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MANUAL INFORMATIVO

PARA O DOENTE COM

SNDROME
DE SJGREN
Manual Informativo Para o Doente com Sndrome de Sjgren

COM A COLABORAO DE:


Enfermeira Cristina Carvalho

Ncleo de Sjgren da Liga Portuguesa Contra


as Doenas Reumticas

Professor Doutor Joo Eurico Cabral da Fonseca


Sociedade Portuguesa de Reumatologia
Servio de Reumatologia do Hospital de Santa Maria

Dr. Filipe Barcelos

Instituto Portugus de Reumatologia

Dr. Filipa Oliveira Ramos

Sociedade Portuguesa de Reumatologia


Servio de Reumatologia do Hospital de Santa Maria

Dr. Vasco C Romo

Servio de Reumatologia do Hospital de Santa Maria

Enfermeira Lurdes Narciso

Associao Portuguesa dos Profissionais de Sade


em Reumatologia (APPSReuma)
Servio de Reumatologia do Hospital de Santa Maria

Dr. Ana Lusa Martins


Enfermeira Ftima Lopes

Servio de Estomatologia do Hospital de Santa Maria

NOTA INTRODUTRIA
A Sndrome de Sjgren uma doena crnica
rara, com repercusses em vrios aspetos da
vida do doente. Como crnica, no tem cura,
o que leva a que os cuidados dirios tenham
como foco o controlo da doena e dos sintomas.
Com este manual ficar a conhecer melhor
a sua doena e conseguir dar uma melhor resposta ao desafio que viver diariamente com
esta Sndrome.
Alm da leitura deste Manual poder contactar
com a Sociedade Portuguesa de Reumatologia
(SPR) ou o Ncleo de Sjgren da Liga
Portuguesa Contra as Doenas Reumticas
(LPCDR) para esclarecer dvidas e partilhar
com os restantes doentes de Sjgren os seus
sentimentos, dvidas e experincias.
Cristina Carvalho

Doente com Sndrome de Sjgren Secundrio,


Enfermeira e Coordenadora do Ncleo de Sjgren
da Liga Portuguesa Contra as Doenas Reumticas

2-3

Manual Informativo Para o Doente com Sndrome de Sjgren

CONTACTOS:

NDICE

Sociedade Portuguesa de Reumatologia

O que a Sndrome de Sjgren?

Que tipos de Sndrome de Sjgren existem?

Qual a causa?

Quais os sinais e sintomas?

Como se faz o diagnstico?

A que mdico devo recorrer?

10

Que medicao tenho de fazer?

11

Posso engravidar?

12

Posso trabalhar?

13

Como ser o meu futuro?

14

Cuidados a ter

15

Quem posso contactar para saber mais?

23

www.spreumatologia.pt
www.facebook.com/spreumatologia
info@spreumatologia.pt

Liga Portuguesa Contra as Doenas Reumticas

www.lpcdr.org.pt
www.facebook.com/pages/Liga-Portuguesa-Contra-as-Doenas-Reumticas/749493545131441
lpcdr@lpcdr.org.pt

Ncleo de Sjgren da LPDCR

www.lpcdr.org.pt/nucleos/nucleo-sindrome-de-sjoegren
www.facebook.com/groups/nucleosindromedesjogrenportugal/

Associao Portuguesa de Profissionais


de Sade em Reumatologia
www.facebook.com/APPSReuma

4-5

Manual Informativo Para o Doente com Sndrome de Sjgren

O QUE A SNDROME DE SJGREN?


A Sndrome de Sjgren faz parte do grupo de
doenas crnicas imunomediadas do tecido conjuntivo que tm em comum o facto do sistema
imunitrio, que normalmente protege o nosso
organismo de doenas e infees, ficar desregulado e atacar tecidos e rgos saudveis.
Na Sndrome de Sjgren o alvo principal so as
clulas epiteliais das glndulas excrinas, como
as glndulas salivares ou lacrimais, que so
afetadas por um processo inflamatrio crnico
que danifica e compromete a funo glandular.
Porm, pode envolver diversos rgos e sistemas, uma vez que outros tecidos tambm apresentam marcadores semelhantes que so alvo
do sistema imunitrio. Assim, so atingidas em

especial as glndulas lacrimais e salivares,


mas podem existir problemas noutras partes do
organismo, como articulaes, msculos, pulmes, rins, tiroide, fgado, pncreas, estmago,
sistema nervoso e crebro, provocando sinais
e sintomas diversos consoante os rgos
envolvidos.
A Sndrome de Sjgren pode aparecer em qualquer idade e em ambos os sexos, embora seja
uma doena que afete mais as mulheres do que
os homens e surja mais frequentemente aps os
45 anos de idade.

QUE TIPOS DE SNDROME DE SJGREN EXISTEM?


Sndrome de Sjgren Primria

Sndrome de Sjgren Secundria

A Sndrome de Sjgren diz-se Primria quando o


doente no portador de outra doena difusa do
tecido conjuntivo. Quando o doente apresenta
concomitantemente outra(s) doena(s) reumtica(s) imunomediada(s) como, por exemplo,
Lpus ou Artrite Reumatide, a Sndrome de
Sjgren considerada Secundria.

Glndula lacrimal

Ponto lacrimal superior


Canalculo superior

Glndula partida

Saco lacrimal

Glndula submaxilar

Ponto lacrimal inferior


Canalculo inferior
Glndula sublingual

Glndulas Salivares

Canal lcrimo-nasal

Glndulas Lacrimais

QUAL A CAUSA?
A causa da Sndrome de Sjgren no conhecida. Julga-se que, tal como em outras doenas
reumticas, o seu aparecimento resulte de complexas interaes entre fatores genticos, hormonais e ambientais.
Infees: na sequncia de certas infees,
o sistema imunitrio pode ficar desregulado
e deixar de reconhecer certas clulas do
corpo como suas e passar a consider-las um
inimigo que tem de ser destrudo. Apesar dos
importantes avanos, no se sabe quais os

agentes infeciosos responsveis por este


equilbrio.
Hormonal: em cada 10 doentes, 9 so mulheres,
pelo que fatores hormonais podem contribuir
para esta doena.
Gentica: h uma maior probabilidade de familiares de doentes com Sndrome de Sjgren
desenvolverem a doena ou outras doenas
reumticas imunomediadas.

QUAIS OS SINAIS E SINTOMAS?


Quando no existe outra doena
reumtica imunomediada

6-7

Associado a outra doena reumtica


imunomediada (artrite reumatide,
lpus eritematoso sistmico, polimiosite,
esclerose sistmica, etc)

As principais manifestaes da doena so as


queixas secas falta de saliva e lgrima
presentes em todos os doentes em maior
ou menor intensidade. Para alm destas queix-

as, muitos doentes tm envolvimento extra-glandular, que pode ir desde as manifestaes


cutneas ou articulares, muito frequentes, at
formas mais raras e graves de envolvimento

Manual Informativo Para o Doente com Sndrome de Sjgren

multi-orgnico. Contudo, apesar da grande variedade de sintomas possveis, a maioria dos


doentes no tem envolvimento grave de rgo
major (p.e. rim, pulmo ou fgado) e o controlo
da doena conseguido com sucesso.
Manifestaes clnicas possveis:
Boca seca, dores na boca, deteriorao
dentria (cries), dificuldade em mastigar,
engolir, falar, alterao do paladar, dificuldade em usar prteses dentrias.
Olhos secos, ulceraes da crnea e infees oculares.
Nariz seco, sinusites de repetio e hemorragias nasais.

Fenmeno de Raynaud (os dedos ficam


brancos e depois roxos quando expostos
ao frio ou em situaes de stress).
Anemia (diminuio dos glbulos vermelhos),
trombocitopenia (destruio de plaquetas)
ou leucopenia (reduo do nmero de
glbulos brancos).
Alterao da sensibilidade, formigueiro,
dor tipo queimadura ou sensao de
choques eltricos, alterao do equilbrio
e coordenao provocadas por leso dos
nervos perifricos.
Neuropatia de pares cranianos (por exemplo
paralisia facial).

Pele seca, alterao da cor, diminuio


da sudorese.

Tosse seca, bronquites recorrentes, cansao fcil e intolerncia a esforos, associada


a doena do interstcio pulmonar.

Fadiga muitas vezes incapacitante e inexplicvel, que no passa com o repouso.

Problemas gastrointestinais, azia, refluxo


gastroesofgico e esofagite.

Secura vaginal e relaes sexuais dolorosas.

Alteraes das enzimas do fgado, por hepatite auto-imune ou cirrose biliar primria.

Febre, emagrecimento e mau estado geral.


Inchao e dor das partidas e/ou outras
glndulas salivares.
Vasculite (inflamao dos vasos sanguneos)
em vrias zonas do corpo (pele, nervos, outros).
Diminuio da concentrao e memria.
Dores articulares, artrite, rigidez matinal.

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Problemas renais como nefrite ou glomerulonefrite.

COMO SE FAZ O DIAGNSTICO?


A Sndrome de Sjgren uma doena relativamente difcil de diagnosticar, uma vez que as
manifestaes mais frequentes secura oral
e ocular podem ocorrer em pessoas com
outras doenas reumticas ou sob determinadas teraputicas, e podem evoluir lentamente,
no alertando o doente ou o mdico para a possibilidade de existir uma doena responsvel
pelas queixas. Para alm disso, trata-se de uma
doena pouco comum, pouco falada e, consequentemente, desconhecida de muitos profissionais de sade. Por este motivo muito
importante a referenciao precoce e adequada para uma consulta de Reumatologia
assim que a suspeita clnica da Sndrome de
Sjgren seja colocada pelo mdico assistente.

permite apreciar o grau de secura, consequncia da falta de produo de saliva. A avaliao


do funcionamento das glndulas salivares feita atravs da sialometria (medio do volume
de saliva produzida com ou sem estimulao)
ou da cintigrafia das glndulas salivares (avaliao da funo das glndulas). Mtodos como
a sialografia (visualizao dos canais das glndulas) esto a ser substitudos pela ecografia
das glndulas salivares. A realizao de bipsia
das glndulas salivares (retirar uma pequena
quantidade de tecido glandular da face interna
do lbio inferior) o exame padro no diagnstico da Sndrome de Sjgren, sendo essencial
na maioria dos casos para estabelecer ou confirmar o diagnstico.

O diagnstico baseia-se fundamentalmente


nos dados clnicos, conjugados com resultados
de exames laboratoriais (anlises), imagiolgicos (radiografias, ecografias e outros) e histolgicos (bipsias).

O diagnstico de Xeroftalmia (olho seco):

O diagnstico de Xerostomia (boca seca):


Identifica-se a durao, frequncia e gravidade
da secura oral. As glndulas salivares so avaliadas em relao dor, dureza ou aumento
de tamanho. Verifica-se a presena ou ausncia
de saliva na boca, a existncia de inflamaes ou
lceras (aftas) da mucosa oral, labial ou da lngua, e a presena e extenso de cries dentrias.
A observao da mucosa da boca e da lngua

Pela histria clnica procura-se caracterizar a presena, a durao e a intensidade das queixas de
secura ocular. O exame fsico pode fornecer algu-

Manual Informativo Para o Doente com Sndrome de Sjgren

ma informao quanto presena de olho seco,


nomeadamente a reduo da quantidade de lgrima que se acumula na margem da plpebra
inferior ou o aspecto pouco brilhante e irregular
da superfcie do olho. A principal consequncia
a temer do olho seco a leso da poro mais
superficial do olho, a crnea (queratite), que deve
ser pesquisada na avaliao oftalmolgica.
O estado funcional das glndulas lacrimais
pode ser avaliado atravs do teste de Schirmer
(que avalia a produo de lgrima atravs de uma
tira de papel absorvente colocada na margem da
plpebra inferior), do Break-Up-Time (tempo de
desagregao da lgrima), ou colorao por Rosa
de Bengala ou Verde de Lissamina, que revelam
dano na superfcie da crnea (queratite seca).

e exame clnico de forma a identificar precocemente algum sinal de atingimento de outros orgos e sistemas. Se for indicado so pedidos
exames complementares para confirmar a sua
presena e avaliar a gravidade, sendo o tratamento
especfico iniciado pelo reumatologista assistente.
Exames Laboratoriais:
Os exames laboratoriais incluem a pesquisa
de ANAs (anticorpos anti-nucleares) e outros
auto-anticorpos tpicos desta doena (anti-SSA e
anti-SSB, embora no seja obrigatria a sua presena), Factor Reumatide, Velocidade de Sedimentao, Protena C reativa, hemograma, funo renal e enzimas hepticas. Outras anlises a
pedir, consoante a justificao, incluem as imunoglobulinas, a eletroforese das protenas sricas ou
a pesquisa de crioglobulinas.

O diagnstico de manifestaes sistmicas:


Deve ser feito o rastreio sistemtico de envolvimento sistmico pela doena, atravs da histria

A QUE MDICO DEVO RECORRER?


O doente com Sndrome de Sjgren deve ser
seguido por um reumatologista que conhea
bem a doena e com experincia no seguimento
destes doentes. fundamental a abordagem
no s das manifestaes da doena, mas tambm de outros problemas msculo-esque-lticos que os doentes com muita frequncia apresentam e que contribuem para uma pior
qualidade de vida e capacidade funcional.
10-11

O doente dever ser o centro de uma equipa de


profissionais de sade, em que para alm do
reumatologista necessrio o oftalmologista
e o especialista em estomatologia/medicina
dentria, podendo tambm necessitar seguimento em outras especialidades, de acordo
com a sua sintomatologia. de referir que o
doente, para alm dos mdicos que o assistem
devido sua doena reumtica, necessita de ter

um Mdico de Famlia, que o acompanhe nestes e em todos os outros aspetos da sua vida,
pessoal, familiar e social. importante encon-

trar um mdico que ao mesmo tempo um bom


parceiro no tratamento de sua doena, bem
como um bom ouvinte!

QUE MEDICAO TENHO DE FAZER?

Atualmente, no h cura para a Sndrome


de Sjgren. No entanto, os tratamentos
podem melhorar vrios sintomas e prevenir
complicaes. A medicao varia de doente
para doente e deve ser sempre prescrita pelo
seu mdico assistente e/ou pelos especialistas
que o acompanham. A auto-medicao ou
a suspenso da teraputica sem superviso
mdica so desaconselhadas. Se ocorrerem
efeitos adversos ou dvidas, contacte o mdico
que lhe prescreveu a medicao.
Mais frente ser abordada a teraputica adequada a cada sintoma, mas para o controlo
da doena em si, existem vrias hipteses:
Corticosteroides: tm um forte efeito anti-infla-

matrio, podendo ser utilizados em doses


elevadas em casos graves de envolvimento
de rgos importantes, mas so geralmente
utilizados em doses baixas (<7.5mg/dia de
prednisolona) na maioria dos doentes para
manter um baixo nvel de atividade de inflamao articular ou de envolvimento sistmico de
menor gravidade, a longo prazo. Os corticosteroides podem-se associar a efeitos secundrios
a longo prazo, pelo que a sua utilizao prolongada s deve fazer-se sob superviso mdica.
Frmacos Modificadores da Doena ou Disease-Modifying Antirrheumatic Drugs (DMARDs):
so um conjunto de medicamentos no relacionados entre si, mas que partilham a propriedade de reduzir a atividade inflamatria em
diversas doenas reumticas inflamatrias. Os
mais utilizados so a hidroxicloroquina (manifestaes cutneas e articulares e fadiga), o
metotrexato (artrite), a azatioprina (envolvimento neurolgico, pulmonar, renal ou vasculite) e a
ciclofosfamida (vasculite, envolvimento pulmonar ou renal grave, envolvimento do sistema
nervoso central ou perifrico grave). Estes medicamentos devem ser prescritos apenas pelo
Manual Informativo Para o Doente com Sndrome de Sjgren

reumatologista assistente e necessitam de avaliao regular da sua toxicidade ou efeitos


secundrios.
Agentes Biolgicos: so frmacos complexos
produzidos atravs de biotecnologia, que tm
como alvo molculas que desempenham um
papel fundamental na amplificao do processo
inflamatrio. Dos medicamentos biolgicos atualmente disponveis e j estudados na Sndrome

de Sjgren, apenas o Rituximab (que remove


linfcitos B) demonstrou alguma eficcia em
alguns estudos e ausncia de efeito noutros.
Embora o seu uso no esteja oficialmente
aprovado, o Rituximab por vezes utilizado
quando existem manifestaes graves ou refractrias teraputica convencional. Em fase de
desenvolvimento encontram-se vrias molculas que, num futuro prximo, podero ter um
papel importante no tratamento desta doena.

O seu acompanhamento poder ser feito na consulta de gravidez de alto risco, mantendo a
vigilncia nos seus mdicos habituais, de acordo
com a indicao dos mesmos. O reumatologista
tem um papel importante nesta fase, sobretudo
no aconselhamento dos ajustes teraputicos
e controlo da doena, sendo desejvel a colaborao estreita com o obstetra que acompanha
a gravidez.

Aps a gravidez, a amamentao pode ser feita


em geral tambm sem problemas, mantendo-se
a necessidade de evitar certos medicamentos
pelo risco de serem transferidos no leite materno
para o beb.

POSSO TRABALHAR?
POSSO ENGRAVIDAR?
A gravidez implica trs questes para uma
doente com Sjgren: o risco para a me, o risco
para o feto e o controlo da sndrome durante
a gravidez. Na mulher com Sndrome de Sjgren
Primria, os riscos esto sobretudo relacionados com a possibilidade de existir um
agravamento de manifestaes inflamatrias
(flare), apesar de no existirem ainda muitos
dados disponveis na literatura. Na Sndrome de
Sjgren Secundria, o risco relaciona-se sobretudo com a(s) outra(s) doenas coexistentes,
particularmente o Lpus e a Sndrome de
Anticorpos Anti-fosfolipdicos, em que existe
maior possibilidade de aborto espontneo e/ou
problemas trombo-emblicos (trombos nas
artrias ou veias). Para o feto, devido
passagem dos anticorpos anti-SSA atravs da
placenta, existe o risco de desen-volver
problemas cardacos graves, que apesar de
12-13

raros podem ser fatais, e Lpus neonatal, que


geralmente resolve at aos 6 meses.
A mulher portadora de Sjgren dever conversar com o seu mdico assistente acerca do
desejo de engravidar, informar-se acerca dos
riscos que corre e do prognstico durante e aps
a gravidez, de acordo com a sua situao clnica
no momento. No se esquea de que para tentar engravidar pode ter de suspender medicamentos, uma vez que alguns tero efeitos adversos no desenvolvimento do feto. Certos
medicamentos devero ser suspensos alguns
meses antes de tentar engravidar, porque levam
mais tempo a serem eliminados do organismo,
pelo que essencial que o planeamento seja
feito com tempo e a deciso seja tomada de
forma ponde-rada, em conjunto com o mdico
assistente.

Sim, pode, desde que a sua profisso no


agrave a sua doena, o que verdade na maioria dos casos. Manter-se ocupada, sentir-se til,
fazer o que gosta muito importante para o seu
equilbrio emocionale fsico, o que ter um efeito
positivo na sua vida e doena.
A adaptao do posto de trabalho um direito
dos doentes crnicos, consignado no cdigo
de trabalho, mas muitos doentes reumticos
ou portadores de outras doenas queixam-se da
falta de compreenso por parte das entidades
empregadoras, colegas e mdicos do trabalho
para com a sua situao.

de forma a resolver ou minimizar os seus problemas laborais.


Para qualquer dvida que tenha, recorra ao
seu sindicato ou a um advogado. Em Portugal
existe legislao que defende os direitos do
trabalhador com incapacidade/deficincia.
No se esquea:
LUTE PELOS SEUS DIREITOS!

Se houver necessidade de adaptao do seu


local de trabalho, fale com os seus mdicos
assistentes sobre as dificuldades que sente
a trabalhar, pea relatrio(s) para apresentar
sua entidade patronal e ao mdico do trabalho,

Manual Informativo Para o Doente com Sndrome de Sjgren

COMO SER O MEU FUTURO?


Quando uma pessoa diagnosticada com Sndrome de Sjgren sente-se, geralmente, aliviada.
Existe, afinal uma explicao, um nome a atribuir aos sintomas confusos, doena misteriosa que sente De seguida, surge a preocupao com o facto de ser uma doena crnica,
sem cura, dvidas acerca do controlo dirio dos
sintomas e interrogaes acerca da qualidade
de vida no futuro.
Na maioria dos doentes, a doena mantm-se
estvel ou evolui lentamente e de forma benigna, no sendo fatal se as complicaes forem
diagnosticadas e tratadas precocemente. Mas a
Sndrome de Sjgren pode tornar-se numa
doena grave: em casos raros (entre 1 e 5% dos
doentes) surge o Linfoma no-Hodgkin (tumor
maligno das clulas do sangue, linfcitos) aps
dcadas de evoluo da doena. H um conjunto de sinais clnicos e alteraes laboratoriais
que ajuda a identificar os doentes que tm
maior risco destas complicaes graves.
Por este motivo, os doentes devem ser cuidadosamente monitorizados para o envolvimento de rgos internos, para o aparecimento
de doenas reumticas imunomediadas relacionadas e para outras complicaes graves. Por
outro lado, os doentes com Sndrome de Sjgren
tm risco aumentado de desenvolver outras
doenas mais comuns, como a hipertenso
arterial e a aterosclerose e, como tal, tm um

14-15

CUIDADOS A TER:
maior risco cardiovascular que deve ser controlado. O acompanhamento e controlo pelo mdico de famlia e outros mdicos assistentes
destas e de outras doenas que possam surgir
essencial para evitar as consequncias mais
graves e melhorar a qualidade de vida.
Seja rigoroso no cumprimento da teraputica
indicada pelo mdico responsvel pelo acompanhamento da sua doena, para o tratamento
de eventuais complicaes ou de doenas associadas. Cumpra o plano de vigilncia clnica,
reviso analtica e outros exames auxiliares de
diagnstico que o seu mdico indique. muito
importante que o doente seja proactivo, adotem
estilos de vida saudvel, contribuindo, desta
forma, para o controlo da doena.
Parte fundamental do tratamento so os cuidados a ter no dia-a-dia, nos quais necessria
a sua participao ativa. Aprenda a lidar com
a sua doena com uma atitude positiva. E acredite que sim, possvel manter uma boa qualidade de vida com Sjgren!

Boca seca/cuidados dentrios:


Beba frequentemente pequenas quantidades
de gua, para manter a boca hmida, mas
evite beber grandes quantidades de uma vez,
porque remove a camada protetora de saliva.
Evite ambiente secos.
Evite cafena, lcool, comer alimentos que magoam a boca e sempre que necessrio acompanhe os alimentos mais slidos com a
ingesto de lquidos.
Beba sumos naturais de citrinos, ao longo
do dia, para estimular a produo de saliva.
A secreo de saliva pode ser aumentada
com pastilhas ou rebuados, sem acar ou
base de xilitol, que um adoante que ajuda
a prevenir a degradao dos dentes. Evite alimentos ricos em acar (doces, refrigerantes)
pois tero um impacto nocivo sobre os dentes,
contribuindo para a formao de cries.
Use substitutos salivares, de venda livre em
farmcias.
A secura labial pode ser prevenida / tratada
com cremes ou batons hidratantes.
Pode utilizar um humidificador para aumentar
a humidade ambiente em sua casa, sobretudo

de noite (ir ajudar a diminuir a secura a vrios


nveis).
Lave os dentes aps cada refeio, preferencialmente com pasta contendo flor, e use fio
dental diariamente.
Quando no for possvel lavar os dentes, utilize
pastilhas sem acar para estimular a secreo
salivar e remover restos de comida.
V regularmente ao seu estomatologista ou
dentista. Mantenha o hbito de uma higiene
oral adequada.
Ateno ocorrncia de infees fngicas
na boca e ao desenvolvimento de cries, que
devem ser tratadas o mais rpido possvel.
Vigie o aspeto da mucosa da boca diariamente
(leses avermelhadas tipo queimadura ou
placas brancas sugestivas de infeo por fungos).
Existem dois medicamentos que reduzem os
sintomas de secura oral e ocular e aumentam
a secreo de saliva e de lgrimas a pilocarpina (Salagen) e a cevimelina (Evoxac, no
disponvel em Portugal). No entanto, alm do
preo elevado, associam-se frequentemente
a efeitos secundrios, podendo no ser eficazes
em todos os doentes, devendo ser utilizados
apenas por indicao mdica. tambm impor-

Manual Informativo Para o Doente com Sndrome de Sjgren

tante avaliar medicamentos que o doente esteja


a tomar por outras indicaes (hipertenso
arterial, depresso) e que possam agravar as
queixas de secura. A medicao dever sempre
ser prescrita ou alterada pelo seu mdico.
Olhos secos:
Evite ambientes com baixa humidade, fluxos
de ar de ventoinhas, ar condicionado, fumo ou
poeiras.
Evite a utilizao excessiva de maquilhagem.
Se possvel, evite ou ajuste medicamentos que
originem secura ocular como alguns anti-hipertensores, anti-depressivos ou anti-histamnicos.
Evite permanecer muito tempo sem pestanejar,
porque leva a uma maior evaporao da lgrima
(a ver televiso, a ler, ao computador).
culos com proteo lateral ou de lente larga evitam a evaporao da lgrima, bloqueando o vento
e aumentando a humidade volta dos olhos.
Utilize gel ocular antes de dormir, para manter
os olhos hmidos durante a noite.
Aplique compressas mornas nos olhos, para
humedecer os tecidos secos e irritados, e
aumentar a secreo de substncias oleosas
pelas glndulas palpebrais.
Mantenha os olhos lubrificados durante o dia,
no espere pelas queixas para iniciar tratamento.
16-17

As lgrimas artificiais so de venda livre, com


diferentes constituies e graus de viscosidade,
devendo os doentes experimentar vrias at
encontrarem as mais adequadas para si, sempre de acordo com o conselho do oftalmologista. aconselhvel evitar lgrimas com corantes e conservantes, dando preferncia s
doses individuais.
Em alguns casos pode ser feita a ocluso do
canal lacrimal, que bloqueia o pequeno orifcio
por onde as lgrimas so drenadas dos olhos.
um procedimento simples, realizado com um
tampo de silicone ou outro material, e ajuda a
manter as lgrimas na superfcie ocular por um
maior perodo de tempo, melhorando os sintomas.
Em casos de inflamao crnica grave dos olhos
e glndulas lacrimais podem ser feitas aplicaes tpicas de ciclosporina (imunossupressor)
em emulso.
A hidroxipropil-celulose um composto utilizado
com lubrificante e protetor ocular, recentemente
apresentado em formulao de libertao prolongada sob a forma de uma pequena pastilha
que se coloca na plpebra inferior e se dissolve
lentamente ao longo do dia. Est recomendado
para o tratamento de formas moderadas a
graves de olho seco. A medicao dever sempre ser prescrita pelo seu mdico.
Quando surge congesto ou outros sinais inflamatrios oculares, deve ser observado por oftalmologista para deteo precoce de eventuais

leses que, se no forem tratadas, podem ter


consequncias graves. Deve ser avaliado em
consulta de Oftalmologia regularmente, mesmo
na ausncia de novos sintomas, para o rastreio
de complicaes associadas ao olho seco ou
outras.
Pele seca:
Use luvas para manipular produtos qumicos ou
qualquer produto que provoque secura das suas
mos. Mantenha um par de luvas em diversas
reas da sua casa. A temperatura da gua para
tomar banho dever ser tpida, use sabo com
moderao e os banhos devero ser rpidos.
Ao sair do chuveiro, deixe a sua pele secar naturalmente, possibilitando a absoro da humidade. Aplique loo hidratante o mais rapidamente possvel.
Use protetor solar quando estiver ar livre, independentemente da altura do ano. Evite a
exposio solar direta por longos perodos e nas
alturas do dia em que o sol mais forte. O sol
afecta no s a pele, secando-a, mas interfere
com o sistema imunitrio, estimulando a doena.
Nariz seco e sinusite:
Pulverize o nariz com soro fisiolgico vrias vezes ao longo do dia. Se tiver feridas nasais ou um
nariz muito seco utilize gel nasal. H doentes
que tm de usar um spray local base de corticosteroides para alvio da rinite e como preveno da sinusite. Um humidificador tambm ajuda a diminuir o desconforto nasal.

A medicao dever ser sempre prescrita pelo


seu mdico.
Relaes sexuais:
A secura vaginal pode ser causada pela Sndrome de Sjgren, bem como por outras
condies, como a menopausa. Consulte o seu
ginecologista que lhe apresentar as vrias
opes, ajudando-a a tomar uma deciso quanto ao melhor tratamento. Muitas vezes, poder
ser suficiente o recurso a um lubrificante; na
menopausa, poder ter de recorrer terapia de
substituio hormonal.
No tenha medo ou vergonha de falar sobre
este assunto, no s com o seu mdico, mas
tambm com o seu parceiro, explicando o que
se passa, para que em conjunto possam encontrar uma vida sexual satisfatria para ambos.
Fadiga/atividade fsica/desporto:

A fadiga um dos sintomas mais prevalentes


e incapacitantes da Sndrome de Sjgren.
Converse com o seu mdico para encontrar uma
causa e tratamento especfico para o seu cansao.
Manual Informativo Para o Doente com Sndrome de Sjgren

As possibilidades podem incluir inflamao


sistmica, insnia, depresso, hipotiroidismo,
in-flamao muscular, efeitos colaterais dos
medicamentos ou outros distrbios do sono
como a apneia do sono. H que garantir um sono
repousante e, se no o consegue ter naturalmente, poder ter de recorrer a teraputica prescrita pelo seu mdico para resolver o problema.
Obtenha, pelo menos, oito horas de sono
todas as noites. Se dormir pouco ou mal, planeie
tempo extra para dormir durante o dia. Oua o
seu corpo e descanse, sempre que necessrio,
ao longo do dia. No est a ser preguioso: seja
compreensivo consigo e com o seu corpo.
Conhea os seus limites e ritmo. Planeie
o seu dia, de acordo como modo como se sente
ao acordar. Se for um dia em que sente muito
cansao, no abuse do esforo. Se sentir bastante energia, aproveite o dia, gerindo as atividades de forma a no abusar, evitando, assim,
a fadiga. Eduque os seus amigos e familiares
sobre o que se passa consigo e como a fadiga
pode ir e vir. Pea ajuda aos seus amigos, familiares, vizinhos para o ajudar nos dias em que
o cansao maior e tente gerir bem os seus
compromissos para no sobrecarregar um dia,
por exemplo, explicando que, embora se comprometa previamente, poder no conseguir
cumprir o combinado.
No seu local de trabalho explique a sua condio
para que sempre que precisar de fazer uma pausa saibam porque o est a fazer. Se for possvel
18-19

trabalhar a partir de casa aproveite: ganhar


mais flexibilidade com a sua rotina diria, o que
ser menos cansativo.
Mexa-se todos os dias! Isso pode ajudar no
s o seu cansao, mas tambm a sua dor crnica, falta de sono e depresso. Comece com
cinco minutos de exerccio aerbico por dia (por
exemplo, caminhada) e aumente a durao consoante a sua possibilidade, adicionando dois a
trs minutos, at um mximo de 25-30 minutos
diariamente. claro que se a sua condio fsica o permitir e procurar outros objetivos, como
a reduo do peso, a durao do exerccio
poder ser superior. Se conseguir praticar desporto faa-o, aps conversar com o seu mdico
sobre o que pode ou no fazer. A atividade fsica
ou o desporto so teraputicos, tanto fsica
como psicologicamente, porque ajudaro a
diminuir os sintomas da doena, produzindo
substncias qumicas no crebro que do sensao de bem-estar. Exercite-se regularmente,
fazendo o que lhe d prazer, com os objetivos de
melhorar a sua condio fsica, manter as articulaes em movimento, fortalecer os msculos
ao redor das suas articulaes e contribuindo
para que os seus ossos sejam fortes e saudveis.
Diminuio da concentrao e memria:
Nesta doena pode ocorrer perda flutuante
de memria que no apropriada para a
idade da pessoa. Pode incluir o esquecimento,
confuso, diminuio da capacidade de prestar
ateno, uma incapacidade de se concentrar e
dificuldade no processamento de informaes.

Fale com o seu mdico sempre que h alteraes na cognio/memria e no humor


(depresso, ansiedade), sobre todos os medicamentos que toma, sendo necessrio avaliar
a parte hormonal, a funo da tiroide e a
presso arterial. Se depois de 8-9 horas de
sono, o cansao persiste, informe o seu mdico.
Para controlar este sintoma, minimize o stress
e ansiedade, faa pausas ao longo do dia, faa
exerccios de relaxamento, equilibre o trabalho
e o lazer, fale sobre os seus sentimentos, concentre-se numa tarefa de cada vez, reduza
a cafena e lcool, controle as suas dores, exercite-se regularmente, aprenda novas competncias, participe na vida social, estabelea novas
amizades e relacionamentos. Treine o seu crebro com novos estmulos.
Dieta:

No so conhecidos os impactos da dieta na


atividade da Sndrome de Sjgren. Porm, para
alm dos conselhos relativamente a evitar alimentos doces e ricos em acar, o consumo
frequente de gua e outros j referidos, deve
manter uma alimentao equilibrada, rica em
fibras, vegetais, frutas e alimentos frescos.

Evite fritos, molhos e outros alimentos ricos em


gordura saturada. Consuma com moderao
gorduras saudveis, como os leos mega 3
encontrados nos peixes gordos (salmo, cavala,
sardinha) e alimentos tais como abacate, azeite
extra virgem, nozes e sementes cruas. Algumas
colheres de sopa de linhaa so uma tima
maneira de adicionar fibras solveis e insolveis
sua dieta, promovendo o processo de desintoxicao geral do organismo. Ao preparar
os alimentos selecione o que cru, fresco
e preferencialmente biolgico, cozinhando preferencialmente a vapor.
Tenha em ateno que alguns alimentos, chs e
ervas aromticas podem interferir com a sua
medicao ou com os seus sintomas. Valorize
as alteraes na sua alimentao e comente-as
com o seu mdico.
Refluxo gastro-esofgico:
Muitos doentes com Sjgren sofrem de doena
do refluxo gastro esofgico (DRGE). Os sintomas
podem incluir azia persistente e/ou regurgitao
de cido, dor de estmago, rouquido ou
mudana de voz, dor de garganta, dificuldade
em engolir, sensao de ter um caroo na garganta e tosse crnica (especialmente durante
o sono ou ao acordar).
Alguns conselhos que podem ser teis para
combater o refluxo gastro-esofgico:
Eleve a cabeceira da sua cama usando blocos
ou colocando uma cunha sob o colcho.

Manual Informativo Para o Doente com Sndrome de Sjgren

No encha o estmago com as refeies:


coma pequenas refeies, vrias vezes ao longo
do dia. Evite lanches ou refeies no mnimo
duas a trs horas antes de se deitar.
Controle o seu peso.
Evite alimentos picantes, cidos, produtos base
de tomate, hortel-pimenta, chocolate e lcool.
Limite a ingesto de cafena.
No fume.
Espere uma a duas horas aps a refeio
para fazer exerccio.
Promova o fluxo de saliva mastigando pastilha
elstica ou chupando pastilhas sem acar
ou recorrendo aos medicamentos prescritos.
Consulte o seu mdico se tiver azia ou se necessitar de tomar anticidos mais de trs vezes
por semana.
Dor Crnica:
A dor crnica definida como dor persistente
e uma queixa comum entre os doentes com
Sndrome de Sjgren. A dor interfere com as
funes da vida quotidiana, contribuindo para
a confuso mental, fadiga e uma falta geral de
bem-estar mental.
Numa primeira abordagem dor, utilizam-se os
analgsicos simples para o tratamento de dor
20-21

articular ou generalizada, com graus variados de


sucesso. O paracetamol o medicamento mais
utilizado e eficaz numa grande quantidade
de casos. Os anti-inflamatrios no-esterides,
com funo analgsica e anti-inflamatria,
usam-se em diversas situaes de dor, mas
sobretudo na artrite. Devido facilidade com
que estes medicamentos podem ser adquiridos,
e porque podem ocorrer efeitos adversos
gastrointestinais, hepticos e cardiovasculares,
deve aconselhar-se com o seu mdico se usa
habitualmente estes medicamentos. Podem
tambm ser usados anti-inflamatrios em aplicao tpica cremes, loes ou sistemas
adesivos que atuam diretamente sobre a
articulao ou tendo afetado, embora o benefcio seja, por vezes, limitado. Qualquer medicao dever ser prescrita pelo mdico que trata a
sua dor e em conjunto, podero encontrar formas, medicamentosas ou no, para o controlo
da dor.
Preste ateno a quaisquer novos problemas
de dor e procure o seu mdico se tal acontecer.
Mantenha um estilo de vida saudvel com atividade fsica, peso adequado e uma dieta equilibrada. Tente perceber o que agrava a sua dor
e evite os gatilhos, se possvel. Quanto maior
o stress, maior a sensibilidade dor: aprenda
tcnicas de relaxamento ou procure ajuda na
reduo do seu nvel de stress ou ansiedade.
Durma o suficiente. Se sentir indcios de
depresso, procure ajuda para que no evolua
e agrave a sua condio.

Fenmeno de Raynaud:

em casa e no supermercado. Lave os alimentos


com gua morna, em vez de gua fria. Deixe
a gua aquecer antes de entrar no chuveiro,
e mantenha a porta da casa de banho fechada,
para manter a temperatura ambiente. Sempre
que possvel, aquea o seu carro antes de entrar.
Hidrate diariamente as suas mos e ps, para
impedir feridas na pele. Quando sentir frio nas
mos ou nos ps, mexa os dedos para ativar
a circulao. Se tiver acesso, mergulhe-os em
gua quente.

Consiste em episdios repetidos de mudanas


de cor nos dedos das mos e/ou ps com
a exposio a baixas temperaturas ou durante
episdios de stress emocional. As mudanas
de cor devem-se a um espasmo dos vasos sanguneos que alimentam os dedos das
mos e dos ps. Tipicamente, os dedos ficam
extremamente brancos no incio, de seguida
roxos/azulados e por fim vermelhos quando
h de novo aquecimento das mos.
Algumas coisas que pode fazer para controlar
este fenmeno incluem os seguintes cuidados
com a exposio a temperaturas frias:
Use roupas em camadas. Use um chapu
e cubram rosto e orelhas com um leno
ou cachecol. Use sempre luvas e meias grossas,
ou camadas de meias, para manter os ps e
mos quentes em todos os momentos.
Mantenha a sua casa confortavelmente quente.
Evite o contacto dos dedos com o congelador,

Converse com o seu mdico sobre os seus


sintomas.
Vacinas:
Antes de ter de fazer alguma vacina deve falar
com o seu mdico para saber se a pode fazer
ou no. Em geral, no existe nenhuma vacina
especificamente contraindicada para os doentes com Sndrome de Sjgren, mas em virtude
da medicao que pode tomar, a prescrio
da vacina deve ser feita individualmente.
sobretudo aconselhvel que os doentes
com Sndrome de Sjgren faam a vacina contra
a gripe todos os invernos, para evitar complicaes graves da doena que podem ocorrer.
Os efeitos colaterais da vacina (dores no local
da injeo e sintomas de gripe) so certamente
um inconveniente que compensa o risco de contrair um vrus que, provocando uma doena
respiratria grave, pode ser fatal. No existe

Manual Informativo Para o Doente com Sndrome de Sjgren

evidncia clara de que as vacinas agravem


a atividade da Sndrome de Sjgren.
Frias/viajar:

Ao viajar para outro pas, pea um relatrio


ao seu mdico ou leve consigo exames que
confirmem a doena, caso seja necessrio
assistncia mdica no pas de destino. Leve a
sua prescrio para que a sua medicao seja
autorizada por parte da alfndega.
Se for viajar de carro, os conselhos para evitar
a secura so os mesmos. Dever fazer vrias
paragens ao longo do caminho (em viagens
mais longas) e andar um pouco, de forma a
evitar a rigidez articular e dores.

Pode e deve viajar sem grandes limitaes


em geral! Mas antes de ir, no se esquea
de planear tudo e discutir os detalhes com o seu
mdico, para no ficar sem medicao ou consulta durante um perodo grande de tempo.
Se for viajar de avio, leve consigo soro fisiolgico nasal, gotas oftlmicas, pastilhas elsticas
ou rebuados, gua e culos. Fale com o seu
mdico sobre a medicao que pode tomar
ou no, se so aconselhadas meias elsticas e,
no caso de ir para pases em que h risco de
contrair alguma doena, aconselhe-se sobre
a vacinao especial e o alto risco de infees.
Se for para um local frio ou quente prepare-se
para o impacto que o clima ter em si e nos
seus sintomas. Tenha cuidado com o sol, com
temperaturas extremas, locais muito secos,
desportos radicais, campismo selvagem e com
a alimentao.

22-23

Acima de tudo, dever planear bem a sua viagem e antecipar algum contratempo para que
goze umas boas frias, descansando tambm
da Sndrome de Sjgren!

QUEM POSSO CONTACTAR


PARA SABER MAIS?
A Sociedade Portuguesa de Reumatologia
(http://www.spreumatologia.pt) pode fornecerlhe mais informao acerca da doena e de
centros de Reumatologia onde poder ser
acompanhada(o).
A Liga Portuguesa Contra as Doenas
Reumticas (http://www.lpcdr.org.pt) uma
organizao de apoio aos doentes reumticos
que conta com um Ncleo de Sjgren (http://
www.lpcdr.org.pt/nucleos/nucleo-sindrome-desjoegren), cuja coordenadora a Enfermeira
Cristina Carvalho, tambm ela afetada por
esta doena.
Existem organizaes internacionais como a
Sjgrens Syndrome Foundation (http://www.
sjogrens.org), que podem ajudar a complementar a informao.
O dia 23 de Julho o Dia Mundial da Sndrome
de Sjgren, dia do nascimento de Henrik
Sjgren, mdico sueco que descreveu pela
primeira vez esta doena.
Existem geralmente vrias atividades organizadas, das quais pode saber mais atravs das
organizaes acima enunciadas. Abril geralmente o ms para o Alerta para a Sndrome
de Sjgren, em que se tenta aumentar a visibilidade desta doena a nvel da sociedade.
Manual Informativo Para o Doente com Sndrome de Sjgren

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