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Cuidados al final de la vida

Dr. Guillermo Arechiga Ornelas


Mdico anestesilogo y algilogo
Fundador de Pala
Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital General de Occidente
NOTAS y Complementos personales Psic. Erika Gonzlez.
Octubre, 2007. Revisado y ampliado Julio, 2011.

Anteriormente a la existencia de los antibiticos, la salud se deterioraba y la muerte devena sbita


e inesperadamente. Despus de los antibiticos, el declive de la muerte se hizo menor.
Actualmente, la vida se alarga gracias a los avances de la medicina moderna, as, el ser humano
vive un lento declive hacia la muerte, que en materia de salud, pasa por crisis peridicas.
En cuanto a estadsticas, el 70% de los pacientes no tiene un cuidado especializado, el 77%
muere en instituciones, el 53% en hospitales, el 53% en hospitales, el 24% recibe cuidados en
casa y slo una tercera parte del total de la poblacin enferma crnica, utiliza el Medicare
Hospice.

Enfermedad terminal
En los pacientes con enfermedades en estado terminal, se nota la proximidad de la muerte, una
debilidad general, deseo de permanecer en casa con los suyos- , somnolencia extensa,
desorientacin en tiempo, desinters absoluto en alimentos y lquidos, se comprueban datos de
dificultad para deglutir medicamentos el paciente se prepara a morir.
La terminalidad de una enfermedad se determina cuando existe el fracaso de las medidas
curativas para dicha enfermedad.
La enfermedad terminal comprende:
Enfermedad avanzada, progresiva e incurable
Ausencia de respuesta al tratamiento especfico
Mltiples problemas o sntomas intensos
Pronstico de vida limitado.
Agona: es el espacio de tiempo desde la perturbacin de los sentidos hasta la partida del alma
del cuerpo, podra decirse que son las ltimas 48 hrs de vida aprox. de un paciente en ocasiones
es mayor o menor el tiempo-.
Anteriormente, se consideraba que los Cuidados Paliativos slo tenan cabida en la fase de
agona de la enfermedad; actualmente esta tentativa reduccionista ha fracasado, ya que debe de
incluirse al servicio de Cuidados Paliativos a todo aquel paciente diagnosticado con una
enfermedad crnica y durante la evaluacin pronostica mediante la Medicina Paliativa (objeto de
la medicina paliativa: estudio del hombre enfermo y la preservacin de su dignidad).
Es necesario tratar de lograr un balance de un buen alivio de sntomas en la mayora de los
pacientes, entre la muerte pronta, tecnolgicamente posible la muerte tarde y compatible con un
final pacfico.

Dilogo con el paciente.


No enterarlos de la terminalidad de su vida en el ltimo momento.
Ser sinceros en las respuestas con el uso de la verdad gradual
Asegurarles que sern mantenidos en confort y no sufrirn dolor
Se les debera de decir que nada ser hecho para prolongar su agona
Que su muerte ser lo ms pacfica posible
Que siempre alguien estar con ellos
Decirles que tienen el derecho como pacientes de luchar hasta el final o de decidir su lucha
est bien, vmonos ya.
Cmo psicloga paliativista, se sugiere el trabajo con el paciente, con la familia y con el equipo de
salud. Con el paciente y familia, trabajar negociacin, cierre de asuntos pendientes, rituales de
despedida, preparacin para la muerte y la vida despus del deceso y manejo de culpa, ansiedad,
etc. Podemos apoyarnos de la Psicologa de enlace y de la Psicooncologa.
Es importante el manejo de los sntomas en los pacientes (cncer) como lo son: la fatiga o falta de
energa general, preocupacin, depresin, ansiedad y dificultad para dormir. Hacia el final de la
vida, se tiene que procurar el manejo de sntomas como: noisy noise breathing (chillido ruidoso en
la respiracin), agitacin, disnea, dolor, disfuncin urinaria, etc. Desgraciadamente muchos de los
pacientes estn condenados a vivir y morir con dolor por ignorancia y/o falta de sensibilidad.

Estrs psicolgico en pacientes con enfermedad avanzada.


El 30% de los pacientes viven ansiedad y depresin. El 20% de los cuidadores de pacientes,
dejaron de trabajar para proveer los cuidados a su familiar. El 30 a 40% de las familias con
enfermos crnicos, viven devastacin financiera para abastecer los cuidados al paciente terminal.
La gente no reclama los servicios de salud por su condicin de miseria social.
El reto de la Medicina Paliativa es respetar lo que el paciente desee y proporcionar calidad de vida
individual, con calidez humana.

Razones de las deficiencias mdicas:


La muerte es vista como una falla mdica
No rol mdico son los moribundos (culpa ante la muerte)
Sub-evaluacin de los Cuidados Paliativos
El rol de los mdicos se desva cuando el cuidado de lo curativo pasa a lo paliativo.
Aumento de la biotecnologa
Ansiedad acerca de la muerte propia
Problemas con el sistema social acerca de los Cuidados Paliativos
Poco o nulo acceso a los programas especializados en cuidados de la salud y vida

Abordaje al final de la vida


Mejorar la atencin de los usuarios
Manejo adecuado de sntomas y sndromes que complican la vida
Procurar el bienestar bio-psico-social del paciente y su familia
Calidad de la atencin en el final de la vida
Procurar soporte espiritual (compasin, servicio, entrega y amor por los pacientes y sus
familias)
Los Cuidados Paliativos tienen como tarea la promocin, prevencin y tratamiento de la
enfermedad crnica y terminal. Su principal misin es mejorar la calidad de vida con simples
gestos humanos. Abogan que siempre hay algo por hacer, dejando prejuicios de lado,
prolongando los periodos libres de enfermedad y aumentando la supervivencia.

Principios ticos:
1. Inviolabilidad de la vida humana
2. La vida no es un bien extrnseco a la persona humana
3. Proporcionabilidad terapetica: respetar y promover la vida con los medios necesarios para
cuidar la salud.
4. Doble efecto en el manejo del dolor y la supresin de la conciencia. La intencin no es
matar es quitar el dolor y despus muere el paciente.
5. Veracidad: comunicar la verdad al paciente
6. Principio de prevencin
7. Principio de no abandono.
Si hay apoyo, la eutanasia se reduce.

Derechos de los pacientes con enfermedad terminal


1. Derecho a ser tratado como persona hasta la muerte
2. Derecho a mantener una esperanza cualquiera que sta sea
3. Derecho a obtener atencin mdica y de enfermera aunque cambien los objetivos
teraputicos
4. Derecho a no morir solo
5. Derecho a ser liberado del dolor
6. Derecho a obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta
7. Derecho a no ser engaado
8. Derecho a atencin para mi y mi familia por mi muerte
9. Derecho a mi individualidad (creencias, etc)
10. Derecho a ser cuidado por personal capacitado, humano y sensible con mi padecimiento.
11. Derecho a morir en paz, con dignidad y plena aceptacin de mi muerte.

Duelos ante la muerte (resolucin de ellos)


El duelo se refiere a los sentimientos, reacciones y cambios de conducta que sufre una herida
(persona) en el proceso de prdida. Remite a la idea de dolor.
Es muy necesario hacer un ejercicio de Prdidas y recuperacin de la vida, donde por medio
de un inventario de prdidas, se planteen las soluciones, cuando stas sean algo importante para
las personas. Tambin se puede hacer una terapia de duelo terapia de despedida, la cual ser
posible slo cuando se puede despedir la persona. Otro aspecto importante es alentar, desarrollar
y fortalecer la comunicacin no verbal. Ante la muerte el yo queda mutilado y es necesario
resanarlo.
Etapas del duelo segn Elisabeth Kbler Ross
1.
2.
3.
4.
5.

Negacin y aislamiento
Rabia
Regateo (aqu aparece la culpa)
Depresin (no clnica sino tanatolgica)
Aceptacin.

Etapas del duelo segn el Dr. Alfonso Reyes Zubira (Mxico. Asociacin Mexicana de
Tanatologa, A.C.)
1. Depresin. Sentir que su yo est mutilado; hay una negacin que consiste en no creer lo
que se est viviendo, se vive como entre nubes. A los dos meses, prdida de inters por la
propia vida, tristeza infinita y eterna, frustracin insoportable, cambios de conducta,
necesidad de llorar, sntomas de depresin.
2. Rabia. Los sentimientos negativos salen del propio yo para situarse en el T, rabia contra
todos y contra el propio yo que se trasformar en culpa y sobreviene la tristeza. La culpa
se tiene que quitar.
3. Perdn (humano). Perdonar en 1er lugar al propio Yo: las faltas reales o no, las
debilidades, todos los sentimientos de culpa, perdonar al T y perdonar al que ya muri y
me dej con mi dolor. Ms que virtud es una condicin indispensable para tener paz
interior.
4. Aceptacin. Aceptacin autntica, se dar cuando uno perciba que dentro de uno mismo
est, vivo, el que muri y que esta cuidando de uno, como ngel de la guarda. La Muerte
como Tal no existe. Sino que lo que trajo, fue simplemente cambio de presencia
(Fuente de desglose de cada etapa: http://es.scribd.com/doc/50497906/El-Dolor-del-Duelo)

En Mxico, el doctor Alfonso Reyes Zubira tiene una visin distinta respecto del proceso de duelo
y de las emociones anteriormente descritas. Al mexicano seala lo caracteriza la religiosidad y
el apego a la familia, ingredientes que lo hacen vivir estas etapas de manera distinta al europeo;
refiere sentir una gran tristeza a lo largo del proceso de duelo, pero la religiosidad hace que
alcance en la mayora de los casos la aceptacin mediante la fe. Las etapas que el mexicano vive
son, entonces, la depresin, la ira, el perdn y la aceptacin (fuente de este prrafo:
http://www.uv.mx/cienciahombre/revistae/vol22num2/articulos/tanatologia/index.html) .

Duelo anticipatorio
Lo sufre el paciente
Se sufre una prdida no tenida
La amenaza de la prdida inicia la reaccin del duelo
Respuesta normal ante la probabilidad de prdida
Duelo de quien sufre la prdida, as como de quien lo ama
Adaptacin a la prxima futura prdida.
Depresin anticipatoria
El dolor es por un anticipatorio de la muerte
No existen etapas en este duelo
Fenmeno multidimensional que abarca procesos: interactuar, afrontar, planear,
reorganizacin psicosocial, etc.
Duelo congelado
No resuelto, se mantiene guardado y se rompe ante otro evento de prdida
Puede ocasionar trastornos psicolgicos severos
Duelos especiales
Muerte sbita
Suicidio
Muerte de un hijo
Muerte por catstrofes
Muerte de un amante

Duelos anormales
Negacin como mecanismo de afrontamiento
Duelo crnico (no permite vivir en paz)
Euforia (histricamente)
Huir hacia adelante, es cuando la persona no se detiene a vivir su prdida y resolverla y
continua la vida cargando su dolor.

Miedos comunes ante el que se ama (del familiar al paciente)


Que el ser querido sufra
No tener la atencin adecuada en el momento necesario
Hablar abiertamente con el ser querido
Adivinar la gravedad por el otro
Estar solo cuando muera
No estar presente cuando muera

Dificultades en los sobrevivientes (familiares)


Compartir el cario y el afecto
Actuar con naturalidad
Aceptar que su ser amado est muriendo
Asumir las responsabilidad que se desprendan
Cuidar el paciente
Repartir las responsabilidades
Aceptar un extrao como persona significativa
Suicidio simblico
Continuar con relaciones normales
Despedirse del ser amado y darle permiso de morir
Necesidades de la familia
Informacin clara y veraz
Asegurarse que se hace todo lo posible a su paciente
Control de sntomas en la etapa terminal de su paciente
Respeto por su dolor y la manifestacin de ste.
Contar con apoyo integral
Estar con el ser querido la mayor parte del tiempo, en especial cuando se agrava
Intimidad y privacidad con respeto
Participar en el cuidado de su paciente
Reparar las relaciones
Compaa y apoyo emocional de sus propias redes
Manejo de emociones negativas
Conservar la esperanza cualquiera que sta sea
Apoyo espiritual individualizado.
Apoyo y seguimiento despus de la muerte y durante el duelo.

Mira que te mira Dios,


Mira que te est mirando,
Mira que te has de morir,
Mira que no sabes cuando
dicho Huichol.