UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJA

CENTRO DE CINCIAS DA SADE

CURSO DE PSICOLOGIA

AS IMPLICAES DO ATO DE CUIDAR CONFORME RELATOS

DE CUIDADORES DE PESSOAS COM A DOENA DE ALZHEIMER

VANESSA EVANGELISTA

Itaja SC, 2009

VANESSA EVANGELISTA

AS IMPLICAES DO ATO DE CUIDAR CONFORME RELATOS

DE CUIDADORES DE PESSOAS COM A DOENA DE ALZHEIMER

Monografia apresentada como requisito

parcial para obteno do titulo de Bacharel em
Psicologia da Universidade do Vale do Itaja

Orientador: Prof. Msc. Ktia Simone Ploner.

Itaja SC, 2009

Dedico este trabalho ao meu av, Jos

Wintter, pela pessoa maravilhosa, a quem eu
sempre me orgulhei e que foi meu grande
inspirador para a realizao deste estudo.
Hoje tenho comigo as lembranas e muitas
saudades, te amo meu av! No posso v-lo
mais posso senti-lo.

AGRADECIMENTOS

A minha orientadora Ktia S. Ploner, que com toda sua sabedoria nunca se cansou
de me ensinar e orientar, sempre com muita pacincia, carinho e dedicao fez com
que este trabalho se tornasse possvel
Agradeo aos Profesores Eduardo Jos Legal e Juliana Sandri, que gentilmente
aceitaram

participar

da

minha

banca

examinadora

compartilhar

seus

conhecimentos, desde a correo do meu pr-projeto.

Aos meus familiares principalmente a minha me Roseli, que com todo seu amor e
incentivo me deu foras para que eu continuase, sempre apoiando nas minhas
decises.
Ao meu pai que sempre explicitou que os estudos vem em primeiro lugar, enquanto
esteve ao meu lado acreditou e me incentivou no meu sonho de ser uma Psicloga.
Voc est nos meus pensamentos. Saudades
As minhas colegas de curso, que sempre tiveram pacincia para me ouvir e
compreender.
E principalmente a Deus, por ter colocado estas pessoas em minha vida.

SUMRIO
RESUMO .................................................................................................................... 5
1 INTRODUO ........................................................................................................ 6
2 EMBASAMENTO TERICO ................................................................................... 8
2.1 A doena de Alzheimer ......................................................................................... 8
2.2 O cuidador ........................................................................................................... 11
3 ASPECTOS METODOLGICOS .......................................................................... 16
3.1 Amostra / sujeitos / participantes da pesquisa .................................................... 16
3.2 Instrumentos de coleta de dados ........................................................................ 17
3.3 Coleta dos dados ................................................................................................ 17
3.4 Anlise dos dados ............................................................................................... 18
3.5 Procedimentos ticos .......................................................................................... 19
4 APRESENTAO E DISCUSSO DOS RESULTADOS ...................................... 20
4.1 Motivos que levaram o indivduo a ser o cuidador principal da pessoa com D.A.20
4.2 As mudanas na vida de um cuidador ................................................................ 22
4.2.1 Mudana na organizao familiar: a inverso de papis .................................. 24
4.3 Sentimentos ........................................................................................................ 25
4.4 Valores, crenas, religiosidade do cuidador ........................................................ 27
4.5 Dificuldades no ato de cuidar .............................................................................. 28
4.6 Dificuldades no ato de cuidar: dependncia da pessoa com Alzheimer.............. 30
4.7 Dificuldades no ato de cuidar: falta de apoio para com o cuidador principal ....... 31
4.8 Concepes sobre cuidado e D.A ....................................................................... 33
4.9 As orientaes que o cuidador possui sobre o ato de cuidar .............................. 36
5 CONSIDERAES FINAIS .................................................................................. 39
6 REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ...................................................................... 42
7 APNDICES ......................................................................................................... 46
7.1 Apndice ............................................................................................................ 47
7.2 Apndice ............................................................................................................. 48

AS IMPLICAES DO ATO DE CUIDAR CONFORME RELATOS DE

CUIDADORES DE PESSOAS COM A DOENA DE ALZHEIMER
Orientadora: Ktia Simone Ploner
Defesa: Junho de 2009

Resumo:
A Doena de Alzheimer (DA) responsvel por 60% de casos de doenas cognitivas em idosos, ocorrendo com
maior frequncia nas pessoas com 60 anos ou mais. Com a evoluo da doena o paciente com a D.A torna-se
muito dependente de outra pessoa. H uma expectativa generalizada de que os idosos sejam amparados pelas
suas famlias, principalmente por seus cnjuges, filhos ou por outros membros da famlia e, ainda como ltima
hiptese, um cuidador profissional. comum que a responsabilidade no ato de cuidar de um idoso fique somente
para uma pessoa, eleito o cuidador principal, o que acaba por alterar toda a sua vida. A partir destes
pressupostos buscou-se investigar as implicaes no ato de cuidar conforme relatos de cuidadores de pessoas
com a Doena de Alzheimer e os motivos que levaram este indivduo a ser o cuidador principal, as mudanas, na
organizao familiar, pessoal e profissional, seus sentimentos, valores, crenas e concepes sobre cuidado e
D.A e se o cuidador tem algum auxilio no ato de cuidar e onde obteve. O mtodo de pesquisa utilizado foi
qualitativo, atravs de entrevistas individuais semi-estruturada, realizadas com cinco cuidadoras de pessoas com
a D.A, com idades entre 31 e 60 anos. Os dados foram analisados atravs da Anlise de Contedo (MORAES,
1999). Como resultado, considerou-se que os cuidadores assumem esta responsabilidade por serem as nicas
pessoas disponveis; a organizao familiar, pessoal e profissional modificada em decorrncia da atitude de
cuidar da pessoa com D.A; quanto aos aspectos emocionais observou-se diversos sentimentos envolvidos com o
ato de cuidar, como o amor e a raiva; as crenas apareceram relacionadas ao poder do amor e a doena teve
como causa a perda do cnjuge. Constatou-se a falta de informaes sobre a D.A e sobre o ato de cuidar e a falta
de tempo que estas cuidadoras tm para frequentar grupos de apoio. Em relao ao enfrentamento, a religio
surge na importncia de ter f em Deus, para ter foras neste momento difcil que esto passando.
Palavras-chave: doena de Alzheimer; idoso; cuidadores.
Sub-rea de concentrao (CNPq): 7.07.05.01-1 - Relaes Interpessoais

Membros da Banca

Prof. Eduardo Jos Legal

Professor convidado

Prof. Juliana Vieira de Arajo Sandri

Professora convidada

Prof. Ktia Simone Ploner

Professora Orientadora

1 INTRODUO

O presente Trabalho de Concluso de Curso de Psicologia tem como tema a

Doena de Alzheimer (D.A) no contexto familiar, que foi escolhido pelo fato de que a
acadmica j teve um caso desta doena na sua famlia e tem conhecimento dos
problemas que esta doena acarreta, como a alterao de todo o cotidiano da
famlia e, principalmente, do cuidador principal. Alm disso, justifica-se o estudo
desta temtica pelo fato de que a Doena de Alzheimer a doena cognitiva mais
comum entre os idosos, que segundo Pivetta (2008) corresponde por 60% dos
casos.
A Doena de Alzheimer conhecida internacionalmente pela sigla D.A, um
distrbio cerebral degenerativo que afeta a memria, o raciocnio e a comunicao
das pessoas. caracterizada como uma sndrome clnica de deteriorao das
funes

corticais

superiores,

incluindo

memria,

pensamento,

orientao,

compreenso, clculo, capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento,

afetando desta forma o desempenho social do indivduo (COHEN, 1995).
Para Cayton, Warner e Grahan (2000), medida que a doena avana, os
indivduos necessitam, cada vez mais, de cuidados e de superviso nas tarefas que
antes realizavam rotineiramente, sendo que a dependncia tanto fsica quanto
mental logo se torna uma realidade, uma vez que as suas capacidades cognitivas se
tornam altamente comprometidas.
A experincia de cuidar de uma pessoa que est perdendo suas capacidades
cognitivas pode trazer sentimentos variados. As dificuldades e limitaes de se
cuidar de uma pessoa com a Doena de Alzheimer so inmeras, sejam elas por
falta de recursos sociais ou pela falta de apoio de seus familiares. Gera-se desta
forma, sentimentos de desamparo, angstias e, muitas vezes, este cuidador
necessita de um suporte social para cuidar de si prprio, para ento poder
proporcionar o cuidado que a pessoa com D.A necessita (NRI; SOMMERHALDER,
2002).
Para a Doena de Alzheimer no existe cura ainda, contudo, possvel ajudar
as pessoas de inmeras formas, atravs de medicamentos que tornem o processo
mais lento ou trabalhando de forma interdisciplinar para que a pessoa conserve por

mais tempo suas capacidades e consiga passar este perodo com menos sofrimento
possvel. A ajuda est relacionada com apoio s famlias e cuidador, para orient-los
sobre a prpria doena e ajud-los a compreender suas consequncias. Nesse
contexto, o papel da psicologia de suma importncia, pois pode contribuir no
psicodiagnstico, orientaes famlia e cuidador. A interveno junto a familiares
to relevante quanto ao atendimento do paciente, pois a famlia e, principalmente, o
cuidador precisa se reestruturar para realizar o cuidado.
Desta forma, o presente estudo tem como questo problema as implicaes
do ato de cuidar de uma pessoa com D.A. e o objetivo geral investigar essas
implicaes em cuidadores de uma pessoa com a Doena de Alzheimer.
Alm disso, a presente pesquisa tem como objetivos especficos:
levantar os motivos que levaram este indivduo a ser o cuidador principal.
Identificar as mudanas, na organizao familiar, pessoal e profissional.
Descrever os sentimentos, valores, crenas implicados no ato de cuidar.
Analisar os conceitos sobre cuidados, cuidador e D.A.

Verificar se o cuidador tem algum auxlio para prestar estes cuidados e

como obtm este auxlio.

Vale ressaltar o significado da palavra implicaes, que segundo o dicionrio
Aurlio (1999), um estado de uma pessoa implicada em algum processo.
Complicao, enredo.

2 EMBASAMENTO TERICO

2.1 A Doena de Alzheimer

A Doena de Alzheimer recebeu este nome em homenagem ao seu

descobridor, o Dr. Alois Alzheimer, um neurologista alemo (1864-1915), que, em
1906, observou alteraes no tecido cerebral de uma mulher que consideravam ter
morrido por uma doena mental rara. Nos dias atuais, sabe-se que estas mudanas
anormais no tecido cerebral so caractersticas inerentes da Doena de Alzheimer
(COHEN, 1995; CAYTON; WARNER; GRAHAM, 2000).
Cohen (1995) define a Doena de Alzheimer (D.A) como um distrbio cerebral
degenerativo que afeta a memria, o raciocnio e a comunicao das pessoas.
caracterizada como uma sndrome clnica de deteriorao das funes corticais
superiores, incluindo memria, pensamento, orientao, compreenso, clculo,
capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento. Ela ocorre afetando o
pensamento e com severidade suficiente para interferir nas funes sociais e
ocupacionais do indivduo.
Atravs dos estudos do Dr. Alzheimer, o interesse e as curiosidades
cientficas sobre a D.A se intensificaram. Porm, no perodo das descobertas do Dr.
Alzheimer at meados dos anos 70, esta doena passou por uma fase de
invisibilidade pblica, pois esta nova viso de doena separada do envelhecimento
normal, no se encaixava nos paradigmas dominantes daquela poca. Contudo,
com os avanos nos estudos e de novos achados cientficos no sculo XIX que
diferenciavam a velhice normal da demncia, duas mudanas principais ocorreram.
No domnio pblico chegou-se a um consenso de que eram necessrias polticas
para minimizar os problemas do envelhecimento. E no campo cientfico houve uma
nova compreenso ao separar as doenas da idade avanada do processo normal
do envelhecimento (LEIBING, 1999).
Vrios autores como Cayton, Warner e Graham (2000) e Cefalu e Grossberg
(2002), argumentam que a doena de Alzheimer caracterizada por trs estgios
principais:

- Estgio Inicial: o estgio inicial da doena frequentemente negligenciado e

incorretamente considerado como processo normal do envelhecimento. Como o
desenvolvimento da doena gradual, fica difcil identificar exatamente o seu incio.
Neste estgio, a pessoa pode apresentar dificuldades com linguagem, desorientao
de tempo e espao, dificuldades para tomar decises, dificuldades para lembrar
fatos recentes, perda de iniciativa e motivao, sinais de depresso, perda de
interesse nos hobbies e outras atividades.
- Estgio Intermedirio: com o progresso da doena, os problemas se tornam
mais evidentes e restritivos. O portador da D.A tem dificuldades com as atividades
do dia-a-dia, alm de esquecimento de fatos recentes e nomes das pessoas; maior
dificuldade em administrar a casa ou negcios; necessita de assistncia na higiene
pessoal; maior dificuldade na comunicao verbal; apresenta problemas de vagncia
(andar sem parar) e alteraes de humor e de comportamento como agitao,
agressividade (que pode ser fsica e/ou verbal), delrios (acredita que est sendo
roubado, que trado pelo cnjuge, etc.), apatia, depresso, ansiedade, desinibio
(despir-se em pblico, indiscries sexuais, linguagem maliciosa, etc).
- Estgio Avanado: a dependncia se torna mais severa, os distrbios de
memria so mais acentuados e o aspecto fsico da doena se torna mais aparente.
O portador da D.A pode apresentar dificuldades para alimentar-se de forma
independente, no reconhecer familiares, amigos e objetos conhecidos, dificuldade
em entender o que acontece ao seu redor, dificuldade de locomoo, incontinncia
urinria e fecal, precisando de auxlio constante (CAYTON; WARNER; GRAHAM,
2000; CEFALU; GROSSBERG, 2002).
Segundo Pivetta (2008) a Doena de Alzheimer a principal causa de
demncia entre os idosos, correspondendo por 60% dos casos. Demncia uma
sndrome caracterizada por declnio de memria associado a dficit de pelo menos
outra funo cognitiva (linguagem, gnosias, praxias ou funes executivas) com
intensidade suficiente para interferir no desempenho social ou profissional do
indivduo. O diagnstico de demncia exige, necessariamente, a ocorrncia de
comprometimento da memria embora essa funo possa estar relativamente
preservada nas fases iniciais de algumas formas de demncia (CARAMELLI;
BARBOSA, 2002).
A Doena de Alzheimer uma desordem neurodegenerativa progressiva
manifestada por deteriorao da memria associada a declnio neurofuncional,

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distrbios comportamentais e sintomas psquicos. A D.A tem uma etiologia

heterognea com
alteraes

vrias possveis causas, incluindo suscetibilidade gentica,

metablicas,

processamento

anormal

de

protenas,

dficits

de

neurotransmissores (FUENTES; SLACHEVSKY, 2005).

A memria antiga, contendo fatos ocorridos h muitos anos na vida do
indivduo com a D.A, tende a ser preservada no princpio, assim como os atos
automticos (CAOVILLA; CANINEU, 2002).
difcil a luta contra a doena de Alzheimer, visto que do momento em que
surgem as leses iniciais no crebro at o aparecimento dos primeiros sintomas
clnicos da perda de cognio, mais de uma dcada pode ter transcorrido. O
diagnstico final da D.A ainda possvel apenas atravs de uma autpsia do
crebro para procurar as alteraes anatmicas tpicas da doena. Clinicamente,
antes da realizao da autpsia, impossvel ter 100% de certeza de que um idoso
sofre de Alzheimer (PIVETTA, 2008).
Na doena de Alzheimer h deficincia de um neurotransmissor chamado
acetilcolina. A acetilcolina uma substancia qumica que existe naturalmente no
crebro, onde continuamente produzida e eliminada. A acetilcolina um
neurotransmissor, um componente qumico que possibilita s clulas nervosas do
crebro enviar mensagens umas s outras. No crebro normal, o volume total de
acetilcolina permanece geralmente constante, j no crebro de muitos pacientes
com a Doena de Alzheimer encontrada uma quantidade reduzida desta
substncia (CAYTON, WARNER, GRANHAM, 2000)
Segundo Downey (2008) os medicamentos utilizados na terapia atual sobre
D.A agem melhorando os sintomas comportamentais, psquicos e de perda de
memria causados pelo avano da demncia. A falta de comprovao das causas
que levam ao desenvolvimento da doena de Alzheimer e muitos mecanismos ainda
no elucidados na progresso da doena dificultam o desenvolvimento de um
frmaco que consiga alterar o curso da doena. Uma vez que os inibidores de
colinesterases e a memantina no promovem a cura e somente reduzem as
alteraes causadas aps o incio da doena.
De acordo com o mesmo autor os tratamentos atuais para D.A nos estgios
leves a moderados consistem na inibio das enzimas acetilcolinesterase e
butilcolinesterase responsveis pelos mecanismos de metabolizao da acetilcolina.

11

Os inibidores de colinesterases utilizados para o tratamento de DA so rivastigmina,

donepezil e galantamina.
A rivastigmina um composto do fenilcarbamato que promove inibio dupla
das enzimas acetilcolinesterase e butilcolinesterase, seletivamente relativa no
crebro sendo esse efeito dose-dependente. Donepezil um inibidor reversvel da
enzima acetilcolinesterase. Galantamina um inibidor reversvel e competitivo da
acetilcolinesterase com pequena atividade inibitria da butilcolinesterase e por um
mecanismo de modulao alostrica, estimula a ao intrnseca da acetilcolina sobre
os receptores nicotnicos. A galantamina se une a uma subunidade do receptor
nicotnico facilitando o transporte de ons e incrementando assim a resposta da
acetilcolina (DOWNEY, 2008).

2.2 O Cuidador

O cuidador, segundo Franca (2004), a pessoa que prev as necessidades

fsicas e emocionais de um doente ou de um desabilitado. Para o autor, qualquer
pessoa pode se tornar cuidador, gradativamente, com a evoluo e piora da doena,
ou repentinamente, com o aparecimento de um diagnstico grave.
Para Wanderbroocke (2002) designa-se cuidador ou cuidador principal,
aquele indivduo que est em maior contato com o doente, dando o suporte fsicoemocional nos cuidados que a doena necessita. Este cuidador geralmente um
parente prximo (cnjuge, filho (a), neto (a), etc) ou um cuidador profissional. A
designao de cuidador parece obedecer a regras relativas a quatro fatores:
parentesco (com frequncia maior para os cnjuges, antecedendo sempre a
presena de algum filho); gnero (com predominncia para a mulher); proximidade
fsica (quem vive com a pessoa que requer cuidados); proximidade afetiva (relao
conjugal e entre pais e filhos).
O cuidar envolve relacionamentos interpessoais que tem origem no
sentimento de ajuda e de confiana mtua. Para Schulze (1997) o cuidar pode ser
considerado um processo composto por aes que incluem identificao da
necessidade da pessoa, seleo e implementao da ao e critrios para a
obteno do resultado.
Para Papalo Neto (1996) cuidar o ato de assistir algum ou prestar-lhe
servios quando necessita. uma atividade complexa, com dimenses ticas,

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psicolgicas, sociais, demogrficas e que tambm tem seus aspectos clnicos,

tcnicos e comunitrios.
Estudos realizados mostraram que estes cuidadores, em sua maioria, so
mulheres que por questes culturais, de gnero e emocionais, so quem se
encarregam deste cuidado (NRI; SOMMERHALDER, 2002).
De acordo com Coelho e Diniz (2005) o papel da mulher, na famlia,
marcada pelas tradies culturais e pelas imagens femininas transmitidas de
gerao a gerao. Tradicionalmente as mulheres foram consideradas as principais
responsveis pela manuteno das relaes familiares e por todos os cuidados de
seus membros, sejam eles marido, filhos, pais, sogros, netos e qualquer outro
enfermo ou dependente. As mulheres ingressam, cada vez mais, no mercado de
trabalho, e cuidar de uma pessoa enferma pode aumentar suas atribuies
cotidianas, porm muitas vezes, elas no encontram o suporte familiar necessrio
para o desenvolvimento deste papel.
A mulher cuidadora tem de assumir o cuidado mesmo quando trabalha fora.
As consequncias para ela so a diminuio das atividades de lazer e de
oportunidades para a vida social. Caso no assuma, torna-se alvo de
presso social e familiar, da qual surgem conflitos e geralmente
ocasionando o sentimento de culpa (NRI; SOMMERHALDER, 2002, p. 25).

Segundo Leal (2001) para que uma pessoa esteja apta a cuidar, deve ter
disponibilidade para tanto, como firmeza nas atitudes, abnegao para colocar a
necessidade do outro em primeiro lugar, ter capacidade de tomar medidas
preventivas, adequao e cuidados com higiene, alimentao, vesturio, medicao,
e tratamento. importante possibilitar ao cuidador a escolha de aceitar ou no essa
responsabilidade de acompanhar diariamente este indivduo, avaliando se ter
condies de prosseguir com a sua vida e trabalho, apesar de que muitas vezes, por
questes financeiras, o cuidador no ter escolha, e alm de cuidar ele tem que dar
conta de outras obrigaes cotidianas. A experincia de se tornar um cuidador pode
vir a gerar mudanas radicais na vida de uma pessoa, pois exige de quem cuida a
execuo de tarefas complexas, delicadas e com o sofrimento.
O cuidador pode apresentar um alto nvel de ansiedade, tanto pelo sentimento
de sobrecarga quanto por constatar que a sua estrutura familiar est sendo afetada
pela modificao dos papis sociais. Ele cotidianamente testado em sua
capacidade de discernimento e adaptao nova realidade, que pode exigir

13

dedicao, responsabilidade, pacincia e, mesmo, abnegao. Assume um

compromisso que transcende uma relao de troca. Aceita o desafio de cuidar de
outra pessoa, sem ter qualquer garantia de retribuio, geralmente invadido por
grande carga emocional, podendo gerar sentimentos ambivalentes em relao ao
idoso, testando seus limites psicolgicos e sua postura de enfrentamento perante a
vida (LUZARDO; GORINI; SILVA, 2006).
Segundo Santos (2004) a funo de cuidar de um idoso com D.A no papel
assumido por um curto perodo de tempo e com perspectivas de melhora, pois a
maioria dos casos o idoso poder viver at 20 anos em situao de crescente
dependncia, precisando de ateno contnua nas 24 horas do dia.
O ato de cuidar de uma pessoa por vrios anos um processo que traz como
consequncia o desgaste de sade, fsico e mental que, por conseguinte, causa em
muitos cuidadores um alto grau de estresse e depresso. A sobrecarga ocasionada
pela sobreposio de tarefas, responsabilidades e, em alguns casos, relaes
familiares conturbadas tensas devido a pouca ajuda dos seus membros, so outros
fatores que comprometem o bem estar fsico, psicolgico e emocional de muitos
cuidadores (SANTOS, 2004).
A literatura gerontolgica tem caracterizado cuidadores de vrias formas,
classificando-os de acordo com o vnculo entre cuidador e paciente, tipos de
cuidados prestados e frequncia nos cuidados. Embora sejam diferenciados
didaticamente atravs de denominaes diversas, tais como remunerado, voluntrio,
leigo, profissional, familiar, primrio e secundrio, importante ressaltar que na
prtica essas categorias no so excludentes e, em alguns casos, se
complementam (LEMOS; GAZZOLA; RAMOS, 2006).
Muitos autores do nfase distino entre cuidador primrio e secundrio,
considerando a frequncia dos cuidados e o grau de envolvimento, como Mendes
(1998) que afirma que o cuidador principal ou primrio aquele que tem total ou
maior responsabilidade pelos cuidados prestados ao idoso dependente e o cuidador
secundrio seriam os familiares, voluntrios e profissionais que prestam atividades
complementares s do cuidador primrio.
Para Santos (2004), h um crescimento da parcela da populao
caracterizada como cuidadores de pessoas com a D.A, envolvidos em situao de
dependncia. A autora destaca a necessidade de se pensar em modalidades de
suporte social que possam contribuir para um melhor enfrentamento das dificuldades

14

e que possibilitem o desenvolvimento de melhor qualidade de vida para todos.

Se o cuidador tiver informaes sobre a doena para ento se organizar em

seu dia-a-dia, o sofrimento passa a no ser to intenso, proporcionando assim a
qualidade de vida de ambos (NRI; SOMMERHALDER, 2002, p.21).
O apoio social e familiar fundamental para que estes cuidadores e os
familiares se mostram fortes e gratificados perante as consequncias da doena. O
apoio social pode ser definido como o conforto, a assistncia e/ou informao que
algum recebe de contatos sociais formais e informais (FRANCA, 2004).
As redes de apoio informal so caracterizadas pelo cuidado de pessoas da
mesma gerao, como o cnjuge, amigos, entre outros, ou pelo cuidado dos
prprios filhos. As redes de apoio formais, como hospitais, consultrios mdicos,
casas de repouso, asilos, etc.
Quanto mais diversificadas, organizadas, eficientes e bem distribudas forem
s redes de apoio, mais garantidas sero a qualidade de vida para o idoso e para o
cuidador (NRI; SOMMERHALDER, 2002).
O apoio social est diretamente associado por sistemas e/ou pessoas
significativas disponveis que proporcionam apoio e reforo s estratgias de
enfrentamento do indivduo diante das situaes de vida. O apoio social pode ser
dividido em apoio disponvel, percebido ou recebido, podendo ser classificado
tambm como emocional (expresses de conforto e cuidado), informacional
(informaes e orientaes) ou instrumental (proviso de recursos, servios e
soluo de problemas) (BRITO; KOLLER, 1999 apud PICCININI et al., 2002). Estes
apoios sociais so importantes para o asseguramento de uma qualidade de vida que
possa gerar benefcios para os familiares e cuidadores, como a ABRAz (Associao
Brasileira de Alzheimer) que tem como misso divulgar a doena e lutar por uma
melhor qualidade de vida para o idoso e de seus familiares .
O cuidador sem suporte o futuro paciente, pois a pessoa torna-se cuidadora
no processo de cuidar, iniciando com uma ajuda e no consegue mais sair desse
papel. Quanto mais o cuidador se envolve, mais os no cuidadores se desvencilham,
muitas vezes pelas ameaas que este tipo de trabalho pode conter, resultando num
comprometimento sem fim, mudana na vida pessoal, readaptao da casa ou
mesmo mudana de casa, desarmonia familiar como consequncia do papel de
cuidador, peso das tarefas, adoecimento devido s exigncias do trabalho e s

15

caractersticas do paciente que podem estressar o cuidador, insegurana quanto a

procedimentos

prescries

da

equipe,

responsabilidade

por

equipamentos/medicamentos, falta de pacincia/segurana nos procedimentos de

enfermagens, ausncia de informaes sobre a doena, de ajuda prtica, de
treinamento, de apoio fsico, psicolgico e financeiro e, finalmente, no gozar de
sade pessoal para enfrentar a rotina exigida (LEAL, 2001).
Para os autores Herzberg (2003) e Leal (2001), os familiares ficam to
envolvidos com as necessidades da pessoa doente, que acabam esquecendo as
necessidades pessoais de quem se predispe a cuidar. Portanto, o cuidador
necessita eventualmente sair da rotina, visando suprir estas necessidades pessoais
para poder oferecer melhores servios a pessoa vtima de DA.

16

3 ASPECTOS METODOLGICOS

O presente estudo caracteriza-se por ser uma pesquisa descritiva e

exploratria, de cunho qualitativo, realizada com os cuidadores de pessoas com a
Doena de Alzheimer. Para Martins e Bicudo (2005, p. 23), a pesquisa qualitativa
(...) busca uma compreenso particular daquilo que estuda. A generalizao
abandonada e o foco da sua ateno centralizado no especfico, no peculiar, no
individual, almejando sempre a compreenso e no a explicao dos fenmenos
estudados.

3.1 Amostra/ Sujeitos/ Participantes da pesquisa

Para que o tema investigado seja analisado em sua complexidade e

particularidades, os entrevistados foram selecionados obedecendo os princpios de
incluso, conforme os critrios prescritos por Kude (1997), a saber:
O entrevistado deve ser o cuidador principal da pessoa com a Doena de
Alzheimer.
O paciente deve ter o diagnstico de Alzheimer h mais de seis meses, pois
a pesquisa tem como um dos objetivos identificar as mudanas na vida do
cuidador.
Cuidador e paciente no devem participar de grupos de apoio.
Desta forma, participaram da presente pesquisa cinco cuidadoras de
pacientes com Alzheimer, com idades entre 31 e 60 anos, todas do sexo feminino.
Quanto ao grau de parentesco, observou-se que trs entrevistadas so filhas
do(a) paciente, uma nora e uma cuidadora profissional. Para fazer parte da
pesquisa, os participantes assentiram seu envolvimento atravs do esclarecimento
das condies e mediante assinatura de um Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (apndice 2).
O quadro 1 apresenta a descrio dos participantes da pesquisa, com dados
referentes ao sexo, idade, relao com o portador da D.A, profisso e municpio. A
escolha por nome de deusas gregas partiu da pesquisadora, levando em
considerao o sigilo, anonimato e respeito para com os participantes.

17

Quadro 1: Identificao dos participantes da pesquisa.

Cuidador

Sexo

Idade
(Anos)

Estado
Civil

Filhos

Parentesco

Profisso

Tempo
que
cuidadora
3 anos

Cuidadora
Profissional
Dona de
7 anos
rtemis
Feminino
45
Casada
02
Nora
Casa
9 anos
Atenas
Feminino
59
Casada
03
Filha
Psicloga
9 anos
Professora
Hebe
Feminino
50
Viva
Filha
(aposentada)
Diretora de
12 anos
Hera
Feminino
60
Casada
02
Filha
Escola
(aposentada)
Fonte: entrevistas realizadas com cuidadores da regio de Itaja e Joinville (ago/set, 2008).

Afrodite

Feminino

31

Solteira

Nenhum

Municpio
Balnerio
Cambori
Itaja
Joinville
Itaja
Itaja

3.2 Instrumento de coleta de dados

Nas pesquisas qualitativas, a entrevista mostra-se como uma ferramenta til

no trabalho de compreenso da realidade dos sujeitos pesquisados. Para este
estudo utilizou-se a entrevista semi-estruturada dirigida ao cuidador da pessoa com
D.A (apndice 1), pois segundo Laville e Dionne (1999) esta modalidade de
instrumento apresenta uma srie de perguntas abertas que so feitas oralmente em
uma ordem prevista, mas na qual o entrevistador pode acrescentar perguntas de
esclarecimento. Esta tcnica permite ao entrevistador aprofundar temas mais
relevantes e levantar novas ideias.
Segundo Trivios (1987), a entrevista semi-estruturada um mtodo que
considera a participao do sujeito como um dos elementos do seu fazer cientfico.
Ao mesmo tempo valoriza a presena do investigador e oferece toda liberdade e
espontaneidade necessria ao informante a respeito de seu pensamento e
experincia dentro do foco colocado pelo investigador, enriquecendo a pesquisa.
Este roteiro de entrevista foi submetido a um pr-teste (entrevista piloto) com um
cuidador principal, conhecido da acadmica para saber da pertinncia e se estava
adequado para alcanar os objetivos propostos. Essa entrevista piloto no foi
utilizada para anlise dos dados.

3.3 Coleta dos Dados

O projeto para realizao desta pesquisa foi submetido ao comit de tica e

18

aprovado em maio de 2008, sob nmero 0089.0.223.000-08.

Os entrevistados que fazem parte desta pesquisa foram indicados por
familiares, amigos e colegas universitrios e aps passarem pelos critrios de
seleo, todos foram contatados com a finalidade de informar sobre os objetivos da
pesquisa e agendar o horrio e local para a entrevista, que acabaram ocorrendo nas
cidade de Itaja, Balnerio Cambori e Joinville, conforme a disponibilidade das
entrevistadas
Aps as devidas apresentaes pessoais, foi novamente explicado os
objetivos e procedimentos da pesquisa e, no havendo dvidas, a pesquisadora
apresentou o termo de consentimento livre e esclarecido (apndice 2). As entrevistas
tiveram durao aproximada de 30 50 minutos, todas realizadas na prpria
residncia de cada cuidador.
Todas as entrevistas foram gravadas em fitas de udio e, posteriormente,
transcritas, a fim de preservar a fidedignidade das respostas para posterior anlise.

3.4 Anlise dos Dados

Os dados obtidos na presente pesquisa foram analisados atravs do mtodo
de anlise de contedo que, segundo Moraes (1999), utilizada para descrever e
interpretar o contedo de toda classe de documentos e textos. tambm definida
como uma interpretao pessoal por parte do pesquisador com relao percepo
que tem dos dados, pois no possvel uma leitura neutra, o pesquisador
naturalmente se posiciona a respeito do que l (MORAES, 1999).
Moraes (1999) sugere que a realizao da anlise dos dados constituda de
cinco etapas, sendo elas:
Preparao: Identificar as diferentes amostras de informao a serem
analisadas e iniciar o processo de codificao dos materiais;
Unitarizao: Reler todos os materiais e identificar neles as unidades de
anlise;
Categorizao: um procedimento de agrupar dados, considerando a
parte comum entre eles, de forma a sintetiz-los.
Descrio: o momento de expressar os significados captados e intudos
nas mensagens analisadas e produzido um texto-sntese repleto de
citaes originais das entrevistas;

19

Interpretao: Toda leitura de um texto constitui-se uma interpretao.

Neste caso, o pesquisador o faz no s sobre contedos manifestos, mas
tambm latentes, sejam eles ocultados consciente ou inconscientemente
pelos autores.
3.5 Procedimentos ticos

A presente pesquisa foi realizada dentro das normas do Conselho de tica

em Pesquisa, consciente de que tais procedimentos so imprescindveis para o seu
sucesso.
Esta pesquisa foi baseada nas normas da Resoluo 196/96 do Conselho
Nacional de Sade (www.univali.br), que correspondem s exigncias referentes
tica nas pesquisas com seres humanos, respeitando os seguintes itens:
Assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido;
Acesso livre dos participantes s informaes que foram coletadas, assim
como aos resultados obtidos;
Respeito em relao recusa do participante para ser entrevistado;
Manter o sigilo sobre os fatos revelados dos sujeitos entrevistados;
Garantia de no ocorrncia de danos ou prejuzos pela participao na
pesquisa,
Esclarecer aos participantes sobre os procedimentos e mtodos utilizados;
Procurar no induzir aos participantes s respostas e dar o tempo
necessrio para que pense nela sem ser pressionado;
Estabelecer uma relao profissional pesquisadora/entrevistados.
Devolutiva aos participantes que manifestaram interesse aps a entrevista,
por e-mail ou CD do trabalho concludo.

20

4 APRESENTAO E DISCUSSO DOS RESULTADOS

Aps a realizao das entrevistas e a anlise dos dados coletados, foi

construdo um sistema de categorias que possibilitou o seu melhor entendimento.
Estas categorias foi o resultado dos fatores em comum surgidos nos relatos e
englobam os seus pontos principais, sendo justificadas atravs de bases tericas do
respectivo assunto.
As falas das entrevistadas estaro destacadas em itlico e negrito, com a
finalidade de uma apresentao, anlise e compreenso mais clara e objetiva.
A seguir todas as categorias e subcategorias sero discutidas com o
referencial terico pesquisado.
4.1. Motivos que levaram o indivduo a ser o cuidador principal da pessoa com
D.A.

Como j apresentado na metodologia, todas as entrevistadas so do sexo

feminino, trs entrevistadas so filhas do(a) paciente, uma nora e uma cuidadora
profissional. Este resultado da pesquisa vem de encontro com a literatura
pesquisada, pois estudos realizados mostraram que estes cuidadores, em sua
maioria, so mulheres que por questes culturais, de gnero e emocionais, so
quem se encarregam deste cuidado, podendo ser a esposa, filha, irm, neta ou
cuidadoras profissionais (COELHO; DINIZ, 2005).
Segundo Menezes (1994) geralmente a funo de cuidador assumida por
uma nica pessoa, denominada cuidador principal, seja por instinto, vontade,
disponibilidade ou capacidade. Este assume tarefas de cuidado atendendo s
necessidades do idoso e responsabilizando-se por elas.
Como a prpria palavra sugere, cuida-dor tambm aquele que cuida da dor,
conforme enfatiza Franca (2004), que alm de cuidar do paciente acometido por
uma doena, torna-se alvo de todos aqueles que o cercam, inclusive a prpria
famlia. Fica tambm a encargo do cuidador suportar as exigncias que lhe so
impostas pelo meio familiar, pela doena e por si mesmo.

21

As participantes da presente pesquisa se apresentam como cuidadoras, por

serem as nicas pessoas, disponveis para cuidar da pessoa que est com a
Doena de Alzheimer, como no relato de Atenas (59 anos) (...) a minha irm mais
velha que cuidava da minha me faleceu e os outros irmos disseram que no
cuidariam, eu no tive outra opo, passei a ser a cuidadora.
Artmis (45 anos) relata foi uma conversa em famlia, como eu no
trabalhava fora, e os outros filhos no podiam, no tinha outra opo alm de
mim. Artmis (45 anos) nora da pessoa que cuida e como no trabalhava fora e
morava em uma casa de aluguel com o marido e os dois filhos, resolveu aceitar ser
cuidadora do pai do marido e assim se mudou para a casa do sogro.
Hera (60 anos) e Hebe (50 anos), respectivamente, com relao me com a
Doena de Alzheimer expem: no foi escolha minha cuidar da minha me, foi
imposto esta funo a mim e (...) como fiquei viva e no tinha filhos voltei
a morar com meus pais, depois que meu pai morreu, como eu morava com a
minha me, eu passei a ser cuidadora, no foi por escolha minha no tinha
outra opo
Assumir o fato de ser o responsvel pelo cuidado no uma opo, porque
em geral, o cuidador no toma a deciso de cuidar, mas esta se define na
indisponibilidade de outros possveis cuidadores para cuidar e, quanto mais o
cuidador se envolve, mais os no cuidadores se desvencilham do cuidado, uma vez
assumido, o cuidado dificilmente transfervel (KARSCH, 1998).
Por imposio ou escolha, o cuidador aquele que pe a necessidade do
outro em primeiro lugar. Geralmente to pressionado por necessidades
imediatas, que se esquece de si mesmo e modesto em suas demandas.
Dir-se-ia que no tem escolha. relutante em falar sobre suas dificuldades
e no quer parecer desleal pessoa da qual cuida (LEAL, 2000 s/p)

Ao comentar como se tornou cuidadora, Afrodite (31 anos) que cuidadora

profissional, comenta: (...) sou do Paran, h trs anos vim visitar minha me
que mora em Santa Catarina e conheci M. (filha da pessoa com D.A), ela me
disse que precisava de algum para cuidar da me dela, pois nenhum filho
podia cuidar, e como eu precisava de emprego, passei a ser cuidadora.
Afrodite (31 anos) salientou que sua inteno no era ficar por muito tempo sendo
cuidadora, porm comeou a se apegar e ter um afeto muito grande pela pessoa
que cuida.

22

O cuidar se apresenta como uma manifestao de afeto, pois como diria o

poeta, quem ama, cuida, e a concepo popular de amar remete a essa
forma de compromisso com o outro. Na lngua portuguesa cuidar denota
aplicar a ateno; o pensamento; ter cuidado com os outros e consigo
mesmo; tratar de assistir, dentre outros sinnimos (FERREIRA, 1999,
p.589).

A D.A invade o cotidiano do doente e da famlia e muito mais intensamente,

daquele que eleito cuida-dor. Eleio esta que, na grande maioria das vezes,
feita de maneira inconsciente (FRANCA, 2004). Segundo a mesma autora o grupo
familiar coloca um membro que se deixa colocar, no lugar de cuidar-dor, s vezes as
circunstncias

habitacionais,

econmicas,

ou

personalidade

da

pessoa,

contribuem para esta escolha.

Percebeu-se a escolha por circunstncias econmicas no depoimento de
Atenas (59 anos) como minha condio financeira um pouco melhor que dos
meus irmos, e todos dizem que eu tenho muita pacincia, eu fui eleita a
cuidadora da minha me. A pacincia foi ainda citada por, Artmis (45 anos) (...)
precisava algum com muita pacincia e que tivesse sade suficiente para
correr o dia todo.
Conforme Ungerson (1987), Lewis e Meredith (1988) apud Mendes (1995) a
aceitao de ser cuidador se d, geralmente, num processo que pode ser explicado
como uma forma de impulso inicial e ou de slipping into it (escorregar para dentro),
ou seja, em princpio, a pessoa, num ato espontneo e impulsivo assume o cuidar
ou, sem perceber, vai assumindo pequenos cuidados e quando percebe j o
cuidador principal, estando totalmente comprometido.
Neste processo essas cuidadoras passam por diferentes mudanas em suas
vidas, abordadas a seguir.

4.2 As Mudanas na vida de um cuidador

As entrevistadas foram solicitadas a dar seu depoimento sobre a sua rotina de

antes e depois que passaram a ser cuidadoras, salientando as mudanas que
ocorreram na sua vida familiar, profissional e pessoal decorrentes de serem
cuidadoras. Verificou-se que todas tiveram mudanas, tanto nas suas vidas
pessoais, profissionais e na organizao familiar.

23

Na fala de Atenas (59 anos) pode-se perceber as mudanas profissionais e

familiares proporcionadas pelo ato de cuidar quando expe: mudou todo meu lado
profissional, na organizao familiar, no lado pessoal, com certeza, e isto
muito claro, por exemplo: encontros com os amigos eu e meu marido
passamos a diminuir e atualmente no temos, mas contato algum, e
acrescenta eu era profissional de muitssimas horas de trabalho, trabalhava
inclusive aos sbados e s vezes aos domingos. Para esta cuidadora, sua vida
agora organizada em funo da vida de sua me e isto pode ser percebido quando
Atenas (59 anos) tece o comentrio o foco da minha vida era minha profisso, e
a partir da chegada da minha me mudou tudo, agora minha me o centro da
minha vida, adaptei todos os meus horrios em funo de cuidar dela.
Esta cuidadora Psicloga, tem uma clnica, ministrava palestras e
congressos por todo o Brasil, mais depois que passou a ser cuidadora da sua me,
abdicou de dar suas palestras e congressos e passou a diminuir o nmero de
clientes adaptando seus horrios em funo de sua me, quando precisa ir para sua
clnica a sua empregada domstica que cuida de sua me.
A falta de tempo e a diminuio da vida social so fatores que afetam a vida
particular dos cuidadores porque eles deixam de cuidar de si para cuidar do idoso,
diminuindo a frequncia ou mesmo anulando atividades que lhe proporcionavam
prazer (NRI; SOMMERHALDER, 2002).
As mudanas na organizao familiar, profissional, pessoal decorrentes de
ser cuidador tambm podem ser evidenciadas nas falas de Hera (60 anos) e Hebe
(50 anos) que tem suas mes com a Doena de Alzheimer.
Hera (60 anos) revela que a sua vida mudou completamente em todos os
mbitos: eu era diretora de um colgio e me aposentei para cuidar da minha
me, se no estaria trabalhando at hoje. Apesar de seu trabalho lhe propiciar
satisfao e distrao a cuidadora decide se aposentar para se dedicar
exclusivamente a sua me: eu ia prestar um concurso para a prefeitura, mas
no deu (...), todos os planos da minha vida eu abdiquei para cuidar da minha
me. Atravs deste discurso, ficou evidenciada a mudana na vida de Hera (60
anos) que se aposentou para se dedicar integralmente a sua me.
Segundo Campos (1995) a doena muitas vezes impede o doente e o
cuidador de trabalhar, ou se divertir, ou tambm os tira do convvio social.
Situao semelhante foi relatada por Hebe (50 anos), que relatou: eu tive

24

que escolher entre trabalhar e cuidar da minha me optei em cuidar da minha

me, a cuidadora salienta agora s cuido dela, no fao, mas nada alm disso,
deixei a minha vida de lado, no tenho vida social, e nem sei se conseguiria
ter,

estou

sempre

exausta,

cansada

tanto

fisicamente

como

psicologicamente.
muito difcil aos cuidadores que sofrem o impacto emocional de terem de
cuidar de uma pessoa com Alzheimer, manterem uma vida social fora das suas
responsabilidades. No s por muitas vezes se sentirem fisicamente esgotados mais
provavelmente por estarem abalados emocionalmente para considerarem a hiptese
de estar com outras pessoas ou continuarem a ter os seus hobbies (LUZARDO;
GORINI; SILVA, 2006).
Neste sentido as cuidadoras Artmis (45 anos) e Afrodite (31 anos) relatam
que o ato de cuidar mudou radicalmente suas vidas, Artmis (45 anos) relata que:
depois que passei a ser cuidadora, passei a no ter mais vida prpria.
Afrodite (31 anos) d um depoimento semelhante dizendo: minha vida est
parada, no mais como antes.
Para Franca (2004), a doena de Alzheimer altera a rotina familiar do
cuidador, modifica o espao fsico e temporal e tonteia fortemente o psiquismo.
Ser cuidador por um perodo muito extenso pode acarretar a pessoa uma
sobrecarga de responsabilidades que poucas pessoas esto preparadas para
assumir, o que pode comprometer a qualidade de vida tanto do cuidador como do
doente. Essa sobrecarga tambm pode ser emocional, na inverso de papis dentro
da famlia.

4.2.1 Mudana na organizao familiar: a inverso de papis

Das trs entrevistadas que so filhas do(a) paciente, duas ressaltaram sobre
a inverso de papis entre mes e filhos, to comuns no ato de cuidar, onde
relatam que se sentem como se fossem as mes e as suas mes, neste momento,
seriam suas filhas.
Nessa relao de cuidados, a intensidade do zelo parece definir o carter e
a funo social de cada integrante. A inverso de papis observada no discurso
de Hebe (50 anos) quando comenta: (...) antes da Doena de Alzheimer eu era
filha depois da Doena de Alzheimer eu passei a ser me da minha me,

25

inverteram-se os papis.
Tal atitude, comum a alguns filhos em relao aos pais idosos, acaba
convertendo-os em menores dependentes, reduzindo suas perspectivas de
desenvolvimento em razo do desvelo excessivo, no limite da superproteo
(NRI; SOMMERHALDER, 2002).
Hebe (50 anos) ainda salienta: antes do Alzheimer da minha me eu era
dependente dela, no sentido de proteo, cuidados, atualmente com a doena
bem agravada ela que totalmente dependente de mim
Em relao ao cotidiano dos cuidadores, Caldas (2001) referencia Witmer
(1990) que afirma que medida que a pessoa vai demenciando, h uma mudana
de papis nos membros da famlia. Se o doente um dos pais, os filhos adultos
assumem o papel de decidir e tomar as responsabilidades dos pais.
A cuidadora Atenas (59 anos) relata que saiu de casa cedo, indo estudar em
outra cidade. Sentia uma carncia da me que agora est sendo suprida por
cuidar dela, porm salienta que a situao diferente mudou a relao, porque
eu que sou a cuidadora, se inverteu os papis, ela que minha filha.
Na prxima categoria sero apontados atravs dos depoimentos das
cuidadores os sentimentos envolvidos no ato de cuidar de uma pessoa com
Alzheimer.

4.3 Sentimentos envolvidos no ato de cuidar

Diversos sentimentos foram apontados nos relatos de todas as entrevistadas

como, por exemplo a tristeza de ver a pessoa naquele estado na qual se encontra
totalmente diferente da pessoa que era antes da doena, o pesar, a no aceitao
da doena, a saudade, o remorso, o arrependimento, a culpa, a raiva, a pena, o
medo, a revolta, a ansiedade, o sofrimento, a insegurana, o desespero e a
sensao de colocar-se no lugar do outro. Por outro lado, tambm frisaram
sentimentos bons que surgiram, como amor, carinho, gratido, respeito, ternura, f e
preocupao.
Segundo Mendes (1995), ao cuidar de um ente prximo que se torna
dependente, h uma turbulncia de sentimentos: amor, pena, alvio, culpa e, at
mesmo, revolta pela dependncia do outro e essa dependncia pode interferir no
cotidiano do cuidador fazendo com que o mesmo deixe de realizar projetos.

26

Neste aspecto, Artmis (45 anos) afirmou: s vezes eu tenho pena, as

vezes carinho j chegou momentos de eu ter muita raiva e ficar com muita
revolta, desespero mesmo, porque ele fica muito teimoso. Esta cuidadora ainda
afirma que: (...) d a impresso que ele est fazendo de propsito e na verdade
no depois a gente cai em si, ento eu me sinto culpada, porque ele no est
fazendo de propsito da doena, ele faz sem saber o que est fazendo.
A culpa uma expresso utilizada geralmente para descrever uma variedade
de sentimentos ou emoes, que podem incluir o lamentar-se. O cuidador de pessoa
com D.A muitas vezes se sente culpado por ter sido rspido com o doente, mesmo
muito depois de a pessoa com a doena ter esquecido o fato. muito natural perder,
por vezes, a pacincia (LEAL, 2001).
A cuidadora Hebe (50 anos) relata que nunca, nem na pior fase da Doena de
Alzheimer teve algum sentimento negativo, como pena, raiva, revolta, desespero em
relao doena de sua me, pelo contrrio nunca tive sentimentos ruins, tipo
raiva, pena, s sentimentos bons como muito amor, muito carinho, muita
gratido, porque ela meiga, carinhosa, eu abrao, beijo ela constantemente, e
o fundamental nunca perdi a esperana da recuperao da minha me, e
sempre passei energias positivas para ela.
Na fala de duas cuidadoras foi relatado que j pensaram em contratar uma
cuidadora profissional para auxili-las no ato de cuidar, porm no foram adiante
com a idia pelo fato de acreditarem que uma cuidadora profissional no tem
pacincia, por no ser familiar. Tambm referem temer no ter sentimentos bons
envolvidos, pela hiptese das cuidadoras profissionais estariam pensando somente
no dinheiro.
Estes depoimentos so totalmente contrrios ao depoimento de Afrodite (31
anos) que uma cuidadora profissional, e relata gostar da paciente que cuida como
se fosse sua av: (...) nem sei explicar o que sinto pela v, pois a v se tornou
essencial na minha vida, a considero como uma pessoa da minha famlia, mais
especificamente como minha v e ainda afirma: me apeguei demais com ela,
tenho muito amor, muito carinho, igual tenho por um ente querido. Esta
cuidadora, ainda relatou que no tinha a inteno de ser cuidadora por muito tempo,
mas que agora, porm, criou um lao muito forte com a pessoa que cuida, e relata
que no tem coragem de ir embora, s irei embora, o dia que a v j no mais
estiver entre ns, e o que me restar ser muita saudade, pois atravs do ato

27

de cuidar aprendi a amar a v.

Para Franca (2004) no existem frmulas para lidar com os vrios
sentimentos que vo surgindo, contudo, reconhecer o que sente e tentar
compreender as razes por que sente poder ajudar muito os cuidadores.
Portanto, pode-se verificar atravs dos depoimentos que cada pessoa vive e
reage as situaes de forma diferente, sendo que os seus sentimentos so nicos
para si.
Sero abordados a seguir, os valores, crenas e a religiosidade do cuidador
em relao ao ato de cuidar.

4.4 Valores, crenas, religiosidade do cuidador em relao ao ato de cuidar

Diante dos desafios a serem enfrentados no ato de cuidador de uma pessoa

com a D.A, cada sistema familiar cria suas prprias demandas e maneiras de cuidar
e os seus recursos emocionais resultam de um complexo entrecruzamento de
fatores, tais como crenas e valores (COELHO; DINIZ, 2005; FALCO, 2006).
O sistema de crenas tem a funo adaptativa, ajudam os indivduos a
definir e a compreender o mundo e a si mesmos, a formar atitudes e a se
posicionarem diante das situaes vividas no dia-a-dia (NERI; YASSUDA, 2005,
apud ROKEACH, 1981). As crenas e valores que surgiram foram o poder do amor
e a doena ter como causa a perda do cnjuge.
Atenas (59 anos) expe que: o cuidado, o amor, o carinho que a gente
deu para minha me, fez com que esta doena progredisse to lentamente,
pois pela literatura, pelas estatsticas uma doena muito rpida e as fases
desta doena para a minha me no foi assim. Para esta cuidadora, o fato da
doena de sua me no ter progredido rapidamente deve-se por sua me receber
muito amor, muito carinho, muita ateno.
Outras duas entrevistadas relatam que o motivo da Doena de Alzheimer ter
surgido nas mulheres, uma fuga para superar a perda de seus cnjuges. Hebe
(50 anos) afirma que: a Doena de Alzheimer apareceu na minha me depois
que o meu pai faleceu, eu acredito que foi uma fuja que ela arranjou para no
sofrer, a perda do seu grande amor.
Segundo Resende (2001) apud Neri; Yassuda (2005) crenas e atitudes
incluem categorias como hipteses, decises, inferncias, valores, intenes,

28

ideologias, normas, e so afetadas pelas experincias vividas, pensadas ou

resultantes do contato com outras pessoas ou produto desse contato. Para as
autoras, a crena leva a pessoa a comportar-se de certa forma, baseada no que
acredita.
A religiosidade surge na importncia de ter f. Neste sentido, duas
cuidadoras buscam em Deus e na sua f coragem para enfrentar esta situao to
difcil. Hera (60 anos) relata que: o fundamental para ser cuidadora ter uma
aceitao daquilo que estas fazendo, eu tenho muita f, tenho muito Deus na
minha vida, sou uma pessoa muito religiosa. Em concordncia com o
depoimento de Hera (60 anos), Atenas (59 anos) comenta: j tinha muita f em
Deus, e depois da doena na minha me me apeguei ainda mais em Deus e na
minha religio, s assim para ter a aceitao de toda esta situao.
Para Neri; Yassuda (2005) , a religio e as crenas religiosas, auxiliam as
pessoas no enfrentamento de doenas graves.
Segundo Mendes (1995), fatores psico-sociais interferem na forma dos
sentimentos dos cuidadores serem objetivados no cotidiano do cuidador e do idoso
sendo comum a busca de valores religiosos, como suporte para aceitao deste
cotidiano e dos sentimentos que afloram.
A religiosidade atua como um mediador na percepo de nus e benefcio
do papel de cuidar, uma vez que a f e os preceitos religiosos favorecem a
capacidade de superar os sentimentos negativos (Sommerhalder; Neri, 2002).
neste cotidiano que as entrevistadas identificam as dificuldades no ato de cuidar.

4.5 Dificuldades no ato de cuidar

Pode-se verificar pelos relatos que as cuidadoras tm diferentes dificuldades

no ato de cuidar, como a perda da memria apresentada pela pessoa com
Alzheimer, a fuga, comum em pessoas com Alzheimer tendo que ter neste
momento a ateno redobrada do cuidador, a comunicao, pois dependendo da
pessoa com a D.A ela vai gradativamente ficando mais calada, a teimosia, a
coordenao motora e o peso da pessoa quando j acamada ou imobilizada.
Duas dificuldades foram relatadas por todas as entrevistadas: a falta de apoio
no ato de cuidar, e a dependncia do paciente para com o cuidador, que sero
abordados em subcategorias.

29

Na fala de Hebe (50 anos) podem-se perceber as dificuldades no ato de

cuidar quando a mesma frisa: tenho muitas dificuldades no ato de cuidar, na
primeira fase do Alzheimer era mais complicado, pois ela, fugia, era teimosa,
agressiva, agora que ela est mais calma, e impossibilitada porque, agora est
na cadeira de rodas. A cuidadora ainda salienta, o peso como uma dificuldade
quando relata: o peso dela muito complicado, minha me tem 90 quilos, eu
tenho levantar ela, dar banho, tudo sozinha.
Afrodite (31 anos) tambm traz a questo do peso como uma dificuldade
quando expe: o peso dela uma dificuldade, porque ela tem o dobro do meu
peso, e eu tenho que erguer ela. Esta cuidadora ainda relata outras dificuldades
no seu depoimento, (...) a coordenao motora, ela anda com muita dificuldade,
a comunicao, ela s fala quando quer, tem dias que eu pergunto as coisas
ela no fala nada, e tem dias que ela fala sem parar.
Artmis (45 anos) exps como dificuldades a coordenao motora e o
comportamento do sogro quando relata: tem dias que ele no quer andar, ele
tranca as pernas, no quer comer, ele tranca a boca, tenho que vestir ele, ele
no colabora.
O cuidar inicialmente abrange atividades simples que se limita a ajudar na
realizao de atividades da vida diria, como ajudar no vestir-se ou a servir de apoio
para andar na rua, mas podem, gradativamente, ir se complexificando e exigindo do
cuidador conhecimento e habilidades para o exerccio do cuidar de acordo com as
necessidades fsicas do idoso (FRANCA, 2004). Atenas (59 anos) observa isso: (...)
tem que estar sempre observando as dificuldades que vo aparecendo.
O exerccio de cuidar do idoso doente com Alzheimer um aprendizado
constante, baseado nas necessidades fsicas e biolgicas e de acordo com o nvel
de dependncia do idoso. Na maioria das vezes se torna difcil, pela inexperincia
do cuidador, atender as demandas que vo surgindo no transcorrer do processo do
cuidar e que necessitam ser aprendidas no enfrentamento do cotidiano (COELHO,
DINIZ, 2005).
Ao cuidador apresentada a necessidade de incorporar a nova realidade ao
seu cotidiano, muitas vezes rdua e desgastante, conforme o que o idoso doente
apresenta e conviver com ela. Neste sentido ser abordado como subcategoria
uma das dificuldades no ato de cuidar, mencionada por todas as cuidadoras, a
dependncia da pessoa com Alzheimer.

30

4.6 Dificuldades no ato de cuidar: dependncia da pessoa com Alzheimer

Os depoimentos apontaram a questo da dependncia da pessoa com D.A

para com o cuidador, constatou-se em todas as entrevistas que o doente muito
dependente de seu cuidador.
Sobre dependncia Leite (1995) diz que esta significa uma condio do
idoso a qual se caracteriza por degenerescncia decorrente de doenas crnicas
ou de outras patologias, que lhe ameaam a integridade fsica, social e econmica,
diminuindo ou impedindo a capacidade do indivduo para atender suas
necessidades.
Nos relatos de trs cuidadoras feito a comparao do idoso com a Doena
de Alzheimer com um beb, onde relatam que cuidam desses idosos igual
cuidariam de um beb.
Na fala de Artmis (45 anos) pode-se perceber esta comparao, quando a
mesma afirma que um beb que eu tenho dentro de casa, ele (referindo-se ao
sogro que cuida) totalmente dependente igual um beb de colo.
Comentrio semelhante feito pela cuidadora Atenas (59 anos), quando fala
de sua me, (...) como se ela estivesse no estgio de criana, eu canto
canes de ninar para ela dormir, eu brinco com ela, brincadeiras de crianas
mesmo, ela dependente igualzinho a um beb.
Segundo Baltes; Silverberg (1995), dependncia significa um estado em que
a pessoa incapaz de existir de maneira satisfatria sem a ajuda de outrem e a
autonomia a capacidade do indivduo em manter seu poder de deciso.
Quando o idoso com a Doena de Alzheimer passa a ser totalmente
dependente do outro, tarefas que antes no eram to penosas, como dar comida,
banho, levar ao banheiro, ficam extremamente complicadas, pois o cuidador muitas
vezes j no tem mais a cooperao, do idoso, que na maioria dos casos ficam
teimosos. Isto pode ser percebido na fala de Artmis (45 anos) quando relata: (...)
se eu dou comida ele come, se eu dou banho ele toma, se eu no o tirar da
cama pela manh ele fica o dia inteiro urinado na cama, se eu der gua ele
toma se no ele passa sede, eu tenho que adivinhar as coisas. Outra
cuidadora relata: quando minha me vai fazer coc, eu tenho que limpar
ela, caso contrrio ela se suja todinha, se limpa nas paredes, nas toalhas, no

31

cho, porque ela no sabe o que est fazendo, e ainda fala que no esta
suja.
Tomar algumas incumbncias do idoso, como, por exemplo, pagar as suas
contas ou preparar sua comida, dar banho, levar ao banheiro, simboliza para
aquele que cuida o conjunto de coisas negativas que vem acontecendo. Ocupar-se
dessas tarefas pode ser extremamente penoso e dar lugar a conflitos
(GUERREIRO, 2001).
Hera (60 anos) e Afrodite (31 anos) expem a questo da dependncia,
sendo de vinte quatro horas por dia, principalmente quando frisam: tenho que
cuidar dela 24 horas por dia, pois ela depende de mim para tudo, para comer,
se vestir, para ir ao banheiro, enfim para tudo, quando vou dormir tenho que
ficar com um olho aberto outro fechado, para cuidar dela; Afrodite (31 anos)
tambm frisa esta situao: (...) dependncia total, eu fico literalmente 24
horas por dia, cuidando da v, at dormir na mesma cama que ela eu durmo.
Dentre as alteraes que conduzem o idoso a dependncia destaca-se
aquelas relacionadas ao adoecimento, as quais por suas caractersticas de
cronicidade geram situaes que necessitam da presena de outro por longos
perodos.
A atividade do cuidar de um idoso doente e dependente no domiclio d se
no espao onde parte significativa da vida vivida, no qual o conhecimento e a
memria de fatos e de relaes ntimas so importantes tanto para o cuidador
como para quem cuidado.
Neste

ambiente

segundo

Karsch

(1998),

os

cuidados

tm

suas

peculiaridades. So regulados por relaes subjetivas e afetivas, construdas numa

histria comum e pessoal. Os cuidados implementados tm a finalidade de
preservar a vida de seus membros para alcanar o desenvolvimento pleno de suas
potencialidades, de acordo com suas prprias possibilidades e as condies do
meio onde ela vive (ELSEN et al. 2002).
A prxima subcategoria ir expor outra dificuldade no ato de cuidar
explicitada por todas as cuidadoras, a falta de apoio.

4.7 Dificuldades no ato de cuidar: falta de apoio para com o cuidador principal.

Em relao s dificuldades no ato de cuidar, todas as entrevistadas

32

mencionaram a falta de apoio, principalmente dentro do contexto familiar para lidar

com a situao que o cuidador experincia no seu cotidiano.
Pode-se constatar no depoimento de Atenas (59 anos) a necessidade de
apoio familiar, (...) sinto falta da participao, de apoio mesmo, dos meus oito
irmos, para me ajudar a cuidar da nossa me, quando digo ajudar a cuidar
me refiro principalmente a presena deles para conversarmos sobre a
situao que a nossa me se encontra. Complementando o depoimento de
Atenas (59 anos) (...) a funo de cuidar da minha me, ficou somente para
um filho, e este filho sou eu! No relato de Hera (60 anos) tambm evidenciado
a falta de apoio dos irmos, quando expe a funo de cuidar ficou somente
para mim, meus irmos nunca se oferecem para me ajudar a cuidar.
A cuidadora Hebe (50 anos) relatou que no tem apoio voluntrio dos irmos
para cuidar de sua me, tendo que negociar com os irmos para algum deles
cuidar de sua me quando ela precisa se ausentar (...) quando eu tenho que me
ausentar, preciso com antecedncia e literalmente negociar com algum dos
meus irmos para cuidar da minha me. Hebe (50 anos) ainda acrescentou,
(...) alm de ter que negociar para algum ficar com a minha me, tenho que
ficar implorando me humilhando mesmo, para algum vir.
Para Santos (2004) a falta de apoio familiar estaria associada dificuldade
de se compreender a doena, sendo que uma vez reconhecida doena o
segundo passo a ser dado a discusso intrafamiliar sobre o encaminhamento que
se dar situao. tambm nesse espao que se estabelece uma rede complexa
de interaes, negociaes e tomadas de decises sobre a busca de suportes no
percurso da doena.
De acordo com Nri e Sommerhalder (2002), existindo apoio no ato de
cuidar, a sobrecarga do cuidador diminui. O que se verifica nos depoimentos que
este fator se tornou negativo por haver uma sobrecarga de tarefas sem o apoio da
famlia.
No depoimento de Artmis (45 anos), quando ressalta a falta de apoio no
ato de cuidar, a cuidadora frisa que a responsabilidade maior de cuidar do sogro
com a Doena de Alzheimer sua, pois assumiu este compromisso perante a
famlia de seu marido, eu assumi o compromisso de cuidar dos meus sogros,
e sabia das dificuldades que eu enfrentaria em cuidar do meu sogro com
Alzheimer, e se assumi isto, meu dever cuidar, no gosto de ficar pedindo

33

ajuda, evito!
Dever definido como se ter obrigao ou necessidade de; ser devedor
de; aquilo a que se est obrigado por lei, pela moral, pelos costumes,
incumbncia ou obrigao; sendo que obrigao definida como dever;
imposio; tarefa necessria; compromisso; motivo de reconhecimento;
favor; servio; preceito (FERREIRA, 1999 pg. 589).

Assim, quando o cuidadora se refere a seu dever ou a sua obrigao, podese considerar que este est se referindo a uma obrigao moral determinada,
expressa em uma regra de ao, que nesse caso o cuidar.
Neste sentido Afrodite (31 anos) frisa (...) tenho a obrigao de cuidar,
no posso pedir ajuda, e nem ficar reclamando, pois assumi este
compromisso de cuidar.
Mendes (1995) refora a idia de que os cuidadores entendem a atividade
de cuidar como um dever moral decorrente das relaes pessoais e familiares
inscritas na esfera domstica, visto que muitos cuidadores no se viam como tais
e, a partir do momento que necessitam desempenhar tal papel, o assumem como
uma exigncia decorrente do viver em famlia.
Sobre as concepes de cuidado e do que a Doena de Alzheimer das
entrevistadas ser abordado a prxima categoria.

4.8 Concepes sobre cuidado e D.A.

O processo de cuidar algo muito complexo que envolve tanto o fazer quanto
o analisar, o refletir e o aprender com as dificuldades e as facilidades dessa
experincia. O cuidar de uma pessoa com a Doena de Alzheimer quase sempre
querer fazer mais o melhor do que est sendo feito. criar, inovar e buscar a
superao das dificuldades visando ao bem-estar do doente. reconhecer os limites
pessoais e aprender a ter pacincia e tolerncia para com os limites do portador.
confiar nas suas potencialidades para ser cuidador de ter humildade e coragem para
aprender a cada dia (SANTOS, 2004).
A tarefa de cuidar do idoso doente um aprendizado constante, baseado nas
necessidades fsicas e biolgicas e de acordo com o nvel de dependncia do idoso.
Na maioria das vezes se torna difcil, pela inexperincia do cuidador, atender as
demandas que vo surgindo no transcorrer do processo do cuidar e que necessitam

34

ser aprendidas no enfrentamento do cotidiano. O relato de Hera (60 anos) corrobora

neste sentido (...) cuidar ter que se dedicar integralmente a outra pessoa, no
comeo eu me sentia totalmente despreparada para cuidar da minha me com
esta doena, mais eu tinha que enfrentar, e com a evoluo da doena cada
vez fica mais difcil, mas aprendi a cuidar na prtica, no dia-a-dia. Hera (60
anos) ainda frisa (...) para cuidar, tem que ter muita pacincia, tolerncia, muito
amor, muito carinho, muita vontade, porque no fcil
De acordo com Sarti (1993) as maneiras de cuidar variam de acordo com os
padres culturais e se relacionam com as necessidades de cada indivduo.
Atenas (59 anos) relatou que o termo cuidar muito amplo, que cuidar
abrange vrios aspectos o termo cuidar muito mais amplo que dar
alimentao, cuidar para no haver acidentes (...), cuidar da higiene, cuidar
mais que isto, cuidar presta ateno na sade dela, perceber como ela
ultrapassa cada fase da doena, dar carinho, segurana, amor, a concepo
que eu tenho sobre cuidar todo este conjunto a
Para Karsch (1998), os cuidados tm suas peculiaridades. So regulados por
relaes subjetivas e afetivas, construdas numa histria comum e pessoal.
Verificou-se

em

todas

as

entrevistas

que

cuidadoras

sentem-se

sobrecarregados pela demanda de cuidados e, tambm, por terem que realizar

tarefas que at ento eram atividades pessoais do idoso, como dar banho, levar
banheiro, dar o remdio, dar a comida e que agora, com a evoluo da doena, tem
de ser executada pelo cuidador. Neste sentido, Artmis (45 anos) fala cuidar dar
banho, trocar a fralda, botar na cama, dar comida, sendo que a comida dele
tem que ser diferente, tem que cuidar o que ele pode comer ou no, dar os
remdios nas horas certas, dar na boca mesmo, porque se no cuidar ele joga
fora, isto so cuidados bsicos, que tem que fazer mesmo. Artmis (45 anos)
ainda salienta cuidar estar de corpo e alma, ali com a pessoa, brincar com
ele, brincar igual criana, sentar no cho, cantar, danar, ficar noites sem
dormir, isto que cuidar.
As tarefas do cuidador esto principalmente relacionadas preparao de
uma alimentao, muitas vezes, diferenciada, administrao de medicamentos,
estabelecimento de uma rotina para exerccios e atividades de conforto que incluem
efetuar a higiene pessoal, pentear o cabelo, escovar os dentes, cortar as unhas,
fazer a toalete, vestir, despir, locomover de um lugar para outro, subir escadas,

35

sentar, levantar, deitar, entre outras (MENDES, 1995; KARSCH, 1998). Ser cuidador
de um idoso doente e dependente seja ele parcial ou total, uma atividade
absorvente que preenche o dia, e s vezes, noite da pessoa que assume cuidar,
pois o cotidiano o espao do imediato em que os indivduos devem operar as
atividades atravs do saber prtico (MENDES, 1995).
Assim, ao cuidador apresentada a necessidade de incorporar a nova
realidade ao seu cotidiano, muitas vezes rdua e desgastante, conforme a evoluo
da doena do idoso.
Em relao concepo que as cuidadores tm da Doena de Alzheimer
todas as cuidadoras frisaram ser uma doena horrvel, triste, uma doena cruel tanto
para a pessoa com a doena, para a famlia e principalmente para aquele que o
cuidador principal. Este fator evidenciado na fala de Afrodite (31 anos) quando
relata (...) uma doena muito complicada, ao mesmo tempo muito triste e
cruel, quando digo cruel, pelo fato que a pessoa com a doena muda
completamente. Este discurso semelhante ao relato de Artmis (45 anos) (...)
uma doena horrvel, horrvel, horrvel, cruel com o ser humano, ele no sabe
o que est acontecendo ao seu redor, o mundo pode estar se acabando, e ele
vai estar sem entender nada, perde a noo das coisas.
A cuidadora Atenas (59 anos) tambm refere-se Doena de Alzheimer de
uma forma muito negativa quando explicita a D.A uma doena muito triste,
porque a pessoa perde sua identidade, vai aos poucos perdendo suas
relaes, vai perdendo sua orientao.
As pessoas que tem a Doena de Alzheimer perdem, gradativamente, sua
orientao de tempo e espao. Um sintoma maior o de que esquecem o que
acabaram de dizer ou fazer, embora sua memria de eventos passados possa
permanecer clara por uns tempos. Assim que a doena progride, as pessoas perdem
a noo de sua condio (CAYTON; WARNER; GRAHAM, 2000).
Hera (60 anos) afirma que considera a D.A pior que qualquer cncer (...) a
Doena de Alzheimer pior que qualquer cncer, o cncer a pessoa tem
conscincia da situao que se encontra, no Alzheimer no, a pessoa perde a
conscincia at de que um ser - humano.
Speechley e Rosenfield (2000) definem o cncer como um conjunto de
doenas que tem em comum o crescimento desordenado das clulas que invadem
tecidos e rgos, causando um inchao ou tumor, podendo espalhar-se para outras

36

partes do corpo. Estas clulas tendem a ser muito agressivas e incontrolveis,

determinando a formao de tumores ou neoplasias malignas. Diante da definio
do que um cncer, e percebendo a gravidade do mesmo, verifica-se o quanto a
Doena de Alzheimer na concepo da cuidadora Hera (60 anos) grave, quando a
mesma faz esta comparao.
Todas as cuidadoras mostraram ter conhecimento de que a D.A no tem cura,
porm relataram que atravs de tratamentos e uso de medicamentos a evoluo da
doena se torna mais lento. Hebe (50 anos) afirma (...) eu tenho a conscincia
que o Alzheimer no tem cura, sei que a minha me pode ficar muito tempo
ainda com esta doena, que somente atravs dos tratamentos que ela faz, e
dos medicamentos que ela toma a doena vai ficar mais lenta, olha muito
difcil lutar contra esta doena.
A Doena de Alzheimer neurodegenerativa sem uma nica causa e sem
cura, cujas leses cerebrais levam morte progressiva de neurnios e a perda
crescente da memria e posteriormente de outras funes cognitivas. difcil a luta
contra o Alzheimer, visto que sua progresso pode ser silenciosa. O Alzheimer
realmente a doena cognitiva mais comum entre os idosos, respondendo por cerca
de 60% dos casos (PIVETTA, 2008).
Diante desta doena to avassaladora, o cuidador necessita de informaes,
orientaes sobre como proceder com o idoso com Alzheimer, este assunto ser
abordado na prxima categoria, s informaes/orientaes que o cuidador possui
sobre o ato de cuidar e onde obteve.

4.9 As orientaes que o cuidador possui sobre o ato de cuidar

Exceto Atenas (59 anos), que formada em Psicologia, e que pode atravs
da faculdade ter conhecimento sobre o assunto, as demais entrevistadas no
possuem informaes mais profundas sobre a Doena de Alzheimer e sobre o ato
de cuidar, apenas tem conhecimento bsico/superficial, quando, por exemplo, passa
alguma reportagem na televiso, atravs de dvidas tiradas com o mdico, pela
internet, ou por livros.
Segundo os discursos de quatro entrevistadas, o conhecimento sobre como
cuidar de uma pessoa com a Doena de Alzheimer atravs de dvidas tiradas com
o mdico, atravs da televiso, de livros, e tambm por experincia prpria. No

37

depoimento de Afrodite (31 anos): depois que eu passei a ser cuidadora, percebi
a necessidade de me inteirar mais sobre a doena sobre como cuidar de uma
pessoa com Alzheimer, sempre que passa na TV presto bastante ateno,
procuro ler revistas e livros sobre o assunto (...).. Afrodite (31 anos)
complementa: procurei me informar para no cuidar da v errado, pois tendo
conhecimento da doena, saberei como agir no ato de cuidar.
Segundo Mendes (1995) um fator de grande ajuda e que deve ser feito de
imediato buscar informao. Procurar ter pleno conhecimento da doena aprender
a conviver com ela e com o portador, melhorando a sua prpria qualidade de vida e
a dele. Absorver, devorar toda e qualquer informao a respeito da doena, no s
no que tange ao estgio inicial, mas tambm toda a sua evoluo, embora de
perspectiva bastante sombria. Inteirar-se da verdade sem exageros ou amenizaes.
Embora muitas vezes no se tenha o apoio dos demais membros da famlia, o ideal
que todos os seus membros se inteirem desse conhecimento.
A cuidadora Atenas (59 anos) que alm do que j sabia sobre a Doena de
Alzheimer, depois do diagnstico da me, foi se inteirar mais ainda sobre o assunto
quando frisa: fui a congressos, palestras, e l eu vi pessoas que falaram sobre
Alzheimer e eu fui para me inteirar, me atualizar.
Para Santos (2004) h um crescimento da parcela da populao
caracterizada como cuidadores e portadores de D.A, envolvidos em situao de
dependncia. A autora destaca a necessidade de se pensar em modalidades de
suporte social que possam contribuir para um melhor enfrentamento das
dificuldades e que possibilitem o desenvolvimento de melhor qualidade de vida
para todos.
Perguntado as entrevistadas se elas j participaram ou tem algum
conhecimento de grupos de apoio para cuidadores, todas relataram que j tiveram
conhecimento de grupos de apoios a cuidadores de uma pessoa com a Doena de
Alzheimer, atravs do mdico ou de conhecidos, porm afirmaram que tem vontade
e percebem a necessidade de participarem, mais no vo por no terem com quem
deixar os idosos que cuidam.
Dessa forma Artmis (45 anos) alega que v a necessidade de procurar
ajuda, porm o que lhe falta tempo, (...) eu seria muito ignorante se falasse
que eu no preciso de apoio, preciso sim, j pensei em procurar um
psiclogo, de participar de um grupo de apoio para cuidadores de um

38

portador da Doena de Alzheimer, porque sei que tm, mais o que me falta
tempo, no posso deixar ele sozinho, o mesmo ocorre na fala de Afrodite (31
anos) (...) soube de grupos de apoios para cuidadores, atravs do mdico,
tenho conscincia que me ajudaria bastante, mais no tenho tempo para
frequentar um grupo.
O apoio social e familiar mostra-se fundamental para que estes cuidadores e
familiares se mostrem fortes e gratificados perante as consequncias da doena. O
apoio social pode ser definido como o conforto, a assistncia e/ou informao que
algum recebe de contatos sociais formais e informais (FRANCA, 2004).
Houve um consenso entre as entrevistadas quando relataram que todos os
cuidadores precisam ter cuidados, para no serem os prximos doentes.

comentrio de Atenas (59 anos) exemplifica (...) todos os cuidadores precisam

ser cuidados, pois quando a pessoa passa a ser cuidador do outro, sem
perceber se coloca em segundo plano, e posteriormente comea a ficar
fragilizado diante das dificuldades e da evoluo da doena.
Se o cuidador tiver informaes sobre a doena para ento se organizar em
seu dia-a-dia, o sofrimento passa a no ser to intenso, proporcionando assim a
qualidade de vida de ambos (NRI; SOMMERHALDER, 2002, p.21).
Iniciativas como estudar, discutir e divulgar sobre o que a D.A e seu impacto
no cuidador podem auxiliar as famlias para melhoria da qualidade de vida.

39

5 CONSIDERAES FINAIS
O presente estudo teve como objetivo investigar as implicaes no ato de
cuidar em cuidadores de pessoas com a Doena de Alzheimer, bem como
identificar os motivos que levaram este indivduo a ser o cuidador principal, as
mudanas que ocorreram na organizao familiar, pessoal e profissional
proporcionadas pelo ato de cuidar, os sentimentos, valores, crenas, a concepo
sobre cuidado e sobre a Doena de Alzheimer deste cuidador e levantar se o
cuidador tem algum auxlio para cuidadores e como o obtm.
A pesquisa apontou que todos os entrevistados eram do sexo feminino, sendo
que quatro eram membros da famlia e apenas uma era cuidadora profissional. Estes
dados coletados so relevantes, pois tanto o sexo como o fato de ser familiar, no
eram critrios para incluso do presente estudo. Estas informaes ratificam a
literatura consultada, que afirma que a maioria dos cuidadores so do sexo feminino
e so familiares do paciente e somente quando nenhum familiar se apresenta para
ser o cuidador, esta tarefa repassada para um cuidador profissional.
Os indivduos que assumem o papel de cuidadores so os nicos disponveis
para cuidar da pessoa que est com a Doena de Alzheimer e quanto mais este
cuidador se envolve, mais os demais familiares se afastam desta tarefa,
sobrecarregando o cuidador principal, fato este que tambm aparece na bibliografia
pesquisada.
Quanto as mudanas na organizao familiar, na vida pessoal, profissional do
indivduo que passou a ser o cuidador da pessoa com D.A, o estudo revelou que
existe a ausncia de compromissos com seus familiares e tambm a inverso de
papis e a impossibilidade de conciliar o seu trabalho com o ato de cuidar. Desta
forma, os cuidadores acabam se afastando do trabalho, abdicam de objetivos
pessoais, diminuem parcial ou totalmente de uma vida social, afastando-se do
convvio com amigos, festas e compromissos.
A literatura aponta a turbulncia de sentimentos que afloram nos cuidadores
nesta tarefa to complexa que o ato de cuidar, sentimentos que vo do amor e
gratido at a raiva e pena. Cada cuidador reage as situaes vivenciadas de
formas diferentes e estes sentimentos so nicos para cada um.
As crenas tambm foram observadas durante a pesquisa, uma vez que as

40

cuidadoras afirmaram que o amor e o carinho da famlia fizessem com que a

evoluo da doena, no idoso, fosse mais lenta e, por outro lado, o surgimento da
doena deveu-se ao fato do idoso ter perdido seu cnjuge e a doena aparecendo
como fuga para no ter o sofrimento da perda.
A religiosidade tambm foi ressaltada nas falas das cuidadoras, pois a f e a
crena em Deus agem como um suporte para enfrentar os momentos de
dificuldades, ajudando o cuidador espiritualmente para continuar cuidando.
Esta pesquisa, portanto, confirmou todas as informaes encontradas na
literatura, evidenciando as dificuldades enfrentadas pelas cuidadoras ao cuidar de
um idoso que, muitas vezes, encontra-se acamado e imobilizado. As dificuldades
para o cuidador vo sempre aumentando, pois tarefas que antes no eram to
difceis, passam a ser complicadas na medida em que o idoso vai envelhecendo e a
doena vai evoluindo, ao ponto de no haver mais nem a colaborao do prprio
doente, que se torna gradativamente mas dependente.
Entre as principais dificuldades apontadas pelas entrevistadas esto a perda
da memria gradativa do idoso, a fuga do doente, exigindo ateno redobrada do
cuidador, a teimosia, a coordenao motora e o peso do doente, que muitas vezes
maior do que o do cuidador. Todas estas dificuldades se tornam maiores devido
falta de apoio no ato de cuidar.
A tarefa de cuidar de uma pessoa com a Doena de Alzheimer um
aprendizado constante, em que as concepes que os cuidadores tm sobre
cuidados vo modificando conforme os estgios da doena. O cuidador que
inicialmente inexperiente com a prtica do dia-a-dia, vai aprendendo a enfrentar as
dificuldades que vo surgindo. Pode-se observar que, para todas as cuidadoras, o
termo cuidar muito amplo, abrangendo vrios mbitos, que alm dos cuidados
bsicos, o cuidador tem que ter muita pacincia e boa vontade, pois sem estes
quesitos se torna muito difcil e quase impossvel o ato de cuidar.
Devido a Doena de Alzheimer ser uma doena neurodegenerativa, cujas
leses cerebrais levam morte progressiva de neurnios, a perda da memria, e de
outras funes cognitivas, todas as entrevistadas frisaram que esta doena muito
triste, muito cruel tanto para o doente como para a famlia e para o cuidador
principal. Neste sentido, constatou-se que isto vem ao encontro com a literatura,
quando ressalta que esta doena atinge a todos os envolvidos num raio bem amplo.
Todas as cuidadoras, com exceo de uma que Psicloga e tem

41

conhecimento mais profundo sobre a Doena de Alzheimer, possuem apenas um

conhecimento superficial e emprico sobre o tema, adquirido atravs da televiso,
revistas, livros, pelo mdico e/ou pela internet.
As cuidadoras afirmam que j tiveram conhecimento de grupos de apoios
cuidadores de pessoas com a Doena de Alzheimer, atravs do mdico ou de
conhecidos, relatam que tem vontade e percebem a necessidade de participarem,
mas no vo por no terem tempo e nem com quem deixar os idosos que elas
cuidam.
Com base nas informaes apresentadas, conclui-se que o ato de cuidar
abrir mo de si em detrimento do outro; reorganizar sua vida em vrios mbitos,
em funo da vida do outro; minimizar o sofrimento do outro sem se dar conta
dos seus prprios sentimentos, que vo se diversificando a todo o momento; na
maioria, dos casos, estar sozinho, tendo que aprender na prtica como cuidar de
uma pessoa com a Doena de Alzheimer. Sem perceber, o cuidador se coloca de
lado, abdicando de seus planos e sonhos para se dedicar integralmente ao
doente. Neste contexto, o papel da psicologia de fundamental importncia, pois
pode contribuir no psicodiagnstico, orientaes famlia e cuidador.
Diante

de

todos os

depoimentos

emocionados

das

cuidadoras

pesquisadora ficou sensibilizada e ao mesmo tempo compreendendo tudo que foi

relatado pelas entrevistadas, pelo fato de ter vivenciado dentro do seu contexto
familiar todas as dificuldades de cuidar de um idoso com a Doena de Alzheimer.
Fica a sugesto para a realizao de novas pesquisas sobre esta temtica,
abordando tambm estratgias de auxilio ao idoso e ao cuidador.

42

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7 APNDICES

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APNDICE 1

ROTEIRO DE ENTREVISTA
Iniciais:

Sexo:

Idade:

Cidade:

Escolaridade:

Estado Civil:

Filhos:

Quantos:

Parentesco com o portador da doena de Alzheimer:

1.

Quanto voc recebeu a notcia do diagnstico do seu familiar? Como foi? E por quem
(mdicos, enfermeiros, ect)? H quanto tempo?

2.

Quais motivos te levaram a ser o cuidador principal?

3.

Pode me contar um pouco sobre a histria de como isso ocorreu?

4.

O que cuidar para voc?

5.

Quais os sentimentos relacionados com o ato de cuidar desta pessoa?

6.

Como era sua rotina antes de ser cuidador? E como agora, o que modificou?

7.

E em relao ao seu trabalho (profisso) o ato de cuidar provocou alguma alterao?

Quais?

8.

O que voc pensa sobre a D.A?

9.

Antes de voc ter este caso na famlia tinha conhecimento sobre a doena de
Alzheimer? O que pensava sobre?

10. Quais os principais problemas enfrentados ao cuidar de um portador de D.A?

11.

Como era antes seu relacionamento com o portador de D.A e depois do diagnstico?

12. Como, est o relacionamento dos seus familiares mais prximos? (filhos, cnjuge,
irmos). E com a pessoa que tem D.A.?
13. O que voc considera importante na relao com a pessoa com D.A? Como se sente
em relao ela (ele)?
14. Quais as informaes que possui sobre a D.A?
15. Voc recebe ou tem conhecimento de algum auxlio para cuidadores? De quem? De
que forma?
16. Acredita que necessita de mais apoio? Se sim, para que?
17. Tem mais alguma considerao a fazer?

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APNDICE 2
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Voc est sendo convidado (a) para participar, como voluntrio, em uma pesquisa. Aps ser
esclarecido (a) sobre as informaes a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, assine ao
final deste documento, que est em duas vias. Uma delas a sua e a outra do pesquisador
responsvel.
Em caso de recusa voc no ser penalizado (a) de forma alguma.
INFORMAES SOBRE A PESQUISA:
Ttulo do Projeto: Implicaes do ato de cuidar de um portador de D.A.
Pesquisador Responsvel: Ktia Simone Ploner
Telefone de contato: (47)3341-79-35 - 96096020 - sala 305 e-mail: ploner@univali.br
Pesquisadores Participantes: Vanessa Evangelista
Telefones para contato: (47)3346-55-04 99557287 e-mail: wanessa_e@hotmail.com
Este estudo tem como objetivo investigar ato de cuidar de portadores da doena de Alzheimer (D.A.).
um estudo qualitativo utilizando o mtodo da entrevista face a face gravada em fita K7 atravs de
um roteiro de perguntas semi-estruturadas. No h risco algum ao cuidador participante. O benefcio
deste estudo est na possibilidade de promover melhor apoio a estes cuidadores na medida em que
se conhece o contexto criado por ter um familiar com demncia de Alzheimer, sentimentos
provocados, necessidades, histrias de vida, rotinas. Com isso, possvel fornecer mais subsdios
para que a Psicologia desenvolva estratgias mais adequadas para atuar junto a este pblico. O
retorno dos resultados ser feito mediante a entrega de uma cpia do trabalho final para os
cuidadores pesquisados que demonstrem interesse em obt-lo. Os dados sero coletados no perodo
de julho a agosto de 2008. Pelo fato de a pesquisa ter nica e exclusivamente interesse cientfico, a
mesma foi aceita espontaneamente pelo (a) senhor (a), que, no entanto, poder desistir a qualquer
momento da mesma, inclusive sem nenhum motivo, bastando para isso informar, da maneira que
achar mais conveniente, a sua desistncia, tambm no haver nenhum risco de prejuzo e/ou
desconforto para o senhor (a). Por ser voluntrio sem interesse financeiro, o (a) senhor (a) no ter
direito a nenhuma remunerao. Os dados referentes ao senhor (a) sero sigilosos e privados, e a
divulgao do resultado visar apenas mostrar os possveis benefcios obtidos pela pesquisa em
questo, sendo que o (a) senhor (a) poder solicitar informaes durante todas as fases desta
pesquisa, inclusive aps a publicao da mesma.
Nome do Pesquisador: Vanessa Evangelista
Assinatura do Pesquisador:__________________________________________
CONSENTIMENTO DE PARTICIPAO DO SUJEITO
Eu,

, RG
, CPF
abaixo assinado, concordo em participar do presente
estudo como sujeito. Fui devidamente informado e esclarecido sobre a pesquisa, os procedimentos
nela envolvidos, assim como os possveis riscos e benefcios decorrentes de minha participao. Foime garantido que posso retirar meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve a
qualquer penalidade ou interrupo de meu acompanhamento/assistncia/tratamento.
Local e data:

Nome:
Assinatura do Sujeito ou Responsvel:
Telefone para contato: