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La escala de evaluacin Sarah para los nios y adolescentes con parlisis cerebral: Descripcin y resultados

Introduccin:
Un nio con parlisis cerebral (PC) puede tener alteraciones que van desde movimientos descoordinados o ligeramente patrn
de marcha anormal a la incapacidad para sostener objetos, hablar, o incluso swallow1,2. Los nios con parlisis cerebral pueden
tener anomalas del tono muscular, desequilibrio en la actividad muscular, la movilidad limitada de las articulaciones, trastornos
del equilibrio y que pueden obstaculizar la adquisicin o recuperacin de skills3 motor. Durante el curso de su desarrollo, los
nios afectados pueden ser capaces de alcanzar la independencia completa o parcial en sus actividades de la vida diaria o
requerir la asistencia de otros a lo largo de toda su lives4.
Las evaluaciones de estos aspectos son cruciales para los programas de rehabilitacin dirigidos a mejorar la calidad de vida de
acuerdo con el potencial del nio y needs5,6 de la familia. Hay varias herramientas bien conocidas y utilizadas
internacionalmente para la evaluacin de motor y performance7-14 funcional. En este estudio, se presenta una escala que puede
ser una alternativa o complemento a la scales15 disponibles en la actualidad. El desarrollo de esta escala ha seguido un camino
que es diferente de (en realidad, opuesta a) la forma en que se desarrollaron las escalas mayores de hoy en da. Fue visionario a
la hora de tratar de evaluar a los nios de una manera objetiva que fue estandarizado a travs de una red de hospitales de
rehabilitacin. Ahora evaluamos la escala en su forma actual en trminos de validez, fiabilidad, consistencia interna y capacidad
de respuesta. El hecho de que la escala se desarroll a partir del cuidado diario de los pacientes hace que el diseo, el lenguaje,
la estructura y la forma de registrar los elementos de la escala sencilla y muy prctica para los profesionales de la rehabilitacin.
El simple de puntuacin de la escala inmediatamente proporciona informacin accesible y disponible en un formato diseado
para identificar al nio o niveles de adquisicin del motor y / o la independencia funcional de los adolescentes. La escala Sarah
sali de protocolos de evaluacin aplicados en la Red Sarah de Hospitales de Rehabilitacin. Desde principios de la dcada de
1970, ms de 40.000 pacientes con CP han recibido atencin en los hospitales de la Sarah Network16. La primera versin de la
escala se utiliz para clasificar a los pacientes con lesin cerebral traumtica en un estudio previo en el Sarah Network17.
Despus de eso, la composicin de los elementos de la escala se reuni, analiz, y vuelto a montar por el equipo de
rehabilitacin de la Red Sarah de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y pediatras del desarrollo (con tres a 32 aos de
experiencia en el tratamiento de pacientes con parlisis cerebral). Para llevar a cabo esta tarea, pruebas piloto consecutivos y se
llevaron a cabo los profesionales interactuaron en sucesivas reuniones para revisar los resultados de las aplicaciones piloto. Se
evaluaron veinticuatro versiones de la escala para producir la presente composicin.
Al finalizar, la escala Sarah consista en 148 items18,19 distribuido entre dos dimensiones: 1) la dimensin del motor (dominios:
adquisicin del motor, artculos 23; locomocin, 34 artculos, las habilidades motoras gruesas, artculos 6, y la funcin del
miembro superior, 30 artculos) y 2) la dimensin funcional (dominio: actividades de la vida diaria, 55 artculos).
Los dominios escala estn relacionados de forma natural, sino que cada uno hace hincapi en un aspecto particular. El dominio
de adquisicin del motor se centra en la adquisicin primaria de habilidades tales como el equilibrio, la capacidad de mantener
posiciones (por ejemplo, sentarse de forma independiente), y los hitos que alcanzan (por ejemplo primeros pasos). Este dominio
es importante para evaluar el desempeo de los nios en sus primeros aos de vida y para la evaluacin de los nios con
deficiencias graves. El dominio de la locomocin mide la capacidad y la capacidad de moverse de un punto a otro en el espacio.
El dominio bruto habilidades motoras mide la capacidad de realizar movimientos que requieren fuerza muscular y el equilibrio. El
dominio de la funcin del miembro superior evala las habilidades motoras finas.
Las "actividades de la vida diaria" medidas de dominio de la habilidad y capacidad funcional para realizar las tareas diarias y se
utiliza para evaluar la independencia del paciente de sus cuidadores.
Las calificaciones de cada uno de los dominios y dimensiones de la escala, as como la puntuacin total de la escala por
separado, pueden variar de 0 a 100 puntos. Dentro de los dominios, la puntuacin mxima para cada artculo es equivalente a
100 dividido por el nmero de elementos en el dominio, por ejemplo, cada uno de los 23 elementos en el dominio de la
adquisicin del motor tiene una puntuacin mxima de 100 dividido por 23 puntos (100/23).
Debido a la complejidad inherente de su evaluacin, el dominio de la locomocin es una excepcin a los criterios de puntuacin
descritos anteriormente. Los siguientes tems se califican de un mximo de 100/5 puntos: artculo 24 (la forma ms habitual de
locomocin, sin la ayuda de otros); artculo 25 (capacidad funcional en forma ms frecuente de la locomocin); y el artculo 57
(distancia locomocin, sin la ayuda de otros).
El conjunto de artculos relacionados con la "Ayuda a la movilidad" (artculos 26 a 56) se obtuvo de un mximo de 100 puntos
(2/5) *. La puntuacin final para el dominio de la locomocin es la suma de las puntuaciones de todos los artculos en este
dominio y un rango de 0 a 100 puntos, al igual que en los otros dominios. La puntuacin correspondiente a la dimensin del
motor de la escala Sarah se calcula como la media aritmtica de las puntuaciones obtenidas en los dominios de "adquisicin de
motor", "locomocin", "habilidades motoras gruesas", y "funcin del miembro superior". La puntuacin de la dimensin funcional
consta de los puntos obtenidos en su nico dominio, es decir, "las actividades de la vida diaria". La puntuacin total de la escala
es la media aritmtica de los puntos obtenidos en las dos dimensiones, "motor" y "funcional".
Un manual fue desarrollado para ayudar a los evaluadores. Este manual contiene las instrucciones necesarias para la
comprensin y la clasificacin de cada elemento, incluyendo aquellas que requieren la evaluacin de la calidad del desempeo.
Una descripcin ms detallada de cmo se asignan puntos a cada elemento se puede tambin encontrar en el Manual de Sarah
Escala, disponible en el website18,19. En las siguientes secciones, se presentan los resultados del primer anlisis realizado sobre
las propiedades de medicin de la escala Sarah: validez discriminante y la consistencia interna de la escala, la validez
concurrente, entre los calificadores fiabilidad y capacidad de respuesta interna.
Mtodo
Asignaturas
Se evalu la escala de Sarah por sus propiedades de medicin basados en la evaluacin de 76 nios y adolescentes con
parlisis cerebral brasileos que participaron en uno de los programas de rehabilitacin peditrica de la Red Sarah. Los padres o
tutores legales de cada nio o adolescente firmaron un formulario de consentimiento informado que les permite participar en el
estudio. Este estudio fue aprobado por el Comit de tica de la Asociacin das Pioneiras Sociais, Brasilia, DF, Brasil, de acuerdo
con el nmero de protocolo CAAE 47512915.6.0000.0022.

Una clasificacin de cuatro niveles para severity18,19 realizado por el equipo de rehabilitacin de la Red Sarah encontr que un
alto porcentaje de los sujetos se deteriora ligeramente.
El marcador se espera para grupo de edad
Una de las causas de la variacin en las puntuaciones obtenidas en la escala de Sarah es el rango de edad de los sujetos. Con el
fin de abarcar el efecto de la edad sobre la puntuacin, cinco pediatras esarrollo evaluaron de forma independiente los elementos
de la escala y luego establecieron un consenso en cuanto a la edad mnima a la que un nio o adolescente sin ningn tipo de
deterioro funcional o motor podan alcanzar la mxima puntuacin para cada elemento de la escala. Sobre la base de estas
evaluaciones, se estableci una "puntuacin de espera" para cada grupo de edad para cada dominio de la escala. La
comparacin de la actual con el resultado esperado permite el anlisis del grado proporcional de la variabilidad de cada uno de
los grupos de edad.
Validez concurrente
Para examinar la validez concurrente de la escala de Sarah, se compararon los resultados con los de las escalas validadas para
evaluar constructs20 similares - la funcin motora gruesa Measure10 (GMFM) y la Evaluacin Peditrica de la discapacidad
Inventory21 (PEDI). La escala GMFM ha sido reportado en la literatura como un instrumento para la evaluacin del desarrollo
motor en nios con CP22,23, injury24 traumtica, syndrome25 hacia abajo, o atrophy26 muscular espinal. En este estudio,
hemos utilizado la versin original de la GMFM, que tiene 88 artculos distribuidos entre los dominios acostado / rodar, sentarse,
gatear / de rodillas, de pie y caminar / correr / saltar. El scale27-30 PEDI conocido internacionalmente fue diseado para su uso en
nios con una variedad de discapacidades que resultan en problemas funcionales y proporciona una herramienta completa para
la evaluacin del desarrollo y las habilidades funcionales de la capacidad definidas por tres categoras: autocuidado, movilidad y
social function21. En este estudio, se compararon las puntuaciones de la escala Sarah con las de los dominios de auto-asistencia
y desplazamiento de la escala PEDI.
Evaluacin
La evaluacin fue realizada por seis fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales cuatro. Ellos fueron entrenados para administrar
la escala Sarah, as como
los GMFM y PEDI escalas de observacin directa, mientras que los sujetos estaban recibiendo atencin como parte de sus
programas de rehabilitacin. Cuando sea necesario, las evaluaciones se complementaron con informacin obtenida de la familia
y cuidadores.
La escala de Sarah y las escalas GMFM y PEDI se administraron a todos los sujetos durante la sesin inicial. Para poner a prueba
la fiabilidad entre evaluadores de la escala Sarah, 67 de los 76 sujetos se sometieron a dos evaluaciones con esta escala. En
estos casos, se realizaron todas las evaluaciones cuatro (dos Sarah, una GMFM, y uno PEDI) durante la misma sesin, pero por
diferentes evaluadores que trabajan de forma independiente. En una sesin de seguimiento al final del perodo de rehabilitacin
de los sujetos, la duracin media: 7 meses y 10 das (SD 27 das; mnimo, 5 meses 21 das y mximo de 9 meses 27 das), 30 de
los 76 sujetos se sometieron otra evaluacin utilizando la escala de Sarah para determinar su capacidad para detectar cambios
(capacidad de respuesta interna).
Una hoja de clculo de Microsoft Excel fue creado para generar y almacenar los resultados de las evaluaciones. El evaluador
podra utilizar un formulario en papel y luego introducir la informacin en el ordenador o introducir la informacin directamente
en la hoja de clculo.
anlisis estadstico
La validez discriminante de los dominios se evalu mediante anlisis de coeficiente de correlacin de Spearman para la relacin
entre classification18,19 cuatro niveles del equipo de instruccin y la puntuacin de la escala de Sarah. Los dominios fueron
validados mediante anlisis de regresin lineal mltiple (controlado por el sexo y la edad) para evaluar los efectos del tipo de
alteracin motora en la puntuacin.
La consistencia interna de la escala fue analizada utilizando el coeficiente alfa de Cronbach. De acuerdo con Sosa y Altman31,
alfa de Cronbach que oscila entre 0,90 y 0,95 es deseable para confirmar la consistencia interna de una escala para la aplicacin
clnica. La validez concurrente se puso a prueba mediante la comparacin de la escala de Sarah con las escalas y GMFM PEDI
utilizando el coeficiente de correlacin producto momento de Pearson. La correlacin intraclase Coefficient32 (ICC) se utiliz para
evaluar la confiabilidad entre calificadores de la escala mediante la comparacin de los resultados de las evaluaciones
independientes realizadas por pares de los examinadores.
la prueba t de Student pareada y la Respuesta Mean33 Estandarizados (SRM) se utilizaron para evaluar la capacidad de la escala
para detectar cambios comparando la evaluacin inicial para la evaluacin de seguimiento llevada a cabo despus de que el
perodo de rehabilitacin (duracin media: 7 meses).
Todo el procesamiento de los datos se realiz con IBM SPSS versin 21.0. Los resultados de las pruebas de inferencia se
consideraron estadsticamente significativas cuando se obtuvo un valor de p de dos colas de <0,05.
resultados
caractersticas de los sujetos, resultados esperados, y el tiempo para la administracin

Las caractersticas ms relevantes de los nios que participaron en este estudio se presentan en la Tabla 1. La muestra de
pacientes con parlisis cerebral tena ms hombres que mujeres, con una media de edad de 5 aos y 6 meses (desviacin
estndar, 4 aos 1 mes y de un mnimo , 1 ao 2 meses y mximo 15 aos 1 mes) y un predominio del tipo diplejia deterioro
motor, seguido de tetraplejia y hemiplejia.
La Tabla 2 muestra los detalles de la "puntuacin esperada", establecido por consenso de los pediatras esarrollo, para cada grupo
de edad para cada uno de los dominios y las dimensiones de la escala. Por ejemplo, se espera que un nio de entre 3 y 4 aos de
edad sin motor o incapacidad funcional para alcanzar decenas de aproximadamente 100 puntos para los dominios de
"adquisicin del motor" y "habilidades motoras gruesas", una puntuacin de aproximadamente 84 para el " la locomocin "de
dominio, una puntuacin de aproximadamente 77 para la" funcin del miembro superior "campo, las puntuaciones totales de

aproximadamente 90 puntos por la dimensin del motor y de 62 puntos para la dimensin funcional (es decir," las actividades de
la vida diaria "dominio), y un motor en general / puntuacin funcional de aproximadamente 76 puntos. En el transcurso de las
evaluaciones utilizando la escala de Sarah, se observ que se requiere menos tiempo para evaluar los casos ms extremos
debido a que el nmero de elementos a evaluar se restringida, mientras que en los casos de deterioro leve desempeo del nio
hizo posible evaluar muchos elementos a la vez. La evaluacin tambin tendi a ser ms rpido en los nios ms pequeos
debido a que el nmero de elementos a ser evaluados aumenta con la edad. Otros factores que influyen en el tiempo de
evaluacin fueron la experiencia del evaluador y la calidad de la interaccin entre el evaluador y el paciente. El tiempo medio
para la administracin de la escala fue de 35 minutos, con una desviacin estndar de 17 minutos.
propiedades de medicin de la escala
La primera propiedad de medicin evaluados para la escala Sara era su consistencia interna. Las evaluaciones de los 76 nios
con parlisis cerebral como resultado el coeficiente alfa de Cronbach de 0,95 para los 148 elementos de la escala
La validacin de los dominios de anlisis de la correlacin entre las puntuaciones de la escala involucrados (en trminos de la
desviacin de la cuenta prevista para el grupo de edad) y la clasificacin de cuatro niveles que realizan los profesionales de la
rehabilitacin. La Tabla 3 muestra que existe una fuerte correlacin entre la escala y la evaluacin de los profesionales, con
coeficientes va de los 0,81 a la 0,97 para cada dominio.
En otras palabras, cuanto ms grave es el deterioro motor / funcional reportada por los profesionales de la rehabilitacin, mayor
es el grado en el que la puntuacin del sujeto se desvi de la cuenta prevista para su grupo de edad. Los dominios fueron
evaluados utilizando un modelo de regresin lineal mltiple para analizar la sensibilidad de las puntuaciones de la gravedad de la
alteracin motora.
La Tabla 4 muestra el coeficiente de regresin para cada dominio. La regresin se ajust a los efectos del sexo (0 = hombre, 1 =
mujer) y la edad (en aos). El tipo de deterioro motor (1 = hemipleja, 2 = diplejia, 3 = tripleja, y 4 = cuadriplejia) mostr una
relacin inversa significativa con todos los dominios y las dimensiones de la escala. En otras palabras, una ms grave deterioro
motor produce una menor puntuacin en la escala. El gnero no se asoci significativamente con las puntuaciones de la escala
(p-valor, 0,42 - 0,98), pero la edad fue directa y significativamente asociado con las puntuaciones de la escala (p <0,001).
Por otra parte, las variables edad y el tipo de deficiencia motora explican la mayor parte de la variacin en las puntuaciones de la
escala (R2 entre 0,58 y 0,80). Las calificaciones de los dominios escala Sarah / dimensiones fuertemente correlacionados con los
de la GMFM y escalas PEDI (coeficientes de correlacin oscilan entre 0,80 y 0,98; intervalo de confianza del 95% que van desde
0,70 a 0,99). Como era de esperar, la escala motora GMFM y la dimensin de la movilidad de la escala PEDI correlaciona ms
fuertemente con la dimensin del motor de la escala Sarah, mientras que la dimensin de auto-cuidado de la escala de PEDI, que
se orienta ms a la evaluacin funcional de los nios, tenan una mayor correlacin con la dimensin funcional de la escala de
Sarah. La Tabla 5 muestra la fiabilidad entre evaluadores de la escala.
El ICC entre los pares de examinadores independientes era fuerte, que van desde 0,98 hasta 0,99, para cada uno de los dominios
y dimensiones. Tambin se observ (Tabla 5) que la escala fue capaz de detectar los cambios, es decir, que produce diferentes
calificaciones de las evaluaciones iniciales y de seguimiento, en un plazo medio de siete meses. Las evaluaciones difieren
significativamente en todos los mbitos y dimensiones (emparejado prueba de la t de Student con p <0,01; y SRM moderada que
vara de 0,47 a la 0,60), excepto para el dominio de la funcin del miembro superior, que mostr una diferencia positiva pero no
significativa (emparejados prueba de la t de Student con p = 0,173; y pequeo SRM de 0,26).
Discusin
Este estudio demostr que la escala de Sarah es un instrumento vlido y fiable para la evaluacin de motor / funcional de los
nios o adolescentes con parlisis cerebral. Todas las puntuaciones de los dominios correlacionan fuertemente con la evaluacin
independiente de los examinadores. El coeficiente alfa de Cronbach altas demostr consistencia interna de la escala. La escala
tambin exhibi buen nivel de validez concurrente, con fuertes correlaciones entre la escala de Sarah y el GMFM y escalas PEDI,
as como una buena fiabilidad entre evaluadores, con altos CCI entre los examinadores. Los dominios de la escala Sarah son
capaces de reflejar diferentes niveles de deterioro. Los modelos de regresin lineal mltiple controlados por las influencias de la
edad y el sexo fueron utilizados para confirmar las correlaciones esperadas entre las puntuaciones de los dominios y el tipo de
deficiencia motora. Se confirm la capacidad de la escala de Sarah para detectar cambios en los nios con parlisis cerebral con
el tiempo. Slo la puntuacin del dominio "funcin del miembro superior", en la dimensin del motor de la escala, no cambi
significativamente entre las evaluaciones iniciales y de seguimiento.
El dominio "funcin del miembro superior" evala la capacidad de realizar tareas manuales que requieren un control preciso del
motor, tales como "pone el papel en el interior de un sobre", "escribe las letras y los nmeros reconocibles", y "usa ordenador
con teclado normal". Puede ser que la duracin del seguimiento en este estudio (es decir, siete meses) no fue suficiente para
detectar cambios significativos en estas tareas. Otros elementos tambin podran ser considerados para su inclusin en este
dominio y deben explorarse en futuros estudios. La puntuacin independiente de cada dominio escala Sarah puede ayudar a los
profesionales analizan otros factores adems de los dficits motores que podran influir en el rendimiento funcional del nio, tales
como cognitivas, neuropsicolgica, o impedimentos sensoriales.
Una puntuacin en la dimensin funcional inferior a la puntuacin en la dimensin del motor podra indicar que el sujeto tiene
problemas con ciertas actividades funcionales a pesar de la suficiente capacidad del motor para realizarlas. Estos problemas
pueden ser causados por deficits1,5,6,34 cognitiva, problemas de aprendizaje, o el tipo de atencin recibida. hbitos y rutinas
diarias de la familia pueden influir en la capacidad del nio para realizar activities35 autocuidado. Del mismo modo, los sujetos
que puntan ms alto en las actividades de la vida diaria que en la adquisicin de motor probablemente han desarrollado
estrategias de compensacin eficientes que permitan una mayor independencia funcional a pesar de las limitaciones del motor.
Esta posibilidad es de gran relevancia clnica, como trastornos del movimiento son a menudo acompaadas por alteraciones de
la sensibilidad, la cognicin, la comunicacin, la percepcin y / o comportamiento, y sus habilidades funcionales reflejar no slo el
potencial del motor para realizar una accin, sino tambin las interacciones entre todos de estas capacidades.

Limitaciones del estudio


Desde el principio, la escala Sarah se centr en el anlisis de dominios en lugar de la importancia de cada elemento aislado. La
puntuacin para cada dominio se redujo a un simple clculo proporcional con un resultado que va de 0 a 100. Esta simplificacin

ayuda a comprender y analizar los resultados a nivel de dominio y dimensin, pero puede tener efectos adversos sobre las
propiedades matemticas y el anlisis estadstico de la partituras, tales como efectos suelo y techo y / o sobre o subrepresentacin de los tems y dominios. Estas preocupaciones son vlidas tambin para las escalas tradicionales, tales como la
GMFM y PEDI37-40.
El grado en que estos problemas potenciales afectan a la escala Sarah debe abordarse en estudios futuros. de puntuacin actual
requiere una nueva revisin para evaluar el "peso" o importancia relativa de los tems y dominios. En la puntuacin de la escala,
se aaden las evaluaciones a travs de elementos para dar a cada persona una puntuacin total, por lo tanto, la realizacin de
un anlisis de Rasch es una opcin plausible. La puntuacin esperada para la tabla de grupo de edad establecida en este estudio
permite el resultado de la evaluacin a escala Sarah que se expresa como la desviacin proporcional a la puntuacin predicha.
Fue adoptado como un mtodo emprico basado en la experiencia del equipo de rehabilitacin de la Red Sarah.
Aunque se espera que las evaluaciones de los expertos para ser exactos, este proceso emprica sencilla debe ser validado
adems por un gran estudio basado en la poblacin. Una evaluacin emprica de cuatro niveles por los profesionales con
experiencia de la Red Sarah se utiliz como el estndar de referencia para validar los dominios escala. Se utiliz este enfoque
emprico, ya que cada dominio de la escala Sarah tiene caractersticas particulares que dificultan una comparacin directa con
las escalas existentes.
La funcin de clasificacin Gross Motor System41 (GMFCS), por ejemplo, es una escala de cinco niveles centrado slo en las
habilidades motoras, tales como el equilibrio del tronco y caminar, mientras que la breve evaluacin del Motor Function7 (BAMF)
es una escala de diez puntos se centr en equilibrio de cabeza, el equilibrio del tronco, de pie y caminar. Los estudios futuros que
implican ms comparaciones con estas y otras escalas sern importantes para explorar el potencial explicativo de los dominios
escala Sarah.
Otro punto a considerar es que la escala se ha desarrollado y probado tanto en varios de los hospitales de la Red Sarah con la
participacin de su personal. A pesar de este primer estudio se realiz en colaboracin con profesionales con experiencia y bajo
un estricto control, el examen futuro en la investigacin multi-institucional e internacional, sin duda, reforzar y ampliar los
resultados obtenidos hasta el momento.

Conclusin
Los resultados de este estudio confirman la idoneidad de la escala de Sarah para evaluar el rendimiento del motor / funcional de
los nios y adolescentes con parlisis cerebral. Con anlisis y posterior nuevas mejoras, la escala tiene un gran potencial para su
uso en la investigacin cientfica y el cuidado de la salud, ya que puede proporcionar informacin valiosa para apoyar las
decisiones que intervienen en el proceso de rehabilitacin.

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