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FAMILIAR CUIDADOR DE PACIENTE COM DOENA TERMINAL

FRENTE AO PROCESSO DO ADOECIMENTO
2011

Daiane Manoela Ferri da Cunha

Acadmicas do curso de Psicologia da Pontifcia Universidade Catlica
do Rio Grande do Sul (PUCRS), Brasil
nanyferri@hotmail.com

Luciana Baldez de Freitas

Acadmicas do curso de Psicologia da Pontifcia Universidade Catlica
do Rio Grande do Sul (PUCRS), Brasil
luka.baldez@gmail.com

Margareth da Silva Oliveira

Orientadora. Doutora e professora da Faculdade de Psicologia
da Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul (PUCRS).
marga@pucrs.br

RESUMO

A ateno ao familiar cuidador parte fundamental do cuidado com o paciente no seu

processo de adoecimento. O impacto da doena no afeta apenas o paciente enfermo, mas
estende-se a toda famlia, impondo mudanas e exigindo uma reorganizao na dinmica
familiar. Esse estudo teve como finalidade revisar na literatura como as famlias vivenciam o
processo de adoecimento e terminalidade frente ao diagnstico da doena terminal, por meio da
anlise de contedo fundamentado em cenas do filme Uma Prova de Amor. Encontrou-se que o
familiar cuidador vive o luto pela perda da sade, passa por importantes alteraes sociais em
suas vidas, sofre e sente desde o diagnstico ao adoecimento e precisa reinventar sua vida aps a
morte do familiar. Cabe ressaltar que a interveno junto ao familiar em muitos casos esquecida
pela equipe de sade e com isso, o psiclogo pode auxiliar no enfrentamento do processo de
adoecimento, trabalhando suas necessidades mais latentes.
Palavras-chave: Famlia, cuidador, doena terminal, luto

Daiane Manoela Ferri da Cunha, Luciana Baldez de Freitas, Margareth da Silva Oliveira

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INTRODUO

A famlia o primeiro grupo social ao qual somos inseridos. Esta, como unidade nuclear do
indivduo, deve-nos acolher, permitindo-nos desenvolver nossas habilidades, experincias,
vivncias e novas relaes humanas. o ambiente em que a pessoa recebe todo o apoio afetivo,
psicolgico, valores humanos e ticos, alm de outras ferramentas necessrias para seu pleno
desenvolvimento fsico e mental (Gonzales, 1999; Oliveira e Jorge, 1998 apud Pinho e
Kantorski, 2004 ). Tomar a famlia como objeto de investigao e interveno em sade requer,
como ponto de partida, focalizar seus modos de organizao e funcionamento, nos aspectos mais
cotidianos de sua existncia (Pinho e Kantorski, 2004).
O impacto psicolgico do diagnstico de uma doena grave atinge toda a unidade familiar
(Rivera, 1997 apud Oliveira, Voltarelli, Santos e Mastropietro, 2005). O diagnstico da doena
desencadeia reaes de choque entre os membros da famlia (Menezes, Passareli, Drude e Santos,
2007). O processo de hospitalizao de um de seus membros interrompe o equilbrio do sistema
familiar instalando uma crise. Inicialmente, ocorrem choques e descrena, sendo seguidos pela
raiva e ressentimento, e um perodo de culpa, segundo a autora Romano (1999).
Ao abordarmos a questo familiar, percebemos que a morte, como fenmeno na famlia,
torna-se muito mais complexa, embora a famlia passe pelos mesmos estgios que o paciente, ao
saber de uma doena grave ou morte (Kbler-Ross, 1969 apud Maia, 2005). De acordo com
Cassorla (2007), por meio de observaes e do estudo de centenas de entrevistas, Kbler-Ross
constatou a existncia de padres de fantasias, comportamentos, ansiedades e defesas que
auxiliam o profissional de sade a perceber mecanismos que esto sendo utilizados pelo paciente
ante a ameaa de morte e a como lidar com eles. Kbler-Ross traz os vrios estgios pelos quais
passa o doente e sua famlia, desde a comunicao do diagnstico at a morte. Contudo, a famlia
merece um cuidado especial desde o instante da comunicao do diagnstico, uma vez que esse
momento tem um enorme impacto sobre os familiares, que vem seu mundo desabar aps a
descoberta de que uma doena potencialmente fatal atingiu um dos seus membros (Lesko, 1990
apud Oliveira et. al, 2005).
A interveno junto ao familiar em muitos casos esquecida pela equipe de sade. Cabe ao
psiclogo facilitar a comunicao entre os envolvidos e de reforar o trabalho estrutural e de
adaptao dos familiares cuidadores ao enfrentamento da crise (Pereira e Dias, 2007) oferecendo
o suporte necessrio para estas famlias que sofrem diante da doena do seu ente querido. Ao
prestar atendimento ao paciente terminal hospitalizado, o psiclogo pode acompanh-lo na
elaborao de questes internas relacionadas doena e morte. Porm, acompanhar os
familiares desse paciente, trabalhando questes psicolgicas ligadas ao processo de adoecimento
e terminalidade tambm de extrema importncia (Campos, 1995 apud Pereira e Dias, 2007).
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Por conta disso, a proposta desse estudo foi identificar o impacto causado na famlia diante
do processo do adoecimento de um paciente terminal, alm de identificar as possveis mudanas
causadas no funcionamento familiar e ainda analisar a sobrecarga fsica e emocional que a
famlia vivencia no processo do adoecimento.

MTODO

Trata-se de um estudo qualitativo de anlise de contedo que, de acordo com Moraes

(1999) constitui uma metodologia de pesquisa usada para descrever e interpretar o contedo de
toda classe de documentos e textos. Essa anlise, conduzindo a descries sistemticas,
qualitativas ou quantitativas, ajuda a reinterpretar as mensagens e a atingir uma compreenso de
seus significados num nvel que vai alm de uma leitura comum.
Ser realizada uma anlise de contedo fundamentado em cenas do filme Uma Prova de
Amor, EUA 2009, baseado no romance de Jodi Picoult do ttulo original My Sister's Keeper. O
filme conta a histria de uma jovem chamada Kate que tem leucemia diagnosticada. Sua me,
uma advogada afastada do ofcio para cuidar da filha debilitada, e seu pai, bombeiro, tentam de
todas as maneiras reverter o quadro da doena. Por sugesto mdica, o casal decide ento ter um
filho para tentar salvar a vida de Kate. Nasce Anna, que desde beb passa a doar sangue, medula
ssea e clulas para a irm mais velha. No entanto, o quadro clnico de Kate no melhora, e passa
a apresentar diversas complicaes.

PROCEDIMENTOS

As cenas do filme foram transcritas e selecionadas conforme as categorias criadas para, de

acordo com Moraes (1999) identificar as diferentes amostras de informao a serem analisadas e
iniciar o processo de codificao de materiais estabelecendo um cdigo que possibilite identificar
rapidamente cada elemento da amostra de depoimentos ou documentos a serem analisados. As
categorias so: o luto pela perda da sade, o familiar cuidador: do diagnstico ao adoecimento,
alteraes sociais, sofrimento e dor, reinventando a vida.

RESULTADOS

Para Kbler-Ross (2008) os membros da famlia experimentam diferentes estgios de

adaptao. A princpio, muitos deles no podem acreditar que seja verdade. Pode ser que

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comecem a negar o fato de que haja tal doena na famlia. No momento em que o paciente
atravessa um estgio de raiva, os parentes prximos sentem a mesma reao emocional. Quando
a raiva, o ressentimento e a culpa se apresentam, a famlia entra em uma fase de pesar
preparatrio. Quanto mais desabafar este pesar antes da morte, mais a suportar depois. E se os
membros de uma famlia podem juntos compartilhar essas emoes, enfrentaro aos poucos a
realidade da separao iminente e chegaro juntos a aceit-la.

O LUTO PELA PERDA DA SADE

Os familiares cuidadores, ao acompanharem os pacientes, podem passar por diferentes

estados de enfrentamento do processo de adoecimento e morte: incredulidade, depresso e
aceitao (Pereira e Dias, 2007). A negao, ou pelo menos a negao parcial, usada por quase
todos os pacientes, ou nos primeiros estgios da doena ou logo aps a constatao, ou, s vezes,
numa fase posterior (Kbler-Ross, 2008). Quando o paciente, ou nesse caso o familiar recebe a
noticia sobre a doena ou prognstico do paciente, a negao costuma ser o primeiro mecanismo
emocional utilizado. Trata-se de uma defesa mental que implica recusar o contato com um fato
que promoveria turbulncia e sofrimento emocional (Cassorla, 2007). Ainda de acordo com
Kbler-Ross (2008) a negao funciona como um pra-choque depois de noticias inesperadas e
chocantes, deixando com que o paciente se recupere com o tempo, mobilizando outras medidas
menos radicais. Essa defesa no somente perfeitamente compreensvel, como pode ser
necessria, por vezes impedindo uma desestruturao mental. Com isso, o mundo interno como
que ganha tempo para absorver o impacto e utilizar outras defesas mais adequadas (Cassorla,
2007).

O hospital nada sabe. Lembra quando o filho do chefe quebrou o brao esquerdo? Eles
engessaram o direito. (Pai)

Sabemos que Kate est morrendo. Voc a ama tanto que no quer deixa-la ir. Mas
chegou a hora me, Kate est pronta. (Irmo). Isso no verdade, Kate teria me dito. (Me).
Mas ela disse pra voc. Ela disse um milho de vezes. Voc no quis escutar. (Pai)

Quando o paciente ou familiar no pode mais negar ou o impacto sentido foi to grande
que a negao se tornou impossvel, ele se sente tomado pelo dio e pode demonstrar seu
inconformismo por condutas violentas. Mostra-se agressivo e desafiador, atacando tudo e todos
(Cassorla, 2007). Kbler-Ross refere ainda que quando no mais possvel manter firme o

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primeiro estgio de negao, ele substitudo por sentimentos de raiva, de revolta, de inveja e de
ressentimento. Esta raiva se propaga em todas as direes e projeta-se no ambiente, muitas vezes
sem razo plausvel.

Kate, o que est havendo aqui? (Irm) Estou dando uma festinha. Uma festa de
despedida. Adeus me! Adeus hospital maldito! (Kate)

A barganha, para Kbler-Ross (2008) uma tentativa de adiamento; tem de incluir um

prmio oferecido por bom comportamento, estabelece tambm uma meta auto-imposta e
inclui uma promessa implcita de que o paciente no pedir outro adiamento, caso o primeiro seja
concedido. Segundo Cassorla (2007) a fase de promessas efetuadas a Deus ou a outros entes
sobrenaturais.
O estgio da depresso descrito por Kbler-Ross, surge quando no h possibilidades de
cura, quando o tratamento ativo diminui e ocorre uma maior preocupao com o alivio dos
sintomas. Diante desse momento to difcil para o doente e a famlia percebemos um grau de
sofrimento agudo intenso em todo o sistema. Tanto paciente como a famlia, nessas situaes,
muitas vezes se tornam rgidos, bloqueados e tem a comunicao superficializada (Maia, 2005).
Quando um paciente em fase terminal no pode mais negar a sua doena, quando forado a
submeter-se a mais uma cirurgia ou hospitalizao, quando comea a apresentar novos sintomas
e tornar-se mais debilitado e mais magro, no pode mais esconder a doena (Kbler-Ross, 2008).

Tem de se levantar. No sai da cama h duas semanas (Me) Estou cansada. (Kate)
Voc consegue. (Me) Est um dia lindo. Tem sol. Ser bom pra voc. (Pai) Estou muito
doente. (Kate) Voc no est doente. s depresso. No vou dar antidepressivos, vai ficar
mais entorpecida. (Me) Estou cansada, no entendem? Estou doente, cansada e feia. (Kate)

Ter uma filha doente lhe mantm ocupado o dia todo. claro, gozamos da felicidade do
cotidiano familiar; casa grande, filhos timos, esposa linda. Mas, por baixo da superfcie, h
rachaduras, ressentimentos, alianas que ameaam a base de nossas vidas como se a qualquer
momento nosso mundo pudesse desabar. (Pai)

A aceitao surge quando o paciente e a famlia comeam a se afastar da depresso e do

medo ou com a conscientizao da possibilidade de morte (Maia, 2005). De acordo com Cassorla
(2007) nem todos os pacientes atingiro essa ltima fase, ou mesmo algumas das anteriores. Ser
o apoio emocional que lhes permitir chegar a ela, caso no tenham recursos prprios. A esse
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estgio chegam pacientes que superaram os anteriores, e a chance de que isso ocorra maior se
tiveram ajuda durante todo o processo. Para Kbler-Ross (2008), um paciente que tiver tido
tempo necessrio e tiver recebido alguma ajuda para superar tudo atingir um estgio em que no
mais sentir depresso nem raiva quanto a seu destino.

isso a. Sei que vou morrer. Acho que sempre soube disso. Eu s no sabia quando. E
estou conformada com isso, de verdade. No me importa que a doena me mate, mas est
matando a minha famlia. (Kate)

Me, voc abriu mo de tudo por mim. Seu trabalho, seu casamento, a sua vida inteira s
para lutar ao meu lado todos os dias. Lamento que no tenha vencido. (Kate)

O FAMILIAR CUIDADOR: DO DIAGNSTICO AO ADOECIMENTO

No mbito hospitalar as famlias devem lidar no apenas com o impacto emocional da

situao de adoecimento, mas tambm passa a lidar com procedimentos invasivos, tomada de
decises em curto prazo em ambiente desconhecido, caracterizado por perda de autonomia e
necessidade de rpida adaptao. Acrescenta-se a este espectro as incertezas em relao
recuperao, o convvio com equipamentos e procedimentos e uma quantidade imensa de
informaes sem respaldo emocional para resolv-las adequadamente (Paulino e Franco, 2008).

Vi os exames de sangue da Kate. Tem poucas clulas brancas (...) o que indica uma
sndrome leucmica. (Mdica) Leucmica? (Me) Cncer. Vou precisar de uma pulso na
medula para confirmar, mas tudo indica que Kate tem Leucemia Promieloctica Aguda. Sinto
muito. (Mdica)

Durante a internao, o cuidador experimenta vrios sentimentos e emoes. Em alguns

momentos pode sentir tristeza por estar acompanhando o sofrimento do paciente, expectativas e
incertezas sobre o tratamento, cansao e dvidas sobre como agir e o que fazer em algumas
situaes. Estes sentimentos so inevitavelmente experimentados porque o familiar que
permanece boa parte do tempo junto com o paciente acompanhando a sua evoluo, percebe as
suas potencialidades preservadas, deficincias e observa a assistncia que prestada no hospital
(Shiotsu e Takahashi, 2000).

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Paulino e Franco (2008) acrescentam que as informaes recebidas podem ser mal
interpretadas, pois o familiar pode no estar preparado emocionalmente para receb-las,
dificultando o processo de internao do paciente. Porm quando o familiar encontra-se mais
estruturado pode atravs das informaes recebidas pela equipe mdica auxiliar o paciente a
compreender melhor a sua doena. Ou ainda a famlia e at mesmo o prprio paciente podem se
comportar hostilmente contra a equipe mdica, considerando-os desumanos e incompetentes,
pois estes no esto preparados para lidar e oferecer o apoio que necessitam.

Sra. Fitzgerald, deve considerar levar Kate para casa. Deixando-a a vontade.
(Conselheira) Acha que Kate deve ir morrer em casa? (Me) A morte um processo natural
da vida. Precisa assimilar isso. (Conselheira) No, eu no preciso. No me importa o que os
outros querem. Vamos fazer a cirurgia. (Me)

ALTERAES SOCIAIS

O comprometimento da doena e a vivncia da evoluo desta podem significar a ausncia

do convvio social cotidiano e a interrupo da vida normal que o paciente e a sua famlia
levavam anteriormente (Carvalho, 2008). As exigncias e os tratamentos do paciente
sobrecarregam o cuidador fazendo com que no s restrinja atividades sociais, mas tambm lhe
tragam uma preocupao constante com a sade do seu familiar e ao mesmo tempo sentindo-se
impotente diante das possibilidades de piora e morte (Inocenti, Rodrigues e Miasso, 2009). As
autoras Monteiro, Veloso, Sousa e Morais (2008) retratam que os familiares tomam para si a
responsabilidade do tratamento do paciente deixando as suas vidas de lado e passam a viver a
vida do familiar que est cheia de cuidados, medos e lutas com a esperana da cura.

Desde que minha irm adoeceu, as coisas mudaram. A tia s trabalha meio perodo e a
minha me parou de advogar. A vida dela se resume em manter a Kate viva, cozinhar e limpar.
Tudo desinfetado, orgnico e sem germes. (Irm)

O perodo de hospitalizao acarreta a quebra do vnculo familiar, levando o paciente e

familiares a vivenciar profundas mudanas em suas vidas. Durante essa fase, comum ocorrerem
alteraes de papis e sentimentos de medo e insegurana que podem precipitar crises. O medo
da morte, as incertezas relacionadas ao prognstico e ao tratamento, os conflitos emocionais, a
preocupao com a condio financeira, as alteraes de papel e a quebra de rotina podem gerar
ansiedade e depresso em alguns membros da famlia (Muruiti, Galdeano e Farah, 2008).

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Quando cheguei em casa imaginei como estava encrencado. (Irmo) O que est
fazendo de p? No consegue dormir? (Pai) No consigo dormir. (Irmo) Vou passara
noite com sua irm no hospital, quer vir? (Pai) Tudo bem. (Irmo) Vou pegar um caf,
apronte-se. (...) Filho, est tudo bem? (Pai) Sim. (Irmo)

SOFRIMENTO E DOR

O cuidado contnuo do familiar com o paciente permite que o vnculo entre estes se torne
cada vez maior, o que faz com que o cuidador experimente os mesmos sentimentos e conflitos
que o paciente vivencia como o medo do sofrimento fsico, sofrimento psicolgico, medo de
cirurgias e da morte e impotente diante da doena (Inocenti, et. al, 2009).

No vou deix-la morrer. Sabe disso, no ? No vou. (Me)

Morais et. al (2008) em sua pesquisa mostram que a convivncia com outros familiares
permite que a famlia amadurea os seus conceitos sobre a doena e consigam ter esperana para
confiar no tratamento, pois conseguem estabelecer uma relao autntica identificando-se, pois
ambos precisam tomar os mesmos cuidados e possuem receios.
Ao perceberem seus familiares deprimidos, sofrendo e sentindo dor, sentem-se impotentes
frente ao sofrimento, considerando-se como incapazes de acabar com o sofrimento do outro.
Alguns cuidadores conseguem perceber que seus cuidados auxiliam na minimizao do
sofrimento do ente querido, isso tambm lhes ajuda a minimizar seu sofrimento frente a essa
situao difcil (Pereira e Dias, 2007).

REINVENTANDO A VIDA

A perda da pessoa amada altera e transforma a vida dos que sobreviveram, pois a
experincia de morte do outro est muito ligada aos laos afetivos que mantinham com este que
desapareceu da relao. Os rituais do luto so carregados pela famlia por muito tempo e com ele
aprende-se no somente como fazer o luto, mas tambm como viver. A morte mostra para as
pessoas que ficaram que o tempo limitado, e isto as impulsiona a reconciliar conflitos
anteriores, a retomar projetos que estavam abandonados e ainda realizar novas atividades
(Oliveira e Werlang, 2006).
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A vida diferente agora. Muita coisa mudou nos ltimos anos. Mame voltou a
trabalhar, ela se reciclou e agora est ganhando muito bem. O papai se aposentou cedo e agora
d conselhos a jovens problemticos. E Jesse est melhor do que todos, aps a morte de Kate ele
deu uma guinada em sua vida, voltou para a escola e obteve uma bolsa de estudos em uma boa
escola de artes em Nova York. (Irm)

Para facilitar a elaborao do luto algumas famlias se apropriam de rituais, tradies,

comemoraes para enfrentar as perdas e o sofrimento (Walsh e Mcgoldrick 1998).

Todo ano, no aniversrio de Kate todos tiramos frias juntos e vamos sempre para o
mesmo lugar, as montanhas, o lugar preferido dela. (Irm)

DISCUSSO

FAMLIA

A famlia um sistema intercomunicante onde o comportamento de um indivduo s pode

ser entendido a partir do contexto de todo o sistema grupal e do meio onde est inserido (Engli,
1993 apud Romano, 1999). Para Minuchin (1990), trata-se de um grupo natural que atravs dos
tempos tem desenvolvido padres de interao. Estes padres constituem a estrutura familiar, que
por sua vez governa o funcionamento dos membros da famlia, delineando sua gama de
comportamento e facilitando sua interao. Essa constante interao fruto da necessidade da
busca da organizao/adaptao frente s modificaes exigidas a partir de duas presses: uma
interna ao grupo resultado das mudanas evolutivas dos prprios membros dessa famlia; e a
outra, externa decorrente da sociedade onde est inserida (Minuchin, 1982 apud Romano,
1999).
Salienta-se que desde 1989, pesquisas j recomendavam ateno redobrada famlia nos
momentos iniciais de sua trajetria e em todas as ocasies em que sentimentos causadores de
sofrimento so exarcebados (Issi, 1989 apud Mota, Issi e Ribeiro, 2009). Experincias de
aprendizagem significativas da famlia so fundamentais, no s no perodo de hospitalizao,
mas transferveis a vida cotidiana, reservando-se como um recurso facilitador no processo de
enfrentamento das situaes de dor e dificuldades que se impe ao longo dessa trajetria (Issi,
2007 apud Motta, et. al, 2009).

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DIAGNSTICO E O CONTEXTO HOSPITALAR

A hospitalizao de um dos membros de uma famlia um evento que gera estresse. Como
o equilbrio do sistema interrompido pelas necessidades internas e pelas solicitaes externas, a
hospitalizao percebida como ameaadora (Romano, 1999). Estudos constatam que j no
momento da comunicao do diagnstico inicia-se, para a famlia, o processo de perda do ente
querido, uma vez que em uma situao impactante como essa o diagnstico traz consigo o temor
da possibilidade da morte (Oliveira, Torrano-Masetti e Santos, 1999 apud Menezes et.al, 2007).
A hospitalizao percebida como ameaadora, geradora de estresse e causadora de
desequilbrios de ordem interna e externa como a necessidade de mudanas nos papis familiares,
sentimentos de insegurana, culpa, sentimentos de perda de controle, agressividade, mudanas na
rotina de vida e alteraes nos aspectos scio-econmicos. (Romano, 1997 apud Shiotsu e
Takahashi, 2000). Na realidade, doena, hospitalizao, procedimentos diagnsticos, teraputicos
e/ou cirrgicos ameaam o sistema familiar, seus papis, seus canais de comunicao. Logo,
paciente incapacitado (mesmo que temporariamente) igual famlia incapacitada, ainda que
disponha de potencial interno para reorganizar-se rapidamente (Romano, 1999).

ALTERAES SOCIAIS NA VIDA DOS FAMILIARES

A doena e a hospitalizao prolongada modificam a rotina de vida do paciente e do

familiar cuidador de modo significativo. Em vista disso, segundo Wanderbroocke (2008) a
ateno famlia parte fundamental do atendimento ao paciente, j que esta representa a
principal fonte de apoio durante todo o tratamento, capaz de promover bem-estar fsico e
psquico do enfermo.
A permanncia do familiar favorece e beneficia o paciente com um suporte emocional que
nem sempre a equipe mdica e de enfermagem conseguem oferecer. No entanto, este no o
nico a sofrer com a doena e com a hospitalizao, os familiares e outras pessoas envolvidas
diretamente com ele, compartilham a angstia, o medo e o sofrimento desse momento. A
presena da famlia permite que o paciente consiga minimizar os medos e a insegurana que
foram adquiridos devido mudana na rotina, fazendo com que este se recupere com mais
facilidade (Regeanini, 1973 apud Shiotsu e Takahashi, 2000).
Mas ainda, muitas vezes uma doena que implica em um longo perodo de
acompanhamento, torna-se um peso grande e facilita a ocorrncia de outros tipos de dificuldades
psicolgicas, tais como, desgaste emocional, sentimentos de culpa e inadequao (Pereira e Dias,

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2007). Ainda segundo as autoras, durante o desenvolvimento da doena, o cuidador sente-se cada
vez mais exigido. Ele conhece bem cada reao do paciente (sinais e pedidos de ajuda).
Responde prontamente a estes sinais, como uma forma de aliviar o sofrimento do outro e seu
prprio, no caso de alguma culpa existente em relao ao enfermo.
Outro sentimento durante esse processo de perda, que pode ser uma reao negao,
angstia e depresso a esperana. Possuir a esperana que as coisas sero diferentes das
previstas pode auxiliar o familiar, para que este consiga continuar ao lado de seu ente querido,
ajudando-o tanto fsica quanto emocionalmente (Pereira e Dias, 2007).
Em um estudo realizado por Beck e Lopes (2007), percebeu-se que so afetadas vrias
reas da vida do cuidador, pois este muitas vezes acaba abrindo mo do trabalho, estudo, das
horas de sono, da vida social, do seu lazer, prazer, da vida familiar e do seu cuidado pessoal.
Alm disso, o relacionamento conjugal, quando existe, tambm pode ser afetado.
Os autores Arajo, Arajo, Souto e Oliveira (2009) complementam a idia de Beck e Lopes
(2007) dizendo que a sobrecarga do cuidador traz conseqncias fsicas, sociais e psquicas. O
comprometimento emocional e fsico do familiar cuidador afetado diretamente pelos momentos
crticos que o paciente passa como: cirurgias, quimioterapia ou tratamentos paliativos, pois nestes
momentos o paciente encontra-se mais dependente e no consegue controlar os sintomas. A
vivncia do sofrimento da doena traz prejuzos para o familiar cuidador que pode acabar
adoecendo tambm devido carga de estresse que enfrenta durante o momento que esteve junto
com o paciente hospitalizado.

LUTO

Enfrentar o luto exige a mobilizao de inmeros recursos subjetivos, que permitiro

famlia reencontrar sua forma de existir a partir daquele momento, na sofrida ausncia do ente
querido (Menezes et.al, 2007). A morte do outro configura-se como a vivncia da morte em vida.
a possibilidade de experincia da morte que no a prpria, mas vivida como se uma parte
nossa morresse, uma parte ligada ao outro pelos vnculos estabelecidos (Kovcs, 1992).
Para Maia (2005), quando as famlias no fazem adequadamente o luto de suas perdas, elas
no conseguem seguir em frente com as tarefas do viver. Os membros da famlia podem culpar a
si mesmos ou uns aos outros pela morte; eles podem tentar transformar outras pessoas em
substitutas para a pessoa perdida ou se abster de experimentar novamente a proximidade com os
outros. No a morte em si, mas a evitao da experincia pela mistificao, que passa a ser
problemtica. Mesmo uma perda traumtica pode ser suportada, desde que os membros da
famlia possam aceit-la e reestruturar seu relacionamento para seguir em frente com suas vidas.

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O OLHAR DO PSICLOGO

De acordo com Beck e Lopes (2007) a famlia no deve somente receber um treinamento
para aprender a cuidar do paciente, mas tambm um suporte para enfrentar a doena aprendendo
a conviver com as deficincias depois da hospitalizao para conseguir lidar adequadamente com
o paciente. A equipe multidisciplinar deve conscientizar o cuidador da importncia de dividir as
responsabilidades, aceitar o apoio de outros familiares, amigos para diminuir a carga que assumiu
e tambm orientar o ncleo familiar da necessidade deste revezamento.
A ajuda psicolgica para as famlias que tem os seus medos e angstias frente ao
diagnstico tem sido essencial, pois contribui para a boa comunicao entre paciente e familiares,
oferecendo apoio a estes e assim podero com mais eficcia auxiliar o paciente hospitalizado que
muito se beneficia deste contato (Carvalho, 2002). Percebe-se a relevncia de identificar a
vulnerabilidade que a famlia passa no enfrentamento da doena terminal e como o psiclogo,
enquanto profissional da sade, deve ter a sensibilidade de compreender a necessidade de
acompanhar essas famlias.

CONSIDERAES FINAIS

O estudo realizado teve como finalidade revisar na literatura como as famlias vivenciam o
processo de adoecimento e terminalidade frente ao diagnstico da doena terminal. No filme
Uma Prova de Amor, a personagem central, Kate, no conseguia demonstrar para sua famlia que
todo o investimento no teria sucesso e contou com a ajuda de sua irm Ana para mostrar
famlia o desejo oculto de no faz-la sofrer com sua doena, pois todos os membros da famlia
eram dedicados e direcionados para atender as necessidades de Kate.
Na anlise do filme podem-se perceber diversas alteraes na rotina e mudana de papis
dos personagens que mostra a necessidade de adaptao da famlia diante da doena. A luta
incessante da me da personagem Kate em mant-la viva, provoca o distanciamento desta com os
outros filhos, no percebendo as dificuldades apresentadas pelo filho mais velho.
As famlias reagem de diversas maneiras perante o enfrentamento da doena. Precisam
lidar no apenas com o impacto emocional da situao de adoecimento, reorganizao familiar e
perdas, mas tambm passa a lidar com diversos procedimentos invasivos, vrios profissionais,
exigncia de tomada de decises em curto prazo. Acrescentam-se ainda as incertezas em relao
recuperao do familiar, uma quantidade intensa de informaes sem respaldo emocional para
absorv-las de forma adequada e, em internaes prolongadas, a substituio dos papis
familiares do paciente. Porm, cabe salientar que nem todas as famlias que vivenciam uma
doena terminal passam pelo mesmo processo de aceitao ou negao da doena, pois cada um
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de seus membros experincia de maneiras diferentes, dependendo da estrutura interna de cada

um.
Conclui-se que frente s mudanas na famlia, cabe ao psiclogo colaborar para a
manuteno da integridade psquica do familiar que o acompanhar em todo percurso do
tratamento da doena. A interveno psicolgica objetiva auxiliar o familiar no enfrentamento da
situao de adoecimento, de modo a poder lidar com a necessidade de tomada de decises, em
especial com as angstias desencadeadas pela possibilidade, real e palpvel, de perda de seu ente
querido.

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