Cuidados com o familiar-cuidador

Impacto Emocional
Receber o diagnstico de demncia causa um intenso impacto na vida de pacientes e familiares. Os principais
motivos referem-se impossibilidade de cura e progresso dos sintomas. A perspectiva de mudana na vida
pessoal e das pessoas que cercam o paciente de tamanha magnitude que torna receber a notcia da doena
uma situao muito difcil de aceitar. So comuns reaes emocionais negativas envolvendo impotncia, medo
e raiva alm de um profundo sentimento de injustia.
A falta de informaes sobre a doena e as possibilidades de tratamento alimentam crenas distorcidas com
base em esteretipos que, geralmente, assustam, por associar, erroneamente, a Doena de Alzheimer ao fim
das relaes. Considerar o diagnstico pode ser to temerrio que algumas famlias negam os sintomas.
frequente que a demora na identificao da doena acontea pelo receio de enfrentamento das mudanas. O
atraso no diagnstico pode gerar culpa nos familiares, por no terem oferecido tratamento previamente.
Participar do processo de degenerao cognitiva geradora de incapacitao confronta o familiar-cuidador com
o medo em relao ao futuro do paciente e de si mesmo. Assistir ao seu familiar perder gradativamente sua
identidade gera intenso sofrimento e impotncia, e o relacionamento com o paciente passa a ser um confronto
com mltiplas e cumulativas perdas que precisam ser constantemente adaptadas.
Aceitar a nova realidade ser um processo construdo aos poucos a partir do convvio com a nova situao e
das adaptaes graduais que sero realizadas. Aos poucos, aceitando o processo de adoecimento e enfrentando
o dia a dia, os sintomas e obstculos, muitas alternativas so vislumbradas e novos relacionamentos
estabelecidos. Alm de um tempo de adaptao, os familiares-cuidadores precisam de informao, reflexo
sobre escolhas e decises e apoio emocional e social. Bem amparados, eles aprendero a conviver com a
doena e com a pessoa com Alzheimer com qualidade e serenidade.

Revelao do diagnstico
Revelar, ou no, ao paciente sobre o seu diagnstico de Doena de Alzheimer (DA) uma deciso que cabe
famlia. Os profissionais de sade que assistem o paciente podero discutir e auxiliar nessa deciso.
O tema da revelao diagnstica ao paciente de DA nem sempre discutido, mas mostra-se uma reflexo
essencial para a famlia ponderar sobre as vantagens e as desvantagens envolvidas e, assim, tomar a deciso
mais adequada para sua situao. Vale destacar que cada famlia tem um contexto particular e, por isso, cada
caso tem que ser pensado individualmente. Alm disso, os pacientes, ao longo da vida e no momento do
diagnstico, do importantes dicas de como reagiriam notcia do diagnstico, o que deve ser levado em conta
na deciso.
O principal motivo pelo qual as famlias optam por no revelar o diagnstico visando a preservar o paciente
da realidade de perdas que a doena implica. Em outras palavras, famlias costumam ser contrrias revelao
do diagnstico de DA ao paciente para evitar consequncias emocionais negativas, como por exemplo, reaes
depressivas. Tais reaes de fato podem acontecer, principalmente quando o paciente ainda est com a crtica
preservada e, portanto, consegue entender sobre sua situao e as repercusses negativas da doena.
Devido ao comprometimento cognitivo essencial que, caso a famlia opte por contar ao paciente sobre seu
diagnstico, a revelao seja feita no estgio inicial da doena para favorecer a compreenso e o registro dessa
informao. A famlia tem que ter o cuidado de explicar ao paciente sobre sua condio em linguagem simples,
para garantir o entendimento, e, tambm, repetir a informao do diagnstico no dia a dia, visando ao registro
e aproveitamento do dado. Assim, outra desvantagem revelao o fato de que no garantido que a
compreenso do paciente sobre sua condio acontea.
Aps a reao inicial negativa da notcia do diagnstico, os pacientes informados sobre a sua condio tendem
a aceitar a doena e se colocarem em uma posio de enfrentamento do processo de adoecimento, contribuindo
para uma melhor adeso ao tratamento. H a tendncia percepo e ao reconhecimento das dificuldades e
maior aceitao de cuidados e regras envolvendo proteo e reduo de riscos. Quando o paciente sabe sobre

a doena, ele pode participar antecipadamente e em conjunto com a famlia de decises e preparao do futuro
de maneira compartilhada.

A tarefa de cuidar

Garantir segurana, higiene, nutrio.

Favorecer a adeso aos tratamentos.

Oferecer afeto com manuteno de vnculo.

Proporcionar o exerccio da maior autonomia possvel.

Tomar decises pelo paciente em casos de prejuzos de crtica ou riscos (pessoais, familiares,
profissionais, sociais e financeiros).

Com a perda da capacidade de realizao e a configurao de um quadro de incapacitao, as demncias

exigem a presena de cuidadores de maneira progressiva. No estgio inicial, geralmente, o acompanhamento
do paciente pode ser distncia, pois ele mantm certa autonomia. No estgio moderado da doena, h maior
exposio a riscos e o monitoramento passa a ser necessrio e crescente. No estgio avanado, os cuidados
tendem a ser constantes. Em cada etapa h desafios prprios, que requerem flexibilidade para uma boa
adaptao s mudanas.
As tarefas do familiar-cuidador envolvem aspectos prticos e objetivos como higiene, alimentao,
administrao de medicamentos, cuidados do lar e finanas, alm de lidar com aspectos emocionais do
paciente, oferecendo afeto com manuteno de vnculo e mudanas na dinmica familiar. Em casos avanados,
pode ser necessrio o manejo de aparelhos e contato com cuidadores profissionais.
Alm disso, com a perda cognitiva e a habilidade funcional em declnio, o paciente pode se expor a situaes
de risco, no saudveis ou prejudiciais para os relacionamentos, a organizao e a viabilizao de rotina e
adaptao social, o que pode prejudicar escolhas, favorecer acidentes e colocar pacientes em risco, se no
forem acompanhados. A ausncia de crtica sobre o prprio desempenho pode contribuir para uma auto
avaliao imprecisa de capacidades, sendo importante que o cuidador assuma o papel de deciso, garantindo
a segurana do paciente.
O familiar deve favorecer a adeso ao tratamento e ao processo de reabilitao, bem como proporcionar o
exerccio da maior autonomia possvel, auxiliando o paciente em todas e somente nas etapas nas quais suas
tentativas autnomas so infrutferas, oferecendo atividades alcanveis que proporcione sensao de
completude e utilidade que favorea o incremento em autoestima e, consequentemente, em qualidade de vida
medidas que facilitem a relao pacientecuidador e aperfeioem o funcionamento do paciente. Assim, o
familiar pode funcionar tambm como organizador, favorecendo adaptaes, e servindo como preenchimento
nas lacunas do pensamento e da memria do paciente, integrando informaes espontaneamente espaadas e
por vezes incoerentes.
A tarefa de cuidar rdua e de grande responsabilidade. Por isso, centralizar o cuidado em um nico cuidador
pode ser extremamente penoso. Como uma tarefa mltipla, exige auxlio amplo, e a diviso de tarefas pode
auxiliar no enfrentamento do papel de cuidador.

Seleo do familiar-cuidador
O termo cuidador atribudo pessoa que auxilia aquele que necessita de cuidado fsico no enfrentamento de
doena e que no capaz de se cuidar sozinho. O cuidador principal oferece suporte mais prximo e assume
de forma integral o cuidado do paciente, sendo responsvel direto pelas tarefas prticas que envolvem o
cuidado.
Normalmente, a deciso de quem ir ocupar o papel de cuidador feita informalmente e, muitas vezes, o
familiar comea a assumir gradativamente as tarefas do paciente diante das necessidades que surgem ou, at
mesmo, por meio do prprio paciente, que passa a delegar ou abdicar de suas atribuies. Esse processo tende
a no ser harmonioso e pode ser fonte de grande angstia para os envolvidos. Os principais fatores
contribuintes para essas transformaes so:

Parentesco (principalmente os cnjuges e filhos).

Gnero, predominantemente as mulheres.

Proximidade fsica, com maior chance para aqueles que moram com o paciente.

Proximidade afetiva (destacando os cnjuges e filhos).

Pode acontecer uma imposio familiar de quem assumir os cuidados, o que pode prejudicar as relaes e
afrouxar os vnculos familiares. Outra possibilidade frequente e indesejvel, que deve ser evitada, uma
segregao familiar em relao ao diagnstico. Geralmente, quem convive mais proximamente ao paciente
identifica os sintomas com preciso, pois nas tarefas cotidianas que as falhas se tornam perceptveis.
Familiares que visitam os pacientes e no o observam executando tarefas, geralmente consideram que o
diagnstico est errado, situao que intensifica a distncia e a sobrecarga em um cuidador nico.
Cuidado compartilhado e diviso de tarefas podem ser um caminho que amenize a carga e o estresse e garanta
melhor qualidade de relacionamento e cuidado.

O estresse do cuidador
Os benefcios do cuidar envolvem investimento em autoestima, melhora na habilidade de prover cuidados e
ganho de experincia, aumento de satisfao pessoal, descoberta ou construo de sentido para a vida por meio
do cuidado, aumento da valorizao pessoal, fortalecimento do vnculo entre cnjuges e tornar-se mais
cuidadoso com as demais pessoas. Esses benefcios so especialmente identificados nos casos de
relacionamentos prvios de qualidade de afeto entre pacientes e familiares. Quanto maiores os vnculos, melhor
costuma ser a adaptao ao papel de cuidador e melhor so percebidos os benefcios e administrados os
prejuzos.
Entretanto, a sobrecarga diante do conjunto dos aspectos negativos decorrentes da tarefa de cuidar frequente
e relativa a mltiplos fatores. Os cuidadores so exigidos a oferecer cuidados intensos e tm sua vida pessoal
modificada, pois, alm de se dedicarem ao paciente, precisam substituir as tarefas por ele desempenhadas
previamente e reorganizar tarefas de sua responsabilidade e vida pessoal.
Assumir o papel de cuidador faz com que o familiar passe a experienciar um exacerbado senso de
responsabilidade em contraposio com o reduzido senso de liberdade, envolvendo perdas na vida pessoal
como diminuio de independncia, restrio de tempo para atividades pessoais, problemas sexuais, privao
de sono, possibilidade de viver exclusivamente para a pessoa doente, tendncia ao isolamento e diminuio de
rede de apoio social, sacrifcio do presente e do futuro, alm de alteraes na vida familiar como ruptura e
mudanas na dinmica e carga financeira. O estresse age no estado emocional do cuidador interferindo na vida
pessoal, familiar ou at na qualidade de cuidado oferecido.
Alguns fatores podem dificultar o enfrentamento da situao: pouco suporte social e insatisfao com a ajuda
recebida, dificuldade do paciente executar tarefas de rotina, muitas horas de cuidado, baixo nvel de
adaptabilidade do cuidador e dificuldades de relacionamento anteriores doena entre paciente e cuidador.
importante ressaltar que o grau de sobrecarga percebido pelo cuidador pode estar relacionado com o tempo
de cuidado dispensado, velocidade de progresso da perda cognitiva do paciente e problemas comportamentais
associados ao quadro de demncia, como no caso da depresso ou de alucinaes e delrios.
Algumas reaes emocionais do familiar-cuidador tambm podem intensificar o estresse como amplo
sentimento de responsabilidade com exacerbao de culpa por problemas, reaes emocionais envolvendo
vergonha, culpa, preocupao, depresso e ansiedade e situaes sociais embaraosas resultantes de estigma e
discriminao.
A reduo do estresse pode ser encontrada no apoio emocional, social e familiar. O cuidador precisa ser
cuidado, para suportar perdas, construir alternativas e aproveitar possibilidades.

Mudanas na vida cotidiana e familiar

A situao de adoecimento crnico afeta a vida do cuidador e da famlia como um todo. O acmulo de tarefas
e a necessidade de reorganizao de papis imprimem uma realidade com escassez de escolhas e
oportunidades.
Por se tratar de uma doena progressiva, a pessoa com demncia perde gradualmente autonomia e
independncia e passa a precisar de auxlio de familiar-cuidador e/ou profissional para desempenho de
atividades dirias.
A incapacitao do paciente tende a aumentar havendo progresso da severidade e necessidade de adaptao
contnua dos papis familiares, sendo responsabilidade do cuidador participar das mudanas no funcionamento
cognitivo, no comportamento e na personalidade de seu ente querido. Esse processo pode ser doloroso e,
geralmente, acompanhado por tenso crescente, alimentada por exausto e introduo de novas tarefas aos
cuidadores e, assim, ocorrendo transformaes importantes na rotina, atividades, obrigaes e papis na vida
da famlia do paciente.
Acumular funes modifica a rotina e pode gerar conflitos com as obrigaes familiares, profissionais e sociais
estabelecidas previamente. A vida familiar deve ser adaptada em vrias esferas, incluindo mudanas no
ambiente, na distribuio de tarefas, nos relacionamentos, na vida financeira, emocional, social e, em alguns
casos, at na moradia. necessria a redistribuio de papis e mudanas nas expectativas pessoais e familiares
caracterizados por adiamento, cancelamento ou substituio de planos.
A adaptabilidade da famlia s mudanas ser favorecida quando os membros unirem-se em torno dos
problemas (coeso), conseguirem se comunicar de forma eficiente e aprenderem a lidar com mudanas nas
fronteiras hierrquicas, entre e intra geraes, frente necessidade de assuno de atividades e do poder de
deciso do paciente demenciado.
Diante das perdas geradas pela demncia, a famlia passa a ter que lidar no somente com a presena do
paciente mas com a ausncia do familiar. A doena e o doente ficam evidentes, mas a pessoa, com sua
identidade prpria, deixa de ter sua participao ntida e passa a no ser mais reconhecida por seus atos,
gerando sofrimento e, sobretudo, reorganizao nos relacionamentos. Deve-se buscar a manuteno da
identidade familiar e a garantia de qualidade do relacionamento, o mais importante fator que contribui para a
adaptao familiar.

Tomada de decises
A tomada de deciso uma capacidade fundamental para garantir a interao satisfatria do indivduo com o
ambiente. Diante dos desafios cotidianos, a seleo de opes requer uma anlise cuidadosa e uma avaliao
criteriosa de consequncias.
A perda da capacidade decisional das pessoas com Doena de Alzheimer no ocorre apenas em relao a temas
especficos, mas envolve espectros variados de modo penetrante na vida desses indivduos, com decises
dirias e estressantes relativas a pequenos atos corriqueiros. O paciente pode, aos poucos, deixar de conseguir
avaliar as consequncias e optar por alternativas saudveis e seguras.
No contexto de mudanas de papis e relaes, a tomada de deciso por parte do familiar-cuidador passa a ser
uma necessidade no provimento de cuidados para garantir segurana, conforto e sociabilidade ao paciente.
Temas e situaes cujas decises podem requerer auxlio do familiar-cuidador:

Adeso a tratamentos (medicamentoso, fisioterpico, estimulao cognitiva, atividades fsicas).

Tarefas de higiene e aparncia (tomar banho, lavar cabelos, escovar dentes ou cortar unhas, trocar e
escolher vesturio).

Autonomia e segurana (dirigir automvel, sair de casa desacompanhado, controlar finanas e fazer
uso de dinheiro e regular a quantidade e a qualidade da comida).

Ausncia de crtica ou presena de sintomas comportamentais (atitudes sexuais inadequadas,

agressividade, isolamento, hostilidade acompanhada de mania de perseguio, ansiedade extrema,
apatia e depresso).

A famlia pode considerar que assumir o poder de deciso o mesmo que tirar a liberdade e agredir o paciente.
Entretanto, se o familiar-cuidador aceita o processo de adoecimento e compreende os sintomas, ser capaz de
identificar situaes de risco que podero ocasionar prejuzos para a pessoa com Doena de Alzheimer.
Proteger o paciente pode requerer decidir por ele e o principal critrio nessa escolha a segurana. Decidir
pelo paciente pressupe, portanto, mudana hierrquica e redistribuio de poder diante da incapacidade
geradora de riscos, para preservar e proteger o paciente e suas relaes.
Assumir papel hierarquicamente superior na tomada de deciso pode ser uma rdua tarefa para o cuidador. A
sintomatologia pode ser reguladora do comportamento e ao de pacientes e de familiares-cuidadores em
estgios e sintomas diversos. Com manuteno de respeito pelo idoso, como adulto que mantinha autonomia
e que precisa de ajuda consistente para situaes especficas (ajuda no que for necessrio), a tomada de deciso
pelo cuidador uma mudana necessria para garantia de segurana, organizao e identidade do paciente.
Trata-se de um papel de extrema responsabilidade. Decidir pelo paciente em algumas situaes pode ser
equivalente a prover cuidado.
Esses dados apontam a importncia de cuidar das relaes diante da perda de autonomia, o que envolve um
papel mais proativo em relao ao paciente. Assumir poder sem ser autoritrio ou gerar conflito nem abandonar
o paciente prpria sorte devido resistncia por ele imposta, um desafio. Encontrar o equilbrio entre cuidar,
garantindo segurana e mantendo, na medida do possvel, autonomia e relacionamento de boa qualidade parece
ser a situao ideal.

Necessidades do familiar-cuidador
Diante das mudanas provocadas no paciente com Doena de Alzheimer e do novo contexto familiar, o
familiar-cuidador precisa conciliar atividades frente ao acmulo de tarefas, provendo cuidado adequado ao
paciente, sem deixar de lado sua vida pessoal e familiar. Esse um desafio que dificilmente vencido sem
apoio. Alguns familiares-cuidadores assumem o papel de mrtires e querem tudo do seu jeito, no permitindo
aproximao ou diviso de tarefas. Delegar funes, ter tempo para descansar ou distraur-se sem extrema
responsabilidade pode ajudar a enfrentar a tarefa de cuidado. Tornar o percurso mais leve pode garantir boa
qualidade de vida. Para tanto, seguem algumas dicas:

Investir em autocuidado com manuteno de rede social e apoio familiar com momentos de busca de
satisfao pessoal.

Conciliar atividades frente a acmulo de tarefas: cuidado e vida pessoal e familiar.

Lidar com estresse buscando alternativas de diviso de tarefas e aceitao de perdas.

Oferecer oportunidade de autonomia para os pacientes avaliando sua capacidade para tomada de
deciso.

Oferecer cuidado adequado e estabelecer relacionamento de qualidade com pacientes.

Benefcios dos Grupos de Apoio aos familiares-cuidadores

O trabalho de grupo tem se mostrado, na experincia da ABRAz, uma alternativa e uma ferramenta eficaz para
o familiar-cuidador da pessoa com demncia, pois permite:

Obter informaes acerca das demncias, aumentando a identificao de sintomas e a adeso ao

tratamento.

Compartilhar vivncias e possibilitar a expresso de sentimentos.

Fomentar a reflexo sobre o papel de cuidador, diminuindo o grau de estresse.

Promover maior aceitao do quadro de adoecimento e perdas associadas, alm de aumento de

flexibilidade e adaptabilidade.

Fortalecer recursos de enfrentamento e desenvolver estratgias mais eficientes para manejo de

sintomas cognitivos e comportamentais, melhorando a qualidade de cuidado oferecido.

Desenvolver formas de relacionamentos mais saudveis e funcionais, com maior coeso e

comunicao familiar.

Oferecer ambiente apropriado e prazeroso ao familiar-cuidador, com integrao social e troca com
iguais.

Temas de interesse e fases da doena