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La misin de la Clnica John Tracy es proporcionar servicios centrados en padres de todo el mundo para nios pequeos sordos e hipoacsicos, ofreciendo esperanza,
orientacin y apoyo. Cuando la Sra. Louise Tracy eligi estas palabras, estaba describiendo las necesidades que tena cuando a su hijo John le diagnosticaron una prdida
auditiva profunda. Ella consult a muchos expertos de quienes recibi informacin y opiniones para ayudar a que su nio desarrollara las habilidades necesarias para poder
vivir exitosamente.
Inspirada en su propia experiencia como madre de un nio sordo, la Sra. Tracy decidi crear una organizacin en donde las familias fueran la prioridad. El personal de la
Clnica est comprometido a brindarles a los padres grandes esperanzas para criar a sus nios con prdida auditiva, orientacin para tomar decisiones con conocimiento y
apoyo para explorar las posibilidades que existen para sus nios y sus familias. La Sra. Tracy comenz su misin en 1942 y dicha misin contina hoy en da.
Este minicurso de la Clnica ha sido diseado para resumir brevemente la informacin inicial, las ideas para actuar y el apoyo para los padres mientras se ampla la visin de
la Sra. Tracy. El curso se compone de diferentes secciones sobre las dudas comunes de las familias sobre la comunicacin, la prdida auditiva y los roles de los padres. Cada
seccin contiene informacin adicional para ayudar a que los padres reconozcan lo que saben, consideren cmo se sienten e identifiquen los siguientes pasos que desean dar
por su nio y su familia. Este curso puede servir como punto de partida desde el cual los padres pueden reunir ms informacin para tomar decisiones especficas. Los viajes
siempre empiezan con un primer paso.
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Es posible que se haya evaluado a su beb al nacer o que la preocupacin sobre su audicin haya surgido cuando le realizaban un chequeo de
rutina. Cuando les informaron sobre la prdida auditiva de su hijo, es posible que se hayan sentido muy solos, y lo mismo les sucede a muchos
padres que reciben estas noticias. La prdida auditiva es una afeccin sobre la que la mayora de las familias sabe muy poco hasta que se la
detectan a su propio hijo. Luego, surgen muchas preguntas que deben ser contestadas, informacin que debe ser reunida y decisiones que
deben ser tomadas. Las preguntas iniciales pueden ser sobre el tipo y grado de prdida auditiva o los beneficios de los dispositivos auditivos
(auxiliares auditivos e implantes cocleares). Ms adelante, pueden surgir preguntas sobre la conciencia del sonido, el desarrollo del lenguaje y
las habilidades del habla. Esta seccin del minicurso describe las pruebas auditivas, los tipos de prdida auditiva, los niveles de audicin, los
dispositivos auditivos y las decisiones de los padres cuando comienzan a informarse sobre la prdida auditiva de su nio.
Audilogos
Uno de los prestadores de servicios con que los padres pueden contar posteriormente a la deteccin de la prdida auditiva de su nio es el
especialista en audiologa. Los audilogos evalan la audicin, proporcionan diagnsticos individualizados, asisten en la utilizacin de dispositivos
y ofrecen supervisin continua de las necesidades auditivas. Los audilogos peditricos poseen una capacitacin especial para trabajar con nios
y familias. Ellos proporcionan apoyo a los padres ayudndolos a sentirse cmodos haciendo preguntas, aclarando informacin y expresando
inquietudes. Los audilogos pueden trabajar estrechamente con los padres para determinar qu es til para sus nios.
Con posterioridad a la evaluacin de un nio, se puede derivar a los padres a un prestador de servicios para que le realicen ms pruebas, pero a
veces se les recomienda que busquen a un audilogo. Las familias pueden obtener sugerencias sobre dnde encontrar servicios de calidad de
otros padres, pediatras y del establecimiento de salud en que se detect la prdida auditiva del nio. Los padres pueden hacer preguntas sobre
la experiencia y capacitacin de un audilogo. Les pueden confirmar que el audilogo ofrece procedimientos de prueba apropiados y un entorno
tranquilizador para los nios. Si los padres eligen un dispositivo auditivo para su hijo, se reunirn regularmente con su audilogo. Debern
sentirse cmodos compartiendo las inquietudes de la familia y confiando en el consejo de ese profesional.
Trabajar con los audilogos de su hijo es una relacin a largo plazo. Comparta
informacin para que ellos puedan entender sus preocupaciones y la
personalidad de su hijo y pueden interactuar con ambos fcilmente.
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Existen diferentes tipos de prdida auditiva. Las prdidas neurosensoriales son prdidas auditivas permanentes en la cclea y/o nervio auditivo,
para las que se pueden recetar audfonos o implantes cocleares. Las prdidas auditivas conductivas ocurren en el odo externo o medio, son
frecuentemente temporales y pueden corregirse mdica o quirrgicamente. Se pueden sugerir audfonos convencionales o audfonos de
conduccin sea para una prdida conductiva previa a la ciruga planificada o si la ciruga no puede corregir el problema. Las prdidas auditivas
mixtas son una combinacin de las prdidas conductiva y neurosensorial.be medically or surgically correctable. A conventional hearing aid or
bone conduction hearing aid might be suggested for a conductive loss prior to planned surgery or if surgery cant correct the problem. A mixed
hearing loss is a combination of conductive and sensorineural.
Pregntele a su mdico acerca de la necesidad de nuevas evaluaciones
relacionadas a la condicin, chequeos de la vista y pruebas genticas. Cuanta
ms informacin tenga, ms puede ayudar a su hijo.
Pruebas Auditivas
Las pruebas de prdidas auditivas en nios incluyen lo siguiente:
Emisiones otoacsticas (EOA) se utiliza una pequea sonda en el odo del nio para determinar si las clulas del vello en la cclea estn
respondiendo al sonido. y
Potenciales evocados auditivos (ABR, por sus siglas en ingls) y respuesta auditiva de estado estable (ASSR, por sus siglas en
ingls) que utilizan electrodos colocados en la cabeza del beb y detrs de sus orejas para medir qu tan bien y a qu nivel de volumen se
trasladan los diferentes sonidos del nervio auditivo al tronco del encfalo.
Audiometra de juego condicionado (CPA, por sus siglas en ingls) y audiometra de reforzamiento visual (VRA, por sus siglas en
ingls) que registran las respuestas de un nio al sonido durante las pruebas e incluyen la utilizacin de luces, juguetes, videos o juegos
auditivos.
Timpanometra que mide la movilidad del tmpano y los huesos del odo medio para ayudar a determinar el tipo de prdida auditiva.
Para confirmar una prdida auditiva se necesita ms de una prueba. Mientras el nio se desarrolla, deben realizarse pruebas adicionales para
obtener ms resultados detallados.
Pregntele al audilogo de su hijo qu pruebas auditivas le han hecho y qu
prueba an necesita. Pida orientacin para comprender la informacin que estas
pruebas proporcionan acerca del tipo y grado de prdida auditiva.
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Es posible que un nio sea consciente de las voces pero no de los sonidos individuales del habla. Los audfonos pueden proporcionar la habilidad
de or la mayora de los sonidos del habla y medioambientales.
Prdida auditiva moderadamente severa . . . . . . . . . . 56-70 dB
Es posible que un nio oiga sonidos medioambientales fuertes. Con audfonos, pueden orse la mayora de los sonidos voclicos y algunas
consonantes.
Prdida auditiva severa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 90 dB
Los audfonos pueden proporcionar conciencia de la mayora de los sonidos medioambientales y los sonidos voclicos ms fuertes del habla. A
cochlear implant may provide significantly better hearing for speech. Un implante coclear puede facilitar audicin significativamente mejor para
el habla.
Prdida auditiva profunda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 dB o ms
Los audfonos podran proporcionar una conciencia limitada de la voz y los sonidos medioambientales fuertes. Se puede elegir un implante
coclear para proporcionar audicin para el habla.
Dispositivos auditivos
Los dispositivos auditivos pueden ayudar al desarrollo de la conciencia del sonido y el habla en personas con una prdida auditiva de la infancia
a la adultez. Los dispositivos para nios pequeos incluyen tanto los audfonos como los implantes cocleares (IC). Algunos nios pueden
beneficiarse de un dispositivo para un odo y otros nios pueden tener el mismo tipo de dispositivo para ambos odos. Algunos nios pueden
utilizar diferentes tipos de dispositivos para cada odo. Otros nios no pueden utilizar ninguno. Los dispositivos deben colocarse individualmente
y examinarse con regularidad. El aprendizaje de la utilizacin de este equipo especializado es otra nueva rea para la mayora de las familias,
que adquirir conocimiento gradualmente cuando se le explique o se le hable de los dispositivos.
Por lo general, se recomienda que los nios sordos o hipoacsicos comiencen a utilizar audfonos tempranamente. Un audilogo puede recetar
audfonos apropiados para un nio, hacer moldes individualizados para el odo y ayudar a los padres a tomar decisiones relacionadas con la
prdida auditiva. Los audfonos pueden utilizarse despus de slo unas semanas del nacimiento. Se selecciona un modelo de audfono que sea
apropiado para el grado y tipo de prdida auditiva. Luego, se programa el audfono para los niveles auditivos exactos del nio. Los audfonos
tienen un micrfono muy pequeo, un recibidor y un molde para el odo. Los moldes para el odo pueden tener que sustituirse tan a menudo
como cada seis semanas para los bebs o cada tres a seis meses para los nios de preescolar porque sus odos estn creciendo. Los beneficios
de los audfonos pueden supervisarse para determinar si el nio necesita audfonos ms fuertes o si es conveniente un implante coclear.
La elegibilidad para un implante coclear vara segn el pas y el centro de implantes. En la mayora de los casos, se requiere que un nio utilice
audfonos por un cierto perodo de tiempo y que se lo evale varias veces antes de que se considere un implante. No todos los nios sordos o
hipoacsicos son candidatos. Un implante coclear consiste en un pequeo procesador externo del habla y una serie de electrodos implantados
que se colocan en el odo interno durante una ciruga que lleva una hora o ms. Unas semanas despus de la ciruga, se activa el implante para
que los electrodos transmitan seales que el cerebro percibir como audicin.
Algunos nios nacen con una prdida auditiva causada por la falta o malformacin de los odos externos, los canales del odo o los huesos del
odo medio. Los bebs y nios muy pequeos pueden utilizar audfonos de conduccin sea que se colocan contra el hueso mastoideo, detrs de
la oreja. Se podra recomendar para los nios cuya estructura facial haya llegado a la etapa de maduracin tpica para los 60 meses o mayor, un
dispositivo de conduccin sea que se implanta quirrgicamente. Los audfonos de conduccin sea y los dispositivos auditivos de conduccin
sea que se implantan quirrgicamente proporcionan acceso al sonido utilizando la vibracin para estimular la cclea. Los padres pueden buscar
profesionales que ofrezcan apoyo as como informacin sobre las opciones para nios sordos o hipoacsicos. Algunos padres optarn por no
adquirir inmediatamente un dispositivo de audicin para su nio. Cuando los padres son sordos, pueden querer que el primer lenguaje de su hijo
sea visual (seas). Si un nio tiene mltiples necesidades de salud, las decisiones sobre dispositivos auditivos pueden posponerse. Quizs, la
obtencin de un dispositivo de audicin y el mantenimiento general requiera de ayuda financiera o mdica que no est disponible. Si una familia
desea servicios o dispositivos que no sean posibles de obtener fcilmente, puede comenzar buscando ayuda. Una manera de convertirse en un
mejor defensor del nio es entender totalmente su prdida auditiva, los servicios sugeridos y el apoyo necesario. Las elecciones sobre
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dispositivos pueden realizarse continuamente porque la audicin del nio puede cambiar, pueden detectarse otras necesidades, la manera de
pensar de la familia puede cambiar y pueden desarrollarse nuevas tecnologas.
Enlace y Ms
La mayora de las familias tienen muy poca experiencia cuando sus nios son identificados con prdida de audicin. Conocer los datos bsicos puede ofrecer un
sentido de conexin con otras familias y obtener esperanza para el futuro. Los siguientes sitios web ofrecen informacin que pueden ser til mientras que las familias
aprenden ms sobre la prdida de audicin. Las cifras se recaudan de diferentes maneras por todo el mundo por lo que los totales reportados pudieran variar.
1. En todo el mundo hay unos 665,000 nios que nacen cada ao con prdida auditiva. https://www.nidcd.nih.gov/health/spanish/pages/screen_span.aspx
2. Los exmenes de audicin a recin nacidos identifica la prdida de audicin y ayuda para obtener servicios de intervencin temprana. En los Estados Unidos el
97% de los recin nacidos son examinados para detectar la prdida de audicin. http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/hearingloss/research.html
3. Ms del 90% de nios sordos nacen de padres oyentes. http://lsordosm.wordpress.com/padres-ninos-sordos/
4. La causa de la prdida auditiva en aproximadamente el 60% de los bebs es gentico. http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/hearingloss/genetics.html
5. A partir de diciembre 2012, aproximadamente 324.200 personas en todo el mundo han recibido implantes cocleares. En los Estados Unidos, aproximadamente
38.000 nios tienen el implante coclear. https://www.nidcd.nih.gov/health/spanish/pages/coch_span.aspx
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6. A los bebs de tan slo 4 semanas de edad se les pueden adaptar los aparatos auditivos http://www.audiciondelbebe.org/laaudicionylaamplificacion/indicio.asp
7. Un implante auditivo del tronco enceflico (ABI) puede ayudar a algunos nios que no pueden beneficiarse del implante coclear. Ms de 1000 adultos y nios
mayores de 12 aos de edad en todo el mundo han recibido este dispositivo que ahora se est haciendo disponible para bebs y nios pequeos.
http://www.hear-it.org/es/Implante-auditivo-en-el-tronco-del-encefalo-1
8. Los servicios de participacin familiar e intervencin temprana contribuyen en gran medida en la orientacin de un nio para aprender el lenguaje.
http://www.audiciondelbebe.org/ellenguajeyelaprenizaje/positivapadres/indicio.asp
Ustedes ya han completado una seccin del minicurso de la Clnica John Tracy. Por favor, observen que las palabras nio con prdida
auditiva y nio sordo o hipoacsico se utilizan de manera indistinta en esta publicacin. Para obtener una idea ms amplia de los aspectos de la
prdida auditiva en la infancia temprana, por favor consulten otras secciones de este curso. La Clnica John Tracy tambin ofrece materiales
gratis en su sitio Web, www.clinicajohntracy.org, as como un programa de educacin a distancia para padres en donde se pueden encontrar
ms ideas especficas para alentar la audicin, el lenguaje y el habla. La filosofa para muchos programas de la Clnica incluye la creencia en el
valor de los audfonos y los implantes cocleares para desarrollar el potencial auditivo-oral de los nios, pero la Clnica tambin honra el lenguaje
de seas como un lenguaje de eleccin de las familias.
Para obtener ms informacin sobre la prdida auditiva infantil, visite el sitio web de John Tracy Clinic www.clinicajohntracy.org para materiales
y enlaces
Enlaces que pueden ser tiles para ustedes son:
Escuchando y hablando en los primeros aos
Gua para padres de la prdida auditiva
Audiograma de sonidos
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13. Identificar actividades para ayudar a que mi nio escuche SI usamos el lenguaje hablado.
14. Determinar si los prestadores de servicios pueden explicar las opciones para que mi familia las considere.
15. Comenzar a buscar recursos adicionales.
16. Encontrar a alguien que pueda apoyarnos.
Video
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Seccin de Comunicacin
Aprendizaje del lenguaje
Se puede detectar una prdida auditiva en los bebs al nacer. Los nios de cualquier edad se pueden identificar con prdida auditiva que no se
detect al nacer o se produjo ms tarde.
La prdida auditiva en la niez puede ser un factor de riesgo para el retraso del lenguaje. Cuando se le diagnostica una sordera o hipoacusia a
un nio pequeo, una de las primeras preguntas que hacen los padres es cundo hablar su hijo. Para responder esa pregunta, las familias
deben entender primero la complejidad de la comunicacin y cmo comienza el aprendizaje del lenguaje.
La comunicacin comienza con expresiones faciales, gestos naturales, posturas corporales e interacciones no habladas. Un nio empieza a
comunicarse al nacer y empieza tempranamente a aprender a entender, y luego a utilizar el lenguaje. El objetivo deseado para un nio pequeo
sordo o hipoacsico es que adquiera tempranamente un lenguaje y lo domine. Esta seccin del minicurso proporciona informacin sobre las
habilidades auditivas, la adquisicin del lenguaje, las bases del habla, los enfoques de comunicacin y el aprendizaje relacionado al desarrollo del
nio.
Desarrollo auditivo
Las investigaciones corroboran el concepto de que los bebs con una audicin tpica son conscientes del sonido mientras crecen en el tero de la
madre. Muchos nios oyentes pueden notar y distinguir inmediatamente despus del nacimiento las voces de sus propios padres cuando hablan
o cantan. Estas habilidades auditivas tempranas ayudan al desarrollo del habla.
La mayora de los bebs se calman con las canciones de cuna. Aquellos que utilizan audfonos e implantes cocleares tambin responden a las
canciones de cuna. Los bebs de todo el mundo oyen los componentes especficos del habla de sus padres. Los que tienen una prdida auditiva
y utilizan audfonos o implantes cocleares (IC) tambin pueden responder a algunos sonidos del habla. Los bebs imitan lo que oyen cuando
empiezan a arrullar y a balbucear y finalmente desarrollan la serie de sonidos del habla que necesitan para hablar la lengua de sus familias.
Aquellos que utilizan audfonos e implantes cocleares frecuentemente imitan y aprenden a hablar la lengua de sus familias.
Muchos nios con prdida auditiva reciben servicios para ayudarlos a aprender a escuchar y luego utilizar esas habilidades auditivas para
desarrollar el lenguaje hablado. Las habilidades auditivas y del lenguaje hablado se practicarn natural y frecuentemente en el hogar con la
familia.
El conocimiento auditivo se forma a travs de muchas experiencias. Las canciones
pueden ayudar a or los sonidos del habla. Los bebs se sienten atrados a una voz
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melodiosa. Los nios de cualquier edad disfrutan cuando sus padres le cantan e
incluso se unen a cantar sus estrofas favoritas!
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Enfoques de comunicacin
El trmino enfoques de comunicacin alude a las oportunidades que los padres consideran para ayudar a que su nio con prdida auditiva
desarrolle lenguaje. Es la familia la que debe tomar la decisin sobre qu enfoque utilizar. Esta eleccin se basa generalmente en cmo se
comunica la familia, la edad del nio, sus niveles auditivos, si l est utilizando o beneficindose de los dispositivos auditivos y cmo parece
aprender. Las familias se comprometen a utilizar un enfoque durante un amplio perodo de tiempo para que el nio pueda adquirir las
habilidades iniciales del lenguaje. Es posible que, mientras un nio se desarrolla, la familia cambie su enfoque de comunicacin para satisfacer
sus continuas necesidades.
Las familias que deseen que su hijo hable, pueden empezar ayudndolo con las habilidades auditivas y utilizando audfonos o implantes. Es
posible que los nios reciban audfonos pocas semanas despus de que se les haya diagnosticado. Un implante puede estar disponible para los
nios despus de varios meses de utilizar audfonos y, para los bebs, puede ocurrir antes de su primer cumpleaos.
Los enfoques de lenguaje hablado incluyen el auditivo-verbal, auditivo-oral y palabra complementada. Como lo indica el nombre, los enfoques
auditivo-verbal y auditivo-oral enfatizan el uso de escuchar como medio para desarrollar el lenguaje hablado. La palabra complementada alude a
un sistema de formas y posiciones de mano que identifican visualmente los sonidos en palabras habladas para ayudar a que el nio escuche y
lea el habla.
Para los padres que deseen que su nio utilice el lenguaje de seas, es conveniente que dominen ese lenguaje para que l aprenda las seas
observando e interactuando con ellos, de la misma manera que otros nios aprenden el lenguaje hablado observando e interactuando con sus
padres. El lenguaje de seas de cada pas es diferente y no existe un lenguaje universal de seas. En los Estados Unidos, el lenguaje de seas
estadounidense (ASL, por sus siglas en ingls) es una de las opciones de aprendizaje visual. El ASL es un lenguaje completo con su propia
gramtica y orden de oraciones. Los significados se transmiten con formas de la mano, movimientos de los dedos, manos y hombros, as como
expresiones faciales. Cuando alguien utiliza el ASL, no utiliza simultneamente el habla.
La comunicacin total (CT) es un enfoque que puede involucrar el uso de mltiples mtodos de comunicacin, pero se define principalmente
como el uso conjunto del habla y las seas. Las familias que utilizan este enfoque pueden enfatizar las seas y agregar algo de habla, o pueden
enfatizar el habla y utilizar algunas seas. Adems, se pueden utilizar fotos, gestos, deletreo con los dedos y lectura del habla. La utilizacin de
mltiples mtodos a veces se llama enfoques combinados. Cuando se agrupan las seas y el habla en un orden exacto de palabras habladas, se
llama comunicacin simultnea. Con frecuencia, cuando un nio que empez a aprender a travs de comunicacin total adquiere habilidades
slidas en lenguaje hablado o de seas, la familia se concentra en ese lenguaje en particular.
Ya sea que la familia utilice lenguajes visuales o hablados, se alienta a los padres de nios sordos o hipoacsicos a que se concentren en su
comunicacin inicial. Los primeros seis aos de vida de los nios son extremadamente importantes para la adquisicin del lenguaje que
aprenden mejor de sus familias.
Aprendizaje evolutivo
Cuando las familias juegan, se comunican y le leen a sus bebs, las actividades y expectativas adecuadas para su desarrollo proporcionan las
mejores oportunidades de aprendizaje. Los padres utilizan un enfoque adecuado para el desarrollo de su hijo cuando proporcionan
oportunidades de aprendizaje que se adaptan a la edad, capacidad e intereses del mismo. Los nios a los que se apura tempranamente a pasar
por una fase evolutiva posterior, no aprenden lo necesario para ese nivel. El lenguaje se aprende de manera evolutiva. Las habilidades de un
nio se desarrollan cuando tiene acceso total al lenguaje que ocurre a su alrededor en enfoques del habla, seas o combinados. Los bebs
aprenden de las personas y los acontecimientos diarios. Los nios pequeos aprenden de sus actividades y las conversaciones que los rodean.
Los nios de preescolar aprenden de libros, juegos, tareas y conversaciones ms complejas en las que participan y observan. Al crecer y adquirir
ms experiencia, el nio aprende ms palabras, conceptos y habilidades.
Los nios pequeos tienen tanto que contarnos. Ellos empiezan compartiendo cmo se sienten y lo que desean. Luego, descubren poco a poco
el mundo y aprenden el lenguaje de sus familias. Cuando los padres entienden la prdida auditiva, el proceso de comunicacin y el desarrollo del
nio, pueden alentar el progreso apropiado para su edad. Los padres que no estn familiarizados con la prdida auditiva, se enfrentarn con su
desconocimiento de mucha informacin, pero deben tener la certeza de que su rol es muy importante en el desarrollo de su pequeo. Ellos
sern los que conversarn con l, los que sern modelos de lenguaje, los que obtendrn los servicios, los que tomarn las decisiones sobre los
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enfoques de comunicacin, los que celebrarn su progreso y los que sern sus mejores defensores. Estos roles evolucionan con el tiempo pero
comienzan tempranamente y pueden brindar aos de alegra.
Hable de lo que a su hijo le gusta hacer. Descrbalo,
tome parte con l y anmelo a que hable de ello. Las
conversaciones mejores son aquellas que tienen
significado para l!
Enlaces y Ms
Los servicios de intervencin temprana pueden orientar y apoyar a los padres en sus habilidades de comunicacin. Las familias tambin pueden recopilar informacin
para ayudar a su hijo, hacer preguntas en las reuniones o citas, y trabajar en estrecha colaboracin con los profesionales. Estos enlaces pueden ayudar a los padres
al tomar decisiones de comunicacin para ellos y sus hijos.
Hay muchas consideraciones para la comunicacin, dispositivos auditivos y servicios. CDC (Centro para el Control y Prevencin de Enfermedades) tiene una gua
que las familias pueden usar para ayudarse a tomar decisiones. http://www.cdc.gov/ncbddd/hearingloss/freematerials/decision-guide-spanish_508.pdf
Las familias pueden explorar muchos aspectos de la comunicacin para ayudarles a aprender. El Departamento de Educacin presenta informacin acerca de las
opciones de tecnologa y la comunicacin en una forma concisa. http://www2.ed.gov/about/offices/list/osers/products/opening_doors/espanol.html
A veces los padres se sienten inseguros sobre cmo criar a un nio con prdida auditiva. Hands and Voices (Manos y Voces) ofrece varios artculos sobre la
educacin y la crianza de los hijos. http://www.handsandvoices.org/resources/espanol/index.htm
Hay mucho que considerar acerca de la prdida de audicin y el Instituto Nacional de la Sordera ha recopilado recursos para ayudar a las familias que estn
empezando a aprender acerca de la sordera. https://www.nidcd.nih.gov/health/spanish/pages/commun_span.aspx
Las escuelas de opciones proveen educacin oral para nios con prdida auditiva. Estas escuelas pueden dar informacin a medida que los padres consideran
las opciones educativas y de comunicacin. Las descripciones de las escuelas en esta lista estn en ingls, pero se ofrecen como ejemplos y recursos.
Option Schools (Escuelas de Opciones escuela oral para sordos) en los Estados Unidos/ Australia http://www.oraldeafed.org/schools/index.html
Las escuelas en todos los Estados Unidos utilizan mtodos variados de comunicacin para los estudiantes con prdida auditiva. Las descripciones de las escuelas en
esta lista en ingls se ofrecen como ejemplos y recursos.
http://www.gallaudet.edu/clerc_center/information_and_resources/info_to_go/resources/websites_of_schools_and_programs_for_deaf_students_.html
John Tracy Clinic tiene varios temas especiales para ayudar a los padres en el desarrollo de la comunicacin de sus hijos. Estos temas se encuentran en el enlace
que le damos seguidamente: http://clinicajohntracy.org/consejos-e-ideas/consejos-e-ideas/
Ustedes ya han completado una seccin del minicurso de la Clnica John Tracy. Por favor, observen que las palabras nio con prdida
auditiva y nio sordo o hipoacsico se utilizan de manera indistinta en esta publicacin. Para obtener una idea ms amplia de la prdida auditiva
en la infancia temprana, por favor consulten otras secciones de este curso. La Clnica John Tracy tambin ofrece materiales gratis en su sitio
Web, www.clinicajohntracy.org, as como un programa de educacin a distancia para padres en donde se pueden encontrar ms ideas
especficas para alentar la audicin, el lenguaje y el habla. La filosofa para muchos programas de la Clnica incluye la creencia en el valor de los
audfonos y los implantes cocleares para desarrollar el potencial auditivo-oral de los nios, pero la Clnica tambin honra el lenguaje de seas
como una opcin de lenguaje de las familias.
Para obtener ms informacin sobre la prdida auditiva infantil, visite el sitio web de la Clnica John Tracy, www.clinicajohntracy.org, para
materiales y enlaces
Enlaces que pueden ser tiles para ustedes son:
Desarrollo de la comunicacin
Comunicacin bilinge
Lenguaje y aprendizaje
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Servicios y Apoyo
Descubrimiento de hechos y sentimientos
La deteccin de la prdida auditiva de un nio es un acontecimiento significativo para los padres. Dicha deteccin inicia un proceso de
aprendizaje que se prolongar a lo largo de toda la vida. Este trayecto educacional frecuentemente comienza en el momento del diagnstico con
informacin objetiva sobre los niveles de audicin, los tipos de prdida, las necesidades mdicas y una intervencin temprana. El aprendizaje
contina cuando los padres comienzan a preguntar y explorar los muchos aspectos de la prdida auditiva. El aprendizaje involucra no slo
hechos sino sentimientos cuando se descubren y comparten emociones, y emergen nuevos sentimientos. Esta seccin del minicurso proporciona
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descripciones de pasos en la bsqueda inicial y continua de respuestas, experimentando emociones, buscando apoyo, programando una
intervencin temprana, estableciendo servicios educacionales e intentando un enfoque positivo.
Bsqueda de apoyo
La mayora de los nios sordos o hipoacsicos nacen de padres que poseen una audicin tpica. Por lo general, los padres no estn seguros de lo
que significa una prdida auditiva para su nio. Cuando se detecta una prdida auditiva en su nio, los padres pueden experimentar una serie
de emociones incluyendo confusin, tristeza, miedo o shock. Aunque las familias lidien con las emociones de diferente manera, pueden empezar
inmediatamente a obtener informacin de muchas fuentes para aprender cmo ayudar a su hijo. Con frecuencia, los padres empiezan su
bsqueda de respuestas en los campos educacionales y mdicos. Sin embargo, es posible que descubran que otros padres de nios sordos o
hipoacsicos pueden ofrecer sugerencias especficas y orientacin inmediata basada en su experiencia personal. Ellos pueden ofrecer un nivel de
comprensin nica que puede ser muy enriquecedora. Los padres pueden encontrarse cara a cara o en lnea para aprender de sus experiencias,
hacer preguntas y comunicarse. Pueden reunirse con otras familias unindose a organizaciones formales, asistiendo a grupos informales,
solicitando un asesor o una familia similar, siendo presentados en el consultorio de un mdico o audilogo y comunicndose con otros en
programas educacionales o de intervencin. Es posible que simplemente intercambien sugerencias o validen sentimientos, y con el tiempo
desarrollen amistades que les ofrecern un apoyo especial.
Los padres pueden descubrir recursos dentro de los programas educacionales que proporcionan servicios para nios sordos o hipoacsicos, y sus
familias. Los maestros que han experimentado con nios sordos o hipoacsicos pueden ayudar a aumentar las expectativas. Los prestadores de
servicios pueden dar sugerencias a los padres sobre cmo ayudar a su nio en el hogar y orientarlos para que entiendan el proceso de
comunicacin. Los padres con acceso a Internet pueden buscar recursos cercanos y en todo el mundo.
Los padres pueden programar eventualmente encuentros con nios mayores o adultos sordos o hipoacsicos para informarse ms sobre sus
experiencias con el lenguaje, sus preferencias de tecnologa y sus opiniones personales. Con frecuencia, las familias comunican una sensacin de
alivio, confianza y fortaleza cuando tienen la oportunidad de encontrarse con nios mayores y adultos sordos o hipoacsicos que llevan una vida
tpica y consideran la prdida auditiva como slo una pequea parte de lo que son.
Bsqueda de respuestas
Los padres deben sentirse cmodos haciendo preguntas sobre la capacitacin y las credenciales de los profesionales. Los prestadores de
servicios que trabajan eficientemente con las familias de nios con prdidas auditivas frecuentemente poseen una capacitacin especial. Sin
embargo, los profesionales con una actitud colaboradora y abierta pueden ser de gran ayuda para encontrar recursos y apoyo. Es til cuando la
familia tiene acceso a prestadores de servicios que entienden los principios de desarrollo del nio y la dinmica familiar. Adems, es til que los
prestadores de servicios conozcan las causas de la prdida auditiva en la niez, las opciones de comunicacin para las familias, la disponibilidad
del apoyo, la elegibilidad para los programas educacionales, la tecnologa apropiada para la prdida auditiva y los recursos comunitarios. Con
frecuencia, las familias deben consultar a mltiples prestadores de servicios para obtener toda la informacin y orientacin que desean.
Se pueden solicitar servicios de una amplia gama de prestadores para que trabajen con nios con prdidas auditivas. Pueden incluir a: mdicos,
audilogos, especialistas en patologa del habla, trabajadores sociales, asesores de familias, enfermeras escolares, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionales, psiclogos, maestros capacitados para trabajar con nios con prdidas auditivas, terapeutas auditivo-verbales, terapeutas de la
comunicacin, tutores, intrpretes, transliteradores y otros que los padres o el nio puedan requerir. Los padres pueden motivarse e inspirarse
trabajando con y formando un equipo que los apoye en la toma de decisiones y la prestacin de servicios a su nio y su familia. Este equipo
cambiar cuando cambien las necesidades, pero el objetivo es compartir informacin y planificar para ayudar al nio y a la familia. Los padres
deben hacer preguntas sobre los servicios, solicitar consultas y participar en las reuniones en que se tomen decisiones sobre las necesidades de
su nio. Los padres pueden dar amor y cuidar a su pequeo, pero un equipo slido puede enriquecer esa capacidad para que cada familia y
cada nio posea un plan y apoyo individualizados.
El conocimiento lleva a una mayor seguridad cuando se responden preguntas y surgen nuevas preguntas. El prestador de servicios con
respuestas para una familia que acaba de empezar a informarse sobre la prdida auditiva de su nio, puede no tener respuestas cuando esa
familia necesite informacin adicional. Otras fuentes pueden contribuir nuevas ideas y luego pueden desarrollarse diferentes estrategias. La
bsqueda de ms conocimiento puede ser un proceso de toda la vida no slo para la familia sino tambin para el nio mientras crece y aprende
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sobre su prdida auditiva. La recoleccin y utilizacin de informacin crea confianza no slo en lo que los padres pueden hacer sino tambin
confianza en lo que el nio puede hacer.
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familias pueden tenderles una mano y ayudar a que los padres se den cuenta de que no estn solos. Al formar relaciones, las familias descubren
una direccin y apoyo.
En todo el mundo, las personas sordas o hipoacsicas llevan una vida exitosa. Los ex alumnos de la Clnica John Tracy incluyen a atletas,
actores, pintores, psiclogos, eruditos, msicos, bailarines, jueces, cientficos, escritores, maestros y padres sordos, y hasta una Miss Amrica.
Cuando se detecta una prdida auditiva en un nio pequeo, los padres se preocupan inmediatamente por cmo conducirn, tendrn citas
romnticas, leern, escribirn, se comunicarn y competirn. La existencia de una prdida auditiva no impedir el desarrollo de cualquiera de
estas habilidades. El lenguaje y el aprendizaje pueden verse afectados por la prdida auditiva en la niez, pero esto no impide una vida completa
de rico potencial.
Los padres experimentarn muchas emociones despus de recibir las primeras noticias y esto les suceder muchas veces ms en el futuro. Las
familias informaron que inicialmente se preocuparon mucho por el futuro y luego se dieron cuenta que necesitaban concentrarse en el presente.
Al poco tiempo, se dieron cuenta que sus bebs, nios pequeos y nios preescolares sordos o hipoacsicos eran principalmente nios. La
prdida auditiva era slo una parte nica de su nio. Cuando los padres observaron y valoraron a su hijo como era en ese momento, pudieron
celebrar sus logros actuales. Pudieron estrategizar cmo ayudar a su nio a sacar el mejor provecho posible del aprendizaje diario y ampliar su
comunicacin utilizando cualquier enfoque que eligiera la familia. Se podan sentir ms seguros previendo el futuro.
Enlaces y Ms
Las familias deben buscar profesionales que comprendan sus necesidades e los involucren en sus citas y sesiones. Los siguientes enlaces dan ejemplos de
proveedores que atienden a nios con prdida de audicin, lo que los hacen y dnde localizarlos en os Estados Unidos.
Los audilogos (incluyendo a los audilogos peditricos) determinan el grado de prdida auditiva del nio y les adaptan dispositivos auditivos.
Ms informacin sobre audilogos peditricos y sus pruebas: http://clinicajohntracy.org/2010/02/compresion-de-las-pruebas-auditivas/
Los terapeutas auditivo-verbales se asocian con los padres y encargados de cuidar a nios para ayudar a nios que son sordos o con problemas auditivos a escuchar
y hablar utilizando sus restos auditivos y dispositivos auditivos.
Ms informacin sobre la Terapia Auditiva-Verbal
http://www.listen-up.org/dnload4/av1.pdf
Los patlogos del habla y lenguaje evalan, identifican, ayudan y guan a los nios para mejorar y adquirir habilidades para el habla, la voz y el desarrollo del
lenguaje.
Ms informacin sobre los patlogos del habla http://kidshealth.org/parent/enespanol/crecimiento/speech_therapy_esp.html
Los terapeutas ocupacionales evalan diferentes reas del desarrollo de los nios, incluyendo el rea sensorial y la de motor para ayudar a adquirir las habilidades
necesarias para el juego, la escuela y la vida diaria.
Ms informacin sobre la terapia ocupacional http://kidshealth.org/kid/en_espanol/palabra/word_occupational_therapy_esp.html
ENT (especialista en garganta, nariz y odos) (tambin conocido como otorrinolaringlogo) diagnostican, controlan y tratan el odo, la nariz, la garganta y la prdida de
audicin.
Ms informacin sobre los especialistas peditricos de ENT (especialistas en garganta, nariz y odos) pgina 2 espaol
http://www.cdc.gov/ncbddd/hearingloss/freematerials/ENTDoctorQuestions.pdf
Los fisioterapeutas atienden a los nios para mejorar su motor, fuerza, equilibrio de movilidad y la coordinacin.
Ms informacin sobre la terapia fsica
http://www.abcfisioterapia.com/fisioterapia-fisioterapia-infantil.html
Los pediatras del desarrollo proporcionan evaluaciones y recomendaciones para los nios cuando existe duda acerca de su progreso, comportamiento o necesidades
generales.
Ms informacin sobre los pediatras especialistas en el desarrollo http://www.healthychildren.org/Spanish/family-life/health-management/pediatricspecialists/Paginas/what-is-a-developmental-behavioral-pediatrician.aspx
La Intervencin Temprana ofrece aprendizaje y orientacin del desarrollo para nios de cero a tres aos y ayuda con la planificacin de los servicios y a encontrar
recursos.
Ms informacin sobre la Intervencin Temprana
http://ncbegin.org/es/early-intervention/
Ustedes ya han completado una seccin del minicurso de la Clnica John Tracy. Por favor, observen que las palabras nio con una prdida
auditiva y nio sordo o hipoacsico se utilizan de manera indistinta en esta publicacin. Para obtener una idea ms amplia de los aspectos de la
prdida auditiva en la niez temprana, por favor consulten otras secciones de este curso. La Clnica tambin ofrece materiales gratis en su sitio
Web, www.clinicajohntracy.org, as como un programa de educacin a distancia para padres en donde se pueden encontrar ms ideas
especficas para alentar la audicin, el lenguaje y el habla. La filosofa para muchos programas de la Clnica incluye la creencia en el valor de los
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audfonos e implantes cocleares para desarrollar el potencial auditivo-oral de los nios, pero la Clnica tambin honra el lenguaje de seas como
una eleccin de lenguaje de las familias.
Para obtener ms informacin sobre la prdida auditiva infantil, visite el sitio web de la Clnica John Tracy, www.clinicajohntracy.org para
materiales y enlaces
Enlaces que pueden ser tiles para ustedes son:
Cuidado de su hijo
Ayudando a su beb
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22. Considero a las rutinas diarias como oportunidades de aprendizaje de lenguaje para mi nio.
23. Percibo a mi hijo principalmente como un nio preciado cuya comunicacin puedo alentar.
24. Creo que me convertir en un poderoso defensor de mi hijo.
Video
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