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CUIDADOS PALIATIVOS:

ATENCIN INTEGRAL A ENFERMOS


TERMINALES
(Vol. II)

MARCOS GMEZ SANCHO


(Direccin Acadmica)

ISABEL QUINTANA MEDINA


INMACULADA BENTEZ VERA
JUAN CARLOS LAMO LPEZ
LEONARDO RUIZ PREZ
(Coordinacin)

ICEPSS EDITORES
CANARIAS
I

Primera edicin
Marzo, 1998

Reservados todos los derechos. Ni la totalidad


ni parte de este libro puede reproducirse o
transmitirse por ningn procedimiento electrnico o mecnico, incluyendo fotocopia, grabacin magntica o cualquier almacenamiento de informacin y sistema de recuperacin,
sin permiso escrito de ICEPSS Editores.

Diseo de portada: Isabel Quintana Medina


Cuidado de Edicin: Inmaculada Bentez Vera

ICEPSS Editores, S. L., 1998


C/Simancas, 2-Local bajo derecha
35010-Las Palmas
Tfno: (928) 26 06 47 Fax: (928) 26 06 67
E-mail: imanzane@icepss.es

ISBN: 84-89151-09-1
84-89151-10-5
Depsito Legal: G. C.-353-1998

Printed in Spain - Impreso en Espaa


Nilo Industria Grfica, S. A.
II

AGRADECIMIENTOS:
al Ministerio de Sanidad y Consumo,
a la Consejera de Sanidad y Consumo del Gobierno de
Canarias,
a la Consejera de Sanidad y Poltica Social de la Regin
de Murcia,
al Servicio Aragons de Salud de la Diputacin General
de Aragn,
a la Consejera de Sanidad, Consumo y Bienestar Social
del Gobierno de Cantabria,
al Instituto Europeo de Oncologa de Miln,
al Consejo General de Colegios Oficiales de Mdicos,
a la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos,
a la Unidad de Medicina Paliativa del Hospital El Sabinal.

III

OTRAS OBRAS DEL FONDO EDITORIAL DEL ICEPSS


Educacin para la salud y trabajo social.
Juan Carlos lamo, Leonardo Ruiz y otros. Marzo, 1994.
Cuidados paliativos e intervencin psicosocial en enfermos terminales.
Marcos Gmez y otros. Noviembre, 1994.
Intervencin clnica y psicosocial en el anciano.
Sinforiano Rodrguez y otros. Julio, 1995.
La investigacin epidemiolgica de las drogodependencias.
Francisco Rodrguez, Antonio Sierra y otros. Septiembre, 1995.
Estrategias de intervencin en el aula desde la LOGSE.
Emigdia Repetto, Gonzalo Marrero y otros. Febrero, 1996.
Medicina psicosomtica.
Jos Luis Gonzlez de Rivera y Revuelta. Noviembre, 1996.
Deporte, salud y educacin.
Jos Hernndez Moreno y otros. Mayo, 1997.
Psiquiatra social y comunitaria (I).
Francisco Rodrguez, Jos Luis Vzquez, Manuel Desviat y otros. Mayo, 1997.

IV

INDICE TEMTICO
TEMA 48 Habilidades y tcnicas de comunicacin
Manuel Ojeda Martn .................................................................................... 687
TEMA 49 Cmo dar las malas noticias I. Anlisis del problema
Marcos Gmez Sancho .................................................................................. 701
TEMA 50 Cmo dar las malas noticias II. Orientaciones bsicas
Marcos Gmez Sancho .................................................................................. 717
TEMA 51 Cmo dar las malas noticias III. Orientaciones bsicas
Marcos Gmez Sancho .................................................................................. 737
TEMA 52 Cmo dar las malas noticias IV. Familia y conspiracin del
silencio
Marcos Gmez Sancho .................................................................................. 755
TEMA 53 Cmo dar las malas noticias V. Las reacciones del enfermo
Marcos Gmez Sancho .................................................................................. 765
TEMA 54 Cmo dar las malas noticias VI. El proceso de adaptacin del
enfermo y de los familiares
Marcos Gmez Sancho .................................................................................. 771
TEMA 55 La formacin de equipos de trabajo. El trabajo en equipo
Manuel Ojeda Martn, Marcos Gmez Sancho ............................................. 785
TEMA 56 El sacerdote: Necesidades espirituales
Marcos Gmez Sancho .................................................................................. 797
TEMA 57 los voluntarios
Marcos Gmez Sancho .................................................................................. 807
TEMA 58 El psiclogo y las necesidades psicolgicas
Beatriz Manrique de Lara y del Ro .............................................................. 825
TEMA 59 El trabajador social. Dimensin social de la enfermedad
Esperanza Agrafojo Betancor ....................................................................... 835
V

TEMA 60 Tcnicas para la intervencin psicosocial


Juan Carlos lamo Lpez, Leonardo Ruiz Prez .......................................... 845
TEMA 61 Auxiliar de enfermera: Cuidados de confort
Genoveva Martn Nbauer, Margarita Martn Rivero ................................... 863
TEMA 62 La enfermera en cuidados paliativos
Rosa Mara Sosa Dniz ................................................................................. 877
TEMA 63 El papel de la enfermera en los distintos mbitos: consultas
externas, domicilio y rea de hospitalizacin
Rosa Mara Sosa Dniz ................................................................................. 887
TEMA 64 Sndrome de agotamiento y estrs de los profesionales (burnout)
Miguel A. Navarro Marrero........................................................................... 893
TEMA 65 ltimos das. Atencin en el proceso agnico
Marcos Gmez Sancho .................................................................................. 901
TEMA 66 La consciencia de la muerte. Morir con dignidad
Marcos Gmez Sancho .................................................................................. 917
TEMA 67 Cuidados postmortem. La burocracia de la muerte
Marcos Gmez Sancho .................................................................................. 929
TEMA 68 Las honras fnebres. El cementerio
Marcos Gmez Sancho .................................................................................. 943
TEMA 69 La atencin a la familia. Crisis de claudicacin emocional de los
familiares
Marcos Gmez Sancho .................................................................................. 957
TEMA 70 La familia como dadora de cuidados
Margarita Chacn Roger, Jorge A. Grau Abalo ........................................... 975
TEMA 71 Atencin en el proceso del duelo I. Significado. Duelo y luto.
Fases del duelo
Marcos Gmez Sancho .................................................................................. 987

VI

TEMA 72 Atencin en el proceso del duelo II. Factores que condicionan


su evolucin. Morbimortalidad en el duelo.
Marcos Gmez Sancho ................................................................................ 1003
TEMA 73 Atencin en el proceso del duelo III. Tipos de
duelo.Intervencin y soporte a las personas en duelo
Marcos Gmez Sancho ................................................................................ 1019
TEMA 74 Los nios y la muerte I. Cuando el nio es el enfermo. Los
nios, la violencia y la muerte
Marcos Gmez Sancho ................................................................................ 1035
TEMA 75 Los nios y la muerte II. Cuando el enfermo es un ser querido
para el nio
Marcos Gmez Sancho ................................................................................ 1055
TEMA 76 Biotica en cuidados paliativos
Jaime Sanz-Ortiz.......................................................................................... 1065
TEMA 77 Encarnizamiento teraputico y eutanasia
Marcos Gmez Sancho ................................................................................ 1083
TEMA 78 Formacin en Medicina Paliativa
Antonio Pascual Lpez ................................................................................ 1109
TEMA 79 Organizacin de los cuidados paliativos
Xavier Gmez Batiste-Alentorn ................................................................... 1117
TEMA 80 Sistemas integrales: la experiencia de Las Palmas de Gran
Canaria
Marcos Gmez Sancho ................................................................................. 1131

VII

VIII

48
HABILIDADES Y TCNICAS DE COMUNICACIN
Manuel Ojeda Martn

Introduccin
Nuestra tecnologa es el tiempo y el espacio y las herramientas ms importantes de trabajo
la constituyen la palabra y la escucha.
Existe una serie de actitudes fundamentales y habilidades de comunicacin que hacen que
la relacin interpersonal sea ms eficaz y gratificante; ms eficaz, para quien recibe la ayuda, y ms
gratificante, para quien se ve en funcin de ayudante.
La relacin de ayuda es muy til a la profesin sanitaria. No hay que olvidar que sta consiste en el encuentro relacional con personas enfermas y, por lo mismo, necesitadas.
El aprendizaje de la relacin de ayuda exige, sobre todo, adiestramiento en las actitudes y
tcnicas que lo definen. No es cuestin de hacer teoras sobre la misma.
Un principio fundamental en la relacin de ayuda es que nadie mejor que el mismo sujeto
conoce su situacin, y que ayudarle, por tanto, consiste en favorecer la autoexploracin de su problema, para que se autoayude, a fin de que sea ms dueo de s mismo y resuelva o aprenda a
convivir con las dificultades existentes, cuando stas no sean superables1.
Para Buber, existen tres tipos de dilogo:
El autntico, no importa si hablado o silencioso, donde todos los participantes se
dirigen al o los interlocutores, con la intencin de que nazca una verdadera reciprocidad, para llegar a una comprensin real de las distintas formas de la existencia humana.
El silencio es uno de los ingredientes ms delicados de la comunicacin
interpersonal y de ayuda. La calidad de nuestras palabras est ligada a la calidad
de nuestros silencios. De la calidad y del manejo del propio silencio depende la
vivencia del silencio en la relacin de ayuda, porque el silencio no se improvisa; es
necesario educarse para el silencio, educarse para callar, al igual que es necesario
educarse para escuchar y para hablar.
Escuchar lo que el otro nos dice es el arte de leer el mundo interior, sin juzgar, sin
interpretar ms de lo debido, y en humilde y sencilla actitud de acogida y observacin atenta de la elocuencia del lenguaje no verbal.
El tcnico, basado nicamente en la escucha objetiva. Se trata de Informacin, que,
desde este momento, es preciso distinguir de la comunicacin. La informacin es
un proceso unidireccional, en el que una parte es informada, pasivamente, de algo
(es el caso de los mal llamados medios de comunicacin, TV, prensa, etc., que
deberan llamarse medios de informacin). La Comunicacin, por el contrario, es
un proceso bidireccional, en el que dos personas van modificando su discurso,
segn los impulsos que va emitiendo el interlocutor.
687

El monlogo, travestido de dilogo, en el que dos o ms personas hablan siempre


consigo mismo.
La base de una buena comunicacin lo constituye el arte y ciencia de saber hablar, pero
sobre todo, de saber escuchar, que no es lo mismo que or. El hecho de or se desarrolla y se agota
en el nivel fisiolgico de la funcin auditiva y se lleva a cabo, incluso, sin o contra la voluntad de
la intencin de la persona. Escuchar, por el contrario, requiere la atencin voluntaria, e implica
nuestra vida interior; es un hecho personal, que comporta una resonancia caracterstica de cada
individuo; es un acto espiritual, que hace comprender el eco interior propio de cada uno. Para
Rogers, escuchar equivale a percibir, no slo las palabras, sino tambin los pensamientos, el estado de nimo, el significado personal e, incluso, el significado ms oculto e inconsciente del mensaje que nos es transmitido por el interlocutor.
Cuando se quiere escuchar una voz, es necesario hacer callar todas las otras o no prestarles
atencin. No se consigue escuchar sino una sola voz en el mismo espacio de tiempo. Esto confirma la importancia, el valor y la funcin del silencio: la verdadera escucha es posible, solamente,
en el silencio de todo lo dems. La escucha verdadera y profunda es siempre un hecho amoroso.
Los silencios son importantes, pero la persona y toda la comunidad humana viven de la palabra
amorosa2.
Parece evidente la importancia para las personas en situacin de malestar o necesidad (en
nuestro caso, los enfermos) de ser escuchados. En la prctica de la Medicina, la relacin a travs
de la palabra est, cada vez ms, desplazada por la tecnologa. Estamos llegando a los lmites de
una Medicina absolutamente independiente de la palabra, dicha o escuchada. Nuestra Medicina
moderna es muda; la palabra es un adorno o un contorno y, nunca, una parte constitutiva de la
terapia. La terapia es averbal3.
Es fcil constatar los sentimientos de desilusin y resentimiento que, a veces, tienen quienes recurren a cuantos profesionales se dedican a la curacin de los dems. Entre las expectativas
de los enfermos y la realidad, existe un abismo de notables dimensiones. Los enfermos tienen la
impresin de ser traicionados por aquellos de los que esperaban ser escuchados y que, por el
contrario, hacen todo menos ejercer la escucha. El descontento y la frustracin permanecen, a
pesar de que la actuacin de los operadores vaya dirigida en beneficio de la salud del enfermo,
como solicitar anlisis cada vez ms minuciosos o prescribir frmacos y ms frmacos.
Escuchar es difcil e incmodo. La falta de escucha no es slo fruto de mala voluntad o de
debilidad moral, sino que existe una resistencia inconsciente, de frente, a un encuentro interpersonal, oscuramente percibido como una amenaza para nuestro equilibrio y nuestra integridad. La
invocacin de ayuda por parte de alguien nos llega como una onda cargada de peligro. Es fcil
presuponer, entonces, que cada uno de nosotros se esconde, de alguna forma, ante quien solicita
ser escuchado, poniendo en marcha ciertas defensas. Tambin los operadores de la salud tienen
las suyas, de las cuales deben tomar conciencia.
La primera forma de defensa es, obviamente, rechazar la escucha. Este rechazo puede ir
desde la huida, hasta formas mucho ms sutiles, pero ms graves y peligrosas, en algunos contextos. Se puede, por ejemplo, responder a una demanda de ayuda, cualquiera que sea, con el fin de
no escuchar, de no permitir que lo que para el otro es verdaderamente importante, salga al descubierto. Por poner un ejemplo, quizs extremo, ante una persona muy angustiada, que en la calle
nos pide algo de dinero, porque tiene un hijo enfermo y el marido en el paro, podemos no hacer
caso y seguir (omos, pero no escuchamos); pero tambin podemos darle algo de dinero y marcharnos. Lo que nos resultara mucho ms difcil es interesarnos por la situacin real de la familia,
los motivos de angustia, la enfermedad del nio, etc.
Este ejemplo, que puede parecer exagerado, es pertinente, porque, en la prctica mdica,
muchas veces hacemos, en esencia, algo similar. Una de las modalidades ms frecuentes de defensa usada en la prctica mdica de hoy, es la de fraccionar la demanda. Un operador adquiere,
688

insensiblemente, con el ejercicio de la profesin, una cierta deformacin, que le lleva a reconducir
la demanda de la persona sufriente, a lo que es relevante para su profesin. Se realiza, as, una
educacin del paciente, para intentar encuadrar los sntomas dentro de un esquema legible
para el propio terapeuta. Cada vez con ms frecuencia, por este motivo, se presenta la situacin
del enfermo que, a los ojos del mdico , no tiene nada, y es enviado a otro profesional (casi
siempre, un psiclogo o psiquiatra, con la implcita alusin de que sus males no son reales, sino
ficticios, de carcter emocional...).
Segn Balint, especialista del anlisis de la relacin teraputica de ayuda, los enfermos
ofrecen los sntomas; de vez en cuando, el operador elige el aceptar o no lo que el paciente le
suministra. Sobre este plano inclinado, se procede, con la ayuda de la especializacin, hacia una
localizacin de la enfermedad, ms que hacia el enfermo, lo que favorece el anonimato y las relaciones impersonales. La teora (los protocolos clnicos y teraputicos, etc.) colma al operador, que
se encuentra, as, aliviado de la tarea gravosa y peligrosa de evidenciar la propia ignorancia,
mediante una escucha del otro, en su concritud y unicidad personal. Cuando por medio de los
conocimientos cientficos y tcnicos que el mdico debe poseer, consigue llegar a un diagnstico,
su tarea no ha hecho ms que empezar.
Al cuidar enfermos terminales, existe el riesgo de focalizar nuestra tarea sobre el control
de los sntomas, en vez de profundizar en el autntico malestar del paciente, sus miedos, angustias, dudas, etc., que nos exigira un compromiso personal mucho mayor.
Saber comunicarse no es fcil. En el presente captulo se pretende dar algunas sugerencias
para mejorar nuestra forma de comunicarnos y, con ello, facilitar la relacin de ayuda con nuestros enfermos.

Modalidades de comunicacin
Es importante tener un conocimiento exacto de las diversas modalidades con las que contamos las personas para comunicarnos. Normalmente, lo hacemos por inercia y no nos damos
cuenta de que podemos hacer dao a los dems, o no utilizamos todo el potencial que tenemos
para poder ayudar a nuestros semejantes.
Por otra parte, si no conocemos las diversas modalidades de comunicacin, estamos desperdiciando una fuente de informacin que podemos recibir de las personas a las cuales estamos
ayudando, con lo que la eficacia de la relacin de ayuda puede disminuir.
Por ello, antes de pasar a la relacin de ayuda propiamente dicha, es necesario conocer,
perfectamente, las diversas formas de comunicacin4.
Las principales modalidades de la comunicacin se expresan en la Tabla I.

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Tabla I
Modalidades de comunicacin
l) Verbal.
2) Para-verbal:
Volumen
Tono
Intensidad
Velocidad
Ritmo
Movimiento
3) Mmica de la cara.
4) Gestos.
5) Orientacin:
Cara a cara
Costado
En ngulo
6) Postura.
7) Distancias y espacios interpersonales.
8) Esttica y cuidados de la persona.

Las distintas modalidades de comunicacin las estamos utilizando desde que nacemos, incluso, en muchas ocasiones, sin darnos cuenta.
Hay unas formas de comunicacin que se utilizan ms en la edad infantil y que, a medida
que vamos creciendo, las vamos sustituyendo y dndole supremaca a otras (sobre todo, a la verbal). Y es, precisamente, en situaciones de malestar o enfermedad, cuando suelen aflorar, de nuevo,
esas formas de comunicacin, que utilizbamos en etapas ms tempranas de nuestro desarrollo.
La primera modalidad que se describe en el esquema inicial es la comunicacin verbal. En ella,
se utiliza la palabra, y, a travs de ella, nos comunicamos las personas adultas. Con mucha frecuencia,
creemos que es la nica o mejor forma de comunicacin, entre otras cosas, porque es la que a nivel
social se le da ms importancia. Pero, debemos preguntarnos, por qu razn dos personas que no
hablan el mismo idioma se entienden en algunos momentos? Normalmente, aunque no hablemos
alemn, podemos intuir que una persona que hable esa lengua est enfadada, o nos puede indicar que
nos quiere, ponindose la mano en el corazn, etc. Esto sucede porque, aparte del lenguaje, existen
otras modalidades de comunicacin. En los enfermos, y en particular, en los ms graves, esas otras
modalidades son ms importantes, incluso, que la palabra. Tener en cuenta esas otras modalidades, y
saber utilizarlas, es uno de los factores fundamentales para una correcta relacin de ayuda.
Cuando utilizamos la comunicacin verbal, debemos tener en cuenta al interlocutor, su nivel sociocultural, etc. Esto es as porque difcilmente podremos comunicarnos si utilizamos demasiadas palabras tcnicas, o no enlazamos correctamente unas palabras o frases con otras.
Si nos dirigimos a una persona que no tenga conocimientos mdicos, diciendo, por ejemplo:
su hijo tiene un Edwing y no hay nada que hacer, como nos comentaba un padre, que se lo comunic
el cirujano que oper a su hijo de 19 aos, es muy difcil que nos comprenda.
No nos olvidemos que un silencio, en un momento determinado, es ms comunicativo que
la palabra. Cuando nos comunicamos con la palabra, debemos tener en cuenta no slo lo que se
dice, sino cmo se dice.

690

Comunicacin paraverbal
Se puede definir como el conjunto de las caractersticas sonoras de la voz y que, segn sea
una u otra, adquiere significados distintos. La comunicacin paraverbal apoya y enriquece la comunicacin verbal.
Siguiendo el esquema inicial, las caractersticas sonoras de la voz pueden ser:
El volumen: puede ser elevado, e indica, en muchos casos, agresividad, rabia, intento de imponernos a los dems etc. En la relacin de ayuda, slo es admisible si
la persona con la cual nos estamos comunicando es sorda. No se puede utilizar con
los enfermos, sobre todo cuando queremos transmitir tranquilidad y relajacin.
Puede ser moderado, que es el adecuado en las relaciones interpersonales, y muy
utilizado en la relacin de ayuda. El volumen bajo es el utilizado en las relaciones
ntimas; indica que el mensaje es reservado. Con los pacientes terminales se utiliza
mucho, ya que tiene un gran poder comunicativo.
El tono: puede ser alto, indicando desahogo emotivo, y, en algunos casos, despreocupacin. Los pacientes con gran ansiedad y angustia o con gran carga emotiva lo
suelen utilizar mucho. Recuerdo a una paciente, con la cual era muy difcil comunicarse, que, en una consulta, de repente, me coment, con un tono alto y con gran
rabia, lo ve, ya me hizo llorar. Al final de la consulta, me dio las gracias por
dejarla desahogarse, comentndole que no se preocupara por el tono utilizado, ya
que le haba servido para descargar su gran carga emotiva. El tono tambin puede
ser bajo, que indica tanto intransigencia como seguridad, segn en el contexto en
el que se utilice.
La intensidad: puede ser fuerte, que puede indicar gran carga emotiva. El interlocutor nos puede interpretar como que estamos participando de su preocupacin o
problema. Puede ser dbil, que si es muy acentuada, indica desinters o cansancio
en la comunicacin con la otra persona.
La velocidad: puede ser rpida, que indica rapidez de pensamiento, haciendo difcil
transmitir con ella tranquilidad. Si es lenta, indica claridad, racionalidad, dando
tiempo a la persona con la que nos estamos comunicando a asimilar la informacin.
El ritmo: quizs sea una de las caractersticas sonoras de la voz que ms debemos
tener en cuenta al utilizar la comunicacin en la relacin de ayuda. Puede ser fluido, que es el que se utiliza normalmente entre amigos. Si es alterado, puede indicar alteraciones emotivas del que lo est utilizando o entre ambos comunicantes.
Muchos pacientes lo utilizan cuando se rebelan contra la enfermedad, o al conocer
el diagnstico de la misma. En la mayora de las ocasiones, indica miedo, angustia
y crisis de ansiedad del paciente, que nota como su enfermedad le est deteriorando cada vez ms.
Las pausas son importantes a lo largo del proceso de la comunicacin entre
dos o ms personas. Si no son demasiado frecuentes, es el ritmo que ms se debe
utilizar en la relacin de ayuda.
El movimiento: que puede ser variado, subiendo o bajando frases o palabras, o montono, que indica desinters y escasa participacin emotiva, por lo que no es adecuado en la relacin de ayuda. No se debe utilizar con el paciente, ni con la familia.

Mmica de la cara
Es una modalidad de comunicacin importantsima, ya que la cara tiene una carga expresiva ilimitada en el ser humano. Cada una de las partes de ella juega un papel importante en la
comunicacin. La parte ms importante son los ojos, que en nuestro organismo es decisiva a la hora
de comunicarse.
691

El mirar directamente a los ojos, el rehuir una mirada cuando estamos con otra persona, etc.,
por s solo, constituye una forma de comunicacin. Cuando estamos hablando con un paciente y
nos emocionamos por lo que nos est diciendo, ponindose los ojos llorosos, l lo interpreta como
que estamos con l, que le entendemos y que le vamos a ayudar. En este caso, podramos decir que,
con mucha frecuencia, una mirada vale ms que mil palabras, al comunicarnos con otra persona,
tanto si se mira, como si se evita la mirada.
Puede existir un exceso de expresividad en la cara, que est relacionado, casi siempre, con la
emotividad, no utilizando el instinto o la reflexin.
El caso contrario es una inhibicin de la expresividad, en la que se le puede comunicar al
otro poca participacin emotiva y, en cierto sentido, desconexin o desinters.

Gestos
Son el conjunto de movimientos que realizamos con las extremidades y cabeza, en algunas
ocasiones, de manera involuntaria y que pueden tener significados distintos, segn el contexto en
el que se realicen.
Si un paciente est delante de nosotros contndonos un problema o expresndonos su tristeza por su situacin, y nosotros volvemos la cabeza hacia otro lado, nos movemos constantemente
en la silla o simplemente jugamos con el bolgrafo, le estamos indicando que nos agobia o que
estamos molestos con lo que nos est diciendo. Esto puede hacer que deje de expresar sus emociones.
Los gestos pueden ser metafricos (indicar el tamao de las cosas, con las manos), de adaptacin (juguetear con las manos), de puntualizacin (mover la cabeza de arriba hacia abajo, para
decir s) o emotivos, cuando, con gestos, expresamos nuestro estado emocional (poner la mano en el
corazn, para decir que estamos queriendo a alguien).

Orientacin
Es el ngulo en el que nos situamos con respecto a la persona con la cual nos estamos comunicando. Casi siempre, es inconsciente, pero es importante tenerla en cuenta, porque ,segn la orientacin, la comunicacin puede ser distinta.
Puede ser cara a cara, que no suele ser positiva en la relacin de ayuda, ya que no permite al
interlocutor, en un momento determinado, rehuir la mirada o, simplemente, interrumpir la comunicacin.
De costado, normalmente cuando existe colaboracin, y en el que, fcilmente, se puede rehuir la mirada.
En ngulo, que quizs sea la ms adaptable a la relacin de ayuda, ya que, tanto permite una
relacin directa o ntima, como no comprometerse en la comunicacin, cuando no interese a uno de
los interlocutores. Hay situaciones en las que una mirada desviada permite, a la persona en dificultad, y con la que nos encontramos, ahorrarse la dosis de tensin que produce el sentirse observados
y descubiertos, en aquellas zonas que uno querra mantener reservadas u ocultas.
Una mirada limpia es aqulla que refleja sentimientos encauzados debidamente. Aprender
a mirar supone entrenarse en el equilibrio consigo mismo, y con el otro. Supone liberarse de la
obsesin de s, y gozar del encuentro sereno y pacifico con el otro. No se debe de mirar cuando se
entiende que sta es percibida como incmoda o molesta. En definitiva, hay que dejar que la mirada
sea el espejo del corazn, con naturalidad.

692

Postura
Es el modo de colocar el cuerpo en el espacio. No es lo mismo estar de pie, al lado de la cama
del enfermo, que sentarnos a su lado y a su misma altura. La comunicacin es distinta, si nos ponemos a un metro de la cama, a si nos ponemos a su lado y dndole la mano. Tocarse es comunicarse
afecto ntimo y gozoso. El contacto nos acerca y nos deja desprotegidos. Nos comunica, pero nos
deja desprotegidos de la mscara que permite la distancia. Cuando el profesional coge la mano del
enfermo, parece que parte del sufrimiento del enfermo pasara al visitante. Estrechar las manos,
acariciar al enfermo, es una experiencia que levanta el nimo y reconstruye a la persona, sobre todo
si el corazn est en las manos. Por ejemplo, si le vamos a comunicar un diagnstico a un paciente,
no se lo podemos decir desde la puerta de la habitacin.
Lo anterior puede estar relacionado con las distancias que vamos a mantener con la persona
con la que nos estamos comunicando.
Los individuos comunican, tambin, ponindose a determinada distancia unos de otros.
Podemos hablar de las siguientes dimensiones de distancia:
ntima: va de 0 a 30-40 cm. Es la distancia de los intercambios emotivos ms intensos (de amor o de lucha).
Personal: va de los 40 a los 80-100 cm., y es la que se establece en las relaciones
normales.
Social: es el espacio de las relaciones formales, y va de 1 a 3 metros.
Pblicas: ms de 3 metros. Es en la que se sitan, por ejemplo, los oradores que
hablan en pblico.
Por ltimo, en la comunicacin es importante el cuidado de nuestra persona, en la manera
de vestir, limpieza, etc. Podemos recordar el ejemplo que puse al principio, de cuando el padre vio
al cirujano con la bata manchada de sangre, lo que le caus un gran impacto.
Con las modalidades de comunicacin que hemos indicado anteriormente, podemos deducir, que con
una simple cercana fsica, es imposible no comunicar algo. Por tanto, cualquier comportamiento o actitud
nuestra es comunicacin para la otra persona, y viceversa.

La relacin de ayuda
Ayuda significa ser til a (Ad Iuvare). Siempre se va a instaurar entre un individuo
que est en situacin de malestar o enfermedad, y otro que tiene los instrumentos y la preparacin
necesaria para aliviar ese malestar.
Normalmente, nos han enseado en las universidades una serie de conocimientos para curar enfermedades, y muy poco de cmo comunicarnos con los enfermos y sus familias.
Es importante, por ello, conocer perfectamente el papel de la comunicacin, en la relacin
de ayuda. En cuidados paliativos, es fundamental tener conocimientos y habilidades de comunicacin, tener capacidad para resolver problemas y para afrontar el estrs de nuestro trabajo diario. Un
profesional que conozca perfectamente cmo controlar los sntomas del paciente, y no tenga habilidades para comunicarse con l, difcilmente podr ayudarle en esta etapa final de su vida.
En manos del trabajador sanitario que no tiene tiempo para escuchar, est tambin la
posibilidad de saber remitir a otras personas del equipo teraputico, o aplazar el encuentro para
otros momentos. Porque, momentos para escuchar, los hay, como, afortunadamente, tambin los
hay para descansar durante el horario de trabajo.
Cuando nos referimos a situacin de malestar, debe quedar claro que la valoracin de dicho
estado es siempre subjetiva. Es decir, debe ser vivido por el individuo como malestar, y no por lo
que nosotros valoremos. En muchos casos, la vejez puede ser vivida como malestar, mientras que
hay personas que la viven como una de las etapas ms enriquecedoras de su vida.
693

Siempre que se establece una relacin de ayuda, existe una parte dbil, que es la que est en
situacin de malestar y solicita ayuda, y una parte fuerte, que es la que tiene los instrumentos y
preparacin necesaria para prestar esa ayuda.
La parte fuerte, quien presta ayuda, se encuentra en una situacin que le otorga un cierto
poder personal con respecto al otro, la parte dbil (quien necesita ayuda).
Por tanto, quien presta ayuda es el que tiene el control de la situacin y, por este motivo,
tiene una gran responsabilidad de su buena utilizacin. Por ello, comentbamos anteriormente que
debe tener una buena preparacin y conocer perfectamente las diferentes modalidades para comunicarse. Por otra parte, est en sus manos el no abusar de ese poder, facilitando, al que recibe la
ayuda, una consideracin y un respeto.

Funciones de la comunicacin en la relacin de ayuda


1 Funcin catrtica y libertadora del lenguaje
Por medio de esta funcin de la comunicacin, y mediante cualquiera de sus modalidades,
el individuo tiene la capacidad de liberarse de una serie de tensiones emotivas, que le han sido
generadas por su situacin de malestar.
Para que esta funcin tenga sentido, el mdico debe aprender a escuchar al enfermo, no slo
con la comunicacin verbal, sino que debe tener en cuenta las otras modalidades de la misma.
Para que un enfermo sea capaz de descargar sus tensiones emotivas, los profesionales y,
sobre todo, el mdico, deben mantener una actitud positiva hacia el enfermo y familiares. Si no
existe esa predisposicin, difcilmente va a tener confianza en nosotros para descargar sus agobios.
La razn de esta funcin se constata cuando el enfermo nos comenta que cuando viene a la
consulta, o nosotros acudimos a su domicilio, est unos das mejor. Esto es as, porque le hemos
dado pie a liberar una serie de tensiones acumuladas. sta es la razn por la que vemos a los pacientes con mucha frecuencia (como mnimo, cada 15 das), de presencia fsica, en la consulta y, adems,
a travs del contacto telefnico, que puede ser diario.

2 Funcin de reconocimiento y consideracin del otro


Los pacientes deben ser respetados y debemos comprender su situacin de malestar. Escuchar a un paciente no es or lo que nos dice, sino intentar comprender su situacin, mostrar disponibilidad e inters por lo que nos relata.
Siempre que acude un paciente por primera vez a la consulta de la Unidad, uno de nuestros
primeros objetivos es que salga de la consulta con la conviccin de que es respetado y de que vamos a
tratar su problema individualmente, quedando a su disposicin cualquier miembro del Equipo.

3 Funcin de adquisicin de conocimiento


No slo comunica el que presta la ayuda, sino tambin el que la recibe. Por ello, se ha
establecido el concepto de retroaccin o feedback, mediante el cual recibimos una serie de informaciones, por parte del paciente, que nos puede servir a nosotros para calibrar nuestra posterior intervencin.
Por tanto, en el proceso de la comunicacin podemos ser emisores o receptores segn el
momento. Muchas de las cosas que hemos aprendido sobre la comunicacin nos las han enseado
los pacientes. Al menos, sa es nuestra experiencia durante los nueve aos de funcionamiento de la
Unidad.

4 Funcin de refuerzo de modificacin del comportamiento


Con la informacin que hemos recibido del paciente y su familia, podemos modificar el
comportamiento del otro, con la intencin de mejorar su calidad de vida. Para poder hacer eso,
debemos estar bien preparados individualmente, trabajando integrados en un equipo interdiscipli694

nar, que sepa responder, cada uno de sus miembros, a las necesidades que le puedan surgir en cada
momento al enfermo y su familia. Es importante reforzar positivamente al enfermo, de una manera
constante, ya que es la nica manera de que su calidad de vida sea lo ms favorable posible. Si
intentamos mejorar la calidad de vida de los pacientes, mediante el refuerzo y modificacin del
comportamiento, el soporte debe ser constante, tanto para el enfermo como para la familia, ya que,
en caso contrario, fracasaramos.

Obstculos de la comunicacin en la relacin de ayuda


Hay una serie de obstculos que pueden interferir en el acto de la comunicacin entre los
seres humanos, que estn resumidos en la tabla II.
Tabla II
Obstculos de la Comunicacin
Materiales:
Ruido
Escasa visibilidad
Demasiadas personas
Fsicos:
Sordera
Ceguera
Vocalidad defectuosa
Posiciones en el espacio
Psicolgica o social:
Diferente estado psico-emotivo
Pertenencia socio-econmica y cultural diferente

El que haya mucho ruido, la visibilidad sea escasa, o que exista un elevado nmero de
personas, son claros obstculos para la comunicacin. El ambiente en el que nos comunicamos con
los dems es fundamental. No se puede hablar con un paciente, sobre un problema que es importante para l, en el pasillo, y sin intimidad alguna. Esa misma delicadeza que tenemos que tener con
el paciente, la debemos tener tambin con la familia. Todava se sigue viendo en los hospitales que
se informa a las familias en los pasillos. Muchos pacientes no son capaces de contar sus agobios o
problemas, al estar, en la mayora de las ocasiones, acompaados de otros pacientes, en la misma
habitacin. Cuando estamos con un paciente y su familia en la consulta, debemos tener cuidado con
el nmero de personas, y siempre que haya algn profesional que est aprendiendo, presentrselo
previamente al paciente, para que ste no pierda la confianza necesaria para comunicarnos sus
problemas.
Siempre que haya un defecto fsico, como la sordera, ceguera, o que tenga una vocalidad
defectuosa, tambin son obstculos para la comunicacin y, por tanto, tenemos que hacer un mayor
esfuerzo, utilizando la modalidad de comunicacin ms adecuada para cada circunstancia.
Las posiciones en el espacio tambin son un obstculo, ya que, ponernos a la espalda del
paciente, mientras l nos habla, o estar de pie al lado de la cama y no a su altura, son una barrera
para la comunicacin.
Cuando existe un diferente estado psico-emotivo, difcilmente nos podremos comunicar. Si
estamos muy contentos, el paciente no nos va a comentar que tiene miedo, porque sospecha o sabe
que se va a morir, etc.
Al comunicarnos, debemos ponernos a su misma altura, y no utilizar nuestro poder personal, con actitudes de arrogancia, ya que esto sera un obstculo claro para que el paciente sea capaz
de comunicarnos sus miedos y agobios.

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Dentro de la comunicacin, hay una serie de comportamientos que la limitan. En la


Tabla III, se indican los que se suelen producir con ms frecuencia (Tabla III).
En todas estas situaciones, podemos caer, cualquiera de nosotros, en el momento de
comunicarnos con los enfermos, ya que, como en el caso nuestro, son terminales de cncer y,
por tanto, nos suelen poner en aprietos, con bastante frecuencia. Cuando uno comienza a
trabajar con estos enfermos, se suele caer en ellas fcilmente. Tambin los enfermos las suelen
utilizar, en muchas ocasiones, como coment anteriormente (mecanismo de defensa). Tengamos en cuenta que en la comunicacin con el enfermo, es l quien marca la pauta de la misma,
siendo nuestra misin la de encauzarlas, si lo consideramos necesario, o respetar esa pauta si
entendemos que es lo mejor para l.

Tabla III
Comportamientos limitantes
en la relacin de ayuda
Egocentrismo
Taciturnismo
Logorrea
Humorismo
Falsedad
La prisa
Cambio de argumento
Desdramatizar

Hasta ahora, hemos analizado las modalidades de la comunicacin, sus funciones en la


relacin de ayuda, los obstculos en la comunicacin y los comportamientos limitantes de la misma. Por ltimo, nos queda por analizar qu objetivos persigue la comunicacin en la relacin de
ayuda.

Objetivos de la comunicacin en la relacin de ayuda


1 Facilitar al otro la comunicacin
Los pacientes con enfermedad terminal tienen una gran cantidad de problemas fsicos y
psicolgicos, con reacciones de angustia y miedo, ya que la mayora sospecha que se acerca su
final. Debido a esta situacin, les cuesta mucho comunicarse con los dems. Por ello, una de
nuestras obligaciones es facilitarles la comunicacin, a ser posible, con todo el equipo teraputico.
Recordemos que una de las funciones de la comunicacin es la liberacin que experimenta el
paciente al poder expresar sus miedos y ansiedades.
Hay una serie de medidas que podemos tomar para facilitar la comunicacin del paciente.
En primer lugar, cuidar el ambiente, intentando que no haya ningn obstculo, e intentando
utilizar todas las modalidades de la comunicacin.
Se puede estimular al otro haciendo preguntas; en nuestro caso, con frecuencia, comenzamos preguntndole por la familia, trabajo, situacin de los hijos, si los tiene, etc.
Recuerdo a una paciente que est siendo controlada por nuestra Unidad, desde hace cinco
aos, a consecuencia de un cncer de mama, que siempre le pregunto por su nieta, ya que la
enferma es la que se encarga de su cuidado, porque su hija es drogadicta. A partir de esa pregunta,
ya la paciente es capaz de expresar su situacin personal de miedo y angustia, porque ya est
pensando en su propia muerte. Las consultas en las que he intentado comenzar sin preguntarle
por su nieta, la paciente es incapaz de expresar esos miedos y angustias.

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Tambin, otra manera de facilitar la comunicacin es la de mostrar atencin, con repeticiones, interrogaciones, afirmando o negando, etc. y, sobre todo, mostrando mucha calma y disponibilidad de tiempo. Muchas veces, nos quedamos sorprendidos cuando el paciente nos interroga si
nos pasa algo. Los pacientes terminales tienen muy desarrollada la comunicacin no verbal, y
captan nuestro estado anmico, con gran facilidad.

2 Favorecer la comunicacin con el otro


No slo debemos facilitar la comunicacin, sino tambin favorecerla, utilizando correctamente el lenguaje. Ello consiste en pronunciar correctamente las palabras, mediante la claridad
verbal, con la lentitud adecuada para que nos comprendan y siguiendo un orden lgico.
Con mucha frecuencia, utilizamos con nuestros pacientes y sus familias las repeticiones,
ya que se suelen bloquear con frecuencia, y nos hacen preguntas repetitivas sobre un mismo tema.
Al comunicar comprensin con el otro, abunde en el uso de palabras que se refieran a
sentimientos que usted capta, y que reflejan bien lo que el otro vive. Es necesario reformular, es
decir, cuando crea haber entendido lo que el otro vive y comunica, pruebe a expresarlo con sus
propias palabras y gestos.

3 Favorecer la relacin con el otro


Debemos favorecer la relacin con el otro mediante la paridad, no manteniendo actitudes
de superioridad y que el paciente capte que le respetamos. Si no mantenemos esa actitud, difcilmente un paciente se abrir a nosotros. Tambin debemos mostrarnos tal como somos, sin fingir
personalidades que le pudieran interesar al paciente, ya que, en la mayora de las ocasiones, lo
descubrira. Si el paciente descubre que no somos honestos, pierde toda confianza en nosotros, la
cual sera muy difcil de recuperar.

4 Transmitir comprensin emotiva


He odo decir a muchas familias que, al mirarme a la cara, les daba la sensacin de que
senta la misma pena que ellos por la situacin de su familiar, o por el fallecimiento del mismo. En ningn momento estaba fingiendo, sino que, con el tiempo, se llega a empatizar con
los problemas de los dems. La empata es la actitud fundamental para que un encuentro sea
eficaz. Se trata, en s, de recepcin y comprensin de los estados emotivos. La empata, en s,
es la capacidad de captar las vivencias del otro, de penetrar en su afectividad, de vibrar con
l. Con nuestros pacientes basta hacer un ejercicio de intentar ponernos en su situacin, o
imaginarnos que estamos en su situacin, para conseguir rpidamente la empata. Esto se
consigue con los enfermos terminales cuando se lleva trabajando con ellos un tiempo. En
ningn caso, debemos confundir el sentir lstima, con ponernos en el lugar del otro y entender su situacin.
La medicina, la enfermera, la psicologa, el cura, el trabajo social, en fin, las profesiones que comportan el encuentro con las dificultades ajenas, saben bien que no hay casos iguales, sino personas en dificultad, y que cada persona vive su dificultad, a su manera.
Otro de los factores que influye en la transmisin de la comprensin emotiva es la
escucha. Para hacerlo, debemos conocer perfectamente todas las modalidades de la comunicacin. Todos los profesionales y, en particular, los mdicos, debemos aprender a escuchar
(escucha activa), que no se debe confundir con or, sino que es entender lo que nos estn
comunicando, con cualquiera de las modalidades de la comunicacin. Tener siempre presente que el paciente puede mandar mensajes contradictorios con la comunicacin verbal y no
verbal. Con mucha frecuencia, el paciente nos dice que se encuentra bien, y, al mirarle a los
ojos, notamos su miedo. Siempre se da una mayor importancia a la comunicacin no verbal,
ya que es menos controlable e involuntaria.
Para los pacientes terminales, es importante el contacto corporal y que se les acepte tal
como son. Un paciente caquctico pierde gran parte de su propia autoestima y, si alguien es capaz
de acercarse a l y darle la mano, o darle un beso, o hacerle una caricia, aparte de ser un acto de
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amor infinito, se consigue que el paciente se sienta como una persona viva, y emotivamente se
siente unido a nosotros.
Segn Jos Carlos Bermejo, existe una serie de puntos de qu y cmo confrontar en la
relacin de ayuda:
1.- Confrontar es hacer ver, a quien se desea ayudar, las posibles incoherencias entre
lo que dice y lo que hace, entre lo que quiere y lo que vive, entre los valores y sus
comportamientos, entre sus sentimientos y su comunicacin, entre la realidad y la
percepcin que de ella tiene.
2.- Confronte slo, siempre despus de crear un clima de confianza, cuando est seguro de que su intervencin no ser percibida como un juicio moralizante.
3.- Examine sus motivaciones para confrontar. Que su deseo sea siempre ayudar, nunca
reprochar.
4.- Dude de lo que usted cree que es bueno para el otro. Mejor pensarlo y hablarlo
juntos.
5.- Antes de confrontar es imprescindible escuchar, intentar comprender y transmitir
comprensin.
6.- Al expresarse, personalice: evite generalizaciones (siempre, todos...).
7.- Hable en primera persona: Yo creo que, Yo pienso ...,etc.

Mecanismos que se deben activar para favorecer la relacin de ayuda5


1.- Prestar atencin, no slo a nivel superficial, sino a nivel profundo, que permite encontrar al
otro, no slo atendiendo a su fsico, sus gestos, la expresin de sus ojos; no slo con la inteligencia,
intentando captar su pensamiento ms all de las expresiones verbales; sino, tambin, y sobre todo, con
el corazn.
2.- Comunicar profundamente, tanto consigo mismo y con el otro. Es captar al otro como l
mismo se percibe. Se tienen que activar determinadas disposiciones del corazn, como la de no
juzgar, la paciencia, el inters por la persona y su interioridad y una cierta serenidad. Hay que tener
en cuenta que, muchas veces, el mdico establece una excesiva distancia emocional con su enfermo,
centrndose y ocupndose, exclusivamente, de los aspectos fsicos de la enfermedad6.
3.- Respetar la autonoma, no manipulando a la otra persona; creer en el desarrollo del otro,
no forzando la reciprocidad, y comprender ms all de las apariencias.
4.- Expresar el amor, alcanzando el corazn del otro, con gestos apropiados; amarlo, con
expresiones de ternura, respeto y maravilla, y superar el deseo egosta de posesin exclusiva.
Cuando un paciente toca lo ms profundo de su vivencia y, a su manera, llega a expresarlo,
quiere decir que nos hemos concentrado sobre l y se le ha escuchado verdaderamente7.
Finalmente, debemos recordar que, en la relacin de ayuda, existe una serie de riesgos, como
la sobreimplicacin emotiva, que puede llevar al profesional al sndrome de Burn-out, o quemamiento, que se trata en otro tema. Tambin se puede inducir al otro a expectativas irreales o signos
de despersonalizacin, en las que siempre el paciente es el que maneja la situacin. El trabajo en
equipo es la pieza fundamental para evitar estos riesgos.
Pero, tambin, existen beneficios, como una manera de conocernos ms a nosotros mismos,
una manera de crecimiento personal y, sobre todo, porque en la relacin de ayuda se vive el reconocimiento de otro y el gran beneficio para el interlocutor, lo que ningn otro tipo de relacin es capaz
de garantizar.

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Personalmente, las sensaciones que he recibido de los pacientes, al ayudarles a enfrentarse a


la muerte, es la de que he recibido mucho ms de ellos de lo que yo les he podido dar. La relacin de
ayuda que uno establece con los pacientes terminales hace que cambie la propia filosofa de nuestra
vida. Y termino con una frase que una paciente de 36 aos, y con un cncer de ovario, me dijo dos
das antes de morir estoy deseando salir ya de este cuerpo, gracias por ayudarme a enfrentarme
con mi muerte.

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REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

1.-

Bermejo J. C. Relacin de ayuda en el misterio del dolor. Madrid: San Pablo, 1996; 11-14.

2.-

Clan L. La relacin de ayuda. Madrid: Editorial CCS, 1995; 11.

3.-

Sanz Ortiz J. La comunicacin en medicina Paliativa (editorial). Medicina Clnica, 1992; 98: 416418.

4.-

Mambriani S. La comunicazione nelle relazioni di aiuto. ASIS: Cittadella Editrice, 1992; 22-46.

5.-

Clan L. La relacin de ayuda. Madrid: Editorial CCS, 1995; 123-135.

6.-

Gmez Sancho M. Cmo dar las malas noticias en medicina. Madrid: Grupo Aula Mdica, 1996;
6.

7.-

Franta H., Salonia G. Comunicazione interpersonale. Roma: LAS, 1990; 66.

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