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Coordenadora do Laboratrio de Estudos sobre a Morte - Departamento de Psicologia da Aprendizagem, do Desenvolvimento e da Personalidade - Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo. Av. Mello Moraes, 1721, Cidade Universit ria - 05508-900 - So Paulo, SP. Endereo eletrnico: mjkorag@usp.br
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Tem a pessoa o direito de decidir sobre sua prpria morte, buscando dignidade?
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gem acessvel, para que qualquer deciso possa ser tomada, garantindo-se a
competncia de todos os membros envolvidos na situao.
Um aspecto importante a ser apontado, quando nos referimos ao princpio da autonomia, a constatao de que nos cuidados aos doentes, muitas
vezes, ocorre uma relao paternalista, assimtrica, entre eles e os profissionais de sade: em uma das polaridades est o poder da equipe de sade e, na
outra, a submisso do paciente. Quando se favorece a autonomia, ocorre
uma relao simtrica entre profissionais e pacientes, sendo que estes ltimos participam de maneira ativa das decises que envolvem seu tratamento,
bem como sua interrupo. Enfim, como j apontei, para que a autonomia
possa ser exercida fundamental que o paciente receba as informaes necessrias, que o instrumentalizem e o habilitem para a tomada de decises,
diante das opes existentes em cada situao. Cabe lembrar que, em muitos
casos, estamos diante de uma situao conflitiva, na qual vrias opes devem ser consideradas alis, este o fundamento das questes ticas. Como
aponta Segre (1999), faz-se necessria uma hierarquizao desses conflitos,
para que se possa buscar uma resposta que atenda s necessidades daqueles
que esto sob nossos cuidados.
Considerando as questes sobre o fim da vida, podemos observar que
existe uma pluralidade de respostas possveis e que vrios pontos de vista
devem ser considerados, no se tratando de um relativismo sem limites.
Um outro ponto que provoca discusses importantes no ramo da biotica o desenvolvimento da tecnologia mdica, o prolongamento da vida, s
vezes sem limite, e o dilema entre a sacralidade da vida e uma preocupao
com a sua qualidade. Se a vida, como valor absoluto, que deve ser mantida
a todo custo, nada poder ser feito para a sua abreviao, e deve se evitar a
morte a todo custo. Foi o desenvolvimento da tecnologia que favoreceu a
manuteno e prolongamento da vida, e ento pergunta -se at quando investir em tratamentos e quando interromp -los. Estes so os dilemas relativos
eutansia, distansia, ao suicdio assistido e ao morrer com dignidade.
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Segundo este autor, s uma definio de morte no esclarece este a ssunto; preciso entrar no mrito existencial e filosfico, isto , o que signif ica fim da vida e por que se quer planej -lo. A discusso se existe ou no o
direito de determinar o fim da prpria vida. O autor cita Frankl e as sua s
obras que apontam para a questo do sentido da vida, para a percepo do
vazio existencial e para o direito de exercer a liberdade da maneira mais
radical, ou seja, decidindo sobre a prpria vida.
O autor afirma que o temor, em relao legalizao da eutansia, se
relaciona a um suposto aumento do poder dos mdicos na determinao da
morte. Por outro lado, os que a defendem retomam o princpio da autonomia
e a priorizao do que qualidade de vida, apontando que na sociedade atual
se observa uma desapropriao da morte. Ser que o paciente tem direito a
pedir para morrer? O direito auto-determinao que poderia justificar
uma discusso mais aprofundada sobre a questo da eutansia.
Retomando a questo de esclarecimento, Wooddell e Kaplan (19971998) apontam algumas distines que devem ser consideradas:
Eutansia ativa: ao que causa ou acelera a morte.
Eutansia passiva: a retirada dos procedimentos que prolongam a vida. Esta modalidade, na atualidade, no mais considerada como eutansia
(grifo meu), desde que diante de um caso irreversvel, sem possibilidade de
cura e quando o tratamento causa sofrimento adicional. A interrupo dos
tratamentos, neste caso, recebe o nome, de ortotansia, ou seja, a morte na
hora certa - distino ainda no aceita por muitos profissionais. Segundo
Maurice Abiven, diretor da Unidade de Servios Paliativos do Hospital Universitrio de Paris, citado por Zaidhaft (1990, p. 120), no h eutansia passiva, sendo esta uma expresso inadequada. H, simplesmente, respeito
natureza.
Eutansia voluntria: a ao que causa a morte quando h pedido explcito do paciente.
Eutansia involuntria: ao que leva morte, sem consentimento
explcito do paciente. Neste caso, no deveria mais ser chamada de eutan-
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nomeia outra pessoa para tomar decises sobre os cuidados de sua sade, se,
e quando ela prpria se tornar incapaz de faz -lo, permitindo, assim, que o
mdico obtenha de algum o consentimento informado para algum procedimento ou para interrupo de tratamento.
Assim considerados os diversos graus de ao do paciente, pode-se
analisar o grau de envolvimento da equipe mdica em questes, tais como
conhecimento, cumplicidade e uma ao mais direta da equipe, com conhecimento ou no do paciente.
Estas modalidades no so estanques, mas propem uma forma de
compreenso dos movimentos dos pacientes e mdicos na preservao da
vida, bem como na possibilidade de induzir a morte.
Pedidos para morrer
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portante considerar a legitimidade dos pedidos, ou seja, os pacientes pod erem falar que esto cansados da vida, que no agentam mais o sofrimento.
Mas ao pedirem que se finalizem os seus sofrimentos, a autora se pergunta:
ser que para nos apropriarmos de nossa prpria morte, preciso pedir para
que algum nos mate?
Hennezel, explorando o tema, lana um outro olhar para a questo, ao
afirmar que, quando o doente pede para morrer, pede tambm que se olhe
para ele, para o seu sofrimento, para que se sinta legitimado na sua dor. Pr ocura tambm aprofundar a questo, discutindo a diferena entre desejo e
necessidade. Para ela, a necessidade o que est premente, acessvel conscincia e demanda uma resoluo imediata, como, por exemplo, o alvio da
dor. O desejo no to claro conscincia. Uma grande dor para o paciente,
sensvel e atento, pensar que o enterraram antes do tempo, prevendo sua
morte. Nesta situao, antecipa -se, pedindo para morrer antes que o matem.
E a autora afirma que, tanto no pedido para morrer, como na eutansia, podem estar embutidos uma agressividade inconsciente, uma desiluso de ambos os lados, claros indcios de impotncia.
E ser que o pedido do paciente para morrer no poderia ser tambm
uma resposta ao olhar de impotncia do profissional, que no sabe o que
fazer na situao? Como j referi, o pedido para morrer pode ser visto como
um pedido de ateno, uma afirmao de que se humano, que ainda se est
vivo. s vezes, o paciente est to deformado que no se sente mais vivo,
nem mais visto assim. No pede obrigatoriamente que se faa algo, mas
para que seja visto e ouvido. No podemos nos esquecer da importncia dos
ltimos momentos de vida para o doente e para os seus familiares.
importante ressaltar: ser que o desejo de morrer est sempre relacionado com sofrimento e depresso? Ser que, em alguns casos, no a
constatao de que a vida chegou ao fim? A diferena que, no primeiro
caso, os pacientes exalam tristeza e, no segundo, serenidade.
H pessoas que no conseguem morrer e pedem ajuda para soltar-se.
Morrer pode ser to tensionante, que no conseguem se libertar. Permitir
morrer no igual a matar. s vezes, o medo de morrer to grande que h
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nifica que se tenha de atender o pedido de apressamento da morte. Confirmando, no prolongar a vida com tratamentos invasivos, permitir morrer,
no igual a matar.
Aponta, tambm, que vrios profissionais no suportam ver o sofrimento de seus pacientes, acabando por atender seu pedido de morte, transformando-se nos anjos da morte , tambm conhecidos como eutanatlogos.
Alguns atos de apressamento da morte podem ser fruto da solido dos profissionais, que se sentem sem apoio nas tarefas de cuidar dos pacientes em
grande sofrimento. Esta solido pode ocorrer, tambm, em hospitais ultra
movimentados, nos quais os corredores fervem com pessoas correndo de um
lado para o outro e, talvez, por isto mesmo sejam chamados de corredores.
Nesta correria ningum se enxerga e, muitas vezes, nem se sabe o que est
acontecendo na sala ao lado.
Em vrios hospitais, o fim de vida pleno de sofrimento, com muitas
dores e sem calor humano; pacientes, familiares e enfermeiros abandonados
prpria sorte, no sabendo o que fazer, e os ltimos tendo mesmo de realizar procedimentos com os quais no concordam.
O que mais complicado nos hospitais no a morte em si, mas os
dramas at a morte, a agonia. a que surge a tentao de aliviar o sofrimento, induzindo a morte. Mishara (1999) observa que houve um aumento de
35% nos pedidos de eutansia, de 1990 a 1995. Acredito que este fato esteja
diretamente ligado s intervenes mdicas, que provocam um prolongamento da vida, sem preocupao equivalente com a qualidade da mesma.
Eutansia
Abordo, agora, como complemento ao anteriormente dito, um dos t ema mais polmicos da biotica nos sculos XX e XXI: a eutansia, originalmente definida como a boa morte; no grego eu - bom e thanatos - morte.
Nos dias de hoje, a isto acrescentou-se mais um sentido: o da induo, ou
seja, um apressamento do processo de morrer.
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S se pode falar em eutansia se houver um pedido voluntrio e explcito do paciente se este no ocorrer, trata -se de assassinato, mesmo que
tenha abranda mento pelo seu carter piedoso. E s neste sentido que difere
de um homicdio, que ocorre revelia de qualquer pedido da pessoa.
Horta (1999) traa um histrico sobre eutansia, apontando que, na
sociedade greco-romana, o direito de morrer era reconhecido, como tambm
era permitido que os doentes desesperados pudessem pr fim a uma vida de
sofrimentos; este direito foi interrompido quando a vida passou a ser considerada um dom de Deus. Em 1605, Francis Bacon apontou que a eutansia
passava a ser um assunto mdico, tendo a conotao de aliviar o sofrimento
de doentes terminais; assim, quando fosse necessrio, poder-se-ia apressar a
morte. Ser que o mais nobre propsito da medicina no seria o de proporcionar uma morte livre da dor e do sofrimento? Neste ponto de vista, a eutansia e o suicdio assistido podem ser vistos como mortes misericordiosas.
Frana (1999) discute a polmica questo do direito de matar e do direito de morrer. Na Grcia, os espartanos jogavam do alto de um monte os
recm-nascidos defe ituosos e os idosos; em Atenas, era o Senado que tinha
o poder absoluto de decidir sobre a eliminao dos idosos e dos incurveis.
Em Roma, Csar autorizava o trmino da agonia de gladiadores feridos, com
um movimento dos dedos. Na ndia, as pessoas com doenas incurveis
eram jogadas no Ganges e sua boca e narinas eram vedadas com a lama sagrada. Na Idade Mdia, os guerreiros feridos mortalmente tinham direito ao
punhal, reconhecendo-se seu uso como ato misericordioso, para evitar o
sofrimento prolongado. Assim, a eutansia era admitida na Antigidade,
tanto para eliminao dos imperfeitos, quanto como forma de aliviar o sofrimento, ficando estes dois sentidos misturados durante muito tempo. J nas
prticas de eugenia, no nazismo, h prevalncia do primeiro.
Lpargneur (1999) traa a evoluo do conceito de eutansia no sculo XX. Na Inglaterra, Millard props uma legislao sobre eutansia, em
1931, que deu origem Voluntary Euthanasy Society. O pastor Charles Potter fundou, em 1938, a Euthanasy Society of America. Mais para o final do
sculo, em virtude das novas tcnicas para prolongamento da vida, a que
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Hemlock significa cicuta, poderoso veneno usado por Scrates na hora de sua morte.
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O paciente deve reafirmar o pedido vrias vezes, ser adulto e estar mentalmente competente.
necessria a presena de dois mdicos para garantir a legitimidade do sofrimento e da irreversibilidade do quadro.
O paciente deve apresentar dor e sofrimento intolerveis, tanto
do ponto de vista fsico quanto psquico.
O mdico que est acompanhando o caso deve ouvir a opinio
de outro profissional que no o esteja atendendo.
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considera a eutansia, mas podem, tambm, esconder uma inteno malvola de matar. Devem ser considerados, ainda, os termos morte manejada e
morte planejada, que traduzem a idia de que se pode organizar a maneira
como a morte vai ocorrer, enfatizando a perspectiva da autonomia. Ilustra
esta idia a palavra alem para suicdio: Selbstmord (auto-morte) e, tambm,
Selbstttung (auto-assassinato).
Hennezel (2001) apresenta, em seu livro, o manifesto de 132 pessoas a
favor da eutansia na Frana, sendo a maioria dos argumentos relacionados
ao prolongamento da vida, com sofrimento e indignidade. Um dos pontos
debatidos a dificuldade de envelhecer, visto como uma mancha no narcisismo, ou como a impossibilidade de controle sobre a prpr ia vida. O grande
medo destas pessoas o de no ter vida no fim da vida, de estar morta antes
de morrer. uma ferida narcsica e a pessoa questiona: ser que poderei ser
amada se estiver dependente? A autora rebate a radicalidade destes pontos
de vista, perguntando se a dependncia no pode ser vivida de outra forma,
isto , associada solidariedade. Como cuidamos, tambm podemos ser
cuidados um dia.
A autora cita o livro de Albom (1997) A ltima Grande Lio: O Sentido da Vida, que relata a experincia de como o professor -protagonista viveu os ltimos dias de sua vida, dependente de outras pessoas para todas as
atividades cotidianas, e como achava importante compartilhar esta experi ncia com seu ex-aluno e amigo jornalista, que transformou esses momentos
em livro - que poder ser base de reflexo para pessoas que esto vivendo
seus processos de morte. Na obra, constam as conversas entre o autor e Morris, seu professor, e, em cada 3 feira (dia dos encontros e seu ttulo original),
um tema era debatido. Este livro, que aborda diretamente o processo de morrer, em todas as suas facetas, algumas bastante impactantes, ficou vrias
semanas entre os best-sellers - mais um paradoxo destes tempos de morte
interdita.
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As religies tm um papel muito importante para a humanidade, principalmente quando o sofrimento e a dor se fazem presentes, oferecendo acolhida e reflexo nestes momentos, orientando para uma vida responsvel,
garantindo uma vida plena de felicidades. De uma for ma ou de outra, todas
esto relacionadas com o sentido da vida, liberdade, justia e direcionamento da conscincia.
Com exceo do budismo, que considera a vida como um bem precioso, mas no de mbito divino, em todas as outras religies ela vista como
sagrada. Em relao s discusses atuais sobre a preservao da vida e o
avano tecnolgico, as principais religies se posicionam pela primeira at
seu fim natural, manifestando-se a favor do cuidado aos pacientes com doena avanada, devendo se preservar a dignidade no adeus vida, evitandose o prolongamento artificial e penoso do processo de morrer.
As religies buscam, tambm, uma tica de responsabilidade, discutindo as conseqncias de certas aes, e tambm de certas omisses. a
que cabe a discusso sobre eutansia. Pessini (1999) traa um painel sobre
as diversas religies, e como seria seu posicionamento diante da questo do
apressamento da morte - eutansia ou suicdio. Seguem-se, pois, as peculiaridades de algumas das principais religies, atualmente professadas, tal como expostas pelo autor.
Budismo
No Budismo, no h uma autoridade central, sendo objetivo de todos
budistas a iluminao e, assim como o prprio Buda buscou o seu caminho,
cada pessoa pode traar o seu. uma filosofia de vida, o caminho da sabedoria. A vida transitria e a morte inevitvel, e importante deixar que
siga seu transcurso natural. Alm disso, a morte perturba o processo dos
sobreviventes e no deve ser prolongada indefinidamente quando no houver possibilidade de recuperao, mas, tambm, no deve ser apressada. O
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Islamismo
Islamismo significa, literalmente, submisso a Deus. A vida humana
sagrada e tudo deve ser feito para proteg-la; o mesmo vale para o corpo,
que no deve ser mutilado em vida ou depois da morte. importante lav -lo
e envolv-lo em pano prprio, orar e depois enterr-lo.
Deus a suprema fora que governa os homens, portanto, o suicdio
considerado como transgresso. O mdico um instrumento de Deus para
salvar pessoas, no pode tirar a vida de ningum, nem mesmo por compaixo; mas tambm no deve prolong -la a todo custo, principalmente quando
a morte j tomou conta. Os islmicos so totalmente contrrios aos transplantes, porque provocam mutilao no corpo.
Judasmo
A grande questo para o judasmo definir o momento da morte, trmino da vida. A morte enceflica o determinante do momento da morte.
Mas, para alguns mais tradicionalistas, o critrio vlido de morte a parada
cardaca e respiratria.
Sobre a eutansia, os rabinos de vrias linhagens tm opinies coincidentes. A morte no deve ser apressada e o moribundo deve receber os tratamentos dos quais necessita. A deciso sobre a prpria morte no cabe ao
sujeito, e sim aos rabinos que, ao interpretar a Torah, aplicam seus conhec imentos vida cotidiana. Mesmo no sendo a cura no possvel, no se
deve deixar de cuidar, e a pessoa no deve ser deixada sozinha quando est iver morrendo. O mdico um servo de Deus para cuidar da vida humana e
no deve apressar a morte. O que deve ser preservado a vida e no a agonia.
Cristianismo
A Declarao sobre a Eutansia, de 5 de maio de 1980, da Sagrada
Congregao para a Doutrina da F, o documento mais completo sobre o
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No Direito Brasileiro, a eutansia vista como homicdio, portanto, ilcita e imputvel, mesmo que a pedido do paciente (Artigo 66/1988). A
morte termina a existncia de uma pessoa e, com isto, cessam seus direitos;
mas o paciente terminal, mesmo que em agonia, mantm a personalidade
jurdica, pois ainda vive. H um grande paradoxo sobre o fim da vida, e o
Cdigo Civil Brasileiro fala em liberdade e dignidade, mas esta liberdade
no inclui a disponibilidade da prpria vida, como aponta Martin (1993),
que realiza uma leitura tico-teolgica da relao mdico-paciente terminal
nos cdigos brasileiros de tica mdica.
Uma das concluses importantes desse autor a riqueza de aspectos
apresentada sobre o tema nos cdigos brasileiros, com um forte cunho humanitrio de tradio secular, cujo valor central a pessoa humana, com a
nfase na benignidade e que muitos profissionais desconhecem. A esta tendncia se contrape uma tica mercantilista, preocupada com a economia,
que v a medicina como um negcio como outro qualquer.
E, talvez por isso, aumentaram os pedidos para legalizao da eutansia, relacionados tambm com a necessidade de racionamento da assistncia mdica por falta de recursos.
Se, em 1984, h uma predominncia do medicocentrismo e uma busca, nos aspectos legais, da deciso para os seus atos, perdendo-se um pouco
o valor do humano, j, em 1988, retomam-se como eixo os direitos do paciente terminal, o direito verdade e o direito de participar das decises sobre
a prpria vida.
Dodge (1999) tambm apresenta um histrico dos cdigos criminais
no Brasil, em relao ao tema da eutansia. No cdigo de 1830 nada constava sobre eutansia, mas havia referncias ao suicdio assistido, imputando-se
pena de dois anos de priso e, em 1890, previsto um aumento desta pena.
No Cdigo vigente, a euta nsia vista como assassinato, e o motivo piedoso
alegado no atenua a pena.
Entretanto, o mdico ser obrigado a prolongar a vida se este for o desejo explcito do paciente ou de seus familiares. Portanto, a distansia no
imputvel, mesmo se comprovado que causa muito sofrimento, a no ser
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que as intervenes utilizadas para prolongar a vida possam ser caracterizadas como a razo para seu encurtamento.
Infelizmente, no se pode condenar o mdico quando este realiza tratamentos fteis, infligindo grande sofrimento aos seus pacientes. O consenso, nestes assuntos, muito difcil de ser alcanado.
A ortotansia, entendida como possibilidade de suspenso de meios
artificiais para manuteno da vida quando esta no mais possvel (desligamento de aparelhos quando o tratamento ftil, no promovendo recuperao e causando sofrimento adicional), no um ato ilcito. Ou seja, a conduta de desligar equipamentos ser lcita se no significar encurtamento da
vida, obedecendo ao princpio de no maleficncia.
Definio do momento da morte e suas implicaes
No meio desta polmica sobre a abreviao ou prolongamento do processo de morrer, cabe uma questo importante: a definio do momento da
morte. Lamb (2001) descreve os aspectos envolvendo a trajetria e as def inies sobre a morte enceflica atualmente condio necessria e suficiente para se atestar a morte, j que define um ponto sem retorno no processo
de morrer, no qual a perda de integrao do corpo definitiva.
A morte enceflica a ausncia total das funes cerebrais, coma irreversvel, apnia e reflexos e, neste caso, a Lei 9434, de 1997, em territrio
nacional, permite a retirada de rgos, tecidos e partes do corpo humano.
A definio de morte enceflica tem sua origem na Frana a partir do
conceito de coma depass, um estado alm do coma, descrito nos trabalhos
de Mollar e Goulon (1959) e citados por Lamb (2001), que o definiram
como um estado de irresponsividade, flacidez, dificuldade de regulao trmica, ausncia de reflexos e falta de respirao autnoma. Como este termo
chegou a gerar confuso com os outros estgios do coma, passou-se a utilizar o termo morte enceflica em vez de coma, para evitar qualquer ambigidade. Esta definio passou a ser fundamental devido ao avano tecnol-
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na discusso. Ao se definir melhor o conceito de morte e de morte enceflica, cai por terra o conceito de eutansia passiva. O esclarecimento sobre o
que constitui distansia tambm importante, porque o prolongamento da
vida, a todo custo, absolutamente intil.
Finalizando, pode-se enfatizar que muitos debates sobre eutansia acabam por promover uma polmica entre o tudo ou nada, levando a concluses simplistas em questes que demandam demorada reflexo, at que todos os pontos de vista sejam considerados.
Suicdio assistido
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66% grandes deficincias e 90% estavam totalmente dependentes, corroborando o fato de que, mais do que o medo da morte, est presente um grande
temor de se sentir dependente e merc de outra pessoa. Do total dos casos,
47% eram portadores de cncer e uma porcentagem significativa tinha esclerose mltipla.. O autor considera importante observar o porqu de uma porcentagem maior de mulheres pedir ajuda para o suicdio, e sugere que seria
pelo fato de viverem por mais tempo e, por isto, sofrerem mais com doenas
crnicas, incapacitantes. Estas mulhe res tm menos apoio da famlia, muitas
vezes no presente, j que seus esposos morreram; estavam ss e vrias delas institucionalizadas.
Kaplan e Bratman (1999-2000) atualizaram o estudo anterior, incluindo 75 casos, com as mesmas tendncias. importante considerar que Kervokian foi sempre muito favorvel a expor seus casos na mdia, como forma
de ampliar a militncia na questo da morte com dignidade e pelo direito
morte. Estes autores discutem sobre quem ele : um visionrio, um serial
killer ou um mrtir. Em 1998, o mdico ofereceu rede de TV americana
CBS a realizao do processo de eutansia ao vivo, o que obviamente no
foi aceito. Mesmo assim, participou do programa, e afirmou que, se fosse
preso, faria greve de fome.
A discusso proposta : dependendo da interpretao que se faa dos
seus atos, ele pode aparecer como algum que se preocupa com a qualidade
de vida, autonomia de pessoas em intenso sofrimento, advogando a dignidade no processo de morrer. Porm, com a necessidade de aparecer e criar
polmica, pode estar fazendo um desservio para o movimento pr morte
com dignidade. Muitos o vem como assassino, e concordam com a sua
priso.
Segundo Gutman (1999-2000), o que assusta no caso Kervokian no
seu empenho em tentar ajudar os pacientes a terem uma morte digna, e sim,
o fato de poder estar usufruindo prazer deste ato, mantendo-se sempre na
berlinda. O autor traa um paralelo com os xams, grandes curadores, que,
por isto, se tornavam muito poderosos; esta sensao de poder tende a cega r
a racionalidade e a humildade frente vida e morte.
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Segundo Kaplan e Bratman (1999-2000), a eutansia ilegal nos Estados Unidos, mas o suicdio assistido foi legalizado nos estados de Oregon
e Michigan, este ltimo terra de Kervokian. Como a diferena entre suicdio
assistido e eutansia nem sempre muito clara, a confuso permanece.
Um dos pontos mais temidos no processo de morrer, na atualidade, a
incerteza, isto , saber que a morte vir, mas no saber quando nem como,
sem controle ou planejame nto. A a eutansia e o suicdio assistido podem
surgir como possibilidades para este planejamento.
Distansia
A manuteno dos tratamentos invasivos em pacientes sem possibilidade de recuperao considerada distansia, obrigando as pessoas a processos de morte lenta, ansiosa e sofrida, sendo sua suspenso uma questo
de bom senso e racionalidade.
Melhor definindo, distansia morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento. Trata-se de um neologismo composto do prefixo grego dys, que
significa ato defeituoso, e thanatos, morte. Trata-se de morte defeituosa,
com aumento de sofrimento e agonia. conhecida tambm como obstinao teraputica e futilidade mdica.
A distansia sempre o resultado de uma determinada ao ou interveno mdica que, ao negar a dime nso da mortalidade humana, acaba
absolutizando a dimenso biolgica do ser humano.
Entre pessoas famosas que passaram por esta situao podem ser citados: Truman, Hiroto, Franco e, no Brasil, Tancredo Neves.
O maior risco da distansia ocorre em instituies de sade muito bem
aparelhadas, com instrumentos cada vez mais sofisticados para o ressuscitamento, trazendo a questo: at quando a vida deve ser prolongada, e a
quem cabe tal deciso?
Associada distansia, surge a questo sobre o que so tratamentos
fteis. A futilidade foi definida pelo Hastings Center, que estabeleceu as
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diretrizes nesta rea, e que fez publicar o documento Guidelines on the Te rmination of Life Sustaining Treatment and the Care of the Dying (Hastings
Center, 1987). O termo ftil se origina da palavra futilis, que significa furado. Os tratamento fteis so entendidos como aqueles que no conseguem
manter ou restaurar a vida, garantir o bem estar, trazer conscincia, aliviar
o sofrimento; ao contrrio, s levam a sofrimentos adic ionais. A grande dificuldade determinar o que so tratamentos ordinrios, obrigatrios para
salvar o paciente, ou oferecer alvio e controle de seus sintomas; e quais so
extraordinrios, tambm conhecidos como fteis. Surge, ento, um novo
conceito, que o do tratamento proporcional para cada caso, ou seja, eficaz
para cuidar daquilo a que se prope.
Pessini (2001b) escreveu sua tese de doutorado sobre a distansia, relacionando-a com as principais questes da biotica. Intitulada Viver com
Dignidade a Prpria Morte: Reexame das Contribuies da tica Teolgica
no Atual Debate Sobre Distansia, foi publicada, no mesmo ano, em livro:
Distansia: At Quando Prolongar a Vida? (Pessini, 2001a). So obras de
leitura obrigatria para aqueles que se debruam sobre os temas do prolongamento da vida, distansia, tratamentos fteis e ortotansia.
Pessini foi capelo do Hospital das Clnicas da FMUSP, de 1983 a
1995, e teve contato muito grande com pacientes internados, muitos deles
em estgio terminal da doena, vivendo a dor e o sofrimento que a aproximao da morte provoca. Atualmente, o dirigente do Centro Universitrio
So Camilo, responsvel por vrios cursos na rea de sade e teologia, e um
dos mais conhecidos bioeticistas em nosso meio.
Segundo o autor, a questo da distansia surge num contexto da medicina e da tecnocincia que, diante de uma doena incurvel, transforma em
obsesso a cura da morte, como se isto fosse possvel, negando-se a dimenso de finitude da humanidade. Cabe ressaltar, no entanto, que a crtica
ao tratamento ftil no significa matar o paciente, nem abandon-lo prpria sorte.
Alguns pases propuseram diretrizes sobre como definir a irreversibilidade dos quadros, medidas cabveis e o prolongamento ou no da vida, e
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Seriam os cuidados paliativos um caminho entre a eutansia, o suicdio assistido e a distansia? Uma possibilidade de operacionalizao da ortotansia? A morte na hora certa?
Pacientes gravemente enfermos que freqentam programas de cuidados paliativos tm grande possibilidade de terem aliviados seus sintomas
incapacitantes e sua dor e h grande preocupao da equipe em relao
qualidade de vida. Assim, pode -se dizer que o movimento de cuidados paliativos traz um grande progresso no que concerne aos cuidados no fim da vida, restituindo o bem estar global e a dignidade ao paciente gravemente enfermo, favorecendo a possibilidade de viver sua prpria morte, um respeito
por sua autonomia e no o abandonando prpria sorte.
Quando discutimos criteriosamente a morte com dignidade, temos de
ficar alertas sobre como isto ser entendido no futuro. Devemos lembrar que
as intenes de Hitler foram consideradas como uma valorizao da humanidade, e muitos se iludiram com as suas belas palavras. O que dificulta ainda mais a questo que pessoas em estado crtico da doena, com perda de
conscincia, no conseguem participar da deciso sobre a sua prpria vida.
A humanizao da morte no o seu apressamento, nem o seu prolong amento indefinido. Se a discusso que se prope sobre o que seja morte
com dignidade, o movimento de cuidados paliativos defende que seja a morte sem sofrimento, nem rpida, nem demorada demais.
A morte relacionada com quadros de demncia como o caso do mal
de Alzheimer considerada como ruim. A, uma grande indagao surge:
possvel haver uma boa morte? No se trata, porm, de normatizar o que
seria a boa morte, enquadrando os pacientes num padro.
O que pode ser esboado, isto sim, conhecer melhor as diversas facetas da significao da morte e alguns dos medos que a acompanham. Pois
bem, entre os grandes temores do processo de morrer, na atualidade, h o de
sofrer muito, ter dor insuportvel, ver a degradao do corpo, ser dependen-
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Os participantes devem ter aceitado participar da pesquisa voluntariamente, com base nas informaes recebidas.
Todos esses ngulos e possibilidades devem ser analisados cuidadosamente, em especial quando se pensa em pessoas que esto sob grande sofrimento, como pacientes gravemente enfermos, familiares e profissionais de
sade. necessrio um comit de tica independente do pesquisador.
Uma questo polmica que surge sobre a utilizao de tratamentos
ainda no comprovados e que precisam ser testados, se m colocar em risco a
vida das pessoas. No consentimento em participar deste tipo de pesquisas
esto envolvidas: deciso voluntria, qualidade da informao dada e sua
compreenso.
A deciso deve ser voluntria, sem coero, sendo necessrio verificar
se no est havendo nem mesmo alguma presso sutil. Esta questo fica
ainda mais evidente, se as pesquisas so realizadas em hospitais, onde os
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pacientes podem temer que sua no aceitao, desagradando mdicos e cuidadores, implique em prejuzo do tratamento. Por esta razo, h um item
fundamental no consentimento informado: a garantia de que os no participantes no sofrero represlias nem alterao nos seus tratamentos, pela
recusa em participar de protocolos de pesquisa, e, para os participantes, em
caso de abandono.
Por outro lado, o abandono da pesquisa, a qualquer momento, pode
ser uma varivel muito complicada para o pesquisador, por ter sua amostra
diminuda, dificultando o tratamento dos dados. Mas, devem ser sempre
considerados os riscos e benefcios de cada participante.
O princpio da confidencialidade garante a privacidade dos sujeitos
com a salvaguarda sobre que tipo de informaes sero divulgadas. H casos em que esta privacidade no pode ser garantida.
Para que o consentimento seja dado com propriedade essencial que
as informaes sejam completas e precisas. A utilizao de jargo deve ser
evitada, pois, alm de dificultar a compreenso, pode propiciar a ocorrncia
de confuso e mal entendidos, aumentando o medo e a ansiedade.
Outras questes que se colocam so: pessoas em intenso sofrimento
tm a capacidade de exercer sua vontade (ou ter clareza sobre ela) de part icipar ou no de um protocolo de pesquisa? No caso de no poder dar o consentimento, algum pode fazer isso por ela? So questes difceis de responder, e que exigem discusses em comits de tica, buscando-se as
especificidades de cada situao.
E aqui finalizo estas reflexes sobre a biotica nas questes de vida e
morte, porm, longe de trazer respostas e, sim, com a certeza de que este
campo continua aberto, a cada dia com novas questes a serem debatidas,
pois envolvem conflitos, dado que vrios pontos de vista so possveis, demandando constante aprofundamento.
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Recebido em 19.11.2002
Aceito em 17.02.2003
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