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Jos Carlos Amado Martins

O DIREITO DO DOENTE INFORMAO


CONTEXTOS, PRTICAS, SATISFAO E GANHOS EM SADE

Dissertao de candidatura ao grau de Doutor em


Cincias de Enfermagem, submetida ao Instituto de
Cincias

Biomdicas

de

Abel

Salazar

da

Universidade do Porto

Orientador: Professor Doutor Rui Nunes


Professor Catedrtico na Faculdade de Medicina da
Universidade do Porto

Co-orientador: Professor Doutor Romero Bandeira


Professor Associado Convidado no Instituto de
Cincias

Biomdicas

Universidade do Porto

2008

de

Abel

Salazar

da

SIGLAS

CDD Carta dos direitos do doente


CDE Cdigo Deontolgico do Enfermeiro
CDHB - Conveno para a Proteco dos Direitos do Homem e a Dignidade do Ser
Humano Relativamente s Aplicaes da Biologia e da Medicina: Conveno dos
Direitos do Homem e a Biomedicina
CDM Cdigo Deontolgico do Mdico
DUDH Declarao Universal dos Direitos Humanos
ECsD Escala de Conhecimentos sobre a Doena
HADS Hospital Anxiety and Depression Scale
IPOCFG Instituto Portugus de Oncologia de Coimbra Francisco Gentil
OMS Organizao Mundial de Sade
RSCL Rotterdam Symptom Cheklist
VIH Vrus da Imunodeficincia Humana

Oh, penosa incerteza,


quo amarga a dvida que em mim existe.
Olho, escuto, sinto,
mas penas o vazio de tal sentir persiste.
Mergulho a cabea na almofada
e cogito
e remoo
e imagino o ponto e o mundo.
Mas o que no sei converte-me
num deserto onde sedento seco,
num mar onde com o peso afundo.
Apetece-me gritar, mas calo,
talvez algum diga o que preciso ouvir.
Apetece-me ir, mas espero
Por uma mo que guie
na vida que est para vir.

Graa,
fonte permanente de carinho, amor e apoio incondicional.

Ao Andr e ao Daniel,
que caminham rumo autonomia de forma sadia, apesar da menor ateno do pai.

Ao Jlio e Luz,
pelo constante apoio, ajuda e preocupao que apenas pais dedicados sabem dar.

AGRADECIMENTOS

Ao Professor Doutor Rui Nunes, pelo desafio lanado aquando da arguio


da dissertao de mestrado, pela orientao sbia, pelo incentivo constante e
pela viso de futuro.
Ao Professor Doutor Romero Bandeira, por ter aceite fazer parte do Grupo
de Acompanhamento e, na fase final, por aceitar a co-orientao da dissertao,
demostrando forte esprito de ajuda.
Ao Professor Doutor Nuno Grande, que sem nos conhecer aceitou ser coorientador da dissertao de doutoramento, tendo sempre contribudo de forma
sbia e positiva para o desenvolvimento dos trabalhos.
Ao Professor Doutor Manuel Rodrigues, por ter aceite fazer parte do Grupo
de Acompanhamento, pela disponibilidade e pelo esprito de ajuda.
colega e amiga de longa data Isabel Simes, pelo apoio e amizade
constantes e incondicionais.
Ao Professor Doutor Jos Roxo, que almejou chegar mais longe que os seus
mestres e que, pelo exemplo, apoio e incentivo constantes ajudou a vencer
dificuldades e a chegar ao fim.
Ao Conselho de Administrao do Instituto Portugus de Oncologia de
Coimbra Francisco Gentil, EPE, pela confiana depositada.
Ao Conselho Directivo da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra, por
todo o apoio prestado.
Aos enfermeiros, aos doentes e aos elementos da populao que
generosamente

aceitaram

ser

entrevistados

ou

responder

aos

nossos

questionrios, pois fruto dessa generosidade que temos resultados para


apresentar.
Apesar de no directamente citados, mas no menos importantes,
agradecemos a todos os que, de forma directa ou indirecta, contriburam de
forma gratuita e desinteressada para o desenvolvimento deste estudo ou que por
sua causa obtiveram menos ateno da nossa parte. Inclumos estudantes,
colegas, familiares e amigos.

A todos um grande obrigado.

RESUMO

A autonomia da pessoa decorre da doutrina da dignidade humana que


afirma a finalidade do homem em si mesmo, recusando a sua instrumentalizao
ou simples utilizao como um meio. Quando pensamos na pessoa doente,
sabemos quo difcil por vezes manter a sua autonomia, apesar de estarem
internacionalmente estabelecidos vrios direitos nesse sentido.
Um dos direitos mais elementares dos doentes com vista sua autonomia
o direito informao sobre a sua situao de sade. No entanto, o seu integral
respeito no uma constante, especialmente em contexto de doena grave,
parecendo ser vrias as barreiras.
O objectivo inicial do presente estudo foi analisar o contexto da transmisso
da informao ao doente nas situaes de doena grave e criar uma teoria de
mdio alcance que contribua para a compreenso do processo de troca de
informao entre enfermeiro e doente. Com o desenvolvimento do trabalho e
com o surgir de novos dados, foram sendo formulados novos objectivos, em
torno deste primeiro, culminando na avaliao da satisfao dos doentes com a
informao que detm sobre a doena e na sua relao com algumas variveis
scio-demogrficas, clnicas e ganhos em sade.
Para a concretizao destes objectivos foram realizados dois trabalhos de
campo: um primeiro de cariz qualitativo utilizando como metodologia a Grounded
Theory para anlise de entrevistas a enfermeiros e a doentes oncolgicos; um
segundo, de cariz quantitativo, descritivo-correlacional, com aplicao de
questionrios a enfermeiros, populao e doentes oncolgicos internados.
Como principal resultado do primeiro trabalho de campo evidenciamos a
construo de uma teoria de mdio alcance que tem como postulados:

a informao ao doente promove a sua autonomia, diminui a sua


vulnerabilidade e contribui positivamente para a recuperao da
doena;

a ocultao de informaes ao doente agrava a sua vulnerabilidade,


contribui para diminuir/anular a sua autonomia e agrava o estado de
sade;

o ambiente de cuidados tem uma influncia positiva neste processo


quando se centra na pessoa doente;

o ambiente de cuidados tem uma influncia negativa neste processo


quando se centra na doena, nos profissionais ou na prpria
organizao;

as

dificuldades e

fundamentalmente,

os

bloqueios

qualidades

informao

inerentes

aos

do

doente so,

intervenientes

no

processo;
Do segundo trabalho de campo, salientamos os seguintes resultados:

apesar de todos afirmarem a importncia do direito informao e


mais de 90% dos inquiridos desejarem ser completamente informados
sobre a sua situao de sade, opinio dos inquiridos que, muitas
vezes, tal no acontece;

para tal contribuem inmeros factores, evidenciando-se a postura


paternalista dos profissionais de sade e dos familiares dos doentes,
construindo-se por vezes verdadeiros pactos de silncio;

a construo e validao de uma escala de avaliao da satisfao dos


doentes com a informao que detm sobre a doena com boas
caractersticas psicomtricas, apresentando valores de Alpha de
Cronbach superiores a 0,9 no seu global e nas dimenses;

notria a insatisfao dos doentes com a informao que detm


sobre a doena, sendo esta insatisfao mais vincada nos indivduos
mais vulnerveis porque residentes em ambiente rural (p<0,01), com
menores habilitaes literrias/acadmicas (p<0,001), desempregados
ou com profisses habitualmente associadas a

menores nveis

socioeconmicos (p<0,001);

esta insatisfao reflecte-se negativamente em alguns outcomes,


estando associada a maior incidncia e intensidade de ansiedade
(p<0,001) e depresso (p<0,001), a uma pior percepo do estado de
sade (p<0,001), a uma menor satisfao com os cuidados recebidos
durante o internamento (p<0,001) e com os cuidados de sade em
geral (p<0,05) e a uma maior morbilidade fsica (p<0,001) e psicolgica
(p<0,001).

Com base nestes resultados so apresentadas vrias sugestes de trabalho e


de investigao, certos de que conhecer melhor este processo contribuir para
melhorar a qualidade dos cuidados de sade aos cidados.

ABSTRACT

The autonomy of the person results from the doctrine of human dignity
which states the purpose of man himself, refusing his instrumentalization or
simple usage as a means. When we think about the ill person, we know how
difficult it is sometimes to maintain his or her autonomy, although there are
several rights internationally established for that purpose.
One of the most basic rights of patients aiming at preserving their autonomy
is the right to be informed regarding their health situation. However, this right is
not permanently respected, particularly in situations of serious illness, and
several barriers need to be overcome.
The initial goal of this study was to analyse the circumstances for the
transmission of information to the patient in situations of serious illness and to
create an intermediate theory which contributes to the understanding of the
process of exchange of information between nurse and patient. During the
development of the activities and with the appearance of new data, new goals
were established, linked to the initial one, culminating in the evaluation of the
patients satisfaction with the information that they have about the disease and in
their relation with some sociodemographic and clinical variables and in health
gains.
In order to accomplish these goals two field studies were carried out: first, a
qualitative one, using Ground Theory as methodology for the analysis of the
interviews conducted to nurses and oncological patients; second, a quantitative
one, correlation descriptive, with application of questionnaires to nurses,
population and oncological inpatients.
As the main result of the first filed study we point out the construction of an
intermediate theory based on the following postulates:

the information provided to the patient promotes the patients


autonomy, diminishes his or her vulnerability and contributes
positively to the recovery from the disease;

the concealment of information from the patient aggravates the


patients vulnerability, contributes to decrease/annul the patients
autonomy and worsens his or her health condition;

the health care setting has a positive influence on this process when
centred on the ill person;

the health care setting has a negative influence on this process when
centred on the disease, the professionals and the organization itself;

the difficulties and blocking of patients information are, mainly,


qualities inherent to the intervenients in the process;

From the second field study, we emphasize the following results:

although they all agree on the importance of the right to information


and more than 90% of the respondents wish to be fully informed about
their health situation, it is the respondents opinion that often this does
not happen;

many factors contribute to this situation, mostly the paternalist attitude


of health professionals and patients relatives, and, sometimes, true
pacts of silence are built;

the construction and validation of an assessment scale of the patients


satisfaction with the information that they have about the disease with
good psychometric characteristics, registering Cronbrachs alpha values
higher than 0.9 in its total and in the dimensions;

the patients dissatisfaction with the information that they have about
the disease is evident, and this dissatisfaction is more pronounced
among the most vulnerable subjects because they reside in rural areas
((p<0.01), they are less qualified (p<0.001), unemployed or with jobs
associated to inferior socioeconomic levels (p<0.001);

this dissatisfaction is negatively reflected in some outcomes, and it is


associated with a higher incidence and intensity of anxiety (p<0.001)
and depression (p<0.001), a worse perception of the heath situation
(p<0.001), a lower satisfaction with the health care received during
hospitalization and the heath care in general (p<0.05) and with a higher
physical (p<0.001) and psychological (p<0.001) morbidity.

Based on these results, we present several suggestions of work and


research, aware of the fact that a deeper knowledge of this process will
contribute to improve the quality of the provision of health care to citizens.

RSUM

Lautonomie de la personne dcoule de la doctrine de la dignit humaine qui


soutient la finalit de lhomme en soi-mme, refusant son instrumentalisation ou
sa simple utilisation comme un moyen. Lorsque nous pensons la personne
malade, nous savons combien il est parfois difficile de maintenir son autonomie,
bien que plusieurs droits soient internationalement tablis cet effet.
Un des droits les plus lmentaires des patients en vue de leur autonomie
est le droit dtre informs sur leur tat de sant. Cependant, ce droit nest pas
toujours respect, notamment en cas de maladie grave, et il semble que les
barrires sont plusieurs.
Lobjectif initial de cette tude tait danalyser le contexte de la transmission
de linformation au patient en cas de maladie grave et de crer une thorie
intermdiaire qui contribue la comprhension du processus dchange
dinformation entre infirmier et patient. Lors du dveloppement du travail et de la
dcouverte de nouvelles donnes, de nouveaux objectifs ont t formuls, autour
de ce premier, aboutissant lvaluation de la satisfaction des patients avec
linformation quils ont sur la maladie et leur relation avec quelques variables
sociodmographiques, cliniques et gains de sant.
Pour la ralisation de ces objectifs, deux travaux sur le terrain ont t
effectus : un premier, du domaine qualitatif, utilisant la

Grounded Theory

comme mthodologie pour lanalyse dentrevues des infirmiers et des patients


oncologiques; un deuxime, du domaine quantitatif, descriptif-corrlationnel,
avec application de questionnaires des infirmiers, la population et des
patients oncologiques hospitaliss.
Comme principal rsultat du premier travail sur le terrain, nous mettons en
vidence la construction dune thorie intermdiaire base sur les postulats
suivants :
linformation donne au patient promeut son autonomie, diminue sa
vulnrabilit et contribue positivement la rcupration de la maladie;
le masquage dinformations au patient aggrave sa vulnrabilit, contribue
diminuer/annuler son autonomie et empire son tat de sant;
le milieu de soins a une influence positive dans ce processus lorsquil est
centr sur la personne malade;

le milieu de soins a une influence ngative dans ce processus lorsquil est


centr sur la maladie, les professionnels ou lorganisation elle-mme ;
les

difficults

et

les

blocages

linformation

du

patient

sont,

essentiellement, des qualits inhrentes aux intervenants dans ce


processus.
Du deuxime travail sur le terrain, nous soulignons les rsultats suivants :
bien que tous soutiennent limportance du droit linformation et que plus
de 90% des personnes interroges souhaitent tre compltement
informes sur leur tat de sant, ce nest souvent pas ce qui arrive selon
les personnes interroges;
de nombreux facteurs contribuent cette situation, notamment lattitude
paternaliste des professionnels de sant et des parents des patients qui
mne parfois de vritables pactes de silence;
la construction et la validation dune chelle dvaluation de la satisfaction
des patients par rapport linformation quils ont sur la maladie avec de
bonnes

caractristiques

psychomtriques,

prsentant

des

valeurs

dalpha de Cronbach suprieures 0,9 dans sa globalit et dans les


dimensions;
linsatisfaction des patients quant linformation quils ont sur la maladie
est vidente et cette insatisfaction est plus notoire chez les individus les
plus vulnrables car ils rsident en milieu rural (p<0,01), ils ont un
niveau de qualification moindre (p<0,001), ils sont chmeurs ou ils ont
des

professions

habituellement

associes

des

niveaux

socio-

conomiques moindres (p<0,001);


cette insatisfaction se reflte de faon ngative sur certains outcomes et
elle est associe une plus grande incidence et intensit dangoisse
(p<0,001) et de dpression (p<0,001), une perception pire de ltat de
sant (p<0,001), une satisfaction moindre en ce qui concerne les soins
reus pendant lhospitalisation (p<0,001) et les soins de sant en
gnral (p<0,05) et une plus grande morbidit physique (p<0,001) et
psychologique (p<0,001).
En sappuyant sur ces rsultats, plusieurs suggestions de travail et dinvestigation
sont prsentes, certains que le fait de connatre mieux ce processus contribuera
amliorer la qualit des soins de sant aux citoyens.

SUMRIO
Pg.

INTRODUO

35
PARTE I A DOENA NO HOMEM

1- ENQUADRAMENTO CONCEPTUAL

45

2 - SER HOMEM E SER PESSOA

51

2.1 - DIVERSIDADE E GLOBALIZAO

64

3 - OS DIREITOS HUMANOS

67

4 - OS VALORES UNIVERSAIS NA BASE DOS DIREITOS HUMANOS

79

5 - DIREITOS DOS DOENTES

87

PARTE II - AUTONOMIA NA DOENA


6 - O RESPEITO PELA AUTONOMIA COMO UM PRINCPIO TICO

101

6.1 - LIMITES APLICAO DO PRINCPIO DA AUTONOMIA

110

7 - A AUTONOMIA E OS DIREITOS DOS DOENTES

115

7.1 - O DIREITO A SER INFORMADO

115

7.2 - O DIREITO A CONSENTIR OU RECUSAR

133

8 - O ENFERMEIRO NA INFORMAO AO DOENTE

151

PARTE III - TRABALHO DE CAMPO I


OS CONTEXTOS DA PARTILHA DE INFORMAO ENTRE ENFERMEIRO
E DOENTE
9 - O PROBLEMA, OS OBJECTIVOS E A ESTRATGIA DE
INVESTIGAO

159

10 - A METODOLOGIA DA GROUNDED THEORY

165

10.1 - DESENVOLVIMENTO DA INVESTIGAO UTILIZANDO A


METODOLOGIA DA GROUNDED THEORY

169

11 - OS RECURSOS, OS ESPAOS E AS PESSOAS

179

12 - DESCOBERTA

195

12.1

AS

CRENAS,

AS

PERCEPES

AS

EXPERINCIAS

DOS

ENFERMEIROS

195

12.2 - AS CRENAS, AS PERCEPES E AS EXPERINCIAS DOS DOENTES

223

12.3 - O DIREITO INFORMAO COMO GERADOR DE CONFLITOS

248

13 - DISCUSSO DOS RESULTADOS

261

14 EXPLICANDO OS CONTEXTOS DA TROCA DE INFORMAO

ENTRE ENFERMEIRO E DOENTE EM CONTEXTO DE DOENA GRAVE

273

PARTE IV - ALARGANDO HORIZONTES


15 - RELAO, COMUNICAO E INFORMAO

281

16 - A CERTEZA E A DVIDA

297

17 - A DOENA COMO EXPERINCIA DE VULNERABILIDADE

301

18 - RESPEITO E CONFIANA

305

19 - PARA ALM DOS INDICADORES DE PRODUTIVIDADE

311

PARTE V - TRABALHO DE CAMPO II


DIREITO DO DOENTE INFORMAO: DESEJOS, EXPECTATIVAS,
EXPERINCIAS, SATISFAO DO DOENTE E GANHOS EM SADE
20 - MATERIAIS E MTODOS

317

20.1 - TIPOS DE ESTUDO E OBJECTIVOS

318

20.2 - QUESTES DE INVESTIGAO E HIPTESES

320

20.3 - POPULAES E AMOSTRAS

321

20.4 - VARIVEIS

324

20.5 - INSTRUMENTOS DE COLHEITA DE DADOS

327

20.6 - PR-TESTE

342

20.7 - PROCEDIMENTOS FORMAIS E TICOS

342

20.8 - TRATAMENTO ESTATSTICO

344

21 - DESEJOS, EXPECTATIVAS E EXPERINCIAS DOS ENFERMEIROS


RELATIVAMENTE AO DIREITO INFORMAO

347

22 - DESEJOS, EXPECTATIVAS E EXPERINCIAS DA POPULAO


RELATIVAMENTE AO DIREITO INFORMAO

369

23 - DESEJOS, EXPECTATIVAS E EXPERINCIAS DOS DOENTES


RELATIVAMENTE AO DIREITO INFORMAO

381

24 - SATISFAO DOS DOENTES COM A INFORMAO QUE DETM


SOBRE A DOENA

391

24.1 PROCESSO DE CONSTRUO DA ESCALA

392

24.2 VALIDADE E FIDELIDADE

394

24.3 RESULTADOS DESCRITIVOS

399

24.4 CONHECIMENTOS SOBRE A DOENA E VARIVEIS SOCIODEMOGRFICAS

400

25 - CONHECIMENTOS SOBRE A DOENA E ALGUNS GANHOS EM


SADE

409

26 - DISCUSSO DOS RESULTADOS

427

27 CONCLUSO

457

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
ANEXOS
Anexo I Guio de entrevista (doentes)
Anexo II Guio de Entrevista (enfermeiros)
Anexo III Autorizao para o Trabalho de Campo I
Anexo IV Questionrio (enfermeiros)
Anexo V Questionrio (populao)
Anexo VI Questionrio (doentes)
Anexo VII Parecer da Comisso de tica para a Sade do Centro de
Sade de S. Joo Porto
Anexo VIII Autorizao para o Trabalho de Campo II
Anexo IX Termo de Consentimento

469

LISTA DE QUADROS
Pg.

Quadro 1 Princpios da tica biomdica

101

Quadro 2 Justificaes para o consentimento

136

Quadro 3 Nveis de deciso e requisitos associados

142

Quadro 4 Descrio dos conceitos apresentados no Paradigm Model

176

Quadro 5 Caractersticas scio-demogrficas dos enfermeiros


entrevistados

192

Quadro 6 Caractersticas scio-demogrficas dos doentes entrevistados

193

Quadro 7 Competncias-chave para conduzir uma entrevista centrada


no doente

291

Quadro 8 Coeficientes EQ-5D

338

Quadro 9 Clculo do valor estimado para o estado de sade 11223

338

Quadro 10 Principais caractersticas scio-demogrficas dos


enfermeiros

347

Quadro 11 Principais caractersticas scio-profissionais dos


enfermeiros

349

Quadro 12 Distribuio dos inquiridos em funo das opinies


relativas quantidade de informao a fornecer ao doente com doena
grave

350

Quadro 13 Importncia atribuda pelos enfermeiros inquiridos s vrias


reas da informao sobre a doena

350

Quadro 14 Distribuio dos enfermeiros inquiridos em funo da sua


percepo da adequao da informao fornecida aos doentes pelos
profissionais

351

Quadro 15 Frequncias relativas e percentuais dos factores referidos


pelos inquiridos como contributivos para a ocultao de informaes aos
doentes

353

Quadro 16 reas da informao que, na opinio dos inquiridos,


tendem a ser ocultadas aos doentes

353

Quadro 17 Fontes da informao do doente na perspectiva dos


inquiridos
Quadro 18 Distribuio das respostas sobre quem, na opinio dos

354

inquiridos, mais informaes transmite ao doente

354

Quadro 19 - Distribuio das respostas sobre quem, na opinio dos


inquiridos, mais informaes transmite famlia do doente

355

Quadro 20 Distribuio das opinies dos inquiridos, relativas a quem


est melhor preparado para informar o doente e famlia em situao de
doena grave

356

Quadro 21 Distribuio das respostas em funo da percepo da


quantidade de informaes transmitidas ao doente e famlia pelos
profissionais de sade

356

Quadro 22 - Distribuio das respostas em funo da percepo da


quantidade de informaes transmitidas famlia pelos profissionais de
sade

357

Quadro 23 - reas da informao que, no entender dos inquiridos,


tendem a ser ocultadas famlia dos doentes

357

Quadro 24 Distribuio das respostas aos inquiridos relativamente


percepo da influncia da famlia na transmisso da informao aos
doentes

357

Quadro 25 Distribuio dos inquiridos em funo das opinies


relativamente a sobre quem recai a tomada de deciso relativa
realizao de exames auxiliares de diagnstico

358

Quadro 26 Distribuio dos inquiridos em funo das opinies


relativamente a sobre quem recai a tomada de deciso relativa
realizao de tratamentos mdicos

358

Quadro 27 Distribuio dos inquiridos em funo das opinies


relativamente a sobre quem recai a tomada de deciso relativa
realizao de cuidados de enfermagem

359

Quadro 28 Distribuio dos inquiridos em funo das respostas


questo: Conhece situaes em que o doente tenha apresentado
reclamao em Hospital ou Centro de Sade por desrespeito pelo direito
informao?

359

Quadro 29 Sugestes dos inquiridos: dimenso do trabalho em


equipa

360

Quadro 30 Sugestes dos inquiridos: dimenso do assumir a


informao ao doente como uma competncia de enfermagem

360

Quadro 31 Sugestes dos inquiridos: dimenso da iniciativa e practividade

361

Quadro 32 Sugestes dos inquiridos: dimenso do fomentar a


autonomia

361

Quadro 33 Sugestes dos inquiridos: dimenso da necessidade de


formao

362

Quadro 34 Sugestes dos inquiridos: dimenso da importncia da


relao

362

Quadro 35 Sugestes dos enfermeiros: dimenso do desenvolvimento


de caractersticas facilitadoras da relao

363

Quadro 36 Sugestes dos inquiridos: dimenso das estratgias para


melhor informar categoria o que informar

364

Quadro 37 Sugestes dos inquiridos: dimenso das estratgias para


melhor informar categoria como informar

364

Quadro 38 Sugestes dos inquiridos: dimenso das estratgias para


melhor informar categoria avaliar o doente antes de informar

365

Quadro 39 Sugestes dos inquiridos: dimenso das estratgias para


melhor informar categoria a linguagem

365

Quadro 40 Sugestes dos inquiridos: dimenso das estratgias para


melhor informar categoria os recursos

365

Quadro 41 Sugestes dos inquiridos: dimenso das estratgias para


melhor informar categoria minimizar o impacto psicolgico

366

Quadro 42 Sugestes dos inquiridos: dimenso da famlia

366

Quadro 43 Sugestes dos inquiridos: dimenso do educar para a


cidadania

367

Quadro 44 Principais caractersticas scio-demogrficas da amostra

370

Quadro 45 Importncia atribuda pela populao s vrias reas da


informao sobre a doena

371

Quadro 46 Distribuio dos inquiridos relativamente aos seus desejos


de informao relativa sua situao clnica

372

Quadro 47 Distribuio dos inquiridos de acordo com as opinies


relativas informao a transmitir a um doente idoso numa situao de
doena grave

372

Quadro 48 Distribuio dos inquiridos de acordo com a opinio


relativa a quem transmite mais informaes ao doente em situao de
doena grave
Quadro 49 Distribuio dos inquiridos de acordo com a opinio
relativa a quem transmite mais informaes famlia do doente, em

373

situao de doena grave

373

Quadro 50 Distribuio dos inquiridos de acordo com a percepo da


quantidade de informaes transmitidas pelos profissionais de sade ao
doente e famlia nas situaes de doena grave

375

Quadro 51 Distribuio dos inquiridos de acordo com a sua percepo


do contributo dos familiares dos doentes no processo informativo

375

Quadro 52 Distribuio dos inquiridos em funo da experincia no


acompanhamento de familiares com necessidades de cuidados de sade
diferenciados

375

Quadro 53 Distribuio dos inquiridos em funo da sua experincia


de doena a exigir cuidados de sade diferenciados no ltimo ano

376

Quadro 54 Distribuio dos indivduos com experincia recente de


doena de acordo com o local onde tem sido acompanhado na doena

376

Quadro 55 Distribuio dos indivduos com experincia recente de


doena de acordo com o tipo de tratamento recebido

377

Quadro 56 Distribuio dos indivduos com experincia recente de


doena de acordo com as fontes de informao sobre a doena

377

Quadro 57 Distribuio dos indivduos com experincia recente de


doena em funo das respostas questo: Quando fez perguntas sobre
a doena, obteve respostas claras?

378

Quadro 58 Distribuio dos indivduos com experincia recente de


doena em funo das respostas questo: Os profissionais alguma vez
recusaram dar-lhe informaes sobre a sua doena?

378

Quadro 59 Distribuio dos indivduos com experincia recente de


doena em funo das respostas questo: Alguma vez pensou que no
valia a pena fazer perguntas ao mdico ou ao enfermeiro porque ele no
lhe iria responder?

379

Quadro 60 Distribuio dos indivduos com experincia recente de


doena em funo das respostas questo: J lhe prestaram cuidados
ou fizeram tratamentos sem lhe explicarem primeiro o que iam fazer?

379

Quadro 61 Distribuio dos indivduos com experincia recente de


doena em funo das respostas questo: Relativamente sua doena,
tem havido concordncia nas vrias informaes transmitidas pelos
profissionais?
Quadro 62 Distribuio dos indivduos com experincia recente de
doena em funo das respostas questo: Quando falou com o mdico

379

ou enfermeiro sobre os seus medos e ansiedades, obteve o apoio que


precisava?

380

Quadro 63 Distribuio dos indivduos com experincia recente de


doena em funo das respostas questo: Alguma vez apresentou
reclamao em Hospital ou Centro de Sade por no lhe fornecerem as
informaes de que precisava?

380

Quadro 64 Principais caractersticas scio-demogrficas da amostra

382

Quadro 65 Distribuio dos doentes de acordo com a histria de


internamento(s) anterior(es)

383

Quadro 66 Importncia atribuda pelos doentes s vrias reas da


informao clnica

384

Quadro 67 Distribuio dos doentes de acordo com os desejos de


informao relativa sua situao clnica

384

Quadro 68 Distribuio dos doentes de acordo com as opinies


relativas informao a transmitir a um doente idoso numa situao de
doena grave

385

Quadro 69 - Distribuio dos doentes de acordo com a percepo da


adequao da informao transmitida aos seus familiares

385

Quadro 70 Distribuio dos doentes de acordo com a percepo da


quantidade de informaes transmitidas a si e aos seus familiares pelos
profissionais de sade

386

Quadro 71 Distribuio dos inquiridos de acordo com a sua percepo


do contributo dos familiares dos doentes no processo informativo

386

Quadro 72 Distribuio dos doentes de acordo com as fontes de


informao sobre a doena

387

Quadro 73 Distribuio dos doentes em funo das respostas


questo: Quando fez perguntas sobre a doena, obteve respostas
claras?

387

Quadro 74 Distribuio dos doentes em funo das respostas


questo: Os profissionais alguma vez recusaram dar-lhe informaes
sobre a sua doena?

388

Quadro 75 Distribuio dos doentes em funo das respostas


questo: Alguma vez pensou que no valia a pena fazer perguntas ao
mdico ou ao enfermeiro porque ele no lhe iria responder?
Quadro 76 Distribuio dos doentes em funo das respostas
questo: J lhe prestaram cuidados ou fizeram tratamentos sem lhe

388

explicarem primeiro o que iam fazer?

388

Quadro 77 Distribuio dos doentes em funo das respostas


questo: Relativamente sua doena, tem havido concordncia nas
vrias informaes transmitidas pelos profissionais?

389

Quadro 78 Distribuio dos doentes em funo das respostas


questo: Quando falou com o mdico ou enfermeiro sobre os seus
medos e ansiedades, obteve o apoio que precisava?

389

Quadro 79 Distribuio dos doentes em funo das respostas


questo: Alguma vez apresentou reclamao em Hospital ou Centro de
Sade por no lhe fornecerem as informaes de que precisava?

390

Quadro 80 Distribuio dos itens na verso inicial da ECsD

393

Quadro 81 Estatsticas de homogeneidade dos itens e coeficientes de


consistncia interna de Cronbach da ECsD na sua globalidade

395

Quadro 82 Matriz de saturao dos itens nos factores para a soluo


rodada ortogonal de tipo Varimax com normalizao de Keiser para dois
factores

397

Quadro 83 Coeficientes de correlao dos itens com o total de cada


dimenso da escala e respectivos coeficientes de consistncia interna de
Cronbach

398

Quadro 84 Estatsticas descritivas dos itens da dimenso Informao


Mdica

399

Quadro 85 Estatsticas descritivas dos itens da dimenso Informao


Projectiva e de Autocontrolo

400

Quadro 86 Estatsticas descritivas relativas ECsD

400

Quadro 87 - Resultados do Teste de Correlao de Spearman entre os


conhecimentos sobre a doena e o nmero de dias de internamento

402

Quadro 88 - Resultados do Teste de Correlao de Spearman entre os


conhecimentos sobre a doena e a idade dos inquiridos em anos

403

Quadro 89 Distribuio dos inquiridos de acordo com os nveis de


ansiedade e depresso decorrentes da aplicao da HADS

409

Quadro 90 Resultados do Teste de Correlao de Spearman entre os


conhecimentos sobre a doena e os scores de ansiedade e de depresso

411

Quadro 91 Distribuio dos inquiridos de acordo com os problemas


sentidos nas cinco dimenses do EQ-5D
Quadro 92 - Resultados do Teste de Correlao de Spearman entre os
conhecimentos sobre a doena e o estado actual de sade e o nvel de

413

sade

417

Quadro 93 Estatstica descritiva relativa ao global e respectivas


dimenses da satisfao dos doentes com os cuidados recebidos durante
o internamento

418

Quadro 94 Comparao dos valores mdios e de disperso das


dimenses e global da PATSAT32 entre os inquiridos internados e os
com doena recente

419

Quadro 95 - Resultados do Teste de Correlao de Spearman entre os


conhecimentos sobre a doena e o estado actual de sade e o nvel de
sade

420

Quadro 96 Satisfao da populao com os cuidados de sade em


geral

421

Quadro 97 - Resultados do Teste de Correlao de Spearman entre os


conhecimentos sobre a doena e a satisfao com os cuidados de sade
em geral

422

Quadro 98 Frequncias relativas de ocorrncia/intensidade de


sintomas nos inquiridos de acordo com a RSCL

423

Quadro 99 Estatstica descritiva relativa morbilidade global,


morbilidade fsica e morbilidade psicolgica dos inquiridos

424

Quadro 100 Comparao dos valores mdios e de disperso da


morbilidade entre os inquiridos internados e os com doena recente

424

Quadro 101 - Resultados do Teste de Correlao de Spearman entre os


conhecimentos sobre a doena e o estado actual de sade e o nvel de
sade

425

LISTA DE GRFICOS
Pg.

Grfico 1 Distribuio dos enfermeiros inquiridos em funo da


resposta questo: Em sua opinio os doentes so bem informados
sobre a sua doena?

351

Grfico 2 - Distribuio dos inquiridos em funo das respostas


questo: Quando um doente faz perguntas a um enfermeiro sobre a sua
situao de sade obtm respostas?

352

Grfico 3 - Distribuio dos inquiridos em funo das respostas


questo: Quando um doente fala com um enfermeiro sobre os seu
medos e ansiedades, obtm o apoio de que necessita?

352

Grfico 4 - Distribuio das opinies dos inquiridos relativas


concordncia nas informaes transmitidas ao doente pelos vrios
profissionais

355

Grfico 5 Distribuio dos inquiridos de acordo com a opinio relativa


adequao das informaes transmitidas pelos profissionais de sade
aos doentes, em situao de doena grave

374

Grfico 6 Distribuio dos inquiridos de acordo com a opinio relativa


adequao das informaes transmitidas pelos profissionais de sade
aos familiares dos doentes, em situao de doena grave

374

Grfico 7 Distribuio dos inquiridos em funo da situao actual de


doena e nvel de ansiedade

410

Grfico 8 Distribuio dos inquiridos em funo da situao actual de


doena e nvel de depresso

410

Grfico 9 Distribuio dos inquiridos em funo da situao actual de


doena e problemas sentidos ao na mobilidade

414

Grfico 10 Distribuio dos inquiridos em funo da situao actual de


doena e problemas sentidos nos cuidados pessoais

414

Grfico 11 Distribuio dos inquiridos em funo da situao actual de


doena e problemas sentidos na realizao das actividades habituais

415

Grfico 12 Distribuio dos inquiridos em funo da situao actual de


doena e problemas sentidos em termos de dor/mal-estar
Grfico 13 Distribuio dos inquiridos em funo da situao actual de

415

doena e problemas sentidos em termos de ansiedade/depresso

416

LISTA DE DIAGRAMAS
Pg.

Diagrama 1 Deduo da categoria central a partir do contexto, das


condies intervenientes e dos factores causais

206

Diagrama 2 - O fenmeno tal como percepcionado pelos enfermeiros

221

Diagrama 3 Ligaes e relaes entre as vrias categorias do fenmeno

222

Diagrama 4 Deduo da categoria central a partir do contexto, das


condies intervenientes e os factores causais

235

Diagrama 5 O fenmeno, tal como percebido pelos doentes

243

Diagrama 6 Ligaes e relaes entre as vrias categorias do fenmeno


tal como percebido pelos doentes

244

Diagrama 7 Vectores de comunicao e bloqueios comunicao

245

Diagrama 8 Os conflitos do saber

253

Diagrama 9 Apresentao do fenmeno

256

Diagrama 10 Ligaes e relaes entre as vrias categorias do


fenmeno

257

Diagrama 11 Teoria de mdio alcance explicativa dos contextos de


troca de informao entre enfermeiro e doente (centrada no doente)

277

LISTA DE FIGURAS
Pg.

Figura 1 Modelo do Contnuo Sade-Doena

46

Figura 2 Modelo da Tomada de Deciso

118

Figura 3 Modelo de Crenas na Sade

119

Figura 4 Teoria do Comportamento Planeado

120

Figura 5 Ligaes entre a produo, o tratamento e a anlise de dados

171

Figura 6 The Paradigm Model

175

Figura 7 Planta esquemtica do IPOCFG

181

Figura 8 Factores facilitadores e dificultadores da transmisso de


informaes

248

Figura 9 Influncia da atitude na relao doente profissional

287

Figura 10 Organizao das sugestes dos inquiridos na dimenso das


estratgias para melhor informar pelas respectivas categorias

363

Figura 11 Sugestes dos enfermeiros para melhorar a informao ao


doente

367

Figura 12 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em


funo do tipo de doente e respectivo teste U de Mann-Whitney

401

Figura 13 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em


funo do gnero dos inquiridos e respectivo teste U de Mann-Whitney

403

Figura 14 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em


funo da rea de residncia dos inquiridos e respectivo teste de Kruskal
Wallis

404

Figura 15 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em


funo do estado civil dos inquiridos e respectivo teste de Kruskal Wallis

405

Figura 16 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em


funo das habilitaes literrias/acadmicas dos inquiridos e respectivo
teste de Kruskal Wallis

406

Figura 17 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em


funo da profisso/ocupao dos inquiridos e respectivo teste de
Kruskal Wallis
Figura 18 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em
funo do nvel de ansiedade dos inquiridos e respectivo teste de

407

Kruskal Wallis

412

Figura 19 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em


funo do nvel de depresso dos inquiridos e respectivo teste de
Kruskal Wallis

412

INTRODUO

O respeito pela dignidade do Homem , desde h vrios sculos, uma


preocupao de inmeras sociedades. Implica a valorizao do homem como um
fim em si mesmo e nunca, simplesmente, como um meio. A dignidade humana
est baseada na prpria natureza da espcie que inclui manifestaes de
racionalidade, liberdade e finalidade em si, fazendo do ser humano um ente em
permanente desenvolvimento na procura da realizao de si prprio. Essa
preocupao manifestou-se de vrias formas: pela religio, pelo direito, pela
poltica e pelo pensamento individual, entre outras. Aps a segunda guerra
mundial e especialmente pelo processo de Nuremberga, esta inquietao tomou
propores especiais no mbito dos cuidados de sade, culminando no Cdigo
de Nuremberga, e mais tarde, na Declarao Universal dos Direitos Humanos, em
1948. Ambos deixam evidente a necessidade de respeitar a autonomia da pessoa
como um requisito da sua dignidade.
Apesar dos antecedentes histricos, foi apenas aps a dcada de 40 que a
autonomia da pessoa em contexto de sade comeou a ser discutida com mais
acuidade, principalmente aps e segunda guerra mundial. A Declarao Universal
dos Direitos Humanos, para alm de um marco histrico, foi tambm um hino s
liberdades individuais.
Tambm o pensamento biotico no ficou alheio a to importante temtica,
surgindo a autonomia como um valor a ter em considerao na obra histrica de
T. Beauchamp e J. Childress em 1979 (Principles of Biomedical Ethics), inserido
num referencial com outros trs valores no maleficncia, beneficncia e
justia. Posteriormente, muitos outros autores adoptam a principiologia de
Beauchamp e Childress para a tomada de deciso tica.
A consagrao da dignidade do Homem e o seu direito liberdade
inscrevem na praxis diria das sociedades o conceito de autonomia.
O termo autonomia significa autodeterminao, regulao dos interesses
prprios e independncia. Implica a ausncia de imposies ou coaces
externas, assim como de limitaes ou incapacidades pessoais que impeam ou
diminuam a capacidade de deciso. O conceito foi inicialmente aplicado a povos e
naes, mas Kant (1724 1804), trouxe-o para o domnio do privado. Na sua
Fundamentao da Metafsica dos Costumes (1785), refere claramente que o
37

homem est apenas sujeito sua prpria legislao e obrigado a agir apenas
conforme a sua vontade (Soromenho-Marques, 1999). Mais tarde, Stuart Mill
(1806 1883), afirma que sobre si mesmo, sobre o seu corpo e sua mente, o
indivduo soberano (Goldim, 2001).
A autonomia da pessoa decorre naturalmente da doutrina da dignidade
humana e dos direitos fundamentais. Uma pessoa autnoma capaz de deliberar
sobre os seus objectivos pessoais e de agir nessa mesma direco, sendo tanto
mais autnoma quanto mais e melhor for actualmente capaz de bem exercer a
actividade, objectiva e subjectivamente, de se autodeterminar intelectual, afectiva
e voluntariamente.
Apesar dos vrios direitos que visam a autonomia fazerem parte da
Declarao

Universal

dos

Direitos

Humanos

estarem

consagrados

na

Constituio da Repblica Portuguesa e em vrias Leis, Decretos-Lei e


Regulamentos portugueses, reconheceu-se a especificidade do estado de doena,
pela vulnerabilidade que dela decorre para a pessoa e pela exigncia duma
explicitao especial dos direitos. Assim, e semelhana do que tem vindo a
acontecer noutros pases nos ltimos 20-30 anos, foi criada a Carta dos Direitos
do Doente que tem sido divulgada, num esforo de humanizao dos servios de
sade.
Nesta Carta, podemos observar que decorrem directamente do princpio de
autonomia o direito de dar ou recusar o consentimento antes de qualquer acto
mdico (art. 8), o direito informao sobre os servios de sade existentes e
suas competncias (art. 5) e o direito ao conhecimento sobre o seu estado de
sade (art. 6).

Quando falamos de direitos no plural, evoca-se a possibilidade de o cidado,


em nome individual, poder exigir a sua aplicao (Coudray, 2000). Mas a verdade
que, em muitos casos, a Carta dos Direitos do Doente tem sido vista mais como
uma declarao de princpios de inspirao tico-moral do que um corpus
coerente de autnticos direitos exigveis a terceiros (Casabona, 1992). Parece
evidente que no basta reconhecer direitos s pessoas se na realidade estas no
os assumirem como seus, se no se sentirem empossadas desses direitos e se
no os reivindicarem no seu dia-a-dia, sob pena de se manterem apenas direitos
virtuais, sem aplicao real e concreta. No bastar mesmo reconhecer os direitos
do doente no direito positivo dos povos. necessrio que a cultura dominante e
os prestadores dos cuidados de sade respeitem e fomentem esses direitos, e
38

principalmente, que os naturais beneficirios desses cuidados os doentes e sua


famlia os assumam, os valorizem e os exijam no seu dia-a-dia.
Acrescente-se

ainda

que,

alguns

destes

direitos

esto

intimamente

relacionados, dependendo a efectividade de uns da satisfao prvia de outros.


o caso dos direitos informao e ao consentimento, em que a validade deste
ltimo tem como condio, salvo raras excepes, a integral satisfao do
primeiro. De facto, no possvel consentir sobre algo que se desconhece
(Bidasolo, 1998).

Da nossa experincia de trabalho de onze anos no Instituto Portugus de


Oncologia de Coimbra Francisco Gentil (IPOCFG), ficou a noo de que na maioria
das vezes, os doentes so submissos e colocam poucas questes (principalmente
no que se refere s possibilidades de tratamento), confiando de uma forma quase
absoluta nas equipas de sade. Uma outra noo que temos, a de que, apesar
de um ou outro caso pontual em que existem manifestaes de protesto pelo
modo como so prestados os cuidados de sade, os doentes reclamam pouco
dos dfices de cuidados, quando sabemos que o nosso sistema de sade tem
inmeras lacunas (e que as pessoas que nele trabalham esto longe de ser
perfeitas).

No trabalho que realizmos para o mestrado em Biotica, na Faculdade de


Medicina da Universidade de Lisboa, abordmos j esta problemtica. Foi criada e
validada uma escala de avaliao das atitudes do doente perante os direitos
informao e ao consentimento e, atravs dela, chegmos a algumas concluses
interessantes, como o facto de os doentes terem uma atitude face aos direitos
informao e ao consentimento que revela alguma submisso, especialmente no
que se refere participao na tomada de deciso. Ao estudar a sua relao com
algumas variveis scio-demogrficas, verificmos que a atitude menos coesa,
revelando uma maior submisso dos doentes, medida que aumenta a idade,
nos residentes em ambiente rural, nos que apresentam menores habilitaes
literrias e nos que tm profisses habitualmente associadas a estratos
socioeconmicos mais baixos.
Para alm dos factores referidos, outros mais haver que contribuiro para
esta aparente submisso dos doentes. Sero de considerar aspectos scioculturais, a vulnerabilidade que acompanha a doena e mesmo, a nossa cultura

39

de sade, em que a relao profissional-doente, durante sculos claramente


paternalista, foi criando razes de que, ainda hoje, nos difcil desligar.
O direito informao revela-se elementar, na medida em que tem como
objectivo principal empossar o doente de um conjunto de condies que lhe
permitam ser ele mesmo a tomar as decises que lhe dizem respeito (RougMaillard e Penneau, 1999).
Afirmam Jepson et al. (2005), que as teorias do ps-modernismo sugerem
que as pessoas tm vindo a assumir-se como consumidores com direitos e que
valorizam a possibilidade de escolha e particularmente, no contexto de sade, o
consentimento informado. A verdade que nos ltimos anos a temtica do
consentimento informado tem sido objecto de inmeros estudos, nas mais
variadas reas da sade e no s. O objectivo central tem sido sempre a
promoo da autonomia individual. Tm tambm sido vrias as abordagens
conceptuais, o que tem enriquecido o conhecimento dos profissionais de sade
sobre o assunto (Elit et al., 2003).
No entanto, continuam a ser muitos os doentes que desconhecem a sua
situao de sade e, como refere Serro (1996), quando se trata de situaes
graves, no informar o doente quase uma regra, com a justificao de que a
revelao desses factos poder contribuir para elevados nveis de ansiedade e
agravar o estado do doente. Mas ser que, quando se ocultam informaes ao
doente sobre o seu estado de sade, com a justificao de no o agravar fsica e
psiquicamente, no estamos a contribuir para o contrrio?
Porque a maioria dos doentes incapaz de avaliar os profissionais de sade
pelos aspectos tcnicos que praticam, o principal alvo das suas crticas parece ser
a relao que com eles estabelecem. Nesta relao, est definitivamente includo
o respeito pelo seu direito a ser informado. Ser que, alguma da insatisfao dos
doentes relativamente aos cuidados recebidos no se deve tambm ao
desrespeito por aquele direito?
E, talvez para comear pelo princpio, quais so os contextos da troca de
informao com o doente? Qual o envolvimento dos enfermeiros neste processo?

Foi com estas preocupaes e motivaes que partimos para o presente


estudo de investigao, o qual esperamos possa vir a ser um contributo
fundamentado para a melhoria da relao entre o profissional de sade e o
doente, especialmente no que se refere ao respeito pela autonomia deste ltimo.

40

Relativamente ao trabalho de campo propriamente dito, formulmos os seguintes


objectivos centrais:
O1 Analisar o contexto da transmisso da informao ao doente.
O2 Criar uma teoria de mdio alcance que ajude a compreender o contexto
da troca de informao entre enfermeiro e doente nas situaes de doena grave.

Face aos resultados obtidos neste primeiro trabalho de campo, partimos


para um segundo, tendo como objectivos:
O3 Analisar as experincias e as opinies dos enfermeiros relacionadas
com o direito dos doentes informao.
O4 Analisar as experincias e as opinies da populao relacionadas com o
direito dos doentes informao.
O5 Analisar as experincias e as opinies dos doentes relacionadas com o
direito dos doentes informao.
O6 Analisar a satisfao dos doentes com a informao que detm sobre a
doena.
O7 Analisar a possvel relao da satisfao dos doentes com a informao
que detm sobre a doena com algumas variveis scio-demogrficas, com os
nveis de ansiedade e depresso, com a percepo do estado de sade, com a
ocorrncia de sintomas e a sua intensidade, com a satisfao com os cuidados
recebidos durante o internamento e com a satisfao dos doentes com os
cuidados de sade em geral.

A ausncia de estudos prvios neste domnio que mostrassem instrumentos


j validados no nosso meio, levou-nos a formular um outro objectivo:
O8 Construir um instrumento empiricamente vlido e fiel que permita a
avaliao da satisfao dos doentes com a informao que detm sobre a doena.

A estrutura deste relatrio de investigao est organizada em cinco partes


fundamentais. A primeira reservada ao enquadramento terico em torno da
doena no homem. Na segunda parte aprofundamos o conceito de autonomia na
doena. A terceira parte dedicada ao primeiro trabalho de campo, centrado na
descoberta dos contextos da transmisso de informaes ao doente com doena
grave. Estas descobertas levaram-nos de novo pesquisa bibliogrfica no sentido
de aprofundar alguns conceitos que emergiram, tendo-lhe dedicado a quarta
parte da dissertao. Na quinta parte so apresentados os resultados e respectiva
41

discusso do segundo trabalho de campo. No final surgem as principais


concluses.

Para a realizao deste enquadramento terico, revelaram-se importantes a


pesquisa bibliogrfica em monografias e em peridicos, aps consulta das Bases
de Dados Index RMP, Medline (Pub Med), Cinahl Plus, Scielo, British Nursing
ndex, Medic Latina e Fuente Acadmica. Aps a seleco da bibliografia mais
pertinente e actual, procedemos sua anlise crtica e posterior organizao dos
contedos. Apesar de curta, foi tambm fundamental a estadia durante alguns
dias no Institut Borja de Biotica, em Barcelona, no ano de 2007, onde nos foi
possvel aceder ao maior acervo bibliogrfico na rea da biotica que podemos
encontrar na Europa.

Ao longo de todo o trabalho utilizaremos o conceito doente sem que com


isso tenhamos a pretenso de rotular ou subordinar aqueles que so alvo dos
nossos cuidados dirios. Entre cliente, utente, paciente e doente, pareceunos ser este ltimo conceito o que mais se adequava ao mbito do presente
trabalho.
Primeiro, porque pensamos que ainda que desejvel que caminhemos para a
perspectiva de consumo de cuidados por um indivduo que tem direito a um
servio de qualidade porque paga para tal, ainda estamos longe desta filosofia,
especialmente porque, por uma postura de submisso, de inferioridade e de
vulnerabilidade, os doentes exigem pouco e reclamam pouco quando menos bem
servidos. E ainda porque, conforme refere Boix (2003), o conceito de cliente est
muito associado a uma relao econmica, governada pelas leis da oferta e da
procura e regulada pela relao custo/benefcio.
Depois porque a perspectiva de utente d a impresso de simples utilizador,
alheio ao sistema, ainda que este sistema s sobreviva pela sua contribuio
econmica. Mas tambm porque deixa a sensao de que o utente utiliza quando
quer e porque quer, numa viso consumista.
Paciente est fora de questo. Sendo a autonomia da pessoa um dos
aspectos centrais do nosso trabalho, seria inadequado utilizar um termo que, na
lngua portuguesa, implica clara submisso aos profissionais, que implica sofrer
com pacincia, ou seja, sem reclamar, seno mesmo sem verbalizar esse
sofrimento de forma a no incomodar os profissionais com coisas menores ou de
menos importncia.
42

O conceito de doente habitualmente utilizado para definir uma pessoa


que sofre de uma doena ou mal fsico ou psquico e que submetida a um
tratamento com vista cura, ao alvio dos sintomas ou a melhorar a qualidade de
vida. Nesta viso, a relao profissional de sade/doente, uma relao de
lealdade, que respeita a autonomia, mas tambm que procura o melhor para a
pessoa doente e evita fazer-lhe qualquer mal, que procura compreender o doente
no seu todo e respeitar as suas diferenas.
Assim, pareceu-nos que a palavra doente seria a mais adequada no
contexto do nosso trabalho, implicando a nossa ateno sobre a pessoa doente.
Admitindo e assumindo que esta pessoa doente tem direito aos cuidados de que
necessita, em ltima anlise porque paga ou pagou estes cuidados. Mas
admitindo e assumindo tambm que esta pessoa est mesmo doente e que essa
doena de que padece lhe confere grande vulnerabilidade que lhe dificulta o
pleno exerccio da autonomia ou mesmo impossibilita a exigncia de respeito
pelos seus direitos, reclamando quando tal no acontece, at porque, em ltima
anlise e, como refere Morrison (2001), seria uma despropositado reclamar
daqueles de quem precisamos para a recuperao da sade.
O doente um cidado, um utente, um cliente, algumas vezes um paciente,
mas, em definitivo, uma pessoa vulnervel que tem expectativas e valores que
importa potenciar e direitos que se impe respeitar.
Ou seja, sempre que lermos doente, deve entender-se pessoa doente.

43

44

PARTE I A DOENA NO HOMEM

Nesta

primeira

parte

procuraremos

apresentar

alguns

conceitos

fundamentais e estruturantes para a presente dissertao. Estando o direito do


doente informao sobre a sua situao de sade includo num documento
mais largo, a Carta dos Direitos do Doente e intimamente ligado ao direito do
doente autodeterminao e como tal, sua liberdade, pareceu-nos importante
consolidar algumas bases antes de abordar esta temtica.
Comearemos pois por apresentar o enquadramento conceptual do nosso
trabalho para de seguida aprofundar os conhecimentos em torno de dois
conceitos centrais Homem e Pessoa. Falaremos de seguida sobre os direitos
humanos e sobre os valores universais que esto na sua base e terminaremos
esta parte do trabalho com uma abordagem aos direitos dos doentes.
Faremos particular aluso Conveno para a Proteco dos Direitos do
Homem e a Dignidade do Ser Humano Relativamente s Aplicaes da Biologia e
da Medicina: Conveno dos Direitos do Homem e a Biomedicina (CDHB) do
Conselho da Europa e Declarao sobre Biotica e Direitos Humanos da United
Nations Educational, Scientific and Cultural Organization (UNESCO).

45

46

1- ENQUADRAMENTO CONCEPTUAL

A sade um conceito de difcil explicao.


A Organizao Mundial de Sade apresentou em 1947 como definio:
sade o estado de completo bem-estar fsico, mental e social e no apenas a
ausncia de doena ou enfermidade.
No trazendo para esta definio mais variveis, fica o conceito aberto
noo de que a sade uma percepo individual para a qual concorrem
inmeros factores, como a idade, o gnero, a raa, a cultura, os valores
individuais, a personalidade e os estilos de vida (Potter e Perry, 2006). Ou seja,
mais do que um conjunto de parmetros fisiolgicos, o termo sade reflecte
tudo o que a pessoa e quer ser, considerando-se aqui a pessoa no seu todo
assim como o ambiente em que se move.
De acordo com a compreenso mais recente, a sade deve ser vista como
um estado dinmico, que varia conforme a pessoa se vai adaptando s alteraes
no ambiente interno e externo no sentido de atingir e manter uma condio de
bem-estar (Potter e Perry, 2006). J a doena percebida pelos autores como um
processo em que o funcionamento da pessoa est diminudo ou afectado
comparativamente condio anterior. Assim, o bem-estar elevado e a doena
grave sero os dois extremos de um contnuo em cujo centro se encontram os
factores de risco (genticos, ambientais, idade, estilos de vida, ) para o
indivduo (figura 1).
A sade assim um estado e simultaneamente uma representao mental.
Esta representao mental da condio individual e do bem-estar varivel no
tempo, resultando numa busca constante do equilbrio, de acordo com os
desafios que cada situao coloca pessoa, sendo que toda a pessoa deseja
atingir o estado de equilbrio em que exista um mnimo de sofrimento e um
mximo de bem-estar fsico e conforto emocional, espiritual e cultural (Ordem
dos Enfermeiros, 2001).
Ora precisamente nesta busca contnua do equilbrio que os enfermeiros
tm um papel primordial, centrando-se na preveno da doena e na promoo
dos processos de readaptao e na procura da satisfao das necessidades
humanas fundamentais da pessoa e a sua mxima independncia na realizao
das actividades de vida, assim como da adaptao funcional aos dfices e
47

limitaes, sempre tomando como foco de ateno a promoo dos projectos de


sade que cada pessoa vive e persegue (Ordem dos Enfermeiros, 2001 e 2003).

Figura 1 Modelo do Contnuo Sade-Doena

Adaptado de: Potter e Perry (2006)

A enfermagem recente enquanto profisso (tal como a conhecemos), mas,


como forma de estar e de actuar, existe desde que h um ser humano que sofre e
perante ele, um outro que pretende ajudar. O exerccio profissional da
enfermagem centra-se na relao interpessoal entre um enfermeiro e uma pessoa
ou grupo de pessoas. A forma bsica de ajuda que caracteriza a aco do
enfermeiro, fundamenta-se na filosofia do cuidado, que na prtica se traduz em
fazer pelo outro tudo o que ele faria se para isso tivesse a fora, a vontade e os
conhecimentos necessrios, conforme escreveu Virgnia Henderson (1966). Uma
dimenso especial desse cuidado aquela que vai de encontro satisfao das
necessidades de

cada

ser humano, de forma

que este se desenvolva

harmoniosamente e para que, como pessoa, possa atingir o mximo do seu


potencial. Por isso, a sua preocupao primordial no a doena ou o curar
dessa

doena

(embora

os

cuidados

proporcionados

possam

contribuir

naturalmente para a cura), mas antes a oferta de condies que contribuam para
minimizar o sofrimento, aumentar o bem-estar e facilitar o desenvolvimento
(Anjos, 2000).
Na

maioria

das

situaes,

esta

oferta

possvel

atravs

do

estabelecimento de uma relao de ajuda. Refere Lazure (1994:10) que


independentemente do campo de actuao da enfermeira, tanto o cliente como a
48

famlia tm o direito de esperar ou mesmo de exigir que a relao de ajuda seja a


base do exerccio de enfermagem Seja qual for o modelo conceptual, o processo
de cuidados no pode verdadeiramente acontecer sem este enfoque na relao de
ajuda. Conforme apontam Riopelle, Grondin e Phaneuf (1999), a comunicao
eficaz entre enfermeiro e doente um processo exigente, que requer grandes e
continuados esforos do enfermeiro, mas que ele reconhece como indispensveis
ao estabelecimento da relao de ajuda. Isto porque uma relao de ajuda no
visa a satisfao de necessidades mtuas como uma comum relao entre
familiares ou amigos, pois estabelecida com vista satisfao de necessidades
do doente, procurando alcanar e manter um nvel ptimo de sade Riley (2004)
e Phaneuf (2004). Diramos ento que esta dever ser uma comunicao assertiva
e que tal comunicao um requisito para que a relao possa ser de ajuda e que
esta relao um dos principais ingredientes dos cuidados de enfermagem. Ou
talvez para sermos mais correctos, um ingrediente e simultaneamente um
resultado dos cuidados de enfermagem.
Os cuidados de enfermagem no so mais que aces, autnomas ou
interdependentes, levadas a cabo com a pessoa, ou em vez dela, para atingir as
finalidades atrs referidas. Cuidar constitui a base da profisso de enfermagem.
Cuidar ir ao encontro da outra pessoa para a acompanhar na promoo da
sade, o que implica encontro, acompanhamento e percurso em comum
(Hesbeen

2001).

Os

cuidados

incluem

aspectos

afectivos,

cognitivos

psicomotores e representam um ideal que orienta os enfermeiros no processo de


prestao de cuidados, impelindo-os para actuaes adequadas e fomentadoras
de resultados positivos para o indivduo, a famlia e a comunidade (Riley, 2004).
O exerccio profissional de enfermagem centra-se na relao entre o
enfermeiro e a pessoa ou pessoas alvo da sua ateno, distinguindo-se neste
processo o enfermeiro pela formao e experincia que lhe permitem
compreender e respeitar os outros numa perspectiva multicultural (Ordem dos
Enfermeiros, 2001 e 2003). Ao acreditar que o doente, independentemente da
natureza do seu problema de sade, o nico detentor dos recursos bsicos
necessrios para o resolver, o papel do enfermeiro centra-se no oferecer, sem
impor, os meios complementares que lhe permitem descobrir e reconhecer os
recursos pessoais a utilizar para resolver o problema (Lazure, 1994), abstendo-se
de juzos de valor relativamente pessoa alvo da sua ateno. Neste sentido, os
cuidados

de

enfermagem

so

cuidados

inseridos

numa

aco/relao

interpessoal de ajuda contnua e profunda (Hesbeen, 2000).


49

Para desenvolver estes cuidados, os enfermeiros fazem apelo e utilizam um


conjunto de conhecimentos e competncias que podem ser agrupados nas
dimenses cientfica, relacional e tica (Queiroz, 2004). Isto porque a prtica de
enfermagem complexa e exige a integrao de um vasto leque de saberes.
Carper (1978) agrupou este leque de saberes em quatro padres:

o saber emprico ou cincia de enfermagem;

o saber tico;

o saber pessoal;

o saber esttico ou arte de enfermagem.

Estes quatro padres tm sido utilizados por diversos autores para resumir
o conjunto de saberes necessrios prtica de enfermagem. Por exemplo
Munhall (1993), White (1995) ou Lopes (2005), entre outros.
Assim sendo, torna-se mais clara a afirmao proferida por Nunesa) (2004:
36), de que a finalidade da profisso de enfermagem o bem-estar de outros
seres humanos, ou seja, que os conhecimentos e as competncias desenvolvidos
se dirigem a esta finalidade. Isto porque, refere citando Watson (1988), as
intervenes de enfermagem no esto circunscritas nem centradas na situao
de doena ou na satisfao de uma necessidade humana especfica, na medida
em que se assume o cuidar como ideal moral que visa proteger, aumentar e
preservar a dignidade humana. Ou como refere Riley (2004), implcito nos
cuidados est um forte comprometimento pblico pela promoo da humanidade
de cada indivduo e estrito respeito pela sua singularidade e dignidade.
Semelhante assuno pode ser encontrada em Torralba i Rosell (2002:
114-121) que apresenta a essncia do cuidar como o esforo contnuo para
deixar que o outro seja, deixar que o outro seja ele mesmo, deixar que o outro
seja o que est chamado a ser e procurar pelo outro. Nestas quatro
formulaes est subjacente a viso de pessoa como um ser continuamente em
projecto e a viso do cuidar como o apoio a essa construo, no redefinindo o
outro levando-o a aceitar os meus valores mas aceitando-o tal como ele e
ajudando-o a crescer e a atingir os seus objectivos de vida e o mximo do seu
potencial, fomentando a sua autonomia. Nesta perspectiva cuidar , sem dvida,
uma forma de maximizar a dignidade humana. E na medida em que o processo
de

cuidados

se

constitui

como

um

instrumento

de

individualizao

personalizao dos cuidados, contribui decisivamente para a sua humanizao


(Phaneuf, 1993).

50

nesta viso que a informao pessoa com o objectivo de promover a sua


autonomia na manuteno da sade e preveno da doena, na recuperao da
doena e na adaptao deficincia uma parte fundamental do cuidar e como
tal, uma das reas mais importantes das intervenes dos enfermeiros. Estudar a
relao entre enfermeiro e doente, especialmente na vertente da partilha de
informao sobre a sade e doena estudar uma parte do ser enfermeiro. At
porque, so cada vez mais as situaes em que a necessidade de cuidados de
sade das pessoas e comunidades no toma por foco principal a doena, mas
acima de tudo, a ajuda na adopo de respostas eficazes aos problemas de sade
e aos processos de vida (Paiva, 2004).
Seja qual for a escola de pensamento em enfermagem, seja qual for o
modelo adoptado ou o paradigma em que se insere, a relao e a partilha de
informaes entre o enfermeiro e a pessoa ou comunidade alvo dos seus
cuidados so sempre uma rea central desse cuidar. Estamos convictos de que
qualquer contributo para a melhoria desta relao e partilha de informao
contribuir para melhorar os resultados em sade e simultaneamente dignificar a
enfermagem e promover a sua afirmao enquanto disciplina.

51

52

2 - SER HOMEM E SER PESSOA

Homem um mamfero primata, bpede, socivel, que se distingue de todos


os outros animais pelo dom da palavra e desenvolvimento intelectual; ser vivo
composto de matria e esprito; ser humano (Costa e Melo, 1998).
Para os mesmos autores, o vocbulo pessoa significa criatura humana;
ser consciente de si mesmo, senhor dos seus actos e, por isso, responsvel por
eles; o indivduo considerado no seu aspecto especificamente humano; indivduo
dotado de razo; () por oposio a indivduo, o ser humano enquanto aberto
aos seus semelhantes, integrado numa comunidade de pessoas e orientao para
um ideal.
Verificamos ento que entre estes dois conceitos que tantas vezes
utilizamos indistintamente radicam grandes diferenas. O primeiro conceito,
provavelmente com origens na biologia, aponta-nos para um ser vivo includo no
reino animal, mas deles distinto pelo dom da palavra e pelo desenvolvimento
intelectual. Mas ser que estes dois aspectos distinguem realmente o homem de
outros grandes primatas?
J o conceito de pessoa muito mais elaborado, mais filosfico do que
biolgico e que implica um homem com algumas caractersticas fundamentais,
como a conscincia, a liberdade e responsabilidade, a razo, a sociabilidade e a
finalidade.
So hoje vrios os autores a defender a necessidade de redefinir o conceito
de homem uma vez que luz dos conhecimentos actuais se vai comprovando a
proximidade entre os homens e outros grandes primatas, tanto ao nvel genrico
como da racionalidade e sociabilidade e que por isso, tal como o homem,
encaixam na classificao de animal racional. Acrescenta-se a este facto o
termos sociedades cada vez mais laicas e como tal, a no aceitar como contributo
para a distino entre o homem e outros animais, a presena no primeiro de um
esprito ou de uma alma.
J na dcada de 70, e com uma abordagem pelo lado da psicologia, lvaro
Miranda Santos na sua obra Expressividade e Personalidade lana o debate:
Apesar da possvel continuidade entre o cristal e o vivo, entre a planta e o
animal, ser vlido definir ou ser uma definio vlida () afirmar que a
planta um cristal vivo ou que o animal uma planta animada? Para qu
53

ou porqu persistir em dizer animal poltico ou animal racional para o


humano? Para qu? No consigo descortinar. Porqu?... (Santos, 1972:
343).
Claro que este tipo de discusso ou a definio de homem e de pessoa
dariam, s por si, para desenvolver vrias dissertaes, o que no nosso
objectivo no presente trabalho. Pensamos no entanto, que para falar da pessoa
doente convir comear por contextualizar aquilo que entendemos por pessoa e
o que lhe est inerente, associado.
Utilizaremos os vocabulrios Homem (com inicial maiscula) e pessoa ou
pessoa humana com o mesmo significado e neles incluindo todos os homens e
mulheres, embora reconheamos que homem e pessoa humana so conceitos
diferentes. Vejamos a distino clara e simples apresentada por Serro (1994:70):
O homem percorre a terra h vrios sculos, multiplicando-se sem cessar,
dominando as plantas, os animais e por fim dominando a energia e esse
percurso, num processo contnuo e adaptativo da espcie, desenvolveram-se
rgos e sentidos que facilitam a emergncia da palavra para nomear objectos, a
descrio de acontecimentos, a representao simblica dos objectos e das
situaes a representao de ideias. Neste percurso, os seres humanos fizeramse pessoas humanas.
Ou seja, para o autor, o desenvolvimento da conscincia, que inclui a autoconscincia (o eu) e a conscincia do outro (o tu) que confere ao Homem o
estatuto de Pessoa Humana, levando-o a afirmar que a pessoa humana no ,
faz-se no tempo (p.70).
Os conceitos de Homem e de Pessoa Humana tm sofrido a evoluo do
prprio ser humano, sendo esta evoluo conceptualmente rica, tanto pelas
vrias perspectivas de reflexo a que convida como simplesmente pela histria
em si (Nevesa), 1996 e Pegoraro, 2002).
Para alm desta evoluo, so visveis vrias perspectivas histricas, assim
como podemos constatar, que pela complexidade do prprio conceito de pessoa,
so inmeras as definies (ou tentativas de definir?) em que a pessoa
abordada apenas de modo parcial, intermitente, pois a avaliao integrada
harmnica e exaustiva efectivamente complexa. De facto as antropologias
contemporneas andam volta da pessoa, insistindo ora num ora noutro
aspecto: metafsico, tico, esttico, cultural, poltico, social, etc. (Dominguesa),
1998: 58).

54

At porque, refere Pegoraro (2002), o conceito de pessoa mutvel e pode


ser repensado ou descrito de diferente modo consoante a evoluo da filosofia e
da cincia.
Mas esta vertente evolutiva reconhecida apenas durante o sculo XX, para
o qual muito contriburam os filsofos desta poca.
Podemos assim afirmar que o Homem se tem vindo a descobrir a si mesmo
atravs do desenvolvimento da sua conscincia de si.
No incio, de forma rudimentar, como um ser natural, que vive e faz parte da
natureza que o rodeia e que no compreende, e como tal teme, especialmente
quando existe uma manifestao de fora dos elementos, atribudas a poderes
mticos vrios.
At poca grega, esta foi a concepo dominante. Foram os gregos,
provavelmente, a atribuir ao Homem algo de transcendente, considerando-o
como a suprema manifestao da phusis(1). com os pensadores gregos
Scrates e Aristteles que so adicionadas algumas caractersticas a esta
definio, especialmente pelo acrescentar da arete, a virtude, que permitiria a
plena participao social e poltica na polis (Gadamer, 1994) e (Marques, 2000).
S que enquanto que para Scrates a virtude que permitiria ao Homem ser bom,
e por isso praticar o bem na polis era conseguida pelo conhecimento, para
Aristteles no bastava conhecer o bem, mas antes era necessrio adquirir o
hbito, ethos, de praticar o bem, ou seja, definindo o Homem pela capacidade
de pensar e traar o seu caminho pela tica e pela poltica(2).
Com o cristianismo, o Homem comea a ser pensado luz da revelao
bblica, libertando-se do sincretismo mtico que at a o dominou. O cristianismo
apresenta-nos um Deus omnipotente, criador do universo e para cada homem
cria uma alma imortal, tornando assim cada homem um ser Sua semelhana(3) e
como tal, sobrenatural, absoluto e absolutamente independente do mundo
(Pegoraro, 2002).
1

A phusis a raiz da substncia, a realidade primitiva e princpio radical de tudo quanto existe.
Pensada como conjunto dos elementos (ar, terra, gua e fogo), fonte de toda a energia e fora
originria de toda a vida, de tudo o que surge (Borheim, 1979 citado por Pegoraro, 2002).
2
por Aristteles que surgem pela primeira vez os conceitos de unicidade do ser humano (corpo e
alma inseparveis, indivisveis) e da finalidade da alma. Escreveu Aristteles que se o olho fosse
uma animal, ver seria a sua alma. E assim como no se concebe o olho sem a funo ver ou o ver
sem olho, o mesmo se deve passar relativamente relao entre corpo e alma. Conf.: Keating,
(2001).
3
A noo pessoa, no contexto religioso, liga-se ao conceito de pessoa divina na medida em que a
revelao bblica nos apresenta o homem criado imagem e semelhana de Deus. Conf.: Xavier
(2000). Claro que levanta-se aqui uma dificuldade: para definir pessoa necessrio definir
previamente Deus ou Pessoa divina, tarefa herclea, para a qual no est vocacionado o presente
trabalho.

55

neste clima (cristo) que surgiu uma definio de pessoa que perdurou
durante sculos e que Bocio resumiu: um indivduo subsistente numa natureza
racional(4), conceito este j anteriormente abordado por S. Toms de Aquino.
luz deste conceito, o homem o mais perfeito dos seres da natureza,
enquanto subsiste numa natureza racional e sendo uma identidade, ultrapassa a
multiplicidade, afirma a prpria realidade unificadora que o distingue de todos os
outros seres, inclusive os da mesma espcie (Dominguesa), 1998). Como um todo,
contm uma unidade relativa, singular, concreto, individual e nico no seu ser e
no seu agir, e como tal, potencialmente livre.
Foi apenas com Kant que se voltou a acrescentar algo a esta definio. Este,
partiu dos conceitos de individualidade e de racionalidade para os apresentar
como chave da fundamentao tica que apresenta cada homem como um fim
em si mesmo porque capaz de, atravs da razo, exercer o auto-controle sobre
si. Esta inevitabilidade de o homem ser simultaneamente sbdito e senhor de si
prprio confere-lhe uma dimenso transcendente e soberana natureza sensvel,
ou seja, confere-lhe uma dignidade (Marques 2000 e Pegoraro, 2002).
Parece-nos aqui importante recordar que, especialmente por influncia do
cristianismo, foi-se construindo a ideia de que a superioridade do homem lhe era
conferida no tanto por um corpo biologicamente desenvolvido mas antes pela
alma depositada, confiada, por Deus nesse corpo. A pessoa substancialmente
uma unidade constituda de corpo e esprito, que integram uma unidade
ontolgica, intimamente interligados e interdependentes. Neste sentido, o
esprito mais do que propriedade da pessoa. Sendo imaterial e independente do
material, sempre referido a um corpo pessoal. A alma humana, habitculo, do
esprito, assim estruturalmente destinada a informar e animar um corpo,
resultando daqui que a pessoa humana s existe pela integrao dos dois
elementos (Domingues a), 1998).
Nesta alma reside o esprito que pe o homem acima do animal e manifestase na pessoa. O ser humano assim um ser espiritual numa corporeidade e a sua
caracterstica fundamental a sua abertura ao mundo (Sheler, 1971, referido por
Alvarez, 2005)
4

Os termos desta definio so esclarecidos por Pegoraro (2002):


- Indivduo = no dividido, indiviso; individualidade una, nica e distinta de todas as outras
- Subsistncia = cada indivduo subsistente uma substncia qual aderem as realidades
acidentais
- Natureza = reafirmao de que nas dimenses corporal e biolgica o ser humano produzido por
gerao como todos os seres vivos
- Racionalidade = ou alma racional a forma ou a especificidade que distinguir o ser humano dos
demais seres vivos. Como no pode ser fruto de gerao, provem do esprito divino e criador

56

O ponto supremo da vida humana seria a sua morte se sua alma fosse conferida
a salvao e a vida eterna no paraso. Refere Sena-Lino (2002) que so vrias as
descries na literatura referentes ideia de um corpo como mero habitculo da
alma, assim como a viso do corpo como inferior, fonte do mal, de pulses
primrias e de violncia. Mas precisamente pela presena da alma no corpo que
o homem capaz de avaliar a verdade, a bondade ou a maldade dos seus actos e
da inteno dos seus actos, a virtude ou o vcio, a alegria ou a tristeza, e como
tal, escolher racionalmente entre o bem e o mal. Aqui reside a grandeza e os
riscos da liberdade humana, capaz do melhor e do pior, de integrao ou
desintegrao (Domingues a), 1998).
Pode-se ento dizer que, ao longo de dois milnios, se foi afirmando o
conceito de pessoa como substncia pensante, individual e auto-suficiente, com
duas vises (teolgica e filosfica) muito prximas, ainda que intrinsecamente
diferentes. Ou melhor, foi acontecendo uma teologizao, voluntria ou forada,
da filosofia.
A alma tambm pensada por alguns autores como Edith Stein e Martin
Buber, profundamente associada ao corpo, operando por regenerao e fluxo de
energia, no por bens espirituais do mundo externo mas por um princpio
formativo. Esta alma seria o ncleo central de onde emana a verdade de si
mesma, um

centro a

ser

ouvido, conhecido, acolhido

como

fonte de

autenticidade, portadora de uma verdade sobre a pessoa a ser revelada e


portadora de uma estrutura da pessoa a ser respeitada e favorecida (Mahfoud,
2005).
claro que, ao longo destes dois milnios, surgiram algumas vozes
dissonantes como as de Espinosa, Marx ou Nietsche, nem sempre com o melhor
aproveitamento da sua obra.
Espinosa (1632-1677), tendo como ponto de partida a doutrina de
Aristteles, alicera o seu pensamento em conceitos mais biolgicos e como tal,
mais firmes. Ao recusar o reconhecimento de uma finalidade nos planos da
natureza, concebe corpos e mentes construdos a partir de componentes
combinados em diversos padres, formando assim as diferentes espcies,
abrindo as portas para o pensamento evolucionrio de Charles Darwin (Damsio,
2004). Por outro lado, a sua obra deixa entrever uma relao estreita entre a
felicidade pessoal e colectiva, assim como entre a salvao humana e a estrutura
do estado, ou seja, afirmando o homem como um ser social (talvez j no auto-

57

suficiente), que depende dos outros para atingir a sua prpria felicidade,
antecipando assim vrios sculos o que hoje tido como uma certeza.
Mas mais importante para o que estamos aqui a tratar, Espinosa,
contrariando as ideias estabelecidas que apresentavam a maioria das pulses,
motivaes, emoes e sentimentos humanos como o ponto mais fraco da
pessoa e que muitas vezes contribuam para a condenao da sua alma,
apresenta estes conceitos (a que chama afectos) como um ponto central da
humanidade.
Karl Marx (1818-1883) no tem obras propriamente de cariz tico, acabando
mesmo por submeter a tica poltica e economia. No entanto muitas ideias
transparecem, desde logo, pela clara recusa e mesmo combate ao cristianismo e
tica crist. Defendendo uma sociedade sem classes com a consecutiva
emergncia de um homem novo, Marx antev nessa mesma sociedade a partilha
comum e total de bens e a ausncia de egosmo, assim como a abolio da
famlia, do casamento, da monogamia e da propriedade privada (Marques, 2000).
Numa sociedade assim, comunista, deixa de fazer sentido um estado,
exrcitos, polcias ou religio, justificando mesmo que s existe lugar para esta
ltima pela simples razo de que a religio s necessria para manter e
justificar as desigualdades sociais, atravs da alienao do homem, que se
projecta numa salvao a acontecer num futuro distante (o paraso aps a morte)
e para a qual necessrio tolerar e suportar o sofrimento na vida terrena.
O homem novo, defendido por Marx, seria ento um homem social, livre de
explorao por outros homens, livre da alienao religiosa, livre para a satisfao
das suas vocaes(5).
Friedrich Nietsche (1844-1900) deixou uma vasta obra em torno da moral,
em alguns aspectos prximo de Marx, noutros em profunda contradio. A
proximidade de Marx mais evidente surge na recusa da religio, para ambos um
autntico pio do povo. Mas enquanto Marx defendeu a vida dos homens numa
sociedade igualitria e comunista, Nietsche, pelo contrrio, defende que um
homem distinto, conhecedor, nobre e com convices prprias, no tem qualquer
atraco pela igualdade e afasta-se da multido dos outros homens afim de no
se corromper e no conviver com a vulgaridade. Para atingir este nvel de
superioridade e nobreza, apenas reservado aos novos e aos fortes, era necessria
5

As tentativas de impor este homem novo defendido por Marx fracassaram, concorrendo vrias
vezes para situaes de tirania, assassinatos em massa, pobreza generalizada, atraso tecnolgico,
destruio, traio e roubo. Foram Lenin, Stalin e Mao os principais exemplos deste levar at ao
limite a concepo de sociedade comunista sonhada por Marx e seu seguidor e amigo Engels.
Conf.: Marques (2000)

58

uma educao de excelncia, fomentadora da vontade de poder e estimuladora


da fora criativa, opondo-se a esta educao o ensino pblico estatal atravs do
qual apenas se conseguia a criao de rebanhos dceis, conformistas, ignorantes
e culturalmente degenerados (Marques, 2000)(6).
Seria a autodisciplina, o exigir cada vez mais de si prprio, e o
conhecimento aprofundado, longe das massas (solitrio) que conduziria o
homem condio sobre-humana, numa sintonia com a teoria do eterno
retorno(7).
Para alm destes trs autores, outros existiram que contriburam para
mudar a forma como o homem, durante sculos, se foi vendo a si prprio. Basta
pensarmos em Coprnico ou em Darwin. Pelo primeiro o homem deixa de ser o
centro do Universo e como tal, sujeito a leis e foras que desconhecia. Pelo
segundo colocada em questo a ideia de uma espcie humana privilegiada no
desenvolvimento da vida, assim como o de uma origem unvoca e muito menos
divina.
A acompanhar estas mudanas nas ideias e na cincia, assiste-se a
divergncias

dentro

da

igreja

catlica

com

as

consequentes

rupturas.

Simultaneamente, assiste-se a um enfraquecimento da prpria f dos homens e a


um esvaziar progressivo das igrejas, especialmente j no sculo XX.
Ou seja, enquanto as razes religiosas do consenso tico e metafsico
estavam se fragmentando, o progresso das cincias minava as interpretaes
estabelecidas quanto ao lugar do homem no mundo e at ao cosmos.
(Engelhardt, 1998: 28). Nos dias de hoje, com a enorme evoluo das cincias em
geral e da biotecnologia em particular, vo sendo desvendados os segredos da
natureza e do homem e ao mesmo tempo, raramente existem verdades acabadas,
conceitos definitivos.

Na obra A genealogia da moral que data de 1877, Nietsche (1997) afirma que Deus uma
fantasia humana que resulta tambm duma inverso de papis, em que os bons passaram a ser os
maus e vice-versa. E explica: os bons seriam os aristocratas, os fortes, os ricos, os poderosos, os
guerreiros. Tudo o que faziam era bem feito e detinham o poder para o impor aos outros. Os maus
seriam os fracos, a plebe, os pobres. S que estes ltimos insurgiram-se contra a ordem
estabelecida e, para serem eles os bons, num acto de vingana, criaram um Deus, nica fonte de
todo o bem, que premeia e que castiga. A sua bandeira a pureza, a pobreza, a submisso
7
Contrariamente ao que muitas vezes se afirma, Nietsche nunca defendeu o imperialismo, o
racismo ou a xenofobia e como tal, nunca defendeu uma sociedade construda pela pureza de
sangue. Antes pelo contrrio, fortemente crtico dos totalitarismos. Assim, tal como aconteceu
com Marx, muitas das ideias de Nietsche foram desvirtuadas e levadas ao extremo atravs de
regimes polticos como o nacional-socialismo e o fascismo, ambos claros exemplos do que tanto
detestava: a vitria da vulgaridade, o esmagamento da liberdade do indivduo face ao poder
colectivo e em alguns casos, a submisso a uma religio. Conf.: Marques (2000)

59

Hoje impossvel pensar a pessoa humana como abstracta e quimicamente


pura ou dar-lhe uma definio esttica e acabada. Um pouco como referiu Ortega
e Gasset: eu sou eu e a minha circunstncia.
Esta exigncia de elasticidade na definio do homem , em grande parte,
da responsabilidade da fenomenologia que elaborou uma concepo do homem
como ser relacional, em que este deixa de ser entendido como um simples facto
biolgico ou uma substncia metafsica dada plenamente desde a concepo,
mas antes como uma teia de relaes que comeam no seio materno e se
ampliam ao longo de toda a sua existncia (Pegoraro, 2002). Ou seja, a pessoa
no , antes vai acontecendo ao longo de toda a vida. Vai-se construindo na rede
das relaes que estabelece. Cada pessoa sempre um vir-a-ser, est
constantemente em projecto. Esta viso vem contribuir para a justificao de um
conceito que at aqui era aceite como um axioma: a liberdade. O homem um
ser livre ou um ser para a liberdade pela indeterminao do seu ser, no por
aquilo que mas pelo seu potencial, pelo que pode vir-a-ser. A excelncia do
homem reside na capacidade de se ultrapassar constantemente, podendo ser
sempre mais, algo apenas possvel na e pela liberdade (Nevesa), 1996).
Mas tambm a viso de pessoa como pessoa situada: situada na dimenso
familiar, com um conjunto de razes, como as tradies, a cultura, a casa, o
ambiente ou o patrimnio gentico; situada na dimenso social onde v
prolongadas as razes atrs referidas e onde surge o contacto (por vezes o
confronto) com outras pessoas situadas; situada no espao e no tempo, num
universo concreto em que se inicia e desenrola a sua existncia.
Foram Husserl, Sartre, Merleu-Ponty e mais recentemente Heidegger, os
principais pensadores da fenomenologia. Vale a pena evidenciar algumas ideias
centrais da obra Ser e Tempo, deste ltimo, tal como apontadas por Pegoraro
(2002):

o ser que ns somos um ser-a, na medida em que todos ocupam


um lugar;

o ser-a humano uma existncia aberta, pois o homem capaz de


perguntar, questionar, articular o sentido dos outros entes e a ordem
do mundo;

o ser-a humano um ser-com-os-outros, um conviver e partilhar a vida


com os outros homens e um ser solcito, atento e aberto ajuda;

o ser-a um ser-possvel, atento s possibilidades, um projecto


voltado para a frente, um vir-a-ser;

60

o ser-a tambm um ter-sido, na medida em que no seramos o que


somos se nada tivssemos feito para vir a ser o que somos.

A fenomenologia apresenta-nos ento o homem como um processo a


acontecer, um fluir no tempo (que vem do passado e se projecta no futuro) e num
espao (aberto convivncia com o mundo).
Resumindo, a fenomenologia v a pessoa num quadro de quatro dimenses:

a dimenso biolgica, no controlvel pela liberdade e escolha livre.


Nascemos, adoecemos e morremos sem o pedir ou decidir;

a dimenso ontolgica, em que a existncia se abre em possibilidades


sucessivas, mas que por fim, se fecha e encerra o seu ciclo de
existncia. Tambm aqui no h escolha livre, pois ningum pode
decidir viver indefinidamente;

a dimenso histrica, espao das escolhas livres, da criatividade, da


auto-conscincia e da construo colectiva da histria, em que a vida
faz sentido quando aberta aos outros e construo de projectos
criativos;

a dimenso transcendente, pela busca do divino e da vida feliz sem fim,


frutos do reconhecimento da prpria finitude.

Estas dimenses apresentam a pessoa humana como uma realidade


inesgotvel, uma unidade totalizante, uma estrutura integral e pluridimensional,
cujos aspectos mais relevantes so, conforme apresentado por Alvarez (2005):

actividade;

autonomia;

comunicao;

identidade;

individualidade;

intersubjectividade;

inquietude;

liberdade;

singularidade;

unicidade;

historicidade;

vulnerabilidade;

sensibilidade;

racionalidade;
61

corporalidade;

mistrio;

transcendncia.

De uma forma mais simples e com uma clara influncia do catolicismo, mas
ainda assim imbuda de forte cariz cientfico, Magalhes (2001), apresenta as
quatro dimenses fundamentais (ou como lhe chamou, bsicas, relacionais e
construtivas) do Homem:

a relao com os outros dimenso social;

a relao consigo prprio autonomia, responsabilidade e identidade;

a relao com o universo dimenso csmica;

a relao com o transcendente dimenso religiosa/espiritual.

Alasdair Mac Intyre, autor contemporneo com vasta obra na rea da tica,
deixa-nos com alguns contributos para a compreenso do homem. Mais do que
reconhecer a importncia da relao entre os homens, ele acentua que essas
relaes so indispensveis ao desenvolvimento da razo prtica independente(8),
ou seja, ao desenvolvimento da capacidade de julgamento autnomo (apenas
conseguido pela criao e fortalecimento de laos com uma determinada
comunidade e tradio cultural), a capacidade de avaliar as suas razes, julgar os
actos passados e corrigir situaes e aces. Esta dependncia dos outros conduz
a que o bem de cada um seja impossvel de ser alcanado sem que se alcance
tambm o bem daqueles que participam nessas relaes, ou seja, o bem prprio
nunca pode ser desligado do florescimento e desenvolvimento da comunidade
onde nos relacionamos socialmente (Marques, 2000).
Outro autor que influenciou a forma como hoje compreendemos o Homem
Emanuel Levinas. Uma primeira ideia a enfatizar a importncia que ele atribui
relao: a experincia irredutvel e ltima da relao parece-me, de facto, estar
noutra parte: no na sntese, mas no frente-a-frente dos humanos (Levinas,
1988: 68-69). Neste frente-a-frente, o rosto assume para Levinas um papel
central, pela sua nudez, pela sua exposio e pela significao que transmite. E
porque o rosto fala, ele que torna possvel e comea todo o discurso da relao.
O rosto do outro diz-me no matars mas, mais importante ainda, desde que o

Mc Intyre estabelece a diferena entre a razo prtica dependente e a razo prtica independente.
A primeira comum ao homem e animais inteligentes, como os primatas. A segunda prpria
apenas do Homem. A passagem (do homem) da primeira para a segunda faz-se lentamente, durante
a infncia e adolescncia, pela experincia acumulada, a aprendizagem e o exemplo dos mais
velhos. No entanto, o homem nunca chega a ser um agente moral totalmente autnomo, na medida
em que, em maior ou menor grau, depende sempre dos outros, especialmente no que se refere ao
apoio no processo de julgamento de deliberao e de escolha moral. Conf.: Marques (2000).

62

outro me olha, sou por ele responsvel, sem mesmo ter de assumir
responsabilidades a seu respeito. uma responsabilidade que vai alm do que eu
fao (idem: 88).
Assim, a pessoa, enquanto capaz de auto-conscincia, com capacidade
imanente de se conhecer e avaliar, com a caracterstica fundamental de escolher,
de optar com discernimento, tambm um ser sempre aberto aos outros. um
ser com e ser-para os outros (Dominguesa), 1998: 60), e como tal, aberta ao
reconhecimento recproco, vida em comunho e ao amor. um ser mais aberto
a acolher do que a excluir. Neste sentido, o egocentrismo seria o fechar-se sobre
si prprio e representaria o auto-esvaziamento em vez da plenitude (idem).
Recordemos que o prprio termo pessoa deriva do latim persona, com o
mesmo sentido do prsopon grego, que significa mscara, a mscara que cobria
o rosto do actor durante a sua actuao. Ou seja, implica s por si uma relao
com os outros, e mais ainda, aquilo que se mostra aos outros ou que se permite
que os outros vejam.
O Homem apresenta-se-nos assim, como um ser social, sendo vrios os
autores que partem desta premissa para apresentar as vrias reflexes sobre a
essncia e o destino do ser humano. Por exemplo, e na senda de Broekman
(1998), o desenvolvimento da vida humana visto como um processo formativo,
assente em formas j existentes, sem que jamais exista um ponto zero que
anteceda este processo de formao social.
A Declarao Universal dos Direitos Humanos afirma, no seu artigo VI que
todo o homem tem o direito a ser, em todos os lugares, reconhecido como
pessoa perante a lei. No entanto, nos ltimos anos tem-se colocado em questo
as noes de ser humano e de pessoa, especialmente no que concerne s
questes do quando comea? e do quando termina?. Tristam Engelhardt e
Peter Singer so dois dos filsofos modernos que mais se tm debruado sobre
esta temtica, afirmando a clara necessidade de uma distino entre ser
humano e vida biolgica humana. Para o primeiro, o ser humano autoconsciente, racional, livre nas suas opes morais, excluindo assim desta
categoria os fetos, os recm-nascidos ou todos os que se apresentam em coma
profundo, porque incapazes de dar a sua permisso, de exercer qualquer acto de
vontade prpria, de estabelecer um contrato com outrem (Engelhardt, 1998). J
Singer, um defensor dos direitos dos animais, procura a equiparao moral
destes com os homens, criticando o antropocentrismo que, no seu entender, no
mais que uma forma de especismo e como tal, uma postura de discriminao.
63

Acrescenta ainda que muitas das prticas biomdicas actuais se tornaram


incompatveis com a crena do igual valor da vida humana, uma vez que esse
valor varivel visto que a vida sem auto-conscincia no tem valor algum
(Singer, 1998)(9).
Claro que as ideias de Peter Singer e Tristam Engelhardt so objecto de
crticas vrias. Muitas dessas crticas baseiam-se no conceito fenomenolgico de
pessoa que, j referimos, defende a construo progressiva da pessoa ao longo
do seu percurso temporal, e como tal, apresenta alguns estadios do ser humano
no como algo conseguido, mas, como pessoa em potencial, ou seja, em
processo de personificao.
Sejam quais forem as discusses que a posio de Peter Singer levanta,
refere Pegoraro (1999), o autor no defende um utilitarismo frio, egosta e
calculista. O princpio do igual respeito pelo interesse de todos leva o autor a
pensar a vida com sentido, com um objectivo mais amplo que os interesses
pessoais e que extrapola os estreitos limites dos nossos estados conscientes.
Antes de terminar vale a pena, ainda, referir brevemente uma outra
perspectiva de definir o Homem o de ser simblico. Refere Sebastio (2003: 77)
que o Homem um ser estranho, muito estranho, que habita num mundo que
no existe. O Mundo que no existe e que o Homem habita o Mundo da sua
representao do Mundo. Este o mundo dos smbolos de todas as coisas que o
homem viu e imaginou.
Uma das dimenses simblicas mais conhecida do homem (e porventura a
mais elaborada) a linguagem. Nada mais que um conjunto de smbolos como os
sons ou as letras que valem pelo significado que lhes atribumos. Algo simples e
simultaneamente to complexo. Seno vejamos: a mente humana transforma
palavras em imagens e imagens em palavras e quando pensa, usa imagens e
palavras e a memria o lugar onde palavras, cores, imagens, sons, cheiros,
sensaes tcteis, se misturam e conjugam, misteriosamente, produzindo
sentido (Silva, 2003: 58).
O carcter simblico do Homem diz respeito s percepes que o prprio
Homem tem das suas aces, dos seus pensamentos, dos seus discursos e das
formas que v no mundo e nas coisas (Paiva, 2004).

Segundo Peter Singer, no existem valores morais absolutos ou direitos do ser humano aos quais
se deva adequar a sociedade e a legislao: um ser humano no tem direito vida pelo simples
facto de existir, mas apenas pela sua auto-conscincia e capacidade de comunicao e por ser
socialmente aceite. Na medida em que todos os seres vivos so capazes de sentir dor e prazer, no
pode ser feita qualquer distino entre homens e animais.

64

O sentimento de racionalidade no Homem -lhe dado viver pela adequao e


veracidade da sua viso do mundo, ou seja, a qualidade de vida de cada pessoa
consequncia da coerncia, da consistncia e da adequao realidade da sua
viso do mundo (Sebastio, 2003).

Resumindo, e regressando talvez ao incio do captulo, no fcil definir o


Homem. Desde a classificao biolgica de animal racional at s complexas
abordagens filosficas e antropolgicas dos dias de hoje, vai uma enorme
distncia. E no meio de uma pluralidade de definies, no podemos escolher a
melhor, pois corremos o risco de deixar de fora aspectos fundamentais. So
mesmo inmeros os autores a afirmar que qualquer tentativa de definio
resultar sempre incompleta.
Fica no entanto a convico de que o processo educativo e a aculturao so
fundamentais ao desenvolvimento do Homem como pessoa. Voltando a pegar nas
palavras de Serro (1994: 71):
Logo aps a congregao do espermatozide com o vulo est
constitudo o ser humano que o suporte da futura pessoa humana, uma
pessoa potencial. Todo o processo educativo tende a desenvolver no ser
humano, esta capacidade de devir pessoa. Cada informao que o ser
humano recebe, constantemente, logo aps o nascimento, vai tornar
possvel, de forma progressiva a aquisio das capacidades neuronais e
afectivas que num certo momento geram na conscincia individual, a autoconscincia.

Mesmo correndo o risco de ser incompleta, deixamos aqui aquilo que


consideramos ser algumas caractersticas do Homem:

racionalidade;

relao com os outros e com o mundo;

auto-conscincia;

incompletude e possibilidade;

conscincia da prpria finitude;

constante interrogao sobre si mesmo (quem sou, de onde venho,


para onde vou, );

necessidade do outro para se definir a si prprio;

utilizao de smbolos (para ver, sentir e dizer o mundo).


65

2.1 - DIVERSIDADE E GLOBALIZAO

Parece-nos ainda oportuno, a respeito dos conceitos de Homem e Pessoa


Humana, introduzir aqui algumas ideias relativamente a estes dois aspectos:
diversidade e globalizao palavras to utilizadas actualmente.
A abertura das sociedades democrticas permitiu a sua abertura ao mundo,
reconstruindo-o e reconstruindo a imagem que dele temos.
A comunicao social, rdio, televiso, revistas e jornais, e os livros tiveram
uma importncia fundamental na divulgao de novas ideias e no mostrar de
outras realidades, especialmente a partir do momento em comeou a existir uma
lngua universal o ingls a fazer parte do currculo escolar(10).
Os movimentos migratrios e o intercmbio cultural que tm acontecido nas
ltimas dcadas transformaram as sociedades, mudando os seus valores. As
sociedades actuais so formadas por cidados de diferentes caractersticas e que
partilham muitas formas de viver (Boix, 2003).
Mas no passado recente, foi sem dvida a World Wide Web ou Internet o
grande agente globalizador, ao permitir que em qualquer parte do mundo se
consiga aceder a informao e ao afirmar-se como um veculo de comunicao
em tempo real, com baixo custo e utilizao extremamente simples.
Assim, as sociedades democrticas contemporneas so hoje sociedades
multiculturais, pluralistas e com mltiplos credos. Por um lado, sendo sociedades
abertas, permitiram e acolheram pessoas vindas de outras partes do globo. Por
outro, porque essa mesma abertura permitiu a converso dos seus naturais a
outros credos, a outros valores e a outras ideias. A globalizao dispersou
indivduos, famlias e comunidades de vrios nichos geogrficos por cidades de
todo o mundo.
Assim, a maioria das sociedades democrticas tem hoje mltiplas tradies
polticas e culturais e entendimentos diferentes de conceitos centrais percepo
e definio do Homem, como justia social, liberdade individual ou concepo do
que so o bem individual e o bem comum, assim como um panorama religioso
marcadamente diverso (Turner, 2004).
Acrescenta ainda o autor, citando Sowell (2002), que frequente que numa
comunidade,

10

especialmente

nas

grandes

metrpoles,

surjam

diferentes

Ainda que o francs tenha sido a primeira lngua universal, especialmente durante o sculo XIX e
grande parte do sculo XX, actualmente a vantagem cai claramente sobre o ingls, seja ao nvel
cientfico, seja ao nvel cultural.

66

entendimentos relativos sade e doena, ao sofrimento, morte, medicina e


aos processos de cura, entre muitos outros.
Mas porque importante lembrar os aspectos da globalizao e diversidade
no contexto do nosso trabalho? Basta pensar que, na actualidade, as teorias
ticas assentam num conceito central: a existncia de uma moral comum,
partilhada e apoiada em indivduos razoveis e morais; a existncia de uma
common morality, como escrevem Beauchamp e Childress, aceite por todos os
indivduos que tenham uma conduta moral sria.

67

68

3 - OS DIREITOS HUMANOS

Os direitos do Homem constituem um conceito do direito constitucional e


internacional, cuja principal funo defender cada pessoa, de forma
institucionalizada, dos possveis excessos de poder cometidos pelos rgos de
estado, e simultaneamente, promover o estabelecimento de condies humanas
de vida e o desenvolvimento multidimensional da pessoa humana.
Os

direitos

humanos,

ou

direitos

do

Homem,

so

modernamente

entendidos, como aqueles direitos fundamentais de todo o homem, pela sua


natureza humana e pela dignidade que lhe inerente. No resultam de uma
concesso da sociedade poltica mas, pelo contrrio, so direitos que esta tem o
dever de consagrar e garantir (Herkenhoff, 1994).
Samaniego (2005), define direitos humanos como aqueles direitos inerentes
pessoa humana, que visam resguardar a sua integridade fsica e psicolgica
perante os seus semelhantes e perante o Estado em geral. Ao limitar os poderes
do Estado garantem o bem-estar social atravs da igualdade, da fraternidade e da
proibio de qualquer espcie de discriminao.
So aqueles direitos inerentes a todos os seres humanos, sem qualquer
distino de raa, cor, sexo, lngua, religio, ideologia poltica, opinio, pas ou
meio social de origem, propriedade, idade ou outro qualquer estatuto, cujo
objectivo principal proteger cada indivduo e os grupos sociais de aces que
possam interferir com a sua liberdade e dignidade (United Nations, 2004).
Os direitos da pessoa no nascem todos num determinado momento.
Nascem quando devem ou podem nascer, quando o aumento do poder do
homem sobre o homem, que acompanha inevitavelmente o progresso e a
capacidade de dominar a natureza e os demais gera ameaas liberdade do
indivduo (Rospigliosi, 2002).
A formulao de um cdigo universalmente vlido em que se
exaram, de forma clara e concreta, os direitos fundamentais do Homem,
deve-se como sabido iniciativa de Ren Cassin (1887-1976), ilustre
jurista francs e um dos fundadores da UNESCO. (Osswald, 1996:93).

Mas foi a Declarao Universal dos Direitos do Homem, adoptada e


proclamada pela resoluo 217 (III) da Assembleia Geral das Naes Unidas, em
69

10 de Dezembro de 1948, que se veio a afirmar como marco histrico na rea


dos direitos do Homem e como um instrumento de indubitvel importncia para
todos aqueles que, atravs dos tempos, tentaram criar um clima de aceitao de
normas universais relativas dignidade e liberdade da pessoa humana.
A verdade que a tentativa de reconhecer direitos ao Homem, perde-se nas
memrias da nossa histria. Ser, provavelmente, da Grcia que surgem os
primeiros registos. Na tragdia de Sfocles, Antgona, esta admoestada pelo
seu rei Cros por, contra a vontade deste, ter enterrado o seu irmo, actuando
de acordo com as leis no escritas e imutveis do Cu. Com esta ideia da obra
de Sfocles, parece existir a aluso existncia de direitos no estabelecidos
pelo Homem, mas antes impostos pela prpria natureza e inerentes sua
condio de ser humano. Os direitos humanos eram assim, um direito natural.
Um outro argumento a este precedente dos direitos Humanos na Antiga
Grcia resulta do registo do elogio de Pricles aos soldados atenienses mortos na
Guerra de Pelelfonesco. Nesta exaltao aos soldados mortos em combate,
Pricles coloca em evidncia as virtudes da democracia ateniense, dando especial
nfase ao princpio da igualdade (Ribeiro, 1999).
A prpria Lei de Talio, olho por olho, dente por dente, pode ser vista como
um precursor ao estabelecer o princpio da proporcionalidade da vingana, ou
seja uma relao estreita entre a agresso e a resposta.
Os Dez Mandamentos, um texto admirvel que surge no Cap. XX do Livro do
xodo da Bblia Sagrada (escrito antes do sc. V a.C.), ser, provavelmente, um
dos maiores precursores dos direitos humanos. Ainda que mediante o
estabelecimento

de

um

conjunto

de

proibies,

so

definidos

valores

fundamentais relativamente ao Homem, como a inviolabilidade da vida (no


matars) e a propriedade privada (no roubars), entre outros.
O cristianismo, deu origem a uma nova etapa no desenvolvimento histrico
dos direitos humanos, ao proclamar a igualdade entre os homens e condenar a
violncia, contribuindo para a aceitao de princpios que viriam mudar algumas
formas de ser e de estar em sociedade. De facto, apesar dos referidos
precedentes dos direitos humanos, a verdade que eram defendidos outros
princpios perfeitamente contrrios, como exemplo a escravatura, aceite pelas
civilizaes Greco-Romanas ou mesmo no Livro do xodo atrs referido (cap.21).
Poderamos assim afirmar que existiram precedentes histricos nestas
sociedades, mas no que elas foram o bero dos direitos humanos. De facto,
durante a Idade Mdia, dominaram as concepes filosficas baseadas nos
70

princpios aristotlicos, nada propcios discusso das ideias em torno dos


direitos humanos.
Mesmo nos primrdios do Cristianismo a filosofia medieval do direito foi
dominada pelas ideias de S. Toms de Aquino, admitindo a existncia da
escravatura.
No entanto, os princpios da igualdade e da liberdade que estavam na base
do Cristianismo foram germinando, apesar das dificuldades resultantes do
predomnio dos regimes monrquicos absolutistas que, inmeras vezes, levaram
ao extremo o exerccio do seu poder. Mas tambm estes regimes absolutistas
contriburam para que, a pouco e pouco, se fosse gerando uma corrente
polmica, a sustentar princpios de maior igualdade entre os grupos sociais e a
repudiar a ideia do poder absoluto do rei, definindo as liberdades individuais
como elemento fundamental ao progresso e desenvolvimento da sociedade.
A par com estes regimes absolutistas, a prpria organizao da sociedade
era pouco igualitria, existindo grupos com grande poder (militar, poltico e
econmico) e outros, sem participao nos instrumentos de poder, fragilizados,
devedores de obedincia e vassalagem aos primeiros. No fundo, uma sociedade
dividida em nobres, ricos proprietrios e participantes directos ou indirectos no
poder poltico e plebeus, pessoas pobres e miserveis, que pouco mais possuam
que a fora do seu corpo e mente, vivendo em permanente sujeio, forados,
sob coaco expressa ou disfarada, a contribuir para a prosperidade dos
primeiros.
No apenas o monarca, mas tambm muitos destes nobres assumiram
poderes absolutos, exercendo, inclusive, o poder de julgar e impor penas
segundo o seu arbtrio (mesmo a pena de morte), quantas vezes para eliminar
competidores ou inimigos ou simplesmente para servir de factor de intimidao.
O excesso de agresses vida, integridade fsica e moral e dignidade
das pessoas, motivadas por razes como o egosmo, a inveja, a posse de bens e a
insensibilidade, acabaria por despertar reaces, tanto no plano das ideias como
das aces, surgindo movimentos revolucionrios que em muito contriburam
para que um cada vez maior nmero de pessoas tomasse conscincia dos seus
direitos (Dallari, 2005).
Assim, surge um documento histrico em Inglaterra a Magna Carta
Liberatum em 1215. Esta carta funcionou como um documento de concrdia
entre o rei de Inglaterra (conhecido como Joo Sem-Terra) e a Igreja,

71

estabelecendo um conjunto de limites ao poder do Estado frente aos seus


sbditos (Comparato, 1999).
Durante os sculos XVIII e XIX, sucederam-se uma srie de acontecimentos
histricos que foram evidenciando cada vez mais os ideais de liberdade e
igualdade dos seres humanos, contribuindo todos eles para a conceptualizao
dos direitos humanos, tal como os conhecemos hoje. Dois desses acontecimentos
foram as revolues francesa e americana.
Na verdade foi durante o perodo do iluminismo que se comeou a pensar e
afirmar cada indivduo como uma pessoa livre e autnoma, com direitos naturais
e inalienveis. Charles Montesquieu (1689-1755) e Jean Jaques Rousseau (17121778), em Frana, so tidos como dois pensadores fundamentais.
Montesquieu criticou severamente os abusos da igreja e do estado. Ao
estudar as instituies e costumes franceses da poca, desenvolveu de forma
precisa a teoria do governo democrtico parlamentar com separao dos trs
poderes, legislativo, executivo e judicial, como mecanismo de controlo recproco
entre os mesmos, acabando teoricamente com a concentrao do poder numa
mesma pessoa e os consequentes abusos e atropelos de que a histria era frtil.
Por sua parte, Rousseau, denunciou vigorosamente as injustias e misrias
resultantes da desigualdade social da poca, propondo a ideia de uma sociedade
baseada na igualdade absoluta, em que cada membro, ao submeter-se s
decises do colectivo, ao mesmo tempo parte do povo soberano, cuja vontade
geral constitui a lei. Estas ideias de Rousseau favoreceram o desenvolvimento do
conceito de direitos humanos, ao afirmar a necessidade da existncia de
igualdade entre os homens, os quais devem submeter a sua vontade individual
vontade do colectivo com o objectivo de alcanar o bem-estar para todos.
Outros pensadores da poca, como Bentham, Voltaire ou Condorcet, deram
tambm importantes contributos.
A primeira Declarao dos Direitos do Homem foi publicada pelo Estado da
Virgnia em 1776 e incluiu os dois elementos do conceito clssico de direitos
humanos: os direitos civis e os polticos. Esta declarao ficou conhecida como
Declarao de Direitos do Bom Povo de Virgnia e afirmava no seu artigo
primeiro que todos os homens so, por natureza, igualmente livres e
independentes, e tm certos direitos inatos, os quais, quando entram em estado
de sociedade, no podem por qualquer acordo privar ou despojar os seus
psteros e que so: o gozo da vida e da liberdade com os meios de adquirir e de

72

possuir a propriedade e de buscar e obter felicidade e segurana (Ferreira Filho


et al., 1973).
Poucos anos depois (1789), em Frana, surge a Declarao dos Direitos do
Homem e do Cidado. No seu prembulo fica claro que a ignorncia, o
esquecimento ou o desprezo dos direitos do homem so as nicas causas dos
males pblicos e da corrupo dos governos e surge como justificao da
declarao a possibilidade de os actos dos Poderes Legislativo e Executivo
possam a todo o momento ser comparados com a finalidade de toda a instituio
poltica e assim, mais respeitados. No seu artigo primeiro, ficam consagradas a
liberdade e igualdade dos homens. Outros artigos consagram outros direitos,
como a liberdade religiosa, de associao e expresso, o direito ao voto, a
presuno da inocncia at prova a culpa, entre outros (idem).
A Declarao dos Direitos do Homem e do Cidado exerceu uma forte
influncia nas constituies europeias do tempo, inclusivamente nos primeiros
textos constitucionais portugueses (Ribeiro, 1999).
Tambm o desenvolvimento da Revoluo Industrial foi um factor que
contribuiu para a afirmao e redefinio dos direitos do homem. Os movimentos
sindicais foram a forma encontrada pelos trabalhadores para buscarem a defesa
dos seus direitos, num momento em que milhes de pessoas eram alvo de
opresses vrias. Tambm as revolues mexicana e russa, nos incios do sculo
XX, constituem momentos determinantes para a consagrao jurdica dos direitos
individuais e colectivos, apelidados pelas legislaes internas de direitos
econmicos e sociais.
porm, com a II Guerra Mundial que se vir a gerar o maior movimento da
histria para defesa dos direitos humanos. Referem Ambroselli e Wormser (1999),
utilizando as palavras de Ren Cassin, que se a I Guerra Mundial foi
ideologicamente conduzida pela independncia dos estados, assim como para o
estabelecimento da segurana colectiva e organizao da paz internacional, a II
Guerra Mundial revelou essencialmente um carcter de cruzada pelos direitos do
homem. De facto, apesar das vrias conquistas at a conseguidas, durante este
conflito verificam-se os maiores e mais atrozes atropelos aos direitos do Homem,
pelo que a comunidade internacional reagiu fortemente.

73

Assim, na terceira Reunio da Assembleia Geral das Naes Unidas, em 10


de Dezembro de 1948, adoptada e proclamada a Declarao Universal dos
Direitos do Homem(11).
Esta declarao estabeleceu, com semelhante nfase, direitos econmicos,
sociais, culturais e polticos(12). No entanto, no momento de converter os
princpios da Declarao em Leis, a Guerra Fria j tinha conseguido desvalorizar e
classificar os direitos humanos em duas categorias separadas, com o Oeste a
dar mais nfase aos direitos civis e polticos, prioritrios sobre os econmicos e
sociais, enquanto que o Bloco de Leste, por sua vez, argumentava o contrrio,
estabelecendo como prioritrios os direitos alimentao, a sade e educao
(Nygren-Krug, 2004).
Com o fim da Guerra Fria, iniciou-se uma nova era para a promoo e
proteco dos direitos humanos, que ficou marcada pela Conferncia Mundial dos
Direitos Humanos em 1993, por meio da qual a comunidade internacional
endossou a interdependncia dos direitos humanos.
De acordo com o Alto-Comissrio para os Direitos Humanos (United Nations,
2004), so caractersticas fundamentais dos direitos humanos:

estarem alicerados no respeito pela dignidade e valor de cada pessoa;

serem universais, com aplicao igual e sem qualquer discriminao a


todas as pessoas;

11

A Declarao Universal dos Direitos do Homem foi precedida pela Carta das Naes Unidas,
firmada em So Francisco em 28 de Junho de 1945. Este documento inicia-se por um prembulo em
que os seus signatrios comeam por afirmar a sua deciso de proclamar de novo a dignidade e o
valor da vida humana, a igualdade de direitos de homens e mulheres, assim como das grandes e
pequenas naes. No seu Cap. X, institui um Conselho Econmico e Social ao qual, entre outras
atribuies, competia a de olhar pelo dever que as Naes Unidas assumem de favorecer o respeito
universal e efectivo dos direitos do Homem e das liberdades fundamentais, sem distines de raa,
sexo, lngua ou religio. Foi no desempenho deste cargo que o referido Conselho resolveu preparar
uma Declarao Universal dos Direitos do Homem que funcionasse como precedente a um Pacto
Internacional, atravs do qual, todos os estados membros das Naes Unidas se comprometessem a
aceitar, acatar e fazer respeitar os direitos declarados. Cf: Caetano (1976).
12
A natureza jurdica da Declarao Universal dos Direitos do Homem, assim como de outras
convenes, exerce uma fora relativa nos estados. Pode-se afirmar que a Declarao adquiriu
autoridade moral, gozando de uma fora quase obrigatria no plano jurdico. Mas a verdade que
a Declarao no obriga os estados, apenas se assumindo como uma exposio da concepo
adoptada pelas Naes Unidas relativas aos direitos do homem. aos estados que compete atribuir
Declarao uma importncia tal, que os direitos nela constantes adquiram fora jurdica,
incluindo-a nas suas constituies e na sua legislao, tal como preconiza Morais (1998).
A Constituio da Repblica Portuguesa f-lo atravs do Art. 16 (mbito e sentido dos direitos
fundamentais) onde deixa expresso que:
1. Os direitos fundamentais consagrados na constituio no excluem quaisquer outros
constantes das leis e das regras aplicveis de direito internacional.
2. Os preceitos constitucionais e legais relativos aos direitos fundamentais devem ser
interpretados e integrados de harmonia com a Declarao Universal dos Direitos do
Homem.
Cf: Constituio da Republica Portuguesa (2001)

74

serem inalterveis, em que ningum pode ser privado de um qualquer


direito excepto em situaes especiais (por exemplo, ordem judicial na
sequncia de um crime);

serem indivisveis, inter-relacionados e interdependentes, pelo que se


revelar sempre insuficiente respeitar-se alguns direitos humanos e no
outros.

Hoje, pacfica a aceitao de que os direitos humanos se estruturam tendo


por base valores fundamentais como a dignidade, a liberdade, a igualdade e a
solidariedade, verdadeiros metadireitos, fonte ou essncia para a outorga de
proteco e segurana ao ser humano.
Mas at aqui foram poucas as ligaes entre direitos humanos e a
assistncia na sade/doena sendo, provavelmente, o Cdigo de Nuremberga
(1946) o nico documento de peso a fazer esta ligao, e ainda assim,
principalmente dirigido garantia dos direitos humanos em contexto de
investigao. Foi, provavelmente, a pandemia do VIH/SIDA, nos anos 80 que
levou a comunidade cientfica a pensar seriamente na necessidade de uma
interligao forte entre os programas de sade e os direitos humanos. Assim,
evidenciaram-se uma srie de princpios de direitos humanos, entre os quais o
direito privacidade, no estigmatizao e no discriminao e o direito
informao e educao relacionados com a sade (idem)(13).
No entanto, a liberdade e a sade so valores muito prximos, na medida
em que o direito sade cada vez mais entendido social, biotica e legalmente
como um correlato do direito vida (Broekman, 1998).
Com o advento do novo milnio, tanto os Direitos Humanos quanto os
movimentos de sade, tm demonstrado uma tendncia de aumento da
conscincia e da aplicao mais sistemtica dos direitos humanos. Essa tendncia
tem-se tornado evidente nas deliberaes emanadas pelas instituies de direitos
humanos das Naes Unidas, em especial pela Comisso dos Direitos Humanos,
levando evoluo do prprio direito sade, agora mais inclusivo,
considerando no apenas os cuidados de sade, mas tambm o acesso, os
13

Imbuda na meta, hoje considerada utpica, da sade para todos no ano 2000, decorreu em
Alma-Ata (URSS) a Conferncia Internacional sobre Cuidados Primrios de Sade, em Setembro de
1978. Desta Conferncia resultou a Declarao de Alma-Ata. Neste documento ficou expressa a
necessidade de aco urgente de todos os governos no sentido de diminuir a chocante
desigualdade existente no estado de sade dos povos, particularmente quando se comparam pases
desenvolvidos com outros em desenvolvimento. Afirma ainda que os governos tm pela sade dos
seus povos uma responsabilidade de que no se podem alhear, devendo ter como meta que estes
(at ao ano 2000) atinjam um nvel de sade que lhes permita levar uma vida social e
economicamente produtiva. Ou seja, esta declarao, de certa forma, formula o direito proteco
da sade.

75

recursos, a aceitao de prticas culturais, a qualidade dos servios de sade,


condies de salubridade s populaes (gua, alimentao, saneamento) e a
educao e informao em sade (Nunes e Rego, 2002; Rego e Nunes, 2002).
Ao longo dos tempos tm vindo a verificar-se algumas tentativas de
classificar os direitos humanos. Este facto tem gerado algumas controvrsias
pois, como j referimos, os direitos do Homem devem ser entendidos como um
todo, indivisveis, inter-relacionados e interdependentes, sendo de evitar
situaes de hierarquia.
No entanto, alguns argumentos surgem a favor de distino dos direitos
fundamentais

de

outros

direitos,

pela

possibilidade

de

Comunidade

Internacional poder interceder (e mesmo pressionar) pela garantia de respeito


pelos direitos fundamentais.
Existem tambm autores que separam os direitos de primeira gerao
(direitos civis e polticos) dos de segunda gerao (direitos econmicos, sociais e
culturais) e dos de terceira gerao (direitos de solidariedade), (Organizao das
Naes Unidas, 1999 e Rospigliosi, 2002)(14).
A Constituio da Repblica Portuguesa separa, em ttulos diferentes, os
direitos, liberdades e garantias dos direitos econmicos, sociais e culturais. No
entanto ambos os captulos fazem parte integrante da Parte I intitulada Direitos
e Deveres Fundamentais. Os direitos, liberdades e garantias so depois
subdivididos em direitos, liberdades e garantias pessoais (direito vida,
integridade pessoal, liberdade e segurana, entre outros) direitos, liberdades
e garantias de participao poltica (direito participao na vida pblica,
sufrgio, de acesso a cargos pblicos, entre outros) e direitos, liberdades e
garantias dos trabalhadores (direito segurana no emprego, liberdade
sindical, greve, entre outros). Por sua vez, os direitos econmicos, sociais e
culturais, so subdivididos em direitos econmicos (direito ao trabalho, de
propriedade privada, entre outros), direitos sociais (direito segurana social e
solidariedade, sade entre outros) e direitos culturais (direito educao, ao
ensino, entre outros).
14

Os direitos de primeira gerao, tambm conhecidos por direitos negativos, reportam-se aos
direitos civis e polticos, consagrados nos artigos 2 ao 21 da Declarao Universal dos Direitos do
Homem, direitos estes dirigidos proibio de qualquer limitao da liberdade individual. Os de
segunda gerao ou direitos positivos, englobam os direitos econmicos, sociais e culturais
consagrados nos artigos 22 ao 27, destinados a assegurar a justia social, a satisfao das
necessidades bsicas do indivduo e a sua participao nos aspectos sociais, econmicos e culturais
da vida. Os de terceira gerao ou direitos colectivos surgem de forma embrionria no artigo 28
(Toda a pessoa tem direito a que reine, no plano social e no plano internacional, uma ordem capaz
de tornar plenamente efectivos os direitos e as liberdades enunciadas na presente Declarao),
podendo ser aqui englobados os direitos solidariedade, paz, qualidade de vida, entre outros.

76

Perto do fim do ano 2000, a Comunidade Europeia proclama a Carta dos


Direitos Fundamentais da Unio Europeia. A pertinncia desta carta surge
justificada no prembulo: Consciente do seu patrimnio espiritual e moral, a
Unio baseia-se nos valores indivisveis e universais da dignidade do ser humano,
da liberdade, da igualdade e da solidariedade; assenta nos princpios da
democracia e do Estado de Direito. () coloca o ser humano no cerne da sua
aco. Procura conferir maior visibilidade aos direitos do Homem e assim,
reforar a proteco dos direitos fundamentais, luz da evoluo da sociedade,
do progresso social e da evoluo cientfica e tecnolgica.
Esta Carta est dividida em seis captulos. No Captulo I (cinco artigos) so
consagrados os direitos relativos dignidade da pessoa humana (dignidade,
direito vida, direito integridade, proibio da tortura e dos tratos ou penas
desumanos ou degradantes e proibio da escravido e do trabalho forado). No
Captulo II (artigos 6 ao 19) so estabelecidas as liberdades (direito liberdade
e segurana, ao respeito pela vida privada e familiar, proteco dos dados
pessoais, educao, ao trabalho e propriedade, entre outros). No Captulo III
(artigos 20 ao 26) so definidos os direitos com vista igualdade (no
discriminao, diversidade cultural, religiosa e lingustica, igualdade entre
homens e mulheres, direitos das crianas, direitos das pessoas idosas e
integrao das pessoas com deficincia). O Captulo IV visa a solidariedade
(artigos 27 ao 38), onde so estabelecidos os direitos relativos informao e
consulta dos trabalhadores na empresa, negociao e aco colectiva, a
condies de trabalho justas e equitativas, segurana social, proteco da
sade e do ambiente, entre outros. O Captulo V (artigos 39 ao 46) diz respeito
cidadania e nele so estabelecidos os direitos a eleger e ser eleito nas eleies
para o Parlamento Europeu e municipais e a uma boa administrao, entre
outros. O Captulo VI (artigos 47 ao 50) diz respeito justia e estabelece o
direito aco e a um tribunal imparcial e presuno de inocncia, entre
outros. Por fim, o Captulo VII diz respeito s disposies gerais.
Ser importante recordar que a preocupao com os direitos humanos tem
sido central na Comunidade Europeia, no sendo a presente carta a primeira
iniciativa na rea. J em 1996 (19 de Novembro) o Comit de Ministros do
Conselho da Europa adopta um texto importantssimo a Conveno para a
Proteco dos Direitos do Homem e a Dignidade do Ser Humano Relativamente s
Aplicaes da Biologia e da Medicina: Conveno dos Direitos do Homem e a
Biomedicina (CDHB). Este texto surge fundamentalmente da preocupao dos
77

estados membros com o necessrio respeito pelo ser humano e pela sua
dignidade, antecipando a importncia de que os progressos da biologia e da
medicina sejam utilizados em benefcio das geraes presentes e futuras e no
coloquem em perigo a dignidade humana.
Ainda imbudos deste esprito, os Estados Membros do Conselho da Europa
acordam num Protocolo Adicional CDHB, proibindo a clonagem de seres
humanos.
Tambm recente (2005) a Declarao Universal de Biotica e Direitos
Humanos, produzida pelo International Bioethics Committee da UNESCO e
adoptada na 33 Sesso da Conferncia Geral da UNESCO (19 de Outubro de
2005). Esta declarao apresenta uma viso de futuro e uma clara preocupao
no apenas com o Homem e os Direitos Humanos mas tambm com aspectos
ecolgicos, ambientais, culturais e de preservao da biodiversidade.
A Declarao Universal dos Direitos do Homem foi claramente o ponto de
partida para o presente documento mantendo-se os aspectos relativos
afirmao da dignidade, igualdade, liberdade, proibio de penas ou tratamentos
cruis ou degradantes, direito vida, no discriminao, privacidade, entre
outros, e inclui de forma inovadora aspectos como a proteco das geraes
futuras, a proteco do ambiente, da biosfera e da biodiversidade e da
cooperao internacional, entre outros. Inclui ainda aspectos relativos biotica
em geral, como a tomada de deciso e tratamento de questes bioticas,
comisses de tica, avaliao e gesto de riscos e prticas internacionais, entre
outros.
Este

documento,

implementao
actualidade:

de

de

afirma

estratgias

Faunce
que

desenvolvimento,

de

(2005),

minimizam

vem

contribuir

problemas

comunicao,

de

para

existentes

na

interpretao,

de

implementao e de credibilidade. Assume e defende a pluralidade de ideias, de


costumes, de religies e de valores, mas reconhece que vivemos numa era global,
pelos que os estados, ao ratificar a presente declarao, contriburam para o
desenvolvimento e harmonizao global (idem)(15).
So inmeros os documentos produzidos internacionalmente em torno dos
direitos humanos (especialmente aps a DUDH de 1948), uns mais gerais, como
os Pactos Internacionais sobre os Direitos Econmicos, Sociais e Culturais e sobre
os Direitos Civis e Polticos de Dezembro de 1966, e outros mais especficos
15
No entanto, a proximidade entre a Declarao Universal de Biotica e a Declarao Universal dos
Direitos do Homem e a Conveno para os Direitos do Homem e a Biomedicina, tem sofrido j
algumas crticas, pela possvel tentativa de universalizar um documento europeu. Conf.: Nys (2006)

78

como a Declarao das Naes Unidas pelos Direitos do Deficiente Mental (1971)
ou a Conveno das Naes Unidas sobre os Direitos da Criana (1989), entre
outros.
Digamos que a DUDH foi o ponto de referncia a partir do qual no tm
faltado tentativas de codificar os direitos de vrios grupos humanos com as
vrias especificidades que os definem: minorias tnicas e religiosas, crianas,
idosos, doentes em geral, doentes mentais e terminais ou crianas hospitalizadas
(Osswald, 1996). Ainda que primeira vista possa parecer redundante, Kraut
(1999) afirma que existem vrias situaes em que se justifica uma especificao
de direitos. A saber:

pela condio social ou cultural (pessoas em situao de inferioridade


nas relaes sociais, como por exemplo a mulher ou uma minoria
tnica);

pela condio fsica e/ou psquica (pessoas que por alguma razo se
encontram

em

situao

de

inferioridade

social,

muitas

vezes

temporria, por menores condies fsicas ou psquicas, como por


exemplo crianas, deficientes ou doentes);

pela condio relacional (pessoas em desvantagem social em situaes


concretas, como por exemplo a definio de direitos do consumidor).

Este um aspecto central cuja justificao surge do facto de existirem


sempre pessoas que so marginalizadas. Mesmo nos pases desenvolvidos
existiro sempre algumas franjas da sociedade os pobres, os incapacitados,
Para estes a marginalizao e a excluso so uma realidade, especialmente
porque carecem das capacidades para se organizar e influenciar as decises
polticas e a sua possibilidade de acesso justia e comunicao social ,
muitas vezes ou quase sempre, nula. Queiramos ou no, no existe para estes
uma verdadeira igualdade de oportunidades o que conduz a maiores ndices de
desemprego e a menor acesso educao e sade. Para estes, a prtica, a
vigncia e o gozo dos Direitos Humanos por vezes simples retrica.

Mas mesmo para o cidado comum, sabemos, no basta reconhecer


direitos, inscrevendo-os no texto constitucional pois isso, por si s, nada garante
relativamente sua observncia. No nosso pas temos um exemplo histrico com
o regime ditatorial at 1974: Apesar de a Constituio de 1933 definir j, de
forma semelhante ao texto actual, um conjunto de direitos e liberdades dos

79

indivduos, a verdade que persistiu a opresso e o desrespeito por inmeros


direitos, no apenas polticos, mas tambm civis.

Assim

tornam-se

necessrios

mecanismos

que

garantam,

de

forma

independente, o respeito contnuo pelos pressupostos firmados no texto


constitucional, desde mecanismos jurisdicionais que controlam as vrias leis,
decretos-lei, normas etc. quanto sua constitucionalidade, at um sistema de
autoridade que garanta o respeito de todos pelos direitos estabelecidos e,
inclusive, sancione os desvios e compense os que foram vtimas desses desvios.
Esta nem

sempre

uma

tarefa

fcil, at porque, as

instituies

internacionais, de forma a salvaguardar os interesses legtimos de cada estado,


exercem um controlo de compatibilidade e no de conformidade, ou seja, no
exige uma identidade perfeita entre o referencial dos direitos humanos e as
prticas nacionais, mas uma harmonia, um acordo, a coexistncia possvel
(Ambroselli e Wormser, 1999).
No menos importante, o papel que cabe a cada pessoa, a cada cidado,
que dever ser o guardio dos seus direitos e liberdades, o seu defensor
primeiro, recorrendo ao sistema de autoridade sempre que sinta lesados ou
violados os seus direitos. De facto se cada um dos cidados no se sentir
empossado dos seus direitos, se no os assumir como seus, se os desconhecer
ou se no os reivindicar no seu dia a dia, podem no passar de direitos virtuais,
sem uma aplicao real e concreta.

80

4 - OS VALORES UNIVERSAIS NA BASE DOS DIREITOS HUMANOS

Falar de direitos humanos implica falar de direitos da pessoa, sendo esta


definida como um ser social e agente intencional de comportamentos, baseados
em valores, nas crenas e nos desejos de natureza individual, o que torna cada
pessoa num ser nico, com dignidade prpria e direito a auto-determinar-se. Ou
seja, quando falamos de direitos humanos devemos ter presente que, na sua
base, esto alguns princpios gerais e valores universais como a dignidade, a
liberdade e a igualdade humanas.

A dignidade humana
A DUDH (1948) incluiu o conceito de dignidade humana logo no seu
prembulo: Considerando que o reconhecimento da dignidade inerente a todos
os membros da famlia humana e dos seus direitos iguais e inalienveis constitui
o fundamento da liberdade, da justia e da paz no mundo. A partir daqui o
conceito comeou a surgir no discurso comum.
tido como princpio primeiro e ltimo mas no deixa de ser um conceito
ainda hoje difcil de definir, carregado de grande indeterminao e vaguidade
(Pereira, 2002). De facto, a noo de dignidade como caracterstica comum a
todos os seres humanos relativamente recente e de fundamentao difcil
(CNECV, 1999), pois tal como referiu Annah Arendt, a prpria noo de
humanidade difcil de compreender e irredutvel a uma definio filosfica (cit.
Ambroselli e Wormser, 1999).
Esta dificuldade faz com que a abordagem da dignidade humana se faa,
actualmente, muito pela negativa, ou seja, pela rejeio da banalidade do mal e
da ausncia de respeito pelo prprio homem. Mas tambm dever ser entendido
como um conceito evolutivo, dinmico e abrangente, numa progressiva tomada
de conscincia da pertena de todos ao gnero humano (Lenoir e Mathieu, 1998).
A necessidade de rejeitar a banalidade do mal decorreu da percepo das
enormes atrocidades que ao longo de sculos foram infligidas ao homem pelo
homem, desde a escravatura, a perseguies, a discriminao ou o genocdio,
entre outras, muitas vezes com a prpria sociedade e governantes a aceitar estas
atrocidades.

81

Apesar de j Aristteles (384-322 a.C.) e Santo Agostinho (354-430) se


terem debruado sobre a importncia de distinguir coisas, animais e seres
humanos, foi atravs da obra de Kant (1724-1804) que surgiu uma das
contribuies mais decisivas para o conceito de dignidade humana (CNECV,
1999). Na sua obra Fundamentao da Metafsica dos Costumes Kant deixa
clara a distino: quando uma coisa tem um preo pode ser trocada por outra
equivalente, mas quando algo est acima de qualquer preo, no permitindo
equivalente, ento tem dignidade (Soromenho-Marques, 1999: 71-72).
Neste sentido, ao pensar o Homem afirma Kant que, porque dotado de
razo, um fim em si mesmo e portador de dignidade(16).
Daqui nasceu o imperativo prtico de Kant: age de tal maneira que uses a
humanidade, tanto na tua pessoa como na pessoa de qualquer outro, sempre e
simultaneamente como um fim e nunca simplesmente como um meio (idem).
Assim, do respeito pela dignidade humana deriva o conceito da noinstrumentalizao da pessoa.
A dignidade humana um valor autnomo, inerente pessoa pela simples
razo de ser pessoa humana. esta dignidade que distingue o Homem de todas
as outras entidades vivas ou inanimadas, tornando-o nico e insubstituvel. Ou
como diz Agostinho da Silva de outra forma, nada na vida vale o homem que
somos () homem algum pode substituir outro homem (1990:8).
Claro que, sabemos hoje, as principais diferenas entre o ser humano e os
animais, no radica na afectividade, como muitos anos se pensou, mas na
capacidade do homem pensar simbolicamente, de representar e projectar no
exterior os contedos da sua conscincia de si mesmo como pessoa e dos outros
tambm como pessoas. Esta capacidade simbolizadora do ser humano ser
condio obrigatria para a reflexo tica (CNECV, 1999).
Podemos ento afirmar que a dignidade humana um valor. Ou melhor, o
reconhecimento de um valor, que se baseia na finalidade de cada um e de todos
os seres humanos

(17)

. Assim, o reconhecimento da dignidade humana implica um

homem social, uma constante relao eu/tu, em que o tu faz parte da definio
eu, pois uma vez que fomos construdos por esta solidariedade ontolgica da
16

Quando Kant afirma que a pessoa no tem um preo mas uma dignidade, porque autor da prpria
lei, afirma o valor absoluto do homem e a sua liberdade sem trazer para a definio qualquer
aproximao a um Deus ou a uma religio, ou seja, definindo-o apenas atravs da filosofia. Conf.:
Brito (2004).
17
A dignidade no conhecida, antes reconhecida. Reconhecer identificar e distinguir algo,
assumir deveres, obrigaes, consequncias ou capacidades, valorizar e apreciar e ser valorizado e
apreciado. Reconhecer dignidade reconhecer a nossa competncia e autonomia, o
reconhecimento das nossas capacidades actuais e/ou potenciais. Conf.: Moratalla (2005).

82

raa humana e estamos inevitavelmente mergulhados nela, realizamo-nos a ns


prprios atravs da relao e ajuda ao outro (CNECV, 1999: 10).
A dignidade humana tem, para Savater (1999) quatro grandes dimenses:

inviolabilidade

de

cada

pessoa,

com

correspondente

reconhecimento de que no pode ser utilizada ou sacrificada pelos


outros;

o reconhecimento da autonomia de cada um para traar os seus


prprios planos de vida sem outros limites que no sejam a autonomia
e a liberdade dos outros;

o reconhecimento de que cada um deve ser tratado, socialmente, de


acordo com a sua conduta e no segundo outros factores, como a raa,
etnia, religio ou outros;

a exigncia de solidariedade para com os outros.

Ou seja, a dignidade humana tem duas vertentes fundamentais, tal como


nos apresentado por Nunesb) (2004):

a gnese de todos os direitos;

a sede de responsabilidade.

Neste contexto, o conceito de dignidade humana nunca poder passar pela


uniformidade, mas antes pelo pluralismo, uma vez que cada ser humano nico,
com objectivos de vida pessoais, com um conceito de felicidade que pode sempre
divergir do conceito dos outros. A individualidade do Homem traduz-se em
diferena.
O cristianismo foi, tambm, um grande precursor da valorizao da
dignidade humana. Mas no cristianismo, a dignidade do Homem reporta-se a
Deus, ou seja a presena de Deus no Homem, atravs do esprito, que lhe
confere dignidade. Basso (1991) relembra-nos o conceito apresentado por Pio XII:
o Homem, dotado de alma espiritual, foi colocado por Deus acima da escala dos
viventes, como prncipe e soberano do reino animal; a dignidade suprema do
Homem radica na entidade espiritual de sua alma.
Tambm Hottois e Missa (2001) relembram o papel do cristianismo na
conceptualizao da dignidade humana, relembrando no entanto o seu carcter
incompleto pela no incluso da igualdade e da liberdade.
Na nossa contemporaneidade ganha relevo a concepo do Homem como
ser de comunicao e a tradio humanista mantm-se presente no esforo de
compreenso do sentido da sua presena, da sua aco, do seu relacionamento
83

consigo prprio, com os outros e com o mundo, ganhando assim sentido a


reformulao feita por Hans Jonas ao imperativo prtico de Kant e incluindo a
responsabilidade no conceito de dignidade humana: age de tal forma que os
efeitos da tua aco sejam compatveis com a permanncia de uma vida
autenticamente humana sobre a terra (Barros, 2003).
Ou seja, proteger a dignidade humana implica garantir a continuidade de
tudo o que faz do homem Homem e que para Jonas vai desde o patrimnio
gentico at ao meio que nos rodeia. Aps Jonas tm sido vrios os estudos
filosficos sobre a responsabilidade e que vo apontando para a necessidade de
compromisso,

pois

este

assegura

mediao

entre

resposta

responsabilidade, conferindo contedo dignidade tica do ser humano (Renaud,


2000). o caso de Moratalla (2005) que afirma mesmo a necessidade de uma
nova forma de fundamentar a dignidade humana: mais moderna, mais cientfica,
mais exigente, assente num projecto de aco e baseada numa tica de
responsabilidade.
necessrio garantir a dignidade de todos os homens e da vida humana,
sem esquecer cada um dos homens. O ser humano, mesmo profundamente
inscrito num grupo familiar, cultural e religioso, nunca dever perder a sua
individualidade e ser reduzido a um elemento interchangeable e como tal,
passvel de ser rejeitado. Defender a dignidade humana proteger a alteridade, a
singularidade de cada ser humano reconhecido como nico e simultaneamente
pertencente comunidade humana (Ambroselli e Wormser, 1999).
Singularidade e pertena so dois pilares fundamentais na definio do
homem, e como tal, na definio da sua dignidade.
Desta pertena, decorre uma existncia que se vive como co-existncia, em
que as convices dos outros entram na nossa esfera de pensamento e
condicionam as nossas aces. A dignidade torna-se ento num conceito espaotempo de uma cultura e no dilogo das culturas (Renaud, 2000: 18), obrigando a
uma permanente tolerncia que permite uma convivncia dinmica entre os
indivduos e as colectividades.
Claro que a assumpo da dignidade humana pelo distinto valor e profundo
sentido atribudos vida de cada homem tem profundas implicaes na forma
como tratamos esse homem e a vida que ele transporta, seja no campo da
biologia, como em medicina ou qualquer outro, na medida em que implica que
nenhuma vida humana seja, em si mesma, deprecivel, mesmo quando
precarizada por handicaps fsicos, anatmicos, mentais ou outros.
84

A liberdade
Durante sculos, o Homem no se sentiu empossado da capacidade de
governar a sua vida. Acreditava-se no determinismo, como se todas as formas de
vida fossem regidas por algo ou algum superior ao prprio Homem. Ainda hoje,
especialmente em algumas situaes de fatalismo, frequente ouvir expresses
como o destino ou estava escrito, como se existisse uma sujeio ou
submisso forada a uma autoridade imposta exteriormente.
Na obra Fundamentao da Metafsica dos Costumes, Kant clarificou aquilo
a que chamou os princpios pressupostos e necessrios tica. Entre eles, surge
de forma fundamentada, que o conceito de pessoa, detentora de direitos e de
responsabilidades, implica um indivduo capaz de exercer um determinado grau
de autodeterminao e que seja livre e capaz de agir de forma a exercer os seus
direitos e a reconhecer os seus deveres para com os outros.
A liberdade surge assim como um outro valor inerente pessoa humana.
Contrariamente s mquinas ou aos planetas, que se guiam por leis inflexveis, o
homem dotado de uma liberdade limitada, vulnervel, frgil, mas certa. O que
aconteceu at agora no determina o que vai acontecer amanh (Marina, 1996:
218).
A liberdade um valor consagrado na DUDH (todos os homens nascem
livres) e em todas as constituies dos pases civilizados. um vocabulrio que
tem origem no latim (liberate) e que significa independncia, capacidade de cada
um se decidir e agir segundo a sua prpria determinao.
Referiu Martin Heidgger que a liberdade no apenas aquilo que
vulgarmente est associado ao conceito, como o capricho de nos inclinarmos
para uma determinada escolha, ou o desprendimento quanto ao poder ou no
fazer algo (Morujo, 1995). liberdade est associado um outro conceito
fundamental e de que j falamos atrs o conceito de responsabilidade. Ser livre
ser responsvel, na medida em que as nossas opes e aces no podem
interferir com a liberdade dos outros. Tambm a este respeito, Kant ficou
conhecido atravs da mxima: age de forma a que a tua aco se possa tornar
universal.
Ser livre, ento, uma responsabilidade criadora, ser capaz de estabelecer
prioridades e de impor uma hierarquia entre aquilo que nos apetece e aquilo que
bom para ns, no esquecendo nunca que os outros fazem parte da nossa
definio como pessoa (Savater, 2000). Seria o deixar-se guiar apenas pela sua
85

prpria lei, mas fazendo as escolhas correctas, em funo do conhecimento total


da Natureza e evitando os desvios da lei apresentados pelo aparente livrearbtrio, ou seja, empregando um conceito de Spinosa, uma liberdade inerente
ao conhecimento absoluto de todas as relaes causais (Carvalho, 2005). A
liberdade humana seria assim uma aprendizagem lenta e contnua em direco
ao conhecimento total. Tal como refere Dominguesb) (1998), humanizamo-nos ou
desumanizamo-nos segundo a verdade, qualidade e coerncia da nossa
liberdade, exercida e partilhada na busca da verdade e do amor, mediante a
cincia, a poltica e a religio.
Liberdade pode ser um conceito geral ou ser pensado em contextos
especficos, como a liberdade de expresso, a liberdade poltica ou religiosa, a
autonomia, etc.
No contexto do nosso trabalho particularmente esta ltima que nos
interessa e qual dedicamos um captulo, pelo que nos escusamos aqui de
abordar o assunto.
Restar apenas, referindo Limongi (2004), dizer que existe ainda um longo
caminho a percorrer no sentido de vencer o desafio que se coloca pela antinomia
entre a vivncia de liberdade e a experincia dos condicionamentos da nossa
conduta.

A igualdade
Falar de igualdade menos fcil do que poderia parecer primeira vista.
um termo que significa a qualidade do que igual. Igual significa que tem a
mesma grandeza ou o mesmo valor, que tem as mesmas caractersticas, sem
diferena, idntico, uniforme (Costa e Melo, 1998). Ora estes significados
parecem, em princpio, contradizer o que ficou dito atrs relativamente ao ser
humano, como ser nico, irrepetvel e diferente de todos os demais. Note-se que
no estamos a falar de diferenas resultantes de caracteres fsicos, como a cor de
pele ou a estatura, entre outros, pelas quais se rege a Biologia.
Mas se pensarmos de forma atenta, percebemos que, se fossemos todos
iguais, no teria sentido falar de igualdade. S faz sentido falar de igualdade face
diversidade e diferena.
Uma das situaes em que mais frequente falar de igualdade relativa
organizao social significando a inexistncia de privilgios de classes. Mas a
igualdade fundamentalmente um valor moral e poltico e que tem em vista a
no discriminao econmica, social, poltica, tnica, ideolgica ou religiosa nos
86

mais variados campos da interveno humana, desde o acesso educao ou ao


trabalho, at ao acesso aos cuidados de sade.
Ou seja, quando falamos de igualdade no nos referimos a uma viso
igualitria na sua forma mais radical de que todos somos iguais, nem tal seria
defensvel luz da viso apresentada da pessoa humana e de dignidade humana
que prev a auto-realizao. Antes, como refere Nunesb) (2004), referimo-nos ao
princpio matricial de que todos os cidados so iguais em dignidade e em
direitos, independentemente das suas diferenas particulares como a raa, as
convices religiosas ou polticas, entre outras. Acrescenta o mesmo autor que
est ainda em causa a igualdade de oportunidades no acesso a bens sociais que
promovam a auto-realizao individual, especialmente os mais centrais como a
educao, a sade ou o trabalho.
A igualdade, referia Spinosa citado por Romano (2003), um pressuposto da
instaurao de uma repblica, define a base de um estado. Mas a verdade que,
se levada ao extremo, a igualdade no s impede a manifestao de diferenas e
exigncias individuais como, em ltima anlise, impede o prprio estado, por no
permitir as naturais diferenas governantes/governados.
Assim, Hegel (idem), assumindo que os homens so por natureza desiguais,
aponta para a viso muitas vezes superficial do conceito. Para evitar malentendidos, refere, mais do que falar do par igualdade-liberdade, deveria falarse de liberdade-justia, ou seja, os homens no so iguais, antes se tornam
iguais perante a lei.
Peter Singer, no segundo captulo da obra tica Prtica (1998), analisa as
implicaes do princpio moral da igualdade. O princpio de que todos os seres
humanos so iguais, afirma Singer, mesmo fazendo parte da ortodoxia ticopoltica predominante, apresenta problemas e perde muita da sua fora
legitimadora, especialmente quando se aplica a casos particulares. A questo
fundamental, refere o autor, a do estabelecimento de um critrio justo que
possa servir ao mesmo tempo de princpio e fundamento de que todos somos
iguais. E sugere: o preceito bsico da igualdade no requer tratamento igual ou
idntico mas antes igual considerao. Ou seja, prope o autor, deixemos de lado
o Princpio da Igualdade e utilizemos o Princpio da Igual Considerao de
Interesses Semelhantes, envolvendo neste princpio todos os seres vivos(18).
18
No entanto, quando Peter Singer envolve todos os seres neste princpio da igual considerao e
regeita especismos, deixa algumas lacunas no que se refere fundamentao slida, nos planos
racional e intuitivo, que permita tal equiparao entre humanos e no humanos, o que, para alguns
autores, um erro conceptual com enormes repercusses prticas. Conf.: Nunesb) (2004).

87

88

5 - DIREITOS DOS DOENTES

Nas ltimas dcadas no tm faltado documentos a traar linhas


orientadoras fundamentais relativas aos direitos dos dentes, partindo do
princpio de que os doentes constituem um grupo particularmente fragilizado
(pelo receio, pelo sofrimento, pela excluso da comunidade dos sos) e fortemente
dependente do saber, competncia e dedicao de outros (pessoal de sade, mas
tambm familiares ou dependentes) (Osswald, 1996: 94).
Apesar

de

alguns

movimentos

crticos

que

vo

contestando

esta

especificao de direitos, defendendo que a prioridade ser o estabelecimento


das necessidades dos doentes e no dos seus direitos, em nada diferentes dos
estabelecidos na DUDH (idem), a verdade que o entendimento quase geral foi
no sentido de adequar os direitos gerais s especificaes particulares da pessoa
doente.
Assim, em Fevereiro de 1973, surge a primeira expresso formal dos
direitos dos doentes.
A Associao Americana dos Hospitais publica Patients Bill of Rights na
expectativa de que, como referido no prembulo, a sua observao contribua
para uma melhor prestao de cuidados, uma maior satisfao do doente e do
seu mdico e da organizao hospitalar (Thompson et al., 1988: 249). Neste
documento so reconhecidos aos doentes doze direitos, inspirados no respeito
pela pessoa e na liberdade baseada numa correcta informao (Blanco, 1995).
Sumariamente, so estabelecidos os seguintes direitos:

a ser atendido com considerao e respeito;

a receber do mdico toda a informao disponvel relacionada com o


seu diagnstico, tratamento e prognstico ou, se tal no for possvel ou
aconselhvel,

que

informao

seja

fornecida

um

seu

representante;

a que lhe seja comunicado tudo o necessrio para que possa dar o seu
consentimento de forma informada;

a recusar um tratamento e a ser informado sobre as consequncias da


sua recusa;

intimidade;

confidencialidade;
89

a uma resposta razovel sua necessidade de cuidados, de acordo com


a capacidade do hospital ou a ser transferido para outra instituio que
consiga melhor resposta se a sua situao o exigir;

a ser informado sobre possveis relaes entre o hospital onde est a


ser tratado e outras instituies e entre os profissionais que o tratam;

a ser advertido em caso de experimentao humana que afecte os


cuidados ou tratamentos que lhe so dirigidos;

a uma continuidade razovel de cuidados;

a examinar e receber explicao sobre os custos econmicos dos


servios que lhe foram prestados;

a conhecer as normas e regulamentos hospitalares aplicveis sua


conduta como doente.

Alguns anos mais tarde (1981), no decurso da 34 Assembleia Mdica


Mundial, em Lisboa, adoptada a Declarao de Lisboa Direitos do Doente.
Baseou-se na necessidade de a profisso mdica reconhecer e defender alguns
dos principais direitos dos doentes. Foram eles:

a livre escolha do mdico;

a ser tratado por um mdico que goze de liberdade para realizar juzos
clnicos e ticos, sem interferncias exteriores;

a aceitar ou recusar um tratamento aps ter sido adequadamente


informado;

confidencialidade;

a morrer com dignidade;

a receber ou recusar assistncia espiritual e moral de acordo com a


religio que professa.

A Carta dos Direitos do Doente foi adoptada pelo Ministrio da Sade


Portugus em 1997 e teve por base a Declaration on the Promotion of the
Patients Rigths in Europe (OMS, 1994). Em 1998 foi actualizada para a forma que
conhecemos hoje19. Neste documento constam tambm os deveres do doente,
intitulando-se Carta dos Direitos e Deveres do Doente. Reconhecemos aos
deveres enorme importncia e pertinncia, mas por uma questo prtica,
continuaremos a fazer referncia apenas aos direitos.

19

Este documento est amplamente divulgado e pode ser facilmente encontrado no site do
Ministrio da Sade (http://www.min-saude.pt) ou no da Direco-Geral da Sade
(http://www.dgs.pt).

90

um documento que reflecte maturidade e assenta num conjunto de valores


fundamentais como a dignidade humana, a equidade, a tica e a solidariedade.
So doze os direitos estabelecidos:

a ser tratado no respeito pela dignidade humana;

ao respeito pelas convices culturais, filosficas e religiosas;

a receber os cuidados de sade apropriados ao seu estado de sade;

prestao de cuidados continuados;

a ser informado sobre os servios de sade existentes, suas


competncias e nveis de cuidados;

a ser informado sobre a sua situao de sade;

a obter uma segunda opinio sobre a sua situao de sade;

a dar ou recusar consentimento relativamente a qualquer acto mdico


ou participao em investigao ou ensino clnico;

confidencialidade;

a aceder aos dados registados no seu processo clnico;

privacidade na prestao de todo e qualquer acto mdico;

a apresentar sugestes e reclamaes sobre os cuidados que lhe foram


prestados.

No documento de divulgao dos direitos dos doentes, a Direco Geral da


Sade aponta a Carta como mais um passo no caminho da dignificao dos
doentes, do pleno respeito pela sua particular condio e da humanizao dos
cuidados de sade.
Acrescenta ainda que ser um instrumento de parceria na sade que
contribuir para atingir os seguintes objectivos:

consagrar o primado do cidado, figura central de todo o sistema de


sade;

reafirmar os direitos humanos fundamentais na prestao dos cuidados


de sade;

promover a humanizao no atendimento a todos os doentes;

desenvolver um bom relacionamento entre os doentes e os prestadores


de cuidados de sade;

proporcionar

reforar

novas

oportunidades

de

dilogo

entre

organizaes de doentes, prestadores de cuidados de sade e


administraes das instituies de sade.

91

Na verdade, a CDD um documento que visa colocar a pessoa doente no


centro do universo dos cuidados de sade. Mantm um conjunto de direitos j
estabelecidos

noutros

documentos,

como

os

direitos

privacidade,

confidencialidade e respeito pelas convices culturais, filosficas e religiosas,


enfatiza a necessidade de respeito pela dignidade humana e vai mais longe que
os anteriores documentos no que se refere ao respeito pela liberdade e
autonomia do doente, definindo vrios domnios sobre os quais dever ser
prestada uma informao clara, abrangente e consistente ao doente. E pela
primeira vez estimulado o doente a exercer a sua cidadania. A ser, tambm ele,
um factor de melhoria do nvel dos cuidados prestados, atravs da crtica atenta e
da sugesto construtiva.
Ou seja, a CDD pretende constituir-se como um instrumento potenciador do
papel do doente, tanto como alvo de todas as actividades desenvolvidas no sector
de sade, como tambm desejando-o um elemento interventivo, imprescindvel
implementao de medidas conducentes a uma melhoria constante da qualidade
dos cuidados, numa perspectiva humanizadora.
Ao nvel mundial, a participao em geral e do doente em particular tem
vindo a ser reconhecida como fundamental e indispensvel aos necessrios
processos de reforma. Caminha-se cada vez mais no sentido de ouvir o doente
nos vrios domnios dos cuidados de sade, desde o seu contedo qualidade
dos servios e sua organizao. Mas tambm no sentido de apostar na
informao

ao

doente

na

educao

para

cidadania,

instrumentos

indispensveis ao pleno exerccio dos seus direitos.


Acrescenta-se ainda que, a este conjunto de direitos correspondem vrios
deveres cuja observao cvica e responsvel em muito contribuir para a
consecuo dos objectivos traados.
Para alm dos desafios ao sistema de sade em geral, a CDD traduz-se
tambm na definio de um conjunto de deveres por parte dos profissionais de
sade. Assim, para alm de cada vez mais consciente do avano progressivo dos
conhecimentos e tcnicas, com o necessrio crescimento e desenvolvimento das
suas funes dever crescer a conscincia de que essas funes estaro sempre
includas nos componentes cientfico e tcnico mas tambm jurdico, moral e
tico (Blanco, 1995). Assim, como resposta produo legislativa e ao
crescimento da conscincia social, nascem, reformulam-se e adaptam-se vrios
cdigos, regulamentos e juramentos profissionais, promovendo a auto-regulao
dentro das profisses. Como exemplos mais comuns temos os Cdigos
92

Deontolgicos dos Enfermeiros (Ordem dos Enfermeiros, 2003) e dos Mdicos


(Ordem dos Mdicos, 1985) de cada uma das Ordens profissionais (20).
Valer a pena analisar sumariamente o que vem descrito para cada um dos
direitos do doente na CDD e os pontos de encontro em ambos os Cdigos
Deontolgicos (dos mdicos e dos enfermeiros).

O doente tem direito a ser tratado no respeito pela dignidade humana


o direito de formulao mais vaga e que engloba todos os outros, uma vez
que na dignidade humana que se fundamentaram todos os direitos do Homem.
Claro que, sendo um direito Humano fundamental, adquire particular importncia
em situao de doena, devendo ser respeitado por todos os profissionais
envolvidos no processo de prestao de cuidados, no que se refere aos aspectos
tcnicos, relacionais e organizacionais.
Traduz tambm a necessidade de informar o doente sobre a identidade e
profisso dos profissionais que participam nos cuidados que lhe so dirigidos.
Abrange ainda as condies das instalaes e equipamentos que devero
proporcionar o conforto e bem-estar exigidos pela situao de vulnerabilidade em
que o doente se encontra.
No Estatuto da Ordem dos Enfermeiros (dec. Lei n 104/98 de 21 de Abril),
que integra na sua Seco II o Cdigo Deontolgico dos Enfermeiros (CDE),
podemos ler no art. 78, n 1, que as intervenes de enfermagem so
realizadas com a preocupao da defesa da liberdade e da dignidade da pessoa
humana e do enfermeiro.
No CDM (Cdigo Deontolgico do Mdico) podemos ler no Art. 26 que o
mdico que aceite o encargo ou tenha o dever de atender um doente obriga-se
por esse facto prestao dos melhores cuidados ao seu alcance, () no pleno
respeito pela dignidade do ser humano.

20

Note-se que, como profisso institucionalizada e regulamentada, a enfermagem muito mais


jovem e, como tal, tambm o so os seus cdigos e juramentos. J a profisso mdica v o seu
primeiro cdigo traado por Hipcrates que, ao repudiar a ofensa pessoa humana, enaltece o
respeito pelo doente, honra o mdico e dignifica a medicina. Para alm do juramento de Hipcrates,
outros documentos contriburam para formalizar a deontologia mdica tais como os Conselhos de
Esculpio, o Juramento de Assafe e a Orao de Maimnides, para falar apenas nos mais antigos. Os
cdigos de tica profissional dos enfermeiros so historicamente recentes, mas sentiram uma
mudana no seu paradigma e foco de ateno. Do dever de subservincia e obedincia ao mdico
passou-se a uma centralizao na pessoa doente. Cf.: Nunes (2003)

93

O doente tem direito ao respeito pelas suas convices culturais, filosficas


e religiosas
Cada doente uma pessoa com as suas convices culturais e religiosas. As
instituies e os prestadores de cuidados devem, assim, respeito a estes valores,
exigindo-se-lhes o esforo necessrio no sentido de providenciar a sua satisfao.
O apoio ao doente por parte de familiares e amigos deve ser facilitado e
incentivado.
Do mesmo modo, deve ser proporcionado o apoio espiritual requerido pelo
doente, ou por quem legitimamente o represente, de acordo com as suas
convices.
No CDE referido no art. 81, que o enfermeiro assume o dever de:
f) respeitar e fazer respeitar as opes polticas, culturais, morais e
religiosas da pessoa e criar condies para que ela possa exercer,
nestas reas, os seus direitos.
Tambm o CDM prev, no art. 41, o dever de respeitar escrupulosamente
as opes religiosas, filosficas ou ideolgicas e os interesses legtimos do
doente.

O doente tem direito a receber os cuidados apropriados ao seu estado


de sade, no mbito dos cuidados preventivos, curativos, de reabilitao e
terminais
Nos servios de sade devero ser acessveis a prestao, em tempo til,
dos cuidados tcnicos e cientficos que assegurem a melhoria da condio do
doente e seu restabelecimento, assim como o acompanhamento digno e humano
em situaes terminais.
Em nenhuma circunstncia os doentes podero ser alvo de discriminao.
Os recursos existentes so integralmente postos ao servio do doente e da
comunidade, at ao limite das disponibilidades.
O CDE refere no art. 80 que o enfermeiro tem responsabilidades para com a
comunidade na promoo da sade e na resposta adequada s necessidades de
cuidados de enfermagem, acrescentando no art. 83 a), que o enfermeiro deve
co-responsabilizar-se pelo atendimento do indivduo em tempo til, de forma a
evitar atrasos no diagnstico e tratamento da doena.

94

O doente tem direito prestao de cuidados continuados


Em situao de doena, todos os cidados tm o direito de obter dos
diversos nveis de prestao de cuidados uma resposta pronta e eficiente, que
lhes

proporcione

necessrio

acompanhamento

at

ao

completo

restabelecimento. Exige-se assim uma correcta articulao e coordenao entre


Hospitais e Centros de Sade de forma a evitar quebras na prestao de
cuidados.
Caso seja necessrio transferir o doente de um nvel de cuidados para outro,
este deve ser informado dos motivos e dada a garantia de no compromisso na
continuidade.
Ao doente e famlia so proporcionados os conhecimentos necessrios
continuidade dos cuidados no domiclio e, se necessrio, devero ser postos
sua disposio cuidados domicilirios ou comunitrios profissionais.
No CDE, pode ler-se no art. 82, d), que o enfermeiro assume o dever de
assegurar a continuidade dos cuidados, registando fielmente as observaes e
intervenes realizadas e ainda, no art. 88, e), o dever de garantir a qualidade e
assegurar

continuidade

dos

cuidados

que

delegar,

assumindo

responsabilidade pelos mesmos.


Tambm no sentido de assegurar a continuidade dos cuidados, o CDM
estabelece no art. 122 que:
O mdico assistente que envie o doente ao hospital deve transmitir aos
respectivos servios mdicos os elementos necessrios continuidade
dos cuidados clnicos.
Os mdicos responsveis pelo doente no decurso do seu internamento
hospitalar, devem prestar ao mdico assistente todas as informaes
teis acerca do respectivo caso clnico.

O doente tem direito a ser informado acerca dos servios de sade


existentes, suas competncias e nveis de cuidados
Ao cidado dever ser fornecida informao acerca dos servios de sade
locais, regionais e nacionais existentes, suas competncias e nveis de cuidados,
regras de organizao e funcionamento, de forma a tornar mais cmoda e a
optimizar a sua utilizao.
Os servios prestadores dos diversos nveis de cuidados devem providenciar
para que o doente seja sempre acompanhado dos elementos de diagnstico e
teraputica considerados importantes para a continuao do tratamento,
95

evitando-se assim a realizao de novos exames e tratamentos, penosos para o


doente e onerosos para a sociedade.
A divulgao dos vrios servios de sade existentes, mais do que um dever
do mdico e do enfermeiro, um dever institucional e do estado.
No entanto, ambos os cdigos prevem o dever dos seus profissionais de
encaminhar os doentes para outros nveis de competncia, especialmente
naquelas situaes que ultrapassam os seus conhecimentos e competncias.
O doente tem o direito de ser informado sobre a sua situao de sade
Esta informao deve ser prestada de forma clara, tendo sempre em conta a
personalidade, o grau de instruo e as condies clnicas e psquicas do doente.
Dever

conter

elementos

tratamento a efectuar e

seus

relativos

ao

diagnstico,

ao

prognstico,

possveis riscos e eventuais tratamentos

alternativos.
O doente pode desejar no ser informado do seu estado de sade, devendo
indicar, caso o entenda, quem deve receber a informao em seu lugar.
O CDM, no art. 38, afirma no n 1 que o mdico deve procurar esclarecer o
doente, a famlia ou quem legalmente o represente acerca dos mtodos de
diagnstico ou de teraputica que pretende aplicar.
Tambm o CDE, no art. 84 estabelece que o enfermeiro tem o dever de:
a) informar o indivduo e famlia no que respeita aos cuidados de
enfermagem.
c) atender com responsabilidade e cuidado todo o pedido de informao
ou explicao feito pelo indivduo em matria de cuidados de
enfermagem.

O doente tem direito a obter uma segunda opinio sobre a sua situao de
sade
A satisfao deste direito permite ao doente complementar a informao
sobre o seu estado de sade permitindo-lhe, assim, decidir de forma mais
esclarecida sobre o tratamento a prosseguir.
Este um direito que tem, sobretudo, a ver com o diagnstico e tratamento
de uma doena e, como tal, do mbito dos cuidados mdicos.
O CDM prev a possibilidade de o doente solicitar um segundo parecer, mas
aponta como caminho a seguir propor ao doente uma conferncia entre ele e
ambos os mdicos, referindo mesmo que, o mdico a quem solicitada uma
segunda opinio, deve escusar-se de prestar cuidados ou conselhos que no
96

sejam de absoluta urgncia, no modificando o tratamento em curso e retirandose logo em seguida (art. 110, b)).

O doente tem direito a dar ou recusar o seu consentimento, antes de


qualquer acto mdico ou participao em investigao ou ensino clnico
O consentimento do doente imprescindvel para a realizao de qualquer
acto mdico, aps correcta informao.
Exceptuando alguns casos particulares, o doente pode decidir livremente se
aceita ou recusa uma interveno ou tratamento, bem como alterar a sua deciso.
Pretende-se, assim, assegurar e estimular o direito autodeterminao.
O consentimento pode ser presumido em situaes de urgncia e, em casos
de incapacidade, deve ser exercido pelo representante legal do doente.
O CDM relativamente ambguo nesta matria, pois refere no n 2 do art.
38 que no caso de crianas e incapazes, o mdico procurar respeitar na
medida do possvel, as opes do doente, de acordo com as capacidades de
discernimento que lhes reconhea,, revelando assim a importncia da
autonomia mesmo em situaes especiais. No entanto, apenas se refere ao
consentimento em geral no art. 39 estabelecendo que antes de adoptar um
mtodo de diagnstico ou teraputico que considere arriscado, o mdico deve
obter, de preferncia por escrito, o consentimento do doente ou o de seus pais ou
tutores se for menor ou incapaz, ainda que temporariamente. Relativamente
experimentao o CDM deixa bem clara a necessidade de consentimento (art.
60, 1).
J o CDE afirma claramente que o enfermeiro assume o dever de respeitar,
defender e promover o direito da pessoa ao consentimento informado (art. 84,
b)).

O doente tem o direito confidencialidade de toda a informao clnica e


elementos identificativos que lhe respeitam
Todas as informaes referentes ao estado de sade do doente so
confidenciais. Contudo, se o doente der o seu consentimento e no houver
prejuzos para terceiros, ou se a lei o determinar, podem estas informaes ser
utilizadas.
Este direito implica a obrigatoriedade do segredo profissional, a respeitar
por todos os profissionais de sade.

97

Todos estes aspectos esto previstos no CDE, no art. 85, subdividido em


quatro alneas. O CDM dedica a este assunto quase todo um captulo (captulo V),
conferindo assim uma importncia major ao dever de sigilo.

O doente tem direito de acesso aos dados registados no seu processo clnico
A informao e os elementos identificativos de um doente esto contidos no
seu processo clnico. O doente tem direito de tomar conhecimento dos dados
registados no seu processo, devendo essa informao ser fornecida de forma
clara e esclarecedora. A omisso de alguns desses dados apenas justificvel se
a sua revelao for considerada prejudicial para o doente ou se contiver
informaes sobre terceiras pessoas.
Este um direito que no surge claramente nos cdigos analisados, mas
que indirectamente est implcito atravs dos deveres de informar o doente, uma
vez que, em ambas as profisses o dever de informar respeita a aspectos
conhecidos e estes, devero obrigatoriamente estar registados no processo do
doente.

O doente tem o direito privacidade na prestao de todo e qualquer acto


mdico
Apesar de o enunciado deste direito referir claramente acto mdico, a
prestao de todos os cuidados de sade deve acontecer no escrupuloso respeito
pelo direito do doente privacidade. Ou seja, qualquer procedimento s deve ser
efectuado na presena dos profissionais indispensveis sua execuo, salvo se
o doente consentir ou solicitar a presena de outros.
A vida privada ou familiar do doente no pode ser objecto de intromisso,
excepto se necessria ao diagnstico ou tratamento e o doente expresse o seu
consentimento.
O CDE consagra a este direito o art. 86 - Do respeito pela intimidade.

O doente tem direito, por si ou por quem o represente, a apresentar


sugestes e reclamaes
O doente, por si, por quem legitimamente o substitua ou por organizaes
representativas, pode avaliar a qualidade dos cuidados prestados e apresentar
sugestes ou reclamaes.
Para esse efeito foram criados nos servios de sade, o gabinete do utente e
o livro de reclamaes.
98

s reclamaes e sugestes do doente cabe resposta ou informao sobre o


seguimento dado, em tempo til.

99

100

PARTE II - AUTONOMIA NA DOENA

Estabelecidas as bases em torno dos conceitos de Homem e Pessoa Humana


e dos seus direitos em geral e quando na condio de doena, vamos agora
centrar-nos num dos valores apresentados: a autonomia.
Assim, comearemos esta segunda parte por realizar um enquadramento em
torno do respeito pela autonomia como um princpio tico, para abordar de
seguida os dois principais direitos a ela ligados: o direito do doente a ser
informado sobre a sua situao de sade e o direito a consentir ou recusar as
intervenes em sade.
Terminamos esta parte explorando a importncia do enfermeiro e o seu
papel na transmisso de informaes ao doente e famlia.

101

102

6 - O RESPEITO PELA AUTONOMIA COMO UM PRINCPIO TICO

Durante sculos, o pensamento e a aco humanos pautaram-se por


tentativas de uniformizar ideias e comportamentos. No entanto, sempre se
verificou uma enorme dificuldade em conciliar a pluralidade de ideias, culturas,
religies e polticas, quantas vezes com valores radicalmente diferentes. A
doutrina dos direitos humanos fundamentais, claramente expressa na Declarao
Universal dos Direitos do Homem, tem sido considerada, desde a sua
proclamao, como um marco tico fundamental, tanto por ser fonte de
inspirao do debate pblico, como tambm, e principalmente, por afirmar o
conceito de dignidade da pessoa humana como fundamento tico unificador
(Antunes e Nunes, 1999). Apesar disso, a referida pluralidade ideolgica, cultural
e religiosa das sociedades actuais leva existncia de princpios e valores
diversos, quantas vezes conflituosos, levantando problemas de difcil resoluo.
Para resolver este conflito latente entre valores e ideias ticas contraditrias,
Beauchamp e Childress (1994), idealizaram um conjunto de princpios que
propuseram como pilar estrutural e estruturante da tica nos cuidados de sade
(Quadro 1).

Quadro 1 Princpios da tica biomdica


Beneficncia
No-maleficncia
Autonomia
Justia
Adaptado de: Beauchamp e Childress (1994)

A autonomia surge na biotica inserida neste referencial proposto por Tom


Beauchamp e James Childress em 1979 na obra Principles of Biomedical Ethics,
propondo

uma

postura

diferente

na

relao

mdico-doente,

at

tradicionalmente paternalista. Surge conjuntamente com outros princpios: a


beneficncia, a no maleficncia e a justia. Cada um destes princpios formula a
exigncia de respeito por um determinado valor, formando o conjunto um corpo
coeso e coerente, em que cada um dos princpios vale pelo valor que representa e
complementado pelos outros. A outorga de primazia a um deles depende
103

sempre de inmeros factores, como o tipo de situao, as pessoas envolvidas, a


urgncia na resoluo ou a cultura vigente, entre outros.
Esta teoria dos quatro princpios, no mbito da sade, estabelece um
conjunto normativo que materializa o princpio moral da dignidade da pessoa
humana, merecedora da mais absoluta considerao e respeito. Estes quatro
princpios tm sido considerados a frmula mgica da biotica, nas vrias
teorias e fundamentaes dos ltimos vinte anos (Neves, 2001).
A nfase que tem vindo a ser posta na autonomia surgiu por autores anglosaxnicos, principalmente aps a publicao do Relatrio de Belmont em 1978
(Cabral, 1996). No entanto, este um valor que apesar de associado psmodernidade,

tem

razes

anteriores,

inscrevendo-se

provavelmente

no

surgimento da primeira comunidade crist, quando esta rompe com a tradio


anterior, essencialmente pag, libertando-se das explicaes puramente mticas
que conferiam s foras naturais poder de intervir sobre a vida humana (Segre,
Silva e Schramm, 2001). Esta passagem de um universo animado por tais foras
para um outro conhecido racionalmente ainda que em parte configura um
trajecto de autonomizao.
Claro que o verdadeiro significado de autonomia deve ser atribudo
tradio da cultura moderna, essencialmente tcnico-cientfica e humansticoindividualista, quando esta deixa de querer apenas apreender racionalmente o
mundo, passando a querer domin-lo e submet-lo s finalidades humanas por
via do desempenho de uma razo subjectiva e independente (idem).
As vrias revolues sociais foram tambm movimentos emancipatrios por
excelncia. A sua primeira fonte inspiradora surgiu com Locke, ao defender a
ideia de um pacto social entre o rei e o povo. No como um contrato mas como
um acordo entre indivduos para formar uma sociedade civil e submet-la
determinao da maioria (Boladeras Cucurella, 1999).
J I. Kant, apesar das grandes diferenas em relao a Locke na construo
filosfica geral e na teoria do conhecimento em particular, concorda na
considerao de que a ideia de liberdade a base do direito e da tica. Na sua
obra Fundamentao da Metafsica dos Costumes que data de 1785, podemos
ler: Via-se o homem ligado a leis pelo seu dever, mas no vinha ideia de
ningum que ele estava sujeito s sua prpria legislao, embora essa
legislao seja universal, e que ele estava somente obrigado a agir conforme a
sua prpria vontade, mas que, segundo o fim natural, essa vontade era

104

legisladora universal. (...) chamarei, pois, a este princpio, princpio da autonomia


da vontade... (Kant, 2007).
Tambm J. Stuart Mill (1806-1883) defende o princpio da liberdade,
afirmando que muitos dos outros bens so instrumentais em relao a este bem
genrico (Boladeras Cucurela, 1999), e afirma mesmo que sobre si mesmo, sobre
o seu corpo e a sua mente, o indivduo soberano (Goldim, 2001). Existem no
entanto autores que consideram que o conceito de autonomia ideolgico no
que concerne aos padres do conhecimento e est relacionado com uma forma
de vida socialmente imposta, mais que com um dado natural (Broekman, 1998).
Mas o entendimento mais comum o de que o homem, sujeito em
crescimento, ao criar a norma para o seu agir, torna-se num sujeito tico por
excelncia, visto que a sua realizao pessoal est no dinamismo do seu ser
sendo. Um ser sendo, na medida em que o homem nunca pode ser visto
como sujeito esttico, acabado, mas antes algum que, consciente da sua
finitude e imperfeio, procura relacionar-se consigo mesmo e com os outros de
forma dinmica e livre, com vista auto-realizao (Mendes, 2001). E tal como
refere Magalhes (1996), no agir que o homem se faz a si mesmo, se
personaliza e constitui a sua personalidade.
Esta auto-realizao e construo constantes e verdadeiras da pessoa,
enquanto possibilidade de ser mais, tm de passar obrigatoriamente pelo
reconhecimento da capacidade humana de deciso contnua, em que o homem,
apesar da multiplicidade de escolhas, elege o que segundo ele lhe parece mais
favorvel. Mendes (2001), refere mesmo que existe uma pr-determinao, em
que o prprio homem, ponderando conscientemente a sua aco, delibera
livremente. E na medida em que decide por algo e que tem conscincia das
implicaes

da

sua

deciso,

que

se

responsabiliza

se

compromete

conscientemente consigo mesmo e com os outros. No fundo, o homem s


aquilo que ele fizer de si mesmo, atravs de escolhas, decises e compromissos
livres e responsveis (idem: 16).
O conceito de autonomia encontra-se assim, associado ao de liberdade,
encontrando ambos o seu corolrio na Declarao Universal dos Direitos
Humanos.
Etimologicamente, autonomia uma palavra de origem grega composta pelo
adjectivo pronominal autos, que significa o mesmo, ele mesmo e por si
mesmo, e pelo substantivo nomos que significa compartilha, instituio, lei,
norma, conveno ou uso. Assim, o sentido geral da palavra autonomia
105

indica a capacidade humana em dar as suas prprias leis (Schramm, 2001).


Filosoficamente, autonomia indica a condio de quem capaz de se
autodeterminar, ou seja, de quem determina por si mesmo a lei qual se vai
submeter. No fundo, a condio de quem autor da sua prpria lei (Cabral,
1996; Segre, Silva e Schramm, 2001; Ferraz, 2001).
De acordo com Costa e Melo (1998: 189), autonomia um substantivo
feminino que tem como significado autodeterminao; regulamentao dos
prprios interesses; possibilidade que uma entidade tem de estabelecer as suas
prprias normas; poder que os particulares tm de fixar por si prprios a
disciplina jurdica dos seus interesses; independncia; (...).
Autonomia, sendo entendida como a capacidade de se autoconduzir a si
mesmo, poder ainda ser vista como a capacidade de decidir sem se demitir: a
capacidade de se comprometer na conversao social apesar do que se dir e
at por isso mesmo, a capacidade de assumir os seus prprios condicionalismos
e de se apoiar neles para se tornar a pessoa que se (Queirs, 2001: 57).
autnomo o ser que d a si mesmo, reflexivamente, as suas leis de ser
(Kraut, 1999). Ou seja, a liberdade efectiva s pode ser alcanada quando de
forma reflexiva e deliberativa o Homem consegue libertar a sua imaginao e, de
forma mais ou menos radical, criar o seu presente, tendo por ponto de partida o
passado,

sempre

com

base

na

apreciao

constante

pessoal

das

possibilidades futuras e segundo os seus prprios sistemas de valores.


O antnimo de autonomia heteronomia.
Autonomia diz respeito ao direito de cada um ao seu autogoverno e decorre
naturalmente da doutrina da dignidade humana e dos direitos humanos. Significa
independncia, ausncia de imposies ou coaces externas e ausncia de
limitaes ou incapacidades pessoais que impeam ou diminuam a capacidade de
deciso (Cabral, 1996). Uma pessoa autnoma capaz de deliberar sobre os seus
objectivos pessoais e de agir nessa direco, e ser tanto mais autnoma quanto
mais e melhor for actualmente capaz de bem exercer a capacidade, objectiva e
subjectiva de se autodeterminar intelectual, afectiva e voluntariamente. Mas se
ser autnomo ter o direito de se autodeterminar, no podemos esquecer que
em simultneo surge o dever de aceitar que o outro faa o mesmo (Ferraz, 2001).
Respeitar essa autonomia valorizar a outra pessoa em si, as suas opinies e
escolhas, mesmo que divergentes das opinies e escolhas dominantes (Oliveira e
Fortes, 1999), procurando no obstruir as suas aces, excepto se claramente
prejudiciais a outrem.
106

O princpio do respeito pela autonomia faculta a tomada de decises


racionais e constitui o fundamento dos direitos do doente (Kraut, 1999).
Estes so aspectos j referidos por Carlos Nino (1989)(21) na sua obra tica e
Derechos Humanos: Un ensayo de fundamentacion. Nela surge o princpio de
autonomia com os seguintes requisitos:

uma vida consciente que permita determinar interesses, planos de vida,


projectos e ideais;

integridade corporal e psquica, com ausncia de dores e presses


psicolgicas e um correcto desenvolvimento intelectual.(22)

Afirma ainda que o princpio de autonomia pressupe que se reconhea o


valor fundamental da livre eleio individual de planos de vida e a adopo
pessoal de ideais de excelncia humana, no devendo o estado e demais
indivduos interferir, mas antes limitar-se a criar condies que facilitem a
consecuo individual desses planos de vida e ideais.
Assim, como refere Antunes (1998), as decises individuais, porque
autnomas, tornam-se num bem essencial desde que no venham a ferir a vida e
a dignidade humanas, pelo que a adopo deste princpio na prtica clnica
implica que os profissionais de sade passem a ter em linha de conta a vontade
dos doentes. Faz sentido a afirmao de Dominguesb) (2001: 70-71):
evidente que a autntica autodeterminao, a autoactualizao e a
liberdade responsvel, implicam que ningum dispe do direito moral
de deteriorar a prpria integridade assim como a vida dos outros. (...)
devemos concorrer lucidamente para o desenvolvimento e o equilbrio
possvel, pessoal e social de todas as pessoas com quem partilhamos a
vida. (...) a sociedade bem organizada deve exigir a participao dos
cidados segundo as suas capacidades e necessidades
Coloca-se assim a pessoa no centro do universo biotico. Com esta viso
personalista, a tica apresenta como pressupostos fundamentais a dignidade e a
responsabilidade, em que o exerccio da liberdade tica individual surge como o
nico valor absoluto, como o nico valor normativo no relacionamento entre

21

Referido por Boladeras Cucurella (1999)


Quando se fala de integridade (do latim integritas=intocado, intacto, totalidade) psico-fsica da
pessoa, pretende-se geralmente significar a correcta ordenao das partes do todo, equilbrio e
harmonia entre as diversas dimenses da existncia humana, necessrias a um funcionamento
orgnico bom e equilibrado. No caso presente, assume-se geralmente a ideia de integridade psicofsica ausncia de qualquer factor que possa, de algum modo, limitar ou interferir as capacidades
reflexiva e volitiva do indivduo. Em suma, tudo o que possa condicionar a tomada de deciso.

22

107

pessoas pertencentes a universos culturais, polticos e religiosos distintos


(Antunes e Nunes, 1999).
Este princpio veio trazer grandes alteraes relao entre profissional de
sade e doente. Sob clara influncia hipocrtica, a postura do profissional
pautou-se durante sculos pelo princpio da beneficncia. De forma benevolente,
actuava de acordo com aquilo que lhe parecia ser o melhor interesse do doente,
numa postura claramente paternalista. O seu dever era proteger o doente tal
como um pai protege um filho, fazendo-lhe o bem e estabelecendo regras a que o
doente deveria obedecer sem questionar, pois o profissional, especialmente o
mdico era o nico dono da verdade (idem). Mas este melhor interesse do doente
apresentava uma dimenso estritamente clnica e era avaliado pelos valores
pessoais do profissional. Ou, como por outras palavras afirma Serro(b) (1998: 49):
No paradigma mdico clssico, o mdico, com ou sem o estatuto formal
de mdico assistente, arroga-se o direito de exercer um poder sobre a
pessoa doente que o procura, que dele depende e a ele se entrega; a
principal manifestao deste poder o mdico decidir sobre a pessoa
doente, em nome do seu, dele, doente, melhor bem; mas quem define
qual o melhor bem do doente o mdico, usando a sua cincia e no
o doente sobre o qual ir incidir a deciso mdica. Neste modelo
paternalista a pessoa doente sujeito passivo, quase um objecto, da
deciso mdica.
Aceitar a hiptese de que pode existir um conflito de valores ticos e
culturais entre mdico e doente, implica reconhecer a necessidade de o doente
exercer o seu direito autodeterminao (Antunes e Nunes, 1999).
Esta noo de que o doente pode e deve participar nas decises que dizem
respeito sua prpria sade , podemos dizer, relativamente recente.
No entanto, e em relao jurisprudncia, surge um primeiro caso em 1914
(Schloendorff versus Society of New York Hospital) no qual o juiz Benjamin
Cardozo faz a notvel afirmao: Todo o ser humano em idade adulta e com
capacidade mental normal tem o direito de determinar o que ser feito no seu
prprio corpo (Clotet, 2000). Um pouco mais tarde (1928) e tambm nos Estados
Unidos da Amrica, surge um novo caso Olmstead versus United States com o
mesmo veredicto e acrescentando ainda que ... um cirurgio que realize uma
operao sem o consentimento do paciente, comete uma violao, estando por
isso sujeito exigncia de responsabilidade (Antunes, 1998: 16).

108

Inmeros outros casos so relatados, mas j nas dcadas de 60 e 70, deles


resultando mais valias no apenas legais, mas tambm ticas. No h dvida de
que a nfase dada pela sociedade moderna s liberdades individuais,
autodeterminao, aos direitos do consumidor, aos direitos reprodutivos e ao
direito a uma morte digna, entre outros, impulsionou o movimento em prol dos
direitos individuais na rea da sade.
Mas voltando afirmao do juiz Benjamin Cardozo, ela no mais do que a
confirmao daquilo a que chamamos princpio da autonomia. De notvel teve o
facto de surgir num terreno aparentemente vazio em termos legais.
Esta nova relao assente no princpio da autonomia vem situar-se no plo
oposto ao da relao paternalista, partindo da ideia bsica de que todo o ser
humano pode e deve decidir sobre si mesmo, parea certa ou no a sua conduta,
pois dentro deste quadro de respeito pela autonomia do outro, no se julgam as
razes de quem quer que seja para pensar, sentir ou agir desta ou daquela
maneira (Segre, Silva e Schramm, 2001). O profissional de sade no pode agora
impor os seus princpios morais e filosficos, os seus interesses cientficos nem o
seu conceito de qualidade de vida, aos princpios, interesses e conceitos do seu
doente (Neves, 2001).
A autonomia, entendida assim numa perspectiva essencialmente tica,
nunca pode alhear-se do processo de aculturao e socializao do Homem, at
porque, como aponta Broekman (1998), a autonomia uma construo do
pensar, do falar e do actuar. No existe como um lado natural, como algo externo
socializao do Homem atravs dos valores e normas culturais. A autonomia ,
em si mesma, o resultado de uma determinada cultura e das formaes
discursivas nela entrelaadas.
Stiggelbout

et al. (2004) apresentam-nos seis conceitos morais de

autonomia, baseados na literatura proveniente de vrios autores:

o conceito liberal/legal baseado no conceito de liberdade de Berlins,


apresentado na negativa como ausncia de influncia por outros.
Assim, protege os doentes vulnerveis pela exigncia de respeito pela
integridade pessoal. Tem implicaes especialmente sobre quem trata
ou cuida do doente e no tanto sobre o doente em si mesmo;

o conceito liberal/individualista como definido por Beauchamp e


Childress e que apresenta um individuo como autnomo quando capaz
de escolher e agir intencionalmente e com um perfeito entendimento
das opes tomadas. Claro que este conceito assume a racionalidade e
109

razoabilidade do doente. Os proponentes deste conceito, acreditam


que a obrigao de respeito pela autonomia tem mais peso do que a
obrigao de ser beneficente;

o conceito de autonomia como reflexo crtica inserido na teoria da


independncia processual de Dworkin e que apresenta o processo de
tomada de deciso autnomo. luz desta teoria, o doente pode, aps
reflexo crtica, decidir deixar a deciso em outrem (como por exemplo
o mdico, ou lder do grupo) sendo isto uma manifestao clara de
autonomia;

o conceito de autonomia como identificao que se refere ao processo


de identificao com as prprias aces. Tem origem na aproximao
da fenomenologia aos cuidados de sade, apelando s experincias
prvias e aos prprios valores para a tomada de deciso. fundamental
que o doente se identifique com a deciso tomada, sobrepondo-se esta
necessidade prpria tomada de deciso. Esta identificao, mais do
que individual, deve ser uma identificao social;

o conceito de autonomia socrtica que afirma a importncia do cuidar e


as vrias ligaes entre a autonomia e a fragilidade e vulnerabilidade
dos doentes. O ponto fulcral neste conceito no se fundamenta na tica
da responsabilidade pessoal e autodeterminao, mas antes numa tica
do cuidado e da interdependncia conforme descrito por Foucault e
Manschot;

o conceito de autonomia como consentimento negociado com grande


nfase na comunicao interpessoal, tal como apresentado por Moody
e Charles. Neste conceito, a comunicao deve ser entendida como um
processo de negociao atravs do qual definida a situao
envolvente, assim como as estratgias de resoluo possveis. O
entendimento mtuo fulcral neste processo.

sobre este princpio que se fundamenta a nova relao entre o profissional


de sade e o doente, vista agora como uma aliana teraputica, e que tem como
corolrio o consentimento informado (Sgreccia, 1996). Esta relao to
importante que Tristram Engelhardt prope em 1996 a alterao da sua definio
de 1986: ... rebaptizei o princpio da autonomia como o princpio do
consentimento para indicar melhor que o que est em jogo no algum valor
possudo pela autonomia ou pela liberdade, mas o reconhecimento de que a
110

autoridade moral secular deriva do consentimento dos envolvidos em um


empreendimento comum (Goldim, 2001).
A vida e a sade so bens de alguma forma confiados pessoa. O doente
responsvel pela sua vida e pela sua sade, no tendo no entanto o direito moral
de as gerir de forma arbitrria. Antes pelo contrrio: tem o dever de proteger a
prpria vida e de promover a prpria sade. Tal como refere Silvaa) (2000: 91),
cada um tem o direito de dispor da sua vida, mas tambm possui o dever de a
defender....
Conforme refere Santos (2000: 54), A participao consciente do doente no
processo

teraputico

um

dos

seus

direitos

inalienveis.

Tem,

ainda,

demonstrado ser um dos importantes factores de sucesso da medicina e,


portanto, constitui um factor adicional da sua incondicional utilizao. Aponta
no entanto Dominguesb) (1998) que, convm no esquecer que podero existir
aces contaminadas sempre que a pessoa no disponha de uma autonomia
selectiva pertinente, por ignorncia, paixo, medo, sofrimento, txicos ou
manipulao, aspectos que trataremos mais frente.
Neste cenrio, o profissional de sade chamado e escolhido livremente
pelo doente, ou por ele aceite (ou ainda convocado pela famlia ou apresentado
pela sociedade) para ajudar na preveno da doena, no seu tratamento ou na
reabilitao das foras e das capacidades, apresentando-se assim, como
prestador de um servio qualificado. O doente (ou, em caso de impedimento, os
seus representantes legais) sempre o agente principal na administrao da
prpria sade. O profissional que aceita ajudar tambm actor, no no sentido
de quem opera sobre um objecto, mas no sentido de quem colabora com o actor
principal para um determinado fim (Goldim, 2001). o prprio mdico que no
seu juramento reconhece as dificuldades e responsabilidades do exerccio da sua
profisso e se apresenta como um parceiro social do doente, comprometendo-se
publicamente a respeitar a liberdade e a dignidade da pessoa humana, assim
como os direitos dos doentes, incluindo a sua autonomia (Osswald, 1998), o
mesmo acontecendo com o enfermeiro, luz do seu juramento e Cdigo
Deontolgico.
Aspecto que gera ainda alguma discusso o da gesto da autonomia nos
doentes com alguns tipos de dependncia, especialmente nos doentes idosos.
Agich (2002)(23), dedica a este assunto toda uma obra: Dependence and autonomy
in old age: an ethical framework for long term care. No livro, o autor afirma que
23

Referido por Hughes (2005), em comentrio sua obra.

111

possvel manter uma autonomia consistente em inmeras situaes de


dependncia de drogas e de cuidados e que esta viso ajuda relao
profissional/doente, favorecendo a proximidade entre estes. no entanto
necessrio sairmos da viso mais tradicional da autonomia com a qual
relacionamos de imediato uma pessoa independente, competente e autosuficiente na tomada de deciso.
Claro que, refere Hughes (2005), Agich apoia-se na fenomenologia de
Merleau-Ponty e de Heidegger e no conceito de autonomia como identificao
associada a esta linha filosfica que valoriza fortemente a inter-relao da pessoa
com os outros e com o meio.
Outra abordagem possvel nesta temtica seria seguindo a linha da tica do
cuidado e apoiando-nos no conceito de autonomia socrtico atrs apresentado.

6.1 - LIMITES APLICAO DO PRINCPIO DA AUTONOMIA

O direito autodeterminao no um direito moral absoluto, podendo em


algumas circunstncias ser limitado.
Primeiro que tudo, s pode ser exigido no contexto das intervenes
propostas. Ou seja, o doente tem direito a escolher entre os cuidados e
tratamentos propostos pelo profissional ou a recus-los, mas no a exigir um
tratamento inconsistente ou no adaptado cincia actual. Ou seja, ainda que o
doente ou os que o rodeiam possam exprimir livremente os seus desejos e os
seus interesses, no podero exigir uma abordagem diagnstica ou teraputica
que no tenha o acordo explcito da equipa que dele cuida (Santosa), 2001), pois
ainda que consistente com o conhecimento cientfico actual, poder no fazer
parte do saber daquela equipa ou ser contrria sua linha de aco.
Talvez a situao mais problemtica ocorra em situao de fim de vida,
quando a equipa de sade acredita que a manuteno da vida por meios
artificiais ftil e medicamente inapropriada, mas a famlia do doente ou o
prprio doente solicitam a continuao do ou dos tratamentos, surgindo grandes
dificuldades deciso (Hoffmann, 2006). J outros casos, como o dos pais que
solicitam um antibitico para a criana quando este no est indicado ou uma
grvida solicita um parto por cesariana quando ele pode ocorrer naturalmente
sero de mais fcil deciso, inscrevendo-se naturalmente no grupo dos pedidos
que vo para alm dos limites da autonomia.

112

A este respeito, apontam Stirrat e Gill (2005), que respeitar o direito dos
doentes autodeterminao no significa que sejam aceites as suas preferncias
quando estas so irracionais. Fazem no entanto notar que dever ser feita uma
clara distino entre aquilo que so preferncias irracionais do que so
preferncias que expressam diferentes atitudes, valores e crenas, o que muitas
vezes difcil, tanto em teoria como na prtica.
Mas tambm porque o respeito pela autonomia dever ser observado em
dois sentidos diferentes: a do doente e a do profissional de sade. A objeco de
conscincia o paradigma do direito autodeterminao profissional (Antunes e
Nunes, 1999), permitindo que este, por razes ticas, se recuse a satisfazer um
pedido de prtica de eutansia, suicdio assistido, aborto, prescrio de
contraceptivo de emergncia (vulgo plula do dia seguinte) ou determinadas
tcnicas de reproduo assistida. A no ser assim, a autonomia surgiria com um
carcter perfeitamente perverso.
Mas a verdade que algumas destas situaes levantam questes em torno
do balano direitos/obrigaes dentro da relao mdico-doente, ou se
quisermos ser mais abrangentes e correctos na relao profissional-doente(24). E a
razo destas dificuldades reside, como referem Curlin et al. (2007), na afirmao
e reconhecimento de duas autonomias: por uma lado a convico de que no
devemos ir contra as nossas convices pessoais, sejam elas morais, religiosas
ou outras; por outro lado porque continuamos convictos de que todas as pessoas
tm direito aos cuidados de sade de que necessitam desde que no vo contra
ao legalmente instrudo.
Este um problema relativamente recente e em torno do qual se tm
esgrimido algumas argumentaes, pois apesar de gradualmente aceite a
possibilidade de o profissional se recusar a prestar um determinado cuidado ou
realizar determinada interveno, ainda que legalmente possveis, alguns autores
contestam duramente esta possibilidade, como Savulescu (2006) que afirma: if
people are note prepared to offer legally permitted, efficient and beneficial care
to a patient because its conflicts with their values, they should not be doctors.
A discusso, por certo, continuar, mas o que importa aqui afirmar que a
recusa do profissional dever ser acompanhada de informao sobre os motivos
dessa recusa e da referncia do doente a outro profissional que possa prestar o
cuidado ou a terapia (Curlin et al., 2007). De referir ainda que a recusa do
24

At porque esta uma possibilidade legalmente prevista tambm para os enfermeiros,


estabelecida no art. 92 do CDE.

113

profissional dever ser comunicada em tempo oportuno, com a devida


antecedncia, ao responsvel hierrquico e Ordem Profissional a que pertence
(se existir) e que em casos emergentes, devero ser assegurados ao doente os
cuidados mnimos assim como a ateno s eventuais consequncias resultantes
da recusa do profissional.
Tidos em considerao estes aspectos, assiste ao profissional o direito de
recusa participao em aces de diagnstico, teraputica ou investigao que
possam ser contrrias s suas convices pessoais, religiosas e culturais.
Dominguesa) (2001), elenca vrias destas intervenes que podem ser objecto de
objeco de conscincia por parte do profissional.
Tambm recente, mas j com forte expresso nos cuidados de sade tem
sido a solicitao do doente, ao mdico e a outros profissionais, de determinadas
terapias em que a sua solicitao surge influenciada pelos resultados positivos
dessa terapia numa pessoa conhecida ou, cada vez mais frequente, como
resultado de estratgias de marketing agressivas directamente junto dos
consumidores ou pela forte divulgao nos meios de comunicao social e na
Internet. O grande problema, alertam Graber e Tansey (2005), que a informao
divulgada e que influencia claramente o doente geralmente parcial, no
divulgando as contra-indicaes, os efeitos secundrios e os custos dessa terapia
nem aquilo que ela acrescenta s j existentes. E quando falamos de um novo
medicamento sabemos os custos que lhe esto associados. O problema agravase, referem os autores, quando os mdicos prescrevem uma nova droga, com
base nas estratgias de marketing agressivas desenvolvidas pela industria
farmacutica, com informao parcial e, quantas vezes, forte persuaso.
Ou seja, este pode ser um processo que limita fortemente a autonomia quer
do doente quer do profissional, exigindo-se sobretudo ao profissional um estado
de alerta para este facto de forma a que a sua prpria autonomia no seja posta
em causa e para que ele possa ser um verdadeiro defensor dos interesses e
autonomia do doente. Nos pases em que h competio entre prestadores de
cuidados de sade, este facto agrava-se ainda porque as recusas dos
profissionais em ceder aos desejos do doente gera nestes insatisfao,
reclamaes e muitas vezes a procura de outro profissional e outra instituio.
Nestes casos so as prprias organizaes a exercer presso para que sejam
atendidos os desejos do doente (Graber e Tansey, 2005).

114

Questo tambm polmica a da recusa de procedimentos mdicos por


motivos religiosos, como o caso das Testemunhas de Jeov que, mesmo em
risco de vida, recusam transfuses de sangue. A prtica tem sido a de respeitar a
vontade da pessoa, quando adulta. No entanto, quando se trata de crianas
(filhas de Testemunhas de Jeov), o procedimento tem sido praticado com
autorizao judicial, mesmo contrariando a vontade dos pais, por se considerar
que no sendo possvel a manifestao autnoma da criana, o direito vida
prevalece sobre a vontade e autonomia parental (Fortes, 2001).
Um outro limite autonomia da pessoa a falta de sanidade mental. A
doena mental grave, nomeadamente certas psicoses quando no tratadas, limita
imenso a capacidade do sujeito de decidir sobre o tratamento mdico e incita a
aceitar um qualquer tratamento voluntariamente (Jara, 1997). Acrescente-se ainda
a possibilidade de situao de perigosidade para o prprio e para outros. Assim,
situaes em que existam sintomas de distoro grave da realidade ou condutas
claramente desadaptativas que possam pr em perigo o prprio ou os outros,
podem motivar mesmo o internamento e tratamento compulsivos, de acordo com
o art. 12 da Lei n 36/98 Lei de Sade Mental. A este respeito, a Organizao
Mundial de Sade (Montes, 2000), prope a observao de trs critrios:

o doente no suficientemente competente para compreender e


decidir sobre o seu tratamento;

o tratamento pressupe claramente mais benefcios do que riscos;

a no aplicao do tratamento poderia provocar maiores danos para o


doente, famlia e/ou comunidade.

Outros factores podem juntar-se, fazendo com que a autonomia possa e


deva ser complementada com os outros princpios, sendo esta uma discusso
pertinente e que diz respeito ao papel restritivo que a sociedade pode ou no ter
sobre as decises dos doentes, quando estas entram em claro conflito com
outros valores. Assim, se a deciso autnoma fizer perigar a sade pblica, se for
potencialmente nefasta a um indivduo indefeso, se envolver um recurso que
escasso ou se for contrria autonomia do profissional, pode a sociedade
restringir o exerccio da autonomia individual. Esta restrio, a ser aplicada,
dever enquadrar-se num dos outros princpios: a beneficncia, a no
maleficncia ou a justia (Neves, 2001).
As situaes de urgncia e emergncia sero eventualmente uma excepo
aplicao do princpio da autonomia. Tem como particularidades a necessidade
115

de actuao rpida, muitas vezes com limitao de meios para o diagnstico, o


conhecimento escasso do doente (particularmente no servio de urgncia) e a sua
capacidade limitada ou mesmo inexistente para exercer a sua autonomia
(Martins(a), 2007). A actuao imediata pautar-se- por fazer cumprir os princpios
da beneficncia e no maleficncia, preferencialmente luz de evidncias
cientficas (idem).
Haver sempre situaes em que por falta de maturidade dos doentes, por
alteraes do seu estado de conscincia ou outros, estes se apresentem
temporariamente incapazes de apreender e compreender a informao fornecida,
assim como de avaliar a pertinncia de possveis riscos. Para estes, Osswald
(1999(a)), prope que a deciso surja a partir do tringulo tico formado pelo
doente, seus familiares ou representantes legais e a equipa de sade, de forma
subsidiria e sempre na procura do melhor interesse do doente.

116

7 - A AUTONOMIA E OS DIREITOS DOS DOENTES

Analisando a Carta dos Direitos do Doente (CDD), encontramos vrios


direitos que de alguma forma procuram ir de encontro proteco da autonomia
do doente: o direito a ser tratado no respeito pela dignidade humana, o direito ao
respeito pelas convices culturais, filosficas e religiosas, o direito a ser
informado acerca dos servios de sade existentes, suas competncias e nveis
de cuidados, o direito de obter uma segunda opinio sobre a sua situao de
sade, o direito de acesso aos dados registados no seu processo clnico, o direito
a apresentar sugestes e reclamaes, o direito a ser informado sobre a sua
situao de sade e o direito a dar ou recusar o seu consentimento antes de
qualquer acto mdico ou participao em investigao ou ensino clnico. No
mbito do nosso trabalho vamos apenas explorar o direito informao embora,
pela sua interligao, abordemos tambm o direito ao consentimento (sem no
entanto tocar os aspectos referentes investigao e ao ensino clnico).

7.1 - O DIREITO A SER INFORMADO

Recuando no tempo, encontramos no Corpo Hipocrtico algumas referncias


gesto que o mdico devia fazer da informao. Basicamente, so encontradas
duas propostas de base: uma referindo que deve ser desviada a ateno do
doente sobre o que est a ser feito e que nada lhe deve ser revelado e uma
segunda que d como desejvel que se comunique aos doentes sobre os
sintomas passados e presentes, e principalmente sobre a evoluo da doena. No
entanto, esta proposta no tinha como objectivo obter o consentimento do
doente para coisa alguma, pois toda a actuao do mdico deveria pautar-se pelo
princpio da beneficncia.
Continuando com a anlise histrica, verificamos que o dia-a-dia da relao
com o doente se modificou bastante no decorrer dos tempos. As principais
modificaes ocorreram j no sculo XX, com os profundos avanos que se
fizeram sentir e que concederam medicina novas formas de interveno junto
do doente. De facto, passou-se de uma era em que os parcos recursos
teraputicos impediam o mdico de ir muito alm do diagnstico e prognstico,
para uma outra que se caracteriza pelo aparecimento de sofisticados meios de
117

diagnstico e tratamento, por uma enorme eficcia teraputica farmacolgica que


permite controlar infeces anteriormente mortais e a no rejeio de rgos e
tecidos transplantados, por um grande progresso nas tcnicas anestsicas e
cirrgicas, pela possibilidade de manuteno de funes vitais e pelas
possibilidades de interveno na fecundao e na gentica, entre outras.
Ganha forma o modelo proposto por Engelhardt (1998), que v a relao
entre o doente e o profissional de sade como uma espcie de contrato social
entre pessoas moralmente estranhas entre si (moral strangers). Este modelo,
resume Serro (1996), tem como princpios fundamentais:

numa sociedade secular e plural, a relao entre mdico e doente


como que um encontro entre duas pessoas moralmente estranhas;

no provvel que partilhem as mesmas crenas e valores, j que por


um lado os mdicos so seleccionados pelas suas competncias
tcnico-cientficas e no pelas suas opes morais, e por outro, na
sociedade coexistem pontos de vista radicalmente diferentes sobre o
que uma vida boa e como a manter e/ou procurar;

o mdico e o doente vem o mesmo objecto de perspectivas que


podem ser completamente diferentes, no estando o doente preparado
para compreender e concordar com os objectivos que so claros aos
olhos do mdico que o trata;

a prpria prtica mdica tende a ser isolada e pouco aberta cultura


exterior, no estando preparada para descobrir os valores e convices
do doente. Importa apenas que este tem uma doena e esta que deve
ser tratada;

no hospital o doente visto por diversos mdicos, que apesar da sua


eventual excelncia tcnica, no sentem necessidade de estabelecer
com o doente uma relao pessoal que v para alm de um simples e
rpido pro-forma.

Uma caracterstica que parece inerente a quase todas as pessoas , sem


dvida, a curiosidade. As pessoas so curiosas por natureza e podemos dizer,
essa curiosidade que tem permitido ao homem chegar cada vez mais longe nos
vrios domnios da sua existncia. E um dos domnios em que essa curiosidade
se faz sentir o que se refere a si prprio, sua prpria pessoa, e inerentemente,
sua prpria sade. O homem doente indaga permanentemente e de forma
particular as questes inerentes ao seu sofrimento. No se limita a constatar que
118

sente uma dor, mas faz toda uma construo em torno dessa dor. Uma
construo que sendo retrospectiva, porque assente em experincias j vividas
por si (ou vividas por outro e com ele partilhadas), sempre uma construo
prospectiva, na medida em que a pessoa procura saber de que forma essa dor
pode influenciar o seu futuro e o futuro de todos os que a rodeiam. E se no o
faz de um modo declarado, f-lo pelo menos na sua intimidade.
Ao crescimento desta curiosidade no sero por certo alheios os
desenvolvimentos tcnico-cientficos e sociais dos ltimos 20-30 anos que
trouxeram fortes modificaes relao mdico-doente. O abandono progressivo
do estatuto de doente (que via os cuidados de sade como uma ddiva) para uma
postura cada vez mais de cliente (que tem direito aos cuidados de sade pelos
quais paga ou pagou), justificam uma atitude mais curiosa e exigente (Hubaux,
1998). Tal como o cliente que compra um automvel o faz aps uma prospeco
do mercado e no sem antes solicitar do vendedor todas as informaes e
garantias associadas ao veculo que pretende adquirir (com as devidas reservas
para a comparao feita). Ou seja, e citando Groopman et al. (2001:36), em
resultado

do

movimento

dos

consumidores/direitos

dos

doentes,

estes

aprenderam a pensar em si prprios como compradores de cuidados mdicos que


podem efectuar escolhas, assim como exigir qualidade e aderncia a padres.
O profissional de sade no pode de forma alguma ficar estranho a esta
curiosidade, que simultaneamente uma real necessidade da pessoa doente. E
dizemos real necessidade na medida em que: a pessoa que ignora o seu estado
de sade/doena, faz a representao/construo desse estado com base nas
vivncias que j possui e v a sua doena igual doena que teve o vizinho,
porque tem sintomas idnticos. Ou toma aquele ch que fez to bem vizinha
quando andava com uma dor parecida. Poder assumir a sua doena com um
optimismo ou pessimismo injustificveis, porque perfeitamente desfasados da
realidade; uma pessoa que ignora o seu estado de sade nunca poder ser um
parceiro efectivo no processo teraputico. Tem mais dificuldade em cumprir a
terapia prescrita ou em alterar comportamentos nefastos porque no lhe foram
dadas as explicaes que justificam essas estratgias. A essa pessoa fazem-se
prescries ou do-se ordens, mas no se espera que seja um parceiro consciente
e responsvel de todo o processo teraputico; a pessoa que ignora um facto que
indubitavelmente lhe diz respeito, nunca poder assumir a sua autonomia. Sendo
um princpio que decorre naturalmente da sua dignidade e dos seus direitos
como pessoa, na prtica implica o completo respeito pela sua vontade e remete119

lhe as decises relativas e esses factos. Mas ningum decide conscientemente


sobre o que no conhece. Ningum pode escolher de forma responsvel entre
hipteses que desconhece ou sobre as quais tem informaes deturpadas. Essa
pessoa obedece, mas no decide. Autoriza, mas no consente; permitindo que a
pessoa continue na ignorncia sobre a sua sade/doena, impedimos que sobre
o seu futuro tome as resolues que julga indicadas sua situao familiar e
profissional, ou mesmo que tome atitudes em relao forma de professar ou
no a sua religio.
Alguns dos factos atrs referidos sero por certo melhor percebidos se
atentar-mos no modelo da Tomada de Deciso de Damsio (2004), no modelo de
Crenas na Sade de Beker, apresentado por Couto (1998) e na Teoria do
Comportamento Planeado de Conner e Norman (1994).

Figura 2 Modelo da Tomada de Deciso

A
Estratgias de
raciocnio

Situao
Factos
B
Opes
de aco

Deciso

Activao inconsciente
de sinais relativos
experincia passada
de emoes em
situaes comparveis

Representao
das
consequncias
futuras

Adaptado de: Damsio (2004: 173)

O Modelo da Tomada de Deciso explica que, quando confrontados com


uma situao que requer uma deciso, temos nossa disposio duas vias
complementares para realizar esse processo. A via A fundamenta-se nos factos e
invoca as vrias opes de aco e a representao de consequncias futuras,
utilizando para tal diversas estratgias de raciocnio. A via B utiliza para a tomada
de deciso experincias emocionais anteriores comparveis situao actual.
Observando este modelo percebemos como, especialmente na via A, a
informao completa fundamental, sob risco de se tomar uma deciso por
120

palpite, por confiana cega no conselho recebido ou por comparao com


situaes anteriores, quantas vezes radicalmente diferentes da actual (quando
no inexistentes).
O Modelo de Crenas na Sade, desenvolvido por Becker na dcada de 70 e
apresentada por Couto (1998), postula que uma deciso de um indivduo com
vista a desenvolver um comportamento saudvel, assenta em quatro variveis
psicolgicas:

Percepo da susceptibilidade doena;

Percepo da gravidade dessa doena;

Percepo dos benefcios de determinadas aces;

Percepo das barreiras a essas aces.

Para alm desta, podem ainda influenciar variveis demogrficas, psicosociais e estruturais. Mas o que importa aqui reter que para uma correcta
elaborao

das

quatro

variveis

psicolgicas

informao

completa

fundamental. S ela ir permitir a adopo de estilos de vida mais saudveis, o


abandono de comportamentos prejudiciais sade ou mesmo a adeso a um
esquema teraputico ou de reabilitao.

Figura 3 Modelo de Crenas na Sade

Percepes
individuais

Factores
Modificadores

variveis demogrficas
variveis psico-sociais
variveis estruturais

Percepo da
susceptibilidade
doena X

Percepo de ameaa de
doena X
Percepo da
gravidade da doena
X

Probabilidade
de aco

Percepo dos
benefcios da aco
preventiva
versus
Percepo das
barreiras aco

Probabilidade de
aceitar as aces
recomendadas

Pistas para aco


- media
- conselhos dos outros
- doena de familiar ou
amigo
- jornal ou revista

Adaptado de: Couto (1998:6)

121

A Teoria do Comportamento Planeado de Conner e Norman (1994) enfatiza


a importncia das influncias externas para determinar uma deciso relativa
adopo de um comportamento salutognico. Explicam os autores que o
comportamento sempre precedido de uma inteno, para ele contribuindo as
atitudes relativas ao comportamento, as normas subjectivas ou presso social e o
controlo comportamental percebido. Percebemos aqui como a informao
completa fundamental tanto para a formao das atitudes como para a
formao do controlo comportamental percebido.

Figura 4 Teoria do Comportamento Planeado

Crenas sobre os resultados


X
Avaliao dos resultados

Atitudes
Inteno
comportamental

Crenas normativas
X
Motivao para a
concordncia

Normas

Comportamento
Fora dos factores
facilitadores/dificultadores
X
Frequncia da ocorrncia

Controlo

Adaptado de: Conner e Norman (1994: 5)

Ou seja, quando est em causa manter e/ou adoptar comportamentos


salutognicos e simultaneamente abandonar e/ou evitar comportamentos
nefastos para a sade, a informao que possa ser fornecida aos indivduos, s
famlias e s comunidades tem um papel central. A prpria OMS reconhece este
papel central da informao nos programas de educao para a sade, como
refere Hespanhol (2003). Podemos ento afirmar que a informao tambm
essencial porque condiciona a atitude perante a prpria doena, as decises que
se tomam e as actuaes posteriores do prprio e da famlia que vo influenciar a
qualidade de vida (Surribas e Fontanella, 2006).
Assim, e tal como refere Esper (2000), a informao devida ao doente no
s como um requisito ao respeito pela sua autonomia, mas tambm como um
real benefcio. No deixar o doente na ignorncia de dados essenciais sobre a sua
122

sade ou ajud-lo a compreender um exame ou tratamento que lhe proposto,


seria assim tambm entendido como um dos primeiros requisitos do princpio da
beneficncia. Tm sido vrios os estudos a demonstrar efeitos benficos quando
se do informaes claras aos doentes (Molins, 1996) e (Morrison, 2001).
Tambm Coulter, Entwistle e Gilbert (1999) afirmam os efeitos benficos da
informao para a preveno, tratamento e recuperao da doena, assim como
para a mudana de comportamentos, citando os estudos de Schulman (1979),
Fallowfield et al. (1990), England e Evans (1992), Kaplan, Greenfield e Ware
(1989), Stull, Lo e Charles (1984), Coulter, Peto e Doll (1994) e Cockburn e Pit
(1997).
Brown et al. (1999) fazem semelhante afirmao, fundamentando-a com os
estudos de Faulkner et al. (1995), Mainman et al. (1988), Frederickson (1995) e
Rowland-Morin e Carroll (1990), entre outros.
Outro estudo que chega a concluses semelhantes o realizado por
Sanchez et al. (2001), sendo uma das suas principais concluses que a
participao na deciso fortemente facilitada pela informao fornecida.
Tem tambm sido evidenciada a relao entre a comunicao mdico-doente
e a continuidade dos cuidados e os outcomes em sade, como o demonstram os
estudos de Hall, Roter e Katz (1988), Kaplan, Greenfield e Ware (1989), Giron et
al. (1998) e Stewart (1995) citados por Cooper et al. (2003).
Ainda em torno desta assuno, Surribas e Fontanella (2006), afirmam que a
informao til na medida em que:

aumenta a participao do doente no tratamento e nos cuidados;

facilita a colaborao do doente;

facilita a adeso ao tratamento;

aumenta a capacidade de tomada de deciso;

aumenta a capacidade para fazer frente doena;

aumenta a capacidade para assumir a doena e gerar sentimentos de


segurana e controle da situao;

aumenta a rentabilidade das consultas;

promove estratgias de auto-cuidado.

Neste sentido, a quinta edio do Ethica Manual do American College of


Physicians (Snyder e Leffler, 2005: 563) refere claramente:
To make health care decisions and work intelligently in partnership
with physician, the patient must be well informed. Effective patient123

physician communication can dispel uncertainty and fear and enhance


healing and patient satisfaction.
Tero sido estas e provavelmente outras mais as justificaes que
levaram

comunidade

nacional

internacional

preocupar-se

com

problemtica da informao a fornecer ao doente. Como fruto dessa preocupao


surgem vrios documentos que so hoje importantes instrumentos de trabalho.
A consagrao, nesses documentos, do direito do doente informao,
parte da evidncia de que o estado de sade de uma pessoa diz respeito, antes
de mais, a ela prpria como justificao de base a esse direito. Refere ainda que
ao dar a informao no podemos esquecer que:

deve ser clara, evitando designaes cientficas incompreensveis;

deve ser abrangente no que se refere ao diagnstico, provvel evoluo


da doena e tratamentos previstos;

a forma de a transmitir deve ter em ateno a personalidade do doente,


o seu grau de instruo, as suas atitudes e esperanas;

o doente pode no desejar saber parte ou a totalidade da informao,


devendo a sua vontade ser respeitada.

A Lei de Bases da Sade (Lei 48/90), apesar de ter sido elaborada


anteriormente, reflecte j esta preocupao na Base XIV, afirmando na alnea e) o
direito do doente a ser informado sobre a sua situao, as alternativas possveis
de tratamento e a evoluo provvel do seu estado.
Tambm a Conveno para a Proteco dos Direitos do Homem e da
Dignidade do Ser Humano Relativamente s Aplicaes da Biologia e da Medicina:
Conveno sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina (CDHB), adoptada pelo
comit de Ministros do Conselho da Europa em Novembro de 1996, refere no seu
art. 10, n 2 que Qualquer pessoa tem direito de conhecer toda a informao
recolhida sobre a sua sade.
O

direito

informao

revela-se

assim

fundamental,

pois

seu

incumprimento deixa outros direitos vazios de contedo como exemplo o


consentimento. Como refere Bidasolo (1998), no possvel consentir sobre algo
que se desconhece ou sobre o qual se tem uma ideia errada ou parcial. O
consentimento s vlido se o doente estiver devidamente informado.
Tambm Hubaux (1998), se refere ao direito informao como de capital
importncia por ser o mais elementar. Afirma que ao doente indispensvel
apreciar o objectivo e as modalidades de tratamento para que a sua deciso
tenha em conta os riscos e as possveis limitaes decorrentes do tratamento.
124

Assim, e tal como referem Roug-Maillard e Penneau (1999), a informao ter


como objectivo empossar o doente de um conjunto de condies que lhe
permitam ser ele mesmo a tomar as decises que lhe dizem respeito.
A prpria CDHB, no art. 5 relativo ao consentimento, estabelece como
premissa para a pessoa consentir que dever ser dada previamente uma
informao adequada quanto ao objectivo e natureza da interveno, bem
como quanto s suas consequncias e aos seus riscos. Tambm o Cdigo Penal,
no art. 157 (Dever de Esclarecimento), estabelece que ...o consentimento s
eficaz quando o paciente tiver sido devidamente esclarecido sobre o diagnstico e
a ndole, alcance, envergadura e possveis consequncias da interveno ou do
tratamento...
Assim, referem Silva (1997) e Serroa) (1998), que a informao a fornecer ao
doente para que este possa consentir de forma esclarecida inclui:

descrio do procedimento proposto e seus objectivos;

riscos, mal-estar e possveis efeitos secundrios;

benefcios do procedimento a curto, mdio e longo prazo;

possveis procedimentos alternativos e seus riscos, mal-estar e efeitos


secundrios;

explicao dos critrios que levam o mdico a recomendar o


tratamento escolhido;

efeitos possveis do no tratamento;

disponibilidade para ampliar a informao e esclarecer dvidas;

dar liberdade para a qualquer momento reconsiderar a deciso tomada;

custos econmicos de todo o processo.

Toda a informao dever ser fornecida no decurso da entrevista individual,


preservando a privacidade e intimidade do doente (Lienhart, 2003).
No sentido de promover a partilha na tomada de deciso e o empossar o
doente das condies necessrias a essa tomada de deciso, Hines (2001) prope
que o dilogo entre o profissional de sade e o doente siga um roteiro com os
seguintes elementos:

discutir os aspectos clnicos e o tipo de deciso a ser tomado;

rever todas as alternativas;

discutir os riscos e os benefcios de todas as alternativas;

explicar possveis incertezas e as consequncias da recusa de


alternativas especficas;

confirmar que o doente percebeu toda a informao;


125

proporcionar oportunidade para o doente expressar a sua preferncia.

Este roteiro, aponta a autora, centra o processo no doente. No olvidando a


importncia de uma prtica baseada na evidncia, centrar todo o processo no
doente fundamental. A diferena, refere, um pouco parecida com a existente
entre o termo disease (doena), a descrio de um processo patolgico e ilness
(sentir-se doente) que representa os efeitos que um processo patolgico exerce
sobre um determinado doente.
Aspecto nem sempre recordado, mas fundamental, o que diz respeito
informao dos custos econmicos que determinada deciso acarreta. Quando se
pensa numa prestao de cuidados de sade fora das instituies pblicas este
aspecto est habitualmente presente, at porque o doente questiona claramente
em quanto ir importar determinada cirurgia, ou outro tratamento ou um exame
de diagnstico, questo que numa instituio pblica no se coloca (excepto no
que se refere ao valor das taxas moderadoras). Existem no entanto outros custos
que deveriam ficar claros como por exemplo tratamentos medicamentosos
prolongados, prteses ou tratamentos de reabilitao a expensas do doente. Ou,
por exemplo, a necessidade de ausncia prolongada do trabalho. Ou a
necessidade de inmeras deslocaes entre a residncia do doente e o hospital
sem apoio econmico para o transporte, como acontece por exemplo com os
tratamentos de quimioterapia ou radioterapia em regime ambulatrio.
Quando pensamos especificamente no acto cirrgico, refere Reagan (2004),
para que o consentimento possa ser considerado vlido, dever ser precedido de
um processo comunicativo entre o cirurgio e o doente, focalizado na
transmisso de informaes, mas que tenha tambm como objectivos o
entendimento mtuo e a consolidao de confiana. Dever ser discutido o
diagnstico, os riscos associados cirurgia e a cirurgia em si prpria, os
resultados provveis e possveis com nfase nos ganhos para o doente (ganhos
em sade) e como ser o curso da doena caso a cirurgia no seja realizada.
Mas apesar da sua estreita vinculao com o consentimento, no podemos
esquecer que o direito informao se justifica em si mesmo e tem um carcter
autnomo (Romeu Casabona, 1992). Assim, e para alm dos aspectos atrs
referidos, so objecto de informao a doena em si (diagnstico, gravidade e
dependncia a ela associadas), medidas preventivas para evitar o contgio e/ou
propagao da doena, informaes sobre a pessoa que vai realizar o tratamento
ou exame de diagnstico, conselhos e informaes aquando da alta e outras mais
que em cada situao se julgarem pertinentes (Bidasolo, 1998). No fundo,
126

fazendo jus ao j referido n 2 do art. 10 da CDHB. Ou seja, a informao deve


no s preceder qualquer acto diagnstico ou teraputico, mas tambm
perseguir a sua evoluo, adaptando-se aos acontecimentos que se prev
poderem vir a surgir. (Roug-Maillard e Penneau, 1999).
No entanto, alerta Silva (1997), que a informao em grande quantidade no
forosamente esclarecedora se a mesma no for compreensvel. Assim, revelase indispensvel que seja transmitida de forma clara e simples. Ou, como refere
Bidasolo (1998), h que ser objectivo e utilizar uma linguagem inteligvel. A estes
adjectivos, Roug-Maillard e Penneau (1999) e Besnard (2000), acrescentam ainda
que a informao deve ser aproximativa e leal.
No que se refere mais especificamente quantidade de informao a
fornecer existem vrias posies, algumas delas divergentes, pelo que Silva
(2000(b)), aponta como exemplo dois critrios utilizados pela doutrina e
jurisprudncia norte-americanas:

o critrio do mdico razovel, em que a informao a fornecer deve ser


equivalente que revelaria um mdico razovel, ou seja, aquele mdico
que actua em consonncia com a prtica habitual da comunidade
cientfica a que pertence. Engelhardt (1998), d-lhe o nome de padro
profissional e refere que a sua principal justificao reside no facto de
s o mdico ser capaz de determinar com preciso qual a quantidade
de informao que no ter efeito adverso no doente, assim como
quais os aspectos mais relevantes e pertinentes dessa informao para
o doente poder tomar a deciso(25):

o critrio da pessoa razovel, em que a informao a fornecer deve ser


equivalente que desejaria receber uma pessoa razovel que se
encontrasse em idnticas circunstncias. Engelhardt (1998) d-lhe o
nome de padro objectivo, realando como principal dificuldade a
inexistncia de um padro atemporal, social ou historicamente
incondicional sobre o que uma pessoa sensata e prudente.

Este autor acrescenta um terceiro critrio, a que chama de padro


subjectivo. De acordo com este padro deve ser dada toda e qualquer informao
considerada material para a tomada de deciso em funo das necessidades de
cada doente em particular, no necessitando este de ser uma pessoa sensata e
prudente. Ainda que de difcil aplicao, este um modelo moralmente atraente
25

A dificuldade, aqui, reside em definir um standard, um padro de informao a fornecer. Mas a


principal crtica a este critrio advm de tal standard ou padro se fundamentar nos valores e
convices do profissional. Cf.: Steinberg (2002)

127

no plano do respeito pela autonomia, pois maximiza os interesses pessoais de


cada doente. Para alm de que este modelo favorece e estimula o dialogo e uma
relao prxima. Faz, no entanto, surgir duas fragilidades importantes: depende
fortemente das competncias comunicacionais do profissional de sade e da sua
perspiccia em perceber as necessidades do doente e, por outro lado, depende
tambm da capacidade do doente em se expressar e colocar as questes que, de
facto, quer ver respondidas (Steinberg, 2002).
A este respeito, refere Hubaux (1998), que ao informar um doente sobre os
riscos de um tratamento ou exame de diagnstico, a ateno dever recair sobre
os riscos previsveis e no sobre os excepcionais, ideia praticamente consensual
nos vrios autores consultados. Esper (2000), em forma de caricatura, menciona
que no de um inventrio sinistro que o doente tem necessidade para tomar a
sua deciso. Por isso, a informao a fornecer pelo profissional ser baseada na
sua experincia e nas estatsticas disponveis. Caso contrrio, a informao pode
ter efeitos nefastos, criando grande ansiedade no doente ou levando-o a rejeitar
de forma injustificada os exames de diagnstico ou tratamentos essenciais sua
sade. No entanto, com a justificao de que o doente no pode ser visto como
um indivduo puramente estatstico e abstracto, mas como uma pessoa concreta
e dotada de razo, Roug-Maillard e Penneau (1999), propem uma combinao
entre os aspectos estatsticos e os de gravidade de determinado risco. Ou seja,
defendem que o doente tem o direito de conhecer um risco grave ou vital, ainda
que raro.
E este , inequivocamente, um outro ponto de vista que devemos ter em
ateno e que pode incluir no s o dizer ou no a verdade, mas tambm o
excesso de informaes e esclarecimentos. Ou seja, assim como o doente pode
fazer um julgamento precipitado se privado de informaes, tambm o seu
excesso pode conduzir ao agravamento da sua condio de sade. Isso pode
acontecer pela falibilidade ou insustentabilidade da informao que se forneceu,
como no caso de um diagnstico ou prognstico que posteriormente se vm a
comprovar errados ou a comunicao de efeitos adversos raros, ou porque essas
informaes e esclarecimentos causam no doente ansiedade, stress e medo,
levando-o a depresso profunda ou deixando-o incapaz de mobilizar foras que
contribuiriam para a melhoria do seu estado, ou pior ainda, se essa informao
contribuiu para gerar no doente um desespero que o leve a desejar a antecipao
da morte. Neste sentido, alertam Snyder e Leffler (2005), o profissional dever ter

128

uma postura atenta e sensvel s repostas do doente medida que fornece a


informao, especialmente quando perante situaes de maior gravidade.
O facto de existirem ainda inmeras situaes em que o doente no
convenientemente informado, prende-se com algumas crenas e atitudes erradas
que persistem. Bidasolo (1998) aponta alguns motivos que so alegados para no
informar:

a persistncia de um certo paternalismo, mal entendido, reflexo da


situao de superioridade sentida pelo tcnico;

o paradigma dominante biomdico que tende a entender a sade


limitada aos aspectos fsicos;

a crena que, para o tcnico, a sade do doente est acima de qualquer


outro interesse;

o desejo de no divulgar os seus conhecimentos;

a utilizao de tecnologia de ponta, de difcil compreenso para o


doente;

alguma prudncia, pois a informao pode ser prejudicial para o


doente;

o direito mentira piedosa, por entender que a verdade determina


maior vulnerabilidade.

Anterior, e referindo-se concretamente aos mdicos, Santos, Santos e


Abrantes (1994) apontam como razes para a no informao correcta e
completa dos doentes os seguintes factores:

o mdico possuir vastos conhecimentos terico-prticos e ao doente


faltar muitas vezes capacidade intelectual para receber e processar
informao;

o mdico considerar que informar e estimular a tomada de decises


pelo doente lhe ocupa muito do seu tempo;

ser frequente nos mdicos a crena de que informar o doente sobre a


sua situao clnica lhe aumenta a ansiedade;

muitos mdicos assumirem conhecer as necessidades e a vontade dos


seus doentes, agindo sem lhes colocar questes.

No padro paternalista, acima referido, o profissional tende a guardar para


si o essencial do diagnstico e do prognstico, tendendo a, como refere Neves
(2001), fornecer informaes vagas, com o fundamento de que a informao
pode ser prejudicial ou de que o doente no necessita saber o que tem ou as
129

vrias estratgias de diagnstico e tratamento possveis, mas apenas de ser


tratado e de recuperar a sade.
Drane e Fuenzalida (1990), apontam ainda como factor importante para a
persistncia do modelo paternalista, em muitos pases, o prprio sistema de
sade, com uma medicina socializada (em contraposio do modelo norteamericano, mais liberal) que considera a sade como um direito social o que, por
um lado oferece poucas oportunidades e estmulos a uma relao continuada e
discusso entre profissional e doente e por outro inibe o doente de fazer valer a
sua autonomia, de exigir informao adequada e de discutir as vrias opes.
Na realidade, e conforme refere Filipe (2004), frequente encontrar na
literatura a referncia de duas tendncias distintas: a tendncia norte-americana a
preconizar a informao completa do doente relativamente ao diagnstico,
prognstico, tratamentos propostos e riscos inerentes aos vrios actos de
diagnstico e tratamento, potenciando a autonomia do doente para a tomada de
deciso; e a europeia, menos individualista e ainda enraizada no modelo
paternalista, a preconizar a no informao completa do doente, especialmente
quando perante um mau prognstico, na convico de que determinadas
informaes

sero prejudiciais, aumentando a

ansiedade, potenciando a

depresso e prejudicando a relao entre doente e profissional. Vemos assim,


que existem argumentos fortes, que merecem ainda alguma reflexo e discusso
e outros que, por vrios motivos, no tm justificao tica possvel.
No entanto, existem algumas excepes ao direito informao, que por
certo convir explorar. Uma primeira ideia que surge, desde logo, a de que no
h lugar a informaes em profundidade sempre que estamos em presena de
cuidados correntes, que em princpio no apresentam riscos particulares
(Besnard, 2000). Mas aqui no se trata propriamente de restringir informaes.
De facto, o dever de informar o doente pode ser legitimamente restringido
ou limitado nos casos em que ele assim o desejar. Est previsto na CDD e na
CDHB, que na segunda parte do n 2 do art. 10 refere claramente que a vontade
da pessoa em no ser informada dever ser respeitada. De facto, e porque no
h pessoas iguais, haver sempre quem por falta de curiosidade ou de coragem,
confie no profissional de sade e no sinta necessidade nem queira grandes
explicaes sobre o acto que ele vai praticar. Para elas, o saber do tcnico e uma
atitude paternalista so argumento bastante para que se mantenham uma
confiana e esperana incondicionais (Hubaux, 1998). sempre possvel que
alguns doentes no queiram tomar conhecimento de nada sobre a sua situao
130

ou forma de a tratar e a sua opinio deve ser respeitada. Porm, afirma Morrison
(2001: 84), essas pessoas so mais a excepo do que a regra: a maior parte
das pessoas quer saber o que lhes acontece mesmo que isso signifique ms
notcias. Isto no deve ser confundido como um obstculo realizao de um
exame ou tratamento ou validade do consentimento dado pelo doente,
podendo este consentir mesmo no desejando saber a origem da sua doena e
tudo o que a envolve (Silva, 1997). O doente pode mesmo designar algum que
receba as informaes em seu lugar.
A CDHB, com o n 3 do art. 10, deixa em aberto e responsabilidade da lei
interna dos pases signatrios, a possibilidade de restrio ao exerccio dos
direitos estabelecidos no nmero anterior (ser informado e no ser informado).
Esta restrio, refere o artigo, s pode acontecer no interesse do paciente. Mas
o art. 26, no n 1, alarga o leque de justificaes segurana pblica,
preveno de infraces penais, proteco da sade pblica ou proteco dos
direitos e liberdades dos outros. Ou seja, se o doente no deseja receber
informaes sobre a sua sade/doena, o profissional de sade dever respeitar
a sua vontade, a menos que, refere Hubaux (1998: 119), citando a proposta de lei
de Brouns, na Blgica, o interesse do paciente em no ser informado no
compense o inconveniente que dele resulta para si prprio ou para outrem. Esta
ideia tambm mencionada por Besnard (2000), que afirma que o doente pode
ser deixado na ignorncia do seu estado de sade, se o desejar, desde que a sua
afeco no exponha terceiros a riscos de contaminao ou outros.
Outra situao semelhante ocorre quando a revelao dessas informaes
pode prejudicar a sua sade e equilbrio fsico e psquico, sendo mais frequentes
nas situaes de diagnstico e prognstico graves. Trata-se, por conseguinte, de
limitar o direito de autodeterminao da pessoa, protegendo-a de informaes
indesejveis.

Esta

situao

habitualmente

denominada

de

privilgio

teraputico e est prevista legalmente no j referido art. 157 do Cdigo Penal


que obriga ao esclarecimento do doente ...salvo se isso implicar a comunicao
de circunstncias que, a serem conhecidas pelo paciente, poriam em perigo a sua
vida ou seriam susceptveis de lhe causar grave dano sade, fsica ou psquica.
Parte-se do princpio de que a informao deve ser transmitida, mas sem que com
isso se contribua para prejudicar ou agravar o estado de sade do doente.
Na realidade, a autntica liberdade humana pode ser perturbada e
eventualmente eliminada pela ignorncia. Mas ficar na posse da verdade pode
tambm levar a pessoa a tomar atitudes desajustadas ao seu projecto de vida,
131

porque geradora de intensos estados emocionais e diversas formas de dor ou


sofrimento, na maioria das vezes subjectivas, mas realmente sofridas. Dizer a
verdade sem atender capacidade do nosso interlocutor, sem esperar o melhor
momento ou sem o fazer com a necessria gradualidade , conforme nos diz
Magalhes (2001), mentir. Apesar do desrespeito pela autonomia da pessoa, a
deciso de reter a informao ao doente pode ser a melhor do ponto de vista
tico, observando o princpio fundamental da no maleficncia (primum non
nocere).
Um exemplo paradigmtico o anunciar uma morte prxima. Na nossa
cultura esta uma informao que se reserva, tradicionalmente, para a famlia,
procurando poupar o doente a uma notcia que pode ser devastadora. Ainda
assim, poderemos ir de alguma forma de encontro autonomia do doente
quando essa informao dada pessoa que ele designou para tal, ou
eventualmente, no a dando a algum que o doente interditou (Hoerni e Breton,
2000).
No entanto, so vrios os autores a recomendar precauo no recurso ao
privilgio teraputico (Serro, 1996), (Hubaux, 1998), (Antunes, 1998) e (Silvaa),
2000), que s pode ser utilizado no interesse do doente, por razes legtimas e
quando se busca um mal menor e nunca como refgio a uma possvel falta de
tempo, inabilidade comunicacional ou ao prprio incmodo que se gera no
profissional de sade quando tem de comunicar um facto desagradvel. E se em
algumas culturas ainda hoje se evita comunicar ao doente uma m notcia como o
diagnstico de um cancro, nos Estados Unidos por exemplo, a percentagem de
mdicos que do esta informao aos seus doentes subiu de 10% para 94% nas
ltimas trs dcadas (Enelow, Forde e Brummel-Smith, 1999). Afirmam ainda os
mesmos autores que os mdicos sempre subvalorizaram a vontade dos doentes
de saberem que tm um cancro, opinio esta tambm expressa por Coulter,
Entwistle e Gilbert (1999). Data j de 1986 o estudo realizado pela Sociedade
Internacional de Psico-Oncologia relativo s atitudes e prticas no revelar ao
doente um diagnstico de cancro (Santos, Santos e Abrantes, 1994). Os
resultados permitiram agrupar os vrios pases participantes em dois blocos: na
ustria, Dinamarca, Finlndia, Holanda, Nova Zelndia, Noruega, Sucia e Sua
estimou-se que os mdicos anunciavam ao doente um diagnstico de cancro em
mais de 80% das situaes. Em pases de frica, na Hungria, Japo, Panam,
Frana, Itlia, Espanha e Portugal, essa taxa era inferior a 40%. Este estudo veio
reforar a ideia da clara influncia cultural na transmisso de informaes
132

relativas ao diagnstico de uma doena grave. E apesar de tambm neste domnio


se ter evoludo muito nos anos que nos separam deste estudo, sabemos que
continuam ainda a existir diferenas marcadas entre os pases europeus latinos e
os nrdicos ou os norte-americanos.
Para esta mudana que se tem vindo a fazer sentir tm contribudo alguns
factores que nos parece importante de evidenciar:

os profissionais de sade apercebem-se de que a inexistncia de uma


comunicao aberta e franca remete muitas vezes o doente para o
isolamento e o silncio e mina a relao de confiana, aspecto central
de que particularmente os mdicos e os enfermeiros se orgulham pela
tradio humanista das suas profisses;

a evoluo tcnica, cientfica e do arsenal teraputico tem permitido


melhorar consideravelmente o prognstico de vrias doenas, pelo que
agora mais fcil informar acentuando de forma honesta a esperana
no futuro;

o aumento na complexidade dos exames de diagnstico e das


estratgias de tratamento, que exigem maior cooperao dos doentes e
como tal, doentes mais informados;

o incremento de aces de preveno de vrias doenas graves,


empossando as populaes de mais conhecimentos e destruindo
progressivamente os estigmas associados a algumas doenas;

o melhor nvel educativo das populaes relativamente s temticas


relacionadas com a sade e doena, seja pelos maiores nveis de
escolaridade, seja pelo importante papel dos media na educao dos
cidados;

os movimentos de consumidores que tm estimulado as pessoas a


exigirem os seus direitos, a terem uma postura mais activa.

Cada vez mais, ensinam Roug-Maillard e Penneau (1999) que o privilgio


teraputico ser uma excepo regra, a utilizar dentro dos estritos limites da
necessidade. Mais, se perante uma verdade cientfica o profissional de sade
dela fizer segredo, fechar igualmente a via que o pode conduzir quela verdade
mais ampla pois na medida em que ele mostrar o que possui que poder aceder
ao que (Neves, 1993: 59). A este respeito, refere tambm Morujo (1995), que
a verdade a desocultao do ente por meio do qual a abertura acontece. A
receita parece estar no apelo s qualidades humanas do profissional de sade e
133

criao de um clima de segurana e tranquilidade e desse modo estabelecer com


o doente uma verdadeira relao de ajuda.
A verdade surgiria assim, de acordo com Neves (1993), no como um
produto acabado que se transmite ou se demonstra, mas como resultado de um
processo, em que este procede sempre de um encontro entre sujeitos. Ou como
refere Magalhes (2001), exige-se uma atitude dinmica, que v para alm do
simples e esttico jogo verdade ou mentira, construindo a verdade a cada
momento e a cada passo, pois a Verdade faz-se ao andar. Ou ainda, utilizando
as palavras de Morin, Blondeau e Gendron (1986), mais do que o direito
verdade, o doente tem o direito de no ser induzido em erro e a no ser obrigado
a adivinhar ou a duvidar.
Como compreensvel, nas situaes em que o exame ou tratamento tem
um carcter de execuo urgente, as informaes a fornecer so as possveis
dentro do contexto (Besnard, 2000).
As ltimas situaes de excepo para o dever de informar prendem-se com
a possvel incapacidade do doente para compreender, como o caso do doente
inconsciente, mentalmente incapaz e nas crianas, referindo Bidasolo (1998) que
mesmo nestes casos subsiste o dever de informar os parentes ou representantes
legais. Ainda assim, dever informar-se o menor ou incapaz, no sentido de
promover a autonomia possvel e procurar ao mximo a sua colaborao (Taylor,
1999).
Uma questo que continua problemtica a de definir, em caso de litgio, se
ao tcnico de sade que compete provar que cumpriu os requisitos do dever de
informao, ou se ao queixoso que compete provar que o seu direito no foi
satisfeito. Enveredar pela primeira opo ser provavelmente, provocar atitudes
cada vez mais defensivas que podem culminar, como alguns autores sugerem,
em

fazer

doente

assinar

formulrios

com

descries

detalhadas

de

complicaes e efeitos secundrios. E esta uma atitude que na opinio de


Hoerni e Breton (2000), ser de evitar, na medida em que:

poder tornar-se num simulacro, remetendo-se o documento ao doente


atravs da secretria ou outro profissional, sem ser acompanhado
duma informao oral personalizada;

sendo um formulrio tipo, poder no responder s dvidas de um


doente mais exigente, ou pelo contrrio, deixar um outro confuso por
excesso de informao;

134

pode ter um efeito iatrognico porque impessoal, mal apresentada e,


em alguns casos, inoportuna;

pode tornar-se num ritual cansativo e no favorecedor da to


necessria confiana entre o doente e a equipa de sade.

No entanto, e sempre em complemento informao oral que ser a regra,


poder ser til alguma informao escrita, que possa ser consultada posteriori
permitindo ao doente consolidar ideias, tirar dvidas ou mesmo reconhecer a
existncia dessas dvidas e procurar o seu esclarecimento aquando da prxima
conversa com o mdico ou enfermeiro (Roug-Millard e Penneau, 1999).
Acrescenta ainda Besnard (2000), que o dever de informao no funciona em
sentido nico, pois o doente tem tambm a obrigao de fornecer aos
profissionais as informaes necessrias sobre o seu estado de sade, histria da
doena e antecedentes familiares, entre outros. No entanto, isso no iliba o
profissional da obrigao de um questionamento sistemtico em torno dos itens
necessrios boa prossecuo do exame ou tratamento.

7.2 - O DIREITO A CONSENTIR OU RECUSAR

No versando a presente dissertao sobre o consentimento em contexto de


cuidados de sade, pareceu-nos pertinente incluir o presente captulo na medida
em que, por um lado, o consentimento o corolrio da autonomia do doente e
por outro, porque est ntima e intrinsecamente associado ao direito
informao, sendo na prtica utilizado comummente o conceito consentimento
informado.
O sentido das palavras consentimento e informado aparentemente
simples. No entanto, sendo essas palavras fceis de compreender, essa
compreenso rpida e linear corre o risco de ser extremamente pobre, porque
desprovida de todo o contexto que as rodeia. Falar do consentimento informado
mais que explicar palavras, porquanto ele faz parte integrante do processo
evolutivo da prpria pessoa humana e, inerentemente, da medicina.
Consentir significa dar o seu acordo, a sua aprovao. Informado porque,
como j vimos, o acto de consentir pressupe o conhecimento do objecto sobre o
qual o consentimento pedido. aqui que se estabelece a estreita correlao
entre ambos os direitos. Consentimento esclarecido ou informado mais do que
uma mera autorizao, na medida em que resultado de reflexo e deliberao
135

profundas. Para alm de ser um acto racional, um acto livre, isto , sem
contrariedades, manipulao, coaco ou coero (Morin, Blondeau e Gendron,
1986).
Quando se fala em consentimento informado, frequente pensar no Cdigo
de Nuremberga como uma das suas origens formais. De facto, no cenrio do
ps 2 Guerra Mundial que se pem em confronto a grande evoluo da medicina
e a sua necessidade de experimentao no homem com as enormes atrocidades
cometidas

sobre

vida

humana. Neste

Cdigo

fica

expresso

que:

absolutamente essencial obter o consentimento informado do paciente (art. 1).


Embora este Cdigo apenas dissesse respeito aos ensaios clnicos, a semente
estava lanada (mas, j vimos anteriormente, o direito da pessoa a decidir sobre
o seu corpo e a sua sade vem detrs, quer ao nvel do pensamento quer da
jurisprudncia). No ano seguinte proclamou-se a DUDH, hino dignidade da
pessoa humana, que estabelece a liberdade, a igualdade e a justia como valores
fundamentais.
Assim, luz desta filosofia de respeito pela dignidade da pessoa humana,
prope-se a promoo da sua capacidade para pensar, decidir e agir, respeitando
e promovendo a autonomia individual de cada doente e o seu direito autorealizao (Antunes, 1998) e (Ridley, 2001), at porque, apontam Snyder e Leffer
(2005) o simples tocar da pele de outrem, sem a sua autorizao, poder ser uma
agresso (ou entendvel como tal), mesmo em contexto clnico.
Embora possa parecer primeira vista que o consentimento informado
liberta os profissionais, pois passa para o doente a responsabilidade pela
deciso, tal ideia pura iluso. Esta transio do paternalismo para a promoo
da autonomia, traz novas responsabilidades para os profissionais de sade, que
passam a ter o dever de partilhar a informao e de discutir alternativas com os
doentes (Antunes, 1998) e (Osswald, 1999(b)), sem lhes retirar a responsabilidade
de propor a interveno que lhes parece mais favorvel. Igualmente errada seria a
ideia de que a autonomia dos profissionais sairia fragilizada deste processo. A
obteno do consentimento tem de ser vista como um dilogo racional entre
duas pessoas autnomas que decidem livremente e nunca como um acto de
sujeio da vontade de um em conflito com a vontade de outro (Serro, 1996).
Trata-se de uma aliana entre uma pessoa que sabe e prope e outra que decide
se aceita ou no a proposta apresentada (Archer, 1999).
O consentimento informado um instrumento fundamental para que
qualquer interveno na rea da sade possa ser considerada adequada. Neste
136

sentido, a literatura sobre consentimento informado segue em paralelo com a


teoria do direito.
Tanto a nvel da comunidade nacional como internacional, o ponto de
partida para a justificao e validao do consentimento informado , sem
dvida, a dignidade da pessoa humana. E a partir da DUDH que ela
verdadeiramente enfatizada. Logo no prembulo, podemos encontrar como
considerao o reconhecimento da dignidade de toda a famlia humana como
fonte de onde emanam todos os direitos. Esta dignidade reafirmada no art. 1 e
serve de fonte de inspirao tanto para princpios ticos, como para o direito
positivo. Neste sentido, torna-se ponto de partida para inmeros cdigos,
convenes, constituies, etc.
A Constituio da Repblica Portuguesa de 1976, com as alteraes
introduzidas pelas sucessivas revises constitucionais, estatui no art. 1 que
Portugal uma repblica soberana, baseada na dignidade da pessoa humana...,
sendo esta dignidade a base de toda a ordem jurdica portuguesa. O mesmo
documento, consagra no art. 25 que 1. A integridade moral e fsica das pessoas
inviolvel. 2. Ningum pode ser submetido a tortura, nem a tratos ou penas
cruis, degradantes ou desumanos(26).
A nossa lei fundamental, ao proteger a pessoa contra qualquer leso ilcita
sua integridade, mostra-se em harmonia com a DUDH, com o Pacto Internacional
sobre os Direitos Civis e Polticos e com a Conveno dos Direitos da Criana
(Melo, 1998).
A prpria CDD refere no n 1 que O doente tem direito a ser tratado no
respeito pela dignidade humana, pedindo particular ateno s situaes em que
a pessoa se encontra inferiorizada, fragilizada e perturbada pela doena. Aponta
ainda para a necessidade de os profissionais de sade respeitarem a dignidade
do doente, direito fundamental do qual decorrem os restantes.
Tambm o Cdigo Civil protege os cidados contra qualquer ofensa ilcita
ou ameaa de ofensa sua integridade fsica ou moral no seu art. 70. E pelo
facto deste direito constar tanto no Cdigo Civil como na Constituio da
Repblica, podemos dizer que a proteco da integridade fsica e moral da
pessoa tem de ser respeitada tanto no exerccio privado da medicina como nos
26

Em algumas circunstncias uma interveno na rea de sade poder considerar-se degradante


para o doente. No entanto, critrios legais protegem as intervenes mdicas quando observado o
princpio de boa f. A informao uma parte fundamental deste princpio e um elemento
precioso no equilbrio entre boa f e tratamento degradante. Assim, uma informao correcta
um pressuposto fundamental considerao de um qualquer cuidado de sade como legalmente
correcto. Conf.: Broekman (1998).

137

servios pblicos. Mas o nosso direito vai mais longe quando na Constituio da
Repblica Portuguesa (2001: 12), estabelece no art. 18 que Os preceitos
constitucionais respeitantes aos direitos, liberdades e garantias so directamente
aplicveis e vinculam as entidades pblicas e privadas, o que, de acordo com
Oliveira (1995), significa que as normas constitucionais respeitantes aos direitos
fundamentais

do

cidado

tm

virtualidade

de

descer

do

lugar

hierarquicamente mais alto em que se encontram para serem usadas no


quotidiano das vulgares relaes jurdicas em que nos envolvemos, como se
pertencessem ao terreno de uma lei ordinria, de um simples regulamento(27).
Da proteco da integridade pessoal decorre, como regra, que qualquer
interveno no domnio da sade, apenas possa ser efectuada, depois de a
pessoa em causa ter dado o seu consentimento. Este direito encontra-se explcito
no n 8 da CDD, que refere O doente tem o direito a dar ou recusar o seu
consentimento, antes de qualquer acto mdico ou participao em investigao
ou ensino clnico e que est de acordo com o disposto na Base XIV da Lei de
Bases da Sade, alnea b). Esta premissa tem tambm reflexo em vrios
regulamentos profissionais, como o caso do Regulamento do Exerccio
Profissional dos Enfermeiros que determina a obrigatoriedade destes em
respeitar a deciso do doente em receber ou recusar a prestao de cuidados que
foi proposta (art. 12, n 2), e do Cdigo Deontolgico da Ordem dos Mdicos. As
justificaes para o direito ao consentimento podem ser resumidas, conforme
podemos observar no Quadro 2.

Quadro 2 Justificaes para o consentimento


Obter a permisso ou autorizao para intervir sobre o corpo e a pessoa de
outrem
Respeitar os diversos aspectos da dignidade individual
Respeitar a liberdade dos indivduos
Reconhecer que os indivduos so, em geral, os melhores juzes dos seus
prprios interesses
Promover a satisfao da pessoa por poder contribuir nas escolhas e decises
que lhe dizem respeito
Contribuir para melhorar a relao de confiana entre o doente e o mdico
Baseado em: T. Engelhardt (1996) e Hoerni e Breton (2000)
27
Aspecto j referido pelo mesmo autor em 1993, no artigo Prtica Mdica, Informao e
Consentimento.

138

Com uma abordagem um pouco diferente, Elit et al. (2003), apresentam


como justificaes:

consentimento informado implica que o doente foi informado e


consente a interveno;

a prtica do consentimento informado, tal como recomendada pelo


direito, implica que o doente tomou conhecimento (e compreendeu)
sobre as verias alternativas de tratamento;

a participao do doente na deciso incrementa a sua autonomia sobre


a adequao do tratamento e o seu impacto sobre o seu bem-estar
futuro;

assegura que o tratamento escolhido pelo doente o mais consistente


com os seus valores e preferncias;

a participao do doente na deciso est relacionada a melhores


resultados (outcomes) no processo de recuperao da doena.

Na verdade, o Cdigo Penal Portugus prev, no seu art. 150, relativo s


intervenes e tratamentos mdico-cirrgicos, que:
As intervenes e os tratamentos que, segundo o estado dos
conhecimentos e da experincia, se mostrem indicados e forem levados a
cabo, de acordo com a leges artis, por um mdico ou por outra pessoa
legalmente autorizada, com inteno de prevenir, diagnosticar, debelar ou
minorar doena, sofrimento, leso ou fadiga corporal, ou perturbao
mental, no se consideram ofensa integridade fsica.
Ou seja, desde que atendidos os requisitos aqui expostos as intervenes na
rea da sade realizadas por profissionais autorizados, fazem parte do seu dever
supremo aliviar o sofrimento, e na medida do possvel, curar o doente. No
entanto, este dever encontra como condio o direito livre autodeterminao
sobre o seu corpo. Assim, uma interveno no consentida, mesmo que
medicamente indicada, ser uma agresso ilcita contra a liberdade e dignidade
da pessoa humana. Este facto est tambm previsto no Cdigo Penal Portugus,
no seu art. 156 - Intervenes e tratamentos mdico-cirrgicos arbitrrios que
refere no ponto 1 que As pessoas indicadas no artigo 150 que, em vista das
finalidades

nele

apontadas,

realizam

intervenes

ou

tratamentos

sem

consentimento do paciente so punidas com pena de priso at 3 anos ou com


pena de multa.
139

Este mesmo artigo prev como excepes as situaes em que: a) o


consentimento s possa ser obtido com adiamento que implique perigo para a
vida ou sade do doente, e b) tiver sido dado para uma interveno ou
tratamento, vindo a realizar-se outro diferente por se revelar mais benfico luz
dos conhecimentos e experincia e no existindo evidncia de que o
consentimento seria recusado.
O art. 156 est ainda ligado ao art. 157 que estabelece as condies
necessrias validao do consentimento, referindo que o doente deve ser
devidamente esclarecido sobre o diagnstico e a ndole, alcance e envergadura e
possveis consequncias da interveno ou tratamento, salvo se isso implicar a
comunicao de circunstncias que, a serem conhecidas pelo doente, poriam em
perigo a sua vida ou seriam susceptveis de lhe causar grave dano sade fsica
ou psquica. Para alm do requerido no art. 157, o Cdigo Penal exige tambm
que o indivduo em causa tenha mais de 16 anos e possua o discernimento
necessrio para avaliar o sentido e alcance do consentimento no momento em
que o presta (art. 38, n 3). No caso de menores com idade inferior a 16 anos, o
consentimento dado pelos seus representantes legais (geralmente os pais). No
entanto, e de acordo com a maturidade dos filhos, deve ser tida em conta a sua
opinio e reconhecer-lhes autonomia na organizao da sua prpria vida (Cdigo
Civil: art. 1877 e 1878), sendo que, tal como refere Taylor (1999), este direito
da criana de ver respeitada a sua vontade, mais um direito moral do que legal.
Voltando ainda ao art. 38 do Cdigo Penal, referido no n 2 que o
consentimento pode ser expresso por qualquer meio que traduza uma vontade
sria, livre e esclarecida do titular do interesse juridicamente protegido, e pode
ser revogado at execuo do facto.
Esta aparente juridizao da relao entre profissional de sade e o doente
tem para Broekman (1998), razo de ser, apontando trs justificaes
fundamentais.

porque a medicina no um discurso autnomo na nossa civilizao;

porque as intervenes mdicas na vida da pessoa interligam-se com


outros discursos, incluindo o jurdico (o mais influente e poderoso na
nossa sociedade);

porque a relao entre o direito e a medicina induz foras reguladoras


na sociedade.

De acordo com Melo (1998), a regra de que uma interveno na sade da


pessoa s pode ser efectuada aps esta ter dado o seu consentimento livre e
140

esclarecido (com base em informao adequada ao seu nvel sociocultural e


discernimento), consentimento este que pode ser revogado a qualquer momento
at realizao da interveno, encontra-se igualmente consagrado nos
seguintes documentos:

CDHB, adoptada pelo Comit de Ministros do Conselho da Europa em


1996;

Recomendao 779 sobre os direitos dos doentes e moribundos,


adoptada pela Assembleia Parlamentar do Conselho da Europa em
1976;

Recomendao

934

sobre

engenharia

gentica,

adoptada

pela

Assembleia Parlamentar do Conselho da Europa em 1982;

CDD aprovada pela Organizao Mundial de Sade em 1996 e pelo


Ministrio da Sade portugus em 1997;

Lei de Ensaios Clnicos de Medicamentos (Dec. Lei n 97/94 de 9 de


Abril)28;

Lei de Sade Mental (Lei n 36/98 de 24 de Julho);

Lei sobre a Colheita e Transplantao de rgos e Tecidos de Origem


Humana (lei n 12/93 de 22 de Abril)29;

Cdigo de Nuremberga;

Declarao de Helsnquia;

Cdigo Deontolgico da Ordem dos Mdicos;

Cdigo Deontolgico dos Enfermeiros.

O consentimento informado a pedra angular da expresso jurdica dos


cuidados de sade. Mas, refere Broekman (1998), o consentimento informado
no pode ser visto apenas sob o ponto de vista tcnico-jurdico, confluindo para
esta questo vrios nomes e valores sociais de cada cultura, assim como
inmeras consideraes ticas. Outro ponto fundamental a no esquecer a
relao entre o profissional de sade e o doente.
neste contexto que poderemos dizer que surgiu na segunda metade do
sculo XX uma nova forma de exercer cuidados de sade, em que esta
preocupao pela dignidade e autonomia de cada pessoa leva a uma radical
28

Continuando a manter-se na Lei n 46/2004, de 19 de Agosto, que aprova o regime jurdico


aplicvel realizao de ensaios clnicos com medicamentos de uso humano e que revoga o Dec.
Lei n 97/94.
29
Continuando a manter-se na Lei n 22/2007, de 29 de Junho, que transpe parcialmente para a
ordem jurdica nacional a Directiva n 2004/23/CE do Parlamento Europeu e do Conselho e que vem
alterar a Lei n 12/93.

141

transformao na relao profissional/doente. Assim, a deciso teraputica deixa


de ser da exclusiva responsabilidade do profissional de sade para ser partilhada
com o doente, e nessa relao ele passa de uma completa dependncia a uma
participao activa, sendo-lhe reconhecida capacidade para decidir sobre o seu
corpo e a sua vida (Cardona Gasc, 1998) e (Bernat, 2001). Em funo de
algumas abordagens ou perspectivas diversas, vrios autores tm vindo a propor
expresses diferentes para consentimento informado. Estas expresses, apesar
de na prtica serem muitas vezes utilizadas como sinnimos, teoricamente tm,
por vezes, certas particularidades. Uma das mudanas mais frequentes tem sido
substituir a palavra consentimento por deciso ou escolha, talvez para retirar
alguma da carga legal associada terminologia habitual e assim enfatizar mais a
componente informao. A palavra escolha implica ainda a oferta de opes.
Jepson et al. (2005) apresentam as seguintes expresses como sendo as mais
correntes:

escolha informada (informed choice);

deciso informada (informed decision);

escolha autnoma (autonomous choice);

escolha (do doente) baseada na evidncia (evidence based patient


choice).

O doente visto como um parceiro e a sua vontade no poder ser


ignorada, ainda que seja medicamente errada ou prejudicial sua sade.
A manifestao desta vontade deve, no entanto, assentar em alguns
aspectos que convm salientar. O primeiro aspecto a ter em conta o de que
deve ser reconhecida competncia ao doente para decidir. A competncia um
conceito tico e legal. No nosso pas, ser presumida a competncia de todos os
que tiverem idade superior a 16 anos e possurem o discernimento necessrio
para avaliar o sentido e o alcance da deciso no momento em que esta
prestada(30), o que deixa a questo um tanto indefinida.
Mesmo quando se tenta melhor clarificao do conceito, como Martin (2007)
que define competncia como um conjunto de caractersticas que determinam
(ou no) capacidade para a tomada de deciso, a sua operacionalizao

30

Conforme art. 38, n 3 do Cdigo Penal. Especificamente no que se refere a menores, o


consentimento deve ser dado pelo prprio a partir dos 16 anos e ser ouvida a sua opinio em
idades inferiores, na inteno de preservar a dignidade da criana nas suas dimenses fsica,
psicolgica e intelectual, salvaguardar os seus interesses, respeitar a intimidade e a privacidade e
reforar o seu direito expresso de desejos e preferncias, sempre, claro, numa perspectiva
realista e razovel (Vale, 2003).

142

permanece um tanto ou quanto ambgua, especialmente pela incluso deste novo


conceito capacidade.
Poderamos ento dizer que para alm da competncia se requer
capacidade. Este conceito pretende referir-se ao estado psicolgico emprico em
que podemos afirmar que a deciso que toma um sujeito a expresso real da
sua identidade individual, isto , da sua autonomia (Lorda, 1997). Um conceito
mais pragmtico cuja determinao resulta da interaco mdico-doente caso a
caso, e em cada caso, situao a situao (Mukherjee e Shah 2001). Assim, a
capacidade vai para alm da idade e sanidade mental de que j falmos,
passando tambm pelo tipo de deciso, o momento e as circunstncias que a
rodeiam. Sabemos que uma situao de intenso sofrimento tem repercusses a
nvel psquico, podendo determinar alteraes emocionais que tornam a pessoa
vulnervel e muitas vezes incompetente para decidir com toda a liberdade
(Serro, 1996), (Antunes, 1998) e (Antunes e Nunes, 1999). A competncia e
capacidade para decidir so exigncias bsicas e um pressuposto para qualquer
tomada de deciso autnoma (Gallagher, 1999). Mesmo que o doente tenha
perodos de perda transitria dessa capacidade, importa que no momento em
questo ele esteja capaz de julgar e decidir com discernimento (Serro, 1996).
Inclusivamente, comea a surgir a noo de que, mesmo doentes com psicoses
major podem no estar automaticamente privados de tomar decises na rea da
sade, especialmente quando existe clara concordncia nas convices expressas
antes e aps a crise psictica ou o distrbio da personalidade (Goldblatt, 2006),
at porque, afirma o mesmo autor, embora algumas doenas mentais
destabilizem ou contribuam para uma desintegrao da personalidade, isso no
significa compatibilidade com o conceito de transformao numa nova pessoa.
V-se assim a capacidade individual como um contnuo entre a capacidade plena
e a sua inexistncia.
Refere ainda Martin (2007) que, mais do que falar e procurar uma
capacidade global, devemos pensar na capacidade como especfica para a tarefa
em causa (task-specific)(31). Podemos assim afirmar que o tipo de tarefa e grau
de dificuldade da deciso contriburam para a definio da capacidade de as
realizar.

31

Vrios autores vo apontando o facto de inmeras pessoas serem incapazes de gerir a sua
prpria vida, consideradas dependentes, mas que reconhecidamente so capazes de decidir e
efectuar algumas tarefas especficas. Pelo contrrio, vrias pessoas so capazes de realizar a
maioria das decises do seu dia-a-dia mas so reconhecidamente incapazes de algumas tarefas
especficas, como por exemplo tomar uma deciso relativa sua prpria sade. Cf.: Martin (2007)

143

A competncia e a capacidade devem ser presumidas at que se prove o


contrrio, no esquecendo que at mesmo as pessoas mais competentes podem
por vezes tomar decises que nos parecem imprudentes ou aparentemente
irracionais (Kerridge, 2001; Snyder e Leffler, 2005).
Numa tentativa de realizar uma avaliao objectiva da capacidade dos
doentes para a tomada de decises, vrios autores tm vindo a construir alguns
testes de capacidade, como o caso de Roth, Meisel e Lidz (1977), Appelbaum e
Roth (1979 e 1981) ou Drane (1984)(32). Este ltimo autor apresentou aquilo a que
chamou escala mvel (sliding-scale) a qual fazia depender o grau de
capacidade exigvel do tipo de deciso (quadro 3).

Quadro 3 Nveis de deciso e requisitos associados


Nvel 1 decises simples
Requisitos mnimos:
- Conscincia
- Consentimento
Nvel 2 decises mdias
Requisitos mdios:
- Compreenso
- Eleio (escolha baseada na avaliao subjectiva
da informao)
Nvel 3 decises mximas
Requisitos mximos:
- Apreciao (compreenso reflexiva e crtica da
doena e opes)
- Deciso racional (com base na anlise das
consequncias e em funo do sistema pessoal de
crenas)
Baseado em: Drane (1984)

White (1994), citado por Lorda (1997), foi um crtico ao modelo apresentado
por Drane, especialmente por deixar indefinidas vrias situaes, e props que a
capacidade dos doentes fosse avaliada em funo de nove critrios distribudos
por quatro dimenses distintas:
A Susceptibilidade informao
32

Referidos por Lorda (1997).

144

aptido para receber informao;

aptido para reconhecer a informao como relevante.

B Capacidades cognitivas e afectivas

aptido para auto-referenciar os acontecimentos;

aptido para reflectir sobre as alternativas;

aptido para hierarquizar as alternativas.

C Tomada de decises

aptido para seleccionar uma das alternativas;

aptido para manifestar uma deciso e rever-se nela.

D Reviso crtica do processo de deciso

aptido para comunicar a outro como e porqu tomou a


deciso.

De acordo com Mukherjee e Shah (2001), sero factores determinantes para


confirmar a capacidade do doente para participar na deciso:

que ele compreenda e retenha as informaes relativas ao exame ou


tratamento, o seu propsito, as razes porque est a ser proposto e os
seus riscos e benefcios;

que ele perceba as consequncias de no aceitar o exame ou


tratamento proposto;

que ele acredite nessas informaes;

que ele retenha as informaes dadas o tempo suficiente para as


ponderar;

que ele seja capaz de tomar uma deciso livre, isto , isenta de
presses.

De uma forma mais resumida, Martin (2007) refere que quando falamos de
capacidade, falamos de trs capacidades:

de compreender o diagnstico, os factos cruciais relativos s opes de


tratamento e risco associados e o prognstico;

de apreciar e reflectir como esses factos se aplicam a si prprio;

de formular e comunicar a deciso luz da apreciao e reflexo


efectuadas com base nos seus valores individuais.

Resumindo, apresar de, por vezes, competncia e capacidade serem


utilizadas como conceitos sinnimos, na verdade tm significaes distintas.
145

Falamos em capacidade ou capacidades para tomar uma determinada deciso.


Falamos em competncia para tomar uma deciso como um status.
Este ltimo item remete-nos para um outro aspecto importante que o da
voluntariedade na deciso. Ou seja, para o indivduo poder decidir com toda a
liberdade no pode estar sob influncias exteriores ou ser objecto de coaco ou
manipulao. No entanto, e de acordo com Antunes (1998) e Archer (1999), a
utilizao de argumentos de natureza racional com vista a persuadir o doente
daquilo que o profissional julga a melhor soluo legtima no plano tico. Ou
seja, o profissional de sade pode e deve ir para alm do enunciar do
diagnstico, prognstico e possibilidades teraputicas, indicando e aconselhando
claramente aquela terapia que julga prefervel e mais adequada situao. O que
no pode deixar de ter em conta a sua vontade, pois muitas vezes presumimos
saber o que melhor para os nossos doentes. Em muitos casos ser assim, mas
nem sempre (Morrison, 2001).
No processo de consentimento, uma questo que tambm central a da
informao a prestar ao doente, assunto j discutido no ponto anterior.
Por fim, mas no menos importante, a forma como dada a autorizao.
J vimos atrs que em termos legais o consentimento pode ser expresso por
qualquer meio e que em algumas circunstncias pode at ser presumido. No
plano tico, para o consentimento ser vlido, apenas necessita de cumprir os
requisitos que temos vindo a enunciar, isto , ser livre, informado e partir de uma
pessoa competente. indiferente se oral ou escrito, se testemunhado ou no.
No entanto, no podemos esquecer que o consentimento escrito e testemunhado
pode ser til juridicamente como documento de prova, apesar de o Cdigo Penal
Portugus referir claramente que o consentimento pode ser expresso por
qualquer meio que traduza uma vontade sria, livre e esclarecida do titular do
interesse juridicamente protegido, e pode ser livremente revogado at execuo
do facto (art. 38, ponto2).
Serro (1996), sugere que se utilize a forma oral nas situaes simples e a
forma escrita em situaes mais complicadas, que envolvam mais riscos para o
doente. A este respeito Antunes (1998), estabelece que a autorizao escrita s
est indicada quando o doente incorre num risco superior ao mnimo,
entendendo-se por risco mnimo o de uma interveno mdica de rotina. E
acrescenta que no decurso de intervenes clnicas de rotina, as intervenes
comuns e sem risco esto tacitamente autorizadas, sendo mesmo uma
expectativa normal neste contexto. Denis et al. (2002) so mais concretos,
146

referindo o carcter obrigatrio do consentimento escrito para investigao


biomdica, doao de rgos e procriao medicamente assistida e referindo
mesmo que a formalizao escrita do consentimento pode estar desaconselhada,
na medida em que pode contribuir para a reduo da confiana do doente no seu
mdico(33).
Ainda que discutvel, a verdade que o emprego de formulrios cada vez
melhor elaborados pode criar a tentao fcil de substituir a conversa pessoal
pela pura e simples assinatura, pelo que sendo desejvel que esse consentimento
seja formalizado, a verdade que nenhum documento substitui a conversa
pessoal com o doente, onde a informao seja fornecida numa base de
permanente respeito (Oliveira, 1993), (Besnard, 2000) e (Hutton e Ashcroft,
2000). At porque, e como referem Procacciante et al. (2001), uma das grandes
vantagens do consentimento informado para o doente, est nos breves
momentos de relao privada e personalizada concedidos pelo mdico. O prprio
estudo de Denis et al. (2002) demonstrou que, existindo esta relao, a
formalizao escrita do consentimento no reduz a confiana do doente no seu
mdico.
Resumindo, e pegando nas palavras de Guerra (2001), o mais importante no
processo de obteno do consentimento na rea da sade ser a garantia de que
a informao que se transmite ao doente a necessria e a adequada sua
mxima compreenso e, acrescentamos ns, a qualidade da relao que se
construir durante este processo.
Dever, no entanto, merecer a ateno de todos ns a forma como estes
formulrios de consentimento so elaborados, especialmente no que se refere
sua legibilidade, na medida em que, em alguns casos, podem existir verdadeiras
barreiras sua interpretao, entendimento e compreenso do contedo.
Lpez et al. (2004) levaram a cabo um interessante estudo nesta rea, tendo
avaliado a legibilidade de vrios formulrios de consentimento de dez hospitais
das Astrias, atravs do ndice de Complexidade Oracional e ndice de
Legibilidade Integrada. Das concluses evidenciamos a grande variabilidade na
legibilidade dos documentos, quer entre hospitais, quer mesmo dentro de cada

33

Num estudo levado a cabo em doentes submetidos a endoscopia digestiva (N=108), em que estes
foram questionados sobre a necessidade de formalizao escrita do consentimento para este
exame diagnstico, Roque et al. (2003) obtiveram como resultados: 23,6% dos doentes referiram
que esse acto no teve qualquer consequncia ou implicao; 35,3% afirmaram que o
consentimento escrito teve um impacto positivo na medida em que funciona como prova do acordo
estabelecido com o doente; 41,1% perceberam esse acto como um descartar de responsabilidades
do mdico sobre as possveis consequncias nefastas do exame, e como tal, de forma negativa.

147

um deles. Em 96,5% dos formulrios analisados a legibilidade era baixa, com


inmeras palavras e frases compridas. Resultados semelhantes, apontam os
autores, foram encontrados em outros estudos realizados em Espanha. Este
problema tem particular expresso quando perante doentes iletrados, de baixo
nvel scioeconmico e nos mais idosos.
Ser ainda mais problemtico, especialmente no que se refere ao
consentimento para investigao a decorrer nos pases menos desenvolvidos,
onde esta no compreenso da informao muito frequente (Fitzgerald et al.,
2002).

Consentimento para cirurgia


Para a realizao de uma cirurgia podemos considerar que existem algumas
especificidades, aplicando-se no entanto tudo o que foi dito anteriormente. Estas
especificidades esto geralmente associadas abrangncia do consentimento.
Podemos ento referir que o consentimento pr-operatrio, tipicamente,
autoriza no s a cirurgia mas tambm todas as intervenes necessrias para
salvar a vida do doente durante o acto operatrio e no ps-operatrio imediato.
Quando o doente for julgado medicamente estvel cessa a autorizao anterior,
requerendo-se novo consentimento se outras terapias forem necessrias, como
novas cirurgias, transfuses, cateterizao cardaca, colocao de pacemaker,
entre outros (Reagan, 2004).
Este entendimento necessrio para que desapaream algumas formulaes
de consentimento vagas e que procuram cobrir todas as situaes possveis,
incluindo na sua formulao frases como todos os tratamentos necessrios,
complicaes no previstas, quaisquer procedimentos futuros, e outros
procedimentos teraputicos ou situaes imprevistas, entre muitas outras. At
porque este tipo de formulaes vai contra o esprito do consentimento
informado.

Consentimento para rastreio


Tambm os rastreios em sade apresentam algumas particularidades que
valer a pena evidenciar, especialmente porque, em termos conceptuais, nos faz
sair da linha de pensamento comum quando pensamos na assistncia na doena
para uma abordagem mais utilitarista onde se fundamentam os programas de
rastreio.

148

Apontam Jepson et al. (2005), a necessidade de tambm nos programas de


rastreio ser fornecido aos participantes informao adequada, de elevada
qualidade, relevante e no enviesada sobre no apenas o programa e a aco de
rastreio como tambm as consequncias de aderir ao programa.
Recordemos que, para os profissionais de sade a opo de aderir ou no a
um programa de rastreio se prende fundamentalmente com a pretenso de
melhores resultados em sade. J para o cidado comum, aderir ou no a esse
programa depender tambm de como ele se vai sentir mais satisfeito e menos
ansioso. Afinal, aderir a uma campanha de rastreio pode significar a passagem
repentina de um estado de sade ao de doena, e frequentemente, como
acontece em oncologia, enveredar por terapias agressivas e mutilantes num
momento da vida em que a pessoa se sente perfeitamente saudvel.
Neste sentido, Jepson et al. (2005) propem que a informao aos
participantes inclua:

o propsito e objectivo do rastreio;

a possibilidade de um resultado positivo ou negativo;

a probabilidade de um resultado falsamente positivo ou negativo;

a incerteza e os riscos associados ao processo de rastreio;

as implicaes mdicas, sociais e econmicas significativas associadas


ao rastreio;

os planos de follow up, incluindo a disponibilidade de servios de


tratamento e apoio.

Poderemos ainda aqui incluir alguns aspectos relativos a exames genticos


predizentes

(medicina

predizente)

pelas

caractersticas

semelhantes

aos

programas de rastreio, no que se refere informao a fornecer ao doente.


Os exames de diagnstico probabilstico de predisposio para doena
grave ou os exames de diagnstico do risco de transmisso de caracteres
genticos indesejveis, trazem ainda a nuance de antecipar, com um grau maior
ou menor de certeza, o estatuto de doente numa pessoa que continuar a ser
saudvel anos ou mesmo dcadas e isto pode ter um forte impacto na vida
privada das pessoas, na sua vida em sociedade e na sade pblica (Reys, 1999).
A medicina predizente acarreta ainda inmeras facetas que, apesar de
importantes, fogem ao mbito do presente trabalho.

149

Recusa de cuidados, exames e tratamentos


Como todos sabemos, o doente pode recusar um cuidado, exame de
diagnstico ou tratamento que tenha sido proposto por um profissional de
sade.
A recusa do doente a um cuidado, exame ou tratamento deve desencadear
no profissional um esforo acrescido no sentido de perceber se a recusa do
doente no poder dever-se a um deficit de informao ou formulao de juzos
errneos relativos aos riscos e consequncias da interveno proposta. Assim,
pode ser necessrio reiniciar o processo de informao do doente, enfatizando os
riscos e consequncias inerentes recusa da interveno proposta.
O que no pode acontecer ultrapassar-se os limites da persuaso racional,
eticamente justificvel. E muito menos a chantagem que d ao doente a
sensao de que, ou aceita o proposto, ou ser abandonado. Ou seja, exige-se
um segundo esforo ao profissional que o de estudar, conjuntamente com o
doente, outras possibilidades que possam ir de encontro aos seus interesses.
E falamos em esforo porque muitas vezes esta recusa leva o profissional a
questionar a racionalidade da opo do doente e a argumentar que este no
apresenta boas razes para a recusa, esquecendo que o bom no contexto
tcnico-profissional no precisa obrigatoriamente de coincidir com o bom para
aquele doente em particular, embora existam referncias relativamente recentes
de autores a defender que, apesar de a recusa por uma pessoa mentalmente
competente para dar o seu consentimento seja um direito absoluto, mesmo
quando a razo para isso seja irracional, devemos questionar se essa razo
irracional para a recusa do tratamento no nos deve sugerir uma diminuio clara
dessa mesma competncia mental (Moorheh e Turkington, 2002). Talvez to ou
mais importante que procurar a razoabilidade dos argumentos apresentados seja
procurar coincidncias e discordncias nas diferentes vises do mundo, do
homem, de sade e de doena, da qualidade de vida,
Kleffens e Leeuwen (2005) desenvolveram um estudo interessante nesta
rea. Entrevistaram doentes oncolgicos que recusaram tratamentos e os
mdicos envolvidos neste processo. Dos resultados salientamos: quando a recusa
do doente se fundamenta em valores e experincias pessoais, os mdicos tendem
em classificar a escolha como irracional; quando a recusa do doente coincide com
a opinio pessoal do mdico, a aceitao fcil, mas quando o contrrio
acontece surge por vezes o conflito associado no-aceitao da recusa; quando
a interveno proposta no tem objectivos curativos mais fcil o mdico aceitar
150

a recusa; quando um doente recusa uma interveno proposta, a sua perspectiva


raramente coincide com a do mdico que a props.
Os autores referem mesmo que, em alguns casos, foram tentados mtodos
mais coercivos no sentido de forar a concordncia do doente (estava em causa a
recusa a uma interveno curativa) o que do ponto de vista da relao mdicodoente, perigoso pois pode conduzir ao abandono do doente ou, pior ainda, a o
doente abandonar, desistir do processo de cura.
Uma das situaes mais comuns de recusa de cuidados e para a qual j
existe abundante reflexo terica, a que acontece com as Testemunhas de
Jeov que, por motivos religiosos, recusam a transfuso de sangue total,
concentrado de hemcias, plasma, leuccitos e plaquetas, mesmo que transfuso
autloga. Crem que todo o sangue retirado do corpo deve ser inutilizado,
aceitando apenas os casos em que o sangue circule em circuito fechado, como
o caso da circulao extra-corporal para cirurgia cardaca ou hemodilise
(Candeias, 1999). A este propsito, o CNECV emitiu parecer em Junho de 2005 no
sentido de que dever respeitar-se a vontade dos indivduos sempre que estes
sejam dados como competentes para assumir tal deciso e que apresentem essa
manifestao no momento. Para todas as outras situaes far-se- apelo ao
princpio da beneficncia e se necessrio (no caso de menores) do recurso s vias
judiciais. Almeida (2003: 28), a este respeito, e numa linguagem muito clara
afirma: se depois de tudo discutido com o doente e este elucidado sobre todos os
riscos, ele mantiver a sua convico, no dever ser penalizado por isso. Quanto
a mim, nenhum clnico ter o direito de colocar as coisas em termos de ou
abdicas da tua f ou eu no te trato. Isso transformar o doente em causa em
mrtir, e suspeito que nenhum deseja isso. Estas palavras vm na sequncia de
todo um conjunto de factos conhecidos, que vo desde a persuaso mais incisiva
at ao desrespeito claro pela vontade do doente.

Presuno do consentimento
Em algumas circunstncias muito especficas, o consentimento pode ser
presumido, sendo a situao de urgncia o seu paradigma.
No Cdigo Penal Portugus est prevista esta situao no art. 39, sendo
referido que 1) Ao consentimento efectivo equiparado o consentimento
presumido. 2) H consentimento presumido quando a situao em que o agente
actua permitir razoavelmente supor que o titular do interesse juridicamente
protegido teria eficazmente consentido no acto, se conhecesse as circunstncias
151

em que este praticado. De facto, em situaes de urgncia, o doente est


muitas vezes numa situao de incapacidade para poder consentir ou recusar de
forma esclarecida, para alm de que, inmeras vezes, o tempo crucial. Ou seja,
qualquer demora na instalao de medidas de tratamento, pode comprometer o
sucesso da mesma, podendo nestes casos a obteno do consentimento ser
prejudicial ao doente (Crash Trial Management Group, 2004). Nestas situaes, a
actuao dos profissionais deve assentar nos princpios da beneficncia e no
maleficncia e, fundamentalmente, deve ser de acordo com os standards actuais,
baseada em evidncias e tendo em conta possveis vontades expressas pelo
doente antes de se instalar a situao de urgncia (Martins, 2007)(34).
Fish (2004), pensando especificamente no contexto de urgncia, aponta
como linhas orientadoras para a presuno do consentimento (cumulativamente):

o doente apresenta uma situao que ameaa claramente a sua vida e


est incapaz de consentir;

a janela temporal para intervir curta;

no est disponvel um representante legal dentro desta janela


temporal.

O mesmo autor deixa, no entanto, duas questes pertinentes: e como actuar


quando a vtima permanece consciente mas claramente incapaz de compreender
a informao e todo o processo de consentimento? Ou, e se est presente um
representante legal mas este no capaz de compreender a informao e o
processo de consentimento?
Parece-nos que, tambm aqui, haver indicao para apelar aos princpios da
beneficncia e da no maleficncia.
Outra situao muito especfica a da extenso da autonomia para alm da
morte, estando previsto na lei que qualquer indivduo possa em vida dar o seu
dissentimento para a doao de rgos para transplante, bastando para isso que
se inscreva no Registo Nacional de No-Dadores.
tambm prtica corrente solicitar famlia autorizao para autpsia,
ainda que nem sempre de forma formal (Mc Dermot, 2003).

34

Para mais informaes sobre o valor das vontades expressas antecipadamente pelo doente (ou
mais correctamente directivas antecipadas de vontade), vide alguns documentos actuais:
CNECV (2005), sobre a objeco do uso de sangue e hemoderivados por motivos religiosos;
National Guideline Clearinghouse (2006) sobre directivas antecipadas;
Melo e Nunes (2006) sobre directivas antecipadas de vontade.

152

8 - O ENFERMEIRO NA INFORMAO AO DOENTE

Estabelecidas que esto estas bases conceptuais e tendo demonstrado no


incio a importncia da relao e da troca de informao como uma rea central
dos cuidados de enfermagem, parece-nos oportuno levantar um conjunto de
questes: Qual o papel do enfermeiro, nesta rea, no contexto da equipa
multidisciplinar? Poder o enfermeiro ser um agente mais activo na transmisso
informaes ao doente? Todos os enfermeiros? Existem limites formais e/ou
informais?
Com este captulo no pretendemos de forma alguma agitar bandeiras em
prol da enfermagem mas apenas reflectir sobre o assunto, utilizando para isso a
nossa modesta experincia profissional, a opinio de alguns autores e alguma
reflexo pessoal (Martins, 2007).
O estudo de Moret et al. (2008) demonstrou que existem vrias divergncias
de opinio entre mdicos e enfermeiros no processo de informar o doente. Os
enfermeiros consideram que informar o doente parte integrante da sua misso
profissional e dos cuidados que presta, no apenas no que se refere s
informaes relativas s suas intervenes autnomas e interdependentes, mas
tambm

complementando

as

informaes

transmitidas

pelo

mdico

preenchendo as lacunas existentes. J os mdicos tm geralmente uma viso


mais restritiva da informao, limitando-a entrevista face-a-face e tendem a
minimizar o papel dos enfermeiros na informao ao doente.
O relacionamento do enfermeiro com o doente na sua essncia, bastante
diferente do do mdico. tendencialmente uma relao de maior proximidade
(Lamau, 1998; Osswald, 2000; Loh et al., 2002; Surribas e Fontanella, 2006). Na
origem desta maior proximidade esto vrios factores como o maior tempo de
permanncia na enfermaria (24 sobre 24 horas), um bom sistema de transmisso
da informao enfermeiro/enfermeiro, o prprio estatuto social, mais prximo do
doente que o estatuto do mdico, o facto de o enfermeiro ter de entrar muitas
vezes na intimidade do doente e ainda, porque a sua principal funo ajudar a
fazer e/ou fazer aquilo que o doente por si prprio faria se para isso tivesse a
fora, a vontade e os conhecimentos necessrios, o que lhe confere um papel
inigualvel de proximidade, de confiana e de ajuda. Para alm de que o
enfermeiro ocupa lugares cada vez mais elevados nas organizaes de sade.
153

Por outro lado, o enfermeiro est presente na enfermaria quando o doente


recebe as suas visitas (ou no as recebe), apercebendo-se de quem o visita, como
o seu relacionamento com o doente, que preocupaes demonstram e quais os
seus medos e receios. Quando tarde o capelo visita os doentes, o enfermeiro
est tambm presente. E continua presente e observador de como o doente se
relaciona com os outros e a sua reaco s vrias situaes da enfermaria. Refere
ainda Osswald (2000; 43), que por tudo isto, o doente sente-se mais vontade,
ousa contar e perguntar o que talvez silencie perante o mdico, pede explicaes
e opinies de natureza diagnstica, teraputica e prognstica.
E assim o enfermeiro fica inevitavelmente com uma viso mais ampla e mais
completa daquela pessoa doente. Com uma viso holstica.
O prprio discurso do enfermeiro habitualmente mais aberto e mais
facilmente compreendido pelo doente e famlia, o que facilita um maior nmero
de interaces e interaces com maior qualidade humana.
Um estudo realizado por Roque et al. (2003), revelou que, quando a
informao sobre um exame endoscpico fornecida por um enfermeiro,
provoca menores nveis de ansiedade, de angstia e distresse do que quando
essa mesma informao prestada por um mdico, sendo essas diferenas
estatisticamente significativas. A centralizao do discurso na pessoa doente e
nas suas respostas ao processo de sade/doena, assim como uma menor nfase
nas possveis complicaes do exame quando a informao transmitida por um
enfermeiro pode explicar estas diferenas.
Parece-nos pois, que no hospital, o enfermeiro est em posio privilegiada
para perceber o momento certo de dar determinada informao; para perceber
naquele momento qual a quantidade de informao que o doente capaz de
suportar; para distinguir a altura indicada para contar a verdade ou, pelo
contrrio, para a omitir; para perceber quando o doente no entendeu o
verdadeiro

significado

da

mensagem e o

ajudar

dando

as explicaes

necessrias. que, cabendo de facto ao mdico transmitir algumas informaes


muito especficas (relacionadas com os prprios actos mdicos), este pode
encontrar no enfermeiro um precioso apoio para essa tarefa, podendo e devendo
solicit-lo. Por outro lado, o enfermeiro deve ir para alm do faa essa pergunta
ao mdico e substitui-la pela explicao que o doente solicitou, se se sentir
preparado para a fornecer, ou ento por um vou falar com o mdico e voltarei
aqui para lhe dar as explicaes que precisa. Este dilogo exige, da parte do

154

enfermeiro, empatia, disponibilidade, conhecimentos de psicologia e muito


respeito pela dignidade e convices do doente.
Sabemos que hoje cada vez mais fcil ao cidado comum aceder a um
grande manancial de informao relativa sade/doena, aos exames de
diagnstico, s formas de tratamento e aos cuidados, seja atravs dos media,
seja atravs de literatura tcnica especfica e, cada vez mais, atravs da Internet.
Assim, o enfermeiro tem aqui uma funo fundamental que a de verificar a
veracidade da informao que o doente detm, a adequao dessa informao
sua situao especfica e a compreenso e utilizao dessa informao. At
porque, sabemos, uma grande parte da informao disponvel errada, pouco
exacta

e/ou

desactualizada,

mesmo

quando

obtida

partir

de

fontes

aparentemente fiveis, como o afirmam McClung, Murray e Heitlinger (1998),


apoiados em estudo de investigao por eles desenvolvido. Ou seja, verificar essa
informao, preenchendo lacunas e desmontando falsos conceitos.
Em nossa opinio, caber ao enfermeiro outro importante papel nesta rea:
o de estimular o doente a fazer perguntas e a apresentar as suas queixas.
Sabemos que, apesar de todos os avanos cientficos, algumas situaes no so
correctamente tratadas e cuidadas apenas pelo facto de o doente no referir
algumas queixas por julgar que inerentes a todo o processo de sade/doena.
Uma das mais frequentes tem sido a no verbalizao da dor(35) o que levou a que
a sua avaliao sistemtica seja hoje uma prtica na maioria dos servios, mas
ainda assim, no em todos. Outros sintomas poderiam ser acrescentados como
merecedores deste olhar atento dos enfermeiros, como por exemplo, os
sintomas digestivos ou os relacionados com o conforto dos doentes.
Podemos ento afirmar que o enfermeiro, por vrios factores que j
apresentmos, o profissional mais apto para, em ambiente hospitalar, exercer
aquilo a que na literatura norte-americana se chamou de patient advocacy: ser
advogado do doente. No numa viso legalista, mas assumindo aquilo que a
essncia do ser enfermeiro: ajudar e/ou fazer pelo doente aquilo que ele prprio
faria se para isso tivesse a fora, a vontade e o conhecimento necessrios. Neste
caso particular, garantir o exerccio da autonomia pelo doente, assegurando que,
para as vrias decises (mesmo a deciso de no decidir), o doente possui toda a

35

Refere Fragoso (2002) que a nica dor suportvel a dor dos outros assumindo que a
desvalorizao sistemtica da dor dos doentes e as estratgias erradas de analgesia so uma
constante. A tais factos esto associados conceitos errados da inevitabilidade da dor (o que arde
cura) ou do seu carcter libertador (a dor santifica a alma ou sofrer na terra para conseguir um
lugar no cu) perpetuados durante sculos pela sabedoria popular.

155

informao relevante e que a percebe e ainda fornecer-lhe todo o apoio


necessrio, assim como sua famlia durante todo o processo (Loh et al., 2002).
Enquanto membro central da equipa de sade o enfermeiro no pode
abstrair-se destes factos, pois so reais necessidades dos doentes. Conforme
refere Monteagudo (2003), certo que o modelo biomdico que ainda prevalece
em muitas instituies e pases, situa o enfermeiro numa categoria de
subalternidade. certo tambm que, enquanto algumas temticas da informao
so da responsabilidade dos enfermeiros, outras h que no o so, ou so-no de
forma interdependente. Mas verdade tambm que estes factos so muitas vezes
utilizados como escusa ao assumir de responsabilidades ou como fuga a uma
situao que gera incmodo. Tomar conscincia de tal e comprometermo-nos
com a nossa profisso imprescindvel para que as mudanas que temos vindo a
incorporar nos discursos se concretize na prtica. Cada vez mais se considera
que o bom profissional de sade aquele que, entre outras caractersticas,
capaz de transmitir informao relativa ao processo de sade/doena de forma
individualizada, adaptada pessoa em causa, sendo mesmo um critrio de
competncia profissional.
Podemos ento afirmar que os enfermeiros tm a responsabilidade de
informar os doentes em dois nveis distintos. O primeiro nvel refere-se ao
exerccio da sua autonomia como enfermeiros, sendo vrios os documentos a
afirmar esse dever. So exemplos o Cdigo Deontolgico da American Nurses
Association, de 1976 ou o Cdigo Deontolgico da Enfermagem Espanhola, de
1989 ( responsabilidade do enfermeiro manter informado o doente ()
utilizando linguagem clara e adequada capacidade de compreenso do doente
art. 10) ou, o que mais nos interessa, o Cdigo Deontolgico dos Enfermeiros
(portugueses), que no seu art. 84 determina o dever dos enfermeiros de
informar e responder aos pedidos de informao no que se refere aos cuidados
de enfermagem e aos recursos de sade a que a pessoa possa ter acesso e ainda
a respeitar, defender e promover o respeito ao direito pelo consentimento
informado, implicando assim um envolvimento activo dos enfermeiros na
informao ao doente muito para alm do que se refere aos cuidados de
enfermagem.
Refira-se ainda que, de forma implcita, este envolvimento dos enfermeiros
surge associado a outros deveres, que preconizam o respeito pelos valores
humanos (art. 81), o direito ao cuidado (art. 83), a excelncia no exerccio (art.
88) e a humanizao dos cuidados (art. 89), entre outros.
156

O que nos lembra a necessidade de envolvimento dos enfermeiros num


segundo nvel: o que tem a ver com as suas actividades dependentes e
interdependentes. Diramos ento que, entre outros, e conforme ensina
Monteagudo (2003), os enfermeiros podem e devem participar em aspectos
como:

colaborar na adequao da informao s necessidades do doente;

avaliar a real compreenso da informao transmitida por outros


profissionais;

avaliar o impacto emocional da informao transmitida ao doente.

Ou seja, pela sua proximidade ao doente, o enfermeiro pode dar


importantes contributos na transmisso da informao ao doente. Mas para que
tal acontea importa valorizar a sua prpria autonomia e no deixar nunca de
lado a qualidade humana da relao com o doente.
Facilitar que os doentes exeram os seus direitos requer compromisso
profissional e uma constante busca da excelncia que favorea uma ateno
integral ao ser humano.
Lembramos ainda que, pelo prprio conceito global de sade como forma
de viver e de estar, como uma adaptao contnua que obriga a uma participao
activa da pessoa afectada, a informao no pode ser uma actividade pontual que
os profissionais realizam em funo das suas responsabilidades. A compreenso
da doena e seu tratamento e cuidados fazem com que o aspecto informativo
adquira relevncia durante todo o processo e que no gire apenas em torno de
alguns factos como o diagnstico e o prognstico. Mais uma vez, ningum
melhor do que o enfermeiro para gerir este processo de informao contnua ao
doente, adaptando-a a cada pessoa, facilitando a sua integrao no quotidiano de
forma a favorecer as melhores respostas ao processo de doena e a maximizar a
qualidade de vida (Surribas e Fontanella, 2006). Porque, como refere Hesbeen
(2001), a profisso de enfermeiro cumpre, assim, uma funo de perito e de
conselheiro, considerando que acompanha a pessoa esclarecendo-a sobre as
oportunidades, os riscos e as dificuldades associadas aos vrios caminhos e
ajudando-a a escolher o mais adequado para ela face sua situao e ao seu
quadro de valores.
Esta informao continuada, ao longo de todo o processo assistencial, deve
acontecer na forma verbal e ser complementada com documentao escrita, que
o doente possa consultar mais tarde (Paz, Martinez e Porras, 2006).

157

Mas como tambm refere Osswald (2000), nesta procura da verdade e do


bem da pessoa doente, o enfermeiro no pode esquecer os seus limites tanto em
termos de conhecimentos como os inerentes s suas prprias funes.

158

PARTE III - TRABALHO DE CAMPO I


OS CONTEXTOS DA PARTILHA DE INFORMAO ENTRE
ENFERMEIRO E DOENTE

Durante as pginas anteriores, em que apresentmos alguns conceitos


centrais ao nosso trabalho e o enquadramento terico geral, ficou clara a
importncia do respeito pela autonomia do doente, onde se inscreve o seu direito
a ser informado. Sabemos no entanto, que em algumas situaes, reina ainda
algum paternalismo por parte dos profissionais, sendo ocultadas aos doentes
inmeras informaes sobre o seu estado de sade, especialmente em contexto
de doena grave.
Porque que tal acontece? Como se processa a troca de informao entre os
profissionais de sade e os doentes em contexto de doena grave? O que que
se diz ao doente e o que no se diz? Quem diz e como diz? Que vantagens para o
doente de informar ou no informar?
Pareceu-nos que, a melhor forma de responder a algumas destas questes
seria partir para um trabalho de campo com o objectivo central de analisar o
contexto da transmisso da informao ao doente, procurando se possvel,
contribuir para a criao de uma teoria de mdio alcance sobre o assunto.
Face

ao

objectivo

traado,

pareceu-nos

que

melhor

estratgia

metodolgica para o conseguir passaria pela utilizao da grounded theory.


Assim,

comemos

por

fazer

uma

reviso

sobre

esta

metodologia

de

investigao, passando de seguida ao trabalho de campo propriamente dito, onde


abordamos os recursos, os espaos e as pessoas e as descobertas, terminando
com a necessria discusso dos resultados.

159

160

9 - O PROBLEMA, OS OBJECTIVOS E A ESTRATGIA DE INVESTIGAO

A relao entre as pessoas inevitvel. Pode ser mais ou menos rica, mais
ou menos intensa, com maior ou menor interaco, mas acontece sempre que um
Homem se aproxima de outro Homem. Numa sociedade secular, plural e
democrtica espera-se, deseja-se, que as relaes tenham como limite mnimo o
respeito mtuo pelos direitos individuais.
A relao que se estabelece entre um profissional de sade e um doente no
pode nem deve fugir a estas premissas.
Tem

como

particularidades

ascendente

que

profissional

tem

naturalmente sobre o doente, acrescido da vulnerabilidade deste ltimo,


especialmente em situao de doena grave, o que ajuda a que ainda persista na
nossa sociedade um certo paternalismo.
Este paternalismo leva a que, em muitas situaes, o profissional se guie
pelos princpios da beneficncia e no maleficncia, colocando para segundo
plano a autonomia do doente. Esta actuao tem como linha orientadora central
fazer o melhor pelo e para o doente. Mas um melhor luz dos objectivos e da
filosofia de vida do profissional de sade, podendo estes no coincidir com os
objectivos e com a filosofia de vida do doente.
Mas, como que isto acontece de facto? O que que se diz ao doente e o
que no se diz? Quem diz e como diz? Que vantagens para o doente em ser ou
no informado?
Estas inquietaes ajudaram-nos a definir o objectivo central para este
estudo: analisar o contexto da transmisso da informao ao doente.
Para responder a este primeiro objectivo, traamos a seguinte questo de
investigao:

Q1 Quais as prticas, comportamentos e crenas (quem, como, quando, porqu)


da transmisso da informao ao doente?

Este um tipo de questo que, nitidamente, aponta para uma abordagem do


tipo qualitativo.
As opinies, as prticas, as crenas e os comportamentos no so dados
imediatos da percepo corrente, objectiva.
161

Antes se relacionam com construes, representaes e abstraces.


Sublinha Le Boterf (1989), que o sujeito, ao agir, est imbudo num sistema de
representao (a sua viso do mundo, a imagem dos outros) que lhe permitem
apreender o meio e a ele responder mediante comportamentos livres.
Esta noo afasta-nos da concepo tradicional em que, para se atingir um
conhecimento objectivo dos factos, eles deveriam ser tratados como coisas
(Roxo, 2004). Esta seria a viso de cincia considerada durante muitos anos como
a nica vlida. Com razes em Descartes, baseava-se numa realidade objectiva e
na ideia de que o princpio da causa-efeito poderia explicar todas as coisas.
Cada vez mais existe a noo de que inmeras questes de investigao no
podem ser respondidas atravs desse mtodo tradicional, porque no se lhes
pode aplicar um processo investigativo linear, no se conseguem operacionalizar
as inmeras variveis de forma objectiva e mensurvel, no se consegue um
controlo total das variveis e, mais importante ainda, fica-se a perder em
conhecimento com a exigncia de afastamento total entre o investigador e os
sujeitos de investigao.
Neste sentido, temos assistido cada vez mais a um interesse crescente pelas
metodologias qualitativas, especialmente nas reas das cincias humanas.
como se se tivesse redescoberto a necessidade, ou mesmo a urgncia, de pr em
questo o modelo cientfico clssico que visa a quantificao dos fenmenos
sociais (Roxo, 2004: 199), porque, em inmeras situaes, excessivamente
redutor (Lessard-Hbert, Goyette e Boutin, 1994).
Recentemente foi publicado um estudo de Mc Kibbon e Gradd (2004) A
quantitative analyses of qualitative studies in clinical journals for the 2000
publishing year em que as autoras passaram em reviso todos os artigos
publicados em 170 revistas cientficas, durante o ano de 2000. Encontraram 355
artigos de investigao originais com uma abordagem qualitativa. Os peridicos
com mais publicaes nesta rea so revistas de enfermagem (Journal of
Advanced Nursing, Journal of Clinical Nursing, Cncer Nursing) ou que se
dedicam maioritariamente investigao qualitativa (ex: Qualitative Health
Research). Mas tambm encontraram vrios artigos num peridico classicamente
mdico o British Medical Journal. Os mtodos mais utilizados nestas
investigaes foram a fenomenologia, a etnografia e a grounded theory.
No colocamos de forma alguma em causa os mtodos quantitativos, at
porque os utilizamos na segunda parte do nosso estudo. Antes pretendemos
enfatizar que a preocupao pela quantificao, pela fiabilidade, pela predio e
162

pela replicabilidade, em alguns aspectos do mundo social, acabam por funcionar


como um filtro de inmeros pormenores desse mesmo mundo social,
comprometendo a sua compreenso em profundidade.
a Kant que se atribui o questionamento da natureza fundamental da
realidade cartesiana, uma vez que iniciou a discusso da razo humana
(Streubert, 2002). Kant afirmou que a percepo vai para alm do acto de
observao, pois nem toda a realidade explicada pelo princpio da causa-efeito
(Hamilton, 1994).
Posteriormente, filsofos como Husserl, aprofundam as proposies de Kant
e a escola alem de filosofia desenvolveu e expandiu todo um conjunto de
conceitos a elas associados.
Uma das obras mais marcantes e relativamente recente, (1954) de Edmund
Husserl,

intitula-se

crise

das

cincias

europeias

fenomenologia

transcendental, na qual o filsofo prope um retorno s origens, a procura das


essncias, como forma de obter conhecimento (Martins, Boemer e Ferraz, 1990) e
(Sadala e Adorno, 2002).
Ao utilizar uma abordagem qualitativa para investigar um determinado
problema, o investigador centra a sua ateno na compreenso absoluta e ampla
do fenmeno em estudo. Observa, descreve, interpreta e aprecia o meio e o
fenmeno tal qual se apresentam, sem exercer qualquer controlo sobre eles
(Fortin, 1999). Ou seja, mais do que avaliar, preocupao central do
investigador descrever e interpretar. Tal no impede, note-se, a comum exigncia
de que todo o processo de investigao seja rigoroso e sistemtico.
A investigao qualitativa parte do pressuposto bsico de que o mundo
social um mundo construdo com significados e smbolos, o que implica e
busca desta construo e dos seus significados. A investigao qualitativa
procura uma compreenso global. Por muito limitado ou focalizado que seja o
tema abordado, este sempre entendido na sua globalidade, nunca como um
fenmeno isolado, dissecado ou fragmentado. Ou seja, procura uma viso
holstica e global do fenmeno. Isto porque, como refere Gingras (2003: 55), uma
aco humana no um fenmeno que se possa isolar, condensar e enquadrar
sem ter em conta o sentido que a anima, o seu dinamismo propriamente humano,
a inteno (mesmo inconsciente) dos actores, da sociedade. O interesse da
investigao deve portanto debruar-se sobre a pessoa ou colectividade como
sujeito da aco, sujeito histrico, uma vez que se inscreve no tempo e no
espao.
163

Bogdan e Birklen, citados por Roxo (2004), apontam algumas caractersticas


comuns aos vrios estudos qualitativos:

a fonte directa de dados o ambiente natural. O investigador


introduziu-se e despende grande quantidade de tempo no terreno,
utilizando como ferramentas o bloco de apontamentos e o lpis, o
gravador udio ou a cmara de vdeo ou de fotografia;

a investigao qualitativa descritiva. Os dados so recolhidos em


formato palavra ou imagem e no em nmeros e so analisados
procurando manter toda a sua riqueza e a forma como foram
registados;

o investigador interessa-se mais pelo processo do que pelos resultados


ou produtos, patenteando o modo como as expectativas se traduzem
nas actividades, procedimentos e interaces;

o investigador tende a analisar os dados de uma forma indutiva. No


recolheu dados com o objectivo de confirmar ou infirmar hipteses
previamente construdas. Antes vo construindo abstraces medida
que os dados so recolhidos e agrupados;

o significado de vital importncia. O investigador preocupa-se por


apreender as diferentes perspectivas adequadamente, em ver os factos
e experincias do ponto de vista do informante.

A estas cinco caractersticas, Streubert (2002)a) junta uma sexta: o


investigador um instrumento na investigao qualitativa, o que implica a
conscincia e a aceitao de que faz parte o estudo. Ao observar, entrevistar e
interpretar os vrios aspectos de pesquisa aceita que esta tem sempre uma
polarizao subjectiva.

Face ao nosso objectivo e respectiva questo de partida e estando perante


uma temtica em que so escassos os estudos de investigao, optmos por,
dentro do paradigma qualitativo, utilizar o mtodo da Grounded Theory. Este
pareceu-nos o mtodo mais indicado para explorar de forma aberta o processo
da troca de informao entre o doente oncolgico e os profissionais de sade na
perspectiva de, conforme sugere Crooks (2001), conseguir-mos uma imagem
daquilo que se faz, como se faz e porque se faz. Alem disso, o mtodo busca
uma fundamentao detalhada para a partir da, realizar uma anlise sistemtica
164

dos dados e fazer comparaes entre estes, at emergir uma teoria (Santos e
Nbrega, 2004).
Privilegia os dados e a aco, e consequentemente, conduz ao mago da
questo pesquisada, vislumbrando-se assim a compreenso do fenmeno (Santos
e Cassiani, 2000).
Ou seja, na base da escolha deste mtodo, esteve o facto de ele nos permitir
explorar em profundidade todo o processo social relativo troca de informao
entre enfermeiros e o doente, o qual se refere ao direito desse ltimo a ser
informado sobre a sua situao de sade. At porque, como a maioria dos
processos sociais, este um processo em transformao contnua e no qual
intervm mltiplas variveis, no podendo assim ser apreendido e compreendido
fora do seu contexto social.
No captulo seguinte apresentamos o mtodo e as suas particularidades e
potencialidades

165

166

10 - A METODOLOGIA DA GROUNDED THEORY

grounded

theory

(traduzido

por

alguns

autores

como

Teoria

Fundamentada) uma metodologia de investigao qualitativa utilizada para


estudar/explorar os processos sociais nas interaces humanas. Uma forma de
pensar e estudar a realidade social (Strauss e Corbin, 1998). Uma focalizao nos
padres, processos e formas de um grupo definir a sua realidade atravs das
interaces sociais (Cutcliffe, 2000).
Foi desenvolvida com o propsito de estudar fenmenos sociais na
perspectiva do interaccionismo simblico (Glasser e Strauss, 1967).
a metodologia mais indicada sempre que se pretende estudar um processo
social complexo na perspectiva dos actores sociais e no contexto histrico onde
ocorre (Carrero Planes, 2000).
Enquanto mtodo de investigao qualitativa, um modo de investigao de
campo, na medida em que procura explorar, estudar e descrever os fenmenos
(prticas, comportamentos, crenas, atitudes, ) em ambientes naturais, como
por exemplo o hospital (Carpenter, 2002). O mtodo aplica-se sistematicamente
em vrias etapas processuais, de forma a explicar teoricamente um fenmeno
especfico.
Ou seja, a grounded theory pode ser definida como uma metodologia cuja
finalidade a teorizao a partir dos dados sistematicamente recolhidos,
analisados e comparados atravs do processo de investigao (Strauss e Corbin,
1998). Neste sentido, a colheita de dados, a anlise e a teoria, mantm uma
relao recproca umas com as outras. No comea com a teoria para a provar,
mas antes, com uma rea de estudo. E o que relevante para essa rea emerge
(idem).
A meta das investigaes que utilizam a metodologia da grounded theory
descobrir explicaes tericas completas de um fenmeno, aplicando tcnicas
sistemticas e processos de anlise que capacitem o investigador a desenvolver
uma teoria substancial que v de encontro aos critrios de boa cincia:
significncia, compatibilidade entre a teoria e a observao, generalidade,
reprodutibilidade, preciso, rigor e verificao (Carpenter, 2002).
A teoria surge da anlise comparativa constante dos dados, ocorrendo
simultaneamente os processos de colheita e anlise. Esta anlise consta da
167

comparao de cada conceito que emerge dos dados com todos os outros
conceitos. A teoria assim induzida , normalmente, conceptualmente densa, com
inmeras relaes entre os vrios conceitos (Cutcliffe, 2000).
Os conceitos, as categorias e as preposies so os trs elementos bsicos
da grounded theory. Os conceitos so as unidades bsicas de anlise,
representaes abstractas de um evento, objecto ou aco/interaco que o
investigador identifica como significativo nos dados. As categorias so conceitos
derivados dos dados e que representam os fenmenos. As preposies so
afirmaes acerca das relaes entre as categorias, ou entre estas e as
subcategorias (Lopes, 2003).
Relativamente aos dados propriamente ditos, estes podem ser provenientes
de entrevista, de observao, de documentos, ou ainda, da sua combinao.
Dirios, observao participante, entrevistas formais ou semi-estruturadas,
literatura, etc., so modos vlidos de colheita de dados (Carpenter, 2002).
O investigador examina e analisa ento os dados colhidos atravs de
comparao constante at emergirem hipteses. medida que o investigador
desenvolve as hipteses, consulta a literatura, procurando teorias previamente
desenvolvidas que com elas se relacionem. Deve ser sua preocupao que a
teoria desenvolvida seja possvel de ser testada (idem).
O primeiro propsito da grounded theory gerar modelos explicativos dos
processos sociais, devidamente fundamentados nos dados (grounded in the
data).
O segundo elaborar teorias e/ou modificar teorias j existentes (Eaves,
2001).
A teoria desenvolvida pode ser substantiva ou formal. A teoria substantiva
fundamentada na pesquisa em reas especficas, como por exemplo o cuidado ao
doente. Evolui do estudo do fenmeno situado num contexto situacional
particular. Em contraste, a teoria formal pertence a uma rea conceptual, tal
como a dor ou violncia. Emerge do estudo do fenmeno, examinado sobre
diferentes abordagens e em diversas situaes (Strauss e Corbin, 1990).

A origem da grounded theory


A grounded theory tem a sua origem no interaccionismo simblico.
At meio do sc. XIX, a cincia veio a afirmar-se, fundamentalmente, atravs
do paradigma positivista, seguindo uma perspectiva hipottico-dedutiva. No
entanto, no ltimo quartel do sc. XIX, comeou a afirmar-se um paradigma
168

alternativo, tendo para ele contribudo diversos pensadores, desde a filosofia


(Husserl, Heidegger, Merleau-Ponty, Sartre, Gadamer) s cincias (Dewey,
Thomas, Blumer, Freud, Rogers) (Lopes, 2003).
Uma das correntes de pensamento que emergiu foi o interaccionismo
simblico, termo que foi utilizado pela primeira vez por Herbert Blumer em 1937,
para definir uma teoria do comportamento.
Os interaccionistas concebem a sociedade como um processo no qual o
indivduo e a sociedade esto estreitamente interrelacionados e, nesta relao,
surge o aspecto subjectivo do comportamento humano como uma parte
necessria no processo de formao e da dinmica do grupo social (Vargens,
1997).
De acordo com Blumer (1969), esta forma de ver a sociedade, assenta em
trs premissas fundamenteis:

o ser humano age em relao s coisas baseado no significado que


estas tm para ele (entenda-se como coisas objectos, seres humanos,
instituies, ideias);

esses significados derivam da interaco social que esse ser humano


tem com os seus iguais;

esses significados so manipulados e modificados pela pessoa, atravs


de um processo interpretativo, ao se relacionar com as coisas no seu
ambiente.

Eaves (2001), fundamentando-se em Denzin (1989), refere que a teoria do


interaccionismo simblico tem trs assunes:

a realidade social, tal como sentida, conhecida e percebida uma


produo social;

os humanos so assumidamente capazes de utilizar a mente no sentido


de um comportamento auto-reflexivo;

no decurso da tomada de um ponto de vista prprio e no encaixar


esse ponto de vista ao comportamento dos outros, os humanos
interagem com os outros.

Ou seja, o interaccionismo simblico considera de fundamental importncia


o significado que as coisas tm para o comportamento humano, ao mesmo
tempo em que concebe esse significado como emergente do processo de
interaco entre as pessoas. Como tal, a sociedade humana, ou a vida humana
em grupo, vista como consistindo de pessoas que interagem e cujas actividades
169

ocorrem predominantemente em resposta ou em relao de uma a outro


(Vargens, 1997).
Influenciados pelo interaccionismo simblico, Barney G. Glasser e Anselm L.
Strauss, ambos doutorados em Sociologia, desenvolveram a obra The Discovery
of Grounded Theory: Strategies for Qualitive Research que foi publicada em
1967. Descoberta no inventada, como afirmam os autores, a grounded theory
prope-se contribuir para a explicao de inmeros fenmenos sociais, que por
outros mtodos no conseguiram ser explicados, ou o eram de forma deficitria
(Glasser e Strauss, 1967), Nesta altura, os autores definiram a grounded theory
como o mtodo da anlise comparativa constante.
Desde ento, a metodologia da grounded theory comeou a ser utilizada em
vrios estudos. Inicialmente de cariz sociolgico, mas rapidamente se estendendo
a outras reas do conhecimento como a antropologia e a enfermagem (Cutcliffe,
2000).
Tm sido vrios os autores a escrever sobre este mtodo, contribuindo para
o seu desenvolvimento, mas tambm, formulando opinies contraditrias,
algumas das quais procuraremos explorar.
Para alm da obra atrs referida de Glasser e Strauss (1967) merece ser
evidenciada uma outra, produzida por Anselm Strauss e Juliet Corbin, enfermeira
Basics of Qualitative Research: Techniques and Procedures for Developing
Grounded Theory cuja primeira edio data de 1990. Primeiro porque esta obra
gerou algumas crticas por parte de Glasser que manifestou abertamente
profundo desacordo por alguns desvios relativamente metodologia original.
Em segundo lugar porque a segunda edio de 1998, foi a obra de referncia ao
presente trabalho.

Pelo facto de existirem outras verses do mtodo propostas por outros


autores mais recentes, nem sempre perfeitamente justificadas e consolidadas,
alguns peritos recomendam que o investigador necessita de explicar como
desenvolveu a teoria e todo o processo de estudo do fenmeno (Babchuk, 1997,
Chiovitti 2003 e Kinach, 2004).

170

10.1 - DESENVOLVIMENTO DA INVESTIGAO UTILIZANDO A METODOLOGIA DA


GROUNDED THEORY

Como qualquer outra metodologia de investigao, a grounded theory deve


ser desenvolvida sequencialmente, respeitando algumas fases distintas, que
apresentamos de seguida.

O desenho de investigao
Na realidade, a metodologia de investigao dever ser ditada pelas
caractersticas do problema com que o investigador se defronta. Assim, se a
finalidade da investigao explorar os processos sociais com o objectivo de
desenvolver teoria, estamos perante uma problemtica que aponta para a
utilizao desta metodologia.
Aspecto crtico o da delimitao e clarificao do fenmeno de interesse,
explicitado pela questo de investigao. E aqui, ficamos perante algo de
diferente de muitas outras metodologias, pois a prpria natureza da grounded
theory exige que os investigadores refinem a pergunta de investigao medida
que colhem e analisam os dados. Uma vez que o foco do estudo pode mudar,
dependendo dos dados colhidos. A pergunta original apenas aponta para o foco
inicial. impossvel formular uma pergunta de investigao verdadeiramente
rigorosa antes de comear qualquer estudo nesta metodologia (Carpenter, 2002:
118-119).
No entanto a definio da questo inicial de investigao fundamental, no
apenas para a escolha do mtodo como tambm para a tomada de deciso
relativamente seleco da amostra (Lopes, 2003).

A recolha de dados
De acordo com esta metodologia, so os dados (no os casos) o centro da
ateno do investigador, devendo estes ser colhidos sem olhar sua natureza,
mas antes procurando confirmar uns com os outros (idem). Neste sentido,
interessam particularmente ao investigador as fontes que possam fornecer o
mximo de experincias sobre o assunto a investigar (Morse, 1998). A seleco
das fontes de dados , pois, um aspecto central. Por exemplo, ao entrevistar
indivduos, o investigador deve ter a preocupao de seleccionar bons
informantes,

entendendo-se

por

bom

informante

aquele

que

tem

conhecimento e a experincia requeridas, possui habilidade para reflectir, que se


171

exprime com clareza, que dispe de tempo para ser entrevistado e que est
disponvel para tal (idem).
por isso que a grounded theory utiliza um tipo de amostragem no
probabilstica denominada de amostragem terica.
Este tipo de amostragem consiste em ir recolhendo os dados, escolhendo as
melhores fontes de informao e procedendo paralelamente sua anlise.
medida que os vrios conceitos e categorias vo emergindo, continua-se a
colheita de dados at saturao da informao.
Como j referimos, os dados podem provir de vrias fontes, ter vrias
origens. No entanto, a observao participante e a entrevista so fontes
privilegiadas de dados.
Relativamente entrevista, Wimpenny (2000), refere que esta pode ser
formal ou informal, sendo que a primeira pode ser ou no estruturada. Com uma
entrevista no estruturada ou semi-estruturada, o investigador consegue entrar
mais nos pontos de vista do informante. At porque, de acordo com a
metodologia da grounded theory, o investigador dever ir ajustando e
redireccionando as questes em funo das categorias que vo emergindo,
conseguindo uma amostragem terica.
As entrevistas informais, ligadas a uma conversa do dia-a-dia, so
importantes em situao de observao participante, mas tambm para
preencher lacunas deixadas pela entrevista formal.
Digamos que na grounded theory as entrevistas, pela sua natureza, colocam
o investigador no papel de instrumento da pesquisa na qual os dados so
colhidos.
No h limites ao nmero de participantes entrevistados ou outras fontes de
dados, devendo o investigador continuar at que deixe de surgir informao nova
(Cutcliffe, 2000).

A anlise dos dados


Esta a fase que rene maior nmero de especificidades nesta abordagem
metodolgica, sendo um ponto central (Lopes, 2003). At descoberta de uma
varivel principal, o investigador empreende uma caminhada nem sempre fcil,
mas motivante e geradora de interesse. Esta varivel principal ilumina e explica
o que se passa com os dados, servindo como conceito fundamental para a
produo da teoria (Carpenter, 2002).

172

Ainda segundo estes autores, baseando-se na obra de Strauss (1997), so


caractersticas essenciais da varivel principal:

ocorrer frequentemente nos dados;

relacionar vrios dados:

sendo central, explica muita variao dos dados;

possuir aplicaes para uma teoria mais geral ou formal;

faz avanar a teoria medida que se torna mais detalhada;

permite a mxima variao e anlise.

A metodologia da grounded theory exige que o investigador colha, codifique


e analise os dados desde o incio do estudo (mtodo de anlise comparativa
constante). um mtodo circular (ver fig.5) que permite mudar o foco de
ateno e perseguir pistas reveladas pela anlise contnua dos dados (Dye et al.,
2000; Winepenny, 2000; Carpenter, 2002).

Figura 5 Ligaes entre a produo, o tratamento e a anlise de dados

Adaptado de: Lopes (2003)

173

A anlise dos dados permite ao investigador descobrir as categorias e suas


caractersticas, a sua relao com as subcategorias e com a categoria central ou
varivel principal, assim como aperceber-se da necessidade de recolher novos
dados, construindo assim uma estrutura conceptual coerente (Lopes, 2003).
A codificao um processo central na criao de teoria, podendo definir-se
como a operao atravs da qual os dados So quebrados, e repostos juntos de
modos novos (Lopes, 2003: 68). Existem trs tipos bsicos ou nveis de
codificao, de que falaremos brevemente:

Codificao de nvel I ou aberta


o processo analtico atravs do qual os conceitos so identificados e as
suas propriedades e dimenses so descobertas nos dados (Strauss e Corbin,
1998). Nesta fase o investigador examina os dados linha por linha, procurando
identificar os processos a existentes, procurando similaridades e diferenas.
Eventos, aces, interaces, objectos conceptualmente semelhantes em natureza
ou relacionamento so agrupados sob conceitos.
Os cdigos de nvel I so designados por cdigos substantivos na medida
em que codificam a substncia dos dados. Utilizando-se frequentemente as
prprias palavras dos informantes, no entanto tambm podem ser construdos
pelo investigador como resultado de conceitos implcitos nos dados.
Paralelamente, e desde o incio, o investigador tenta descobrir todas as
categorias possveis, resultando estas do agrupamento dos conceitos entre si
relacionados ou com caractersticas comuns.

Codificao de nvel II ou axial


A codificao axial o processo de relacionar as categorias com as
subcategorias (surgindo o termo axial porque a codificao ocorre em torno dos
eixos de uma categoria) ao nvel das propriedades e dimenses (Strauss e Corbin,
1998). Procura ver a forma como as categorias se cruzam e se ligam entre si, ou
seja, a forma como se relacionam.
Enquanto que a codificao de nvel I ou aberta procura, fundamentalmente
partir os dados, esta tem como objectivo coloc-los de novo juntos, em funo
das suas propriedades, e estabelecer conexes entre eles, dando-lhes novos
sentidos (Lopes, 2003 cit. Pandit, 1996).
Ainda de acordo com Lopes (2003), a codificao de nvel II ou axial envolve
tarefas bsicas, tais como:
174

colocar em evidncia as propriedades e dimenses de uma categoria


(tarefa que comea ainda na codificao de nvel I ou aberta);

identificar

multiplicidade

de

condies,

aces/interaces

consequncias associadas ao fenmeno;

relacionar uma categoria com as suas subcategorias, atravs de


afirmaes demonstrativas da sua inter-relao;

procurar relaes entre as categorias procurando indicaes (implcitas


ou explcitas) nos dados.

Strauss e Corbin (1998), clarificam que uma subcategoria, como o nome


indica, tambm uma categoria. Distinguem-se no entanto, por serem menos
abrangentes. Durante a anlise o pesquisador pode no conseguir identificar se
est perante uma categoria ou subcategoria, mas isso no dever ser fonte de
preocupao, pois essa distino vir a tornar-se evidente com o decorrer do
processo de anlise.
Resumidamente, o processo de codificao de nvel II ou axial, consiste em
procurar identificar o como, o onde, o porqu, o quem, o quando e quais
as consequncias, procurando contextualizar o fenmeno e dando-lhe grande
poder explicativo.
As categorias devem ser comparadas entre si com a finalidade de assegurar
que so mutuamente exclusivas.

Codificao de nvel III ou selectiva


o processo de integrao e refinamento da teoria (Strauss e Corbin, 1998)
em torno de uma categoria central que, em termos gerais, representa o tema
principal da investigao. A categoria central uma abstraco e, referem os
autores atrs citados, consiste no produto de toda a anlise, condensado em
algumas palavras, que parecem explicar a temtica central da pesquisa.
A categoria central deve possuir algumas caractersticas especficas:

deve possuir poder analtico, isto , consegue aglutinar as outras


categorias formando um todo com capacidade explicativa;

deve ser central, ou seja, todas as outras categorias podem ser com ela
relacionadas;

aparece frequentemente nos dados, surgindo indicadores que apontam


para este conceito na maioria ou em todos os casos;

a explicao que decorre da relao das categorias lgica e


consistente, nunca forada;
175

deve ser capaz de explicar uma parte considervel da variao dentro


das categorias assim como o ponto principal produzido pelos dados,
ou seja, quando h variao das condies, a explicao permanece
segura;

o nome ou frase utilizado para descrever a categoria central deve ser


suficientemente abstracto, podendo assim ser utilizado para produzir
investigao em outras reas substantivas, contribuindo para o
desenvolvimento de uma teoria mais geral;

como o conceito apurado analiticamente, atravs de integrao com


outros conceitos, a teoria cresce em profundidade e capacidade
explicativa.

Chegar categoria central nem sempre uma tarefa fcil. Assim, Lopes
(2003), aconselha a utilizao de um conjunto de tcnicas que se podero revelar
teis por facilitarem a integrao de conceitos e a emergncia da categoria
central. So elas:

escrever

enredo

escrever

algumas

frases

sobre

que,

aparentemente, est ali a acontecer;

mover-se da descrio para a conceitualizao dando um nome a essa


ideia central e relacionando-a com os outros conceitos;

construir diagramas os diagramas so de grande utilidade porque


foram o investigador a trabalhar com os conceitos, distanciando-se
dos dados, e exigem que se pense cuidadosamente sobre as interrelaes e sua lgica;

rever e ordenar atravs dos memorandos.

Os memorandos no so mais que registos escritos das anlises realizadas,


podendo surgir como notas de cdigo, notas tericas ou notas operacionais,
entre outras.
Os diagramas so representaes grficas que representam (descrevem) a
inter-relao entre os conceitos.
Memorandos e diagramas evoluem em complexidade, densidade, clareza e
preciso medida que progride a investigao.
A categoria central definida como o fenmeno. A sua relao com as
outras categorias pode seguir o modelo proposto por Strauss e Corbin (1992), a
que os autores chamaram The Paradigm Model (ver figura 6).
176

Figura 6 - The Paradigm Model

Adaptado de: Pandit (1996)

O quadro 4 pode-nos ajudar a perceber melhor os conceitos.


Esta tcnica de codificao, envolvendo condies, contexto, condies
intervenientes, estratgias de aco/interaco e consequncias, foi criticada por
Glasser por forar os dados e a teoria que, na sua opinio, deveriam emergir.
No entanto, outros autores deixaram a perspectiva de que tal como o
conhecimento evolui, tambm as metodologias devem ser reexaminadas,
revistas, melhor explicadas e apresentadas em termos mais claros (Eaves, 2001).

177

Quadro 4 Descrio dos conceitos apresentados no Paradigm Model


Elementos

Descrio
o que na teoria pode ser chamado de esquema ou molde.

Fenmeno

o conceito que mantm as peas juntas. o sol


posicionado em ordenada e sistemtica relao com os
seus planetas.

Condies
Causais

So os eventos ou variveis que conduzem ocorrncia ou


desenvolvimento do fenmeno. um conjunto de causas e
suas propriedades.
Difcil de distinguir das condies causais. a localizao
especfica (valores) de variveis de 2 plano. Um conjunto

Contexto

de condies influenciando as aces e estratgias.


Variveis

moderadoras

das

estratgias

de

aco/interveno.
Condies
Intervenientes
Estratgias de
aco/interaco

Consequncias

Similares

ao

contexto.

Variveis

mediadoras

das

estratgias de aco/interveno.
a resposta dos agentes ocorrncia ou desenvolvimento
do

fenmeno.

Pode

tambm

visar

as

condies

intervenientes.
So os resultados das estratgias de aco/interaco,
entendidos ou subentendidos.

Adaptado de: Borgatti (2004)

A comparao com a literatura


O passo final da investigao consiste em comparar a teoria que emergiu
com a literatura, examinando o que similar, o que diferente e porqu.
Ligar a teoria emergente literatura existente proporciona uma maior
validade interna, capacidade de generalizao e um maior nvel terico da teoria
em construo (Eisenhardt, 1989 cit. por Pandit, 1996).
Ao referirmo-nos a esta fase da investigao como o passo final, no
significa que seja a ltima coisa a fazer:
medida que a teoria se desenvolve, os investigadores procedem
reviso da literatura para conhecerem o que existe publicado sobre os
conceitos emergentes. Utilizam a literatura existente como dados, categorias
e conceptualizao. (Carpenter, 2002).

178

A literatura ajuda a expandir a teoria e relacion-la com outras teorias,


preenchendo lacunas e completando a descrio terica.

179

180

11 - OS RECURSOS, OS ESPAOS E AS PESSOAS

Em Agosto de 1944 e atravs do Dec. Lei n 33836, foi criado em Portugal o


Instituto Portugus de Oncologia de Francisco Gentil (vulgarmente designado por
IPO), em muito devido ao trabalho desenvolvido pelo Instituto Portugus para o
Estudo do Cancro, criado cerca de duas dcadas antes pelo Ministrio da
Educao.
Cedo se percebeu que o IPO deveria descentrar-se. Assim, e aps alguns
anos de consolidao do Centro de Oncologia de Lisboa do IPO, nasceram os
centros de Coimbra (1961) e do Porto (1974). Em 1977, pelo Dec. Lei n178, de 3
de Maio, estes centros passaram a ser dotados de autonomia jurdica. Aps a
transio em 1987 do IPO do Ministrio de Educao para o Ministrio da Sade,
em 1992, os trs centros so dotados de personalidade jurdica com autonomia
administrativa e financeira.
A abertura do Centro de Oncologia de Coimbra do IPO em muito se ficou a
dever a um Cirurgio e Professor da Faculdade de Medicina da Universidade de
Coimbra, o Professor Doutor Lus Raposo. Atentemos nas palavras a seu respeito
proferidas aquando das suas cerimnias fnebres em 1985:
Mas deve-lhe tambm, e muito, a Faculdade de Medicina e o Centro do
Pas, a criao em Coimbra de uma delegao do Instituto Portugus de
Oncologia, j que no se resignava falta de meios adequados para uma
luta anti-cancerosa digna e eficaz.
Longo foi o combate, muitos os dissabores. Todavia, no o esmoreceu a
luta, por vezes desigual, tal a sua f na justia da causa (Oliveira, 1985).

A abertura ao pblico do Instituto Portugus de Oncologia de Coimbra em


1961 aconteceu de facto, em grande parte, pelo esprito empreendedor e
visionrio de Lus Raposo. Inicialmente de forma precria, pelas adaptaes numa
vivenda adquirida em Celas (em que o transporte dos dentes tinha de acontecer
em macas pelas escadas estreitas caractersticas de uma vivenda familiar desta
poca), foi-se paulatinamente transformando, crescendo e modernizando, sendo
hoje uma unidade hospitalar moderna, diferenciada, cujo mbito de actuao
abarca a investigao, o ensino, a assistncia e a coordenao de aces de
preveno primria e secundria em oncologia (CROC, SA, 2003).
181

O actual Instituto Portugus de Oncologia de Coimbra Francisco Gentil


(IPOCFG) actual denominao uma instituio de referncia em oncologia,
contando com um conjunto de recursos altamente diferenciados, quer ao nvel
humano quer fsico. uma instituio de fim de linha, estando os seus servios
disposio de 31 Hospitais e 110 Centros de Sade da sua zona de abrangncia
(idem). Conta com Servios de Internamento (Cirurgia de Cabea e Pescoo,
Cirurgia

Geral, Ginecologia, Urologia, Unidade

de Cuidados Intermdios,

Oncologia Mdica, Radioterapia, Cuidados Paliativos e Medicina Nuclear),


Consultas Externas nas mais variadas especialidades e grupos de deciso
teraputica, Bloco Operatrio, Meios Complementares de Diagnstico, Unidades
de Tratamento, Hospitais de Dia e Hotel de Doentes.
Em 2002, o IPOCFG assume a forma de uma sociedade annima de capitais
exclusivamente pblicos (SA), criada pelo Dec. Lei n 276/2002 de 9 de
Dezembro. Em 2005, o Governo transforma esta e outras Instituies SA em
EPE Entidade Pblica Empresarial.
De referir ainda o facto de a instituio se ter vindo a manter, de forma
consistente, nos primeiros lugares do ranking dos Hospitais SA, sempre com
resultados lquidos positivos.
Acrescenta-se tambm a busca contnua da qualidade nos servios
prestados, como o tm demonstrado alguns estudos efectuados como o IAQH
(2002) e na vertente organizacional, tendo conseguido a acreditao pelo Kings
Fund Health Quality Service (CROC, SA, 2003).

O actual IPOCFG uma estrutura composta por vrios edifcios. De uma


forma muito esquemtica, podemos observar na figura abaixo a distribuio das
vrias valncias.

No edifcio verde composto por quatro andares, funcionam:


Piso 0 Radiologia e Esterilizao
Piso 1 Unidades de Internamento de Cirurgia de Cabea e Pescoo e
Urologia e Unidade de Cuidados Intermdios
Piso 2 Bloco operatrio (6 suites) e Recobro Anestsico
Piso 3 Unidades de Internamento de Cirurgia Geral e Ginecologia

No edifcio azul (presentemente em obras) de trs andares funcionam:


Piso 0 Tratamentos de Radioterapia (Cobaltoterapia, Curiterapia,)
182

Piso 1 Unidade de Internamento de Radioterapia


Piso 2 Consultas Externas de Radioterapia

Figura 7 Planta esquemtica do IPOCFG

No edifcio castanho, de quatro andares funcionam:


Piso -1 Medicina Nuclear, Farmcia, estruturas de apoio
Piso 0 Cozinha e Refeitrio do pessoal
Piso 1 Cuidados Paliativos
Piso 2 Hotel de doentes

No edifcio branco, de quatro andares, funcionam:


Piso 0 Armazns e Oficinas
Piso 1 Laboratrios
Piso 2 Hospital de Dia e Consultas Externas de Oncologia Mdica
Piso 3 Unidade de Internamento de Oncologia Mdica

Por fim, no edifcio rosa, de quatro andares, funcionam:


Piso 0 Biblioteca, Arquivo, Servio Social, Reabilitao e Bar
183

Piso 1 Consultas Externas de Especialidades Mdicas


Piso 2 Consultas Externas de Especialidades Cirrgicas
Piso 3 Administrao

A abertura de um processo no IPOCFG feita aps referenciao do doente a


partir do seu mdico de famlia ou por pedido de transferncia de outro hospital.
Pode ainda ser referenciado directamente de uma campanha de rastreio levada a
cabo pelo IPOCFG ou, mais frequentemente, pela Liga Portuguesa contra o Cancro
(Ncleo de Coimbra).
A primeira consulta, ou como designada consulta de primeira vez
antecedida de entrevista no Servio Social, onde uma Tcnica Superior de Servio
Social procede entrevista social do doente e averigua das possveis
necessidades de apoio econmico para as deslocaes instituio ou de
alojamento, se necessrio tratamento em regime ambulatrio. Durante esta
entrevista so ainda fornecidas ao doente indicaes sobre a instituio, sobre o
Gabinete do Utente e sobre os Direitos e Deveres do Doente, sendo fornecidos
pequenos descartveis e/ou brochuras que possibilitam ao doente recordar esta
informao mais tarde, enquanto espera pela consulta ou mesmo j no seu
domiclio.
Aps esta entrevista acontece ento a primeira consulta mdica. Em algumas
situaes o doente traz consigo toda a documentao necessria formulao do
diagnstico, pelo que esta consulta j na especialidade mdica ou cirrgica
indicada e a segunda consulta a acontecer a de Deciso Teraputica. Outras
vezes, o doente vem por forte suspeita, ou com o diagnstico feito mas ainda
incompleto no que se refere ao estadiamento do tumor ou processo de
metastizao, entre outros, pelo que pode acontecer o doente ser enviado a
vrias consultas de especialidades distintas e entre elas, ter de realizar vrios
exames

complementares

de

diagnstico

depois

do

diagnstico

completamente formulado marcada a consulta de Deciso Teraputica.


Nesta consulta esto presentes, para alm do doente, um enfermeiro e
vrios mdicos(36), podendo acontecer com alguma facilidade o doente entrar e
36

As consultas de Deciso Teraputica renem habitualmente mdicos de trs especialidades


distintas: Cirurgia, Radioterapia e Oncologia Mdica. Existem grupos distintos para estas
consultas, como por exemplo o grupo de tumores digestivos, o grupo de tumores da mama ou o
grupo de tumores urolgicos, entre muitos outros. Assim, os clnicos reunidos nesta consulta so
especialistas no tratamento daquele tumor em particular. Podem ainda estar presentes mdicos em
internato das vrias especialidades. Em alguns grupos podem ainda estar especialistas de reas
especficas. A titulo de exemplo, no grupo de tumores da cabea e pescoo podem estar tambm
presentes um estomatologista e um otorrinolaringologista, um endocrinologista, um neurologista

184

ver-se rodeado de sete ou oito pessoas vestidas de bata branca. Destas, na


melhor das hipteses, conhece uma o mdico que o acompanhou em vrias
consultas, nos casos em quem que o doente teve, de facto, vrias consultas com
o mesmo mdico.
Antes do doente entrar no gabinete de consulta, o mdico que o seguiu
apresenta o caso ao grupo. Em conjunto, decide-se a estratgia de tratamento a
adoptar de acordo com as guidelines internacionais, ou pelo menos, o primeiro
mtodo de tratamento a seguir(37).
Quando o doente entra no gabinete e aps os cumprimentos iniciais, a
estratgia definida pelo grupo proposta ao doente, dando-lhe as explicaes
necessrias sua compreenso, sendo de seguida questionado sobre a aceitao
ou recusa da estratgia proposta.
Claro que, quando todo o processo decorre de acordo com as boas
prticas, na consulta que antecede a de Deciso Teraputica, o mdico transmite
ao doente a maioria da informao, no s relativamente ao diagnstico, como
tambm estratgia de tratamento, uma vez que, exceptuando os casos
especiais,

so

seguidos

os

protocolos

de

tratamento

adoptados

internacionalmente. Mas a verdade que, sabemos, nem sempre isto acontece.


Quando o doente sai da consulta de Deciso Teraputica habitualmente
recebido por uma assistente social que d uma ou outra explicao de que o
doente necessita e o necessrio apoio emocional.
O doente fica ento em lista de espera para iniciar o protocolo de
tratamento estabelecido, caso o tenha aceite na consulta de Deciso Teraputica,
o que na esmagadora maioria das vezes acontece. Neste intervalo de tempo
(habitualmente curto) o doente faz os exames complementares requeridos antes
de iniciar o tratamento, caso ainda no os tenha realizado ou tenha sido
ultrapassada a sua validade.
Uma vez que o nosso trabalho incide sobre os doentes submetidos a
cirurgia, vamos deixar de lado o percurso dos doentes pelos outros mtodos de
tratamento. Relembramos, no entanto, que o doente que vai ser submetido a
tratamento cirrgico nem sempre est virgem em termos de experincias
e/ou um neurocirurgio. Ou no grupo de tumores ginecolgicos podem estar tambm presentes
um cirurgio geral e/ou um urologista.
37
A estratgia de tratamento pode passar por um nico mtodo de tratamento (por exemplo
cirurgia) ou por uma combinao dos vrios mtodos (por exemplo quimioterapia + cirurgia +
radioterapia). Em alguns casos a estratgia s completamente definida aps um tratamento
preliminar (por exemplo aps avaliar a resposta do tumor a alguns ciclos de quimioterapia) ou aps
obtido o resultado anatomopatolgico do tumor (tipo de tumor, estadiamento, receptores
hormonais, etc.).

185

anteriores de internamento. Ou porque j passou por experincias de tratamento


no IPOCFG (quimioterapia e/ou radioterapia), ou porque essas experincias
aconteceram noutras instituies, seja para diagnstico e tratamento da doena
actual, seja para diagnstico e tratamento de doenas prvias. Recordemos ainda
que, no que se refere troca de informao com os profissionais, todos os
doentes tm um vasto conjunto de experincias prvias decorrentes das vrias
consultas mdicas anteriores (mdico de famlia, mdico particular, mdico de
trabalho, ), consultas de enfermagem (vacinao, controle da presso arterial
ou glicemia, gravidez, ) ou exames de diagnstico em hospitais ou instituies
privadas (radiografias, electrocardiogramas, ecografias, ), ou mesmo por
experincias indirectas como acompanhantes de familiares doentes (filhos, pais,
irmos, ) num dos itens anteriores. Acrescenta-se o conhecimento decorrente
da informao transmitida por outros (familiares, vizinhos, ), pelos meios de
comunicao social (revistas, jornais, televiso) e, cada vez mais, da investigao
e pesquisa individual em manuais ou revistas especializados ou, mais
frequentemente (especialmente na populao mais jovem), na Internet.
O doente avisado com alguns dias de antecedncia do seu internamento.
Nesse dia, o doente dirige-se ao servio de internamento(38). A recebido
por uma administrativa, que formaliza o internamento e aguarda no exterior da
enfermaria at ser chamado por um enfermeiro.
Nas enfermarias utilizado o mtodo individual de trabalho, pelo que, o
enfermeiro que chama o doente, procede sua integrao na enfermaria,
realiza uma entrevista inicial onde so recolhidos vrios dados, faz o registo de
admisso e o plano de cuidados inicial. Isto acontece quando o enfermeiro tem
disponibilidade para tal e aps receber o processo do tcnico administrativo (por
vezes o processo completo, mas na maioria das situaes apenas o processo
relativo ao internamento actual, e como tal, apenas conhecido o motivo de
internamento tipo de cirurgia a que o doente vai ser submetido).
As aces desenvolvidas so por isso:

acolhimento e integrao na enfermaria em que indicado ao doente a


sua cama e espao envolvente, instalaes de apoio (quarto de banho,
refeitrio, sala de pensos/tratamentos, ), so apresentados os
doentes presentes no quarto e os profissionais de servio nesse turno e
so fornecidas explicaes sobre as rotinas do servio ( horrios,

38

Por vezes passa primeiro pelo laboratrio e pela consulta de cardiologia para realizar exames properatrios (quando ainda no realizados ou desactualizados).

186

visitas, ). Durante esta fase o doente permanece habitualmente


acompanhado de um familiar de referncia;

entrevista inicial e colheita de dados, sendo o doente (e por vezes o


familiar) convidado a responder a um conjunto de questes no sentido
de preencher a folha de colheita de dados de enfermagem. Esta
entrevista ainda utilizada para dar explicaes ao doente sobre o
percurso durante o internamento (enfermaria bloco operatrio
unidade de cuidados intermdios enfermaria alta) e para retirar as
dvidas que possam persistir;

registo de admisso e plano de cuidados inicial, em que o enfermeiro,


de forma sistematizada, sintetiza os principais aspectos na folha de
registos de enfermagem e, com base nas informaes recolhidas,
planeia um conjunto de intervenes a desenvolver por si e pelos
colegas no sentido de preparar correctamente o doente para a cirurgia
que vai realizar.

O doente habitualmente internado na vspera da cirurgia (excepto os


doentes que so operados segunda-feira, que tm de ser internados na sextafeira anterior, ou aqueles em que a cirurgia a que vo ser submetidos requer mais
tempo para preparao, como por exemplo, a maioria das cirurgias intestinais).
Assim, ainda nesse dia, recebem a visita do anestesista de servio (habitualmente
entre as 14 e as 18 horas. Ainda nesse dia tambm, realizam (ou iniciam) a
preparao para a cirurgia, que pode incluir ensinos, tricotomia da rea
operatria, enema de limpeza, entre outros.
Aps a cirurgia o doente pode passar um perodo de tempo na Unidade de
Cuidados Intermdios ou regressar enfermaria de origem(39).
Em todas as especialidades promovida a independncia do doente o mais
precocemente possvel, atravs de ensinos com vista autonomia ou, por
exemplo, levando o doente a sair do leito o mais cedo possvel (em muitos casos
ainda na Unidade de Cuidados Intermdios, no dia de cirurgia). S assim se
conseguem altas precoces, um menor nmero de complicaes no ps-operatrio
e um maior envolvimento do doente e famlia na recuperao da doena.

39

Por princpio todos os doentes passam o ps-operatrio imediato na Unidade de Cuidados


Intermdios, existindo apenas como limitao a lotao da unidade (12 camas) sendo, neste caso,
seleccionados os doentes em situao que requeira maior vigilncia. Geralmente os doentes
permanecem nesta unidade at manh seguinte (sendo transferidos para a enfermaria de origem
aps os cuidados de higiene e conforto), ou por mais tempo se a sua situao clnica o justificar.
Podem ser transferidos em qualquer momento se clinicamente estveis e a vaga necessria para
outro doente em pior situao.

187

Como em qualquer outra instituio, tambm nas enfermarias do IPOCFG


existem culturas muito prprias para as quais contribuem a histria, as
pessoas, as prticas, as filosofias de gesto e muitos outros aspectos. Tambm
nas enfermarias do IPOCFG os doentes criam laos com outros doentes, e atravs
deles, no s trocam ajuda, mas fundamentalmente informao sobre a doena,
sobre os tratamentos e seus efeitos e sobre os profissionais (hierarquia, simpatia,
dedicao, maior ou menor jeito para realizar determinado tratamento com um
mnimo de dor e muitos outros aspectos).
Recordamos ainda que, aps o diagnstico de cancro, o doente raramente
tem alta do IPOCFG. Mesmo aps os vrios tratamentos; mesmo aps dado como
curado. Com maior ou menor periodicidade, dependendo das sequelas
resultantes do tratamento do tumor e do seu potencial para recidivar e
metastizar, o doente volta ao IPOCFG para realizar exames e consultas de
seguimento ou controle.
E tambm nesta instituio o doente, enquanto espera pelas consultas,
exames auxiliares de diagnstico ou tratamento em regime de ambulatrio,
passa vrios perodos, mais ou menos longos, em salas de espera. E nestas salas
troca informaes com outros doentes e seus acompanhantes. Sobre as
respectivas doenas, os exames e tratamentos que fizeram ou precisaro de
fazer, das sequelas que deles resultam. De doentes que j foram tratados e que
esto bem, mas tambm de outros cujo estado se agravou ou at j faleceram.
Mas tambm da instituio, dos mdicos, dos enfermeiros, das auxiliares. E
mesmo da sua vida pessoal e familiar, do filho que acabou o curso, mas tambm
do marido que a abandonou aps ser operada mama
Ou seja, quer queiramos quer no o doente, quando chega a uma
enfermaria detentor de um manancial de informao, obtida por circuitos
paralelos mas, para o doente, fiveis, porque a voz dos seus pares.
Mas, como sabemos, quantas vezes imprecisa ou mesmo completamente
errada. Mas que s por si, contribui para sedimentar convices, construir
atitudes, antecipar sofrimentos, aumentar ansiedades e potenciar medos. E s
por

isso

justificar

uma

interveno

esclarecedora

dos

profissionais,

atempadamente, de forma precoce e com continuidade no tempo.

O percurso
Comemos por realizar dois Guies de Entrevista (semi-estruturados), um
dirigido a doentes (Anexo 1) e outro a enfermeiros (Anexo 2), especialmente
188

importantes para as primeiras entrevistas a realizar a cada um destes grupos.


Estes guies apresentam numa primeira parte um conjunto de questes
destinadas caracterizao da amostra, e na segunda parte s questes
destinadas entrevista propriamente dita.
A construo dos dois guies teve como inteno fundamental a sua
adaptao a duas populaes muito diferentes (doentes e profissionais),
especialmente no que se refere aos tpicos para a entrevista e linguagem
utilizada. Isto porque, observe-se, o objectivo central a atingir era o mesmo.
Recordemos: analisar o contexto da transmisso da informao ao doente.
claro que, j neste primeiro passo da investigao, a experincia e os
conhecimentos do investigador sobre o assunto tiveram um papel importante,
influenciando a forma como foram construdos os objectivos especficos que, por
sua vez, deram origem s vrias questes.
Estes objectivos especficos foram:
1. conhecer a opinio dos enfermeiros e dos doentes sobre o direito
informao;
2. identificar as implicaes percebidas de aplicao do direito
informao na prtica de cuidados;
3. identificar os constrangimentos percebidos aplicao do direito
informao;
4. identificar os benefcios percebidos pela aplicao do direito
informao;
5. conhecer a prtica diria da troca de informao com o doente;
6. identificar

recursos

pessoais

utilizados

na

(se

doente

as

expectativas pessoais relativas ) transmisso de ms notcias;


7. conhecer experincias significativas.

Em Julho de 2004 realizmos as primeiras entrevistas no CROC, tendo


comeado por entrevistar enfermeiros. Seleccionmos trs potenciais bons
informantes, seguindo o sugerido por Morse (1991) que entende por bom
informante aquele que tem o conhecimento e a experincia requeridas, possui
habilidade para reflectir, que se exprime com clareza, que dispe de tempo para
ser entrevistado e que est disponvel para tal.
Estas entrevistas foram integralmente transcritas em processador de texto
(Word), lidas vrias vezes (algumas das quais acompanhando a leitura com a
gravao udio da entrevista com o objectivo de reviver o momento e recordar
189

expresses no verbais e emoes) e analisadas. Este foi um conjunto de passos


importantes, na medida em que permitiu o emergir de vrias pistas para vectores
a explorar nas entrevistas seguintes.
Depois de Outubro de 2004 e durante um ano e meio realizmos as
entrevistas seguintes. Primeiro a enfermeiros, depois a doentes.
Os nossos conhecimentos e amizades decorrentes dos mais de dez anos em
que desenvolvemos funes na instituio, foram sem dvida um factor
facilitador ao desenrolar desta fase de investigao. Em primeiro lugar porque,
aos

enfermeiros,

esses

conhecimentos

facilitaram

escolha

dos

que

considermos ser os melhores informantes. Em segundo lugar porque, esses


mesmos conhecimentos e amizades valeram-nos o apoio na seleco dos doentes
a entrevistar.
Todas as entrevistas resultaram da conjugao da nossa disponibilidade
com a dos informantes, tendo sido sempre precedidas de uma conversa informal
destinada a explicar os objectivos, a solicitar a colaborao e a marcar o
momento e o local para a entrevista. Uma das preocupaes foi sempre interferir
o mnimo possvel nas actividades pessoais e profissionais de cada um dos
entrevistados.
Durante as entrevistas procurou-se ser o menos directivo possvel, dando
assim espao aos participantes para falar sobre o assunto de forma espontnea,
ainda que correndo o risco de, por vezes, a conversa seguir rumos que pareciam
no se encaixar nos objectivos previamente traados.
Claro que todas estas entrevistas foram, com a brevidade possvel,
transcritas, lidas e analisadas de forma no deixar apagar pelo tempo os
pequenos pormenores. O texto Word foi imprimido a dois espaos e com uma
margem direita de sete centmetros, de forma a permitir as necessrias
anotaes, sublinhados, chamadas de ateno
Algumas destas anotaes derivaram no s da linguagem no verbal
utilizada durante a entrevista, mas tambm de notas bibliogrficas, ideias
expressas por autores e mesmo notas de reflexo e memrias pessoais de
experincias passadas do investigador.
Num Caderno do investigador fomos vertendo inmeras notas ao longo de
todo o processo as notas de campo e os memorandos.
As entrevistas foram todas convertidas em formato de texto simples do
Windows de forma a poderem ser trabalhadas pelo programa informtico QSR

190

N5 NUD IST (Non-numerical Unstructured Data Indexing Search & Theorizing)(40).


Atravs deste programa, as entrevista foram submetidas aos dois primeiros
nveis de codificao. Primeiro uma codificao selectiva, de que resultaram
vrias centenas de conceitos ou unidades de registo. Depois, atravs de
codificao de tipo axial, estes conceitos foram agrupados em subcategorias e
categorias. Preocupao constante: procurar as vrias interligaes entre os
conceitos, entre estes e as vrias categorias e subcategorias com todas as outras.
Hesitmos, inicialmente, em tratar todos os dados em conjunto, mas aps
alguma reflexo e consulta a experts, optmos por analisar os dados
separadamente, por grupos amostrais. O resultado, dessa anlise vai parecer no
captulo seguinte, que intitulmos de descoberta
Antes, porm, existem alguns aspectos que convm clarificar, como os
procedimentos formais e ticos e as amostras.

Procedimentos formais e ticos


Esta primeira parte da nossa investigao foi precedida de um pedido formal
de autorizao ao Presidente do Conselho de Administrao do ento Centro
Regional de Oncologia de Coimbra, SA (Anexo 3). Para alm deste pedido formal
existiu uma conversa informal com os Directores de Servios e Enfermeiros Chefe
dos servios visitados, atravs da qual explicmos o mbito do estudo e os seus
objectivos.
Como j referimos atrs, as entrevistas ocorreram em momento e local
convenientes ao investigador e ao informante. Neste sentido, ocorreu sempre
uma pr-entrevista e a entrevista propriamente dita:

A pr-entrevista constou de:

abordagem do informante e cumprimentos;

breve conversa informal;

transmitir informaes sobre o estudo (objectivo, forma como viria a


decorrer a entrevista e previso do tempo necessrio, garantia de
anonimato, clarificao da possibilidade de interromper a entrevista a
qualquer momento, a pedido do entrevistado e garantia de inexistncia

40

O QSR N5, como o nome indica, um programa informtico de apoio investigao com dados
no-numricos. Apesar de existirem programas mais especficos para trabalhar de acordo com a
metodologia da Grounded Theory, como por exemplo o Atlas, os conhecimentos prvios do
investigador sobre o QSR N5 contriburam para a sua escolha.

191

de quaisquer consequncias em recusar participar ou interromper a


entrevista;

solicitao de colaborao;

pedido de autorizao para gravao udio da entrevista;

marcao da data, hora e local para a entrevista.

A entrevista propriamente dita constou de:

questionar se o entrevistado tinha alguma dvida que gostasse de ver


esclarecida;

colheita de dados scio-demogrficos;

entrevista de acordo com o guio.

Por acordo mtuo entre o investigador e o Presidente da Comisso de tica


do IPOCFG, dispensou-se a assinatura de folha de Consentimento Informado,
substituindo-a por pedido verbal sujeito a gravao no incio de cada entrevista.
Claro que, no final de cada entrevista, existiu sempre um agradecimento ao
informante pela disponibilidade e colaborao e foi deixado carto pessoal para
futuro contacto caso o informante, por qualquer motivo, desejasse informao
suplementar ou ver a sua entrevista (ou parte) retirada da investigao.
Tivemos a preocupao de, no decorrer da gravao udio, no tratar o
informante pelo nome e quando tal, por lapso, aconteceu uma vez, foi garantido
que seria omitido na transcrio, o que veio a acontecer.

As amostras
Uma das particularidades do mtodo da grounded theory reside no tipo de
amostragem realizada, denominada de amostragem terica. De acordo com esta
estratgia os participantes so seleccionados em funo da sua pertinncia
terica e no em funo da sua representatividade relativamente populao ou
situaes. O objectivo da investigao determina uma amostra inicial com a
preocupao central de agrupar a variao, mas com o evoluir da investigao,
vo-se tomando novas decises, no que se refere a incluir novos informantes,
requestionar informantes j entrevistados, etc. A amostragem terica termina
quando ocorre saturao das diversas manifestaes do fenmeno, quando
deixam e surgir dados novos.

O nosso estudo incluiu elementos de dois grupos enfermeiros e doentes.


192

Os enfermeiros
Em Julho de 2004 realizmos as primeiras trs entrevistas a enfermeiros do
IPOCFG (nos servios de Cirurgia Geral e Cirurgia Cabea e Pescoo e Urologia).
Escolhemos trs potenciais bons informantes, seguindo o sugerido por
Morse (1991), que entende por bom informante aquele que tem o conhecimento
e a experincia requeridas, possui habilidade para reflectir, que se exprime com
clareza, que dispe de tempo para ser entrevistado e que est disponvel para tal.
Estas entrevistas foram transcritas integralmente, lidas e analisadas e deram-nos
pistas para algumas questes a incluir nas entrevistas seguintes.
Durante os meses de Agosto, Setembro e Outubro realizmos mais oito
entrevistas (tendo perdido uma por falha do equipamento de gravao).
As principais caractersticas scio-demogrficas dos entrevistados podem
ser observadas no quadro 5.
Os enfermeiros entrevistados tinham entre 27 e 45 anos, sendo a mdia de
idades de 33,44 anos com um desvio padro de 7,52 anos. A moda e a mediana
situam-se abaixo da mdia: 28 e 30 anos respectivamente.
Entrevistmos sete enfermeiros e trs enfermeiras. Relativamente ao estado
civil, quatro eram solteiros e cinco casados. Apenas uma enfermeira era
divorciada.
Os entrevistados habitam maioritariamente na cidade (4) ou na periferia da
cidade (4). Apenas dois referiam habitar em zona rural.
A maioria dos entrevistados (6) j possui grau acadmico de licenciado,
sendo minoritrio (4) o grupo dos que possuem apenas Bacharelato.
Entrevistmos

enfermeiros

com

maturidade

profissional

com

experincia no servio onde esto colocados. Ou seja, tm um tempo mdio na


profisso de 11,22 anos com um mnimo de 6 e um mximo de 23 anos (e uma
mdia de 6,33 anos no servio onde esto colocados, com um mnimo de 3 e um
mximo de 11 anos).
Assim, apenas trs dos entrevistados possuem a categoria profissional de
enfermeiro (mas ambos com 6 anos de exerccio profissional). A maioria (5) j
possui a categoria de enfermeiro graduado. Duas das entrevistadas so
enfermeiras especialistas.
A maioria dos entrevistados (7) tem experincia pessoal de internamento em
instituio

hospitalar,

mas

por

motivos

simples

como

apendicectomia,

amigdalectomia, circunciso, parto e drenagem de hematocelo.


193

Trs dos entrevistados referiam possuir alguma formao especfica na rea


da tica ou biotica:

tica e deontologia profissional (4 horas)

tica em enfermagem (30 horas)

tica em oncologia (14 horas)

Quadro 5 Caractersticas scio-demogrficas dos enfermeiros entrevistados


(N=10)
n

Masculino

30,0

Feminino

70,0

Solteiro

40,0

Casado

50,0

Divorciado

10,0

Rural

20,0

Sub-urbano

40,0

Urbano

40,0

Bacharelato

40,0

Licenciatura

60,0

Enfermeiro

30,0

Enf. Graduado

50,0

Enf. Especialista

20,0

Gnero

Estado civil

rea Residncia

Habilitaes Acadmicas

Categoria Profissional

Os doentes
Aps as entrevistas aos enfermeiros, inicimos as entrevistas aos doentes.
No conhecendo os doentes, tivemos de optar por uma estratgia diferente
para seleccionar bons informantes. Para isso socorremo-nos das informaes
prestadas pelas enfermeiras responsveis pelos servios onde decorreram as
entrevistas. medida que foram decorrendo as entrevistas, estas foram
transcritas integralmente, lidas e analisadas. Algumas vezes voltmos junto dos
doentes para esclarecer alguma afirmao menos clara ou para melhor explorar
194

algumas pistas. Claro que, tambm aqui, cada entrevista dava-nos pistas para as
seguintes.
No total, entrevistmos seis doentes. As principais caractersticas sciodemogrficas dos entrevistados podem ser observadas no quadro 6.

Quadro 6 Caractersticas scio-demogrficas dos doentes entrevistados (N=6)


n

Masculino

66,6

Feminino

33,3

100,0

Rural

16,7

Suburbana

50,0

Urbana

33,3

100,0

4 Classe

66,6

11 Ano

33,3

Domstica

16,7

Operrio

16,7

Empresrio

16,7

Aposentado

50,0

Infeco na prstata

16,7

Operao ao fgado

16,7

Tumor no rim

16,7

Tumor na mama

33,3

Tumor na bexiga

16,7

Sim

83,5

No

16,7

Gnero

Estado civil
Casado
rea Residncia

Com quem vive


Com o cnjuge
Habilitaes Acadmicas

Profisso

Motivo do Internamento (referido pelo doente)

Internamentos anteriores

Os doentes entrevistados apresentavam uma mdia de idades de 61,33 anos com


um desvio padro de 9,37 anos. O doente mais novo tinha 45 e o mais idoso 74
195

anos. Foram entrevistados 4 homens e 2 mulheres, todos casados e a coabitar


com o respectivo cnjuge. Habitam maioritariamente na periferia da cidade
(50,0%) e apenas um no campo. Os entrevistados referiram como habilitaes
acadmicas a 4 classe (66,6%) e o 11 ano (33,3%). Metade dos entrevistados
est na condio de aposentado, uma referiu ocupao domstica, um referiu ser
operrio e outro dono de uma pequena empresa. Quando questionados sobre o
motivo do seu internamento, quatro doentes demonstraram saber o diagnstico,
referindo-se claramente ao tumor da mama (2), do rim (1) ou da bexiga (1). No
entanto, um doente referiu-se ao motivo do seu internamento como uma
infeco na prstata que obstruiu as urinas e outro pela necessidade de uma
operao ao fgado para tirar um quisto. Apenas um doente (o mais jovem)
referiu ser este o seu primeiro internamento. Todos os outros referiram
experincias anteriores de internamento por motivos vrios, no oncolgicos
(herniorrafia, cirurgia ortopdica, ) ou pelo mesmo motivo do internamento
actual (resseco transuretral de tumor da bexiga).

196

12 - DESCOBERTA

Este ser (ou pretendemos que seja) o captulo central da investigao em


torno do primeiro objectivo, onde, a par e passo, procuraremos construir de
forma indutiva a teoria. Assim, procuraremos verter para o texto no s os
conceitos, as categorias e as preposies, mas tambm o raciocnio e as reflexes
que contriburam para a sua gnese, quantas vezes guardadas no caderno
durante meses sob a forma de notas mais ou menos organizadas, quantas vezes
riscadas e re-redigidas
O ttulo descoberta tem duas razes de ser. Por um lado serve para
evidenciar o que se descobriu, mas fundamentalmente pretende mostrar o
caminho seguido, as opes tomadas e o que esteve na base dessas opes.
Vejamos este captulo como uma viagem! E esperamos conseguir, mais l para o
final, mostrar onde chegmos (ou melhor, onde os dados nos levaram). Mas at
l, pareceu-nos importante evidenciar as vrias paisagens, as opes entre a autoestrada e os caminhos de campo, assim como as consequncias que da
advieram.
O texto que apresentamos, assim como os vrios diagramas, sofreram
inmeras alteraes ao longo do percurso, uma vez que os dados que foram
surgindo e as interpretaes que deles fomos fazendo obrigaram a vrios recuos,
desvios e reformulaes. Mas isso tambm uma caracterstica do mtodo
utilizado.

12.1 - AS CRENAS, AS PERCEPES E AS EXPERINCIAS DOS ENFERMEIROS

Comecemos por apresentar o fenmeno da forma como este emergiu da


anlise das entrevistas realizadas junto dos enfermeiros.
O primeiro aspecto que julgmos importante evidenciar aquilo que nos
pareceu ser o contexto do fenmeno.

Categoria 1 os costumes

Nesta categoria reunimos um conjunto de conceitos. Valer a pena recordar


o atrs referido sobre os percursos, os espaos e as pessoas na medida em que
197

so as bases das prticas e dos contextos da troca de informao entre


profissionais e doentes.
Dentro deste cenrio, referem os enfermeiros, a famlia est, na maioria das
vezes, melhor informada do que o doente.
Normalmente, e neste caso concreto aqui da cirurgia, a famlia est
melhor informada que o prprio doente Normalmente Eu acho que a
famlia costuma saber mais do que os doentes. Nem em todos os casos
mas na maioria dos casos, nos casos com pior prognstico a famlia sabe
mais que o prprio doente. [E7]
Relativamente famlia, eu penso que est muito mais bem informada
acerca daquilo que se passa com o doente, do que propriamente o doente.
Isto de uma maneira geral [E8]

E isto porque, justificam:


Informa-se mais a famlia, l est, para ir preparando o doente, como
o conhecem melhor, para o irem preparando mentalmente. [E7]
H tendncia de dar mais famlia as ms noticias que ao doente.
Tambm na tentativa de poupar um pouco o doente. [E8]

Segundo conceito importante o de que o doente, por regra, questiona


pouco.
Geralmente os doentes no perguntam, vivem aquele momento e no
perguntam o que vai acontecer a seguir no perguntam... se no somos
ns a dar a informao eles nem sequer perguntam. [E2]

At porque no lhes dado o tempo nem o espao para eles fazerem


perguntas.
Aquilo que eu acho que se calhar, depois, no h muito apoio aos
doentes no sentido de digerirem essa informao, e de tirarem que dvidas
que ficaram. [E7]
Mesmo quando lhes dito, dito e pronto agora tem de decidir se
quer ser operado ou no. [E4]
A verdade que, no dia-a-dia, bom que o doente no nos ande
sempre a fazer perguntas o tempo pouco e nem sempre a gente sabe
ou pode responder [E10]

198

Mas muitas vezes, o doente no permanece muito tempo na ignorncia, uma


vez que o contacto com os outros doentes, as respostas que ficam por dar e
mesmo as expresses da famlia acabam por confirmar aquilo de que muitos
desconfiam.
Eles apercebem-se, no ? E alguns esto na cama: mas est a a
minha famlia mas o que que eles esto a fazer l fora? Est ali o
mdico, se calhar esto a falar com o mdico. Ou ento apercebem-se e
no dizem nada. Esto com sete olhos, mas apercebem-se que s vezes a
verdade no dita na totalidade. [E8]
Eu sei que o mdico me est a dizer que isto uma ferida, no sei qu,
isto nunca mais cicatriza. O que eu tenho um cancro e mais nada.
Embora nunca ningum tivesse a coragem de dizer, eu tambm no sou
burro e sei onde estou [E1]
Eles conversam uns com os outros e acabam por descobrir [E3]

Neste contexto que os enfermeiros vivem diariamente, referem, no se


utiliza a palavra cancro.
Sobre o que se diz ao doente, primeiro, acho que nunca se chega a
chamar a coisa pelo nome. Geralmente assim: Olhe, tem uma coisita m,
tem de se tratar, tem de se ver [E7]
que tem um cancro no, no este o termo, mas que um tumor,
em princpio eles dizem ou que uma ferida, que precisa de ser
tratada. [E8]
Tenho a ideia, e cada vez mais reforada, que a oncologia uma
rea que ainda um bocado tabu e que impe respeito. Para muitas
pessoas sinnimo de morte. [E9]

Resumindo graficamente:
Categoria 1 os costumes
A famlia est, geralmente melhor informada que o doente
O doente questiona pouco
No dado o tempo nem o espao para o doente questionar
O doente apercebe-se da sua situao
No se utiliza a palavra cancro

Porqu apelidar esta categoria de os costumes?


199

O contexto de um fenmeno geralmente um conjunto de condies que,


directa ou indirectamente, influenciam, moderam as aces e estratgias
desenvolvidas e a desenvolver pelos actores. E a histria, os costumes,
influenciam claramente as nossas aces no dia-a-dia. Depois porque o termo
costume, para alm da significao relacionada com um comportamento
generalizado e perpetuado, com o modo habitual de proceder, tem ainda
associada a significao de penalizao ou sano quando o comportamento foge
ao estabelecido. um Em Roma s Romano e simultaneamente um mulher de
Csar no basta s-lo, tem de parec-lo
assim que vimos o contexto, como um conjunto de regras de jogo que os
actores tacitamente aceitam sob pena de, implcita ou explicitamente, sofrerem
penalizao social.

A par com este contexto, os enfermeiros apercebem-se de algumas


condies intervenientes, ou seja, aspectos que influenciam a troca de
informao entre profissionais e doentes. Estamos perante a nossa categoria 2.

Categoria 2 as interferncias

Esta categoria tem, claramente, trs subcategorias. Vejamos a primeira:

Do fcil e do difcil

Se, por um lado, fcil transmitir uma informao favorvel:


se soubermos partida que a evoluo ser positiva, no temos
dificuldade nenhuma. [E1]

Por outro lado, porque somos humanos, extremamente difcil transmitir


ms notcias:
Agora quando o prognstico reservado j mais difcil. [E1]
Quem que gosta de dizer que as coisas no esto a correr bem, ou
no vo correr bem? [E3]

Claro que quanto mais jovens so os doentes, maior a dificuldade em lhes


transmitir informaes quando estas pem em causa o seu futuro:

200

Ah, muito mais fcil dar aos mais velhos sem dvida alguma, uma
pessoa que chega aqui de idade e que at vem. do que uma pessoa nova,
que uma pessoa nova, que uma pessoa que questiona muitas coisas e
ainda tem frente, tem muita coisa, ainda quer fazer muita coisa muito
mais difcil. [E2]
No caso da idade ainda ser mais difcil quando a idade mais jovem,
no , ser muito mais difcil. [E1]

O nvel cultural dos doentes tambm um factor influente:


Nas pessoas com menos formao, explicamos aquilo tudo tintim por
tintim, traduzindo os termos tcnicos para palavras que eles percebam
melhor e eu acho que mais fcil informar estes doentes. Agora os outros
um bocadinho mais difcil, porque depois esto sempre a fazer perguntas
Eu acho que essa dificuldade tambm muito grande. [E7]

Quando no se trata de informar em primeira mo mas antes dar o apoio e


as explicaes necessrias aps a m notcia, ento a os enfermeiros j se
sentem mais vontade:
J aconteceu o caso de doentes em que, quando eu falei com eles, eles
j sabiam da sua situao, situao m, mas j mais ou menos,
informados. Pronto nestes casos ns j estamos mais a vontade [E1]
A nossa funo essa: estar ao lado do doente nos momentos difceis.
Depois de o doente saber j no me custa [E4]

Vejamos agora a segunda subcategoria.

Das incertezas e indefinies

A assuno da verdade universal de que, quando se trata de pessoas, cada


caso um caso, no existindo por isso dois doentes iguais, gera para todos um
conjunto de dificuldades, ou, digamos de outra forma, obriga a um conjunto de
cautelas uma vez que as generalizaes no so possveis, ou pelo menos, no
so aconselhveis.
A incerteza se o doente deseja ou no ser informado:
H doentes que preferem no saber e h outros que preferem saber.
Isso depende um bocadinho da prpria personalidade do doente. [E4]
201

Os doentes mais jovens querem saber essa informao. J os mais


idosos acabam por muitas vezes querem saber, mas no fundo no
querem saber, de alguma forma, a verdade toda. [E4]
A pessoa no fundo, no fundo quer saber e no quer. Quer saber
porque quer ter uma ideia do que se passa consigo, mas tambm tem
um medo tremendo que essa verdade interfira muito na sua integridade,
na sua vida, no seu futuro. [E8]

A incerteza dos benefcios e inconvenientes de informar totalmente:


E quando informamos o doente, ser que isso influencia positivamente
ou negativamente o processo de cura? sempre complicado [E6]
Mas depois tambm no sei. Se as pessoas viverem na iluso e no
souberem nada, se calhar vivem melhor, no sei [E7]

Porque nem sempre o doente sincero:


porque nos conseguimos aperceber de quando os doentes dizem que
no sabem nada e o fazem apenas porque querem tirar mais informaes
de ns, tentam ali jogar connosco para ver se dizemos mais alguma coisa.
[E7]

Pela necessria ponderao:


eles tm direito informao mas ns tambm temos de ser,
temos de ser ponderados, no , no podemos dizer as coisas assim
(pausa) [E2]

E, no menos importante, a terceira subcategoria:

Das expectativas

Nota de campo:
Segunda metade da dcada de 1990. Lembro-me como se fosse ontem: Jovem, licenciada, poucas
horas aps ser submetida a mastectomia. Com os olhos marejados, disse-me num misto de pergunta e
afirmao: - Agora preciso esperar pelo resultado da anlise para saber se maligno ou no!?
Os enfermeiros tm a percepo de que os doentes vm para a enfermaria
com um conjunto de expectativas que, de alguma forma, condicionam o processo
202

de informar. Expectativa que possa no ser verdade o que lhe disseram, que
precisa de ser operado. Expectativa de que tudo vai sempre correr bem.
Quantas vezes, nas vsperas da operao e a perguntar se vai de facto
ser operado. Ento foi internado para qu? [E10]
Ele espera sempre que o ponto da situao evolua favoravelmente
[E1]

Vejamos a representao grfica desta categoria:

Categoria 2 as interferncias
Subcategoria

Subcategoria

Subcategoria

Do fcil e do difcil

Das incertezas e

Das expectativas

indefinies
fcil transmitir informao Se o doente deseja ou no Ningum
favorvel

ser informado

difcil transmitir ms notcias

Se

mais

difcil

informar

mais

difcil

de receber ms
traz

mais notcias

se benefcios

doente jovem

informar

ou A

inconvenientes
informar

se Porque

doente mais culto

esperana

permanece
sempre

doente sincero

mais fcil se doente j Porque


informado

nem

gosta

necessria

ponderao

Podemos ento observar que, com grande proximidade dos costumes, surge
este conjunto de condies intervenientes a que chammos de interferncias e
onde inclumos os factores que interferem na categoria central do fenmeno. Ou
seja, factores que, de forma positiva, mediando, ou de forma negativa,
dificultando, contribuem para o resultado final.

Parece ser oportuno fazer uma pausa e pensar no que os dados nos esto a
querer transmitir. Conseguimos j deduzir a categoria central do fenmeno tal
como visto pelos enfermeiros?
Os enfermeiros apresentam-nos um contexto em que a famlia est,
geralmente melhor informada que o doente, o doente questiona pouco sobre a
sua situao de sade, mas por outro lado no lhe dado o tempo nem o espao

203

para questionar. Apesar de tudo, o doente apercebe-se da sua situao, mesmo


que raramente se utilize a palavra cancro.
Todo o processo acontece num ambiente em que, se por um lado fcil
transmitir informao favorvel , por outro, muito difcil transmitir ms notcias.
mais difcil informar se doente jovem ou mais culto. mais fcil
complementar uma m notcia com as explicaes necessrias do que dar essa
m notcia. Acrescente-se o facto de persistirem sempre dvidas se o doente
deseja ou no ser informado (mesmo quando diz que sim) assim como dos
benefcios e inconvenientes de informar totalmente, o que demonstra a
necessria ponderao, assim como a constatao de que a expectativa natural
de qualquer pessoa a de que tudo corra bem.
Parece que estamos perante um conjunto de factores propcios a que o
doente surja na enfermaria com deficit de informao. E desta constatao que
surge a categoria central do nosso fenmeno.

CATEGORIA CENTRAL
O DOENTE SURGE NA ENFERMARIA COM DEFICIT DE INFORMAO

So tantos os casos que os doentes entram e no esto informados do


que vo fazer, o que vai acontecer no ps-operatrio, s vezes at
perguntam Ento eu barriga aberta ou no?... Eles nem sequer isso
sabem, pelo amor de Deus, eles... a maior parte nem sabem isso. [E2]
O que a gente sabe que na realidade, a maioria das vezes, eles no
sabem [E4]
A maioria esto mal informados. s vezes h doentes que j fizeram
rdio e quimio e depois chegam para fazer mastectomia e ainda
perguntam se maligno ou se benigno. A gente fica assim a olhar para a
cara deles [E7]
Os doentes at esto informados, sabem que vo ser operados, mais
ou menos o tipo de cirurgia, (), tm um pouco esta informao, mas em
pormenor, em profundidade penso que no sabem o que se vai passar com
eles. [E8]

Para completar a compreenso do fenmeno falta apenas apresentar aquilo


que os enfermeiros consideram ser as causas directas deste deficit de
informao. Surge, assim, a nossa terceira categoria.
204

Categoria 3 os determinantes

Esta categoria pode ser subdividida em trs subcategorias. A primeira, e


provavelmente a mais referenciada, a que atribui culpas aos profissionais.

Relacionados com os profissionais

Os profissionais de sade so os principais culpados do deficit de


informao do doente. Em primeiro lugar porque, num momento privilegiado
como o uma consulta de deciso teraputica, muitas vezes, falam uma lngua
que o doente no entende:
s vezes so de estrato social baixo, analfabetos, o mdico estando a
falar com ele a mesma coisa estando a falar para uma parede porque
utilizam uma lngua estranha [E2]
no percebem nada do que lhes dito. Usam-se s vezes aqueles
palavres e eles depois [E4]
Informados, ... eles informados at esto, ... de conceitos cientficos,
porque quando vo deciso teraputica so informados, mas a
informao dada em termos to cientficos que eles ficam a saber o
mesmo. Se lhes disserem que vai fazer uma gastrectomia total ou uma
gastrectomia sub-total e no lhes explicarem o que isso , eles ficam a
saber o mesmo. So informados, mas uma informao relativa, ... que
eles no retm. [E7]
As pessoas muitas vezes so informadas da patologia, da situao,
so esclarecidas mas aquele esclarecimento muitas vezes com aqueles
termos tcnicos que o doente no consegue assimilar ou compreender.
[E8]

Depois porque todos fogem a dar informaes sobre as situaes mais


graves:
s vezes os mdicos ponderam um bocado, e s vezes estono fundo
tambm se esto a esquivar entre aspas informao total. [E8]
Ento, naqueles casos mais graves, eles que deviam dizer tudo, no
dizem e eu que vou dizer?... [E3]

205

Acrescente-se que nessa consulta de deciso teraputica dada muita


informao em pouco tempo, no tendo o doente a capacidade para a processar:
Coitados, eles esto sentados, esto sentados e so bombardeados com
as coisas, olhe agora vai acontecer isto, isto, isto, isto, isto, isto e isto,
pronto ento olhe vai ser internado, bom dia. Pronto acabou-se, no tm
tempo para um engolir e respirar e falar, no tm tempo. [E2]

At porque, ainda antes de o doente ouvir tudo, j lhe esto a pedir uma
deciso:
Pronto, j lhe dissemos tudo. Agora tem de decidir: quer ser operado
ou no? [E1]
J no basta estar ali um monte de gente vestida de branco, que ele
no conhece, a dizer um monte de coisas que ele no entende, e ainda por
cima pedem-lhe para, logo ali, assinar um papel a dizer se autoriza ou no
ser operado. [E3]

Mas os profissionais no so os nicos culpados do deficit de informao


do doente. Vejamos a segunda subcategoria.

Relacionados com a famlia do doente

verdade. Os enfermeiros consideram que a famlia do doente tambm tem


culpas no cartrio, contribuindo activamente para o doente no ter acesso a
algumas das informaes que lhe dizem respeito, no apenas escondendo como
pedindo aos profissionais que ocultem algumas informaes:
Muitas vezes, at mesmo a prpria famlia tenta um bocadinho ocultar
muitas coisas [E4]
Por vezes h famlias que dizem: no, poupe-o, no diga nada. Deixe-o
estar ele ainda pensa assim, se calhar tem momentos em que pensa que
no est tudo to bem, mas poupem-no um bocadinho desta notcia. Ele
depois tem tempo [E8]

E, por fim, algumas vezes o prprio doente o causador do deficit de


informao.

206

Relacionados com o doente

Nos momentos em que est em causa a sade e o futuro do doente, a


ansiedade natural. Mas, na maioria das vezes prejudica a compreenso da
informao fornecida:
Os doentes vm para o IPO um bocado alterados e no entendem
muito bem a informao que dada, penso eu que a pessoa no est a
nvel

emocional

muito

bem

no

est

preparada

para

receber

informaes, chamemos-lhe assim. [E9]


Quando est ao p do mdico no ouve nada. Est mais absorvida a
pensar nas coisas do que propriamente no que o mdico diz. [E2]

Mas tambm a postura submissa, caracterstica da maioria dos doentes,


um elemento que contribui bastante para que o doente no receba toda a
informao de que necessita e a que tem direito.
Ele vai para ali to ansioso que no percebe nada. Mas porque no se
diz que no ao Sr. Dr., concorda-se com tudo, ainda que sem saber o qu.
[E1]

Vejamos a representao grfica desta categoria.


Categoria 3 Os determinantes
Subcategoria

Subcategoria

Subcategoria

Relacionados com os

Relacionados com a

Relacionados

profissionais

famlia do doente

com o doente

Que falam uma lngua que o Que oculta informao Que


doente no entende
Que

fogem

informar

situaes graves

ao doente
sobre Que

no

consegue gerir
pede

profissional

ao a sua ansiedade
para Que submisso

Que no do tempo ao doente ocultar os factos mais


para processar a informao

graves

Que pressionam a deciso

Nesta categoria, o termo determinantes, surge na perspectiva de fugir


relao causa-efeito. Na verdade, tratando-se de um fenmeno de to grande
complexidade, seria uma pretenso encontrar esta relao. Falamos assim de
factores que, na opinio dos enfermeiros (opinio esta fundamentada na sua
207

experincia), foram agentes desencadeadores, que sobressaem em todo o


processo, e por isso, determinantes.
Apesar de ainda no termos apresentado o fenmeno em toda a sua
complexidade, valer a pena, antes de avanarmos, apresentar a sua estrutura
grfica tal como o compreendemos at aqui.

Diagrama 1 Deduo da categoria central a partir do contexto, das condies


intervenientes e dos factores causais

Perante a constatao de que o doente surge na enfermaria com deficit de


informao, o enfermeiro tem dois tipos de resposta distintos e antagnicos:
Especialmente dependendo do tipo de informao em deficit, o enfermeiro
contribui ou no para o aumento do nvel de informao do doente.

Categoria 4 o enfermeiro informa o doente

Sabemos todos como a informao importante nos mais diversos


contextos de vida. Os enfermeiros no so alheios a esta necessidade. Uma
dimenso

importante

do

seu

trabalho

est

relacionada

com

busca,

processamento, produo e transmisso de informao. Esta ltima, to


importante aos pares e outros profissionais para as mais variadas tomadas de
deciso e para a continuidade dos cuidados. Mas no menos importante aos
doentes e famlia, sendo uma das suas reas autnomas de interveno.
208

Uma grande parte do nosso dia de trabalho ocupada a transmitir


informaes ao doente e famlia. [E1]
Se pensarmos bem, sempre que estamos junto do doente estamos a
passar-lhe informaes. Na verdade nem sempre boas Muitas vezes sem
ser a falar At mesmo no irmos junto do doente quando ele precisa de
ns uma forma de lhe passar informaes, e das piores [E3]

Dentro

desta

categoria

podemos

encontrar

cinco

subcategorias.

enfermeiro, na qualidade de tcnico de sade com uma formao superior, para


alm de desenvolver um conjunto de cuidados, reflecte sobre esses cuidados,
procura as justificaes para os levar por diante, escolhe os contedos dos
cuidados mais adequados a cada doente e a melhor forma e o melhor momento
de prestar esses cuidados.

As justificaes de informar

Esta uma das bases da aco de qualquer tcnico que no se queira limitar
imitao, mas antes queira realizar as suas actividades de forma fundamentada
e cientfica.
A primeira justificao uma justificao tica:
Ento olha pensar, tentar esclarecer ao mximo os doentes para
saber que eles tm uma deciso consciente daquilo que vo fazer. muito
importante. [E2]

A segunda justificao decorre da constatao de que muitas vezes o doente


se apercebe da sua situao (ver categoria 1 das prticas e contextos), daqui
decorrendo um afastamento do profissional pelos sentimentos de perda de
confiana, de traio:
Em

qualquer

patologia ou doena,

os doentes, muitas vezes

apercebem-se que tm alguma coisa. Ou tentam distanciar-se e pensar e


negar, ou ento sentem-se profundamente enganados e deixam de confiar
em ns. [E7]

No menos importante a fundamentao da necessidade de informar o


doente para que este possa perspectivar o seu futuro.

209

At porque grave se eles pensam: Isto no assim to grave! E


tentam afastar-se. Mas l est, devem sempre saber com o que contam.
[E6]
tem um grande benefcio, que por exemplo doentes que querem
saber mais ou menos, qual o seu futuro o seu prognstico em termos de
vida, o que que podem orientar a sua vida. Pessoas que tm
conhecimento da sua doena, do seu prognstico, mais ou menos do tempo
de vida que lhe resta, orientam perfeitamente a sua vida. () Pode ser
importante para ele perceber que no est to bem assim. s vezes
importante para orientarem a prpria vida em casa, problemas que tm
para resolver, assuntos familiares, assuntos em tribunal, assuntos de
heranas ou outros problemas. [E8]
O doente deve conhecer a sua situao porque pode querer resolver a
sua vida, no ? Em termos, () de testamentos ou outras coisas do
gnero. O doente pode querer resolver alguma situao desse gnero
[E1]
E quando o prognstico bom ainda mais importante informar bem
os doentes. Porque, por exemplo, uma doente mastectomizada com muito
bom prognstico, se no lhe dissermos nada pode ficar a pensar que est
muito mal, que ainda tem de ir fazer mais tratamentos, que lhe vai cair o
cabelo [7]

As estratgias para informar

A consulta do processo um elemento fundamental e que deve anteceder


a interaco entre o enfermeiro e o doente:
Um dos primeiros passos consultar o processo para ficarmos por
dentro do que se passa com o doente: os exames e os tratamentos que j
fez e o que vai fazer. [E2]

As estratgias para informar o doente tm de ser adaptadas a cada doente


em particular. Por isso, o passo seguinte sempre conhecer o doente que se tem
frente, estabelecendo uma relao com ele e tambm entrevistando os
familiares:
A pessoa que informa, tem que conhecer muito bem o doente,
relacionar-se primeiro com ele de maneira menos formal para descobrir a
210

melhor maneira como informar. () temos que ver o doente que temos
nossa frente, com todos os aspectos, a idade a cultura, o apoio familiar,
social, tudo. [E8]
sempre complicado e se calhar tem de se analisar e tentar conhecer
bem a pessoa e falando mesmo com os familiares para saber se, (...) os
familiares, se calhar conhecem melhor os doentes do que ns. Ento os
familiares sabem partida melhor como que eles vo reagir a essa
situao, se positiva ou negativamente. [E6]
A minha receita primeiro mesmo ver a pessoa, no !? ... para ver
com que tipo de pessoa estou a lidar [E2]
Tem que se conhecer a personalidade do doente para se saber at
onde que se pode ir. E temos que saber at que ponto que o doente
quer saber a verdade toda ou no e capaz de a aceitar. [E4]

Previamente ao acto de informar o doente, importa descobrir que


informaes j esto na sua posse, o que ele j sabe. Isto permite a
adaptar/adequar a linguagem, estabelecer pontos de partida e de chegada,
descobrir o que foi ouvido mas no percebido, etc.:
O que eu costumo fazer perguntar ao doente o que que ele sabe, o
que que o mdico lhe disse e o que que, o que o mdico lhe disse
que lhe ia fazer, quais so as coisas que tinham que apresentar no psoperatrio [E2]
Eu tento sempre descobrir o que que o doente j sabe. Se o doente j
sabe que tem um cancro, eu fao a explicao e os ensinos que tenho a
fazer utilizando as palavras reais, se no tenho de utilizar outras
palavras. Por norma, quando eu vou fazer a preparao dos doentes,
procuro saber o que que lhes disseram na deciso teraputica e tentar
saber se o doente percebeu o que lhe disseram. [E7]

Quando chega ento o momento de transmitir informaes ao doente, e na


perfeita interligao com os conceitos anteriores, exige-se suavidade, faz-lo de
forma progressiva, especialmente com o objectivo de realizar a retroaco, ou
seja, de reformular todo o processo em funo da reaco do doente ao que est
a ser comunicado:

211

E s aqui, quando ns com calma e com um pr a pessoa vontade


que vai juntando as pontas devagarinho temos que ser (...)
equilibrados na maneira de comear a informao. [E2]
ir dizendo as coisas devagar, de forma um pouco doseada, para ir
avaliando a reaco [E8]

Uma postura muito utilizada pelos enfermeiros, no s enfatizada pela


formao acadmica mas tambm enraizada nos nossos hbitos culturais e
religiosos, a de procurar uma relao emptica, um colocar-se no lugar do
outro, um fazer ao outro o que eu gostaria que me fizessem a mim:
Eu penso sempre: se fosse eu que l estivesse sentada ou algum da
minha famlia, como que eu reagia? [E7]
Quando chega a hora de dizer uma coisa realmente difcil, informar
sobre algo que no est a correr bem, penso sempre: como que eu
gostava que me dissessem? [E10]

As informaes que so transmitidas so entendidas como um verdadeiro


cuidado, ou seja, tm em vista o bem-estar do doente, a melhoria do seu estado
anmico e devero contribuir para auxiliar o doente no processo de cura. Com
este

entendimento,

os

enfermeiros

procuram

que

mensagem

seja

principalmente lembrada pelo reforo nos aspectos positivos:


Eu, normalmente, tento reforar sempre os aspectos positivos. No
descurando os negativos, mas procuro sempre reforar os aspectos
positivos, porque para falar do caso concreto daqui, os doentes j esto
deprimidos, j so seguidos pela psiquiatria, tomam medicao de
psiquiatria e isso tudo. Se vamos s dizer os aspectos negativos da cirurgia
e isso tudo, se calhar torna-se mais agravante para eles. Tento reforar
sempre

os

aspectos

positivos

quer

do

que

lhe

vo

fazer,

quer

prognsticos... [E7]

Por um incutir de esperana:


O ideal sempre incutir esperana. [E7]
No podemos dizer apenas que a ferida est infectada. Temos de
completar com: vai demorar mais que o previsto, mas vai ficar curado
[E10]

212

Porque assim eu tento () deixe l tem a tempo de curar isso, sem


mostrar..., levo a coisa para a positiva ests a entender? [E2]

Mas por vezes, especialmente nas situaes de mau prognstico, mesmo


um favorecer a situao:
s vezes a gente sabe que h um mau prognstico, mas tentamos dar
assim uma viso das coisas um bocadinho melhor. [E7]
No digo: tem um cancro a, mau. Tento levar a coisa dizer isto
vai-se curar No se preocupe, isso passa [E2]

Uma estratgia tambm fundamental ao informar o doente tem a ver com


a adaptao da linguagem ao nvel cultural e intelectual do doente, de forma a
tornar a mensagem facilmente inteligvel:
depois, para uns tem que se falar tecnicamente. Para outros temos
de falar.., falar corriqueiro pronto. [E2]
Com velhinhos, com doentes que tm pouca formao, temos de falar
uma lngua que eles compreendam, sem utilizar palavras caras, sem os
conceitos tcnicos. [E10]

O momento de informar

Transmitir uma determinada informao no momento mais correcto para o


doente, ainda que de difcil prossecuo, dever ser uma preocupao constante
para qualquer profissional de sade. Para os enfermeiros, este um objectivo
constante, pois entendem que dele pode depender uma reaco mais adequada
por parte do doente e um interiorizar mais fcil da mensagem a transmitir.
Assim, entendem, a entrevista de admisso e durante a prestao dos cuidados
so os momentos de ouro para transmitir informaes ao doente:
Quando fazemos a entrevista de admisso, a colheita de dados inicial,
podemos logo tirar muitas dvidas ao doente. [E1]
Quando preparamos o doente para a cirurgia quando lhe damos
mais informaes, () at porque, um dos momentos em que ele mais
precisa dessas informaes. [E10]
Imaginemos que estamos a fazer um penso e verificamos que as coisas
no correm bem. nesse momento que eu digo ao doente, durante os
cuidados. no momento em que estou a realizar um cuidado e vejo que
213

no est a correr bem que eu digo, informo sobre o que no est a correr
bem, digo o que que se passa. Posso s vezes no dizer tudo, mas digo
sempre () para eles ficarem j a contar com alguma coisa. [E2]
E essa informao assim que se mostrar oportuno, no desenrolar dos
cuidados. [E4]
Quando prestamos os cuidados de higiene um dos momentos em que
estamos mais perto do doente. So cuidados de intimidade e por isso
uma das melhores alturas para informar o doente [E6]

O contedo da informao

Nesta subcategoria agrupmos um leque de conceitos que evidenciam o


contedo da informao que os enfermeiros transmitem ao doente.
Provavelmente, a maior parte da informao que os enfermeiros transmitem
ao doente prende-se com o universo dos cuidados que lhe prestam:
Informamos o doente daquilo que estamos a fazer e como que a
situao vai evoluir, em relao quilo que estamos a fazer e situao do
doente [E1]
A informao que tem a ver com os nossos cuidados somos ns,
totalmente. [E4]
Relativamente aos cuidados de enfermagem, somos sempre ns.
Quando prestamos os cuidados de higiene dizemos que vamos prestar os
cuidados de higiene, se ele prefere que a gente lhe preste os cuidados
agora ou mais tarde... No que se refere aos cuidados de enfermagem,
normalmente ns informamos. E isso oferece-nos poucas dificuldades
porque tm a ver com actividades de vida diria. [E6]
E fao-o durante os cuidados. Eu no sou capaz de chegar junto do
doente e fazer-lhe o penso sem lhe dizer nada. Quando tem alguma coisa a
ver com os nossos cuidados, por exemplo estarmos a fazer um penso e
verificarmos que a sutura no est bem [E7]
Explicamos o porqu dos cuidados , porque que lhe damos a
alimentao por uma sonda nasogstrica e no o alimentamos pela boca,
porque que damos uma injeco e no lhe damos um comprimido ou
porque que o doente tem que colaborar na execuo de um penso de
determinada maneira e no de outra. [E8]

214

Mas tambm como resposta s dvidas colocadas pelo doente (dvidas


estas muitas vezes relacionadas com aquilo que considermos como factores
causais relacionados com os profissionais):
A nossa funo esclarecer o que ele j sabe, alguma dvida mais
minuciosa que ele no perguntou, ns podemos esclarecer, tambm pode
ser o diagnstico mas no j sabemos que ele sabe, verdade???
Alguma coisa que se tenha passado ou que se lembrou [E2]
E se o doente tem dvidas, a nossa funo esclarecer alguma coisa
que ele no tenha percebido e, se calhar, de uma forma mais acessvel,
fazer com que ele compreenda [E4]
Ento na altura ns estamos c para tentar completar aquela
informao e se calhar esclarecer mais alguma coisa. No fundo, esclarecer
dvidas que tenham e explicar melhor. Temos que descodificar aquilo que
foi comunicado ao doente e temos que explicar, por palavras que o doente
compreenda, aquilo que vai fazer. [E8]

Uma das reas em que os doentes mais necessitam de informao a


relacionada com tudo o que envolve a cirurgia. Tambm aqui os enfermeiros
procuram informar o doente de forma global:
Antes da operao, e mesmo que o doente no pergunte, transmito-lhe
imensas coisas: desde o percurso enfermaria, bloco, UCI, enfermaria, at
ao que vai acontecer como no comer, ter soro, precisar de sondas, etc.
[E5]
Na vspera de ser operado o doente tem tantas dvidas que passamos
imenso tempo a falar com ele. s vezes at fao desenhos para ele
perceber melhor. Outras vezes mostro os materiais como as cnulas de
traqueostomia, os sacos de colostomia ou as sondas. [E10]

Por fim, um outro domnio da informao fornecida pelos enfermeiros ao


doente tem a ver com todas as informaes oportunas relacionadas, entre outras,
com a organizao e o com o funcionamento da enfermaria:
Depois h um monte de coisas das quais informamos os doentes: os
horrios das visitas ou que um familiar telefonou, porque no vem o
mdico ou quando que ele vem, onde o refeitrio ou o WC, tudo isso.
[E5]

215

Por fim, mas no menos importante, a ltima subcategoria. A das


consequncias percebidas pelo enfermeiro do facto de informar o doente.

As consequncias de informar

Uma das consequncias mais importantes de informar o doente legitimar o


cuidado, ou seja tornar vlida a autorizao do doente, permitir-lhe escolhas
sempre que elas so possveis:
Se eu pegar num doente e o trouxer para a sala de pensos e lhe fizer o
penso e no lhe disser nada sobre o que que eu vou fazer, ele fica a
pensar: O que que me vo fazer? () Agora se eu lhe explicar tudo o que
para fazer, ele at pode dizer: Agora no me apetece, estou mal
disposto. Se eu puxar por ele e o trouxer, nem lhe dou tempo de ele me dar
algum feedback. Eu acho que um bocado assim. [E7]

Mas tambm a noo de que um doente informado mobiliza de forma mais


efectiva os recursos necessrios recuperao da doena:
As pessoas bem informadas podem tentar lutar melhor contra a
doena. Costumo dizer, empiricamente, que 50% da cura est na cabea
das pessoas e os outros 50% somos ns que tentamos fazer, atravs de
cirurgias... [E7]

Por outro lado, a informao til, na medida em que um doente informado


mais colaborante:
fica muito mais colaborante, sem dvida alguma. No anda sempre
atrs de ns, o que isto, o que que fizeram, o que que puseram, o que
este buraquinho, o que aquilo, muito mais fcil. O doente fica muito
mais colaborante porque sabe o que aconteceu. [E2]
partida, um doente que esteja informado, consegue-se que colabore
melhor no nosso dia-a-dia [E4]
Eu penso que o doente acaba de colaborar muito mais connosco, o que
s trs benefcios, se for informado, bem informado, numa maneira que
ele no tenha dvidas [E8]

E desta mais efectiva colaborao resultam benefcios directos para o


enfermeiro:
216

acho que nos vem facilitar o nosso trabalho, se o doente for


informado acerca do seu problema, se tiver esclarecido, s nos vai
facilitar, esse, esse direito do doente vai-nos facilitar o trabalho na
medida em que acaba por requerer menos ateno pelo simples facto de
ficar mais calmo, menos ansioso. [E8]

No sentido de sistematizar, apresentamos de seguida a representao


grfica desta categoria.
Categoria 4 O enfermeiro informa o doente
Subcategoria

Subcategoria

Subcategoria

Subcategoria

Subcategoria

As

As estratgias para

O momento

O contedo

As

justificaes

informar

de informar

da

consequncias

informao

de informar

de informar
Por motivos Consultar o processo

Na admisso Sobre

ticos

do doente

Conhecer o doente

Porque
doente

o Descobrir o que o Durante


se doente j sabe

apercebe
Para

Informar

de

cuidados
forma

o progressiva

doente

Ter

perspectivar
o futuro

uma

cuidados

do cuidado

os Resposta s O
dvidas

doente

do recupera

doente
Sobre

postura

os Legitimao

melhor
a O

doente

cirurgia

mais

emptica

Informaes

colaborante

Reforar os aspectos

oportunas

Benefcios

positivos

directos

Incutir esperana

o enfermeiro

para

Favorecer a situao
Adaptar a linguagem

Com algum antagonismo relativamente categoria anterior, surge a ltima


categoria do fenmeno.

Categoria 5 O enfermeiro no informa o doente

Os enfermeiros assumem claramente que, em determinadas situaes, no


informam o doente:
eu sinceramente s vezes fujo um bocado a dizer algumas coisas ao
doente () porque um bocado complicado a gente [E1]
217

A verdade que eu eu e todos Tem coisas que no dizemos ao


doente [E10]

semelhana do que aconteceu na categoria anterior, tambm aqui


encontrmos vrias subcategorias.

As justificaes de no informar

claro que ao assumirem que nem sempre informam o doente, fazem-no


apresentando um conjunto de justificaes, muitas delas com inmeras
hesitaes mistura.
A primeira e talvez a mais mencionada, ainda que com diferentes palavras,
prende-se com a dificuldade inequvoca de transmitir informaes menos
agradveis:
Porque assim, dar notcias negativas, ningum gosta () Quando
algo corre mal, ningum gosta de dar a cara. Acho que em toda a parte
isso acontece. [E7]
Os doentes aqui, falo por mim, tornam-se praticamente famlia. mais
complicado a gente dizer aos doentes que sofrem. [E6]
s vezes calha os doentes perguntarem e eu sinceramente custa-me
um bocado dizer a verdade () sempre um bocado difcil dizer a verdade
ao doente () por mais que (). [E1]

E isto, fundamentalmente, porque a proximidade de quem sofre provoca


tambm sofrimento. Ou seja, admite-se que as principais dificuldades esto no
dizer mais do que no ouvir:
eu penso que mais eu a dificuldade em dizer, em dizer a verdade,
pois inform-lo da verdade, da situao, da verdadeira situao. [E1]
difcil e duro dizer a verdade, para quem d a notcia, a
informao [E8]
H dificuldade em ns dizer-mos e no doente em ouvir, porque ns
no queremos dizer e o doente tambm no quer ouvir. Por mais que nos
ensinem, no h maneiras boas e ms de dar ms notcias. [E7]

Assumindo mesmo um certo alvio quando as informaes mais penosas j


foram transmitidas por outro:
218

e quando o doente j est informado da sua situao, de certa


maneira j nos tiram um peso dos ombros. [E1]

Mas tambm, com uma postura beneficente, assumindo a ocultao de


certas informaes para evitar o sofrimento do doente:
Eu sou sincera naquilo que digo, mas s vezes oculto, para o bem do
doente, para naquele momento no se sentir to triste. uma tarefa muito
difcil, porque ns vimos na cara do doente, ali ao nosso lado, a dor e o
desespero E eu sei que j no h mais nada a fazer, mas digo-lhe que
ainda h. enganar o doente, mas ao menos dar-lhe um pouco mais de
esperana. [E2]
h doentes que querem saber, querem saber e vo para casa e o
desfecho fatal e acabam at por terminar com a vida, outros fazem
grandes depresses e neste aspecto triste [E8]

Mas tambm existe alguma insegurana, decorrente de um menor


conhecimento da situao e do medo do possvel confronto, especialmente com o
mdico:
Meu grande medo quando estou a dar uma informao ao doente,
que esse momento me ponha em alguma circunstncia que me pode vir
mais tarde a criar problemas Tenho receio de dizer e e depois haver
complicaes e depois eu ser confrontada com o mdico [E2]

Isto porque, nem sempre so claras as fronteiras entre o que o enfermeiro


pode e deve dizer e o que no lhe compete a ele informar, mas ao mdico. Outras
vezes porque, quando est em causa a situao clnica dos doentes, os
enfermeiros afirmam que da responsabilidade do mdico transmitir essas
informaes ao doente:
H ali uma linha que a gente nunca sabe se est a pisar, se havemos
de ser ns ou no.[7]
Ns podemos informar e devemos informar, sim senhora, mas h uma
parte que nossa e no nossa, que vamo-nos meter num campo
mdico [E8]
no somos ns que lhe damos essa informao. No fundo, a
situao clnica, ao mdico que cabe informar. [E4]

219

As estratgias para no informar

Uma das estratgias mais utilizadas para no informar remetendo para o


mdico
H certas coisas que tm que ser os mdicos a dizer e a eu digo
sempre: - se quiser mais esclarecimentos, fale com o seu mdico. [E2]
Muitas vezes, l est, a gente vai rodeando a questo, no diz
directamente, (...) vamos dizendo algumas coisas e depois dizemos: -se
calhar seria melhor falar com o mdico, quando passar a visita [E6]
Muitas vezes digo simplesmente que tm de falar com o mdico. [E10]

Outras vezes, a estratgia passa por simplesmente referir que no sabe.


Porque ainda no viu o processo, porque no tem estado no servio, ou sem
outra justificao, no sabe:
Os doentes costumam procurar muito como que vai ser depois. A
gente diz que no sabemos [E7]
J me tem acontecido dizer que no estou a par da situao porque
estou a chegar de folgas, por exemplo [E4]
Uma maneira de dar a volta situao dizer que no conhecemos o
doente, que a primeira vez que estamos com ele, que ainda no tivemos
tempo de ver o processo ou que falta chegar alguns exames [E10]

Quando o doente no sabe o que se est a passar, como por exemplo uma
ferida que no est a evoluir favoravelmente, a estratgia pode passar pelo
adiamento, na expectativa de que, o colega que vem a seguir informe o doente:
s vezes h coisas que correm mal. Mas ningum gosta que algo corra
mal. E muitas vezes vai-se empurrando para o outro, ... empurrando para
o outro, para ver quem que diz essa informao.

Ou ento, simplesmente nunca tomar a iniciativa de informar o doente e


limitar-se resposta s questes que ele lhe coloca:
Quando as coisas complicam tento no, no, tomar logo a
iniciativa, mas antes ir respondendo s suas questes. Se o doente no
perguntar, ento h informaes que ns no dizemos. [E2]

220

Os contedos que no se informa

Aquele tipo de informaes que os enfermeiros entendem como sendo da


competncia do mdico transmitir ao doente, por princpio, no so abordadas
ao doente. o caso do diagnstico:
Normalmente, a patologia que o doente tem, eu no falo sobre isso.
[E4]
Sobre o diagnstico no. No. Conto-lhe o que vai fazer mas no digo
porqu. [E2]

E do prognstico:
Na verdade quando o futuro do doente negro, eu no falo desse
futuro [E2]
O prognstico tambm com o mdico. [E4]

Mas tambm sobre as possveis complicaes que podem advir da cirurgia:


por exemplo esses aspectos das complicaes que possam advir das
cirurgias em si. Vejo muito pouca gente, quer mdicos quer de
enfermagem a referir esses aspectos. [E7]

As consequncias de no informar

As consequncias do deficit de informao do doente surgem como o


inverso do facto de o informar. Ou seja, traz dificuldades para o doente, que se
sente enganado:
Uma m informao dada antes ou a falta dela podem ter
consequncias porqu, porque tem ps-operatrio que para ele ,
.no era aquilo que estava a espera [E2]
sentem-se profundamente enganados e deixam de confiar em ns
[E7]

Mas tambm porque o doente tem um ps-operatrio mais agitado:


Depois s vezes admiramo-nos porque que o doente, depois da
operao, est to agitado, chama tantas vezes. Antes da operao no
lhe disseram o que deviam dizer, no o prepararam [E1]
221

E menos colaborante:
Eu tenho por experincia que para um doente colaborar connosco
importante que saiba o porqu. Se no levantam-se quando no devem,
fazem movimentos que no podem [E9]

Vejamos agora a representao grfica desta categoria:


Categoria 5 O enfermeiro no informa o doente
Subcategoria

Subcategoria

Subcategoria

Subcategoria

As justificaes de no

As estratgias

Os contedos

As

informar

para no

que no se

consequncias

informar

informa

de no informar

Por

dificuldade

em Remeter para o O diagnstico

transmitir ms notcias

mdico

Para evitar o sofrimento Dizer


do doente

sabe

Por medo do confronto

Adiar

Pelos
profissionais

O prognstico
que

no As
complicaes
a da cirurgia

limites informao
No

tomar

iniciativa

O doente sentese enganado


O

de

tem

ps-operatrio
mais agitado
O

doente

doente

menos
colaborante

informar

Completmos aqui a apresentao dos vrios conceitos e categorias deste


fenmeno tal como o percebemos. Vejamos agora, na pgina seguinte, a
apresentao grfica geral.

222

Diagrama 2 - O fenmeno tal como percepcionado pelos enfermeiros

Agora que as vrias categorias e subcategorias foram apresentadas


compreende-se melhor a globalidade e complexidade do fenmeno. Falta, no
entanto,

apresentar

algumas

interligaes

entre

as

vrias

categorias

subcategorias para melhor conhecermos e compreendermos o fenmeno. A


maioria delas j foi apresentada durante a apresentao do fenmeno.
O diagrama 3 apresenta os vrios vectores de interligao. Como podemos
verificar, no s existe interligao entre os costumes, as interferncias e os
determinantes, como estas trs categorias influenciam claramente as respostas
dos enfermeiros, no s em termos quantitativos, mas especialmente em termos
qualitativos.
223

Diagrama 3 Ligaes e relaes entre as vrias categorias do fenmeno

Estas interligaes so fceis de perceber. Os costumes (hbitos) da


informao esto intimamente interligados s interferncias e aos determinantes,
com

influncias,

mtuas

consequncias,

algumas

vezes

anulando

ou

minimizando foras e assim contribuindo para que o doente seja informado, mas
na maioria das situaes potenciando os seus efeitos, gerando aces
fomentadoras do deficit de informao.
Mas tambm entre as interferncias e os determinantes existe uma grande
proximidade, da resultando tambm um efeito cumulativo. Quase como que uma
cumplicidade entre os vrios aspectos no sentido perpetuar os costumes da
troca de informao. Os vrios autores consultados apontam sempre para uma
grande proximidade entre os factores causais e intervenientes. Mas aqui, das
entrevistas realizadas, parece mesmo que mais do que proximidade, h
interpenetrao e clara influncia.
Depois, claro, as respostas dos enfermeiros ao deficit de informao dos
doentes no so antagnicas por acaso. Ou seja, os enfermeiros assumem duas
posturas distintas claramente influenciados pelas prticas habituais e contextos
onde esto inseridos, mas tambm pelas interferncias e determinantes do
prprio deficit de informao. Se no, vejamos as suas explicaes para informar
224

ou no informar (subcategoria das justificaes para informar e subcategoria das


justificaes para no informar) e percebemos claramente a sua fundamentao
nas referidas categorias.

12.2 - AS CRENAS, AS PERCEPES E AS EXPERINCIAS DOS DOENTES

Compreendido

fenmeno

tal

como

este

perspectivado

pelos

enfermeiros, passemos agora apresentao da forma como compreendido


pelos doentes.
A etapa de entrevista aos doentes, de questionamento sobre a informao
da doena e dos cuidados recebidos, das reaces a essa informao, etc., teve
vrios momentos que contriburam para o crescimento do investigador. Em
primeiro lugar porque implicou uma grande proximidade com os doentes, com o
despertar das vrias emoes que esto inerentes a esta proximidade, mas
tambm com o sentimento de ajuda ao doente numa postura de quem est ali
para ouvir as suas preocupaes, os seus sentimentos, os seus receios. Neste
sentido, as conversas paralelas s entrevistas ocuparam sempre imenso tempo,
por vezes com visitas informais ao doente em dias posteriores, quando o
propsito da nossa ida enfermaria era entrevistar outro doente, acompanhar
um aluno ou cumprimentar um antigo colega. Por outro lado, porque nos
sentimos sempre bem recebidos pelos doentes (note-se que foi grande a
preocupao com todos os aspectos ticos relacionados com a investigao junto
dos doentes que, como sabemos e defendemos, esto num momento da vida em
que a capacidade de exercer a sua autonomia est seriamente comprometida pela
vulnerabilidade

decorrente

da

sua

doena),

que

no

final

da

entrevista

agradeceram com convico os momentos que dedicmos a ouvi-los.


Claro que, em quase todos os casos, os primeiros minutos da entrevista
foram pouco espontneos, talvez pela intimidao provocada pelo gravador. Por
isso, medida que ia decorrendo a entrevista, foi por vezes necessrio voltar s
questes iniciais, obtendo-se nesta altura respostas com mais naturalidade e
espontaneidade.
No decorrer das entrevistas com os enfermeiros e durante a sua anlise,
comemos a perspectivar o futuro e a pensar como seria interessante se
encontrssemos um encaixe perfeito entre as perspectivas dos enfermeiros e
dos doentes. No fundo, seria positiva qualquer demonstrao de acordo entre os

225

enfermeiros e os doentes numa matria to sensvel como a do direito


informao.
Pura iluso. Logo nas primeiras entrevistas sobressaiu o facto de o doente
transmitir a convico de se encontrar perfeitamente informado da sua situao
clnica. verdade. Contrariamente opinio dos enfermeiros, os doentes afirmam
ser conhecedores da sua situao. E como no poderia deixar de ser, surge aqui a
categoria central do fenmeno da forma como ele visto e vivido pelos doentes
entrevistados.

CATEGORIA CENTRAL O doente sente-se bem informado

Em todos os casos, a primeira expresso de sentimento de se encontrar bem


informado surgiu ainda antes de ligar o gravador. Em alguns casos quando
mencionvamos a temtica central do estudo e os objectivos principais. Noutros,
quando perguntvamos ao doente o motivo do seu internamento. Nunca
surgiram expresses como no sei ou tenho dvidas. Nunca em momento
algum da entrevista ficou subjacente, nas palavras do doente, de que no seu caso
particular, os profissionais no teriam cumprido com o seu dever de informar
completamente(41).
Tivemos doentes que afirmaram terem sido informados de forma formal:
estou satisfeito, tanto com os mdicos que me informaram bem, e
que me disseram que ia ser internado, como com os enfermeiros que me
informaram de tudo. [D1]
o que eu posso dizer que fui informado, sempre, daquilo que se
passava comigo e dos tratamentos que iam fazer. [D5]

Mas tambm quem deixasse evidente ter percebido a verdade ainda antes
desta ter sido transmitida de uma forma formal:

41

O que no significa que a convico do doente de se sentir completamente informado seja uma
verdade universal. Em primeiro lugar porque, um dos doentes que entrevistmos e que tinha sido
submetido a tratamento cirrgico de tumor da prstata afirmou convictamente estar a ser tratado a
um problema de infeces das urinas [D1], enquanto que um outro nos referiu como motivo do
internamento retirar um quisto do fgado quando o que estava em causa era uma metstase
heptica de um cancro do clon a que j tinha sido operado anteriormente (hemicolectomia). E
durante todo o decorrer da entrevista no nos pareceu que tais expresses fossem uma fuga
utilizao da expresso mais correcta. Depois porque, na tentativa de seleccionar os melhores
informantes ficaram de fora aqueles (os mais idosos, os mais debilitados e os oriundos de estratos
sociais mais baixos) que tanto os enfermeiros como os prprios doentes reconhecem dever ser alvo
de ateno, em especial no que toca transmisso de informaes sobre a sua situao clnica.

226

Quando eu entro l para dentro (risos), fez os exames e toca a ir


depressa e.muito poucas palavras, nem os olhos vi do Sr., no sei, era j
de idade, baixo, e s falavam mhmhmhmhmhmh, um com o outro sem que
eu entendesse. Eu no percebi nadinha, e eu assim: - j no estou a gostar
nada disto. Porque l esta a tal coisal est a tal coisa, e depois vira-se
para mim, mandou-me deitar, mandou-me levantar os braos, mas no vi
os olhos deles. E era mhmhmhmhmhmhm, no percebi nada. - Agora que
eu j no gosto disto Percebi logo! (lgrimas). [D6]

Em torno desta categoria central gravitam cinco categorias que explicam o


fenmeno. Tambm aqui comearemos por apresentar os contextos, as
condies intervenientes e as causas.

Categoria I viver em ambiente estranho

Nesta categoria inclui-se, em primeiro lugar, o reconhecimento por parte dos


doentes do seu direito a ser informado:
bom que os doentes estejam informados dos direitos que tm
especialmente no que se refere a saber as coisas da sua doena. [D2]
Os doentes devem ser informados de tudo o que esto a passar, a par
e passo [D6]

At porque, para alm de um direito, um desejo pessoal dos doentes


serem informados da sua situao clnica:
Ficarmos informados da situao bom, acho que sim. Por mim gosto
de saber. Talvez as pessoas mudassem, sejam mais abertas ou no
seimas acho que agora diferente e melhor a gente saber... Comigo
assim. [D3]
E ento elas esto sempre a perguntar para que isto. A que est ao
meu lado tem toda a razo, quer saber porque no sabe ler e uma
pessoa que, pronto da aldeia. A outra poder ter mais uma formaozita
mas, ela quer tambm sempre saber tudo. [D6]

Na enfermaria, referem os doentes, encontraram profissionais carinhosos e


simpticos:

227

No isso de mdicos desde todos at aquele que me operou so


todos.de um carinho. Do carinho, acho carinho, acho que so pessoas,
mesmo vocacionadas para o lugar em que esto. [D6]
temos sido sempre bem assistidos. Quanto ao pessoal, tm sido
impecveis. Os mdicos, a enfermagem e o pessoal auxiliar, o pessoal
simptico, eu no tenho nada a dizer. [D2]
Estamos a e v-se que as pessoas so bastante simpticas, quer
dizerpronto uma pessoa esteja com dores. T bem, t bem? Di? Quer
alguma coisa. Acho que tudo uma amabilidade fantstica Pronto, que
no v de facto noutros stios. [D5]

Claro que existe uma referncia especial aos enfermeiros, uma referncia de
proximidade e de acompanhamento:
A enfermeira aquela pessoa que de facto lida mais connosco.
Prontoest mais prxima ns vimos o mdico uma vez por dia uma
vez ou duas por dia ao fim e ao cabo traz-nos mais debaixo de olho,
pronto. [D5]

Mas reconhecem a carncia destes profissionais face ao volume de trabalho


que lhes compete:
s que quanto a mim o pessoal s vezes que pouco... Eu s vezes
vejo as enfermeiras coitadaspassam a o dia inteiro a correr. Quanto a
mim acho que o pessoal pouco. E servio pesado. [D2]
Os enfermeiros andam sempre apressados. muita gente a precisar
deles E por isso nem sempre h tempo para a gente conversar. [D3]

Apesar de tudo, referem os doentes, o clima que se vive hoje nos hospitais
de muito maior abertura relativamente a alguns anos atrs:
Em 1980, quando estive internado no Hospital de C. no tive qualquer
informao de qualquer coisa. Fui operado, tive l internado () s s
vezes na visita das 6 feiras que me vinham informando, t a correr
bem, t a correr mal, mas nonunca uma informao como agora.
Parece que no havia aquela convivncia entre enfermeiros e mdicos
como h agora... era tudo mais Havia mais distncia. [D1]
No, eu acho que agora at informam alguns doentes, j no
escondem tanto como antigamente. Penso eu, ouvem-se falar certas
228

pessoas, penso que diferente agora. Dantes escondiam mais dos


doentes. [D3]
Antigamente era diferente. E ns passmos um bocado, mesmo a
pagar, quando estive na clnica, e fomos para l como sendo familiares do
Dr. que operou a minha me. Havia outros tabus e no nos explicavam.
No era aberto como hoje. Havia coisas que ai a gente depois vai ver
No havia aquele relacionamento aberto de pessoas. Havia mais caixinha,
mais fechado e agora no, agora conversam-se as coisas. [D6]

Apesar do diagnstico de uma doena grave, o doente mantm a esperana.


Por vezes a esperana de que exista erro no diagnstico. Por vezes esperana que
o problema fique resolvido de forma fcil. Outras vezes apenas a esperana de,
apesar de tudo, conseguir sobreviver:
Pronto ainda estava com aquela esperana, que fosse tirar s o
ndulo. [D3]
Eu nunca tive medo da morte. Quando me disseram pela primeira vez,
tens isto, tens aquilo, uma pessoa sabe que tem de morrer, mas tem
sempre esperana que no seja nada. Como que se costuma dizer, a
esperana a ltima a morrer?... No como se diz? H assim uma
coisa qualquer... [D4]
Vai correr tudo bem. A gente tem que ter muita f. Como se costuma
dizer: A f 50% do tratamento... [D6]

Vejamos o resumo esquemtico da presente categoria:


Categoria I viver em ambiente estranho
O doente tem direito a ser informado
O doente quer ser informado
Os profissionais so carinhosos e simpticos
H maior proximidade do doente com os enfermeiros
H carncia de enfermeiros
Agora informa-se mais que antigamente
O doente mantm a esperana

Vejamos agora aquilo que, das entrevistas aos doentes, sobressaiu como
sendo as condies intervenientes no fenmeno.

229

Categoria II a certeza e a dvida

Nesta categoria so abordados dois grupos distintos de conceitos, pelo que


os agrupmos em duas subcategorias: a das incertezas e indefinies e a das
expectativas. Vejamos a primeira:

As incertezas e indefinies

Nesta subcategoria cabem um conjunto de conceitos que esto relacionados


com a categoria central na medida em que so aspectos pessoais, inerentes a
cada doente e que como tal, determinam cautela nas respostas dos profissionais.
Um primeiro conceito que sobressai o de que podem existir doentes que
prefiram no saber o que se passa com eles:
Se calhar h pessoas que preferem no saber, no sei. [D5]
Eu quero saber tudo, mas isso o que eu quero. Mas tambm podem
surgir outros que no queiram saber porque que tm de ser operados ou
fazer tratamentos [D6]

Apesar de os doentes se afirmarem como bem informados e desejando ser


completamente informados da sua situao, admitem a dificuldade em informar
alguns doentes:
Talvez essas dificuldades se calhar sejam s quando sejam assim
quando

se

quando

sejam

doentes

um

bocadito

complicados

psicologicamente, compreende. [D1]


s vezes pode haver dificuldades grandes alguma dificuldade do
enfermeiro ou do mdico, de no querer participar ao doente, porque pode
ser pior para ele, no ? [D2]
h pessoas que possivelmentens vimos a tantos casos no
quepronto pessoas que sei l no sabem sequer aquilo que esto a
dizer. Pronto se calhar at no tm noo nenhuma disso, no sei at que
ponto h algum interesse de informar essas pessoas, no ? Por exemplo:
H dias estava no refeitrio ali a comer, passou uma velhotazinha, para a
com os seus 90 anos. E eles: Ento no come? No, no quero: ento e no
come isso? No quero. No come aquilo? No quero. Ento quer um
iogurte? Se mo der! Quer dizer o que queuma pessoa dessas lucra?
no vejo que sejapronto... [D5]
230

E por isso, estes doentes devem ser preparados para a informao que vo
ouvir, uma vez que tal informao pode ser traumatizante:
Deve dizer-se tudo ao doente mas no to aberto, tem que haver
uma preparao. Tem que ser sempre preparada e depois ento dizer-lhe.
[D1]
Porque h doenas ou melhor, h pessoas que se forem
informadas: olhe o senhor tem um cancro, tem isto e assim ficam
traumatizados de uma maneira que para eles ficam logo arrumados. H
muitas pessoas que desmoralizam Que se vo abaixo. E depois nessas
alturas se lhe esto a dizer essas coisas so capaz de se ir abaixo ainda
mais rpido [D4]
s vezes h h doentes ques vezes passa-se, de vez em quando
eles coitados dizem que esto por isto e aquilo, e eu olha estou
caladoporque se uma pessoa vai falar ainda os vai traumatizar mais. Sei
o que as pessoas tm e no vou participar o que elas tm, para no os
traumatizar. [D2]

Ou mesmo, em alguns casos, ser-lhe ocultada parte ou a totalidade da


informao:
Agora em certos casos, quando uma pessoa j no est bem, como era
o caso da minha me, j no adianta. [D1]
Quer dizernessa fase terminal acho que melhor ningum informar
o doente, para no sofrer tanto. E assim a pessoa no sabendo ainda vai
viver o resto dos dias na iluso, no ?... Muito complicado, mas eu
imagino, se me dissessem: a senhora s tem X dias para viver, eu acho que
preferia no saber. [D3]

Ou ento, informar, mas faz-lo com tacto, de forma faseada:


Ento na minha sabedoriasei l havia de se dizer com calma,
quando estivesse com um pouco mais de coragem. Que nunca pensasse
que no tem escapatria. S alguns dias mais tarde, quando recuperassem
alguma coisa. [D4]
Nem que seja s explicar, mas sem ser aquele tim tim por tim tim. Mas
que tenha sempre uma palavra a explicar. [D6]

231

Por isso que sou da opinio que se deve transmitir, de caso para
caso, h casos de pessoas mais sensveis ou assim, quepronto teria que
haver uma.devagarinho No uma coisa assim de repente. [D5]

As expectativas e as convices

Durante as entrevistas os doentes deixaram tambm claro um conjunto de


certezas que, de uma forma ou outra, influenciaram no s o seu desejo de
serem informados mas tambm a o prprio facto de terem sido informados.

Afirmam que, quando o principal interessado no sabe toda a informao,


difcil estabelecer uma comunicao adequada:
Se houver um dos elementos que no saiba tudo, no fcil
estabelecer uma conversa. Comeam a com rodeios. Andam a adiar, a
adiar, por outras portas e linhas travessas. [D2]
Olhe por exemplo, quando dizem s aos filhos. Ou eles dizem tudo ao
doente ou ento nunca conseguem falar do assunto [D6]

Assim como a prpria postura dos profissionais, uns diferentes dos outros,
por vezes mesmo, sendo calados:
s vezes h mdicos e enfermeiros que pois que tenham mais
coiso de informar o doente ou assim, mais calados que haja uns mais
abertos, e outros talvez nem tanto, claro. [D2]
Isto depende tambm do mdico, porque h mdicos tambm ainda
hoje que guardam a histria dos doentes para eles. O senhor sabe e bem
que assim [D4]

232

Vejamos agora esta categoria de forma esquematizada.


Categoria II a certeza e a dvida
Subcategoria

Subcategoria

As incertezas e indefinies

As expectativas e as convices

Podem existir doentes que prefiram no saber

A no informao dificulta a

Pode ser difcil informar alguns doentes

comunicao

Alguma informao pode ser traumatizante

H profissionais que so mais

Pode ser til ocultar algumas informaes

calados

Pode ser necessrio informar de forma mais


calma e faseada

A utilizao da expresso mais calados uma forma de transmitir a


percepo dos doentes das menores habilidades comunicacionais de alguns
profissionais de sade. Mas uma forma interessante e subtil: no querendo
apontar um defeito, mais vale dizer que feitio

Agora que percebemos a forma como o doente v e sente o contexto da


troca de informao e algumas condies que de forma directa ou indirecta
intervm no processo, chegou a altura de apresentar os factores que o doente
sente como determinantes para se sentir bem informado.

Categoria III os agentes de informao

So vrias as fontes de informao referidas pelos doentes que afirmam


sentir-se informados porque os profissionais lhe transmitiram a informao
necessria, ou, na ausncia de iniciativa destes, porque o prprio doente tomou a
iniciativa de perguntar o que desejava saber. Acrescentam ainda as fontes
informais de informao ou o aperceber-se, no por lho terem dito directamente,
mas pelos sinais enviados de forma no verbal.
O mdico foi, sem dvida, uma fonte de informao para o doente, durante
a consulta individual, na consulta de deciso teraputica ou em ambas:
Disseram o mal que tinha, o que me iam fazer e que a iam tentar
que eu ficasse bom. () depois dos exames tive uma entrevista com eles,
onde eles me explicaram tudoo resultado dos exames todos. Depois
disseram olhe voc... o seu problema grave, tem que ser operado, mas
no muito grave. Voc tem que aguentar alguns tempos, voc vai para
233

casa que a gente depois manda-o chamar...fazer uma cirurgia, explicaram


logo o que me iam fazer. [D1]
Quem me assistia dizia-me que era pequenino, muito pequenino, que
amos ver. Ver o que se ia fazer () Depois.vim na outra semana no
foi passado uns 15 dias, que me mandou aqui. Depois disse, olhe vamos
ter de tirar um bocadinho... fazer uma bipsia. E depois quando eu vim
reunio o mdico avisou-me logo que me iam tirar o peito e no valia a
pena de estar com outras conversas. Disseram-me e pronto. Assim foi mais
directo. A senhora doutora disse-me logo: olhe o que a senhora a tem
maligno e tem que se tirar o peito todo. [D3]
O mdico disse-me mesmo: assim, temos que tirar o rim, por isto,
por isto e por isto. Voc tem um quisto, tem 6 cm e meio () O Sr. Dr.
explicou logo tudo, o que se passa isto assim e assim, voc tem isto assim
e assim, () e os passos que voc vai ter que dar so estes, estes, estes e
estes. E foi rigorosamente como ele disse. [D5]

Sentem tambm que os enfermeiros foram fontes preciosas de informao:


Da parte dos enfermeiros foi nessa sala, estiverem na entrevista
tambm () onde ouviram o que eu tinha para dizer, fizeram-me muitas
perguntas e os enfermeiros explicaram-me mais ou menos tudo: a partir
de agora voc vai conviver com a gente. E disseram-me tudo sobre aqui a
enfermaria. Depois da operao disseram-me do tempo que tive que estar
deitado, no pode comer, tem que beber lquidos () depois j hoje de
manh mudaram-me o penso, levantaram-me um bocadinho da cama e
disseram que j ia comer. [D1]
Os enfermeiros, de facto tm uma formao que no tinham h alguns
anos atrs, no ? Tm o cuidado de ir dizendo o que vo fazendo s
pessoas, a maneira como vo falando com a pessoa, tambm acabam por
verpronto da maneira com a sensibilidade da pessoa. Mesmo sem a
gente perguntar dizem para que so os medicamentos, como est a ferida,
se podemos comer e o que podemos comer [D5]

Referem ainda ter recebido alguma informao da assistente social:


Deu-me muitos livrinhos para eu ler, sobre o meu estado. Sobre o
cancro da mama Disse-me que eu ia ser operada e ficar boa e viver
ainda mais uns anos. [D3]
234

Quem tem falado muito aqui com a gente tambm, a assistente


social. Pergunta o que preciso, se no preciso [D4]

Alguns dos doentes entrevistados referiram-se deduo a partir da


informao geral proveniente dos media:
Eu urinava s vezes um bocadinho de sangue, e eu s vezes j tinha
lido sobre isso em livros e revistas e assim. Pensei logo: se urino sangue
pode ser cancro da bexiga pronto e eu fiquei mais ou menos j
preparado. [D2]
As pessoas mais velhas talvez no, mas os mais novos muitas vezes
no preciso dizer-lhes as coisas. V-se muita televiso, l-se todos os dias
nos jornais e revistas, vai-se net. Olhe, por exemplo, quando eu cheguei
ao meu escritrio e disse que ia ser operado a um rim por causa de um
tumor, ao fim de uma hora um empregado meu entregou-me uma
montanha de folhas com informao tirada da Internet. [E5]

Um dos factores que motiva o doente sentir-se informado a recusa


individual ocultao:
No! Esconder no, esconder no se deve esconder, mas preparar a
pessoa e a dizer-lhe na mesma. Ela mais cedo ou mais tarde vem a saber.
Eu ficava muito ofendido se percebesse que no me estavam a dizer tudo
pelo menos enquanto o doente ainda uma pessoa lcida, tem que saber.
[E1]
Esconder porqu, inventar, esconder uma coisa que um dia mais tarde
se pode vir a saber. Os segredos nesta rea no interessam nada a
ningum e principalmente ao doente. [E4]

E aqui j foi deixada a tnica para o importante aspecto que o doente


aperceber-se de que no lhe esto a dizer tudo, ou pior ainda, que o esto a
tentar enganar. E por vezes nem preciso o doente ir procura de outras fontes
de informao, porque as tentativas de rodeio e as mensagens no verbais
deixam claro aquilo que se passa. esclarecedor o trecho que j apresentmos
na categoria central e que aqui trazemos de novo:
Quando eu entro l para dentro (risos), fez os exames e toca a ir
depressa e.muito poucas palavras, nem os olhos vi do Sr., no sei, era j
de idade, baixo, e s falavam mhmhmhmhmhmh, um com o outro sem que
235

eu entendesse. Eu no percebi nadinha, e eu assim: -j no estou a gostar


nada disto. Porque l esta a tal coisal est a tal coisa, e depois vira-se
para mim, mandou-me deitar, mandou-me levantar os braos, mas no vi
os olhos deles. E era mhmhmhmhmhmhm, no percebi nada. Agora que
eu j no gosto disto Percebi logo! (lgrimas). [D6]

A acrescentar a no acomodao dos doentes quando sentem necessidade


de saber mais, perguntando sobre os assuntos que consideram ser importante
saber:
e a eu perguntei vrias coisas: se ia tirar s o ndulo ou todo o
peito, se ia precisar de tratamentos, se o tumor estava muito avanado.
Nesse dia o Dr. respondeu-me que ainda no me podia dizer e por isso, na
consulta seguinte voltei a perguntar tudo outra vez [D3]
Algumas pessoas no se interessam, mas eu, quando vinha a tinha
que saber tudo do mdico, qual a minha doena, tudo o que posso
comer [D4]

Para uma melhor compreenso, vejamos a presente categoria de forma


sistematizada.

Categoria III os agentes de informao


Pela informao recebida do mdico
Pela informao recebida do enfermeiro
Pela informao recebida da assistente social
Pela informao anterior proveniente dos media
Pela recusa ocultao
Pelas mensagens no verbais
Pela exigncia de respostas

Vejamos como se comea a organizar o fenmeno tal como o percebemos a


partir dos conceitos verbalizados pelos doentes.

236

Diagrama 4 Deduo da categoria central a partir do contexto, das condies


intervenientes e os factores causais

Na perspectiva do doente, do facto de estar bem informado decorrem


consequncias que influenciam positivamente a sua vida, e de forma indirecta a
sua famlia e os profissionais que contribuem para o seu tratamento. Estamos
ento perante a quarta categoria a que chammos do impacto da informao.

Categoria IV o impacto da informao

Apesar de podermos pensar o contrrio, quando o doente chega


enfermaria no vem vazio de informao. Mesmo que os profissionais nada lhe
dissessem, so vrios os momentos em que o doente obtm informao: dos
outros doentes e seus acompanhantes, do que leu, do que ouviu, E toda essa
informao, quantas vezes muito afastada da realidade gera no doente medos,
angstias e desnimos.
Assim, o primeiro contributo da informao e um dos mais referidos tem a
ver com a eliminao de dvidas:
Dizerem-me foi o melhor para no andar com dvidas [D3]
Acho que bom, o melhor que podem fazer. Acho normal quando uma
pessoa vai para um lado qualquer, deve saber o que vai fazer. Onde que
vai, qual a estrada que vai caminhar, se vai pela estrada errada. Se lhe
explicarem as coisas j sabe para onde vai, () Isto no trs nada de
mal, isto so facilidades para a pessoa, que est com os olhos fechados,
que chega aqui, explicam-lhes a coisa, o que tem e no tem. [D4]
237

Para se orientarem e tambm saberem o que lhe vo fazer e o que


que as medicaes tudo, tudo o que lhe esto a fazer eles devem estar
sempre informados. Pessoas que no estejam to esclarecidaspara a
pessoa por exemplo saber que lhe vo dar uma injeco, para que . Se lhe
disserem olhe para isto ou para aquilo, a pessoa fica sem dvidas essa
orientao s pessoas muito boa. [D6]

Ao retirar as dvidas, a informao ajuda a perspectivar o futuro:


A pessoapronto como eu digo, v o horizonte, v e j confiad
outra fora pessoa, o saber. [D6]
Eu sou-lhe sincero. Tenho mulher e filhos e se no me tivessem
garantido que ia ficar curado depois da operao ao rim, tinha de tomar
algumas precaues [D2]

Referem

tambm

que

informao

contribui

para

pessoa

se

responsabilizar por si mesma:


Acho que s h vantagens em dizer que para a pessoa tambm se
responsabilizar por elas mesmo. E at os familiares e tudo. Dizerem
pessoa para deixar de fumar diferente de dizerem que tem um tumor
que vai ser tratado e que o resultado muito melhor se deixar de fumar.
Faz a pessoa investir mais em si. [D6]

E intimamente ligado responsabilizao surge um outro conceito: a


informao obriga o doente a enfrentar a sua situao e a ter uma postura practiva:
Eu acho que deve se dizer ao doente porque a pessoa tem que aceitar,
tem de aceitar. Porque s se aceitar que consegue ter fora. Tem que ter
fora e ns temos ser auto-suficientes para encarar a vida conforme ela
est. Eu ento encaro assim, conforme o dia-a-dia. Mas sempre a fazer um
esforo para amanh ser melhor. [D6]
Mas eu penso que uma pessoa que tem as coisas, tem que saber que
as tem para se mentalizar, sei l, e possivelmente se calhar em termos
de ganhar vontade, ter vontade de viver, ao fim e ao cabo estar mais
vontade at para fazer as coisas, no , para ajudar ou tratar. [D5]

238

Sabendo o que tem, o doente fica a ganhar porque pode ajudar. A


ajuda que pode dar sabendo o que tempronto, informa-se e vai
ajudando no dia-a-dia [D1]

Tambm porque, aps o impacto inicial da informao, esta contribui para


tranquilizar o doente:
Para mim melhor estar bem informado, sinto-me mais vontade,
sinto-me mais tranquilo e preparado. [D2]
Finalmente, mas no menos importante, a informao contribui para o
retorno independncia, no s pela informao em si, mas tambm pelo
estmulo que a acompanha:
Uma pessoa est ali, di por todo o lado e tal, e o esforo que eles ao
fim e ao cabo vo fazendo pronto, ns vamos acompanhando. Porque os
enfermeiros esto sempre a dizer: faa isto, faa aquilo, E a seguir j
uma pessoa tenta levantar-se sozinha, tenta deitar-se sozinha. Ponto, e isto
bastante benfico, do melhor. [D5]

Mas, repare-se, a unidade de texto que acabmos de ler pode tambm ser
interpretada como implicando uma relao estreita entre a informao e a
colaborao com o profissional em que a primeira facilita a segunda.
Vejamos a representao esquemtica da categoria que acabmos de
apresentar.

Categoria IV o impacto da informao


Elimina as dvidas
Ajuda a perspectivar o futuro
Responsabiliza
Ajuda a enfrentar
Tranquiliza
Contribui para a independncia
Facilita a colaborao com o profissional

O fenmeno no ficaria completamente compreendido sem falarmos das


reaces individuais informao. At porque so vrias as vezes em que os
conceitos relacionados com estas reaces surgem ao longo das entrevistas.

239

Os momentos em que os doentes recordaram as suas reaces informao


do diagnstico foi, para alguns, um pouco penoso, com as emoes a vir ao de
cima.

Lgrimas

garganta

apertada

Pausa

um

toque

na

mo

de

solidariedade e de incentivo

Categoria V as reaces individuais informao

As reaces informao tm um cariz muito individual e esto relacionadas


com informaes anteriores, com experincias prvias, com o tipo de informao
recebida e com a forma como essa informao foi fornecida, entre muitos outros
factores.
Assim, h doentes que referem ter reagido com calma:
Ao passo se estou a ser informado sei o que se passa, por ex. se tiver
informado sobre isso, para mim tenho uma mentalidade muito forte, no
faz diferena nenhuma. Quando me disserem a minha situao, para mim
foi com uma relativamente com facilidadeno me alarmei. [D2]
Eu no sabia mas quando me disseram gostei a saber. Gostei de
saber. [D4]

Mas a maioria dos doentes, ainda que referindo-se recuperao posterior


da calma e assumindo que a informao at trouxe mais tranquilidade, o impacto
inicial foi quase sempre devastador.
Foi referido choque:
Foi um choque grande para mim Senti-me chocada, nervosa, depois,
enfim (emoo) [D3]
s vezes uma pessoa apanhada assim um pouco de repente, engolese, pronto esta c mesmo para isso no . [D5]

O choro:
Peguei na minha cadelita, , fui passear com ela e ia a chorar. J era
noite, a chorar e ia a passear com ela, andando e chorando [D6]

A incapacidade de autocontrolo associada a esse choro:


Mas fui daqui de rastos, de rastos, de rastos. Tanto que eu queria ir a
p, mas tinha uma coisa que cansava muito ia-me sentando e j no
estava a vertentei muito e fui at Praa da Repblica e a chorar, e a
240

chorar A no ver o caminho. Cheguei Praa da Repblica, meti-me


num autocarro qualquer, que passasse a estao eu queria atravessar a
rua, j no era capaz. [D6]

Mas tambm a grande dificuldade em partilhar a informao com os


familiares que lhe so mais prximos:
Pelo caminho s pensava assim: como que eu vou contar ao meu
marido. () ele ligou-me e diz-me assim: Ento menina como ? Porque
ele queria vir comigo consulta e eu no quis que ele viesse. Como ? O
que que se passa? Ento disse assim: Olha chumbei no exame! Foi a
nica coisa que eu lhe disse. No lhe contei nada pelo telefone. Chumbei no
exame, mas a gente j fala[D6]

Ou mesmo o confronto com a morte:


Pronto tambm no sou muito velho e tenho o esprito um bocado
aberto,

mas

pronto

meses

pensei

que

era

uma

pessoa

extremamente saudvel, nunca me doeu nada sequer, e dum momento


para o outro fica tudo em causa [D5]
ao fim e ao cabo devido a ter tido assim uma vida um pouco
tramada, com trabalho e no sei o qu e um gajo comea a perguntar se
merece a pena, no . Um gajo andar nesta vida e depois de repentedum
momento para o outro . H um desmoronar dum castelo que tem vindo a
ser (emoo) [D5]

Mais tarde, a conformao e a recuperao calma:


Depois, com o tempo, fiquei mais calmaE pronto fui-me conformando
at que me chamaram. [D3]

Ou o encerrar-se sobre si prprio:


Eu acho que as pessoas escondem muito estas coisas. No falei com
ningum. A minha sobrinha sofria do mesmo problema, mas no cheguei a
falar com ningum. [D3]
Quer dizer um gajo reage silenciosamente no , mas.pronto a
minha maneira. E h muitas pessoas que reagem de outra maneira. [D5]

E uma imensa expectativa quanto ao futuro:


241

Agora claro uma expectativa, mas pronto ficar espera da tal


cartinha, a dizer se para c vir fazer tratamento, se para vir c
consulta de rotina prontoisto um bocado complicado. [D5]

O tentar esquecer a realidade:


Eu nessa noite antes de vir, estive a trabalhar at s 2 da manh,
para estar aqui s 8. Pronto abstive-me o mais possvel do problema que
tinha mas tambm daquelas coisas, estive a trabalhar sem fazer nada
de jeito [D5]

Mas tambm o agarrar-se a algo que possa transmitir esperana no futuro,


sendo a f em Deus uma importante arma:
vejo uma coisa no cho, da mesma cor da cadelinha, a brilhar. Eu
levanto e era um tero!!! Isto foi um sinal que me deste que tudo h-de
correr bem na vida, como correu at agora. Fiquei to emocionada,
agarrei-me tanto e () e pronto, tenho a certeza que tudo vai correr bem.
[D6]
Porque assim durante o dia e com os meus e tudo assim. Quando eu
as minhas partes negras quando de madrugada, que entrego-me a
Deus e choro porque tambm tenho (lgrimas) [D6]

Vejamos de forma esquemtica a categoria V


Categoria V as reaces individuais informao
Calma
Choque
Incapacidade de reagir
Choro
Perda do autocontrole
Dificuldade em partilhar a informao com os familiares
Confronto com a morte
Conformao
Encerrar-se sobre si prprio
Expectativa quanto ao futuro
Tentar esquecer
Apelo a Deus

242

Categoria VI a suspeita de ocultao

Poderamos dizer que a suspeita de ocultao ou de no revelao de alguns


factos que dizem respeito ao prprio um tipo ou uma forma de reaco
individual. Acontece sempre que os doentes tm dvidas sobre a veracidade da
informao que lhes foi transmitida ou sempre que existe a suspeita de que
existem lacunas nessa mesma informao. Esta suspeita pode acontecer pelos
mais variados motivos que vo desde a construo retrospectiva e prospectiva
que o doente faz da sua doena, at a pormenores percebidos pelo doente como
mensagens verbais entre os profissionais, mensagens no verbais ou mesmo a
no coincidncia entre o real e a expectativa no que se refere evoluo da
doena.
Estes momentos de dvidas, de suspeitas, so claramente referidos pelos
doentes:
Depois em casa que comecei a pensar, podia-lhe ter perguntado isto,
podia ter perguntado aquilo, no perguntei nada. Se depois tinha que
fazer os tratamentos de quimioterapia, que uma coisa que me preocupa
muito, se tenho de fazer (silncio) se no puder fazer a minha vida
normal. E eu tenho medo disso. [D3]
Vinha com a cabea cheia de macaquinhos, cheia de dvidasE j
voltei a ter outros momentos assim e vou ter ainda mais. A cabea comea
a pensar no que me dizem e ainda mais no que no me dizem [D3]
Eu conheo algumas pessoas que no sabiam o que tinham e andavam
baralhadas, confusasS porque achavam que o que tinham era muito
mais grave do que aquilo que lhes diziam. [D1]
enquanto no soube tudo andei agitado, e isso ainda durou algum
tempo. [D2]

Muitas destas dvidas permanecem pela incapacidade do doente em reagir:


No fiz perguntas nenhumas. Quase que fiquei sem fala. Fiquei em
choque. [D3]
Eu queria saber as coisas, mas no conseguia perguntar nada. No me
pergunte porqu Ficava assim, pasmado. [D2]

E tambm pela tentativa de ajuste ao papel de bom doente:

243

Mas v-se que h pessoas que fazem muito mais perguntas. Eu acho
que s vezes tambm se tornam chatas, no tm mais no sei quantas
pessoas para ir ver e acabam por estar ali l est a histria [D5]
Eu confesso que s vezes evito perguntar algumas coisas s para no
os empatar [D4]

Mas os enfermeiros tambm deixam no doente a sensao de fuga a, em


algumas situaes, informar completamente:
embora a enfermeira no nos transmita tudo. Olhe, di aqui, mas
isso temos que falar com o mdico e tal [D5]
Mas eles tm o trabalho deles, no esto l voc tem isto, tem aquilo.
[D4]
Os enfermeiros sabem, sabem o que o doente tem, mas evitam de
explicar. H coisas a que eles no respondem e no por no
saberem [D4]

Vejamos de forma esquemtica a categoria VI.


Categoria VI A suspeita de ocultao
O doente passa por momentos de suspeita de que lhe
ocultam informaes.
O doente sente-se incapaz de reagir.
O doente assume o papel de bom doente.
O doente tem a percepo que o enfermeiro foge a
informar em algumas situaes.

Podemos agora observar o fenmeno na sua globalidade, tal como ele


percebido pelos doentes.

244

Diagrama 5 O fenmeno, tal como percebido pelos doentes

Tal

como

aconteceu

anteriormente,

tambm

aqui

surgem

algumas

interligaes entre as vrias categorias e subcategorias, as quais apresentaremos


agora no sentido de melhor conhecermos e compreendermos o fenmeno.
O diagrama 6 apresenta os vrios vectores de interligao. Como podemos
verificar, no s existe uma interligao entre as prticas e os contextos
relacionados com o viver num ambiente estranho, as certezas e as dvidas dos
doentes e os agentes de informao, como estas trs categorias influenciam
claramente as respostas dos doentes, no s em termos quantitativos, mas
especialmente em termos qualitativos. Mas podemos verificar tambm como
quase todas as categorias tm uma relao directa com a categoria VI suspeita
de ocultao, assim como a estreita relao entre esta e a categoria central.

245

Diagrama 6 Ligaes e relaes entre as vrias categorias do fenmeno tal


como percebido pelos doentes

Antes de avanarmos, interessa referir dois aspectos fundamentais:

quando pensamos na comunicao entre os profissionais, o doente e a


sua

famlia,

existem

vrios

vectores

estabelecidos

formal

ou

informalmente, mas existem tambm alguns bloqueios a essa mesma


comunicao;

apesar

de

os

doentes

entrevistados

referirem

sentir-se

bem

informados, ficou claro que nem sempre esta convico coincide com a
realidade, facto tambm comprovado a partir das entrevistas aos
enfermeiros.

Atentemos no primeiro aspecto. Do exposto, podemos dizer que a


comunicao se estabelece a vrios nveis, mas com alguns bloqueios, conforme
podemos observar no diagrama 7. Alguns destes bloqueios so formais como o
facto da famlia do doente solicitar directamente aos profissionais para no
informar o doente sobre a gravidade da sua situao. Mas a maioria dos
bloqueios so individuais, com todos os envolvidos a serem, eles prprios, fontes
de bloqueio comunicao integral e completa.
Pela clara influncia destes vrios bloqueios comunicao, mas tambm
relacionado com a enorme complexidade dos fenmenos atrs apresentados,
percebe-se a comprovada existncia de vrios doentes com deficit de informao.
246

Diagrama 7 Vectores de comunicao e bloqueios comunicao

A idade dos doentes parece ser um factor de grande influncia. Por um lado,
porque influencia desde logo as atitudes dos doentes face ao direito
informao, levando a um enfraquecimento da atitude medida que aumenta a
idade (Martins, 2003). Depois porque, conforme refere GAMEIRO (1999; 176), os
doentes com mais idade, tendo acedido a um nvel de desenvolvimento de
atribuio de significaes mais evoludos, tendero, por seu turno, a centrar as
suas interpretaes no s na realidade da doena, mas tambm na necessidade
de confronto..., exacerbando-se assim a angstia pelas limitaes pessoais e
pelo maior nmero de dvidas e de incertezas quanto ao futuro. Compreende-se
assim, que medida que aumenta a idade, o confronto com uma doena grave
seja cada vez mais um confronto com a prpria finitude, deixando as pessoas
cada vez mais frgeis e mais expostas. Por outro lado, assumindo que nos
estratos etrios mais elevados que encontramos menores habilitaes literrias,
percebemos que sero estes que mais facilmente desconhecero os seus direitos
e que maiores dificuldades tero na compreenso das informaes que lhes so
transmitidas. O estudo de Degner et al. (1997), realizado entre 1012 doentes
com cancro da mama, corrobora esta percepo, na medida em eles chegaram
concluso de que medida que aumenta a idade, as doentes vo-se remetendo
para um papel cada vez mais passivo, principalmente no que toca tomada de
deciso. No entanto, um estudo de carcter qualitativo realizado por Oliveira e
Fortes (1999), entre 40 doentes idosos internados num hospital de So Paulo,
Brasil, revelou que a maioria dos idosos tem fortes expectativas em relao a
247

serem informados da sua situao. Mas foi tambm a maioria que referiu no
questionar os profissionais sobre o seu estado de sade, justificando essa atitude
com afirmaes como Para o mdico no se pergunta nada. Ele no gosta de
responder, ou Eu acho que se ficar perguntando eles pegam suspeita da gente.
Os doentes idosos mereceram tambm a ateno de Osuna et al. (2001), que
realizaram um estudo entre 200 doentes, em Espanha, chegando concluso de
que deve ser dada mais ateno neste assunto, pois verificaram que a informao
era dada primordialmente e de forma mais completa aos familiares, sendo a
informao fornecida aos doentes claramente insuficiente at para que estes
pudessem consentir de forma informada.
A escolaridade dos doentes parece ser igualmente um factor importante,
influenciando a atitude dos doentes (Martins, 2003), aumentando esta medida
que aumentam os anos de escolaridade. O estudo de Degner et al. (1997), chega
a concluso semelhante, referindo que medida que sobe o nvel educacional das
mulheres, aumenta o seu desejo de ter um papel mais activo, desejando maiores
nveis de informao sobre a sua doena e os exames, cuidados e tratamentos a
ela associados.
A gravidade da informao pode tambm ser um factor fortemente
condicionador, na medida em que est associada a maiores nveis de sofrimento,
ao confronto com a finitude e possibilidade de ser geradora de desequilbrios
psicolgicos, conforme j foi referido anteriormente. Paralelamente, quanto
maiores forem os inconvenientes percebidos em informar, mais se vo retrair os
profissionais e a prpria famlia a informar completamente o doente.
Inversamente, podem ser vrios os factores a facilitar e estimular a
comunicao de informaes ao doente.
A primeira ser a manifestao, do doente, de que deseja ser informado,
formulando questes, exigindo explicaes ou mesmo confrontando as vrias
informaes recebidas.
Um outro aspecto importante ser a maturidade dos profissionais. A
maturidade como pessoas, a maturidade profissional, mas essencialmente a
maturidade tica, directamente ligada s anteriores. Quando um profissional
atinge esta maturidade, quase sempre percebe as vantagens que decorrem de
informar e reconhece nesse acto uma justificao tica profunda. Geralmente,
nos primeiros anos de servio, os profissionais assumem mais facilmente uma
atitude de afastamento e de fuga ao sofrimento dos doentes, podendo esta ser
uma fuga a transmitir ms notcias ou em permanecer junto de um moribundo,
248

ou mesmo, por vezes, uma fuga para a frente, informando de uma forma fria e
directa afastando-se de seguida. Digamos que so necessrios alguns anos para
que os profissionais assumam uma postura equilibrada, com a qual consigam
aproximar-se o suficiente dos doentes para que a informao que transmitem, ou
a companhia a um moribundo sejam actos de profunda humanidade e de
verdadeira ajuda e ao mesmo tempo, conseguem manter o afastamento
necessrio sua prpria sade mental, ou seja, conseguindo minimizar o
sofrimento do outro sem o transferir para si.
Mas tal no significa que quanto mais velhos so os profissionais mais
elevada ser a performance em termos da comunicao de informaes graves,
pois os profissionais so, antes de tudo, pessoas inseridas numa realidade social.
Em estudo recente (Martins, 2004), confirmou-se que existe correlao negativa
entre as atitudes dos enfermeiros face aos direitos dos doentes informao e ao
consentimento e a sua idade e anos de servio. Ou seja, as atitudes enfraquecem
medida que aumenta a idade e passam os anos de servio. Estando a idade dos
enfermeiros e o seu tempo de servio intimamente ligados, ambas podem trazer
contributos para o enfraquecimento das atitudes. Por um lado, e relativamente
idade poderemos pensar que os enfermeiros mais jovens fizeram o curso
menos tempo, sabendo-se que nas duas ltimas dcadas mudou profundamente
o curricula da tica ensinado nas escolas e faculdades. Acrescenta-se ainda o
facto dos enfermeiros mais jovens pertencerem a uma gerao que d mais
nfase s liberdades individuais. Por outro lado, e relativamente aos anos de
servio, encontramos nos enfermeiros seniores uma viso e uma postura que em
muito resultam dos anos de contacto directo com a pessoa doente e ainda
enraizados numa relao mais paternalista. Quando estudo semelhante foi
realizado com os mdicos de famlia, utilizando o mesmo instrumento de colheita
de dados, obtiveram-se resultados sobreponveis (Simes e Martins, 2007)
Por fim, a reaco inicial do doente informao que se transmite pode
influenciar claramente a quantidade e a profundidade da informao final,
podendo

esta

influncia,

claro,

ser

positiva,

facilitadora,

ou

negativa,

dificultadora. Este item poderia assim estar de ambos os lados da balana. No


entanto, referimo-lo aqui querendo demonstrar no s a importncia da atitude
questionadora, aberta, mas tambm a capacidade do doente em mobilizar as
suas foras no sentido de encontrar nas dificuldades um motivo para avanar e
enfrentar.

249

Uma das reaces individuais que mereceu nfase a suspeita de ocultao.


Quando esta surge mina a confiana do doente e influencia directamente toda a
relao entre ele e os profissionais de sade.

Para alm dos factores aqui apresentados, poderamos ainda referir outros
mais, no entanto, estes foram os que sobressaram a partir das entrevistas
realizadas. Apresentamos de seguida uma figura que ajuda explicao e
sistematizao, demonstrando por um lado a enorme dificuldade sentida pelos
profissionais em transmitir algumas informaes aos doentes, e por outro, a
ponderao entre os vrios factores facilitadores e dificultadores.

Figura 8 Factores facilitadores e dificultadores da transmisso de informaes

12.3 - O DIREITO INFORMAO COMO GERADOR DE CONFLITOS

Chegados a esta fase da investigao h uma questo central que se coloca:


os dois fenmenos identificados a partir das entrevistas aos enfermeiros e aos
doentes convivem e sobrevivem isoladamente ou exercem algum tipo de
influncia ou presso entre si?
250

No que se refere maioria das informaes, a sua transmisso ao doente


fcil e pacfica. Mas tudo se complica quando a situao grave e importa
transmitir ms notcias.
Diz o povo que a ignorncia santa e tambm que o que os olhos no
vem, o corao no sente, o que de alguma maneira parece aplicar-se no nosso
caso. Ou seja, aparentemente, o facto de o doente no saber no incomoda o
prprio, excepto quando surge a percepo de que no sabe, que h algo mais
para saber ou de que lhe esto a ocultar algo. Quando nos sentimos empossados
de toda a informao, estamos bem, acalmamos. Pode persistir a dvida quanto
ao futuro, se a doena se vai revelar mais ou menos grave ou se dela iro resultar
sequelas ou incapacidades. Mas o importante para o doente sentir que foi
informado, que detentor de todas as informaes que dizem respeito ao seu
estado de sade e que essas informaes esto actualizadas, ou seja, que nada
lhe est a ser escondido.
J relativamente ao enfermeiro, esta estabilidade aparente no o deixa feliz
nem satisfeito. Antes pelo contrrio: f-lo viver naquilo que aqui chamamos um
conflito do saber. Conflito do saber porque o enfermeiro sabe que o doente no
sabe tudo aquilo que pensa saber. Mas sabe tambm que, por motivos vrios,
no pode ou no consegue dizer ao doente tudo aquilo que, na sua opinio, o
doente deveria saber. Digamos que o enfermeiro vive desejando o doente
informado sem informar.
Mas tambm o doente, sempre que no seu ntimo surge a suspeita de que
h algo mais para saber, que algo lhe est a ser ocultado, vivencia um conflito
do saber. Isto porque, apesar de sentir que no detentor de toda a informao,
por vrios motivos no ousa colocar algumas questes que o inquietam e vive
querendo saber sem perguntar. Tentaremos nas prximas pginas esclarecer
convenientemente esta ideia.
No sentido de evitar repeties, ocultaremos algumas unidades de registo
sempre que j tiverem sido apresentadas nas construes anteriores.

Vejamos ento! O contexto est praticamente definido.

Categoria 1 O ambiente

As enfermarias so contextos de proximidade, especialmente entre o


enfermeiro e o doente. Neste contexto de proximidade, os doentes sentem o
251

carinho e a simpatia dos profissionais, um bom porto de abrigo na tempestade


que representa a doena grave que obriga a uma cirurgia. Mas por outro lado, as
enfermarias no deixam de ser para o doente um ambiente estranho, ou pelo
menos, onde o doente se sente como um estranho.
Por vrios factores, a famlia est, geralmente, melhor informada sobre o
estado de sade do doente do que ele prprio. Apesar de, teoricamente, quando
competente o doente ser o nico dono da informao que lhe diz respeito, s
podendo a famlia ou outra pessoa de referncia ser informada pelo prprio
doente ou com a autorizao deste, a verdade que, nem sempre isso acontece
dessa forma.
dizem que esto por isto e aquilo, e eu olha estou caladoporque
se uma pessoa vai falar ainda os vai traumatizar mais. [D2]
quando uma pessoa j no est bem, como era o caso da minha
me, j no adianta... [D1]
Quer dizernessa fase terminal acho que melhor ningum informar
o doente, para no sofrer tanto. [D3]
Ou seja, a informao relativa ao estado de sade do doente tida, tanto
por ele como pelo enfermeiro como um direito, e como tal, desejvel. Acrescentese que, para alm de desejvel claramente desejada, ou seja, o doente verbaliza
a vontade de ser informado.
Esta necessidade de informar o doente justifica-se ainda pelo facto de este,
mais cedo ou mais tarde, se aperceber da sua situao.

Resumimos aqui a presente categoria:


Categoria 1 O ambiente
Os profissionais so carinhosos e simpticos
A enfermaria um ambiente estranho
A famlia est melhor informada que o doente
O doente tem direito a ser informado
O doente quer ser informado
O doente apercebe-se da sua situao

Categoria 2 As dificuldades

252

Claro que, tanto nos enfermeiros como nos doentes residem dvidas quanto
generalizao do desejo de ser informado, para alm de que, o doente, assim
como tem direito a ser informado, tambm tem o direito a recusar essa
informao.
Aspecto focado por todos os enfermeiros o das limitaes pessoais em
transmitir ms notcias, ou seja, todos sentem que difcil transmitir ms
notcias, que penoso, que algo de que ningum gosta.
Mas tambm do lado do doente surgem algumas possveis barreiras, pelo
sofrimento associado m notcia, pelo confronto que esta provoca com a dor e
a finitude, cortando ou diminuindo drasticamente a esperana numa altura em
que esta to importante para a prpria recuperao da doena.

Vejamos o resumo grfico desta categoria:


Categoria 2 As dificuldades
Podem existir doentes que prefiram no saber
O doente tem o direito a no ser informado
difcil transmitir ms notcias
As ms notcias so traumatizantes
As ms notcias cortam a esperana
importante manter a esperana

Categoria 3 Os bloqueios

Descobrir os factores causais do conflito obriga a olhar para os vrios


intervenientes, pois eles residem nos medos, anseios e reaces desses mesmos
intervenientes.
Nos profissionais porque utilizam muitas vezes o jargo profissional, em
muitos aspectos uma linguagem estranha para o doente. Por outro lado, em
muito decorrente da dificuldade que todos sentimos em transmitir ms notcias,
existe uma clara fuga a esta situao. Acrescente-se ainda o pouco tempo dado
aos doentes para interiorizar a informao recebida e meditar sobre essa
informao, pois o pedido de deciso sobre se aceita ou no um determinado
exame ou tratamento surge muitas vezes no momento imediato informao.
A famlia , em muitas situaes, um agente causador do deficit de
informao do doente, e como tal, dos conflitos que da resultam. E isto porque
253

no s ocultam informaes ao seu familiar doente como ainda solicitam aos


profissionais para serem cmplices neste ocultamento, especialmente em
algumas circunstncias como o caso de informaes de maior gravidade e tanto
mais quanto mais idoso for o doente. Poderamos talvez afirmar que os maiores
ndices de paternalismo residem nas prprias famlias dos doentes.
ainda ontem tive um caso em que os familiares me disseram: Olhe,
no queremos que digam nada a ela por enquanto, melhor [E 6]
h famlias que dizem: no, poupe-o, no diga nada. Deixe-o estar.
Ele tem momentos em que pensa que no est tudo to bem, mas poupemno um bocadinho desta notcia. Ele depois tem tempo, quando o tempo
passar e a doena evoluir ele tem tempo de sofrer. Agora poupe-o [E 8]

Mas, pela dificuldade em gerir a ansiedade associada ao processo de doena


e pela postura submissa e pouco questionadora, tambm o doente um agente
causal do deficit de informao e, consequentemente, dos conflitos. Claro que, e
pelos mesmos motivos que apontmos atrs, esta postura tem muito mais de
cultural do que de individual.
Saliente-se, no entanto, que esta postura de desinteresse pelas informaes
que lhe dizem respeito meramente aparente, pois o doente procura essa
informao de outras formas, nos media, numa ateno permanente s
mensagens no verbais emitidas pelos profissionais e num comparar constante
da sua situao com a de outros doentes que conhece ou que, nas consultas ou
internamento lhe esto prximos.

Vejamos o quadro resumo desta categoria:


Categoria 3 Os bloqueios
Subcategoria

Subcategoria

Subcategoria

Relacionados com os

Relacionados com a

Relacionados com o doente

profissionais

famlia do doente

Utilizam termos que o Ocultam


doente no entende
Fogem

informaes

informar doente

sobre situaes graves


No

do

tempo

Pedem

ao profissionais

No consegue gerir a ansiedade


ao associada ao processo de doena
submisso
aos No questiona os profissionais
para Busca informaes nos media

doente para processar ocultarem algumas Est atento s mensagens no


a informao
254

informaes

ao verbais

Pressionam a deciso

doente

Compara a sua situao com a


de outros doentes

Depois do exposto, parece claro que da resultam os j referidos conflitos


do saber nas suas duas dimenses associadas aos enfermeiros (que desejam o
doente informado sem informar) e aos doentes (que querem saber sem
perguntar).

Diagrama 8 Os conflitos do saber

Resta agora perceber quais as consequncias destes conflitos tanto para os


enfermeiros como para os doentes.

Categoria 4 As consequncias

Como a prpria palavra conflito indica, gera-se um clima de instabilidade,


insegurana, com repercusses tanto nos enfermeiros como nos doentes.
Os primeiros, percebendo todas as vantagens de ter o doente informado e o
facto de este ter um real direito informao, mas tambm confrontando-se com
todas as barreiras a informar o doente, ficam ansiosos pelo facto.
O que que eu fao? Acho que lhe devia dizer, mas por outro lado
Nem sequer sei se sou capaz Ou se o consigo fazer da melhor maneira
E isto deixa-me nervosa, ansiosa [E 3]

Por outro lado, a conscincia de que o doente deveria estar informado e no


contribuir para tal, gera no enfermeiro um sentimento de deslealdade para com o
doente:

255

Sinto-me to mal ele ali confiante numa coisa e afinal eu sei que no
bem assim [E 1]
A questo mesmo a de a gente sentir que est a contribuir para
enganar o doente sem o dever fazer. [E 4]

E quando a informao em deficit est relacionada com o diagnstico, com o


prognstico ou com alguns pormenores tcnicos da cirurgia a que o doente vai
ser submetido e como tal, deveria ser prestada pelo mdico assistente do doente,
isto leva o enfermeiro a reagir, solicitando-lhe que o faa. Mas tambm o mdico,
tal como o enfermeiro, uma pessoa com iguais potencialidades, mas tambm
com idnticas limitaes, o que gera por vezes algumas discusses:
assim, h coisas que tem de ser o mdico a dizer, no me compete a
mim. E quando o caso eu digo ao doente para perguntar ao mdico e
digo ao mdico para informar o doente. Claro que h muitos mdicos que
no gostam E ficam chateados Pacincia [E 2]

E claro, estes trs factores so simultaneamente factores de insatisfao,


consigo prprio e com a sua performance profissional.

Nos segundos, de uma forma legtima, no s se gera a ansiedade prpria


da doena, dos tratamentos que se iro seguir e da incerteza quanto ao futuro,
mas tambm a ansiedade inerente dvida e sensao de que algo lhe est a
ser ocultado. E sabem que se lhe escondem algo, no ser por ser bom
Porque depois assim, Sr. Enfermeiro: A gente percebe que h aqui
doentes que no sabem o que se passa e comeamos a pensar: Ento e a
mim? Disseram-me tudo? E depois percebemos tambm as caras que vocs
fazem E os cochichos E, eu falo por mim, ainda que ache que me
disseram tudo, a dvida deixa-me logo nervoso [D 5]

Claro que a notcia de uma doena grave provoca sofrimento, mas a dvida
e o conflito interno de querer saber mais no tendo a disponibilidade para
perguntar agrava esse mesmo sofrimento:
Chorei, no incio chorei muito mas acho que me custou mais quando eu
percebi que me andavam a enganar. Os mdicos, os enfermeiros e at os
filhos [D 3]

256

E ns percebemos logo quando os doentes esto desconfiados, porque


a pouca alegria que pudessem ter, desaparece, falam ainda menos, e os
olhos [E 2]

Por fim, uma outra implicao nos doentes , referem os enfermeiros, a de


requererem mais a sua presena, na maioria das vezes com queixas inespecficas
e de fraca resposta s intervenes institudas:
e depois s vezes admiramo-nos de haver doentes que esto
permanentemente a tocar campainha e a queixar-se disto e daquilo ou
que h outros a quem a medicao para as dores parece no fazer
efeito [E 2]

Tambm neste caso surge a insatisfao dos doentes como decorrente dos
factores anteriores.

Vejamos a organizao esquemtica desta categoria:


Categoria 4 As consequncias
Subcategoria nos enfermeiros

Subcategoria nos doentes

Geram ansiedade

Provocam tristeza

Provocam sentimentos de deslealdade

Geram ansiedade

Geram conflitos com os mdicos

Potenciam o sofrimento

Geram insatisfao

Provocam mais queixas indirectas


Geram insatisfao

Na pgina seguinte podemos observar o diagrama final representativo do


fenmeno.

Faz agora sentido evidenciar algumas interligaes entre as vrias


categorias, para alm das j apresentadas.
O contexto dos conflitos que aqui apelidmos de ambiente , como j
vimos atrs, fundamentalmente um resultado da cultura institucional, da qual o
enfermeiro no se pode demarcar. Ou seja, o ambiente tambm fruto do
investimento dos enfermeiros nesta rea: da forma como se envolvem
emocionalmente com os doentes e famlia, do calor humano que transmitem, do
seu papel como educadores, do seu esforo na autonomizao e empowerment
dos doentes.
257

Por outro lado, este ambiente influencia claramente o doente, especialmente


no que se refere aos estmulos ou barreiras sentidos face espontaneidade,
formulao de questes, emisso de opinies e apresentao de queixas e
reclamaes.
Diagrama 9 Apresentao do fenmeno

As dificuldades assumem-se como condies intervenientes que afectam


sobretudo os enfermeiros. Repare-se que so, na sua maioria, construtos dos
enfermeiros em muito associados sua imaturidade tica, cientfica e como
pessoa, e como tal, especialmente sentidas pelos enfermeiros mais jovens.
Conforme referido pelos entrevistados, a dificuldade est mais no dizer do que
no ouvir quando se trata de transmitir ms notcias. Ou seja, a forma como o
258

enfermeiro percebe estas dificuldades que as torna ou no dificuldades, que as


potencia ou minimiza. Neste sentido, podemos assim observar a clara relao
entre o ambiente e as dificuldades, como que fazendo parte de um todo.

Diagrama 10 Ligaes e relaes entre as vrias categorias do fenmeno

Clara tambm a relao entre estes e os bloqueios, sendo a relao


bidireccional, pois os actores so os mesmos.
Em resumo, mantendo-se o espao para aspectos individuais, inerentes
personalidade dos intervenientes (enfermeiros, doentes, famlia e outros que no
foram alvo da nossa ateno), e que, por certo, marcam por vezes a diferena,
todos so influenciados pela cultura organizacional e todos influenciam essa
mesma cultura, especialmente pela forma como reagem de modo mais ou menos
positivo aos seus conflitos do saber: como cada doente capaz de se afirmar e
exercer a sua autonomia e como cada enfermeiro capaz de ajudar nesse

259

processo, de participar ou no em pactos de silncio com a famlia, de conseguir


ou no um verdadeiro envolvimento desta no processo informativo.

Completamos aqui a construo dos fenmenos tal como os vimos a partir


das entrevistas aos enfermeiros e aos doentes, relembrando de novo que, neste
tipo de investigao, o investigador no um saco vazio, ou seja, a anlise e toda
a construo tem um cunho seu, tem impregnadas as suas experincias, os seus
sentimentos e, mesmo, as suas expectativas.
As crenas, as percepes e as experincias da partilha de informao que
nos propusemos explorar nesta parte do trabalho foram, pensamos, devidamente
exploradas, tendo conseguido demonstrar a enorme complexidade de uma coisa
que, partida, parece to simples.
Assim, ficou clara a opinio dos enfermeiros entrevistados de que o doente
chega enfermaria com deficit de informao. Perante este deficit, os
enfermeiros

assumem

duas

posturas

antagnicas,

informando

ou

no

informando o doente integrando para esta deciso vrios factores, parecendo ser
o tipo de informao o mais determinante. Ou seja, informam facilmente sobre os
cuidados que prestam, sobre o acto cirrgico, sobre o ps-operatrio e fazem
ensinos vrios com vista a facilitar a recuperao, o equilbrio e a autonomia. Mas
fogem a informar sobre o diagnstico, o prognstico e as complicaes que
surgem no ps-operatrio, especialmente quando essas informaes assumem
gravidade.
Por seu lado, os doentes referem sentir-se bem informados, reconhecendo
que aps o impacto inicial da informao, esta importante porque elimina
dvidas e tranquiliza, ajuda a perspectivar o futuro e a enfrentar a doena,
responsabiliza e facilita a colaborao com os enfermeiros.
No entanto, ficou claro que existem doentes que no esto informados
sobre a sua doena, no s pelo referido pelos entrevistados, mas tambm pelas
diferenas entre o verbalizado pelos doentes sobre a sua situao clnica e a
realidade. Assim como foi referido pelos doentes os vrios episdios de suspeita
de ocultao de informaes.
Por fim, interligando os dados recolhidos pelas entrevistas aos enfermeiros e
aos doentes e juntando-lhes dados recolhidos em estudos de outros autores,
evidenciou-se aquilo a que chammos de conflitos de saber, e que ocorrem
tanto na mente dos enfermeiros como na dos doentes. Nos enfermeiros porque
reconhecem como desejvel que o doente esteja bem informado mas, pelos
260

motivos j expostos, existem reas que no informa. Nos doentes porque, apesar
de desejarem ser informados, nem sempre so capazes de o expressar e fazer
valer este desejo.

261

262

13 - DISCUSSO DOS RESULTADOS

agora o momento de desenvolveremos as vrias temticas, as dimenses


do nosso fenmeno, trazendo a opinio de vrios autores e alguns resultados de
investigao, sempre que oportunos, no apenas para comparar os nossos
achados com o referido na literatura, mas tambm como forma de alcanar o
objectivo a que nos propusemos inicialmente: criar uma teoria de mdio alcance
sobre os contextos e as prticas da transmisso de informao enfermeirodoente.

O ambiente
indiscutvel que o ambiente, natural ou artificial, tem forte impacto
emocional nos indivduos (Strongman, 1998) e as reaces de aproximao
evitamento a esse ambiente provm das emoes que cada um lhe associa.
Pela simples hospitalizao, o doente facilmente se sente esmagado pela
dimenso da enfermaria (Dominguesc), 1998; Morrison 2001), onde se v
esvaziado de todo o seu saber, e entregue nas mos de quem domina a
sapincia, os profissionais de sade (Duarte, 2002: 26). Mas tambm a
uniformidade, o anonimato e quantas vezes a despersonalizao, a dependncia
de equipamentos sofisticados e desconhecidos, os cateteres e as sondas, as
frequentes colheitas de espcimes para anlises e a pouca disponibilidade para
serem escutados agravam a ansiedade e a sensao de perda de identidade. A
doena altera o conceito de senhor de si prprio e introduz a precariedade da
vida (Domingues, 1997; Serro, 2001). No fundo, existe ou poder existir uma
doena to grave que no pode ser tratada em regime de ambulatrio... E isso faz
com que tambm surjam dificuldades cognitivas e emocionais que vm agravar a
j difcil compreenso das informaes sobre a doena e tornar precria uma
efectiva participao na tomada de deciso (Doyal, 2001).
O internamento provoca um corte abrupto na vida da pessoa, impondo a
separao das pessoas amadas, da sua casa, do seu trabalho, dos seus cultos e
dos seus hobbies. A pessoa j no come o que quer nem hora que quer, no
veste o que lhe apetece, no cuida da sua higiene na hora e da forma a que est
habituada e fica rodeada de pessoas que no conhece, ou seja, muitas vezes
sozinha.
263

Acrescentem-se ainda as limitaes impostas pela prpria doena, pela


privao sensorial, pela dor, pelas aces acessrias de frmacos, pela possvel
reduo da capacidade de comunicar e decidir, entre outras circunstncias
(Santosb), 2001).
Resumindo, e de acordo com Engelhardt (1998: 354-355), ...o paciente
um estranho, um indivduo que pisa em territrio desconhecido, que no sabe
direito o que esperar ou como controlar o ambiente (...) Como pessoa de fora, em
cultura estranha, o paciente corre o risco de ser uma pessoa marginalizada (...)
tem dificuldade at mesmo em se orientar no ambiente de alta tecnologia da
medicina, e mais dificuldade ainda em mostrar autoridade.
Como motivos poderamos apontar a persistncia de um certo paternalismo
que faz do indivduo com doena grave um ser diminudo e tambm a convico
de que alguns tipos de informaes, pela sua gravidade, so prejudiciais,
trazendo mais inconvenientes do que benefcios, justificando-se assim a sua
ocultao. E isto algo que faz parte da nossa cultura, sendo uma regra
tacitamente aceite sempre que algum obrigado a entrar no jogo. Quase como
que uma cumplicidade entre os profissionais e a famlia em que, como familiares,
se julga normal e ideal e da qual no se fala quando no papel de doente.
De referir ainda que os familiares dos doentes no sentem a inibio em
colocar questes, sentida habitualmente pelo doente, nem sentem como to
ameaador o ambiente hospitalar, na medida em que esto envolvidos de uma
forma indirecta, no necessitando de permanecer as 24 horas/dia no hospital
nem de um contacto to prximo com os profissionais de sade.
Por outro lado, os profissionais de sade no sentem, com os familiares dos
doentes, as mesmas barreiras que sentem com os doentes. Exceptuando algumas
situaes particulares, como o caso da pediatria, sempre mais fcil dizer a
uma pessoa que o seu familiar est gravemente doente do que diz-lo ao prprio.
No falamos de mim. No falamos de ti. Falamos dele, do outro. Como se falar na
terceira pessoa no implicasse uma to grande proximidade, talvez porque no
precisamos de ver o seu rosto, de fitar os seus olhos, fazendo isso toda a
diferena. O rosto de quem sofre, refere Levinas (1988), fala-nos, profere todo
um discurso, suplica e simultaneamente ordena a nossa ajuda e que no lhe
faamos qualquer mal. E comunicar a notcia de uma doena grave ao prprio
no formular uma ameaa muito concreta? E quando o fazemos temos pronta
uma resposta eficaz aos pedidos de splica?

264

Mas a verdade que, tanto o enfermeiro como o doente so sabedores de


que todos temos o direito a ser informados sobre a nossa situao de sade. E
sobre este assunto no sero necessrias mais delongas, a no ser referir que em
estudo efectuado anteriormente, quando questionados os doentes sobre os
direitos que estes conhecem, o direito a ser informado sobre a sua situao de
sade , de todos, o mais recordado (Martins, 2003).
Merecedor de alguma ateno o facto de sabermos se o doente quer ou
no ser informado sobre a sua situao de sade. Vrios estudos tm vindo a
comprovar que os doentes desejam ser informados, ainda que seja muito inferior
o seu desejo de participar na tomada de deciso, como o caso dos estudos de
Nease e Brooks (1995), referido por Groopman et al. (2001), de Ende e Moskowitz
(1989) e Stull, Lo e Charles (1984), referidos por Deber, Kraetschmer e Irvine
(1996), de Degner et al. (1997), de Elwin (1999), de Bergot (2000), Doyal (2001),
Sainio e Lauri (2002) ou Martins (2003). O facto de os doentes delegarem nos
profissionais

tomada

de

deciso,

associado

outros

factores

que

apresentaremos frente, pode contribuir para que os profissionais concluam, de


forma errada, que os doentes no tm assim um desejo to grande de serem
informados.
Um estudo por ns realizado junto de 59 enfermeiros a trabalhar
diariamente com doentes oncolgicos (Martins, 2004), demonstrou que estes so
unnimes em afirmar que os direitos a ser informado sobre a sua situao de
sade e a dar ou recusar o seu consentimento antes de qualquer acto mdico so
de importncia fundamental para os doentes, assumindo no entanto, a maioria,
que os profissionais no os respeitam. Quando comparadas as atitudes dos
enfermeiros e as dos doentes perante os direitos atrs referidos, verificou-se que,
enquanto que os enfermeiros valorizam quase por igual ambos os direitos, no
que se refere aos doentes, verificou-se que o seu desejo de ser informado
ultrapassa em larga escala

o desejo de participar na

deciso. Assim,

relativamente dimenso informao, a mdia da atitude dos doentes


significativamente superior dos enfermeiros, passando-se o inverso com a
dimenso consentimento. E so apontadas algumas explicaes possveis para
estas divergncias:
Provavelmente, os doentes, pelo confronto com a fragilidade da
vida, facilmente sentem o seu futuro em causa, sendo o desejo de ser
informados sobre a sua situao uma expectativa natural. Por outro
lado, a sua vulnerabilidade e a falta de conhecimento sobre os mtodos
265

de tratamento, limitam o seu desejo e capacidade em participar na


deciso () J os enfermeiros, que na sua maioria conhecem o doente
mas no o que estar gravemente doente, tm uma perspectiva
obrigatoriamente diferente mais cientfica, mas menos sentida na
prpria pele (Martins, 2004: 24).
Cada pessoa diferente no seu modo de ser e agir, nos seus
comportamentos e atitudes, tanto em situao de perfeita sade, como em caso
de doena. Conforme aponta Domingues (1997), cada pessoa tem uma trajectria
sanitria diferente e para essas diferenas concorrem inmeros factores:
genticos, familiares e sociais, assim como as experincias prvias.
Parece universal e pacfica a aceitao de que o indivduo doente tem direito
a ser tratado como pessoa humana, com direito proteco da vida, da
integridade e da identidade pessoal. Esta aceitao levou ao reconhecimento
inequvoco da necessidade de aplicao sistemtica do consentimento informado.
Podemos ainda afirmar que mais do que uma obrigao legal, o consentimento
informado uma exigncia tica, constituindo-se como um dos pilares do
desenvolvimento da biotica.
Como grande fruto da sua aplicao surge a reduo da assimetria existente
na relao mdico/doente, assente tradicionalmente no paternalismo e na
beneficncia e que considerava o doente como um indivduo fsica e
psiquicamente invlido. Para ser mais exacto, a reduo desta assimetria decorre
no s do direito a consentir ou recusar (que retira a deciso da mo dos
profissionais e a coloca na mo dos doentes, levando os primeiros a ter de obter
autorizao dos segundos), mas principalmente do direito informao
(inerente ao de consentir ou recusar), que coloca o profissional frente a frente
com o doente, com as necessrias diferenas no saber, mas no mesmo patamar
humano.

As dificuldades
Mas a assimetria continua a existir de forma natural, seno mesmo
indispensvel. Conforme aponta Santos (2000: 49), uma relao entre pessoas
com vivncias desiguais: de um lado uma pessoa que se encontra vulnervel,
fragilizada, diminuda pela doena ou pela perda das suas capacidades; do outro
uma

pessoa

qual

se

atribuem

saberes,

disponibilidades para diminuir o sofrimento.

266

capacidades,

competncia

Esta assimetria pode ser um dos agentes da prpria postura assumida pelos
doentes quando perante um profissional de sade, especialmente perante o
mdico. Uma grande parte dos doentes rev-se numa relao que adopta o
modelo de autonomia melhorada, existindo no entanto quase um quarto dos
doentes que preferem uma relao de tipo paternalista (Nessa e Malterud, 1998),
(Bergot, 2000) e (Martins, 2002). Na base destas escolhas estar por certo a
confiana dos doentes, preferindo alguns entregar-se sabedoria e postura
beneficente dos profissionais e outros que, desejando ser informados sobre a sua
situao esperam, no entanto, o apoio, a ajuda dos profissionais para a tomada
de deciso. A ponto de, em vrios estudos efectuados, o desejo de ser informado
sobrepor-se sempre largamente ao desejo de participar na tomada de deciso
(Deber, Kraetschmer e Irvine, 1996; Bergot, 2000; Groopman et al., 2001),
(Martins, 2003; Joffe et al., 2003).
Tambm Stirrat e Gil (2005) afirmam que comum os doentes no
desejarem ser envolvidos na tomada de deciso, afirmando mesmo que,
ironicamente os prprios mdicos, quando doentes, preferem muitas vezes uma
relao paternalista do que exercer a sua autonomia. Este facto foi mesmo
estudado e comprovado por Spiro e Mandell em 1998.
Mas, questionamos ento, nos casos de doena grave, o que dificulta uma
informao clara aos doentes sobre o diagnstico e prognstico da doena
semelhana do que j acontece em inmeros pases?
Transmitir ms notcias difcil, penoso. Este tipo de informaes provoca
elevados nveis de sofrimento na pessoa.
Existem hoje estratgias altamente eficazes para o controlo da dor e,
inclusivamente, foi-lhe dado lugar de destaque recentemente, elevando a dor
categoria de quinto sinal vital e reconhecendo que o seu alvio no s uma
necessidade mas tambm um imperativo tico. No entanto, existe algo para o
qual ainda no existem drogas eficazes o sofrimento. E o sofrimento algo que
faz parte da condio humana. No h vida humana sem sofrimento.
Mas a proximidade e o contacto com o sofrimento do outro o contacto
com a intimidade, com a impotncia, com a vulnerabilidade e com o confronto
com a finitude da vida. Implica uma grande proximidade, um (con)viver o impacto
de um intenso mal-estar biopsicossocial que domina a conscincia e altera a
experincia existencial e a capacidade de relao com o mundo (Magalhes,
1995).

267

Atendendo s definies de sofrimento e de pessoa, verificamos como o


primeiro aniquila a segunda. De facto, uma pessoa em sofrimento tende a fecharse sobre si prpria, reduzindo drasticamente as suas relaes com os outros e
com o meio. O sofrimento limita a razo pelo estreitar dos horizontes e pelo
confronto quase permanente com a prpria finitude, pela dependncia dos outros
e pela reduo drstica da qualidade de vida, conduzindo desistncia de viver, e
mesmo, ao desejo de antecipao da morte.
O sofrimento funciona como agente de coaco, limitando o exerccio da
liberdade individual e da autodeterminao.
O sofrimento intenso leva a pessoa a fechar-se e a aniquilar-se no prprio
desespero. Gera uma angstia que desintegradora da personalidade.
Talvez porque o sofrimento no atinge apenas aquele que sofre, mas
tambm, em maior ou menor grau, todos aqueles que esto sua volta. E ainda
que o homem seja a principal fonte de sofrimento dos seus semelhantes, seja
pela guerra e terrorismo, seja pela indiferena de uns perante a fome, a pobreza
e o subdesenvolvimento de outros, a verdade que a nossa condio de pessoa
no nos deixa ficar indiferentes ao sofrimento do outro. E na maioria das vezes
nem necessrio que exista a verbalizao desse sofrimento. Ou seja, o rosto
daquele que sofre surge aos nossos olhos como a imagem de quem nada pode e
a quem tudo devemos, implicando a necessria mobilizao de todos os recursos
disponveis para responder positivamente ao apelo feito. Mas porque o
sofrimento muito mais do que dor, os recursos para lhe fazer frente vo muito
para alm do simples analgsico que, quantas vezes, nem necessrio. Todos
sabemos que muito mais fcil falar da ajuda a quem sofre do que ajudar de
verdade. As barreiras so inmeras e sabemos que esta proximidade, este frente
a frente, este olhar nos olhos da pessoa que sofre faz-nos sofrer tambm, sendo
um mecanismo natural de defesa, semelhana de todos os seres vivos, evitar o
sofrimento.
Percebemos assim a fuga transmisso de ms notcias, o remeter para o
outro, o adiar para depois
Ou seja, o no informar surge na sequncia da fuga ao envolvimento
emocional (Surribas e Fontanella, 2006) e o jargo muitas vezes uma forma de
dizer sem as consequncias emocionais de se fazer compreender.

268

Os bloqueios
O clima organizacional que se vive em alguns hospitais contribui para a
dificuldade em fomentar momentos de partilha de informao entre os
profissionais e os doentes. Aos profissionais de sade pedido que sejam
produtivos. Que na consulta o mdico veja muitos doentes, que no bloco
operatrio se realizem muitas cirurgias, que no laboratrio se faam muitas
anlises ou na imagiologia muitas radiografias, que nas enfermarias os
enfermeiros estejam atentos a todas as necessidades do doente... E no meio de
todos estes muitos, facilmente sobram algumas reas s quais no se d
resposta, ou esta surge de forma menos adequada, com claro prejuzo para um
dos intervenientes: O doente, para o qual h pouco tempo na consulta e por isso
bom que os seus dados pessoais j constem na ficha, para que o mdico no
perca tempo com insignificncias e possa passar de imediato aos sintomas... O
doente, para o qual h pouco tempo na consulta e que por isso deve decidir
rapidamente se aceita ou no a operao, e de preferncia no pedir muitas
explicaes... O doente internado numa enfermaria, a quem vo sendo
sistematicamente adiadas as suas solicitaes sem importncia, porque o
enfermeiro no tem tempo para conversas...
Mas tambm a prpria realidade sociocultural do nosso pas que de
alguma forma favorece a dependncia do doente e a assimetria na relao: a
medicina luta contra o cancro, o mdico probe o doente de comer sal e gorduras,
o mdico manda fazer anlises e radiografias, o enfermeiro diz que o doente tem
de comer ou que tem de estar quieto enquanto feito o penso. Mais, ser que as
pessoas tm interiorizado que ir a uma consulta ou estar internado deixou de ser
um acto de submisso e subordinao? Que o mdico ou enfermeiro no tm
nenhum poder especial para mandar, proibir e cortar? Que as competncias dos
profissionais de sade esto ao servio dos utentes? Que as instituies de sade
existem para servir os utentes e no os profissionais que nela trabalham?
Parece-nos que mesmo sabendo o utente destas verdades, quando numa
situao de doena, esquece-as ou tem grande dificuldade em as assumir, porque
a prpria situao de doena , s por si, uma situao de subalternidade e
vulnerabilidade. Uma pessoa tem um problema de sade e sabe que no tem
meios para o resolver sozinho. E por isso que recorre a um profissional de
sade que quem rene as competncias tcnicas e cientficas para resolver o
seu

problema.

Aquando

do

internamento,

doente

abandona

sua

269

independncia em maior ou menor grau, ficando sujeito autoridade dos


tcnicos de sade que so quem gere os cuidados.
Tal como a criana, retira-se a responsabilidade ao doente que perde
ao mesmo tempo a liberdade para tomar decises sobre a sua vida, o que
pode ser muito frustrante, particularmente se estiver no hospital durante
um perodo longo. (...) O pessoal tem o poder e a autoridade para exercer
uma grande influncia na existncia dos residentes. As vidas dos doentes
so reguladas por rotinas, regras e prticas muitas vezes concebidas para
responder s necessidades do pessoal, o que pode deixar os doentes numa
situao de desamparo (Morrison, 2001).

So os prprio media que transmitem uma imagem de uma medicina


triunfante e capaz de debelar todas as doenas do mundo. Ao procurar o mdico,
o doente busca mais que um conselheiro ou amigo: procura um pouco de poder
divino que lhe restituir a sade, lhe aliviar o sofrimento ou lhe diminuir a
dependncia (Carapinheiro, 1993; Santos, 2000; Duarte, 2002). De facto, a
relao teraputica, como relao social, estabelece-se com base numa entrega
incondicional do doente nas mos do tcnico, pela atribuio que lhe foi feita do
poder de curar como um poder tcnico e um poder social, logo mgico
(Carapinheiro, 1993). Sendo assim, cada doente apenas relativamente
autnomo e livre (Domingues, 1996), pelo que dificilmente capaz de se assumir
como um par na deciso. A relao poder ser recproca mas no simtrica, pelo
simples facto de o doente vir procurar ajuda. Logicamente que se ao doente for
dito que tem uma hrnia, que s poder ser resolvida se for operado, a sua
capacidade de participao muito mais simples do que se o problema for um
cancro da prstata, que pode ser tratado por cirurgia ou por radioterapia.
Enquanto que no primeiro caso, o doente apenas decide se deseja ou no ser
operado em funo das possveis limitaes fsicas que advm da sua hrnia, j
no segundo caso as coisas so muito diferentes, uma vez que o doente
confrontado com o facto de ter um cancro, com toda a carga negativa que est
associada palavra, e para alm disso ainda tem de escolher entre duas
possibilidades de tratamento. Obviamente, que na maioria dos casos, o doente
aceita a possibilidade que o mdico sugere ou apresenta como prefervel.
Estamos em crer que esta situao nada ter de negativo, sendo tambm
para isto que l esto os profissionais de sade. Serve apenas para demonstrar a

270

vulnerabilidade do doente em inmeras situaes e a sua incapacidade de


exercer em pleno o seu direito de autodeterminao.
Os maiores ndices de paternalismo residem nas prprias famlias dos
doentes, conforme tambm apontam Surribas e Fontanella, 2006). H alguns
factores que, na nossa opinio, podem contribuir para este facto:

a nossa populao mais idosa maioritariamente constituda por


pessoas que viveram grande parte das suas vidas num pas em que,
politicamente, imperou um regime de ditadura, em que a opresso era
uma constante e em que as liberdades individuais eram extremamente
limitadas, em que tinham de obedecer sem questionar;

estas pessoas viveram tambm uma poca de imposio religiosa,


passada de gerao em gerao, em que abenoados eram aqueles que
acreditavam mesmo sem ver. Digamos que, muitos crentes, eram-no
mais por costume, pelo medo da excomunho e do inferno do que por
uma f verdadeira;

a nossa populao mais idosa constituda na sua maioria por


indivduos com um baixo nvel de instruo escolar;

grande

parte

da

nossa

populao

idosa

passou

por

grandes

dificuldades na sua juventude. Muitos passaram fome, trabalharam em


ms condies a troco de salrios miserveis e viveram em situao de
grande insalubridade. Estes, facilmente vm os cuidados de sade mais
como uma regalia do que um direito.

Digamos que, muitos cresceram olhando os vrios aspectos da vida como


fazendo parte do destino, no construram o hbito de questionar, de pedir
explicaes. E como tal, talvez a famlia, de uma gerao mais jovem, sinta o
dever de proteger este familiar de mais um sofrimento.
A questo que poderamos colocar aqui : Porque que os profissionais
acedem ao pedido dos familiares e no informam os doentes? A resposta
objectiva pode ser a de que os familiares conhecem muito melhor o doente e,
como tal, tero razes para fazer tal pedido. Mas uma anlise um pouco menos
linear pode trazer tona vrios outros factores, com tanto ou maior peso causal.

Haver sempre dificuldade de, quando doentes, as pessoas manifestarem


autonomia em primeira instncia. Antes pelo contrrio, facilmente se sentem
afectados pelos acontecimentos da sua vida, dependentes e podem mesmo
271

manifestar comportamentos irracionais. Poderia mesmo definir-se doena nestes


termos e no nos de biologia e fisiologia: Porque no descrever uma doena
como a perturbao do equilbrio social, mais que fisiolgico? (Broekman, 1998:
145).
Afirma Hoffman (2006), que existe considervel evidncia de que as pessoas
com doena mais grave e as emocionalmente mais frgeis tm um fraco desejo
de exercer a sua autonomia, especialmente no que se refere tomada de deciso.
E cita um recente artigo do New York Times que descrevia a angstia, a
ansiedade, a frustrao e o sentimento de abandono sentido por vrios doentes
quando

forados

tomar

uma

deciso

difcil

relativamente

prpria

sade/doena.
Neste caso, afirma a autora, no se pode abdicar da autonomia, mas
existem tambm vrios obstculos escolha de uma postura paternalista,
propondo ento que o doente possa escolher o paternalismo, ou seja, que o
doente possa deixar nas mos do mdico a responsabilidade de tomar as
decises necessrias para possveis conflitos de interesses(42).
muito curioso como o simples facto de a pessoa estar internada parece
apagar a sua natural curiosidade e capacidade de reivindicao. A maioria dos
doentes permitem que lhes faam exames, que lhes tirem sangue, que lhes
administrem substncias desconhecidas ou que mexam no seu corpo sem
aparentemente quererem saber qualquer informao sobre o tcnico, o acto, a
droga, etc. Embora a necessidade de informaes seja real, os doentes tm
alguma relutncia em fazer perguntas sobre a doena, os cuidados e o
tratamento.
Mas Morrison (2001), apresenta outras possveis explicaes, sendo a
primeira o facto de os doentes no serem estimulados pelos profissionais a fazer
perguntas. E quando as fazem, os profissionais utilizam frequentemente algumas
tcnicas subtis para evitar a resposta ou mesmo para mostrar a inoportunidade
da pergunta, dando a entender que est muito ocupado, que ainda no conhece
muito bem a situao do doente ou remetendo a questo para outros tcnicos.
A verdade que quando o doente confrontado com uma doena de mau
prognstico como o caso de inmeros cancros, a sua capacidade para
42

Em alguns estados dos Estados Unidos da Amrica existe legislao especfica a regulamentar a
possibilidade de um mdico ser o procurador do doente na rea de sade. Alguns estados
probem-no; noutros um mdico pode ser procurador do doente mas no simultaneamente o
responsvel pelo tratamento; noutros ainda para o mdico ser procuradordo doente no pode
trabalhar na instituio onde efectuado o tratamento, excepto se for um familiar directo (pai,
filho, esposo). Conf.: Hoffmann (2006)

272

questionar, consentir ou recusar uma terapia fica seriamente comprometida. Para


alm dos factores j enunciados, este comprometimento pode ainda ser
provocado por:

a falta de conhecimentos sobre o assunto;

o confronto eminente com a morte, que leva o doente a aceitar toda e


qualquer terapia que possa ser promissora de cura;

o ter de decidir rapidamente, pois com a doena no se pode perder


tempo.

A utilizao, atrs, da palavra aparente no foi inocente. Permanece a


convico de que, na realidade, o doente busca incessantemente informaes
relativamente ao seu estado de sade. E pior, dados os constrangimentos em
questionar os profissionais de sade, o doente utiliza meios e estratgias
diversos, mas nem sempre adequados e fiveis, para obter informaes. A
televiso, as revistas e a Internet (para a gerao mais jovem) so exemplos de
fontes de informao. A comparao (com o problema do outro), a deduo (se
me fizeram uma biopsia porque um cancro) e a generalizao (C morreu
pouco tempo depois de ser operada mama, logo, tambm eu vou morrer), so
as estratgias mais utilizadas, na maioria dos casos, com uma viso pessimista
da situao.

Os conflitos do saber
Porqu a utilizao da frase conflitos do saber para definir a ideia central
do fenmeno que emergiu?
O termo conflito surge aqui essencialmente como conflito interno, ou
seja, como um fenmeno psicofisiolgico em resposta s exigncias colocadas
pelo meio ambiente e demais intervenientes no cenrio actual, onde jogam
emoes contraditrias entre si, ou contrrias s necessidades e crenas dos
indivduos.
Sob o ponto de vista psicolgico, as emoes interferem na ateno e fazem
com que certos comportamentos sejam adoptados em detrimento de outros,
servindo para estabelecer a nossa posio no confronto com o meio ambiente e
levando-nos ao encontro de certas pessoas, objectos, estratgias de aco e
ideias, enquanto que ao mesmo tempo nos afastam de outras (Serra, 1999: 228).
Nestes conflitos do saber, e utilizando a classificao apresentada por Damsio
(2004), podem jogar emoes primrias como o medo, a zanga ou a tristeza e

273

emoes sociais como a simpatia, a compaixo, o embarao, a culpa, a


indignao ou a ansiedade.
Estas emoes que cada um evoca em funo das relaes que estabelece
com o ambiente e da forma como o percebe, servem ainda para avaliar a situao
em causa e organizar a resposta, em funo no s da situao em si, mas
tambm do resultado de respostas anteriores em situaes semelhantes, da
percepo de controlo e dos recursos disponveis no momento. Resposta esta
que poder ir desde a fuga ao enfrentamento.
Tal como apresentado por diversos autores, como Strongman (1998), Serra
(1999), Wells e Matthews (2001) e Damsio (2004), grande a proximidade entre
a razo e as emoes.
Pela similaridade, poderamos aqui esboar alguns pontos de contacto entre
estes conflitos do saber e o stress. No entanto, tal exigiria uma abordagem
exaustiva, tanto ao nvel da fundamentao como da investigao, que est fora
dos objectivos do presente trabalho.

As consequncias (dos conflitos do saber)


Foram concretizadas pelos entrevistados algumas consequncias destes
conflitos do saber. E porque estes conflitos se vo traduzir, na prtica, pela no
satisfao de uma necessidade do doente, surgem da consequncias bilaterais.
Nos enfermeiros porque vm incumprido um direito do doente para cuja
satisfao esto tambm mandatados, surgindo daqui ansiedade, sentimentos de
deslealdade e conflitos com outros elementos que ele v como cmplices ou
mesmo culpados neste processo (como os mdicos e a famlia dos doentes). De
tudo isto decorre diminuio da satisfao profissional.
Nos doentes para quem a insatisfao de uma necessidade de autoactualizao e de definio do prprio eu, os deixa incompletos, o que gera
dependncia, ansiedade, depresso, maior morbilidade e insatisfao com os
cuidados.
luz do quadro conceptual utilizado podemos ainda afirmar que o dfice de
informao compromete a autonomia do doente e a sua capacidade de deciso, o
abandono de comportamentos nefastos e a adopo de comportamentos
salutognicos ou das melhores estratgias de autocuidado.

274

14 EXPLICANDO OS CONTEXTOS DA TROCA DE INFORMAO ENTRE


ENFERMEIRO E DOENTE EM CONTEXTO DE DOENA GRAVE

Um dos objectivos traados para este trabalho de campo prendia-se com o


desenvolvimento

de

uma

teoria

de

mdio

alcance

que

ajudasse

compreender/explicar os contextos da troca de informao entre enfermeiro e


doente em contexto de doena grave, convictos de que, na actualidade, a
investigao deve surgir da teoria e contribuir para a teoria, sob pena de se
produzir informao isolada.
Enquanto que a teoria de enfermagem um grupo de conceitos interrelacionados que provm dos modelos de enfermagem e/ou de disciplinas
relacionadas, as teorias de mdio alcance so o nvel menos abstracto do
conhecimento terico, pois inclui pormenores caractersticos da prtica de
enfermagem como informaes que indicam a situao ou estado de sade, a
populao de doentes ou a sua faixa etria, o estabelecimento ou rea de prtica
e a actuao/interveno de enfermagem (Alligod e Tomey, 2003).
De acordo com a definio de Meleis (1991) as teorias podem ser descritivas
ou prescritivas parecendo-nos que, neste caso, estamos perante uma teoria
prescritiva na medida em que, para alm de descrever uma relao, ajuda a
pensar as estratgias teraputicas (ou a falta delas) como resposta ao diagnstico
formulado durante essa relao e a prever as consequncias dessa interveno
(ou da sua falta).
A teoria que apresentamos de seguida contribuir, esperamos, para conferir
significado ao conhecimento pela ajuda na descrio, explicao e previso de
um aspecto prtico fundamental do exerccio da enfermagem e como tal, ser um
modesto contributo para a autonomia profissional, o ensino, a investigao e, em
ltima anlise, a melhoria da prtica de enfermagem.
Esta teoria assenta (ou tem como ponto de partida) os pressupostos
filosficos de Virgnia Henderson, os quais afirmam que:

todo o indivduo luta por e deseja a independncia;

cada indivduo um todo complexo com vrias necessidades


fundamentais;

a no satisfao de uma necessidade torna o indivduo incompleto e


gera dependncia.
275

Como conceitos centrais da teoria esto presentes os quatro conceitos


nucleares tradicionais pessoa, sade, ambiente e enfermeiro. Explicamos de
seguida estes conceitos de forma breve.

Pessoa
Ser humano dotado de caractersticas especficas como a unidade, a
racionalidade,

auto-conscincia,

conscincia

da

prpria

finitude,

necessidade de relao com ou outros e com o mundo e de ser em constante


projecto e como tal, dotado de dignidade.

Sade
Estado subjectivo, dinmico associado percepo de equilbrio e bem-estar
elevado que todas as pessoas procuram atingir e manter.

Ambiente
O ambiente o espao e o contexto onde as pessoas vivem e se
desenvolvem, sendo constitudo por elementos humanos, fsicos, polticos,
econmicos,

culturais

organizacionais.

Existe

sempre

uma

complexa

interdependncia entre a pessoa e o ambiente que influencia os conceitos de


sade e doena, vida e morte e estilos de vida.

Enfermeiro
Profissional de sade que utiliza um conjunto de conhecimentos cientficos,
relacionais, ticos e estticos para ajudar a pessoa alvo dos seus cuidados a
atingir e manter elevados nveis de independncia e sade.

Ainda que pudessem ser deduzidos dos anteriores, parece-nos importante


definir brevemente mais quatro conceitos: pessoa doente, doena grave,
autonomia e vulnerabilidade.

Pessoa doente
Ser humano em desequilbrio, a necessitar de ajuda de outras pessoas para
recuperar a sua totalidade e independncia.

276

Doena grave
Estado de grave desequilbrio caracterizado pela ocorrncia de mal-estar
e/ou sofrimento intensos que gera confronto ou perspectivao de forte
dependncia ou mesmo finitude.

Autonomia
Capacidade de as pessoas, individualmente e sem restries de qualquer
tipo, assumirem o controle da prpria vida e tomarem as decises que dizem
respeito sua sade e doena.

Vulnerabilidade
Estado subjectivo de incapacidade para assumir a autonomia e fazer valer os
prprios direitos. Para esta vulnerabilidade concorrem inmeros factores como a
personalidade do doente, a sua idade, o seu estatuto social, o seu nvel de
formao, a situao em causa ou o ascendente dos outros intervenientes no
processo em causa.

Com base nestes pressupostos e conceitos centrais apresentamos agora a


teoria de mdio alcance que apresenta duas componentes distintas em funo do
tipo de informao em causa e em funo dos nveis percebidos de autonomia e
vulnerabilidade do doente.
Quando a informao em causa se refere a aspectos simples, relativos aos
cuidados de enfermagem e a informaes oportunas sobre o tratamento, a troca
de informao entre enfermeiro e doente fcil e fluente, sendo a ela percebidas,
bilateralmente, poucas barreiras. O mesmo acontece quando a informao
perspectiva a melhoria do estado de sade e portanto, com potencial para
aumentar a autonomia do doente, diminuir a sua vulnerabilidade e ainda ajudar a
perceber a sua doena como menos grave.
Quando a informao em causa se refere a aspectos mais complexos,
porque relativos ao diagnstico, ao prognstico ou a complicaes do
tratamento, que perspectivam a face mais grave da doena ou o seu agravamento
e portanto, com potencial para diminuir a autonomia do doente, aumentar a sua
vulnerabilidade e ainda conduzir percepo de maior gravidade da doena,
ento a troca de informao entre enfermeiro e doente complexifica-se, gerando
um conjunto de conflitos internos os conflitos do saber. esta componente da
troca de informao cujo contexto nos interessa mais explicar.
277

Para os conflitos do saber concorrem um conjunto de factores a que


chamamos de ambiente, dificuldades e bloqueios.
No contexto de doena o ambiente da pessoa muda (algumas vezes
radicalmente) porque passa a incluir o ambiente de prestao de cuidados de
sade, muitas vezes um ambiente estranho pessoa, com caractersticas muito
prprias. Neste contexto, o doente aquele que precisa de ajuda e os
profissionais os que podem ajudar, o que facilmente deixa o doente numa
situao de grande vulnerabilidade e como tal, em dificuldade para exercer a sua
autonomia. No ambiente de doena grave frequente a famlia do doente possuir
mais informao sobre a situao do que o prprio.
As dificuldades so inmeras, mas existem sobretudo do lado de quem
precisa de transmitir a informao. Sabendo que as ms notcias geram
sofrimento, a fuga a informar surge como uma forma de minimizar esse
sofrimento no outro assim como no prprio profissional que, pela proximidade,
sofre tambm. A dvida sobre o impacto da informao no doente (o balano
entre benefcios e inconvenientes) tambm um factor que deve ser evidenciado.
Os bloqueios so sobretudo individuais. Do lado dos profissionais que
fogem a transmitir ms notcias e se refugiam muitas vezes numa linguagem
hermtica e incompreensvel para o doente e no transmitir de sensao de grande
ocupao, assim como no dando tempo aos doentes para processar a
informao que transmitida e assim, apesar de afirmarem a importncia da
informao para o doente e o seu direito a ser informado, no transmitem
algumas informaes. Do lado dos doentes, que assumem uma postura
submissa, no conseguem gerir a prpria ansiedade e procuram a informao
nos media, nos outros doentes e nas mensagens no verbais dos profissionais,
mas tm grande dificuldade em colocar questes aos profissionais e ainda
menos, de exigir que lhe sejam transmitidas as informaes que deseja. Mas
existem alguns bloqueios formais especialmente relacionados com os pedidos da
famlia aos profissionais de sade para que o doente no seja informado.

Estas respostas do enfermeiro e do doente, no informando e no


questionando e exigindo a informao, respectivamente pouco gratificante para
ambos os intervenientes e traz consequncias nefastas para os dois lados.
Nos enfermeiros gera ansiedade, sentimentos de deslealdade, alguns
conflitos com os mdicos e com os familiares e insatisfao com o desempenho.
278

Nos doentes gera ansiedade, depresso, dependncia, maior morbilidade e


insatisfao com os cuidados.
Do diagrama 11 apresentamos a teoria de mdio alcance centrada no
doente.

Diagrama 11 Teoria de mdio alcance explicativa dos contextos de troca de


informao entre enfermeiro e doente (centrada no doente)

De seguida formulamos alguns postulados ou hipteses que decorrem da


teoria:
a) A informao ao doente promove a sua autonomia, diminui a sua
vulnerabilidade e contribui positivamente para a recuperao da
doena.

279

b) A ocultao de informaes ao doente agrava a sua vulnerabilidade,


contribui para diminuir/anular a sua autonomia e agrava o estado de
sade.
c) O ambiente de cuidados tem uma influncia positiva neste processo
quando se centra na pessoa doente.
d) O ambiente de cuidados tem uma influncia negativa neste processo
quando se centra na doena, nos profissionais ou na prpria
organizao.
e) As dificuldades e os bloqueios so, fundamentalmente, qualidades
inerentes aos intervenientes no processo.

No podemos terminar sem referir alguns factos que nos parecem


importantes na medida em que conferem algumas limitaes ao estudo. Em
primeiro lugar, porque este um fenmeno de enorme complexidade, que
envolve mltiplos factores e intervenientes. Em segundo, porque este foi um
percurso novo para o investigador, sendo por isso mais possvel o erro ou a
interpretao deficiente. Por fim porque a investigao foi desenvolvida num
ambiente de cuidados muito especfico Unidades de Internamento Cirrgico do
IPOCFG, EPE o que limita a aplicao linear da teoria desenvolvida noutros
contextos.

Como pontos fortes, a teoria, tal como formulada, tem potencial para
assentar em pressupostos filosficos associados a outras teorias de enfermagem
ou mesmo para continuar vlida nos vrios contextos de sade e tendo como
intervenientes outros profissionais para alm dos enfermeiros.
Refira-se ainda que, apesar das limitaes, pensamos ter apresentado uma
teoria passvel de ser testada, abrindo assim portas para outras investigaes o
que pensamos fazer de seguida. Continuando centrados no doente parece-nos
que ser agora interessante investigar da veracidade de alguns dos postulados
atrs apresentados. Mas guardamos isso para o segundo Trabalho de Campo.

280

PARTE IV - ALARGANDO HORIZONTES

Findo o primeiro trabalho de campo, surgiram vrios aspectos que podem


vir a ser objecto de estudo mais aprofundado, tanto ao nvel da fundamentao
como da comprovao emprica.
Nesta parte do trabalho pretendemos explorar teoricamente alguns desses
aspectos, especialmente com o objectivo de aprofundar conhecimentos sobre a
relao entre profissionais e doentes, ponto em torno do qual gravitam os
aspectos da informao e dos conflitos do saber que atrs emergiram.
Assim, comeamos por abordar a relao, a comunicao e a informao,
tecemos algumas consideraes sobre a verdade e a dvida em sade e sobre a
doena

como

experincia

de

vulnerabilidade

procuramos

enfatizar

importncia do respeito e da confiana na relao entre profissionais e doentes.


Como preparao para o trabalho de campo seguinte, e centrados nas
consequncias dos conflitos para os doentes, apresentamos algumas ideias sobre
o carcter multidimensional da avaliao de resultados em sade.

281

282

15 - RELAO, COMUNICAO E INFORMAO

Originalmente, a medicina ocidental era uma cincia essencialmente


humanstica, cujas razes assentavam no solo da filosofia e da natureza e o seu
sistema terico partia de uma viso holstica que entendia o homem como um ser
dotado de corpo e esprito, sendo a doena considerada um problema especial,
resultado da interaco do homem com a natureza (Nascimento Jnior e
Guimares, 2003). Neste sentido, o mdico seria mais que um investigador ou
estudioso, necessitando para isso de ser fundamentalmente um humanista, ou
seja, que tivesse em considerao no apenas os aspectos biolgicos, mas
tambm os ambientais, socioculturais, familiares, psicolgicos e

mesmo

espirituais, pois nas sociedades desse tempo, os deuses eram sujeitos activos na
histria e na vida dos homens. At porque, pelos rudimentares conhecimentos e
pela inexistncia de meios auxiliares de diagnstico, o exame fsico e a relao
que estabelecia com o doente eram as ferramentas de que dispunha para
identificar a doena (e algumas vezes at mesmo para a tratar). Assim, o mdico,
era essencialmente um profundo conhecedor da alma humana, estando muito
prximo do seu doente e desenvolvendo com ele uma relao benfica, seno
mesmo essencial, ao sucesso da sua actuao. Este modelo perpetuou-se durante
sculos medida que a medicina ia evoluindo.
A partir da segunda metade do sculo XIX, importantes descobertas
causaram uma verdadeira revoluo na prtica mdica. O desenvolvimento de
conhecimentos nos campos da patologia, das anlises laboratoriais e o
desenvolvimento de medicamentos mais eficazes possibilitou cincia mdica
um

controle

maior

das

doenas

uma

maior

probabilidade

de

cura.

Consequentemente, essa conquista de espao levou a medicina a ser vista como


uma cincia exacta e biolgica, perdendo pouco a pouco o seu carcter
humanstico. O mdico que at ento dispunha apenas da sua proximidade com
o doente, aliada ao exame fsico, para conduzir o diagnstico e a teraputica
correcta, passou a possuir uma gama de recursos tecnolgicos ao seu dispor.
Estes recursos, por sua vez, no dependiam directamente de uma boa relao
mdico-doente, promovendo at algum afastamento do profissional da pessoa
que por ele estava sendo atendida. Dessa forma, a necessidade antes primordial
de desenvolver uma estreita relao com o doente para estabelecer um
283

diagnstico correcto e uma teraputica adequada foi sendo gradativamente


substituda pela solicitao e execuo de exames mais sofisticados e utilizao
de medicamentos mais eficazes. Estava ento criado o conceito do mdico
cientista, que se baseava em evidncias clnicas e tecnolgicas que propiciassem
rapidez, exactido e eficcia no diagnstico e tratamento. Tal facto comprometeu
directamente o grau de relacionamento que os profissionais desenvolviam com
seus doentes, uma vez que deixou de ser necessria uma viso holstica, mas
antes o crescimento da segmentao, da especializao em reas particulares e
bem definidas. Os doentes, antes vistos como indivduos nicos com patologias
prprias, passaram a ser vistos como mquinas que apresentavam defeitos. E
como tal, atravs de um exame cuidado, identificava-se a pea defeituosa para
posteriormente ser realizada a reparao mais adequada.
A enfermagem, enquanto profisso direccionada para assistir o indivduo na
execuo de determinadas actividades (nomeadamente as que contribuam para a
manuteno ou recuperao da sade ou para uma morte serena), que ele levaria
a cabo se para isso tivesse a fora, a vontade e os conhecimentos necessrios
(utilizando

conceito

de

Virgnia

Henderson),

ou

enquanto

profisso

direccionada para o diagnstico e tratamento das respostas humanas aos


problemas de sade actuais e potenciais (utilizando a definio da American
Nurses Association e que a actualmente adoptada pela Ordem dos Enfermeiros),
sempre dirigida ao indivduo no seu todo. Os cuidados prestados pelos
enfermeiros sero, por definio, globais e globalizantes. E neste sentido a
enfermagem portuguesa tem contribudo para marcar alguma diferena nos
cuidados de sade. O que no significa que a prtica de enfermagem no tenha
sido tambm sujeita a um afastamento da pessoa alvo dos seus cuidados. Antes
pelo contrrio. So tambm frequentes as situaes de cuidados rotinados, com
marcada nfase na vertente tcnica, de cumprimento da prescrio mdica e
pouco centrados na pessoa. Falar ainda hoje de humanizao dos cuidados
continua a ser actual e pertinente.
Vivemos hoje dias em que se repensa o paradigma que tem dominado o
ltimo sculo e se tenta voltar a assumir como primordiais algumas das
caractersticas inerentes ao modelo hipocrtico, considerando, tal como Fraga
(2000) que o ouvido que recolhe as queixas, a mo que toca, o gesto que afaga e
o sorriso que consola, o olhar que mantm a esperana e a palavra que
tranquiliza, so elementos to importantes quanto a elaborao mental ou os
recursos tecnolgicos.
284

Inclusivamente, tm vindo a surgir estudos onde o objectivo central


precisamente perceber de que forma os vrios aspectos relativos qualidade dos
cuidados afecta a satisfao dos doentes, podendo mesmo conduzir ou contribuir
fortemente para a permanncia do doente numa determinada instituio, ou
preferir continuar o tratamento da sua doena noutra instituio (Vom Eigen,
1998). Neste segundo caso, esto geralmente associados factores como
acompanhar o seu mdico porque este mudou de instituio, mas tambm uma
avaliao fraca das capacidades e qualidades tcnicas dos profissionais,
insatisfao com a qualidade dos cuidados e insatisfao com as relaes
estabelecidas com os profissionais. Claro que estes estudos tm geralmente
origem em pases com uma organizao dos cuidados de sade em que as
instituies competem entre si e em que os utilizadores podem escolher fcil e
livremente a instituio onde desejam ser tratados.

A relao faz parte da medicina e da enfermagem, sendo uma das suas


principais caractersticas. Negando-a ou esquecendo-a fica incompleta, amputada.
que, como refere Renaud (1992: 155) citando Levinas, no encontro do mdico
com o doente, o acontecimento central em volta do qual se articulam todas as
regras ticas muito mais que o puro olhar, o puro conhecimento, o puro saber.
antes uma responsabilidade. assim inevitvel que se procure uma
verdadeira relao.
Existem vrios modelos explicativos desta relao. Vejamos alguns:
1 - O modelo formulado por Hollender, referido por Nascimento Jnior e
Guimares (2003), assente no grau de actividade e/ou passividade e que prope
trs tipos de relao:

actividade-passividade interaco na qual o doente se abandona por


completo e aceita passivamente os cuidados de sade, sem mostrar
necessidade ou vontade de os compreender. a situao caracterstica
da medicina de urgncia, onde quanto mais activo e seguro se mostrar
o tcnico, mais tranquilo e confiante ficar o doente;

direco-cooperao aqui, o tcnico assume o seu papel de forma


autoritria, mas em que o doente compreende e aceita tal atitude,
procurando colaborar;

participao mtua e recproca relao em que o profissional


permanece no seu papel de definir os caminhos e os procedimentos,
mas em que o doente compreende e actua conjuntamente. Neste caso,
285

as decises so tomadas aps troca de ideias e anlise de alternativas.


O

doente

assume

responsabilidade,

havendo

ento

uma

interpenetrao de papis, ou seja, uma aliana entre ele e o


profissional de sade.

2 O modelo proposto por Emanuel e Emanuel, referido por Cook (2001),


que assenta em quatro tipos distintos de relao ou modelo de relao como lhes
chamam os autores:

o modelo paternalista em que o tcnico de sade surge como um


guardio da sade do seu doente. Pode dar algumas informaes, mas
apenas as que considerar relevantes. A deciso surge do tcnico, pois
ele quem detm o conhecimento e sabe o que melhor para o doente;

o modelo informativo em que o principal papel do tcnico ser expor


ao doente todos os factos e todas as alternativas de forma isenta, e
actuar de acordo com as decises tomadas pelo doente;

o modelo interpretativo em que o tcnico surge como um conselheiro


que se esfora por conhecer os valores do doente e ajuda-o a
seleccionar as intervenes que vo de encontro a esses valores.
Requer do tcnico mais tempo para ouvir do que para falar;

0 modelo deliberativo em que o tcnico tambm um professor que


no s conhece os valores do doente, como discute com ele esses
valores. o mais interactivo dos quatro modelos, na medida em que
exige debate, discusso, crtica e resoluo.

3 - J Groopman et al. (2001) apresentam trs modelos ou tipos de relao.

um claramente paternalista e centrado no mdico, semelhante ao da


classificao anterior;

um outro semelhante ao modelo informativo, claramente autonomista a


que chamam modelo da escolha independente;

o terceiro apelidado de modelo da autonomia melhorada e nele so


encorajadas a conversa entre o tcnico e o doente, a troca de ideias e
de influncias. Digamos que este modelo engloba os dois ltimos da
classificao de Emanuel e Emanuel.

Assim, se um modelo paternalista se centra no tcnico de sade e o modelo


informativo ou da escolha independente se centram no doente, poderamos dizer
286

que os outros se centram claramente na relao tcnico de sade/doente, pois


estimulam o conhecimento do doente e dos seus valores, propem a prestao
de informaes completas e personalizadas e fomentam a orientao do doente e
a gesto de possveis discordncias. A discusso, a existir, deve ser adaptada, em
cada situao, aos valores e expectativas psicolgicas, sociais e de qualidade de
vida de cada pessoa, sem frmulas padronizadas, pois cada doente nico.
Haver quem queira saber muitos detalhes no imediato; outros necessitaro de
tempo para aceitar as situaes e as mudanas; outros ainda preferiro nada
saber e delegaro as suas decises na famlia ou no prprio profissional. Tudo
isto deve ser visto como manifestaes da autonomia individual (Trias, 1999). S
dedicando tempo ao doente, permitiremos que se manifestem as suas
caractersticas pessoais, o que permitir planear uma estratgia de interveno
mais adequada. E uma possvel proposta de actuao deve ser recomendada pelo
tcnico no na ptica da melhor alternativa cientfica, mas antes da melhor
alternativa para aquela pessoa (Fortes, 2001), ou seja, centrar toda a nossa
actuao na pessoa (Laine e Davidoff, 1996).
Poderemos dizer que foi no incio da dcada de 90 que, na literatura mdica,
comearam a surgir os primeiros trabalhos focalizados nesta temtica, a que os
autores apelidaram de patient-centered medicine. O conceito era simples:
durante uma consulta o doente deveria estar no centro. Neste mtodo, que em
Portugal chammos de Mtodo Clnico Centrado no Doente, por oposio ao
tradicional centrado no mdico e/ou na doena, tenta-se compreender o
sofrimento do doente e estabelecer com ele uma relao efectiva, que permita a
verbalizao de queixas e de sentimentos, de pensamentos e de expectativas a
eles associados (Costa, 2003). Assume-se ainda, que o processo de informar o
doente vai para alm da comunicao de algo, sendo indispensvel situ-la no
mbito relacional, pois em si mesmo um processo de relao, dialgico, de
interaco e intercmbio (Paz, Martnez e Porras, 2006).
Devemos tambm ter em ateno que a relao entre profissional de sade
e doente no permanece esttica, antes flui com o tempo. Von Gehsattel, referido
por Nascimento Jnior e Guimares (2003), partindo da distncia psicolgica
entre os envolvidos, prope trs fases comuns:

a fase do apelo humano, onde o profissional responde inicialmente s


necessidades do doente. No o frustra e na sua aproximao no o
considera objecto de estudo;

287

a fase de afastamento ou objectivao, correspondente abordagem


cientfica propriamente dita. Nesta fase, o profissional de sade j no
considera o doente como pessoa, mas como objecto de estudo,
passando as relaes afectivas para segundo plano;

fase

de

personalizao

da

relao,

que

se

inicia

aps

estabelecimento do diagnstico e do plano teraputico. O profissional


pode aproximar-se do doente considerando-o no apenas como um
caso, mas como uma pessoa que sofre com a doena, integrando agora
os aspectos cientficos e humanos.

Existem ainda inmeros outros factores que podem influenciar a relao


profissional-doente e assim, a comunicao estabelecida entre ambos. No estudo
de Cooper et al. (2003), por exemplo, ficou clara a influncia da concordncia ou
discordncia da raa entre mdico e doente em vrios outcomes como o tempo
de consulta, a popularidade do mdico, a satisfao dos doentes e a interaco
doente-mdico, entre outros, sempre com resultados melhores (estatisticamente
significativos) quando existiu concordncia de raa entre mdico e doente. Tais
resultados demonstram que a atitude do mdico perante o doente e a atitude do
doente perante o mdico influenciam claramente a qualidade da relao que se
vai estabelecendo entre eles. Podemos alegar que nos Estados Unidos da
Amrica, onde foi realizado o estudo, existem fortes problemas sociais, o que
justificaria tais resultados. No entanto, somos de opinio que podemos daqui
retirar algumas ilaes. Por exemplo, ser que quando numa passagem de turno
o enfermeiro que chega advertido pelo colega que um determinado doente
um mau doente porque interpela sistematicamente, se queixa sem motivos ou
conflituoso, isto no ir condicionar a sua atitude futura perante esse doente? Ir
esse enfermeiro estar to aberto relao? Ou, outro exemplo, quando fruto de
interaces mais ou menos positivas um doente transmite a outro, no tpico
processo de socializao, quem so os bons enfermeiros e os menos bons, quem
so os mais simpticos ou pacientes e quem so os mais autoritrios, no ir isto
condicionar a atitude desse doente perante os vrios enfermeiros? Ir ele
transmitir a sua queixa ou colocar a sua dvida da mesma forma a um enfermeiro
quer ele tenha sido referenciado como simptico ou antiptico, paciente ou
impaciente? E quando um doente tem de ser internado numa enfermaria, fazem
ou no diferena as referncias que lhe foram transmitidas sobre essa enfermaria
e os profissionais que nela trabalham?
288

Provavelmente todos sabemos a resposta a estas questes. Sem dvida que


a atitude dos profissionais perante os doentes e vice-versa influencia claramente
a relao que se ir estabelecer entre eles. Baseados nestas percepes e nos
estudos de Cooper et al. (2003) e de outros autores por eles citados (Blendon et
al. (1989); Wenneker e Epstein (1989); Escarce et al. (1993); Ayarrian et al.
(1993); Lee et al. (1999); Makuc, Breen e Freid (1999), construmos a figura
seguinte que resume alguns resultados da relao profissional-doente.
Podemos ento observar que uma atitude positiva face ao outro vai
influenciar a relao que se estabelece, aumentando a sua durao, diminuindo a
velocidade do discurso do profissional e deixando mais tempo ao doente para
este se exprimir e deixando ambos os intervenientes da relao mais satisfeitos.
Resultado final: tomadas de deciso mais participadas, maior satisfao do
doente pelos cuidados recebidos e maior apetncia do doente para transmitir
referncias positivas daquele profissional e daquela instituio a outros.

Figura 9 Influncia da atitude na relao doente profissional


durao da
interaco/entrevista/consulta

tomada de
deciso mais
participada

velocidade da fala/discurso
domnio verbal do profissional
centralizao da comunicao no doente
afectao positiva do doente

satisfao
global

afectao positiva do profissional


transmisso de
referncias
positivas a
outros doentes
atitude
positiva

Podemos aqui questionar: Qual o verdadeiro significado de uma atitude


positiva? Responderemos que, atitude positiva o resultado de um conjunto de
demonstraes de interesse pelo outro e pelos seus problemas, de respeito por
tudo o que o outro e de verdadeira abertura relao.
Em estudo desenvolvido por Ferreira (2001), ficou claro que, na relao
mdico-doente, este segundo elege como a prioridade mais importante fazer o
doente sentir-se vontade e como muito importante para a maioria a
289

compreenso, o interesse pelo doente, e pela sua situao e a confidencialidade.


No que se refere disponibilidade, os doentes afirmaram como mais importante
terem tempo para serem ouvidos, para poderem falar e serem esclarecidos.
Uma atitude positiva ainda aquela em que o profissional, por expresses
verbais ou no verbais, encoraja, estimula a expresso de expectativas,
pensamentos e sentimentos(43) por parte do doente e integra-os na sua viso do
doente e da doena, atravs da formulao de perguntas abertas, reflexes ou
confrontaes. O principal objectivo

ser

conhecer

as necessidades, as

prioridades e as crenas do doente (Bridson et al., 2003). A partir daqui ser mais
fcil transitar da comum prescrio para uma postura bilateral de concordncia.
Com esta viso, referem Elwyn, Edwards e Britten (2003), conseguir-se- uma
maior compliance, uma maior adeso do doente ao tratamento.
Ou seja, para que haja abertura numa relao, a aposta parece-nos que deve
surgir na comunicao. Uma comunicao que supe o estabelecimento de um
processo em que o doente e o tcnico de sade se escutam mutuamente e
validam os possveis significados da mensagem. Duas pessoas comunicam com
efectividade quando ambas sabem do que falam e quando aquilo que dizem tem
o mesmo significado para ambos. Mas aqui, no processo de significao das
mensagens que tudo se complica, pois exige uma interpretao e esta no
alheia a todas as circunstncias que rodeiam a pessoa, s suas vivncias, aos
seus valores, s suas prioridades, sua noo de vida e de qualidade de vida. O
sentido que se d mensagem resulta sempre de uma interpretao, mas uma
interpretao que no mais do que uma perspectiva obtida do ponto em que
nos situamos, referindo Marcos (1999), que aceitar esse sentido como nica
verdade, esquecer que existem outros pontos de onde a perspectiva ser
diferente e que dela poder resultar uma outra verdade. Ou como afirma Lalloz
(1995), ter razo no ter universalmente a razo, porque o outro, que tem
outras opes, tambm poder ter razo. Tambm a este respeito, refere Morujo
(1995: 51) que apesar do avano em direco a novas medidas e objectivos, o
homem

equivoca-se

quanto

legitimidade

essencial

da

sua

medida,

43
Os sentimentos e pensamentos so aqui entendidos como contedos emocionais da doena ou
mal-estar apresentado pelo doente, podendo ser predominantes, como por exemplo um processo
de luto, ou apenas um factor contributivo como a ansiedade relacionada com a impossibilidade de
poder contribuir economicamente para o sustento da famlia. Geralmente s so expressos se os
profissionais tiverem atitudes facilitadoras. As expectativas do doente so aqui definidas como as
razes expressas que, consciente ou inconscientemente, motivaram a deslocao do doente aos
servios de sade. So exemplos de expectativas o doente esperar que o mdico ou o enfermeiro
lhe avaliem a presso arterial no decorrer de uma consulta ou que, numa consulta de seguimento
da diabetes seja efectuado um teste rpido de avaliao da glicemia. Cf.: Costa (2003).

290

acrescentando que o equvoco tanto maior quanto mais exclusivamente se


toma a si mesmo, enquanto sujeito, como medida para todos os entes.
Na verdade, a interaco entre um profissional de sade e um doente tem a
sua origem na biologia, na sociologia e na prpria evoluo do homem, no no
misticismo ou no simples sentimento. Para que o profissional consiga aceitar um
doente tem de o escutar. Como referiram Matias e Almeida (1996), de agir
ficando quieto, atentar s necessidades humanas e ouvir mais que falar, aceitar o
doente mais do que submet-lo a testes, tocar mais do que prescrever.
Ganha sentido a afirmao de Lopes (2001: 19): podemos dizer que o
desentendimento acontece porque existe uma perigosa confuso de lnguas em
que cada uma das partes fala uma linguagem ininteligvel para a outra. E esta ,
sem dvida, uma situao frequente e causadora de discusses, de malentendidos e de desapontamentos.
Importa, pois, aprender a ouvir as outras linguagens, a confrontar os
princpios e a ponderar os valores (Biscaia, 2000). Enfatiza ainda o autor a
importncia em assumir o dilogo com o outro como uma responsabilidade
pessoal e profissional. Na verdade, e como refere Alvarez (2001), na actuao
biotica no se pode deixar de ter em conta os valores culturais dos indivduos,
assim como as regras pelas quais se regem.
Poderamos talvez dizer que foi o conjunto de todos estes factores que
levou a que inmeros autores avanassem com a ideia de que necessrio uma
relao emptica. Um vestir a pele do outro para saber como ele se sente. Um
pr-se no lugar do outro, para assim poder observar o facto do mesmo ngulo,
da mesma perspectiva. A capacidade de ser emptico na comunicao
compreende escutar toda a mensagem. No apenas importante o sinal ou
sintoma, mas tambm o que esse sinal ou sintoma implica no doente. Como o
sente, como o vive, o que lhe sugere, o que lhe recorda, a ansiedade que lhe
gera... Tal como refere Queirs (1999), a capacidade de ser emptico traduz-se
num esforo contnuo de se colocar no lugar do outro e de ver o mundo como ele
o v, colocando-se no papel e na situao da outra pessoa de forma a entender os
seus pontos de vista, atitudes e tendncias. No fundo, objectivar e fazer
conscientes as emoes, fantasias e sentimentos que envolvem o tal sinal ou
sintoma, de forma a compreender o mundo subjectivo do outro e, de alguma
forma, participar na sua experincia pessoal (Lopes, 2001).
Esta atitude emptica permite assim realar os aspectos humanos do
tcnico, que sendo especialista numa rea do corpo, no deixa de ver o doente
291

como um todo, pois s com esta viso que o tcnico centra toda a sua actuao
no doente. Assim, fica evidente que necessria uma dupla habilidade, no s
para experimentar o mundo privado e os sentimentos dos outros, mas tambm
para fazer entender reciprocamente a essa pessoa o quanto dele se entender
(idem).
A importncia da relao tambm enfatizada por Santosb) (2001:32): Tm
igualmente um papel decisivo na manuteno de uma boa relao entre o doente,
a sua famlia e a equipa, sobretudo no sentido de no haver distores de
informao e na criao de um clima adequado. Ser fundamental nesta relao
que o tcnico tenha sempre em conta a vontade do doente, mas que ao mesmo
tempo no se iniba de recomendar uma estratgia de interveno, entendendo-se
esta actuao no como uma coaco ou manipulao, mas como persuaso ou
influncia sadia, devidamente justificada pelos conhecimentos cientficos da
pessoa que est sua frente (Fortes, 2001).
Tambm os trabalhos de Balint vo neste sentido, afirmando a importncia
da relao profissional/doente. Refere o autor, que o profissional dever ser a
principal substncia a ser utilizada, pois o primeiro momento do contacto de
grande exposio por parte do doente, que d a conhecer (muitas vezes a um
estranho) pormenores da sua vida privada, quantas vezes a sua prpria
intimidade (Balint, 1998). aqui que se joga verdadeiramente o valor da vida
humana, na aceitao e reconhecimento da individualidade, da forma de cada um
se ver a si prprio e ao mundo.
Neste sentido, Nascimento Jnior e Guimares (2003), propem que a
relao entre profissional e doente seja geradora de momentos de transferncia
positiva, ou seja, que permita ao doente viver o relacionamento de maneira
agradvel, confirmando a sua expectativa de encontrar no profissional uma
pessoa disponvel, atenciosa e com capacidade para ajudar. A m apresentao
do profissional, a pressa, a indiferena e a utilizao de uma linguagem
ininteligvel para o doente podem, pelo contrrio, provocar momentos de
transferncia negativa, geradores de desconfiana, irritao e frustrao,
dificultadores da resoluo do caso.
Actualmente so vrios os autores a abordar esta temtica. Ponto comum:
necessidade de adoptar um mtodo de comunicao centrado no doente. Este
mtodo, explicam Wensing et al. (2002), tem seis componentes chave:

explorar com o doente as experincias individuais de doena e do


sentir-se doente;

292

ver a pessoa completa, no seu todo;

procurar os conhecimentos individuais;

incorporar educao com vista preveno da doena e promoo da


sade;

promover o estreitamento da relao com o doente;

ser realista.

J nos trabalhos de Costa (2003), este afirma que o profissional deve possuir
um conjunto de competncias-chave para que consiga conduzir uma entrevista
centrada no doente. Essas competncias esto resumidas no quadro 7.

Quadro 7 Competncias-chave para conduzir uma entrevista centrada no


doente
Ouvir a perspectiva do doente
Gerir a informao
Perceber os significados da doena para o doente
Estabelecer uma relao
- explorar os sentimentos e as expectativas do doente
- identificar e explorar as deixas do doente
- dar deixas ao doente
- dar respostas positivas (reconhecimento, encorajamento)
- perceber os conceitos pessoais utilizados sobre sade e
doena
- responder a emoes
- negociar prioridades
- respeitar a autonomia

Assim, e resumindo, o hospital deve ser um local onde as relaes dos


profissionais com os doentes sejam sempre pautadas pela amabilidade, pela
correco e pelo respeito por cidados que se encontram em situao de grande
vulnerabilidade (Sousa, 2004: 7-8).
S assim se contribui para uma relao mais humana, mais dignificante. S
assim se estimula o doente a abrir-se, a solicitar opinies. Esta viso contribuir
para uma melhoria contnua do processo de cuidados, das estruturas e, por
inerncia, dos resultados.
293

Muitos profissionais continuam ainda a pensar que a obteno do


consentimento informado prejudicial ao doente e quebra a relao de
confiana, preferindo actuar de forma paternalista. Quando pensamos no doente
com cancro, como afirma Serroa) (1998), a ocultao de informao
praticamente regra. Por outro lado, surge nos pases anglo-saxnicos a tendncia
para ver o princpio da autonomia como um tabu, intocvel e inquestionvel. Mas
em termos ticos, nos pases latinos e de tradio judaico-crist, parece
prevalecer a relao baseada no modelo da autonomia melhorada, proposto por
Groopman et al. (2001). Aqui a autonomia no o valor mximo, surgindo em
parceria com um novo princpio o da vulnerabilidade tal como proposto por
Kemp e Rendtorff, em 1998(44). Este um princpio que constata a fragilidade de
algumas pessoas perante a doena, e com base na mais pura tradio humanista
europeia, coloca nestas situaes alguns limites ao princpio da autonomia e
reconhece aqui o primado da beneficncia.
Perante este confronto com a pessoa vulnervel, a solidariedade surge como
valor operativo, exprimindo unidade, unio dos indivduos entre si, um estar
com, caracterstico da prpria vida em sociedade (Sousa, 1999).
Convenhamos que urge que se coloque verdadeiramente em prtica o
consentimento informado. Para isso necessrio que os profissionais tenham
tempo e que disponibilizem esse tempo aos doentes. Tempo para que possam
fornecer informao com qualidade e em quantidade e tempo para o doente
assimilar e reflectir sobre essa informao. Para isso necessrio que os
profissionais de sade sejam bons comunicadores, que no tenham medo de
dizer a verdade, mas que saibam como e quando o fazer. Para isso necessrio
que se crie um clima de confiana, em que o doente veja em cada tcnico de
sade um indivduo que profissional e amigo, cujo interesse aliviar o seu
sofrimento, e se possvel, obter a sua cura.
Mas como apontam Forde e Vandvik (2005), um dos grandes problemas
reside no facto de as instituies responsveis pela formao dos profissionais de
sade, especialmente as faculdades de medicina, investirem pouco nos aspectos
inerentes relao e s estratgias de transmisso de informao. hoje
ensinado nas escolas de sade que a informao importante, mas tambm que,
como a maioria das intervenes na rea da sade, tem efeitos curativos e
efeitos secundrios. Mas no so depois ensinadas as estratgias que permitam
um julgamento adequado e uma interveno eficaz no sentido de proporcionar a
44

Cit. por Antunes e Nunes (1999).

294

informao adequada pessoa em causa, da forma mais correcta e no momento


oportuno. Ou seja, os profissionais sabem geralmente que uma informao
insuficiente

e/ou

contraditria

gera

conflitos,

frustrao

sofrimento

desnecessrio, assim como um aumento dos custos relacionados com a sade.


Sabem geralmente que a informao ao doente uma parte vital dos cuidados.
Mas com frequncia, no sabem como desempenhar o seu papel perante aquele
doente especfico que tm pela frente.
Nos pases que tm a organizao dos cuidados de sade em que existe
competio entre os prestadores ou entre as organizaes prestadoras, so as
prprias organizaes que, reconhecendo o importante papel da qualidade da
relao e comunicao estabelecidas entre os profissionais e o doente na
satisfao destes ltimos pelos cuidados recebidos, tm vindo a implementar
programas especficos de formao e treino de competncias em comunicao
junto dos seus profissionais(45).
Num trabalho de investigao de cariz qualitativo, Loh et al. (2002),
questionaram um conjunto de enfermeiros sobre o processo de transmisso de
informaes aos doentes. De entre outros resultados, evidenciou-se o sentimento
de necessidade de formao para desenvolver competncias em algumas reas
especficas:

lidar com tpicos controversos;

falar sobre efeitos secundrios e inconvenientes, especialmente quando


envolvem a sexualidade;

lidar com alguns sentimentos dos doentes como a angstia ou a raiva;

explicar conceitos complexos;

45

Estes programas de formao e treino de competncias em comunicao funcionam geralmente


no formato de Workshop, com oito a dez horas de formao/treino. Tm sido desenvolvidos alguns
estudos no sentido de avaliar o impacto destes programas na satisfao dos doentes, nem sempre
com resultados concordantes, como aconteceu com os estudos de Roter et al. (1995) e de Levinson
e Roter (1993). Mais recentemente, Brown et al. (1999), realizaram um estudo randomizado e
controlado, demonstrando que o programa de formao realizado (interveno) melhorou a
satisfao e confiana dos profissionais no que se refere competncia para comunicar, mas no
melhorou significativamente a satisfao dos doentes por eles cuidados, tendo os autores deixado
a sugesto de que os programas fossem mais longos e com maior investimento na componente
prtica. Na formao de base dos enfermeiros tem vindo a acentuar-se a nfase nos aspectos
relacionados com a comunicao aos vrios nveis: enfermeiro-doente, inter-pares e interdisciplinar. No entanto, carece ainda de um maior investimento, especialmente no que se refere ao
desenvolvimento de competncias para comunicar. Nestel e Kidd (2006) apontam trs reas
fundamentais: competncia para escutar, competncia para discursar, falar com clareza e
competncia para estabelecer relaes com delicadeza. Referem ainda as autoras a grande
importncia de os enfermeiros no criarem, directa ou indirectamente, barreiras comunicao.
Estas barreiras podem estar relacionadas com factores complexos e nem sempre contornveis como
por exemplo a necessidade de manter a assepsia, mas na maioria das vezes surgem associados a
elementos simples como o tempo, os recursos, a organizao do dia de trabalho, conflitos de
papis ou mesmo factores pessoais.

295

avaliar se o doente percebeu todas as informaes;

ultrapassar algumas barreiras mais comuns como as colocadas por


emigrantes que no falam a lngua ou quando existem diferenas
culturais marcantes.

Mas tambm importante que o tcnico veja no doente um amigo, incapaz


de procurar outros dividendos que no aqueles que o levaram a procurar os seus
servios.
A ser assim, deixa de ser necessrio assinar uma folha de autorizao - j
que o consentimento informado muito mais do que isso voltando a palavra a
ser uma palavra de honra. Tal como refere Coelho (1995: 95), a confiana no
tem equivalente jurdico.
At porque, mesmo vendo a relao do doente com o tcnico de sade
como simplesmente contratual, a principal obrigao que resulta deste contrato
ser a de prestar cuidados conscienciosos, atentos e de acordo com a cincia
(Souza, 2001), na certeza de que pela lei, a sociedade apenas quis garantir este
direito, mas baseado, como sempre, em mnimos gerais. Atravs destes, a lei no
pretende assegurar que a relao seja, em cada caso, satisfatria, nem garantir
que a informao, tenha sido coerente ou a sua compreenso suficiente. Estes
parmetros fazem parte da complexidade de cada relao clnica, isto , so o
resultado da inevitvel interaco entre as necessidades de cada doente e a sua
sensibilidade e a competncia de cada profissional (Trias, 1999).
Mas a verdade que nos ltimos tempos, por algum receio de que o brao
da justia seja rgido e inflexvel perante o mnimo desvio da classe mdica e
tambm por uma compreenso ligeira daquilo que o consentimento informado,
confundindo-o com mera autorizao, verifica-se que em algumas comunidades
reina a desconfiana mtua. Esta atitude pode conduzir prtica do que alguns
chamam medicina defensiva e a uma maneira de ver e viver a relao
mdico/doente como tendencialmente contratual (Oliveira, 1995; Jones, 2000).
De certa forma, poderamos supor que a legitimao de um acto teraputico ou
diagnstico pelo consentimento informado resulta de um contrato, sendo um dos
seus requisitos ou efeitos. No entanto, o dever de obter o consentimento do
doente funda-se num direito de personalidade e no depende, na sua afirmao
bsica, duma estrutura contratual de prtica mdica (Oliveira, 1995).
certo que os profissionais querem que os doentes assumam maiores
responsabilidades pela sua prpria sade e que participem nas decises que a
296

esses cuidados se referem. No entanto, como profissionais prestadores de


cuidados inseridos numa cultura organizacional muito prpria, no somos
capazes de promover uma atitude de independncia quando essas pessoas
chegam ao nosso terreno tcnico. Assim pensa Morrison (2001), que aconselha a
que questionemos se as rotinas, as regras e as decises que cumprimos e
fazemos cumprir, so para benefcio do doente ou para benefcio dos
profissionais.
De facto, tal como aponta Maria (2000), o nosso sistema de sade tem
vivido voltado para si prprio, centrado muito mais no prprio sistema e nos seus
profissionais do que nos doentes que serve ou devia servir. E, afirma o mesmo
autor que as instituies de sade tm mesmo vivido de costas voltadas umas
para as outras, sendo especialmente notrios os dfices de colaborao entre os
hospitais e os cuidados de sade primrios com claros prejuzos para o doente e
para a sociedade, com a repetio desnecessria de exames e de consultas, com
a duplicao de cuidados, com uma reduzida acessibilidade e com ausncia de
uma garantia de cuidados globais e continuados, quase sempre por deficit de
comunicao entre profissionais, entre servios e entre instituies.

Aspectos tambm fundamentais so os do processo de adaptao do doente


doena grave, ou mesmo, ao confronto com uma morte prxima.
Por exemplo, quando o doente se encontra numa fase de negao ou de
distanciamento hostil no por certo boa altura para fornecer mais informaes
ou para pedir ao doente autorizao (consentimento) para algo que exija
raciocnio ou ponderao profundas.
J nas fases de negociao e de aceitao poder ser muito mais oportuna a
aproximao ao doente, no s porque ele est mais receptivo interaco e s
informaes que possamos fornecer, mas tambm porque, se encontrar agora
um clima de abertura, vai ele prprio questionar, permitindo um esclarecimento
mais profundo.
O problema, algumas vezes, surge logo nas fases iniciais de negao e
regresso em que o doente realiza descargas de agressividade sobre pessoas
inocentes, quantas vezes os prprios profissionais, culpabilizando-os mesmo de
muitos dos males que o afectam. Este tipo de reaces provocam, nos
profissionais mais incautos ou menos esclarecidos, algum incmodo, quando no
mesmo, sentimentos de revolta. Ao no entender como normais estas reaces
do doente, o profissional tende a limitar os momentos de aproximao ao
297

mnimo indispensvel, ou mesmo, a reduzi-los aos aspectos tcnicos sem


demonstrar a necessria abertura relao. E convenhamos, quanto mais
culpado se sentir um doente, mais importante o profissional demonstrar
abertura e vontade de ajudar.
Porque esta uma problemtica complexa, Dominguesc) (1998), aconselha
que no se deixe de ter em conta:

a subjectividade inerente aos comportamentos humanos e s suas


inmeras variveis (personalidade do doente, tipo e gravidade da
doena, apoio familiar, );

o impacto da doena no doente;

os mecanismos de defesa ou coping que permitiro uma adaptao


mais ou menos rpida, mais ou menos saudvel;

o surgimento de reaces negativas e de no adaptao, mais ou


menos graves ou exuberantes, dependendo dos aspectos anteriores;

a estabilizao ou ajustamento realidade actual, momento em que o


doente cai em si e aceita a sua fragilidade (ou mesmo a finitude), so
momentos ptimos para a relao;

as possveis recadas, ou seja, incurses nas fases de reaco negativa.

Resumindo, o processo de adaptao do doente doena varivel de


doente para doente e existem inmeros factores a influenci-lo. Mas mais
importante para o assunto que estamos a abordar, o facto de, em alguns
momentos deste processo, o doente ver diminudos tanto a sua abertura
relao, como a capacidade para questionar e a sua autonomia.

298

16 - A CERTEZA E A DVIDA

medida que se evolui social e cientificamente, nascem novos paradigmas e


criam-se especializaes que vo aprofundando mais e mais os conhecimentos,
sem contudo trazer a exactido medicina e outros domnios da sade. o
prprio progresso nas cincias em torno da vida que transforma os profissionais
de sade em tcnicos altamente especializados, mas que cada vez mais decidem
no incerto (Biscaia, 1995). Ou seja, a verdade a que chegamos em termos
clnicos, por muito objectiva que seja a actual informao mdica e a tcnica que
a apoia, sempre uma presuno, uma verdade presumvel, certamente
provvel, mas constantemente sujeita a erros humanos ou a erros tcnicos
(Silvaa), 2000: 76). Haver ou no doena? Este sintoma aponta ou no para uma
maior gravidade? Dever fazer-se este exame complementar de diagnstico? Qual
a melhor estratgia de tratamento?... Sem dvida que enorme a gama de
opes que tm de ser tomadas com um elevado grau de incerteza. Mas por
outro lado, uma exactido esperada pelo pblico que viu a cincia descer ao
pormenor da clula e avanar na imensido do espao, fazendo crescer o sonho
de que nada impossvel. E que viu a biomedicina fazer hoje o que ontem era
impensvel. Ou porque o sofrimento e a morte fazem crescer no homem um
incrvel vazio, fomentando ainda mais essa esperana. A este respeito, Moura
(1995: 265) refere: Confiantes na medicina e nos mdicos, os doentes recusam-se
a aceitar o grau de incerteza que preside deciso mdica, mesmo quando estes
se encontram rodeados da tecnologia mais avanada e dos aparelhos mais
sofisticados. No compreendem bem que o mdico tenha dificuldade ou seja
mesmo incapaz de prever a evoluo das doenas.
Por outro lado, esta hiper-especializao do saber mdico vai transformando
o doente numa quadrcula sem sentido, em que a doena traduzida em funo
de alteraes de parmetros biolgicos, esquecendo ou desvalorizando os
aspectos psico-sociais e as experincias subjectivas da doena. No fundo,
esquecendo que nunca estamos doentes seno em geral (Duarte, 2002).
Concomitantemente a todos os avanos que se fizeram sentir, comeam a
ser equacionados os custos a eles inerentes, surgem novos factores que
estabelecem limites nas despesas e exigem a rentabilidade dos recursos
disponveis.
299

Como uma smula de todos estes factores, o mdico tende cada vez mais a
ver no doente um corpo/objecto e a distanciar-se da pessoa/sujeito com o
inerente e inevitvel prejuzo na relao. De facto, ao privilegiar na pessoa a
vertente fsica seleccionada evolui-se em conhecimento para zonas limitadas do
corpo e esquece-se facilmente o homem no seu todo. Mas todo o conhecimento
no mais que uma construo em que obrigatrio saber que a verdade
sempre relacionada com aquele contexto especfico envolvente (Bergun, 1997),
citado por Lopes (2001), pelo que sai justificada a necessidade de uma renovada
ateno s interaces significativas, assim como ao necessrio abandono da
viso reducionista da pessoa, pois o todo nunca pode ser completamente
avaliado e apreendido atravs de uma parte. A prpria evoluo tcnica da
medicina leva a que o mdico tenda a fechar-se em torno de um discurso
esotrico, inerente especializao dos seus conhecimentos. At porque poucos
esto preparados para decidir na incerteza, o que explica o refgio na linguagem
hermtica, no anonimato e na no-relao (Biscaia, 1995).
Poderamos talvez, fazer aqui um parntesis para de alguma forma falar da
verdade. Verdade significa conformidade entre o pensamento ou a sua
expresso e o objecto de pensamento (Costa e Melo, 1998). Na definio
tradicional, a essncia da verdade surge como veritas est adaequatio rei et
intellectus, ou seja, a adequao do objecto ao pensamento.
De acordo com Neves (1993: 52), do ponto de vista etimolgico, verdade
significa o que e que permanece como , fixo e imutvel na sua realidade,
realidade esta que no apreendida pelos sentidos, mas captada pela
inteligncia.
A verdade algo imutvel, perene e definitivo. Contudo, as pessoas e os
grupos vo acedendo verdade por etapas ascendentes, em forma de espiral,
com avanos, recuos, paragens e mesmo desvios mais ou menos provisrios
(Dominguesb), 2001). Assim, com demasiada frequncia, alguns aspectos
provisrios ou parciais so tomados como absolutos. Basta olhar para a nossa
histria para confirmarmos como em nome de pseudo-verdades se matou,
torturou e desumanizou em inmeras ocasies. Ainda hoje se continua a torturar
e a matar em nome de verdades como um determinado Deus ou religio, a
democracia ou simplesmente o dinheiro ou o poder.
Mas nas cincias da sade, a verdade nunca definitiva nem imutvel. A
verdade constri-se, manifestando-se permanentemente sujeita a reformulaes e
apresenta-se como vlida apenas para o momento e circunstncia a que diz
300

respeito. E

porque esse

momento e circunstncia

surgem envoltos na

interpretao atrs referida, a verdade no apenas o que e o que se sabe, mas


tambm o que se vive e como se vive.
Refere Magalhes (2001), que em termos culturais, a palavra verdade tem de
ser compreendida a partir de trs razes distintas: a veritas latina, a aletheia
grega e a emunhah que vem do men hebraico. A veritas tem a ver com o
esprito cientfico e indica aquilo que verdico, rigoroso, exacto e sem omisses.
Dizer a verdade dizer exactamente o que se passou, o que se sabe ou o que .
O conceito grego aletheia indica mais o que se desvela, ser aberto, transparente e
sem duplicidade. J a raiz hebraica significa compromisso e assentimento
confiante. Ser verdadeiro implica compromisso pela palavra dada.
Estas trs razes, sendo distintas, completam-se: A primeira refere-se mais
ao passado, ao que sucedeu e pode ser verificado; a segunda tem a ver com o
presente, com o real que se desvela; a terceira, orienta-se para o futuro,
verificvel, fidelidade" (idem: 121).
Nas relaes com os outros, a verdade cria a atmosfera prpria ao contacto
entre diferentes espritos, estabelece um lugar privilegiado ao reencontro e o
clima favorvel ao entendimento (Morin, Blondeau e Gendron, 1986)
A verdade assim entendida, e utilizando o conceito de Martin Heidegger,
implica desocultao e liberdade (Morujo, 1995). At porque, conforme refere
Magalhes (2001), a verdade e a busca da verdade no so mais do que uma
clara paixo pela liberdade e pelas suas consequncias. Como escrito na Carta de
S. Paulo aos Glatas: a verdade vos far livres.
A verdade assim entendida fomenta um esprito de tolerncia e permite o
direito diferena e o respeito pelas opes individuais (Neves, 1993).
A verdade assim entendida no susceptvel de posse tal como referiu Santo
Agostinho (cit. por Morin, Blondeau e Gendron, 1986) e como tal, partida
pouco lgico questionar da legitimidade de algum ocultar a outro a verdade que
lhe relativa, ou de esse outro reivindicar a verdade que algum cr possuir
acerca dele.
A verdade assim entendida mais do que dizer, implicando uma relao
verdadeira, que constri, humaniza e liberta (Magalhes, 2001). , segundo
Heidegger o meio pelo qual acontece a abertura ao outro (Morujo, 1995).
No que se refere informao a transmitir ao doente, estes aspectos so de
indubitvel importncia, permitindo ao mdico e/ou enfermeiro descobrir aquilo
que o doente quer de facto saber, como quer que lhe seja dito e qual o melhor
301

momento para o fazer. De facto, quantas vezes j ouvimos o doente dizer que
quer saber tudo e depois verificar que no era realmente tudo o que ele queria
saber; ou que esse tudo no lhe foi transmitido no momento mais adequado; ou
que no lho dissemos da maneira adequada sua forma de compreender as
mensagens.

302

17 - A DOENA COMO EXPERINCIA DE VULNERABILIDADE

Porto, 5 de Novembro de 1957 O pior da doena a


impessoalidade a que ela nos reduz. Sem nenhuma espcie de vontade
preservada quanto intimidade, devassada por dentro e por fora, nem
bom falar nisso, o indivduo sente-se apenas um manequim dorido, que as
mos de estranhos ou familiares manobram com a doura de uma
pacincia exausta. Um manequim que geme, que abre os olhos, que toca
campainhas, mas que tem a sua realidade fisiolgica, reduzida a grficos
e tabelas. De um ser afirmativo e facetado, resta uma passividade amorfa,
almofada entre almofada, onde se espetam agulhas ritualmente. E embora
parea estranho, o que nestas ocasies mais se deseja no melhorar:
simplesmente ascender de farrapo humano a homem, ou deixar de existir
(Miguel Torga Dirio, vol. VIII).

Cinquenta anos nos separam das palavras de Miguel Torga. Em muito


melhormos, mas muitos dos sentimentos associados precariedade da vida,
mantm-se.
Sabemos, tal como refere Serro (2001) que o ponto de partida a pessoa
doente e que a percepo interior de estar doente provoca um corte no fluxo
temporal do viver de cada um, ameaa o equilbrio pessoal e, em muitas
circunstncias actualiza, reaviva a conscincia pessoal da morte, da prpria
finitude.
Esta conscincia da possibilidade do sofrimento e da morte contribuem para
desencadear um sentimento muito forte: a necessidade de outros para nos
apoiar, para aliviar o sofrimento e para evitar a morte.
Poderemos afirmar que, paralelamente s avaliaes externas, a opinio dos
doentes fundamental melhoria contnua dos cuidados prestados nas
instituies de sade, pelo que se esperaria que esta fosse estimulada e aceite
como uma mais valia.
No entanto, podemos tambm afirmar que os doentes so geralmente muito
relutantes em fazer crticas sobre os profissionais de sade ou a instituio
quando, pela sua doena, precisam desesperadamente desse pessoal e dessa
instituio. Isto pode ser o resultado de uma regra implcita para os doentes
303

vulnerveis nunca critiques porque provvel que a crtica d origem a que os


doentes sejam rotulados de bons ou maus... ou impopulares .. e tratados
consoante (Morrison, 2001: 116-117). J num artigo que data de 1993, Santos,
Santos e Abrantes afirmavam que os doentes nem sequer interpelam o mdico,
pelo medo de passarem a ser considerados maus doentes. Na realidade,
apresentar reclamaes sobre os cuidados aos que os esto a prestar no torna
ningum querido aos olhos desses profissionais, que sendo tambm humanos,
no gostam de ser criticados. Os doentes esto to dependentes de outros, e
para tanta coisa, que queixar-se de qualquer aspecto dos cuidados correr o
risco de afastar aqueles cuja tarefa tratar deles num determinado contexto
hospitalar (Morrison, 2001: 117). Sugere o autor que o medo de represlias
uma realidade e que qualquer reclamao, a existir, formalizada geralmente
aps a alta. O facto que apesar das diferenas individuais, a situao de
hospitalizao marca a pessoa doente. Morrison (2001), na sua obra Para
compreender os doentes, dedica um dos captulos experincia de internamento
e d-lhe um ttulo sugestivo experincia de esmagadora vulnerabilidade. uma
experincia que deixa quase sempre uma imagem negativa na pessoa pela
associao dor e ao sofrimento, separao dos seus, solido, a um perodo
de vida controlado por estranhos, angstia e impotncia. A doena,
sobretudo certo tipo de doenas irreversveis, relembram-nos a vulnerabilidade
da vida humana, a violncia do real sofrimento fsico, psquico e do imaginrio.
que todo o nosso mundo simblico projectado e posto em questo (Domingues,
1997: 321). Tambm Coudray (2000) e Marchi e Sztajn (2001), referem a este
respeito que o simples facto de ficar doente pode comprometer a liberdade
volitiva do indivduo e reduzir a sua capacidade para se auto-determinar.
Na verdade, em investigao por ns realizada (Martins, 2002), constatmos
que a esmagadora maioria dos doentes entrevistados (97.9%; N=190) atribua
grande importncia aos seus direitos como doentes. Questionmo-nos na altura
se os doentes sentiam que estes direitos eram importantes porque deveriam
vincular os profissionais, ou se sentiam deles empossados e assim, capazes de
exigir que os profissionais os cumprissem. Percebemos ento que 15.8% dos
inquiridos referiram que, na sua opinio, os profissionais de sade no valorizam
nem respeitam o direito informao, apresentando como justificao o facto de
estes no informarem os doentes ou de apenas o fazerem se pressionados por
questes (e algumas vezes nem assim), de os informarem de forma inadequada e
pela pressa na consulta. No entanto, apenas 5.8% referiram ter j apresentado
304

reclamao por esse facto, parecendo assim que os doentes entendem os direitos
de forma passiva, no se envolvendo na sua defesa. At porque 40.5%
responderam afirmativamente questo J pensou ter motivos para reclamar,
mas no o fez?, levando a crer que o doente at tem alguma noo dos seus
direitos (ou sente que os deveria ter), percebe quando no o respeitam, ficando
triste com esse facto, ou at mesmo revoltado, mas sente simultaneamente uma
grande impotncia para actuar em conformidade.
Foi esta uma das razes que nos levou a optar pela utilizao da palavra
doente, tal como j o referimos na introduo da dissertao.

305

306

18 - RESPEITO E CONFIANA

Na literatura actual tm vindo a surgir sinais de desconforto de vrios


bioeticistas com o crescente individualismo relacionado com o triunfo da
autonomia ou, talvez melhor dito, com uma incorrecta interpretao do princpio
da autonomia (Stirrat e Gill, 2005). Existe hoje a convico de que o respeito pela
autonomia um valor proeminente e central nos vrios aspectos relacionados
com o cuidados de sade, de tal forma que, conforme referem Joffe et al. (2003),
em biotica, a autonomia ocupa um lugar no topo da montanha moral. Mas
sabemos tambm que o princpio do respeito pela autonomia est carregado de
alguma ambiguidade, especialmente quando se focaliza apenas numa parte da
pessoa, nomeadamente na autodeterminao, negligenciando outras vertentes
fundamentais como a personalidade ou os aspectos sociais e histricos
(Childress, 1990).
Nesta perspectiva, impe-se ver a autonomia para alm do respeito pelo
corpo da pessoa, no qual uma interveno no autorizada ser entendida como
uma agresso ilcita contra a integridade fsica, alargando o conceito ao respeito
pela famlia, ao respeito pela comunidade, ao respeito pela cultura, ao respeito
pelos valores morais e religiosos e ao respeito pela narrativa histrica da pessoa.
Mas podamos aqui questionar: Qual a pertinncia do assunto para os
cuidados de sade? No so os doentes sempre respeitados?
Joffe et al. (2003) referem claramente que o desrespeito pela pessoa no seu
todo comum nos cuidados de sade, fundamentando a sua afirmao no
apenas nos seus estudos e experincias, mas tambm nos escritos de outros
autores.
Respeito o acto ou defeito de respeitar, sendo vocbulos com significados
que seguem duas linhas distintas. Por um lado, respeitar pode significar
submisso, acatar, temor. Neste sentido, falamos no respeito por um superior
hierrquico ou no respeito pela lei. Por outro lado, respeitar pode significar tratar
com urbanidade (cortesia, delicadeza), honrar, ter em considerao ou atribuir
importncia. Neste sentido, falamos em respeito pelo outro ou respeito pelos
direitos do outro (Costa e Melo, 1998).

307

Claro que este segundo sentido que importa entender quando falamos de
respeito pelo doente, com este sentido que Joffe e colaboradores afirmam o
desrespeito pelo doente como um facto comum em contexto de sade.
Ou seja, o respeito devido a cada pessoa doente (ou no doente), no
porque se lhe reconhece superioridade ou um qualquer mrito em especial ou
competncia particular, mas apenas pela convico de que um ser nico, com
capacidades para a realizao de escolhas e que nele que se encontram as
respostas para os seus problemas.
Afirma Lazure (1994: 51) que respeitar um ser humano acreditar
profundamente que ele nico, e que devido a essa unicidade s ele possui todo o
potencial especfico para aprender a viver da forma que lhe mais satisfatria.
E tambm: Respeitar o cliente aceitar humanamente a sua realidade de ser
nico, de mostrar-lhe verdadeiramente considerao por aquilo que ele , com
as suas experincias os seus sentimentos e o seu potencial.
Ao reconhecer esta unicidade, digna de todo o interesse e mrito, o
profissional leva a pessoa a redescobrir-se e acompanha-a na caminhada que ser
necessrio realizar nesse sentido (Ferreira e Dias, 2005). Digamos que uma
postura de respeito aquela que leva o doente a aperceber-se de que aceite
pelo profissional tal como , que transmite confiana que demonstra valorizao
das suas experincias, dos seus sentimentos e do seu potencial, e no tenta
qualquer tipo de julgamento ou imposio.
neste sentido que alguns autores, ao formular os princpios ticos
fundamentais no contexto dos cuidados de sade, e seguindo uma abordagem
mais humanista, retiram o princpio da autonomia ao modelo de Beauchamp e
Childress e colocam em seu lugar o princpio do respeito pelas pessoas
(Thompson, Melia e Boyd, 2004).
No princpio do respeito pelas pessoas so includos os seguintes deveres:

de respeitar os direitos, a autonomia e a dignidade de cada pessoa


doente;

de promover o bem-estar e a autonomia dos doentes;

de autenticidade, honestidade e sinceridade.

Podemos ento verificar que o princpio do respeito pelas pessoas inclui o


apelo aos direitos individuais, tais como o direito verdade, privacidade,
recusa de tratamento ou cuidado, liberdade. Mas mais do que respeitar a
autonomia da pessoa doente implica promover essa autonomia, isto , partilhar
conhecimentos, cuidados e destrezas no sentido de conseguir um grau ptimo de
308

independncia no doente. Para isso, apontam Queirs (1999) e Ferreira e Dias


(2005), o profissional deve desenvolver um conjunto de competncias:

respeitar-se a si prprio. Quem no realizou o seu crescimento pessoal


de forma a reconhecer-se como um ser nico, digno de interesse,
dificilmente conseguir reconhecer estas caractersticas no outro;

acreditar no outro. No que ele diz e na sua vontade de contribuir


activamente para o processo de independncia e/ou cura;

escutar o outro com ateno. Demonstrando verdadeiro interesse pelo


que e pelo que diz;

compreender o ponto de vista do outro. Para isso muitas vezes


necessria uma postura emptica, um colocar-se na pele do outro
para conseguir um elevado nvel de compreenso;

no julgar. Faz parte do respeito a aceitao incondicional, no se


emitindo juzos crticos, especialmente da fase inicial da relao entre o
profissional e o doente;

identificar, com outros, os seus recursos. Todos ns possumos vrios


recursos. Que ainda que no resolvam todos os problemas, contribuem
para essa resoluo;

ajudar o outro a explorar a activar os seus prprios recursos, fazendo


com que o doente passe de parte interessada a parte activa no
processo de independncia e/ou cura. O objectivo levar o doente a
agir por si prprio no mximo do seu potencial;

aceitar a diferena. Claro que dificilmente conseguimos ver o outro


como um ser nico se no aceitarmos a diferena. Aceitar a diferena
o expoente mximo do respeito;

respeitar o carcter confidencial da relao estabelecida com o doente.


Ainda que no incio tenha de ser o doente a confiar, presumindo essa
confidencialidade, no desenrolar da relao deve ficar claro o carcter
confidencial de toda a informao recolhida;

mostrar autenticidade. Respeitar

ser autntico,

ultrapassar

barreiras, ir para alm dos chaves e frases feitas e mesmo ser


entusiasta, entregando-se ao objectivo central que ajudar o outro.
Em suma, enquanto que o princpio da autonomia se focaliza na pessoa
doente e na sua liberdade e autodeterminao, o princpio do respeito focaliza-se
no profissional, obrigando-o a olhar cada doente como pessoa nica,
309

possuidora de dignidade e direitos. Ao ponto de Lazure (1994) afirmar que a


necessidade humana mais profunda a necessidade de respeito.
Em cuidados de sade e no contexto que aqui desenvolvemos, confiana
significa bom conceito de pessoa estranha, crdito, familiaridade. Assim,
confiar em algum acreditar, entregar ou comunicar alguma coisa a algum
sem receio de a perder ou sofrer dano, entregar-se, descansar em algum
(Costa e Melo, 1998).
Confiar indispensvel para a vida em sociedade, na medida em que uma
expectativa que surge dentro de qualquer comunidade com comportamentos
regulares, honestos e cooperativos, baseada na comum partilha de normas entre
os seus vrios membros. Em sociedade, confiana reciprocidade generalizada.
acreditar que os outros nos respeitaro como pessoas, que respeitaro os nossos
direitos.
A confiana fundamental para uma sociedade. Sem ela seriam difceis,
seno impossveis, inmeras funes e prticas sociais. Sem confiana a vida
econmica e social seria permanentemente cheia de frices e atritos e exigiria
uma vigilncia constante de todas as prticas sociais, tornando a vida num caos.
Imaginemos o que seria se deixssemos de confiar que a embalagem de arroz
tem exactamente um quilograma ou mesmo que a balana que usamos para
confirmar se encontrasse correctamente aferida. Imaginemos o que seria se
deixssemos de confiar na exactido dos mapas, ou na correco dos manuais
pelos quais aprendemos no dia-a-dia. Sem dvida, reinava o caos!
Mas todos sabemos que, com alguma regularidade surgem pessoas que
demonstram no merecer a nossa confiana, ou pior ainda, quando se
aproveitam da assimetria social ou de relaes de poder para abusar da nossa
confiana.
A relao entre um profissional de sade e um doente , na sua origem uma
relao de confiana. Mas simultaneamente , na maioria das vezes, uma relao
assimtrica. A partir desta assumpo, Joffe et al. (2003) distinguem duas
dimenses na conceptualizao de confiana em contexto dos cuidados de
sade:

a expectativa de uma performance dos profissionais tecnicamente


competente;

a expectativa de obrigao fiduciria.

Ou seja, os profissionais tm obrigaes para com o doente que vo para


alm de uma relao contratual, na medida em que o profissional ,
310

necessariamente, a pessoa em quem o doente deposita confiana de que zelar


pelo seu bem-estar em termos de cuidados de sade.
Poderemos mesmo dizer que, inmeras vezes, o doente entrega o seu corpo
e a sua vida confiana dos profissionais.
Mas tem vindo a crescer a evidncia de que, nos ltimos 25 anos, a
confiana dos doentes nos profissionais de sade tem vindo a diminuir. As
justificaes tm sido vrias. Joffe et al. (2003) citam Veatch e apontam que em
teoria, a confiana do doente nos profissionais de sade impossvel, pela
impossibilidade de estes conhecerem o melhor interesse do doente, por os
profissionais contaminarem facilmente as suas ideias, opes e comportamentos
com valores individuais. Mais ainda porque impossvel elencar um conjunto de
virtudes determinveis, avaliveis e teis ao desenvolvimento da profisso e
relao entre profissionais e doentes.
Acrescente-se ainda a desiluso (que Osswald (2003) chama de epidmica)
relativa aos servios de sade em geral, com a populao a considerar o sistema
de sade desorganizado, ultrapassado, submerso pela burocracia e voltado para
si prprio e no para os doentes e, como tal, no merecedor da confiana das
populaes que deveria servir. Um sistema em que se substitui a escuta e a
palavra pela prescrio de drogas, porque mais fcil, porque mais rpido, mas
que no satisfaz nem gerador de confiana.
no entanto nosso entender que numa relao teraputica, a confiana
indispensvel, especialmente pelo carcter fiducirio desta relao, como atrs
referido, e pelo grau de incerteza associado maioria dos processos de
diagnstico e teraputica. At porque, conforme referem Stirrat e Gill (2005)
confiana no a resposta certeza perante opes e aces futuras; pelo
contrrio, confiana algo necessrio precisamente quando as aces e opes
futuras tm associado algum grau de incerteza, seja por desenrolar incerto, seja
por insuficincia de conhecimentos, fora ou vontade para escolher a melhor das
vrias opes.
Mas para que o doente confie no profissional fundamental que este
demonstre ser confivel ou de confiana. aqui que surge a forte interligao das
duas qualidades que desenvolvemos neste captulo: respeito e confiana.
Respeitar inclui demonstrar ser merecedor de confiana. Dificilmente confiamos
em algum que no respeitamos ou que no nos respeita.
Claro que para inspirar confiana fundamental a demonstrao de
competncia, ou pelo menos, ser referido por outros como um profissional
311

competente. Mas a verdade que a maioria dos doentes dificilmente nos


consegue

avaliar

pela

competncia

em

termos

tcnico-cientficos,

mas

fundamentalmente pela qualidade e intensidade das relaes humanas que com


eles estabelecemos.
Respeito e confiana esto assim profundamente interligados autonomia
do doente, contribuindo para uma viso mais humana e menos individualista do
princpio da autonomia e dessa forma, para que cada doente seja tratado como
pessoa humana em toda a sua complexidade e nas suas vrias reas de
abrangncia.
Vale a pena ainda incluir aqui uma breve referncia a duas qualidades
intimamente relacionadas com o respeito e confiana - a fidelidade e a
veracidade.
Fidelidade no sentido de honradez, do cumprimento da palavra dada, do
envidar todos os esforos para o objectivo central: o melhor interesse do doente.
Veracidade no sentido de ser verdadeiro e da no ocultao de informaes
que interessem ao doente.
No necessitamos, por certo, de apresentar a estreita relao destas
qualidades ou valores e a temtica central do presente trabalho, a informao ao
doente.

312

19 - PARA ALM DOS INDICADORES DE PRODUTIVIDADE

A produtividade dos servios de sade tem sido uma preocupao nos


ltimos anos (Rego, 2008). Os recursos so finitos e sempre insuficientes para as
necessidades, pelo que, econmica, social e eticamente se impe a sua
rentabilizao mxima. Comearam a ser utilizados pelos gestores de cuidados
de sade argumentos como a taxa de ocupao de um servio, a demora mdia
dos internamentos, o nmero de actos mdicos e de enfermagem, os rcios de
mdicos e enfermeiros por doente e os consumos de materiais, entre outros.
Tudo isto no sentido de melhorar a qualidade interna das instituies, pois a falta
desta qualidade interna reflecte-se, segundo Barros (1998), em dois tipos de
efeitos:
1. utilizao excessiva de recursos (na medida em que menos recursos
podem ser utilizados para obter o mesmo resultado final);
2. os recursos utilizados no permitem atingir o resultado final desejado
(embora tal suceda noutras instituies).
Mas mais recentemente, fruto do aumento das expectativas e do grau de
exigncia dos cidados, a viso da qualidade dos servios de sade tem ido para
alm dos indicadores clssicos de produtividade, centrando-se no utilizador
(Nunes, 2005; Nunes, Rego e Brando, 2007). Ou seja, comeou a olhar-se para a
qualidade externa das instituies, para as caractersticas e atributos que, na
viso dos utilizadores, contribuem para satisfazer as suas necessidades. Os
prprios fundos estruturais do II Quadro Comunitrio de Apoio dirigidos sade,
foram centrados nos objectivos de obter ganhos em sade e de assegurar aos
cidados o acesso a cuidados de qualidade, tendo a maior tranche destes fundos
sido encaminhada para processos de acreditao internacional dos hospitais.
Assim, a equidade em sade, frequentemente associada equidade na
obteno, utilizao e acesso aos cuidados, pode e deve ser alargada, sendo
tambm objecto de preocupao a equidade na forma como, por exemplo, os
utentes so atendidos nas instituies de sade (Ferreira e Loureno, 2003).
So hoje preocupaes das instituies envolvidas em processos de
melhoria da qualidade, aspectos que no sendo centrais produtividade
contribuem de forma positiva para ela e simultaneamente melhoram a satisfao
do utente e a sua adaptao ao processo de sade/doena (Nunes, 2003).
313

Assim, passaram a ser focos de ateno dos profissionais (na prtica e na


investigao) a qualidade de vida para alm do tempo dessa vida, o sofrimento
para alm da incidncia da dor, a adeso do doente teraputica para alm dos
efeitos dessa teraputica ou a satisfao com os cuidados de sade para alm da
qualidade tcnica desses cuidados.
Passaram tambm a ser avaliados ou mesmo monitorizados a incidncia e
intensidade da ansiedade ou de desnutrio ou risco de desnutrio em reas
clnicas em que no era habitual faz-lo. E poderamos citar muitos outros
exemplos.
Tem tambm vindo a surgir a evidncia de que estas variveis esto, ainda
que indirectamente, ligadas produtividade dos servios de sade, contribuindo
para a diminuio do tempo de internamento e da incidncia de factores de comorbilidade e para melhorar o controlo de doenas crnicas, assumindo-se
assim, um papel positivo na reduo dos custos em sade. Assim como, nas
sociedades em que existe competio entre as instituies prestadoras de
cuidados de sade, melhores resultados nestas variveis contribuem para
fidelizar os utilizadores.

No trabalho de campo I, atrs apresentado, evidenciou-se o facto de o


doente sentir que, por vezes, lhe transmitem menos informao do que ele
desejaria ou tinha como expectativa. Mas evidenciou-se tambm a incapacidade
de o doente apresentar todas as questes relativas a essa informao e, ainda
menos, exigir que lha transmitam, gerando-se um conflito interno que,
contribuindo para manter o doente insatisfeito com a informao, se vinha a
traduzir, na prtica, em maiores nveis de ansiedade e depresso, numa pior
percepo do seu estado de sade, numa menor satisfao com os cuidados
recebidos durante o internamento e em maiores ndices de morbilidade.
Alguns estudos recentes tm vindo a demonstrar que existe relao entre
estas variveis e a satisfao do doente com a informao ou com a quantidade
de informao que o doente possui. Por exemplo, os estudos de Williams (1993),
Melo (2005), Sheard e Garrud (2006), Carr et al. (2006) ou Walker (2007),
relativamente ansiedade e/ou depresso. Ou os estudos de Larson et al. (1996)
e de Egan e Dowling (2005), relativamente satisfao dos doentes com os
cuidados

recebidos

durante

internamento.

reviso

sistemtica

de

investigaes randomizadas, realizada por Griffin et al. (2004), encontrou


tambm vrios estudos a demonstrar que as intervenes dirigidas melhoria da
314

interaco entre doentes e profissionais de sade resultam em menores nveis de


ansiedade e/ou de depresso nos doentes e esto associados a menor incidncia
de dor, a melhor qualidade de vida, a melhor status funcional e bem-estar e a
uma maior satisfao dos doentes. Tambm a reviso sistemtica efectuada por
Walker (2007) encontrou vrios estudos a referir a influncia da informao
prestada no pr-operatrio nos nveis de ansiedade e depresso no psoperatrio, na incidncia de alguns sintomas como por exemplo a dor e na
satisfao dos doentes com os cuidados prestados durante o internamento.
Resumindo, parece estar a formar-se a evidncia de que a informao ao
doente tem um impacto positivo nas suas respostas doena, na recuperao da
sade e na recuperao/manuteno do equilbrio, o que nos motiva para um
segundo trabalho de campo, em que procuraremos comprovar alguns dos
resultados obtidos no primeiro, no apenas como uma forma de triangulao,
mas tambm como uma forma de demonstrar a mensurabilidade da teoria
apresentada.

315

316

PARTE V - TRABALHO DE CAMPO II


DIREITO DO DOENTE INFORMAO: DESEJOS,
EXPECTATIVAS, EXPERINCIAS, SATISFAO DO DOENTE E
GANHOS EM SADE

A informao devida aos doentes como um direito. Mas, j vimos, no


basta definir direitos assim como no basta transmitir informaes.
O processo de informao do doente com patologia grave complexo,
sendo por vezes enorme a diferena entre aquilo que deveria ser dito e aquilo
que o na realidade. Mas sendo tambm enorme muitas vezes a diferena entre
a informao que transmitida ao doente e a que por ele utilizvel nas
situaes concretas, ficando pelo meio vrios patamares como o que foi dito, o
que foi ouvido, o que o doente compreendeu, o que o doente apreendeu, o
que utilizvel na situao concreta, J vimos tambm que, factor importante,
o doente no sentir que lhe esto a ocultar informaes.
Parece assim que, da diferena entre as expectativas e opinies individuais e
a realidade surge a maior ou menor satisfao do doente em todo este processo.
em torno destas temticas que desenvolvemos este segundo trabalho de
campo. Para o seu planeamento foram tidos em conta vrios factores, como o
problema em si, as circunstncias do estudo, a natureza e os envolventes
relativos aos investigados, assim como os contextos em que esto inseridos e
ainda a nossa disponibilidade para o processo de investigao.
Nesta parte apresentamos ento a metodologia, os resultados dos cinco
estudos e a respectiva discusso desses resultados.

317

318

20 - MATERIAIS E MTODOS

A melhor forma de estudar um problema passa pela investigao cientfica


que se desenvolver em vrias etapas, todas elas importantes e interligadas. um
processo controlado, disciplinado e sistemtico.
De facto, a necessidade deste controlo, disciplina e sistematizao exige a
utilizao de mtodos. Cervo e Bervian (1993), j se referiam ao mtodo como
uma ordem que se deveria impor aos diferentes processos com vista a atingir um
determinado fim.
Gil (1995), confirma o conceito de mtodo como caminho para se chegar a
determinado fim e define mtodo cientfico como o conjunto de procedimentos
intelectuais e tcnicos adaptados para se atingir o conhecimento.
Conhecer

os

mtodos

utilizados

imprescindvel

para

correcta

interpretao do produto de investigao, uma vez que pe em claro as


circunstncias, o caminho e os limites da prpria investigao. neste sentido
que Pinto (1990) considera que mtodo se refere a procedimentos ou tcnicas
especficas para a recolha e anlise de dados e por metodologia a descrio e
anlise dos mtodos cientficos. As suas potencialidades e limites, assim como os
pressupostos subjacentes sua aplicao.
No fundo aquilo a que Canales, Alvarado e Pineda (1990), chamam de
desenho metodolgico e que definem como sendo a descrio de como se vai
realizar a investigao. a verso escrita do plano do estudo, tambm chamada
por alguns autores de protocolo de investigao (Hulley et al., 1993). O seu
grande objectivo descrever em pormenor como se realizou o estudo, de tal
modo que qualquer um o possa replicar com base na informao recebida
(Ribeiro, 1999).
Neste captulo faremos uma abordagem aos tipos de estudos e seus
objectivos, s questes de investigao e hipteses, operacionalizao das
variveis,

amostras,

aos

instrumentos

de

colheita

de

dados,

aos

procedimentos formais e ticos e ao tratamento estatstico dos dados.

319

20.1 - TIPOS DE ESTUDO E OBJECTIVOS

Tendo os objectivos 1 e 2 sido objecto do primeiro trabalho de campo,


definimos para o presente estudo os seguintes:
O3 - Analisar as experincias e as opinies dos enfermeiros relacionadas com
o direito dos doentes informao.
O4 - Analisar as experincias e as opinies da populao relacionadas com
os direitos dos doentes informao.
O5 - Analisar as experincias e as opinies dos doentes relacionadas com o
seu direito informao.
O6 - Analisar a satisfao dos doentes com a informao que detm sobre a
doena.;
O7 - Analisar a possvel relao da satisfao dos doentes com a informao
que detm sobre a doena com algumas variveis scio-demogrficas,
com os nveis de ansiedade e depresso, com a percepo do estado de
sade, com a ocorrncia de sintomas e sua intensidade, com a satisfao
com os cuidados recebidos durante o internamento e com a satisfao
dos doentes com os cuidados de sade em geral.

A actualidade do tema e as suas especificidades culturais, associadas ao


facto de vivermos tempos de mudana, trazem algumas dificuldades
investigao, principalmente pela ausncia de estudos prvios nestes domnios,
que nos mostrem caminhos j traados e instrumentos j validados no nosso
meio. Isto levou-nos a traar outro objectivo, instrumental aos anteriores:
O8 - Construir um instrumento que permita a avaliao da satisfao dos
doentes com a informao que detm sobre a doena, empiricamente vlido e
fiel.

Para podermos atingir os objectivos traados imps-se a realizao de um


estudo abrangente, com trs vectores distintos, paralelos e complementares:

320

um dirigido aos enfermeiros;

um dirigido populao em geral;

um dirigido a doentes internados.

A partir destes trs vectores, realizmos o nosso trabalho que, por uma
questo prtica, apresentaremos, em termos de resultados, como cinco estudos
distintos:

centrado no objectivo 3 - os desejos, expectativas e experincias dos


enfermeiros relativamente ao direito dos doentes informao;

centrado no objectivo 4 - os desejos, expectativas e experincias da


populao relativamente ao direito dos doentes informao;

centrado no objectivo 5 - os desejos, expectativas e experincias dos


doentes internados relativamente ao seu direito informao;

centrado nos objectivos 6 e 8 satisfao dos doentes com a


informao que detm sobre a doena;

centrado nos objectivo 7 satisfao com a informao e resultados


em sade.

Neste sentido, ser necessrio particularizar alguns aspectos nos captulos


seguintes em funo da populao/amostra e dos objectivos traados. Por uma
questo de facilidade e simplicidade estes estudos surgem em cinco captulos
distintos, utilizando a denominao apresentada atrs.
Seguindo os pressupostos apresentados por Fortin (1999), os trs primeiros
estudos apresentados enquadram-se no domnio da investigao descritiva,
exploratria enquanto que os dois ltimos se enquadram no domnio da
investigao descritivo-correlacional.
Descritiva porque procuram determinar a situao de algumas variveis
numa populao, como a presena ou ausncia de algo, a frequncia com que
ocorre um fenmeno ou onde e quando est presente esse fenmeno,
possibilitando tambm a ordenao e classificao dos mesmos. Correlacional na
medida em que procuram analisar porque surge um determinado fenmeno, e
qual ou quais os factores associados sua ocorrncia.
Poderemos ainda acrescentar que, na globalidade, se trata de uma
investigao transversal, na medida em que se realizou a colheita de dados numa
nica ocasio, e retrospectiva, na medida em que os dados recolhidos se referem
a factos presentes e passados (Hulley, et al, 1993) e (Ribeiro, 1999).

321

20.2 - QUESTES DE INVESTIGAO E HIPTESES

As questes de investigao e as hipteses so elementos importantes no


estudo, uma vez que permitem coordenar e completar os resultados j
existentes, assim como orientar directamente o investigador, direccionando-o na
causa provvel que se procura. Refere Ribeiro (1999), que constituem o elemento
fundamental do incio de uma investigao.

Em consonncia com os objectivos as questes formuladas como ponto de


partida para este estudo foram:
Q1 Quais os desejos, expectativas e experincias dos enfermeiros
relacionadas com o direito dos doentes informao?
Q2 Quais os desejos, expectativas e experincias da populao relacionadas
com o direito dos doentes informao?
Q3 Quais os desejos, expectativas e experincias dos doentes internados
relacionadas com o seu direito informao?
Q4 Qual o nvel de satisfao dos doentes com a informao que detm
sobre a doena?
Q5 Existe suporte emprico para a utilizao de um instrumento que
permita a avaliao da satisfao dos doentes com a informao que
detm sobre a doena?

A formulao de hipteses constitui uma predio dos resultados esperados,


pois uma hiptese uma previso ou uma explicao provisria da relao entre
duas ou mais variveis (Polit e Hungler, 1994).
pois um elemento de indubitvel importncia na medida em que fornece
um fio condutor ao processo de investigao (Quivy e Campenhoudt, 1992),
propondo-se clarificar o que que o investigador espera encontrar no final do
estudo e porqu (Ribeiro, 1999).

Neste contexto, foram formuladas as seguintes hipteses:


H1 Existe relao entre a satisfao dos doentes com a informao que
detm sobre a doena e a sua situao de sade.
H2 Existe relao entre a satisfao dos doentes com a informao que
detm sobre a doena e o nmero de dias de internamento.

322

H3 Existe relao entre a satisfao dos doentes com a informao que


detm sobre a doena e o seu gnero.
H4 Existe relao entre a satisfao dos doentes com a informao que
detm sobre a doena e a sua idade.
H5 Existe relao entre a satisfao dos doentes com a informao que
detm sobre a doena e a sua rea de residncia.
H6 Existe relao entre a satisfao dos doentes com a informao que
detm sobre a doena e o seu estado civil.
H7 Existe relao entre a satisfao dos doentes com a informao que
detm sobre a doena e as suas habilitaes literrias/acadmicas.
H8 Existe relao entre a satisfao dos doentes com a informao que
detm sobre a doena e a sua profisso/ocupao.
H9 Existe relao entre a satisfao dos doentes com a informao que
detm sobre a doena e os seus nveis de ansiedade e depresso.
H10 Existe relao entre a satisfao dos doentes com a informao que
detm sobre a doena e a sua percepo do estado de sade.
H11 Existe relao entre a satisfao dos doentes com a informao que
detm sobre a doena e a sua satisfao com os cuidados recebidos
durante o internamento.
H12 Existe relao entre a satisfao dos doentes com a informao que
detm sobre a doena e a sua satisfao com os cuidados de sade em
geral.
H13 Existe relao entre a satisfao dos doentes com a informao que
detm sobre a doena e a ocorrncia/intensidade de sintomas.

20.3 - POPULAES E AMOSTRAS

No presente estudo considermos como universo geral a populao


portuguesa, os doentes com doena grave e os enfermeiros portugueses,
residentes no Continente.
De acordo com Gil (1995), as pesquisas sociais abrangem geralmente um
universo de elementos to grande, que se torna impossvel consider-los na sua
totalidade. Torna-se assim necessrio trabalhar com uma amostra que
constituda por uma pequena parte dos elementos que compem o universo,
esperando-se que ela seja representativa dessa populao que se pretende
estudar.
323

Em funo dos objectivos traados, trabalhmos com quatro amostras


distintas: uma amostra de enfermeiros, uma amostra da populao em geral, uma
amostra de doentes internados e uma amostra de indivduos com experincia
recente de doena mas no internados no momento da colheita de dados.

Estudo

dos

desejos,

expectativas

experincias

dos

Enfermeiros

relativamente ao direito dos doentes informao


Aps considerados vrios factores, optmos por uma amostra dos
enfermeiros a que chammos em rede. Para o conseguir, partimos de um grupo
de enfermeiros acessvel, especialmente constitudo por anteriores colegas e
conhecidos, aos quais foi pedido para responderem ao questionrio e tambm
para nos apoiarem, referindo outros colegas e conhecidos que pudessem vir a
participar no estudo.
Neste sentido, entregmos 550 questionrios, tendo sido recolhidos 267
completa e correctamente preenchidos.

Estudo dos desejos, expectativas e experincias da populao relativamente


ao direito dos doentes informao
A amostra da populao utilizada seguiu tambm os pressupostos de uma
amostra em redes. No dispondo dos recursos necessrios para a realizao de
um estudo de sondagem realizado a partir de uma amostra aleatria, optmos
por partir de um conjunto acessvel de elementos os estudantes de dois cursos
do Ensino Superior Politcnico e Universitrio de Coimbra: estudantes do Curso
de Antropologia da Universidade de Coimbra e estudantes do Curso de
Licenciatura em Enfermagem da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra
para obter uma amostra, em princpio, representativa da populao portuguesa.
Assim, entregmos a cada estudante 3 questionrios, solicitando-lhes que
um fosse preenchido por um familiar da sua gerao (irmo, primo, vizinho),
outro por um dos progenitores ou outro elemento da gerao dos progenitores
(pai, me, tio, vizinho) e outro por um familiar mais idoso (avs ou outro
elemento da gerao dos avs).
Foram instrudos os estudantes no sentido de que o questionrio s deveria
ser preenchido por pessoas maiores de idade, sem doena fsica ou psquica
limitante e com capacidade manifesta para ler, interpretar e dar respostas por
escrito ao questionrio.

324

Apesar de escrito na folha de rosto do questionrio, pedimos-lhes que


reforassem a informao de que as respostas eram facultativas e annimas.
Aos estudantes foi garantida a inexistncia de qualquer contrapartida ou
penalizao decorrente da sua colaborao (como intermedirios) no processo de
investigao.
Assim, distribumos um total de 1000 questionrios, tendo recolhido 581
completa e correctamente preenchidos.

Estudo dos desejos, expectativas e experincias dos doentes internados


relativamente ao seu direito informao
Este estudo foi realizado a partir de doentes internados nas vrias unidades
de internamento de Cirurgia Geral e especialidades cirrgicas do Instituto
Portugus de Oncologia de Coimbra Francisco Gentil, EPE, utilizando-se para tal
uma amostra consecutiva ou sequencial, admitindo os indivduos que cumprem
os critrios de incluso especificados antes da sua alta do hospital, durante um
perodo de tempo determinado, seguindo assim o estabelecido por Palls e Villa
(1991) e por Ribeiro (1999)(46).
Assim, inicimos a colheita de dados no dia 4 de Junho de 2007, tendo
prosseguido todos os dias teis durante oito semanas consecutivas at 27 de
Julho de 2007.
Passmos diariamente pelos servios e junto da enfermeira chefe ou
responsvel, identificvamos os doentes com alta prevista para esse dia ou o dia
seguinte, passando de seguida abordagem desses doentes. Depois da
apresentao inicial, explicmos os objectivos do estudo e pedimos a
colaborao

do

doente,

frisando

sempre

os

aspectos

relativos

confidencialidade, ao anonimato e ao carcter voluntrio da participao.


Garantimos ainda que no adviriam quaisquer contrapartidas ou consequncias
(positivas ou negativas) para o doente em funo da sua participao ou recusa
em participar. Aos doentes que aceitaram participar, deixmos um exemplar do
Instrumento de Colheita de Dados e combinmos com ele o momento da sua
recolha (habitualmente a manh do dia seguinte).

46

De acordo com os autores referidos, o tipo de amostragem no probabilstica mais aconselhado


em contexto de sade, sempre que no existe uma populao facilmente referencivel quando se
inicia o estudo. Palls e Villa (1991), referem ainda que com este tipo de amostragem se consegue
uma amostra livre de enviesamentos e representativa da populao de referncia, sendo to vlida
como qualquer tcnica probabilstica e, por isso, passvel de aplicao das vrias provas
estatsticas.

325

Foram critrios de incluso que o doente aceitasse participar no estudo, no


apresentasse comprometimentos de ordem fsica ou psquica que pudessem
impedir

ou

dificultar

uma

resposta

adequada

ao

questionrio,

que

se

apresentasse orientado no tempo e no espao, com capacidade manifesta para


ler, interpretar e dar respostas por escrito e que o internamento no CROC tivesse
tido uma durao de, pelo menos, 48 horas.
No perodo atrs referido abordmos 346 doentes que satisfaziam os
critrios de incluso e aos quais deixmos o ICD. Recolhemos 254 questionrios,
correctamente preenchidos e com resposta vlida nas questes consideradas
centrais.

Estudo da satisfao dos doentes com a informao que detm sobre a


doena
Para a concretizao deste estudo utilizmos uma amostra de doentes com
duas provenincias distintas. Uma parte proveniente da populao em geral, um
subgrupo do estudo dirigido populao que, no questionrio, admitiu ter
sofrido no ltimo ano de uma doena com necessidade de cuidados de sade
especiais ou diferenciados. Outra parte da amostra constituda pelos doentes
oncolgicos em tratamento cirrgico no CROC, atrs referidos. Assim, este
estudo foi desenvolvido numa amostra constituda por 489 doentes (235
indivduos com histria de doena recente, no internados e 254 doentes
internados no momento da colheita de dados).

Estudo da relao entre a satisfao dos doentes com a informao e alguns


resultados em sade
Para este estudo utilizmos a mesma amostra atrs referida (489 doentes).

20.4 - VARIVEIS

Varivel uma palavra que deriva do latim (variabile) e que designa aquilo
que varia ou pode variar; que inconstante, mutvel; que pode tomar diferentes
valores (Costa e Melo, 1998), que se distribui por diferentes nveis ou que de
diferentes tipos e oposto a uma constante (Ribeiro, 1999).
Na medida em que a concepo e operacionalizao das variveis so
essenciais para que a hiptese cientfica seja passvel de refutao emprica (Gil,

326

1995), iremos desenvolver os conceitos e a forma como sero medidas as


variveis nos dois estudos descritivo-correlacionais

Varivel dependente
Nestes dois estudos, a nossa varivel dependente ser a satisfao dos
doentes com a informao que detm sobre a doena. Essa satisfao ser
medida atravs de um questionrio composto por 28 itens, divididos em duas
dimenses. Tanto para as dimenses como para o global da escala sero
utilizadas as respectivas mdias, podendo os valores oscilar num contnuo de
zero a trs pontos, correspondendo o zero a um elevado nvel de insatisfao e o
3 ao estado mximo de satisfao.
Este conceito ser completamente clarificado frente, aquando do estudo
desenvolvido para o efeito.

Variveis independentes
Pareceu-nos pertinente analisar a possvel influncia de algumas variveis de
sade e scio-demogrficas sobre a varivel dependente, isto , em que medida
que

idade,

gnero,

escolaridade,

rea

de

residncia

profisso/ocupao influenciam a satisfao dos doentes com a informao que


detm

sobre

doena.

Nesse

sentido,

estabelecemos

como

variveis

independentes a situao de sade, o nmero de dias de internamento, o gnero,


a idade, as habilitaes literrias/acadmicas, a rea de residncia e a
profisso/ocupao. Ser conveniente referir a forma como operacionalizmos
algumas delas.

Situao de sade
Distinguiram-se os inquiridos em dois grupos: doentes internados e
indivduos com experincia recente de doena (no internados).

Dias de internamento
Contou-se o nmero de dias de internamento desde a admisso (nos
doentes internados) at ao momento da colheita de dados.

Idade
No sentido de avaliar a idade dos inquiridos, recolhemos os dados no
questionrio

atravs

de

uma

questo

aberta.

Os

dados

obtidos

foram
327

posteriormente agrupados em classes de 10 anos com as quais trabalhmos na


anlise descritiva.

Habilitaes literrias/acadmicas
Para avaliar esta varivel, recolhemos os dados atravs de uma questo
aberta, tendo posteriormente agrupado as respostas para a anlise descritiva de
acordo com as seguintes classes:

Sabe ler e escrever.

Primeiro Ciclo do Ensino Bsico.

Segundo Ciclo do Ensino Bsico.

Terceiro Ciclo do Ensino Bsico.

Ensino Secundrio.

Curso Superior.

Outro.

rea de residncia
Foram inquiridos os indivduos sobre a sua rea de residncia e as respostas
agrupadas em trs classes:

rea urbana;

rea suburbana;

rea rural.

Profisso/Ocupao
Os dados relativos profisso dos indivduos foram recolhidos atravs de
uma questo aberta. Os resultados obtidos foram posteriormente agrupados em
categorias, de acordo com a classificao de Sedas Nunes (1970):

Categoria I grandes industriais e profisses de elevada competncia


tcnica.

Categoria II profisses liberais de competncia mdia, comerciantes e


industriais de pequenas empresas.

Categoria

III

operrios

especializados

semi-especializados,

pequenos comerciantes e pequenos proprietrios agrcolas.

Categoria IV operrios no especializados e trabalhadores rurais.

A estas categorias acrescentmos mais trs:

328

Aposentados.

Desempregados.

Os

Estudantes.

conceitos

relativos

operacionalizao

das

variveis

ansiedade,

depresso, percepo do estado de sade, satisfao com os cuidados recebidos


durante o internamento, satisfao com os cuidados de sade em geral e
ocorrncia/intensidade de sintomas sero desenvolvidos frente, quando
abordarmos os respectivos instrumentos de colheita de dados.

20.5 - INSTRUMENTOS DE COLHEITA DE DADOS

So vrios os tipos de instrumentos de colheita de dados disponveis,


cabendo ao autor do trabalho seleccionar aquele que melhor se adapta ao seu
estudo, populao, objectivos e recursos disponveis.
Optmos assim pelo questionrio e procurmos seguir o conselho de
Canales, Alvarado e Pineda (1990), dando a esta etapa a devida importncia, pois
a elaborao de um bom instrumento de colheita de dados determina em grande
medida a qualidade da informao final.
Em funo dos objectivos traados, utilizmos no nosso estudo trs
instrumentos de colheita de dados distintos, compostos por vrios questionrios
de auto-preenchimento:

Dirigido aos enfermeiros (anexo IV)

Questionrio Scio-Demogrfico (QSD);

Questionrio de Experincias e Opinies relacionadas com o Direito


Informao (EOrDI);

Dirigido populao (anexo V)

Questionrio Scio-Demogrfico (QSD);

Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS);

Questionrio de Sade (EQ-5D);

Questionrio de Experincias e Opinies relacionadas com o Direito


Informao (EOrDI);

Escala de Conhecimentos sobre a Doena (ECsD);

Rotterdam Symptom Checklist (RSCL);

Short-Form Patient Satisfaction (PSQ-18);

Patient Satisfaction Questionnaire (EORTC IN-PATSAT 32).


329

Dirigido aos doentes internados (anexo VI)

Questionrio Scio-Demogrfico (QSD);

Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS);

Questionrio de Sade (EQ-5D);

Questionrio de Experincias e Opinies relacionadas com o Direito


Informao (EOrDI);

Escala de Conhecimentos sobre a Doena (ECsD);

Rotterdam Symptom Checklist (RSCL);

Patient Satisfaction Questionnaire (EORTC IN-PATSAT 32).

De seguida apresentaremos brevemente cada um destes instrumentos.

Questionrio Scio-Demogrfico (QSD)

A primeira parte dos nossos instrumentos de colheita de dados constituda


por um questionrio scio-demogrfico (QSD), por ns construdo, e que se
destinou recolha de dados sobre as nossas amostras, permitindo assim a sua
adequada caracterizao, assim como a utilizao de alguns destes dados para
anlise inferencial.
No QSD foram pedidos os seguintes dados:

idade (em anos);

gnero (masculino ou feminino);

local de residncia (rural, urbano ou suburbano);

habilitaes literrias (classificao do Ministrio da Educao);

Profisso;

estado civil (solteiro, casado ou em unio de facto, divorciado ou


separado de facto ou vivo);

Nos

co-habitao.

questionrios

destinados

aos

enfermeiros,

item

relativo

habilitaes apresentou como hipteses as vrias possibilidades relativas ao


curso de enfermagem (bacharelato, licenciatura e especialidade) e outros, uma
vez que existem vrios enfermeiros com outros nveis acadmicos como por
exemplo o mestrado. O QSD incluiu ainda:
330

categoria profissional (enfermeiro, enfermeiro graduado, enfermeiro


especialista e enfermeiro chefe);

tempo de servio como enfermeiro (em anos);

tempo de servio na categoria actual (em anos).

Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) de Zigmond e Snaith (1983)

O Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), um instrumento que


permite, de forma breve, avaliar os nveis de ansiedade e depresso em doentes
com patologia fsica e em tratamento ambulatrio, ou seja, em populaes no
psiquitricas,

tendo

sido

desenvolvido

por

Zigmond

Snaith

(1983).

Contrariamente a outros instrumentos para avaliar a ansiedade e depresso,


como o Beck Depression Inventory (Beck et al, 1961), o State Trait Anxiety
Inventory (Spielberger, Gorsuch e Lushene, 1970) ou a Zung Depression Scale
(Zung, 1965), para falar apenas nos mais conhecidos, mais direccionados para
contextos psiquitricos, o HADS permite avaliar nveis mais leves de distresse em
doentes com patologia fsica (Gouveia, 2004).
Como grande vantagem do HADS, surgem dois aspectos fundamentais: faz
uma clara distino entre os itens relativos ansiedade e depresso e, excluindo
da escala todos os itens focalizados em aspectos somticos (vertigem, cefaleia,
fadiga, ), resolve o problema de os resultados serem influenciados, ou mesmo
falseados, pela doena fsica do indivduo (Silva, Pais-Ribeiro e Cardoso, 2006).
O HADS uma escala auto-administrada com 14 itens divididos em duas
sub-escalas: ansiedade e depresso, cada uma com sete itens. Esta diviso no
decorre

de

anlise

factorial,

mas

de

aspectos

racionais,

especialmente

decorrentes da experincia clnica dos autores. Os itens da sub-escala ansiedade


reflectem um estado de ansiedade generalizado, enquanto que os itens da subescala depresso esto mais associados perda de resposta de prazer, isto , a
anedonia (Zigmond e Snaith, 1983; Herrmann, 1997; Silva, Pais-Ribeiro e
Cardoso, 2006).
Os itens 2, 4, 6, 7, 12 e 14 esto formulados em sentido inverso.
O HADS demora poucos minutos a ser respondido. Nele pedido ao doente
que pontue cada um dos itens numa escala tipo Likert de quatro pontos,
atribuindo-se posteriormente valores a variar entre zero e trs, em que os valores
mais elevados representam maior gravidade do sintoma ansiedade ou depresso.

331

Os resultados totais de cada sub-escala podem variar entre zero e 21, resultantes
da soma dos valores dos vrios itens da sub-escala.
Os autores consideraram que valores inferiores a sete estariam relacionados
com ausncia de ansiedade e depresso; entre sete e dez, seriam interpretados
como casos de dvida; se valores superiores ou iguais a onze estar-se-ia perante
perturbao do humor clinicamente significativa. Os mesmos autores, mas em
estudo posterior (Snaith e Zigmond, 1994), consideraram que, a partir do HADS,
se poderia classificar a severidade da ansiedade e depresso como:

Normal ou Sem Sintoma (0 - 7 pontos).

Leve (8-10 pontos).

Moderada (11 15 pontos).

Severa (16 21 pontos).

Acrescentam ainda que pode ser utilizada a pontuao total como indicador
clnico ou de perturbao emocional.
O HADS tem sido amplamente utilizado em populaes com diferentes
idades, que sofrem de diversas patologias fsicas, nomeadamente com problemas
cardacos, gstricos, reumticos, neurolgicos, oncolgicos, entre outros, em
contexto de obstetrcia, e em diversos pases, entre os quais Portugal (Silva, PaisRibeiro e Cardoso, 2006).
Todos os estudos tm contribudo para a afirmao do HADS como
instrumento vlido para avaliar a gravidade das perturbaes do humor, no
influencivel pela doena fsica. Tm ainda demonstrado que facilmente
compreendido e respondido pelos doentes.
No entanto, Johnston, Pollard e Hennessey (2000), alertam que a localizao
do HADS numa srie de questionrios pode influenciar os resultados. E explicam
que, se os questionrios realizados antes do HADS se referirem a aspectos que
provocam distresse, as respostas ao HADS revelaro valores mais elevados de
ansiedade e depresso, pelo que importante controlar este facto.
Apesar de alguns estudos demonstrarem estruturas factoriais diferentes do
proposto pelos autores (Andersson, 1993; Lewis, 1991; Martin e Thompson,
2000)(47), outros confirmaram os dois factores da escala original, tal como Moorey
et al. (1991) e Roberts et al. (2001)(48) ou Bjelland et al. (2002), Dagnan et al.

47
48

Referidos por Gouveia (2004).


Idem.

332

(2000), Hinz e Schwarz (2001), entre outros(49) ou Johnston, Pollard e Hennessey


(2000), o que revela forte validade de constructo.
No que se refere fidelidade, tm sido encontradas, para ambas as subescalas, coeficientes que revelam uma forte consistncia interna, com valores de
Alfa de Cronbach, na maioria dos casos, superiores a 0.70(50). Diversos estudos de
fidelidade teste-reteste demonstraram elevada fidelidade durante as primeiras
trs semanas que vai decrescendo ligeiramente no tempo, mas sempre com
valores de correlao superiores a 0,60 (Gouveia, 2004).
Silva, Pais-Ribeiro e Cardoso (2006), desenvolveram os trabalhos necessrios
traduo da escala original e respectiva adaptao populao portuguesa em
indivduos com Diabetes Mellitus e Obesidade, obtendo valores de alfa de
Cronbach e teste-reteste que revelaram elevada fidelidade. Este estudo decorreu a
partir de uma amostra de 351 doentes com diabetes e 135 obesos.
Os

valores

encontrados

por

Silva,

Pais-Ribeiro

Cardoso

(2006)

relativamente fidelidade e validade do HADS, so sobreponveis a vrios outros


estudos realizados internacionalmente, alguns j referidos anteriormente e
outros como o de Mykletun, Stordal e Dahl (2001), realizado a partir de uma
amostra de 51930 indivduos, o de Allsup e Gosney (2002), realizado numa
amostra de 729 indivduos, o de Osborne et al. (2004), com uma amostra de 731
elementos e o de Gruenigen et al. (2006), com uma amostra de 36 indivduos.
A anlise da consistncia interna do HADS no nosso estudo revelou valores
de Alpha de 0,72 para o global e de 0,53 para ambas as dimenses.
Satisfao dos doentes

A satisfao dos doentes com os cuidados recebidos tem-se vindo a afirmar


como um aspecto central nas organizaes que se preocupam em melhorar
continuamente a qualidade dos seus servios. Surgiu com maior nfase nos
Estados Unidos da Amrica como um determinante da viabilidade das instituies
de sade e inserido numa estratgia de marketing, na medida em que o sistema

49

Referidos por Silva, Pais-Ribeiro e Cardoso (2006).


De acordo com RIBEIRO (1999), o coeficiente Alpha de Cronbach fornece a consistncia interna de
um teste, estando matematicamente ligado ao mtodo das duas metades. A consistncia interna
encontrada com base na mdia das intercorrelaes entre todos os itens do teste. Uma boa
consistncia interna deve exceder um de 0,80. So no entanto aceitveis valores acima de 0,60.
Estes valores justificam-se quando as escalas tm um baixo nmero de itens. Quanto mais elevado
for o valor da correlao do item com o valor final da escala, melhor ele discrimina entre os que
obtm resultados elevados e os que tm pior resultado. Uma correlao elevada indica ainda que o
item mede o mesmo construto que o valor global do teste (idem).
50

333

de sade proporciona-se a um ambiente competitivo entre as instituies. De


facto, tem-se comprovado cada vez mais que a satisfao dos doentes condiciona
a sua opo por diferentes prestadores de cuidados, pelo que as suas
perspectivas, experincias e opinies, tm vindo a ser cada vez mais pesquisadas
e utilizadas em processos de melhoria da qualidade dos servios de sade
(Ferreira, 2001).
A satisfao dos doentes um importante resultado em sade e est
intimamente relacionado com a qualidade dos servios de sade na sua
globalidade (Stevens et al., 2006).
No entanto, a investigao tem vindo a demonstrar que a satisfao dos
doentes com os cuidados recebidos tambm um importante preditor de alguns
aspectos centrais ao sucesso das estratgias de tratamento institudas, como a
adeso do doente ao tratamento (Sherbourne et al., 1992 e Hardy, Hest e Will,
1996).
Reconhecendo a importncia da avaliao da satisfao dos doentes, tm
surgido inmeros instrumentos de avaliao por todo o mundo, na maioria das
vezes sob a forma de listas de itens com resposta atravs de escala tipo Likert,
algumas mais gerais, outras especficas para determinada patologia, mais
direccionados para os cuidados prestados em regime de ambulatrio ou em
cuidados de sade primrios. Se quisssemos aqui enumerar os principais, seria
necessrio

referir

vrias

centenas

de

autores

outros

tantos

artigos

correspondentes. Alguns domnios so frequentes na maioria dos instrumentos:


eficcia do tratamento, desconforto, custos, regimes teraputicos, informao
recebida, instalaes e hotelaria e relaes estabelecidas entre o doente e os
principais grupos profissionais (Revicki, 2004).
No nosso estudo utilizmos dois instrumentos para avaliar a satisfao dos
doentes com os cuidados recebidos:

O EORTC IN-PATSAT 32, da European Organization for Research and


Treatment of Cancer (EORTC), pela sua validao especfica em doentes
com cancro e por a organizao disponibilizar a verso portuguesa do
instrumento;

Patient Satisfaction Questionnaire Short-Form (PSQ-18), de Marshall et


al. (1993), por ser um instrumento reconhecido a nvel mundial e, de
certa forma, generalista.

334

Existia

tambm

como

alternativa

possvel

Patient

Satisfaction

Questionnaire, de Gogan et al. (1995), na verso actualizada em 2000, mas


entendeu-se que os dois primeiros instrumentos apresentavam claras vantagens.
O nmero de itens foi um dos factores que influenciou a nossa deciso. Mas
tambm, e principalmente, o facto de este segundo questionrio no nos parecer
to adaptvel populao portuguesa.
Vejamos com algum pormenor alguns dados referentes a estes dois
instrumentos.

Patient Satisfaction (EORTC IN-PATSAT 32) da EORTC

O EORTC IN PATSAT 32 um instrumento de 32 itens criado pela EORTC,


destinado a avaliar a satisfao dos doentes com os cuidados recebidos no
hospital a partir de trs dimenses: satisfao com os cuidados recebidos dos
mdicos, satisfao com os cuidados recebidos dos enfermeiros e satisfao com
os aspectos organizacionais e servios.
Como principal vantagem deste instrumento surge o facto da sua particular
sensibilidade para avaliar a satisfao dos doentes oncolgicos (pelos cuidados
recebidos), para os quais foi especialmente concebido.
O questionrio, nas suas trs dimenses, avalia o seguinte:
a) Satisfao com os cuidados recebidos dos mdicos, no que se refere:
- s competncias interpessoais (itens 4-6);
- s competncias tcnicas (itens 1-3);
- informao por eles transmitida (itens 7-9);
- disponibilidade (itens 10-11).
b) Satisfao com os cuidados recebidos dos enfermeiros, no que se refere:
- s competncias interpessoais (itens 15-17);
- s competncias tcnicas (itens 12-14);
- informao por eles transmitida (itens 18-20);
- disponibilidade (itens 21-22).
c) Satisfao com os aspectos organizacionais e servios, no que se refere:
- simpatia e ajuda e informao transmitida por outro pessoal hospitalar
(itens 24-26);
- aos tempos de espera pelos resultados de exames e tratamentos (itens
27-28);
- acessibilidade (itens 29-30);
335

- troca de informao entre os profissionais (item 23);


- ao conforto e limpeza/higiene das instalaes (item 31).
Apresenta ainda um item final (item 32) onde pedida uma apreciao geral
da qualidade dos cuidados recebidos.
Este instrumento pede ao doente que, a partir das interaces vividas
durante o internamento, classifique cada um dos 32 itens apresentados numa
escala de Likert de cinco pontos: muito pobre, pobre, bom, muito bom e
excelente. A resposta posteriormente convertida numa pontuao de um a
cinco pontos, correspondendo a maior pontuao a maiores nveis de satisfao.
Apesar de ser um instrumento de avaliao relativamente recente, o EORTC
IN-PATSAT 32 tem demonstrado possuir a robustez necessria sua utilizao
em investigao cientfica. O primeiro estudo a ser realizado e que, em termos
prticos, contribuiu para a sua validao, aconteceu em 2005 e foi levado a cabo
por Brdart e colaboradores. O estudo foi desenvolvido em nove pases e teve
uma amostra de 647 doentes oncolgicos. A anlise estatstica revelou uma
excelente consistncia interna da escala no seu global e de cada uma das suas
dimenses, assim como uma forte validade convergente quando comparada com
outros instrumentos j existentes. Neste mesmo estudo foi ainda realizado um
teste-reteste numa sub-amostra de 113 doentes, tendo ficado demonstrada
elevada fidelidade, com correlaes superiores a 0,70 para as vrias sub-escalas
assim como para o global da escala (Brdart et al., 2005 e Brdart, 2006).
Tomlinson e Clifford (2006), apontam para a importncia da avaliao da
satisfao dos doentes como uma importante ferramenta para o incremento da
qualidade e atribuem ao EORTC IN-PATSAT 32 qualidades vrias nesta avaliao.
O instrumento foi j utilizado em outros estudos, como o de Avery et al.
(2006) (N=139), continuando a revelar excelentes propriedades psicomtricas.
Apesar de a EORTC disponibilizar o questionrio traduzido em vrias
lnguas, entre as quais o portugus, no encontrmos nenhum estudo levado a
cabo em Portugal em que tivesse sido utilizado este instrumento de avaliao.
A anlise de consistncia interna da EORTC IN-PATSAT 32 revelou valores de
Alpha de 0,97 para o global e de 0,95, 0,97 e 0,91para as dimenses relativas
satisfao com os cuidados mdicos, com os cuidados de enfermagem e com a
organizao, respectivamente.

336

Patient Satisfaction Questionnaire Short-Form (PSQ-18)

primeira

verso

do

Patient

Satisfaction

Questionnaire

(PSQ)

foi

desenvolvida por Ware, Snyder e Wright, em 1976, e consistia numa lista de


cinquenta itens (Marshall e Hays, 1994), tendo sido utilizada em vrios estudos
nos Estados Unidos da Amrica. A partir do incio da dcada de oitenta, foram
realizadas vrias revises ao instrumento, especialmente atravs do RAND Health
Insurance Experiment e do RAND Medical Outcomes Study, mas tambm a partir
de vrios outros estudos realizados.
A verso mais actual do instrumento, o PSQ-III, mantm cinquenta itens
distribudos por sete dimenses: satisfao geral, qualidade tcnica, relaes
interpessoais,

comunicao,

aspectos

econmicos

dos

cuidados,

tempo

dispendido com o mdico e acessibilidade aos cuidados. As principais vantagens


desta

verso

do

instrumento

prendem-se

com

as

suas

propriedades

psicomtricas que melhoraram substancialmente com as modificaes institudas


(Marshal et al., 1993).
O PSQ-III foi utilizado numa amostra de 2197 doentes, com vrias patologias
e atendidos em vrias instituies de trs cidades norte-americanas (Boston,
Chicago e Los Angeles). Nele era pedido aos doentes que, face s vrias
afirmaes formuladas, assinalassem o nvel da sua concordncia numa escala
tipo Likert de cinco pontos, dois de discordncia (discordo completamente e
discordo), dois de concordncia (concordo e concordo completamente) e um
de incerteza (no sei bem).
Posteriormente os autores seleccionaram dezoito dos cinquenta itens,
construindo assim a forma curta do questionrio, o PSQ-18, tendo por base a
associao de cada um destes itens com os scores do PSQ-III. Houve ainda a
preocupao em manter metade dos itens com formulao inversa.
Apesar de os valores de consistncia interna serem ligeiramente inferiores
aos da verso longa para as vrias dimenses da escala, ainda assim mantm
valores aceitveis (superiores a 0,7 para a maioria das dimenses), especialmente
se tivermos em conta o reduzido nmero de itens nas vrias dimenses.
O PS-18 mantm as sete dimenses da verso longa, com os dezoito itens
distribudos da seguinte forma:
a) satisfao geral (itens 3 e 17);
b) qualidade tcnica (itens 2, 4, 6 e 14);
c) relaes interpessoais (itens 10 e 11);
337

d) comunicao (itens 1 e 13);


e) aspectos econmico-financeiros relacionados com os cuidados (itens 5 e
7);
f) tempo dispendido com o mdico (itens 12 e 15);
g) acessibilidade e convenincia (itens 8, 9, 16 e 18).

Os itens 4, 7, 9, 10, 12, 13, 14, 16 e 17 tm uma formulao em sentido


inverso.
As respostas so pontuadas de um a cinco pontos, representando os scores
mais elevados uma maior satisfao do doente com os cuidados recebidos. Os
scores so posteriormente utilizados na forma de total global e de total de cada
uma das dimenses.
O PSQ-18 tem vindo a ser utilizado em diversos estudos, revelando grande
fiabilidade nos diversos contextos de utilizao. Exemplos so os estudos de
Escarce et al. (2003), numa amostra de 913 doentes provenientes de 144 clnicas
de tratamento oftalmolgico, ou o de Burke et al. (2000), numa amostra de 1303
mulheres em seguimento em consulta por infeco por VIH, ou ainda o estudo de
Golin et al. (2002), levado a cabo numa amostra de 240 doentes diabticos.
No nosso estudo a anlise de consistncia interna do PSQ 18 apresentou
valores de Alpha de 0,86 no seu global e, nas dimenses, 0,61 para a satisfao
geral, 0,54 para a qualidade tcnica, 0,63 para as relaes interpessoais, 0,52
para a comunicao, 0,31 para os aspectos econmico-financeiros relacionados
com a sade, 0,47 para o tempo dispendido com o mdico e 0,67 para a
acessibilidade e convenincia.

Questionrio de Sade (EQ-5D) da Euro Qol Group

O Euro Qol (EQ-5D) um instrumento genrico de avaliao da qualidade de


vida relacionada com a sade (e como tal referido algumas vezes como
questionrio de sade) que foi criado pelo Euro Qol Group e cuja verso actual
data de 1991. A construo deste instrumento pelo Euro Qol Group, constitudo
por investigadores de vrias reas e oriundos de vrios pases, teve como
principal objectivo que fosse um instrumento simples, curto, de fcil resposta e
que permitisse comparaes entre vrios pases (Ferreira, 2002).
O EQ-5D, inicialmente desenvolvido simultaneamente em alemo, finlands,
ingls, noruegus e sueco, foi sendo traduzido para outras lnguas, existindo, em
338

2000, 21 tradues oficiais para diferentes lnguas, entre os quais o portugus


(Euro Qol Group, 2000).
O EQ-5D constitudo por duas partes. Na primeira pede-se uma descrio
da sade do respondente atravs da classificao do Euro Qol, de acordo com
cinco dimenses: mobilidade, auto-cuidado, actividades habituais, dor/mal-estar
e ansiedade/depresso, existindo, para cada uma destas dimenses trs
hipteses de resposta que representam a ausncia de problema ou dificuldade, a
existncia de algum grau de problema ou dificuldade ou uma situao com dor
extrema, ansiedade ou depresso extrema ou incapacidade em desempenhar
alguma funo em particular. No final da pgina includa uma questo em que
pedido

ao

respondente

que

indique

seu

nvel

de

sade

actual

comparativamente ao nvel geral de sade nos ltimos doze meses(51). A segunda


parte do instrumento constituda por uma escala visual analgica, vertical e
graduada de zero a cem, destinada a uma auto-avaliao do estado de sade
actual, correspondendo o zero ao pior estado de sade imaginvel e o cem ao
melhor estado de sade imaginvel. Esta escala denominada de EQ Vas e mede
o estado de sade actual (ou melhor, a percepo desse estado de sade).
As respostas primeira parte do instrumento so pontuadas de um a trs
(correspondendo o nvel um ausncia de problema ou dificuldade e o nvel trs
ao problema extremo ou incapacidade) para cada dimenso e o valor global
posteriormente convertido num score ou nvel de sade, com o valor mximo de
um a corresponder ao melhor estado de sade. O clculo deste valor efectuado
com base nos coeficientes EQ-5D (quadro 8), subtraindo estes coeficientes a ao
valor um, conforme se aplique.
O coeficiente constante utilizado desde que exista algum problema de
sade. O coeficiente N3 utilizado desde que pelo menos uma dimenso seja de
nvel 3. O coeficiente de cada dimenso escolhido com base no nvel de cada
dimenso. No quadro 9, como exemplo, podemos observar o ndice do estado de
sade 11223, tal como apresentado por Ferreira (2002).

51

Na maior parte dos estudos esta questo est a ser omitida, na medida em que considerada
como irrelevante pelos investigadores (Ferreira, 2002). Tambm no nosso estudo no foi utilizada.

339

Quadro 8 Coeficientes EQ-5D


Coeficientes
Dimenso

Nvel 2

Nvel 3

Mobilidade

0,069

0,314

Cuidados pessoais

0,104

0,214

Actividades habituais

0,036

0,094

Dor/Mal-estar

0,123

0,386

Ansiedade/Depresso

0,071

0,236

Constante

0,081

N3

0,269

Adaptado de: Ferreira (2002)

Quadro 9 Clculo do valor estimado para o estado de sade 11223


Sade perfeita

1,000

Constante (sempre que h um problema de sade)

- 0,081

Mobilidade (nvel 1)

- 0,000

Cuidados pessoais (nvel 1)

- 0,000

Actividades habituais (nvel 2)

- 0,036

Dor/Mal-estar (nvel 2)

- 0,123

Ansiedade/depresso (nvel 3)

- 0,236

N3 (sempre que pelo menos uma dimenso seja de nvel 3)

- 0,269

Valor estimado para o estado de sade 11223

0,255

Adaptado de: Ferreira (2002)

O EQ-5D tem sido utilizado internacionalmente em inmeros estudos, que


tm contribudo para consolidar as propriedades psicomtricas do instrumento.
Exemplo disso so os estudos de Burstrm, Johannesson e Diderichsen (2004),
com uma amostra de 4950 indivduos com diferentes patologias, ou o de Johnson
e Pickard (2000), com uma amostra de 1380 indivduos, ou ainda o de Schrag et
al. (2000), com uma amostra de 124 doentes com Parkinson.
Em Portugal, o EQ-5D tem sido tambm utilizado em inmeros estudos,
como o de Ferreira, Ferreira e Gonalves (2006), com uma amostra de 70 doentes
com cataratas, o de Fonseca et al. (2001), com uma amostra de 100 indivduos
asmticos, ou o de Granja, Teixeira-Pinto e Costa-Pereira (2002), levado a cabo
em 275 doentes aps alta de unidades de cuidados intensivos.
No nosso estudo, o conjunto dos cinco itens do EQ-5D apresentam um valor
de Alpha de 0,68.
340

Rotterdam Symptom Checklist (RSCL) de Haes et al. (1990)

O Rotterdam Symptom Checklist (RSCL) um instrumento que permite o


estudo da morbilidade dos inquiridos atravs da avaliao da ocorrncia (e sua
intensidade) de trinta sintomas pr-definidos numa lista. um instrumento
abrangente e de resposta simples.
Para alm da avaliao da morbilidade, os autores Haes et al. (1990)
apontam ainda a sua utilidade para avaliar nveis de stresse fsico e psicolgico.
Nos trabalhos que deram origem ao RSCL, Haes e seus colaboradores
comearam com uma lista de 34 sintomas, dos quais foram posteriormente
seleccionados trinta em funo de critrios de validade e fidelidade. Estes trinta
sintomas distriburam-se por dois factores que deram origem classificao que
distingue

os

sintomas

fsicos

dos

sintomas

psicolgicos.

Os

sintomas

psicolgicos (factor 1) so: irritabilidade, preocupaes, depresso, nervosismo,


dificuldade em adormecer, desespero em relao ao futuro, tenso nervosa,
ansiedade e problemas de concentrao, com uma consistncia interna de 0.81
(valor de Alfa). Dos restantes 21 sintomas, dezoito so classificados como
sintomas fsicos, com um valor de Alpha de 0,82 e trs so excludos pela
assimetria encontrada nas respostas (obstipao, nuseas e vmitos).
Para a distribuio dos sintomas pelos dois factores ou dimenses, foram
tambm utilizados critrios de racionalidade e no apenas a carga factorial
(Gameiro, 1999), existindo mesmo situaes em que variou a carga factorial de
alguns sintomas em diferentes estudos, como por exemplo a falta de energia ou
as dores de cabea, sendo no entanto mantidas, racionalmente, no mesmo
factor.
Apesar da utilizao do RSCL em diferentes contextos com situaes clnicas
heterogneas, o contexto da oncologia tem sido o mais estudado, at porque,
semelhana de outras situaes, a oncologia caracterizada pela ocorrncia de
inmeros sintomas, muitas vezes com elevados nveis de gravidade. O prprio
estudo de construo do RSCL aconteceu numa amostra de 611 doentes
oncolgicos. Mas o que importa aqui referir que alguns dos estudos mais
recentes que utilizaram o RSCL, como o de Ibbotson et al. (1994), o de Montazeri,
McEwen e Gillis (1996), o de Ravaioli et al. (1996), o de Agra e Bada (1999), o de
Foster et al. (2000), o de Pignata et al. (2001) ou o de Cense et al. (2006)
recomendam a sua utilizao pela validade e fiabilidade demonstradas pelo
instrumento.
341

Em Portugal, o RSCL tem tambm sido utilizado em diversos estudos, como


o de Gameiro (1999), ou o de Ferreira (2004), revelando em ambos boa validade
de constructo e boa consistncia interna.
Atravs do RSCL, pedido ao entrevistado que refira em que grau que
cada um dos sintomas listados o afectou na ltima semana, numa escala tipo
Likert de quatro pontos, correspondendo:
1 Nenhuma.
2 Pouca.
3 Alguma.
4 Bastante.
Ou seja, maior pontuao corresponde a maior intensidade de ocorrncia do
sintoma.
No nosso estudo utilizmos a distribuio dos itens pelos dois factores tal
como proposto pelos autores. Eliminmos ainda o sintoma 16 Diminuio do
interesse sexual uma vez que no se tornaria pertinente nos doentes internados
e ainda porque no foi respondido por uma grande parte dos indivduos com
experincia recente de doena (no internados), especialmente os mais idosos.
A anlise de consistncia interna do RSCL revelou valores de Alpha de 0,92
no global e de 0,90 e 0,83 nas dimenses relativas morbilidade psicolgica e
morbilidade fsica, respectivamente.

Escala de Conhecimentos sobre a Doena (ECsD)

Atravs da pesquisa bibliogrfica realizada, encontrmos inmeros estudos


que afirmam a importncia da informao ao doente sobre a sua doena. No
entanto, no encontrmos nenhum instrumento que nos permitisse avaliar de
forma

objectiva

os

conhecimentos

do

doente

sobre

sua

doena.

provavelmente tambm no seria essa avaliao a mais pertinente de realizar


pois, como vimos, mais importante do que a quantidade e qualidade da
informao transmitida ao doente a percepo deste sobre a quantidade e
qualidade dessa informao. Ou seja, pretendemos uma avaliao de como o
doente se sente com a informao que lhe foi transmitida, da sua satisfao com
a informao recebida, ou por outras palavras, se o doente sente que a
informao que lhe foi transmitida, o foi na quantidade certa, se foi insuficiente
ou em demasia.

342

Deste modo, tornou-se para ns evidente a necessidade de construir um


instrumento que se revelasse til a uma tal avaliao. Para tal, elabormos uma
lista com 27 itens relativos aos vrios aspectos que os autores consideram
importantes no processo informativo, em torno da doena, dos exames de
diagnstico, dos cuidados e tratamentos e dos cuidados aps a alta e do retorno
ao equilbrio sade/doena.
No final surgiu um ltimo item no qual se pediu aos inquiridos para
classificar a informao que possua sobre a doena em geral.
Para cada um destes 28 itens foi pedido aos entrevistados para responder
de acordo com a sua percepo da quantidade e qualidade da informao
recebida atravs de uma escala tipo Lickert com quatro hipteses de resposta:

No sei nada.

Sei pouco.

Sei o necessrio.

Sei demais.

Os dados relativos ao desenvolvimento e validao deste instrumento de


avaliao sero apresentados frente, em captulo prprio.

Experincias e Opinies relacionadas com o Direito Informao (EOrDI)

Apesar da riqueza de informao obtida com o primeiro trabalho de campo,


pareceu-nos pertinente quantificar alguns destes aspectos, no sentido de dar
mais fora a alguns vectores da teoria apresentada atravs daquilo a que poderia
chamar-se de triangulao, neste caso, procurando comprovar um mesmo facto
atravs de mtodos diferentes.
Tambm para isso sentimos a necessidade de criar um questionrio
especfico. Para a sua construo foram especialmente vlidos os achados do
primeiro trabalho de campo, mas tambm o caminho traado por outros autores
em vrios estudos consultados, pretendendo-se principalmente uma recolha
alargada de dados que permitisse a sua descrio.
Assim, formulmos vrias questes de acordo com o que apresentamos a
seguir:
a) As experincias relacionadas com o direito informao:
- como obteve as informaes que possui sobre a doena;
- sobre a clareza nas respostas s questes formuladas;
- sobre o apoio obtido relativamente aos medos e ansiedades;
343

- sobre a recusa de profissionais a informar;


- sobre a concordncia das vrias informaes recebidas;
- sobre a informao prvia a exames e tratamentos;
- reclamaes relacionadas com o direito informao.
b) Algumas opinies relacionadas com o direito informao:
- desejos pessoais relacionados com o direito informao;
- opinio sobre informaes a fornecer aos doentes idosos;
- percepo de quem mais informa os doentes e suas famlias;
- percepo da quantidade de informao fornecida aos doentes com
doena grave e suas famlias;
- percepo do papel da famlia na transmisso de informaes ao doente.

20.6 - PR-TESTE

A utilizao do instrumento de colheita de dados deve ser precedida de uma


aplicao a um grupo com caractersticas semelhantes s da populao em
estudo, por forma a identificar possveis falhas quanto clareza, quantidade e
forma das perguntas e ainda quanto ao seu ordenamento (Canales, Alvarado e
Pineda, 1990) e (Gil, 1995).
Esta etapa designada por pr-teste e fundamental para assegurar a
validade e preciso do instrumento de colheita de dados.
De acordo com o exposto, aplicmos os nossos questionrios a 25
elementos de caractersticas semelhantes a cada uma das nossas amostras, tendo
de seguida sido feitas algumas alteraes aos mesmos, principalmente no que se
refere substituio de algumas palavras cuja compreenso se tinha revelado
menos clara.

20.7 - PROCEDIMENTOS FORMAIS E TICOS

Relativos aos Enfermeiros


Sendo a resposta ao questionrio destinado aos enfermeiros de baixa
complexidade e tendo em ateno o tipo de amostragem, foram poucos os
procedimentos especiais na colheita de dados.
A resposta ao questionrio aconteceu geralmente fora das instituies de
trabalho e sempre que se pediu aos enfermeiros para contactarem colegas para
responderem ao questionrio, solicitmos especial ateno para esse facto,
344

evitando ferir qualquer susceptibilidade institucional ou desrespeitar regras


existentes.

Relativos populao
Tambm o questionrio destinado populao era de baixa complexidade,
pelo que nos pareceu no serem necessrios quaisquer procedimentos especiais
na recolha dos dados.
No entanto, era possvel e desejvel que, de entre os respondentes
surgissem indivduos com experincia de doena recente ou mesmo que se
encontrassem doentes no momento de responder ao questionrio. Por esse
motivo, solicitmos parecer independente a uma Comisso de tica, a Comisso
de tica para a Sade do Centro de Sade de So Joo, Porto. Em resposta ao
pedido foi emitido parecer favorvel, sem qualquer restrio de natureza tica
(anexo VII).

Relativos aos doentes internados


Sendo nossa inteno realizar a colheita de dados nas unidades de
internamento de cirurgia e especialidades cirrgicas do IPOCFG, EPE (Cirurgia
Geral, Ginecologia e Cirurgia de Cabea e Pescoo e Urologia), comemos por
apresentar o protocolo de investigao aos respectivos Directores de Servio e,
de forma informal, solicitmos a sua autorizao. Tivemos idntico procedimento
para com os Enfermeiros Chefes dos vrios servios. Demonstrmos sempre
abertura para sugestes que pudessem contribuir para melhorar o protocolo de
investigao.
Foi de seguida instrudo todo o processo para pedido de autorizao ao
Conselho de Administrao do IPOCFG, EPE (anexo VIII) que deliberou no sentido
de autorizar o estudo.
Uma semana antes de iniciar a colheita de dados nas unidades de
internamento, passmos algumas vezes pelos servios para, juntamente com as
Enfermeiras Chefe encontrar a melhor hora para passar pelos servios, de forma a
no interferir com as respectivas dinmicas, horrios de refeies ou de visitas.
Pareceu-nos que o melhor horrio para a colheita de dados junto dos doentes
seria durante a manh, entre as 10 e as 13 horas, uma vez que este horrio seria
posterior visita mdica, realizao dos cuidados de higiene e conforto aos
doentes dependentes e da maioria dos pensos e anterior ao almoo e ao horrio
das visitas. Sendo posterior visita mdica permitia perspectivar melhor quais os
345

doentes com alta para o prprio dia ou para o dia seguinte. Pedimos ainda s
Enfermeiras Chefe para, durante essa semana, comunicarem aos vrios
enfermeiros das equipes a presena assdua do investigador durante o perodo
definido.
Durante

perodo

definido

passmos

diariamente

pelos

servios,

demorando-nos entre duas horas e meia a trs horas.


Aps a saudao e apresentao inicial, estabelecamos um breve dilogo,
atravs do qual procurvamos determinar se o doente satisfazia os critrios de
incluso. Em caso afirmativo, explicvamos os objectivos e a finalidade do estudo
e pedamos a sua colaborao, para que a sua incluso na investigao fosse livre
e esclarecida. Assegurmos a completa confidencialidade e garantia de que os
dados recolhidos no sofreriam qualquer anlise individualizada, sendo utilizados
apenas para fins de investigao.
Deixmos tambm claro que caso o doente verificasse dificuldades ou
incmodo na resposta ao questionrio, poderia em qualquer momento alterar a
sua deciso de participar.
Mostrmos os documentos de identificao e da autorizao da colheita de
dados aos doentes que o solicitaram.
De seguida, deram-se as explicaes necessrias para o auto-preenchimento
do questionrio e para o termo de consentimento.
Combinmos com cada doente o momento da recolha do questionrio
preenchido, habitualmente na manh seguinte, ou solicitando a sua entrega
Enfermeira Chefe caso o doente tivesse alta no prprio dia.
Aps a recolha dos questionrios estes foram analisados, tendo sido
rejeitados 18 por preenchimento incompleto e 3 por incongruncias nas
respostas. Ficmos com um total de 254 questionrios validados.
O termo de consentimento (anexo IX), destacvel e em duplicado, foi
guardado no processo do doente (uma parte) e na pasta do investigador.

20.8 - TRATAMENTO ESTATSTICO

O passo seguinte recolha de dados proceder sua organizao e anlise.


Para tal, comemos por elaborar uma base de dados informatizada, no
programa estatstico SPSS (Statistical Package for the Social Sciences), verso 11.5
para Windows.

346

Socorremo-nos tambm deste programa para clculo das vrias medidas de


estatstica descritiva e analtica.
Para a anlise descritiva das variveis calculmos as frequncias absolutas e
percentuais, medidas de tendncia central (mdia, moda e mediana) e medidas de
disperso (desvio padro e varincia, mximos e mnimos).
Para a anlise da homogeneidade dos itens e da consistncia interna da
escala foram calculadas as correlaes de cada item com o total da escala
(excluindo o respectivo item) e a sua influncia sob o coeficiente Alpha de
Cronbach, utilizando este como indicador de fidelidade do instrumento de
medida. Ainda na escala, e para verificar a sua validade de construto, recorreu-se
anlise factorial.
Avalimos a distribuio da ECsD e suas dimenses, socorrendo-nos do
teste de Kolmogorov-Smirnov com a correco de Lilliefors. Os resultados
demonstraram que a distribuio dos valores no gaussiana para ambas as
dimenses e para o global da escala.
Tendo em conta os vrios pressupostos, as hipteses foram testadas
recorrendo a testes no paramtricos:
- Teste de Correlao de Spearman;
- Teste U de Mann-Wittney;
- Teste de Kruskal Wallis.
Para todos os testes assumiu-se o p-value de 0,05 como valor crtico de
significncia.

347

348

21

DESEJOS,

EXPECTATIVAS

EXPERINCIAS

DOS

ENFERMEIROS

RELATIVAMENTE AO DIREITO INFORMAO

Responderam ao questionrio 267 enfermeiros. Os dados relativos s


principais caractersticas scio-demogrficas podem ser observados no quadro
10.
A mdia de idades de 32,95 anos, a mediana de 32 anos e a moda de 24
anos. Existe um desvio padro de 8,57 anos. O enfermeiro mais jovem tem 21
anos e o mais idoso 59 anos.

Quadro 10 Principais caractersticas scio-demogrficas dos enfermeiros


(N=267)
n

Masculino

60

22,47

Feminino

207

77,53

127

47,57

31-40 anos

91

34,08

41-50 anos

40

14,98

3,37

Solteiro

105

39,33

Casado ou em Unio de Facto

148

55,43

14

5,24

Rural

77

28,84

Suburbana

84

31,46

105

39,33

0,37

Gnero

Grupo Etrio
30 anos

> 50 anos
Estado Civil

Divorciado ou Separado de Facto


rea de Residncia

Urbana
No responde

Quando agrupamos os respondentes por grupo etrio em classes de 10


anos, verificamos que predomina a classe com idade inferior a 30 anos,
349

decrescendo progressivamente at menos representada a classe com idade


superior a 50 anos.
A nossa amostra constituda em mais de dois teros por enfermeiras
(77,53%).
Os enfermeiros inquiridos so maioritariamente casados ou em unio de
facto e minoritariamente divorciados ou separados de facto.
Relativamente rea de residncia, predominam os que habitam em zona urbana.
No que se refere s caractersticas scio-profissionais, estas podem ser
observadas no quadro 11.
Os enfermeiros inquiridos tm quase todos o grau de licenciado, sendo
residual o grupo dos que apenas tm o bacharelato em enfermagem. Para alm
da

licenciatura, 6,37% dos

enfermagem

(Curso

de

inquiridos realizaram uma

Especialidade

ou

Curso

de

especialidade
Estudos

em

Superiores

Especializados). Igual nmero investiu em outros cursos como Cursos de PsGraduao ou Mestrados.
Os enfermeiros inquiridos trabalham maioritariamente em Hospitais Centrais
(43,82%) ou Distritais (38,95%). Apenas 13,11% trabalham num Centro de Sade.
Responderam ainda alguns enfermeiros que desenvolvem as suas funes em
outros tipos de unidades como clnicas.
Nestes locais, os enfermeiros inquiridos esto colocados na carreira de
enfermagem

como

Enfermeiro

(43,45%),

Enfermeiro

Graduado

(47,57%),

Enfermeiro Especialista (6,37%) ou Enfermeiro Chefe (2,62%).


Os enfermeiros inquiridos so assim maioritariamente jovens em termos
profissionais. Trabalham, em mdia 9,66 anos, com um mnimo de zero e um
mximo de 36 anos de servio, recaindo o percentil 50 nos nove anos.
No que se refere ao tempo de permanncia na categoria profissional actual,
a mdia de 5,47 anos, com um mnimo de zero e um mximo de 24 anos,
recaindo o percentil 50 nos quatro anos.

Aps as questes scio-demogrficas e profissionais foram formuladas


vrias questes em que se apelou aos enfermeiros que, baseados na sua prtica
diria e pensando especificamente nos doentes em situao de doena grave,
emitissem as suas opinies.

350

Quadro 11 Principais caractersticas scio-profissionais dos enfermeiros


(N=267)
n

Bacharelato

13

4,87

Licenciatura

220

82,40

Especialidade

17

6,37

Outro

17

6,37

151

56,55

11-20 anos

87

32,58

21-30 anos

23

8,61

2,25

Enfermeiro

116

43,45

Enfermeiro Graduado

127

47,57

17

6,37

2,62

237

88,76

11-20 anos

26

9,74

21-30 anos

1,50

Hospital Central

117

43,82

Hospital Distrital

104

38,95

Centro de Sade

35

13,11

Outro

11

4,12

Habilitaes Acadmicas/Profissionais

Anos de Servio
10 anos

> 30 anos
Categoria Profissional

Enfermeiro Especialista
Enfermeiro Chefe
Anos na actual Categoria Profissional
10 anos

Local de trabalho

Foi dessas respostas que surgiram os resultados que se seguem.

evidente a convico dos enfermeiros de que o doente dever ser


completamente informado sobre a sua situao de sade, com mais de 85% a
afirm-lo. No entanto, destes, a maioria refere a importncia de informar
completamente o doente e famlia. De frisar ainda que apesar de minoritrio, um
grupo de enfermeiros (13,48%) refere que ao doente devero ser transmitidas
apenas as informaes mais simples com a restante informao a ser transmitida
351

famlia. Apenas um enfermeiro refere que a informao sobre a doena deve ser
ocultada ao doente e transmitida sua famlia (Quadro 12).

Quadro 12 Distribuio dos inquiridos em funo das opinies relativas


quantidade de informao a fornecer ao doente com doena grave (N=267)
Informar completamente o doente
Informar completamente doente e famlia
Dizer as coisas simples ao doente e informar famlia
No informar o doente e informar s a famlia
Total

73

27,34

157

58,80

36

13,48

0,37

267

100,00

Conforme podemos observar no quadro 13, os enfermeiros inquiridos


afirmam que as vrias reas da informao so importantes ou muito importantes
para os doentes, sendo residual o grupo dos que consideram algumas destas
reas pouco importantes.

Quadro 13 Importncia atribuda pelos enfermeiros inquiridos s vrias reas


da informao sobre a doena (N=267)
Pouco
Importante

Muito
Importante

Importante

Sobre os sintomas

0,7

108

40,4

157

58,8

Sobre os exames e seus resultados

1,9

131

49,1

131

49,1

Sobre as hipteses de tratamento

0,0

58

21,7

209

78,3

Sobre os resultados dos tratamentos

0,7

81

30,3

184

68,9

Sobre os cuidados realizados pelos enfermeiros

0,0

74

27,7

193

72,3

Sobre a evoluo da doena

0,4

96

36,0

170

63,7

Sobre as implicaes da doena na vida e futuro

0,7

55

20,6

210

78,7

No entanto, quando questionados os enfermeiros se, na sua opinio, os


doentes so bem informados sobre a sua doena, quase metade refere que a
maioria no e apenas 8,24% afirmam que a maioria dos doente so bem
informados sobre a sua situao. Outro grande grupo (43,32%) tem a noo de
que uma situao varivel (grfico 1).

352

Grfico 1 Distribuio dos enfermeiros inquiridos em funo da resposta


questo: Em sua opinio os doentes so bem informados sobre a sua doena?
(N=267)
8,24%
42,32%

49,44%

A maioria sim

A maioria no

Uns sim, outros no

Pensando em termos gerais, percepo dos enfermeiros inquiridos que


larga

maioria

dos

doentes

com

doena

grave

so transmitidas

menos

informaes do que o considerado necessrio, existindo um pequeno nmero de


enfermeiros (1,12%) a considerar que so transmitidas informaes em excesso
(quadro 14).

Quadro 14 Distribuio dos enfermeiros inquiridos em funo da sua


percepo da adequao da informao fornecida aos doentes pelos profissionais
de sade (N=267)
n

A adequada

104

38,95

Menos que o necessrio

160

59,93

1,12

267

100,00

Mais que o necessrio


Total

Quando questionados os enfermeiros se os doentes obtm respostas


quando fazem perguntas aos profissionais de sade sobre a sua doena, cerca de
dois teros so de opinio que tal no uma constante. So pouco mais de um
quarto os que afirmam que os doentes obtm sempre, ou quase sempre,
respostas s questes que formulam relativamente sua doena (grfico 2).

353

Grfico 2 - Distribuio dos inquiridos em funo das respostas questo:


Quando um doente faz perguntas a um enfermeiro sobre a sua situao de
sade obtm respostas? (N=267)
65,92%
70,00
60,00
50,00
40,00

27,72%

30,00
20,00

6,37%

10,00
0,00
Sim, sempre ou quase
sempre

Umas vezes sim,


outras no

A maioria das vezes


no

J quando a interpelao dos doentes deixa de ser sobre a doena para se


referir aos seus medos e ansiedades, a maioria dos enfermeiros inquiridos afirma
que estes obtm, sempre ou quase sempre, o apoio de que necessitam, sendo
ainda 45,32% os que afirmam que tal no uma constante (grfico 3).

Grfico 3 - Distribuio dos inquiridos em funo das respostas questo:


Quando um doente fala com um enfermeiro sobre os seus medos e ansiedades,
obtm o apoio de que necessita? (N=267)

3,37%

51,31%

45,32%

Sim, sempre ou quase sempre

Umas vezes sim, outras no

A maioria das vezes no

Foram vrios os factores apontados como contributivos para a ocultao de


algumas informaes aos doentes com doena grave. Como podemos observar
no quadro 15, alguns factores foram referidos por cerca de metade dos
inquiridos, como a incerteza se o doente quer ou no saber, a famlia pedir para
354

no informar, a inabilidade dos profissionais para comunicarem ms notcias ou o


doente ser idoso.

Quadro 15 Frequncias relativas e percentuais dos factores referidos pelos


inquiridos como contributivos para a ocultao de informaes aos doentes
(N=267)
n

O doente ser jovem

44

16,48

O doente ser idoso

121

45,32

A famlia pedir para no informar

134

50,19

63

23,60

133

49,81

84

31,46

134

50,19

28

10,49

Os profissionais terem pouco tempo


Inabilidade dos profissionais para comunicar ms notcias
Medo de prejudicar o doente
Incerteza se o doente quer ou no saber
Outros

Pelos factores atrs referidos, existem algumas reas da informao sobre a


doena que os profissionais tendem a ocultar. Conforme podemos observar no
quadro 16, a mais referida a das informaes relativas ao prognstico do
doente, apontada por mais de 80% dos inquiridos. De referir ainda que o prprio
diagnstico da doena , no entender de mais de um tero dos inquiridos,
ocultado aos doentes. Tambm as informaes relativas s limitaes fsicas aps
o tratamento so apontadas por quase um tero dos enfermeiros como sendo
ocultadas aos doentes. Apenas 20 enfermeiros (7,49%) referem que, na doena
grave, no se ocultam informaes aos doentes.

Quadro 16 reas da informao que, na opinio dos inquiridos, tendem a ser


ocultadas aos doentes (N=267)
n

O diagnstico

93

34,83

O prognstico

226

84,64

Os efeitos secundrios de tratamentos

54

20,22

Os possveis tratamentos alternativos

39

14,61

As limitaes fsicas aps tratamento

79

29,59

2,25

20

7,49

Outro
No se ocultam informaes

355

No que se refere s fontes de informao dos doentes, so maioritariamente


o mdico e o enfermeiro, apontados por trs quartos dos inquiridos. Foram
tambm bastante referidos como fonte de informao a Internet e os livros e
revistas (quadro 17).

Quadro 17 Fontes da informao do doente na perspectiva dos inquiridos


(N=267)
n

O Mdico

201

75,28

O Enfermeiro

201

75,28

A famlia

43

16,10

Livros e revistas

57

21,35

A Internet

95

35,58

Outros

10

3,75

No entanto, quando questionados sobre quem mais informaes transmite


ao doente quando em situao de doena grave (agora numa questo de resposta
nica), os enfermeiros inquiridos continuam a apontar o mdico e o enfermeiro,
mas agora com vantagem para o primeiro (quadro 18). Os quase 18% que
referiram outro especificaram quase todos a dupla mdico e enfermeiro.

Quadro 18 Distribuio das respostas sobre quem, na opinio dos inquiridos,


mais informaes transmite ao doente (N=267)
n

115

43,07

92

34,46

Os outros doentes

1,12

A famlia do doente

3,37

Outro

48

17,98

Total

267

100,00

Os mdicos
Os enfermeiros

J no que se refere transmisso de informaes famlia do doente,


aumenta consideravelmente o nmero dos que referem que o enfermeiro quem
transmite mais informaes, apesar de continuarem a apontar maioritariamente o
mdico. Mais uma vez, a maioria dos que referiram outro, especificaram a dupla
mdico e enfermeiro (quadro 19).

356

Quadro 19 - Distribuio das respostas sobre quem, na opinio dos inquiridos,


mais informaes transmite famlia do doente (N=267)
n

Os mdicos

109

40,82

Os enfermeiros

106

39,70

Os outros doentes

0,37

O doente

0,37

Outro

50

18,73

Total

267

100,00

No entanto, os enfermeiros inquiridos consideram na sua maioria (61,42%)


que nem sempre existe concordncia nas informaes transmitidas pelos vrios
profissionais e apenas um tero afirmam que isso acontece sempre ou quase
sempre (grfico 4).

Grfico 4 - Distribuio das opinies dos inquiridos relativas concordncia nas


informaes transmitidas ao doente pelos vrios profissionais (N=267)
61,42%
70,00
60,00
50,00

32,58%

40,00
30,00
5,99%

20,00
10,00
0,00
Sim, sempre ou
quase sempre

Umas vezes sim,


outras no

A maioria das vezes


no

Quando questionados os enfermeiros sobre quem, na sua opinio, est


melhor preparado para informar o doente e famlia quando em situao de
doena grave, a maioria responde que o mdico responsvel pelos doente.
Acrescente-se que, dos que responderam outro quase todos especificaram o
mdico e o enfermeiro responsveis pelo doente (quadro 20).

357

Quadro 20 Distribuio das opinies dos inquiridos, relativas a quem est


melhor preparado para informar o doente e famlia em situao de doena grave
(N=267)
n

Qualquer mdico

2,25

Os mdicos mais experientes

2,62

Qualquer enfermeiro

1,87

Os enfermeiros mais experientes

0,75

156

58,43

O enfermeiro responsvel pelo doente

19

7,12

Outro

72

26,97

Total

267

100,00

O mdico responsvel pelo doente

Pedimos tambm aos enfermeiros para concretizarem a sua opinio


relativamente a possveis diferenas na quantidade de informaes que se
transmitem ao doente e famlia. Mais de metade dos inquiridos responde que, na
maioria das situaes, os profissionais transmitem muito mais informaes
famlia do que ao prprio doente, sendo cerca de 5% os que afirmam o inverso.
Saliente-se ainda que quase 30% dos inquiridos afirmam que se ocultam
informaes tanto ao doente como famlia (quadro 21).

Quadro 21 Distribuio das respostas em funo da percepo da quantidade


de informaes transmitidas ao doente e famlia pelos profissionais de sade
(N=267)
n

Dizem tudo ao doente e famlia

22

8,24

Informam pouco o doente e famlia

78

29,21

Dizem mais ao doente do que famlia

15

5,62

Dizem mais famlia do que ao doente

152

56,93

Total

267

100,00

Parecem assim naturais os dados que podemos observar no quadro 22,


onde esto os resultados relativos s opinies dos enfermeiros relativamente
quantidade de informaes transmitidas pelos profissionais famlia do doente.
Cerca de 58% afirmam que essa informao a adequada e apenas 41,57% so de
opinio que a famlia dos doentes insuficientemente informada.
358

Quadro 22 - Distribuio das respostas em funo da percepo da quantidade


de informaes transmitidas famlia pelos profissionais de sade (N=267)
n

A adequada

155

58,05

Menos que o necessrio

111

41,57

0,37

267

100,00

Mais que o necessrio


Total

Relativamente s reas da informao que possam ser ocultadas famlia,


os enfermeiros inquiridos apontam principalmente o prognstico da doena e em
menor nmero, as limitaes fsicas aps o tratamento (quadro 23).

Quadro 23 - reas da informao que, no entender dos inquiridos, tendem a ser


ocultadas famlia dos doentes (N=267)
n

O diagnstico

45

16,9

O prognstico

130

48,7

Os efeitos secundrios de tratamentos

42

15,7

Os possveis tratamentos alternativos

34

12,7

As limitaes fsicas aps tratamento

54

20,2

1,9

Outro

No que se refere ao papel especfico da famlia na transmisso de


informaes ao doente com doena grave, quase trs quartos dos enfermeiros
inquiridos afirmam a influncia dos familiares dos doentes no sentido de lhe
serem ocultadas algumas informaes, sendo minoritrio o grupo daqueles que
so de opinio de que os familiares no interferem na informao transmitida aos
doentes (quadro 24).

Quadro 24 Distribuio das respostas aos inquiridos relativamente percepo


da influncia da famlia na transmisso da informao aos doentes (N=267)
Contribui para manter o doente bem informado
Contribui para que se ocultem algumas informaes ao doente
No interfere na informao
Total

55

20,60

192

71,91

20

7,49

267

100,00

359

Face ao exposto, so concordantes os resultados apresentados nos quadros


25, 26 e 27, referentes s opinies dos enfermeiros sobre quem recai a tomada
de deciso relativamente realizao dos exames de diagnstico, dos
tratamentos mdicos e dos cuidados de enfermagem, verificando-se que, nos trs
casos, maioritria a opinio de que a tomada de deciso est nas mos dos
profissionais envolvidos e so residuais os grupos dos que afirmam de que a
tomada de deciso fica entregue ao doente. As tomadas de deciso em parceria
(doente+profissional e doente+famlia+profissional) acontecem principalmente
para os tratamentos mdicos e os cuidados de enfermagem. Nos trs casos, os
inquiridos que referiram outro especificaram que tal depende do impacto dessa
tomada de deciso, daquilo que estiver em causa.

Quadro 25 Distribuio dos inquiridos em funo das opinies sobre quem


recai a tomada de deciso relativa realizao de exames auxiliares de
diagnstico (N=267)
n

O doente

0,37

O mdico

212

79,40

0,37

17

6,37

A famlia do doente em conjunto com o mdico

0,75

O doente em conjunto com a famlia

0,75

O doente, a famlia e o mdico, em conjunto

18

6,74

Outro

14

5,24

Total

267

100,00

A famlia do doente
O doente em conjunto com o mdico

Quadro 26 Distribuio dos inquiridos em funo das opinies sobre quem


recai a tomada de deciso relativa realizao de tratamentos mdicos (N=267)

360

O doente

1,12

O mdico

126

47,19

O doente em conjunto com o mdico

53

19,85

A famlia do doente em conjunto com o mdico

10

3,75

O doente, a famlia e o mdico, em conjunto

57

21,35

Outro

18

6,74

Total

267

100,00

Quadro 27 Distribuio dos inquiridos em funo das opinies sobre quem


recai a tomada de deciso relativa realizao de cuidados de enfermagem
(N=267)
n

1,12

117

43,82

68

25,47

A famlia do doente conjunto com o enfermeiro

2,25

O doente, a famlia e o enfermeiro, em conjunto

39

14,61

Outro

34

12,73

Total

267

100,00

O doente
O enfermeiro
O doente em conjunto com o enfermeiro

Por ltimo, questionmos os enfermeiros se eles conheciam situaes em


que os doentes tivessem apresentado reclamao, em Hospital ou Centro de
Sade, por desrespeito pelo direito informao. Apenas 9,74% respondem
afirmativamente. A larga maioria (61,42%), refere que, apesar de os doentes
terem motivos para tal, no o fazem (quadro 28).

Quadro 28 Distribuio dos inquiridos em funo das respostas questo:


Conhece situaes em que o doente tenha apresentado reclamao em Hospital
ou Centro de Sade por desrespeito pelo direito informao? (N=267)
n

Sim

26

9,74

No, os doentes no tm razes para reclamar

77

28,84

No, apesar de terem razes para reclamar

164

61,42

Total

267

100,00

No final do questionrio pedamos aos enfermeiros para apresentarem


sugestes que pudessem contribuir para melhorar a informao ao doente. Foi
grande a adeso nas respostas, pelo que optmos por proceder ao seu
agrupamento por dimenses temticas, que apresentamos seguidamente sob a
forma de quadros, com as sugestes e respectivas frequncias relativas.
O primeiro quadro (quadro 29) refere-se a um conjunto de sugestes que
agrupmos numa dimenso que chammos do trabalho em equipa. Das vrias
sugestes apresentadas enfatizamos o estabelecimento de consensos entre
mdicos

enfermeiros

sobre

informao

revelar

ao

doente

acompanhamento contnuo do doente pela mesma equipa.


361

Quadro 29 Sugestes dos inquiridos: dimenso do trabalho em equipa


Acompanhamento contnuo pela mesma equipa

11

Consenso entre mdicos e enfermeiros sobre a informao a revelar ao doente

16

Participao de toda a equipa multidisciplinar no processo informativo

Mais trabalho de equipa enfermeiro/mdico

Melhorar a articulao entre enfermeiro e mdico

Partilha da informao entre os diversos profissionais

Mais comunicao entre os profissionais de sade

Maior proximidade entre mdicos e enfermeiros

Presena do enfermeiro e mdico no momento de informar

Definir momentos dirios para trabalho conjunto entre enfermeiro, mdico e


doente

Apesar deste forte nfase relativo ao trabalho em equipa, surgiram vrias


propostas de afirmao do enfermeiro no processo informativo, com especial
relevncia para que exista uma maior participao do enfermeiro na informao
ao doente. Chammos a este grupo de sugestes do assumir a informao ao
doente como uma competncia de enfermagem e apresentamo-lo no quadro 30.

Quadro 30 Sugestes dos inquiridos: dimenso do assumir a informao ao


doente como uma competncia de enfermagem
Maior participao do enfermeiro na informao ao doente

Clarificar as competncias de cada profissional, assim como dos


respectivos limites

Assumir na equipa que o enfermeiro o profissional mais


capacitado para informar

Privilegiar as funes autnomas do enfermeiro

Definio de um enfermeiro responsvel pela informao famlia

Assumindo provavelmente a grande vulnerabilidade dos doentes e a sua


inibio em fazer perguntas, alguns dos enfermeiros apresentaram sugestes que
agrupmos numa dimenso a que chammos da iniciativa e pr-actividade,
pelas

propostas

diligentes

antecipativas.

Realamos

as

sugestes

de

monitorizao contnua das necessidades de informao do doente e o mostrar


disponibilidade para esclarecer dvidas (quadro 31).

362

Quadro 31 Sugestes dos inquiridos: dimenso da iniciativa e pr-actividade


Explorar as dvidas do doente

Expor frequentemente como a situao est a evoluir

Fazer reunies com o doente e famlia

Identificar sistematicamente as necessidades de informao do doente

Questionar o doente sobre a sua percepo da informao

Mostrar-se disponvel para esclarecer dvidas

Perguntar claramente ao doente se quer saber mais sobre a sua situao clnica

Ainda no mesmo esprito, surgem vrias questes relativas ao facilitar e


estimular a autonomia do doente, que vo desde o dar-lhe tempo, ao respeitar
os seus desejos ou ao negociar aces e intervenes com o doente, conforme
podemos observar no quadro 32. Chammos a esta dimenso do fomentar a
autonomia.

Quadro 32 Sugestes dos inquiridos: dimenso do fomentar a autonomia


Combinar com o doente a quem se transmitem informaes

Confirmar se o doente percebeu a informao fornecida

Dar "espao" ao doente para ele se exprimir

Dar tempo aos doentes para "digerirem" a informao

Deixar que seja o doente a controlar o fluxo de informao

Estimular mais o doente a participar nas decises

Negociar aces e intervenes com o doente

Permitir o acesso do doente ao seu processo

Responder a todas as dvidas do doente

Responder aos pedidos de informao do doente

Respeitar os desejos do doente

Ver o doente como um parceiro activo e interventivo

Os enfermeiros inquiridos reconhecem que existem vrias aptides que no


so inatas, isto , necessitam de

conhecimentos

de ser

cultivadas,

especialmente no que se refere comunicao com os doentes em geral e na


transmisso de ms notcias. Assim, apresentam vrias sugestes que agrupmos
na dimenso da necessidade de formao (quadro 33).

363

Quadro 33 Sugestes dos inquiridos: dimenso da necessidade de formao


Desenvolver habilidades e aptides para informar

Formao adequada dos profissionais em comunicao/transmisso de ms


notcias

40

Formao de Portugus a profissionais estrangeiros

Formao dos profissionais sobre os direitos do doente

Aumentar os conhecimentos ticos dos profissionais

Aumentar os conhecimentos cientficos dos profissionais

A informao aos doentes deve ser entendida num processo relacional, de


proximidade entre o profissional e o doente, sempre numa base de confiana.
Assim o entendem os enfermeiros inquiridos que apresentam um conjunto de
sugestes neste sentido que agrupmos na dimenso da importncia da relao
(quadro 34).

Quadro 34 Sugestes dos inquiridos: dimenso da importncia da relao


Estabelecer uma relao de ajuda

Estabelecer uma relao de confiana com o doente

Estabelecer uma relao de empatia e proximidade com o doente

Estabelecer uma relao de proximidade com o doente e famlia

Apostar na dimenso humana da relao

Melhorar a relao profissional/doente/famlia

Maior abertura na comunicao com o doente

Maior contacto entre mdico e doente

Maior proximidade entre o doente e o enfermeiro

Nesta relao, os profissionais iro mais facilmente ao encontro das


necessidades dos doentes se possurem um conjunto de caractersticas
facilitadoras. No fundo, um conjunto de virtudes que agrupamos na dimenso do
desenvolvimento de caractersticas pessoais facilitadoras da relao, das quais
realamos o ser emptico, autntico, verdadeiro, sincero e bom ouvinte (quadro
35).

364

Quadro 35 Sugestes dos enfermeiros: dimenso do desenvolvimento de


caractersticas facilitadoras da relao
Ser rigoroso

Ser verdadeiro

Ser autntico

Ser simptico

Ser emptico

Ser profissional

Ser honesto

Ser humilde

Ser objectivo

Saber ouvir

Ser sincero

Ser optimista

Ser assertivo

Ser responsvel

O maior nmero de sugestes apresentadas relativo a estratgias para


melhor informar o doente. Nesta dimenso, das estratgias para melhor
informar, as sugestes apontam vrias temticas distintas, pelo que as subagrupmos em seis categorias diferentes, conforme apresentamos na figura 9.

Figura 10 Organizao das sugestes dos inquiridos na dimenso das


estratgias para melhor informar pelas respectivas categorias

Conforme podemos observar, surgem sugestes relativas ao contedo da


informao, forma como o doente deve ser informado, linguagem a utilizar,
necessidade de avaliar o doente antes de informar, aos recursos e forma como
minimizar o impacto psicolgico da informao. Vejamos separadamente cada
uma destas categorias.
A primeira categoria que apresentamos refere-se ao contedo da informao
(o que informar), surgindo como principais sugestes a informao completa
desde o incio da doena e informar de forma faseada (quadro 36).
365

Quadro 36 Sugestes dos inquiridos: dimenso das estratgias para melhor


informar categoria o que informar
Informar completamente desde o incio da doena

Informar o doente sobre a sua situao na presena de familiar ou pessoa


significativa

Informar sobre os exames realizados

Informar sobre todos os procedimentos

Transmitir informao completa sobre diagnstico, prognstico e tratamento

A segunda categoria, que apresentamos no quadro 37, relativa ao como


informar. Nela surgem vrias sugestes, das quais enfatizamos a construo e
utilizao de instrumentos escritos de apoio informao fornecida oralmente, o
informar de forma faseada e a necessidade de concordncia das informaes
fornecidas pelos vrios profissionais.

Quadro 37 Sugestes dos inquiridos: dimenso das estratgias para melhor


informar categoria como informar
Panfletos e brochuras para fornecer ao doente

14

Utilizar exemplos concretos

Informar no momento adequado

Informar de forma faseada

Concordncia na informao transmitida pelos vrios profissionais

Definir standards de informao e utiliz-los

Informar respeitando a privacidade

Explicar de forma simples e garantir a compreenso

Actualizar a informao ao doente ao longo do processo de tratamento

Assegurar a continuidade da informao

Disponibilizar tempo para o doente fazer perguntas

Esclarecer sempre as dvidas do doente

Mais respeito pelas capacidades de percepo da informao pelo doente

Manter uma atitude positiva

So vrios os enfermeiros a apresentar sugestes relacionadas com a


necessidade de conhecer bem o doente, a sua situao clnica e os seus desejos
antes de iniciar o processo informativo. Estas sugestes surgem no quadro 38
sob a forma da categoria avaliar o doente antes de informar

366

Quadro 38 Sugestes dos inquiridos: dimenso das estratgias para melhor


informar categoria avaliar o doente antes de informar
Avaliao criteriosa da capacidade e estabilidade psquicas do doente

Avaliar a receptividade do doente informao

Averiguar os conhecimentos do doente e as respectivas lacunas

Conhecer a opinio do doente acerca da sua situao clnica

Conhecer bem o doente para ajustar a informao pessoa

Saber qual a informao que o doente quer receber

Um nmero considervel de enfermeiros apresenta sugestes que esto


relacionadas com aquilo a que chammos a linguagem, enfatizando a
necessidade de o discurso utilizado aquando da transmisso de informaes ao
doente ser simples, com termos de fcil compreenso e adequado ao doente em
causa (quadro 39).

Quadro 39 Sugestes dos inquiridos: dimenso das estratgias para melhor


informar categoria a linguagem
Adequar a linguagem ao doente

19

Utilizao de linguagem simples e de fcil compreenso

14

Relevante tambm o nmero de enfermeiros que apresentam sugestes


relacionadas com a melhoria dos recursos necessrios ao processo informativo e
que agrupmos na categoria os recursos (quadro 40). Uma grande percentagem
sugeriu mais disponibilidade de tempo para informar. Interessante tambm a
sugesto de que deveria existir nos servios um espao prprio para informar o
doente e famlia.

Quadro 40 Sugestes dos inquiridos: dimenso das estratgias para melhor


informar categoria os recursos
Existncia de espao calmo e tranquilo, prprio para informar

11

Disponibilidade de tempo para informar

53

Melhores condies fsicas para o trabalho

Melhorar a articulao entre as instituies

Melhorar as redes de apoio

A informao ser dada por quem est melhor preparado

Estar disponvel para ouvir o doente e famlia

367

Reconhecendo que a transmisso de algum tipo de informaes tem um


impacto considervel tanto no doente e famlia como nos profissionais, alguns
enfermeiros apresentam algumas sugestes direccionadas para minimizar o
impacto psicolgico dessa informao, podendo estas ser observadas no quadro
41.

Quadro 41 Sugestes dos inquiridos: dimenso das estratgias para melhor


informar categoria minimizar o impacto psicolgico
Apoio psicolgico aos profissionais de sade

Existncia de apoio psicolgico para os doentes

Existir um psiclogo na equipa multidisciplinar

Criar grupos hospitalares de suporte

Algumas sugestes apresentadas pelos enfermeiros so claramente dirigidas


a aspectos relacionados com a famlia. Aspectos como a criao de um horrio
para atendimento efectivo famlia dos doentes e um maior envolvimento dos
familiares no processo informativo e de tomada de decises so apresentados no
quadro 42 e fazem parte da dimenso da famlia.

Quadro 42 Sugestes dos inquiridos: dimenso da famlia


Envolver mais a famlia no processo informativo e de tomada de deciso

Estabelecimento de horrio de atendimento efectivo famlia

Informar na presena da famlia

Maior envolvimento da famlia durante o internamento dos doentes

No informar a famlia sem autorizao do doente

No participar nas conspiraes de silncio, propostas pela famlia

Mais interesse e envolvimento dos familiares

Alguns enfermeiros foram ainda mais longe, apresentando sugestes que se


dirigem aos doentes e sociedade em geral, visando o estmulo ao exerccio dos
direitos individuais. Chammos a esta dimenso da educao para a cidadania,
podendo ser observada no quadro 43.

368

Quadro 43 Sugestes dos inquiridos: dimenso da educao para a cidadania


Informar os doentes de que tm direito informao

Que o doente seja mais interessado e queira saber

O doente ser mais questionador

Melhorar o conhecimento dos doentes sobre os seus direitos

Mais divulgao sobre temticas da sade

Divulgar os direitos do doente populao

Doentes culturalmente mais exigentes

Educar os cidados para exigirem informao aos profissionais

Na figura 10 apresentamos o resumo global das sugestes apresentadas


pelos enfermeiros no sentido de melhorar a informao ao doente.

Figura 11 Sugestes dos enfermeiros para melhorar a informao ao


doente

369

370

22

DESEJOS,

EXPECTATIVAS

EXPERINCIAS

DA

POPULAO

RELATIVAMENTE AO DIREITO INFORMAO

Responderam ao nosso questionrio 581 indivduos, cujas principais


caractersticas scio-demogrficas podem ser observadas no quadro 44. A uma
mdia de idades de 38,81 anos (mediana de 37 anos), com um desvio padro
de 16,84 anos, predominando as mulheres (65,40 %).
O mais jovem tinha 18 anos e o mais idoso 93 anos. Mais de metade dos
inquiridos tem uma idade inferior a quarenta anos, sendo os grupos com idade
superior a setenta anos e com idades compreendidas entre os 61 e 70 anos os
menos numerosos (4,82% e 5,34%, respectivamente).
No que se refere ao estado civil, cerca de metade dos indivduos que
responderam ao questionrio so casados ou vivem em unio de facto e um
pouco menos de metade (41,82%) so solteiros, sendo minoritrios os grupos dos
divorciados ou separados de facto (4,13%) e dos vivos (3,10%).
Os inquiridos coabitam maioritariamente num agregado familiar composto
pela famlia nuclear (pai, me e filho ou filhos), sendo poucos os que vivem ss
(6,71%). Existe ainda um grupo considervel de inquiridos (17,38%) que
apresentam outros tipos de coabitao, como viverem com colegas e/ou amigos,
com avs ou outros familiares.
Um pouco mais de 40% dos elementos da amostra vivem em ambiente rural,
estando os restantes divididos de forma prxima pelas regies urbana e
suburbana (30,29% e 28,23%, respectivamente).
No que se refere s habilitaes literrias dos inquiridos minoritrio
(2,07%) o grupo dos que apenas sabem ler e escrever no possuindo quaisquer
outras habilitaes literrias. Em contrapartida, o grupo que possui o ensino
secundrio completo o mais expressivo (30,64%). Cerca de um quarto dos
inquiridos possui um curso superior.
Profissionalmente, os que desenvolvem uma profisso distribuem-se de
forma dspar pelas quatro categorias propostas por Sedas Nunes, sendo a
Categoria IV a mais numerosa (21,00%), passando-se o inverso com a Categoria I
(2,93%). So ainda representativos os grupos relativos aos aposentados (11,70%)
e aos estudantes (22,72%). minoritrio o grupo dos que referiram a situao de
desempregado (1,38%).
371

Quadro 44 Principais caractersticas scio-demogrficas da amostra (N=581)


n

201
380

34,60
65,40

Grupo Etrio
</= 30 anos
31 - 40 anos
41 - 50 anos
51 - 60 anos
61 - 70 anos
> 70 anos

248
61
140
73
31
28

42,69
10,50
24,10
12,56
5,34
4,82

Estado Civil
Solteiro
Casado ou em Unio de Facto
Divorciado ou Separao de Facto
Vivo

243
296
24
18

41,82
50,95
4,13
3,10

Coabitao
Com o cnjuge
Com o cnjuge e filho(s)
Com filho(s)
Com o pai e/ou me
Com o pai e/ou me e irmo(s)
Sozinho
Outros

62
210
16
80
73
39
101

10,67
36,14
2,75
13,77
12,56
6,71
17,38

rea de Residncia
Rural
Suburbano
Urbano
No responde

239
164
176
2

41,14
28,23
30,29
0,34

Habilitaes Literrias
Sabe ler e escrever
Primeiro Ciclo do Ensino Bsico
Segundo Ciclo do Ensino Bsico
Terceiro Ciclo do Ensino Bsico
Secundrio
Curso Superior
Outro

12
90
62
72
178
151
16

2,07
15,49
10,67
12,39
30,64
25,99
2,75

Categoria Profissional (a partir de Sedas Nunes)


Categoria I
Categoria II
Categoria III
Categoria IV
Aposentado
Desempregado
Estudante
No responde

17
112
98
122
68
8
132
24

2,93
19,28
16,87
21,00
11,70
1,38
22,72
4,13

Gnero
Masculino
Feminino

372

semelhana do questionrio dirigido aos enfermeiros, tambm


populao foram formuladas vrias questes em que se apelou aos inquiridos
que, baseados nas suas experincias, emitissem as suas opinies. Foi dessas
respostas que surgiram os resultados que se seguem.
Conforme podemos observar no quadro 45, a populao inquirida afirma
que as vrias reas da informao so importantes ou muito importantes quando
em situao de doena, sendo residual o grupo dos que consideram algumas
destas reas pouco importantes, especialmente no que se refere evoluo da
doena e s suas implicaes no futuro. Estas duas reas, associadas s
informaes relativas s hipteses de tratamento so as mais assinaladas pelos
inquiridos como muito importantes.

Quadro 45 Importncia atribuda pela populao s vrias reas da informao


sobre a doena (N=581)
Pouco

Muito

Importante

Importante

Importante

Sobre os sintomas

14

2,41

209

35,97

358

61,62

Sobre os exames e seus resultados

14

2,41

135

23,24

429

73,84

Sobre as hipteses de tratamento

10

1,72

84

14,46

484

83,3

1,2

114

19,62

457

78,66

18

3,1

180

30,98

380

65,4

Sobre a evoluo da doena

0,86

99

17,04

474

81,01

Sobre as implicaes da doena na vida e futuro

0,86

93

16,01

480

82,62

Sobre os resultados dos tratamentos


Sobre os cuidados realizados pelos enfermeiros

Analisando o quadro 46, evidente a convico dos inquiridos relativamente


ao seu desejo de serem completamente informados da sua situao clnica,
quando levados a pensar numa doena real ou imaginria, ainda que alguns no
desejem saber os pormenores tcnicos (4,48%). Uma pequena parte, no entanto,
refere desejar que lhe sejam transmitidas apenas as informaes mais simples
(4,82%). Apenas trs indivduos (0,52%) referiram desejar no receber qualquer
informao relativa sua situao.

373

Quadro 46 Distribuio dos inquiridos relativamente aos seus desejos de


informao relativa sua situao clnica (N=581)
n

524

90,19

Quero que me digam tudo excepto os pormenores tcnicos

26

4,48

Quero que me digam s as coisas mais simples

28

4,82

0,52

581

100,00

Quero ser informado de tudo o que se passa

No quero receber nenhuma informao


Total

No entanto, quando colocados num cenrio em que a doena acontece num


familiar idoso (quadro 47), verificamos que a convico anteriormente referida
esmorece substancialmente decrescendo para cerca de 50% os que afirmam que
deve ser fornecida informao integral ao doente, surgindo aqui a necessidade de
envolvimento da famlia para a maioria. O grupo mais expressivo (40,79%) o
daqueles que referem que ao doente devero ser apenas comunicadas as
informaes mais simples, transmitindo informao integral aos respectivos
familiares.

Quadro 47 Distribuio dos inquiridos de acordo com as opinies relativas


informao a transmitir a um doente idoso numa situao de doena grave
(N=581)
n

116

19,97

44

7,57

Dizer apenas as coisas mais simples e dizer tudo famlia

237

40,79

Informar completamente o doente e famlia

182

31,33

0,34

581

100,00

Deve ser informado de tudo o que se passa


No dizer nada e dizer s famlia

No responde
Total

Apesar de claramente minoritrio (7,57%), no deixa de ser relevante o


nmero dos que referem que a informao deveria ser apenas comunicada
famlia do doente e no ao prprio.
Na opinio de 61,10% dos inquiridos, os mdicos so quem mais informao
transmite aos doentes nas situaes de doena grave, sendo pouco mais de um
tero (22,89%) os que referem os enfermeiros. Os familiares do doente so
referidos por uma pequena parte dos inquiridos (6,20%) como sendo os que mais
informaes transmitem ao doente. residual o nmero dos que apontam o
374

Pessoal Auxiliar ou os outros doentes como fontes privilegiadas de informao


(Quadro 48).

Quadro 48 Distribuio dos inquiridos de acordo com a opinio relativa a quem


transmite mais informaes ao doente em situao de doena grave (N=581)
n

Os mdicos

355

61,10

Os enfermeiros

133

22,89

0,69

A famlia do doente

36

6,20

Os outros doentes

0,69

Outro

49

8,43

Total

581

100,00

As auxiliares de aco mdica

Conforme podemos observar no quadro 49, encontramos semelhantes


respostas quando o alvo da informao passa a ser a famlia do doente.

Quadro 49 Distribuio dos inquiridos de acordo com a opinio relativa a quem


transmite mais informaes famlia do doente, em situao de doena grave
(N=581)
n

Os mdicos

388

66,78

Os enfermeiros

138

23,75

0,34

O prprio doente

16

2,75

Os outros doentes

0,34

Outro

35

6,02

Total

581

100,00

As auxiliares de aco mdica

Quando questionamos a populao relativamente sua percepo da


adequao da informao transmitida aos doentes pelos profissionais de sade
quando numa situao de doena grave, a maioria dos inquiridos (51,81%) refere
que essa informao a adequada. No entanto, 45,96% referem que, ao doente,
dito menos que o necessrio, sendo pouco mais de dois por cento os que so de
opinio que transmitida informao em demasia (grfico 5).

375

Grfico 5 Distribuio dos inquiridos de acordo com a opinio relativa


adequao das informaes transmitidas pelos profissionais de sade aos
doentes, em situao de doena grave (N=581)
2,24 %

45,96 %

A adequada

51,81 %

Menos que o necessrio

Mais que o necessrio

Quando se trata da percepo da adequao da informao transmitida aos


familiares dos doentes, aumenta substancialmente o nmero dos que so de
opinio de que essa informao adequada, diminuindo proporcionalmente os
que referem que, aos familiares, dito menos que o necessrio (Grfico 6)

Grfico 6 Distribuio dos inquiridos de acordo com a opinio relativa


adequao das informaes transmitidas pelos profissionais de sade aos
familiares dos doentes, em situao de doena grave (N=581)
2,58 %
33,39 %

64,03 %

A adequada

Menos que o necessrio

Mais que o necessrio

O quadro 50 vem, por outra forma, confirmar algumas das referncias


anteriores e contrariar outras. A maioria dos inquiridos (56,11%) refere que, numa
situao de doena grave, os profissionais de sade transmitem muito mais
informaes famlia dos doentes do que a eles prprios e um nmero tambm
considervel (29,09%) refere que se ocultam muitas informaes tanto ao doente
como famlia. Apenas 14,80% dos inquiridos refere que sempre dito tudo ao
doente e famlia.
376

Quadro 50 Distribuio dos inquiridos de acordo com a percepo da


quantidade de informaes transmitidas pelos profissionais de sade ao doente e
famlia nas situaes de doena grave (N=581)
n

86

14,80

Escondem muitas informaes ao doente e famlia

169

29,09

Dizem muito mais famlia do que ao doente

326

56,11

Total

581

100,00

Dizem sempre tudo ao doente e famlia

No que se refere ao contributo dos familiares dos doentes neste processo


informativo, verificamos que 21,51% dos inquiridos referem que a famlia no
interfere neste processo. Os restantes dividem-se em partes iguais (39,24%) entre
os que so de opinio de que a famlia contribui para manter o doente bem
informado e os que opinam que a famlia contribui para que se ocultem vrias
informaes aos doentes (quadro 51).

Quadro 51 Distribuio dos inquiridos de acordo com a sua percepo do


contributo dos familiares dos doentes no processo informativo (N=581)
n

Contribui para manter o doente bem informado

228

39,24

Contribui para que se ocultem informaes ao doente

228

39,24

No interfere na informao transmitida pelos profissionais

125

21,51

Total

581

100,00

Conforme podemos observar no quadro 52, quase 60% dos inquiridos tm


experincia de acompanhar, nos ltimos anos, familiar ou familiares com doena
a exigir cuidados de sade diferenciados.

Quadro 52 Distribuio dos inquiridos em funo da experincia no


acompanhamento de familiares com necessidades de cuidados de sade
diferenciados (N=581)
n

No

234

40,28

Sim

347

59,72

Total

581

100,00

377

No que se refere experincia prpria de doena foram 235 (40,45%) que


referiram ter necessitado de cuidados de sade diferenciados no ltimo ano
(quadro 53).

Quadro 53 Distribuio dos inquiridos em funo da sua experincia de doena


a exigir cuidados de sade diferenciados no ltimo ano (N=581)
n

No

346

59,55

Sim

235

40,45

Total

581

100,00

sobre estes 235 indivduos que, pelo facto de terem experincia recente de
doena, vai recair a nossa ateno nos prximos quadros.
Conforme podemos observar no quadro 54, a maioria tem vindo a receber
os cuidados de sade necessrios ao tratamento da sua doena no hospital.

Quadro 54 Distribuio dos indivduos com experincia recente de doena de


acordo com o local onde tem sido acompanhado na doena (N=235)
n

127

54,04

No Centro de Sade

88

37,45

Em casa

10

4,26

No Hospital e Centro de Sade

10

4,26

235

100,00

No Hospital

Total

Para a maioria dos indivduos com experincia recente de doena, o seu


tratamento tem sido maioritariamente com medicamentos (51,91%) e menos com
cirurgia (9,36%) ou fisioterapia (3,83%), tendo sido referida por 31,06%
combinaes de dois ou mais dos anteriores (quadro 55).

378

Quadro 55 Distribuio dos indivduos com experincia recente de doena de


acordo com o tipo de tratamento recebido (N=235)
n

22

9,36

122

51,91

3,83

73

31,06

Outro

3,83

Total

235

100,00

Cirurgia
Teraputica medicamentosa
Fisioterapia
Combinao dos anteriores

Conforme podemos observar no quadro 56, as informaes que os


indivduos com experincia recente de doena possuem sobre essa mesma
doena, foram maioritariamente provenientes do mdico. Com menor expresso,
mas ainda assim relevantes, temos os enfermeiros e a prpria famlia como
fontes de informao. De referir ainda a imprensa e a Internet, que apesar de em
menor grau, so tambm referidas por um nmero significativo de indivduos
como fontes de informao.

Quadro 56 Distribuio dos indivduos com experincia recente de doena de


acordo com as fontes de informao sobre a doena (N=235)
Poucos ou
nenhuns

Alguns

Muitos

14

5,96

134

57,02

87

37,02

Atravs do enfermeiro

103

43,83

91

38,72

41

17,45

Atravs da Internet

160

68,09

52

22,13

23

9,79

Em livros e/ou revistas

155

65,96

63

26,81

17

7,23

Atravs da famlia e/ou amigos

113

48,09

100

42,55

22

9,36

Outras fontes

222

94,47

1,70

3,83

Atravs do mdico

Vejamos agora a percepo dos indivduos com experincia recente de


doena relativamente clareza nas respostas dos profissionais de sade aos
pedidos de informao sobre a doena (quadro 57). So menos de metade
(47,66%) a referir que obteve sempre respostas claras s suas questes. Um
pouco menos (44,26%), refere que no existiu uniformidade nessas respostas, ou
seja, que algumas vezes obteve respostas claras, mas outras vezes no. Apesar
de em baixo nmero parece relevante referir que 4,68% referiram a ausncia de
379

respostas ou que estas foram confusas e ainda os 3,40% que referiram no fazer
perguntas aos profissionais de sade.

Quadro 57 Distribuio dos indivduos com experincia recente de doena em


funo das respostas questo: Quando fez perguntas sobre a doena, obteve
respostas claras? (N=235)
n

Sim, sempre

112

47,66

Umas vezes sim, outras no

104

44,26

11

4,68

3,40

235

100,00

No, responderam-me de forma confusa ou no responderam


No fao perguntas sobre a doena
Total

Quando a questo se refere claramente a uma possvel recusa dos


profissionais de sade em informar, verificamos que 85,11% dos inquiridos
responde negativamente, sendo apenas 5,53% os que afirmam que, em alguma
ocasio, j viram recusados os seus pedidos de informaes. De salientar ainda
os 9,36% de indivduos que refere nunca ter solicitado informaes sobre a
doena (quadro 58).

Quadro 58 Distribuio dos indivduos com experincia recente de doena em


funo das respostas questo: Os profissionais alguma vez recusaram dar-lhe
informaes sobre a sua doena? (N=235)
n

Sim

13

5,53

No

200

85,11

22

9,36

235

100,00

Nunca pedi informaes


Total

Observemos ainda (quadro 59) que, cerca de um quarto dos indivduos com
experincia recente de doena, refere ter em algumas circunstncias pensado que
no valeria a pena apresentar questes aos profissionais de sade na medida em
que estes no iriam responder a essas questes.

380

Quadro 59 Distribuio dos indivduos com experincia recente de doena em


funo das respostas questo: Alguma vez pensou que no valia a pena fazer
perguntas ao mdico ou ao enfermeiro porque ele no lhe iria responder?
(N=235)
n

Sim

60

25,53

No

173

73,62

Total

235

100,00

Repare-se que, conforme podemos observar no quadro 60, quase metade


dos indivduos com experincia recente de doena j experimentou situaes em
que lhe foram prestados cuidados de sade ou realizados tratamentos sem as
necessrias explicaes prvias por parte dos profissionais de sade.

Quadro 60 Distribuio dos indivduos com experincia recente de doena em


funo das respostas questo: J lhe prestaram cuidados ou fizeram
tratamentos sem lhe explicarem primeiro o que iam fazer? (N=235)
n

Sim, muitas vezes

25

10,64

Sim, algumas vezes

86

36,60

No

124

52,77

Total

235

100,00

Cerca de 25% dos inquiridos referem que nem sempre existiu concordncia
entre as informaes prestadas pelos vrios profissionais, enquanto que 8,09%
respondem mesmo negativamente a esta questo. A maioria (66,81%) afirma que
existiu sempre concordncia nas informaes que receberam (quadro 61).

Quadro 61 Distribuio dos indivduos com experincia recente de doena em


funo das respostas questo: Relativamente sua doena, tem havido
concordncia nas vrias informaes transmitidas pelos profissionais? (N=235)
n

Sim

157

66,81

No

19

8,09

Umas vezes sim, outras no

59

25,11

235

100,00

Total

381

Quando perguntmos aos indivduos com experincia recente de doena se


obtiveram do mdico e/ou enfermeiro o apoio necessrio perante as suas
manifestaes de medo e/ou ansiedade, verificamos que apenas 40,43%
responde afirmativamente. Refira-se que 10,64% responde negativamente e
24,68% refere que umas vezes sim, outras no. ainda importante evidenciar que
16,17% refere no ter falado com os profissionais de sade sobre os seus medos
e ansiedades (quadro 62).

Quadro 62 Distribuio dos indivduos com experincia recente de doena em


funo das respostas questo: Quando falou com o mdico ou enfermeiro
sobre os seus medos e ansiedades, obteve o apoio que precisava? (N=235)
n

Sim

95

40,43

No

25

10,64

Umas vezes sim, outras no

58

24,68

No senti medos ou ansiedades

19

8,09

No falei sobre os meus medos e ansiedades

38

16,17

235

100,00

Total

Apesar de tudo o exposto anteriormente, verificamos que apenas uma


pequena parte (5,53%) dos indivduos com experincia recente de doena j
apresentou reclamao no Hospital ou Centro de Sade por no lhe fornecerem
as informaes de que necessitava. No entanto, 25,96% afirmam que apesar de
no o terem feito, sentem ter motivos para tal (quadro 63).

Quadro 63 Distribuio dos indivduos com experincia recente de doena em


funo das respostas questo: Alguma vez apresentou reclamao em Hospital
ou Centro de Sade por no lhe fornecerem as informaes de que precisava?
(N=235)
Sim
No. Nunca tive motivo para reclamar
J tive motivo para reclamar mas no o fiz
Total

382

13

5,53

161

68,51

61

25,96

235

100,00

23

DESEJOS,

EXPECTATIVAS

EXPERINCIAS

DOS

DOENTES

cujas

principais

RELATIVAMENTE AO DIREITO INFORMAO

Responderam

ao

nosso

questionrio

254

doentes,

caractersticas scio-demogrficas podem ser observadas no quadro 64. A mdia


de idades de 55,35 anos (mediana de 55 anos), com um desvio padro de
12,38 anos, predominando as mulheres (66,14 %).
O mais jovem tinha 25 anos e o mais idoso 89 anos. Cerca de 70% dos
inquiridos tem uma idade superior a cinquenta anos, sendo o grupo com idade
compreendida entre os 51 e 60 anos os mais numeroso (35,83%), passando-se o
inverso com os dois grupos mais jovens.
No que se refere ao estado civil, mais de trs quartos dos doentes que
responderam ao questionrio so casados ou vivem em unio de facto, sendo
minoritrios os grupos dos solteiros (6,30%), dos divorciados ou separados de
facto (5,12%). No grupo dos vivos incluem-se 11,02% dos doentes.
Os doentes coabitam maioritariamente num agregado familiar composto
pela famlia nuclear (pai, me e filho ou filhos), sendo relativamente poucos os
que vivem ss (11,42%). Existe ainda um grupo reduzido de doentes (7,48%) que
apresentam outros tipos de coabitao, geralmente incluindo outros indivduos
da famlia mais alargada.
Metade dos elementos da amostra vive em ambiente rural, estando os
restantes divididos de forma prxima pelas regies suburbana e urbana (24,41%
e 25,59%, respectivamente).
No que se refere s habilitaes literrias dos inquiridos minoritrio
(4,33%) o grupo dos que apenas sabem ler e escrever no possuindo quaisquer
outras habilitaes literrias. O grupo que possui o Primeiro Ciclo do Ensino
Bsico completo o mais expressivo, estando nele includos mais de metade dos
elementos da amostra (52,76%). 12,60% dos inquiridos possui um curso superior.
Profissionalmente, os que desenvolvem uma profisso distribuem-se de
forma dspar pelas quatro categorias propostas por Sedas Nunes, sendo a
Categoria IV a mais numerosa (27,56%), passando-se o inverso com a Categoria I
(3,15%). So ainda representativos os grupos relativos aos aposentados (20,87%).
So minoritrios os grupos dos que referiram a situao de desempregado
(3,94%) e os estudantes (0,79%).
383

Quadro 64 Principais caractersticas scio-demogrficas da amostra (N=254)


n

86
168

33,86
66,14

10
15
51
91
51
26
10

3,94
5,91
20,08
35,83
20,08
10,24
3,90

Estado Civil
Solteiro
Casado ou em Unio de Facto
Divorciado ou Separao de Facto
Vivo

16
197
13
28

6,30
77,56
5,12
11,02

Habilitaes
Sabe ler e escrever
Primeiro Ciclo do Ensino Bsico
Segundo Ciclo do Ensino Bsico
Terceiro Ciclo do Ensino Bsico
Secundrio
Curso Superior
Outro

11
134
35
22
18
32
2

4,33
52,76
13,78
8,66
7,09
12,60
0,79

rea de Residncia
Rural
Suburbano
Urbano

127
62
65

50,00
24,41
25,59

Coabitao
Com o cnjuge
Com o cnjuge e filho(s)
Com filho(s)
Com o pai e/ou me
Com o pai e/ou me e irmo(s)
Sozinho
Outros

77
95
18
8
8
29
19

30,31
37,40
7,09
3,15
3,15
11,42
7,48

Categoria Profissional (a partir de Sedas Nunes)


Categoria I
Categoria II
Categoria III
Categoria IV
Aposentado
Desempregado
Estudante
No responde

8
14
39
70
53
10
2
58

3,15
5,51
15,35
27,56
20,87
3,94
0,79
22,83

Gnero
Masculino
Feminino
Grupo Etrio
</= 30 anos
31-40 anos
41-50 anos
51-60 anos
61-70 anos
> 70 anos
No responde

384

Conforme podemos observar no quadro 65, para quase trs quartos dos
doentes inquiridos, esta no foi a sua primeira experincia de internamento,
sendo apenas 27,95% os que nunca estiveram internados anteriormente por
motivo de doena.

Quadro 65 Distribuio dos doentes de acordo com a histria de


internamento(s) anterior(es) (N=254)
n

Sim

181

71,26

No

71

27,95

0,79

254

100,00

No responde
Total

No que se refere ao internamento actual dos doentes inquiridos, verificamos


que a mdia de 6,65 dias, com um desvio padro de 6,88 dias, sendo a
mediana de 5 dias. O percentil 25 recai sobre os quatro dias e o 75 sobre os sete
dias. O doente com menor tempo de internamento referiu dois dias, sendo o
tempo mximo de internamento encontrado de 68 dias.

Tambm populao foram formuladas vrias questes em que se apelou


aos inquiridos que, baseados nas suas experincias, emitissem as suas opinies
relativamente a aspectos relacionados com o direito dos doentes informao.
Foi dessas respostas que surgiram os resultados que se seguem.
Conforme podemos observar no quadro 66, a larga maioria dos doentes
inquiridos afirma que as vrias reas da informao so muito importantes
quando em situao de doena, sendo residual o grupo dos que consideram
algumas destas reas pouco importantes, especialmente no que se refere
evoluo da doena, s suas implicaes no futuro e aos resultados dos
tratamentos.

385

Quadro 66 Importncia atribuda pelos doentes s vrias reas da informao


clnica (N=254)
Pouco
Importante

Muito
Importante

Importante

14

5,51

73

28,74

167

65,75

Sobre os exames e seus resultados

2,36

50

19,69

198

77,95

Sobre as hipteses de tratamento

2,36

61

24,02

187

73,62

Sobre os resultados dos tratamentos

1,57

43

16,93

207

81,5

Sobre os cuidados realizados pelos enfermeiros

1,57

77

30,31

173

68,11

Sobre a evoluo da doena

2,36

43

16,93

205

80,71

Sobre as implicaes da doena na vida e futuro

2,76

40

15,75

207

81,5

Sobre os sintomas

Analisando o quadro 67, evidente a convico dos inquiridos relativamente


ao seu desejo de serem completamente informados da sua situao clnica, ainda
que alguns no desejem saber os pormenores tcnicos (7,87%). Uma pequena
parte, no entanto, refere desejar que lhe sejam transmitidas apenas as
informaes mais simples (3,94%). Apenas dois indivduos (0,79%) referiram
desejar no receber qualquer informao relativa sua situao.

Quadro 67 Distribuio dos doentes de acordo com os desejos de informao


relativa sua situao clnica (N=254)
n

222

87,40

0,79

Quero que me digam s as coisas mais simples

10

3,94

Quero que me digam tudo excepto os pormenores tcnicos

20

7,87

254

100,00

Quero ser informado de tudo o que se passa


No quero receber nenhuma informao

Total

No entanto, quando colocados num cenrio em que a doena acontece num


familiar idoso (quadro 68), verificamos que a convico anteriormente referida
esmorece substancialmente decrescendo para pouco mais de 50% os que afirmam
que deve ser fornecida informao integral ao doente, surgindo aqui a
necessidade de envolvimento da famlia para a maioria. O grupo mais expressivo
(33,46%) o daqueles que referem que ao doente devero ser apenas
comunicadas as informaes mais simples, transmitindo informao integral aos
respectivos familiares. Apesar de claramente minoritrio (11,42%), no deixa de
386

ser relevante o nmero dos que referem que a informao deveria ser apenas
comunicada famlia do doente e no ao prprio.

Quadro 68 Distribuio dos doentes de acordo com as opinies relativas


informao a transmitir a um doente idoso numa situao de doena grave
(N=254)
n

Deve ser informado de tudo o que se passa

60

23,62

No dizer nada ao doente e dizer s famlia

29

11,42

Dizer apenas as coisas mais simples e dizer tudo famlia

85

33,46

Informar completamente o doente e famlia

80

31,50

254

100,00

Total

So menos de 15% os doentes que considera desadequada a quantidade de


informaes transmitidas aos seus familiares, seja por dfice (11,02%), seja por
excesso (3,15%), conforme podemos observar no quadro 69.

Quadro 69 - Distribuio dos doentes de acordo com a percepo da adequao


da informao transmitida aos seus familiares (N=254)
n

214

84,25

28

11,02

Mais que o necessrio

3,15

No responde

1,57

254

100,00

A adequada
Menos que o necessrio

Total

A maioria dos doentes (51,18%) refere que os profissionais de sade


transmitem informaes completas ao doente e famlia de forma consistente. No
entanto, 20,87% so de opinio que so habitualmente ocultadas muitas
informaes ao doente e famlia e 27,17% referem mesmo que so geralmente
transmitidas mais informaes famlia do que ao prprio doente (quadro 70).

387

Quadro 70 Distribuio dos doentes de acordo com a percepo da quantidade


de informaes transmitidas a si e aos seus familiares pelos profissionais de
sade (N=254)
n

130

51,18

Escondem muitas informaes ao doente e famlia

53

20,87

Dizem muito mais famlia do que ao doente

69

27,17

0,79

254

100,00

Dizem sempre tudo ao doente e famlia

No responde
Total

No que se refere ao contributo dos familiares dos doentes neste processo


informativo, verificamos que apenas 17,32% dos inquiridos referem que a famlia
no interfere neste processo. Uma parte significativa (27,56%) refere que a famlia
contribui para que sejam ocultadas vrias informaes ao doente. No entanto,
55,12% dos doentes de opinio que a famlia contribui activamente para manter
o doente bem informado (quadro 71).

Quadro 71 Distribuio dos inquiridos de acordo com a sua percepo do


contributo dos familiares dos doentes no processo informativo (N=254)
n

140

55,12

Contribui para que no informem o doente de tudo

70

27,56

No interfere na informao transmitida pelos profissionais

44

17,32

254

100,00

Contribui para o manter bem informado

Total

Conforme podemos observar no quadro 72, as informaes que os


indivduos com experincia recente de doena possuem sobre essa mesma
doena, foram maioritariamente provenientes do mdico. Com menor expresso,
mas ainda assim relevantes temos os enfermeiros, a prpria famlia e a imprensa
como fontes de informao. De referir ainda a Internet, que apesar de em menor
grau, tambm referida por um nmero significativo de indivduos como fonte
de informao.

388

Quadro 72 Distribuio dos doentes de acordo com as fontes de informao


sobre a doena (N=254)
Poucos ou
nenhuns

Alguns

Muitos

58

22,83

111

43,70

85

33,46

Atravs do enfermeiro

163

64,17

66

25,98

25

9,84

Atravs da Internet

208

81,89

33

12,99

13

5,12

Em livros e/ou revistas

179

70,47

56

22,05

19

7,48

Atravs da famlia e/ou amigos

174

68,50

55

21,65

25

9,84

Outras fontes

222

94,47

1,70

3,83

Atravs do mdico

A larga maioria dos doentes (61,81%) refere que obteve sempre respostas
claras s suas questes. Cerca de um quarto dos inquiridos (25,98%), refere que
no existiu uniformidade nessas respostas, ou seja, que algumas vezes obteve
respostas claras, mas outras vezes no. So menos de 2% os que referem a
ausncia de respostas ou que estas foram confusas. Enfatizamos ainda os 8,66%
que referiram no fazer perguntas aos profissionais de sade (quadro 73).

Quadro 73 Distribuio dos doentes em funo das respostas questo:


Quando fez perguntas sobre a doena, obteve respostas claras? (N=254)
Sim, sempre
Umas vezes sim, outras no
No, responderam-me de forma confusa ou no responderam
No fao perguntas sobre a doena
No responde
Total

157

61,81

66

25,98

1,97

22

8,66

1,57

254

100,00

Quando a questo se refere claramente a uma possvel recusa dos


profissionais de sade em informar, verificamos que 87,40% dos inquiridos
responde negativamente, sendo apenas 2,76% os que afirmam que, em alguma
ocasio, j viram recusados os seus pedidos de informaes. De salientar ainda
os 9,84% de indivduos que refere nunca ter solicitado informaes sobre a
doena (quadro 74).

389

Quadro 74 Distribuio dos doentes em funo das respostas questo: Os


profissionais alguma vez recusaram dar-lhe informaes sobre a sua doena?
(N=254)
n

Sim

2,76

No

222

87,40

25

9,84

254

100,00

Nunca pedi informaes


Total

Observamos ainda (quadro 75) que, 12,20% dos doentes inquiridos, refere
ter em algumas circunstncias pensado que no valeria a pena apresentar
questes aos profissionais de sade, na medida em que estes no iriam
responder a essas questes.

Quadro 75 Distribuio dos doentes em funo das respostas questo:


Alguma vez pensou que no valia a pena fazer perguntas ao mdico ou ao
enfermeiro porque ele no lhe iria responder? (N=254)
n

Sim

31

12,20

No

213

83,86

10

3,94

254

100,00

No responde
Total

Repare-se que, conforme podemos observar no quadro 76, mais de 90% dos
doentes j experimentou situaes em que lhe foram prestados cuidados de
sade ou realizados tratamentos sem as necessrias explicaes prvias por
parte dos profissionais de sade.

Quadro 76 Distribuio dos doentes em funo das respostas questo: J lhe


prestaram cuidados ou fizeram tratamentos sem lhe explicarem primeiro o que
iam fazer? (N=254)
Sim, muitas vezes
Sim, algumas vezes
No
Total

390

37

14,57

193

75,98

24

9,45

254

100,00

elevado (80,71%) o nmero de doentes a referir que tem existido


concordncia entre as informaes prestadas pelos vrios profissionais, sendo
apenas de 5,91% a percentagem de doentes a responder negativamente e de
10,24% os que tm experimentado alguma inconstncia neste aspecto (quadro
77).

Quadro 77 Distribuio dos doentes em funo das respostas questo:


Relativamente sua doena, tem havido concordncia nas vrias informaes
transmitidas pelos profissionais? (N=254)
n

Sim

205

80,71

No

15

5,91

Umas vezes sim, outras no

26

10,24

3,15

254

100,00

No responde
Total

Quando perguntmos aos doentes se tm obtido, do mdico e/ou


enfermeiro, o apoio necessrio perante as suas manifestaes de medo e/ou
ansiedade, verificamos que cerca de trs quartos responde afirmativamente,
sendo apenas de 2,76% a percentagem dos que responde negativamente e j um
pouco mais (9,84%) os que referem que umas vezes sim, outras no. ainda
importante evidenciar que 7,48% refere no ter falado com os profissionais de
sade sobre os seus medos e ansiedades (quadro 78).

Quadro 78 Distribuio dos doentes em funo das respostas questo:


Quando falou com o mdico ou enfermeiro sobre os seus medos e ansiedades,
obteve o apoio que precisava? (N=254)
n

Sim

192

75,59

No

2,76

Umas vezes sim, outras no

25

9,84

No senti medos ou ansiedades

11

4,33

No falei sobre os meus medos e ansiedades

19

7,48

254

100,00

Total

Apesar de tudo o exposto anteriormente, verificamos que apenas uma


pequena parte (3,94%) dos inquiridos j apresentou reclamao num Hospital ou
391

Centro de Sade por no lhe fornecerem as informaes de que necessitava. No


entanto, 27,17% afirmam que apesar de no o terem feito, sentem que j
existiram motivos para tal (quadro 79).

Quadro 79 Distribuio dos doentes em funo das respostas questo:


Alguma vez apresentou reclamao em Hospital ou Centro de Sade por no lhe
fornecerem as informaes de que precisava? (N=254)
Sim
No. Nunca tive motivo para reclamar
J tive motivo para reclamar mas no o fiz
No responde
Total

392

10

3,94

173

68,11

69

27,17

0,79

254

100,00

24 - SATISFAO DOS DOENTES COM A INFORMAO QUE DETM SOBRE A


DOENA

Na nossa fundamentao anterior referimos a afirmao de vrios autores


relativamente ao desejo dos doentes em serem informados (Deber, Kraetschmer e
Irvine, 1996; Doyal, 2001; Martins, 2003) e que apesar de os enfermeiros
afirmarem a importncia do direito informao para os doentes, assumem que
nem sempre este respeitado (Martins, 2004). Isto porque, se por um lado
vivemos hoje tempos de forte valorizao da autonomia do doente, reside ainda
no esprito dos profissionais algum receio de que a informao em demasia
possa ser prejudicial, especialmente em situao de doena grave. Assim como
continua a ser difcil determinar at que ponto o doente est satisfeito com a
informao de que dispe e quais as reas em que possam existir lacunas,
parecendo-nos este aspecto central luz da viso humanista ou holstica da
sade, aceitando o padro subjectivo de informao ao doente, conforme
proposto por Engelhardt (1998), como o prefervel, pois que atende s
necessidades individuais de cada doente.
Como um dos objectivos centrais do nosso estudo se referia avaliao da
possvel influncia da satisfao dos doentes com a informao que detm sobre
a

doena

com

alguns

resultados

em

sade,

pareceu-nos

indispensvel

desenvolver esforos no sentido de criar um instrumento que nos permita avaliar


essa mesma satisfao, pelo que partimos para o presente estudo.
vasta a literatura sobre o assunto, mas nenhum estudo focaliza de forma
clara a avaliao da satisfao do doente com a informao de que dispe,
relativamente ao seu estado de sade. Existem alguns questionrios destinados a
avaliar a quantidade de informao que o doente possui, assim como alguns
estudos que referem a relao directa entre esta quantidade de informao e a
satisfao do doente com a mesma. Mas pretendeu-se ir mais longe e avaliar, no
a informao que o doente tem, mas a satisfao com a informao que ele
detm, querendo com esta diferena semntica dizer que nos parece ser
necessrio marcar a diferena entre a informao disponibilizada e aquela que o
indivduo interiorizou e capaz de mobilizar sempre que dela sentir necessidade.
Deste modo, pareceu-nos til e pertinente a construo de um instrumento
que permitisse tal avaliao, pelo que partimos para o estudo procurando
393

respostas para a seguinte questo de investigao: Existe suporte emprico que


permita a validao de uma escala de avaliao da satisfao dos doentes com a
informao de que dispem sobre a doena?

24.1 - PROCESSO DE CONSTRUO DA ESCALA

A construo da escala foi precedida por uma reviso da literatura sobre a


temtica, procurando-se uma anlise conceptual cuidada. Foi ainda de extrema
utilidade a anlise das entrevistas realizadas aos doentes oncolgicos, da qual
emergiu uma extensa lista de temticas referidas pelos doentes como aspectos
importantes da informao. Dessa anlise, elabormos uma lista de itens
relativos a quatro vectores: informaes relativas doena, informaes relativas
aos exames de diagnstico, informaes relativas aos cuidados e tratamentos e
informaes relativas preparao para o regresso a casa/alta.

Descrio da escala
Procurando utilizar como critrios fundamentais a maior clareza, a menor
redundncia e a representatividade temtica, de um total de 42 itens, eliminmos
de imediato 14 por dizerem respeito a aspectos marginais ou a situaes
especficas da informao. Pretendeu-se ainda que os itens, no seu conjunto,
fossem de compreenso simples de forma a poder ser compreendidos por
indivduos com baixo nvel de escolaridade.
Ficmos assim com 27 itens aos quais juntmos um ltimo, geral. A este
conjunto de itens chammos Escala de Conhecimentos sobre a Doena (ECsD).
A sua discriminao pode ser observada no quadro 80.
No incio do questionrio apresentmos algumas informaes gerais e
pedimos: Pense em todas as informaes de que dispe relativamente sua
doena. Assinale como classifica a quantidade e qualidade dessa informao
sobre cada um dos itens que se seguem.
Relativamente a cada item, foram apresentadas quatro alternativas possveis
de resposta: No sei nada; Sei pouco; Sei o necessrio; Sei demais.

394

Quadro 80 Distribuio dos itens na verso inicial da ECsD


1

Como apareceu a doena

A gravidade da doena

As implicaes da doena na sua vida futura

Os comportamentos a adoptar para ajudar no tratamento

A necessidade de realizar os exames

A forma como iriam ser realizados os exames

Os riscos e inconvenientes de realizar os exames

Os resultados dos exames que realizou

A necessidade de realizar o tratamento ou tratamentos

10

As vantagens de realizar o tratamento ou tratamentos

11

Os riscos e inconvenientes de cada tratamento

12

A forma como iria ser realizado cada tratamento

13

A existncia de tratamentos alternativos

14

As possveis complicaes de cada tratamento

15

A eficcia de cada tratamento

16

As possveis limitaes fsicas aps um tratamento

17

Como tratar ou controlar sintomas (dor, enjoo, )

18

A necessidade ou no de dieta especial

19

Como superar as dificuldades / limitaes fsicas

20

Exerccios a realizar em casa

21

O regresso actividade normal / trabalho

22

Medicao que deve tomar

23

Como tomar os vrios medicamentos

24

Os efeitos benficos dos medicamentos

25

Os inconvenientes e efeitos secundrios dos medicamentos

26

Os riscos de no seguir as indicaes (medicao, exerccio, dieta, )

27

A necessidade ou no de realizar mais exames e tratamentos no futuro

28

No geral, diria que sobre a sua doena

Amostra
O questionrio com a verso inicial da escala, com 28 itens, foi aplicado a
um grupo de 25 doentes de forma a realizar um pr-teste. Nele procurmos
identificar possveis falhas quanto clareza das perguntas, assim como testar a
escala por ns construda. Dada a simplicidade e clareza do instrumento na sua
globalidade, no foi necessrio introduzir nenhuma alterao.

395

Quando nas nossas bases de dados tnhamos 101 indivduos com


experincia de doena (com necessidade de recurso a cuidados diferenciados) no
ltimo ano e 54 doentes internados numa das unidades de internamento de
cirurgia ou especialidade cirrgica do Instituto Portugus de Oncologia de
Coimbra Francisco Gentil, EPE, procedemos aos principais clculos relativos
anlise de validade e fidelidade(52) da escala (Martins(c), 2007).
Apresentamos de seguida o estudo de validao da ECsD, utilizando uma
amostra de 489 indivduos provenientes das amostras populao (e que inclui
apenas os indivduos com experincia recente de doena com necessidade de
recurso a cuidados diferenciados (n=235) e doentes internados (n=254).

Os vrios itens atrs referidos foram cotados de acordo com o nvel da


resposta:

No sei nada 0 pontos;

Sei pouco 1 ponto;

Sei o necessrio 3 pontos;

Sei demais 2 pontos(53).

24.2 VALIDADE E FIDELIDADE

Comemos por analisar a escala, no seu global, atravs do teste Alpha de


Cronbach (quadro 81), no que se refere correlao dos itens com o total da
escala, o seu efeito sobre o coeficiente Alpha e as medidas descritivas de resumo.
Obtivemos uma elevada correlao de praticamente todos os itens com o total da
escala, o que demonstra o seu bom funcionamento como um todo e que
contribui para o elevado valor de Alpha (0,934).

Estes elevados valores de consistncia interna permitiram-nos avanar para a


anlise da estrutura da ECsD. Procedemos ento realizao de anlises
factoriais com rotao ortogonal varimax com normalizao de Keiser. A soluo
inicial apresentada propunha a diviso dos itens em seis factores que explicavam

52

Clculos de consistncia interna, anlise factorial e capacidade discriminante.


A atribuio de dois pontos resposta sei demais resulta do entendimento de que, conforme
referido anteriormente, a informao em demasia, sendo melhor do que no saber ou saber pouco,
pode no entanto ser prejudicial porque geradora de ansiedade, devendo por isso ser pontuada em
nvel inferior resposta sei o necessrio. Contribuiu ainda para esta deciso o facto de este
excesso de informao se ficar a dever a uma procura activa dos doentes e no a uma iniciativa
unidireccional por parte dos profissionais de sade.

53

396

na totalidade 61,04% da varincia. Pareceu-nos, no entanto, que esta diviso


deixava a escala com algumas dimenses muito pequenas (3 e 4 itens) e,
aparentemente, sem sentido racional em termos de construto.

Quadro 81 Estatsticas de homogeneidade dos itens e coeficientes de


consistncia interna de Cronbach da ECsD na sua globalidade (N = 489)
Itens

Mdia

Desv. Padro

Correlao com o

Alpha se o item for

total (corrigido)

eliminado

1,51

1,25

0,38

0,95

2,36

1,01

0,55

0,95

1,98

1,17

0,62

0,95

2,25

1,08

0,61

0,95

2,11

1,09

0,55

0,95

1,84

1,16

0,56

0,95

1,58

1,18

0,60

0,95

2,36

1,01

0,56

0,95

2,06

1,16

0,71

0,95

10

2,06

1,09

0,73

0,95

11

1,64

1,22

0,71

0,95

12

1,84

1,19

0,73

0,95

13

1,18

1,13

0,57

0,95

14

1,45

1,21

0,68

0,95

15

1,76

1,19

0,74

0,95

16

1,79

1,18

0,67

0,95

17

1,78

1,19

0,60

0,95

18

2,03

1,22

0,62

0,95

19

1,94

1,21

0,66

0,95

20

1,64

1,25

0,55

0,95

21

1,87

1,25

0,65

0,95

22

2,17

1,17

0,68

0,95

23

2,27

1,12

0,68

0,95

24

2,09

1,15

0,64

0,95

25

1,58

1,17

0,66

0,95

26

2,03

1,22

0,66

0,95

27

1,72

1,24

0,69

0,95

28

2,24

1,04

0,72

0,95

Alpha de Cronbach (28 itens): 0,953

397

Observando o Scree Plot, clara a diviso em dois factores, tendendo a linha


a rectificar a partir daqui e rectificando ainda mais a partir dos quatro.
Realizaram-se ento novas anlises, forando menos factores, parecendonos mais equilibrados os resultados da anlise a dois factores, cujo resultado
pode ser observado no quadro 82. Estes dois factores conseguem explicar
51,98% da varincia, salientando-se um valor de 0,935 na medida Kaiser-MeyerOlkin e valores para o teste de esfericidade de Bartlett de X2=8924,98 com
p=0,000, o que nos permitiu prosseguir com a anlise.
A partir dos valores da anlise factorial (quadro 82) e sem esquecer o
sentido e coerncia racional, surgiu ento a diviso dos itens em dois factores:
- o factor 1 inclui os itens 3, 4, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27 e
28. Estes itens (excepto o 28) esto todos relacionados com o futuro e com
aquilo que pode estar nas mos do doente para controlar a doena e ajudar
recuperao. O item 28 apesar de ser geral satura no factor 1. Designmos este
grupo de itens de dimenso da informao projectiva e de autocontrolo.
- o factor 2 inclui os itens 1, 2, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15 e 16, que
so itens mais relacionados com os aspectos tcnicos inerentes doena e
respectivo diagnstico e tratamento. Nomemos este grupo de itens de dimenso
da informao mdica (assumindo aqui o termo mdica, derivado de medicina,
como relativo ao estudo das doenas e seu tratamento e no porque tenha de ser
transmitida pelo mdico).
Os itens 10 as vantagens de realizar o tratamento ou tratamentos e 16 as
possveis limitaes fsicas aps um tratamento saturam de forma muito
prxima em ambos os factores e, racionalmente, poderiam ficar em qualquer um,
pois expressam tanto aspectos tcnicos inerentes doena como a projeco
futura. Optmos por deixar ambos no factor 2 dimenso da informao mdica
por nos parecer a opo mais adequada.

Conforme podemos verificar, esta diviso obtida pela anlise factorial


prope um construto com significado racional.

398

Quadro 82 Matriz de saturao dos itens nos factores para a soluo rodada
ortogonal de tipo Varimax com normalizao de Keiser para dois factores
(N=489)
Itens

Factores
1

Como apareceu a doena

0,54

A gravidade da doena

0,47

As implicaes da doena na sua vida futura

0,52

0,41

Os comportamentos a adoptar para ajudar no tratamento

0,50

0,41

A necessidade de realizar os exames

0,64

A forma como iriam ser realizados os exames

0,76

Os riscos e inconvenientes de realizar os exames

0,76

Os resultados dos exames que realizou

0,34

0,51

A necessidade de realizar o tratamento ou tratamentos

0,35

0,50

As vantagens de realizar o tratamento ou tratamentos

0,54

0,53

Os riscos e inconvenientes de cada tratamento

0,33

0,73

A forma como iria ser realizado cada tratamento

0,41

0,67

A existncia de tratamentos alternativos

0,61

As possveis complicaes de cada tratamento

0,35

0,66

A eficcia de cada tratamento

0,47

0,64

As possveis limitaes fsicas aps um tratamento

0,48

0,51

Como tratar ou controlar sintomas (dor, enjoo, )

0,59

A necessidade ou no de dieta especial

0,65

Como superar as dificuldades / limitaes fsicas

0,73

Exerccios a realizar em casa

0,71

O regresso actividade normal / trabalho

0,66

Medicao que deve tomar

0,78

Como tomar os vrios medicamentos

0,80

Os efeitos benficos dos medicamentos

0,69

Os inconvenientes e efeitos secundrios dos medicamentos

0,59

Os riscos de no seguir as indicaes (medicao, exerccio, dieta, )

0,71

A necessidade ou no de realizar mais exames e tratamentos no futuro

0,57

0,44

No geral, diria que sobre a sua doena

0,59

0,36

0,38

Nota: omitidos os eigenvalues inferiores a 0,30.

Consistncia interna das dimenses da ECsD


J atrs apresentmos os resultados relativos anlise de consistncia
interna da ECsD no seu global. Faz agora sentido proceder a essa anlise para as
dimenses encontradas atravs da anlise factorial. Quando analisamos as
dimenses em separado, continuamos a encontrar valores elevados de correlao

399

em todos os itens assim como para o valor de Alpha em cada uma das dimenses
(quadro 83).

Quadro 83 Coeficientes de correlao dos itens com o total de cada dimenso


da escala e respectivos coeficientes de consistncia interna de Cronbach (N=489)
Correlao com o
Dimenses e respectivos itens

total da dimenso
(corrigido)

Informao projectiva e de autocontrolo (14 itens)


3. As implicaes da doena na sua vida futura

0,56

4. Os comportamentos a adoptar para ajudar no tratamento

0,59

17. Como tratar ou controlar sintomas (dor, enjoo, )

0,59

18. A necessidade ou no de dieta especial

0,65

19. Como superar as dificuldades / limitaes fsicas

0,70

20. Exerccios a realizar em casa

0,61

21. O regresso actividade normal / trabalho

0,68

22. Medicao que deve tomar

0,73

23. Como tomar os vrios medicamentos

0,74

24. Os efeitos benficos dos medicamentos

0,68

25. Os inconvenientes e efeitos secundrios dos medicamentos

0,66

26. Os riscos de no seguir as indicaes (medicao, exerccio,

0,70

dieta, )
27. A necessidade ou no de realizar

mais exames e

0,67

tratamentos no futuro
28. No geral, diria que sobre a sua doena

0,71
Alpha de Cronbach

0,926

Informao mdica (14 itens)


1. Como apareceu a doena

0,42

2. A gravidade da doena

0,50

5. A necessidade de realizar os exames

0,59

6. A forma como iriam ser realizados os exames

0,66

7. Os riscos e inconvenientes de realizar os exames

0,66

8. Os resultados dos exames que realizou

0,55

9. A necessidade de realizar o tratamento ou tratamentos

0,67

10. As vantagens de realizar o tratamento ou tratamentos

0,70

11. Os riscos e inconvenientes de cada tratamento

0,76

12. A forma como iria ser realizado cada tratamento

0,76

13. A existncia de tratamentos alternativos

0,60

14. As possveis complicaes de cada tratamento

0,71

15. A eficcia de cada tratamento

0,74

16. As possveis limitaes fsicas aps um tratamento

0,63

Alpha de Cronbach
400

0, 919

24.3 - RESULTADOS DESCRITIVOS

Conforme podemos observar nos quadros 84 e 85, que apresentam vrios


parmetros estatsticos relativos a cada uma das dimenses da ECsD, existe
variao substancial nos valores de tendncia central e disperso dos vrios itens.
Na dimenso Informao Mdica (quadro 84), os itens 2, 5, 8, 9 e 10 so
os nicos a apresentar valores mdios superiores a 2 pontos e mais de metade
das respostas com a pontuao mxima (sei o necessrio) percentil 50=3. Em
contrapartida, os itens 1,13 e 14 so os que apresentam menores valores
mdios, com o percentil 25 a cair sobre a resposta menos pontuada (no sei
nada) e o percentil 50 no nvel seguinte (sei pouco). Em todos os itens
existiram respostas que variam entre no sei nada e sei o necessrio.

Quadro 84 Estatsticas descritivas dos itens da dimenso Informao Mdica


(N=489)
Estatsticas/Itens

Mdia

10

11

12

13

14

15

16

1,51 2,36 2,11 1,84 1,58 2,36 2,06 2,06 1,64 1,84 1,18 1,45 1,76 1,79

Mediana

Desv. Padro 1,25 1,01 1,09 1,16 1,18 1,01 1,16 1,09 1,22 1,19 1,13 1,21 1,19 1,18
Mnimo

Mximo

Percentis 25

50

75

Na dimenso Informao Projectiva e de Autocontrolo (quadro 85), metade


dos itens apresentam valores mdios superiores a 2 pontos, no entanto, dez dos
catorze itens apresentam percentil 50=3, sendo os itens 4, 23 e 28 os que
registam valores mdios superiores. Em contrapartida, os itens 17, 20, 25 e 27
so os que apresentam menores valores mdios e os nicos em que os percentis
25 e 50 recaem ambos sobre o valor 1, ou seja, com mais de metade a assinalar a
resposta no sei nada ou sei pouco. Tambm nesta dimenso todos os itens
obtiveram respostas a variar entre no sei nada e sei o necessrio.

401

Quadro 85 Estatsticas descritivas dos itens da dimenso Informao Projectiva


e de Autocontrolo (N=489)
Estatsticas/Itens

Mdia

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

1,98 2,25 1,78 2,03 1,94 1,64 1,87 2,17 2,27 2,09 1,58 2,03 1,72 2,24

Mediana

Desv. Padro 1,17 1,08 1,19 1,22 1,21 1,25 1,25 1,17 1,12 1,15 1,17 1,22 1,24 1,04
Mnimo

Mximo

Percentis 25

50

75

No quadro 86, podemos observar alguns valores estatsticos descritivos


relativos globalidade da ECsD e a cada uma das suas dimenses. A mdia das
respostas para a dimenso informao mdica de 1,82 pontos, com um desvio
padro de 0,80 pontos, enquanto que a dimenso informao projectiva e de
autocontrolo apresenta uma mdia de respostas ligeiramente superior (1,97
pontos) e um desvio padro de 0,84 pontos. Globalmente, a mdia de 1,90
pontos e o desvio padro de 0,78 pontos.

Quadro 86 Estatsticas descritivas relativas ECsD (N=489)


Estatsticas / ECsD

Inf. Projectiva e de
Autocontrolo

Inf. Mdica

Global

Mdia

1,97

1,82

1,90

Mediana

2,21

1,93

2,14

Desv. Padro

0,84

0,80

0,78

Mnimo

0,07

0,00

0,04

Mximo

25

1,36

1,21

1,36

50

2,21

1,93

2,14

75

2,57

2,43

2,46

Percentis

24.4 - CONHECIMENTOS SOBRE A DOENA E VARIVEIS SCIO-DEMOGRFICAS

Avaliar as possveis relaes entre os conhecimentos sobre a doena (atravs


dos valores obtidos pela ECsD) e algumas variveis scio-demogrficas pareceunos um passo importante, no apenas por esses resultados em si, mas tambm
402

porque eles podem contribuir para afirmar a validade e fidelidade da ECsD,


especialmente no que se refere sua capacidade discriminante.
Comemos por analisar a distribuio dos valores da ECsD, no seu global e
para cada uma das dimenses, tendo para isso realizado o teste de KolmogorovSmirnov com correco de Lilliefors. Os valores obtidos (p<0,05), revelam que a
distribuio no normal (gaussiana) tanto para o global da ECsD como para
cada uma das suas dimenses. Este foi um passo fundamental para a deciso dos
testes a realizar, conduzindo-nos opo de utilizar testes no paramtricos.

Situao de sade (tipo de doente)


Uma primeira avaliao que realizmos foi a de comparar as mdias globais
e as relativas a cada uma das dimenses entre os doentes actualmente internados
e aqueles com doena crnica ou com episdio de doena no passado recente,
mas no internados no momento. Conforme podemos observar na figura 11,
tanto para o global da escala como para cada uma das suas dimenses, as
medianas so sempre inferiores nos doentes internados e em contrapartida, os
espaos interquartlicos so sempre superiores. Vemos ainda que os valores
mnimos so, nos doentes internados, inferiores aos valores dos indivduos com
doena recente (no internados). Realizmos o teste U de Mann-Whitney no
sentido de averiguar se as diferenas observadas nos valores da ECsD entre os
dois grupos de doentes eram estatisticamente significativas.

Figura 12 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em funo do tipo

3,0
2,5

3,5

Global

3,5

Inf. mdica

Inf. projectiva e de autocontrolo

de doente e respectivo teste U de Mann-Whitney (N=489)


3,0

3,5
3,0

2,5

2,5

2,0

2,0

2,0

1,5

1,5

1,5

1,0

1,0

1,0

,5

,5

,5

0,0

0,0

0,0

-,5
N=

-,5
N=

254

235

Internado

Com doena recente

-,5
N=

254

235

Internado

Com doena recente

Tipo

254

235

Internado

Com doena recente

Tipo

Tipo

Teste U de Mann-Whitney
ECsD

Inf. Projectiva e de

Inf. Mdica

Global

autocontrolo
Tipo de doente

Z = -7,40

p = 0,000

Z = -6,89

p = 0,000

Z = -7,55 p = 0,000
403

Obtiveram-se valores de p<0,001 nas trs situaes, o que revela que, de


facto, as diferenas encontradas nos valores obtidos pela ECsD entre os dois
grupos de doentes so extremamente significativas.
Confirma-se assim a hiptese de que existe relao entre a satisfao dos
doentes com a informao que detm sobre a doena e a sua situao de sade,
apresentando-se os doentes internados claramente mais insatisfeitos do que
aqueles com experincia recente de doena, mas no internados no momento da
colheita de dados.

Dias de internamento
De seguida procurmos se existia relao entre os conhecimentos sobre a
doena e o nmero de dias de internamento, utilizando para tal apenas os dados
relativos aos doentes com internamento actual. Conforme podemos observar no
quadro 87, onde constam os resultados do teste de Correlao de Spearman,
existe uma relao inversa, fraca, entre os valores do global e de cada uma das
dimenses da ECsD e o nmero de dias de internamento dos inquiridos, sendo
esta relao extremamente significativa nos trs casos.
Confirma-se assim a hiptese de que existe relao entre a satisfao dos
doentes internados com a informao que detm sobre a doena e o nmero de
dias de internamento, sendo esta relao inversa, ou seja, crescendo a
insatisfao medida que se prolonga o internamento dos doentes.

Quadro 87 - Resultados do Teste de Correlao de Spearman entre os


conhecimentos sobre a doena e o nmero de dias de internamento (N=254)
Teste de Correlao de Spearman
ECsD

Inf. Projectiva e de

Inf. Mdica

Global

autocontrolo
Dias de
Internamento

rs = -0,23

p = 0,000

rs = -0,21 p = 0,001 rs = -0,23

p = 0,000

Gnero
No que se refere ao gnero dos inquiridos, verificamos que os homens
revelam-se ligeiramente mais satisfeitos com os conhecimentos que possuem
relativamente doena na dimenso relativa informao mdica e no global da
ECsD (valores da mediana sensivelmente mais elevados), tal como podemos
observar na figura 12. So ainda visveis pequenas diferenas nos espaos
404

interquartlicos. No entanto, de acordo com os resultados do teste U de MannWhitney, as diferenas observadas no so estatisticamente significativas
(p>0,05).
No existe assim evidncia suficiente para aceitar a hiptese formulada de
que h relao entre a satisfao dos doentes com a informao que detm sobre
a doena e o seu gnero.

Figura 13 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em funo do

3,0
2,5

3,5

Global

3,5

Inf. mdica

Inf. projectiva e de autocontrolo

gnero dos inquiridos e respectivo teste U de Mann-Whitney (N=489)


3,0

3,5
3,0

2,5

2,5

2,0

2,0

2,0

1,5

1,5

1,5

1,0

1,0

1,0

,5

,5

,5

0,0

0,0

0,0

-,5
N=

-,5
N=

158

331

Masculino

Feminino

-,5
N=

158

331

Masculino

Feminino

Gnero

158

331

Masculino

Feminino

Gnero

Gnero

Teste U de Mann-Whitney
ECsD

Inf. Projectiva e de

Inf. Mdica

Global

autocontrolo
Gnero

p = 0,678

Z = -0,42

Z = -0,44

p = 0,660

Z = -0,29

p = 0,770

Idade
Conforme podemos observar no quadro 88, encontrmos uma correlao
inversa, fraca, entre os valores de ambas as dimenses e do global da ECsD e a
idade dos inquiridos. No que se refere dimenso relativa Informao Mdica,
essa correlao no estatisticamente significativa (p>0,05). No entanto, essa
correlao j o (p<0,05) para a dimenso relativa Informao Projectiva e de
Autocontrolo e para o global da ECsD.

Quadro 88 - Resultados do Teste de Correlao de Spearman entre os


conhecimentos sobre a doena e a idade dos inquiridos em anos (N=489)
Teste de Correlao de Spearman
ECsD

Inf. Projectiva e de

Inf. Mdica

Global

autocontrolo
Idade

rs = -0,14

p = 0,002

rs = -0,07

p = 0,117

rs = -0,11

p = 0,014
405

Mas quando realizmos anlises separadas, em funo do tipo de doente


(internado ou com experincia recente de doena mas no internado), verificmos
que em nenhuma das situaes se verificou relao estatisticamente significativa,
pelo que nos parece prudente rejeitar a hiptese de que existe relao entre a
satisfao dos doentes com a informao que detm sobre a doena e a sua
idade.

rea de residncia
Quando comparamos o valor das medianas de ambas as dimenses da ECsD
e do seu global em funo da rea de residncia dos inquiridos, verificamos que
estas so sempre inferiores nos indivduos que residem em ambiente rural,
aumentando nos que habitam na regio suburbana e aumentando ainda mais nos
que habitam na rea urbana (figura 13). So ainda visveis algumas diferenas nos
espaos interquartlicos e nos valores mnimos. De acordo com o teste de Kruskal
Wallis, pelo menos uma destas diferenas estatisticamente muito significativa
(p<0,05) para ambas as dimenses e para o global da ECsD.

Figura 14 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em funo da

3,0
2,5

3,5

Global

3,5

Inf. mdica

Inf. projectiva e de autocontrolo

rea de residncia dos inquiridos e respectivo teste de Kruskal Wallis (N=489)


3,0

3,5
3,0

2,5

2,5

2,0

2,0

2,0

1,5

1,5

1,5

1,0

1,0

1,0

,5

,5

,5

0,0

0,0

0,0

-,5
N=

-,5
N=

235

123

129

Rural

Suburbana

Urbana

235

123

129

Rural

Suburbana

Urbana

rea de Residncia

-,5
N=

rea de Residncia

235

123

129

Rural

Suburbana

Urbana

rea de Residncia

Teste de Kruskal Wallis


ECsD

Inf. Projectiva e de

Inf. Mdica

Global

autocontrolo
rea de
Residncia

X2 = 10,65 p = 0,005 X2 = 19,91

p = 0,000 X2 = 18,77 p = 0,000

Quando realizmos anlises separadas, em funo do tipo de doente


(internado ou com experincia recente de doena mas no internado), verificmos
que em todas as situaes se mantm diferenas estatisticamente significativas
406

(p<0,05). Confirma-se assim a hiptese formulada de que existe relao entre a


satisfao dos doentes com a informao que detm sobre a doena e a sua rea
de residncia.

Estado civil
Conforme podemos observar na figura 14, existem algumas diferenas no
valor das medianas de ambas as dimenses da ECsD e do seu global,
relativamente ao estado civil dos inquiridos, em que os solteiros e os divorciados
ou separados de facto apresentam valores medianos ligeiramente superiores aos
casados ou em unio de facto, decrescendo ainda mais nos vivos. So tambm
estes dois ltimos grupos que apresentam os valores mnimos mais baixos. O
teste de Kruskal Wallis demonstra que pelo menos uma dessas diferenas
significativa (p<0,05), tanto para o global da escala como para cada uma das suas
dimenses.

Figura 15 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em funo do

3,0
2,5

3,5

Global

3,5

Inf. mdica

Inf. projectiva e de autocontrolo

estado civil dos inquiridos e respectivo teste de Kruskal Wallis (N=489)


3,0

3,5
3,0

2,5

2,5

2,0

2,0

2,0

1,5

1,5

1,5

1,0

1,0

1,0

,5

,5

,5

0,0

0,0

0,0

-,5
N=

79

345

Solteiro

23

-,5
N=

42

Divorciado
Casado

79
Solteiro

Vivo

345

23
Divorciado

Casado

Estado Civil

42

-,5
N=

79
Solteiro

Vivo

345

23

42

Divorciado
Casado

Estado Civil

Vivo

Estado Civil

Teste de Kruskal Wallis


ECsD

Inf. Projectiva e de

Inf. Mdica

Global

autocontrolo
Estado Civil

X2 = 8,84 p = 0,037 X2 = 10,07 p = 0,018 X2 = 10,28 p = 0,017

Mas quando realizmos anlises separadas, em funo do tipo de doente


(internado ou com experincia recente de doena mas no internado), verificmos
que em nenhuma das situaes se verificou relao estatisticamente significativa,
pelo que nos parece prudente rejeitar a hiptese de que existe relao entre a
satisfao dos doentes com a informao que detm sobre a doena e a sua

407

idade, na medida em que as diferenas aqui encontradas podem estar


influenciadas pela situao de sade dos inquiridos.

Habilitaes literrias/acadmicas
Analisando a figura 15, observamos que o valor das medianas do global da
ECsD e de cada uma das suas dimenses varia consoante as habilitaes
literrias/acadmicas dos inquiridos, sendo relativamente baixos nos que tm
como habilitaes at ao primeiro ciclo do ensino bsico e tendendo a subir
progressivamente medida que vo aumentando as habilitaes. So ainda
visveis diferenas nos valores extremos, especialmente nos mnimos e nos
espaos interquartlicos. O teste de Kruskal Wallis demonstra que existe pelo
menos uma diferena estatisticamente muito significativa entre os grupos
(p<0,05), tanto para os valores globais como para os de cada uma das
dimenses.

Figura 16 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em funo das


habilitaes literrias/acadmicas dos inquiridos e respectivo teste de Kruskal

3,0
2,5
2,0

3,5

Global

Inf. mdica

3,5

3,0
2,5

3,5
3,0
2,5

2,0

2,0

1,5

1,5

1,5

1,0

1,0

1,0

,5

,5

0,0
-,5
N = 23 192 48

64

70

79

,5

0,0
-,5
N = 23 192 48

13

64

70

79

13

Habilitaes

Habilitaes

0,0
-,5
N = 23 192 48

64

70

79

13

or
ro eri
p
ut
O Su
so
ur rio
C
nd lo
ic
cu
Se ro C
lo
ei
ic
rc
C
Te do
n
lo
gu Cic ver
Se ro
re
ei esc
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Pr er e
l
be
Sa

or
ro eri
p
ut
O Su
so
ur rio
C
nd lo
ic
cu
Se ro C
lo
ei
ic
rc
C
Te do
n
lo
gu Cic ver
Se ro
re
ei esc
im
Pr er e
l
be
Sa

or
ro eri
p
ut
O Su
so
ur rio
C
nd lo
ic
cu
Se ro C
lo
ei
ic
rc
C
Te do
n
lo
gu Cic ver
Se ro
re
ei esc
im
Pr er e
l
be
Sa

Inf. projectiva e de autocontrolo

Wallis (N=489)

Habilitaes

Teste de Kruskal Wallis


ECsD

Inf. Projectiva e de

Inf. Mdica

Global

autocontrolo
Habilitaes
Literrias /

X2 = 63,55 p = 0,000 X2 = 77,77 p = 0,000 X2 = 80,26 p = 0,000

Acadmicas

Quando realizmos anlises separadas, em funo do tipo de doente


(internado ou com experincia recente de doena mas no internado), verificmos
que em todas as situaes se mantm diferenas estatisticamente muito
408

significativas (p<0,005). Podemos assim afirmar que se confirma a hiptese de


que existe relao entre a satisfao dos doentes com a informao que detm
sobre a doena e as suas habilitaes literrias/acadmicas.

Profisso/ocupao
No que se refere profisso/ocupao dos inquiridos existem tambm
diferenas no valor das medianas da ECsD, tanto para o seu global como para
cada uma das dimenses. Na figura 16, podemos observar que estes valores
tendem a ser mais elevados nos quadros superiores e profissionais de elevada
competncia tcnica (categoria I) e nos profissionais liberais de competncia
mdia, comerciantes e industriais de pequenas empresas

(categoria II),

decrescendo nas outras duas categorias profissionais propostas por Sedas Nunes.
Apresentam valores ainda mais baixos nos desempregados e j mais elevados
nos aposentados e nos estudantes. So ainda notrias as diferenas na
distribuio nestes grupos, tanto ao nvel dos valores extremos como nos
espaos interquartlicos. O teste de Kruskal Wallis revela que pelo menos uma
destas diferenas estatisticamente muito significativa (p<0,05), tanto para o
global da ECsD como para cada uma das suas dimenses.

Figura 17 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em funo da

3,0
2,5
2,0

3,5

Global

3,5

Inf. mdica

Inf. projectiva e de autocontrolo

profisso/ocupao dos inquiridos e respectivo teste de Kruskal Wallis (N=489)


3,0
2,5

3,5
3,0
2,5

2,0

2,0

1,5

1,5

1,5

1,0

1,0

1,0

,5

,5

0,0
-,5
N = 12 52 71 119 115 12 38

,5

0,0
-,5
N = 12 52 71 119 115 12 38

Profisso/Ocupao

e o
nt
da ad
tu eg
Es pr
em do
es
D nta
e IV
os
a
Ap ori
eg III
a
at
C ori
eg II
a
at
C ori
eg I
at
C oria
eg
at
C

e o
nt
da ad
tu eg
Es pr
em do
es
D nta
e IV
os
a
Ap ori
eg III
a
at
C ori
eg II
a
at
C ori
eg I
at
C oria
eg
at
C

e o
nt
da ad
tu eg
Es pr
em do
es
D nta
e IV
os
a
Ap ori
eg III
a
at
C ori
eg II
a
at
C ori
eg I
at
C oria
eg
at
C

Profisso/Ocupao

0,0
-,5
N = 12 52 71 119 115 12 38

Profisso/Ocupao

Teste de Kruskal Wallis


ECsD

Inf. Projectiva e de

Inf. Mdica

Global

autocontrolo
Profisso /
Ocupao

X2 = 25,59

p = 0,000 X2 = 32,73 p = 0,000 X2 = 31,13 p = 0,000

409

Quando realizmos anlises separadas, em funo do tipo de doente


(internado ou com experincia recente de doena mas no internado), verificmos
que em todas as situaes se mantm diferenas estatisticamente muito
significativas (p<0,001). Confirma-se assim a hiptese formulada de que existe
relao entre a satisfao dos doentes com a informao que detm sobre a
doena e a sua profisso/ocupao.

410

25 - CONHECIMENTOS SOBRE A DOENA E ALGUNS GANHOS EM SADE

Verificmos, no estudo anterior, que existem nveis relativamente baixos de


satisfao relativamente informao que os doentes detm sobre a doena,
assim como o facto de existirem variaes significativas em funo de algumas
variveis scio-demogrficas.
Parece-nos agora importante avaliar em que medida que a satisfao dos
doentes relativamente informao que detm sobre a doena pode estar
relacionada com algumas variveis que so geralmente tidas como importantes
resultados em sade.

Ansiedade e Depresso
Conforme

podemos

observar

no

quadro

89,

observam-se

nveis

significativos de ansiedade e depresso na amostra em estudo, tendo valores


prximos para as duas variveis, com menos de um tero dos inquiridos a
apresentar-se sem ansiedade ou depresso e ligeiramente mais com nveis leve e
moderado. So poucos a apresentar ansiedade ou depresso severa (1,64% e
2,04%, respectivamente). Podendo variar entre zero e 21, encontrmos valores
mdios de 8,96 pontos para a dimenso ansiedade e de 9,12 pontos para a
dimenso

depresso,

com

desvios

padro

de

3,15

3,39

pontos,

respectivamente. O valor mais baixo foi de um ponto, em ambas as dimenses e


o mais elevado de 17 para a dimenso ansiedade e de 18 para a dimenso
depresso.

Quadro 89 Distribuio dos inquiridos de acordo com os nveis de ansiedade e


depresso decorrentes da aplicao da HADS (N=489)
Nvel

Ansiedade

Depresso

Mdia

Normal ou sem sintomas

151

30,88

142

29,04

Leve

160

32,72

168

34,36

Moderada

170

34,76

169

34,56

Severa

1,64

10

2,04

Total

489

100,00

489

100,00

411

Os grficos 7 e 8 mostram que, nos doentes actualmente internados,


predominam os nveis Leve e Moderada, tanto no que se refere ansiedade
como depresso. J nos doentes com episdio recente de doena (e no
internados no momento da colheita de dados), predomina em ambos os casos o
estado Normal.

Grfico 7 Distribuio dos inquiridos em funo da situao actual de doena e


nvel de ansiedade (N=489)

N 150
104

114

111

100
56
50

59

37
6

2
0
Internado

Com doena recente

Normal ou sem sintomas

Leve

Moderada

Severa

Teste de Chi-Quadrado: X2 = 70,94; p = 0,000

Grfico 8 Distribuio dos inquiridos em funo da situao actual de doena e


nvel de depresso (N=489)
147

135

N 150
96

72

100

50

22
7

0
Internado
Normal ou sem sintomas

Com doena recente


Leve

Moderada

Severa

Teste de Chi-Quadrado: X2 = 211,25; p = 0,000

412

O teste de Chi-Quadrado revela que o nvel de incidncia e intensidade da


ansiedade e da depresso so estatisticamente diferentes nos dois grupos
amostrais (p=0,000).
Vejamos agora os dados relativos hiptese formulada de que existe
relao entre os nveis de ansiedade e depresso e a satisfao dos doentes com
a informao que detm sobre a doena.
Comemos por realizar um teste de Correlao de Spearman entre os
valores resultantes do somatrio dos vrios itens relativos ansiedade e
depresso e os valores mdios de ambas as dimenses da ECsD e do seu global.
Conforme podemos verificar no quadro 90, encontrmos em todos os casos uma
correlao negativa, mdia e de elevada significncia estatstica (p<0,001).
Podemos assim assumir que, quanto mais satisfeitos esto os doentes com a
informao que detm sobre a doena, menor a incidncia de ansiedade e de
depresso.

Quadro 90 Resultados do Teste de Correlao de Spearman entre os


conhecimentos sobre a doena e os scores de ansiedade e de depresso (N=489)
Teste de Correlao de Spearman
ECsD

Inf. Projectiva e de

Inf. Mdica

Global

autocontrolo
Ansiedade

rs = -0,45

p = 0,000 rs = -0,44 p = 0,000 rs = -0,48 p = 0,000

Depresso

rs = -0,48

p = 0,000 rs = -0,47 p = 0,000 rs = -0,51 p = 0,000

Quando realizadas anlises separadas em funo do tipo de doente


(internado ou com doena recente), continuamos a encontrar correlaes
negativas entre as variveis, igualmente com elevado significado estatstico
(p<0,001), o que exclui a possibilidade de as relaes anteriormente encontradas
se deverem unicamente diferente situao de doena que experimentam.

As figuras 17 e 18 demonstram que, quando trabalhamos com os nveis de


ansiedade e depresso, tal como proposto por Zigmond e Snaith (1983), existe
variao na distribuio dos valores obtidos pelas dimenses e pelo global da
ECsD, tanto ao nvel da tendncia central (mediana), como da disperso
(extremos e espaos interquartlicos), revelando o teste de Kruskal Wallis que,
pelo menos uma dessas diferenas muito significativa (p<0,001).
413

Figura 18 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em funo do

3,0
2,5

3,5

Global

3,5

Inf. mdica

Inf. projectiva e de autocontrolo

nvel de ansiedade dos inquiridos e respectivo teste de Kruskal Wallis (n=489)


3,0

3,5
3,0

2,5

2,5

2,0

2,0

2,0

1,5

1,5

1,5

1,0

1,0

1,0

,5

,5

,5

0,0

0,0

0,0

-,5
N=

151

160

Normal

170

-,5
N=

Moderada
Leve

151

160

Normal
Severa

170
Moderada

Leve

Nvel de Ansiedade (HADS)

-,5
N=

151

160

Normal
Severa

170

Leve

Nvel de Ansiedade (HADS)

Moderada
Severa

Nvel de Ansiedade (HADS)

Teste Kruskal Wallis


ECsD

Inf. Projectiva e de

Inf. Mdica

Global

autocontrolo
Nvel de

X2 = 90,1

Ansiedade

p = 0,000 X2= 85,6 p = 0,000 X2= 102,2

p = 0,000

Figura 19 Tendncia central e disperso dos valores da ECsD em funo do

3,0
2,5

3,5

Global

3,5

Inf. mdica

Inf. projectiva e de autocontrolo

nvel de depresso dos inquiridos e respectivo teste de Kruskal Wallis (n=489)


3,0

3,5
3,0

2,5

2,5

2,0

2,0

2,0

1,5

1,5

1,5

1,0

1,0

1,0

,5

,5

,5

0,0

0,0

0,0

-,5
N=

142

168

Normal

169

10

-,5
N=

Moderada
Leve

142

168

Normal
Severa

10

Moderada
Leve

Nvel de Depresso (HADS)

169

-,5
N=

142

168

Normal
Severa

Nvel de Depresso (HADS)

169

10

Moderada
Leve

Severa

Nvel de Depresso (HADS)

Teste Kruskal Wallis


ECsD

Inf. Projectiva e de

Inf. Mdica

Global

autocontrolo
Nvel de
Depresso

X2 = 126,1 p = 0,000

X2 = 108,9 p = 0,000 X2 = 133,3 p = 0,000

Face ao exposto, podemos afirmar que se confirma a hiptese formulada


que previa a relao entre a satisfao dos doentes com a informao que detm
sobre a doena e a incidncia e grau de ansiedade e depresso.
414

Percepo do Estado de Sade


Atravs do questionrio genrico de avaliao da qualidade de vida
relacionada com a sade da Euro Qol (EQ-5D), tambm conhecido como
questionrio de sade, obtivemos dados relativos a cinco dimenses centrais,
cujas frequncias podemos observar no quadro 91. Nele podemos observar que a
mobilidade e os cuidados pessoais so as dimenses onde so referidos menos
problemas, enquanto que a dimenso actividades habituais aquela onde so
sentidos mais problemas extremos ou incapacidade, enquanto que as dimenses
dor/mal estar e ansiedade/depresso so aquelas onde so sentidos mais
problemas em grau moderado, especialmente a primeira.

Quadro 91 Distribuio dos inquiridos de acordo com os problemas sentidos


nas cinco dimenses do EQ-5D (N=489)
Dimenso

Mobilidade

Cuidados

Actividades

Dor/

Ansiedade/

Pessoais

Habituais

Mal Estar

Depresso

Estado de Sade

Sem Problemas

329

67,28

365

74,64

263

53,78

168

34,36

220

44,99

Alguns Problemas

146

29,86

117

23,93

187

38,24

296

60,53

240

49,08

14

2,86

1,43

39

7,98

25

5,11

29

5,93

Problema extremo/
Incapacidade
Total

489 100,00 489 100,00 489 100,00 489 100,00 489 100,00

Ao nvel da mobilidade, apenas os doentes internados referem a ocorrncia


de problemas extremos/incapacidade (grfico 9) e o teste Chi-Quadrado (com
simulao de Monte Carlo) mostra que existem diferenas estatisticamente
significativas na ocorrncia do problema entre os dois grupos.

415

Grfico 9 Distribuio dos inquiridos em funo da situao actual de doena e


problemas sentidos ao na mobilidade (N=489)
200

150

165

164

100
76
50

70
14

Internado

Sem problemas

0
Com doena recente

Alguns problemas

Problema extremo/incapacidade

Teste de Chi-Quadrado (com simulao de Monte Carlo): X2 = 13,53; p = 0,001

Ao nvel dos cuidados pessoais, tambm visvel maior ocorrncia de alguns


problemas e problemas extremos/incapacidade nos doentes internados (grfico
10) e o teste Chi-Quadrado mostra que as diferenas na ocorrncia do problema
entre os dois grupos so estatisticamente muito significativas.

Grfico 10 Distribuio dos inquiridos em funo da situao actual de doena


e problemas sentidos nos cuidados pessoais (N=489)
200

150

207
158

100

91

50
5
0

Internado

Sem problemas

Alguns problemas

26

Com doena recente


Problema extremo/incapacidade

Teste de Chi-Quadrado: X2 = 43,30; p = 0,000

Tambm ao nvel das actividades habituais visvel maior ocorrncia de


alguns problemas e problemas extremos/incapacidade nos doentes internados
(grfico 11), o teste Chi-Quadrado mostra que as diferenas na ocorrncia do
problema entre os dois grupos so estatisticamente muito significativas.
416

Grfico 11 Distribuio dos inquiridos em funo da situao actual de doena


e problemas sentidos na realizao das actividades habituais (N=489)
200

150

100

151
112

107
80

50
4

35
0

Internado

Sem problemas

Com doena recente

Alguns problemas

Problema extremo/incapacidade

Teste de Chi-Quadrado: X2 = 33,64; p = 0,000

J no que se refere referncia de dor/mal-estar, a distribuio parece ser


semelhante nos dois grupos, sendo no entanto visvel maior ocorrncia de
problemas extremos/incapacidade nos indivduos com doena recente (no
internados) (grfico 12). O teste Chi-Quadrado mostra que as pequenas
diferenas que possam existir na ocorrncia do problema entre os dois grupos
no so estatisticamente significativas.

Grfico 12 Distribuio dos inquiridos em funo da situao actual de doena


e problemas sentidos em termos de dor/mal-estar (N=489)
200

150

100

149

96
72

50

147

Internado

Sem problemas

Alguns problemas

16

Com doena recente


Problema extremo/incapacidade

Teste de Chi-Quadrado: X2 = 4,67; p = 0,097

Tambm no que se refere ansiedade/depresso a distribuio parece ser


semelhante nos dois grupos, sendo tambm visvel maior expresso de
417

problemas extremos/incapacidade nos indivduos com doena recente (no


internados) (grfico 13). O teste Chi-Quadrado mostra que as pequenas
diferenas que possam existir na ocorrncia do problema entre os dois grupos
no so estatisticamente significativas.

Grfico 13 Distribuio dos inquiridos em funo da situao actual de doena


e problemas sentidos em termos de ansiedade/depresso (N=489)
200

150

100

118

125
102

50

11

Internado

Sem problemas

Alguns problemas

115

18

Com doena recente


Problema extremo/incapacidade

Teste de Chi-Quadrado: X2 = 2,54; p = 0,281

O questionrio tem ainda uma questo genrica, relativa ao estado de sade


sentido no momento da resposta (estado actual de sade), sendo esse estado
assinalado numa escala analgica graduada de zero (o pior estado de sade
imaginvel) a cem (o melhor estado de sade imaginvel) o EQ Vas. A mdia das
respostas foi de 62 pontos, com um desvio padro de 17,93 pontos. As respostas
oscilaram entre vinte e cem pontos. Os percentis 25, 50 e 75 situaram-se
respectivamente nos 50, 60 e 80 pontos. Quando analisamos em separado as
mdias em funo da situao de sade dos inquiridos, verificamos que os
doentes internados apresentam uma mdia de 58,22 (desv. padro=16,26),
inferior dos indivduos com histria recente de doena mas no internados no
momento da colheita de dados, cujo valor de 66,09 (desv. padro=18,77).
Quando transformmos os valores obtidos pelas cinco dimenses referidas
anteriormente, obtendo assim o score relativo ao nvel de sade, encontrmos
valores mdios de 0,67 pontos com um desvio padro de 0,27 pontos, oscilando
as respostas entre um mnimo de -0,18 e um mximo de 1,00 pontos. Os
percentis 25, 50 e 75 situam-se respectivamente nos 0,57, 0,71 e 0,85 pontos.
Tambm aqui os valores mdios so inferiores nos doentes internados
418

(mdia=0,63; desv. padro=0,28) relativamente aos indivduos com histria


recente de doena (mdia=0,70; desv. padro=0,27).
Passemos agora anlise da nossa hiptese de trabalho, em que prevamos
a existncia de relao entre a percepo do estado de sade dos inquiridos e a
sua satisfao com a informao que detm sobre a doena. Realizmos para tal
um teste de Correlao de Spearman, procurando relaes entre os valores do
estado de sade actual obtido pelo EQ Vas e o nvel de sade e ambas as
dimenses e o global da ECsD. Dos valores obtidos, que podem ser observados
no quadro 92, podemos afirmar que existe relao positiva, fraca e de elevada
significncia estatstica entre o estado actual de sade e ambas as dimenses e
global da ECsD, o mesmo se passando relativamente ao nvel de sade (ainda que
com valores de correlao ligeiramente mais baixos).

Quadro 92 - Resultados do Teste de Correlao de Spearman entre os


conhecimentos sobre a doena e o estado actual de sade e o nvel de sade
(N=489)
Teste de Correlao de Spearman
ECsD

Inf. Projectiva e de

Inf. Mdica

Global

autocontrolo
Estado de Sade
Actual (EQ Vas)
Nvel de Sade
(score)

rs = 0,34

p = 0,000 rs = 0,33 p = 0,000 rs = 0,37

p = 0,000

rs = 0,19

p = 0,000 rs = 0,17 p = 0,000 rs = 0,20

p = 0,000

Quando realizadas anlises separadas em funo do tipo de doente


(internado ou com doena recente), continuamos a encontrar correlaes
positivas e estatisticamente significativas (p<0,05) em todas as situaes excepto
para os doentes internados entre o nvel de sade e a dimenso informao
mdica da ECsD, o que exclui a possibilidade de as relaes anteriormente
encontradas se deverem unicamente diferente situao de doena que
experimentam.
Podemos assim afirmar que se confirma a hiptese de que existe relao
entre a percepo do estado de sade e a satisfao dos doentes com a
informao que detm sobre a doena, em que os doentes percebem como
melhor o seu estado de sade quando mais satisfeitos se encontram com a
informao sobre a sua sade.
419

Satisfao dos doentes com os cuidados recebidos durante o internamento


Para avaliar a satisfao dos inquiridos relativamente aos cuidados recebidos
durante o internamento, utilizmos o IN-PATSAT32 da EORTC, que permite avaliar
a satisfao global dos doentes e, separadamente, a satisfao em trs
dimenses distintas: com os cuidados mdicos, com os cuidados de enfermagem
e com a organizao.
Conforme podemos observar no quadro 93, a dimenso relativa aos
cuidados de enfermagem a que apresenta valores mdios mais altos, passandose o inverso com a dimenso relativa organizao. Estes valores mdios situam
as apreciaes entre o bom e o muito bom, excepto para a organizao que
fica um pouco abaixo do bom.
Houveram 61 indivduos (12,5%) que no responderam ao IN-PATSAT32 na
medida em que, apesar de terem sofrido doena recente, esta no exigiu
internamento em unidade hospitalar.

Quadro 93 Estatstica descritiva relativa ao global e respectivas dimenses da


satisfao dos doentes com os cuidados recebidos durante o internamento
(N=428)
PATSAT32

Cuidados

Cuidados de

Mdicos

Enfermagem

Organizao

Global

Mdia

3,10

3,62

2,90

3,20

Mediana

3,00

3,64

2,75

3,13

Moda

4,00

3,00

2,63

4,33

Desv. Padro

0,93

0,89

0,81

0,79

Mnimo

1,00

1,27

1,13

1,48

Mximo

5,00

5,00

5,00

5,00

61,00

61,00

61,00

61,00

Estatsticas

No responde

Quando comparamos os valores mdios das respostas entre os doentes


internados no momento da colheita de dados e aqueles com histria de doena
recente (mas no internados nesse momento), verificamos que os doentes
internados apresentam valores de satisfao mais elevados que os outros, tanto
nas trs dimenses da escala como no seu global, assim como uma menor
disperso das respostas (quadro 94). O teste U de Mann-Whitney(54) revela que as
diferenas existentes entre os dois grupos so de elevado significado estatstico.
54

Utilizado o Teste U de Mann-Whitney para testar possveis diferenas entre amostras


independentes nos valores obtidos pela PATSAT32 na medida em que esta varivel apresenta uma

420

Quadro 94 Comparao dos valores mdios e de disperso das dimenses e


global da PATSAT32 entre os inquiridos internados e os com doena recente
(N=428)
PATSAT32

Cuidados

Tipo de doente
Internado

Mdicos

Cuidados de
Enfermagem Organizao

Global

Mdia

3,29

3,93

3,19

3,47

Desv. Padro

0,89

0,75

0,71

0,69

Mdia

2,82

3,17

2,46

2,82

Desv. Padro

0,92

0,89

0,75

0,76

Teste U de

-5,188

-8,627

-9,641

-8,697

Mann-Whitney

0,000

0,000

0,000

0,000

(n=254)
Com

doena

recente (n=174)

Uma das nossas hipteses de trabalho, previa a existncia de relao entre a


satisfao dos doentes com a informao que detm sobre a doena e a
satisfao com os cuidados recebidos durante o internamento.

Para testar a hiptese formulada, realizmos um teste de Correlao de


Spearman, cujos resultados se encontram no quadro 95. Nele, podemos observar
que existe correlao positiva, fraca, entre as vrias dimenses e os globais da
ECsD e da PATSAT32 e, exceptuando a relao entre a dimenso informao
projectiva e de autocontrolo da ECsD e a dimenso cuidados de enfermagem
da PATSAT32, estatisticamente sem significncia (p>0,05), em todas as outras
essa relao estatisticamente significativa com p<0,005 e na maioria dos casos
com p<0,001.
Quando realizadas anlises separadas em funo do tipo de doente
(internado ou com doena recente), continuamos a encontrar correlaes
positivas e estatisticamente significativas (p<0,05) em todas as situaes excepto
entre as atrs referidas dimenso informao projectiva e de autocontrolo da
ECsD e a dimenso cuidados de enfermagem da PATSAT32, estatisticamente
sem significncia nos indivduos com doena recente, mas j com elevada
significncia (p<0,001) nos doentes internados, o que exclui a possibilidade de as
relaes anteriormente encontradas se deverem unicamente diferente situao
de doena que experimentam.

distribuio que apenas normal no seu global, no o sendo nas suas trs dimenses, de acordo
com o teste de normalidade de Kolmogorov-Smirnov com correco de Lilliefors.

421

Quadro 95 - Resultados do Teste de Correlao de Spearman entre os


conhecimentos sobre a doena e o estado actual de sade e o nvel de sade
(N=428)
Teste de Correlao de Spearman
ECsD
PATSAT32
Cuidados Mdicos

Inf. Projectiva e de

Inf. Mdica

Global

autocontrolo
rs = 0,27 p = 0,000 rs = 0,35

p = 0,000

rs = 0,34 p = 0,000

rs = 0,09 p = 0,075 rs = 0,18

p = 0,000

rs = 0,15 p = 0,000

Organizao

rs = 0,11 p = 0,000 rs = 0,16

p = 0,001

rs = 0,15 p = 0,003

Global

rs = 0,17 p = 0,000 rs = 0,26

p = 0,000

rs = 0,24 p = 0,000

Cuidados de
Enfermagem

Podemos assim afirmar que se confirma a hiptese de que existe relao


entre a satisfao dos doentes com a informao que detm sobre a doena e a
satisfao com os cuidados recebidos durante o internamento, em que os
doentes mais satisfeitos com a informao esto tambm mais satisfeitos com os
vrios aspectos relativos aos cuidados.

Satisfao dos doentes com os cuidados de sade em geral


Foi tambm nossa inteno avaliar a satisfao da populao com os
cuidados de sade em geral55. Para tal utilizamos a PSQ-18, uma escala de
avaliao da satisfao com os cuidados de sade em geral em que as respostas,
em termos mdios, podem variar entre um mnimo de um e um mximo de cinco
pontos.
Conforme podemos observar no quadro 96, os indivduos que, no ltimo
ano, experimentaram uma situao de doena com necessidade de cuidados
diferenciados, apresentam nveis de satisfao ligeiramente superiores aos que
no passaram por esta experincia, sendo estas diferenas visveis para o global
e todas as dimenses da PSQ-18, excepto para a dimenso relativa aos custos
econmico-financeiros com os cuidados. Podemos ainda observar que as
dimenses melhor pontuadas so as relativas comunicao e s relaes
interpessoais, as nicas com mdias superiores ou iguais a trs pontos.

55

No o fizemos para os doentes internados por dois motivos: primeiro porque as respostas
poderiam ser facilmente contaminadas pela situao de internamento; em segundo porque foi
nossa inteno no alongar em demasia o questionrio dirigido aos doentes internados.

422

Quadro 96 Satisfao da populao com os cuidados de sade em geral


(N=235)
Experincia de doena

Sem experincia
de doena no
ltimo ano
(n=346)

Com experincia
de doena no
ltimo ano
(n=235)

Desv.

Total

Desv.

Desv.

PSQ-18

Mdia

Padro

Mdia

Padro

Mdia

Padro

Satisfao Geral

2,85

0,83

3,12

0,86

3,00

0,85

Qualidade Tcnica

2,88

0,60

3,04

0,60

2,94

0,60

Relaes Interpessoais

3,00

0,84

3,38

0,86

3,15

0,87

Comunicao

3,05

0,81

3,30

0,82

3,15

0,82

2,46

0,76

2,43

0,87

2,45

0,81

2,44

0,70

2,83

0,74

2,60

0,74

Convenincia

2,62

0,79

2,73

0,80

2,67

0,80

Global

2,75

0,53

2,95

0,57

2,83

0,55

Aspectos Econmicofinanceiros
Tempo Dispendido
com o Mdico
Acessibilidade e

Para testar a nossa hiptese de que existe relao entre a satisfao dos
inquiridos com a informao que detm sobre a doena e a sua satisfao com os
cuidados de sade em geral, realizmos um conjunto de testes de correlao de
Spearman (apenas relativos aos indivduos da populao que passaram por
experincia de doena no ltimo ano). Conforme podemos observar no quadro
97 existe uma correlao positiva e estatisticamente significativa entre as vrias
dimenses da PSQ-18 e a dimenso Informao Mdica e o Global da ECsD. A
dimenso Informao Projectiva e de Autocontrolo apenas apresenta correlaes
significativas com as dimenses Satisfao Geral e Comunicao da PSQ-18. No
entanto, o Global da PSQ-18 apresenta sempre uma correlao positiva e
estatisticamente significativa com ambas as dimenses e o global da ECsD.
Podemos assim afirmar que se confirma a hiptese formulada de que existe
relao entre a satisfao dos inquiridos com os cuidados de sade em geral e a
sua satisfao com a informao que detm sobre a doena, melhorando a
primeira medida que melhora a segunda.

423

Quadro 97 - Resultados do Teste de Correlao de Spearman entre os


conhecimentos sobre a doena e a satisfao com os cuidados de sade em geral
(N=235)
Teste de Correlao de Spearman
Inf. Projectiva e
ECsD

de autocontrolo

PSQ-18

Inf. Mdica

Global

rs

rs

rs

Satisfao Geral

0,31

0,000

0,47

0,000

0,47

0,000

Qualidade Tcnica

0,06

0,354

0,29

0,000

0,24

0,000

Relaes Interpessoais

0,12

0,102

0,30

0,000

0,25

0,000

Comunicao

0,15

0,019

0,34

0,000

0,30

0,000

0,11

0,096

0,18

0,007

0,14

0,034

Mdico

-0,05

0,491

0,19

0,003

0,10

0,122

Acessibilidade e Convenincia

0,08

0,197

0,25

0,000

0,21

0,001

Global

0,15

0,021

0,39

0,000

0,33

0,000

Aspectos Econmicofinanceiros
Tempo Dispendido pelo

Morbilidade
Nos doentes internados e na populao com experincia recente de doena
avalimos tambm a morbilidade atravs da ocorrncia/intensidade de um
conjunto de sintomas, utilizando para tal a RSCL.
Conforme podemos observar no quadro 98, os sintomas cansao,
preocupaes, dores musculares, falta de energia, dores nas costas,
nervosismo, dificuldade em adormecer, tenso nervosa e ansiedade so
aqueles em que surgem mais doentes a assinalar a opo alguma ou bastante,
ou seja, aqueles que apresentam incidncia com maior intensidade. Em
contrapartida,

os

sintomas

nuseas/enjoos,

vmitos,

diarreia,

calafrios/arrepios, dor ao engolir, queda de cabelo e falta de ar so os que


apresentam menor ocorrncia, com mais de 60% dos inquiridos a assinalar a
opo nenhuma.
Ou seja, os sintomas que registam maior ocorrncia/intensidade esto
quase todos includos na dimenso relativa morbilidade psicolgica, enquanto
que os que registaram menor ocorrncia/intensidade esto includos na
dimenso relativa morbilidade fsica ou no esto includos nestas dimenses
(nuseas e vmitos).
424

Quadro 98 Frequncias relativas de ocorrncia/intensidade de sintomas nos


inquiridos de acordo com a RSCL (N=489)
Ocorrncia/Incidncia
Sintomas

Nenhuma

Pouca

Alguma

Bastante

Falta de apetite

195

121

137

34

Irritabilidade

132

129

176

50

Cansao

59

91

219

118

Preocupaes

36

55

262

132

Dores Musculares

98

114

193

82

167

119

165

36

Falta de energia

56

132

227

70

Dores nas costas

87

117

187

96

Nervosismo

85

121

189

92

Nuseas/Enjoos

301

69

96

21

Desespero em relao ao futuro

133

105

197

52

Dificuldade em adormecer

110

92

188

97

Dores de cabea

167

114

147

59

Vmitos

356

59

62

10

Tonturas

231

90

121

43

Tenso nervosa

107

109

198

73

Dores de barriga

249

100

106

32

Ansiedade

110

75

217

85

Obstipao

207

90

108

79

Diarreia

351

67

57

Azia e arrotos

277

84

95

31

Calafrios/Arrepios

301

79

83

22

Formigueiros nas mos e ps

248

95

96

48

Dificuldades na concentrao

147

125

165

50

Dor ao engolir

374

45

46

19

Queda de cabelo

308

71

69

36

Ardor ou dor nos olhos

273

84

90

40

Falta de ar

319

79

73

14

Secura da boca

174

91

150

70

Depresso

Analisando o quadro 99, percebe-se que a dimenso relativa morbilidade


fsica apresenta valores mdios proporcionalmente (em funo do nmero de
itens) mais baixos que a dimenso relativa morbilidade psicolgica.

425

Quadro 99 Estatstica descritiva relativa morbilidade global, morbilidade fsica


e morbilidade psicolgica dos inquiridos (N=489)
RSCL

Morbilidade

Morbilidade

Morbilidade

Estatsticas

Fsica

Psicolgica

Global

N de itens

17

29

Mdia

34,05

22,23

61,66

Mediana

33,00

23,00

61,00

Moda

35,00

25,00

61,00

8,64

6,54

115,36

Mnimo

18,00

9,00

30,00

Mximo

58,00

35,00

103,00

Desv. Padro

Quando comparamos os valores mdios da morbilidade entre os doentes


internados no momento da colheita de dados e aqueles com histria de doena
recente (mas no internados nesse momento), verificamos que os doentes
internados apresentam valores ligeiramente inferiores aos outros, tanto nas
dimenses como no global da RSCL (quadro 100). O teste U de Mann-Whitney(56)
revela

que

as

diferenas existentes entre os

dois grupos apenas so

estatisticamente significativas para a morbilidade global.

Quadro 100 Comparao dos valores mdios e de disperso da morbilidade


entre os inquiridos internados e os com doena recente (N=489)
RSCL

Morbilidade

Tipo de doente

Fsica

Psicolgica

Global

Mdia

33,67

21,13

60,59

Desv. Padro

8,41

6,49

14,79

Mdia

34,43

23,40

62,71

Desv. Padro

8,87

6,41

15,85</