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Esta es una publicacin especial para las personas a quienes recientemente se les ha
diagnosticado la demencia por cuerpos de Lewy (DCL) y para quienes todava estn
buscando respuestas.
INTRODUCCIN A LA DEMENCIA
POR CUERPOS DE LEWY
Esta es una publicacin especial para las personas a quienes recientemente se les
ha diagnosticado la demencia por cuerpos de Lewy (DCL) y para quienes todava
estn buscando respuestas.
La organizacin Lewy Body Dementia Association
est aqu para ayudarle. Encuntrenos en:
www.lbda.org
Sabemos que la palabra demencia produce muchos sentimientos de temor en cualquier persona. Para
definirla en pocas palabras, demencia significa una disminucin de las facultades mentales que afectan la
vida diaria de una persona. En los casos de demencia por cuerpos de Lewy (DCL), la demencia es el
sntoma principal y un componente de la enfermedad. Cuando usted vive con esta enfermedad, usted y
las personas que le rodean tendrn que adaptarse al cambio constante de sus funciones mentales. Este
folleto le ayudar a entender su diagnstico y a prepararse para los cambios que pueden presentarse en
el futuro.
Usted no tiene que enfrentarse solo a la demencia por cuerpos de Lewy. La organizacin llamada Lewy
Body Dementia Association (LBDA) est aqu para educar, asistir y apoyarles a usted y a su familia a
medida que inicia este viaje con esta forma nica de la demencia. Desde el ao 2003, la LBDA ha
alcanzado un reconocimiento nacional como lder en las actividades referidas a la DCL. Usted puede
encontrar informacin ms detallada en nuestro pgina web, www.lbda.org, como por ejemplo:
Le recomendamos visitar nuestra pgina web www.lbda.org y unirse a un gran nmero de personas que
han tenido la suerte de encontrar informacin, recursos y, lo que es ms importante, contactos con
otras personas afectadas por la DCL.
Algunas personas con DCL son extremadamente sensibles o pueden reaccionar negativamente, a ciertos
medicamentos empleados en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer o de la enfermedad de
Parkinson, como tambin a ciertos medicamentos de venta sin receta mdica.
La DCL es una enfermedad que afecta a mltiples sistemas y usualmente requiere un enfoque
global en su tratamiento con un equipo de mdicos de diversas especialidades que colaboran para el
mejor manejo de sus sntomas. El diagnstico y el tratamiento temprano pueden mejorar su calidad de
vida e incrementar su independencia. Muchas personas con DCL disfrutan de mejoras significativas en su
estilo de vida cuando su tratamiento tiene un enfoque global y algunas personas hasta pueden
experimentar pocos cambios un su progresin de ao en ao.
El Trastorno Conductual del Sueo REM (TCR) es cuando se viven en forma muy intensa los
sueos y algunas veces estos se pueden convertir en una acciones y actidudes violentas. El TCR
puede aparecer varios aos antes de los sntomas cognitivos. Es frequente escuchar que algunas
parejas han recibido lesiones fsicas cuando no se trat este trastorno oportunamente. El TCR
puede responder al tratamiento con melatonina y/o clonazepan (melatonin y/o clonazepan).
La sensibilidad aguda a los neurolpticos es comn en la DCL. Los neurolpticos, tambin
conocidos como antipsicticos, son medicamentos usados para tratar las alucinaciones u otros
trastornos mentales graves. Aunque los medicamentos antipsicticos tradicionales, por ejemplo
el haloperidol y la tioridazina (thioridazine), se recetan comnmente para tratar las alteraciones de
la conducta en los pacientes con la enfermedad de Alzheimer, estos medicamentos pueden
afectar el cerebro de una persona con DCL de manera diferente, y algunas veces causan efectos
secundarios graves (ver ms adelante). Por
este motivo, se deben evitar los
AVISO: Hasta el 50% de los
medicamentos antipsicticos
pacientes de DCL tratados con
tradicionales como haloperidol. Algunos
cualquier medicamento
medicamentos antipsicticos atpicos ms
antipsictico puede
nuevos como risperidona (risperidone) tambin
experimentar sensibilidad
pueden ser problemticos en algunas personas
neurolptica aguda, incluso
con la DCL. Algunos expertos prefieren la
empeoramiento de la cognicin,
quetiapina (quetiapine). Si no se tolera este
sedacin aguda, incremento del
medicamento o no produce los resultados
parkinsonismo, que puede ser
esperados, se debe considerar clozapina
irreversible, o sntomas que
(clozapine), pero requiere constantes exmenes
semejan al sndrome
de sangre para detectar la posible aparicin de
neurolptico maligno (SNM), el
una enfermedad rara y grave de la sangre. Las
cual puede ser mortal. El SNM se
alucinaciones deben ser tratadas de manera
caracteriza por la presencia de
muy conservadora, y se deben usar las dosis
una fiebre aguda, rigidez
ms bajas que sea posible bajo atenta
muscular y colapso que puede
observacin mdica para detectar efectos
resultar en falla renal.
secundarios.
La psicoterapia individual y familiar puede ser til para aprender estrategias que permitan
manejar sntomas emocionales y conductuales y para ayudar a hacer planes que respondan a las
preocupaciones individuales y familiares sobre el futuro.
Los grupos de apoyo pueden ser tiles para los cuidadores y para las personas que padecen de
la DCL a fin de identificar soluciones prcticas para las frustraciones diarias y para obtener el
apoyo emocional de otras personas.
Algunas familias deben decidir si deben informar sobre el diagnstico a la persona con la DCL o no.
Puede ser que esas decisiones dependan de la habilidad cognitiva y del temperamento de la persona con
la DCL.
Tengo que ver a un tipo especial de mdico para saber qu clase de demencia tengo?
Los mdicos de atencin primaria (o mdicos de cabecera) son un buen recurso de primera mano si
usted est experimentando cambios cognitivos, emocionales o fsicos. Sin embargo, por lo general los
neurlogos poseen el conocimiento especializado necesario para diagnosticar tipos especficos de
demencia o trastorno de movimientos, al igual que los psiquiatras especializados en geriatra y los
neuropsiclogos. Sin embargo, estos especialistas pueden requerir que el paciente sea remitido por el
mdico de atencin primaria. Los mdicos geriatras, que se especializan en tratar a las personas
mayores, por lo general tambin estn familiarizados con las diferentes formas de demencia. Si usted
tiene acceso a un hospital afiliado a la facultad de medicina de una universidad, puede ser que el hospital
tenga una clnica especializada en demencia o en trastornos de movimientos en la que usted puede
encontrar un alto nivel de capacidad diagnstica y de tratamiento.
hayan observado. Tambin, hable con el mdico sobre todos los medicamentos que usted est tomando,
incluso los recetados, las drogas de venta sin receta mdica, las vitaminas y los suplementos medicinales
(por ej. yerbas curativas) debido a que ciertos medicamentos pueden empeorar sus sntomas.
Puede ser que el mdico realice exmenes fsicos y neurolgicos, tome muestras de sangre a fin de
descartar otras enfermedades, haga una pequea prueba del estado mental y ordene uno o ms tipos de
estudios radiolgicos cerebrales que proveen imgenes de su cerebro o del funcionamiento del cerebro.
Pida a su mdico que lo refiera a un especialista para que se le practique una evaluacin
neurosicolgica completa. sta es una evaluacin de las capacidades de pensar, en la que se incluye
la memoria, la atencin, el hallazgo de palabras y las habilidades visuales-espaciales. Las evaluaciones
neurosicolgicas son mucho ms extensas y profundizan ms que las pruebas de rutina del estado
mental que se practican en el consultorio. Tambin pueden ayudar a diferenciar entre la DCL, la
enfermedad de Alzheimer, los cambios usualmente leves asociados con el proceso de envejecimiento y
las afecciones neurolgicas.
Desafortunadamente, la DCL no es una enfermedad con la que se puede vivir fcilmente. Afecta tanto a
la persona con DCL como a toda su familia. A continuacin se dan algunos consejos que usted puede
comenzar a practicar hoy en preparacin para los cambios que se avecinan.
Comparta el diagnstico con las personas ms cercanas a usted de manera que juntos puedan
hacerle frente a la DCL.
Ayude a su mdico con la informacin adecuada. Aprenda todo lo que usted pueda sobre los
sntomas de la DCL, como tambin sobre las opciones de su tratamiento y cuidado. Para
obtener ms informacin visite el sitio web de la Lewy Body Dementia Association en la
siguiente direccin electrnica: www.lbda.org.
Llene la Tarjeta de Alerta Mdica de la DCL y llvela en su cartera. Esta tarjeta esta incluida en
este folleto y presntela cada vez que usted sea hospitalizado, requiera atencin mdica de
emergencia o consulte a sus mdicos.
Suscrbase a un servicio de brazalete de alerta mdica para proveer importante informacin
mdica a los proveedores de cuidados mdicos de emergencia.
Identifique los recursos locales que proveen informacin o asistencia antes de que usted la
necesite, entre ellos la oficina local de la agencia que ofrece servicios a las personas mayores.
Consulte a un abogado que se especialice en la ley para personas mayores sobre su situacin
legal y financiera durante las etapas iniciales de la DCL.
Para obtener informacin adicional, comunquese con organizaciones nacionales que proveen
informacin sobre cmo proveer cuidados al paciente, entre ellas las siguientes:
o Administration on Aging
o Family Caregiver Alliance
o National Alliance for Caregiving
Este folleto ha sido posible por una generosa donacin de la empresa Novartis Pharmaceuticals
Corporation con la asesora del LBDAs Scientific Advisory Council.
Con la informacin que aparece en este folleto intentamos proveer informacin general nicamente. Su
propsito no es ofrecer consejos mdicos, legales o financieros ni ocupar el lugar de profesionales
mdicos, legales o financieros competentes que estn familiarizados con la situacin particular de un
paciente. Se recomienda a cada persona hacerse un juicio independiente sobre el contenido y uso de
esta informacin.
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