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Anlise Psicolgica (2000), 4 (XVIII): 523-528

Como ser saudvel com uma doena


crnica: Algumas palavras orientadoras
da aco
RUTE F. MENESES (*)
JOS P. RIBEIRO (**)

1. DOENA(S) E SUA PREVENO

Em ingls, o conceito de doena dispersa-se


por trs termos: disease, illness e sickness, que
se podem traduzir, respectivamente, como ter
uma doena, sentir-se doente e comportar-se como doente (Ribeiro, 1998). Quando se diz que
um indivduo tem uma doena, remete-se para
um acontecimento biolgico (Barondess, 1979).
Por outro lado, quando algum diz sentir-se doente, no j a esfera corporal que est em destaque, mas sim a esfera psicossocial, a relao
alterada entre o sujeito e o meio envolvente
(Barondess, 1979). Quando a pessoa se comporta
como doente, o que est em causa uma designao social, que implica direitos e deveres
(Thorensen & Eagleston, 1985). Consequentemente, os trs termos no so sobreponveis,
podendo cada um existir independentemente.

(*) Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao da Universidade do Porto, Hospital Geral de


Santo Antnio Porto. Bolseira PRAXIS XXI / BD /
18536 / 98. Email: rute@psi.up.pt
(**) Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao da Universidade do Porto, Hospital Geral de
Santo Antnio Porto.

Ter um diagnstico de doena crnica implica


a existncia de uma doena prolongada que, em
vez de curada, deve ser gerida (Blanchard,
1982). Esta condio pode, ou no, ser acompanhada por uma sensao de doena e comportamento de doente.
Para cada estdio de uma doena crnica
possvel implementar determinadas aces, visando anular ou diminuir o impacto desta sobre o
sujeito. Este tipo de preveno varia de doena
para doena, j que cada uma exige diferentes
modos de aco.
No caso da epilepsia, a preveno primria
(Mausner & Kramer, 1984) limitada; apenas
atravs de medidas no especficas (p. ex., regras
de segurana no trabalho e no lazer) se pode prevenir o aparecimento da doena como consequncia de um nmero reduzido de causas/factores de risco (p. ex., traumatismos cranianos). A
preveno secundria e terciria est a cargo dos
mdicos, essencialmente especialistas.
Aos psiclogos cabe: a) trabalhar as crenas
de susceptibilidade (preveno primria), b) informar a populao em geral, no sentido de promover uma mais rpida deteco das pessoas em
risco (cf. Dreifuss, 1995) /da doena e c) melhorar a adeso teraputica, com implicaes no
aparecimento de certos sinais/sintomas e/ou na
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sua gravidade (preveno secundria). Ao nvel


da preveno terciria, possvel, aps uma
avaliao cuidada do nvel de disfuno, implementar aces com vista ao restabelecimento da
homeostase. (Em sndromes como a SIDA, ainda possvel prevenir doenas associadas ou parasitas.)
Estas e outras aces que os psiclogos podem desenvolver em situaes de doena devem
ser sempre guiadas teoricamente. Neste contexto, o modelo de auto-regulao do comportamento de doena de Leventhal (Ogden, 1999) mostra-se de extrema utilidade. Ele orienta a interveno ao nvel das representaes da ameaa
para a sade e ao nvel da resposta emocional
ameaa para a sade, tendo em considerao trs
etapas: interpretao, coping e ponderao. Tem
ainda a vantagem de estabelecer relaes bem
claras entre as variveis em jogo.

2. SADE E SUA PROMOO

Numa ptica mais abrangente, devem desenvolver-se todos os esforos para promover a
sade do indivduo afectado, i.e., capacitar a pessoa para aumentar o controlo sobre a sua sade e
para a melhorar (WHO, 1986). Ao faz-lo, convm ter em mente as questes ticas acerca das
tcnicas manipulativas para promover a sade e
prevenir a doena (cf. Witte, 1994).
De facto, se a sade pode ser vista como um
estado de completo bem-estar fsico, mental e
social, e no apenas a ausncia de doena ou incapacidade (WHO, 1948), os diferentes nveis de
preveno descritos no abrangem tudo o que
pode ser feito pelos/para/com os indivduos.
Downie, Tannahill e Tannahill (1997, p. 26) defendem precisamente esta ideia ao declarar que
o objectivo global da promoo da sade pode
resumir-se como o desenvolvimento equilibrado
das facetas fsica, mental e social da sade positiva, associado preveno da m-sade (illhealth) fsica, mental e social.
De forma a que o indivduo assuma comportamentos saudveis, necessrio que acredite que
pessoalmente susceptvel doena, que a doena pode ter consequncias, pelo menos moderadamente, graves, que o comportamento saudvel benfico prevenindo a doena ou reduzindo a gravidade do seu impacto e que os custos
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(fsicos, psicolgicos, financeiros e outros) so


ultrapassados pelos benefcios resultantes da
adopo do comportamento saudvel (modelo de
crenas da sade Becker, 1974).
Contudo, a ateno no se deve centrar apenas
sobre os comportamentos de sade, mas tambm
sobre os hbitos de sade (de rotina ou no mediados cognitivamente Bennett et al., 1995, cit.
por Pitts, 1996).

3. DOENA E SADE

A epilepsia do lobo temporal (ELT) um dos


tipos mais comuns de epilepsia um exemplo
de doena crnica com um impacto significativo
na sade dos afectados. Ela particularmente
importante se se tiver em ateno a prevalncia
da epilepsia em geral (0.5-2% Dichter, 1991) e
as faixas etrias afectadas (todas). Na verdade,
tem implicaes a nvel fsico, psicolgico e social, impedindo um estado de completo bem-estar.
O objectivo do presente trabalho propor um
programa de interveno visando o ajustamento
de indivduos com uma doena crnica especfica epilepsia do lobo temporal em que as crises parciais complexas so o tipo de crises mais
comuns. O programa compreende trs nveis
(baseados na definio da WHO), cada um com
duas vertentes (componentes especficas e no
especficas da doena): a) nvel fsico ter uma
doena vs ter sade; b) nvel mental ou psicolgico sentir-se doente vs sentir-se saudvel; c)
nvel social comportar-se como doente vs comportar-se como saudvel. A vertente relacionada
com a doena trabalhada com base no modelo
de auto-regulao do comportamento de doena
de Leventhal e a vertente relacionada com a
sade com base no modelo revisto de crenas da
sade.
3.1. Nvel fsico
Ter uma doena. Subsistem ainda muitas ideias
erradas sobre a epilepsia e as crises epilpticas.
A informao dos afectados e daqueles que lhes
so mais prximos revela-se, assim, imprescindvel.
Pela prpria natureza do processo epileptognico, a epilepsia parece ser uma condio em

que h uma perda, pelo menos parcial, de controlo sobre o corpo. As crises a caracterstica mais
visvel da doena so disso uma prova incontestvel (cf. Fenwick, 1995).
Apesar dos avanos, a teraputica mdica,
farmacolgica e cirrgica no ainda (totalmente) capaz de impedir o incio ou a manuteno das crises. Por outro lado, h efeitos secundrios dos medicamentos que decorrem de trs
fontes: da ingesto por um perodo de tempo extenso; da sobre-dosagem; e dos efeitos secundrios idiossincrticos (Dreifuss, 1995).
A Psicologia da Sade, por seu turno, tem
vindo a desenvolver estratgias teraputicas
complementares. Assim, ainda que as intervenes comportamentais no sejam uma panaceia
universal, os seus resultados so promissores
(Fenwick, 1995).
No nvel fsico, devem ser ainda consideradas
as consequncias de algumas crises (p. ex., traumatismos craneanos, fracturas vrias decorrentes
de quedas). Se aqueles que convivem mais de
perto com o epilptico j para no falar da populao em geral souberem como agir em caso
de crise, muitas das possveis consequncias sero certamente evitadas.
Ter sade. Por outro lado, os indivduos com
epilepsia, como a populao em geral, podem
beneficiar grandemente de orientao no que toca a alimentao, o consumo de substncias, o
descanso/sono e o exerccio fsico. H outras dimenses igualmente importantes, como sejam a
vitalidade (energia/fadiga), o funcionamento fsico, a transio de sade que pode ser considerada para alm do nvel fsico, ainda que nem
sempre o seja e ausncia de dor fsica (cf. Ware
& Sherbourne, 1992).
3.2. Nvel psicolgico
Sentir-se doente. Variveis (neuro)psicolgicas. As alteraes associadas ao lobo temporal
(leses/processos cirrgicos) abrangem a sexualidade (hipersexualidade) e o comportamento
emotivo, ambos passveis de interveno psicolgica. A epilepsia do lobo temporal propriamente dita pode originar uma variedade de perturbaes do comportamento transitrias (p. ex.,
alteraes em sentimentos subjectivos, automatismos comportamentais, postura bizarra), tendo
associados problemas especficos: alteraes do

humor, pensamento obsessivo, alteraes da


conscincia, alucinaes, distorses perceptivas
em todas as modalidades sensoriais, e comportamento motor esteriotipado (Lezak, 1995).
As funes mnsicas (verbais e no verbais),
perceptivas, da comunicao, da compreenso,
da aprendizagem e da discriminao dos odores
tendem tambm a ser afectadas (Lezak, 1995).
Pode ainda verificar-se dificuldade em organizar
dados complexos ou em formular planos multifacetados e pouca criatividade.
A avaliao (neuro)psicolgica pode apoiar a
teraputica mdica, na medida em que permite
conhecer o impacto previsto e real desta sobre as
funes cognitivas, possibilitando uma tomada
de deciso mais consistente. O conhecimento das
capacidades e limitaes de cada indivduo abre
tambm a porta para a reabilitao cognitiva (cf.
Robertson, 1993). A avaliao pr- e ps-operatria particularmente importante.
Reaces doena e s limitaes associadas. Grande parte das pessoas quer saber tanto
quanto possvel sobre a sua doena e tratamento,
no se considerando adequadamente informada
(como referem, por exemplo, Ley & Llewelyn,
1995, entre outros). A Psicologia pode catalizar
o esclarecimento de dvidas e promover a compreenso, recorrendo inclusive a material escrito
apropriado, para evitar esquecimentos/incorreces. Tal deveras importante j que a informao fornecida est relacionada com a satisfao
do doente, a sua adeso e recordao/compreenso (Hall, Roter, & Katz, 1988, cit. por Ley &
Llewellyn, 1995). tambm de considerar as
crenas irracionais dos doentes relativamente
doena, referidas pelos seus mdicos (Martins da
Silva, Taveira, Mena Matos, & Mendona,
1997), que so essencialmente derivadas de falta
de informao.
Os doentes com epilepsia gostariam de ter
ajuda especializada nas seguintes reas (por
ordem de importncia): problemas de famlia,
preocupaes emocionais especficas, questes
relativas aprendizagem, questes relativas ao
emprego, questes relativas situao militar,
relacionamento com o sexo oposto, interaco
com colegas e amigos, entrada precoce na reforma, dificuldades em lidar com as crises, gesto e
estatuto financeiro (Martins da Silva, Taveira,
Mena Matos, & Mendona, 1997), reas que esto no mbito da Psicologia.
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A co-morbilidade das perturbaes psicolgicas e fsicas substancial, nomeadamente nos


casos de doena crnica (Cohen & Rodriguez,
1995; Verhaak, 1997). Cohen e Rodriguez
(1995) propem modelos heursticos de como
so desenvolvidas e mantidas as co-ocorrncias
das perturbaes psicolgicas e fsicas. Defendem que os caminhos identificados contribuem para as co-ocorrncias de outras perturbaes
psicolgicas, para alm das afectivas, e doena
fsica. Estes modelos sugerem causas prximas
de co-morbilidade da doena psicolgica e fsica
que esto sujeitas a interveno psicolgica.
Reaces ao tratamento. O processo de deciso teraputica pode ser facilitado atravs da interveno psicoteraputica, abordando-se, em
cada caso, os custos e benefcios das vrias possibilidades e tornando claras as dimenses mais
valorizadas. Nesta ptica, a instruo essencial,
j que muitos doentes carecem de informao
clara e acessvel que v de encontro s suas reais
necessidades.
No entanto, ainda que o indivduo parea
concordar com as opes teraputicas, a no adeso frequente. H quem no tome frmacos suficientes (admitido e verificado pelos nveis sricos dos antiepilpticos), quem tome demasiados,
quem no considere o intervalo correcto entre as
doses, quem no siga o tratamento pelo perodo
recomendado e quem tome medicamentos adicionais no prescritos. Mudanas recomendadas
no estilo de vida (p. ex., alteraes alimentares e
exerccio fsico) so tambm alvo de no adeso.
Esclarecer os motivos da no adeso (p. ex.,
efeitos secundrios da medicao) e tentar combat-los atravs de estratgias especficas poder
poupar quantias significativas e reduzir o sofrimento, ao diminuir a necessidade de hospitalizao e aumentar as probabilidades de cura ou reduo da gravidade (Ley & Llewellyn, 1995). De
qualquer forma, a adeso deve ser sempre reforada.
Ao nvel do tratamento cirrgico, a interveno psicolgica pode ainda diminuir a ansiedade
pr e ps-cirrgica e facilitar uma boa adaptao
aos resultados.
Fechando o ciclo, a avaliao dos resultados
orientados para o doente (cf. Vickrey, 1999) pode tambm ficar a cargo dos psiclogos, que tm
estado na linha da frente no desenvolvimento de
instrumentos de avaliao a este nvel.
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Sentir-se saudvel. As dimenses habitualmente visadas pelos programas de promoo da


sade da populao dita saudvel tm todo o cabimento na promoo da sade destes doentes.
Assim, prope-se a alterao de percepes ao
nvel da auto-eficcia geral, auto-estima, locus
de controlo de sade, percepo da sade (geral
e a nvel mental) e afecto positivo. O treino de
percias, nomeadamente tomada de deciso, gesto de stress e resoluo de problemas, particularmente importante. Estas dimenses tm um
impacto considervel nos outros dois nveis de
interveno (fsico e social).
3.3. Nvel social
Comportar-se como doente. Reaces dos
outros significativos doena/doente. A famlia
e amigos do doente, pelo menos no perodo
imediatamente aps o diagnstico, podem reagir
de modo pouco favorvel ao prprio doente. A
negao, o silncio ou a sobreproteco (p. ex.,
na restrio de actividades de lazer, essencialmente quando se trata de crianas) facilitam
adaptaes disfuncionais doena. Pianta e
Lothman (1994), p. ex., verificaram que o relacionamento entre a criana e a me prediz o desenvolvimento de problemas comportamentais
para alm da influncia dos factores relacionados
com a doena. Deste modo, a interveno do psiclogo pode ir para alm do indivduo afectado,
seja incentivando a expresso de medos e dvidas, seja esclarecendo, ou apoiando emocionalmente o grupo a ultrapassar uma situao para a
qual no est preparado (cf. Subtil, Fonte, &
Relvas, 1995). O prprio indivduo pode ser
ajudado a elicitar o tipo de comportamentos de
que necessita dos outros.
Reaces das redes sociais doena/doente.
Essencialmente devido ao misticismo que ainda
rodeia a doena, a interaco social pode constituir uma fonte de stress. Os doentes ainda so estigmatizados, nomeadamente a nvel profissional
(Troxell & Thorbecke, 1992). As campanhas de
informao para a populao em geral e em
contextos especficos (p. ex., escola e local de
trabalho do doente) podem aliviar algum do
desconforto patente nas relaes sociais entre os
superiores e os pares.
Reaces do doente aos outros. Mesmo que
aqueles que rodeiam o indivduo estejam a lidar

bem com a situao, o sujeito pode ter dificuldades na interaco, evitando-a. As cognies e
afectos relativos sua condio, capacidades, limitaes e cuidados inerentes um passo importante na gesto das redes sociais de apoio. A
interveno dirige-se: a) melhoria da utilizao
do apoio existente, b) ao desenvolvimento e
manuteno das redes sociais de apoio, c)
oferta, elicitao e aceitao de comportamentos
de apoio e d) alterao das avaliaes da rede /
do apoio.
Comportar-se como saudvel. O treino de
percias ao nvel da comunicao visando a sua
eficcia , da gesto do apoio social (como acabou de ser referido) e da vivncia de uma sexualidade gratificante so to ou mais importantes
para estes indivduos como para aqueles que no
tm nenhuma doena.
A valorizao das capacidades escolares, profissionais e recreativas reveste-se de uma importncia especial, j que os obstculos que se levantam aos epilpticos a estes nveis so considerveis e sistemticos. De um modo geral, pode
dizer-se que imperioso manter ou incrementar
o funcionamento social e o exerccio do papel
(cf. Ware & Sherbourne, 1992).
Ainda que todos os doentes beneficiem, potencialmente, da interveno psicolgica de
sublinhar que um mau ajustamento psicossocial
no inevitvel (Chaplin, Shorvon, Floyd, &
Lasso, 1995).
O psiclogo, integrado em equipas nos contextos de sade e doena, pode e deve promover a actuao sobre variveis subjectivas,
cuja importncia cada vez mais reconhecida
pelos outros profissionais. A sua formao no
mbito da investigao cientfica e da relao
uma ferramenta basilar na promoo da Sade
dos doentes, melhorando a sua Qualidade de Vida.
Convm sublinhar que o trabalho com o doente est longe de esgotar as possibilidades do que
pode ser feito em seu benefcio. H populaes
especiais com as quais pode ser particularmente
proveitoso trabalhar. A sensibilizao dos clnicos gerais e restante pessoal dos servios de cuidados primrios, p. ex., essencial.
A presena de psiclogos especializados nas
consultas da especialidade permite benefcios
para o doente no s pelas possibilidades de con-

sultadoria ao staff, como um apoio mais directo


ao sujeito e sua rede de relaes. Sempre que seja necessrio, de implementar uma psicoterapia
sistematizada, individual, de casal, familiar ou
num outro grupo.
De um modo geral, todos os grupos naturais, e
no apenas a famlia, devem ser considerados,
nomeadamente no que toca ao fornecimento de
informao, que pode ser decisivo na aceitao
do diagnstico, na adeso teraputica e na
prestao de socorros aquando das crises.

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RESUMO
Discutem-se as noes de doena(s) e sua preveno, sade e sua promoo e a complementariedade
destes conceitos. Partindo de uma viso holstica dos
indivduos, prope-se um programa de interveno visando o ajustamento de indivduos com uma doena
crnica especfica: a epilepsia do lobo temporal. O
programa compreende trs nveis, cada um com duas
vertentes (componentes especficas e no especficas
da doena): a) nvel fsico ter uma doena vs ter sade; b) nvel psicolgico sentir-se doente vs sentir-se
saudvel; c) nvel social comportar-se como doente
vs comportar-se como saudvel. A vertente relacionada com a doena trabalhada com base no modelo de
auto-regulao do comportamento de doena de Leventhal e a vertente relacionada com a sade com base
no modelo revisto de crenas da sade.
Palavras-chave: Epilepsia, promoo da sade,
gesto da doena, Modelo de Auto-regulao do Comportamento de Doena de Leventhal, Modelo Revisto
de Crenas da Sade.

ABSTRACT
The concepts disease(s), disease prevention, health
and health promotion are discussed, as well as the
complementarity between them. Based on an holistic
view of the individuals, an intervention program aiming at the adjustment of individuals with a specific
chronic disease temporal lobe epilepsy is proposed.
The program encompasses three levels, each one with
two divisions (specific and non-specific disease components): a) physical level having a disease vs being
healthy; b) psychological level being ill vs feeling
healthy; c) social level sick role behaviour vs behaving as healthy. The aspects related with the disease
are analysed based on the Leventhals Self Regulation
Model of Illness; the aspects related with health are
analysed based on the Revised Health Belief Model.
Key words: Epilepsy, health promotion, disease
management, Leventhals Self Regulation Model of
Illness, Revised Health Belief Model.