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UNIVERSIDADE DE SO PAULO

ESCOLA DE ENFERMAGEM DE RIBEIRO PRETO

CAROLINA OLIVEIRA SERRADELA FONSECA

Vivncias de familiares de pacientes com cncer em processo de terminalidade de vida:


um estudo clnico-qualitativo

Ribeiro Preto
2012

CAROLINA OLIVEIRA SERRADELA FONSECA

Vivncias de familiares de pacientes com cncer em processo de terminalidade de vida:


um estudo clnico-qualitativo

Dissertao apresentada Escola de Enfermagem de


Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo, para
obteno do ttulo de Mestre, junto ao Programa de
Ps-Graduao em Enfermagem Psiquitrica.
Linha de Pesquisa: Promoo de Sade Mental
Orientadora: Profa. Dra. Renata Curi Labate

Ribeiro Preto
2012

Autorizo a reproduo e divulgao total ou parcial deste trabalho, por qualquer meio
convencional ou eletrnico, para fins de estudo e pesquisa, desde que citada a fonte.

FICHA CATALOGRFICA

Fonseca, Carolina Oliveira Serradela


Vivncias de familiares de pacientes com cncer em processo
de terminalidade de vida: um estudo clnico-qualitativo. Ribeiro
Preto, 2012.
124 p. : il.; 30 cm
Dissertao de Mestrado, apresentada Escola de Enfermagem de
Ribeiro Preto/USP. rea de concentrao: Enfermagem Psiquitrica.
Orientador: Labate, Renata Curi
.
1. Terminalidade. 2. Familiares. 3. Morte. 4. Mtodo clnicoqualitativo.

FONSECA, Carolina Oliveira Serradela.


Vivncias de familiares de pacientes com cncer em processo de terminalidade de vida: um
estudo clnico-qualitativo.

Dissertao apresentada Escola de Enfermagem de


Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo, para
obteno do ttulo de Mestre em Cincias, Programa
de Ps-Graduao em Enfermagem Psiquitrica.

Aprovado em: _____/______/______

Banca Examinadora

Prof. Dr.: __________________________________________________________________


Instituio: _____________________________Assinatura: ___________________________

Prof. Dr.: __________________________________________________________________


Instituio: _____________________________Assinatura: ___________________________

Prof. Dr.: __________________________________________________________________


Instituio: _____________________________Assinatura: ___________________________

DEDICATRIA
Aos familiares, que to generosamente
acolheram meu trabalho, me permitiram
entrar em suas casas, ter contato com suas
histrias de vida num momento de
sofrimento indescritvel, nico e particular.

Agradecimentos

-A Deus, por ter me presenteado com pessoas maravilhosas que cruzaram meu caminho,
mostrando-me a beleza da vida e a arte de viver.
- Profa. Dra. Renata Curi Labate, minha doce e querida orientadora, por ter me oferecido
toda ternura e sensibilidade a cada encontro, a cada palavra e gesto, levando-me de forma
delicada e afetuosa elaborao deste trabalho permitindo-me desenhar o estudo,
considerando e valorizando a pessoa que sou. Agradeo a Deus por t-la conhecido e pelos
momentos de singeleza que fizeram parte de suas valiosas orientaes conduzindo-me a
importantes reflexes. para mim referncia de ser humano e profissional.
-Ao Srgio Csar da Fonseca, meu amor infinito, sempre serenando meu caminho...Percorreu
comigo esta trajetria, sustentando minhas inseguranas e mostrando-me, com sutileza,
preciosas sugestes e crticas essenciais. Sou grata por viver ao lado de uma pessoa que
compartilha de brilhante sabedoria e admirvel senso de tica. O seu olhar, melhora o
meu....
-Aos meus pais, Ana e Jos, por terem me cativado e plantado em mim a paixo pelos livros,
ensinando sobre os significados da educao para o ser humano, participando e apoiando-me
em todas as escolhas realizadas.
- minha terapeuta Nilza Regina de Jesus Abbari por te me propiciado espao para acolher
minhas angstias e inquietaes mobilizadas neste percurso, iluminando meu caminhar.
Levou-me a compreender os sentidos deste trabalho para a minha vida auxiliando na
construo da minha colcha de retalhos. Hoje tenho a certeza de que a concretizao deste
trabalho e seus rumos no teriam sido os mesmos sem o lindo e mgico vnculo que pude
experimentar...
-s amadas amigas Gabriela Vasters e Rubia Paixo, pela doura de suas companhias e
trocas de afeto tornando meus dias mais vivos, floridos e coloridos. Estar ao lado de vocs
acreditar que sonhos no envelhecem...
- minha linda amiga Fernanda Mello, pela inestimvel amizade e delicadeza que se fazem
presentes em meu cotidiano. Agradeo sua companhia que me faz ver a vida com mais leveza
e sensibilidade.
- doce amiga Caroline Rangel, pelos encontros nicos e verdadeiros, envolvidos de carinho
e amizade. Minha gratido por estar ao meu lado oferecendo dias de sol.
- minha madrinha Iza e Av Terezinha, modelos de mulheres que fizeram diferena em
minha vida contribuindo na construo da minha identidade como pessoa e profissional.

- Camila, minha irm, pela forma como conduz a vida, mostrou-me que coragem e fora
tambm so necessrias para alcanar os sonhos to sonhados.
- querida amiga Gisele Curi de Barros, deixo meu profundo reconhecimento pelo trabalho
encantador que realizou, provocando em mim inspirao e desejo em lanar-me no universo
da pesquisa de um modo nico e singular.
- amiga Karin Kristina Telles, pela disponibilidade e sensatez de suas contribuies
possibilitando oportunidade de crescimento.
-s amigas de convivncia diria que entraram em minha vida em diferentes momentos:
Alessandra, Ana Paula, Gisele, Juliana, Juliana Melo, Karina, Leniane, Natlia e Vnia,
proporcionando-me coragem e nimo para acreditar e seguir em frente.
- Ps-Graduao da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So
Paulo, por acolher os diferentes saberes, possibilitando espao para realizar minha pesquisa.

A todos
Muito obrigada por existirem em minha vida!

-Os homens do teu planeta, disse o principezinho, cultivam


cinco mil rosas num mesmo jardim...e no encontram o que
procuram...
-No encontram, respondi...
-E no entanto o que eles buscam poderia ser achado numa s
rosa, ou num pouquinho d gua...
- verdade.
-E o principezinho acrescentou:
-Mas os olhos so cegos. preciso buscar com o corao...

(O Pequeno Prncipe - Antoine de Saint-Exupry)

RESUMO

FONSECA, C. O. S. Vivncias de familiares de pacientes com cncer em processo de


terminalidade de vida: um estudo clnico-qualitativo. 2012. 124f. Dissertao (Mestrado)
Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 2012.
O impacto de uma doena traz alteraes significativas no ncleo familiar, sobretudo ao
entrar em contato com a possibilidade de finitude, visto que os recursos e procedimentos
utilizados j no so mais eficazes no combate ao cncer. Esta pesquisa qualitativa objetivou
compreender os significados atribudos vivncia da terminalidade por familiares de
pacientes com cncer, no contexto domiciliar. Trata-se de um estudo clnico-qualitativo que
tem como particularidade valorizar os seguintes aspectos: atitude existencialista, atitude
clnica e atitude psicanaltica; elementos reconhecidos como pilares que sustentam o mtodo
escolhido. Foram realizadas sete entrevistas com familiares considerados como principais
cuidadores de pacientes, sendo estes assistidos por entidades filantrpicas. A tcnica utilizada
para realizar a coleta de dados neste estudo foi a entrevista semidirigida com questes abertas.
Mediante consentimento prvio foram audiogravadas e, posteriormente, transcritas na ntegra.
Os dados coletados foram submetidos anlise de contedo, de acordo com o mtodo clnicoqualitativo, utilizando-se para a discusso dos resultados conceitos extrados da teoria
psicanaltica e materiais encontrados na literatura da psicologia da sade. Aps as leituras
flutuantes do conjunto de todas as entrevistas e subsequente anlise, observou-se que
vivenciar o processo de terminalidade revelou-se para os familiares como uma experincia
densa, difcil e dolorosa. O modo como os familiares receberam inicialmente o diagnstico da
doena foi sentido como uma situao marcante envolvida de incertezas e dvidas, dada a
dificuldade na comunicao entre profissional de sade e familiar. O encontro com a doena e
ao mesmo tempo, em alguns casos, tambm com um prognstico restrito e fechado foi
descrito como uma realidade em que se viram sozinhos e desprovidos de suporte. Nas teias
dos discursos, foram feitas algumas associaes sobre o surgimento do cncer e sua
gravidade, relacionadas a comportamentos dos pacientes julgados como inadequados, como
tambm atriburam vivncias de dificuldades emocionais para o aparecimento da
enfermidade. medida que tomavam contato com um tratamento no mais centrado na cura,
mas baseado em intervenes paliativas, expressaram desespero e angstia pela possibilidade
de morte do ente deixando de ser uma realidade distante, passando a figurar como
possibilidade concreta. Os familiares trouxeram a experincia de terminalidade como um
processo de dimenso ampla e profunda de perdas, evidenciada pela fragilidade e progressiva
ausncia de sade dos entes, tendo de vivenciar um processo de luto anterior morte dita
concreta. Diante da vulnerabilidade de seus entes, os familiares, assumiram o papel de
principal cuidador sentindo esta funo como complexa e pontuada por muitas renncias pela
dedicao incondicional equivalente relao entre me e filho. Nesse sentido, para os
familiares, esta experincia mostrou-se como algo doloroso e ausente de acolhimento e de
espao para seu sofrimento. Desse modo, considera-se essencial que, nesse momento,
profissionais de sade possam oferecer assistncia condizente com o processo no qual esto
inseridos, abrindo com isso possibilidades de escutas sensveis consoante com as aes e
princpios preconizados nos cuidados paliativos.
Palavras-chave: Terminalidade. Familiares. Morte. Mtodo clnico-qualitativo.

ABSTRACT

FONSECA, C. O. S. Experiences of relatives of patients with cancer in the process of life


terminality: a clinical-qualitative study. 2012. 124p. Dissertation (Master) - Nursing School
of Ribeiro Preto, University of So Paulo, Ribeiro Preto, 2012.
The impact of a disease causes significant changes in the household, especially when in
contact with the possibility of finiteness, since the resources and procedures used are no
longer effective in fighting cancer. This qualitative research aimed to understand the
meanings attributed to the experience of relatives of terminally ill cancer patients in the home
context. This is a clinical-qualitative study with a point to valorize the following aspects:
existentialist attitude, clinical attitude and psychoanalytic attitude - elements recognized as
pillars that support the chosen method. Seven interviews were conducted with family
considered as the primary caregiver of patients, who are assisted by charities. The technique
used to perform data collection in this study was the semi structured interview with open
questions. Upon consent, the interviews were audio recorded and later transcribed. The data
collected were subjected to content analysis according to clinical-qualitative method, using
the concepts from psychoanalytic theory and materials found in the literature of health
psychology for result discussion. After the readings fluctuating set of all the interviews and
subsequent analysis, it was found that experiencing the terminal process proved to be a dense,
difficult and painful experience for the family. The way the family initially received the
diagnosis was felt to be an involving situation marked by uncertainty and doubt, given the
difficulty in communication between health professionals and family. Coming across with the
disease while, in some cases, also with a closed and narrower prognosis is described as a
situation in which they were alone and lacking support. In the webs of the speeches some
assumptions were made about the emergence of cancer and its severity, related to patients
behaviors which were judged as "inadequate", but also experiences of emotional difficulties
were attributed to the raising of the disease. As they were coming into contact with a
treatment no more focused on the cure, but based on palliative interventions, they expressed
despair and anguish by the possibility of death of the entity that is no longer a distant reality,
renumbered as possibility. The family brought the experience of finiteness as a process of
deep and broad scale of loss evidenced by weakness and progressive lack of health of loved
ones, having to experience a grieving process before real death. Given the vulnerability of
their loved ones, family members, assumed the role of primary caregiver feeling this function
as complex and marked by many sacrifices for the unconditional dedication equivalent to the
relationship between mother and child. In this sense, for the family, this experience proved to
be a painful thing missing host and space for their suffering. Thus, it is essential that at this
time, health professionals could provide assistance consistent with the process in which they
are inserted, creating possibilities for sensitive listening in sync with the actions and
principles advocated in palliative care.
Keywords: Terminality. Family. Death. Clinical-qualitative method.

RESUMEN

FONSECA, C. O. S. Vivencias de los familiares de pacientes con cncer en fase terminal:


un estudio clnico cualitativo. 2012. 124f. Disertacin (Maestra) Escuela de Enfermera
de Ribeiro Preto, Universidad de So Paulo, Ribeiro Preto, 2012.
El impacto de una enfermedad trae alteraciones significativas en el ncleo familiar, sobre todo
al entrar en contacto con la posibilidad de finitud, visto que los recursos y procedimientos
utilizados ya no son tan eficaces en el combate del cncer. Esta investigacin cualitativa tuvo
como objetivo comprender el tipo de vivencia en los familiares de pacientes con cncer en
fase terminal desde en un contexto domiciliar. Siendo un estudio clnico cualitativo que tiene
como particularidad valorizar los siguientes aspectos: actitud existencialista, actitud clnica y
actitud psicoanaltica, elementos reconocidos como pilares que sustentan el mtodo escogido.
Fueron realizadas siete entrevistas con familiares considerados como principales cuidadores
de los pacientes, siendo estos asistidos por entidades filantrpicas. La tcnica utilizada para
realizar la colecta de datos en este estudio fue la entrevista semidirigida con preguntas
abiertas. Mediante consentimiento previo fueron audio grabadas y, posteriormente transcritas
en su totalidad. Los datos colectados fueron sometidos a un anlisis de contenido de acuerdo
con el mtodo clnico cualitativo, utilizndose para la discusin de los resultados conceptos
extrados de la teora psicoanaltica y materiales encontrados en la literatura de la psicologa
de la salud. Despus de las lecturas fluctuantes del conjunto de todas las entrevistas, y
subsecuente anlisis, se observo que la vivencia de los familiares durante la fase terminal de
la enfermedad, fue como una experiencia densa, difcil y dolorosa. El modo de como los
familiares recibieron inicialmente el diagnstico de la enfermedad fue sentido como una
situacin sobresaliente, envuelta de incertidumbre y dudas, debido a la dificultad de
comunicacin entre el profesional de salud y los familiares. El encuentro con la enfermedad y
al mismo tiempo, en algunos casos, tambin con un pronstico restricto y cerrado, fue descrito
como una realidad en que se vieron solos y desprovistos de soporte. En el conjunto de las
respuestas fueron realizadas algunas asociaciones sobre el surgimiento del cncer y su
gravedad, relacionadas a los comportamientos de los pacientes juzgados como inadecuados,
como tambin atribuyeron vivencias de dificultades emocionales para el aparecimiento de la
enfermedad. En la medida que iban tomando contacto con un tratamiento no tan centrado en
la cura, pero basado en intervenciones paliativas, expresaron desespero y angustia por la
posibilidad de muerte del ente, dejando de ser una realidad distante, pasando a figurar como
posibilidad concreta. Los familiares de los pacientes con cncer, mostraron la fase terminal
de esa enfermedad como un proceso de dimensin amplia y profunda de perdidas,
evidenciada por la fragilidad y progresiva ausencia de salud de los entes, teniendo que vivir
un proceso de luto anterior a la muerte propiamente dicha. Delante de la vulnerabilidad de sus
entes, los familiares, asumieron el papel de principal cuidador sintiendo esta funcin como
compleja y desencadenante de muchas renuncias debido a la dedicacin incondicional
equivalente a la relacin entre madre e hijo. En este sentido, para los familiares, esta
experiencia se mostro como algo doloroso ausente de acogimiento y espacio para su
sufrimiento. De este modo, se considera esencial que en ese momento, profesionales de salud
puedan ofrecer asistencia condecente con el proceso en el cual estn envueltos, brindando la
posibilidad de poder escuchar a los familiares de una forma teraputica, consonante con las
acciones y principios preconizados en los cuidados paliativos.
Palabras clave: Fase terminal. Familiares. Muerte. Mtodo clnico cualitativo.

SUMRIO
1. APRESENTAO .............................................................................................................12
2. INTRODUO .................................................................................................................. 17
2.1. Terminalidade e cuidados paliativos .................................................................................18
2.2 A famlia, o paciente e a morte anunciada..........................................................................26
3. OBJETIVOS .......................................................................................................................32
3.1 Objetivo geral .....................................................................................................................33
3.2 Objetivos especficos..........................................................................................................33
4. RECURSOS METODOLGICOS ..................................................................................34
4.1. Mtodo qualitativo.............................................................................................................35
4.2. O mtodo clnico-qualitativo .............................................................................................37
4.3. Aproximao com o campo de estudo...............................................................................42
4.4. Contexto do estudo ............................................................................................................43
4.5. Amostra .............................................................................................................................44
4.6. Procedimentos utilizados na atividade de campo ..............................................................45
4.7. Tcnicas utilizadas para coleta de dados na pesquisa clnico-qualitativa .........................46
4.8. Tcnica de registro e transcrio .......................................................................................49
4.9. Vivncias do pesquisador: a trajetria dos encontros........................................................49
4.10. Tratamento dos dados......................................................................................................60
4.11. Discusso dos resultados: a proposta clnico-qualitativa ................................................63
4.12. Cuidados ticos na pesquisa ............................................................................................63
5. RESULTADOS E DISCUSSO .......................................................................................65
5.1. Buscando sentido na vivncia da terminalidade: da intuio do diagnstico
constatao da finitude .............................................................................................................66
5.2. Os mltiplos sentidos das perdas e lutos atribudos ao processo de terminalidade...........80
5.3. Cuidando da dor: as dimenses do cuidar presentes na relao entre cuidador e
paciente no processo de terminalidade .....................................................................................93
6. CONSIDERAES FINAIS...........................................................................................106
7. REFERNCIAS ...............................................................................................................110
8. ANEXOS ...........................................................................................................................119

12

1. APRESENTAO1

Este texto est revisado seguindo o Acordo Ortogrfico da Lngua Portuguesa (1990), em vigor a partir de 1 de
janeiro de 2009, no Brasil.

Apresentao

13

Assumir a tarefa de escrever este trabalho antes de tudo entrar em contato com
experincias vividas desde muito cedo. Sentia-me aliviada e de certa forma confortada,
quando lia contos, assistia a desenhos e filmes na infncia em que a morte era constantemente
driblada, trazendo a ideia de vida eterna, ressurreio ou de que, mesmo ela estando bem
prxima, era contornada e os meus super-heris e personagens preferidos sempre conseguiam
escapar de sua concretude, como nos clssicos, A Branca de Neve e os Sete Anes, A Bela
Adormecida, Super-Homem, He-Man, entre tantos outros que fizeram parte das minhas
fantasias. Mas, no decorrer da vida, comecei a entender que no era esse o desfecho e cenrios
que tnhamos, ao contrrio, tratava-se de algo inevitvel que no poderia ser diferente, pois
mesmo que fosse ocultada, a morte se faz onipresente em nossas vidas. Mesmo assim, o
desconforto em trat-la era visivelmente aparente quando colocava meus questionamentos, ou
melhor, minhas inquietaes do que era o morrer.
Lembro-me, ao receber a notcia do falecimento de um ente, de que o que mais me
impressionava era o modo como as pessoas reagiam diante da morte. As lembranas mais
significativas estavam relacionadas a certa obrigatoriedade de ficarem bem, apesar de
estarem vivenciando momentos intensos de tristezas e angstias. Ouvir que as pessoas
precisavam ser fortes, em momentos de profundo pesar, provocava-me intensa mobilizao.
Percebia no haver espao nem escuta, no s do sofrimento da perda por morte, mas das
outras perdas que nos deparamos ao longo da vida. Perder parecia no fazer parte do processo
natural da vida. Mas, minha vivncia aos poucos insistia em revelar-me o contrrio, pois
enfrentar as perdas ao longo do processo de viver tambm fazia parte do meu cotidiano. Penso
que essas vivncias, de alguma forma, contriburam para minhas escolhas, no s no que
concerne elaborao do presente estudo, mas inseridas num contexto muito mais amplo no
qual a minha trajetria pessoal teve papel determinante sobre meu percurso profissional.
Movida pela curiosidade em compreender de forma profunda a dimenso humana, esta
se concretizou com a minha entrada na graduao, no curso de psicologia. Na ocasio, ainda
estudante, conhecendo os diferentes contextos de atuao do psiclogo, realizei alguns
estgios, e no por acaso, interessei-me pelo atendimento psicolgico famlia, na poca,
oferecido pela Clnica-Escola da Faculdade de Cincias e Letras de Assis, UNESP. As
principais questes emergentes no setting clnico eram aquelas relativas s diferentes perdas
inerentes ao desenvolvimento humano. As famlias atendidas tinham, como demanda, a perda
do emprego, a separao conjugal, a morte de entes queridos, a mudana de cidade, a perda de
posies sociais, entre outras. Sentia falta de disciplinas e discusses sobre temas relativos
morte, luto e as repercusses dessas no cotidiano do homem. Dessa forma, procurar caminhos

Apresentao

14

que pudessem contemplar, em minha formao profissional, aspectos referentes a essas


temticas foram ganhando contornos mais definidos no decorrer do ltimo ano de graduao,
j que estava impelida por um profundo desejo em querer compreender os vazios e os pontos
de interrogao que a mim incomodava, desde muito cedo.
Recm-formada, em 2003, tive a oportunidade de ingressar no Programa de
Aprimoramento Profissional em Psicologia Hospitalar mantido pela Fundao de
Desenvolvimento Administrativo-FUNDAP, junto Faculdade de Medicina do Hospital das
Clnicas de Marlia. As atividades eram desenvolvidas no Hospital das Clnicas, Hemocentro
da Faculdade de Medicina de Marlia e Hospital Materno-Infantil incluindo todas as
especialidades no primeiro ano. No incio do segundo ano, optei pelo Setor de Oncologia. Os
atendimentos psicolgicos ocorriam no Hemocentro onde os pacientes (crianas, adolescentes
e adultos) recebiam o diagnstico de cncer, realizavam a quimioterapia e retornavam s
consultas ambulatoriais. J no Hospital das Clnicas, os atendimentos ocorriam junto ao leito
dos pacientes, aps terem sido avaliados e encaminhados para cirurgias da rea oncolgica
como tambm com pacientes que estavam debilitados e necessitavam de internao. Dentre as
atividades do curso de aprimoramento, iniciei atendimentos a familiares e pacientes cujo
cuidado no respondiam ao tratamento curativo. Nessa prtica, frequentemente presenciava
momentos de grande sofrimento psquico. A famlia parecia no saber como se comportar ou
o que falar com esse paciente, enquanto ele desejava apenas uma sincera comunicao na qual
pudesse compartilhar os momentos que vivenciou, mas tambm esperava por falar da morte
que findava a vida.
Aps o trmino do aprimoramento, optei por continuar na rea da sade, em especial
no campo da Oncologia. A experincia como psicloga voluntria das entidades filantrpicas
na Associao Brasileira de Combate ao Cncer Infantil e Adulto (Abraccia) e na Associao
Brasileira

de

Assistncia

Pessoas

com

Cncer

(Abrapec)

possibilitou-me

acompanhamento mais prximo do cotidiano dos pacientes e de seus familiares cujo enfoque
deixou de ser curativo e passou a ser paliativo. Os atendimentos aconteciam na prpria
instituio, porm tambm eram viabilizados por meio de visitas domiciliares.
Diferentemente do hospital onde havia realizado o aprimoramento, acredito que, no
contexto domiciliar, as dificuldades so ainda maiores do ponto de vista emocional e social,
uma vez que a transferncia do paciente para a casa interfere diretamente na dinmica
familiar, sobretudo no espao fsico que se transforma para acolher esse paciente que se torna
prximo do cotidiano de cada membro. Alm disso, noto que familiares sentem receio
verbalizando certo despreparo tcnico para receb-lo, sinalizando dificuldades para lidar

Apresentao

15

com o processo de morte e o morrer, rememorando, com isso, a conscincia da nossa


fragilidade, isto , da nossa prpria mortalidade.
Dessa maneira, era inevitvel perceber, nos atendimentos psicolgicos, que pacientes
e familiares vivenciassem profundo desamparo, ao se depararem com a possibilidade de morte
que se tornava cada vez mais presente. A utilizao de mecanismos de defesas eram
manifestaes claras da dificuldade em lidar com o paradoxo da terminalidade que ainda
contm expresses de vida e morte.
A despeito dos atendimentos realizados como psicloga voluntria, um deles
mobilizou-me de forma significativa. Chamava-me a ateno o modo como a paciente e suas
quatro filhas que moravam juntas vivenciavam esta delicada fase, a terminalidade,
acompanhada quase sempre de muita dor e sofrimento.
O uso de defesas e ansiedades manifestadas pelas filhas mostrava-se ainda mais ntido
quando estas entravam em contato com seus sentimentos no decorrer dos atendimentos, que
no raro eram acompanhados de risos e silncios. As constantes ausncias dessas filhas na
casa eram aspectos importantes, sobretudo quando a me podia falar livremente de seus
temores e de como seria a vida de cada uma sem a presena dela. Diversas vezes, pude
observar expresses de raiva da paciente em relao s filhas por tentarem engan-la sobre
sua sade. Ela sabia de seu real estado e entendia que os recursos teraputicos no
combateriam a doena. Demonstrava grande inquietao por no conseguir conversar com
seus familiares. Ouvia deles que ficaria boa e que no chorasse, no poderia ficar
nervosa, tinha que ser forte. No s a paciente, mas acredito que eu, enquanto profissional
e humana, ficava cada vez mais angustiada, inclusive por ela no poder compartilhar suas
preocupaes, sentimentos e resolues de pendncias passadas. Os ltimos momentos em
sua casa tinham de ser discretos, sobretudo em sua dor e sofrimento evitando incmodo aos
membros que ali estavam. No tiveram despedidas, nem espaos para elaboraes das dores
que ali habitavam, prevalecendo o silncio porque no havia consentimento entre os prprios
familiares para a manifestao de sentimentos.
Durante meu caminhar, alguns questionamentos tornaram-se essenciais na elaborao
desta investigao, mas, ainda se mostravam desconhecidos e pouco compreendidos,
tornando-se premente meu desejo em mergulhar no cotidiano que se revelava to impactante.
Sendo assim, lanar-me neste estudo, foi um exerccio para alm de revises tericas, mas
profundamente relacionado s motivaes internas, s quais me levaram necessariamente a
resgatar vivncias anteriores bem como a compreender ao menos alguns dos porqus dos
caminhos escolhidos, desde o desenho mais embrionrio do projeto at a execuo e

Apresentao

16

desenvolvimento do mesmo, sem, portanto, manter-me indiferente minha histria de vida,


pois acredito ter sido ela a fora motriz tanto na escolha do que estudar como na deciso de
quem pesquisar.
Assim vivenciar a realidade de pacientes e familiares frente a essa fase levou-me a
refletir e formular algumas interrogaes: Como para o familiar vivenciar o processo de
terminalidade de um ente to prximo? Quais os sentimentos suscitados no familiar? Quais
so os significados atribudos por eles vivncia dessa fase? Como vivenciar essa frgil
linha que divide a vida e a morte? A que tipo de perdas eles esto sujeitos e como se d esse
percurso?
Acredito que empreender um estudo especializado sobre as vivncias de familiares de
pacientes inseridos no contexto da terminalidade ser de grande relevncia, podendo oferecer
equipe de sade subsdios que possibilitem uma assistncia mais condizente, levando-a
antes, de mais nada, a compreender o querer dizer desse momento de final de vida para essas
pessoas que permanecem ao lado dos pacientes. Penso, tambm, que os profissionais de sade
necessitam oferecer ateno e suporte especficos, sendo, sobretudo, sensveis escuta desses
familiares que esto envolvidos nessa experincia em que a fragilidade se faz muito presente,
priorizando, com isso, a preveno de uma vivncia catica frente terminalidade que
permeada de intenso sofrimento com vistas a aproximar-se de suas reais necessidades,
sobretudo no que diz respeito s questes emocionais que quase sempre so silenciosas e
silenciadas.

17

2. INTRODUO

Introduo

18

2.1. Terminalidade e cuidados paliativos

Embora j tenha apresentado alguns aspectos sobre o estgio da doena selecionado


por mim neste estudo, isto , aquele que se remete ao final da vida, cabe contextualizar o
leitor acerca do enfoque do tratamento que, de curativo passou aos cuidados paliativos,
tornando-se desse modo imprescindvel compreender as circunstncias em que paciente e
familiar esto inseridos neste estudo, especialmente aqueles que so acometidos pelo cncer e
vivenciam, com seus familiares, a possibilidade de morte prxima. importante esclarecer
que no se trata de esgotar o assunto, destacando que o objetivo no o de particularizar o
tipo de cuidado e procedimentos que esto expostos, mas sim reunir elementos que possam
contribuir no entendimento desse estgio da doena aludido por mim no decurso deste estudo.
A presena de uma enfermidade avanada, progressiva e incurvel; falta de
possibilidades razoveis de resposta ao tratamento especfico; grande impacto emocional no
paciente, na famlia e equipe profissional; presena explcita ou no da morte so alguns dos
elementos que podem caracterizar a fase terminal, de acordo com Sociedad Espaola de
Cuidados Paliativos (SECPAL, s.d.).
Associa-se essa fase a um prognstico de vida restrito caracterizada por sintomas
diversos com importante impacto emocional, tanto ao enfermo quanto aos familiares,
incluindo os profissionais de sade. Entende-se por doena terminal aquela considerada como
incurvel e progressiva com possibilidades limitadas de respostas ao tratamento especfico
(PESSINI E BERTACHINI, 2006; ZUAZABAL, 2007).
De acordo com Gutierrez (2001), terminalidade quando as possibilidades de
recuperar as condies de sade do paciente chegam ao fim, e a possibilidade de morte
prxima parece inevitvel e previsvel. O paciente se torna irrecupervel e caminha para a
morte, sem que se consiga reverter este caminhar. O autor coloca ainda que o conceito de
paciente terminal no algo fcil de ser estabelecido, envolvendo certa complexidade e
tornando-se essencial reconhecer a circunstncia particular de cada caso, ou seja, de cada
paciente que est alm dos aspectos biolgicos, inserindo-se tambm em um processo cultural
e subjetivo, ou seja, humano.
Ao discorrer sobre a terminalidade da vida, Oliveira (2005) enfatiza que ainda h
grande dificuldade em estabelecer quando a vida se encerra, visto que a morte deixou de ser
um fato inesperado, passando a ser um processo gradativo, num conjunto de sucessivos
eventos terminativos.

Introduo

19

Em relao s terminologias frequentemente empregadas na comunidade cientfica,


Kvacs (2008) chama a ateno para a expresso paciente terminal que muitas vezes
utilizada de forma estereotipada, remetendo a um conceito com contornos indefinidos levando
estigmatizao. Atribui-se muitas vezes essa terminologia ao paciente que apresenta um
prognstico reservado por se ter a ideia de que no h mais nada a fazer, j que a cura no
possvel.
Discusses realizadas pelo Conselho Regional de Medicina (CREMESP) e a
Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), em 2007, resultaram em reflexes e, por
conseguinte, em algumas definies sugeridas. Mediante isso, foi apontado que o uso do
termo paciente terminal seja evitado, visto que como j mencionado anteriormente muitas
vezes leva concepo estigmatizante e capaz de gerar confuses, alm da literatura mundial
defini-lo de diferentes formas, no havendo consenso entre os pesquisadores da temtica
(MACIEL, 2008).
Outra concepo, a de que o paciente est fora de possibilidades teraputicas,
tambm, superada conduz a uma compreenso errnea, porque nessa expresso, remete
ideia de que o aspecto teraputico est somente associado cura, desconsiderando todo o
conjunto de cuidados para garantia da qualidade de vida (KOVCS, 2008; MACIEL, 2008).
Em consonncia com essa discusso, Maciel (2008) lembra que sempre h uma teraputica a
ser priorizada para um doente na fase avanada de uma doena e com poucas chances de cura,
sendo os sintomas fsicos aspectos de desconforto. Para estes existem procedimentos,
medicamentos e abordagens capazes de proporcionar um bem-estar fsico at o final da vida.
Esta teraputica no pode ser negada ao doente.
Assim sendo, algumas expresses como: pacientes elegveis para cuidados paliativos,
paciente em processo de morte, fase final da vida, paliao, ao paliativa foram conceitos
que resultaram desse amplo debate entre Conselho Regional de Medicina e Academia
Nacional de Cuidados Paliativos (MACIEL, 2008). Cabe ressaltar que na atualidade o termo,
terminalidade de vida, como apontado por 2Ayer (2010) (informao verbal), tambm tem
sido recorrente e largamente utilizado nas discusses que envolvem esse perodo da doena,
em especial.
No que concerne o tipo de cuidado relacionado a essa fase, a Sociedad Espaola de
Cuidados Paliativos (SECPAL) (s.d.) indica que medida que avana a fase de terminalidade,
gradativamente, predomina o cuidado paliativo.
2

Informao fornecida por Ayer no Simpsio de Cuidados Paliativos do Hospital das Clnicas de Ribeiro Preto,
em 2010.

Introduo

20

No que concerne ao tipo de cuidado relacionado a essa fase, a Sociedad Espaola de


Cuidados Paliativos (SECPAL, s.d.) indica que medida que avana a fase de terminalidade,
gradativamente, predomina o cuidado paliativo.
proporo que a doena evolui e se torna progressiva depois de um determinado
perodo, seja por fracasso do tratamento ou recidiva, o tratamento curativo perde o poder de
oferecer um controle razovel da mesma, e os cuidados paliativos crescem significativamente,
surgindo como uma necessidade absoluta na fase em que a impossibilidade de cura se torna
uma realidade (MACIEL, 2009).
Nesse contexto, julgo ser importante adentrar aos aspectos histricos sobre o
surgimento e desenvolvimento dos cuidados paliativos que tm sua origem na Inglaterra,
especificamente no Hospice St. Cristophers, nos anos de 1967, tendo como idealizadora
Cicely Saunders. Primeiramente, considero relevante discorrer de forma breve sobre a origem,
histria e circunstncias dos termos originalmente constitudos e empregados na sociedade
contempornea.
A palavra paliativo deriva do latim pallium, que significa manto, sendo este termo
circunscrito de significado e carregado de simbologia, pois no se trata de um manto
qualquer. Em latim, pallium ou pallia so vestimentas usadas pelo papa e pelo bispo,
respectivamente. Logo, pode-se perceber a estreita ligao que esses termos histricos tm
com o sagrado e a espiritualidade. J em relao ao termo hospice, que antecedeu a
designao cuidados paliativos, deriva do latim hospes, que queria dizer estranho ou
estrangeiro, mas adquire em momentos posteriores outros significados: hospitalis que
significava uma atitude de boas-vindas ao estranho; hospicium que tinha como sentido
hospitalidade, alojamento e entretenimento. Na lngua portuguesa, manteve-se o termo ingls
hospice, visto que em razo das dificuldades de traduo fidedigna do termo, optou-se por
conservar o significado para indicar o local que acolhe e cuida de pessoas com doenas
incurveis e avanadas que dentre meses ou anos iro a bito. Importante ressaltar que, em
momento anterior, o termo hospice havia sido incorporado em nossa lngua como hospcio,
termo utilizado at ento, de forma pejorativa, como lugar de pessoas com doenas mentais
(FIGUEIREDO, 2008; SANTOS, 2011).
Desse modo, falar sobre cuidados paliativos remontar histria do surgimento dos
hospices e reportar-se ligao histrica entre sade e religio. Na Idade Mdia, com a
expanso das cidades europeias tornaram-se necessrios os cuidados relacionados aos
indigentes, velhos e insanos, alm dos feridos trazidos das guerras e das Cruzadas. O relato
mais antigo do Hospcio do Porto de Roma, sculo V, onde Fabola, discpula de So

Introduo

21

Jernimo, cuidava de viajantes oriundos da sia, frica e do Leste. Os hospices medievais


por sua vez abrigavam peregrinos e doentes, ao longo de trajetos conhecidos na Europa, como
o caminho de Santiago de Compostela. Muitos deles morriam nestas hospedarias, recebendo
cuidado leigo e caridoso. Mantidos por franciscanos e camilianos eram conhecidos por padre
da boa morte que tinham como essncia fornecer abrigo, cuidados da sade e do morrer,
alm de comida para essas pessoas (SANTOS, 2011; MACIEL, 2008).
Instituies de caridade surgiram na Europa do sculo XVII e construram abrigos
para rfos, pobres e doentes, uma prtica disseminada por organizaes catlicas e
protestantes em vrios pontos do continente, e que, no sculo XIX, comearam a ter
caractersticas de hospitais, com alas destinadas aos cuidados de doentes com tuberculose e
alguns com cncer. O cuidado a estes doentes era exclusivamente leigo e centrado no cuidado
espiritual e na tentativa de controle da dor (MACIEL, 2008).
Frente a isso, a caridade era considerada como prtica de exerccio da virtude
religiosa, visto que havia a convico de que a alma seria salva, se os cuidados fossem
dispensados aos que estavam precisando, como nos casos dos aleijados, pobres, famintos,
desabrigados e, talvez, sobretudo aos doentes. Portanto, durante quase dois mil anos, as
instituies religiosas eram as responsveis por manterem os hospices, de modo que sua
filosofia do cuidar e a espiritualidade crist estavam intrinsecamente relacionadas e
praticamente indissociveis (SANTOS, 2011).
Na histria moderna do Hospice, Cicely Saunders3 tornou-se pioneira no movimento
dos cuidados paliativos. Durante sete anos permaneceu nos Hospices de St. Joseph e St. Luke
ouvindo pacientes, realizando anotaes, monitorando o desenvolvimento da dor e controle de
sintomas bem como administrando opioides. Pode-se dizer que alm dessa vivncia
profissional, Cicely sofreu perdas pessoais sendo que, os cuidados destinados a essas pessoas,
que se encontravam em fase final de vida, ficavam sob sua responsabilidade, enfrentando,
posteriormente, o luto de pessoas prximas, dentre elas seu pai (SANTOS, 2011). Desse
modo, cabe aqui destacar que suas caractersticas pessoais determinavam a forma como

Cicely Mary Strode Saunders nasceu no norte de Londres em 22 de junho de 1918, era a primognita dos trs
filhos do casal Gordon e Chrissie Saunders. Em 1940, interrompeu os estudos de poltica, filosofia e economia
na Oxford University para iniciar como estudante de enfermagem, na escola de treinamento Nightingale do
Hospital St. Thomas de Londres. Entretanto, em razo dos problemas de sade foi impedida de continuar no
trabalho em enfermagem. Com isso, retornou aos estudos logo aps esse fato, graduando-se em Administrao
Social e Pblica em Oxford. Apesar do distanciamento com a enfermagem, envolveu-se nos cuidados de um
paciente com doena avanada sem perspectiva de cura. Aps o falecimento dele, decidiu retornar faculdade
em 1952, concluindo a graduao em medicina, aos 38 anos de idade. Em 2002, Cicely Saunders foi
diagnosticada com cncer de mama vindo a morrer, em 2005, no hospital criado por ela mesma (SANTOS,
2010).

Introduo

22

estabelecia os encontros com seus pacientes moribundos, tornando esse conjunto de


experincias fonte de inspirao em como os cuidados poderiam se estruturar frente queles
que vivenciavam o processo de morte.
Durante os anos de 1959 a 1966 em que esteve envolvida no s no mbito
assistencial, mas tambm no campo da pesquisa, consolidou esse tipo de cuidado, expondo os
princpios bsicos do moderno cuidado hospice, desenvolvendo abordagem sistemtica da dor
em pacientes, introduzindo o conceito de dor total e, priorizando aspectos relativos s
questes psquicas, sociais e espirituais dos pacientes como daqueles que participavam de sua
vida. Esse foi um dos mais importantes pontos incorporados sua filosofia, diferenciando-se
e contrapondo-se ao modelo tradicional de assistncia, ou seja, daquele que no existe mais
nada que possamos fazer. O pensamento imbudo de espiritualidade e religiosidade foram
aspectos que a acompanharam enquanto oferecia cuidados aos pacientes, aproximando-se dos
princpios milenares da filosofia hospice (SANTOS, 2011).
Assim sendo, pavimentou todo o caminho para que seus ideais pudessem se
concretizar, originando, ento, no renomado Hospice St. Christophers que tinha por
finalidade oferecer cuidados aos pacientes com cncer em fase final, alm do alvio de outras
doenas crnicas e sem perspectiva de cura, pois percebia a existncia de lacunas tanto na
pesquisa quanto no ensino em relao a esse tipo de cuidado em especial (SANTOS, 2011).
Um aspecto bastante valorizado no hospice era o acolhimento das famlias, sendo estas
amparadas e ouvidas em suas ansiedades e sentimentos despertados durante essa fase. Nesse
lugar, tambm entendia que a aproximao e envolvimento dos familiares por meio de visitas
eram necessrios, tendo como intuito torn-los capazes de conduzir os cuidados ao paciente,
equiparando os de uma me a seu filho. Com isso, sentimentos como solido, culpa, e at
mesmo dificuldades na elaborao do luto poderiam ser mitigados por essa prtica
estabelecida e desenvolvida por ela, no Hospice St. Christophers. Outra contribuio
fundamental foi o de propiciar um espao de acolhida aos enlutados, acreditando que
deveriam ser cuidados no prprio hospice,, pois assim poderiam contribuir oferecendo suporte
queles familiares que estavam vivenciando momentos e situaes nas quais j haviam
passado. Cicely dispensou significativa ateno aos enlutados e aos aspectos do luto,
contando com renomado especialista da rea, o psiquiatra e professor Colin Murray Parkes,
alm das contribuies do Departamento de Psiquiatria de Havard (SANTOS, 2011).
Como se pode depreender, a estreita ligao com a questo da morte e os impactos
ocasionados na trade: profissional, familiar e paciente foi o que caracterizou toda a proposta
trazida por Cicely Saunders por meio dos cuidados paliativos, hoje considerados como

Introduo

23

referncia no mundo todo. Sua preocupao com o que fazer com a morte que rondava
pacientes em final de vida e seus familiares constituiu-se em fora motriz para o
desenvolvimento de suas aes, dispensando acolhimento e, possibilitando ressignificar os
momentos que antecediam a morte, conseguindo, ento, aproximar e, sobretudo incorporar a
tanatologia em todo o cerne de sua filosofia.
De acordo com Figueiredo (2008), o Comit de Cncer da Organizao Mundial de
Sade (OMS), em 1982, adotou o termo cuidados paliativos, sendo este, a partir dessa data,
utilizado em todo o mundo. A primeira definio realizada pela Organizao Mundial da
Sade surgiu em 1996 sendo revisada em 2002, tendo como definio:
Cuidado Paliativo a abordagem que promove qualidade de vida de
pacientes e seus familiares diante de doenas que ameaam a continuidade
da vida, atravs da preveno e alvio do sofrimento, o que exige a
identificao precoce, avaliao e tratamento correto da dor e outros
problemas de ordem fsica, psicossocial e espiritual.

Dentre os princpios que se configuram no campo dos cuidados paliativos, destaco


dois pontos que entendo ser consoantes com a pesquisa ora proposta: oferecer sistema de
apoio para ajudar a famlia a lidar com a doena do paciente e seu prprio luto e utilizar a
equipe para abordar as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo
aconselhamento para o luto, se indicado (WHO, 2002). Portanto, torna-se importante ressaltar
que, entre todos os princpios devidamente considerados como sendo fundamentais nos
cuidados paliativos, incluem-se os cuidados ao processo do luto dos pacientes e seus
familiares, antes e depois da morte, trazendo a ideia de que a assistncia inserida neste tipo de
cuidado no cessa aps o falecimento do paciente, mas estende-se, tambm, famlia nesse
perodo.
A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (2006) reitera as caractersticas trazidas
pela OMS em 2002, apontando que a paliao vem recebendo destaque e passou a ser de
extrema importncia ao paciente, sendo a famlia digna de cuidados proporo que o
tratamento centrado na cura perde sua efetividade. Dessa forma, os cuidados paliativos se
tornam indispensveis perdurando no perodo do luto, de forma individualizada. Como bem
assinalado, o processo de morte uma experincia marcante no s para os pacientes como a
todas as pessoas que esto prximas, contudo se essa experincia de finitude acontecer de
maneira digna, podero enfrentar de forma mais tranquila essa vivncia atual e outras com as
quais podero se deparar ao longo da vida.

Introduo

24

MacCoughlan (2004), ao colocar a importncia de oferecer um sistema de apoio a fim


de que auxiliem os familiares a lidarem com a situao durante a doena do paciente e no
processo de luto, reafirma a importncia dos princpios preconizados nos cuidados paliativos.
No Brasil, os cuidados paliativos comearam a ganhar contornos definidos, apenas
recentemente, por meio da fundao de duas associaes nacionais, alm de algumas unidades
que se dedicam a esse tipo de servio, embora, esse tivesse sua origem desde meados dos anos
de 1960 (SANTOS, 2011).
Os primeiros servios no pas comearam a despontar na dcada de1980, no Rio
Grande do Sul com a iniciativa de Miriam Martelete, mdica do Hospital das Clnicas de
Porto Alegre, e depois no Rio de Janeiro, atravs do Instituto Nacional do Cncer (INCA),
seguidos pelo Paran, Santa Catarina e Ja, no interior de So Paulo, que iniciou em 1992 a
primeira Enfermaria de Cuidados Paliativos no Brasil. Em 1998, o Instituto Nacional do
Cncer (INCA), no Rio de Janeiro, inaugura um prdio exclusivo para os cuidados paliativos,
conhecido como unidade IV ou HC IV considerada, ento, como a unidade que mais se
assemelha aos cuidados proporcionados no modelo desenvolvido no St. Christophers
(MACIEL, 2006).
Em 1997, surge a Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), composta por
um grupo de notveis profissionais atuantes na rea de oncologia com grande interesse
voltado para esse tipo de cuidado. Em momento posterior surge a Academia Nacional de
Cuidados Paliativos (ANCP), em 2005, ambas despontadas em So Paulo (MACIEL, 2006;
SANTOS, 2011). Os propsitos da Academia constituam-se em disseminar ensino, pesquisa
e assistncia relacionados aos cuidados paliativos no Brasil, alm de participar ativamente de
eventos cientficos subsidiando desse modo o conhecimento desta prtica no pas. Ademais,
estabeleceu parcerias junto ao CREMESP (Conselho Regional de Medicina de So Paulo),
como tambm ao Ministrio da Sade integrando grupo de trabalho responsvel pela
elaborao do Programa Nacional de Assistncia Dor e aos Cuidados Paliativos (MACIEL,
2006).
Alm das instituies apontadas como principais disparadoras no que concerne aos
cuidados paliativos no Brasil, outras foram se estabelecendo e se organizando sob diferentes
tipos de servio que vo desde enfermarias, home care, ambulatrios, entre outros.
Atualmente, algumas delas tambm vm se destacando pela atuao desempenhada nos
Hospitais de Cncer de Salvador, Barretos, Goinia, Belm, Manaus e So Paulo,
ambulatrios em Hospitais Universitrios como o da Universidade Federal de So Paulo
(UNIFESP), marcado pelo engajamento do professor Doutor Marco Tullio de Assis

Introduo

25

Figueiredo, considerado como referncia nas discusses que abordam essa questo. Contando
ainda com trabalhos desenvolvidos no Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de So
Paulo da Universidade de So Paulo, no Hospital das Clnicas da Faculdade de Cincias
Mdicas de Botucatu (UNESP) e Caxias do Sul; o trabalho do Hospital de Base de Braslia e
do Programa de Cuidados Paliativos do Governo do Distrito Federal, entre tantos outros que
j dispem ou esto em fase de implantao de servios de cuidados paliativos no Brasil
(MACIEL, 2006; FIGUEIREDO, 2008; SANTOS, 2011).
Ainda que o pas esteja vivendo importante crescimento e desenvolvimento acerca de
servios e profissionais com interesse dirigido para os cuidados paliativos, demonstra que
esse nmero ainda insuficiente. De acordo com avaliao realizada dos servios de cuidados
paliativos no mundo e no Brasil, foi verificado que, o pas encontra-se num nvel mdio de
desenvolvimento com a existncia de servios isolados, sem polticas estruturadas e com
pouco intercmbio entre eles ficando, na Amrica Latina, atrs da Argentina, Chile e Costa
Rica (FIGUEIREDO, 2008; FLORIANI, 2008).
Outra caracterstica que implica em dificuldades no desenvolvimento desse tipo de
cuidado a escassa insero dos cuidados paliativos nos meios acadmicos, sobretudo nas
faculdades de Medicina. O nmero de escolas que oferecem elementos curriculares em
cuidados paliativos ainda muito pequeno e poucos so os servios que oferecem treinamento
especializado na rea que visam formao particularizada de profissionais interessados em
efetivarem suas aes consoantes com a filosofia dos cuidados paliativos (FLORIANI, 2008).
Recentemente uma resoluo do Conselho Federal de Medicina (CFM) 1973/2011,
publicada no Dirio Oficial da Unio de 01/08/2011, estabeleceu trs novas reas de atuao
mdica: medicina do sono, medicina paliativa e medicina tropical (CONSELHO FEDERAL
DE MEDICINA, 2011). Desse modo, com esta nova norma, a Comisso Nacional de
Medicina Paliativa da Associao Mdica Brasileira (AMB) ter de definir critrios para,
ento, legitimar os primeiros paliativistas titulados do pas. Evidentemente que os cuidados no
processo de luto, ao paciente e a seus familiares, antes e depois da morte incluem-se nesta
rea, sendo, portanto, inegvel que a boa formao e o aprimoramento na rea iro refletir de
forma significativa para o profissional (INSTITUTO QUATRO ESTAES, 2011).
Kvacs (2008) destaca que, nos cuidados paliativos, a morte deixa de ser oculta para
se tornar visvel, sendo mais aceita pelos profissionais que atuam nesse tipo de cuidado. No
entanto, discusses em torno do processo de morte e morrer e suas implicaes na sade
mental daqueles envolvidos na experincia de final de vida, ainda, mostram-se incipientes
quando no ausentes, impossibilitando assistncia condizente frente realidade com que se

Introduo

26

depara e inviabilizando em sua maioria oferecer famlia elementos que permitam


compreender o contexto em que esto inseridas dificultando para prepar-la e acolh-la nessa
trajetria de vida que ter de seguir.
Twycross (2000) refere ser condio essencial dos cuidados paliativos um
acompanhamento especfico e qualificado que tenha, como cerne, a valorizao da totalidade
das dimenses humanas, no s em relao ao paciente, mas ao familiar.
Nesse contexto, fato a necessidade de aprofundamento e ampliao do enfoque nesse
tipo de cuidado, no mais centrado na questo curativa. Outrossim, implementao e
investimentos em centros de educao e formao especficas aos profissionais da rea, alm
da necessidade de maior fortalecimento entre a Academia, Pesquisas e Assistncia, tambm
tornam-se condies essenciais, j que uma boa formao nesta rea faz diferena para o
profissional inserido no contexto desses cuidados ao paciente e familiares cujos desgastes
esto postos alm de uma dimenso dita fsica, sendo necessrio, portanto, que esses
profissionais de sade concentrem seus cuidados em outros aspectos, outras dores, tanto as
que se remetem dor psquica, social e espiritual da pessoa humana que as vivencia quanto
daquela que acompanha a experincia de terminalidade. Posto isso, vale lembrar a
importncia de um acompanhamento especfico, por um profissional dotado de atributos que
convergem com as aes e princpios norteadores dos cuidados paliativos.

2.2 A famlia, o paciente e a morte anunciada

Qualquer doena potencialmente fatal afeta a famlia como um todo, no apenas o


paciente. Todos tero sua vida alterada, de maneiras sutis e tambm significativas, ao longo
do curso da doena, sendo que a influncia recproca (FRANCO, 2008).
O diagnstico de uma doena com prognstico reservado traz tona a fragilidade do
ser humano e o contato com a sua finitude, lembrando a possibilidade da morte mais prxima
(FRANCO, 2002). Mesmo ela sendo parte da vida, a reao universal mais comum frente a
ela o medo, independente da idade, sexo, nvel socioeconmico e credo religioso. O que se
percebe so tentativas de desvencilhar a conscincia de sua fragilidade enquanto ser humano
reagindo como se fosse permanecer imortal durante toda a sua existncia (KOVCS, 1992).
Ao longo da vida, j desde o nascimento, somos ensinados a assimilar a noo de
finitude atravs de perdas e mortes simblicas, muito embora, somos condicionados a no

Introduo

27

perder, sendo tarefa obrigatria cumprir as exigncias solicitadas como no caso de no poder
perder a hora, perder o controle das atividades dirias, nem sequer perder aspectos triviais
como no caso de disputa de jogos, sendo ainda mais difcil quando nos colocado o
acometimento de uma doena e possvel ameaa vida. O que se observa que o ser humano
no preparado para o fim da vida, sendo muito mais fcil lidar com as comemoraes, como
as de nascimento, pois se remete ao comeo, a um princpio de algo, reao contrria quando
se perde algum. Os rituais simbolizam o quanto sofrida a vivncia de perda e morte na
cultura ocidental, veste-se a cor preta, recolhe-se do mundo e chora-se pela ausncia
(GENEZINI, CASTRO, ROSSI; 2009).
Sendo assim, pode-se dizer que devido ao grande impacto que a fase terminal
representa, esta considerada como a mais difcil e angustiante por estar relacionada dor, ao
medo, sofrimento e desgaste psquico, envolvendo longos perodos de tempo destinados ao
paciente com grandes repercusses no ncleo familiar (KOVCS, 2008).
De acordo com Zimerman (1999; 2000), o grupo familiar constitui-se como um campo
dinmico no qual agem tanto os fatores conscientes quanto os inconscientes. Considera que
ele desempenha uma profunda e determinante importncia na estruturao do psiquismo da
criana, to logo, na formao da personalidade do adulto.
Cumpre destacar que esse grupo nunca esttico, sendo constantes suas
transformaes, apresentando-se como um campo grupal dinmico, onde transitam, em todos
os nveis, um conjunto de necessidades, desejos, demandas, relaes objetais, ansiedades,
mecanismos de defesa, falhas nas comunicaes e respectivas distores, dentre outros
aspectos. Algumas condies bsicas tornam-se indispensveis para uma famlia estruturada,
como a necessidade de que haja uma hierarquia na distribuio de papis, lugares, posies e
atribuies, com a manuteno de um clima de liberdade e respeito mtuo entre os membros.
Outra caracterstica so as influncias exercidas no s pela figura materna no grupo familiar
como tambm pelo pai, irmos, os inter-relacionamentos, alm das demais pessoas que
interagem com o grupo familiar (ZIMERMAN, 1999; 2000).
Nessa fase, quando uma pessoa no pode mais desempenhar os papis ou funes que
lhe foram determinados pela dinmica familiar, ocorre uma alterao importante no equilbrio
da famlia. Assim, quando ela tem um de seus membros em condio de terminalidade,
enfrenta no somente a constatao de que aquela pessoa est morrendo como tambm a
morte da famlia como existia at ento (FRANCO, 2008).
O modo como famlia e paciente enfrentam e reagem progresso da doena e
proximidade de morte est diretamente relacionado de acordo com a estrutura psquica de

Introduo

28

cada um (GENEZINI; CRUZ, 2006). Outros aspectos, como o contexto social e tnico da
morte, a histria de perdas anteriores, o timing da morte no ciclo de vida, a natureza da morte
ou da doena grave, a posio e funo da pessoa no sistema familiar e a abertura do sistema
familiar tambm nos fornecem elementos para compreenso de como lidam com essa fase
(FRANCO, 2005).
No consagrado trabalho de Kubler-Ross, Sobre a morte e o morrer, publicado em
1969, a autora traz, de forma pioneira, reaes emocionais que os pacientes experimentam, na
fase terminal, embora estejam presentes nas mais variadas manifestaes de perdas. Esses
estgios se tornaram referncia para a literatura que aborda esse tema. Ressalta que apesar de
as fases serem estudadas e descritas em sequncia, elas no obrigatoriamente manifestam-se
desse modo, sobretudo pelo aspecto dinmico que possuem, nem regra que se passe por
todas. importante salientar que os estgios elencados pela autora como os de negao com
isolamento, a raiva, a barganha, a depresso e a aceitao so reaes emocionais que no so
vivenciadas somente pelos pacientes, mas tambm por toda a famlia como bem aponta.
Para Ribeiro (2003), alguns autores chegam a propor que a famlia tambm um
paciente que deve ser assistido cuidadosamente pelos profissionais de sade, a ponto de
nome-la como paciente do segundo escalo, onde um membro doente ir alterar o
funcionamento da mesma, assim como esse membro sofrer as influncias das alteraes
ocorridas na famlia. Sabe-se que a estrutura familiar desestabiliza-se com o adoecimento de
um membro e at que a reorganizao de papis seja plena leva tempo.
Questes envolvendo longos perodos que familiares dispensam ao paciente na fase
terminal, como tambm a manifestao de desgastes fsicos, custos financeiros, sobrecarga
emocional, riscos mentais e fsicos, so elementos que Rezende (2005) destaca em sua
pesquisa realizada com familiares. Alm disso, os membros da famlia, especialmente aqueles
eleitos como cuidadores descreveram a experincia de vivenciarem esse estgio como
sendo muito pesado e negativo. Para Franco (2008), a famlia desenvolve mecanismos para
selecionar ou identificar um cuidador entre seus membros e a existncia dele na famlia
chama a ateno para suas necessidades especficas referentes sade, a questes de gnero
(feminino ou masculino), ao desenvolvimento de habilidades, ao vnculo conjugal e
sexualidade.
Algumas dificuldades em relao aos cuidados realizados pelo cuidador tambm so
observadas nos dias de hoje, haja vista que as famlias do sculo XXI esto menos numerosas
do que as dos sculos anteriores, como as casas tambm apresentaram diminuio quanto
sua extenso. A caracterstica de chefe de famlia considerado como aquele que contribua

Introduo

29

na renda tambm ampliou e mostrou o crescimento e a insero de outros membros da


famlia, jovens e mulheres no mercado de trabalho, assim sendo no h espaos fsicos nem
organizao para uma rotina baseada em cuidados como no caso de uma doena (GENEZINI;
CASTRO; ROSSI, 2009).
Outro aspecto presente nesse estgio so situaes de dor ou de degeneraes fsicas e
psquicas que o paciente vivencia, despertando em seus familiares sentimentos ambivalentes.
Esses sentimentos podem se manifestar atravs do desejo de morte do ente querido pelo
familiar que o acompanha, o que resultar em um alvio para o sofrimento de ambos. Todavia,
o sentimento de culpa muito presente no familiar, principalmente quando o quadro clnico
do paciente se agrava ainda mais (PEREIRA; DIAS, 2007).
Quando a morte se aproxima, o luto pelo indivduo que no apresenta mais as mesmas
caractersticas de quando estava saudvel tambm faz parte da vivncia da famlia. Sabe-se
que os membros se deparam com o enfrentamento do luto, antes e depois da morte. Esse luto
se inicia antes da morte concreta, a partir da constatao da doena, sendo intensificado pelas
vrias perdas dela decorrentes (FRANCO, 2008; TORRES, 2001).
A dificuldade de perceber e aceitar a piora do paciente, por vezes culpando-o pela sua
doena, sem conseguir manter uma comunicao aberta se torna um problema constante. A
famlia costuma ficar confusa e insegura ao conversar com o paciente sobre seu estado de
sade. Tentam dissimular sempre quando surge o tema morte, pois imaginam que assim
estaro protegendo e poupando-o de sofrimento e angstia. Tal fato ocorre pela existncia de
fantasias de que o paciente no suportaria entrar em contato com esses contedos, sem levar
em conta que esse movimento resulta em um isolamento no s para o paciente como tambm
para toda a famlia que impedida de falar sobre o momento que vive. A dificuldade desses
membros em lidar com a questo da terminalidade torna a vivncia desta fase muitas vezes
permeada por sentimentos de solido, impotncia e culpa (FRANCO, 2005).
Na famosa obra de Leon Tolsti, A Morte de Ivan Ilitch, escrita em 1886, o autor
descreve o sentimento de incompreenso que um paciente gravemente enfermo vivenciava ao
lado da famlia. O que mais incomodava e inquietava Ivan Ilitch era o fingimento e a mentira
que todos mantinham e insistiam em dizer que ele estava apenas doente e no morrendo,
bastava que ficasse quieto seguindo as ordens mdicas que ocorreria uma significativa
melhora prosseguindo com todo fingimento e ausncias de palavras sinceras at o dia em que
antecedeu sua morte. A dor de Ivan Ilich tinha de ser silenciada, pois seus entes no
conseguiam suport-la, menos ainda sustentar a fragilidade do paciente que acenava o quanto
a infinitude no fazia parte da condio humana. Tratavam a doena e sua terminalidade como

Introduo

30

um acidente fortuito, no como um evento parte da vida. Interessante notar que mesmo no
velrio de Ivan Ilitch a elucubrao de um dos seus amigos acerca da morte coloca-a como
fato possvel de acontecer a si prprio. Fato que era prontamente negado e o pensamento
anulado, pois a relao imediata trazida era a de que a morte era do outro e no a sua, e o que
aconteceu com o amigo no iria acontecer consigo, trazendo alvio e consolo por saber que
era a vida do outro que findava imaginando que a prpria estava devidamente protegida.
Assim, nesses termos para os entes prximos, a morte era considerada como fatalidade
distante de ser pensada como curso natural da vida sujeita somente a Ivan Ilitch (LACERDA,
1997).
Dessa forma, a ilustrao tpica das atitudes do sculo XX/XXI diante da morte
trazida neste conto por Leon Tolstoi, escrito no sculo XIX. Nesses sculos, a morte
escamoteada, sendo tratada como algo vergonhoso que precisa ser ocultada, pois foi expulsa
da sociedade atual para proteger a vida, no devendo ela ser percebida. A morte boa
aquela em que no se sabe se o sujeito morreu ou no, ficando ela melhor na ignorncia e no
silncio. Nessa perspectiva, os pacientes que esto morrendo incomodam aqueles que ficam
com suas atitudes de revolta, dor e exigncias no findar da vida, como tambm perturbam
ao se virarem para a parede, dando as costas para a vida e desistindo de viver, ou mesmo, de
morrer aos poucos. A sociedade ocidental ocupa-se ao perceber a morte como sendo de
carter acidental e distanciando-se da ideia de t-la como parte do processo vital, no havendo
espao para sentir a dor e vivenciar a ausncia daquele que se foi, impossibilitando
manifestaes do luto, pois o que se exige um controle diante do sofrimento (KOVCS,
1992).
importante enfatizar o peso que a famlia tem durante todo o processo da doena,
sobretudo na fase final, pois o momento em que a unio e as ausncias afloram com toda
intensidade, numa ltima tentativa de reparao e resoluo (REZENDE, 2000, p.73).
De fato as famlias sempre imaginam que o paciente no conseguir entrar em contato
com a verdade, entretanto no sabem que ele j tem a noo de sua gravidade pelas prprias
manifestaes corporais. Para Kovcs (2006), o contedo verbal expresso de que est tudo
bem no coincide com as manifestaes expressas pela fisionomia carregada e olhos
vermelhos que demonstram o agravamento da situao. O contedo verbal pode at ser
reprimido, mas impossvel conseguir obter o controle das manifestaes corporais. A
vivncia da famlia com o paciente terminal pode ser prejudicada se os membros da famlia
no significam a morte em suas prprias vidas e projetam esse medo sobre o ente querido,
impossibilitando assim uma comunicao franca com o paciente (KUBLER-ROSS, 1998).

Introduo

31

Alm disso, o paciente, para proteger seus entes queridos, evita falar de questes mais
ntimas prevalecendo com isso o isolamento que pode se manifestar num silncio sem
palavras, sem que paciente e familiar compartilhem seus sentimentos, dvidas e questes que
se tornam prementes quando a morte se aproxima. Essa situao conhecida como
conspirao do silncio (KOVCS, 1992; 2006).
Ao considerar-se o exposto, pertinente ressaltar que a literatura revisada aponta
grandes dificuldades e repercusses no grupo familiar quando esta se depara com questes
relacionadas ao perodo que antecede a morte do paciente. Haja vista, que considerada como
uma boa morte em nossa sociedade, a morte brutal, se possvel inconscientemente, ou ao
menos, bem rpida, para perturbar o menos possvel a vida dos que ficam (HENNEZEL,
2004). Estamos diante de uma sociedade que cala o luto e impede que expresses de dor e de
sofrimento sejam manifestadas, como bem destaca Kovcs (2006).
Kovcs (2003) assinala que as dificuldades em se elaborar o luto tm se tornado no
apenas um problema isolado centrado pessoa que perdeu um ente e est sofrendo, mas tm
se revelado um problema de sade pblica, onde significativo o nmero de pessoas sem
possibilidades de elaborao do luto, sem espao para sua dor, incluindo aqueles que cuidam
do sofrimento alheio, mas descuidam do prprio sofrimento podendo ter chances de
adoecimento, fsico ou psquico.
No entanto, a oportunidade de os familiares poderem se preparar para separar-se do
paciente, conseguindo uma comunicao franca sobre a morte, aceitando esta condio que se
aproxima e podendo aproveitar os ltimos momentos para despedidas, pode resultar em
condies favorveis no trabalho de luto aps a perda real do ente (BROMBERG, 2000).
Desse modo, esta pesquisa poder auxiliar profissionais de sade a compreenderem
sentimentos e necessidades dos familiares mobilizados durante essa fase, oferecendo escuta
especializada, propiciando um espao a fim de que a famlia seja ouvida, compartilhando suas
dificuldades, angstias, temores e dvidas vivenciados nesse delicado processo, onde o
desfecho caminha para um horizonte estreito em que a dificuldade que humana est em
assumir e vivenciar perdas e mortes.

32

3. OBJETIVOS

Objetivos

33

3.1 Objetivo geral

Compreender os significados atribudos vivncia da terminalidade por familiares de


pacientes com cncer, no contexto domiciliar.

3.2 Objetivos especficos

Conhecer os sentimentos mobilizados nos familiares, durante a vivncia da


terminalidade.
Compreender as perdas e lutos dos familiares frente experincia de terminalidade.
Compreender as dimenses do cuidar entre familiar e paciente.

34

4. RECURSOS METODOLGICOS

Recursos metodolgicos

35

4.1. Mtodo qualitativo

Trata-se de um estudo desenvolvido atravs do mtodo clnico-qualitativo que, a


saber, ser pormenorizado aps breve considerao acerca dos mtodos qualitativos
genricos. Cabe apontar que por mtodo entende-se como sendo um conjunto de normas
escolhidas para viabilizar a obteno de dados, levando-nos a um resultado daquilo que
pretendemos investigar. a forma de proceder ao longo do caminho pelo qual os estudiosos
constroem seus conhecimentos, estes formulados no campo da cincia. Por sua vez, embora
comumente empregada como sinnimo de mtodo, metodologia se aplica disciplina que se
coloca a estudar e a ordenar os diversos mtodos que concebemos (TURATO, 2008).
Remontando aos antecedentes histricos, verificamos que os mtodos qualitativos so
mais recentes do que os mtodos quantitativos no qual se originou com a prpria Cincia
Moderna, passando a configurar as chamadas Cincias Naturais consideradas assim at hoje.
Em contrapartida, misturando-se com a ideia de se criarem as Cincias Humanas, os mtodos
qualitativos ou compreensivos surgem h pouco mais de um sculo, contrastando-se com as j
estabelecidas Cincias Naturais que se mesclam com o entendimento dos mtodos
quantitativos ou explicativos (TURATO, 2003; 2008). Enquanto estes se aplicam s
explicaes do comportamento das coisas, verificando relaes de causa-efeito dos fatos
numa concepo racionalista, os qualitativos concentram-se na busca pela compreenso da
dinmica do ser humano, buscando interpretar os sentidos e os significados sob um
entendimento fenomenolgico (TURATO, 2003; 2008).
Junto com as Cincias Modernas nasciam as chamadas Cincias da Natureza ou
Cincias Naturais, cuja preocupao implicava em descobrir suas relaes matemticas e
assim formular leis reconhecidas como corretas. Nesse sentido, restringir seus limites, no
ultrapassando de uma apreenso das caractersticas inerentes s coisas estudadas
hipoteticamente consideradas como estveis e no se ocupando da subjetividade do
pesquisador, passvel de mudanas eram aspectos que foram se constituindo em torno desta
cincia em especfico (TURATO, 2008).
De modo contrrio, foi com o antroplogo Bronislaw Kasper Malinowski, precursor
na metodologia cientfica qualitativa, que a histria das cincias lhe atribuiu pioneirismo pelo
emprego de seus mtodos qualitativos. Considerado o primeiro antroplogo a passar longos
perodos numa aldeia nativa, cuja finalidade era o de observar seu funcionamento, passou a
descrever a forma como alcanava seus resultados registrando tambm como vivenciava o

Recursos metodolgicos

36

trabalho de campo. Evidenciava a importncia de depreender e entender o ponto de vista do


nativo ressaltando que a teoria da cultura tinha de ser baseada em experincias humanas
particulares e na observao, e ser construda indutivamente. Sendo assim, focava sua
investigao numa atitude de compreenso do objeto a ser pesquisado, isto , de um
fenmeno a ser explorado (BOGDAN; BIKLEN; 2008).
Para Turato (2008), alguns aspectos trazidos por este importante antroplogo em sua
obra Os Argounautas do Pacfico Ocidental tm se revelado fundamentais para o
desenvolvimento de pesquisas qualitativas, dentre os quais reala a necessidade de ser um
bom ouvidor bem como observador, a fim de que possa captar elementos importantes;
suspender a ateno para pontos especficos deixando emergir a ateno flutuante; estar in
locu para entender como se do as vivncias; e ressaltar o comportamento do sujeito. Os
escritos de Malinowski chamam a ateno ao discorrer sobre a importncia e necessidade de o
pesquisador estar em campo, sendo imprescindvel sua presena para perscrutar a cultura
nativa em sua totalidade e observar como os eventos acontecem:
No suficiente, todavia, que o etngrafo coloque suas redes no local certo e
fique espera de que a caa caia nelas. Ele precisa ser um caador ativo e
atento, atraindo a caa, seguindo-a cautelosamente at a toca de mais difcil
acesso (MALINOWSKI apud TURATO, 2008, p.186).

Assim, pode-se dizer que um campo anteriormente controlado pelas questes de


mensurao, definies operacionais, variveis, teste de hipteses e estatsticas ampliou-se
para alcanar um tipo de metodologia que tem como caractersticas a descrio, induo, a
teoria fundamentada e o estudo das percepes pessoais (BOGDAN; BIKLEN; 1994).
Bogdan e Biklen (1994) destacam que, na pesquisa qualitativa, as questes a investigar
no se constituem a partir de operacionalizao de variveis, mas sim formuladas no intuito
de investigar os fenmenos que acontecem em toda sua complexidade e em seu ambiente
natural, pois s assim, em contato aprofundado com os sujeitos, podero recolher os dados. A
compreenso do comportamento humano priorizada a partir da perspectiva dos mesmos,
considerando as causas exteriores como importncia secundria. Alm disso, as abstraes
so construdas medida que os dados recolhidos vo se agrupando, distanciando-se da ideia
de que as hipteses devem ser respondidas ou testadas ou previamente. A nfase neste tipo de
pesquisa est no processo pelo qual os indivduos constituem um significado sem querer dar
conta de explicar as ocorrncias com as pessoas, destacando e mensurando o comportamento
delas.

Recursos metodolgicos

37

A pesquisa qualitativa centra-se para o que mais individual, particular e especfico


no que diz respeito compreenso das vivncias humanas. De acordo com Martins e Bicudo
(p.28, 1989):
Tal pesquisa procura introduzir um rigor, que no o da preciso numrica,
aos fenmenos que no so passivos de serem estudados quantitativamente,
tais como: angstia, medo, ansiedade, alegria, clera, amor, tristeza, solido
etc. Esses fenmenos apresentam dimenses pessoais e podem ser mais
apropriadamente pesquisados na abordagem qualitativa.

A preocupao dos qualitativistas converge no sentido de apreender profundamente as


vivncias dos sujeitos estudados voltando-se para a busca do significado das coisas
(fenmenos, manifestaes, ocorrncias, fatos, eventos, vivncias, ideias, sentimentos e
assuntos), pois so estes elementos que figuram a vida das pessoas.

4.2. O mtodo clnico-qualitativo

Para a realizao da pesquisa proposta, o mtodo escolhido foi o clnico-qualitativo.


Trata-se de um mtodo adaptado e aperfeioado, a partir dos mtodos qualitativos genricos
das Cincias Humanas do Homem, concentrado particularmente nos settings das vivncias em
sade. Nesse mtodo, condio sine qua non conhecer os sentidos e significados que as
vivncias da doena e da vida representam para as pessoas, sendo que o objetivo central
procurar captur-los inclinando a escuta e o olhar bem como dar as interpretaes (TURATO,
2008).
Essa proposta de trabalho de investigao cientfica, nova e particular, denominada
clnico-qualitativa, foi construda por meio de uma unio seletiva entre duas reas
metodolgicas densas. Sendo assim, a articulao entre mtodos qualitativos de pesquisas
(compreensivo-interpretativos) desenvolvidos, a partir das Cincias do Homem e,
conhecimentos e atitudes clnico-psicolgicas desenvolvidas sob enfoque psicanaltico no
mbito das relaes interpessoais quanto daqueles historicamente construdos no campo da
prtica da medicina clnica resultou na construo da metodologia da pesquisa clnicoqualitativa (TURATO, 2008). Assim estabelece o autor:
[...] o mtodo de que aqui falamos no se situa apenas sob os referenciais
paradigmticos convencionalmente usados na sociologia compreensiva e na

Recursos metodolgicos

38

antropologia cultural, mas a partir deles, e diferentemente do que


constatamos na literatura da pesquisa destas duas disciplinas, busca lanar
mo de conceitos emprestados da, ou melhor, deliberadamente buscados na
prtica clnica histrica e na psicanlise, para marcarem-se o desenho da
pesquisa, a definio dos pressupostos e objetivos, a construo e aplicao
dos instrumentos utilizados em campo e, por fim, a interpretao dos
resultados do trabalho clnico-qualitativo (TURATO, 2008, p. 226).

A ttulo de maior compreenso, para aqueles pesquisadores que tm como cerne de


seus estudos a preocupao em querer buscar compreender os sentidos e significados que os
indivduos do aos fenmenos do campo da sade, julgo importante entender a maneira como
a investigao clnico-qualitativa concebida nas prprias palavras do autor:
A partir das atitudes existencialistas, clnica e psicanaltica, pilares do
mtodo, que propiciam respectivamente acolhida das angstias e ansiedades
do ser humano, a aproximao de quem d ajuda e a valorizao dos
aspectos emocionais psicodinmicos mobilizados na relao com os sujeitos
em estudo, este mtodo cientfico de investigao, sendo uma
particularizao e um refinamento dos mtodos qualitativos genricos da
cincias humanas, e pondo-se como recurso na rea da psicologia da sade,
busca dar interpretaes a sentidos e a significaes trazidos por tais
indivduos sobre mltiplos fenmenos pertinentes ao campo do binmio
sade-doena, com o pesquisador utilizando um quadro ecltico de
referenciais tericos para a discusso no esprito da interdisciplinaridade
(TURATO, 2008, p. 242).

As caractersticas do mtodo clnico-qualitativo que se distinguem dos outros


modelos qualitativos de pesquisa em cincias humanas consistem nas seguintes
peculiaridades: atitude existencialista, atitude clnica e atitude psicanaltica, pilares que
sustentam o mtodo escolhido. Esses pontos demarcadores tm como consequncia o que a
literatura denomina de ruptura epistemolgica entre o presente modelo e outras tantas
pesquisas qualitativas, mesmo aquelas que se sucedem nas reas da sade, como antropologia
mdica, sociologia aplicada sade e etnografia ocupada tambm com a sade, rompendo
desse modo cientificamente com paradigmas hegemonicamente empregados no campo da
sade e buscando legitimar seu espao prprio e seu campo cientfico com suas singularidades
(TURATO, 2008).
Nessa perspectiva, tanto os instrumentos de pesquisa quanto os procedimentos em
campo e referenciais tericos necessitavam de uma metodologia singular que pensasse um
mtodo com especificidades voltadas para as preocupaes existenciais do pesquisador, estas
avaliadas como fora motriz na busca pelo sujeito-alvo de sua pesquisa e que valorizasse as
fortes influncias da instncia do inconsciente humano na fala e comportamento daquele

Recursos metodolgicos

39

eleito para fazer parte do estudo, buscado por uma postura sensvel e uma atitude clnica do
pesquisador (TURATO, 2000; 2008).
Considerando, ento, essa trade de caractersticas, isto , pilares sustentadores do
mtodo clnico-qualitativo que se diferenciam das demais investigaes, passo a pormenorizlos no intuito de apresent-los de forma mais aprofundada, dada a sua relevncia e
peculiaridade no desenho da pesquisa, o que a torna distinta dos demais mtodos qualitativos
genricos.
A atitude existencialista procura valorizar as angstias e ansiedades, estas concebidas
como sendo responsveis por conduzir o pesquisador a querer compreender de forma
profunda as questes humanas. Ao reconhecer tais aspectos em si mesmo, o pesquisador
propiciar identificaes com o outro, sujeito do estudo, acolhendo suas angstias e
ansiedades (TURATO, 2008). Nesses termos, o autor ainda ressalta que quem no tiver esta
sensibilidade e disponibilidade interna em acolher angstias e ansiedades do outro que
vivencia situaes de problemas de sade e que pode apresentar certo sofrimento no ser um
bom investigador clnico. Em sntese:
O cientista lida com suas prprias angstias e ansiedades querendo
desvendar como funciona o mundo, e o cientista humanista, alm disso,
compadece-se das angstias e ansiedades do outro e quer saber como
funciona o homem, numa tentativa profunda de dar respostas (p.255) [grifos
meus].

A atitude clnica consiste em acolher o sofrimento existencial e emocional das


pessoas a serem estudadas, escolhidas pelo pesquisador que inclina sua escuta, seu olhar e
suas mltiplas sensibilidades, levado pelo desejo e hbito em proporcionar ajuda quele que
sofre. Ter uma atitude clnica significa de forma natural colocar-se diante da pessoa que
precisa, compartilhando, ento, suas angstias e ansiedades, originadas ou intensificadas
frente ao contexto de sade-doena, tendo de forma espontnea efeitos psicoteraputicos
(TURATO, 2008).
Entretanto, preciso que fique claro que a atitude clnica, destacada no presente
mtodo, diferencia-se da chamada atividade clnica. Nesta ltima, o profissional atua de
acordo com seu conhecimento adquirido e organizado pelas cincias da rea de sade com o
propsito de diagnosticar, utilizando recursos tcnicos para assim atender s necessidades
daquele que busca auxlio, ou seja, fundamenta sua atividade numa teraputica planejada
figurando-se em uma atividade clnico-assistencial, o que difere daquilo que preconizado no
mtodo utilizado. To logo no significa que trabalhar como clnico, a exemplo do mdico,

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40

enfermeiro, dentre outros profissionais da rea de sade, o profissional ir dispor de uma


atitude clnica desejvel e satisfatria. De forma contrria, outros profissionais podero vir a
desenvolver, atravs de sua vida, uma atitude de acolhida, de voltar o olhar frente queles que
portam a dor, mesmo estando distante das atividades clnicas relacionadas rea de sade
(TURATO, 2008).
A atitude psicanaltica lana mo de conceitos emprestados da psicanlise,
apropriando-se dos mesmos para se marcar o desenho da pesquisa (TURATO, 2000).
Valoriza e entende que os elementos psicanalticos considerados como ferramentas bsicas
nesse tipo de estudo so fundamentais em razo da sua manifestao significativa e influente
nas pessoas do pesquisador e/ou do indivduo sob estudo, desde os estgios mais iniciais,
como a escolha do tema eleito pelo pesquisador (motivaes internas), passando pela
delimitao dos referenciais tericos para contextualizar o tema a ser investigado, bem como
na construo e aplicao dos instrumentos aprendendo como se colocar o mais
adequadamente no setting de uma entrevista e, finalmente, na discusso dos resultados,
procurando fazer interpretaes (TURATO, 2008).
Cumpre destacar que esse mtodo tem-se demonstrado apropriado nos estudos
qualitativos que foram desenvolvidos no campo da sade como bem destaca Turato (2005).
Podemos afirmar que apesar de inmeros trabalhos que a literatura cientfica vem
apresentando sob a utilizao dos renomados mtodos qualitativos (compreensivointerpretativos), h a necessidade de se ter um mtodo com suas particularidades que
contemple um entendimento mais dinmico dos sentidos e representaes atribudos pelas
pessoas, enquanto sujeitos portadores de ansiedades e angstia, sobretudo relacionadas s
questes que se remetem ao binmio sade-doena (TURATO, 2008).
Durante o primeiro contato com minha orientadora, cujo encontro no poderia deixar
de descrever, como sendo de muito afeto e sintonias, tive o privilgio de ser apresentada ao
Tratado de Metodologia Clnico-Qualitativa. Ainda de forma muito embrionria e com
leituras iniciantes, o que me sensibilizou desde o princpio, foi ler que o pesquisador na
pesquisa clnico-qualitativa movido pelas suas angstias e ansiedades pessoais para assim
acolher e compreender o outro, eleito como sujeito de seu estudo. Confesso que descobri que
era desse jeito que gostaria de fazer pesquisa, pois entendia que s haveria sentido realizar
este trabalho, se no desprezasse meus prprios sentimentos. Estes, considerados como
disparadores, na minha deciso quanto ao que estudar, e de que forma viabilizar.
No ano de 2009, cursei a disciplina Metodologia Clnico-Qualitativa Aplicada
Sade, na Universidade de Campinas (UNICAMP), ministrada pelo professor Egberto

Recursos metodolgicos

41

Turato, ocasio em que tive a oportunidade de compreender de forma mais aprofundada e


crtica, o que significava conduzir uma pesquisa qualitativa, especialmente aplicando a
metodologia clnico-qualitativa. O encontro com o professor Egberto no s me trouxe
entendimento ampliado das especificidades em desenvolver pesquisa, atravs desse tipo de
mtodo, como tambm com seu modo sensvel e cativante de se relacionar com o universo
das investigaes, inspirou-me a mergulhar nesse contexto que o fazer pesquisa, mas
principalmente instigou-me a pensar em como faz-la. Dessa forma, com o referido mtodo,
encontrei alento e coragem para concretizar o presente estudo, pois sabia que meus
sentimentos despertados durante o processo da pesquisa no ficariam alheios e nem teria que
neutraliz-los para desenvolver este trabalho, at porque tinha uma ideia de que seria difcil
estar diante daqueles que se propuseram a entrar em contato com suas dores, suas vivncias,
suas fragilidades...suas questes humanas.
Refletindo sobre isso, recordei-me das palavras enunciadas por Esslinger (2004), em
seu estudo desenvolvido com pacientes no leito de morte:
[...] acredito que a relao s estabelecida a partir do momento em que no
temo entrar em contato com minhas feridas, apontadas nessa relao. A
fragilidade do outro remete minha fragilidade, mas tambm fala da
minha possibilidade, ao separar o que meu e o que do outro, de
efetivamente estar com ele em sua dor (ESSLINGER, 2004, p.111) (grifos
meus).

Logo, a construo dos encontros no foi feita sem temores e angstias, pois falar de
morte e finitude humana do outro era me lembrar que meu mundo tambm finito, que sou
mortal, sendo inevitvel entrar em contato com meus prprios temores. De certa forma, foi
essa mobilizao de sentimentos que me permitiu colocar-me no lugar do outro,
identificando-me com ele, sujeito da minha pesquisa, que carrega consigo sofrimento para
assim compreender os significados trazidos em suas falas, tentando entender os sentidos das
ambivalncias que parecem envolv-los, visto que esto imersos numa fase marcada pela
dualidade entre viver e morrer.
Tambm entendo que esse tempo disponibilizado para o contato mais prximo com
a abordagem clnico-qualitativa, momento esse anterior ao ingresso na Ps-Graduao,
proporcionou-me significativo amadurecimento enquanto pesquisadora, oferecendo-me certo
preparo para me inserir na pesquisa desejada, sentindo, com isso, maior confiana na minha
deciso em empreg-la.

Recursos metodolgicos

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E por fim, ainda sobre a questo da escolha, reconheo que a possibilidade de poder
desenvolver um estilo prprio de escrita tambm trouxe um sentido muito particular para o
que buscava, oferecendo certa liberdade para me expressar. Portanto, a forma de narrativa
segue, com a utilizao da primeira pessoa do singular propiciando-me colocar como
verdadeira autora, investida de pensamentos, afetos e sentimentos que, de certa forma, na
minha concepo, tornam o texto mais humano. Sendo assim, acredito que as caractersticas
evidenciadas pelo refinado mtodo harmonizavam-se essencialmente com meu prprio estilo,
oferecendo-me condies de sustentar a elaborao do meu trabalho, desde a concretizao
das minhas inquietaes iniciais at os encontros e a captura pelos significados que me propus
a investigar.

4.3. Aproximao com o campo de estudo

Como colocado anteriormente, o campo emprico deste estudo j no era mais


desconhecido por mim. Os atendimentos realizados nos domiclios, relacionados s entidades
a que eu era vinculada, propiciaram-me contato prvio com o cotidiano de pacientes e
familiares, possibilitando conhecer os meandros do contexto selecionado por mim, para o
desenvolvimento do estudo. Com isso, entendo que essa experincia, estabelecida em
momento anterior pesquisa, favoreceu-me na aproximao dos settings, auxiliando-me na
realizao da coleta de dados, constituindo-se na fase de aculturao.
Essa etapa essencialmente destacada, em razo de ter como intuito assimilar idias
e costumes de uma sociedade para a qual migramos e na qual ficamos imersos
temporariamente, como costuma acontecer no caso de um pesquisador, ou definitivamente
nos casos de muitos migrantes (TURATO, 2008, p.344). Baseia-se num processo de
relacionamentos profundos e contnuos, visando assimilao de elementos de outra cultura.
Em linhas gerais, a fase de aculturao tem como intuito uma imerso no local onde os
fenmenos, os quais desejamos estudar, ocorrem ambientando-se ao campo e estabelecendo
relaes com as pessoas que fazem parte desse lugar (local, equipe, instituio, rotina,
usurios, entre outros) para assim viabilizar os procedimentos de coleta de dados.

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4.4. Contexto do estudo

A pesquisa ocorreu nos domiclios dos familiares cujos pacientes esto sob os
cuidados dos mesmos e assistidos pelas entidades filantrpicas Associao Brasileira de
Combate ao Cncer Infantil e Adulto (Abraccia) e Associao Brasileira de Pessoas e
Crianas com Cncer (Abrapec), na cidade de Ribeiro Preto- S.P. As entidades tm por
finalidade desenvolver programas de apoio e acolhimento aos pacientes e familiares
vinculados a elas. Caracterizam-se por atender pacientes que so cadastrados nas entidades
atravs dos encaminhamentos realizados pelo setor de Assistncia Social do Hospital das
Clnicas, Santa Casa de Misericrdia e Beneficncia Portuguesa, localizados na cidade de
Ribeiro Preto. Alm dos recursos materiais (medicamentos, transporte e alimentao)
oferecidos pelas entidades mencionadas, existe tambm o trabalho realizado por profissionais
contratados e voluntrios que atendem no prprio local, tanto pacientes diagnosticados com
cncer quanto seus respectivos familiares durante o tratamento da doena, em seus diversos
estgios.
Outra vertente de trabalho so as visitas domiciliares realizadas aos pacientes e a sua
famlia que residem no municpio e cuja doena se encontra em estgio avanado sem
possibilidade de remisso. Essa atividade executada tambm por voluntrios e profissionais
das diversas reas (psiclogos, enfermeiros, mdicos, assistentes sociais, terapeutas
ocupacionais, entre outros) que atendem o paciente oncolgico e familiares, conforme a
demanda identificada. So atendimentos visando a oferecer apoio durante todo o processo da
doena, mas que tambm tm a possibilidade de essas visitas domiciliares continuarem aos
familiares, aps o falecimento de um ente.
Dessa forma acho pertinente enfatizar que um dos aspectos preconizados no mtodo
clnico-qualitativo o campo como ambiente natural do sujeito para a coleta de dados.
Conforme ressalta Turato (2000, p. 98), neste ambiente natural que encontraremos as
informaes realmente vlidas, sendo o local certo para a coleta dos dados, uma vez que a
configurao ambiental engloba e preserva a configurao das incontveis caractersticas da
pessoa, alvo de nossos estudos.
Para Bogdan e Biklen (1994), tratando-se de pesquisa qualitativa, os pesquisadores
preocupam-se em frequentar os locais de estudo, pois entendem que o comportamento
humano significativamente influenciado pelo contexto em que ocorre, podendo ter as aes
mais bem compreendidas quando so verificadas nos respectivos ambientes usuais de

Recursos metodolgicos

44

ocorrncia. Nesse sentido, alm de acreditar que neste local, em particular, teria condies de
compreender a vivncia do familiar frente aos objetivos propostos pela presente pesquisa, o
domiclio foi tambm escolhido por fazer parte do meu cotidiano de trabalho, afinal o
contexto j era vivenciado por mim, em perodo anterior presente pesquisa, conforme
exposto anteriormente.

4.5. Amostra

A amostra deste estudo foi composta por familiares cuidadores de pacientes


cadastrados na Abraccia e na Abrapec, tendo como membro selecionado da famlia, aquele
considerado como principal cuidador. Entende-se por cuidador nesta pesquisa, aquele que
mora com o paciente e presta cuidados informalmente sem que haja formao tcnica nem
remunerao pelo cuidado.
Com a finalidade de apresentar os participantes para uma caracterizao
pormenorizada dos mesmos em relao a algumas variveis sociodemogrficas, segue abaixo
o Quadro 1.
Quadro 1- Dados de caracterizao dos participantes do estudo
Nome

Idade

Estado Civil

Escolaridade

Profisso/Ocupao

Parentesco

Alice

71

Divorciada

Ensino Fundamental
Incompleto

Do lar

Me

Regina

65

Casada

Do lar

Esposa

Elisa

73

Casada

Do lar

Irm

Luisa

43

Casada

Do lar

Esposa

Paulo

57

Casado

Desempregado

Filho

Maria
Amlia
Helena

56

Divorciada

Do lar

Filha

57

Casada

Ensino Fundamental
Incompleto
Ensino Fundamental
Incompleto
Ensino Mdio
Incompleto
Ensino Fundamental
Completo
Ensino Fundamental
Incompleto
Ensino Fundamental
Incompleto

Do lar

Esposa

*Os nomes foram alterados com o intuito de preservar a identidade dos participantes.

Recursos metodolgicos

45

Assim sendo, a amostra desta pesquisa foi intencional. Esse tipo de amostra definida
metodologicamente, dentre outros modos possveis, como aquela de escolha deliberada de
respondentes, sujeitos ou ambientes. O pesquisador escolhe quem sero os sujeitos que faro
parte de sua pesquisa, segundo seus pressupostos de trabalho, ficando livre para escolher entre
aqueles cujas caractersticas pessoais possam em sua viso, enquanto pesquisador, trazer
elementos consistentes sobre o assunto que o autor desenvolver. Sendo assim, a escolha
dever incidir nos sujeitos que melhor atenderem aos objetivos especficos do estudo.
desnecessria neste tipo de pesquisa a representatividade estatstica (TURATO, 2008).
Os critrios de incluso dos sujeitos deste estudo foram os seguintes: ser familiar
adulto (acima de 18 anos), ser o principal cuidador do paciente em terminalidade de vida, o
paciente ser vinculado Abraccia ou Abrapec , o paciente estar em sua residncia no
momento da entrevista, concordar em participar do estudo assinando o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido, disponibilidade de um tempo para se submeterem ao
estudo participando da entrevista.
O critrio utilizado para o fechamento da amostra foi por saturao dos dados. Esse
critrio frequentemente utilizado como ferramenta nas investigaes qualitativas em
diferentes reas da sade, entre outras. O fechamento da amostragem por saturao ocorre
quando suspensa a insero de novos participantes, uma vez que o pesquisador identifica
que os dados obtidos comeam a apresentar certa repetio em seus contedos nos quais
demonstram pouca relevncia para compreenso do problema proposto (FONTANELLA;
RICAS; TURATO, 2008).

4.6. Procedimentos utilizados na atividade de campo

O trabalho de campo procedeu-se em diferentes etapas. Num primeiro momento, os


participantes deste estudo, familiares cuidadores, foram identificados atravs dos profissionais
das entidades que os acompanhavam num perodo anterior ao estudo proposto. Assim, os
encaminhamentos de familiares aconteciam, aps a verificao de registros de dados clnicos,
anotaes em pronturios e tambm das visitas realizadas pelos profissionais de sade das
respectivas entidades aos pacientes cadastrados. Dessa maneira, os contatos com os sujeitos
foram viabilizados aps a obteno dos dados bsicos, como nome, telefone e endereo
indicados pelos coordenadores do servio. O primeiro contato era feito por telefone, ao

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familiar cuidador, ocasio em que me apresentava como pesquisadora e convidava-os a


participarem da pesquisa. A entrevista era agendada no domiclio dos familiares que
aceitavam, realizando-se, no perodo entre julho e novembro de 2010, sete contatos
telefnicos. A esse procedimento ou operacionalizao desenvolvida na pesquisa clnicoqualitativa, Turato (2008, p.322) conceitua como um conjunto de execues, em sua maioria
previamente pensadas, as quais so conjugadas no campo, precisamente no momento e no
local onde o pesquisador contactua os sujeitos e recolhe os dados, vindo assim a dar corpo ou
viabilizar o que chamamos de tcnica.

4.7. Tcnicas utilizadas para coleta de dados na pesquisa clnico-qualitativa

A tcnica utilizada para realizar a coleta de dados neste estudo foi a entrevista
semidirigida atravs de questes abertas lanando mo, logo no incio, de uma questo
disparadora com a seguinte pergunta: Gostaria que o senhor (a) me falasse como tem sido
sua vida (ANEXO C) permitindo assim, estabelecer a escuta em profundidade. Alm disso,
optei por manter um dirio de campo, recurso utilizado para anotaes complementares com o
intuito de auxiliar na interpretao dos dados, durante todo processo da pesquisa.
Tendo a finalidade de melhor compreender os elementos emocionais que permeiam
numa entrevista cujo objetivo utiliz-la tanto na clnica assistencial como na investigao
cientfica como bem ressalta Turato (2008), acredito ser relevante recorrer aos textos do
pesquisador-psicanalista Jos Bleger para aprofundar sobre esta tcnica, a entrevista.
Segundo Bleger (1998, p.15), todo ser humano tem sua personalidade sistematizada
em uma srie de pautas ou em um conjunto ou repertrio de possibilidades, e so estas que
esperamos que atuem ou se exteriorizem durante a entrevista. Muito embora, este autor
realce que a entrevista em si funciona como um evento no qual se observa parte da vida do
paciente, sendo que nenhuma situao alcana a manifestao da totalidade do repertrio de
condutas de uma pessoa e, por conseguinte nenhuma entrevista consegue exaurir a
personalidade da pessoa, mas sim um segmento da mesma. Vale mencionar que, para o
referido autor, esse tipo de tcnica o instrumento essencial de trabalho no s do psiclogo,
mas tambm de outros profissionais, pois certamente fatores ou dinamismos psicolgicos
transitam em todo e qualquer tipo de entrevista.

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Outra questo assinalada por Bleger (1998), nesse tipo de tcnica, a importncia do
entrevistador no resultado da entrevista, entendendo que ele mesmo o prprio instrumento
de trabalho, alm da sua prpria personalidade que interage na relao interpessoal. Alm
disso, revela que o objeto a ser estudado outro ser humano, logo, ao investigar a vida dos
demais, se lana para uma reviso e exame de sua prpria vida, de sua personalidade,
conflitos e frustraes.
Nesse sentido, podemos dizer que atravs dela (entrevista) que obtemos um valioso
conhecimento interpessoal, facilitando, no encontro face a face, a apreenso de uma srie de
fenmenos, de elementos de identificao e construo potencial do todo da pessoa do
entrevistado e, de certo modo, tambm do entrevistador (TURATO, 2008, p. 308).
No caso da entrevista aberta, torna-se evidente a liberdade do entrevistador numa
flexibilidade considervel que permita, na medida do possvel, que o entrevistador venha a
desenhar o campo da entrevista de acordo com sua estrutura psicolgica especfica. Assim
sendo, durante o encontro entre entrevistado e entrevistador que se delimita e se estabelece o
campo da entrevista, construindo-a em conformidade com aquilo que acontece no encontro.
Tambm neste tipo de tcnica que se tem a possibilidade de uma investigao abrangente,
permitindo um alcance maior da personalidade do entrevistado e, consecutivamente, obtendo
dados de sua experincia, isto , do que pretendido investigar (BLEGER, 1998).
Na entrevista semidirigida de questes abertas, existe uma alternncia, um
revezamento natural em ambos os integrantes da relao no que diz respeito ao
direcionamento da entrevista, representando ganho para reunir as informaes conforme os
objetivos elucidados. Alm disso, somente a entrevista de questes abertas que no delimita
respostas preestabelecidas compatvel com a prpria definio da abordagem qualitativa, j
que essa abordagem tem como intuito interpretar os sentidos e significaes que as pessoas
traro a partir do assunto proposto (TURATO, 2008).
Tratando-se do uso desse tipo de entrevista, todas as perguntas deveriam estimular o
livre discurso de cada entrevistado, considerando a livre associao de ideias, ao passo que o
pesquisador poderia retomar pontos e esclarecer aspectos, caso estes no tenham sido
aprofundados, sinalizando a alternncia de diretividade. O pesquisador tambm pode inserir
outros tpicos em convergncia com os objetivos do estudo que ainda no foram
contemplados. Importante considerar que as caractersticas de cada sujeito modulam as
perguntas e o modo como so manifestadas. Desse modo, pode-se dizer que se caracterizam
pela natureza dinmica, sendo que a maneira de realiz-las so apenas tentativas de
esquematiz-las (FONTANELLA; CAMPOS; TURATO; 2006).

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Uma questo aberta, no incio da entrevista semidirigida, denominada de questo


disparadora focaliza o trabalho de investigao e proporciona o surgimento de ideias sem
delimitaes de respostas preestabelecidas, sendo que esta pergunta est relacionada
diretamente com o objetivo geral do estudo (FONTANELLA; CAMPOS; TURATO; 2006).
Alm do emprego dessa tcnica, a utilizao da observao concomitante com a autoobservao tambm um dos elementos preconizados pelo trabalho de campo na pesquisa
clnico-qualitativa. O pesquisador apreende o comportamento como um todo do sujeito
entrevistado, observando as manifestaes da comunicao verbal e no verbal manifestadas
pela postura fsica, sorriso, choro, silncio, gesticulaes, tom de voz, etc. Por sua vez, a autoobservao tem como caracterstica perceber elementos que so mobilizados no pesquisador
em resposta s expresses do entrevistado durante a entrevista (TURATO, 2008).
Tambm digno de considerao apontar que fenmenos relativos transferncia e
contratransferncia se manifestam em toda relao interpessoal, est presente em todas as
relaes das nossas vidas e, portanto, presentes tambm na situao de entrevista. No entanto,
indispensvel que esses aspectos sejam utilizados como instrumento de observao e
compreenso para o pesquisador, tendo o cuidado em no atribuir ao sujeito o que seu,
vindo a prejudicar a escuta e a captura dos fenmenos a serem investigados e recomendando
uma distncia ideal (BLEGER, 1998). Nesse sentido, ao mesmo tempo em que entra no
mundo do entrevistado necessita permanecer do lado de fora para identificar suas prprias
reaes no sentido de se orientar no estudo que desenvolve, sendo as prprias impresses e
informaes relevantes e necessrias.
Outra tcnica complementar entrevista utilizada foram os registros com relao s
observaes do pesquisador denominado de dirio de campo originalmente conhecido como
anotaes de campo. Recomenda-se que tais anotaes sejam desenvolvidas durante o
processo da entrevista, a fim de que possa minimizar o efeito de posteriores perdas e
lembranas (FONTANELLA; CAMPOS; TURATO; 2006).
Nesse caso, considerei que seria importante procurar registrar minhas observaes,
buscando compreender a circunstncia na qual os entrevistados se inseriam e suas reaes
despertadas diante de questes que lhe eram colocadas bem como o modo como discorria
determinados campos da vida, auxiliando, consequentemente, no desvelamento do simblico
nas falas dos sujeitos da presente pesquisa.

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4.8. Tcnica de registro e transcrio

As entrevistas foram realizadas, sendo registradas em gravador digital e


posteriormente transcritas uma a uma na ntegra. Trivins (1987) recomenda a gravao da
entrevista e, a posteriori, a realizao das transcries, mesmo que esta, ainda seja uma
atividade exaustiva. Ainda de acordo com o autor, o uso do gravador considerado essencial,
visto que poder captar todo o material proporcionado pelo sujeito da pesquisa, de sorte que
no ocorreria com outro tipo de registro.
As transcries, na pesquisa clnico-qualitativa, geralmente, so realizadas na ntegra,
de modo que possam ser constitudas no modo de um texto literrio comum. As adaptaes
so feitas de acordo com um equilbrio entre fidelidade ao udio, a compreenso do material
transcrito e o conforto psicolgico para a leitura (FONTANELLA, CAMPOS, TURATO,
2006, p. 818).
Por fim, necessrio enfatizar que nomes pessoais foram substitudos por nomes
fictcios. Optei por manter os nomes das entidades e cidade, pois entendo que as mesmas no
identificam os sujeitos da pesquisa desenvolvida.

4.9. Vivncias do pesquisador: a trajetria dos encontros

O mtodo clnico-qualitativo considera o pesquisador como instrumento principal da


coleta e registro dos dados em campo, pois entende que o fenmeno apreendido
necessariamente contm aspectos subjetivos do prprio pesquisador, uma vez que so
captados por meio de nossos rgos do sentido (TURATO, 2008). Portanto, cabe destacar que
minhas caractersticas pessoais contriburam para o desenho e configurao de cada encontro,
para as impresses, elaboraes e interpretaes dos resultados e posterior discusso. Pontuo,
ainda, que a minha relao com o outro, neste estudo, foi marcada pela singularidade
delineada por elementos especficos de ambas as partes (pesquisador-entrevistado) que foram
previamente construdas sem que se desse o primeiro encontro, mas j iniciadas no contato
estabelecido por telefone. Percepes, pensamentos e sentimentos sobre o familiar a ser
entrevistado, de alguma forma, j se faziam presentes em mim, aps essa conversa informal.

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Aps a leitura da dissertao de mestrado de Barros (2007) que dizia exatamente sobre
a importncia e as particularidades do pesquisador como pontos merecidos de destaque bem
como sua incidncia no prprio setting, tambm rememorei, assim como a autora, algumas
leituras realizadas em momentos anteriores ao presente estudo, as quais falavam sobre os
atributos indispensveis para a pessoa do psicoterapeuta, e em minha viso, continuavam a
fazer sentido intensamente nesse meu percurso como pesquisadora. Primeiramente pelos meus
aspectos pessoais, os quais considero serem consoantes com esses atributos, seguidos de que
essas tais caractersticas indispensveis, no meu entender, aproximam-se dos aspectos que
uma pessoa disposta a desenvolver pesquisa aplicando o mtodo clnico-qualitativo poderia
ter.
O referido mtodo preconiza as influncias que recebemos da teoria e prtica da
psicanlise tanto para a discusso do material colhido como para apreender o modo como se
colocar de forma mais adequada no setting da entrevista, propiciando com isso, adequada
coleta de dados como descreve Turato (2008). Dessa maneira, foi pensando na valorizao de
elementos psicanalticos como ferramenta bsica, esta considerada como um dos pilares de
sustentao na pesquisa clnico-qualitativa e, portanto essencial para empreender este tipo de
investigao, que trago alguns dos atributos de forma bastante resumida, postulados pelo
psicanalista Wilfred Bion4 (1897-1979) que discorre sobre a importncia das condies
emocionais da pessoa do psicoterapeuta. Tais condies foram nomeadas por ele, como
condies mnimas necessrias que cada analista deve ter de forma clara, em sua mente, pois
so consideradas como elementos imprescindveis para si mesmo visando, sobretudo,
realizao de um trabalho desenvolvido em conjunto com seu paciente (ZIMERMAN, 1999).
Zimerman (1999) assim apresenta as caractersticas necessrias e recomendadas por
Bion assinalando que um bom analista est sempre lidando com uma situao desconhecida,
imprevisvel e perigosa. Remetendo, assim, ideia de que mais do que uma necessria
bagagem de conhecimentos provenientes de seminrios e estudos continuados, aliados
habilidade originada de supervises, fundamental que o analista possua uma adequada
atitude psicanaltica. Por sua vez, esta est relacionada aos seus atributos naturais e queles
desenvolvidos pela anlise pessoal, configurando-se com essa caracterstica, exatamente na
assimilao das condies mnimas necessrias para enfrentar angstias e os imprevistos
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Wilfred Ruprecht Bion nasceu em 1897, na ndia, onde viveu at os 7 anos de idade mudando-se para Londres
no intuito de comear sua formao escolar. Graduou-se em medicina aos 33 anos, e sequencialmente fez sua
formao psiquitrica e psicanaltica, em Londres. Trabalhou na Tavistock Clinic e no exrcito britnico, onde se
alistou voluntariamente. Fez sua anlise didtica durante vrios anos com M. Klein, tendo ocupado diversos
cargos na Sociedade Britnica de Psicanlise. Aos 82 anos de idade faleceu em razo de uma leucemia mieloide
aguda (ZIMERMAN, 2000).

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vindos da relao entre paciente e analista. Em linhas gerais, essa atitude est alm de um
conjunto de teorias e tcnicas que o profissional possui.
A ideia de que um mero observador muda a realidade do fenmeno observado, de
acordo com seu estado mental no decorrer de uma situao, era constantemente destacada por
Bion em seus escritos. De acordo com suas prprias palavras, a coisa mais importante no
aquilo que o analista e o paciente podem fazer, mas o que a dupla pode fazer, onde a unidade
biolgica dois, e no um... (Bion apud Zimermann, 1999, p.62).
Nesse sentido a simples presena do analista propicia mudanas no setting,
desmistificando com isso a velha questo que sempre vem tona, de ele (psicanalista) ocupar
um lugar de infalibilidade, bem como daquele que tem por sinnimo o de um observador
neutro e perfeitamente sadio, investido de autoridade. Ao contrrio, considerou-o como um
ser humano, bem mais preparado, porm tensionado de angstias e incertezas (ZIMERMAN,
1999). Assim entendo que reconhecendo meus prprios aspectos humanos que ocorrer
uma identificao com o outro, portador de angstias nesta pesquisa.
Um atributo igualmente importante diz respeito empatia, que tal como revela sua
etimologia, composta das razes gregas em (dentro de) e pathos (sofrimento) refere-se
capacidade de o analista colocar-se no papel do paciente, diferentemente do termo simpatia,
no qual o termo deriva do grego sym (ao lado de). Dessa forma, partindo-se dessa
concepo, como se estivesse sintonizado com o sofrimento do paciente, consistindo numa
capacidade de se colocar na pele do outro, sentir a dor que o outro sente, muito distante de
uma apatia que alude a uma indiferena com o sofrimento do outro (ZIMERMAN, 1999).
A capacidade de ser um bom continente concebida como a capacidade de o analista
conter as angstias e necessidades do paciente. Esse conceito alude ao modelo da relao
continente-contedo entre me e filho e estendidos a relao entre analista-paciente, postulado
por Bion. Para tanto, considera que em todo contedo (compostos de angstias, temores,
emoes, necessidades, entre outros) deve haver um continente que possa conter e acolher
os contedos provenientes do paciente. Ainda cabe enfatizar dentro desse atributo
especificamente, o termo rverie, empregado tambm para indicar a atitude psicolgica
interna da me, isto , de como ela acolher o contedo das angstias que nela so
depositadas pelo filho. Deseja-se que a atitude dela no tenha ideias preconcebidas em relao
ao filho, que venha este como vier, acolher da mesma forma amorosa (ZIMERMAN, 1999;
2000). Acredito que este atributo seja um dos mais importantes e, que eu enquanto
pesquisadora estando com aquele que carrega consigo as angstias e tantas outras demandas
emocionais, no poderia deixar de trazer e valorizar esse aspecto.

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Por fim, gostaria de destacar uma ltima caracterstica que Bion apresenta como
condio indispensvel, a intuio. Nesse atributo, nada de transcendental tem a ver como
frequentemente pode-se pensar. Ressalta-se com isso, que em nada se equivale vincular a
ideia de que tal elemento preconizado, a intuio, seja algo que se remeta a certas
adivinhaes do que esteja ocorrendo no setting. Ao contrrio, o sentido deste termo est
muito mais associado a uma capacidade da mente do terapeuta de ver (ao contrrio de olhar),
escutar (ao contrrio de ouvir) e sentir (diferente de entender) indo alm das impresses
provocadas pelos seus rgos de sentido, como se fosse um terceiro olho, no sensorial,
como uma viso para dentro (ZIMERMAN, 1999, p.455). Sua etimologia in (dentro) e
tuere (olhar) leva o autor a empregar esse tipo de analogia visual para conceituar tal
atributo, recomendando, ento, a importncia de se suspender o sensrio para assim deixar
que a sensibilidade aflore com maior intensidade. Gosto muito da metfora que Bion recorre
para traduzir esse atributo, referindo-se que o analista projeta sobre seu campo de viso um
facho de escurido, para que se possa ver melhor (ZIMERMAN, 1999; 2000).
Pessoalmente, penso que os atributos ora expostos fazem muito sentido para a
pesquisa que desejei me lanar, pois como j pontuado acredito que essas condies mnimas
necessrias no se remetem exclusivamente ao papel do analista, mas daquele que tem o
desejo em acolher as pessoas que vivenciam o processo de doena bem como as que se
encontram em um momento de renncias, onde o cuidar do outro se faz urgente e necessrio,
e que inegavelmente esto envolvidas de dor e sofrimento frente ao processo de
terminalidade.
Resta acrescentar que no tive a pretenso de trazer tais condies de forma
aprofundada, at mesmo porque Bion nos apresenta de forma admirvel, estendendo-se a
muitas outras condies que no contemplei neste estudo, mas que por ora indiquei aquelas
que entendi serem condizentes comigo e com os caminhos percorridos nesta pesquisa.
Assim, valendo-me de um genuno desejo em querer conhecer as vivncias emocionais
desses sujeitos, desvelar e estando disposta, portanto, a estar com o outro frente situao de
morte iminente, iniciei a coleta de dados.
Desse modo, aps aprovao do projeto pelo Comit de tica em Pesquisa da EERPUSP, meu ponto de partida foi embrenhar-me no universo vivido dessas pessoas, ou seja,
familiares inseridos num contexto de terminalidade de vida dos entes. Para tanto, em julho de
2010, realizei por meio de telefone, meu primeiro contato, logo aps encaminhamento
recebido por uma das instituies. Vale ressaltar, que este procedimento tinha como
finalidade agendar data e horrio, estabelecendo a visita domiciliar a qual era feita somente

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depois de o participante ter recebido orientaes acerca da pesquisa e seus objetivos, obtendo
de forma prvia seu consentimento para que pudssemos nos encontrar pessoalmente.
Recordo-me das informaes iniciais obtidas quanto indicao do primeiro familiar.
Consistia nos seguintes dados: nome e idade do paciente, grau de parentesco do familiar
cuidador, endereo e telefone para contato. Fui orientada sobre a importncia em se agendar
um contato rpido, pois o estado de sade do paciente se agravava e poderia no conseguir
realizar a entrevista com o familiar, no perodo anterior morte do paciente, condio essa,
consoante com o objetivo proposto neste estudo. Na descrio recebida referia ser uma me
considerada como a principal cuidadora de seu filho em terminalidade de vida.
Assim, decidi contatar Alice, me de Carlos. Apresentou-se bastante chorosa ao
telefone, com a voz trmula e embargada, demonstrando certa lentido no pensamento. Antes
que pudesse expor os propsitos do estudo, Alice, logo foi colocando suas dores de viver
uma vida sofrida. Ainda por telefone, chorando muito, me dizia que no estava tudo bem,
pois estava sofrendo demais junto ao filho que estava perdendo. Tentei acolh-la num
primeiro momento, pois percebia que seria importante essa escuta para seu estado de angstia,
mesmo que ainda no fosse realizada pessoalmente. Em momento subsequente, convidei-a
para participar da pesquisa. Aps seu consentimento, combinamos um horrio naquela mesma
semana. O sofrimento dela se revelou como uma realidade extremamente angustiante.
Questionava-me como seria a entrevista. Temia estar invadindo sua vida, seus sentimentos, e
o gravador, nesse momento, demonstrava ser mais um elemento que me deixava preocupada,
dado o cenrio delicado que estava imersa. Sabia da escolha sobre o que estudar, ainda assim
confesso que, nesse momento inicial, fiquei bastante mobilizada e insegura. Interrogava-me se
deveria e como faria uma entrevista naquelas circunstncias, mas ao mesmo tempo, sabia da
minha disponibilidade interna e do desejo em estar com aquela pessoa num contexto em que a
dimenso do sofrer parecia ser imensurvel.
No dia da entrevista, Alice recebeu-me no porto. Demonstrava aparente apatia, rosto
abatido com uma mistura de cansao, tristeza e desespero. Sentamos mesa da cozinha e no
intuito de possibilitar um rapport, uma espcie de clima que envolve sentimento mtuo de
empatia, confiana e respeito essencial para o momento de explorao do fenmeno sob
investigao, expliquei o trabalho que estava realizando e por isso o convite para participar.
Realizei a leitura do Termo de Consentimento, explicado numa linguagem de senso comum,
retomando os objetivos, preservao do anonimato e possibilidade de recusa a qualquer tempo
sem prejuzos para si. Posteriormente coletei os dados de identificao dessa entrevistada,
feitos de forma breve e sucinta.

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Alice contava com 71 anos, completou a quarta srie do Ensino Fundamental, estava
divorciada h sete anos. Ela tinha cinco filhos, tendo contato com apenas quatro deles, uma
vez que sua nica filha havia se afastado tanto dela quanto dos demais familiares. Fato que
apareceu durante a entrevista, como assunto delicado e no elaborado. Residia apenas com o
filho que cuidava. Pouco contato tinha com seu ex-marido, pai de seus cinco filhos. Percebi
que era um aspecto difcil para ela, principalmente por estar sozinha com o filho nesse
momento. Recebia visitas espordicas dos demais filhos, reportando-se de forma
extremamente afetiva a eles.
Despertava-me ateno a televiso ligada na sala, cmodo que pouco ficava, j que
havia se limitado ao quarto do filho. Tive a impresso de que era algum barulho necessrio
a ela e, portanto, uma maneira de se livrar do imenso silncio que invadia sua casa, sua rotina,
sua vida...A casa refletia de certa forma a condio a qual se encontrava naquele momento.
Sentia os cmodos vazios, sem vida, sem cor e abandonados. Iniciei a entrevista solicitando
que ela falasse sobre sua vivncia naquele momento. Chorou intensamente por alguns
momentos, colocando-me a dor nunca antes sentida de ver um filho no leito de morte.
Remontou histria pregressa de sua vida como a dele tambm, compartilhando outras
experincias dolorosas que havia passado, discorreu sobre outras perdas e o quo triste se
revelou para ela. Como j mencionado, fiquei bastante angustiada com esta entrevistada,
preocupava-me que, pelo fato de estar sob situao frgil, pouco conseguiria se expressar ou
at mesmo que poderia deix-la ainda mais mobilizada com a entrevista. Porm, com apenas
uma questo norteadora, sentia que Alice de forma voluntria e espontnea falava livremente
de sua vida, seu sofrimento, suas dificuldades, suas relaes e dores prolongando-se e
entrando em contato, inclusive nas questes sobre seu filho e a possibilidade de morte.
Percebia ento que nesse momento a entrevista estava funcionando mais como um processo
catrtico. Considero este um dos encontros mais longos e difceis por tantos sentimentos
mobilizados em mim.
Regina, esposa de Jos, paciente em terminalidade foi a segunda familiar entrevistada.
Ao telefone, ela imaginava que eu pudesse ser algum do INSS desejando visit-la, a fim de
verificar as informaes encaminhadas ao rgo, visto que recebia benefcio. Expliquei a ela
quem eu era, e o intuito de realizar o contato. Mostrou-se bem comunicativa e receptiva,
verbalizando, j neste contato prvio e informal, as dificuldades que estava vivendo com seu
marido cujo quadro de sade mostrava-se cada dia mais complicado. Tambm relatava que
sua prpria sade no andava bem, pois dizia ter hepatite e precisaria passar por uma bipsia
de fgado. Fato que a deixava ansiosa e preocupada, pois no tinha ningum da famlia na

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cidade, apenas uma pessoa que realizava limpeza em seu apartamento e comumente auxiliavaa quando tinha de ir ao Hospital das Clnicas para os devidos procedimentos. Nesta conversa
inicial, dizia que seria importante minha visita, afinal estava mesmo precisando conversar.
Aps ser esclarecida quanto aos objetivos da minha ligao, com sua anuncia, marcamos o
encontro.
Recebeu-me na porta de sua casa. Regina estava com 65 anos, casada pela segunda
vez, residia com seu marido h sete anos, morava na cidade um pouco mais que esse perodo.
Tinha duas filhas de seu primeiro casamento que moravam em outro municpio, So Jos dos
Campos, local no qual onde tambm residia em perodo anterior. Logo foi contando sobre as
condies que estava enfrentando ao lado do cnjuge, justificando o odor ali presente. De fato
causou-me incmodo, dado o cheiro intenso de fezes impregnado na casa toda, mesmo o
paciente encontrando-se no quarto. Em razo de perdas de funes fisiolgicas, Jos no tinha
mais controle esfincteriano, utilizava fraldas, o que muitas vezes desencadeava o forte odor.
Sentamos ao sof, e a entrevistada, antes mesmo que eu pudesse inform-la sobre o gravador,
iniciou de forma prolixa a me contar sobre sua doena exibindo muita ansiedade. Chorando
dizia ter descoberto a hepatite recentemente. Percebendo sua ansiedade em me contar, deixei
de lado o gravador at que pudesse retomar com ela sobre a importncia da gravao e sua
finalidade. Mesmo perdendo alguns trechos, optei por no interromp-la, compreendendo que,
de alguma forma, precisava dizer sobre seus temores em relao sua prpria doena. s
vezes, se perdia em meio s falas rpidas e confusas. Entendi que seu medo tambm poderia
estar relacionado sua prpria finitude, afinal estava inserida nesse processo de morte
iminente do marido. No decorrer da entrevista, sentia que a entrevistada estava bem
vontade, assim como eu tambm. Discorreu sobre questes estreitamente relacionadas fase
que enfrentava junto ao marido, o que no significava que no estava sendo doloroso entrar
em contato com tais questes. Ao final, Regina reconheceu o quanto eram ausentes espaos
para colocar suas dores e sentia-se bem por ter tido a oportunidade de no ser censurada
quanto ao que estava sentindo, j que seus familiares poderiam no compreend-la. Reportouse a mim, como se me conhecesse h muito tempo, embora dissesse e lembrasse ser o
primeiro contato naquela ocasio. Solicitou que eu fosse at o quarto para ver o marido
acamado, como se quisesse me mostrar o seu mundo.
Entrevistei Paulo, quarto familiar participante do estudo. Durante o primeiro contato,
ainda por telefone, expliquei sobre o estudo e os objetivos, colocando a necessidade do
encontro e tendo por finalidade realizar a entrevista e ele concordou em colaborar com meu
trabalho. Aps os esclarecimentos, Paulo dizia-me que estava muito difcil a situao

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enfrentada pela famlia, mas destacava que sua filha mais nova era quem mais iria sofrer com
a morte de sua me, visto que era muito apegada a ela. Neste mesmo contato, falava que seria
importante o encontro, pois queria saber como faria com a filha, pois estava preocupado
achando que ela poderia lhe dar muito trabalho, aps a morte da av. Achei interessante
retomar novamente os objetivos do estudo, pois percebi que talvez ele pudesse no ter
compreendido bem o motivo da minha ligao. Mais uma vez, referiu ter entendido voltando
a revelar outras dificuldades que estava passando, desta vez ressaltando o aspecto financeiro.
Encerramos a conversa marcando o dia e horrio para nosso encontro.
Ao chegar a sua casa, Paulo veio at o porto. Logo que entramos, pediu-me que
fssemos at o quarto para ver sua me (paciente), dizendo-me que no estava mentindo ao
falar sobre a gravidade da mesma. A paciente encontrava-se acamada, com sondas,
apresentando-se incomunicvel, sedada, conforme o mesmo havia indicado. Sentamos sala,
discorri sobre o Termo de Consentimento, e logo aps me detive nas informaes de
identificao. Paulo estava com 57 anos de idade, era casado, tinha trs filhas. Em sua casa
residiam ele, sua esposa e a filha mais nova, alm de sua me que agora tambm permanecia
nela, dadas as condies em que se encontrava. Possua mais quatro irmos, porm era ele
quem cuidava da me antes mesmo do incio da doena. Percebi que este era um aspecto que
muito lhe incomodava, dizia que os demais irmos raramente iam visit-la, ligando apenas
algumas vezes para saber de seu estado. Explicava que o relacionamento com eles no era
bom, sentindo-se sobrecarregado e tendo de dar conta de todo o processo da doena. Na
ocasio, Paulo estava desempregado, fato que tambm parecia ser muito desconfortvel, pois
mencionava ser o homem da casa e que a doena da me era um fator que o impedia de
procurar oportunidades, tendo ento a esposa que se virar para conseguir suprir as
necessidades da famlia, enquanto ele atendia s demandas da casa, como, a realizao de
servios domsticos, preparo de refeies, alm das exigncias que os cuidados me lhe
exigiam.
Ao longo da entrevista sentia o entrevistado agressivo e muito hostil em suas
colocaes, principalmente quando tocava na possibilidade de morte da me. Evento que o
fazia reviver outras perdas de entes queridos, como a de seu pai. Expressava-se muitas vezes
com ironias alternando com certa rispidez. Aspectos que inicialmente me causaram certa
angstia e dificuldade em ficar vontade, mas que foram se diluindo ao longo do encontro,
medida que ia compreendendo a manifestao de tais atitudes. Ao final da entrevista, para
minha surpresa, Paulo caminhou at o porto comigo e senti que ele ainda desejava falar.
Contou-me coisas interessantes, embora j tivesse desligado o gravador. Coloquei a ele que

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apesar da finalidade de ser uma entrevista, poderamos marcar outro encontro, caso sentisse
necessidade.
Em posse dos dados encaminhados pela instituio, realizei contato telefnico com
Luisa, quarta entrevistada, casada com Jorge paciente em terminalidade de vida. Expliquei a
ela sobre a pesquisa, convidando-a em seguida a participar do estudo. Interessada, foi assim
que senti Luisa neste contato inicial. Muito disposta a fazer parte do estudo, prontamente
aceitou, porm se interrogava sobre a sua capacidade em falar certo, pois considerava o
convite muito srio entendendo a importncia do mesmo. Tambm mencionava estar em
terapia h algum tempo, desde o diagnstico de seu cnjuge, j que a vida ficou exigente
demais com ela e que gostava de conversar, sobretudo porque sabia que eram poucos os
momentos que tinha para si mesma. Assim, marcamos o dia e horrio para a entrevista.
Confesso que fiquei surpresa quando cheguei casa da entrevistada, talvez por t-la
imaginado de forma diferente da imagem real que se apresentava a mim. Apareceu de modo
muito elegante, vaidosa, bem-arrumada, maquiada, mostrando-se bem afvel ao receber-me.
Luisa, contava com 43 anos de idade, casada, morava com seu cnjuge e mais trs
filhos, tendo o mais novo (9 anos de idade) certa diferena de idade em relao s demais
filhas que j tinham mais de 18 anos de idade. Atualmente estava sem trabalhar em razo das
demandas do marido, embora anteriormente tivesse trabalhado na rea de telemarketing. Senti
que ela estava receosa e iniciou dizendo que tentaria me dizer as coisas certas. Entendendo
sua ansiedade, resolvi pontuar novamente sobre os objetivos da investigao, ressaltando a
inexistncia de respostas certas e erradas, pois o que seria importante era eu compreender sua
experincia em ter um cnjuge doente em processo de terminalidade. Luisa falou bastante,
ficou bem mobilizada ao tocar em determinados aspectos de sua vida, apesar de sentir que se
esforava para demonstrar que era uma mulher forte, e que s duras penas dava conta de
toda a situao. Retomou a histria de sua vida, destacou fatos de seu casamento, sublinhou o
universo de perdas que agora estava inserida. Foi uma entrevista extensa e densa, onde
percebi pela primeira vez sentimentos de muita raiva em um familiar, a exemplo de Luisa em
relao a tudo que estava vivendo. Encerramos a entrevista, com ela me perguntando se havia
ajudado. Achei importante realar sobre o quanto ela havia contribudo para o estudo, pois
pde discorrer de sua vida nesse delicado momento que estava passando, permitindo-me
investigar melhor sobre determinados assuntos no sentido de compreender, de forma
aprofundada, os objetivos que me lancei a pesquisar, e isso s acontecia por ela ter propiciado
a minha entrada em seu mundo. Posso dizer que senti muito empatia com Luisa.

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58

Realizei contato com Elisa, quinta participante do estudo. Pareceu-me ser uma pessoa
bastante simples e bem preocupada com seu irmo. Durante o contato inicial mostrava-se o
quo zelosa estava sendo com ele. Disposta a participar revelando interesse, dizia que era
sempre bom ter algum entendido do assunto para conversar. Assim, comeou contando
que seu irmo no andava muito bem de sade e esse fato causava a ela muitas privaes, pois
nem viajar com a filha conseguia mais, j que no podia deix-lo sozinho. Tambm
mencionou que essa fase no estava sendo nada fcil para ela e para o marido que tambm
ajudava nos processos de cuidados do paciente. Aps concordar com a entrevista, agendamos
uma data para nosso encontro.
Estando em sua casa, seu marido foi quem me recebeu e antes que pudesse me
apresentar, dizia j estar minha espera. Ao entrar, sentamos sala, at que Elisa chegasse,
pois estava no quarto cuidando do irmo. Elisa estava com 73 anos de idade, era casada, tinha
trs filhos, completou a 2 srie do Ensino Fundamental. Mantinha atividades do lar e sempre
assumiu essa funo, desde muito cedo, poca em sua me faleceu, tendo ela de assumir a
responsabilidade de sua casa. Falava de forma calma, tom de voz baixo com certa delicadeza
e cuidado. Era bem singela. Referia-se ao irmo de forma afetiva como sendo uma pessoa
importante, de muitas habilidades. Era alfaiate e costurava para algumas figuras importantes
na cidade de So Paulo, tinha algum prestgio, conforme expressava, mas lembrava que o
contexto enfrentado era outro, estava vivenciando muitas perdas do irmo nesse processo de
doena. No conseguia acreditar na dependncia que ele passou a ter em relao a ela, pois
em perodo anterior morava sozinho exibindo autonomia. Chorava de forma contida relatando
que era necessrio ser muito forte, pois ele precisava dela assim. Terminamos a entrevista
com Elisa me dizendo que era muito cedo e havia ficado pouco. De fato, no senti o tempo
passar, gostei muito de t-la ouvido.
A sexta participante a integrar a pesquisa foi Maria Amlia. Seu vnculo alm de
cuidadora do paciente era tambm o de filha. Ao inform-la sobre a finalidade do meu
contato, procurando explicar sobre o estudo aceitou de forma imediata a participar do mesmo.
Mostrou-se bem solcita, deixando-me livre para agendar o dia e horrio que desejasse, pois
conforme ela havia apontado qualquer que fosse a data ela estaria em casa, afinal a gravidade
de seu pai havia lhe restringido muitos aspectos da vida e a constante permanncia em sua
casa convergia com as tais limitaes impostas pela nova realidade da qual comentava
comigo. Como no conhecia seu bairro, a entrevistada de forma gentil, auxiliou-me na
localizao de seu endereo, fornecendo-me referncias para que pudesse encontr-la.

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59

De forma apreensiva, pois estava receosa em no encontrar sua casa, fui ao encontro
de Maria Amlia. Assim, projetando-me num contexto desconhecido por mim, consegui
chegar casa da familiar. Logo convidou-me a entrar e sentar cozinha. Primeiramente,
obtive seus dados pessoais: Maria Amlia estava com 56 anos de idade, cursou o Ensino
Fundamental Incompleto. Foi casada apenas uma vez, encontrando-se divorciada no momento
da entrevista. Atualmente estava sem trabalho em decorrncia das necessidades exigidas pelo
pai, entretanto discorreu sobre suas antigas ocupaes, dizendo ter boa experincia como
cozinheira. Teve trs filhos, sendo que um deles morava com ela.
Ao contrrio dos demais familiares, percebi que sua casa tinha certo movimento. Alm
da sua filha, netos e seu pai, morarem com ela, sua irm tambm morava ao lado com a me.
Dizia ser a responsvel nos cuidados direcionados ao pai e a irm me, remetendo-se a uma
diviso de tarefas. Ao longo da entrevista, senti a entrevistada tensa, fazendo-me pensar que
ela no estava disposta a conversar sobre o assunto proposto, o que contrariava as impresses
que havia formado no contato telefnico. Todavia, ela dizia que sua outra irm estava
hospitalizada, tendo de realizar um procedimento cirrgico e por isso a preocupao, mas seu
pai no poderia saber, j que estava numa situao delicada e deix-lo nervoso no seria bom.
Coloquei a ela se gostaria de agendar nova data, mas dizia que seria bom conversar e falar
sobre as dificuldades que estava vivendo.
Enquanto conversvamos na cozinha, seu pai encontrava-se acamado, no quarto. Em
alguns momentos Maria Amlia murmurava, dizendo que ele no sabia de tudo, isto , do seu
real estado e por isso ele no poderia ouvir tudo que ela estava me contando. Em alguns
momentos chorou, colocando-me o quanto se sentia sufocada, ficando desesperada por no ter
com quem desabafar a experincia de que lidar com situaes em que lhe eram exigidos muita
ateno e cuidado, alm da ameaa de morte que rondava seu pai. Terminamos a entrevista,
pois a prpria entrevistada sinalizou este momento, indicando cansao e certa inquietao por
receber notcias de sua irm.
Finalmente, Helena, a stima e ltima entrevistada deste estudo. Ainda no primeiro
contato, contei-lhe sobre a pesquisa que estava desenvolvendo. Sem indagaes, a
participante de forma reservada concordou em marcar uma data para que pudssemos
conversar. Nesse contato inicial dizia que estava sofrendo bastante, pois no imaginava ter de
passar por tudo aquilo sozinha. Dizia habitar uma nova realidade diferente da que estava
acostumada, onde era caracterizada por uma rotina na qual podia se organizar para cuidar de
si.

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60

No dia combinado, j em seu domiclio, Helena me leva at o quarto improvisado que


havia feito para o marido em uma parte da sala. Em razo da inviabilidade em subir escadas,
ela decidiu por fazer esse arranjo, dadas as condies em que o marido encontrava-se.
Sentamos em outra parte da sala, expliquei-lhe mais uma vez sobre a pesquisa, li o Termo de
Consentimento para ela, e indicando ter compreendido o trabalho, prontamente foi se
colocando sobre a batalha que estava enfrentando com seu cnjuge. Desse modo, iniciando
com seus dados pessoais, Helena contava com 57 anos de idade, cursou o Ensino
Fundamental Completo. Estava vivendo em unio estvel h vinte anos, pois havia ficado
viva de um relacionamento anterior tendo dois filhos. Uma das filhas morava com ela, pois
havia acabado de separar-se. Embora a sentisse inclinada a fazer parte da pesquisa, parecia
bastante sensibilizada com tudo que estava passando.
Falou bastante sobre seus relacionamentos, mencionando que nunca havia sido feliz de
fato. Prolongou-se bastante acerca do sofrimento com seu primeiro marido, cujo
relacionamento era envolvido de muitas agresses sofrendo uma tentativa de homicdio por
parte dele e tendo um grande pedao da vida bem tumultuada e de muitos conflitos. Contava
que, embora no tivesse sofrido esse tipo de agresso, sofria outras tantas nessa relao atual,
pois havia sido trada por diversas vezes, tendo o atual cnjuge sado de casa e retornado
recentemente. Chorava todo instante que lembrava sua ausncia nessa poca, e pedia a Deus
para traz-lo novamente. Ao retornar convivncia junto a ela, dizia que Deus tinha trazido
ele assim. Ainda bastante machucada e triste, como ela se referia, dizia ter aprendido a
cuidar dele, mas com muita luta e desgaste. Helena disse coisas bem significativas, com
aspectos de sua vida pregressa que se faziam bastante presentes para ela e necessrios de
serem verbalizados por ela nesse momento da entrevista para assim poder falar sobre esse
tempo atual que agora vive. Permanecemos um longo tempo na entrevista.
Sentindo ter atingido o critrio de saturao indicado neste estudo como critrio de
fechamento da amostra, conclu assim este estgio da pesquisa.

4.10. Tratamento dos dados

Os dados coletados foram tratados atravs da tcnica denominada anlise qualitativa


de contedo, particularizada e refinada, com vistas s especificidades do mtodo empregado.

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Assim, seguindo os passos do mtodo clnico-qualitativo, a realizao desse tipo de anlise


desdobrou-se sob as seguintes fases:
-Preparao inicial do material: Consistiu na transcrio das entrevistas
audiogravadas na ntegra e das anotaes de campo do pesquisador para arquivos de
computador, incluindo nessa ao a etapa de editorao do material obtido. Este tipo de
procedimento permitiu-me retomar o dilogo e, assim, recordar por meio das repetidas
audies, de forma mais acurada, o contexto afetivo, atravs do novo contato com as
variaes do tom e da voz, que ocorreram ao longo do setting (Fontanella, Campos e Turato,
2006).
-Pr-anlise: Aps as transcries, realizei as leituras flutuantes do conjunto de todas
as entrevistas, de modo que me propiciou familiarizar com o material sem privilegiar a priori
qualquer elemento. De acordo com Turato (2008), esse termo denominado leitura flutuante
utilizado em analogia ao conceito psicanaltico de ateno flutuante que se remete a um
modo psicanaliticamente de escutar, onde no se destaca nenhum elemento do discurso
trazido. Segundo Laplanche (1991), ateno flutuante tem por proposio no submeter a
ateno direcionada a qualquer aspecto a princpio, implicando em deixar funcionar o mais
livremente possvel a prpria atividade inconsciente e cessando as motivaes que dirigem
comumente a ateno.
Em consonncia com esse processo em que necessrio suspender qualquer tipo de
fixao sobre determinados pontos das falas, Silva (1993) afirma a necessidade de conter a
ansiedade em se chegar rapidamente a uma compreenso do material coletado. Sobre essa
fase da anlise, a autora tece consideraes relevantes:
Deixar que os dados, em sua variedade e disperso, repousem por algum
tempo em nossa mente. Esta deve suportar o acmulo de estmulos e a
ausncia de significao. Ter pacincia para esperar que o inconsciente faa
seu trabalho e que a emergncia do significado venha enfim aliviar a
angstia do pesquisador e abeno-lo com uma teoria provisria nascida de
seu material de estudo (p.24).

Categorizao e subcategorizao: Posteriormente etapa das leituras de


assimilao, iniciei a anlise de todo o material. Assim, no intuito de dar certa organizao a
um conjunto de informaes desordenadas de sentidos, Turato (2008) prope que seja
realizada a categorizao do contedo do material. Por categorizao entende-se:
Como grandes enunciados que abarcam um nmero varivel de temas,
segundo seu grau de intimidade ou proximidade, e que possam, atravs de
sua anlise, exprimir significados importantes que atendam aos objetivos de

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estudo e criem novos conhecimentos, proporcionando uma viso


diferenciada sobre os temas propostos (CAMPOS, 2004, p.614).

Com isso, o material foi organizado em categorias. Esta etapa de categorizao poder
ocorrer segundo dois critrios: repetio e relevncia. No primeiro, o pesquisador busca
investigar o que cada discurso tem em comum com os outros, verificando as reincidncias, as
recorrncias de determinados elementos nas falas, tratando de colocar em destaque. No
critrio de relevncia, coloca-se em destaque um aspecto falado sem que necessariamente
tenha registro de repeties no conjunto das entrevistas, porm na perspectiva do pesquisador,
merece ser realada por demonstrar um discurso significativo em seu contedo, levando-o a
confirmar ou rejeitar hipteses iniciais da pesquisa. (TURATO, 2008). Nesse sentido, pode-se
assim dizer que neste processo de codificao e desvelamentos das falas, transformamos os
dados brutos em lapidados.
-Validao externa: Essa fase do tratamento de dados um processo em que o
pesquisador em posse dos achados e seus pares reconhecidos pela experincia com o uso do
mtodo e dos referenciais tericos utilizados produzir ponderaes favorveis ou adversas
sobre tais achados (TURATO, 2008). Dessa forma, como o autor coloca, essa validao
fundamentou-se em supervises com o orientador do presente estudo feitas sobre as
entrevistas realizadas e da montagem das categorias da anlise de contedo, bem como
discusses com pares em grupo de pesquisa, alm de apresentao e discusso de resultados
em eventos cientficos.
-Apresentao dos resultados: Este tipo de pesquisa clnico-qualitativa ser feito de
forma descritiva ocorrendo em conjunto com a discusso na verso redigida do trabalho com
citaes literais dos entrevistados, no intuito de ilustrao. nessa fase que o pesquisador
prepara os resultados para a discusso ancorados com o referencial terico, sendo que nesse
processo a criatividade do autor dever ganhar fora, oferecendo sua contribuio pessoal de
fato, pensando e lidando com os dados organizados, correlacionando e associando o que os
olhos comuns no veem (TURATO, 2008). Esse autor ressalta que a discusso no trabalho
cientfico o ato de um olhar especial e falar sobre a organizao dos dados de um modo
novo, com o uso da imaginao (TURATO, 2008, p. 450).
Dessa forma, finalizo discorrendo sobre a etapa de tratamento de dados, lembrando de
algumas palavras de Winnicott (1989, p.136): Na rea do processo intelectual de grau
superior, necessrio encontrar uma alternativa para a verdade potica- a isso que se d o
nome de pesquisa cientfica.

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63

4.11. Discusso dos resultados: a proposta clnico-qualitativa

De acordo com Turato (2008), a discusso dos resultados clnico-qualitativos


envolver o dilogo com um quadro ecltico de referenciais tericos, j que a unidade de
elementos de vrios referenciais que vem possibilitar uma discusso abrangente e satisfatria
em todo tipo de pesquisa cientfica, contemplando o esprito da interdisciplinaridade. Dessa
forma, a opo pela ideia do ecletismo advm do seguinte modo:
Procurar ser ecltico na vida acadmica significa no seguir um nico
sistema ou referencial terico (seja da filosofia medicina), mas ter como
escopo pessoal selecionar e usar o que considerar os melhores elementos de
todos os sistemas a que se possa referir o assunto em estudo (TURATO,
2008, p. 499).

Para melhor compreenso do quadro ecltico, o autor ainda recorre por analogia ao
trabalho do bricoleur, sendo aquele que produz um objeto novo a partir de fragmentos de
outros, agrupa tudo o que encontra e que seja til para o objeto que est compondo. Partindo
dessa perspectiva, realizarei a discusso dos resultados dessa pesquisa clnico-qualitativa com
base em conceitos extrados da teoria de alguns autores psicanalticos. Vale mencionar que
consoante com a deciso de utilizar um quadro ecltico, recomendado pelo mtodo escolhido,
no qual permite uma discusso ampla e profcua, decidi utilizar mais de um autor, pois
considero que dependendo dos assuntos emergidos fazia sentido apropriar-se de um conceito
de determinado autor, enquanto em outras circunstncias poderia recorrer a conceitos de
outros autores. Desse modo, para este estudo, empreguei conceitos extrados da teoria
freudiana (FREUD, 1996) e winnicottiana (WINNICOTT, 1989), bem como lancei mo de
outros autores que se fundamentaram em suas ideias. Ademais, tambm pesquisei materiais
na literatura da psicologia da sade que tratam, sobretudo, de compreender os sentidos e
significados dos fenmenos que ocorrem neste campo.

4.12. Cuidados ticos na pesquisa

Para a viabilizao, o estudo atendeu s orientaes inerentes resoluo exigida na


pesquisa com seres humanos, contida na Resoluo n196/96 definida pelo Conselho

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Nacional de Sade. Este estudo foi submetido avaliao pelo Comit de tica em Pesquisa
da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo CEP/EERP/USP,
sendo aprovado conforme o processo de nmero 1142/2010 (ANEXO C) juntamente com o
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (ANEXO A). Para elaborao desse termo
foram respeitados os princpios da biotica aplicados pesquisa clnico-qualitativa que se
baseia nos princpios para tica biomdica de Beauchamp e Childress, publicados em 1977 e
trazidos por Turato (2008) e, portanto, preconizados e respeitados neste estudo.
Fundamentam-se na autonomia do sujeito da pesquisa cujo intuito preservar sua
voluntariedade, sendo-lhe assegurada a no obrigatoriedade de participao sem que ocorra
nenhum tipo de coero institucional ou psicolgica. Os objetivos, procedimentos e divulgaes
do resultado de pesquisa so aspectos que devem ser bem informados aos sujeitos, podendo
interromper sua participao a qualquer momento da pesquisa sem nenhum tipo de prejuzo. O
segundo princpio, o da beneficncia, parte do pressuposto de que os entrevistados se beneficiam
durante as suas informaes ao pesquisador, uma vez que podero ter melhor compreenso sobre
sua atual situao de vida bem como tambm contribuir voluntariamente com o pesquisador para
ampliar o conhecimento cientfico e consequentemente seu emprego aos outros que se encontram
em situaes semelhantes, aumentando assim, sua autoestima. Outro princpio preconizado a
chamada no maleficncia que tem por objetivo no causar nenhum prejuzo ao sujeito da
pesquisa, garantindo o cuidado, a fim de que no haja a invaso de privacidade. Tambm
importante destacar, neste princpio, a preservao de anonimato, mantendo o sigilo em relao a
dados que possam identificar os participantes.
Um ponto o qual entendo ser oportuno e pertinente sublinhar neste estudo sobre a
no utilizao de sujeitos que estavam sob meu prvio cuidado assistencial, recomendao
essencial quele que se prope a desenvolver pesquisa qualitativa. importante que o
entrevistado tenha a liberdade de recusar-se em participar do estudo bem como discorrer sobre
o que quiser, limitado pelo tema proposto pelo pesquisador. O que seria muito difcil em
situaes em que o vnculo est previamente estabelecido pelo profissional que desenvolve a
pesquisa como, por exemplo, o caso em que o paciente que est sob seus respectivos cuidados
e, tambm, seu prprio participante de pesquisa (TURATO, 2008).
Desse modo, os sujeitos que concordaram em participar da pesquisa tiveram o Termo
de Consentimento Livre e Esclarecidos (TCLE) em duas vias, sendo que uma cpia foi
entregue ao entrevistado e a outra permaneceu com o pesquisador. No incio do encontro,
salienta-se que o termo foi lido em uma linguagem do uso comum para aqueles que
participaram da pesquisa, esclarecendo as dvidas que eventualmente apareceram.

65

5. RESULTADOS E DISCUSSO

Resultados e discusso

66

5.1. Buscando sentido na vivncia da terminalidade: da intuio do diagnstico


constatao da finitude

Os depoimentos evidenciaram que os familiares, ao discorrerem sobre suas vivncias


nesse perodo, rememoraram no s o incio da doena a partir do diagnstico, mas se
recordaram dos primeiros sinais que os pacientes manifestavam no momento anterior
confirmao do cncer, percebendo que algo no estava bem. A percepo dos sintomas
fsicos validava as suspeitas de que a sade encontrava-se ameaada. Compreendi que, apesar
de viverem o processo de terminalidade, sentiam a necessidade de resgatar as outras fases da
doena que precediam a ocasio atual. No emergir das falas, era ntida a lembrana do
comeo dos sintomas, constituindo-se num sentido prprio de como se deu sua trajetria
inaugurada antes mesmo da facticidade da doena. Quando das entrevistas, eles estavam
imersos num contexto figurado por vivncias difceis e por sentimentos mobilizados nesse
estgio especfico da doena, mas, ainda assim, dispunham de uma demanda referente
longa jornada vivida que se fazia premente no momento das entrevistas. o que nos
revelam as seguintes falas:
Estava com ele sim, e foi eu que desconfiei, mas no desconfiei que era
cncer que ele tinha. Quando ele descobriu o cncer do pulmo descobriu
porque ele tossia demais e sentia muita dor nas costas que tinha at que fazer
massagem, muita massagem. E at um negocinho, assim, que redondo pra
fazer massagem, eu comprei na loja. A quando foi fazer o raio-X apareceu
uma mancha. A na mesma hora o doutor deu uma carta pra gente procurar
esse homem que pneumologista. Chegou l, ele pediu esse negcio de
bipsia tambm n...computadorizada, no sei o qu...A falou que era um
ndulo que ele tinha, ele foi fazendo esse tratamento [cncer do pulmo], e
estava bom, mas a comeou que ele ia fazer xixi, mas o xixi caa no cho, a
comeou com isso. At falei pra ele: voc est fazendo isso pra me dar
trabalho, pra limpar o cho? Por que voc est fazendo isso? A ele falava:
no , eu que no consigo. Quando eu vou saindo da cama, a o xixi j sai
(Regina).
Antes ela s estava tratando de osteoporose, j estava andando com a
bengalinha, s queixava de dor na perna e vinha emagrecendo, perdendo
peso. Trs meses antes de quebrar o fmur j tinha perdido muito peso. No
dia 04 que ela quebrou que foi o dia que eu internei ela, ela levantou, ela fez
caf, arrumou cozinha. Mesmo com a bengalinha ela no parava, ia na
padaria comprar po, no conseguia ficar parada. A gente at brigava com
ela e dizia que era para parar se no ia doer, mas no conseguia ficar
parada...ficava agitada e at brigava para ela comer porque a gente achava
que ela no comia, ela comia muito pouco, e a gente achava que ela no
estava comendo porque estava perdendo muito peso. Eu sempre dizia que
era falta de comer, mas j era esse problema da doena (Paulo).

Resultados e discusso

67

Ento, ele tomava o remedinho e passava, ia trabalhar e aquela dor pior,


porque trabalhava o dia todo, achava que era do esforo, tomava remdio,
tomava banho, descansava, mas no outro dia levantava de novo com aquela
dorzinha enjoadinha, at que ele vai fazer um servio na laje e cai. Ele caiu
no servio, j tinha essa dor, mas a gente achava que era da coluna n? Ele
caiu e na hora, ele sentiu muita dor, mas ele diz que passou a mo e viu que
no tinha quebrado nada e a levantou e continuou trabalhando. Esse tombo
pra ele foi piorando, piorando, a coluna doendo, doendo...At que ele ia
trabalhar e chegava de tarde at verde de dor, a a gente pegava e ia no posto,
ia no Cuiab, tomava injeo pra dor, vinha embora, mas a dor era a mesma.
No outro dia ele vinha trabalhar com aquela dor, voltava e a gente procurou
tudo quanto posto aqui em Ribeiro...Quintino, Simioni...a ele foi
piorando at ele no conseguir andar mais (Helena).
Ele comeou sentindo dor [...] da ele vinha e reclamava de dor no reto. Ele
falava que no fazia coc (Alice).

O envolvimento da famlia com a doena anterior ao diagnstico. ela quem


primeiro observa e avalia um sintoma, quando recorre a uma soluo previamente provada
como eficaz. Essa fase, denominada de pr-diagnstica, pode ser muito reveladora, pois
sinaliza a forma como os familiares iro lidar com a doena durante todo o processo. H
muita incerteza e ansiedade podendo vir associada culpa e aos medos nesse estgio
(FRANCO, 2008). A realizao dos exames para o diagnstico, por exemplo, pontuada por
muita ansiedade que pode vir acompanhada de procedimentos dolorosos e invasivos,
sobretudo, pelo que podem revelar (PAIVA; PINOTTI, 1998).
Impelidos a buscarem respostas, aps notar as alteraes na sade de seu ente e intuir
a gravidade que se anunciava, os cuidadores percorreram servios de sade, passando por
atendimentos e exames. A vivncia do desconhecido ia se revelando atravs deste novo
universo, repleto de condutas mdicas e rotinas de exames, deparando-se, ento, com o
diagnstico de cncer, como podemos observar nos relatos a seguir:
Dizia que ele precisava ir no mdico, peguei uma vez e fui com ele no
mdico Ele mandou tirar uns raio-x...ele vinha tadinho e ficava jogado l na
cama...a chegou os raio-x, a veio que ele tinha cncer no reto...(Alice).
Voltei pro posto Cuiab e levei ele, pra fazer de novo, a como era s esse
tratamento [ferida no p] e no estava melhorando de nada, ele fez laser um
tempo, e estava abrindo mais ainda, e se fosse ficar fazendo s isso...a nesse
tempo tinha a famlia [refere-se aos profissionais do programa estratgia da
sade da famlia] que vinha, fazia curativo, elas vinham na casa, me deixava
material, luva, bacia, pomada, punha na geladeira, e a foi onde que a ltima
vez que usou a botinha, ficou parecendo uma flor, comeou a feder, feder,
feder, a pensei que estivesse com infeco n,...a um olha outro olha, ela
pediu pro moo da secretaria da sade que eu no lembro nome...,ela pediu,
ele veio. A foi quando encaminhou pra fazer a bipsia, j nem investigou, j
era...(Maria Amlia).

Resultados e discusso

68

Falei: ento ns vamos procurar o Dr. Jos que aqui do postinho perto de
casa. Ele clnico geral. A ele pediu o exame de PSA. A quando veio o
resultado, ele disse que ia mandar ele pro mdico de urologista, a mandou e
ns fomos l pro Castelo. Do Castelo, ele pediu outros exames que nem sei
como que . Mandou fazer exame, assim...que d um avental pra vestir e faz
o exame no nus, a pediram bipsia...a deu...[confirmao de um cncer]
(Regina).

Contudo, para Regina, o resultado dos exames parece no ter sido recebido de forma
clara, conforme expresso em sua fala:
Foi direto pro mdico...a ele deu uma carta e mandou ns pra Beneficincia
Portuguesa...A quando chegou l, at perguntei pro mdico: ele vai ter que
tomar antibitico, essa coisas? A ele disse: no, ele no vai tomar esses
remdios, ele vai fazer radioterapia, a passou 40 radioterapia pra ele
fazer...Ele j tinha feito na do pulmo [cncer anterior]. Quando ele falou
isso, j pensei: j aquele negcio de neoplasia, neoplasia maligna...A ele
comeou a fazer (Regina).

Durante os procedimentos e encaminhamentos realizados, permaneceu atenta


demonstrando que o contedo evasivo e repleto de termos tcnicos, que fora recebido
inicialmente, no fazia sentido frente percepo dos sintomas apresentados pelo
companheiro. Conseguiu associar alguns aspectos da situao atual com uma vivncia
anterior para assim compreender a realidade que comeava a enfrentar. Por ter experienciado
um cncer de seu marido anteriormente, Regina pde acessar alguns elementos de sua vida
pregressa, como o contato com conceitos especficos e tratamentos anteriormente realizados
que, por sua vez, contriburam para a confirmao de um segundo cncer em seu marido,
validando, com isso, sua intuio de que algo no estava bem, conforme havia recordado, ao
referir-se aos sintomas iniciais lembrados por ela.
Outra entrevistada desta pesquisa, tambm, se prolongou sobre a forma como se deu o
contato com o diagnstico. Assim nos diz seu relato a seguir:
Dr. Fernando, falou que ia fazer tomografia pra ver o que estava
acontecendo, a na tomografia, Dr. Fernando viu o tumor, s que no chegou
a falar pra mim no, falou: olha vamos fazer uma bipsia, da coluna dele e
depois a gente vai ver o que o diagnstico. A fizeram essa bipsia e a
bipsia que eles fizeram nele foi aquela puno, sabe? A, ele falou assim: a
a gente v se preciso fazer a cirurgia ou no, a veio o resultado da
bipsia...deu at na frente nele. Ele disse: olha o resultado da bipsia saiu,
mas no vai ser preciso fazer cirurgia no. A falei: ai graas a Deus, mas ele
ficou assim n..., e eu tambm...mas ele no falou mesmo o que tinha na
bipsia, no falou no...Ele fez essa bipsia, ele fez essa tomografia, mas
depois ele viu o que era, entre eles l, mas ele comunicou, porque tinha que
fazer essa puno [...], a foi onde que veio a mdica, do laboratrio, a ela
veio e fez. Conversou com ele: ai seu Antonio, vim fazer um exame no

Resultados e discusso

69

senhor, mas rapidinho, vou colher uma puno aqui, explicou pra ele
tudo...a quando ela colheu, porque vi ela colhendo, porque horrvel,
horrvel, a eu fui atrs dela...E disse: doutora..., porque eu j estava
sentindo...porque demorou demais...Mas perguntei: por que a senhora est
colhendo esse exame do meu marido? Ela falou: por qu? Porque ele est
com tumor, e o tumor maligno (Helena).

Como revelado por Helena, a vivncia desta fase configurou-se como silenciosa
para o contexto no qual se encontrava. A comunicao era feita com muitas explicaes
vagas, centradas nos esclarecimentos sobre exames e utilizao de termos tcnicos. A
informao pelos prprios profissionais que cuidavam de seu marido eram obscuras e
rebuscadas, postergando o entendimento daquela situao desconhecida que enfrentava. Mas
a sensao de que havia um problema ressaltado pelas manifestaes fsicas e
consequentemente a constatao de um corte abrupto na sade de seu marido, impulsionou a
investigar o que realmente estava acontecendo. interessante enfatizar que a descoberta no
foi resultado da comunicao daqueles que os acompanhavam, mas realizada por outro
profissional de sade, estranho ao paciente e ao familiar.
A transmisso do diagnstico de cncer considerada como um momento
fundamental para a vivncia do tratamento e a definio de seus resultados. O modo como a
notcia informada influencia diretamente na relao entre profissionais de sade e paciente e
na forma como paciente e famlia viro a relacionar-se com o tratamento e suas decorrncias
(VEIT; BARROS, 2008). A forma como o diagnstico foi comunicado Helena figurou-se
impactante. Primeiro, devido ao ocultamento por parte dos profissionais e, em seguida,
revelado de forma brusca sem nenhuma empatia e sensibilidade para com o outro que j
carrega em si muita angstia e temor das incertezas experimentadas nessa fase. Segundo
Cassorla (1983), as dificuldades exibidas pelos profissionais mdicos quanto comunicao
se deve s tentativas de se desvencilhar do confronto com sua impotncia profissional e do
fato de que ele mesmo, como ser humano, tambm mortal.
De acordo com Figueiredo e Bifulco (2008), no s o paciente recebe o diagnstico,
como tambm recebido por toda a famlia que se depara com todo o estigma contido no
adoecer com cncer. Como pude observar nas falas, essa dificuldade em informar a doena
no se concentra exclusivamente na comunicao realizada ao paciente, mas ao familiar
tambm, sobretudo quele considerado como cuidador que inicia o acompanhamento de seu
ente, antes de conhecer propriamente a doena. Nos entrevistados deste estudo, o diagnstico
foi comunicado primeiramente ao familiar, sendo ele o principal responsvel em lidar com

Resultados e discusso

70

toda a situao que se instaura, tendo de enfrentar no s as diversas reaes do paciente, mas,
sobretudo, o seu prprio caos que se estabelece internamente, aps a confirmao do cncer.
Diferente das dificuldades enfrentadas para receber o diagnstico, Paulo, outro
entrevistado deste estudo, j apresentado nova realidade, o cncer de sua me, rememorou
sobre o contexto de quando recebeu a notcia. Nessa ocasio, percebeu-se solitrio, sentindo a
ausncia de outros familiares para compartilhar o momento desconhecido e angustiante. O
trecho a seguir ilustra essa questo:
Quando deram a notcia eu que recebi. Ele (mdico) ligou aqui, o mdico
que operou ela. Estava sozinho [voz embargada], conversamos por telefone,
e ele pediu que a gente fosse l. Ele chamou na sala, explicou tudo como que
era, como que no era. Eu estava sozinho na sala...[nfase] (Paulo).

Para Paulo, como j vimos, a situao de estar sozinho foi lembrada juntamente com a
revelao da doena, trazendo as circunstncias do momento em que recebeu o diagnstico de
uma doena relacionada a muitos estigmas e potencialmente fatal. Recorda esse fato como
sendo muito marcante, principalmente por estar desprovido de companhia para compartilhar
essa experincia, assinalando em seu relato que, alm da descoberta em si, o contexto em que
estava inserido mostrou-se extremamente doloroso.
Helena tambm trouxe situao semelhante frente informao:
Mas falei: mas maligno doutora? Ela falou: . A comecei a chorar, estava
sozinha [choro].

Macieira e Barboza (2009) colocam a importncia dos profissionais serem sensveis


escuta das reaes contraditrias, conflitos e angstias presentes diante da situao delicada e
estressante que a unidade de cuidados paciente-famlia requer nesse momento especfico.
Nesse sentido, ao pensar sobre esse momento que os familiares vivenciam, compartilho das
consideraes trazidas por Cassorla (1983), para quem a forma como o paciente fala, como
age, o que e como pergunta, daro ao mdico indcios para o momento e a forma intuitiva em
que as respostas sero dadas. Responder ao paciente o que ele quer saber, na linguagem dele,
e s o que ele quer saber, no momento adequado, o segredo.
Como pude perceber neste estudo, eram visveis as dificuldades em se oferecer escuta
para as dvidas, fantasias, mitos, temores dos familiares nesse momento. Ao recordarem
sobre a notcia, esses familiares assinalam o modo como receberam e, apesar de obterem a
comunicao do diagnstico, esta se caracterizava por um vazio de sentido, ausente de
sustentao daquilo que lhe fora informado. Amaral et al. (2008) revelam alguns sentimentos

Resultados e discusso

71

como impotncia, tristeza e pena mobilizados nos mdicos ao comunicarem famlia sobre
um prognstico fechado, indicando o quo difcil a ideia de morte representando um
fracasso de suas aes.
Nesse sentido, estudos indicam que o mdico adquire habilidade em lidar com a
doena, mas no com o doente. O diagnstico e, to logo, a forma como ele comunicado,
sob o amparo do discurso mdico, lembram um ser humano vulnervel em seus sentimentos,
pesando, assim, nas repercusses emocionais que podem produzir aos pacientes no decurso da
doena e durante o processo de tratamento, bem como aos familiares, e at mesmo a si
prprio (SILVA, 2008).
Mergulhados em um novo contexto, aps o primeiro impacto pela comunicao do
diagnstico, Regina reportou-se a algumas associaes sobre o surgimento da doena, como
ilustra a seguinte fala:
Eu no sabia que ele gostava de bebida...Ele escondeu isso de mim. Depois
que a gente estava junto h dois anos foi que ele conseguiu mostrar, falar que
ele bebia, mas o cigarro eu sabia. Mas ele bebia longe de mim, nem percebia
porque bebia pouco n, no bebia tanto...A ele chegava e falava assim: vou
beber um pouquinho, posso?A, eu falava: ah, pode n, porque meu marido
[primeiro casamento] bebia pinga e ele [atual] bebia cerveja. A peguei e
fizemos esse trato. Falei: s vou fazer essa procurao [referente ao
casamento] se voc prometer pra mim que voc vai parar de beber e ele
disse: prometo que vou parar mesmo de beber e vou parar de fumar..., a
ele diminuiu o cigarro e diminuiu a bebida, mas a veio as doenas (Regina).

Regina trouxe um conceito muito particular acerca do processo de ruptura entre sade
e doena de seu marido, nomeando e ligando o adoecer aos hbitos de vida pouco saudveis
dele. Considerou tambm que o pacto institudo com o cnjuge no foi cumprido, levandoa a culpabiliz-lo pela origem do cncer.
Para Sontag (2007), o paciente com cncer concebido como culpado pelos costumes
arriscados, relacionando, assim, prticas de vida pouco saudveis representao de um
castigo. As doenas compreendidas sob a perspectiva de ideia punitiva tm uma histria
antiga, sobretudo quando se trata, especificamente, de um cncer. De acordo com ela, por ter
sido transformado em sinnimo do mal, ele envolvido de metforas que equivalem
traio, corrupo, ao desgaste, gravidez demonaca, esta ltima devido ao seu crescimento
desorganizado.
Sontag (2007, p. 53) esclarece os sentidos e associaes relacionados ao adoecimento
grave:

Resultados e discusso

72

Nada mais punitivo do que dar um sentido doena-invariavelmente, tal


sentido de cunho moralista. Qualquer doena importante cuja causalidade
seja tenebrosa, e cujo tratamento seja ineficaz, tende a ser saturada de
significao. Primeiro, os objetos do pavor mais profundo (decomposio,
decadncia, contaminao, anomia, fraqueza) identificam-se com a doena.
A doena torna-se uma metfora. Em seguida, em nome da doena (ou seja,
usando-a como metfora), esse horror imposto a outras coisas. A doena
torna-se adjetiva. Diz-se que algo parece a doena, indicando que feio ou
repugnante.

Em relao s metforas empregadas, Tarricone (1992) citando Meerwein, relaciona


as emoes e as imagens despertadas pelo cncer nas pessoas figura/ideia de um caranguejo.
Elucida essa concepo por ser um animal de caractersticas noturnas que vive em
profundidade, onde ningum consegue v-lo, movimentando-se de lado, de forma
desordenada. Alm de ser considerado tambm como animal agressivo que se apropria de sua
presa e a tortura at a morte.
Outra particularidade que Regina exibe que, apesar de discorrer sobre a vida
irregular e descuido do ponto de vista da sade do marido como pontos relevantes para o
surgimento da doena, ela parece aludir uma certa ideia messinica que depositou em si,
presentificada pelo acordo estabelecido por ela. Regina sugere trazer fantasias inconscientes
de que poderia de certa forma salv-lo da vida indisciplinada e, ento, fazer desaparecer esse
comportamento evitando, por conseguinte, o desencadeamento da enfermidade.
Alm desses aspectos, observei tambm que, diante da situao da doena, a
entrevistada retoma o comportamento de seu marido, mas sob outro ngulo, da infidelidade
em relaes anteriores. o que se evidencia nas seguintes falas:
Ele [marido] tem um filho, mas o filho dele, no gosta dele, tem raiva dele,
porque ele marido, voc vai ver, ele quando era mais novo [marido], ele
foi muito assim mulherengo e teve trs filhos fora do casamento e isso
estraga o casamento [...] [grifos meus] (Regina).
Faz 10 anos e ele acabou de tratar do cncer de pulmo, a veio o da
prstata. Ele fumava dois maos de cigarro por dia e bebia demais...s que
agora no bebe, nem fuma [em razo da sade debilitada] e arrumava
mulher demais [durante o primeiro casamento] e filho demais s que a
mulher dele no aguentou e largou ele [...] [grifos meus] (Regina).
Ela gosta de mim, ela tem amizade comigo [ex-esposa], mas no quer ver
ele. Ela sofreu muito com ele, pra voc ver diante de dois anos, teve dois
filhos n,...depois teve trs filhos fora do casamento e ele bebia, e ele
bateu nela, bateu na filha, sei o que isso porque tive um n [refere-se ao exmarido][grifos meus] (Regina).

Resultados e discusso

73

Tem uma que na Vila Virgnia, outra que no Quintino e tem uma que
em Ituverava que tem filho com ele [refere-se s filhas que teve fora do
casamento] (Regina).

Considerei bastante significativa a forma como ela traz os relacionamentos


extraconjugais dele e a questo dos filhos que teve fora do casamento na poca anterior atual.
Cabe ressaltar que a entrevistada pontua em sua fala o aparecimento do cncer da prstata,
que parece ser intrnseco ideia de que esse estilo de vida assumido por ele resultou em
punio, cujo castigo localiza-se no rgo genital. Nota-se, com isso, a aluso capacidade
sexual e reprodutiva como sendo bloqueada pela pretensa punio. Durante a entrevista,
percebi que ela se estendeu nestes aspectos por algum tempo, como revelaram suas falas.
De acordo com Cassorla (1983), as fantasias sobre o cncer esto relacionadas a uma
sensao consciente ou inconsciente de ser devorado, comido por dentro, destrudo, num
percurso at morte, que passa a ser vista e vivida como um castigo. Por extenso, considero
que, para essa entrevistada, a forma de explicar a doena localizada no genital do marido
contm uma ideia de aniquilamento do rgo que, devorado e extinto, paga o preo das
transgresses do marido, por sua vez deveras relacionadas ao envolvimento e reproduo
com outras mulheres, fato que no ocorreu entre ambos, pois no tiveram filhos neste atual
relacionamento conjugal.
Mais adiante, Regina continua a discorrer sobre a vida anterior do marido e a forma
como esse fato ainda se faz muito presente, insistindo em lembr-la:
Porque veja bem, ele ganha 2.200,00, mas ele paga penso porque uma
menina tem 14 anos, ele paga penso pra essas duas meninas, uma menina
510,00, uma tem 14 anos e outra 16 anos e o rapaz j de maior, grande e
esse ele no precisa pagar penso n, a pra onde vai? E o dinheiro?...a gente
tem que comprar remdio, tem que comprar bombinha porque eu tambm
tenho problema, tenho que comprar remdio pra mim porque tenho falta de
ar...tenho bronquite porque tem uns remdios que no tem no posto e eu no
posso pegar no posto. Esse ms mesmo, eu gastei 70,00, quem tem dinheiro
70,00 no nada, mas quem vive bem controladinho faz a falta,
principalmente na alimentao dele porque a alimentao dele s legumes,
frutas, no comida igual arroz, feijo que a gente pode comer...tem que ser
frutas, tem que ser legumes tem que ser Danone...essas coisas assim pra ele
n...leite de soja que ele toma..e essas coisas fica muito caro...(Regina).

As alteraes que a atual conjuntura lhe imps e as exigncias dela, deflagradas pela
enfermidade, trazem de forma intensa as repercusses deste mau comportamento na relao
com o cnjuge. Em seu relato parece refletir sentimentos de raiva agravados por esta nova

Resultados e discusso

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realidade, na qual est inserida. Fato este realado em sua fala ao remeter-se s dificuldades
financeiras:
Agora se ele no pagasse essas penses, pra essas meninas, o dinheiro
sobrava e dava pelo menos pra pagar uma pessoa pra me ajudar em casa n,
mas no tem jeito porque ele paga essas penso e mesmo ele estando desse
jeito, a mulher foi na justia pra corrigir a penso e corrigiu mais cem reais
que aumentou, uma delas... bastante porque com cem reais faz bastante
coisa...(Regina).

E por fim, vivenciar toda essa situao, levou essa mesma entrevistada a se interrogar
sobre a vida conjugal:
Aconteceu sem explicao porque achava at ele...[atual cnjuge] porque o
meu marido que era o outro, era bem moreno n [refere-se ao ex-marido], e
falava assim pras minhas filhas: eu nunca na minha vida vou me interessar
por um homem branco, e ele branco e careca, a quando pensei que no, a
gente tava junto...ns pegamos e fizemos a unio estvel, a declarao de
unio estvel...ele quis fazer essa declarao e falei: ento vamos fazer.
Porque eu me separei primeiro e fiquei divorciada [...] mas faz muito tempo
isso, vinte e cinco anos porque fiquei muito sozinha. A arrumei esse...
[silncio] se eu soubesse...a gente no adivinha, n? [choro] (grifos meus)
(Regina).

Lamentava-se pela impossibilidade de predizer sobre a vida futura e seus desfechos,


pois estava envolvida por uma situao - do adoecimento - no escolhida por ela, mas que
agora, obrigatoriamente, fazia parte de seu cotidiano. Assim, deparar-se com as demandas
exigidas a fez rememorar sua escolha e questionar genuinamente sobre ela.
Buscando respostas para o diagnstico recebido, outros entrevistados, tambm,
apresentaram de alguma forma, suas conjecturas, embora cada familiar tenha construdo um
sentido particular para esse fenmeno, haja vista a singularidade de cada histria. Alice, outra
entrevistada, parece trazer em seu relato aspectos emocionais como possveis fatores
desencadeantes para o cncer do filho:
Ele morava numa casinha no fundo com a mulher, tenho uma casinha no
fundo, da ela judiava dele...ela bebia...esse negcio corote [bebida
alcolica], da ele vinha e reclamava de dor no reto sabe [...] (Alice).
Ele saiu de casa duas vezes antes de morar com aquela pessoa, o pai dele
mandou ele sair e ele saiu..o pai dele era muito ruim...ele teve uma infncia
muito sofrida...todos os meus filhos, sabe? Ele saa, ficava tempos fora,
depois voltava. E eu precisava estar segurando as crianas pra ele no bater,
no judiar sabe? Ele bebia, j entrava em casa destruindo tudo [...] Ento
sabe, ele me ameaava, mas nunca chegou a fazer mesmo porque as crianas
estavam sempre por perto, ento foi assim, uma vida muito

Resultados e discusso

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tumultuada...muito sofrida, sabe? [...] Ento acho que tudo isso marcou
muito ele [choro] [grifos meus] (Alice).

Desde a Antiguidade, a associao entre sade e estados emocionais uma constante.


Hipcrates (460-370 a. C.) estabeleceu a teoria dos humores que indicavam a garantia da
sade segundo o equilbrio desses humores (sangue, bile amarela, bile negra, e fleuma). Na
atualidade, outras discusses abriram espaos no intuito de reafirmar a interao de aspectos
fsicos e psquicos, alm da percepo de que aspectos psicossociais estariam tambm
associados ao adoecimento (VEIT; CARVALHO; 2008).
Sontag (2007) destaca, em sua obra, a estreita relao entre o cncer e o sofrimento
emocional. Chama ateno para o crescente nmero de pesquisas que se concentram nas
causas emocionais como aquelas originrias da doena. Nesses estudos sublinhados por ela,
os pacientes encontravam-se deprimidos ou insatisfeitos com suas vidas e declaram haver
sofrido a perda (por morte, rejeio ou separao) de um dos pais, de uma amante, de um
cnjuge ou de um amigo ntimo (SONTAG, 2007, p.48). Apesar de a autora mencionar sobre
as diversas causalidades atribudas ao surgimento do cncer, o que de fato importante
ressaltar, que, em sua maioria, os pacientes tornam-se culpveis pela prpria doena,
ficando sob sua responsabilidade tanto esse adoecer quanto a sua prpria cura.
Alm de rememorarem os sinais e, to logo o incio da doena, procurarem sentidos
para sua etiologia, os familiares, apresentaram o momento em que tiveram contato com o
agravamento da doena. Dessa forma, a externalizao sobre limites teraputicos foi
evidenciada em seus discursos, juntamente com todo o empenho empreendido por eles e pelo
prprio paciente durante o tratamento. o que nos mostram suas seguintes falas:
Quando estava nas 20 radioterapia ele no teve condies de fazer
mais...teve que parar...ficou muito ruim...teve que ficar internado no
hospital...na Beneficincia...ficou muito doente, muito fraco, muito
debilitado...[silncio] (Regina).
A ele comeou o tratamento, o que di que ele fez tudo, tudo, tudo porque
esse tratamento sofrido n, e ele fez tudo que podia, o que no podia, ele
fez umas 30 radioterapia, umas 40 quimioterapia...[choro intenso] (Alice).
Subiu assim primeiro pra cabea n, a eles operaram a primeira vez, dali a dois
dias teve um sucesso muito grande, o mdico ficou bobo de ver que ele tava
bom, conversando, ficou uns dias internado, depois ele veio pra casa, e ele ficou
bem, mas depois ele comeou a sentir mal de novo, perder a memria, a fez
novos exames, a tentaram fazer cirurgia de novo, mas eles no acabaram de
fazer, porque ficaram com medo dele morrer n... o tumor que ele tava na
cabea, comearam a extrair ele, e teve uma queda terrvel na presso, a eles
ficaram com medo de continuar...a fecharam daquele jeito mesmo...(Elisa).

Resultados e discusso

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O fracasso da teraputica enfatizado indicando que, apesar dos esforos e o


sofrimento advindo das reaes ocasionadas pelos vrios procedimentos que os pacientes
foram submetidos, no obtiveram a reverso do quadro, ao contrrio, a percepo de que a
remisso da doena j no mais estava ao alcance e se fazia cada vez mais presente na vida
desses familiares.
Ao adoecer e perder a capacidade de produo, o homem torna-se um elemento
indesejado. No raro observar que, ao vivenciar situaes em que a morte est anunciada,
por vezes sentida como sinal de fracasso, culpa e vergonha trazidos pela impotncia de que
nada pode ser feito para mudar a condio de que a morte faz parte do desenvolvimento
humano. O modo como a morte percebida, desde o sculo XX at atualmente, continua
sendo traduzido como tabu, interdita e relacionada vergonha (KOVCS, 1992; 2002).
Nesse sentido, para Luisa, a partir do momento em que se depara com a ameaa de
vida do marido, ela se refere impossibilidade de fazer algo por ele, pois as tentativas de
tratamento cuja premissa a cura, parecem ter se esgotado, conforme traz em seu relato:
Depois que ele colocou a sonda, vamos falar assim...isso...e assim o que o
Dr. Lineu me falou tambm, que o mdico que pediu pra colocar, eu fiquei
muito chocada, volta de novo...volta naquele princpio, aproveita
agora...porque daqui pra frente isso a, no tem mais o que fazer... isso a
mesmo. Estava sozinha de novo...porque foi assim, eu tinha l levado o
Adalberto no Dr. Paulo, o mdico dele, porque assim ele j tinha feito seis
sesses de quimioterapia por causa do ouvido, porque j chegou no
ouvido...e falou assim: olha a gente no vai fazer mais, a quimioterapia, a
eu perguntei: por qu? Ele disse: ai porque, no t resolvendo as drogas
que t usando, no t adiantando, no vou ficar judiando dele... (Luisa).

Luisa demonstra dificuldade em lidar com a realidade que vai se desvelando, quando a
teraputica utilizada no combate doena se estreita, sendo ela substituda por outro tipo de
tratamento cujos cuidados configuram-se em aes paliativas.
De acordo com Kovcs (2008), h um esforo para que se prolongue a vida, sobretudo
pelo progresso e desenvolvimento da medicina. Contudo, h de se ressaltar que
concomitantemente evoluo da cincia e a suas tcnicas, existe um maior medo da morte,
principalmente do processo do morrer, que imaginado como evento doloroso, solitrio e
desumano. Com o avano da cincia, mais se teme e se nega a morte como realidade
(KOVACS, 2008, p.190). Esse fato contribuiu para a crena de que ainda existe em nossa
sociedade a representao de que se o paciente no responde mais aos tratamentos, pressupese, portanto, que no h mais nada que se possa fazer por ele. Com isso, as pessoas prximas
ao paciente podem mergulhar num processo de que no h mais o que investir, resultando em

Resultados e discusso

77

situaes que como se o ente j estivesse morto em vida evitando abrir possibilidades
quanto preparao para o morrer e a morte deles.
Como pude notar, novamente, as questes relacionadas ausncia de companhia, para
enfrentar aspectos como adoecimento, tratamento, evoluo da doena, falhas e, sobretudo, a
constatao de que procedimentos no so mais responsivos no combate ao cncer, tambm
permearam a fala de Luisa. Estar sozinha implica em ter de lidar no s com um quinho de
responsabilidades, mas em no conseguir partilhar sua trajetria, que envolvida de muitos
sentimentos mobilizados, principalmente quando se depara com a impossibilidade de reverso
da enfermidade. Desse modo, torna-se penosa e rdua a tarefa em aproximar-se e preparar-se
para a morte do ente, assim como identificar as possibilidades de se oferecer um sistema de
apoio a ele. Kovcs (2008) considera que essa ideia de que nada h mais por fazer, tambm,
est relacionada representao de procedimentos que visam exclusivamente cura fsica e
eliminao da doena, desprezando todo um conjunto de cuidados, vinculados
concomitantemente s dimenses fsica, psquica, social e espiritual, distanciando-se dessa
forma na priorizao da qualidade de vida, no s do paciente mas do familiar que passa a
habitar esse universo, a terminalidade. , portanto, imprescindvel o acolhimento a esse
cuidador, uma vez que carrega consigo um turbilho de sentimentos, pois seu caminhar se d
nessa tnue fronteira entre a vida e a morte de seu ente, levando-o obrigatoriamente a fazer
um penoso contato com suas fragilidades.
Considerando outras vivncias, alguns familiares colocam que alm de sofrerem o
impacto inicial do diagnstico, simultaneamente, tiveram o contato com uma dimenso muito
mais ampla e profunda, a de um prognstico fechado:
[...] o mdico foi bem claro, falou que no tem reverso, inclusive deu alta
pra isso, at porque ela no aguenta fazer os tratamentos de quimioterapia,
radioterapia...ela no aguenta porque d muito enjoo, pesada e ela no
aguenta t muito fraca. Ela tem 82 anos (Paulo).
Deu metstase ssea que seria o cncer n, a a doutora Slvia que estava
cuidando dela, porque o cirurgio foi outra pessoa, a ela falou assim: agora a
gente precisa saber a origem. A, agora t no pulmo. Da ento, despencou
de uma vez...vai fazer dia 04 agora faz trs meses...Dia 11 de junho ela fez a
cirurgia, a ela ficou 48 dias no C.T.I., depois ela foi pro quarto. Vai fazer trs
meses que detectou...que foi detectado. Ela j t em casa uns 15 dias...o
mdico disse que questo de dias...mas no sabe quantos dias, ele s disse
que no muitos [fala hostil] [grifos meus] (Paulo).

Paulo no apenas recebeu um diagnstico difcil, como tambm se percebeu frente a


um quadro de sade restrito, caracterizado pelo estgio progressivo e avanado da doena,

Resultados e discusso

78

sem, portanto, vislumbrar perspectivas de tratamento centrado na questo curativa, mesmo


sendo logo aps a descoberta. Esse fato, por sua vez, est para alm de um resultado de
cncer, pois, passado esse momento, Paulo passou a ter contato com um repertrio de muitos
aspectos apresentados num mesmo momento, inclusive de questes que se remetem
finitude. Estas despertadas pelo contexto com que iam tomando contato.
Luisa trouxe o momento em que a morte do cnjuge deixou de ser distante,
percebendo-a como possibilidade iminente:
mais ou menos assim ento, o Adalberto tem um cncer na rinofaringe n,
quando foi diagnosticado, o mdico no deu muita proporo de
tempo...j faz cincos anos j que o Adalberto est nessa luta...Eu
acompanhei o Adalberto em tudo n, em todos os passos n, porque eu sentia
que tinha que ajudar ele, ele sentia muita dor, ento tudo era eu n, tudo eu
tinha que estar com ele, mas at ento a gente no sabia n, e foi uma grande
surpresa pra gente [...] (Luisa).
A gente comeou o tratamento, tudo, a o mdico deu assim olha: no tem
proporo de vida, dizendo que: olha, ele pode viver um ano ou trs
meses...Ele disse isso muito pra mim. Me chamou a parte...aquilo me
chocou muito. Logo de incio, no falou na frente dele, estava eu e ele, ele
estava numa sala e depois me chamou a parte, era eu e ele s, no tinha
ningum da famlia. E depois disso sabia que tinha que olhar pro Adalberto,
engolir aquilo tudo, sofrendo aquele processo, sozinha sem saber o que falar,
porque tudo desaba...tudo some de voc, parece que uma responsabilidade
que o mdico te deixa...[silncio]. No sei...mas parece que depende de voc,
exclusivamente de voc...ento quer dizer fica olhando pra ele, sabe que ele
pode morrer a qualquer momento (Luisa).
Ele falou: vocs devem aproveitar o mximo que vocs podem...o que voc
pode fazer por ele, voc j ta fazendo, entendeu? Ainda falei assim: Ai, Dr.
Lineu, n como assim? E ele disse: mas verdade, Luisa, ele pode ir embora
daqui a pouco, amanh, entendeu? Aproveita...rene...Voc chama toda
famlia, falou assim: chama a famlia, rene a famlia, fala pros filhos
aproveitarem o mximo porque daqui pra frente vocs no tem mais nada...
s isso da...[...]. A falei: ai meu Deus... E ele disse: t sendo verdadeiro
com voc, t sendo realista...a pronto...eu j sa de l daquele jeito...[choro],
a voltou tudo aquele carma de novo (Luisa).

Luisa exibe em seu relato dificuldades de conviver com essa perspectiva que se
tornava cada vez mais presente. Para ela, defrontar-se com a brevidade da vida trouxe
desespero e choque. Cassorla (1998; 2007) destaca que, dentre os maiores mistrios da vida,
a finitude que mais causa angstia, pois sentida como um dos aspectos mais terrorficos,
remetendo-se ideia de aniquilao do ser, em desaparecimento. Descreve que para a
psicanlise, desde o nascimento, a ansiedade de aniquilamento acompanha o indivduo, sendo
ela o terror mais primitivo, terror esse que j faz parte do sujeito ao nascer. Entretanto,

Resultados e discusso

79

conforme o autor destaca, segundo a concepo psicanaltica, no temos a capacidade de


representar e pensar a questo de tornar-se no existente, ou o deixar de ser.
De acordo com Freud (1996, p.299):
De fato, impossvel imaginar nossa prpria morte e, sempre que tentamos
faz-lo, podemos perceber que ainda estamos presentes como espectadores.
Por isso a escola psicanaltica pde aventurar-se a afirmar que no fundo
ningum cr em sua prpria morte, ou, dizendo a mesma coisa de outra
maneira, que no inconsciente cada um de ns est convencido de sua prpria
imortalidade.

Essa ideia do no existente apenas se manifesta por meio de sentimentos terrorficos


indicadores da impotncia e desespero frente morte. A prpria percepo da ideia de
mortalidade j , por si s, terrorfica. Assim, pensando nessa questo, recorro s palavras de
Freud:
[...] No devemos confessar que em nossa atitude civilizada para com a
morte estamos mais uma vez vivendo psicologicamente acima de nossos
meios, e no devemos, antes, voltar atrs e reconhecer a verdade? No seria
melhor dar morte o lugar na realidade e em nossos pensamentos que lhe
devido, e dar um pouco mais de proeminncia atitude inconsciente para
com a morte, que, at agora, to cuidadosamente suprimimos?

Ainda com relao s falas de Luisa, outras interrogaes emergem durante a


percepo de um horizonte que lhe apresentava como limitado. Questiona sobre sua
responsabilidade na conduo do processo de morte, angustiando-se por sentir o peso pelas
decises que ter de tomar nesse seu caminhar. Demonstra dificuldades em compartilhar com
o paciente, aspectos que remetem ao fim da vida, acrescidos da ausncia de companhia e
espao na famlia para partilhar sua vivncia.
Apesar de os familiares vivenciarem uma fase extremamente difcil e desgastante que
a terminalidade, destacam em seus relatos as muitas exigncias psquicas solicitadas em
todas as etapas da doena. Pude observar que a tnica dos discursos trazidos parece consistir
na busca pela reelaborao dessas experincias vividas atribuindo sentidos e significados,
como se estivessem recordando, repetindo e elaborando as muitas situaes vividas nesse
contexto entre diagnstico, tratamento, tentativas e finitude. Pessoalmente penso que
rememorar uma temporalidade distinta daquela que estavam vivendo propiciou, de modo
singular, a cada familiar, revisitar suas trajetrias, iniciadas antes mesmo do diagnstico
caminhando-se percepo da finitude de seus entes.

Resultados e discusso

80

5.2. Os mltiplos sentidos das perdas e lutos atribudos ao processo de terminalidade

Ao compartilharem suas experincias, os familiares deste estudo nos revelam as


mltiplas perdas sofridas ao longo da doena de seu ente. Perdas estas caracterizadas
primordialmente pela condio de irrecuperabilidade da sade. O agravamento do cncer e o
anncio de perspectiva de morte iminente trazem ao cotidiano de cada familiar a convivncia
constante e progressiva com as perdas que vo se configurando como parte de suas vivncias
no processo de terminalidade. A perda da sade perfeita, imposta pelo adoecimento, levou
Alice a resgatar a imagem saudvel do filho, ainda no incio da vida. Pelo fato de sempre
portar uma sade impecvel, ficou surpresa pela doena, vivenciando uma relao de
estranheza, como se a realidade de perdas e mortes habitasse apenas a vida do outro e no a
sua. Passa, ento, a ter de se confrontar com um cotidiano avesso quele que conhecia e que
rememora em suas lembranas, o da sade, que cede lugar s degeneraes gradativas e
sucessivas perdas, evidenciando as ausncias daquilo que seu filho no passado teve e hoje no
tem mais. Assim exibe em suas falas:
Eu tive o primeiro, o segundo e ele o terceiro filho...Tem 47 anos e ele foi
um beb to lindo...eu saa na rua e todo mundo achava ele bonito...foi o
beb mais lindo que eu j vi at hoje (Alice) [grifos meus].
Ai ele era lindo sabe...Ele sempre teve os ossos grandes sabe, ento ele era
um beb to lindo, to lindo, muito lindo...no me deu trabalho...tinha
sade sabe, no me deu trabalho e, depois cresceu e pra mim foi surpresa
sabe [cncer] porque ele tinha uma sade de ferro, ele era lindo...[choro]
(Alice) [grifos meus].

Em seus relatos, Alice destaca os atributos fsicos que anteriormente possua, isto , da
beleza, do vigor e da caracterstica robusta, como equivalentes sade de ferro, sendo ela,
inclusive validada pelos demais como nos mostra em sua fala. Essa representao mental que
nos apresenta acerca do filho difere do cenrio que lhe acena, pois o estgio em que o mesmo
se encontra agora caracterizado por um quadro de definhamento, emagrecimento, fraqueza e
abatimento. Parece ser desesperador para Alice deparar-se com outra imagem do filho que
no mais aquela que tivera anteriormente. Portanto, a perda que enfrenta da sade, mas
tambm dos muitos aspectos que a acompanhavam como exposto mais acima.

Resultados e discusso

81

Mais adiante, essa mesma entrevistada disse:


Se eu vou, l no quarto, ele diz: ai me, no me olha no, vai descansar, vai
para l um pouquinho.... Ele no gosta, mas eu j troquei ele, j dei banho
nele sabe...Ai... um sofrimento...v que no tem nada no corpo e eu
pegando nele... muito triste..muito triste...[choro] (Alice) [grifos meus].

Alice expressa a dificuldade de estar diante de uma nova imagem do filho,


distanciando-se daquela recordada e de certa forma idealizada sobre os aspectos sadios que
possua, conforme aponta em seu discurso. As mudanas na imagem corporal ocasionadas
pela piora do quadro de sade dele passam a produzir novos significados que no mais os de
um homem forte, dotado de virilidade existente at ento, pois, se percebe diante de outra
imagem distante dos padres ideais esperados de um homem maduro, tendo de lidar com
uma condio em que a fragilidade surge deflagrada pelas alteraes corporais conforme a
doena progride e a vitalidade que existia at ento emerge no passado. As referncias que
possua acerca do filho sejam reais ou ideais passam a fazer parte de outro tempo que
contrasta com esse presente.
Schilder (1999) coloca que a imagem corporal ou esquema corporal a representao
mental do prprio corpo, ou seja, a maneira como ele percebido pelo indivduo. Para esse
autor a imagem corporal est alm da dimenso fsica e, no s o que percebido pelos
sentidos, mas tambm as ideias e os sentimentos referentes ao prprio corpo, em grande parte,
inconscientes, compem a noo deste conceito de imagem corporal. Nesse sentido, para
Alice, a perda no est exclusivamente centrada na imagem corporal em que a degenerao ou
ausncia da integridade fsica se concretizaram, mas est circunscrita, sobretudo, em suas
expectativas e desejos inconscientes que esperava serem cumpridos em torno dessa imagem
idealizada do filho e, no pde ser correspondida em razo da evoluo da doena.
Em outros momentos da entrevista, Alice deixa claro que, para ela, seu filho ainda tem
muito por fazer. Assim o cerne de sua fala:
Eu falo: ento meu filho, voc vai ficar bom...voc vai ver, voc vai fazer
isso, ns vamos fazer aquilo, sabe...porque tadinho n...tem dia que ele fala:
me eu t morrendo, me [choro intenso], mas falo: no t no...voc vai
ficar bom ainda, vai ficar bom [tonalidade de voz firme] vai engordar,
voltar a ser aquele moo lindo que voc era...(Alice) [grifos meus].

Discorre novamente sobre a forma como gostaria de voltar a t-lo, com um corpo
forte, lindo e gordo contrapondo-se sua nova realidade, a de um corpo esmaecido, magro

Resultados e discusso

82

e ausente da fora fsica da qual era provido. O que se observa em seu relato que a perfeio
do corpo trazida e atribuda de forma supervalorizada.
De acordo com a teoria psicanaltica, o processo pelo qual as caractersticas e o valor
do objeto5 so elevados, conduzidos perfeio, denomina-se idealizao (LAPLANCHE,
1992). Na concepo de Freud (1914, p.101), a idealizao um processo que diz respeito ao
objeto; por ela, esse objeto, sem qualquer alterao em sua natureza, engrandecido e
exaltado na mente do indivduo.
Ainda sobre idealizao, o que ele projeta diante de si como sendo seu ideal o
substituto do narcisismo perdido de sua infncia na qual ele era seu prprio ideal (FREUD,
1996, p.101). Desse modo, a criana supervalorizada pelos pais que atribuem a ela todas as
perfeies, como uma tentativa de compensar as suas prprias deficincias. Se prestarmos
ateno atitude dos pais afetuosos para com os filhos, temos de reconhecer que ela uma
revivescncia e reproduo de seu prprio narcisismo, que de h muito abandonaram
(FREUD, 1996, p.97).
Segundo Zimermann (1999), o sujeito fica exposto s aspiraes dos outros sobre
como ele deve ser (no sentido de que ele aprenda a funcionar, tendo como desejo maior o de
ser o maior desejo da me), o que e quem ele ser quando crescer e como ele deve sentir,
agir e amar. Um dos aspectos assinalados por este autor, como importante no discurso da me
em relao ao filho remete-se s predies e expectativas que ela constri, essenciais para que
sejam atingidos seus prprios ideais. Contudo, nem sempre o que desejamos passa a ser real e
possvel de ser cumprido, tendo assim de lidar com uma perspectiva diferente daquela que
esperava ser alcanada, tanto de si prprio quanto com o outro. Por essas razes, entendo que,
para Alice, como j vimos, a energia psquica foi destinada, no s ao objeto6 amado, no caso
seu filho, mas aos seus sonhos e desejos que foram se constituindo em torno dele.
Assim, ao se deparar com uma imagem diferente, obrigada a renunciar a todos os
anseios que foram investidos nele. O investimento afetivo, realizado por ela, no deixa de ser
uma perda de uma parte de si mesma, que se vai junto com a imagem que se perdeu. Ademais,
h de fato uma ameaa concreta e iminente de morte do filho que confirma reiteradamente a
irreversibilidade das perdas daquilo que havia construdo para ele e com ele, parecendo ter
perdido a si prpria.

O termo objeto na literatura psicanaltica pode ser entendido sob o seguinte aspecto: enquanto correlativo da
pulso, ele aquilo em que e por que esta procura atingir a sua meta, isto , um certo tipo de satisfao. Pode-se
tratar de uma pessoa ou de um objeto parcial, de objeto real ou de um objeto fantasstico (LAPLANCHE;
PONTALIS, 1992, p.321).

Resultados e discusso

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Vivenciar o processo de terminalidade para os familiares deste estudo significou ter o


dia a dia habitado por uma pluralidade de perdas. Elisa, outra entrevistada, tambm se reporta
s expectativas que tinha em relao ao irmo. o que nos revela sua fala:
Fico pensando em muitas coisas que ele tem...que ele no desfrutou essas
coisas...Ele tem muita coisa que muitas famlias no tm que eu j vi o que
ele tem. E eu acho que a inteno dele, porque ele jogava muito na
megassena, e a inteno dele era ganhar um bom dinheiro, casar, ter uma
companheira, ter uma famlia, montar uma casa...e ele foi guardando tudo
isso, mas at agora no desfrutou nada disso...porque ficou doente...sempre
trabalhou, nunca teve frias na vida, sempre trabalhando...agora que ele
podia descansar um pouco n, fica doente...[choro] (Elisa).

O processo de perdas, para ela, como pode ser observado, no se concentra apenas na
iminncia de morte, propriamente dita, de seu irmo. Os desejos, expressos em seu relato,
mostram o que gostaria que ele tivesse realizado, mas frente evoluo e gravidade da doena
ficou impedido de cumprir ficando para trs a probabilidade de vir a serem desenvolvidos os
sonhos to sonhados. Mais uma vez, a perda dos ideais construdos sobre um objeto aparece
na fala desta outra familiar.
Os projetos de vida futura que Alice esperava para o filho e que no puderam ser
efetivados tambm so exibidos em sua fala:
Faz tantos planos...[choro], tantos planos...[choro] (Alice).

Embora trazida num tempo verbal presente, ou seja, de como se ainda fosse possvel
realiz-los por estar vivendo, sabe que no mais conseguir porque ao mesmo tempo em que
vive tambm morre. Chora por entender a inviabilidade de concretizao dos planos na vida
do filho e, consecutivamente por um pedao de sua vida que vai deixando de existir. O seu
luto tambm pela ausncia de um futuro sonhado, porm no mais alcanvel.
Igualmente para Luisa, a incompletude dos anseios que haviam sido planejados na
vida a dois, tambm, ilustrada em seu relato, constatando a impossibilidade de serem
finalizados:
lgico, minha casa bonita, ele que me deixou, que nem aposentou, e o
dinheiro que ele recebeu, ele terminou a casa porque o sonho dele era ver a
casa terminada, era a gente viver bem, quer dizer t numa casa boa, igual a
gente tem hoje, mas quer dizer adianta do qu? Como diz o outro...porque
com ele mesmo, ele no t aproveitando nada do que ele fez...voc
entendeu? muito complicado, s a gente sabe o que se passa mesmo
(Luisa).

Resultados e discusso

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Na concepo dela, sentia que parte dos sonhos foi efetivada, mas ainda faltava
alguma coisa, pois a casa terminada ainda se mostrava por incompleta, pois precisava viver
bem, o que no aconteceu. medida que a doena avanava, seu cnjuge sinalizava que j
no exibia condies de realizar por completo o futuro programado. Este passou a ficar num
tempo distante desse presente que agora vive.
Cabe aqui sublinhar, portanto, que o processo de perdas e luto no se limita com o fim
de um objeto no sentido concreto, isto com sua morte, tambm ocorre diante daquilo que se
tornou significativo e que se perdeu. Kovcs (1998; 2007) coloca que a perda e sua
elaborao so aspectos constantes no processo de desenvolvimento humano enfrentadas
tambm no processo de um adoecimento, figurando-se nas chamadas mortes simblicas. A
partir do nascimento inicia-se o processo de inmeras perdas que ocorrem durante todo o
processo do ciclo vital como rompimento da vida intrauterina, a ruptura do cordo umbilical,
o desmame, perdas relacionadas ao encerramento da infncia, adolescncia, vida adulta e
velhice. Como tambm podem ocorrer outros tipos de perdas como divrcio, perda do
trabalho, perda de posies sociais entre outras. Ainda de acordo com a autora, essas
mltiplas perdas vividas, desde a mais tenra infncia, so aspectos que constituem o processo
de desenvolvimento humano e, sob esta perspectiva, que as perdas se equivalem morte
consciente ou quilo que a autora mencionada chamou de morte vivida por trazer certa
analogia morte real e portar aspectos igualmente dolorosos.
Cassorla (1998) aponta que a morte est presente em nossas vidas e das mais diversas
formas, sendo a morte fsica a ltima, j que vivemos outras mortes parciais ou totais no
decorrer da vida. O autor recorre ao termo, micromortes da vida cotidiana, para se remeter
ideia de que sofrimento e privaes acontecem cotidianamente. Desse modo, entendo que
inexoravelmente perda e luto acontecem todo dia, todo instante na vida desses entes que
compartilham, junto ao paciente de forma antecipatria morte real, os muitos lutos pelas
mortes consideradas simblicas.
Ademais, ao vivenciar a terminalidade, percebo que os familiares esto muito mais
expostos e de certa forma em constante contato com uma pluralidade de perdas que
atravessam suas vidas de modo contnuo e progressivo. Durante essa fase da doena, se veem
obrigados a ir se desligando no s do objeto amado, que revela pouco a pouco sua
proximidade com a finitude, mas de tudo que est relacionado a ele e que foi alvo de
investimento afetivo, embora para cada familiar as ligaes e investimentos so estabelecidos
de forma singular.

Resultados e discusso

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Para Freud (1996, p.249), o luto, de forma geral, a reao perda de um ente
querido, perda de alguma abstrao que ocupou o lugar de um ente querido, como pas, a
liberdade ou o ideal de algum, e assim por diante. Ainda de acordo com o autor, o percurso
para a elaborao de um luto implica necessariamente em cumprir uma exigncia que se
impe, que no caso a de que prevalea a realidade. Realidade essa que revela e comprova a
ausncia do objeto, fazendo com que o ego perceba que o objeto amado no existe mais.
Esse o momento em que se exige esforo da pessoa enlutada, pois h a retirada da
energia psquica que envolvia o objeto at ento. Torna-se indispensvel que essa energia seja
desligada deste objeto de maneira que esse desligamento pode ser lento e doloroso,
demandando tempo e energia na elaborao do luto, pois se remete a muitas lembranas e
expectativas que foram vinculadas a ele. A realizao do desinvestimento de cada uma
dessas expectativas, lembranas, sentimentos e desejos. Desse modo, essa perda da
sensorialidade que acompanhava o contato com o objeto parte desse processo, tornando-se
densa sua elaborao (FREUD, 1996).
frente a isso que a elaborao de um luto requer pacincia, pois cada uma das
lembranas e expectativas isoladas, atravs das quais a libido est vinculada ao objeto
evocada e hipercatexizada, e o desligamento da libido se realiza em relao a cada uma delas
(FREUD, 1996, p. 250). Sendo assim, desligar-se daquilo que foi significativo nem sempre
ocorre de forma imediata, pelo contrrio, realizado gradualmente, pouco a pouco, de forma
que a existncia desse objeto perdido acaba estendendo-se em nossa mente, justamente por ser
um processo lento e difcil (FREUD, 1996).
Como j exposto, no tarefa fcil desligar-se do que se tornou significativo,
especialmente pelo tipo de vnculo estabelecido e investimento afetivo que fora realizado,
pois cada pessoa tem uma histria, um tipo de ligao/relao com aquilo que se foi. Assim, a
experincia de se perder algo, para cada um, apresenta-se de forma nica e particular, sendo
que quanto maior o investimento realizado, tanto maior a energia necessria para o
desligamento (KOVCS, 1998). Talvez para Alice, o vnculo constitudo de me-filho tornou
esse processo de elaborao de perdas ainda mais sofrido pelo forte investimento afetivo
destinado a ele, ou melhor, pelo amor incondicional dedicado ao filho. A vivncia da
terminalidade a obrigou a ter que sentir as dores do vazio daquilo que passou a no ter mais,
mesmo com ele vivo.
Dessa forma, conviver com um filho cuja nica perspectiva apresentada um
sucessivo encadeamento de perdas e uma morte anunciada desvela-se o quo penoso estar
investida nesse papel que o de ser me:

Resultados e discusso

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Nossa senhora, ai dentro de mim me mata tambm, me mata... [choro].


duro...muito duro ser me muito duro viu..[choro]. Acho que no devia
existir isso, n? Eu no sei como eu aguento [choro], no fcil
no...[silncio] [grifos meus] (Alice).
Sabe, eu acho assim nada bom, a me perder um filho nem matado nem
de repente, nem nada...[nfase] mas assim muito duro...a gente t perdendo
aos poucos...[choro]... muito duro. [grifos meus] (Alice).
Ai minha vida...[choro] eu acho que nem tenho vida viu...eu vivo porque
Deus quer [choro] eu tenho muita f em Deus sabe...mas minha vida muito
sofrida [choro] muito...muito. J vai fazer trs anos... duro uma me ver
um filho na cama...sofrendo...dor horrvel...e voc no poder fazer
nada...[grifos meus] (Alice).
Sofro muito...nossa acho que sofro mais ainda que ele...sofro por ser me e
sofro por ele...Eu falo para ele: voc acha que se eu pudesse eu no ficaria
no seu lugar? Eu no pensaria um segundo para tirar voc disso...(Alice).
Acho que a pior coisa do mundo viu, do mundo... que sofrimento esse?
(Alice).

A intensidade do valor afetivo envolvido nessa relao com o filho a fez sentir junto
com a dor dele a sua prpria. Noto que fica difcil nomear o que sente para as dimenses de
seu sofrimento, evidenciando em sua fala que no s ele est morrendo, mas parte dela
tambm. Para essa me, a experincia de perder um filho por qualquer tipo de morte muito
difcil e de modo algum deveria existir, nem matado, nem de repente, nem nada. Todavia,
ela deixa claro que parece ser ainda mais doloroso vivenciar uma doena que, apesar de impor
uma brevidade na vida do filho, dilata o tempo que existe entre a vida e a morte, marcado
indelevelmente por um percurso desconhecido e assustador que so as perdas dirias,
progressivas e incessantes at o findar de sua vida.
Quando se perde um filho acometido por um cncer, a maior dificuldade a
necessidade de desligamento afetivo para essa me (KUBLER-ROSS, 2005). Penso que para
Alice, ter de se desligar do filho ter de renunciar ao seu papel que de ser me, ter de lidar
com a falta desse vnculo, pois a funo materna exercida tambm se encontra sob ameaa,
pelo menos em relao a este filho que caminha para um horizonte fechado sem perspectivas.
Freitas (2000) aponta que a perda de um filho um dos acontecimentos mais difceis
de aceitar, caracterizado por uma dor intensa que particular figura materna. Para as mes,
tarefa rdua reinvestir sua energia em outros objetos. Alm disso, as perdas e o luto materno,
em especial, tm suas particularidades, sobretudo quando se tem uma ruptura de uma
sequncia esperada, violando a ordem natural de acontecimentos, isto , de que os pais devem
morrer antes dos filhos. De acordo com a autora, nesta relao, tambm essencial ressaltar

Resultados e discusso

87

que a me o primeiro objeto de amor do filho diferenciando-se seu vnculo afetivo


constitudo dos demais e, consequentemente, sua dor destacada pela experincia de se
perder um filho em relao aos outros membros da famlia.
Nesse tipo de perda tambm h manifestao de intensa culpa pela me, pois ela
acompanha seu filho sofrendo, muitas vezes desfigurado, ocasionado pelas alteraes fsicas,
e se responsabiliza pela impossibilidade de se evitar a dor, sentindo-se impotente frente a toda
essa situao e trazendo suas falhas quanto aos seus cuidados maternos (FREITAS, 2000).
Considerando-se esse universo de perdas e luto to abrangente que o processo de
terminalidade, os familiares deste estudo revelam que no esto diante somente da
inexistncia da plena sade de seus entes como j explicitei anteriormente, mas, das perdas
fsicas que se tornaram parte instituda desse difcil processo do adoecer que traz como
desdobramento dirio um estreitamento da vida. o que nos mostram as seguintes falas:
Tadinho ele est to ruim [choro]. muito duro...agora ele no anda...quase
no fala...no sei mais...(Alice)
Ele fala: me no consigo. Nem a cama eu posso trocar. A gente pega ele e
coloca na cadeira de roda para tomar um sol...sair um pouquinho...Ele no
tem mais fora...Ele est perdendo o tato dos dedos, os movimentos, ele
toma at gua de canudinho, comer ele s come uma sopinha leve bem
fraquinha, ento tudo assim...ele j no come o que ele comia (Alice).
Ele s fala isso [marido de paciente balbuciava alguns sons
incompreensveis durante toda entrevista], s fala isso o dia inteiro, s fala
isso...Enfia a mo na fralda, tira o coc da fralda, passa no lenol, na parede,
passa na boca (Regina).
Quando ele foi perdendo as coisas, fiquei em estado de choque, a doutora
mesmo falou que eu fiquei em estado de choque, emagreci bastante, agora eu
engordei mais porque eu t fazendo um tratamento pra engordar um
pouquinho...S sei que eu no descanso minha cabea (Regina).
Levei um choque quando ele ficou assim...foi cinco de janeiro que ele ficou
assim, a eu dentro de um ms e meio emagreci uns oito quilos n, porque eu
no tava acostumada com aquilo, n? (Regina).
A gente sente, n? Porque voc t vendo que andava...(Maria Amlia).
Ele perdeu a audio, ele perdeu um olho, n? (Luisa).
assim, como ele no enxerga mais direito, ele vai no banheiro e faz xixi, e
faz xixi fora...isso trs, quatro vezes...cai no tapete...a vou l e falo:
Adalberto, bem voc t fazendo xixi no vaso, senta no vaso bem...com a
maior pacincia (Luisa).
Depois que ele colocou a sonda, vamos falar assim...isso...e assim o que o
Dr. Lineu me falou tambm, que o mdico que pediu pra colocar, eu fiquei

Resultados e discusso

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muito chocada, volta de novo...volta naquele princpio, aproveita


agora...porque daqui pra frente isso a, no tem mais o que fazer... isso a
mesmo (Luisa).
Esse carro a dele. Ele tinha uma paixo de comprar um carro, ele no
usou esse carro nem trs meses. A paixo dele era ter um monza, ns
trabalhamos, pegamos o dcimo terceiro e frias que era final de ano, nessa
pocaque era final de anoe ele ficou todo empolgadofalei, ah j que
voc quer ento.compramos j usado nfomos l, at ele no queria
esse ele queria outro mais assim acabadinho, eu falei j que vai comprar
pega esse. Ele andou pouco tempo, no chegou a andar nem quatro meses.
Quando ele comeou a ficar doente, pra entrar no carro era uma dificuldade
(Helena).

proporo que o tempo passava, as perdas fsicas se presentificavam com mais


concretude tornando-se imperativo conviver com o declnio e ausncia das funes
fisiolgicas, das funes dos rgos sensoriais, dificuldades e perda da locomoo e, at
mesmo partes do corpo, como no caso de amputao. Entretanto, a amplitude que estas perdas
alcanam vo mais alm, pois as repercusses trazidas por elas implicam em ter de enfrentar
tambm as ausncias de autonomia, da capacidade funcional e de papis desempenhados na
famlia. Kvacs (1998) menciona que, para algumas pessoas, a integridade corporal se torna
mais importante do que a prpria vida. O que torna passvel de se compreender que para esses
familiares, muitas vezes, o luto dessas infindveis perdas mais doloroso do que a ideia da
prpria morte pelo vasto significado e intenso impacto que elas representam na vida de cada
um deles.
Em estudo com pacientes em terminalidade de vida, Torres (2001) descreveu as
muitas perdas ocorridas antes da morte propriamente dita, referindo-se que, quando a
trajetria do morrer mais prolongada, inexoravelmente o paciente e seu familiar esto
expostos a essa diversidade de perdas, sobretudo no caso de doenas crnicas. A autora
destaca os aspectos significantes do corpo que se perde, a independncia que no mais existe,
a perda do controle, da conscincia e da personalidade, destacando que o processo de luto
inicia-se quando h a percepo de que a morte inevitvel.
No depoimento de Regina, chamou-me a ateno quando revela que levou um
choque quando ele ficou assim, pois no estava acostumada com aquilo, isto , no estava
habituada a lidar com a falta antes preenchida por aspectos peculiares que identificavam seu
cnjuge. Entendo que a integridade fsica e suas funes esto condicionadas tambm
subjetividade de cada paciente, pois esse conjunto de caractersticas fsicas o leva a ser
reconhecido frente famlia, evidenciando ser parte da sua personalidade. Esses dados vo ao

Resultados e discusso

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encontro do que Torres (2001, p.9) descreve: a perda do corpo implica em uma perda
psicolgica do EU.
Nesse sentido, noto que os familiares vivenciam um estranhamento com esse novo
ente, destitudo de um conjunto de referenciais particulares, anteriormente reconhecidos por
eles prprios. A identidade do paciente vai se desintegrando medida que as degeneraes
progridem e se instauram em suas vidas, distanciando-se de quem ele foi e de quem agora ele
. Perde-se algo conhecido e vive-se o desconhecido.
A entrevistada Luisa trouxe o acometimento das perdas psquicas em seu marido:
[...] ento eu no carrego muito ele, uma que ele no aguenta, ento como
hoje ele est com muito medo das coisas, ele tem muito medo das coisas
porque ele est delirando, est tendo alucinao (Luisa).

Demonstra que passou a enfrentar uma condio em que as funes mentais dele
ficaram comprometidas, conforme expressa. Como vimos nesse depoimento, partes do ego
foram perdidas, suas caractersticas de personalidade j no se fazem presentes. Zimerman
(1999) destaca o ego como principal instncia psquica. Uma de suas funes se relacionar
com o mundo externo por meio da percepo, pensamento, memria, ateno, discriminao,
juzo crtico e ao motora. As funes j no mais se encontravam preservadas no cnjuge da
entrevistada, sinalizando danos na sua relao com o meio externo, sobretudo na sua relao
com ela, na relao que existia entre marido e mulher. Para Luisa perde-se a sade fsica e
psquica, mas, sobretudo, perdem-se os afetos construdos durante sua relao conjugal pela
condio de debilidade mental que seu marido passou a apresentar. A impossibilidade de
partilhar memrias em funo da sade fragilizada na doena e a iminncia de morte
acentuam a sensao de estar cuidando de um estranho (ESSLINGER, 2004).
De acordo com Torres (2001), a perda das funes corporais e mentais so as piores
ameaas ao homem. Entretanto, mais grave ainda a sensao de insanidade que se aproxima.
Reconhece que alm da morte biolgica ou a fisiolgica, a morte psquica e a social tambm
merecem sua devida importncia e preocupao. Para Luisa mais do que a conscincia de
morte de seu marido a constatao de que ele est morto em vida. Seu luto legitimado pelo
marido que no tem mais, tendo de se desligar afetivamente de singularidades que possua
com importante significado para ela.
Essa mesma entrevistada avalia a extenso que as perdas de seu cnjuge passaram a
ocupar em sua vida e o quo avassalador elas se mostraram para a entrevistada:

Resultados e discusso

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Antes ele tinha a rdea das coisas, ele estava frente das coisas, ainda tinha
a presena do homem, do marido, antes ele conseguia....antes ele falava: eu
sou o dono, homem da casa e eu que mando e eu que mando, ele tinha essa
presena ainda, no que ele no tenha, mas hoje as coisas mudaram
hoje...Eu, na minha opinio pra pior n, pra mim...assim porque eu sinto
muito essa falta de pai, de marido, do homem da casa mesmo [grifos
meus] (Luisa).
lgico que queria ter meu marido pra sair comigo pra jantar, pra passear
com ele, ir ao clube, eu no tenho isso mais, eu no fao uma comida mais
pra ningum, a gente no faz mais churrasco em casa, ento quer dizer
acabou, no tem graa mais, voc t entendendo...(Luisa).
Falo: Gustavo procura ser mais amigo do teu pai, no responde, Gustavo
tenha pacincia, porque ele no tem muita pacincia...Voc v, ele tem dez,
vai fazer 11 anos ento so seis anos praticamente que no viveu com o pai
dele, n? Aqueles seis anos de pai, de levar ali, aquela coisa, ele no teve,
no teve. Eu que fiz tudo (Luisa).

Os impactos trazidos pelas perdas fsicas e psquicas trouxeram uma lacuna nos papis
antes desempenhados pelo seu marido como ela expressa em seus relatos. A entrevistada
convive com algum desprovido de caractersticas que faziam parte de sua personalidade,
fundamentais, na dinmica familiar como a de ser pai, marido e homem da casa. Defrontar-se
com ausncia de papis parece ter inaugurado uma situao distinta que no lhe pertencia at
ento. Destaca sua assuno de funes nas quais se incluem deveres e obrigaes que antes
eram alheios a ela, mas que foram perdidos com a piora do quadro de seu marido e que de
certa forma foram designadas a ela, exigindo que se reorganizasse em torno das funes e dos
papis frente sua famlia. Kubler-Ross (1978) menciona a perda de segurana como um
aspecto que se perde frente a essas circunstncias de terminalidade. O fato de Luisa no mais
poder contar e nem poder depender do marido, de certa forma, a faz sentir-se vulnervel,
frgil diante de um futuro que agora, seu cnjuge no faz mais parte ou est deixando de
fazer.
Para Zimerman (2000), uma das caractersticas mais importantes no grupo familiar o
desempenho de papis de cada um dos integrantes, sendo que em cada um deles se acumulam
expectativas, necessidades e crenas irracionais de cada um que constituem a fantasia comum
ao grupo como um todo. Juntamente com os papis e as funes, os significados depositados
pelos demais familiares tambm se vo. Assim cabe perguntar: qual o lugar de fato que este
familiar ocupava na organizao familiar e, principalmente para Luisa? Qual o significado de
perder as atribuies ora desempenhadas anteriormente por este paciente que no mais as
exerce? E, por fim o que realmente est se perdendo para esta entrevistada?

Resultados e discusso

91

Tambm outra entrevistada, Elisa, trouxe no s a dificuldade ao se perder um papel


desempenhado pelo irmo, mas o que isso representava de fato para ela:
[...] o que mais se preocupou com os irmos, esse que est doente, e ele
sempre se preocupou, ento o que acontece, o Antonio, como trabalhava e
ganhava bem l em So Paulo, ele mandava duzentos, trezentos...at
quinhentos reais, ele chegava a mandar pra esse irmo (cravinhos), se
preocupava. No podia falar que estava sentindo isso que ele j ficava
preocupado...Era o mais preocupado...Tem um corao de ouro. E eu era
mais prxima dele. Todas as vezes que ele vinha aqui fazer uma visita ele
presenteava todo mundo sabe, ele assim sabe...Ele ganhou um bluso l do
patro dele l e acho que ficou um pouco grande pra ele sabe, aqueles
bluses de quinhentos, seiscentos reais, ele deu pro meu filho (Elisa).

Em seu discurso coloca que ele era o mais preocupado dentre os outros membros de
sua famlia, sendo aquele que proporcionava apoio e proteo a todos, alm de ser
reconhecido pela sua benevolncia. O seu papel no se fixou na relao especfica de irmo,
mas se estabeleceu pelas fantasias e expectativas esperadas desse lugar que o colocaram. A
elaborao da perda tambm por tudo isso, pelo irmo antes exercer um papel
correspondente com aquilo que almejavam dele, e que atualmente, com a doena, estava
impossibilitado de exercer.
Toda essa complexidade de perdas evidencia a fragilidade que o ser humano. Portanto
esse familiar antes de tudo obrigado a ter de renunciar a uma iluso que da infinitude:
Ento quer dizer fica olhando pra ele, sabe que ele pode morrer a qualquer
momento...porque a gente sabe que vai morrer a qualquer momento, mas
saber que algum vai morrer muito complicado entendeu? (Luisa).
Eu tenho quatro filhos...cinco filhos eu tive [...] (Alice).

O anncio de que a finitude estava presente e se aproximava de seus entes,


provavelmente levou a entrevistada Alice, inclusive, a cometer um ato falho ao me revelar o
nmero de filhos, indicando que o filho em terminalidade de vida j no fazia parte dos que
estavam presentes em vida com ela.
Por outro lado, o luto nesse caso no somente pelo outro, por descobrir-se mortal:
Agora eu j conscientizei de uma coisa...isso a como que se diz...
gentico...foi meu pai, vai a minha me, amanh sou eu, depois uma
delas...se gentico...Porque quando a gente vai ao mdico...eu fui no
mdico por causa de uma pedrinha no rim...a primeira coisa que eles
perguntam : tem algum na famlia com cncer? Todo mundo [risos
irnicos]... av, av, pai, me...quem que me garante que amanh no vai ser
eu que vou estar ali? (Paulo).

Resultados e discusso

92

Perceber que a imortalidade no faz parte de suas vidas levou esse entrevistado a
entrar em contato com a possibilidade da sua prpria morte, pois se o outro que est ao seu
lado pode morrer, ele tambm pode. Brito (2010) aponta que apesar de a doena ser percebida
como um acidente de percurso, ela to parte da vida como a morte tambm , muito
embora ainda vive-se a iluso de infinitude. Sendo assim ao deparar-se diante desse fato no
esperado (doena potencialmente fatal), perde-se a sustentao imaginria, de certezas e
garantias no corpo e nos laos afetivos (p.30). De acordo com a autora, considerar-se finito
um aspecto, outro tocar na prpria finitude. Desse modo, esses entrevistados vivenciam
situaes de ameaa frente aos seus entes, dissolvendo-se a iluso de que a vida eterna para
o outro que seu ente querido e para si prprio que percebe que a vida no existe sem a
morte. um luto que se precisa realizar pela desiluso das iluses.
Ao mesmo tempo em que realizam um processo de luto antecipadamente morte,
vivenciam sentimentos ambivalentes nesse caminho, pois sabem que apesar de esbarrarem-se
na morte o tempo todo, o paciente ainda permanece vivo, mesmo que j esteja vivendo uma
morte que em vida. Experienciar todo esse processo pode despertar desejos de que o
paciente morra, pois h sofrimento de ambas as partes, entretanto um percurso envolvido de
muita culpa por suscitar tais sentimentos, podendo ser intensificados, inclusive aps a morte
(KOVCS, 1992).
Assim penso que viver o luto nessas condies ter de iniciar e reiniciar diariamente
esse processo at o findar da vida desse paciente. Embora haja a existncia de um lapso
temporal para a despedida final, enfrentam esse percurso entre vida e a morte de forma lenta
com intenso custo emocional, exigindo-lhes elaboraes contnuas de seus vazios, pois,
reexperimentam consecutivas perdas, buscam constantemente reconstruir seu mundo interno,
pois, como j apresentado, o significado de perdas para esses familiares ocupa dimenses
amplas e peculiares para cada um.
Nesse sentido, assim como Genezini, Castro, Rossi (2009), tambm coloco a seguinte
questo: o que foi/ est sendo perdido para este familiar que vivencia o processo de morrer de
seu ente?

Resultados e discusso

93

5.3. Cuidando da dor: as dimenses do cuidar presentes na relao entre cuidador e


paciente no processo de terminalidade

Considerado como campo dinmico onde existem fatores inconscientes e conscientes


atuando, o ncleo familiar, geralmente, configurado pelos papis e atribuies, pelos lugares
ocupados, pelas necessidades, expectativas e desejos de cada integrante (ZIMERMAN, 2000).
Assim sendo, esses aspectos que gravitam no grupo familiar podem ser importantes na
escolha daquele membro que ir cuidar do ente em processo de terminalidade. Na presente
pesquisa, nos relatos dos familiares, pude observar que a assuno dos cuidados exercidos
nesse contexto de terminalidade no era uma atribuio sem relao com uma histria
pregressa do cuidar na famlia, conforme nos revelam as respectivas falas:
Minha me tambm...quinze anos, cuidei dela e ela faleceu. Ela morou com
a gente mais de dez anos, n. Ela tinha problemas de nervos, depois de
fmur, tinha que operar o osso...foi atacando os nervos dela, ficou com a
cabea ruim tomava depressivo e atacou mais foi a chagas que ela
tinha...ajudou tudo...problema do corao., mas eu cuidei dela tambm, e
tenho uma irm que teve um probleminha de cabea e eu que tomava
conta...Ela teve meningite...Tomo conta dela at hoje...mas graas Deus,
ela est boa, quem viu ela achava que ela no ia ter jeito, mas Graas a Deus
ela est curada, cuidando da casinha dela, do filho dela, mas eu tenho que
levar no mdico, levar pra fazer exames, tudo isso...eu que tenho cuidado
dela...e agora tem meu irmo, n? (Elisa)
Minha irm...a minha me ficou viva e casou de novo, a eu vim l de So
Jos dos Campos pra cuidar da minha irm...porque ela morava l naquela
rua Galileu Galilei. Minha irm por parte de pai, a ela tava doente de cncer,
a eu vim cuidar dela porque eu j era separada h muito tempo e morava em
So Jos dos Campos, junto com minha filha...(Regina).
Tinha acabado de perder minha av, fazia pouco tempo, com esse mesmo
tipo de problema tambm, tambm com cncer, ento a gente sofreu muito.
Eu ajudei muito, muito com minha me no hospital [...] eu mais ficava no
hospital, porque tinha que ficar 24 horas, a foi aquele tormento [...] (Luisa).
[...] porque antes j tinha cuidado da me do meu patro que teve AVC, e
ficou na cama...tinha traqueostomia e aprendi muitas coisas...s no aprendi
a aspirar, mas passar remdio, dar uma gua, fazer sopinha, n? (Maria
Amlia).

Ao discorrerem sobre a prtica de cuidados desempenhada frente a esse paciente,


rememoraram experincias passadas de cuidados, no qual tambm lhe foram conferidas a
funo de principal cuidador. Como podemos observar alm dos cuidados destinados a
membros da prpria famlia, a entrevistada Maria Amlia se reportou a um contexto de

Resultados e discusso

94

trabalho, em que teve contato com aspectos especficos do cuidar, lembrando-a que a sua
relao de cuidados tambm era antiga e, de certa forma pde se apropriar dessa experincia
para os cuidados destinados ao pai, que agora estava sob sua responsabilidade, mas numa
circunstncia muito mais ampla que ultrapassa a fronteira de um simples cuidar quando se
adoece. Nessas circunstncias, alcanar uma lgica em que cuidar curar torna-se um evento
irrealizvel, e nessa dade delicada entre cuidador e paciente, o no restabelecimento da sade
a perspectiva que reveste essa relao.
Para essa entrevistada, desempenhar o papel de cuidadora era a possibilidade de
mitigar sua dvida com seu pai:
Ele j me ajudou muito a criar meus filhos e agora a minha vez, ele vai
ficar a at o dia que Deus permitir n, porque estando ao nosso alcance a
gente faz, de cuidar, no judiar, dar o melhor, n? (Maria Amlia).

Remete-se este ato de cuidar a sentimentos relacionados gratido. No estudo


desenvolvido por Moraes e Silva e Acker (2007), eles destacam que a relao entre cuidador e
paciente muito dinmica, manifestando diferentes motivaes que permeiam esse vnculo,
dentre as quais: a obrigao, o desejo de retribuir aquilo que a pessoa doente anteriormente
ofereceu, seja afetiva ou financeiramente, sendo que estes significados podem estar
relacionados aos diferentes papis construdos ao longo da vida.
Ser a cuidadora do irmo, para Elisa, implica em conseguir uma aprovao divina, boa
ao que est sendo feita, como mostra sua fala:
Eu no quero que se um dia Deus levar ele, eu no quero ficar com
remorso...O que eu fao, eu fao com amor e estou fazendo pra Deus
tambm, n? Porque quando a gente faz aqui, Deus est vendo l em cima
(Elisa).

Indica que o processo de cuidados, realizado por ela no est direcionado apenas ao
irmo, mas a Deus que observa e certifica-se de sua conduta perante o outro:
Eu no quero que se um dia Deus levar ele, eu no quero ficar com
remorso...O que eu fao, eu fao com amor...t fazendo pra Deus tambm,
n? Porque quando a gente faz aqui, Deus est vendo l em cima (Elisa).

Mas, por outro lado, essa mesma entrevistada no se esquece da obrigao moral, isto
, de sua obrigao familiar, pois seu irmo tambm integrante da famlia da qual faz parte,
sangue do seu sangue. o que se evidencia em sua fala:

Resultados e discusso

95

J vieram pessoas falar para internar ele...Eu no internei a me, no internei


a me....Porque eles falam: ah, leva ele para Casa dos Velhinhos, leva ele l,
porque vocs esto sofrendo muito...E eu falo: de jeito nenhum, no vou
fazer isso de jeito nenhum...Ele [cnjuge] veio conversar comigo a respeito
disso e falei: no, o que isso? Isso ns no vamos fazer nunca porque ele
um membro da nossa famlia...sangue do meu sangue...Por que ns vamos
fazer isso? No tem problema no, vamos cuidar dele at quando Deus
quiser, Deus nos d fora. A irm dela j ficou vrias vezes aqui em
casa...at meses...a que tem problema de cabea [grifos meus] (Elisa).

Ademais, h tambm um sentimento de reciprocidade, gratido pelo que o irmo fez


por ela e por todos os membros:
O Falconde [irmo], como trabalhava e ganhava bem l em So Paulo, ele
mandava duzentos, trezentos, at quinhentos reais. Ele chegava a mandar pra
esse outro irmo de Cravinhos, se preocupava (Elisa).
Todas s vezes que ele vinha aqui fazer uma visita, ele presenteava todo
mundo sabe, ele assim sabe...Ele ganhou um bluso l do patro dele l e
acho que ficou um pouco um grande pra ele. Sabe aqueles bluses de
quinhentos, seiscentos reais? Ele deu pro meu filho, deu pro Paulinho
(Elisa).

Considero relevante resgatar que este ente exercia um importante papel no ncleo
dessa famlia, sendo uma de suas qualidades, apontadas pela entrevistada, seu altrusmo em
relao aos demais, preocupando-se e auxiliando, at mesmo com bens materiais, mesmo
estando distante dos demais familiares. Podemos observar novamente, em sua fala, a nfase
que d na importante funo que este irmo desempenhava no s para ela, mas aos demais da
famlia.
E, portanto, h necessidade em recompens-lo sob a forma de seus cuidados at o fim
de sua vida por tudo que fez:
Eu j tenho pacincia e vou com ele at o fim...Enquanto eu tiver vida,
enquanto puder cuidar dele, vou cuidar, no vou desistir (Elisa).

Mas entendo tambm que nessa relao fraterna, h tambm a existncia de um


vnculo afetivo entre Elisa e o paciente, norteando assim sua ao do cuidar em relao ao
irmo:
... est sendo muito difcil para ns, n? Mas a vida assim...porque a
gente t fazendo isso tudo com amor e tudo com carinho [grifos meus]
(Elisa).

Resultados e discusso

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Para Fratezi e Gutirrez (2011), existem alguns fatores importantes na famlia que
direcionam para a escolha deste cuidador, a exemplo do gnero, da idade, do grau de
parentesco com o paciente, do tempo de que o cuidador dispe, da afetividade entre ele e o
paciente e da personalidade de quem cuida.
Gil e Bertuzzi (2006), em estudo com cuidadores de pacientes em terminalidade de
vida, relataram que h o envolvimento de muitos outros sentimentos no cumprimento dessa
tarefa, como afeto, amor, carinho e at mesmo algum sentimento de culpa. Para Elisa, esses
sentimentos tambm permeavam essa relao de cuidados entre ela e o irmo:
Dou muito amor, carinho. Me arrependo se um dia partir...No quero ter
remorso nenhum comigo para o que eu estou fazendo com ele...cuidei da
minha me tambm (Elisa).

Todavia a hiptese de no assumir tal responsabilidade traria muita culpa, sobretudo


porque, em sua histria de vida, ele j havia se investido nesse papel de cuidador com outros
membros de sua prpria famlia, conforme exposto, no podendo deixar de oferecer ateno,
tampouco abandonar o ente que agora depende de cuidados.
Mais do que ter exercido esta tarefa com os demais integrantes da famlia, acredito que
por ser a irm mais velha tambm lhe coube a assuno desta atual responsabilidade:
Ento minha me ficou viva com cinco filhos e eu sou a mais velha dos
irmos, ento a gente nem pode estudar [...] tinha que trabalhar de domstica
em casa pra ajudar minha me, pra ajudar os menores [irmos mais novos].
Eu sei que foi uma infncia muito sofrida, sem pai. No tive infncia. Com
11 anos tinha que trabalhar (Elisa).

Iniciada desde a tenra idade, ocupava j nessa poca um lugar em que o cuidar estava
ligado s funes da figura materna, sendo-lhe atribuda como atividade necessria e
imprescindvel junto aos membros, dada a ausncia de sua me.
Luisa, outra entrevistada deste estudo, recordou-se no somente dos cuidados
destinados av, falecida em decorrncia de um cncer como j apontado, mas, trouxe a
difcil experincia do cuidar junto sogra que agora revive com seu marido:
Porque minha sogra passei os mesmos problemas com minha sogra, teve um
problema de Alzheimer, ento assim foi muito difcil, ento assim, o
Adalberto j vem de um jeito que eu passei com minha sogra [...] Eu que tive
que cuidar dela, ela morou comigo, at chegar num ponto que tive que
colocar ela num asilo, porque eu num tava aguentando. Eu com o Gustavo
pequeno, n foi logo assim que tive o Gustavo, n. Era pequenininho ele,
ento no teve jeito mais. Ela tirava roupa, ficava pelada, eu colocava roupa
e ela tirava de novo, a comeou a travar a boca, no conseguia comer, a j

Resultados e discusso

97

pensou eram duas crianas, a chegava de noite no dormia, ela fazia xixi na
cama, no cho, ento era uns processos assim...tinha que dar banho nela,
ento eu vejo o Adalberto assim e me lembra muito a me dele [grifos
meus] (Luisa).

Compara esse processo de cuidados como aqueles exigidos e demandados por um


filho pequeno. Porm, ao contrrio de uma criana que se encontra em processo de
desenvolvimento e aprendizagem, cuja independncia vai se sobrepor dependncia e,
portanto, a presena da me gradualmente menos solicitada, o paciente em terminalidade de
vida, exposto diversidade de perdas sucessivas, apresenta um comportamento regredido,
cuja autonomia adquirida se perdeu, solicitando, ento, a participao constante deste familiar
que se tornou seu principal cuidador. Sobre esse aspecto do desenvolvimento humano,
Winnicott (1988) considera que para a criana alcanar um amadurecimento emocional, ela
passa por alguns estgios vivenciando uma dependncia extrema na qual necessita
constantemente da me, diminuindo gradativamente essa dependncia e os cuidados
maternais. Desse modo, evolui passando pelos estgios de dependncia absoluta, dependncia
relativa at atingir uma autonomia maior que o estgio da independncia relativa, fase em
que um indivduo saudvel permanece ao longo da vida.
Assim sendo, de forma inversa, conforme a doena progride, ela ao mesmo tempo
presentifica as limitaes fsicas e mentais do paciente, tendo o familiar que dispensar um
cuidado muito semelhante quele anteriormente dedicado a um beb, sendo necessrio um
envolvimento maior dele com esse paciente que agora se mostra vulnervel, dependente de
todos os cuidados e desprovido de suas funes adquiridas em perodo de vida anterior,
equiparando-se simbolicamente a esse estgio, o que Winnicott denominou de dependncia
absoluta. o que nos mostram as seguintes falas:
Ele toma at gua de canudinho, comer ele s come uma sopinha leve bem
fraquinha, ento tudo assim...Ele j no come o que ele comia..(Alice).
Dou at comida na boca...fao uma comidinha aqui s vezes pra ver se ele
consegue comer um pouco...(Alice).
Tenho que bater maa, banana, e um pedao de mamo pequenininho porque
ele tem muita dor de barriga...ento eu dou banana e ponho danone no
meio...cozinho ovo e bato na sopa dele pra dar pela boca porque as comida
dele tem que ser tudo batida no liquidificador, cozida e batida no
liquidificador...(Regina).
Enfia a mo na fralda, tira o coc da fralda, passa no lenol, na parede, passa
na boca, a eu tenho as cadeiras que peguei l na entidade n, mas s vezes
eu tenho que pegar e chamar um vizinho pra ajudar a dar banho nele, porque

Resultados e discusso

98

s vezes tem que ser um banho bem demorado...tem que ser um banho
assim, passa a primeira e a segunda, quer dizer o primeiro e segundo banho
porque o fed de xixi e coc muito grande, a essa pessoa vem, tira ele da
cama, pe ele na cadeira, leva ele no banheiro, a quando ele t preparado j,
a cama j tudo, a vou l e chamo de novo, a pessoa vem e leva ele na cama
porque eu no tenha condies de pagar (Regina).
Ele gosta de doce e no pode por causa da anemia, tem que comer salgado, e
d o que fazer...t muito difcil, tem que engambelar...que nem esses dias
que ele fica assim tem que dar comida na boca, igual uma criana, alis ele
j passou a ser uma criana...E a gente precisa d remdio dissolvido na gua
pela seringa pra ele...hoje mesmo fui dar leite com po aquele negcio de
manh, ele no tava conseguindo engolir (Elisa).
A sento ali do lado dele...coloco um babador nele porque tem dificuldades.
Ele derruba...tem tudo isso da, ento assim...E tambm a nutrio tem que
dar umas cinco vezes ao dia, dez, s duas, s seis, dez da noite...voc v, tem
que ficar olhando se ela t descendo ou no [sonda], dali meia hora que
acaba tem que dar 200 ml de gua tambm na sonda pra ele tomar quando
acaba os intervalos tem que dar gua pela boca, assim...so mnimos
detalhes...(Elisa)
Tem que dar tudo na boca, sento do lado dele, tem que dar comida, d as
frutas na boca....quando eu t cansada, ele acaba fazendo isso...tem hora que
t muito cansada, ele fala: deixa que eu dou, a sento ali do lado dele...coloco
um babador nele porque tem dificuldades..ele derruba...tem tudo isso da,
ento assim...(Elisa).
uma luta meio dura. igual uma criana...Ele agora no um adulto,
uma criana...(Elisa).
A que nem o Adalberto, s vezes vem e fala, fica me mandando beijinho
assim sabe? Igual essas pessoas bem doentinhas, bem carentinhas assim, que
t doentinha da cabea mesmo? A me manda beijinho, a fica olhando, a s
vezes, eu tenho que tratar que nem criana, eu tenho que tratar igual
criana...(Luisa).

Como pude observar, para os entrevistados no existe cuidado sem envolvimento,


sobretudo quando este ato de cuidar transcende os procedimentos tcnicos exigidos pela
condio fragilizada e regredida deste paciente. Kovcs (2003) coloca que o cuidar nessas
circunstncias no implica apenas em cumprir com questes tcnicas, pois esse cuidado
revestido de mltiplos aspectos, envolvendo o olhar, a escuta, a percepo e a disponibilidade
para atender s necessidades do paciente. Ainda de acordo com a autora, esse cuidado requer
preocupao com o alvio da dor e sofrimento visando, assim, qualidade de vida nas
dimenses fsica, psquica, social e espiritual daquele destitudo de suas capacidades um dia
alcanadas e agora perdidas.

Resultados e discusso

99

Kvacs, citando Eissler (1992), j nos chamava a ateno que o paciente em


terminalidade de vida regride e necessita de conforto fsico e de cuidados maternais. Penso
que os familiares participantes deste estudo ao mesmo tempo em que cuidam, tambm
parecem reviver uma srie de experincias emocionais que os remetem a uma condio
primitiva junto com o ente que, por sua vez, solicita amparo e proteo, guardando
semelhana simblica entre as tarefas inerentes ao cuidar e funo materna, pois, da mesma
forma que a me precisa ser continente com seu beb, tanto fisicamente quanto
psiquicamente, o familiar responsvel por este cuidado tambm necessita dispor de recursos
que sustentem esse paciente, de quem agora depende de sua sobrevivncia. Portanto, nessa
frgil condio em que o paciente se encontra, como se precisasse de um ego externo,
como a criana necessitava de sua me para a sobrevivncia. (Eissler apud Kovcs, 1992,
p.198).
Winnicott (1989) destacou a importncia da me suficientemente boa que aquela
capaz de efetuar uma adaptao ativa s necessidades de seu beb, exercendo na sua relao
com o filho qualidades essenciais de apoio, proteo e aceitao. Desse modo, assim como na
relao com o beb, no qual o seu ego o ego da me, pois ainda considerado um ego fraco,
o familiar de certa forma empresta suas funes egoicas ao ente que se encontra
desprotegido e despojado de suas funes, precisando assim de outro que ir acolher e suprir
suas demandas, sendo estas intensificadas, medida que a sade se agrava. De acordo com
Celeri (2007, p. 423), segundo a concepo winnicottiana, o ego fraco do lactente, amparado
pelo ego materno, torna-se forte, uma vez que a me passa a sustentar fsica e
emocionalmente esse beb, satisfazendo sua dependncia absoluta.
Assim, refletindo sobre o desempenho dessa delicada funo que ser cuidador,
percebo que no uma simples tarefa para esses familiares os cuidados dispensados ao ente,
pois envolvem certa complexidade de aes em torno do ato de cuidar que muito se alude a
essa relao entre me e filho. Relao essa que exige disposio e recursos internos para
oferecer o suporte emocional que transpe um contato apenas fsico. Entendo, ento, que ele
o cuidador, o responsvel por, de certa forma, exercer o papel de ego auxiliar para esse
paciente que se encontra no s com sua sade fsica debilitada pelas muitas perdas, mas,
tambm, pela sua capacidade egoica fragilizada e, por isso, requer apoio e emprstimo das
funes desse familiar que cuida, pois no mais as possui, sobretudo, no final de vida.
Entretanto, nessa relao de cuidados, a me s conseguir de fato atender s
necessidades do filho caso ela esteja em perfeita sintonia com ele. Winnicott (1989)
denominou essa condio de preocupao materna primria, o que seria um estado

Resultados e discusso

100

psicolgico muito especial da me, cuja sensibilidade em relao ao filho torna-se intensa,
porque se encontra temporariamente num estado de regresso que lhe permite identificar-se
com o filho para ento acolh-lo.
Desse modo, simbolicamente, como quem atende s necessidades iniciais do beb, os
familiares me contam o quanto conseguem acalentar, proteger, alimentar/amamentar,
cuidar, limpar, preocupar-se com seus entes, to dependentes para sobreviver. Eles destacam
o preparo da sopinha leve, bem fraquinha, ou at o modo como oferecem alimentao: ele
toma at gua de canudinho, um pedao de mamo pequenininho, dou at comida na
boca, fao uma comidinha. O fato de atender a essas necessidades evidncia do quanto
tiveram de se identificar, se sensibilizar, enfim, de sentir-se no lugar do paciente para assim
poder traduzir suas necessidades e conseguir satisfaz-las. essa preocupao materna
primria que torna possvel adaptar-se s necessidades mais incipientes do ente querido
prestes a morrer, permitindo aos familiares nomear aquilo que dificilmente pode ser
comunicado pelo paciente, sobretudo, por estarem desprovidos de autonomia porque esto
situados num contexto de profunda dor e dependncia.
Conforme os cuidadores colocaram, no administravam apenas o cuidado centrado em
aparatos fsicos para com o paciente, mas, tambm um cuidar baseado em suporte e afeto,
provendo, assim, suas necessidades bsicas de sobrevivncia fsica e psquica, protegendo do
frio, fome, dor, bem como dispondo de calor, carinho, amor, dentre tantas outras funes
possveis, equivalentes ao que uma me suficientemente boa dispensa ao filho, como
podemos observar:
Fui acordar no sei se era umas quatro horas, ou cinco horas porque gosto de
levantar e colocar gua na boca dele...Coloco em cima da boca, fica toda
ressecada...Troco ele, s vezes duas, trs horas da manh...Eu percebo que
ele est molhado que ele usa fralda, mas sempre molha, n? molha a roupa, a
roupa de cama, por isso que eu luto demais, molha e troca a roupa de cama
tambm [...] (Elisa)
Tambm a cada 40 minutos tem que dar gua pra ele porque ele no pede,
voc tem que adivinhar...a gente tem que injetar pela seringa, gua na boca
dele [...] [grifos meus] (Elisa).
Quando na madrugada vejo que ele t falando demais, gemendo demais
l...vou l ver e quando vejo, ele est todo molhado...a troco ele tudo, e s
vezes at duas vezes por noite tem que trocar...(Elisa).
Fao uma comida, fao outra e ele no come, a penso, acho que ele no vai
querer isso, ento vou fazer aquilo (Alice).

Resultados e discusso

101

Pego um pouquinho de caf pra ele e levo...Ele fumava, n? Ainda fuma, n?


Porque ele fala: eu j t no fim me, eu fumo sim. A de manh no quarto eu
falo pra ele: um cafezinho e cigarrinho [risos], a levo pra ele e ele d um
sorriso...(Alice).
Falo: Adalberto vamos dormir, vamos, a tenho que passar mozinha na
cabea dele, ele quer que eu rezo pra ele, quer que eu faa uma coisas pra
eles... que volta a ser uma criana, entendeu? A, voc fica ali e tenho que
trancar a porta do quarto hoje pra gente dormir, porque ele levanta demais, e
tenho medo dele cair (Luisa).

Esse tipo de cuidado foi denominado por Winnicott (1989) de holding, uma vez que
essa expresso representa a funo do cuidar exercida pela me suficientemente boa, tendo
por traduo: Segurar: tornar seguro, firmar, amparar, impedir que caia, conter, prender,
garantir, afirmar, assegurar, tranquilizar, serenar, sossegar, no se desfazer de, conservar,
afirmar, apoiar-se, precaver-se (WINNICOTT, 1989, p.57).
Pode-se dizer que, a princpio, esse conceito trazido por Winnicott se limitou a uma
relao de ordem fsica, corprea tendo sido ampliado este termo, apenas posteriormente
noo de que o beb deveria ser sustentado, segurado, alm de um sentido concreto,
fsico, mas tambm psiquicamente (TELLES, 2006).
Nos relatos desses entrevistados, percebo a importncia do holding nessa relao de
cuidados estabelecidos com o paciente. Este depende e precisa de um corpo-auxiliar para sua
sobrevivncia fsica, mas tambm emocional. Trazem em seus discursos um cuidar que
especial, procurando aliviar suas tenses, como no caso de Elisa, que tenta adivinhar
quando o paciente sente sede, isto , coloca-se no lugar dele, compreende suas necessidades,
busca minimizar seus mal-estares e procura oferecer manipulando uma seringa ou molhando
um algodo no intuito de colocar gua em sua boca, para proteg-lo de uma possvel
desidratao. Posso conjecturar que muito me alude imagem em que a me tambm
identifica quando seu filho est com fome e o amamenta.
Zimerman (1995, p.163), discorrendo sobre esta funo, nos coloca que:
Na verdade a funo holding, como indica a raiz inglesa dessa palavra (to
hold = sustentar), foi inicialmente utilizada por Winnicott para caracterizar a
me executando a tarefa de sustentar o filho, porm com um suporte de
natureza mais fsica, como a de dar colo, afagos, a troca de fraldas, etc.
Gradativamente, medida que sua obra avanava, Winnicott foi estendendo
a noo de holding para uma abrangncia tambm de um suporte psquico.

Com seu carinho e dedicao, a entrevistada Alice tambm tenta entender as


necessidades de seu filho antecipando, inclusive, em alguns momentos seus desejos. Como

Resultados e discusso

102

ela mesma relatou, ao fazer uma comida e perceber que o mesmo no ir comer, tenta
alternativas para que ele possa se alimentar. De outra forma, tambm oferece um cafezinho e
um cigarrinho, mesmo sabendo que no ser isto que ir lhe suprir a fome, pois se trata de
uma sustentao que ultrapassa as necessidades apenas corporais e, portanto, revestida de atos
concretos, uma sustentao psquica em que ela lhe oferece afagos propiciando continncia
tambm emocional para suas dores que no so poucas.
Essa funo do cuidar (holding) tambm parece estar presente nas falas de Maria
Amlia, outra entrevistada. Ela descreve sua preocupao com as posies fsicas nas quais
seu pai precisa permanecer:
At falo: papai, pelo amor de Deus, vira pra l, de bunda pra l, e deite de
lado que melhor pro seu pulmo, pra esse catarro descer e tambm pra no
virar escara papai. Ai papai no quero nem ver se virar escara (Maria
Amlia).
...eu tenho rifocina, n? Comprei j...porque de vez em quando aponta
alguma coisa, ento j limpo e jogo spray, fico sempre de olho, porque como
sou eu que limpo, n? J olho tudo, porque ele puro osso e aquelas pontas
assim...E ele fica ali...s vezes fica vermelho que s...no fcil, ele no
obedece, no obedece. Eu ponho o travesseiro encostado na grade porque ele
amputou a esquerda, n? (Maria Amlia).

Conta-me como uma me que coloca seu filho no bero que preciso deix-lo
confortvel, mas ao mesmo tempo ressalta a importncia em coloc-lo numa posio onde
provavelmente no aparecer qualquer tipo de ferida. Lembra o quanto fundamental
proteg-lo e, para tanto, precisa acomod-lo no intuito de evitar riscos para sua vida. Celeri
(2007) refere que atravs de um holding adequado que a me poder proteger o beb de
agresses fisiolgicas, considerando a sensibilidade cutnea, auditiva, visual e do rgo
vestbulo-coclear.
Nessa relao de cuidados, o toque, como um aspecto do holding que a me pode
oferecer ao filho, tambm parte deste cuidar de Elisa:
Tem que colocar o travesseiro mais alto pra no engasgar porque s vezes
ele engasga (Elisa).
E agora, o que a gente tem feito, eu encosto, s vezes a cadeira...E aqui no
colcho dele a gente faz assim, coloca o travesseiro embaixo para ele ficar
para o lado da parede e ele no cair da cama...coloca dois travesseiros para
no ter perigo (Elisa).
s vezes a gente vai pegar, ele sente no ato, s vezes vou pr uma meia no
p dele e pega na canela, nossa...ele t muito sensvel, precisa saber lidar
com corpo dele, porque ele t com a pele muito sensvel, coitado (Elisa).

Resultados e discusso

103

Valida em suas falas que os cuidados desempenhados no so uma mera execuo de


aes de conjunto tcnico porque envolve empatia, sensibilidade, tato na tarefa dedicada ao
irmo.
Norton (apud Kovcs, 1992) reitera que os aspectos regredidos do paciente exigem
suporte necessrio como tornar o leito mais confortvel, ajeitar o travesseiro, dar comida ao
paciente ou ficar no leito enquanto este adormece. Tambm reconhece que nesse estgio da
doena, o tom de voz e a proximidade fsica so mais importantes do que o contedo do que
se fala. Como expresso, a entrevistada toma cuidado ao tocar no paciente, pois identifica que
a forma como manipula seu corpo poder lhe trazer dor e desconforto.
Como toque suficientemente bom devemos entender um toque que acolhe e conforta
adequadamente o beb e que de fato transmite o afeto e o envolvimento que a me sente por
ele (TELLES, 2006, p. 90). Assim, entendo que esse toque para a cuidadora revestido de
proteo fsica, mas tambm de proteo emocional, onde ela propicia um ambiente de
acolhida que ampara a condio de fragilidade na qual o paciente est submetido, sendo o
contato humano e o suporte fsico-psquico elementos que se destacam e sobrepem-se nessa
dade. Ela no apenas evita a dor, como tambm se sensibiliza com a dor do irmo. Esse apoio
materno (holding), para Forlenza Neto (2007), funciona como uma concha protetora
proporcionada pela adaptao da me s necessidades egoicas de seu filho.
Apesar dos importantes esforos em se adaptar s necessidades de cada paciente, as
tentativas de acolher suas dores bem como proteg-los frente vulnerabilidade progressiva a
que esto expostos, os familiares deste estudo me falam de renncias para conseguir ser
suficientemente bom nesse processo do cuidar. Assim como a me que precisa sacrificar-se
em benefcio do filho, o cuidador tambm o faz nessa relao:
Voc esquece de voc, n? Voc se renuncia praticamente pra viver, n?
(Luisa)
Ai...minha vida [choro] [pausa]. Eu acho que nem tenho vida, viu...(Alice).
Eu t deixando de viver pra viver pra ele entendeu? (Maria Amlia).
Ele comeou a piorar, n? Mudou tudo, a rotina, a gente ta vivendo pra ele,
n? Eu praticamente to vivendo pra ele. Nossa senhora...(Elisa).

Assim, como pude perceber, os familiares descrevem que nessa dade (cuidador e
paciente), h cada vez mais dependncia e necessidade de sua presena. Os dados do presente
estudo vo de encontro literatura. Guimares e Lipp (2011) apontam que o cuidado exercido
pelo familiar envolvido de renncias, isto , por terem que se adaptar s necessidades, s

Resultados e discusso

104

demandas impostas pela realidade que envolve o ato de cuidar. Abre mo dos cuidados
consigo mesmo, com a prpria casa, com a liberdade, pois agora sua rotina, seus horrios e
compromisso esto pautados na do outro. Como a entrevistada acima nos coloca: a gente t
vivendo pra ele indica que sua abnegao inclusive da sua prpria vida.
Nesse contexto de abdicaes e envolvimento profundo nos cuidados, os familiares
falam da experincia de solido na assuno desse papel que o de cuidador, como nos
mostram seus seguintes relatos:
No domingo, igual eu falei o dia mais triste pra mim porque o pessoal do
prdio sai todo vo todo mundo embora almoar fora passar o dia na casa da
famlia [choro] ento fica uma solido total aqui, a eu pego e telefono um
pouquinho...pelo menos pra ouvir a voz, j me d n...[nimo] porque o dia
que mais sente falta... o domingo (Regina).
Me sinto muito sozinha, muito...tem hora que sinto que estou no deserto
sem sada, sabe? [...]. Mas eu e eu mesmo [grifos meus] (Alice).
Eu me sinto muito s, muito, muito...(Luisa).

Alice recorre metfora, deserto sem sada para acentuar sua condio de solido
nesse percurso de cuidados, o que me parece bastante expressivo acerca da sua condio. A
aluso ao deserto visa a traduzir, se no demarcar, a singularidade da experincia de cuidar,
acrescida da gravidade e das exigncias impostas pelo adoecimento do outro, o ente,
porquanto as caractersticas do lugar desrtico esto associadas ao isolamento, ao
afastamento, a uma travessia penosa, afinal, as condies desse percurso so difceis,
evidenciadas pela aridez, pela secura, onde pouco ou nada se produz, alm do fato de no
haver quem escute os apelos, de no existir quem possa vir aliviar a sede ou trazer socorro.
lugar sem vida, que provoca desconforto e mobiliza o desespero por no ter de fato nenhuma
sada vista. S possvel, caminhar indefinidamente, porque o rumo para onde ir, o ponto
de chegada no est visvel no horizonte. Por extenso de significado, a durao das
exigncias de cuidar, prover e manter o ente enfermo parece indefinida, sem haver a certeza
de um prazo no qual findam. Metaforicamente, caminhante e cuidador esto numa jornada
cuja certeza, entre as vrias possveis, a do dever de manter-se em marcha ou, no caso do
familiar, de cuidar porque a sobrevivncia do outro depende dele, mesmo que o anncio da
morte esteja presente. Penso que a entrevistada ao se reportar a esse termo consegue
representar o que era exatamente esse sentir sozinha no processo de terminalidade.
De forma anloga, outra entrevistada, Regina, faz referncia ao dia de domingo como
sendo aquele que mais lhe mobiliza tristeza, angstia e vazio porque considero que dia de
silncio, de recolhimento, de contato consigo, contrastando com os demais dias nos quais se

Resultados e discusso

105

vive a agitao, o barulho, o movimento peculiar de um tpico dia de semana. Ademais, o


domingo tambm o dia reservado aos encontros, reunio de famlia, como de costume, o
que possivelmente no mais acontece para ela, que vive domingos silenciosos, sem visitas,
sem expectativa de encontros na mesa, de burburinho, de crianas, enfim, h o isolamento,
como indicao do encerramento da vida.
De acordo com Esslinger (2004), o cenrio que predomina com relao aos familiares
nessas circunstncias da doena o da solido, de abandono, impossibilidade de conter a sua
dor sentida. Desse modo, percebo que ao entregar-se aos cuidados do outro, os familiares
negligenciam os cuidados de si prprio encontrando-se destitudos de acolhimento para suas
dores que tambm so sentidas. Vivenciam sozinhos essa dolorosa travessia entre os cuidados
que lembram a existncia de vida, mas tambm revelam que h morte, medida que seu
cuidar se torna mais presente.
Como uma extenso dos cuidados maternos, os familiares assim me apresentaram seus
cuidados com seus entes. Muito embora o cuidar nessa situao de terminalidade os obrige a
desenvolver habilidades e conhecimentos de procedimentos especficos que atendam s
necessidades do paciente em terminalidade de vida, a exemplo de ministrar medicamentos,
manipular sondas, prevenir ou tratar escaras, dentre tantas outras demandas. Pude observar
que para estes cuidadores a doena, quando em terminalidade, parece ter imposto restries,
pois a vida passa a estar centrada nas dimenses do quarto, da cama, da vida do outro, afinal,
conforme apontado, as renncias assumidas so muitas.
Assim, penso que diferente da me que se esfora e se dedica, verificando e
assegurando que os cuidados foram investimentos para o processo de crescimento e
amadurecimento, seguido de menos dependncia e maior autonomia, os familiares deste
estudo inserem-se numa outra realidade, pois apesar da devoo ao ente, este se encontra sob
ameaa de continuidade de sua existncia, deixando de contar com as funes antes
conquistadas, lembrando, portanto, a cada dia findado, a proximidade temporal de sua
finitude.

106

6. CONSIDERAES FINAIS

Consideraes finais

107

Vivenciar o processo de terminalidade revelou-se para os familiares como uma


experincia desconhecida, impactante e assustadora. Falar desse momento significou
transcender o tempo presente, remetendo-se a outra temporalidade, distante daquela na qual
estavam inseridos. Assim lembraram inicialmente dos sinais manifestados pelo paciente em
perodo que precedeu a constatao do diagnstico. Desse modo, lanando-se ao novo
demonstraram dificuldades iniciais, como a de receber a notcia de um cncer e, em alguns
casos, ser comunicado, ao mesmo tempo, de um prognstico restrito e fechado, cuja nica
interveno vislumbrada era o cuidado paliativo. A descoberta da doena mostrou-se como
um divisor de guas em suas vidas marcado por um antes e depois, dadas as mudanas
significativas que passaram a enfrentar, mesmo no sendo uma realidade escolhida.
O encontro com a doena foi descrito pelos familiares como sendo um contexto nos
quais se viram sozinhos e desamparados. Perceberam que a vida de seus entes se encontrava
sob ameaa. O modo como receberam a informao foi recordado e destacado em suas falas,
apresentando-se como uma passagem marcante envolvida de terminologias tcnicas,
comunicaes ambguas e, em alguns casos, ausentes de sentidos. Diante dessa experincia
desconcertante, assinalaram o quanto se sentiram deriva, desprovidos de suporte, acenando
falta de empatia e atitude clnica por parte daquele profissional que lhe forneceu o
diagnstico. Vale ressaltar que tais expresses aludem capacidade de o profissional se
colocar no lugar do outro, daquele que carrega consigo angstia e desespero pela perspectiva
de um horizonte estreito imposta ao ente e ao familiar que passa a conviver com o anncio de
morte. Teceram associaes acerca do surgimento do cncer, passando a conjecturar sobre
alguns aspectos que poderiam ter sido desencadeantes, embora cada familiar tenha produzido
um sentido prprio para suas hipteses, justificado pela singularidade de suas histrias.
Discorreram sobre comportamentos de pacientes considerados inadequados como tambm
apontaram possveis fatores emocionais para seu adoecimento e agravamento.
Nesse contexto, medida que os familiares iam tomando contato com uma teraputica
refratria ao tratamento curativo, aproximavam-se da possibilidade de morte dos seus entes.
Logo, a brevidade de vida desvelava-se como algo angustiante e desesperador para eles, pois,
esses sentimentos, de certa forma, equivalem idia de desaparecimento, de aniquilao, de
tornar-se invisvel para o mundo, mobilizando a sensao de impotncia diante da
proximidade da finitude.
Vivenciar o processo de terminalidade do ente querido significou para os familiares ter
constantes e progressivas perdas atravessadas em suas vidas, sobretudo pela ausncia da sade
evidenciando a fragilidade. Revelaram infindveis perdas que tiveram de experimentar, tendo

Consideraes finais

108

obrigatoriamente que vivenciar o processo de luto, no sendo tarefa fcil desligar-se do que
fora investido afetivamente daquilo que representava ser importante para eles.
Com isso, a necessidade de se desligar e reinvestir seus afetos durante esse processo
de terminalidade de vida mostrou-se como uma longa travessia, no sem dores e dificuldades
tornando-se imensurvel o sofrimento de cada familiar que se viu mergulhado em dimenses
amplas e profundas de perdas. Pude perceber que a experincia de luto para eles figurou alm
de uma morte dita real, pois o desligamento do que era significativo e que se perdeu iniciado
com o ente ainda vivo, o que tambm pode despertar intensa angstia e culpa por experienciar
um contexto de dualidade onde ainda h vida, mas tambm h morte.
Uma das lembranas mais difceis para mim foi perceber a dor desmedida de Alice por
estar vivendo a perda de um filho, a perda de um amor incondicional. Seu sofrimento
configurou-se como algo indescritvel, difcil de transpor para o texto. Comoveu-me sua
dolorosa experincia de se perceber pouco a pouco com os vazios sinalizados pelas ausncias
de funes que o filho passou a apresentar.
Outras perdas foram sendo sublinhadas pelos familiares, a exemplo das funes fsicas
e psquicas, bem como daquelas exercidas no grupo familiar e tambm da perda relacionada
iluso de infinitude. Estar ao lado daquele que est morrendo significa romper com a iluso de
eternidade, pois a vida assim funciona, com a coexistncia da morte. Portanto, esbarrar-se
nesta realidade, entrar em contato com a prpria finitude, constatar que a mortalidade a
condio que nos torna humanos.
Nesse contexto, a fragilidade do paciente impe a necessidade de ser cuidado e esse
cuidar, conforme observado nesta pesquisa apresentou-se multifacetado, repleto de
sentimentos e significados atribudos pelos familiares a essa elaborada relao cuidadorpaciente. O processo de cuidados descrito por eles compara-se aos exigidos e demandados por
um filho pequeno guardando relaes simblicas com a funo materna. Demonstraram o
quanto tiveram que se dedicar, bem como identificar-se e ser devoto a esse paciente, ou seja,
estar em perfeita harmonia para assim atender de forma sensvel a suas necessidades, visto
que a perda de autonomia figurou-se como parte do processo de terminalidade, passando
ento a exibir o comportamento regredido solicitando incessantemente a presena do
cuidador.
Os entrevistados enfatizaram as diversas formas de abnegao por estarem inseridos
nessa profunda dade de cuidados, negligenciando com isso, inclusive, sua prpria vida.
Remeteram-se experincia de solido sentindo-se como se estivessem num deserto sem
sada, cenrio onde no possvel vislumbrar uma sada, tampouco perspectivas.

Consideraes finais

109

Assim sendo, sem desconsiderar a singularidade de cada um dos familiares, a vivncia


de terminalidade mostrou-se penosa, difcil de atravessar, apresentando ser um universo de
sofrimento inominvel e ausente de acolhimento em suas dores. Mostraram-se desamparados,
mergulhados num estado de urgncias que lateja a cada dia findado. Enfrentam os vazios
irrompidos em seus cotidianos de forma solitria, com intenso custo psquico, desprovidos de
sustentao e alento para sua dor. A falta da rede de suporte familiar tambm torna o processo
mais doloroso. Nesse sentido, o auxlio de um profissional de sade pode ser essencial neste
momento, abrindo possibilidades de espao para o no-dito onde temores, conflitos, angstias
e fantasias possam ter escuta, autorizando suas expresses, legitimando o seu sofrer
permitindo assim, dar sentido sua difcil experincia.
Finalizo este trabalho sem a pretenso de ter alcanado uma verdade absoluta, mas sim
com a sensao de ter aberto possibilidades para se sentir, pensar e discutir essas vivncias,
reveladas para mim, de forma profunda e marcante. Adentrar o mundo destas pessoas to
vulnerveis possibilitou-me no s construir um trabalho nas tramas cientficas, mas levou-me
a compreenso e transformao pessoal, a refletir sobre a minha vida que tambm no existe
sem a morte, sem as dores que esto inscritas na existncia humana. Concluir este trabalho,
portanto, est para alm dessas linhas escritas...
Assim, espero ter propiciado o emergir de novas e muitas interrogaes/inquietaes
sobre o fenmeno ao qual me propus a pesquisar.

110

7. REFERNCIAS7

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119

8. ANEXOS

Anexos

120

Anexo A
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PARA PESQUISA COM
SERES HUMANOS
PROJETO: Sentidos e significados atribudos por familiares de pacientes oncolgicos na

fase terminal no contexto domiciliar na cidade de Ribeiro Preto: um estudo clnicoqualitativo.


PESQUISADORA RESPONSVEL: Carolina Oliveira Serradela Fonseca

Gostaria de convidar o Senhor (a) a participar de uma pesquisa que est sendo
realizada com familiar cuidador de pacientes da Abraccia/Abrapec. Ter algum na nossa
famlia com uma doena grave difcil, s vezes no sabemos como fazer. Esta pesquisa
pretende ouvir como est sendo para o senhor (a). Aumentando nossa compreenso sobre este
momento da sua vida, talvez possamos planejar e oferecer melhores atendimentos.
Se aceitar participar, marcaremos uma conversa comigo, em sua residncia, ou outro
local de sua preferncia no dia e horrio combinado entre ns. Esta conversa poder durar at
duas horas e ser gravada em fita cassete, se o senhor (a) concordar. O Senhor (a) no ter
gastos de qualquer natureza. Acreditamos que no haver riscos para sua sade resultantes da
nossa conversa, porm caso o senhor (a) precise eu, enquanto psicloga-pesquisadora,
responsabilizo-me em atend-lo. Assim, se sentir necessidade poderemos conversar outras
vezes. Pensamos que esta conversa poder contribuir para seu bem-estar, pois ter a
oportunidade de falar sobre sua vida. Poder interromper sua participao a qualquer
momento de nossa pesquisa sem nenhum prejuzo. Suas informaes podero ser
respeitosamente utilizadas em aulas ou publicaes cientficas, mas seu nome e de seu
familiar no sero conhecidos por ningum alm da minha pessoa. Se estiver de acordo, peo
que assine esta autorizao, uma cpia ficar com o senhor (a) e a outra ficar comigo. Muito
obrigada por sua generosa participao.
Caso o senhor (a) sinta necessidade de falar comigo sobre esta pesquisa, poder ligar
para o telefone (016) 81368226. Meu endereo Rua Prudente de Moraes, nmero 1569,
Apto: 163. Vila Seixas, Ribeiro Preto-SP.
Ribeiro Preto,___de _____________________de 20__.
Assinatura do entrevistado:
Assinatura da pesquisadora responsvel:

Anexos

121

Anexo B
Instrumentos auxiliares a serem utilizados na pesquisa

Entrevista N. ________________________________________________________________
Local: _____________________________________________________________________
Cidade e data:____________________, ____/____/_____________________
Incio ____:____Trmino: ____:____
Durao em min. : ________________________________________________

Parte 1- Dados pessoais de identificao do entrevistado:


1) Nome completo: ____________________________________________
2) Endereo:__________________________________________________
3) Data de nascimento: _________/_________/______________________
Idade em anos completos:_____________________________________
4) Sexo: _____________________________________________________
5) Naturalidade: _______________________________________________
6) Procedncia:_______________________________________________
7) Grau de escolaridade: ________________________________________
8) Estado civil/ situao atual: ____________________________________
9) Com quem mora: ___________________________________________
10) Grau de parentesco com o paciente: ____________________________
11) Profisso/ Ocupao: ________________________________________

Anexos

122

Parte 2- Dados da entrevista semidirigida de questes abertas (gravadas com gravador


digital):
1) Questo disparadora: Gostaria que o senhor (a) me falasse como tem sido sua vida.
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
1) a) Como e de que forma tem buscado apoio para vivenciar essa fase?
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
1) b) Quais os sentimentos que tem vivenciado durante esse processo da doena? / O que
tem sentido/ pensado no decorrer do processo da doena?
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
1) c) Como tem sido sua vivncia junto ao grupo familiar?
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
1) d) Quais as implicaes que o estgio da doena em que se encontra trouxeram-lhe a
voc?
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________

Parte 3- Dados da observao e auto-observao do entrevistador:


2)

Apresentao pessoal do informante, seu comportamento global, expresses


corporais, gesticulaes, mmica facial, expresses do olhar, estilo e alteraes na fala
(silncios, fala embargada, lapsos de lngua e outros atos falhos, colocaes inibidas e

Anexos

123

desinibidas, alteraes no timbre e volume de voz), riso, sorriso, choro, e


manifestaes afins:
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
3) Reaes/ manifestaes do tipo contratransferencial:
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________

Anexos

124

Anexo C