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Rio de Janeiro
Maro de 2014
Aprovada por:
____________________________________________________________
Presidente, Prof. Dr. Luiz Paulo da Moita Lopes UFRJ
______________________________________________________________
Profa. Dra. Branca Falabella Fabrcio UFRJ
______________________________________________________________
Profa. Dra. Liliana Cabral Bastos PUC-Rio
_______________________________________________________________
Profa. Dra. Maria Claudia Pereira Coelho UERJ
_______________________________________________________________
Profa. Dra. Maria de Fatima Lima Santos UFRJ
________________________________________________________________
Prof. Dr. Daniel do Nascimento e Silva UNIRIO, Suplente
________________________________________________________________
Profa. Dra. Paula Tatianne Carrra Szundy UFRJ, Suplente
Rio de Janeiro
Maro de 2014
AGRADECIMENTOS
Ao Professor Luiz Paulo, meu orientador, pelo apoio, pela pacincia com as minhas
ansiedades e pelo incentivo constante. Minha formao profissional e acadmica teria se
depauperado sensivelmente se eu no tivesse, neste perodo de convvio que j
extravaza mais de uma dcada, testemunhado de to perto o seu belo exemplo de
profissional reto e de pesquisador incansavelmente entusiasmado com o saber e sempre
comprometido eticamente.
Professora Branca Falabella, pelas sugestes constantes, pelo interesse genuno com a
minha pesquisa, pelo olhar milimetricamente atento sobre meu estudo e pelo estmulo
para produzirmos sempre melhores verses de ns mesmos.
Professora Fatima Lima, por aceitar participar tanto da minha banca de qualificao
quanto da de defesa da tese. Senti-me especialmente tocada por sua sensibilidade em
face do meu trabalho e de minhas narrativas ali imbricadas. Obrigada por compartilhar
comigo sua comoo. Eis-me aqui, igualmente comovida.
Professora Maria Claudia Coelho, por aceitar participar da minha banca e pela
aprendizagem que me foi proporcionada pelo seu belssimo curso sobre Antropologia
das Emoes. Mais um pouco e eu j me via mudando de rea...
s professoras Liliana Bastos e Paula Szundy e ao Professor Daniel Silva, por
aceitarem participar de minha banca.
professora Marlene Soares, pela constante torcida por todos ns, alunos do Projeto
Salnguas.
Aos meus pais, Paulo Csar (in memoriam) e Maria Jos, pelo investimento
incondicional na minha educao. Se mil vidas eu tivesse, em todas seria eternamente
grata.
Ao meu companheiro, Rafael Machado, pela ajuda tecnolgica e pelo envio de vrias
reportagens relacionadas ao tema da minha tese. Um especial agradecimento por sua
pronta ao em me dissuadir de abandonar o doutorado, ao fim do primeiro semestre do
curso, quando me senti vencida pela doena. Ele me fez lembrar que a Raquel que
desiste fcil no aquela que ele conhecia. Obrigada por me ajudar a me realinhar mais
assertivamente em face dos percalos da vida.
Aos membros da comunidade do Facebook onde esta pesquisa foi realizada, em especial
aos moderadores que, de forma muito acolhedora, aceitaram minha entrada no grupo
como membro artrtico e como pesquisadora e queles participantes que atuaram mais
de perto em meu estudo (alguns explicitados nos excertos, outros no). Obrigada pela
confiana e por compartilharem comigo suas estrias que no s me tocaram muito
como me reconstruram identitariamente.
minha grande amiga do doutorado e da vida, Lcia Pinheiro, pelo apoio, pela amizade
de ouro, pela compaixo sobretudo nos meses mais difceis com a minha doena
pelo incentivo, pela escuta atenta, pela pacincia, pelo convite constante para eu ver as
coisas sempre por um ngulo melhor e pela solidariedade. a irm que a biologia no
me deu, mas que o destino se encarregou de consertar tal falha.
Ao amigo queridssimo, Vander Viana, que foi um dos primeiros a saber da minha
deciso em estudar o que hoje resultou nesta tese. Obrigada pelo incentivo, pela torcida,
pela fora nos meus momentos sombrios com a artrite (emociono-me sempre com o
carto postal direto da Irlanda...) e pela presena sempre muito viva em minha vida,
mesmo havendo um oceano Atlntico no meio do caminho.
Aos meus colegas de iniciao cientfica, mestrado, doutorado e ps-doutorado,
integrantes desta famlia chamada Projeto Salnguas: Leo, Alex, Mariana, Flvia,
Joana, Renatinha, Laura, Victor, Wanisse, Anamaria, Tiago Pellim, Alvaro, Gleiton,
Cida, Hellem, Luciana Lins, Luciana Leito, Thayse, Thiago Simes, Fbio, Rodrigo,
Paulo Melgao, Glenda, Clarissa e Roberto.
amiga Marta Vergasta, pela torcida entusiasmada, pela compreenso diante dos vrios
almoos desmarcados por causa da tese e pela amizade to generosa e alto astral.
amiga Talita Oliveira, pela torcida e pelos convites frequentes para ministrar palestras
na ps-graduao em Letramentos do CEFET-Maracan.
Ao amigo Leandro Cristovo, pelo incentivo, pela torcida e pelo carinho genuno que
tem por mim.
Cleide Monteiro, pelo apoio, pela amizade inusitada e por alegrar minha vida online
no Facebook com suas postagens sempre muito lcidas e tambm divertidas.
Ao Alex Rimes, que muito me apoiou emocionalmente nos momentos de contratempos
na produo desta tese e que, com o seu humor peculiar, iluminou aqueles dias mais
cansativos e desanimadores com a pesquisa.
Ao meu gatinho Vinnie (in memoriam), que, nas fases solitrias de escritura da tese,
esteve literalmente mesa, fazendo-me companhia.
Aos/s funcionrios/as da secretaria da Ps-Graduao da Faculdade de Letras da
UFRJ, pela ajuda e pela pacincia com as nossas angstias com prazos, documentos etc.
Ao Colgio de Aplicao da UFRJ, instituio federal de onde sou docente, e equipe
do meu setor curricular (Carol, Juliana, rika, Evandro e Rosangela), pelo apoio e pela
aprovao do meu pedido de afastamento para estudos.
Ao Ministrio da Educao do Brasil, que me autorizou afastamento para estudos.
A todos que ajudaram na elaborao desta tese, perguntaram por ela, torceram por ela e
que, agora, de alguma forma, tambm fazem parte dela.
RESUMO
Rio de Janeiro
Maro de 2014
ABSTRACT
DISCURSIVE PERFORMANCES OF PEOPLE WITH RHEUMATOID ARTHRITIS
IN ONLINE SPACES: THE (RE-)DEFINITION OF SOCIABILITIES CONSIDERED
ILL
Raquel Souza de Oliveira
Orientador: Professor Doutor Luiz Paulo da Moita Lopes
Abstract da Tese de Doutorado submetida ao Programa Interdisciplinar de
Lingustica Aplicada, Faculdade de Letras, da Universidade Federal do Rio de
Janeiro UFRJ, como parte dos requisitos necessrios obteno do ttulo de
Doutora em Lingustica Aplicada.
The objective of this research is to understand how people with rheumatoid
arthritis (re-)construct the performances of their sociabilities considered ill when they
interact in a virtual community and in online interviews. I also aim at investigating how
emotional practices act upon the processes of subjectivation of these interactants and
their senses of belonging to the community of diseased subjects. In this contemporary
moment, characterized by an intense medicalization of our lives (Nettleton, 1998;
Merhy, 1999), technology has a central role in both health information spread and in the
processes of (re-)constitution of intersubjectivities considered sick (Korp, 2006; Silva et
al., 2010). As far as language has a compulsory participation in creating who we are, the
philosophical category performance (Pennycook, 2007; 2010) is adopted in this study to
account for discourse, sociabilities and narratives. I argue that those actions
implemented in cyberspace are literacy practices for I understand they are auspicious
events to new intersubjectivities configurations (Baynham, Prinsloo, 2009; Moita
Lopes, 2012).) I implement a virtual ethnography (Hine, 2005; 2010) in a community
about rheumatoid arthritis in Facebook. The analytic tools used are performance,
footing (Goffman, 1974; 1981), contextualization cues (Gumperz, 1992),
entextualization (Silverstein; Urban, 1996) and ordens of indexicality (Blommaert,
2005; 2010). The analysis indicates that those online interactants reproduce macro
social meanings that solidify what means to be ill in our contemporary sociocultural
context and also promote more creative and innovative meanings about their arthritic
performances in local interactions.
Rio de Janeiro
March 2014
SUMRIO
1- INTRODUO ....................................................................................................... 10
ANEXO
1- INTRODUO
Dor compartilhada dor aliviada, assegura o ditado popular. E a reiterao
desse adgio, atravessando diferentes tempos e geraes, talvez no tenha feito tanto
sentido no nosso repertrio de senso comum como no momento coetneo. Em uma
poca de indita centralidade da mdia eletrnica em nossas vidas, testemunhamos
pessoas que nunca se conheceram, e que possivelmente nunca se conhecero nos
domnios offline, compartilharem suas narrativas autobiogrficas umas com as outras.
Trata-se daquelas mesmas estrias que, outrora, talvez s tivessem o crculo ntimo do/a
narrador(a) como audincia, apenas adentrando o permetro pblico quando, ou no
confessionrio ou no consultrio mdico, dores e prazeres eram interpelados a se
articularem discursivamente. Atualmente, e cada vez mais, diversas pessoas sobretudo
as que encenam sociabilidades com traos semelhantes se integram em comunidades
online e, conjuntamente, constroem significado de suas experincias. Nesses espaos,
elas, ao mesmo tempo em que reproduzem modos tradicionais de encenarem suas vidas,
igualmente instauram novas formas de sociabilidades. Sensvel, ento, a essa
possibilidade de atrito entre modos habituais e originais de subjetivao nos domnios
virtuais, nesta tese de doutorado, analiso as prticas discursivas de uma comunidade da
rede social Facebook sobre artrite reumatoide (doravante AR).
A minha estria com as comunidades online de artrite reumatoide comeou
quando passei a encenar performances de artrtica em meados de 2010. Nessa poca,
ocasio quando eu tinha 32 anos, fui surpreendida por uma forte dor no meu cotovelo
esquerdo, acompanhada de vermelhido, calor local e inchao. Percebi que no era
mais capaz de flexionar ou estender por completo meu brao esquerdo, sentindo-o
muito dolorido e travado em uma angulao de aproximadamente 90. No primeiro
semestre de 2010, eu j estava s voltas com uma cervicalgia que no cessava, apesar
das vrias sesses de fisioterapia e do uso constante de anti-inflamatrios prescritos por
diferentes ortopedistas. No satisfeita com as justificativas dadas pelos mdicos um
torcicolo decidi, com a ajuda do site de busca Google, procurar respostas que me
parecessem mais convincentes sobre esse torcicolo incessante. No cruzamento de
diferentes informaes disponveis na Internet, cheguei associao entre cervicalgia e
11
A psorase uma doena crnica da pele de natureza autoimune cuja severidade varivel. Ela pode,
ainda, estar associada artrite em um percentual pequeno de pacientes psorisicos (cf.
http://pt.wikipedia.org/wiki/Psor%C3%ADase).
2
Depois da forte dor e do edema no cotovelo esquerdo, meu corpo experimentou, no curto perodo de um
ms, a repetio desse quadro no p esquerdo, no joelho direito e nas articulaes da mandbula.
12
somtico-discursivas,
13
reumatoides
(re-)constroem
suas
performances
de
sociabilidades
No captulo 6, informo como se deu a minha migrao para um grupo sobre AR no Facebook.
Esse cuidado em predicar essas sociabilidades como consideradas/ditas doentes se deve ao fato de que,
afiliando-me a toda uma tradio de pesquisas que mobilizo nesta tese, entendo que as pessoas no trazem
traos essencialistas na composio de sua existncia social, mas so nomeadas e predicadas de
determinadas formas em virtude de produes discursivas, entremeadas por redes de poder, que
produzem, por exemplo, um determinada doena chamada artrite reumatoide em um determinado
momento scio-histrico.
5
Segundo informaes disponveis na Wikipdia, a encefalomielite milgica se refere inflamao do
sistema nervoso central com sintomas de dores e fadiga muscular; o termo muitas vezes usado como
sinnimo de sndrome da fadiga crnica, embora a distino seja ainda controversa (cf.
http://pt.wikipedia.org/wiki/Encefalomielite).
4
14
deficincia. Wendell (1996) nos fala dessas pessoas cujas performances somticodiscursivas so usualmente posicionadas em uma espcie de limbo: entre as
performances culturalmente estveis da deficincia e as da no deficincia. Segundo
ela, essas pessoas normalmente anseiam por serem percebidas como deficientes,
porque a sociedade, teimosamente, continua com a expectativa de que eles ajam,
quando eles no podem, como pessoas saudveis no deficientes e se recusa a
reconhecer e apoiar suas lutas6 (p. 25). Meu empenho , ento, inquirir se os
participantes deste estudo igualmente encenam performances de deficincia e se essas
performances apresentam identidade com a construo scio-histrica do corpo
deficiente em nosso contexto ocidental contemporneo.
Tradicionalmente, nas sociedades ocidentais e contemporneas, a construo
social das sociabilidades ditas doentes e/ou deficientes notadamente marcada por
diversos significados emocionais. Nas interaes cotidianas, as performances de pessoas
reconhecidas como em dor ou desafortunadas mobilizam uma pluralidade de emoes,
tanto por parte daquelas que encenam essas performances como por parte daquelas que
interagem com essas sociabilidades. Podem ser, portanto, prticas emocionais de
sofrimento, compaixo, medo, esperana, raiva, dentre outras, que, neste estudo, so
entendidas como prticas afetivas de natureza scio-discursiva (e no organsmica) e
que so emergentes da interao, conquanto sejam sempre tributrias de uma gramtica
emocional que orienta socioculturalmente nossos sentidos afetivos (cf. captulo 4).
Trata-se ainda de emoes que, entendidas como prticas portanto, como formas de
ao tm impacto na constituio de nossas sociabilidades e nas de nossos
interactantes. Diante disso, a minha segunda pergunta de pesquisa a seguinte:
15
Busco investigar a dinmica desses afetos, e os efeitos produzidos pela presena deles
(ou eventuais ausncias) em situaes locais de interao. Reconhecendo que somos
responsivos a regras sociais que nos ensinam a encenar performances afetivas segundo
um determinado script, as anlises aqui desenvolvidas procuram avaliar as prticas
emocionais nas quais os participantes se engajam contemplando os diferentes gradientes
de escalas sociolingusticas.
Conforme mencionado acima, este estudo est situado no escopo da Lingustica
Aplicada (doravante LA), porm de acordo com uma viso da rea qualificada por
Moita Lopes (2006; 2009b) como mestia / indisciplinar e por Pennycook (2006)
como transgressiva. Segundo a defesa de Moita Lopes (2009b: 34), trata-se de
Embora no se trate de uma nova escola de LA como o prprio autor (2006) adverte
observa-se um interesse crescente de vrios linguistas aplicados em redefinir os modos
como se tem feito pesquisas nesse campo. Para essa redefinio, vem se tornando, cada
vez mais, necessrio exceder as bordas disciplinares e pensar a produo do
conhecimento em dilogo com outras reas, sobretudo com as cincias sociais e com as
humanidades. Trata-se, inclusive, do reconhecimento de que reas do saber diferentes
da lingustica podem ter mais a nos dizer sobre a ao compulsria e constitutiva da
linguagem no mundo social. Como Moita Lopes (ibid.: 96) bem enfatiza, se quisermos
saber sobre linguagem e vida social nos dias de hoje, preciso sair do campo da
linguagem propriamente dito: ler sociologia, geografia, histria, antropologia,
psicologia cultural e social etc.. Assim sendo, esse dilogo transfronteiras
(envolvendo diversas reas e diferentes modos de produo de conhecimento)
(Fabrcio, 2006: 52) uma condio primria para que, atualmente, possamos, por ao
de nossas pesquisas, construir inteligibilidade acerca das rpidas transformaes que
vem afetando a vida de todos ns.
Outro trao distintivo da LA mestia seu comprometimento com uma produo
de conhecimento que seja responsiva vida contempornea. Se o mundo vem passando
por impactantes mudanas, mtodos e teorias de pesquisa precisam igualmente
16
acompanhar essas transformaes (cf. Fabrcio, 2006; Moita Lopes, 2006; 2009b;
Pennycook, 2006; Santos, 2006). O socilogo portugus Boaventura de Souza Santos
(2006: 16) alerta que no simplesmente um conhecimento novo de que necessitamos;
necessitamos de um novo modo de produo de conhecimento. Por essa razo, alguns
preceitos da modernidade alicerais da cincia moderna e positivista vm se
mostrando no apenas inapropriados para nos ajudar a fazer sentido do mundo atual,
mas igualmente malficos para muitas sociabilidades que vivem suas vidas em
sofrimento e cujos saberes esto margem das produes epistemolgicas dessa cincia
moderna. Obviamente a crtica no direcionada a determinados valores que compem
o projeto da modernidade como liberdade, igualdade de direitos, cidadania que
ainda nos so caros e desejveis (cf. Venn, 2000; Moita Lopes, 2006; Santos, 2008). Os
ideais modernos que vm sendo cada vez mais questionados so aqueles que,
principalmente desde o sculo XIX, orientam perspectivas filosficas e cientficas de
cunho positivista e que tm pouco ou nada a dizer sobre as prticas agenciadas pelos
atores sociais em suas vidas cotidianas. Trata-se de ideais como a racionalidade tcnica
(que nos conduziria, falaciosamente, ao progresso e segurana), as verdades
universais, a noo de sujeito homogneo, uno e descorporificado, a relao inequvoca
de causa e efeito para explicar o mundo, a neutralidade e objetividade do conhecimento,
a separao entre pesquisador(a) e objeto estudado e a hegemonia do conhecimento
cientfico como nica forma de saber vlido e confivel (cf. Venn, 2000; Moita Lopes,
2006; Santos, 2008).
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branda. Em interao com o meu mdico, algumas justificativas foram apresentadas por
ele para tentar explicar esse prognstico, por ora, otimista: forma menos agressiva da
doena, incio precoce do tratamento e boa adeso teraputica. Para alm dessas
justificativas, entendo que esses traos que constituram as minhas performances de
artrtica, do comeo at a culminncia da remisso da minha doena, sinalizam quo
fluidas e cambiantes podem ser nossas prticas somtico-discursivas, no s nas
interaes locais, mas tambm na diacronia dessas performances.
As minhas
Para Preciado (2008: 33), a cincia em si a nova religio da modernidade. Isso porque, segundo a
autora, ela tem a capacidade de criar, e no simplesmente de descrever e realidade (idem).
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Mais frente, discorro alguns traos distintivos da noo de poder segundo Michel Foucault.
25
(id. ibid.: 134), e, nesse exerccio de saber-poder sobre a vida vida essa em constante
estado de esquivana de sua sina funesta a medicina teve papel fulcral.
Historicamente, observa-se que a biomedicina reconhecida como referncia de
autoridade nos assuntos de sade no nosso contexto ocidental. Sarti (2010), ao discutir o
corpo do lugar dos estudos antropolgicos mas em dilogo inevitvel e
confrontacional com os saberes biolgicos sublinha a centralidade da medicina, tanto
para o mundo cientfico como para a sociedade em geral, na constituio de nossa
existncia somtica. Segundo a autora (ibid.: 78),
ela que, onipresente, vem nos dizer no apenas como curar nossas doenas ou
aliviar o nosso sofrimento, mas, propriamente, como viver. Embora no seja nica e
isso se d num campo de tenses e ambiguidades, a biomedicina que tem o
domnio da concepo de vida e de morte na sociedade ocidental contempornea.
26
resume Camargo Jr. (2005: 179), de uma medicina do corpo, das leses e das
doenas, que se erige como uma cincia da doena em oposio arte de curar (id.
ibid.: 180), focada no sujeito enfermo, cuja sade procura-se restabelecer. Desde a
anatomoclnica, a doena vem se tornando o elemento central na racionalidade mdica
ocidental contempornea, em que a busca pela identificao das patologias via exames
empricos das leses tem colocado a enfermidade em si no centro das prticas de
cuidado, no raramente custa dos prprios processos de subjetivao do indivduo dito
doente (Luz, [s. d.]).
A medicina moderna surgiu, ainda, no momento de exerccio de prticas de
biopolticas nas sociedades ocidentais no sculo XVIII e atuou como autoridade-mor
nos processos de medicalizao da vida moderna. O campo de ao da medicina passou,
a partir desse momento histrico, a se expandir, de forma que o espao mdico comeou
a coincidir com o espao social (Foucault 1963/2011: 33). Clculos estatsticos de
sade (como a balana entre natalidade e mortalidade e as probabilidades de vida),
gerenciamento de polticas higienistas nas cidades, registros mdico-topogrficos
(informando o clima, os habitantes, as habitaes etc. das regies), controle de surtos
epidmicos e pedagogia de prticas de boa sade aos indivduos so apenas alguns
exemplos de infiltrao da governana mdica na vida da populao. a partir desse
momento tambm que a atuao do poder-saber mdico comeou a avanar na direo
das conscincias individuais10, pois pede-se que a conscincia de cada indivduo esteja
medicamente alerta; ser preciso que cada cidado esteja informado do que necessrio
e possvel saber em medicina (idem). Portanto, na esteira do sculo XVIII, estamos,
como coletivo, sendo h anos gerenciados pelo saber-poder mdico e, como indivduos,
incitados a chamar para ns mesmos a responsabilidade pela fortuna ou infortnio de
nossa prpria sade.
No se curvar diante de frmulas prescritivas de sade, em nosso contexto
contemporneo ocidental, redunda em julgamentos que usualmente resvalam para os
seguintes pares opositivos: o tratamento certo versus o errado, a terapia verdadeira
10
Foucault (1996) faz referncia a uma tcnica do poder que se originou das instituies eclesisticas,
mas no ficou restrita a ela nomeada de poder pastoral. Trata-se de um exerccio de poder
individualizante, pois no cuida apenas da comunidade inteira, mas de cada indivduo em particular
durante sua vida toda (ibid.: 214). Um trao distintivo desse tipo de poder o seu alcance na conscincia
individual e sua consequente participao na produo de uma verdade do indivduo. Como sublinha
Foucault (idem), esta forma de poder no pode ser exercitada sem conhecimento do interior das mentes
das pessoas, sem explorar suas almas, sem faz-las revelar seus secretos mais ntimos. Ela implica um
conhecimento da conscincia e uma habilidade para dirigi-la.
27
versus a falaciosa, o paciente previdente versus o paciente relapso etc. Como bem
assinalam Merhy, Feuerwerker e Cerqueira [s.d], hoje, no mundo da sociedade de
controle, essa produo subjetivante tem construdo um olhar culposo para qualquer
torresminho que se ponha na boca. Neste era de alta medicalizao das vidas humanas,
h de se considerar tambm um fenmeno que o economista poltico Robert Crawford,
no incio da dcada de 80, nomeou de healthism e que Ortega (2008: 31) traduziu como
a ideologia ou a moralidade da sade.
Autores que se debruaram a estudar o fenmeno do healthism so unnimes ao
apontar a dimenso moral encerrada nessa ideologia da sade (Bezerra Jr., mimeo;
Nettleton, 1998; Peterson, 1998; Johns e Tinning, 2006; Check, 2008; Clarke, Griffin,
The PACC Research Team, 2008; Ortega, 2008; dentre outros). De acordo com
Peterson (1998: 198), os termos saudvel e no saudvel vm se tornando
significantes de identidade normal e anormal; do valor moral de algum. Obviamente,
no nasce neste sculo e nem mesmo no anterior essa associao entre moralidade e
corpo. Goellner (2012: 33) destaca os sculos XVIII e, principalmente, o XIX como
aqueles fundamentais para entendemos o corpo contemporneo a partir de uma moral
das aparncias que faz convergir o que se aparenta ser com o que, efetivamente, se . O
sculo XIX nos legou, por exemplo, a vexatria teoria lombrosiana, que defendia a ideia
de criminoso nato: em virtude de suas anomalias somticas, esse monstro cotidiano
(Foucault, 1974-5/2010: 49) estava fadado a ingressar na vida criminosa e, por essa
razo, se tornava foco de interesse de instituies psiquitricas e jurdicas, j que
precisava ser corrigido (id. ibid.).
Na verso atualizada dessa relao entre moralidade e performance somtica,
assistimos aos esteretipos atuais contra os gordos, idosos e outras figuras que fogem
do padro do corpo ideal (Ortega, 2008: 36). Trata-se de preconceitos que tm o
mesmo efeito estigmatizador e excludente (idem) e que so igualmente passveis de
correo. Aqueles que no cuidam de si o que Ortega (ibid.) nomeia de novos
estultos: so maus exemplos aos seus concidados, negligentes com a prpria sade,
relapsos com o automonitoramento e parasitrios da assistncia social. Cuidar com
sucesso da prpria sade virou um imperativo to generalizante, que se ignora que
determinadas variveis como idade, status socioeconmico, gnero etc. podem
ajudar a responder pelos diversos graus de engajamento em prticas de autocuidado por
parte de diferentes indivduos (Clarke e Bennett, 2012).
28
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o sistema de crenas ocidentalistas (cf. Venn, 2000) que subjaz a essa viso
preconceituosa contra as MAC, j que, segundo eles, h posturas defensoras de que a
civilizao ocidental superior e deve ser simplesmente imposta (Tesser e Barros,
2008: 916).
Apesar de toda suspeita epistemolgica que paira sobre prticas de cuidado em
sade que no estejam circunscritas aos discursos biomdicos, Tesser e Barros (ibid.)
afirmam que, a partir da dcada de oitenta, as MAC passaram a ser adotadas em adio
biomedicina, no necessariamente sendo vistas como opositoras medicina ocidental.
Esse interesse se deveu no apenas ao mrito em si dessas prticas teraputicas
alternativas e complementares, mas, segundo os prprios autores, tambm em virtude
das frustraes, insatisfaes e limites vividos com a biomedicina (e suas dificuldades
relativas a acesso e custo) (id. ibid.: 915). E esses descontentamentos passam,
sobretudo, pela tendncia biomdica de reduzir as prticas de cuidado em sade
tecnologia mdica que Merhy ([s.d], 1999, 2009) predica como dura. Constata-se que as
assistncias ao doente acabam se restringindo ao uso de diversas mquinas e
ferramentas (da caneta que registra os sintomas do paciente nas fichas dos pronturios
s modernas mquinas de ressonncia magntica) e de frmacos, reduzindo a prtica
teraputica ao uso, em geral abusivo, de medicamentos, fenmeno esse conhecido
como medicamentalizao (Merhy, 2009). Aqui, cabe destacar a influncia da indstria
farmacutica, a partir do fim do sculo XIX, na clnica moderna, sinalizando que, em
uma era em que o capitalismo dita as regras do jogo, essa aliana entre prtica mdica e
medicamentalizao da vida pode trazer efeitos arriscados e letais para a existncia de
muitas sociabilidades construdas socialmente como doentes (cf. Luz, [s. d.]),.
Nas sociedades capitalistas, fatores econmico-polticos entram em atuao na
constituio de predicados valorativos em torno da boa sade e que at mesmo definem
o que e o que no considerado doena. Assim sendo, o capital precisa,
primordialmente, tanto de fora laboral saudvel quanto de consumidores, inclusive, de
produtos e servios em sade. Historicamente, o corpo saudvel uma necessidade de
um sistema que visa maximizar a fora de trabalho e minimizar o nus estatal com os
cuidados com a assistncia, com destaque, a sade (Foucault, 1963/2011; 1979/2000).
Como bem historiciza Foucault (1979/2000: 80),
30
socializou um primeiro objeto que foi o corpo enquanto fora de produo, fora de
trabalho. O controle da sociedade sobre os indivduos no se opera simplesmente
pela conscincia ou pela ideologia, mas comea no corpo, com o corpo. Foi no
biolgico, no somtico, no corporal que, antes de tudo, investiu a sociedade
capitalista. O corpo uma realidade biopoltica. A medicina uma estratgia
biopoltica.
31
Uma boa ilustrao dessa afirmao de Zygmunt Bauman foi a incluso de mais 300 patologias na
quinta verso do Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais dos EUA (DSM), lanado no
ano de 2013. O lanamento do DSM-5 promoveu um polmico debate no s na comunidade mdica,
mas tambm na comunidade de intelectuais e de leigos acerca de uma possvel extino da normalidade,
em um futuro no to distante, efetuada pelos discursos psiquitricos. J a mdica e professora Adriane
Fugh-Berman, denunciando as relaes eticamente comprometidas entre a indstria farmacutica e as
prescries mdicas, aponta, em entrevista ao site do Viomundo, o interesse econmico dessa indstria de
que o nmero de pessoas consideradas doentes se expanda. Uma das formas de se conseguir isso
revisando o prprio conceito de doena: Existe um nmero maior de pessoas saudveis do que de
pessoas doentes no mundo e importante para a indstria fazer com que as pessoas que so totalmente
saudveis pensem que so doentes. Existem muitas maneiras de se fazer isso. Uma delas mudar o
padro do que caracteriza uma doena. Essa uma rea muito vasta e interessante. O padro para
diagnstico de presso alta e diabetes e colesterol alto caiu ao longo dos anos (cf.
http://www.viomundo.com.br/denuncias/adriane-fugh-berman-industria-farmaceutica-expandediagnosticos-e-inventa-novas-doencas-para-vender-remedios.html). Conforme mencionei antes, Preciado
(2008) endossa esse coro ao apontar o papel central que a indstria farmacutica tem na definio de
quem (ou no ) doente nesta era farmacopornogrfica.
32
(id. ibid.: 45, grifos da autora). Isso porque, para as multinacionais farmacuticas, esses
doentes no so capitalizveis, assim como no o so outros tantos que sofrem
molstias (como a malria, por exemplo) que afetam pases pobres. Dentro de uma
perspectiva farmacopoltica, esses corpos doentes esto, portanto, no ponto cego do
sistema vigente, penumbra dos sujeitos que podem comprar Viagra, Ritalina, Prozac e
outros tantos que, ao contrrio daqueles, fazem rodar as engrenagens do biocapitalismo.
Constata-se, ento, que a interveno teraputica pautada quase que
exclusivamente na tecnologia qumico-cirrgica vem respondendo pela crise vivenciada
pela biomedicina nos dias atuais. Como bem pondera Camargo Jr. (2005: 196), a
Biomedicina, apesar de sua pujana tcnica (ou talvez por causa dela), vem sendo
criticada sistemtica e severamente por suas mazelas. No se trata de negar os ganhos
que a tecnologia dura ou os saberes profissionais, estruturados que Merhy ([s.d], 1999,
2009) identifica como tecnologia leve-dura podem proporcionar vida de muitas
pessoas. Trata-se de reconhecer que todo esse arsenal tecnolgico pode ser inadequado
e incompleto para dar conta de diversos fatores em atuao nos processos de assistncia
em sade.
Merhy (1999) denuncia que, nos servios de assistncia aos usurios dos
servios de sade, as reclamaes desses no se concentram em torno das tecnologias
dura e leve-dura mobilizadas em seus atendimentos, mas, sim, do no envolvimento
interpessoal dos profissionais em face dos problemas de seus pacientes. Segundo esse
autor (ibid: 03), os usurios, como regra, sentem-se inseguros, desinformados,
desamparados, desprotegidos, desrespeitados, desprezados. As prticas mdicas
tecnolgicas acabam fazendo com que a mquina se interponha entre o profissional de
sade e o paciente, produzindo um efeito de alienao entre esses dois sujeitos desse
encontro social (cf. Luz [s.d.]; Merhy [s.d]; 1999; 2009; Camargo, 2005; Tesser e
Barros, 2008; Gonalves, 2013).
A integralidade do indivduo enfermo visto no apenas em sua dimenso
biolgica, mas tambm em sua faceta emocional, espiritual e social fica comprometida
por prticas biomdicas que no tm o sujeito doente no centro de seu campo de
atuao. no desenvolvimento de tecnologias leves (Merhy [s.d]; 1999; 2009) que se
referem construo de processos interpessoais nos atos cuidadores localmente situados
que a biomedicina tem mostrado sua maior fragilidade. Gonalves (2013), por
exemplo, enfatiza que as instituies superiores de ensino vm, historicamente,
33
formando mdicos/as positivistas, com base em uma proposta pedaggica que os/as
ensina a se posicionarem diante do paciente de forma despersonalizada. Ao invs de se
constituir como um(a) cuidador(a), o/a mdico/a que se forma, dentro desse modelo de
medicina da doena, um(a) mero/a pesquisador(a) da enfermidade, que no pode se
envolver com o paciente a fim de no contaminar o processo de investigao da
doena (id. ibid.: 53-4, grifo do autor).
Para que o sofrimento humano, foco de intervenes mdicas, possa ser
requalificado na interao entre profissional da sade e paciente, torna-se necessrio que
o paciente seja reconsiderado na multiplicidade das performances de suas
intersubjetividades. A reduo do indivduo sua doena significa, segundo Merhy,
Feuerwerker e Cerqueira [s. d.], produzir a morte do outro como um ser portador de
vrios sentidos em si e em produo prospectiva no seu viver - ao conden-lo a viver s
o sentido dessa doena que represento nele e imponho a ele. Portanto, somos seres de
performances mltiplas, de forma que nossas sociabilidades consideradas enfermas
constituem apenas alguns dos vrios fios da trama complexa que do forma nossa
existncia.
Ressalta-se ainda que o ponto de fuga para uma prtica em sade que no se
aprisione em um formato prescritivo e normatizador parece residir no reconhecimento
legtimo da voz dos sujeitos ditos doentes no percurso de seus respectivos tratamentos.
Como discutido anteriormente, desde o sculo XVIII, a biomedicina vem se instituindo
como centro de autoridade nos assuntos atinentes sade. Por essa razo, Korp (2006:
81) denuncia a colonizao que a cincia mdica faz de todo o domnio da sade,
deixando pouco espao para alternativas ou para os atores leigos explorarem diferentes
maneiras de se conseguir sade e bem-estar de forma diferente daquelas recomendadas
pelo ponto de vista mdico. Sistemas de saberes-perito sociohistoricamente
constitudos revitalizados em prticas sociais locais vm forjando modos de viver e
sociabilidades classificados dicotomicamente como patolgicos ou saudveis. Todavia,
relaes de poder que entram em atuao no encontro social situado podem contribuir
tanto para a cossustentao da dicotomia patologia versus normalidade quanto para a
reinveno produtiva da vida no adoecimento. Assim sendo, nos processos de (re)constituio da vida, neste encontro com o outro, poderes disciplinares, ao contrrio do
que se possa imaginar, no operam (apenas) segundo uma lgica repressiva, mas, em
contrapartida, agem de forma positiva, uma vez que constituem subjetividades. A
34
teorizao foucaultiana acerca do poder talvez possa tornar essa argumentao mais
inteligvel, portanto, uma breve pausa se faz forosa.
Ao discorrer sobre o poder disciplinar e a relao entre disciplina e normalizao
instaurada no sculo XVIII, Foucault (1974-5/2010) sublinha no o aspecto coercitivo
desse exerccio de poder que ele entende apenas como efeito colateral e secundrio
(p. 44) mas, ao contrrio, frisa justamente seu carter inventivo, criador. De acordo
com a perspectiva foucaultiana do poder, ele reapreciado em sua faceta positiva, j
que ele gerador de formas de vida, capaz de produzir sociabilidades, saberes, desejos,
regimes de verdade, emoes etc. No termos do prprio pensador (id., 1979/2000: 148),
35
Com temperana, no entanto, devemos entender essa possibilidade de transgresso de nossa existncia,
j que no se trata de um voluntarismo, como se aes capilares de poder e as prticas discursivas
localmente agenciadas pudessem, arbitrariamente, constituir sociabilidades que nos fossem mais
convenientes. Existe uma forte regulao sociocultural ditando a iterabilidade de nossas aes, de forma
que no escrevemos nossos prprios roteiros, embora tenhamos espao para mudanas (Pennycook,
2007: 70). Em outros termos, embora processos normatizadores sejam sempre ubquos, no somos refns
da incontinncia scio-histrica porque, nas redes micro de poder, h a possibilidade de encenarmos
nossas performances de forma inventiva e reativa aos registros culturais. na frico da criatividade e da
prescrio onde podemos, portanto, encenar nossas vidas. Atenho-me a essa discusso com mais detalhes
na captulo 3.
36
Raquel diz:
Bruce diz:
Nome fictcio.
A repetio da letra k em interaes online significa gargalhadas. Informo que, na captulo 6, atenhome a explicar certos termos que, nos excertos apresentados nesta seo, j aparecem, como MSN e
inbox do Facebook.
14
37
gerao dos dados16. Em entrevista online comigo, na fase final de minha gerao de
dados, Camila revela sua audaciosa deciso de fazer uso de um medicamento, at a
presente data, no autorizado pela ANVISA, nominalmente, Agncia Nacional de
Vigilncia Sanitria. Como voz dissonante no grupo do Facebook na ocasio da
entrevista, de maioria composta por pacientes (dentre eles/as, eu mesma) adeptos da
biomedicina e usurios de frmacos referendados pela ANVISA e pela Sociedade
Brasileira de Reumatologia, nesta breve narrativa apresentada, Camila mostra sua
mudana de alinhamento em face dos discursos biomdicos oficiais. Sua transformao
como artrtica passa de paciente submissa s prescries dos reumatologistas
autoridades no tocante a doenas reumticas, como a AR paciente recalcitrante a
essa subordinao:
Camila
Em sua ao bastante destemida, avalio que Camila agencia uma inovadora forma de
experincia com a sua prpria subjetividade dita doente, concretizando aquilo que
Bezerra Jr. (mimeo) nos convoca imaginar nesta nossa era de biossociabilidades: novas
modalidades de resistncia, novas subjetividades, novos modos de existncia, mais
livres e criativos.
Peterson (1998) assinala que, em torno da cincia, existe a grande expectativa de
que ela possa, de forma objetiva, descobrir a verdade final sobre os males que nos
assolam dentre eles, as doenas, sociohistoricamente contempladas apenas em sua
faceta negativa. Com isso, espera-se que a cincia, em especial a cincia mdica, possa
garantir a todos ns uma vida de segurana. Averigua-se, no entanto, que os discursos
15
Nome fictcio.
Na captulo 7, dedicada anlise de dados, trago algumas informaes biogrficas dessa participante da
pesquisa.
16
38
cientficos esto, cada vez mais, produzindo diversas narrativas conflitantes entre si.
Isso explica por que Beck (1995) e Giddens (2002) alertam que no podemos aceitar
cegamente os postulados da cincia. O constante embate entre os cientistas e a fluidez
dos resultados de pesquisas indicativo de que do solo das incertezas nunca samos, e
no h data prevista para que um dia o faamos:
No podemos simplesmente aceitar os achados que os cientistas produzem, para
incio de conversa por causa da frequncia com que eles discordam uns dos outros,
em particular em situaes de risco fabricado. E hoje todos reconhecem o carter
essencialmente fluido da cincia. Cada vez que uma pessoa decide o que comer, o
que tomar no caf da manh, se caf descafeinado ou comum, ela toma uma deciso
no contexto de informaes cientficas e tecnolgicas conflitantes e mutveis
(Giddens, 2002: 41).
39
novos modos de viver: modos esses vivificantes e desejantes de existncia apesar dos
infortnios (Merhy, [s.d.]; 1999; 2009).
Alguns autores afianam, ento, que vrios indivduos podem revalorizar
positivamente suas experincias com suas performances somticas sem sucumbir,
necessariamente, s prescries normatizadoras da medicalizao. Ortega (2008), por
exemplo, cita o surgimento contemporneo de determinados grupos de bioidentidades,
como idosos e deficientes, que, ao se reunirem, reagem ideologia da sade e do corpo
perfeito se engajando em prticas de solidariedade e em trabalhos sociais. Alm disso, a
formao de grupos motivados por questes somticas pode tirar muitos indivduos do
ostracismo, fazendo-os se encontrar com outros indivduos com experincias
semelhantes s suas. Nos prprios termos do autor (id. ibid.: 38), muitos indivduos
que sofrem isolamento, falta de uma rede de sociabilidade, encontram, nos grupos
formados para praticar uma determinada atividade fsica, uma forma de restabelecer o
elo social perdido, recuperando um conforto social.
No momento contemporneo, no apenas no encontro face a face que pessoas
com afinidades em suas experincias somticas podem se constituir como comunidade.
Tampouco os atos de cuidado so monoplio dos profissionais de sade. Merhy,
Feuerwerker e Cerqueira [s.d.] advertem que o territrio das aes cuidadoras de
domnio no somente de todos os tipos de trabalhadores que atuam na rea da sade,
mas inclusive dos usurios e de suas famlias. E talvez porque a biomedicina ainda
esteja muito negligente em valorizar as tecnologias leves no trato com o outro enfermo,
muitos pacientes tm procurado alhures uma experincia de solidariedade e acolhimento
para as narrativas de suas vivncias com a(s) sua(s) enfermidade(s). Cada vez mais, as
pessoas tm recorrido Internet no apenas visando ter mais informaes sobre suas
doenas ou sobre modos de melhorar suas performances fsicas. Os domnios online tm
sido espaos habitados por indivduos virtuais interessados no encontro com outros que,
por ao de suas estrias com suas doenas, podem ajud-los a se reescreverem como
sociabilidades ditas doentes. Na prxima seo, discuto a centralidade da tecnologia
digital em nossas vidas e o crescente interesse informacional e comunicacional sobre
tpicos de sade na Internet.
40
Tanto para leigos quanto para especialistas, parece ser ponto pacfico o
protagonismo que o incremento tecnolgico, sobretudo o digital, tem nas
transformaes sociais contemporneas. Dentre essas mudanas, merecem destaque as
referentes aos sistemas de comunicao, uma vez que o tipo de interatividade
viabilizado pelos computadores vem respondendo por redefinies sociais de diferente
natureza. As redes interativas virtuais so capazes de proporcionar queles de que delas
fazem parte novos tratos da informao, vivncias desconcertantes do tempo e do
espao, formas inditas e intrigantes de se relacionar com o outro e modos bem
originais de conceber a si mesmo (embora modos tradicionais e conservadores de ser
tambm naveguem nessas redes). No que concerne sade, a Internet tem se mostrado
tanto uma ferramenta informacional importante acerca de diversas patologias e
procedimentos de autocuidado, como um espao de existncia virtual onde
sociabilidades ditas enfermas podem interagir entre si e reescrever as performances de
suas intersubjetividades (Korp, 2006; Silva et al., 2010). Nesta seo, busco mapear
algumas peculiaridades de nossas vidas contemporneas desencadeadas pela tecnologia
e discuto, ainda, os efeitos produzidos pela Internet nas nossas experincias com a
sade.
Um trao bastante distintivo deste mundo altamente digitalizado a organizao
das vidas sociais em redes. De acordo com Manuel Castells (2000), cada vez mais, a
organizao social na contemporaneidade se efetua por ao de interconexes.
Atualmente, segundo critrios de incluso nas redes e, por desdobramento, de
excluso que a participao de um indivduo nos vrios segmentos da sociedade passa
a ser balizada. Esse socilogo espanhol assegura que as redes constituem a nova
morfologia social de nossas sociedades, e a difuso da lgica de redes modifica de
forma substancial a operao e os resultados dos processos produtivos e de experincia,
poder e cultura (ibid.: 497).
Operando segundo esse mesmo princpio das redes, de vidas interconectadas,
Jenkins (2008) d salincia ao conceito de convergncia no esforo de fazer sentido do
impacto das tecnologias no momento coevo. Trata-se de uma teorizao perspicaz para
analisar a atualidade porque diz respeito no s s transformaes tecnolgicas dos
meios de comunicao com base na interao de diferentes suportes miditicos, e, por
conseguinte, na mtua influncia de seus respectivos contedos. Segundo esse autor, a
41
42
43
Volto ao debate sobre as comunidades conceito caro a este estudo, posto que analisarei uma
comunidade online sobre AR no Facebook no captulo 5, dedicada discusso dos letramentos digitais.
19
Os protestos no mundo rabe de 2010 a 2012, conhecidos como Primavera rabe, ilustram bem como o
uso de mdias sociais (Youtube, Twitter, Facebook e outros) pode ser central na mobilizao e incitao
de manifestantes. No caso do contexto brasileiro, os movimentos urbanos que eclodiram em junho de
2013 e tiverem a reduo das passagens como reivindicao desencadeadora foram marcados pelo uso
das redes sociais como ferramentas para a organizao dos protestos e como meios informacionais
alternativos s grandes mdias.
44
pblico no especializado se torne mais informado sobre sua condio somtica e, com
isso, desafia-se a assimetria interacional entre pacientes e mdicos. Korp (2006: 80)
afirma que, com um maior repertrio discursivo sobre sade, os pacientes podem ficar
mais bem preparados e mais inclinados a fazer perguntas mais relevantes e crticas
quando se encontram com seus mdicos. Isso implica tambm que eles no iro sempre
tomar a opinio do mdico como certa.
No raramente em sites de notcias, so apresentadas estrias de pessoas leigas
que, ao navegarem na Web, tornam-se responsveis pelo diagnstico de suas doenas ou
de parentes e, algumas vezes, pelo encaminhamento do tratamento mdico adequado.
o caso, por exemplo, de um casal britnico que, em pesquisa no Google, conseguiu
salvar a vida de seu filho que sofria de uma rara malformao, encontrando um
procedimento cirrgico pouco conhecido inclusive, entre a comunidade mdica20.
Viver contemporaneamente , para muitos, entranhar-se no ciberespao e participar
coletivamente dos saberes que so ali produzidos (cf. captulo 5). assim que,
atualmente, muitos de ns tambm produzimos conhecimento. Assim sendo, a
promoo da sade na Internet pode ser vista como um instrumento de que a pessoa
leiga pode se valer e, legitimamente, pode passar a participar do debate sobre sade.
Todavia, essa exploso de discursos sobre sade na rede pode ser lido tambm de forma
diametralmente oposta.
Ao mesmo tempo em que o mar de informaes sobre sade disponvel na
Internet pode ser entendido como uma forma de desafio ao exerccio do poder
hegemnico dos especialistas, a rede mundial de computadores igualmente acusada de
alimentar ainda mais a ideologia da moralidade da sade (cf. seo 2.1). De acordo com
Korp (2006: 83), h uma boa razo para se acreditar que a sade na Internet, pelo
menos at certo ponto, promove o healthism. A promoo da sade na Internet pode
reforar o pensamento neoliberal de que est nas mos dos indivduos sempre sob a
tutela dos saberes-perito a responsabilidade pela sua sade. Silva et al. (2010)
identificam dois tipos de consumidores de informao sobre sade na Internet: aqueles
que aceitam passivamente os discursos biomdicos intimidados lgica do
mainstream da biomedicina (p. 1474) e aqueles que resistem a esses discursos em
prol de suas cosmovises leigas (idem). Diferenas essas parte, os autores acreditam
20
Ver
http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/bbc/2012/09/19/pais-salvam-bebe-comtratamento-descoberto-na-internet.htm.
45
46
sociabilidades21.
Estrias de pessoas que encontraram nas interaes online o suporte emocional necessrio tambm so
frequentes na mdia, como, por exemplo, o caso da me brasileira que mantinha um blog onde narrava a
estria da filha de 7 anos diagnosticada com cncer, que, posteriormente, veio a falecer. No depoimento
da prpria me, "o apoio dos amigos e de pessoas que j passaram pelo problema me ajudaram a seguir
firme
e
a
me
trazer
conforto
para
enfrentar
a
situao".
Ver
http://tecnologia.uol.com.br/noticias/redacao/2013/07/10/mae-conta-como-internet-ajudou-a-superardoenca-e-morte-da-filha-de-7-anos.htm.
22
http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/revista/2013/08/04/interna_revista_correio,379149/apressa-e-amiga-da-prevencao.shtml. A pesquisa a que a reportagem faz referncia intitulada RA: Join
the Fight e os resultados esto disponveis no
seguinte endereo
eletrnico:
http://rajointhefight.com/global-ra-survey/.
47
escolhas das pessoas tende a ganhar proeminncia medida que os guias universais de
comportamentos, valores e de modos de vida goraram em sua misso de nos dar
lenimento por ao das certezas e da domesticao do caos. Na ausncia de terra firme,
vrios autores apontam que o tipo de tica de que precisamos erigir no momento
presente, em substituio a uma tica exclusivista, uma tica da solidariedade. De
acordo com Bauman (1992: xxi), a questo da solidariedade se assenta no
reconhecimento prtico da relevncia e validade da diferena do outro, expresso no
compromisso interessado no dilogo (grifos do autor). A relao ntima entre excluso
social e excluso epistemolgica um legado constrangedor da modernidade ainda
longe de ter sido de todo suplantado nos tempos atuais (cf. captulo 1), o que ratifica
ainda mais essa urgncia de dilogo com a alteridade.
A quebra do monoplio dos especialistas e dos grupos hegemnicos na
elaborao discursiva acerca das vidas sociais requer atitudes bem mais audaciosas do
que a mera propagao barateada de discursos de tolerncia. Para alm de uma lgica de
tolerncia ainda comprometida com uma estruturao bipolarizada entre o ns e o eles
em que o ns construdo como generoso ao aceitar as carncias da alteridade
Bauman (1992) contundente em seu encaminhamento quando defende a equivalncia
de discursos produtores de saber (p. xxi). Segundo esse autor, para a superao de uma
produo epistemolgica monolgica, faz-se mister que sejam assegurados a
legitimidade dos interesses do outro e o seu direito de ter seus interesses respeitados e,
se possvel, recompensados (id. ibid. : xxi). Analisar aqui as performances
discursivas/narrativas de pessoas que encenam corpos compreendidos como doentes
projetadas em um contexto online de interao um esforo analtico de compreender
como essa comunidade se (re-)inventa performativamente e como negocia seus
processos de subjetivao com os discursos especialistas da medicina, assim como
tambm com os discursos do senso comum.
Para que avancemos ainda mais no debate das sociabilidades (e de seus corpos),
revises no estatuto da linguagem, que faam justia condio compulsria e reiterada
do discurso na composio de quem somos, so imprescindveis. Um novo exame
acerca do modus operandi da linguagem se configura no apenas como uma urgncia
epistemolgica; , sobretudo, uma demanda poltica e tica. Observa-se, na
contemporaneidade, uma expressiva tendncia de releitura de determinados conceitos
como comunidade, linguagem, subjetividade, corpo, para citar apenas alguns nos
48
50
viramos outros.
24
Faz-se imprescindvel uma nota de esclarecimento acerca dessa declarao de Reguera (2008). Ao se
referir filosofia, o autor, segundo toda a sua discusso terica ao longo do texto, restringe-se a apenas
um tipo de pensamento filosfico, que tem a identidade como categoria fundamental, portanto, que opera
segundo um sistema binrio, de plos opositivos. Ao defender o predomnio da poltica sobre a filosofia,
o autor justamente enaltece pensadores dentre eles, Judith Butler que saturaram de valor poltico seus
pensamentos filosficos, uma vez que denunciaram o sistema de excluso, dominao e aniquilamento
que sustenta binarismos ontolgicos.
51
linguagem.
Por
isso,
igualmente
apresentarei
algumas
consideraes
52
Segundo Derrida (ibid.), quando Austin priorizou a construo de um modelo ideal e regular do
funcionamento da linguagem, extirpando dele os ditos usos acidentais e anmalos, acabou se deixando
seduzir por uma lgica dicotmica que coloca os enunciados citacionais de um lado e os supostos
enunciados originais e singulares de outro. As reflexes derridianas sobre a iterabilidade e a
citacionalidade desestabilizam esses pares opositivos ao mesmo tempo em que propem uma alternativa
analtica para se interpretar os modos de operao da linguagem que no sucumba a dicotomias
infecundas.
53
aspas; dessa forma ele pode romper com todo contexto dado, engendrando uma
infinidade de novos contextos, de uma forma que absolutamente ilimitvel. Isso
no supe que a marca vlida fora do contexto, mas, ao contrrio, que s h
contextos sem nenhum centro absoluto de ancoragem. Essa citacionalidade, essa
duplicao ou duplicidade, essa iterabilidade de marca no um acidente ou
anomalia, aquilo (normal/anormal) sem a qual uma marca j no poderia ter uma
funo dita normal. O que seria de uma marca que no pudesse ser citada? E cujas
origens no pudessem ser extraviadas no meio do caminho? (id. ibid.: 12, grifo do
autor).
26
54
55
56
57
58
Assim
sendo,
devemos
entender
performance
discursiva
como
Em nota, Gee (ibid.: 38) salienta que o seu conceito de Discurso (com D maisculo) pode estar
associado a construtos pensados por outros estudiosos, dentre eles, a noes foucaultianas de discursos
(cf. Foucault, 1971/1996), ao conceito de formas de vida de Wittgenstein (1953/1979) e noo de
comunidades de prtica de Wenger (1998). Trata-se de conceitos que so igualmente mobilizados nesta
tese.
59
30
Por entender que os processos de construo de sentido se efetuam, simultaneamente, nas interaes
localmente agenciadas e na Histria, busco igualmente, nesta tese, harmonizar essas tradies. No
captulo 6, aponto ainda outros autores que, em seus estudos, tambm coadunam essas tradies, uma vez
que vislumbram a potncia das teorizaes goffmanianas e gumperzianas para a compreenso de
fenmenos em escalas socio-histricas.
31 Como bem sublinha Gee (1999: 18), os Discursos que encenamos existiam antes de cada um de ns
entrarmos em cena, e a maioria deles existir por muito tempo depois de j termos sado de cena. Os
Discursos, por ao de nossas palavras e feitos, carregam consigo conversas atravs da histria, e, ao
faz-lo, formam a histria humana.
60
instncia
discursiva
so
transportados
de
um
contexto
para
outro.
De acordo com Silverstein e Urban (1996), um texto pode ser definido como um tipo de interpretao
metadiscursiva de uma fase do discurso, um efeito de um processo em que o discurso se metamorfoseia e
se precipita como forma (p. 04).
61
compor suas falas e fazer sentido das falas dos outros (Duranti e Goodwin, 1992). luz
das redefinies das interfaces entre as diferentes escalas sociolingusticas com a
suplantao da bipolaridade micro versus macro em prol de uma abordagem integralista
e de novos entendimentos sobre o funcionamento da linguagem, a ideia de contexto
submetida a revises significativas que, neste estudo, merecem destaque.
Uma primeira e relevante releitura acerca do construto contexto que ele passa a
ser compreendido como efeito de atividades interacionais. No lugar do tratamento do
contexto como algo fixo e exterior s praticas discursivas, Duranti e Goodwin (ibid.) o
compendiam como um fenmeno dinamicamente mutvel, constitudo socialmente
como uma forma de prtica e cossustentado nas interaes.
62
No captulo 6, debruo-me sobre essa conexo entre diferentes escalas sociolingusticas que as pistas de
contextualizao / pistas indexicais efetuam.
63
Blommaert (ibid.) chama a ateno para o fato de que nem todos os processos de
contextualizao e nem todos os recursos semiticos so acessveis ou igualmente
acessveis a todos34. Silverstein e Urban (1996), h mais de uma dcada, j alertavam
que a entextualizao engendra relaes de assimetria, posto que diferentes intrpretes,
ao entenderem que esto ou potencialmente esto em relaes diferentes em face do
discurso original, produzem diferentes textos (p. 04). Essas diferenas so fatalmente
organizadas segundo ordens de hierarquizao, que decretam quais recursos semiticos
so valorizados (ou no) em determinadas prticas discursivas. No ser capaz de ter
acesso a determinados contextos, no ser munido/a de certos recursos semiticos e no
realizar as entextualizaes esperadas em um dado evento interacional especfico pode
redundar na limitao da participao ou at mesmo no total alijamento de um(a)
interactante nas negociaes de sentido (cf. Blommaert, 2005 e 2010; Fabrcio, 2012).
Assim sendo, analistas interessados/as nos efeitos negativos provocados pelas
desigualdades no acesso aos recursos semiticos e nas prticas de entextualizao
devem atentar seriamente para a admoestao de Blommaert (2005) quanto a esses
contextos usualmente esquecidos por muitos pesquisadores em seus trabalhos sobre
prticas discursivas contemporneas. Na seo 6.3, ao discutir o conceito de ordens de
indexicalidade, retorno discusso acerca desse pressuposto de relaes de poder e
desigualdade no trnsito dos recursos semiticos por diferentes nveis de escala.
Ao se reformular o construto de contexto considerando agora as escalas
sociolingusticas, percebe-se, portanto, a sustentao do argumento de que, nos
processos de contextualizao, testemunhamos a cumplicidade entre o durvel e o
evanescente. Isso porque sentidos sociohistoricamente sedimentados so reencenados a
cada recontextualizao, e, nessa reencenao, so simultaneamente preservados e
transformados localmente a partir das pistas de contextualizao fornecidas no aqui e
agora da interao em curso. Ainda que muitos estudiosos apontem que a relao entre
as escalas de tal forma complexa, que desafia nossos enquadres interpretativos (cf.
34
Alm de apontar as trajetrias de textos como contextos esquecidos, Blommaert (2005) faz meno a
outros dois. Ele nos fala dos recursos semiticos, definidos, genericamente, como meios lingusticos e
habilidades comunicativas (p. 58). Esses recursos podem ser, por exemplo, falar uma lngua ou vrias,
saber ler e escrever, produzir narrativas, normalmente conforme padres institudos por uma determinada
comunidade sociocultural etc. Outros contextos esquecidos por ele mencionados so as estrias dos
dados. Sendo a produo analtica de uma pesquisa um momento da trajetria de textos, o autor salienta a
importncia de o/a pesquisador(a) explicitar suas aes sobre excertos discursivos por ele/a selecionados,
como, por exemplo, como ele/a gerou seus dados, como os registrou, quais foram seus critrios de seleo
etc. Nos captulos 6 e 7, procuro, ento, dar visibilidade a esses contextos que tm funo importante nas
interpretaes que efetuo.
64
nos fornece pontes entre eventos micro-locais e padres macro das quais eles fazem
parte (quer seja por insero nesses padres ou por afastamento deles), e ela nos
permite entender os eventos discursivos individuais como eminentemente sociais,
culturais e polticos.
Blommaert (2010) igualmente sinaliza que o construto da indexicalidade outra teorizao que versa
sobre esse fluxo dos sentidos por diferentes escalas, uma vez que a significao dos recursos semiticos
em operao nos eventos interacionais localmente situados sempre aponta para fenmenos sociais mais
amplos. Collins e Slembrouk (2007), por sua vez, enfatizam a importncia da etnografia para
vislumbrarmos a interface entre diferentes escalas nas prticas interacionais de um determinado grupo.
Segundo eles, a anlise da escala sociolingustica requer uma compreenso rica e multilaminada dos
contextos, para a qual o trabalho persistente da etnografia necessrio, se no suficiente (p. 20). Por
estar interessada nas diversas gradaes escalares que compem o contexto estudado (uma comunidade
online de artrticos/as reumatoides), este estudo igualmente incrementado com o pressuposto terico da
indexicalidade e com o mtodo de pesquisa da etnografia (no caso, da etnografia virtual). A discusso
tanto da indexicalidade quanto da etnografia realizada no captulo 6.
65
66
no somos crceres de nossa prpria existncia, uma vez que reencenar nossas vidas de
uma forma alternativa sempre uma realidade plausvel. Isso posto, desdobro essa
discusso para a compreenso das intersubjetividades como performances, buscando me
engajar nos jogos argumentativos que tentam dar conta dos efeitos de sentido que lhes
conferem estabilidade, assim como das possibilidades de reescritura das sociabilidades.
67
68
69
Urban, 1996; Agha 2005 e 2007; Pennycook, 2007 e 2010; dentre outros). Segundo
Reguera (2008: 16), a performatividade, como categoria filosfica, nos informa sobre o
poder da linguagem de formar e deformar a identidade do sujeito (e seus negativos: a
diferena e a alteridade). E se queremos apurar o nosso olhar para esses movimentos
de mudana nas performances, Giddens (1998) e Agha (2005 e 2007) indicam que
devemos vislumbrar as escalas micro de interao para entendermos tanto os processos
que resguardam sentidos sociais sedimentados como os mecanismos discursivos que os
transformam.
Defende-se,
ento,
que
compreenso
da
constituio
das
Tambm nesse
37
Esclareo que a minha preferncia pelo uso do termo estria, ao invs de histria, indica meu
posicionamento avesso a tratar narrativas como representaes de fatos brutos, como usualmente o
segundo termo pensado. Entendo que qualquer ato de narrar sempre um ato de socioconstruo (cf.
Linde, 1993), de engajamento constante em processos coletivos de negociao de sentido em que
variveis contextuais tais como os atores em jogo, os constrangimentos socioculturais, as relaes de
poder etc. inviabilizam as narrativas como espelhos textuais de realidades pr-discursivas.
70
71
72
73
74
Ao
problematizar
que
ele
chamou
de
modelo
de
tempo
do
Mishler (2002) chama de ponto de virada essa re-historiao do passado, quando reapreciamos o
valor significativo de eventos que j ocorreram de acordo com a pessoa em que nos transformamos (p.
105).
75
76
responde pelo nascimento de uma narrativa que pode gerar interesse a uma determinada
audincia. As estrias, de acordo com essa perspectiva, tornam-se contveis a partir do
prisma dos que esto engajados interacionalmente na produo da narrativa, ou seja,
com base nos vnculos entre o/a narrador(a) e a audincia (West, 2013: 02). Para
algum de fora, a narrativa pode carecer de um ponto, porm, para os envolvidos na
interao, a trivialidade pode ser digna de relato. Por fim, cabe ainda mencionar que,
englobadas na rubrica de pequenas estrias, esto ainda aes narrativas que so apenas
aluses ao relato, adiamento do relato e recusa em relatar (Georgakopoulou, 2007:
146).
Esses traos distintivos das pequenas narrativas que, nessa discusso, no
foram obviamente esgotados deixam em evidncia a necessidade de expanso do
campo dos estudos narrativos. Muitas dessas estrias, que Bamberg (2006) denuncia
que no costumam at mesmo ser reconhecidas como tais (dado seu distanciamento do
modelo cannico), podem nos informar como as pessoas, no momento atual e em suas
prticas situadas, constroem e reconstroem as performances de suas sociabilidades.
Bamberg e Georgakopoulou (ca 2008) sinalizam que aes narrativas que no atendem
aos critrios prototpicos de uma estria cannica (como, por exemplo, a juntura
temporal de eventos passados) podem, em contrapartida, indicar que os participantes
interacionais esto se orientando, em face do que ocorre, como uma estria. Segundo
esses autores (ibid.: 5-6), nossa alegao que reconhecer a narratividade ou a
orientao narrativa em certas atividades mostra considerao pelas compreenses
locais e situadas e decisivamente faz a consequncia social das atividades discursivas
parte da anlise.
Observa-se, portanto, que, nos debates mais contemporneos sobre os estudos
narrativos, o interesse em estudar as estrias estejam elas estruturadas de forma mais
cannica ou no tem se concentrado nas aes que as pessoas agenciam no mundo
todas as vezes que encenam performances de narradores. Se, na performance, nos
construmos e construmos o mundo social (cf. sees 3.1 e 3.2), uma noo de
narrativa como um ato de performance d salincia natureza constitutiva das estrias
que encenamos. Moita Lopes (2009a: 135) assegura que,
no evento narrativo, os participantes (contadores e ouvintes) esto construindo a
vida social e uns aos outros de modos especficos, que so definidos pelo que os
participantes decidem focalizar, pelos posicionamentos que escolhem ocupar e pelo
77
78
como
centrais
tanto
na
composio
das
performances
de
nossas
39
Sublinha-se que, para R. Bauman (1986), a performance tambm uma forma de comunicao, uma
forma de falar (p. 03).
79
sntese desses traos distintivos apresentada por Coupland, Garret e Williams (2005:
68), conforme se l a seguir:
performances
narrativas
so
sempre
compreendidas
como
situadas
socioculturalmente (Bastos, 2004; Bamberg, 2007; Melo e Moita Lopes, 2013). Isso
implica dizer que anlises das narrativas focadas apenas na relao entre os elementos
formais da estria e as habilidades cognitivas das pessoas em interpret-los apresentam
limitaes. Para se criar inteligibilidade das performances no ato de narrar, no basta
focar, isoladamente, no texto narrativo ou na experincia encenada pelo/a narrador(a).
mandatrio que se considerem as condies scio-histricas da performance dessas
estrias e os efeitos perlocutrios produzidos quando elas so encenadas a partir de um
determinado prisma narrativo (Langellier, 2001). Em outros termos, um trabalho
analtico precisa avaliar os eventos narrativos com base na compreenso local, mas sem
80
81
82
No famoso conto do escritor moambicano Mia Couto, vemos o mendigo SextaFeira, em consulta com o seu mdico, estremando as dores do mundo que ele predica
como verdadeiras das dores falsas, epitomizadas na performance cnica do jogador do
futebol em campo. Seu queixume gira em torno do fato de que, mesmo assegurando
serem verdicas suas dores reconhecendo-as como performances sinceras, j que ele
fia no efeito de real que suas dores provocam a atitude responsiva da audincia que
testemunha o seu sofrer , no entanto, a indiferena40. Seu sofrimento, segundo sua
avaliao, no capaz de comover o outro; no h compaixo.
Esse trecho talvez ilustre bem o fato de que a tematizao no apenas da dor,
mas tambm dos corpos e de nossos sentidos emocionais, ainda legatria de uma
tradio essencialista que entende que essas categorias so universais, imprvias a
variaes contextuais e inerentes ao indivduo. Corpos e emoes, concebidos por uma
perspectiva organsmica, so vistos como realidades (neuro)fisiolgicas e/ou psquicas
que antecedem o social e cujo sentido de suas experincias (a experincia da dor, a
experincia de um afeto) encontra-se na dimenso internalista de um suposto eu
individual. Assim sendo, quando compreendidas por esse sistema de sentido, as dores
passam a ser ajuizadas e distinguidas como verdadeiras ou falsas, uma vez que, como
diz o verso da cano pop, presume-se que todo mundo parecido quando sente
40
Tomo emprestado aqui termos como performance cnica e sincera de Goffman (1959/2004) para realizar
essa breve apreciao da prtica discursiva do personagem de Mia Couto. Goffman (ibid.), ao discutir o
construto de performance, valendo-se de muitas metforas dramatrgicas, focou, em especial, na crena
do prprio indivduo na impresso de realidade que ele (sic) tenta criar entre aqueles nos quais ele (sic)
mesmo se encontra (p. 59). Esse autor classifica os atores das performances como sinceros, quando eles
acreditam em suas aes em face da audincia, e cnicos, quando eles mesmos no creem em suas
prprias performances, no se preocupando, em ltima instncia, com as crenas de sua audincia.
84
41
85
Percebe-se, destarte, que esse posicionamento filosfico uma afronta direta crena
na existncia do corpo, das sensaes corpreas (como dor, prazer etc.) e das emoes
de forma autnoma s prticas discursivas. Contudo, possvel perceber quo influente
ainda , para o nosso repertrio de sentidos, a tradio de pensamento que aloca o corpo
e suas sensaes em uma dimenso pr-verbal.
Segundo Shusterman (2000), nesta nossa era de novas mdias, o interesse
crescente aficionado at pelo corpo indica que a virada somtica engloba
posicionamentos conflitantes em face do soma. Presenciamos, por um lado, a
desestabilizao da ideia do corpo natural, a partir de sua violao por prticas culturais
que o (re-)constroem (como, por exemplo, plsticas e cirurgias). Por outro lado, o foco
acentuado no corpo aponta tambm para uma necessidade contempornea em entendlo como uma referncia pessoal estvel neste mundo incerto e em constante mutao
(cf. captulo 2). De acordo com esse filsofo (ibid.), a crena no corpo como indicador
fixo de ns mesmos apregoa que, por toda parte deste fluxo ps-moderno confuso,
nossos corpos esto sempre conosco, mesmo que percamos alguns quilos ou alguns de
86
nossos fios capilares. Ao fornecer um solo necessrio para a nossa identidade pessoal, o
corpo assegura o nosso cuidado em preserv-la (p. 162).
Boyd (2006) e Meccia (2006), por sua vez, ao discorrerem sobre as
performances gays, lsbicas e transexuais, assinalam que ainda bastante consistente a
compreenso que deposita no corpo biolgico (em suas dimenses macro e/ou
microscpicas) a nossa verdade mais profunda. Mesmo que, durante o percurso de uma
vida, as pessoas tenham encenado suas performances (sexuais, de gnero e/ou outras)
em dissonncia com os significados sociais anexos a uma determinada marca biolgica,
a ltima palavra parece ainda estar com a biologia. Destaca-se, ainda, que o corpo
tambm parece reunir em si uma noo de totalidade acerca do indivduo. Meccia (ibid.)
nos fala de uma espcie de processo metonmico a que somos educados a efetuar
quando buscamos tornar o corpo legvel a nossos olhos. Segundo esse autor, a leitura
do corpo possibilita de imediato uma leitura de toda a personalidade a que a ele se
associa inequivocadamente (p. 152). Percebe-se, ento, que a pluralidade de nossas
performances apagada, de forma a se produzir o efeito de uma unidade corprea
cristalizada, univalente e que continente de um suposto verdadeiro e unitrio eu.
J no tocante dor, refletir sobre ela implica, fatalmente, travar dilogo com
crenas muito slidas sobre sua suposta universalidade e coerncia. Quando fiamos em
um script universal de sua manifestao, performances de dor que subvertam aquele
sentido que a nossa socializao nos faz reconhecer como estvel e unvoco tendem a
por em xeque a sinceridade da ao do/a ator/atriz social. Alm disso, para o nosso
contexto contemporneo de culturas ocidentais urbanas, a dor , usualmente, entendida
como um anacronismo que deve ser suprimido, um escndalo intolervel numa
sociedade que no reconhece mais nem o sofrimento nem a morte como constitutivos da
condio humana (Ortega, 2008: 64). Sob a regncia de uma lgica mdica, a dor e o
sofrimento so usualmente patologizados, ficando restritos a uma significao
meramente fisiolgica e anormal. Em face disso, Ortega (ibid.) abaliza que a dor como
elemento central nas modificaes corpreas (tatuagens, piercings, body building etc.)
pode significar uma ruptura nesta cultura de anestesia sensorial (idem) em vigncia no
nosso contexto social e contemporneo, que reduz a dor apenas a traos negativos e
biomdicos42.
42
Sarti (2001), em seu artigo, exemplifica estudos realizados na rea da Antropologia em que o
significado da dor, nos rituais de iniciao em sociedades tribais, construdo em outras bases. Por
87
De acordo com Sarti (2001), conquanto assumamos que a dor, sob o ponto de
vista da experincia, seja individual, seu significado sempre coletivo. Se as prticas
sociodiscursivas so ubquas em nossas vidas, e nos engajamos nelas desde a mais tenra
idade, corpo e dor no fogem a essa regra: so fundadas segundo arranjos sociais. Em
refutao a uma tradio de pensamento que aloca dores e corpos em uma dimenso
pr-cultural, pr-discursiva, Sarti (ibid.) certifica que
as experincias vividas pelos indivduos, seu modo de ser, de sentir e de agir sero
constitutivamente referidos sociedade qual pertencem. Ainda que traduzido e
apreendido subjetivamente, o significado de toda experincia humana sempre
elaborado histrica e culturalmente, sendo transmitido pela socializao, iniciada ao
nascer e renovada ao longo da vida (p. 04).
impugna a prioridade ontolgica dessas categorias. Goellner (2012) adverte que, nesse
tipo de teorizao acerca do corpo e de suas manifestaes, no se confere
materialidade corprea a centralidade na definio do que seja um corpo nem mesmo
[se toma] a biologia como definidora dos lugares atribudos aos diferentes corpos em
diferentes espaos sociais (id. ibid.: 30-1). Trata-se, portanto, de uma forte e justificada
agenda poltica nas reflexes filosficas acerca do corpo, j que argumentos pautados
meramente na natureza podem calcificar vidas nos crceres da ontologia (cf. captulo 3).
Nesse sentido, a teorizao de Judith Butler de corpos como efeitos de atos
performativos (cf. seo 3.2) parece ser bastante produtiva para trabalhos
epistemolgicos como este, interessados em assinalar mudanas possveis nas
performances somtico-discursivas encenadas pelas pessoas, sobretudo por aquelas
cujos corpos so socialmente construdos como abjetos. Em um metacomentrio sobre
exemplo, a dor da tortura a que os corpos dos iniciados so submetidos usualmente apreciada
positivamente nesses grupos: ndice da resistncia resignada do indivduo e elemento constitutivo e
necessrio para ser aceito como membro desse grupo.
88
sua prpria obra, a filsofa d salincia a esta faceta poltica e tica que dita o tom de
seu fazer filosfico:
89
concepo dos corpos (e dores) como performances que no podem ser compreendidos
por ns decantados de linguagem.
Ao discutir sobre a constituio histrica da medicina, Foucault (1963/2011) fala
de uma transio que a medicina clnica do incio do sculo XIX sofreu a partir do
trabalho anatmico-descritivo de Marie Franois Xavier Bichat. Com a integrao da
morte ao saber mdico, a partir da inspeo do corpo autopsiado, houve um impactante
deslocamento do olhar mdico: o olho do especialista, que focava apenas a superfcie
dos sintomas da doena, adentra agora a profundeza do invisvel. Como bem adverte
Foucault (ibid.: VII), j no prefcio de sua obra, seu livro trata do espao, da
linguagem e da morte; trata do olhar. A promessa desse preldio , de fato, cumprida
no transcorrer do trabalho do filsofo, posto que ele aponta a relao indissocivel entre
a linguagem e o olhar como pedra fundamental nos processos de constituio da
medicina moderna.
(2008),
embora
crtico
de
determinadas
compreenses
90
(1990/2008),
igualmente
regulam
nossa
inteligibilidade
acerca
das
intersubjetividades, dos corpos etc., de forma que somos treinados na cultura a buscar a
coerncia e no a indeterminao dessas categorias.
No tocante performance somtica da deficincia, uma produo discursiva que
inventa o corpo deficiente, em circulao na nossa cultura, parece operar de acordo com
esse princpio da totalidade citado anteriormente. A performance somtica do/a
deficiente traduziria, inequivocadamente, um eu profundo de pessoas entendidas como
dependentes, moralmente corrompidas, hericas de forma sobre-humana, assexuadas
e/ou deplorveis (Wendell, 1996: 43). Essas performances somtico-discursivas que,
reiteradas, produzem essa estabilidade de sentido da deficincia orientam, ento, a
interpretao da audincia, que, conseguintemente, espera uma performance coesa do
corpo deficiente. Usualmente, o sentido em vigncia da pessoa deficiente e que
responde, inclusive, pela sua depreciao social a de algum com uma incapacidade
total, portanto, dependentes (Zidjaly, 2009). Assim sendo, comum observar que
performances somtico-discursivas que no encenam esse prottipo no so
chanceladas por boa parte dos membros da audincia, como bem ratifica Wendell (ibid.:
03):
uma pessoa com uma deficincia (ou doena) que no est de toda aparente, que tem
uma posio social com algum privilgio ou poder, que recebe um bom salrio, que
criativa ou produtiva, feliz em sua relao, e obviamente aproveita a vida, viola
simplesmente qualquer esteretipo sobre pessoas com deficincias.
91
43
Por mais impactante que possa parecer a associao entre alegria e doena, um olhar mais atento aos
discursos miditicos pode vislumbrar outras pessoas estabelecendo o mesmo vnculo nos processos de
ressignificao de suas sociabilidades doentes. Em uma entrevista concedida Revista Marie Claire
(Novembro 2012 no 260), a atriz brasileira Drica Moraes, diagnosticada com leucemia em 2009, declarou,
Graas a Deus, eu tive a doena. E me curei. A gente tem que aproveitar situaes como esta para
abandonar a negatividade, sair do sentimento de culpa. Eu me atropelava muito, e a partir da doena,
amadureci anos (...) Deixei a vaidade de lado e me aceitei (p. 86).
92
44
A prpria autora ressalva, no entanto, que, fora do imaginrio literrio, essa criao romantizada da
tuberculose no encontrava ressonncia nas prticas situadas de pessoas que sofriam com os efeitos da
doena, sobretudo nas pocas em que ela ceifou muitas vidas.
93
Alguns traos distintivos das doenas costumam ser interpretados como aqueles que
respondem pela posio de cada doena em um determinado sistema de valorao.
A letalidade de uma doena usualmente entendida como uma caracterstica da
enfermidade que pode engendrar pavor nas pessoas, assim como compaixo naqueles
que testemunham um corpo em sofrimento. A visibilidade de marcas sugestivas de
alguma enfermidade que podem indiciar potencial de contgio igualmente parece
produzir um efeito emocional de pnico ou asco nos indivduos. Conforme afirma
Sontag (1988/2007: 107), no basta a doena ser letal para que cause terror. Essa
condio nem sequer necessria como se v no caso curioso da lepra, talvez a mais
estigmatizada de todas as doenas, embora raramente fatal e extremamente difcil de se
contrair. Recentemente, um caso envolvendo um familiar de uma figura pblica
brasileira ilustrou bem como o estigma de uma doena, mesmo que pouco conhecida,
pode fazer emergir, em um determinado contexto interacional, prticas emocionais de
constrangimento e sofrimento no s para a sociabilidade doente, mas tambm para
pessoas que lhe so prximas.
Em agosto de 2013, a mdia brasileira divulgou amplamente o episdio
envolvendo o neto de 4 anos da famosa coregrafa Deborah Colker. O menino, que tem
epidermlise bolhosa (uma doena de pele rara, no contagiosa, porm com leses bem
aparentes), foi alvo de controvrsia entre seus familiares e a tripulao de um voo da
companhia area Gol. Segundo o que foi noticiado, o comandante da aeronave
condicionou a partida do avio apresentao de um atestado mdico que comprovasse
que o menino no tinha uma doena contagiosa, mesmo os familiares em contato
fsico constante com o menino tendo garantido verbalmente no se tratar de uma
doena transmissvel (foi necessrio que uma passageira mdica, que o examinou na
hora, atestasse o diagnstico da criana por ao de um documento escrito mo)45. O
caso parece ser bastante ilustrativo do valor diferenciado que atribumos a certos traos
distintivos das doenas, pois, ainda que se reconhea que o procedimento da tripulao
visasse salvaguardar os demais passageiros de algum contgio, como bem avaliou a
dermatologista e professora da Faculdade de Cincias Mdicas de Minas Gerais, Maria
Silva Laborne, todo mundo tem medo de contgio, mas nunca vi alguma pessoa
45
94
gripada ser impedida de viajar de avio46. Portanto, nas prticas sociais situadas, o
modo como as pessoas respondem ao corpo doente do outro pode ser indiferente ao
sistema classificatrio das doenas pelos saberes biomdicos47.
Toda a faceta produtiva que pode ser associada ao sentido de uma doena
mencionada anteriormente pode igualmente ser aplicada deficincia, subvertendo os
valores derrogatrios usualmente associados a ela. Assim sendo, performances de
corpos doentes e/ou deficientes podem ser bem mais plurais, principalmente em suas
aes localmente agenciadas, do que foi previsto pelo script universalista dos registros
culturais que os normatizam. Todavia, se nos subscrevemos a uma determinada
gramtica que dita, univocamente, o que um corpo deficiente/doente, essas
performances no convencionais de doena e/ou deficincia podem no ser por ns
chanceladas, produzindo diversos efeitos em uma determinada situao interacional.
Como efeitos de uma doena e/ou deficincia que no reconhecida, direitos j
conquistados por grupos cujos corpos so referendados como deficientes ou por
instituies (como a medicina ou a justia) ou pelo senso comum no so expandidos
(ou no o so prontamente) a outros indivduos48. Alm disso, essas pessoas sofrem uma
presso social para que atendam demandas sociais projetadas para corpos que no
compartilham das experincias de suas performances de deficincia. Wendell (1996)
ilustra essa argumentao mencionando a jornada de trabalho, pois os sujeitos cujas
performances somticas de doentes e/ou deficientes no tm a anuncia pblica so
compelidos a continuar a trabalhar como se nada estivesse errado (p. 12). H, ainda, a
46
http://sites.uai.com.br/app/noticia/saudeplena/noticias/2013/08/22/noticia_saudeplena,145042/casodeborah-colker-informacao-e-arma-que-combate-o-preconceito.shtml.
47
No caso do neto da coregrafa, vale ressalvar que a prpria invisibilidade da doena nos domnios
pblicos, j que se trata de uma doena pouco conhecida, talvez tenha contribudo para esse temor em
face dela. Sontag (1978/2007: 12) afirma que qualquer enfermidade tida como mistrio e temida de
modo bastante incisivo ser considerada moralmente, se no literalmente, contagiosa.
48
Embora no seja o objetivo deste trabalho uma anlise legal sobre as definies e direitos concedidos
aos deficientes, um breve olhar na legislao brasileira relevante. O Decreto n 3.298/99, que
regulamentou a Lei 7.853/89, utiliza alguns conceitos em seu artigo 3 para definir a deficincia com base
em trs categorias: deficincia, deficincia permanente e incapacidade. J no 1, do art. 1, da Lei
8.989/95, h uma lista exemplificativa de categorias que qualificam uma pessoa como portadora de
deficincia fsica. As categorias so as seguintes: paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia,
tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputao ou ausncia de
membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congnita ou adquirida, exceto as
deformidades estticas e as que no produzam dificuldades para o desempenho de funes. Tendo em
vista que a artrite reumatoide como demais artrites no se encontra citada, para que seus/suas
portadores possam, em face justia, ser reconhecidos/as como deficientes e, com isso, gozarem de
certos direitos concedidos a essa identidade social torna-se necessrio que artrticos recorram ao Poder
Judicirio. A ressalva em certos direitos visa sublinhar que h casos em que tais direitos no so
estendidos aos artrticos. Por exemplo, para a legislao tributria, s considerado/a deficiente quem
est incluso nas categorias listadas na Lei 8.989/95 supracitada.
95
Wendell (Ibid.), por exemplo, interpreta dados quantitativos referentes a pases da Amrica do Norte
para justificar por que a definio da deficincia merece ser revisitada. Segundo ela, se ns
considerarmos que muito mais pessoas na Amrica do Norte so deficientes por causa da artrite, doena
do corao ou respiratria ou diabetes do que pela cegueira ou paraplegia, somos compelidos a adotar
paradigmas bem diferentes de deficincia (p. 20).
96
(grifos
do
autor).
Portanto,
no
ser
reconhecida
como
uma
97
deficiente atravessada pelo gnero, aponta que a deficincia nas mulheres normalmente
no reconhecida, e a reabilitao delas frequentemente mnima por conta da
expectativa de que as mulheres precisam apenas ser capazes de funcionar bem o
suficiente para realizarem os trabalhos domsticos (p. 17)50. , ento, analisando as
prticas locais onde as performances das pessoas so encenadas que podemos engendrar
sentidos acerca dos efeitos que elas produzem tanto nos indivduos que as encenam
quanto em sua audincia. Um tipo de efeito que performances de sociabilidades doentes
podem produzir em sua audincia da ordem das emoes. Por isso, passo agora
discusso sobre as performances emocionais, focando especialmente o trabalho que a
compaixo pode produzir na interao entre a sociabilidade dita doente e seus
interlocutores.
4.2- Quando entendemos (ou no) a dor do outro: a compaixo e o sofrimento alheio
Na Inglaterra assolada pela peste no fim do sculo XVI e no sculo XVII, segundo o
historiador Keith Thomas, a crena de que um homem feliz no pegaria a peste
tinha larga aceitao. A fantasia de que um estado mental feliz rechaava a doena
50
Ainda que eu concorde com a observao de Wendell (Ibid. ) de que a deficincia de um indivduo
pode ganhar novos matizes de sentido quando a analisamos junto com outras sociabilidades que
igualmente constituem esse sujeito, entendo, com base em toda discusso desencadeada por ora, que no
plausvel antecipar os efeitos de sentido que essa interseccionalidade engendrar. Os efeitos so
emergentes, e no podemos, fora do contexto local de interao, adiantar, por exemplo, que as
performances artrticas de uma mulher produziro mais indiferena ou compaixo em sua audincia do
que as performances artrticas de um homem.
98
99
primazia das prticas culturais em relao natureza (cf. Shott, 1979; Rosaldo, 1984;
Lutz, 1988; Abu-Lughod e Lutz, 1990). Nossas aes cotidianas so inevitavelmente
responsivas s regras socioculturais, que ditam a (in)adequao de uma determinada
ao emocional em uma dada situao. Sejam esses cdigos cossustentados, sejam eles
desafiados, o que aqui merece destaque que a ubiquidade das normas em nossas vidas
bastante sugestiva de quo profundamente social e socializado o indivduo , uma
vez que tenta pagar tributo para as definies oficiais das situaes com no menos do
que com o seu prprio sentimento (Hochschild, 1979: 552). Se as nossas performances
emocionais no so indiferentes s regras sociais, torna-se necessrio que revisitemos
nossas compreenses sobre os afetos, passando a entend-los no mais como realidades
psicobiolgicas autnomas, mas como efeitos de aprendizado e interpretao social, que
existem em contexto (so emergentes) e que so formas de agncia no mundo. Para que
se possa, ento, fazer sentido dos processos de socializao das emoes, assim como
da sua capacidade de engendrar efeitos na vida social, faz-se mister que as emoes
sejam reapreciadas como prticas sociodiscursivas (cf. Abu-Lughod e Lutz, 1990).
Na seo 3.1, apontei que a compreenso do discurso como performance
preconiza que ele uma forma de ao social capaz de forjar existncias ou estados de
ser. As prticas discursivas, destarte, so produtivas da experincia e constitutivas das
realidades nas quais vivemos e das verdades com as quais trabalhamos (Abu-Lughod e
Lutz, 1990: 09-10). Compreender, portanto, as emoes como prticas discursivas
implica afirmar que os afetos so formas de ao social que criam efeitos no mundo;
efeitos esses que so lidos por uma audincia da fala emocional segundo um modo
culturalmente orientado (id. ibid.: 12). O sentido um fato pblico, garante Rosaldo
(1984: 140), e, assim sendo, conforme tambm j debatido no captulo 3, dependemos
sempre da concordncia da comunidade para ajuizar a conformao tanto de nossas
interpretaes quanto de nossos comportamentos discursivo-emocionais em contexto.
Interpretaes essas, ressalta-se, que podem se realizar, outrossim, como discursos
emocionais, pois, segundo a mesma autora, as emoes so cognies (sic) ou, mais
adequadamente, talvez, interpretaes (ibid.: 141)51.
51
Percebe-se que essa forma de Rosaldo (ibid.) compreender a emoo que no a ope cognio e que
tampouco lhe confere um trao irreflexivo j uma postura terica oposicionista ao binarismo
consagrado emoo versus racionalidade. Outros autores endossam a desconstruo dessa dicotomia,
dentre eles, Goodwin, Jasper e Polletta (2001), Nepstad e Smith (2001) e Jimeno (2010).
100
Mais adiante, informo alguns critrios para o exerccio (ou no) da compaixo segundo essa gramtica.
101
pois, como bem adverte Sarti (2011), a forma de manifestao do sofrimento precisa
fazer sentido para o outro (p. 57). A performance da dor, quando expressa segundo
parmetros socialmente institudos, apresenta-se legvel para a comunidade de que faz
parte aquele que a manifesta. Essa inteligibilidade se torna, ento, condio de
possibilidade para a emergncia da compaixo naquele que se v diante da dor do outro
(Clark, 1997; Sarti, 2001). E sobre esse vnculo que a compaixo estabelece com a dor
do outro que me debruo agora.
Um trao distintivo da compaixo a sua qualidade de experincia emocional
vicria, em que o eu e o outro se interligam. Clark (1997) aponta que, para as
sociedades ocidentais modernas, a compaixo um sentimento que cria laos sociais ou
fortalece os j existentes. Isso porque, na medida em que me coloco na posio da outra
pessoa, suponho, ento, sentir o que o outro experimenta em uma dada situao (Shott,
1979; Clark, ibid.). A emergncia da compaixo, no entanto, no se d de forma
espontnea e garantida, vale ressalvar. A experincia intersubjetiva desse afeto e suas
trocas dependem de determinados padres interacionais, que so orientados
socioculturalmente. Segundo Clark (ibid.: 14), as pessoas tm que tambm aprender
como, quando e onde pedir compaixo, aceit-la e declin-la com decoro. E aqueles
que ganham compaixo no so meros receptores dessa emoo; so participantes
ativos nessa troca emocional, posto que constantemente fornecem dicas aos seus
interactantes. Esses, por sua vez, podero responder a essas dicas a partir de um
comportamento compassivo em face do sofrimento alheio (id. ibid.). Como j
mencionado, as emoes so partes integrantes de nossas interpretaes, e, assim sendo,
a compaixo , ento, uma forma de leitura do sofrimento do outro.
Nem sempre a compaixo a atitude responsiva em face da dor do outro.
Consoante Rezende e Coelho (2010: 79), o sofrimento alheio pode suscitar compaixo,
indiferena ou at mesmo regozijo, dependendo das macrorrelaes a que uma dada
interao se reporte. De acordo com o mapeamento das regras da compaixo que Clark
(1997) fez no contexto estadunidense contemporneo, o grau de responsabilidade do
indivduo diante de seu infortnio um critrio balizador para a emergncia da
compaixo. Versa essa gramtica que maiores so as chances de se dar compaixo
quele que no responsvel por seu sofrimento, facultando assim sua representao
como vtima de algo alheio sua vontade ou possibilidade de interveno (Rezende e
Coelho, 2010: 82, grifo das autoras). No tocante categoria de vtima, as teorizaes
102
feitas por Jimeno (2010) e Sarti (2011) sobre a construo da vtima de violncia podem
igualmente prover reflexes relevantes para a produo da vtima nos domnios da
sade. Sarti (2011: 54) alega que a construo da pessoa como vtima no mundo
contemporneo pensada como uma forma de conferir reconhecimento social ao
sofrimento, circunscrevendo-o e dando-lhe inteligibilidade. luz dessa considerao,
cabem algumas reflexes sobre a construo da AR.
Como j antecipado na introduo deste estudo, os discursos mdicos constroem
a AR como uma doena autoimune, em que o prprio sistema imunolgico do
organismo do paciente, erroneamente, passa a atac-lo. O seu surgimento , ento,
revelia de aes provocadas pelos doentes; aes essas que aqueles discursos
predicariam como malficos sade (como fumar, consumir excessivamente bebida
alcolica, alimentar-se inadequadamente etc.). O prognstico dessa doena considera
ainda a possibilidade de ela levar o paciente incapacitao funcional. O sentido que
algumas pessoas doentes dentre elas, as artrticas produzem acerca de suas
performances somtico-discursivas pode no corresponder aos sentidos estveis que
nossas prticas sociodiscursivas instituem sobre a incapacitao (cf. seo 4.1). Em
muitas de suas prticas discursivas (cf. captulo 7), testemunhamos pessoas artrticas
que aspiram ao reconhecimento de sua condio de vtima (de doentes e/ou deficientes),
reivindicantes de compaixo e/ou, ainda, de direitos. Assim sendo, a compaixo pode
ter impacto na constituio simblica de nossas sociabilidades, pois, como destaca
Clark (1997: 17), quando uma pessoa com problemas recebe compaixo, ele ou ela
pode
experimentar
um
sentido
reconfortante
de
intersubjetividade,
de
ser
compreendido.
No captulo 2, ressaltei a importncia que as comunidades vm adquirindo na
vida das pessoas na contemporaneidade, uma vez que, ao se agruparem com outros
indivduos cujas estrias se aproximam de suas experincias, essas pessoas podem
compartilhar apoio mtuo e fazer sentido de suas sociabilidades. Em outros termos,
trata-se de stios propcios para a emergncia desse reconforto de intersubjetividade de
que nos fala Clark (id. ibid.). Nas comunidades online, testemunhamos preciosos
eventos de letramento, em que pessoas comuns partilham suas narrativas, suas angstias
e suas experincias e se engajam coletivamente na atividade reflexiva de construo de
inteligibilidade das velozes mudanas que vm assolando suas perfomances. tambm
se engajando nessas prticas de letramentos que os membros de diversas comunidades
103
5- OS LETRAMENTOS DIGITAIS
105
Baynham e Prinsloo, 2009; Davies e Merchant, 2009; Dobson e Willinsky, 2009; Street,
2009). Com esse deslocamento, um dos efeitos produzidos a reflexo sobre o
letramento sob uma perspectiva plural letramentos em consonncia com as novas
formas de culturas contemporneas. Mltiplos letramentos passam, ento, a estar
associados a diversas prticas sociais. Ressalta-se, ainda, que, segundo esse modelo
ideolgico, qualquer entendimento de letramento entendido como efeito de
determinada orientao epistemolgica. Com base nisso, reconhece-se que uma
determinada viso de letramento contumazmente privilegia determinadas prticas como
prticas de letramento ao mesmo tempo em que marginaliza outras.
Street (2009), em sua defesa por um modelo ideolgico do letramento,
categrico ao afirmar que, para que possamos reapreciar determinadas prticas como
prticas legtimas de letramento, precisamos reorientar nossos enquadres interpretativos
sobre o tema consoante esse segundo modelo. abdicando, ento, de um modelo
autnomo do letramento que nos tornamos aptos a reconhecer determinadas aes
discursivas dos internautas em blogs, redes sociais (como o Facebook), fruns de
discusso e em outros espaos online como formas vlidas de produo e negociao de
sentidos, assim como de constituio de sociabilidades. A presente tese , portanto,
mais um esforo nesse sentido. Isso porque avalio que artrticos/as reumatoides,
engajados nas interaes de uma comunidade online dedicada tematizao de uma
doena que os caracteriza, esto agenciando aes de aprendizagem sobre suas
experincias com essa enfermidade, assim como esto constantemente reescrevendo
suas performances de sociabilidades ditas doentes. Em outros termos, esses/as
internautas artrticos/as esto, legitimamente, participando de prticas de letramento.
Considerando a atual situacionalidade macrossocial, de um mundo reconhecido
pelo seu expressivo desenvolvimento digital, as novas formas de se pensar esse mundo
e as novas formas de reagir a ele engendram revises ainda mais impactantes nossa
compreenso acerca do letramento. Baynham e Prinsloo (2009) sublinham que, se as
duas primeiras geraes dos estudos do letramento inspiradas pelo modelo ideolgico
cuidaram de enfatizar os letramentos como prticas contextualizadas, atualmente,
esses estudos vm assumindo novos direcionamentos. De acordo com esses autores, o
foco vem mudando do local para o translocal, de letramentos baseados no impresso para
letramentos eletrnicos e multimiditicos e do verbal para o multimodal (p. 02).
106
Embora concorde com Street (2009) e outros autores quando eles afirmam que os novos estudos de
letramento so enriquecidos e complexificados por anlises multimodais, entendo que h a possibilidade
de constrangimentos ticos inviabilizarem um estudo multimodal das interaes sob estudo. No caso da
presente pesquisa, para no expor a identidade dos participantes e nem a comunidade em si, optei por no
utilizar nenhuma imagem (como avatares e nem imagens postadas no grupo). Alm disso, todas as
interaes selecionadas para a presente tese (conversas na comunidade do Facebook e entrevistas)
ocorrem nos domnios online na modalidade escrita. Assim sendo, em circulao nessas interaes, no
houve nenhum recurso semitico de natureza oral/aural. Sobre a natureza dos excertos selecionados para
este estudo e sobre os cuidados ticos que tomei, conferir captulo 6.
54
Um dos efeitos decorrentes da viagem dos recursos semiticos por contextos diferentes a mudana de
valor que esses recursos sofrem quando resituados em uma nova situao interacional, entrando, assim,
em uma nova hierarquia de valorao. Blommaert (2005 e 2010) nomeia esse fenmeno de ordens de
indexicalidade. Discuto-o com maior ateno na captulo 6.
107
processos sociais que conectam as pessoas umas com as outras, e elas [as prticas]
incluem cognies (sic) compartilhadas que so representadas em ideologias e
identidades sociais. As prticas so moldadas por regras sociais, que regulam o
uso e distribuio dos textos, prescrevendo quem pode produzi-los e ter acesso a
eles.
108
localmente situados nas comunidades de que participam, mas que mantm sempre uma
integrao com o contexto mais macro.
De acordo com Baynham e Prinsloo (2009), nos estudos de letramentos, o
conceito de prtica uma categoria bastante produtiva e que vem passando por
constantes redefinies. Segundo os autores, normalmente, o conceito de prtica oscila
nos extremos micro e macro das escalas. Ele pode estar associado escala micro, do
nvel das interaes imediatas, quando a prtica pensada como a menor unidade
identificvel do mundo social, comparvel ao, embora seja uma ao com uma
histria (id. ibid.: 06). Por outro lado, os mesmo autores identificam uma conceituao
de prtica usualmente pensada por tericos sociais renomados, como Bourdieu e
Foucault mais associada ao extremo macro da escala. De acordo com Baynham e
Prinsloo (ibid.: 06), para esses tericos, as prticas seriam alguma coisa maior, menos
definvel no aqui-e-agora interacional. Por entender que qualquer ao discursiva nossa
sempre abalizada pela interpolao das escalas micro e macro, endosso a defesa de
Baynham e Prinsloo (ibid.) de que qualquer definio de prtica precisa dar conta dos
diferentes coeficientes escalares que do forma s nossas atividades sociais.
O conceito de comunidade igualmente oportuno para a compreenso de
letramentos aqui advogada. Em um momento contemporneo caracterizado pela
organizao das vidas humanas em rede, cf. seo 2.2, o conceito de comunidade vem
nos falar de algo para alm de um mero encontro de indivduos (Barton e Hamilton,
1998). Ao participarem de comunidades, as pessoas se articulam para realizarem algo
em conjunto. Wenger (1998) menciona um tipo especial de comunidade a comunidade
de prtica em que esse engajamento mtuo das pessoas para a consecuo de uma
atividade feito com base em um repertrio discursivo compartilhado. Alm disso,
nesse tipo de comunidade, a interao dos indivduos no motivada apenas por um fim
utilitarista, ou seja, apenas para executar uma atividade. As pessoas se integram nessas
comunidades de prtica e, coletivamente, constroem significado do que fazem, do que
pensam, ou, ainda, constroem suas identidades coletivas (Guimares Jr., 2005: 146).
Assim sendo, a aprendizagem das prticas que orientam os eventos de letramento de
determinada comunidade s possvel quando se faz parte dessa comunidade.
Hine (2000) e Guimares Jr. (2005) assinalam que, quando essa discusso sobre
o conceito de comunidade pensada em relao s formaes sociais no domnio
online, algumas crticas surgem. Alguns se recusam a reconhecer esses grupos sociais
109
110
online selecionada para o meu estudo cossustentam (assim como desestabilizam) suas
tipificaes metassemiticas (Agha, 2007) de artrticos/as reumatoides.
Entre vrias acepes que competem para definir os letramentos digitais, essa
perspectiva sociocultural a abraada neste estudo. Portanto, ao nos envolvermos em
prticas de letramentos digitais, estamos igualmente nos engajando na negociao de
significado em determinadas comunidades discursivas por ao de textos (multimodais)
codificados digitalmente (Lankshear e Knobel, 2008). E esses letramentos so
entendidos como novos por, basicamente, duas principais razes: (1) trata-se de
letramentos que ainda no foram de todo incorporados s prticas sociais cotidianas
institucionais e (2) esto diretamente associados ascenso de novas formas de se
pensar o mundo no qual vivemos, ou seja, a um novo ethos. Esses dois pontos merecem,
ento, relevo.
Apesar de a Internet j fazer parte da vida cotidiana de muitas pessoas h
algumas dcadas, os letramentos digitais ainda no gozam do status de prticas sociais
mainstream. Lankshear e Knobel (ibid.) pressagiam que, quando essas prticas se
naturalizarem, sendo encaradas como prticas habituais e vlidas at mesmo em
contextos institucionais (como escolas, ambientes de trabalho e outros), elas se tornaro
letramentos convencionais.
111
112
as
novas
ferramentas
tecnolgicas
vm
possibilitando
novas
113
sentido sobre os outros e sobre ns mesmos se torna uma necessidade compulsria. Por
essa razo, para esse autor, a construo da intersubjetividade tem se tornado um dos
maiores projetos contemporneos abraados pelas pessoas, e as prticas de letramentos
digitais despontam como aes discursivas que muitos ganhos tm a oferecer a essa
empreitada de constituio de nossas performances.
Os contextos virtuais de interao, cada vez mais, tm sido apontados como
stios propcios no s para a encenao das intersubjetividades, mas tambm para a
teorizao sobre os sentidos de nossas sociabilidades, realizada por pessoas no
especializadas. Braga (2008) reconhece o papel estratgico que as mdias tm nos
processos de produo das sociabilidades, sobretudo porque, na contemporaneidade, os
suportes miditicos so inquestionavelmente onipresentes nas vidas das pessoas. O
estudo efetivado por essa autora aponta para as reatualizaes que as mulheres fazem da
cultura de gnero com base nas teorizaes informais sobre a maternidade e a
feminilidade no espao virtual. Um trabalho como esse aponta uma tendncia cada
vez mais expressiva na atualidade, que a fora reflexiva que assola os/as
conectados/as, vidos/as para fazerem colaborativamente sentido de si mesmo e dos
outros nas interaes virtuais de que fazem parte.
De forma bastante intensa, as pessoas tm mergulhado em vivncias semiticas
no mundo virtual, de maneira que as performances que encenam nessas prticas tm
tanto ou mais efeito material do que as subjetividades que atuam no dito mundo real,
como bem ajuzam Leander e McKim (2003) e Thomas (2007).
Esses autores e
Parreiras (2009) sustentam que, dada a maior viabilidade do anonimato nas interaes
virtuais, as pessoas se sentem mais vontade nesses contextos para encenarem
performances outras, diferentes daquelas em exerccio em suas vidas offline, sobretudo
em se tratando de sociabilidades marginalizadas. Parreiras (ibid.), inclusive, ao se referir
s sociabilidades homoerticas e ao se reportar aos dados que foram gerados em seu
estudo, afirma que estar em um programa de relacionamento e, especificamente, em
uma comunidade de temtica gay, torna possvel a muitos vivenciar sua sexualidade e
aprender com as experincias narradas por outros membros (p. 366). Isso ratifica o que
Lankshear e Knobel (2008) afirmam sobre o fato de que, por ao do engajamento em
prticas de letramento digital, as pessoas tm a oportunidade de construir conhecimento
situado, ajudando-as a lidar com situaes complexas nos domnios off e online.
114
Para Thomas (2007), outro aspecto positivo das prticas de letramento digital
para a produo das intersubjetividades concerne maior flexibilidade das
performances online, posto que a edio de ns mesmos mais plausvel do que em
nossas interaes face a face. Poderamos, segundo ela, decantar aqueles traos
caractersticos de nossas sociabilidades em atuao nas interaes offline cotidianas e
fazer um novo arranjo desses traos no espao online, deixando em evidncia apenas os
aspectos de nossas intersubjetividades que a ns nos interessam. Todavia, vale salientar
que os contextos micro e macro de interao no so discretos, a despeito de qualquer
possvel esforo para se manter a prtica localmente situada assptica em face da
situacionalidade macro. No estudo de Parreiras (2009), podemos perceber como as
convenes offline de gnero e de sexualidade, sub-repticiamente, adentram as
interaes virtuais e, compulsoriamente, participam das negociaes das performances
em jogo. Portanto, com ressalvas que devemos analisar a flexibilidade da construo
das intersubjetividades nos letramentos digitais, uma vez que constrangimentos e
relaes de poder so igualmente constituintes das interaes online.
Para Leander e McKim (2003), o uso dos termos online, para se referir a aes e
ambientes nos domnios da Internet, e offline, para aes e espaos fora da Internet,
podem conduzir a uma dicotomia que pressupe que essas instncias no se
coarticulam. Ainda que a terminologia seja adotada por estudiosos para delimitar o
escopo da pesquisa55, h de se considerar que as fronteiras entre os domnios online e
offline podem ser bastante esmaecidas nas vivncias de muitos participantes do
ciberespao. A influncia recproca desses domnios pode ser observada tanto nas
prticas online quanto nas offline56, de forma que o que chamamos de novidade no
mundo online no deixa de ter parentesco com referncias, estrias e estruturas que j
nos so velhas conhecidas no mundo offline (id. ibid.). a frico do performativo e da
55
No caso especfico desta pesquisa, analiso as prticas discursivas de artrticos/as reumatoides que se
processam no ciberespao, ciente, no entanto, de que as aes discursivas agenciadas por eles no esto
apartadas de outros domnios sociais (offline) dos quais eles tambm participam e cujos repertrios de
sentido so igualmente negociados nas interaes das comunidades online. No entanto, limito a minha
observao etnogrfica aos contextos das comunidades virtuais, sem avanar para contextos offline dos
quais os participantes investigados participam (cf. captulo 6).
56
Leander e McKim (2003) falam de estudos em que prticas da Internet de identificao (uso de nicks,
acesso a determinados sites etc.), agenciadas por um determinado grupo, avanam para as prticas offline
desse mesmo grupo, de forma que, mesmo fora do ciberespao, as pessoas so identificadas por suas
aes online. J em relao influncia do mundo offline no universo online, registros culturais que
estabilizam sentidos de determinadas categorias (como mulher, gay, deficiente etc.) usualmente
comparecem nas interaes virtuais.
115
6- PROCEDIMENTOS TERICO-METODOLGICOS
117
certa forma, refinando nossos saberes tanto sobre as especificidades das prticas
discursivas online como tambm de nossos mtodos e abordagens de pesquisa no
ciberespao. No entanto, ainda com muita ansiedade e insegurana que muitos
pesquisadores experimentam suas prticas investigativas nos domnios virtuais (Hine,
2005; Kivits, 2005). Se, por um lado, o contexto virtual se apresenta ainda como um
stio de pesquisa inslito tanto para o/a pesquisador(a) nefito/a quanto para o/a
experiente, vale sempre lembrar que qualquer situao de pesquisa (off ou online) traz
consigo a qualidade do imprevisvel (Hine, 2005). Uma vez em campo, o/a
pesquisador(a) fatalmente se depara com singularidades do contexto por ele/a
investigado que no poderiam ser antecipados nem por ele/a mesmo/a e nem tampouco
pela tradio de pesquisa a que se afilia. Assim sendo, no fazer epistemolgico,
realizando o trabalho em campo, que o/a pesquisador(a) online vai, ainda sem muito
norte sobre como proceder e sem prescincia sobre os efeitos que suas aes geraro,
buscando esboar estratgias que condigam com este novo contexto por ele/a
pesquisado (Leander e McKim, 2003).
Neste captulo, debruo-me sobre os pressupostos terico-metodolgicos que
orientam a investigao por mim realizada, nominalmente, uma pesquisa de cunho
etnogrfico efetuada em uma comunidade online sobre a AR na rede social Facebook.
Debato sobre as reconfiguraes implementadas na etnografia luz dos mltiplos
contextos que coexistem nas redes onde hoje nossas vidas sociais so organizadas.
Novos desafios metodolgicos e ticos tm sido lanados prtica etnogrfica em
virtude, principalmente, dos usos que temos feito da Internet. Busco, ento, na seo
6.1, apontar alguns processos de desestabilizao por que determinados princpios dessa
prtica investigativa vm passando na atualidade; desestabilizao essa que se
potencializa ainda mais diante das formas de nos relacionarmos e de operarmos
discursivamente no ciberespao. Em seguida, apresento o contexto virtual selecionado
para esta pesquisa: uma comunidade sobre AR no Facebook. Discorro sobre minha
atuao como pesquisadora-participante desse grupo e os cuidados ticos tomados
(objetivando a preservao dos participantes deste trabalho). Por fim, discuto as
categorias de anlise que norteiam meu trabalho analtico, tanto das conversas quanto
das narrativas encenadas pelos membros dessa comunidade investigada. Tais categorias
so as seguintes: footing (Goffman, 1974 e 1981), pistas de contextualizao (Gumperz,
1992), indexicalidade e ordens de indexicalidade (Blommaert, 2005; 2010). As
118
57
A observao em campo pode ser tanto participante como no participante, e a distino entre ambas se
efetua com base no grau de integrao do/a pesquisador(a) com o grupo investigado. Na observao
participante, o pesquisador deixa de ser um observador externo dos acontecimentos e passa a fazer parte
ativa deles. Esse tipo de coleta (sic) de dados muitas vezes leva o pesquisador a adotar temporariamente
um estilo de vida que prprio do grupo que est sendo pesquisado (Boni e Quaresma, 2005: 71).
119
120
Hine (2000) discorre sobre (e problematiza) a usual construo da autoridade do/a etngrafo/a em face
sua audincia assentada, tradicionalmente, na trade viagem, experincia e interao (face a face).
121
Hine (ibid.: 41) ainda acrescenta, ao invs de estudar formas completas de vida, etngrafos na
sociologia e nos estudos culturais se interessaram por aspectos mais limitados: pessoas como pacientes,
como estudantes, como audincias televisivas ou como profissionais.
122
123
SantAnna (2004: 172), estabelecemos objetivos para estarmos coletando (sic) dados,
sempre considerando a possibilidade de termos acesso a parte dos textos pretendidos e
no a sua totalidade. Pondero, ento, que o desafio maior que a grande transitoriedade
de pessoas no contexto virtual impe ao/ pesquisador(a) de ordem tica (Hine, 2000;
Rutter e Smith, 2005; Wittel, 2000), pois lana questionamentos sobre como se
conseguir consentimento para a realizao da pesquisa quando, por natureza, os
participantes de grupos e comunidades online so efmeros. Parece, ento, ser na seara
da tica que os desafios para fazer pesquisa no contexto virtual se aguam, deixando o/a
pesquisador(a) ainda mais abismado/a diante de tomadas de deciso que podem lhe
causar problemas ticos e comprometer o desenvolvimento de seu trabalho. Apresento,
ento, algumas problematizaes ticas com as quais, fatalmente, o/a pesquisador(a)
online se depara e que dele/a demandaro algum desenlace.
Com a ininterrupta chegada de novos membros nos ambientes virtuais, no
raramente o/a pesquisador(a) pode se sentir atnito/a e ansioso/a diante de tantas
dvidas sobre como obter a anuncia dos participantes para o desenvolvimento de seu
estudo sem que sua pesquisa seja vista como um elemento ameaador e intrusivo no
contexto virtual investigado60. Alm disso, o/a pesquisador(a) observa e interage com
participantes cujas identidades apresentadas no contexto online so extremamente
inconstantes, e que, a um toque de um boto e no raramente sem anncio prvio,
podem se desconectar da comunidade analisada. De acordo com Kivits (2005), esses
repentinos (e, muitas vezes, injustificados) desaparecimento e silenciamento de
determinados participantes podem, sob o ponto de vista do/a pesquisador(a), expor a
vulnerabilidade de seu estudo, uma vez que ele depende tambm do engajamento dos
membros do grupo. Ainda consoante essa autora (ibid.: 45), para o/a pesquisador(a),
ausncias inexplicveis podem ser difceis de serem lidadas, assim como de serem
aceitas.
Outro ponto de muita controvrsia tica e com o qual o/a pesquisador(a) se
defronta assim que adentra o campo de pesquisa diz respeito apresentao explcita
do/a etngrafo/a como pesquisador(a) interessado em estudar o contexto por ele/a
selecionado. Dada a natureza da pesquisa online, em que a observao esconsa algo
possvel de ser efetuado (Leander e McKim, 2003; Guimares Jr., 2005), o debate sobre
60
De acordo com o que foi debatido no captulo 5, no podemos ignorar o sentido de realidade que as
relaes virtuais e as performances online tm para muitos usurios da Internet, de forma que eles podem
se sentir prejudicados ou ter suas privacidades infringidas pelos pesquisadores (Hine, 2000: 23).
124
Entendo que a laminao que Goffman (1974) realizou da figura do ouvinte vai ao encontro desse
entendimento, pois possvel ser um interagente que participa de um determinado evento interacional
sem, no entanto, ser endereado ou at mesmo ratificado como participante, caso atue de forma escusa.
62
Na enciclopdia Wikipdia, lemos, muitas comunidades atuais alertam os newbies [novatos] para que
se comportem como lurkers por algum tempo, at que compreendam a dinmica de funcionamento e as
regras de etiqueta do grupo, de modo a evitar comentrios redundantes ou inapropriados, perguntas
bvias ou flaming [interao hostil entre os internautas]. Tais atitudes levam ao comentrio "lurk more"
algo como passe mais tempo como lurker (cf. http://pt.wikipedia.org/wiki/Lurker).
125
126
Smith (2005) realam ainda mais a necessidade de o/a pesquisador(a) se fazer visvel
aos membros e de o consentimento desses participantes ser negociado. Esse tipo de
posicionamento orientado por uma compreenso dos autores de que as interaes
online talvez no sejam assim, to pblicas, como usualmente muitos acreditam ser.
Na celeuma pblico versus privado no ambiente virtual, deparamo-nos com mais
uma controvrsia com efeitos para a tica da pesquisa online. De um lado, Sanders
(2005) expe a argumentao dos que defendem que o sentido de privacidade no
contexto online , inevitavelmente, precrio. A autora sintetiza, ento, a argumentao
dos que sustentam esse posicionamento, afirmando que, para eles, a web um domnio
pblico e aqueles que postam informao percebem que ela no privada no sentido
tradicional de uma conversa pessoal, mas acessvel para qualquer pessoa ler (id. ibid.:
71-72). Os que discordam desse ponto de vista alegam que o fato de a interao estar
disponvel publicamente para leitura de qualquer pessoa no sugere que as prticas
discursivas online possam ser disseminadas e que estejam, por desdobramento,
disponveis para usos de pesquisa. Rutter e Smith (2005), partidrios dessa opinio,
asseveram que no porque a conversa acontece em pblico que isso significa que a
conversa seja pblica (p. 89, grifo dos autores).
H, ainda, casos de posicionamentos fora desses dois extremos, como, por
exemplo, aquele assumido por West (2013), que predica o feed de notcias63 do
Facebook como um espao semipblico (p. 05). No caso do contexto brasileiro, em
2013, o Ministrio da Sade firmou parceria com o Facebook com o propsito de que as
pessoas informassem em suas pginas pessoais suas intenes de serem doadores de
rgos. A alegao para a utilizao do Facebook para publicidade dessa informao
que a rede social um espao pblico64. Portanto, para um rgo federal brasileiro, o
Facebook entendido como de domnio no privado.
Em face desses pontos de vista conflitantes acerca da natureza do espao online,
talvez sejamos movidos a perceber que a linha divisria entre o pblico e privado nos
domnios virtuais ainda no tenha traos to definidos como em outros contextos.
Rutter e Smith (2005) encaminham que uma forma possvel de se relacionar com as
incertezas sobre o status pblico ou privado dos contextos online investigados
optando pelo total anonimato: desde os nomes e nicks dos participantes aos nomes e
63
127
links dos sites, comunidades, fruns de discusso etc. Trata-se de um cuidado tico de
pesquisa que entendo que deveria ser igualmente adotado em estudos realizados em
contextos convencionais (a saber, nos espaos offline).
Conforme se pode notar, indagaes e controvrsias ticas ainda abundam no
debate sobre pesquisas em contextos virtuais. Por vivermos em um momento sciohistrico em que nos tornamos mais cnscios de que no podemos assegurar efeitos
semnticos e tampouco h frmulas prontas que nos garantam segurana ou respostas
acabadas (cf. captulo 2), as decises ticas, inescapavelmente, precisam ser situadas
localmente e abertas a renegociaes (Hine, 2000 e 2005; Rutter e Smith, 2005). Hine
(2000) recomenda que o/a etngrafo/a fique atento/a sua sensibilidade etnogrfica
para o reconhecimento de problemas ticos em potencial e para o desenvolvimento de
solues (sic) que sejam apropriadas ao contexto (p. 24). Na seo 6.2, apresento,
ento, os critrios ticos que adotei, com base nas caractersticas do contexto virtual por
mim investigado, visando resguardar as identidades e a privacidade interacional dos
participantes do meu estudo.
As especificidades da relao entre o/a pesquisador(a) e os membros da
comunidade online onde ele/a realiza sua etnografia vm tambm reivindicando a
ateno de estudiosos de pesquisas virtuais. De acordo com Wittel (2000), neste mundo
de interconexes, potencializadas pela tecnologia digital, os observados no so mais
to os outros, [pois] a rede est imbricada. Geogrfica e socialmente, ela menos
remota do que a tribo/comunidade (13 ). Como discutido anteriormente, o
engajamento do/a pesquisador(a) no contexto online aproxima a experincia dos
participantes daquele/a, potencializando, segundo Hine (2000), relaes mais
simtricas entre observados e etngrafo/a65. E, dada a circulao de bens simblicos e
culturais que a vida em redes propicia, atualmente, torna-se mais difcil construir o/a
etngrafo/a ou viajante como o/a nico/a privilegiado/a em sua habilidade para ver
atravs das culturas (id. ibid. : 59). Se, por esse aspecto, etngrafo/a e participante no
so mais to exticos um em relao ao outro, o impacto da entrada do/a pesquisador(a)
no universo virtual investigado pode os fazer atentar para suas diferenas.
Mesmo que o/a etngrafo/a participe de uma comunidade como mais um(a) de
seus membros, os enquadres que ele/a projeta nas atividades cotidianas do grupo so,
65
Vale ressalvar que, ainda que se reconhea que as novas conjunturas possam favorecer relaes mais
isnomas entre o/a etngrafo/a e os membros da comunidade virtual, pareceres sobre como essas relaes
se configuram no espao online dependem sempre de estudos situados.
128
129
Estabelecer a sua presena como uma(a) pesquisador(a) bona fide e recipiente (sic)
digno/a de confiana de confidncias no automtico e varia dependendo do
contexto virtual que est sob investigao. As dvidas dos informantes, os riscos a
que a pesquisa pode os expor, segundo o que acreditam, e suas expectativas das
relaes online podem variar amplamente entre contextos (p. 20).
Essas mudanas na configurao da etnografia trazem consigo vrias indagaes sobre at que ponto
essas adaptaes todas a que essa prtica submetida ainda conferem a esse tipo de pesquisa a
denominao de etnografia. No caso da etnografia virtual, Hine (2005: 08) aponta que alguns
consideram que a nova verso est to alterada que ela, de forma alguma, constitui uma etnografia. A
mesma autora indica que a resoluo definitiva para esse impasse fica inviabilizada se no temos critrios
externos que possam assinalar se uma etnografia virtual , de fato, uma etnografia. Nos prprios termos
de Hine (ibid. : 08), o problema que no existe uma base inquestionvel sobre a qual se decidir se uma
abordagem ou no etnogrfica. Conflitos conceituais so sempre arenas polticas, vale frisar, de
forma que uma conceituao s pode ser considerada como vlida, verdadeira, se estiver de acordo com
os princpios constitutivos de uma determinada disciplina em um determinado momento scio-histrico
(cf. Foucault, 1971/1996). Assim sendo, no h critrios essenciais, exteriores e atemporais que possam
abalizar se um trabalho etnogrfico ou no. E se, em um novo momento scio-histrico, um novo
objeto (...) pede novos instrumentos conceituais e novos fundamentos tericos (id. ibid.: 35), no interior
desse novo campo do saber um trabalho que, outrora, poderia no ser predicado como etnogrfico passa a
ser chancelado como tal segundo novos parmetros avaliativos.
130
quem mais estiver l (seus informantes) (p. 08). O outro objetivo citado por Wittel
(ibid.) a construo da complexidade do contexto pesquisado67.
Em uma sucinta historicizao sobre a construo da complexidade do contexto
na prtica etnogrfica, Wittel (2000) destaca os avanos que, h um sculo, houve nos
estudos antropolgicos quando os pesquisadores passaram do estudo dos objetos
culturais descontextalizados para estudos das comunidades e suas prticas culturais
realizados in loco. Ali, interagindo face a face com os membros do grupo investigado e
imerso por um longo tempo naquelas prticas socioculturais, o etngrafo construa
sentido de modos de vida estrangeiros aos seus. Contudo, alguns critrios de relevncia
para esse fazer etnogrfico (interaes face a face, a fixidez do lugar, as fronteiras que,
supostamente, estancavam as trocas entre grupos diferentes) no do mais conta dos
fenmenos contemporneos. Por essa razo, tanto Wittel (ibid.) quanto Hine (2000) so
enfticos ao afirmar que a complexidade do contexto etnogrfico precisa agora
reconhecer a centralidade das interaes mediadas em muitos contextos onde a
etnografia conduzida.
De acordo com Hine (2000: 52), ver os textos etnograficamente, ento, envolve
at-los a circunstncias particulares de produo e consumo. O texto se torna
etnograficamente (e socialmente) significativo quando temos contexto(s) cultural(ais)
onde situ-lo. Acredito que toda a discusso sobre prticas digitais no captulo 5 tenha
contribudo para endossar esta necessidade de se investigar com acuidade as prticas
discursivas nas quais as pessoas se engajam no ciberespao. E por concordar com Hine
(ibid.) quando ela diz que abordagens etnogrficas das interaes na Internet podem ser
combinadas com anlises das prticas discursivas, mais adiante, apresento as categorias
terico-analticas de que me valho para compreender as interaes e estrias dos
participantes da comunidade que estudo. Por ora, passo a me concentrar na apresentao
do meu contexto de pesquisa.
67
No seo 3.1, dediquei-me a discorrer sobre a pluralidade de significaes abraadas pelo construto
contexto, sobre revises conceituais por que ele vem passando, sobre seu protagonismo nos processos de
significao e sobre contextos usualmente esquecidos por pesquisadores que estabelecem, em seus
estudos, relaes entre textos e contextos.
131
132
68
Cf. http://pt.wikipedia.org/wiki/Rede_social.
Informaes
dessas
redes
sociais
esto
disponveis,
respectivamente,
em
http://pt.wikipedia.org/wiki/Orkut e http://pt.wikipedia.org/wiki/Facebook.
70
Cf. http://www.techtudo.com.br/artigos/noticia/2011/07/orkut-x-facebook.html.
71
Cf. http://blogs.estadao.com.br/rodrigo-martins/2011/09/04/facebook-ultrapassa-orkut-em-usuarios-eacaba-com-reinado-de-7-anos-no-br/.
72
Cf. http://www.techtudo.com.br/noticias/noticia/2012/01/numeros-da-comscore-confirmam-facebookultrapassa-orkut-no-brasil.html.
69
133
O inbox do Facebook uma caixa de entrada escondida, que permite, portanto, que s os donos dos
perfis leiam as mensagens que ali aparecem. Essas interaes podem ocorrer de forma sincrnica, caso os
interagentes sinalizem que esto simultaneamente online, ou de forma assncrona, como no caso dos emails. No caso das entrevistas que realizei por inbox, as interaes foram todas assncronas.
134
de nossos perfis do Facebook e por MSN Messenger, que um programa que permite
uma conversa instantnea entre pessoas que esto cadastradas na lista de contato umas
das outras. Embora seja possvel, no MSN Messenger, uma conversao em udio a
partir do uso de microfone, caixa de som e cmera as minhas entrevistas online foram
todas produzidas por texto escrito.
Segundo Kivits (2005), usualmente, as entrevistas online so opes adotadas
por pesquisador(a) e entrevistados quando o encontro face a face no possvel. A
mesma autora salienta que, uma vez a entrevista online sendo adotada, cabe ao/
pesquisador(a) ficar atento a alguns eventuais reveses na relao de pesquisa. Alm da
necessidade de erigir uma atmosfera de confiana com o/a entrevistado/a (cf. seo
anterior), as entrevistas online costumam trazer outros desafios ao/ entrevistador(a).
Um desses desafios manter a motivao dos respondentes na interao, quando a
entrevista hibridiza uma conversa agradvel e pessoal com uma agenda de pesquisa. Em
minhas entrevistas, busquei compartilhar com os meus respondentes aspectos cotidianos
e pessoais da minha vida, sendo retribuda por eles com informaes dessa mesma
natureza acerca de suas vidas. A partir de uma entrevista em forma de conversa, pude,
ento, introduzir perguntas referentes s performances artrticas desses entrevistados e
narrei, igualmente, minhas experincias como artrtica psoritica.
Na subseo a seguir, narro a minha atuao como etngrafa em uma
comunidade sobre AR no Facebook, comeando com uma breve contextualizao da
minha migrao de uma comunidade sobre o mesmo tema no Orkut para aquela.
135
postagens (o que era possvel de ser feito, porque ela era pblica a no membros).
Tornei-me membro apenas em abril de 2011, ocasio quando passei a ter tambm
interesse epistemolgico nas aes discursivas de seus participantes. Foi apenas em
maio de 2011 que me apresentei como membro artrtica psorisica da comunidade e
pesquisadora circunscrita na rea de Lingustica Aplicada, interessada em analisar as
interaes daquela comunidade. Embora, naquele ano, a moderadora dessa comunidade
aqui identificada pseudonimamente como Snia no tivesse criado objeo
realizao da minha pesquisa nesse contexto, em abril de 2012, um ano aps minha
apresentao na comunidade, publiquei novamente, e com poucas adaptaes, minha
apresentao na comunidade e solicitei a continuidade do meu trabalho naquele
contexto. Desta vez, e, de forma explcita, no obtive mais o consentimento da
moderadora.
A recusa da moderadora Snia quanto realizao da minha pesquisa na
comunidade do Orkut administrada por ela fez com que eu procurasse outras
comunidades sobre esse tema na mesma rede social. Desde maio de 2011, sou membro
de outra comunidade do Orkut sobre AR que, assim como aquela moderada por Snia,
tambm tinha um nmero considervel de membros. Quando voltei a frequentar essa
segunda comunidade do Orkut, em abril de 2012, percebi que aquela movimentao
interacional de outrora estava arrefecida nesse espao. Ainda assim e por estar sem
outra opo at ento para realizar minha pesquisa estava decidida a entrar em contato
com os moderadores e participantes e pedir autorizao para efetuar meu estudo ali,
naquele espao. Foi quando me deparei com um post, datado de maro de 2012, em que
uma das moderadoras informava aos membros sobre a migrao de muitos participantes
daquela comunidade para um grupo cujo nome omito por questes ticas em outra
rede social, a saber, o Facebook. Declinei, ento, do projeto de pesquisar esse grupo no
Orkut e me desloquei para esta nova comunidade que se formava no Facebook.
Sou membro do Facebook desde outubro de 2009, ano quando essa rede social
comeou a ganhar mais popularidade no Brasil74. At abril de 2012, no participava de
nenhum grupo de discusso75 e interagia ali apenas com o meu grupo de amigos listados
em meu perfil pessoal; amigos esses, em sua grande maioria, pertencentes ao meu
universo offline. Nessa rede social, portanto, no participava de comunidades ou grupos
74
75
Cf. http://pt.wikipedia.org/wiki/Facebook.
O recurso grupos do Facebook pode ter uma funcionalidade similar das comunidades do Orkut.
136
137
Marta
(administra
dora):
Oi
Raquel
Oliveira
sem
problemas...
o
espao
nosso!
pode
contar
com
a
gente!
Vai de cada um se preferir aqui, ou por email...
Falo por mim e pela maioria dos administradores!
mtos de ns tbm comeamos l no orkut, nessa mesma comunidade...
da vieram o Blog, os encontros e agora o Face! Seja bem vinda!
(...)
Helena:
Marlene:
Nair:
Bem vinda!
Patrcia
(administra
dora):
Ana
(administra
dora):
De acordo com a central de ajuda do Facebook, o recurso curtir uma forma de se dar resposta
positiva ou se conectar com coisas com as quais voc se importa (cf.
http://www.facebook.com/help/?page=103918613033301). West (2013) avalia esse recurso como uma
forma de retroalimentao, que viabiliza aos participantes sinalizarem sua condio de leitores das
postagens realizadas por outros participantes.
138
139
140
adquirisse
141
142
79
O construto de entextualizao foi discutido na seo 3.1, quando debati sobre as performances
discursivas.
143
144
primitivas (falante e ouvinte), bastava, a rigor, que se observasse apenas quem falava e
quem ouvia a cada turno interacional, Agha (2003) alerta que, em face desse
refinamento dos papis discursivos implementados por Goffman, uma ateno constante
s pistas semiticas em ao nas prticas discursivas se faz necessria. Assim sendo,
cada pista de contextualizao81 tais como formas pronominais, citaes,
paralelismo, gestos, olhar, postura (id. ibid.: 247) pode ter uma importncia fulcral
na interpretao desses papis. Embora a lista desses papis discursivos organizada por
Goffman esteja (sempre) em aberto, resenho, brevemente, a desconstruo que ele
efetuou do elemento clssico falante de forma a pluraliz-los em diferentes footings.
No tocante estrutura de produo, os trs principais papis discursivos nos
quais a figura primitiva do falante laminada, e sobre os quais Goffman (1974 e 1981)
se debruou, so os seguintes: o animador, o autor e o responsvel. O animador aquele
que verbaliza ou vocaliza os textos produzidos. Segundo Goffman (1981: 144), ele a
mquina falante, um corpo engajado em atividades acsticas, ou, se voc desejar, um
indivduo ativo no papel da produo do enunciado. Percebe-se que se trata de uma
definio muito focada nas aes orais do falante, dado o objeto de interesse de
Goffman, nominalmente, as interaes face a face. Todavia, se consideramos textos
escritos, podemos entender que aquele que digita tais textos ou os escreve mo o
80
Para esta tese, em minhas anlises dos dados, no opero com os papis discursivos referentes ao
arcabouo de participao, por se tratar de categorias pouco produtivas neste estudo.
81
Mais adiante, trago a definio de pistas de contextualizao segundo Gumperz (1992).
145
animador dos enunciados. Sobre o animador, cabe ainda dizer que esse papel discursivo
do falante no se restringe apenas emisso de sons (ou produo escrita de
grafemas). Um animador, antes de tudo, anima um enunciado (cf. id., 1974), ou seja,
por ao de pistas (verbais e no verbais), ele aponta para dados contextuais referentes,
por exemplo, s prticas emocionais daquele que fala ou citado (se a pessoa est
enfadada, triste, extasiada etc.) ou s circunstncias em que um enunciado foi proferido
(em uma fofoca, em uma discusso calorosa etc.)82.
Em relao ao autor, ele quem responde pelo arranjo textual que estrutura os
enunciados, ou, como o prprio Goffman (ibid.: 144) o define, algum que selecionou
os sentimentos que esto sendo expressos e as palavras nas quais eles so codificados.
Por fim, temos o responsvel, que quem se responsabiliza pelos enunciados
produzidos, ou seja, o indivduo ou o grupo cujas crenas esto sendo expressas, e que,
portanto, est comprometido com o que as palavras dizem (id. ibid.: 144). Os
participantes interacionais vo, ento, encenando esses papis discursivos no curso da
interao, no raramente de forma concomitante, pois um mesmo participante pode ser,
em um determinado momento da conversa, o animador e o autor de um enunciado,
assim como o responsvel por ele. So papis que no se definem aprioristicamente,
mas emergem na interao, e, momento a momento no fluxo da prtica discursiva, se
transformam, pois, a todo instante, os participantes esto encenando novos footings.
Como j mencionado acima, alm de os footings projetarem papis discursivos,
eles podem, ainda, sinalizar posies ou posturas dos interagentes. A forma como as
pessoas se alinham s outras nas conversas afeta seja sutilmente ou de maneira
impactante o curso da interao e a performance das sociabilidades dos participantes.
Muitas dessas posturas so dependentes de aes corpreas. H aquelas posturas que
esto diretamente relacionadas ao modo como as pessoas organizam suas participaes
corporificadas nas interaes face a face de forma que possam fazer sentido do que se
passa no evento interacional ou possam cooperar com atividades conjuntamente
executadas (cf. Goodwin, 2007). Em uma conversa, as pessoas podem, por exemplo,
projetar um footing de concordncia com acenos com a cabea, assim como podem se
alinhar ao tpico conversacional com indiferena a partir de constantes desfocalizaes
visuais de seu/sua interlocutor(a). Nesses casos, h uma constelao de sentidos
82
Essas pistas que apontam para sentidos contextuais so retomadas mais adiante, quando discorro sobre
pistas de contextualizao.
146
semiticos que pode ser erigida com base na interconexo entre aes corpreas,
recursos lingusticos e a arquitetura do ambiente espacial. Todavia, como bem ressalva
Goodwin (ibid.: 60), tem que se reconhecer que nem todas as situaes interacionais
contm essa ampla variedade de recursos. (...) medida que as circunstncias mudam,
as configuraes contextuais so alteradas.
Para este estudo, que no analisa as aes dos corpos dos interagentes e
voltado para as interaes que acontecem no ciberespao, outros footings atitudinais
discutidos por Goodwin (ibid.) ganham maior relevncia. Como muitas das interaes
investigadas nesta pesquisa so agenciadas em uma comunidade sobre AR no
Facebook, as posturas morais projetadas pelos membros desse grupo no contexto da
comunidade merecem escrutnio. Segundo Goodwin (ibid.), a atitude moral diz respeito
s aes de um(a) interagente que sinalizam que seus alinhamentos atendem s
expectativas de um grupo quanto s prticas conjuntas que devem ser agenciadas por
esses participantes interacionais. No caso especfico da comunidade investigada, existe
um conjunto de regras (explcitas e implcitas) que deve ser observado pelos membros
todas as vezes que eles agem discursivamente no grupo. Trata-se de regras que so
explicitadas pela moderao na apresentao do grupo (como, por exemplo, a proibio
da venda de produtos, da publicidade de quaisquer servios e de desrespeito contra a
prpria moderao ou com demais membros) ou que so inferidas medida que o/a
participante passa a conhecer emicamente a comunidade (como, por exemplo, o
conhecimento implcito de que recursos semiticos de teraputicas alternativas so
desprestigiados no grupo). No ferir essas normas no curso da conversa sinaliza,
portanto, que o/a interagente foi capaz, ento, de projetar um footing moral na interao.
As posturas afetivas dos/as artrticos/as investigados/as tambm so foco de
ateno de minhas anlises. Essas posturas podem ser definidas como emoes que so
geradas pelos indivduos e direcionadas a outros (id. ibid.: 71). Conforme j discutido
no captulo 4, as emoes, to usualmente compreendidas como situadas no interior
psicolgico dos indivduos, so aqui analisadas dentro de um enquadre interacional.
Assim sendo, elas se definem na relao com o outro portanto, so emergentes e, na
situao local de interao, sustentam ou ressignificam sentidos afetivos solidificados
pelas nossas gramticas emocionais. Nas conversas, os interagentes podem projetar
diferentes footings emocionais: passional, compassivo, ciumento, esperanoso etc.
Alm desses dois tipos de footings atitudinais (moral e emocional), resenhados por
147
Goodwin (ibid.), vale sublinhar que outros igualmente sero considerados, tais como
footings avaliativos, reflexivos, crticos, de concordncia ou discordncia etc.
Por fim, cabe mencionar que os footings, segundo as teorizaes de Goffman
(1974 e 1981) podem, igualmente, projetar papis sociais. Segundo Ribeiro (1991: 113),
o papel social pode ser definido como o status e a posio do indivduo numa
organizao social. Assim sendo, em uma conversa, os interagentes podem projetar
diversos footings que apontam para determinados papis sociais, tais como o papel de
me, filho/a, professor(a), aluno(a), criana, mdico/a, paciente etc. Collins e
Slembrouk (2007) do especial salincia aos papis sociais projetados pelos footings, j
que eles formam parte de um enquadre de referncia que instrumental para conectar
comportamentos comunicativo-acionais a camadas de contexto (p. 06). Assim sendo,
os papis sociais so indicativos de diferentes escalas em operao nas interaes e de
tenses hierrquicas em jogo. Isso porque, quando consideramos os papis sociais
projetados em um determinado encontro interacional (por exemplo, uma consulta entre
um mdico reumatologista e um(a) paciente artrtico/a), podemos vislumbrar como
esses footings afetam a distribuio dos recursos semiticos (validando alguns e
desprestigiando outros), como as relaes de poder so processadas, quais discursos
so articulados etc.
Embora o prprio Goffman (1974 e 1981) tenha utilizado, nas obras consultadas,
o termo papel social, vale ressalvar que a estria do termo em si, atrelada antropologia
da primeira metade do sculo passado, est muito contaminada pela ideia de identidades
engessadas pelos processos de socializao, ou seja, fixadas a priori pela estrutura
social, sem a previso de possibilidades de redefinies nos contextos locais de
interao (cf. Connell, 2000). E esse engessamento identitrio pressuposto no conceito
de papel social igualmente criticado por Beck (1995: 28) quando ele afirma que os
indivduos so construdos atravs de uma interao discursiva complexa que muito
mais aberta do que supunha o modelo funcionalista de papis sociais. De acordo com a
discusso feita sobre performances no captulo 3, sublinhei que a decupagem de nossas
sociabilidades se efetua no jogo da simultaneidade entre sentidos sociohistoricamente
estveis de ns mesmos e sentidos emergentes. Por entender, portanto, que h sempre
margens para transformaes em nossas intersubjetividades, por mais constantes e
homogneas que elas possam parecer, opto por declinar do uso do termo papis sociais
148
Ressalvo que compreendo que o conceito de footing em si no traz esta compreenso de identidades
apriorsticas e fixas. Todavia, dada a estria do termo, informo que prefiro evitar seu uso.
84
O autor (ibid.) lista alguns elementos que podem funcionar como pistas de contextualizao,
nominalmente, prosdia, signos paralingusticos, escolha do cdigo e escolha de formas lexicais
ou expresses formulaicas (p. 231). Trata-se, obviamente, de uma lista inesgotvel, com outros
elementos no previstos pelo prprio autor podendo funcionar como pistas de contextualizao. Trester
(2012), por exemplo, sublinha que a entextualizao pode ser uma pista de contextualizao, sinalizando
mudanas de enquadre. J em relao ao contexto online, h outros elementos a serem considerados, tais
como os emoticons (que so caracteres tipogrficos que funcionam como signos paralingusticos na
Internet, sugerindo o estado anmico e emocional do interactante) e outras representaes grficas de
canais que, nas interaes que so agenciadas nesse contexto, podem no estar disponveis, tais como
risos (representao: rsrs) e gargalhadas (representao: kkk), expresses faciais, como surpresa
(representao: o.O) ou o desprezo ou sarcasmo (representao: ), ou, ainda, partes do corpo, como,
por exemplo, os seios (representao: pq), a mo dos fs do estilo musical Heavy Metal (representao:
\m/) ou sobrancelhas levantadas (representao: ^^).
149
Isso implica dizer, portanto, que quando agimos discursivamente, nossos atos
proposicionais ou seja, aqueles nos quais denotamos coisas no mundo (inclusive cada
um de ns) durante a comunicao interacional (Agha, 2007: 38) no do conta de
todo o processo de significao em jogo. Reconhece-se que a denotao uma faceta da
linguagem importante para seu funcionamento, pois garante algum nvel de estabilidade
aos signos semiticos. Assim sendo, no precisamos, a cada reencontro com o mesmo
signo, ser reiniciados em sua significao sedimentada, como se ele se apresentasse a
ns como uma tbula rasa, sem nenhuma inscrio de sentido. Essa estabilidade de
sentido, assegurada pela dimenso denotativa da linguagem, se d porque a denotao
opera segundo critrios de preciso, ligando a descrio coisa ou ao evento
descrito (id. ibid.: 30). O eixo da denotao o eixo em torno do qual giram os
processos de referenciao, j discutidos (e problematizados) na seo 3.1 luz das
reflexes wittgensteinianas. Contudo, como j tematizado tambm no captulo 3,
Wittgenstein II advogava que o funcionamento da linguagem bem mais caracterizado
pela incerteza, pela atmosfera brumosa da ambiguidade, do que pela identidade de
sentido.
Esse algo a mais de que fala Collins (2011) que est para alm do literal, do
denotacional (ou seja, que irredutvel ao que est verbalmente articulado) s pode
ganhar algum esboo interpretativo possvel quando, de acordo com Blommaert (2005:
41), realizamos o encaixe entre enunciados e espaos contextuais nos quais eles se
tornam significativos. Efetuado tal encaixe, sentidos sociais (Ochs, 1992: 338)
passam a ser produzidos, pois nossas escolhas semiticas funcionam como pistas
150
85
Stanton Wortham (2001) igualmente cuidou de tratar do fenmeno da indexicalidade a que ele
equipara as pistas de contextualizao de Gumperz (1992) afirmando que as pistas indexicais so dicas
das construes discursivas que efetuamos e que apontam para aspectos do contexto. Wortham (2001)
organiza, ento, uma lista de tipos de pistas indexicais que podem funcionar como um instrumental
analtico, embora, segundo o prprio autor, ela no pretenda ser uma lista exaustiva (ibid.: 70). Essas
pistas foram compendiadas por ele da seguinte forma: Referncia e predicao: a referncia concerne
nomeao das coisas do mundo e das pessoas, ao passo que a predicao se refere aos atributos que a
essas coisas e pessoas so conferidos; descritores metapragmticos: verbos (ou substantivos) que
qualificam a prpria linguagem que est sendo usada; citaes: apropriao de outro discurso de forma
direta ou por ao de parfrases por parte do discurso que se produz; ndices avaliativos: so expresses
ou formas particulares de se usar a linguagem e que sinalizam a que grupos sociais um sujeito pertence;
modalizao epistmica: um recurso lingustico que sugere quo comprometido est o/a interactante
com a suposta verdade dos fatos. Justamente por se tratar de uma lista muito restritiva para classificar
todos os recursos semiticos que funcionam como pistas indexicais ou pistas de contextualizao, no a
usarei como instrumental analtico. Todavia, por avaliar produtiva essa metalinguagem apresentada pelo
autor para tratar da indexicalidade, farei uso desses termos na anlise dos meus dados no prximo
captulo, antecipando, portanto, os crditos ao pesquisador.
151
Esses centros de autoridade ou autoridades avaliativas podem, conforme aponta Blommaert (2010),
se referir a indivduos (por exemplo, o/a professor(a) ou ao moderador(a) de uma comunidade online), a
coletivos (como o caso de um grupo no Facebook) ou a entidades abstratas (como a Sociedade Brasileira
de Reumatologia, a Igreja etc.).
87
Foucault (1971/1996: 08) sublinha que em toda sociedade a produo do discurso ao mesmo tempo
controlada, selecionada, organizada e redistribuda por certo nmero de procedimentos que tm por
funo conjurar seus poderes e perigos, dominar seu acontecimento aleatrio, esquivar sua pesada e
temvel materialidade.
152
reumatoides
(re-)constroem
suas
performances
de
sociabilidades
154
prticas
narrativas
em
que
sentidos
mais
inovadores
dessas
155
Ttulo da seo
Natureza da Interao
7.1- mas o pior e as pessoas (...) achar que a dor que Conversa na comunidade
sentimos e exagero
7.2- mas professora, a senhora tem que me escutar, Conversa na comunidade
professora eu tenho um problema, professora eu tenho
uam doena
7.3- ento.. acredito nos Doutores? aff.. eu no creio Conversa na comunidade
tanto assim na medicina..
7.4- Desde de maio estou tomando s a
Facebook)
Conversa na comunidade
156
Por fim, para facilitar o fluxo da leitura e, assim, ser cooperativa com o/a
leitor(a) optei pela seguinte organizao de cada seo de anlise: no caso das
conversas realizadas na comunidade, mais longas do que os trechos das entrevistas,
apresento o excerto em fragmentos. Primeiro apresento a postagem que motivou a
interao no grupo. Aps analisar o tpico introduzido pelo membro da comunidade,
apresento, ento, a atitude responsiva ao tpico postado por cada participante que
selecionei para esta tese, fazendo, em seguida, sua anlise. Ao fim da anlise de cada
seo (7.1, 7.2 etc.), apresento um resumo das consideraes que foram feitas. Finalizo
este captulo com a seo 7.7, onde teo consideraes gerais acerca das interpretaes
realizadas.
7.1- mas o pior e as pessoas (...) achar que a dor que sentimos e exagero
EXCERTO 7.1
01
02
Fabola
157
03
04
05
06
07
08
09
10
11
procedimentos fisioterpicos;
12
Ter que consultar seu mdico vrias vezes ao ano; nem sempre sentir nele o amigo e
13
14
15
16
limitaes e dificuldades
17
18
19
20
21
22
88
O
texto
na
ntegra
se
encontra
no
seguinte
endereo
eletrnico:
http://www.abcdasaude.com.br/artigo.php?468.
89
Como no possvel assegurar que todos os participantes dessa interao tenham recuperado a
trajetria desse texto, muitos podem ter posicionado Fabola tambm como autora, j que a participante
no fornece pistas de contextualizao explcitas (como as aspas, por exemplo) que indiciem se tratar de
uma citao direta.
158
Embora esteja participando deste grupo h pouco tempo, sinto que h um sentido
muito forte de coletivo aqui... E trata-se de um coletivo muito assentado nos
princpios da cortesia e da amizade. Notei, por exemplo, que as conversas
costumam ser iniciadas com saudaes usualmente muito entusiasmadas (o uso do
ponto de exclamao bem comum nessas saudaes). Raramente algum
comea uma conversa no grupo indo direto ao assunto, postando, sem
cumprimentar antes, sua pergunta ou seu depoimento. A saudao parece ser to
importante no grupo, que muitas postagens, no incio de cada perodo do dia,
resumem-se a apenas a bom dia!, boa tarde! e boa noite!, e nada mais.
(Notas de campo 30/04/2013)
Percebe-se que, nessa conversa, Fabola no faz uso dessa rotina interacional, iniciando
seu tpico prontamente com um texto informativo sobre a condio de um paciente
artrtico com prognstico ruim. O tpico tambm encerrado sem que Fabola
mantenha um contato mais direto com seus interagentes projetados, que poderia ser por
ao de saudaes de despedidas ou de algum convite para que eles participem
opinando. O texto, por sua vez, todo apresentado em terceira pessoa, com vrios
diticos sinalizando que o paciente artrtico o sujeito reportado: a dor, a limitao de
funo ou a deformidade observvel lembra-o que ele est doente (linhas 02 e 03);
Ter que consultar seu mdico vrias vezes ao ano; nem sempre sentir nele o amigo e
conselheiro que o entende (linhas 12 e 13); haver exagero ou superproteo quanto s
suas reais limitaes e dificuldades (linhas 15 e 16). Em nenhum momento, Fabola faz
comentrios ou avaliaes sobre os discursos que so entextualizados: nem mesmo no
tpico que ela prpria introduz trazendo, eventualmente, e em primeira pessoa, suas
prprias experincias como possvel sociabilidade artrtica ou justificando a postagem
do tpico e nem posteriormente, em interao com as demais participantes.
Essas, ento, so pistas de contextualizao que reforam que a participante no
se posiciona como autora dos discursos que ela apenas reanima neste novo contexto.
Todavia, apesar de haver essas possveis marcas de impessoalidade na postagem do
tpico feita por Fabola, a prpria seleo de um texto com informaes mdicas sobre
159
160
b. a limitao de funo;
c. a deformidade observvel;
vezes,
fisioterpicos;
limitadas;
ano;
seguinte;
colaterais;
acompanhados
de
procedimentos
161
90
Em fevereiro de 2013, portanto, no perodo posterior ao da gerao dos dados de minha tese, a
moderao da comunidade decidiu incluir mais uma regra de excluso do grupo, vetando, explicitamente,
tanto a publicidade de tratamentos alternativos quanto a apologia a essas teraputicas nas conversas do
grupo.
162
Raquel
Poxa, no posta mais no [grupo do Facebook], no? Anda sem tempo ou no tem
mais interesse?
Camila
163
91
164
165
166
23
Cntia
Acho que tem muitos fatores bem ruim da AR mas o pior e as pessoas no terem
24
conhecimento achar que a dor que sentimos e exagero que quando necessitamos de
25
repouso que isso e corpo mole... Principalmente dos colegas de trabalho. Quando
26
27
28
ligar p saber como estou. Mas graas a Deus a minha famlia e bem compreensiva e
29
tenho bastante ajuda deles. So nos que vivenciamos sabemos o quanto e difcil tudo
30
isso. [6 curtir]
167
168
169
31
Sara
concordo...tem dias que parece que estou enferrujada...faltando leo ..sei l...a
170
32
33
vc tem tudo e mais um pouco heimmm...d vontade de sumir...mas enfim temos que
34
171
performances de dor de Sara produzem em sua audincia offline pode estar relacionado
reiterao dessas mesmas performances somtico-discursivas de dor para as pessoas
do seu crculo de convvio. Aps citar diretamente esse enunciado de uma possvel
audincia de suas performances somtico-discursivas, a narradora, na performance de
sua estria, projeta um footing dramtico diante dessa enunciao quando avalia que d
vontade de sumir... (linha 33). Essa avaliao em tons fortes diante da no
compreenso do outro em face das dores que Sara encena e narra sugestivo de que
essa ininteligibilidade do outro diante do seu sofrimento equiparado sensao das
dores em si, que ela predica como terrvel.
Assim como o fez Cntia, Sara finaliza sua postagem projetando um footing de
membro desse coletivo para quem escreve, construdo pela pista de contextualizao da
conjugao em primeira pessoa do plural: temos que ser fortes e continuar lutando
(linhas 33 e 34). Modalizando deonticamente seu discurso, por ao do imperativo
(temos que linha 33), essa participante incita sua audincia a projetar footings de
coragem em face das adversidades em suas performances de sociabilidade artrtica.
Adversidades essas que incluem eventos de ininteligibilidade de suas prticas de
sofrimento. Sara, ao projetar um footing de conselheira motivacional, por assim dizer,
diante do grupo, age nesse coletivo conforme as expectativas esperadas, nominalmente,
dando suporte emocional aos demais membros. Trata-se, portanto, de uma subverso
micropoliticamente agenciada por prticas emocionais de coragem e assertividade
encenadas por Sara do performativo das sociabilidades ditas doentes, construdas
sociohistoricamente como intersubjetividades passivas e no agentivas. Esses
alinhamentos de apoio mtuo projetados tanto por Sara como pelas demais participantes
do grupo sublinham, portanto, os efeitos que prticas de letramentos virtuais como essas
podem produzir na constituio de suas intersubjetividades. Isso porque, ao se
envolverem
nesses
eventos,
os
membros
podem,
coletivamente,
reconstruir
172
enfermas,
usualmente
construdas
como
sociabilidades
173
174
7.2- mas professora, a senhora tem que me escutar, professora eu tenho um problema,
professora eu tenho uam doena
175
Embora, em dezembro de 2012, eu j tivesse finalizado a gerao dos meus dados na comunidade do
Facebook, minhas entrevistas com Camila ocorreram em janeiro de 2013 porque foi apenas no dia 24 de
dezembro daquele ano que Camila respondeu ao meu pedido para que ela participasse mais diretamente
de minha pesquisa. Fiz essa solicitao em 18 de abril de 2012 e a reiterei em 16 de junho do mesmo ano.
De acordo com Camila, que se retratou pela demora em me responder, esse seu silenciamento se deveu ao
fato de que, na ocasio dos meus pedidos, por eu no fazer parte do grupo de seus amigos do Facebook
176
carteira de habilitao, sentiu fortes dores no punho, que, mais tarde, se reproduziram
em outras partes de seu corpo: cotovelo, quadril, joelho, tornozelo.... Com a marcha j
comprometida at que fiquei mancando seu diagnstico finalmente saiu: artrite
reumatoide. Segundo sua narrativa, a AR foi uma espcie de divisor de guas em sua
vida. Antes de encenar performances de artrtica, ela narra atividades tpicas de uma
adolescente, como namorar, malhar, estudar (cf. excerto 7.4). Aps o diagnstico da
doena, ela afirma que os amigos se afastaram e precisou, por vrios perodos, trancar a
faculdade, por no conseguir conciliar os estudos com os sintomas da doena. Ela alega
que, ao seu lado, pde contar apenas com a ajuda da me e do atual marido.
EXCERTO 7.2
01
Camila
Boa Tarde Famlia! Vim dividir com vocs o meu dia de ontem, que foi muito
02
humilhante e triste.
03
Bom, em primeiro lugar, estou sem duas doses do biologico [z], pois meu mdico
04
05
mas quanto a isso, o problema j esta sendo resolvido, ele esta fazendo a LME em
06
07
Ocorre que, no sei se devido a falta do biolgico, estou sentindo MUITAS dores
08
na mos, e ontem a tarde tive que fazer um trabalho para a faculdade o qual escrevi 3
09
10
At ai tudo bem, por volta das 4 da tarde cheguei na faculdade para fazer a primeira
11
prova, onde a professora informou que no aplicaria a prova, pois preferia passar um
12
trabalho A MO, primeiro. Tudo bem, copiei com varias caretas as 10 questoes
13
enormes na folha...
14
Assim, j era 5 da tarde, a professora pediu para que a gente fosse adiantando o
15
16
mesmo dia, s daqui a duas semanas... Sendo assim, eu cheguei a fazer a questao
17
numero 1, mas no aguentei mais de dor. Pedi licena e perguntei pra professora se e
18
poderia sair de sala para estudar mais um pouquinho pq as 7eu teria outra prova, uma
19
vez que no precisava entregar o trabalho naquele dia. Falei que estava com dores, e
at ento, minhas
existncia ela no
meses depois, ela
desculpa, e se eu
24/12/2012).
mensagens foram direcionadas a uma pasta intitulada outros. Pasta essa de cuja
tinha conhecimento, e, portanto, no acessava. Aps tomar cincia do meu pedido,
se mostrou bastante disposta a cooperar com o meu estudo: Poxa, mais uma vez
puder ajudar em algo, estou a disposio (autorizao de Camila pelo Facebook:
177
20
21
A professora querida virou e falou: Olha Camila de um jeito na sua dor, faz alguma
22
23
Eu respondi que no era assim, da um jeito que a dor passava, ai ela dizia que no
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25
Comecei a falar mais alto, pedindo para que ela em escutasse, falei varias vezes mas
26
27
28
Nisso ela virou e falou: doena? (me olhando de cima em baixo) Pra sair pela
29
faculdade estudando pra proxima porva vc nao tem nenhum problema, agora pra
30
ficar aqui na sala fazendo o meu trablhao vc tam problema n? ah faa me o favor.
31
32
NOsssa gente, eu chorei rios na hora, levantei na mesma hora e falei que a diferena
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34
35
36
Fui direto ao cordenador do curso, o qual sabe do meu problema, e possui todos os
37
laudos.
38
Ele simplesmente me falou que a professora esta certa em tudo, que ela no p
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pbrigada a ouvir nem acreditar em ningum e em nada que um aluno fala pra ela e
40
41
...
42
43
44
45
hoje a tarde vou no meu reumato (que por sinal, trabalha como professor e medico na
46
minha faculdade), e pedir mais uma vez todos os laudos possveis atualizados.
47
gente, muito dificil viu, as pessoas la olham pra mim de cima em baixo e falam:
48
49
...
50
Me dem conselhos e sugestoes de como agir? por favor.. minha cabea ta a mil..
51
178
comunidade que ntima dessa participante do grupo, com quem ela pode compartilhar
suas estrias sem cerimnias (vide o enunciado Vim dividir com vocs linha 01
que indexa essa intimidade entre essa participante do grupo e a comunidade). Trata-se,
assim, de um grupo que capaz de lhe fornecer apoio emocional em seus momentos de
infortnios (no caso especfico, nas adversidades da vivncia de sua sociabilidade
artrtica). J nas duas primeiras linhas, Camila, projetando um footing de desabafo em
relao ao grupo, antecipa a avaliao da narrativa que ela est prestes a contar. Ela
predica os eventos de sua estria que, por ao metonmica, so substitudos pela
orientao temporal o meu dia de ontem (linha 01) como humilhante e triste
(linha 01). Essas predicaes indexam, ento, que a estria que est sendo prefaciada
uma narrativa de sofrimento. Camila, portanto, projeta um footing de narradora em
padecimento em relao audincia de sua estria.
Da linha 03 linha 09, Camila, aps ter informado aos seus interagentes a
orientao temporal de sua narrativa (o evento narrado ocorreu no dia anterior sua
performance narrativa no grupo), adianta mais dados contextuais de sua estria,
relatando a sua prpria performance somtico-discursiva no evento narrado. Camila
projeta um footing de sociabilidade dita doente no medicada (estou sem duas doses do
biolgico [z] linha 03) e com sintomas aguados em suas mos (estou sentindo
MUITAS dores na mos linhas 07 e 08). A construo de sua performance de dor
acentuada por ao de duas pistas de contextualizao: as letras em maisculo no
intensificador muitas (linha 07) e a breve narrativa nas linhas 08 e 09 (e ontem a
tarde tive que fazer um trabalho para a faculdade o qual escrevi 3 folhas, me deixando
com mais dor ainda), encaixada na narrativa maior, em que a construo de sua
performance de dor novamente exacerbada pelo intensificador mais... ainda (...com
mais dor ainda). No se trata, portanto, de uma performance de dor que uma pessoa
dita no doente poderia encenar; sua dor construda como elemento constituinte de
sua performance considerada enferma.
As referncias biolgico [z] (linha 03) e LME (linhas 04 e 05), que indexam
registros biomdicos, contribuem para a construo de Camila como sociabilidade dita
doente. De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia (2002: 09), os
medicamentos biolgicos, ou novas drogas modificadoras da doena, so agentes
biolgicos geneticamente construdos. Eles visam agir contra fatores entendidos como
centrais na formao e evoluo das inflamaes e na degenerao das cartilagens e
179
Por exemplo, o medicamento biolgico que Camila alega fazer uso custa em torno de R$ 7.000,00
(40mg injetvel 2 seringas 0,8ml). Informaes disponveis na Internet e acessadas em julho de 2013.
180
com trs folhas (cf. discusso acima). Ao confeccionar sua narrativa, Camila acentua
ainda mais essa performance de dor, e algumas pistas de contextualizao apontam para
isso. A tarefa acadmica a ser executada a mando da professora construda como
rdua para uma intersubjetividade artrtica em dor. Ao predicar o tipo de trabalho
requisitado pela professora, a narradora marca em caixa alta a expresso mo (A
MO linha 12), sinalizando que o tipo de trabalho exigido pela docente,
ironicamente, requeria intensa atividade de uma parte em seu corpo fragilizado pela
doena. No bastasse essa tecnologia necessria para a realizao da tarefa, o trabalho
se tornou ainda mais hercleo em virtude da quantidade e da extenso das perguntas. A
referncia predicada 10 questes enormes (linhas 12 e 13) indexa, ento, esse sentido.
O cuidado em informar cronologicamente as horas, por ao das pistas de
contextualizao de orientao temporal ( por volta das 4 da tarde linha 10 e j
era 5 horas linha 14) sugere, ainda, um sentido de exacerbao do cansao
corporal, dado o longo tempo transcorrido (aproximadamente uma hora) dedicado
escrita. Alm disso, algumas aes somtico-discursivas de Camila sinalizam um
footing de artrtica em dor acentuada. O modificador com varias caretas, em copiei
com varias caretas (linha 12), e o enunciado mas no aguentei mais de dor (linha17)
funcionam como pistas de contextualizao que indexam, portanto, esse sentido de dor
na performance somtico-discursiva de Camila.
Apesar dessas adversidades impostas ao seu corpo pela tarefa acadmica
determinada pela professora, a narradora Camila relata ter se alinhando, nas linhas 12 e
13, como aluna resignada (Tudo bem, copiei com varias caretas as 10 questoes
enormes na folha...) e, nas linhas 17 e 18, por ao da modalizao dentica marcando
polidez, como aluna respeitosa (Pedi licena e perguntei pra professora se e poderia
sair da sala para estudar mais um pouquinho). Todavia, trata-se de um footing de
discente passiva que, mais diante, no processo de narrativizao, subvertido.
Incapacitada, ento, de continuar a tarefa (mas no aguentei mais de dor
linhas 17) e reconfortada pelo fato de que a data de entrega do trabalho no era imediata
(no precisava entregar no mesmo dia, s daqui a duas semanas... linhas 15 e 16),
Camila recontextualiza, na sua performance narrativa, sua solicitao professora de
dispensa da aula, motivada pela sua limitao somtica, indexada pelo modificador
com dores: Falei que estava com dores, e no conseguiria escrever mais... (linhas
19 e 20). Da linha 21 linha 35, quando Camila reentextualiza em sua estria a sua
181
conversa conflituosa com a sua professora, o ponto de sua narrativa , ento, destacado:
o no reconhecimento da sociabilidade artrtica da narradora em um contexto
institucional situado e os constrangimentos gerados como efeito dessa invisibilidade da
doena em sua performance somtico-discursiva.
Na recontextualizao das prticas discursivas da professora na performance
narrativa de Camila, possvel observar como a narradora constri as performances da
docente a partir da laminao de diferentes footings negativos. Alinhando-se
ironicamente em face da professora, sinalizado pelo uso da predicao querida (A
professora querida virou e falou linha 21), Camila anima a prtica discursiva da
docente, por ao da citao direta, construindo-a como autoritria, conforme a
modalizao dentica do imperativo e o sinal de exclamao indexam: Olha Camila de
um jeito na sua dor, faz alguma coisa ai pra ela passar! (linhas 21 e 22). A narradora,
ao animar a voz da professora, alm de constru-la como imperiosa, ainda a constri
como ameaadora, como bem indexam as seguintes oraes narrativas: ela dizia que
no queria saber, que se eu sasse me daria zero! (linhas 23 e 24). Esses dois
enunciados ainda constroem a docente como incompassiva diante da dor que Camila
afirmava sentir (Eu respondi que no era assim, da um jeito que a dor passava linha
23). possvel afirmar, portanto, que a construo da professora como desptica e
insensvel se efetua ao mesmo tempo em que Camila projeta, diante de sua audincia,
um footing de aluna injustiada na legitimidade de sua dor somtica.
Em face da ausncia de performance de compaixo de sua professora diante de
seu sofrimento, e resistindo sua autoridade docente tanto pela elevao no tom de
voz, sinalizado pelo modificador mais alto (Comecei a falar mais alto linha 25),
quanto pela modalizao dentica do imperativo (mas professora, a senhora tem que
me escutar,... linhas 25 e 26) Camila, no evento narrado, projeta, ento, um footing
de sociabilidade doente (e no apenas de uma sociabilidade em dor): professora eu
tenho um problema, professora eu tenho uam doena linhas 26 e 27). As referncias
um problema e uam doena sinalizam, portanto, essa construo de Camila como
uma intersubjetividade enferma. A recorrncia dessa projeo do footing de
sociabilidade doente, sinalizada pela referncia predicada varias vezes (falei varias
vezes linha 25), foi, todavia, inoperante, posto que sua interactante no chancelou,
reiteradas vezes, seu footing de enferma. Projetando um footing ctico e desdenhoso em
182
183
gente, eu chorei rios na hora (linha 32). Trata-se de uma performance emocional
hiperbolizada, conforme as pistas de contextualizao da repetio do grafema [s] e do
emprego do grafema [o] em caixa alta em NOsssa (linha 32) sugerem. Alm disso, a
expresso formulaica chorar rios indexa esse efeito de sofrimento exagerado. Todavia,
mesmo fragilizada afetivamente, a narradora se alinha de forma confrontacional
professora, construindo-a como desrespeitosa (falei que a diferena dela com os outros
professores que os outros me respeitavam, e ela no tem um pingo de respeito
comigo linhas 32, 33 e 34). Trata-se de um alinhamento que, mais diante, em sua
performance narrativa, ela estende a toda universidade: Aquela faculdade no me
respeita... (linha 44). Suas aes corpreas de assertividade, indexada pelos enunciados
levantei na mesma hora (linha 32) e sai (linha 35), e de indignao, indexada pelo
enunciado bati a porta com toda fora (linha 35), estremecem ainda o sentido
socialmente estvel de discente passivo/a e temeroso/a autoridade docente.
Considerando que a performance narrativa um evento altamente reflexivo, o uso do
emoticon =/ (linha 35), que comumente sinaliza tristeza, na narrativizao parece
indicar um footing de arrependimento projetado por Camila em face de suas prticas
somtico-discursivas hostis no evento narrado.
Da linha 36 40, os personagens da narrativa passam a ser Camila e o
coordenador de seu curso de graduao. Camila o constri como conhecedor de sua
sociabilidade doente pelas vias do prprio discurso mdico. A predicao o qual sabe
do meu problema, e possui todos os laudos (linhas 36 e 37) modalizada
epistemicamente, por ao do indicativo, sinalizando a certeza que Camila tem de que o
coordenador do seu curso tem cincia de sua nomeao como artrtica pelos discursos
mdicos. Conforme discutido no captulo 2, no nosso contexto ocidental, a biomedicina
uma referncia de autoridade nos assuntos de sade, cabendo a ela a ltima palavra na
categorizao de quem doente (ou no). Camila informa sua audincia que, pela voz
da prpria medicina, materializada na figura dos laudos mdicos, sua performance de
artrtica, ainda que pudesse ser invisvel aos olhos leigos (tanto os da professora quanto
do coordenador), estava oficialmente chancelada pela assinatura mdica. Portanto, o
desafio da prova de sua doena que a ela foi lanada pela professora na linha 31 (tem
problema? Ento prova!), e que seu corpo em dor e doente foi incapaz de dar, estaria
nas mos do coordenador de seu curso.
184
185
Me dem
conselhos e sugestes de como agir? por favor... (linha 50). Trata-se, portanto, da
186
187
52
Elisabeth
Querida, ainda no tenho deformaes graves nas mos o que no impede de sentir
53
muitas dores, as vezes as pessoas colocam as mo perto das minhas para comparar e
54
dizem: ah no tem nada na tua mo, deve ser psicolgico., e eu respondo que
55
somente eu posso saber a intensidade das dores que sinto e que elas so bem reais,
56
jamais abaixo a cabea e exijo que respeitem as minhas limitaes. Lute pelos seus
57
58
Conforme mencionado na introduo deste captulo, no so todos os participantes que convidei para
serem entrevistados por mim ou que aceitaram o meu convite. Assim sendo, no tenho dados biogrficos
nem de Elizabeth e nem de Gwen, cuja participao foi tambm reentextualizada por mim neste excerto.
188
linha 53), e os olhos, que enxergam identidade nessa parte de seus corpos, avaliam que
o que no se faz mostrar no existe, portanto.
No dilogo com os personagens de sua pequena estria, a narradora Elisabeth,
ao animar sua prtica discursiva no evento narrado, projeta um footing de autoridade
epistmica acerca da qualidade da dor que alega sentir, conforme a referncia predicada
somente eu indica: somente eu posso saber a intensidade das dores que sinto (linha
55). Alinhando-se em oposio ao ajuizamento de suas dores como psicolgicas
portanto, como fantasiosas pelo outro no artrtico, Elisabeth predica-as como reais;
predicao essa ainda enfatizada pelo intensificador bem (elas so bem reais linha
55).
Projetando
um
footing
assertivo,
Elisabeth
desestabiliza
sentido
Camila,
Elizabeth,
imperativamente,
por
constri
ao
um
desse
paralelismo
encaminhamento
de
de
aes
moduladas
assertividade
que,
189
59
Raquel
(...) Bom, eu sou profa. (alm de pesquisadora) em uma escola federal aqui, no RJ.
60
61
62
63
nesse perodo, uma colega, q. sabia do meu diagnstico e q. ouvia meus relatos de
64
sofrimento com a doena, aplicou a prova em meu lugar. Depois, ela me contou q.
65
um dos alunos, de uns 12 anos, antes da prova, foi frente da turma e comeou a
66
67
68
(que me contou tudo isso rindo mt)! Claro que, qd ela me contou, fiquei triste (mas
69
to indignada, que fiquei at sem reao...). Pelo aluno, mesmo sabendo se tratar de
70
criana, pensei, nossa, que cruel! Uma coisa que me causa tanta dor (fsica e mental)
71
tema de piada!. Pela colega, pensei, ... Realmente, as pessoas no sabem o que
72
ter artrite.... Eu levei dias contando isso p/ pessoas queridas (marido, amigos) c/
73
lgrimas nos olhos. S depois, mais calma e reflexiva, que eu vi como esta questo
74
complexa. Por isso que eu resolvi estudar isso (como disse na minha apresentao
75
190
191
192
76
Gwen
77
maioria pode ter leses, mas que est escondidas, ento aos olhso dos outros fazemos
78
charme, acho que passou da hora de fazermos uma grande camapanha sobre o
79
193
compaixo etc.). Trata-se de uma doena que pode nem ser referendada como tal ou, se
referendada, ser desvalorizada. A expresso formulaica fazer charme aponta, portanto,
para essa construo social dos artrticos como manhosos astuciosos segundo o
ajuizamento de sua audincia no artrtica: ento aos olhso dos outros fazemos
charme (linha 77 e 78). J em relao expresso aos olhos dos outros (linha 77),
alm de ela indexar esse sentido de avaliao alheia, a prpria presena do rgo da
viso na expresso d relevo importncia da visibilidade de performances somticodiscursivas que sejam coerentes com uma determinada gramtica sociocultural que
estabelece tanto os sentidos coesos de corpos doentes quanto os sentidos de corpos no
doentes. Assim sendo, se no h uma marca ostensiva que aponte para um sentido
sociohistoricamente estvel de enfermidade, ento, no h doena.
Ao predicar a artrite como uma doena no fatal, no contagiosa e, em alguns
casos, com leses disfarveis e que, por virtude dessas caractersticas, no
identificada, nos eventos interacionais situados, como uma doena ou como uma doena
sria Gwen parece apontar que, no nosso contexto sociocultural, conforme discuti no
captulo 4, as enfermidades entram em ordens de indexicalidade, de forma que algumas,
por possurem determinados traos distintivos (como serem fatais, contagiosas e/ou
ostensivas) tm maior reconhecimento social do que outras (como, no caso, a artrite).
Projetando tanto um footing opinativo, sugerido por um item lexical que se
refere opinio (acho que passou da hora... linha 78), quanto de conselheira, Gwen
lista trs aes que a comunidade de artrticos deve agenciar de forma que a doena se
torne politicamente visvel na arena pblica. So estas as aes polticas encaminhadas
e indexadas pelo paralelismo: (1) fazermos uma grande camapanha sobre o
reumatismo (linhas 78 e 79); (2) criar um dia se ainda no ter (linha 79) e (3)
comear a chamar ateno na net (linha 79). Vale destacar o valor poltico que Gwen
parece atribuir Internet. Conforme debatido no seo 2.2, as mdias eletrnicas esto
nas luzes da ribalta no momento contemporneo, fazendo deflagrar transformaes
socioculturais sob a ao tambm de poderes capilares, advindos de grupos
estigmatizados, no hegemnicos e invisveis socialmente. [C]omear a chamar
ateno na net seria, portanto,
publicamente uma doena ainda sem o seu devido reconhecimento social e poltico.
194
situados,
sociabilidades
artrticas
sero
posicionadas
como
195
sentido
sociohistoricamente
coeso
de
sociabilidades
doentes
como
intersubjetividades sofredoras.
No presente excerto, Elisabeth e Gwen parecem ser as participantes mais
contundentes em estremecer esse sentido performativo das sociabilidades ditas
enfermas sofredoras quando projetam footings de assertividade e altivez. So elas que,
por ao de suas prticas discursivas, sugerem que possvel ser socialmente
categorizado como uma sociabilidade doente sem ter que recorrer a uma gramtica
sociocultural de passividade e padecimento. Em suas performances artrticas
atravessadas por prticas de assertividade, fortaleza e altivez, essas participantes
recriam afirmativamente suas experincias com a doena, resistindo reduo sciohistrica das sociabilidades doentes ao adoecimento em si. Meu realinhamento em face
da minha prpria estria, passando a projetar footings mais serenos e menos dramticos
diante minhas experincias como artrtica, igualmente aponta que as performances de
196
7.3- ento.. acredito nos Doutores? aff.. eu no creio tanto assim na medicina..
197
Selecionei essa postagem por dois motivos. O primeiro deles se refere ao meu
interesse em analisar como Camila reentextualizava o seu encontro interacional com
uma mdica em um momento de dor e sofrimento em suas performances somticodiscursivas. Trata-se, portanto, de um encontro localmente situado quando atos de
cuidado envolvendo uma usuria dos servios de sade e uma profissional da rea so
agenciados (cf. seo 2.1). Interesso-me, tambm, em analisar como o grupo se
posiciona em face desse encontro narrado. O outro motivo que apresento para justificar
a seleo do excerto 7.3 o meu interesse em analisar as performances emocionais que
Camila encena quando avaliada pelos funcionrios da uma determinada empresa de
nibus como uma passageira com necessidades especiais, a despeito da ausncia de
qualquer documento oficial que referendasse essa sua condio somtica.
EXCERTO 7.3
01
Camila
Famiiiilia! Ontem passei a tarde no hospital, pois estou sentindo MUITA falta de ar,
02
muita dificuldade para respirar, e dores. A medica que me atendeu, alis projeto de
03
medica n, pois perguntou se a artrite me faz sentir dores kkkkkkkk tive que ri n
04
gente. Ento, ela me falou que minha falta de ar e minhas dores so de ansiedade. Fiz
05
Raio x, e ela disse que apesar de eu ter um pequeno ndulo denso no pulmo, isso
06
no significa nada. Me receitou dipirona ai ai ai.. nem aguento almoar direito, fico
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puxando o ar sabe, nao consigo respirar fundo, mas meu reumatologista diz que no
08
09
Doutores? aff.. eu no creio tanto assim na medicina.. hoje estou comm falta de ar o
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dia todo.. e nem estou ansiosa.. esta tudo bem.. mas a parte boooa! quando sai do
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hospital e fui subi no nibus, eu me agarrei nas barras n, porque subo cada degrau
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que eu poderia ficar ali e sair pela mesma porta, ai eu falei que queria passar a roleta,
14
e ele insistindo para eu sentar nas cadeiras preferenciais, nossa, isso nunca tinha
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acontecido, tanto respeito assim! ta que eu tava com cara de 14 anos e doente,
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mancando, mas mesmo assim, varias vezes passei mal e ainda levava bronca pq nao
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podia sentar rsrsrs ah gente.. s pra dividir com vocs mesmo.. falta de ar braaava. rs
18
198
Ao
199
construir, junto audincia de sua estria, a terapeuta como uma mdica cuja formao
profissional deficitria, Camila reentextualiza a pergunta que a profissional de sade
lhe fez ao saber que ela era artrtica como forma de validar seu alinhamento de crtica
em face da mdica. Ao projetar um footing de animadora da pergunta feita pela mdica,
por ao da citao indireta que introduzida pelo descritor metapragmtico
perguntou (perguntou se a artrite me faz sentir dores linha 03), Camila sinaliza
para sua audincia, composta em sua grande maioria por artrticos/as, que essa pergunta
indexa desconhecimento da mdica em face das performances somtico-discursivas dos
artrticos, caracterizadas principalmente por performances de dores articulares. O uso do
recurso paralingustico kkkkkkkk (linha 03) que conota gargalhadas ratifica o
alinhamento debochado de Camila em relao pergunta mdica; questionamento esse
no esperado, segundo as avaliaes da narradora, na entrevista de anamnese com um(a)
paciente artrtico/a, posto que seria uma pergunta retrica, at mesmo ingnua.
Subvertendo a usual assimetria na interao mdico-paciente, Camila projeta um footing
de paciente mais conhecedora de sua condio artrtica do que a mdica que lhe assiste.
A construo da mdica plantonista como mdica de competncia duvidosa
ainda sustentada por Camila em sua performance narrativa, quando, por ao de outras
pistas de contextualizao, ela reentextualiza, em sua estria, o diagnstico e a
teraputica apresentados pela mdica. Ao animar o diagnstico construdo pela mdica,
Camila, por ao de citao indireta introduzida pelo descritor metapragmtico falar
(ela me falou que a minha falta de ar e minhas dores so de ansiedade linha 04),
aponta que, segundo o parecer da mdica, prticas emocionais de ansiedade encenadas
por Camila responderiam pelos seus efeitos somtico-discursivos, indexados pelas
referncias falta de ar e minhas dores.
Camila traz ao conhecimento de sua audincia a presena de uma mquina na
investigao de seu quadro somtico, indexada pela referncia Raio x (linha 05).
Trata-se de um equipamento integrante das tecnologias duras, que, como discutido na
seo 2.1, compem as prticas de cuidado mdico e que so muito prestigiosas para os
saberes empricos da biomedicina. Camila aponta que, mesmo em face de um dado
orgnico visvel em seus pulmes, a mdica sustentou a causa de seus males fsicos
ansiedade. Esse dado orgnico ostensivo graas ao uso da tecnologia dura indicado
pela referncia predicada pequeno ndulo denso (linha 05), que marcada por
Camila com aspas simples (), indexando, alm de uma citao, um ndice avaliativo, j
200
201
202
restringem tecnologia dura (cf. seo 2.1). Camila se alinha de forma avessa a ser
encarada em sua integralidade (e no apenas em sua dimenso biolgica), j que parece
creditar a verdade de seus males sua dimenso exclusivamente orgnica, cuja suposta
realidade estaria ostensivamente apontada pela tecnologia dura. Assim sendo, ela se
alinha de forma descrente de que suas performances emocionais como performances
de ansiedade possam ser consideradas lances vlidos nos jogos explicativos para os
infortnios fsicos que narra ao grupo. Ao agir assim discursivamente, Camila d
sustentao s ordens de indexicalidade cuja biomedicina dura o centro de autoridade
e onde recursos semiticos constituintes das prticas afetivas dos pacientes no so to
prestigiados quanto aqueles atinentes s materialidades orgnicas. Camila igualmente se
alinha em discordncia aos diagnsticos dos mdicos, uma vez que eles no apontam
gravidade em suas performances somtico-discursivas. Em virtude disso, ela no
referenda os pareceres mdicos que no encontram explicaes causais para seus males
fsicos circunscritos exclusivamente sua dimenso biolgica.
a partir da linha 10 que Camila passa a encenar outra narrativa, cujos eventos
narrados ocorreram logo aps sua sada do hospital (cf. a pista de contextualizao
temporal quando sai do hospital linhas 10 e 11) e em outro local, nominalmente, no
nibus (cf. a pista de contextualizao espacial no nibus linha 11). J na linha 10, a
estria que est prestes a narrar prefaciada por sua avaliao sobre a prpria narrativa.
A predicao boooa! (linha 10), enfatizada pela repetio do grafema [o] e adjungida
da pista de contextualizao do ponto de exclamao, sugere que a estria a ser contada
uma estria muito feliz. O uso da referncia predicada a parte boooa (linha 10)
indexa ainda um contraponto estria narrada anteriormente, que deve ser, portanto,
entendida como uma estria ruim que se processou no mesmo dia.
Ao narrar sua subida no nibus, Camila projeta um footing de sociabilidade com
mobilidade comprometida, conforme os seguintes enunciados indicam: eu me agarrei
nas barras n (linha 11) e porque subo cada degrau de uma vez (linhas 11 e 12). A
narradora
nos
informa
que
suas
performances
somtico-discursivas
de
203
para pessoas com necessidades especiais no Rio de Janeiro, apontam para esse
alinhamento de ratificao do motorista em face do corpo debilitado de Camila.
O cobrador, alinhando-se em concordncia com o motorista, igualmente projeta
em Camila um footing de sociabilidade doente e/ou deficiente. Ao animar a prtica
discursiva do cobrador, conforme indexa a citao indireta o cobrador falou que eu
poderia ficar ali e sair pela mesma porta (linhas 12 e 13), a narradora sinaliza, pelo uso
da modalizao dentica poderia que conota permisso que sua performance
somtico-discursiva de sociabilidade dita doente foi legitimamente referendada por esse
personagem. Mesmo diante de sua resistncia sinalizada pela citao indireta eu falei
que queria passar a roleta (linha 13) Camila, por ao do descritor metapragmtico
insistindo (linha 14) e pelo uso da referncia predicada cadeiras preferenciais (linha
14) reentextualiza o reconhecimento do cobrador de que as performances de suas
sociabilidades so atravessadas por uma performance dita doente (e ele insistindo para
eu sentar nas cadeiras preferenciais linha 14).
Em face desse reconhecimento pblico de que sua performance somticodiscursiva de sociabilidade doente era socialmente coerente, reconhecimento esse
efetuado por pessoas no artrticas em um evento localmente situado, Camila projeta
um footing de admirao, indiciado pela interjeio nossa (linha 14) e pelo ponto de
exclamao (!) na linha 15. Tal footing projetado tanto em relao aos alinhamentos
respeitosos do motorista e do cobrador diante de seu corpo doente e necessitado como
a referncia predicada tanto respeito assim (linha 15) aponta quanto em relao ao
ineditismo desse fato, nominalmente, profissionais dos transportes pblicos alinhandose to respeitosamente em face de suas necessidades especiais. O ditico isso (linha
14), que constri a projeo desses alinhamentos respeitosos, e o advrbio nunca
(linha 14) ambas as pistas de contextualizao presentes no enunciado isso nunca
tinha acontecido (linha 14) indexam justamente o ineditismo desses alinhamentos
respeitosos de profissionais do transporte pblico em relao Camila. Observa-se aqui
justamente o ponto de sua narrativa, pois essa estria merece ser contada porque quebra
o cnone: refere-se a algo extraordinrio nas experincias artrticas de Camila como
usuria de transporte pblico.
Na linha 15, a narradora, projetando um footing reflexivo, abaliza que as suas
performances somtico-discursivas reatualizaram, no evento local offline narrado,
performances sociohistoricamente estveis de corpos doentes/deficientes, passveis de
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19
Cathy
20
21
Melhoras minha linda. Olha as vezes pode ser ansiedade sim, eu sinto falta de ar
quando estou ansiosa. Bjsss [3 curtir]
Patrcia
Camila a AR d fadiga sim, creio q ansiedade tbm pode piorar suas dores, como
22
tambm qdo passamos por algum problemas, tbm tenho alguns ndulos no pulmo,
23
206
96
Como no entrevistei essa participante e como, nos dados analisados, Cathy no se alinha
deliberadamente como artrtica, apenas posso pressupor que essa participante do grupo seja igualmente
artrtica. Tal pressuposio se pauta no fato de ser uma comunidade de grande maioria de participantes
artrticos.
207
24
Emily
25
26
ali, e nao nada? Ah, t.. uma bala que ela engoliu e foi parar no pulmao!
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Quanto ao cobrador e motorista, mto dificil ser jovem e usar esses assentos
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preferenciais, vc deveria estar com cara de muito ruim mesmo para eles falarem isso!
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32
Mas fique bem, no fique com dor e quieta em casa, insista em mdicos decentes que
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34
35
uma pena, temos que ficar pulando de galho em galho para ter um atendimeno
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decente!
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208
209
210
211
Ao fim da anlise do excerto 7.3, alguns pontos merecem ser, ento, destacados.
possvel afirmar que, em suas performances discursivas na comunidade, Camila e as
demais participantes aqui estudadas tecem suas relaes com base em prticas
emocionais de solidariedade e cumplicidade. Camila, a narradora, em uma de suas
estrias, traz um dilema a ser resolvido junto ao grupo deve ou no acreditar no
diagnstico de dois mdicos e, ao faz-lo, reconhece na comunidade online de que
faz parte uma autoridade epistmica. A ltima palavra no est nem com a mdica
plantonista que a atendeu e nem com o seu prprio mdico reumatologista, mas est na
interao que ela tece com o grupo virtual composto por muitos artrticos, como ela, e
do qual ela faz parte. Na micropoltica dos afetos que se constituem nesse encontro, o
acolhimento e o apoio mtuo se fazem presentes nesse evento situado, que pode ser
reconhecido como um ato de cuidado. Novas possibilidades de subjetivao, na
vivncia com a doena, tornam-se, ento, possveis.
Em sua performance narrativa, Camila projeta um footing de paciente
questionadora, que no aceita subservientemente os pareceres das autoridades mdicas
produzidos nos eventos offline que narrou. Camila promove, inclusive, uma subverso
na relao assimtrica mdico-paciente em sua interao com a mdica plantonista, ao
se alinhar como maior conhecedora de sua condio artrtica do que a prpria
profissional da sade. Neste excerto, tanto a narradora Camila como a participante
Emily, coletivamente, desestabilizam o sentido socio-histrico de sociabilidade doentes
passivas, uma vez que se alinham assertivamente, reivindicando atos de cuidados
mdicos que ajuzam serem mais adequados no trato de suas doenas. Por outro lado,
ambas reatualizam, em suas prticas discursivas, discursos sociohistoricamente
solidificados que conferem medicina cientfica ocidental incrementada em suas
tecnologias duras e focada exclusivamente em causalidades orgnicas para explicaes
dos adoecimentos a autoridade nos atos de cuidado em sade. Conjuntamente, ambas
do sustentao s ordens de indexicalidade cujo centro de autoridade a medicina
ocidental contempornea. Recursos semiticos referentes a dados orgnicos (como o
212
213
Chamo esse tipo de tratamento a que Camila aderiu como aquele fora dos discursos biomdicos oficiais
porque o medicamento de que ela faz uso no aprovado pela ANVISA, no referendado pelos
conselhos classistas e pela Sociedade Brasileira de Reumatologia e, assim sendo, no prescrito por
reumatologistas. Todavia, o criador desse medicamento um mdico pesquisador que, segundo
informaes disponveis em entrevistas e reportagens publicadas na Internet, dedicou mais de 40 anos
pesquisa desse medicamento e atuou em uma conceituada instituio pblica voltada para estudos em
sade no Rio de Janeiro. Segundo o que esse mdico-pesquisador alega, junto com outro mdico (um
geriatra e professor universitrio), ele realizou testes com 400 pessoas que apontam para a eficcia e
segurana do medicamento que ele prprio predica como 100% natural. Ainda que se possa reconhecer
que, para a produo desse medicamento, tenham sido atendidos parmetros cientficos rigorosos, como
experimentao, repetio, testagem via estatsticas etc., e que o medicamento seja fruto de trabalho de
mdicos pesquisadores, importante frisar que, para fazer parte da ordem do discurso da biomedicina,
faz-se necessrio tambm o suporte institucional (cf. Foucault, 1971/1996), e tal frmaco no conta com a
chancela de rgos nacionais competentes na rea de sade. Segundo o pesquisador que criou esse
medicamento denuncia, um dos motivos para a dificuldade na legalizao desse medicamento est
relacionado com os interesses econmicos dos grandes laboratrios (esse medicamento, mais vivel
economicamente, comprometeria sensivelmente os lucros exorbitantes dessas empresas na
comercializao dos medicamentos por elas produzidos).
214
participar. No trecho que apresentei na seo 2.1, Camila projeta, na entrevista comigo,
um footing crtico em relao a determinados participantes do grupo que reiteram
performances de sofrimento, esquivando-se de se reinventarem em suas performances
de artrticos. Reinveno essa que pode se dar na interrupo de prticas de total
obedincia aos discursos oficiais da biomedicina. Cito, neste captulo, esse trecho
novamente:
Camila
(...) Ento... o que mais vejo l [na comunidade do Facebook] so pessoas postando
que no aguentam mais, que esta muito difcil e etc mas no tentam nada diferente,
so presas a conceitos da medicina...
(Entrevista com Camila por Facebook 02/01/2013)
Camila
At te peo desculpas, pois tenho quase certeza que voc tambem no faria nenhum
tipo de tratamento que no fosse autorizado pela ANVISA... rs
(Entrevista com Camila por Facebook 02/01/2013)
EXCERTO 7.4
215
01
Raquel
(...) fico feliz que vc esteja com outro quadro de sade aps tentar uma nova terapia!
02
Se quiser um dia me contar sobre essa terapia, sinta-se vontade. Fiquei curiosa
03
04
05
(...)
06
07
Camila
08
dificil tomar essa deciso, tomar algo que todos sao contra, algo que eu poderia
09
tomar e morrer, mas minha vontade de dar a volta por cima foi (e ) muito maior!
10
Bom, eu namorava e tinha muitosssss amigos, saia muito... era super saudvel.. fazia
11
12
quando completei 18 anos fui tirar minha habilitao, e tive uma dor insuportvel no
13
punho.. no sabia o que era aquilo.. e aos poucos foi passando pro meu corpo..
14
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diagnostiquei AR. Amigos?? Eles foram embora, eles no entendiam que artrite era
16
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18
Faculdade tive que trancar e perdi variossss periodos.. quando eu achava que
19
20
entende.. S tive do meu lado minha me e meu namorado.. que na poca, me pediu
21
em casamento.. casamos em abril de 2011.. (eu estava com rosto de lua de tanto
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corticoide.. rs casei sem salto alto pq nao aguentava) Enfim.. ele cuida de mim at
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hoje.. todos os medicamentos ele que aplicava.. [medicamento z].. nossa como doi
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25
comprimidos.. eram 8 por semana.. aff.. eu vomitava horrores.. meu cabelo ficou
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ralinho.. caia muito.. tentei [medicamento a] e foi pior ainda.. fora o medo absurdo
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que eu tinha de engravidar e estar tomando [medicamento x], pq o medico disse que
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30
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vivo bem assim.. sendo que meu tratamento ainda no acabou.. pode pesquisar na net
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34
Agora que estou melhor, quero me formar primeiro para ter um baby.. mas fico
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38
ginecologista, e esse ms tenho consulta com um medico novo que trabalha com
39
216
217
vontade linha 09) em reconstituir sua performance artrtica em bases mais positivas,
conforme a expresso formulaica dar a volta por cima (linha 09) indica. O uso da
expresso dar a volta por cima ainda nos d pistas por que a estria que Camila est
apenas preludiando merece ser contada: trata-se de uma narrativa de superao. Camila,
ento, est na iminncia de reconstituir seu processo de redefinio intersubjetiva, cujo
percurso vai de artrtica sofredora a sociabilidade dita doente destemida e resistente aos
imperativos da medicina oficial.
Projetando um footing narrativo, Camila, a partir da linha 10, marca, por ao de
trs orientadores temporais (estava entrando na facul... tinha 17 anos linha 11;
quando completei 18 anos linha 12; Desde de maio linha 31), trs momentos
diferentes de sua estria: (a) momento antes de Camila comear a encenar performances
artrticas (linhas 10 e 11); (b) momento quando ela passa a encenar performances
artrticas de sofrimento (da linha 12 linha 30); (c) ponto de virada da narrativa, quando
Camila passa a encenar performances artrticas no mais hibridizadas com prticas
emocionais de padecimento (da linha 31 linha 39). Quantitativamente, percebe-se que
a narrativizao das prticas de sofrimento e dores ainda so foco de maior ateno de
Camila. Por outro lado, a construo narrativa de tantas adversidades em torno de sua
sociabilidade artrtica pode engendrar um efeito ainda mais extraordinrio deciso
ousada de Camila em romper (parcialmente) com os discursos mdicos oficiais e tentar
uma nova teraputica.
Utilizando o marcador conversacional Bom, na linha 10, Camila narra as
aes que ela agenciava quando projetava um footing de pessoa no artrtica; footing
esse indicado pela predicao super saudvel (linha 10). Trata-se de aes bem
alegricas de uma adolescente de 17 anos: (a) namorava e tinha muitosssss amigos
(linha 10); (b) saia muito... (linha 10); (c) fazia academia (linhas 10 e 11); (d)
Andava de moto... (linha 11). O prolongamento do grafema [s] em muitosssss
amigos (linha 10) indexa ainda que, em suas performances de pessoa no doente, a
vida social em comunidade de Camila era bastante intensa, o que a constri como
popular. Em sua preciso em informar o tempo cronolgico dos eventos de sua
narrativa, Camila narra que, um ano depois, suas performances somtico-discursivas
passaram a ser de outra ordem. Performances de dor dor essa predicada pela narradora
como insuportvel (linha 12) em diferentes partes do seu corpo, como indexam
vrias referncias associadas a partes corporais (punho linha 13; cotovelo,
218
219
220
221
informaes sobre esse medicamento que est margem da biomedicina oficial: pode
pesquisar na net que vai ver tudo sobre a [medicamento no referendado pela
ANVISA]... Conforme mencionado, trata-se de uma informao que devo procurar
fora da comunidade do Facebook onde ambas somos participantes, uma vez que a
tematizao desse tipo de medicamento desestimulada no grupo.
Nesse retorno ao tempo presente em sua narrativizao (com o predomnio do
presente do indicativo nos usos verbais), quando prticas de sofrimentos e dores no
constituem mais a intersubjetividade artrtica de Camila, vale observar que a narradora
mais lacnica ao narrar sua nova sociabilidade dita doente. Essa ausncia de
detalhamentos narrativos parece sinalizar que performances somtico-discursivas mais
prximas de um modelo sociocultural do dito corpo normal tm menos potencial de
reportabilidade (cf. seo 3.3) do que performances de corpos considerados doentes e
em sofrimento. Todavia, essa ressignificao da sociabilidade artrtica de Camila que se
tece ao logo de toda narrativa foge ao cannico, uma vez que rompe com o efeito
performativo de prticas de sofrimento to associadas s performances das
sociabilidades ditas doentes. Alm disso, o realinhamento de Camila, agora mais
resistente aos imperativos dos discursos biomdicos oficiais e mais criativa em suas
performances como artrtica, igualmente escapa ao que usual nas prticas discursivas
testemunhadas por mim na comunidade do Facebook investigada. Em outros termos, o
percurso de transformao da intersubjetividade artrtica de Camila que merece ser
contado.
Por fim, vale ressalvar que, embora Camila projete um footing de artrtica
resistente biomedicina oficial, os saberes biomdicos ainda compem sua constituio
de sociabilidade dita doente. De acordo com a discusso que encaminhei sobre a
compreenso de poder e resistncia segundo Michel Foucault no captulo 2, trata-se de
elementos que, em um campo de fora, no atuam como polos antagnicos, uma vez
que so integrantes de um mesmo fenmeno. Assim sendo, na narrativizao do
presente e do futuro, Camila projeta um footing de paciente tanto da biomedicina (cf. a
referncia ginecologista) quanto da medicina alternativa (cf. a referncia predicada
mdico novo que trabalha com medicina alternativa): fao acompanhamento com a
minha ginecologista (linhas 37 e 38) / esse ms tenho consulta com um medico novo
que trabalha com medicina alternativa.. (linhas 38 e 39). Embora sua ressignificao de
sociabilidade artrtica seja tambm efeito de aes de recalcitrncia aos ditames dos
222
Alguns pontos capitais desse trecho de minha entrevista com Camila merecem,
ento, ser compilados. A fora narrativa da estria que Camila encena para mim advm
do processo discursivo de reescritura de sua sociabilidade artrtica. Ao longo de sua
tessitura narrativa, Camila vai redefinindo suas performances de intersubjetividade dita
doente, passando de artrtica sofredora e fragilizada a artrtica destemida e resistente
aos ditames dos discursos biomdicos oficiais.
Quando narra suas performances passadas como paciente obediente aos
discursos da biomedicina oficial, Camila reitera os sentidos socialmente estveis
constituidores das sociabilidades ditas doentes, nominalmente, padecimento e
isolamento social. Novamente, a narradora tematiza a incompreenso dos no artrticos
em face das sociabilidades artrticas, posto que as performances artrticas, no sendo
reconhecidas como performances sociohistoricamente estveis de um corpo doente,
no so referendadas como performances legtimas de uma enfermidade. Assim sendo,
no h resposta compassiva da audincia no artrtica em face do seu sofrimento. Alm
disso, ao encenar performances somtico-discursivas no padronizadas (ou seja, que
no se assemelham ao corpo considerado socialmente como saudvel), Camila aponta
que se tornou uma sociabilidade desinteressante para o convvio social, sinalizando
traos distintivos de um momento presente em que o corpo doente e dbil
extremamente desvalorizado socioculturalmente.
Camila, ao decidir fazer uso de um medicamento no referendado pela
ANVISA, engendra aes de microrresistncia aos discursos biomdicos oficiais. A
narradora passa a encenar performances de artrtica corajosa ao aderir a uma terapia
no referendada por um ente de suma importncia nos assuntos nacionais sobre sade.
223
Camila
Assim sendo, Camila ajuza que estrias de superao ou performances artrticas que
rompem com o script sociocultural de prticas de sofrimento e vitimizao compondo
as sociabilidades consideradas doentes no tm rentabilidade interacional no grupo,
embora, fora desse contexto, elas sejam valorizadas socialmente. Ao encenar uma nova
224
7.5- Nao gosto nem de imaginar que alguem esteja com pena de mim
O prximo excerto que apresento uma entrevista com Luza, uma participante
proveniente da comunidade do Orkut sobre AR onde iniciei a minha pesquisa (cf.
subseo 6.2.1). Luza atualmente membro do grupo do Facebook investigado por
mim. Em entrevista por MSN no dia 28 de maio de 2012, ela declarou a falta que as
interaes em comunidades virtuais lhe faziam, j que, da comunidade do Orkut onde a
conheci, ela no participava mais. Foi, ento, que lhe falei do grupo do Facebook, caso
ela tivesse interesse em participar. Informei, ainda, que eu realizava minha pesquisa
etnogrfica nessa comunidade. Em maio de 2012, Luza se tornou membro e, em
entrevista por MSN, no dia 04 de junho de 2012, informou-me que gostou do grupo.
Durante a gerao de dados nesse contexto, Luza se alinhou como participante bastante
engajada nas interaes que l aconteciam.
Luza foi uma das participantes da comunidade do Orkut com quem entrei em
contato para convidar para participar de minha pesquisa, aps a moderadora Snia
proibir a continuidade de meu estudo nesse contexto (cf. subseo 6.2.1). Lancei esse
convite para Luza porque uma de suas narrativas encenadas em um tpico da
comunidade do Orkut me chamou bastante ateno (cf. Anexo). Aps ler sua estria
ambientada no metr paulista quando uma passageira idosa censura Luza por estar
sentada em um assento especial, possivelmente por no reconhecer nela pistas visveis
de alguma deficincia fiquei intrigada com sua avaliao final positiva. No evento da
narrativa, Luza asseverou ter se alegrado com o fato de a outra passageira no ter se
posicionado compassivamente em face dela, mesmo se tratando de um dia quando,
segundo a prpria Luza, ela encenava performances de dores em virtude de sua
sociabilidade artrtica. Pelo seu usual alinhamento assertivo em face das suas
performances artrticas embora essa assertividade no tenha emergido em suas
225
EXCERTO 7.2.1
(...)
226
01
Raquel
02
(...) ento, eu queria saber se vc98 acha que a dor das pessoas artrticas ainda
incompreensvel para quem no tem essa doena...
03
04
(...)
05
06
Luza
07
08
09
Raquel
10
mas, no caso das suas experincias, vc passou por isso s com pessoas estranhas ou
isso tb acontece na famlia, entre os amigos?
11
12
Luza
famlia e amigos tb
13
mas de certa forma eu entendo, pq eu por exemplo, nao gosto de ficar falando toda
14
15
muitos dos meus amigos sabem apenas uma parte do que passo
16
17
Raquel
18
pois ... eu me lembro de, na comunidade do Orkut, vc dizer que, por um lado,
gostava de no ser vista como deficiente...
19
20
Luza
exatamente
Raquel
Luza
21
22
23
24
25
26
27
(...)
28
29
Luza
nao gosto nem de imaginar que alguem esteja com pena de mim
(Entrevista com Luza por MSN 28/05/2012)
98
Em minhas entrevistas e conversas com os participantes da pesquisa (nas comunidades, no MSN, nos
perfis das redes sociais etc.), busquei utilizar os registros escritos tpicos das interaes informais nos
contextos virtuais. Esses registros eram condizentes com o tipo de interlocuo a que me propus com
esses participantes, nominalmente, conversas, e ainda funcionavam como ndices avaliativos, sinalizando
meu pertencimento a esse universo online e minha proficincia comunicativa nas interaes que se
processam nesses espaos.
227
no
artrticas;
ininteligibilidade
essa
indexada
pela
predicao
incompreensvel: eu queria saber se vc acha que a dor das pessoas artrticas ainda
incompreensvel para quem no tem essa doena... (linhas 01-02). Procuro saber se
essa avaliao referendada por Luza, uma vez que, em minhas excurses etnogrficas
nas comunidades virtuais de que participo, muitos membros artrticos, em suas
conversas e narrativas, elaboram essa apreciao (cf. seo 7.1, 7.2 e 7.4). Assim sendo,
nesse enunciado, entextualizo prticas discursivas j encenadas no s nesse grupo, mas
em outras comunidades online sobre AR de que sou membro (cf. captulo 6).
Luza, encenando o papel discursivo de entrevistada, confirma essa avaliao de
uma dor artrtica incompreendida por no artrticos que reatualizei em nossa entrevista
(eu acho que sim linha 06). Ela, em seguida, projeta um footing avaliativo e afirma
crer que, quando pessoas artrticas encenam suas performances de dor, sua audincia
no artrtica enquadra essas performances como drama, e isso sinalizado pelo verbo
exagerar: as pessoas acham que a gente exagera (linha 07). Ao elaborar essa
avaliao, a entrevistada recontextualiza nesta conversa prticas discursivas anteriores
em que ela prpria, conforme apontado pela pista de contextualizao a gente (linha
07), foi posicionada como exagerada em suas performances de dor.
O uso da
referncia a gente parece ainda indicar que Luza, ciente de minha sociabilidade
artrtica, tambm me constri como um membro dessa comunidade, e, como tal,
passvel de ter participado de eventos interacionais em que fui construda como
dramtica em minha performance de dor por pessoas no artrticas.
De acordo com essa avaliao de Luza, as dores encenadas por artrticos no
so compreendidas por sua audincia (no artrtica) uma vez que so avaliadas em
dissonncia com os parmetros socialmente institudos do que sentir dor. Se so
predicadas como exageradas, logo, suas performances extravasam o que, usualmente, se
convencionou ser a medida certa e supostamente real de expresso da dor. Fora desse
referencial, o sentido de veracidade dessa sensao colocado, ento, sob suspeita.
Nessa entrevista, Luza aponta para sentidos de performances de dor encenadas por
pessoas artrticas que parecem no estar previstos nos registros culturais que nos
ensinam como devemos expressar e interpretar as dores. Trata-se, por conseguinte, de
228
229
230
231
que esses traos negativos sejam agregados a ela e sem que seja necessrio compactuar
com um esquema dicotmico que reduz toda uma constelao de nossas performances
somtico-discursivas aos pares opositores doente versus normal.
232
experincias vivenciadas.
possvel perceber tambm que, ao mesmo tempo em que Luza estremece
sentidos coesos associados a sociabilidades ditas doentes, quando se recusa a projetar
footings vitimizados em face dos seus interagentes no artrticos (ao evitar encenar
reiteradamente prticas discursivas de sofrimento), ela igualmente cossustenta um
sistema dicotmico socioculturalmente institudo, muito orientado pelos sistemas de
crenas da medicina cientfica, que opera apenas com os plos antagnicos doente
versus normal (sadio). Assim sendo, Luza parece se alinhar em concordncia com as
ordens de indexicalidade em operao em nosso contexto sociocultural em que os
recursos semiticos associados s intersubjetividades doentes so desprestigiados. Ao
buscar parecer normal em suas interaes, Luza sinaliza no cogitar que
performances de sociabilidades ditas doentes podem ser performances furta-cores, ou
seja, que h possibilidade de se encenar performances de sociabilidade doente com
traos de assertividade e autonomia sem que, para isso, tenha que se alinhar com a dita
normalidade.
O ltimo excerto a ser estudado um tpico que foi proposto por mim mesma ao
grupo em 30 de abril de 2012. Na ocasio da minha postagem, mesmo participando da
comunidade h apenas 2 semanas, percebi, conforme mencionei na introduo deste
captulo, que os tpicos propostos pelos participantes eram, predominantemente, sobre
dvidas acerca de determinados frmacos e postagens referentes a direitos de pessoas
com doenas reumticas. Em outros momentos mais raros, os membros das
comunidades narravam estrias cujo enredo era a incompreenso de suas performances
artrticas e eventuais efeitos de constrangimento, tristeza e humilhao em virtude disso
(cf., por exemplo, excerto 7.2). Conforme nota de campo abaixo, possvel observar,
inclusive, meu prprio incmodo com a ausncia de temas que fugissem desse script:
233
A postagem recebeu,
inclusive, vrios elogios (post interessante, adorei o tema, boa reflexo, timo
exerccio para se fazer etc.), alm de algumas reaes de surpresa em face da
possibilidade de um novo perspectivismo diante da doena (acabei de me dar conta que
nunca parei pr pensar nisso). Diante desta discusso supostamente indita no grupo
acerca da possibilidade de um alinhamento mais afirmativo diante da doena, algumas
participantes alegaram que ainda no estavam preparadas para opinar, posto que ainda
no tinham se engajado nessa reflexo. Outras, por sua vez, no foram capazes de
apontar alguma aprendizagem advinda da experincia com a AR, alinhando-se muito
pessimistamente em face do adoecimento. J outras participantes aceitaram o desafio
reflexivo e narraram alguns ganhos que julgaram ter tido nas performances de suas
intersubjetividades graas s suas experincias como sociabilidades artrticas.
Selecionei trs postagens em resposta ao meu tpico que apontassem justamente
esse exerccio reflexivo das participantes em face da AR, sublinhando alguma
aprendizagem com a experincia com a doena. possvel observar que, na ocasio em
que o tpico foi proposto, as trs participantes conviviam com a doena por perodos
234
diferentes: Sue, por apenas trs meses; Dafne, por aproximadamente um ano e Nina, por
dezessete anos. Minha motivao para selecionar a narrativa de cada uma foi analisar
como, em perodos temporais diferentes (no caso de Nina em comparao Sue e
Dafne, com um intervalo temporal bem significativo), cada participante recriou a vida,
ressignificando suas prprias existncias interseccionalizadas por performances
artrticas.
EXCERTO 7.6
01
Raquel
02
03
artrtica do grupo. Gostaria de propor um novo tpico p/ vcs (lembrando uma vez
04
05
06
07
08
ensinou?. Achei interessante pq pensei que era um bom exerccio para refletirmos
09
sobre as limonadas que fazemos com os limes que a vida nos d (rs). Bom,
10
gostaria de saber das aprendizagens que vcs ganharam depois que a AR entrou na
11
235
12
Sue
Soube que tenho AR h apenas 3 meses, ainda estou sem tratamento e sinto muitas
13
dores. Nesse pouquissimo tempo, tenho aprendido a valorizar muito mais a vida e as
14
pessoas a minha volta. Valorizo cada movimento... E cada tarefa que consigo fazer,
15
por mais simples que seja, comemorada com muita alegria! Hoje eu consigo
236
16
compreender melhor a minha me, que sofre de reumatismo desde a infncia. Para
17
a famlia ela sempre foi vista como maria das dores, frgil, isolada e
18
estranha... Agora eu sei que foi a dor... Hoje em dia minha me faz tratamento para
19
237
uma das ocorrncias ainda marcada pelo uso de reticncias (linha 19), indexando alto
grau de reflexo aponta para um footing reflexivo projetado por Sue em que o
sofrimento de sua me se tornou inteligvel para ela. A artrite lhe possibilitou se colocar
no lugar do outro doente, criando condies de possibilidade para a emergncia da
compaixo. Como debatido no captulo 4, o afeto compaixo possui este trao distintivo
de experincia emocional vicria, em que conseguimos nos colocar no lugar da
alteridade, entendendo o seu sofrimento.
A narradora sinaliza, em sua performance narrativa, que seu alinhamento
compassivo em relao sua me no encontrou identidade nos posicionamentos de
outros membros de sua famlia em face de sua matriarca. Sue reentextualiza, por ao
da citao direta, as diversas construes derrogatrias de sua me efetuadas por seus
familiares.
A referncia maria das dores (linha 17) que indica uma pessoa
238
20
Dafne
Raquel Oliveira achei muito interessante este questionamento... Bom acho que a AR
21
22
minha vida no tem sido facil estas dores horriveis este monte de medicamento ter
23
24
Mas eu acho que o mais importante e ter f acreditar que dias melhores viro nem
25
que esse dias sejam poucos temos que valorizar e no desistir jamais e mesmo que a
26
tristeza tente no podemos nos deixar ela nos dominar acho que isso foi um
27
aprendizado que tive que valorizar as pequenas coisas. Ahhh algo bem triste que
28
aconteceu e que parece que os amigos simplesmente somem so poucos raros os que
29
estao ali te apoiando. Mas enfim e esta sendo uma minha vida com AR. [2 curtir]
239
encenados pelo Dafne em virtude de suas performances artrticas tiveram impacto ruim
nas suas performances de estudante como aponta o enunciado ter que largar a
faculdade (linhas 22 e 23) e nas suas performances de pessoa economicamente ativa,
segundo o que indexa o enunciado estar afastada do emprego (linha 23). Como
apontado na seo 2.1, desde os fins do sculo XVIII, o corpo saudvel vem sendo
construdo como um imperativo para o sistema capitalista, de forma que o valor social
da sade e, por conseguinte, o valor das pessoas ditas saudveis / no saudveis
passa igualmente pelo seu capital laboral. Por fim, a narradora ainda indica os efeitos
negativos de suas performances artrticas em sua vida social e de lazer, como o
enunciado deixar os meus pagodinhos... (linha 23) indexa. A presena do emoticon
:( (linha 23) ao trmino da listagem de todas essas desditas indica, mais uma vez, a
projeo de um footing de tristeza da narradora em face de tantos infortnios
atravessando suas performances de intersubjetividade considerada doente.
Na linha 24, entretanto, por ao do operador adversativo Mas, a participante
se realinha em face do tema, passando a projetar, ento, um footing religioso,
esperanoso e assertivo. Os enunciados ter f (linha 24) e acreditar que dias
melhores viro indexam um realinhamento da narradora, que passa a encenar
performances emocionais mais pr-ativas em relao s suas experincias com a
doena. Os recursos semiticos de negao no (linha 25) e jamais (linha 25),
modificando duplamente o verbo desistir (linha 25), em no desistir jamais (linha
25), indicam, no fluxo narrativo, a reconstruo da narradora em bases mais assertivas,
interrompendo as performances de tristeza e pessimismo que ela encenou das linhas 20
linha 23. Esse footing assertivo , inclusive, reiterado no enunciado mesmo que a
tristeza tente no podemos nos deixar ela nos dominar (linhas 26 e 27). Percebe-se
tambm que, por ao da primeira pessoa do plural (cf. os pronomes ns e nos),
Dafne mobiliza a comunidade artrtica a quem se dirige a alinhar-se de igual maneira
em face da doena. Em relao ao grupo, a participante alinha-se, portanto, como uma
conselheira motivacional.
, pois, no curso do seu processo de narrativizao que Dafne se realinha em
relao ao tpico que propus. Por ao do verbo acho (linha 26), a narradora projeta
um footing reflexivo, mostrando-se capaz agora de apontar alguma aprendizagem
advinda de suas experincias como artrtica. Se, no incio de sua postagem, Dafne se
alinhou ceticamente acerca da possibilidade de algum ganho proveniente de suas
240
experincias como a AR, nas linhas 26 e 27, a narradora, por ao do recurso semitico
anafrico isso (linha 26), faz referncia a esse seu realinhamento mais esperanoso e
assertivo em face da doena (da linha 24 linha 26) como o ganho pedaggico (cf. a
referncia um aprendizado linha 27) que a artrite lhe proporcionou. Somado a esse
ganho, a participante foi capaz de ainda agregar mais um, conforme o enunciado tive
que valorizar as pequenas coisas (linha 27) indica. O uso da modalizao dentica
tive que (linha 27), que conota obrigao, aponta para o imperativo de mudanas que
o atravessamento de uma doena em nossas vidas nos impe, forando-nos,
positivamente, a nos recriarmos, descontinuando a reiterao mecnica e ritualizada de
nossas performances (cf. captulo 4). Foi graas s experincias com a doena que a
insignificncia, o mido, o micro, indexados pela referncia predicada as pequenas
coisas (linha 27), passaram a ser reapreciados em uma nova ordem de valorizao na
vida da narradora.
Por fim, por ao da interjeio Ahhh, que parece indexar que uma lembrana
foi suscitada, Dafne volta a encenar performances de tristeza em sua performance
narrativa. Na referncia predicada algo bem triste (linha 27), a participante faz
meno ao realinhamento de seus amigos quando ela passou a encenar performances de
artrtica. Alguns amigos passaram a encenar performances de indiferena em relao
narradora, conforme os enunciados os amigos simplesmente somem (linha 28) e so
poucos raros os que esto ali te apoiando (linhas 28 e 29) sinalizam. Segundo o que j
foi discutido no excerto 7.4 e na seo 2.1, a sade um abalizador de sucesso social:
sem sade, a pessoa se torna menos interessante para o convvio com outras, tornandose uma espcie de exilado. Trata-se, portanto, de mais um desdita vivenciada pela
narradora que ela faz somar quelas outras tantas narrativizadas nas linhas 22 e 23.
Por fim, apresento a performance narrativa da participante Nina:
30
Nina
Tenho AR, h 17 anos, j tive mt raiva dela por ter me tirado muitas coisas, me
31
fazer passar por situaes... mas posso dizer hoje que eu aprendi a conviver com ela,
32
33
esperar, ser mais paciente... entre altos e baixo da AR, acabei me descobrindo uma
34
241
Reentexualizo, uma vez mais, tal passagem: [a doena] deu-me de presente a coaco a estar
reclinado, ao cio, espera e pacincia (Nietzsche, 1888/2008: 66).
242
Aps a anlise do excerto 7.6, foi possvel observar que o tpico sugerido por
mim ao grupo cuja proposta reflexiva convidava a uma reapreciao da experincia
com a AR, vislumbrando ganhos decorrentes das performances de nossas
sociabilidades doentes promoveu alguns movimentos de estremecimento dos sentidos
socio-historicamente estabilizados da experincia do adoecimento. A prpria proposta
de tpico em si j contribuiu para a desestabilizao das ordens de indexicalidade
vigentes no grupo, posto que irrompeu com o predomnio da valorizao de narrativas
apenas de sofrimento, fazendo com que as participantes reapreciassem as estrias de
superao como recursos semiticos igualmente relevantes no grupo.
Nas performances narrativas das trs participantes selecionadas, a reiterao
histrica dos sentidos das sociabilidades ditas doentes como passivas, infelizes e
raivosas foram, nos eventos discursivos localmente situados, interrompida por
realinhamentos em face da doena com traos mais afirmativos. Ao narrativizar o
percurso temporal de suas performances artrticas variando desde meses a anos
essas participantes foram capazes de encenar performances emocionais de esperana,
alegria em face das pequenas conquistas, pacincia, compaixo por outras
sociabilidades doentes, assertividade e perseverana. Na micropoltica tecida por essas
prticas emocionais, no processo de reescritura identitria desencadeado pela prpria
narrativizao, novas possibilidades de subjetivao na experincia com a doena
foram agenciadas, apontando para modos situados de resistncia aos sentidos
macrossociais forjadores do que ser doente, to reduzidos a prticas de padecimento e
243
passividade.
Nessa empreitada reflexiva coletiva, essas participantes construram no grupo
um inventrio de experincias de subjetivao transversalizados pela doena, mas no
reduzidas a ela. Na experincia do adoecimento, as trs narradoras foram capazes de
recriar suas respectivas vidas, reencenar suas performances artrticas, produzindo,
portanto, a partir de suas experincias narradas, um dispositivo de aprendizagem (cf.
seo 2.1). Suas estrias podem inspirar outros membros a trilhar caminhos
alternativos; caminhos que no desemboquem (ou no desemboquem sempre) em
prticas reiteradas de padecimento em face das adversidades fatalmente impostas pelo
adoecimento.
tiveram
participao
ativa,
atuando,
inclusive,
afirmativamente
na
244
245
comunidade
online
estudada.
Prticas
de
solidariedade,
acolhimento,
cumplicidade, compaixo e apoio mtuo em face das desditas narradas por cada
membro desse coletivo deflagraram o agenciamento de atos de autocuidado, a
reescritura das performances artrticas das integrantes da comunidade de forma mais
assertiva e proativa e o alento de seus sofrimentos na vivncia de suas doenas. E as
experincias compartilhadas no grupo ainda promoveram o posicionamento das
interagentes como autoridades epistmicas sobre suas condies artrticas mais aptas a
entender as dores e infortnios narrados por este outro tambm artrtico.
Vale ressalvar que, ao se tipificarem metassemioticamente como um grupo de
artrticos, essas participantes no deixaram de se singularizar em suas performances
artrticas (os excertos analisados mostram diversos pontos de desencontros nas
performances artrticas estudadas). Faz-se, portanto, mister advertir que, no
compartilhamento de suas narrativas, essas participantes foram se configurando como
uma comunidade tanto nas estrias de sofrimento divididas como nos movimentos de
rompimento da recursividade dessas prticas de infortnios. Foi na frico do que
246
sempre se repete e do que insurge como novidade que esses processos coletivos de
subjetivao se efetuaram. Se no nos subjetivamos sozinhos, foi nesse encontro com o
outro que, neste caso, s se tornou possvel no virtual que pessoas nomeadas
socialmente como enfermas puderam aprender a se redefinir como sociabilidades ditas
doentes. As estrias que o outro nos conta guardam em si sempre uma potncia
perlocutria: produzem interferncias na mesmidade de nossas aes.
E foi na
perturbao do que sempre se repete nas prticas discursivas encenadas nesse grupo que
performances artrticas diferentes puderam vir luz.
8- CONSIDERAES FINAIS
que
devem
ser
consideradas
como
prticas
vlidas
tanto
de
248
Esclareo que, embora reconhea os ganhos que a Internet proporcionou s sociabilidades, isso no
implica deixar de reconhecer que o ciberespao, como lugar de vida social, tambm marcado,
infelizmente, por aes discursivas fundamentalistas, discriminatrias e afins.
249
normalmente o no caso das conversas face a face. Em muitos momentos, por exemplo,
recorri a interaes antigas agenciadas na comunidade, que foram armazenadas no
grupo online pesquisado por mim, para conhecer as experincias dos membros artrticos
com o uso de um determinado frmaco que o meu reumatologista acabara de prescrever.
Vale ainda mencionar que, conquanto possamos, em nossos encontros offline, encontrar
pessoas que encenam performances semelhantes s nossas, e, com isso, aprender
tambm com suas experincias, o encontro virtual potencializa consideravelmente esse
encontro, sobretudo no caso de doenas que no so muito comuns. Fornecendo,
novamente, mais uma ilustrao, h trs anos e meio encenando performances de
artrtica psosisica, frequentando vrias vezes ao ano o consultrio de meu
reumatologista, ainda no conheci face a face (e tampouco interagi com) outro/a
artrtico/a psorisico/a e nem mesmo algum(a) artrtico/a reumatoide.
Tendo em vista, portanto, que as interaes efetuadas no ciberespao tm uma
notria centralidade no agenciamento dos processos de subjetivao que ocorrem na
contemporaneidade, as consideraes que foram produzidas neste estudo confirmam a
relevncia de produes epistemolgicas que sejam condizentes com as mudanas
contemporneas. Mudanas essas que se referem tanto s formas como encenamos
nossas vidas, assim como tambm aos nossos modos de fazer sentido das vicissitudes
atuais. Mais especificamente sobre as comunidades online de artrticos reumatoides,
entendo que pesquisas circunscritas s cincias sociais e rea da linguagem em
especial lingustica aplicada podem contribuir para que aprendamos com as estrias
que esses corpos doentes anseiam tanto em contar. Estudar comunidades online de
bioidentidades como esta investigada estar atento/a atuao micropoltica de
vozes leigas (e vozes em sofrimento) nos debates pblicos sobre sade, o que sinaliza,
portanto, um ganho inovador ofertado por esta era digital na qual nos encontramos.
Neste trabalho, situado na rea da lingustica aplicada indisciplinar, busquei mobilizar
uma ecologia dos saberes (cf. Santos, 2006; captulo 1). Isso porque procurei colocar
em dilogo discursos cientficos e conhecimentos advindos das narrativas (algumas
delas, fora do formato cannico) de pessoas leigas que, na vivncia de seus
adoecimentos, configuram-se igualmente como autoridades epistmicas na construo
coletiva de saberes referentes temtica artrtica.
Como, h sculos, a biomedicina tem assumido um posto hegemnico no trato
de nossos sofrimentos, na definio de quem somos e na prescrio das condutas de
250
nossas vidas, compreendo que trabalhos como este que do visibilidade s narrativas
escritas em primeira pessoa, advindas das experincias das prprias sociabilidades ditas
doentes podem ainda fornecer ganhos epistemolgicos aos profissionais da rea de
sade. Se as prticas mdicas se propem a intervir no sofrimento humano, a interao
entre os profissionais de sade e o sujeito doente necessita de urgente reviso, de forma
que as vozes daqueles que sofrem sejam legitimizadas nesse encontro. Uma
possibilidade olhar justamente para o que est acontecendo nesses encontros virtuais e
aprender com essas estrias que raramente alcanam os consultrios mdicos e que
tampouco logram conquistar a escuta atenta dos cuidadores.
Avalio igualmente que o enfoque terico-metodolgico desta pesquisa pode
ainda ofertar proveitos para estudos interessados em entender a interface entre
diferentes escalas sociolingusticas em atuao nas prticas interacionais de um
determinado grupo. As categorias terico-analticas elencadas (performance, footing,
pistas de contextualizao, indexicalidade, ordens de indexicalidade e entextualizao) e
o mtodo de pesquisa da etnografia foram operacionalizados nesta tese e apontaram
que, na multilaminao de contextos que coexistem nas prticas discursivas locais,
sentidos emergentes e sentidos sociohistoricamente estveis sobre as sociabilidades
ditas doentes entraram em atritamento. Se queremos ser capazes de enxergar
transformaes nos modos como encenamos nossas vidas contemporneas, devemos,
como foi defendido ao longo desta tese, focar nas interaes localmente agenciadas. O
instrumental analtico mobilizado nesta pesquisa assim como o trabalho etnogrfico,
como apontado por Collins e Slembrouk (2007) podem ser promissores, ento, para o
vislumbre dessas mudanas implementadas nas escalas micro. olhando, portanto, para
as conversas locais, cotidianas (como aquelas analisadas nesta pesquisa), que podemos
compreender tanto os processos sociais de sedimentao de sentido, que do sustentao
s categorias macrossociolgicas, quanto os mecanismos discursivos que transformam,
no curso da histria, os modos como vivemos e compreendemos as nossas vidas.
Como antecipado na introduo desta pesquisa, este trabalho est em
consonncia com outras pesquisas contemporneas que tratam de questes que
dialogam diretamente com as performances das intersubjetividades dos prprios
pesquisadores-autores. Alcanada esta etapa final de meu estudo, e entendendo-me
inevitavelmente imbricada no conhecimento que produzi, deixei-me in-mundar com o
meu fazer epistemolgico: afetei-me com o processo de minha pesquisa e me
251
Raquel
No tenho filhos e ando seriamente pensando em tentar, mas, para isso, preciso
suspender os medicamentos (e ando com um meeedo!). Vou falar com o meu
reumato no dia 17 sobre isso.
Camila
No tenha medo de ter seu filho.. se a doena esta em remissao o momento certo..
tenha seu filho e depois volte com o tratamento!
Realizar seus sonhos muito importante.. claro, com responsabilidade.. mas a
doena no pode dominar sua vida e fazer as escolhas por vc! voce que tem que
dominar sua vida e escolher os momentos..
(Interao com Camila por Facebook 02/01/2013)
252
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272
ANEXO
Abaixo, encontra-se a narrativa de Luza encenada na comunidade sobre AR do
Orkut onde iniciei a presente pesquisa e que eu entextualizo em minha entrevista com
essa participante (cf. excerto 2, captulo 7). O tpico onde apresentada a narrativa de
Luza intitulado O preconceito e foi criado pela participante Laura em 2005. Desse
tpico, participam quatro mulheres que se identificam como artrticas. Entrei em contato
com trs interactantes, por meio de seus perfis do Orkut, convidando-as para participar
de meu estudo. Luza foi a nica que aceitou cooperar, uma no me respondeu, e Laura,
a proponente do tpico, declinou de meu convite. No foi possvel entrar em contato
com a quarta participante, posto que um recurso ativado em seu perfil do Orkut impedia
que pessoas que no fossem de seu grupo de amigos interagissem com ela (cf. captulo
6). Por esse motivo, no apresento aqui as prticas discursivas das demais participantes
dessa conversa, j que s obtive a autorizao de Luza.
Apenas para contextualizar a contribuio de Luza na interao, informo que
Laura inaugura o tpico relocalizando uma troca de cartas entre ela e uma amiga de So
Paulo que sofre de Mal de Parkinson. Ao final de sua postagem, Laura informa a funo
da relocalizao dessas trocas epistolares: Ela visa que seus interlocutores
ressignifiquem os discursos preconceituosos contra suas performances de artrticos/as,
assim como ela, em colaborao com sua amiga, o fez. Em seguida, as demais
participantes narram, ento, suas estrias. Dentre elas, Luza.
01
Luza
Primeiro quero mandar um beijo pra Laura. isso a. somos mulheres lindas antes
02
03
Tambm aconteceu comigo, porm foi no metr em SP, estava sentada num banco
04
cinza(especial) e uma jovem senhora (jovem mesmo) pediu para eu me levantar para
05
dar lugar a ela... na verdade o problema no foi esse, o problema foi a forma como
06
ela fez... ela simplesmente me cutucou e apontou para a placa onde dizia que era
07
banco especial e disse: d licena. Eu estava to mal aquele dia, com muita dor,
08
09
porm pensei ela no tem como saber, aparentemente no tenho nada, e posso ficar
10
de p, no vou morrer por isso, levantentei de dei lugar, sem falar nada. Isso
11
12
porque acho que o mais difcil para um deficiente conviver numa sociedade
13
14
15