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Captulo 37
A. Artetxe Garca
Escribir sobre los problemas ticos en la ancianidad es contar una historia, relatar un viaje
que, partiendo de la madurez de la propia vida,
nos lleva a la dependencia y a la muerte. A veces, en la vejez, se alcanza la lucidez suficiente
para observar el recorrido vital y comprender
la capacidad que hemos tenido de hacer de l
nuestro propio proyecto, llegamos a conocer
sus lmites y nos asomamos al paisaje de la fragilidad humana y su finitud.
La historia de nuestra vida es la de una apropiacin. A lo largo de los aos que vivimos intentamos apropiarnos de la realidad que nos rodea, de modo que podamos mirar al mundo y
pensarlo desde una perspectiva que permita decir que es genuinamente nuestra. Hacemos propio el lenguaje, las ideas, los sentimientos, los
deseos, los deberes, las creencias, etc., y con
todo ello construimos un proyecto de vida personal. Pertenecemos a una familia, aprendemos una profesin, nos ganamos la vida, desarrollamos aficiones, formamos parte de grupos, sostenemos determinadas ideas, creemos
en algunas cosas y no en otras, delimitamos lo
que nos gusta y no nos gusta, y tenemos nuestros propios sueos. Al hacer todo esto nos reconocemos y sabemos que somos diferentes a
otros y que, al mismo tiempo, nos parecemos
en muchos aspectos. Lo importante es que sentimos, en la medida de lo posible, que nuestra
vida es propia y podemos seguir decidiendo sobre ella. Pero, a pesar de todo, sabemos que en
cualquier momento podemos cruzar el umbral
de la dependencia y deseamos que la sociedad
del bienestar nos ayude a nosotros y a nuestra
familia a cuidarnos lo mejor posible.
RELACIN ASISTENCIAL
Y PRINCIPIOS DE LA BIOTICA
En un sentido general, la tica del cuidado
del anciano se fundamenta en el deber que tienen los profesionales de cumplir los cuatro
principios bsicos de no maleficencia, justicia,
autonoma y beneficencia (tabla 37-1). En la
relacin asistencial actual (fig. 37-1) cada uno
de los actores se encarga preferentemente de la
defensa de un principio bsico. Los profesionales tienen que basar su trabajo en buenas prcticas que garanticen que en ningn caso se
dae a la persona que asisten, la sociedad procura asegurar que el sistema sanitario y social
sea justo y no discrimine a nadie, y los pacientes defienden la capacidad de decidir sobre su
propia vida y salud. Durante muchos aos la
beneficencia se encontr indisolublemente unida a la no maleficencia, porque el mdico no
slo marcaba las buenas prcticas de su actuacin profesional, sino que tambin decida lo
que era bueno para el paciente. Hoy en da la
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Paciente/usuario
Autonoma
Beneficiencia
Relacin
asistencial
Profesionales
No maleficiencia
mos en el deber de sostener la capacidad del anciano de seguir apropindose de su vida y de decidir sobre su propia salud segn sus propias creencias. Con este punto de partida se afrontarn
lo que hemos considerado los principales problemas ticos en el cuidado del anciano, que pueden encuadrarse en cinco reas (tabla 37-2): a) la
estimacin social; b) la dependencia e institucionalizacin; c) la informacin y el consentimiento; d) el final de la vida, y e) los valores de los profesionales sanitarios y las familias.
Sociedad
Justicia
beneficencia se ha separado de los profesionales y se ubica a medio camino entre ellos y los
usuarios. Esto es as porque la autonoma define la nueva relacin asistencial y matiza la beneficencia, pues no se puede hacer el bien a
una persona sin considerar lo que ella misma
considera como bueno y sin solicitar su consentimiento.
Sin olvidar el enfoque cannico de los cuatro
principios de la biotica, este captulo se estructurar desde la perspectiva de la autonoma, hoy
en da el elemento determinante. Nos centrare-
Informacin y consentimiento
Comunicacin con el anciano y sus familiares
Consentimiento informado
Revelacin del diagnstico
Proteccin de datos personales
Incompetencia e incapacidad para tomar decisiones
Final de la vida
Buena prctica asistencial
Enfermo terminal
Valoracin de la calidad de vida
Tratamiento del dolor y otros sntomas
Limitacin del esfuerzo teraputico
Voluntades anticipadas
Suicidio asistido y eutanasia
Valores de los profesionales sanitarios y las familias
Del curar al cuidar
Sobrecarga del cuidador
Decisiones de sustitucin
Miedo a las preguntas del final de la vida y hospitalidad
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ESTIMACIN SOCIAL
DEL ANCIANO
La relevancia social de las personas mayores ha sido distinta en las diferentes culturas y
ha variado a lo largo del tiempo. En la sociedad actual ha disminuido de forma considerable y se comienza a ver a los ancianos como
una pesada carga que nos desvela aspectos de
lo humano, como la fragilidad, que no deseamos afrontar. Podemos llegar a pensar que con
la vejez las personas merecen menor consideracin y respeto, que sus derechos se van arrugando, y nos olvidamos con ms facilidad de
ellos, en especial en lo que afecta a la autonoma, lo que conduce a la prdida de identidad,
marginacin y, en ltima instancia, maltrato.
Maltrato
Integracin familiar
No slo ha cambiado el papel social de los
ancianos sino tambin su papel dentro de la familia. La gran familia de antao est desapareciendo y la que le queda no es la que constru-
Se maltrata con todo acto u omisin que lleva como resultado un dao o amenaza de
dao contra la persona, tanto en el entorno familiar como en el institucional. Los abusos
pueden ser de muchos tipos: fsicos, psicolgi-
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cos, sociales o econmicos. En el entorno familiar, los grupos de mayor riesgo son las personas mayores que viven en un ambiente conflictivo, los que requieren cuidados complejos
que desbordan a la familia, los que dependen
de cuidadores sobrecargados y los que viven
dentro de una familia con historia de violencia
previa. El maltrato en este entorno se suele desarrollar en la soledad y el anonimato social.
El maltrato ms frecuente en el mbito institucional se debe al cuidado inadecuado y a las
prcticas autoritarias y abusivas que no respetan la autonoma de los pacientes y los despersonalizan.
DEPENDENCIA
E INSTITUCIONALIZACIN
Nos apropiamos de nuestra vida siempre en
relacin con los otros y en esta relacin es
donde nuestra propia biografa cobra su sentido. Si no ramos conscientes de ello, la dependencia nos despierta definitivamente del sueo
de la autonoma total. Los ancianos incapaces,
al igual que cualquier persona, desean sentirse
valorados, escuchados y tenidos en cuenta, incluso con mayor intensidad, pero su capacidad
de demandarlo puede ser inferior, sobre todo
al ser institucionalizados.
Distribucin de recursos
en la proteccin
de la dependencia
Uno de los grandes retos de la sociedad actual es atender a las situaciones de dependencia. Deberan disearse para ello polticas sociales que sostuvieran la capacidad de las personas
dependientes para ejercer sus derechos como
ciudadanos, seguir accediendo a los bienes sociales y continuar apropindose de su vida. Financiar estas buenas intenciones no es fcil.
El envejecimiento de la poblacin, el paralelo
aumento de sujetos incapacitados y dependientes, y el descenso de la tradicional funcin cuidadora de la familia, especialmente de las mujeres, est llevando al aumento constante de la
Asistencia integral
Lograr la debida atencin a la dependencia
exige una gran coordinacin entre distintas instituciones y, especialmente, entre los distintos
mbitos asistenciales. La asistencia est dividida de forma artificial entre el espacio social y el
sanitario. En medio encontramos una tierra de
nadie llamada espacio sociosanitario. El concepto de atencin sanitaria universal y gratuita
separa los espacios. Ya sabemos que el dinero
es un cruel seor que siega sin compasin las
buenas voluntades de las instituciones pblicas
que no tienen claras sus prioridades ticas.
Nuestra biografa no es un conjunto de episodios aislados, que podemos meter segn el
caso en el cajn sanitario o social. La no maleficencia exige una asistencia integral que asegure la buena valoracin, un adecuado tratamiento y cuidado para prevenir la incapacidad,
la restauracin de las capacidades a travs de la
rehabilitacin y la puesta en marcha de cuidados apropiados cuando la incapacidad es irreversible. El mayor fracaso del proceso asistencial es la institucionalizacin inadecuada.
Necesidad de valoracin
geritrica exhaustiva
Debe reconocerse la complejidad y trascendencia de la decisin de institucionalizar a una
persona. Nunca debiera ser tomada con prisas
o presiones. Un requisito previo debe ser una
valoracin que aborde a la globalidad del sujeto, incluyendo los aspectos fsicos, funcionales,
mentales y socioambientales (v. caps. 16 y 18).
Esta valoracin es un proceso muy complicado
que exige una suficiente formacin en geriatra y gerontologa de los profesionales que lo
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Ingreso involuntario
La Constitucin Espaola contempla el derecho fundamental de toda persona a fijar libremente su residencia y desplazarse con libertad
por donde estime conveniente. Adems, establece que nadie puede ser privado de la libertad
sino en los casos y en la forma previstos en la
ley. El mximo despojo para la libertad de una
persona es el ingreso involuntario. En los casos
extremos en que la situacin es muy precaria (p.
ej., condiciones de insalubridad y claros sntomas de enfermedad mental) se requieren medidas excepcionales. Entonces, el equipo de profesionales tiene que establecer la presuncin de
incapacidad y poner a su servicio, en orden a
su proteccin, las medidas necesarias. Una es el
ingreso en un centro de larga estancia, que deber hacerse bajo el debido control judicial. Fuera
de esta situacin excepcional, cualquier decisin
sobre institucionalizacin requiere la informacin previa y obtener su consentimiento.
INFORMACIN
Y CONSENTIMIENTO
Como se aprecia en la figura 37-1, la autonoma de los pacientes tira de la beneficencia, separndola del control exclusivo de los
profesionales. La potencia de dicho desplazamiento la genera el consentimiento informado, que ha creado un nuevo modelo de relacin asistencial. El clsico modelo de beneficencia paternalista se va abandonando, aunque esto es menos cierto en el cuidado de los
ancianos. En Espaa, el ejemplo ms patente
de este cambio de paradigma en la relacin
asistencial es la Ley bsica reguladora de la
autonoma del paciente del 14 de noviembre
de 2002. Dicha ley tiene por objeto determinar el derecho a la informacin sobre la propia salud y a la autonoma de la decisin. Todas las actuaciones profesionales en el mbito
de la salud requieren, con carcter general, el
previo consentimiento del paciente. ste debe
obtenerse despus de recibir una informacin
adecuada y haber tenido el tiempo y la oportunidad suficientes para reflexionar sobre ella
y resolver las dudas.
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Consentimiento informado
Los conceptos se definen contando su historia y cuando sta sigue su curso el significado
puede recorrer caminos que le alejen del sentido original. As, en la prctica actual, el consentimiento informado se ha transformado en
el documento que firman los pacientes para proteger a los profesionales sanitarios de problemas
legales. Sin embargo, su sentido original, sencillo y fcil de entender, aunque difcil de llevar a
la prctica, se refiere al deber de informar a las
personas competentes, en la medida de su capacidad de comprensin, de la naturaleza, objetivos, riesgos y beneficios de los procedimientos que se pretenden llevar a cabo con ellas para
que puedan decidir libremente. En caso de no
respetarse se les expropia de su capacidad para
decidir sobre aspectos importantes de su vida.
No obstante, aunque pueda parecer una paradoja, la persona puede decidir que se respete su derecho a no ser informado y dejar que otros, en
los que confa, tomen las decisiones por ella.
2.
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Incompetencia e incapacidad
para tomar decisiones
La incompetencia para tomar decisiones es la
imposibilidad, total o parcial, de seguir manejando las riendas que controlan nuestra propia vida.
Es el largo puente que aparece en personas con
demencia, en que la conciencia de quines somos
y el sentido biogrfico que hemos querido dar a
nuestra vida se va difuminando en la niebla.
La declaracin de incapacidad es competencia de los jueces, pero los profesionales sanitarios
tenemos que evaluar si una persona es capaz de
obrar de hecho, es decir, si es competente o no y
para qu cosas. Declararla incompetente es una
gran responsabilidad, pues al hacerlo afirmamos
que no puede ejercer su autonoma moral y su
derecho al autogobierno personal y a decidir por
s misma. Exige una valoracin cuidadosa por
profesionales experimentados, y con frecuencia
es necesario un seguimiento a lo largo del tiempo. La informacin de personas cercanas es fundamental, ya que pueden identificar antes y con
mayor precisin los signos de competencia o incompetencia.
FINAL DE LA VIDA
Hoy ya no se muere en casa, en la intimidad
del dormitorio, rodeado de familiares y amigos,
porque para ello habra que tener el valor de
abandonar la partida de la vida cuando todava
quedan cartas por jugar en nuestra mano. La irona es que al final esas cartas las juegan, por nosotros, los profesionales en el hospital. Pero
cmo no entender que algunos ancianos se aferren a las ltimas posibilidades vitales con todas
sus fuerzas. Sin embargo, muchos querrn asumir con serenidad el tiempo de morir y otros cedern su autonoma, derrotados por la angustia y
el miedo, mucho antes del final. La muerte de
cada persona es un proceso personal e irrepetible.
escasa. Esto es muy grave, pues en tica clnica lo primero es no hacer dao a las personas
que se asisten por falta de conocimientos tcnicos en el ejercicio profesional. Debemos recordar que si algo es tcnicamente incorrecto, tambin es, por definicin, ticamente inaceptable.
Con los medios adecuados y el desarrollo de
buenas prcticas asistenciales domiciliarias, el
fenmeno de la institucionalizacin de la
muerte se podra disminuir. En muchos casos,
el domicilio del anciano es el lugar ideal para el
cuidado durante el perodo final de su vida,
pues es el entorno familiar en el que ha vivido
donde ms posibilidades de disfrutar y de compaa tiene, y donde puede afrontar la muerte
con la serenidad necesaria y rodeado de seres
queridos. Los equipos sanitarios tienen, adems, la tarea aadida de cuidar a la familia,
ofrecindoles apoyo psicolgico y respiro con
ingresos hospitalarios cuando sea necesario
para controlar la sintomatologa.
El enfermo terminal
Se trata de un trmino muy difundido pero
difcil de definir y de enmarcar con fiabilidad
en muchos enfermos, que conlleva un halo peyorativo y de sensacin de abandono, y que
tcnicamente suele tener ms connotaciones
negativas que la necesaria expresin de una tipologa de cuidados de los que muchas personas pueden beneficiarse. En un contexto de
gran impacto emocional para el paciente, su familia y el equipo teraputico, es mejor manejar
con claridad los conceptos que rodean el final
de la vida: la cercana inevitable de la muerte,
el abandono de la expectativa de curar, la necesidad de cuidados sintomticos, la renuncia a
tratamientos ineficaces, dar oportunidades de
relacin, etc. (v. cap. 36).
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Voluntades anticipadas
Deseamos que se gestione nuestra vida de
acuerdo con los valores que hemos hecho propios, aun despus de no ser capaces de decidir
por nosotros mismos. Por eso algunas personas planifican los cuidados que desean recibir
en el futuro, cuando ya no sean capaces de tomar decisiones. En el documento de voluntades anticipadas, tambin llamado de instrucciones previas, la persona, capaz y libre, manifiesta de forma anticipada al profesional responsable de su tratamiento futuro su voluntad
sobre los cuidados y el tratamiento de su salud,
con objeto de que se cumpla en el momento
en que se halle en una situacin en que las circunstancias que concurren no le permiten hacerlo. Puede designar, adems, un representante para que sirva como interlocutor suyo con
el equipo sanitario. Legalmente no est permitido aplicar instrucciones previas contrarias al
ordenamiento jurdico, como el suicidio asistido o la eutanasia.
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cionados con los valores personales de la familia y de los profesionales sanitarios. La presencia de una persona mayor enferma y dependiente supone un gran impacto en la vida diaria familiar y sus proyectos futuros. En muchos
casos a la familia se le hace difcil compaginar
el cuidado con el respeto a la autonoma personal. Por otra parte, muchos profesionales sanitarios no estn formados en el cuidado de pacientes incapaces que no se curan y finalmente
mueren. Atender a este tipo de enfermos les
ocasiona, adems, sensacin de frustracin e
impotencia. Sin la formacin y actitud adecuadas resultar muy difcil, por no decir imposible, asegurar un cuidado adecuado de la persona.
Decisiones de sustitucin
En situaciones de incompetencia tenemos
que decidir por el anciano. En nuestro entorno
cultural estas decisiones son tomadas habitualmente por los familiares y el equipo asistencial.
El documento de voluntades anticipadas sirve
para orientar estas decisiones y, en algunos casos, para conceder a una persona de confianza
un poder de representacin. En cualquier caso
tenemos el deber de intentar deducir lo que el
paciente hubiera decidido en la situacin particular, teniendo en cuenta sus valores y trayec-
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Competencia
profesional
Confianza
en la sociedad
Responsabilidad
profesional
Compromiso
con la calidad
(excelencia)
Confianza
en los profesionales
Colaboracin
en equipo
Compromiso
con las personas
que trabajan
en la institucin
Deliberacin
Compromiso
(genera)
Confianza
(genera)
Confianza
en los pacientes
y familiares
Compromiso
con los pacientes
y familiares
Cuidado
(el)
Comunicacin/
relacin
Confianza
en la institucin
Compromiso
con la hospitalidad
Calidad
humana
Amor
(condicin de posibilidad)
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