Vida en una burbuja

David Phillip Vetter era un nio de Shenandoah, Texas, Estados Unidos, quien sufra
de una enfermedad gentica poco comn conocida actualmente como
inmunodeficiencia combinada grave. Obligado a vivir en un ambiente estril, se volvi
popular
en
los
medios
de
comunicacin
como
el
chico
burbuja.
El primer hijo de los padres de David muri a los 7 meses de nacer. Los mdicos
dijeron que el nio haba nacido con un timo defectuoso, una glndula importante en
el funcionamiento del sistema inmune, debido a una condicin gentica. Cada hijo de
la pareja tena un 50% de posibilidades de heredar la misma condicin. Los mdicos
del Baylor College of Medicine le dijeron a los Vetters que si tenan otro nio con
inmunodeficiencia combinada grave, el nio podra ser colocado en un aislador estril
hasta que se realizara un trasplante de mdula sea, siendo su hermana mayor,
Katherine, la donante.

Se prepar una cama especial esterilizada cuando naci. 10 segundos despus de

haber sido retirado del vientre de su madre, David entr en un ambiente plstico libre
de grmenes que sera su hogar el resto de su vida.

Los mdicos decidieron que el trasplante de mdula sea podra ayudar al sistema
inmunolgico de David; sin embargo, ellos esperaban que su hermana, Katherine,
fuera compatible. Desafortunadamente, no fue el caso. Ahora, lo que se haba creado
como una solucin temporal, se convirti en su casa, y conforme creca, as que
tenan que tenan que asignar una habitacin del hospital en la que pudiera vivir.
Conforme pasaron los aos, David se traslad a otros ambientes en el hospital, cada
uno ms grande para ajustarse a l y a su burbuja.

Los investigadores y sus padres trataron de darle una vida tan normal como fuera
posible: tena una educacin formal y vea la tele (el hospital le proporcion una
pequea televisin en su burbuja). Sin embargo, deseaba participar en el mundo
exterior que vea por la ventana y en la televisin. l dijo en una ocasin: "Todo lo que
haga depende de lo que otro decida que debo hacer. Por qu ir al colegio? Por qu

me hacis aprender a leer? De qu me sirve? De todos modos nunca ser capaz de

hacer nada. Entonces por qu. Dime por qu."

Cuando David tena 4 aos, descubri que poda agujerear la burbuja con una aguja
mariposa que dejaron por error. Esto llev a los mdicos a contar por primera vez a
David sobre los grmenes y su condicin especial. Cuando tena 5 aos, ya reconoci
la diferencia y tema el futuro - opciones limitadas, sentimientos de alienacin y la
necesidad de ser educado y obediente para no revelar su ira.

Agua, aire, comida, paales, ropas, todo era desinfectado con productos especiales
de limpieza antes de entrar en su burbuja. Solo poda usar cosas del exterior a travs
de guantes de plstico en las paredes. Antes de meter cualquier cosa en la burbuja,
se retirara el pegamento y las etiquetas, y se colocara en una cmara llena de xido
de etileno durante 4 horas a 60C, y despus se airearan durante 1 a 7 das antes de
que finalmente pudiera entrar en la burbuja.
La burbuja tena ruidosos motores que la mantenan inflada, lo que complicaba a
David mantener una conversacin y a las gente escucharlo. Cuando David tena 3

aos, se aadi una zona de juegos de 3,4 metros de largo, 2 metros de ancho y 2,5
metros de alto.
Cuando un fotografo de United Press International lleg a documentar la primera
entrada de David en su zona de juegos, este rechaz entrar en el nuevo
compartimento de la burbuja. Su madre llam a Mary Murphy, una mujer que
trabajaba en su doctorado en psicologa y que conoca de antes a David. Murphy le
convenci para que fuera a la zona de juegos para que viera mejor el pez de colores
que tena, y fue invitada a continuacin a volver a las sesiones de terapia de David.

En 1974, sobre los 3 aos, David poda pasar entre dos o tres semanas en la casa de
sus padres en Conroe, Texas, en una burbuja diseada para l. Cuando estaba en
casa, su hermana dormira en el saln contiguo a la burbuja. Los dos hermanos
estaban cerca, aunque a veces tenan peleas y se empujaban usando los guantes de
la burbuja. Una vez, David golpe a Katherine usando los guantes y despus se fue al
otro lado de la burbuja, donde no poda ser alcanzado por los guantes. Sin embargo,
al final Katherine tena ventaja, ya que poda desconectar la burbuja, cosa que hizo
un varias veces. Incluso si la burbuja principal se desinflaba, tena una zona separada
a la que poda ir mientras le peda que conectara de nuevo la burbuja.

Despus de varios aos, la situacin de David se volvi insoportable. Las pequeas

expectativas para encontrar una cura eran las mismas siendo un preadolescente que
cuando eran un beb. Los mdicos teman que como adolescente se volviera incluso
ms impredecible e incontrolable. El gobierno de los Estados Unidos habl de cortar
la financiacin a la investigacin, ya que no tuvo resultados, y haba un debate
creciente sobre la tica del experimento, con la opinin pblica apoyando cada vez
menos el proyecto. Se gastaron ms de 1,3 millones de dlares en la atencin de
David.
David tena amigos y compaeros que iban a su casa a jugar con l, en una ocasin,
un amigo organiz una presentacin especial de "El retorno del Jedi" en un cine local
que David poda ver desde su burbuja transportable, usada para llevarlo de su casa al
hospital.
En 1983, siguiendo el consejo del tro original de mdicos que les animaron a
concebir a David, los padres decidieron permitir al equipo mdico realizar un
trasplante de mdula sea, con mdula de su hermana Katherine. Los intentos de
encontrar un donante de mdula sea compatible desde su nacimiento no haban
tenido xito, y recientemente se haban hecho grandes avances en operaciones de
mdula sea. Baylor grab la operacin pese a la negativa de David, y la mdula se
le dio por va intravenosa dentro de la burbuja.

En 1984, el trasplante fue bien, y durante unos meses se tuvo la esperanza de que
David pudiera dejar la burbuja. Sin embargo, unos meses despus de la operacin,
David enferm por primera vez en su vida; empez teniendo diarrea, fiebre y vmitos
por la hemorragia intestinal. Estos sntomas eran tan graves que David tuvo que ser
sacado de la burbuja para ser tratado. En respuesta a la pregunta de su padre de si
quera ser sacado de la burbuja, David respondi "Papi, estar de acuerdo con
cualquier cosa que me haga sentir mejor". Fuera de la burbuja, sigui empeorando y
entrando en coma; su madre era capaz de tocar su piel por primera y ltima vez antes
de que muriera. Muri el 22 de febrero de 1984, de linfoma de Burkitt a los 12 aos.