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Editorial
REHABILITACION
DEL DAO
CEREBRAL

ERO
NM IAL
C
ESPE

MinusVal

MINISTERIO
DE TRABAJO
Y
ASUNTOS
SOCIALES
Secretara
General
de Asuntos
Sociales
IMSERSO

Diciembre
2002

Rehabilit
a
del Dao cin
Cerebral

UNO DE LOS MAYORES RETOS ASISTENCIALES DE FUTURO LO CONSTITUYE LA ATENCIN A PERSONAS


CON DAO CEREBRAL, UN PROBLEMA SOCIOSANITARIO PREVALENTE QUE ES OBJETO DE UN EXHAUSTIVO ANLISIS EN ESTE SEGUNDO NMERO ESPECIAL DE MINUSVAL, EN EL QUE SE PRESENTAN ALGUNOS DE LOS MODELOS DE REHABILITACIN IMPLANTADOS EN TODO EL TERRITORIO NACIONAL.
e estima que en Espaa, entre 80.000 y 100.000 perLas respuestas sanitarias y sociales a la problemtica
sonas cada ao sufren lesiones cerebrales de carcde los pacientes con dao cerebral intentan maximizar la
ter traumtico. La juventud de estos pacientes la
autonoma de estas personas, a la vez que configurar promayora de los casos graves tiene menos de 30
gramas de tratamiento integral.
aos las graves limitaciones motricas e intelectuales que conlleva este tipo de lesiones, con una prdida de independencia
Los modelos de rehabilitacin que se recogen en este
funcional para la persona afectada; y el enorme coste de los sersegundo nmero especial de Minusval, algunos de ellos
vicios de rehabilitacin, hacen necesaria una reflexin en voz
pioneros en Espaa, muestran que el abordaje de las
alta que toma cuerpo en las
lesiones
cerebrales
siguientes pginas de Minusrequiere planteamientos
val de la mano de destacaconcretos y especficos
dos profesionales y especiade acuerdo con el grado
listas que trabajan en el
de discapacidad de la
Las respuestas
mbito de la rehabilitacin
persona afectada.
del dao cerebral. Tambin
sanitarias y sociales
se apuntan algunas directriConscientes del papel
ces de futuro que marcarn
que
desempean las
a la problemtica de los pacientes
el desarrollo de nuevas tcfamilias y del esfuerzo
con dao cerebral intentan
nicas de rehabilitacin de
que deben realizar en la
las secuelas del dao cereatencin a las personas
maximizar la autonoma
bral adquirido.
afectadas por dao cerede estas personas, a la vez
bral, Minusval recoge
El Ministerio de Trabajo
tambin el sentir del
que configurar programas
y Asuntos Sociales, a travs
movimiento asociativo,
del IMSERSO, ha puesto en
que a travs de la Fedede tratamiento integral
marcha el Centro Estatal
racin Espaola de Dao
de Atencin al Dao CereCerebral
(FEDACE)
bral (CEADAC) con la
demanda una adecuada
misin de ofrecer una atenrehabilitacin con equicin directa a personas
pos interdisciplinares,
afectadas por una lesin cerebral de carcter grave y sus famique traten principalmente los aspectos fsicos, psquicos,
lias. Otro de los objetivos de este centro es servir como refecognitivos y que tambin incidan en reas como la forrencia para las Comunidades Autnomas en la promocin y
macin, educacin, reinsercin socio-laboral, calidad de
apoyo tcnico de programas de rehabilitacin.
vida y programas de ocio.

MinusVal 3

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Publishing
REHABILITATION
FROM BRAIN INJURY
ONE OF THE GREATEST CARE CHALLENGES OF THE FUTURE CONSISTS OF CARING FOR PEOPLE
WITH BRAIN INJURY,A HEALTHCARE PROBLEM WHICH IS THE OBJECT OF A THOROUGH ANALYSIS IN
THIS SECOND SPECIAL EDITION OF MINUSVAL, IN WHICH SOME OF THE REHABILITATION MODELS
IMPLEMENTED IN THE NATIONAL TERRITORY ARE PRESENTED.

t is considered that in Spain, between 80,000 and


The social and health responses to the problem of
100.000 persons every year suffer brain injuries of a
patients with brain injury seek to maximise the autonomy of
traumatic nature.The young age of these people most
these people, at the same time as forming integral treatment
of the serious cases are under 30; the serious motor
programmes.
and intellectual limitations that come with these kind of injuries, with a loss of functional independence for the person
The rehabilitation models that are included in this
concerned; and the huge cost of the rehabilitation services
second special edition of Minusval, some of which are
make it necessary to make an open reflection that takes shape
pioneering programmes in Spain, show that the tackling
in the following pages of
of brain injury requiMinusval, which come
res concrete and spefrom leading professiocific approaches in
The social and health responses
nals and specialists who
line with the degree
work in the field of
of disability of the
to the problem of patients with brain
brain injury rehabilitaperson affected.
tion. Some guidelines for
injury seek to maximise
the future are noted
Being aware of the
the
autonomy
of
these
people,
that will set out the
role that the families
development of new
undertake and of the
at the same time as forming integral
rehabilitation technoloeffort that is needed in
gies concerning the
undertaking the care of
treatment programmes
aftermath of the brain
the people affected by
injury that is suffered.
brain injury, Minusval
also encompasses the
The Ministry of Employment and Social Affairs, by means of
sense of associative movement, which though the Spanish
IMSERSO, has set the State Centre for Brain Injury Care
Brain Injury Federation, (FEDACE), requires suitable rehabi(CEADAC) into operation. Its mission is to offer direct care to
litation with inter-disciplinary teams, who mainly deal with
people affected by brain injury of a serious nature and their
the physical, psychical and cognitive aspects and that also
families.Another of the aims of this centre is to serve as a refehave a bearing on areas such as training, education, sociorence point for the Autonomous Regions in promotion and
employment insertion, the quality of life and leisure protechnical support for rehabilitation programmes.
grammes.

MINISTERIO DE
TRABAJO Y
ASUNTOS SOCIALES
SECRETARIA GENERAL
DE ASUNTOS SOCIALES
IMSERSO

EDITA:
Instituto de Migraciones y Servicios Sociales
(IMSERSO)
CONSEJO EDITORIAL:
Antonio Lis Darder,
Adolfo Gallego Torres,
Jos Carlos Baura Ortega,
Jess Norberto Fernndez Muoz,
Ernesto Garca Iriarte,
Francisco Cnovas Snchez,
Jos Mara Garca Martn,
Jess Zamarro Cuesta.
DIRECTOR:
Jess Zamarro Cuesta

RO
ME L
N ECIA
ESP

MinusVal

Sumario
NMERO ESPECIAL 2 DICIEMBRE 2002 / AO XXVIII

MINISTERIO
Y
DE TRABAJO
S
ASUNTOS SOCIALE
Secretara General
de Asuntos Sociales
IMSERSO

Diciembre 2002

NUESTRA PORTADA
Abordamos en este segundo nmero especial de MINUSVAL algunos
de los modelos de rehabilitacin para personas que han sufrido una
lesin cerebral. Tambin se apuntan directrices de futuro que
marcarn el desarrollo de nuevas tcnicas de rehabilitacin de las
secuelas del dao cerebral adquirido, de la mano de profesionales y
especialistas que trabajan en este campo.

n
Rehabilitaci bral
del Dao Cere

REDACCION:
M.a Cristina Farias, Mabel Prez-Polo
SECRETARIAS DE REDACCION:
M Dolores del Real Ballesteros,
Concha Largo Rodrguez.
REPORTAJES GRAFICOS:
Javier C. Roldn.
DISEO Y DIAGRAMACION:
Telf. 947 24 44 48
Juan Ramn Aguirre Artigas

Edibur

COORDINACION INTERNACIONAL:
Jos Santiago Fernndez (Europa).
CORRESPONSALES EN ESPAA:
M.a del Mar Vega (Andaluca),
Sergio Andreu (Aragn), Yolanda Giraldo
(Asturias), Charo Martn (Baleares), Carmen
Delia Santana Ravelo (Canarias), M.a Angeles
Samperio (Cantabria), Javier Rodrguez
Rodeo (Castilla-La Mancha), Enrique Garca
Romero (Castilla y Len), Jos M.a Puig de la
Bellacasa (Catalua), Carmen Snchez
Trenado (Extremadura), Pelayo Martnez
Teixeira (Galicia), Jos Barbero Rodrguez
(Madrid), Fernando Peral (Murcia), Yolanda
Zubillaga (Navarra), Elvira Alava (Pas
Vasco), Manuel Lpez de la Reina (Valencia).
CORRESPONSALES EN IBEROAMERICA:
Vctor Greppi (Argentina), Lourdes B.
Canziani (Brasil), Alonso Corredor
(Colombia), Carolina Guzmn (Chile),
Francisco Bolvar San Lucas Cazares
(Ecuador), Sylvia G. Escamilla (Mxico), Juan
Torres Manrique (Per), Luis W. Meseguer
(Uruguay), Wallis Vzquez de Gmez y Juan
Kujawal (Venezuela).
REDACCION:
Avda. de la Ilustracin, s/n. (con vuelta a
Ginzo de Limia, 58). 28029 MADRID. Tel.
91 363 86 28.
FOTOMECANICA: ESPACIO Y PUNTO.
IMPRIME: ALTAIR QUEBECOR.
DISTRIBUYE: MECAPOST
DEPOSITO LEGAL:
M. 39.883-1973.
ISSN: 0210-0622.
NIPO: 209-02-002-6

Minusval also encompasses the sense of associative movement, which


though the Spanish Brain Injury Federation, (FEDACE), requires suitable
rehabilitation with inter-disciplinary teams

www.seg-social.es/imserso

MinusVal

www.sid.usal.es/vaciados

EDITORIAL
Rehabilitacin del Dao Cerebral

6/7
INTRODUCCIN
Situacin actual de la Rehabilitacin
del Dao Cerebral

8/13

INVESTIGACIN
Declaracin de Consenso sobre
Rehabilitacin de las personas con Lesiones
Cerebrales Traumticas
NIH Consens Statement 1998

14/16
SOCIEDADES INTERNACIONALES
EBIS, Sociedad Europea para las Lesiones
Cerebrales
IBIA, Asociacin Internacional de Dao Cerebral

17/86
DOSSIER

El rea de Neurociencias de la Fundacin


Mapfre Medicina
La importancia del afrontamiento
en el proceso de adaptacin
a la discapacidad adquirida

La importancia de la Sedestacin
como postural set teraputico
Nuevos enfoques
en una patologa emergente
Valoracin inicial y seguimiento
evolutivo de la actividad elctrica
cerebral mediante cartografa
Evaluacin cognitiva y emocional
despus de dao cerebral traumtico
orientada a la rehabilitacin
Batera Neuropsicolgica
Computarizada Sevilla
Modelo de rehabilitacin CRECER
La aportacin espaola
a la neurorrehabilitacin internacional
Problemas y perspectivas en el tratamiento
rehabilitador del dao cerebral
La unidad de dao cerebral
en el Instituto Guttmann
Rehabilitacin neuropsicolgica: qu
hemos aprendido en la dcada del cerebro?

87/96
FEDACE, Federacin Espaola
de Dao Cerebral
ADACEN, Asociacin de Dao
Cerebral de Navarra
Diseo para todos y dao cerebral

Rehabilitacin Neuropsicolgica
Alcalculias: una revisin sobre
investigacin y modelos

SISTEMAS DE ACREDITACIN

Servicios de Dao Cerebral de las


Hermanas Hospitalarias: modelo y filosofa

CARF, Comisin para la Acreditacin


de los Servicios de Rehabilitacin

97/98

TIRADA: 3.000 ejemplares


DIRECCION IMSERSO INTERNET
EDICIN INTEGRA EN PDF

MinusVal

Las colaboraciones publicadas con firma en MINUSVAL expresan la opinin de sus autores. Dentro del respeto a las
ideas de los dems, stas no suponen identidad con nuestra lnea de pensamiento. Nuestro Copyright autoriza la
reproduccin parcial y/o total de artculos, reportajes, informes, etc., de MINUSVAL.Y gracias por citarnos.

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Introduccin
En cualquier caso los resultados conseguidos en el Centro tras un perodo intensivo, son escasamente relevantes sin la puesta
en funcionamiento simultnea de una red de
Centros de Da y mantenimiento para enfermos crnicos, encargados de sustentar este
apoyo a nivel local y dependientes de las
diversas Comunidades Autnomas.

SITUACIN ACTUAL
DE LA REHABILITACIN
DEL DAO CEREBRAL

BREVES APUNTES FINALES

Luis Gangoiti
Director Mdico. Centro Estatal de Atencin al Dao Cerebral (CEADAC)
EL MODELO DE REHABILITACIN INTEGRAL EFICAZ ES EL QUE COMBINA LAS PRESTACIONES SANITARIAS Y SOCIALES, CON UNA BUENA COORDINACIN ENTRE DIFERENTES NIVELES. RESULTA FUNDAMENTAL UN SISTEMA INTEGRADO CON PARTICIPACIN DE LAS ASOCIACIONES DE AFECTADOS,
LA RED DE SERVICIOS A NIVEL LOCAL Y LOS EQUIPOS MULTIPROFESIONALES ESPECIALIZADOS.
MAGNITUD DEL PROBLEMA
El trmino dao cerebral adquirido hace
referencia a cualquier lesin producida
sobre un cerebro previamente desarrollado, con independencia del origen causal:
traumtico, vascular, tumoral, infeccioso,
anxico tras parada cardio-respiratoria, etc.
La incidencia anual de dao cerebral
aumenta continuamente, debido a la mayor
eficacia de los cuidados crticos y de resucitacin en Unidades especficas de Cuidados Intensivos, constituyendo un problema
de salud prevalente y junto con las enfermedades mentales es el mayor reto asistencial de futuro en este inicio de siglo.
En Espaa no existen datos estadsticos fiables sobre el nmero de personas
afectas; si inclumos slo los pacientes
afectos de traumatismo craneo-enceflico (TCE), la literatura cientfica americana estima entre 100 y 200 casos por cada
100.000 habitantes, segn las series.
Extrapolando estos datos a la poblacin
espaola tendramos hasta 80.000 personas por ao sufriendo lesiones cerebrales
de carcter traumtico. Estas cifras adems debieran corregirse al alza al aadir
el resto de las causas a la globalidad.
Si bien es cierto que un 80% de los traumatismos presentan secuelas moderadas o
leves,tambin lo es que el 20% restante son
diagnosticados como graves y de estos lti-

MinusVal

mos, unos 2000-4000 casos por ao, presentando necesidad de asistencia intensiva
debido a la prdida de independencia funcional por sus graves limitaciones motricas e intelectivas principalmente. Se estima
que en Espaa pueden existir actualmente
entre 50.000 y 75.000 afectados en estas
circunstancias y otros 2500 en estados
vegetativo o de mnima conciencia.
La mayor parte de estos casos graves
son pacientes muy jvenes (con edades
inferiores a los 30 aos), varones en su
mayora, con una esperanza media de
vida de unos 35 aos y casi todos en
edad laboral o finalizando sus estudios.
Existe adems otro grupo de edad estadsticamente significativo, constituido
por mayores de 60 aos, afectados por
secuelas tras accidentes cerebro-vasculares y con una morbi-mortalidad asociada ms elevada que la poblacin de su
cohorte segn edad y sexo.
Adems de que las causas productoras
son mltiples, las consecuencias son muy
complejas y discapacitantes, presentando
estos enfermos problemas muy severos
en todas las esferas (motoras, sensoriales
y neuro-cognitivas) que les llevan a la prdida de independencia funcional con las
consiguientes repercusiones sobre la vida
diaria, laboral, social, recreativa, vocacional
y econmica, tanto para ellos como para
sus familias.

RESPUESTA AL PROBLEMA
EN LOS PASES
DE NUESTRO ENTORNO
Para dar respuesta a tan complicados retos,
se inician en la pasada dcada y en el entorno anglosajn programas rehabilitadores
especficos y basados en investigaciones
rigurosas. Actualmente aunque estos estudios continan, se va demostrando la efectividad y eficiencia de una intervencin
rehabilitadora lo ms precoz y planificada
posible, siempre y cuando sta se encuadre
en una estrategia socio-sanitaria ms global.
El modelo de rehabilitacin integral eficaz
es el que optimiza una gil oferta de prestaciones sanitarias y sociales, y un sistema de
ayudas suficientes para la familia cuidadora y
el entorno. Este modelo requiere una extensa coordinacin entre los diferentes organismos: Sanidad, Seguridad Social y Servicios
Sociales.Tambin es evidente la indispensable
potenciacin y vertebracin de las asociaciones de afectados existentes, la especializacin
de equipos multiprofesionales y la dinamizacin de una red de servicios a nivel local,verdaderos soportes de esta atencin integral.
RESPUESTA AL PROBLEMA
EN NUESTRO PAS
Existen multiples formas de realizar un programa de rehabilitacin de los pacientes con

dao cerebral.As, los programas domiciliarios, ambulatorios intensivos, ambulatorios


de mantenimiento, residenciales monogrficos, programas de reinsercin social y laboral y programas especficos para trastornos
puntuales, son diferentes maneras de enfocar un problema tan complejo. En el grupo
de pacientes en edad infantil, adems deben
complementarse con rehabilitacin escolar
y educativa y en pacientes en estado de
coma o de mnima conciencia con progrmas especficos.
Desafortunadamente, existe una enorme
diferencia en la disponibilidad de programas
de rehabilitacin segn las diferentes Comunidades Autnomas; tambin la variabilidad
es grande ya que faltan profesionales suficientemente formados a nivel local. Incluso
el enorme coste de estos servicios de rehabilitacin en centros privados hace que su
acceso sea difcil para muchas personas.
No existan hasta la fecha en nuestro
pas recursos pblicos socio-sanitarios dirigidos a la rehabilitacin integral e intensiva
de estos pacientes. Es por ello que surge la
idea de crear una iniciativa estatal de referencia con el fin de promover en todos los
territorios del Estado la rehabilitacin
socio-sanitaria y la mejora en la calidad de
vida de los discapacitados y sus familias.

A nivel de la Administracin Central, asume el reto el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) en uso de las
competencias que le confiere la Ley Orgnica 9/1992 en su artculo16.2 y siguiendo
pautas bien contrastadas en otros pases
avanzados se crea por Orden Ministerial
55/2002 de 8 de Enero, el Centro Estatal de
Atencin al Dao Cerebral (CEADAC),con
sede en Madrid y con una doble misin:
Centro Especializado para la atencin directa a personas con dao cerebral y sus familiares y Centro de Referencia para la promocin y el apoyo tcnico a otros recursos
en el marco de una planificacin integrada.
El CEADAC como centro asistencial,
ofrece servicios personalizados de rehabilitacin integral, intensiva y transdisciplinar
(fisioterapia, terapia ocupacional, logoterapia, terapia recreativa, rehabilitacin neuropsicolgica emocional, comportamental
y psico-social) en rgimen de internado o
de atencin diurna para los usuarios y servicios de apoyo familiar para la mejor reintegracin de los afectados en el hogar.
Como centro de referencia quiere
contar con un servicio de informacin y
divulgacin general, de documentacin
para profesionales y un servicio de consultora y asistencia tcnica en lnea.

En este monogrfico, la revista MINUSVAL


quiere ofrecer un abanico amplio de distintas opciones en el campo de la rehabilitacin del Dao Cerebral. Respecto a la
bibliografa empleada de modo genrico y
especfico las recomendaciones dadas por la
Conferencia de Consenso entre expertos
en Dao Cerebral Traumtico, publicada
por la revista de la American Medical Association en 1999, actualmente vigente y llena
de sentido comn, ofrece pistas muy interesantes a la hora de disear lneas de investigacin y desarrollo. Las principales asociaciones interprofesionales a nivel mundial
tambin quedan reflejadas, as como sus
planteamientos y modo de comunicacin.A
nivel hispano existen iniciativas pioneras en
el manejo de los lesionados con Dao
Cerebral y otras organizaciones y profesionales especializados que se han ido sumando a la atencin de estos pacientes. Finalmente, el desarrollo de un profundo y riguroso estudio epidemiolgico a nivel nacional
permitir implementar un nivel de recursos
racional.As mismo, la elaboracin de guas
de prctica clnica por paneles de expertos
contribuir a la homogenizacin de unos
mnimos asistenciales y el desarrollo de sistemas de acreditacin de servicios har
riguroso el necesario control de calidad
ante tan complejos servicios.

ABSTRACT
Brain damaged rehabilitation effective
model combines social and health
services and good coordination
interlevels. So its very important an
integrated system with consumers
organizations, community services
and multiprofessional teams.

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Rehabilitacin de personas con lesiones cerebrales traumticas

En los Estados Unidos, se calcula que sufren


lesiones cerebrales traumticas 1,5 millones de
personas al ao, principalmente como
resultado de accidentes de trfico, cadas,
actos violentos y accidentes deportivos

REHABILITACIN
DE PERSONAS CON LESIONES
CEREBRALES TRAUMTICAS.
DECLARACIN DE CONSENSO
LA DECLARACIN DE CONSENSO SOBRE REHABILITACIN DE LAS PERSONAS CON LESIONES CEREBRALES TRAUMTICAS ESTABLECIDA POR LOS INSTITUTOS NACIONALES DE LA SALUD DE ESTADOS
UNIDOS,TRAS LA CONFERENCIA DE DESARROLLO DE CONSENSO DEL 26 AL 28 DE OCTUBRE DE 1998,
(REHABILITATION OF PERSONS WITH TRAUMATIC BRAIN INJURY. NIH CONSENS STATEMENT 1998 OCT
26-28; 16(1): 1-41), OFRECE INFORMACIN DE VANGUARDIA SOBRE LAS MEDIDAS DE REHABILITACIN
EFICACES EN LAS PERSONAS QUE HAN SUFRIDO UNA LESIN CEREBRAL TRAUMTICA Y PRESENTA
LAS CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES DEL GRUPO DE CONSENSO SOBRE ESTOS TEMAS.

a declaracin refleja la evaluacin del grupo de expertos


sobre los conocimientos
mdicos disponibles en el
momento en que se escribi. Por lo tanto, ofrece una instantnea en el tiempo
del estado del conocimiento sobre el
tema de la conferencia.
El objetivo de esta Declaracin de
Consenso de los Institutos Nacionales
de la Salud es informar a los profesionales de la investigacin biomdica y la

L
8

MinusVal

prctica clnica de los resultados de la


Conferencia de Desarrollo de Consenso
de los Institutos Nacionales de la Salud
sobre la Rehabilitacin de las personas
con Lesiones Cerebrales Traumticas. La
declaracin ofrece informacin de vanguardia sobre las medidas de rehabilitacin eficaces en las personas que han
sufrido una lesin cerebral traumtica y
presenta las conclusiones y recomendaciones del grupo de consenso sobre
estos temas.

Los participantes fueron los 16 miembros de un grupo no federal e independiente, representantes de los campos de
la neuropsicologa, la neurologa, la psiquiatra, la medicina de la conducta, la
medicina general, la pediatra, la medicina
fsica y la rehabilitacin, la logopedia y la
audiologa, la terapia ocupacional, la
enfermera, la epidemiologa y la bioestadstica, y el pblico.
Definidas de forma general como
lesiones cerebrales debidas a un trauma-

tismo externo, las lesiones cerebrales


traumticas pueden provocar discapacidades significativas en el funcionamiento
fsico, cognitivo y psicosocial de las personas. En los Estados Unidos, se calcula
que sufren lesiones cerebrales traumticas 1,5 millones de personas al ao, principalmente como resultado de accidentes de trfico, cadas, actos violentos y
accidentes deportivos.
Aunque las lesiones cerebrales
traumticas pueden provocar discapacidades fsicas, las consecuencias ms
problemticas son las que afectan a la
cognicin, el funcionamiento emocional y el comportamiento de los individuos. Estas discapacidades afectan a
las relaciones personales, a los estudios y al trabajo del paciente. Los tratamientos utilizados en la actualidad
para tratar este tipo de secuelas son la
recuperacin cognitiva y conductual,
el tratamiento farmacolgico, la tecnologa asistencial, la manipulacin del
entorno, la educacin y la asistencia
psicosociolgica.
La Ley de Lesiones Cerebrales Traumticas de 1996 capacit al secretario de
Sanidad y Servicios Humanos actuando
a travs del Director del Centro Nacional
de Investigacin de la Rehabilitacin Mdica, dentro del Instituto Nacional de la
Salud Infantil y el Desarrollo Humano
para que realizara una conferencia nacional de consenso sobre el tratamiento de
las lesiones cerebrales traumticas y
temas de rehabilitacin similares. Los Institutos Nacionales de la Salud organizaron
una conferencia de dos das y medio de
duracin para evaluar la informacin cientfica existente sobre las prcticas de rehabilitacin dirigidas a las personas con
lesiones cerebrales traumticas.

Tras un da y medio de presentaciones


y debates con el pblico, un grupo de consenso independiente y no federal, presidido por el Dr. Kristjan T. Ragnarsson, profesor catedrtico del Departamento de
Medicina de la Rehabilitacin de la Facultad de Medicina de Mount Sinai, sopes la
evidencia cientfica y redact un borrador
de declaracin que se present al pblico
el tercer da. En la redaccin de esta declaracin se tuvo en cuenta la revisin de la
literatura cientfica realizada por el grupo
durante el ao anterior. La declaracin de
consenso trat las siguientes cuestiones
fundamentales:
Cul es la epidemiologa de las
lesiones cerebrales traumticas en
los Estados Unidos y cules son sus
implicaciones para la rehabilitacin?
Los datos procedentes de los proyectos de vigilancia estatales promovidos
por los Centros para la Prevencin y el
Control de las Enfermedades indican que
la incidencia de estas lesiones es de 100
por 100.000 personas al ao, con 52.000
muertes anuales. La cantidad de personas que viven con las consecuencias de
una lesin cerebral traumtica se calcula
entre 2,5 y 6,5 millones.
Es importante diferenciar entre las
lesiones cerebrales traumticas leves, las
moderadas y las graves.
La probabilidad de tener este tipo de
lesiones es ms del doble para los hombres
que para las mujeres. La mayor incidencia se
da en personas de entre 15 y 24 aos y de
75 aos o mayores, con otro pico menos
importante de incidencia en nios de hasta
5 aos. Los informes asocian el alcohol con
la mitad del total de las lesiones cerebrales
traumticas, ya sea en la persona que provoca la lesin o en la persona que la sufre.

ABSTRACT
The objective of this NIH
Consensus Statement is to
inform the biomedical research
and clinical practice communities
of the results of the NIH
Consensus Development
Conference on Rehabilitation of
Persons With Traumatic Brain Injury.
The statement provides
state-of-the-art
information regarding effective
rehabilitation measures for
persons who have suffered a
traumatic brain injury (TBI) and
presents the conclusions and
recommendations of the consensus
panel regarding these issues.
In addition, the statement identifies
those areas that deserve further
investigation. Upon completion of
this educational activity, the reader
should possess a clear working
clinical knowledge of the state
of the art regarding this topic.
The target audience for this
statement includes, but is not limited
to, pediatricians, family practitioners,
internists, neurologists, physiatrists,
psychologists, and behavioral
medicine specialists.

Cerca del 50 % de las lesiones cerebrales traumticas son debidas a accidentes de trfico con vehculos de motor y
bicicletas o a atropellos de peatones.
Las cadas son la segunda causa ms
frecuente de las lesiones cerebrales
traumticas en personas ancianas y dbiles y en nios muy pequeos. Entre los
factores de riesgo de las cadas de las
personas ancianas se incluye el alcohol, la
medicacin y la osteoporosis.
Los incidentes relacionados con la
violencia son responsables de aproximadamente el 20 % de las lesiones cerebrales traumticas.
La violencia tambin es una causa
importante de las lesiones cerebrales

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Rehabilitacin de personas con lesiones cerebrales traumticas

traumticas en nios muy pequeos.


Aunque las lesiones no intencionales son
responsables del 75 % de las lesiones
cerebrales traumticas a esta edad, el
abuso de menores tambin es una causa
importante. El Sndrome del beb sacudido provoca concretamente lesiones
cerebrales traumticas y lesiones en la
mdula espinal. La violencia domstica
afecta tanto a los nios como a los adultos de ambos gneros.
Aunque las lesiones debidas al deporte y a las actividades de ocio son responsables del 3% de las personas hospitalizadas con lesiones cerebrales traumticas, aproximadamente el 90% de este
tipo de lesiones son leves y es posible
que nunca se diagnostiquen, lo que significara que se est subestimando la frecuencia real de las lesiones debidas a
esta causa. Las lesiones cerebrales traumticas relacionadas con el deporte se
dan frecuentemente en personas de
entre 5 y 24 aos.
Estos perfiles epidemiolgicos muestran que las lesiones cerebrales traumticas son extremadamente heterogneas, lo que se ve en la distribucin de
estas lesiones por edad, gnero, origen
tnico, gravedad y causa.
Cules son las consecuencias de
las lesiones cerebrales traumticas
por lo que respecta a la fisiopatologa, las deficiencias, las limitaciones
funcionales, las discapacidades, las
limitaciones sociales y el impacto
econmico?
Las consecuencias de las lesiones
cerebrales traumticas se limitan raras
veces a un conjunto de sntomas, de deficiencias claramente delimitadas o de discapacidades que afecten slo a un aspecto de la vida de una persona. Por el contrario, las consecuencias de estas lesiones suelen influir en las funciones humanas dentro de un espectro de funciones
fisiolgicas celulares alteradas a travs
de deficiencias neurolgicas y fisiolgicas, a problemas y discapacidades mdicas que afectan a la persona con una
lesin cerebral traumtica, as como a su

10 MinusVal

Rehabilitacin de personas con lesiones cerebrales traumticas

Aunque las lesiones cerebrales traumticas


pueden provocar discapacidades fsicas, las
consecuencias ms problemticas son las que
afectan a la cognicin, el funcionamiento emocional y el comportamiento de los individuos

familia, sus amigos, su entorno y la sociedad en general. En tanto que otros problemas mdicos, ms urgentes, se ven
claramente desde el principio, las lesiones cerebrales traumticas leves pueden
estar escondidas, incluso si pueden llegar
a provocar deficiencias.
Las consecuencias neurolgicas de las
lesiones cerebrales traumticas son
muchas y complejas, y aparecen a lo largo del eje neural. Cualquier tipo de funcin sensorial, motora o autonmica
puede verse amenazada. La mayora de
estas complicaciones aparece los primeros das o meses despus de la lesin,
segn la gravedad del traumatismo inicial.Algunas de las secuelas a largo plazo
son una gran variedad de discapacidades
motoras, ataques, dolores de cabeza,
fallos de la visin perifrica y trastornos
del sueo. Entre las complicaciones no
neurolgicas se incluyen problemas pulmonares, metablicos, nutricionales, gastrointestinales, musculoesquelticos y
dermatolgicos, aunque, desde luego,
esta lista no es exhaustiva.
De igual modo, las consecuencias cognitivas de las lesiones cerebrales traumticas
tambin son diversas. Algunos de los problemas ms persistentes son los problemas de memoria y las dificultades de atencin y concentracin. Son comunes los
fallos en el uso del lenguaje y la percepcin
visual, aunque a menudo pasan desapercibidos. Las funciones del lbulo frontal,
como la capacidad de resolucin prctica
de problemas, el razonamiento abstracto,
la comprensin de problemas, el juicio, la
planificacin, el procesamiento de informacin y la organizacin, son sensibles a las
lesiones cerebrales traumticas.

Entre los fallos conductuales comunes


se encuentran la disminucin de la capacidad de iniciar respuestas, las agresiones
verbales y fsicas, la agitacin, las dificultades de aprendizaje, la poca conciencia
de s mismo, las alteraciones del funcionamiento sexual, la impulsividad y la desinhibicin social.Tambin son frecuentes
tras una lesin cerebral traumtica los
trastornos de humor, los cambios de
personalidad, las alteraciones del control
emocional, la depresin y la ansiedad.
Las consecuencias sociales de las
lesiones cerebrales traumticas leves,
moderadas y graves son mltiples e
importantes, e incluyen un mayor riesgo
de suicidio, divorcio, desempleo crnico,
presiones econmicas y drogodependencia.
Las consecuencias econmicas de las
lesiones cerebrales traumticas son
enormes. En los Estados Unidos, se calcula que el coste anual de la atencin
mdica inmediata y la rehabilitacin para
los nuevos casos de lesiones cerebrales
traumticas es de entre 9 y 10 millardos
de $ USA. Los clculos realizados sobre
el coste medio de la asistencia de una
persona con lesiones cerebrales traumticas graves durante toda su vida estn
entre 600.000 y 1.875.000 $ USA.
Qu se sabe sobre los mecanismos subyacentes de la recuperacin
funcional tras las lesiones cerebrales
traumticas y cules son las implicaciones para la rehabilitacin?
Las lesiones cerebrales traumticas
presentan un proceso evolutivo dinmico
en el que participan mltiples componentes fisiolgicos que se relacionan entre s

y que tienen efectos primarios y secundarios al nivel de las clulas nerviosas


individuales (las neuronas), al nivel de las
redes formadas por la conexin de
dichas neuronas (las redes neuronales) y
al nivel del pensamiento humano (cognicin). Se han descrito muchos cambios
perjudiciales provocados por estas lesiones en las conexiones entre neuronas
(los axones) y en las propias neuronas.
Entre ellos se incluyen cambios qumicos
de las molculas metablicas bsicas
(sobre todo el calcio), cambios en los
mecanismos de la respuesta celular
humana a las lesiones y cambios en las
cantidades de ciertas molculas que pueden ser peligrosas en cantidades excesivas (radicales libres de oxgeno y xido
ntrico). Tambin se puede depositar en
las neuronas una sustancia proteica que
aparece en la enfermedad de Alzheimer
(beta amiloide). Las molculas de comunicacin del cerebro (los neurotransmisores) pueden tener efectos excitadores
o inhibidores. De estas molculas excitadoras las ms frecuentes son los aminocidos glutamato y aspartato, que, tras una
lesin cerebral traumtica, se pueden
producir en cantidades enormes, lo que
lleva a una sobreexcitacin de las neuronas y, finalmente, a su muerte. Al nivel
cognitivo, las alteraciones en las redes
neuronales y en los sistemas de los neu-

rotransmisores (sobre todo en los que


participan los transmisores acetilcolina,
dopamina y serotonina) pueden afectar la
cognicin y el comportamiento.
El conocimiento de los mecanismos
bsicos de las lesiones y su recuperacin
ha motivado la evaluacin de los tratamientos experimentales realizados en
animales (como, por ejemplo, proteger a
las neuronas de la sobreestimulacin o
de los efectos de molculas dainas),
mientras que los conocimientos bsicos
sobre la capacidad que tienen las neuronas de crecer y formar conexiones entre
ellas (plasticidad celular) ha motivado
otros experimentos. Un cerebro daado
s tiene cierta capacidad de recuperacin. Entre los elementos que permiten
la plasticidad neuronal se incluyen
aumentos de sustancias qumicas que
fomentan el crecimiento de las conexiones neuronales (factores de crecimiento)
y alteraciones del nmero y la naturaleza de estas conexiones mediante cambios en la estructura neuronal. Existen
estrategias prometedoras centradas en
la neuroplasticidad, como el uso de factores de crecimiento neuronales o de
otros mediadores del crecimiento y el
transplante de tejidos. A la larga, la terapia gnica podr ser una forma de provocar la aparicin de estos factores de
crecimiento en zonas especficas. Las

intervenciones destinadas a mejorar la


red neuronal y la funcin cognitiva
podran hacer uso de tipos especficos
de experiencias y simulaciones (como,
por ejemplo, entornos complejos) ya
que se ha demostrado que las diferentes
experiencias provocan cambios en la
biologa de las conexiones neuronales,
en los pequeos vasos sanguneos e,
incluso, en la organizacin de las capas
del cerebro.
La duracin de la recuperacin suele
ser larga (meses o aos) y su velocidad
puede variar con el tiempo. Durante la
recuperacin pueden aparecer diferentes
fases con su propia fisiopatologa, y a lo
largo de ese periodo pueden aparecer
diferencias regionales y funcionales. Al
nivel celular, por ejemplo, puede aparecer
en zonas y momentos diferentes, incluso
muchos meses despus de la lesin, un
tipo concreto de muerte celular (la apoptosis), que normalmente slo existe al
principio del desarrollo cerebral. Al nivel
de la red neuronal, se ha demostrado la
existencia de cambios debidos a experiencias de actividades o aprendizaje en
varios momentos posteriores a una
lesin cerebral traumtica experimental
en animales. La recuperacin cognitiva
ocurre en una serie de fases superpuestas, y la mejora se da en picos correspondientes a habilidades concretas que
ocurren en momentos diferentes. Adems, despus de una lesin cerebral traumtica es caracterstico que el comportamiento vare enormemente.
La duracin de las lesiones cerebrales
traumticas es larga y, en algunos casos,
dura toda la vida. Los mecanismos neurales y cognitivos de la lesin y su recuperacin son infinitos y complejos, y se relacionan entre s. Los diferentes mecanismos subyacentes se activan en momentos
diferentes de la recuperacin, por lo que
es posible que una intervencin especfica
tenga efectos positivos slo si se realiza
en un momento concreto.
Cules son las intervenciones
teraputicas comunes para las
secuelas cognitivas y conductuales

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Rehabilitacin de personas con lesiones cerebrales traumticas

de las lesiones cerebrales traumticas, cul es su base cientfica y cul


es su eficacia?
Los objetivos de la rehabilitacin cognitiva y del comportamiento consisten en
aumentar la capacidad de la persona para
procesar e interpretar la informacin y
mejorar su habilidad para funcionar en
todos los aspectos de la vida familiar y
comunitaria. La formacin restauradora se
centra en la mejora de una funcin cognitiva especfica, mientras que la formacin
compensadora lo hace en adaptarse a la
existencia de un dficit cognitivo. En ciertos casos, los enfoques compensadores
pueden tener un efecto restaurador.Algunos programas de rehabilitacin cognitiva
se basan en una nica estrategia (como la
formacin cognitiva asistida por ordenador), mientras que otros utilizan un enfoque interdisciplinar o integrado. Los programas pueden centrarse en una nica funcin cognitiva aislada o en muchas funciones al mismo tiempo.
Los ejercicios cognitivos, incluidas las
estrategias asistidas por ordenador, se
han utilizado para mejorar procesos neuropsicolgicos especficos, principalmente la atencin, la memoria y las habilidades prcticas.
Los aparatos compensadores, como
los libros de memoria y los sistemas electrnicos de localizacin (buscas), se utilizan tanto para mejorar funciones cognitivas especficas como para compensar
dficits especficos.
La psicoterapia, componente importante de un programa de rehabilitacin
de conjunto, se utiliza para tratar la
depresin y la prdida de autoestima
asociada con la disfuncin cognitiva. La
psicoterapia debera utilizarse con los
individuos con lesiones cerebrales traumticas, sus familiares y sus seres queridos. Los objetivos especficos de esta
terapia se centran en el apoyo emocional,
en aportar explicaciones sobre la lesin y
sus efectos, ayudar a lograr la autoestima
en el contexto de una autoevaluacin
realista, reducir la negacin de la situacin y aumentar la capacidad para tratar
con la familia y la sociedad.

12 MinusVal

Rehabilitacin de personas con lesiones cerebrales traumticas

Las consecuencias sociales de las lesiones


cerebrales traumticas leves, moderadas y
graves son mltiples e importantes, e incluyen
un mayor riesgo de suicidio, divorcio,
desempleo crnico, presiones econmicas
y drogodependencia

El uso de agentes farmacolgicos puede ser til en toda una serie de alteraciones afectivas y conductuales asociadas
con las lesiones cerebrales traumticas.
La modificacin conductual se ha utilizado para tratar los efectos que tienen
las lesiones cerebrales traumticas en la
personalidad y el comportamiento.
El valor de las estrategias de rehabilitacin vocacional, como el empleo protegido a corto o largo plazo y la formacin
laboral tutelada, est demostrado por
estudios basados en la observacin. Este
aspecto tiene una gran importancia, ya
que la vuelta al trabajo se encuentra
entre los resultados ms significativos del
xito de la rehabilitacin. Las universidades pblicas y otras instituciones educativas estructuradas podran ser de gran
valor para algunas personas con lesiones
cerebrales traumticas.
Para los nios, la mayora de los servicios de rehabilitacin se ofrecen en el
contexto de la escuela. Los nios con
lesiones cerebrales traumticas suelen
acudir a servicios de educacin especial.
Las personas con lesiones cerebrales
traumticas suelen recibir un tratamiento
de rehabilitacin interdisciplinar de conjunto ofrecido por un equipo diversificado de profesionales expertos. Estos programas utilizan intervenciones, tanto restauradoras como compensadoras, diseadas a medida del paciente y dirigidas a
lograr objetivos intermedios en el funcionamiento cognitivo, as como resultados
globales a mayor escala.
Hay otras intervenciones, como la
educacin estructurada para adultos, la

asistencia nutricional, la terapia musical y


artstica, las actividades de ocio teraputicas, la acupuntura y otros enfoques
alternativos que se utilizan para tratar a
las personas con lesiones cerebrales
traumticas. Estos mtodos se utilizan
con frecuencia, pero no se ha estudiado
su eficacia.
Cules son los modelos comunes
de rehabilitacin multidisciplinaria
completa y coordinada para las personas con lesiones cerebrales traumticas, cul es su base cientfica y
qu se sabe sobre sus resultados a
corto y largo plazo?
Hay una gran cantidad de formas de
enfocar la rehabilitacin de las lesiones
cerebrales traumticas. La mayora se
basa en una perspectiva mdica tradicional. Entre los enfoques ms comunes
para el tratamiento de la fase aguda se
incluyen el cuidado en la UCI o los cuidados traumatolgicos inmediatos y la
neurociruga, la rehabilitacin hospitalaria
inmediata y los cuidados hospitalarios a
medio plazo, como los cuidados a las personas en coma. Entre las formas de enfocar la rehabilitacin posterior a esta fase
aguda se incluyen la rehabilitacin a
domicilio, los programas ambulatorios de
rehabilitacin, los programas de reinsercin social, los programas de da de tratamiento completo, los programas de
reintegracin realizados en centros residenciales y los programas de neurocomportamiento. Aparte del enfoque de la
medicina tradicional, la rehabilitacin de
las lesiones cerebrales traumticas tam-

bin incluye programas de asistencia a la


vida cotidiana, centros de residencia
independiente, programas de clubes de
ocio, rehabilitacin en las escuelas y
rehabilitacin vocacional.
Qu se puede recomendar en
cuanto a las prcticas de rehabilitacin para las personas con lesiones
cerebrales traumticas?
Los servicios de rehabilitacin deberan adaptarse a las necesidades, los puntos fuertes y las capacidades de cada persona con lesiones cerebrales traumticas
y deberan modificarse a medida que
tales necesidades cambian con el tiempo.
Los programas de rehabilitacin para
las personas con lesiones cerebrales traumticas moderadas o graves deberan ser
interdisciplinarios y globales.
La rehabilitacin de las personas con
lesiones cerebrales traumticas debera
incluir evaluaciones e intervenciones
cognitivas y conductuales.
Las personas con lesiones cerebrales
traumticas y sus familias deberan tener
la oportunidad de desempear un papel
integral en la planificacin y el diseo de
sus programas de rehabilitacin individualizados y la investigacin asociada a
ellos.
Las personas con lesiones cerebrales
traumticas deberan tener acceso a los
servicios de rehabilitacin durante todo
el curso de su recuperacin, que puede
durar muchos aos despus de la lesin.
La evaluacin y el tratamiento de las
drogodependencias deberan formar parte de los programas de tratamiento y
rehabilitacin.
La medicacin utilizada para el control del comportamiento puede tener
efectos secundarios significativos en las
personas con lesiones cerebrales traumticas y puede frenar el progreso de
la rehabilitacin. Por lo tanto, slo se
utilizar cuando sea absolutamente
necesario.
La medicacin utilizada para la mejora cognitiva puede ser eficaz, pero sus
ventajas deberan evaluarse y documentarse con cuidado para cada individuo.

La existencia de servicios no mdicos a escala local debera formar parte


de la rehabilitacin y la asistencia a largo
plazo que se ofrece a las personas con
lesiones cerebrales traumticas. Estos
servicios incluyen, entre otros, los clubes
de ocio y encuentro, los programas de
da y los programas de desarrollo de
habilidades sociales, los programas de
asistencia a la vida cotidiana y los centros
de residencia independiente.
Los familiares y los seres queridos
ofrecen su apoyo a muchas personas con
lesiones cerebrales traumticas. Para que
lo puedan hacer de forma eficaz, tambin
ellos deberan recibir apoyo, que podra
consistir en, por ejemplo, la asistencia a
domicilio de auxiliares sanitarios o cuidadores acompaantes, la asistencia temporal por personal eventual tanto de da
como de noche y la asistencia psicolgica
continua.
Los esfuerzos de rehabilitacin deberan incluir la modificacin de los entornos domstico, social y laboral del individuo para permitir que participe ms plenamente en todos estos aspectos.
Se necesitan programas especiales
para identificar y tratar a las personas
con lesiones cerebrales traumticas
leves.
Se necesitan programas de tratamiento especializado, interdisciplinar y
completo que se enfrenten a las necesidades mdicas, de rehabilitacin, sociales,
familiares y educativas especficas de los
nios de corta edad y en edad escolar
con lesiones cerebrales traumticas.
Se necesitan programas de tratamiento especializado, interdisciplinar y
completo que se enfrenten a las necesidades mdicas, de rehabilitacin, sociales,
familiares y educativas especficas de las
personas mayores de 65 aos con lesiones cerebrales traumticas.
Se necesitan programas educativos
que aumenten el grado de concienciacin
de los profesionales de la salud sobre los
problemas que sufren las personas con
lesiones cerebrales traumticas.

CONCLUSIONES
Las lesiones cerebrales traumticas son un trastorno heterogneo
de gran importancia para la salud
pblica.
Las consecuencias de las lesiones
cerebrales traumticas pueden durar
toda la vida.
Dado el enorme nmero de personas afectadas por las lesiones cerebrales traumticas y la ausencia de cura,
la prevencin es de la mxima importancia. La identificacin, intervencin y
prevencin del abuso de alcohol y la
violencia son excelentes oportunidades para reducir las lesiones cerebrales traumticas y sus efectos.
Los servicios de rehabilitacin,
adaptados a las necesidades de las
personas con lesiones cerebrales
traumticas, y los servicios no mdicos a escala local son necesarios
para optimizar los resultados a lo
largo de la recuperacin.
La mayora de las lesiones cerebrales traumticas leves no se diagnostican y a menudo no se realizan intervenciones tempranas.
Las personas con lesiones cerebrales traumticas, sus familias y sus
seres queridos forman parte del
diseo y la realizacin del proceso
de rehabilitacin y la investigacin.
La financiacin pblica y privada
para la rehabilitacin de las personas
con lesiones cerebrales traumticas
debera estar a la altura de sus necesidades inmediatas y a largo plazo.
El acceso a la necesaria rehabilitacin
de larga duracin puede verse comprometido por los cambios de los mtodos de pago de los seguros sanitarios
privados y los programas pblicos.
La creciente comprensin de los
mecanismos de las lesiones cerebrales traumticas y su recuperacin
hacen esperar el desarrollo de nuevos tratamientos.
Se necesitan estudios controlados
y bien diseados que evalen los
beneficios de las diferentes intervenciones de rehabilitacin.
Se necesitan sistemas de clasificacin bsicos y comunes para las
lesiones cerebrales traumticas.
La evaluacin de las intervenciones
realizadas para tratar las lesiones cerebrales traumticas precisar metodologas de investigacin innovadoras.
Es necesario aumentar la financiacin de la investigacin sobre las
lesiones cerebrales traumticas.

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Sociedades Internacionales de Dao Cerebral

Sociedades Internacionales de Dao Cerebral

EBIS,
SOCIEDAD EUROPEA PARA
LAS LESIONES CEREBRALES
ABSTRACT
In 1986 COFACE (Confederation
of Family Organisations in the
European Union) and LADAPT
(Ligue pour l'Adaptation du Diminu
Physique au Travail) organised the
first European meeting, supported by
the European Commission, dealing
with social rehabilitation of severely
head injured people.
As a result of this meeting a
European working group for the
study of severe head injury and
social rehabilitation, co-ordinated by
Professor Jean-Luc TRUELLE
(France), was set up. During 1987
and 1988 a further two more
European meetings were held; one
on family problems, and one on the
assessment of head injured patients.
As a result of the contacts generated by this activity, the European
Brain Injury Society (E.B.I.S.) was
created in 1989.
From the outset, E.B.I.S. was a member of the Dialogue Group on
"Handicapped persons" of the
European Commission (DG V Social Affairs and Employment), subsequently becoming a member of
the European Disability Forum.
E.B.I.S. was awarded a research contract with the European Commission
DG XII - Research) concerning the
co-ordination on a European level of
various aspects of head injury (epidemiology, evaluation and service
delivery).
E.B.I.S. presently has 130 individual
and institutional members coming
from most of the countries of the
European Union, plus Switzerland and

14 MinusVal

LA SOCIEDAD EUROPEA PARA LAS LESIONES CEREBRALES (EBIS)


SE CRE EN EL AO 1989 Y EN LA ACTUALIDAD CUENTA CON 130
MIEMBROS INDIVIDUALES E INSTITUCIONALES PROCEDENTES DE
LA MAYORA DE LOS PASES DE LA UNIN EUROPEA, ADEMS DE
SUIZA Y COSTA DE MARFIL. SU ACTIVIDAD SE CENTRA EN EL TRAUMATISMO CRANEOENCEFLICO, UNA EPIDEMIA OCULTA QUE
CAUSA ENORME DAO PERSONAL Y ECONMICO.

n 1986, COFACE (Confederacin de Organizaciones


Familiares de la Unin Europea) y LADAPT (Liga para la
Adaptacin Laboral del Discapacitado
Fsico) organizaron el primer encuentro
sobre la rehabilitacin social de las personas que padecen traumatismo craneoenceflico grave. Como consecuencia
de dicho encuentro, se estableci un
grupo de trabajo europeo para el estudio del traumatismo craneoenceflico
grave y la rehabilitacin social, coordinado por el profesor Jean-Luc TRUELLE
(Francia). Durante 1987 y 1988 se celebraron dos encuentros europeos ms:
uno sobre los problemas de las familias,
y otro sobre la evaluacin de los
pacientes afectados de traumatismo
craneoenceflico.

enceflico: una epidemia oculta que


causa un enorme dao personal y financiero en Europa y en otras partes. E.B.I.S.
ayuda a coordinar las numerosas actividades llevadas a cabo para enfrentarse a
la profusin de problemas que origina el
traumatismo craneoenceflico, y agrupa
a muchos profesionales implicados en
este mbito, as como a las asociaciones
de personas con traumatismo craneoenceflico y a sus familias. E.B.I.S. trabaja en
mltiples frentes.

Como consecuencia de los contactos


generados por esta actividad, se cre, en
1989, la Sociedad Europea para las
Lesiones Cerebrales (E.B.I.S.).

EVALUACIN
La evaluacin es el factor clave para que
el tratamiento y la gestin sean eficaces.
A pesar de ello, con frecuencia se hace
mal. E.B.I.S. ha tratado de abordar este
problema mediante la elaboracin, en
1994, de un documento de evaluacin
del traumatismo craneoenceflico, en el
que se ofrecen orientaciones para la evaluacin apropiada de las personas que
padecen este tipo de traumatismo en sus
formas tanto leves como graves.

En la actualidad, E.B.I.S. cuenta con


130 miembros individuales e institucionales procedentes de la mayora de los
pases de la Unin Europea, adems de
Suiza y Costa de Marfil. Su presidenta es
la Profesora Anna MAZZUCCHI (Italia).
E.B.I.S. es una asociacin cuya actividad se centra en el traumatismo craneo-

EPIDEMIOLOGA
Se desconocen la magnitud exacta del
problema del traumatismo craneoenceflico en Europa y el nmero y proporcin de pacientes con diferentes grados
de gravedad, discapacidad y minusvala.
E.B.I.S. subraya la necesidad de investigar
en este mbito.

La asistencia de buena calidad


suele estar disponible
en los mbitos de la medicina
y la ciruga inmediatas,
pero en las etapas posteriores
surgen dificultades,
ya que, con demasiada frecuencia,
se hace poco por la reinsercin
social de la vctima

FORMACIN Y EDUCACIN
Con el respaldo de la Comisin Europea, E.B.I.S. organiza cada ao varios
seminarios, uno de los cuales es una
Escuela de Verano. En ellos se tratan
numerosos temas, como las cuestiones
familiares, los asuntos legales, los servicios de rehabilitacin, etc.
PROGRAMAS ESPECFICOS
Los programas para la rehabilitacin y, en
particular, para la reinsercin social de
las personas con lesiones cerebrales, son
indispensables, aunque en Europa todava
existen pocos programas semejantes.
Los miembros de E.B.I.S. organizan y participan como expertos en varios proyectos en el Reino Unido, Francia,Alemania,
Blgica, los Pases Bajos e Italia.

PROMOCIN DE LOS GRUPOS


DE PACIENTES Y FAMILIARES
E.B.I.S. apoya a las organizaciones familiares que trabajan en el mbito del traumatismo craneoenceflico y respalda su
formacin en los diferentes Estados
miembros.
BANCO DE DATOS
E.B.I.S. cuenta, a escala europea, con
una base de datos sobre los aspectos
mdicos, cientficos y sociales del traumatismo craneoenceflico que se deri-

van de los resultados del Proyecto de


Investigacin (1989).
N O R M A L I Z AC I N D E L A
LEGISLACIN
En Europa existe una amplia diversidad
de sistemas legales que se ocupan del
delito de lesiones. Hay una necesidad
crucial de conocimiento y experiencia
de la mejor prctica en los diferentes
sistemas legales de Europa, lo que ayudar a agilizar todos los aspectos de la
compensacin financiera tras una lesin
accidental, as como a mejorar el acceso
al tratamiento y a los servicios.

the Ivory Coast.The President is


Professor Anna MAZZUCCHI (Italy).
E.B.I.S. is an association focussing on
head injury a hidden epidemic,
causing vast personal and financial
damage in Europe and elsewhere.
E.B.I.S. is helping to co-ordinate the
many activities being carried on to
deal with the many problems caused
by head injury, and brings together
the many professionals involved in
the field, and the associations of
people with head injury and their
families.

POR QU HACERSE SOCIO?


Los miembros de E.B.I.S. tienen acceso
a una importante red de personas y
servicios implicados en las lesiones
cerebrales. Entre otras ventajas, hay
seminarios, talleres y asesoramiento
sobre las actividades relevantes de la
Unin Europea.

INFORMACIN
Las autoridades, la opinin pblica, los
juriconsultos, las empresas de seguros
y los medios de comunicacin deben
ser informados sobre las innumerables
consecuencias del traumatismo craneoenceflico, y E.B.I.S. est implicada
bsicamente en fomentar la conciencia
pblica.

SOCIOS
E.B.I.S. tiene miembros que proceden
de muchos entornos diferentes: por
ejemplo, mdicos, psiclogos, terapeutas, trabajadores sociales, abogados,
personas con lesiones cerebrales y
asociaciones especficas dedicadas a
las lesiones cerebrales, como las asociaciones familiares. Quienes aspiren a
ser socios deben enviar una breve
declaracin demostrando la naturaleza y amplitud de su implicacin con
las lesiones cerebrales. Dos miembros
actuales deben proponer a la Asamblea General la eleccin de los candidatos.

PREVENCIN
El mejor modo de tratar el traumatismo
craneoenceflico consiste, en primer
lugar, en evitar que se produzca, y E.B.I.S.
reconoce que se necesitan iniciativas, a
escala tanto europea como nacional,
para reducir los accidentes laborales y
de trfico.

E.B.I.S. cree que las acciones a favor


de la persona afectada de traumatismo
craneoenceflico slo pueden tener xito si se refuerzan y mejoran continuamente los vnculos esenciales entre los
esfuerzos mdicos, cientficos y sociales.
Para ms informacin se puede consultar la pgina www.ebissociety.org

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Sociedades Internacionales de Dao Cerebral

rea de Neurociencias de la Fundacin MAPFRE Medicina: un lugar de encuentro

IBIA, ASOCIACIN
INTERNACIONAL
DE DAO CEREBRAL
LA ASOCIACIN INTERNACIONAL DE DAO CEREBRAL (INTERNATIONAL BRAIN INJURY ASSOCIATION, IBIA) EST DEDICADA A APOYAR A LOS DISTINTOS PROFESIONALES DE LA SALUD Y CLNICOS,
AS COMO A PROMOTORES DE SALUD, IMPLICADOS EN LA POLTICA SANITARIA, CONSUMIDORES,Y A
TODOS AQUELLOS QUE TRABAJAN PARA MEJORAR LOS RESULTADOS Y LAS OPORTUNIDADES PARA
LAS PERSONAS QUE HAN SUFRIDO UN DAO CEREBRAL.

REA DE NEUROCIENCIAS
DE LA FUNDACIN
MAPFRE MEDICINA:
UN LUGAR DE ENCUENTRO
NGEL RUANO HERNNDEZ
SERVICIO DE PSICOLOGA

a IBIA fue creada por George


Zitney y un equipo multidisciplinar de profesionales de distintos continentes, entre los
que se encontraba el especialista espaol
en neuropsicologa profesor Jos LenCarrin. Se cre en respuesta a la creciente demanda de profesionales y de
instituciones, de todo el mundo, de colaboracin y de mayor y mejor informacin sobre todos los aspectos del dao
cerebral, desde la prevencin hasta el
cuidado a largo plazo, pasando por la
investigacin de nuevos desarrollos en
rehabilitacin e investigacin bsica.

La IBIA trabaja para desarrollar relaciones positivas e interacciones entre


individuos, familias, grupos, organizaciones, diversas culturas y naciones. Entre
sus objetivos est desarrollar un liderazgo internacional para soluciones creativas a los temas y problemas asociados al
dao cerebral. En 1998, la International
Association for the Study of Brain Injury,
una asociacin profesional, se fundi con
la IBIA.

Apoyar la investigacin y otras actividades acadmicas que busquen aumentar el conocimiento y el entendimiento
acerca de las causas y consecuencias del
dao cerebral y la intervenciones efectivas de tratamiento.
Construir alianzas entre organizaciones regionales, nacionales, e internacionales que promuevan programas, actividades
y servicios que beneficien a las personas
con dao cerebral y a sus familias.
Apoyar y recomendar programas de
rehabilitacin y otras medidas que sean crticamente necesarias para restaurar hacia
niveles ptimos de funcionamiento e independencia a personas con dao cerebral.
Promover la eliminacin de las barreras actitudinales, educativas, y laborales
que impiden a las personas con dao cerebral ejercer sus derechos para la participacin completa y activa en su comunidad.

PRINCIPALES
OBJETIVOS DE LA IBIA

La IBIA publica trimestralmente la


International Neurotrauma Letter. Este
boletn incluye abstracts sobre investigacin y tratamientos clnicos de lesiones
espinales y dao cerebral adquirido, as
como controversias, entrevistas, e informacin respecto a actividades y encuentros con atractivo internacional.

Dirigir y coordinar programas educativos y actividades de entrenamiento que


diseminen la informacin contempornea acerca del dao cerebral, sus consecuencias y posible prevencin.

La IBIA ofrece a todos sus miembros


la revista cientfica y profesional Brain
Injury, publicada por Taylor and Francis,
una de las revistas cientficas de mayor
visibilidad e impacto en el rea. Brain

16 MinusVal

Injury es la revista oficial de investigacin


de la IBIA, se publica 12 veces al ao, y
cubre virtualmente todos los aspectos
del dao cerebral, desde los aspectos
cientficos mas bsicos hasta aspectos
clnicos mas aplicados.
ORGANIZACIN
La IBIA est creada bajo la ley de Estados
Unidos, y est compuesta por una Junta
de Directores (Board of Directors), que
funciona como un comit ejecutivo, y la
Junta de Gobierno (Board of Governors), que funciona como una junta
general de representantes.
La IBIA celebra cada dos aos el ms
prestigioso encuentro mundial de cientficos y profesionales dedicados al dao
cerebral, as como conferencias regionales
de inters. El primer congreso mundial se
celebr en Copenhague (Dinamarca) en
1995; el segundo en Sevilla, (Espaa), en
1997; el tercero en Quebec (Canad) en
1999, el cuarto en Turn, (Italia) en 2001. El
5 Congreso Mundial de Dao Cerebral
se celebrar en Estocolmo (Suecia) desde
el 23 al 26 de Mayo de 2003. En este congreso se reunirn los profesionales, expertos y lderes mundiales tanto en investigacin bsica como clnica y aplicada del
dao cerebral. Es la cita bianual para estar
al da de los progresos en el rea. El 6
Congreso se celebrar en Melbourne
(Australia), en la primavera del 2005.

DEL CENTRO DE PREVENCIN


Y REHABILITACIN FREMAP.
MAJADAHONDA (MADRID)

na de las dimensiones que


mejor define su identidad
es su carcter abierto y
receptivo, que es explicado por su continuada disponibilidad a ser
un lugar de encuentro, donde instituciones y profesionales de muy diversas
orientaciones tengan la oportunidad de
avanzar en comn.

Su organizacin se estructura en
torno a cuatro Institutos: Traumatologa y Rehabilitacin, Medicina Cardiovascular, Gestin Sanitaria y Medicina
Clnica y del Trabajo, y dos reas: Social
y Neurociencias. Su medio de expresin principal es la Revista MAPFRE
Medicina, de la cual se editan cuatro
nmeros anuales ms los nmeros
monogrficos.
REA
DE NEUROCIENCIAS
El rea de Neurociencias inici sus
actividades en Enero de 1996. Fue
autorizada por la Direccin de la
Fundacin a raz de la iniciativa
altruista de un grupo interdisciplinar

LA FUNDACIN MAPFRE MEDICINA INICI SUS ACTIVIDADES EN


1989. SE CONSTITUY COMO FUNDACIN CULTURAL PRIVADA,
SIN NIMO DE LUCRO, DOTADA DE PERSONALIDAD JURDICA Y
PATRIMONIO PROPIO POR INICIATIVA DE MAPFRE MUTUALIDAD
DE SEGUROS, EMPRESA ESPAOLA DE CARCTER MUTUALISTA
QUE OPERA EN EL SECTOR ASEGURADOR DE AUTOMVILES. SU
PRINCIPAL FINALIDAD ESTATUARIA ES LA PROMOCIN Y APOYO
A LA INVESTIGACIN CIENTFICA EN EL REA DE LA SALUD,
SEGN LA CONOCIDA DEFINICIN DE LA OMS.
de profesionales sensibles ante los
crecientes problemas que origina el
dao cerebral.
Durante los aos 1994 y 1995 se
haban celebrado en el Centro de
Rehabilitacin FREMAP de Majadahonda (Madrid) sendas reuniones cientficas e interdisciplinares relativas al dao
cerebral traumtico. Estas fueron promovidas por el Servicio de Psicologa

Clnica del Centro y patrocinadas por


la Fundacin MAPFRE Medicina. La primera reunin tuvo como ttulo Dao
Cerebral Traumtico, Neuropsicologa
y Calidad de Vida. La segunda Dao
Cerebral Traumtico y Calidad de
Vida. Ambas lograron un eco notable
en medios profesionales e institucionales del pas, asistiendo a cada una de
ellas ms de doscientos profesionales
procedentes de la Universidad, Hospi-

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Sociedades Internacionales de Dao Cerebral

rea de Neurociencias de la Fundacin MAPFRE Medicina: un lugar de encuentro

IBIA, ASOCIACIN
INTERNACIONAL
DE DAO CEREBRAL
LA ASOCIACIN INTERNACIONAL DE DAO CEREBRAL (INTERNATIONAL BRAIN INJURY ASSOCIATION, IBIA) EST DEDICADA A APOYAR A LOS DISTINTOS PROFESIONALES DE LA SALUD Y CLNICOS,
AS COMO A PROMOTORES DE SALUD, IMPLICADOS EN LA POLTICA SANITARIA, CONSUMIDORES,Y A
TODOS AQUELLOS QUE TRABAJAN PARA MEJORAR LOS RESULTADOS Y LAS OPORTUNIDADES PARA
LAS PERSONAS QUE HAN SUFRIDO UN DAO CEREBRAL.

REA DE NEUROCIENCIAS
DE LA FUNDACIN
MAPFRE MEDICINA:
UN LUGAR DE ENCUENTRO
NGEL RUANO HERNNDEZ
SERVICIO DE PSICOLOGA

a IBIA fue creada por George


Zitney y un equipo multidisciplinar de profesionales de distintos continentes, entre los
que se encontraba el especialista espaol
en neuropsicologa profesor Jos LenCarrin. Se cre en respuesta a la creciente demanda de profesionales y de
instituciones, de todo el mundo, de colaboracin y de mayor y mejor informacin sobre todos los aspectos del dao
cerebral, desde la prevencin hasta el
cuidado a largo plazo, pasando por la
investigacin de nuevos desarrollos en
rehabilitacin e investigacin bsica.

La IBIA trabaja para desarrollar relaciones positivas e interacciones entre


individuos, familias, grupos, organizaciones, diversas culturas y naciones. Entre
sus objetivos est desarrollar un liderazgo internacional para soluciones creativas a los temas y problemas asociados al
dao cerebral. En 1998, la International
Association for the Study of Brain Injury,
una asociacin profesional, se fundi con
la IBIA.

Apoyar la investigacin y otras actividades acadmicas que busquen aumentar el conocimiento y el entendimiento
acerca de las causas y consecuencias del
dao cerebral y la intervenciones efectivas de tratamiento.
Construir alianzas entre organizaciones regionales, nacionales, e internacionales que promuevan programas, actividades
y servicios que beneficien a las personas
con dao cerebral y a sus familias.
Apoyar y recomendar programas de
rehabilitacin y otras medidas que sean crticamente necesarias para restaurar hacia
niveles ptimos de funcionamiento e independencia a personas con dao cerebral.
Promover la eliminacin de las barreras actitudinales, educativas, y laborales
que impiden a las personas con dao cerebral ejercer sus derechos para la participacin completa y activa en su comunidad.

PRINCIPALES
OBJETIVOS DE LA IBIA

La IBIA publica trimestralmente la


International Neurotrauma Letter. Este
boletn incluye abstracts sobre investigacin y tratamientos clnicos de lesiones
espinales y dao cerebral adquirido, as
como controversias, entrevistas, e informacin respecto a actividades y encuentros con atractivo internacional.

Dirigir y coordinar programas educativos y actividades de entrenamiento que


diseminen la informacin contempornea acerca del dao cerebral, sus consecuencias y posible prevencin.

La IBIA ofrece a todos sus miembros


la revista cientfica y profesional Brain
Injury, publicada por Taylor and Francis,
una de las revistas cientficas de mayor
visibilidad e impacto en el rea. Brain

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Injury es la revista oficial de investigacin


de la IBIA, se publica 12 veces al ao, y
cubre virtualmente todos los aspectos
del dao cerebral, desde los aspectos
cientficos mas bsicos hasta aspectos
clnicos mas aplicados.
ORGANIZACIN
La IBIA est creada bajo la ley de Estados
Unidos, y est compuesta por una Junta
de Directores (Board of Directors), que
funciona como un comit ejecutivo, y la
Junta de Gobierno (Board of Governors), que funciona como una junta
general de representantes.
La IBIA celebra cada dos aos el ms
prestigioso encuentro mundial de cientficos y profesionales dedicados al dao
cerebral, as como conferencias regionales
de inters. El primer congreso mundial se
celebr en Copenhague (Dinamarca) en
1995; el segundo en Sevilla, (Espaa), en
1997; el tercero en Quebec (Canad) en
1999, el cuarto en Turn, (Italia) en 2001. El
5 Congreso Mundial de Dao Cerebral
se celebrar en Estocolmo (Suecia) desde
el 23 al 26 de Mayo de 2003. En este congreso se reunirn los profesionales, expertos y lderes mundiales tanto en investigacin bsica como clnica y aplicada del
dao cerebral. Es la cita bianual para estar
al da de los progresos en el rea. El 6
Congreso se celebrar en Melbourne
(Australia), en la primavera del 2005.

DEL CENTRO DE PREVENCIN


Y REHABILITACIN FREMAP.
MAJADAHONDA (MADRID)

na de las dimensiones que


mejor define su identidad
es su carcter abierto y
receptivo, que es explicado por su continuada disponibilidad a ser
un lugar de encuentro, donde instituciones y profesionales de muy diversas
orientaciones tengan la oportunidad de
avanzar en comn.

Su organizacin se estructura en
torno a cuatro Institutos: Traumatologa y Rehabilitacin, Medicina Cardiovascular, Gestin Sanitaria y Medicina
Clnica y del Trabajo, y dos reas: Social
y Neurociencias. Su medio de expresin principal es la Revista MAPFRE
Medicina, de la cual se editan cuatro
nmeros anuales ms los nmeros
monogrficos.
REA
DE NEUROCIENCIAS
El rea de Neurociencias inici sus
actividades en Enero de 1996. Fue
autorizada por la Direccin de la
Fundacin a raz de la iniciativa
altruista de un grupo interdisciplinar

LA FUNDACIN MAPFRE MEDICINA INICI SUS ACTIVIDADES EN


1989. SE CONSTITUY COMO FUNDACIN CULTURAL PRIVADA,
SIN NIMO DE LUCRO, DOTADA DE PERSONALIDAD JURDICA Y
PATRIMONIO PROPIO POR INICIATIVA DE MAPFRE MUTUALIDAD
DE SEGUROS, EMPRESA ESPAOLA DE CARCTER MUTUALISTA
QUE OPERA EN EL SECTOR ASEGURADOR DE AUTOMVILES. SU
PRINCIPAL FINALIDAD ESTATUARIA ES LA PROMOCIN Y APOYO
A LA INVESTIGACIN CIENTFICA EN EL REA DE LA SALUD,
SEGN LA CONOCIDA DEFINICIN DE LA OMS.
de profesionales sensibles ante los
crecientes problemas que origina el
dao cerebral.
Durante los aos 1994 y 1995 se
haban celebrado en el Centro de
Rehabilitacin FREMAP de Majadahonda (Madrid) sendas reuniones cientficas e interdisciplinares relativas al dao
cerebral traumtico. Estas fueron promovidas por el Servicio de Psicologa

Clnica del Centro y patrocinadas por


la Fundacin MAPFRE Medicina. La primera reunin tuvo como ttulo Dao
Cerebral Traumtico, Neuropsicologa
y Calidad de Vida. La segunda Dao
Cerebral Traumtico y Calidad de
Vida. Ambas lograron un eco notable
en medios profesionales e institucionales del pas, asistiendo a cada una de
ellas ms de doscientos profesionales
procedentes de la Universidad, Hospi-

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Los avances en la comprensin de


la plasticidad neuronal y en la
investigacin sobre la recuperacin
de las funciones perdidas anticipan
importantes aportaciones mediante
la intervencin teraputica.

rea de Neurociencias de la Fundacin MAPFRE Medicina: un lugar de encuentro

OBJETIVOS
Promocionar actividades, estudios e
investigaciones interdisciplinares acerca
de los problemas que afectan al cerebro.
Promover el desarrollo de programas
de evaluacin, tratamiento y ayuda a los
afectados y a sus familias, desde la perspectiva de lograr los mejores niveles de
calidad de vida posibles.
INICIATIVAS:

tales, Centros de Rehabilitacin, Colegios Profesionales, Fundaciones,Asociaciones de Afectados, etc.


Durante la segunda reunin se distribuy la publicacin de las ponencias y
comunicaciones expuestas en la primera, editada por la Fundacin en una cuidada monografa con el ttulo Dao
Cerebral Traumtico, Neuropsicologa y
Calidad de Vida. Esta fue una de las primeras monografas que se editaba en
nuestro pas sobre este tema, mereciendo los elogios de medios profesionales e
institucionales.
En los coloquios correspondientes a
las diversas ponencias fueron muy grficas las inquietudes expresadas por los
profesionales en cuanto a la urgencia de
dinamizar iniciativas y recursos eficaces
para el tratamiento de los mltiples problemas que afectaban a las personas y a
las familias que sufran algn tipo de
dao cerebral.
La expresin de inquietudes fue an
ms acentuada desde las entonces incipientes asociaciones de afectados, que,
en definitiva, vivan con mayor angustia y
realismo los problemas, con frecuencia
ignorados por instituciones y profesionales, puesto que en un gran nmero de
casos finalizaban su trabajo coincidiendo

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con el alta hospitalaria y era el sistema


familiar quien haba de afrontar los problemas sin apenas informacin y asesoramiento para ello.
A los organizadores de ambas reuniones les sorprendi la respuesta profesional e institucional a ambas convocatorias, que sobrepas sus expectativas iniciales. As, el contenido del programa de la primera reunin estaba
dirigido en mayor medida a psiclogos
orientados hacia el estudio y la prctica de la neuropsicologa. Por el contrario, la procedencia profesional de los
asistentes fue muy diversa, encontrndose presentes neurlogos, neurocirujanos, mdicos rehabilitadores, psiquiatras, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, expertos en readaptacin profesional, etc., adems de
psiclogos.
Esto evidenci que un correcto
afrontamiento de los problemas que
afectan a estas personas y a sus familias tiene un amplio carcter interdisciplinar y compromete a una parte notable del tejido profesional e
institucional.
Los cambios y progresos que han
tenido lugar en nuestro pas desde
aquellas fechas hasta la actualidad en la

atencin al dao cerebral, an con insuficiencias y un largo camino por recorrer, han sido muy notables. Numerosos profesionales se han especializado
en esta actividad, la neuropsicologa se
ha desarrollado hasta situarse a niveles
internacionales, se han puesto en marcha diversas unidades de dao cerebral,
el asociacionismo, entonces inicial, se
ha multiplicado, han sido editadas
numerosas publicaciones especializadas
y se han constituido sociedades profesionales. La iniciativa del Ministerio de
Trabajo y Asuntos Sociales de construir
en Madrid el Centro Estatal de Atencin al Dao Cerebral, dependiente del
IMSERSO, dotado de unos excelentes
medios tcnicos y profesionales, en
cuya inauguracin tuve el honor de
participar en representacin del rea
de Neurociencias de la Fundacin, es
una de las iniciativas ms esperanzadoras en cuanto al destino de recursos
pblicos al cada da ms amplio y grave
captulo del dao cerebral.
As pues, las citadas reuniones e
inquietudes fueron el punto de partida
para la presentacin a la direccin de la
Fundacin del proyecto de puesta en
marcha de un rea de Neurociencias,
proyecto que fue apoyado y autorizado
en la ya citada fecha, con los siguientes
objetivos e iniciativas:

CIENTFICAS
a) Investigacin bsica en Neurociencias.
Neuroqumica y biologa molecular.
Neuroimagen estructural y funcional.
Neurognesis y plasticidad cerebral.
b) Investigacin clnica:
Epidemiologa relativa a los distintos
tipos de dao cerebral.
Elaboracin y desarrollo de nuevos
mtodos de diagnstico: marcadores
biolgicos, tcnicas de neuroimagen, tcnicas de evaluacin neuropsicolgica.
c) Investigacin en mtodos y tcnicas
clnicas y de rehabilitacin
Tcnicas quirrgicas.
Potenciacin y electroestimulacin
muscular.
P ro g r a m a s d e re h a b i l i t a c i n
neuropsicolgica.
Diseo y desarrollo de nuevas tecnologas para mejorar el rendimiento
cognitivo.
d) Organizacin de actividades: jornadas,
reuniones, cursos, seminarios...
e) Elaboracin de documentacin:
monografas, nmeros monogrficos de
la Revista MAPFRE Medicina, vdeos,
bases de datos bibliogrficas...
f) Elaboracin de anlisis legales y econmicos de las consecuencias del dao
cerebral.
g) Integracin y colaboracin con otros
centros e instituciones nacionales e
internacionales con el fin de intercambiar experiencias y formacin.
SOCIALES
a) Prevencin del dao cerebral.

Lograr mtodos y programas


que contribuyan a mejorar las posibilidades
que plantea la readaptacin del dao cerebral
es hoy uno de los captulos preferentes
en el contexto de la Fundacin
MAPFRE Medicina y del Centro de
Rehabilitacin FREMAP
de Majadahonda (Madrid)

FORMACIN
a) Fomentar la especializacin profesional mediante cursos, ayudas para asistencia a actividades cientficas especficas y
becas.
b) Facilitar informacin y formacin a los
profesionales sanitarios, a las familias, al
voluntariado y elaboracin de documentacin informativa.

d) Facilitar el entrenamiento de monitores de tiempo libre, ocupacionales y


del profesorado que trabaja con estas
personas.
En el marco de las discusiones previas a la constitucin del rea de Neurociencias se acord que el concepto
de calidad de vida se incorporase a los
citados objetivos e iniciativas, enriquecindose as la definicin de salud de la
OMS, puesto que las cotas de salud
alcanzadas se relacionan, en opinin del
grupo profesional que constituye el
rea, con grados de autonoma e independencia personales, de capacidad
para tomar decisiones y programar la
propia vida, de accesibilidad a recursos
sanitarios y sociales, a la cultura, a la
readaptacin profesional que capacite
para el desempeo de un nuevo trabajo, y, en definitiva, a la participacin
social.

REHABILITACIN
PROFESIONAL Y SOCIAL

EJEMPLOS
DE ACTIVIDADES

a) Promover programas de rehabilitacin


basados en la comunidad y en redes de
apoyo social.
b) Fomentar la constitucin de centros y
unidades de da para el cuidados de los
afectados, de terapia ocupacional, actividades de respiro familiar y de tiempo libre.
c) Fomentar la rehabilitacin profesional
de personas que sufren dao cerebral,
captulo que constituye un verdadero
reto.

Han sido caractersticas hasta la actualidad las siguientes actividades:

Estudios de factores de riesgo: por


zonas, vehculos, vas de circulacin,
medios de trabajo, accidentes infantiles, enfermedades...
b) Orientacin, consejo y apoyo a las
familias.
c) Elaboracin de guas y directorios de
recursos existentes en nuestro pas
dedicados al dao cerebral.
d) Informar y generar una mayor conciencia social de la importancia y magnitud del problema.

Reuniones anuales sobre dao


cerebral y calidad de vida.
En stas, adems de los temas ya tratados en las dos primeras reuniones,
se han abordado diferentes captulos
de gran inters, por ejemplo: tumores
cerebrales, demencias, epilepsia, cerebro y lenguaje, cerebro y salud men-

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rea de Neurociencias de la Fundacin MAPFRE Medicina: un lugar de encuentro

Los avances en la comprensin de la plasticidad neuronal y


en la investigacin sobre la recuperacin de las funciones perdidas
despus del dao cerebral, anticipan importantes aportaciones
para la recuperacin de las funciones daadas en humanos
mediante la intervencin teraputica
CUADRO N 1
PUBLICACIONES:
Dao Cerebral Traumtico,
Neuropsicologa y Calidad de
Vida. Editorial MAPFRE, 1994.
Dao Cerebral Traumtico y
Calidad de Vida.
Editorial MAPFRE, 1995.
Dao Cerebral y Calidad de
Vida: Demencias.
Editorial MAPFRE, 1996.
Dao Cerebral y Calidad de
Vida: Tumores Cerebrales: un
reto humano, mdico y social.
Editorial MAPFRE, 1997.
Dao Cerebral y Calidad de
Vida: Epilepsia.
N monogrfico de la revista
MAPFRE MEDICINA, 1999
Vol. 10, Supl. II.
Dao Cerebral y Calidad de
Vida: Cerebro y lenguaje.
N monogrfico de la revista
MAPFRE MEDICINA, 2001
Vol. 12, Supl. I.
EN IMPRENTA:
Cerebro y Salud Mental.
Neuropsicologa Infantil.
INFORMACIN:
www.mapfremedicina.es

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tal, neuropsicologa infantil, etc., y


est en preparacin la que ser la IX
Reunin: Cerebro y Adicciones. De
todas ellas se han editado por la Editorial MAPFRE cuidadas monografas
o nmeros monogrficos de la Revista MAPFRE Medicina.

Medicina dispone ya de un importante fondo documental sobre dao


cerebral constituido por las publicaciones citadas y por las memorias de
investigacin que han de presentar los
investigadores becados al final de su
trabajo (Ver el cuadro n 1).

Becas y ayudas a la investigacin


cientfica.
En el marco de las convocatorias
anuales de becas y ayudas a la investigacin de la Fundacin MAPFRE
Medicina, se convocan temas en el
rea de Neurociencias. As, por
ejemplo, en la reciente convocatoria
2002-2003, se han sealado los
siguientes:
Neurotraumatologa.
Patologa vascular cerebral.
Neurooncologa.
Procesos neurodegenerativos.
Nuevas aportaciones teraputicas y
tecnolgicas en neurorrehabilitacin.
Programas y estrategias de rehabilitacin neuropsicolgica.

Convenios y acuerdos de
colaboracin.
Destaca en este apartado el convenio
de colaboracin con el Magister de
Neuropsicologa Cognitiva, ttulo
propio de la Facultad de Psicologa de
la Universidad Complutense de
Madrid, dirigido por el Catedrtico
Dr. Javier Gonzlez Marqus. Se trata
de un Magister cuyo creciente prestigio durante estos aos ha sido evidente, hasta completarse por alumnos procedentes de todo nuestro
pas e Iberoamrica y superarse las
plazas de formacin disponibles.
En ste se forman profesionales
que sin duda estarn llamados a cumplir un importante papel en el futuro
en la atencin al dao cerebral.
A su vez son posibles otros acuerdos y convenios de colaboracin,
puesto que el rea de Neurociencias
es receptiva a recibir y estudiar proyectos de inters, susceptibles de ser
presentados para su puesta en marcha a la autorizacin de la Direccin
de la Fundacin.

Publicaciones.
Como inform antes, se han editado
cuidadas monografas y nmeros
monogrficos de la Revista MAPFRE
Medicina cuyo contenido actualizado
gira en torno a las actividades cientficas organizadas. As mismo, en la
Revista citada se publican en interesantes artculos los resmenes de los
trabajos de investigacin realizados
mediante las becas y ayudas anuales.A
su vez, est prevista la posible edicin
futura de nmeros temticos de la
Revista sobre muy diversos problemas del tema que nos ocupa. Es posible afirmar que la Fundacin MAPFRE

Unidad de Neurociencias en la
Clnica Puerta de Hierro.
La Unidad de Neurociencias de la
Fundacin MAPFRE Medicina se
encuentra ubicada en el Hospital
Universitario Clnica Puerta de Hierro de Madrid, en virtud del conve-

rea de Neurociencias de la Fundacin MAPFRE Medicina: un lugar de encuentro

nio de colaboracin cientfica establecido con este Hospital. Dispone


de tres laboratorios donde se siguen
lneas de investigacin relacionadas
con la regeneracin del Sistema
Nervioso y con la Neurooncologa.
En la actualidad trabajan en esta
Unidad dos neurobilogos a tiempo
completo, un becario predoctoral y
un auxiliar de laboratorio, bajo la
direccin del Prof. Jess Vaquero
Crespo, Catedrtico de Neurociruga. Su financiacin mixta, tanto por
la Fundacin MAPFRE Medicina
como por medio de proyectos de
investigacin de organismos pblicos (FIS,CAM,etc.) permite a la Unidad abordar diversas lneas entre las
que destaca el estudio de la regeneracin medular en pacientes parapljicos y el ensayo de nuevos tratamientos biolgicos en tumores
cerebrales. La Unidad est abierta a
la colaboracin con otros grupos de
investigacin relacionados con las
Neurociencias y participa en actividades docentes, destacando la realizacin de Tesis Doctorales y la formacin de especialistas.
LA NATURALEZA
INTERDISCIPLINAR DEL
REA DE NEUROCIENCIAS
En efecto, como ya expliqu en prrafos
anteriores, en la identidad de la Fundacin MAPFRE Medicina destaca su
carcter de lugar de encuentro. A las
actividades promovidas por el rea de
Neurociencias han asistido ms de 2.000
profesionales hasta la actualidad procedentes de muy diversas especialidades e
instituciones de nuestro pas, bien de la
red asistencial pblica, bien de la red privada: neurlogos, neurocirujanos, psiquiatras, psiclogos, mdicos rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeras, terapeutas ocupacionales, logopedas, etc.
Como es posible comprobar en las
encuestas de satisfaccin aplicadas, el
grado expresado de satisfaccin ha sido
excelente.

Lo importante en este apartado es


destacar que la diversidad enriquece y da
lugar al desarrollo de un lenguaje, de unas
ideas, de unas inquietudes y de unos proyectos comunes. Los profesionales salen
de sus islas respectivas y escuchan a los
dems, conocen sus tcnicas, sus xitos y
fracasos y sus preocupaciones. Esto es
muy necesario cuando los problemas que
se han de abordar son tan complejos
como los que presentan las muy diversas
formas de dao cerebral. El resultado es
un mejor y ms amplio conocimiento de
las dificultades de los pacientes y de sus
familias, y, por ello, un mayor progreso en
las ayudas y el tratamiento que reciben.A
su vez, se generan nuevas alianzas profesionales e institucionales, se asumen nuevos compromisos y se afrontan mayores
retos en compaa de los dems.As es el
espritu del Area de Neurociencias de la
Fundacin MAPFRE Medicina, y, por ello,
se siente agradecida a cuantos profesionales e instituciones han ofrecido su
generosa colaboracin frente a la adversidad del dao cerebral.
EL RETO DE LA READAPTACIN PROFESIONAL DE
AFECTADOS POR DAO
CEREBRAL
Es conocido para los lectores de esta
revista el sentido de la readaptacin profesional. Quiz no se conozca en toda su
amplitud el grave reto que significa para
los profesionales el logro de este objetivo en los afectados por dao cerebral.
Un gran nmero de ellos sufren los efectos de este problema a una edad muy
joven, cuando an tienen por delante
gran parte de su vida. Otros son de
inmediato desplazados del trabajo por
los efectos adversos y desadaptativos
que tienen numerosos dficits consecuentes a este tipo de dao.
Lograr mtodos y programas que
contribuyan a mejorar las posibilidades
que plantea la readaptacin del dao
cerebral es hoy uno de los captulos preferentes en el contexto de la Fundacin

CUADRO N 2
Gua de buenas prcticas para
la Evaluacin e integracin
laboral de personas afectadas
por Dao Cerebral Traumtico.
Autor:
Dr. Juan Manuel Muoz Cspedes.
Asesores Tcnicos:
Dr. ngel Ruano Hernndez y D.
Francisco Moreno Bellido.
FREMAP, 2002.
NDICE:
Presentacin.
Algunas cuestiones generales.
- El problema.
- La importancia del trabajo en
relacin con la calidad de vida.
- La rehabilitacin del dao
cerebral como un proceso.
- La vuelta al trabajo como fase
como fase final del proceso de
rehabilitacin.
- Variables de pronstico relacionados con la vuelta al trabajo.
Las consecuencias de los T.C.E. y su
valoracin en el proceso de la evaluacin laboral.
- Las limitaciones fsicas.
- Las limitaciones cognitivas.
- Las alteraciones emocionales y
los problemas de comportamiento.
Integracin laboral de las personas
con dao cerebral traumtico.
- Modelos de integracin laboral y
dao cerebral.
- Itinerario de insercin laboral
para personas con dao cerebral.
- Buenas prcticas de evaluacin y
orientacin laboral de las personas
con dao cerebral.
Conclusiones y orientaciones
finales. Referencias bibliogrficas.
Anexos. Glosario.
- Conclusiones y orientaciones
finales. El problema.
- Referencias bibliogrficas.
- Anexo 1. La evaluacin de las personas afectadas por dao cerebral
traumtico.
- Anexo 2. Protocolo de evaluacin
laboral de personas afectadas por
dao cerebral.
- Anexo 3. Para ms informacin.
- Glosario.

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M BEGOA RUEDA RUIZ


MAPFRE Medicina y del Centro de
Rehabilitacin FREMAP de Majadahonda
(Madrid). Fruto de esta inquietud ha sido
la reciente publicacin de la Gua de
Buenas Prcticas para la Evaluacin e
Integracin Laboral de Personas Afectadas por Dao Cerebral Traumtico, que
fue presentada coincidiendo con la inauguracin del Centro Estatal de Atencin
al Dao Cerebral. Su excelente contenido, preparado por el Neuropsiclogo
Dr. Juan Manuel Muoz Cspedes, se
basa en los trabajos que se realizaron en
el Centro de Rehabilitacin FREMAP en
el marco del Proyecto STELA de la Iniciativa Comunitaria Empleo HORIZON-INTEGRA del Fondo Social Europeo, en el periodo 1.997-2.000, con el
patrocinio del IMSERSO y la participacin de ASPAYM de Castilla-Len, el
Hospital Universitario Virgen del Roco
de Sevilla, La Fundacin AME, el Centro
Nacional de Parapljicos de Toledo y el
Centro D Activit de Jour de LADAPT
de Pars.
Esta Gua persigue ser una herramienta de consulta y de orientacin,
cuyo contenido contribuya a lograr el
fin ltimo de todo proceso de rehabilitacin, el retorno a la integracin y a la
participacin social mediante el trabajo,
derecho inalienable de todo ser humano. Por ello pretende promover y facilitar la rehabilitacin profesional de
cuantas personas sufren algn tipo de
dao cerebral y contribuir a evitar la
segregacin y el aislamiento, facilitando

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la participacin social mediante el desempeo de un trabajo normalizado


(Vase el cuadro n 2, en el cual se
presenta el ndice de la citada Gua).
EL FUTURO
En definitiva, este es el papel hasta la
actualidad del Area de Neurociencias de
la Fundacin MAPFRE Medicina, que
sera posible resumir en un mensaje de
esperanza dirigido en primer lugar a los
afectados por cualquiera de las patologas de dao cerebral conocidas y a sus
familiares, y en segundo lugar a los profesionales e instituciones.
El futuro es sin duda esperanzador. La
creciente investigacin contribuir a
mejorar los recursos y la atencin a las
personas daadas. Los progresos logrados por la Biologa Molecular en la investigacin sobre el Sistema Nervioso Central (S.N.C.) estn abriendo perspectivas y teraputicas farmacolgicas novedosas ms eficaces y selectivas. Los avances en la comprensin de la plasticidad
neuronal y en la investigacin sobre la
recuperacin de las funciones perdidas
despus del dao cerebral, anticipan
importantes aportaciones para la recuperacin de las funciones daadas en
humanos mediante la intervencin teraputica. El desarrollo de nuevas tcnicas
de neuroimagen, en particular de la
tomografa por emisin de positrones
(T.E.P.) y de las tcnicas de formacin de
imgenes por resonancia magntica, est

contribuyendo a dilucidar los mecanismos fisiopatolgicos, estructurales y


neuroqumicos que subyacen a los diferentes trastornos del Sistema Nervioso
Central. Las aportaciones y el progreso
de las Unidades de Emergencia y de Cuidados Intensivos son hoy una realidad. El
nivel alcanzado en unos aos por la
Neuropsicologa en nuestro pas, tanto
en tcnicas de evaluacin como de rehabilitacin neuropsicolgica, as como el
logrado por las tcnicas de Orientacin
y Terapia Familiar permiten an abrigar
mayores esperanzas. El Asociacionismo
cumple ya y cumplir sin duda en los
prximos aos un papel ms firme y eficaz en la ayuda a las personas afectadas
por dao cerebral y a sus familias.
Numerosos profesionales jvenes que
hoy se forman son sin duda la esperanza del futuro. Es tiempo pues para el
agradecimiento a los especialistas que
dedicaron su esfuerzo y generosidad a la
constitucin inicial del rea de Neurociencias y que continan aportando sus
ideas e imaginacin al desarrollo de los
objetivos e iniciativas descritos.
Es as mismo ocasin para agradecer
la confianza y los medios que la direccin
de la Fundacin MAPFRE Medicina dedic y dedica a este rea. Y es tambin
tiempo de agradecimiento a cuantas instituciones y profesionales nos han apoyado y unen su esfuerzo al nuestro en
beneficio, en definitiva, de los afectados
por los muy diferentes tipos de dao
cerebral.

DOCTORA EN PSICOLOGA

LA IMPORTANCIA
DEL AFRONTAMIENTO EN EL
PROCESO DE ADAPTACIN
A LA DISCAPACIDAD
ADQUIRIDA
EL DAO CEREBRAL ORIGINA SECUELAS GRAVES, PERMANENTES Y DE NATURALEZA MULTIDIMENSIONAL EN LAS DIFERENTES ESFERAS DE LA VIDA DE LA PERSONA. SU APARICIN ES UNA EXPERIENCIA TRAUMTICA QUE AFECTA A LA PERSONA DE FORMA GLOBAL (FSICA, PSICOLGICA Y SOCIALMENTE),YA QUE JUNTO A LAS SECUELAS COGNITIVAS O LA PRDIDA DE FUNCIONES FSICAS, MOTORAS O SENSORIALES, A MENUDO SE REQUIEREN PROFUNDOS CAMBIOS EN EL ESTILO DE VIDA Y UN
GRAN ESFUERZO DE ADAPTACIN TANTO INDIVIDUAL COMO FAMILIAR.
os avances mdicos que
garantizan la supervivencia de
la persona con dao cerebral
ponen de relieve la importancia de las variables psicosociales intervinientes. Cuando la lesin est mdicamente estabilizada, es precisamente
cuando los aspectos psicolgicos y
sociales aparecen como ms relevantes.
Una vez garantizada la supervivencia, la
rehabilitacin se dirige a minimizar las

limitaciones funcionales, a conseguir el


mayor grado de autonoma posible en el
desempeo de las actividades de la vida
diaria y a maximizar la calidad de vida de
la persona. Por tanto, el objetivo de la
rehabilitacin no es nicamente la recuperacin mdico-funcional, sino una
adaptacin satisfactoria a una situacin
radicalmente distinta, proceso en el que
las variables psicolgicas juegan un papel
central.

La importancia de las variables psicolgicas en el proceso de adaptacin a la discapacidad adquirida ha sido reiterada continuamente en la literatura especializada. Si
consideramos adems que dicha adaptacin es un proceso que comienza en el
momento de aparicin de la discapacidad
y contina durante toda la vida, dicho proceso es un elemento central de la rehabilitacin, tanto durante la fase aguda de la
hospitalizacin como en la adaptacin a

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La importancia del afrontamiento en el proceso de adaptacin a la discapacidad adquirida

ABSTRACT
There are severe, permanent and
multidimensional consecuences
derived from brain injury.
Once the person is medically
stable the psichosocial variables
revealed as very relevant issues in
the adjustment process
to the adquired disability.
Among these psichological variables,
the literature offers evidence
of the important role coping
plays in this adjustment process.
Rehabilitation Psychology
has benefited from the introduction
of stress theories and coping
in the study of the adjustment
to adquired disabilities,
in interaction with the
environmental factors.
Coping has two main functions
in the adjustment process,
problem solving and emotional
regulation, both functions
contributing simultaneously
to the psychological wellbeing.
There are theoretical,
clinical and methodological
implications derived from
the stress perspective
in the rehabilitation context.
Thus, disability can be considered
as a stressful situation,
with multiple stressors coming
from the organic and cognitive
changes, the medical
and rehabilitative treatments
and the social and family
surrounding.
The disabilityy is considered
a major life event with multiple
hassles in the performance
of the daily activities.
Research must focus on
the study of the specific coping
strategies of people with brain
injury and develop reliable
instruments to evaluate
them in this population.

24 MinusVal

largo plazo. De ah la importancia de identificar las variables psicolgicas relevantes


para definir dicho proceso de adaptacin y
evaluarlo. De hecho, el proceso de adaptacin ocupa un lugar central en la bibliografa y en el inters investigador en psicologa de la rehabilitacin.
En este marco, la psicologa de la rehabilitacin se ha beneficiado de la introduccin de los presupuestos tericos de las
teoras del estrs y del afrontamiento para
la comprensin de los aspectos psicolgicos de la discapacidad adquirida. As, el
afrontamiento puede contribuir a la comprensin de la complejidad de la conducta
humana durante el proceso de adaptacin,
en constante interaccin con el ambiente
y resaltando el papel central de las variables cognitivas en dicho proceso.
Por otro lado, el papel cada da ms
activo de las personas con discapacidad en su proceso de rehabilitacin e
integracin supone, tambin, una
demanda creciente de servicios y programas para la mejora de su calidad de
vida. Ello plantea nuevos retos a los
que la psicologa de la rehabilitacin y
los profesionales que en ella trabajamos tenemos que responder. Un
mayor conocimiento de las variables
psicolgicas y de los procesos de
afrontamiento de la discapacidad
adquirida aportar informacin muy
valiosa para guiar los programas de
intervencin en esa lnea.
AFRONTAMIENTO:
FUNCIONES,
CLASIFICACIN
Y EFICACIA
Hay evidencia que sugiere que el afrontamiento es un claro mediador de la relacin entre la situacin estresante y el
estado de salud, influyndolo a travs de
las respuestas emocionales, conductuales,
fisiolgicas, hormonales e inmunolgicas.
El afrontamiento ha tenido una evolucin conceptual y metodolgica fruto de
los diferentes enfoques que se han utilizado para su estudio. La descripcin de la
naturaleza y las caractersticas del afron-

tamiento, as como su definicin conceptual y operativa, han variado dependiendo de la perspectiva adoptada para su
estudio y del campo de aplicacin en el
que se han realizado las investigaciones.
El afrontamiento, constructo de claras
races psicodinmicas, surgi cercano a
planteamientos estructuralistas y explicativos del yo para evolucionar en su
desarrollo terico vinculndose cada vez
ms a procesos adaptativos del ser
humano y del manejo del estrs.
La diversidad en la evolucin terica
del afrontamiento ha dado lugar a mltiples definiciones de este constructo. As,
desde los planteamientos tradicionales
afines al modelo biologicista el afrontamiento hace referencia al control del
entorno, mientras que el modelo psicoanaltico lo contrapone a los mecanismos
de defensa. Desde el modelo cognitivo de
Lazarus y Folkman (1986) el afrontamiento se define como aquellos esfuerzos
cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para
manejar las demandas especficas externas y/o internas que son evaluadas como
excedentes o desbordantes de los recursos del individuo. Al predominio del
modelo cognitivo del estrs y el enfoque
situacional en el estudio del afrontamiento le ha seguido una fuerte defensa de las
diferencias individuales y el estudio de
esta variable desde las teoras de la personalidad, la psicologa social y clnica.
Si consideramos el afrontamiento
como una respuesta humana para manejar el estrs, las estrategias de afrontamiento tienen dos funciones principales
en las situaciones estresantes: por un
lado, la resolucin de problemas y, por
otro, el control emocional.
La funcin de RESOLUCIN DE
PROBLEMAS implica el manejo de las
demandas internas o ambientales que
suponen una amenaza y descompensan
la relacin entre la persona y su entorno, ya sea mediante la modificacin de
las circunstancias problemticas o
mediante la aportacin de nuevos recursos que contrarresten el efecto aversivo
de las condiciones ambientales.

La importancia del afrontamiento en el proceso de adaptacin a la discapacidad adquirida

Una vez garantizada la supervivencia,


la rehabilitacin se dirige a minimizar las
limitaciones funcionales, a conseguir el mayor
grado de autonoma posible en el desempeo
de las actividades de la vida diaria y a
maximizar la calidad de vida de la persona

La funcin de REGULACIN EMOCIONAL incluye los esfuerzos por modificar el malestar y manejar los estados
emocionales evocados por el acontecimiento estresante. En trminos generales,
estos objetivos se pueden conseguir evitando la situacin estresante, reevaluando
cognitivamente el suceso perturbador o
atendiendo selectivamente a aspectos
positivos de uno mismo o del entorno.
Estas dos funciones no son excluyentes, ya que una misma conducta puede
servir para varias funciones.As, una estrategia puede centrarse en la solucin del
problema y contribuir a la vez al manejo
de las emociones. De hecho, existe evidencia de que la mayora de la gente utiliza estrategias de afrontamiento que cumplen las dos funciones simultneamente.
En nuestro caso, pensemos en una persona con dao cerebral durante la rehabilitacin y cmo los diferentes intentos de
capacitacin, obtencin de informacin o
resolucin de problemas pueden contribuir a su bienestar personal.
Frente a las concepciones unidimensionales, propias de los tericos del rasgo,
actualmente predominan los modelos
que intentan explorar la multidimensionalidad del afrontamiento. La clasificacin
ms frecuente es la agrupacin de las
estrategias de afrontamiento centradas
en el problema y en la emocin propuesta
por Folkman y Lazarus (1980), que habla
de estrategias de afrontamiento como (1)
la confrontacin, (2) el distanciamiento,
(3) el autocontrol, (4) la bsqueda de apoyo social, (5) la aceptacin de responsabilidad, (6) la huida-evitacin, (7) la planificacin y (8) la reevaluacin positiva.

Moos (1995), por su parte, clasifica las


estrategias de afrontamiento segn el
enfoque del afrontamiento (centrado en
la emocin o en el problema) y el tipo de
afrontamiento, diferenciando entre el
afrontamiento activo (cognitivo o conductual) y la evitacin.
La cuestin de la eficacia ha sido una
preocupacin constante en los estudios
sobre el afrontamiento, en un intento por
identificar las estrategias ms tiles para el
manejo del estrs y las variables que influyen en dicha eficacia. En general, algunas
formas de afrontamiento se suelen considerar ms eficaces que otras: el afrontamiento centrado en el problema versus
emocin, el afrontamiento activo frente al
pasivo y el afrontamiento de aproximacin
frente a la evitacin o la huida (Lazarus y
Folkman, 1986;Aldwin, 1994; Moos, 1995).
Sin embargo, dicha eficacia depende de
la interaccin de la persona con el ambiente, presentando gran variabilidad en funcin de las diferencias individuales, la situacin y el momento. Es decir, lo que es eficaz para una persona puede no serlo para
otra; lo que es eficaz para afrontar una
situacin concreta no es generalizable a
otras situaciones; y lo que result eficaz en
un momento dado, puede no serlo ahora.
De ah la importancia de estudiar de forma
especfica las estrategias de afrontamiento
utilizadas en el contexto rehabilitador.
En trminos generales se suele aceptar
que las estrategias de afrontamiento son eficaces si contribuyen al bienestar fisiolgico,
psicolgico y social de la persona.La eficacia
de las estrategias de afrontamiento descansa en su habilidad para manejar y reducir el
malestar inmediato, as como en sus efectos

a largo plazo, en trminos de bienestar psicolgico y en el estado de salud.


AFRONTAMIENTO,
REHABILITACIN
Y DISCAPACIDAD
ADQUIRIDA
La bibliografa al uso muestra cmo en el
mbito de la salud han existido las mismas
tendencias que en el estudio del afrontamiento en otras facetas de la experiencia
humana. Por un lado se han intentado
describir estilos generales de afrontamiento de la enfermedad y, por otro lado,
se han realizado esfuerzos por estudiar
las estrategias concretas utilizadas para
afrontar diferentes enfermedades.
El poder explicativo que el afrontamiento ha demostrado en el rea de la salud y
su papel central en el estudio de las enfermedades crnicas, mostrado por Burish y
Bradley (1983) y Pelechano (1992, 1999)
ha promovido su incorporacin al estudio
de las personas con discapacidad. As, la
bibliografa muestra una creciente presencia del afrontamiento en las publicaciones
sobre las personas con discapacidad y la
adecuacin de la aplicacin de la perspectiva del estrs para su estudio.
Sin embargo, en la psicologa de la rehabilitacin no ha existido un desarrollo terico ni una investigacin sistemtica del
afrontamiento. Ms bien, se ha producido
un traspaso de ideas, conceptos e instrumentos de evaluacin del afrontamiento al
estudio de las personas con discapacidad,
sin que se haya visto complementado con
esfuerzos de validacin emprica.
En general, podemos hablar de una
evolucin del estudio del afrontamiento
de la discapacidad hacia el modelo de las
diferencias individuales, caracterizada inicialmente por la presencia del enfoque
psicodinmico y la convergencia terica
con el modelo de las etapas. No ser
hasta finales de la dcada de los ochenta
y comienzo de los aos noventa cuando
se introduzca el modelo cognitivo del
estrs y su definicin de afrontamiento
en la investigacin de las personas con
discapacidad como la entendemos

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La importancia del afrontamiento en el proceso de adaptacin a la discapacidad adquirida

de estudios durante la fase aguda de la


rehabilitacin. Es necesario complementar
dicha informacin con estudios longitudinales y de seguimiento a lo largo del tiempo.
APORTACIONES
DEL AFRONTAMIENTO
AL ESTUDIO DEL PROCESO
DE ADAPTACIN
A LA DISCAPACIDAD
ADQUIRIDA

TABLA 1: La naturaleza estresante de la Discapacidad Adquirida.


actualmente y evaluado a travs de instrumentos estandarizados.
Aunque su investigacin ha sido menor
que en el rea de la salud, la bibliografa
muestra la influencia del afrontamiento en
las explicaciones de los procesos psicolgicos de adaptacin a la discapacidad, tanto
en la utilizacin de terminologa como en el
reconocimiento de la naturaleza estresante
de la discapacidad fsica adquirida.
En la TABLA 1 presentamos los diferentes elementos que componen la naturaleza estresante de la discapacidad adquirida en torno a tres conceptos: las fuentes
de estrs, la naturaleza mixta del suceso
estresante, como suceso vital mayor y sus
estresores diarios, y la dimensin objetividad - percepcin subjetiva.
En esta situacin nueva para la persona
que supone la discapacidad adquirida, de
aparicin repentina y frecuentemente
traumtica, las demandas estresantes pueden provenir de diferentes fuentes, como
son (1) su propio organismo y los cambios
experimentados ante la aparicin del dao
cerebral, (2) la situacin hospitalaria y los

26 MinusVal

tratamientos mdicos a los que se ve


sometida y, (3) el entorno social en el que
se encuentra inmersa, siendo de especial
relevancia la familia y las actitudes.
Dada la amplitud del impacto de una
discapacidad adquirida como el dao
cerebral y la permanencia de sus secuelas,
su naturaleza estresante procede tanto
del hecho de ser un suceso vital mayor
como de los estresores diarios presentes
durante la rehabilitacin, en el proceso de
adaptacin y en las actividades de la vida
diaria. Por ello, el afrontamiento del dao
cerebral se podra estudiar de muchas
formas, con un enfoque general o centrado en parcelas especficas del proceso de
adaptacin (por ejemplo, las limitaciones
de movilidad, los problemas de memoria,
la posible dependencia funcional, los cambios en la sexualidad, las complicaciones
mdicas, la actitud social, la vivencia personal de estas situaciones, etc).
La literatura sobre el afrontamiento de la
discapacidad adquirida se ha centrado en el
estudio de su afrontamiento general, como
un suceso vital mayor, con un predominio

La aplicacin de las teoras del estrs al


estudio de la discapacidad adquirida y su
consideracin como una situacin estresante tiene implicaciones en el enfoque de
estudio del proceso de adaptacin, tanto a
nivel terico como clnico y metodolgico.
Las aportaciones tericas estn presentes en la concepcin del proceso de
adaptacin en funcin de su naturaleza
estresante y la consiguiente despatologizacin de su estudio, ampliando las variables
de estudio y superando enfoques reduccionistas centrados en la depresin o los
trastornos de personalidad.
As, la adaptacin se explica en trminos
de adecuacin entre las demandas de la
situacin y las capacidades de la persona en
interaccin con el ambiente, haciendo hincapi en los esfuerzos cognitivos y conductuales, y su eficacia para manejar el estrs.
Desde esta perspectiva, la adaptacin es un
proceso individual, dinmico, multidimensional y no una secuencia nica de etapas.
Las investigaciones sugieren la inadecuacin de la perspectiva que defiende la
necesidad de alteraciones psicolgicas en
la persona con discapacidad adquirida,
para proponer el estudio de la discapacidad como un suceso vital traumtico al
que la persona se enfrenta con sus recursos personales y ambientales, desde la
perspectiva de la conducta humana ms
o menos eficaz. As, la depresin puede
entenderse como una conducta reactiva,
presente o no, ante las demandas de una
situacin estresante como es la aparicin
de la discapacidad y cuya presencia
depende de mltiples factores y no de la
lesin en s misma. Su dependencia de las
variables del entorno hospitalario o del

La importancia del afrontamiento en el proceso de adaptacin a la discapacidad adquirida

manejo de la informacin, as como su


relacin con otras variables psicolgicas
reduce su protagonismo y su necesaria
presencia en el proceso de adaptacin.
Entre las variables psicolgicas que explican las diferencias individuales en el proceso de adaptacin, el afrontamiento, en
interaccin con las variables de personalidad y el locus, juega un papel importante
en la aparicin, el curso o la ausencia de
la depresin, como muestran de forma
reiterada las investigaciones.
La perspectiva de los estudios del
estrs promueve la introduccin de nuevos indicadores para la comprensin de
las reacciones emocionales en el estudio
del manejo del estrs asociado a la aparicin de la discapacidad adquirida. La
adaptacin no se operativiza slo como
la ausencia de sintomatologa de depresin, sino que puede incluir mediciones
de ansiedad, de emociones positivas, de
funcionamiento social, de calidad de vida,
de percepcin de bienestar y de las estrategias de afrontamiento utilizadas.
De igual forma, la negacin, otro de los
conceptos clave en las teoras de las etapas de la adaptacin a la discapacidad
adquirida, no se estudia como mecanismo
patolgico sino como estrategia de afrontamiento, como muestra su frecuente
presencia en los cuestionarios de evaluacin. Desde la perspectiva del estrs, la
negacin es una conducta que la persona
utiliza para afrontar la incertidumbre y
procesar la informacin durante el proceso de rehabilitacin, en la lnea de la adaptacin cognitiva de Taylor (1983).
As mismo, frente a modelos tericos
centrados en buscar la personalidad
caracterstica de las personas con discapacidad o los trastornos de personalidad
asociados a su aparicin, las teoras del
estrs dirigen la atencin hacia el papel
de las variables de personalidad en la utilizacin de las estrategias de afrontamiento para manejar el estrs derivado
de la aparicin de dicha discapacidad.
Esta perspectiva de estudio de la adaptacin a la discapacidad adquirida tiene
implicaciones prcticas y lleva implcito
el reconocimiento del protagonismo de la

persona en el proceso de adaptacin, de


tal forma que no es un mero agente pasivo de la sucesin temporal de etapas,
sino un agente activo en la tarea de optimizar su autonoma personal y su calidad
de vida. De igual forma, la importancia
atribuida a los factores ambientales y
sociales libera a la persona con discapacidad adquirida de una carga pesada que ha
guiado durante mucho tiempo la prctica
profesional, la responsabilidad del xito
en el proceso de adaptacin. Consecuentemente, en el rea de la intervencin clnica, los profesionales son agentes rehabilitadores, promotores de estrategias de
afrontamiento eficaces y del sentido de
control en los pacientes, en su tarea de
ofrecer apoyo durante la rehabilitacin y
facilitar el proceso de adaptacin.
Junto a las aportaciones tericas y clnicas que hemos sealado, los estudios
del afrontamiento han promovido tambin la introduccin de nuevos instrumentos que permiten avanzar en la operativizacin del proceso de adaptacin
a la discapacidad adquirida.A los cuestionarios tradicionalmente utilizados
(depresin, personalidad, etc) se suman
ahora las herramientas creadas para la
evaluacin de las estrategias de afrontamiento utilizadas para manejar el estrs.
Ahora bien, estas aportaciones del
afrontamiento al estudio del proceso de
adaptacin a la discapacidad adquirida plantean,a su vez,nuevos retos e interrogantes.
As, es necesario estudiar de forma especfica el afrontamiento de los diferentes grupos de personas con discapacidad, entre
ellas las personas con dao cerebral.
Tambin se ha puesto de manifiesto la
importancia de atender a la validez de
los cuestionarios utilizados para la evaluacin del afrontamiento en las personas con discapacidad. En este sentido, el
estudio del afrontamiento en las personas con dao cerebral requiere de la
validacin de cuestionarios generales de
afrontamiento para dicha poblacin, en la
lnea del trabajo realizado por Moore y
Stambrook (1994), o de la creacin de
cuestionarios especficos para evaluar
dicha variable en este colectivo.

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La Rehabilitacin Neuropsicolgica del Dao Cerebral

El neuropsiclogo cognitivo
con experiencia clnica sabe
que la rehabilitacin cognitiva
de un paciente se ha de hacer trabajando,
desde el principio, con las actividades
habituales de ese paciente
en su vida cotidiana

MARA JESS BENEDET


PROFESORA TITULAR
DE UNIVERSIDAD.
FACULTAD DE PSICOLOGA.
UNIVERSIDAD COMPLUTENSE
DE MADRID

PA L A B R A S C L AV E
REHABILITACIN NEUROPSICOLGICA
REHABILITACIN COGNITIVA
DAO CEREBRAL

ABSTRACT
Neuropsychological rehabilitation
adresses to those individuals
sustaining brain damage,
no matter its ethiology,
as far as it is not a degenerative one.
It is the main contention
of this paper to signal out that:
a) the object of such rehabilitation
is the patient himself and not such
or such cognitive or afective function, and
b) its goal is to help the patient
to adapt to his environment
as best as his brain
condition allows him to.
This goal requires both to
integrate the rehabilitation
process into the patients
everyday life, and to integrate
the patients family into
the rehabilitation process.

28 MinusVal

LA REHABILITACIN
NEUROPSICOLGICA
DEL DAO CEREBRAL
LA REHABILITACIN NEUROPSICOLGICA DEL DAO CEREBRAL
SE INICIA EN LA ANTIGUA UNIN SOVITICA Y NOS LLEGA A
OCCIDENTE A TRAVS DE LA TRADUCCIN, EN 1963, DE LA OBRA
DE LURIA (1948). SIN EMBARGO, LA OBRA DE LURIA Y SUS COLABORADORES,AUNQUE BASADA EN UNA INCREBLE CREATIVIDAD,
Y ANCLADA EN UN NO MENOS INCREBLE SENTIDO COMN, NO
TIENE DETRS UN INVESTIGACIN EXPERIMENTAL, QUE PERMITA
TRANSMITIRLA.

or ello, sus mtodos de


rehabilitacion, excelentes
en s, no calaron en el mundo occidental. Ni siquiera
calaron a travs del centro de rehabilitacin creado en Dinamarca por AnneLise Christiansen, que se form directamente con Luria. Slo cuando la neuropsicologa adopt el paradigma del
procesamiento de la informacin (es
decir, cuando la neuropsicologa se hizo
cognitiva), all a comienzos de los
aos setenta, y, especialmente, cuando
este enfoque de la neuropsicologa

comenz a llegar a la clnica, a principios


de los aos ochenta, los intentos de
rehabilitar a los pacientes neuropsicolgicos pasaron progresiva, pero muy
rpidamente, de ser intentos aislados
(no necesariamente basados en la neuropsicologa cognitiva) a constituir una
prctica habitual.
MTODOS
DE REHABILITACIN
En la actualidad nos encontramos con
una proliferacin de mtodos de rehabi-

litacin, que Wilson (1997) clasifica en


cuatro tipos:
1- En primer lugar, est el enfoque
tradicional, que consiste en hacer
que el paciente practique una serie
de ejercicios y tareas del tipo de las
que fracas en los tests. Este es el
enfoque de aquellos cuadernillos
estndar que tanto se utilizaron
entre nosotros para la rehabilitacin de la dislexia. Hoy los hay para
rehabilitar cualquier supuesta funcin cognitiva y pueden tener soporte de vdeo, de diskette o de CD.
2- Un segundo enfoque es el que se
basa exclusivamente en los
modelos de la neuropsicologa cognitiva: se determina qu componente (o componentes) del sistema
cognitivo del paciente es el que est
daado y cmo lo est. Si el componente daado est simplemente
debilitado, el paciente realiza una
serie de ejercicios encaminados a
reforzarlo o a utilizarlo del modo
ms eficaz; si no parece recuperable,
se le ejercita en el uso de estrategias
compensatorias de la funcin del
componente daado.
3- Un enfoque diferente es el que
combina la teora y la prctica de
la neuropsicologa cognitiva, de la
psicologa cognitiva y de la psicologa
conductual (Wilson, 1997, p. 490).
4- Por ltimo, estara el enfoque
holstico, que, adems de ocuparse
de las funciones cognitivas, atiende a
las variables no cognitivas del la personalidad del individuo.

Los dos primeros enfoques se centran


en el trabajo del rehabilitador con el
paciente, en el despacho de aquel o en
una prolongacin de ste, en trminos
de deberes. En el caso de los dos ltimos enfoques (cuya combinacin mutua
sugiere Wilson), el paciente es rehabilitado en su vida cotidiana.
El enfoque tradicional tena por meta
elevar el perfil de puntuaciones del
paciente en los tests, aunque (debido a
que estos mtodos estaban ideados al
margen de la teora) no se supiera el por
qu de esos resultados, y aunque stos
no tuvieran repercusin alguna en la vida
cotidiana del paciente (incluida la escolaridad, el rendimiento profesional o la
adaptacin a la vida familiar). Sin embargo, el neuropsiclogo cognitivo sabe que
el objetivo de la rehabilitacin no es que
mejoren los perfiles, sino que mejoren
los pacientes. Dicho en otros trminos,
nuestro objetivo no es rehabilitar perfiles
sino rehabilitar pacientes. El enfoque de
la rehabilitacin neuropsicolgica restringida al trabajo con los componentes
del sistema cognitivo del paciente en el
despacho del experto, tiene por meta
lograr el patrn funcional ptimo posible
de ese sistema cognitivo, dadas las condiciones presentes de ese cerebro. Pero
el neuropsiclogo cognitivo con experiencia clnica sabe que la rehabilitacin
del sistema cognitivo de un paciente es
slo una parte de la rehabilitacin del
paciente y que de lo que se trata es, de
nuevo, de la rehabilitacin del paciente.
Uno y otro enfoque tienen pocas proba-

bilidades de que sus logros, aunque sean


excelentes en el despacho del neuropsiclogo, puedan generalizarse a las situaciones de la vida cotidiana. Es decir, tienen pocas probabilidades de conseguir
rehabilitar a los pacientes.
En cambio, los otros dos enfoques
estn profundamente orientados a lograr
la generalizacin de los aprendizajes en la
vida cotidiana. El enfoque combinado
corresponde a la metodologa de trabajo
propuesta y practicada por Wilson (vase,
entre otros,Wilson, 1996). Est fundamentalmente orientado al tratamiento de las
disfunciones cognitivas del paciente,
mediante el tratamiento de la manifestacin de esas disfunciones en su vida cotidiana. Los aspectos no cognitivos de la
personalidad no se abordan directamente.
El enfoque holstico, por su parte, corresponde a la metodologa de trabajo propuesta y practicada por Diller, Ben-Yishay
y Prigatano (vase, Diller, 1987, 1994; BenYishay, 1996; Ben-Yishay y Prigatano,
1990). En este enfoque, el objetivo principal de la rehabilitacin es el de lograr que
el paciente y su familia tomen conciencia
de la nueva identidad de aquel, la asuman
y la acepten, a fin de que uno y otros puedan formularse unas expectativas realistas,
que eviten sentimientos de frustracin.
Para ello, han de comenzar por adquirir
plena conciencia, tanto de sus posibilidades como de sus limitaciones (aceptacin)
y de las repercusiones que esas limitaciones tienen en las personas de su entorno
(empata). Es decir, no se trata slo de que
el paciente reconozca, comprenda y acepte sus limitaciones, sino adems de que
comprenda las reacciones y la actitud
hacia ellas de las personas que le rodean;
que comprenda, por ejemplo, la reaccin
de extraeza (o, incluso de rechazo) de un
desconocido al que le pregunta algo con
una actitud anmala (determinada por sus
dficit motores) o con una expresin verbal inusual (determinada por sus dficit de
lenguaje). Parte importante de esta metodologa de la rehabilitacin es el entrenamiento del paciente en habilidades de
autocontrol y en otras habilidades sociales

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La Rehabilitacin Neuropsicolgica del Dao Cerebral

compensatorias de sus dficit, de modo


que pueda relacionarse consigo mismo y
con los dems en consonancia con su
nueva identidad. Esto se lleva a cabo
mediante sesiones de grupo que se inspiran, en parte, en las tcnicas tradicionales
de dinmica de grupos, incluyendo la psicoterapia. El entrenamiento de los dficit
cognitivos del paciente ocupa un lugar
importante, pero se hace a travs del trabajo con las variables indicadas.
El enfoque combinado se dirige, sobre
todo, a pacientes neuropsicolgicos que
no estn (al menos todava) en condiciones de reintegrarse a la vida escolar o
laboral. El enfoque holstico se dirige a
aquellos pacientes que, habiendo sido
rehabilitados (o no estando tan afectados), estn a punto de reintegrarse a la
vida escolar o laboral. Incluso, esta rehabilitacin se prolonga durante las primeras etapas de esa reintegracin.
Un buen criterio para diferenciar los
acercamientos a la rehabilitacin neuropsicolgica es la clasificacin que hace
Wilson (1997) de las secuelas del dao
cerebral, basndose en un marco conceptual establecido por la OMS en 1980:
Deterioros. Hace referencia al dao
cerebral propiamente dicho y a sus consecuencias sobre la funcin psquica
(cognitiva o afectiva). Se refleja en puntuaciones bajas en los tests.
Discapacidades. Son los problemas
particulares (causados por los deterioros) con los que se enfrentan el paciente y sus cuidadores en la vida cotidiana.
Por ejemplo, el paciente no puede salir
slo de casa porque se desorienta, o
crea problemas de convivencia porque
no es capaz de controlar su conducta o
de comprender las situaciones.
Desventajas. Son los impedimentos
que sufre el paciente, debidos a la falta
de adecuacin del entorno a sus discapacidades. El ejemplo ms claro es el de
las barreras arquitectnicas.

30 MinusVal

El primer paso para poder establecer


un programa de rehabilitacin consiste en
llevar a cabo una evaluacin y un diagnstico
neuropsicolgicos sofisticados, que
especifiquen el dficit en trminos de qu
componentes precisos del sistema cognitivo
del paciente estn daados y cmo lo estn
Los dos primeros enfoques discutidos aqu, estn encaminados a tratar los
deterioros, por lo que la eficacia de sus
programas de rehabilitacin se mide en
trminos de la elevacin del perfil del
paciente en los tests; por ejemplo, de
una mejor puntuacin en un test de
denominacin de objetos. Ahora bien,
esta eficacia puede tener escasas consecuencias para el paciente, su familia y sus
cuidadores, a menos que las habilidades
verbales del paciente hayan mejorado
como consecuencia. En cambio, el objetivo ltimo de los otros dos enfoques de
la rehabilitacin neuropsicolgica mencionados es tratar las discapacidades (lo
que implica, desde luego, tratar los deterioros), y su eficacia ha de ser evaluada
en trminos de cunto ha disminuido la
discapacidad experimentada por el
paciente (p.ej., cunto ha disminuido su
olvido de tomar la medicacin o su
capacidad de comprender y de participar en las situaciones de la vida fimiliar
cotidiana). Es decir, cunto se han beneficiado de la rehabilitacin el paciente y
sus cuidadores (familia y terapeutas). En
otros trminos, lo que se espera de los
neuropsiclogos cognitivos es que traten discapacidades y no slo deterioros
o, al menos, demostrar que el tratamiento de un deterioro conlleva la
reduccin de una discapacidad. El neuropsiclogo cognitivo con experiencia
clnica sabe que la rehabilitacin cognitiva de un paciente se ha de hacer trabajando, desde el principio, con las actividades habituales de ese paciente en su
vida cotidiana. En este sentido, no son

rehabilitables aquellos pacientes a los


que se les da todo hecho.
Pero la rehabilitacin de un paciente
tampoco se puede hacer sin la rehabilitacin de su entorno familiar. Esta rehabilitacin no tiene nada que ver con la informacin que se pueda proporcionar a la
familia en una o ms entrevistas o mediante folletos o vdeos. La presencia ms o
menos repentina de una paciente neuropsicolgico en una familia es un acontecimiento demasiado grave para que nadie
pueda procesarlo por esos medios. De ah
que las familias suelan llegar diciendo (a
pesar de esas charlas, folletos y vdeos)
que nadie les ha informado de lo que le
pasa al paciente. Sencillamente, no lo han
procesado. Este procesamiento slo puede tener lugar progresivamente, a lo largo
de sesiones personalizadas y peridicas,
integradas en el plan de tratamiento del
paciente. En ellas, no slo se les ayuda a
procesar la condicin mental (y, con ella, la
conducta) del paciente, las repercusiones
de esa condicin mental en su vida cotidiana y lss cambios de una y otras a lo largo del tratamiento, sino que, adems, se les
entrena a colaborar con el tratamiento
mediante una conducta adapatada a dicha
condicin mental.Y todo ello sin los fuertes sentimientos de culpa y la ansiedad
que suelen generar los folletos y los vdeos no personalizados, y que slo pueden
empeorar las cosas.
Un interesante enfoque, en el que he
tenido la gran suerte de formarme,es el que
se praticaba entonces en el Greenery Reha-

bilitation Center, de Brighton (Massachusetts), y que podramos denominar enfoque integrativo. Por un lado, cada uno de
los especialistas del equipo (logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeutas del ocio, educadores especiales) llevaba a cabo una rehabilitacin, en su despacho, de los deterioros del paciente. Por otro
lado,esos mismos especialistas,se ocupaban
de que el paciente transfiriera los resultados
de ese entrenamiento a todas y cada una de
las actividades de su vida cotidiana, dentro y
fuera del centro (incluyendo el trabajo del
paciente con los otros especialistas, en el
despacho de cada uno de stos), rehabilitando, as, sus discapacidades.Todo el trabajo
se haca en equipo, bajo la coordinacin del
neuropsiclogo y en estrecha colaboracin
con el equipo mdico que, por su parte, se
ocupaba de coordinar directamente la rehabilitacin fsica, propiamente dicha. En efecto, ambas rehabilitaciones (neuropsicolgica
y fsica) se llevaban a cabo con una integracin mutua. Enfermeros, cuidadores y hasta
el servicio de limpieza participaban de esa
labor de equipo, lo que es especialmente
importante (por ser imprescindible) en vistas a la aplicacin de programas de modificacin de conducta, tan frecuentemente
necesarios en rehabilitacin neuropsicolgica. Todo ello se acompaaba de una labor
paralela con la familia del paciente, en la que
la totalidad del equipo trabajaba bajo la
coordinacin de una asistente social. Esta
labor inclua (adems de adecuar la vivienda
para evitar las desventajas que pueda plantear al paciente) preparar a la familia y al grupo social (con frecuencia religioso) para la
reinsercin del paciente en ellos.
Aunque la rehabilitacin neuropsicolgica de un paciente no puede, en ningn
caso, quedarse en la rehabilitacin de sus
funciones cognitivas, ha de partir de esa
rehabilitacin cognitiva, ya que de cmo
percibimos y procesamos la informacin
que nos llega del entorno depende cmo
reaccionamos a ese entorno y actuamos
sobre l. Por ello, el primer paso para
poder establecer un programa de rehabilitacin consiste en llevar a cabo una evaluacin y un diagnstico neuropsicolgi-

cos sofisticados, que especifiquen el dficit


en trminos de qu componentes precisos del sistema cognitivo del paciente
estn daados y cmo lo estn (Benedet,
2002). El resultado ser un mapa esttico
del sistema cognitivo del paciente. Sin
embargo, los procesos de rehabilitacin
son dinmicos por naturaleza. Por ello, para
llevar a cabo una rehabilitacin, es preciso
saber, adems, cmo se puede modificar la
funcin de cada componente del sistema;
es decir, cmo se puede entrenar la funcin del componente daado para que se
recupere, o cmo se pueden entrenar las
funciones de los componentes preservados para que asuman funciones que permitan compensar la de aquel. Para ello se
requieren modelos de aprendizaje para
cada uno de los componentes del sistema
cognitivo (Baddeley, 1993). Estos modelos
estn siendo elaborados dentro del enfoque de las denominadas redes neurales
(vase McLeod, Plunkett y Rolls, 1998; Ellis
y Humphreys, 1999; Vallar, 1999). Sin
embargo, an es pronto para que podamos beneficiarnos de ellos en la clnica.
Entretanto, los expertos en rehabilitacin,
partiendo de un buen mapa cognitivo
esttico de cada paciente, han de ir utilizando, con su mejor sentido comn y su
comprensin de cmo responde cada
paciente a ellos, los conocimientos que
hoy nos ofrecen la psicologa cognitiva y la
neuropsicologa cognitiva. Y, desde luego,
han de ir incorporando los resultados de
las investigaciones con los nuevos modelos dinmicos, a medida que aquellos van
estando disponibles.

BIBLIOGRAFA
Benedet, M.J. (2002). Neuropsicologa
cognitiva. Aplicaciones a la clnica y a la
investigacin. Madrid: IMSERSO.
Baddeley, A. (1993). A theory of
rehabilitation without a model of
learning is a vehicle without an engine: A comment on Caramazza and
Hillis. Neuropsychological
Rehabilitation, 3, 235-244.
Ellis,W.A. y Humphreys, G. (1999).
Connectionist Psychology. Hove (R.U.):
Psychology Press.
Luria, A.R. (1948). Restauration of
function after brain damage. V. inglesa,
Nueva York: Macmillan, 1963.
McLeod, P. Plunkett, K. y Rolls, E.T.
(1998). Introduction to connectionist
modelling of cognitive processing.
Oxford: Oxford University Press.
Vallar, G. (1999).The methodological foundations of neuropsychology.
En F. Dennes y L. Pizzamiglio,
Handbook of clinical and experimental
neuropsychology. Londres: Guilford
Press. pp. 95-131.
Wilson, B. (1997). Cognitive rehabilitation: How is it and how it might
be. Journal of the International
Neuropsychological Society, 3, 487-496.

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Acalculias: una Revisin sobre Investigacin y Modelos

Acalculias: una Revisin sobre Investigacin y Modelos

ACALCULIAS:
UNA REVISIN SOBRE
INVESTIGACIN Y MODELOS
INMACULADA GMEZ PASTOR
NEUROPSICLOGA
DIRECTORA GERENTE
DEL CRMF DE MADRID (IMSERSO)

ABSTRACT
There has been great progress on
the studies of acalculia, starting with
the definition of the term
acalculia anthe first researches
about the difficulties in calculating;
there are several lines of research.
What this report pretends is to
carry out a reviw of the main
authors publications who have
been working on this area , giving
special relevance to the need of
having a theoretical pattern as a
reference in order to make any
rehabilitation treatment, as well as
developing researches.
According to this and with a wide
view of the hardest studied thems,
as far as acalculia is concerned the
aim is to reinforce new researches
to develop the main mysteries
around this deficit which affects to
brain damage patients and which has
an enormous importance for
restoring significant fuction to people affected by brain damage in their
every day life.

32 MinusVal

LAS HABILIDADES DE LA ARITMTICA BSICA SON UTILIZADAS


POR TODAS LAS PERSONAS EN LA VIDA DIARIA, SIENDO NECESARIAS PARA MULTITUD DE ACTIVIDADES, AS SABER Y PODER CONTAR, SUMAR MULTIPLICAR SE HACE IMPRESCINDIBLE PARA EL
MANEJO DEL DINERO, EL CALENDARIO, LA MEDICIN DEL TIEMPO,
INCLUSO PARA SABER EL DOMICILIO DONDE HABITAMOS, QUE
NORMALMENTE EST IDENTIFICADO CON UN NMERO. DEBIDO
A ESTO, ES MUY INTERESANTE INVESTIGAR LOS PROBLEMAS DE
CLCULO QUE APARECEN EN LOS CEREBROS DAADOS Y CUYAS
CONSECUENCIAS SON MUY NEGATIVAS PARA LA AUTONOMA DE
LAS PERSONAS QUE LOS POSEEN, PUDIENDO SERVIR ESTA INVESTIGACIN PARA TENER MS CONOCIMIENTOS DE DICHAS HABILIDADES Y POR ENDE POSIBLEMENTE PODER APORTAR LAS BASES
QUE PUEDAN SUSTENTAR ALTERNATIVAS DE TRATAMIENTO Y
FACILITAR AS LA VIDA DE LAS PERSONAS CON DAO CEREBRAL.
n 1808 Gall y Spurzhemin ya
identificaron una localizacin
concreta que ellos pensaban
favoreca la habilidad matemtica ( Grafman; 1988).
En 1808 Gall y Spurzhemin ya identificaron una localizacin concreta que ellos
pensaban favoreca la habilidad matemtica ( Grafman; 1 988).
La primera investigacin sistemtica
de desrdenes en el clculo data de
1919 y fue realizada por Henschen, quien
dirigi una investigacin con 110 pacientes con lesin cerebral, posteriormente
realiz otros trabajos, estudiando la aparicin conjunta de problemas en la lecto
escritura y en el clculo. Este autor fue
el que adjudic el trmino de ACALCULIA para los daos especficos del clculo, ( Calculation cap. 12).
El concepto de acalculia fue redefinido
por Berger en 1926 que hace una de las
primeras clasificaciones de los trastornos
de clculo distinguiendo entre ACALCULIA PRIMARIA PURA que no est relacionada con otros trastornos cerebrales y
ACALCULIA SECUNDARIA que se da en

pacientes que tienen trastornos de atencin, prdida de memoria a corto o largo


plazo, trastornos de lenguaje incluida la
afasia, alexia y agrafia en los nmeros.
Ms tarde Hcaen en 1962 desarroll
un sistema que tuvo una amplia aceptacin, y que inclua: ACALCULIA CON
ALEXIA Y AGRAFIA PARA NMEROS /
que podra acompaarse de afasia y otros
dficit cognitivos, y donde las operaciones
aritmticas se encuentran afectadas por
una falta de capacidad de leer escribir
nmeros). ACALCULIA CON DFICIT
VISUOSPACIALES (tales como prdida de
alineacin de los nmeros, neglect inversin de nmeros, y ANARITMETIA (en la
que el trastorno de clculo est asociado
con otro tipo de dficits de clculo).
Tradicionalmente los trastornos del clculo han sido asociados con afasia, sin
embargo hay publicaciones de casos de
acalculias sin presentar dficits del lenguaje.
A partir de este momento son muchos
los estudios e investigaciones que se han
llevado a cabo en el mbito de las habilidades del clculo.A pesar de que los problemas del clculo adquiridos presentan

una magnfica oportunidad para estudiar


el sistema cognitivo - funcional, ha costado tomarlo como objetivo concreto de
las investigaciones, ya que tradicionalmente se ha estudiado como algo perifrico a
las reas fundamentales de la neuropsicologa tales como el lenguaje y la memoria,
sin embargo hemos de tener presente
que es un proceso complejo y que precisa la intervencin de multitud de habilidades, por lo que es fundamental comprender primero los elementos del clculo,
nmeros y signos despus ejecutar la
operacin y por ltimo recuperar la palabra que corresponde al nmero para dar
una respuesta correcta.
Guttman (1936), propone que la
escritura de los nmeros y su lectura
son procesos independientes, siendo la
estimacin de la magnitud un precursor
de las habilidades aritmticas. Cohn
(1961) presenta varios casos cuyos problemas en el clculo eran totalmente
diferentes, encontrando dos subtipos de

errores, en un grupo stos eran considerados como un dficit del recuerdo y un


segundo grupo de pacientes que mostraban acalculia secundaria.
Incluso en el psicoanlisis han intentado identificar las causas de la discalculia
en el desarrollo, como por ejemplo los
trabajos de Vereecken, (1965), que estudia
nios tratados psicodinmicamente y que
presentan este dficit, defendiendo que
existen fantasias inconscientes que estn
asociadas a todos o a unos pocos nmeros e interfieren en su propia manipulacin, sin embargo la mayora de la orientacin de la neuropsicologa no consideran explicaciones psicodinmicas para
explicar la discalculia ( Grafman, 1988).
En 1962 Kinsbourne y Warrington describen pacientes que vieron con el Sndrome de Gerstman, sndrome al que dedicaremos unas letras por su especificidad.
En 1924 Josef Gertsman describi el
caso de un paciente que aun siendo capaz
de identificar partes de su cuerpo, no

poda indicar exactamente cuales de sus


dedos haban sido tocados por el examinador . Denomin a esta dificultad agnosia digital y lo interpret como un trastorno circunscrito del esquema corporal.
En 1927 inform de otros dos pacientes,
en los que junto a la agnosia digital, apareca tambin agrafia. Gerstman consider
que se trataba de un nuevo sndrome. Posteriores observaciones clnicas llevaron a
este autor , tres aos despus, a completarlo con dos sntomas ms: La desorientacin derecha - izquierda y la acalculia. A
partir de este momento, dicha tetrada agnosia digital, agrafia, desorientacin
derecha izquierda, y acalculia ha venido denominndose sndrome de Gerstman (Navarredonda Gmez 1995).
Los pacientes descritos por Kinsbourn y Warrington presentaban una
discalculia que se caracterizaba por equivocar las figuras mientras la recuperacin del nmero era relativamente evitada (Grafman (1988).
Benton en 1962 tambin encuentra
que la discalculia est frecuentemente
asociada al resto de caractersticas que
presenta el sndrome de Gerstman, y
piensa que en pacientes que padecen
este sndrome tienen dficits visuoespaciales y de clculo.
Hecaen y Ajuriaguerra en 1964
encuentran que la acalculia es un dficit
asociado con igual frecuencia al dao
cerebral tanto de hemisferio derecho
como izquierdo, dividiendo la acalculia
en tres tipos bsicos:
1- espacial asociada a sntomas clsicos del hemisferio derecho (neglect,
apraxia y anogsia).
2- desrdenes en la lectura de
nmeros asociados con alexia, apraxia, agnosia y afasia.
3- anaritmetia asociada con apraxia
para el vestido y afasia.
Benson y Weir (1972) estudiaron pacientes con anaritmetia adquirida que no evidenciaban desrdenes visuoespaciales.
Benson y Denckla en 1969 presentaron a dos pacientes con parafasia verbal
que lo muestran como causa del dficit
de clculo.

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Acalculias: una Revisin sobre Investigacin y Modelos

Roeltgen y colaboradores en 1983


presentan a un paciente con un Sndrome
de Gerstman puro, con una lesin focal
en el lbulo parietal izquierdo, siendo la
discalculia su sntoma ms importante.
Grafman y colaboradores examinan
las caractersticas cuantitativas y cualitativas de la ejecucin del clculo utilizando tests estandarizados desarrollados
por Boller y Faglioni.
Existen varios estudios con dao en el
hemisferio derecho que permite observar la intervencin de este hemisferio en
el clculo ( Leleux et al 1979, Ruffieux et
al 1984, Ojeman, 1974).
A lo largo de las investigaciones sobre
el clculo se puede distinguir entre
conocimientos de los procedimientos de
la aritmtica, que son las operaciones
necesarias para realizar un clculo, y el
conocimiento de los hechos aritmticos
que son las combinaciones de vocabulario y nmeros (p.e. 3x3=9, 4+5=9,101=9). Hay una dispersa evidencia del
dao selectivo de los procedimientos
aritmticos, sin embargo la evidencia del
dao en los hechos es ms segura.
Dentro de las investigaciones cuyo objeto de estudio es la acalculia hay una lnea
dedicada a las discalculias en el desarrollo,
bastante menos desarrollada que la relativa
a la dislexia y a la agrafia , quiz porque su
frecuencia de aparicin es menor.Son ejemplos de autores dedicados a este tema
Wizel (1904), Guttmann (1936), Cohn
(1968), Kosc (1070,1974,1979,1981) que
present un modelo de discalculia de desarrollo basado en el anlisis neuroconductual de Luria. Slade y Russell en 1971 aportan que la discalculia en el desarrollo puede
ser un dficit aislado y no tener su causa en
una carencia mental general. Rosenberg y
Jeffery en 1987 concluyeron que los dficits
de planificacin y organizacin pueden jugar
un papel muy importante en las dificultades
de la tarea de emparejar. Temple en 1987
aplic mtodos utilizados para la discalculia
adquirida en nios con discalculia.
Como contrapartida haremos un
pequeo repaso a los estudios realizados
con pacientes con demencia, en los que se
observa un declive progresivo en el pro-

34 MinusVal

cesamiento de los nmeros y del clculo


Weingarter et al., 1983; Martn y Feido
1983; Grober et al 1985, Grafman et al.,
1988; han estudiado pacientes con Alzheimer, aplicando tests de procesamiento de
nmeros y de clculo encontrando como
perdan paulatinamente funciones de procedimiento, apareciendo frecuentemente
errores tanto en el procesamiento numrico como en el clculo, errores de sintaxis y lxicas. ( Grafman, 1988).
Ashcraft y Battaglia en 1978, estudian
el tiempo de reaccin en adultos a los
que se les presentan una tarea de eleccin verdadero/falso en sumas sencillas,
presentando el modelo de clculo que
Groen y Parkman sugieren en el ao
1972, y que se resume en que las sumas
consisten en dos procesos.
Dahmen y colaboradores en 1982
publican un estudio sobre desrdenes del
calculo, en pacientes afsicos analizando
los componentes espaciales y visuales,
concluyendo que la deficiencia en la visualizacin espacial juega un importante
papel en los desrdenes del clculo de
pacientes con afasia de Wernicke.
Grafman, Passafiume, Faglioni, y Boller en
1982 investigan acalculias en pacientes con
dao cerebral focal, concluyendo que los
pacientes con dao en ambos hemisferios
tienen una ejecucin mucho peor que los
controles, y que los hemisferios izquierdos
presentan muchos ms errores de clculo.
Deloche y Seron en 1982 realizan un
anlisis de las habilidades para pasar del
sistema verbal al arbigo en pacientes con
afasia tanto de Broca como de Wernicke.
Warrington, 1986 realiza una investigacin cuyo objetivo es establecer si un componente central de la acalculia, la habilidad
y velocidad para sumar y restar est lateralizada en el hemisferio izquierdo, concluyendo que el grupo con dao en el hemisferio izquierdo presenta ms dificultades
comparado con el de hemisferio derecho.
Charness y Campbell en 1988 estudian la adquisicin de habilidades de clculo mental en adultos, trabajando con
tiempos de reaccin, y descubren el
efecto de la edad, en cuanto enlentece y
hay ms olvido en personas mayores.

Acalculias: una Revisin sobre Investigacin y Modelos

Milberg et al en 1988 estudian en dos


pacientes con amnesia severa, el aprendizaje de habilidades aritmticas complejas,
sugiriendo los resultados disociacin
entre amnesia y capacidad de aprendizaje.
En 1991, Dehane y Cohen, publican el
estudio de un caso de acalculia severa
con la aproximacin preserveda y concluyen que hay dos sistemas de clculo
mental, esta disociacin sugiere la existencia de dos rutas paralelas para el procesamiento de los nmeros, una para el
simblico y otra para la manipulacin de
magnitudes numricas aproximadas.
Tambin en 1991 McCloskey,Aliminosa y Macaruso, hacen patente la necesidad de que exista un marco terico que
haga que las tareas que se busquen se
agrupen en grupos pretericos y el diagnstico se haga simplemente analizando
estas tareas.
Noel y Seron (1991) describen un
caso nico de un paciente con un desorden en la lectura de nmeros arbigos.

En Cognition (1992), podemos encontrar un abanico de investigaciones bastante


enriquecedor entre los que nos encontramos con estudios y revisiones de verdaderas auroridades en el tema de la acalculia,
entre otros destacamos a Dehane, con un
estudio sobre la diferentes variedades de
habilidades numricas, a Gallistel y Gelman
con un estudio sobre el sistema preverbal y
verbal de la aritmtica, Aschcraft presenta
una brillante revisin de los datos y teora
de la aritmtica cognitiva, McCloskey traba-

ja desde la discalculia adquirida la evidencia


de los mecanismos cognitivos en el procesamiento numrico, y Sern , Pesenti y
Noel describen las representaciones mentales de los nmeros y el rol que juegan en
el procesamiento numrico.

Dehan describe un modelo neuronal


en 1993 para el desarrollo de las habilidades numricas elementales.
Campbell en Cognition 53, 1994
presenta un estudio realizado con 64
sujetos a los que se les evala mediante
problemas de sumas y multiplicaciones
presentados en dgitos arbigos y palabras inglesas, y sugiere que existe una
arquitectura de codificacin compleja
que incorpora una activacin de las notaciones dependientes de los hechos de la
suma y la multiplicacin, as como la
interpretacin de la lectura del nmero y
el proceso de recuperacin del mismo.

Ardila y Rosselli, en este mismo ao


publican un estudio en el que investigan a
pacientes con dao cerebral en hemisferio

derecho, concretamente en zona prerolndica y retrorolndica, concluyendo que


estos pacientes presentan problemas
visuoespaciales que interfieren con el
orden espacial de los nmeros y los aspectos mecnicos de la de las operaciones
matemticas, adems de inhabilitar el
recuerdo de los hechos matemticos y el
uso apropiado de ellos y conceptuar inadecuadamente las cantidades y los nmeros.

Cohen, Dehane y Verstichel (1994), presentan un caso de dislexia profunda que


afecta a los nmeros arbigos, por los que
concluye que la arquitectura de la lectura de
nmeros es similar a la de las palabras, aunque estos dos procesos sigan funcional y
anatmicamente caminos diferentes.
Huttenlocher, Jordan y Cohen publican en 1994 un modelo mental para la
aritmtica temprana trabajando con
nios entre 2 y 4 aos.
Logie, Gilhooly, y Winn (1994), discuten
la implicacin de la memoria de trabajo en
la resolucin de problemas aritmticos.
Presenti, Seron y Van Der Liden presentan en un artculo publicado en 1994, el
caso de un paciente con demencia precoz
que mostraba disociaciones especficas en
operaciones de aritmtica mental bsica.
En 1995 Nel y Seron publican un
estudio de caso nico de un paciente
con demencia en el que analiza los errores de lxico en nmeros arbigos escritos , segn el modelo de McCloskey.

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Acalculias: una Revisin sobre Investigacin y Modelos

Cipolotti y Costelo (1995) trabajan


con una paciente con dao selectivo
para la divisin simple, ofreciendo dos
explicaciones:
1- Los problemas de divisin se solucionan mediante una multiplicacin a
la inversa,
2- Los problemas de la divisin son
selectivos, existiendo el problema
en al recuperacin de los hechos
aritmticos almacenados para la
divisin.
Delazer, Sailer y Benke (1995), presentan un caso de un joven que mostraba
incapacidad para resolver operaciones
sencillas y sin embargo tena intacto el
procesamiento de expresiones algebraicas, y entenda a la perfeccin problemas
aritmticos complejos, lo que sugiere
que el conocimiento conceptual tiene
un componentees funcionalmente independiente del sistema de clculo.
Dehane (1996) introduce en su investigacin correlatos entre tareas cognitivas y mediciones fisiolgicas as utiliza la
tarea de comparacin de nmeros registrando tiempos de reaccin y potenciales evocados, estudiando la activacin
cerebral en correlacin con el procesamiento de tareas.
Faust, Ashcraft y Fleck publican en la
revista Mathematical Cognition en 1996,
los efectos de la ansiedad en operaciones de sumas simples y complejas,
encontrando influencia de la primera en
la ejecucin de las segundas.
Deloche, Dellatolas, Vendrell y Bergego (1996), estudian el procesamiento
numrico medido con el test EC301,
correlacionado con un cuestionario de
actividades numricas en la visa diaria
(ADL).
En la revista anteriormente mencionada Koontz y Berch en 1996 publican una
investigacin realizada con nios con
dificultades para el aprendizaje de la aritmtica, mediante la tarea de identificar
estmulos numricos simples, encontrando problemas severos en el procesamiento de los mismos.
Geary (1996), presenta un estudio en
Mathematical cognition sobre el proble-

36 MinusVal

ma del efecto del tamao en la suma


mental, concluyendo que este efecto
est influenciado por varios factores,
entre los que destaca la frecuencia de
exposicin, y los factores asociados al
tamao del problema sumado.
Girelli, Delazer, Semenza y Denes
(1996), describen la mejora despus de
un tratamiento rehabilitador de dos
pacientes con un dficit selectivo para la
multiplicacin, trabajando los procesos
de readquisicin y organizacin de los
hechos aritmticos en la memoria.
Girelli y Delazer (1996), muestran un
paciente con acalculia, que a pesar de no
tener conservada el conocimiento de la
aritmtica simple, presenta fallos sistemticos en la substraccin multi - dgitos, llegando a la conclusin de que dentro de las habilidades de clculo, puede
existir la sintaxis como un modelo estable, pero inapropiado, con reglas que son
independientes del conocimiento conceptual que subyace.
En 1997 Semenza, Borgo y Guerini
presentan un estudio sobre el dficit
selectivo del procesamiento sintctico
en la produccin de nmeros complejos
mediante estudio de caso nico.
As mismo Dehane (1997), publica en
Investigacin y ciencia un artculo titulado Cmo calcula nuestro cerebro?, en
el que pone de manifiesto las regiones
cerebrales especializadas en el tratamiento aritmtico, y la forma en al que
se coordinan sus acciones.
Dehane y Cohen presentan en la
revista Cortex en 1997, un estudio
sobre los patrones cerebrales para el
clculo, defendiendo una doble disociacin entre la ruta verbal y conocimiento
cuantitativo de la aritmtica.
Semenza, Miceli y Girelli, (1997), describen el caso de un paciente con dficit selectivo de los procedimientos aritmticos, donde los dficits parecen proceder adiferencia de otros que se han
descrito de un incapacidad de monitorizar la secuencia de operaciones en procedimiento de clculo especficas.
En el ao 2001, Dellatolas, Deloche,
Basso y Claros - Salinas publican en el

Journal of the Iternational Neuropsychological Soceity, una investigacin


realizada en el ao 2000, sobre la evaluacin del clculo y el procesamiento
numrico utilizando la batera EC301
aplicndolo a pacientes con accidentes
cerebro - vasculares de hemisferio
izquierdo y derecho.
Crutch y Warringtong (2001), describen la estandarizacin de tres tests nuevos de conocimiento de cantidades,
operaciones numricas y hechos de
multiplicacin, discutiendo las implicaciones de la relacin entre el conocimiento de los hechos de la aritmtica
simple y el alto nivel de procesamiento
numrico.
En 2002, Pekka Rasanen de la Universidad de Jyvaskila en Finlandia presenta
un estudio con nios con problemas
especficos para la aritmtica, y analiza
varias medidas de habilidades y tareas
visuoespaciales, que implican funciones
ejecutivas.
Despus de hacer una revisin
sobre las principales investigaciones
relativas a la acalculia en todas sus vertientes no puedo pasar por alto hacer
referencia a lo necesraio que es, para
hacer un anlisis con rigor de cualquier tratamiento rehabilitador ,
encuadrarlo dentro de un modelo que
pueda explicar los pasos que se estn
dando.
Es fundamental en los casos de acalculias poder encuadrar los errores
dentro de un modelo, de tal manera
que los tratamientos que utilicemos
tengan un sentido terico que permita
trabajar los dficits con sentido y siempre con una vertiente de aplicacin
hacia la vida diaria de tal manera que
facilite la vida de la persona que los
padece.
As mismo es muy importante seguir
investigando sobre el tema que nos ha
ocupado ya que queda mucho camino
por recorrer, sirva como ejemplo el trabajo que se est llevando a cabo dirigido
por la Dra, Benedet sobre acalculias en
una poblacin con demencia, y que esperamos poder publicar en breve.

DR. JOS IGNACIO


QUEMADA UBIS
JEFE DEL SERVICIO
DE DAO CEREBRAL
HOSPITAL AITA MENNI OSPITALEA
BILBAO

SERVICIOS DE DAO CEREBRAL


DE LAS HNAS. HOSPITALARIAS:
MODELO Y FILOSOFA
EN 1880, EL PADRE BENITO MENNI INVIT A DESPLAZARSE A CIEMPOZUELOS (MADRID) A M JOSEFA
RECIO Y A M ANGUSTIAS GIMNEZ, AMBAS NATURALES DE GRANADA, PARA INICIAR SU VIDA RELIGIOSA EN COMUNIDAD Y DAR ASISTENCIA A LAS MUJERES ENFERMAS MENTALES, DESATENDIDAS
DENTRO DEL SISTEMA SANITARIO DE LA POCA. POCO DESPUS, EN 1881, CON LA INCORPORACIN
DE NUEVAS ASPIRANTES A LA COMUNIDAD, SE FUND LA CONGREGACIN DE LAS HIJAS DE NUESTRA SEORA DEL SAGRADO CORAZN DE JESS, QUE POSTERIORMENTE SE DENOMINARA HERMANAS HOSPITALARIAS DEL SAGRADO CORAZN DE JESS (HHSCJ).

n las dcadas siguientes se


asisti a un florecimiento
de vocaciones e Instituciones de la mano de su lder
y fundador, el Padre Benito Menni. En
el Pas Vasco, el magnicidio, el 8 de
agosto de 1897, del entonces Presidente del Gobierno, Cnovas del Castillo, marc el declive del Balneario de
Santa gueda (Mondragn) y su posterior puesta en venta. Benito Menni,
con su adquisicin, puso en marcha,

10 meses despus del atentado, el


Hospital Aita Menni. Es precisamente
en este Centro en el que comenz el
desarrollo de los Servicios de Dao
Cerebral de las HHSCJ en Espaa. A
este sigui el recurso desarrollado en
el Hospital Beata Mara Ana de
Madrid, y tomando como base y
modelo estos dos Servicios, en la
actualidad se desarrolla una red de
Centros por diversos puntos de la
geografa espaola.

LA PROBLEMTICA
SOCIO-SANITARIA
PLANTEADA POR EL DCA
CUESTIONES EPIDEMIOLGICAS
Los datos de incidencia de los traumatismos crneo-enceflicos(TCE)revelan la
existencia de, aproximadamente, 200
TCE/100.000 habitantes/ao, sobre todo
en personas jvenes de 15 a 25 aos.
A pesar de la alta ocurrencia de percances
deportivos, laborales y domsticos, los

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Servicio de Dao Cerebral de las Hnas. Hospitalarias: modelo y filosofa

La lesin cerebral desencadena


sndromes de evolucin muy dinmica
en las primeras semanas
que se van asentando en forma de cuadros
ms estables con el transcurso de los meses
accidentes de trfico epidemia silenciosa
de nuestro tiempo, son la primera causa
de TCE, principal causa de muerte, invalidez y tetraplejia en personas menores de
45 aos.
Tampoco hemos de olvidar que, a partir de
los 65 aos, y coincidiendo con la prdida
de facultades fsicas y psquicas propias de
la edad, existe una mayor predisposicin a
sufrir accidentes, lo que se refleja como la
aparicin de un segundo pico de prevalencia en las grficas de poblacin.
El segundo grupo ms numeroso dentro del DCA son los accidentes cerebrovasculares (ACV). Los ACV pueden tener
causas diversas como, por ejemplo,
hemorragias por rotura de aneurismas o
malformaciones arteriovenosas, trombosis y hemorragias intraparenquimatosas.
Un estudio epidemiolgico realizado en
la regin de Oxford seala una incidencia
de ACV de 2/10.000 habitantes/ ao, de
los cuales la mitad de ellos requiere asistencia sanitaria. En 3 de cada 10 casos
estos cuidados han de mantenerse
durante toda la vida. Una significativa
proporcin de pacientes es menor de 65
aos, no siendo excepcional la existencia
de pacientes menores de 35.

ciruga y neurotraumatologa) salvan a un


gran nmero de pacientes que hace unos
aos fallecan como consecuencia de
estas circunstancias. Este nuevo escenario plantea unas necesidades socio-sanitarias de manera crnica ya que estas
personas poseen una esperanza de vida
prcticamente inalterada con respecto a
los grupos socio-demogrficos de origen.
NATURALEZA DEL PROBLEMA
El cerebro es el rgano ms complejo
del organismo humano. Dirige desde las
actividades ms bsicas a las ms complejas del ser humano: desde el control
de la frecuencia cardaca hasta el diseo
de una estrategia para ganar unas elecciones. Entre ambos extremos nos
encontramos con funciones tan variadas
como el control vegetativo, hormonal,
cognitivo o emocional.
La lesin cerebral desencadena sndromes de evolucin muy dinmica en

Servicio de Dao Cerebral de las Hnas. Hospitalarias: modelo y filosofa

los primeras semanas que se van asentando en forma de cuadros ms estables


con el transcurso de los meses. En las
primeras fases la intervencin de los distintos dispositivos sanitarios est bien
protocolizada: Servicios de urgencias, de
intensivos y de neurociruga. No puede
decirse lo mismo de la intervencin en
fase subaguda. El abanico de perfiles clnicos que presentan estos pacientes en
la fase de rehabilitacin es muy amplio.
Las fuentes de heterogeneidad hacen
referencia fundamentalmente a distintos
niveles de severidad, a la edad de los
pacientes y a los diversos tipos de discapacidad que pueden presentar. Los problemas ms fcilmente reconocibles son
los motores y los de comunicacin, pero
no son los nicos ni los de mayor trascendencia de cara a la futura reincorporacin social de los pacientes. Los cambios cognitivos y de conducta son los
peor reconocidos y comprendidos, y los
que en ltima instancia suscitan mayores
dificultades en la reintegracin social y
laboral.
Cada uno de estos tipos de problemas, motores, de comunicacin, cognitivos, conductuales, cuentan con estrategias rehabilitadoras que han de ser integradas en un programa coherente que
tenga por finalidad la de maximizar la
autonoma del paciente en actividades
FIGURA 1

bsicas e instrumentales de la vida diaria.


El fin de la fase rehabilitadora y, por tanto, la transicin de prestaciones fundamentalmente sanitarias a prestaciones
sociales no es una frontera fcilmente
definible. No por ello deja de ser necesaria ya que desde la perspectiva de la
planificacin sanitaria y social, las discapacidades que se estabilizan demandan,
con el paso del tiempo, ms respuestas
de tipo social que sanitario.
A la hora de plantear una respuesta
sanitaria o social a problemas derivados
del DCA es conveniente ver la secuencia
de servicios lo que permitir analizar la
fase en la que deseamos intervenir y
ajustar as los objetivos al tipo de dispositivo a desarrollar (FIGURA 1).
FILOSOFA Y MODELO
DE LOS SERVICIOS
DE DAO CEREBRAL
La traduccin de los valores y de la
misin de esta organizacin a la atencin
de pacientes o personas con DCA se
viene concretando en dos tipos de Ser-

vicios, sanitarios o rehabilitadores por un


lado, y sociales o Centros de da por
otro.
La filosofa asistencial para ambos tipos
de recursos se resume en el acrnimo
EMI: servicios especializados, monogrficos, multidisciplinares e integrales.A continuacin se describe sucintamente cada una de estas caractersticas.
Dada la complejidad de este grupo de
pacientes no es posible aspirar a una alta
calidad asistencial sin un notable grado
de especializacin. Este aspecto hace
referencia tanto al tipo de formacin de
terapeutas y mdicos, como al propio
diseo del Servicio. Los psiclogos
requieren de una slida formacin en
neuropsicologa y en modificacin de
conducta; los fisioterapeutas han de
estar especialmente formados en las tcnicas de rehabilitacin neurolgica,
Bobath o Perfetti entre otras; y lo mismo
es aplicable para psiquiatras, mdicos
rehabilitadores, logopedas y terapeutas
ocupacionales.

FIGURA 2

La filosofa de tratamiento integral


hace referencia a dos aspectos: el primero tiene que ver con el abordaje coordinado de los diversos problemas que
estos pacientes plantean, el segundo
pone el acento en situar en el centro de
atencin al sistema familiar superando
modelos que situan a la patologa o al
individuo en el foco de la actividad.
Cuando se atiende a problemticas crnicas y que afectan a la esencia misma del
ser humano, es el sistema familiar en su
conjunto el que ve modificado su equilibrio, bienestar y proyecto. Cualquier
intervencin teraputica que desee
abordar la problemtica de forma holstica habr de incluir la reconstruccin
del proyecto vital del paciente y el apoyo psicoteraputico a la familia entre sus
objetivos prioritarios.
El alto grado de especializacin descrita y el abordaje teraputico integral
slo pueden llevarse a cabo en Servicios
monogrficos dedicados en exclusiva
al DCA y con equipos multidisciplinares. Este ltimo concepto implica no
slo una composicin multiprofesional
del equipo, sino tambin un funcionamiento en el que la evaluacin es compartida y las prioridades de tratamiento
acordadas en el equipo y puestas en
prctica por todos sus miembros aunque
bajo la direccin del terapeuta ms indicado en cada momento. La figura xx
recoge grficamente la composicin de
los equipos multidisciplinares de los Servicios de dao Cerebral de los Hospital
Aita Menni y Beata Mara Ana. El personal de enfermera slo forma parte de la
Unidad de ingresos del primero. Los profesionales situados fuera de la elipse son
consultores vinculados al equipo pero
que no forman parte permanente del
equipo (FIGURA 2).

Hay adems otras etiologas que


engrosan el grupo de pacientes susceptibles de entrar en los procesos de rehabilitacin integral del DCA: tumores cerebrales, meningo-encefalitis, y las mltiples
causas de anoxia cerebral(apnea, intoxicaciones, IM, etc).

LA REALIDAD
ASISTENCIAL ACTUAL

Los nuevos avances tecnolgicos


(trasportes medicalizados, unidades de
cuidados intensivos y equipos de neuro-

En la actualidad, las HHSCJ cuentan


con Servicios de Dao Cerebral en
tres Comunidades Autnomas: Pas

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Servicio de Dao Cerebral de las Hnas. Hospitalarias: modelo y filosofa

CENTROS DE DA

UNIDAD DE INGRESOS

EQUIPO
TRANSDISCIPLINAR
DE TRABAJO
DEL CENTRO LESCER

UNIDADES
DE REHABILITACIN
AMBULATORIA

CENTRO DE TRATAMIENTO
DE LA LESIN CEREBRAL

SE HAN REPRESENTADO
EN COLOR ROJO
LOS DISPOSITIVOS
QUE VAN A SER
INAUGURADOS
PRXIMAMENTE

FIGURA 3

BIBLIOGRAFA
C. Pelegrn, J.M. Muoz Cspedes,
J.I. Quemada.
Neuropsiquiatra del dao cerebral traumtico.
Ed.Prous Science.
Barcelona 1997.
J.Len-Carrin.
Neuropsychological
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Ed.GR/St. Lucie Press.
EEUU. 1997.
W.A.Lishman.
Organic Psychiatry, the
Psychological. Consequences of
Cerebral Disorder.
Pags: 375-426.
Ed.Blackwell Science.
Reino Unido. 1998.
J.S. Kreutzer, P.H.Wehman.
Cognitive Rehabilitation for
Persons with Traumatic Brain
Injury.
Pags:13-23. Ed.Paul H. Brookes
Publishing Co.
EEUU. 1991.

40 MinusVal

Vasco, Comunidad de Madrid y Comunidad Valenciana. En los prximos


meses, Cantabria y Castilla Len tambin contarn con Servicios de Dao
Cerebral en Santander y Valladolid.
La, por el momento, nica Unidad de
Hospitalizacin sigue estando en el Hospital Aita Menni, en su casa central de
Mondragn (Guipzcoa). Con sus 10
aos de existencia es el dispositivo pionero de esta incipiente red.
Las Unidades de Rehabilitacin
Ambulatorias son los recursos que ms
han proliferado: en 1997 se abri la primera Unidad de Rehabilitacin Ambulatoria en Bilbao al que sigui, en 1999,
en el Hospital Beata Mara Ana de
Madrid. El Centro Sociosanitario Nuestra Seora del Carmen de Valencia acaba de inaugurar una Unidad de Rehabilitacin Ambulatoria, y lo mismo va a
ocurrir en los prximos meses en los
hospitales Padre Menni de Santander y
Valladolid.

Los Centros de Da, recursos de


carcter socio-sanitario que tienen
como finalidad contribuir a la insercin social y a la descarga familiar de
casos con DCA severo, estn comenzando a desarrollarse. La Diputacin
de Alava cuenta con un dispositivo de
estas caractersticas desde hace algunos aos y tambin dispone de una
residencia para usuarios muy dependientes. El 30 de Setiembre del presente ao, la Diputacin de Vizcaya
inaugur un Centro de Da en el que
colabora el Hospital Aita Menni. En su
diseo se incluyen elementos novedosos como es el hecho de que
incorpore programas de reentrenamiento laboral para pacientes con
DCA con posibilidades de incorporarse a talleres protegidos. La Diputacin de Guipzcoa, a travs de un
concurso pblico, ha encargado al
Hospital Aita Menni la puesta en marcha de un Centro de Da para DCA
que ver la luz en la primavera de
2003 (FIGURA 3).

LA IMPORTANCIA
DE LA SEDESTACIN COMO
POSTURAL SET TERAPUTICO
EL PRINCIPAL OBJETIVO DEL ELABORADO SISTEMA DE PROCESAMIENTO Y ALMACENAMIENTO DE LA
INFORMACIN QUE TIENE LUGAR EN EL CEREBRO ES PERMITIRNOS LA INTERACCIN CON EL
ENTORNO.

l cerebro construye representaciones internas del mundo integrando informacin de diferentes sistemas sensitivos. Las
representaciones sensitivas son el marco en
el que los sistemas motores planifican,coordinan y ejecutan los programas motores
responsables del movimiento dotado de
finalidad. Charles Sherrinton figura entre los
pioneros en reconocer la importancia de la
informacin sensitiva para regular los movimientos. La informacin sensitiva de los
msculos, las articulaciones y la piel, crean
parte de las aferencias somatosensitivas sin
las cuales los grandes movimientos tienden
a ser imprecisos mientras que las tareas que
requieren una coordinacin fina de las
manos son imposibles.

Los sistemas motores nos permiten


mantener el equilibrio y la postura,
mover nuestro cuerpo, las extremidades
y los ojos y comunicarnos a travs del
habla y los gestos.
La capacidad de los seres humanos
para realizar movimientos diestros a la
vez que efectan tareas cognitivas -como
pensar mientras usan herramientas, o
hablar a la vez que caminan- requiere flexibilidad y habilidades que no posee ningn otro animal.
Un aspecto llamativo de la funcin
motora es la falta de esfuerzo con la
que realizamos las tareas motoras ms
complicadas, sin pensar en el movi-

miento articular o la contraccin muscular necesaria. Aunque somos conscientes de realizar una tarea, de la planificacin de ciertas secuencias y acciones y de decidir movimientos en un
determinado momento, los detalles de
nuestros movimientos parecen producirse de forma automtica. De hecho
pensar sobre cada movimiento del
cuerpo antes de realizarlo estropeara
el rendimiento del acto. As, los procesos conscientes no son necesarios para
el control del movimiento en cada
momento. La gracia y la falta de esfuerzo del movimiento normal realizado de
forma automtica, depende de un flujo
continuo de informacin visual, somatosensorial y postural a los sistemas

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La importancia de la sedestacin como postural set teraputico

En el artculo se explica
razonadamente que los pacientes
por afectacin de dao cerebral
adquirido presentan alteraciones en
el correcto control
de la sedestacin y como esta
afectacin influye negativamente en
el diagnstico y rehabilitacin de las
secuelas tratadas en todas las reas
de la rehabilitacin:
logopedia, fisioterapia,
terapia ocupacional
y neuropsicologa.
No se puede rehabilitar
adecuadamente los diferentes
dficits que tiene el paciente
obviando que el primer eslabn de
la cadena es la capacidad
de mantener la postura contra la
gravedad en los diferentes
postural sets.

ABSTRACT
The article explains that patients
with adquired brain injury present
an alteration of the correct control
of sedestation and how this has to
negative influence on the diagnosis
and rehabilitation of the different
secuels treated in all the areas of
rehabilitation: speech therapy, physio
therapy, occupational therapy and
neuropsychology.
It is not possible to rehabilitate the
different deficits of the patient in an
adequate way ignoring that the first
link of the chaim is the capacity to
maintain the posture againts gravity
in the different postural sets.

motores. La calidad de ausencia de


esfuerzo del control motor normal se
pierde con frecuencia si se priva a los
sistemas motores del flujo continuo de
informacin sensitiva, de la vista, la sensacin somtica y las aferencias vestibulares. La visin tiene una importancia
especial para guiar el movimiento y
proporciona una informacin cognitiva
crucial sobre la localizacin y la forma
de los objetos. Los ciegos han de
explorar el espacio empleando claves
tctiles y cinestsicas, un proceso mas
largo, y les es ms necesario apoyarse
en representaciones memorizadas de la
localizacin de los objetos que las personas videntes. De forma similar los
movimientos se vuelven imprecisos y la
postura se hace inestable cuando se
pierde la sensacin somtica de las
extremidades y los cambios de postura.
La perdida de la entrada de informacin vestibular tambin altera la capacidad de mantener el equilibrio y la
orientacin.
Cuando nos movemos no somos
conscientes de los complejos procesos neuromusculares que controlan
nuestra postura, pero este control
postural resulta obvio cuando una
enfermedad lesiona alguna parte del
sistema postural.
La lesin del sistema nervioso central
produce una alteracin en la coordinacin del movimiento normal; es un trastorno del movimiento y de la postura.
Esta lesin va a ocasionar un desequilibrio en la coordinacin de la accin
muscular que interfiere el control postural contra la gravedad y los cambios de
adaptacin de movimiento.
Cmo podra definirse la postura?
Cules son sus fines funcionales?, en
esencia la postura es la posicin relativa de las diferentes parte del cuerpo
con respecto a s mismo (el sistema
coordinado egocntrico) y el ambiente
(el sistema coordinado exocntrico).
Un tercer marco de referencia es el

42 MinusVal

campo gravitatorio ( el sistema coordinado geocntrico). La orientacin de


una parte del cuerpo puede describirse
en relacin con cada uno de estos marcos de referencia, segn el cual sea el
contexto funcional. Por ejemplo, el
conocimiento de la posicin de la cabeza con relacin al medio ambiente es
importante para estabilizar la visin,
mientras que el de su posicin con respecto al resto del cuerpo no es para
mantener la postura erecta. La meta del
control postural es orientar las partes
del cuerpo en cuanto a su relacin
entre s y con el mundo externo sin
perdida de equilibrio. La regulacin de
la postura con respecto a la gravedad es
evidentemente importante para mantener el equilibrio postural, que puede
definirse como el estado en que todas
las fuerzas que actan sobre el cuerpo
estn equilibradas de tal forma que el
cuerpo se mantiene en la posicin
deseada (equilibrio esttico) o el capaz
de avanzar segn un movimiento deseado sin perder el equilibrio (equilibrio
dinmico).
El sistema postural por lo tanto tiene
que enfrentarse a tres retos principalmente. Tiene que mantener una posicin constante (equilibrio) en presencia
de la gravedad, tiene que generar respuestas que anticipen los movimientos
voluntarios en la direccin deseada y
tiene que ser adaptativo. En los estados
dinmicos de comportamiento natural
el movimiento voluntario puede perturbar el equilibrio postural, pero el conocimiento de estas perturbaciones est
integrado en el programa motor y se
utiliza para contrarrestar sus efectos
adversos antes de que se produzca el
fenmeno, mediante una accin motora
anticipadora. Estas respuestas anticipadoras, tienden a ser complejas e implicar a muchos grupos musculares sinrgicos. Las respuestas anticipadoras tienen
que ser aprendidas, pero finalmente
operan de forma automtica y son desencadenadas por movimientos intencionados especficos.

ras anatmicas y en algunos casos su


fisiologa se entrecruza. De una forma
u otra, estn implicadas en las patologas que con ms frecuencia, necesitan
de asistencia logopdica (disartrias,
disfagias, disfonas traumticas y/o
neurognicas).

Foto: CENTRO LESCER

RESUMEN

El sistema postural est tambin


equipado con patrones de respuesta
estereotipados que se corrigen rpidamente, en el caso de que se produzcan
perturbaciones inesperadas. Algunas
de estas respuestas son innatas, mientras que otras tienen que ser adquiridas mediante un aprendizaje motor en
el que interviene el cerebelo. Estas respuestas se consiguen de forma caracterstica por la retroaccion inmediata de
la informacin visual, vestibular y somatosensitiva. Hoy da sabemos que el
control postural es complejo y dependiente del contexto, y que todos los
niveles del sistema nervioso tienen que
estar trabajando para poder explicar
esta complejidad.
El trabajo motor recae sobre las
influencias descendentes, las cuales son
las siguientes:
influencias retculos espinales
influencias vestibulares
influencias cerebelosas
Y dado que toda afectacin del SNC
provoca un trastorno del movimiento y
la postura: cmo afecta una alteracin
postural de la sedestacin en un
paciente en un programa individual de
rehabilitacin? Se estudia el postural
set de la sedestacin en cada una de
las reas que intervienen en una rehabilitacin de una persona con lesin
cerebral (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicologa, ) por
ser la postura comn teraputica en las
distintas disciplinas.

REA MOTORA
Un paciente que no tiene control postural en sedestacin presenta alteraciones
de las reacciones de enderezamiento y
equilibrio del tronco, no teniendo capacidad de realizar selectivamente una
extensin del mismo y por lo tanto
muestra una inestabilidad proximal del
tronco. Las cinturas escapulares se
encuentran en anteversin y la pelvis en
retroversin quedando los puntos clave
por delante del punto clave central, provocando un predominio de tono flexor.
El peso recae sobre el sacro y la columna dorsal en vez de en las tuberosidades
isquiaticas, dejando la pared del trax
hundida, la cabeza en flexin repercutiendo en el campo visual y en el sistema
vestibular.
El radio de recorrido de los brazos
queda limitado slo a su longitud.
De todo lo anteriormente mencionado, observamos que los movimientos
son afuncionales ,con esfuerzo, sin control proximal para permitir los movimientos selectivos distales, alteracin de
la direcionalidad del movimiento
REA DE LOGOPEDIA
De la correcta postura, por lo tanto,
depende en gran medida el xito o
fracaso en los procesos de deglucin,
articulacin, fonacin y respiracin. Ya
que todos ellos comparten estructu-

Las cinturas plvicas y escapulares,


determinan el posicionamiento de
todos los msculos implicados en los
procesos detallados de forma directa o
indirecta. La posicin de hombros, cabeza y cuello, provocan cambios a nivel
laringeo y por lo tanto de esfnter intervinientes en la deglucin y en las cuerdas vocales. Si tenemos en cuenta que
ambas (deglucin y fonacin) se realizan
a altsimas velocidades, y de forma
coordinada con la respiracin, es fcil,
inducir que sin una sinergia adecuada la
laringe es incapaz de cumplir estas funciones ni la de proteccin de las vas
respiratorias inferiores.
Igualmente importante, es la relacin crneo- cervical, la sedestacin
inadecuada, a menudo, produce anteroposiciones o flexiones posteriores
que incidirn sobre la musculatura
facial y cavidades de resonancia, el hioides tambin se ve afectado favoreciendo la proyeccin de la lengua, (esto
propicia el mantenimiento de la boca
abierta y por consiguiente la respiracin bucal).
Cuando existe incompetencia orbicular labial, deficitaria motilidad orofarngea, asimetras musculares funcionales, imprecisin en la ejecucin
de movimientos..., debido a secuelas
traumticas actos como el masticar,
tragar y articular se pueden ven afectados. El tono y el volumen de la voz
se resiente, se compromete el cierre
velofaringeo, hay modificaciones en
las cavidades de resonancia, la presin
subgltica que separa y hace vibrar las
cuerdas tambin se ve comprometida
y, en la mayor parte de las veces, la
coordinacin fonorespiratoria no

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Foto: CENTRO LESCER

La importancia de la sedestacin como postural set teraputico

puede realizarse eficientemente. En


estos casos, la rehabilitacin, debe
partir sin lugar a dudas por la normalizacin del tono y la correccin
de la postura, en ocasiones facilitada
por ayudas tcnicas, sin estos requisitos previos, no puede haber, resultados satisfactorios.
Si tomamos como referencia las
fuerzas musculoesquelticas que actan durante la respiracin, la conclusin
ser idntica. El hecho de que todos los
msculos respiratorios (excepto el diafragma) estn unidos a la caja torcica y
que el intercambio de gases se realiza
por fuerzas musculares externas que
actan sobre los diferentes rganos de
las vas respiratorias (aunque algunos
contengan msculos y sean capaces de
movimientos independientes). Nos
confirma que cuando la sedestacin se
produce con apoyos plvicos anmalos
la postura abdominal y del trax se
compromete irremediablemente y con
esto la posibilidad de realizar una respiracin completa, costodiafragmaticabdominal, importante no slo para la
produccin del habla sino y principalmente como soporte vital.

44 MinusVal

REA
DE NEUROPSICOLOGA
La incorrecta sedestacin est
influenciada por el sistema sensoriomotor afectando por lo tanto el resultado de la funcin neuropsicolgica
que se quiera examinar o entrenar se
ve distorsionado.
Se puede afirmar que algunas funciones neuropsicolgicas se van a ver
especialmente afectadas por una mala
sedestacin. Estas son por ejemplo la
vigilancia y la atencin en todas sus
tipologas atencin selectiva, atencin
dividida, atencin mantenida etc., la
exploracin visual, la capacidad visoconstructiva y la percepcin. Todas
estas funciones a su vez son bsicas
para el buen funcionamiento de otras
como pueden ser la memoria, las funciones ejecutivas etc.
Una sedestacin relajada, donde los
puntos clave centrales se encuentran
anteriorizados al punto clave central y
donde se requiere un bajo tono postural,
produce por ejemplo un descenso del
nivel de vigilancia y de atencin.

La importancia de la sedestacin como postural set teraputico

La capacidad atencional es una capacidad limitada. La sedestacin correcta


permite que no se pierdan energas
atencionales en el cuerpo contra gravedad mantener la postura-. Debe de
haber una graduacin adecuada de las
tareas sensitivo-motoras y las exigencias neuropsicolgicas. Si la postura
exige un alto nivel de trabajo por parte
del sistema motor nivel, la exigencia en
el rea neuropsicolgico disminuir ya
que la atencin tiene una capacidad
limitada. Esto es especialmente importante en tareas de atencin selectiva
que exigen ignorar todos los estmulos
menos aquel en que se le pida focalizar
al paciente.As mismo si el paciente tiene afectada la atencin dividida hecho
muy frecuente en la lesin cerebralentonces no podr atender a dos estmulos a la vez, en nuestro caso no
podr atender a la tarea que se le pida
y a la vez aguantar la postura. que le
produce su incorrecta sedestacin, distrayendo entonces su atencin hacia la
espasticidad o el dolor producido por
su postura, o la sensacin de inestabilidad.
Las distracciones en este campo
son debidas muchas veces a la subida
de tono espasticidad- y al consiguiente posible dolor que puede provocar
una mala sedestacin. Pacientes con
lesin cerebral estn muy sensibles a
cualquier distraccin. Las reas corticales en el sistema de la atencin
pasan por prcticamente todos los
lbulos. Estn en la corteza prefrontal
y la circunvolucin del cngulo (cuerpo
calloso) de los lbulos frontales, los
lbulos parietales inferiores y la circunvolucin temporal superior. Estas
reas forman parte de un circuito que
conecta la formacin reticular del
tronco enceflico y el tlamo de la
corteza cerebral.
La mayora de las tareas neuropsicolgicas exigen del paciente una exploracin visoespacial adecuada de una

hoja de papel o de la mesa en la que se


estn realizando las pruebas o las tareas. En dicha exploracin visual, requisito necesario para la consiguiente captacin y elaboracin de la informacin,
influye la correcta o incorrecta sedestacin. Si la sedestacin es incorrecta,
la asimetra postural lleva a una asimetra a nivel de los ojos y a una menor
movilidad de la cabeza. La alineacin
correcta de los puntos clave facilita
una respuesta motora ms rpida y
efectiva ya que posibilita modificar el
tono postural para ejecutar correctamente un movimiento, mientras que la
no-alineacin dificulta la adaptacin
para que los movimientos sean graduales y selectivos a la hora de explorar el
espacio. Por consiguiente la incorrecta
sedestacin influye en el menor alcance y localizacin del campo visual. Esto
es especialmente marcado en el caso
de una hemianopsia as como de un
neglet. Especialmente en este ltimo
hay que tener en cuenta que el paciente espontneamente siempre se va a
sentar asimtricamente con una lnea
media distorsionada-, de tal manera
que si no se le pone en un postural set
adecuado la prueba o la tarea que se le
pase, se pasar asimtricamente, hecho
que influye claramente en los resultados.
Los tests neuropsicolgicos de todo
tipo se ven pues influenciados ya en este
primer nivel de la entrada de estmulos
errnea a nivel atencional, de exploracin visual, o perceptivo.
Tambin en la fase de procesamiento
de la informacin, hasta que el paciente
emite una respuesta se pueden fcilmente dar distracciones de la atencin por el
postural set.
Y por ltimo en la salida de informacin, al emitir la respuesta, sta nuevamente se ve interferida. Si es a nivel verbal por ejemplo en un test de fluidez
verbal- la velocidad de emisin se disminuye (la articulacin se ve alterada

Foto: CENTRO LESCER

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cuando no hay simetra facial, hecho que


tambin altera la coordinacin fonorespiratoria) por una mala sedestacin, por
lo que cambia la puntuacin que sera
real (en cuanto a la fluidez mental); si es
una respuesta donde hay que usar la
escritura, la postura errnea puede
incapacitar al paciente, dificultarle la
grafa y aumentarle el tiempo de ejecucin. Lo mismo ocurre cuando la respuesta ha de ser manipulativa como es
el caso por ejemplo en los cubos del
WAIS.
Todo esto adems frustra al paciente
porque ve que no llega a poder ejecutar
las tareas. La frustracin puede ser en
ltimo trmino debida en parte a las
consecuencias que una incorrecta sedestacin ha tenido impidiendo el necesario
movimiento selectivo de cabeza, brazo,
mano y dedos para una correcta ejecucin de la tarea.
Por ltimo hay que mencionar que la
permanencia en una mala postura lleva
fcilmente a la produccin de dolor.
Este tiene consecuencias a nivel anmico, psicolgico. Es conocido en las uni-

dades de dolor, donde se estudia las


consecuencias psicolgicas del dolor
que ste influye a nivel psicolgico en
tres vertientes: a nivel cognitivo (pensamientos centrados en el dolor, tendencias hipocondracas, etc.) a nivel emocional (irritabilidad, labilidad emocional,
sentimientos de impotencia y desesperanza, depresin) y a nivel conductual (manejo de medicamentos, conductas de autoproteccin, retraccin
social ). Todo esto puede tener parte de su causa en una mala sedestacin!!
Resumiendo lo anteriormente expuesto, el sistema nervioso central tiene tres
funciones:
1 -funcion sensitiva
2 - funcin integradora
3 - funcin motora
El sistema nervioso central trabaja,
por lo tanto, como un todo. Si existe
alteracin en alguna de las funciones,
repercutir de forma directa sobre el
resto, por eso si no existe capacidad
por parte del paciente para mantener
la sedestacin libre, ocasionar proble-

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La importancia de la sedestacin como postural set teraputico

Nuevos Enfoques en una Patologa Emergente

NUEVOS ENFOQUES EN UNA


PATOLOGA EMERGENTE

mas en la entrada de informacin, de


procesamiento y en la salida de la informacin.
Nos hemos planteado que para trabajar funciones cognitivas superiores
as como actividades motoras finas.....
necesitamos un correcto control postural contragravedad? Es posible que
dadas las alteraciones motoras de
nuestros pacientes no sean capaces de
recibir correctamente la entrada de
informacin somatosensorial cuando
no existe un control postural correcto
contra gravedad? Nos hemos cuestionado que para poder obtener cosas
selectivas de los pacientes precisamos
que lo ms bsico este instaurado?

LOS PROGRESOS OBTENIDOS DESDE LA DCADA PASADA A NIVEL DE INVESTIGACIN BSICA, CLNICA, FARMACOLGICA Y TECNOLGICA, ESTN PERMITIENDO UN MAYOR CONOCIMIENTO DEL
SISTEMA NERVIOSO CENTRAL, Y, POR ENDE, UN MEJOR MANEJO DE LOS PACIENTES QUE HAN
SUFRIDO UN DAO CEREBRAL ADQUIRIDO. SIN EMBARGO, ESTOS AVANCES NO TIENEN SU CORRESPONDENCIA EN LA FASE POSTCRTICA INMEDIATA NI TARDA. SE INSTA A LA CREACIN DE UNIDADES MONOGRFICAS HOSPITALARIAS DEL DAO CEREBRAL, CON OBJETO DE QUE PUEDAN
BENEFICIARSE TANTO DE UNOS PROCEDIMIENTOS CLNICOS COMO NEURORREHABILITADORES,
LO MS IDNEOS POSIBLE.

a investigacin bsica desarrollada en la experimentacin animal, los anlisis del


procesamiento de las diferentes seales estudiadas, la reorganizacin
funcional, la neuroqumica y la farmacologa, sirven de base a las investigaciones clnicas de los cambios producidos
en la funcin cerebral humana, y a las
consecuencias prcticas que de ellas se
derivan, el diagnstico y las estrategias
teraputicas.

De todo esto se deduce que el requisito bsico para una sedestacin libre es
un TRONCO ESTABLE:

En aquellos pacientes que no tengan tal nivel motor habr que facilitarlo a travs de adaptaciones tcnicas que permitan cumplir dichos
requisitos =control postural en sedestacin: Las ayudas tcnicas facilitan la
estabilidad y extensin de pelvis, sistema de sujecin de la zona lumbar
y dorsal dejando cinturas escapulares
libres y regin cervical. Todo esto
permite que el paciente tenga un

46 MinusVal

control postural correcto en sedestacin, permitiendo que la entrada de


informacin sea lo ms correcta
posible y permita, por lo tanto que
los movimientos sean lo ms econmico, ligeros y lo ms funcionales
posibles.

En los primeros aos de la ltima


dcada, comenzaron a debatirse en
Norteamrica por diferentes Sociedades Cientficas y diversos Comits de
tica, distintos aspectos relacionados
con la lesin cerebral adquirida, que
dieron lugar por un lado a estructurar
la temporalidad del Coma y los Estados Vegetativos y, por otro, a las Guidelines para el manejo y tratamiento
de las lesiones cerebrales traumticas
y vasculares.

Teniendo en cuenta la exposicin


anterior, no podemos dudar sobre la
necesidad de valorar al paciente
como un todo y que en el rea de
la rehabilitacin neurolgica tal vez
se cumpla ms que en ninguna otra
ya que prcticamente en todos los
casos nos encontramos relacionados
y/o interfiriendo, aspectos fsicos,
psicolgicos, cognitivos y emocionales. O.la felicidad no afecta a la
postura?

"LA POSTURA
ES LA SOMBRA
DEL MOVIMIENTO"
Berta Bobath

Foto: CENTRO LESCER

En la sedestacin las cinturas escapulares se encuentran ligeramente


hacia anterior con respecto al punto
clave central, esto origina en esta parte del cuerpo un predominio funcional y conveniente del tono en los flexores, que es necesario en las principales tareas que efectan los dedos
las manos y los codos. La pelvis se
encuentra en posicin ligeramente en
anterior, es decir su punto clave est
posterior a su punto clave centrado.
Por esto, predomina el tono de los
extensores que en las piernas origina
el desarrollo de la fuerza necesaria
para contrarrestar la fuerza de gravedad.

Un diseo experimental predeterminado y estudiado estadsticamente fue


comparado con diferentes tpicos referentes al cuidado de estas lesiones, lo
que dio lugar a una clasificacin:
Clase I: Donde se incluan estudios
prospectivos controlados y a doble
ciego.
Clase II: Que abarcaba los estudios
clnicos y trabajos retrospectivos

fundamentados en la clnica (prevalencia, observacin, controles,...).


Clase III: Estudios de datos retrospectivos (bases de datos, series, casos
clnicos y expertos acreditados).
De todo ello surgieron una serie de
recomendaciones que fueron agrupadas
y a las que se denominaron Evidencias.
E. Clase I: Estndares. Metodologa prctica de tratamientos utilizados en circunstancias habituales.
E. Clase II: Guidelines. Las mejores opciones de tratamiento en circunstancias habituales.
E. Clase III: Opciones. Las mejores posibilidades de tratamiento
ante patologas determinadas.
Pero el desarrollo de estas Guidelines
para el manejo de la fase aguda de la
lesin cerebral, no ha resultado sencillo
y todava se cuestionan algunos aspectos, tanto clnicos como teraputicos
(hipotermia inducida,...) y continan en
revisin permanente.
Los Protocolos propuestos como
Guas de manejo de Medicina basada en
la Evidencia para la lesin cerebral grave
adquirida, de naturaleza traumtica o
vascular, estn contribuyendo considerablemente a la normalizacin de las
actuaciones, en cierto modo anrquicas,
que venan aplicndose hasta mediados
los aos 90 en todo el mundo. Su rpida

FERNANDO SANJUN MARTN


NEUROCIRUJANO
COORDINADOR DE LA UNIDAD
DE LESIONADOS CEREBRALES
DE BURGOS

ABSTRACT
Advances made during the past
decade at basic investigation, clinic,
farmacologic and technologic
level, are allowing a better
knowledge of the Central Nervous
System, and hence a better
handling/management of patients
who suffer acquired brain damage.
However, these advances do not find
their correspondence neither
at the immediate nor late post critic
phases.The creation of Brain Injury
Monographic Hospitable Units
in order to take benefits both
from clinic and neurorehabilitation
procedures as suitable
as possible is suggested.

PA L A B R A S C L AV E
LESIN CEREBRAL
FASE POSTCRTICA
NUEVAS TECNOLOGAS

MinusVal 47

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Nuevos Enfoques en una Patologa Emergente

difusin y amplia adopcin por las diferentes Sociedades Cientficas han sido
una constante desde entonces.
Paulatinamente, han ido surgiendo
diferentes Unidades de Investigacin
Clnica y tratamiento de Neurotraumatologa y de Ictus en los hospitales de la
Red Sanitaria pblica.Tecnolgicamente,
se ha ampliado el arsenal diagnstico y
teraputico hospitalario, con aparataje
de alta resolucin (Xenn TAC, RM
dinmica, Spectrometra RM, etc.), y
se ha dotado a las Unidades de Cuidados Intensivos de muchos sistemas de
medida y registro en buen nmero de
ellas (SJO2, FSC, PPC, PIC, Doppler
transcraneal,...), haciendo posible el
acceder de esta forma a una informacin y control, que permite seguir las
recomendaciones de los protocolos
desarrollados sin dificultades. En el campo farmacolgico, sern en estos hospitales ms seleccionados donde se desarrollar la 3 fase experimental de algunos medicamentos.

Nuevos Enfoques en una Patologa Emergente

Es conocido que no menos de


18.000 personas, se ven afectadas
por una lesin cerebral grave adquirida
anualmente en Espaa,
de stos una tercera parte
son de origen traumtico y
casi las dos terceras partes restantes
resultan de
accidentes cerebrovasculares
Es conocido que no menos de 18.000
personas, se ven afectadas por una lesin
cerebral grave adquirida anualmente en
Espaa, de stos una tercera parte son
de origen traumtico y casi las dos terceras partes restantes resultan de accidentes cerebrovasculares.
Una serie de inquietantes interrogantes nos surgen inmediatamente:

el aparente desinters y escepticismo


demostrado por profesionales y autoridades posteriormente.
Sera lcito preguntarse si el problema termina o comienza ah,una vez descargados de
las Unidades de Cuidados Intensivos.
La llamada fase de estabilidad clnica puede tardar varios meses en producirse, incluso ms en las lesiones de
etiologa traumtica. Entre tanto, cules son los procedimientos afrontados
en los hospitales generales de cara a su

manejo neurorrehabilitador?, deber


ser, tan slo, la naturaleza la que obre
o ser recomendable potenciarla
simultneamente?
NEUROPLASTICIDAD
Entendemos por Neuroplasticidad la
capacidad de adaptacin del cerebro a
una determinada situacin. Segn las
diferentes publicaciones al respecto, el
plazo ms ptimo para actuar, y por tanto inducir modificaciones, es durante el
primer ao. El trabajo y la dedicacin,

Dnde son ubicados estos pacientes postcrticos?


Cmo son atendidos clnicamente?
Qu tipo de tratamiento neurorrehabilitador reciben?

48 MinusVal

En el periodo postcrtico hospitalario,


y es duro reconocerlo, el paciente est
confinado a la espera y superacin de
determinadas complicaciones clnicas. En
el mejor de los casos, la fisioterapia musculoesqueltica durante algunos minutos
es la mejor propuesta ofertada a estos
pacientes (salvo honrosas excepciones)
y, eso s, el cario de los familiares.
El colectivo mdico en general, y los
especialistas directamente implicados en
particular, son conscientes de la escasez de
la oferta existente para el manejo de estas
patologas y, adems, se muestran recelosos
sobre el beneficio que pueda obtenerse.
Ha llegado el momento de demostrar
lo contrario. Abordar las lesiones cerebrales de forma rigurosa en Unidades
Monogrficas Hospitalarias desde la fase
postcrtica inmediata, es el desafo planteado en los albores del Siglo XXI.

Resulta desproporcionado y paradjico la ingente cantidad de medios tecnolgicos, humanos y econmicos, desplegados en la fase aguda de la lesin para

No obstante, mantener la investigacin clnica de forma activa supone un


mayor nivel tecnolgico, que exige a los
profesionales otro esfuerzo suplementario obligndoles a recurrir, en muchas
ocasiones, al compromiso de firmas
comerciales o entidades privadas para
obtener el equipamiento y/o los recursos econmicos necesarios para acometer sus investigaciones (PtiO2, microdilisis cerebral,...).
Sin el menor gnero de dudas, se ha
conseguido frenar la mortalidad y mejorar la morbilidad de manera significativa
con la adopcin de estos criterios. No
obstante, estos supervivientes, que continan siendo personas, no hay que olvidarlo, seguirn precisando de una asistencia clnica que denominamos postcrtica y que, a mi entender, no se les proporciona de forma adecuada en estos
hospitales exclusivos a los que nos
hemos referido, y tampoco creo que les
corresponda esta labor.

pues, durante este lapso influir categricamente en el resultado final.

A travs de los ltimos siete aos, en


los que nos hemos dedicado en exclusiva
al tratamiento del Dao Cerebral Adquirido en una Unidad Monogrfica Hospitalaria, se han ido perfilando y determinando las necesidades que precisan estos
pacientes para un manejo lo ms adecuado posible, clnico y de rehabilitacin.
Las siguientes reflexiones, por ello, no
resultan improvisadas y se fundamentan
en el aprendizaje que los pacientes, las
familias, la literatura y las investigaciones
propias y de colaboracin nos han ido
proporcionando.

PET que muestra hipometabolismo orbitofrontal y temporal derecho

Fusin de PET y RM para el estudio anatomometablico del cerebro

Cules son las caractersticas


ideales que deben ser exigidas a
una Unidad Monogrfica Hospitalaria del Dao Cerebral a grandes
rasgos?
1. Edificio de construccin horizontal libre de barreras arquitectnicas.
2. Estructuras modulares diferenciadas y sealizadas interiormen-

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Nuevos Enfoques en una Patologa Emergente

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pressure of brain tissue oxygen in
patients with severe head injury.
Neurosurgery 38:21 31.1996.

50 MinusVal

Nuevos Enfoques en una Patologa Emergente

Abordar las lesiones cerebrales


de forma rigurosa en
Unidades Monogrficas Hospitalarias
desde la fase postcrtica
inmediata es el desafo planteado
en los albores del Siglo XXI
te para favorecer los desplazamientos y evitar los tiempos
muertos.
3. Dotacin de Servicios Troncales, Hematologa, Laboratorio,
R a d i o l o g a , N e u ro f i s i o l o g a ,
Anestesia y Reanimacin, UCI
General y Peditrica, Quirfanos
y Rehabilitacin.
4. Unidades de Investigacin Clnica,
Bsica y Docente.
5. Comisiones Tcnico Asistencial,
de tica, de Calidad y de Atencin al
Paciente (asistencia social).
6. Dotacin de especialistas mdicos, paramdicos, de enfermera,
etc., con un ndice personal/paciente entre 21 y 23.
7. reas de Gerencia, Direccin,
Administracin y Suministros.
Por otra parte, una vez cumplimentado
el Protocolo desarrollado entre la
U.L.C. de Burgos y especialistas de UCI
de dos grandes Comunidades Autnomas, permitir conocer con bastante
aproximacin toda la evolucin del
proceso y los procedimientos utilizados, as como el estado del paciente al
alta de la UCI, momento apropiado
para la derivacin a una Unidad Monogrfica Hospitalaria.
El conocimiento de la situacin cerebral postcrtica es imprescindible a la
hora de abordar los planteamientos
teraputicos neurorrehabilitadores, as
como ir reconociendo y cuantificando la
evolucin posterior.
1. Con esta intencin, hemos desarrollado a lo largo de los ltimos

aos Escalas de Valoracin con


muestras de 100 pacientes en diferentes reas: Motora Gruesa, de Psicomotricidad Fina, Neurocognitiva,
Comportamental, de Aprendizajes
Bsicos y de la Primera Fase Deglutoria.
2. Se ha dispuesto de un laboratorio
de voz, audicin, habla y lenguaje,
totalmente informatizado. La espirometra computerizada, la rinofibroscopia, gastroscopia y los potenciales
evocados de tronco cerebral forman
la parte tecnolgica.
3. El Departamento de Neurofisiologa Clnica dispone de aparataje para
la realizacin de: EEG convencional,
Cartografa Cerebral con programas
de anlisis de energa, potencia y
coherencia, Potenciales Evocados
Auditivos, Visuales y Somatosensoriales, P300, EMG, Polisomnografa y
Vdeo EEG.
4. La TAC y RM de alto campo deben
ser imprescindibles para estudios
funcionales y espectromtricos.
5. La realizacin de Estudios Metablicos mediante PET, forman parte,
igualmente, de los protocolos que
desde hace aos son practicados a
nuestros pacientes.
6. La utilizacin de la Magnetoencefalografa RM, ltima tcnica que
hemos incorporado al arsenal diagnstico, nos permite el conocimiento
somatotpico de la corteza cerebral.
A travs de las pruebas referenciadas,
conocemos la situacin cerebral en sus
diferentes aspectos: somatotpico, metablico, electrofisiolgico y bioqumico;

mostrarse a la vez lejano y accesible,


enigmtico y desafiante, que va siendo
vencido de forma infinitesimal, siendo
an enorme el camino por recorrer.
El arsenal del que disponemos para su
abordaje en los diferentes rdenes no ha
sido pensado para patologas postcrticas
adquiridas pero, no cabe duda, que aplicado en estas circunstancias se est
mostrando enormemente eficaz.

Cartografa cerebral con disminucin de la actividad elctrica a nivel temporoparietal


derecha y bioccipital

adems, junto a la clnica y otros tests y


escalas reconocidas, nos aproximan, en
mayor medida, a la verdadera realidad
del cerebro, dando lugar a:
Plantear mejores tratamientos con
mayor concrecin y especificidad.
Validar la utilidad de los mismos.
Cuantificar los resultados de forma
numrica y centesimal.
Determinar la temporalidad de los
tratamientos.
Establecer diferencias y porcentajes con parmetros de normalidad y
estandarizados en funcin de la edad
y del sexo, y consigo mismo a travs
del tiempo.

Concretar, con ms precisin, el


grado de discapacidad actual y/o
residual.
Ayudar a la Medicina Legal y Forense con peritaciones mucho ms rigurosas.
La gran evolucin experimentada por
la informtica aplicada a la tecnologa
mdica y los nuevos descubrimientos realizados a nivel investigador en los ltimos
aos, han ampliado el horizonte del conocimiento hasta lmites insospechados.
El Sistema Nervioso Central, el referente principal del ser humano, parece

El normalizar las mejores propuestas clnico teraputicas a los pacientes afectados por una lesin cerebral
grave adquirida en fase postcrtica,
deber pasar por una serie de procedimientos similares en cuanto a rigor y
calidad, a los desarrollados para la confeccin de las Guidelines de manejo de
la fase aguda, con las distancias que
puedan separar ambas situaciones clnicas.
Necesitamos que se les otorgue un
voto de confianza a los profesionales
que con seriedad y respeto estn
dedicados a estos menesteres, y que
se discierna con la mayor objetividad
posible el grano de la paja. No todo es
vlido, es preciso que se exija la mxima severidad tanto a los profesionales
como a los Centros inmersos en esta
tarea; de lo contrario, la falta de credibilidad retrasar la confianza de la
clase mdica y habremos perdido una
magnfica oportunidad de continuar
en la lnea ascendente que hemos iniciado.

Entendemos por Neuroplasticidad la capacidad de adaptacin


del cerebro a una determinada situacin.
El plazo ms ptimo para actuar, y por tanto introducir
modificaciones, es durante el primer ao.
El trabajo y la dedicacin, pues, durante este lapso
influir categricamente en el resultado final
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Valoracin Inicial y Seguimiento Evolutivo de la Actividad Elctrica Cerebral Mediante Cartografa

VALORACIN INICIAL
Y SEGUIMIENTO EVOLUTIVO
DE LA ACTIVIDAD
ELCTRICA CEREBRAL
MEDIANTE CARTOGRAFA
DR. A. MERCADO URDANIVIA
NEUROFISILOGO
PRESIDENTE DE LA SOCIEDAD
CASTELLANO LEONESA DE
NEUROFISIOLOGIA CLNICA

Valoracin Inicial y Seguimiento Evolutivo de la Actividad Elctrica Cerebral Mediante Cartografa

En sujetos con dao cerebral adquirido


(DCA), los valores energticos de la banda
Alfa (patrn de normalidad), son inferiores
a - 1.96,y en el mapa de color presentan un
tono azul claro.Los valores de la banda Delta, son superiores a + 1.96, en el mapa de
color presentan un tono rojo amarillo.

La introduccin de estas tcnicas nos


amplan el campo del conocimiento
cerebral ms all de lo que la clnica y la
neuroimagen nos permitan, resultando
sumamente efectivas a la hora de valorar
situaciones de gran complejidad, escasamente conocidas de forma intrnseca,

como las que se presentan en la lesin


cerebral grave adquirida.
Como ilustracin, se presenta el estudio de un paciente afectado por dao
cerebral adquirido de etiologa traumtica.
A - Anlisis Estadstico Inicial.
B - Anlisis Evolutivo.

SE PRESENTA EL EJEMPLO DE UN PACIENTE POSTCRTICO CON


DAO CEREBRAL ADQUIRIDO DE ETIOLOGA TRAUMTICA ESTUDIADO MEDIANTE CARTOGRAFA CEREBRAL. SE COMPARA, INICIALMENTE, CON UNA POBLACIN SANA DE ANLOGAS CARACTERSTICAS Y, POSTERIORMENTE, CONSIGO MISMO. UN TRATAMIENTO NEURORREHABILITADOR ADECUADO PODRA SER EVALUADO CON ESTE MTODO.

DR. F. SANJUN MARTN


COORDINADOR DE LA UNIDAD
DE LESIONADOS CEREBRALES DEL
HOSPITAL CRUZ ROJA DE BURGOS

PA L A B R A S C L AV E
CARTOGRAFA CEREBRAL,
ANLISIS ESTADSTICO INICIAL,
ANLISIS EVOLUTIVO,
DAO CEREBRAL ADQUIRIDO,
PROGRAMA DE
NEURORREHABILITACIN

ABSTRACT
An example of post critical patient
with acquired brain damage of
traumatic etiology studied by means
of brain mapping is presented.
The patient is initially compared with
a healthy population of
analogous characteristics and,
subsequently, with his/her initial
study. An adequate neurorehabilitation medical program could be
evaluated using this method.

52 MinusVal

s all de los estudios


convencionales electroencefalogrficos, la cartografa cerebral proporciona un anlisis mucho ms pormenorizado de la actividad elctrica cerebral.
El estudio propuesto tiene dos objetivos:
A - Comparar la situacin inicial de
un cerebro daado con el de una
poblacin sana anloga en edad y
sexo. (Anlisis Estadstico Inicial).
B - Establecer las diferencias evolutivas que vayan apareciendo. (Anlisis
Evolutivo).
En una persona sana, en vigilia y con los
ojos cerrados, el ritmo alfa (7.5 12.5 Hz)
domina el EEG, dicha actividad es indicadora de normalidad. En estas mismas condiciones el porcentaje de actividad delta
(2.5 4.5 Hz) es mnimo y su aparicin es
indicadora de lesin o disfuncin.
Se recoge la actividad elctrica cerebral en reposo, y con los ojos cerrados,
mediante 19 electrodos de superficie
colocados siguiendo el Sistema Internacional 10 20, seleccionando fragmentos del registro EEG libres de artefactos
para la obtencin de las cartografas.

La seal de la actividad elctrica cerebral se descompone en las distintas frecuencias (delta, theta, alfa, beta), realizndose un anlisis espectral utilizando la
Trasformada Rpida de Fourier, obteniendo la energa de cada banda y su distribucin espacial.
Los resultados se expresan tanto en
forma de mapas, en los que cada rango de
energa se corresponde con una gama de
color, como de forma numrica, por lo
que puede cuantificarse porcentualmente
con mayor objetividad y precisin.
La diferencia considerable en un parmetro determinado, con respecto a su
valor medio en la poblacin de sujetos
normales de la misma edad, es una evidencia de anormalidad.
La transformacin estadstica Z es
capaz de expresar esta diferencia en unidades de desviaciones tpicas, facilitando
as su interpretacin.
El signo de la magnitud Z indica la direccin de la posible anomala: por exceso (+),
o por defecto (-). Los rangos de normalidad en una persona sana, se sitan con una
probabilidad del 95%, entre 1.96; fuera de
este intervalo se considera anormal.

ANLISIS ESTADSTICO INICIAL


DE POTENCIA DELTA
Comparando con el patrn de normalidad se objetiva un aumento de la
energa delta (indicadora de disfuncin) en regiones bifrontales y temporo
parietales derechas por una parte evidenciable en el mapa de color con
tono rojo claro,y por otra con los valores numricos superiores a + 1.96

ANLISIS ESTADSTICO INICIAL


DE POTENCIA ALFA
Comparando con el patrn de normalidad se objetiva un descenso generalizado de la energa alfa,de predominio en regiones frontales izquierdas y
temporales derechas, por una parte evidenciable en el mapa de color con
tono azul claro, y por otra los valores numricos inferiores a - 1.96

ANLISIS EVOLUTIVO DE POTENCIA DELTA (215)


Comparando la energa delta basal con la de este ltimo mes, se registra una disminucin de las potencias de esta banda en regiones temporo-parieto-occipitales izquierdas.Visualmente se objetiva por el incremento de las gamas azules en dichas areas.

MinusVal 53

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Valoracin Inicial y Seguimiento Evolutivo de la Actividad Elctrica Cerebral Mediante Cartografa

ANLISIS EVOLUTIVO DE POTENCIA ALFA (215)


Comparando la cartografa basal con la realizada en este ltimo mes se registra un aumento porcentual de la energa alfa generalizado de predominio en regiones tmporo-parieto-occipitales izquierdas, que se evidencia visualmente por el incremento de las
gamas claras de la escala lateral.

Evaluacin Cognitiva y Emocional despus del Dao Cerebral Traumtico Orientado a la Rehabilitacin

EVALUACION COGNITIVA
Y EMOCIONAL DESPUS DE DAO
CEREBRAL TRAUMTICO
ORIENTADA A LA REHABILITACIN
BATERA NEUROPSICOLGICA COMPUTARIZADA SEVILLA (VERSIN 2.0)
LA PLANIFICACIN DE LA REHABILITACIN NEUROPSICOLGICA REQUIERE QUE EL NEUROPSICLOGO CONTEMPLE LA MXIMA Y MEJOR INFORMACIN POSIBLE SOBRE EL ESTATUS COGNITIVO Y EMOCIONAL DEL PACIENTE A REHABILITAR. LA EVALUACIN NEUROPSICOLGICA ES IMPRESCINDIBLE,Y
ES EL PRIMER ESCALN, EN EL PROCESO DE REHABILITACIN.TRADICIONALMENTE LA EVALUACIN
SE VENIA HACIENDO CON PRUEBAS DE PAPEL Y LPIZ, LA INCLUSIN DEL ORDENADOR EN EL ARMAMENTARIUM DE LOS NEUROPSICLOGOS HA SUPUESTO UN IMPORTANTE AVANCE EN LA PRECISIN
Y EN LA CONFIABILIDAD DE LOS DATOS OBTENIDOS. ESTE ARTICULO PRESENTA LA VERSIN 2.0 DE LA
BATERA NEUROPSICOLGICA COMPUTARIZADA SEVILLA (BNS), DISEADA PARA OBTENER DATOS DE
REAS CLAVES DEL PACIENTE CON DAO CEREBRAL ADQUIRIDO, ESPECIALMENTE ASOCIADAS A LAS
ZONAS CEREBRALES FRONTALES, TEMPORALES, PARIETOOCCIPITALES Y LIMBICAS. LA BNS EXPLORA
LOS PROCESOS ATENCIONALES, LA HEMIANOPSIAS Y CUADRANTAPNOSIAS, LOS PROCESOS DE RAZONAMIENTO, RESOLUCIN DE PROBLEMAS Y FUNCIONES EJECUTIVAS, LOS TRASTORNOS DE MEMORIA
Y LOS CAMBIOS EMOCIONALES DERIVADOS DEL DAO NEUROLGICO. LA BATERA CUENTA CON
UNA ACEPTABLE VALIDEZ Y FIABILIDAD,AS COMO CON ABUNDANTES DATOS NORMATIVOS.

JOS LEN-CARRIN
LABORATORIO DE
NEUROPSICOLOGA.
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGA
EXPERIMENTAL.
FACULTAD DE PSICOLOGA.
UNIVERSIDAD DE SEVILLA

GRFICA ENERGA DELTA: Disminucin de dicha energa en la mayora de las localizaciones (ms acusado en P3,T3,T5, Pz), lo que
objetiva una mejora de la actividad elctrica cerebral en las mismas.
GRFICA ENERGA ALFA: Aumento generalizado de esta energa (de mayor intensidad en P3, O1,T5, Pz), lo cual determina una evolucin favorable hacia la normalidad bioelctrica en las areas reseadas.
CONCLUSIN ANALISIS DE POTENCIAS EVOLUTIVAS (215): Comparando la cartografa realizada el da 15/05/02 con la realizada el da 12/09/02, se aprecia en reas tmporo parieto occipitales izquierdas un descenso de la energa delta (indicadora de lesin
disfuncin), y aumento porcentual de la energa alfa (patrn de normalidad bioelctrica). Dichos resultados nos permiten demostrar una
mejora de la actividad elctrica cerebral en este paciente.

54 MinusVal

Mi agradecimiento a F. Machuca Murga, J.


M. Barroso y Martn, y a M. Madrazo Lazcano por su ayuda en la elaboracin de
este artculo.

os programas de rehabilitacin
neuropsicolgica deben ser
diseados con los datos obtenidos a travs de la evaluacin
neuropsicolgica del paciente a tratar. La
rehabilitacin no se disea ni se realiza
solo sobre la observacin clnica y con un
vaco de informacin sobre la compleja
estructura de las alteraciones cognitivas,
comportamentales y motoras del paciente con dao cerebral. Cada paciente es
distinto y cada uno de ellos presenta un
cuadro neuropsicolgico distinto (LenCarrin, 2001); por ello cada tratamiento
neuropsicolgico debe ser diseado
especficamente para cada uno de ellos
basandose en la exploracin clnica y en
los datos objetivos obtenidos a travs de
la evaluacin neuropsicolgica.
Hasta recientemente la evaluacin
neuropsicolgica vena realizndose tradicionalmente con pruebas de papel y
lpiz, que habiendo sido de una gran uti-

lidad, sin embargo presentaban bastantes


limitaciones para el control de todas las
variables. La instrumentacin neuropsicolgica se ha renovado (Len-Carrin y
Barroso y Martn,2001) y la inclusin del
ordenador dentro del proceso de evaluacin neuropsicolgica ha supuesto un
cambio significativo para la obtencin
de informacin sobre el estado funcional
del paciente y para el propio proceso de
evaluacin (Tabla 1).
Entre las ventajas que presenta el uso
de las pruebas computerizadas destacan
la capacidad del ordenador de seleccionar y almacenar un gran nmero de estmulos, por lo que se pueden disear
pruebas para medir mltiples variables al
mismo tiempo, aspecto muy til para la
evaluacin desde los enfoques cuantitativo y cualitativo, permitiendo realizar un
anlisis de las variables recogidas mucho
ms preciso, especfico y detallado. Adems, otra de las ventajas es el hecho de

MinusVal 55

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Evaluacin Cognitiva y Emocional despus del Dao Cerebral Traumtico Orientado a la Rehabilitacin

Evaluacin Cognitiva y Emocional despus del Dao Cerebral Traumtico Orientado a la Rehabilitacin

que mediante el ordenador se pueden


obtener medidas de aspectos como la
fuerza o la latencia de una respuesta que
de otro modo son difciles de valorar por
el examinador y que seran menos fiables
por la dificultad que supone su medicin.
Y, entre otras caractersticas, la evaluacin por ordenador tiene una gran capacidad de feed-back que hace que el proceso de evaluacin sea ms activo y adecuado a la situacin y al paciente.
En este trabajo presentamos la versin 02 de la Batera Neuropsicolgica
Computarizada Sevilla (BNS) que reune
un conjunto de pruebas a travs del
ordenador que facilitan la planificacin y

validez predictiva en algunas tareas


sobre el 90% y nunca inferior al 65%.Asimismo estos autores comprobaron que
la prueba Torre de Hanoi/Sevilla es la
ms efectiva para la clasificacin de los
pacientes con dao cerebral segn la
Glasgow Coma Scale (GCS).
La batera tiene una configuracin
modular, con seis reas de evaluacin claramente diferenciadas (ver tabla 2). El primero de los mdulos est centrado en la
evaluacin de los mecanismos atencionales, el segundo en la evaluacin de las funciones cognitivas asociadas al lbulo frontal (resolucin de problemas, planificacin,
prospectiva) y el tercero en la evaluacin
del control y las interferencias cognitivas.
La primera parte de BNS evala los
mecanismos atencionales: Atencin Simple o Alerta Tnica, Vigilancia o Alerta
Fsica. La segunda parte aborda la evaluacin de la atencin taquistoscpica y est
relacionada con la deteccin de hemiinatencin, hemianopsias y cuadrantopnosias. La tercera tarea est centrada en la
evaluacin del funcionamiento cognitivo
asociado al lbulo frontal (resolucin de
problemas, planificacin, prospectiva), y la
cuarta se centra en la evaluacin del control y la inhibicin y las interferencias
cognitivas (Efecto Stroop).
La quinta parte de la batera evala
memoria y procesos de aprendizaje a
travs de una revisin de la prueba original de Luria: Luria`s Memory Words. Por
ltimo la sexta parte incluye el Inventario de Cambios Emocionales y de Personalidad Neurolgicos (Nechapi), para la
valoracin de los cambios observados
en las emociones, la conducta y la personalidad de los pacientes con relacin a su
funcionamiento premrbido.

ABSTRACT
The planification of
neuropsychological rehabilitation
requires the neuropsychologist to
contemplate the maximum amount
of, and best, information possible
about the status of patients
cognition and emotions.
Neuropsychological evaluation is
essential and it is the first step in the
rehabilitation process.Traditionally,
evaluation was carried out via tests
done with paper and pencil; the use
of computers as new tools for
neuropsychologists has been an
important breakthrough in precision
and reliability of collected data.
This article presents the 2.0 version
of the Computerized Seville
Neuropsychological Test Battery
(BNS), designed to obtain data in
relevant areas of patients with
acquired brain injury.Tasks of the
BNS are especially associated with
the frontal, temporal,
paretal/occipital and limbic brain
zones.The BNS explores attention
processes, hemianopsia and
cuadrantapnosia, reasoning,
problem solving and executive
functions, memory disorders
and emotional changes derived
from brain injury.
The battery has an acceptable validity and reliability as well as abundant normative data.

56 MinusVal

Una neuropsicloga se dispone a administrar la Batera Neuropsicloga Sevilla (BNS) a un


paciente con dao cerebral severo

el diseo de los programas de rehabilitacin de los pacientes con dao cerebral


adquirido.

tivas, conductuales y emocionales del


dao cerebral, as como para el diseo de
programas neuropsicolgicos y para eva-

Alta capacidad de seleccin y almacenamiento de estmulos y datos.


Posibilidad de medir variables psicofisiolgicas.
Eficaz mecanismo de feedback.
Precisin.
Rapidez.
Fiabilidad.
(Tabla 1): Ventajas del uso del ordenador en evaluacin neuropsicolgica.

BATERA
COMPUTERIZADA
NEUROPSICOLOGICA
SEVILLA (BNS) (VERSIN 2.0)
La Batera Neuropsicolgica Sevilla
(BNS) (Len-Carrin,1994, 1998) es una
herramienta fcil de administrar y que es
utilizada para evaluar cuantitativa y cualitativamente el funcionamiento cognitivo
y emocional de pacientes con trastornos
neurolgicos derivados del dao cerebral
traumtico, trastornos cerebrovasculares, tumores y demencia. Esta batera
adapta al ordenador algunas de las tareas
clsicas para evaluar las funciones cognitivas, modifica y perfecciona otras y finalmente desarrolla un novedoso inventario
para recoger datos sobre cambios emocionales en pacientes neurolgicos. Se
usa para evaluar las consecuencias cogni-

luar la eficacia de la rehabilitacin. La versin 2.0 supone unos importantes avances respecto a la versin 1.0 en cuanto al
manejo, facilidad, aplicabilidad, adaptacin
a cualquier tipo de ordenador, bajo sistema operativo Windows.
La facilidad de manejo de BNS, la posibilidad de obtener una base de datos
sobre los pacientes, la existencia de
abundantes datos normativos, as como
su fiabilidad y su validez predictiva hacen
de la batera un prctico instrumento
para la evaluacin neuropsicolgica del
dao cerebral. Para conocer la validez
predictiva de la batera Prez-Gil y
Machuca (1999) estudiaron 175 sujetos
con y sin dao cerebral. Los resultados
mostraron una alta sensibilidad de la
mayora de los subtests que componen
la batera para clasificar a los sujetos de
acuerdo a la severidad del dao, siendo la

EVALUACIN DE LOS MECANISMOS ATENCIONALES. SUBTESTS


DE CANCELACIN DE LETRAS
La evaluacin de la atencin es fundamental y uno de los procesos que antes
se afecta en los pacientes con dao neurolgico, jugando un papel importante en
todos los procesos cognitivos puesto que
todas las funciones psicolgicas consu-

(Tabla 2): Descripcin de la Batera Neuropsicolgica Sevilla

men atencin. Los dficit atencionales


pueden afectar a los procesos de memoria, razonamiento, lenguaje, funcionamiento ejecutivo, etc., entre otros, por lo que
se hace imprescindible tener datos del
funcionamiento atencional en los pacientes neurolgicos que necesitan una evaluacin neuropsicolgica. Las pruebas
atencionales deben ser simples. Los
mecanismos atencionales son evaluados
en una serie de tareas que miden la alerta y la vigilancia a travs de la eficacia en
la velocidad perceptual y motora y el
tiempo de reaccin. Las tareas son una
versin computerizada de la clsica tarea
de cancelacin de letras, dividida en:
1- Subtest de atencin simple (alerta
tnica)
2- Subtest de atencin condicionada
(alerta fsica)
En los dos subtest la tarea a realizar consiste en que el paciente deber pulsar la
barra espaciadora del teclado cada vez que
aparezca en el centro de la pantalla del
ordenador la letra O y no otra. En el primer subtest el paciente solamente tiene
que estar atento a la aparicin de la letra
O durante un intervalo de tiempo prefijado. Esta subprueba mide la capacidad de
atencin simple o alerta tnica del paciente, su capacidad selectiva visual, su rapidez
perceptiva y motora, y la capacidad para
poner en marcha los mecanismos de atencin simple. Esta tarea determina el mnimo
de atencin que se requiere para poder llevar acabo otros procesos cognitivos.

El segundo subtest es bsicamente


similar al anterior pero presenta una
pequea modificacin referida a que el
paciente debe pulsar la barra espaciadora
cuando aparece la letra O solo cuando
est precedida inmediatamente de la
letra X. Es una tarea de atencin sostenida o de vigilancia ante tareas montonas y poco atractivas. La capacidad para
vigilar requiere la utilizacin frontal del
mecanismo de activacin/inhibicin.
EVALUACIN DE LAS HEMIANOPSIAS Y DE LA HEMIATENCIN. SUBTESTS DE ATENCIN
TAQUISTOSCPICA
El fenmeno de inatencin o negligencia,
en sentido estricto, de tipo visual implica
omitir los estmulos visuales en el campo
visual izquierdo que dependen directamente de las lesiones producidas en el
hemisferio derecho que suelen adems
coincidir con lesiones que se localizan en
las zonas posteriores del mismo. Existen
otro tipo de alteraciones diferentes de la
anterior que son las de hemiinatencin,
que se manifiestan como defectos en
alguno de los hemi-campos visuales que
no tienen porqu estar clasificados como
negligencia. Otro fenmeno diferente es
el de hemianopsia, que hace referencia a
un defecto visual que cursa con un defecto visual o ceguera para una de las mitades de un campo visual. Si dividimos el
campo visual en dos partes, obtenemos
dos campos visuales: el izquierdo y el

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Evaluacin Cognitiva y Emocional despus del Dao Cerebral Traumtico Orientado a la Rehabilitacin

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58 MinusVal

derecho: y si cambiamos de plano: el


superior y el inferior. Por lo tanto se
obtienen cuatro cuadrantes visuales:
superior izquierdo, superior derecho,
inferior
izquierdo,
e
inferior
derecho(Len-Carrin,1997). Los deficits
en los hemicampos y en los cuadrantes
daran lugar a los distintos de memianopsisa: homonima, lateral, inferior, cuadrantica, etc.Todas estas alteraciones se van a
presentar cuando hacemos que el sujeto
focalice su atencin hacia un punto
determinado mientras se le presenta
estimulacin en cada uno de los cuadrantes/hemicampos visuales existentes.
Para la evaluacin de los problemas de
inatencin y hemianopsias se ha realizado
una prueba de cancelacin de letras presentadas a travs de una metodologa
taquistoscpica adaptada al ordenador. En
esta prueba el paciente tiene que mantener
la mirada en un punto fijo blanco que aparece en el centro del monitor,mientras van
apareciendo diferentes letras en el centro
de cada uno de los cuatro cuadrantes en
que est dividida la pantalla del ordenador.
El paciente deber mirar fijamente el punto
blanco central y sin desviar la mirada deber pulsar la barra espaciadora solo cada vez
que aparezca la letra O. Los subtest que
componen este mdulo tres:
1- Subtest de atencin taquistoscpica para ambos ojos.
2- Subtest de atencin taquistoscpica para el ojo derecho.
3- Subtest de atencin taquistoscpica para el ojo izquierdo.
El procedimiento de evaluacin en estos
tres subtests es el mismo, a excepcin del
tipo de visin utilizada en cada uno. En el
primero de ellos el sujeto tiene que realizar
la prueba con visin binocular,mientras que
en el los otros dos siguientes tiene que
emplear especficamente cada uno sus ojos
por separado en visin monocular.
EVALUACIN DE FUNCIONES
COGNITIVAS ASOCIADAS AL
LBULO FRONTAL: LA TORRE
DE HANOI-SEVILLA
La revisin de la literatura especializada
sobre resolucin de problemas, planifica-

cin, prospectiva, control, y ejecucin,


asocia estas funciones al lbulo frontal por
su afectacin cuando se produce dao en
esas reas del cerebro, especialmente en
las zonas prefrontales (Lezak, 1995; LenCarrin, 1997). Las pruebas clsicas que se
han venido utilizando para evaluar estas
funciones son de tareas de clasificacin
como the Wisconsin Card Sorting Test
(Grant y Berg, 1948), pruebas de categoras como the Category Test (Halstead,
1947), o pruebas de laberintos como el the
Porteus Maze Test (Porteus, 1950). En la
actualidad los neuropsiclogos clnicos
especialistas estn de acuerdo en afirmar
que las pruebas muy estructuradas no son
sensibles a los dficits que se observan
cuando se evalan conductas-dirigidas-auna-meta defendiendo el uso de pruebas
poco estructuradas en las que el sujeto
debe trabajar de forma activa para descubrir las reglas y principios que las regulan
ya que son las que mejor pueden evaluar
esta capacidad (Len-Carrin,1995).
Siguiendo este principio de utilizar una
estructuracin pobre,conjuntamente con la
facilidad de correccin e interpretacin,
dentro de la Batera Neuropsicolgica Sevilla se ha utilizado una versin computerizada de la prueba de la Torre de Hanoi (Cagn & Smith, 1962), que debido a las modificaciones efectuadas para esta versin recibe el nombre de Torre de Hanoi-Sevilla
(Len-Carrin, 1991, 1999). La tarea consiste en un problema de transformacin en el
que hay que conseguir un estado meta final
a partir de la ejecucin de una serie de
movimientos no rutinarios en los que es
necesario aplicar estrategias de planificacin
ordenadas, y habilidades complejas de resolucin de problemas. Los sujetos deben
establecer un plan para despus ejecutarlo
y llegar a la solucin correcta. Este plan
debe incluir una solucin global que a su vez
se descompone en varias sub-soluciones
que deben estar secuenciadas en el tiempo
para conseguir la meta global. Todas estas
habilidades de planificacin encaminadas a la
solucin de un problemas complejo se ven
seriamente afectadas en las lesiones que
afectan al lbulo frontal despus de padecer
un TCE y se pueden observar al ejecutar la

Evaluacin Cognitiva y Emocional despus del Dao Cerebral Traumtico Orientado a la Rehabilitacin

Torre de Hanoi/Sevilla (Barroso y Martn, et


al., 1999).
La prueba consta de tres barras paralelas
entre s y numeradas de izquierda a derecha
con los nmeros del 1 al 3.En la barra nmero 1 hay diferentes discos de diferente tamao y color (de 3 a 5 a eleccin del experimentador) formando una pirmide con el
mayor en la base y el menor en la parte superior. El objetivo que se plantea en esta tarea
es el de desplazar los diferentes discos
mediante la introduccin en el teclado del
ordenador del nmero que consta en la varilla,hasta conseguir formar una torre igual a la
inicial en la barra nmero 3. En la versin
Sevilla de la Torre de Hanoi se observan dos
tipos de administracin, A y B, que se diferencian entre s al permitir o no que el sujeto conozca los principios o reglas que rigen
la tarea. La administracin A es la que mejor
describe el funcionamiento en resolucin de
problemas ya que el sujeto debe descubrir
las reglas y principios de la prueba para poder
solucionarla de forma correcta.

Pantalla que muestra todos las variables


analizadas tras finalizar el paciente la
ejecucin de la torre Hanoi/Sevilla.

Pantalla de la Torre de Hanoi/Sevilla


mientras un paciente realiza un movimiento
para construir en la posicin 3 la torre de
5 discos. Esta prueba es muy sensible para
detectar los dficits de planificacin
asociales a lesiones frontales.

EVALUACIN DE LAS INTERFERENCIAS NEUROCOGNITIVAS. EFECTO STROOP


Cada uno de los sistemas funcionales cerebrales posee una red neural altamente
especializada con un sistema de balance
bien controlado entre mecanismos de activacin y mecanismos inhibitorios que
hacen que se encuentren activos a la vez
unos sistemas mientras otros permanecen
o bien desactivados o bien inhibidos para
mantener un nivel de eficacia y precisin
ptimo en los diferentes procesos cognitivos permitiendo un funcionamiento adecuado (Zacks & Hasher, 1994). Los mecanismos que estn implicados en este doble
proceso de activacin/inhibicin son
varios, de entre ellos pueden destacar por
su importancia, de un lado, el lbulo frontal, que posee un papel central en la inhibicin de informacin irrelevante, jugando
un papel muy importante su zona prefrontal dorsolateral en el mantenimiento continuado de la informacin que requieren
respuestas diferidas, y de otro, los ganglios
basales, que estn implicados en la inhibicin de algunos procesos automticos.
La Batera Neuropsicolgica Sevilla,
(BNS), incluye una adaptacin informatizada de la prueba clsica de Palabras y Colores de Stroop, (1935), originalmente diseada para estudiar interferencias perceptivas.
Los diferentes especialistas que han presentado las investigaciones ms relevantes
efectuadas con esta prueba estn de acuerdo en que en ella se pueden estudiar mecanismos de atencin dividida, de funcionamiento de los mecanismos de activacin/inhibicin, y tambin de funcionamiento del mecanismo de interferencia neurocognitiva. Esta prueba evalua, pues, el componente inhibitorio del funcionamiento ejecutivo y la capacidad del individuo de responder ante situaciones de medias y altas
interferencias neurocognitivas.
En esta prueba se utilizan ocho subtest
para observar los mecanismos descritos:
1. Identificacin de palabras
monocromticas.
2. Identificacin de bloques de color.
3. Identificacin del color descartando el contenido (ambos ojos).

Evaluacin de las interferencias neurocognitivas


(efecto Stroop). El paciente debe decir el
color de la palabra ignorando el contenido.
Es una prueba sensible a los fenmenos de
activacion/inhibicin asociadas a las zonas
prefrontales dorsolaterales y a los ganglios
de la base, entre las zonas ms implicadas
en esta funcion.

Protocolo de datos obtenidos en la prueba


de evaluacin de las interferencias
neurocognitivas.
4. Identificacin del contenido descartando el color (ambos ojos).
5. Identificacin del color descartando el contenido (ojo izquierdo).
6. Identificacin del contenido descartando el color (ojo izquierdo).
7. Identificacin del color descartando el contenido (ojo derecho).
8. Identificacin del contenido descantando el color (ojo derecho).
El primer y segundo subtest introducen
al paciente en la mecnica de esta prueba, y valoran su capacidad visual y de lectura mnimas necesarias para realizar el
resto de subtest que forman la prueba.

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Evaluacin Cognitiva y Emocional despus del Dao Cerebral Traumtico Orientado a la Rehabilitacin

Evaluacin Cognitiva y Emocional despus del Dao Cerebral Traumtico Orientado a la Rehabilitacin

LEON-CARRION, J.; BARROSO Y


MARTIN, J.M.. Neurologa del pensamiento. Control ejecutivo y lbulo
frontal. Coleccin Neurociencias.
Editorial Kronos. Sevilla, 1997.

los cambios emocionales que con ms


frecuencia se presentan en pacientes que
han sufrido TCE, enfermedades cerebrovasculares, tumores cerebrales y otras
alteraciones neurolgicas. Este inventario
consta de 40 tems ante los que el familiar debe asignar una puntuacin entre 1 y
5 dependiendo de cmo crea que definen
al paciente, siendo la puntuacin de 5 indicativa de una alta frecuencia de ocurrencia y la de 1 de mnima frecuencia. Existen
tambin puntuaciones intermedias. El
familiar debe puntuar cada tem dos
veces, la primera puntuacin para referirse al paciente con anterioridad a la afectacin neurolgica sufrida y la segunda
para referirse a su estado actual.
Los 40 tem de esta prueba se agrupan en 5 factores (ver Tabla 3) que recogen las puntuaciones que los familiares
observan en el paciente en cuanto a su:
1. Irritabilidad: Las puntuaciones
elevadas en ste factor indican que
hay una tendencia a ser ms sensible
a ofensas y por lo tanto a interpretar
las situaciones como amenazantes.
Tambin indica que las respuestas
ante situaciones aparentemente normales pueden ser agresivas.
2. Bsqueda de Sensaciones:
Cuando se observan altas las puntuaciones en este factor suelen
hacer referencia a personas que buscan experimentar sensaciones nuevas que adems pueden implicar
algn tipo de riesgo. Se ha observado que este factor era alto en jvenes afectados de TCE antes de sufrir
el accidente.
3. Vulnerabilidad Emocional: Las
Personas que en este factor puntan
alto suelen vivir sus relaciones inter-

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60 MinusVal

El tercer y cuarto subtest valoran el


efecto Stroop propiamente, debiendo el
paciente responder solamente a una de
las caractersticas del estmulo ,(color de
la escrituras o palabra escrita), inhibiendo la otra.
En los cuatro ltimos subtest se sigue
el mismo procedimiento que para los
referidos anteriormente dependiendo
de que la respuesta que se pide se el
color en que estn escritas las palabras
omitiendo su contenido, o bien la palabra
omitiendo el color en el que est escrita. El nico cambio con respecto a estos
subtest es que el quinto y el sexto se
realizan con visin monocular manteniendo ocluido el ojo derecho, y el sptimo y octavo en visin monocular manteniendo ocluido el ojo izquierdo.
EVALUACIN DE LOS PROCESOS
DE MEMORIAY DEL APRENDIZAJE
Las pruebas ms clsicas utilizadas en la
evaluacin neuropsicolgica de la
memoria verbal y de los procesos de
aprendizaje han consistido en proponer
al paciente una lista de palabras ms o
menos extensa y que a travs de uno o
varios ensayos deban almacenar y posteriormente repetir. Basndose en esta
idea Luria desarrolla su Curva de
Memoria (Luria, 1966) como prueba
para evaluar la memoria a corto plazo y
que posteriormente adapta Christensen
(1974) para la valoracin de los procesos de aprendizaje. En la Batera Neuropsicolgica Sevilla se realiza una revisin de dicha prueba aadindose nuevos ndices sobre los procesos de aprendizaje y diferentes ndices de memoria y
se adaptan al ordenador para su administracin y correccin, que pueden ser
interpretados cualitativa y cuantitativa-

mente. El paciente debe recordar una lista de diez palabras que le dice el evaluador al ritmo de una palabra por segundo.
Previamente el paciente estima las palabras que cree que va a ser capaz de
recordar en cada uno de los intentos de
modo que se pueda valorar al final de la
prueba el grado de conocimiento que el
paciente tiene sobre su propio funcionamiento mnsico. Esta tarea se repite
durante 10 intentos, independientemente de que el paciente logre o no recordar todas las palabras. Treinta minutos
despus de finalizar el ltimo intento se
le pide al paciente que diga todas las
palabras que recuerde sin que el evaluador se las lea previamente, de modo que
pueda obtenerse informacin sobre el
grado de consolidacin de la memoria
del paciente.Adems se obtienen ndices
sobre los efectos de primaca y recencia,
contaminacin mnsica, volumen de
memoria, y ganancia mnsica entre otros
(tabla 3).
INVENTARIO DE CAMBIOS DE
PERSONALIDAD NEUROLOGICOS
Clsicamente la evaluacin de los aspectos emocionales no se inclua como parte de la evaluacin neuropsicolgica,
pero hoy en da se ha convertido en un
aspecto esencial para el diseo de programas de rehabilitacin. Por ello esta
batera incluye una prueba especfica
para la evaluacin de los cambios emocionales que presentan los pacientes tras
sufrir dao cerebral, asi como monitorizar en el tiempo los cambios y progresos
que el paciente va obteniendo con el tratamiento farmacologico y/o psicoterapeutico aplicado.
El NECHAPI es una herramienta clnica diseada especialmente para observar

FACTORES QUE MIDE NECHAPI

Irritabilidad.
Bsqueda de sensaciones.
Vulnerabilidad emocional.
Sociabilidad.
Indiferencia Afectiva.
(Tabla 3): Factores que mide el Nechapi

personales muy intensamente, son


fcilmente influenciables, y con tendencia a la depresin y la frustracin.
4. Sociabilidad: Este factor mide la
cantidad de relaciones sociales que
tiene el paciente, si las puntuaciones
son altas suelen ser personas con facilidad para las relaciones sociales, que
se sienten cmodas en las situaciones
donde estn rodeadas de gente.
5. Indiferencia Afectiva: Lo que
indica una puntuacin alta en ste factor es la dificultad para sentirse motivado por las cosas. Tambin se observa una frialdad emocional ante las propuestas y pensamientos de los dems.
Segn un estudio realizado por Madrazo
et al en 1999, se observaron que los
cambios observados en pacientes que
haban sufrido un TCE grave se mostraron cambios significativos en aspectos
emocionales y comportamentales,
segn los valores de referencia del
NECHAPI (Len-Carrin, 1998). En
dicho estudi se observ que la vulnerabilidad emocional es el factor que con
ms frecuencia presenta cambios en
este tipo de pacientes, un 75% de ellos
van a volverse ms vulnerables emocionalmente, segn los valores de referencia de la prueba; tambin se encontr
que el factor irritabilidad cambia en un
alto porcentaje de los pacientes, siendo
significativo en el 56.25%. Los datos
indicaron que el factor bsqueda de
sensaciones disminuy un 23% de media
en estos pacientes y era significativo en
el 50% de ellos. Los cambios observados
y el porcentaje de pacientes que presentaron dichos cambios se muestran
en la tabla 4.

% DE PACIENTES CON CAMBIO SIGNIFICATIVO

Irritabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56,25%
Bsqueda de sensaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50%
Vulnerabilidad emocional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75%
Sociabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25%
Indiferencia Afectiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37,5%
(Tabla 4): Porcentaje de pacientes que muestran cambios significativos

CONCLUSIONES
La evaluacin neuropsicolgica
debe ser precisa y confiable para
poder disear a partir de ella el
programa de rehabilitacin que un
determinado paciente con dao
cerebral debe seguir.
El uso de ordenadores para la
evaluacin neuropsicolgica en
ningn caso sustituye al
neuropsiclogo pero es fundamental
para su labor, aportando precisin en
la recogida de datos y una mayor
fiabilidad Inter.-examinadores.
El neuropsiclogo experto debe
observar los datos y la ejecucin de
las tareas que los pacientes realizan y
de ellos inferir un juicio clnico; el
ordenador facilita sta tarea
y la hace ms confiable.
Dentro de las pruebas
neuropsicolgicas computarizadas
para la valoracin de las
consecuencias del dao cerebral
toman un papel predominante
aquellas que proporcionan un sistema de evaluacin coherente y que
evalan aspectos cognitivos,
emocionales y comportamentales,
mediante la inclusin de diferentes
grupos de pruebas. Estas pruebas
deben ofrecer datos normativos
estandarizados.
La Batera Neuropsicolgica Sevilla
cumple con los presupuestos
planteados para la evaluacin del
dao cerebral, cubriendo reas
claves para el diseo de los
programas de rehabilitacin de
pacientes con dao cerebral
adquirido.
La BNS ofrece una alta fiabilidad y
validez para el diagnstico
(cualitativo y cuantitativo),
para la clasificacin de la severidad
del dao, as como para seguir
la evolucin de los pacientes
a travs del proceso
de rehabilitacin.

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El Modelo de Rehabilitacin C.RE.CER para el Dao Cerebral Adquirido

n Espaa la incidencia de los


traumatismos craneoenceflicos (TCEs) es similar a la de
los pases de su entorno social
y poltico, situndose entre los 150-250
casos por cada 100.000 habitantes, lo que
viene a suponer del orden de unos
80.000-100.000 nuevos casos al ao de
TCEs en nuestro pas. De todos estos
casos, unos 2.000 sern considerados
como grave (GCS<8) y presentarn serias
secuelas motoras y neuropsicolgicas que
le incapacitarn para desarrollar un trabajo habitual y para las actividades de la vida
diaria (Len-Carrin, 1998).
La otra gran patologa de dao cerebral que requiere de una pronta y especializada rehabilitacin son los trastornos
cerebrovasculares, con una prevalencia
muy alta en nuestro pas. Slo en Andaluca existen ms de 300.000 personas que
anualmente tienen ingreso hospitalario
por esta causa. Los datos publicados
recientemente por el Boletn Epidemiolgico Espaol, la sealan como la primera causa de mortalidad en Espaa en las
mujeres y la segunda en los varones
(Dez-Tejedor, 1998). Segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), la enfermedad cerebral vascular representa la
tercera causa de muerte y la primera de
invalidez en los adultos. Siendo importante dicha mortalidad, lo es ms el grado de
discapacidad que producen con el consiguiente costo sociosanitario (Castillo,
1995). Cada ao medio milln de personas padecen un Accidente Cerebro Vascular (AVC); dos tercios de ellos sobreviven y deben enfrentarse a una prolongada e incapacitante enfermedad (Balmaseda, 2000). El AVC produce una discapacidad prolongada, gran parte de la cual es
de tipo mental. En la mayora de los casos
estas secuelas de tipo mental son ms
incapacitantes que las fsicas.
La rehabilitacin de las secuelas derivadas del dao cerebral adquirido, por lo
tanto, hoy, es un imperativo actual debido a su incidencia y a como estas secuelas afectan a la calidad de vida de los
pacientes y sus familiares. No atender la
rehabilitacin de estos pacientes puede

E
M DEL ROSARIO DOMNGUEZ
MORALES
DIRECTORA MDICO
CENTRO DE REHABILITACIN
DE DAO CEREBRAL C.RE.CER.
SEVILLA

EL MODELO DE
REHABILITACIN CRECER
PARA EL DAO CEREBRAL
ADQUIRIDO
LA REHABILITACIN DE LAS SECUELAS CONSECUENTES AL DAO CEREBRAL ADQUIRIDO
(TRAUMATISMOS CRANEOENCEFLICOS, TRASTORNOS CEREBROVASCULARES, TUMORES CEREBRALES Y OTROS) ES UNA NECESIDAD SOCIAL. EL
PRESENTE TRABAJO PRESENTA EL MODELO CRECER DE REHABILITACIN MULTIDISCIPLINAR,
INTEGRAL, E INTENSIVO PARA PACIENTES CON
DAO CEREBRAL. LOS PROGRAMAS DE REHABILITACIN SON DISEADOS ESPECFICAMENTE
PARA CADA PACIENTE SEGN LOS DFICIT QUE
ESTE PRESENTA Y SON LLEVADOS A CABO POR
DISTINTOS PROFESIONALES ESPECIALIZADOS EN
DAO CEREBRAL Y EN TCNICAS CONCRETAS DE
REHABILITACIN PARA ESTOS PACIENTES. SE DESCRIBEN LOS DISTINTOS OBJETIVOS DE TRATAMIENTO EN NEUROPSICOLOGA, FISIOTERAPIA,
LOGOPEDIA,Y TERAPIA OCUPACIONAL Y FUNCIONAL. SE HACE ESPECIAL REFERENCIA A LAS TCNICAS DE REHABILITACIN DE LOS TRASTORNOS
DEL EQUILIBRIO Y DE LA POSTURA, DE LA HEMIPLEJIA Y DE LA HEMIPARESIA, AS COMO DE LA

62 MinusVal

ESPASTICIDAD, EN PARTICULAR A TRAVS DEL SISTEMA COMPUTARIZADO REMIOCOR 02. ETC. SE


ESPECIFICAN LAS DIRECTRICES FUNDAMENTALES
PARA LA EFICACIA DE ESTE TIPO DE PROGRAMAS.
FINALMENTE SE PRESENTA UNA REVISIN DE LOS
RESULTADOS DE DIFERENTES TRABAJOS OBTENIDOS EN BASE A PROGRAMAS HOLSTICOS DE
REHABILITACIN, DESARROLLADOS EN EL CENTRO DE REHABILITACIN DE DAO CEREBRAL
C.RE.CER. DE SEVILLA. LOS RESULTADOS PUBLICADOS MUESTRAN UN NIVEL MEDIO DE RECUPERACIN POR ENCIMA DEL 60% EN AQUELLOS
PACIENTES QUE HAN LLEVADO A CABO EL PROGRAMA DE REHABILITACIN DURANTE 6 MESES.
SE CONCLUYE QUE LA REHABILITACIN DEL
DAO CEREBRAL ADQUIRIDO ES IMPRESCINDIBLE
PARA QUE LOS PACIENTES CONSIGAN EL MXIMO DE INDEPENDENCIA POSIBLE. EN CONCRETO
PARA TODOS AQUELLOS QUE PUEDAN SER SOMETIDOS A ESTE TIPO DE PROGRAMAS,Y COMO CONSECUENCIA PUEDAN VOLVER A SU VIDA FAMILIAR,
ESTUDIANTIL, LABORAL Y SOCIAL.

Entrada al Centro de Rehabilitacin de


Dao Cerebral (C.RE.CER)
ser incluso considerado como negligencia social ( Len-Carrin y Chacartegui,
2002). En general, el sistema pblico
espaol de salud proporciona algn tipo
de rehabilitacin fsica para estos pacientes, sin embargo, no sucede lo mismo
con la recuperacin de las secuelas neuropsicolgicas que quedan despus del
dao cerebral. Son precisamente estas
ltimas las que ms van a afectar a todas
las esferas de la vida personal, pblica y
privada de los pacientes, e impiden que
el paciente pueda llevar una vida aceptable y de independencia personal y legal
en su entorno familiar y social (LenCarrin, 1994), sin embargo este tipo de
secuelas suelen quedar desatendidas.
En este trabajo describimos el modelo, pionero en Espaa, de rehabilitacin
multidisciplinar, integral e intensivo para
personas con dao cerebral adquirido
CRECER.
EL PROGRAMA
DE REHABILITACIN
INTEGRAL INTENSIVO
Y MULTIDISCIPLINAR
C.RE.CER.
La principal caracterstica de los programas CRECER es que son multidisciplinares, integrales, e intensivos. El dao cerebral traumtico provoca trastornos y
alteraciones mltiples que afectan a diferentes reas y sistemas cerebrales, dando como resultados trastornos musculares, sensitivos, motores, cognitivos,

comportamentales, emocionales y sociales, entre otros. Cada sistema es rehabilitado por aquellos profesionales especializados en ellos. La rehabilitacin de
las secuelas del dao cerebral no puede
ni debe ser realizada por personal no
especializado en dao cerebral: ni todos
los mdicos estn especializados en
rehabilitacin del dao cerebral, ni
todos los psiclogos, ni todos los logopedas, ni todos los fisioterapeutas. El
xito de la rehabilitacin depende
mucho de la experiencia rehabilitadora
especfica de cada profesional. La filosofa y la prctica de CRECER es que
todos sus profesionales han de ser especialistas en dao cerebral especializados,
y adems, en tcnicas concretas. Por lo
tanto la rehabilitacin se realiza por un
equipo multidisciplinar segn un diseo
de tratamiento individualizado para cada
paciente. A CRECER se tiene acceso
tanto a nivel privado como a traves de
companias aseguradoras.
A diferencia de otros enfoques en
rehabilitacin, el tratamiento integral va
a proporcionar al paciente con dao
cerebral, el marco adecuado para su
recuperacin, ya que va a abordar el
caso desde todos los ngulos implicados. Se tratan simultneamente todos
los dficit que presenta el paciente
segn un timing o temporizacin perfectamente estudiado y sincronizado. Las
secuelas por dao cerebral adquirido no
deben ser tratadas aisladamente unas de
otras, es necesario comprender y rehabilitar a la persona en su totalidad y con
una aproximacin integral para obtener
resultados verdaderamente tiles para
los pacientes y sus familiares. Los programas holsticos de rehabilitacin se
caracterizan por ser desarrollados por
profesionales especializados, son interdisciplinares, tienen validez ecolgica,
estn divididos en fases en las que todos
los objetivos, mtodos y profesionales
estn perfectamente sincronizados y
adems estos programas de rehabilitacin hacen uso tanto de la evaluacin
cuantitativa como de la cualitativa.
(Len-Carrin, 1998a). Los programas

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El Modelo de Rehabilitacin C.RE.CER para el Dao Cerebral Adquirido

ABSTRACT
Rehabilitation of acquired brain
injury sequelae (resulting from
traumatic brain injury,
cerebralvascular disorders, cerebral
tumors and others) is a social
necessity.This paper presents the
CRECER model of holistic,
multidisciplinary, intensive and
integrated rehabilitation for people
with brain injury.The rehabilitation
programs are specifically designed
for each patient according to his/her
deficits and are carried out by
different professionals specialized in
brain injury and explicit techniques
of rehabilitation for these patients.
The distinct objectives of treatment
in neuropsychology, physical
therapy, speech therapy and
occupational and functional therapy
are described, and special reference
is made to rehabilitation techniques
dealing with balance and posture,
hemiplegia and hemiparesia, as well
as spasticity, via the computerized
system Remiocor 02. Fundamental
guidelines are specified for the
effectiveness of these types of
programs. And finally, a revision of
the results obtained from different
studies based on the holistic
rehabilitation carried out in the
Center for Rehabilitation of Brain
Injury C.RE.CER in Seville is
presented.The published results
show an average of over 60%
recovery for those patients who
have taken part in the rehabilitation
program for 6 months.
In conclusion, rehabilitation of
acquired brain injury impairments
today makes it possible for all
patients involved in this type of
program to obtain the necessary
level of independence enabling them
to return to their family, student or
labor and social lives.

64 MinusVal

Sesin individual de terapia cognitiva


computarizada con un paciente con
severos deficits frontales y de memoria
consecuentes a un traumatismo
craneoenceflico por accidente de trfico
son intensivos en tanto que cada dficit
presentado por el paciente requiere una
cantidad de tiempo y de dedicacin concreta, su distribucin temporal es uno
de los aspectos centrales del los tratamientos CRECER.
A continuacin se describe a grandes
rasgos la estructuracin del programa
C.RE.CER de rehabilitacin multidisciplinar, integral e intensivo, y se presentan
datos sobre trabajos publicados en base a
los resultados obtenidos tras su aplicacin.
REHABILITACIN
NEUROPSICOLGICA
La rehabilitacin neuropsicolgica es una
disciplina que ha experimentado cambios en las ltimas dcadas, hasta convertirse en un instrumento imprescindi-

La rehabilitacin de los trastornos de la


memoria juega un papel importante en la
rehabilitacin de los pacientes con dao
cerebral adquirido

ble en los programas de rehabilitacin


neurolgicos y neuropsiquiatricos. La
rehabilitacin neuropsicolgica entendida en un modo holstico, est relacionada con todos los aspectos que afectan a
la vida intelectual, emocional, comportamental, vocacional, y social del individuo
que ha sufrido una lesin cerebral. Su
campo de actuacin es multidisciplinar y
los neuropsiclogos trabajan estrechamente y de forma conjunta con otros
profesionales del dao cerebral en la
rehabilitacin de los individuos con trastornos neurolgicos. La rehabilitacin
neuropsicolgica juega un papel muy
importante en los programas CRECER.
El primer paso en un programa de
rehabilitacin neuropsicolgica es la realizacin de una evaluacin exhaustiva de
las capacidades cognitivas y del estado
emocional del paciente. Para poder rehabilitar, se necesita primero conocer las
particularidades del paciente para poder
disear un programa de tratamiento
individualizado (que debe conocer tambin las capacidades que permanecen
mejor conservadas o menos afectadas,
para rehabilitar a partir de ellas). En el
Centro de Rehabilitacin de Dao Cerebral C.RE.CER., estas evaluaciones son
realizadas por un equipo multidisciplinar
de profesionales especializados en dao
cerebral entre los que se encuentran
neuropsiclogos, neurlogos, mdicos
rehabilitadores, fisioterapeutas, y logopedas, as como cualquier otro profesional
que pueda ser requerido por las particularidades del caso.
En base a las conclusiones extradas
del proceso de evaluacin, se fijan los
objetivos particulares de cada paciente.
El objetivo principal es proporcionar al
paciente el mximo grado posible de
independencia, ayudarles a integrar en su
vida el acontecimiento traumtico vivido, y potenciar lo ms posible sus capacidades, mediante la rehabilitacin cognitiva, y fsica, los tratamientos cognitivosconductuales, la psicoterapia, los tratamientos de grupo y las terapias ocupacionales, vocacionales y familiares. El tratamiento se aborda desde una aproxima-

El Modelo de Rehabilitacin C.RE.CER para el Dao Cerebral Adquirido

cin unitaria, integradora y multidisciplinar para que la rehabilitacin alcance su


mxima potencialidad.
En el proceso de rehabilitacin en
nuestro centro, el neuropsiclogo desempea un papel fundamental en el diseo
del programa de rehabilitacin, procurando dar la coherencia necesaria a los diferentes niveles de intervencin (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.)
con el paciente, de modo que puedan
aprovecharse al mximo las sesiones de
trabajo. Las reas cognitivas que con ms
frecuencia se van a trabajar van a ser la
orientacin espacio-temporal, la atencin,
la memoria, la planificacin, las funciones
ejecutivas, el clculo, la lectoescritura y el
lenguaje. Para ello se realizan sesiones diarias de rehabilitacin cognitiva individual y
de grupo, as como ejercicios mediante
ordenador y rehabilitacin cognitiva ecolgica que pongan en funcionamiento las
habilidades adquiridas durante las sesiones
de rehabilitacin (Len-Carrin, 1.997), de
manera que el paciente poco a poco vaya
enfrentndose a actividades de su vida diaria, con el fin de obtener la mayor independencia y funcionalidad posible. Con
este objetivo fundamental se realizan las
sesiones de terapia ocupacional en coordinacin con el servicio de rehabilitacin
fsica y fisioterapia en las que se procuran
coordinar los recursos de los que dispone
el paciente con las limitaciones que
encuentra tanto motricas como cognitivas y funcionales. La funcionalidad alcanzada con este tipo de actividades va a proporcionar al paciente importantes beneficios no solo para su independencia, sino
tambin a nivel emocional, fundamentalmente en aspectos relacionados con la
mejora de su autoestima y va a permitir
en la mayora de los casos una mejor
adhesin al tratamiento.
Los trastornos comportamentales y
emocionales son especialmente rehabilitados con estrategias combinadas.As los
problemas de agresividad, de desinhibicin, sexuales, depresivos, de cambios de
humor, etc. requieren una rigurosa planificacin en todos los detalles para su
adecuado tratamiento (Len-Carrin, de

Serdio, Domnguez-Roldan, DomnguezMorales, 2000). Los tratamientos tambin incluyen sesiones de psicoterapia
individual en las que se abordan los conflictos personales que surgen a raz del
accidente y que segn Len-Carrin
(1998a), normalmente van a estar relacionados con el cambio en la autoimagen, la disminucin de la autoestima, la
prdida de independencia, la frustracin
de proyectos, prdida de amistades, etc.
Junto a las sesiones de psicoterapia individual, se realizan sesiones de grupo en
las que se abordan temas de inters para
los pacientes, como aspectos relacionados con la incidencia del accidente en
sus vidas, problemas a los que tienen que
enfrentarse, etc. Asimismo se realiza
terapia familiar para conseguir que las
labores de rehabilitacin puedan tener
una continuidad cuando el paciente
regresa a su casa.
REHABILITACIN
LOGOPDICA
La mayora de los traumatismos craneoenceflicos as como los trastornos
cerebrovasculares (TCV) cursan con
alteraciones en el rea del lenguaje y/o el
habla que afectan directamente a la
comunicacin del paciente. La disartria y
la afasia son los trastornos ms caractersticos despus de dao cerebral.
(Len-Carrin, Vials, Vega, DomnguezMorales, 2001; Len-Carrin y Vials,
2000).
Alrededor de un 34% de los pacientes
que sobreviven a un severo TCE van a
padecer disartria. (Rusk, Block, y Lowmann, 1969; Olser, Ponsford y Curran,
1996; Sarno, Buonaguro, y Levita, 1986).
Existen diferentes tipos de disartria con
distintos grados en la severidad de los
dficits del lenguaje y de la comunicacin, que hacen que su rehabilitacin sea
compleja y larga. Encontrar un protocolo homogneo de rehabilitacin de
pacientes disrtricos post-traumatismo
craneoenceflico es difcil. Los tratamientos de estos pacientes deben ser
diseados especialmente para cada uno

de ellos. Todo programa de rehabilitacin de pacientes con disartria debe


comenzar con un examen neurolgico,
una evaluacin neuropsicolgica, una
exploracin fonitrica, y por ltimo, una
exploracin de los procesos motores
del habla. En base a este exhaustivo proceso de evaluacin podremos clasificar a
los pacientes segn su sintomatologa en
cuatro tipos de disartrias mixtas: espstica-atxica, espstica-hipocintica, espstica-flcida, y flcida-atxica. Sin embargo
la ms comn despus de TCE suele ser
la disartria espstica mixta como resultado de lesiones bilaterales de las neuronas motoras altas. Para ofrecer unos
resultados satisfactorios en la rehabilitacin de este tipo de disartria, los programas CRECER contemplan el tratamiento
de:
a. La disfuncin respiratoria.
b. La disfuncin articulatoria y prxica.
c. Las disfunciones larngeas y velofarngeas: voz.
d. La disfuncin prosdica.

Utilizacin del sistema Remiocor 02 para


la rehabilitacin de los movimientos faciales de una paciente con disartria espstica
El otro gran grupo de alteraciones del
lenguaje que con frecuencia aparece
como consecuencia del dao cerebral es
la afasia. La etiologa de este trastorno se
debe a diferentes causas: vasculares,
tumorales, traumticas y otras. En una
revisin de los pacientes tratados en
C.RE.CER., la distribucin segn la etio-

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El Modelo de Rehabilitacin C.RE.CER para el Dao Cerebral Adquirido

loga de la afasia, es de un 62% vascular,


un 32% traumtica y un 6% tumorales. El
trastorno afsico puede afectar al lenguaje verbal, alterando la comprensin y/o
expresin, y al lenguaje escrito, alterando
la lectura y/o escritura. Los pacientes afsicos tienen como caracterstica comn,
dificultades en tareas denominativas,
pero dependiendo del tipo de afasia pueden presentar diferentes trastornos asociados (anomia, alexia, agrafa, disecofemia, etc.). Para llevar a cabo un buen programa de rehabilitacin es fundamental
realizar una evaluacin exhaustiva de los
siguientes mbitos: fluidez, comprensin
auditiva, denominacin, lectura, escritura,
repeticin, automatismos, comprensin
del lenguaje escrito y presencia de parafasias. Una vez realizada la evaluacin y
dependiendo del rea afectada, procederemos a su rehabilitacin. En el mbito de
fluidez se tendrn en cuenta aspectos
tales como: agilidad articulatoria, longitud
de frases, agilidad verbal, etc. En comprensin auditiva se trabajarn tareas de
discriminacin, identificacin, realizacin
de rdenes, etc. La denominacin se llevar a cabo por confrontacin visual, en
recuerdo libre, etc. y se reeducarn los
dficits que aparezcan en el proceso lectoescritor.
Para lograr una rehabilitacin con xito, es fundamental disear un programa
que refleje los trastornos iniciales del
paciente y especifique los objetivos a conseguir; que sea individualizado y flexible, y
que cuente con la participacin de otras
disciplinas de forma integral e intensiva.

como hemipleja o hemiparesia. La


espasticidad es uno de los grandes
retos de la rehabilitacin fsica en estos
pacientes ya que limita las posibilidades
de intervencin.
El reentrenamiento del equilibrio es una
faceta fundamental en la recuperacin
de numerosas patologas del SNC. En el
proceso de recuperacin de los problemas de equilibrio, entran en juego
numerosas tcnicas, que hasta hoy han
sido utilizadas de una forma sistemtica,
con resultados aceptables (Barroso y
Martn, Garca-Bernal, DomnguezMorales, et al.,1999; Domnguez-Morales, Mikhaelenok, Voronina, y GarcaBernal, 2000). CRECER cuenta con un
sistema computarizado propio y nico
de entrenamiento del equilibrio, representa hoy en da, uno de los sistemas
ms eficaces en la recuperacin de los
pacientes neurolgicos. Este tipo de
entrenamiento consiste en recuperar la
habilidad para controlar la proyeccin
del propio centro de gravedad en la
posicin vertical del cuerpo, automati-

REHABILITACIN FSICA

Sesin de fisioterapia con un paciente con


dao cerebral traumtico

La rehabilitacin fsica juega un papel


importante en los programas de rehabilitacin CRECER en aquellos pacientes
que necesitan someterse a ella. La
mayora de los pacientes con traumatismos craneoenceflicos y con trastornos
cerebrovasculares graves presentan
trastornos del equilibrio y de la postura, que limitan gravemente sus posibilidades de recuperacin hacia la movilidad independiente y autnoma, as

zando los mecanismos de control,


mediante retroalimentacin y explicndose stos tanto en la postura de forma
esttica como de forma dinmica en la
marcha.
Para la rehabilitacin de la hemipleja y
la hemiparesia, se plantean diversas formas de tratamiento, englobando todas
stas lo que se denomina reeducacin
sensitivo-motora del paciente con
hemipleja o hemiparesia, utilizndose

66 MinusVal

en cada caso concreto unas tcnicas u


otras atendiendo a la problemtica particular del paciente. En general, ya se ha
abandonado lo que se vena denominando como tcnicas de fisioterapia tradicional para el tratamiento de este tipo de
pacientes, consistente en un tratamiento analtico dirigido a las manifestaciones msculo-esquelticas perifricas de
la lesin cerebral, comenzando pocas
semanas despus de observado el cuadro.
En los ltimos aos se est utilizando
como un eficaz complemento en los
programas de rehabilitacin de este tipo
de pacientes, la biorretroalimentacin
electromiogrfica (EMG), como una aplicacin especfica de las tcnicas de biofeedback para solucionar problemas
neuromusculares. El trmino biofeedback aplicado a la rehabilitacin neuromuscular se apoya en la posibilidad de
control y modificacin de forma voluntaria de determinados procesos biolgicos
cuando se facilita al mismo tiempo informacin acerca de ellos. De esta forma,
la persona aprende a controlar respuestas fisiolgicas normalmente no sometidas a control voluntario o respuestas
voluntarias cuya regulacin ha sido interrumpida o alterada por la lesin cerebral producida. Su desarrollo terico se
sita dentro de la psicologa clnica y
concretamente en las tcnicas de condicionamiento instrumental, utilizando la
informacin suministrada al paciente
como una contingencia inmediata a la
ejecucin de un movimiento para
aumentar/disminuir su frecuencia de
aparicin, proporcionando informacin
al paciente acerca de las consecuencias
de ese movimiento facilitando as su
control voluntario.
En el Centro de Rehabilitacin de
Dao Cerebral C.RE.CER. se emplea
para la rehabilitacin fsica, adems
de otras tcnicas de fisioterapia, el
sistema de entrenamiento muscular
computerizado REMIOCOR-02, basado en la utilizacin de complejos
programas de bioretroalimentacin
electromiogrfica.

El Modelo de Rehabilitacin C.RE.CER para el Dao Cerebral Adquirido

EL SISTEMA
DE ENTRENAMIENTO
MUSCULAR REMIOCOR-02
PARA ESPASTICIDAD,
CONTROL POSTURAL,
EQUILIBRIO, TEMBLORES, Y
REACTIVIDAD EMOCIONAL
El sistema computerizado de entrenamiento muscular funcional total Remiocor-02, se compone de los siguientes elementos: un amplificador de seal electromiogrfica de dos canales con electrodos perifricos, un interface conectado a un ordenador personal y un monitor de TV que recibe la seal de un videoreproductor.
El sistema puede ser complementado
con la instalacin de diferentes perifricos
adicionales, tales como un indicador para
el control de temblores, una estabiloplataforma (que se utiliza para la rehabilitacin
del equilibrio y el control postural), y un
miotonmetro MIOTONUS-02, entre
otros, para realizar trabajos con las diferentes manifestaciones patolgicas neuromusculares. Este sistema est constituido
para ensear al paciente las diferentes
habilidades de control sobre la contraccin muscular, y as conseguir la rehabilitacin de los dficits motores derivados de
una lesin en el sistema nervioso central.
Para ello utiliza la informacin procedente
de su funcionamiento muscular presentando en forma grfica informacin que le
permita ver cmo es esa actividad, de forma que aprenda a modificarla sobre la base
del entrenamiento en relajacin/activacin
de ese movimiento muscular. Esto se realiza en dos fases, durante la primera se utiliza un miotonmetro, (Myotonus-02),
conectado con el sistema computerizado,
que permite recoger de forma numrica la
informacin sobre el tono muscular, almacenarla y comparar las diferentes sesiones
para posteriormente presentar de forma
grfica esa informacin evolutiva. La medicin del tono muscular se realiza mediante
la aplicacin de una presin mecnica
transcutanea de fuerza determinada a un
msculo seleccionado, con la medicin
consecuente de la deformacin realizada

CONCLUSIONES

Sesin de rehabilitacin de trastorno del


equilibrio de un paciente con severos
trastornos de la marcha

en l. En la segunda de estas fases, de


entrenamiento muscular tnico, se utilizan
sensores para recoger la seal electromiogrfica, que se fijan a la piel mediante
bandas elsticas. Con este sistema conocemos exactamente en cada momento el
nivel de progreso del paciente de una forma objetiva.
El proceso de tratamiento se compone de dos partes claramente diferenciadas. La primera es la medicin del
tono de los msculos a entrenar, en estado de activacin y de relajacin, para
valorar su estado. La segunda parte es
el autoentrenamiento muscular como tal,
utilizando la informacin electromiogrfica de los movimientos realizados
por el paciente. El paciente conoce en
tiempo real simultneo cual es el grado
de precisin del movimiento realizado,
lo que permite al paciente aprender a
llevar a cabo correctamente los movimientos. Antes de empezar es necesario realizar varios movimientos de anlisis, que permiten al sistema computarizado obtener una lnea base que ajuste los parmetros de trabajo para cada
uno de los msculos de forma individual personalizando el entrenamiento

El presente artculo introduce


el modelo de tratamientos holstico,
integral, intensivo y multidisciplinar
CRECER para la rehabilitacin
de los pacientes con dao cerebral
adquirido mediante la revisin
de diferentes trabajos sobre el tema
y la presentacin de datos
sobre la eficacia de estos
tratamientos, de los cuales
pueden extraerse las siguientes
conclusiones:
1. Los pacientes con dao cerebral
severo muestran una serie de secuelas cognitivas y emocionales, que de
no ser tratadas van a limitar en gran
medida su independencia y su funcionalidad.
2. Los dficits cognitivos que con ms
frecuencia se observan en el traumatismo craneoenceflico son los de
orientacin, atencin,
memoria, lenguaje y funcionamiento
ejecutivo, destacando entre todos
ellos los atencionales.
3. Los dficits emocionales-comportamentales ms frecuentes en el
traumatismo craneoenceflico son el
Sndrome Postconmocional, la
Excitabilidad-Agresividad, el Sndrome
Orgnico de Personalidad, el
Sndrome Depresivo Postraumtico, y
el Sndrome de Moria.
4. Estas secuelas requieren
tratamiento especializado, integral,
intensivo y multidisciplinar, ya que las
caractersticas de estos pacientes
limitan la eficacia de los tratamientos
tradicionales.
5. En lineas generales los pacientes
que siguen un programa CRECER
obtienen una recuperacion superior
al 60% (62,7%) en seis meses, segn
los datos analizados.
6. En cuanto a la rehabilitacin
neurosensoriomotora, se necesitan
sistemas computarizados que complementen a la fisioterapia tradicional
en el tratamiento de las secuelas
fsicas del dao cerebral.
7. El sistema de biofeedback-EMG
Remiocor-02 ofrece las siguientes
ventajas: individualizacin de los
tratamientos, mayor precisin,

MinusVal 67

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El Modelo de Rehabilitacin C.RE.CER para el Dao Cerebral Adquirido

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clinical tool addressed to neurorehabilitation planning and monitoring
effects of personality treatment.
NeuroRehabilitation,Vol 11, pp. 129139.

68 MinusVal

en funcin de las necesidades propias


de cada paciente.
Las sesiones de rehabilitacin de la espasticidad estn diseadas con el objetivo de
disminuir las reacciones exageradas al
estiramiento de los grupos musculares
espsticos, consiguiendo de esta forma
una mayor actividad del msculo agonista
del movimiento deficitario y, por tanto, un
aumento consecuente de su tono, adems
de una mayor calidad de movimiento, al
existir una relacin ms adecuada entre
msculo agonista y antagonista. Estos dos
parmetros, relacin entre msculo agonista-antagonista y tono muscular, estn
controlados en todo momento por los
sistemas REMIOCOR-02 y MYOTONUS02 respectivamente.

Permite el trabajo con una precisin mayor que en las tcnicas tradicionales, ya que se puede seleccionar
un solo msculo por separado y de
forma aislada.
Las caractersticas del sistema permiten obtener los valores de trabajo
realizados en tiempo real e instantneamente, con lo que la observacin
de los resultados permite establecer
las modificaciones y correcciones
pertinentes para una mejor ejecucin
del trabajo muscular conforme se
ejecuta el programa de rehabilitacin.
El sistema permite modificar parmetros tales como la duracin,
intensidad, umbral de trabajo, repeticiones, etc. de la respuesta muscular
bajo entrenamiento, con lo que se
consigue establecer una mejor precisin en el trabajo muscular, en los
resultados del mismo.
TERAPIA
OCUPACIONAL/TERAPIA
FUNCIONAL

Sesin de rehabilitacin con el sistema


remiocor 02 de trastornos del movimiento
y de la espasticidad
De una forma ms detallada se puede
afirmar que el trabajo de rehabilitacin fsica y motora mediante el sistema Remiocor-02 ofrece las siguientes ventajas:
Individualizacin del programa de
tratamiento, permitiendo confeccionar un programa especfico para cada
paciente de acuerdo con las necesidades musculares del mismo y adaptaptando el tipo de entrenamiento a las
necesidades reales de cada paciente.

El modelo de terapia ocupacional/terapia


funcional CRECER esta centrado en el
paciente, y se basa fundamentalmente en
la visin, en los valores, en las necesidades y en el estilo de vida del paciente. Es
un proceso de respeto mutuo basado en
la reconstruccin de la independencia
del paciente. Los terapeutas estn especialmente entrenados en el reconocimiento de los dficit que presenta el
paciente y que ataen a su independencia y en como trabajar para su rehabilitacin. La terapia ocupacional/funcional
se centra fundamentalmente en rehabilitar especialmente todas aquellas destrezas del paciente relacionadas con el
autocuidado, la productividad/trabajo y
el ocio. El programa de rehabilitacin
vocacional es un proceso dinmico encaminado a la vuelta al trabajo o a los estudios, o a la reeducacin para incorporarse a un nuevo sistema de trabajo.
Para llevar a cabo este programa los
terapeutas tienen en cuenta cual es el
medio en el que se mueve el paciente,

El Modelo de Rehabilitacin C.RE.CER para el Dao Cerebral Adquirido

Sesin de rehabilitacin logopdica con un


paciente en estado de mnima respuesta (ver
Len-Carrin,Van Eeckout, Domnguez-Morales, 2002; Len-Carrin,Van Eeckout, Domnguez-Morales, y Prez Santamara, 2002;
Len-Carrin, Domnguez-Roldn y Domnguez-Morales, 2002, para mas detalles sobre
intervencin en este tipo de pacientes)
sus intereses y motivaciones, su cultura,
sus valores y sus creencias, as como cual
es el papel que el paciente juega en su
ambiente vital. De igual manera el programa de terapia funcional CRECER no
se queda en la adaptacin de las limitaciones que el paciente presenta, sino que
intenta superar primero neurofisiolgicamente, y luego funcionalmente esas
limitaciones hasta el mximo, para que el
objetivo de mxima independencia pueda ser logrado. El programa tiene un formato de aplicacin, una temporizacin, y
un estilo de ejecucin.
EFICACIA
DE LOS TRATAMIENTOS
ESPECIALIZADOS
Todos los programas CRECER estn
sometidos a un control diario de los progresos de cada paciente, con lo que en
cada momento se tienen un claro conocimiento del estado neurofuncional del
paciente y de la eficacia de los mtodos
que se aplican. Este control se realiza tanto para la terapia fsica como para la
terapia neuropsicolgica, la logopdica y
de comunicacin, como para la ocupacional/funcional a travs de instrumentos
de control y valoracin especialmente
diseados para ello. Los datos globales
obtenidos han sido publicados en revistas

cientficas y en congresos nacionales e


internacionales (Len-Carrin, 2000;
Len-Carrin, et al. 1999; DomnguezMorales y Len-Carrin, 2001).
Un trabajo realizado por Len-Carrin
et al en 1999, analizaba los resultados
obtenidos por un grupo de 10 pacientes
con traumatismo craneoenceflico, en el
que recibieron tratamiento integral
mediante el Programa C.RE.CER., intensivo durante 6 meses. Se estudi el porcentaje de recuperacin que los pacientes
obtenan al finalizar dicho periodo de tratamiento en las distintas reas deficitarias
de cada uno de ellos.
La Desorientacin espacio-temporal despus de 6 meses de tratamiento
integral, muldisciplinar e intensivo obtiene una reduccin global superior al 85%
(86.12%). En un nivel similar de eficacia
se encuentran la rehabilitacin de los
dficits atencionales, que recogemos bajo
el epgrafe de Dficit de coordinacin
psquica y de Disminucin de la atencin. Este tipo de dficits, es el ms
comn entre los pacientes estudiados
(90%). Nuestros datos muestran una
reduccin del 80% en la intensidad de
stos dficits en los pacientes tratados.
Otra de las reas de funcionamiento
cognitivo que se ve afectada con mayor
frecuencia en los pacientes con traumatismos craneoenceflicos es la de la
memoria:Amnesia retrograda,Amnesia
antergrada y Alteracin de la memoria
dentro del Sndrome Postconmocional.
La rehabilitacin de este tipo de dficits
ha supuesto una reduccin del 45.05% de
la intensidad de los mismos en seis meses.
El mayor peso de las puntuaciones asignadas a estos dficits, estn determinadas
por la amnesia antergrada que se muestra como el dficit que mayor puntuacin
recibe dentro de las secuelas reseadas
en el estudio. Un dficit de tal intensidad
es difcilmente recuperable por completo
en un plazo de 6 meses, de ah que en la
mayora de los casos, lo que se logra es
disminuir la intensidad del mismo, y el
tiempo de tratamiento previsto es mayor.
Aquellos que deseen profundizar en la
rehabilitacin de la memoria pueden revi-

valores en tiempo real,


personalizacin de parmetros
trabajo, y feedback inmediato de la
ejecucin del paciente entre otras.
8. Respecto a los trastornos
logopdicos, la mayora de los
estudios publicados hasta la fecha
indican que con el tratamiento se
consigue que los pacientes
disrtricos produzcan palabras
y puedan comunicarse eficazmente,
si bien sugieren que los cambios
ms espectaculares en el lenguaje
y en la comunicacin necesitan un
buen diseo rehabilitador
que incluya adems una
temporizacin sincronizada con el
resto del programa.

Len-Carrin, J. (1998a). Models of


neurobehavioral disorders after brain
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Len-Carrin (2000). Efectividad y
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Len-Carrin, J., DomnguezRoldn, J.M. y Domnguez-Morales, R.
(2001)Coma y Estado Vegetativo:
aspectod medico-legales. Monografias
de la Revista Espaniola de
Neuropsicologia; Neuropsicologia

MinusVal 69

RO 52-75

29/11/02

20:30

Pgina 70

El Modelo de Rehabilitacin C.RE.CER para el Dao Cerebral Adquirido

La aportacin espaola a la neurorehabilitacin internacional

J.M. BARROSO Y MARTN


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Disartria espstica: Rehabilitacin de
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impairment in closed head injured
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and Rehabilitation, 67, 400-405.

sar el trabajo de Len-Carrin, 1997 donde se describe el modelo CRECER original, y el trabajo de Len-Carrin, Domnguez-Roldn y Domnguez-Morales
(2000) sobre el modelo combinado de
rehabilitacin de la memoria a travs de la
terapia simultanea farmacolgica y neuropsicolgica.
Mencin especial merecen los dficits
en el funcionamiento ejecutivo (LenCarrin y Barroso y Martin, 1997), es
decir aquellos dficit relacionados con las
capacidades de planificacin, resolucin
de problemas, flexibilidad cognitiva, prospectiva, etc. Los resultados ofrecen una
reduccin del 30.77% en la intensidad de
la sintomatologa presentada por los
pacientes en las capacidades de funcionamiento ejecutivo y en el sndrome de
Moria. Las nuevas tcnicas que se estn
aplicando en la actualidad aumentan
considerablemente ese porcentaje, pero
los datos aun no han sido publicados.
En las secuelas emocionales, tratadas en
este grupo de pacientes, los tratamientos
ofrecen unos excelentes resultados, mostrando en todos ellos una reduccin de las
secuelas igual o superior al 70%. El Sndrome Postconmocional y la ExcitabilidadAgresividad obtienen unos resultados del
71.67% de reduccin de la sintomatologa,
y un punto menos, el 70%, el Sndrome
Orgnico de Personalidad. Finalmente se
obtienen resultados an ms eficaces para
el Sndrome Depresivo Postraumtico con
un 75.61% de reduccin de la intensidad
de la sintomatologa, logrando en un 60%
de los casos una eliminacin total de la sintomatologa (ver Len-Carrin, de Serdio
Arias, et al. 2001).
Comparando el estado general de los
pacientes cuando comenzaron el trata-

FACTORES QUE MIDE NECHAPI

% DE PACIENTES CON CAMBIO SIGNIFICATIVO

Irritabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Bsqueda de sensaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Vulnerabilidad emocional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Sociabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Indiferencia Afectiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
(Tabla 1)

70 MinusVal

miento con el estado de cuando terminaron el mismo, se observo que el nivel


de recuperacion de los pacientes era
superior al 60% (62.7%) respecto a los
dficits que presentaban a su ingreso.
En otro trabajo con este tipo de
pacientes realizado por Madrazo et al en
1999, se afirma que los cambios emocionales observados en pacientes que han
sufrido un traumatismo craneoenceflico grave, van a presentar una incidencia
importante dentro de este grupo de
pacientes, y que junto con los dficits
neurocognitivos derivados de las lesiones sufridas sern los principales campos
de trabajo sobre los que se establecen
los programas de rehabilitacin neuropsicolgica. La forma en que estos cambios afectan a los pacientes es diversa,
dependiendo en gran medida del tipo de
lesin que presenten. El porcentaje ms
importante de cambios son aquellos que
se producen por una lesin que afecta al
rea frontal, relacionada con el control
de la conducta y el funcionamiento ejecutivo. Los cambios emocionales que se
observan en los pacientes con lesiones
frontales se expresan en forma de excitacin e irritabilidad exacerbada, o bien
como sndrome aptico o desinters
(Lezak, 1995). Otros cambios se refieren
a la afectividad, al humor, el comportamiento, donde se ven alterados aspectos
como la motivacin, el estado de nimo,
la iniciativa y la agresividad. En la tabla 1
se puede observar el porcentaje de
pacientes que han mostrado cambios
significativos, segn los valores de referencia del Inventario de Cambios de Personalidad Neurolgicos NECHAPI
(Len-Carrin, 1998) en la muestra estudiada.

63%
63%
84%
42%
42%

FACULTAD DE PSICOLOGA. UNIVERSIDAD DE SEVILLA


TITULO DEL LIBRO: NEUROPSYCHOLOGICAL REHABILITATION:
FUNDAMENTALS, INNOVATIONS, AND DIRECTIONS
EDITED BY JOS LEN-CARRIN EDITORIAL: GR/ST. LUCIE PRESS. 1997
CIUDAD: DELRAY BEACH, FL. USA ISBN: 1-57444-039-X

LA APORTACIN
ESPAOLA
A LA NEURORREHABILITACIN
NEURORERHABILITACIN
INTERNACIONAL
Este libro, editado en USA por un cientfico espaol ha supuesto
una consolidacin y un avance en la rehabilitacin de las secuelas
cognitivas y comportamentales derivadas del dao cerebral adquirido
comienzo de la dcada
de los 80, como consecuencia de las demandas
derivadas del incremento en el nmero de casos, emerge un
nuevo campo centrado en la rehabilitacin de las personas supervivientes a un
dao cerebral. Hasta esas fechas, los
programas de rehabilitacin que se llevan a cabo con este tipo de personas
no eran los ms adecuados para resolver los dficits, tanto cognitivos como
comportamentales que presentaban
estos pacientes. La rehabilitacin a ciegas o sin slidas bases del paciente con
dao cerebral hoy, veinte aos despus,
ya no es admisible, porque ya disponemos de documentacin y experiencia
suficiente para que cualquier tipo de
intervencin se realice con fundamentos cientficos slidos. El libro Neuropsychological Rehabilitation: Fundamentals,
Innovations, and Directions ha contribuido sin duda a ello.
Presentamos esta obra, ya clsica, que
ha sido catalogada por la agencia internacional Doodys de clasificacin de libros
(Doodys Rating Service) como uno de
los mejores libros publicados en Ciencias

de la Salud en el ao 1997 en todo el


mundo. Este libro publicado en Estados
Unidos por un espaol, el profesor de la
Universidad de Sevilla Jos Len-Carrin,
supone una aportacin a la neurorehabilitacin de innovacin tecnolgica e instrumental, y de fundamentos para que la
rehabilitacin se realice con unas slidas
bases, y de directrices de futuro por donde se desarrollan las ms innovadoras y
efectivas tcnicas de rehabilitacin de las
secuelas derivadas del dao cerebral
adquirido. En ella se recogen e integran
los trabajos cientficos de los ms prestigiosos autores a nivel internacional en el
campo de la rehabilitacin neuropsicolgica. Para Espaa supone situarse entre
los lugares de referencia en rehabilitacin
de las secuelas del dao cerebral.
El libro se divide en cinco partes, con
un total de 29 captulos. La primera parte titulada Fundamentals, propone una
revisin de los diferentes modelos sobre
los que basar la rehabilitacin neuropsicolgica, dividida en seis captulos. El primero de ellos, escrito por el Prof. LenCarrin recoge una visin sobre los
aspectos histricos de la rehabilitacin
neuropsicolgica. El segundo captulo,

desarrollado por B. Uzzell, presenta los


principales modelos de esta disciplina. En
el tercero, el Prof. Len-Carrin hace una
revisin de algunas tareas utilizadas en
evaluacin neuropsicolgica presentando la Batera Neuropsicolgica Sevilla
como herramienta de valoracin neurocognitiva. C. Caetano y A. L. Christensen
escriben sobre un diseo especfico de
rehabilitacin basado en los procedimientos de evaluacin y rehabilitacin
interactivos en un proceso dinmico a
travs de feedback en el cuarto captulo.
Las tcnicas de evaluacin a travs de
neuroimagen en TCE y AVC son expuestas en el captulo cinco por I. Reider-Groswasser, A.K. Omaya y A.M. Salazas. Finaliza
esta parte con el captulo de M. Morales
sobre la evaluacin de programas de
rehabilitacin neuropsicolgica.
Tratamientos del dao cerebral que
engloba ocho captulos es el ttulo de la
segunda parte del libro. En ella se abordan los diferentes tipos de tratamientos
que pueden ser aplicados por separado o
simultneamente con tcnicas de rehabilitacin neuropsicolgica. El captulo siete, firmado por J.M Domnguez-Roldn, F.
Murillo-Cabezas, y M. Muoz-Snchez, se

MinusVal 71

CEREBRO 52-75

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Pgina 72

La aportacin espaola a la neurorehabilitacin internacional

centra en la intervencin en la fase aguda


de los pacientes con dao cerebral severo. En el captulo siguiente, ocho, escrito
por D.W. Ellis, C.D. Rogers, y K.B. Goldberg,
se aborda la definicin, evaluacin, y tratamiento del paciente en estado comatoso. El captulo nueve, de la mano de R.
Hayes y K.Yang, desarrolla la terapia gnica para el tratamiento de las alteraciones
subsiguiente a una lesin en el sistema
nervioso central. M Portavella, en el captulo diez, presenta los transplantes neurales. En el captulo once, R. Rago y C. Perino, escriben sobre los problemas y las
posibilidades del tratamiento farmacolgico tras el dao cerebral. P. Pietraplana,
M. P. Bronzino, C. Perino, y R. Rago tratan en
el captulo doce la rehabilitacin fsica
tras el dao cerebral adquirido. La profilaxis farmacolgica y el tratamiento de la
epilepsia y de las crisis comiciales posttraumticas son descritas por F. Monaco
en el captulo trece. El ltimo captulo de
esta parte segunda lo escribe J. EspinarSierra sobre el tratamiento y rehabilitacin de los problemas de sueo en
pacientes con dao cerebral.
La tercera parte centrada en la rehabilitacin de los diferentes procesos cognitivos que pueden verse afectados tras el
dao cerebral, se denomina rehabilitacin
de los procesos neurocogitivos, y la componen siete captulos. El captulo quince,
escrito por C.A. Mateer, aborda la rehabilitacin del paciente con dao en el lbulo
frontal. G. Prigatano, en el captulo diecisis,
escribe sobre la rehabilitacin neuropsicolgica de la alteracin en el self-awareness.
J. L. Miralles, en el diecisiete, aborda la rehabilitacin de los problemas de afasia. M.
Boget y T. Marcos, en el captulo siguiente,
tratan la rehabilitacin de los problemas
de lectura y escritura. En el captulo diecinueve, M. Rosselli y A.Ardila, abordan la rehabilitacin de los problemas en el clculo. J.
Len-Carrin, en el captulo veinte desarrolla la rehabilitacin de los problemas de la
memoria. Para finalizar, en el captulo veintiuno, T. Sgaramella, P. Bisiacchi y M. Zettin
ahondan en la rehabilitacin cognitiva de
los problemas de planificacin en actividades de la vida diaria.

72 MinusVal

Gua para familiares y cuidadores de personas que han sufrido dao cerebral, primer libro espaol publicado sobre el tema
Rehabilitacin de la personalidad y regreso
a la comunidad es el ttulo propuesto para la
cuarta parte de este trabajo. En ella se
engloban cinco captulos que van a tratar
algunos tpicos que se relacionan directamente a los pacientes afectados de lesin
cerebral, entre los que destacan temas
como las alteraciones de la personalidad, el
suicidio, la conducta violenta, y, por ltimo,
la meta fundamental del proceso rehabilitador que es la vuelta a la actividad social. De
estos, el captulo veintids, escrito por J.
Len-Carrin, desarrolla una aproximacin al
tratamiento de las tendencias suicidad y de
las alteraciones de la afectividad en pacientes que han sufrido un TCE. P. Patrick y D.
Hebda, en el captulo veintitrs, abordan el
manejo de la conducta agresiva. En el captulo veinticuatro, F.Machuca et al., presentan
un programa de entrenamiento en habilidades sociales para pacientes con dao cerebral. Los programas de rehabilitacin para
la inclusin en el mundo laboral y para las
actividades de ocio se desarrollan en el
captulo veinticinco por T.Teasdale y L. Siert.
Por ltimo, A. Condeluci escribe sobre los
programas de inclusin en la comunidad
como ltima meta de la rehabilitacin en el
captulo veintisis.

Para cerrar esta edicin, en la quinta y


ltima parte denominada tpicos especiales, se abordan en tres captulos algunos
tpicos considerados de especial inters.
En el captulo veintisiete, C. Savage, D. Russo, y R. Gardner, realizan una exposicin de
los aspectos educacionales, comportamentales, y neuropsicolgicos del dao
cerebral en nios. M. Pontn, J. Gonzlez, y
M. Mares, en el veintiocho, proponen los
aspectos ms importantes de la rehabilitacin del dao cerebral en la poblacin
hispana. Finaliza esta parte el captulo
veintinueve, escrito por R.Voogt, donde se
tocan los aspectos legales y econmicos
de la rehabilitacin neuropsicolgica.
Es importante resaltar que Neuropsychologycal Rehabilitation. Fundamentals,
Innovations, and Directions ha conseguido
importantes reconocimientos internacionales revelando un enorme cambio ocurrido durante los ltimos aos en el tratamiento del dao cerebral. Asimismo su
publicacin ha significado un reconocimiento internacional a las labores de neurorehabilitacin que se realizan en Espaa
desde el modelo que se recoge en el
libro. El libro aborda de forma comprehensiva muchos de los aspectos y tpicos
relacionados con el dao cerebral agrupando a los ms influyentes autores el
campo de la neurorehabilitacin. El trabajo aqu presentado y editado por el Prof.
Len-Carrin de la Universidad de Sevilla
ha sido organizado para proporcionar al
lector toda la informacin actualizada ms
relevante y avanzada en este campo, as
como la bibliografa relacionada. Adems,
es una de las ltimas y ms novedosas
revisiones sobre la rehabilitacin de personas con dao cerebral, convirtindose
en una herramienta imprescindible para
aquellos profesionales que desarrollan su
labor en este campo rehabilitador del
dao cerebral en general y del dao cerebral traumtico en particular.
El libro esta escrito para profesionales, aquellos que deseen una obra ms
asequible recomendamos otro libro del
mismo autor publicado en 1994 por la
editorial Siglo XXI de Madrid,Dao Cerebral:
Gua para familiares y cuidadores.

LUIS GANGOITI
DIRECTOR MDICO
CENTRO ESTATAL DE ATENCIN
AL DAO CEREBRAL
(CEADAC)

PROBLEMAS Y PERSPECTIVAS
EN EL TRATAMIENTO
REHABILITADOR DEL DAO
CEREBRAL
EN EL PRESENTE ARTCULO SE REVISAN LOS OBJETIVOS Y LA METODOLOGA DE LA REHABILITACIN DEL
DAO CEREBRAL, AS COMO LAS NOVEDADES Y PERSPECTIVAS EN EL REA,TALES COMO LA GESTIN
DEL CONOCIMIENTO PARA PROFESIONALES Y FAMILIARES, LA PLASTICIDAD NEURONAL, LAS TCNICAS
DE NEUROIMAGEN,EL REAPRENDIZAJE VINCULADO A TAREAS Y LA TECNOLOGIA DE LA REHABILITACIN.

a rehabilitacin del dao


cerebral es un campo relativamente novedoso y que ha
tenido que luchar contra
actitudes negativistas de muchos profesionales sanitarios, que hasta mediados
del pasado siglo continuaban creyendo
que la falta de capacidad de divisin de
las neuronas, supona que tras la lesin
cerebral, slo quedaba esperar una
actitud milagrosa de la naturaleza a travs de una inexplicable restitucin
espontnea. (1)
As mismo, se ha discutido en medios
cientficos si los programas de rehabilitacin del dao cerebral eran o no efica-

ces. Gran parte de las crticas provenan


de diferencias metodolgicas a la hora
de comparar la efectividad en los resultados de diferentes centros de tratamiento o achacar el buen resultado nicamente a las antes mencionadas recuperaciones parciales neurolgicas espontneas. Sin embargo, y en particular en la
ltima dcada, diversos estudios van
confirmando la eficacia de este tipo de
programas, al ser aplicados sobre pacientes crnicos en los que no es previsible
una mejora espontnea, aunque queda
por resolver de modo definitivo que un
programa especfico sea mejor que cualquier otro. (2,3)

ABSTRACT
In this report we review brain
injury rehabilitation objectives and
methodology and new perspectives
in this field, such as knowledge
management, consumer
and familiy information,
brain plasticity and repair,
neuroradiology, motor relearning
programs and rehabilitation
technology.

MinusVal 73

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Pgina 74

Problemas y perspectivas en el tratamiento rehabilitador del Dao Cerebral

OBJETIVOS
EN LA REHABILITACIN.
Por definicin de nuestra especialidad, la
rehabilitacin es un proceso activo en el que
el uso combinado de medidas mdicas, teraputicas, sociales, psicolgicas, educativas y
vocacionales estn orientadas a recuperar
y/o compensar las capacidades funcionales
alteradas, mejorar la autonoma personal del
daado cerebral y de este modo conseguir
la mejor integracin familiar, socioeconmica, escolar y laboral del lesionado con el fin
de mejorar su calidad de vida.(4)
En este sentido, el proceso rehabilitador debe actuar a mltiples niveles, de
modo simultneo y coordinado y centrarse en la actividad funcional del
paciente en su medio.
METODOLOGA
DE LA REHABILITACIN.
El sistema perfecto de rehabilitacin an
est por definir, debido fundamentalmente a la complejidad del sistema nervioso
central y a la enorme variabilidad de
factores que influyen sobre la vida de
cada paciente y su familia. (5)
Los estudios cientficos y de investigacin realizados no llevan a un nico
camino que sustente la mejor evidencia
biomdica disponible.
En este sentido parece razonable que
en primer lugar se realice una valoracin exhaustiva el paciente y su
entorno, previo a la planificacin de su
programa individualizado de tratamiento. En nuestra experiencia esta valoracin no puede ser realizada en una sla
consulta; cada paciente es distinto y existen mltiples factores a analizar tales
como el tipo y extensin de la lesin, su
etiologa y sistema de tratamiento inicial,
localizacin y presencia de comorbilidad
preexistente o asociada, duracin del
coma, de la amnesia posttraumtica (si
existi un traumatismo), etc.
Respecto al tratamiento, existe un
amplio consenso entre expertos que el
modelo influye en los resultados finales. El
modelo mdico en exclusividad resulta

74 MinusVal

menos eficaz que el multidisciplinar (mltiples profesionales trabajan sobre un mismo


paciente, desde su propia unidad con un sistema jerarquizado y cauces de comunicacin irregulares) y ste relaciona resultados
mediocres respecto al abordaje interdisciplinar (los profesionales forman un equipo y
tienen reuniones peridicas en las que fijan
objetivos comunes con un sistema horizontal).En nuestro caso abordamos un enfoque
transdisciplinar en el que todos los miembros del equipo centran su actividad en el
paciente y trabajan sabiendo en cada
momento lo que el resto de sus compaeros realizan, recomendando abordajes concretos con independencia del rea a tratar.
El concepto de temporalidad, tambin resulta determinante. El momento
del inicio debe ser la ms precoz posible,
definiendo siempre los objetivos en el
momento evolutivo del paciente y la
metodologa de trabajo subsiguiente;
como el paciente evoluciona, tambin lo
har la intensidad del tratamiento y su
duracin (el esfuerzo de programas intensivos debe realizarse en periodos de actividad mxima de la plasticidad neuronal).
La planificacin del tratamiento
debe ser detallada, definiendo objetivos
generales y especficos, estableciendo un
orden de las funciones a rehabilitar y un
tiempo estimado para su consecucin, con
revisin de los objetivos y reevaluacin
peridica. Los datos cientficos extrados
de artculos sugieren que los efectos de la
rehabilitacin son especficos, esto es, centrados en la actividad que se entrena, pero
no generalizables, de lo que resulta difcil
justificar la validez ecolgica de programas
realizados nicamente en un despacho.
TENDENCIAS ACTUALES
Gestin del conocimiento para
profesionales: el camino ms seguro
para conseguir un tratamiento rehabilitador efectivo es disponer de una red de
profesionales bien formados y continuamente actualizados; ante decisiones tcnicas tan complejas en estos pacientes,
se impone un desarrollo racional y de
calidad basado en el conocimiento. La

filosofa de la medicina basada en la evidencia, junto a la metodologa para responder a preguntas clnicas con el mejor
manejo posible segn la evidencia disponible, se dificulta sobremanera en nuestra rea, ya que no siempre hay respuestas basadas en evidencia cientfica para
preguntas clnicas relevantes. Es por ello
fundamental el desarrollo de sistemas de
produccin de conocimiento y transferencia del mismo; estos sistemas
comienzan siendo paneles de expertos
que organizan conferencias de consenso
(como la publicada en la revista JAMA en
1999 y que est traducida en este monogrfico) y definen lneas generales de
manejo e investigacin, estndares de
actuacin y guas de prctica clnica.(6)
Gestin del conocimiento para
pacientes y sus familias: cada vez
ms, el afectado quiere saber para as
poder participar de modo compartido
en las decisiones que le afectan. Son
ejemplos de esta divulgacin del conocimiento las pginas en la red destinadas a
ofrecer al pblico general informacin
sobre ictus o traumatismos craneoenceflicos de las organizaciones norteamericanas de pacientes o la pgina de la Colaboracin Cochrane para usuarios bajo el
lema helping people make well-informed decisions about health care.(7)
Plasticidad cerebral: Las terminaciones distales de las neuronas, las dendritas,
se remodelan sin cesar, variando tambin la
composicin, morfologa y nmero de
sinapsis, de las clulas acompaantes de la
gla y de las interacciones entre ambas.
Todos estos cambios estructurales pueden
ser inducidos por nuevos aprendizajes, o
realizaciones motoras especficas, creando
as expectativas de que la reorganizacin
cerebral pueda ser influenciada, al menos
parcialmente por intervenciones especficas. Sin embargo las investigaciones se realizan sobre modelos animales, a veces difciles de extrapolar al cerebro humano y
deben profundizar ms en aspectos como
las interconexiones entre reas asociaciativas. Se abre un campo enorme con la posibilidad de que los transplantes de clulas
madre embrionarias puedan restaurar algu-

Problemas y perspectivas en el tratamiento rehabilitador del Dao Cerebral

nas de estas funciones perdidas. Remito al


lector interesado a dos excelentes revisiones sobre el tema: una el monogrfico del
grupo alemn del Dr.Witte (8) y otra ms
reciente del grupo espaol capitaneado por
el Dr Nieto-Sampedro y el Instituto Cajal
de Neurobiologa del CSIC (9).
Tcnicas de neuroimagen: Los estudios de imagen estticos (TAC, RMN)
aportaban informacin de tipo topogrfico
pero escasamente de repercusin funcional; actualmente, la posibilidad de estudiar
el sistema nervioso funcionando ha dado
un enorme impulso a las investigaciones. El
desarrollo de estas novedosas tcnicas
(estimulacin magntica transcraneal,
tomografa de emisin de positrones o
RMN funcional), nos demuestra mediante
mapeos sistemticos, que el cerebro, an
en un adulto con dao cerebral sobrevenido, posee una plasticidad mayor de lo que
se pensaba. Prueba del gran inters de
estas tcnicas es el elevado nmero de
artculos publicados en los ltimos cinco
aos en el American Journal of Neuroradiology (AJNR), rgano oficial de la Sociedad Americana de Neurorradiologa.
Reaprendizaje vinculado con tareas
especficas (Motor relearning programs): Inicialmente ideado por Carr y
Shepherd (10) para la reeducacin de accidentes cerebro-vasculares, su uso se va
generalizando para pacientes con otras formas de dao cerebral. El aprendizaje de una
actividad motora nueva o previa, requiere
volver a ensear al paciente estrategias eficaces para conseguir movimientos funcionales, adaptndose de formas diferentes a
las variaciones del entorno. Este aprendizaje
requiere una prctica repetitiva y continuada y crear las condiciones para una alta
motivacin del paciente y su familia en la
terapia. Este enfoque parece demostrar
mayor eficacia que otras terapias convencionales para pacientes neurolgicos.
Tecnologas de la rehabilitacin:
existen mltiples ensayos para aplicar las
nuevas tecnologas en el mbito rehabilitador. Ejemplos de este inters son entre
otros la utilizacin del ordenador para
rehabilitacin neuropsicolgica: el sistema
refuerza los aciertos ante situaciones con-

cretas, analiza los datos, monitoriza la evolucin y el programa puede aumentar la


exigencia y la dificultad de las tareas segn
el rendimiento del paciente. Para la funcin
motora de las hemiplejas del miembro
superior se dise hace seis aos (11) un
sistema robotizado (MIT-manus) en el Instituto Tecnolgico de Massachusetts (MIT)
que mejoraba la recuperacin motora de
los msculos afectados en el lado partico. El empleo de tele-rehabilitacin y teleconsultora se est generalizando en Estados Unidos, en especial para pacientes en
comunidades alejadas o con escasos recursos y en el caso de seguimientos evolutivos
y autoreferencias (12). Son tambin de
gran inters las posibilidades que ofrece la
domtica para estos pacientes con necesidades especiales y son notables los esfuerzos investigadores que se realizan en nuestro entorno (13).
Otras alternativas. En el estado
actual de los conocimientos, conviene ser
riguroso a la hora de seleccionar programas o tcnicas especficas de rehabilitacin
para pacientes con dao cerebral. En este
sentido no es infrecuente encontrar publicidad sobre determinados sistemas que
consiguen resultados excelentes. La ansiedad de los pacientes o sus cuidadores ante
graves limitaciones llevan a que stos tiendan a probar de todo. Un ejemplo lo
constituye la terapia craneo-sacra; la revisin sistemtica de los artculos publicados
sobre dicha terapia como coadyuvante del
tratamiento rehabilitador en lesionados
cerebrales concluye que no slo no hay
evidencia de que esta terapia proporcione
beneficio a estos pacientes sino que se han
descrito efectos adversos de la misma
sobre pacientes con dao cerebral traumtico y la fiabilidad de las medidas
empleadas en dicha terapia, desarrolladas
en la dcada de los 70 no han podido ser
validadas por recientes investigaciones
neurofisiolgicas ms slidas.(14).
Una adecuada relacin entre el paciente, sus
cuidadores y su equipo mdico rehabilitador
contribuir al despistaje de estas alternativas,
la mayora con un inters monetario, y la
informacin adecuada para que la toma de
decisiones sea lo ms efectiva posible.

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recovery: problems and perspectives.
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MinusVal 75

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Unidad de Dao Cerebral en el Instituto Guttmann

Unidad de Dao Cerebral en el Instituto Guttmann

UNIDAD DE DAO
CEREBRAL EN EL
INSTITUTO GUTTMANN.
HOSPITAL DE
NEURORREHABILITACIN
EL INSTITUTO GUTTMANN, INAUGURADO EN BARCELONA EN EL
AO 1965, FUE EL PRIMER HOSPITAL DE ESPAA DEDICADO A LA
ASISTENCIA DE PACIENTES PARAPLJICOS Y TETRAPLJICOS. DESDE ENTONCES, HA SIDO EL HOSPITAL PIONERO EN INTRODUCIR
EN NUESTRO PAS LAS TCNICAS, LOS PROCEDIMIENTOS Y LAS
TECNOLOGAS MS ADELANTADAS EN EL MBITO DE LA NEURORREHABILITACIN, PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD FSICA. SI BIEN UNA PARTE DE LOS
PACIENTES ATENDIDOS SE ENCONTRABAN AFECTOS DE SECUELAS
DE DAO CEREBRAL, LA CRECIENTE DEMANDA DE ASISTENCIA DE
PERSONAS QUE SUFRAN LAS SECUELAS DE UN TRAUMATISMO
CRANEOENCEFLICO, HIZO QUE EN ENERO DE 1997 SE CREARA LO
QUE EN LA ACTUALIDAD ES LA UNIDAD DE DAO CEREBRAL.

MONTSERRAT BERNABEU
GUITART
JEFE DE LA UNIDAD DE
DAO CEREBRAL

TERESA ROIG ROVIRA


JEFE DE NEUROPSICOLOGA

Esto es un reflejo de la elevada incidencia de lesiones cerebrales y de la creciente necesidad de atencin rehabilitadora
con el objetivo de minimizar los dficit as
como la discapacidad secundaria.
INTRODUCCIN
AL DAO CEREBRAL

nicialmente, en el hospital de Barcelona dotado de 96 camas se


adjudicaron 8 a la Unidad de
Dao Cerebral, que fue creciendo

76 MinusVal

de forma rpida hasta llegar, en este


momento, a representar el 50% de las
114 camas de que dispone el nuevo Hospital del Instituto Guttmann en Badalona.

El encfalo, que junto con la mdula


espinal constituye el Sistema Nervioso
Central, est protegido por el crneo y
comprende el cerebro, el cerebelo y el
bulbo raqudeo. El cerebro es la estructura ms compleja del organismo humano y el principal centro nervioso; sus
distintas reas son las principales responsables del movimiento, de las sensaciones y percepciones, de las
emociones y de la conducta y son la
sede de las funciones mentales superiores: atencin, memoria, lenguaje e
inteligencia. Cualquier dao cerebral

puede afectar en mayor o menor grado


a estas funciones.
El dao cerebral puede ser debido a
distintas causas: tumores, lesiones vasculares, enfermedades infecciosas..., sin
embargo, la causa con mayor repercusin sanitaria, social y laboral es la de
origen traumtico y que conocemos con
el nombre de traumatismo craneoenceflico (TCE).
El TCE es uno de los ms importantes
problemas de salud en los pases desarrollados, tanto por el elevado nmero
de muertos que ocasiona como por el
de personas que, debido a las secuelas
que genera, quedan con algn tipo de
discapacidad ya sea funcional, cognitiva o,
generalmente, ambas. En los pases de
nuestro entorno, la incidencia de TCE se
estima entre 175 y 200 por 100.000
habitantes y ao. La tasa de mortalidad
secundaria a un TCE oscila entre el 1430 por cien mil hab./ao.
La discapacidad severa consecutiva a
un TCE tiene una incidencia estimada de
un 2 por cien mil hab./ao, y la discapacidad moderada es de un 4 por cien mil
hab./ao. La poblacin de mayor riesgo
son los adultos jvenes, de edades comprendidas entre los 15 y 24 aos, con un
claro predominio del sexo masculino,
siendo la causa principal los accidentes
de trfico.
El dao que sufre el cerebro despus
de un traumatismo es debido, por un
lado, a la lesin primaria (contusin)
directamente relacionada con el impacto
sobre el crneo o con el movimiento
rpido de aceleracin / desaceleracin y,
por el otro, a la lesin secundaria (edema, hemorragia, aumento de la presin
dentro del crneo...) que se desarrolla a
raz de la lesin primaria, durante los primeros das despus del accidente, y que

puede tener graves consecuencias sobre


el pronstico funcional. La primera consecuencia de la lesin postraumtica suele ser una alteracin de la conciencia, el
coma, cuya intensidad y duracin ser
variable y en algunos casos se puede prolongar durante meses con importantes
consecuencias a largo plazo.
Con independencia de la causa que
genera el dao cerebral (traumtico o
no), la lesin comporta la aparicin de
dficit a nivel fsico y a nivel cognitivo
que dan lugar a una discapacidad que
puede ser leve, moderada o severa.
Los dficit fsicos incluyen trastornos a nivel sensorial (olfato, vista, audicin...), del movimiento y la marcha
(tetraparesias y hemiparesias), de la sensibilidad, de la deglucin, de la coordinacin motora, del tono muscular y de la
espasticidad, alteraciones en el control
de los esfnteres, etc.
En el aspecto neuropsicolgico
(afectacin de las funciones superiores),
podemos objetivar una gran variabilidad
de dficit cognitivos y conductuales que,
con diferente intensidad, siempre aparecen como consecuencia del dao cerebral moderado o grave. Las principales
funciones cognitivas que pueden quedar alteradas son: atencin-concentracin, memoria-aprendizaje, razonamiento-inteligencia, lenguaje-habla... Por lo
que respecta a la conducta-emocin:
impulsividad, desinhibicin, falta de iniciativa, escasa conciencia del trastorno,
cambio de carcter... Estas alteraciones
pueden presentarse en mayor o menor
grado, pero tienden a alterar la capacidad
del paciente para adquirir, almacenar y
recuperar nueva informacin as como la
capacidad para tomar decisiones correctas. El resultado de la disfuncin cognitiva es una prdida de las relaciones socia-

Contusin bifrontal y temporal izquierda


secundario a un TCE severo

les y la aparicin de un alta grado de distres y ansiedad en la familia, a lo que se


suma la dificultad para volver a la situacin educacional o laboral previa al accidente.
A pesar de los progresos en el campo
de la neurologa y la investigacin de sustancias que puedan favorecer la regeneracin nerviosa, la recuperacin completa
despus de una lesin cerebral es difcil en
la actualidad. No obstante, la Neurorrehabilitacin dispone de mtodos para
ayudar a la persona afectada por un TCE a
optimizar la recuperacin de sus
funciones, potenciar sus capacidades
conservadas y ayudarla a adaptarse
a sus limitaciones, con el fin de lograr la
mxima autonoma posible.
PROCESO ASISTENCIAL
La atencin rehabilitadora al paciente
con secuelas de dao cerebral se debe
iniciar lo antes posible. Como ya se ha
comentado se trata de un paciente complejo con mltiples dficit y es, por tanto, lgico pensar que para obtener los

La Neurorrehabilitacin dispone de mtodos para ayudar a la persona


afectada por un TCE a optimizar la recuperacin de sus funciones,
potenciar sus capacidades conservadas y ayudarla a adaptarse a sus
limitaciones, con el fin de lograr la mxima autonoma posible
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Unidad de Dao Cerebral en el Instituto Guttmann

Unidad de Dao Cerebral en el Instituto Guttmann

La rehabilitacin neuropsicolgica
es un proceso activo que ayuda al paciente
a optimizar la recuperacin de sus funciones
superiores, reconocer sus dficit y reducir el
impacto de estos trastornos en la adaptacin
funcional e integracin social
El 94% de los pacientes ingresados en el
ao 2000, presentaban un puntacin en
la escala de coma de Glasgow (GCS )
inicial igual o inferior a 8

En la escala Disability Rating Scale (DRS)


al ingreso, la mayora de los pacientes
presentaban una discapacidad superior a
moderadamente severa

mejores resultados, es imprescindible


una atencin clnica holstica y de
alta especializacin basada en una
filosofa de trabajo interdisciplinaria, adaptable a cada paciente (individualizada), de larga duracin y de
elevado coste econmico. Ello conlleva
la necesidad de un equipo humano de
profesionales motivados, altamente capacitados y conocedores de la metodologa de trabajo interdisciplinario.
Tras haber sufrido un TCE grave o
cualquier otra causa que genere una
lesin enceflica importante, el paciente
ingresa en un hospital de agudos donde
se llega al diagnstico de la patologa que
ha generado el dao as como la localizacin del mismo. Una vez se llega a una
fase de estabilidad mdica el paciente
nos es remitido para iniciar el tratamiento mdico rehabilitador.
La tipologa de nuestros pacientes es de
lesiones graves como lo demuestra el estudio que realizamos sobre 52 pacientes con
secuelas de un TCE grave que ingresaron
en nuestro Hospital, para tratamiento
rehabilitador, en el perodo comprendido
entre Enero Diciembre de 2000.
En el Hospital de Neurorrehabilitacin Instituto Guttmann llevamos a cabo
una labor asistencial que, aunque con
ciertas diferencias segn la etapa evolutiva en la que nos hallemos, se basa en:
1- Diagnstico preciso de todos
los dficit existentes. El primer paso

para poder iniciar el proceso asistencial


en neurorrehabilitacin es establecer el
diagnstico preciso de todos y cada uno
de los dficit que se han instaurado despus de la lesin neurolgica. Es importante, siempre que dispongamos de ellas,
aplicar las medidas objetivas existentes
para cuantificacin de la severidad del
dficit as como para estudio de su evolucin posterior (p e: Escala de
Ashworth, Balance Muscular, Balance
articular,...). evidentemente esta aplicacin ser distinta segn la fase en la que
se encuentre el paciente. As, cuando el
paciente se halle en coma o en estado de
mnima respuesta la aplicacin de escalas
de evaluacin ser limitada y deber restringirse a las que valoren nivel de alerta, atencin y capacidad comunicativa.
2- Tratamiento especfico de los
dficit y la discapacidad secundaria:
en cada caso concreto. Para ello es precisa la intervencin de diferentes disciplinas y profesionales:
MEDICO REHABILITADOR: Su papel
ser el de mantener la estabilidad
mdica del paciente, diagnstico de
los dficit, orientacin del tratamiento coordinando el equipo interdisciplinar y establecer un pronstico
funcional. As mismo, debe ser conocedor de las posibles complicaciones
para actuar de forma preventiva y/o
teraputica (cuando aparezcan). La
neurofarmacologa permitir actuar

78 MinusVal

En la escala de funcin cognitiva Rancho


Los Amigos (LCFS), la mayor parte de los
pacientes al ingreso se hallaban por
debajo de V

sobre los trastornos cognitivos y


conductuales para conseguir la mxima colaboracin del paciente en el
resto de terapias aplicadas.
ENFERMERA, tiene un papel primordial en la fase aguda y subaguda. No
slo es responsable de los cuidados
directos del paciente y de prevenir
las posibles complicaciones en el
aspecto fsico sino que tiene una funcin esencial en la informacin, asesoramiento y educacin sanitaria de
la familia y/o cuidadores.
FISIOTERAPEUTA intervendr para
mejorar balances articulares, potenciacin muscular, mejora del equilibrio y coordinacin, reeducacin de
la bipedestacin y de la marcha con
ayudas decrecientes.
TERAPEUTA OCUPACIONAL, que se centra en el trabajo de potenciacin de
las funciones cognitivas deficitarias, en
estrecha colaboracin con neuropsicologa, la mejora de la coordinacin y
manipulacin con las extremidades
superiores, reeducacin de las actividades de la vida diaria y transferencias
as como asesoramiento en las ayudas
tcnicas que pueden disminuir el grado de discapacidad.
NEUROPSICOLOGA, forma una parte
esencial del equipo teraputico que
acta sobre la persona que ha sufrido un dao cerebral. Esto es as dado
que interviene de forma teraputica

(evaluacin y tratamiento) sobre los


dficit ms discapacitantes como son
los cognitivos y conductuales pero
adems tiene un papel primordial en
el apoyo a la familia y en el asesoramiento al resto de profesionales para
aprovechar, a mximo rendimiento,
las capacidades del lesionado.
LOGOPEDA, que intervendr siempre que exista un problema en la
comunicacin, ya sea del habla o del
lenguaje, as como en aquellos casos
en los que se diagnostica un trastorno deglutorio (disfagia neurgena).
TRABAJADORA SOCIAl que, aunque no
participa en el tratamiento directo
de los dficit sobre el paciente, s lo
hace para asegurar una adecuada
reinsercin atendiendo a la discapacidad residual.
FAMILIA, muy especialmente cuando
existe un dao cerebral, debe ser
considerada como parte del equipo
teraputico dado que es quien ms
tiempo est al lado del paciente y es
quien conoce sus hbitos, gustos, aficiones, conducta, etc... y por tanto
puede colaborar de forma esencial
en la estimulacin.
De todo esto se deriva que el tratamiento de las personas con secuelas
severas debidas a un proceso neurolgico debe estar absolutamente coordinado y con unos objetivos nicos compartidos por todo el equipo asistencial. Es
como un puzzle en el que todas las piezas deben acoplarse de forma precisa de
modo que cuando una pieza no est
bien colocada o falta, el puzzle es incompleto.

3- Prevencin de las complicaciones. Debemos conocer los mecanismos


generadores del problema causante de
los dficit para poder adoptar las medidas preventivas orientadas a evitar la
recidiva (por ejemplo, ante un accidente
vascular hemorrgico por hipertensin
arterial debemos insistir en la importancia de mantener las cifras tensionales
dentro de los lmites de la normalidad).
As mismo, existen tratamientos farmacolgicos que pueden retrasar la evolucin de una enfermedad. Otro aspecto,
no menos importante, es la prevencin
de complicaciones debidas a los dficit
presentes, el equipo asistencial tiene la
obligacin de conocer el riesgo.existente. Como ejemplos: debe evitarse que se
genere una lcera en una paciente con
dficit sensitivo o conocer el modo de
reeducar un trastorno deglutorio para
evitar complicaciones respiratorias.
4- Control de calidad de los tratamientos aplicados. En rehabilitacin, es
complicada la cuantificacin de la eficacia
del tratamiento y existen mltiples publicaciones sobre el tema sobre qu parmetros debemos usar para poder controlar este aspecto. Desde el punto de vista
clnico, hoy por hoy, se estn utilizando
escalas de valoracin funcional (Barthel,
FIM, FIM+FAM, DRS, etc...) e introduciendo escalas de calidad de vida (Sickness
Impact Profile, SF-36, etc...). Estas ltimas
son autoadministradas por lo que la afectacin de funciones superiores ser una
limitacin importante.
5- Parmetros que permitan
establecer pronsticos funcionales
en etapas precoces. El pronstico, es

decir, saber cual va a ser la situacin funcional ltima de cualquier lesin neurolgica, es complejo y en muchas ocasiones imposible. En lo que se refiere a la
lesin medular traumtica existen una
serie de datos que nos permiten establecer una situacin final de forma muy precoz, dentro de 48h en las lesiones completas y hasta 6 semanas en las incompletas. Pero cuando el dao afecta a las
estructuras intracraneales, esto es ms
complejo. Existen datos como la profundidad del coma, la duracin del mismo, la
severidad de las lesiones en la neuroimagen, la edad del paciente, situacin previa
y, muy especialmente, la duracin de la
amnesia postraumtica (tiempo que
transcurre desde la instauracin de la
lesin hasta que el paciente empieza a
recordar el da a da), nos pueden dar
una idea aproximada del pronstico final,
pero siempre con un riesgo de error.
CONTRIBUCIN DE LA
NEUROPSICOLOGA EN EL
PROCESO REHABILITADOR
En el mbito de la neurorrehabilitacin la
necesidad de rehabilitacin neuropsicolgica surge al reconocer la frecuencia e
importancia de las alteraciones cognitivas
(atencin, percepcin, lenguaje, memoria,
etc) y los cambios emocionales y de
conducta; su persistencia en el tiempo y
la repercusin en el individuo: adaptacin
funcional, ocupacional y laboral, independencia y calidad de vida, tanto propia
como de su familia. No puede olvidarse
el impacto del dao cerebral en el medio
familiar, por lo que la rehabilitacin de la
persona afectada ha de incluir tambin la
atencin especial a la familia.
La contribucin de la neuropsicologa
en este contexto neurorehabilitador se
centra en el desarrollo y aplicacin de
programas que incluyen: evaluacin y
rehabilitacin cognitiva, modificacin de
conducta, orientacin para la formacin
acadmica y readaptacin profesional e
intervencin familiar (informacin,
orientacin y apoyo).
Diferentes etapas del proceso:

MinusVal 79

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Unidad de Dao Cerebral en el Instituto Guttmann

La rehabilitacin neuropsicolgica es
un proceso activo que ayuda al paciente
a optimizar la recuperacin de sus funciones superiores, reconocer sus dficit
y reducir el impacto de estos trastornos
en la adaptacin funcional e integracin
social. La intervencin neuropsicolgica
se lleva a cabo en un contexto interdisciplinar, empezando en las fases iniciales
de hospitalizacin y continuando a lo largo del proceso rehabilitador hasta la fase
de reinsercin familiar y social. Obviamente ser distinta segn la fase aguda,
subaguda y posthospitalaria.
En todos los casos y en los primeros
das del ingreso, se lleva a trmino, junto
con trabajo social, una entrevista inicial
con la familia o personas significativas.
Este primer contacto nos permite establecer una alianza con ellos que se mantendr a lo largo del proceso y al mismo
tiempo, obtener datos premrbidos del
paciente necesarios para la evaluacin y
posterior tratamiento.
Cuando el paciente se halla en fase de
coma o estado de mnima respuesta,
pero estable mdicamente, puede considerarse la aplicacin de programas de
estimulacin sensorial regulada con el
objetivo de incrementar la alerta y mejorar el nivel de conciencia que, en nuestro
hospital, son llevados a cabo por terapeutas ocupacionales.
A la salida del coma y en la fase de
confusin que acompaa a la amnesia
postraumtica, en caso de TCE, la intervencin neuropsicolgica ser an limitada y se centrar en regular el entorno del
paciente asegurando unos niveles de estimulacin apropiados. Con frecuencia
est justificada una valoracin neuropsicolgica breve. Se iniciar el trabajo en
orientacin, atencin y en el establecimiento de un sistema funcional de comunicacin introducido por el logopeda.
Superada esta fase, ya en la situacin
postaguda, los objetivos sern la evaluacin del estado neuropsicolgico y el
tratamiento. Esta evaluacin permitir
conocer el estado cognitivo y conductual, aspecto fundamental para la planificacin y establecimiento de objetivos

80 MinusVal

realistas y funcionales de tratamiento.


Cuando se han identificado las capacidades de lenguaje y habla, orientacin,
atencin, percepcin, memoria, funciones ejecutivas, trastornos emocionales y
de conducta puede planearse y aplicarse
las actividades de rehabilitacin. Los distintos mtodos, que suelen aplicarse de
forma individual, pueden ir desde la
rehabilitacin cognitiva de procesos
especficos (atencin, memoria, etc ) con
el soporte de microinformtica, que ha
demostrado ser til como complemento
a las formas tradicionales de rehabilitacin, hasta el entrenamiento de habilidades funcionales utilizando estrategias de
compensacin y sustitucin.
Debe incorporarse, tambin, un especial soporte que ayude al paciente a
manejarse con la amplia variedad de
trastornos emocionales y motivacionales
que interfieren en el ajuste a la nueva
situacin.
Estos distintos mtodos no se excluyen y, en general, los programas de rehabilitacin combinan diferentes niveles de
intervencin teniendo en cuenta la
extensa gama de necesidades que plantea el dao cerebral.
Terminada la fase hospitalaria, el
paciente puede continuar precisando
rehabilitacin la cual seguir ambulatoriamente en rgimen de hospital de da.
Esta fase la consideramos de transicin
antes de la reinsercin a la comunidad.
De referencias de la literatura especializada as como de nuestra experiencia en el campo del dao cerebral se
constata que los dficits neuropsicolgicos pueden continuar e incluso, algunos
de ellos como los conductuales, incrementarse con el tiempo. Ello justifica la
necesidad de atencin a ms largo plazo
lo cual se hace efectivo en la Unidad de
Rehabilitacin de Funciones Superiores,
que no se limita a la atencin de los
pacientes previamente ingresados sino
tambin aquellos que proceden de consulta externa.
En sucesivas revisiones mdicas peridicas, tiene lugar tambin un seguimiento evolutivo neuropsicolgico para

Unidad de Dao Cerebral en el Instituto Guttmann

blemas que pueden presentar las personas que han sufrido un dao cerebral.
Las actividades de formacin continuada para el personal del hospital son
las siguientes:
Los programas de docencia se llevan

das tres lneas bsicas de Investigacin:


- Plasticidad neuronal
- Neuroestimuladores y neuroprtesis
- Neurofisiologa digestiva
Durante el ao 2001 se han desarro-

PROGRAMA DE FORMACIN CONTINUADA EN EL INSTITUTO GUTMANN

Sesiones semanales que incluyen sesiones clnicas, conferencias, sesiones informativas


y bibliogrficas, sesiones de neuroimagen, neurourologa y neurortopedia.
Diferentes cursos sobre temticas de inters.
Asistencia y participacin a cursos, congresos, seminarios y otras reuniones de
carcter cientfico.
Estancias formativas en hospitales de alta especializacin.
Paciente en estado de mnima respuesta.
Portador de cnula de traqueostomia y
sonda nasogstrica. Susceptible de
tratamiento de estimulacin
conocer los resultados a largo plazo y, en
caso de ser necesario, reorientar y dar
soporte a la reinsercin.

(Cuadro 1)

a cabo a travs del Institut Universitari


de Neurorehabilitaci Guttmann, adscrito a la Universidad Autnoma de Barcelona.
El Instituto Guttmann tiene estableci-

PROGRAMA DE DOCENCIA - ACTIVIDADES

ATENCIN A LA FAMILIA
Es la familia quien, en general, constituye
el nico soporte de la persona afectada
de dao cerebral. Los estudios sobre el
impacto de este dao en la vida familiar
describen la enorme carga que genera y
la tendencia a incrementase a lo largo del
tiempo, constituyendo una gran fuente de
estrs que va asociada a la severidad de
los dficit del paciente, especialmente los
cognitivos y conductuales.
A travs de las reuniones y las entrevistas con la familia, la observacin de su
conducta y la interaccin con el equipo,
se pone de manifiesto que los familiares
precisan informacin, formacin, consejo
y soporte emocional junto con el reconocimiento de sus necesidades. Estos
aspectos deben ser tenidos en cuenta
como un aspecto ms dentro del programa rehabilitador.
DOCENCIA E INVESTIGACIN
Como centro monogrfico en neurorrehabilitacin, asistencial e investigador,
debemos desarrollar programas de formacin que divulguen el tratamiento y el
manejo de todos y cada uno de los pro-

llado catorce proyectos de investigacin,


de los cuales siete corresponden a tesis
doctorales y dos a proyectos financiados
por la Comunidad Europea, estos dos
estn orientados a la aplicacin de las

Cursos de Especializacin en Neurorrehabilitacin para profesionales de la


rehabilitacin que quieran iniciarse o profundizar en este mbito de las neurociencias.
- La neurorrehabilitacin
- El sistema nervioso
- Persona, familia y entorno
- Mecnica postural y movilizacin de la persona con dependencia.
- Neurorrehabilitacin infantil
- Tratamiento de la disfagia neurgena
- La psicologa de la rehabilitacin
- Hidroterapia en el paciente neurolgico.
- Curas de enfermera al paciente neurolgico.
- Abordaje del dolor y la espasticidad
- Neuropsicologa
- Ayudas tcnicas ortopdicas
- Sexualidad y fertilidad en la discapacidad neurolgica
- Entrenamiento funcional en la discapacidad neurolgica
- Aspectos sociales y discapacidad fsica
- lceras por presin: fisiopatologa, diagnstico de prevencin y tratamiento
- Trastorno esfinteriano en el paciente neurolgico.
Diploma de Postgrado en Neurorrehabilitacin. Basado en los cursos de
especializacin, permite, a lo largo de dos aos, confeccionar al estudiante su
propio itinerario acadmico mediante un mdulo obligatorio, uno bsico y cinco optativos.
Formacin Prctica. El Instituto Guttmann es Unidad Docente Asociada para la
formacin de mdicos internos residentes en la especialidad de Medicina Fsica y
Rehabilitacin.Tambin contribuye a la formacin de otros profesionales en el
campo de las neurociencias: fisioterapeutas, enfermeros, psiclogos, terapeutas
ocupacionales, logopedas, trabajadores sociales,
Jornada Tcnica. Se celebra anualmente y tiene por objetivo abordar desde una
perspectiva cientfica diferentes aspectos de la neurorrehabilitacin de y las neurociencias.

nuevas tecnologas (teleasistencia al servicio de la rehabilitacin fsica y neuropsicolgica) al campo de la discapacidad a


consecuencia del dao cerebral y se llevan a trmino cuando el paciente, despus del alta hospitalaria, vuelve a su
domicilio.
CONCLUSIN
Como conclusin, remarcaramos que el
traumatismo craneoenceflico es producto de un determinado estilo de vida
que durante la dcada de los 90 ha
emergido como una problemtica sanitaria y social muy relevante. Si bien los
recursos sanitarios se estn adaptando
progresivamente e intentan dar respuesta a las necesidades medicorrehabilitadoras de estos pacientes, cuando finaliza
el perodo de atencin hospitalaria se
detecta, an, una clara insuficiencia de
recursos comunitarios.
Para dar respuesta a las necesidades
asistenciales y de integracin social de las
personas afectadas de secuelas tras un
dao cerebral y a las familias que ejercen
tareas asistenciales y/o de tutela, es
imprescindible la promocin de nuevas
iniciativas que abarquen desde la ayuda
domiciliaria a la creacin de centros de
da y/o ocupacionales, establecimiento de
programas especficos de formacin y de
integracin sociolaboral, sin olvidar la
dimensin de ocio y tiempo libre.
En el caso especfico de secuelas muy
severas como sera la persistencia de un
estado vegetativo o de muy mnima respuesta, convendra contemplar que la
red de centros sociosanitarios dispusiera de programas especficos de atencin
a estas personas.
En definitiva, la sociedad actual debe
sensibilizarse ante la aparicin de un
nuevo perfil de secuelas que puede combinar, en diferentes intensidades, dficit
fsico, cognitivo y de conducta que, precisamente por sus caractersticas y especificidad, lo diferencia de otros patrones
de discapacidad ya existentes y socialmente mejor reconocidos.

(Cuadro 2)

MinusVal 81

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Rehabilitacin Neuropsicolgica: Qu hemos aprendido en la dcada del cerebro?

Rehabilitacin Neuropsicolgica: Qu hemos aprendido en la dcada del cerebro?

beneficios de las intervenciones se reflejan


en un aumento del nivel de autonoma de
los usuarios de estos servicios, en la reduccin de horas de supervisin requeridas, en
la capacidad de residir en contextos menos
dependientes, en la habilidad para realizar
algn tipo de actividad productiva y en una
reduccin de costes para la sociedad. Todo
ello se traduce en definitiva en una mejora
significativa en la calidad de vida de los
pacientes y sus familiares.

REHABILITACIN
NEUROPSICOLGICA:
QU HEMOS APRENDIDO EN
LA DCADA DEL CEREBRO?
LAS ALTERACIONES QUE PERSISTEN DESPUS DE UN DAO CEREBRAL ADQUIRIDO (D.C.A.) FSICAS,
INTELECTUALES, EMOCIONALES, PSICOSOCIALES SON DE TAL COMPLEJIDAD QUE NO PUEDEN SER
ABORDADAS DE MODO EXCLUSIVO POR NINGN PROFESIONAL, SINO QUE EXIGEN LA PARTICIPACIN CONJUNTA Y COORDINADA DE UN EQUIPO INTERDISCIPLINAR.

JUAN MANUEL MUOZ CSPEDES


COORDINADOR UNIDAD DE DAO
CEREBRAL HOSPITAL BEATA
M ANA (MADRID)
PROFESOR DPTO. PSICOLOGA
BSICA (PROCESOS COGNITIVOS)
UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE
MADRID

RESUMEN
El desarrollo de las neurociencias en
la ltima dcada ha supuesto un
enorme avance en nuestra comprensin del funcionamiento cerebral.
Este conocimiento ha permitido disponer de nuevos datos sobre los
mecanismos neurobiolgicos y conductuales que intervienen en el proceso de recuperacin tras una lesin
cerebral, as como de las alteraciones cognitivas y emocionales que
persisten despus de un dao cerebral adquirido (D.C.A.).
Por otra parte, dentro de lo que se
ha denominado medicina y psicologa
basada en la evidencia, en los ltimos
aos se han realizado mltiples
investigaciones centradas en la efectividad de los programas de rehabilitacin neuropsicolgica. Estos estudios han mostrado los beneficios de

82 MinusVal

partir de esta premisa inicial, en la dcada de los 80


se empezaron a complementar los modelos de
rehabilitacin tradicionales, en los que se
primaba la rehabilitacin de los problemas motores (ej. hemiplejia, espasticidad,
etc) y lingsticos (ej. disartrias y afasias)
con los nuevos enfoques de la Rehabilitacin Neuropsicolgica, como un conjunto
de conocimientos, mtodos y tecnologas
dirigidos al manejo de las alteraciones
cognitivas, conductuales y emocionales
consecuencia de un dao cerebral. El desarrollo de estas nuevas orientaciones en
la rehabilitacin de las personas con
D.C.A. ha adquirido adems un mayor
protagonismo en la medida en que todos
los estudios de seguimiento en esta
poblacin destacan que, aunque los cambios fsicos son inicialmente ms evidentes, una vez recibida el alta hospitalaria
son las alteraciones cognitivas y emocionales las que en mayor medida impiden a
la persona retomar su vida anterior, generan una mayor dependencia y ocasionan
un mayor grado de frustracin y ansiedad
entre los familiares. Estos estudios de
seguimiento insisten asimismo en la necesidad de ayudar a los pacientes y a sus
familias a entender y adaptarse a los cambios que ha provocado la lesin o disfuncin cerebral.

Desde este planteamiento, la neuropsicologa se ha convertido en una disciplina imprescindible dentro del equipo
de profesionales responsables de la
rehabilitacin de las personas afectadas
por D.C.A. Su cometido es doble. Por un
lado, permite una descripcin detallada
de las consecuencias de la lesin cerebral sobre el funcionamiento cognitivo y
emocional (atencin, velocidad de procesamiento, aprendizaje y memoria, habilidades perceptivas y prxicas, capacidad
de razonamiento y solucin de problemas, estilo de afrontamiento ante la nueva situada, trastornos afectivos). Por
otra parte, a partir del conocimiento de
las habilidades afectadas y preservadas,
se establece un programa de rehabilitacin individualizado para disminuir los
dficit existentes (por ejemplo, tratamiento de una heminegligencia en
pacientes con una lesin parietal derecha), desarrollar nuevas habilidades y
conductas (por ejemplo, mejor utilizacin de los sistemas de memoria no
afectados por la lesin o entrenamiento
en autocontrol para los problemas de
impulsividad), y facilitar el empleo de
diferentes ayudas externas o sistemas de
compensacin (por ejemplo, uso de un
avisador para la toma de la medicacin
anticomicial prescrita tras la lesin). En
este sentido es importante sealar, que

en la llamada dcada del cerebro, la labor


de la neuropsicologa en el contexto clnico ha dejado de ser la de una disciplina dedicada casi exclusivamente a la
identificacin y al diagnstico de las alteraciones de las funciones reguladas por
la corteza cerebral, para dedicarse cada
vez ms hacia las necesidades de tratamiento que tienen las personas afectadas
por alteraciones en las funciones cerebrales superiores (Muoz Cspedes y
Tirapu, 2001; Eslinger, 2002).
FUNCIONA
LA REHABILITACIN
NEUROPSICOLGICA?
Ahora bien, el notable desarrollo de esta
disciplina durante los ltimos aos ha despertado la necesidad tanto clnica como
econmica de presentar pruebas evidentes
sobre su efectividad. Ello ha estimulado la
realizacin de un gran nmero de estudios
con el propsito de valorar la utilidad de las
intervenciones de rehabilitacin neuropsicolgica despus de un DCA (Carney y
cols, 1999; Cicerone y cols, 2000). Los estudios de efectividad o resultado se enfrentan
a mltiples dificultades metodolgicas tales
como la heterogeneidad del dao cerebral
tanto por su gravedad, topografa lesional o

su etiologa, la variabilidad entre intervenciones, los diferentes criterios de definicin


de las variables predictoras de xito, la multiplicidad de instrumentos de medida disponibles, las limitaciones ticas a la hora de
crear grupos control, etc. (Zabala, Muoz
Cspedes y Quemada, 2002). Como sucede en otros mbitos de la investigacin
sanitaria este hecho ha dificultado el anlisis riguroso de los resultados y su comparacin con los obtenidos por diferentes
autores. No obstante, una reciente conferencia internacional sobre rehabilitacin
neuropsicolgica celebrada en Cardiff en
septiembre de 2002 ha puesto de relieve la
mayor preocupacin por el adecuado diseo metodolgico de los estudios, la inclusin de las principales variables objeto de
anlisis y la evaluacin de forma ms objetiva de la calidad de los servicios prestados.
Pero lo que es ms importante, ha destacado la evidencia disponible sobre la efectividad de estos programas medida no tanto
por una reduccin de los dficit existentes,
sino como sugiere la O.M.S., por un incremento en la realizacin de capacidades instrumentales tales como cuidarse de uno
mismo, desenvolverse en el domicilio, conducir, trabajar, divertirse, perseguir nuevos
intereses y aficiones, desarrollar una vida
social, etc. De modo ms concreto, los

Junto a este tipo de investigacin


enmarcada en lo que se ha denominado
medicina y psicologa basada en la evidencia, otro grupo de trabajos en la ltima
dcada ha puesto de relieve la necesidad
de una mayor atencin en los programas
de rehabilitacin neuropsicolgica a los
problemas emocionales, al establecimiento
de pautas de conducta ms adecuadas para
el manejo de los pacientes y a la intervencin con las familias.Ya los autores clsicos
(Poppelreuter, Goldstein) insistieron en la
necesidad de comprender la naturaleza de
los problemas emocionales y de los cambios de personalidad que pueden aparecer
despus de una lesin cerebral adquirida,
tales como la depresin despus de un
accidente cerebrovascular, las reacciones
catastrficas o los trastornos orgnicos de
personalidad. Sin embargo en la dcada de
los 80, la fascinacin por las alteraciones
cognitivas de estos pacientes y su mejor
conocimiento desde los nuevos modelos
de procesamiento de la informacin provoc en gran parte de la neuropsicologa el
abandono del inters por las relaciones
entre emociones y conducta. Afortunadamente, en los ltimos aos se ha invertido
esta tendencia; de hecho, algunos de los
avances ms importantes de la investigacin reciente en neurociencias permiten
explicar el papel de las estructuras y sistemas de neurotransmisin y neuromodulacin del cerebro sobre el funcionamiento
emocional, es decir en la habilidad cognitiva para interpretar la informacin emocional, para expresar las emociones y para
experimentar la emocin (Le Doux,
Damasio, Panksepp). Las implicaciones
de estos hallazgos para los clnicos han

MinusVal 83

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Rehabilitacin Neuropsicolgica: Qu hemos aprendido en la dcada del cerebro?

este tipo de intervenciones para


mejorar los niveles de actividad y
participacin social de esta poblacin. Junto a ello, el desarrollo de las
nuevas tecnologas abre esperanzadoras posibilidades para la rehabilitacin de las personas con D.C.A.
La investigacin y desarrollo de nuevas perspectivas rehabilitadoras es
un mecanismo necesario pero no
suficiente pera mejorar la calidad de
los servicios ofrecidos a las personas
con DCA. Los ltimos aos han
puesto tambin de relieve la necesidad de una planificacin ms eficiente de los recursos sociosanitarios,
que permita atender no slo el
periodo de recuperacin sino tambin las necesidades a largo plazo de
estas personas y las de sus familias.

ABSTRACT
In the last decades, the development
of Neurosciences has generated a
huge advance in our understanding
of brain function.These advances
have brought about many new data
about the neurobiological and behavioural mechanisms participating in
the recovery process after a brain
lesion, as well as the cognitive and
emotional disorders that remain
after an acquired brain injury (ABI).
Moreover, in the field of the so-called
evidence based medicine and
psychology, during the last years multiple investigations have been focused
on the effectiveness of neuropsychological rehabilitation programs.These
studies have proven the benefit of
such interventions to improve the
levels of activity and social interaction
of this population. Furthermore, the
development of new technologies
allows hopeful expectations about the
rehabilitation of individuals with ABI.
Research and development of new
perspectives in rehabilitation is a
much needed but not enough mechanism to improve the quality of services provided to individuals with ABI.
In the last years it has become increasingly clear that a more efficient planning of health and social resources is
required to manage not only the
period of recovery but the long-term
needs of these individuals and their
families as well.

84 MinusVal

sido muy importantes, en la medida en que


se destaca que algunos dficit cognitivos y
emocionales pueden ser consecuencia de
disfunciones en los mismos sistemas cerebrales, subrayan la necesidad de trabajar
desde la neuropsicologa sobre los dficit
cognitivos y trastornos emocionales de
forma simultnea, al mismo tiempo que se
subraya la relevancia del adecuado tratamiento neuropsiquitrico en este tipo de
pacientes.
LA REHABILITACIN
NEUROPSICOLGICA
FUNCIONA, PERO CMO?
Otra de las principales preocupaciones en
la dcada del cerebro ha sido el desarrollo de un marco terico que permita integrar los nuevos datos neurobiolgicos y
conductuales disponibles sobre la recuperacin despus de una lesin cerebral. Ello
ha vuelto a abrir el viejo debate restauracin versus compensacin en la rehabilitacin de las personas con un DCA.
Los recientes avances en la comprensin de la plasticidad del sistema nervioso
central, as como el desarrollo de nuevos
y ms refinados modelos conexionistas
en neuropsicologa requieren un nuevo

intento de formular una teora del reestablecimiento de las funciones cerebrales


que no tenga en cuenta slo la compensacin como mecanismo de recuperacin, sino tambin la restauracin parcial
de los procesos neuropsicolgicos y
redes neurales afectadas por la lesin.
Esta idea ha adquirido especial relevancia
en los ltimos aos, cuando se han sucedido varios descubrimientos que confirman lo que hasta hace unos aos era considerado como una hereja: que existe evidencia de formacin de nuevas neuronas
en el cerebro de los adultos, y que algunos datos disponibles de primates con
infartos cerebrales apoyan la idea del reagrupamiento de neuronas en circuitos.

Rehabilitacin Neuropsicolgica: Qu hemos aprendido en la dcada del cerebro?

bios de activacin de diferentes reas ante


una tarea y a lo largo del tiempo, haciendo
posible as comenzar a vislumbrar los
efectos de nuestras intervenciones sobre
el cerebro. Por ejemplo, Pizzamiglio y cols,
(1998) han mostrado en tres pacientes en
rehabilitacin por heminegligencia izquierda un problema atencional por el que los
pacientes ignoran el lado izquierdo del
espacio e incluso su propio hemicuerpo
izquierdo- un aumento de la actividad
cerebral en las regiones del hemisferio
derecho que tradicionalmente se asocian
con este tipo de dficit.
Sin embargo, todava es mucho lo que

Las modernas tcnicas de neuroimagen


funcional (tomografa de emisin de positrones, resonancia magntica funcional,
magnetoencefalografa) permiten captar en tiempo real imgenes de los cambios fisiolgicos asociados a los procesos
mentales por lo que ayudan a determinar
con ms precisin cules son las estructuras cerebrales y redes neurales que se
relacionan con un proceso cognitivo ( por
ejemplo, atencin o lenguaje). Estas nuevas
tcnicas de registro ofrecen adems una
mayor sensibilidad para detectar los cam-

Resulta esencial promover investigaciones


en neurobiologa que nos ayuden
a desentraar cules son los factores que
regulan la formacin y funcionamiento de las
neuronas y otras clulas del sistema nervioso
cicios y tareas de un modo repetitivo, sino
los que entrenan la sustitucin de los procesos alterados por la lesin a travs de
las funciones cognitivas preservadas, y los
que adiestran a estas personas en el
empleo de diversas ayudas compensatorias. Este hecho lleva a pensar que -desde
el punto de vista del funcionamiento
cerebral- gran parte de los cambios cognitivos y conductuales que se observan en
los pacientes seran consecuencia no tanto de la reactivacin de los circuitos cerebrales daados, sino de una utilizacin
ms eficiente de otros sistemas y redes
de neuronas no afectadas directamente
por la lesin, y del empleo de ayudas
externas que reducen la necesidad de
determinados recursos cognitivos (Park e
Ingles, 2001; Sohlberg y Mateer, 2001).
Y AHORA QU?

queda por recorrer en este camino para


conocer la relacin entre los cambios en
la intensidad de la seal y la gravedad de
las lesiones y, lo que es ms importante,
identificar cules de estos cambios
microscpicos tienen una relevancia funcional para el individuo afectado por un
D.C.A. y De hecho, los estudios sobre
efectividad diferencial de distintos tipos
de intervencin (por ejemplo en la rehabilitacin de la atencin o de la memoria)
insisten en que hoy por hoy los programas de rehabilitacin neuropsicolgica
que ofrecen mejores resultados no son
aquellos basados en la repeticin de ejer-

El reconocimiento de la importancia del


trabajo en rehabilitacin neuropsicolgica
en los pacientes con dao cerebral adquirido y las nuevas preguntas que han ido
surgiendo en la ltima dcada nos llevan a
la necesidad de trabajar de forma complementaria en diferentes direcciones.
Resulta esencial promover investigaciones en neurobiologa que nos ayuden a desentraar cules son los factores que regulan la formacin y funcionamiento de las
neuronas y otras clulas del sistema nervioso. La existencia de esta neurognesis
(produccin de nuevas neuronas) abre
unas perspectivas terapeticas revolucionarias, pero an quedan muchas cuestiones
pendientes de aclarar. Es necesario definir
todava los cambios necesarios en la qumica del cerebro para que estmulos especfi-

cos, sean ambientales o internos, intensifiquen o disminuyan los procesos de plasticidad y formacin de redes neurales, as
como desarrollar mecanismos de seguridad para que las neuronas cuya formacin
o funcionamiento se estimula hagan lo
correcto y no interfieran en el funcionamiento cerebral normal. La comprensin y
dominio de estos factores permitir el desarrollo de estrategias farmacolgicas ms
eficaces para el tratamiento tanto de lesiones cerebrales adquiridas como de diferentes enfermedades neurodegenerativas.
Pero tambin va a permitir el diseo de
programas de rehabilitacin neuropsicolgica ms efectivos, en la medida en que se
conozcan cules son los ambientes, los
tipos de actividades y las experiencias de
aprendizaje ms adecuadas para estimular
el proceso de recuperacin despus de una
lesin cerebral (Robertson y Murre, 1999).
Otra lnea de trabajo que ya ha adquirido una importancia creciente y que sin
duda va a lograr una mayor expansin en
los prximos aos- es la utilizacin de las
nuevas tecnologas como apoyo a la rehabilitacin. Por ello, resulta obligada una
colaboracin entre la neuropsicologa y
los especialistas en el desarrollo de sistemas informticos y ayudas tcnicas para
personas con discapacidad.As, junto a los
ya existentes sistemas aumentativos de
comunicacin o programas de rehabilitacin cognitiva con soporte informtico se
est empezando a desarrollar toda una
gama de dispositivos tecnolgicos que
ampla de forma muy notable las posibilidades de intervencin. En este sentido, se
pueden citar a modo de ejemplos: los programas informticos libres de contenidos que no incorporan paquetes cerra-

MinusVal 85

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21:37

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Rehabilitacin Neuropsicolgica: Qu hemos aprendido en la dcada del cerebro?

FEDACE:

BIBLIOGRAFA
Carney N, Chesnut RM, Maynard
H, Clay Mann N, Patterson P, Helfand
M. Effect of Cognitive Rehabilitation
on Outcomes for Persons with
Traumatic Brain Injury: A Systematic
Review. J Head Trauma Rehabil
1999;14(3):277-307.

UNA VIDA SALVADA,


MERECE SER VIVIDA

Cicerone KD, Dahlberg C, Kalmar


K, Langenbahn DM et al. Evidencebased cognitive rehabilitation:
Recommendations for clinical practice. Arch Phys Med Rehabil 2000;81:
1596-1615.

LAS ASOCIACIONES DE DAO CEREBRAL ADQUIRIDO, FORMADAS POR LOS PROPIOS AFECTADOS, SUS FAMILIAS Y SOCIOS
COLABORADORES, APARECIERON HACE UNOS AOS EN ESPAA. DICHAS ONGS NO LUCRATIVAS SURGEN COMO RESPUESTA
A LAS ENORMES CARENCIAS QUE PADECEN LAS PERSONAS
QUE HAN SUFRIDO ESTE TIPO DE DAOS Y PROPORCIONAN,
ADEMS DE LA NECESARIA INFORMACIN, ORIENTACIN Y
APOYO, UN SERVICIO EXTRA-HOSPITALARIO DE REHABILITACIN E INTEGRACIN PARA TODOS AQUELLOS AFECTADOS
QUE LO SOLICITEN.

Eslinger P. Neuropsychological
interventions. Clinical research and
practice. New York: Guilford Press;
2002.
Grealy MA, Johnson DA, Rushton
SK. Improving cognitive function
after brain injury:The use of exercise
and virtual reality. Arch Phys Med
Rehabil 1999; 80: 661-667.
Muoz Cspedes JM,Tirapu J.
Rehabilitacin neuropsicolgica.
Madrid: Sntesis; 2001.
Park NW, Ingles JL. Effectiveness of
attention rehabilitation after an acquired brain injury:A meta-analysis.
Neuropsychology 2001; 15: 199-210.
Ricker JH, Rosenthal M, Garay E,
DeLuca J, Germain A, Abraham-Fuchs
K, Schmidt K.Telerehabilitation
needs: A survey of persons with
acquired brain injury. J Head Trauma
Rehabil 2002; 17 (3):242-250.
Robertson IH, Murre JMJ.
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plasticity and principles of guided
recovery. Psychological Bull 1999;
125: 544-575.
Sohlberg MM, Mateer, CA.
Cognitive rehabilitation (2nd ed).
New York: Guilford Press.
Zabala A, Muoz Cspedes JM,
Quemada JI. Efectividad de la rehabilitacin neuropsicolgica en pacientes con dao cerebral adquirido:
Fundamentos y dificultades metodolgicas en la investigacin.
Rehabilitacin (en prensa).

86 MinusVal

Federacin Espaola de Dao Cerebral

dos de ejercicios sino configuraciones que


permiten al profesional definir las variables
y los contenidos ms adaptados para cada
paciente (tipo de estmulos, modo de respuesta, refuerzos administrados); los
ordenadores a distancia con un sistema de
alarma que avisan cuando se ha de realizar
una determinada actividad, por ejemplo, la
revisin con el neurlogo; las casas inteligentes (smart houses) que hacen
mucho ms sencilla la vida independiente;
o los programas de realidad virtual que
permiten simular situaciones por ejemplo, conduccin de vehculos- sin riesgos y
facilitando la generalizacin de los aprendizajes a la vida cotidiana (Grealy y cols,
1999; Ricker y cols, 2002).
La ltima dcada nos ha ofrecido nuevas
posibilidades y desafios en la rehabilitacin
de las personas con un dao cerebral.
Todos estos conocimientos son necesarios
y a ellos hemos de dedicar un mayor
esfuerzo en los aos venideros. Ahora
bien, la investigacin por s sola no va a
resolver los problemas y dificultades a las
que se enfrentan las personas con un dao
cerebral adquirido y sus familias. Es necesario acompaar este esfuerzo con una
poltica ms activa por parte de las administraciones pblicas y de las instituciones

privadas que haga posible el desarrollo de


servicios especficos para esta poblacin.
En los ltimos aos se han hecho en nuestro pas progresos importantes, pero algunas carencias son todava muy evidentes y
deberan ser abordadas con una adecuada
planificacin de los recursos sociosanitarios.Apenas existen recursos para las personas que permanecen durante aos en
situaciones de grave discapacidad (por
ejemplo, pacientes con mnima conciencia);
son muy escasas las unidades de tratamiento ambulatorias que integran en un
mismo hbitat todo el programa de rehabilitacin evitando los desplazamientos de
los pacientes y donde participan distintas
especialidades mdicas (neurologa, psiquiatra, medicina fsica y rehabilitacin...),
neuropsicologa, fisioterapia, logopedia,
terapia ocupacional, trabajo social, etc.; y
finalmente, se carece de centros de da,
residencias y pisos supervisados, programas de ocio y laborales,etc. destinados a
las necesidades a largo plazo de esta poblacin. Slo queda trabajar para que en los
prximos aos algunas de estas carencias
puedan ser solventadas, para ofrecer unos
niveles de atencin que permitan incrementar la actividad y la participacin social
de estas personas y sus familias.

a Federacin Espaola de Dao


Cerebral (FEDACE) se constituy en Barcelona el 13 de
octubre de 1995, con el propsito de conseguir una mayor eficacia en el
mbito nacional y aunar esfuerzos y voluntades, siendo sus fundadores las asociaciones de Barcelona, Navarra, Pas Vasco,
Mallorca, Sevilla y Madrid. La Asociacin de
Zaragoza asisti a dicha reunin como
observador convirtindose en miembro
de pleno derecho un ao despus.
En la actualidad, FEDACE es una organizacin nacional no lucrativa formada
por 15 Asociaciones compuestas por
lesionados cerebrales, familias y socios
colaboradores, que cuenta con un total
de 3.500 miembros.
La funcin principal de esta Federacin, como organizacin nacional, es servir de vnculo entre todas las Asociaciones locales para conjugar en una sola voz
las necesidades y demandas del lesionado
cerebral, sus familias y cuidadores. Asimismo, la Federacin les representar
ante la Administracin Central, Instituciones Pblicas y cualquier entidad privada
de mbito nacional relacionada con el
colectivo de dao cerebral.

Las demandas y necesidades de los


afectados por dao cerebral son muy
diferentes, segn el grado de afectacin y
su situacin familiar pero, fundamentalmente, se centran en una adecuada rehabilitacin con equipos interdisciplinares,
que traten principalmente los aspectos
fsicos, psquicos, cognitivos y tambin
incidan en reas como la formacin, educacin, reinsercin socio-laboral, calidad
de vida y programas de ocio. Adems,
para los afectados sera muy importante
el desarrollo de programas de asistencia
a la familia, la habilitacin de pisos tutelados, as como la puesta en marcha de
Clnicas de Despertar y/o Respiro, para
aquellas personas que se mantienen en
coma vegetativo persistente o estado de
mnima conciencia.
Asimismo, FEDACE tiene otras
muchas funciones como son facilitar el
intercambio de informacin entre sus
miembros, servir de enlace con otras
Asociaciones Nacionales, Europeas e
Internacionales, promover la creacin de
ms Asociaciones en otros puntos de
Espaa, establecer los mecanismos necesarios para la obtencin de subvenciones
nacionales y, sobre todo, generar la con-

FEDACE
FEDERACIN ESPAOLA
DE DAO CEREBRAL
C/ Magdalena 38, 2 1 Of.
28901 GETAFE (MADRID)
Telf./Fax: 91 684 20 20/21

M DOLORES JIMNEZ CARRIN


PRESIDENTA

PALOMA MUOZ DE LA MORENA


M CRUZ FRAILE

cienciacin necesaria entre la Administracin Pblica y la Sociedad en general


sobre las consecuencias del dao cerebral adquirido.
La Federacin Espaola de Dao
Cerebral desarrolla esta importante
labor de sensibilizacin e informacin a
travs de los medios de comunicacin,
mediante su participacin en congresos
y conferencias Nacionales e Internacionales. En este sentido, FEDACE organiz
en junio de 1999 su primer Congreso
Nacional, bajo el epgrafe Primer
Congreso Espaol sobre Dao
Cerebral Adquirido: Lesin Cerebral: Una Discapacidad diferente.
Prevencin y Proceso de Rehabilitacin. Asimismo, las Asociaciones
locales miembros de la Federacin organizan con gran aceptacin Jornadas de
Dao Cerebral en sus respectivas
Comunidades Autnomas.
PRINCIPALES
OBJETIVOS DE FEDACE
Los objetivos fundamentales de la Federacin Espaola de Dao Cerebral son,
entre otros:

MinusVal 87

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29/11/02

21:37

Pgina 86

Rehabilitacin Neuropsicolgica: Qu hemos aprendido en la dcada del cerebro?

FEDACE:

BIBLIOGRAFA
Carney N, Chesnut RM, Maynard
H, Clay Mann N, Patterson P, Helfand
M. Effect of Cognitive Rehabilitation
on Outcomes for Persons with
Traumatic Brain Injury: A Systematic
Review. J Head Trauma Rehabil
1999;14(3):277-307.

UNA VIDA SALVADA,


MERECE SER VIVIDA

Cicerone KD, Dahlberg C, Kalmar


K, Langenbahn DM et al. Evidencebased cognitive rehabilitation:
Recommendations for clinical practice. Arch Phys Med Rehabil 2000;81:
1596-1615.

LAS ASOCIACIONES DE DAO CEREBRAL ADQUIRIDO, FORMADAS POR LOS PROPIOS AFECTADOS, SUS FAMILIAS Y SOCIOS
COLABORADORES, APARECIERON HACE UNOS AOS EN ESPAA. DICHAS ONGS NO LUCRATIVAS SURGEN COMO RESPUESTA
A LAS ENORMES CARENCIAS QUE PADECEN LAS PERSONAS
QUE HAN SUFRIDO ESTE TIPO DE DAOS Y PROPORCIONAN,
ADEMS DE LA NECESARIA INFORMACIN, ORIENTACIN Y
APOYO, UN SERVICIO EXTRA-HOSPITALARIO DE REHABILITACIN E INTEGRACIN PARA TODOS AQUELLOS AFECTADOS
QUE LO SOLICITEN.

Eslinger P. Neuropsychological
interventions. Clinical research and
practice. New York: Guilford Press;
2002.
Grealy MA, Johnson DA, Rushton
SK. Improving cognitive function
after brain injury:The use of exercise
and virtual reality. Arch Phys Med
Rehabil 1999; 80: 661-667.
Muoz Cspedes JM,Tirapu J.
Rehabilitacin neuropsicolgica.
Madrid: Sntesis; 2001.
Park NW, Ingles JL. Effectiveness of
attention rehabilitation after an acquired brain injury:A meta-analysis.
Neuropsychology 2001; 15: 199-210.
Ricker JH, Rosenthal M, Garay E,
DeLuca J, Germain A, Abraham-Fuchs
K, Schmidt K.Telerehabilitation
needs: A survey of persons with
acquired brain injury. J Head Trauma
Rehabil 2002; 17 (3):242-250.
Robertson IH, Murre JMJ.
Rehabilitation of brain damage: Brain
plasticity and principles of guided
recovery. Psychological Bull 1999;
125: 544-575.
Sohlberg MM, Mateer, CA.
Cognitive rehabilitation (2nd ed).
New York: Guilford Press.
Zabala A, Muoz Cspedes JM,
Quemada JI. Efectividad de la rehabilitacin neuropsicolgica en pacientes con dao cerebral adquirido:
Fundamentos y dificultades metodolgicas en la investigacin.
Rehabilitacin (en prensa).

86 MinusVal

Federacin Espaola de Dao Cerebral

dos de ejercicios sino configuraciones que


permiten al profesional definir las variables
y los contenidos ms adaptados para cada
paciente (tipo de estmulos, modo de respuesta, refuerzos administrados); los
ordenadores a distancia con un sistema de
alarma que avisan cuando se ha de realizar
una determinada actividad, por ejemplo, la
revisin con el neurlogo; las casas inteligentes (smart houses) que hacen
mucho ms sencilla la vida independiente;
o los programas de realidad virtual que
permiten simular situaciones por ejemplo, conduccin de vehculos- sin riesgos y
facilitando la generalizacin de los aprendizajes a la vida cotidiana (Grealy y cols,
1999; Ricker y cols, 2002).
La ltima dcada nos ha ofrecido nuevas
posibilidades y desafios en la rehabilitacin
de las personas con un dao cerebral.
Todos estos conocimientos son necesarios
y a ellos hemos de dedicar un mayor
esfuerzo en los aos venideros. Ahora
bien, la investigacin por s sola no va a
resolver los problemas y dificultades a las
que se enfrentan las personas con un dao
cerebral adquirido y sus familias. Es necesario acompaar este esfuerzo con una
poltica ms activa por parte de las administraciones pblicas y de las instituciones

privadas que haga posible el desarrollo de


servicios especficos para esta poblacin.
En los ltimos aos se han hecho en nuestro pas progresos importantes, pero algunas carencias son todava muy evidentes y
deberan ser abordadas con una adecuada
planificacin de los recursos sociosanitarios.Apenas existen recursos para las personas que permanecen durante aos en
situaciones de grave discapacidad (por
ejemplo, pacientes con mnima conciencia);
son muy escasas las unidades de tratamiento ambulatorias que integran en un
mismo hbitat todo el programa de rehabilitacin evitando los desplazamientos de
los pacientes y donde participan distintas
especialidades mdicas (neurologa, psiquiatra, medicina fsica y rehabilitacin...),
neuropsicologa, fisioterapia, logopedia,
terapia ocupacional, trabajo social, etc.; y
finalmente, se carece de centros de da,
residencias y pisos supervisados, programas de ocio y laborales,etc. destinados a
las necesidades a largo plazo de esta poblacin. Slo queda trabajar para que en los
prximos aos algunas de estas carencias
puedan ser solventadas, para ofrecer unos
niveles de atencin que permitan incrementar la actividad y la participacin social
de estas personas y sus familias.

a Federacin Espaola de Dao


Cerebral (FEDACE) se constituy en Barcelona el 13 de
octubre de 1995, con el propsito de conseguir una mayor eficacia en el
mbito nacional y aunar esfuerzos y voluntades, siendo sus fundadores las asociaciones de Barcelona, Navarra, Pas Vasco,
Mallorca, Sevilla y Madrid. La Asociacin de
Zaragoza asisti a dicha reunin como
observador convirtindose en miembro
de pleno derecho un ao despus.
En la actualidad, FEDACE es una organizacin nacional no lucrativa formada
por 15 Asociaciones compuestas por
lesionados cerebrales, familias y socios
colaboradores, que cuenta con un total
de 3.500 miembros.
La funcin principal de esta Federacin, como organizacin nacional, es servir de vnculo entre todas las Asociaciones locales para conjugar en una sola voz
las necesidades y demandas del lesionado
cerebral, sus familias y cuidadores. Asimismo, la Federacin les representar
ante la Administracin Central, Instituciones Pblicas y cualquier entidad privada
de mbito nacional relacionada con el
colectivo de dao cerebral.

Las demandas y necesidades de los


afectados por dao cerebral son muy
diferentes, segn el grado de afectacin y
su situacin familiar pero, fundamentalmente, se centran en una adecuada rehabilitacin con equipos interdisciplinares,
que traten principalmente los aspectos
fsicos, psquicos, cognitivos y tambin
incidan en reas como la formacin, educacin, reinsercin socio-laboral, calidad
de vida y programas de ocio. Adems,
para los afectados sera muy importante
el desarrollo de programas de asistencia
a la familia, la habilitacin de pisos tutelados, as como la puesta en marcha de
Clnicas de Despertar y/o Respiro, para
aquellas personas que se mantienen en
coma vegetativo persistente o estado de
mnima conciencia.
Asimismo, FEDACE tiene otras
muchas funciones como son facilitar el
intercambio de informacin entre sus
miembros, servir de enlace con otras
Asociaciones Nacionales, Europeas e
Internacionales, promover la creacin de
ms Asociaciones en otros puntos de
Espaa, establecer los mecanismos necesarios para la obtencin de subvenciones
nacionales y, sobre todo, generar la con-

FEDACE
FEDERACIN ESPAOLA
DE DAO CEREBRAL
C/ Magdalena 38, 2 1 Of.
28901 GETAFE (MADRID)
Telf./Fax: 91 684 20 20/21

M DOLORES JIMNEZ CARRIN


PRESIDENTA

PALOMA MUOZ DE LA MORENA


M CRUZ FRAILE

cienciacin necesaria entre la Administracin Pblica y la Sociedad en general


sobre las consecuencias del dao cerebral adquirido.
La Federacin Espaola de Dao
Cerebral desarrolla esta importante
labor de sensibilizacin e informacin a
travs de los medios de comunicacin,
mediante su participacin en congresos
y conferencias Nacionales e Internacionales. En este sentido, FEDACE organiz
en junio de 1999 su primer Congreso
Nacional, bajo el epgrafe Primer
Congreso Espaol sobre Dao
Cerebral Adquirido: Lesin Cerebral: Una Discapacidad diferente.
Prevencin y Proceso de Rehabilitacin. Asimismo, las Asociaciones
locales miembros de la Federacin organizan con gran aceptacin Jornadas de
Dao Cerebral en sus respectivas
Comunidades Autnomas.
PRINCIPALES
OBJETIVOS DE FEDACE
Los objetivos fundamentales de la Federacin Espaola de Dao Cerebral son,
entre otros:

MinusVal 87

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Federacin Espaola de Dao Cerebral

ABSTRACT
The Spanish Brain Injury Federation
(FEDACE) was founded in Barcelona
on October 13th, 1995.Today FEDACE is a national organization that
includes 17 local Associations that
group over 3.500 families.
The main role of FEDACE as a
national entity is to link together all
Spanish Associations and speak as
one voice, representing the needs
and demands of the head injured,
their families and carers before the
Spanish Administration, State institutions and private national organizations related to our interests. It also
has many other roles such as facilitating the exchange of information
among its members, promoting the
creation of more Associations in
other sites of Spain, as well as creating awareness among the Public
Administration and Society in general. Its main objectives are:
Government's recognition of Brain
Injury as a separate disability, the
establishment of a rehabilitation
protocol and good practice guidelines, the promotion of prevention,
epidemiological studies, and lines of
research and development related to
Brain Injury and any other activity
which will benefit the quality of life
of the brain injured and their families
FEDACE is a founding member of
"Brain Injured & Families, European
Confederation, BIF EC", a European
NGO created in Brussels in 1999
which at present is a full member of
the European Disability Forum (EDF).

El reconocimiento oficial de la
lesin cerebral como una discapacidad especfica.
El establecimiento de un protocolo
de rehabilitacin y de una gua para
las buenas prcticas.
La realizacin de estudios epidemiolgicos del colectivo de dao
cerebral.

88 MinusVal

FEDACE continua teniendo como una de sus


metas fundamentales la creacin de Centros
de Rehabilitacin de la Lesin Cerebral de
carcter pblico, as como soluciones
de formacin, de reinsercin socio-laboral,
de ocio, de vivienda, etc.

Un usuario realiza ejercicios de fisioterpia en uno de los centros de FEDACE


La concienciacin social sobre los
problemas humanos y sociales que
sufren las personas con Lesin
Cerebral.
La promocin de lneas de investigacin y desarrollo tendentes a
lograr un conocimiento ms profundo de la Lesin Cerebral.
La Prevencin mediante el impulso
y la colaboracin en campaas y programas.
El fomento de la creacin de centros de rehabilitacin y otros servicios y programas que cubran las
necesidades del lesionado cerebral
desde su fase inicial hasta su plena
reintegracin socio laboral.
La defensa de los derechos de las
personas con Lesin Cerebral.
Cualquier otra actividad que
redunde en beneficio de la calidad de
vida de los lesionados cerebrales y
sus familias.
QUIN FORMA
LA FEDERACIN
DE DAO CEREBRAL
Aunque hasta el momento no existe ningn estudio epidemiolgico absolutamente fiable, podemos afirmar que en Espaa
se producen 100.000 casos de afectados
por lesin cerebral cada ao, de los cuales aproximadamente unos 30.000 se

deben a accidentes de trfico de personas


que no superan los 30 aos de edad.
Segn la OMS (Organizacin Mundial
de la Salud) uno de los principales problemas del siglo XXI sern las secuelas
producidas por los accidentes de trfico. Actualmente su cobertura supone ya
el 2% del PIB de cada pas lo que implica
hacer frente a un insostenible coste
social.Asimismo, segn los datos aportados por la OMS, en nuestro pas el
nmero de afectados por lesin cerebral
ha superado ya al nmero de casos de
SIDA que se producen cada ao. A estas
cifras hay que aadir un elevado nmero
de accidentes cerebrovasculares, tumores y otras causas que pueden derivar en
lesin cerebral tales como las encefalopatias infecciosas, las anoxias cerebrales
por parada cardio respiratoria, etc.
Gracias a los avances mdicos y tcnicos cada vez son ms los afectados que
consiguen superar la fase de coma, concretamente, segn fuentes del Hospital
12 de Octubre, de Madrid, se calcula que
la superan ms del 80%, pero estos afectados sobreviven con importantes
secuelas fsicas, cognitivas y psicosociales, decisivas para la vida del lesionado
cerebral y su entorno familiar.
En este sentido, nos encontramos
cada vez ms frecuentemente con
pacientes que sufren una dolencia relativamente nueva, cuyas necesidades de

rehabilitacin e integracin no estn


cubiertas an por las distintas Administraciones y que, por las peculiaridades de
la lesin cerebral, tampoco encajan dentro de los colectivos de discapacitados
usuales, que normalmente son englobados dentro de las minusvalas fsicas o
psquicas.
PROGRAMAS
E INICIATIVAS DE LOS
MIEMBROS DE FEDACE
Ante la carencia actual de las prestaciones pblicas para los lesionados cerebrales y sus familias, las distintas Asociaciones que forman FEDACE han establecido
diferentes programas y servicios encaminados a cubrir, entre otros, los dficit de
rehabilitacin, ocupacionales, de ocio y
de apoyo familiar. Algunas de estas Asociaciones cuentan con sus propios Centros de Tratamientos donde ofrecen una
rehabilitacin interdisciplinar.
Las Asociaciones que forman FEDACE
-por orden de antigedad- son las
siguientes:
TRACE (Asociacin Catalana de
Traumatismos Craneoenceflicos y
Dao Cerebral).
DACE (Asociacin Sevillana de
Afectados por Dao Cerebral
Sobrevenido).
ATECE-ARABA (Asociacin de
Traumatismo Encefalocraneal y
Dao Cerebral de Euskadi, lava)
APANEFA (Asociacin de Dao
Cerebral Sobrevenido de Madrid)
REHACER (Asociacin para la
Rehabilitacin de Accidentados

Cerebrales de Baleares)
ADACEN (Asociacin de Dao
Cerebral de Navarra)
ATECE-BIZAKAIA (Asociacin de
Traumatismo Encefalocraneal y Dao
Cerebral de Euskadi,Vizcaya)
ATECE-GUIPUZCOA (Asociacin de
Traumatismo Encefalocraneal y Dao
Cerebral de Euskadi, Guipzcoa)
NUEVA OPCIN (Asociacin de
Dao Cerebral Sobrevenido de
Valenvia)
ATECEA (Asociacin de Traumatismo Encfalo-craneal y Dao Cerebral de Aragn)
CEBRANO (Asociacin de afectados por lesin cerebral Sobrevenida
del Principado de Asturias).
ALEN (Asociacin Leonesa de
Dao Cerebral).
ATEN3U (Asociacin de Dao
Cerebral Sobrevenido de Castelln).
ALENTO (Asociacin de Personas
afectadas por Lesin Cerebral adquirida de Vigo).
SARELA (Asociacin de Dao Cerebral de Santiago de Compostela).
Todas las Asociaciones comienzan su
labor acogiendo a los familiares desde el
momento en el que se producen los
hechos, es decir, desde la fase inicial del
coma, gracias a su Proyecto de Apoyo
en Fase Hospitalaria. Este Proyecto
consiste en proporcionar a la familia el
apoyo emocional necesario para poder
hacer frente a esos primeros momentos
de gran desconcierto y dolor. A su vez,
mediante el Programa de Informacin y Asesoramiento, se les propor-

ciona a las familias amplia informacin


escrita sobre la lesin cerebral, sus distintas fases, pautas de estimulacin y estrategias para abordar de la forma ms adecuada los diferentes problemas a los que
tendrn que hacer frente.Asimismo, se les
facilita informacin sobre prestaciones y
recursos a los que pueden acogerse, as
como sobre los profesionales especializados en esta patologa.
Una vez que el afectado sale de UVI y
es trasladado a planta, las Asociaciones
que forman FEDACE siguen orientando y
apoyando al familiar y continan con esta
labor cuando son dados de alta. La unidad
familiar, conjuntamente con los profesionales, es absolutamente vital en todo el
proceso de recuperacin del afectado, y
con el Programa de Atencin a las
familias y los Grupos de Autoapoyo, los diferentes miembros de dicha
unidad familiar tendrn ocasin, por una
parte, de contar con atencin psicolgica
individualizada, y por otra, de compartir
sentimientos y experiencias personales
con otras familias, encontrado de esta
forma un apoyo afectivo que tiene como
consecuencia ms directa la reduccin del
estrs y la angustia que siempre va unido
a este tipo de situaciones.
Se debe tener presente que el impacto del dao cerebral suele ser incluso
ms devastador para las familias que
para el propio afectado y muchos especialistas consideran a las familias las vctimas reales de la lesin cerebral. Adems de tener que hacer frente al trauma inicial y adaptarse a todos los cambios fsicos, neuropsicolgicos y emocionales que conlleva la lesin cerebral,
los familiares tendrn que enfrentarse a
una nueva realidad que rompe bruscamente con todas sus expectativas y planes de futuro, obligndoles a tomar una
serie de decisiones para las que no
estn preparados.
Por otra parte, los propios afectados
cuentan con distintos servicios aportados por las Asociaciones, como es el caso
de Atencin Neuropsicolgica, tanto
de forma individualizada como en grupo,
Terapia Ocupacional y Reinsercin

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Federacin Espaola de Dao Cerebral

Social. Dichos servicios son vitales para


que los afectados normalicen nuevamente su vida y se centran en aumentar
el nivel de independencia personal para
disminuir la necesidad de cuidados, afrontar los dficit y favorecer tanto el desarrollo de las capacidades intactas, como
la adquisicin de nuevas capacidades.
Mediante el Programa de Reinsercin Social y los Grupos de Ocio y
Tiempo Libre, las personas con lesin
cerebral consiguen recuperar habilidades
sociales perdidas, mientras contactan con
otras personas de su edad. Esto les permite reanudar una vida social interrumpida ya que, desgraciadamente, en la inmensa mayora de los casos, las relaciones
previas a la lesin cerebral no se mantienen. De esta manera, se les proporciona
un entorno social ms favorable que permita su reinsercin social. Algunas Asociaciones realizan un programa de Prevencin vial, asistiendo a colegios y Centros de Educacin.
Ante la falta de cobertura administrativa y las necesidades tan perentorias
que manifiestan los afectados de Dao
Cerebral Sobrevenido, muchas de las
Asociaciones que forman FEDACE han
creado sus propios Centros de Tratamientos y Talleres Ocupacionales, donde
se proporciona a los afectados otros
servicios tales como fisioterapia,
logopedia, formacin laboral, talleres de manualidades y talleres de
Informtica.
FEDACE
EN EL MARCO EUROPEO
FEDACE es miembro fundador de La
Confederacin Europea de Lesionados
Cerebrales y Familias (Brain Injured &
Families, European Confederation,
BIF,EC) - la primera Confederacin de
afectados y familias existente en Europa
para la lesin cerebral adquirida- junto
con pases como Inglaterra, Francia,
Dinamarca, Blgica e Italia.
Esta Confederacin Europea se constituy en Abril de 1999, situando su sede
en Bruselas. Con posterioridad Suecia,

90 MinusVal

Asociacin de Dao Cerebral de Navarra

ADACEN
EN EL PROCESO DEL DAO
CEREBRAL ADQUIRIDO (DCA)

Suiza,Alemania,Austria, Irlanda y los Pases Bajos se sumaron a la BIF, EC quien


en la actualidad es miembro de pleno
derecho del Foro Europeo de Discapacidad (European Disability Forum-EDF),
as como de la Asociacin Internacional
de Dao Cerebral (International Brain
Injury Association-IBIA).
EL RETO FUTURO
DE FEDACE
Hoy por hoy, lamentablemente, el alarmante crecimiento de las lesiones cerebrales no ha ido parejo a su conocimiento por parte de la sociedad, ni a la generacin de los recursos necesarios por
parte de las distintas Administraciones
para cubrir los dficit de este importante colectivo de afectados.
Pese a que este ao se haya puesto en
marcha en Madrid el Centro Estatal de
Atencin al Dao Cerebral (CEADAC) y
el Estado haya reconocido la incidencia
cada vez mayor del Dao cerebral en la
Sociedad y la necesidad de ofrecer a estas
personas atenciones socio-sanitarias muy
especializadas, las 120 plazas de este Centro no cubren ni remotamente la demanda
real. Por ello FEDACE continua teniendo
como una de sus metas fundamentales la
creacin de Centros de Rehabilitacin de
la Lesin Cerebral de carcter pblico, as
como soluciones de formacin, de reinsercin socio-laboral, de ocio, de vivienda,
etc., para que todos los afectados en las

distintas Comunidades Autnomas cuenten con las mismas oportunidades y puedan reiniciar el proceso hacia una plena
reintegracin social y laboral, ocupando
nuevamente un puesto en la Sociedad.
Por otra parte, es igualmente necesaria
la creacin de Centros de Respiro, un
lugar especfico donde los afectados puedan permanecer temporalmente recibiendo la atencin adecuada, para que sus
familias puedan procurarse un descanso
absolutamente imprescindible. FEDACE
tiene en cuenta en todo momento la
situacin de aquellos afectados que, por
sus gravsimos daos se calcula que
entre un 3% a un 5%, se mantienen en
coma vegetativo persistente. Tambin
estas personas deben contar con Clnicas
de Despertar donde sean tratados dignamente y conforme a sus necesidades.
FEDACE contina con su labor de
fomentar la prevencin, la investigacin
cientfica y la creacin de Asociaciones
de Dao Cerebral en otras provincias
espaolas, que ayuden a despertar la solidaridad de la Sociedad con este colectivo, tan desconocido para la inmensa
mayora de los ciudadanos.
Tal y como seala la OMS, La verdadera rehabilitacin termina cuando cada
persona discapacitada alcanza su mximo potencial, incluyendo la oportunidad
de poder trabajar y relacionarse con sus
iguales. En definitiva, es la calidad de
vida lo que cuenta, porque Una vida salvada, merece ser vivida.

EN EL AO 1994 SE DIERON LAS CIRCUNSTANCIAS NECESARIAS


PARA QUE LA ASOCIACIN DE DAO CEREBRAL DE NAVARRA
NACIERA. EN PRIMER LUGAR, UN GRUPO DE FAMILIARES DE AFECTADOS POR DCA,ANTE LA FALTA DE ATENCIN, INFORMACIN 0Y
AUSENCIA DE RECURSOS, DECIDIERON POSICIONARSE CON EL
FIN DE DAR SOLUCIN A SU INSOSTENIBLE SITUACIN Y CONSTITUIRSE EN UN COLECTIVO QUE DIFUNDIERA ANTE LAS INSTITUCIONES Y LA SOCIEDAD LAS CONSECUENCIAS DEL DCA. POR
OTRO LADO, EN LA DCADA DE LOS AOS NOVENTA COMENZABAN A SER MS VISIBLES LOS PROFESIONALES INTERESADOS EN
ESTA MATERIA, Y OTRAS AGRUPACIONES DE FAMILIARES HACAN
LO MISMO EN OTRAS COMUNIDADES AUTNOMAS.

os que estuvieron en ese nacimiento y continan hoy en


ADACEN saben bien que las
cosas han cambiado mucho.
Los comienzos nunca son fciles, pero
crecer a la velocidad que lo ha hecho
ADACEN, asumir cada vez ms responsabilidades, observar ao a ao el crecimiento de los usuarios sin respuesta, palpar las necesidades de un numeroso sector de la sociedad tampoco es fcil.Aquellas necesidades iniciales y la obligacin
moral de dar a conocer a la sociedad esta
discapacidad muy poco conocida, fueron
los acicates para la definitiva constitucin
y creacin de recursos para la atencin
del DCA y sus familiares. Remitimos al
lector al Minusval n 116 de 1999, donde
se recogen algunos de los programas y
actividades que desarrollamos, hoy en da
con algunos cambios sustanciales, pero
esto no es objeto de estas lneas.
Da a da Adacen asume la importante
responsabilidad de mantener y crear nuevos recursos que cubran las lagunas que
se dan en la atencin al dao cerebral y a
sus familiares. Se crean programas, se
organizan actividades, se contratan profesionales, se mantienen reuniones con dife-

rentes instituciones as una enorme


espiral de movilizaciones e iniciativas que
produce vrtigo.Ya no hay vuelta atrs, el
objetivo es mejorar. El objetivo es mejorar la calidad de vida de estas personas,
vctimas fsicas del DCA - los afectados-,
y vctimas psicolgicas y emocionales del
DCA los familiares y allegados.
Cuando ADACEN nace, estaban claras
algunas de las necesidades concretas de
los afectados y familiares. Se saba poco,
hoy sabemos un poco ms del DCA, la
perspectiva da una visin ms clara de las
necesidades, de los vacos, y de los grandes desequilibrios en la atencin al dao
cerebral adquirido. Simplemente equilibrar la balanza sera un buen comienzo.
Hablamos de dotar al mbito social o al
mbito socio-sanitario de la misma relevancia y de los mismos recursos que al
mbito estrictamente sanitario, para
poder hablar con todas las letras de un
estado de bienestar para todos.
ADACEN, las asociaciones, somos
conscientes que somos demandantes,
que somos grupos de presin no cmodos para muchos. Lo sabemos pero lo
hacemos conscientes de que es esa
nuestra labor, quin lo hara si no? Ada-

RESUMEN
Casi una dcada de trabajo con el
dao cerebral adquirido (DCA) proporcionan a ADACEN una amplia
visin de esta patologa y a su vez de
las deficiencias y desequilibrios que se
dan en su abordaje. En cada persona
el dao cerebral es nico, es complejo y principalmente es una situacin
indefinida. La familia, la fiel e incondicional compaera y apoyo de los
afectados directos, tambin tiene su
propia vivencia de este hecho y por
ello necesita ayuda especfica en cada
momento de esta larga trayectoria.
Sea cual sea la evolucin del individuo
siempre experimenta tres grandes fases
tras la lesin. La fase aguda, la fase rehabilitadora y la fase crnica o estabilizada.
Es esta ltima donde principalmente se
encuadra la labor de las asociaciones.
ADACEN, junto con otras agrupaciones de familiares, advierte las injustas
y graves fluctuaciones en la atencin
integral a las victimas, directas e indirectas, de un dao cerebral y denuncia que esto no se debe dejar a la
suerte de cada ciudadano. La atencin al DCA debe ser seria, adecuada y merecida en todos y cada uno
de sus casos.ADACEN nace con el
objetivo de paliar las visibles deficiencias, hoy continua esta labor mientras
no haya otra respuesta.

MARA JESS RUIZ GONZLEZ


NEUROPSICLOGA. ADACEN

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Asociacin de Dao Cerebral de Navarra

ABSTRACT
Adacen has a ten year long experience
in dealing with acquired brain damage
and as a result it has a comprehensive
understanding of this pathology and of
the problems and issues associated with
its treatment. In each individual, brain
damage creates a unique, complex and
primarily undefined situation.The families of those suffering from brain damage also go through a similarly traumatic
experience as their main source of
support.This is why families also require
help and support in each step of the
long way to recovery.
Independently of his later evolution,
the patient always goes through 3
phases after the brain damage: the
acute, the rehabilitating and the chronic or stabilised phase. It is in the latter that the work of ADACEN and
similar associations takes place.
ADACEN highlights that lack of balance and the unfair differences in the
provision for brain damage patients
and their families. It also demands that
provision is not left to chance.The
support for brain damage sufferers
must be serious, adequate and professional in each case.ADACEN was
founded in order to alleviate the deficiencies of the system and still this
day has continued to work with this
objective while no other measures
are taken.

cen toma esta responsabilidad al no


haber nadie que lo asuma, sin embargo, y
aunque pueda sorprender, nos preguntamos si esto es lo correcto.
EL PROCESO DEL DAO
CEREBRAL ADQUIRIDO
El proceso de la persona con un dao
cerebral viene determinado por s mismo, por las propias caractersticas del
individuo, las de su familia y toda su realidad. Adems, la etiologa del dao, la
severidad, la evolucin, la rehabilitacin,
el amplsimo abanico de secuelas (fsicas,
sensoriales, neuropsicolgicas...) en tipo

92 MinusVal

el tercer mes al segundo ao tras la


lesin, siendo generosos si hablamos en
los trminos de la Administracin. Slo
en ciertas comunidades autnomas
habr afortunados que puedan recibir
tratamiento rehabilitador; en un primer
momento en rgimen ingreso y posteriormente en rgimen ambulatorio.
FASE REHABILITADORA

y grado, y el entorno, hacen de esta patologa algo nico en cada individuo. No


obstante, no consideramos esta condicin algo determinante. Se pueden hacer
cosas. Muchas cosas.
Algo muy claro y evidente es que la
atencin al dao cerebral debe ser especfica, interdisciplinar, coordinada, integral
y de calidad en todas las fases que vive la
persona con dao cerebral y su familia.
Una persona con DCA y su familia, va a
vivir diferentes fases y experimentar
necesidades especficas en cada momento
de su evolucin. Esta evolucin es muy
compleja. La crudeza de esta trayectoria
viene determinada principalmente por la
incertidumbre que le acompaa.
Aunque establecer fases resulte como
etiquetar y estratificar la vida de las personas, y teniendo en cuenta que la temporalizacin no es similar siempre en todos los
sujetos, no obstante, nos sirve para sistematizar de alguna manera el trabajo. Nos
sirve para acotar la vasta extensin del
DCA, y poder comenzar a trabajar. Al fin
y al cabo de una forma u otra (con mayor
o menor xito en la recuperacin) toda
vctima de un DCA pasa por las siguientes
fases tarde o temprano: la fase aguda, la
fase rehabilitadora y la fase crnica o estabilizada. En pocas palabras, estas fases resumen la evolucin de la persona y la familia,
pero no todas las vidas tienen el mismo
final y corren la misma suerte.

FASE AGUDA
La primera fase o la fase aguda, se inicia
en el momento que sucede la lesin y la
persona es atendida por los Servicios de
Urgencia. Es la fase ms aguda de la
enfermedad, donde el objetivo es salvar
la vida de la persona a toda costa. Existe
un acuerdo generalizado en que esta
seria y crucial tarea corresponde la sanidad pblica y adems es algo que todos
disponemos y merecemos.
El clamado xito de la medicina y la
tecnologa tambin tiene sus deficiencias
y su lado oscuro. Una gran parte de las
familias reclama informacin sobre el
diagnstico, pronstico, secuelas, evolucin, etc. Esta demanda en escasas ocasiones se ve satisfecha, y en menos an la
trasmisin se efecta de forma adecuada. La informacin no es lo nico que hay
que ofrecer porque sea lo que se
demanda. El grupo familiar est tan centrado en la salud del familiar que olvidan
la suya propia, y en puntuales ocasiones
estos solicitan apoyo psicolgico y emocional; base y cimiento para prepararse
hacia la carrera de fondo que les queda.
Tras la estabilidad mdica y las primeras intervenciones en la rehabilitacin,
comienza la segunda fase. Depende de
diversas caractersticas y circunstancias,
aunque por concretar se podra estar
hablando del perodo que abarca desde

Esta es la fase rehabilitadora, que tiene


como objetivo optimizar las capacidades
preservadas y trabajar por la mxima
funcionalidad de la persona. Sera injusto
negar que estn creciendo los dispositivos que trabajan en este sentido, principalmente las iniciativas privadas, como
centros monogrficos y unidades especficas para la atencin al DCA. Sin embargo, en la red pblica la existencia es muy
escasa.Y aqu, en esta fase tan temprana
comienza el terreno farragoso. Quin se
responsabiliza de esta rehabilitacin, y
hasta cundo? Quin determina el lmite? Lo justo sera que estuviera tan claro
como en fase anterior.
La familia es, por supuesto, la asignatura pendiente tambin en esta segunda
fase. Superado el impacto inicial, mientras
la familia aun no ha hecho el duelo por el
familiar perdido (perdido pero presente al
mismo tiempo), no ha podido generar
estrategias para afrontar esta nueva situacin de cambio de roles, de tareas, enfrentndose en muchos casos a asuntos legales, se le comienza a hablar de rehabilitacin. Todo lo que gire en torno a esta
mgica palabra rehabilitacin ser como
una tabla de salvacin para el paciente y la
familia, y as comenzar el peregrinaje por
todos los recursos que lleguen a sus
odos. Todos los niveles de atencin al
DCA somos en parte responsables de
esta sinrazn. El concepto de rehabilitacin est muy manido. Tras la lesin y el
comienzo de la todopoderosa rehabilitacin, quin explica a estas personas cul
es el objetivo de la rehabilitacin? quin
explica cul es el proceso natural del
dao cerebral en cuanto a la evolucin?
Quin ofrece una visin esperanzadora

FASES

NECESIDADES DE LA FAMILIA EN EL PROCESO DEL DCA


- Informacin sobre la lesin, pronostico y secuelas
- Apoyo emocional. Estado shock
- Asesoramiento legal, laboral y social
REHABILITADORA - Apoyo emocional y psicolgico
- Informacin de la repercusin de las secuelas en la vida diaria.
- Informacin de la rehabilitacin: objetivos, aspiraciones,
limitaciones, e implicacin familiar.
- Pautas para la adaptacin a la situacin actual. Reajuste familiar.
- Asesoramiento y apoyo social en la vuelta a casa
CRONICA
- Apoyo emocional y psicolgico
- Apoyo social: Descanso-respiro. Ayuda domiciliaria.
- Formacin para: normalizacin y adaptacin a la vida actual

AGUDA

(Cuadro 1)
pero trabajando hacia unas expectativas
realistas? Es importante hacer ver a las
instituciones que la rehabilitacin que
ofrecen es insuficiente, pero tambin hay
que ensear a la familia a ver el techo del
efecto de rehabilitacin. Fomentar el paso
a la readaptacin y a la normalizacin,
debiera de ser el ltimo objetivo de la
rehabilitacin.
El grupo familiar obviamente tambin
tiene sus necesidades especficas. En el
cuadro n 1 se reflejan brevemente las
necesidades por las que pasa el familiar de
daado cerebral. En esta fase requieren
apoyo psicolgico y emocional; formacin
en dao cerebral, secuelas y cmo repercutir en la vida diaria; y pautas para el
manejo diario de una persona con dao
cerebral, tanto fsico como psicolgico.
Los familiares ms cercanos son los que
han vivido ms intensamente estas dos
primeras fases, en muchas ocasiones olvidando su propia vida, abandonando sus
trabajos y sus propias necesidades.

FASE CRNICA
Si desde las Instituciones, las Asociaciones, la sociedad y cada ciudadano, no creemos en la igualdad de las personas discapacitadas, en la oportunidad para su
reinsercin, para su readaptacin en aras
a la normalizacin de sus vidas, la tercera fase, que se supone la ltima, y la que
les devuelve a la Vida, en las mejores
condiciones posibles, no tiene ningn
sentido. El vasto terreno de esta tercera
fase que se considera la crnica o estabili-

zada, oficialmente est conquistado por


el mbito socio-sanitario.
Si hasta ahora la trayectoria de la persona con dao cerebral, estaba ms o
menos definida, este es el momento en el
que aparece la verdadera diversidad del
dao cerebral. En trminos de calidad de
vida esta es la fase ms determinante, y
paradjicamente menos abordada hasta
el momento. Abarcara desde el segundo
ao desde la lesin hasta el resto de la
vida de esa persona y la convivencia con
su familia. La magnitud de esta fase es
abrumadora. Es la reincorporacin a los
entornos a los que perteneca, la familia,
la comunidad, la sociedad en definitiva.
En este momento los afectados no necesitan, ni solicitan, grandes y sofisticados
programas de rehabilitacin, simplemente aoran llevar su vida con normalidad,
la que llevaban antes de su lesin. En gran
parte de los casos esto no ser posible,
por lo que nuestra labor es adaptar y
crear recursos que llenen la vida de
estas personas.
En este mbito queda todo por hacer.
Cada persona con dao cerebral, necesita una respuesta concreta a su situacin
y su estado particular. Dado que las
situaciones de las personas pueden ser
muy diferentes, las respuestas para estas
personas deben de ser diversas. Diversas
y coherentes con el nivel de recuperacin que ha alcanzado esa persona.
Los ms afortunados podrn retornar
con normalidad sus vidas, y con ellas sus
trabajos previos, o adaptarse a otro con
suerte similar. Para las personas que no

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Asociacin de Dao Cerebral de Navarra

llegan a alcanzar el nivel anterior hay que


ofrecer, empleo con apoyo, formacin y
readaptacin a otro empleo, centros
ocupacionales, o talleres protegidos. Las
personas con una recuperacin menos
exitosa, no deben ser abandonados, sino
que deben contar con recursos estructurados, permanentes y a largo plazo. Los
podemos denominar centros u hogares
de da, unidades ocupacionales especiales, entre otras opciones. No menos
importante tambin es la creacin de
recursos especficos para enfermos asistidos y en estado vegetativo, y la creacin de servicios residenciales, que tengan como primer objetivo el respiro
familiar.
Si se piensa qu pasa con los afectados que hoy necesitan estos recursos
inexistentes, diremos que las familias
soportan estas personas en los domicilios con un elevado coste fsico, psicolgico y econmico. Si afortunadamente
el afectado cuenta con un recurso social
o comunitario, la familia va a constituirse
en un apoyo ms, si no es as la familia
pasa a ser el recurso, debiendo soportar la enorme carga que este hecho conlleva. En algunas comunidades autnomas como es el caso de Navarra,Adacen
intenta dar respuesta a quien ms lo
necesita generando apoyos.
La atencin de la familia en esta etapa
tambin es importante. Es indudable que
se ha producido un cambio irreversible
entre su vida anterior y la presente, en
muchos casos el familiar afectado no ha
fallecido, pero la persona anterior ya no
existe, es otra, y lgicamente los proyectos ya no son los previstos anteriormente al DCA.
Por ello la familia en este nivel debe
recibir igualmente ayuda. Este es el
momento de la aceptacin de la realidad.
Llegado este punto en la trayectoria del
dao cerebral s tendera a la normalizacin de las vidas. El objetivo debe ser
ayudarles a asimilar y a adaptarse a esta
nueva situacin, intentando lograr un
reajuste personal y familiar que les permita continuar de la mejor forma posible
con su ciclo vital.

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FASES

AGUDA

Diseo para todos y Dao Cerebral

RESPUESTA DE ADACEN AL DAO CEREBRAL


AFECTADO
FAMILIA

- Acompaamiento hospital.
Servicio Voluntariado.

REHABILITADORA - Programas de Rehabilitacin


(Mdico rehabilitador,
fisioterapia, logopedia,
neuropsicologa,psicopedagoga,
ADV Instrumentales...)
- Programas de ocio y tiempo libre.
- Servicio de Transporte.
CRONICA
- Informacin y bsqueda de recursos
ESTABILIZADA
para la integracin social.
- Asesoramiento y tramitacin de
recursos sociales y laborales.
- Cursos de formacin prelaboral.
- Actividades de rehabilitacin
de mantenimiento.
- Actividades de ocio y tiempo libre.
- Actividades ocupacionales.
- Centro / Hogar de Da.
- Unidad Especial Ocupacional.
- Residencia temporal.
- Servicio de transporte.
(Cuadro 2)

LA RESPUESTA DE ADACEN
Adacen, junto con otras asociaciones,
observa deficiencias en la atencin al
dao cerebral en todos los niveles, bien
en lo referente al afectado, bien el en lo
referente a la familia. No obstante, los
dficits en la atencin a largo plazo de las
personas que sufren una lesin as, son
los ms alarmantes en nuestro colectivo.
Las Asociaciones parecen estar enmarcadas en dar respuesta en la tercera fase
que es la fase ms prolongada, ms dura,
y menos gratificadora de la evolucin o
trayectoria del DCA. Sin embargo, al
mismo tiempo y con un importante peso
tambin se ofrece atencin en las dos
fases previas. El cuadro n 2 se sintetiza
cmo ADACEN responde al DCA.
Adacen, es la Asociacin de Dao
Cerebral de Navarra. Es la Asociacin de
todas aquellas personas que han sufrido
un dao cerebral y sus familiares, y no
hace diferencias segn el pronstico, sin

- Apoyo emocional y psicolgico.


- Informacin y asesoramiento
legal, laboral, social.
- Informacin del DCA.
- Apoyo emocional y psicolgico.
- Visitas domiciliarias.
- Informacin y asesoramiento
de la vuelta a casa.
- Informacin de ayudas y recursos
tcnicos y sociales.
- Respiro familiar.
- Apoyo emocional y psicolgico.
- Informacin y tramitacin
de recursos.
- Escuela de familias:
Formacin para la normalizacin
de su vida.
Concienciacin del propio
desarrollo personal.
- Respiro familiar.

embargo no podemos negar que somos


sensibles con los menos afortunados.
Nuestra filosofa dice y la experiencia
verifica que, si bien ADACEN es para algunas personas un paso previo de preparacin a la mayor integracin posible, para
otros personas es un fin en s mismo. Los
recursos de ADACEN se han multiplicado,
pero no lo decimos con orgullo grandilocuencia. Los que ganan son ellos, los ms
necesitados, los que quedan al descubierto
de nuevo los mismos. ADACEN es un
puente, entre la dura realidad y la utopa.
ADACEN suea, su sueo es dar Vida a las
vidas recuperadas del abismo.
Demos contenido a las vidas salvadas,
hagamos que nadie piense que otro final
poda haber sido mejor. Hay que dar respuesta a todos los niveles y en todos los
momentos al afectado y a sus familiares.
Hagamos un esfuerzo serio que cierre el
crculo de la atencin al dao cerebral
adquirido.

DISEO PARA TODOS


Y DAO CEREBRAL
EL DISEO PARA TODOS SUPONE UNA ESTRATEGIA PARA CREAR ENTORNOS Y PRODUCTOS
QUE SEAN UTILIZABLES POR TODAS LAS PERSONAS EN LA MXIMA EXTENSIN POSIBLE Y DE
LA MANERA MS NORMALIZADA POSIBLE. EL CONCEPTO DE DISEO PARA TODOS FUE PROMOVIDO MUY ESPECIALMENTE, POR EL ARQUITECTO CON DISCAPACIDAD RONALD L. MACE QUE
FUND EN 1989 EL CENTRO DE DISEO UNIVERSAL EN LA ESCUELA DE DISEO DE CAROLINA
DEL NORTE (EE.UU).

CRISTINA RODRGUEZ-PORRERO
MIRET
DIRECTORA DEL CEAPAT-IMSERSO
M DE TRABAJO Y ASUNTOS
SOCIALES
crodriguez@mtas.es

ste concepto ha sido


potenciado
por
la
Comisin Europea en la
Iniciativa eEurope 2002,
creando redes nacionales de Centros
de Excelencia en Diseo para Todos. A
nivel nacional el CEAPAT-IMSERSO ha
sido nombrado Centro Coordinador
de la Red Nacional, en la que participan
diferentes organizaciones espaolas:
Coordinadora del Diseo para Todas
las Personas, I.B.V., Universidad de
Valencia y Sevilla, CIDAT de la ONCE,
SIDAR,
El Concepto ha ido hacindose ms
familiar en los campos relacionados
con la discapacidad y de manera muy
significativa en todos los avances sobre
las medidas anti-discriminacin. El con-

Todo el mundo se podra beneficiar de una adecuacin de los estmulos sensoriales y de una
mayor comprensin sobre como el diseo del entorno afecta a todas las personas

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Diseo para todos y Dao Cerebral

cepto de Diseo para Todos ha sido


ms frecuentemente utilizado en relacin con las discapacidades fsicas y
sensoriales y en menos medida en discapacidades cognitivas y en problemas
de orientacin. Sin embargo en los ltimos aos se ha producido un aumento
en la comprensin de algunos principios bsicos que pueden ayudar a crear
ambientes que sirvan de mayor apoyo a
personas con dificultades cognitivas,
con problemas de memoria, de orientacin y a personas con demencia.
El Concepto de Diseo para Todos
debe servir para eliminar las barreras
que afectan a los procesos de toma de
decisin de las personas con perdida
de memoria y de orientacin.
ASPECTOS
Un medio bien diseado puede jugar
un papel importante en las personas
con dificultades de orientacin, para
ello debemos tener en cuenta aspectos
como: orientacin, seguridad, privacidad, habilidades funcionales, control
personal, continuidad de la propia identidad y contacto social.
Orientacin: supone la habilidad
para saber donde se est en relacin a donde se quiere ir. La orientacin se ve afectada por la estructura del medio, por la colocacin,
diseo y uso de seales y de otras
claves.
Seguridad: el medio puede suponer
nuevas barreras o puede ofrecer
soluciones demasiado restrictivas.
Tambin puede estar diseado para
facilitar la seguridad y evitar riesgos
de manera menos restrictiva y ms
creativa.
Privacidad: el entorno de los servicios deben estar diseados para
favorecer la privacidad y dignidad
de las personas.
Habilidades funcionales: el diseo
del entorno debe servir de apoyo
para fomentar las habilidades funcionales y la autonomia de las personas.

96 MinusVal

Control personal: el entorno debe


estar diseado para favorecer que
la persona tome las decisiones
correctas evitando fracasos innecesarios.
Continuidad de la persona: El
medio debe poder compensar rupturas y proponer contextos adecuados para reforzar la propia
identidad.
Contacto social: el medio debe facilitar la conversacin, el contacto y
el intercambio social.
PRINCIPIOS DE DISEO
Los siguientes cinco principios de
diseo han sido estudiados en relacin
a la demencia y pueden ser aplicables a
otras situaciones.
1 Mnima Estimulacin Negativa:
reduccin de escalas; control de
condiciones del ambiente; limitacin de elecciones innecesarias;
proporcionar alternativas a la agitacin, ansiedad, etc.
2 Mxima Estimulacin Positiva:
aumento de claves, de color, de
sonido, de olfato; focalizar, resaltar y contrastar; disuadir; diferenciar areas; evitar la repeticion de
ambientes,
3 Familiaridad: utilizar elementos
no institucionales sino relacionados con el entorno habitual;
coordinacin entre espacios
pblicos y privados; evitacin de
esfuerzos con aprendizajes innecesarios,
4 Continuidad: personalizacin;
recreacin de lugares y patrones;
claves individuales; mantenimiento de tradiciones y usos.
5 Acceso organizado: acceso selectivo; evitar usos peligrosos por
medio de diseos disuasorios o
favorecer uso focalizado o contrastado; control de entorno; facilitar la supervisin.
CONCEPTOS

Los conceptos bases del Diseo para


Todos:
facilidad de uso
flexibilidad en el uso
uso intuitivo
informacin perceptible
tolerancia al error
bajo esfuerzo fsico
tamao y forma de aproximacin
Se deben complementar con las
estrategias de diseo para personas
con demencia, dao cerebral o deficiencias intelectuales.
Estas revisiones del diseo favorecen
no solo a colectivos especficos sino a
diferentes situaciones de toda la poblacin: situacin de desorientacin en
aeropuertos, autopistas o grandes
zonas comerciales; situaciones de
estrs o cansancio; desconocimiento
del lugar; complejidad del entorno;
situaciones de riesgos y peligros,
En muchas ocasiones nos encontramos con demasiada informacin para
poder similarla facilmente o no encontrarnos ninguna clave ni seal de aviso.
En estas situaciones todo el mundo se
podra beneficiar de una adecuacin de
los estmulos sensoriales y de una
mayor comprensin sobre como el
diseo del entorno afecta a todas las
personas. Apoyar y aprender de personas que se encuentran en situacin de
discapacidad supone un gran reto y una
gran ocasin para facilitar la vida a
todas las personas.
Desde el CEAPAT-IMSERSO ofrecemos toda posible colaboracin, intercambiando opiniones y experiencias, a
todas las personas interesadas en un
mejor diseo de entornos, productos y
servicios.

BIBLIOGRAFA
Este articulo esta basado en el capitulo Design for Dementia: Challenges
and Lessons for Universal Design, de
Margaret Calkins; Jon A. Sanford y
Mark A. Proffitt, del documento
Universal Design Handbook, de
Wolfang F.C., Preiser, Editorial Mc
Graw-Hill, 2001.

CARF, INSTRUMENTO
DE IDENTIFICACIN DE
PROGRAMAS Y SERVICIOS
DE REHABILITACIN DE CALIDAD
ABSTRACT
The Rehabilitation Accreditation
Commission is an international, private, not-for-profit organization that
accredits human services organizations with programs and services in
the fields of adult day services, assisted living, behavioral health, employment/community services, and medical rehabilitation. CARF was established in 1966 to assist consumers in
identifying quality rehabilitation programs and services. Examples of
typical programs and services that
CARF includes in a review are Brain
Injury Programs, Occupational
Rehabilitation Programs, Respite
Services, Criminal Justice Programs,
Adult Day Services and Work Force
Development programs. CARF develops and maintains relevant and
practical standards of quality for
human services organizations.

LA COMISIN PARA LA ACREDITACIN DE LOS SERVICIOS DE


REHABILITACIN ES UNA ORGANIZACIN INTERNACIONAL, PRIVADA Y SIN NIMO DE LUCRO, QUE ACREDITA A LAS ORGANIZACIONES DE SERVICIOS HUMANOS CON PROGRAMAS Y SERVICIOS
EN LOS MBITOS DE LOS SERVICIOS DE DA PARA ADULTOS, LA
VIDA ASISTIDA, LA SALUD DE LA CONDUCTA, LOS SERVICIOS
COMUNITARIOS Y DE EMPLEO Y LA REHABILITACIN MDICA.
ARF fue establecida en 1966
para ayudar a los consumidores en la identificacin de
programas y servicios de
rehabilitacin de calidad. Los ejemplos de
los programas y servicios tpicos que
CARF incluye en su revisin son los programas de lesiones cerebrales; los programas de rehabilitacin ocupacional; los servicios de personal eventual para asistencia
temporal; los programas de justicia criminal; los servicios de da para adultos, y los
programas de desarrollo de la poblacin
activa.

CARF desarrolla y mantiene normas y


prcticas de calidad relevantes para las organizaciones de servicios humanos.Las normas
se ocupan de las buenas prcticas comerciales, los resultados de los servicios y el proceso de la prestacin de servicios (por ejemplo,
evaluacin, planificacin de programas individuales, intervenciones de tratamiento y alta
hospitalaria).
Las normas se desarrollan a travs de un
enfoque basado en el propio mbito, en el
que CARF enmarca a las personas atendidas,
los proveedores de servicios, los adjudicatarios de servicios y otras partes interesadas.

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Diseo para todos y Dao Cerebral

cepto de Diseo para Todos ha sido


ms frecuentemente utilizado en relacin con las discapacidades fsicas y
sensoriales y en menos medida en discapacidades cognitivas y en problemas
de orientacin. Sin embargo en los ltimos aos se ha producido un aumento
en la comprensin de algunos principios bsicos que pueden ayudar a crear
ambientes que sirvan de mayor apoyo a
personas con dificultades cognitivas,
con problemas de memoria, de orientacin y a personas con demencia.
El Concepto de Diseo para Todos
debe servir para eliminar las barreras
que afectan a los procesos de toma de
decisin de las personas con perdida
de memoria y de orientacin.
ASPECTOS
Un medio bien diseado puede jugar
un papel importante en las personas
con dificultades de orientacin, para
ello debemos tener en cuenta aspectos
como: orientacin, seguridad, privacidad, habilidades funcionales, control
personal, continuidad de la propia identidad y contacto social.
Orientacin: supone la habilidad
para saber donde se est en relacin a donde se quiere ir. La orientacin se ve afectada por la estructura del medio, por la colocacin,
diseo y uso de seales y de otras
claves.
Seguridad: el medio puede suponer
nuevas barreras o puede ofrecer
soluciones demasiado restrictivas.
Tambin puede estar diseado para
facilitar la seguridad y evitar riesgos
de manera menos restrictiva y ms
creativa.
Privacidad: el entorno de los servicios deben estar diseados para
favorecer la privacidad y dignidad
de las personas.
Habilidades funcionales: el diseo
del entorno debe servir de apoyo
para fomentar las habilidades funcionales y la autonomia de las personas.

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Control personal: el entorno debe


estar diseado para favorecer que
la persona tome las decisiones
correctas evitando fracasos innecesarios.
Continuidad de la persona: El
medio debe poder compensar rupturas y proponer contextos adecuados para reforzar la propia
identidad.
Contacto social: el medio debe facilitar la conversacin, el contacto y
el intercambio social.
PRINCIPIOS DE DISEO
Los siguientes cinco principios de
diseo han sido estudiados en relacin
a la demencia y pueden ser aplicables a
otras situaciones.
1 Mnima Estimulacin Negativa:
reduccin de escalas; control de
condiciones del ambiente; limitacin de elecciones innecesarias;
proporcionar alternativas a la agitacin, ansiedad, etc.
2 Mxima Estimulacin Positiva:
aumento de claves, de color, de
sonido, de olfato; focalizar, resaltar y contrastar; disuadir; diferenciar areas; evitar la repeticion de
ambientes,
3 Familiaridad: utilizar elementos
no institucionales sino relacionados con el entorno habitual;
coordinacin entre espacios
pblicos y privados; evitacin de
esfuerzos con aprendizajes innecesarios,
4 Continuidad: personalizacin;
recreacin de lugares y patrones;
claves individuales; mantenimiento de tradiciones y usos.
5 Acceso organizado: acceso selectivo; evitar usos peligrosos por
medio de diseos disuasorios o
favorecer uso focalizado o contrastado; control de entorno; facilitar la supervisin.
CONCEPTOS

Los conceptos bases del Diseo para


Todos:
facilidad de uso
flexibilidad en el uso
uso intuitivo
informacin perceptible
tolerancia al error
bajo esfuerzo fsico
tamao y forma de aproximacin
Se deben complementar con las
estrategias de diseo para personas
con demencia, dao cerebral o deficiencias intelectuales.
Estas revisiones del diseo favorecen
no solo a colectivos especficos sino a
diferentes situaciones de toda la poblacin: situacin de desorientacin en
aeropuertos, autopistas o grandes
zonas comerciales; situaciones de
estrs o cansancio; desconocimiento
del lugar; complejidad del entorno;
situaciones de riesgos y peligros,
En muchas ocasiones nos encontramos con demasiada informacin para
poder similarla facilmente o no encontrarnos ninguna clave ni seal de aviso.
En estas situaciones todo el mundo se
podra beneficiar de una adecuacin de
los estmulos sensoriales y de una
mayor comprensin sobre como el
diseo del entorno afecta a todas las
personas. Apoyar y aprender de personas que se encuentran en situacin de
discapacidad supone un gran reto y una
gran ocasin para facilitar la vida a
todas las personas.
Desde el CEAPAT-IMSERSO ofrecemos toda posible colaboracin, intercambiando opiniones y experiencias, a
todas las personas interesadas en un
mejor diseo de entornos, productos y
servicios.

BIBLIOGRAFA
Este articulo esta basado en el capitulo Design for Dementia: Challenges
and Lessons for Universal Design, de
Margaret Calkins; Jon A. Sanford y
Mark A. Proffitt, del documento
Universal Design Handbook, de
Wolfang F.C., Preiser, Editorial Mc
Graw-Hill, 2001.

CARF, INSTRUMENTO
DE IDENTIFICACIN DE
PROGRAMAS Y SERVICIOS
DE REHABILITACIN DE CALIDAD
ABSTRACT
The Rehabilitation Accreditation
Commission is an international, private, not-for-profit organization that
accredits human services organizations with programs and services in
the fields of adult day services, assisted living, behavioral health, employment/community services, and medical rehabilitation. CARF was established in 1966 to assist consumers in
identifying quality rehabilitation programs and services. Examples of
typical programs and services that
CARF includes in a review are Brain
Injury Programs, Occupational
Rehabilitation Programs, Respite
Services, Criminal Justice Programs,
Adult Day Services and Work Force
Development programs. CARF develops and maintains relevant and
practical standards of quality for
human services organizations.

LA COMISIN PARA LA ACREDITACIN DE LOS SERVICIOS DE


REHABILITACIN ES UNA ORGANIZACIN INTERNACIONAL, PRIVADA Y SIN NIMO DE LUCRO, QUE ACREDITA A LAS ORGANIZACIONES DE SERVICIOS HUMANOS CON PROGRAMAS Y SERVICIOS
EN LOS MBITOS DE LOS SERVICIOS DE DA PARA ADULTOS, LA
VIDA ASISTIDA, LA SALUD DE LA CONDUCTA, LOS SERVICIOS
COMUNITARIOS Y DE EMPLEO Y LA REHABILITACIN MDICA.
ARF fue establecida en 1966
para ayudar a los consumidores en la identificacin de
programas y servicios de
rehabilitacin de calidad. Los ejemplos de
los programas y servicios tpicos que
CARF incluye en su revisin son los programas de lesiones cerebrales; los programas de rehabilitacin ocupacional; los servicios de personal eventual para asistencia
temporal; los programas de justicia criminal; los servicios de da para adultos, y los
programas de desarrollo de la poblacin
activa.

CARF desarrolla y mantiene normas y


prcticas de calidad relevantes para las organizaciones de servicios humanos.Las normas
se ocupan de las buenas prcticas comerciales, los resultados de los servicios y el proceso de la prestacin de servicios (por ejemplo,
evaluacin, planificacin de programas individuales, intervenciones de tratamiento y alta
hospitalaria).
Las normas se desarrollan a travs de un
enfoque basado en el propio mbito, en el
que CARF enmarca a las personas atendidas,
los proveedores de servicios, los adjudicatarios de servicios y otras partes interesadas.

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CARF, Instrumento de Identificacin de Programas y Servicios de Rehabilitacin de Calidad.

CARF Y LAS NORMAS SOBRE


LAS LESIONES CEREBRALES
A principios de la dcada de 1980, CARF
fue la primera en desarrollar normas
para los programas para pacientes hospitalizados con lesiones cerebrales. Ha
habido muchas revisiones de estas primeras normas a lo largo de los aos. Las
revisiones suelen tener un ciclo de dos a
tres aos. En slo 20 aos, las normas
han mejorado desde normas basadas en
la hospitalizacin de los pacientes a un
continuo asistencial completo para quienes padecen lesiones cerebrales adquiridas.Tal continuo comprende:
Hospitalizacin global
Rehabilitacin mdica de los
pacientes ambulatorios
Programas en casa y comunitarios
Residencias
Residencias de larga duracin
Profesionales
En el Glosario del Manual de Normas de
Rehabilitacin Mdica 2002, la lesin cerebral
adquirida se define como una herida en el
cerebro que ha ocurrido desde el nacimiento. Puede haber sido producida por una fuerza fsica externa o por un desorden metablico. El trmino de lesin cerebral adquirida
comprende las lesiones cerebrales traumticas como las causadas por accidentes cerebrovasculares, tumores, enfermedades infecciosas, lesiones hipxicas, trastornos metablicos, y productos txicos que entran en el
cuerpo mediante inhalacin o ingestin. El
trmino no incluye las lesiones cerebrales que
son congnitas o las lesiones cerebrales inducidas por un trauma de nacimiento.
Los programas sobre lesiones cerebrales acreditados por CARF no se ocupan
slo de las lesiones cerebrales traumticas,
como puede deducirse de la definicin de
lesin cerebral adquirida. Durante aos, ha
habido un crecimiento estable de los programas sobre lesiones cerebrales acreditados por CARF, y en la actualidad constituyen la mayor categora de programas de la
unidad de rehabilitacin mdica de CARF.
Hay 142 programas sobre lesiones cerebrales de pacientes hospitalizados y 681
programas comunitarios. La Universidad

98 MinusVal

de Lund, en Suecia, ha tenido durante ms


de 6 aos un programa, acreditado por
CARF, sobre lesiones cerebrales de pacientes hospitalizados. La Universidad de Lund
complet en septiembre de 2002 su tercer
ciclo de acreditacin de CARF. En cada
ocasin han conseguido satisfactoriamente
el mayor galardn de los resultados: una
acreditacin por tres aos. Hay programas
sobre lesiones cerebrales en Dinamarca,
Irlanda del Norte, Irlanda, el Reino Unido,
Escocia e Italia, todos los cuales se preparan para los estudios sobre lesiones cerebrales de CARF en 2003.
La ltima revisin de las normas sobre
lesiones cerebrales se produjo en 1999.
Desde entonces, esta revisin ha continuado hasta el final debido al trabajo que se
hizo en su momento. El Consejo Asesor lo
formaban individuos de los Estados Unidos,
Canad,el Reino Unido e Italia.El cambio de
mayor alcance producido entonces fue el
desarrollo del continuo completo de servicios para las lesiones cerebrales, y los consumidores y el grupo consultivo de consumidores obtuvieron la capacidad de una
organizacin con la finalidad de elegir para
cules programas sobre lesiones cerebrales
deseaban buscar la acreditacin. Hasta ese
momento, un proveedor de servicios para
lesiones cerebrales slo poda elegir tener
acreditado su programa de hospitalizacin y
no su programa comunitario. Los consumidores dijeron que por qu deban ajustarse
a una norma de calidad sin importar dnde
se proporcionaba el servicio. Si los consumidores buscan calidad, quieren saber si es
para el continuo completo y no slo para
una parte del mismo.
Las normas sobre lesiones cerebrales de
CARF se ocupan de los problemas permanentes de la persona con una lesin cerebral adquirida. En las normas se encuentran
los siguientes elementos bsicos:
Se centran en un continuo asistencial.
Son interdisciplinarias.
Son globales.
Una programacin ajustada a las
necesidades y virtudes del individuo
y modificada segn sea necesario.
Incluye siempre una evaluacin e
intervencin cognitiva y conductual.

El individuo y la familia desempean un papel bsico en la planificacin y diseo del plan de tratamiento individualizado.
Existe la promocin del acceso a una
asistencia de por vida o durante muchos
aos frente a una asistencia episdica.
Se incluyen la evaluacin y el tratamiento del abuso de sustancias.
La medicacin para manipular el
comportamiento slo se usa por
motivos obligatorios, ya que podra
tener efectos secundarios e impedir
la rehabilitacin.
Se incluye un programa comunitario de carcter no mdico.
Apoyo para las familias, asistencia
temporal por personal eventual, etc.
Modificaciones de los entornos
familiar, social y laboral para permitir
que las personas participen en sus
comunidades de opcin.
Promover una educacin comunitaria que incluya la prevencin.
EL FUTURO
En enero de 2003 se imprimir el nuevo
Manual de Normas de Rehabilitacin
Mdica. Hay nuevas normas de prctica
comercial para todos los programas acreditados por CARF que se aplicarn a todos
los programas despus del 1 de julio de
2002. Se incrementar el uso de la tecnologa. Algunas de estas novedades permitirn que las personas reciban asistencia a
distancia y en zonas remotas y rurales.
Los consumidores siguen queriendo
estar en su propia casa para la asistencia y
siguen exigiendo una mejor informacin,
un mejor funcionamiento y un acceso ms
fcil al continuo asistencial completo de
las personas con lesin cerebral adquirida.
Si desea ms informacin, visite la
pgina web de CARF (www.carf.org) o
enve un correo electrnico a CmacDonell@carf.org

Christine MacDonell
Managing Director, Medical Rehabilitation
Emerging Markets Customer Service Unit

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