Arq Neuropsiquiatr 2001;59(2-A):230-237

DINMICA FAMILIAR DE CRIANAS AUTISTAS

Maria Helena S. Sprovieri1, Francisco B. Assumpo Jr2
RESUMO - Avaliamos 15 famlias de autistas, 15 de portadores da sndrome de Down e 15 de filhos saudveis,
com indivduos na faixa etria de 5 a 15 anos. Os pais (ambos os genitores) desses trs grupos familiares
foram avaliados quanto ao dinmica familiar, visando relacionar tais sintomas com o funcionamento de
famlias de autistas, em estudo comparativo. Detalhou-se a famlia, o quadro autstico, a famlia do autista, a
famlia e a sade mental, suas limitaes e dificuldades ao longo do ciclo vital. A pesquisa de campo foi
realizada mediante o uso dos instrumentos de dinmica familiar da Entrevista Familiar Estruturada,
(Carneiro,1983). Os dados coletados foram comparados estatisticamente. Considerando a populao estudada
(n = 45 famlias) constatou-se que as famlias dos autistas e portadores da sndrome de Down so dificultadoras
da sade emocional dos elementos do grupo, constituindo as dos autistas maior porcentagem. Concluimos
que a dinmica familiar do autista dificultadora da sade emocional dos membros do grupo, seus pais
apresentam estresse, sendo as mes com scores mais significativos mas semelhantes nos outros dois grupos.
PALAVRAS-CHAVE: famlia, dinmica familiar, autismo.

Family dynamics of autist children

ABSTRACT - We studied 15 families with autists, 15 with Downs syndrome and 15 asymptomatic children.
Patients age ranged from 5 to 15 years-old. The parents of these three families groups were appraised in
regard to their family dynamics, to relate those symptoms to the functioning of an autist family, in a comparative
study. Details were provided of the families, the overall autistic features, the autists family, the family and the
mental health, their limitations and difficulties throughout the vital cycle. An attempt was made to locate the
factors that aid the family in hindering the healthy emotional development of its members. The field research
was achieved by use of the instruments of the Family Dynamics Evaluation, (Carneiro, 1983). The data gathered
were statistically compared. Considering the family population studied (n = 45), we found that the autists
families and victims of Downs syndrome made it difficult to sustain the emotional health of group members.
We conclude that the autists family dynamics caused difficulties to the emotional health of the groups
members.
KEY WORDS: familly, familiar relationship, autism.

Segundo Gilberg1, o autismo considerado atualmente como uma sndrome comportamental com
etiologias mltiplas em consequncia de um distrbio de desenvolvimento, sendo caracterizado por
dficit na interao social visualizado pela inabilidade em relacionar-se com o outro, usualmente combinado com dficits de linguagem e alteraes de
comportamento. No DSM-IV2 relatado como quadro iniciado antes dos trs anos de idade, com
prevalncia de quatro a cinco crianas em cada
10 000, com predomnio maior em indivduos do
sexo masculino (3:1 ou 4:1) e decorrente de vasta
gama de condies pr, peri e ps-natais.
A famlia, sociologicamente, definida como um
sistema social, dentro do qual podem ser encontra-

dos subsistemas, dependendo de seu tamanho e da

definio de papis. atravs das relaes familiares, que os prprios acontecimentos da vida recebem seu significado e, atravs dele so entregues a
experincia individual3. ela, portanto, unidade bsica de desenvolvimento das experincias das realizaes e dos fracassos do homem. Sua organizao
e estrutura no so estveis. A sociedade fornece
diretrizes para o seu funcionamento a fim de que
ela lhe seja til4. A famlia, portanto, uma rede
complexa de relaes e emoes pela qual perpassam sentimentos e comportamentos sendo a simples descrio de seus elementos de uma famlia,
insuficiente para transmitir a riqueza e complexidade relacional de sua estrutura.

Assistente Social, Doutora em Servio Social pela Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo (PUC-SP), Terapeuta familiar; 2Psiquiatra,
Professor Livre Docente do Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo (FMUSP), Diretor do
Servio de Psiquiatria da Infncia e da Adolescncia do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clnicas (HC) da FMUSP.

Recebido 15 agosto 2000, recebido na forma final 21 novembro 2000. Aceito 24 novembro 2000.
Dr. Francisco B. Assumpo Jr. - Instituto de Psiquiatria HC-FMUSP - Rua Ovdio Pires de Campos s/n - 05403-900 So Paulo SP - Brasil.

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A vida de uma famlia um longo ciclo de eventos desenvolvimentais: que abrange diferentes geraes e vrios contextos histrico-scio-culturais5.
Assim, em nosso caso, ela constitui instituio social significativa, da qual buscamos entender a
interao e a dinmica frente ao autismo, uma vez
que a sndrome traz consequncias para o portador,
interferindo na sua posio social e no seu estilo de
vida, em seus relacionamentos internos e nos vnculos com o mundo externo.
A definio de autismo, corrobora que ele compromete seriamente o grupo familiar quando este
passa a viver com o problema. Usualmente, as relaes familiares so naturalmente afetadas quando
um elemento de seu grupo apresenta uma doena6.
As limitaes vivenciadas frente doena levam-na
a experimentar alguns tipos de limitao permanente, que so percebidos em sua capacidade adaptativa
ao longo do desenvolvimento. Assim, o autismo do
filho coloca os pais frente a emoes de luto pela
perda da criana saudvel que esperavam. Apresentam, por isso, sentimentos de desvalia por terem sido
escolhidos para viver essa experincia dolorosa7.
Atualmente, essas premissas sobre famlias de
autistas com interaes negativas e consequncias
danosas tm sido desafiadas de tal maneira que tm
motivado mudanas nos conceitos sobre elas. A
mudana mais significativa nesses conceitos referese rejeio, da teoria dos pais serem os agentes
causadores da deficincia 8. Estudos refutam ainda
a culpabilidade dos pais relacionada ao autismo,
passando esses a serem vistos, e possivelmente reconhecidos, como parceiros necessrios para o tratamento e desenvolvimento das crianas. Essas novas premissas resultam de uma nova viso de famlia e maior apreciao do seu papel no norteamento
das dinmicas pessoais de crianas, incluindo as
autistas. Nessa nova viso das famlias verifica-se ou
reconhece-se a contribuio positiva das pessoas
deficientes para suas famlias, descrevendo-se estudos empricos e breves 9,10, nos quais se relatam evidncias de contribuio positiva, tais como: aumento da felicidade, maior amor, laos familiares fortificados, f religiosa fortificada, rede social expandida, maior conhecimento sobre deficincias, aprendizado em tolerncia e sensibilidade, aprendizado
em pacincia, maior desenvolvimento de carreira,
crescimento pessoal, domnio pessoal e o fato de
viver a vida mais calmamente. Notam ainda9 que
crianas deficientes contribuem positivamente para
as suas famlias, e que, algumas famlias no somente
sobrevivem com a experincia da deficincia, mas

231

tambm apresentam um crescimento em funo

dessa vivncia.
O autismo leva o contexto familiar a viver rupturas por interromper suas atividades sociais normais,
transformando o clima emocional no qual vive. A
famlia se une disfuno de sua criana, sendo tal
fator determinante no incio de sua adaptao. Paralelamente, torna-se invivel reproduzir normas e
valores sociais e, consequentemente, manter o contexto social. A famlia sente-se ento frustrada e diminuda frente ao meio, com os pais e a criana passando a ser desvalorizados11. Isso porque a limitao em um elemento afeta no apenas os relacionamentos entre o doente e os demais, mas tambm
entre os outros elementos do grupo. As relaes familiares so ento afetadas com a presena de uma
criana autista, e a comunicao conjugal torna-se
confusa aparecendo agressividade12. Ressalta-se assim a importncia de um posicionamento pautado
pela aceitao realstica da situao, uma vez que o
medo e a incerteza passam a ser emoes comuns
aos pais de uma criana problema13.
Tendo em vista o exposto sobre o autista e sua
famlia, o objetivo deste estudo foi avaliar se as famlias de pacientes autistas apresentam dificuldades maiores na dinmica familiar, uma vez que a
hiptese habitual de que famlias com membros
portadores de autismo apresentam alteraes significativas em sua dinmica familiar.
MTODO
Para este estudo tomou-se como famlia o ncleo constitudo por pais e irmos, o que se denominou de famlia
nuclear. Essas famlias foram encaminhadas ao acaso, por
diferentes profissionais e, assim, a amostra foi variada
quanto procedncia, nvel scio-econmico e cultural.
O estudo foi desenvolvido inicialmente com a seleo
de trs grupos:
Grupo A - 15 famlias, cada uma com uma criana com
sndrome autstica diagnosticada segundo os critrios do
DSM IV, no Servio de Psiquiatria da Infncia e da Adolescncia do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina
da Universidade de So Paulo, na faixa etria de 5 a 15
anos. A amostra foi selecionada a partir de ambulatrio
especializado do projeto Distrbios do Desenvolvimento, com as crianas sendo escolhidas aleatoriamente durante o dia de atendimento. Foi sempre selecionada, para
a avaliao familiar, a 5a. criana a ser atendida. Em caso
de no-aceitao, foi indicada a criana seguinte na ordem de atendimento.
Grupo B - 15 famlias, com uma criana portadora de
sndrome de Down diagnosticada clnica e laboratorialmente, na faixa etria de 5 a 15 anos. As crianas foram
encaminhadas de forma aleatria por profissionais da rea,
a partir de seus servios de atendimento.

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Grupo C - 15 famlias, cada uma com uma criana

assintomtica, na faixa etria de 5 a 15 anos. As crianas
foram encaminhadas por professores ou conhecidos, de
maneira aleatria, sem que houvesse relacionamento familiar com a criana identificada.
Todas as famlias foram informadas sobre a realizao
da pesquisa, mostrando-se dispostas a participar voluntariamente do estudo.
As famlias que compuseram a amostra foram avaliadas quanto ao funcionamento familiar, atravs da Entrevista Familiar Estruturada (EFE) 14, instrumento de pesquisa construdo e validado para o Brasil. Mediante sua aplicao identificam-se os padres de funcionamento familiar. Quanto maior o nmero quantificado na escala, pior
o funcionamento na categoria avaliada. A EFE permite
anlise e quantificao das categorias comunicao, regras, papis liderana, conflitos, manifestao de
agressividade, afeio fsica, individualizao, integrao,
auto-estima, interao conjugal e interao familiar
facilitadora de sade emocional nos seus membros 14. O
instrumento EFE foi aplicado em cada famlia aps o estaTabela 1. Autistas x famlias assintomticas.
Dinmica
Famlia

Dificuldade

Facilidade

Total

Autista

13

15

Assintomtica

15

Total

20

10

30

20 = 5,4; (significativo; = 0,05)

Tabela 2. Autistas x sndrome de Down.

Dinmica
Famlia
Autista
Sndrome de Down
Total

Dificuldade

Facilidade

Total

13

15

14

15

27

30

20= 0,37; (no-significativo; = 0,05)

Tabela 3. Sndrome de Down x assintomtica.

Dinmica
Famlia

Dificuldade

Facilidade

Total

14

15

Assintomtica

15

Total

21

30

Sndrome de Down

20 = 7,778; (significativo; = 0,05)

belecimento dos primeiros contatos que a definiam como

participante da pesquisa, com todos os elementos do grupo presentes.
As famlias dos trs grupos que formaram a amostra
da pesquisa foram estudadas pela aplicao do referido
instrumento de avaliao, privilegiando as categorias j
descritas, o que permitiu observar-se um padro de funcionamento familiar.
Aps tais avaliaes, os dados foram comparados atravs do teste 2 visando-se verificar semelhanas ou diferenas entre os grupos estudados no que se refere a essa
dinmica familiar. Esse teste foi escolhido em funo de
tratar-se de estatstica no-paramtrica com varivel
ordinal (segundo nvel de mensurao) na qual a varivel
somente ordenvel e no quantitativa. Assim, foram
estabelecidas correlaes entre os conflitos e as perturbaes na dinmica familiar da criana autista, da portadora da sndrome de Down e da criana assintomtica. Dessa forma tentou-se comprovar empiricamente a hiptese
proposta neste estudo.

RESULTADOS
A amostra estudada apresentou as seguintes caractersticas:
Na populao com crianas autistas, os pais apresentaram idade mdia de 42,26 anos ( 6,58); as
mes, 39,33 anos ( 7,02); e os filhos autistas, 11,86
anos ( 4,38). Cinco famlias representaram a nova
pequena burguesia, oito a pequena burguesia tradicional e duas o subproletariado, conforme a classificao de Lombardi et al.15.
Na populao com crianas portadoras de
sndrome de Down, os pais apresentaram idade
mdia de 41,44 anos ( 6,76); as mes, 40,26 anos
( 6,65); e as crianas, 9,46 anos ( 3,32). Sete famlias representaram a nova pequena burguesia, cinco a pequena burguesia tradicional e trs o
subproletariado 15.
Na populao com filhos assintomticos a idade
mdia dos pais foi 40,53 anos ( 12,89); das mes,
38,8 anos (12,04); e dos filhos, 11,04 anos (3,57).
Nove famlias representaram a nova pequena burguesia, cinco a pequena burguesia tradicional e uma
o subproletariado 15
Os conceitos de nova pequena burguesia, pequena burguesia tradicional e subproletariado so provenientes da escala de Pelotas 15 e significam origens e procedncia mais que nvel econmico. Assim representam respectivamente grupos que trabalham em comrcio ou prestao de servios, possuidores de formao universitria; grupos que tambm trabalham em comrcio ou prestao de servios com conhecimento de seu ofcio porm sem formao universitria e, finalmente grupos dedicados

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a servios eminentemente domsticos. Considerando-se essa classificao no houve diferenas significativas no que se refere idade dos pais e dos filhos, bem como ao grupo social das famlias estudadas.
As famlias com crianas autistas so significativamente menos facilitadoras de sade emocional
que famlias com crianas assintomticas (Tabela 1).
Isso porque o instrumento utilizado se apresenta de
maneira que as tarefas propostas so realizadas, ou
no, de acordo com as normas consideradas como
satisfatrias ou insatisfatrias no que se refere as
categorias avaliadas.
As famlias com crianas autistas e portadoras da
sndrome de Down tm, ambas, dificuldades na promoo de sade emocional (Tabela 2).
As famlias portadoras de paciente com sndrome
de Down so menos facilitadoras de sade emocional, quando comparadas com famlias de crianas
assintomticas (Tabela 3).
No instrumento utilizado (EFE), os itens positivos, embora prejudicados (uma vez que , mesmo
qualitativamente comprometidas, observa-se a presena das funes estudadas), nas famlias comprometidas (com autistas e portadoras de sndrome de
Down) so:
Comunicao, definida como qualquer comportamento verbal ou no verbal manifesto pelo emissor em presena de um receptor, caracterizando-se
quatro distrbios: incongruncia quando os nveis
de relato e ordem no se reforam mtuamente,
confuso quando so utilizadas frases incompletas,
estilo obscuro, mudanas bruscas de assunto e linguagem pouco explcita que dificultam a compreenso das mensagens; sem direcionalidade adequada quando no so sempre dirigidas s pessoas do
grupo familiar; sem carga emocional adequada
quando sua transmisso feita sem que sua carga
emocional seja manifesta.
Papis, corrrespondendo ao desempenho e cumprimento das funes familiares essenciais relacionadas a posio de marido, mulher, pai, me, filho,
irmo, irm.
Liderana, carcterizada pelo uso diferenciado da
autoridade de maneira fixa ou alternada com oportunidades aos diferentes membros da famlia.
Manifestao de agressividade com a expresso
de sentimentos de raiva e hostilidade passveis de
expresso.
Afeio fsica caracterizada por comportamentos
no verbais manifestos pelos diferentes membros
do grupo.

233

Por outro lado, os itens totalmente comprometidos cujos escores so iguais a zero (uma vez que
no se observam essas funes), referem-se a:
Interao conjugal correspondendo ao processo
de trocas relacionais estabelecidas entre maridomulher.
Individualizao caracterizada pelas dificuldades
na individuao e existncia de comportamentos
inibidores do crescimento pessoal.
Integrao com a possibilidade de complementao das necessidades de cada um atravs das atividades do parceiro.
Auto-estima caracterizada pela prpria auto imagem, diminuda pela presena do filho comprometido.
DISCUSSO
A famlia, quando tem um elemento-problema,
no cumpre com seu papel social de educar indivduos para participar da sociedade segundo suas
normas. Isso porque ela uma instituio social criada para formar indivduos para essa mesma sociedade segundo suas regras que, hoje, em uma sociedade pragmtica, contm dados de seleo como
eficincia e eficcia. Neste estudo verificou-se que
as famlias com um elemento deficiente dificultam
o desenvolvimento emocional sadio de seus outros
membros, mesmo quando ela se compe somente
de pais e filho doente uma vez que dificulta naqueles o desenvolvimento de seus papeis de pais e
conjuges.
A abordagem sistmica enfatiza que a doena
afeta a famlia enquanto unidade (Huth, 1978) com
o continuo intercmbio entre seus membros distribuindo as responsabilidades de disfuno ao longo
do sistema. Assim, ela tende a responder como uma
unidade a doena, em um de seus membros, sendo
seus membros afetados em grau variado pela
sintomatologia do paciente 16. A resposta de seus
familiares, concomitantemente tambm tem um
efeito no paciente. Assim, a famlia vivendo acentuado estado de desequilbrio devido s dificuldades
vivenciadas frente a doena sofre, como consequncia, situaes de tenso. Passa ento a mostrar
consequncias nas suas relaes, com o sistema familiar dificultando a sade emocional de seus membros, conforme pudemos observar neste estudo.
Dependendo do estgio de desenvolvimento que
ela estiver atravessando por essa ocasio, a necessidade de mudana em sua estrutura provocar abalos que sero traduzidos em crise de maior ou me-

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nor proporo. Para que essas mudanas sejam

satisfatrias, deve haver flexibilidade do grupo. A
deficincia de um filho dificulta tais mudanas pelas limitaes do paciente, por suas dificuldades de
exercer seu papel no grupo e pelas solicitaes de
seu problema. Assim temos uma famlia com limites
para proceder a transformao necessria 17, fato
que observamos em nosso estudo.
A adoo de determinados padres de comportamento e atitudes com relao aos aspectos da vida
passam a ser subordinados quase que exclusivamente doena, conferindo-lhe caracterstica de superorganizao, a qual leva ao estabelecimento de padres familiares rgidos impossibilitando o processo
de desenvolvimento individual e familiar. Os problemas identificados esto vinculados aos cuidados
exigidos pelo paciente. O envolvimento da famlia
para o seu tratamento, a frequncia a outras instituies, o tempo da me fora de casa, muitas vezes
exigindo que outras pessoas exeram seu papel, colaboram para a desorganizao do sistema. Assim,
ela interage mais externa que internamente, vivendo assistida e muitas vezes controlada, por outra
instituies.
Ressentimento, irritao pelo fardo que a criana representa e raiva so reaes possveis, alusivas
tanto punio quanto s atitudes de ignorar e rejeitar a criana doente. As reaes ansigenas e
depressivas moduladas por sentimentos de hostilidade tanto com relao criana quanto aos outros
familiares tambm se fazem presentes6. A perda sofrida pode ser no somente de pessoas mas de ambies, habilidades ou ideais e expectativas que necessitam ser abandonados pelos familiares 18. Os recursos da famlia ficam diludos pela vivncia de perda de outros projetos familiares que o problema do
doente inviabiliza ou posterga. As vivncias de perda se repetem ao longo do ciclo vital dificultando a
interao familiar, dado observado claramente em
nosso estudo. O fracasso devido a uma perda, as
necessidades de adaptao constante e de mudana de papel esto implcitas, nos problemas advindos
doente. A famlia no consegue lidar com essas situaes o que a leva a disfunes. Dificulta assim,
como j mencionado, o desenvolvimento emocional saudvel de seus membros. A auto-estuima, conforme vimos, encontra-se ento comprometida.
As famlias funcionais empregam efetivamente

seus recursos para solucionar os problemas do grupo familiar, ao mesmo tempo em que se preocupam com as necessidades emocionais de cada membro. Mostram flexibilidade e liderana alternada.
Esses aspectos no foram observados na maioria das
famlias avaliadas nesta pesquisa.
Nas famlias de pais de crianas autistas avaliadas neste estudo observou-se comunicao pouco
clara e tambm menos investida de carga emocional adequada. A liderana exercida, sobretudo pela
me, fixa e autocrtica. H pouco espao para a
expresso da agressividade e afeio fsica, pouca
individuao dos membros e integrao comprometida. A relao conjugal no gratificante, com os
scores obtidos em nosso trabalho atravs do EFE,
iguais.
Neste estudo, pudemos observar que as famlias
com pacientes autistas, so significativamente
dificultadoras da sade emocional dos membros do
grupo, com a doena crnica tornando-se um sintoma que acomete uma famlia de forma permanente. Tal sintoma expressa-se atravs das dificuldades
enfrentadas frente a papis, comunicao, liderana, manifestao da agressividade e afeio fsica
Como j observado, as mudanas adaptativas da
estrutura familiar ocorrem em funo de sua organizao interna e de sua posio externa na sociedade. Quando isto tais mudanas se do em resposta ao contexto social, os vnculos afetivos podem
ficar enfraquecidos, a configurao familiar pode
oferecer modelos de fracasso pessoal ou social. Portanto, pode-se considerar que a adaptao ocorre
em funo do potencial de integrao da personalidade da pessoa e do carter psicolgico do seu grupo familiar. Essas dificuldades, decorrentes da presena do paciente autista que, por suas dificuldades
de integrao, dificulta o processo relacional de sua
famlia, interferindo em sua organizao interna e
externa. Assim, o sistema familiar vive em permanente crise, sem perspectivas de mudana em funo das dificuldades de desenvolvimento de um de
seus elementos que apresenta um quadro de doena crnica e incapacitante. Tais alteraes requerem
mudanas no desempenho de papis e de regras,
mudanas organizacionais e adaptativas relacionadas com alteraes na composio familiar. A famlia, diante da doena crnica, fracassa em completar etapas de desenvolvimento 19. Esse dado, tam-

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bm foi encontrado ao se estudar a dinmica familiar de autistas e portadores da sndrome de Down.

muitas vezes no percebendo esse distanciamento

e tornando as funes do sistema disfuncionais.

A famlia uma instituio slida da sociedade,

a qual deve proporcionar a seus elementos suportes
emocional, econmico e social, que possibilitem seu
desenvolvimento e sua insero social. Para realizar
essa tarefa dispensa cuidados a seus elementos.
Quando um de seus elementos doente a tenso
no sentido de compreender os processos normativos
e atend-los grande, ou seja, o funcionamento das
famlias sob condies incomuns de tenso leva-as
desorganizao, no facilitando a sade emocional e no favorecendo a insero social 20. Essa caracterstica tambm foi verificada nesta pesquisa.

Em nosso estudo, as famlias assintomticas foram consideradas mais facilitadoras da sade emocional. A comunicao nessas famlias mais clara.
A liderana se mostra flexvel. Os membros da famlia podem expressar sua agressividade e, ao mesmo
tempo, ter espao para a afeio fsica com a troca
de carinho. A individualizao de cada membro est
presente, sem comprometer a integrao do grupo
familiar. O casal tem auto-estima adequada e se diferencia na interao conjugal. Enfim, nestas famlias existe a possibilidade de crescimento tanto individual quanto familiar e, nelas, os pais tm maior
condio de resgatar experincias no-vividas atravs da educao de seus filhos e por eles so estimulados ao corresponderem s expectativas do social.

A famlia , portanto, profundamente afetada

pela ocorrncia de uma doena crnica em um de
seus membros. Embora ela tenha como funo mediar a tenso de seus membros, um nvel de tenso
grande e prolongado pode destruir sua capacidade
de funcionar como anteparo para eles, conforme
observou-se ao longo deste texto.
Pudemos observar que as famlias com portadores da sndrome de Down tambm dificultam a sade emocional, uma vez que a presena de um deficiente no grupo familiar faz com que esse grupo
passe a sofrer discriminaes, gerando tenses que
interferem na interao familiar. Dessa maneira, a
deficincia mental torna-se tambm um problema
da famlia, da comunidade e da sociedade, como
ponderado anteriormente.
Os dados por ns obtidos confirmam as afirmaes de Herz 21, que refere que em situao de tenso prolongada, com o intuito de se proteger da
intensa ansiedade, a famlia se bloqueia para a comunicao, expresso, e verbalizao de afetos.
De acordo com os dados obtidos observamos que
famlias de autistas e portadores da sndrome de
Down dificultam o desenvolvimento emocional sadio dos membros do grupo uma vez que alteram de
maneira significativa, conforme observamos no decorrer do trabalho, suas funes bsicas.
Os comportamentos disfuncionais j citados referem-se a processos que interrompem a capacidade
da famlia de manter adequadamente sequncias de
realizao e preenchimento de necessidades de seus
membros, comprometendo seu senso de competncia. Os pais tm seu senso de competncia afetada,

As manifestaes desses pais ilustram que essas

famlias com crianas assintomticas mostram relaes funcionais e positivas. A relao apresenta trocas entre quem ensina e quem aprende, significando crescimento. Existem sentimentos positivos de
autovalorizao. Os limites de sua estrutura se fazem claros 22.
A flexibilidade est presente nessas famlias, a
comunicao clara, a manifestao da agressividade ocorre e a expresso fsica do afeto trocada
com naturalidade, conforme traduz os resultados da
avaliao dos dados da pesquisa.
As famlias disfuncionais valorizam o mito da preservao do status quo no facilitando as mudanas. Os talentos dos membros individuais so geralmente suprimidos e, quando planejam algo em conjunto, expressam grande homogeneidade de interesse. Os sintomas apresentados por um membro
podem estar camuflando o comportamento
desadaptado de outro 23. O clima restritivo conforme percebido por anlises procedidas nesta pesquisa. A comunicao confusa e h dificuldade de
abertura para expressar seus sentimentos. A
agressividade dos elementos do grupo no pode ser
manifestada. A presena de uma criana deficiente
limita os movimentos dos elementos do sistema,
constituindo fator de estresse. Como a doena de
curso constante, favorece disfunes familiares, confirmando os resultados deste estudo.
As famlias de autistas vivem continuamente

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sintomticas porque o problema progride em termos de gravidade. Quanto mais essa criana evolui
e entra em outras etapas evolutivas, mais seus limites se fazem presentes. A famlia enfrenta os efeitos
de um de seus membros ser permanentemente sintomtico, com deficincias que progridem gradativamente. Os perodos de alvio das exigncias ligadas
a doena so mnimos, o que contribui para a famlia se disfuncionar.
As necessidades de adaptao constante e de
mudana de papel esto implcitas. Devido crescente demanda de tarefas, os riscos de esgotamento e os problemas emocionais so grandes. Os familiares que cuidam do doente se sentem pressionados e adotam atitudes de controle com os outros
membros da famlia, contribuindo para dificuldades
relacionais.
A cada etapa evolutiva aparecem novas vivncias
de perda, constituindo se problema cclico. Assim
ressalta-se a importncia de um posicionamento
pautado pela aceitao realista da situao 24,25.

CONCLUSES
A partir da anlise e discusso dos dados obtidos, acreditamos terem sido abordados pontos importantes sobre o assunto, verificando algumas caractersticas relevantes para a melhor compreenso
da dinmica dessas famlias.
O autista tem, como caracterstica de sua prpria problemtica, dificuldade na interao social
visualizada pela inabilidade em relacionar-se com o
outro, caracterstica que traz tambm problemas de
conduta. Esse fator reflete-se no ambiente familiar,
desorganizando-o e impedindo-o de ultrapassar de
modo satisfatrio suas fases evolutivas. Assim, a famlia passa a viver em funo do doente e de suas
exigncias, por sua dificuldade em adquirir autonomia e pela dependncia permanente. No se pode
deixar de avaliar tal situao como estressante e
dificultadora de verbalizao afetiva. O autista e o
deficiente mental, participam de um processo de
excluso social. Conforme descrito por Goffman 26,
a famlia sofre presso social quando tem um elemento que no corresponde as expectativas sociais.
Dessa forma, apresenta maiores dificuldades relacionais, verificadas em nossa avaliao. Isso porque
hoje, com as pessoas sendo avaliadas por sua competncia, uma famlia com um elemento que no
cumpre com seu papel, no atende s exigncias

sociais e tem dificuldades de se organizar, bem como

passa a apresentar uma autoestima comprometida.
A presena dessas patologias crnicas (autismo e
sndrome de Down) faz com que, as famlias envolvidas, sejam dificultadoras da sade emocional dos
elementos do grupo, conforme pudemos observar.
Algumas categorias por ns avaliadas parecem
mais comprometidas frente ao problema, no que se
refere auto-estima (um filho com doena crnica
desvaloriza a famlia), com a famlia no contando
com a compreenso da sociedade por esta geralmente depreciar as crianas deficientes 27; integrao (um deficiente sempre atrapalha a insero social da famlia) pois conforme Goffman 26 observou,
a posio ocupada na sociedade pelas pessoas com
algum tipo de limitao semelhante a dos grupos
tnicos menos privilegiados e a dos grupos religiosos minoritrios; individualizao (um deficiente
impede que os pais cresam) pois pais de deficientes sofrem restries em todos os setores da vida 28;
interao conjugal (um deficiente dificulta o sistema relacional), pois o deficiente impede que os pais
vivam a criatividade e o crescimento, assim como
dificultam o respeito a individualidade dos elementos do grupo 29.
Pudemos observar neste estudo aspectos da dinmica familiar dos autistas e portadores da
sndrome de Down, que nos permitem concluir que
a famlia do autista dificultadora da sade emocional dos elementos do grupo.
Acreditamos que falar dessas famlias como falar
de todas aquelas que se superorganizam em torno
de algum padro de cronicidade. Seu funcionamento, associado aos contedos especficos que as diferenciam, apresentam a mesma configurao no que
se refere doena como elemento organizador dos
padres relacionais. A dificuldade de favorecer a
sade emocional se apresenta na medida que estes
sistemas no disponham de recursos internos e/ou
externos para fazer face tenso por tempo prolongado ou por toda a vida.
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