Introduccin

La comunicacin forma parte esencial de nuestra vida diaria. Necesitamos

comunicarnos con nuestros padres, abuelos, hermanos, amigos,
compaeros de escuela, profesores y colaboradores. Estamos siempre
comunicndonos, a veces de forma intencionada, otras no, mediante
nuestras palabras, gestos, expresiones faciales y nuestro vestido. Nos
comunicamos cuando nos damos los buenos das. Nuestra sonrisa y muestro
andar alegre comunican que nos sentimos felices. Nuestros ojos enrojecidos
y cara triste comunican que hemos estado llorando. Nuestra forma de vestir
comunica: el esmoquin o un vestido de terciopelo indican que nos
encontramos en un acontecimiento formal; la camisa y la corbata dicen que
nos encontramos en un negocio. Un beb comunica cuando sonre al ver
una cara familiar. Un pequeo comunica cuando llora si no puede alcanzar
las galletas que le gustan.
Nos comunicamos desde el momento en que nacemos, y seguimos
hacindolo a todo lo largo de nuestra vida. Desde el momento en que nos
despertamos hasta que nos acostamos. Siempre que interactuamos con la
gente, nos comunicamos. Para los nios con sndrome de Down, el
comunicarse es tan urgente y esencial como para cualquier otro. Y ellos lo
hacen bien pronto mediante sus lloros, sus sonrisas, sus gestos.
Obviamente, en sus primeros meses no saben todava que estn enviando
mensajes y comunicndose con nosotros, pero nuestras reacciones y las de
quienes les rodean les ayudan a que sus expresiones, sus gestos y sus
vocalizaciones tomen la forma de una comunicacin.A pesar de su deseo
innato de comunicarse, los nios con sndrome de Down a menudo tienen
caractersticas fsicas y cognitivas que hacen ms probable que su habla y
lenguaje tengan dificultades. Estas caractersticas incluyen la acumulacin
de lquido en el odo medio; las repetidas infecciones del odo medio; la
prdida de audicin; el bajo tono muscular en y alrededor de la cara y de la
boca; una boca que es relativamente pequea en comparacin con el
tamao de la lengua; hiper- o hiposensibilidad al tacto en y alrededor de la
boca; y dificultades en la memoria y la cognicin.Algunos de estos
problemas son comunes a muchas personas con sndrome de Down, otros lo
son menos, pero en realidad no hay algo como habla propio del sndrome
de Down. Muchos factores que afectan a las habilidades del habla y
lenguaje en estos nios pueden afectar tambin a las de otros nios y
adultos. Esto significa que sabemos cmo ayudar en los problemas
especficos de comunicacin. Algunos factores que afectan al habla pueden
ser controlados y tratados (p. ej., el lquido en los odos); a otros se les
puede ayudar mediante tcnicas apropiadas (p. ej., el bajo tono de los
msculos faciales). Este libro analiza no slo cmo cada una de estas
posibles dificultades afectan a las habilidades de la comunicacin sino
tambin como podis ayudar a vuestro hijo a que trabaje en estas reas
problemticas. Este libro destaca las habilidades de comunicacin de los
nios con sndrome de Down desde su nacimiento hasta la etapa de jardn
de infancia. En el libro Helping Children with Down Syndrome Communicate
Better (Kumin, 2008) ofrecemos informacin y apoyo al habla y lenguaje de
nios con edades entre los 6 y los 14 aos.
12 Sndrome de Down: habilidades tempranas de comunicacin

Vuestro hijo puede afrontar unos pocos, algunos, o muchos problemas de

comunicacin. Los nios con sndrome de Down muestran un amplio
espectro de capacidades de habla y lenguaje, como los dems nios. Ser
capaz por lo general de dominar todas las habilidades que necesita para
comprender y utilizar el lenguaje; pero lo probable es que lo consiga ms
lentamente. En su primer ao de vida puede balbucear y hacer muchos
sonidos, o puede ser un beb silencioso. Puede empezar a hablar hacia la
edad en que normalmente lo hacen los dems nios, y usar frases cortas y
comprensibles a la edad de jardn de infancia, o puede hablar muy poco
hasta la edad de cuatro o cinco aos y necesitar el uso de lenguaje de
signos, o de pictogramas, o de instrumentos electrnicos para comunicarse.
La va de desarrollo que ha de seguir no est predeterminada; hay mucho
que se puede hacer para conseguir que progrese en lenguaje y en habla. La
mayora de los nios pequeos se encontrarn entre estos dos extremos
que hemos indicado.Aunque existen muchas semejanzas entre los nios con
sndrome de Down, vara la combinacin de sus puntos dbiles y fuertes en
la comunicacin. Por ejemplo, los que tienen factores complicados como
trastornos de la audicin, autismo o graves problemas mdicos,
experimentan por lo general ms dificultades en el desarrollo de su habla y
lenguaje que los que slo tienen sndrome de Down. La mayora de ellos
comprenden ms de lo que hablan. Muchos no tienen problema para hacer
llegar su mensaje a sus familiares y amigos, pero muestran mayor dificultad
para hacerse entender por los extraos. Con todo, aprendern ms lenguaje
a partir de cada experiencia nueva, del modelo con que os mostris
vosotros, los hermanos, abuelos, primos y amigos, del juego con otros nios,
de escuchar cuentos, de ir de viaje, de la escuela.Hay otras muchas
personas que pueden ayudar a que dominen las habilidades comunicativas.
La primera de ellas es el profesional experto en lenguaje (logopeda),
formado para comprender el proceso y desarrollo de las habilidades de la
comunicacin y para evaluar y tratar los problemas de comunicacin.
Adems, los profesionales de la atencin temprana, los terapeutas
ocupacionales, especialistas en integracin sensorial, terapeutas mediante
msica y maestros de preescolar pueden ayudarles a que aprendan las
habilidades que contribuyen al desarrollo del habla y del lenguaje. Los
problemas mdicos que afectan al habla y lenguaje como es la presencia de
lquido en el odo, son tratados por pediatras, otorrinolaringlogos y otros
especialistas.Como padres, vais a disponer de muchos medios para ayudar
a que vuestro hijo mejore en sus habilidades de comunicacin. Como ya he
indicado, la comunicacin es parte integral de la vida, por lo que el mejor
mtodo de aprenderla y practicarla es la vida real. Puesto que sois los que
pasis la mayor parte del tiempo con vuestro hijo en las actividades de la
vida real, estis en la posicin ideal para trabajar en estas habilidades. Los
padres y dems personas que estn con el nio a diario son los principales
maestros de los bebs, de los nios pequeos y de los nios en edad
escolar, simplemente porque son los nicos que pueden transferir el
aprendizaje a la vida diaria. Sois los nicos que estis all en el desayuno, al
irse a la cama, en las salidas para ir al mercado o a comprar
zapatos.Cuando el nio es pequeo, os puede asustar la idea de ser uno de
los principales profesores de comunicacin. Pero en realidad, ensear estas
habilidades de comunicacin a un nio con sndrome de Down no es tan

diferente de como se hace con los dems nios. Es cierto que habris de
hacerlo ms lentamente, practicarlo ms, ser ms conscientes de lo que
hacis al ensearle. Pero habris de usar las mismas tcnicas que habis
utilizado con los dems hijos. Las mismas canciones que utilizasteis son
igualmente tiles para ensear a comunicarse. Los mismos comentarios y
explicaciones conforme comparts con l vuestras actividades de limpieza,
paseos, compras, comida, excursiones, playa: todos ellos sern la base de
creacin del vocabulario y dems elementos del lenguaje.Las principales
diferencias entre trabajar las habilidades de comunicacin con vuestro hijo y
hacerlo con otro nio con desarrollo ordinario es que no necesitis y no
debis hacerlo solos. Necesitis informacin y orientacin para maximizar
su potencial comunicativo. Existen mtodos, como son el lenguaje de signos
o la comunicacin mediante imgenes, que facilitan a los nios con
sndrome de Down la adquisicin del lenguaje. Los logopedas proporcionan
conocimiento, informacin, profundidad, sugerencias y directrices que os
ayudarn. Vosotros, como padres, tambin podis ayudar al logopeda a que
trabaje
13
con l ms eficazmente. Le podis dar informacin sobre las actividades
diarias del nio y devolver vuestra opinin sobre si el programa teraputico
funciona o no. Esto le ayudar a disear el programa que mejor se ajuste a
las necesidades concretas de vuestro hijo.Como es lgico, el ayudar al nio
con sndrome de Down a que desarrolle sus mejores habilidades de
comunicacin debe ser un esfuerzo de equipo entre familia y logopeda. Por
eso este libro tiene dos objetivos. El primero, trata de daros algunas
sugerencias y orientaciones prcticas a la hora de ayudarle a vuestro hijo a
aprender las habilidades de comunicacin en casa. Proporciona informacin
bsica sobre la comunicacin y el sndrome de Down, y sugerencias
especficas sobre actividades en casa, experiencias de lenguaje con base en
la familia y en la comunidad, y sugerencias sobre otras lecturas y libros. En
segundo lugar, explica cmo trabajar del modo ms eficaz con el logopeda
del nio. Explica el proceso de la comunicacin, la terminologa profesional
que vais a utilizar, y los mtodos con los que el logopeda evaluar y tratar
las dificultades de comunicacin del nio.En ltimo trmino, espero que este
libro no slo os capacite para mejorar las habilidades de comunicacin de
vuestro hijo, sino que tambin le abra la puerta de una mayor comunicacin
de la comunidad. Al fin y al cabo, las habilidades de la comunicacin y la
inclusin en la comunidad se encuentran relacionadas. Cuando contemplo
hoy a muchos jovencitos y sus familias, me admiro de lo lejos que hemos
llegado en estos ltimos treinta y cinco aos. Antes, los nios con sndrome
de Down en su mayor parte vivan en un mundo separado que no promova
la comunicacin. Hoy, los nios y sus familias realmente experimentan la
vida juntos y se comunican entre s. Se ve claramente por la alegra que
muestran cuando traen fotografas de sus juegos, sus experiencias como
pajes en las bodas, su participacin en los conciertos de Navidad de la
parroquia, y ansan contarnos sus experiencias.Hemos conseguido marcar
una diferencia: padres, profesionales, familias, amigos y la gente joven
animosa que ponen a prueba sus habilidades y dan lo mejor de s mismos
cada da. Padres y profesionales deben seguir trabajando juntos y apoyarse

mutuamente porque compartimos el mismo objetivo: alcanzar el mximo

potencial comunicativo de los nios con sndrome de Down.
1 / Lenguaje, habla y comunicacin 15
Captulo 1
Lenguaje, habla y comunicacin
Para comprender la terminologa bsica
Lenguaje, habla y comunicacin. Habis odo estos trminos, y con
frecuencia se intercambian en la conversacin corriente. Pero en realidad
tienen significados muy distintos. Es importante conocer las diferencias
entre los tres para comprender las capacidades de los nios con sndrome
de Down y el modo en que mejor pueden aprender a comunicarse con
vosotros y con los dems.
Qu es la comunicacin?
La comunicacin es el proceso por el que una persona formula y enva un
mensaje a otra persona, la cual lo recibe y lo descodifica. Los adultos se
comunican principalmente mediante el habla, pero usan tambin muchos
gestos, expresiones faciales, posturas corporales y tonos de voz para hacer
llegar sus mensajes. De hecho, los investigadores han demostrado que en la
mayora de las interacciones diarias, las seales no verbales (un ceo o una
sonrisa) y las inflexiones de voz (una voz airada) transmiten el significado
del mensaje mejor que las mismas palabras. Si, por ejemplo, digo Qu
gusto que venga con nosotros con ceo en mi rostro y sarcasmo en mi voz,
mi oyente comprender que en absoluto me agrada que venga.
La comunicacin es holstica. Es decir, es ms que la suma de sus partes.
Para entender su significado, necesitas prestar atencin no solo a lo que se
dice sino tambin a cmo se dice. La comunicacin incluye lo cercano que
estoy a ti, si arrugo mis hombros, si me muestro confiado o vencido, cmo
suena mi voz, y si estoy sonriendo, o mi gesto es desdeoso o ceudo.Hay
muchas formas en los sistemas de comunicacin. Nos podemos comunicar
mediante imgenes, lenguaje de signos, expresiones faciales, gestos como
por ejemplo sealar, e incluso mediante alfabeto Morse o seales de humo.
Incluso los nios muy pequeos se comunican a un nivel muy bsico
mediante el llanto o poniendo caras que hacen saber a su mam y a su
pap que tienen hambre o se sienten molestos.
Qu es el lenguaje?
Cuando la gente se comunica, utiliza por lo general algn tipo de cdigo o
lenguaje de smbolos. Es decir, no usan los objetos reales para transmitir un
mensaje; usan smbolos que simbolicen esos objetos. No levantan una bolsa
de la compra, por ejemplo, para indicar que van a un centro comercial. El
lenguaje es un sistema estructurado y arbitrario de smbolos que se usan
para comunicar sobre objetos, relaciones, acontecimientos, en el marco de
una cultura. Es un cdigo compartido, comprendido por los miembros de
una comunidad lingstica, y que los nios aprenden mediante la interaccin
social, Tenemos que aprender el lenguaje porque el lenguaje es un cdigo
arbitrario.

16 Sndrome de Down: habilidades tempranas de comunicacin

Por qu llamamos silla a la silla? La palabra es un smbolo arbitrario. No
hay sillaridad intrnseca. La llamamos silla porque es lo que se nos ha
enseado y porque todos los pertenecientes a nuestra comunidad
lingstica comprenden lo que queremos significar cuando decimos silla.
Podramos llamarla espacio para sentarse. Pero nadie comprendera lo que
queremos decir. Usamos palabras en nuestro lenguaje para entendernos.El
uso del lenguaje implica las dos cosas: recibir y comprender los mensajes, y
formular y enviarlos. Cuando recibimos un mensaje lingstico e intentamos
entenderlo, estamos descodificando el mensaje. Esto se llama lenguaje
receptivo. Cuando ponemos juntos los mensajes y los enviamos, estamos
codificando el mensaje. Esto se llama lenguaje expresivo.Uno de los modos
de codificar y expresar el lenguaje es mediante el habla. Otras formas de
expresin son mediante el lenguaje de signos, el sealamiento de palabras
o imgenes en un tablero de comunicacin, o formulando mensajes escritos
en un ordenador. Los diversos modos de recibir y enviar mensajes reciben a
veces el nombre de canales, de forma que podemos hablar de canal
auditivo (la audicin) o visual (la visin). Los nios con sndrome de Down se
encuentran por lo general ms avanzados para recibir y comprender los
mensajes del lenguaje que para codificarlos y producirlos.
Qu es el habla?
El habla es lenguaje verbal. El habla es el proceso por el que se producen la
voz y los sonidos y se combinan en palabras para comunicarse. El habla
hace posible ser muy preciso en la comunicacin. Os es ms fcil saber lo
que vuestro hijo desea cuando utiliza el habla. Por ejemplo, si dice: Quiero
un jugo de manzana, entendis fcilmente lo que quiere significar. Enva un
mensaje ms especfico y fcilmente descodificable que sealar lo que
desea del refrigerador. Pero el habla es un sistema ms difcil de aprender y
de usar. El habla implica fuerza, coordinacin y ritmo adecuado de
movimientos musculares precisos. Hablar implica tambin la coordinacin
de muchos sistemas cerebrales para formular y producir despus el mensaje
hablado. Es el ms fisiolgicamente y neurolgicamente complejo de los
sistemas de comunicacin.
Si comparamos comunicacin, lenguaje y habla, el habla es con mucho el
ms difcil de usar para los nios con sndrome de Down. Por lo general ellos
comprenden los conceptos de la comunicacin y el lenguaje muy bien y
sienten el deseo de comunicar a una edad temprana. La mayora son
capaces de comunicarse y utilizar el lenguaje muchos meses y a veces
incluso aos antes de ser capaces de hablar. La mayora, sin embargo,
progresarn hasta utilizar el habla como su principal sistema de
comunicacin.En los primeros aos, es muy importante que vuestro hijo
desarrolle las bases del habla, al tiempo que utiliza un sistema, como puede
ser el lenguaje de signos o un sistema electrnico, que le permita comunicar
sus necesidades actuales y seguir aprendiendo ms conceptos del lenguaje.
Puesto que el habla se construye sobre los sistemas que se usan para
respirar, deglutir y comer, no tenemos que esperar a que el habla comience
para poder trabajar sobre las habilidades necesarias. Por ejemplo, podemos
empezar trabajando en el fortalecimiento y prolongacin de la fase de

exhalacin de la respiracin, y en el robustecimiento de los movimientos de

los msculos orales al comer. Esto ayudar al nio a desarrollar las
habilidades motoras orales o praxias (movimientos de la boca) necesarias
para hablar. Entre tanto, vuestro hijito en los primeros aos necesita un
medio de comunicacin con quienes estn a su alrededor. Como la mayora
de los nios con sndrome de Down, probablemente se las arreglar para
transmitir algunos mensajes sin hablar. Por ejemplo, si seala la puerta o te
lleva a coger una galleta, ya se est comunicando. Si llora o re o aparece
enfadado o dolorido, se est comunicando. Si levanta sus bracitos porque
desea salirse de la cuna, se est comunicando. Lo ms probable es que
necesite vuestra ayuda para aprender las habilidades de la comunicacin
que le ayuden a enviar mensajes ms complejos y a comunicarse con la
gente que no le conoce bien. Por esta razn, los prximos captulos se
centrarn en los medios con que los padres pueden ayudar a sus hijos a
adquirir los cimientos de las habilidades del lenguaje comprensivo y
expresivo.
1 / Lenguaje, habla y comunicacin 17
Puntos a recordarComunicacinLa comunicacin es holsticaLa
comunicacin tiene el poder de influir en el entorno La comunicacin
puede ser intencionada o no intencionadaLa comunicacin incluye
mensajes verbales y no verbalesLenguajeEl lenguaje es un cdigo
compartidoEl lenguaje es un cdigo arbitrario que utiliza smbolos para
representar objetos y sucesos realesEl lenguaje tiene reglas que
especifican cmo usar el cdigoEl lenguaje puede incluir gestos, signos,
imgenes, y/o hablaEl lenguaje se usa de modo intencionado, con un
propsitoEl lenguaje es un cdigo que se aprende mediante interaccin
socialHablaEl habla es el lenguaje verbal oralEl habla utiliza los mismos
rganos que se utilizan para respirar, deglutir y comerEl habla implica
programacin de los msculos, movimiento y coordinacin.