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Editorial
REHABILITACION
DEL DAO
CEREBRAL
ERO
NM IAL
C
ESPE
MinusVal
MINISTERIO
DE TRABAJO
Y
ASUNTOS
SOCIALES
Secretara
General
de Asuntos
Sociales
IMSERSO
Diciembre
2002
Rehabilit
a
del Dao cin
Cerebral
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Publishing
REHABILITATION
FROM BRAIN INJURY
ONE OF THE GREATEST CARE CHALLENGES OF THE FUTURE CONSISTS OF CARING FOR PEOPLE
WITH BRAIN INJURY,A HEALTHCARE PROBLEM WHICH IS THE OBJECT OF A THOROUGH ANALYSIS IN
THIS SECOND SPECIAL EDITION OF MINUSVAL, IN WHICH SOME OF THE REHABILITATION MODELS
IMPLEMENTED IN THE NATIONAL TERRITORY ARE PRESENTED.
MINISTERIO DE
TRABAJO Y
ASUNTOS SOCIALES
SECRETARIA GENERAL
DE ASUNTOS SOCIALES
IMSERSO
EDITA:
Instituto de Migraciones y Servicios Sociales
(IMSERSO)
CONSEJO EDITORIAL:
Antonio Lis Darder,
Adolfo Gallego Torres,
Jos Carlos Baura Ortega,
Jess Norberto Fernndez Muoz,
Ernesto Garca Iriarte,
Francisco Cnovas Snchez,
Jos Mara Garca Martn,
Jess Zamarro Cuesta.
DIRECTOR:
Jess Zamarro Cuesta
RO
ME L
N ECIA
ESP
MinusVal
Sumario
NMERO ESPECIAL 2 DICIEMBRE 2002 / AO XXVIII
MINISTERIO
Y
DE TRABAJO
S
ASUNTOS SOCIALE
Secretara General
de Asuntos Sociales
IMSERSO
Diciembre 2002
NUESTRA PORTADA
Abordamos en este segundo nmero especial de MINUSVAL algunos
de los modelos de rehabilitacin para personas que han sufrido una
lesin cerebral. Tambin se apuntan directrices de futuro que
marcarn el desarrollo de nuevas tcnicas de rehabilitacin de las
secuelas del dao cerebral adquirido, de la mano de profesionales y
especialistas que trabajan en este campo.
n
Rehabilitaci bral
del Dao Cere
REDACCION:
M.a Cristina Farias, Mabel Prez-Polo
SECRETARIAS DE REDACCION:
M Dolores del Real Ballesteros,
Concha Largo Rodrguez.
REPORTAJES GRAFICOS:
Javier C. Roldn.
DISEO Y DIAGRAMACION:
Telf. 947 24 44 48
Juan Ramn Aguirre Artigas
Edibur
COORDINACION INTERNACIONAL:
Jos Santiago Fernndez (Europa).
CORRESPONSALES EN ESPAA:
M.a del Mar Vega (Andaluca),
Sergio Andreu (Aragn), Yolanda Giraldo
(Asturias), Charo Martn (Baleares), Carmen
Delia Santana Ravelo (Canarias), M.a Angeles
Samperio (Cantabria), Javier Rodrguez
Rodeo (Castilla-La Mancha), Enrique Garca
Romero (Castilla y Len), Jos M.a Puig de la
Bellacasa (Catalua), Carmen Snchez
Trenado (Extremadura), Pelayo Martnez
Teixeira (Galicia), Jos Barbero Rodrguez
(Madrid), Fernando Peral (Murcia), Yolanda
Zubillaga (Navarra), Elvira Alava (Pas
Vasco), Manuel Lpez de la Reina (Valencia).
CORRESPONSALES EN IBEROAMERICA:
Vctor Greppi (Argentina), Lourdes B.
Canziani (Brasil), Alonso Corredor
(Colombia), Carolina Guzmn (Chile),
Francisco Bolvar San Lucas Cazares
(Ecuador), Sylvia G. Escamilla (Mxico), Juan
Torres Manrique (Per), Luis W. Meseguer
(Uruguay), Wallis Vzquez de Gmez y Juan
Kujawal (Venezuela).
REDACCION:
Avda. de la Ilustracin, s/n. (con vuelta a
Ginzo de Limia, 58). 28029 MADRID. Tel.
91 363 86 28.
FOTOMECANICA: ESPACIO Y PUNTO.
IMPRIME: ALTAIR QUEBECOR.
DISTRIBUYE: MECAPOST
DEPOSITO LEGAL:
M. 39.883-1973.
ISSN: 0210-0622.
NIPO: 209-02-002-6
www.seg-social.es/imserso
MinusVal
www.sid.usal.es/vaciados
EDITORIAL
Rehabilitacin del Dao Cerebral
6/7
INTRODUCCIN
Situacin actual de la Rehabilitacin
del Dao Cerebral
8/13
INVESTIGACIN
Declaracin de Consenso sobre
Rehabilitacin de las personas con Lesiones
Cerebrales Traumticas
NIH Consens Statement 1998
14/16
SOCIEDADES INTERNACIONALES
EBIS, Sociedad Europea para las Lesiones
Cerebrales
IBIA, Asociacin Internacional de Dao Cerebral
17/86
DOSSIER
La importancia de la Sedestacin
como postural set teraputico
Nuevos enfoques
en una patologa emergente
Valoracin inicial y seguimiento
evolutivo de la actividad elctrica
cerebral mediante cartografa
Evaluacin cognitiva y emocional
despus de dao cerebral traumtico
orientada a la rehabilitacin
Batera Neuropsicolgica
Computarizada Sevilla
Modelo de rehabilitacin CRECER
La aportacin espaola
a la neurorrehabilitacin internacional
Problemas y perspectivas en el tratamiento
rehabilitador del dao cerebral
La unidad de dao cerebral
en el Instituto Guttmann
Rehabilitacin neuropsicolgica: qu
hemos aprendido en la dcada del cerebro?
87/96
FEDACE, Federacin Espaola
de Dao Cerebral
ADACEN, Asociacin de Dao
Cerebral de Navarra
Diseo para todos y dao cerebral
Rehabilitacin Neuropsicolgica
Alcalculias: una revisin sobre
investigacin y modelos
SISTEMAS DE ACREDITACIN
97/98
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Las colaboraciones publicadas con firma en MINUSVAL expresan la opinin de sus autores. Dentro del respeto a las
ideas de los dems, stas no suponen identidad con nuestra lnea de pensamiento. Nuestro Copyright autoriza la
reproduccin parcial y/o total de artculos, reportajes, informes, etc., de MINUSVAL.Y gracias por citarnos.
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Introduccin
En cualquier caso los resultados conseguidos en el Centro tras un perodo intensivo, son escasamente relevantes sin la puesta
en funcionamiento simultnea de una red de
Centros de Da y mantenimiento para enfermos crnicos, encargados de sustentar este
apoyo a nivel local y dependientes de las
diversas Comunidades Autnomas.
SITUACIN ACTUAL
DE LA REHABILITACIN
DEL DAO CEREBRAL
Luis Gangoiti
Director Mdico. Centro Estatal de Atencin al Dao Cerebral (CEADAC)
EL MODELO DE REHABILITACIN INTEGRAL EFICAZ ES EL QUE COMBINA LAS PRESTACIONES SANITARIAS Y SOCIALES, CON UNA BUENA COORDINACIN ENTRE DIFERENTES NIVELES. RESULTA FUNDAMENTAL UN SISTEMA INTEGRADO CON PARTICIPACIN DE LAS ASOCIACIONES DE AFECTADOS,
LA RED DE SERVICIOS A NIVEL LOCAL Y LOS EQUIPOS MULTIPROFESIONALES ESPECIALIZADOS.
MAGNITUD DEL PROBLEMA
El trmino dao cerebral adquirido hace
referencia a cualquier lesin producida
sobre un cerebro previamente desarrollado, con independencia del origen causal:
traumtico, vascular, tumoral, infeccioso,
anxico tras parada cardio-respiratoria, etc.
La incidencia anual de dao cerebral
aumenta continuamente, debido a la mayor
eficacia de los cuidados crticos y de resucitacin en Unidades especficas de Cuidados Intensivos, constituyendo un problema
de salud prevalente y junto con las enfermedades mentales es el mayor reto asistencial de futuro en este inicio de siglo.
En Espaa no existen datos estadsticos fiables sobre el nmero de personas
afectas; si inclumos slo los pacientes
afectos de traumatismo craneo-enceflico (TCE), la literatura cientfica americana estima entre 100 y 200 casos por cada
100.000 habitantes, segn las series.
Extrapolando estos datos a la poblacin
espaola tendramos hasta 80.000 personas por ao sufriendo lesiones cerebrales
de carcter traumtico. Estas cifras adems debieran corregirse al alza al aadir
el resto de las causas a la globalidad.
Si bien es cierto que un 80% de los traumatismos presentan secuelas moderadas o
leves,tambin lo es que el 20% restante son
diagnosticados como graves y de estos lti-
MinusVal
mos, unos 2000-4000 casos por ao, presentando necesidad de asistencia intensiva
debido a la prdida de independencia funcional por sus graves limitaciones motricas e intelectivas principalmente. Se estima
que en Espaa pueden existir actualmente
entre 50.000 y 75.000 afectados en estas
circunstancias y otros 2500 en estados
vegetativo o de mnima conciencia.
La mayor parte de estos casos graves
son pacientes muy jvenes (con edades
inferiores a los 30 aos), varones en su
mayora, con una esperanza media de
vida de unos 35 aos y casi todos en
edad laboral o finalizando sus estudios.
Existe adems otro grupo de edad estadsticamente significativo, constituido
por mayores de 60 aos, afectados por
secuelas tras accidentes cerebro-vasculares y con una morbi-mortalidad asociada ms elevada que la poblacin de su
cohorte segn edad y sexo.
Adems de que las causas productoras
son mltiples, las consecuencias son muy
complejas y discapacitantes, presentando
estos enfermos problemas muy severos
en todas las esferas (motoras, sensoriales
y neuro-cognitivas) que les llevan a la prdida de independencia funcional con las
consiguientes repercusiones sobre la vida
diaria, laboral, social, recreativa, vocacional
y econmica, tanto para ellos como para
sus familias.
RESPUESTA AL PROBLEMA
EN LOS PASES
DE NUESTRO ENTORNO
Para dar respuesta a tan complicados retos,
se inician en la pasada dcada y en el entorno anglosajn programas rehabilitadores
especficos y basados en investigaciones
rigurosas. Actualmente aunque estos estudios continan, se va demostrando la efectividad y eficiencia de una intervencin
rehabilitadora lo ms precoz y planificada
posible, siempre y cuando sta se encuadre
en una estrategia socio-sanitaria ms global.
El modelo de rehabilitacin integral eficaz
es el que optimiza una gil oferta de prestaciones sanitarias y sociales, y un sistema de
ayudas suficientes para la familia cuidadora y
el entorno. Este modelo requiere una extensa coordinacin entre los diferentes organismos: Sanidad, Seguridad Social y Servicios
Sociales.Tambin es evidente la indispensable
potenciacin y vertebracin de las asociaciones de afectados existentes, la especializacin
de equipos multiprofesionales y la dinamizacin de una red de servicios a nivel local,verdaderos soportes de esta atencin integral.
RESPUESTA AL PROBLEMA
EN NUESTRO PAS
Existen multiples formas de realizar un programa de rehabilitacin de los pacientes con
A nivel de la Administracin Central, asume el reto el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) en uso de las
competencias que le confiere la Ley Orgnica 9/1992 en su artculo16.2 y siguiendo
pautas bien contrastadas en otros pases
avanzados se crea por Orden Ministerial
55/2002 de 8 de Enero, el Centro Estatal de
Atencin al Dao Cerebral (CEADAC),con
sede en Madrid y con una doble misin:
Centro Especializado para la atencin directa a personas con dao cerebral y sus familiares y Centro de Referencia para la promocin y el apoyo tcnico a otros recursos
en el marco de una planificacin integrada.
El CEADAC como centro asistencial,
ofrece servicios personalizados de rehabilitacin integral, intensiva y transdisciplinar
(fisioterapia, terapia ocupacional, logoterapia, terapia recreativa, rehabilitacin neuropsicolgica emocional, comportamental
y psico-social) en rgimen de internado o
de atencin diurna para los usuarios y servicios de apoyo familiar para la mejor reintegracin de los afectados en el hogar.
Como centro de referencia quiere
contar con un servicio de informacin y
divulgacin general, de documentacin
para profesionales y un servicio de consultora y asistencia tcnica en lnea.
ABSTRACT
Brain damaged rehabilitation effective
model combines social and health
services and good coordination
interlevels. So its very important an
integrated system with consumers
organizations, community services
and multiprofessional teams.
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REHABILITACIN
DE PERSONAS CON LESIONES
CEREBRALES TRAUMTICAS.
DECLARACIN DE CONSENSO
LA DECLARACIN DE CONSENSO SOBRE REHABILITACIN DE LAS PERSONAS CON LESIONES CEREBRALES TRAUMTICAS ESTABLECIDA POR LOS INSTITUTOS NACIONALES DE LA SALUD DE ESTADOS
UNIDOS,TRAS LA CONFERENCIA DE DESARROLLO DE CONSENSO DEL 26 AL 28 DE OCTUBRE DE 1998,
(REHABILITATION OF PERSONS WITH TRAUMATIC BRAIN INJURY. NIH CONSENS STATEMENT 1998 OCT
26-28; 16(1): 1-41), OFRECE INFORMACIN DE VANGUARDIA SOBRE LAS MEDIDAS DE REHABILITACIN
EFICACES EN LAS PERSONAS QUE HAN SUFRIDO UNA LESIN CEREBRAL TRAUMTICA Y PRESENTA
LAS CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES DEL GRUPO DE CONSENSO SOBRE ESTOS TEMAS.
L
8
MinusVal
Los participantes fueron los 16 miembros de un grupo no federal e independiente, representantes de los campos de
la neuropsicologa, la neurologa, la psiquiatra, la medicina de la conducta, la
medicina general, la pediatra, la medicina
fsica y la rehabilitacin, la logopedia y la
audiologa, la terapia ocupacional, la
enfermera, la epidemiologa y la bioestadstica, y el pblico.
Definidas de forma general como
lesiones cerebrales debidas a un trauma-
ABSTRACT
The objective of this NIH
Consensus Statement is to
inform the biomedical research
and clinical practice communities
of the results of the NIH
Consensus Development
Conference on Rehabilitation of
Persons With Traumatic Brain Injury.
The statement provides
state-of-the-art
information regarding effective
rehabilitation measures for
persons who have suffered a
traumatic brain injury (TBI) and
presents the conclusions and
recommendations of the consensus
panel regarding these issues.
In addition, the statement identifies
those areas that deserve further
investigation. Upon completion of
this educational activity, the reader
should possess a clear working
clinical knowledge of the state
of the art regarding this topic.
The target audience for this
statement includes, but is not limited
to, pediatricians, family practitioners,
internists, neurologists, physiatrists,
psychologists, and behavioral
medicine specialists.
Cerca del 50 % de las lesiones cerebrales traumticas son debidas a accidentes de trfico con vehculos de motor y
bicicletas o a atropellos de peatones.
Las cadas son la segunda causa ms
frecuente de las lesiones cerebrales
traumticas en personas ancianas y dbiles y en nios muy pequeos. Entre los
factores de riesgo de las cadas de las
personas ancianas se incluye el alcohol, la
medicacin y la osteoporosis.
Los incidentes relacionados con la
violencia son responsables de aproximadamente el 20 % de las lesiones cerebrales traumticas.
La violencia tambin es una causa
importante de las lesiones cerebrales
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familia, sus amigos, su entorno y la sociedad en general. En tanto que otros problemas mdicos, ms urgentes, se ven
claramente desde el principio, las lesiones cerebrales traumticas leves pueden
estar escondidas, incluso si pueden llegar
a provocar deficiencias.
Las consecuencias neurolgicas de las
lesiones cerebrales traumticas son
muchas y complejas, y aparecen a lo largo del eje neural. Cualquier tipo de funcin sensorial, motora o autonmica
puede verse amenazada. La mayora de
estas complicaciones aparece los primeros das o meses despus de la lesin,
segn la gravedad del traumatismo inicial.Algunas de las secuelas a largo plazo
son una gran variedad de discapacidades
motoras, ataques, dolores de cabeza,
fallos de la visin perifrica y trastornos
del sueo. Entre las complicaciones no
neurolgicas se incluyen problemas pulmonares, metablicos, nutricionales, gastrointestinales, musculoesquelticos y
dermatolgicos, aunque, desde luego,
esta lista no es exhaustiva.
De igual modo, las consecuencias cognitivas de las lesiones cerebrales traumticas
tambin son diversas. Algunos de los problemas ms persistentes son los problemas de memoria y las dificultades de atencin y concentracin. Son comunes los
fallos en el uso del lenguaje y la percepcin
visual, aunque a menudo pasan desapercibidos. Las funciones del lbulo frontal,
como la capacidad de resolucin prctica
de problemas, el razonamiento abstracto,
la comprensin de problemas, el juicio, la
planificacin, el procesamiento de informacin y la organizacin, son sensibles a las
lesiones cerebrales traumticas.
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El uso de agentes farmacolgicos puede ser til en toda una serie de alteraciones afectivas y conductuales asociadas
con las lesiones cerebrales traumticas.
La modificacin conductual se ha utilizado para tratar los efectos que tienen
las lesiones cerebrales traumticas en la
personalidad y el comportamiento.
El valor de las estrategias de rehabilitacin vocacional, como el empleo protegido a corto o largo plazo y la formacin
laboral tutelada, est demostrado por
estudios basados en la observacin. Este
aspecto tiene una gran importancia, ya
que la vuelta al trabajo se encuentra
entre los resultados ms significativos del
xito de la rehabilitacin. Las universidades pblicas y otras instituciones educativas estructuradas podran ser de gran
valor para algunas personas con lesiones
cerebrales traumticas.
Para los nios, la mayora de los servicios de rehabilitacin se ofrecen en el
contexto de la escuela. Los nios con
lesiones cerebrales traumticas suelen
acudir a servicios de educacin especial.
Las personas con lesiones cerebrales
traumticas suelen recibir un tratamiento
de rehabilitacin interdisciplinar de conjunto ofrecido por un equipo diversificado de profesionales expertos. Estos programas utilizan intervenciones, tanto restauradoras como compensadoras, diseadas a medida del paciente y dirigidas a
lograr objetivos intermedios en el funcionamiento cognitivo, as como resultados
globales a mayor escala.
Hay otras intervenciones, como la
educacin estructurada para adultos, la
CONCLUSIONES
Las lesiones cerebrales traumticas son un trastorno heterogneo
de gran importancia para la salud
pblica.
Las consecuencias de las lesiones
cerebrales traumticas pueden durar
toda la vida.
Dado el enorme nmero de personas afectadas por las lesiones cerebrales traumticas y la ausencia de cura,
la prevencin es de la mxima importancia. La identificacin, intervencin y
prevencin del abuso de alcohol y la
violencia son excelentes oportunidades para reducir las lesiones cerebrales traumticas y sus efectos.
Los servicios de rehabilitacin,
adaptados a las necesidades de las
personas con lesiones cerebrales
traumticas, y los servicios no mdicos a escala local son necesarios
para optimizar los resultados a lo
largo de la recuperacin.
La mayora de las lesiones cerebrales traumticas leves no se diagnostican y a menudo no se realizan intervenciones tempranas.
Las personas con lesiones cerebrales traumticas, sus familias y sus
seres queridos forman parte del
diseo y la realizacin del proceso
de rehabilitacin y la investigacin.
La financiacin pblica y privada
para la rehabilitacin de las personas
con lesiones cerebrales traumticas
debera estar a la altura de sus necesidades inmediatas y a largo plazo.
El acceso a la necesaria rehabilitacin
de larga duracin puede verse comprometido por los cambios de los mtodos de pago de los seguros sanitarios
privados y los programas pblicos.
La creciente comprensin de los
mecanismos de las lesiones cerebrales traumticas y su recuperacin
hacen esperar el desarrollo de nuevos tratamientos.
Se necesitan estudios controlados
y bien diseados que evalen los
beneficios de las diferentes intervenciones de rehabilitacin.
Se necesitan sistemas de clasificacin bsicos y comunes para las
lesiones cerebrales traumticas.
La evaluacin de las intervenciones
realizadas para tratar las lesiones cerebrales traumticas precisar metodologas de investigacin innovadoras.
Es necesario aumentar la financiacin de la investigacin sobre las
lesiones cerebrales traumticas.
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EBIS,
SOCIEDAD EUROPEA PARA
LAS LESIONES CEREBRALES
ABSTRACT
In 1986 COFACE (Confederation
of Family Organisations in the
European Union) and LADAPT
(Ligue pour l'Adaptation du Diminu
Physique au Travail) organised the
first European meeting, supported by
the European Commission, dealing
with social rehabilitation of severely
head injured people.
As a result of this meeting a
European working group for the
study of severe head injury and
social rehabilitation, co-ordinated by
Professor Jean-Luc TRUELLE
(France), was set up. During 1987
and 1988 a further two more
European meetings were held; one
on family problems, and one on the
assessment of head injured patients.
As a result of the contacts generated by this activity, the European
Brain Injury Society (E.B.I.S.) was
created in 1989.
From the outset, E.B.I.S. was a member of the Dialogue Group on
"Handicapped persons" of the
European Commission (DG V Social Affairs and Employment), subsequently becoming a member of
the European Disability Forum.
E.B.I.S. was awarded a research contract with the European Commission
DG XII - Research) concerning the
co-ordination on a European level of
various aspects of head injury (epidemiology, evaluation and service
delivery).
E.B.I.S. presently has 130 individual
and institutional members coming
from most of the countries of the
European Union, plus Switzerland and
14 MinusVal
EVALUACIN
La evaluacin es el factor clave para que
el tratamiento y la gestin sean eficaces.
A pesar de ello, con frecuencia se hace
mal. E.B.I.S. ha tratado de abordar este
problema mediante la elaboracin, en
1994, de un documento de evaluacin
del traumatismo craneoenceflico, en el
que se ofrecen orientaciones para la evaluacin apropiada de las personas que
padecen este tipo de traumatismo en sus
formas tanto leves como graves.
EPIDEMIOLOGA
Se desconocen la magnitud exacta del
problema del traumatismo craneoenceflico en Europa y el nmero y proporcin de pacientes con diferentes grados
de gravedad, discapacidad y minusvala.
E.B.I.S. subraya la necesidad de investigar
en este mbito.
FORMACIN Y EDUCACIN
Con el respaldo de la Comisin Europea, E.B.I.S. organiza cada ao varios
seminarios, uno de los cuales es una
Escuela de Verano. En ellos se tratan
numerosos temas, como las cuestiones
familiares, los asuntos legales, los servicios de rehabilitacin, etc.
PROGRAMAS ESPECFICOS
Los programas para la rehabilitacin y, en
particular, para la reinsercin social de
las personas con lesiones cerebrales, son
indispensables, aunque en Europa todava
existen pocos programas semejantes.
Los miembros de E.B.I.S. organizan y participan como expertos en varios proyectos en el Reino Unido, Francia,Alemania,
Blgica, los Pases Bajos e Italia.
INFORMACIN
Las autoridades, la opinin pblica, los
juriconsultos, las empresas de seguros
y los medios de comunicacin deben
ser informados sobre las innumerables
consecuencias del traumatismo craneoenceflico, y E.B.I.S. est implicada
bsicamente en fomentar la conciencia
pblica.
SOCIOS
E.B.I.S. tiene miembros que proceden
de muchos entornos diferentes: por
ejemplo, mdicos, psiclogos, terapeutas, trabajadores sociales, abogados,
personas con lesiones cerebrales y
asociaciones especficas dedicadas a
las lesiones cerebrales, como las asociaciones familiares. Quienes aspiren a
ser socios deben enviar una breve
declaracin demostrando la naturaleza y amplitud de su implicacin con
las lesiones cerebrales. Dos miembros
actuales deben proponer a la Asamblea General la eleccin de los candidatos.
PREVENCIN
El mejor modo de tratar el traumatismo
craneoenceflico consiste, en primer
lugar, en evitar que se produzca, y E.B.I.S.
reconoce que se necesitan iniciativas, a
escala tanto europea como nacional,
para reducir los accidentes laborales y
de trfico.
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IBIA, ASOCIACIN
INTERNACIONAL
DE DAO CEREBRAL
LA ASOCIACIN INTERNACIONAL DE DAO CEREBRAL (INTERNATIONAL BRAIN INJURY ASSOCIATION, IBIA) EST DEDICADA A APOYAR A LOS DISTINTOS PROFESIONALES DE LA SALUD Y CLNICOS,
AS COMO A PROMOTORES DE SALUD, IMPLICADOS EN LA POLTICA SANITARIA, CONSUMIDORES,Y A
TODOS AQUELLOS QUE TRABAJAN PARA MEJORAR LOS RESULTADOS Y LAS OPORTUNIDADES PARA
LAS PERSONAS QUE HAN SUFRIDO UN DAO CEREBRAL.
REA DE NEUROCIENCIAS
DE LA FUNDACIN
MAPFRE MEDICINA:
UN LUGAR DE ENCUENTRO
NGEL RUANO HERNNDEZ
SERVICIO DE PSICOLOGA
Apoyar la investigacin y otras actividades acadmicas que busquen aumentar el conocimiento y el entendimiento
acerca de las causas y consecuencias del
dao cerebral y la intervenciones efectivas de tratamiento.
Construir alianzas entre organizaciones regionales, nacionales, e internacionales que promuevan programas, actividades
y servicios que beneficien a las personas
con dao cerebral y a sus familias.
Apoyar y recomendar programas de
rehabilitacin y otras medidas que sean crticamente necesarias para restaurar hacia
niveles ptimos de funcionamiento e independencia a personas con dao cerebral.
Promover la eliminacin de las barreras actitudinales, educativas, y laborales
que impiden a las personas con dao cerebral ejercer sus derechos para la participacin completa y activa en su comunidad.
PRINCIPALES
OBJETIVOS DE LA IBIA
16 MinusVal
Su organizacin se estructura en
torno a cuatro Institutos: Traumatologa y Rehabilitacin, Medicina Cardiovascular, Gestin Sanitaria y Medicina
Clnica y del Trabajo, y dos reas: Social
y Neurociencias. Su medio de expresin principal es la Revista MAPFRE
Medicina, de la cual se editan cuatro
nmeros anuales ms los nmeros
monogrficos.
REA
DE NEUROCIENCIAS
El rea de Neurociencias inici sus
actividades en Enero de 1996. Fue
autorizada por la Direccin de la
Fundacin a raz de la iniciativa
altruista de un grupo interdisciplinar
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IBIA, ASOCIACIN
INTERNACIONAL
DE DAO CEREBRAL
LA ASOCIACIN INTERNACIONAL DE DAO CEREBRAL (INTERNATIONAL BRAIN INJURY ASSOCIATION, IBIA) EST DEDICADA A APOYAR A LOS DISTINTOS PROFESIONALES DE LA SALUD Y CLNICOS,
AS COMO A PROMOTORES DE SALUD, IMPLICADOS EN LA POLTICA SANITARIA, CONSUMIDORES,Y A
TODOS AQUELLOS QUE TRABAJAN PARA MEJORAR LOS RESULTADOS Y LAS OPORTUNIDADES PARA
LAS PERSONAS QUE HAN SUFRIDO UN DAO CEREBRAL.
REA DE NEUROCIENCIAS
DE LA FUNDACIN
MAPFRE MEDICINA:
UN LUGAR DE ENCUENTRO
NGEL RUANO HERNNDEZ
SERVICIO DE PSICOLOGA
Apoyar la investigacin y otras actividades acadmicas que busquen aumentar el conocimiento y el entendimiento
acerca de las causas y consecuencias del
dao cerebral y la intervenciones efectivas de tratamiento.
Construir alianzas entre organizaciones regionales, nacionales, e internacionales que promuevan programas, actividades
y servicios que beneficien a las personas
con dao cerebral y a sus familias.
Apoyar y recomendar programas de
rehabilitacin y otras medidas que sean crticamente necesarias para restaurar hacia
niveles ptimos de funcionamiento e independencia a personas con dao cerebral.
Promover la eliminacin de las barreras actitudinales, educativas, y laborales
que impiden a las personas con dao cerebral ejercer sus derechos para la participacin completa y activa en su comunidad.
PRINCIPALES
OBJETIVOS DE LA IBIA
16 MinusVal
Su organizacin se estructura en
torno a cuatro Institutos: Traumatologa y Rehabilitacin, Medicina Cardiovascular, Gestin Sanitaria y Medicina
Clnica y del Trabajo, y dos reas: Social
y Neurociencias. Su medio de expresin principal es la Revista MAPFRE
Medicina, de la cual se editan cuatro
nmeros anuales ms los nmeros
monogrficos.
REA
DE NEUROCIENCIAS
El rea de Neurociencias inici sus
actividades en Enero de 1996. Fue
autorizada por la Direccin de la
Fundacin a raz de la iniciativa
altruista de un grupo interdisciplinar
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OBJETIVOS
Promocionar actividades, estudios e
investigaciones interdisciplinares acerca
de los problemas que afectan al cerebro.
Promover el desarrollo de programas
de evaluacin, tratamiento y ayuda a los
afectados y a sus familias, desde la perspectiva de lograr los mejores niveles de
calidad de vida posibles.
INICIATIVAS:
18 MinusVal
atencin al dao cerebral, an con insuficiencias y un largo camino por recorrer, han sido muy notables. Numerosos profesionales se han especializado
en esta actividad, la neuropsicologa se
ha desarrollado hasta situarse a niveles
internacionales, se han puesto en marcha diversas unidades de dao cerebral,
el asociacionismo, entonces inicial, se
ha multiplicado, han sido editadas
numerosas publicaciones especializadas
y se han constituido sociedades profesionales. La iniciativa del Ministerio de
Trabajo y Asuntos Sociales de construir
en Madrid el Centro Estatal de Atencin al Dao Cerebral, dependiente del
IMSERSO, dotado de unos excelentes
medios tcnicos y profesionales, en
cuya inauguracin tuve el honor de
participar en representacin del rea
de Neurociencias de la Fundacin, es
una de las iniciativas ms esperanzadoras en cuanto al destino de recursos
pblicos al cada da ms amplio y grave
captulo del dao cerebral.
As pues, las citadas reuniones e
inquietudes fueron el punto de partida
para la presentacin a la direccin de la
Fundacin del proyecto de puesta en
marcha de un rea de Neurociencias,
proyecto que fue apoyado y autorizado
en la ya citada fecha, con los siguientes
objetivos e iniciativas:
CIENTFICAS
a) Investigacin bsica en Neurociencias.
Neuroqumica y biologa molecular.
Neuroimagen estructural y funcional.
Neurognesis y plasticidad cerebral.
b) Investigacin clnica:
Epidemiologa relativa a los distintos
tipos de dao cerebral.
Elaboracin y desarrollo de nuevos
mtodos de diagnstico: marcadores
biolgicos, tcnicas de neuroimagen, tcnicas de evaluacin neuropsicolgica.
c) Investigacin en mtodos y tcnicas
clnicas y de rehabilitacin
Tcnicas quirrgicas.
Potenciacin y electroestimulacin
muscular.
P ro g r a m a s d e re h a b i l i t a c i n
neuropsicolgica.
Diseo y desarrollo de nuevas tecnologas para mejorar el rendimiento
cognitivo.
d) Organizacin de actividades: jornadas,
reuniones, cursos, seminarios...
e) Elaboracin de documentacin:
monografas, nmeros monogrficos de
la Revista MAPFRE Medicina, vdeos,
bases de datos bibliogrficas...
f) Elaboracin de anlisis legales y econmicos de las consecuencias del dao
cerebral.
g) Integracin y colaboracin con otros
centros e instituciones nacionales e
internacionales con el fin de intercambiar experiencias y formacin.
SOCIALES
a) Prevencin del dao cerebral.
FORMACIN
a) Fomentar la especializacin profesional mediante cursos, ayudas para asistencia a actividades cientficas especficas y
becas.
b) Facilitar informacin y formacin a los
profesionales sanitarios, a las familias, al
voluntariado y elaboracin de documentacin informativa.
REHABILITACIN
PROFESIONAL Y SOCIAL
EJEMPLOS
DE ACTIVIDADES
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Convenios y acuerdos de
colaboracin.
Destaca en este apartado el convenio
de colaboracin con el Magister de
Neuropsicologa Cognitiva, ttulo
propio de la Facultad de Psicologa de
la Universidad Complutense de
Madrid, dirigido por el Catedrtico
Dr. Javier Gonzlez Marqus. Se trata
de un Magister cuyo creciente prestigio durante estos aos ha sido evidente, hasta completarse por alumnos procedentes de todo nuestro
pas e Iberoamrica y superarse las
plazas de formacin disponibles.
En ste se forman profesionales
que sin duda estarn llamados a cumplir un importante papel en el futuro
en la atencin al dao cerebral.
A su vez son posibles otros acuerdos y convenios de colaboracin,
puesto que el rea de Neurociencias
es receptiva a recibir y estudiar proyectos de inters, susceptibles de ser
presentados para su puesta en marcha a la autorizacin de la Direccin
de la Fundacin.
Publicaciones.
Como inform antes, se han editado
cuidadas monografas y nmeros
monogrficos de la Revista MAPFRE
Medicina cuyo contenido actualizado
gira en torno a las actividades cientficas organizadas. As mismo, en la
Revista citada se publican en interesantes artculos los resmenes de los
trabajos de investigacin realizados
mediante las becas y ayudas anuales.A
su vez, est prevista la posible edicin
futura de nmeros temticos de la
Revista sobre muy diversos problemas del tema que nos ocupa. Es posible afirmar que la Fundacin MAPFRE
Unidad de Neurociencias en la
Clnica Puerta de Hierro.
La Unidad de Neurociencias de la
Fundacin MAPFRE Medicina se
encuentra ubicada en el Hospital
Universitario Clnica Puerta de Hierro de Madrid, en virtud del conve-
CUADRO N 2
Gua de buenas prcticas para
la Evaluacin e integracin
laboral de personas afectadas
por Dao Cerebral Traumtico.
Autor:
Dr. Juan Manuel Muoz Cspedes.
Asesores Tcnicos:
Dr. ngel Ruano Hernndez y D.
Francisco Moreno Bellido.
FREMAP, 2002.
NDICE:
Presentacin.
Algunas cuestiones generales.
- El problema.
- La importancia del trabajo en
relacin con la calidad de vida.
- La rehabilitacin del dao
cerebral como un proceso.
- La vuelta al trabajo como fase
como fase final del proceso de
rehabilitacin.
- Variables de pronstico relacionados con la vuelta al trabajo.
Las consecuencias de los T.C.E. y su
valoracin en el proceso de la evaluacin laboral.
- Las limitaciones fsicas.
- Las limitaciones cognitivas.
- Las alteraciones emocionales y
los problemas de comportamiento.
Integracin laboral de las personas
con dao cerebral traumtico.
- Modelos de integracin laboral y
dao cerebral.
- Itinerario de insercin laboral
para personas con dao cerebral.
- Buenas prcticas de evaluacin y
orientacin laboral de las personas
con dao cerebral.
Conclusiones y orientaciones
finales. Referencias bibliogrficas.
Anexos. Glosario.
- Conclusiones y orientaciones
finales. El problema.
- Referencias bibliogrficas.
- Anexo 1. La evaluacin de las personas afectadas por dao cerebral
traumtico.
- Anexo 2. Protocolo de evaluacin
laboral de personas afectadas por
dao cerebral.
- Anexo 3. Para ms informacin.
- Glosario.
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DOCTORA EN PSICOLOGA
LA IMPORTANCIA
DEL AFRONTAMIENTO EN EL
PROCESO DE ADAPTACIN
A LA DISCAPACIDAD
ADQUIRIDA
EL DAO CEREBRAL ORIGINA SECUELAS GRAVES, PERMANENTES Y DE NATURALEZA MULTIDIMENSIONAL EN LAS DIFERENTES ESFERAS DE LA VIDA DE LA PERSONA. SU APARICIN ES UNA EXPERIENCIA TRAUMTICA QUE AFECTA A LA PERSONA DE FORMA GLOBAL (FSICA, PSICOLGICA Y SOCIALMENTE),YA QUE JUNTO A LAS SECUELAS COGNITIVAS O LA PRDIDA DE FUNCIONES FSICAS, MOTORAS O SENSORIALES, A MENUDO SE REQUIEREN PROFUNDOS CAMBIOS EN EL ESTILO DE VIDA Y UN
GRAN ESFUERZO DE ADAPTACIN TANTO INDIVIDUAL COMO FAMILIAR.
os avances mdicos que
garantizan la supervivencia de
la persona con dao cerebral
ponen de relieve la importancia de las variables psicosociales intervinientes. Cuando la lesin est mdicamente estabilizada, es precisamente
cuando los aspectos psicolgicos y
sociales aparecen como ms relevantes.
Una vez garantizada la supervivencia, la
rehabilitacin se dirige a minimizar las
La importancia de las variables psicolgicas en el proceso de adaptacin a la discapacidad adquirida ha sido reiterada continuamente en la literatura especializada. Si
consideramos adems que dicha adaptacin es un proceso que comienza en el
momento de aparicin de la discapacidad
y contina durante toda la vida, dicho proceso es un elemento central de la rehabilitacin, tanto durante la fase aguda de la
hospitalizacin como en la adaptacin a
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ABSTRACT
There are severe, permanent and
multidimensional consecuences
derived from brain injury.
Once the person is medically
stable the psichosocial variables
revealed as very relevant issues in
the adjustment process
to the adquired disability.
Among these psichological variables,
the literature offers evidence
of the important role coping
plays in this adjustment process.
Rehabilitation Psychology
has benefited from the introduction
of stress theories and coping
in the study of the adjustment
to adquired disabilities,
in interaction with the
environmental factors.
Coping has two main functions
in the adjustment process,
problem solving and emotional
regulation, both functions
contributing simultaneously
to the psychological wellbeing.
There are theoretical,
clinical and methodological
implications derived from
the stress perspective
in the rehabilitation context.
Thus, disability can be considered
as a stressful situation,
with multiple stressors coming
from the organic and cognitive
changes, the medical
and rehabilitative treatments
and the social and family
surrounding.
The disabilityy is considered
a major life event with multiple
hassles in the performance
of the daily activities.
Research must focus on
the study of the specific coping
strategies of people with brain
injury and develop reliable
instruments to evaluate
them in this population.
24 MinusVal
tamiento, as como su definicin conceptual y operativa, han variado dependiendo de la perspectiva adoptada para su
estudio y del campo de aplicacin en el
que se han realizado las investigaciones.
El afrontamiento, constructo de claras
races psicodinmicas, surgi cercano a
planteamientos estructuralistas y explicativos del yo para evolucionar en su
desarrollo terico vinculndose cada vez
ms a procesos adaptativos del ser
humano y del manejo del estrs.
La diversidad en la evolucin terica
del afrontamiento ha dado lugar a mltiples definiciones de este constructo. As,
desde los planteamientos tradicionales
afines al modelo biologicista el afrontamiento hace referencia al control del
entorno, mientras que el modelo psicoanaltico lo contrapone a los mecanismos
de defensa. Desde el modelo cognitivo de
Lazarus y Folkman (1986) el afrontamiento se define como aquellos esfuerzos
cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para
manejar las demandas especficas externas y/o internas que son evaluadas como
excedentes o desbordantes de los recursos del individuo. Al predominio del
modelo cognitivo del estrs y el enfoque
situacional en el estudio del afrontamiento le ha seguido una fuerte defensa de las
diferencias individuales y el estudio de
esta variable desde las teoras de la personalidad, la psicologa social y clnica.
Si consideramos el afrontamiento
como una respuesta humana para manejar el estrs, las estrategias de afrontamiento tienen dos funciones principales
en las situaciones estresantes: por un
lado, la resolucin de problemas y, por
otro, el control emocional.
La funcin de RESOLUCIN DE
PROBLEMAS implica el manejo de las
demandas internas o ambientales que
suponen una amenaza y descompensan
la relacin entre la persona y su entorno, ya sea mediante la modificacin de
las circunstancias problemticas o
mediante la aportacin de nuevos recursos que contrarresten el efecto aversivo
de las condiciones ambientales.
La funcin de REGULACIN EMOCIONAL incluye los esfuerzos por modificar el malestar y manejar los estados
emocionales evocados por el acontecimiento estresante. En trminos generales,
estos objetivos se pueden conseguir evitando la situacin estresante, reevaluando
cognitivamente el suceso perturbador o
atendiendo selectivamente a aspectos
positivos de uno mismo o del entorno.
Estas dos funciones no son excluyentes, ya que una misma conducta puede
servir para varias funciones.As, una estrategia puede centrarse en la solucin del
problema y contribuir a la vez al manejo
de las emociones. De hecho, existe evidencia de que la mayora de la gente utiliza estrategias de afrontamiento que cumplen las dos funciones simultneamente.
En nuestro caso, pensemos en una persona con dao cerebral durante la rehabilitacin y cmo los diferentes intentos de
capacitacin, obtencin de informacin o
resolucin de problemas pueden contribuir a su bienestar personal.
Frente a las concepciones unidimensionales, propias de los tericos del rasgo,
actualmente predominan los modelos
que intentan explorar la multidimensionalidad del afrontamiento. La clasificacin
ms frecuente es la agrupacin de las
estrategias de afrontamiento centradas
en el problema y en la emocin propuesta
por Folkman y Lazarus (1980), que habla
de estrategias de afrontamiento como (1)
la confrontacin, (2) el distanciamiento,
(3) el autocontrol, (4) la bsqueda de apoyo social, (5) la aceptacin de responsabilidad, (6) la huida-evitacin, (7) la planificacin y (8) la reevaluacin positiva.
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El neuropsiclogo cognitivo
con experiencia clnica sabe
que la rehabilitacin cognitiva
de un paciente se ha de hacer trabajando,
desde el principio, con las actividades
habituales de ese paciente
en su vida cotidiana
PA L A B R A S C L AV E
REHABILITACIN NEUROPSICOLGICA
REHABILITACIN COGNITIVA
DAO CEREBRAL
ABSTRACT
Neuropsychological rehabilitation
adresses to those individuals
sustaining brain damage,
no matter its ethiology,
as far as it is not a degenerative one.
It is the main contention
of this paper to signal out that:
a) the object of such rehabilitation
is the patient himself and not such
or such cognitive or afective function, and
b) its goal is to help the patient
to adapt to his environment
as best as his brain
condition allows him to.
This goal requires both to
integrate the rehabilitation
process into the patients
everyday life, and to integrate
the patients family into
the rehabilitation process.
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LA REHABILITACIN
NEUROPSICOLGICA
DEL DAO CEREBRAL
LA REHABILITACIN NEUROPSICOLGICA DEL DAO CEREBRAL
SE INICIA EN LA ANTIGUA UNIN SOVITICA Y NOS LLEGA A
OCCIDENTE A TRAVS DE LA TRADUCCIN, EN 1963, DE LA OBRA
DE LURIA (1948). SIN EMBARGO, LA OBRA DE LURIA Y SUS COLABORADORES,AUNQUE BASADA EN UNA INCREBLE CREATIVIDAD,
Y ANCLADA EN UN NO MENOS INCREBLE SENTIDO COMN, NO
TIENE DETRS UN INVESTIGACIN EXPERIMENTAL, QUE PERMITA
TRANSMITIRLA.
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bilitation Center, de Brighton (Massachusetts), y que podramos denominar enfoque integrativo. Por un lado, cada uno de
los especialistas del equipo (logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeutas del ocio, educadores especiales) llevaba a cabo una rehabilitacin, en su despacho, de los deterioros del paciente. Por otro
lado,esos mismos especialistas,se ocupaban
de que el paciente transfiriera los resultados
de ese entrenamiento a todas y cada una de
las actividades de su vida cotidiana, dentro y
fuera del centro (incluyendo el trabajo del
paciente con los otros especialistas, en el
despacho de cada uno de stos), rehabilitando, as, sus discapacidades.Todo el trabajo
se haca en equipo, bajo la coordinacin del
neuropsiclogo y en estrecha colaboracin
con el equipo mdico que, por su parte, se
ocupaba de coordinar directamente la rehabilitacin fsica, propiamente dicha. En efecto, ambas rehabilitaciones (neuropsicolgica
y fsica) se llevaban a cabo con una integracin mutua. Enfermeros, cuidadores y hasta
el servicio de limpieza participaban de esa
labor de equipo, lo que es especialmente
importante (por ser imprescindible) en vistas a la aplicacin de programas de modificacin de conducta, tan frecuentemente
necesarios en rehabilitacin neuropsicolgica. Todo ello se acompaaba de una labor
paralela con la familia del paciente, en la que
la totalidad del equipo trabajaba bajo la
coordinacin de una asistente social. Esta
labor inclua (adems de adecuar la vivienda
para evitar las desventajas que pueda plantear al paciente) preparar a la familia y al grupo social (con frecuencia religioso) para la
reinsercin del paciente en ellos.
Aunque la rehabilitacin neuropsicolgica de un paciente no puede, en ningn
caso, quedarse en la rehabilitacin de sus
funciones cognitivas, ha de partir de esa
rehabilitacin cognitiva, ya que de cmo
percibimos y procesamos la informacin
que nos llega del entorno depende cmo
reaccionamos a ese entorno y actuamos
sobre l. Por ello, el primer paso para
poder establecer un programa de rehabilitacin consiste en llevar a cabo una evaluacin y un diagnstico neuropsicolgi-
BIBLIOGRAFA
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ACALCULIAS:
UNA REVISIN SOBRE
INVESTIGACIN Y MODELOS
INMACULADA GMEZ PASTOR
NEUROPSICLOGA
DIRECTORA GERENTE
DEL CRMF DE MADRID (IMSERSO)
ABSTRACT
There has been great progress on
the studies of acalculia, starting with
the definition of the term
acalculia anthe first researches
about the difficulties in calculating;
there are several lines of research.
What this report pretends is to
carry out a reviw of the main
authors publications who have
been working on this area , giving
special relevance to the need of
having a theoretical pattern as a
reference in order to make any
rehabilitation treatment, as well as
developing researches.
According to this and with a wide
view of the hardest studied thems,
as far as acalculia is concerned the
aim is to reinforce new researches
to develop the main mysteries
around this deficit which affects to
brain damage patients and which has
an enormous importance for
restoring significant fuction to people affected by brain damage in their
every day life.
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LA PROBLEMTICA
SOCIO-SANITARIA
PLANTEADA POR EL DCA
CUESTIONES EPIDEMIOLGICAS
Los datos de incidencia de los traumatismos crneo-enceflicos(TCE)revelan la
existencia de, aproximadamente, 200
TCE/100.000 habitantes/ao, sobre todo
en personas jvenes de 15 a 25 aos.
A pesar de la alta ocurrencia de percances
deportivos, laborales y domsticos, los
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FIGURA 2
LA REALIDAD
ASISTENCIAL ACTUAL
38 MinusVal
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CENTROS DE DA
UNIDAD DE INGRESOS
EQUIPO
TRANSDISCIPLINAR
DE TRABAJO
DEL CENTRO LESCER
UNIDADES
DE REHABILITACIN
AMBULATORIA
CENTRO DE TRATAMIENTO
DE LA LESIN CEREBRAL
SE HAN REPRESENTADO
EN COLOR ROJO
LOS DISPOSITIVOS
QUE VAN A SER
INAUGURADOS
PRXIMAMENTE
FIGURA 3
BIBLIOGRAFA
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EEUU. 1991.
40 MinusVal
LA IMPORTANCIA
DE LA SEDESTACIN COMO
POSTURAL SET TERAPUTICO
EL PRINCIPAL OBJETIVO DEL ELABORADO SISTEMA DE PROCESAMIENTO Y ALMACENAMIENTO DE LA
INFORMACIN QUE TIENE LUGAR EN EL CEREBRO ES PERMITIRNOS LA INTERACCIN CON EL
ENTORNO.
l cerebro construye representaciones internas del mundo integrando informacin de diferentes sistemas sensitivos. Las
representaciones sensitivas son el marco en
el que los sistemas motores planifican,coordinan y ejecutan los programas motores
responsables del movimiento dotado de
finalidad. Charles Sherrinton figura entre los
pioneros en reconocer la importancia de la
informacin sensitiva para regular los movimientos. La informacin sensitiva de los
msculos, las articulaciones y la piel, crean
parte de las aferencias somatosensitivas sin
las cuales los grandes movimientos tienden
a ser imprecisos mientras que las tareas que
requieren una coordinacin fina de las
manos son imposibles.
miento articular o la contraccin muscular necesaria. Aunque somos conscientes de realizar una tarea, de la planificacin de ciertas secuencias y acciones y de decidir movimientos en un
determinado momento, los detalles de
nuestros movimientos parecen producirse de forma automtica. De hecho
pensar sobre cada movimiento del
cuerpo antes de realizarlo estropeara
el rendimiento del acto. As, los procesos conscientes no son necesarios para
el control del movimiento en cada
momento. La gracia y la falta de esfuerzo del movimiento normal realizado de
forma automtica, depende de un flujo
continuo de informacin visual, somatosensorial y postural a los sistemas
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En el artculo se explica
razonadamente que los pacientes
por afectacin de dao cerebral
adquirido presentan alteraciones en
el correcto control
de la sedestacin y como esta
afectacin influye negativamente en
el diagnstico y rehabilitacin de las
secuelas tratadas en todas las reas
de la rehabilitacin:
logopedia, fisioterapia,
terapia ocupacional
y neuropsicologa.
No se puede rehabilitar
adecuadamente los diferentes
dficits que tiene el paciente
obviando que el primer eslabn de
la cadena es la capacidad
de mantener la postura contra la
gravedad en los diferentes
postural sets.
ABSTRACT
The article explains that patients
with adquired brain injury present
an alteration of the correct control
of sedestation and how this has to
negative influence on the diagnosis
and rehabilitation of the different
secuels treated in all the areas of
rehabilitation: speech therapy, physio
therapy, occupational therapy and
neuropsychology.
It is not possible to rehabilitate the
different deficits of the patient in an
adequate way ignoring that the first
link of the chaim is the capacity to
maintain the posture againts gravity
in the different postural sets.
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RESUMEN
REA MOTORA
Un paciente que no tiene control postural en sedestacin presenta alteraciones
de las reacciones de enderezamiento y
equilibrio del tronco, no teniendo capacidad de realizar selectivamente una
extensin del mismo y por lo tanto
muestra una inestabilidad proximal del
tronco. Las cinturas escapulares se
encuentran en anteversin y la pelvis en
retroversin quedando los puntos clave
por delante del punto clave central, provocando un predominio de tono flexor.
El peso recae sobre el sacro y la columna dorsal en vez de en las tuberosidades
isquiaticas, dejando la pared del trax
hundida, la cabeza en flexin repercutiendo en el campo visual y en el sistema
vestibular.
El radio de recorrido de los brazos
queda limitado slo a su longitud.
De todo lo anteriormente mencionado, observamos que los movimientos
son afuncionales ,con esfuerzo, sin control proximal para permitir los movimientos selectivos distales, alteracin de
la direcionalidad del movimiento
REA DE LOGOPEDIA
De la correcta postura, por lo tanto,
depende en gran medida el xito o
fracaso en los procesos de deglucin,
articulacin, fonacin y respiracin. Ya
que todos ellos comparten estructu-
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44 MinusVal
REA
DE NEUROPSICOLOGA
La incorrecta sedestacin est
influenciada por el sistema sensoriomotor afectando por lo tanto el resultado de la funcin neuropsicolgica
que se quiera examinar o entrenar se
ve distorsionado.
Se puede afirmar que algunas funciones neuropsicolgicas se van a ver
especialmente afectadas por una mala
sedestacin. Estas son por ejemplo la
vigilancia y la atencin en todas sus
tipologas atencin selectiva, atencin
dividida, atencin mantenida etc., la
exploracin visual, la capacidad visoconstructiva y la percepcin. Todas
estas funciones a su vez son bsicas
para el buen funcionamiento de otras
como pueden ser la memoria, las funciones ejecutivas etc.
Una sedestacin relajada, donde los
puntos clave centrales se encuentran
anteriorizados al punto clave central y
donde se requiere un bajo tono postural,
produce por ejemplo un descenso del
nivel de vigilancia y de atencin.
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LOS PROGRESOS OBTENIDOS DESDE LA DCADA PASADA A NIVEL DE INVESTIGACIN BSICA, CLNICA, FARMACOLGICA Y TECNOLGICA, ESTN PERMITIENDO UN MAYOR CONOCIMIENTO DEL
SISTEMA NERVIOSO CENTRAL, Y, POR ENDE, UN MEJOR MANEJO DE LOS PACIENTES QUE HAN
SUFRIDO UN DAO CEREBRAL ADQUIRIDO. SIN EMBARGO, ESTOS AVANCES NO TIENEN SU CORRESPONDENCIA EN LA FASE POSTCRTICA INMEDIATA NI TARDA. SE INSTA A LA CREACIN DE UNIDADES MONOGRFICAS HOSPITALARIAS DEL DAO CEREBRAL, CON OBJETO DE QUE PUEDAN
BENEFICIARSE TANTO DE UNOS PROCEDIMIENTOS CLNICOS COMO NEURORREHABILITADORES,
LO MS IDNEOS POSIBLE.
De todo esto se deduce que el requisito bsico para una sedestacin libre es
un TRONCO ESTABLE:
En aquellos pacientes que no tengan tal nivel motor habr que facilitarlo a travs de adaptaciones tcnicas que permitan cumplir dichos
requisitos =control postural en sedestacin: Las ayudas tcnicas facilitan la
estabilidad y extensin de pelvis, sistema de sujecin de la zona lumbar
y dorsal dejando cinturas escapulares
libres y regin cervical. Todo esto
permite que el paciente tenga un
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"LA POSTURA
ES LA SOMBRA
DEL MOVIMIENTO"
Berta Bobath
ABSTRACT
Advances made during the past
decade at basic investigation, clinic,
farmacologic and technologic
level, are allowing a better
knowledge of the Central Nervous
System, and hence a better
handling/management of patients
who suffer acquired brain damage.
However, these advances do not find
their correspondence neither
at the immediate nor late post critic
phases.The creation of Brain Injury
Monographic Hospitable Units
in order to take benefits both
from clinic and neurorehabilitation
procedures as suitable
as possible is suggested.
PA L A B R A S C L AV E
LESIN CEREBRAL
FASE POSTCRTICA
NUEVAS TECNOLOGAS
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difusin y amplia adopcin por las diferentes Sociedades Cientficas han sido
una constante desde entonces.
Paulatinamente, han ido surgiendo
diferentes Unidades de Investigacin
Clnica y tratamiento de Neurotraumatologa y de Ictus en los hospitales de la
Red Sanitaria pblica.Tecnolgicamente,
se ha ampliado el arsenal diagnstico y
teraputico hospitalario, con aparataje
de alta resolucin (Xenn TAC, RM
dinmica, Spectrometra RM, etc.), y
se ha dotado a las Unidades de Cuidados Intensivos de muchos sistemas de
medida y registro en buen nmero de
ellas (SJO2, FSC, PPC, PIC, Doppler
transcraneal,...), haciendo posible el
acceder de esta forma a una informacin y control, que permite seguir las
recomendaciones de los protocolos
desarrollados sin dificultades. En el campo farmacolgico, sern en estos hospitales ms seleccionados donde se desarrollar la 3 fase experimental de algunos medicamentos.
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Resulta desproporcionado y paradjico la ingente cantidad de medios tecnolgicos, humanos y econmicos, desplegados en la fase aguda de la lesin para
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50 MinusVal
El normalizar las mejores propuestas clnico teraputicas a los pacientes afectados por una lesin cerebral
grave adquirida en fase postcrtica,
deber pasar por una serie de procedimientos similares en cuanto a rigor y
calidad, a los desarrollados para la confeccin de las Guidelines de manejo de
la fase aguda, con las distancias que
puedan separar ambas situaciones clnicas.
Necesitamos que se les otorgue un
voto de confianza a los profesionales
que con seriedad y respeto estn
dedicados a estos menesteres, y que
se discierna con la mayor objetividad
posible el grano de la paja. No todo es
vlido, es preciso que se exija la mxima severidad tanto a los profesionales
como a los Centros inmersos en esta
tarea; de lo contrario, la falta de credibilidad retrasar la confianza de la
clase mdica y habremos perdido una
magnfica oportunidad de continuar
en la lnea ascendente que hemos iniciado.
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VALORACIN INICIAL
Y SEGUIMIENTO EVOLUTIVO
DE LA ACTIVIDAD
ELCTRICA CEREBRAL
MEDIANTE CARTOGRAFA
DR. A. MERCADO URDANIVIA
NEUROFISILOGO
PRESIDENTE DE LA SOCIEDAD
CASTELLANO LEONESA DE
NEUROFISIOLOGIA CLNICA
PA L A B R A S C L AV E
CARTOGRAFA CEREBRAL,
ANLISIS ESTADSTICO INICIAL,
ANLISIS EVOLUTIVO,
DAO CEREBRAL ADQUIRIDO,
PROGRAMA DE
NEURORREHABILITACIN
ABSTRACT
An example of post critical patient
with acquired brain damage of
traumatic etiology studied by means
of brain mapping is presented.
The patient is initially compared with
a healthy population of
analogous characteristics and,
subsequently, with his/her initial
study. An adequate neurorehabilitation medical program could be
evaluated using this method.
52 MinusVal
La seal de la actividad elctrica cerebral se descompone en las distintas frecuencias (delta, theta, alfa, beta), realizndose un anlisis espectral utilizando la
Trasformada Rpida de Fourier, obteniendo la energa de cada banda y su distribucin espacial.
Los resultados se expresan tanto en
forma de mapas, en los que cada rango de
energa se corresponde con una gama de
color, como de forma numrica, por lo
que puede cuantificarse porcentualmente
con mayor objetividad y precisin.
La diferencia considerable en un parmetro determinado, con respecto a su
valor medio en la poblacin de sujetos
normales de la misma edad, es una evidencia de anormalidad.
La transformacin estadstica Z es
capaz de expresar esta diferencia en unidades de desviaciones tpicas, facilitando
as su interpretacin.
El signo de la magnitud Z indica la direccin de la posible anomala: por exceso (+),
o por defecto (-). Los rangos de normalidad en una persona sana, se sitan con una
probabilidad del 95%, entre 1.96; fuera de
este intervalo se considera anormal.
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Evaluacin Cognitiva y Emocional despus del Dao Cerebral Traumtico Orientado a la Rehabilitacin
EVALUACION COGNITIVA
Y EMOCIONAL DESPUS DE DAO
CEREBRAL TRAUMTICO
ORIENTADA A LA REHABILITACIN
BATERA NEUROPSICOLGICA COMPUTARIZADA SEVILLA (VERSIN 2.0)
LA PLANIFICACIN DE LA REHABILITACIN NEUROPSICOLGICA REQUIERE QUE EL NEUROPSICLOGO CONTEMPLE LA MXIMA Y MEJOR INFORMACIN POSIBLE SOBRE EL ESTATUS COGNITIVO Y EMOCIONAL DEL PACIENTE A REHABILITAR. LA EVALUACIN NEUROPSICOLGICA ES IMPRESCINDIBLE,Y
ES EL PRIMER ESCALN, EN EL PROCESO DE REHABILITACIN.TRADICIONALMENTE LA EVALUACIN
SE VENIA HACIENDO CON PRUEBAS DE PAPEL Y LPIZ, LA INCLUSIN DEL ORDENADOR EN EL ARMAMENTARIUM DE LOS NEUROPSICLOGOS HA SUPUESTO UN IMPORTANTE AVANCE EN LA PRECISIN
Y EN LA CONFIABILIDAD DE LOS DATOS OBTENIDOS. ESTE ARTICULO PRESENTA LA VERSIN 2.0 DE LA
BATERA NEUROPSICOLGICA COMPUTARIZADA SEVILLA (BNS), DISEADA PARA OBTENER DATOS DE
REAS CLAVES DEL PACIENTE CON DAO CEREBRAL ADQUIRIDO, ESPECIALMENTE ASOCIADAS A LAS
ZONAS CEREBRALES FRONTALES, TEMPORALES, PARIETOOCCIPITALES Y LIMBICAS. LA BNS EXPLORA
LOS PROCESOS ATENCIONALES, LA HEMIANOPSIAS Y CUADRANTAPNOSIAS, LOS PROCESOS DE RAZONAMIENTO, RESOLUCIN DE PROBLEMAS Y FUNCIONES EJECUTIVAS, LOS TRASTORNOS DE MEMORIA
Y LOS CAMBIOS EMOCIONALES DERIVADOS DEL DAO NEUROLGICO. LA BATERA CUENTA CON
UNA ACEPTABLE VALIDEZ Y FIABILIDAD,AS COMO CON ABUNDANTES DATOS NORMATIVOS.
JOS LEN-CARRIN
LABORATORIO DE
NEUROPSICOLOGA.
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGA
EXPERIMENTAL.
FACULTAD DE PSICOLOGA.
UNIVERSIDAD DE SEVILLA
GRFICA ENERGA DELTA: Disminucin de dicha energa en la mayora de las localizaciones (ms acusado en P3,T3,T5, Pz), lo que
objetiva una mejora de la actividad elctrica cerebral en las mismas.
GRFICA ENERGA ALFA: Aumento generalizado de esta energa (de mayor intensidad en P3, O1,T5, Pz), lo cual determina una evolucin favorable hacia la normalidad bioelctrica en las areas reseadas.
CONCLUSIN ANALISIS DE POTENCIAS EVOLUTIVAS (215): Comparando la cartografa realizada el da 15/05/02 con la realizada el da 12/09/02, se aprecia en reas tmporo parieto occipitales izquierdas un descenso de la energa delta (indicadora de lesin
disfuncin), y aumento porcentual de la energa alfa (patrn de normalidad bioelctrica). Dichos resultados nos permiten demostrar una
mejora de la actividad elctrica cerebral en este paciente.
54 MinusVal
os programas de rehabilitacin
neuropsicolgica deben ser
diseados con los datos obtenidos a travs de la evaluacin
neuropsicolgica del paciente a tratar. La
rehabilitacin no se disea ni se realiza
solo sobre la observacin clnica y con un
vaco de informacin sobre la compleja
estructura de las alteraciones cognitivas,
comportamentales y motoras del paciente con dao cerebral. Cada paciente es
distinto y cada uno de ellos presenta un
cuadro neuropsicolgico distinto (LenCarrin, 2001); por ello cada tratamiento
neuropsicolgico debe ser diseado
especficamente para cada uno de ellos
basandose en la exploracin clnica y en
los datos objetivos obtenidos a travs de
la evaluacin neuropsicolgica.
Hasta recientemente la evaluacin
neuropsicolgica vena realizndose tradicionalmente con pruebas de papel y
lpiz, que habiendo sido de una gran uti-
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Evaluacin Cognitiva y Emocional despus del Dao Cerebral Traumtico Orientado a la Rehabilitacin
Evaluacin Cognitiva y Emocional despus del Dao Cerebral Traumtico Orientado a la Rehabilitacin
ABSTRACT
The planification of
neuropsychological rehabilitation
requires the neuropsychologist to
contemplate the maximum amount
of, and best, information possible
about the status of patients
cognition and emotions.
Neuropsychological evaluation is
essential and it is the first step in the
rehabilitation process.Traditionally,
evaluation was carried out via tests
done with paper and pencil; the use
of computers as new tools for
neuropsychologists has been an
important breakthrough in precision
and reliability of collected data.
This article presents the 2.0 version
of the Computerized Seville
Neuropsychological Test Battery
(BNS), designed to obtain data in
relevant areas of patients with
acquired brain injury.Tasks of the
BNS are especially associated with
the frontal, temporal,
paretal/occipital and limbic brain
zones.The BNS explores attention
processes, hemianopsia and
cuadrantapnosia, reasoning,
problem solving and executive
functions, memory disorders
and emotional changes derived
from brain injury.
The battery has an acceptable validity and reliability as well as abundant normative data.
56 MinusVal
BATERA
COMPUTERIZADA
NEUROPSICOLOGICA
SEVILLA (BNS) (VERSIN 2.0)
La Batera Neuropsicolgica Sevilla
(BNS) (Len-Carrin,1994, 1998) es una
herramienta fcil de administrar y que es
utilizada para evaluar cuantitativa y cualitativamente el funcionamiento cognitivo
y emocional de pacientes con trastornos
neurolgicos derivados del dao cerebral
traumtico, trastornos cerebrovasculares, tumores y demencia. Esta batera
adapta al ordenador algunas de las tareas
clsicas para evaluar las funciones cognitivas, modifica y perfecciona otras y finalmente desarrolla un novedoso inventario
para recoger datos sobre cambios emocionales en pacientes neurolgicos. Se
usa para evaluar las consecuencias cogni-
luar la eficacia de la rehabilitacin. La versin 2.0 supone unos importantes avances respecto a la versin 1.0 en cuanto al
manejo, facilidad, aplicabilidad, adaptacin
a cualquier tipo de ordenador, bajo sistema operativo Windows.
La facilidad de manejo de BNS, la posibilidad de obtener una base de datos
sobre los pacientes, la existencia de
abundantes datos normativos, as como
su fiabilidad y su validez predictiva hacen
de la batera un prctico instrumento
para la evaluacin neuropsicolgica del
dao cerebral. Para conocer la validez
predictiva de la batera Prez-Gil y
Machuca (1999) estudiaron 175 sujetos
con y sin dao cerebral. Los resultados
mostraron una alta sensibilidad de la
mayora de los subtests que componen
la batera para clasificar a los sujetos de
acuerdo a la severidad del dao, siendo la
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Evaluacin Cognitiva y Emocional despus del Dao Cerebral Traumtico Orientado a la Rehabilitacin
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Evaluacin Cognitiva y Emocional despus del Dao Cerebral Traumtico Orientado a la Rehabilitacin
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Evaluacin Cognitiva y Emocional despus del Dao Cerebral Traumtico Orientado a la Rehabilitacin
Evaluacin Cognitiva y Emocional despus del Dao Cerebral Traumtico Orientado a la Rehabilitacin
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60 MinusVal
mente. El paciente debe recordar una lista de diez palabras que le dice el evaluador al ritmo de una palabra por segundo.
Previamente el paciente estima las palabras que cree que va a ser capaz de
recordar en cada uno de los intentos de
modo que se pueda valorar al final de la
prueba el grado de conocimiento que el
paciente tiene sobre su propio funcionamiento mnsico. Esta tarea se repite
durante 10 intentos, independientemente de que el paciente logre o no recordar todas las palabras. Treinta minutos
despus de finalizar el ltimo intento se
le pide al paciente que diga todas las
palabras que recuerde sin que el evaluador se las lea previamente, de modo que
pueda obtenerse informacin sobre el
grado de consolidacin de la memoria
del paciente.Adems se obtienen ndices
sobre los efectos de primaca y recencia,
contaminacin mnsica, volumen de
memoria, y ganancia mnsica entre otros
(tabla 3).
INVENTARIO DE CAMBIOS DE
PERSONALIDAD NEUROLOGICOS
Clsicamente la evaluacin de los aspectos emocionales no se inclua como parte de la evaluacin neuropsicolgica,
pero hoy en da se ha convertido en un
aspecto esencial para el diseo de programas de rehabilitacin. Por ello esta
batera incluye una prueba especfica
para la evaluacin de los cambios emocionales que presentan los pacientes tras
sufrir dao cerebral, asi como monitorizar en el tiempo los cambios y progresos
que el paciente va obteniendo con el tratamiento farmacologico y/o psicoterapeutico aplicado.
El NECHAPI es una herramienta clnica diseada especialmente para observar
Irritabilidad.
Bsqueda de sensaciones.
Vulnerabilidad emocional.
Sociabilidad.
Indiferencia Afectiva.
(Tabla 3): Factores que mide el Nechapi
Irritabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56,25%
Bsqueda de sensaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50%
Vulnerabilidad emocional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75%
Sociabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25%
Indiferencia Afectiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37,5%
(Tabla 4): Porcentaje de pacientes que muestran cambios significativos
CONCLUSIONES
La evaluacin neuropsicolgica
debe ser precisa y confiable para
poder disear a partir de ella el
programa de rehabilitacin que un
determinado paciente con dao
cerebral debe seguir.
El uso de ordenadores para la
evaluacin neuropsicolgica en
ningn caso sustituye al
neuropsiclogo pero es fundamental
para su labor, aportando precisin en
la recogida de datos y una mayor
fiabilidad Inter.-examinadores.
El neuropsiclogo experto debe
observar los datos y la ejecucin de
las tareas que los pacientes realizan y
de ellos inferir un juicio clnico; el
ordenador facilita sta tarea
y la hace ms confiable.
Dentro de las pruebas
neuropsicolgicas computarizadas
para la valoracin de las
consecuencias del dao cerebral
toman un papel predominante
aquellas que proporcionan un sistema de evaluacin coherente y que
evalan aspectos cognitivos,
emocionales y comportamentales,
mediante la inclusin de diferentes
grupos de pruebas. Estas pruebas
deben ofrecer datos normativos
estandarizados.
La Batera Neuropsicolgica Sevilla
cumple con los presupuestos
planteados para la evaluacin del
dao cerebral, cubriendo reas
claves para el diseo de los
programas de rehabilitacin de
pacientes con dao cerebral
adquirido.
La BNS ofrece una alta fiabilidad y
validez para el diagnstico
(cualitativo y cuantitativo),
para la clasificacin de la severidad
del dao, as como para seguir
la evolucin de los pacientes
a travs del proceso
de rehabilitacin.
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E
M DEL ROSARIO DOMNGUEZ
MORALES
DIRECTORA MDICO
CENTRO DE REHABILITACIN
DE DAO CEREBRAL C.RE.CER.
SEVILLA
EL MODELO DE
REHABILITACIN CRECER
PARA EL DAO CEREBRAL
ADQUIRIDO
LA REHABILITACIN DE LAS SECUELAS CONSECUENTES AL DAO CEREBRAL ADQUIRIDO
(TRAUMATISMOS CRANEOENCEFLICOS, TRASTORNOS CEREBROVASCULARES, TUMORES CEREBRALES Y OTROS) ES UNA NECESIDAD SOCIAL. EL
PRESENTE TRABAJO PRESENTA EL MODELO CRECER DE REHABILITACIN MULTIDISCIPLINAR,
INTEGRAL, E INTENSIVO PARA PACIENTES CON
DAO CEREBRAL. LOS PROGRAMAS DE REHABILITACIN SON DISEADOS ESPECFICAMENTE
PARA CADA PACIENTE SEGN LOS DFICIT QUE
ESTE PRESENTA Y SON LLEVADOS A CABO POR
DISTINTOS PROFESIONALES ESPECIALIZADOS EN
DAO CEREBRAL Y EN TCNICAS CONCRETAS DE
REHABILITACIN PARA ESTOS PACIENTES. SE DESCRIBEN LOS DISTINTOS OBJETIVOS DE TRATAMIENTO EN NEUROPSICOLOGA, FISIOTERAPIA,
LOGOPEDIA,Y TERAPIA OCUPACIONAL Y FUNCIONAL. SE HACE ESPECIAL REFERENCIA A LAS TCNICAS DE REHABILITACIN DE LOS TRASTORNOS
DEL EQUILIBRIO Y DE LA POSTURA, DE LA HEMIPLEJIA Y DE LA HEMIPARESIA, AS COMO DE LA
62 MinusVal
comportamentales, emocionales y sociales, entre otros. Cada sistema es rehabilitado por aquellos profesionales especializados en ellos. La rehabilitacin de
las secuelas del dao cerebral no puede
ni debe ser realizada por personal no
especializado en dao cerebral: ni todos
los mdicos estn especializados en
rehabilitacin del dao cerebral, ni
todos los psiclogos, ni todos los logopedas, ni todos los fisioterapeutas. El
xito de la rehabilitacin depende
mucho de la experiencia rehabilitadora
especfica de cada profesional. La filosofa y la prctica de CRECER es que
todos sus profesionales han de ser especialistas en dao cerebral especializados,
y adems, en tcnicas concretas. Por lo
tanto la rehabilitacin se realiza por un
equipo multidisciplinar segn un diseo
de tratamiento individualizado para cada
paciente. A CRECER se tiene acceso
tanto a nivel privado como a traves de
companias aseguradoras.
A diferencia de otros enfoques en
rehabilitacin, el tratamiento integral va
a proporcionar al paciente con dao
cerebral, el marco adecuado para su
recuperacin, ya que va a abordar el
caso desde todos los ngulos implicados. Se tratan simultneamente todos
los dficit que presenta el paciente
segn un timing o temporizacin perfectamente estudiado y sincronizado. Las
secuelas por dao cerebral adquirido no
deben ser tratadas aisladamente unas de
otras, es necesario comprender y rehabilitar a la persona en su totalidad y con
una aproximacin integral para obtener
resultados verdaderamente tiles para
los pacientes y sus familiares. Los programas holsticos de rehabilitacin se
caracterizan por ser desarrollados por
profesionales especializados, son interdisciplinares, tienen validez ecolgica,
estn divididos en fases en las que todos
los objetivos, mtodos y profesionales
estn perfectamente sincronizados y
adems estos programas de rehabilitacin hacen uso tanto de la evaluacin
cuantitativa como de la cualitativa.
(Len-Carrin, 1998a). Los programas
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ABSTRACT
Rehabilitation of acquired brain
injury sequelae (resulting from
traumatic brain injury,
cerebralvascular disorders, cerebral
tumors and others) is a social
necessity.This paper presents the
CRECER model of holistic,
multidisciplinary, intensive and
integrated rehabilitation for people
with brain injury.The rehabilitation
programs are specifically designed
for each patient according to his/her
deficits and are carried out by
different professionals specialized in
brain injury and explicit techniques
of rehabilitation for these patients.
The distinct objectives of treatment
in neuropsychology, physical
therapy, speech therapy and
occupational and functional therapy
are described, and special reference
is made to rehabilitation techniques
dealing with balance and posture,
hemiplegia and hemiparesia, as well
as spasticity, via the computerized
system Remiocor 02. Fundamental
guidelines are specified for the
effectiveness of these types of
programs. And finally, a revision of
the results obtained from different
studies based on the holistic
rehabilitation carried out in the
Center for Rehabilitation of Brain
Injury C.RE.CER in Seville is
presented.The published results
show an average of over 60%
recovery for those patients who
have taken part in the rehabilitation
program for 6 months.
In conclusion, rehabilitation of
acquired brain injury impairments
today makes it possible for all
patients involved in this type of
program to obtain the necessary
level of independence enabling them
to return to their family, student or
labor and social lives.
64 MinusVal
Serdio, Domnguez-Roldan, DomnguezMorales, 2000). Los tratamientos tambin incluyen sesiones de psicoterapia
individual en las que se abordan los conflictos personales que surgen a raz del
accidente y que segn Len-Carrin
(1998a), normalmente van a estar relacionados con el cambio en la autoimagen, la disminucin de la autoestima, la
prdida de independencia, la frustracin
de proyectos, prdida de amistades, etc.
Junto a las sesiones de psicoterapia individual, se realizan sesiones de grupo en
las que se abordan temas de inters para
los pacientes, como aspectos relacionados con la incidencia del accidente en
sus vidas, problemas a los que tienen que
enfrentarse, etc. Asimismo se realiza
terapia familiar para conseguir que las
labores de rehabilitacin puedan tener
una continuidad cuando el paciente
regresa a su casa.
REHABILITACIN
LOGOPDICA
La mayora de los traumatismos craneoenceflicos as como los trastornos
cerebrovasculares (TCV) cursan con
alteraciones en el rea del lenguaje y/o el
habla que afectan directamente a la
comunicacin del paciente. La disartria y
la afasia son los trastornos ms caractersticos despus de dao cerebral.
(Len-Carrin, Vials, Vega, DomnguezMorales, 2001; Len-Carrin y Vials,
2000).
Alrededor de un 34% de los pacientes
que sobreviven a un severo TCE van a
padecer disartria. (Rusk, Block, y Lowmann, 1969; Olser, Ponsford y Curran,
1996; Sarno, Buonaguro, y Levita, 1986).
Existen diferentes tipos de disartria con
distintos grados en la severidad de los
dficits del lenguaje y de la comunicacin, que hacen que su rehabilitacin sea
compleja y larga. Encontrar un protocolo homogneo de rehabilitacin de
pacientes disrtricos post-traumatismo
craneoenceflico es difcil. Los tratamientos de estos pacientes deben ser
diseados especialmente para cada uno
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REHABILITACIN FSICA
66 MinusVal
EL SISTEMA
DE ENTRENAMIENTO
MUSCULAR REMIOCOR-02
PARA ESPASTICIDAD,
CONTROL POSTURAL,
EQUILIBRIO, TEMBLORES, Y
REACTIVIDAD EMOCIONAL
El sistema computerizado de entrenamiento muscular funcional total Remiocor-02, se compone de los siguientes elementos: un amplificador de seal electromiogrfica de dos canales con electrodos perifricos, un interface conectado a un ordenador personal y un monitor de TV que recibe la seal de un videoreproductor.
El sistema puede ser complementado
con la instalacin de diferentes perifricos
adicionales, tales como un indicador para
el control de temblores, una estabiloplataforma (que se utiliza para la rehabilitacin
del equilibrio y el control postural), y un
miotonmetro MIOTONUS-02, entre
otros, para realizar trabajos con las diferentes manifestaciones patolgicas neuromusculares. Este sistema est constituido
para ensear al paciente las diferentes
habilidades de control sobre la contraccin muscular, y as conseguir la rehabilitacin de los dficits motores derivados de
una lesin en el sistema nervioso central.
Para ello utiliza la informacin procedente
de su funcionamiento muscular presentando en forma grfica informacin que le
permita ver cmo es esa actividad, de forma que aprenda a modificarla sobre la base
del entrenamiento en relajacin/activacin
de ese movimiento muscular. Esto se realiza en dos fases, durante la primera se utiliza un miotonmetro, (Myotonus-02),
conectado con el sistema computerizado,
que permite recoger de forma numrica la
informacin sobre el tono muscular, almacenarla y comparar las diferentes sesiones
para posteriormente presentar de forma
grfica esa informacin evolutiva. La medicin del tono muscular se realiza mediante
la aplicacin de una presin mecnica
transcutanea de fuerza determinada a un
msculo seleccionado, con la medicin
consecuente de la deformacin realizada
CONCLUSIONES
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68 MinusVal
Permite el trabajo con una precisin mayor que en las tcnicas tradicionales, ya que se puede seleccionar
un solo msculo por separado y de
forma aislada.
Las caractersticas del sistema permiten obtener los valores de trabajo
realizados en tiempo real e instantneamente, con lo que la observacin
de los resultados permite establecer
las modificaciones y correcciones
pertinentes para una mejor ejecucin
del trabajo muscular conforme se
ejecuta el programa de rehabilitacin.
El sistema permite modificar parmetros tales como la duracin,
intensidad, umbral de trabajo, repeticiones, etc. de la respuesta muscular
bajo entrenamiento, con lo que se
consigue establecer una mejor precisin en el trabajo muscular, en los
resultados del mismo.
TERAPIA
OCUPACIONAL/TERAPIA
FUNCIONAL
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sar el trabajo de Len-Carrin, 1997 donde se describe el modelo CRECER original, y el trabajo de Len-Carrin, Domnguez-Roldn y Domnguez-Morales
(2000) sobre el modelo combinado de
rehabilitacin de la memoria a travs de la
terapia simultanea farmacolgica y neuropsicolgica.
Mencin especial merecen los dficits
en el funcionamiento ejecutivo (LenCarrin y Barroso y Martin, 1997), es
decir aquellos dficit relacionados con las
capacidades de planificacin, resolucin
de problemas, flexibilidad cognitiva, prospectiva, etc. Los resultados ofrecen una
reduccin del 30.77% en la intensidad de
la sintomatologa presentada por los
pacientes en las capacidades de funcionamiento ejecutivo y en el sndrome de
Moria. Las nuevas tcnicas que se estn
aplicando en la actualidad aumentan
considerablemente ese porcentaje, pero
los datos aun no han sido publicados.
En las secuelas emocionales, tratadas en
este grupo de pacientes, los tratamientos
ofrecen unos excelentes resultados, mostrando en todos ellos una reduccin de las
secuelas igual o superior al 70%. El Sndrome Postconmocional y la ExcitabilidadAgresividad obtienen unos resultados del
71.67% de reduccin de la sintomatologa,
y un punto menos, el 70%, el Sndrome
Orgnico de Personalidad. Finalmente se
obtienen resultados an ms eficaces para
el Sndrome Depresivo Postraumtico con
un 75.61% de reduccin de la intensidad
de la sintomatologa, logrando en un 60%
de los casos una eliminacin total de la sintomatologa (ver Len-Carrin, de Serdio
Arias, et al. 2001).
Comparando el estado general de los
pacientes cuando comenzaron el trata-
Irritabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Bsqueda de sensaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Vulnerabilidad emocional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Sociabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Indiferencia Afectiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
(Tabla 1)
70 MinusVal
63%
63%
84%
42%
42%
LA APORTACIN
ESPAOLA
A LA NEURORREHABILITACIN
NEURORERHABILITACIN
INTERNACIONAL
Este libro, editado en USA por un cientfico espaol ha supuesto
una consolidacin y un avance en la rehabilitacin de las secuelas
cognitivas y comportamentales derivadas del dao cerebral adquirido
comienzo de la dcada
de los 80, como consecuencia de las demandas
derivadas del incremento en el nmero de casos, emerge un
nuevo campo centrado en la rehabilitacin de las personas supervivientes a un
dao cerebral. Hasta esas fechas, los
programas de rehabilitacin que se llevan a cabo con este tipo de personas
no eran los ms adecuados para resolver los dficits, tanto cognitivos como
comportamentales que presentaban
estos pacientes. La rehabilitacin a ciegas o sin slidas bases del paciente con
dao cerebral hoy, veinte aos despus,
ya no es admisible, porque ya disponemos de documentacin y experiencia
suficiente para que cualquier tipo de
intervencin se realice con fundamentos cientficos slidos. El libro Neuropsychological Rehabilitation: Fundamentals,
Innovations, and Directions ha contribuido sin duda a ello.
Presentamos esta obra, ya clsica, que
ha sido catalogada por la agencia internacional Doodys de clasificacin de libros
(Doodys Rating Service) como uno de
los mejores libros publicados en Ciencias
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72 MinusVal
Gua para familiares y cuidadores de personas que han sufrido dao cerebral, primer libro espaol publicado sobre el tema
Rehabilitacin de la personalidad y regreso
a la comunidad es el ttulo propuesto para la
cuarta parte de este trabajo. En ella se
engloban cinco captulos que van a tratar
algunos tpicos que se relacionan directamente a los pacientes afectados de lesin
cerebral, entre los que destacan temas
como las alteraciones de la personalidad, el
suicidio, la conducta violenta, y, por ltimo,
la meta fundamental del proceso rehabilitador que es la vuelta a la actividad social. De
estos, el captulo veintids, escrito por J.
Len-Carrin, desarrolla una aproximacin al
tratamiento de las tendencias suicidad y de
las alteraciones de la afectividad en pacientes que han sufrido un TCE. P. Patrick y D.
Hebda, en el captulo veintitrs, abordan el
manejo de la conducta agresiva. En el captulo veinticuatro, F.Machuca et al., presentan
un programa de entrenamiento en habilidades sociales para pacientes con dao cerebral. Los programas de rehabilitacin para
la inclusin en el mundo laboral y para las
actividades de ocio se desarrollan en el
captulo veinticinco por T.Teasdale y L. Siert.
Por ltimo, A. Condeluci escribe sobre los
programas de inclusin en la comunidad
como ltima meta de la rehabilitacin en el
captulo veintisis.
LUIS GANGOITI
DIRECTOR MDICO
CENTRO ESTATAL DE ATENCIN
AL DAO CEREBRAL
(CEADAC)
PROBLEMAS Y PERSPECTIVAS
EN EL TRATAMIENTO
REHABILITADOR DEL DAO
CEREBRAL
EN EL PRESENTE ARTCULO SE REVISAN LOS OBJETIVOS Y LA METODOLOGA DE LA REHABILITACIN DEL
DAO CEREBRAL, AS COMO LAS NOVEDADES Y PERSPECTIVAS EN EL REA,TALES COMO LA GESTIN
DEL CONOCIMIENTO PARA PROFESIONALES Y FAMILIARES, LA PLASTICIDAD NEURONAL, LAS TCNICAS
DE NEUROIMAGEN,EL REAPRENDIZAJE VINCULADO A TAREAS Y LA TECNOLOGIA DE LA REHABILITACIN.
ABSTRACT
In this report we review brain
injury rehabilitation objectives and
methodology and new perspectives
in this field, such as knowledge
management, consumer
and familiy information,
brain plasticity and repair,
neuroradiology, motor relearning
programs and rehabilitation
technology.
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OBJETIVOS
EN LA REHABILITACIN.
Por definicin de nuestra especialidad, la
rehabilitacin es un proceso activo en el que
el uso combinado de medidas mdicas, teraputicas, sociales, psicolgicas, educativas y
vocacionales estn orientadas a recuperar
y/o compensar las capacidades funcionales
alteradas, mejorar la autonoma personal del
daado cerebral y de este modo conseguir
la mejor integracin familiar, socioeconmica, escolar y laboral del lesionado con el fin
de mejorar su calidad de vida.(4)
En este sentido, el proceso rehabilitador debe actuar a mltiples niveles, de
modo simultneo y coordinado y centrarse en la actividad funcional del
paciente en su medio.
METODOLOGA
DE LA REHABILITACIN.
El sistema perfecto de rehabilitacin an
est por definir, debido fundamentalmente a la complejidad del sistema nervioso
central y a la enorme variabilidad de
factores que influyen sobre la vida de
cada paciente y su familia. (5)
Los estudios cientficos y de investigacin realizados no llevan a un nico
camino que sustente la mejor evidencia
biomdica disponible.
En este sentido parece razonable que
en primer lugar se realice una valoracin exhaustiva el paciente y su
entorno, previo a la planificacin de su
programa individualizado de tratamiento. En nuestra experiencia esta valoracin no puede ser realizada en una sla
consulta; cada paciente es distinto y existen mltiples factores a analizar tales
como el tipo y extensin de la lesin, su
etiologa y sistema de tratamiento inicial,
localizacin y presencia de comorbilidad
preexistente o asociada, duracin del
coma, de la amnesia posttraumtica (si
existi un traumatismo), etc.
Respecto al tratamiento, existe un
amplio consenso entre expertos que el
modelo influye en los resultados finales. El
modelo mdico en exclusividad resulta
74 MinusVal
filosofa de la medicina basada en la evidencia, junto a la metodologa para responder a preguntas clnicas con el mejor
manejo posible segn la evidencia disponible, se dificulta sobremanera en nuestra rea, ya que no siempre hay respuestas basadas en evidencia cientfica para
preguntas clnicas relevantes. Es por ello
fundamental el desarrollo de sistemas de
produccin de conocimiento y transferencia del mismo; estos sistemas
comienzan siendo paneles de expertos
que organizan conferencias de consenso
(como la publicada en la revista JAMA en
1999 y que est traducida en este monogrfico) y definen lneas generales de
manejo e investigacin, estndares de
actuacin y guas de prctica clnica.(6)
Gestin del conocimiento para
pacientes y sus familias: cada vez
ms, el afectado quiere saber para as
poder participar de modo compartido
en las decisiones que le afectan. Son
ejemplos de esta divulgacin del conocimiento las pginas en la red destinadas a
ofrecer al pblico general informacin
sobre ictus o traumatismos craneoenceflicos de las organizaciones norteamericanas de pacientes o la pgina de la Colaboracin Cochrane para usuarios bajo el
lema helping people make well-informed decisions about health care.(7)
Plasticidad cerebral: Las terminaciones distales de las neuronas, las dendritas,
se remodelan sin cesar, variando tambin la
composicin, morfologa y nmero de
sinapsis, de las clulas acompaantes de la
gla y de las interacciones entre ambas.
Todos estos cambios estructurales pueden
ser inducidos por nuevos aprendizajes, o
realizaciones motoras especficas, creando
as expectativas de que la reorganizacin
cerebral pueda ser influenciada, al menos
parcialmente por intervenciones especficas. Sin embargo las investigaciones se realizan sobre modelos animales, a veces difciles de extrapolar al cerebro humano y
deben profundizar ms en aspectos como
las interconexiones entre reas asociaciativas. Se abre un campo enorme con la posibilidad de que los transplantes de clulas
madre embrionarias puedan restaurar algu-
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UNIDAD DE DAO
CEREBRAL EN EL
INSTITUTO GUTTMANN.
HOSPITAL DE
NEURORREHABILITACIN
EL INSTITUTO GUTTMANN, INAUGURADO EN BARCELONA EN EL
AO 1965, FUE EL PRIMER HOSPITAL DE ESPAA DEDICADO A LA
ASISTENCIA DE PACIENTES PARAPLJICOS Y TETRAPLJICOS. DESDE ENTONCES, HA SIDO EL HOSPITAL PIONERO EN INTRODUCIR
EN NUESTRO PAS LAS TCNICAS, LOS PROCEDIMIENTOS Y LAS
TECNOLOGAS MS ADELANTADAS EN EL MBITO DE LA NEURORREHABILITACIN, PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD FSICA. SI BIEN UNA PARTE DE LOS
PACIENTES ATENDIDOS SE ENCONTRABAN AFECTOS DE SECUELAS
DE DAO CEREBRAL, LA CRECIENTE DEMANDA DE ASISTENCIA DE
PERSONAS QUE SUFRAN LAS SECUELAS DE UN TRAUMATISMO
CRANEOENCEFLICO, HIZO QUE EN ENERO DE 1997 SE CREARA LO
QUE EN LA ACTUALIDAD ES LA UNIDAD DE DAO CEREBRAL.
MONTSERRAT BERNABEU
GUITART
JEFE DE LA UNIDAD DE
DAO CEREBRAL
Esto es un reflejo de la elevada incidencia de lesiones cerebrales y de la creciente necesidad de atencin rehabilitadora
con el objetivo de minimizar los dficit as
como la discapacidad secundaria.
INTRODUCCIN
AL DAO CEREBRAL
76 MinusVal
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La rehabilitacin neuropsicolgica
es un proceso activo que ayuda al paciente
a optimizar la recuperacin de sus funciones
superiores, reconocer sus dficit y reducir el
impacto de estos trastornos en la adaptacin
funcional e integracin social
El 94% de los pacientes ingresados en el
ao 2000, presentaban un puntacin en
la escala de coma de Glasgow (GCS )
inicial igual o inferior a 8
78 MinusVal
decir, saber cual va a ser la situacin funcional ltima de cualquier lesin neurolgica, es complejo y en muchas ocasiones imposible. En lo que se refiere a la
lesin medular traumtica existen una
serie de datos que nos permiten establecer una situacin final de forma muy precoz, dentro de 48h en las lesiones completas y hasta 6 semanas en las incompletas. Pero cuando el dao afecta a las
estructuras intracraneales, esto es ms
complejo. Existen datos como la profundidad del coma, la duracin del mismo, la
severidad de las lesiones en la neuroimagen, la edad del paciente, situacin previa
y, muy especialmente, la duracin de la
amnesia postraumtica (tiempo que
transcurre desde la instauracin de la
lesin hasta que el paciente empieza a
recordar el da a da), nos pueden dar
una idea aproximada del pronstico final,
pero siempre con un riesgo de error.
CONTRIBUCIN DE LA
NEUROPSICOLOGA EN EL
PROCESO REHABILITADOR
En el mbito de la neurorrehabilitacin la
necesidad de rehabilitacin neuropsicolgica surge al reconocer la frecuencia e
importancia de las alteraciones cognitivas
(atencin, percepcin, lenguaje, memoria,
etc) y los cambios emocionales y de
conducta; su persistencia en el tiempo y
la repercusin en el individuo: adaptacin
funcional, ocupacional y laboral, independencia y calidad de vida, tanto propia
como de su familia. No puede olvidarse
el impacto del dao cerebral en el medio
familiar, por lo que la rehabilitacin de la
persona afectada ha de incluir tambin la
atencin especial a la familia.
La contribucin de la neuropsicologa
en este contexto neurorehabilitador se
centra en el desarrollo y aplicacin de
programas que incluyen: evaluacin y
rehabilitacin cognitiva, modificacin de
conducta, orientacin para la formacin
acadmica y readaptacin profesional e
intervencin familiar (informacin,
orientacin y apoyo).
Diferentes etapas del proceso:
MinusVal 79
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La rehabilitacin neuropsicolgica es
un proceso activo que ayuda al paciente
a optimizar la recuperacin de sus funciones superiores, reconocer sus dficit
y reducir el impacto de estos trastornos
en la adaptacin funcional e integracin
social. La intervencin neuropsicolgica
se lleva a cabo en un contexto interdisciplinar, empezando en las fases iniciales
de hospitalizacin y continuando a lo largo del proceso rehabilitador hasta la fase
de reinsercin familiar y social. Obviamente ser distinta segn la fase aguda,
subaguda y posthospitalaria.
En todos los casos y en los primeros
das del ingreso, se lleva a trmino, junto
con trabajo social, una entrevista inicial
con la familia o personas significativas.
Este primer contacto nos permite establecer una alianza con ellos que se mantendr a lo largo del proceso y al mismo
tiempo, obtener datos premrbidos del
paciente necesarios para la evaluacin y
posterior tratamiento.
Cuando el paciente se halla en fase de
coma o estado de mnima respuesta,
pero estable mdicamente, puede considerarse la aplicacin de programas de
estimulacin sensorial regulada con el
objetivo de incrementar la alerta y mejorar el nivel de conciencia que, en nuestro
hospital, son llevados a cabo por terapeutas ocupacionales.
A la salida del coma y en la fase de
confusin que acompaa a la amnesia
postraumtica, en caso de TCE, la intervencin neuropsicolgica ser an limitada y se centrar en regular el entorno del
paciente asegurando unos niveles de estimulacin apropiados. Con frecuencia
est justificada una valoracin neuropsicolgica breve. Se iniciar el trabajo en
orientacin, atencin y en el establecimiento de un sistema funcional de comunicacin introducido por el logopeda.
Superada esta fase, ya en la situacin
postaguda, los objetivos sern la evaluacin del estado neuropsicolgico y el
tratamiento. Esta evaluacin permitir
conocer el estado cognitivo y conductual, aspecto fundamental para la planificacin y establecimiento de objetivos
80 MinusVal
blemas que pueden presentar las personas que han sufrido un dao cerebral.
Las actividades de formacin continuada para el personal del hospital son
las siguientes:
Los programas de docencia se llevan
(Cuadro 1)
ATENCIN A LA FAMILIA
Es la familia quien, en general, constituye
el nico soporte de la persona afectada
de dao cerebral. Los estudios sobre el
impacto de este dao en la vida familiar
describen la enorme carga que genera y
la tendencia a incrementase a lo largo del
tiempo, constituyendo una gran fuente de
estrs que va asociada a la severidad de
los dficit del paciente, especialmente los
cognitivos y conductuales.
A travs de las reuniones y las entrevistas con la familia, la observacin de su
conducta y la interaccin con el equipo,
se pone de manifiesto que los familiares
precisan informacin, formacin, consejo
y soporte emocional junto con el reconocimiento de sus necesidades. Estos
aspectos deben ser tenidos en cuenta
como un aspecto ms dentro del programa rehabilitador.
DOCENCIA E INVESTIGACIN
Como centro monogrfico en neurorrehabilitacin, asistencial e investigador,
debemos desarrollar programas de formacin que divulguen el tratamiento y el
manejo de todos y cada uno de los pro-
(Cuadro 2)
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REHABILITACIN
NEUROPSICOLGICA:
QU HEMOS APRENDIDO EN
LA DCADA DEL CEREBRO?
LAS ALTERACIONES QUE PERSISTEN DESPUS DE UN DAO CEREBRAL ADQUIRIDO (D.C.A.) FSICAS,
INTELECTUALES, EMOCIONALES, PSICOSOCIALES SON DE TAL COMPLEJIDAD QUE NO PUEDEN SER
ABORDADAS DE MODO EXCLUSIVO POR NINGN PROFESIONAL, SINO QUE EXIGEN LA PARTICIPACIN CONJUNTA Y COORDINADA DE UN EQUIPO INTERDISCIPLINAR.
RESUMEN
El desarrollo de las neurociencias en
la ltima dcada ha supuesto un
enorme avance en nuestra comprensin del funcionamiento cerebral.
Este conocimiento ha permitido disponer de nuevos datos sobre los
mecanismos neurobiolgicos y conductuales que intervienen en el proceso de recuperacin tras una lesin
cerebral, as como de las alteraciones cognitivas y emocionales que
persisten despus de un dao cerebral adquirido (D.C.A.).
Por otra parte, dentro de lo que se
ha denominado medicina y psicologa
basada en la evidencia, en los ltimos
aos se han realizado mltiples
investigaciones centradas en la efectividad de los programas de rehabilitacin neuropsicolgica. Estos estudios han mostrado los beneficios de
82 MinusVal
Desde este planteamiento, la neuropsicologa se ha convertido en una disciplina imprescindible dentro del equipo
de profesionales responsables de la
rehabilitacin de las personas afectadas
por D.C.A. Su cometido es doble. Por un
lado, permite una descripcin detallada
de las consecuencias de la lesin cerebral sobre el funcionamiento cognitivo y
emocional (atencin, velocidad de procesamiento, aprendizaje y memoria, habilidades perceptivas y prxicas, capacidad
de razonamiento y solucin de problemas, estilo de afrontamiento ante la nueva situada, trastornos afectivos). Por
otra parte, a partir del conocimiento de
las habilidades afectadas y preservadas,
se establece un programa de rehabilitacin individualizado para disminuir los
dficit existentes (por ejemplo, tratamiento de una heminegligencia en
pacientes con una lesin parietal derecha), desarrollar nuevas habilidades y
conductas (por ejemplo, mejor utilizacin de los sistemas de memoria no
afectados por la lesin o entrenamiento
en autocontrol para los problemas de
impulsividad), y facilitar el empleo de
diferentes ayudas externas o sistemas de
compensacin (por ejemplo, uso de un
avisador para la toma de la medicacin
anticomicial prescrita tras la lesin). En
este sentido es importante sealar, que
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ABSTRACT
In the last decades, the development
of Neurosciences has generated a
huge advance in our understanding
of brain function.These advances
have brought about many new data
about the neurobiological and behavioural mechanisms participating in
the recovery process after a brain
lesion, as well as the cognitive and
emotional disorders that remain
after an acquired brain injury (ABI).
Moreover, in the field of the so-called
evidence based medicine and
psychology, during the last years multiple investigations have been focused
on the effectiveness of neuropsychological rehabilitation programs.These
studies have proven the benefit of
such interventions to improve the
levels of activity and social interaction
of this population. Furthermore, the
development of new technologies
allows hopeful expectations about the
rehabilitation of individuals with ABI.
Research and development of new
perspectives in rehabilitation is a
much needed but not enough mechanism to improve the quality of services provided to individuals with ABI.
In the last years it has become increasingly clear that a more efficient planning of health and social resources is
required to manage not only the
period of recovery but the long-term
needs of these individuals and their
families as well.
84 MinusVal
cos, sean ambientales o internos, intensifiquen o disminuyan los procesos de plasticidad y formacin de redes neurales, as
como desarrollar mecanismos de seguridad para que las neuronas cuya formacin
o funcionamiento se estimula hagan lo
correcto y no interfieran en el funcionamiento cerebral normal. La comprensin y
dominio de estos factores permitir el desarrollo de estrategias farmacolgicas ms
eficaces para el tratamiento tanto de lesiones cerebrales adquiridas como de diferentes enfermedades neurodegenerativas.
Pero tambin va a permitir el diseo de
programas de rehabilitacin neuropsicolgica ms efectivos, en la medida en que se
conozcan cules son los ambientes, los
tipos de actividades y las experiencias de
aprendizaje ms adecuadas para estimular
el proceso de recuperacin despus de una
lesin cerebral (Robertson y Murre, 1999).
Otra lnea de trabajo que ya ha adquirido una importancia creciente y que sin
duda va a lograr una mayor expansin en
los prximos aos- es la utilizacin de las
nuevas tecnologas como apoyo a la rehabilitacin. Por ello, resulta obligada una
colaboracin entre la neuropsicologa y
los especialistas en el desarrollo de sistemas informticos y ayudas tcnicas para
personas con discapacidad.As, junto a los
ya existentes sistemas aumentativos de
comunicacin o programas de rehabilitacin cognitiva con soporte informtico se
est empezando a desarrollar toda una
gama de dispositivos tecnolgicos que
ampla de forma muy notable las posibilidades de intervencin. En este sentido, se
pueden citar a modo de ejemplos: los programas informticos libres de contenidos que no incorporan paquetes cerra-
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QUE HAN SUFRIDO ESTE TIPO DE DAOS Y PROPORCIONAN,
ADEMS DE LA NECESARIA INFORMACIN, ORIENTACIN Y
APOYO, UN SERVICIO EXTRA-HOSPITALARIO DE REHABILITACIN E INTEGRACIN PARA TODOS AQUELLOS AFECTADOS
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New York: Guilford Press.
Zabala A, Muoz Cspedes JM,
Quemada JI. Efectividad de la rehabilitacin neuropsicolgica en pacientes con dao cerebral adquirido:
Fundamentos y dificultades metodolgicas en la investigacin.
Rehabilitacin (en prensa).
86 MinusVal
FEDACE
FEDERACIN ESPAOLA
DE DAO CEREBRAL
C/ Magdalena 38, 2 1 Of.
28901 GETAFE (MADRID)
Telf./Fax: 91 684 20 20/21
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FEDACE:
BIBLIOGRAFA
Carney N, Chesnut RM, Maynard
H, Clay Mann N, Patterson P, Helfand
M. Effect of Cognitive Rehabilitation
on Outcomes for Persons with
Traumatic Brain Injury: A Systematic
Review. J Head Trauma Rehabil
1999;14(3):277-307.
LAS ASOCIACIONES DE DAO CEREBRAL ADQUIRIDO, FORMADAS POR LOS PROPIOS AFECTADOS, SUS FAMILIAS Y SOCIOS
COLABORADORES, APARECIERON HACE UNOS AOS EN ESPAA. DICHAS ONGS NO LUCRATIVAS SURGEN COMO RESPUESTA
A LAS ENORMES CARENCIAS QUE PADECEN LAS PERSONAS
QUE HAN SUFRIDO ESTE TIPO DE DAOS Y PROPORCIONAN,
ADEMS DE LA NECESARIA INFORMACIN, ORIENTACIN Y
APOYO, UN SERVICIO EXTRA-HOSPITALARIO DE REHABILITACIN E INTEGRACIN PARA TODOS AQUELLOS AFECTADOS
QUE LO SOLICITEN.
Eslinger P. Neuropsychological
interventions. Clinical research and
practice. New York: Guilford Press;
2002.
Grealy MA, Johnson DA, Rushton
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Cognitive rehabilitation (2nd ed).
New York: Guilford Press.
Zabala A, Muoz Cspedes JM,
Quemada JI. Efectividad de la rehabilitacin neuropsicolgica en pacientes con dao cerebral adquirido:
Fundamentos y dificultades metodolgicas en la investigacin.
Rehabilitacin (en prensa).
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FEDACE
FEDERACIN ESPAOLA
DE DAO CEREBRAL
C/ Magdalena 38, 2 1 Of.
28901 GETAFE (MADRID)
Telf./Fax: 91 684 20 20/21
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ABSTRACT
The Spanish Brain Injury Federation
(FEDACE) was founded in Barcelona
on October 13th, 1995.Today FEDACE is a national organization that
includes 17 local Associations that
group over 3.500 families.
The main role of FEDACE as a
national entity is to link together all
Spanish Associations and speak as
one voice, representing the needs
and demands of the head injured,
their families and carers before the
Spanish Administration, State institutions and private national organizations related to our interests. It also
has many other roles such as facilitating the exchange of information
among its members, promoting the
creation of more Associations in
other sites of Spain, as well as creating awareness among the Public
Administration and Society in general. Its main objectives are:
Government's recognition of Brain
Injury as a separate disability, the
establishment of a rehabilitation
protocol and good practice guidelines, the promotion of prevention,
epidemiological studies, and lines of
research and development related to
Brain Injury and any other activity
which will benefit the quality of life
of the brain injured and their families
FEDACE is a founding member of
"Brain Injured & Families, European
Confederation, BIF EC", a European
NGO created in Brussels in 1999
which at present is a full member of
the European Disability Forum (EDF).
El reconocimiento oficial de la
lesin cerebral como una discapacidad especfica.
El establecimiento de un protocolo
de rehabilitacin y de una gua para
las buenas prcticas.
La realizacin de estudios epidemiolgicos del colectivo de dao
cerebral.
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Cerebrales de Baleares)
ADACEN (Asociacin de Dao
Cerebral de Navarra)
ATECE-BIZAKAIA (Asociacin de
Traumatismo Encefalocraneal y Dao
Cerebral de Euskadi,Vizcaya)
ATECE-GUIPUZCOA (Asociacin de
Traumatismo Encefalocraneal y Dao
Cerebral de Euskadi, Guipzcoa)
NUEVA OPCIN (Asociacin de
Dao Cerebral Sobrevenido de
Valenvia)
ATECEA (Asociacin de Traumatismo Encfalo-craneal y Dao Cerebral de Aragn)
CEBRANO (Asociacin de afectados por lesin cerebral Sobrevenida
del Principado de Asturias).
ALEN (Asociacin Leonesa de
Dao Cerebral).
ATEN3U (Asociacin de Dao
Cerebral Sobrevenido de Castelln).
ALENTO (Asociacin de Personas
afectadas por Lesin Cerebral adquirida de Vigo).
SARELA (Asociacin de Dao Cerebral de Santiago de Compostela).
Todas las Asociaciones comienzan su
labor acogiendo a los familiares desde el
momento en el que se producen los
hechos, es decir, desde la fase inicial del
coma, gracias a su Proyecto de Apoyo
en Fase Hospitalaria. Este Proyecto
consiste en proporcionar a la familia el
apoyo emocional necesario para poder
hacer frente a esos primeros momentos
de gran desconcierto y dolor. A su vez,
mediante el Programa de Informacin y Asesoramiento, se les propor-
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90 MinusVal
ADACEN
EN EL PROCESO DEL DAO
CEREBRAL ADQUIRIDO (DCA)
distintas Comunidades Autnomas cuenten con las mismas oportunidades y puedan reiniciar el proceso hacia una plena
reintegracin social y laboral, ocupando
nuevamente un puesto en la Sociedad.
Por otra parte, es igualmente necesaria
la creacin de Centros de Respiro, un
lugar especfico donde los afectados puedan permanecer temporalmente recibiendo la atencin adecuada, para que sus
familias puedan procurarse un descanso
absolutamente imprescindible. FEDACE
tiene en cuenta en todo momento la
situacin de aquellos afectados que, por
sus gravsimos daos se calcula que
entre un 3% a un 5%, se mantienen en
coma vegetativo persistente. Tambin
estas personas deben contar con Clnicas
de Despertar donde sean tratados dignamente y conforme a sus necesidades.
FEDACE contina con su labor de
fomentar la prevencin, la investigacin
cientfica y la creacin de Asociaciones
de Dao Cerebral en otras provincias
espaolas, que ayuden a despertar la solidaridad de la Sociedad con este colectivo, tan desconocido para la inmensa
mayora de los ciudadanos.
Tal y como seala la OMS, La verdadera rehabilitacin termina cuando cada
persona discapacitada alcanza su mximo potencial, incluyendo la oportunidad
de poder trabajar y relacionarse con sus
iguales. En definitiva, es la calidad de
vida lo que cuenta, porque Una vida salvada, merece ser vivida.
RESUMEN
Casi una dcada de trabajo con el
dao cerebral adquirido (DCA) proporcionan a ADACEN una amplia
visin de esta patologa y a su vez de
las deficiencias y desequilibrios que se
dan en su abordaje. En cada persona
el dao cerebral es nico, es complejo y principalmente es una situacin
indefinida. La familia, la fiel e incondicional compaera y apoyo de los
afectados directos, tambin tiene su
propia vivencia de este hecho y por
ello necesita ayuda especfica en cada
momento de esta larga trayectoria.
Sea cual sea la evolucin del individuo
siempre experimenta tres grandes fases
tras la lesin. La fase aguda, la fase rehabilitadora y la fase crnica o estabilizada.
Es esta ltima donde principalmente se
encuadra la labor de las asociaciones.
ADACEN, junto con otras agrupaciones de familiares, advierte las injustas
y graves fluctuaciones en la atencin
integral a las victimas, directas e indirectas, de un dao cerebral y denuncia que esto no se debe dejar a la
suerte de cada ciudadano. La atencin al DCA debe ser seria, adecuada y merecida en todos y cada uno
de sus casos.ADACEN nace con el
objetivo de paliar las visibles deficiencias, hoy continua esta labor mientras
no haya otra respuesta.
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ABSTRACT
Adacen has a ten year long experience
in dealing with acquired brain damage
and as a result it has a comprehensive
understanding of this pathology and of
the problems and issues associated with
its treatment. In each individual, brain
damage creates a unique, complex and
primarily undefined situation.The families of those suffering from brain damage also go through a similarly traumatic
experience as their main source of
support.This is why families also require
help and support in each step of the
long way to recovery.
Independently of his later evolution,
the patient always goes through 3
phases after the brain damage: the
acute, the rehabilitating and the chronic or stabilised phase. It is in the latter that the work of ADACEN and
similar associations takes place.
ADACEN highlights that lack of balance and the unfair differences in the
provision for brain damage patients
and their families. It also demands that
provision is not left to chance.The
support for brain damage sufferers
must be serious, adequate and professional in each case.ADACEN was
founded in order to alleviate the deficiencies of the system and still this
day has continued to work with this
objective while no other measures
are taken.
92 MinusVal
FASE AGUDA
La primera fase o la fase aguda, se inicia
en el momento que sucede la lesin y la
persona es atendida por los Servicios de
Urgencia. Es la fase ms aguda de la
enfermedad, donde el objetivo es salvar
la vida de la persona a toda costa. Existe
un acuerdo generalizado en que esta
seria y crucial tarea corresponde la sanidad pblica y adems es algo que todos
disponemos y merecemos.
El clamado xito de la medicina y la
tecnologa tambin tiene sus deficiencias
y su lado oscuro. Una gran parte de las
familias reclama informacin sobre el
diagnstico, pronstico, secuelas, evolucin, etc. Esta demanda en escasas ocasiones se ve satisfecha, y en menos an la
trasmisin se efecta de forma adecuada. La informacin no es lo nico que hay
que ofrecer porque sea lo que se
demanda. El grupo familiar est tan centrado en la salud del familiar que olvidan
la suya propia, y en puntuales ocasiones
estos solicitan apoyo psicolgico y emocional; base y cimiento para prepararse
hacia la carrera de fondo que les queda.
Tras la estabilidad mdica y las primeras intervenciones en la rehabilitacin,
comienza la segunda fase. Depende de
diversas caractersticas y circunstancias,
aunque por concretar se podra estar
hablando del perodo que abarca desde
FASES
AGUDA
(Cuadro 1)
pero trabajando hacia unas expectativas
realistas? Es importante hacer ver a las
instituciones que la rehabilitacin que
ofrecen es insuficiente, pero tambin hay
que ensear a la familia a ver el techo del
efecto de rehabilitacin. Fomentar el paso
a la readaptacin y a la normalizacin,
debiera de ser el ltimo objetivo de la
rehabilitacin.
El grupo familiar obviamente tambin
tiene sus necesidades especficas. En el
cuadro n 1 se reflejan brevemente las
necesidades por las que pasa el familiar de
daado cerebral. En esta fase requieren
apoyo psicolgico y emocional; formacin
en dao cerebral, secuelas y cmo repercutir en la vida diaria; y pautas para el
manejo diario de una persona con dao
cerebral, tanto fsico como psicolgico.
Los familiares ms cercanos son los que
han vivido ms intensamente estas dos
primeras fases, en muchas ocasiones olvidando su propia vida, abandonando sus
trabajos y sus propias necesidades.
FASE CRNICA
Si desde las Instituciones, las Asociaciones, la sociedad y cada ciudadano, no creemos en la igualdad de las personas discapacitadas, en la oportunidad para su
reinsercin, para su readaptacin en aras
a la normalizacin de sus vidas, la tercera fase, que se supone la ltima, y la que
les devuelve a la Vida, en las mejores
condiciones posibles, no tiene ningn
sentido. El vasto terreno de esta tercera
fase que se considera la crnica o estabili-
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FASES
AGUDA
- Acompaamiento hospital.
Servicio Voluntariado.
LA RESPUESTA DE ADACEN
Adacen, junto con otras asociaciones,
observa deficiencias en la atencin al
dao cerebral en todos los niveles, bien
en lo referente al afectado, bien el en lo
referente a la familia. No obstante, los
dficits en la atencin a largo plazo de las
personas que sufren una lesin as, son
los ms alarmantes en nuestro colectivo.
Las Asociaciones parecen estar enmarcadas en dar respuesta en la tercera fase
que es la fase ms prolongada, ms dura,
y menos gratificadora de la evolucin o
trayectoria del DCA. Sin embargo, al
mismo tiempo y con un importante peso
tambin se ofrece atencin en las dos
fases previas. El cuadro n 2 se sintetiza
cmo ADACEN responde al DCA.
Adacen, es la Asociacin de Dao
Cerebral de Navarra. Es la Asociacin de
todas aquellas personas que han sufrido
un dao cerebral y sus familiares, y no
hace diferencias segn el pronstico, sin
CRISTINA RODRGUEZ-PORRERO
MIRET
DIRECTORA DEL CEAPAT-IMSERSO
M DE TRABAJO Y ASUNTOS
SOCIALES
crodriguez@mtas.es
Todo el mundo se podra beneficiar de una adecuacin de los estmulos sensoriales y de una
mayor comprensin sobre como el diseo del entorno afecta a todas las personas
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BIBLIOGRAFA
Este articulo esta basado en el capitulo Design for Dementia: Challenges
and Lessons for Universal Design, de
Margaret Calkins; Jon A. Sanford y
Mark A. Proffitt, del documento
Universal Design Handbook, de
Wolfang F.C., Preiser, Editorial Mc
Graw-Hill, 2001.
CARF, INSTRUMENTO
DE IDENTIFICACIN DE
PROGRAMAS Y SERVICIOS
DE REHABILITACIN DE CALIDAD
ABSTRACT
The Rehabilitation Accreditation
Commission is an international, private, not-for-profit organization that
accredits human services organizations with programs and services in
the fields of adult day services, assisted living, behavioral health, employment/community services, and medical rehabilitation. CARF was established in 1966 to assist consumers in
identifying quality rehabilitation programs and services. Examples of
typical programs and services that
CARF includes in a review are Brain
Injury Programs, Occupational
Rehabilitation Programs, Respite
Services, Criminal Justice Programs,
Adult Day Services and Work Force
Development programs. CARF develops and maintains relevant and
practical standards of quality for
human services organizations.
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BIBLIOGRAFA
Este articulo esta basado en el capitulo Design for Dementia: Challenges
and Lessons for Universal Design, de
Margaret Calkins; Jon A. Sanford y
Mark A. Proffitt, del documento
Universal Design Handbook, de
Wolfang F.C., Preiser, Editorial Mc
Graw-Hill, 2001.
CARF, INSTRUMENTO
DE IDENTIFICACIN DE
PROGRAMAS Y SERVICIOS
DE REHABILITACIN DE CALIDAD
ABSTRACT
The Rehabilitation Accreditation
Commission is an international, private, not-for-profit organization that
accredits human services organizations with programs and services in
the fields of adult day services, assisted living, behavioral health, employment/community services, and medical rehabilitation. CARF was established in 1966 to assist consumers in
identifying quality rehabilitation programs and services. Examples of
typical programs and services that
CARF includes in a review are Brain
Injury Programs, Occupational
Rehabilitation Programs, Respite
Services, Criminal Justice Programs,
Adult Day Services and Work Force
Development programs. CARF develops and maintains relevant and
practical standards of quality for
human services organizations.
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El individuo y la familia desempean un papel bsico en la planificacin y diseo del plan de tratamiento individualizado.
Existe la promocin del acceso a una
asistencia de por vida o durante muchos
aos frente a una asistencia episdica.
Se incluyen la evaluacin y el tratamiento del abuso de sustancias.
La medicacin para manipular el
comportamiento slo se usa por
motivos obligatorios, ya que podra
tener efectos secundarios e impedir
la rehabilitacin.
Se incluye un programa comunitario de carcter no mdico.
Apoyo para las familias, asistencia
temporal por personal eventual, etc.
Modificaciones de los entornos
familiar, social y laboral para permitir
que las personas participen en sus
comunidades de opcin.
Promover una educacin comunitaria que incluya la prevencin.
EL FUTURO
En enero de 2003 se imprimir el nuevo
Manual de Normas de Rehabilitacin
Mdica. Hay nuevas normas de prctica
comercial para todos los programas acreditados por CARF que se aplicarn a todos
los programas despus del 1 de julio de
2002. Se incrementar el uso de la tecnologa. Algunas de estas novedades permitirn que las personas reciban asistencia a
distancia y en zonas remotas y rurales.
Los consumidores siguen queriendo
estar en su propia casa para la asistencia y
siguen exigiendo una mejor informacin,
un mejor funcionamiento y un acceso ms
fcil al continuo asistencial completo de
las personas con lesin cerebral adquirida.
Si desea ms informacin, visite la
pgina web de CARF (www.carf.org) o
enve un correo electrnico a CmacDonell@carf.org
Christine MacDonell
Managing Director, Medical Rehabilitation
Emerging Markets Customer Service Unit