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INTRODUCCIN A LA DEMENCIA POR CUERPOS DE LEWY

Esta es una publicacin especial para las personas a quienes recientemente se les ha
diagnosticado la demencia por cuerpos de Lewy (DCL) y para quienes todava estn
buscando respuestas.

Usted no est solo frente a la DCL.

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INTRODUCCIN A LA DEMENCIA
POR CUERPOS DE LEWY
Esta es una publicacin especial para las personas a quienes recientemente se les
ha diagnosticado la demencia por cuerpos de Lewy (DCL) y para quienes todava
estn buscando respuestas.
La organizacin Lewy Body Dementia Association
est aqu para ayudarle. Encuntrenos en:
www.lbda.org

INTRODUCCIN A LA DEMENCIA POR CUERPOS DE LEWY | 1/1/2008

Usted no est solo!

Sabemos que la palabra demencia produce muchos sentimientos de temor en cualquier persona. Para
definirla en pocas palabras, demencia significa una disminucin de las facultades mentales que afectan la
vida diaria de una persona. En los casos de demencia por cuerpos de Lewy (DCL), la demencia es el
sntoma principal y un componente de la enfermedad. Cuando usted vive con esta enfermedad, usted y
las personas que le rodean tendrn que adaptarse al cambio constante de sus funciones mentales. Este
folleto le ayudar a entender su diagnstico y a prepararse para los cambios que pueden presentarse en
el futuro.
Usted no tiene que enfrentarse solo a la demencia por cuerpos de Lewy. La organizacin llamada Lewy
Body Dementia Association (LBDA) est aqu para educar, asistir y apoyarles a usted y a su familia a
medida que inicia este viaje con esta forma nica de la demencia. Desde el ao 2003, la LBDA ha
alcanzado un reconocimiento nacional como lder en las actividades referidas a la DCL. Usted puede
encontrar informacin ms detallada en nuestro pgina web, www.lbda.org, como por ejemplo:

Recursos educativos sobre la DCL.


Actualizaciones sobre las investigaciones mdicas.
Foros de discusin para intercambiar consejos prcticos sobre cmo vivir con DCL, para
ofrecer apoyo o simplemente para encontrar una persona dispuesta a escucharle.
Listas de grupos locales de apoyo de la DCL.
Enlaces a organizaciones relacionadas.

Le recomendamos visitar nuestra pgina web www.lbda.org y unirse a un gran nmero de personas que
han tenido la suerte de encontrar informacin, recursos y, lo que es ms importante, contactos con
otras personas afectadas por la DCL.

Lnea de ayuda de la LBDA para proveedores de cuidados:


1-800-LEWYSOS
1-800-539-9767

En qu consiste la Demencia por Cuerpos de Lewy


La demencia por cuerpos de Lewy no es una enfermedad rara. Afecta aproximadamente a 1.5 millones
de personas y a sus familias solamente en los Estados Unidos. Debido a que los sntomas de la DCL
pueden tener un parecido lejano con otras enfermedades comnmente conocidas como lo son la
enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, hay una tendencia a que no se diagnostique de
manera correcta.
La DCL es un trmino general para dos diagnsticos relacionados. Se refiere a la demencia por
enfermedad de Parkinson y a la demencia por cuerpos de Lewy. Los sntomas ms tempranos pueden
diferir, pero reflejan los mismos cambios biolgicos subyacentes en el cerebro. Con el tiempo, las
personas con ambos diagnsticos desarrollan sntomas cognitivos, fsicos, de alteraciones del sueo y del
comportamiento muy similares.

Algunas personas con DCL son extremadamente sensibles o pueden reaccionar negativamente, a ciertos
medicamentos empleados en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer o de la enfermedad de
Parkinson, como tambin a ciertos medicamentos de venta sin receta mdica.

Sntomas y tratamientos de la DCL:

La demencia es el sntoma principal e incluye problemas con la memoria, resolucin de


problemas, planificacin y pensamiento abstracto o analtico. Los inhibidores de la colinesterasa,
medicamentos desarrollados originalmente para tratar la enfermedad de Alzheimer, son el
tratamiento comnmente usado en la actualidad para los sntomas cognitivos de la DCL.
Las fluctuaciones cognitivas involucran cambios impredecibles en la concentracin y de la
atencin de un da para otro.
Entre los sntomas similares a los de la enfermedad de Parkinson estn la rigidez o un
endurecimiento muscular, un caminar pesado, temblor y lentitud de movimientos. Para estos
sntomas se receta algunas veces medicamentos usados en el tratamiento de la enfermedad de
Parkinson como la levodopa.
Las alucinaciones consisten en ver u or cosas que no estn realmente presentes. Las
alucinaciones pueden no necesitar tratamiento , aunque algunas veces estas pueden ser
alarmantes o peligrosas, es posible que su mdico le recomiende usar drogas antipsicticas (Por
favor lea el AVISO que aparece ms abajo.) Los medicamentos para la demencia llamados
inhibidores de la colinesterasa tambin han demostrado ser efectivos en el tratamiento de las
alucinaciones y otros sntomas psiquitricos de la DCL.

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La DCL es una enfermedad que afecta a mltiples sistemas y usualmente requiere un enfoque
global en su tratamiento con un equipo de mdicos de diversas especialidades que colaboran para el
mejor manejo de sus sntomas. El diagnstico y el tratamiento temprano pueden mejorar su calidad de
vida e incrementar su independencia. Muchas personas con DCL disfrutan de mejoras significativas en su
estilo de vida cuando su tratamiento tiene un enfoque global y algunas personas hasta pueden
experimentar pocos cambios un su progresin de ao en ao.

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El Trastorno Conductual del Sueo REM (TCR) es cuando se viven en forma muy intensa los
sueos y algunas veces estos se pueden convertir en una acciones y actidudes violentas. El TCR
puede aparecer varios aos antes de los sntomas cognitivos. Es frequente escuchar que algunas
parejas han recibido lesiones fsicas cuando no se trat este trastorno oportunamente. El TCR
puede responder al tratamiento con melatonina y/o clonazepan (melatonin y/o clonazepan).
La sensibilidad aguda a los neurolpticos es comn en la DCL. Los neurolpticos, tambin
conocidos como antipsicticos, son medicamentos usados para tratar las alucinaciones u otros
trastornos mentales graves. Aunque los medicamentos antipsicticos tradicionales, por ejemplo
el haloperidol y la tioridazina (thioridazine), se recetan comnmente para tratar las alteraciones de
la conducta en los pacientes con la enfermedad de Alzheimer, estos medicamentos pueden
afectar el cerebro de una persona con DCL de manera diferente, y algunas veces causan efectos
secundarios graves (ver ms adelante). Por
este motivo, se deben evitar los
AVISO: Hasta el 50% de los
medicamentos antipsicticos
pacientes de DCL tratados con
tradicionales como haloperidol. Algunos
cualquier medicamento
medicamentos antipsicticos atpicos ms
antipsictico puede
nuevos como risperidona (risperidone) tambin
experimentar sensibilidad
pueden ser problemticos en algunas personas
neurolptica aguda, incluso
con la DCL. Algunos expertos prefieren la
empeoramiento de la cognicin,
quetiapina (quetiapine). Si no se tolera este
sedacin aguda, incremento del
medicamento o no produce los resultados
parkinsonismo, que puede ser
esperados, se debe considerar clozapina
irreversible, o sntomas que
(clozapine), pero requiere constantes exmenes
semejan al sndrome
de sangre para detectar la posible aparicin de
neurolptico maligno (SNM), el
una enfermedad rara y grave de la sangre. Las
cual puede ser mortal. El SNM se
alucinaciones deben ser tratadas de manera
caracteriza por la presencia de
muy conservadora, y se deben usar las dosis
una fiebre aguda, rigidez
ms bajas que sea posible bajo atenta
muscular y colapso que puede
observacin mdica para detectar efectos
resultar en falla renal.
secundarios.

Otros sntomas comunes de la demencia por


cuerpos de Lewy que no son centrales para el diagnstico:
Estos sntomas tambin necesitan ser monitorizados y tratados:

Cambios significativos en el sistema nervioso autonmico, entre ellos regulacin de la


temperatura, la presin arterial y la digestin. Los mareos, los desmayos, la sensibilidad al calor y
al fro, la disfuncin sexual, la incontinencia urinaria temprana o la constipacin son sntomas
comunes de la DCL.
Cadas repetidas atribuidas a mareos, desmayos, o los efectos del Parkinsonismo en la postura y
el equilibrio.

Somnolencia excesiva durante el da o prdida momentnea del conocimiento. Los trastornos


del sueo son comunes en la DCL, pero con frecuencia no se diagnostican correctamente. Si
usted est experimentando estos sntomas, consulte a un especialista del sueo a fin de
identificar y tratar todos los trastornos del sueo.
Otros trastornos del estado de nimo y sntomas psiquitricos como la depresin, los delirios
(falsas creencias) o las alucinaciones en otros sentidos, como palpar u oler. Su mdico puede
recomendar el tratamiento de la depresin con antidepresivos llamados SSRIs o SNRIs.

Ciertos medicamentos pueden empeorar su enfermedad.


Hable con su mdico sobre cualquier posible efecto secundario. Las siguientes drogas pueden causar
sedacin, deficiencia motora o confusin:

Benzodiazepinas, tranquilizantes como diazepam y lorazepam


Anticolinrgicos (antiespasmdicos), como oxibutinina y glicopirrolato (oxibutynin y
glycopyrrolate)
Algunos anestsicos quirrgicos
Antidepresivos de uso ms antiguo
Ciertos medicamentos de venta sin receta mdica, entre ellos la difenhidramina y
dimenhidramina (diphenhydramine y dimenhydrinate).

Algunos medicamentos, como los anticolinrgicos, amantadina (amantadine) y los agonistas de la


dopamina, que ayudan a aliviar los sntomas de la enfermedad de Parkinson, pueden incrementar la
confusin, los delirios o las alucinaciones.
NOTA: Asegrese de hablar con el anestesilogo antes de cualquier ciruga para discutir las reacciones
a los medicamentos y riesgos nicos para la DCL. Las personas con la DCL a menudo responden a
ciertos anestsicos y ciruga con estados agudos de confusin o delirio y pueden sufrir una disminucin
significativa en las capacidades funcionales, que pueden ser permanentes o no.
Entre las alternativas posibles a la anestesia general est el bloqueo espinal o regional. Es posible que
estos mtodos resulten en menos confusin despus de la ciruga. Si se le pide que deje de tomar todos
los medicamentos antes de una ciruga, consulte a su mdico para establecer un plan adecuado y
cuidadoso de interrupcin de los mismos.
No todos los tratamientos incluyen tomar medicamentos:

La terapia fsica incluye ejercicios cardiovasculares, de fortalecimiento y flexibilidad, de


adiestramiento en el modo de caminar y programas de aptitud fsica generales.
La terapia del habla puede mejorar el bajo volumen de la voz, la articulacin deficiente, la fuerza
muscular y las dificultades para tragar.
La terapia ocupacional ayuda a mantener las habilidades y promueve la habilidad funcional y la
independencia. La msica y la aromaterapia pueden reducir la ansiedad y mejorar el estado de
nimo.

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La psicoterapia individual y familiar puede ser til para aprender estrategias que permitan
manejar sntomas emocionales y conductuales y para ayudar a hacer planes que respondan a las
preocupaciones individuales y familiares sobre el futuro.
Los grupos de apoyo pueden ser tiles para los cuidadores y para las personas que padecen de
la DCL a fin de identificar soluciones prcticas para las frustraciones diarias y para obtener el
apoyo emocional de otras personas.

Cul es el pronstico a largo plazo de demencia por cuerpos de Lewy?


El pronstico es diferente para cada persona y este puede verse afectado por el estado de su salud en
general o por la existencia de enfermedades no relacionadas a la DCL. Debido a que la DCL avanza en
forma variable no es posible determinar cuanto tiempo puede vivir una persona con esta enfermedad.
Por lo general, el promedio de duracin de la DCL es tpicamente de cinco a ocho aos despus del
comienzo de los sntomas obvios de la DCL, pero puede abarcar de dos a veinte aos. Es importante
recordar que ste es un trastorno que progresa gradualmente con los aos, no en das o meses.

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Algunas familias deben decidir si deben informar sobre el diagnstico a la persona con la DCL o no.
Puede ser que esas decisiones dependan de la habilidad cognitiva y del temperamento de la persona con
la DCL.

Aunque algunas personas pueden encontrar desalentador el diagnstico de demencia, un estudio


reciente indica que la mayora de las personas encuentran algn alivio en saber el diagnstico y en
entender como se relaciona esto con el cambio en sus habilidades cognitivas y motoras. Un diagnstico
correcto tambin puede llevar a un plan de tratamiento ptimo.

Qu pasa si yo todava no he recibido un diagnstico?


Algunas veces los sntomas tempranos pueden ser dudosos, lo que hace difcil identificar la enfermedad.
Es posible que pasen varios aos para que se presenten suficientes sntomas que indiquen un tipo
especfico de demencia.
Algunos tipos de demencia son reversibles y pueden ser causados por una interaccin de ciertos tipos
de medicamentos, una deficiencia de vitaminas o una enfermedad curable. Si usted est experimentando
cambios en su memoria o en sus capacidades cognitivas, por favor consulte a un mdico a fin de
identificar la causa de manera que pueda comenzar el tratamiento inmediatamente.
Desafortunadamente, no existe cura para la mayora de las demencias. Estos tipos de demencia afectan
principalmente a los adultos mayores, aunque en algunas personas estos tipos de demencia pueden
iniciarse a edades muy tempranas como a los cuarenta aos. Obtener un diagnstico temprano y exacto
junto con el tratamiento adecuado es muy importante, debido a que las personas a menudo responden
de manera muy diferente a ciertos medicamentos.

Otros tipos comunes de demencia:

Enfermedad de Alzheimer. Los pacientes experimentan una prdida progresiva de la


memoria reciente asociada con problemas del lenguaje y de la habilidad de hacer clculos
mentales, con el pensamiento abstracto y el juicio crtico. Tambin puede existir depresin o
ansiedad, cambios en la personalidad y en el comportamiento, desorientacin en el tiempo y
lugar.
Demencia vascular. Esta enfermedad la causa uno o una serie de accidentes
cerebrovasculares que privan al cerebro de oxgeno. Los sntomas, como la desorientacin en
lugares conocidos; caminar con pasos rpidos y pesados; incontinencia urinaria; rerse o llorar
de manera inadecuada; dificultad para seguir instrucciones; y los problemas para manejar dinero
pueden aparecer de repente y empeorarse con accidentes cerebrovasculares adicionales. La
hipertensin arterial, fumar cigarillos y el colesterol alto son algunos de los factores de riesgo de
los accidentes cerebrovasculares que pueden ser controlados a fin de prevenir la demencia
vascular.
Demencia frontotemporal (DFT). Entre los signos ms comunes de la DFT estn los
cambios en la personalidad y el comportamiento, por ejemplo el comportamiento inadecuado o
compulsivo, euforia, apata, disminucin en la higiene personal, y una falta de conciencia con
respecto a estos cambios. Algunas formas de DFT involucran sntomas en el lenguaje y en el
habla u otros cambios en el movimiento.

Tengo que ver a un tipo especial de mdico para saber qu clase de demencia tengo?
Los mdicos de atencin primaria (o mdicos de cabecera) son un buen recurso de primera mano si
usted est experimentando cambios cognitivos, emocionales o fsicos. Sin embargo, por lo general los
neurlogos poseen el conocimiento especializado necesario para diagnosticar tipos especficos de
demencia o trastorno de movimientos, al igual que los psiquiatras especializados en geriatra y los
neuropsiclogos. Sin embargo, estos especialistas pueden requerir que el paciente sea remitido por el
mdico de atencin primaria. Los mdicos geriatras, que se especializan en tratar a las personas
mayores, por lo general tambin estn familiarizados con las diferentes formas de demencia. Si usted
tiene acceso a un hospital afiliado a la facultad de medicina de una universidad, puede ser que el hospital
tenga una clnica especializada en demencia o en trastornos de movimientos en la que usted puede
encontrar un alto nivel de capacidad diagnstica y de tratamiento.

Qu informacin necesitar el mdico para hacer un diagnstico certero y proveer el


mejor tratamiento?
La mayora de las personas saben hablarle a su mdico sobre los problemas cognitivos o de la memoria
que estn experimentando. Sin embargo, debido a que los sntomas de la DCL y otros tipos de
demencia van ms all de los aspectos cognitivos, asegrese de hablarle a su mdico sobre cualquier
problema emocional, conductual, de movimientos corporales, problemas cardacos o digestivos o
trastornos del sueo que usted est experimentando. Pdale a una persona que est en contacto
estrecho con usted, como su cnyuge o un hijo adulto, que hable sobre cualquier cambio que ellos

INTRODUCCIN A LA DEMENCIA POR CUERPOS DE LEWY | 1/1/2008

hayan observado. Tambin, hable con el mdico sobre todos los medicamentos que usted est tomando,
incluso los recetados, las drogas de venta sin receta mdica, las vitaminas y los suplementos medicinales
(por ej. yerbas curativas) debido a que ciertos medicamentos pueden empeorar sus sntomas.
Puede ser que el mdico realice exmenes fsicos y neurolgicos, tome muestras de sangre a fin de
descartar otras enfermedades, haga una pequea prueba del estado mental y ordene uno o ms tipos de
estudios radiolgicos cerebrales que proveen imgenes de su cerebro o del funcionamiento del cerebro.
Pida a su mdico que lo refiera a un especialista para que se le practique una evaluacin
neurosicolgica completa. sta es una evaluacin de las capacidades de pensar, en la que se incluye
la memoria, la atencin, el hallazgo de palabras y las habilidades visuales-espaciales. Las evaluaciones
neurosicolgicas son mucho ms extensas y profundizan ms que las pruebas de rutina del estado
mental que se practican en el consultorio. Tambin pueden ayudar a diferenciar entre la DCL, la
enfermedad de Alzheimer, los cambios usualmente leves asociados con el proceso de envejecimiento y
las afecciones neurolgicas.

La DCL es una enfermedad de la familia, que afecta tanto al


paciente como al cuidador.

INTRODUCCIN A LA DEMENCIA POR CUERPOS DE LEWY | 1/1/2008

Desafortunadamente, la DCL no es una enfermedad con la que se puede vivir fcilmente. Afecta tanto a
la persona con DCL como a toda su familia. A continuacin se dan algunos consejos que usted puede
comenzar a practicar hoy en preparacin para los cambios que se avecinan.

Comparta el diagnstico con las personas ms cercanas a usted de manera que juntos puedan
hacerle frente a la DCL.
Ayude a su mdico con la informacin adecuada. Aprenda todo lo que usted pueda sobre los
sntomas de la DCL, como tambin sobre las opciones de su tratamiento y cuidado. Para
obtener ms informacin visite el sitio web de la Lewy Body Dementia Association en la
siguiente direccin electrnica: www.lbda.org.
Llene la Tarjeta de Alerta Mdica de la DCL y llvela en su cartera. Esta tarjeta esta incluida en
este folleto y presntela cada vez que usted sea hospitalizado, requiera atencin mdica de
emergencia o consulte a sus mdicos.
Suscrbase a un servicio de brazalete de alerta mdica para proveer importante informacin
mdica a los proveedores de cuidados mdicos de emergencia.
Identifique los recursos locales que proveen informacin o asistencia antes de que usted la
necesite, entre ellos la oficina local de la agencia que ofrece servicios a las personas mayores.
Consulte a un abogado que se especialice en la ley para personas mayores sobre su situacin
legal y financiera durante las etapas iniciales de la DCL.
Para obtener informacin adicional, comunquese con organizaciones nacionales que proveen
informacin sobre cmo proveer cuidados al paciente, entre ellas las siguientes:
o Administration on Aging
o Family Caregiver Alliance
o National Alliance for Caregiving

Para obtener ms informacin sobre la DCL,


visite www.lbda.org

Lnea de ayuda de la LBDA para proveedores de cuidados:


1-800-LEWYSOS
1-800-539-9767
support@lbda.org

Al apoyar el trabajo de la LBDA, usted tambin estar

Incrementar los conocimentos


Crear esperanzas

Lewy Body Dementia Association


PO Box 451429
Atlanta, GA 31145 -9429
404-935-6444
www.lbda.org

Este folleto ha sido posible por una generosa donacin de la empresa Novartis Pharmaceuticals
Corporation con la asesora del LBDAs Scientific Advisory Council.
Con la informacin que aparece en este folleto intentamos proveer informacin general nicamente. Su
propsito no es ofrecer consejos mdicos, legales o financieros ni ocupar el lugar de profesionales
mdicos, legales o financieros competentes que estn familiarizados con la situacin particular de un
paciente. Se recomienda a cada persona hacerse un juicio independiente sobre el contenido y uso de
esta informacin.

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