CUADRO CLINICO

Los nios con espina bfida tienen diferentes grados de afectacin que hace varen
los problemas neurolgicos o los sntomas.
El nivel de importancia delos problemas que el nio puede experimentar se
relaciona directamente con el nivel del defecto de la mdula espinal.
Generalmente, cuanto ms alto es el nivel del defecto de los nervios del tubo, ms
importantes son los problemas que el nio puede tener. Adems de hidrocefalia,
los nios pueden tener dificultades a nivel intestinal y de vejiga, serias dificultades
en el movimiento o debilidad en las piernas. La mayora de los nios tienen ndices
de inteligencia normales, pero muchos tienen grados leves de problemas de
aprendizaje.
Hay varios tipos de padecimiento, desde la inofensiva espina bfida oculta que
puede nunca ser detectada, hasta formas incapacitantes que ponen en peligro la
vida.
Espina bfida oculta
Parte de la vrtebra no se encuentra completamente unida. Sin embargo, la
mdula espinal y sus cubiertas se encuentran intactas. Muchas personas pasan
toda su vida sin siquiera saber que la padece.
Mucha gente tiene esta condicin. Un examen sugiri que la proporcin podra ser
de una de cada 10 de la poblacin. La mayora de ellos no tendr ningn sntoma
o problema.
Las mujeres con espina bfida oculta deben solicitar de su doctor una dosificacin
ms elevada de cido flico cuando planifiquen un embarazo, para reducir el
riesgo que pueda tener su beb de resultar afectado.
Lipomeningocele
Es un tumor de grasa cubierto de piel ubicado en la mdula lumbo-sacra. Debido a
la relacin con el tejido nervioso, los nios con esta afectacin a menudo tienen
problemas con el control urinario y la funcin msculo-esqueltica de las
extremidades inferiores.
Hay dos formas:
Meningocele
En esta forma, el saco contiene las meninges y el lquido cerebroespinal. Este
lquido baa y protege el cerebro y la mdula espinal. Los nervios generalmente
no se daan y pueden funcionar con relativa normalidad, por lo tanto es poco
frecuente que se d una incapacidad. sta es la forma menos comn.

mielomeningocele (meningomielocele)

Es la forma de presentacin ms importante y ms comn de las dos formas de

espina bfida. Aqu el quiste contiene no solamente meninges y el lquido
cerebroespinal sino tambin los nervios y parte de la mdula espinal. Se daa o
no se desarrolla correctamente la mdula espinal. Como consecuencia, hay
siempre cierta parlisis y prdida de sensacin por debajo de la regin daada. El
nivel de incapacidad depende mucho en donde est el dao. Mucha gente con
esta forma de la enfermedad tiene problemas intestinales y de la vejiga debido a
dao en los nervios que van al intestino o a la vejiga. Normalmente se acompaa
de hidrocefalia.
El caso ms frecuente de espina bfida es el mielomeningocele. El defecto, ya sea
expuesto o cubierto, debe ser corregido quirrgicamente en los primeros das de
vida para evitar complicaciones como infecciones en el sistema nervioso.
El 80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que
debe ser corregido inmediatamente con la colocacin de una vlvula que drenar
el exceso de lquido cfalo-raqudeo para evitar el dao cerebral.
El mielomeningocele tambin acarrea problemas de vejiga e intestino, ya que las
terminaciones nerviosas que van a la vejiga no se forman normalmente. Estos
pacientes presentan incontinencia urinaria.
Debido a la malformacin de la mdula, los nervios que llegan a los miembros
inferiores se encuentran daados. La incapacidad resultante es proporcional al
nivel de este defecto. Si el nivel es bajo (lumbo-sacro), los pacientes pueden llegar
a tener una movilidad sin demasiados problemas con la ayuda de aparatos
ortopdicos, pero si el nivel es alto (torcico-dorsal), lo ms probable es que el
paciente no pueda caminar por s mismo.

DIAGNOSTICO
Gracias a los grandes avances en las intervenciones mdicas y quirrgicas en los
ltimos 40 aos, los nios que nacen con espina bfida hoy llevan una vida activa y
productiva. De acuerdo con la Asociacin de Espina Bfida, aproximadamente 90
por ciento de los nios afectados por el defecto viven hasta la edad adulta.
Adems, alrededor del 80 por ciento tienen una inteligencia normal. La mayora de
estos nios les va bien en la escuela, y muchos estn involucrados en actividades
deportivas modificadas. De hecho, alrededor del 75 por ciento de participacin en
deportes competitivos y/o actividades recreativas organizadas. Estudios de veinte
aos de seguimiento indican que los nios con espina bfida van a la universidad
en las mismas tasas que la poblacin general, y la mayora s trabajan. Mientras
se amplan los avances en el cuidado de estos nios, la perspectiva contina
mejorando.

Perspectivas a corto y largo plazo

El grado de discapacidad y otros temas constantes son bsicamente vinculados a
los siguientes factores:

El sitio a lo largo de la columna vertebral donde los nervios fueron daados

(como regla, mientras ms abajo sea el rea de la columna, mejores
perspectivas)

El momento y el tipo de tratamiento (mucho depende de la prontitud y de

manera agresiva el defecto se detecta y se trata)

La presencia de otros defectos de nacimiento (por ejemplo, incluso con

hidrocefalia avanzada al nacer, el nio puede tener una inteligencia normal
o por encima, si no hay otras anomalas cerebrales)

Si la lesin se encuentra en lo alto de la columna vertebral, el nio puede tener

parapleja (incapacidad de mover las piernas desde las caderas hacia abajo) y
requerir una silla de ruedas para su movilidad. Sin embargo, si los msculos de
los muslos tienen movimiento y no hay sensacin en las piernas debajo de las
rodillas, entonces el nio probablemente ser capaz de caminar con la ayuda de
aparatos ortopdicos.
La mayora de los nios con espina bfida son capaces de controlar su vejiga y el
intestino de salida al hacer un programa intestinal regular auto-cateterizacin
(utilizando un tubo para drenar la orina de la vejiga), por lo que son totalmente
continentes.

AYUDAS DIAGNOSTICAS
En la mayora de los casos, la espina bfida se diagnostica antes de que nazca el
beb. Sin embargo, algunos casos leves pueden pasar desapercibidos hasta
despus del nacimiento. Los casos muy leves, en los que no hay sntomas, no se
pueden detectar.
Prenatal (antes del nacimiento) diagnstico
Varias pruebas de deteccin para comprobar para espina bfida y otros defectos
de nacimiento se han convertido en una parte rutinaria de la atencin prenatal. Sin
embargo, estas pruebas no estn exentas de defectos, y algunos pueden perder la
presencia de un defecto del tubo neural y otros pueden indicar que resulta ser
nada.
Los anlisis de sangre
La mayor prueba que los mdicos se basan en detectar la espina bfida es la
prueba de suero materno de alfa-fetoprotena (MSAFP). Durante el segundo
trimestre, su mdico tomar una muestra de sangre y la enviara a un laboratorio,

donde se prueba para la alfa fetoprotena (AFP). Esta es una protena especfica
que el feto en desarrollo produce. Si la prueba revela niveles anormalmente altos
de AFP, se puede sugerir que el feto tiene un defecto del tubo neural como la
espina bfida. Pero no todos los casos de espina bfida resultaran en altos niveles
de AFP. De la misma manera, no todos los niveles de alfa-fetoprotena alta
significan que el feto tiene un defecto del tubo neural. Otras explicaciones incluyen
un embarazo con fetos mltiples y un error en la estimacin de la edad fetal. Una
repeticin de la prueba puede ser obligada a asegurarse de que el resultado de la
prueba no es un error. La prueba de AFP generalmente detecta aproximadamente
el 80 por ciento de los bebs con espina bfida.
Adems de la prueba de MSAFP, varios otros anlisis de sangre pueden ser tiles.
Estas incluyen pruebas para detectar las siguientes sustancias:

La gonadotropina corinica humana (HCG), una hormona producida en la

placenta

El estriol, un estrgeno producido por el feto y la placenta

Inhibina A, otra hormona producida en la placenta

El uso de los cuatro de estas pruebas puede ser denominado como una prueba de
deteccin cudruple. Si nomas tres pruebas se hacen, se llama una prueba triple.
Estas pantallas tambin pueden ayudar a detectar la presencia de otros defectos
congnitos como una anormalidad cromosmica.
Ultrasonido
Si el anlisis de sangre muestra niveles altos de AFP, su mdico probablemente le
recomendar un examen de ultrasonido para ayudar a encontrar la causa. Con la
tecnologa de ultrasonido, ondas sonoras de alta frecuencia rebotan en los tejidos
del cuerpo para crear imgenes en un monitor de video. Estas imgenes pueden
decir si hay mltiples fetos dentro del tero. Tambin pueden ayudar a establecer
la edad del feto. Una forma ms avanzada de la ecografa permite visualizar las
indicaciones de la espina bfida como una espina abierta. La ecografa es una
herramienta eficaz para el diagnstico prenatal de la espina bfida y es seguro
para la madre y el beb.
Amniocentesis
Si un anlisis de sangre revela altos niveles de AFP y la ecografa es normal, su
mdico puede sugerirle que se someta a una amniocentesis. Con este
procedimiento, se introduce una aguja en el saco amnitico y una muestra de
lquido se extrae para el anlisis. Si se detecta un nivel alto de AFP, esto apunta a
un defecto del tubo neural abierto porque la protena se ha filtrado de la columna
vertebral y en el saco amnitico. La amniocentesis presenta algunos riesgos, lo

que lleva al aborto involuntario en medio de una de cada 200 y uno de cada 500
embarazos.
Postparto (despus del parto) diagnstico
Con dos tipos de espina bfida meningocele y mielomeningocele diagnstico
despus del nacimiento es evidente. Los casos ms leves de espina bfida que no
son diagnosticados durante las pruebas prenatales pueden se detectar despus
de que nazca el nio. Las formas ms leves se pueden hacer para diagnosticar
una anormalidad de la piel o la estructura de la parte posterior (por ejemplo, una
marca de nacimiento vascular cabelludo oscuro o sobre la columna lumbar o de un
pozo profundo en la columna vertebral por encima de la linea gltea). A veces, una
forma leve de espina bfida se diagnostica cuando se toma una placa de rayos X
de la columna lumbar por otra razn. A veces, los problemas mdicos, tales como
la dificultad de control los intestinos o la vejiga o el tono anormal en las piernas
pueden llevar al diagnstico de una forma leve de espina bfida. Si se sospecha la
espina bfida, los mdicos pueden usar ultrasonido (en la primera infancia),
resonancia magntica (MRI) o una tomografa computarizada (CT) para obtener
una visin ms clara de la columna vertebral y las vrtebras. Si se sospecha de
hidrocefalia (exceso lquido en el cerebro), el mdico puede solicitar una
tomografa computarizada y/o rayos X del crneo.

TRATAMIENTO
No hay cura para la espina bfida. El tejido nervioso que se daa o se pierde no
puede ser reparado o reemplazado. Sin embargo, ciertos tratamientos son
eficaces. El objetivo del tratamiento es permitir que el nio alcance el mayor grado
de funcionamiento y la independencia. El tipo de tratamiento requerido depende
del tipo y la gravedad del trastorno. En general, los nios que nacen con la forma
leve de espina bfida (espina bfida oculta) no necesitan tratamiento inmediato,
aunque algunos pueden requerir un control para detectar signos de disfuncin de
la mdula espinal y ciruga de urgencia. Los bebs que nacen con meningocele
generalmente necesitan la extirpacin quirrgica del quiste y se van a vivir con
poco o ningn deterioro.

INTERVENCION TEMPRANA
Sin embargo, la situacin es diferente para los bebs que nacen con
mielomeningocele. Requieren tratamiento que comienza en unos pocos casos
antes de nacer (ver abajo) y en muchos casos, inmediatamente despus del
nacimiento. Manejo mdico y quirrgico ser importante durante toda la vida del
individuo. Su bienestar puede depender de lo rpido y lo bien que se entrega el
tratamiento. Por esa razn, una mujer que sabe que su beb va nacer con espina
bfida debe solicitar una evaluacin en un centro con experiencia en la gestin de

la espina bfida en el embarazo temprano y puede decidir tener a su hijo en un

gran centro mdico donde la ciruga especializada en su recin nacido pueda
llevarse a cabo. Su mdico tambin puede recomendar que se hagan una
cesrea, en lugar de un parto vaginal. Al entregar el beb antes del parto, este
enfoque puede reducir la cantidad de dao a los nervios expuestos del beb. Es
por eso que muchos especialistas recomiendan ahora una cesrea como el medio
ms seguro para dar a luz a bebs con espina bfida. Debido a las cesreas
tambin tienden a ser programadas con antelacin, este tipo de nacimiento alerta
al equipo de neurociruga peditrica, para que puedan estar en el lugar en el
tiempo sealado que les permite realizar una ciruga poco despus de que
nazca el beb.
Los dos objetivos ms importantes en el tratamiento del mielomeningocele son:

para evitar que la infeccin se desarrolle y que afectan a los nervios

expuestos y el tejido del defecto de la columna

para proteger los nervios y tejidos expuestos de dao adicional

Por lo general, un nio nacido con espina bfida ser operado poco despus del
nacimiento para cerrar el defecto y prevenir la infeccin o dao adicional.
Generalmente, los mdicos comienzan el tratamiento con antibiticos tan pronto
como sea posible con el fin de evitar la infeccin de la mdula espinal expuesta.
Esto podra conducir a la encefalitis o meningitis ambos muy graves, incluso
fatales, infecciones. Si el parto ha tenido lugar en otras partes, el beb debe ser
trasladado de inmediato a un centro mdico donde se puede realizar la ciruga. La
operacin se realiza generalmente dentro de 36 a 48 horas despus del
nacimiento. Aunque la ciruga del sistema es ideal, puede ser retrasada hasta seis
semanas si la salud del beb est en peligro. Durante el procedimiento, un
neurocirujano (un cirujano especializado en las operaciones en el cerebro, los
nervios, y la mdula espinal) pone la mdula espinal y el tejido en el interior del
canal espinal en el cuerpo del beb expuesto y luego cubre la abertura con el
msculo y la piel tomada de cada lado de la espalda. Si la zona en cuestin es
muy grande y difcil de cerrar, el cirujano plstico puede ser llamado para realizar
esta parte del procedimiento.
Muchos bebs con espina bfida tambin tienen hidrocefalia. Aunque la palabra
significa literalmente agua en el cerebro, que es, de hecho, una acumulacin de
lquido cefalorraqudeo alrededor y en los espacios ventricular del cerebro. En
algunos casos, es causado por una anormalidad en el cerebro llamada
malformacin de Chiari II. Con esta malformacin, una parte del cerebro se
desplaza desde la parte posterior del crneo hacia abajo en la parte superior del
cuello. Esto interrumpe el flujo normal del lquido cefalorraqudeo, lo que resulta en
una acumulacin de lquido, o hidrocefalia. Esta enfermedad requiere ciruga, en la
que se coloca una derivacin, o tubo de drenaje, dentro de la cabeza. Sale del

crneo y se ejecuta bajo la piel y hacia abajo en el pecho o el abdomen. La

derivacin alivia la presin en el cerebro mediante la eliminacin del exceso de
lquido del cerebro y el drenaje en el abdomen, donde puede ser eliminado
fcilmente. El procedimiento es bastante simple, pero es esencial para prevenir la
inflamacin que puede daar el cerebro y puede ser complicado por el mal
funcionamiento de la derivacin o infeccin de la derivacin. Una derivacin puede
ser necesaria para toda la vida y pueden necesitar ser reemplazados cuando el
nio crece.

Intervencin ms temprana (ciruga prenatal)

Recientemente, los mdicos han comenzado a realizar la ciruga fetal para tratar el
mielomeningocele. La ciruga fetal, que tiene lugar antes del nacimiento, se lleva a
cabo en el tero (dentro del tero). Este tipo de ciruga consiste en abrir el
abdomen y el tero de la madre y la y haciendo una costura para cerrar la abertura
sobre la mdula espinal del beb en desarrollo. Algunos mdicos consideran que
lo ms temprano el defecto se corrige, mejor ser para el beb. Al arecer, ms
tiempo que la mdula espinal est expuesta a sustancias fuera del cuerpo del feto
incluso aquellos dentro del tero mayor es la posibilidad de daos en el cable y
los nervios. La esperanza es que mediante la reparacin del defecto entre las
semanas 19 y 25 del embarazo, el dao a los nervios espinales no protegidas
podrn ser evitados y la probabilidad de parlisis y otros problemas puede
reducirse. Aunque el procedimiento no puede traer de vuelta la funcin nerviosa
perdida, puede prevenir la prdida adicional del suceso. Sin embargo, la ciruga se
considera experimental y existen riesgos para el feto como para la madre.
Otro de los beneficios que los mdicos han descubierto es que el procedimiento
afecta positivamente a la forma en que el cerebro se desarrolla en el tero. Ciertas
complicaciones como la malformacin de Chiari II con hidrocefalia asociada en
realidad se corrigen cuando se realiza la ciruga. Esto puede reducir, y, a veces,
eliminar la necesidad de la ciruga despus del nacimiento para implantar una
derivacin para drenar el exceso de lquido del cerebro.
Uno de los problemas es que la ciruga prenatal aumenta el riesgo de parto
prematuro, lo que plantea su propia variedad de riesgos para el beb. Si la ciruga
hace que el beb nazca antes de tiempo, puede haber numerosas complicaciones:
rganos que no estn maduros, hemorragia cerebral e incluso la muerte. Los
riesgos para la madre incluyen infeccin, prdida de sangre, la diabetes
gestacional y el aumento de peso debido al reposo prolongado en cama.
Sin embargo, el seguimiento de los nios que se sometieron a ciruga prenatal
todava no es a largo plazo, la ciruga fetal requiere un alto nivel de capacitacin y
habilidad para el cirujano y el centro mdico donde se produce la ciruga. En el
estudio sobre el impacto de la ciruga fetal, cierta condicin impeda la
participacin (por ejemplo, anomalas uterinas, obesidad materna, la entrega

previa de un beb prematuro y de fetos con otras malformaciones). No se sabe si

los resultados de la ciruga en el tero seran tan ptimos en estas situaciones.

TRATAMIENTO Y CIRUJIAS POSTERIORES

La ciruga en el recin nacido con espina bfida puede ser slo la primera de
muchas operaciones que necesitar el nio. Despus de la primera ciruga, el
beb debe tener evaluaciones peridicas para evaluar los problemas de desarrollo
o complicaciones que pueden requerir procedimientos adicionales. Por ejemplo, se
puede requerir ciruga para corregir alguna deformidad. Ortopdicos (con hueso y
conjunta relacionada) los problemas pueden incluir dislocaciones de cadera,
curvaturas en la espalda, los tobillos y las deformidades del pie y msculos
contrados, los tendones y los ligamentos que pueden tener que ser liberados
quirrgicamente. No es raro que los daos en los nervios conduzcan deformidades
de los pies. Poner el pie afectado en un yeso durante los primeros meses de vida
del nio puede trabajar para enderezar el pie. Cuando el nio cumpla un ao de
edad, la ciruga correctiva puede llevarse a cabo en el pie. Del mismo modo,
deformidades de la cadera tambin se pueden tratar quirrgicamente.
Muchos nios con mielomeningocele desarrollan una complicacin llamada
adhesin progresiva o sndrome de mdula anclada. Esta es una condicin en la
cual la mdula espinal est unida a la cicatriz de la ciruga anterior para cerrar la
abertura en la columna vertebral. Debido a que est unido a algo que no se
mueve, la mdula espinal no es capaz de crecer en longitud y mantenerse al da
con el crecimiento del nio. Con consecuencia, se extiende anormalmente. El
sndrome de mdula anclada puede resultar en una prdida de la funcin nerviosa
y muscular en las piernas, pies, intestinos y la vejiga y causar daos permanentes.
Adems de producir deformidades de los pies y las piernas, este sndrome
tambin puede producir incontinencia y parlisis. Otra ciruga para extraer el tejido
de la cicatriz y soltar el extremo de la mdula espinal puede permitir que el nio
recupere su nivel de funcionamiento previo y evitar un mayor deterioro del nervio.
Los nios con hidrocefalia por lo general necesitan cirugas adicionales en el
tiempo para reemplazar la derivacin de lquido cefalorraqudeo ventricular, que
puede llegar a ser superado o tapado.
El tratamiento de la parlisis general comienza poco despus del nacimiento. El
objetivo del tratamiento es aumentar la movilidad, la fuerza y la independencia.
Trabajar con un fisioterapeuta, los padres pueden aprender cmo ejercitar las
piernas del beb. Deben comenzar estos ejercicios desde el principio no mucho
tiempo despus de la ciruga inicial. Adems de la terapia fsica, los nios con
espina bfida deben recibir la educacin fsica o el entrenamiento de adaptacin en

la escuela. Algunas personas con espina bfida necesitan equipos de adaptacin,

tales como aparatos ortopdicos, muletas o sillas de ruedas. La ubicacin de la
malformacin de la columna vertebral a menudo indica el tipo de dispositivos
necesarios. Los nios con un alto de defectos en la columna vertebral y ms
parlisis a menudo requieren de una silla de ruedas, mientras que aquellos con un
defecto menor en la columna vertebral puede ser capaz de usar muletas o
andadores. Cuando el nio tenga edad suficiente para caminar, se pueden requerir
aparatos ortopdicos. Adems de ayudar al nio a caminar, previenen el dao
articular. Un cors tronco tambin puede ayudar si el nio tiene una curvatura de
la columna vertebral tales como escoliosis (una curvatura lateral o lateral de la
columna vertebral) o cifosis (curvatura hacia adelante de la columna que causa
una joroba) o ambas. Sin embargo, la curvatura puede empeorar a medida que el
nio crece. Curvatura severa debe corregirse quirrgicamente.
Deterioro de la funcin nerviosa puede provocar una incapacidad para vaciar
voluntariamente el intestino o la vejiga. Incapacidad para vaciar la vejiga puede
efectivamente dar lugar a infecciones y dao a los riones. Gestin de la vejiga es
crtica, ya que una mala gestin puede llevar a la insuficiencia renal afecta la salud
y la esperanza de vida. Para hacer frente a este problema, puede ser necesario el
uso de un catter urinario que se vaci varias veces al da para asegurarse de que
la vejiga se vaca completamente. Esto se conoce como la cateterizacin
intermitente limpia, o CIC. Incapacidad para vaciar los intestinos efectivamente da
lugar a estreimiento crnico severo, la mayora de los pacientes con afectacin
del intestino se beneficiarn de un programa para el intestino para estimular el
vaciado del recto regularmente. Los problemas intestinales y de la vejiga pueden
requerir ciruga para mejorar la funcin de la vejiga o los intestinos.
Educacin sobre ltex y otras alergias y prevenir la piel descomponen en reas
insensibles debe ocurrir temprano en la vida del nio. Cuestiones que deben
abordarse cuando el nio crece incluyen las preocupaciones de aprendizaje, la
nutricin ptima incluyendo la evitacin de la obesidad, el seguimiento y el
tratamiento, si es necesario para detener la pubertad y el tratamiento para el
ajuste y los problemas de salud mental (como depresin y ansiedad) temprano.
Los nios con espina bfida deben participar en la toma de decisiones mdicas y el
cuidado personal de acuerdo con su desarrollo cognitivo durante la infancia.
Durante la transicin de los hijos a la vida adulta, mayor orientacin educativa /
profesional es importante, la planificacin para la transicin a la vida adulta y el
sistema de atencin de salud de los adultos debe ser completado, el debate sobre
la planificacin familiar y el riesgo de recurrencia debe ocurrir y la orientacin y el
apoyo de la funcin sexual se debe ofrecer.

EL EQUIPO DE ATENCION

Todos los nios con espina bfida severa necesitarn atencin extensa e
intrincada. Esto requiere la participacin de un equipo especializado de
profesionales. En este equipo de atencin se incluyen los pediatras,
neurocirujanos, cirujanos ortopdicos, neurlogos, endocrinlogos, urlogos,
especialistas en medicina fsica, fisioterapeutas, especialistas en aparatos
ortopdicos, terapeutas ocupacionales, psiclogos, enfermeras, dietistas y
trabajadores sociales entre otros. Lo ideal sera que el nio con espina bfida
reciba atencin en un entorno multidisciplinar espina bfida especializada donde
todos los especialistas necesarios y los servicios pueden ser entregados de
manera coordinada. Existen Estas clnicas en todo los EE.UU., y una lista se
puede obtener de la Asociacin de Espina Bfida. Estos especialistas colaboran
con su mdico de atencin primaria. Profesionales en el sistema educativo ser
importante desarrollar un plan de salud en la escuela, asegrese de soportes
fsicos apropiados en el mbito escolar como la movilidad, el acceso a las aulas, y
educacin fsica adaptada, proporcionan apoyos educativos especializados
cuando sea necesario, y un plan para la transicin a la edad adulta.