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Cartilha das
Mes de UTI
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A Cartilha das Mes de UTI foi desenvolvida pelo Instituto Abrace, com a experincia de vivncias, depoimentos e
relatos de centenas de famlias recebidos em nosso site:
www.institutoabrace.org.br
Nosso especial agradecimento ao consultor jurdico Vinicius
de Abreu; ao neonatologista Renato Kfouri, que gentilmente leu
e revisou nosso texto; a nosso consultor paterno, Fabio Stephano
Pinho, e a nossa representante em Pelotas, Gabriela Mazza.
Nosso agradecimento tambm a todos que participam do
instituto, que colaboram com a manuteno do site, que participam de nossas aes, e a todos que construram conosco o
conhecimento compartilhado nas pginas desta cartilha.
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Instituto Abrace
Presidente
Maria Jlia Miele
Vice-Presidente
Denise Crispim
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Introduo
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ndice
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A escolha do local
Voc sabe como surgiu o hospital?
Gestao de risco
Cuidando da relao
Sade e alimentao
Enfrentando exames e resultados
Participao da famlia
Informaes
Providncias Pr-parto
Preparativos para o dia
UTI
Primeira Visita
Dicas para dar segurana para seu beb
Informao
Acompanhante e acompanhamento
Avisos famlia
Grupos de apoio
O papel do pai
O pai cuidador
Pais ausentes
Me: preserve-se e cuide-se
Apoio em casa de amigos e familiares
Quando h outro filho na famlia
Coleta de Leite
Pedindo auxlio
Persistncia
F
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Alimentao
Notcias mdicas
Prognsticos de forma clara
Cotidiano na UTI
Quais so os aparelhos e por que esto l?
A rotina do beb
Alternativas saudveis
No esquecer de voc
Alta
Home care
Delicadezas
Os profissionais que trabalham em uma UTI Infantil e Neonatal
Especialistas
A Misso do Intensivista
Sugesto de leitura
Instituto Abrace
Direitos das mes de UTI
Transporte gratuito
Enxoval
Alojamento
Aleitamento
Permanncia da me junto criana
Atendimento preferencial
Estabilidade e licena-maternidade
Direito informao clara e precisa
Home care
Planos de sade
Aplicao do Cdigo de Defesa do Consumidor
LOAS (Lei Orgnica da Assistncia Social)
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A escolha do local
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Gestao de risco
Se voc sabe que sua gestao de risco, todas as dvidas devem ser esclarecidas com o mdico obstetra que faz
o acompanhamento. A preparao nessa etapa far que voc
fique mais tranquila e se sinta mais acolhida. Geralmente
necessrio que outros mdicos de especialidades diferentes
se envolvam no acompanhamento
da me e do beb. Mais exames
mais especficos devem fazer
parte do pr-natal e, com tantas
providncias e tantos cuidados,
fundamental que a me e o pai no
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Cuidando da relao
Uma gestao de risco altera diretamente a relao do casal.
Se numa gestao normal os dois j sentem as mudanas fsicas e emocionais da gestante, numa gestao de risco isso
se torna mais complicado.
Quando a me precisa fazer algum tipo de repouso, a rotina
do casal muda, a mulher se afasta do trabalho e tudo isso altera seu humor, sua disposio. Alm disso, tanto o pai quanto
a me sentem-se inseguros em relao ao futuro, temem pela
criana, pela relao e pela reao dos parentes.
Nesses momentos importante que os dois fortaleam seus
laos, compreendam as inseguranas e encontrem apoio um no
outro. Os dois precisam manter sua intimidade, fazer programas
de casal, demonstrar amor, afeto e unio diariamente.
O fortalecimento da relao nessa fase muito importante
para que o casal suporte os momentos difceis que enfrentar
e consolide-se cada vez mais
como uma famlia.
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Sade e alimentao
A sade caminha de mos dadas com a alimentao, ento,
se em uma situao de gestao normal a qualidade dos alimentos importante, em uma gestao especial esse hbito
deve ter ateno tambm especial. Tire suas dvidas com
seu mdico e, se possvel, pea uma consulta com um nutricionista ele o profissional especializado para prescrever
uma dieta bem saudvel, com a ateno especial de cada
me e de cada beb.
A rede pblica possui esse especialista.
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Participao da famlia
Com os resultados nas mos e todas as dvidas esclarecidas
pelo mdico, hora de falar com a famlia e no trabalho. Respeite seu limite. Se voc quer contar tudo, conte. Se prefere
contar uma parte, faa isso, porm, se prefere esperar o nascimento e aps este contar, tambm um direito seu.
A famlia tambm pode ajudar de diversas formas, mas a
primeira delas : com otimismo e torcida positiva. A famlia e
os amigos devem entender, e logo no incio, que a me est
confusa e com medo. Nessa hora qualquer pessoa precisa de
apoio, de ouvir palavras boas, de incentivo, de f e de amor
incondicional, ou seja, no importa o que acontea, a famlia
tem de estar unida, aceitando, compreendendo e dando todo
o suporte me.
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Informaes
Se o mdico disser que seu beb precisar de uma cirurgia ao
nascer, vale a pena perguntar ao mdico principal (obstetra)
ou ao mdico especialista (por exemplo, geneticista, cardiologista, cirurgio peditrico, pneumologista) se possvel fazer
algum tratamento (remdios, cirurgias ou outros procedimentos) ainda durante a gravidez.
Toda informao que vier da equipe mdica preciosa.
Oua-a com ateno e sempre pergunte se no tiver compreendido algo.
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Providncias pr-parto
No trabalho, algumas decises precisam ser tomadas, e isso
requer planejamento. Se voc tem outros filhos, importante
pedir ajuda da famlia ou de vizinhos para o perodo ps-parto. Voc precisar ficar muito tempo no hospital, ser preciso
amamentar o beb recm-nascido l e ficar perto dele, ento,
importante programar antes a rotina dos outros filhos.
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Ame seu beb, converse com ele, isso faz com que ambos
fiquem tranquilos e unidos durante o parto.
No se esquea: este um grande dia, voc finalmente conhecer seu amado beb!
UTI
A histria da UTI
A UTI nasceu da ideia de uma grande mulher e enfermeira, Florence Nightingale. Essa enfermeira britnica se comoveu com o
tratamento dado aos pobres e indigentes e, em 1845, mesmo
contrariando a famlia que na poca no admitia que mulheres
trabalhassem, Florence tornou-se enfermeira.
Em 1853, estoura a Guerra da Crimeia, e, na Inglaterra, Florence ouve sobre as ms condies com que esto sendo
tratados os feridos na guerra.
Ela treina uma equipe de 38
enfermeiras voluntrias e, em
outubro de 1854, parte para os
campos de guerra.
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especialmente para tratar pessoas que precisam de mais ateno que outras.
onde a observao da criana total, e para isso existe
muita tecnologia, como mquinas que monitoram tudo que
o beb faz: o quanto come, o quando respira, de que jeitinho o corao est batendo, a quantidade certa de medicao etc. Por isso tambm que tem tanta gente trabalhando
dentro de uma UTI, so muito mais profissionais que em
qualquer outro setor do hospital.
tanta especialidade, que relacionamos uma lista no
final desta cartilha contando o que cada uma faz!
Primeira visita
A primeira visita repleta de medo, ansiedade e muita expectativa. Passamos meses apreensivos esperando por esse momento, o nascimento e o primeiro encontro, porm a equipe
que cuidar de nosso beb est
mais preocupada com ele e com
todos os cuidados especiais
de que ele necessita. Esta a
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Informao
A informao sobre seu beb deve ser pesquisada sempre
com seu mdico. Cada caso um caso. Se sua amiga, ou a
parente da colega do escritrio,
teve um beb com caractersticas
parecidas, e essa colega contou
mil coisas, pergunte essas coisas ao mdico. Cada criana (at
com o mesmo caso clnico) de
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relaes. Em qualquer caso, ainda que num primeiro momento a situao parea constrangedora, um direito seu valer-se
de um profissional de sua confiana. Nesse ponto, o prprio
mdico pode conversar com a equipe da UTI. Muitas vezes as
informaes sobre seu filho devero ser obtidas com o profissional escolhido, j que ele assumir a responsabilidade pelo
beb. uma opo que merece ser levada em considerao.
Acompanhante e acompanhamento
Como qualquer outro setor em um hospital, a UTI tem regras,
e entre elas est a que regula a entrada de acompanhante do
beb ou da me.
Como funciona uma UTI? Os horrios so rgidos, e existem
tantas normas... E para que tanta coisa?
Para a segurana de seu beb.
Pense como seria se pudesse entrar toda a famlia, se
no tivssemos que lavar com tanto cuidado as
mos cada vez que entramos. Tudo isso
uma forma de evitar que bactrias e vrus
que moram do lado de fora das UTIs
consigam entrar e pegar nosso beb.
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Avisos famlia
Cada me acaba estabelecendo seu
jeito prprio de dar as notcias
famlia. Essas notcias podem ser
dirias ou no. Elas tambm podem ser feitas pela prpria me, ou melhor, por uma pessoa
prxima da me que seja sua porta-voz, que repasse a todos
as informaes do beb.
Algumas mes, com acesso a internet e e-mail, criaram
uma forma diferente de informar toda a famlia; essas mes
escrevem dirios (por dia ou por dias) que relatam os progressos e as notcias do beb. Isso bom, pois evita telefonemas longos e angustiantes.
Grupos de apoio
Se for possvel, rena-se com outras mes, troque experincias e perceba outras formas de lidar com a situao. Tanto no
hospital quanto em outros ambientes, a reunio pode promover o fortalecimento mtuo e romper com o isolamento, to
comum em casos de internaes prolongadas.
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O papel do pai
Esta cartilha feita para orientar as mes, mas no pretende
(nem pode!) excluir outro membro muito importante da famlia:
o pai de UTI. Normalmente a me acompanha todo o tratamento, toda a internao, enquanto o pai volta a trabalhar mais
rapidamente. Por isso, muitas vezes est distante do hospital e
no acompanha to intensamente a rotina do beb.
Justamente para amparar a me nessa jornada quase sempre
solitria que escrevemos esta cartilha. Entretanto, importante ressaltar que muitos pais esto mudando o conceito de
que as obrigaes com os cuidados da criana so apenas da
me e participando ativamente do tratamento dos filhos.
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Descobrir-se pai numa UTI no uma situao fcil. Se a paternidade responsvel j um desafio, imagine a insegurana
de um pai ao encontrar seu filho numa situao de risco.
Dividido entre cuidar da esposa e entender o universo da UTI
e sem licena-maternidade, muitos homens acabam distanciando-se desse universo assustador. Alguns por desinformao, outros por falta de tempo e outros ainda por puro medo.
Alguns homens relatam certo desconforto, pois no sabem
como lidar com a esposa, veem sua rotina familiar drasticamente alterada e passam a culpar a criana. Definitivamente,
este no o melhor caminho.
Outros sentem cimes do tempo que a esposa passa no hospital e sentem-se abandonados. Ainda que isso ocorra de fato,
importante que os homens entendam o quanto a me est
fragilizada nesse momento e o quanto precisa estar perto do
beb. Por isso, ambos precisam ter pacincia e saber colocar-se no lugar do outro, sem cobranas, mas com muita compreenso e amizade.
Com certeza, pai e me esto numa situao desconfortvel.
preciso entender que cada um reage de formas diferentes
s situaes de tenso. Para os casais, ajuda muito dedicar
tempo um ao outro, apesar de toda correria, e mostrar o quanto
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dois. Com sua esposa, seja paciente e companheiro, incentive-a a permanecer no hospital, mas encontre maneiras de
manter o relacionamento em dia. Faa demonstraes de
carinho, tenha um tempo para ficarem a ss e no esquea
que aquele beb fruto do amor dos dois, portanto precisa
dos dois bem fortes e unidos.
Nos momentos mais difceis que descobrimos quem est
verdadeiramente ao nosso lado. Por isso, em situaes assim que fortalecemos os vnculos. Pense nisso em relao ao
seu beb e ao seu casamento.
O pai cuidador
Hoje, felizmente, verificamos que muitos pais esto assumindo
suas funes de cuidadores e dividindo igualmente as responsabilidades com as esposas. Entretanto, alguns hospitais ainda
excluem os homens das tarefas do dia a dia, como a alimentao (se a me no est, que tal deixar o pai alimentar a criana,
j que a tarefa ter de ser feita por outra pessoa?). Alm disso,
o pai s poder participar dos cuidados com a criana em casa
se for treinado no hospital a realizar algumas tarefas, como
alimentar, dar banho, verificar sinais vitais etc.
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Pais ausentes
Infelizmente, ainda encontramos homens que no vo ou raramente aparecem na UTI. Se o pai do seu filho ausente,
no se culpe nem o culpe, cada um tem seu limite, e, mesmo
sendo difcil compreender, aceite. Converse com ele sobre a
importncia da participao dele na vida da criana, diga o
quanto importante formar vnculos e que a criana, mesmo
na UTI, pode sentir muitas coisas, como a presena dos pais.
Se vocs no esto juntos,
concentre suas energias no
tratamento da criana. No
culpa sua se o pai de seu filho
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Apoio em casa de
amigos e familiares
A famlia sempre fica angustiada,
mas de uma angstia diferente da
me, pois o vnculo da famlia
com a me, e o da me com o
beb. Os familiares esperam proteger a me, e a me, proteger seu beb, e a que costumam
brotar os primeiros conflitos. Quanto mais cedo a famlia compreender isso, mais fcil e harmonioso se torna esse caminhar.
Os amigos e familiares sempre podem auxiliar a me de UTI,
estando eles perto ou longe. Ajudar, com os outros filhos (se
houver), a ida ao supermercado ou feira, providenciar pequenos agrados para a me, como comprar revistas de assuntos
leves como decorao ou bem-estar, sempre so gestos bem-vindos. Fazer pequenas surpresas, como deixar na casa da me
um de seus pratos prediletos (e ir embora). Enviar uma manicure
ou cabeleireira sua casa (combinando o horrio previamente
com a me). Comprar um sapato ou uma roupa confortvel para
essa me que enfrenta horas e horas em p na UTI ao lado do
filho. E, principalmente, evitar comentrios do tipo: ele ter se-
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quelas?, ele normal? ou falta muito para ele ter alta?, ou,
ainda, mas ser que tudo isso vale a pena?, no seria melhor
desligar tudo?. Coisas assim, definitivamente, no ajudam a
me. Desligar as mquinas crime previsto na Constituio e
ato impossvel de ser praticado porque toda a equipe mdica
perceberia os apitos altssimos das mquinas, e para uma me:
sempre valer a pena!!! (com ou sem sequelas).
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com outros membros da famlia nesse perodo (marido, me, irmos etc.) para suprir emocionalmente o outro filho, que, muitas
vezes, pela pequena idade, no entende o que est acontecendo,
mas sente que algo no est correndo como o planejado.
Coleta de leite
Quando a enfermeira nos diz que preciso colher o leite e nos
encaminha para aquela sala vazia, a primeira sensao : no
vou conseguir.
Mas depois, com o tempo e sem pressa, vamos tentando,
tateando essa nova realidade, a princpio assustadora, mas temos, sim, fora e f suficientes para enfrentar. Afinal, se tantas
outras mulheres passaram por isso, por que que ns no
conseguiramos?
O leite materno nico, nenhum outro alimento no mundo to perfeito e especial quanto ele.
No existe leite fraco nem aguado, nem
que faa mal. Leite que a me produz
perfeito, forte e feito especialmente
para nosso bebezinho, para cada fase
dele, desde os primeiros dias at os 2
anos de idade!
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Pedindo auxlio
Se por algum motivo voc no estiver conseguindo tirar seu
leite, no pense duas vezes: pea ajuda!
Converse com as enfermeiras, elas podem dar mil dicas,
dialogue com uma mdica. Mas no desista!
Se estiver muito tensa, ser comum no conseguir tanto volume
de leite; respire fundo, d uma volta e tente outra vez mais tarde.
Outras formas de ajuda tambm costumam dar resultado,
como massagens, terapia e, fundamentalmente, muita gua!
No se esquea de beber bastante lquido durante o dia, especialmente gua ou sucos.
Alguns bebs no podem receber leite, que nesse caso no faz
bem, em vez disso, pode fazer mal. O nome dado a isso intolerncia lactose ou galactosemia. No culpa sua, no culpa de
ningum, apenas uma caracterstica de seu beb. Isso no atrapalhar a vida dele nem seu crescimento, e hoje em dia existem vrias
alternativas saudveis e fortes que so capazes de alimentar muito
bem seu filhinho. No entre em pnico,
no fique triste, seu amor maior que
isso. Se no compreender, pea para
conversar com um nutricionista do
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Persistncia
O leite costuma aumentar ou diminuir com as notcias mdicas.
No se desespere, persista, assim como a esperana que teima
em no nos abandonar nunca, ele tambm voltar. Mas no pare
nunca de tirar com a bomba de coleta de leite do hospital.
Se seu beb tiver sido transferido para outro hospital que no
tem bomba para tirar o leite, isso no motivo para desistir
dele! Converse com o novo pediatra e com o departamento de
nutrio; eles vo orientar como e onde voc pode continuar a
colher o leite para seu beb.
F
Parece conta de matemtica, mas funciona assim mesmo!
[F + esperana = atitude positiva]
A f um dos mais preciosos companheiros nesse caminho,
a f que ajuda a nutrir nossa esperana e graas a ela que
levantamos cada dia com foras renovadas e agimos da melhor
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Alimentao
Para tornar possvel essa rotina preciso se alimentar.
E, quando pensamos em alimentao, no pode ser algo impossvel, at porque alguns hospitais fornecem refeio para a
principal acompanhante do beb, e isso facilita bastante o dia
a dia da acompanhante.
Me que est amamentando no pode
ficar sem se alimentar, isso faz mal sade e pode reduzir o leite para o beb.
Ento, se no sente vontade de comer,
coma pensando em seu beb.
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Quando se pensa em alimentao, importante no se esquecer da gua, especialmente para quem amamenta. Uma
dica: observe sua urina, quem est adequadamente hidratada
elimina urina abundantemente, clara e sem odor. So sinais
de que a quantidade de lquido ingerida est suficiente.
Sabemos que comer fora nem sempre fcil, mas
possvel trazer algum alimento de casa. Procure incluir
frutas em seu dia, cereais em barra ou outro alimento saudvel de que voc goste, ainda mais se voc passa o dia
todo no hospital.
Notcias mdicas
Pea ao mdico responsvel pela UTI em que seu filho est para
nunca dar qualquer notcia prximo ao bero, ao lado do filho;
mesmo em se tratando de um beb, este no lugar para uma
me receber qualquer notcia.
Se voc vai sozinha ao hospital,
informe ao mdico chefe da UTI
que nenhuma notcia que suas
pernas no possam sustentar
deve ser dada se voc estiver s.
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Cotidiano na UTI
A rotina de uma me de UTI cansativa, estressante, cheia de
altos e baixos. Tornamo-nos uma extenso dos tais prognsticos. Quando os prognsticos so bons, estamos bem, quando
so ruins, estamos mal.
Com o tempo, novos laos vo-se solidificando, vamos nos
abrindo, olhando outras mulheres que esto ali como ns,
amizades vo nascendo entre as mes. E, com isso, o ambiente muda, juntas vamos recriando o ambiente de UTI. Santinhos
aparecem e so trocados entre as mes, receitas de vida, de
bolo, de f. A rotina da casa anda sem nossa presena, a comida desce mesmo sem fome, e novas atividades vo fazendo
parte de ns: tric, croch, desenho, escrita, leitura... reza.
Procurar cercar-se de pessoas mais positivas que
negativas uma boa forma de melhorar o dia a dia.
Muitas vezes os amigos e familiares querem ajudar, mas existem
sempre muitas dvidas sobre
como falar com a me, se
eles devem ou no ficar
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(bolinhas coladas na pele). No causa nenhuma dor, e os mdicos olham todos os batimentos que o corao faz.
Monitor de presso arterial um aparelho que mede a
presso e fica programado para medir de tempos em tempos.
Tudo definido pelo mdico. Cada beb tem uma necessidade
diferente, e nem todos precisam ficar com esse aparelho conectado o tempo todo.
Respirador ou ventilador mecnico uma mquina
que leva oxignio e ajuda o beb a respirar. Para levar esse ar
para o beb, pode ser pela boquinha nesse caso o respirador
estar ajudando o nenm a inspirar e a expirar, ou a encher
e esvaziar os pulmes. Esse tubo transparente importante
quando o beb muito pequenino e tem dificuldade de respirar sozinho, quando os mdicos no querem for-lo a fazer
isso ainda por outro motivo. Alguns bebs recebem esse ar
como um ventinho que assopra sem parar e chega at ele por um caninho que
fica encostado na entrada do nariz.
Quando os mdicos decidem que
hora de tirar o respirador, eles dizem
que vo desmamar nosso filho.
Mas no do leite, s do ventilador.
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Mscara ou cateter de oxignio Esses dois no precisam de nenhuma mquina, eles s oferecem mais oxignio
para o beb, alm de umidificarem o ar. Pode ser por meio
de uma sonda ou caninho que s passa por fora do nariz, ou,
ainda, por uma mscara parecida com aquelas de inalao. Os
nenns que recebem essa ajuda sentem falta de ar, ento, essa
ajuda como um alvio para eles.
Sonda vesical Essa sonda serve para medir o controle e
ver a cor da urina do beb. Toda a urina que sai cai em uma
bolsa coletora que fica ao lado do bero; a sonda entra pelo
canal urinrio e vai l para a bexiga. Depois de um tempo, eles
tiram essa sonda e comeam a medir a quantidade de urina
somente pesando as fraldas; primeiro so pesadas secas, e
depois do xixi pesam outra vez observando a diferena do peso
da fralda seca e depois de molhada.
Cateter central Cateter a gente j sabe, mais fininho
que a sonda. Este serve para dar remdio, sem precisar ficar
toda hora picando com injeo. Ele fica l direto; quando a
tcnica de enfermagem vai dar a injeo, em vez de picar o
beb, ela abre uma tampinha e coloca a medicao. Feliz
nenhuma me fica, mais uma coisinha, mas indolor, e
isso acalma nosso corao.
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A rotina do beb
Nosso beb tambm tem sua prpria rotina, e esta cercada
de ateno. Os horrios so sempre os mesmos: hora do banho, da dieta (mamar), da troca de fralda, do remdio, dos sinais vitais (significa: medir a temperatura e ouvir o pulmo e o
corao com o estetoscpio), hora da fisioterapia, do mdico,
do fonoaudilogo etc.
A equipe sempre faz tudo no mesmo momento, por exemplo: se est na hora de trocar a fralda e verificar os sinais vitais, o fisioterapeuta posiciona-se ao lado, porque depois de
a enfermagem realizar os cuidados de rotina, o fisioterapeuta
aproveita para fazer o trabalho dele. E o beb se estressa, e
ns mes nos estressamos ainda mais. Mas melhor para
o beb que seja tudo junto, assim, quando acaba, ele pode
dormir quietinho e se recuperar.
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Alternativas saudveis
Ter os filhos nos braos um momento muito esperado pelas
mes de UTI. Mesmo que em breves minutos, a presena daquele pequeno ser nos d uma sensao de prazer imensurvel
e nos enche de energia. O contato pele a pele comprovadamente
contribui para a melhora do beb. Alguns hospitais humanizados
adotaram o mtodo me-canguru nas UTIs neonatais. A ideia nasceu na Colmbia em 1979, com o objetivo de promover contato
pele a pele entre a me e o recm-nascido de baixo peso. Isso
acontece de forma crescente e pelo tempo que ambos entenderem ser prazeroso e suficiente, permitindo dessa maneira uma
participao maior dos pais no cuidado de seu recm-nascido.
Estudos mostram que o contato fsico entre a criana e seus pais
favorece o desenvolvimento e at melhora o ganho de peso.
Converse com a equipe de enfermagem, pergunte se pode
participar dos cuidados bsicos (como
troca de fraldas), mostre o quanto
voc quer participar da rotina de
seu filho! Esses detalhes, por
menores que paream, fazem
muita diferena para a me e
para a criana.
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No se esquecer de voc
Se algum mdico, parente, marido ou amigo lhe der esse conselho, no leve a mal nem ache a observao mais impossvel
do mundo. Por mais difcil que parea, e por mais culpada que
voc possa se sentir, no se esquea: seu filho precisa da me
dele bem, saudvel, bem alimentada, forte e com a cabea o
mais tranquila possvel! S assim voc poder tomar as decises corretas. Aguentar horas e horas em p na frente do bero
dele, olhando, namorando e acariciando seu pequeno amor.
Por ele, por seus outros filhos: voc importante!
Procure fazer caminhadas, meditao, massagem, leitura, boa alimentao e, principalmente: viva um dia de
cada vez! Passo a passo, momento a momento. No se
torture tentando prever todo o resto de sua vida; a medicina no uma cincia exata, ou seja, muitas coisas boas
podem acontecer e mudar
todos os diagnsticos. A
vida no exata, s vezes, tudo muda e, acredite,
pode mudar para melhor!
Mantenha a f, o otimismo,
a atitude positiva.
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Se, entretanto, no momento nada disso for possvel, siga outro conselho precioso: no pense muito.
Tambm saudvel cuidarmos de nossa aparncia, seja fazer
unha, seja cortar o cabelo. Escolha um salo de beleza perto do
hospital. Aparentemente, parece uma providncia ftil, mas
importante dispensarmos alguns minutos nos cuidando, at para
melhorar a autoestima e transmitir um pouco de alegria ao beb.
Alta
O momento da alta sempre o mais esperado. Levar o filho
para casa (em home care ou no) o sonho de todas as mes.
Entretanto, alguns cuidados so importantes nesse momento.
O primeiro deles a informao. Quando a equipe comear a
falar em prognstico de alta, pergunte o que ser necessrio
ter em casa, se a criana precisar de cuidados especficos,
remdios, aparelhos, vacinas. Tire todas as dvidas para o
grande dia, o dia D. Em seguida, prepare sua casa e sua famlia
para a alta. O local onde a criana ficar deve estar bem limpo
e arejado, sem umidade e frio excessivos. As roupas devem
estar bem limpas e armazenadas e todos os objetos que tero
contato com o beb (termmetro, inalador ou brinquedos) devem ser permanentemente esterilizados.
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sideradas de risco, o
SUS oferece mais vacinas do que as disponveis no
posto de sade. Elas tambm so
disponibilizadas pelo Ministrio da Sade nas unidades do Centro de Referncia em
Imunizao Especial (Crie). Na maioria dos casos,
basta uma solicitao mdica e um relatrio informando a
necessidade (resumo de alta, comprovando cardiopatia ou
prematuridade, por exemplo). Nunca, entretanto, desista de
um medicamento, procedimento ou tratamento que possa
proteger, curar ou amenizar os problemas do seu filho.
Como j foi dito, no momento da alta importante pensar nos cuidados domiciliares. Longe da UTI e com
o sistema imunolgico ainda bastante frgil, fundamental garantir a preveno de algumas doenas.
J possvel obter gratuitamente, pelo SUS, vacinas
contra doenas perigosas, como meningite e pneumonia. Consulte os endereos do Crie no site http:
//www.pgr.mpf.gov.br/pgr/saude/vacina/crie.htm.
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Home care
Home care uma palavra em ingls que significa cuidado em
casa ou, do jeito brasileiro de dizer, internao domiciliar.
Se seu filho necessitar de tratamento muito prolongado, talvez
algum mdico pergunte se voc gostaria de lev-lo para casa
em home care.
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Mas como?
Uma empresa especializada nesse servio ser contratada
por seu plano de sade, e essa empresa vai equipar sua casa
com tudo de que seu pequeno precisa, at os remdios. Essa
empresa tambm fornecer toda a equipe de profissionais de
sade de que seu filho necessita.
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Delicadezas
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Terapeuta ocupacional formado em Terapia Ocupacional. Em UTI, trabalha para o desenvolvimento sensorial e motor
de crianas, o que as ajuda a desenvolver sua relao com o
mundo pela via afetiva. Atende crianas para quem o mdico
indicou esse tipo de tratamento.
Psiclogo Formado em Psicologia, tem especializao
em hospital. Atende a ns, mes, quando lhes pedimos ajuda,
e pode fazer nosso acompanhamento durante esse perodo de
internao. Tambm pode ajudar as crianas maiores que precisarem de ajuda.
Assistente social Com curso superior de Servio
Social, auxilia mes e familiares em questes internas e
externas ao hospital.
Especialistas
Neonatologista Mdico pediatra com especializao em
Neonatologia. especialista em recm-nascidos, especialmente os crnicos.
Oftalmologista Mdico responsvel pela viso das crianas. Todos os bebs (especialmente os prematuros) passam
por avaliao peridica com o oftalmologista para garantir que
a viso est desenvolvendo-se dentro do esperado.
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Misso do intensivista
ter compromisso em exercer a profisso baseada nos preceitos dos cdigos de tica;
buscar a cura e atenuar a dor ser profissional qualificado
para atender pacientes em estado grave em quaisquer circunstncia e idade;
desenvolver, com amparo da tecnologia, a melhor teraputica;
ter a presena, a dedicao e a vontade de superar a morte;
ter em mente o amor ao prximo, o respeito pessoa e suas
vontades, preceitos que norteiam a dignidade humana;
acolher o paciente e sua famlia;
buscar a esperana.
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Sugesto de leitura
Ler uma atividade que ajuda muito a me de UTI. Ajuda a
passar o tempo, a compartilhar experincias, a sair do universo
de sofrimento e a ter instantes de distrao.
Todas as leituras otimistas so bem-vindas. Mas nossa dica
o livro Me de UTI, amor incondicional, de Maria Julia Miele.
No livro, a presidente do Instituto Abrace conta sua experincia
com a filha Sofia, desde a gestao ao home care. Uma narrativa comovente, densa e ao mesmo tempo doce. Uma histria de
vida, que mostra um exemplo de fora e amor incondicional.
Dos banhos na UTI relao com a famlia, as mes vo identificar-se com cada momento, cada angstia e, assim, tambm,
vo se livrar de suas culpas e inseguranas.
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Instituto Abrace
O Instituto Abrace uma organizao no governamental (ONG)
sem fins lucrativos que tem como objetivo amparar as mes (e
famlias) cujos filhos esto em tratamento intensivo. No site
da ONG www.institutoabrace.org.br as mes dividem experincias, angstias e conquistas. L elas encontram amparo
emocional, pela troca de experincias, muitas informaes
teis sobre direitos e questes da sade, alm de um espao
para trocas e doaes. Em tempo real, as mes de todo o Pas
(e at do exterior) contam suas histrias, desfazem mitos e
encontram foras para seguir em suas jornadas.
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O poder de contestar e reivindicar os direitos pressupe o conhecimento das leis e garantias legais. A informao a mais
importante ferramenta que a me de UTI tem a seu favor na
hora de lutar por seus direitos. nessa linha que pretendemos
buscar, resumidamente, os caminhos para a conscientizao e
a exigncia de um tratamento digno e fiel s leis.
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Transporte gratuito
A Rede de Proteo Me Paulistana um programa municipal da cidade de So Paulo previsto na Lei 13.211/2001
e Artigo 2 do Decreto no 46.966, publicado em 2 de fevereiro de 2006. De acordo com a legislao, toda gestante
ter direito a transporte pblico gratuito durante a gravidez,
incluindo o primeiro ano de vida da criana para acesso aos
servios de sade.
A gestante interessada pelo transporte gratuito deve se dirigir ao posto da Unidade Bsica de Sade (UBS) mais prximo
de sua casa e se inscrever no programa. A prefeitura dever
disponibilizar todo o suporte para o acompanhamento do pr-natal e do parto, como o passe eletrnico de transporte pblico personalizado, que facilitar o comparecimento da me aos
procedimentos prescritos. Esse passe renovado a cada trs
meses, conforme indicao do mdico da UBS.
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Enxoval
A Lei 13.211/2001 e o Decreto no
46.966/06, alm do direito ao transporte pblico mencionado, preveem o direito da gestante
registrada e acompanhada pela Rede de Proteo
Me Paulistana a um enxoval padronizado na Maternidade
onde ocorrer o parto (Artigo 3 do decreto).
Alojamento
A Lei 8.069/90 dispe sobre o Estatuto das Crianas e dos Adolescente (ECA). Dentre os direitos previstos est o Alojamento conjunto que diz em seu Artigo 10: Os hospitais e demais
estabelecimentos de ateno sade de gestantes, pblicos e
particulares, so obrigados a: V - manter alojamento conjunto,
possibilitando ao neonato a permanncia junto me.
A inteno do governo foi garantir a permanncia da me
sem custo de hospedagem enquanto seu filho permanecer no
perodo de internao, principalmente quando residirem fora
da cidade que for sede do hospital. Trata-se de um direito que
deve ser exigido pela me, independentemente de filiao a
qualquer programa assistencial.
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Aleitamento
As mes tm o direito de amamentar seus filhos. No entanto,
h mes que no dispem de tempo para o aleitamento em razo de suas atividades profissionais. Foi pensando nisso que a
Consolidao das Leis Trabalhistas (CLT) previu no Artigo 396
a possibilidade da amamentao durante a jornada de trabalho.
Diz a lei: Para amamentar o prprio filho, at que este com-
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casos em que o local de trabalho for distante do hospital, recomenda-se um acordo com o empregador no sentido de usar
o tempo disponvel legalmente para entrar mais tarde ou sair
mais cedo do trabalho ou at mesmo juntar os dois perodos
previstos de meia hora cada um para que a me consiga amamentar no ambiente hospitalar. Por no ser um direito previsto
em lei, depender da deciso do empregador.
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Os estabelecimentos de atendimento sade devero proporcionar condies para a permanncia em tempo integral
de um dos pais ou responsvel, nos casos de internao de
criana ou adolescente.
H, neste caso, uma exigncia para que o estabelecimento, pblico ou particular, proporcione condies
de acompanhamento integral dos pais ou
responsveis. uma ordem legal e, portanto, deve ser cumprida pelos hospitais.
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Atendimento preferencial
O ECA estabelece que as crianas (at doze anos) e adolescentes (acima de doze anos) devem ter atendimento
preferencial em qualquer servio pblico.
A regra est contida no Artigo 4, pargrafo nico e incisos
do estatuto:
Art. 4 dever da famlia, da comunidade, da sociedade em
geral e do poder pblico assegurar, com absoluta prioridade,
a efetivao dos direitos referentes vida, sade, alimentao, educao, ao esporte, ao lazer, profissionalizao,
cultura, dignidade, ao respeito, liberdade e convivncia
familiar e comunitria. Pargrafo nico. A garantia de prioridade compreende: a) primazia de receber proteo e socorro
em quaisquer circunstncias; b) precedncia de atendimento
nos servios pblicos ou de relevncia pblica.
Em casos de urgncia, a me pode usar a seu favor o disposto
no Artigo 4 do estatuto e pedir a prioridade no atendimento. Trata-se de um
direito, e o hospital no pode se recusar a cumprir uma determinao legal.
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Estabilidade e licena-maternidade
A licena-maternidade no se confunde com a estabilidade
da gestante. A estabilidade prevista no Ato das Disposies
Constitucionais Transitrias, (ADCT) Art. 10, inciso II, alnea
B), e garante gestante um perodo de cinco, meses sem
possibilidade de demisso sem justa causa. O prazo se inicia
quando a empresa toma conhecimento da gravidez.
A licena-maternidade o afastamento da empregada em
razo do parto.
O prazo de 120 dias est previsto na Constituio Federal
(Artigo 7, inciso XVIII) e contado a partir de quatro semanas
(28 dias) antes do parto. Depois do prazo, a empregada retorna s suas atividades normalmente. A remunerao durante o
perodo de afastamento integral.
Ao pai tambm garantido legalmente o direito licena
remunerada pelo prazo de cinco dias.
Foi sancionado em 2008 um projeto que amplia a licena-maternidade de quatro para seis meses, sendo a concesso
dos ltimos 60 dias opcional para a empresa. Para as servidoras pblicas, j est em vigor.
A lei trabalhista tambm elenca uma srie de protees
empregada gestante. Conforme o Artigo 391 da CLT, proibi-
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Home care
Em setembro de 1990 foi regulamentado o SUS por meio da
Lei n 8080. Doze anos mais tarde foi aprovada a incluso do
sistema de home care nos procedimentos cobertos pelo SUS
pela Lei n 10424/02.
A Lei de 2002 incluiu o Artigo 19 na redao da antiga lei,
autorizando, dessa maneira, o fornecimento do servio de
atendimento domiciliar.
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Planos de sade
Para as mes que optarem pelo sistema privado de sade, a Lei 9656/98
estabeleceu algumas regras de internao e
cobertura de tratamento de recm-nascidos.
A Lei prev claramente em seu Artigo 12, inciso II, alnea
f, que, quando o plano incluir internao hospitalar, obrigatria a cobertura de todas as despesas de acompanhante,
no caso de pacientes menores de 18 (dezoito) anos.
importante ressaltar que os planos que garantem internao hospitalar so obrigados a cobrir as internaes
sem limitao de prazo, valor mximo ou quantidade.
A regra tambm se aplica para os casos de internaes
em UTI, onde, igualmente no deve haver limitao de
tempo de internao, valor ou quantidade (Artigo 12, inciso II, alneas a e b).
Outra questo que desperta dvidas entre as mes a da
cobertura de despesas com os recm-nascidos.
A Lei dos Planos de Sade esclarece a dvida no Artigo 12,
inciso III, alneas a e b e garante s mes titulares dos
planos na modalidade obstetrcia:
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Aplicao do Cdigo de
Defesa do Consumidor
O prprio nome define o objetivo de proteger o consumidor
das prticas abusivas cometidas pelos fornecedores de produtos e servios.
Os planos de sade so fornecedores e respondem pelas
prticas que gerarem danos aos consumidores de acordo
com o cdigo. Portanto, todos os direitos previstos na Lei
devem ser aplicados s mes que tiverem problemas com a
operadora de planos de sade.
Para as mes usurias do SUS, qualquer prejuzo ou
falta de cobertura de procedimento mdico ou cirrgico
deve ser reivindicado perante o rgo do governo responsvel, pois a sade um direito de todos e est prevista na
Constituio Federal. H casos
em que a melhor sada procurar um profissional jurdico
para ingressar com um pedido,
por meio de ao judicial especfica para aquela determinada
cobertura negada.
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Cd. 00000
Apoio
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