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Una de cada dos mil personas sufren paralisis cerebral. No suele haber
dos casos iguales, y sus consecuencias pueden ir desde problemas de
movilidad al retraso mental. Conoce cmo abordarlo.
Parlisis cerebral
La parlisis cerebral (PC) es un trastorno en el desarrollo motor, de carcter crnico y no
progresivo, secundario a una lesin cerebral, producida generalmente durante el crecimiento
intrauterino, pero que tambin puede ocurrir en el momento del parto (por falta de oxgeno
durante el periodo de expulsin, por ejemplo), o durante los dos primeros aos de vida del
beb, mientras su cerebro an se est desarrollando (traumatismos, infecciones...).
No es una enfermedad especfica, sino un grupo de trastornos de causas variables, que
puede presentar sntomas muy leves o muy graves. Las lesiones propias de la parlisis
cerebral se traducen en una dificultad para controlar las funciones del sistema motor, y el
afectado puede presentar espasmos o rigidez muscular, movimientos involuntarios, falta de
coordinacin, o trastornos en la postura o la movilidad del cuerpo. Dependiendo de la
extensin y localizacin de la lesin, pueden existir otros problemas como retraso mental,
dificultades para hablar o en el aprendizaje, o deficiencias visuales o auditivas.
Se estima que dos de cada mil personas padecen parlisis cerebral, porcentaje que se eleva a
diez de cada mil cuando se trata de bebs prematuros o con bajo peso al nacer. Esta
prevalencia se mantiene estable en los pases desarrollados, pero gracias a los avances en
tratamientos y cuidados, la esperanza de vida de los afectados ha aumentado en los ltimos
aos, por lo que se ha incrementado el nmero de pacientes.
Menos del 10% de los casos se deben a problemas surgidos tras el nacimiento del beb a
trmino, y entre las posibles causas destacan: meningitis, encefalitis, infecciones severas,
traumatismos, accidentes vasculares...
En algunos casos no es posible determinar la causa de la parlisis cerebral.
No hay una prueba especfica para detectar si un nio padece parlisis cerebral. Para
diagnosticar el trastorno, los mdicos generalmente observan el desarrollo del nio y las
manifestaciones clnicas.
El diagnstico definitivo, que comprende todos los factores implicados: grado de afectacin,
causas, tipo de trastorno motor y otros trastornos asociados que presenta el paciente, precisa
de pruebas especficas, como la resonancia magntica cerebral, y requiere tiempo.
Los nios gravemente afectados pueden presentar atrofia cerebral generalizada (disminuye el
tamao del cerebro porque le faltan clulas).
Es necesario diferenciar la parlisis cerebral de otras enfermedades que cursan con sntomas
similares como las leucodistrofias. En los casos dudosos se usa la puncin lumbar. Se debe
comprobar que la causa del espasmo no sea hidrocefalia o un tumor en un hemisferio
cerebral.
Cuando los espasmos y la debilidad afectan a grupos musculares inferiores al cuello hay que
tener en cuenta las lesiones de mdula espinal. La dipleja espstica puede confundirse con
la distrofia muscular. La dipleja atnica debe diferenciarse de enfermedades neuromusculares
Tratamiento del trastorno motor: para mejorar la movilidad del paciente y prevenir y
tratar las deformaciones o el dolor asociados. Para conseguirlo se emplean tcnicas de
fisioterapia y terapia ocupacional, dispositivos ortopdicos, ciruga, y frmacos para reducir las
convulsiones o relajar los msculos.
Poliomielitis
La poliomielitis, una enfermedad infecciosa que puede causar
discapacidad, suele ser asintomtica, lo que favorece su propagacin y
hace de las campaas de vacunacin el nico mtodo de control
efectivo.
La poliomielitis (o simplemente polio) es una enfermedad infecciosa transmitida por un virus
(poliovirus). Fue descrita por primera vez en el siglo XIX, pero no fue hasta principios del siglo XX
cuando se clasific la enfermedad segn su gravedad y se comprendi el mecanismo de accin del virus.
Despus de la Segunda Guerra Mundial, el estadounidense Jonas Salk desarroll la
primera vacuna contra la poliomielitis que consigui controlar la enfermedad. Ms tarde, el polaco
Albert Sabin modific la vacuna para hacerla efectiva por va oral, que todava se usa hoy.
En un 0,5-1% de los casos la poliomielitis provoca parlisis del sistema nervioso, que puede ser ms o
menos extensa, causando debilidad o atrofia muscular, y en ocasiones deformidades. Sin embargo, cerca
del 95% de los casos son completamente asintomticos. Aunque estas cifras podran dar la impresin de
que la poliomielitis es una enfermedad de poca importancia en la mayora de los casos, no es as. El que
haya un alto porcentaje de casos asintomticos permite que el virus se distribuya fcilmente entre la
poblacin, y de esa manera el nmero de casos de parlisis se multiplican.
Adems, otro aspecto negativo de la polio es que no tiene ningn tratamiento efectivo, tan slo se puede
esperar a que la enfermedad pase y que las secuelas que deje sean las menos posibles, siempre y cuando
el cerebro y la mdula espinal no hayan sido afectados. En los casos ms graves la parlisis puede ser
permanente o, incluso, el virus puede llegar a causar la muerte al paralizar el diafragma del afectado y
provocar fallos respiratorios.
La poblacin ms afectada son los nios menores de cinco aos, lo que incrementa el drama que supone
esta enfermedad para las familias, y tambin para los pases afectados, que ven mermada su poblacin
ms joven.
El nico mtodo de control de la enfermedad es la vacunacin. Gracias a la campaa de vacunacin
iniciada por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) desde 1988, la polio se ha conseguido erradicar
en casi todos los pases del mundo los casos han disminuido un 99% desde entonces, tan slo quedan
unas pocas regiones del mundo donde el virus persiste en 2013. Estas regiones se encuentran en
Afganistn, Nigeria y Pakistn.
Causas de la poliomielitis
El responsable de la poliomielitis es un pequeo virus que se conoce como poliovirus. Est
formado por una estructura de protenas que contiene material gentico sencillo, en forma de
ARN. Hay tres tipos diferentes de poliovirus, pero no se han encontrado grandes diferencias
en cuanto a su agresividad. El poliovirus se engloba dentro del grupo de los enterovirus, que
incluye a otros virus como el Coxackie o el Echovirus. El prefijo 'entero' hace referencia
al sistema digestivo del hombre, ya que es el mecanismo de transmisin que utilizan estos
virus para propagarse e infectar a las personas.
El virus causante de la polio vive en la saliva, mucosidad y heces de las personas
infectadas. Puede sobrevivir tambin durante bastantes minutos en otros lugares que hayan
entrado en contacto con esas sustancias, como los pauelos, las manos, o algunas
superficies. Cuando una persona sana entra en contacto con el poliovirus, ste entra por la
boca y pasa as al tubo digestivo. Puede introducirse en la sangre a travs de las amgdalas
o la pared del intestino, por este motivo, puede aparecer diarrea o vmitos en algunos casos.
Una vez dentro del torrente sanguneo el virus comienza a multiplicarse dentro de clulas a las
que infecta. Lo ms habitual es que esto suceda en el entorno del tubo digestivo, pero es
normal que pase a otros lugares del cuerpo humano a travs de las arterias y venas. As, el
poliovirus es capaz de llegar al sistema nervioso en algunos casos y all provoca una infeccin
ms o menos grave, segn el caso. La parte del sistema nervioso que se ve afectada con ms
frecuencia son las meninges, las cubiertas del cerebro, provocando as una meningitis.
Slo en unos pocos casos de meningitis se produce dao colateral del sistema nervioso
central. Si esto ocurre, las neuronas motoras, responsables de la movilidad de los msculos
de nuestro esqueleto, se inutilizan de forma permanente. As, los msculos afectados se
quedan paralizados, flcidos, y al poco tiempo se atrofian volvindose pequeos y fibrosos.
A los pocos das de la infeccin el virus deja de multiplicarse en nuestro organismo y ms
tarde se eliminar completamente, tanto si ha producido dao cerebral como si no. Siempre
que el virus est dentro del cuerpo, el nio infectado ser una fuente de contagio de
poliomielitis para el resto de personas cercanas a l.
Se trata de una enfermedad casi erradicada, de la que solo suelen darse casos en algunos
pases de Asia (Pakistn, Afganistn) y frica (Nigeria), por lo que los contagios suelen darse
entre pequeos de estas zonas o tras haber viajado a una de estas zonas en las que haya un
brote de polio.
Sntomas de la poliomielitis
La enfermedad de la polio puede aparecer de cuatro formas diferentes, que se caracterizan
por los siguientes sntomas:
Diagnstico de la poliomielitis
Los sntomas y signos clnicos son poco especficos, por lo que es difcil llegar
al diagnstico de poliomielitis si un nio acude al mdico en la etapa subclnica de
la infeccin. En cualquier caso, el dato ms importante para sospechar la presencia de
la enfermedad es no haber vacunado al nio correctamente. Si un nio est bien
vacunado contra la poliomielitis, el riesgo de contraerla es nulo y nunca tiene por qu
ser una posibilidad diagnstica.
El mdico en la consulta podr hacer preguntas a la familia sobre el calendario
vacunacin del nio y sobre la enfermedad actual (cunto tiempo lleva as?, hay
alguien ms enfermo en casa?, qu sntomas tiene?, etctera). Despus explorar al
nio para detectar signos de su cuerpo que supongan una alarma. El dato ms grave
sera rigidez de nuca, que se produce cuando hay una meningitis por cualquier motivo.
Tratamiento de la poliomielitis
El tratamiento en s de la poliomielitis consiste en su prevencin mediante la vacuna que se
debe administrar en lainfancia. La vacuna activa al sistema inmune para que identifique y
elimine el virus de la polio de nuestro cuerpo si entramos en contacto con l.
Por desgracia, si un nio se infecta por el virus de la polio no existe un tratamiento efectivo
llegado a ese punto. Si aparece una polio subclnica, se debe tratar con las medidas generales
que se emplean en el caso de la gastroenteritis(dieta blanda, hidratacin con suero oral,
etctera) y de un cuadro febril viral (paracetamol y reposo).
Si aparece una meningitis, se deber comprobar que tiene un origen viral; si es as, su
tratamiento es sintomtico de cualquier modo.
La dificultad del diagnstico y la inexistencia de un tratamiento eficaz hacen que la poliomielitis
sea una enfermedad sin curacin y cuyas consecuencias devastadoras sean inevitables en
muchos casos. Su prevencin, por tanto, resulta completamente imprescindible.
Prevencin de la poliomielitis
La transmisin del virus de la polio utiliza la misma va que cualquier otro enterovirus: el
contacto ano-mano-boca. Es decir, el virus se elimina principalmente por las heces o saliva,
que pueden entrar fcilmente en contacto con la mano, y as se pasa de persona en persona.
Un mtodo para evitar la propagacin de la poliomielitis es mantener unas medidas
correctas de higiene, con un lavado frecuente de las manos, un control de los desperdicios,
evitar el abono orgnico humano en los cultivos, etctera.
Estas medidas tambin ayudan a evitar otras enfermedades como la disentera,
las gastroenteritis, la salmonelosis Sin embargo, las consecuencias del virus de la polio son
ms graves y su vacunacin es suficientemente efectiva como para estar obligados a
utilizarla.
La vacuna de la poliomielitis que se utiliza a da de hoy es la tipo Sabin, es decir, la oral.
Consiste en dejar caer unas gotas en la boca de los nios; esta dosis debe repetirse pasados
unos meses para que la vacuna sea completamente efectiva. Concretamente la dosis se debe
inocular por primera vez a los dos meses de vida, luego a los cuatro meses, a los seis-12
meses, y una ltima dosis de refuerzo a los cuatro-seis aos de edad.
Alrededor del mundo, miles de mdicos, voluntarios y cooperantes han ido casa por casa, nio
por nio, poniendo la vacuna. El xito de esta campaa ha sido enorme, se pas de 1.000
casos de polio en el mundo al da a 1.000 casos de polio en el mundo al ao. Millones de
personas han sido salvadas de una parlisis que les provocara una dependencia de por vida,
y ha supuesto un ahorro econmico de 2.500 millones de dlares cada ao.
Actualmente slo Nigeria, Afganistn y Pakistn registran casos de poliomielitis (aunque en
2013 la enfermedad hareaparecido en Somalia, pas que se consideraba 'libre de polio' desde
2007). Su erradicacin en esos pases est siendo muy difcil, ya que en muchos casos las
autoridades locales, oficiales y religiosas, interpretan la vacuna como un mtodo de control
por parte de Occidente. Si se consiguiese erradicar la polio en estas regiones del mundo se
convertira en la segunda enfermedad erradicada de la faz de la tierra, junto con la viruela.
Ese objetivo supondra olvidar una enfermedad para siempre, porque hoy, mientras haya un
nio infectado de polio en el mundo, ningn otro est a salvo.
Tratamiento
s
Tratamientos
La osteognesis imperfecta es una patologa gentica,
congnita e incurable que permanecer toda la vida del
paciente. Los cuidados que requiere son distintos,
dependiendo del grado de afectacin de cada persona.
Con los afectados recin nacidos, adems de los cuidados
neonatolgicos esenciales es preciso ofrecer informacin y
orientacin a la familia. No hay que olvidar que la
movilizacin precoz del paciente es necesaria para evitar
la tendencia a la ostopenia y a las fracturas repetitivas.
Fisioterapia:
La fisioterapia debe comenzar pronto en los nios con OI,
ya que es indispensable para mantener un buen nivel
funcional. As se fortalecen huesos y msculos y se
contribuye a la reduccin del nmero de fracturas. Los
periodos de inmovilizacin tras las fracturas deben ser lo
ms cortos posibles. Hay que procurar que exista carga y
bidepestacin incluso en el postoperatorio, cuando lleven
escayolas o frulas.
Tratamiento mdico:
Bifosfonatos: Actualmente es el tratamiento preferente.
Por su efecto, estas sustancias son de utilidad para
mejorar la densidad sea, corregir la osteopenia y
disminuir el nmero de fracturas. De esa forma se logra la
disminucin del nmero de fracturas, que conlleva una
mejora significativa en la calidad de vida del paciente. El
especialista es quien ha de recomendar el uso de un
determinado bisfosfonato, que ser intravenoso en nios
(pamidronato o zoledronato) y oral (alendronato,
risendronato) o intravenoso (zoledronato) en adultos.
Descripcin
La estructura del hueso es muy parecida al hormign armado que se utiliza en la construccin
de casas. Sobre un marco de barras de acero se vierte el cemento; sin las barras de acero el
cemento sera frgil y se rompera al menor movimiento y sin el cemento, las barra no tendran
el apoyo necesario y se doblaran. En los huesos, el papel de las barras de acero lo asume el
colgeno y el cemento son los minerales que aporta la sangre (calcio, fsforo, etc.). Los
minerales dan fuerza a los huesos y el colgeno proporciona elasticidad.
La Osteognesis Imperfecta (OI) es un trastorno gentico que se caracteriza por la fragilidad
de los huesos; los huesos pueden fracturarse ante el mnimo golpe o incluso sin causa
aparente. El trastorno va a persistir a lo largo de toda la vida de la persona, aunque en
muchas de ellas hay un descenso importante del nmero de fracturas una vez pasada la
adolescencia.
Debido a las frecuentes fracturas que padecen, en muchas ocasiones se confunde la
enfermedad con maltrato infantil.
Causas
La OI se produce por un defecto congnito (que existe desde el nacimiento, no adquirido) en
la produccin de una sustancia denominada colgeno. El colgeno es la protena principal del
tejido conectivo, que es el tejido de sostn del cuerpo. En la OI hay menor cantidad de
colgeno o ste es de "mala calidad", por lo que los huesos son dbiles y se fracturan con
facilidad.
En la mayora de los casos, la OI es ocasionada por un fallo en uno de los dos genes que
codifican el colgeno I. El defecto influye en la produccin de colgeno. En la OI tipo I se
produce demasiado poco colgeno, pero de calidad normal. En los otros tipos el colgeno es
de mala calidad estructural, mientras que la cantidad puede estar tambin reducida.
La mayor parte de los casos de OI se producen por un defecto gentico de carcter
dominante. Algunos nios heredan la enfermedad de uno de los progenitores, si bien en otros
nios no hay ninguna historia familiar de la enfermedad y se considera que el defecto gentico
se debe a una mutacin espontnea.
Los genes son segmentos de ADN que contienen la informacin necesaria para construir una
protena; todas las caractersticas diferenciales hereditarias, (rasgos), estn codificadas por
los genes. Una enfermedad hereditaria puede ser el resultado de las caractersticas
anormales que aparecen como expresin de un gen anormal. Recibimos dos copias de cada
gen de cada padre, y realizan su misin de manera normal; en alguna ocasin los genes se
pueden transformar por una mutacin y hay un cambio en la estructura del ADN de un gen:
cuando se da una mutacin puede haber un cambio en la funcin normal del gen.
La mayora de los casos de OI se producen por una mutacin dominante. Cuando un gen con
una mutacin dominante se une a un gen normal, el gen defectuoso "domina" al gen normal.
Cuando una mutacin es dominante es suficiente recibir un gen defectuoso para tener un
desorden gentico.
Cuando la herencia es recesiva, ambas copias del gen deben ser defectuosas para que la
descendencia tenga un desorden gentico; ambos progenitores tienen que tener una copia
cambiada del gen. Los padres no tienen el desorden gentico (ellos tienen slo un gen
defectuoso) pero son portadores del desorden. Con cada embarazo hay un 25% de
probabilidades de recibir dos genes mutados, uno de cada padre, un 50% de recibir uno slo
(sern portadores), y en un 25% no sern ni portadores ni enfermos.
La mayor parte de los investigadores consideran que la herencia recesiva se da en raras
ocasiones en el caso de la OI.
Para que un nio padezca la enfermedad se tienen que dar una de las tres situaciones
siguientes:
Una persona con OI tipo I tiene dos genes para la formacin de colgeno, uno de ellos es
defectuoso. Cada vez que concibe un nio le pasa uno de los dos genes, por lo que hay un
50% de posibilidades de que el nio tenga la enfermedad; el hijo tendr el mismo tipo de OI
que el progenitor, pero puede estar afectado de forma diferente (nmero de fractura, nivel de
movilidad, estatura, etc.). Si el padre transmite el gen normal a su hijo (50%), el nio no
padecer la enfermedad ni la transmitir a su vez a su descendencia.
Mosaico
En estudios de familias con hijos con OI tipo II, (forma perinatal considerada mortal), se ha
encontrado que la mayor parte de los bebs tenan una nueva mutacin dominante; sin
embargo, en algunas de estas familias naci ms de un hijo con OI. Se cree que la mutacin
no se da slo en un espermatozoide o en un vulo, sino en un porcentaje de sus clulas
reproductivas, por lo que aunque un padre no est afectado, la mutacin en un porcentaje de
sus clulas reproductivas puede causar ms de un nio afectado.
Se considera que un 2 4 % de las familias que han tenido un hijo con OI tipo II, tendrn otro
hijo afectado.
Si ambos progenitores sufren OI, tienen un 75% de posibilidades de tener un nio con OI. En
este caso habra un 25% de posibilidades de tener ambos genes alterados y se supone que
sera una forma muy grave de la enfermedad, posiblemente mortal.
Bien por herencia o por mutacin espontnea, una persona con la enfermedad tiene un 50%
de probabilidades de transmitir la enfermedad a sus hijos. Es muy importante el consejo
gentico a las personas con la enfermedad, que deseen tener descendencia.
Epidemiologa
La epidemiologa es la ciencia que estudia los patrones de la enfermedad a nivel de
variaciones geogrficas, demogrficas, estado socioeconmico, gentica, edad y causas
infecciosas. Los epidemilogos estudian la relacin entre estos factores as como los patrones
de migracin y contribuyen a un mayor conocimiento de la enfermedad.
La OI es una enfermedad rara. Su incidencia se estima entre 1:10.000 y 1:15.000. Esta
estimacin es un lmite inferior ya que las formas livianas de la enfermedad frecuentemente no
se diagnostican. La OI ocurre en todas las razas y es independiente de gnero. Solamente un
0.008% de la poblacin mundial est afectada por la OI. Esto significa que en la actualidad
hay un 0.5 Millon de personas con OI en el mundo. En Espaa podra haber un mnimo de
2.700 afectados por alguno de los tipos de OI.
No obstante, existe mucha dificultad en precisar estas tasas porque la enfermedad puede
tomar muchas formas, desde prcticamente leves, sin apenas fracturas o muy leves en que el
afectado apenas se entera, hasta casos que son tan serios que no sobreviven ni al
nacimiento, porque cuando respiran se les rompen las costillas y fallecen.
Sintomatologa
Las caractersticas de la enfermedad varan enormemente de un individuo a otro e incluso
dentro de los individuos con el mismo tipo de OI.
Se han aprobado cuatro formas de enfermedad segn caractersticas y severidad de la
enfermedad:
Tipo I
Es la forma ms frecuente y benigna de la enfermedad.
Los huesos tienen facilidad para fracturarse y la mayor parte de las fracturas se dan
antes de la pubertad.
Cara triangular.
Puede haber prdida del odo (ms frecuente entre los 20 y 30 aos).
Tipo II
Es la forma ms severa.
Con frecuencia es mortal o la muerte se da poco despus del nacimiento normalmente por
problemas respiratorios. Hoy en da algunas personas con esta forma de enfermedad han
sobrevivido hasta la edad adulta (temprana).
Los huesos se fracturan con facilidad. A menudo se presentan en el nacimiento e incluso con
rayos x se pueden ver las fracturas ya curadas que se dieron antes del nacimiento.
Baja estatura.
Cara triangular.
Tipo IV
En cuanto a gravedad se encuentra entre el tipo I y el tipo III.
Cara triangular.
Hay que tener en cuenta que la severidad de la fractura no siempre coincide con la intensidad
del trauma; puede tener una seria cada y no sufrir ninguna lesin y luego en una actividad
cotidiana normal sufrir una fractura.
Normalmente, los nios que tienen un crecimiento ms rpido tienen mayor nmero de
fracturas; cuando el crecimiento se detiene con la maduracin sexual, las clulas del hueso
(osteoblastos), pueden concentrarse en fabricar suficiente matriz del hueso para conseguir
una masa sea suficiente sin necesidad de formar hueso nuevo para el crecimiento,
disminuyendo la frecuencia de las fracturas.
Aproximadamente el 50% de los pacientes con OI tienen los dientes azulados o marrones. Las
anormalidades dentales no pueden ser prevenidas y una mayor limpieza no cambiar la
coloracin. El primer diente suele aparecer a los 6 meses y si este es normal el resto tambin
lo sern. De todas maneras no suele haber ninguna relacin entre decoloracin dental y
severidad de la enfermedad. El problema es que si los dientes aparecen decolorados suelen
gastarse ms rpidamente por lo que es importante visitar al dentista con la salida del primer
diente y l analizar la necesidad de tratamiento ( ellado para evitar desgaste, etc.).
Sentido del odo
La prdida del odo tambin se puede clasificar segn el grado de severidad (leve, moderado,
severo y profundo) o por la frecuencia afectada (bajo, alto o todas las frecuencias).
Los sntomas que podemos encontrar son:
Si el mal progresa, la prdida del sentido del odo puede interferir con la comunicacin normal,
el rendimiento en el trabajo y en las actividades sociales y personales. Si no se trata
adecuadamente puede provocar aislamiento y depresin.
Si usted o un miembro de su familia experimenta una prdida de odo busque ayuda; hay
muchos dispositivos de ayuda que pueden serle de gran utilidad; hay organizaciones que
pueden ayudarle a encontrar los dispositivos y servicios disponibles.
Diagnstico
En muchas ocasiones, con los rasgos clnicos es suficiente para diagnosticar la enfermedad.
Se pueden realizar pruebas bioqumicas para analizar el colgeno o pruebas de ADN para
confirmar el diagnstico. Estas pruebas requieren semanas para tener los resultados, y
adems tienen un margen de error que oscila entre el 5 y el 15%.
Se puede realizar una densitometra, una prueba no invasiva que mide la masa sea en
Todo nio con OI que presente retraso en el habla o infecciones recurrentes de odo, debe
realizarse una evaluacin audiolgica. Los adultos jvenes deben evaluarse peridicamente
para poder comparar resultados. Atencin a los zumbidos de odos.
Diagnstico Prenatal:
Debido a la relativamente pequea posibilidad (2-4%) de tener otro hijo con OI tipo II, muchos
centros de asesora gentica recomiendan estudios precoces de ultrasonido para determinar
si el feto tendr este desorden. Las mujeres con OI que se encuentren embarazadas o si el
padre tiene la enfermedad, tambin pueden querer realizar un diagnstico prenatal de la
enfermedad. El diagnstico prenatal de la enfermedad no obliga a los padres a la interrupcin
del embarazo y la informacin obtenida puede ser til para llevar un embarazo mejor dirigido y
un planteamiento de vida futura ms consciente.
Las pruebas que se realizan son:
Pronstico
Los tratamientos tradicionales estn siendo perfeccionados y en el horizonte se encuentran
nuevas terapias para dar soluciones.
El pronstico para una persona con OI vara enormente dependiendo de los sntomas y la
severidad de stos.
A pesar de las numerosas fracturas, la actividad fsica limitada y su corta estatura, la mayora
de los nios y adultos afectados por la enfermedad realizan una vida normal y productiva.
Las formas ms severas de OI son las causadas por mutacin gentica que provoca una mala
estructura del colgeno. Un avance fundamental en el tratamiento de la OI ser el modo de
prevenir la formacin de fibras mal estructuradas; de este modo, la forma de la enfermedad
sera el tipo I, que tiene fibras normales pero en menor cantidad. Una vez alcanzado este
objetivo, el siguiente paso sera estimular la produccin de fibra colgena en estos pacientes.
Tratamiento
No existe, hoy en da, tratamiento curativo de la enfermedad.
El tratamiento va dirigido a:
El tratamiento actual ms novedoso consta de dos fases, una farmacolgica y otra quirrgica.
En la primera se administra pamidronato (Aredia) por va intravenosa cada dos o cuatro
meses. Al mismo tiempo hay que hacer ejercicio, y tomar calcio en las dosis adecuadas.
El hueso es un rgano dinmico que se destruye y construye constantemente. Este frmaco lo
que hace es retardar la destruccin y favorecer la construccin del hueso, con lo cual se
produce un aumento de la densidad del hueso. De ese modo se logra ms calcio dentro del
hueso, es ms fuerte y tiene menos posibilidades de fractura. Ser constante en el tratamiento
es difcil tanto para el paciente como para su familia, porque se les administra durante tres
horas varios das seguidos.
En cuanto a la parte quirrgica, sta se basa en introducir un clavo dentro del hueso. Si est
recto es ms difcil que se quiebre. Los hay que acompaan el crecimiento del nio y tambin
los que son completos, para adultos que ya no crecen y que son ms fciles de colocar
(Rodding).
Todos los nios necesitan de un mdico que se ocupe de ellos y estas necesidades las puede
cubrir su mdico pedatra o su mdico de familia, que en muchas ocasiones son los que
inspiran la suficiente confianza para poder ser consultados por los padres o nios en cualquier
momento y situacin.
Adems de un mdico de atencin primaria, un nio con OI necesita de un especialista para
dar solucin a situaciones concretas; puede ser un cirujano ortopdico, un genetista o un
endocrinlogo, dependiendo de la situacin.
Todos los nios con OI deben estar incluidos en un programa de fisioterapia, dirigido por un
mdico general, un ortopeda o un mdico rehabilitador. Este equipo debera incluir terapeutas
fsicos y ocupacionales. El terapeuta fsico reforzar el tono muscular y su funcin y el
ocupacional se encargar de ayudar al nio a realizar de la mejor manera posible las tareas
de la vida cotidiana. Este equipo determinar las necesidades y prescribir los dispositivos
adecuados que permitan al nio realizar una vida lo ms normal posible y con las mnimas
limitaciones.
Como hemos comentado, existe un procedimiento quirrgico llamado "rodding", que se utiliza
con frecuencia en estos pacientes. Consiste en insertar barras metlicas en los huesos largos
del cuerpo para reforzarlos y prevenir y/o corregir las deformidades. Esta ciruga suele
restringirse a nios con enfermedad de moderada a severa y cuando tiene fracturas repetidas
de uno o ms huesos largos del cuerpo.
Los nios con dentinognesis imperfecta (dientes frgiles, decolorados) necesitan un dentista
peditrico para evaluar la posibilidad de una ortodoncia, etc.
Dolor:
En las personas con OI el dolor asociado a las fracturas mltiples puede conducir a un
sufrimiento excesivo y convertirse en una condicin crnica. El dolor puede impedir a la
persona llevar una vida productiva y suponer su mayor problema de salud. La respuesta de la
persona ante el dolor depende de muchas circunstancias y est determinada por muchos
factores. La depresin puede aumentar la percepcin ante el dolor; es ms fcil prevenir el
dolor que tratarlo despus de instaurado.
El dolor agudo se caracteriza por su corta duracin, no alterar demasiado la capacidad
funcional y normalmente la resolucin es factible.
El dolor crnico dura ms tiempo del esperado para la curacin del problema e interfiere de
manera significativa con la vida normal. Los tejidos daados ya estn reparados, pero el dolor
continua por la tensin muscular, la rigidez, la debilidad o por espasmos musculares.
Independientemente de la causa del dolor crnico, siempre se dan sentimientos de frustracin,
clera y miedo ante la posibilidad de un dolor mayor. El dolor crnico puede disminuir la
calidad de vida de una persona psicolgicamente, fsicamente y socialmente y ser la causa
ms frecuente de sufrimiento.
Estrategias ante el dolor:
Mtodos fsicos
Calor y hielo: las duchas o compresas calientes pueden remitir el dolor crnico. Las
compresas con hielo proporcionan alivio del dolor por el entumecimiento del rea afectada. El
fro tambin previene la inflamacin. El calor o el fro deben aplicarse de 15 a 20 minutos
sobre el rea dolorosa, y se debe colocar una toalla entre la fuente de fro o calor y la piel para
protegerla.
Estimulacin elctrica transcutnea del nervio: es un dispositivo que enva impulsos elctricos
a ciertas partes del cuerpo para bloquear las seales del dolor. Se colocan dos electrodos
sobre la parte afectada y se produce una corriente elctrica muy suave pero que impide la
transmisin del mensaje de dolor al cerebro. El alivio puede durar varias horas.
Narcticos: son poderosos analgsicos derivados del opio. Cambian la percepcin del dolor,
pueden inducir a euforia, cambios de humor, obnubilacin mental y sueo profundo. Pueden
causar nuseas, letargo y estreimiento. Las personas deben ser extremadamente
cuidadosas con el empleo de estas sustancias.
Antidepresivos: las personas que sufren dolor crnico sufren con frecuencia de depresin. Hay
varios estudios que demuestran que la medicacin antidepresiva no slo alivia la depresin
sino tambin la percepcin del dolor. De todas formas, son necesarios ms estudios que
confirmen estos hechos.
Bloqueo nervioso: el mdico puede realizar un bloqueo de un nervio remitiendo el dolor en los
tejidos de alrededor. El alivio del dolor puede durar desde horas a meses, segn las
medicaciones utilizadas y la respuesta de la persona.
El control del dolor a menudo requiere un tratamiento multidisciplinario que implica a
especialistas en medicina, la psicologa y la rehabilitacin.
Fracturas
Si se sospecha una fractura y no dispone de un traumatlogo de forma inmediata, lo mejor es
inmovilizar el miembro y acudir a l cuanto antes.
No siempre es posible recibir asistencia mdica urgente, por la distancia o cualquier otra
circunstancia. En estos casos es til:
Fractura del fmur (hueso del muslo)
Hay dos mtodos que pueden ser eficaces:
La pierna fracturada se puede proteger (sobre todo para dormir) mediante una toalla
pequea entre las piernas y alrededor de las piernas se coloca una venda elstica.
Cortar un trozo de cartulina y enrollarla al muslo del nio entre la cadera y la rodilla;
forrar la cartulina con una tela fina y el conjunto con una venda elstica. Es mejor
realizar la operacin entre dos personas. Comprobar el posible cambio de color de la
piel por si hubiera un problema de circulacin de la sangre por tener demasiado
apretada la venda.
El conocimiento de los diferentes mtodos que se utilizan para inmovilizar una fractura, as
como las tcnicas apropiadas para el cuidado del "molde", les permitir jugar un papel ms
activo en su recuperacin.
Los tipos de inmovilizacin ms utilizados son:
Molde de yeso (escayola): muy utilizado por economa y por su flexibilidad. Se usa
durante la etapa aguda del proceso de curacin de la fractura.
Molde de fibra de vidrio: ligero, fuerte y ms resistente al agua que el yeso, si se moja
no cambia de forma, pero el acolchado interior permanece mojado e irrita la piel.
Generalmente se inmoviliza con yeso o con fibra de vidrio; la fibra de vidrio seca ms
rpidamente, pesa menos y es menos susceptible ante la humedad, pero se amolda peor al
miembro. Algunas recomendaciones:
No la moje.
No utilice ningn objeto punzante para aliviar el picor; puede causar heridas en la piel
e infecciones.
Frote con alcohol la zona de la piel en contacto con el borde de la escayola (4 veces al
da la primera semana).
Uno de los mayores problemas, en el caso de inmovilizacin de la pierna, es que la orina moje
la escayola; adems de la humedad, que nunca es aconsejable, se une el olor, que es
dificilsimo de quitar. Puede colocar un paal especial que se introduce dos o tres dedos en la
escayola; otra posibilidad es colocar un plstico alrededor del borde de la escayola en
contacto con la zona pubiana.
Hay que animar a las personas afectadas para que hagan el mayor ejercicio posible para
aumentar la fuerza muscular y la consistencia sea que puede prevenir las fracturas. La
inmovilidad provoca un aumento de la prdida de hueso y ste es ms frgil.
La natacin es muy aconsejable, ya que el agua permite un movimiento independiente y hay
muy poco riesgo de fracturas. Para las personas que puedan, caminar (con ayuda de aparatos
o sin ellos) es un ejercicio muy apropiado.
Es conveniente consultar con su mdico y fisioterapeuta sobre el ejercicio ms conveniente
para usted.
Tambin es beneficioso mantenerse en un peso adecuado, realizando una dieta nutritiva y
evitando el alcohol, el tabaco, la cafena y medicaciones que contengan esteroides, pues
pueden aumentar la fragilidad del hueso.
Tratamiento de la prdida de odo
Ciruga
Las personas con prdida de odo de tipo conductora, que sea severa y progresiva, pueden
recibir ayuda mediante ciruga: estapedectoma: se reemplaza el yunque por una prtesis que
permite la transmisin normal de las ondas sonoras al odo interno. Esta operacin no debe
ser considerada de rutina en los pacientes con OI, debido a la fragilidad del tejido. El empleo
del lser para realizar la operacin ha mejorado considerablemente el xito de la operacin.
Hay muchas cuestiones pre y postoperatorias que hay que evaluar para considerar a una
persona como buen candidato para la ciruga. En general, es conveniente que el paciente
acuda a un centro especializado con gran experiencia en estapedectoma.
Audfonos
Aunque los audfonos no curan la prdida del odo, si pueden proporcionar la amplificacin
necesaria para tener una audicin normal.
Medidas Preventivas
Debido a la frecuencia de las fractura, la familia necesita de un plan para las situaciones de
emergencia que le permita obtener una ayuda inmediata. Consulte con su mdico
anticipadamente qu medidas debe tomar.
Hay que prestar atencin a la prevencin de la osteoporosis, ya que la gente con OI es ms
vulnerable a ella que el resto de la gente. Se considera que todos los pacientes tienen una
tendencia a desarrollar una baja densidad sea en algn momento de sus vidas: la
osteoporosis es una consecuencia casi universal de la OI. En general, las medidas para
prevenir y tratar la osteoporosis en las personas con OI son las mismas que en el resto de la
poblacin.
Reducir al mnimo la prdida de hueso
La inmovilizacin en un factor de riesgo crtico para el desarrollo de osteoporosis en las
personas. En muchas ocasiones, la inmovilidad es inevitable en las personas con
deformidades esquelticas serias o con fracturas recurrentes. Siempre que sea posible es
conveniente realizar actividades como el ejercicio isomtrico, levantamiento de pesos, paseos,
etc.
Eliminar otros factores de riesgo de padecer osteoporosis como pueden ser el tabaco, el
consumo excesivo de alcohol y el empleo prolongado de determinadas medicaciones.
Las mujeres que se encuentren en la menopausia deben consultar con su mdico la
conveniencia de administrar suplementos de estrgenos para prevenir la prdida sea que se
da en este periodo de la vida.
Recientemente, varios tipos de bisfosfonatos se han venido utilizando para tratar de aumentar
la masa de hueso, con resultados aparentemente buenos, pero todava es demasiado pronto
para sacar conclusiones definitivas.
Rehabilitacin
Informacin puntual.
Los padres son los que mejor conocen el cuidado diario de su hijo y el mdico debe
respetarlo.
En muchas ocasiones, la preocupacin de los padres hace que estn sumamente informados
sobre los avances mdicos y los mdicos deben darles crdito. Adems, los nios tambin
deben participar en su propio cuidado y en las discusiones mdicas. El mdico debe estar
dispuesto a participar en esta sociedad formada por l mismo junto con el paciente, los padres
y otros profesionales de la salud que sern requeridos puntualmente.
Una de las maneras para que el nio pueda alcanzar independencia y confianza es
aumentando su movilidad. Existen muchos artculos disponibles para proporcionar mayor
movilidad a estos nios, dependiendo de la severidad de la enfermedad, la fuerza muscular
del nio; djese aconsejar por su mdico, terapeuta fsico y ocupacional.
Puede optar, dependiendo de lo comentado, por monopatines especiales en los que el nio
apoya el vientre y se propulsa con las manos y rodillas. Otro artculo puede ser el triciclo,
tambin adaptado a sus caractersticas, con cinturn de seguridad, tacos de madera en los
pedales en caso de corta estatura y apoyo en la espalda para garantizar su estabilidad.
Con respecto a las sillas de ruedas, hay muchos modelos disponibles. Desde manuales a
elctricas. Las elctricas tienen la ventaja de la comodidad y mayor movilidad pero hay una
mayor prdida de masa muscular; analice todas las ventajas e inconvenientes.
La inmovilidad debido a la fractura, o simplemente por miedo a una nueva fractura, puede
causar una osteoporosis adicional, con aumento de la fragilidad del hueso, y el msculo
debilitado, aumentando las posibilidades de nuevas fracturas. Por lo tanto, es recomendable
reforzar el msculo cuanto antes; nunca intente limitar el movimiento espontneo de su hijo,
porque cualquier actividad ayudar a reforzar el hueso y el msculo.
En cuanto tenga autorizacin de su mdico es importante comenzar con ejercicios de peso y
natacin, movimientos activos de la cabeza, peso supletorio en los brazos, paseo siempre que
sea posible. La natacin es un ejercicio sumamente sano y libre de lesiones para los nios
con OI.
Cuando considere que su hijo ya comienza a ponerse en pie plantese la posibilidad de
ayudarle con andadores. Al principio cualquier mueble fijo le bastar para sujetarse. Los
andadores con abrazaderas mantienen al nio en una posicin derecha permanente, refuerza
los huesos del nio y posiblemente ayude para su crecimiento.
El poder dar un paseo es un objetivo para muchos padres y nios; es muy difcil predecir si
ser posible realizarlo. Muchas personas con OI son capaces de dar un paseo solos, otros se
desplazan en silla de ruedas hasta un lugar adecuado para poder dar un corto paseo y en
otros casos, despus de utilizar andadores, sometidos a intervenciones quirrgicas y
fisioterapia, son incapaces de andar. Siempre hay que proceder como si pudiera andar, hay
que tener fe en el nio y permitir que corra los riesgos necesarios para poder alcanzar la
mxima movilidad posible.
Los terapeutas ocupacionales fsicos pueden ayudar a su hijo a desarrollar el adecuado tono
muscular, la movilidad y la suficiente fuerza mental para realizar una vida normal y
satisfactoria.
DEFIN IC I N DE
D EBATE
Debate procede del verbo debatir (discutir o disputar sobre algo) y hace mencin
a una controversia, discusin o contienda. Por ejemplo: Terminemos con
este debate y comencemos a actuar, Si quieres iniciar un debate conmigo, debes
buscarte un buen argumento, El moderador dio por concluido el debate en su
punto ms conflictivo.
Panel
En esta tcnica un equipo de alumnos que fungen
como expertos discute un tema en forma de dilogo o
conversacin ante el grupo.
Como en el caso de la mesa redonda y el simposio, en
el panel se renen varias personas para exponer sus
ideas sobre un determinado tema ante un auditorio.
La diferencia, consiste en que en el panel los
expertos no "exponen", no actan como "oradores",
sino que dialogan, conversan, debaten entre s el
tema propuesto, desde sus particulares puntos de
vista, cada uno se ha especializado en una parte del
tema general.
En el panel, la conversacin es bsicamente informal,
pero con todo, debe seguir un desarrollo coherente,
razonado, objetivo, sin derivar en disquisiciones
ajenas o alejadas del tema, ni en apreciaciones
demasiado personales. Los integrantes del panel (de 4
a 6 personas) tratan de desarrollar a travs de la
conversacin todos los aspectos posibles del tema,
para que el grupo obtenga as una visin
relativamente completa acerca del mismo.
Un coordinador o moderador cumple la funcin de
presentar a los miembros del panel ante el auditorio,
ordenar la conversacin, intercalar algunas preguntas
aclaratorias, controlar el tiempo, etc.
Cmo se aplica:
De acuerdo con el tema elegido para el panel, el
profesor o el organizador selecciona a los miembros
del mismo, tratando de que sean personas:
Capacitadas.
Que puedan aportar ideas ms o menos originales y
diversas.
Que enfoquen los distintos aspectos del tema.
Qu posean facilidad de palabra.
Qu posean juicio crtico y capacidad para el anlisis
tanto como para la sntesis.
Es conveniente una reunin previa del coordinador
con todos los miembros que intervendrn en el panel,
para cambiar ideas y establecer un plan aproximado
del desarrollo de la sesin, compenetrarse con el
Sugerencias:
Los miembros del panel y el coordinador deben estar
ubicados de manera que puedan verse entre s para
dialogar, y a la vez ser vistos por el grupo. La
ubicacin semicircular suele ser la ms conveniente,
ya sea detrs de una mesa o sin ella.
Puede designarse un secretario para tomar notas de
las ideas ms importantes, las cuales pueden luego
ser distribuidas entre el grupo.
Se aconseja tener especial cuidado en la eleccin de
los miembros del Panel, pues una conversacin de
este tipo debe mantener despierto el inters de un
grupo que permanece pasivo. Adems del
conocimiento sobre el tema, se requiere en los
interlocutores capacidades de facilidad de palabra,
claridad de exposicin.
SINPOSIO
El concepto de mesa redonda parte de este mueble para referirse a una modalidad
de comunicacin entre varios individuos. Es un evento donde una cierta cantidad de sujetos
se rene para desarrollar un debate en torno a un determinado tema. La nocin de mesa
redonda es simblica ya que no se refiere al mueble, sino a la inexistencia de jerarquas o
posiciones de privilegio en el marco del debate. Esto quiere decir que, en una mesa redonda,
todos los participantes tienen los mismos derechos y oportunidades para emitir su opinin.
Los espectadores de una mesa redonda tambin pueden participar de la actividad, por lo
general realizando preguntas a los disertantes y aportando al debate.
Las mesas redondas suelen contar con un coordinador que realiza una introduccin sobre el
tema y se encarga de establecer el orden de las participaciones, adems de presentar a los
expositores y organizar las preguntas del pblico. El coordinador tiene la obligacin de dirigir
el debate con imparcialidad, sin favorecer a ningn participante.
El Rey Arturo y los caballeros de la mesa redonda
Podemos sealar, por ltimo, que la Mesa Redonda es la que aparece en la
vieja leyenda inglesa protagonizada por el Rey Arturo, que afirma que cuando ste comenz
su reinado en Camelot (Britania) fund una modalidad de discusin que recibi el nombre de
mesa redonda, con las caractersticas que hemos citado previamente. Sus participantes eran un
grupo de hombres que pertenecan a una orden de caballera que, de acuerdo al relato, se
repartan alrededor de esta mesa para discutir los distintos temas que afectaban a sus
dominios.
La mesa en la que se reunan haba sido un obsequio de parte del rey de Leodegrance (padre de
Ginebra, la esposa de Arturo). La misma tena capacidad para 150 personas, aunque no
siempre se cubran todas sus plazas, y al hallarse todos sentados a su
alrededor, las jerarquas desaparecan.
Esta leyenda dio lugar a que siglos ms tarde en muchos lugares se celebraran mesas
redondas; tal es as que en Francia, Aragn y Valencia se volvi una costumbre popular y, en
1284, Eduardo I de Inglaterra celebr una para celebrar la conquista de Gales. En el gran saln
del Castillo de Winchester, los visitantes pueden apreciar una mesa redonda donde se reuna la
comitiva del rey Eduardo cuya fabricacin data del 1275. La misma fue utilizada
posteriormente por Enrique VIII.
Philips 66
Tcnica muy difundida en todos los niveles educativos
para comentar o evaluar ciertos contenidos.
Principales usos:
Para obtener opiniones rpidamente, acuerdos
parciales, decisiones de procedimiento, sugerencias de
actividades, tareas de repaso y de comprobacin de
conocimientos.
Se puede usar para indagar el nivel de conocimientos
que poseen los alumnos sobre un tema.
Para comentar o evaluar en pocos minutos una clase
en que se observe colectivamente (pelcula, video,
conferencia, entrevista, experimento).
Ventajas:
Tcnica muy sencilla.
Facilita la confrontacin de ideas o puntos de vista,
el esclarecimiento o enriquecimiento mutuo.
En poco tiempo se pueden recoger las aportaciones
de los alumnos.
Desventajas:
nicamente estimula la participacin de los
alumnos, por lo que no es til para el desarrollo de
habilidades ni cambio de actitudes en los alumnos.
Cmo se aplica:
Un grupo grande se subdivide en grupos de 6
personas que tratan en 6 minutos la cuestin
propuesta. Despus se realiza una puesta en comn.
El grupo debe lanzar todas las ideas que se le ocurran
en relacin al tema expuesto. A partir de las diversas
opiniones se podr llegar, mediante comn acuerdo, a
una solucin o definicin concreta.
presencia El alumno observa los objetos (mximo cinco) que le muestras sobre
una mesa o el piso; despus de un minuto de verlos, los cubres y retiras uno. El
alumno describe el objeto que desapareci; si le cuesta trabajo articular
palabras, puede sealar el objeto que desapareci, o el que apareci. Manzana,
lpiz, cuchara, coche, cepillo, jabn. Discapacidad auditiva. Gua didctica para
la inclusin en educacin inicial y bsica 31 Objetivos Actividad Material
didctico Ubicacin espacial Que el alumno identifique en el espacio las
direcciones adelante, atrs, a la derecha, a la izquierda; afuera, adentro y
lmite. El tesoro escondido Esconde un objeto (el tesoro) para que el nio lo
busque siguiendo las pistas que le das. El alumno da tres pasos largos hacia
adelante, despus uno largo a la derecha; luego da dos pasos hacia atrs y
encuentra el tesoro. Al nio con discapacidad auditiva, especialmente si
presenta dificultades en la comprensin y/o expresin, puedes proporcionarle
una gua con flechas en las diferentes direcciones, y nmeros que indiquen el
nmero de pasos. Tambin puedes utilizar las seas para derecha, izquierda,
atrs, abajo, junto. Un objeto cualquiera, fcil de reconocer. Ubicacin en el
espacio Organiza el juego: todos tomados de la mano haciendo una rueda, les
indicas que se van a esconder en un lugar dentro de un espacio determinado
(parque, saln, calle, etc.), buscando un lugar en donde no los encuentren
fcilmente t o un alumno, que puede ser el que presente discapacidad
auditiva. Ir a buscar adnde se escondieron sus compaeros y, cuando
encuentre a alguno, puede gritar diciendo los nmeros 1, 2, 3 y el nombre del
compaero que descubri y, de ser posible, el lugar en donde se ocult;
ejemplo: uno, dos, tres por Pedro que est atrs del rbol. Al escuchar su
nombre Pedro saldr de su escondite. De esta manera, t continuars el juego
permitiendo que participen otros alumnos. rbol Discapacidad auditiva. Gua
didctica para la inclusin 32 en educacin inicial y bsica Objetivos Actividad
Material didctico Juego del resorte Acomoda a dos alumnos para que queden
de frente con una separacin aproximada de 2 metros; ambos detienen el
resorte a la altura de los tobillos y el nio con discapacidad auditiva da saltos
hacia adentro, hacia fuera y pisa el resorte. El grado de dificultad del juego
aumenta al subir el resorte a la altura de las rodillas. Esta actividad no requiere
adaptaciones para los nios con discapacidad auditiva. Posiblemente presenten
dificultad en la comprensin de las reglas del juego, las cuales tambin se
pueden representar a travs de dibujos; por ejemplo, un dibujo que
ejemplifique no pisar el resorte. Un resorte de 2 metros de largo. Actividades
para el mbito psicomotor El desarrollo psicomotriz del nio con discapacidad
auditiva generalmente no presenta dificultades en relacin con los otros nios;
pero no se les facilita la comprensin y el seguimiento de instrucciones, lo que
trae como consecuencia problemas para su integracin y participacin. Realiza
actividades de psicomotricidad con tus alumnos haciendo equipos de tres o
cuatro nios, incluyendo al nio con discapacidad auditiva. Para proponer las
actividades se ha tomado en cuenta lo sealado en el mbito psicomotor del
documento Programa de Educacin Preescolar Comunitario. Objetivos
Actividad Material didctico Que el alumno perciba su cuerpo como un todo y
que identifique cada una de sus partes. Esquema corporal Coloca al nio en el
centro del crculo formado por sus compaeros sentados en el piso y entrgale
una manta grande para que cubra su cuerpo y dale la siguiente consigna: En
esta manta vas a esconderte, de tal manera que tus compaeros no vean
ninguna parte de tu cuerpo. Discapacidad auditiva. Gua didctica para la
inclusin en educacin inicial y bsica 33 Objetivos Actividad Material didctico
Que el alumno identifique las partes del esquema corporal a partir de la
percepcin global de su cuerpo. Conciencia de la imagen corporal Pide a los
alumnos, que se sienten en crculo y observen a su compaero que se
encuentra en el centro cubierto por una manta; dirgete a l dicindole veo tus
pies; otro nio dice veo tus hombros, y as sucesivamente cada parte de su
cuerpo. El nio, al escuchar el nombre de la parte del cuerpo que est
descubierta, con el afn de que no la vean, automticamente contrae esa parte
y as lo hace con los brazos, las manos, la espalda, las piernas, la cabeza; de
esta manera toma conciencia de las partes que integran su esquema corporal.
Una manta mediana que cubra parte del cuerpo del alumno. Que el alumno sea
capaz de analizar su esquema corporal, identificando cada parte de su cuerpo,
integrado a su imagen corporal; tambin que logre representarla a travs del
dibujo o con material reutilizable. Imagen corporal Le asignas al nio su lugar
en el piso, rodeado de sus compaeros, lo cubres con una manta y le dices:
Vas a ensearnos la parte del cuerpo que te indiquen tus compaeros; por
ejemplo, ensame una pierna; el alumno la muestra y despus la vuelve a
esconder. Despus de la actividad, le pides que dibuje su cuerpo o lo
represente con material reutilizable. Se est trabajando con estas actividades:
anlisis, sntesis, memoria, atencin. Las repetirs cuantas veces consideres
necesarias. Para los alumnos con discapacidad auditiva se tendrn que utilizar
tarjetas y se las puedes ir enseando para que el alumno muestre la parte del
cuerpo indicada. Tambin les puedes ensear la sea de cada una de las partes
del cuerpo. Tela, rebozo o manta.Crayones, hojas, plumones, semillas,
cartones. Discapacidad auditiva. Gua didctica para la inclusin 34 en
educacin inicial y bsica Objetivos Actividad Material didctico Que el alumno
logre la integracin de su esquema corporal, a travs de la identificacin de
diferentes sensaciones percibidas en cada una de las partes de su cuerpo (fro,
calor, spero, suave, etctera). Percepcin corporal Coloca al nio sentado o
acostado boca arriba; procura que est relajado. Pasa sobre las partes de su
cuerpo material de diferente textura o temperatura y dale la siguiente
consigna: Voy a pasarte un material de diferente textura y despus tienes que
adivinar qu textura es (suave, rasposa) y en qu parte de tu cuerpo la
sentiste; por ejemplo, una pluma de ave sobre la cara, una franela sobre un
brazo, un estropajo sobre una pierna. Pasa las texturas en dos o tres partes del
cuerpo; el nio debe recordar en qu parte del cuerpo sinti la textura; por
ejemplo: La sent primero en la pierna y despus en el estmago. Textura
suave: pluma, tu mano, tela o pao, etc. Textura spera: estropajo, peridico,
cartn, etctera. La silueta Coloca un pliego grande de papel en el piso, solicita
al alumno integrado que se acueste boca arriba y sus compaeros sentados
alrededor del papel. Con un plumn grueso empieza a trazar su silueta
diciendo: Voy a pasar el plumn por tu cabeza, ahora por tu cuello, sigo por
los hombros, por los brazos, despus por el tronco, hasta marcar toda la
silueta del nio sobre el papel. Cuando el nio se levanta y observa su silueta,
le pides que seale su cuello, el tronco, los brazos, etc. Invitas al alumno y a
sus compaeros a decorar la silueta: con semillas los brazos, con papel
rasgado el tronco, con pintura digital las piernas, etctera. A los alumnos con
discapacidad auditiva se les pueden dar tarjetas con el dibujo de las partes del
cuerpo para que las identifiquen. Discapacidad auditiva. Gua didctica para la
inclusin en educacin inicial y bsica 35 Actividades para el mbito psicosocial
El mbito psicosocial del nio comprende las relaciones que establece con la
familia, la escuela y la comunidad, en convivencia con sus padres, hermanos,
instructor, compaeros y amigos. El nio con discapacidad auditiva tiene que
respetar lmites de convivencia y expresar gustos y emociones, para
relacionarse bien con los dems. Experimenta dificultad para comunicar
sentimientos y, en ocasiones, para controlar emociones; puede desarrollar
algunos problemas de conducta porque se siente frustrado ante la falta de
comprensin de lo que quiere expresar, y en ocasiones se torna retrado,
apartndose de los juegos de los otros nios. Las actividades para el mbito
psicosocial se dirigen hacia la expresin verbal o gestual de los gustos, los
afectos y las emociones del nio. Tu respuesta a las expresiones del alumno
debe ser de aceptacin y acompaarse de muestras de afecto, por ejemplo:
palmadas afectuosas o ademanes afectivos con expresiones como t puedes,
bravo, as se hace, campen, adelante o qu bien lo haces. Es
importante que reconozcas el esfuerzo del alumno, ya que de esta manera le
dar seguridad para elevar su autoestima. Objetivos Actividad Material
didctico Que el alumno tenga la capacidad para expresar sus afectos y pueda
identificar diversos estados de nimo a travs de vivencias significativas para
su expresin. Escenificaciones Organiza la representacin de escenas breves
con un alto contenido emotivo: sorpresa, susto, alegra, decepcin, tristeza,
llanto; esto motiva a los padres de familia a que participen adaptando un
teatrito para muecos guioles, elaborndolos con diferentes personajes.
Bolsas de papel de estraza decorada con los personajes de las escenas breves.
Muecos guioles. Discapacidad auditiva. Gua didctica para la inclusin 36 en
educacin inicial y bsica Objetivos Actividad Material didctico Las caritas
Sintate en crculo con los nios en el piso y entrgales una paleta elaborada
con un cartn que tenga dibujadas caras de diferentes expresiones. Consigna:
Voy a contar un cuento breve, escuchen con atencin y despus levantarn la
paleta que tiene la expresin de la historia que les platiqu. Invierte la
actividad anterior, solicitando al alumno que platique una breve historia que
hable sobre el estado de nimo que le muestras en la paleta. Con el alumno
con discapacidad auditiva, utiliza las caritas con las emociones al momento de
ir contando el cuento. Permtele ver los dibujos con mayor detenimiento para
comprender la secuencia. Mustrale la sea para cada uno de los sentimientos.
Cinco cartones con ilustraciones de caritas tristes, alegres, preocupadas. Que
el alumno identifique sus gustos y preferencias y que las exprese con el apoyo
de dibujos y de otras formas de expresin: gestual, grfica, verbal. Prepara una
serie de ilustraciones de frutas, alimentos, juguetes, cinco de cada grupo;
entrgalas al alumno para que las observe, y solictale lo siguiente: Pon en
esta caja roja las tarjetas con las frutas que no te gustan. Pon en esta caja
verde las tarjetas de las frutas que s te gustan. Obsrvalas y saca de su caja
imgenes y sonidos aprovechando que estos fonemas son muy audibles. En los
juegos habr que hacer hincapi en la imitacin auditiva; por ejemplo, asocia
un tren con /uuu/, un avin con /iii/, o las onomatopeyas utilizadas por los
animales, es decir, un borrego / bee/, un caballo /liii/, una vaca /muuu/, un
perro /gua-gua/, con lo que estars estimulando la articulacin de diferentes
elementos lingsticos, como los diptongos. Estrategias tctiles. El nio
introducir su dedo en tu boca para sentir la altura y la posicin de tu lengua,
as como la vibracin de tus labios; de esta manera logrars lo siguiente: 1. El
alumno, al colocar su dedo en tu lengua, sentir la altura y la posicin que
debe imitar para producir los sonidos. 2. El alumno imita la posicin de tus
labios colocando al mismo tiempo sus dedos en sus labios para comparar el
movimiento de stos. 3. El alumno tratar de conservar la posicin de los
labios sin utilizar el tacto. En cuanto a la enseanza de las consonantes, de
acuerdo con la Batera de Evaluacin de la Lengua Espaola para nios
mexicanos (BELE), las edades en que se adquiere la articulacin de los
fonemas del espaol son las siguientes: Fonemas Edad de adquisicin en aos
y meses /p/ 24 meses /t/ 24 meses /k/, /c/, /q/ 24 meses /b/, /v/ 24 meses /g/, /j/
24 meses /s/, /z/ 24 meses /ch/ 24 meses /m/ 24 meses Discapacidad auditiva.
Gua didctica para la inclusin en educacin inicial y bsica 39 Fonemas Edad
de adquisicin en aos y meses /n/ 24 meses /d/ 2 aos 6 meses /f/ 2 aos 6
meses /y/ 2 aos 6 meses // 2 aos 6 meses /x/ 3 aos /l/ 3 aos /w/ 3 aos /r/
4 aos /rr/ 5 aos /h/ Este fonema no tiene edad de adquisicin de articulacin
debido a que no tiene sonido. Por lo anterior, se recomiendan las siguientes
estrategias para la enseanza de las consonantes: Estrategias motrices y
auditivas. Escribe el fonema y dile al alumno el sonido de la consonante cerca
del odo. Posteriormente debers atraer la atencin del alumno hacia tu boca,
para que observe cmo articulas el fonema y cmo se oye, y le pedirs que lo
repita. Presenta de la misma manera todas las consonantes: 1) escribe el
fonema, 2) pronncialo cerca del odo del nio, 3) pdele que lo repita. Estas
estrategias se conocen como motrices porque destacan la movilidad de los
labios, la lengua y la apertura de la boca, exagerando ligeramente los
movimientos para producir el fonema; son auditivas porque se utiliza el sonido
producido cerca del odo del alumno. Estrategias tctiles. Se llevan a cabo de
la misma manera que se hizo con las vocales, tomando los dedos del alumno
para que los pase sobre tus labios, cuando articule cada fonema. El alumno
coloca su mano debajo de tu barbilla para que sienta cmo vibra al decir el
fonema, despus el alumno lleva su mano hacia su barbilla para sentir su
vibracin cuando l pronuncie el fonema. Esto se puede hacer al mismo tiempo
que se ensea la lectoescritura. Nivel fonolgico Una vez que el nio conozca
todos los fonemas del espaol seguirs los siguientes pasos: 1. Obtencin de la
consonante en forma aislada (por ejemplo, /p/). 2. Obtencin del fonema en
slaba (pa-pa-pa). 3. Misma consonante con otra vocal (pe-pe-pe). 4. Realizar
palabras inventadas con dicha consonante (papi, pepu, papa, pepa, etctera).
5. Combinar diferentes slabas (pata, pico, polo, etc.) hasta formar palabras o
combinaciones silbicas que no sean necesariamente palabras tales como
peta, pota, pona, pina etctera. Despus de haber ejercitado los sonidos de las
vocales y las consonantes es importante que practiques la automaticidad y la
textos y tratar de llevar a todos los alumnos a que lo logren. Estrategias para
mejorar la comprensin lectora Antes de la lectura se debe activar el
conocimiento previo del alumno realizando las acciones siguientes: Observar
las ilustraciones del libro o texto. Leer el ttulo. Lluvia de ideas. De qu
crees que se va a tratar la lectura? Qu sabes del tema? Durante la lectura
del texto es importante que ayudes al alumno a que se haga preguntas l
mismo, para lo cual se recomienda lo siguiente: Cuestionamiento recproco.
Le haces preguntas al alumno y, a la vez, l tambin te hace preguntas.
Pregunta-respuesta. Realizas las preguntas y el alumno responde.
Autocuestionamiento. Durante la lectura, el alumno se hace algunas preguntas
a las que l mismo debe buscar una respuesta. Al trmino de la lectura se
llevan a cabo las siguientes acciones: Parafraseo. El alumno expresa de lo
que se trat la lectura con sus propias palabras. Resumen. El alumno expresa
las ideas principales. Recuento. El alumno expresa lo que sucedi con las
mismas palabras del texto u otras. Mapeo. El alumno realiza un mapa
conceptual organizando las ideas principales, secundarias y terciarias. Es
importante tener en cuenta que el alumno con discapacidad auditiva no cuenta
con un amplio vocabulario, por lo que es necesario proporcionarle textos de
acuerdo con su nivel de lectura, cultural y social. Asimismo, estas estrategias
se pueden aplicar dentro de las actividades de lectura propuestas en el manual
del instructor. Nuevamente, es importante considerar que estas actividades
tienen como objetivo aumentar el vocabulario conocido por el alumno, por lo
que podrs ir haciendo un diccionario con dibujos de las palabras nuevas que
vaya comprendiendo el alumno. Las matemticas Para ensear matemticas a
un alumno con discapacidad auditiva es necesario utilizar material concreto
(fichas, papelitos, piedritas, etc.) para que el alumno lo pueda manipular.
Discapacidad auditiva. Gua didctica para la inclusin en educacin inicial y
bsica 43 Con el fin de lograr que el alumno aprenda a contar de manera
eficiente es necesario que lleves a cabo la siguiente secuencia: 1. Que cuente
cada objeto slo una vez, correspondencia 1 a 1. 2. Memorizar una serie
numrica y tener un orden consistente de los nmeros. 3. Cardinalidad. Que
comprenda que el ltimo nmero de una cuenta numrica representa la
cantidad de objetos que se estn contando. 4. Abstraccin. Que sepa que
cualquier tipo de objetos se puede contar. 5. Irrelevancia del orden. Que
comprenda que la cantidad de los objetos no cambia aunque se altere su
orden. Para que un alumno logre realizar las cuatro operaciones bsicas (suma,
resta, multiplicacin y divisin) se necesita que conozca y maneje la cadena
numrica. A continuacin se muestran los niveles por los cuales pasa un
alumno para lograr este aprendizaje. Niveles de progresin de la cadena
numrica 1. Nivel cuerda: Recita la secuencia numrica empezando siempre en
el mismo nmero. 2. Cadena irrompible: Empieza siempre por el nmero 1.
Tiene bien diferenciados los nmeros que siguen de la serie y comienza tareas
de contar con cierto xito. 3. Cadena rompible: Es capaz de contar a partir de
cualquier nmero. 4. Cadena numerable: Dominio de la sucesin numrica;
comienza a contar un nmero determinado a partir de cualquier nmero y se
detiene en el que corresponda. Ejemplo: cuenta 5 a partir del 4. 5. Cadena
bidireccional: Nivel mximo de dominio. Igual que el nivel anterior, pero es
las manos o bien con un dibujo que represente estos conceptos. Discapacidad
auditiva. Gua didctica para la inclusin 62 en educacin inicial y bsica
Actividad Habilidades cognoscitivas que se desarrollan Adecuacin sugerida
Rompecabezas Esta actividad se realiza de manera individual o en parejas,
tros o cuartetos; puede ser en un lugar abierto o cerrado. Instrucciones: 1.
Consta de un nmero de piezas que conforman una imagen. 2. El juego se
inicia cuando el alumno comienza a colocar las piezas en el lugar que l cree
que corresponden. 3. El juego concluye cuando el jugador ha colocado todas
las piezas correctamente y logra formar la imagen. 4. El premio puede ser una
satisfaccin personal, una porra o un objeto que le sea til. Creacin de
estrategias Imaginacin Motricidad fina Percepcin auditiva Memoria
Es importante que el nio tenga una imagen completa para que pueda
reproducirla con el rompecabezas. El nmero de piezas depender de la edad
del nio y de sus habilidades. La imagen deber de ser clara y debe
significarle algo al nio para que le sirva de estimulo y curiosidad por descubrir
de que se trata. Discapacidad auditiva. Gua didctica para la inclusin en
educacin inicial y bsica 63 Actividad Habilidades cognoscitivas que se
desarrollan Adecuacin sugerida Serpientes y escaleras Sin lugar a dudas es un
juego que divierte a chicos y a grandes y es de fcil adquisicin. Est
compuesto de un tablero en el que se encuentran diferentes casillas, en
algunas de las cuales se encuentra una serpiente o una escalera; la primera
hace que se desciendan casillas; y la escalera, que se suba a la siguiente
casilla. Se requiere un par de dados y objetos que permitan avanzar las
casillas. Instrucciones: 1. Se coloca el tablero. 2. Se tiran los dados, se cuentan
los puntos y se avanza el nmero de casillas indicado por los dados. 3. Si la
casilla donde se llega tiene una escalera, se tendr que avanzar hasta la
siguiente casilla; si en la casilla est una serpiente, se tendr que retroceder a
la casilla que se indica. 4. El juego concluye cuando alguien llega a la meta.
Atencin Percepcin auditiva Lenguaje Toma de decisiones Motricidad
fina Este juego puede apoyar la comprensin de diversos conceptos, como
arriba, abajo, atrs, adelante. Tambin se puede incluir el tablero con las
flechas ejemplificado anteriormente. Discapacidad auditiva. Gua didctica para
la inclusin 64 en educacin inicial y bsica Consideraciones generales para la
evaluacin Es importante tener en cuenta los objetivos determinados para
cada alumno, ya que a partir de stos se determinarn los puntos a evaluar. El
proceso de evaluacin del alumno con discapacidad auditiva debe considerar
criterios diferentes a los elegidos para el resto de los compaeros; para no
colocarlo en desventaja y evitarle la sensacin de que por ms esfuerzos que
haga nunca conseguir tener xito, es importante crearle actitudes positivas
que incrementen su deseo de aprender. Por tal motivo se recomienda: Que
las evaluaciones sean formativas y continuas en lugar de evaluaciones
sumativas. Generalmente, una sola evaluacin al semestre podr ser difcil
para los alumnos integrados, por lo que es mejor aplicarles exmenes parciales
que se promedien al final del periodo. Es conveniente realizar evaluaciones
cualitativas, ms que cuantitativas. Asimismo, describir los avances del alumno
con discapacidad auditiva en cuanto a esfuerzo y motivacin, lo que no saba
hacer antes y lo que puede hacer ahora. Es importante evaluar no slo la
cantidad de conocimiento que los alumnos han adquirido, sino tambin cmo
pueden aplicar ese conocimiento dentro de actividades de la vida diaria
(procedimentales) y su actitud hacia el aprendizaje. Todo esto nos dar una
evaluacin ms integral sobre los avances de los alumnos con discapacidad
auditiva. Utilizar los mismos instrumentos y apoyos que se utilizan durante la
enseanza. Por ejemplo, si el alumno utiliza tableros de comunicacin,
tambin utilizarlos durante la evaluacin. Si se utiliza la lengua de seas, hacer
exmenes donde el alumno pueda aplicarla. Si el alumno requiere objetos
concretos o materiales especficos, proporcionrselos durante la evaluacin.
Si es necesario, aumentar el tiempo de la evaluacin. En general, buscar
aquellos procedimientos que ayuden a reconocer qu sabe el alumno y cmo lo
ha aprendido. En la medida de lo posible, explicar al alumno qu se espera de
l y qu se va a evaluar. Utilizar otros sistemas menos acadmicos y
complementarios, como entrevistas, controles orales, observaciones, actitudes
hacia el aprendizaje, trabajos, etc., que puedan aportar informacin
relacionada con el progreso del alumno. V. Cmo apoyan los padres de familia
la inclusin educativa de su hijo Discapacidad auditiva. Gua didctica para la
inclusin 66 en educacin inicial y bsica Orientaciones generales a los padres
Los padres de familia de los nios con discapacidad auditiva son el pilar
fundamental para el logro de su integracin como alumnos y de su
independencia. Ellos experimentan diferentes emociones, debido a que
desconocen qu deben hacer y cmo ayudarlos. Es importante que, como
instructor, apoyes a los padres comprendindolos y guindolos en el apoyo a
su hijo. Los nios con discapacidad auditiva requieren apoyos constantes, sobre
todo en el desarrollo del lenguaje y para la ampliacin del vocabulario; si se ha
optado por la lengua de seas, los padres tendrn que practicarla
continuamente para lograr ser muy eficientes en su comunicacin y as su hijo
pueda desarrollarla y aprenderla de manera fluida. Si se ha decidido por la
estimulacin auditiva y el nio utiliza auxiliares auditivos, tendrn que
estimularlo continuamente, pero tambin hablarle con frases completas y
cortas, y al inicio utilizar los objetos o dibujos para que el nio haga la relacin
entre la palabra y el objeto. Si detectas en la comunidad a algn beb o nio
pequeo con estas caractersticas, es conveniente reunirse con los padres
frecuentemente para ayudarles a descubrir lo que l es capaz de hacer.
Durante la etapa educativa ser conveniente que ests atento a que los padres
permitan la inclusin plena de su hijo tanto en la escuela como en las
actividades del hogar, pues las actitudes de sobreproteccin suelen limitar el
funcionamiento del nio con discapacidad dentro de su ambiente familiar,
escolar y comunitario. Es necesario involucrar a los padres en la inclusin
educativa de su hijo. Y una forma en que los padres pueden participar con la
escuela es realizando el material didctico que va a necesitar dentro del aula.
Discapacidad auditiva. Gua didctica para la inclusin en educacin inicial y
bsica 67 Amplificar. Ampliar o aumentar la intensidad de una magnitud fsica,
especialmente el sonido, mediante procedimientos tcnicos: el repetidor
amplifica las seales electromagnticas. Clulas ciliadas. Se encuentran dentro
de la cclea y son los receptores auditivos. Son las responsables de detectar
los cambios en la frecuencia (tono) de los sonidos, haciendo una primera