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Humanos, 1948
Acerca de la Declaracin
En 1948, la Asamblea General de las Naciones Unidas adopt la Declaracin Universal
de Derechos Humanos, la cual representa un estndar comn a ser alcanzado por
todos los pueblos y naciones.
En medio de la Guerra Fra, y frente a una oposicin creciente al colonialismo, tom dos
dcadas para que las Naciones Unidas se pusiera de acuerdo sobre cmo hacer [la
Declaracin] legalmente vinculante.
Antes de que se estableciese la Convencin sobre los Derechos Universales del Nio de
1989, se aprob un texto en 1959 que protega por primera vez a los nios.
Esta declaracin, que fue aprobada por 78 estados de la Asamblea General de la ONU,
estableca que los nios, por su condicin de menores y su falta de madurez fsica y mental,
necesitaban una proteccin especial frente a posibles abusos, como la explotacin, la
desnutricin u otras posibles negligencias.
Entre los derechos del nio que se enunciaron en la Declaracin de los Derechos del Nio
de 1959 se estableca que todos los nios tienen derecho a un nombre o a una
nacionalidad. Pero tambin se mencionaban derechos tan importantes en el desarrollo del
nio como el derecho a recibir cario, afecto y comprensin o el derecho a recibir un
cuidado prenatal y postnatal.
Muchos de estos artculos se basaron en otros documentos anteriores, entre ellos la
Declaracin de los Derechos Humanos de 1948. A continuacin reproducimos, los diez
principios enunciados en la Declaracin de los Derechos del Nio de 1959.
Cdigo de Nremberg
El Cdigo de tica mdica de Nremberg recoge una serie de principios que rigen la
experimentacin con seres humanos, que result de las deliberaciones de los Juicios de
Nremberg, al final de la Segunda Guerra Mundial. Especficamente, el Cdigo responde a
las deliberaciones y argumentos por las que fueron enjuiciados la jerarqua nazi y algunos
mdicos por el tratamiento inhumano que dieron a los prisioneros de los campos de
concentracin, como por ejemplo, los experimentos mdicos del Dr. Josef Mengele.
El Cdigo de Nremberg fue publicado el 20 de agosto de 1947, tras la celebracin de los
Juicios de Nremberg (entre agosto de 1945 y octubre de 1946). En l se recogen principios
orientativos de la experimentacin mdica en seres humanos, porque durante el juicio
varios de los acusados argumentaron que los experimentos diferan poco de los llevados a
cabo antes de la guerra, pues no existan leyes que categorizaran de legales o ilegales los
experimentos.
Los puntos
En abril de 1947, el Dr. Leo Alexander someti a consideracin del Consejo para los
Crmenes de Guerra seis puntos que definan la investigacin mdica legtima. El veredicto
del juicio adopt estos puntos y aadi cuatro ms. Estos diez puntos son los que
constituyen el Cdigo de Nremberg.
Entre ellos, se incluye el consentimiento informado y la ausencia de coercin, la
experimentacin cientfica fundamentada y la beneficencia del experimento para los sujetos
humanos involucrados.
Los diez puntos son:
DECLARACION DE HELSINKI
racional del prisionero debe ser confirmada al menos por otro mdico ajeno al caso. El
mdico deber explicar al prisionero las consecuencias de su rechazo a alimentarse.
6. La Asociacin Mdica Mundial respaldar y debe instar a la comunidad internacional,
asociaciones mdicas nacionales y colegas mdicos a apoyar al mdico y a su familia frente
a amenazas o represalias recibidas por haberse negado a aceptar el uso de la tortura y otras
formas de trato cruel, inhumano o degradante.
Observacionessobrela
DeclaracinUniversalsobreelGenomaHumano
ylosDerechosHumanos
(Pars,11denoviembrede1997)*
LaSantaSedeconsideraimportanteesteinstrumentointernacionalsobreelGenomaHumano
ylosDerechosHumanos.Antelosrpidosprogresosdelacienciaydelatcnica,consus
promesasysusriesgos,laUNESCOhaqueridoafirmarqueestesectorrequierenormas,
proclamando,porvezprimera,conunaDeclaracinsolemne,laexigenciadeprotegerel
genomahumanoinclusiveparaelbiendelasfuturasgeneraciones,juntamenteconlos
derechosyladignidaddelossereshumanos,lalibertaddelainvestigacinylasexigenciasde
lasolidaridad.
Muchossonloselementosclaramentedignosdeaprecio,como,entreotros,elrechazodetodo
reduccionismogentico(art.2by3),laafirmacindelapreeminenciadelrespetoalapersona
humanarespectoalainvestigacin(art.10),elrechazodelasdiscriminaciones(art.6),el
carcterconfidencialdelosdatos(art.7),lapromocindecomitsticosindependientes(art.
16),elcompromisodelosEstadosdepromoverlaeducacinalabioticaenundebateabierto
tambinalascorrientesreligiosas(art.20y21).Esinteresante,enfin,quesehayaprevistoun
procedimientoparaseguirlaaplicacindelaDeclaracin(art.24).
Precisamenteporlaimportanciadeestedocumento,laSantaSedeconsideraundeberelhacer
presentealgunasobservacionesreferentesaelementosfundamentalesdeestaDeclaracin,que
pidealosEstadosqueapliquenlosprincipiosenunciadosenlamisma(art.22).
Relacinentredignidadhumanaygenomahumano
Enelart.1seafirmaqueelgenomahumanoeslabasedelaunidadfundamentaldetodoslos
miembrosdelafamiliahumanaydelreconocimientodesudignidadydiversidadintrnsecas.
Talcomoestformulado,eltextoparecedaraentenderqueelserhumanotieneenelgenoma
elfundamentodesupropiadignidad.Enrealidad,sonladignidaddelhombreylaunidaddela
familiahumanalosqueconfierensuvaloralgenomahumanoyexigenquesteseaprotegido
demaneraespecial.
Aplicacindelanocindelpatrimoniodelahumanidadalgenomahumano.
Lasegundapartedelart.1afirma:ensentidosimblico,elgenomahumanoeselpatrimonio
delahumanidad.SegnlaNotaexplicativa(N20),estafrmulaquiereexpresarla
responsabilidaddetodalahumanidad,excluyendoentodocasounainaceptableapropiacin
colectiva.Noobstante,lafrasesiguesiendovagaypococlara;seramejor,evitandonociones
comopatrimoniodelahumanidad,afirmarquetodalahumanidadtienelaresponsabilidad
particulardeprotegerelgenomahumano.
Adems,elgenomatienedosdimensiones:unageneral,encuantoesunacaractersticade
todosaquellosquepertenecenalaespeciehumana,yotraindividual,encuantoesdiferente
paracadaserhumano,quelorecibedesuspadresenelmomentodelaconcepcin.Cuandose
hablacomnmentedepatrimoniogenticoserefiereaestasegundadimensin.Parece
evidentequeesaestepatrimonioalquesedebeaplicarunaproteccinjurdicafundamental,
puestoquetalpatrimoniopertenececoncretaeindividualmenteacadaserhumano.
Consentimientolibreeinformado
Elart.5a)tratadelosderechosdequienestsometidoaunainvestigacin,untratamientoo
undiagnsticosobreelpropiogenoma.Enlaelaboracindenormasconcretas,podraser
convenientedistinguirentreinvestigacin,tratamientoodiagnosis,encuantorequieren
intervencionesdediferentenaturaleza.
Elart.5e)daindicacionesparaunainvestigacinsobreelgenomadeunapersonaquenosea
capazdeexpresarsupropioconsentimiento.Porloqueserefierealcasodequetal
investigacinsehagasinbeneficiodirectoparalasaluddelsujeto,sinoporelintersde
terceraspersonas,seprevquedichainvestigacinslopodrefectuarseattuloexcepcional,
conlamayorprudencia.Considerandoquesetratadeunainvestigacin,yportantodeuna
intervencinmuylimitadasobreelpaciente,sepuedeconsentir,acondicindequenosea
posiblehacerladeotromodoy,sielsujetonoescapazdedarsuconsentimiento,seprevean
ulteriorescondiciones:mnimoriesgo,consentimientodequienestienenderecho,ventajas
segurasparalasaluddelossujetosdelamismacategora,faltadeotrosrecursosy
posibilidadesdeinvestigacin.
Conocimientodelosresultadosdeunexamengentico
Elart.5c)afirmaelrespetodelderechodecadaunodedecidirconoceronolosresultadosde
unexamengentico.Sehadetenerpresentequeelderechodelindividuointeresadoaeste
respectonopuedeserabsoluto:esprecisotenerencuentaloscasosenquedichoconocimiento
comportaconsecuenciasparalasaluddeotraspersonas(p.ej.losfamiliares).
Adems,seraoportunoafirmarlaexigenciadequelainformacinsobrelosresultadossea
acompaadadeunaconsultagenticaprofesional.
Objecindeconcienciaparalosinvestigadoresyagentessanitarios
Elart.10ningunainvestigacinrelativaalgenomahumanonisusaplicaciones,en
particularenlasesferasdelabiologa,lagenticaylamedicina,podrnprevalecersobreel
respetodelosderechoshumanos,delaslibertadesfundamentalesydeladignidadhumanade
losindividuoso,siprocede,delosgruposhumanosesmuyoportuno.Seradeseableaadir
elrespetodeeventualesobjecionesdeconcienciadelosinvestigadoresydelpersonal
sanitario,demodoquesereconozcaalaspersonasquetrabajanenestossectoreselderechoa
negarse,pormotivosdeconciencia,arealizarintervencionessobreelgenomahumano.
Rechazodelaclonacinhumana
Elart.11afirmaquelaclonacinconfinesdereproduccindesereshumanosesunaprctica
contrariaaladignidadhumanaynodebeserpermitida.Estaformulacin,pordesgracia,no
excluyelaclonacinhumana,igualmenteinaceptable,paraotrosfines,comop.ej.la
investigacinoafinesteraputicos.
Libertaddeinvestigacin
Elart.12b)reconocejustamentequelalibertaddeinvestigacin[...]procededelalibertad
depensamiento.Estaesunacondicinnecesaria,peronosuficiente,puestoqueparallevara
cabounainvestigacindemaneraverdaderamentelibre,esprecisogarantizardelmismomodo
tambinlalibertaddeconcienciaydereligin.Porotraparte,laDeclaracinUniversaldelos
DerechosdelHombre(art.18)yelPactointernacionalsobrelosderechoscivilesypolticos
(art.18)ponenenelmismoplanolalibertaddepensamiento,deconcienciaydereligin.
Seradeseable,pues,quealldondesehabledelibertaddepensamientoapropsitodela
libertaddeinvestigacin,seaadantambinlaspalabraslibertaddeconcienciayde
religin.
Investigacionesparalaprevencindeenfermedadesgenticas
Elart.17animaalosEstadoadesarrollaraquellasinvestigacionesencaminadas,entreotras
cosas,aprevenirlasenfermedadesgenticas.Esprecisotenerpresentequelaprevencin
puedeserentendidademodosdiversos.LaSantaSedeescontrariaaestrategiasde
individuacindeanomalasfetalesorientadasaunaseleccindelosnasciturosbasadaen
criteriosgenticos.
Ausenciadereferenciasalembrinyalfeto
LaDeclaracinselimita,intencionadamente,algenomahumano.Deestemodonodefinelos
titularesdelosderechosqueproclama;noafirmaquestossondecadaserhumanodesdeel
momentoenelqueelpatrimoniogenticopropioloconvierteenindividuo.Faltantambin
referenciasalembrinyalfeto.Lacuestinesdelicada,especialmenteapropsitodel
embrinenlosprimeros67dasdevida.Elhechodequelossereshumanosnonacidosylos
embrioneshumanosnoseanexplcitamenteprotegidosabrelapuerta,especialmenteenel
campodelasintervencionesgenticas,alasdiscriminacionesyviolacionesdeladignidad
humana,queporotrolado,laDeclaracindeseaevitar.
24demayode1998
*Documentoformuladoporel"GruponoformaldeTrabajosobrelaBiotica"(delcualSu
ExcelenciaMons.ElioSgrecciaestambinmiembro),Seccinparalas"Relacionesconlos
Estados",SecretaradelEstado(CiudaddelVaticano).
Esta Declaracin ha sido adoptada por dicho Comit, formado por delegados de
85 naciones, que revisaron y corrigieron el anteproyecto durante la semana del
20 al 24 de junio de 2005 en la sede de la UNESCO en Pars. La adopcin del
articulado se hizo por consenso, ya que la Declaracin no es vinculante para los
estados miembros. Resumo en esta carta el contenido de los elementos ms
significativos de dicho Documento.
Prembulo
Los rpidos adelantos de la ciencia y de la tecnologa, que afectan cada vez ms
a nuestra concepcin de la vida, han trado consigo una fuerte demanda para
que se d una respuesta universal a los problemas ticos que plantean estos
adelantos.
La Constitucin de UNESCO, aprobada en 1945, vela por el respeto universal a la
justicia, a la ley, a los derechos humanos y a las libertades fundamentales.
Durante la ltima dcada la UNESCO ha elaborado dos Declaraciones sobre
Biotica del Genoma Humano1,3. En este ao 2005 ha adoptado una nueva
Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos, que define un amplio
concepto de biotica.
La UNESCO define biotica como el estudio sistemtico, pluralista e
interdisciplinario para la resolucin de los problemas ticos planteados por la
medicina, las ciencias de la vida y las ciencias sociales cuando se aplican a los
seres humanos, y a su relacin con la bisfera, comprendidas las cuestiones
relativas a la disponibilidad y accesibilidad de los adelantos cientficos y
tecnolgicos y sus aplicaciones.
Objetivos
La finalidad de esta Declaracin es suscitar y estimular nuevos debates sobre
problemas ticos y de su resolucin en los estados miembros, con el fin de
ampliar el alcance de este documento. Este es un instrumento universal de
sensibilizacin, difusin de la informacin, educacin y promocin del debate
pblico. Para estos efectos ofrece un marco universal de principios que deben
ser respetados por la dignidad de los seres humanos; reconoce los beneficios
derivados de los adelantos cientficos, promoviendo un acceso equitativo a ellos.
Reconoce adems el respeto a la biodiversidad y protege los intereses de las
generaciones actuales y venideras.
Principios
La Declaracin enumera y define brevemente los principios bioticos que han
sido aceptados universalmente en anteriores Declaraciones de UNESCO y de
otras organizaciones y sociedades cientficas internacionales.
Los principios ticos que se enuncian deben ser respetados por los responsables
polticos nacionales e internacionales, por los prestadores de salud y por los
grupos, organismos profesionales y asociaciones de cientficos, porque
representan distintas justificaciones racionales a las acciones humanas. Estos
principios se pueden clasificar en tres niveles de relaciones:
Implementacin
La Declaracin enumera las normas sobre cmo estos principios deben ser
aplicados con profesionalismo, honestidad, integridad, transparencia y
considerando los conflictos de intereses. Deben ser promovidos los debates
pblicos pluralistas que respeten todas las opiniones. Los Comits de tica
deben ser independientes, autnomos, multidisciplinarios y pluralistas.
Conclusin
A pesar de la amplitud del consenso alcanzado, esta Declaracin dej muchos
problemas ticos marginados del texto final, debido a la imposibilidad de
alcanzar unanimidad en el debate. As pues, el primer principio tico relativo al
respeto a la vida no pudo ser integrado en el artculo dedicado a la dignidad
humana y derechos humanos. Tampoco logr consenso introducir los derechos
reproductivos de la mujer en el artculo sobre las responsabilidades sociales y
sanitarias. Sin embargo, a pesar de estas omisiones, estimo que esta
Declaracin Universal de la UNESCO es el documento ms completo, ms
fundamentado y de ms amplia visin de la biotica y del humanismo que haya
conocido y ser un referente bsico para una mejor comprensin y difusin de la
defensa de los derechos humanos en el mundo.
Dr. Ricardo Cruz-Coke M.
Consejero
Delegacin permanente de Chile ante UNESCO, 2003-2005