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VIVENDO

DURANTE

UM

CNCER
MARIE-PAULE DOUSSET

EDUSC
Editora da Universidade do Sagrado Corao

Coordenao Editorial
Irm Jacinta Turolo Garcia
Assessoria Administrativa
Irm Teresa Ana Sofiatti
Assessoria Comercial
Irm urea de Almeida Nascimento

Coordenao da Coleo Sade Sociedade


Luiz Eugnio Vscio

VIVENDO
DURANTE

UM

CNCER
MARIE-PAULE DOUSSET

LIVRO PARA USO DOS DOENTES


E SEUS FAMILIARES

TRADUO DE VIVIANE RIBEIRO

EDUSC
Editora da Universidade do Sagrado Corao

Rua Irm Arminda, 10-50


Cep 17044-160 - Bauru - SP
Fone (0XX)14 - 235-7111 - Fax 235-7219
e-mail: edusc@usc.br

D 741v

Viviane

Dousset, Marie-Paule.
Vivendo durante um cncer: livro para uso dos
doentes e seus familiares / Marie-Paule; traduo
Ribeiro. _ _ Bauru, SP: EDUSC, 1999.
236p. ; 23,5cm. _ _ (Coleo sade sociedade)
Traduo de: Vivre pendant un cancer: livre
lusage des proches et des malades
ISBN 85-7460-007-5
1. Cncer 2. Cncer - Pacientes - Aspectos
psicolgicos 3. Cncer - Pacientes - Relaes com a
famlia I. Ttulo. II. Srie.
CDD 616.994

ISBN 2-02-028923-7(original)
Copyright 1999, ditions du Seuil
Copyright de traduo 1999, EDUSC
Traduo realizada a partir da 1 edio (1999)
Direitos exclusivos de publicao em lngua
portuguesa para o Brasil adquiridos pela
EDITORA DA UNIVERSIDADE DO SAGRADO CORAO

Dedicatria

Ainda que este livro lhes seja dedicado, eu probo formalmente


que Marie-Laure e Thomas tenham necessidade de abri-lo.
E lamento que P.D. e P.C. no estejam mais aqui para l-lo.
Eu o dedico tambm a Loc Pochet, um dos velejadores da regata
Route du Rhum de 1998, que ilustra perfeitamente o ttulo deste
livro.

Cncer, sou contra.


Pierre Desproges

Agradecimentos

Adria, Alain, Anne, Bernard B., Bernard O., Bernard, Betty, Catherine
I.,Catherine M., Catherine, Christiane, Christine, Denise, Franoise, Gildas,
Gladys, Issa, Jean, Jean-Claude, Jeanne, Jolle, Jose, M.J., Madeleine, Margot, Marie-Elisabeth, Marie-Franoise, Marie-Laure, Marielle, Mariette, Michle, Mme C., Monique Loustaunau, Muriel, Murielle C., Murielle,
Myriam, Paule, Philippe, Philippe V., Pierre, Rosemarie, Sabine, Sylvia di P.,
Thrse, Thomas, Tonia, Vronique, bem como todos os que responderam
a meus anncios. Eles sabem por que.
Ao Professor Daniel Chassagne, meu eminente professor particular de
oncologia, com opo em oncologia radioteraputica, por sua infinita pacincia (com mais 300 horas de discusso eu teria quase conseguido compreender as noes bsicas de fsica), sua leitura minuciosa (de todos os captulos, exceto os que tratavam dos mdicos e das associaes), seu tempo,
sua acolhida, sua simplicidade e sua tolerncia.
Aos mdicos e enfermeiros que aceitaram todas as minhas perguntas.
Ao pessoal do Centre Culturel des Fontaines, infelizmente fechado em
setembro de 1998, por sua acolhida e apoio.

A Claude Duneton por seu texto escrito com tanta boa vontade.
A Sabine Bourgey e Caroline Lemoine, minhas duas documentalistas
hipocondracas.
s Associaes Source Vive, Unio dos Laringectomizados e, sobretudo, ao Senhor Voges por sua acolhida, Sant-Dfense e sua presidente Jose Chinot, Federao dos estomizados da Frana atravs da Senhora Jantot, Lourdes Cancer Esprance e sobretudo o escritrio de Paris que me ajudou a passar os questionrios, bem como Jeam Kammerer e Francis Corbire, The Patients Association e, principalmente, Cathy Gritzner por sua ajuda eficaz e todas as associaes inglesas que, graas a ela, enviaram-me sua
documentao, Pierre Naves, Liga Nacional contra o Cncer por no ter
fechado as suas portas...
A Edmond Blanc (ignio), Franois Saugier (embreagem), Thierry
Heuninck (acelerador) e Isabelle Saugier (buzina).

Sumrio

11

Apresentao

13

Introduo

15

Saber
16 Mas, para comear, o que o cncer?
17 A clula
20 Os Tecidos
22 Uma Questo de vocabulrio
25 Receber a informao
27 Saber dizer
39 Saber para poder tomar decises

41

Informar-se
44 A Palavra escrita
50 A Fico: a verdade sobre o cncer
54 As Informaes por telefone
54 Internet
55 As Estatsticas
57 Os Lutadores

59

Os Mdicos
61 Os Doutores
65 Onde encontrar um mdico?
69 Pode-se trocar de mdico?
73 O Que podemos perguntar a um mdico?
76 Como se pode ajudar um familiar em sua relao com o mdico?
77 Resolver alguns problemas prticos

79

Os Exames
83 Os Exames externos
87 Os Exames internos
92 Os Resultados

95

Os Tratamentos
97 A Escolha entre duas propostas de tratamento
103 Cnceres desiguais?

104
112
123
143
151
166
170

A Cirurgia
A Radioterapia
Os Tratamentos base de medicamentos
O Tempo e os tratamentos
As Prticas complementares
Os Ensaios teraputicos
No Agentando mais os tratamentos

173

Os Locais
174 Fora de casa
176 Tratamento em domiclio

181

As Relaes entre os doentes e os familiares


184 Quem so as pessoas prximas?
188 Conversas entre amigos
193 Como ajudar-se mutuamente?

201

Sair da doena
201 Fim da vida: a morte

217

Sair da doena
217 Fome de vida: a vida depois da doena

227

A Sociedade
227 A Situao atual
231 O Cncer so os doentes

233

Bibliografia

Apresentao

Vivendo durante um cncer uma nova apresentao de Vivre pendant un cancer, agora em lngua portuguesa. Trata-se de uma abordagem
at certo ponto pioneira que discute de maneira inteligente e inteligvel
a multiplicidade de fatores que esto implicados no contexto dessa
doena.
Este livro tem o intuito de colocar ao alcance do pblico em geral,
e em especial os envolvidos com a problemtica do cncer, uma nova
abordagem desse delicado assunto, que sempre assusta e desafia.
Esclarece sobre as formas usuais disponveis de combate, bem como as
novas terapias que vm sendo desenvolvidas mais recentemente.
O original neste livro que o autor consegue escapar da armadilha
do tecnicismo, que o lugar comum, ou seja, de preocupar-se com
detalhes tcnicos da doena, que a viso de quem trata, mas dedica
maior preocupao com o que acontece no plano emocional dos que
so afetados nessa situao.
Sua proposta inicial ressalta que no se destina a ampliar o conhecimento tcnico dos profissionais da rea, mas com ateno dirigida,
em especial, ao portador do problema e s pessoas envolvidas no
processo.

11

Seu enfoque incide sobre o aspecto humano/psicolgico do portador da doena, destina-se educao em sade amplia os conhecimentos sobre o cncer e ajuda na tomada de deciso frente ao diagnstico e
suas conseqncias.
A obra, no seu conjunto, concisa e objetiva, bem elaborada e
dosada, e voltada para o pblico que deseja alcanar, apresentando
coerncia quanto a contedo e seqncia, indo do mais simples ao mais
complexo, portanto de fcil compreenso.
A habilidade jornalstica do autor possibilita que o texto possa ser
dirigido a uma ampla faixa de pessoas, e ser interessante tanto s pessoas
sadias como s atingidas pela doena.
O texto est distribudo em cinco captulos, a saber: Saber, Informar-se, Mdicos, Exames, Tratamentos, Locais, Relaes entre doentes e
familiares, Sair da doena (Fim da vida), Sair da doena (Fome de vida)
e Sociedade. Cada um deles est dividido em partes, contendo informaes que do respostas s questes mais comuns que os pacientes e as
pessoas envolvidas fazem, facilitando o processo decisrio quanto ao encaminhamento a ser tomado.
Demonstra e oferece alternativas para o portador da doena, possibilita o desenvolvimento da fora interior de cada um de ns para
enfrentar tais circunstncias, reduzindo ao seu tamanho real, oferecendo
um ponto de partida para uma possvel adaptao, convivncia e at
superao.
Pode ser recomendado aos estudantes de graduao na rea de
sade, aos que atuam nessa rea, bem como aos que tm interesse em
saber mais sobre a doena.
Enfim, um livro rico em ensinamento, utilizvel por terapeutas de
diversas linhas e de uma leitura enriquecedora.

Prof. Dr. Ernesto Pilotto Gomes de Medeiros

12

Introduo*

Escrevo um livro sobre um tema que me tocou profundamente, pois


diversas vezes o cncer afetou os meus familiares. Esta experincia indireta
e repetida da doena levou-me a constatar que algumas questes muito
simples, muito prticas, muito angustiantes, retornavam sem cessar e que,
diante da doena, estas questes eram colocadas por todos ns, homens ou
mulheres, meninos ou meninas, doentes ou familiares.
E, a menos que voc seja um hipocondraco em busca de fortes emoes, suponho que se ler este livro com o ttulo voluntariamente evocador
de Vivendo durante um cncer, porque voc acaba de entrar nesta corporao no muito fechada: a confraria dos que lutam contra o cncer, ntimos e famlia inclusive. Pois a clula cancerosa tambm ataca os que nos
cercam.
Para a maioria de ns, at o anncio do diagnstico, o cncer era uma
noo mais ou menos vaga. No nos preocupvamos muito com ele e no
conhecamos grande coisa a seu respeito.

* Nesta traduo, preferimos adaptar e, em alguns casos, omitir passagens do


original que se referem a aspectos especficos da realidade francesa, e que no
tm qualquer correspondncia no Brasil. (N.T.)

13

De repente, tudo muda, mas raros sero os que podero fazer um curso de medicina antes de comear seu tratamento. E no entanto, precisaro
compreender, e rpido, o que se passa para poder tirar o melhor proveito
dos tratamentos, para ajudar o seu doente, para encontrar ajuda financeira,
psicolgica e at para se informar. E justamente eu sei onde encontrar a informao, pois fui jornalista durante muito tempo.
Este livro no um livro mdico, um livro de especialistas. No tampouco um livro triste. A travessia de uma doena pode ser feita sem dramatizao excessiva, na compreenso e na vida. Ele tem como objetivo levar
ao doente e, sobretudo, a seus familiares, explicaes claras s quais eles
podero retornar em seu prprio ritmo, com suas prprias vontades. Ele comea no momento do diagnstico. Ele no deve ser lido de uma s vez,
pois o doente no ter provavelmente todos os tipos de tratamento e certamente no ter todos os tipos de cncer, pois ao menos cncer de ovrio e
de prstata so, em geral, incompatveis com a mesma pessoa. Em geral
uma expresso que aparecer muitas vezes ao longo deste livro que poderia mesmo chamar-se O Cncer em geral. Para o particular, cada doente
e cada familiar devero escrever as pginas marcantes de sua histria. Este
livro tem somente a ambio de explicar o cncer com gentileza, de ajudar em um nvel prtico a adaptao a novas condies de vida, a uma
nova situao feita de incertezas, de sofrimentos, que, ainda que passageira, marcar todos os que a tero vivido. Por isso, este livro no tem a ambio nem a competncia para emitir qualquer diagnstico, mas pretende
traar um quadro para preparar os dilogos necessrios com os mdicos, os
enfermeiros, os familiares.
At os admiradores dos filmes de terror, dos trens fantasmas ou dos
grandes sustos em geral no deveriam se lanar rapidamente sobre o pargrafo dedicado aos cuidados paliativos. Em um primeiro momento, geralmente mais til saber se o tratamento dado no hospital vai nos obrigar a
arranjar a companhia de algum para voltar para casa ou nos permitir tomar um nibus...
E espero sinceramente que voc no tenha a necessidade de ler todos
os captulos...
Por comodidade, dirijo-me aos familiares. Quando escrevo o doente, fao referncia tanto aos homens quanto s mulheres. Da mesma
forma, o termo hospital vale para a clnica privada ou o centro de
luta contra o cncer. Finalmente, os textos em itlico so testemunhos
de doentes, de familiares, de mdicos ou citaes de autores tocados
pelo cncer.

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Saber

Mortal, eu? E desde quando?1 (HENRI FRIEDEL)

Voc sabe.
A partir de agora, voc sabe, mesmo se, entre ontem e hoje, no houver aparentemente quase nenhuma diferena. Ele ou ela no est com mais
dor, ele ou ela no tem nada quebrado, ele ou ela no tem quase nenhuma
manifestao exterior, talvez apenas algo do tamanho de uma avel, e no
entanto, alguma coisa aconteceu e transtornou sua vida e conseqentemente a de todos vocs. Exames foram feitos, certamente uma bipsia e voc
sabe que seu familiar est com cncer.
O doente lhe disse ou o mdico lhe anunciou de maneira mais ou menos explcita ao falar de um tumor maligno, de um linfoma, da doena de
Hodgkin... Voc quis saber o que estes termos desconhecidos queriam di-

1. La Mort sous toutes ses faces, Paris Les Bergers et les Mages, 1991.

15

zer. Voc procurou pesquisar, fez perguntas, pediu explicaes e compreendeu que esta doena de nome estranho pertencia famlia do cncer.
H poucas diferenas: o cu est azul ou cinza, o nibus est cheio,
as crianas felizes, o trabalho atrasado... O mundo no parou de girar e, no
entanto, a partir de agora voc tem conscincia da vulnerabilidade de um
ente querido, de sua eventual perda. A vida, este estado provisrio que
acreditamos eterno, est seriamente ameaada, pois o cncer apavora.
Por ter sido durante muito tempo incurvel, o cncer conserva a imagem de uma doena fatal pois, como mostra uma pesquisa, apenas 1% dos
franceses acreditam em sua cura2. A situao felizmente outra, mas os excancerosos, discretos e preocupados em viver como todo o mundo, viram
esta pgina de suas vidas e raramente do testemunhos de sua cura. O cncer no uma sentena de morte, ainda que ele continue a ser uma ameaa de morte. Ele no leva mais morte do que a nossa prpria vida o faz.
uma doena grave, no contagiosa, que pode ser tratada durante um perodo de maior ou menor durao, dependendo de sua localizao, da idade do paciente, de seu estado fsico e psicolgico, da precocidade de sua
descoberta, do pas em que estivermos...
A famlia do cncer grande e diversificada. Entre a mulher a quem
se diagnostica um caroo no seio, que no vai parar de trabalhar durante as sesses de radioterapia e um tumor de Ewing, h tantas diferenas
quanto entre Bach e Mick Jagger, apesar dos dois serem qualificados de msicos. preciso ento falar dos cnceres ao invs do cncer e ter a clareza
de que no se vive a doena da mesma maneira se tivermos 2 ou 87 anos.
Quando nos dizem que temos um cncer, mostram-nos que somos mortais. Sabamos disso teoricamente, mas no na prtica. (FLORENCE)

Mas, para comear, o que o cncer?


O cncer uma doena causada pela proliferao de clulas que, ao
invs de morrer de morte natural, desenvolvem-se sem cessar. Esta a explicao qual os cientistas chegaram atualmente.
Segundo o dicionrio Petit Robert, o cncer um tumor que tem a
tendncia de crescer, de destruir os tecidos vizinhos e de criar outros tumo-

2. Libration do dia 25 de maro de 1998, segundo uma pesquisa Ipsos para a


Liga Nacional contra o cncer, de 16 de fevereiro a 6 de maro de 1998, realizada junto a uma amostra de 1520 pessoas.

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res distantes de seu lugar de origem (metstases). Por extenso: qualquer


proliferao anormal, anrquica de clulas, sem que esta proliferao tome3
o aspecto de um tumor. Exemplo: a leucemia um cncer do sangue. Figurativo: o que corri, destri; o que prolifera de maneira anormal.
Analisemos inicialmente a palavra tumor. Tumor no sinnimo de
cncer mas de inchao. a natureza do tumor que faz dele um sinal de perigo. Uma verruga um tumor localizado, uma verruga tpica no (felizmente) cancerosa. No caso do cncer, no se trata de um tumor benigno,
isto , andino ou inofensivo, mas de um tumor maligno ou perigoso. Se
este tumor tem tendncia a crescer, devido proliferao das clulas de
um tecido. E incrvel pensar que, sob o pretexto de que uma clula que
mede menos de 1/10 de milmetro, a menor unidade do homem, uma entre bilhes, no faz o seu trabalho, uma mquina to sofisticada quanto o
corpo humano corra o risco de ser destruda.
Mas voltemos biologia para compreender, ao mesmo tempo, o que
se passa no organismo e o que os mdicos diro.

A clula
A clula, ou melhor, o seu descontrole, est no centro do cncer. As
noes bsicas no so difceis de assimilar. Voc encontrar aqui um texto sobre a clula e em seguida dois outros textos, tradues diretas do primeiro. Um deles de autoria de Claude Duneton, escritor e cronista, que o
traduz com uma linguagem de brincadeira e o outro foi feito por um professor de oncologia de Villejuif, que aceitou entrar neste jogo desde que fosse mantido no anonimato. Ele considera indispensvel que se esclarea que
este texto deliberadamente esquemtico, o que o levou a questionar o seu
valor cientfico e a acrescentar: Precisaramos de 300 pginas para falar
corretamente deste assunto!

Texto 1
No incio da vida, h uma clula proveniente do encontro de uma clula masculina e de uma clula feminina. Algum tempo depois, elas so bilhes, inclusive nos quase duzentos ossos e nos milhares de msculos que
formam o corpo humano. A clula viva, ou seja, ela cresce, reproduz-se
e morre segundo as necessidades do organismo. A durao da vida das c-

3. Seria preciso acrescentar aqui a palavra "necessariamente".

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lulas varia de acordo com o rgo ao qual elas pertencem e a misso que
elas devem cumprir. Uma clula cancerosa multiplica-se, embora o organismo no tenha esta necessidade. Ela se libera das leis biolgicas que at
ento regiam sua vida e a da sua espcie. Ela se isola de seu grupo, reproduz-se de forma anormal e recusa a morte. Esta proliferao de clulas forma um inchao que, por sua vez, ganha volume. A clula se divide em dois.
Estas duas clulas produzem quatro, as quatro, oito, as oito, dezesseis. Na
vigsima diviso j chegamos a 524 288 clulas que vo produzir mais de
um bilho... Alguns doentes falam de seu primeiro sintoma, contando que
sentiram um quisto em algum lugar: localiza-se, ento, o cncer. Quando
ele no est aparente, a radiografia ou certos sintomas vo eventualmente
permitir a localizao do tumor.
Como esta clula obedece somente s suas leis, ela procura apenas a
sua sobrevivncia. No incio, fala-se de cncer in situ: certo que as clulas esto loucas, com anomalias, e proliferam de maneira desordenada, mas
ainda no romperam a membrana que vai torn-las invasivas. Como elas
tm necessidade de se alimentar para crescer, elas se infiltram nos tecidos
vizinhos. Elas podem mudar de lugar, sempre em busca de alimento. Falaremos, ento, de metstases, que vem da grego metastasis, mudana de lugar. Os rgos em que os riscos de metstases so maiores so os pulmes,
o fgado e os ossos, pois so os rgos mais vascularizados. E quando se fala
de metstases, quer-se dizer que as clulas cancerosas esto disseminadas
em uma ou mais partes do corpo. Como so mais difceis de isolarem-se
por estarem espalhadas, elas podem parecer mais difceis de serem destrudas; na realidade elas so sensveis aos mesmos tratamentos que o tumor
inicial. Isto quer dizer que se as clulas malignas de um cncer da boca so
levadas pela corrente sangnea para o fgado e ali se reproduzem, este cncer de fgado reagir teoricamente aos mesmos tratamentos quimioterpicos
que o cncer de origem, neste caso, o da boca.

Texto 2
No incio desta jogada, a gente tem uma clula macho e uma outra fmea, e delas sai uma clula beb... Num zs-trs elas j so um monto, bilhes em volta dos quase duzentos ossos que formam o nosso indivduo. A
clula viva, isto , ela cresce, tem filhotes e, por fim, acaba batendo as
botas, dependendo da necessidade do corpo humano. Elas no vivem todas
o mesmo tanto. Tudo depende do que elas fazem e de onde elas esto. A
clula cancerosa a que continua a crescer quando o organismo no quer
mais saber dela. Ela no d bola para as leis da biologia: comea a se re-

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produzir a todo o vapor e se recusa morrer. Este monto de clulas novas


forma uma pelota, uma bolinha, que vai ficando maior. A clula se divide
em duas, as duas viram quatro, as quatro viram oito e assim por diante... Em
vinte divises j so 524 288 clulas, que num piscar de olhos se transformam em bilhes. Tem gente que conta que seu primeiro sintoma foi sentir
um caroo em algum lugar. E a eles se deram conta que o cncer estava l.
Mas se no der para v-lo, a radiografia ou outros sintomas podem fazer
com que a gente o localize.
Esta clula s quer saber de sobreviver. Como ela precisa comer para
no morrer, ela sai procura de mais comida e vai se meter nos rgos vizinhos, nas veias ou no sistema linftico. A falamos de metstases que
vem do grego metastasis e significa mudana de lugar. Isto quer dizer que
as clulas cancerosas j esto passando para outras partes do corpo. Para
encontr-las bem mais difcil porque elas se espalham por toda a parte,
mas podem acabar morrendo pelos mesmos tratamentos do tumor-me.
Exemplo: se as clulas de um cncer de boca resolverem se instalar no fgado, este cncer de fgado vai levar a pior com o mesmo tratamento que
o cncer da boca, e fim.
Verso San-Antonio, por San-Duneton

Texto 3
A clula, quer seja animal ou vegetal, a unidade funcional bsica de
qualquer organismo vivo. Entre os homens, a primeira clula criada no
momento da unio do vulo (clula germinal feminina) e do espermatozide (clula germinal masculina). o processo de meiose. H a soma dos cromossomos do pai e da me e a troca dos constituintes de cada pedao dos
cromossomos dos pais. o processo de troca de cromatina. As duas clulas descendentes fabricadas imediatamente depois tm um genoma idntico e possuem os mesmos genes sobre a cadeia de DNA enrolada em forma
de dupla hlice. Em seguida, todas as clulas que compem um adulto tero cada uma os mesmos genes, no mesmo nmero de cromossomos.
Em um organismo saudvel, cada clula vive em equilbrio perfeito
com seu ambiente. Ela se comunica com as clulas vizinhas atravs de molculas especializadas, em geral protenas especialmente feitas para transmitir uma ordem ou uma informao ao nvel dos receptores das membranas adequadas. Cada clula programada no seu nascimento para se dividir um certo nmero de vezes, para servir durante seu tempo de atividade
e depois, para obedecer s ordens de seu prprio patrimnio gentico e desaparecer. a apoptose programada.

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O que acontece com a clula cancerosa? Ela tem em si o mesmo patrimnio gentico, mas aps um lento processo de cancerognese, ela v o
seu genoma se modificar por uma mutao em algum cromossomo que tem
seu(s) oncogene(s) ativado(s) ou sua protena P 53 perdendo seu poder normal de reguladora (ou de policial eliminando normalmente as clulas que
saem de seu lugar para ganhar independncia). Deste modo, de protena supressiva do cncer, o gene P 53 alterado torna-se uma protena permissiva
ou favorecedora. A clula cancerosa se caracteriza finalmente por diversos
traos fundamentais:
- ela perde sua diferenciao, isto , sua especializao no tecido particular, ela volta a ser uma clula mais ou menos indiferenciada, reencontrando as caractersticas da juventude das clulas multipotentes embrionrias;
- ela deixa de ser hierarquizada no interior de um mesmo tecido, ela
perde suas faculdades de responder s ordens das clulas vizinhas que lhe
ordenam que se coloque e permanea em uma ordem hierrquica precisa;
- ela se imortaliza, isto , ela no obedece mais s ordens da apoptose e ela no morre mais e continua a se dividir indefinidamente (ao menos,
enquanto houver nutrientes para que ela se alimente em seu meio);
- ela inventa artifcios para que as clulas vizinhas a aceitem e para
que no sejam provocadas violentas reaes de rejeio (por exemplo de
ordem imunolgica) que poderiam elimin-la;
- ela vai ainda alm, penetrando em tecidos que lhe so totalmente estranhos e encontra meios de ser aceita e at de ser alimentada por estes tecidos, a invaso celular;
- enfim, em sua apoteose (e sua vitria), ela envia milhes de clulas
por via sangnea e/ou linftica que encontram meios de sobreviver em
meios hostis em que h muitos linfcitos assassinos e macrfagos que normalmente fagocitam os intrusos. Finalmente, elas se agarram a este tecido
totalmente estranho (fgado, pulmo, ossos, geralmente) e so aceitas, alimentadas, criando uma colnia longe de sua base de partida, o processo da metstase.
Verso PR X.

Os Tecidos
As clulas agrupadas, geralmente por caracteres e funes idnticas,
compem esquematicamente trs tipos de tecidos:
- O tecido de revestimento
- O tecido conjuntivo
- O tecido sangneo

20

Por que lembrar tudo isso? Porque estes tecidos so onipresentes na


compreenso do fenmeno cncer e no cotidiano da doena. Inmeras
formas de cncer recebem seu nome em funo de sua implantao em
determinados tecidos.
O tecido de revestimento, que encontramos ao nvel da pele, das
mucosas e das glndulas, tambm chamado epitlio, o local dos carcinomas. O epitelioma a antiga denominao do cncer. Os carcinomas
representam 9/10 dos cnceres. Usa-se cada vez mais a palavra carcinoma no lugar de cncer.
O tecido conjuntivo se encontra nos tecidos que envolvem os rgos, os ossos, os msculos e as gorduras. o local dos sarcomas.
O tecido sangneo composto de plasma e de clulas: os glbulos
vermelhos, os glbulos brancos e as plaquetas, clulas que tm uma origem comum na medula ssea. A anlise regular de sangue vai permitir
que se acompanhe a tolerncia aos tratamentos. Alm disso, o acompanhamento da contagem sangnea primordial para conhecer a evoluo
da doena.

A graduao do cncer
H centenas de cnceres, mas nem todos tm a mesma gravidade.
Para se localizar, um mdico francs, Pierre Denoix, criou um sistema de
classificao do cncer, reconhecido internacionalmente. Batizado de
TNM, este sistema se baseia na medida de trs elementos da doena:
- T se refere ao tumor. Sua classificao varia de 0 a 4 segundo a sua
evoluo, indo do menor ao mais desenvolvido;
- N vem de ndulo e mede, numa escala de 0 a 3, a propagao da
doena nos gnglios linfticos vizinhos;
- M de metstases indica a existncia das mesmas. M0 quer dizer
que elas no existem, M1 mostra a sua presena.
Em resumo, T3 N0 M0 melhor do que T1 N3 M1!
Vlido para a maioria dos cnceres, este sistema de graduao
completado por uma outra classificao em quatro nveis que vo do estgio I ao estgio IV. O estgio I corresponde a um pequeno tumor, isolado no organismo; no estgio II, o tumor ganhou volume; no estgio III, os
gnglios linfticos ou os tecidos prximos ao tumor inicial so atingidos;
o estgio IV corresponde a uma generalizao da doena. Fala-se tambm
de cncer no estgio 0, ou carcinoma in situ, para qualificar o crescimento de clulas cancerosas na camada superficial de um tecido.

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Uma Questo de vocabulrio


A palavra cncer vem do grego karkinos, que significa caranguejo
ou garras. Todos j vimos esta raiz etimolgica ilustrada em inmeras revistas, pois este tambm o smbolo astrolgico do quarto signo do zodaco, situado entre 22 junho e 22 de julho, representado por um caranguejo,
animal da gua com uma carapaa protetora.
O caranguejo evoca diversas imagens. No universo astrolgico, ele representa a gua original qual associamos o nascimento. A carapaa protetora abriga, ento, a vida de maneira defensiva. No caso da doena, vemos nele o crustceo com pinas desproporcionais em relao ao corpo
central, que retalha e ri as carnes que consegue agarrar.
Da mesma maneira que a imagem de um animal muda segundo as
preocupaes do momento, as palavras ganham diferentes sentidos.
Quando um oncologista fala de sarcoma, um mdico falando de
cncer. Ficar doente tambm fazer o aprendizado de um novo vocabulrio que vai servir a diversos usos. O aprendizado deste vocabulrio pode ser
visto tambm como um rito de entrada na doena.
Com relao ao vocabulrio e aos cdigos que ele estabelece, JeanFranois Deniau, antigo ministro que participara da resistncia aos 15 anos,
evocava certa vez no rdio o ambiente de uma reunio de aviao: Usamos sistematicamente um vocabulrio tcnico, pois se sairmos do tcnico
temos medo. preciso explicar tudo por um ngulo, por um peso, por uma
carga, seno tudo se torna intolervel e no se consegue mais sobreviver
entre dois combates, no se consegue mais dormir. Para as doenas graves
em que as metforas guerreiras so muito empregadas lutamos, vencemos..., a linguagem pode ter a mesma funo. Dominar as palavras domesticar o medo do desconhecido, mas tambm estabelecer um dilogo
com a equipe de tratamento para melhor compreender o que se passa. Isto
permite que se estabelea uma linguagem codificada com os ntimos que
faro o esforo de aprender ou de memorizar os termos, mostrar sua implicao, dramatizar quando queremos nos queixar, simplificar as relaes
com os profissionais, evitar as questes muito dolorosas por serem muito
simples... Isto permite tambm excluir de uma conversa os indesejveis os
que no fazem parte dos familiares , permite esconder-se, proteger-se.
Pode-se tambm atravessar esta doena sem pronunciar a palavra cncer
uma s vez, mesmo que isto no mude a realidade da doena.
O mdico nos anunciara um linfoma e dissera que era preocupante.
Nunca ouvramos falar de linfoma. E no elevador, ele nos disse que um
linfoma era um cncer. Que choque! (MARGOT)

22

Da mesma maneira que hoje usamos a palavra oncologia (estudo dos tumores) ao invs de cancerologia e logo, oncologista ao
invs de cancerologista -, encontramos sarcoma e carcinoma na composio de um grande nmero de nomes de doenas cancerosas: liposarcoma, reticulosarcoma,... Vrias outras denominaes herdaram o
nome do primeiro mdico a isolar a doena: linfoma de Lennert, doena de Paget no seio e doena de Paget dos ossos (esta ltima doena no
cancerosa).
Eis uma lista de denominaes. O termo em itlico faz referncia ao
local em que a doena se instala. A abreviao sin. designa um sinnimo.
Histiocitose, sangue
Hodgkin, (doena de), gnglios linfticos
Insulinoma, pncreas
Kaposi (doena de), pele
Krukenberg, (tumor de), ovrio, estmago
Leiomiosarcoma, tecido conjuntivo
Lennert, (linfoma de)
Letterer-Siwe (doena de), criana
Leucemia, sangue e todos os seus derivados:
Leucemia aguda linfide, sangue
Leucemia aguda mesoblstica, sangue
Leucemia aguda promielocitria, sangue
Leucemia linfide crnica, sangue
Leucemia mielide crnica, sangue
Linite plstica, estmago ou reto
Liposarcoma, tecido gorduroso
Luteinoma, ovrio
Linfangiosarcoma, vasos sangneos
Linfoblastosarcoma, gnglios
Linfoma no Hodgkin
Linfoma, tecido linfide ou gnglios
Mastocitoma, pele
Mastocitose, pele
Mediastino (tumores do), trax
Medulo-epitelioma, sistema nervoso
Meduloblastoma, crnio
Melanoma, pele, mucosa e olho
Melanosarcoma, sin. Melanoma
Mesotelioma, trax, abdmen
Mullerblastoma, tero
Mltiplo (cncer)
Micose Fungide, pele
Mieloma, medula ssea
Miosarcoma, msculo
Mixosarcoma, tecido conjuntivo

Adamantinoma, boca
Adenocncer, sin. cncer
Adenocarcinoma, glndulas
Adenosarcoma, glndulas
Ampuloma, pncreas, bile
Angiosarcoma, vasos sangneos
Astrocitoma, sistema nervoso
Burkitt (linfoma de)
Calculocncer, clculo
Carcinoma, termo genrico
Carcinosarcoma, carcinoma e sarcoma
Condrosarcoma, ossos
Cordoma, medula
Corio-adenoma, placenta
Coriocarcinoma, placenta
Coloretal, colo e reto
Corpo uterino, tero
Disembrioma, clulas
Ependimoblastoma, sistema nervoso
Ependinoma, sistema nervoso
Epitelioma, tecido de revestimento
Espongioblastoma, sistema nervoso
Estesioneuroma, nervo
Ewing, (tumor de), ossos
Feocromocitoma, glndula supra-renal
Fibrosarcoma, tecido
Fratura patolgica, fratura em osso com
metstase
Glioma, sistema nervoso
Glomangioma, unha
Granulosa (tumor do), ovrio
Hemopatia maligna, sangue
Hepatoma, fgado
Histiocitosarcoma, pele (na maior parte das
vezes, mas no unicamente)

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Nevocarcinoma, sin. Melanoma


Nasofaringe (cncer da)
Nefroepitelioma, rim
Nefroblastoma, rim
Nefroma, rim
Nesidioblastoma, pncreas
Neuroblastoma, sistema nervoso
Neurocitoma, sistema nervoso
Neuroepitelioma, sistema nervoso
Oligodendroglioma, sistema nervoso
Osteocondrosarcoma, ossos
Osteosarcoma, ossos
Paget (doena de), seio
Plasmocitoma, sangue
Reticulosarcoma, seio ou tecido conjuntivo
Retinoblastoma, olho

Retinocitoma, olho
Rabdomiosarcoma embrionrio, msculo
Schmincke (tumor de), nasofaringe
Seminoma, aparelho reprodutor masculino
Sinus da face (cncer dos)
Supra-renal (cncer da), glndula
Simpatoblastoma, sistema nervoso
Sinovialoma, articulaes
Sinoviosarcoma, articulaes
Teratoma, tecidos embrionrios
Tecoma, ovrio
Timo (tumor do), peito
Tumor filide, seio
Tumores carcinides
Vaquez (doena de), medula ssea
Waldenstrm (doena de), sangue

Sem esquecer todos os nomes compostos a partir do rgo e que falam por si mesmos: cncer da vescula, da tireide, da vulva, de mama, de
pele, da vescula biliar, do corao, da lngua, da faringe, etc... Tudo, absolutamente tudo o que tem clulas vivas pode ser atacado pelo cncer.
Rapidamente, o doente e seus familiares vo se tornar especialistas
na doena, usando na maior parte do tempo um vocabulrio novo, mistura de termos mdicos, de jargo e de diminutivos.
H palavras que os doentes aprendem muito rpido, mas que naquele momento me pareciam marcianas. Exemplo: Resposta: a boa vontade de uma clula cancerosa para aceitar o fato de ser morta por um
produto qumico. Qumio, quimioterapia. Adria. Adriamicina, substncia extrada de um fungo, um verdadeiro horror. Este produto vermelho queima horrivelmente quando passa ao lado das veias, mas detesta as clulas cancergenas do seio e pode parar uma evoluo mortal. No entanto, faz perder os cabelos. (Ele cresce melhor depois, dizem as enfermeiras. Tanto verdade que este produto dado aos carneiros na Austrlia para que produzam boa l) (...) A palavra plaquetas. Sem plaquetas no h hemostase, o sangue no coagula mais: hemorragia interna. Na transfuso, percebemos que as plaquetas so
amarelas e no vermelhas4. (ANIA FRANCOS)

4. Sauve-toi Lola, Editions Bertrand Barrault, Paris, 1983, p. 112.

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Receber a informao
Voc sabe.
Algum lhe anunciou o diagnstico...
Eu me lembro das primeiras palavras que disse quando me anunciaram
o seu cncer: No, depois minha me no telefone repetia lentamente:
Sim, um cncer, um cncer e eu respondi: No possvel. Ao dizer isto, imediatamente comecei a detestar a palavra possvel quase tanto quanto a palavra cncer. Desde ento, houve o tratamento, a recada,
o novo tratamento, e estou numa remisso. Tenho sempre a impresso,
apesar das horas no hospital, dos sofrimentos, da angstia, que a culpa
da palavra possvel que autoriza tudo e nem tanto da palavra cncer.
(FLORENCE)

O mnimo que se pode dizer que esta informao no fcil de


se assimilar. Certas pessoas, doentes ou familiares, simplesmente no escutam ou no se lembram do momento em que a doena lhes foi
anunciada.
O anncio do diagnstico pode levar a diferentes tipos de reao,
observados tanto nos doentes quanto em seus familiares. No so atitudes estranhas, mas etapas, nem sempre sistemticas, de maior ou menor
durao segundo os diferentes indivduos, que devemos compreender e
aceitar enquanto tais. Estas etapas, enumeradas pelos psiclogos, so
como salas de descompresso que o ser humano pode interpor entre ele
e uma realidade muito difcil de assimilar de uma s vez. No final das
contas, isto vai lhe permitir enfrentar no seu prprio ritmo, uma situao
que no foi nem escolhida, nem desejada. Este calendrio emocional se
desenvolve assim:
- o choque
- o medo
- a negao, a incredulidade
- a clera
- o erro, a culpa
- o isolamento, o recolhimento em si mesmo
- a transao, a adaptao
- a depresso
- a integrao ou o enfrentamento.

25

Uma nova percepo do tempo


Saber e, sobretudo, tomar conscincia do perigo da doena, vai levar
a uma nova percepo do tempo, tanto para o doente como para seus familiares. Ser o tempo que nos resta? Tempo que preciso aproveitar para
fazer aquilo de que gostamos? Tempo entre parnteses esperando que a
doena acabe? Tempo perdido?
O doente vai sentir a maneira como o familiar o v porque ele no ter
a mesma atitude diante de algum que luta, de algum que est em sursis,
de algum que no tem noo da gravidade de seu mal...
O cncer uma doena de esperas, de incertezas e de evolues. Entre as investigaes, o balano pr-teraputico, os exames complementares,
preciso esperar. Esperar as respostas, isto , os resultados dos tratamentos, esperar os resultados dos laboratrios, que s vezes demoram quinze
dias, esperar a consulta com o especialista...
Com o cncer, fica-se doente por muito tempo. A doena pode ser longa ou no, mas a cura certamente o . Em geral, cinco anos depois do fim
do tratamento, somos considerados oficialmente em remisso (interrupo
dos sintomas), dez anos depois, estamos curados. Os fatos so geralmente
bem diferentes. O que no quer dizer que se o doente se sente bem seis meses aps uma cirurgia e sem o aparecimento de clulas cancerosas, ele no
possa afirmar que est curado. Isto quer dizer que oficialmente, para os mdicos e para as companhias de seguro, preciso tempo para homologar
uma cura. Alm disso, a cada ms, depois, a cada trimestre, cada semestre,
e enfim, a cada ano, o doente deve voltar a se consultar, na maior parte das
vezes, no mesmo local em que ele foi tratado da doena. Esta consulta
angustiante, e para muitos a prova de uma condio frgil e particular de
doente em potencial.
O diagnstico no um prognstico. A anlise feita pelo mdico tende a se tornar mais precisa ao longo do tempo. Ela no o no momento do
diagnstico, pois preciso felizmente levar em conta o ser humano. O mdico no sabe exatamente como o doente vai reagir psicologicamente, alm
da reao fsica aos medicamentos.
Finalmente, sabemos que os mdicos no dominam totalmente esta
doena!
Mas colocar seus piores medos distncia no nos ajuda nem a venc-los nem a impedi-los de reaparecer. Certos psiclogos aconselham ao
doente que ele defina um objetivo, que ele balize seus prximos meses com
alguma coisa com que ele sonhe: um jantar em um grande restaurante, se
ele for um amante da boa cozinha, um cruzeiro, uma visita a amigos dis-

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tantes, um lugar para assistir as finais de um campeonato... qualquer coisa


que o motive suficientemente. Para as crianas doentes, na Frana, a associao Petits Princes tenta realizar um de seus desejos: tocar harpa, visitar
um parque de diverso ou dar uma volta em um carro de Frmula 1.

Saber dizer
O que quer dizer o silncio? Tudo o que queremos e, neste caso, sempre o pior. (PIERRE)

Voc que l, sabe. Mas este conhecimento dever ser transmitido aos
outros. E voc compreender melhor a dificuldade que existe em ser o portador de ms notcias. Anunciando a doena, temos a impresso de magoar,
ao invs de protegermos aqueles que amamos tanto e a quem gostaramos
de evitar qualquer sofrimento a ponto de querermos sofrer em seu lugar. s
vezes antecipamos suas reaes e temos medo da rejeio, do abandono,
da piedade, do desespero... sempre fcil imaginar o que faramos, o que
diramos quando estamos com sade. Diante dos fatos, damo-nos conta de
que a existncia imaginada est distante da realidade.
A primeira pessoa que vai dar as notcias, o mdico. uma situao
que no fcil, mas que faz parte de seu trabalho. No entanto, certos mdicos enviam seus pacientes a outros colegas para no serem obrigados a
anunciar a doena.
Eu me sinto bem melhor a partir do momento em que eu soube que estou muito mal... Mas, desde que obtive dos mdicos um diagnstico
seco e claro, ainda que bastante sombrio, atingi uma zona de grande
calma. A angstia menos angustiante por ter um objeto preciso5.
(CLAUDE ROY)

Os mdicos franceses, por muito tempo, tiveram certa dificuldade


para dizer o que eles chamavam de a verdade do cncer para os doentes.
Ao contrrio de uma doena cardiovascular, que implica em uma srie de
medidas e de riscos claramente anunciados pelo especialista: Vamos fazer
uma ponte de safena, voc usar um marca-passo, ser necessrio renunciar s atividades traumatizantes, ao cigarro e ao lcool, o cncer traz uma

5. Permis de sjour, 1977-1982, Editions Gallimard, "Folio" n 1700, Paris, 1983,


p. 295-296.

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conotao moralista de verdade e, conseqentemente, de mentira que no


tem nada a ver com o diagnstico. Ora, por que haveria a uma necessidade de mentir, de esconder a verdade?
Em 1976, o Professor Isral mostrava a situao da poca: Os mdicos sempre sentiram que anunciar o cncer era mais do que dizer Voc
tem uma doena possivelmente mortal e recusaram-se at agora, em sua
grande maioria, a dizer a verdade nua6. Naquela poca esta atitude era banal, pois apenas 3% dos mdicos davam a informao do cncer7. Mas os
mdicos deviam se justificar: Sabe-se que eles esto submetidos a presses
de toda ordem, pois chegamos a acus-los de roubar at a morte dos doentes. No entanto, deste ponto de vista, devo dizer que a posio dos mdicos franceses bem mais corajosa coletivamente do que a posio dos mdicos americanos que, por razes nem sempre aceitveis, entregam a verdade sem rodeios a seus pacientes e os deixam digerir a novidade.
Treze anos mais tarde, a posio do mesmo professor tinha evoludo:
Se [... ] dizemos [ao doente] que verdade, que um cncer, e at que
ele est avanado, mas as armas de que dispomos so estas e se elas no
derem certo, eis uma estratgia que poderia ser usada como reforo, etc.,
a partir deste momento, creio que conseguiremos desdramatizar a situao
[... ]. A verdade sobre o diagnstico deve ser dada na maior parte dos casos8. Isto prova que as opinies podem evoluir!
Dar um nome, rotular uma doena no implica em no dosar a informao, em no cuidar da forma de pass-la. O professor Hoerni9 costuma
dizer: Um diagnstico no pode ser escondido, mas no deve ser jogado
no paciente. Anunciar os fatos faz parte da profisso do mdico. Eles no
so veterinrios que no devem explicar nada aos animais de que tratam,
nem radialistas que se contentam em anunciar apenas as boas notcias!
Hoje, felizmente, as mentalidades mudaram e 75% dos mdicos anunciam
o diagnstico. Como sempre, alguns usam luvas de pelica, e outros, luvas
de boxe.
E se, para se livrar das questes morais, prefere-se, ao invs do termo
verdade, o uso do termo informao ou mesmo diagnstico, isto , a
arte de identificar uma doena atravs de seus sinais e seus sintomas, evita-

6. Le cancer aujourdhui, Editions Grasset, Paris,1976, p. 245.


7. Dado citado pelo Dr. Robert Fresco, diretor do Instituto de Psico-Oncologia do
Instituto Paoli-Calmetti de Marselha.
8. Cancer, les stratgies du futur, Editions Espace 34, Montpellier, 1989, p. 149
9. Oncologista, presidente da seo de tica e de Deontologia do Conselho Nacional da Ordem dos Mdicos. Diretor do Instituto Bergoni de Bordeaux.

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se assim este dilema. Alm disso, diante de um doente consciente e em pleno uso de suas faculdades intelectuais, o mdico tem a obrigao de inform-lo de seu estado de sade e dos tratamentos previstos.
Artigo 34 O mdico deve formular suas prescries com toda a clareza indispensvel para ser compreendido pelo paciente e seus familiares
e esforar-se para obter a boa execuo destas prescries.
Artigo 35 O mdico deve pessoa que ele examina, que ele trata ou
que ele aconselha, uma informao leal, clara e apropriada sobre seu
estado, as investigaes e os cuidados que ele prope. Ao longo da
doena, ele deve levar em conta a personalidade do paciente em suas
explicaes e procurar ser compreendido. No entanto, no interesse do
doente e por razes legtimas que o profissional avaliar em sua conscincia, um doente pode ser mantido na ignorncia de um diagnstico
ou de um prognstico graves, salvo nos casos em que a afeco que o
atinge exponha terceiros a um risco de contaminao. Um prognstico
fatal deve ser revelado somente com circunspeco, mas os familiares
devem ser avisados, salvo exceo, ou no caso em que o doente tenha
proibido previamente esta revelao ou designado terceiros aos quais
ela deve ser feita. (CDIGO DE DEONTOLOGIA MDICA (edio de outubro de 1995)

As duas primeiras frases do artigo 35 so lmpidas. A ltima menos


clara pois, como um doente que ignora seu diagnstico pode impedir que
este diagnstico seja revelado a terceiros?
Em regra geral, o mdico quem anuncia o diagnstico ao doente e
no um familiar que assume esta tarefa. No entanto, h ainda todos os outros, os mais prximos, os pais, os filhos, os ex-cnjuges aos quais vai ser
necessrio contar o que se passa. Ento, quando imaginamos o que os mdicos, que no esto implicados afetivamente, devem passar, antecipamos
a dificuldade que existe para anunciar esta notcia ruim.
E mesmo que a doena geralmente modifique as posies categricas
das pessoas saudveis em relao ao que preciso fazer e em relao ao
que elas fariam nesta situao, muitos argumentos defendem a clareza entre os diferentes atores da doena.

Por que dizer?


Alm da obrigao legal, o principal argumento em favor do anncio
da doena, que ele leva a uma situao mais favorvel. Um doente que

29

conhece seu estado tem melhores instrumentos para enfrentar a doena. Estudos feitos junto a mulheres portadoras de cncer de mama mostram que
a incerteza sobre seu estado est diretamente relacionada com as situaes
de menor recuperao. Evidentemente, certos doentes vo ficar na negao
de sua doena, tal como amputados que continuam a acreditar que tm
suas duas pernas, mas estes casos exigem mais ajuda psicolgica do que a
escuta atenta dos familiares.
Alm disso, o mundo no vai parar de girar, nem as pessoas de falar.
Passar de um marido de barba a um marido imberbe pode suscitar comentrios. Ao anunciarmos a doena, no procuramos acabar com os comentrios, mas garantir ao doente as condies de vida mais fceis para ele.
Oitenta e seis por cento dos franceses conhecem no seu crculo de
amizades uma pessoa portadora de um cncer10. Na escola, no trabalho, no
clube, em frias, em qualquer lugar que se v, pode-se encontrar ex-cancerosos e familiares de doentes. E se o tema do cncer ainda est longe de invadir as telas das televises, os 14% dos franceses que restam, com certeza
no deixaram de ver algum programa dedicado ao tema...
Sem falar das reportagens, quem nunca derramou uma lgrima diante
de algum telefilme pattico que descrevia a luta de uma criana com leucemia, de um pai ou de uma me com cncer? Para parecerem mais verdadeiros, alguns atores chegaram a ter a cabea raspada, smbolo do cncer
nas fices. Evidentemente, desde que o cncer entra em nossas vidas, no
podemos deixar de considerar os atores bem alimentados, vivos demais,
perfeitos demais para serem realistas. Eles esqueceram de mostrar a fadiga
e a espera.
A no ser que se isole totalmente o doente, ningum vai poder impedir que colegas de trabalho, crianas, amigos ou vizinhos de quarto faam
algum dia uma observao para quem no deveria saber de nada... E neste
caso, como restabelecer a confiana entre o doente e quem foi dissimulado? Como o doente poder acreditar em algum que lhe dir que os mdicos esto otimistas? Ser verdade ou ainda estaro tentando engan-lo, esconder dele que na realidade as coisas vo de mal a pior?
No deixar o doente e seus familiares na ignorncia no quer dizer
obrig-los a escutar e a agir: deixar-lhes a possibilidade de fazer as perguntas que desejem, no momento adequado, e acompanh-los, bem como
se deixar acompanhar por eles.

10. Sondagem Ipsos/Liga Nacional contra o cncer de 16 de fevereiro a 6 de maro de 1998.

30

E o ideal no que o doente saiba sem que tenhamos a dura tarefa


de lhe contar e sem que nunca mais abordemos a questo, como se nas
conversas de salo tudo estivesse bem: Voc est com uma cara tima,
O que voc fez durante as frias?. O ideal que voc lhe diga que sabe
do que est acontecendo, para que todas as discusses, todas as questes,
todas as dvidas, os momentos de desespero, de cansao, de remisso, de
esperana, de sofrimento, de melhora, de retorno vida ativa, amorosa,
social... possam ser partilhados com o ente querido. E mesmo assim, no
ser fcil.

Algumas perguntas
Partamos do princpio que voc seja o nico a conhecer o diagnstico. No um presente que o mdico lhe faz ao dar-lhe a escolha de contar ou no ao doente e ao lhe deixar ainda como bnus, a escolha da maneira de faz-lo. uma carga que voc pode recusar, lembrando ao mdico o seu dever e propondo-se a assistir o doente no momento do anncio
do diagnstico.
No entanto, se voc se encontrar nesta posio, uma das mais difceis
da vida, e se voc hesitar, eis aqui algumas pistas de reflexo. De que temos medo, alm da dor que vamos infligir? O que h de pior que a doena possa provocar?
O suicdio? Podemos nos acalmar. Estudos nos mostram que o anncio do diagnstico no aumenta a taxa de suicidas em relao ao resto da
populao. De uma maneira geral, a doena nos toma como somos, na nossa situao psicolgica, afetiva, material e familiar. Ela no espera para nos
encontrar felizes, amados e assistidos por um bom plano de sade para atacar. Certamente ela transforma o olhar sobre a vida, mas no transforma,
num primeiro momento, as situaes exteriores. Um depressivo profundo,
isolado, suicida multirrecidivista tem poucas chances, ao saber do diagnstico, de se transformar em um festeiro. Ao contrrio, algum que
comum como a maior parte de ns, no vai se matar. Ele vai sentir o golpe e vai enfrent-lo com seus meios, mesmo porque no h muita outra coisa a fazer.
Se a eventualidade de um suicdio est excluda, que outros medos
reais podemos ter?
Que o doente seja muito fraco psicologicamente. Numerosos testemunhos mostram surpresa com as reaes de certas pessoas diante da doena.
Algumas, superprotegidas por serem consideradas fracas ou completamente isoladas, revelaram-se ativas diante da doena, ao passo que outras, ha-

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bitualmente lutadoras, se deixaram abater. Nos casos psicologicamente


muito difceis, o doente e o mdico podem pedir o auxlio de psiclogos,
existentes normalmente na maioria dos hospitais. Certas histrias so patticas, desesperadas e desesperantes, histrias em que se descobrem por trs
da doena, misrias psquicas, financeiras, longas solides. No entanto, a
doena pertence ao ser que a abriga, rico ou pobre. Neste ltimo caso, no
lhe contar a gravidade da doena uma vez mais julg-lo inadaptado, no
confiar nele e isol-lo em um mundo sobre o qual ele no tem nenhum controle... E alm disso, porque os doentes dos hospitais privados e das boas
clnicas seriam psicologicamente mais fortes do que os dos hospitais pblicos. Pelo que sabemos, os doentes no so escolhidos atravs de experincias psicolgicas. Quando eles entram em um destes estabelecimentos hiperespecializados, eles sabem que no ser para extrair suas amgdalas.
Uma leitura atenta do folheto distribudo na recepo do Instituto GustaveRoussy (IGR) vai lhes confirmar isto. No a cada frase, mas no final, no momento em que o folheto se refere a Como apoiar nossa ao: O Instituto Gustave-Roussy, centro de luta contra o cncer de renome internacional,
um estabelecimento privado, reconhecido como de utilidade pblica (decreto de 10 de outubro de 1946). Em seus servios altamente especializados, o IGR acolheu em 1988, 155 000 pacientes externos entre os quais
13 000 novos doentes e 7 500 doentes hospitalizados. Para desenvolver a
pesquisa contra o cncer, a preveno, equipar novos laboratrios e aumentar a qualidade de nossos servios e o conforto de nossos doentes, o
IGR necessita de seu apoio. Vem em seguida o nmero de telefone da tesouraria. A ltima frase do folheto : Obrigado por estarem do nosso lado,
hoje e amanh, para nos ajudar a combater cada dia mais eficazmente o
cncer. Trs vezes a palavra cncer! No Instituto Curie, o folheto usa a palavra cncer no momento da informao sobre as publicaes especializadas editadas pelo Instituto.
Diga-me, meu velho, voc tem cncer de qu? [...]
- De nada. No um cncer.
O indivduo respirou fundo e depois, bem alto, atravs do quarto inteiro, disse como uma sentena:
- Vocs viram este imbecil! Se ele no tivesse cncer, seria aqui que o
teriam colocado?11 (ALEXANDER SOLJENITSYN)

11. Le Pavillon des cancreux, Edies Pocket n 1910, Paris, 1968, p. 32.

32

Que o doente seja muito jovem ou muito velho. Atualmente costumamos informar a gravidade de sua doena s crianas. Na realidade, mesmo
para eles, a situao anormal. A criana deixa sua cama, sua casa, dorme
longe dos pais. Ela v o tempo todo mdicos e enfermeiros. Toma injees,
sente dor. Seus irmos mais velhos no o aborrecem mais como de costume, a famlia no tem mais a mesma atitude... Explicar-lhe a gravidade da
doena , por um lado, dar um nome aos seus medos, tranqiliz-lo ao lhe
explicar que no sua culpa, e, por outro lado, mobiliz-lo para que ele
siga o tratamento corretamente ao lhe mostrar que tudo est sendo feito
para trat-lo e cur-lo. Se uma criana pode compreender a gravidade da
doena, por que uma pessoa idosa no poderia? Porque lhe resta pouco
tempo de vida e seria melhor deix-la em paz do que chate-la com isso?
Mas justamente, poder estabelecer relaes profundas com os que a cercam
e transmitir com toda a verdade o que h para ser transmitido, antes de morrer, considerar at o fim o outro como um ser humano inteiro, consollo e lhe permitir encontrar uma certa paz. tudo menos chate-lo!
Que o doente no compreenda. Talvez ns tenhamos explicado mal e
seja preciso dizer-lhe novamente que a doena grave, que ele deve seguir
os tratamentos, que o caminho ser longo. Outra possibilidade existente
a de que o doente tenha algum problema mental e neste caso, ser melhor
falar com os mdicos que o tratam habitualmente.
O mdico me dizia: preciso dizer-lhe, a sua vida. Eu conheo meu
marido melhor do que um mdico. Eu sabia o que poderia ou no lhe
dizer. (MARIETTE)

Que o doente se revolte. E da? Quem aceita serenamente a idia de


ter um cncer, quer se tenha 10, 45 ou 75 anos e se tenha simplesmente
vontade de viver?
Que o doente no suporte a idia da morte, no agora, no logo, mas
eventualmente... O anncio do cncer no sinnimo de morte, mas de
doena grave que preciso tratar. O cncer pode levar morte, como as
doenas cardiovasculares. A morte est ligada nossa condio de ser humano. porque somos mortais que estamos vivos. Evidentemente, tudo isso
so palavras que no impedem o sofrimento de uma eventual separao,
nem o medo, mas no h outro meio de faz-lo.
Por que tememos contar ns mesmos ao doente? Pela impossibilidade
de acompanh-lo neste caminho difcil, de responder a certas perguntas, de
falar sinceramente com ele, de enfrentar a eventualidade de uma separao, por vergonha, por culpa, por impotncia, por falta de coragem, porque

33

no sabemos escolher as palavras a usar. A resposta a esta pergunta certamente a chave das futuras relaes que manteremos com o doente.

Algumas questes de confiana


O doente entrega seu corpo e, neste momento, sua vida, nas mos de
uma equipe mdica. Ele deve ter confiana nesta equipe, aceitar seu destino e tornar-se um parceiro do tratamento.
Ao esconder-lhe a gravidade de seu mal, ns o deixamos menos mobilizado e ele aceitar menos as restries de seu estado. Por exemplo, ele
pode no compreender uma reao violenta, se ele se esqueceu, voluntariamente ou no, de tomar certos medicamentos que lhe do nuseas. Por
que esta reao, se a situao no grave... Dizer permite que no neguemos a gravidade da doena.
O doente vai fazer perguntas sobre sua doena, sua evoluo. O familiar que sabe, pode acompanh-lo e ajud-lo a compreender noes que
so, no final das contas, muito tcnicas. Ele poder falar delas livremente e
compreender melhor as respostas dos mdicos. Falar permite estabelecer
uma relao de confiana entre os diferentes parceiros da doena, enfermeiros, mdicos, fisioterapeutas, doente e familiares.
O doente tem grandes chances de descobrir por si mesmo que ele tem
um cncer. Estudos feitos nos Estados Unidos12 mostram que mesmo as
crianas pequenas, de quem foi escondida a natureza de sua doena, depois de alguns meses, conheciam o nome da doena e sabiam em que ela
implicava. Falar permite no isolar o doente na dissimulao. Ele pode imaginar que se seus familiares no falam da doena, porque ele no foi informado e no deve estar a par de sua existncia e, neste caso, vai se esforar para proteg-los, dissimulando seus sentimentos e sofrimentos. A outra
possibilidade seria porque a situao to catastrfica que todos preferem
evitar de falar no assunto. Falar permite evitar a especulao no fundada.
Para explicar e tranqilizar: No, no a miopatia, a AIDS..., No contagioso, Sim, atualmente o prognstico favorvel, No, os tratamentos no tm nada de extraordinrio, Sim, atualmente cura-se 50% dos
cnceres...
O doente tambm tem necessidade de ter confiana na palavra de algum. Como ele poder acreditar em um familiar quando ele lhe diz que
tudo vai dar certo, quando esta pessoa dissimula o resto?

12. Estudo citado pelo Instituto Nacional do Cncer em "Young, coping with cancer".

34

O doente precisa de ajuda, de amor, de calor humano e de palavras


verdadeiras. Voc lhe d tudo isso ao longo da vida por ser um dos escolhidos de seu corao, um amigo, algum da famlia. Ele pode ter necessidade de falar com algum sobre os tratamentos, a dor, os seus medos... Com
quem ele poder falar seno com os mais ntimos entre os ntimos? Falar lhe
permite exprimir suas angstias e suas alegrias, no romper com sua rede
afetiva, sentir-se cercado afetivamente por seus familiares preocupados com
o seu futuro.
O doente vai, talvez, ter necessidade de servios prticos como o contato com seu empregador, com seus professores, com o clube que ele freqenta... Ele pode pedir a voc que os avise do que acontece. Se voc sabe
e, oficialmente ele no foi informado, que verso voc vai dar s pessoas
avisadas?
O doente precisa projetar um futuro: a volta casa, as prximas frias,
a volta ao trabalho, o pagamento das contas... E precisa projetar este futuro, qualquer que ele seja, com clareza. Imagine o caso de um casal em que,
at o fim, no se fala claramente das coisas. Se infelizmente o marido vem
a falecer e no deixa nenhum documento assinado o que pode acontecer
com a mulher e com os filhos?

Dizer para si mesmo


Como preciso se mobilizar contra a doena, no desanimar, enfrentar, ir ao hospital ou arrumar o quarto para um tratamento a domiclio, fazer as compras, a limpeza, trabalhar, conseguir dinheiro, fazer contato com
os que querem notcias, receber os parentes que vm de longe para ver o
doente, cuidar do cachorro, levar as crianas para ver as vitrines de Natal,
comemorar os aniversrios, os casamentos, ir a enterros, procurar ajuda,
etc., devemos tentar nos poupar. Passados os primeiros momentos em que
no dizer permite, principalmente, evitar temporariamente uma situao
embaraosa, esconder a realidade da famlia e dos amigos exige esforos
constantes.
Dizer , ento, tambm uma maneira de nos pouparmos. E o familiar
vai precisar de todas as suas foras e de toda a sua energia para poder enfrentar a presso da situao, a tristeza, o sofrimento psicolgico, a angstia, esta preocupao que vai corro-lo durante alguns anos. Ele prprio
tambm vai certamente preferir dividir esta carga com terceiros, no interior
da famlia ou entre os amigos, ao invs de se revoltar contra os que no
compreendero uma atitude, por no estarem a par da situao.

35

Tudo foi muito rpido, seis meses. Preferi proteger minha mulher e at o
fim ela no soube de nada. No sei se fiz bem, no sei se faria de novo.
Fico me perguntando. Foi o que eu fiz. (BERNARD O.)

Sem fazer julgamentos de valor em relao aos que no falaram enfrentamos as situaes como podemos e, sempre visando o que pensamos
ser o interesse do doente , a totalidade dos testemunhos dos que tocam no
assunto se parece com o que disse Bernard O., ou seja, uma interrogao
sem resposta sobre a necessidade ou no de falar. Os outros explicam a dificuldade do anncio, as hesitaes, a falta de jeito, mas no colocam a
questo da revelao do diagnstico como uma dvida.

A quem dizer?
No existe nenhuma obrigao legal em dizer que se est com cncer,
pois esta doena no contagiosa. H todos os que sabero necessariamente no exerccio de seu trabalho: os profissionais da sade, os padres, os advogados e tabelies, que devero manter o segredo profissional. Restam todos os outros a quem vamos decidir contar ou no. O doente, e s vezes
seus familiares, decidiro quem so os ntimos e os confidentes.
Na realidade, houve duas fases diferentes ou at trs. No incio, quando
eu soube, no disse nada. Silncio total. Mais ou menos dois meses depois da primeira quimioterapia, comecei a contar a todo mundo. minha zeladora, que no tinha perguntado nada, a colegas distantes. Depois isto mudou, talvez porque passei a aceitar a situao. S digo s
pessoas com quem tenho verdadeiras relaes. No escondo a doena,
mas no fico exibindo-a. No quero dizer que ela se banalizou, mas no
me atormento mais em saber se todo mundo deve saber ou no. Penso
que saber, agora, uma prova de intimidade. (MARIE-LAURE)

Tudo depende da idade, mas em regra geral, os que vivem com doente, numa kitchenette ou num castelo, so os primeiros implicados. Inicialmente h a ausncia ou a mudana do ritmo de vida, que passa a ser pontuada pelo tratamento de um dos moradores e que vai provocar mudanas
nos hbitos de todo o grupo. Ser talvez necessrio mudar certas coisas: arranjar lugar no banheiro para novos produtos, colocar os remdios fora do
alcance de crianas ou de pessoas viciadas em drogas, pedir calma depois
do almoo se o doente desejar se repousar, e at arrumar um quarto no andar trreo se ele se cansar muito para subir as escadas, fazer pratos diferentes, no caso de um regime, etc.

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Evidentemente, isto implica a famlia quando ela faz parte dos ntimos,
mas nem sempre o caso.
De cara, avisei meus pais para evitar que as fofocas familiares comeassem a espalhar besteiras. (MURIELLE)

Quando se trata de uma criana, prefervel liberar o jovem doente


do peso de um segredo e procurar que ele esteja cercado dos que ama,
mesmo que seja um av ou uma prima de quem voc no goste muito.
Alm disso, haver aqueles que nos levaro a uma anlise caso a caso: empregadores, clube de filatelia ou outra atividade semanal, culto...
Pode-se eventualmente adotar a prtica de contar a quem perguntar.
Eu marquei uma consulta para a retirada cirrgica do colo de tero. Naquele momento disse a mim mesma: Voc est morta de medo. Tinha
uma horrvel angstia dentro de mim. Fui com meu marido que no entendia nada e dizia: Mas isso no nada, no nada. Em seguida fui
ao hospital. Tudo correu sem problemas. Eu tinha consulta uns dez dias
depois, para um controle de rotina, uma anlise de rotina, tudo rotina.
Fui muito tranqila. A consulta era para as 17 horas, mas s fui s 20. E
s 20 horas, disseram-me: Bem, h clulas cancerosas. Foi como uma
ducha fria, to fria que eu no escutava mais nada. Porque eu deveria
sair em frias, porque eu deveria ir andar de bicicleta... Eu no tinha nenhuma vontade de ouvir o que o mdico estava me dizendo. Ele me dizia que a descoberta tinha sido um pouco por acaso. Por isso, ele ainda
no sabia qual seria a terapia. Ele me disse que teria detalhes dos exames mais tarde. Eu sa de l sem chorar. Eu no tinha vontade de chorar. Uma enfermeira me esperava na sada e disse: Se voc quiser falar
com um psiclogo..., mas era muito cedo. Eu sa do Instituto Curie. Eu
estava em lgrimas. Fiz todo o caminho de volta. Tomei o nibus 95.
Voltei para casa em um estado deplorvel... E normalmente minha filha
estaria dormindo. Naquele dia, ela no estava. Ela me viu naquele estado. Eu contei ao meu marido. Em seguida, foi o pnico. Como dois safanes, como bofetadas. Ento pensei em todos os casos que tiveram sucesso. Pensei tambm em todos os que morreram. Eu no sabia mais de
nada. No consegui dormir noite. Fiquei diante da televiso. A nica
pessoa a quem telefonei foi minha me que sabia que... A nica pessoa
que tive vontade de chamar foi minha me, com quem tenho boas relaes, mas um pouco distantes. E naquela noite ela teve as palavras necessrias, foi o suficiente...Na manh seguinte, fui trabalhar. Nem pensar em ficar em casa. Meus colegas souberam. Trs dias mais tarde, um

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telefonema do mdico que me disse: Eis o que vamos fazer. Uma impresso de que ele tomava p da situao. Tnhamos datas limites. Vamos fazer isto e aquilo. As coisas vo razoavelmente bem. Razoavelmente. A radioterapia um momento muito violento que ainda no consegui assumir. realmente um perodo muito duro. (BETTY)

A doena provoca uma conscincia da situao efmera sobre a terra


e isto muda a percepo da vida. Alguma coisa realmente aconteceu com
o doente e seu familiar. Esta possibilidade de perda de um ente querido, este
sofrimento vai, alm disso, colocar em evidncia as falhas das relaes humanas ou, ao contrrio, aprofundar os sentimentos. O que no funcionava
antes no vai se transformar, num passe de mgica, em um mar de rosas. A
doena vai agir como um revelador.

O que dizer?
Sabemos, mas o que sabemos, exatamente? O cncer geralmente
apreendido por etapas. Quando se tem o diagnstico, os prognsticos, isto
, as previses, so geralmente apenas probalidades. Ningum pode imaginar com 100% de garantia a maneira de reagir de um paciente. Aps cada
tratamento, o doente est em evoluo. Por exemplo, ele operado e se
descobre um tumor menor do que o previsto apesar das radiografia: mudase o tratamento a seguir. Ou, caso fossem previstas trinta sesses de quimioterapia e na vigsima, tudo fosse bem: interromper-se-ia o tratamento.
Sabemos, ento, que nosso familiar tem um cncer. No estamos mais
na indeciso, a doena foi identificada, tem um nome, e as armas que vo
atac-la, claramente definidas. Sabemos que o doente est atendido por
mdicos e tratado por profissionais competentes. Sabemos que tudo est
sendo feito para lhe dar as melhores chances de se curar e de sobreviver,
pois o cncer uma doena grave com risco de morte. Sabemos tambm
que atualmente pode-se curar aproximadamente 50% dos cnceres. Sabemos que no uma doena contagiosa, que ningum tem culpa de seu
aparecimento.
prefervel ficar o mais prximo possvel da realidade dos fatos, sem
antecipao, sem expectativas, mas sem recusar o diagnstico. Para anunciar a notcia, devemos prever tempo e um lugar calmo. Evitaremos a mensagem deixada na secretria eletrnica ou o anncio feito na porta, na sada para um compromisso. preciso tempo para poder responder s perguntas colocadas ou simplesmente explicar as coisas. A realidade dos fatos no
quer dizer minimizar a situao. Imaginemos uma situao em que o pai

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est no hospital. Dizemos s crianas pequenas que no nada grave.


Quando o pai telefona, eles no param de brincar para lhe falar, j que no
nada grave. Dez dias depois o pai morre, sem ter entrado em contato
com os filhos.
No podemos tampouco dramatizar a situao e transformar cada
exame de rotina em um trauma.
Tentaremos falar regularmente da doena medida que as informaes ou as perguntas apaream. preciso tempo, sobretudo para as crianas, para assimilar a informao.
Tnhamos dito a meu filho de 8 anos que era uma doena grave, e fim.
No falvamos mais disso. Certo dia, escutei sua conversa no telefone
com um colega. Ele lhe dizia: Meu pai tem cncer. Ns nos olhamos
e depois disso tudo foi mais claro. Quando ele fazia perguntas, a resposta podia durar uma hora. Ele queria saber o funcionamento das coisas.
Em seguida, ele no falava mais do assunto por dez, quinze dias, at a
prxima sesso de perguntas. (CHRISTINE)

No podemos dar garantias quanto ao futuro.


Para os amigos, o telefone sem fio vai funcionar. Mas o que dizer no
escritrio? At onde ir? Decidi dizer em linhas gerais o essencial. O resto aparecer com o tempo. (MURIELLE)

Uma palavra militante


Se os que atravessaram esta prova h dez ou quinze anos se mostrassem, teramos milhares de pessoas que provariam que se pode viver depois
de ter tido um cncer. Atualmente esta doena precisa, talvez, de militantes do cotidiano, de doentes e familiares que, falando da doena, venham
a desdramatiz-la. Lembramos de todos os rostos familiares de atletas, artistas e jornalistas que passaram por esta prova e depois, recuperados, continuaram suas atividades profissionais e familiares. Eles no fizeram da doena um drama e simplesmente passaram a outras coisas, como todos os que
vencem um prova, qualquer que ela seja.

Saber para poder tomar decises


Saber tambm dar a si mesmo o poder de assumir sua doena, tomar decises at como a de no se tratar (se a pessoa for maior de idade).

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Artigo 36. - O consentimento da pessoa examinada deve ser buscado


em todos os casos.
Quando o doente, estando em condies de exprimir sua vontade, recusar as investigaes ou o tratamento propostos, o mdico deve respeitar esta recusa depois de informar ao doente as suas conseqncias.
Se o doente no est em condies de exprimir sua vontade, o mdico
no pode intervir sem que os familiares tenham sido avisados e informados, salvo em caso de emergncia ou impossibilidade.
As obrigaes do mdico, em relao ao paciente quando ele menor
ou um adulto incapaz, esto definidas no artigo 42.
CDIGO DE DEONTOLOGIA MDICA (edio de outubro de 1995)

Ao partilhar a informao, o mdico abandona um pouco o seu poder e faz do outro um ser humano capaz de enfrentar seu destino. No
cmodo nem para o mdico nem para o doente, mas certamente uma situao construtiva para que o doente assuma sua doena.

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Informar-se

Mas os doentes no devem ler livros de medicina. contra-indicado1...


(ALEXANDER SOLJENITSYN)

Depois de ter o diagnstico, algumas pessoas no querem mais ouvir


falar da doena. A maioria das outras busca informaes. Elas podem se
contentar com as indicaes fornecidas pelo mdico, mas h as que se lanam em busca de novas fontes. Para os familiares, a busca duas vezes
mais intensa. No somente eles desejam obter as informaes cientficas e
tcnicas, mas tambm querem vivenciar a doena para compreender melhor o seu doente.

Aspecto prtico
Um estudo internacional fez uma lista de doze fontes de informao (mdicos, farmacuticos, enfermeiros, grupos de ajuda aos doentes, Internet, mdia, li-

1. Le Pavillon des cancreux, ver nota 11.

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vros, familiares, documentos fornecidos por associaes, servio pblico, indstria


farmacutica e hospital) e trs critrios de utilizao.
O primeiro critrio (quais so as fontes que voc usa mais freqentemente),
foi respondido pelos pacientes da seguinte maneira: os mdicos, a mdia, os familiares. O segundo critrio (quais so as fontes que tm mais valor) teve a seguinte
resposta: os grupos de ajuda aos doentes, os enfermeiros, os mdicos e os farmacuticos. Enfim, pergunta Quais so as fontes em que voc tem mais confiana?, eles responderam: os mdicos, os grupos de ajuda aos doentes, o servio pblico, as indstrias farmacuticas e os farmacuticos2.

Se o mdico continua a ser uma referncia para os pacientes, ele no


, no entanto, a nica referncia, nem a principal. A primeira razo para
isso a falta de tempo dos mdicos (no caso em que ele est disposto a dar
explicaes). Os doentes, por sua vez, temem fazer perguntas consideradas
muito simplistas e tm medo, s vezes, de fazer o mdico perder tempo ao
voltar a falar de assuntos que j haviam sido tratados, tm medo de incomod-lo... No entanto, o paciente tem o desejo de compreender da melhor
maneira possvel o que acontece, mas no seu ritmo e na sua linguagem. No
incio, procuramos noes bsicas (o que o cncer? Quais so as chances
de cura? Deve-se tratar um cncer como uma emergncia ou deve-se procurar uma segunda opinio?) antes de se lanar na leitura de livros ou de
artigos cientficos mais complexos. Mais tarde a informao vai se adaptar
s necessidades para saber se e como a doena vai afetar a sua vida cotidiana (antes da prxima consulta, posso viajar para a montanha? Como fazer no caso de um enjo?). Para cada tipo de pergunta preciso identificar
o melhor interlocutor, aquele que ser honesto, til, acessvel e digno de
confiana.
Alm disso, certos doentes tm a impresso que os doutores lhes escondem alguma coisa, isto , um diagnstico mais pessimista ou ainda procuram na literatura mdica uma frmula miraculosa que teria escapado
vigilncia dos especialistas.
E no esqueamos que para se defender diante dos ataques muito violentos, o crebro humano tem suas defesas, como a omisso das informaes traumatizantes. Ele registra por etapas. Entre 37 e 54 % dos pacientes
esquecem o que o mdico lhes disse antes do fim da consulta3. O que fa-

2. The Pacients Network, vero de 1997, p. 3, 4 e 5. Esta carta, "A rede dos pacientes", financiada pelas indstrias farmacuticas.
3. The Pacients Network, vero de 1997, p. 7. Disponvel na Internet:
http://www.ppbh.org

42

zer, ento, se o doente deseja voltar a falar sobre o que j lhe foi dito, para
integr-lo, compreend-lo e agir? Pois, esta busca de informaes tem um
motivo: tornar-se um parceiro ativo da equipe mdica, seguir os tratamentos, escolher entre dois tratamentos propostos, dar ou no seu consentimento para os ensaios teraputicos.
preciso reconhecer que a informao mdica complexa e fragmentada, assim como os especialistas que o doente vai encontrar, com posies
at contraditrias. Uma opinio contraditria, difcil de aceitar, pode ser
construtiva. Ela coloca o doente no centro da discusso e prova que ele
pode agir, desde que esteja informado.
Alm disso, com o incio do tratamento, o doente vive como se tivesse tido aulas intensivas de iniciao ao cncer. Os familiares devem se contentar com as aulas magistrais ou com os estudos dirigidos, sem professor,
e com alguns obstculos. Entre estes obstculos, talvez o menor deles seja
o prprio doente, que filtra, esquece, guarda para si, no deseja evocar situaes dolorosas. Alis, para o pblico em geral, no qual se incluem os familiares, a mdia, em 29% dos casos, a principal fonte de informaes sobre o cncer, seguida dos folhetos, dos mdicos e, no quarto lugar (11%),
os cancerosos que eles conhecem4.
Eu gravo tudo em fitas cassete. Ah, eles no gostam disso, eles reclamam, mas eu fao assim. Eu escuto as fitas de novo mais tarde, porque
seno eu esqueo tudo. (GLADYS)

No momento das consultas, se voc acompanha um doente, com sua


permisso e avisando o mdico, voc poder tomar notas ou, melhor ainda, gravar a consulta. Se o doente for s, voc poder preparar um gravador, fitas e pilhas e, eventualmente, propor-lhe transcrever a conversa gravada para o papel, para facilitar seus cuidados, aproveitando assim para
procurar a explicao das palavras novas. Isto vai preparar as prximas consultas e todos ganharo tempo. O doente e os familiares no tero que voltar a falar de assuntos que j estiverem esclarecidos, no devero fazer perguntas j feitas e podero avanar mais rapidamente.
Quando o mdico lhe falou de derivao e lhe fez um desenho, ela balanou a cabea, sem reclamar. Eu percebi que ela no tinha compreendido que teria uma espcie de bolsa exterior. Se ele tivesse desenhado a

4. Pesquisa Ipsos-Ligue, maro de 1998, ver nota 2, p. 16.

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bolsa alm dos intestinos, ela teria compreendido na hora. Eu lhe pedi
para explicar o que ele entendia por derivao. (MARIE-FRANOISE)

O familiar, por sua vez, vai sair em busca de informao, consultando


diversas fontes e juntando aqui e acol os dados que lhe faltam. No fcil, pois, por exemplo, no h uma bibliografia recente e acessvel dos livros sobre o cncer. No entanto, h inmeras obras sobre o tema.
Evidentemente, vamos encontrar muita coisa impressa. Livros, folhetos, jornais, revistas que sero de uso prtico. Podemos lev-los para casa,
carreg-los no nibus, ler os artigos uma vez, voltar a eles, usar um dicionrio para esclarecer os novos termos, anot-los, indicar a sua leitura ou
apenas larg-los abertos em uma pgina importante... A esta fonte escrita,
acrescentamos filmes, a Internet e informaes telefnicas.
O doente e o familiar no faro o mesmo uso da informao. Antes de
forar um doente a ler ou a ver coisas sobre o cncer, ainda que voc esteja bem intencionado, pergunte se aquilo lhe interessa, contando um resumo do que se trata. No caso negativo, no insista. Voc no poderia tentar
expressar com palavras o que voc desejava que ele visse? Voc procura a
informao. Ele tambm, mas no sistematicamente nos mesmos momentos e, sobretudo, ele deseja pensar em outras coisas. Ento, na hora de escolher um presente, opte por livros que o distraiam, ensaios, romances, biografias... tudo aquilo de que ele gosta habitualmente ser bem vindo.

A Palavra escrita
H pouco tempo ainda, poderamos acreditar que uma das poucas camadas da populao poupadas pelo cncer eram os chefes de redao das
revistas. Falava-se de cncer somente nos momentos de escndalos financeiros ligados ao financiamento de hospitais, de grandes congressos mdicos ou de descobertas cientficas. Isto pouco ajudava os doentes e seus familiares. O aspecto concreto da doena no aumentava as vendas, ao contrrio das falcatruas ou das profecias, ou, ento, a doena era realmente um
tabu? Uma agitao notvel e corajosa, comeou a se fazer sentir nas revistas femininas com a publicao de uma srie de reportagens: Depois do
cncer: como reencontrar sua beleza e sua feminilidade na capa de Marie-France em junho de 1995; Cncer de mama, a verdade em 50 perguntas na revista Marie-Claire de outubro de 1996, com uma excelente fotografia em preto e branco de uma reconstruo mamria; Eles salvaram Vronique, na Marie-Claire de maro de 1998, um testemunho apaixonante
de uma doente de leucemia transplantada, fotografada durante sua doena

44

por um grande fotgrafo, Pierre Espagne5, que tambm j tivera a doena;


Ns duas deveramos ter vencido juntas na Marie-Claire de fevereiro de
1998, um testemunho de um encontro e de uma amizade entre duas mulheres doentes. Os homens tm tido menos sorte com suas revistas. Quando elas publicaro, como a revista americana Vanity Fair6, dez pginas sobre o cncer de prstata de um clebre editor, ou um Viver sendo canceroso como foi feito Viver sendo soropositivo7? Enquanto esperamos que
as revistas masculinas tratem disso, resta-nos as publicaes especializadas.

As publicaes dos profissionais do cncer


A Liga Nacional contra o cncer e lArc editam folhetos informativos.
Eles tratam de doenas especficas e tm uma linguagem clara. Feitos em
formato de 10x21 cm, sbrios, esto disponveis sob encomenda. As publicaes da Liga so assinadas por oncologistas especializados na matria e
as do lArc foram baseadas nos folhetos do National Cancer Institute
Amricain.
Os temas tratados so os seguintes (o nome da associao editora, o
nmero de pginas e a data de publicao se encontram entre parnteses):
Compreender para agir melhor (La Ligue, 36 p., 03/98)
Os Tratamentos dos cnceres (La Ligue, 22 p., 08/97)
A cirurgia em oncologia (LArc, 9 p., 05/94)
A Radioterapia (LArc, 32 p., 12/97)
A Curieterapia (LArc, 10 p., 08/93)
A Quimioterapia (LArc, 65 p., 11/9; La Ligue, 28 p., 11/97)
A Hormonoterapia (LArc, 11 p., 06/93)
O Transplante de medula (LArc, 14 p., 08/93)
A Imunoterapia (LArc, 11p., 10/93)
A Corticoterapia em oncologia (LArc, 11p.,03/93)
A Dor em oncologia (LArc, 12 p., 11/94)

5. Pierre Espagne tirou as fotos que ilustram este artigo de seu livro Leucmie, lumires dans la nuit, Edies Native, Chaville, abril de 1997, 134 pginas. Fotos
em preto e branco acompanham um texto lmpido que conta o perodo em que
o autor esteve em um servio de hematologia.
6. Maro de 1996, "Harmed lives", testemunho de Michel Korda, clebre editor
nos Estados Unidos, escritor de best-sellers que "didnt expect to become a poster boy for prostate cancer".
7. Nouvel Observateur.

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As Metstases (LArc, 16 p., 09/93)


Os Cnceres na criana (La Ligue, 18 p., 10/94)
Os Tumores malignos na criana (LArc, 16 p., 08/93)
A Leucemia na criana (LArc, 17 p., 10/93)
A Leucemia (La Ligue, 14 p., 01/97)
A Leucemia do adulto (LArc, 18 p., 05/94)
A Doena de Hodgkin (LArc, 16 p., 06/93; La Ligue, 10 p., 03/98)
Os Linfomas no Hodgkinianos (LArc, 19 p., 05/94)
O Mieloma mltiplo (LArc, 16 p., 06/93)
A Bipsia de seio (LArc, 13 p., sem data)
O Cncer de ovrio (LArc, 13 p., 05/93)
Os Progressos do tratamento dos cnceres de pele (LArc, 12 p., sem data)
O Cncer de pulmo (LArc, 17 p., 04/93; La Ligue, 10 p., 01/97)
O Cncer de bexiga (LArc, 17 p.,05/93)
O Cncer dos ossos (LArc,17 p., 05/93)
O Cncer dos testculos (LArc, 13 p., 05/93; La Ligue, 10 p., 03/98)
O Cncer do estmago (LArc, 13 p., 06/93)
O Cncer do esfago (LArc, 11 p., 06/93)
O Cncer da boca (LArc, 14 p., 06/93; La Ligue, 10 p., 03/95)
O Cncer da laringe (LArc, 13 p., 06/93; La Ligue, 14 p., 03/98)
O Cncer do pncreas (LArc, 14 p., 06/93)
O Cncer de pele (La Ligue, 10 p., 01/97; LArc, 23 p., 07/98)
O Cncer do crebro (LArc, 18 p., 10/93)
O Cncer de rim (LArc, 19 p., 10/93)
O Cncer de tero (LArc, 19 p., 11/93)
O Cncer de mama: Opes teraputicas (LArc, 18 p., 11/93)
Reconstruo do seio (LArc, 21 p., 11/93)
Reconstruo do seio: as opes (LArc, 21 p., 11/93)
Os Cnceres do aparelho genital feminino (La Ligue, 22 p., 01/97)
Cncer do colo do tero (LArc, 25 p., 02/94)
Cncer de mama (La Ligue, 11 p., 07/96; LArc, 37 p., 11/97)
O Cncer do fgado (LArc, 13 p., 02/94)
O Cncer da tireide (La Ligue, 10 p., 03/93; LArc, 12 p., 06/94)
O Cncer do clon e do reto (La Ligue, 10 p., 09/92; LArc, 16 p., 03/95)
O Cncer de prstata (La Ligue, 10 p., 09/92; LArc, 23 p., 04/98)
A Liga, o lArc, o Instituto Curie e o Instituto Gustave-Roussy publicam
tambm peridicos. Viver e Compreender & Agir so os meus preferidos: so
fontes de informaes claras, no tratam somente da vida de sua instituio,
trazem informaes recentes sobre o cncer e so publicadas regularmente.

46

Vivre8, a revista trimestral da Liga, tem em torno de cinqenta pginas


divididas em seis temas: Pesquisa, Atualidades, A Vida dos Comits, uma
seo Prtica, um Dossi e uma seo Viver Melhor. uma boa fonte de informaes prticas sobre a doena, ainda que publique, s vezes, receitas
de cozinha. uma viso muito positiva das relaes doentes/mdicos.
Compreendre & Agir9 publicado trimestralmente pelo Instituto Curie
e completado pela publicao de La Lettre10, tambm trimestral. Tem
aproximadamente trinta pginas apresentadas em cinco partes: Dossi, Retrato, Encontro, Ver, Compreender & Reagir. Seu contedo gira em torno da
doena e da cincia. La Lettre desenvolve em quatro ou seis pginas um
tema preciso, cncer de prstata, da laringe, do pncreas, melanoma do
olho,... redigido por um dos especialistas do Instituto.
Estas publicaes so editadas em francs.

Os livros
No que se refere aos livros, um repertrio dos livros disponveis no
mercado francs contabiliza 270 livros no tema Cncer, sem diferenciar a
astrologia da medicina. Esta a diviso destes livros:
- 234 livros esto classificados no tema Cincias Mdicas.
- 3 livros esto classificados em Economia Domstica. Trata-se de:
Comment vivre avec un malade?, 1992
Et si ctait vous?, 1987
Gurir envers et contre tout?, 1982
- 13 livros esto classificados em Filosofia e Disciplinas anexas
E no tema Outros, encontramos:
- 10 ttulos em Cincias Sociais
- 5 em Literatura, entre os quais:
Un dragon dans le coeur, 1997, (este livro explica s crianas de 9 a
12 anos o cncer de um dos pais)
Tchao Cancer, 1988
Le Cercan, 1987
Choisir sa mort,1987

8. Vivre, assinatura anual por quatro nmeros: 25 Francos, nas sedes da Liga.
9. Comprendre & Agir, 4 nmeros, 60 F, Institut Curie, 26, rue dUlm, 75248 Paris CEDEX 05.
10. La Lettre, 4 nmeros: 5 Francos, mesmo endereo do Institut Curie, ver nota
anterior.

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- 3 classificados em Geografia e Histria


- 2 em Cincias da Natureza e Matemtica11.
Em regra geral, os ttulos so escolhidos pelos mdicos, indo do muito tcnico (Leses pr-cancerosas e cnceres da mucosa bucal) ao grande
pblico (O Cncer, ontem, hoje, amanh). Os outros so testemunhos de
ex-doentes (Esta vida que a morte me deu, A Vida se ganha), de familiares
(A Criana que no queria morrer) e de curandeiros de todo o tipo. O aspecto psicolgico raramente abordado, salvo por psiquiatras e psicanalistas, visando um pblico iniciado no assunto.
Como o objetivo de Vivendo durante um cncer no aumentar a
confuso dando a lista de todas as obras disponveis, voc encontrar aqui
uma seleo deliberadamente pequena de obras12 (cinco livros e trs filmes)
que nos ajudaram muito na compreenso da doena quando ela atinge um
familiar.
Entre as obras tcnicas, recomendamos o livro coletivo dirigido pelo
Professor Bernard Hoerni, Les Cancers de A Z13, que a bblia para conhecer o ponto de vista mdico sobre a doena. Ele escrito em uma linguagem suficientemente clara para ser compreendido por um pblico culto, como est definido no prefcio. Medicamentos (designados por sua denominao comum internacional, ao invs de seu nome comercial), exames, tumores, noes filosficas, referncias filmogrficas ou bibliogrficas..., voc poder encontrar tudo o que se refere ao cncer, repertoriado
por cerca de uma centena de especialistas. Eis, por exemplo, a definio de
citologia:
Citologia: o estudo das clulas e de suas propriedades, morfolgicas,
bioqumicas, funcionais. Ela tem uma importncia fundamental para o
estudo dos cnceres no qual a clula a unidade doente elementar aps
a transformao inicial. Na prtica, ela se dedica, sobretudo, ao exame
microscpico das clulas cancerosas para reconhecer seu aspecto, sua
origem e suas anomalias. O exame citolgico se distingue assim do estudo histolgico que se refere aos tecidos ou a um conjunto de clulas,
mas os dois tipos de anlise entram no quadro da anatomopatologia. A
citologia tem um papel importante nos casos de cncer do sangue as
leucemias e, em menor grau, os linfomas cujas clulas so geralmen-

11. Ttulos listados em 3 de abril de 1998.


12. Ver a bibliografia complementar no fim do livro.
13. Saint-Chron, Editions A Scrotter, 1995.

48

te separadas umas das outras. As clulas examinadas so colhidas em


uma amostra de sangue e espalhadas sobre uma lmina (esfregao) antes de ser coradas para ser mais facilmente distinguidas. Depois de uma
puno, eventualmente guiada por uma ecografia ou de uma ressonncia magntica, as clulas da medula ssea retiradas no esterno, ou qualquer clula originria de um outro rgo, de um tumor ou de um lquido podem ser submetidas a um exame. Afora os cnceres das clulas
sangneas, a citologia no permite um diagnstico to garantido quanto o exame de um fragmento maior de tecido, retirado por uma bipsia14.

Se outros livros mdicos lhe interessam, verifique sempre a fonte (indstrias, hospitais, mdicos) e a data de publicao, mencionadas nas primeiras pginas, ao lado do endereo do editor.
Eis alguns trechos de um Ensaio sobre o cncer, de Leopold Turck, doutor em Medicina em Plombires, membro da Sociedade de emulao de
Epinal, da Sociedade de Cincias Mdicas da Moselle, da Sociedade
vaudoise de Cincias Mdicas, da Sociedade de polcia mdica do GrDucado de Bade, etc., publicada por J.-B. Baillre, livraria da academia
Real de Medicina em 1842: O cncer hereditrio como a gota, a apoplexia, a loucura, a tsica tuberculosa, e esta afeco to grave tambm, como as anteriores, um resultado da ao do frio mido; a estatstica o demonstrar sem nenhuma dvida. Constatemos, enquanto esperamos esta demonstrao, que o cncer normalmente acompanhado
de uma colorao amarelada da pele, que no deixa de ser anloga
colorao de grande nmero de loucos. A estatstica mdica vem fortalecer esta opinio, ao nos mostrar que a gota e a loucura se desenvolvem, sobretudo, nos pases midos e frios e, principalmente, entre os
homens de 30 a 40 anos, ao passo que a loucura e o cncer causam
mais estragos entre as mulheres de 40 a 50 anos.

A pesquisa est em perptua evoluo. No vale a pena documentarse sobre terapias que j esto obsoletas ou apavorar-se ao ler estatsticas
ultrapassadas.

14. Professor Bernard Hoerni, Les Cancers de A Z, p. 158, ver nota 13, p. 48. As
palavras mais complicadas, pontuadas com um asterisco so explicadas no livro.

49

A Fico: a verdade sobre o cncer


Entre os que atravessaram o cncer, alguns fizeram o trabalho de transcrever suas emoes ou de testemunh-las. So pintores, cineastas, escritores, atores... Suas obras podem ter a marca da doena. Isto no sistemtico. Estes profissionais da expresso do uma dimenso sua travessia do
cncer que as palavras frias e tcnicas dos mdicos ou os testemunhos patticos de parentes, implicados demais em uma histria pessoal para dar-lhe
dimenso universal, no podero jamais alcanar. Eles no do lies, mas
contam histrias. Eles tm uma posio, no se venderam a um laboratrio,
no escrevem para coroar uma carreira mdica e universitria, ficaram conhecidos ou famosos por outros meios, no desejam o ttulo de ex-cancerosos ou de doutores em cncer que lhes daria acesso aos programas de
televiso... Enfim, no fazem da doena um uso comercial que poderia ter
o ttulo de Meu Cncer, O Retorno do meu Cncer, A travessia de minha
quimioterapia, Minha viso universal do futuro do cncer..., mas, como em
toda a obra de arte bem sucedida, eles nos ajudam a viver e a compreender o mundo. Para os familiares, so aliados preciosos que do uma viso
global do que pode se passar na cabea dos doentes. E alis, comparamos
geralmente a doena grave, qualquer que ela seja, a uma viagem. Ora, podemos imaginar, para escrever o relato desta viagem, o hoteleiro que nos
hospeda, o construtor de carros ou de avies que nos transporta, o mecnico que conserta o nosso carro, o cartgrafo que baliza o caminho... enfim,
algum que no seja a pessoa que faz a viagem? Ento, por que no pedir
aos viajantes da doena seus relatos, sobretudo, quando eles esto no exerccio de sua profisso e de sua arte?

Literatura
Em literatura, o heri ou um dos personagens do romance tem cncer.
Ele ter tambm olhos verdes ou castanhos, um carter bom ou mau. Ele
no ser apenas o nefroblastoma do quarto 20 ou o filho querido que
agoniza dos testemunhos sem distanciamento. Ns seguimos, durante um
certo tempo, uma parte de sua trajetria. Ele consegue ou no se safar,
como na vida real. A fico d tambm uma outra dimenso doena ao
fazer dos doentes personagens bem vivos da histria. Estes personagens
de papel existem por si mesmos. Geralmente so livros fortes, duros, como
os autores que, no meio de sua doena encontraram a fora para continuar
a trabalhar. Encontraremos a uma viso dominada da doena:

50

Alexander Soljenitsyn, Le Pavillon des cancreux (O Pavilho dos


Cancerosos). Soberbo romance em que o heri, Kostoglotov, um doente
que vive alguns meses entre seus companheiros de dormitrio do pavilho
13. Aps uma radioterapia e uma transfuso, ele estar curado.
Pequena Zo, toda a minha vida eu me distingui por minha recusa em
ser tratado como um macaco. Tratam-me aqui, mas no me explicam
nada? Eu no posso admitir isto. Vi que voc tinha um livro intitulado
Anatomia Patolgica. bem isso?
- Sim
- sobre os tumores?
- Sim
- Bem, seja compreensiva e traga-o para mim! Eu quero folhe-lo e formar uma opinio sobre certos pontos. S para mim.
Zo arredondou os lbios e balanou a cabea.
- Mas os doentes no devem ler livros de medicina. contra-indicado
[... ]
- Talvez seja contra-indicado para alguns, mas no para mim!, disse Kostoglotov batendo na mesa com sua mo forte. Conheci em minha vida
todos os medos possveis e imaginveis, e deixei de ter medo15.

Ania Francos, Sauve-toi Lola (Salve-se Lola). A herona do romance,


que vai se curar no final, comea com um cncer no seio que vai se complicar. Ela conta sua doena, suas recadas, seus perodos no hospital,
suas relaes com os mdicos e a amizade que pode se criar com outros
doentes.
Eu passava horas telefonando com [...] todo o meu grupo de amigas cancerosas. S elas me compreendiam, s eu as escutava. Sem culpa, sem
pudor, ns podamos falar de nossas angstias, nossos terrores, nossas
esperanas, nossos dios, nossas diarrias, nossos peidos, nossas aftas,
nossos fungos bucais, anais, uterinos, gstricos, etc. E, sobretudo, de
nossos glbulos, de nossos famosos glbulos.16

15. P. 57, ver nota 11, p. 32.


16. P. 174, ver nota 4, p. 24.

51

Claude Roy, Permis de Sjour 1977 - 1982 (Autorizao de Permanncia 1977 - 1982) O autor, falecido em 1997, teve um cncer do brnquio
principal esquerdo aos 66 anos e foi ameaado de perder sua autorizao
de permanncia sobre a Terra. Entre seus relatos de viagens, seus poemas,
suas notas de leitura, suas observaes diversas e seus sonhos, ele d o testemunho de sua doena.
Sempre invejei os fortes impassveis, os armrios sem medos ou nervos,
no estilo dos heris de western. Eles recebem a notcia que cem toneladas
de dinamite vo explodir o forte e que dois mil cherokees cercam sua
guarnio de trinta homens, mas nenhum msculo de seu rosto se move.
Ao invs disso, eu sou mais do tipo emotivo, com o corao pronto a
disparar. Agora, eis-me aqui, doente, e talvez convidado sem nenhuma
gentileza a dar o fora, e me pergunto como vou me comportar.17

Fritz Zorn, Mars (Maro). Fritz Zorn escreveu apenas um livro, que no
teve tempo de ver publicado em 1977. Atravs deste relato, esta histria
de uma neurose, ele analisa sua infncia e sua educao, e questiona-se
sobre o sentido de sua doena. No h descrio clnica, mas um outro
olhar sobre as interrogaes de um doente.
Ao longo da doena meu universo pessoal se tornou cada vez mais simples e cada vez mais opressivo. Meus medos, minhas angstias, meus
desesperos aumentaram cada vez mais, mas todas estas coisas que se relacionam com o domnio destes medos ou destes males receberam seu
nome exato. Os nomes so certamente algo importante. Do mesmo
modo que Ado, no comeo do mundo precisou nomear todos os animais e dizer: Voc o tigre e voc a aranha e voc o canguru, eu
preciso, diante de minha destruio iminente, a cada golpe que me atinge o corao, preciso dizer: Voc se chama isto, e voc se chama aquilo. Ningum tem o direito de ser annimo; ningum tampouco gostaria de morrer de uma coisa annima. Mas tambm eu gostaria antes de
tudo de dar um nome a mim mesmo e de dizer a mim mesmo: E eu me
chamo isto18.

17. P. 302, ver nota 13, p. 48.


18. Folio n 1368, p. 202.

52

Pierre Desproges, autor de Plus cancreux que moi, tumeur! (Mais


canceroso do que eu voc, tumor!) no dedicou seu livro ao assunto, mas
recheou seus textos19 de reflexes amargas, engraadas, cnicas sobre a
doena.
Recebi no meu camarim um jornalista de uma rdio local [...]. [Ele] me
disse que tinha gostado do essencial do meu espetculo. Isto me deixou
imediatamente de cara amarrada. E ele acrescentou eu o cito, sem
rodeios:
- Mas como possvel que nos seus sketches voc zombe dos cancerosos?
E acrescentou, diante da minha cara desolada:
- Em todo o caso, voc critica o cncer...

O cinema
Alm dos grandes clssicos como Love Story, Sauve-toi Lola, baseado
no livro de Ania Francos, e Docteur Franoise Gailland, que so filmes que
se deve ver acompanhado de uma caixa de lenos de papel, eis trs filmes
recentes que tm o mrito de entrar realmente no hospital.
Journal intime, Nani Moretti, 1994. O diretor e ator italiano mostra seu
percurso, passando de mdico em mdico, antes do diagnstico de uma
doena de Hodgkin. Podemos v-lo na quimioterapia, mas tambm em sua
Vespa, atravs de uma Roma deserta e em viagens depois da doena. Podemos constatar que a doena no impede de viver e de filmar.
La Vie est immense et pleine de danger20, Denis Gheerbrant, 1995.
Documentrio filmado no Instituto Curie, no servio de oncologia peditrica. O personagem principal, Cdric de 8 anos, filmado com pudor e respeito durante seu perodo de estada no hospital, entre seus companheiros.
Nem todos estes companheiros sobrevivero.
Denis Gheerbrant pergunta para Cdric:
- Pode-se curar um cncer?
- Sim, mas um pouco grave.

19. Chronique de la haine ordinaire,col. "Point-Virgule" n50, Editions du Seuil,


Paris, 1997. Vivons heureux en attendant la mort, col. "Point-Virgule" n 151,Editions du Seuil, Paris, 1997. LAlmanach Desproges, Editions Rivages, Paris, 1988.
20. Apresentado no canal Arte em 18 de junho de 1996.

53

- O que isto faz descobrir?


- Que a vida imensa e cheia de perigos.

Hommes et Femmes, mode demploi, Claude Lelouch, 1996. Helicpteros, hospitais, amor, vingana de uma mdica que inverte dois diagnsticos: ela anuncia um cncer para quem no o tem e vice-versa. Imagens da
cidade de Lourdes em busca de ajuda e Bernard Tapie como ator fazendo
uma fibroscopia sem dublagem e ao vivo.
A representao plstica da doena, por sua vez, antiga e faz referncia sobretudo s cirurgias e s mutilaes, isto , aos gestos que marcaram o corpo e so significativos.
Recebi um postal representando um quadro de Magritte. Podia-se ler:
Ceci nest pas une pipe (Isto no um cachimbo) abaixo de um desenho de um cachimbo. Isto me deu vontade de fazer uma camiseta escrita com: Isto no um canceroso que eu daria aos doentes do hospital, Isto mostraria que os doentes no so somente doentes. (FLORENCE)

As Informaes por telefone


As informaes por telefone no Brasil podem ser obtidas pelo servio
do Disque-Sade 0800-611997. Neste servio, o atendimento personalizado e sigiloso. Podem-se tambm obter atravs dele, informaes sobre
outras doenas.

Internet
Nas grandes cidades existem atualmente inmeros cibercafs para
que se possa ter acesso Internet sem precisar ter um computador em
casa. No preciso tampouco ter conhecimentos precisos de informtica.
Basta pedir que o coloquem em contato com o endereo desejado e manejar o mouse para fazer aparecer o texto. No entanto, para acessar o melhor site sobre o cncer, voc precisar falar ingls, pois este site americano. Trata-se de Cancernet, produzido pelo National Cancer Institute:
http://cancernet.nih.gov.
Neste site, primeiramente voc dever se situar como doente, mdico
ou pesquisador. s vezes, voc receber a proposta de modificar seu ponto de vista e ir se colocar em uma outra categoria. Para os doentes, os dados so escritos em uma lngua ultra-clara, explcita e prtica. Como o site

54

aborda quase todos os temas, pode-se passar nele vrias horas muito instrutivas e interessantes.
A partir dele podemos encontrar muitos outros endereos na Internet,
como o The National Alliance of Breast Cancer Organizations que rene
370 associaes americanas que lutam contra o cncer de mama.
Para ler artigos cientficos em francs: http://www.inist.fr.
Enfim, o Arc abriu um guia dos sites: http://www.arc.asso.fr.

As Estatsticas
As pesquisas confirmaram que os fumantes diferem dos no-fumantes
pela categoria socioprofissional, pelo consumo de caf e de lcool...
eles chegam at a medir 1 cm a mais do que os no-fumantes. Ento,
qual a causa do cncer, o fumo, o lcool, o caf (ou o cm)? [... ]
Para chegar prova de causa, foi preciso acumular os resultados de estudos de vrios tipos: (epidemiologia), comparao das porcentagens de
cncer entre os fumantes e os no-fumantes que consomem a mesma
quantidade de lcool, de caf, bem como experincias com animais
(no se conseguiu fazer com que os ratos fumassem, apenas os sapos, e
em pequeno nmero) e anlises qumicas. O conjunto coerente destas
pesquisas acabou por convencer que o tabagismo a causa do cncer.
(DANIEL SCHWARTZ)21

No se pode tentar impedir um doente ou a si mesmo, de querer arrancar a verdade dos nmeros, de procurar na frieza das estatsticas uma espcie de diagnstico objetivo da doena. Os nmeros do a impresso de
informar sobre a gravidade da doena de uma forma que nos parece
imparcial.
Na Frana, as estatsticas sobre o cncer esto reunidas e analisadas
pelo ISERM, Institut National de la Statistique et de la Recherche Mdicale,
organismo que depende da Secretaria de Estado da Sade. Os nmeros detalhados no so acessveis ao grande pblico, mas suas grandes linhas so
conhecidas.
Em 1994, as doenas cardio-vasculares levaram 167.535 pessoas
morte, sendo a primeira causa de mortalidade na Frana, seguidas pelo cncer com 144 746 bitos. Fala-se de aproximadamente 250.000 pessoas
atacadas pelo cncer a cada ano. uma estimativa. Dizem-nos que No

21. Revista Pnombre, outubro de 1997, p. 7.

55

ano 2000, um francs em cada trs ter tido ou ter um cncer em sua
vida. Ora, como ns vivemos cada vez mais e como podemos apostar que
as pessoas idosas vo morrer com, ao invs de, em conseqncia de uma
doena22, pois dois teros dos tumores aparecem depois dos 55 anos, melhor aprender a ler uma estatstica antes de se desesperar, porque, assim
como a leitura das radiografias, isto pode ser aprendido.
As estatsticas fazem uma fotografia numrica, em um dado momento,
de uma situao passada. Elas quantificam uma mdia estabelecida a partir
dos tratamentos e das terapias j efetuadas. Elas no nos dizem que certos
cnceres que no provocam sintomas ou incmodos fsicos manifestos so
diagnosticados, geralmente, to tarde que a medicina s pode ter para eles
um tratamento paliativo. As estatsticas destas patologias so em mdia desastrosas; ao contrrio, se o tumor for diagnosticado cedo, os resultados sero diametralmente opostos. Alm disso, todas as pessoas que se dispem a
fazer um novo ensaio teraputico saem do quadro de referncias dos resultados obtidos anteriormente. Finalmente, uma evidncia feita de msculos,
de neurnios, de coragem e de sangue: atrs de cada nmero se esconde
um ser humano com reaes felizmente imprevisveis.
Diante da leitura das estatsticas, a atitude do doente e dos que o cercam primordial. H os que tero tendncia a ver o copo vazio pela metade, e os que vem o copo cheio pela metade. Enquanto certos pacientes vo imediatamente traduzir uma estatstica como; No se morre sistematicamente deste cncer, tenho chances, estarei entre os 10% de sobreviventes, outros analisaro a situao como; Tenho, em princpio, uma
chance em dez de sobreviver. Com certeza, a situao grave e no h
nada de mais exasperante do que as pessoas que lhe dizem: Ele vai sobreviver. Cura-se atualmente 95% dos casos de doena de Hodgkin. Sim,
mas h ainda os 5% que no so curados. E se o meu doente fizer parte deste grupo?
Em Montpellier, um centro de informaes original foi criado: Epidaure23.
Trata-se de um espao informativo e ldico sobre o tema dos cnceres e
de sua preveno, aberto gratuitamente s crianas e adultos. Todos po-

22. P. Skrabanek, J. McCormick, Ides folles, ides fausses en mdecine, Editions Odile Jacob, Paris, 1992.
23. Espao de preveno dos cnceres, rua des Apothicaires, parque Euromdecine, 34094 Montpellier CEDEX 5. Tel. 04 67 61 30 00. Aberto de Segunda
a Sexta, das 9 s 12 horas e das 14 s 17 horas. Fechado nos primeiros quinze
dias de agosto.

56

dem assistir a filmes, ver exposies e se sentar diante de telas para participar de encenaes teatrais. Apresenta-se ali a histria do cncer atravs dos tempos, os mecanismos da doena, a distribuio dos cnceres
pelo mundo (epidemiologia) e as causas genticas e ambientais (etiologia). Infelizmente, como normal quando se trata de preveno, esta ltima parte, a etiologia, , s vezes, difcil de ser mostrada a uma criana cujos pais ou irmos esto com cncer, pois ela tem a tendncia de
explicar que a doena resultado de um comportamento ou de um
modo de vida.

Os Lutadores
Para fechar este captulo sobre a informao, no podemos esquecer
uma das melhores fontes: as associaes de doentes ou de ex-doentes. interessante que se entre em contato com elas o mais rpido possvel, mesmo
antes do comeo dos tratamentos. Nelas encontraremos a ajuda, a considerao pelo doente e seus familiares, um lugar em que no h nenhum preconceito, a no ser a aceitao a priori do doente e de seus familiares.

57

Os Mdicos

[O Dr.] Klein passara uma boa parte de sua vida adulta se protegendo.
Durante seu tempo de residente, depois, de assistente, depois, chefe de
clnica, ele tivera que endurecer seu corao. Contra ele mesmo, contra
as horas de servio interminveis, contra a falta de sono insuportvel e,
no entanto, suportada; contra horrios alternados de quatorze ou vinte e
quatro horas por dia, durante anos; contra o medo de se enganar, de matar ou tornar um paciente invlido; contra o horror dos corpos mutilados, o sofrimento cru dos enlutados; contra a enxurrada ininterrupta de
exames; contra o terror especial de ter que dizer a um homem que ele
ia morrer, a uma me que seu filho estava morto; contra a dor que ele
infligia a si mesmo e a dor que ele causava aos outros. Agulhas, escalpaes, amputaes, medicamentos txicos. Contra isto e, contra coisas
piores ainda assim como seus colegas, pois ele no tinha nada de particular -, Klein estava blindado, protegido1. (TIM WILLOCKS)

1. LOdeur de la Haine, Editions Plon, Paris, 1995.

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As personagens chaves da doena so os mdicos, ou ainda o mdico, pois se tem a impresso de que o dilogo se estabelece mais especificamente com apenas um dos mdicos. Para certas pessoas, o primeiro remdio , alis, o mdico. Para o paciente, seu mdico o ginecologista ou
o urologista, ao passo que ele considerar o oncologista como um mdico. Para outros, o clnico geral desempenhar esta funo: O pneumologista tinha me avisado, e meu mdico [subentende-se o clnico geral] o
confirmou.
Em um passado no muito distante, em uma poca em que se acreditava ainda que a erradicao da doena viria da descoberta de uma vacina,
o dilogo entre doentes e mdicos era no mnimo raro. Ocupados com a
pesquisa, os mdicos pareciam ver no ser humano apenas o seu material de
base para os resultados. Resultados, alis, bastante medocres. Como a incerteza ligada prtica mdica no podia sequer ser sugerida, eles assumiam ss, e geralmente de maneira autoritria, as suas escolhas. Certas medicinas alternativas, que pregavam o cuidado global do paciente viam sua
clientela aumentar. Colquios profissionais abordavam, enfim, a globalidade da pessoa, como As questes dos cuidados dos doentes de cncer, organizado em abril de 1996. Os palestrantes reconheciam que, a partir de
ento, era preciso considerar o doente como uma pessoa, e no esquecer
sua dimenso psicolgica e social! No se chegou, no entanto, a convidar
os doentes a participarem da mesa do colquio.
Ren Laennec, Gustave Roussy, Antoine Lacassagne... os nomes que esto gravados nas fachadas dos hospitais franceses so os nomes dos que
marcaram a medicina em sua poca. No Canad, h um hospital que recebe o nome de uma criana doente. Neste hospital so tratados jovens
cancerosos.

Alm disso, os resultados na cura do cncer bem como a perda da


aura da profisso mdica, sua democratizao, seus problemas financeiros
mostrados na televiso por testemunhos de jovens mdicos mal pagos ou
pelo conflito das enfermeiras, os escndalos ligados venalidade ou a abusos sexuais, tiraram os mdicos de seu pedestal e os fizeram recolocar os
ps na terra. J os doentes, so cada vez mais informados e consumidores
de medicina. A situao est mudando lentamente.
Somos geralmente taxados de contrrios aos mdicos, se emitirmos
uma opinio que no seja elogiosa sobre a corporao mdica (e no estamos falando aqui do fato de sermos negativos ou implicantes), mas querer
estabelecer relaes entre os atores responsveis da doena no quer dizer

60

atacar ou louvar os mdicos sem cessar. certo que uma relao muito original se estabelece entre os mdicos e os doentes. E uma outra, de outra ordem, mas igualmente intensa, cria-se entre a famlia, os amigos ntimos e os
que tratam do doente. No entanto, no incio, estas relaes excepcionais
so geralmente baseadas em alguns minutos de conversa com diferentes
implicaes. Por um lado, o mdico possui o pronturio do doente, analisa a situao e, no mbito de suas competncias profissionais, vai influenciar diretamente a vida de seu paciente. Por outro lado, o doente, eventualmente acompanhado de um familiar, simplesmente um nome a mais...
Tentemos transformar estes encontros em momentos em que o paciente e seus familiares estaro menos desarmados, mais ativos diante da doena. Quanto mais os parceiros da doena se compreenderem e se respeitarem, mais o doente ser beneficiado.

Os Doutores
Os mdicos: sua competncia, sua arrogncia, sua humanidade, sua
frieza, seu jargo, seu mutismo... Falemos com vrios doentes (ou com os
que trabalham em hospitais) e escutaremos as opinies mais diversas.
Quando as paixes se acalmam, quando o cirurgio ou o especialista foi escolhido ou podemos at dizer, foi eleito, alea jacta est, a sorte est lanada. No podemos esquecer que no podemos passar sem eles e que a vida
de nosso familiar est em suas mos.
Entre o anatomopatologista, o radiologista, o mdico de famlia, o psiquiatra, o pediatra, o pneumologista, o cirurgio, o professor catedrtico, o
residente e o chefe de servio, h ao menos dois pontos em comum: eles
so todos mdicos e tm todos um gosto acentuado, em maior ou menor
grau, pela corrida de obstculos, pois suas vidas so pontilhadas de provas
e de concursos.
Ser mdico quer dizer ter feito no mnimo seis anos de estudos universitrios, ter passado em vrios exames, apresentado uma tese e feito o juramento para exercer sua profisso seguindo um cdigo definido. O mdico
chamado de doutor em medicina. Ele pode exercer sua profisso como
clnico geral, mdico de famlia, em uma instituio pblica, em um
laboratrio...
Num momento em que o campo de conhecimentos aumenta, exigese cada vez mais um maior nmero de competncias do mdico: que ele
clinique, que seja um professor, um pesquisador, e tudo em alto nvel...
Ora, claro que cada um privilegiar algumas atividades, de acordo com
sua disposio e seu carter. E do mesmo modo que um professor no ne-

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cessariamente um bom autor, mesmo que ele tenha que publicar para o
bem de sua carreira, um pesquisador e professor de faculdade no sistematicamente um bom mdico para tratar de pacientes.

Que tipos de mdicos vamos encontrar durante a doena?


O doente e seus familiares vo estar em contato com um grande nmero de mdicos, quer diretamente, com todos os que estaro diante do paciente, quer indiretamente, pois o cncer exige a interveno de uma multido de especialistas, de trabalhadores das sombras com quem o doente e
seus familiares no tero geralmente nenhum contato, mas de quem ouviro falar: Esperamos os resultados do anatomopatologista,...
Clnicos gerais ou especialistas esto de acordo sobre dois pontos: cercar-se de bons mdicos primordial e difcil! Os especialistas explicam que
nem sempre fcil encontrar um bom clnico geral. Os clnicos replicam:
preciso procurar muito para encontrar um bom especialista. Isto quer dizer que fora os felizardos que j esto bem cercados, os outros devero passar longas horas nas salas de espera.
Os nomes dos diferentes especialistas mdicos so formados a partir
de duas razes: logista e terapeuta. Logista vem do grego e significa palavra, discurso. Colocado depois de um elemento que define a especialidade, ele qualifica um especialista no mbito designado. Deste modo, um ginecologista um especialista dos rgos genitais, um neurologista, dos nervos... Os terapeutas, por sua vez, eram um grupo de ascetas judeus que viveram no sculo I d.c., perto de Alexandria, comentando a lei, meditando
e compondo hinos e poemas religiosos. Depois, teraputica se tornou sinnimo de medicina, assim como terapeutas passou a ser sinnimo de
mdicos. Encontramos este termo associado a uma especializao, como
psicoterapeuta, para o mdico que trata o aspecto psquico, quimioterapeuta, para o que trata com a quimioterapia...
O clnico geral o primeiro entre os mdicos com os quais um contato direto e regular sobre a doena vai se estabelecer. Ele estar encarregado de fazer a ligao entre todos os especialistas, de garantir o contato humano, de explicar, de apoiar. Ele receber a cpia dos resultados dos exames, relatrios de hospitalizao e de operaes e ser mantido a par dos
tratamentos seguidos (evidentemente falamos aqui de uma situao ideal,
quando tudo funciona bem). Na maior parte do tempo, ele precisar pedir
os relatrios. Em caso de problemas, graas a ele que o paciente poder
recuperar seu histrico mdico, desde que o clnico geral esteja do lado do
doente e no da instituio. Ele a pessoa que, psicologicamente, conhe-

62

ce melhor o doente, sabe como lhe falar e estar disponvel. Supe-se que
ele conhea seus antecedentes, sua personalidade, sua famlia... e ele ser
o intrprete do doente junto aos especialistas que no tero a disponibilidade para estabelecer esta mesma relao com ele. Ele ser, segundo esta bela
expresso do Professor Daniel Chassagne o advogado de seu doente. No
delicado perodo em que os tratamentos acabam e o doente se sente abandonado pelos especialistas, ele manter o equilbrio da relao mdico/
paciente.
Para isto, preciso, no entanto, que haja um clnico geral, prximo de
casa, com quem o doente se entende bem (e cujas consultas durem mais de
5 minutos). Se nenhuma destas condies for preenchida, ser necessrio
encontrar um clnico rapidamente. O paciente canceroso , geralmente,
bem visto pelos clnicos: ele um cliente garantido por vrios anos.
Em seguida, vir a multido de especialistas. E um doente de cncer
ajuda a vida de muitos especialistas! Na sala de espera do Hospital de Villejuif, h alguns anos, havia alis esta frase afixada numa parede: H mais
pessoas que vivem do cncer do que pessoas que morrem por causa dele.
Como existe uma questo de poder, duas escolas se enfrentam: a que
confia no especialista do rgo (o pneumologista, para o pulmo, o hematologista, para o sangue...) e a escola que deixa a tarefa de tratar o cncer
para os oncologistas. Ouvimos dizer o tempo todo que o tratamento do
cncer uma questo pluridisciplinar, ento, esta disputa de poder no ser
a preocupao central do doente e de sua famlia. Se tivermos necessidade
de uma segunda opinio mdica, til para ter dois pontos de vista sobre a
doena, ser preciso consultar um especialista e um oncologista.
O especialista, ginecologista, pneumologista, gastroentorologista, hematologista, etc., geralmente quem descobre a importncia da doena.
No entanto, nem sempre ele quem a anuncia, pois, por um lado, preciso aguardar as confirmaes dos exames enviados ao laboratrio e, por outro lado, como no se trata do momento mais agradvel da vida de um mdico, ele deixar que algum, como o oncologista ou o cirurgio, que no
podem evit-la, faa esta tarefa em seu lugar. Se o especialista acompanha
o paciente durante a doena, ele o levar em seguida clnica ou ao hospital em que ele trabalha. Ou ele o orientar para que consulte outro profissional, indicado em funo de suas afinidades e de seus contatos.
Ainda h pouco tempo, um oncologista era simplesmente algum que
trabalhava na rea do cncer. O oncologista formado enquanto tal necessariamente jovem, pois a especialidade passou a existir somente depois
de 1988. Ela apresenta duas opes: oncologia mdica, para os quimioterapeutas, e oncologia radioterpica, para os radioterapeutas.

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Estranhamente, todos os mdicos, qualquer que seja sua especialidade,


podem pretender ser oncologistas e prescrever as mais complexas quimioterapias. A oncologia uma especialidade transversal, pois, tratando
de uma doena presente em todas as especialidades, ela atravessa de
certo modo, o seu campo de interesse [... ]
A outra incoerncia, to grave quanto a primeira, resultava na ausncia
de definio real da especialidade em oncologia. [... ] No raro vermos pacientes com um tumor maligno que nunca consultaram, em nenhum momento de sua doena, um verdadeiro especialista do cncer2!
(DAVID KHAYAT)

O cirurgio, o radioterapeuta, o quimioterapeuta tm a misso de estabelecer um tratamento e de aplic-lo, conjunta ou separadamente. Eles
vo se encarregar do doente e determinar um tratamento (ver o captulo Os
Tratamentos), que em uma situao ideal ser o fruto de um trabalho de
equipe.
Eles decidiro a ordem de interveno de cada um deles. Suas consultas no so, em geral, muito numerosas e tm a particularidade de serem
breves.
Quando o cirurgio terminou a operao, ou seja, depois de acompanhar o doente antes, depois, e, sobretudo, durante a operao, salvo em
raros casos, ele no manter muitos contatos com o doente. No entanto, relaes muito intensas se estabelecem entre os dois, pois, devido sua atividade, o cirurgio vai marcar definitivamente o corpo do doente: ele amputa, mutila, retira... em um primeiro momento. Mais tarde, o cirurgio poder reconstruir, mas no necessariamente o mesmo homem ou mulher
que operar. Em certos casos, ele pode salvar de maneira to radical que os
outros tratamentos sero suprfluos. No caso do cncer de clon, por exemplo, com a amputao da parte cancerosa, os doentes que teriam seu futuro comprometido voltam vida. Eles devero viver com certos aparelhos,
mas esta deficincia no insupervel, ao contrrio da proliferao das clulas cancerosas em seu intestino grosso. O cirurgio deve explicar o que
ele vai fazer, o que ele pensa encontrar na operao. Pode-se esperar que
ele visite seu paciente depois da operao, mas este no um procedimento sistemtico.
O quimioterapeuta e o radioterapeuta vem seus doentes com uma
freqncia um pouco maior, mas, a partir do momento em que o tratamen-

2. Ne meurs pas!, Editions Anne Carrire, Paris, 1997, p. 178 e 179.

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to estiver prescrito, sero os manipuladores dos aparelhos ou os enfermeiros, no caso da quimioterapia, que cuidaro do doente.
De uma certa maneira, no v-los muito um bom sinal, pois o apego se cria quando o doente precisa ver o mdico com freqncia e por longo tempo, quando o caso difcil.

Onde encontrar um mdico?


O primeiro trabalho de um mdico tratar seus pacientes, isto , dar
a eles os melhores tratamentos que ele conhece nas melhores condies
possveis. Se alm disso, ele for bonito, simptico, engraado e profundamente humano, tanto melhor, mas no o essencial.
Como para escolher um filme, as notcias que passam de boca a boca
so um bom meio de encontrar pistas de uma boa indicao. prefervel
encontrar um clnico geral perto de sua casa. Telefonando para as associaes prximas ao seu domiclio, pode-se saber se elas tm endereos de clnicos gerais sensveis ao tema ou especialmente recomendados por exdoentes.
No que se refere aos especialistas, a questo se coloca de maneira diferente, pois, na maior parte do tempo, continuamos com o especialista que
detectou e confirmou a doena. Se desejarmos escolher, diferentes indicaes so dadas ao doente, mas preciso saber que elas vo exigir tempo e
esforo. Eis alguns conselhos para orientar sua busca.

Usar seus contatos


Se voc conhece algum, da auxiliar de enfermagem ao Ministro da
Sade, que possa facilitar a tarefa e acelerar a marcao de uma consulta,
um contato, ou dar um conselho objetivo ao doente, no hesite em us-lo.

Procurar o mdico com maior nmero de ttulos?


J melhor do que procurar apenas o que mais aparece na mdia. Estar nos meios de comunicao e ser competente no querem necessariamente dizer a mesma coisa. Evidentemente, isto no incompatvel e alguns mdicos renem as duas qualidades. Mas se uma boa elocuo, um
belo sorriso, um fsico avantajado, uma certa disponibilidade, um desejo de
reconhecimento, relaes pessoais no meio da mdia e um bom assessor de
imprensa so qualidades necessrias para aparecer na televiso, estas qualidades so inadequadas na cabeceira de um doente. E pode-se ser muito

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gordo ou muito magro, tmido, mal-vestido ou gago, e ser um excelente


mdico.
Quanto mais o mdico conhecido, tanto maior ser a lista de espera. E para passar na frente de outros pacientes, o doente deve ser no mnimo to conhecido quanto o mdico ou, ento, ter um caso complexo.
Podemos aceitar que eles sejam em maior ou menor grau simpticos
ou finos (h pelo menos a mesma porcentagem de imbecis entre os mdicos que a porcentagem existente entre os escritores de sucesso ou os doentes3!), mas inaceitvel que eles sejam incompetentes. No existe o direito
ao erro, pois ns lhes damos o corpo, a vida daqueles que ns amamos
mais do que tudo. E no h uma segunda chance. Tudo se baseia na confiana em uma competncia, a competncia de tratar. Para poder tratar da
melhor maneira possvel, o mdico precisa saber o que o doente sente e conhecer alguns de seus hbitos. necessrio, ento, que o paciente se sinta
vontade para falar de todos os problemas, tirar a roupa, deixar-se apalpar
e falar sem se sentir julgado. Isto implica em qualidades de escuta, de bom
senso e de humildade que do algo mais competncia profissional e tcnica e que so exatamente o que devemos procurar.

Pequenas vaidades
Certos mdicos insistem em explicar que eles no so homens de comunicao, o que no bem verdade. H mdicos que se servem de velhos artifcios do
mundo do comrcio...
O clebre restaurante La Tour dArgent moveu durante anos um processo contra o restaurante la Tour dArgent, acusando-o de usar seu nome e induzir os clientes ao erro. No mundo da oncologia, acontece o mesmo.
O familiar de um doente deseja marcar uma consulta com o clebre professor
X..., autor de livros sobre o cncer nos quais este familiar encontrou apoio para as
suas preocupaes. Ele encontra o hospital, o servio, a secretria. A consulta marcada e ser dentro de dois meses. Ele explica que leu os livros do mdico e neles o
doutor defende que a espera seja a mais curta possvel. Diante desta argumentao,
a secretria acaba por marcar uma consulta para a semana seguinte. No dia marcado, depois de trs horas e meia de espera sem explicao, o doente e seu acompanhante entram no consultrio. Eles observam que o clebre professor, cujo nome

3. Sondagem pessoal feita de maneira aleatria junto a uma amostra variada destas trs categorias de pessoas.

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eles conhecem, tem na sua porta uma inicial V no lugar de um L, por exemplo. Eles
pensam que se trata talvez de um segundo nome.
As coisas no correm muito bem. O paciente demonstra sua surpresa entre
o que ele lera e o que acontece na consulta. O doutor X... explica que ele no
o autor dos livros, que ele ouviu falar vagamente deles e que nunca os leu!
Por que, ento, ele no explica este possvel mal-entendido para a sua
secretria?
Certa vez, ao ser indagado sobre sua formao, um jovem que pleiteava um
trabalho de agente comercial em uma empresa respondeu: Fiz a Politcnica.
Impressionado e surpreso, o entrevistador fez-lhe ainda algumas perguntas para
vir a descobrir que no se tratava da clebre Polytechnique na Frana, mas de
uma escola Politcnica em Londres em que se podia entrar apenas com o segundo grau completo.
Atualmente o Instituto Curie em Paris e o Instituto Gustave-Roussy em Villejuif so as duas Mecas da oncologia francesa. Um mdico que esteja associado a
uma destas instituies muito valorizado. Por isso, em certos cartes de visitas
encontraremos a meno Professor na Universidade Pierre et Marie Curie em letras maiores do que o nome do hospital em que o mdico trabalha. E isto no quer
dizer que estes professores considerem suas carreiras universitrias mais importantes do que sua carreira mdica!

Um oncologista ou um especialista de um rgo?


Naturalmente o primeiro a ser consultado foi o urologista, em seguida,
o cirurgio, que pressentiu e diagnosticou, baseado nos exames habituais, o cncer de minha prstata. Ele me sugeriu uma prostatectomia,
com a qual concordei, depois de ter ouvido a opinio de outros urologistas. Infelizmente, o exame histolgico feito no incio da interveno mostrou uma invaso macia de um gnglio. A prostatectomia no
foi realizada e o urologista prescreveu um tratamento hormonal. Consultei novamente vrios urologistas e, pela primeira vez, oncologistas.
Houve o conflito de duas escolas diferentes: os oncologistas em geral tinham uma viso mais radicalmente agressiva; os urologistas
eram mais progressistas. Finalmente escolhi um oncologista atpico, isto , no agressivo, e, que, alm de tudo, inspirava-me total
confiana. (BERNARD B.)

No h regras a seguir, a no ser a de procurar um mdico que tenha o hbito de tratar doentes com cncer, no caso de se escolher um
especialista de um rgo. As Associaes de doentes podem ser de gran-

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de ajuda para indicar boas pistas para que encontremos o mdico que
nos convm.
Um especialista em cncer que trata unicamente desta patologia, fala
somente sobre ela com seus colegas que fazem pesquisas, e, conseqentemente, est a par de todos os tratamentos mais recentes.

Perguntar ao clnico geral ou procurar um especialista por


si mesmo?
O clnico geral trabalha com correspondentes. Ele colocar o doente
em contato com eles. Seu mdico teve algum com cncer na famlia? Nas
cidades pequenas em que todos se conhecem, pode-se saber a quem o mdico encaminhou sua me, seu tio ou sua prima doente. Podemos, ento,
perguntar se ele ficou satisfeito com o acompanhamento.
Ainda nas cidades menores, pode-se perguntar o que levou o mdico
a indicar um especialista em outra cidade a 50 ou a 100 quilmetros de l,
ao passo que existe um especialista mais prximo. Pode haver apenas um
interesse comercial. Ele sabe que ao enviar o doente a um especialista mais
distante, continuar a ser seu mdico de referncia ao invs de ser consultado apenas eventualmente. Neste caso, ele perderia um cliente fiel.
Esperemos que ele no pratique uma partilha ilcita dos honorrios
com o seu colega indicado para a consulta. Esta prtica (proibida assim
como a cobrana de um adicional para uma operao ou uma consulta)
consiste em receber uma retribuio pelo envio de pacientes a clnicas privadas. No fim do ano, presentes das mais variadas formas vem recompensar os grandes fornecedores de doentes. Nem se precisa dizer que neste
caso, a personalidade e os desejos do doente e de seus familiares raramente so levados em considerao.
Pode-se jogar com a sorte e procurar ao acaso na lista telefnica. Nas
pginas amarelas existe uma parte destinada aos Mdicos e nela, uma diviso: Oncologia.
Podemos tambm ir diretamente marcar uma consulta no local em
que supomos que nosso doente ser tratado em melhores condies. Podemos ir diretamente ou recomendados por um clnico geral que receberia
uma cpia dos resultados.
Fui usina de cnceres e, contrariamente ao que eu imaginava, ela
era bem mais humana do que o hospital anterior. Um exemplo: antes de
me operar, o doutor me disse: Com licena antes de levantar o lenol.
Eu achei aquilo muito delicado em relao ao que eu tinha visto ante-

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riormente, sobretudo, considerando que dentro de meia hora eu estaria


dormindo e ele no teria necessidade de perguntar a minha opinio.
Dignidade, respeito, delicadeza... De certa forma ns, os doentes, somos tambm responsveis pela atitude dos mdicos em relao a ns...
Ele me mostrou o lugar e disse Voc vai poder at usar um decote.
Com todas as minhas foras eu acreditei nele. (GLADYS)

Pode-se trocar de mdico?


Claro que sim! Observemos o artigo 6 do Cdigo de Deontologia da
Ordem dos Mdicos: O mdico deve respeitar o direito que toda pessoa
possui de escolher livremente seu mdico. Ele deve facilitar o exerccio deste direito.
Facilitar o exerccio da escolha que o paciente tem, quer dizer transmitir sem obstruo ou m vontade o pronturio mdico. Isto nem sempre
acontece sem problemas! Na realidade, mais complicado do que parece,
pois, para alguns, pedir uma segunda opinio equivale a questionar seu
diagnstico. Nos casos difceis, podemos sempre lembrar ao mdico o
artigo 6!
No hospital anterior, ele no queria me dizer exatamente em que consistia a operao! Retirada total, tamanho das cicatrizes...? Impossvel
saber! Eu lhe disse: O senhor no vai esperar que eu esteja dormindo
para saber o que vai fazer! O senhor j deve ter tomado uma deciso!
Ele respondeu que querer saber demais no me ajudaria a me curar.
Quando eu lhe disse que gostaria de ter uma outra opinio, ele no gostou. Parece que a senhora duvida de meu diagnstico. Respondi que
no colocava em dvida seu diagnstico, mas que ele me deixava insegura, que eu tinha a impresso que desde o primeiro minuto at o final
da consulta ele estava com pressa e que eu precisava de uma relao
mais delicada que levasse em conta a esttica, e at a psicologia nos
quinze minutos disponveis. Alm disso, ele no queria me explicar
nada. Ele acrescentou: Eu no posso acalmar todo mundo e no v procurar um charlato qualquer. Mas eu fico tranqilo, pois sei que a senhora voltar quando meu diagnstico tiver sido confirmado. Respondi que mesmo que ele fosse confirmado, como eu imaginava que seria,
eu no voltaria. Rapidamente ele me disse: No vou mais perder meu
tempo com a senhora. Tenho uma aula na faculdade. Existem pessoas
que esperam o meu saber. Ele praticamente jogou o pronturio e saiu,
deixando-me sozinha em seu consultrio. (GLADYS)

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Podemos pedir uma segunda opinio atravs de nosso mdico especialista ou do clnico geral (a vantagem est em conseguir geralmente acelerar o processo de marcar a consulta. A desvantagem est no fato de se entrar em um sistema de submisso, de convenincia).
O procedimento elegante e ortodoxo exige que nos dirijamos a um superior hierrquico do primeiro mdico consultado, prestando ateno para
que o segundo mdico no seja o correspondente cirrgico do primeiro.
Se no dermos importncia elegncia, o paciente consultar quem
ele quiser, diretamente.
No entanto, mostre para o seu familiar que no adianta pedir uma segunda opinio em um mesmo servio, pois corremos o risco de obter o
mesmo o resultado.
O paciente pode mudar de mdico quando desejar, mas, salvo em casos de maiores problemas, prefervel faz-lo ANTES do comeo do que no
meio do tratamento.
Felizmente, a segunda opinio no ser necessariamente o contrrio da primeira, mas esta outra opinio pode criar dvida e perplexidade. Um tratamento no o fruto de um acaso, mas por que seguir um tratamento ao invs de outro? Se no somos oncologistas, muito difcil de
decidir!
O familiar pode desempenhar um papel ativo neste momento angustiante, mostrando ao doente que ele no est abandonado em um momento decisivo. Escutando os argumentos, tentando colocar questes,
perguntando ao doente sobre as relaes que ele mantm com o mdico,
procurando informaes sobre tratamentos (ver o captulo Informar-se)
o familiar traz uma nova viso sobre a questo, sem tomar o lugar do
doente. Por sua vez, o doente ser levado a uma responsabilidade argumentada, medida e suportvel. Mas, qualquer que seja a situao, haver sempre momentos em que o paciente dever colocar sua vida nas mos
de um mdico. Somente a confiana na competncia deve ser considerada: a cor das gravatas, o tamanho do sorriso na capa do livro, a recomendao de um primo, de um colega de clube, no tm nada a ver com esta
deciso. Mas o paciente pode pensar que tanto faz, que eles so todos
mdicos e estar contente com seu primeiro mdico.
Se eu pedi uma segunda opinio? No, para qu? (MARIE-LAURE)

Escutar um outro ponto de vista para escolher algum em quem se tenha plena confiana no quer dizer multiplicar as consultas indefinidamente, at receber a prescrio do tratamento que preferimos, que nos parece,

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primeira vista menos traumatizante. Ele pode ser at menos eficaz e podemos, inclusive, chegar a negar o diagnstico.
Ele estava l, com seu guarda-p branco e sua gravata borboleta, olhando para mim do alto e dizendo que seria necessrio operar imediatamente, sem discutir. Eu lhe disse: Vim para uma consulta, no vim para
o matadouro. Vamos parar por aqui. Com o segundo mdico tudo se
passou bem. Eu fui operado rapidamente. (PIERRE)

Isto tambm no quer dizer que vamos adiar o incio do tratamento.


Dois especialistas srios e confiveis, por exemplo, consideram, cada um
por sua vez, a necessidade de uma amputao. Se procurarmos bastante,
talvez encontremos um mdico que dir que uma quimioterapia e uma radioterapia sero suficientes. Uma jovem, Lolo Ferrari, sofreu dezoito cirurgias plsticas em quatro anos, na boca e principamente nos seios. Atualmente, ela exibe 130 cm de busto. Em uma entrevista revista Marie-Claire, ela reconheceu que a partir de 115 cm de busto, comecei a ter cada
vez mais dificuldade em encontrar algum que me operasse. Seu empresrio confirmou: De tanto procurar, acabei encontrando um cirurgio que
aceitou o trabalho de construir um busto de 6 kg naquela mulher. Ela dorme sob o efeito de tranqilizantes, no pode viver sem suti e se sente oprimida o tempo todo (imagine dormir com 6 kg sobre o trax!). Ela acabou
conseguindo o que queria, feito por um cirurgio, com diploma de mdico!
Ao fazer certas perguntas ao doente, podemos compreender se o mdico lhe d um atendimento mnimo ou no.
Em geral, um mdico que:
- ignora as perguntas que o doente lhe faz;
H muitos pequenos ditadores. Um homem de inteligncia normal em
busca de uma opinio mdica deve esperar ser tratado como um imbecil irritante quando ele mostra um interesse inteligente, isto , crtico,
por seu estado4. (KARL POPPER)

4. Conjectures et Rfutations, Editions Payot, Paris, 1985, citado por Petr Skabanek em La Fin de la mdecine visage humain, Editions Odile Jacob, Paris, 1995,
p. 205.

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- obriga-o a fazer uma consulta particular ou no aceita cheque;


- tenta assust-lo fazendo chantagem mrbida do tipo: Se voc no
seguir o meu tratamento, voc vai morrer (frase escutada vrias vezes nos
testemunhos dos doentes), recusa violentamente que o doente tenha uma
segunda opinio;
- fala de maneira muito difcil;
- no acompanha realmente o tratamento, perguntando ao paciente
como ele est suportando a quimioterapia, quando ele nem comeou a
faz-la... merece que questionemos o seu trabalho. Se somente um destes
critrios no for respeitados, pode ser inconveniente, mas se o doente se
sente bem com o mdico, no preciso se preocupar.
Tenho realmente confiana em meu mdico, mas tenho vontade de lhe
dizer como me sinto mal quando percebo que ele se enganou de ficha,
quando ele me confunde com um outro. Certamente ficamos hipersensveis quando doentes. E para ele normal, pois ele est sobrecarregado.
Isto tambm me faz pensar sobre minha vida profissional, na poca em
que eu recebia candidatos para o emprego e em que, s vezes, no tendo tempo de ler uma ficha, eu no me lembrava de t-las recebido. Eles
me diziam: O senhor j me fez esta pergunta na entrevista anterior. Eu
sentia que isto lhes fazia mal. (PHILIPPE)

No entanto, se o doente aceita todas estas situaes, preciso sugerir


de maneira convincente que ele procure uma segunda opinio.
No devemos nos preocupar com a disposio do mdico. Quando
ele sente que, por uma incompatibilidade visceral, no conseguir suportar
certo paciente, ele se encarregar de envi-lo, de maneira delicada, a um
colega disponvel.
Quando o tratamento estiver comeado e aceito pelo paciente, deixar
este tratamento torna-se difcil (ver o captulo Os Tratamentos).

Como tratar o mdico?


Ao acompanharmos nosso familiar, podemos pedir pessoa que vem
buscar o doente se ela o doutor, qual sua funo.
Enquanto esperamos a chegada de uma poca em que as pessoas se
apresentaro, preciso dar um nome queles que vamos encontrar com freqncia: o residente, a nutricionista, a enfermeira-chefe, a psicloga, o enfermeiro, que nem sempre tero um crach com seu nome e funo. Que
ttulo lhes daremos? Voc pode escolher, como Pierre Desproges, de cha-

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mar de Doutor todos os que esto de branco. E Desproges explicou que


Isto irritava os padeiros5. Voc tambm pode perguntar aos interessados
como eles preferem ser chamados e se eles responderem: Como o senhor
quiser, uma soluo simples consiste em usar O Senhor, a Senhora, que
so maneiras simples de memorizar! Em certos servios, esta maneira de
tratar as pessoas o usual.

O Que podemos perguntar a um mdico?


Podemos fazer sem medo ao nosso mdico todas as perguntas de ordem mdica, mesmo as mais simples, mesmo aquelas que parecem banais.
No somente no vamos perturb-lo, como tambm no temos a obrigao
de proteg-lo. Se ele no quisesse falar com os doentes e seus familiares, se
ele se sentisse mal ao abordar certas questes, ele teria escolhido ser mdico legista, pois neste caso o interlocutor dcil.
Alm do choque psicolgico que o anncio da doena provoca e que
leva o doente a ter dificuldade em compreender imediatamente o que lhe
dito, no so raros os casos em que se tem necessidade de repetir vrias
vezes um assunto para que as informaes sejam bem assimiladas. No devemos nos incomodar com isso. O cncer exige conhecimentos de noes
complexas e tcnicas. Quimioterapia, apoptose, linfcitos... so termos que
felizmente no usamos todos os dias. Podemos apostar que um especialista em informtica, falando de robs, de binhex ou de baud rates, ou um gramtico ao falar de epanortose, de concatenao ou de prstese devero explicar a um mdico o assunto de que esto falando. No h vergonha ao
no se compreender, ao fazer novamente as mesmas perguntas, ao pedir explicaes em termos mais simples. Mas no devemos ter iluses. Pois, da
mesma maneira que um mdico, um gramtico ou um especialista em informtica trabalharam para digerir as frmulas, as imagens abstratas, o paciente e sua famlia devero fazer esforos para identificar os termos, aprend-los e compreend-los. Pode-se pedir que o mdico explique de maneira acessvel a maior parte das fases da doena, mas no podemos exigir que
ele resuma dez anos de estudos em cinco minutos.
Qualquer que seja o nvel do interlocutor, preciso sempre considerar que um mdico no responde as perguntas que no lhe so colocadas!

5. Chroniques de la haine ordinaire, p.174, ver nota 19, p. 53.

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No entanto, ele no pode se abster de respond-las. Pode-se pedir ao mdico que ele fale francamente, que ele diga a verdade, que ele faa seu
diagnstico, seu prognstico... Ao invs de pedir que ele fale com cuidado,
podemos simplesmente no fazer-lhe perguntas.
Monique, trinta e quatro anos de experincia como secretria mdica,
sempre esteve em contato com cancerosos. Seu olhar sobre os pacientes que
freqentam o grande centro onde ela terminou sua carreira instrutivo: Evidentemente, no final das contas no se pode saber o que vai acontecer, mas
os doentes que tm melhores resultados so os que se assumem em todos os
nveis: mdico, familiar, administrativo. Quando eles consultam em famlia,
so eles que respondem s perguntas colocadas, e no os familiares. So eles
tambm que fazem mais perguntas, perguntas to precisas que o mdico
obrigado a respond-las. o contrrio dos que dizem amm a tudo.
Em geral, o mdico estabelece um calendrio, ao contrrio do cirurgio que no pode responder pelos tratamentos posteriores que no so de
sua competncia. Por isso, o cirurgio no fala de longo prazo e d poucas
esperanas. No devemos encarar seu comportamento de maneira dramtica, mas simplesmente saber que sua funo implica nesta atitude.
Quimioterapeutas e radioterapeutas, por sua vez, vo poder estabelecer um calendrio que vai balizar as semanas que se seguem. H um incio, haver resultados. Estes especialistas tm tambm a delicada misso de
convencer o paciente a aceitar um tratamento longo e penoso sem poder
garantir-lhe 100% de resultados.
O Arc, em seu folheto Sinformer sur le cancer6, prope ao doente que
faa uma srie de perguntas muito simples a seu mdico:
- se um cncer, trata-se de que cncer?
- se um cncer, ele est espalhado?
- Pode-se prever as chances de sucesso de uma operao ou de uma
radioterapia?
- Quais so os riscos?
- Devo consultar um outro mdico?
- Em caso de operao, terei necessidade de um outro tratamento?
- Em caso de operao, terei condies de retomar uma atividade normal depois dos tratamentos?
- Se eu tomar remdios contra o cncer, quais sero os efeitos colaterais?
- Com que freqncia devo fazer exames mdicos?

6. Fevereiro de 1995. Este folheto de 16 pginas gratuito.

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Evidentemente, podemos fazer a nica pergunta que importa: ele vai


sobreviver? Os mdicos no podem assegurar um resultado, mesmo que o
tratamento seja doloroso.
O mdico no uma assistente social, nem um pai, nem uma me,
ou um guru, um fazedor de milagres ou um amigo. No se pode pedir-lhe
que goste da pessoa que se encontra diante dele, ainda mais que durante
o exerccio de sua profisso ele vai perder um bom nmero de seus pacientes: sua tarefa seria insuportvel se ele devesse, a cada vez, implicarse afetivamente.
Um oncologista algum que vai perder 50% de seus clientes ao longo
de um ano. Logo, se ele se afeioar demais a seus doentes, ele est perdido. Para continuar a exercer sua profisso, ele obrigado a manter
uma distncia7. (PIERRE CAZENAVE)

Nos damos conta, muitas vezes, que o mdico no um psiclogo!


E no seria necessrio ter feito um curso de psicologia para evitar certas
frases do tipo: Voc no vai fazer uma cena por causa de um seio! dito
a uma mulher que mostrava seus medos diante de uma retirada do seio!
Realmente, o seu tero no ter servido para nada!, para uma jovem
cancerosa que no tivera filhos! Ou ainda: Voc no fez a radioterapia
que eu tinha indicado. Fez bem, pois teria sido um erro, dito a um doente de prstata que volta depois de um ano! Os mdicos comeam a receber uma formao para lhes ensinar a falar com os doentes e as famlias,
mesmo que, no caso dos exemplos citados, os cursos de psicologia paream ser inteis.
Devemos pedir que eles nos tratem com certo cuidado.
O mdico, a servio do indivduo e da sade pblica, exerce sua misso no respeito da vida humana, da pessoa e de sua dignidade. (ARTIGO
2 DO CDIGO DE DEONTOLOGIA DE 6 DE SETEMBRO de 1995)

Uma coisa certa, no necessrio exigir o segredo mdico, pois ele


obrigatrio.

7. Le Livre de Pierre, psychisme et cancer, Louise L. Lambrichs, Editions du Seuil,


Paris, 1998.

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Como se pode ajudar um familiar em sua relao com


o mdico?
Enquanto familiares, devemos confiar no mdico, respeit-lo, admitir
que ele um ser humano com suas qualidades e suas fraquezas, no consider-lo onipotente e tem-lo, falar-lhe francamente, no exigir dele mais
do que ele pode dar, aceitar como normal que ele se mantenha distncia
da histria pessoal dos pacientes, no querer tomar o seu lugar..., todas estas atitudes vo ajudar o doente a estabelecer nesta mesma base, uma relao de confiana com o mdico com quem ele se sentir livre. Ajudar o
doente a formular suas expectativas, prestar ateno s perguntas que ele
faz a si mesmo, s suas incertezas diante da lgica mdica, no se colocar
em seu lugar explicando o que voc faria naquela situao, ajud-lo a sair
de uma relao s vezes sufocante, ser um outro ponto de vista, um recurso em caso de dificuldade com o terapeuta..., tudo isso permitir ao doente que ele aja de acordo com as suas convices.
Sem se impor sistematicamente na relao mdico-doente, o familiar
pode agir concretamente. Inicialmente, ao assumir, com a aceitao do
doente, todas as tarefas maantes: fotocpias, correspondncia, marcar as
consultas, farmcia, transporte. Podemos tambm telefonar ou passar para
ter notcias, mostrando assim ao doente que sua sade importante para
ns. Podemos tambm nos propormos regularmente a acompanh-lo na
consulta. O doente escolher: ser acompanhado a consultas que parecem
banais, mas que necessitam de uma pessoa objetiva que as escute, ou ir s,
no caso de preferir manter uma relao mais pessoal com determinado mdico... Ao discutir com o doente, o familiar se adaptar aos acontecimentos. As pessoas mais ntimas vo procurar se identificar junto aos mdicos. E
do mesmo modo que o familiar preferir manter um dilogo com um mesmo
interlocutor, o mdico apreciar o fato de poder manter contato com uma
mesma pessoa. Esta pessoa, reconhecida como interlocutor privilegiado, dever poder estabelecer uma relao mais construtiva, mostrando seu desejo
de compreender a estratgia mdica e, se necessrio, questionando-a. Se uma
verdadeira relao de confiana se estabelece entre o familiar, o mdico e o
doente, o familiar no precisar esperar que o doente esteja ausente para fazer as perguntas. Ele as far diante dele e facilitar a tarefa do mdico.
Ele foi muito bem acompanhado... Uma equipe supergenial uma coisa difcil. Mas um dia, no hospital, um residente que eu no conhecia
no queria me deixar passar. A senhora no a mulher dele, dizia.
preciso que o doente d a autorizao Ele estava em coma! E alm dis-

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so, se ele tivesse visto a sua mulher, talvez tivesse sado do coma! Era
comigo que ele vivia h cinco anos, era eu que ele amava. Ele estava
at mesmo inscrito na minha cobertura da Seguridade Social. Felizmente, meus mdicos chegaram... (JEANNE)

Resolver alguns problemas prticos


Como o familiar pode intervir nos problemas que podem surgir entre
o doente e o mdico antes do comeo do tratamento? Ele pode trazer algumas solues ao mostrar que existem recursos, discutir a validade de se lanar em procedimentos longos e s vezes cansativos, dar sua opinio, ajudar
o paciente em sua deciso, escrever suas cartas deixando que ele as assine,
fazer suas fotocpias, colocar sua correspondncia no correio e informar-se
sobre a seqncia dos procedimentos, sem, no entanto, tornar-se insistente.

O pronturio mdico
O doente decide consultar um outro mdico. Ele quer enviar seu pronturio mdico ao novo servio.
A comunicao do pronturio mdico acontece com o pedido da pessoa que est ou esteve hospitalizada, ou de seu representante legal, ou
de seus herdeiros de direito em caso de bito, atravs de um mdico que
eles designam para este efeito. (Art. R 710 - 2 -2.)

O paciente, ou seu representante legal, a nica pessoa habilitada a


pedir que seu pronturio seja transferido ao mdico de sua escolha. No se
pode obter o pronturio para seu uso prprio. Se o envio no for feito naturalmente, ser necessrio que faamos um pedido ao diretor ou chefe de
servio do hospital ou ao mdico.

Aspecto prtico
Eis o modelo de carta proposto pela associao AUHSM Sant-Dfense para
obter o envio do pronturio de um hospital a um outro mdico. Este modelo pode
ser usado em todos os casos de pedido de envio.
Estive hospitalizado no servio [ nome da especialidade ou do chefe de servio] de [ data de entrada ] a [ data de sada ].
Gostaria de solicitar o envio da cpia do conjunto de meu pronturio e, especialmente, [enumerar os documentos desejados: exames de sangue, radiografias,
etc....] ao Dr. [ nome e endereo ].

77

Se pressentirmos que haver problemas, prefervel fotocopiar as cartas e envi-las como carta registrada com aviso de recebimento.
Ns discutimos. Ele foi muito grosseiro. Quando lhe disse que eu queria meu pronturio de volta ele disse que o tinha perdido. Para mim, perder meu pronturio era como perder minha carteira de identidade. Tudo
estava registrado ali h anos. Eu j estou bastante estressada, mas chegar a me dizer isto foi demais. Eu respondi O senhor reclama que est
sobrecarregado e eu vou lhe diminuir um trabalho. Certo dia, eu o vi
no consultrio. Tive vontade de estrangul-lo. Era um pesadelo. A secretria no queria nem mesmo me falar ao telefone. (GLADYS)

Em alguns casos as instituies no respondem, porque fazer cpias


um processo caro e longo, sobretudo, quando o pronturio contm uma
centena de pginas. Se for este o caso, poderemos pagar as cpias, desde
que no cobrem mais caro do que o preo de custo.

O segredo mdico
No se pode usar o pretexto do segredo mdico para recusar a transmisso de um documento a um doente
Eu envio um atestado do estado dos fatos, mas no ao doente, pois isto
proibido pelo segredo mdico [... ]8 (Dr. L.)

O doutor L. est enganado. O segredo partilhado entre duas pessoas:


o mdico e o seu paciente. Ele pode ser usado para terceiros e visa proteger o doente.

8. Dr L. do Centro Hospitalar Avranches-Granville, carta publicada por SantDfense, boletim informativo n15, 06/1998.

78

Os exames

O oncologista: - Minha cara senhora, a senhora conseguiu escapar deste pequeno problema. Precisar ainda de alguns remdios, de exames
todos os anos e s deveremos nos rever, se houver algum incidente, o
que parece bastante improvvel. Eis aqui a sua receita... Ah! Deixe-me
ver as sua ltimas radiografias1. (ELISABETH GILLE)

Para que haja um diagnstico de cncer, preciso que tenha havido


exames, provas irrefutveis da doena. Outros inmeros exames sero necessrios para localizar o tumor, conhecer precisamente suas dimenses,
para definir o tratamento e medir seus efeitos. Em seguida, eles permitiro
medir a eficincia do tratamento e pontuaro a vida do ex-doente. Quando
estes exames so em grande nmero, o paciente faz o que chamamos um
balano completo, passando alguns dias no hospital, ou, ento, passando o
dia internado (ver o captulo Os Lugares). Quando h necessidade de
uma anestesia geral, o paciente faz uma srie de exames pr-operatrios de

1. Le Crabe sur la banquette arrire, Editions Gallimard, "Folio" n 2790, Paris,


1996, p. 16.

79

rotina, como os exames de sangue, de urina, eletrocardiograma, e at uma


radiografia dos pulmes e um encontro com o anestesista.
Para os familiares, cintilografia, ressonncia magntica, radiografias,
ecografias ou endoscopia so, talvez, noes brbaras cujos nomes causam
pavor. No entanto, entre uma tomografia do doente de cncer e a extrao
de um dente de leite, seria mais lgico ter mais medo do dentista do que da
sesso de tomografia. H uma hierarquia das intervenes. Elas no so todas doloridas e no devemos tem-las mais do que o doente nem menosprezar seus medos. Se tivermos um problema de claustrofobia, podemos
sentir pavor ao imaginar a ressonncia magntica. Uma coleta de sangue
pode ser dolorida quando as veias so difceis de pegar ou se a enfermeira
for um pouco desajeitada. Se as diversas tentativas no deram certo, melhor pedir a um outro enfermeiro que faa o servio. O familiar pode desempenhar um papel importante nestes momentos. Ele reclamar, quando
s vezes o doente no tem coragem de faz-lo. No entanto, uma pessoa que
j tenha sofrido uma interveno dolorida sabe o que pode esperar. Isto
pode lev-la a pedir, com mais vigor, o uso de remdios contra a dor.
O conforto dos exames depende de muitos fatores: do estado mental
e fsico do paciente, de seu histrico na doena, mas tambm, em certos
casos, da angstia de reviver um momento difcil, da habilidade das pessoas
que aplicam o exame e da utilizao ou no de medicamentos anestsicos:
do creme Emla, muito pouco utilizado porque tem restries de mdicos2,
at pomadas e comprimidos de toda ordem, passando pelas anestesias locais e gerais. Alis, por que os medicamentos que evitam a dor no so usados sistematicamente nos exames doloridos?
O paciente pode ir e voltar sozinho de certos exames, mas ele pode
preferir estar acompanhado. O conselho bsico, como em outras situaes,
perguntar-lhe o que ele prefere. Talvez ele queira aproveitar a tarde em
que far uma ressonncia para fazer compras, almoar com algum amigo,
visitar um cliente prximo ao local do exame, ir ao cinema, levar os filhos
escola, e no queira um acompanhante, por maior boa vontade que ele
possa ter. Entretanto, depois das anestesias, ele ficar contente de ter algum que o leve de carro para casa ou um lugar tranqilo onde poder
descansar.

2. A ser aplicado pelo menos uma hora antes da interveno para anestesiar a
regio. Este creme custa 44,70 francos e reembolsado em 65% pela Seguridade
Social, e em 100% para uma doena que a fez inscrever-se na parte superior do
decreto para a regio dupla.

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QUADRO DOS EXAMES


Onde est o resultado?
Nome do exame

fora
hospital
mdico (qual?)

Data

81

em casa
cpia
original

O mdico marcou mnha consulta para os exames na sexta-feira. Mas naquele fim de semana ns tnhamos marcado a ltima caada da estao.
Eu lhe disse: No vamos brigar por causa de trs ou quatro dias. Vou
caada e adiamos o exame para segunda. No quero me deixar abater
pela doena. Pelo menos voltarei em forma e feliz. E se eu no me curar, pelo menos terei aproveitado a vida at o fim. (PIERRE)

Se a data dos exames no for conveniente para o paciente, preciso


que ele sinta confiana suficiente para mud-la ou, poderemos nos propor
a mud-la para ele. No se trata de adiar uma consulta por trs meses, mas
de procurar evitar que o doente acrescente angstia do exame, a angstia de no comparecer a um compromisso profissional ou a uma festa de famlia. s vezes um doente espera dois meses por uma consulta com um especialista e dois a trs meses pelo resultado de um exame. Logo, um dia a
mais ou a menos no muda muita coisa. Salvo raras excees, o cncer no
se propaga a uma velocidade vertiginosa. Apesar de ser muito importante
agir com rapidez, a urgncia no a mesma para todos os cnceres. Ela depende de sua localizao e de sua importncia. prefervel pegar um fim
de semana ou dez dias de frias que estavam programados h tempo e que
eram esperados com ansiedade e definir que, depois que a bipsia tiver sido
feita, seguiremos o tratamento. O doente e seus familiares podero, ento,
organizar suas vidas para que o tratamento no seja interrompido.
Eis uma pesquisa pessoal, parcial mas ultra-exclusiva3: alguns doentes aceitaram dar notas de 0 a 5 dor sentida no momento de alguns exames. Nota 0 para a mais baixa, nota 5 para a insuportvel. Os comentrios que acompanham as notas vo de 0 para a palpao: Ah, isso ser
palpado? Isso faz parte dos exames?, at 5 para uma bipsia medular da
bacia, por exemplo: Droga, isso di!. Quando indicarmos uma nota,
ser a mdia aps os exames citados. Os comentrios mais freqentes no
se referem dor fsica objetiva, mais relao com o mdico para limitar a angstia:
- importante que nos avisem da dor, que ela no seja subestimada.;
- Fiz quatro punes pleurais. Eles me diziam: Isto no nada, eles
que faam uma para ver...;

3. Sondagem efetuada de maneira ultra aleatria junto a uma amostra aleatria


de doentes. Observe-se a ausncia total dos adeptos do piercing na amostra
escolhida.

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- importante que nos avisem, que no digam: Isso no di, no


nada;
- A dor depende realmente da habilidade e da amabilidade. Detesto
quando me dizem que no nada;
- Sou muito sensvel qualidade da relao com o radiologista (amabilidade, educao, respeito).
H duas grandes famlias de exames: os externos, que so feitos geralmente no exterior do organismo e que freqentemente usam o diagnstico por imagem, e os internos, que penetram no organismo para ver os
rgos ou retirar material para se analisar em laboratrio. Felizmente um
doente no passar sistematicamente por todos os exames citados abaixo!

Os Exames externos
O toque e a palpao
Palpao do seio com as mos, dos testculos, do bao, do fgado, toque do reto, das diversas glndulas por todo o organismo. geralmente
atravs de um pequeno gesto que o sinal de alerta dado.
Nota 0

As radiografias
A maioria dos exames de imagem so facilmente identificveis, pois
tem o radical grafia no nome; eles tm como objeto a representao pela
imagem de determinado elemento do corpo. Praticamente todos os rgos
do seu nome a um tipo particular de radiografia, como a arteriografia, para
as artrias, mamografia, para os seios, histerografia, para o tero, urografia,
para o rim, etc.
O paciente se coloca deitado ou de p diante de aparelhos que vo
enviar raios e imprimir sobre uma placa ou sobre uma tela um negativo das
partes do corpo desejadas, em funo de sua densidade. Normalmente, o
aparelho que faz a maior parte do trabalho e o doente apenas coloca seu
corpo na mquina. A durao dos exames varia segundo o nmero de imagens e o tamanho do rgo. Estes exames podem ser demorados, pois o paciente retido at a completa revelao dos negativos. Se ele tiver espirrado ou mexido alguma parte do corpo, o operador dos aparelhos dever, s
vezes, recomear a srie de radiografias.
Quando perguntamos se as doses de radiao recebidas so perigosas
para o doente, as respostas so geralmente evasivas ou anedticas. Deste

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modo, uma ressonncia magntica abdominal seria o equivalente a dez radiografias do trax. Como uma radiografia do trax igual a oito dias de
exposio ao sol nas montanhas, ela seria equivalente a trs meses de prtica de esqui...
Como todo o resto, o diagnstico por imagem, ainda que no seja dolorido no isento de riscos para a sade. O radiologista conhece estes riscos e decide corr-los ou no, em funo da importncia das informaes
que eles traro. Na luta contra a doena, as seqelas, quaisquer que sejam,
geralmente acompanham a destruio das clulas cancerosas. A radiao
torna-se perigosa se for mltipla. Quando o mdico vai se isolar das radiaes atrs de uma parede, no porque elas so perigosas em si, mas porque, caso ele no se protegesse, estaria exposto a oito horas de radiao por
dia. sempre muito til anotar em uma ficha as radiografias que foram feitas com suas datas e lev-las todas no momento da consulta. Isto pode evitar que o mdico pea uma radiografia que j foi feita, o que representa
sempre mais despesas.
Pode ser interessante pensar em levar alguma leitura ou um walkman,
pois a espera geralmente longa.

Sem preparao
A forma mais simples de radiografia a radiografia sem preparao. Ficamos sozinhos diante de uma mquina, No respire e no se mexa, e
acabou. O aparelho pode estar frio, mas o processo quase sempre indolor.
Nota 0

Com preparao
No h problema para radiografar um p, uma mo... Enfim, tudo o
que deixe aparecer os ossos em branco sobre o fundo preto. No entanto, h
outros rgos moles que no aparecem na tela. O paciente dever, ento,
tomar, pela boca ou via injeo, um produto para deixar opaco o rgo desejado e ele poder ser lido pelo aparelho. Na maior parte dos casos no
h necessidade de anestesia local nem geral.
Os produtos que devem ser ingeridos no foram concebidos para
agradar s nossas papilas, sobretudo porque se tem a impresso de estar bebendo meio litro de gesso, mas no chegam a ser insuportveis. O fato de
devermos estar em jejum e mesmo a quantidade ingerida so problemas mnimos. Em certos casos, o mdico dever observar o paciente ao ingerir a
substncia opaca para observar os movimentos dos rgos.

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No caso das substncias via injeo, h sempre a dor da picada. Em


certos casos, como para as linfografias, chega-se a fazer uma inciso de 0,5
a 4 cm para encontrar o canal linftico e injetar nele o produto de contraste. Faz-se uma anestesia local e um ou dois pontos de sutura. As linfografias so feitas no pescoo ou no peito do p (no prever caminhadas ou passeios com o cachorro. No entanto, pode-se ir da cama mesa sem
problemas).
Nota para a linfografia: sempre 0, exceto por um 2
Aps a absoro da substncia, certos pacientes podem sentir alguns
efeitos secundrios como calor ou nuseas, raros casos de urticria e, excepcionalmente, perda de conscincia, mas isto bastante incomum.
recomendvel beber muita gua aps o exame para que os produtos sejam eliminados pela urina. Recomenda-se tambm que acompanhemos o
paciente.

A cintilografia e a imunocintilografia
A cintilografia tem por objeto mostrar um tumor em uma tela. Para
isto, injeta-se no sangue do paciente um produto biolgico associado a
uma substncia radioativa que vai se fixar no rgo desejado. A imunocintilografia utiliza as vias imunolgicas para chegar ao mesmo resultado.
O tumor emite, ento, uma certa radioatividade que aparece na tela do
mdico em forma de cintilaes, (como a cintilao das estrelas), num
movimento que d, s vezes, a iluso de vermos centelhas. Dependendo
do rgo que se deseja ver, o produto ser absorvido pela boca, por injeo subcutnea ou intramuscular, ou por via linftica, no momento do
exame ou 24 horas antes; tudo depende do tempo necessrio para atingir
o rgo desejado. No Institut Curie, estima-se que a dose de radiao recebida no momento de um exame do esqueleto equivalente a uma radiografia tradicional do trax. O produto eliminado normalmente pela
urina, por isso importante beber muita gua aps o exame. O paciente
fica deitado em uma mesa, com uma pequena cmera colocada sobre ele.
O operador fica num console atrs da tela. Os pais podem ficar junto dos
filhos, o que tranqiliza sobretudo os prprios pais. O paciente fica imvel durante o exame que dura entre 10 minutos e uma hora e meia, no
caso de uma varredura de todo o corpo. Neste caso, o exame feito em
etapas, para que o paciente possa relaxar entre elas. Os resultados so dados no mnimo 48 horas depois.
Nota: entre 0 e 1

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A tomografia
A tomografia feita por um aparelho de scanner que emite raios X
girando em torno do paciente e permite obter vistas em corte do organismo, do mesmo modo que uma ma cortada em dois permite visualizar
as sementes. Mas, ao contrrio da ma que cortamos, o scanner no
um objeto cortante. Ele no toca o doente. O paciente fica deitado em
uma mesa. Esta mesa vai deslizar, aos poucos, para o interior de um grande anel com mais ou menos um metro de largura. Os pacientes muito gordos no precisam se preocupar pois o anel suficientemente grande para
que at uma pessoa de 200 kg possa passar sem problemas. Produtos de
contraste podem ser necessrios para os rgos moles, provocando os
efeitos secundrios habituais, quando se trata dos produtos iodados. O
doente fica sozinho na sala, com os barulhos da mquina e algumas luzes que piscam. O operador segue o desenrolar do exame na tela de controle. O exame dura entre 30 minutos e uma hora.
Nota 0
melhor ir bem acompanhada tomografia e ressonncia magntica,
por causa da angstia, pois o resultado nos dado imediatamente.
(MYRIAM)

A ressonncia magntica
As clulas de nosso corpo so portadoras de magnetismo. Como a
agulha da bssola indica o magnetismo terrestre, a ressonncia magntica
age como um m que registra o magnetismo das diferentes clulas do organismo. Exteriormente este aparelho se parece com o scanner. H uma
mesa que desliza e um anel, mas neste caso o anel bem maior. O nico
esforo exigido do paciente deitar-se na mesa que deslizar para dentro
da mquina. Ele est ligado ao operador por um interfone. A boa notcia
que este aparelho que parece um pequeno tnel em uma grande montanha
metlica no tem nenhuma radiao, pois no h emisso de raios X. s vezes necessrio ingerir produtos de contraste, base de metais raros, mas
menos alrgicos que o iodo. Durante os 20 a 40 minutos que dura o exame, o paciente no tem nada a fazer, a no ser, em alguns momentos, segurar a respirao, particularmente para o estudo do trax e do abdmen.
Alis, pede-se a ele que fique completamente imvel, pois o mnimo movimento deixa as imagens em corte desfocadas. Os portadores de marcapasso e de prteses em metal no podem fazer este tipo de exame.
Nota 0

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A ecografia
A ecografia um exame baseado no registro dos ecos do corpo em
uma tela, parecido como os radares e sonares dos submarinos. Um emissor
de ultra-som inaudvel ao ouvido humano passado sobre a pele previamente coberta de um gel. Os rgos emitem diferentes ondas no caso de estarem ou no atingidos por um tumor. O mdico fica sentado ao lado do
paciente, diante da tela de controle. Para que se possa ver melhor certos rgos, o paciente deve tomar 1,2 a 1,5 litro de gua antes de comear a ecografia; o mdico apia sobre a bexiga com o emissor de ultra-som. Os nicos inconvenientes deste exame so a vontade de urinar, que dura menos
de uma hora e as eventuais manchas na roupa que o gel pode deixar. Preveja lenos de papel e, talvez, uma camiseta para trocar.
Nota: em geral 0, salvo um 2

Os Exames internos
As punes
A puno o gesto que consiste em retirar um fragmento de lquido
ou de tecido por meio de uma agulha introduzida em uma parte do
organismo.

A coleta de sangue
O corpo adulto contm entre 4 e 5 litros de sangue, e mesmo depois de ter sofrido uma puno quase cotidiana, o doente continua a ter
mais ou menos a mesma quantidade de sangue, pois ele se reconstitui rapidamente. Se os enfermeiros se transformam em Drcula, porque uma
gota de sangue fornece informaes muito preciosas sobre o estado do
paciente, tanto pela sua anlise hematolgica (glbulos brancos, vermelhos, hemoglobina, coagulao), quanto por sua anlise qumica. Ao
analisarmos o que existe no interior do sangue faremos vrias descobertas. Podemos ver o que vai bem e o que vai menos bem... Podemos ler,
entre outras coisas, a taxa de acar (glicemia), de gordura (colesterol),
o bom funcionamento dos rins (creatinina), o vrus da AIDS, a hepatite,
a alcoolemia...
Uma pequena reviso dos componentes do sangue pode ser til.
O sangue composto de clulas que flutuam no plasma, com uma origem comum, a medula ssea.

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As clulas pertencem a trs categorias, cada uma com uma funo


precisa:
- Os glbulos vermelhos ou hemcias. Eles contm a hemoglobina de
cor vermelha que transporta o oxignio.
- Os glbulos brancos, ou leuccitos. Eles so os defensores do organismo e combatem as infeces. Quando seu nmero baixa, eles esto sendo atacados por alguma coisa.
- As plaquetas ou trombcitos. So os pontos de sutura do sangue ou
os fechadores de brechas. Elas ajudam na cicatrizao quando h uma
brecha nos vasos e impedem a hemorragia, permitindo a coagulao.
O hemograma obtido ao se analisar uma gota de sangue e d o nmero de clulas. Um hemograma normal varia entre os seguintes nveis:
- glbulos vermelhos: 4 a 6 milhes por mm3
- glbulos brancos: 4 a 10 000 por mm3
- plaquetas: 100 000 a 500 000 por mm3.
Durante certos tratamentos como a quimioterapia, no raro que se registre uma baixa em maior ou menor grau destas clulas. O doente e seus familiares devero seguir a evoluo do tratamento lendo os resultados sangneos. Os glbulos brancos esto em baixa: ela est cansada, Como vo
os glbulos vermelhos hoje? so frases que escutamos freqentemente.
Cada baixa no nmero de clulas anormal e provoca conseqncias.
Geralmente o doente precisa de muito repouso.
A baixa dos glbulos vermelhos, ou anemia, provoca palidez, cansao, frio, falta de flego e s vezes vertigens.
A baixa de glbulos brancos provoca febre. Como eles no conseguem mais garantir a defesa do organismo contra as infeces microbianas,
preciso principalmente proteger o doente de qualquer risco de infeco
(ver o captulo Os tratamentos).
A diminuio das plaquetas pode provocar sangramentos, pois os
pontos de sutura no conseguem fazer seu trabalho direito.
O plasma, por sua vez, uma espcie de gua salgada na qual encontramos diversos elementos: protenas, elementos nutritivos como o acar,
dejetos como a uria e ons...
Nota: muitos 1, alguns 2, um 3

A bipsia
Da famlia das punes, a bipsia , por excelncia, o exame do cncer. uma retirada de tecido vivo. A bipsia ideal compara o tecido so

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com o tecido canceroso. Dependendo do rgo do qual se retira o tecido e


da facilidade de acesso a ele, o exame pode necessitar de uma anestesia local ou geral (trax, abdmen). A bipsia, mesmo sobre um tumor, no provoca a disseminao das clulas cancerosas, sobretudo no caso dos cnceres detectados cedo. Os resultados demoram alguns dias para virem do laboratrio de anatomopatologia (estudo das leses patolgicas).

A puno arterial
O doutor [...] pede [ enfermeira] que segure minhas pernas. Como se
eu fosse voar! Ele enfia uma agulha na virilha. No consegue. Uma vez.
Duas vezes. Desgraado. Tenho vontade de mat-lo ou de morrer. Nenhuma das duas. S fico suando aos montes4. (GEORGES PERROS)

Sempre baseada no mesmo princpio, a puno arterial feita em uma


artria, na virilha, usando a artria femural, ou no punho. Mais dolorida que
uma coleta de sangue, ela dura alguns minutos.
Nota: 3

A puno lombar
A puno lombar uma retirada de lquido cfalo-raquidiano efetuada entre duas vrtebras da regio lombar (parte baixa das costas). O doente fica sentado e debruado para frente ou deitado de costas para deixar as
vrtebras afastadas. Ele deve estar o mais relaxado possvel, seno os msculos das costas formam uma barreira que torna a puno dolorida. Se for
bem feita, ela bastante rpida. Aconselha-se que o doente fique imvel
depois. Ela pode provocar dores de cabea e dores lombares, mas isto no
acontece sistematicamente. A presena de um familiar aconselhvel.
Nota: 3

A puno de medula ssea ou bipsia medular


A enfermeira me explicou o que era a puno de medula ssea e aconselhou que eu tomasse um calmante aos primeiros sinais de angstia.
No momento em que ela veio me buscar para fazer o exame, ficou surpresa ao ver que os comprimidos estavam na mesa de cabeceira. Eu no

4. Papiers colls, coleo "Limaginaire", Editions Gallimard, Paris, 1986, p. 314.

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tomara nada, eu no estava angustiado. Eu estava cansado, tinha dormido. Para ela tambm era a primeira bipsia. Ela desmaiou. (THOMAS)

O mdico vai retirar medula ssea ao nvel do osso, do esterno ou da


bacia. Ele introduz no osso uma espcie de canudo fino para retirar um
pouco de medula ssea. O instrumento lembra um pequeno parafuso, do
tipo que se usa para verificar se um queijo atingiu seu grau de maturao.
Para que ele entre no osso que mais resistente do que uma veia ou um tecido, o mdico deve fazer bastante fora. Este exame no pode ser considerado como uma coisa agradvel nem pelos mdicos, principalmente
quando feito na bacia, mas indispensvel... Ele realizado geralmente
com anestesia local, no quarto. No hesite em pedir muitos calmantes. O
ideal um neuroleptanalgsico que tonteia por 24 horas. Quando o paciente deve fazer este tipo de exame, no deve prever nenhum compromisso
para o dia seguinte para poder ficar tranqilo, em repouso. s vezes, sobretudo quando se trata de crianas, pode-se aproveitar para fazer uma anestesia geral e realizar diversos procedimentos, como a colocao de um cateter, etc. No h, at aqui, um uso sistemtico da anestesia geral: para o
hospital um procedimento complicado e para o paciente h sempre um
certo risco. Durante uma semana, o doente sentir uma certa dor. Recomendamos que um familiar esteja sempre presente.
Nota: 4, dois 5

A exrese
O dicionrio d os seguintes sinnimos para este termo: ablao, exciso, extirpao, extrao. A exerese uma operao cirrgica atravs da
qual se retira o tumor. Ela pode ser efetuada como tratamento cirrgico ou
para anlise, neste caso, entrando no campo dos exames. Internao e
anestesia geral so necessrias na maior parte das vezes.

As sondagens e entubaes.
O mdico vai procurar o que ele quer retirar no lugar em que este elemento est. Um pequeno tubo flexvel introduzido nas vias naturais (boca,
nariz, bexiga, uretra). A passagem do tubo o momento mais delicado, pois
quanto menor for o canal, mais difcil ser o acesso. Pode haver apenas
uma pequena sensao de incmodo ou chegar at a ser um exame muito
dolorido, dependendo mais dos indivduos do que do rgo examinado.
Certos pacientes vo fraquejar diante de um tubo na garganta e suportar

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bem um tubo na uretra. H poucas notas, pois poucos dos doentes que contactamos foram submetidos a este tipo de exame.

As endoscopias
Acabamos achando banal a arte recente de fazer cinema e televiso em
qualquer lugar no interior do organismo. Pulmes, artrias, corao, estmago, intestinos, bexiga. Descemos por meio de fios eltricos e do
material de filmagem, projetores, cmeras. Abandonamos os instrumentos, as cortadeiras, os bisturis e outros. Ligamos a gua corrente para limpar o sangue eventual e, ao! [...] Ele desce, desce. S sinto uma leve
coceira do arsenal miniaturizado se insinuando nos meus brnquios,
e (ainda em jejum) a impacincia para tomar um bom caf com
croissants5. (CLAUDE ROY)

Na famlia das endoscopias encontramos a broncoscopia, a mediastinoscopia (trax), a coloscopia, a cistoscopia (bexiga),... termos construdos
com o sufixo scopia que significa imagem mvel. As endoscopias so realizadas em todos os rgos do corpo acessveis por um orifcio natural ou
criado. Para os rgos mais acessveis, o olho faz a observao. Para os outros, cmeras so colocadas no interior do corpo para permitir que o mdico visualize em uma tela o que filmado ao vivo. Em certos casos, este tipo
de exame permite tambm que se faam retiradas para bipsias indolores e
at pequenas intervenes cirrgicas. prefervel que um familiar acompanhe o paciente.
Nas endoscopias ou fibroscopias brnquicas, chamadas tambm de
broncoscopias, introduz-se o fibroscpio (um conjunto de fibras ticas de
quartzo flexveis) por uma narina. O paciente est em jejum e geralmente
sentado. Sem ser especialmente dolorida (Claude Roy disse sentir apenas
uma leve coceira), pode-se, para torn-la mais cmoda, anestesiar a regio da garganta com um pulverizador de anestsico local. O exame dura
somente alguns minutos.
Nas fibroscopias gstricas, ou gastroscopias, o paciente tambm deve
estar em jejum, deitado de lado. Coloca-se, atravs da sua boca um fibroscpio flexvel (equipado de uma espcie de calha para proteger os dentes)
que s vezes provoca nuseas. Como o estmago est vazio, a sensao

5. Permis de Sjour, p. 259, ver nota 5, p. 27: no se trata de fios eltricos (cf.
Claude Franois) mas de fibras ticas.

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bastante desagradvel. Este exame pode ser realizado depois de uma anestesia da garganta ou sob o efeito de analgsicos. No sabemos se Bernard
Tapie, que fez este exame no filme Hommes et Femmes, mode demploi de
Claude Lelouch teve que repetir a tomada vrias vezes...
A anuscopia, a retoscopia e a coloscopia tm o mesmo ponto de partida: o nus, mas tm distncias diferentes a percorrer. A anuscopia, com um
tubo de alguns centmetros, para no incio, ao passo que a coloscopia, com
um tubo de dois metros, faz a volta do intestino grosso ou clon. O paciente faz uma lavagem intestinal ou absorve um lquido de preparao para
chegar ao exame o mais vazio possvel. O exame efetuado com anestesia
local ou geral de curta durao. O paciente pode ter uma sensao desagradvel ou, no caso da anestesia geral, no sentir absolutamente nada
Nota 0 para a coloscopia. Quando estamos anestesiados, no sentimos nada.
Existem diversos outros exames como o exame da cavidade peritonal,
ou seja do que existe dentro do ventre. Como no h nenhuma via natural
de acesso, faz-se normalmente uma inciso no umbigo ou no local onde as
fibras devero passar. Insufla-se ar no abdmen para que os rgos no fiquem colados uns aos outros e que possamos distingui-los bem. Este exame feito com anestesia geral.

Os Resultados
Quando se fala em exames, fala-se tambm em resultados. Eles podem
demorar semanas durante as quais a inquietao e a incerteza vo se
misturar.
Quinta 24 de agosto
Radiografia + ecografia em Sarlat s 14h30... Parece que em 90% dos
casos apenas um quisto sem conseqncias. O mdico no parece inquieto, ainda que eu tenha achado que ele estivesse perplexo diante do
aparelho de ecografia. O relatrio neutro. Eu saberei mais tarde. Penso que ele no ousou dizer o que estava pensando. Eu no sou sua paciente. Dentro de trs dias estarei em Paris. Deixemos os mdicos resolverem o problema entre eles.
Tera 5 de setembro
Conto minha histria para a ginecologista. Mostro minhas radiografias.
Elas no esto ruins (subentenda-se, para radiografias feitas em uma
cidade do interior). Toque. Puno. duro, o que quer dizer que aquilo no um quisto. Se fosse, teria se esvaziado em parte na seringa. En-

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to? Pode ser canceroso digo. Sim, vamos analisar o que saiu.
Diga-me tudo agora. De qualquer maneira devemos retirar cirurgicamente a bola. Dois dias de hospital. Anlise no local... Se houver clulas cancerosas, anlise dos gnglios da axila, oito dias de hospital.
Depois, radioterapia, 100% de cura, ela me diz. Nada de pnico. Ansiedade pelo resultado do material retirado: uma semana. Se voc
quiser ganhar tempo, pode levar o material ao laboratrio, na rua Daguerre. No longe. Por que no?
Segunda 11 de setembro
Resultados completamente indecisos. Pode ser que sim, pode ser que
no...
Tera, 3 de outubro
Fui acordada muito cedo. s 6h45. O cu estava rosa. Ducha. Roupa
de operao, roupo amarrado nas costas e botas de papel. Espera.
8h00. O enfermeiro vem buscar minha maca. A cama passeia pelo
hospital. A sala de operaes. Agulha do soro. E um buraco negro.
Quando eu me acordar, ao tocar minha axila esquerda, saberei se o tumor era maligno. Se for este o caso, retira-se imediatamente os gnglios da axila para anlise...
Acordo em minha cama em uma sala de recuperao, observada pelo
olhar vigilante do anestesista. Tenho um grande curativo sob o brao.
Bom, aconteceu a pior alternativa. No era um quisto, mas um tumor
canceroso. Estou cansada demais para discutir. (TRECHOS DO DIRIO
DE MURIEL)

Foram precisos mais de dois meses, de 24 de agosto a 3 de outubro,


para que Muriel e seus mdicos soubessem se o quisto do seio era um tumor maligno ou benigno.

Ler os resultados
Se todos conseguem fazer os exames, pois basta deixar que eles sejam
feitos, a compreenso da leitura dos resultados no dada a todos, somente aos mdicos. Para saber o que est anormal e suspeito, preciso conhecer o normal. Para isto, justifica-se que o mdico faa tantos anos de estudo. Dez manchas sobre uma radiografia no significam dez tumores! O residente ou a enfermeira do hospital podem explicar as grandes linhas, mas
o mdico que trata habitualmente o doente ou o especialista que podero
decifr-las mais demoradamente.

93

Os relatrios passam freqentemente pelas mos do doente. Junto com


uma radiografia, por exemplo, h uma carta para o clnico geral ou o especialista. preciso aconselhar o doente a abri-la e a ler o seu contedo. um
hbito que ele deve ter desde o incio da doena. Ele no ser o nico a fazlo. Esta uma prtica muito difundida. Pode ser til fazer uma fotocpia para
o caso de procurar uma segunda opinio junto a outra equipe mdica. O
principal problema est na interpretao dos dados (ver acima). No somente as pessoas implicadas correm o risco de no entender as informaes, mas
sobretudo, podem interpret-las mal.

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Os tratamentos

Mas o que seria de uma medicina que no curasse? A medicina no existe para diagnosticar, mas para curar1. (FRANOIS DAGOGNET)

O diagnstico foi dado. Relatrios mdicos, exploraes, exames


complementares foram feitos, permitindo que se defina a natureza do tumor
maligno. O pronturio mdico est completo e o doente foi ouvido. O especialista ou a equipe mdica tem em suas mos todas as informaes possveis para tomar uma deciso relativa ao melhor tratamento a ser aplicado.
Agora o mdico escolhido pelo paciente vai propor os meios a serem utilizados para matar as clulas cancerosas e dar ao doente todas as chances de
viver. Sua responsabilidade imensa neste momento, pois em qualquer situao, ele dever tomar uma deciso. Ela no se baseia nem no acaso (o
mdico no faz um sorteio entre pedaos de papel com o nome das diversas terapias possveis para saber qual ser aplicada), nem em uma nica intuio (ele no sente que tal tratamento ser melhor do que um outro):
sua deciso fruto de uma reflexo coletiva e, em seguida, individual.

1. Pour une philosophie de la mdecine, Textuel, Paris, 1996, p.33.

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No se pode imaginar um mdico que exera sozinho a sua profisso,


sem formao permanente e que aplique ainda mtodos que lhe teriam sido
ensinados na faculdade h dez ou vinte anos...
Ao contrrio, entre os especialistas do cncer, a deciso racionalizada ao mximo, tendo como objetivo a vida do paciente, nas melhores condies possveis. No tratamento do cncer, existe um distanciamento.
tambm por esta razo que devemos evitar fazer repetidas referncias a outros doentes conhecidos, a parentes, a vizinhos, a amigos tratados sem sucesso h alguns anos (e imaginar que o prognstico ser desfavorvel sem
deixar aos mdicos e ao doente o tempo para reagir ao tratamento). Por um
lado, no se sabe em que estado o cncer foi diagnosticado naqueles doentes, por outro lado, o que no deu certo em um no ser necessariamente
um fracasso com outro doente. Alm disso, os tratamentos se aperfeioam
a cada dia. As respostas obtidas nos tratamentos do comeo dos anos 90
no so os mesmos de hoje. Ento, no podemos nem falar das dcadas de
80 ou 70 e menos ainda dos anos 50! Talvez seja importante que mostremos isto para as pessoas idosas que viram muitas mortes por cncer entre
seus conhecidos ( um fato estatstico) e que vivem na angstia que estejamos escondendo a realidade do perigo apenas para proteg-las.
O material cada vez mais adaptado. A informtica permitiu o desenvolvimento dos diagnsticos por imagem, das cmeras miniaturizadas que
penetram no organismo, as cirurgias so mais precisas, as doses de radiao, as quimioterapias, as anestesias foram afinadas medida que foram
sendo usadas por centenas de milhares de doentes. Os resultados obtidos
pelas diferentes terapias, os diversos medicamentos foram estudados, verificados, comentados. Pois um tratamento um procedimento verificado,
estatisticamente demonstrado, reproduzido por equipes diferentes, em lugares diferentes. Evidentemente, isto tudo deixa muito pouco espao para o
indivduo doente que deve ser o centro do processo. Para alguns, as medicinas chamadas de paralelas, complementares, alternativas... podem preencher este vazio. No entanto, infelizmente, os tratamentos eficazes, ainda
que falveis, so os tratamentos mdicos tradicionais, pesados, que se baseiam mais sobre os fatos biolgicos do que sobre o indivduo. Mas ainda
no se encontrou nada melhor para permitir a um indivduo que ele seja ele
mesmo, do que o fato de manter sua mquina biolgica viva!
Habitualmente, os cnceres do mesmo tipo e de mesmo tamanho em
pessoas de mesma idade e de mesma condio fsica respondem a tratamentos idnticos. Quanto mais o tipo de cncer for freqente, mais ele ter
sido estudado e, quanto mais ele for raro, maior ser a ateno que lhe ter
sido dada pelos especialistas. Em geral, um protocolo, isto , uma esp-

96

cie de guia que codifica os diferentes tratamentos possveis definido. Ele


ser em seguida ajustado ao caso do doente. A equipe mdica no obrigada a utiliz-lo, mas a maioria dos estabelecimentos seguem um protocolo estabelecido por um centro de luta contra o cncer.

A Escolha entre duas propostas de tratamento


Cada ato teraputico implica em um risco que o mdico e paciente
devero avaliar. Quando se trata de um lifting, a importncia do olhar dos
outros suficiente para que o paciente aceite enfrentar uma anestesia geral,
com o risco de no acordar ou de ser desfigurado no caso de um acidente.
O corpo colocado em perigo por causa de uma imagem de si mesmo.
Quando se trata de clulas cancerosas, o que est em jogo a prpria vida.
Por um lado, a cirurgia pode mutilar, a radioterapia pode queimar e a quimioterapia pode envenenar. Por outro lado, o cncer mata.
No se cura o cncer com gua de rosas. (PROFESSOR MAURICE TUBIANA)

Se existe confiana no mdico, o doente aceitar o tratamento proposto. Uma outra opinio talvez o faa hesitar quanto ao melhor caminho a seguir. Isto acontece freqentemente, quando se trata de uma operao que
pode mutilar (seio ou prstata, por exemplo). O doente no pode escolher
o fato de ter ou no um cncer. No entanto, ele pode discutir com seu mdico o tratamento proposto e seus riscos e at escolher um outro mdico em
funo de qualquer outra eventualidade.
Eu me informei bastante, procurei vrios especialistas, quis saber quais
eram os efeitos colaterais dos diferentes tratamentos. Sempre tomei decises em minha vida. Neste momento eu lastimo no ter a f dos crdulos. O peso muito grande para carregar, no incio. Dizem-me: No
temos mais nada a dizer. Voc deve fazer a escolha. Voc sabe tanto
quanto ns. (BERNARD B.)

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QUADRO DOS MEDICAMENTOS


Hora

Nome do medicamento

Dose

Alergia conhecida:

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Freqncia
1 vez/dia
1 vez/semana

Estoque

O mdico tem uma obrigao de meios (fazer tudo o que for possvel
para que o doente seja curado), e no de resultados. O mdico no pode
garantir como um doente vai reagir e isso parece totalmente normal. O
doente e seus familiares no deveriam ser mais intransigentes com eles mesmos do que so com um especialista competente que tratou milhares de casos e em quem eles tm confiana.. No momento em que eles tiverem que
escolher entre dois tratamentos, haver riscos a correr, opinies favorveis
e contrrias, mas nunca 100% de garantia.
Estivemos em centros mdicos hiperespecializados, com mtodos totalmente diferentes. E cada equipe dizia: O nosso mtodo o melhor.
(CATHERINE)

Os familiares podem ajudar o doente, falando sobre as diferentes


opes, lembrando que ele pode fazer perguntas a seu mdico. a melhor maneira de obter explicaes. O familiar deve evitar conduzir o
doente a uma deciso que lhe parea a melhor (privilegiar a vida a qualquer preo, mesmo que o sofrimento seja intolervel, por exemplo) ou
deciso que ele pensa que seria a sua, se ele estivesse no lugar do doente (uma retirada para ter a impresso de agir de maneira definitiva). O familiar no est em seu lugar. Nos testemunhos dos doentes, encontramos
todo o tipo de reao: No fim das contas, eu preferiria perder um seio
do que os cabelos2. o doente quem deve expressar suas reaes. Ao
escut-lo, o familiar permite que ele exteriorize todas as suas inquietaes e hesitaes. Ele poder mudar muitas vezes de opinio, sozinho ou
porque recebeu informaes que fizeram progredir a sua reflexo. O familiar evitar a atitude rgida de lembrar-lhe que na semana anterior ele
pensava exatamente o contrrio do que diz agora. No entanto, poder
perguntar como chegou a esta concluso, fazendo perguntas e deixandoo ir at o fim de seu raciocnio.

Aspecto prtico
Querer um filho, agora.
Se o homem est doente, ele pode transmitir os genes de sua doena a seu futuro filho? Atualmente, estima-se que entre 3% e 5% dos cnceres so hereditrios,
como o retinoblastoma. Trata-se de cnceres muito particulares cujos portadores co-

2. Lpreuve du cancer, p. 183.

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nhecem a sua existncia na maior parte dos casos. No entanto, aconselhamos a falar
desde o incio sobre o desejo de ter filhos, pois, aps comearmos os tratamentos, sobretudo a base de medicamentos txicos, esta deciso ser desaconselhvel, a menos
que o homem tenha deixado seu esperma armazenado em um banco de esperma.
Se uma mulher doente estiver grvida, tudo vai depender da data prevista para
o parto, do estgio do cncer e do tipo de tratamento previsto para saber se ela poder levar sua gestao at o fim. Se ela deseja engravidar, imprescindvel que diga
ao mdico, mas o resultado ser certamente chegar ao fim do tratamento e, em seguida, esperar um tempo de distanciamento.
importante tambm falar sobre a contracepo, pois estar em tratamento
no impede de engravidar.
Querer um filho mais tarde.
Existem os bancos de esperma. No caso de um tratamento que venha a afetar
a fertilidade do homem, ele poder armazenar seu esperma antes de comear uma
radioterapia, uma quimioterapia ou uma hormonioterapia. As mulheres podem armazenar vulos ou pedir que se protejam os seus ovrios deslocando-os cirurgicamente antes de uma irradiao. Tudo pode ser discutido com o mdico.

Quando uma opo tiver sido feita, prefervel que nos mantenhamos
nela e que no comecemos a imaginar o que teria acontecido se tivssemos
escolhido outro tratamento. Isto no ajuda em nada.
No entanto, pode-se refletir anteriormente sobre os efeitos colaterais e as
seqelas inevitveis, provveis, possveis que cada tratamento provocar.
Em 1980, uma equipe franco-italiana tinha proposto uma classificao
das complicaes, como existe uma classificao dos cnceres. Elaborada
a partir de definies suficientemente simples para serem universais, ela
distinguia quatro fases:
- 1 grau: sintoma funcional ou fsico desaparece sem seqela;
- 2 grau: complicao real, mas que curada sem seqela ou com
uma seqela mnima, que no causa deficincia;
- 3 grau: complicao que evolui durante vrios meses e necessita de
um tratamento pesado, e/ou deixa uma seqela definitiva, mas causa uma
deficincia relativamente pequena;
- 4 grau: complicao grave que provoca um risco mximo e at vital e/ou deixa uma deficincia muito forte3.

3. Les risques de la radiothrapie, p. 11, por d. Chassagne, em Les Risques de la


radiothrapie et de la chimiothrapie en cancerologie, Editions Masson, Paris,
1985.

100

Pena que esta classificao no tenha ainda sido adotada! preciso


reconhecer que ela no teria facilitado a tarefa da equipe mdica, pois permite que o doente compare o arsenal teraputico e suas conseqncias, de
acordo com o seu cncer e, logo, de certa maneira, poder julgar o trabalho do mdico. Um pequeno cncer deveria provocar pequenas complicaes, do mesmo modo que uma leve miopia no deve provocar a retirada dos olhos, mas o uso de lentes corretivas.

Aspecto prtico
Os efeitos colaterais so os efeitos indesejveis de um medicamento ou de
um tratamento, tais como a perda de cabelo ou a presena de aftas na boca, por
exemplo. As seqelas so conseqncias persistentes e definitivas, como uma perda de funo ou uma catarata, por exemplo.

Eis alguns exemplos de perguntas que se devem fazer:


H quanto tempo este tratamento (cirurgia, radioterapia, quimioterapia...) prescrito? Qual o percentual de sucesso?
Se, infelizmente, este tratamento no der certo, ele permitir que se
tente um outro posteriormente?
Quais so os efeitos colaterais a curto prazo? a longo prazo? O doente pode esperar ter filhos, ter relaes sexuais, ficar ao sol, alimentar-se...?
Quanto tempo vai durar o tratamento?
O doente vai poder trabalhar, manter uma vida social, afetiva (receber
os filhos no fim de semana, no caso de pais separados, por exemplo), levar
uma vida quase normal? Ter uma boa qualidade de vida?
O doente pode fazer o tratamento em casa, em sua cidade, ou deve
ser tratado em um outro estabelecimento?
A pergunta subjacente, qual no nada fcil responder a seguinte: O que o doente quer fazer de sua vida, o que est em jogo para ele?
A quase totalidade dos cnceres curada por trs grandes tipos de tratamentos propostos nos dias de hoje, separadamente ou associados:
- a cirurgia, que representa aproximadamente a metade das curas;
- a radioterapia, que representa um tero das curas;
- os tratamentos por medicamentos como a quimioterapia, incluindo
a hormonioterapia para os cnceres de mama e da prstata.
Existem outros tratamentos, bem mais recentes e, conseqentemente menos testados. Eles so usados geralmente para tentar curar cnceres
graves e especficos e s so realizados nos estabelecimentos de ponta.
Certos tratamentos ainda esto em testes. Trata-se, por exemplo, dos

101

transplantes de medula, de certas tcnicas de imunoterapia e da terapia


gentica.
A equipe mdica prope a terapia em funo do tipo de cncer, de seu
estgio, da idade do paciente e de seu estado de sade (ele cardaco, capaz psicologicamente de assumir certos tipos de cuidados...?). Cada tratamento corresponde a uma resposta parcial ou total diante da doena. Na
medida em que este tratamento avana, o organismo mostrar sua resposta
e levar eventualmente a modificaes em relao ao que havia sido previsto inicialmente.

Aspecto prtico
Pode-se ajudar o doente fazendo uma lista de todos os medicamentos que ele
toma, inclusive das plulas anticoncepcionais e remdios sem receita como as vitaminas, laxantes, etc...:
- nome do medicamento;
- dose diria;
- h quanto tempo;
- para qu.
Antes de comear seu tratamento o doente poder deste modo perguntar ao
mdico sobre os medicamentos que ele pode continuar a tomar, se desejar, e sobre
os que ele precisar necessariamente tomar ou, ao contrrio, abandonar. preciso saber que nenhuma automedicao deve ser feita, nem mesmo uma aspirina,
sem que se fale anteriormente com o mdico ou um enfermeiro.

A particularidade do tratamento do cncer que, em geral, as pessoas


esto menos doentes antes de comear o tratamento do que no momento
em que o mdico lhes diz que elas podem espaar as consultas e que, visivelmente, o cncer regrediu ou at desapareceu. Quando temos uma gripe,
aparecem os sintomas: dor nas costas, febre, fadiga. Ns nos tratamos e sentimos o efeito dos medicamentos e do repouso. Quando temos esta possibilidade, o ltimo dia na cama delicioso. Ficamos dormindo e temos a impresso de que roubamos um tempo vida cotidiana. Quando nos levantamos, estamos em plena forma. Com o cncer, nada disso acontece.
No dia 8 de outubro de 1996, o campeo de ciclismo Lance Armstrong foi operado de um cncer do testculo. Em agosto do mesmo ano, ou
seja, dois meses antes, ele tinha obtido o sexto lugar em uma corrida contra o relgio nos Jogos Olmpicos de Atlanta; tinha sido o quarto no grande prmio de Zurique, alguns dias depois, antes de subir ao pdio, no comeo de setembro, como o segundo colocado no grande prmio Eddy-

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Merckx. Como os exames complementares revelaram metstases no abdmen, nos pulmes e no crebro, Lance Armstrong foi operado novamente
em 24 de outubro de 1996. A quimioterapia o deixou esgotado e sem cabelos, mas ele comeou o ano de 1997 retomando a sua bicicleta. Ele espaou as consultas, comeou a treinar um pouco, mas estava talvez em
pior forma do que quando as clulas cancerosas o invadiam. Ele percorreu somente 120 quilmetros na sua primeira sada4! Em junho de
1998, ele ganhou o Tour de Luxembourg e continua a festejar a sua volta s competies, depois do difcil ano de 1997. Evidentemente, sua
personalidade (excelente forma fsica, juventude ele tem 25 anos -, fora de vontade) torna este testemunho excepcional, mas o que nos interessa que ele estava em forma como todos os atletas olmpicos, antes
de ficar arrasado e em remisso.

Cnceres desiguais?
Existem cnceres e cnceres, declarou Chouloubine [...]. Minha doena
tem alguma coisa particularmente humilhante, que fere particularmente5.
(ALEXANDER SOLJENITSYN)

No podemos comparar muito os cnceres. No cansaremos de repetir que a sua localizao, o estgio em que so descobertos, a idade do paciente, seu estado geral de sade..., todos estes elementos devem ser levados em considerao quando se trata de definir um cncer. H diversos
cnceres de pele, assim como h diversos cnceres de prstata, alguns quase benignos, outros mortais. Certas leucemias so curadas mais facilmente
que alguns cnceres de mama.
Atrs da gravidade intrnseca da doena, h tambm o local em que
ela se instalou. Ela atinge rgos simblicos como o seio e o tero, para a
mulher, o pnis, para o homem, grandes funes, como a eliminao intestinal ou urinria, a deglutio, ou a comunicao, como a fala, os olhos, o
rosto?
Tem-se tendncia de instaurar uma hierarquia dos rgos. O corao, por exemplo, local dos sentimentos, sinnimo de vida, de amor, simbolicamente mais nobre do que o reto, mais associado a expresses grosseiras do que ao dia dos namorados. Uma das personagens do Pavilho dos

4. VSD,"Armstrong distance sa terrible maladie", de James Startt, 9 de janeiro de


1997.
5. Le Pavillon des Cancreux, p. 640, ver nota 11, p.32.

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Cancerosos, Chouloubine, sofre de cncer do reto e se sente mais canceroso que os outros, ele fala do cncer dos cnceres e se sente ferido e humilhado pela localizao de sua doena. O doente deve poder falar livremente a um familiar ou a um terceiro, pois ele dever construir e aceitar a
imagem que ele ter de si mesmo nos anos que viro.
Enfim, parece haver uma hierarquia das intervenes, indo da que no
mutila, que no se exterioriza, quelas que, por qualquer meio, transformaro o corpo do doente em testemunho de sua doena, como, por exemplo,
uma seqela cirrgica evidente.

Aspecto prtico
Quando o tratamento tiver comeado, prefervel e s vezes at imperativo,
no caso de uma forte queda de glbulos brancos, que se evitem as pessoas com
doenas virais como as gripes, a caxumba, a rubola..., e os riscos de cortes e queimaduras. Cozinha, jardinagem, brincadeiras com gatos devem ser praticadas com
grandes precaues, pois a queda das plaquetas pode atrapalhar a coagulao habitual do sangue.

A Cirurgia
A cirurgia o mais antigo tratamento do cncer, e durante muito tempo, foi o nico. Ela continua a ser uma etapa quase sistemtica no tratamento do cncer, pois est presente em 80% dos casos6. Ser operado no especfico do cncer: uma apendicite, uma hrnia de disco so operaes que
usam a mesma tcnica: abre-se, retira-se ou se refaz, e fecha-se. Encontramos esta primeira ao, abrir, na composio do vocabulrio mdico. Os
termos em tomia e ectomia compem a maior parte da terminologia usada nas mesas de operao. Eles indicam a ao de cortar, de fazer uma inciso. Eles so precedidos do objeto da inciso: nefrotomia (rim), cistectomia (bexiga), tumorectomia (tumor)...
Por sua vez, uma -stomia uma cirurgia que visa criar uma abertura
artificial em um rgo. Uma gastostomia uma abertura no estmago que
permite alimentar o doente, quando um obstculo intransponvel, como por
exemplo um cncer do esfago no permite mais que ele se alimente
normalmente.

6. Dados citados em Le Cancer, hier, aujourdhui, demain, Maurice Tubiana, Editions Odile Jacob, Paris, 1995, p. 284.

104

A cirurgia essencialmente um tratamento regional, o que explica


sua pouca utilizao no caso de cnceres do sangue ou dos gnglios. A
cirurgia especfica do cncer tem como objeto a ao sobre tumor primitivo. O cirurgio recorta uma zona que compreende o tumor, uma zona
perifrica considerada como suspeita e uma margem de segurana, pois
h diferenas entre o que um grfico ou uma radiografia podem captar e
a realidade. Alm disso, nem todas as clulas podem ter sido observadas
pela radiografia, e o cirurgio quer que seu paciente corra o menor risco
possvel. Ele envia ao laboratrio o material retirado da parte considerada s durante a operao, na borda da parte suspeita que ele retirou. Se
no houver trao de clulas cancerosas nesta parte s, o tratamento termina ali. No caso contrrio, retira-se ainda mais e completa-se com uma
radioterapia e/ou uma quimioterapia.
A cirurgia tem outras funes que podem estar ligadas explorao,
reconstruo e melhoria do conforto do doente.
Seis meses depois, o mdico me disse que amos verificar se tudo tinha
corrido bem. Pensei que seria a srie de exames habituais... Nada disso.
Ele me falou de third look?, falou de look, que ele ia dar um look7.
Depois, ele me explicou que eu passaria uma semana no hospital porque
eles iam me abrir de novo. Em suma, uma nova operao para ver se tudo
estava em seu lugar. Ele me garantiu que j tinha me explicado tudo. Pode
ser, mas eu no tinha entendido nada quando ele me falou de look.
Bom, eu no tinha grande coisa a dizer, a no ser OK. (ELIZABETH B.)

A cirurgia foi melhorada com inmeras pesquisas tcnicas. Ela atualmente menos mutilante e certas operaes chegam a ser realizadas com o auxlio de cmeras que passam pelas vias naturais do organismo.
A cirurgia ao mesmo tempo angustiante e tranqilizante por sua prpria funo. Ela pode mutilar, amputar, deixar marcas. Ela pode tambm tirar
imediatamente a doena, quando se trata de cnceres localizados identificados a tempo. Logo, ele salva a vida. difcil falar em geral deste assunto,
pois h diferenas evidentes segundo a operao realizada: as ablaes de
tero e de vescula biliar no so visveis, mesmo que a perda do rgo seja
real, ao passo que a amputao de um brao ou de um pedao do intestino
provocam uma deficincia visvel. As seqelas no so as mesmas, nem a
vida depois da operao.

7. A traduo poderia ser "olhar para verificar o estado da cura".

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Em qualquer dos casos, para o doente, este momento muito importante. Uma observao pudica do tipo Eu me sentirei melhor quando voc
estiver na sala de recuperao melhor do que um falso otimismo do
No nada, apenas um mau momento que vai passar. No verdade.
claro que um mau momento que vai passar, sobretudo para o doente, mas, perder uma parte de si, mesmo uma parte cancerosa, uma coisa
importante. prefervel tambm, para o conforto do doente que no se evite o assunto das seqelas. De qualquer maneira, o assunto estar subjacente a tudo o que ser dito entre as pessoas, principalmente um casal. Se o familiar mostrar que ele j pensou nisto, quer dizer que ele j pensou em encarar a vida de depois da cirurgia, com algum que, fisicamente, no ser
mais exatamente o mesmo. O familiar tem, s vezes, a impresso que isto
evidente, que ele no precisa dizer, por exemplo, que se casou e viveu
com uma mulher apenas por causa de seus seios. O doente, no caso, a mulher, se sente bem melhor ao ouvir esta afirmao. Quando estamos doentes, poucas coisas so evidentes...
No se trata de assumirmos uma atitude que no podemos prever
pois no podemos saber quais sero nossas reaes -, mas tentar evocar a
vida de depois, o futuro, mesmo que seja atravs de uma incerteza contida
(Eu no sei o que vai acontecer, mas para mim o importante que voc
viva), tentar passar certa segurana (Eu estarei ao seu lado.)...
Desde o incio, a cirurgia corre o risco de ser associada a uma quimioterapia ou uma radioterapia. No devemos fazer o prognstico de uma situao dramtica, por causa disso. Estes tratamentos podem ser usados para
enfraquecer, reduzir o tumor, torn-lo deste modo mais fcil de ser operado. Eles no so o sinal de maior gravidade da doena, mas constituem uma
resposta a certo tipo de cncer.
Se for preciso, e o na maior parte dos casos, a data da operao pode
ser discutida com o mdico.
Ele me disse Vamos operar na tera s 10 horas. Eu lhe perguntei se
era urgente. Oh, no, ele me respondeu. Pode ser dentro de 15 dias,
pois vou viajar uma semana. Est bom para voc? Eu fiquei contente,
Eu no teria podido confessar que era porque eu tinha horrio para pintar o meu cabelo e no sabia se teria outro momento para ir ao cabeleireiro. Eu no quero que meu filho me veja de cabelos brancos. Ele j vai
me ver doente, mas no velha... E alm disso, saber que tudo podia esperar 15 dias, deixou-me mais tranqila. Pensei que meu caso no era
to desesperador. Eu tive vontade de beijar o mdico. (ALINE)

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Aspecto prtico
Na Frana, os doentes que vo sofrer uma operao de mutilao do seio,
da garganta e dos intestinos podem contatar, antes da retirada, as associaes
de ex-doentes. Eles podem receber, se quiserem, um ex-doente que os escutar e responder as suas perguntas pessoalmente. Os familiares podem entrar
em contato com eles anteriormente. Pode-se responder s perguntas prticas e
at a certas angstias, e ajudar os doentes quanto atitude a adotar na volta
para casa.
Desdramatizar a questo ao falar com os futuros operados permite evitar um grande choque depressivo que pode vir em seguida. As reaes
so diferentes, no entanto, elas se confirmam. Os futuros operados se
sentem tranqilizados ao nos ver. J passamos pelo que eles esto passando. Falamos de nossa vivncia. Quando um mdico lhe diz que voc
poder viver como antes, s vezes voc no acredita. Quando um exdoente quem o diz, diferente. Eu lhes mostro minha sonda quando
eles querem ver.A nossa simples presena j uma resposta s suas perguntas. A sonda no pode ser vista, no di nada. E ela no muda as
pessoas. As pessoas limpas continuaro a ser limpas, as sujas, continuaro sujas, e no por causa da sonda. No fim da visita, raro que no
vejamos um sorriso. (SENHORA JANOT)

O familiar vai ter um papel importante na sada da operao. Com sua


atitude, ele poder ajudar ou no o doente a enfrentar a situao. No fcil, pois isto implica em que ele prprio j tenha resolvido esta questo.
No h reaes padronizadas nem definitivas. Os sentimentos do familiar
vo evoluir. Falar de seus medos, expressar seu desespero, evitar as frases
falsamente encorajadoras (Isto no nada, voc poderia ter que tirar os
dois) ou muito angustiantes ( terrvel, pavoroso) e a visita dos que podero vir a dizer estas frases, aceitar o fato que aconteceu algo de grave, encorajar de maneira realista (em regra geral, um doente que sofre uma laringectomia no vai mais ter a sua voz, mas ter uma voz, grave, um pouco
sincopada e mecnica, mas no necessariamente desagradvel), saber deixar-se ajudar por profissionais (da enfermeira ao psiquiatra, passando pelas
associaes e os servios de ajuda telefnica), restabelecer um contato fsico de ternura ao pegar na mo, ao acariciar os cabelos, ao abraar quando
for o momento, ao ser sensvel reao do doente, estar atento, ser paciente, sem ser superprotetor e impedi-lo de ter autonomia..., so reaes que
na maior parte dos casos acontecero naturalmente.

107

Depois da cirurgia, a equipe mdica est, em geral, em melhores condies para definir o calendrio de tratamento.

Trechos escolhidos
Seio
Eis alguns dados sobre o cncer feminino mais freqente na Frana:
- 22 000 novos casos por ano;
- 10 000 bitos por ano;
- 7% dos cnceres diagnosticados antes dos 40 anos;
- 18% entre 40 e 50 anos;
- 32% entre 50 e 60 anos;
- 43% depois dos 60 anos;
- 0,5% dos cnceres dos homens.
Se houver cirurgia, existem trs grandes tipos de interveno cirrgica
no seio:
- a mastectomia total que consiste na retirada do seio inteiro. No
sistematicamente sinnimo de gravidade, tudo depende da localizao e do
tamanho do tumor;
- a mastectomia parcial, que retira uma parte do seio;
- a tumorectomia, que retira unicamente o tumor.
s vezes, associa-se uma curetagem axilar, isto , uma retirada dos gnglios linfticos da axila, que pode provocar (como certas radioterapias) um inchao do brao.
Posteriormente, na Frana, se a mulher desejar reconstruir o seio, a operao 100% reembolsada pela Seguridade Social. A reconstruo feita geralmente entre seis e doze meses depois da operao.
Lassociation Vivre comme avant. As mulheres membros da associao so todas operadas. Elas fazem uma visita, escutam e falam, do um livrete de conselhos
prticos, uma prtese provisria lavvel e, sobretudo, deixam seu endereo para que
a doente possa cham-las em caso de problemas de depresso
Catalogo de Vendas por correspondncia Nicola Jane, mode et beaut aprs
mamectomia8. Este catlogo de 26 pginas prope principalmente mais, sutis e prteses, tudo muito bem apresentado, com modelos que no so ultrapassados ou de
mau gosto.

8. Catalogo enviado sob pedido ao nmero 02 33 88 18 19, 4/6 avenida Louis


Lumire, 50100 Cherbourg.

108

Santa gata, que sofreu a ablao do seio, invocada pelas mulheres catlicas portadoras
de cncer de mama

109

Para a promoo de seus produtos, o fabricante Anita International publica


um livrete de trinta pginas intitulado Dilogo, seu guia depois de uma operao do
seio. Uma dezena de pginas so dedicadas a informaes teis e no comerciais,
como exerccios fsicos para voltar forma, fotografados movimento por movimento, e logo, fceis de reproduzir9.
Atitudes que devemos encorajar: as marcas de cosmticos Este Lauder e
Clinique e a revista feminina Marie-Claire se associam todos os anos, no ms de outubro, para fazer uma campanha de informao sobre o cncer de mama. Como,
cada vez mais, as doentes tm necessidade de cuidar da pele e dos cabelos aps o
tratamento, os produtos de beleza so uma boa idia de presente. Um presente que
fala do futuro: esta paciente considerada como uma mulher inteira, pois os produtos de beleza esto associados feminilidade por excelncia. tambm uma oportunidade de dar um pouco de espao futilidade, como a preocupao com o aumento das rugas.
Para ler: Terapia, um romance cujo heri Lawrence Passmore, um cinqento, aps uma onda de problemas conjugais e profissionais, reencontra e reconquista seu amor de adolescente, Maureen.
Minha cabea se apoiava em um dos seios redondos de Maureen. Muito lentamente, segurando a respirao, desloquei minha mo para tocar
o outro, como eu fizera antes, na passagem sombria e mida do subsolo do nmero 94 da Treglowan Road.
Mas ele no estava l.
- Eu tinha avisado, disse Maureen.
Sim, era um choque, como subir uma escada no escuro e encontrar um
degrau a menos do que o esperado10.

Maureen encontra dois homens, seu marido e seu antigo namorado,


com reaes opostas... mas o resto da histria est no livro!
Quem fala ingls pode telefonar para o Breast Cancer Help, na Inglaterra,
especializada no cncer de mama (veja o captulo Informar-se).

9. Catlogo gratuito que pode ser pedido pelo nmero 03 88 83 69 36


10. David Lodge, Editions Rivages, Paris, 1996, p. 346 e 347.

110

Garganta
O cncer da laringe, com aproximadamente 6 000 casos na Frana,
em 90% dos casos masculino e aparece entre 50 e 70 anos.
Existem diferentes tipos de intervenes cirrgicas na garganta ou na
caixa cartilaginosa situada entre a base da lngua e a base do pescoo:
- a laringectomia total, ou retirada da laringe;
- a laringectomia parcial, que retira uma parte da laringe;
O cncer da faringe pode levar a uma retirada muito maior, terminando por uma fenda provisria ou definitiva.
Para os que devem sofrer uma retirada total, levando a uma perda
da voz, diferentes mtodos permitem que se reencontre uma voz:
- a voz esofgica;
- um aparelho;
- um implante.
No total, h 20 000 pacientes que sofreram uma laringectomia vivendo na Frana segundo a Unio das associaes francesas de laringectomizados e mutilados da voz (UAFLMV) e seu nmero tende provavelmente a diminuir, pois os progressos dos tratamentos, da quimioterapia e
da radioterapia, evitam cada vez mais que haja a mutilao. Duas associaes agrupam estes pacientes:
A mais poderosa, a Unio (UAFLMV11), rene 8 000 associados atravs de
22 associaes, quase uma por regio. A sede em Paris. Com um oramento de
2,7 milhes de francos, obtidos essencialmente com a venda de material especializado, ela defende o interesse de seus associados em todos os nveis. No entanto, segundo o secretrio geral, M. Voges, difcil interessar um laboratrio
ou uma empresa por uma associao que rene operados idosos, na maioria de
origem simples, que aparentemente no contribuem com muita coisa para a
sociedade.
Publicaes:
- O Guia do larigectomizado;
- Razes para esperar, para voc que acaba de ser operado da laringe, edio de 1996;
- Primeiros socorros para os laringectomizados;

11. UAFLMV. Adeso: 100F por ano, assinatura da revista trimestral Le mutil de la
voix: 75F.

111

- Os Laringectomizados. Nota para uso dos enfermeiros;


- Sim, pode-se viver sem laringe, de Paul Cros.
A maior parte destes fascculos gratuita, aconselhamos que se faa uma
doao que cubra ao menos os custos de envio e de secretariado.
A outra associao, to dinmica quanto a primeira, a Federao Nacional dos Laringectomizados12, com 2 000 membros situados em toda a Frana e
com sede em Marselha.

A ao destas associaes notvel e se baseia no trabalho de


voluntrios.
No nvel de ao dos poderes pblicos, estas associaes lutam para
que se reconhea a carteira de invlido, para que os doentes possam ser
dispensados do uso de cinto de segurana, para que haja a instalao de
microfones nos guichs de atendimento, etc.
A Unio e a Federao publicam, cada uma, uma revista trimestral
que d as notcias das associaes regionais, fazem visitas aos futuros
operados e fazem um congresso anual.
As associaes do conselhos prticos (evitar respirar amonaco e
preparar alimentos temperados, ficar de costas para o vento em um churrasco, perguntar a temperatura dos alimentos...) e essenciais (que o familiar deixe o operado ser ele mesmo, que ele no o superproteja, que ele
o deixe fazer seus curativos, sair e tentar se comunicar mesmo que, no comeo, ele deva usar lpis e papel, para reencontrar uma autonomia, que
o deixe se expressar e no tente terminar suas frases, etc.). Estas associaes indicam tambm os mdicos especialistas nesta patologia e endereos de centros de aprendizado de voz esofgica. Elas respondem s perguntas feitas por telefone e tm atendentes em permanncia.

A Radioterapia
A radioterapia a utilizao de raios para matar as clulas cancerosas. Os raios esto em toda a parte, em forma de ondas e energia. Ns os
encontramos nas lmpadas eltricas, nos rdios (de ondas curtas, ondas
mdias ou FM), na televiso, no diagnstico por imagem (radiografias e
tomografias) e na radioterapia. Este tratamento nasceu h pouco mais de
um sculo, logo aps a descoberta dos raios X e da radioatividade. Ele co-

12. FNL. Adeso: 150F por ano, assinatura da revista trimestral L Espoir includa.

112

loca os oncologistas especializados nesta prtica no centro da matria, no


sentido fsico e qumico do termo.
Na sua base est o tomo, a menor unidade quimicamente indivisvel da matria. Ainda que ele seja infinitesimal, o tomo composto de
diversos elementos: um ncleo (de 1012 cm), formado por sua vez de prtons e nutrons, e eltrons que giram em torno deste ncleo. Como os
prtons emitem uma energia positiva e os eltrons, uma energia negativa,
o tomo eletricamente neutro.
Se por qualquer razo, um tomo tiver eltrons a mais ou a menos, ele
perde sua neutralidade e se torna um on, na maior parte das vezes negativo. As radiaes chamadas de ionizantes, tm como objetivo transformar
um tomo em on, isto , desequilibr-lo. Este desequilbrio provoca uma
esterilizao do DNA da clula (por favor no me perguntem como). A clula doente no pode mais se reproduzir e, conseqentemente, o cncer
tambm no.
Este arsenal teraputico aproveitou diversas descobertas, desde a radioatividade artificial, em 1896, com Henri Becquerel, at a prototerapia dos anos
60 que na Frana produzida por dois ciclotrons em Nice e Orsay.
A radioterapia uma cincia exata no que se refere produo das radiaes ionizantes, balstica no interior do organismo para liberar a dose
certa, no lugar certo. Este processo est permanentemente submetido
observao e ao controle e, evidentemente, est ligado ao mdico e a seus
colaboradores que so os fsicos e os manipuladores dos aparelhos.
A primeira condio para ser tratado pelos raios que haja a necessidade deste tratamento. (O fato de no fazer radioterapia no quer dizer que
estamos sendo tratados negligentemente). A segunda condio a existncia de um tumor maligno identificvel com preciso, pois, como a cirurgia,
a radioterapia essencialmente usada nos cnceres territorialmente localizados. O uso desta tcnica limitado porque os raios no diferenciam os
tecidos cancerosos dos tecidos sos.
A durao e a freqncia do tratamento so definidos em funo do tumor, da dose a ser administrada para destru-lo e da potncia da mquina.
Nos anos 20, um mdico descobriu que fracionar as sesses, isto , dividir as
doses, dava-lhes mais eficcia sobre o tumor e menos sobre os tecidos sos.
Atualmente aplica-se diversas sesses em que sero distribudas as doses de
radiao ionizante. O tratamento adaptado a cada um e pode ir de uma nica sesso a diversas sesses por semana, durante vrias semanas.
A radioterapia um complemento freqente a outras terapias, mas no
se aplica a todo o tipo de cncer: certos tipos resistem, como o caso do
cncer de estmago, outros reagem bem ao tratamento, como as cnceres
da cabea e do pescoo.

113

As tcnicas usadas so:


- a radioterapia externa, a mais corrente, em que a fonte de radiao
est no exterior do organismo;
- a curieterapia, no interior do organismo.
Na famlia da radioterapia, eis alguns outros termos que qualificam terapias segundo o mesmo princpio:
- a cobaltoterapia, a partir do cobalto 60 (raios gama ou cobalto
radioativo);
- a eletronterapia, a partir dos eltrons acelerados (acelerador linear);
- a protonterapia, a partir de prtons tambm acelerados (ciclotron);
- a roentgenterapia, ou radioterapia por raios X (tubo coolidge ou acelerador linear);
- a contatoterapia, ou radioterapia de contato (maneira de administrar
os raios);
- a irradiao corporal total (maneira de administrar os raios);
- a endocurieterapia, curieterapia no interior dos tecidos (ou intersticial);
- a plesiocurieterapia, curieterapia na superfcie de uma cavidade
natural;
Como em todos os casos, cada paciente reage de forma diferente. Alguns doentes sentem mais angstia diante de uma radioterapia do que de
uma quimioterapia.
Os raios sempre me meteram medo. A quimioterapia pode ser vista, tem
uma cor. Os raios no13. (M. BELMONT)

Durante a radioterapia, o doente obedece a um calendrio estabelecido e tem geralmente a impresso de ter uma assistncia que o tranqiliza.
A vida vai se organizar em torno das consultas semanais ou mensais. Isso
no separado de sua vida cotidiana habitual pois, na maior parte do tempo, as sesses so feitas em ambulatrio e um contato regular com as equipes de tratamento lhe garantem uma superviso mdica constante.

Aspecto prtico
Antes de comear um tratamento de radioterapia, aconselhvel que se faa
uma verificao dentria explicando ao dentista o tipo de tratamento que vai se se-

13. Lpreuve du Cancer, p. 210, ver nota 2, p.99.

114

guir e at pedindo-lhe que entre em contato com o oncologista. obrigatrio para


os tratamentos na cabea e no pescoo.

Evidentemente, o paciente pode perguntar que tipo de raios ele vai receber, em que energia, e atravs de que tipo de mquina.
A radioterapia pode apavorar: ela s vezes associada energia nuclear ou atmica e uma imagem de segredos. Difcil de se compreender
por exigir conhecimentos complexos de fsica e de qumica; impalpvel
(no podemos nos apoiar em nossos sentidos para revelar a presena das
radiaes, como na cirurgia ou na quimioterapia), ligada a expresses
como Segredo de Defesa at o momento em que as paisagens devastadas
de Hiroshima ou de Tchernobyl so mostradas na televiso, associada a
conseqncias dramticas para o gnero humano quando vemos as malformaes e os cnceres nos locais atingidos pela energia nuclear... A radioterapia no pode ser vista, sentida e pouco compreendida. No entanto, ela
age e pode curar.
Como o oncologista radioterapeuta vai transformar tudo isso em um
tratamento, em algo positivo, em uma vida humana salva? Aqui tambm
tudo depende da dose. Parece que se comermos 20 quilos de sal em um
dia, morreremos por envenenamento. Para a cirurgia, a quimioterapia e a
radioterapia, a mesma coisa. preciso encontrar a dose que ajude a cura,
sem envenenar.
As doses mximas admissveis so estudadas, analisadas com uma
preciso e um distanciamento cada vez maior. Nos anos 20, pode-se dizer que o elemento qumico rdio estava na moda. Ele era como a baunilha no iogurte, no sabonete ou no ch, mas tinha efeitos muito mais devastadores. Podamos encontr-lo em quase todo o tipo de produto: aparelhos de beleza de borracha radioativa, creme Tho-radia contra queimaduras do sol, caneta radioativa, culos de raios X, soda atmica, vaselina com rdio... A publicidade da poca anunciava: Tomar radioatividade absorver vida14. Antes de terem conscincia da potncia dos radiaes, os mdicos foram os primeiros a sofrer suas conseqncias mortais, por passarem o dia todo em contato com aquela energia, sem proteo. Atualmente, os mais protegidos so evidentemente os trabalhadores
do setor mdico e industrial e no somente os que trabalham diretamente com a energia nuclear. No setor agroalimentar, por exemplo, as batatas
passam, s vezes, por radiaes para impedir sua germinao.

14. Filme do Instituto Curie.

115

Aspecto prtico
Os mdicos e enfermeiros se protegem da radiao abrigando-se em um lugar isolado e usando um pequeno broche que permite medir a irradiao eventualmente recebida.

Os efeitos das radiaes so sentidos, em primeiro lugar, pelo doente.


Tudo o que no deve ser irradiado deve ser protegido por mscaras de
chumbo, perto da fonte de radiao (com um visor) ou sobre o doente em
que as zonas so delimitadas. Na maior parte das vezes, as defesas do organismo repe as clulas e os efeitos da radiao acabam com o tempo.
Em segundo lugar, os efeitos podem ser sentidos pelos descendentes
que viro, via rgos sexuais reprodutores, o embrio e os genes. Por isso,
importante abordar a questo da fecundidade com o mdico desde o comeo do tratamento. H tambm uma grande diferena ao sofrer a radioterapia aos 15 ou aos 55 anos.
Como todo tratamento, a irradiao traz riscos calculados e justificados, s vezes tambm alguns efeitos secundrios e, mais raramente, seqelas que dependem da zona e da gravidade da doena e, logo, da dose de
radiaes necessrias para trat-la.
Esquematicamente pode-se dizer que:
- uma dose total de 45 a 50 Gy (pronuncia-se gray e equivale dose
lanada sobre os tecidos) apresenta poucos riscos para os tecidos sos;
- uma dose total de 60 Gy deixar obrigatoriamente seqelas em forma de esclerose, fibrose subcutnea ou intramuscular, leve atrofia e at telangiectasias (vasos muito frgeis e antiestticos);
- uma dose total de 70 Gy provocar riscos de complicaes tardias e
seqelas mais importantes15.
Como sempre, a aplicao dos raios se faz unicamente em funo do
estado do doente. Um pequeno cncer, tipo T1 N0 M0 no deve deixar
seqelas pesadas, vitais ou que provoquem deficincias. Caso contrrio, seria como usar um tanque para matar uma aranha e significaria que no foi
um trabalho bem feito, segundo o Professor Chassagne. No entanto, um
grande cncer, T4 N3 M1, por exemplo, pode necessitar de fortes doses
de irradiaes que sero pesadas considerando a sobrevida do paciente.
A radioterapia apresenta tambm certas vantagens: ela pode atingir
zonas que a cirurgia no consegue, ela no mutila, no provoca a perda de

15. Les risques de la radiothrapie, p.4, ver nota 3, p. 100.

116

cabelos (exceto no caso de irradiao na cabea) e suas sesses so mais


curtas do que as da quimioterapia. Entretanto, ela obriga a se deslocar at
um centro especializado e prefervel no trocar de equipe mdica ao longo do tratamento. A assiduidade obrigatria, pois a dissoluo da dose no
tempo tem uma importncia enorme.

A radioterapia externa
A radioterapia externa necessita raramente de uma internao, mas,
geralmente, de uma srie de consultas em um centro especializado. Antes
de comear a srie de sesses prescritas, o especialista dever localizar e,
com a ajuda do manipulador, centrar a zona a ser irradiada.

Definir a zona a ser irradiada


Em geral, o primeiro contato com as mquinas inofensivo. Tudo parece verdade mas no . A mquina no irradia, isto , ela no emite raios,
pois o paciente est diante de um simulador.
Para delimitar a superfcie do corpo a ser tratada, faz-se uma centragem. Trata-se de um trabalho de preciso milimtrica, pois ele vai
condicionar as futuras (e verdadeiras) sesses. O simulador parece uma
grande mquina de costura cuja agulha foi substituda por um chuveiro.
O paciente fica no lugar do tecido. Ele se deita em uma espcie de cama.
importante que ele se instale em uma posio confortvel, relaxada e
que possa ser repetida, pois ele dever estar nesta mesma posio ao longo das outras sesses. Feixes de laser na forma de traos vermelhos indolores so projetados sobre seu corpo. O manipulador desloca a cama
para instal-la na posio desejada pelo oncologista radioterapeuta.
Usam-se placas de chumbo fabricadas sob medida, se for o caso, para delimitar as partes que devem ser expostas e proteger o resto do corpo das
radiaes. Uma radiografia de controle permite verificar se o tumor foi
bem visado e se os chumbos esto no lugar definido. O mdico valida as
marcas ou recomea o posicionamento at que ele corresponda ao tratamento que ele elaborou. Ele assina a permisso de irradiao, que um
documento legal que autoriza o incio do tratamento sob sua responsabilidade. O manipulador tatua alguns pontos azuis com nanquim no corpo
do paciente para estar certo de colocar sempre de maneira idntica as
placas de chumbo e os feixes, ao longo das outras sesses de radioterapia. Esta leve tatuagem coa um pouco e deixar marcas parecidas com
pintas de beleza.

117

certo que o local impressionante: as mquinas so enormes, h


sempre uma penumbra, h barulhos repentinos, as ordens lacnicas Respire, no respire mais, mas se soubermos o que espera o doente, no h
nenhuma razo para ter medo. No h necessidade de injees ou de nenhuma preparao, pois trata-se de delimitar uma parte exterior do corpo
comparando-a com as radiografias j efetuadas.
melhor prever uma velha camiseta para a sesso de delimitao,
pois alguns traos que saem facilmente no banho podem manchar roupas
mais frgeis como a seda.
Purple breasts o ttulo de uma pea de teatro americana sobre o cncer de mama. Purple breasts, seios roxos, pois nos Estados Unidos as
tatuagens feitas nos pacientes antes das sesses de raios so feitas em
roxo.

Est tudo pronto. O tratamento pode comear.

As sesses
Exteriormente, e para os nefitos, uma mquina de irradiao parece
um simulador, mas ela projeta na pele do doente, no local do tumor, um ou
mais raios e no feixes luminosos de reprodutibilidade. Existem diferentes
tipos de mquinas: aceleradores lineares, aparelhos de cobaltoterapia...,
que tm mais ou menos a mesma aparncia.
Uma sesso de radioterapia pode parecer longa, entre 20 e 45 minutos, mas a emisso de raios em si curta, de 1 a 2 minutos. a instalao
do paciente e a colocao dos chumbos que tomam tempo.
O primeiro contato no difcil. H a fotografia, a medio, a tatuagem.
Geralmente durante as duas sesses seguintes que as pessoas desabam. A penumbra da sala predispe talvez s confidncias. mais o
medo do que a agressividade que se manifesta. Eles nos contam a sua
angstia. Ao longo dos dias uma relao se estabelece. Mas ela curta.
H muita gente a tratar, preciso que eles passem. (ROSEMARIE)

Quando tudo est pronto, o manipulador deixa o local para se proteger dos raios. Ele continua, no entanto, em contato com o doente atravs de
um microfone e uma tela de controle. Durante a ou as emisses de raios, o
paciente deve ficar imvel. Se ele espirrar ou se mexer, o manipulador intervm. H o barulho ao se ligar o aparelho, mas, por mais surpreendente

118

ou angustiante que ele seja, o barulho no causa dor. Tambm a pea, que
emite os raios e desce a 60 cm ou um metro do paciente, no causa nenhuma dor.
Quanto radioterapia, h ainda uma novidade. Vou ter que passar por
duas mquinas diferentes. Deverei ento esperar duas vezes. E descubro
isto na cama da primeira mquina. No tinham me dito nada antes. E o
que este tratamento suplementar, este outro aparelho? Ele serve para
qu? Ningum me diz nada. E eu tirei nota 9 em meu certificado de qumica nuclear. (TRECHO DO DIRIO DE MURIEL)

O familiar pode ajudar levando o doente s sesses ou indo busc-lo,


se ele desejar. No h nenhum risco de se tornar radioativo pelo contato
com ele.
A espera nos corredores (recorde de 5 horas e 15 minutos em um hospital de Paris), as consultas que acabam sendo canceladas porque se sai tarde demais, infelizmente fazem parte do tratamento e impedem s vezes que
o paciente continue o seu trabalho nas melhores condies possveis.
Acompanh-lo, se ele no tiver feito amizades, ou lembrar de prever uma
garrafa de gua mineral, um bom livro ou um walkman, podem ajud-lo a
esperar.
A emisso de raios no suportada por todas as peles da mesma maneira. Entre os ruivos muito claros e os negros, a reao no a mesma. Depois de quatro ou cinco semanas, um pequeno nmero de pacientes vai comear a queimar, infelizmente bem mais forte do que se estivessem expostos ao sol, pois alguns efeitos so comparveis s queimaduras de segundo
grau.
Pode-se passar um creme para tentar se proteger e reconstruir a pele?
Claro que no, antes da sesso de raios. A pele deve estar o mais natural possvel e no devemos criar um vu gorduroso entre o emissor e o tumor. Certos mdicos probem os cremes entre duas sesses, para evitar qualquer tipo
de erro, outros so menos categricos, desde que se lave completamente a
pele antes da sesso. recomendvel que no se use gua gelada ou muito
quente, mas que se prefira a gua morna, com um sabonete delicado, que se
evite esfregar a pele, barbear-se, passar desodorante (transpira-se menos na
zona irradiada pois as glndulas de transpirao deixam de funcionar durante o tratamento) e perfumes, devido ao lcool, e que no se tome sol.
As conversas de corredor parecem grandes feiras em que os doentes
passam conselhos e dicas uns aos outros. Aprendem-se receitas miraculosas para suportar melhor os tratamentos. Entre as receitas mais recentes es-

119

to: evitar os alimentos irritantes como o alho e a cebola crus, os pepinos e


a mostarda antes das sesses. Eles excitam a pele e do vontade de coar;
usar roupas de algodo como as roupas indianas; cortar as etiquetas que podem irritar as peles sensveis; preferir roupas velhas, lavadas com sabo
neutro, nas quais o doente se sente bem...
Os efeitos colaterais e as seqelas dependem da zona irradiada. Podemos contar ao mdico todos os efeitos secundrios que parecem estranhos
ou que inquietam o doente e sua famlia: aumentos de temperatura, problemas digestivos (diarrias, nuseas, vmitos), uma tosse seca e persistente ou
tudo o que incomode o doente. Existem solues para a maioria destes problemas. Se o paciente tiver a boca excessivamente seca, por exemplo,
sprays de saliva artificial podem ajudar momentaneamente. Como h a destruio de clulas, a fadiga uma reao freqente. Ela pode aparecer entre quatro e seis semanas depois da primeira irradiao e pode se prolongar
at alguns meses depois da ltima sesso. No devemos pensar que se no
h efeitos colaterais, o tratamento no funcionou.
Eis alguns efeitos passageiros freqentes, ainda que no sistemticos,
ligados s zonas irradiadas. Devemos cont-los sempre ao mdico que julgar se eles so lgicos ou no. Eles aparecem ao longo do tratamento e,
na sua maioria, desaparecem no ms seguinte ao seu fim.:
- cabea, boca e pescoo: as irradiaes da cabea so acompanhadas geralmente por um tratamento base de corticide, o que implica em
evitar uma alimentao com sal. Pode haver tambm uma queda de cabelo, temporria ou definitiva. O mdico indicar se prefervel cortar os cabelos antes.
As irradiaes do pescoo podem dar ao doente a impresso de ter
uma angina e causar, em maior ou menor grau uma modificao da quantidade de saliva. A secura na boca pode ser compensada ao se tomar gua
freqentemente ao longo do dia, ao chupar torres de acar e sovertes.
Prever uma garrafinha de gua mineral e chicletes (sem acar por causa
das cries) que fazem salivar.
A perda do apetite pode ser causada pelas modificaes de gosto
(os alimentos podem ter todos um gosto metlico, por exemplo) ou pelas
dificuldades que o paciente tem ao engolir. Pode-se prever o fracionamento das refeies em cinco ou seis vezes no lugar das trs refeies
tradicionais e propor uma alimentao fcil de engolir: purs, alimentos
batidos no liqidificador ou modos, laticnios. Tambm procuraremos
evitar alimentos irritantes como o lcool, o vinagre, a mostarda ou as batatas fritas.
Se o paciente no quiser mais se alimentar ou tiver grande dificuldade para faz-lo, se ele tiver vmitos freqentes, o mdico dever ser con-

120

sultado para prescrever uma alimentao lquida e at uma medicao


anestsica para acalmar a boca e a garganta, pois importante que ele recupere suas foras atravs da alimentao.
Se o doente no conseguir mais engolir, ele ser alimentado por sondas, no hospital. Para os mais cheinhos, o lado bom que eles vo certamente emagrecer, e sem nenhum esforo. Infelizmente os que j so magros tambm!
A cavidade bucal dever receber cuidados meticulosos. Pode-se dar
ao doente um anti-sptico bucal sem lcool ou uma escova de dentes ultrasuave e flexvel e um dentifrcio que no arda (sem mentol). O anti-sptico
e o dentifrcio devero ser mostrados ao mdico.
- Peito e trax: alm da sensao de opresso, as irradiaes do peito
e do trax podem provocar problemas digestivos (diarrias, nuseas, vmitos) e dificuldades para engolir. Podemos recorrer, tambm neste caso, s
refeies fracionadas e fceis de engolir. As bebidas proteinadas podem ser
de grande auxlio. Para combater a vontade de vomitar, alm dos medicamentos antiemticos que podem ser prescritos, deve-se evitar comer algumas horas antes da sesso e duas ou trs horas depois.
- Ventre: quanto mais nos aproximamos do estmago, mais as irradiaes provocaro nuseas, diarrias e vmitos. Para diminu-los devemos
evitar comer algumas horas antes e logo em seguida s sesses. Cimbras
no estmago e gases so tambm efeitos freqentes. Pode ser aconselhvel
que acompanhemos o doente s sesses, pois ele pode se sentir nauseado
na sada.
- Zona dos rgos sexuais ou plvis: a abstinncia sexual recomendada. Raramente ela representa um esforo, pois os problemas urinrios
(sensao de queimao ou de incmodo), a apario de hemorridas, os
gases, as diarrias e cimbras de estmago do pouco nimo sexual. Em geral, o familiar que partilha os problemas do doente tambm est neste mesmo estado de esprito.
Fora desta situao de irradiao, o doente pode ter uma vida sexual
controlando sua fecundidade atravs de mtodos contraceptivos discutidos
com o mdico. A plula pode ser contra-indicada.

Aspecto prtico
A maioria dos hospitais tm um nutricionista de planto, que atende com horrio marcado. Ele poder dar conselhos ao familiar e uma lista de alimentos recomendados ou a evitar. Podemos falar-lhe sobre os gostos do paciente. Ele poder
tentar integrar seus alimentos favoritos a uma alimentao determinada.

121

A pele pode ficar mais escura na zona tratada, s vezes mais dura ao
toque, e deveremos evitar o sol por pelo menos um ano. Pode-se, no entanto, tomar banhos de mar com uma camiseta.
Entre as conversas de corredor, depois da primeira sesso de radiaes
ouvem-se os que sugerem o leo Johnsons para hidratar a pele, e os que
preferem o creme Nvea. (Estes dois produtos podem ser encontrados nos
supermercados e no so caros). Mas a melhor opo a lanolina de primeira qualidade, antiga, sem molculas modernas, encontrada em farmcias ou lojas de produtos naturais. Ela tambm no custa caro.

A curieterapia
A curieterapia uma radioterapia interna situada no corao do tumor ou dos tecidos. Baseada no mesmo sistema da radioterapia externa
usam-se raios radioativos para destruir o tumor ela se diferencia da anterior por seu modo de aplicao. Nela, a radiao da zona alvo no vem
de um aparelho que atravessa a pele, mas implantada no interior ou em
contato com o corpo. A irradiao contnua, com uma baixa potncia,
em mdia durante seis dias. Ela pode ser feita de diferentes maneiras, segundo a localizao:
- pelas vias naturais do organismo como a vagina, o tero, as narinas,
o esfago... Instalam-se espcies de tubos nas cavidades. Esta forma de curieterapia tambm chamada de plesiocurieterapia.
- por implantao no tumor. Em geral, colocam-se fios metlicos de
menos de 0,5 mm de dimetro, com irdio192, uma fonte de radioatividade
artificial, na parte a ser tratada como a lngua, o lbio, a pele... tambm
chamada de endocurieterapia;
- por ingesto, para cnceres como os da tireide (iodo131).
Nos primeiros casos, colocam-se, geralmente com anestesia geral, o
tubo e o fio que sero o vetor da radioatividade. Quando a instalao est
perfeitamente realizada (verificada e controlada atravs de radiografias), o
mdico carrega estes vetores de radioatividade. O tratamento, reservado geralmente para cnceres localizados e de pequenas dimenses, raramente
excede oito dias e termina com a retirada dos tubos e fios.
Apesar de raramente ser dolorida, a curieterapia implica freqentemente em isolamento e imobilismo.
Quando eu fazia curieterapia, era proibido de fumar. Eles no consentiam, mas eu disse que fumaria. Disseram: Com o oxignio.... Insisti
que fumaria. Mandei-os sair e fumei. Fumei lentamente, pois tenho o di-

122

reito de fumar. Oito dias deitada, quando voc est lcida, sozinha, sem
contato, quase sem comer. Ao fim dos oito dias, nem conto o cheiro de
cigarro que havia no quarto. (BETTY)

Durante a curieterapia, os familiares que visitam o doente devem


anunciar a sua chegada aos funcionrios para que eles desliguem os aparelhos, registrem o tempo, 15 minutos por pessoa com no mximo duas visitas por dia, ou seja trinta minutos. As visitas de mulheres grvidas e crianas so proibidas. Na maior parte do tempo, os visitantes se colocam atrs
de um anteparo de chumbo. Ao contrrio da quimioterapia, em que o familiar quem pode trazer micrbios e colocar em risco a vida do doente, aqui
o doente e o ambiente hospitalar necessrio a seu tratamento que ameaam o familiar.
A solido, o isolamento so estado psicologicamente difceis de suportar pelo doente que se encontra diante de si mesmo em um momento difcil de sua vida. A televiso nem sempre consegue ocupar o doente. Podemos escrever ao doente, contar-lhe sobre os dias que se passam e incitar os
amigos a escrever tambm.
Podemos levar-lhe alimentos (depois de ter discutido com o nutricionista ou o enfermeiro), livros, flores, walkman, computador porttil... Estes
aparelhos no se tornaro radioativos ou irradiantes quando voltarem para
casa. Entre 3 e 5 000 doentes usaram esta tcnica na Frana, particularmente nos casos de cnceres muito bem localizados.

Os Tratamentos base de medicamentos


A quimioterapia um tratamento base de medicamentos. Seu primeiro efeito um efeito biolgico. Ela age sobre todas as clulas que se
multiplicam rapidamente. A hormonioterapia e a imunoterapia so tratamentos base de produtos existentes normalmente no organismo. No primeiro caso, os hormnios, no segundo, as citocinas.

A quimioterapia
Se a descoberta da clula data do sculo XIX, pois foi preciso inventar primeiro o aparelho para observ-la (o microscpio), a quimioterapia
muito mais recente e indiretamente nascida devido guerra. Em 1943, um
barco que transportava cisternas de gs mostarda foi bombardeado. O contedo das cisternas se espalhou na gua. Para salvar suas vidas, os marinheiros mergulharam na gua. Alguns meses depois, os que foram salvos

123

no tinham mais glbulos brancos ou plaquetas. Os mdicos pensaram em


usar este produto nos doentes com leucemia cuja produo sangnea
anrquica e anormal. Entre 1970 e 1972, registraram-se os primeiros casos
de cura de leucemia que era, at ento, 100% mortal.
Como j vimos, (pargrafo Exames Internos), o sangue composto de
plasma e de trs tipos de clulas que tm uma origem comum na medula ssea: os glbulos brancos, os glbulos vermelhos e as plaquetas, que se multiplicam rapidamente. A quimioterapia tenta bloquear a diviso celular. Seu objetivo agir sobre as clulas cancerosas que se dividem mais rapidamente do
que as clulas ss, destruindo-as ou impedindo-as de se multiplicar, preservando o doente. Ao contrrio da cirurgia e dos raios que tm um efeito localizado, a vantagem da quimioterapia que, teoricamente, ela pode atingir as
clulas cancerosas em qualquer lugar em que estiverem. A desvantagem
que ela quase no faz diferena entre as clulas ss e as doentes. A quimioterapia responsvel por curas espetaculares em cnceres que at ento eram
considerados difceis. Atualmente, perto de 60 % das leucemias agudas so
curveis, ao passo que o cncer com metstase do testculo, que era mortal
em 94% dos casos, passou a ser curvel em 95% dos casos16!

Aspecto prtico
Bibliografia:
- La Chimiothrapie: comment mieux vivre le traitement, LArc
- La Chimiothrapie, La Ligue nationale contre le cancer

A quimioterapia usada de trs maneiras:


- curativa. Sozinha, ela pode curar o cncer, como nas leucemias agudas;
- coadjuvante. o complemento de um outro tratamento como a radioterapia ou a cirurgia;
- paliativa. Ela tem como objetivo atenuar os sintomas da doena, mas
ela no tem a possibilidade de cur-la.

Aspecto prtico
Antes de comear um tratamento por quimioterapia, necessrio fazer um
check up completo com, por exemplo, uma verificao dentria avisando ao den-

16. Dados citados pelo Professor Michel Marty, Staccato, France-Culture, 10 de


fevereiro de 1992.

124

tista o tipo de tratamento que o doente vai fazer. Antes de uma aplicao por via
venosa, evitaremos as comidas pesadas.

A quimioterapia uma perfuso gigante que feita em perodos que


podem ser mais ou menos longos, num hospital durante o dia ou com o internao contnua. A competncia do mdico est em escolher entre perto
de cinqenta medicamentos, extratos de vegetais ou produtos sintetizados
em laboratrio, os remdios que sero injetados e respondero melhor ao
problema colocado. Estes coquetis qumicos, muito fortes, no so idnticos para todos os doentes, mas variam em funo da afeco ou do estado
do doente. Na maior parte dos casos, a administrao da quimioterapia no
dolorosa, pelo menos no mais dolorosa do que uma perfuso normal. Exteriormente, ela raramente marca o organismo. Ela no corta, no abre, no
secciona como a cirurgia, nem queima como a radioterapia. No entanto,
quando falamos em ao sobre as clulas, falamos de reao. E a reao
das clulas pode provocar efeitos colaterais desagradveis, em certos casos.

Aspecto prtico
muito recomendvel que se pergunte que tipo de produto ser injetado e
em que dose! E, evidentemente, fazer as perguntas relativas fertilidade e saber
que tipo de anticoncepcional se pode usar durante e depois do tratamento.

O modo de distribuio, os produtos injetados e a freqncia variam segundo o tipo de cncer. Muitas vezes, o mdico mistura vrios medicamentos.
Isto minimiza os riscos de toxidade. Imaginemos um produto X que tem a particularidade de agredir certo tipo de tumor mas, infelizmente, agride tambm
as clulas do fgado; um produto Y, agressivo contra as clulas cancerosas deste tumor, mas, infelizmente, tambm contra as clulas da medula ssea; um
produto Z, com as mesmas caractersticas benficas, mas nefasto para as clulas do pulmo. A aliana de X, Y e Z vai permitir que se prescreva a dose eficaz contra o tumor, repartindo uma toxidade suportvel para os trs rgos, ao
invs de destruir ou causar problemas graves a somente um deles.
Pode-se receber a quimioterapia todos os dias, todas as semanas, todos
os meses... Ela pode ser administrada em doses de alguns minutos ou de vrios dias. Os perodos entre as sesses permitem a recuperao do organismo.
O mdico prev uma durao do tratamento que ser confirmada depois das
primeiras reaes.
As quimioterapias podem ser administradas pela boca, como um comprimido (raramente, pois nem todos os tratamentos podem ser administra-

125

dos assim), por uma perfuso, intravenosa ou intramuscular. Neste ltimo


caso, dois mtodos so usados principalmente:
- a perfuso em uma veia aparente ou perifrica. Fura-se onde houver uma veia boa.
- A perfuso por intermdio de uma via de abordagem venosa permanente (VAVP) o que quer dizer que atravs de uma pequena operao realizada com anestesia local, libera-se uma veia profunda (no aparente) e conecta-se a ela um pequeno tubo flexvel. Realizada entre o ombro e o seio,
esta implantao subcutnea evita que se deva furar as veias perifricas
que, com o tempo, ficam prejudicadas. Esta perfuso pode ficar alguns dias
ou vrias semanas. Uma radiografia do trax feita para verificar seu bom
posicionamento. Ela pode ser facilmente retirada (com anestesia local). A
VAVP, imvel, pode transmitir os tratamentos continuamente, por 24 horas.
Ela serve, se necessrio, para uma transfuso. Enfim, tudo o que passava por
uma veia do brao, passar agora por este sistema permanente que deixa
uma cicatriz de em geral 1 a 2 cm.

As vias de abordagem venosa permanentes


Existem dois tipos de via de abordagem venosa permanente:
- o cateter que uma espcie de haste oca terminada por uma espcie de tampa que atravessa a pele. As perfuses passam pelo mbolo.
- A cmara implantvel fica inteiramente no interior do corpo. Situada
sempre no mesmo lugar, em geral no lado direito, ela no deixa nada aparecendo e permite o uso de roupas colantes. Para dar ou receber sangue e
medicamentos, a enfermeira coloca uma agulha na pele no lugar da cmara. H menos riscos de infeco.
Como qualquer ao mdica, colocar uma VAVP pode provocar riscos: anestesia local ou geral, infeces, complicaes no momento da colocao, descolamento do pulmo... mas estes mtodos so cada vez mais
usados, pois no somente facilitam a tarefa das enfermeiras, mas sobretudo
trazem maior conforto aos doentes.
Os port--cath so pequenas bombas implantadas em uma veia e
no em uma artria, que difundem o medicamento de maneira autnoma,
ou seja, sem a interveno do doente, ao contrrio das bombas de insulina
ou morfina. Elas so colocadas com anestesia local e podem tambm ser
teis para diversos tratamentos diferentes da quimioterapia.
Eu estava aterrorizada com o port--cath. O anestsico, xilocana, ardia muito. No di nada, dizia o cirurgio. Fizeram um corte horrvel,
doze pontos de sutura, mas na prtica, no lamento. Naquela clnica,

126

no vi o cirurgio nem antes nem depois da interveno. Seria banal


demais? (MARIE-ELISABETH)

As VAVP devem ter uma manuteno regular, uma vez por semana
para o cateter, e uma vez a cada trs ou quatro semanas para as cmaras
implantveis. A manuteno chamada de heparinizao e feita por uma
enfermeira durante a internao ou em domiclio. A enfermeira e o doente
cuidam para que o curativo esteja seco, colado e limpo. Folhetos publicados pelos fabricantes explicam os cuidados de higiene a observar. Em caso
de dor, febre, inchao do brao e pescoo, vermelhido ou pus, preciso
avisar imediatamente o mdico ou o hospital em que a VAVP foi colocada.

Aspecto prtico
No carro, o paciente deve esquecer o cinto de segurana ou deve bloque-lo
com um grampo de roupa para evitar um choque ou que ele aperte o local da VAVP.

Os efeitos colaterais
A primeira quimioterapia no ambulatrio foi sem problemas. A maior
parte do tempo meu pai me levava e eu voltava de nibus. Eu via meus
colegas de noite, mesmo que estivesse um pouco cansado. Mas durante o dia, tinha a sensao de perder meu tempo. Ficava esperando o
tempo todo, entediado. (THOMAS)

As coletas de sangue sero efetuadas regular e freqentemente (at vrias vezes ao dia) para controlar o efeito da quimioterapia sobre os diferentes tipos de clulas sangneas.

Aspecto prtico
Hemograma mdio glbulos vermelhos: 4 a 6 milhes/mm3;
- hemoglobina: > 8 g/l
- glbulos brancos: 4 000 a 10 000/ mm3;
- plaquetas: 130 000 a 500 000/mm3.

A quimioterapia vai ocasionar uma modificao da mdia da quantidade de cada tipo de clulas e, eventualmente, da frmula sangnea, com
conseqncias fsicas:

127

- A baixa dos glbulos vermelhos provoca palidez. a anemia. Ela


pode causar frio, falta de flego nos exerccios fsicos, s vezes, vertigens,
mas ela est ligada, principalmente, fadiga. O doente procurar se deslocar lentamente e repousar bastante.
- A diminuio dos glbulos brancos ou uma modificao qualitativa
podem provocar febre, mas sobretudo causar uma imunodeficincia crnica, ou seja, deixar o organismo com uma defesa diminuda diante das infeces microbianas. isto que se passa durante a aplasia e pode exigir
uma internao. Em caso de infeco, antibiticos sero prescritos para baixar a febre e evitar a extenso da infeco.
A diminuio da taxa de plaquetas ou trombopenia pode provocar
sangramentos, pois os pontos de sutura do sangue no fazem seu trabalho corretamente.

Aspecto prtico
Durante a queda do nmero de glbulos brancos, h algumas precaues a
tomar: evitar os lugares pblicos, as piscinas e as pessoas portadoras de vrus (do vizinho gripado neta que est no maternal e apresenta sinais de alguma infeco).
Os doentes so obcecados pela frmula sangnea cujo detalhe lhes
permite ou no continuar o tratamento. E eles andam angustiados, perguntando se tm suficientes glbulos vermelhos, glbulos brancos.
(Ah! Mas eu quase no tenho glbulos brancos, diz uma jovem como
se ela tivesse esquecido de tirar dinheiro do banco)17 (ANIA FRANCOS)

Para enfrentar estas quedas, s vezes vertiginosas, utilizam-se as transfuses de concentrados de hemcias para os glbulos vermelhos, de novas
plaquetas e de leuccitos concentrados para os glbulos brancos.
Quando h uma reao por parte do doente, o que no acontece sistematicamente, cada medicamento provoca seus prprios efeitos colaterais
previsveis, e as manifestaes imprevistas se transformam, ento, em sintomas que devem ser assinalados ao mdico. importante saber decifrar estes sinais do organismo para no se alarmar inutilmente e, ao contrrio, avisar o mdico rapidamente. Como seria difcil passar em revista os efeitos
colaterais dos quase cinqenta medicamentos e as centenas de combinaes possveis, prefervel abordar a questo com o mdico que far uma

17. Sauve-toi Lola, p. 112, ver nota 4, p. 24.

128

lista das conseqncias inevitveis, talvez das conseqncias provveis.


Mas ele no assustar o doente falando de todas as conseqncias possveis. Em geral, cortes, sangramento da gengiva, do nariz, do branco dos
olhos, apario de hematomas espontneos na pele, de minsculos pontos
vermelhos sob a pele devem ser anunciados ao mdico. Do mesmo modo
que a urina ou o esperma alaranjados, amarelos ou vermelhos, com odor
medicamentoso. Devemos avisar o mdico, mesmo que seja para ouvir que
tudo normal. intil que o doente se esgote tentando mascarar os efeitos
colaterais. Na maior parte do tempo, existem medicamentos eficazes que
ajudam e melhoram seu estado fsico e moral. Deste modo, os antiemticos, medicamentos que combatem os vmitos, podem ser indicados. O
doente continua a comer, no se desidrata e suporta melhor o tratamento.

Aspecto prtico
Em caso de necessidade (sempre nos casos de febre), chama-se o hospital, inclusive nos sbados, domingos. Certos doentes e familiares esperam a segunda de
manh para assinalar uma situao que lhes parece anormal, com medo de incomodar. No devemos ter nenhum medo quanto a isto: mais fcil para tratar um
pequeno problema de emergncia do que um grande problema alguns dias depois.

Em geral, quando a quimioterapia tem efeitos desagradveis, eles


acontecem, em mdia, de oito a quinze dias depois do primeiro dia de
tratamento.
Tinham dito: Voc pode passar mal. o mnimo que escutamos. Eu estava to apavorada na primeira quimioterapia que chamei uma enfermeira de planto apenas para lhe pedir explicaes. Ela me respondeu:
O que voc estava imaginando? Bem, na realidade, no imaginava
nada. (CATHERINE)

Certos doentes comeam mal, outros atravessam o tratamento sentindo apenas um grande cansao.
Neste momento, por exemplo, a quimioterapia me cansa a tal ponto que
voc no pode imaginar. Todos os cancerosos conhecem esta sensao
de esgotamento18. (PIERRE CAZENAVE)

18. Le Livre de Pierre, p. 132, ver nota 7, p. 75.

129

Os medicamentos da quimioterapia agem tentando bloquear a diviso


celular. Logo, eles so ativos sobre todas as clulas que tenham um ritmo
rpido de diviso celular como as clulas cancerosas. Ora, h diversas partes do organismo, como a pele, os pelos e os cabelos, a boca, o sistema digestivo e a medula ssea, onde as clulas se dividem naturalmente mais rpido. A quimioterapia vai parar este processo de diviso rpida em todas estas zonas sensveis. E sero estes locais onde os sintomas de morte celular
vo aparecer primeiro.

A pele
A pele se torna seca, sensvel ao sol. Certos medicamentos, administrados por via intravenosa chegam a ser sensveis luz e colorem as veias
por onde passam. Para no deixar o brao inteiramente manchado, o paciente deve cobri-lo com um tecido que intercepta a luz. Devemos continuar a hidratar a pele durante o tratamento, especialmente depois dele, e
evitar os raios ultra-violetas. As unhas podem ficar moles e quebradias,
mas voltaro ao aspecto normal depois.

Aspecto prtico
Eis alguns conselhos de um dermatologista para nutrir uma pele afetada pela
quimioterapia:
- ter sempre um tubo de vaselina ao alcance da mo para passar nos lbios tantas vezes quanto necessrio.
- usar todos os cremes nutritivos, exceto os feitos base de hormnios e os
base de corticides;
- usar glulas contendo cidos graxos essenciais ricos em vitamina A e E;
- usar protetor solar total contra raios UV;
- beber muita gua, ao menos 1,5 l por dia.
(Ver tambm os conselhos para manter a pele depois da radioterapia.)
Alm disso, a Sociedade Este Lauder, aconselha estes dois produtos verdadeiramente hidratantes:
- a mscara de beleza antistress (Triple Creme Skin Rehydrator), ao menos duas
vezes por semana. Ela aplicada durante 15 minutos e deve ser retirada com d
emaquilante.
- O famoso creme Advanced Night Repair usado noite e de dia.
(A Sociedade Este Lauder foi contatada por ser uma empresa que est engajada em campanhas de informao sobre o cncer).

130

Os plos e os cabelos
Para muitos, a palavra quimioterapia sinnimo de queda de cabelos,
ou alopecia. Este episdio no nem um pouco doloroso fisicamente. Passe a mo sobre a sua cabea, e conte os cabelos cados. A mesma coisa
acontece durante uma alopecia. Ela no sistemtica, mas pode ser difcil
de suportar. Cada doente reage segundo a importncia que sua imagem tem
para ele, e da imagem que ele deseja passar para os outros. Algumas mulheres vo usar lenos e perucas extravagantes, certas crianas no vo querer sair para a rua e alguns homens vo chorar ao ver desaparecer sua cabeleira (que ns j no achvamos to vasta assim...) No ter mais cabelos
vai revelar a doena aos vizinhos, aos colegas de trabalho, aos colegas de
clube... Isto poderia interromper certas carreiras, se no houvesse soluo.
Uma jornalista do canal TF1 apresentou o jornal das 13 horas com uma peruca idntica a seu cabelo. Raspar a cabea ou usar uma peruca fantstica
ter vontade de ser visto, de chamar ateno. Se o doente se sentir bem e
quiser, por que no? mas se ele estiver magro ou inchado, cansado, branco
ou com a pele acinzentada, s vezes sem sobrancelhas, outra coisa!
Eis trs solues para enfrentar este momento difcil...
Tentar conservar os cabelos: certos hospitais propem capacetes refrigerados. Estes capacetes cobrem a cabea inteira, da testa base do pescoo e tm como objetivo impedir que a quimioterapia destrua as clulas dos
cabelos pela utilizao do frio. Desconfortveis e s vezes at insuportveis
para alguns doentes, eles so usados principalmente nas primeiras quimioterapias e no ambulatrio. Para usar o capacete, preciso primeiramente
que haja um no hospital em que se vai fazer a quimioterapia. Mesmo na
Frana, eles no existem em todos os hospitais e nem em grande nmero.
Deste modo, preciso se inscrever em uma lista de espera assim que se
sabe a data da primeira quimioterapia. Os capacetes so guardados em um
congelador. So instalados sobre o crnio molhado com um vaporizador de
gua fria. A temperatura do crnio cai para 20/22C, suficientemente fria
para que seja necessrio proteger as orelhas com compressas contra os efeitos do frio! O paciente coloca o capacete 10 a 15 minutos antes do comeo da quimioterapia, conserva-o durante a perfuso e o retira 30 minutos
depois do seu final. Se o hospital em que o doente est sendo tratado no
possui este equipamento, devemos fazer presso para que posteriormente
ele venha a obt-lo.

131

Aspecto prtico
Se o doente no pode ou no quer usar o capacete refrigerado quando se prev uma alopecia, prefervel que ele corte o cabelo antes do comeo da queda.
Um corte bem curto, no caso de cabelos compridos ou mdios, atenua o choque
de encontrar tufos de cabelo no travesseiro ao acordar. Na cadeira do cabeleireiro, o doente apenas mais um cliente que decidiu mudar de corte. Alguns dias sero suficientes para que o assunto do cabelo no esteja no centro das conversas,
mesmo entre os familiares. No caso dos lenos ou das perucas, o doente saber que
a reao ser mais ou menos a mesma. Alm disso, ele prepara o terreno, pois
quando a alopecia comea e o doente est no hospital, a enfermeira vem raspar
sua cabea para evitar justamente o trauma da queda de cabelo.

Raspar a cabea: o crnio careca ou raspado comum nas ruas das


grandes cidades, na televiso, no meio esportivo (Ronaldinho, Barthez)19,
artstico e religioso. Se o doente escolher esta opo, melhor que ele
raspe no cabeleireiro para evitar o aspecto mdico e obrigatrio.
Cobrir a cabea: lenos Grace Kelly, bandanas Caroline de Mnaco durante sua alopecia, gorros de inverno, tocas de banho na piscina, bons de times de basquetebol, turbantes Simone de Beauvoir...,
no faltam opes, elas so fceis de encontrar e de fazer (um pedao
de tecido, suficientemente comprido para dar duas voltas na cabea,
dois Velcro e est pronto) e de combinar com as roupas, a cor da pele e
dos olhos.
O penteado carr de Pulp Fiction, a cabeleira da Barbie, a franja
vermelha de Linda... com as perucas todas as brincadeiras so permitidas!
Tentar as cores e os cortes que no ousaramos em nosso prprio cabelo,
ter imediatamente o comprimento que nunca conseguimos deixar. Mudar
de visual como se muda de humor. fcil, prtico e divertido E se voc
se tornasse uma fantica pelo cabelo falso? perguntava a revista Elle a
suas leitoras ao apresentar a nova moda de perucas e de apliques.
claro que com vinte anos, 1m 80, 55 kg, duas horas de maquilagem,
um cabeleireiro especializado para coloc-las e escolh-las, a modelo fica
muito charmosa. Com 55 anos (3/4 dos cnceres aparecem depois desta
idade), 1m61 com manequim 42 e com um minuto para coloc-la, a peru-

19. Jogadores de futebol: Ronaldinho - atacante da seleo brasileira, Barthez


goleiro da seleo francesa.

132

ca no vai ficar maravilhosa. Apesar disso, h uma grande evoluo nos ltimos anos e pode-se encontrar nas ruas, perucas de quase todo o tipo de
cor, de tamanho e de textura.
Podemos aconselhar o doente a comprar sua peruca antes do comeo
do tratamento e acompanh-lo na compra. Ser mais fcil para ele entrar
numa loja, combinar a cor e a forma com o que ele usa normalmente. No
hospital, fica mais difcil e mais caro para encomendar atravs de um catlogo. A presena do familiar ajudar a contrabalanar a conversa do vendedor e a dar uma opinio objetiva sobre o que escolher.
E este acessrio no precisa ser muito caro. Por um lado, em geral, a
peruca no vai ser usada por muito tempo. Alm disso, no vamos guardla como lembrana. Por outro lado, elas so geralmente importadas e baratas. A revista Que Choisir20 sugere que evitemos as perucas de cabelo natural que so mais caras e se estragam mais rapidamente, bem como a venda
por correspondncia, pois difcil de escolher um modelo sem experiment-lo. Alm disso, as cores nem sempre correspondem ao catlogo.

Aspecto prtico
O peso ideal de uma peruca usada diariamente de 60 a 100 g. Prefira uma
base de rede do que a base em plstico imitando a pele, pois ela esquenta e cola
na pele. Deve-se optar por um modelo ajustvel. A peruca sinttica deve ser cuidada como se fosse uma roupa delicada. Deve ser lavada com um xampu especial,
sem deixar de molho, enxugando com uma toalha. O secador, bem como a proximidade do forno e do fogo esto proibidos. No se pode tingi-la, mas quando o
paciente estiver cansado do novo visual, ele pode pedir ao cabeleireiro que faa
um novo corte (pelo mesmo preo de um corte normal).

Certos doentes vo adaptar o uso da peruca ou de um leno ou turbante sua rotina de trabalho: em casa, ficam com a cabea descoberta,
usam um bon ou leno para as compras no bairro, e a peruca para encontrar os colegas ou ir a um jantar importante... O familiar deve respeitar a
imagem que o doente quer passar e aceitar o momento que ele est vivendo. Temos geralmente tendncia a minimizar a perda dos cabelos para um
homem, sobretudo quando ele j comeava a ficar careca. Ora, esta situa-

20. Les agissements de certains perruquiers en hpitaux: les dessous des perruques chimio, enquete publicada na revista Que Choisir, novembro de 1997, p.
28 e 29.

133

o to difcil de aceitar para um homem, como para uma mulher ou uma


criana. No o nmero de cabelos que conta, mas a importncia que se
d a eles.
Em geral, isto , na grande maioria dos casos, os cabelos e os pelos do
corpo (sob os braos, pbis, clios, sobrancelhas) que caem vo crescer de
novo. No comeo, mais fortes e at mais bonitos, lisos ou cacheados. Assim Marie-Laure, aps uma fase estilo Kojak, passou a uma fase Andie MacDowell: cachos castanhos, sedosos e grossos, antes de voltar sua configurao normal: cabelos finos e aloirados.

A boca
Aftas podem aparecer, com maior ou menor gravidade. A maior parte do tempo, o paciente pode atenuar sua proliferao com uma boa higiene dentria. Como a boca muito sensvel, preciso usar uma escova de dente ultra-suave, para criana, que ser mergulhada em gua
quente para amolecer ou at uma escova de pelos naturais, evidentemente bem lavada aps o uso. As dentaduras devero ser limpas, se possvel, com loes sem lcool para no agredir as mucosas. Enfim, a mistura de gua morna/bicarbonato (1 colher de caf de bicarbonato, vendido em farmcia, diludo em um copo dgua) ser usada para bochechos. Quando as aftas impedem de falar ou comer, medicamentos podem ser prescritos.
Tudo o que cido, irritante, picante deve ser evitado: picles, limo, tomates, temperos, sal, pimentas, pratos muito quentes, cebola
crua...
Quando a boca estiver seca, pode-se oferecer ao doente balas sem
acar e gelo (feito com gua mineral) que estimulam a saliva, pratos
com molhos, cremes ou algumas gotas de azeite. Deve-se evitar servir
pratos secos e colantes como po e fcula, ou pratos rugosos como as
batatas fritas. Sorvetes e iogurtes so grandes aliados, salvo no caso de
diarrias. Deve-se, ento, preferir os sorvetes base de frutas.

O sistema digestivo
Modificaes do gosto, nuseas e vmitos podem acontecer ao longo
de tratamento. O doente tem a impresso que todos os alimentos tm o
mesmo gosto, ou so inspidos, ou amargos, ou metlicos...

134

Aspecto prtico
Para atenuar o gosto metlico sentidos por certos doentes, no lugar dos talheres tradicionais, pode-se usar talheres de plstico slidos, com pontas arredondadas, como os usados em barcos.

At o odor dos alimentos pode provocar nuseas. O cheiro das pessoas andando na casa, das visitas, tambm pode causar problemas: os fumantes, as pessoas muito perfumadas, os cachorros molhados, as cozinhas
impregnadas de cheiro de comida... Certos pacientes tm apetite, mas sentem-se mal com o odor da comida e at ao ver o prato. Eles antecipam
a sensao e tm manifestaes fsicas de nuseas. Sesses de relaxamento, ou cassetes de relaxamento, podem ajud-los a superar esta atitude
involuntria.
Durante semanas depois da segunda recada, eu no podia nem mesmo
suportar a idia de ir Ile de la Cit (onde fica o hospital Htel-Dieu). Ir
s consultas provocava-me nuseas. (MARIE-LAURE)

Enxaguar a boca com gua misturada com uma ou duas gotas de suco
de limo antes do refeio pode ajudar a acabar com certas sensaes de
repugnncia. Comer lentamente mastigando bem muito benfico. O familiar procurar adaptar os menus ao ritmo do tratamento (o desejo de comer
no o mesmo no sbado noite ou na segunda de manh, dia da perfuso obrigatria, por exemplo) e propor uma alimentao variada e fracionada. O doente vai aos poucos descobrir os truques que lhe faro bem,
servindo-se da experincia de seus companheiros de infortnio. Quando
um prato ou uma bebida lhe agradar, procuraremos permitir que ele a tenha sempre por perto.
Com uma msica de fundo, eu me lembro de receitas para evitar a nusea (Eu como o creme Danette das minhas crianas Eu, prefiro o ch
de limo Eu s consigo comer pur de batatas)21... (ANIA FRANCOS)

Nem todos os medicamentos provocam vmitos e, mesmo que eles


continuem a ser muito fortes, sabe-se atualmente dos-los melhor. Como
so mais bem aceitos pelo organismo para tratamentos mais curtos, eles no

21. Sauve-toi Lola, p. 144, ver nota 4, p. 24.

135

provocam sistematicamente efeitos colaterais. Ao invs de ficar apreensivos, devemos perguntar ao mdico quais so os riscos e quais antiemticos
eficazes podem ser prescritos.
Em caso de vmitos, no devemos levar o doente a se realimentar em
seguida; ele vai precisar de algumas horas para se refazer, ofereceremos um
ch ou sucos de fruta leves (ma, por exemplo).
Eu aconselho as bananas. Gosto muito delas. So boas de comer e, na
volta, menos pior do que o resto. Como so moles, deslizam melhor.
(THOMAS)

Se os vmitos persistirem, uma dzia de vezes em trs horas, se houver sangue, se o doente engolir vmito (devemos deit-lo de lado para evitar isso), se ele no conseguir nem mesmo beber alguns copos de gua durante o dia, preciso avisar o mdico ou o hospital.
As diarrias e as constipaes so freqentes e geralmente fortes. Para
as diarrias, recomendvel que se beba muita gua para compensar a perda de potssio, 2 litros no mnimo por dia, mas deve-se beb-la devagar, em
pequenos goles. Um copinho facilita este hbito. Para a alimentao slida, tentaremos os ovos, as batatas, o frango, o peixe, o arroz branco, o po
branco, frutas cozidas, bananas.
Em casos de constipao, isto , de priso de ventre, ou seja, de mudana de ritmo da freqncia das fezes, privilegiaremos alimentos base de
fibras como os legumes verdes, as frutas, os cereais, o po integral.
Nos dois casos, febre e sangue nas fezes devero ser comunicados ao
mdico ou ao hospital.
Os efeitos colaterais acabam geralmente quinze dias depois da ltima
sesso do tratamento.
Voc vai receber seus remdios em um copinho de plstico. s vezes
vo ser dois comprimidos amarelos ovais e um rosa, redondo. Isto, voc
pode ver, mas o que eles contm? Por que voc deve tom-los? Quais
so as alternativas? Perguntas sem respostas e, o mais estranho, ningum
parece achar que isso um problema. (A. VAN DER ZEIJDEN22)

22. Presidente da Federao Holandesa das Associaes de Doentes Crnicos.


The United Patients Organizations of the Chronically Ill in The Netherlands, Patients Organization on the move, outubro de 1997.

136

Aspecto prtico
Voc encontrar nas pginas 81 e 98 dois quadros, um para os medicamentos, outro para os exames. No que se refere aos medicamentos, podemos, alm de
saber o que o doente est tomando, fazer uma lista atualizada que permitir que
se ganhe tempo e evitar certas contra-indicaes no caso de:
- consulta a novos mdicos: cardiologista, ginecologista, dentista;
- interveno de um mdico de emergncia, desconhecido do doente;
- impossibilidade de se comunicar.
O quadro tambm permite que se verifique os estoques e que no haja falta
de certos medicamentos que devem ser encomendados. Em geral, eles devem ser
guardados longe do alcance das crianas, protegidos da luz, alguns at no refrigerador, depois de verificarmos a data de validade e se o medicamento corresponde
exatamente receita. Se o familiar for dar os remdios ao doente, ele dever lavar
bem as mos, pedir ao doente que fique sentado e providenciar um grande copo
de gua.
Os medicamentos podem ser colocados em um porta-plulas, uma caixinha
de plstico dividida em 7 compartimentos, um para cada dia da semana. Com isto
no seremos obrigados a carregar todas as embalagens ou nos preocuparmos se as
doses foram respeitadas ou os remdios misturados. Estas caixinhas so vendidas
em farmcias. Para o cncer, aconselhamos que se compre uma caixinha mltipla,
isto , com vrios espaos para cada dia. Se no encontrarmos nas farmcias, qualquer tipo de caixa com divises pode ser usada. Bastar escrever o nome dos dias
para organiz-la. Junto com o doente, organizaremos o porta-plulas uma vez por
semana.

A hormonioterapia
Classificada como uma das quimioterapias, a hormonioterapia se diferencia das outras por utilizar, ao invs de medicamentos, hormnios naturais ou sintetizados, na maior parte do tempo administrados em forma de
comprimidos, de implantes, de perfuses ou de injees. Raramente h necessidade de internao.
Os hormnios, frutos de clulas especficas chamadas de endcrinas,
mas tambm do pncreas e do tubo digestivo, so espcies de mensageiros
qumicos que circulam no sangue. Certos hormnios so vitais como a insulina ou a cortisona, outros essenciais para o desenvolvimento do organismo e
para as funes de reproduo. Eles agem sobre os tecidos que os reconhecem, que os decodificam e, de certa maneira, os atraem. Estes tecidos so
chamados tecidos-alvo e entre eles esto o seio, a prstata e a tireide.

137

A hormonioterapia vai tentar impedir a glndula atingida pela doena


de receber os hormnios de que ela precisa para crescer e, deste modo, impedir o desenvolvimento do tumor que nela se encontra. Os tumores vo,
ento, diminuir ou deixar de crescer. Cncer de mama ou de prstata no
so necessariamente tratados por hormonioterapia. Este tratamento no
aplicado a todos os tumores, nem a todos os doentes. Quando ele pode ser
utilizado, os mdicos vo procurar modificar a atividade hormonal.
H duas formas de hormonioterapia:
- a aditiva (o doente recebe alguma coisa a mais);
- a supressiva (suprime-se uma glndula endcrina que secreta o hormnio por cirurgia ou radioterapia)
Ora, os hormnios masculinos e os femininos tm uma participao
na vida sexual dos indivduos. Se este tratamento geralmente mais fcil de
fazer do que a quimioterapia, se ele no provoca queimaduras ou queda de
cabelos, no entanto, ele pode provocar outros tipos de queda.
Os efeitos colaterais e as seqelas sero discutidos com o mdico. O
familiar perguntar ao doente se ele deseja ir acompanhado. Se ele no quiser, o familiar, sobretudo se ele estiver implicado na vida sexual do doente,
poder pedir que ele lhe conte como foi a consulta, que ele lhe explique as
diferentes opes possveis e, sobretudo, os efeitos colaterais a curto e a
longo prazo e as seqelas definitivas. Se ele no obtiver respostas na primeira, segunda ou terceira vez que perguntar, pode explicar ao paciente
que ele precisa saber mais e sugerir acompanh-lo a uma consulta ou fazer
uma consulta sozinho.
Para os homens, como para as mulheres, os efeitos colaterais e as seqelas so conseqncias do tipo de tratamento. Para um homem, vai-se
bloquear os hormnios masculinos ou dar-lhe hormnios femininos? No
primeiro caso e segundo a dose recebida, ele poder ter uma baixa na vida
sexual, no segundo, poder sentir dor nos seios, ter a pele do rosto mais macia, como se tivesse feito um lifting ou um tratamento de rejuvenescimento. Nos dois casos, haver impotncia, s vezes temporria. Para uma mulher na menopausa, o tamoxifeno, um medicamento difundido desde a dcada de setenta, pode levar a uma perda de desejo sexual, ao passo que os
esterides, hormnios masculinos, podem ter o efeito inverso, sendo acompanhados de pilosidade no rosto, perda de cabelos e aumento de msculos.
As grandes perguntas so, evidentemente as ligadas procriao e
vida sexual. prefervel abord-las antes do comeo do tratamento para,
eventualmente, armazenar esperma ou vulos no caso de se desejar um filho mais tarde. Tambm importante conhecer as conseqncias fsicas do
tratamento: impotncia temporria, impotncia irreversvel, ejaculao

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seca, perda de desejo, menopausa, etc. Isto ajudar a separar as dificuldades fsicas das dificuldades psicolgicas. Com as dificuldades materiais
(despesas, diminuio de ganhos, para os profissionais liberais, etc) e profissionais, o estado depressivo e de dependncia, haver uma baixa do desejo sexual da maior parte dos seres humanos cancerosos ou no. Quando,
alm disso, se est doente e se pensa em seqelas que podem atingir at a
prpria energia da vida, normal que no se tenha muita disposio. O
doente no deve pensar que est com problemas psicolgicos quando o
que ele sente um efeito colateral, como uma dor, durante uma relao
sexual.
O doente antecipa o que vai lhe acontecer, temporria ou definitivamente. Ele se faz muitas perguntas sobre as relaes futuras com seu parceiro regular: ele vai me deixar? Agora ou mais tarde? Vai se sentir obrigado a
ficar comigo, pois eu lhe inspiro apenas um sentimento de piedade? E se eu
lhe causar repugnncia? Ele vai me cobrar por sua frustrao? Como continuar a viver junto, a ser um casal? E se eu comeasse a ser detestvel para
lhe devolver sua liberdade? Como satisfazer suas necessidades? Quais so
estas necessidades? Como am-lo, sem dar lhe provas disso? No fundo, j
no estava dando certo antes, por que iria melhorar agora?
Os ntimos verdadeiramente ntimos podero, talvez, abordar a questo da futura vida sexual do doente solteiro ou sem parceiro regular, sem
coloc-lo em uma situao desconfortvel, mas para ajud-lo a expressar o
que ele sente. Pode-se pedir ao hospital o endereo de um especialista que
poder responder a este tipo de preocupao.
Deve-se avisar o mdico ou o hospital em caso de febre, de vmitos,
de desejo de urinar muito freqente ou dolorido, de insnias prolongadas e
de perda de ar.

A aplasia
Existe uma aplasia quando a produo das clulas sangneas fabricadas pela medula ssea pra ou reduzida consideravelmente. Existem duas
causas, bastante raras, para que isso ocorra: a doena em si ou certos tratamentos de quimioterapia e de radioterapia. O doente deve ficar hospitalizado e observado atentamente, pois suas defesas imunolgicas no respondem mais. Durante este perodo, ele fica muito cansado, vive quase o
tempo todo com o soro e muitas precaues devem ser tomadas no momento das visitas.
O familiar deve proteger o doente dos vrus e micrbios da rua. Ele
no o visitar se estiver gripado, com algum vrus ou em contato com um

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portador de um vrus. Antes de entrar no seu quarto, ele deve vestir uma
roupa esterilizada: uma touca na cabea, uma mscara na boca e no
nariz, galochas plsticas, um guarda-p, luvas ou as mos lavadas com
Betadine, um lquido alaranjado que deve ser usado novamente se tocarmos o doente. Durante os primeiros dias, todos vo rir da fantasia, mas
estes sorrisos no devem nunca impedir que todos, mesmo os distrados e
os que querem parecer engraados, encarem esta forma de se vestir com
a maior seriedade. Tudo isso no uma encenao e no h possibilidade de ensaiar e repetir as cenas.
Todas estas roupas colocam uma barreira fsica entre o doente e seu
familiar. A situao impressionante, e o doena assume um ar de gravidade, at para os que a enfrentaram com bravura at a. No se pode tocar o doente, abra-lo, beij-lo. Ele s consegue ver nossos olhos, e nossa silhueta se parece com um cirurgio. Para ns, ele parece diminudo.
Ele tem vinte anos. estudante de Direito, srio quando fala de seu futuro. Ele bonito. Neste momento ele atravessa uma aplasia (pode-se
ver o curativo em seu peito cobrindo o cateter), depois de uma radioterapia (a pele de seus ombros est queimada). Ele est muito magro,
50 quilos para 1metro e 85. Ele dorme, com as narinas franzidas, as
olheiras como se fossem tatuagens. Ele no fala mais, pois suas aftas
doem demais. Ele armazenou seu esperma em um banco, pois ele
pode ficar estril. Dentro de um ou dois anos ele vai usar um terno srio e uma gravata para ir trabalhar. O que quer que lhe acontea hoje
ficar associado a um sorriso e uma risada hesitando entre sua infncia brilhante e a imagem do homem que ele quer ser.
Quando chega a noite, ele deita cuidadosamente seu coelho de pelcia colocando-o sob um lenol azul para que ele repouse. S a sua cabea com as longas orelhas e seus braos so visveis. Ele se aproxima, ento, at tocar com o ombro ou com o rosto o seu companheiro
de travessia das longas noites de hospital. No h vergonha nisso.
Mesmo os futuros homens da lei precisam encontrar um ombro amigo
para enfrentar as sombras desconhecidas e o medo. (TEXTO ESCRITO
POR FLORENCE NO VERSO DE UMA FOTO TIRADA NO HOSPITAL)

Se apesar de tudo, por descuido ou num gesto espontneo de amor,


esquecemos das proibies e no calor de uma visita, diante de um suspiro, de uma nusea, pegamos na sua mo para marcar nossa presena, ou
o beijamos, no devemos entrar em pnico e perguntar enfermeira o
que fazer. No entanto, se temos o hbito de massagear seus ps ou suas

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pernas e ele nos pedir para faz-lo, basta lavar novamente as mos na Betadine. O banheiro do quarto so de uso exclusivo do doente.
Quando os glbulos brancos esto em seu nvel mais baixo, pode
acontecer que o paciente tenha apenas algumas horas de lucidez por dia,
e durma a maior parte do tempo, s vezes no conseguindo acordar para
o horrio da visita. Podemos, ento, deixar um bilhete na mesa de cabeceira, bem em evidncia, para que uma outra visita possa ler. Podemos
tambm atender o telefone, anotar recados e at providenciar um caderno em que todas as visitas possam deixar seus recados para que o doente possa l-los e rel-los tranqilamente.
Como pode haver dificuldades com a alimentao, devido s aftas e
as nuseas, os familiares tomam a iniciativa de levar-lhe alimentos que
podero lhe agradar. Isto permitido desde que sejam alimentos esterilizados e pasteurizados. Os vrus no devem chegar at o doente atravs de
uma torta, de um pat ou de um suco de fruta caseiro. A enfermeira e a
nutricionista do hospital podero nos aconselhar quanto a esta questo.

Aspecto prtico
A unidade de oncologia do Hospital Laennec publicou um livrete prtico e
instrutivo sobre os efeitos dos tratamentos do cncer, Eis, por exemplo, a lista
fornecida pela nutricionista sobre os alimentos proibidos durante a aplasia:
- todas as verduras cruas;
- os frios;
- todas as carnes e peixes frios, vinagrete, crus, secos ou defumados;
- os pratos comprados prontos;
- os queijos em pedao;
- os doces de confeitaria;
- as frutas secas e frutas que se comem com a casca.

A durao da aplasia varia, mas raramente passa de um ms. Ela


acompanhada, s vezes, de uma transfuso de clulas tronco sangneas,
ou seja, de um transplante de medula.

O transplante de medula ssea


Deve haver em torno de 5 000 transplantes a cada ano no mundo inteiro. Este soluo ainda rara e usada, sobretudo, nos cnceres do sangue. Os transplantes so realizados em hospitais de ponta. Os doentes devem ficar por certo tempo em quartos esterilizados, como se fossem bebs

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prematuros. Podemos v-los atravs de um vidro e falar-lhes por telefone. E


quando o transplante tem bom resultados, tem-se a impresso, exatamente
como para o caso dos prematuros, que se nasceu de novo.
Fala-se em autotransplante ou alotransplante.
Para o autotransplante, retiram-se do osso da bacia minsculas quantidades de medula ssea diretamente do doente, com anestesia geral. Este
material ento purgado, atravs de uma manipulao muito complexa,
para limp-lo de todas as clulas malignas. Ele congelado, e quando o
doente est preparado, recebe a reinjeo do material.
Eu nem acreditei quando ele me disse, certa manh: Voc deve sair
amanh, a menos que haja algo imprevisto. E, no entanto, ele estava l
todos os dias, por um tempo mais ou menos longo. Ele sempre to atento ao barulho que escutava do meu corpo quanto s palavras que eu lhe
dizia. Eu s conhecia seus olhos atrs de seus culos de armao dourada, em que eu percebia sempre um certo brilho de alegria, de diverso. Eu sabia seu nome, conhecia o contato de suas mos protegidas pelas luvas de borracha, o som de sua voz, nada alm disso. Eu devia confiar nele, cegamente. Entretanto, depois de cinqenta e cinco dias, mesmo que horas antes o residente tivesse dito que os nmeros do meu hemograma estavam bons, eu no conseguia acreditar quando ele disse:
Voc sai amanh. Por um instante pensei: Eles querem se livrar de
mim. Eu sou um peso, estou atrapalhando. Aceitamos bem mais facilmente as ms notcias do que as boas. (PIERRE ESPAGNE)23

Para o autotransplante, deve-se ter um doador compatvel, na maior


parte dos casos, da mesma famlia. Diante das perguntas que ele suscita, sobretudo quando o doador uma criana, os pais podem entrar em contato
com associaes ou com um psiclogo que conhea o processo e seja recomendado por uma associao que trabalhe junto a crianas cancerosas,
ou pelo hospital no qual est sendo feito o tratamento.

Aspecto prtico
Quando o doente est no hospital, durante estas semanas de tratamento e de
espera entre a aplasia ou o transplante, o familiar pode tentar usar um pouco do
tempo para si. Esta uma sugesto difcil de aceitar quando sabemos que a pessoa

23. Leucmie, lumires dans la nuit, p. 29 e 30, ver nota 5, p. 45.

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que amamos est entre a vida e a morte, mas se for possvel, bom que ele d para
si mesmo alguns momentos de pausa e repouso. Trabalhar oito horas por dia,
agentar uma ou duas horas de transporte coletivo ou no carro para passar meia
hora com o doente, antes de voltar para casa cansado, jantar mal porque no se
teve tempo de fazer compras, ficar em uma casa mal cuidada, no ter mais tempo
para conversar com os membros da famlia ou com os vizinhos e dormir diante de
um programa idiota na televiso um ritmo que alguns suportam por certo tempo, em detrimento dos que esto em sua volta e do doente, que acaba captando
com grande acuidade o que se passa longe dele. As pessoas acabam se arrependendo disso. Para poder ser ajudado, o doente precisa de um familiar eficiente e com
boa sade.

A imunoterapia
A imunidade a defesa do organismo. Quando o doente no tem mais
glbulos brancos, dizemos que seu organismo est sem defesas imunolgicas e, conseqentemente, um vrus da gripe pode arras-lo, ao passo que,
para os que esto com sade, as clulas vo atacar este vrus e destru-lo. A
imunoterapia, no cncer, tem como objetivo tentar defender o organismo
contra os ataques das clulas cancerosas, desenvolvendo em ns, clulas
especficas para mat-las. Os meios naturais existem mas so insuficientes.
Os pesquisadores constataram que os linfcitos T e B (variedades de glbulos brancos) podiam reconhecer e destruir as clulas cancerosas. Devia-se,
ento, estimular a sua reproduo. o que se passa com as interleucinas
que tm esta misso. Quando uma pessoa atacada pela doena, o tratamento vai procurar desenvolver estes linfcitos para que eles sufoquem as
clulas malignas.
A imunoterapia ainda no um tratamento clssico, pois seus primeiros ensaios comearam em janeiro de 1997 no IGR, aps anos de trabalho
de mltiplas equipes no mundo inteiro. , no entanto, uma pista de pesquisa para o futuro.

O Tempo e os tratamentos
A que velocidade o cncer aumenta?
velocidade da diviso celular! No h regras absolutas. Pode demorar dias, semanas, meses, anos para que se torne um quisto palpvel com
as mos, por exemplo. Para dat-lo, alm dos exames microscpicos, o m-

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dico compara com o que ele conhece de cnceres similares. Mas quando o
cncer estiver diagnosticado, com exceo dos cnceres hemorrgicos, o
doente tem tempo para se organizar, sabendo que quanto antes ele comear o tratamento, mais rpido as clulas cancerosas sero atacadas e em
menor nmero elas sero para serem destrudas.
O cncer uma doena crnica, uma doena que dura muito tempo?
realmente um cncer. E, ento, fica-se doente durante muito tempo,
talvez para sempre. (MURIELLE)

Uma doena crnica uma doena da qual no escapamos. Os sintomas aparecem para se instalar definitivamente. A esclerose mltipla, os
reumatismos, a psorase, a asma so doenas crnicas. Certos mdicos
chegam at a incluir a velhice nesta lista! Se nos ativermos a esta definio, o cncer no seria uma doena crnica j que, se ele for diagnosticado cedo, operado ou tratado rapidamente, ele pode ser erradicado definitivamente. Mas no h homogeneidade nos cnceres: ele pode ser arrasador, intermitente, permanente, instalado durante vrios anos... No
entanto, 10 anos depois de uma colostomia escapamos do cncer, mas
no de suas seqelas.
Certas pessoas vo, ento, ser cancerosas durante mais de 20 anos, alternando tratamentos e remisses, trabalhando, viajando, fazendo longas
reunies, publicando livros, ocupando cargos nada repousantes, como a
presidncia da Repblica. Como nos lembra Gabriel Pallez, ex-presidente
da Liga Nacional contra o Cncer, uma doena com a qual milhares de
pessoas devem aprender a viver, por perodos cada vez mais longos. Mas
quando se est doente, sentir-se canceroso ou no, um sentimento que
pode mudar a cada dia.
Por que ele volta?
Pode ser um novo cncer, ou o antigo que reaparece no mesmo lugar
ou em outro (um cncer da perna que reaparece no fgado). Podem ser as
conseqncias dos tratamentos anteriores que so demasiado txicos. So
razes biolgicas que provocaram este outro cncer e, com certeza, no foi
porque o doente no acreditava suficientemente na cura, no queria melhorar, no quis experimentar os produtos X ou a terapia por energia Y,
no tinha pensamentos positivos, etc. Existem pessoas egostas, negativas,
odiosas, avarentas, rgidas que no apresentam nenhum caso de reincidncia do cncer.
No culpa do doente, que sempre a primeira vtima da doena,
nem, a priori, culpa da equipe mdica. Se o doente tiver dvidas sobre a

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competncia dos mdicos, importante ouvi-lo, pedir que ele justifique


esta opinio para podermos acalm-lo com argumentos sensveis ou para
ajud-lo a encontrar uma nova equipe.
Se for preciso recomear tudo, eu no farei. Fiz tudo direito na primeira vez. (MARCELLE)

Recomear um tratamento provoca sentimentos que se baseiam na experincia do doente, na maneira como ele viveu o primeiro cncer e nos
ensinamentos que tirou dele. Ele teve a sensao de ser um pio jogado de
um servio a outro, de um tratamento a outro? Ficou revoltado quando recebeu o anncio da doena? Sua situao pessoal, amorosa, profissional foi
radicalmente transformada? Recebeu prognsticos favorveis? Tinha a impresso de viver a doena como uma punio divina e os tratamentos como
penitncias?
Havia dois pavilhes no hospital. Um dia, quando eu fui visit-la, minha
me perguntou a diferena entre eles. A enfermeira respondeu que os
que estavam no outro pavilho no saam. Eram os sem esperana, os
paliativos, os incurveis... Quando houve a reincidncia, colocaram minha me diretamente no outro pavilho. Quando eu lhe dizia que tudo
ia acabar bem, ela me respondia: voc sabe onde estou. (MARTINE)

Alguns doentes vo expressar o desespero. Eles e seus familiares sabem o que os espera, antecipam o sofrimento e as dificuldades, esquecendo a vida que continuou depois do primeiro diagnstico. Como no momento do anncio da doena, preciso tempo para enfrentar a situao,
integr-la e tomar as decises certas. O que foi dito durante o primeiro
tratamento no definitivo. Se o doente jurou que no recomearia a se
tratar, preciso dar-lhe tempo para que ele possa analisar a situao.
Qualquer que seja a sua deciso, cabe ao familiar falar sobre ela, acompanhar o doente em seu questionamento sem julg-lo. Alguns diro que
seu corpo est enfraquecido, que a doena progrediu e que desta vez esperam que os tratamentos consigam os resultados que no obtiveram na
tentativa anterior. Outros acharo que tiveram sorte de escapar da primeira vez e partiro de um ponto de vista completamente diferente.
Tive um primeiro cncer h nove anos. Penso que em nove anos, na
nossa poca, os progressos da cincia foram muito rpidos. Ento eu terei melhores chances. (ALINE)

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Os tratamentos no sero provavelmente os mesmos, justamente porque o organismo do doente no mais o mesmo. Ele pode ter desenvolvido resistncias a certos produtos, h limites para as doses de raios que ele
pode absorver. E, sobretudo, os tratamentos evoluem.
O familiar poder estimular o doente a discutir profundamente o
problema com o mdico e at acompanh-lo. Quais so os riscos, as esperanas, etc.?

lcool e fumo durante os tratamentos


Se o paciente no se colocar este tipo de preocupao, no necessrio abordar o problema de beber ou fumar durante o tratamento. No entanto, se estas atividades fazem parte de sua vida, ele poder tocar neste assunto. No que se refere ao vinho e ao lcool, preciso falar com o mdico. Neste caso, como sempre, tudo depende do estado do doente, de seu
passado, da localizao do tumor, do tratamento usado... H doentes que
jantam num restaurante tomando vinho depois de cada sesso de radioterapia, outros para quem a degustao de um copo de usque faz parte da
qualidade de vida para os dias que lhe restam. Se a atitude do mdico
muito rgida, pode-se pedir uma opinio complementar junto a um outro
mdico que d uma opinio objetiva e no uma lio de moral. O importante saber se a mistura de lcool com os medicamentos perigosa. Se o
doente era um alcolatra dependente antes da doena, preciso contar ao
mdico para encontrar solues para as crises de abstinncia que o nova situao pode provocar.
Eu tive vontade de parar de fumar, mas fui desaconselhado a faz-lo, disseram-me para esperar um momento mais favorvel. Mas no sei quando ser o momento favorvel!
O cigarro me motivava a sair da cama para ir ao lugar em que se podia
fumar. Depois, foi proibido oficialmente. Quando se est no hospital e
se um fumante, tem-se vontade de fumar. No Institut Curie h uma sala
de espera onde existe uma porta com um pequeno terrao. Na sala,
claro, proibido fumar. Quando tudo est bem e no faz muito frio, podemos ir fumar no terrao. Ali nos encontramos todos, o ponto de encontro de todos os fumantes. (BETTY)

Excetuando certos tipos de cncer (da garganta, dos pulmes) em que


fumar torna-se fisicamente impossvel, o doente pode no querer se privar
do cigarro. Evidentemente no recomendvel, mas o fumo pode trazer-lhe

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o mesmo tipo de conforto que traz a todos os fumantes. Mesmo que ele no
provoque riscos de interferncia com os medicamentos, h o perigo de
acender um fsforo perto de um bujo de oxignio.
O doente pode ser um apreciador das plantas dicotiledneas da famlia das Canabinceas, ou seja da maconha. O cnhamo indiano produz
com suas flores o haxixe e com suas folhas a maconha. No contexto do
cncer, atribui-se a estas substncias muitas propriedades antiemticas e
anestsicas.
Sem as cintas, as perucas e os chinelos, jogados uns sobre os outros no
carpete, era o mximo! Passvamos o baseado que Cathi enrolava para
ns: S mais um tapinha, dizia Jeanne que acabara de aprender esta
expresso, mas que tragava como se fosse uma velha conhecedora do
assunto. Pessoalmente eu preferia o Vallium. Mas, j que era bom para
os que tm cncer...! (ANIA FRANCOS)24

Foram feitos estudos paralelos sobre o baseado e sobre um tipo de


comprimido com os constituintes qumicos ativos da maconha (delta-9-tetrahidrocanabinol) por pesquisadores do National Cancer Institute (NCI). As
concluses mostram que apesar de o baseado ou o comprimido terem efeito, eles no so to ativos para controlar as nuseas e os vmitos quanto os
antiemticos concebidos para isso. Eles podem ajudar a diminuir as nuseas e os vmitos causados por certos medicamentos, mas no todos os medicamentos explica o NCI25. Este composto provoca geralmente uma perda de controle ou uma sensao de irrealidade que so associadas sua eficcia; no entanto, esta sensao pode ser desagradvel para os doentes idosos e para os que nunca usaram maconha. Ela deve, ento, ser reservada
aos que j tiveram o hbito anteriormente (no vamos enrolar um baseado
para a nossa av que nunca fumou na vida!) ou que pedem para experimentar. Na maior parte do tempo, o que se busca mais o ritual em torno
da fumaa, do grupo e dos amigos do que o efeito, que bastante diminudo nos organismos bombardeados de remdios.
Comprar alguns gramas na rua, de um vendedor qualquer para oferecer ao doente ou passar um baseado de boca em boca com o doente que
tem uma grande baixa de glbulos brancos e conseqentemente baixas de-

24. Sauve-toi Lola, p. 144, ver nota 4, p.24.


25. Marijuana for Chemotherapy-induced Nausea and Vomiting, National Cancer
Institute, atualizada em agosto de 1997.

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fesas imunolgicas, completamente desaconselhado. No o deixamos comer uma mordida de um alimento no asseptizado ento no vamos deixlo absorver ervas em que todo mundo tocou e que podem estar misturadas
com todo o tipo de substncias.
Os atos de beber ou fumar colocam a questo dos hbitos de vida e
das resolues que o doente pode tomar. Se ele deseja parar, por que no?
Mas ele no pode ficar deprimido por isso nem ter uma sensao de falta
ou de mal-estar. Se houver uma aplasia com trs semanas de grande fraqueza, sua vontade de fumar ou de beber diminuir com as perfuses e ele no
pensar mais nisso durante certo tempo. Este pode ser um meio de faz-lo
tomar conscincia que na realidade, ele j parou de fumar ou de beber e
que ser bom para sua sade se ele continuar assim.
Se ele deseja continuar, deve saber das conseqncias. O familiar, sobretudo se o doente no puder se locomover, evitar de tomar a deciso de
parar ou no no lugar do doente. Se o doente desejar comprar cigarros, o
familiar pode, no mximo, responder que no far isto para ele e o obrigar a pedir a outra pessoa que o faa.

Exercitar-se, sair, trabalhar durante os tratamentos


Aqui, no existe nada em geral e tudo vai depender da idade, da gravidade da doena, do tratamento...
Melhora da circulao sangnea, da massa muscular, eliminao das
toxinas e dos dejetos do organismo so alguns dos benefcios do exerccio
fsico. Exercitar-se um pouco, em seu prprio ritmo e progressivamente,
quando possvel, prefervel do que ficar sentado ou deitado em casa. Se
o doente puder se locomover, se o mdico explicar que seria bom que ele
fizesse um passeio para arejar, o familiar pode acompanh-lo. E se ns dssemos uma volta na quadra, no jardim, na praia? melhor do que voc
tem que se mexer ao invs de ficar a o dia inteiro ou que se eu fosse
voc, ia arejar um pouco. Ns no estamos no lugar do doente e, ao invs
de lhe dar conselhos que ele no est pedindo, prefervel ouvi-lo e procurar fazer-lhe o que lhe agrada e compreender o que lhe d medo. Pois
passear quer dizer sair e enfrentar o olhar dos outros, mostrar um rosto abatido, sem sobrancelhas, cicatrizes, magreza. Podemos tambm propor um
passeio de automvel no campo ou na cidade e parar em algum lugar pouco freqentado (sem fingir que o carro estragou) e, ento, andar alguns metros perto do carro. Marcar um encontro para uma atividade agradvel
como ir ao cinema ou a um jogo de futebol, por exemplo, propondo de ir
busc-lo, ajudar a faz-lo sair de casa.

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Se a resposta : No quero fazer nada, aceitamos desta vez, mas podemos sugerir algumas idias. Elas amadurecero e, talvez, ele nos chame
para fazer certas atividades. Ele poder tambm preferir sair com outras pessoas. Se ele no reagir, melhor avisar o mdico. Se ele no propuser nada,
uma consulta ao psiclogo pode ajudar a desbloquear uma situao negativa para o paciente.
Eu me dei conta do que era realmente o seu cansao quando, certo dia,
aps horas de discusso, ela aceitou ir ao cinema comigo. Ela estava me
esperando como uma baleia lvida e cinza, encalhada em um banco de
areia. Ela engordara demais durante a doena. Acho que era isso e a peruca que a incomodavam mais do que a falta de vontade de ir ao cinema. Ns devamos nos encontrar na pracinha em frente do cinema. Cheguei, cumprimentamo-nos, dois beijinhos. Fiquei feliz de encontr-la
fora de sua casa ou do hospital. Compramos as entradas e entramos na
sala escura. H cinco ou seis degraus. No conversvamos, pois os crditos do filme j estavam passando. Subi os degraus sozinha, normalmente, e ento eu me dei conta que ela tinha dificuldade e arfava a cada
passo. Ela levou um tempo enorme. Fingi que no decidia em que lugar
ficar. Depois, escolhi o primeiro lugar perto da escada. Durante os primeiros cinco minutos, todo o comeo do filme, eu escutava a sua respirao forte, arfante. Eu me sentia muito mal. Ela enxugava a testa. No
me lembro do filme. Pensei: isto a sua doena, ela est frgil. Mas se
ela no est mais no hospital, vai ser preciso cuidar dela sem que se sinta uma velha. Na semana que vem vamos recomear. Ningum arrancou a sua peruca, ficou olhando ou chamou-a de gorda... Dentro de dois
meses, ela subir os degraus normalmente e assim, ela e eu poderemos
ver o filme tranqilamente ao invs de nos preocuparmos uma com a
outra. (PAULE)

Devemos perguntar a opinio do mdico para praticar certos esportes


ou fazer certas viagens. No se pode ir a todo e qualquer pas da frica e
da sia, a certas altitudes, quando se sai de um tratamento de alguns tipos
de cncer. Tambm no podemos fazer talassoterapia ou banhos de piscina
quando os glbulos brancos esto em baixa.

Aspecto prtico
quase impossvel fazer um seguro de viagem do tipo Europe Assistance,
pois todos pedem um questionrio de sade e prevem uma excluso de garantia,

149

do tipo doena crnica ou grave. Devemos ler o contrato com cuidado, pois podem haver custos para repatriar o doente.
Quando poderei trabalhar novamente? (MARIE-LAURE)

Para voltar a trabalhar preciso que se tenha um trabalho... e nem todos os doentes esto na mesma situao. o momento para que os assalariados conheam bem os seus direitos diante do sistema previdencirio.
Trabalhar ou no, no depende unicamente da vontade do paciente.
Quando anunciei meu cncer, fui aposentado. No somente fiquei
doente, mas tambm vi o fim de minha vida profissional. (BERNARD B.)

Se o assalariado no estiver em condies de trabalhar, ficar afastado pela Previdncia, recebendo auxlio-doena. Os funcionrios pblicos
entram em licena para tratamento de sade, recebendo de seus respectivos Institutos de Previdncia.
O familiar poder ajudar o doente a se informar sobre o que ele deve
fazer para obter seus direitos.
Tive a impresso de ser duas vezes mais penalizada. Eu j estava com
cncer. Em seguida, soube que quando eu estava doente, tinha tirado de
mim o abono de participao da empresa. Como se eu tivesse querido
ficar doente. (BETTY)

Apesar de sua vontade de trabalhar, o doente deve levar em conta os


problemas materiais que seu tratamento vai provocar.
Eu queria continuar a trabalhar, mas com os meus atrasos, era impossvel. Eles chamam todo mundo mesma hora. certo que eles no fazem um trabalho fcil, mas nunca vi nada mais desorganizado. Eu tinha
consulta no hospital s 14 horas, no incio, s 16 horas eu pedia que me
substitussem e s vezes, s 18 horas, eu ainda no tinha sido atendido.
Quando eu saa de l, j era noite, e se eu quisesse recuperar o tempo
perdido e fazer as visitas previstas, terminaria a que horas? Isto desorganizava todo o mundo. O colega que trabalhava comigo no dizia nada,
mas tinha um trabalho danado. (ALAIN)

Existem atitudes to variadas com relao ao trabalho entre os que esto doentes como entre os que tm sade. Os que tm um trabalho desa-

150

gradvel, em um ambiente desumano, provavelmente no tero pressa em


voltar ao trabalho. Para ter uma vida social, eles se voltaro mais facilmente para a famlia e os amigos, para os trabalhos manuais e seus diversos passatempos ao passo que, os que vem o trabalho como uma parte importante de sua vida pessoal, de sua imagem, sentiro o afastamento como uma
perda a mais com relao sua vida de antes.
Eu mergulhei no trabalho. Cada vez que eu devia ir trabalhar, ficava l
at o ltimo minuto, toda a noite se fosse preciso. Com isso evitava de
pensar no que viria depois Alm disso, como minha empresa, se eu
no trabalhar, no entra dinheiro. No tenho muita escolha. Durante o
meu primeiro cncer, no contei a ningum. Eu pensava que era forte e
desejava preservar todos. Dizia minha filha que tinha que sair em viagem ou para um seminrio e ia ao hospital para a quimioterapia. s vezes ela me chamava no celular e dizia: Voc est com uma voz estranha. Eu respondia que tnhamos feito uma farra na vspera e que estava fazendo uma sesta para descansar ou dizia que estava no exterior,
que havia uma diferena de fuso horrio, que a linha estava ruim... Sempre encontrei alguma coisa. A volta era difcil. Felizmente, havia o trabalho que me mantinha de p. (GLADYS)

Para os profissionais no assalariados, trabalhar garantir o sustento e


no colocar um peso a mais sobre a famlia. Mas a margem estreita entre
os que retomam seu trabalho cedo demais em detrimento de sua sade fsica e os que caem em depresso, pois sabem que, enquanto fazem seu tratamento, sua situao financeira torna-se catastrfica.

As Prticas complementares
Paralelamente aos tratamentos do cncer que so a cirurgia, a radioterapia e a quimioterapia, o doente pode encontrar ajuda em prticas
complementares.
A partir do momento em que ele adulto, o paciente dispe de seu
corpo e sua cabea como ele quiser. Depois de se informar, ele livre
para no dar crdito psicanlise, ou homeopatia ou para se sentir melhor com uma massagem aiurvdica, uma sesso de acupuntura ou a inalao de leos essenciais. Procurar outra coisa, querer se tratar com mtodos diferentes, ser ativo na doena, buscar ajuda, tentar dar um sentido ao que lhe acontece, tambm manifestar um desejo de viver, o que
j alguma coisa.

151

Os mtodos psquicos, corporais ou teraputicos que deixam o indivduo consciente, independente, autnomo, senhor de seu pensamento, de
seus movimentos, com regras de funcionamento claramente estabelecidas,
podem melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares. Desde que ele fique livre e a est o problema em nome do qu ele deveria
deixar de se apoiar naquilo que o ajuda e lhe d conforto para atravessar o
sofrimento e a doena?
Cada homem, qualquer que seja seu nvel de vida na sociedade, livre
e deve escolher por si mesmo o que ele quer fazer. A partir do momento em que o presidente da Repblica (Franois Mitterrand) queria recorrer a outros mtodos, era perfeitamente lcito que ele o fizesse e ningum tinha o direito de opor-se a ele. Se esta atitude lhe trouxe um pouco mais de conforto psicolgico ao dizer a si mesmo: apesar de tudo,
no estou perdido, pois outras pessoas tentam novos tratamentos isto
pode ter sido bom para ele26. (PROFESSOR MAURICE TUBIANA)

Numa relao ideal, o mdico que o trata deveria poder ouvir quando o doente pede uma terapia diferente. Deste modo, o paciente no teria
um sentimento de culpa e poderia manter o vnculo com o mdico e os tratamentos reconhecidos e, sobretudo, o dilogo.
O familiar tambm, mesmo que ele no esteja de acordo com o doente, deve tentar no cortar o dilogo, conversar claramente com ele sobre estas prticas para que ele no se feche em situaes sectrias ou duvidosas
que o colocariam em perigo fsico e psicolgico. Sem julg-lo, ele poder
perguntar-lhe, o que estas prticas esto lhe trazendo de bom, o que ele est
sentindo, mostrando assim que ele acompanha a sua reflexo: O que faz
voc se sentir melhor? Voc tem mais autoconfiana, consegue se mover
melhor?. Nada o impedir de continuar com seu ponto de vista e manter
seu senso crtico: A nica coisa que conta para mim que estes tratamentos sejam bons para voc.
Entretanto, os partidrios das prticas complementares devem evitar
de multiplic-las em excesso. A papel do familiar no o de divulgador de
boatos. Para isso, bastam os encontros entre doentes, os corredores dos hospitais e consultrios. Se tivermos conhecimento de um novo tratamento que
parea miraculoso, podemos primeiramente nos informar sobre sua efic-

26. Staccato, ver nota 16, p. 124.

152

cia, pedir uma documentao a respeito, analis-la, pedir a opinio de pessoas que j usaram o mtodo, avaliar os custos do tratamento e no tocar
no assunto se considerarmos que ele no vlido. No vale a pena criar
falsas esperanas. Se vamos cri-las, devemos dar as condies at mesmo
financeiras para que o doente as concretize. E, evidentemente, se o doente
no for adepto destas prticas, evitar as frases do tipo: Voc no tenta todas as chances para melhorar!
s vezes estas prticas tm como objetivo, consciente ou inconsciente, que o paciente encontre outros doentes, pessoas que ele considere prximas e com as quais ele possa abordar, sem problemas, suas dificuldades
e seus medos. Elas tambm podem permitir que ele ocupe seu tempo, saia
de seu isolamento, crie uma vida social atravs de um assunto ao qual est
ligado e no qual ele sabe que pode ser um personagem importante. Podemos discutir com ele para ajud-lo a definir suas necessidades.
Se for uma prtica individual, ele poder encontrar certamente um interlocutor de confiana entre os psiclogos ou psiquiatras, mdicos terapeutas diversos. No entanto, se ele procurar um grupo porque se sente s
ou tem a impresso de s poder realmente ser compreendido pelas pessoas
que vivem o mesmo sofrimento, o mesmo medo, as mesmas incertezas que
ele, o familiar poder tentar resolver alguns destes problemas:
- a solido? Os amigos, a famlia, a assistente social, um trabalho de
meio expediente e o tempo passado com ele no poderiam resolver em parte este problema?
- a adeso a um grupo? Existem grupos e associaes que fazem um
trabalho de encontro entre doentes. Mas deve-se ter cuidado para evitar
que no se entre em alguma seita que se apresente como um grupo para
doentes.
Ao estar sua escuta, o familiar o ajudar a encontrar o apoio que lhe
ser conveniente e garantir um maior conforto no plano espiritual (apoio
psicolgico, grupo), no plano corporal (fisioterapia, massagem, relaxamento, yoga, shiatsu, quiropatia, osteopatia), no plano mdico (homeopatia,
acupuntura, fitoterapia, mesoterapia). Estas prticas complementares so in
ou off, isto , reconhecidas ou no pelos meios mdicos, pelo tempo, pelos
pacientes e pela prtica. Algumas continuam margem deste reconhecimento. Evidentemente, elas tambm podem ser teis para os familiares.

As prticas psicolgicas
Muitas coisas contribuem para o bem-estar de um indivduo e no somente o bom funcionamento do corpo biolgico (certos suicidas morrem

153

em tima sade!). H momentos em que a ateno, a escuta e o amor do


familiar no so suficientes para desbloquear situaes. Justamente porque
o familiar muito prximo e, logo, parte implicada no problema. As questes amorosas, de amizade, familiares, podem levar as relaes a um impasse. As palavras de um magoam o outro, eles no podem mais se ajudar,
apoiar-se, sobretudo quando houver uma depresso com a recusa de tratamento ou at recusa de sair da cama, mutismo, violncia, culpa. Um profissional, uma pessoa de fora desta relao, pode modificar a situao.
No uma atitude fcil, pois reconhecer-se como depressivo equivalente a confessar que no temos coragem. No contexto de uma doena
grave, quase impossvel ultrapassar este obstculo. E apelar para profissionais competentes no um sinal de fraqueza. Ao contrrio, mostra um
real desejo de viver e lucidez suficiente para analisar o impasse ou o desespero de uma situao. Dependendo do caso, a pessoa pode ser orientada para fazer uma consulta com um psiquiatra ou ser tratada como uma
emergncia.
Psique-: este prefixo que usado para construir muitas palavras vem
do grego e quer dizer alma, esprito. Deste modo, o psiquismo concerne o
esprito, o pensamento, a afetividade.
Psiquiatra: um psiquiatra um mdico que escolheu como especialidade a psiquiatria. Ele procura uma melhora rpida do estado psquico da
pessoa que vem consult-lo e, para isso, prescreve geralmente medicamentos (tranquilizantes, sonferos, antidepressivos).
Psicoterapia ou psicanlise: se desejarmos ajuda e apoio, se quisermos
dar um sentido ao que est acontecendo ou se tivermos necessidade de falar das dificuldades encontradas, de um sentimento de impasse, de uma depresso, podemos fazer uma psicoterapia ou uma psicanlise. No h prescrio de medicamentos ao longo das sesses, mas entrevistas regulares em
que o paciente fala, confidencialmente, daquilo que o preocupa, com uma
pessoa que no toma partido e no o julga. Em regra geral, o paciente, fica
sentado diante do psicoterapeuta para lhe falar. Numa psicanlise, ele fica
confortavelmente instalado sem ver o olhar de seu interlocutor. A psicanlise ataca os problemas de fundo ao passo que a psicoterapia procura solucionar as situaes.
Psicanalista: Um profissional com uma formao de mdico, filsofo,
psiclogo, para se tornar psicanalista, tem como nica condio o fato
de ter terminado uma psicanlise. Pode-se ento fazer psicanlises ou
psicoterapias.
Psiclogo: algum que tem um diploma universitrio de psicologia.
Se no for psicanalisado, ele s poder praticar as psicoterapias.

154

Como, onde e quanto?


Existem, evidentemente, terapias para casais, para famlias mas, excetuando estas situaes, um mesmo psicanalista ou psicoterapeuta no receber dois pacientes prximos (amigos ou da famlia) em consultas individuais.
No exerccio da profisso h limites claramente estabelecidos: o psicanalista no convida o doente para visit-lo durante as frias, no lhe apresenta sua famlia ou seus filhos, no toca no doente, no lhe pede para depositar seu pagamento em uma conta bancria, no tem relaes sexuais
com ele, no lhe telefona, a menos que seja para desmarcar uma sesso,
no vai perguntar por que ele no veio a uma sesso. Se o paciente resolver interromper as sesses, ele no vai assedi-lo ou amea-lo com represlias, ele dar sua opinio: muito cedo por tal razo, no bom neste
momento por tal razo ou boa sorte e cuide-se. Enfim, ele no o guru
de uma seita.
No assinamos nada, no nos engajamos em nada de obrigatrio
quando comeamos uma psicoterapia ou uma psicanlise. O recurso a estes profissionais pode ser pontual, o tempo necessrio para resolver uma dificuldade, mas, em geral, uma psicanlise um tratamento a longo prazo.
Ela pode ser feita em consultrios particulares ou em hospitais.
Na Frana, existem tambm associaes que do certo tipo de atendimento nesta rea.
H uma diferena ainda mais radical entre a psicanlise e, de uma maneira geral, a medicina, as medicinas paralelas, e todas as outras formas
de terapia. Todas elas dizem: vamos livr-lo do seu sofrimento, ao passo que a psicanlise diz: vamos integrar o seu sofrimento. Ns partimos
do princpio que o sofrimento faz parte do doente e que livr-lo deste
sofrimento significa amputar-lhe uma parte de si mesmo. Ns vamos,
ento, ao contrrio, tentar compreender como se comporta este sofrimento, explorar todas as zonas da personalidade que ele toca, e tentar
fazer o conjunto funcionar harmoniosamente. (PIERRE CAZENAVE)27

Psychisme et Cancer (Psiquismo e Cncer)


Em Paris, atrs da Place dItalie h uma casa baixa, provincial, clara e
tranqila que est aberta ao pblico desde janeiro de 1998. a sede de

27. Le Livre de Pierre, p. 18, ver nota 7, p. 75.

155

Psychisme et cancer (Psiquismo e cncer), uma associao criada por Brigitte Benot-Latour, uma doente, Pierre Baldeyrou, um pneumologista e
Pierre Cazenave, um psicanalista que tem cncer. A associao trabalha sobre a dimenso psquica do cncer e o centro aberto para os doentes e
seus familiares. O centro permite entrevistas individuais com psicanalistas.
Doentes voluntrios fazem o papel de recepcionistas e criam a possibilidade de estabelecer laos com o grupo bebendo uma xcara de caf ou ch,
participando de uma vida associativa e saindo da solido.
Le Livre de Pierre (O Livro de Pierre) escrito pela romancista Louise L.
Lambrichs para o psicanalista Pierre Cazenave, explica o trabalho de pesquisa feito pelos fundadores da associao que hoje presidida por Franoise Bessis. Muito mais do que uma associao de bairro, Psiquismo e cncer comea a se expandir por toda a Frana. Os que procuram esta associao, fora da estrutura mdica, longe do ambiente hospitalar, inteiramente
privado, com as consultas totalmente gratuitas podem participar na medida
de seus meios. Os que quiserem continuar a anlise so orientados para
consultas em consultrios privados.

Accueil 19
O local deve ter sido anteriormente um salo de beleza ou uma agncia de viagens, mas agora, a vitrine protegida dos olhares por cortinas que
s deixam entrar a luz. Criada em outubro de 1997 por uma mdica, Jeanne Vogel, e financiada pela Liga Nacional contra o cncer, este lugar de encontro aberto aos doentes e aos familiares. Em um pequeno escritrio separado, profissionais voluntrios fazem consultas psicanalticas gratuitas
para pessoas que j sabem o que a psicanlise e tinham comeado uma
terapia anteriormente. Se o consulente deseja continuar a anlise, receber uma lista de endereos, no caso contrrio, ele vir somente para conversar sobre o que o angustia.
Existem inmeras outras formas de terapias psquicas, da sofrologia ao
rebirth, mas analisaremos aqui apenas um mtodo elaborado especificamente em torno do cncer. Trata-se do mtodo Simonton, que tem o nome
do casal de americanos, um oncologista e uma psiquiatra, que publicaram
em 1978 um livro intitulado Gurir envers et contre tout (Sarar apesar e
contra tudo).
No ponto em que estamos na pesquisa, no h evidentemente nenhuma
garantia que uma expectativa positiva de cura se realizar. Mas, sem es-

156

perana, somente o desespero resta ao paciente (e este desespero, esta


ausncia de esperana j est demasiado presente na vida e na personalidade do cancerosos). Ns no negamos a possibilidade da morte; na
realidade, trabalhamos muito com nossos pacientes para ajud-los a
acreditar que eles podem influenciar sua condio e que seu esprito,
seu psiquismo, seu corpo e suas emoes podem trabalhar em conjunto para criar ou recriar uma boa sade28. (SIMONTON, SIMONTON E
CREIGHTON)

Este mtodo prope um programa de exerccios prticos a serem feitos diariamente tendo como objetivo a mudana da forma de encarar a
doena (transformar as idias negativas em positivas), de visualiz-la, fazendo exerccios fsicos (relaxamento) e, sobretudo, usando as imagens mentais para visualizar a doena. O doente levado a imaginar a luta entre as
suas clulas doentes e as outras e a antecipar a vitria das clulas boas. O
paciente ativo na luta contra a doena se torna, em parte, associado ao fracasso do tratamento.
O livro que mais me influenciou? Diria que mais me destruiu. Gurir envers et contre tout me deixou arrasada, pois me senti culpada e autora
de meu cncer. (MYRIAM)

Para evitar esta perigo, existem enfermeiros especializados e seminrios.

As prticas corporais
A fisioterapia o tratamento pelo movimento. Procura-se provocar o
funcionamento do corpo fazendo-o entrar em movimento. Ela praticada
por fisioterapeutas aps a indicao do mdico e pode ser feita em domiclio ou em consultrios e clnicas. Se o doente no estiver satisfeito com seu
fisioterapeuta, ele pode evidentemente mudar.

28. Gurir envers et contre tout, le guide quotidien du malade et de ses proches
pour surmonter le cancer, Editions Descle de Brouwer, Paris, 1982, p. 16 e 17.

157

Outras prticas
As prticas complementares so chamadas de doces, alternativas, diferentes, paralelas, globais, etc.... melhor do que se fossem chamadas de
duras, comuns, perpendiculares e parciais...
Posso lhe dizer que praticamente todos os doentes de cncer que conheo buscam ajuda de medicinas paralelas, mas no vi praticamente nenhum abandonar os tratamentos cientficos29. (PIERRE CAZENAVE)

H mais de 300 tipos de prticas complementares, entre as quais a


acupuntura, a algoterapia, a argiloterapia, a aromaterapia, a auriculoterapia, a biogentica, a cromoterapia, a digitopuntura, os florais, a etiopatia, a
fasciaterapia, a gemoterapia, a homeoterapia, a hidroterapia, a reflexologia,
a mesoterapia, a metaloterapia, a naturoterapia, a ologoterapia, a fitoterapia, a urinoterapia30, sem esquecer os radiestesistas, os magnitizadores... Alguns tratamentos adotam vrias opes ao mesmo tempo. Deste modo, conhece-se um mdico suo que trabalha como um supermercado de medicinas paralelas. Ele trata com o chamanismo, a fitoterapia, a diettica, a medicina holstica, o riso, e at com a urinoterapia, cujas virtudes antibiticas
parecem fazer maravilhas31.
Certas terapias so praticadas por mdicos, outras so ensinadas nas
faculdades de medicina. Pode-se encontrar profissionais com diplomas (
prefervel que seja um diploma de uma faculdade do que um de magnetizador...), mas prefervel esquecer os diplomas e prestar ateno no que sabemos por ouvir falar, atravs dos conhecidos e amigos.

Aspecto prtico
Mdecines parallles et cancers, mode demploi et de non-emploi (Medicinas
paralelas e cnceres, modo de usar e de no usar) do Doutor Olivier Jallut, Editions
LHorizon Chimrique, 1992. O Dr. Jallut passa em revista todos os mtodos paralelos, explicando sua teoria, confrontando-os com os estudos cientficos que foram
feitos e preconizando ou no o seu uso. Por exemplo, no que se refere ao mtodo
Hamer, ele escreve:

29. Le Livre de Pierre, p. 133, ver nota 7, p. 75


30. Na Internet, o site http://www.naturmed.com apresenta uma lista das medicinas alternativas.
31. Ces Sectes qui prtendent gurir, de Marion Festrats, Franois Koch e Annie
Kouchner, LExpress de 18/06/98.

158

Seria fastidioso tentar restabelecer a verdade cientfica de todos os erros de


Hamer, mas importante explicar que:
- a disseminao linftica e hematognica das metstases um fato que continua a ser verificado diariamente;
- a idia que todas as manchas redondas dos pulmes so produzidas pela
angstia e so sempre adenocarcinomas ridiculamente falsa. A histologia das
metstases pulmonares sempre de um tumor primrio;
- os tumores cerebrais existem, evidentemente, mas no fazem metstases
pulmonares, mesmo que os pacientes fiquem angustiados com o diagnstico.
Documentado, cientfico, talvez custico demais para passar uma mensagem de compreenso para os que recorrem a estes mtodos, ele convencer os
que j esto convencidos e trar argumentos razoveis aos cpticos que recebem
propostas de:
- curas por correspondncia;
- mquinas para curar;
- tratamentos base de produtos qumicos: mtodo de Hoxsey, petrleo, fisiatrons, germnio-132 e os mtodos de Jurasunas, o Furfurol, a Carzodelan, a cancerometria de Vernes-Augusti, o tratamento do Dr. Foll, as teorias do Dr Gernez,
os mtodos de Revici, o Gelum oral-rd;
- os tratamentos base de plantas: iscador e outras preparaes base de
zimbro, Carnivora, as plantas do Dr Tubry, CH-23, Anticancerlin, o ch de Chaparral, Essiac;
- os tratamentos de origem biolgica: vitamina C, microorganismos e tratamentos de Naessens, a urinoterapia, as terapias celulares, a terapia imuno-aumentativa de Burton, o mtodo de Matti, os Tripanos, Wobe-Mugos, o Fator AF2, H11,
os antineoplastons de Burzynski, o tratamento do Dr Alivazatos, The Greek cancer cure, o tratamento seqencial de Von Ardenne;
- os regimes alimentares e as teorias metablicas;
- as curas pela f e os procedimentos psicolgicos: os evanglicos curandeiros, a cincia crist, Hamer, Simonton.

Como podemos nos posicionar entre os discursos opostos dos mdicos, dos que afirmam peremptoriamente: Voc comea com a homeopatia e acaba numa seita (sic) e so unha e carne com os laboratrios farmacuticos e daqueles que nos sugerem de abandonar tudo e entregar o futuro do tumor s rezas e ao suco de beterraba? Tem-se a impresso que os primeiros no so seres humanos, com uma necessidade de esperana, de participao no que est mudando radicalmente sua vida e levam, com suas
reflexes, o doente diretamente para as seitas. J os outros, devem ser encarados como charlates, ou, na melhor das hipteses, como iluminados

159

perigosos. Este o caso de um mdico alemo, Rudolf Breuss, que em seu


livro intitulado Cncer, leucemia e outras doenas aparentemente incurveis, mas que podem ser tratadas por meios naturais comeava sua diatribe aps as inevitveis cartas de testemunhos e agradecimentos, com a frase seguinte: O cncer curvel e continuava com O cncer se forma no
homem em razo de uma certa tendncia doena. E isso o de menos...
Segue-se o seu mtodo miraculoso: 42 dias de dieta completa, tendo como
nico alimento um suco vermelho cuja receita ele nos d. certo que este
livro data de 1978, mas circula ainda hoje em certos meios.
Inicialmente, dissipemos algumas iluses: no h mtodos secretos ou
confidenciais e a maior parte deles so testados cientificamente. Para provar que os resultados obtidos so reproduzidos em outros doentes, h nos
Estados Unidos e na Sua, grupos de estudos cujo trabalho consiste em testar os mtodos no verificados em oncologia. No se pode acusar os
grandes laboratrios de todos os males nem deixar de imaginar que se os
ganhos financeiros fossem sua nica motivao, eles fariam todo o possvel
para serem os primeiros a descobrir um remdio miraculoso e obter assim
todos os lucros.
As questes que devemos nos colocar variam segundo a importncia que o doente d a este tipo de tratamento. Se ele o v como um complemento ou como uma substituio dos tratamentos mdicos.
Quando se trata de um complemento, a melhoria da qualidade de vida
do doente por si s um bom resultado. Se alm disso, o mtodo utilizado lhe
proporciona uma melhor defesa do sistema imunolgico, uma desintoxicao
dos medicamentos tomados, a volta do apetite ou do sono, tanto melhor. Evidentemente questionaremos sua eficcia junto a pessoas que tiveram algum
proveito com o seu uso. Talvez os resultados estejam ligados apenas vontade dos pacientes, mas, de qualquer maneira, estes resultados existem!
Quando se trata de substituir os tratamentos no comeo da doena,
existe um perigo, pois difcil lutar diante de promessas do tipo eu posso
salv-lo, eu posso cur-lo.
Na fase terminal, o problema diferente.
As perguntas que devemos fazer sero: qual a eficcia real deste tratamento que o doente deseja substituir por todos os outros (quando usamos a
palavra eficcia, queremos saber se provado que ele salvou vidas humanas)? Algum doente de fora do crculo do terapeuta pode nos dar um testemunho? Ele aceitaria se encontrar com nosso mdico para discutir o tratamento?
H poucas chances que as respostas sejam positivas. Podemos nos reportar
ao fim deste captulo, ao pargrafo No agentando mais os tratamentos.

160

Eis algumas das medicinas alternativas mais freqentemente utilizadas. Observaremos que os terapeutas paralelos tm trs enormes vantagens
com relao aos outros terapeutas do cncer:
1. Eles escutam.
2. Eles falam.
3. Ns os compreendemos.

Homeopatia
O mdico alemo Samuel Hahnemann criou a homeopatia em
1798. Ela baseada em trs princpios: a similitude, a individualizao da
doena e a individualizao do doente. Inicialmente, Hahnemann se
apoiou na idia de que um medicamento ingerido por um homem so o
torna doente, e por um homem doente o torna so. Em seguida, ele observou que todos os sintomas tm importncia e preciso passar por uma
escuta aprofundada do doente. Enfim, o medicamento deve ser adaptado
com preciso ao indivduo doente. Os medicamentos homeopticos so
base de diluies infinitesimais. Os que se opem a esta medicina reconhecem que, no pior dos casos, ela causar poucos incidentes, devido s
substncias ingeridas.

Acupuntura
Ao lado do sistema sangneo ou do fluxo nervoso, os chineses observaram uma espcie de sistema de energia vital. Sobre as 12 linhas que atravessam o corpo e que correspondem aos 12 meses do ano ou s 12 horas
chinesas, existem 365 pontos precisos que correspondem aos dias do ano.
Ao implantar uma agulha no local do cruzamento que corresponde ao rgo lesado, pode-se modificar a energia: traz-la, quando ela est em falta,
sec-la quando ela existe em excesso. A agulha representa, ento, o eixo do
mundo e vai ter como misso recriar um vnculo entre o ser humano e o
cu. um meio ideal e simblico, e at ritual de recolocar o homem, o
receptor, em harmonia com o cosmos, o emissor32. praticada por mdicos
e por no-mdicos.

32. Jacques Lavier, Encyclopedia Universalis, T5, p. 629.

161

Bristol Cancer Help Center


O Bristol Cancer Help Center um estabelecimento criado em 1980
para uma abordagem global do doente de cncer. A misso do centro
propor tratamentos s pessoas doentes de cncer e s que desejam evit-lo,
praticando, ensinando, pesquisando, expressando e desenvolvendo a abordagem global como uma parte integrante do tratamento da doena. Ao lado
dos tratamentos tradicionais que so dados fora de l, os doentes e seus familiares encontraro grupos de discusso e de atividades ligadas :
- a nutrio;
- os suplementos vitaminados;
- os exerccios e a respirao;
- o relaxamento;
- o conselho;
- a meditao;
- a visualizao;
- a imposio das mos (healing).
No centro h uma loja que vende ervas e funciona tambm como uma
livraria.
As sesses so organizadas durante um ou mais dias, para os familiares ou para os doentes.
Seu endereo :
Bristol Cancer Help Center
Grove House, Cornwallis Grove
Clifton
Bristol BS8 4PG
Tel. 0044 117 980 9500 (atendimento em ingls)

O Bristol Cancer Help Center tornou-se conhecido por seus conselhos


nutricionais. Eis alguns exemplos:

Sugesto de alimentos para os doentes


Estas indicaes no devem ser vistas como uma obrigao que possa estressar o doente. So indicaes que ele pode adotar aos poucos.
1. Alimentos integrais, como po, arroz e farinha.
2. Legumes e frutas frescas da estao, levemente cozidos ao vapor ou como salada. Duas vezes por dia.
3. Cereais crus (muesli), avels, gros, frutas secas, etc. Uma vez por dia.

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4. Produtos biolgicos, segundo a disponibilidade e o preo.


5. Aves, ovos e peixes criados de forma natural.
6. Legumes secos como os feijes secos, as ervilhas e as lentilhas. Os legumes
e cereais so uma boa fonte de fibras. Mas devemos evitar o farelo, pois ele pode irritar os intestinos. Em geral estes alimentos devero ser integrados lentamente alimentao habitual para evitar problemas. Os legumes secos devem ser deixados de molho e, em seguida, fervidos em gua fria por 10 minutos antes de mudar a gua para
que sejam cozidos at ficarem macios. Isto evita os gases e eventuais problemas de
toxidade.
7. leos prensados a frio para a cozinha e temperos
8. A variedade. Evitar a dependncia excessiva de um alimento.
9. Sucos de frutos e de legumes frescos, feitos em casa.
10. Beber muita gua filtrada ou mineral. At 2 litros por dia fora das refeies.
Evitar sempre que possvel: todas as frutas, legumes, carnes, peixes, ovos preparados industrialmente e com agrotxicos.

As vitaminas
Durante a fase ativa do cncer, o Bristol Cancer Help Center aconselha as seguintes doses:
- Vitamina C: 500 mg, trs vezes ao dia que aumentaremos progressivamente para obter, ao fim de 4 ou 5 dias, 2 gramas tomadas em trs vezes. Recomea-se, ento, com 500 mg. Em caso de dor de estmago, diminuem-se as doses;
- Beta-caroteno: uma cpsula de 15 mg por dia ou meio litro de suco
de cenoura;
- Selnio: 200 microgramas por dia;
- Vitamina B (no caso de estresse): 50 mg por dia. A urina pode ficar
amarela, mas no h por que se preocupar...
- A Vitamina E no recomendada para os doentes que tm cncer
hormono-dependente;
- 15 mg de zinco tomadas em separado dos outros remdios, depois
da refeio da noite. A dose deve passar a 5 mg aps trs meses de uso,
pois o zinco se acumula no corpo.

Os produtos Beljanski
Para certos mdicos este o mtodo mais perigoso, pois tem um
efeito antinflamatrio. esta eficcia que perigosa, pois ao constatar
este efeito, o doente pra os outros tratamentos, no entanto, isso no

163

acontece ao usar outros antinflamatrios com praticamente a mesma


eficcia.
O bilogo Beljanski, ex-pesquisador do Centre National de Recherche
Scientifique e do Institut Pasteur, descobriu um produto, o BP 100 que age
sobre a defesa da clula.
Seus produtos so proibidos na Frana, mas podem ser encontrados
nos Estados Unidos ou na Inglaterra.
Beljanski faleceu, vtima de um cncer, em 1998.
Pode-se obter informaes sobre estes produtos atravs de:
Natural Sources
208, East 51 Street
Suite 331, New York
N-Y 10022, USA
Tel: 00 1 212 308 70 66
Fax: 00 1 212 593 39 25

As seitas
As seitas invadem cada vez mais o domnio da sade e infelizmente, o cncer, esta doena longa em que as pessoas sentem a falta da palavra, do contato, particularmente visado. Neste caso, no se fala mais em
iluminados ou malucos, mas em perigo para a pessoa que no mais livre em suas escolhas, mas condicionada a aceitar regras dementes.
O guru:
- garante a cura total;
- procura isolar o doente de seus familiares e de sua rede de tratamentos habituais;
- tenta faz-lo interromper todos os outros tratamentos;
- cobia seu dinheiro ou sua herana;
- prope um regime alimentar completamente maluco;
- vende produtos muito caros sem citar sua composio ou, ao contrrio, abandona todos os produtos usando unicamente as preces;
- faz consultas caras sem registro;
- tem uma insero na imprensa muito bem organizada.
No se pode identificar uma seita apenas pelos duas ltimas prticas,
pois elas so usadas por muita gente...
Os gurus gostam de falar de si mesmos. A leitura de sua biografia deve
ser feita como se l um anncio matrimonial de jornal: onde lemos homem
ou mulher ainda jovem devemos compreender homem ou mulher j idoso.

164

Exemplo de Curriculum Vitae de um guru:


Formao: inicialmente, dois tipos de formao: religiosa ou psicolgica!
Alguns foram at seminaristas ou novios, em um mosteiro por um
curto perodo.
Outros freqentaram o mundo da psicologia, seja por estudos habituais interrompidos no meio do caminho ou por freqentar hospitais psiquitricos na condio de pacientes. Se normalmente se procura esconder
o fato de ter sido paciente destas instituies, nestas biografias a internao
aparece como uma vantagem: os gurus perturbavam a ordem estabelecida.
Neste caso, o estranho que eles tenham sido liberados... Certas observaes chegam a ser cmicas: Depois do suicdio de seu segundo psiquiatra,
ele resolveu parar o tratamento! (sic). Devemos compreender, ao ler esta
frase, que ele foi mais forte que seus psiquiatras...
Em seguida, no currculo, h o aval cientfico, dado por uma profisso
exercida durante algum tempo. Os engenheiros estiveram muito em moda.
Atualmente, v-se muitos mdicos, vice-presidentes ou conselheiros. Isto
nos d uma garantia mdica e cientfica!
Geralmente o nico diploma que ele apresenta um atestado de doente
condenado pela medicina, considerado incurvel, irrecupervel. Sua prpria existncia apresentada como prova da validade de seu mtodo. O fato
de ter sido um doente no d a ningum a competncia para tratar dos outros.
Depois da doena, sua revelao aconteceu em dois momentos:
1. O guru descobriu que o ser humano uma totalidade. (at a,
nada demais)
2. Se o homem um todo (um corpo, um esprito, sensaes...), s
existe um nico meio de nos comunicarmos com este todo e o curarmos.
E este meio vem pelo poder de uma energia vital, holstica, global, ou
pelo pensamento positivo, ao at pelo uso de um suco de beterraba ou
chucrute.
Este mtodo regido por critrios comuns. Ele :
- Fcil de entender. Est ao alcance de todos, ao contrrio dos tratamentos mdicos;
- Inofensivo. Ele promete o paraso, os medicamentos so bons, sem
efeitos colaterais.
- Testado, pois antigo. O mtodo foi testado por pessoas mais jovens,
por avs cheios de bom senso, por civilizaes antigas (Maias, Chineses...)
ou pelas civilizaes que se mantiveram em contato com a natureza (pigmeus, aborgenes da Austrlia...)
- Explicativo. Ele d uma razo para que o cncer tenha se desenvolvido no indivduo (a raiva, um divrcio, a morte de um ente querido...)

165

- Universal. Ele trata todas as doenas graves, isto , o cncer e a AIDS.


O guru geralmente membro de um Instituto Internacional desconhecido (muitas vezes o seu fundador) ou de uma Igreja Universal e Apostlica e Fraternal.
Seu esprito de abnegao o levou a dividir com o mundo o seu saber
e a colocar-se a servio dos outros.
Mas o seu saber pode custar caro (o tratamento longo) apesar de sua
abnegao e desprendimento.
J em 1751, Diderot mencionava na Enciclopdia: H uma infinidade de pessoas que se vangloriam de conhecer segredos para a cura
dos cnceres e que possuem testemunhos e atestados de curas que
realizaram33...

Os Ensaios teraputicos
Nas relaes com o mdico e a equipe mdica, tudo uma questo de confiana. Cada tratamento quase uma tentativa de tratamento: na realidade, se os mdicos dominassem totalmente a doena, haveria 100% de cura. Os mdicos enfrentam a situao com os meios
disponveis. Da diferena entre a limitao de sua prtica e seu poder
real contra a doena e do discurso seguro e autoritrio de certos mdicos pode surgir uma m interpretao dos tratamentos aplicados ao
doente. Quando os familiares ficam sem explicao e constatam que o
estado do doente no melhora apesar das perfuses, das radiografias,
das operaes que se multiplicam enquanto eles recebem um discurso
do tipo Ns sabemos, mas no temos tempo de explicar, ns decidimos que..., eles tm a impresso que os mdicos esto usando o
corpo do doente sem considerar a sua personalidade. Nesta situao
eles interpretam como falta de domnio das tcnicas, experimentao,
obstinao em tratar34 e at incompetncia... o que pode ser apenas
uma adaptao desastrada, tentativas e reaes. Desde que a confiana na competncia e na palavra do mdico estiver estabelecida, que o

33. Encyclopedie ou Dictionnaire raison des Sciences, des Arts et des Mtiers,
Segundo Tomo, B=CEZ, p. 588.
34. Como dizia N. Alby da Liga Nacional contra o cncer, " uma obstinao em
continuar uma terapia que tem sucesso se chama milagre"

166

doente se sinta respeitado, no devemos temer que o doente sirva de


cobaia, contra a sua vontade, como ouvimos em certos testemunhos das famlias.
Quando fui operado de minhas metstases pulmonares, h quinze
anos, esta era uma prtica que no se fazia em lugar nenhum. muito simples: naquela poca, na maior parte dos hospitais franceses ramos considerados casos perdidos para a medicina. A idia de operar
e, sobretudo, de reoperar vrias vezes metstases pulmonares era considerada como uma teimosia teraputica que no tinha nenhuma
chance de ter bom resultado. Os casos de Osteosarcoma eram vistos
assim: diagnstico, prognstico, tratamento... enterro! [... ]Tudo comeou com as crianas. [... ] O Professor Lemoine resolveu tentar a aventura com os adultos. Eu fui um dos primeiros. Durante cinco anos, depois de meu primeiro sarcoma, tive metstases pulmonares praticamente a cada oito ou nove meses. E a cada vez, os dois pulmes estavam tomados. Eu pensei, daquela vez, que tudo estava acabado. Fui
operado duas vezes, com quinze dias de intervalo. E finalmente, depois de oito intervenes, acabou. Eu tive paz por algum tempo35.
(PIERRE CAZENAVE)

Em contrapartida, o mdico pode propor que o doente participe


de um ensaio teraputico, isto , uma pesquisa sobre a eficcia de um
tratamento. um procedimento muito codificado, raro e existente unicamente nos grandes centros especializados em cncer. O paciente testa, ento, em certas condies, uma nova terapia.
Por exemplo, T... apresenta uma recidiva seis meses depois do fim
de seu tratamento. Seu corpo est enfraquecido e, devido s doses recebidas no momento do ataque anterior da doena, o prognstico no
nada encorajador com o uso dos tratamentos existentes atualmente.
O mdico lhe prope que ele participe de um ensaio clnico e fala com
seus pais, pois T... maior h apenas pouco tempo. O discurso foi claro explica seu pai que compreendeu a explicao do mdico da seguinte maneira: J que voc est perdido, no quer tentar uma ltima
chance?36

35. Le Livre de Pierre, p. 130 e 131, ver nota 7, p. 75.


36. Dois anos depois T... continua vivo

167

Como se poderia validar um tratamento seno testando-o, adaptando-o, controlando centenas de vezes o valor da nova atitude teraputica (ou do novo protocolo)? A grande maioria dos ensaios procuram afinar o que j existe, pois h poucas descobertas extraordinrias
ou espontneas nesta rea. Eles tambm podem estar ligados pesquisa de novos medicamentos em quimioterapia ou s associaes teraputicas com a cirurgia, a radioterapia, aos aspectos psicolgicos, s
maneiras de melhorar a qualidade de vida do paciente. Testa-se, ento,
virtualmente em laboratrio, em seguida em animais. Enfim, o que foi
iniciado nos animais deve ser, um dia, aplicado ao homem.

Os ensaios teraputicos so realizados em quatro fases


Muitos so os chamados, mas poucos so os eleitos, em matria de
novos tratamentos, que fracassam geralmente nos exames para passar a
uma outra fase. Cada novo ensaio depende do anterior e os mdicos procuram, com pacincia, a nova molcula, a nova dose que dar melhores resultados, na melhor relao custo/benefcio.
Fase I: os doentes tm um cncer geralmente avanado, resistente aos
tratamentos clssicos, ineficazes para freiar o avano do tumor. Os ensaios
de fase I permitem definir a dose de toxicidade de um novo medicamento
e o intervalo no qual podemos administr-lo. Elas duram entre um e trs
meses e so normalmente interrompidas antes, se no tiverem o efeito esperado. Quanto maior forem os riscos, maior ser o efeito teraputico.
Fase II: sempre realizada com doentes cujo cncer no mais controlvel pelos tratamentos clssicos, a fase II permite que se mea a eficcia
das doses cuja toxicidade conhecida graas fase I. O mdico se pergunta para qu determinada dose pode servir, calculando e quantificando sua
eficcia. Ele tenta responder a esta pergunta com os doentes que sofrem de
um mesmo tipo de tumor no mesmo estgio, para poder comparar os resultados. Este ensaio dura alguns meses mas deve ser interrompido se no for
bem aceito pelo doente.
A fase II uma fase extremamente lenta na quimioterapia, trinta anos,
talvez... No h milagres. Quando voc ouvir falar em milagre, desconfie. Todos os dias preciso saber dar um passo. Talvez o milagre seja saber dar o passo37. (PROFESSOR PIERRE POUILLART)

37. Instituto Curie, 12/10/96.

168

Fase III: chega o momento de comparar o que foi descoberto, cuja


dose e eficcia conhecemos, com o que j existia. Para no deixar nada ao
acaso, os doentes que participam deste tipo de ensaio clnico no sabem se
esto recebendo o novo tratamento ou o antigo, chamado de tratamento de
referncia, que, por definio, o melhor tratamento conhecido. Estes
ensaios so realizados em um grande nmero de doentes para obter uma
resposta estatisticamente irrefutvel sobre o benefcio do novo tratamento.
Fase IV: sabe-se que o novo tratamento mais eficaz do que o antigo,
mas ainda no se podem avaliar todos os seus efeitos positivos ou negativos
a longo prazo. O doente deve, ento, ficar sob observao por longo tempo.

Os ensaios teraputicos obedecem a regras estritas


Em regra geral, no podemos pedir para participar de um ensaio,
mas ao nos aproximarmos dos grandes centros especializados e ao deixar
que o mdico saiba de nosso interesse, facilitamos as coisas. Se o doente
corresponder ao perfil desejado, ele ser escolhido, mas no dever por
isso se sentir em dvida com os mdicos. uma relao em que as duas
partes tm benefcios na caso de sucesso. Por um lado, a equipe mdica
ter notoriedade e, por outro lado, o doente s tem a ganhar com um tratamento bem sucedido.
Os ensaios teraputicos so propostos ao doente pela equipe mdica. Propostos, no impostos. O mdico deve explicar todas as implicaes e cada doente livre para fazer o que quiser, sem nenhuma punio
fsica ou psicolgica. Ele pode recusar e no deve ouvir a resposta seguinte: isso ou nada. Geralmente esta frase no significa que o mdico tenha a inteno de parar de tratar o paciente, mas que ele considera que
este o melhor meio de enfrentar a doena, de dar ao doente uma chance de viver. Mas ele deve aconselhar o tratamento de modo que o paciente esteja livre em sua escolha, sem presso. No caso contrrio, devemos
nos dirigir a associaes de defesa dos doentes ou fazer uma queixa ao
Conselho Regional de Medicina.

Aspecto prtico
O National Cancer Institute (nos Estados Unidos) coloca cinco perguntas que
podem ajudar o paciente a saber se um ensaio clnico parece legtimo ou bem
conduzido:
- qual seu objetivo?
- quem analisou e aprovou o estudo?

169

- quem financia o estudo?


- como os estudos relativos aos dados e aos pacientes so verificados?
- para onde vai a informao recolhida?

Os riscos ligados aos ensaios teraputicos


H riscos positivos e negativos, mas a primeira regra estipula que o
tratamento proposto seja no mnimo, a priori, to confivel quanto o tratamento tradicional. Os placebos, os falsos medicamentos com poder
psicolgicos, no tm lugar neste estgio da doena. Na maior parte das
vezes, h um benefcio individual direto para o paciente a quem se d
uma nova possibilidade de se tratar, sobretudo quando ele no responde
mais s terapias clssicas. Os doentes de AIDS que participaram dos ensaios teraputicos sobre a triterapia no o fizeram somente para ajudar a
cincia a progredir e a servir aos outros doentes. Eles queriam tambm se
salvar.
O primeiro beneficirio ser, ento, o doente. Ele receber em primeira mo o que ser, talvez, o tratamento do futuro. Ele ser tambm
cuidado por equipes de ponta, mais observado, o que quer dizer, far
mais exames de sangue, mais radiografias, punes. Ter tambm mais
restries quanto aos seus horrios, mais consultas e cada reao sua ser
registrada e comentada.
H um grande risco: o desconhecido. como se partssemos para um
planeta diferente sem saber se nosso equipamento o necessrio para garantir a nossa sobrevivncia... H evidentemente riscos previstos, efeitos colaterais e at seqelas, como nos outros tratamentos. O doente deve ser avisados sobre eles.
E h um risco terrvel para todos os que no tm o esprito de astronauta: a escolha.

No Agentando mais os tratamentos


Como o homem livre para usar seu corpo, ele pode recusar os
tratamentos a qualquer momento, seja porque ele os encara como uma
insistncia no tratamento levada a um extremo, porque ele est cansado de sofrer, por recusar uma deficincia que possa acontecer, por estar
saturado ou por qualquer outra razo. Conversar com o doente permitir que saibamos se este fenmeno passageiro ou definitivo. No primeiro caso, tentaremos motiv-lo a continuar, permitindo-lhe uma pausa no
cotidiano de sua vida de canceroso. No segundo caso, tentaremos faz-

170

lo definir o que ele quer dizer com Eu vou parar. a dor, o hospital,
a saturao, o desespero que o fazem tomar esta deciso? o desejo de
aproveitar uma boa qualidade de vida ao invs de ficar sofrendo? Podemos ajud-lo, fazendo que seus desejos sejam ouvidos e respeitados? Se
o doente recusa a insistncia em continuar o tratamento, podemos ajud-lo a registrar esta vontade por escrito.
A Patients Association, uma excelente associao inglesa que defende os direitos dos doentes, publicou um livrete Declaration antecipe au sujeit des traitements mdicaux futiers38, redigido juntamente
com a British Medical Association, que pode ser obtido por correspondncia (The Patients Association, P. O. Box 935, Harrow Middlesex,
HAI 3YJ).
Na primeira parte do livro, so comentados os inconvenientes e as
vantagens de se tomar uma posio por escrito contra a insistncia no
tratamento. Como principal inconveniente, aparece o fato de o paciente
escrever sobre esta questo muito tempo antes de enfrentar o problema,
quando ainda est bem e tem idias que sero diferentes quando ele estiver vivendo a doena, sentindo o desejo de viver e disposto a pagar um
preo para isso. Todos ns nos lembramos de termos jurado, aos 10 anos
de idade, que jamais casaramos. Pouco tempo depois, estas tomadas de
posio definitivas tinham mudado, assim como o nosso corpo. Um
novo dado fsico, a puberdade, apareceu e modificou radicalmente nosso ponto de vista. Podemos, ento, compreender que o surgimento de
um cncer um acontecimento que d uma nova viso de nossas opinies. E a opinio do doente poder se modificar quantas vezes ele decidir. preciso, no entanto, que ele avise seus familiares, que muitas vezes so seus representantes legais.
No caso do cncer, o paciente sabe que est doente. Depois de certo tempo de doena, depois de ter discutido as implicaes dos futuros
tratamentos propostos, suas seqelas eventuais, o doente tem uma idia
mais clara do que ele quer fazer de seu corpo, de sua vida. O familiar,
assim como o mdico, no esto no lugar do doente. ele quem deve
expressar a sua vontade. Esta declarao ser usada apenas no caso em
que o doente no estiver mais em condies de decidir por si mesmo.
Quanto mais facilmente ela for aceita como a manifestao de sua vontade, mais livre ele se sentir e guardar suas foras para fazer o que de-

38. Advanced Statements about Future Medical Treatment, a Guide for Patients,
The Patients Association, 20 pginas, 1997.

171

sejar, ao invs de ser obrigado a tentar convencer seus familiares a acatar


os seus desejos. E, quanto mais claramente ela for redigida, menor ser a incerteza dos familiares quanto s escolhas que devero ser feitas em nome
do paciente.
prefervel fazer esta declarao por escrito. Por um lado, ao redigila, o doente ter o tempo de refletir. Por outro lado, ela criar, entre o paciente e sua testemunha, uma declarao verdadeira, libertadora, que trata
do futuro. Ele poder dizer quem ser a pessoa que o representar e tomar as decises no caso em que ele esteja impossibilitado de faz-lo. Se voc
for o escolhido, certifique-se que compreendeu suas escolhas e que est engajado a respeit-las. Ele tambm pode se manifestar sobre diferentes opes de tratamento.
Este texto infelizmente, no tem valor legal. Tudo depende de como o
mdico vai receb-lo.
O doente deveria poder abordar estas questes com seu mdico e
at, se ele for religioso, com os representantes de seu culto presentes no
hospital.

172

Os Locais

Fora ou em casa, estas so as duas grandes opes para receber os


tratamentos.
Fora de casa, pode ser em um hospital ou uma clnica. Em internao
ou em tratamento ambulatorial, dependendo da situao.
Em casa, significa transformar o quarto em que o doente ficar em um
minicentro de tratamento, com a presena de pessoas para trat-lo.
Em uma situao ideal, o doente deveria poder falar sobre isto com o
seu mdico. E ver sua vontade respeitada, sempre que possvel. Para alguns,
o hospital representa a segurana, a distncia de uma casa barulhenta em
que eles no tm a impresso de se repousar. Para outros, dormir fora de
casa um calvrio. O familiar que vive com o doente dar tambm a sua
opinio. E ao falar livremente, colocando as questes importantes, doente
e familiar chegaro, talvez, a expressar seu verdadeiro desejo: o doente
confessa que prefere o hospital porque tem medo de ser mais uma fonte de
problemas? O familiar o incentiva a ir para o hospital porque tem medo de
no saber o que fazer em caso de problemas? O doente aceita ficar em casa
para agradar o outro ao passo que ele gostaria de se repousar, afastar-se
um pouco? Tudo pode ser discutido! At com os mdicos e enfermeiros.
Eles esto l para tranqilizar o familiar pelo telefone, em caso de emergn-

173

cia. Eles podem ensinar os primeiros cuidados a tomar, em caso de problema ou, ao contrrio, prevenir contra uma carga pesada demais, uma falta
de disponibilidade ou de organizao que o doente exigiria ao ficar em
casa.

Fora de casa
Onde se pode tratar o cncer?
Segundo as leis, o doente tem o direito livre escolha de seu mdico
e de seu estabelecimento de hospitalizao. A questo da escolha, no entanto, no est colocada para a grande maioria.
Nas grandes cidades, pode-se ir, em princpio, ao hospital de nossa escolha. Na realidade, o mdico nos orientar para o estabelecimento que ele
conhece melhor. A chegada ao hospital tambm a primeira confrontao
com os que esto em tratamento.
Nas salas de espera, a viso do outro remete, geralmente, ao doente uma
imagem degradante do que ele ser em pouco tempo. (SENHORA
MARQUERIE, IGR)

Por que o hospital?


Trs razes principais que motivam a ida para um hospital:
- os exames;
- as operaes e os tratamentos;
- os cuidados mdicos.
Existem duas maneiras de frequent-lo:
- no ambulatrio. Quando se faz um tratamento em ambulatrio,
deve-se prever somente algumas revistas para passar o tempo, um walkman
e, s vezes, algum que acompanhe o doente. Alm de uma garrafinha de
gua para matar a sede.
- com a internao. Tudo depende do tempo que o doente vai passar
no hospital: de 2 noites a 2 meses.
A recepo do Hospital parecia a Compagnie Crole, s tinha negros
das Antilhas. Voc viu o filme Cabaret? Bem, este hospital parecia a Berlim dos anos 30 e a tentativa de dissipar a ameaa exterior com paets.
No caso, com guarda-ps brancos. Quando empurrei a porta, ao invs

174

de ver o negro de servio, meio gordo e s vezes sorridente, tive a impresso de ver o personagem do filme, o apresentador do show, cadavrico, vestido de preto, com o rosto lustroso de cocana, de fumaa e de
noites em claro, muito maquiado cantando com uma voz gutural:
Wilkommen, Welcome, Bienvenue, Benvinda,
im Cancerland, in Cancerland, Cancerland. (FLORENCE)

O hospital
Como observa Guy Lebeer, em A Prova do Cncer, para funcionar o
hospital procura ser rgido. O doente, em contrapartida, deseja que ele esteja em constante adaptao no s regras sociais, mas ao seu caso particular. E isto est sendo conseguido pelos pais de crianas doentes e por pacientes com AIDS. Eles levaram o hospital a viver em torno do doente e
conseguiram humaniz-lo: em certos estabelecimentos, os pais podem dormir nos quartos das crianas, prescrevem-se medicamentos contra a dor
desde a mais tenra idade ou no final da vida.
Graas senhora, a AIDS se tornou uma doena como as outras disse a ministra Martine Aubry durante a cerimnia de entrega da comenda da Lgion dHonneur a uma encarregada de um servio de doenas
infecciosas. Ela replicou: Seria preciso que as outras patologias fizessem o mesmo caminho que a nossa.1

O hospital tem um ritmo prprio, com horrios de refeies, de visitas


dos mdicos e de visitas de familiares determinados aos quais o paciente
dever se adaptar. Em certos casos, a visita de crianas e mulheres grvidas
proibida. No hospital h tambm muitos barulhos, pois os quartos, em geral no so acusticamente isolados. Os familiares devem cuidar para que o
doente no sinta a solido de forma muito violenta, mas tambm devem
respeitar os momentos em que ele preferir ficar s e se repousar.
No ambiente do hospital, haver uma grande variedade de pessoas
com as quais deveremos conviver: os mdicos, os enfermeiros, os fisioterapeutas, etc. Com cada um deles teremos um contato diferenciado. Haver
aqueles com os quais o dilogo ser fcil, outros com quem a relao ser
mais rspida.

1. Eric Favereau, Libration, 29/06/98.

175

As instalaes variam bastante de um hospital ao outro. Alguns tm


uma cantina onde se pode fazer um lanche, a maioria dispe de uma capela para o recolhimento espiritual. Certos hospitais possuem inclusive locais
para abrigar pais de crianas internadas, quando eles vm de outra cidade.
A vida do paciente durante a internao tambm influenciada pelas instalaes disponveis.
Devemos pensar em ocupar o tempo do paciente prevendo revistas, livros, um tric. Levaremos (se for permitido e se o hospital no dispuser deste equipamento) um rdio ou uma televiso e at, um computador porttil.
Alm dos pijamas, robes e chinelos, podemos pensar em alguma roupa confortvel para quando o doente puder se vestir. Devemos evitar as
jias e no guardar muito dinheiro no quarto, pois os hospitais no se responsabilizam por roubos.
Quando o quarto tem uma geladeira, procuraremos estocar os alimentos que agradam ao paciente (consultando, evidentemente o mdico para
saber se ele pode consumi-los).
No momento de sair do hospital, normalmente costuma-se dar gorjetas aos enfermeiros que tiveram maior contato com o doente. Se preferirmos, podemos oferecer um caixa de bombons ou flores.

Tratamento em domiclio
Ele escutava a bola das crianas batendo na parede exterior de seu quarto. Eles brincavam de basquete l fora Ele nunca se queixou do barulho.
Era a vida de seus filhos que entrava pela janela. (MARIETTE)

Alm de ser o lugar em que o doente se sente melhor, ele pode preferir ficar em casa por vrias razes. E quando o doente fica em casa, novas
relaes se estabelecem nas quais o papel dos familiares primordial, tanto do ponto de vista material quanto do ponto de vista humano. Os familiares devem estar disponveis, em certos casos, 24 horas por dia, e organizados para no cair nem no esgotamento, nem na rejeio quando o paciente corre o risco de ficar doente por muito tempo. Enfrentar a doena por
dois meses uma coisa, durante vinte meses, j bem diferente.
Arrumar um quarto, prestar ateno no sono, na regularidade das refeies, dar todo o seu amor, conversar, cuidar do doente quando necessrio, observar o horrio dos remdios, a temperatura, estabelecer um dilogo com a equipe mdica... so algumas das relaes que se estabelecem
espontaneamente em volta do doente. Longe dele, h geralmente a angstia, o medo, as perguntas sem respostas (por que ele? o que eu fiz? o que eu

176

deveria ter feito?) que no ousamos formular, pensando que faz-lo seria
confessar um esprito vacilante, fato que no poderamos suportar. H tambm os riscos de superproteo, de fechamento em si mesmo, de fragilizao do doente sob a dependncia direta dos que cuidam dele.
E alm disso, h os doentes que agem como tiranos, transformando
seus familiares em escravos, fazendo chantagem ou explorando a conscincia pesada dos outros, impedindo o resto da famlia de viver, culpando todos sem cessar. Este doente deve ser chamado a si para que ele no
destrua a clula familiar e a si mesmo.
Por causa disso, importante que se construa a vida familiar mais
realista possvel, mais prxima do que ela deveria ser, com um de seus
membros temporariamente doente (e no em torno de seu membro doente), para que esta vida familiar possa ser suportvel para todos sem que
haja um peso que no se pode carregar.
Para tornar a estada do doente agradvel, pode-se sempre perguntar-lhe o que poderia lhe agradar: levantar-se, deitar, comer, dormir... e
no esquecer que um corpo enfraquecido deve ser tratado com delicadeza. Para que tudo seja mais prtico, preciso um banheiro prximo e
uma geladeira em que se guardar alguns medicamentos.
Pode-se tentar fazer um caderno de acompanhamento em que se
anotar os cuidados tomados, as garrafas de gua compradas, os lenis
trocados, os medicamentos que foram administrados. O doente pode
tambm fazer um dirio de bordo no qual ele anotar seus pensamentos, as visitas dos amigos, os momentos de dvidas, de alegria, etc.
A arrumao do local para que o doente seja tratado e receba todos os cuidados depender da durao, da gravidade da doena, do tipo
de cuidados que sero necessrios, das condies da casa. A primeira
pergunta que devemos fazer ao doente : onde voc prefere ficar? Se,
por exemplo, ele preferir sua cama a todas as outras da casa, poderemos
mudar a cama para um quarto de mais fcil acesso ou mais perto do banheiro. Quando se prev uma longa durao, pode-se pensar em um
quarto perto da sala de televiso ou da cozinha, para que ele possa participar da vida de todo dia e no se sentir separado dos outros. Se pudermos fechar a porta para preservar sua intimidade durante os curativos ou durante os momentos em que ele preferir manter um dilogo ntimo, para evitar o barulho quando ele quiser se repousar, esta soluo
bastante prtica para os familiares que no sero obrigados a subir escadas ou percorrer grande distncia para levar um copo de gua ou um
jornal.

177

Aspecto prtico
Pode-se pedir a instalao de uma extenso do telefone junto ao doente, para
que ele possa atender sem precisar se deslocar.
Quanto televiso, se houver apenas um aparelho na casa, melhor que a
coloquemos em uma mesa com rodinhas. Deste modo, poderemos colocar o aparelho em outro cmodo em certos momentos. O doente, talvez, no deseje assistir aos desenhos animados que as crianas vem de manh...

Uma das vantagens de estar em casa a proximidade dos objetos familiares. H o risco que esta proximidade seja excessiva. E alguns quartos
ficam entulhados de livros, revistas, papis, brinquedos e remdios. Tentaremos liberar o caminho em volta da cama para que o doente no se enrosque em objetos deixados no cho correndo o risco de cair. Procuraremos
usar um colcho que no seja baixo demais para facilitar o trabalho de todos. A troca de lenis deve ser feita semanalmente ou sempre que estiverem molhados. Deve-se cuidar para que no haja dobras, pois elas podem
ser muito incmodas, quando se passa o dia todo sobre o lenol. Se o doente ficar deitado o dia todo, procuraremos liberar os dois lados da cama para
facilitar o troca dos lenis. Deveremos colocar o doente com cuidado, de
um lado da cama e arrumar o outro lado. Em seguida, faremos o lado oposto, da mesma maneira.
Deve-se discutir com os enfermeiros sobre a preveno das feridas
que aparecem devido ao peso permanente do corpo imvel. Meios simples
como a mudana de posio a cada duas horas, a colocao de cascas da
metade de uma laranja sob o calcanhar e os cotovelos ou as massagens podem ajudar. Quando aparecem placas rosadas e doloridas, pode-se usar um
colcho de ar. melhor evitar os cremes, que geralmente acentuam o
problema.
Se o doente puder se locomover, poder ir ao banheiro sozinho. Devemos prever chinelos com sola antiderrapante e podemos colocar uma
banqueta no chuveiro para que ele se sinta mais seguro, podendo tomar seu
banho sentado.
O cho dever estar sempre enxuto, para evitar que o doente possa escorregar e cair.
Se ele ficar na cama a maior parte do tempo, sua higiene far parte
dos cuidados da enfermeira ou da pessoa que cuidar dele. No se deve
esquecer os cuidados com a higiene bucal. Se a escovao for muito difcil devido dor, pode-se usar cotonetes e uma loo para a limpeza da
boca.

178

Se ele puder ir ao banheiro, preciso deix-lo vontade, o tempo que


for necessrio, respeitando a sua intimidade. Para os que no podem se deslocar, existem recipientes (as comadres) que devem ser mantidos sempre
limpos e longe da vista dos visitas.
Tomaremos o cuidado de faz-lo beber muita gua mineral, tisanas,
sucos de frutas, ch (em pequenas quantidades), caldos... tudo o que for lquido que ele aceitar.

Aspecto prtico
O que fazer em caso de emergncia?
Escutamos o que o doente nos diz e chamamos o mdico calmamente, descrevendo o que se passa e explicando o que fizemos coloquei-o de lado, no mexi
nele...
Primeira soluo: o mdico chamado pode atend-lo.
Segunda soluo: se o seu mdico no estiver disponvel, chamamos um servio de emergncia.
Se o doente perder a conscincia, verificaremos se nada est obstruindo a
passagem de ar para os pulmes, como a saliva, o vmito ou um objeto, e o colocamos de lado, enquanto esperamos o mdico.
Se ele cair gravemente, no devemos mov-lo mas cobri-lo para que ele no
sinta frio enquanto o mdico no chega. Ficamos perto dele e esperamos.
Uma regra bsica deve ser respeitada: lembrarmo-nos sempre que devemos
chamar o mdico a qualquer momento em caso de problema. Como j dissemos
antes, um problema pequeno pode ser tratado melhor num sbado noite do que
na segunda de manh, quando ele poder ter se transformado em alguma coisa
mais complicada (ver o captulo Os tratamentos para saber quais os problema
a relatar ao mdico).

Repousar-se
Com as quimioterapias h problemas materiais: o menor cheiro de comida incomoda e ele no consegue comer. Tudo se torna complicado,
pois ele precisa de produtos frescos. um novo ritmo que devemos assumir. Meu filho entrou tambm no ritmo da casa. Passou a ter um
comportamento mais adulto. No comeo, ele no convidava mais seus
colegas, pois sabia que isto cansava seu pai. (CATHERINE)

O doente no fim do tratamento ou entre dois tratamentos volta para


casa. Ele retoma seus hbitos e seu ritmo pessoal. Se ele no est recebendo tratamentos e est recuperando as foras antes de tentar voltar vida

179

normal, ele poder precisar de certas atenes, de calma, da presena regular de enfermeiras ou de fisioterapeutas.
H tambm os pacientes que decidem voltar para casa para passar
seus ltimos momentos.

As visitas...
Eu no podia proibir as visitas de sua famlia. Somente o doente pode
proibir as visitas. E o que fazemos se ele estiver inconsciente? (JEANNE)

No hospital, o horrio de visitas geralmente tarde, quando os curativos e a medicao j foram feitos. Em casa, pode-se tentar definir certos
horrios para as visitas.
Os doentes que foram entrevistados disseram preferir as visitas curtas
e regulares s visitas mais longas e raras. Deste modo, o dia fica cortado e
no cansativo demais, permitindo que eles acompanhem a conversa mais
facilmente.
Os familiares podem organizar uma presena constante junto ao
doente, revezando com os amigos mais ntimos. Pode-se organizar encontros telefnicos depois do jantar, por exemplo, quando o tempo demora a
passar. Pode-se tambm perguntar-lhe se ele prefere no receber certas visitas ou chamar outros amigos. No podemos esquecer que o importante
agrad-lo, mas devemos observar as suas reaes. Se algum visitante o deixa incomodado, deprimido com uma atitude negativa, com sua conversa,
ou a lembrana de um passado muito difcil de carregar, procuraremos saber se ele deseja continuar realmente a receb-lo.
Havia visitas que eu no conseguia suportar. Minha me me irritava, ela
tinha medo. No consegui dizer-lhe que no queria v-la. E eles tm tanta necessidade que ns precisemos deles. (MARGOT)

180

As Relaes entre
os doentes e os familiares

Os familiares, por sua capacidade de escuta e de discusso, podem desempenhar um papel de verdadeiros conselheiros, isto , podem ajudar
o doente a saber qual o seu desejo realmente (trabalhar ou parar, por
exemplo) e quais so os meios para realiz-lo.
Em seu papel modesto, no decisivo, os familiares so um pouco como
uma luz auxiliar para o doente. O que pode ajudar o doente em suas escolhas, saber com o que ele pode contar, tanto do ponto de vista social, quanto familiar e afetivo. (PIERRE KNEIP1)

A doena age como um revelador. Revelador de nossa condio humana efmera, mas tambm de nossa situao afetiva e social em um
dado momento: uma situao precria ou estabelecida, uma cobertura social eficiente ou no, um casal harmonioso ou em conflito, uma famlia
na qual podemos nos apoiar ou um ninho de cobras, a solido ou um grupo de amigos...Ela desnuda tambm o funcionamento de nossas relaes,

1. Comment vivre avec une personne atteinte par le virus de sida, Editions Josette Lyon, Paris, 1995, p. 106.

181

escolhidas ou impostas, e nos mostra sobre o que elas so construdas: a


troca, o dinheiro, a dominao, o amor, o sexo, o dever, a confiana,
o cime, etc., ou um pouco de tudo em propores mais ou menos
harmoniosas.
Estar com cncer no o resumo da vida de uma pessoa. Ser o familiar de uma pessoa com cncer tambm no. No podemos esquec-lo,
mas somar este novo dado, a doena, s partes que compem o ser humano. Ao contrrio do estado do doente que lhe d certos direitos (ser informado, tratado, no se sentir bem, decidir, parar de trabalhar, provocar compaixo, ser mimado...) e deveres (aceitar ser cuidado, fazer um tratamento
difcil...), o status de familiar traz, a princpio, apenas deveres (compreender, aceitar, cuidar, ajudar, manter a vida cotidiana, no se desesperar, entre outras coisas). Os direitos so adquiridos apenas pela atitude e pela fora do familiar ao se impor e agir durante a doena, o que no a mais confortvel das situaes. Mas assumir os deveres no quer dizer assumir o impossvel. Evidentemente, a vontade de ajudar leva os familiares a atitudes
que ultrapassam seus limites. Eles se endurecem e suportam geralmente
mais do que eles pensavam ser capazes. Do mesmo modo, a vontade de viver e de ajudar os que o cercam tem um efeito semelhante junto aos doentes. Este pode ser certamente, um dos lados positivos da doena, mas uma
relao de amor ou de amizade no uma relao de sacrifcio nem uma
mentira sobre o que possvel fazer: parar o curso do destino. O apoio do
amor ou da amizade, por mais poderoso que ele possa ser, no mata as clulas cancerosas. Em contrapartida, ele primordial, pois salva o doente do
abandono.
E a vida vai continuar e, com ela, as necessidades de cada um, as necessidades do doente e dos que tm sade.
Durante sua internao, eu saa. Eu via algum em um bar, um cara, e
lhe contava tudo, durante duas horas, como uma minipsicoterapia. Eu
tinha necessidade disso. Eu precisava desabafar. (JEANNE)

Permitir ao outro que mantenha sua autonomia, continuar a ter com


o doente uma troca que no o reduza ao papel de doente, mas que o considere como parceiro da vida cotidiana, manter para si e para o outro as
diferentes facetas que compem o ser humano, so certamente as relaes ideais que devemos tentar estabelecer. Erros, inabilidade, medos, pudores... vo, s vezes, pontuar as frases com um tom ferino (geralmente
uma inadequao entre o domnio de um vocabulrio, as emoes e o
pensamento).

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- Voc me reconhece?
- Madame Friedlander, ele disse, a senhora destes doentes inesquecveis de quem a gente se lembra muito tempo depois de sua morte2. (ANIA
FRANCOS)

Enquanto estas frases inbeis forem baseadas em um sentimento real


de amor ou de amizade e no houver uma vontade deliberada de magoar
por parte de um dos protagonistas, prefervel tentar no lhes dar muita importncia. So apenas mal-entendidos.
Ah, se eu tivesse feito apenas uma gafe nesta histria... No comeo, eu
lhe dava conselhos sobre tudo. Um dia ela me disse: Eu no sabia que
voc era formado em quimioterapia! Eu cheguei at a mago-la. Eu disse as maiores bobagens do mundo, sobretudo uma. Durante dias e noites eu me detestei por isso. Eu no tinha a coragem de me lembrar e no
tenho coragem de lhe contar. Tenho vergonha de mim mesmo. Quando
eu estava falando, comecei a me dar conta do absurdo. E como um imbecil, ao invs de parar, continuei. E fui piorando as coisas.
- Mas o que voc disse?
- Voc promete no repetir, nem anotar, nem gravar?
- De acordo.
- Eu disse:...
- Na realidade, uma bobagem. E o que aconteceu depois?
- A cada vez que eu pensava nela, eu me sentia mal. No tinha coragem
de telefonar. No conseguia. Um dia, sua amiga Francine me ligou.
Compreendi que ela estava por trs daquele telefonema e estava preocupada comigo. No pensei duas vezes e quando a conversa com Francine acabou, liguei para ela. No conseguia falar. S coisas sem importncia. De repente, eu lhe disse como me sentia imbecil. Ela respondeu
que eu no tinha sido o nico que deixara escapar uma frase infeliz. O
pior era os que no se davam conta do que diziam. E ela me pediu para
ir v-la. Ela uma grande mulher. (PHILIPPE V.)

No h regras prontas nas relaes entre familiares e doentes, alm


dos princpios que se deveriam respeitar para todo o ser humano e que a
corrida da vida cotidiana, a busca das ambies nos fazem s vezes esquecer: respeito, escuta, troca. Devemos nos colocar ao alcance do elo mais

2. Sauve-toi Lola, p. 253, ver nota 4, p. 24.

183

fraco da comunidade para que ele possa fazer escutar a sua voz. Escutamos
o doente, observamos, esperamos e lhe damos os meios de ser autnomo
para que ele escolha nos amar por sua livre escolha...

Quem so as pessoas prximas?


As pessoas prximas so as pessoas que constituem o entorno afetivo do doente. Na maior parte do tempo, esta rede constituda por livre
escolha e nela encontramos um pouco de tudo: a famlia, colegas de classe, de trabalho, vizinhos, fornecedores, clientes, amores passados, presentes e futuros, amigos dos amigos, nossos prprios inimigos, pessoas
saudveis ou doentes, jovens, velhos, pessoas brincalhonas ou tristes, alegres ou meticulosas...
Mas como os sentimentos evoluem, pode acontecer que o vnculo
seja sentido como uma relao estabelecida fora, quando, por exemplo, um casal est em vias de se separar ou um jovem que se d muito
mal com sua famlia obrigado a voltar para casa para ter a assistncia
necessria...
Entre as pessoas prximas, alguns no vo resistir e fugir, outros, menos ntimos, vo se aproximar, e um ncleo firme vai se constituir e se organizar. Sero aqueles com quem o doente poder contar.
Na relao que se estabelece entre uma pessoa ntima e o doente,
cada caso ser diferente, dependendo das pessoas disponveis. Se uma relao real e profunda se estabelece entre duas pessoas, pode-se supor que
cada uma das partes conhece os defeitos e as qualidades da outra e os
aceita e at os aprecia.
H doentes de todo o jeito, simpticos, odiosos, h os que protegem,
os que o cercam mostrando sempre um sorriso e palavras agradveis e os
tiranos que se queixam por qualquer razo e acusam os familiares de sua
situao, passando pelos que se apagam por no suportar o fato de estar
em uma situao de dependncia pela primeira vez na vida... As atitudes
dos doentes so to variadas quanto as dos que os acompanham. Eles podem querer proteger o doente, fazendo-lhe descries idlicas do que se
passa fora do tratamento para no preocup-lo, pois ele j tem muitos
problemas e assim, alienando-o de uma grande parte de sua vida. Outros aproveitaro a doena para enfim dirigir e comandar a pessoa que lhe
escapava e fech-lo em uma dependncia danosa...
As relaes entre os personagens presentes esto mais ou menos definidas. Resta a cada um escrever a sua histria e interpret-la...

184

O caso particular das crianas


A criana pode ser o doente, o filho ou filha do doente, seu irmo ou
irm, neto, sobrinho ou amigo...
No se deve ter medo de falar com as crianas. No fcil, mas os
ingredientes bsicos so simples: honestidade e clareza. prefervel no
subestimar a criana, falar-lhe em uma linguagem clara sem se esconder
atrs da facilidade dos termos tcnicos, o que implica em que ns mesmos tenhamos compreendido o que vamos explicar. A criana no tem a
mesma noo do tempo e do perigo que o adulto, por isso no adianta
nada fazermos muitas antecipaes do que vai acontecer. Falar do que
est acontecendo no cotidiano o suficiente, sendo honesto com ela, sem
anunciar falsas notcias boas, nem falsas notcias ruins, mas mantendo-a
regularmente informada dos resultados dos tratamentos. Todos os assuntos podem ser abordados, inclusive a proximidade de uma morte. Enfim,
se pudermos falar diante de uma terceira pessoa, um tio, uma tia, um amigo ntimo, ele poder se voltar a ela para acalmar seus medos, para dizer
tudo o que ele no quiser nos dizer para no nos preocupar, para no nos
magoar...

Quando o doente uma criana


A American Cancer Society edita dois livretes sobre as diferentes fases
do anncio da doena aos pacientes. Eis um resumo dos conselhos que ela
d para falar s crianas, do nascimento at a idade de 12 anos ou mais:
- recm-nascido at 2 anos. As crianas menores ficam inquietas ao
serem separadas dos pais. No devemos mentir a uma criana, dizendo que
no vamos ao hospital, quando o estamos levando para l... com a desculpa que ele vai chorar ao longo de todo o trajeto. A mesma coisa para os tratamentos. Se doer, devemos tranqiliz-lo dizendo que no nada e j vai
passar. Responder que uma injeo di durante alguns segundos, aceitar
que ele chore e manifeste sua dor. Depois, ele ter confiana na palavra de
seu familiar;
- entre 2 e 7 anos. Tranqilizar a criana dizendo que ele no fez nada
de mal que pudesse causar a doena. Explicar em termos simples a luta entre as boas clulas e as malvadas, mostrando que os remdios vo ajudar as
boas clulas a lutar contra as malvadas;
- entre 7 e 12 anos. As crianas compreendem que os remdios tm o
objetivo de combater a doena e que seguir os conselhos do mdico s
pode ajudar a fazer o tratamento avanar. Tranqilizar sempre a criana di-

185

zendo que a doena no o resultado de alguma coisa de mal que ele tenha feito e que ningum sabe por que ela acontece;
- 12 anos ou mais. Os pr-adolescentes compreendem melhor as
coisas. No fcil para eles, pois esto em pleno perodo de puberdade,
de mutao, de revolta... Eles no so mais considerados como crianas
e geralmente, a partir de 15 anos, so tratados nos mesmos lugares que os
adultos.
Podemos nos lembrar que nesta idade, j difcil viver sem a doena,
devido s mudanas que o corpo sofre e a sexualidade emergente. Quando
o cncer vem se juntar a este quadro, este perodo ainda mais complicado, pois o adolescente no tem quase espao para viver a sua mudana, j
que ele est mobilizado na luta contra a doena. Ele no pode se revoltar
contra a autoridade, seja ela dos pais ou dos mdicos...

A criana um familiar de um doente


A criana na famlia de um doente antes de tudo, uma criana que
precisa encontrar referncias na vida cotidiana, ver seus pais agindo como
pais, continuando a ser um casal (se for o caso antes da doena), algum
que precisa se sentir irmo ou irm com tudo em que isso implica (as confidncias e as brigas), ir escola, freqentar os colegas, os avs, tios e
primos.
Neste caso tambm, palavras simples podem ajudar a tranqilizar a
criana:
- ele no nem um pouco responsvel pela doena de seu familiar.
Durante um congresso, foi citado o caso de uma criana que teria dito a seu
irmozinho que o infernizava Quero que voc morra. Uma frase banal,
dita para o irmo que nos irrita numa brincadeira, quando no podemos bater nele, pois os pais esto olhando. Algum tempo depois, descobriu-se que
o irmo menor tinha leucemia. Durante semanas, antes de conversar com
um psiclogo, o mais velho pensou que ele era o responsvel pela doena;
- a doena no contagiosa, logo podemos continuar a nos vermos, a
nos abraarmos, a nos divertir juntos.
Minha me tem um cncer. Tenho medo que ela morra. Ser que ei posso beij-la? Ser que ela me ama ainda? (TRECHO DO LIVRO IL FAUT
SAVOIR... PARLER ( PRECISO SABER...FALAR)

No por que um familiar est doente que ele ama menos a criana
ou que ele vai abandon-la. Quando um dos pais deve ir para o hospital,

186

aconselhvel que tranqilizemos a criana, explicando que o pai no o est


abandonando, mesmo que ele esteja ausente na festa de fim de ano da escola ou em seu aniversrio. temporrio e ele estar melhor depois.
A doena modifica a imagem que a criana tem de seus pais. Por um
lado, ele descobre que eles no so imortais, o que uma revelao. Por
outro lado, como ele pensa em sua sobrevivncia, ele se pergunta quem vai
defend-lo se o papai est doente e quem vai abra-lo se for a mame?
Neste caso, devemos afirmar os sentimentos e os papis de cada um. Alm
disso, o pai ou a me que est s pode transformar a relao pai-filho em
uma relao confidente-apoio, o que pesado demais para que ele possa
suportar.
Podemos tranqilizar a criana quanto ao seu futuro material quando
um dos pais est doente. Esta uma questo que a criana dificilmente ter
a coragem de colocar, mas que pode inquiet-la: Se meu pai ou minha
me no esto trabalhando mais, ser que vamos ter dinheiro suficiente
para manter a casa ou seremos obrigados a viver na rua e mendigar (e perder meus amigos, minha escola, minhas atividades)? Podemos explicar-lhe
que encontraremos sempre uma soluo, ainda que a mesada ou as frias
devam ser mais curtas.
Procuraremos no criar fantasias quanto ao que a criana deseja, imaginando que ele quer sempre mais, sobretudo quando se trata de dinheiro
(mais presentes, mais frias em lugares exticos...). Na maior parte do tempo, ela compreende muito facilmente as impossibilidades e os limites que
so impostos pela doena, ela os aceita e vive com isso.
Eu falo da doena livremente. Meus netos me perguntam Vov, como
voc est? Como vai seu cncer? (BERNARD B.)

Antes da visita no hospital ou da volta de um doente para casa, podemos explicar o que vamos encontrar, as perfuses, os curativos, as marcas,
as cicatrizes aparentes, para que a criana no tenha um choque ao chegar.
Geralmente, ela fica mais interessada do que com medo dos aparelhos. Se
os pais esto acostumados a mostrar o corpo e no se sentem mal com isso,
podem mostrar as cicatrizes e at permitir que as crianas as toquem. Nestas situaes, a criana pode imaginar algo de muito mais complicado, e ficar com medo de se aproximar do doente. O fato de ver apenas uma cicatriz vermelha de alguns centmetros o tranqiliza.
preciso manter um certo distanciamento quando h uma criana de 8
anos.

187

Meu marido foi para o hospital com meu filho. Ele viu as quimioterapias.
Ele queria saber tecnicamente como tudo acontecia. Meu marido lhe
mostrou um cateter para ele ver como era. (CATHERINE)

S se preocupam com ele. Tudo para ele. Eu gostaria de estar doente para receber presentes so frases que se escutam vindas dos outros
membros da famlia, quando h um irmo doente. Se a vida dos pais gira
em torno do doente, os outros irmos no podem se sentir excludos. Voltar para casa sozinho, noite, em uma casa vazia e mal arrumada, no ter
ningum para contar uma histria na cama, para verificar as lies, para ver
se ele est vestido adequadamente ou se comeu direito, enfrentar a tristeza
absoluta de um pai que se fecha num mutismo, so situaes que se juntam
angstia do perigo que o ente querido est passando. Nestes casos, a
criana tem a impresso de que ela no conta para nada.
As crianas podem tirar dois ensinamentos da maneira como os pais
cuidam do doente:
- elas projetam a maneira como seriam tratadas se lhes acontecesse o
mesmo;
- elas aprendem como tratar um doente, memorizam e faro o mesmo certamente mais tarde, quando ser a sua vez de tratar um dos pais
doentes.
E h ainda todas as coisas difceis de se escutar... O adolescente que
grita Eu no tenho nada a ver com a sua doena a um dos seus pais, porque difcil para que ele se construa diante de um pai doente, porque difcil de expressar a sua violncia e ele se sente arrasado interiormente por
sua impotncia. Ele dever encontrar um lugar de apoio fora da famlia: os
avs, um psiclogo, um amigo...
H os momentos difceis em que o olhar exterior vem confundir os
sentimentos de uma criana, pois a opinio dos colegas (em torno dos 7
8 anos) pode lev-lo a sentir vergonha da aparncia de seu pai, de sua me
ou de seu irmo doente, ao passo que ele s deseja estar dentro da normalidade de um grupo e que seu familiar viva e fique tranqilo...
O importante , em qualquer situao, que a criana no se sinta jamais abandonada.

Conversas entre amigos


Evidentemente, eu no ouso lhe falar de minha sade. Tenho a impresso de ser uma atriz amadora querendo ensinar a profisso para a Gre-

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ta Garbo. Voc tem sempre alguma coisa a mais do que eu. E no entanto, eu estou com dor no joelho!
E a doente sorriu e perguntou: Est bem, o que tem este seu joelho?
(SABINE, PARA UMA AMIGA)

Conversar com um amigo fragilizado estar presente, escuta, observ-lo e, por fim, falar-lhe. Pensar em algum distncia, mesmo que seja
freqentemente, com amizade, sem dar sinais de vida, sem nunca se manifestar, no suficiente.
preciso primeiro estar fisicamente presente, mesmo que no comeo,
os dois protagonistas estejam emocionados demais, revoltados demais,
transtornados demais para falar. Pegar na mo, procurar o olhar... estes so
meios de se manter ligado ao outro.
Em seguida, observar o doente. Se ele estiver muito cansado para falar, se ele s consegue chorar, se ele estiver revoltado, as palavras e os silncios tero valores diferentes.
Enfim, escutar o doente.
Antes de ter pena da pessoa (ou de ns mesmos, quando nos imaginamos em seu lugar) com frases do tipo: Como deve ser terrvel, como eu sinto por voc, como voc deve estar sofrendo, preciso escutar melhor o
outro. Escutar o que ele diz sobre o que est vivendo.
Meu marido teve fortes crises de angstia. Sua me morreu de um cncer do seio. Ele no suporta de maneira alguma esta doena. Ele tem
tendncia de neg-la. E a doena se tornou um assunto tabu, um assunto sobre o qual no se falava... a minha doena. (BETTY)

Depois, tentaremos agir naturalmente e procurar lembrar de que feita nossa relao, de que conversvamos, antes. De nossa sade, de nossos
amores, de dinheiro, do mundo... E continuaremos...
preciso que os familiares ajam naturalmente conosco. No conversar
igual a uma condenao morte. (CHRISTIANE)

Falar do que importante, vital, crucial, do que preocupa, das alegrias, das tristezas e no ficar em uma conversa educada em que se no
aborda nenhum assunto que magoa ou incomoda.
Qualquer conversa interessante, exceto aquelas que camuflam o incmodo de me falar de minha doena. (CHRISTIANE)

189

Mas falar com um doente e agir naturalmente, falar do cncer, o


tema de conversa por excelncia, e no ter medo de usar a palavra cncer,
para tirar esta palavra do abismo em que ela caiu. Este tema vai, talvez, ser
abordado atravs de perguntas tcnicas (Qual o resultado do exame X?...).
Elas permitiro que se chegue s perguntas ligadas ao doente e ao que ele
est sentindo. Escondido atrs da descrio cientfica dos resultados dos tratamentos, pode haver um sentimento de vergonha de estar doente em uma
sociedade em que a boa forma quase um dever. Pode haver tambm
uma angstia por ser um peso financeiro para os familiares, por incomodar,
modificar sua vida cotidiana. Ou uma sensao de inutilidade, de incapacidade de desempenhar seu papel habitual, um sentimento de resignao
tudo bem na minha idade..., o medo da insegurana diante do futuro, da
progresso da doena, do esgotamento que ela pode provocar na famlia,
da dependncia, da solido, aos quais se acrescentam os questionamentos
sobre o temor de transmitir a doena atravs de seus genes, o medo do sofrimento, da morte, do abandono... Homens e mulheres se expressaro de
maneira diferente, mas preciso no deixar os sentimentos somente com as
mulheres e as conversas tcnicas apenas com os homens.
Ah, no exame dos seios, pode-se ver os maridos que vo e vm. H os
que vo ao caf e ao voltar dizem num tom nervoso: mas voc ainda
no foi examinada. Como se fosse culpa da mulher! (GLADYS)

Estar saudvel imaginar ter a segurana de uma vida longa, plena,


quase ilimitada. Estar gravemente doente no mais viver neste imaginrio.
Em certos momentos o doente pode querer conversar sobre o que pode se
passar se ele no voltar a ter sade. Com quem ele pode conversar se no
for com os familiares e os muito ntimos? No h atitudes ou respostas prontas: dizer que tambm no sabemos de nada, que compartilhamos sua incerteza, chorar, mostrar que estamos arrasados ou revoltados pela doena
no mostrar fraqueza.
Se tivermos passado esta fase, quase todas as questes prticas podem ser respondidas. A dor, por exemplo, pode provocar uma srie de perguntas: Voc est sentido dor agora?, Voc vai ter que fazer um outro
exame como aquele que doeu tanto?, Voc quer que perguntemos ao mdico se ele pode ser feito com anestesia local? No. Voc no est incomodando ningum, parte do trabalho deles...
Se o doente fica angustiado pelo futuro da famlia, pode-se falar de testamento. Isto no provoca o fim do doente nem traz azar. Alm disso, pode
tranqiliz-lo e famlia ao saber que as providncias foram tomadas. E,

190

dentro de cinco ou dez anos, ele sempre poder modificar o testamento, se


assim o desejar.
Procurar tranqilizar no quer dizer banalizar a doena ao comparla sem cessar com outros casos ou ao negar a experincia difcil que o
doente atravessa. Isto seria como recusar aceit-lo como ele e reconhecer
o valor de sua atitude.
No suporto ouvir todos os problemas da pessoa que vem me visitar... mas
voc sabe... voc no a nica... com fulano aconteceu... (MYRIAM)

Um belo sorriso, palavras como Voc est timo, ou Tenho certeza que voc sai desta, ou quando dizemos que a atitude dos mdicos
ao falar dos riscos da doena so um pouco exagerados, so atitudes
que no ajudam o doente a expressar o que ele sente. Ele tem o sensao de no estar sendo ouvido e de no poder falar de um futuro que o
preocupa ou que ele gostaria de organizar, pois estamos recusando a
realidade.
Enfim, no podemos esquecer que o doente pode se preocupar tanto
com nossa atitude e nosso futuro quanto nos preocupamos com o dele.
Durante a aplasia, voltei para casa.
a reao dos familiares que nos interessa. Sentimos a sua tristeza. difcil para eles no poderem tocar o doente. Meu marido estava completamente s. Deveramos poder fazer alguma coisa pelos familiares. Ele
se fechou. No podia me falar de sua angstia. (MARGOT)

Em caso de briga, se voc sentir que vo comear a dizer absurdos,


prefervel sair, dar uma volta e retornar quando voc e o doente estiverem
mais calmos e puderem conversar sobre o que poderia irrit-los.
Eu agento conversas sobre todos os assuntos. Tento at satisfazer curiosidade mrbida.(MARIE-ELIZABETH)

Mas falar com algum que seja ntimo, tambm praticar a troca e lhe
falar do mundo exterior, manter um vnculo com o que ele vai encontrar ao
sair da doena: boas ou ms notcias.
A doente: O que eu no sei?
Os amigos: Eles tiveram um acidente.
A doente: Grave?

191

Os amigos: Bastante. Hlne ficou paraltica. Jos morreu.


A doente: Morreu! Mas quando aconteceu?
Os amigos: H seis meses.
A doente: Por que vocs no me disseram nada?
Os amigos: Para no impression-la.
A doente: Saiam.
Os amigos: Voc no est se sentindo bem?
A doente (gritando): Parem de mandar na minha vida! (ELISABETH
GILLE3)

Talvez tenhamos que falar da falta que sentimos, dos vazios com os
quais somos obrigados a viver, pois no h outro meio: o desejo de ter um
filho, por exemplo, o desejo do outro ou a sexualidade simplesmente.
Eu me lembro que ele acariciava minha cicatriz e que eu sentia um prazer to vivo quanto o que o meu seio me dava. E eu dizia a mim mesma: deve ser o famoso fenmeno do amputado, o membro ausente-presente4. (ANIA FRANCOS)

E ser, talvez, preciso falarmos de nossos medos, nossos pavores, mesmo que no seja nada fcil.
Ele tinha ma apoiado maravilhosamente depois do diagnstico do tumor
e todo o tempo que fiquei no hospital. Mas, na volta casa, cometi o
erro de lhe mostrar minha cicatriz. Nunca esquecerei a sua expresso.
Acho que ele no pde mais tirar aquela imagem de sua cabea. Tentei
usar a minha prtese na cama, mas no houve nenhuma diferena. Depois de mais ou menos seis meses, ele sugeriu que trocssemos a cama
de casal por camas de solteiro. Disse que era devido sua coluna, mas
eu compreendi que era o fim de nossa vida sexual5. (DAVID LODGE)

No h receitas, reaes boas ou ms que possamos ter, posies de


princpios a manter... Cada um enfrenta como pode.
Em contrapartida, isto no quer dizer que devemos lhe dar conselhos
sobre coisas que ele no pergunta ou dizermos: Eu, no seu lugar, faria
isto... No estamos em seu lugar. Tambm no estamos em um mundo

3. Le Crabe sur la banquette arrire, p. 106, ver nota 1, p. 79.


4. Sauve-toi Lola, p. 163, ver nota 4, p. 24.
5. Thrapie, p. 354, ver nota 10, p. 110.

192

onde a doena no chegou. Se voc no estivesse doente, voc poderia


ou ns poderamos... Ele est doente.
- Que assunto voc no agenta?
- Nenhum, mas intil comear a lamentar o meu cncer. (MONIQUE)

Sabemos que o cncer no responsvel pelo fracasso ou o impasse


de uma situao na qual o doente e seu familiar se encontram no momento do anncio da doena. E, evidentemente, h melhores maneiras de restabelecer o dilogo com um adolescente, com uma mulher que est deixando seu marido, com um pai abandonado... do que ficar doente. Mas se o
cncer servir para esclarecer as coisas, devemos aproveitar.

Como ajudar-se mutuamente?


O tempo todo, durante a doena, deveremos ajustar nosso comportamento aos novos dados que sero conhecidos. Eis algumas pistas que
foram recolhidas graas s diversas experincias dos doentes e de seus
familiares...

Primeira pista
Antes de tudo, o familiar deve ficar fisicamente em forma, sobretudo
se a doena se instala por muito tempo. Trata-se de uma maratona e, como
um atleta, ele deve prestar ateno na alimentao, fazer exerccios fsicos
regulares e procurar uma atitude mental que o ajude a poder correr. Da
mesma maneira que em um casal, quando um dos dois fica desempregado,
os rendimentos do outro devem garantir a vida cotidiana, quando um dos
dois est doente, a sade do outro vai permitir que a vida continue. Isto
quer dizer agentar, palavra insuportvel para alguns que no imaginavam
sequer fazer uma visita diria ao seu doente e que so obrigados a se esgotar, deslocando-se para todo lugar, tomando iniciativas, alm do trabalho,
das compras da casa e do cuidado com a famlia. Em alguns hospitais, vemos os familiares fazendo tudo (o que deixa as enfermeiras bem contentes):
eles alimentam o doente, o distraem, o levam at a mesa de operao, preparam a comida, cortam a carne, trocam sua roupa, chamam quando o soro
acabou...
Ao fim de um ms, eles esto beira de uma crise de nervos devido
ao esgotamento e comeam a criticar, atravs de insinuaes e reflexes indiretas, a situao em que eles se colocaram. Mesmo que ele no chegue a

193

dizer Ser que vai durar muito tempo?, esta situao acaba caindo sobre
os outros membros da famlia ou da comunidade.

Aspecto prtico
Os sinais de esgotamento que devem alarmar:
- o aumento do consumo de lcool ou de barbitricos;
- a perda ou o ganho rpido de peso, ou seja, a perda do apetite ou a gula
desenfreada;
- a dificuldade para dormir;
- o fechamento em si mesmo e a incapacidade de se comunicar com a famlia e os amigos;
- a perda da ateno no trabalho;
- as idias suicidas;
- uma sucesso de acidentes domsticos ou com o carro...
Neste caso, o familiar no deve hesitar em consultar um mdico, pedir ajuda a um psiquiatra, a um grupo de ajuda, a uma assistente social... Pouco importa,
desde que ele possa voltar tona e tenha a impresso de no mais estar submerso
pela doena.

Segunda pista
um conselho: no d conselhos que no foram pedidos!
Ento ele disse para mim, afetuosamente, com uma voz melosa:
-Lolette, pare de pular deste jeito, pense na metstase.
Dei-lhe o par de bofetadas que eu estava segurando h um ms e
murmurei:
-Fao o que quiser. meu cncer, minha metstase, meu dia 10 de maio.
E se eu decidir sair esta noite com uma pena amarrada no rabo, no estou pedindo a sua permisso6. (ANIA FRANCOS)

Terceira pista
Antes de fazer as coisas, mesmo que com a melhor as intenes, pergunte ao doente o que ele quer:
- Queria que fizessem as compras para mim quando eu no podia ir
a lugares pblicos por falta de glbulos brancos. Assim eu podia cozinhar

6. Sauve-toi Lola, p. 196, ver nota 4, p. 24.

194

quando tinha vontade. Gosto muito disso e tinha a impresso de poder continuar a cuidar de minha famlia, de mim-los. (Martine)
- Queria que cozinhassem para mim de vez em quando. (Monique)
- Compras, limpeza, telefonemas para amigos, fax, sadas, restaurantes, etc., quando estou em forma. (Marie-Elisabeth)
- Compras e ser convidada nos fins de semana. (Myriam)
Vamos descobrir que o que nos parece um trabalho duro (limpeza, lavar a loua, passar roupa) pode ser um prazer para o outro. Por exemplo,
Martim nos explica que quando ele estiver em forma, ele mudar a pintura
de seu quarto porque de tanto ficar nele, ele no o suporta mais. Ele vai para
a casa de sua me, e voc o espera com a surpresa de um quarto novo, com
novo papel de parede nas suas cores preferidas. Isto no vai necessariamente alegr-lo. Escolher o papel de parede, olhar as amostras, discutir com os
familiares e se engajar na mudana, junto com os outros, para ter a impresso de estar virando uma pgina de sua vida ao apagar uma lembrana ruim,
podem ser uma ocupao agradvel para ele... E, se ele no gostar, voc vai
pensar: ele no v os esforos que fiz, ele poderia me agradecer...
Ao perguntar ao doente, voc descobrir que, dependendo de seu estado, o que ele mais deseja continuar a ter relaes normais com os familiares: ir jantar na casa de amigos que no ousam convid-lo, ir a uma festa que no parece muito conveniente, mas da qual ele gostaria de participar, fechar sua porta s pessoas inconvenientes que recebemos, pois, afinal
de contas, so visitas...

Quarta pista
Ele est doente e, no entanto, ele quer e pode nos ajudar. No fcil
aceitar ajuda. Entretanto, se, por um lado, significa menos poder, por outro,
representa tambm menos cansao e a certeza de corresponder exatamente aos desejos do outro. Ele perguntar: Posso fazer alguma coisa por
voc? Responder sim e propor algo: anotar as mensagens telefnicas, aproveitar sua presena em casa para chamar o encanador, fazer as contas, arrumar os papis, procurar endereos na lista ou objetos nos catlogos de
venda por correspondncia, lembrar as datas de aniversrio... Isto lhe ajudar e ele no ter a impresso de ter se tornado um enfeite...
O doente pode ter um papel pedaggico. Ele vai fazer uma iniciao
doena, vida com um doente e estabelecer algumas regras:
- a que horas telefonar, por exemplo;
- a que horas vir v-lo;
- com que freqncia.

195

Quinta pista
No possvel assumir tudo, ento, no prometa ajudar se voc j
estiver sobrecarregado pelas tarefas obrigatrias, se voc no puder
faz-lo, se voc detesta fazer o que o doente lhe pede. Diga no, eu no
posso. Se o doente souber que, alm das obrigaes, voc s aceita tarefas para as quais voc competente, ele saber que pode realmente
contar com sua ajuda. Ele saber que se voc aceitar, porque voc tem
condies de faz-lo sem esforo excessivo, e que voc ser eficaz. Ele
poder pedir-lhe outra coisa, sabendo que se no for possvel, voc dir
no. Deste modo, ele se sente livre ao pedir.
Em contrapartida, voc pode tentar encontrar algum que possa fazer
o que ele pede.

Sexta pista
Se for necessrio, cuide de seus amigos e seus colegas...
Os amigos e amigas se afastam... Isto ficou claro, como uma limpeza.
exceo de uma ou duas pessoas, acabou.
H os que so francos e dizem eu no sabia o que lhe dizer, e que eu
consigo at compreender. claro que no fcil.
H os que sabem e no falam e que o encontram como se nada tivesse
acontecido. Isto mais grave. Eles agem como se no houvesse nada, e
isso o mais duro.
E os que no levam em conta a mudana. Tenho vontade de lhes dizer,
mas no digo nada...
E h outras descobertas. Pessoas que no so muito prximas, que se
mostram simpticas, realmente simpticas e se tornam ntimas.
Para mim, acho que isso o mais duro, a perda dos amigos. (BETTY)

Nem todos enfrentam as coisas do mesmo modo.. Os amigos se dividem em duas grandes categorias:
- os que ficam;
- os que partem.
Entre os que ficam, alguns vo imediatamente encontrar a sintonia.
Eles trazem um pedao de suas vidas a cada encontro, vo embora com um
pouco da vida do doente, e a troca continua. Com eles, o doente pode chorar, ter medo do futuro, falar da morte, rir sem choc-los. s vezes eles no
compreendero as coisas. Precisaro aceitar o fato de que a doena mexe

196

tanto com as pessoas que no h nada de pessoal contra eles, mas, em certos momentos, eles so as pessoas corretas na hora errada.
Entre os que ficam h os que se consideram inbeis. Eles pensam no
doente, mas no sabem como ajud-lo ou mesmo como abord-lo. A pergunta banal Tudo bem?, feita milhares de vezes, no pode ser usada e
eles no encontram simplesmente outros meios de comear um dilogo.
Como a doena no um estado natural para eles, quer seja por fazer referncia a algo que eles passaram e no desejam lembrar, ou porque suas
vidas os pouparam de viver situaes como esta, eles no sabem como
agir. As gafes e inabilidades vo se suceder e certo dia, o amigo, vai acabar por no procurar mais notcias (Na ltima vez, ele ia to mal, que eu
no tenho mais coragem de perguntar se est tudo bem), deixar de telefonar (E se no for uma boa hora, e se eu o acordar?). O familiar pode
ter um papel capital nestas relaes de amizade. Ele vai dizer o que fazer.
(Voc pode telefonar-lhe no fim da manh, vir v-lo domingo a partir das
cinco, por exemplo) e incitar os amigos a manter o vnculo real com o
doente.
Todos os nossos amigos me diziam: Isto pode acontecer. Telefonavam
para mim, nunca para ele, para perguntar as notcias. O peso das coisas
tal que... as pessoas no abordavam a questo com ele. (CATHERINE)

Entre os que ficam, alguns vo ter que enfrentar o recolhimento do


doente. No so eles que se retiram, mas o doente que foge e se fecha
em uma solido da qual preciso tentar retir-lo, por amizade ou por
amor.
Eu no estava altura. O pouco que ele me contara sobre as quimioterapias me deu muito medo. Eu me esforava para pedir notcias de tempos em tempos, mas no tentava vencer suas resistncias. Eu lhe perguntava: Tudo bem?. Ele me respondia: No, mas no quero falar disso.
Era mais fcil para mim que eu fingisse acreditar e que fizesse o que ele
me dizia. (MURIEL C.)

Entre os que ficam h os nefastos, aqueles de quem pensvamos gostar e que com a doena, nos mostram suas personalidades fracas, egostas,
interesseiras, mrbidas, frias, malvadas, etc. O melhor meio de nos livrarmos deles fechando-lhe a nossa porta.
E h tambm os que partem.

197

Stima pista
No devemos tentar ser perfeitos. O familiar tentar simplificar sua
vida. Isto pode ir da contratao de uma diarista algumas horas por semana, at a no mais passar a roupa de cama ou as camisetas. Contando,
claro, com a participao de todos os membros da famlia nas tarefas domsticas. Perguntaremos a eles como podem nos ajudar ao invs de perguntar se querem ajudar...! E se as coisas no estiverem brilhando como de costume, deixaremos como esto...

Os servios
O doente deve ter a liberdade para responder sim pergunta: Posso
fazer alguma coisa por voc?: uma refeio, um doce, uma revista preferida, uma visita...
Eis algumas idias de servios que podemos prestar a um doente:
- propormos receber por alguns dias, em nossa casa, parentes ou amigos que venham visit-lo;
- levar as crianas escola ou a suas outras atividades;
- propor-lhe um fim de semana de frias. Na maior parte do tempo, os
doentes podem viajar dois ou trs dias, mesmo quando eles esto fazendo
uma quimioterapia ou entre duas sesses de radioterapia;
- buscar dinheiro ou um talo de cheques no banco;
- emprestar dinheiro se ele precisar;
- ir lavanderia, fazer as compras no supermercado, mas no as compras mais delicadas como um presente de aniversrio ou de Natal. Providenciar catlogos de venda por correspondncia para que ele possa escolher em seu prprio ritmo;
- cuidar de seu jardim, molhar as plantas, cuidar de seu animal de
estimao;
- preparar-lhe de vez em quando uma refeio, sair com ele, convid-lo...

As visitas
Pode-se fazer uma espcie de secretariado das visitas e dos contatos
com os amigos se o doente no estiver em condies de faz-lo ou se ele
for muito desorganizado.
Na primeira semana, todo mundo vem e enche o doente de presentes,
os netos esto curiosos, os amigos, a famlia, os vizinhos esto mobilizados.
O doente pode at ficar cansado. Depois de trs semanas, com a doena

198

instalada, ele se entedia, pois como a curiosidade est satisfeita, os conhecidos partem para as suas obrigaes. O familiar poder fazer uma espcie
de agenda das visitas, sugerindo em que momento as pessoas podem voltar, em que dia particularmente sensvel o doente gostaria de receber um
telefonema.
O familiar dever respeitar os laos do doente. Imagine que voc
ateu, rico, velho, heterossexual e racista. Seu filho catlico, pobre, muito
jovem, homossexual e tem, neste momento, uma ligao com uma pessoa
totalmente diferente: sexo, cor e religio. Voc poder se perguntar mais tarde, por que h esta recusa to forte da educao que voc deu. No entanto, amar o seu filho, aceit-lo, quer dizer no fechar a porta a seus amigos.

199

Sair da doena

A humanidade ganhar mais se deixar cada homem viver como lhe parea melhor ao invs de obrig-lo a viver como parece melhor para os
outros. (J. S. MILL)

Fim da vida: a morte


A morte por cncer, a morte, simplesmente. No h nenhuma especificidade do cncer e a abordagem ser, na maior parte dos casos, a mesma que qualquer outra longa doena. A diferena com a morte por doena
cardaca, acidente de carro, assassinato ou afogamento que, como a morte chamada de natural, o doente e os que o cercam tm tempo para se
prepararem para ela...
Evidentemente cada um enfrenta como pode e ningum sabe como se
deve agir de forma ideal, quando estamos cabeceira de algum que est
morrendo. Como infelizmente no h regras estabelecidas, no sabemos
com preciso o que fazer para no termos remorsos, arrependimentos, mas
uma justa idia do dever que se impe e que , geralmente, o mais difcil
de encarar.
No h mais esperana, no podemos mais fazer nada... Certas palavras transformam nossas relaes, nossa viso do mundo e da urgncia.

201

Se s os familiares estiverem a par do desenlace fatal da doena, eles vo


se encontrar diante de uma tarefa rdua e, s vezes, diante de um dilema:
transmitir ou no esta notcia. No uma situao fcil. Alis, a Ordem Nacional dos Mdicos da Frana, em um opsculo intitulado Deontologia Mdica e cuidados paliativos (de janeiro de 1996) afirma: Em regra geral, os
familiares no devem ser informados antes do doente. [... ] Como alis, o
doente o primeiro juiz de seus interesses para se expressar ou calar-se,
para permitir que se conte ou para pedir discrio. Neste campo, como em
muitos outros, ele tem o direito de ver a sua vontade respeitada. Ele tem
tambm o direito de mudar de ponto de vista, em funo da evoluo de
seu estado, de acordo com os esclarecimentos que lhe forem dados, distinguindo entre a persuaso usada em seu interesse e a presso feita por comodidade dos que o cercam. Pode-se compreender que nos pases latinos
em que muitas pessoas vivem cercadas pela famlia, o anncio seja feito
junto a ela, mas nunca sem o conhecimento do doente. Se os familiares so
informados da gravidade da situao sem que o doente saiba, eles podem
pedir ao mdico que o informe, com cuidado, e com a assistncia da famlia, se o mdico preferir. Se o mdico se declarar incapaz de realizar esta
misso, eles podero pedir, se isso os tranqilizar, que ele esteja presente
quando forem lhe contar. As relaes que se estabelecem ao longo da doena entre o mdico, o paciente e seus familiares permitiro que se conheam
quais as foras em jogo neste momento.
Lembremos da fbula de La Fontaine:
Um rico campons, sentindo que sua morte estava prxima,
chamou seus filhos e falou-lhes sem testemunhas.
Ele sente que a morte se aproxima. Ela chama seus familiares que atendem seu chamado e lhes transmite o que tem a dizer. Ser que o doente
com cncer menos sensvel que o homem do sculo XVII a ponto de no
poder mais sentir a morte chegar? Ser que seu corpo e seu esprito, intuitivamente no o informam de sua chegada?
Uma enfermeira da noite contou num grupo, como uma doente recusara os cuidados previstos: Mas eu vou morrer esta noite.1 (JEAN
KAMMERER)

O mdico tem a difcil tarefa de colocar esta evidncia em palavras,


de balizar o tempo. Ele pode se enganar, mas no por uma margem muito

1. "Un accompagnement spirituel en vrit ", Jean Kammerer, artigo da revista


ASP Liaisons, maro de 1998.

202

grande. Esta tarefa particularmente dura quando relaes longas e de quase amizade foram criadas.
Mas as recomendaes oficiais no refletem o que o paciente e sua famlia vivem. Nos casos ideais, o doente seria avisado da aproximao do
fim. Ele poderia agir em funo de seus interesses. Ele poderia se sentir
contente de assumir este momento, de imaginar o fim do sofrimento ou da
dor, e ter vontade de falar sobre isso e se preparar para este momento.
O colega: Voc parece deprimido neste momento. Voc deveria tomar
um antidepressivo.
O doente (revoltado): Mas no estou nem um pouco deprimido!
extraordinrio que no se possa mencionar a morte sem que todos
desconfiem de depresso. Ela chegar um dia desses, de qualquer
maneira. Enquanto eu espero, gostaria de falar dela com algum.2
(ELISABETH GILLE)

Ele estaria acompanhado por uma equipe que respeita a sua pessoa e
a sua vontade, que lhe d a palavra e lhe permite morrer com dignidade.
Ele estaria livre para querer voltar para casa ou no, para conversar sobre
isto com os familiares para analisar as diferentes opes possveis, para interromper os tratamentos ou fazer um tratamento contra a dor, dar um fim,
assistido ou no, voluntariamente ou no sua vida...
Isto no quer dizer que a escolha seja simples. A passagem se far,
talvez, no amor e no dilogo com palavras puras. Talvez, tambm, a dor,
a revolta, o dio, o sofrimento, os sentimentos mesquinhos, o mutismo, o
desespero estejam presentes. Mas o indivduo quem decidir, pois ainda no estamos no romance de fico cientfica de George Orwell em que
uma sociedade dominada por uma viso mdica resolve a questo por
ns e com uma plula, nos dispensa, sem sofrimento, mas tambm ser
questionamento e sem respostas, quando ela no precisa mais de ns e
decidiu assim.
Para o mdico, anunciar o cncer a um doente e sua famlia, dando
esperana ao propor um tratamento algo que j no fcil. No entanto,
ele o faz muitas vezes sem se iludir com o possvel desfecho da situao (no
momento do diagnstico, ele sabe estatisticamente quais so as chances de
vida de um paciente com cncer do pncreas ou com um ndulo no pal-

2. Le Crabe sur la banquette arrire, p. 97, ver nota 1, p.79.

203

pvel no seio), ele coloca sua inteligncia, seu saber e sua esperana neste
paciente. Ele imagina que o paciente responder bem ao tratamento e ser
curado, s vezes miraculosamente. E sua experincia prova que existem
surpresas agradveis.
Anunciar ou confirmar o fim prximo outra coisa. O mdico no poder mais ser a voz oficial da esperana. Ele um homem que anuncia que
as clulas cancerosas esto sem controle. Elas no ganharam (pois vo
morrer ao mesmo tempo que o doente), ele no perdeu. Ele deve tambm
levar aos familiares o apoio que os impedir de esmorecer. uma tarefa
dura que precisa de tempo, coisa que nem sempre ele vai ter.
Artigo 38 O mdico deve acompanhar o moribundo at seus ltimos
momentos, garantir sua qualidade de vida at o fim com cuidados e medidas apropriadas, preservar a dignidade do doente e confortar os que o
acompanham.
Ele no tem o direito de provocar deliberadamente a morte. CDIGO DE
DEONTOLOGIA MDICA (Edio de outubro de 1995)

Mas nem todas as equipes mdicas praticam este acompanhamento


humano de maneira natural. Uma minoria, inclusive, deveria receber uma
formao para isso. Alguns no s no sabem falar com tato, como tambm
no esto dispostos a desempenhar este papel. Se os nicos dilogos que se
estabelecem so baseados em Vamos dar um jeito. Voc est com uma
cara melhor esta manh. No, no di tanto. Podemos tentar outra coisa,
isto , alimentando uma esperana v, sem ouvir o outro, sem contato com
a realidade; se as nicas relaes que se estabeleceram entre o mdico e o
doente foram as relaes clnicas, elas correm o risco de estar terminadas.
No h mais esperana e para este mdico o doente no mais interessante. Ele tem at a impresso de no ser um bom doente, pois o bom doente
no um doente que est morrendo, violento ou recalcitrante. A mentira
pode levar at a situaes dramticas em que algum de fora dever tomar
o controle, atravs de palavras ou atos que a ausncia de palavras vai provocar: os familiares, as enfermeiras do hospital ou uma outra instituio.
Ns (as enfermeiras) sabemos reconhecer bem o verdadeiro mdico.
Ns sabemos quem prescreve uma quimioterapia para evitar um ltimo
contato humano com um doente condenado, com um doente que temos
a impresso de estar matando com nossas mos... No podemos mais
assumir os bitos dos pacientes serenamente porque uma engrenagem

204

da equipe mdica est faltando e esta engrenagem o mdico3. (CARTA


DE UMA ENFERMEIRA CITADA POR LON BURDIN)

O mdico est conversando com (a Senhora S) para lhe dizer a verdade


sobre seu estado depois da pssima noite da qual ela se queixou no comeo da manh [... ]
A Senhora S veio de um outro hospital, sendo enviada para fazer um
tratamento de repouso, com alguns tratamentos complementares segundo o que lhe tinham dito.
Evidentemente, ela recebeu esta informao como uma tempestade
interior [... ]
Esta doente afirmou-me que tinha sempre pedido a seus mdicos que
lhe dissessem a verdade e tinha total confiana nos hospitais anteriores. Isso explica a sua decepo por ter sido enganada assim durante semanas e meses [... ]
Ela est mais livre para organizar sua volta para o tratamento a domiclio, para estar com sua famlia no Sul4... (JEAN KAMMERER)

E h os que nos dizem no podemos mais ficar com ele, a medicina


fez tudo o que podia fazer e viram as costas, deixando os familiares no maior
desespero diante de um doente que eles no sabem se vo poder assumir.
E aqueles que insistem em tratamentos quando no h mais chance,
apesar do cdigo que rege a sua profisso.
Artigo 37 Em todas as circunstncias, o mdico deve se esforar para
aliviar o sofrimento do doente, assisti-lo psicologicamente e evitar qualquer obstinao insensata nas investigaes ou na teraputica. (CDIGO
DE DEONTOLOGIA MDICA (edio de outubro de 1995)

(A jovem mdica) comea a ceder. Como eu sabia que ela era pouco afeita a tais capitulaes, pensei, no entanto, que ela decidira
firmemente parar todos os tratamentos agressivos, pois o marido havia concordado. E eis que nos minutos que se seguiram era preciso que tudo fosse rpido! a roda da loucura recomeou a rodar.
Duas horas antes do ltimo suspiro, recomearam ento, para aque-

3. Parler la Mort, des mots por la vivre, Lon Burdin, Editions Descle de Brouwer, Paris, 1997, p. 42.
4. "Un accompagnement spirituel en vrit", Jean Kammerer, artigo de ASP Liaisons, maro de 1998.

205

la mulher, as torturas inteis: eletrocardiograma, coleta de sangue,


eletroencefalograma... A duas horas de seu fim! Morte tranqila! Pobre mulher!5 (LON BURDIN)

O papel dos familiares difcil. Eles devero tentar fazer a vontade do


doente, aceit-lo, aceitando tambm a perturbao que o anncio da situao provocar... O tempo tem um papel importante, ele contado, precioso. As palavras trocadas tm outro peso. Tudo se intensifica. Gostaramos de
acertar algumas questes a qualquer preo. E no entanto, haver novamente fases que o familiar e o doente vo talvez atravessar, como quando do
anncio da doena. Elisabeth Kbler-Ross as definiu da seguinte forma:
- o choque e a negao: No possvel;
- a clera: por que? eu, agora, j;
- a barganha: se eu escapar, prometo isso ou aquilo e depois se eu
agentar at o nascimento de meu primeiro neto, posso morrer;
- a depresso: a morte inevitvel;
- a aceitao.
Estas fases no acontecem com todos da mesma forma e nem sempre
nesta ordem. A partir da barganha, h aceitao, pois a doena est integrada na troca: se eu escapar, no farei mais isto ou aquilo. A aceitao
que traz a calma, a serenidade depois do desprendimento nem sempre
atingida antes do bito, tudo depende do estado da pessoa, de sua maturidade psicolgica e no tem nada a ver com sua idade ou com os que a cercam. Os familiares que a acompanham tm tambm uma posio muito delicada, pois atravs de sua atitude e sua presena, eles devem autorizar o
doente a partir, ao no insistirem numa obstinao afetiva, apesar do amor
que tm por ele. O que mais fcil de escrever do que de viver...
Eu sabia o que ia se passar. Eu no o imaginava. A gravidade da doena
e o que isto provoca na vida privada, uma deflagrao. a mesma coisa que com a AIDS.
Eu sabia que tudo ia terminar mal, mas quando se ama algum, fica-se
contente quando o outro est vivo. Enquanto houver vida, h esperana, uma bobagem de se dizer. Enquanto no est presente, a morte no
uma realidade. (JEANNE)

5. Parler la mort, des mots pour la vivre, Lon Burdin, p. 55, ver nota 3, p. 205.

206

Como uma representante da associao Jalmalv observou: No podemos nos ocupar com a morte das pessoas, se no soubermos que a morte
existe. Ora, a insistncia no tratamento uma recusa da morte. A obstinao afetiva obedece, sem dvida, mesma lgica.
Se voc l este livro, isto quer dizer que o doente no est sozinho. Ele
amado e est acompanhado. Resta a voc estar com ele nestes seus ltimos dias, assim como ele estar com voc...
Os familiares podem intervir de maneira prtica e fazer com que a dor
e as necessidades materiais sejam, na medida do possvel, levadas em conta. Mas, infelizmente nem sempre isto ocorre. E, antes que as mentalidades
mudem, antes que os mdicos recebam uma formao para levar em considerao a dor do paciente, antes de tudo isso, o nosso doente est no fim
de sua vida. Ser preciso, ento, que quebremos resistncias e forcemos algumas atitudes. Se o doente est sofrendo, se ele sente dor, no um produto de sua cabea. Para restabelecer uma troca com ele, para ajud-lo
a sair da angstia ou do torpor que a dor muito forte representa, ser necessrio que esta dor seja reduzida por meios apropriados.
-Vamos lhe dar morfina.
-Eu preferiria que me dessem morfina bruta, at uma dose brutal. (PALAVRAS ANOTADAS POR UMA ENFERMEIRA, ELISABETH)

No que se refere ao local onde est o doente, tudo depende de seu estado. Ele poder ficar no hospital ou, ento, voltar para casa. importante
que lhe perguntemos o que ele deseja, e vejamos se possvel realizar o
seu pedido. Devemos analisar as condies dos familiares para realizar o
que ele pede. Por exemplo, se voc tem 80 anos e casado com um doente de 79, se vocs vivem isolados num apartamento pequeno, sem elevador, o desejo do doente de voltar para a casa pode ser difcil de executar,
porque tecnicamente as condies no se prestam a isso. Ele estar melhor
num hospital onde poder receber visitas diariamente.

Morrer fora de casa


Foi como se ele estivesse dormindo... foi muito importante para mim
que eu soubesse que ele no sofrera. Eles o deixaram partir gentilmente. Ele me esperava, o dia estava lindo, ele tinha uma vista muito bonita de seu quarto...
Vivemos bem estes dezoito meses. (JEANNE)

207

Um nmero cada vez maior de pessoas morre no hospital. Na Frana,


eles chegam a 70% dos doentes. Muitos dos doentes de cncer esto entre
eles. Segundo o desejo do doente, os familiares podem cuidar para que sua
vontade de no sofrer mais intervenes dolorosas (exames invasivos, quimioterapia) seja atendida. Tudo depende das relaes que foram estabelecidas com o mdico e as informaes trocadas entre o mdico, o familiar e
o doente.
Certos doentes vo receber cuidados paliativos. Chama-se este tipo de
cuidado de paliativo em oposio aos cuidados curativos, que visam curar.
Os cuidados paliativos no curam a doena, mas melhoram o fim da vida
do doente.
Os cuidados paliativos so cuidados ativos em uma abordagem global
da pessoa numa fase avanada ou terminal de uma doena potencialmente mortal; levar em conta e procurar o alvio das dores fsicas bem
como do sofrimento psicolgico, social e espiritual torna-se ento primordial. (Artigo 1 da CARTA DOS CUIDADOS PALIATIVOS E DO ACOMPANHAMENTO)

Morrer em casa
Se o doente for rico e tiver uma boa casa ou apartamento, no h nenhum problema. Os familiares podero arrumar um quarto agradvel e prever tantas pessoas quanto for necessrio. A maior parte dos familiares devero usar os meios de que dispem. Um mdico de famlia pode ser, nestas
horas, o melhor interlocutor para o doente e os que o cercam. Quando houver o bito, ele quem assinar a declarao de bito. Esta declarao servir de base para a emisso da certido de bito.

Querer que o sofrimento acabe definitivamente


No vejo por que o homem deveria ser obrigado a sofrer um calvrio no
momento da agonia. No caso contrrio, seria como voltar natureza fetichista e mestra de nossas decises. O homem no aquele que pode
dizer no, dominar o que importante para ele? Por que obrig-lo a
se inclinar diante do que ele pode atualmente tanto retardar com as
proezas da reanimao como provocar?6 (FRANOIS DAGOGNET)

6. Pour une philosophie de la maladie, Franois Dagognet, p. 81.

208

Quando o sofrimento do doente no levado em conta, quando ele


se esgota em dores, ele pode querer que a vida acabe. Ele pode decidir se
suicidar ou, quando suas foras fsicas o abandonam, pedir ajuda a um de
seus familiares ou equipe mdica para realizar o seu desejo.
Mate-me, seno voc um assassino. (FRANZ KAFKA)

Fala-se, ento, em eutansia, que se entende pelo fato de dar consciente e voluntariamente a morte (P.Vespieren). Em alguns pases, uma declarao do doente, feita por escrito antes que ele se torne incapaz de discernimento, estabelece diretivas que devem ser respeitadas pelos profissionais da sade e reconhecida legalmente. Este um assunto polmico, e a
eutansia, assim como o suicdio assistido, so proibidos na maior parte dos
pases. Como esta questo excessivamente delicada, o familiar no dever ficar s, mas procurar ajuda junto aos mdicos, a outros familiares, amigos ou conselheiros para enfrentar este momento.

As necessidades espirituais
As necessidades espirituais no esto necessariamente ligadas ao exerccio de uma religio. Pode se tratar de uma interrogao sobre o sentido
da vida e o que h depois dela. Os familiares podem ouvir, dar sua opinio
sobre a questo e ajudar o doente a responder certas perguntas. Aqueles
para quem a busca espiritual se traduz por uma resposta religiosa podero
entrar em contato o mais cedo possvel com os representantes de seu culto.
Para os que tm f, este tipo de discusso bastante benfico. O familiar
que no partilhar das idias do doente no dever impedi-lo de ter acesso
s suas crenas ou procurar impor-lhe as suas prprias idias. Este um
campo em que se pode mudar de idia muito rapidamente, por isso, no se
deve estranhar quando algum que se dizia ateu, procurar a palavra de pessoas ligadas a uma religio...
O doente geralmente ignora a natureza da ajuda que a interveno
de um padre pode lhe trazer. A seus olhos, ela est reduzida geralmente eficincia mgica de um sacramento-passaporte ou de um
visto para a eternidade. Sua preocupao , ento, que este sacramento lhe seja dado o mais prximo possvel do ltimo suspiro. [...]
Imagem redutora que bloqueia as necessidades pessoais e os verda-

209

deiros problemas daquele que vai morrer. [...] Para chegar a uma relao autntica com o doente, preciso o tempo da aproximao7.
(LON BURDIN)

Os catlicos so os nicos a ter institudo um rito particular no momento do fim da vida. Talvez por isso, a presena de seus padres , s vezes, vista como um sinal de mau agouro que anuncia ms notcias. Isto no
verdade, pois o doente pode encontrar um acompanhamento espiritual
junto a eles a qualquer momento da doena.
Sacramento dos doentes, extrema-uno e vitico so os termos mais
freqentes que encontraremos cabeceira de um doente catlico. O sacramento dos doentes foi institudo pelo Conclio Vaticano II. Ele se destina aos
fiis cuja sade comea a ser perigosamente atingida pela doena ou pela
velhice. Ele dado depois do sacramento de penitncia e de reconciliao, a antiga confisso8. Segundo os padres, importante que o doente esteja consciente para receber o sacramento dos doentes.
O que preparar em casa ou no quarto de hospital para o sacramento
dos doentes?
Segundo o padre Jean Kammerer: importante dar a verdadeira dimenso de Sacramento arrumando ao menos uma mesa junto ao doente com uma
toalha e um vaso de flores. Se houver uma vela em casa, ela ser usada.
Normalmente a famlia e alguns amigos participam da celebrao,
mas pode acontecer que o doente queira receber o sacramento sozinho e
este desejo ser respeitado. A celebrao tem, depois do rito de entrada,
uma breve liturgia da palavra (uma ou duas leituras entre as previstas no ritual), depois, o rito de uno: a imposio das mos e a uno do leo9 na
testa (pelo menos) e nas mos. Com as palavras: X, por esta santa uno,
que o Senhor, em sua grande bondade o reconforte pela graa do Esprito
Santo, Amm.
Faz-se, ento, uma prece de intercesso e o Pai Nosso. O padre pode,
em seguida, se o doente desejar, dar-lhe a comunho (e partilh-la com os
participantes da celebrao).

7. Parler la mort, des mots pour la vivre, Lon Burdin, p. 55, ver nota 3, p. 205.
8. Tho, lencyclopdie catholique pour tous, Editions Droguet-Ardant/Fayard,
Paris, 1992.
9. Este leo um leo vegetal, renovado a cada ano pelo bispo, no momento da
bno dos Santos leos, feita na Quarta-feira da Semana Santa.

210

Quando o doente est em estado terminal, o sacramento que lhe


dado o vitico, isto , essencialmente o sacramento da Eucaristia, depois
de receber o sacramento da penitncia e da reconciliao, se isto for possvel. Estes servios so gratuitos, mas costuma-se fazer uma doao ao padre que os realizou.
Para as outras religies, necessrio informar-se junto igreja ou local de culto para contatar um pastor ou um rabino que venha dar uma assistncia ao doente.

Acompanhar o seu doente


Atualmente, a preocupao de quem morre, segundo a minha experincia no hospital IGR, no tanto o repouso eterno, ou seu futuro depois da morte ou seu destino espiritual. Sua primeira preocupao so
as pessoas que ele est deixando: Tenho medo de deixar os meus, eles
ainda precisam tanto de mim. Por isso, necessrio que a morte no
seja um desligamento silencioso10. (LON BURDIN)

Acompanhar quer dizer estar com algum: ficar prximo do doente,


mant-lo na vida, sem iludi-lo, mas mostrando que se vive ao seu lado.
Acompanhar o doente acompanhar uma pessoa viva. Devemos, ento,
continuar a conversar com ele, a manter o contato. No porque a morte
se aproxima que no existem mais assuntos de conversa, que no devemos
mais lhe falar de nossa vida, ouvi-lo falar de sua vida... Mas verdade que
as relaes mudam. Desde o momento do anncio, a famlia e o doente comeam a pensar na separao definitiva, a antecipar (s vezes demais) e a
integrar esta noo.
At ento, as visitas eram uma rotina. A partir deste momento, elas
adquirem um peso particular e cada olhar uma troca de uma intensidade
essencial. O que est em jogo de extrema importncia. Uma contagem regressiva, cuja data de lanamento desconhecida, comeou. Para certos
cnceres, foi talvez necessrio adaptar-se imagem de um corpo mutilado,
deformado. A adaptao foi feita aos poucos, ao longo de cada visita em
que o doente observou a nossa reao para verificar se conseguamos
agentar o choque diante de sua imagem. Conseguimos agentar, pois o
apelo do doente nos transmitiu fora, mesmo se antes uma gota de sangue
nos fizesse desmaiar.

10. Parler la mort, des mots pour la vivre, p. 224, ver nota 3, p. 205.

211

Umas das dificuldades vem do fato de cada um querer proteger o


outro e at proteger a si mesmo. Proteger geralmente sinnimo de prender e o contrrio de liberar. O indivduo imagina as reaes do outro que
so em geral os reflexos de seus prprios medos. Ele no poder me escutar deve ser compreendido como eu no poderei lhe dizer. Se desejamos nos colocar no lugar do outro, melhor imaginar o que gostaramos de ouvir, se estivssemos na sua situao. Preferiramos ver os familiares mudos, falando apenas do tempo, ou falar verdadeiramente com
nossos entes queridos? preciso realmente procurar no se proteger da
expresso dos sentimentos e das emoes. Uma mulher, por exemplo,
est no hospital. Seus filhos e seu marido mantm as aparncias diante
dela e desmoronam quando esto sozinhos. A doente fica magoada, pois
percebe a sua atitude como indiferena em relao a ela. Ela tem o sentimento que a sua morte prxima no os toca, ao passo que eles esto fazendo um esforo enorme para no demonstrar sua tristeza. Pode-se consertar a situao explicando: Eu choro assim que saio do hospital porque... fico triste, tenho raiva de mim; porque a amo e no suporto a idia
de perd-la; porque me dou conta da importncia que voc tem na minha
vida; porque no tive tempo de lhe dizer tudo o que voc para mim;
porque agi mal com voc, etc., etc.
Uma das maneiras de comear ou de restabelecer o dilogo com o
doente pode ser a discusso de aspectos materiais, pois ele poder querer
preparar o futuro, o seu prprio futuro assim como o dos seus familiares e
morrer tranqilo.
A maioria dos doentes que esto morrendo aprendem a conservar
uma esperana, no quanto ao tempo, mas quanto possibilidade de
decidir a maneira como eles querem viver o tempo que lhes resta11.
(CLAUDETTE FOUCAULT)

Falar do testamento, do funeral, se isso no foi feito anteriormente,


fazer alguma coisa juntos que pode consolar o doente que tem a impresso
de liberar seus familiares de um peso. Ele estar ativo, previdente, e poder partir tranqilo quanto ao futuro, pois arrumou seus papis. Isto pode ser
feito sem cair numa atitude mrbida ou srdida e permite tambm que toquemos em aspectos sentimentais: Eu gostaria de rever meu filho para lhe

11. "Lart de soigner en soins palliatifs", Perspectives infirmires, Les Presses de


lUniversit de Montral, Canad, 1997, p. 159.

212

deixar alguma coisa ou Eu gostaria que fulano, com quem voc est brigado, assistisse a meu funeral.
Na maior parte do tempo, a atitude do familiar que autoriza o doente a se deixar partir ou no. Esta atitude lhe indica at onde ele pode ir na
violncia, no dio ou no amor. Os acertos de contas s se fazem na medida em que o doente saiba intuitivamente o que o familiar pode agentar.
O doente que protege o familiar pode abordar o assunto de sua morte prxima por caminhos tortuosos. preciso escut-lo com ateno. Seria
muito triste que o que chegou a ser dito no viesse ser ouvido. Percebemos
com clareza uma atitude, um movimento, um gesto do doente, mas s vezes, ouvimos mal o que ele diz. Ela fala de uma viagem que vai fazer, de
uma mala que deve preparar e ns respondemos: Mas voc vai ficar aqui
ou Claro, quando voc voltar para casa, sem querer compreender que
para nos levar a falar de sua morte que se aproxima, ele est usando a imagem de partir...
Fazendo tudo o que est ao seu alcance para facilitar os ltimos dias
da vida de um ente querido, os familiares vo, talvez, poder ouvir o que o
doente tem a dizer, escut-lo, responder-lhe. Este dilogo no nada fcil,
mas geralmente tranqilizador.
- Eu queria dizer-lhe as coisas, todo o mal que ela me fez e todo o
amor, a venerao, a adorao que eu tenho por ela, mas tenho medo
que ela s compreenda a primeira parte, que fique magoada e que parta se sentindo culpada, sobreturo agora.
- Aparentemente culpada, ela j aos seus olhos, mas talvez ela possa explicar sua atitude. O que ela lhe fez de mal?
- Tanto que no sei por onde comear.
- Por que voc no escreve o que tem para dizer, o bem e o mal. Talvez com isto voc se prepare para lhe falar. Se voc quiser, poder at
ler o que escreveu.
- Talvez... Na realidade, nem sei se a carta seria curta ou longa. Eu gostaria, sobretudo, que ela reconhecesse meu sofrimento... Na verdade,
ela toca no assunto, mas sou eu que desvio a cada vez ou a tranqilizo explicando que tudo sempre esteve bem... to duro. Eu no posso, sou fraco, no consigo. Eu deveria ter dito isso antes. Eu no
posso... (CONVERSA ENTRE AMIGOS)

s vezes, o mdico explica a situao ao doente suficientemente cedo


e ele pode organizar sua vida, voltar para casa, realizar um sonho, fazer coisas de que gosta. H inclusive surpresas extraordinrias. O que voc gos-

213

taria de fazer? Viver num lugar quente por um tempo, ela respondeu...
Bem ento v, foi a concluso de um exame mdico que um oncologista
fez para uma de suas primas. Eu lhe dava trs meses. Ela tinha tantas metstases que os pulmes estavam pretos. Eu sabia que ela se sentia bem, ela
podia fazer algo que lhe desse prazer. Trs anos mais tarde, eu a revi no
meu consultrio, com uma aparncia tima. Fiz um exame completo. Nada
havia mudado. Nem para melhor, nem para pior! S isto j era incrvel. Ela
voltara para a Frana por razes de famlia. Dois meses mais tarde, ela morreu. Ainda nesta situao o doente deve ser quem comanda o seu destino.
Cada dia deve ser vivido intensamente: tomar caf, lavar-se, pentearse... fazer todas as coisas prticas do cotidiano, amar-se, falar, rir, chorar, escutar um ao outro... Podemos continuar a pentear o doente, a barbe-lo,
dar-lhe um pijama novo, flores, comemorar um aniversrio, rir com ele.
No devemos ter vergonha de lhe falar do que se passa fora daquele quarto, imaginando que ele pensa que evocamos coisas s quais ele no tem
mais acesso e que isto o deixar triste. Ao contrrio, deste modo ns o mantemos em contato com a vida. Podemos beijar a sua mo se no pudermos
beij-lo no rosto, colocar uma criana na cama, entre suas pernas e deixar
um neto sorrir-lhe. Se ele no puder falar, podemos ajud-lo a escrever as
respostas s perguntaas que lhe faremos. No nos esquivaremos das perguntas do tipo Mame, quando eu morrer, voc vai se arrepender de eu ter
nascido?, enfim, encontraremos sempre alguma coisa para estar em contato com ele e coloc-lo no centro da relao...
Depois vem o momento em que o doente no responde mais. Talvez a morte o leve durante o sono embora estivesse lcido na vspera.
Talvez ele entre em agonia. Este perodo pode chegar dois a trs dias antes do bito. O doente no fala mais, mas abre os olhos e escuta. Depois ele no nos v mais, mas continua a ouvir. Os familiares podem
criar um clima de acompanhamento durante estes ltimos dias continuando a falar com o doente, dizendo-lhe as palavras de amor de sempre, fazendo-o escutar as suas msicas preferidas, vivendo com ele os
momentos de silncio e calma, segurando a sua mo, tranqilizandoo... Em seguida, ele respira cada vez pior. A respirao fica irregular,
com momentos cada vez mais longos entre a inspirao e a expirao.
Tem-se a impresso que ele inala o ar, mas no expira. Depois a respirao retoma seu ritmo normal. Do mesmo modo que as contraes que
anunciam um parto so espaadas e vo ficando cada vez mais prximas, estes problemas respiratrios vo se multiplicar. Eles so espaados e vo ficando cada vez mais prximos at o momento do ltimo
suspiro. O familiar pode estar presente no momento da partida ou no,

214

chorar, gritar, gemer, desesperar-se ou no. Muitas vezes, o doente espera estar sozinho para morrer.
Tudo isso no uma regra de como agir bem com algum que est
morrendo. No h regras. talvez a concluso de discusses com os que
trabalham junto a cancerosos em fase terminal, leituras e, infelizmente, a
experincia graas qual eu poderia fazer a lista de tudo o que melhor
no fazer. Pode ser que nada disso seja fcil, til ou bom. No h regras,
cada um faz o que pode.
Mas de uma coisa estou certa, em certo momento, para que os dois
possam se apaziguar, o familiar deve, com a sua atitude, autorizar o ente
querido a partir.

215

Sair da doena

Ar, ar, velha galera


A tripulao vira a pgina
Ar, ar, velha galera
V naufragar noutro lugar [...]
Sim, ns queremos veleiros
Com asas abertas
Indo adiante
Sobre as ondas vivas
Ar, ar, ar! [...]
(CLAUDE NOUGARO, CADENC, DES VOILIERS)

Fome de vida: A vida depois da doena


O desmame
O cncer se caracteriza pelo fato que, se no estvamos cansados ou
fisicamente doentes no momento do diagnstico, corre-se o risco de estarmos esgotados no momento em que nos dizem que tudo vai melhor. O tra-

217

tamento acabou. Fala-se de remisso. Deveramos usar a palavra no plural,


pois alm da remisso fsica, no devemos esquecer as reabilitaes social
e psquica...
H cinco anos, eu tinha 27 anos. Tive um linfoma, estgio B. Ciclos de
seis aplicaes de quimioterapia UCC e de radioterapia. No consigo
ainda falar no passado. (MARGOT)

As necessidades no so as mesmas, dependendo da idade e do estado civil. Uma criana que deve voltar escola, um laringectomizado
que deve reaprender a se comunicar, uma mulher que deve conviver
com uma esterilidade e continuar a viver... Os familiares s vezes minimizam este perodo muito delicado para o doente, o perodo de deixar
de estar sob cuidados mdicos e comear a retomar uma vida social,
afetiva que corresponda s suas aspiraes.
O doente deve voltar vida cotidiana, deixar o status de doente e
suas obrigaes como tambm suas vantagens, a solicitude, a ateno
dos que o cercam, e enfrentar o mundo, geralmente com uma espada de
Dmocles sobre a cabea: o medo da recada, da clula cancerosa que
no teria sido destruda e que recomearia a espiral da doena. Pois durante anos a espada estar l... Dmocles era um corteso de Dionsio,
o Antigo. Um dia, o imperador, cansado de suas adulaes, autorizouo a ocupar o seu lugar e a sua funo. Dmocles vestiu, ento, as roupas de festa e comeou a comemorar. O imperador lhe disse para levantar a cabea. Acima dele, havia uma espada, suspensa por um fio de crina de cavalo. Isto o fez relativizar a situao to desejada e ele quis deixar o lugar do imperador.
Da histria de Dmocles tiramos, entre outras, a concluso de que
a conscincia de um perigo fatal provoca uma modificao do tempo,
um medo que impede o homem feliz de gozar desta felicidade. s vezes ela provoca uma fuga da realidade que pode, em certos casos, atrasar e at limitar a cura e faz o doente dizer a si mesmo: Por que me esforar, se pode ser que dentro de dois meses, dois anos.... Em outros
casos, ela provoca uma hiperatividade do tipo preciso acabar tudo isso
antes que a doena volte. Foi isto que aconteceu, por exemplo, com o
clebre escritor Anthony Burgess. Com 42 anos, quando ele dava aulas
em Borno, teve um mal-estar e voltou para Londres onde foi diagnosticado um tumor em seu crebro. Ele teria os meses contados: no mximo 12. Para deixar um pouco de dinheiro para sua mulher, com seus di-

218

reitos autorais1, ele comeou uma carreira de escritor, fazendo cinco livros em um s ano. No total, ele chegou a publicar quarenta livros, entre os quais My doctor is sick (Meu mdico est doente), em que relata sua
aventura. Sua mulher morreu antes dele e ele veio a falecer (de um cncer),
mas 408 meses (ou seja, 34 anos) mais tarde!
E um belo dia, eles te mandam embora. Curada no, mandada embora... Eles no dizem curada, no ainda, no imediatamente... preciso
espao para a doente seguinte. E no h mais ningum para te responder. Fora. (MURIELLE A.)

Pronto, os tratamentos acabaram, as clulas cancerosas no ganharam


desta vez. O mdico no dir em alto e bom som: voc est definitivamente curado. muito cedo. O doente respondeu ao tratamento, ele pode sair
do universo hospitalar, recuperar sua sade, seu nimo, retomar a vida ativa. O doente que continuou a ter sentimentos, escuta o seu corao bater
mais forte.
O mdico diz a cada vez que muito cedo para ter um filho. Fiz as dosagens hormonais e minhas taxas esto boas.
Talvez seja eu quem deva tomar a deciso.
Comeo a me sentir normal. Durante o tratamento muita coisa mudou. A libido diminuiu e, no entanto, a vida no acabou. Eis a
prova. (MARGOT)

O doente no vai mais ser o nico centro de nossas preocupaes, ele


vai retomar seu lugar no interior de uma famlia, de uma comunidade, de
um grupo social. Ele no vai mais ser poupado dos problemas cotidianos, o
tempo no ser mais cortado e ocupado pelas diferentes consultas ou tratamentos. Ele vai perder suas referncias, seus novos contatos com os mdicos, enfermeiros, fisioterapeutas, as amizades que talvez se criaram nos corredores e nas salas de espera... Ele vai, de certa maneira, tornar-se novamente annimo, ao passo que ele um sobrevivente de uma experincia e
de uma viagem extraordinrias, fsica e filosfica.

1. Esta a verso oficial. Se ele quisesse ganhar dinheiro rapidamente,no seria


esta a melhor opo... Seria melhor tornar-se estrela de cinema. A modificao da
percepo do tempo permite certamente ir ao essencial e dar-se os meios de realizar suas vontades profundas.

219

Viajvamos muito mal, dois dias e duas noites com as pernas dobradas
nos vages de Stolypine. Dezenove homens neste tipo de cabine, viajavam muito mal. Vinte e trs, ainda pior. Muitos no tinham sobrevivido.
Ele sim. E ele tambm no morrera do cncer [...]
Somente quando o trem sacudiu, l no lugar em que se encontra o corao ou a alma, em algum lugar essencial do peito, alguma coisa se
apertou2. (ALEXANDER SOLJENITSYN)

Para certas pessoas isoladas, a doena pode ter sido uma maneira de
estar no centro das discusses, dos interesses, e at de dar uma ocupao
para suas vidas. O ex-doente pode assim se sentir abandonado pela mquina e dividido entre dois discursos opostos: por um lado, no param de lhe
dizer que preciso tratar o cncer desde o princpio, por outro lado, deixam-no sozinho sem se ocupar mais dele.
Quando somos completamente abandonados, temos muito mais medo.
Quanto mais os controles ficam espaados, maior o pnico. Ao passo
que deveramos ficar tranqilos, pois a doena se afasta. Mas como ela
se afasta, somos menos vigiados. Dizemos a ns mesmos que eles vo
acabar descobrindo alguma coisa... (ANNIE)

Ele corre o risco de se preocupar por qualquer coisa e falsos alertas so


freqentes. Um resfriado um simples resfriado ou um cncer da garganta?
As consultas se repetem, sem contar os exames de controle, todos os meses, a cada trs meses, a cada seis, um ano e fazem o doente se sentir canceroso por toda a vida, uma vez por ano. Esta angstia real pode ser atenuada quando se pede ao mdico para explicar bem quais so os sintomas
da recada.
Durante a doena, fica-se muito na espera, todo o tempo esperando os
resultados...
Depois, as angstias chegam, pois se presta menos ateno em ns.
(PASCAL)

Em geral, os familiares tambm esto fartos e desejam, por sua vez, estar no centro das preocupaes familiares e o demonstram de diferentes
maneiras.

2. Le Pavillon des Cancreux, p. 722, ver nota 11, p. 32.

220

Ao chegar em casa, havia uma pilha de roupas para passar e uma outra
de roupa suja que transbordava do cesto. Isto no acontecia h dois ou
trs meses. Meu marido e meu filho esperavam as suas roupas. Quando
eu demonstrei surpresa, eles disseram: Mas o mdico disse que estava
acabado. Fico me perguntando se eles se do conta...(MURIELLE)

As associaes podem ser de grande ajuda, quando organizam grupos


de discusso e de atividades em torno de um tema. Elas podem tambm
ajudar na reinsero dos indivduos.
O ex-doente vai se dar conta que se os familiares tm certas reticncias para falar do que se passou, os bancos e as seguradoras estaro, ao
contrrio, muito dispostas a conversar com ele. Os bancos podero recusar
um emprstimo, as seguradoras podem recusar um seguro, os servios de
famlia podero recusar uma adoo, alegando que anos antes, o eventual
cliente teve cncer. No momento de um litgio, o ex-doente poder tentar
entrar em contato com associaes de ex-doentes.
Geralmente, um fator pessoal pode influenciar na deciso que vai ser
tomada favoravelmente ou no. H, no entanto, respostas comuns para as
seguradoras. aconselhvel que o doente procure manter os seguros que
ele j tem porque um doente de cncer em remisso no de maneira alguma o segurado ideal, atrs do qual todas as seguradoras esto correndo.
melhor evitar qualquer motivo para que elas rescindam o contrato, fazendo sempre os pagamentos em dia.

O trabalho
Continuar, retomar, procurar trabalho... Aqui, mais uma vez, tudo depende da situao de antes. Se o tema for muito complexo para ser abordado de maneira simples, pode-se, no entanto, dar umas olhada no livrete
publicado em 1996 pela associao holandesa Werkverband Organisaties
Chronisch Zieken (WOCZ) intitulado Un regard sur les personnes atteintes
de maladie chroniques, Manifeste.
Ter um olhar positivo sobre a doena crnica pode dar-lhe um outro
significado. Vivendo com uma doena crnica, as pessoas podem mostrar
talentos at ento inexplorados. Em outros termos, as pessoas que sofrem de
doenas crnicas desenvolvem atributos suplementares, fruto de sua experincia, da perda e de sua determinao para sobreviver que enriquecem
sua vida, como:
- uma maior habilidade de enfrentar situaes de crise;
- administrar bem as situaes de crise;

221

- ter mais perseverana e fibra;


- ser um bom administrador;
- ser eficiente e hierarquizar as prioridades;
- ter um forte sentimento de responsabilidade cvica com a sociedade;
- administrar bem o seu tempo;
- ter a fora e a vontade de ultrapassar os limites;
- ser mais paciente e tolerante.
A associao reconhece os paradoxos que uma atitude positiva demais pode provocar. Se os aspectos positivos das doenas crnicas so
acentuados, muitos vo achar que isto equivale a romancear a questo e
banaliza os problemas ao invs de resolv-los. Uma viso positiva das
pessoas que tm doenas crnicas pode tambm diminuir as resistncias
dos profissionais da sade a quem se ensinou uma abordagem negativa
da doena.

Aspecto prtico
Pode-se obter este excelente livrete de 40 pginas em ingls A Different
View on Chronically Ill People junto WOCZ, PO Box 8459, NL 3503 RL
Utrecht, tel: 00 31 30 296 64 00. A associao tambm publicou Living with a
Chronic Illness, Task and Challenge; Psychological Consequences of a Chronic
Illness for Patient and Partner, em ingls e holands.
Deixada de lado...! Nunca eles me diro que por causa disso.
(THRSE)

No devemos nos enganar. Os ex-doentes tero freqentemente,


como Thrse, a sensao de serem deixados de lado.
O Estado no gosta de ter em suas elites (Polytechnique, Centrale) exdoentes. O certificado de cura um certificado de complacncia. Um
certificado que venha do Institut Gustave-Roussy ou do Institut Curie
traduzido imediatamente como certificado de canceroso. prefervel
mentir por omisso e no mencionar a doena. (OS BONS CONSELHOS
DE UM MDICO)

E no esquea: Gesundheit ist Pflicht (A Sade um dever) era um


slogan do III Reich...

222

E depois
Marie-Laure, depois de um linfoma de Burkitt, trs recadas, um transplante de medula, tomou p na vida. Depois de ficar trs anos sem trabalhar devido doena, ela fez uma nova formao, modificou um pouco seu
currculo e mudou de trabalho. Ela exerce, enfim, a profisso que ela desejava e vai se casar com um homem que encontrou depois do cncer.
O servio organizou uma reunio de ex-doentes. Acho que era para que
os mdicos e enfermeiros vissem o que tinha acontecido conosco. O
mdico faz nosso acompanhamento, mas os enfermeiros e outros tcnicos no sabem como estamos. Ali encontrei um transplantado de 68...
No servio, eles no me reconheciam, a cada vez eu precisava me apresentar, dar as datas. Era engraado constatar que um dos enfermeiros
que eu preferia, mesmo ao lhe explicar o contexto, no sabia quem eu
era. Mais tarde, isso me pareceu uma boa reao. O transplantado de 68
parecia em forma... (MARIE-LAURE)

Thomas, depois de uma doena de Hodgkin estgio II e uma recada,


vive h seis meses na Austrlia. Ele parou de estudar, criou uma distncia
entre ele e os hospitais e todo o resto. Como seu visto de trabalho expirou,
ele pretende fazer um tour pela sia. Apesar de sua palidez (ou talvez por
causa disso), j que ele obrigado a usar sempre uma camiseta por causa
das fortes queimaduras, ele faz muito sucesso junto s australianas...
P. D. e P. C. morreram. Suas cinzas e suas vidas so sedimentos para
o corao.
A ltima posio de Loc Pochet a 48 15 de latitude norte, 09 03
de longitude oeste. S no oceano, com um mar bravo, no leme de seu barco ele navega a uma velocidade mdia de 7,28 ns. Pointe--Pitre est a
uns vinte dias de mar. Bons ventos.
Bernard B., com um cncer de prstata, alterna o hospital e a casa, engajamento em associaes, interrogaes, jantares com amigos e frias com
seus netos.
Gladys est bem. Depois do segundo ataque que a abateu muito, ela
deixou Paris para ir viver no interior, levando seu marido e seu filho. Ela
vive agora na periferia de Aix-en-Provence.
Enquanto estamos doentes, isto quer dizer que ainda estamos vivos.
(VALRIE)

223

Pierre no fala mais de seus cnceres. Para ele, tudo passado. Ele
no quis dar seu testemunho porque sua filha nica est com a doena. Esta
a sua preocupao.
Esta noite, no momento de escrever estas linhas, Marie-Elisabeth acaba de dizer que ela se sente slida como a Pont-Neuf (a mais antiga ponte de Paris).
M., depois de trs anos de doena, de recidiva e seis controles anuais,
tenta ter um filho com seu marido. Os primeiros tratamentos deram certo,
a parede de seu tero est suficientemente espessa para que ela possa carregar um filho. Ela procura uma doadora de vulos.
Muriel termina seu dirio assim:
Tera 16 de janeiro
S mais trs dias (de tratamento de radioterapia).
E uma s expectativa.
S isso, j uma alegria.

Depois, ela virou a pgina como muitos outros que perdi de vista...

A tripulao tambm vira a pgina...


Certo dia, muito tempo depois, o homem, a mulher, o filho e a filha
que viveram o cncer, mais do que fartos de falar das coisas vitais, recomeam a falar das coisas da vida:
A mulher: Eu no suporto mais este tempo chuvoso.
O homem: Engordei. Preciso fazer esporte.
A filha: Tomara que ele me olhe.
A filha: Detesto meu pai, ele nunca me entendeu. Por que ele no quer
que eu telefone mais de duas horas por dia?
O filho: Tomara que ela me olhe.
O homem: Ela est me olhando?
A mulher: Ele est me olhando?
O homem: Que ressaca...
A filha: Tenho medo de avio.
O filho: Lembro sempre de meu amigo do hospital, ele era simptico.
A filha para sua me: Pare de falar comigo como se eu estivesse doente!
O homem para a mulher: Onde voc foi colocar o seu seio? A piscina vai
fechar.
O homem: Pare de me olhar como se eu estivesse doente.
O filho: No, Vov, no quero repetir o pudim pela terceira vez. No estou num regime de engorda! Ser magro no o mesmo que estar doente.

224

A mulher: Quais so os produtos que cobrem os cabelos brancos, que tiram a barriga, que levantam os seios, os quadris...?
O homem: No esta noite, estou com enxaqueca.
A mulher: Voc se lembra o que fizemos antes? Antes do qu? Antes das
frias...
A mulher: Essas crianas me enchem...
O filho: Minha me no pra de brigar comigo.
Ao homem: Voc no est com uma cara boa...
A filha: Estou com medo, amanh tenho um controle.
O filho: Tema da prova de filosofia: H uma vida depois da morte? De
qualquer maneira, h uma vida depois das aulas...
A mulher: Eu lhe peo que guarde segredo e no diga absolutamente
nada a ele.
filha: Voc poderia falar de outro jeito com a sua me, no esta a
questo e arrume o seu quarto.
A mulher: Eu no agento mais, vou deix-lo.
A filha: No quero mais ir ao dentista, di muito!
O homem: No vejo a hora da aposentadoria!
A mulher: Voc me ama?
O homem: Estou cansado!
No temos mais que superproteger aqueles que amamos. Podemos querer seduzir, aceitar a idia de sermos seduzidos novamente, ir em direo aos
outros, recusar o que nos entedia, expressar nossos sentimentos, deixar quem
nos faz sofrer, falar de nossa doena no passado, banalizar os objetos, brigar
sem que isso cause um choque psicolgico muito importante, agir como os
outros, preocupar-nos com os quilos a mais, dizer bobagens... No esqueceremos, no entanto, do mesmo modo que no esquecemos os outros momentos
cruciais, felizes ou infelizes de nossa vida. Ter atravessado esta doena, de
certa forma, ser o mesmo de uma outra maneira.
O cu estar talvez simplesmente mais azul...
Venha,
Encha-se,
Barco inebriado com um vento de alegria
Oh, safir,
Oh, meu barco zfiro
Ns vamos descobrir enfim a vida
Venha
A viagem ser longa
Como loucos,
Enlouqueamos! (CLAUDE NOUGARO, CADENC, DES VOILIS)

225

A Sociedade

Eu lhes suplico
Faam alguma coisa
Aprendam um passo
Uma dana
Qualquer coisa que justifique
Que vocs estejam vestindo a sua pele
Aprendam a andar e a rir
Porque seria muito idiota
Que no fim
Tantos tivessem morrido
E vocs vivessem
Sem fazer nada de suas vidas. (CHARLOTTE DELBO, UNE CONNAISSANCE
INUTILE EDITIONS DE MINUIT)

A Situao atual
De um ponto de vista cientfico, o cncer resiste ao trabalho dos milhares de pesquisadores no mundo inteiro, apesar das imensas quantias gastas (fala-se de 40 bilhes de dlares nos ltimos 20 anos, aplicados na pes-

227

quisa nos Estados Unidos e na Europa1). Em 1971, o presidente Richard Nixon previa a erradicao do cncer para 1976, data que teria permitido ao
mesmo tempo festejar dignamente o bicentenrio da independncia do pas
e mostrar a supremacia de seus pesquisadores. Infelizmente, mais de 20
anos mais tarde, somos obrigados a constatar que a vacina ou a plula miraculosa ainda no foram encontradas. Mas se a morte do cncer no deve
acontecer to cedo, as deteces precoces e os progressos cientficos levaram a um melhor uso das tcnicas mdicas na cirurgia, na radioterapia, na
quimioterapia e acabaram com o diagnstico sistematicamente fatal ligado
ao anncio da doena.
No entanto, o cncer ocupa um lugar cada vez mais importante por
estar ligado ao envelhecimento da populao. uma doena da idade madura, pois trs quartos dos cnceres acontecem depois dos 55 anos. No sculo XIX, no era um flagelo, pois a esperana de vida no atingia esta idade. No Gabo (estimativa de 1990-1995 da esperana de vida em 49,8 anos
para os homens e 53,1 para as mulheres), no Camboja (47 anos para os homens e 49,9 para as mulheres) ou na Guatemala (53,5 anos para os homens
e 55,5 anos para as mulheres) ela no percebida da mesma forma que nos
pases industrializados onde a doena aparece como um perigo verdadeiro.
Sem envelhecimento da populao, o impacto de uma doena da idade
madura no pode se tornar uma ameaa social2. (PATRICE PINELL)

No entanto, apesar do lugar importante que esta doena ocupa em


nossa sociedade, em muitos pases ela no aparece como uma prioridade
de sade pblica e no h diretrizes governamentais precisas para
enfrent-la.

Uma imagem apavorante


Em maro de 1998, a Liga Nacional contra o Cncer perguntou aos
franceses sobre a doena que eles temiam um pouco e muito3. 60% das
pessoas interrogadas citaram o cncer em primeiro lugar, contra 20 % para
a AIDS.
O cncer apavora porque aparentemente sem causa. E enquanto sua
causa no for identificada e isolada, ele ser visto como uma fatalidade,

1. "Le cancer rsiste la science", L. Schwartz, La Recherche, fevereiro de 1996, p.54.


2. Naissance dun flau, Patrice Pinell, Editiond Mtaill, Paris, 1992.
3. Pesquisa Ipsos/Liga nacional contra o cncer.

228

como o dedo do destino que nos toca ao acaso. Doena misteriosa mas tambm doentes misteriosos, pois so poucos os ex-cancerosos que, em sua vida
associativa ou militante do o testemunho de sua experincia. Ao contrrio
de outros flagelos como a peste ou a AIDS, o cncer no contagioso. Podese abraar, beijar, fazer amor em todas as posies imaginveis, usar a mesma escova de dentes, o mesmo banheiro, ir piscina, fazer uma tatuagem,
ter um animal de estimao, trabalhar, sem nenhum temor de transmitir a
doena... A lista no exaustiva. H mais risco de ficar idiota convivendo
com imbecis do que de pegar o cncer convivendo com os doentes.

Uma imagem fora de moda


Quando propomos fazer filmes gratuitamente para a AIDS, vinte cineastas entre os melhores e dez produtoras se apresentam nossa porta. Mas
quando se trata de fazer, com um oramento pequeno, uma campanha
para o cncer, fecham as portas na nossa cara e nos dizem que no temos o direito de falar do cncer deste modo. (CB NEWS, 1996, SER PRECISO FALAR DO CNCER COM AS MESMAS PALAVRAS DA AIDS?)

monstruoso dizer, mas o cncer no mais uma doena da moda,


nos disseram as agncias de publicidade em 1996. verdade que naquele
momento a AIDS mobilizava todas pessoas importantes.
H inmeros exemplos de inabilidade com os cancerosos. Certo jornalista muito conhecido era o moderador esperado para uma conferncia
da Eurocancer 1996, reunio organizada para os profissionais de sade. Ele
cancelou sua participao na ltima hora porque estaria apresentando, com
outros jornalistas a noite Sidaction que mobilizava todas as redes de televiso e... todos os apresentadores! Em um colquio profissional, certa assistente social explicou que para um cncer, as ajudas so mais difceis de
obter do que para a AIDS4.
O pblico em geral comea a perceber esta indiferena diante da
doena. Os testemunhos so cada vez mais incisivos no rdio e nos jornais.
E que tal fazer uma Canceraction? Quem pensa na multido de bebs, de
jovens, de velhos em seus leitos no podendo nem chamar a sua doena de uma grande causa? Eles sofrem uma destruio em bem menos
tempo e em maior nmero. (CORREIO DOS LEITORES DE TELERAMA5)

4. Colquio "Les enjeux de la prise en charge", 11 de abril de 1996, Senado, Paris


5. "a va mieux en le disant", Tlrama, 19/06/96.

229

A maioria dos doentes de cncer compreendem muito bem a mobilizao em torno da AIDS. Sofrendo de uma doena com risco mortal, eles
esto melhor situados do que qualquer outra pessoa para aceitar esta situao. Eles no gostariam que fizssemos menos por esta doena transmissvel, mas desejariam que fizssemos mais por eles.
A midiatizao da AIDS no aconteceu por acaso. Foi o resultado de
trabalho e da dedicao das associaes ligadas doena. A AIDS atingiu
primeiramente uma determinada populao, composta por homossexuais e
pessoas que receberam transfuso. Eles tiveram a inteligncia e a fora de
se organizar, de se comunicar atravs dos doentes, inicialmente com a populao de risco, antes de transformar sua mensagem de preveno para
que atingisse um pblico maior. Sob presso, os poderes pblicos se mobilizaram em escala nacional para erradicar o que poderia ser um espcie de
epidemia.
A midiatizao da AIDS, talvez, tenha deixado no silncio muitas outras doenas mortais, mas no se pode concluir da que o cncer no uma
doena que possa se servir da mdia. Pode-se observar iniciativas, como na
Inglaterra, onde uma loja popular vende pinheiros a uma libra para coletar
dinheiro para as campanhas contra o cncer do seio. H hotis elegantes
que mantm em sua recepo cartazes de apoio ao Teenage Cancer Trust,
o fundo de apoio aos cnceres dos adolescentes, com uma foto colorida de
uma jovem sem cabelos mas bem maquiada, com o slogan Arrumar-se
importante, mesmo para uma adolescente com cncer.
Como o cncer no colocado como prioridade pela sociedade nem
tem uma boa imagem, ele desperta pouco interesse nas empresas. Como
exemplo, podemos tomar Benetton, que dita a moda e usou, em suas publicidades a AIDS, os deficientes, mas no tocou no cncer. Poucas empresas
esto engajadas na luta e na preveno. Na Frana, existe uma associao
a Gefluc (Groupement des entreprises franaises dans la lutte contre le cancer Agrupamento das empresas francesas na luta contra o cncer) que faz
um trabalho de perseverana. Ela foi fundada em 1964 e realiza aes baseadas principalmente na implicao dos assalariados e da empresa. Cada
vez que um assalariado contribui com 1 franco, a empresa acrescenta no
mnimo a mesma quantia. Desde a sua criao, a Gefluc arrecadou 115,7
milhes de francos.
Em lojas de departamentos, h promoes em que se compra um produto cujo lucro em parte enviado para uma associao.
Os restaurantes Mc Donalds criaram, no Brasil, o Mc Dia Feliz, em
que toda a renda obtida com a venda do sanduche Big Mac revertida
para hospitais do cncer.

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O Cncer so os doentes
Os doentes evoluem e as associaes, para sobreviver, vo ter que seguir o mesmo caminho.
Basta olharmos o que acontece no mbito do cncer infantil. Atualmente existem muitas associaes nascidas da iniciativa dos pais. Elas se organizam em torno da criana, para responder s necessidades prementes e
concretas dos jovens com cncer e no somente para arrecadar fundos para
ajudar pesquisa. Como resultados, vemos que, sob presso, os hospitais
se abriram para os pais que podem passar o dia com seus filhos ao invs de
se contentar com algumas horas de visita e, em alguns casos, podem at ficar hospedados em uma casa para familiares ou no prprio hospital. A escola, a msica, os palhaos, o teatro, psiclogos, entraram em certos hospitais... H uma preocupao em tornar os espaos mais acolhedores e
agradveis. Melhores condies de vida e um ambiente favorvel criam um
nimo melhor para enfrentar a doena.
A revoluo da AIDS provocou uma modificao dos comportamentos. Os doentes e suas famlias sempre tiveram necessidades, mas atualmente eles sabem que podem ser ouvidos.

231

Bibliografia

(: meus livros preferidos)


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DAGONET, Franois. Pour une philosophie de la maladie. Paris: ditions Textuel,1996.
DESPROGES, Pierre. Quase tudo.
ESPAGNE, Pierre. Leucemie, lumires dans la nuit. Chaville: ditions Natives,1997.
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approches sur le cancer. Paris: Editions Albin Michel,1993.
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GRISI, Stphane. Dans lintimit des maladies: de Montaigne Herv Guibert. Paris:
ditions Descle Brouwer, 1996.
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HESSE, Herman. Le Curiste. Paris: Calmann-Lvy, 1996.
HOERNI, Bernard. LArchipel du cancer. Paris: Le Cherche-midi diteur, 1994
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ISRAL, Lucien. Cancer, les stratgies du futur. Montpellier: Espaces 34, 1989.
_____________. Le Cancer, aujourdhui. Paris: Grasset, 1976.
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1997.
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SKRABANEK, Petr. La fin de la mdecine visage humain. Paris: Odile Jacob, 1995.

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SONTAG, Susan. La Maladie comme mtaphore, le sida et ses mtaphores. Paris:
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VAN EERSEL, Patrice. La Source Noir. Paris: Grasset, 1986.


VINCENT, Jean-Didier. La Chair et le Diable. Paris: Odile Jacob, 1996.
ZORN, Fritz. Mars. Paris: Gallimard, 1979, coleo Folio.
Sant Publique et liberts individuelles. Paris: Passages, 1993.
Pour la Science. Paris: 8, rue Frou, 75278, CEDEX 06.

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Sobre o livro
Formato: 160 x 235mm
Mancha: 115 x185mm
Tipologia: Optima (texto)
Fritz Quadrata(ttulo)

Equipe de realizao
Coordenao Executiva
Luzia Aparecida Bianchi
Produo Grfica
Renato Valderramas
Edio de Texto
Carlos Valero
Reviso
Jos Romo
Mariza Ins Mortari Renda
Catalogao
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Projeto Grfico
Cssia Letcia Carrara Domiciano
Criao da Capa
Valter Antonio Noel Filho
sobre ilustrao de Joo Luiz Roth
Diagramao
Erika Canal Woelke
Angela dos Santos Luiz