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lejournal.cnrs.fr/articles/faire-parler-les-donnees-de-sante
Opration de saisie informatique de feuilles de soins dans une Caisse primaire dassurance maladie.
A. DUCLOS/SIPA
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Une rcente loi prvoit douvrir laccs aux donnes de sant des assurs sociaux. Une occasion pour certains
d'tudier les maladies, leur volution et l'efficacit des traitements, et pour d'autres de s'inquiter de la protection
ncessaire de la vie prive et du secret mdical.
Avec prs de 1,2 milliard de feuilles de soins par an, le Systme national dinformation inter-rgimes de
lAssurance maladie (Sniiram) est lune des plus grosses bases de donnes de sant au monde. Ce
foisonnement dinformations fait le bonheur de nombre de chercheurs. Mais son accs est trs encadr, trop
pour certains. Larticle 193 de la rcente loi de modernisation de notre systme de sant prvoit douvrir en
partie laccs ce fichier gr par la Caisse nationale dassurance maladie des travailleurs salaris (Cnamts).
Tandis que certains voient dans cette ouverture un formidable moyen, grce aux algorithmes de big data, de
mener des tudes de pharmacovigilance ou dvaluer les soins et les politiques de sant, dautres pensent
quelle risque de porter atteinte la vie prive, au secret mdical, ou dtre exploites par les assureurs pour
recalculer les primes payes par leurs clients.
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des parcours de soins en passant par la promotion de rfrentiels de bon usage des soins auprs des
professionnels de sant , prcise Claude Gissot, directeur de la stratgie, des tudes et des statistiques la
Cnamts. Du ct des patients, la collecte des tarifs a permis lAssurance maladie de publier les tarifs des
professionnels et de proposer des programmes daccompagnement spcifique aux malades. En outre, la
Cnamts scrute les bases de donnes la recherche danomalies rvlatrices dactes frauduleux. Dun point de
vue macroconomique, nous surveillons et analysons de prs lvolution des dpenses, car la question de la
soutenabilit financire du systme de sant court et moyen terme est au cur de nos missions , ajoute
Claude Gissot.
Le recensement
des soins fournis
prs de 65 millions
dassurs sociaux
intresse de
nombreux acteurs
de la sant et
de la recherche.
Bien entendu, tous les organismes ne disposent pas des mmes accs. Les donnes individuelles ne sont
accessibles qu lAssurance maladie, aux agences rgionales de sant dans la limite de leur primtre
gographique, la Haute Autorit de sant (HAS), lAgence nationale de scurit du mdicament (ANSM) et
lInstitut national de veille sanitaire (INVS). Dautres institutions, telles que lInstitut national du cancer, les
fdrations hospitalires, lInstitut national de la sant et de la recherche mdicale (Inserm), lInstitut de
recherche et documentation en conomie de la sant (Irdes) ou encore le CNRS, ne bnficient quant elles
que dun accs aux bases de donnes agrges comme le suivi des dpenses, le suivi de lactivit et
lchantillon gnral des bnficiaires (EGB), qui permet danalyser les parcours individuels.
Pour les autres organismes, aprs avoir obtenu lautorisation de la Commission nationale de linformatique et
des liberts (Cnil), lInstitut des donnes de sant (IDS) autorise ou non laccs aux donnes aprs examen de
lobjet de la recherche. Entre janvier 2014 et juin 2015, les CHU ont reprsent eux seuls 38 % des demandes
lIDS. Les recherches portaient majoritairement sur le suivi de pathologies comme Alzheimer, lasthme ou le
cancer.
En plus des donnes accs rglement du Sniiram, lAssurance maladie publie en open data certains jeux de
donnes strictement anonymes. ce jour, 17 jeux de donnes sont publis sur la plateforme du gouvernement,
parmi lesquels la base des dpenses dAssurance maladie ou la base des personnes souffrant daffections de
longue dures (ALD).
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Laccs au dossier mdical informatis des patients se fait par le biais de la carte Vitale.
HUMBERT/BSIP
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Imaginons une courbe des individus par leur sexe et leur ge. Un algorithme classique ne dduirait pas de luimme que le poids volue en fonction de lge : ses concepteurs doivent lui indiquer ce lien afin que lalgorithme
dtecte par la suite certaines anomalies, comme une augmentation ou une perte de poids anormale sur une
population qui prend un certain type de mdicament. Cette approche est limite la validation dhypothses
prtablies.
En revanche, la proprit dun algorithme non supervis sera de dcouvrir par lui-mme, sans apprentissage
pralable, que le poids est corrl lge , explique Emmanuel Bacry, chercheur au CMAP et responsable du
partenariat pour lcole polytechnique. Cette diffrence est fondamentale car, en explorant la base Sniiram, ces
algorithmes autonomes seront en mesure deffectuer des rapprochements auxquels personne navait pens et,
esprent les chercheurs, de dtecter des anomalies si infimes soient-elles. Dans notre prcdent exemple,
lalgorithme dcouvrirait de lui-mme comment le poids des individus volue avec lge, puis dtecterait tout seul
que certaines personnes prenant un certain mdicament nvoluent pas de la mme manire. De tels
algorithmes mettront peut-tre un jour en vidence des diffrences de rsultats de sant entre des parcours de
soins de patients lies des questions dorientations, de pratiques professionnelles htrognes , espre
Claude Gissot. Ces algorithmes savrent utiles pour reprer les signaux faibles, dcouvrir des facteurs jusquici
cachs et formuler de nouvelles hypothses ; hypothses qui doivent toutefois tre ensuite valides de manire
classique.
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personnelles. La loi impose nanmoins des garde-fous afin dviter que les assureurs privs ne sen servent
pour profiler les individus et adapter leurs tarifs en fonction. Elle prvoit notamment que les oprateurs privs et
publics pourront bnficier dun accs aux donnes pseudonymises condition dune part de justifier de
lintrt public de leur usage et dautre part quelles ne soient pas exploites dans le but de promouvoir ou de
modifier les contrats dassurance.
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LAssurance maladie a sollicit le Centre de mathmatiques appliques pour quil explore les possibilits
offertes par les technologies du big data dans le domaine de la sant.
O. MARK/FOTOLIA.COM
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