Informe Temtico N 2

Sndrome de Down en el Per

Marzo/22/2016

OBSERVATORIO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD

Informe Temtico N 2 Sndrome de Down en el Per, Marzo/22/2016

SNDROME DE DOWN EN EL PER

El sndrome de Down constituye una anomala congnita que afecta cada ao a ms de un cuarto de milln de nacidos vivos. Segn
la Organizacin Mundial de la Salud:
Se calcula que cada ao 276.000 recin nacidos fallecen durante las primeras cuatro semanas de vida en el mundo
debido a anomalas congnitas. Las anomalas congnitas pueden ocasionar discapacidades crnicas con gran impacto
en los afectados, sus familias, los sistemas de salud y la sociedad. Los trastornos congnitos graves ms frecuentes
son las malformaciones cardacas, los defectos del tubo neural y el sndrome de Down1.
Las particularidades de la ocurrencia gentica generan deficiencias en las funciones cognitivas (discapacidad intelectual) y otras de
orden ocular, auditivo y cardiaco.
El sndrome de Down es una ocurrencia gentica causada por la existencia de material gentico extra en el cromosoma
21 que se traduce en discapacidad intelectual. Todava no se sabe por qu ocurre esto. Esto puede deberse a un
proceso de divisin defectuoso (llamado de no disyuncin), en el cual los materiales genticos no consiguen separarse
durante una parte vital de la formacin de los gametos, lo que genera un cromosoma ms (llamado trisoma 21). Se
desconoce la causa de la no disyuncin, aunque guarda alguna relacin con la edad de la embarazada. El material
adicional presente influye en el desarrollo del feto y resulta en el estado conocido como sndrome de Down La incidencia
estimada del sndrome de Down a nivel mundial se sita entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recin nacidos. Las
personas con sndrome de Down suelen presentar ms problemas oculares que quienes no tienen esta alteracin
gentica. Adems, del 60% al 80% tienen un dficit auditivo y del 40% al 45% padecen alguna enfermedad cardaca
congnita. Otro motivo de preocupacin se relaciona con factores nutricionales. Los nios con sndrome de Down
presentan generalmente anomalas intestinales con mayor frecuencia que el resto y los que, adems, padecen
enfermedades cardacas graves suelen mostrar un retraso en el desarrollo2.
Sin obviar que las funciones cognitivas (atencin, senso-percepcin, memoria, pensamiento- inteligencia, aprendizaje, lenguaje) son
tambin funciones mentales, el sndrome de Down se tipifica como discapacidad intelectual y es debido a que, la poblacin con
deficiencias en el intelecto, tiene una representacin importante entre la poblacin con discapacidad y adems por sus caractersticas
particulares como que: son estados de salud que duran toda la vida, que comienza antes de los 18 aos, que el funcionamiento
intelectual general de la persona est considerablemente por debajo del promedio y que su conducta no alcanza el nivel de
independencia personal y responsabilidad social que corresponde con su edad y cultura; estas particularidades hace inevitable y
necesaria la separacin de las otras deficiencias mentales que estn asociadas con la discapacidad mental propiamente dicha.
Felizmente y en la medida que se superan las barreras sociales y actitudinales, las personas con sndrome de Down pueden
desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguir los mismos procesos de desarrollo que las dems personas. Es altamente
probable y as lo demuestran las evidencias, que con una adecuada gua y acompaamiento logren culminar la escolaridad e inclusive
la educacin superior no universitaria o universitaria y de esta forma incluirse en la sociedad como actores productivos y participacin
plena, para lo cual es necesario el reconocimiento y respeto de sus derechos como personas con discapacidad y los inherentes a
todas las personas.

1
2

Organizacin Mundial de la Salud Nota descriptiva N370, Abril 2015

Naciones Unidas Da Mundial del Sndrome de Down, Marzo 2016

Elaboracin del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.

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I.

DISCAPACIDAD INTELECTUAL

En cuanto al mbito nacional, la primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad-ENEDIS 2012, muestra una
prevalencia del 5.7% de hogares que tiene algn miembro que presenta limitacin para concentrarse y recordar, y un 3.4% de hogares
que tienen un miembro con limitacin para relacionarse con los dems por sus sentimientos emociones y conductas, en dichos grupos
se ubican las personas con sndrome de Down.

En cuanto a la poblacin general, la Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad muestra que el 1.7% de la poblacin total
declara tener limitacin para concentrarse y recordar, y el 1% declara tener limitacin para relacionarse con los dems por sus
sentimientos emociones y conductas.

Elaboracin del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.

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II.

PERSONAS CON SINDROME DE DOWN INCRITAS EN EL REGISTRO NACIONAL DE LA PERSONA CON

DISCAPACIDAD

El Registro Nacional de la Persona con Discapacidad a cargo del CONADIS al 2015 tiene inscritas un total de 141 731 personas, de
las cuales 8 800 tienen sndrome de Down, representando el 6.21% del total de los registros. En el grfico se puede observar la
creciente curva de inscripciones de personas con sndrome de Down desde el ao 2001 al 2015. Ntese que en los ltimos cuatro se
han efectuado la mita de las inscripciones ocurridas a lo largo de quince aos.
Per: Poblacin con sndrome de Down inscrita en el Registro Nacional de la
Persona con Discapacidad 2015
10 000

8 800

9 000

INSCRIPCIONES

8 000

7 189

7 000

5 850

6 000

4 713

5 000

3 737

4 000

2 866

3 000
2 000
1 000

22

137

325

518

2001

2002

2003

2004

776

1 309

1 415

2006

2007

2 290

1 877

0
2005

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015

AO
Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, 2015.

El 44.7% son mujeres y el 55.3% son hombres, lo que en valores absolutos equivale a 3937 mujeres y 4863 hombres con sndrome de
Down inscritos en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad.
Per: Poblacin con sndrome de Down inscrita en el Registro
Nacional de la Persona con Discapacidad, segn sexo, 2015
Hombre

Mujer

44.7%
55.3%

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, 2015.

Elaboracin del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.

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Respecto a la distribucin por grupo etario, se aprecia que el 34.97% de los registrados con sndrome de Down estn ubicados en el
grupo de 6 13 aos de edad, seguidos del grupo de 18-29 aos con 23.72% y los de 0-5 aos con 15.01%. En todos los grupos la 4
cantidad de hombres es mayor a la de mujeres.
Per: Poblacin con sndrome de Down inscrita en el Registro Nacional
de la Persona con Discapacidad, segn sexo y grupo etario, 2015
Hombres

Mujeres

34.97%

23.72%

1373
15.01%

581

13.28%

9.03%

1704

516
1130

740

0-5

957

653
6-13

14-17

18-29

369

3.14%
0.39%

426

110
166

30-44

45-59

16
18
60 - +

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, 2015.

La mayor parte de las personas con sndrome de Down inscritas en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad se ubica en
la regin Lima Metropolitana con 3 766 registros (42.80%), seguido de la regin Piura con 498 (5.66%) y La Libertad con 457 (5.19%)
personas inscritas, los menores porcentajes de 0.67% y menos corresponden a Huancavelica, Pasco, Moquegua, Ucayali y Madre de
Dios.

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, 2015.

Elaboracin del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.

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Elaboracin del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.

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a. Nivel de gravedad, deficiencias y limitaciones

Con respecto al nivel de gravedad que presentan las personas con sndrome de Down inscritas en el Registro Nacional de la Persona
con Discapacidad, se puede apreciar que el 56% estn calificadas como severos, el 36.7% como moderados y el 7% como leves,
habiendo un 0.7% que no tiene especificado su nivel de gravedad.
Per: Poblacin con sndrome de Down inscrita en el Registro
Nacional de la Persona con Discapacidad, segn sexo y nivel de
gravedad, 2015
3 000

2 799
2 130

2 500
2 000

1 710

1 500
1 000
500

1 490

Hombre

288

Mujer

324
29

0
Leve

30
Moderado

Severo

No esp

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, 2015.

Las personas con sndrome de Down pueden presentar una a ms deficiencias. La que ms les afecta es la de tipo intelectual,
acreditada en el 95.3% (8388) de las inscripciones del Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, seguida por la deficiencia
del lenguaje con 88.6% (7798) personas y las otras deficiencias mentales con 73.8% (6494).
Per: Poblacin con sndrome de Down inscrita en el Registro
Nacional de la Persona con Discapacidad, segn tipo de
deficiencia, 2015
9 000
8 000
7 000
6 000
5 000
4 000
3 000
2 000
1 000
0

8 388

7 798
6 494

3 695
1 734
775

1 852

1 556

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, febrero 2016.

Respuestas con opciones mltiples, ya que la persona con discapacidad presenta de una a ms deficiencias.
1/ Discapacidades generalizadas, sensitivas y otras funciones especiales.
Elaboracin del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.

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Las personas con sndrome de Down pueden presentar una a ms limitaciones como consecuencia de las deficiencias que les
afectan; entre las inscritas en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad la ms frecuente es en la comunicacin, el 95.6% 7
(8411) de las personas presenta esta limitacin, seguida por la limitacin en la destreza con el 87.4% (7692) de personas afectadas y
la del cuidado personal con 86.9% (7651).

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, 2015.

Respuestas con opciones mltiples, ya que la persona con discapacidad presenta de una a ms limitaciones.

Elaboracin del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.