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Relatos de endomulheres na rede:

bioidentidade, agncia e sofrimento social


Reports from endowomen on the web:
bioidentity, agency and social suffering
Gabriela Garcia Sevilla
Licenciada em Cincias Sociais, especialista em Antropologia Social (PPGAS/UFRGS)
mestranda em Educao (PPGEdu/UFRGS)

Esta pesquisa visa compreender a agncia e as formas de mobilizao poltica de


mulheres com endometriose, uma doena crnica que afeta somente mulheres em
idade reprodutiva e cujas causas no so plenamente conhecidas pela medicina. O
fato da doena ser pouco conhecida tanto pela medicina quanto pela sociedade em
geral e causar muito sofrimento tem motivado muitas mulheres diagnosticadas com a
doena a se reunir em grupos de apoio mtuo e a criar sites e blogs que visam dar
informaes, compartilhar experincias e dar mais visibilidade social doena e s
mulheres com endometriose, enfatizando o reconhecimento dos seus direitos. Neste
artigo, analiso relatos escritos por mulheres com endometriose publicados em um
desses blogs dedicados ao tema. Compreendo esses relatos como uma forma de
compartilhar informaes e experincias que podem ter um carter teraputico e
colaborar na constituio das bioidentidades e biossocialidades, pois nesses espaos
elas se autodenominam endomulheres. Esses relatos tambm podem ser entendidos
como uma ao poltica que visa atravs de seus testemunhos comprovar a doena
e o sofrimento dessas mulheres, dando visibilidade e contribuindo na luta por
reconhecimento e legitimidade, conformando uma estratgia de biolegitimidade.

artigos papers

RESUMO

Palavras-chave: Bioidentidades. Biossocialidades. Agncia.

ABSTRACT

Keywords: Biosocial identities. Biosocialities. Agency.

n. 41 2013 p. 49-64

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This work aims to understand the agency and the political mobilization forms of women
with endometriosis, a chronic disease that affects only women in reproductive age and
whose causes medicine doesn't know entirely. The fact that the disease is poorly
understood by both medicine and society in general and causes much suffering has
motivated many women diagnosed with it to gather in groups for mutual support and
create websites and blogs aimed at providing information, share experiences and give
more social visibility to the disease and women with endometriosis, emphasizing the
recognition of their rights. In this article I analyze reports written by women with
endometriosis published in one of the blogs dedicated to the topic. I understand these
stories as a way to share information and experiences that may have a therapeutic
character and collaborate in the creation of biosocial identities and biosocialities
because in these spaces they call themselves endowomen. These reports can also be
understood as a political action which aims through their testimonies "prove" the
sickness and suffering of these women, giving visibility and contributing to the struggle
for recognition and legitimacy, shaping a biolegitimacy strategy.

Muitas mulheres com endometriose, devido falta de informaes sobre a


doena, se organizaram em grupos de apoio e criaram associaes de mulheres; outras
mantm blogs e sites na internet onde compartilham informaes e experincias. Um
desses blogs, chamado A endometriose & eu, tem, desde sua criao em 2010,
ganhado amplo destaque na mdia e conta com diversos leitores. Sua autora, Caroline,
jornalista e tem participado de uma srie de reportagens em revistas, jornais e matrias
em programas de TV. H ainda as comunidades de mulheres com endometriose em
redes sociais como o Facebook (grupo A endometriose e ns, criado por Caroline e
uma de suas leitoras) entre outros grupos e canais de comunicao.
Neste artigo, especificamente, vou abordar os relatos de sofrimento e crtica
das mulheres com endometriose disponibilizados no blog A endometriose & eu1 que so
percebidos aqui como um dos principais elementos de mobilizao social e poltica, pois
atravs do agenciamento dessa dor que se promove um uso poltico do corpo
(FASSIN, 2005).
A discusso aqui proposta insere-se em uma pesquisa maior que tem por
enfoque, de forma geral, a construo da categoria endometriose, ou seja, como
determinados sintomas, tomados conjuntamente, configuram, do ponto de vista
biomdico, uma doena. Com isso quero ressaltar que compreendo doena como uma
produo social e histrica e no como um estado inerente ao indivduo (CLARKE et al.,
2010). Mais que isso, percebo a endometriose como uma coproduo2 (JASANOFF,
2004) que envolve diversos atores e segmentos sociais. Dessa forma, ela no s
produzida pelos discursos e pelas prticas biomdicas, mas tambm pelas prprias
mulheres diagnosticadas com a doena que se organizam coletivamente, entre outros
agentes, que ajudam a constituir a categoria abstrata doena a partir de um diagnstico
(ROSEMBERG, 2002).
Entendo que esses grupos de mulheres, neste caso, so agentes
privilegiados nesse processo de coproduo da endometriose devido a sua forte
atuao em busca do reconhecimento social da doena e das prprias pessoas
atingidas por ela como doentes que precisam, nesse contexto, de um tratamento
gratuito, pblico e de qualidade. Tomo como ponto de partida para esta pesquisa a tica
dessas mulheres: como elas se relacionam com os outros agentes que so participantes
desse processo, tais como os mdicos, o Estado, os medicamentos, como elas
percebem o seu processo de adoecimento e diagnstico, e finalmente como percebem
sua prpria ao nesse processo.

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Cabe salientar o que significa doena no contexto desta pesquisa. Quando


digo que a doena, nesse caso especificamente a endometriose, coproduzida na
relao entre diferentes atores e instituies, quero ressaltar que no compreendo
doena como um reflexo puro da natureza, algo universal e imutvel, mas, sim, procuro
apontar para o seu aspecto eminentemente social, sua relao com o contexto sciohistrico que permitiu sua emergncia, a possibilidade mesmo da biomedicina
apresent-la como um fato, enquadrado na categoria abstrata de doena. Porm, no
quero com isso negar a sua materialidade e a sua existncia; no se trata de uma mera
representao social, mas algo que questiona a prpria dicotomia natureza/cultura.
Nesse sentido, quero enfatizar utilizando o idioma da coproduo (JASANOFF, 2004)
sua complexidade e heterogeneidade, visto que constituda na inter-relao entre
sociedade, cincia (biomedicina), poltica e Estado.
Outro aspecto importante que deve ser destacado nestas consideraes
iniciais diz respeito aos aspectos metodolgicos e ticos da pesquisa. Alm dos relatos
retirados do blog A endometriose & eu, utilizo na anlise as entrevistas formais
(semiestruturadas) presenciais e as informais, conversas, que realizei com sua autora,
em contextos offline e online. Esses dilogos contextualizam e ajudam a preencher

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lacunas, a entender as motivaes e sentidos de alguns textos publicados no blog,


entender quem so os interlocutores de tais textos e a quem se referem e se dirigem. Por
ser de carter pblico e devido luta pela visibilidade da doena travada pelas mulheres
com endometriose, optei por utilizar os nomes verdadeiros do blog e de sua autora, com
a conformidade dela.
Dessa forma, no se trata propriamente de uma etnografia virtual, mas sim de
uma pesquisa que utiliza o espao da internet por entender que ele fundamental para a
anlise deste objeto de estudo, ou seja, ser algo central para as mulheres com
endometriose que se organizam em grupos e utilizam ferramentas como os blogs, sites
e redes sociais. No h uma separao entre o virtual e o real e sim trnsitos e
continuidades. Os limites do uso da internet na pesquisa antropolgica tentam ser
reduzidos na medida que tambm utilizo outros instrumentos de pesquisa como
entrevistas e observaes.

O blog e sua autora


O blog3 A endometriose & eu foi criado por Caroline em 2010 e, inicialmente,
tinha por objetivo falar de sua convivncia com a doena, mesclando passado e
presente: o diagnstico, os anseios, as dvidas, o tratamento, a relao com os mdicos
e os medicamentos as reaes adversas a cirurgia, os problemas com o plano de
sade e/ou o Sistema Pblico de Sade (SUS), as crticas, os desabafos, os sintomas, o
desemprego, as dvidas etc. O blog tambm utilizado para divulgar o ambulatrio de
algia plvica e endometriose da Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP), onde
ela estava se tratando e sendo bem atendida, mas com o passar do tempo e com um
nmero cada vez maior de leitores, Caroline comeou a falar de suas pesquisas sobre a
doena, respondendo a dvidas, compartilhando informaes e tambm histrias de
vida que suas leitoras enviavam.
O aumento do nmero de leitores e o reconhecimento do blog se devem em
grande medida ao fato de que, em maro de 2011, o blog foi citado na novela das nove
da Rede Globo4, Insensato Corao, em que uma personagem era portadora da
doena. Desde ento o blog passou a ser cada vez mais acessado, conhecido e
divulgado. Caroline passou a ser convidada a dar entrevistas para jornais, revistas e
programas de televiso. Em novembro de 2012 o blog se tornou um dos finalistas do
prmio Top Blog Brasil5 na rea de sade na categoria jri popular, demonstrando o
reconhecimento e a visibilidade que alcanou.

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Caroline afirma que nunca imaginou que seu blog chegaria to longe e fosse
ficar to conhecido. Segundo ela, hoje ele o mais completo e lido sobre endometriose
do mundo. O reconhecimento do blog e do seu trabalho lhe d muita satisfao, pessoal
e profissional. Caroline obtm reconhecimento por ser portadora de endometriose, pela
coragem de se expor e pelo seu trabalho como jornalista, divulgando a doena e
informando a populao. Ela tambm ajuda outras mulheres e conhece pessoas de
vrias partes do mundo; o blog lhe abre portas que antes pareciam fechadas. De alguma
forma, Caroline lida com o contingente: embora tenha colocado o blog na rede mundial
de computadores, os percursos que este segue a partir de ento so imprevisveis,
fogem do controle da autora e tomam outras propores. O blog A endometriose & eu
tem uma formatao visual (layout) bonita e simples, de fcil visualizao e leitura.
Imagens de pequenos coraes compem o fundo em tons pastis (diferentes tons de
rosa) com fonte em preto e alguns ttulos em azul.

O lao amarelo que simboliza a endometriose fica em um quadro do lado


esquerdo. Do lado direito ficam as postagens por ttulo e ms. Esse ambiente virtual conta
tambm com um espao para a publicidade e se divide em colunas, que esto em fase de
construo/reestruturao6 neste momento: Com a palavra o especialista coluna em que
o Dr. Hlio Sato (ginecologista e obstetra que atende Caroline e trabalha no ambulatrio da
UNIFESP) responde dvidas de leitoras e faz comentrios sobre tratamentos e novos
medicamentos; Matthew Rosser7 coluna que apresenta este pesquisador ingls e
publica seus artigos traduzidos por exclusividade por Caroline; Na mdia coluna em que
ela pretende reunir todas as notcias veiculadas do blog e que atualmente se encontram
dispersos; Histrias das leitoras em que Caroline pretende reunir todas os relatos
publicados pelas leitoras e que tambm se encontram dispersos pelo blog. A
endometriose & eu possui mais de 500 seguidores (membros) e j foi acessado mais de
270 mil vezes por leitores de vrias partes do mundo.8 Segundo a autora,

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Este blog descreve o longo caminho que percorri at a


descoberta da endometriose. Meu objetivo usar este espao
para narrar tudo o que percorri at obter o diagnstico dessa
doena e, assim, ajudar muitas outras mulheres que tm esse
problema, e ainda no sabem. Aqui, tambm abro espao para
outras mulheres contarem suas histrias, e ajudo indicando o
ambulatrio de algia plvica de endometriose da EPMUNIFESP, entidade que me acolheu com muito carinho.9

Muitas dessas mulheres, assim como a prpria Caroline, se autorreferem


como endomulheres, acrescentando a doena a suas prprias identidades, marcando
uma diferena em sua experincia de vida, uma especificidade que as diferencia das
outras mulheres e do restante da sociedade no so apenas mulheres, so

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endomulheres e isso faz toda a diferena. Ocorrem ainda outras expresses como
endoamigas e endoirms10 ; dessa forma, manifesto que o diagnstico mdico e a
experincia da doena colaboram na conformao de uma bioidentidade (CLARKE,
2009) e uma biossocialidade (RABINOW, 1999) a partir da constituio dos grupos e
associaes nos quais se engendram novas relaes sociais e de amizade constituindo
comunidades, e das narrativas nas quais se expressam as mudanas nas
subjetividades e as transformaes pessoais ocorridas aps a doena.
No referido blog, as mulheres acometidas pela doena trocam experincias
sobre tratamentos mdicos indicados, sintomas, uso de frmacos e desabafam sobre o
sofrimento causado pela endometriose. Na sesso de relatos das leitoras, estas
compartilham suas experincias, a maioria bastante negativa, com relao doena e a
via crucis vivida por elas em busca do diagnstico correto e tratamento mais adequado.
Nessas narrativas, fica evidente a relao da doena com diferentes fases da vida
dessas mulheres e de como a doena afetou suas relaes pessoais e sua prpria
identidade.
A autora do blog, Caroline, uma jovem mulher de 34 anos que mora em So
Paulo. Ela afirma que h 10 anos tem problemas de sade, mas foi diagnosticada com
endometriose apenas em 2009, quando seu namorado na poca descobriu a doena
em uma palestra mdica em que trabalhava como fotgrafo e lhe informou que seus
sintomas eram semelhantes aos descritos pelo mdico. Depois disso, Caroline
peregrinou por vrios consultrios mdicos; estava convencida que tinha a doena e
pesquisou cada vez mais sobre o assunto, mas demorou at que algum mdico lhe
diagnosticasse com endometriose e levasse a srio seus sintomas. Depois de sofrer
durante muito tempo devido aos sintomas da doena, Caroline foi operada em 2010 e
novamente em junho de 2012; tambm passou a utilizar um novo tratamento mdico e
est conseguindo voltar a ter uma vida mais normal com menos dores e com a
possibilidade de trabalhar.
Caroline est mudando seu foco profissional. Depois da sua experincia com
o blog como jornalista e paciente, ela agora quer atuar tambm na rea da sade e
divulgao cientfica e j cobriu e postou no seu blog a coletiva de imprensa de um
laboratrio farmacutico internacional que est lanando um novo medicamento no
Brasil, que promete combater as dores e os sintomas da endometriose,11 e, mais
recentemente, realizou uma entrevista exclusiva com um mdico, coloproctologista e
cirurgio, que recriou uma tcnica cirrgica ideal para mulheres com endometriose12.
Durante uma conversa com Caroline descobri que mesmo sendo jornalista
ela nunca havia cogitado ter um blog, no era uma ferramenta de comunicao que lhe
interessava. Entretanto, uma amiga deu a ideia e ela resolveu levar adiante depois de
compreender que isso era uma espcie de misso. Nada a toa na vida, diz Caroline,
se eu fosse fraca e desistisse, a doena no me escolheria, a endometriose s escolhe
mulheres fortes. Com essas palavras ela evidencia que se considera uma mulher forte,
sendo o seu ofcio de jornalista utilizado como argumento da sua capacidade de
escrever sobre o assunto, e de, por meio dessa escrita, ajudar outras pessoas.

J que no podia fazer mais nada, Caroline afirma que lhe restava escrever,
cumprir com sua funo de jornalista e se ocupar com algo que gostava e sabia fazer.

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Segundo Caroline, a doena devastou a sua vida, lhe prejudicando de


diferentes formas: fisicamente sente muitas dores, inchao, cansao;
psicologicamente mau-humor, depresso, estresse; profissionalmente perdeu o
emprego devido s faltas por motivos mdicos para seguir o tratamento, no pode
progredir na carreira, pois no tem o mesmo rendimento e condies de antes;
economicamente dvidas, gastos com o tratamento e plano de sade; e socialmente
rompimento de relaes de amizade, abalos na famlia, fim do namoro etc. Frente a
essas adversidades, como continuar vivendo? O que fazer?

Dessa forma, ela poderia se comunicar com o mundo, compartilhar seu sofrimento, se
informar, agir e conhecer outras pessoas que assim como ela estavam vivenciando essa
situao. Caroline, a partir do blog, estabeleceu novas relaes, engendrou novas
possibilidades, traou outras rotas e linhas de fuga, exercitando sua criatividade.
Caroline com sua escrita deseja e resiste, criando um novo caminho (BIEHL, 2008;
BIEHL; LOCKE, 2010, DELEUZE, 1996).

Definindo aspectos bsicos da doena


Antes da anlise dos relatos, acredito ser necessrio apresentar a doena
endometriose para contextualizar esses grupos de mulheres, seus blogs e sites. A
endometriose uma doena crnica feminina que acomete predominantemente
mulheres em idade reprodutiva. considerada sem cura, porm benigna e progressiva.
Entre os sintomas mais comuns esto: clicas menstruais intensas
(dismenorreia), dor e/ou desconforto durante as relaes sexuais (dispareunia), dor
plvica, dificuldade em engravidar ou mesmo infertilidade, desconfortos estomacais
durante a menstruao, inchao, entre outros. Acredita-se tambm que as mulheres
que possuem endometriose tm mais propenso depresso, devido aos sintomas e ao
sofrimento propiciado pela doena.
A endometriose caracterizada pela presena do endomtrio fora do tero.
Endomtrio o tecido que reveste o interior do tero e que se descama durante a
menstruao. Em algumas mulheres, ele sai da cavidade uterina e atravs da corrente
sangunea se implanta em outros locais, se alojando e aderindo aos rgos. No h uma
nica teoria que explique o surgimento desse tecido fora de seu local original, mas h
algumas teorias mais aceitas, entre elas: menstruao retrgrada (que refluiria para as
trompas atingindo rgos prximos); deficincia imunolgica e a modificao de
clulas13.
Em casos graves, necessria uma cirurgia para a retirada desse tecido junto
aos rgos prejudicados. Outro tratamento largamente indicado a suspenso da
menstruao, j que a doena est ligada produo e liberao do endomtrio
(vinculado ovulao e presena do hormnio estrognio), que ocorre durante a
menstruao, com o uso de anticoncepcionais a base de progesterona, entre outros
medicamentos usados para inibir e atrofiar o endomtrio. Acredita-se tambm que a
mulher est livre da endometriose durante a gravidez14 e na menopausa, pela ausncia
da menstruao. No caso da gravidez, ela considerada um tratamento eficaz de
controle da doena (quando a endometriose no acarreta em infertilidade), porm
momentneo, pois pode ser que a mulher precise, depois da gestao, seguir o
tratamento. J a menopausa considerada uma espcie de cura, embora em muitos
casos a doena persista aps essa fase. Outros tratamentos complementares so:
alimentao equilibrada, exerccios fsicos regulares, psicoterapias, acupuntura e
fisioterapias.

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A endometriose pode ser considerada tpica da contemporaneidade, a


doena da mulher moderna, j que muitos mdicos15 acreditam que ela se relaciona
com o aumento do nmero de menstruaes que as mulheres tem na vida, pois h cem
anos as mulheres menstruavam bem menos (a menarca ocorria mais tarde, as mulheres
engravidavam mais cedo e mais vezes e passavam longos perodos amamentando).
Alguns afirmam que as mulheres no incio do sculo XX menstruavam em mdia 40
vezes na vida, enquanto as mulheres atualmente menstruam em mdia 400 vezes.
O fato de ser uma doena praticamente invisvel (sem marcas corporais
externas) e ter como um dos seus principais sintomas clicas menstruais intensas,
entendidas como normais ou inevitveis pela maioria da populao, faz com que essas
mulheres sejam bastante desacreditadas pelos mdicos, por familiares e colegas de

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trabalho, que entendem que se trata de uma frescura ou exagero. Muitas vezes elas
relatam que suas queixas so entendidas como demonstraes de loucura, fraqueza,
preguia e hipocondria. Essa sensao relatada por elas como angustiante, pois essa
dor invisvel, difcil de ser comprovada e mensurada (HAY, 2010). Uma parte das
reivindicaes e das campanhas sobre a doena frisa esse aspecto, sofrer no
normal!, e enfatizam a gravidade da doena e de seus sintomas. Muitas alegam
descaso dos mdicos e do Estado por no ser uma doena letal e por atingir somente as
mulheres.
Outro grande problema enfrentado pelas mulheres com endometriose no
Brasil o fato da doena, segundo elas, no ser considerada de sade pblica16 e por
isso no recebe tanta ateno do Estado; o atendimento no SUS segundo elas muito
demorado, h poucos servios e mdicos especializados e nem todos os planos de
sade cobrem o tratamento. Ainda segundo elas, a previdncia social no considera a
doena legtima na hora de receber benefcios como auxlio-doena ou aposentadoria
por invalidez17.
Grande parte da luta e mobilizao das mulheres com a doena se relaciona
com esse aspecto: elas tm por objetivo o reconhecimento da importncia e dos
transtornos reais sofridos pelas mulheres com endometriose. O diagnstico da doena
aparentemente no fcil. Os mdicos estimam que 15% das mulheres em idade
reprodutiva no Brasil tenham endometriose18, mas muitas no sabem ou ainda no
foram diagnosticadas.

Os relatos das endomulheres


Os relatos presentes nesses blogs e que sero analisados aqui tm por
objetivo ser um desabafo por parte dessas mulheres portadoras da doena, e, alm de
servir como meio de informao, contribuir para que outras mulheres tenham coragem
de relatar tambm as suas histrias. Atravs da exposio desses relatos surgem
outros, e assim se expande a rede dessas mulheres, demonstrando o grande nmero de
pessoas atingidas e a realidade da doena. As mulheres que compartilham essa
vivncia se unem em torno desse processo de adoecimento, permitindo a constituio
de certa identidade, ou melhor, uma bioidentidade (CLARKE et al., 2010). A internet
aparece, ento, como central, j que modificou e ampliou a divulgao, o acesso s
informaes e a distribuio de conhecimento, modificando as relaes entre mdicos e
pacientes (RISKA, 2010). Com relao aos movimentos polticos de reivindicao de
direitos formados por pacientes, estes existem desde os anos 1970, mas com o
processo de biomedicalizao mudou a gesto das diferenas corporais e houve uma
transformao nas subjetividades e na constituio das bioidentidades.

Acredito que o enfoque nas mulheres com endometriose fundamental, pois


tenho como hiptese que o processo de constituio dessa doena (e das pessoas
portadoras) se d de baixo para cima, ou seja, por meio da mobilizao das prprias
mulheres (interesse, luta, crtica) que essa doena passa a chamar a ateno dos
mdicos e especialistas e principalmente da mdia, da sociedade em geral e do Estado.

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Constituir esses grupos, tanto os presencias como os virtuais, possibilita


agregar um conjunto maior de mulheres, podendo ultrapassar inclusive as fronteiras
nacionais, visto que a internet um sistema global que constitui a sociedade-rede
(CASTELLS apud CONTRERAS, 2003). A globalizao e a nova era da informao
constituem um contexto social que demanda outros processos de construo de
identidades. Esta constituio de identidades passa a ser um processo reflexivo de
construo por parte dos atores sociais e no somente uma questo de pertencimento.
Os indivduos nesse contexto tm vrias opes e tomam decises conscientes do que
so e o que pretendem chegar a ser (CONTRERAS, 2003).

Essa busca por reconhecimento social parte das prprias mulheres e no tanto por parte
da medicina e do Estado, permitindo uma reflexo a respeito de um fenmeno
denominado por autores como Nikolas Rose (2007; 2011) e Didier Fassin (2005) de
passagem da era da biopoltica para as polticas da vida.
Ademais, analisar esse processo, tomando como ponto de partida os grupos
de mulheres portadoras da doena, nos permite analisar o papel dessas agentes nesse
tipo de processo de coproduo, perceber o lugar dos leigos na produo do
conhecimento cientfico, sua agncia, a constituio de identidades e as possibilidades
de resistncia a partir de uma biolegitimidade (FASSIN, 2005). Cabe, ento, perguntar:
como esses processos contemporneos mobilizam pessoas a se identificarem e a
constiturem grupos a partir de diagnsticos mdicos? Como ocorrem esses processos
de constituio das bioidentidades e biossociabilidades (RABINOW, 1999) ou o
aparecimento do cidado biolgico (ROSE; NOVAS, 2005)?
A anlise de alguns desses relatos disponveis no blog A endometriose & eu
vai nos permitir perceber alguns dos principais temas destacados pelas mulheres com a
doena e os seus sentidos. Neste artigo, o enfoque ser no aspecto subjetivo e na
dimenso de ajuda coletiva que esses grupos oferecem, tendo em vista que em muitos
desses espaos virtuais h fruns especficos para relatos e depoimentos dessas
mulheres sobre a experincia de adoecimento, o diagnstico, o tratamento, as
dificuldades etc. Quase sempre se trata de um processo doloroso marcado pelo
sofrimento.
Entendo que essa dor provm tanto dos sintomas da doena como dos
aspectos sociais vinculados sexualidade, reproduo e gnero e tambm ao fato de a
endometriose no ser muito conhecida e por no possuir status de sade pblica, ou
seja, no ser reconhecida como de interesse social na opinio dessas mulheres. A falta
de reconhecimento (da existncia real dos sintomas, de tratamento e legitimidade), o
desconhecimento sobre a doena e a naturalizao dos sintomas contribui no
sofrimento dessas mulheres.
Defendo que a partir da constituio dos grupos, criao dos blogs e da
construo de uma bioidentidade vinculada doena e do compartilhamento coletivo
das experincias individuais dessas mulheres com endometriose, esse sofrimento
individual, subjetivo e particular passa a ser agenciado de forma coletiva com um uso
poltico, no contexto das transformaes que culminaram na biomedicalizao
(CLARKE et al. 2010). o conjunto do sofrimento de todas essas mulheres que d
legitimidade luta por reconhecimento; so esses relatos que, sendo diversos, se
tornam e so reconhecidos como verdadeiros, e no invenes ou exageros femininos;
a partir da confirmao da existncia de outras mulheres que enfrentam os mesmos
problemas que essas mulheres se reconhecem, se encontram e ganham coragem para
enfrentar as dificuldades. enquanto um coletivo de mulheres com a doena que elas
agem no mundo, resistindo e lutando.

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O reforo de algumas ideias sobre sexualidade, reproduo, maternidade,


entre outros, podem contribuir para o sofrimento sentido por essas mulheres, pois o
papel social que deve ser desempenhado por uma mulher em nossa sociedade um
desafio para as que tm endometriose e assim essa dor corporificada.Boa parte dos
dilemas vividos por elas tem a ver com a impossibilidade de ser mes a infertilidade
percebida por muitas delas (assim como para alguns mdicos) como o sintoma ou
consequncia mais grave da endometriose (atrapalha o grande sonho de ser me,
acarreta problemas no casamento etc.). Algumas outras mulheres enfatizam as dores
incapacitantes e a dor durante a relao sexual (dispareunia) como o pior sintoma ou
consequncia da doena, como no relato/resposta a um comentrio, feito pela prpria
autora do blog:

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Como eu me sinto por ser portadora? Quando recebi o


diagnstico no sabia o quo cruel era a doena. Aprendi a
real faceta da endo quando uma grande amiga me
encaminhou UNIFESP. Antes, eu pensei que era uma
doena normal e com o tratamento iria melhorar logo. Mero
engano. A doena mexe muito com o nosso emocional. Ento,
como todas tenho altos e baixos. Hoje, estou num momento
muito triste da minha vida, pois perdi o meu cho, o meu
alicerce, a pessoa que mais me apoiava e que entendia as
minhas dores. Apesar de no menstruar mais, as minhas
dores so constantes e quase dirias. que elas so
beeeeem mais fracas do que antes da cirurgia. Eu nunca tive o
sonho de ter filhos, talvez, seria mais fcil para mim se, ao
invs da dispareunia (a dor durante a relao), eu tivesse tido
como consequncia a infertilidade. Eu sou muito a favor da
adoo, pois para mim os pais so quem criam e no quem
faz. A minha consequncia me fez perder o meu amor. Agora,
eu tenho certeza que nenhum relacionamento sobrevive sem
sexo. Antes, eu pensava que isso fosse possvel. Estou num
momento triste [...]. A endo uma doena benigna, onde a
portadora no vai morrer por ter, mas de comportamento
maligno, ou seja, ela vai comendo os rgos, assim como o
cncer faz. Eu tenho comigo que a endo um cncer, o qual
no vamos morrer. Conheo uma portadora que vive como a
minha tia, que era terminal de cncer. Ou seja, voc sofre, mas
no morre. O grande medo de um diagnstico de cncer
justamente a morte. Mas isso j coisa do passado [...] Em
breve todos os cnceres tero cura. E a endo? Que ainda que
alm de comportamento maligno, uma doena progressiva e
ainda crnica. Olha no se preocupe j basta a endo. No
teremos cncer.19

Aqui percebemos a nfase na relao sexual, a dispareunia, que a dor


durante a relao sexual, no s considerada pior que a infertilidade, mas tambm
identificada como o sintoma da doena que apresenta as piores consequncias para a
vida da mulher, como a impossibilidade da vivncia de relaes afetivas devido
centralidade do sexo na nossa sociedade. Alm disso, a autora compara a experincia
de ter endometriose com a vivncia do cncer, mostrando semelhanas entre os
processos de adoecimento a partir de duas experincias. Dessa forma se salienta a
gravidade da endometriose, j mencionada no incio do relato, o fato de ser uma doena
progressiva e sem cura (diferente do cncer nesse aspecto).
Em uma entrevista que realizei com Caroline,20 ela mencionou novamente o
cncer ao abordar o aspecto da falta de reconhecimento da endometriose ao afirmar
que s vezes preferiria ter esta doena endometriose, j que a primeira tem cura e todo
mundo considera importante e grave, todo mundo sentiria pena e dispensa
explicaes. J a endometriose no compreendida e os sintomas so desacreditados
pelas pessoas ao seu redor.

Sofrimento social entendido aqui, a partir desses autores, como uma


perspectiva terico-metodolgica de analisar e compreender a dor, o sofrimento, a

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Na reflexo sobre os sentidos desses relatos de sofrimento lano mo das


abordagens de Veena Das (1999; 2001; 2007), em especial as categorias de sofrimento
social e evento crtico, e da noo de Arthur Kleinman (2006), etnografia da
experincia, trabalhando especialmente com narrativas, pois levarei a srio as falas
dessas mulheres, j que as postagens virtuais sero compreendidas como falas
espontneas nas quais as mulheres relatam suas emoes e concepes a respeito
da doena e de todo o processo de adoecer. Tais falas iro me informar o que est em
jogo, o que h de mais importante no mundo moral dessas mulheres.

aflio etc. de forma no dicotmica. Dessa forma, tal perspectiva pode ser percebida
como uma contribuio da antropologia, diferente das abordagens da psicologia e da
medicina. Assim, sofrimento social percebido como um fenmeno socioantropolgico
e tambm uma maneira de analisar esse fenmeno, esse sofrimento que pode ser
coletivo ou individual, mas que se conecta com as dimenses sociais, culturais, polticas
e econmicas, esse aspecto que ser privilegiado neste trabalho.
A doena pode ser considerada um obstculo na vida desses sujeitos, mas
no apenas algo limitador, porque nessas situaes tambm h espao para a
criatividade e a reinveno de si. A endometriose, nesse caso, propiciou outras
experincias e vivncias como vimos acerca da criao do blog de Caroline.
Por sua vez, so considerados eventos crticos, na perspectiva daqueles
autores, os que promovem transformaes, que rompem o cotidiano (em oposio aos
eventos ordinrios), que mudam as formas e concepes de mundo, reconfiguram as
tradies e promovem conflitos. Tais eventos no so apenas considerados como
negativos ou catastrficos, mas tambm produzem e consolidam comunidades
morais. Ao construir a anlise dessa forma, Das e Kleinman buscam escapar de uma
abordagem que enfoca a vitimizao, enfatizando as possibilidades de agncias das
pessoas. O evento crtico tambm demarca uma ruptura, um antes e depois, pois divide
a memria, reconstri, reposiciona os agentes.
Nesse sentido, entendo que o diagnstico da endometriose pode representar
um evento crtico na vida dessas mulheres, pois divide as suas vidas. O fato de ter
endometriose vai coloc-las em novas relaes com os mdicos e o Estado (sistema
pblico de sade) por um lado, e com sua famlia, companheiro/marido e colegas de
trabalho/chefe, por outro. Alm disso, os remdios e os sintomas passam a ter um
aspecto central nas suas vidas. Os tratamentos de sade indicados muitas vezes
exigem uma mudana de estilo de vida, novos hbitos alimentares e prtica de
exerccios fsicos. Algumas mulheres diagnosticadas com endometriose passam a
frequentar igrejas ou a procurar religies na busca de f para a cura da doena, entre
outras mudanas.
Segundo Kleinman (2001), as narrativas geralmente enfocam os eventos
crticos os cortes e rupturas do cotidiano, o extraordinrio ento, para entender o
sofrimento ordinrio e banal, o caminho seria a etnografia porque h existncias no
narrveis. Neste texto, devido complexidade do tema e s mltiplas formas possveis
de abordagem, vou enfocar os relatos e as entrevistas, mas a partir deles tento perceber
como as pessoas lidam com essas situaes, como se reconstroem a si mesmas e a seu
mundo, o que est em jogo de fato para elas. Esses relatos de sofrimento e dor tambm
apontam para a questo da vitimizao (SARTI, 2009) como uma via de acesso a
direitos (a produo da vtima), assim como a ideia do sofrimento como potencializador
das reivindicaes e o uso poltico do prprio corpo, constituindo uma biolegitimidade,
ou seja, a utilizao do corpo como ltimo recurso dos sujeitos (FASSIN, 2005).

41

058

Interessa-me pensar na agncia dessas mulheres com uma doena crnica


(HAY, 2010). Pensar o quanto essas endomulheres falam de dor e sofrimento, em
parte para compartilhar, desabafar e poder conversar com outras mulheres que sentem
o mesmo sem o medo da falta de reconhecimento, poder compartilhar algo que s vezes
vivido em silncio ou que nem se sabia o que era, sofrer achando que era normal. Por
outro lado, a nfase na dor e no sofrimento (fsico, emocional, psicolgico, pessoal,
econmico) tambm faz parte da agncia, da resistncia, da mobilizao poltica e da
busca por reconhecimento por parte do estado (tratamento no SUS), dos mdicos e da
sociedade em geral. O sofrimento coletivo e compartilhado agenciado e se torna
potencializador das lutas e reivindicaes, justifica as demandas, legitima os direitos
buscados. A dor social corporificada expressa em relatos, depoimentos, poesias
torna-se poltica, uma arma de luta no jogo pelo reconhecimento social.

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Quais so as implicaes de se viver com uma doena crnica invisvel num


mundo produtivo? E nesse caso se trata de um mundo tambm reprodutivo, j que a
doena afeta a fertilidade. E ainda no caso do Brasil, pelo fato da endometriose no ser
reconhecida socialmente, que consequncias esses fatores podem ter para essas
mulheres no nosso contexto social? Sobre isso, vejamos outro relato de Caroline:

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059

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Endometriose: uma doena que d muito dinheiro e


enriquece os especialistas!!! Ser portadora de uma doena
enigmtica, que muitas vezes tida como incapacitante, num
pas subdesenvolvido, receber a sentena de um sofrimento
sem fim [...] No adianta sermos a sexta economia do mundo,
passar o Reino Unido, se ainda no oferecemos sade e
educao aos quase 191 milhes de brasileiros [...] Mais
absurdo ainda quando voc porta uma doena que destri
toda a vida da mulher, seja no mbito profissional, no pessoal
ou no social, e que essa mulher, que paga seus impostos
mensais em dia, obrigada esperar um ano ou at mais por
uma cirurgia na rede pblica [...] constatar que essa doena
to desconhecida da classe mdica quanto dos cidados.
Isso me d um grande pavor e uma profunda tristeza. No
Brasil, muitos profissionais aproveitam que so especialistas
renomados [...] por estarem na mdia ou por serem
professores [...] e cobram fundos e mundos por consultas e
cirurgias. Aproveitam que h poucos bons especialistas no
pas e o fato tambm de a doena ser extremamente grave
para abusar dos preos de seus servios. Agora, bons
especialistas que atendem e operam por convnios so raros
[...] resolvi escrever sobre esse assunto [...] porque recebo
diariamente inmeros e-mails contendo os mais absurdos
preos por uma cirurgia feita por videolaparoscopia [...]. Se
cada especialista cobrar isso, dependendo da quantidade de
mdicos, uma cirurgia pode sair por mais de 30 a 100 mil reais.
Uma verdadeira fortuna para a maioria das mulheres que vive
com um salrio mnimo de 622 reais. Para quem tem a
dispareunia, a fisio uroginecolgica outra despesa gigante
[...] as medicaes tambm so muito caras. S o Zoladex, um
remdio quimioterpico e que induz a menopausa [...] custa
cerca de 2 mil reais. a endometriose enriquecendo os
especialistas e laboratrios [...] Afinal, eu tive a minha vida
devastada pela endo. como se um tsunami tivesse passado
por ela. Em maro, ir fazer trs anos que descobri ser
portadora de endo, e ainda junto os cacos para tentar
reconstruir a minha vida [...] e mesmo com as dvidas e o
acordo com banco [...] tudo que fao com muita honestidade.
Se eu morasse num pas desenvolvido, se a doena fosse
reconhecida como social por aqui, como na Europa, e se
ganhssemos algo do governo, enquanto estivssemos em
tratamento, a minha vida no teria virado de pernas pro ar.
como se no existssemos para o governo [...]. Temos que
fazer alguma coisa. E urgente! [...] No justo sermos tratadas
com tanto desprezo por parte de nossos governantes. Ainda
mais num pas que tem mais mulheres do que homens [...]
somos 97.342.162 contra 93.390.532 homens. Ento, cerca
de 10 a 15 milhes de brasileiras tm endo. No mundo, so
cerca de 150 milhes de portadoras, segundo a ONU
(Organizaes das Naes Unidas). Muita gente, no! Pois ,
mas pelo fato de ns, mulheres, adiarmos cada vez mais a
maternidade, infelizmente, esse nmero s tende a aumentar.

Por isso, alm da importncia de informar, o Brasil tem que ter


uma nova atitude e traar nova diretriz na chamada Sade da
Mulher. Se isso no acontecer, muitos especialistas
continuaro fazendo fortuna custa de uma doena que traz
s sofrimento s mulheres.21

Aqui temos um relato crtico, um depoimento sobre as consequncias sociais


e contextuais da doena, o descaso do Estado e dos mdicos, nos dando um exemplo
da inter-relao entre o sofrimento individual e social as dimenses sociais, polticas e
econmicas vinculadas ao pas. Os problemas do SUS afetam a maioria da populao
menos favorecida que dele depende integralmente, mas no caso das mulheres com
endometriose, isso que parece banal toma outra dimenso, entendido como descaso
do Estado com relao s mulheres, ainda mais se tratando de uma doena crnica que
traz muito sofrimento, mas no conhecida e nem reconhecida. A luta nesse caso no
s por tratamento, acesso gratuito aos servios de sade e medicamentos, por
reconhecimento social e justia com relao s mulheres (uma espcie de reparao).
Essa dor relatada no s fsica, social. Os sujeitos so reflexivos e
pensam filosoficamente sobre sua vida, h resistncias e subjugao, mas no de forma
dicotmica (DAS, 2007). Devemos levar isso a srio na leitura dos relatos e
depoimentos. A doena no um fato isolado na vida dessas pessoas. Ela est
relacionada s suas relaes pessoais e ao seu contexto social. Atravs dos relatos do
blog essa dor e sofrimento podem ser compartilhados. Nesse espao encontramos
muitas histrias em comum, cumplicidade, troca de informaes, solidariedade. Todos
esses elementos podem ser encontrados nos relatos que analiso, como este

41

060

Os meus perodos menstruais sempre foram muito difceis.


Tinha clicas muito fortes e o meu ciclo menstrual era
completamente desregulado. At ento, remdios comuns,
como Buscopan, Ponstan [...] resolvia bem a minha vida e eu
podia trabalhar normalmente. Levava sempre comigo o 'kit
farmcia' [...] Em setembro de 1988, trs meses antes de me
casar, comecei a tomar o anticoncepcional Diane. Com ele,
passei a menstruar direito e tambm a controlar melhor o
perodo de sangramento e clicas. Puxa, foi uma tima fase da
minha vida! [...] O problema comeou quando precisei dar as
paradas normais no anticoncepcional e o fabricante parou de
produzir o Diane comum e passou a fabricar somente o Diane
35, que j era um anticoncepcional de ltima gerao, mas
que se revelou uma bomba no meu organismo. Por conta de
um srio tratamento de sade do meu marido, eu no podia
engravidar. Ento, tentei outras opes de remdios, em vo
[...]. Depois de algum tempo de tratamento clnico, voltei a ter
dores, e, depois de alguns exames, principalmente a
ultrassom transvaginal, em 93, passei pela primeira
videolaparoscopia, no Hospital Santa Joana [...] Em 98 e 99
comecei a ter dores mais 'importantes', ou seja, mais fortes, e
voltei ao tratamento especfico. Procurei o servio de
endometriose do H.C. e iniciei o tratamento. Para esclarecer
sobre a doena, j lia tudo o que eu encontrava pela frente
sobre doena e tambm pesquisava bastante. Mais
tratamentos... E, em 2002, precisei fazer a segunda
videolaparoscopia para a retirada de endometriomas cisto
anormal no ovrio, que tem lquido interno escuro, comum em
portadoras de endometriose [...] o nico incmodo foi o fato de
tomar o Zoladex. Com ele, eu ficava meio zureta com tudo
aquilo que s quem toma o medicamento sabe como . Com
isso, desenvolvi uma depresso significativa e pnico e, alm

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do tratamento da endometriose, precisei fazer paralelamente,


tratamento psiquitrico e psicolgico. Fiquei sem trabalhar,
com medo de tudo, sem memria, trmula, sem vontade de
sair e sem dormir direito. Um arremedo da mulher que sempre
fora. Depois de muitos anos de tratamento, aos poucos fui
melhorando e retomando a minha vida. Mas as dores no
paravam. Em 2005, aps alguns exames percebi que
precisava retomar o to temido tratamento, seja ele, clnico ou
cirrgico. J no conseguia mesmo tomar hormnios
sintticos, mas mesmo assim, a mdica foi tentando e eu
aguentando. Barriga enorme de inchada, gases para todo o
lado e dor, muita dor. Em setembro de 2007, fui para a minha
terceira videolaparoscopia. [...] Aps a cirurgia, j que no
conseguia mais tomar hormnios e, precisava ficar sem
sangramento por, pelo menos um tempo[...] poucos dias aps
colocar o DIU, comecei a sentir muita dor [...] Sangrava mais
com o dispositivo intrauterino do que sem ele. Segundo o
fabricante, estes sintomas seriam passageiros, que era
apenas uma fase de adaptao [...] Pacincia e perseverana
eu tinha de sobra, mas nesta etapa eu j no tinha mais era a
sade mental, pois os hormnios que deveriam ser apenas
localizados estavam me deixando maluca de novo [...] fazia
xixi feito uma gestante, inclusive de madrugada, suava que
parecia um estivador [...] poderia estar quente ou frio, que
suava muito[...] Essa tortura durou at dezembro de 2008,
quando eu disse que no aguentava mais e pedi para tirar o
DIU. Na mesma semana melhorei e parei com os sintomas
[...] Em 2009, voltei a tomar remdios como Cerazette,
Gestinol, etc., mas os resultados no foram bons [...] a equipe
mdica concluiu que eu deveria passar por mais uma cirurgia.
O diagnstico era de endometriose infiltrativa profunda e essa
era a minha quarta cirurgia [...] fizeram a laparotomia com o
corte igual a de um parto de cesrea para resseco do
intestino. E foi retirado tero, ovrio esquerdo, trompas, alm
dos focos e aderncias [...] Que dias difceis!"22

Percebemos atravs desse relato, escrito por uma leitora do blog, o quanto a
doena marca diferentes etapas da sua vida. A nfase nos medicamentos, tratamentos
e procedimentos mdicos demarca a centralidade da doena e da biomedicina na sua
vida. H um conhecimento partilhado a respeito dos aspectos mdicos/biolgicos e
sobre as mincias dos tratamentos, h uma riqueza de detalhes, algo bastante comum
nesses relatos, que parecem tentar demonstrar uma concretude, os aspectos reais e
verificveis da doena.

A prpria concepo de feminilidade relacionada reproduo est


enraizada em nossa cultura; o fato de as mulheres com endometriose terem sua
sexualidade e fertilidade atingidas pode colocar em xeque a sua feminilidade, sua
identidade como mulher. A supresso da menstruao e as clicas intensas fazem com
que a mulher com endometriose passe a vivenciar esses processos corporais de forma
diferenciada das outras mulheres, separando as experincias.

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061

41

Assim, percebo a escrita do blog como uma maneira de se reinventar, de dar


sentido ao passado e ao presente para traar um futuro. A prpria questo da
espiritualidade e da f como aspectos importantes nesse processo, como aparece em
alguns relatos, pode ser pensada como uma maneira de refazer o mundo (aps o evento
crtico), voltar ao cotidiano abalado pelos efeitos da doena. O desabafo como uma
terapia, que d um sentido, que reorganiza a vida. O blog e sua escrita como uma forma
de resistncia, uma forma de continuar vivendo.

As mulheres com endometriose encapsuladas em suas especificidades se


agrupam a partir de uma nova identidade, no so apenas mulheres, so mulheres com
endometriose, endomulheres/ endoamigas que compartilham uma experincia de
vida, a convivncia com uma doena e a dor causada por ela. Esses sofrimentos que
poderiam ser entendidos como individuais (experincia particular e subjetiva), passam a
constituir um sofrimento coletivo porque so vivenciados por essas mulheres que
constituram uma bioidentidade (CLARKE et al., 2010). Portanto, acredito que a
convivncia com endometriose pode ser compreendida como sofrimento social a partir
das amplas conexes que mantm com os diversos mbitos da vida pessoal e do
respectivo contexto social mais amplo, como tentei demonstrar ao longo deste trabalho.

41

062

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NOTAS
1

Disponvel em: <http://aendometrioseeeu.blogspot.com.br/>. Acesso em: 1 dez. 2012.

Escrevo dessa forma para ressaltar o seu uso como um conceito o invs da palavra coproduo.

3
Um blog um tipo especfico de site que permite, por sua estrutura simplificada, uma atualizao rpida atravs da adio de
textos (artigos ou posts que na linguagem da internet refere-se publicao de mensagens em fruns pblicos). Blogs
geralmente so organizados de forma cronolgica inversa e se remetem a um tema especfico. Eles podem ser mantidos por
um nmero varivel de pessoas e a maioria dos blogs publicam notcias ou comentrios sobre algum assunto especfico,
embora outros funcionem tambm como dirios online. Eles tambm permitem bastante interao com os leitores, que podem
deixar comentrios sobre os textos publicados. Alm disso, os blogs so ferramentas mais simples de serem criadas, sem
necessitar do conhecimento de um profissional da informtica. O blog que ser analisado nesta pesquisa pode ser definido
como um blog de gnero cujos autores abordam um tema sobre o qual possuem bastante conhecimento. Esse tipo de blog o
mais acessado pelos usurios da internet (Disponvel em: <http://pt.wikipedia.org/wiki/Blog>. Acesso em: 6 dez. 2012).
4
A maior emissora de televiso do Brasil e uma das maiores do mundo (Disponvel em:
<http://pt.wikipedia.org/wiki/Rede_Globo>. Acesso em: 1 set. 2012).
5

Disponvel em: <http://www.topblog.com.br/2012/index.php?pg=busca&c_b=18141664>. Acesso em: 6 dez. 2012.

Entre setembro e dezembro de 2012.

Este cientista tem um blog chamado Endometriosis update no qual divulga pesquisas sobre endometriose. Disponvel em:
http://endo-update.blogspot.com.br/>. Acesso em: 1 dez. 2012.

<

Informao atualizada. Disponvel em: <http://aendometrioseeeu.blogspot.com.br/>. Acesso em: 6 dez. 2012.

Trecho retirado da pgina inicial do blog.

10
Recentemente no blog, expresses como endomaridos e endonamorados tm surgido no blog fazendo referncia aos
companheiros das mulheres com endometriose, demonstrando que os processos de constituio de bioidentidades so
amplos e complexos, e vo alm dos sujeitos diretamente atingidos pela doena.
11
Disponvel em: <http://aendometrioseeeu.blogspot.com.br/2012/08/allurene-saiba-tudo-sobre-o-novo.html>.
Acesso em: ago. 2012.
12
Conhecida como cirurgia de NOTES (Natural orifice translumenal endoscopic surgery) ou Retossigmoidectomia
Videolaparoscpica com retirada do intestino pela vagina. Disponvel em:
<http://aendometrioseeeu.blogspot.com.br/2012/09/exclusivo.html>. Acesso em: 18 set. 2012.
13
Informaes mais detalhadas podem ser consultadas em sites mdicos como o da Sociedade Brasileira de Endometriose e
ginecologia minimamente invasiva. Disponvel em: <http://www.sbendometriose.com.br/geral/index.php>.
Acesso em: 21 jan. 2012.
14

Pela prevalncia do hormnio progesterona.

15

Como o mdico ginecologista Joji Ueno em matria publicada no site sobre sade Minha Vida. Disponvel em:
<http://www.minhavida.com.br/saude/materias/1646-10-duvidas-comuns-sobre-a-endometriose>. Acesso em: 21 jan. 2012.
Em outros sites, a doena da mulher moderna o subttulo ou o nome popular dado doena, ver site da sociedade brasileira
da endometriose e da ginecologia minimamente invasiva, em sua pgina para os leigos, onde tambm aborda o aumento do
nmero de menstruaes. Disponvel em: <http://www.sbendometriose.com.br/>. Acesso em: 21 jan. 2012.
16
O uso da expresso sade pblica parece ter mais um uso retrico neste contexto, j que no h uma definio clara
de quais so as doenas consideradas um problema de sade pblica (COSTA; VICTORA, 2006). Parece-me que as
mulheres com endometriose querem frisar com isso o fato de receberem pouca ateno do Estado e por no haver um
programa especfico de enfrentamento da doena por parte do Sistema nico de sade (SUS). Desde 2010 h um
Protocolo Clnico e Diretrizes Teraputicas do SUS onde a endometriose contemplada, mas a doena no foi includa
no plano de aes estratgicas para o enfrentamento das doenas crnicas no transmissveis (DCNT) no Brasil 20112022. Segundo alguns blogs, como o a endometriose e eu, o reconhecimento da doena como um problema de sade
pblica j ocorre em alguns pases europeus. O protocolo pode ser consultado em:
< h t t p : / / b v s m s . s a u d e . g o v. b r / b v s / p u b l i c a c o e s / p r o t o c o l o s _ c l i n i c o s _ d i r e t r i z e s _ t e r a p e u t i c a s _ v 1 . p d f > .
Acesso em: 1 dez. 2012.
17
No possuo ainda informaes oficiais a respeito disso. Como ressaltado no texto, essas informaes esto baseadas nas
informaes retiradas do blog ou dadas em entrevistas realizadas por mim. importante tambm ressaltar que h relatos de
mulheres com endometriose que conseguiram aposentadoria por invalidez, porm esse benefcio ocorreu devido aos efeitos
graves da doena que afetaram outras partes do corpo e no pelo diagnstico da doena em si. Ver o livro O sequestro de uma
vida: endometriose, infertilidade, dor crnica, perseverana e f, de Maria Helena Nogueira.
18

Disponvel em: <http://www.portaldaendometriose.com.br/con_nb.asp>. Acesso em: 25 jan. 2012.

19

Disponvel em: <http://aendometrioseeeu.blogspot.com/2010/04/do-gestinol-menopausa.html>. Escrito dia 22 de outubro


de 2011 na parte dos comentrios.
20

Entrevista realizada dia 6 de maio de 2012 em So Paulo.

21

Disponvel em: <http://aendometrioseeeu.blogspot.com/2012/01/endometriose-uma-doenca-que-da-muito.html>. Acesso


em: 20 jan. 2012. Grifos da autora. Postado dia 14 de janeiro de 2012.

063

41

22
Grifos meus. Disponvel em: <http://aendometrioseeeu.blogspot.com>. Acesso em: 30 jan. 2012. Antes desse relato, h
uma apresentao da autora do blog e 19 comentrios de outras mulheres que acompanham o blog e se identificaram e se
preocuparam com esta histria. Muitas tambm compartilharam suas histrias e dvidas sobre tratamentos e sintomas. O
nome foi substitudo e alguns trechos foram suprimidos.

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41

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