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17 de Julho de 2013
II
O Observatrio Nacional das Doenas Reumticas (ONDOR) foi oficialmente fundado a 17 de Julho de 2003 como resultado de uma parceria entre a Sociedade Portuguesa de Reumatologia e o ento Servio
de Higiene e Epidemiologia da Faculdade de Medicina da Universidade
do Porto (atual Departamento de Epidemiologia Clnica, Medicina
Preditiva e Sade Pblica).
Na gnese do ONDOR esteve o reconhecimento da evidente escassez
de sistematizao e divulgao da informao referente epidemiologia
das doenas reumticas em Portugal. Dessa forma, a misso do ONDOR
era proporcionar uma ateno contnua reumatologia no nosso pas,
em consonncia com o Plano Nacional de Sade 2004/2010 em particular com o Programa Nacional Contra as Doenas Reumticas e
ainda no contexto internacional da Dcada do Osso e da Articulao
2000-2010. Tal abordagem permitiria reunir informao de qualidade,
a diferentes nveis de especializao, destinada tanto aos clnicos como
aos decisores em sade, bem como ao pblico em geral organizando-se assim conhecimento que contribusse para fundamentar polticas
de sade. Esta funo foi formalizada no Programa Nacional Contra
1
1.
Funo Observatrio
deste questionrio foi possvel estimar que a prevalncia de dor musculoesqueltica regional ao longo da vida variava entre 42%, nos homens
com menos de 35 anos, e 68% nos homens com idade entre 65 e 74 anos.
Entre as mulheres, a prevalncia de dor articular ao longo da vida foi menor antes dos 35 anos (51%) e mxima entre os 65 e os 74 anos (87%) (1).
Quanto frequncia da osteoartrose, foi realizada uma reviso sistemtica seguida de um conjunto de meta-anlises da prevalncia e da
incidncia desta patologia em vrias localizaes anatmicas (joelho,
anca e mo), estimadas a partir de amostras de base populacional. Neste
trabalho, observou-se que a definio da doena baseada em critrios
radiogrficos originava estimativas de frequncia sistematicamente
mais elevadas que as obtidas por critrios clnicos ou auto-declarao.
Observou-se ainda uma relevante semelhana entre as estimativas globais obtidas atravs de auto-declarao e as originadas a partir de exame
clnico (5). Desta forma, ainda que a auto-declarao tenha limitaes
bvias em termos de m-classificao e, por isso possa prejudicar uma
perspetiva analtica fina, a sua utilizao na obteno de informao
descritiva sumria da prevalncia da osteoartrose parece ser vlida.
No mbito das atividades do ONDOR foram tambm obtidas as nicas
estimativas publicadas em Portugal da frequncia de osteoartrose obtidas usando trs mtodos diferentes na mesma amostra: avaliao clnica, exame radiogrfico e auto-declarao. A avaliao reumatolgica
profunda realizada no seguimento da amostra previamente referida de
adultos do Porto permitiu que, para a gonartrose, coxartrose e artrose
das mos, fosse calculada a concordncia entre a patologia auto-declarada e o diagnstico feito por um reumatologista, tendo em conta exame clnico e radiogrfico. Apesar de as prevalncias encontradas serem
semelhantes para os dois mtodos utilizados, a concordncia foi apenas
razovel, dando uma dimenso quantitativa s limitaes da auto-declarao (3). Quando foram comparadas as prevalncias de achados
sugestivos de gonartrose e de coxartrose utilizando outras definies de
caso, ou seja, dor articular ao longo da vida ou dor articular recente clinicamente significativa, salientou-se que as estimativas de prevalncia
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fraturas ocorridas dez anos aps a avaliao basal (3). Num trabalho
em que o ONDOR colaborou com a Unidade Local de Sade do Alto
Minho atravs da avaliao de seguimento dos doentes internados durante o ano de 2007 por fratura osteoportica do fmur proximal no
Hospital de Viana do Castelo, foi estimada uma taxa de incidncia anual
de 351 fraturas por 100 000 habitantes (154 000 no sexo masculino e
481 000 no sexo feminino) (7). No estudo prospetivo subsequente que
envolveu o seguimento destes doentes um ano aps a fratura estimou-se
uma letalidade de 26,8% (48,3% nos homens e 22,2% nas mulheres) aos
12 meses (8). Especificamente focando os trabalhos sobre a fragilidade
ssea, observou-se, atravs de uma entrevista presencial amostra da
populao adulta do Porto anteriormente referida, que 3% dos homens
e 28% das mulheres afirmaram ter diagnstico mdico prvio de osteoporose (3). J numa amostra no aleatria de 17 024 adultos portugueses as prevalncias de osteoporose foram 20% nas mulheres e 25%
nos homens, obtidas atravs da medio da densidade mineral ssea do
antebrao por densitometria ssea com raios X de feixe duplo.
Nos ltimos anos tem sido crescentemente reconhecida a influncia
do alinhamento sagital da coluna vertebral em vrios resultados objetivos e subjetivos em sade, destacando-se porm a evidente escassez
de informao em contexto no cirrgico. No mbito das atividades do
ONDOR foram obtidos exames radiogrficos da coluna vertebral na
amostra de adultos do estudo EPIPorto. As imagens foram analisadas
tendo-se obtido um conjunto de parmetros que caracterizam o alinhamento sagital: incidncia plvica, inclinao plvica, declive sagrado e eixo vertical sagital. As relaes entre os parmetros permitiram
classificar a frequncia dos padres de alinhamento sagital propostos
por Roussouly. Estimou-se que 58% dos participantes apresentava um
padro postural no neutro, ou seja, com maior probabilidade de resultados negativos em sade, tais como dor e baixa qualidade de vida (9).
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Para l do estudo de domnios fundamentais da doena como a frequncia, a etiologia e o prognstico, a funo de um observatrio de
sade ainda fornecer informao sobre o reflexo da carga da doena
nos sistemas de sade. Por isso, o ONDOR tem vindo a recolher e a divulgar informao quantitativa sobre a utilizao de cuidados de sade
nas doenas reumticas, usando as estatsticas de rotina das entidades
prestadoras, reguladoras ou de tutela.
Na sequncia da anlise dos dados do Quarto Inqurito Nacional de
Sade, onde se observou que 10% dos inquiridos tinham consumido
medicamentos prescritos para a dor articular, a anlise das vendas de
medicamentos no Sistema Nacional de Sade permitiu descrever uma
tendncia crescente do consumo de medicamentos com indicao na
patologia musculoesqueltica, correspondendo em 2008 aproximadamente a 10% dos encargos globais do Servio Nacional de Sade com
medicamentos. Entre estes, salientou-se a importncia relativa dos anti-inflamatrios no esterides e dos medicamentos que atuam no osso
e no metabolismo do clcio (1, 3). Relativamente aos medicamentos de
dispensa hospitalar, verificou-se um crescimento acentuado da utilizao dos frmacos biotecnolgicos adalimumab, etanercept e infliximab,
compreendidos no conjunto das 20 substncias ativas com maior peso
relativo na despesa hospitalar (1).
Para caracterizar a utilizao de medicamentos com indicao no tratamento ou na preveno da fragilidade ssea foi realizado um estudo
de mbito nacional no qual se descreveram as tendncias geogrficas e
temporais na utilizao destes frmacos (bifosfonatos, raloxifeno, calcitonina, terapia hormonal de substituio e suplementos de clcio e de
vitamina D). Observou-se que a evoluo dos medicamentos e o peso
relativo de cada grupo farmacoteraputico seguiu um padro semelhante ao observado em outros pases europeus, aumentando 60% entre os
anos de 1998 e 2004. No entanto, as assimetrias regionais encontradas,
11
2.
Com base em dados populacionais da ingesto alimentar, obtidos atravs da aplicao de um questionrio semi-quantitativo de frequncia
alimentar adaptado populao portuguesa e nela validado, bem como
num conjunto de informao demogrficas e antropomtricas, foram
desenvolvidas duas ferramentas alternativas para a estimao da adequao da ingesto de clcio e de vitamina D: uma aplicao informtica e uma rgua de clculo (29). Estas ferramentas so particularmente
adequadas em contexto clnico, para a estimao do risco de ingesto
inadequada destes nutrientes.
A gesto efetiva da doena crnica prev um conjunto de competncias
por parte do doente e da comunidade, entre as quais a literacia em sade. Foi realizado um estudo de caracterizao dos conhecimentos da
populao adulta do Porto sobre as doenas reumticas. Um em cada
quatro participantes tinha concees erradas sobre estas doenas. A
profundidade dos conhecimentos quanto era largamente dependente
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da escolaridade e da presena de doena reumtica, mostrando a necessidade de educao para a sade ao longo da vida (30).
No que diz respeito a critrios de classificao de doena de aplicao
em estudos epidemiolgicos ou clnicos foram propostos valores de referncia para a densidade mineral ssea no fmur proximal e na coluna
lombar, em mulheres portuguesas (31). Foram ainda obtidos e publicados valores de referncia dos parmetros ultrassonogrficos do calcneo (broadband ultrasound attenuation e speed of sound) em homens e
mulheres adultos (32). Recentemente, os resultados de um outro trabalho revelaram que a utilizao de escalas de medio da dor no joelho
aumentam a acuidade da identificao de indivduos com osteoartrose
radiogrfica nesta localizao. A acuidade diminui quando esto presentes sintomas depressivos (33).
reumatide, espondilartrites, espondilite anquilosante, lpus eritematoso sistmico, polimialgia reumtica e gota); 2) quantificar qualidade
de vida, capacidade funcional, capacidade laboral e da utilizao dos
cuidados de sade em doentes reumticos e 3) estabelecer duas coortes
para o conhecimento da incidncia e da evoluo natural das doenas
em estudo. Atualmente o ONDOR est entre as entidades que apoiam
cientificamente o projeto EpiReumaPt da SPR.
Existe tambm uma participao do Observatrio no Conselho
Editorial da Acta Reumatolgica Portuguesa, o rgo cientfico oficial
da Sociedade Portuguesa de Reumatologia.
A European Musculoskeletal Conditions Surveillance and Information
Network um projeto com financiamento europeu, conduzido em colaborao com a European League Against Rheumatism. O projeto tem
o objetivo de desenvolver um sistema de vigilncia e de informao que
permita monitorizar o impacto e a resposta s doenas musculoesquelticas nos 27 pases da Unio Europeia. O ONDOR colaborou neste projeto atravs da caracterizao da utilidade percebida da disponibilidade
e das fontes de informao nacionais sobre um conjunto de perto de 40
indicadores de impacto populacional das doenas musculoesquelticas.
Na qualidade de observatrio de sade, o ONDOR esteve presente como
representante institucional no Conselho Consultivo do Plano Nacional
de Sade 2011-2016.
O Observatrio foi tambm uma das entidades consultadas no estudo
Competncias-chave em Epidemiologia, desenvolvido pela Unidade de
Epidemiologia do Instituto de Medicina Preventiva da Faculdade de
Medicina da Universidade de Lisboa, em colaborao com a Associao
Portuguesa de Epidemiologia.
Apesar de no ser formalmente o ponto focal nacional, o ONDOR tem
ainda participado no EULAR Standing Committee for Epidemiology
and Health Services Research.
20
3.
O Observatrio foi criado em 2003 no contexto de uma evidente escassez de informao quantitativa sobre a carga das doenas reumticas
no nosso pas. Dez anos depois parece claro que muito se tem evoludo
na produo de conhecimento nesta rea. ento tempo de sintetizar a
evidncia acumulada ao longo da ltima dcada e de refletir o futuro do
projeto ONDOR.
Numa interpretao estrita da funo observatrio fica patente a tarefa
de recolher e comunicar informao relevante para o conhecimento da
realidade portuguesa e para o planeamento em sade. Por isso, desde
2003 tem sido prioridade cumprir esse objetivo e identificar lacunas no
conhecimento, o que julgamos ter ficado particularmente expresso no
extenso relatrio O Estado da Reumatologia em Portugal, publicado
em Abril de 2010. Esse documento no parece ter paralelo na maioria
das outras reas clnicas.
Por outro lado, as circunstncias da criao do ONDOR e as entidades
envolvidas permitiram que observao se juntasse uma dimenso de
investigao e por isso de produo de conhecimento cientfico de
base populacional num contexto onde os dados observveis tinham
limites e limitaes.
At ao presente, com um financiamento total de aproximadamente
165.000 (que corresponde receita tipicamente alocada a um nico
projeto de investigao) distribudos ao longo de 10 anos, foi possvel
produzir e publicar um slido conjunto de informaes, como se demonstra pelos indicadores de realizao fsica do projeto: 2 relatrios,
25 artigos por extenso (15 em revistas internacionais e 10 em revistas
nacionais), mais de 60 comunicaes em congressos, 10 aes de divulgao e 2 aes de formao.
21
Ao longo desta dcada, a reumatologia no nosso pas tem tido uma evoluo impressionante, quer na sua expresso assistencial quer no que diz
respeito ao desenvolvimento da investigao fundamental e clnica. Por
intermdio de um conjunto organizado de iniciativas, em grande parte
promovidas ou apoiadas pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia,
tem sido possvel modificar o panorama do conhecimento e da visibilidade pblica das doenas reumticas em Portugal. Por outro lado
tambm inegvel a melhoria nos sistemas nacionais de recolha e disponibilizao de informao de rotina sobre a sade da nossa populao.
Isto significa que evolumos de um cenrio no qual a escassez de informao deixava pouco para observar para um em que a existncia de
um Observatrio parece ainda mais relevante.
tambm por isso evidente que a funo Observatrio no pode ser
vista como uma resposta pontual. Deve, pelo contrrio, constituir um
esforo organizado e sustentvel que permita o desenvolvimento e a estabilizao de um conjunto de competncias de utilidade a longo prazo
sob pena de se revelar um investimento perdido.
Naturalmente, a misso de produzir e sintetizar informao til para
a definio de polticas de sade pblica ter que extravasar a produo cientfica e a descrio de estatsticas de rotina. por isso este o
momento de repensar o futuro do ONDOR, com vista aplicao do
conjunto de recursos e competncias j adquiridos monitorizao dinmica mas constante do peso da patologia reumtica no nosso pas. O
estudo da sade das populaes um desafio de grande complexidade,
cuja compreenso no permite uma perspectiva reducionista ou unidimensional, requerendo antes a reunio de diversas fontes de informao e metodologias complementares. Esta abordagem ser decisiva
para compreender, quantificar e, em ltima anlise, responder s atuais
necessidades da nossa sociedade nesta rea.
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4.
Financiamento
Ano
Receita (EUR)
Despesa (EUR)
2003
26 000,00
(Laboratrios Delta
Rottapharm/Madaus)
2004
0,00
2005
63 900,00
(Laboratrios Delta
Rottapharm/Madaus)
2006
56 240,00
2007
0,00
2008
0,00
23
2009
0,00
2010
18 727,99
(Laboratrios Delta
Rottapharm/Madaus)
2011
0,00
2012
0,00
2013
0,00
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Referncias
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9. Arajo F. Sagittal standing posture in the general adult population: subjective outcomes and determinants [Tese de mestrado em
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Porto; 2012.
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13. Pinheiro C. Self-reported medication use and polypharmacy: a
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Porto; 2008.
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Administrao Central do Sistema de Sade, I. P.; Agosto 2007 [citado a
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