EL IMPACTO DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN LA FAMILIA:

MI HIJO DESPUS DE LA CRISIS

por
Milagros Rodrguez Carrin

DISERTACIN
Presentada como Requisito para la Obtencin del Grado de Doctora en Educacin con
Especialidad en Currculo, Enseanza y Ambientes de Aprendizaje

Escuela de Educacin
Universidad del Turabo

Gurabo, Puerto Rico

mayo, 2012

UNIVERSIDAD DEL TURABO

CERTIFICACIN DE APROBACIN DE DISERTACIN

La disertacin de Milagros Rodrguez Carrin fue revisada y aprobada por los miembros
del Comit de Disertacin. El formulario de Cumplimiento de Requisitos Acadmicos
Doctorales con las firmas de los miembros del comit se encuentra depositado en el
Registrador y en el Centro de Estudios Doctorales de la Universidad del Turabo.

MIEMBROS DEL COMIT DE DISERTACIN

Zaida Garca, Ed. D, Universidad del Turabo

Presidenta Comit de Disertacin

Rosaura Charleman, Ed. D, Universidad del Turabo

Miembro del Comit de Disertacin

ngel Caraballo, Ed. D, Universidad del Turabo

Miembro del Comit de Disertacin

Edna M. Oyola, Ed.D, Universidad del Turabo

Lectora

Juana A. Mendoza, Ed.D, Universidad del Turabo

Lectora

 Copyright, 2012
Milagros Rodrguez Carrin. Derechos Reservados.

IMPACTO DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN LA FAMILIA:

MI HIJO DESPUS DE LA CRISIS
por
Milagros Rodrguez Carrin

Dra. Zaida Garca

Presidenta del Comit de Disertacin

Resumen
Esta investigacin tuvo como propsito principal conocer la percepcin de la
familia ante un diagnstico de autismo en unos de sus miembros e identificar las
estrategias que utiliza para manejar adecuadamente el proceso de atender al nio con
autismo. Adems, determinar cmo se ve afectado el entorno familiar, en el aspecto
emocional, afectivo, social y econmico. Se seleccionaron cinco (5) familias
puertorriqueas, en cuyo seno ha sido diagnosticado un nio con autismo y a travs de las
voces de las madres y jefas de familia, se pudo cumplir con el propsito establecido.
El estudio de caso mltiple fue la estrategia cualitativa utilizada para efectuar esta
investigacin. Los resultados obtenidos validan los procesos que pasan todas las madres
a las que le ha sido diagnosticado un hijo con autismo. Tambin, se pudo corroborar que
las estructuras familiares son estremecidas ante el impacto del diagnstico y que las ms
afectadas son las reas sociales y econmicas. Los resultados obtenidos permiten al
lector conocer que los procesos que pasaron estas cinco madres puertorriqueas se
asemejan a los que pasan todas las madres a las que le ha sido diagnosticado un hijo con

iv

autismo. Las madres expresaron que a pesar de tener un hijo con autismo, todas
concordaron que su hijo era lo ms lindo que les poda suceder y que eran su razn para
vivir. Estas vivencias permitieron establecer recomendaciones para la atencin de las
familias en donde hay un miembro con el diagnstico de autismo y para mejorar el flujo
de informacin a stas. Tambin se ofrecen unas recomendaciones para futuras
investigaciones.

CURRICULUM VITAE

Milagros Rodrguez Carrin

Loza, Puerto Rico
milagrospr2005@yahoo.com

Objetivo
Educacin

Ofrecer mis conocimientos y mi experiencia educativa a una

corporacin educativa o entidad universitaria.

1986

BA en Educacin Especial
Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ro Piedras.

2000

MA en Educacin Especial. Universidad de Puerto Rico, Recinto de

Ro Piedras.
Tesis no publicada: S t mi voz: Foro-panel sobre el maltrato a
menores con impedimentos.

2003

Certificacin en Gerencia y Liderazgo

Universidad del Turabo, Gurabo, Puerto Rico.

2006 al presente

Candidata Doctoral en Educacin (ABD) Currculo, Enseanza y

Ambientes de Aprendizaje (Educacin Especial). Universidad del
Turabo, Gurabo, Puerto Rico.

Experiencias de Trabajo
2007 al presente

Facilitadora Docente del Programa de Educacin Especial

Departamento de Educacin, Estado Libre Asociado de Puerto
Rico.

2003 al presente

Coordinadora Acadmica Nocturna

John Dewey College, Carolina

2000 al 2003

Profesora de Matemticas
John Dewey College, Carolina

1986 al 2008

Maestra de Educacin Especial

Departamento de Educacin, Estado Libre Asociado de Puerto
Rico

vi

Reconocimientos y Asociaciones
Miembro Ad-honorem del Consejo de Educacin General Proyecto
ALACIMA como Maestra Recurso.
Maestra de Excelencia, 2003, Departamento de Educacin, Estado
Libre Asociado de Puerto Rico.
Referencias

Disponibles al ser solicitadas.

vii

DEDICATORIA

Doy gracias al Divino Creador por haberme dado la fuerza necesaria para cumplir
este compromiso de mi carrera profesional.
En el plano espiritual, a mis seres de luz que se encuentran junto a mi Padre Celestial:
mis padres, Pedro y Pilar.
Aqu, en el espacio terrenal, a mis hijos Luis y Randy, a quienes les ense el valor
de la perseverancia. A sus esposas, que se han encargado de que ellos sean felices. A mis
nietas Daniella y Emely, que con sus ocurrencias llenan de alegra mi vida.
A mi amado esposo Rafael, quien con sus cuidados y sus cafs, me ayudaron a
concluir esta investigacin rodeada de mucha paz y serenidad al acercarme ms a Dios.
A todos ellos, muchas gracias por ayudarme a alcanzar este peldao en mi vida
profesional. Porque al final de este camino terrenal pueda decir Vida nada te debo, vida
estamos en paz (Amado Nervo)

viii

AGRADECIMIENTOS

Dar gracias es un acto que se realiza cuando se reconoce que hay personas que nos
nutren con sus enseanzas a lo largo del camino.
A mis hermanos y sobrinos, quienes se vieron privados de mi presencia en este
peregrinaje. A mi ta Irma Carrin, quien siempre me apoy desde su silencio para que
llegara a la meta.
A mis amigos de carrera doctoral, Awilda, Anthony y Sor Magna, porque hicieron la
diferencia en mi vida. A mi conciencia externa, Karen Reyes, porque sembraste en m la
necesidad de conocer la prudencia y el amor a los dems.
A ti Olga M. Disla, que me diste tu tiempo y tus consejos cuando ms los necesit.
No hay palabras que abriguen mi agradecimiento hacia tu persona. A mis compaeros de
trabajo, porque hicieron suyo este proceso, disfrutndose cada uno de los pasos.
A las valientes madres que participaron en la investigacin. Fueron mi escuela en lo
que a sensibilidad se refiere. Gracias por abrirme sus almas y dejar volar hacia m todas esas
experiencias que pueden hacer crecer a otras madres. A la directora del Centro de Autismo,
tu nombre refleja lo que significas para los nios con autismo.
A los profesores que inculcaron en m ese deseo de aprender, muy especialmente a la
Dra. Dulcinea Nez y Dra. Rosita Puig.
Finalmente, gracias a mi comit de tesis, Dra. Zaida Garca, Dra. Rosaura Charleman
y Dr. ngel Caraballo. Sin ustedes no hubiese sido posible llegar a la meta.

ix

TABLA DE CONTENIDO
Pgina
Lista de Tablas .. xii
Lista de Figuras xiii
Lista de Apndices ........ xiv
Captulo IIntroduccin.....1
Planteamiento del Problema ......................................................................................... .. 3
Propsito de la Investigacin ................................................................................. ...6
Justificacin.. ................................................................................................................. .. 7
Preguntas de Investigacin ........................................................................................... .. 8
Marco Referencial ......................................................................................................... ...9
Definicin de Trminos ................................................................................................ 12
Captulo IIRevisin de Literatura....14
Qu es Autismo? ......................................................................................................... 14
Etiologa del Espectro Autista .......................................................................... 21
Factores neurolgicos ........................................................................... 25
Factores genticos ................................................................................. 25
Factores perinatales ............................................................................... 26
Factores toxicolgicos .......................................................................... 26
Hallazgos bioqumicos .......................................................................... 28
Proceso de Diagnstico ................................................................................................. 28
Criterios para el Diagnsticos del Trastorno Autista ........................................ 32
Controversias Relacionadas al Diagnstico del Autismo ................................. 38

La Familia: Centro de Proteccin y Bienestar .............................................................. 41

Etapas ante el Nacimiento de un Nio con Impedimento ................................. 48
Registro en el Programa de Educacin Especial ............................................... 54
Base Legal y Acuerdos Interagenciales ........................................................................ 55
Captulo IIIMetodologa....60
Mtodo .......................................................................................................................... 60
Naturaleza de la Investigacin ...................................................................................... 62
Diseo de la Investigacin ............................................................................................ 64
Participantes .................................................................................................................. 67
Procedimientos para la Recoleccin de los Datos ........................................................ 70
Anlisis de Datos .......................................................................................................... 72
Importancia de la Investigacin .................................................................................... 74
Captulo IVPresentacin de los Hallazgos.......75
Criterios para la Seleccin de las Participantes ............................................................ 75
Presentacin de los Hallazgos ....................................................................................... 76
Proceso de Nacimiento ..................................................................................... 76
Proceso Formal del Diagnstico ....................................................................... 84
Captulo VDiscusin de los Hallazgos, Conclusiones y Recomendaciones..129
Discusin de los Hallazgos ............................................................................................ 130
Conclusiones ................................................................................................................. 140
Recomendaciones ......................................................................................................... 141
Implicaciones del Estudio ............................................................................................. 144
Referencias .................................................................................................................... 147

xi

Lista de Tablas
Tabla 1: Comparacin de clasificaciones diagnsticas CIE-10 y
DSM-IV-TR .................................................................................................................. 16

xii

Lista de Figuras
Figura 1: Trada de Wing (Dimensiones alteradas en el
Espectro Autista) ........................................................................................................... 18

xiii

Lista de Apndices
Apndice A Protocolo de Preguntas ............................................................................. 158
Apndice B Anuncio de Divulgacin del Estudio ........................................................ 161
Apndice C Datos Demogrficos de los Participantes ................................................. 162
Apndice D Consentimiento Informado ....................................................................... 164
Apndice E Aprobacin IRB ........................................................................................ 169

xiv

Captulo I
Introduccin
La vida de un ser humano est inmersa en una serie de cambios que a todas luces
trastocan el sendero de la vida que le toca vivir. Desde su concepcin hasta que nace,
este ser humano est determinado a pertenecer a un entorno familiar que se ve afectado
por su llegada a este ncleo. El Artculo 16 de la Declaracin Universal de los Derechos
Humanos (1948), relacionados a la familia, establece que la familia es el elemento
natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a la proteccin de la sociedad y del
estado (p. 3). En otras palabras, que todo el mundo tiene derecho a tener y a formar una
familia. Las Naciones Unidas proclamaron el ao 1994 como el Ao Internacional de la
Familia. Los objetivos que tuvieron fue promover la produccin y difusin de
conocimientos acerca de la situacin de la institucin familiar.
La familia es la unidad fundamental que constituye la base de la sociedad. Se
concibe como un sistema compuesto por elementos que se encuentran interactuando entre
s y determinan funciones especficas. sta tiene como finalidad que sus integrantes se
desarrollen como personas, pero, simultneamente, promueve el desarrollo integral del
sistema familiar. Ms an, es un grupo dinmico, organizado, con estructura y en
continuo funcionamiento de acuerdo a los roles de sus integrantes. Prez (2008)
establece que la familia constituye un principio de organizacin en todos los niveles:
desde la organizacin de la materia hasta los intercambios biolgicos, desde la
preservacin de la especie hasta la adquisicin y creacin de valores. Indica que no
existe, en nuestros das, en el desarrollo de la humanidad, una institucin ms
significativa que la familia, con sus respectivas variaciones y diferencias, de nacin a

nacin, de religin a religin y de una clase social a otra. Seala que la familia es una
constitucin universal. Existen diferentes tipos de familias que se distinguen segn su
constitucin: hay familias grandes y pequeas.
Para algunas familias, es natural expresar los sentimientos y a otras se les
dificulta. Algunas saben escuchar los problemas y preocupaciones de sus hijos y otras
no. Pero ningn ncleo familiar est exento de ser afectado por las diferentes situaciones
que son parte del diario vivir. Los cambios vertiginosos, por los que pasa la sociedad,
inciden en la forma en cmo la familia lidia con los diferentes incidentes que le ocurren.
Las herramientas, que estas familias tengan, determinarn la manera en que lidian con los
cambios (Prez, 2008).
Tener un hijo es uno de los acontecimientos vitales ms importantes para un ser
humano. Los vnculos afectivos entre padres e hijos, as como las emociones que se
ponen en juego, son normalmente intensos. Una hija o un hijo es siempre fuente de
ilusiones y miedos (Paniagua, citado en Martnez & Bilbao, 2008). Sin embargo,
Paniagua indica que por el hecho de que ser padres es algo habitual, no significa que sea
fcil, y cuando el hijo tiene alguna dificultad grave, todo puede resultar especialmente
difcil. Cuando llega el momento del nacimiento, todo se vuelve curiosidad y afloran los
miedos normales que ocupan el pensamiento de los futuros padres. La llegada de un
nio con impedimento puede romper con la ilusin que tienen los padres de tener su hijo
(Doyle & Doyle, 2005).
Cuando los padres se dan cuenta que el proceso de desarrollo de su hijo(a) no es
igual que el los dems, representa una incgnita para muchos padres. Inicia para estos, el
proceso de establecer semejanzas y diferencias con otros nios. Segn Doyle y Doyle,

(2005), cada padre nota la diferencia de su hijo y comienza a preocuparse en gradacin de

niveles. Algunos no se preocupan tanto y para otros, es angustioso. Estos autores
indican que muchos padres son orientados a que no les presten mucha atencin porque
con el tiempo se les pasar. Aaden, que a otros padres se les refiere a un proceso de
diagnstico sin ms explicaciones de lo que pasa y para otros, inicia una agona por el sin
fin de evaluaciones que hay que hacer. Sin embargo, argumentan que cuando llega un
diagnstico de autismo, los padres no entienden qu es esto. Es aqu que conocer sobre el
autismo tiene gran relevancia para todas las personas que estn cerca de la familia.
Segn el Manual del Diagnstico y Estadstica de los Trastornos Mentales, en su cuarta
edicin revisada (DSM-IV-TR, 2000), se define el autismo de la siguiente manera:
las caractersticas esenciales del Trastorno del Espectro Autista son la presencia
de un desarrollo anormal en la interaccin social y la comunicacin y
notablemente en el repertorio restringido de actividades e intereses. Las
manifestaciones del trastorno disienten grandemente debido a la edad y al
desarrollo del individuo (p.39).
Segn Riviere (1997), el hecho de que la mayora de los nios con autismo no
presentan alteraciones fsicas evidentes, dificulta la toma de conciencia del problema.
Frecuentemente, el autismo frustra la realizacin primera de las intensas emociones de
crianza que se derivan de la preparacin biolgica para la reproduccin.
Planteamiento del Problema
La prevalencia de los nios con el espectro del trastorno autista ha ido en
aumento, segn informa el Centro para el Control de Enfermedades (2011), ubicado en
Atlanta. Segn Dodd y Harrison (en Mebarak, Martnez y Serna, 2009), los estudios del

Centro para el Control y la Prevencin de la Enfermedad en Estados Unidos (CDC)

muestran que 1 de cada 150 nios vive en Estados Unidos con trastorno del espectro
autista. De acuerdo al CDC, la prevalencia muestra que se puede estimar que si 4
millones de nios nacen en los Estados Unidos cada ao, aproximadamente 24,000 sern
eventualmente diagnosticados con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Tambin, el
Informe Federal de Child Count reporta que durante el ao 2008-2009, en Puerto Rico se
identificaron un total de 121,339 nios con impedimentos. Entre estos, se reportaron
2,197 con autismo.
Otro estudio de prevalencia, realizado recientemente en el Sureste de Inglaterra
por Spreckley y Boyd (citado en Mebarak, Martnez y Serna, 2009), report un ndice de
38.9 por cada 10,000 nios. Adems, en el documento de Mebarak, Martnez y Serna
(2009), se indica cmo el aumento de TEA puede ser debido a un cambio en el criterio
diagnstico, adems, de las mejoras en los sistemas de deteccin y la deteccin temprana.
Esta prevalencia ha sido cuestionada tambin por Rice (2010), quien alega que no es que
ha ido en aumento, es que se ha orientado ms sobre los casos y sta ayuda a la
identificacin de los casos.
Por otro lado, Cabezas (2001) establece que los padres de un nio con autismo
tienen que hacerle frente a una serie de dificultades, tanto en el campo emocional como
en la vida diaria. La presencia en la familia de un nio con alguna discapacidad se
convierte en un factor potencial que puede perturbar, en forma significativa, la dinmica
familiar. Una vez diagnosticado el trastorno, los padres han de pasar por un cambio de
actitud, que implica un largo y doloroso proceso educativo, con un alto grado de estrs,
que requerir, adems, el asesoramiento profesional cualificado.

La llegada de un hijo a la familia es un evento que causa mucha alegra y tambin

muchos planes futuros en relacin con esta llegada. Cuando una familia se enfrenta ante
la presencia de un nio especial, genera en stas diversas reacciones y requiere de un
ajuste en la dinmica familiar (Cabezas, 2001). Ante el aumento de TEA, antes
mencionado, es importante que las familias estn preparadas para lidiar con el impacto
del impedimento.
Martnez y Bilbao (2008) exponen que el tener un hijo o hija con autismo
normalmente produce un impacto que afecta enormemente a la vida familiar, lo que
puede distorsionar el ambiente familiar. Los padres de un hijo con autismo van a tener
que afrontar graves dificultades. El autismo causa frustracin, estrs y confusin en la
familia. Adems, Wing (citado en Martnez y Bilbao, 2008) seala que el nacimiento de
este nio puede producir en los padres problemas emocionales especiales, ya que su
impedimento se diagnostica transcurridos los primeros aos de vida, sin observarse
aspectos fsicos desviados y a veces, incluso, con habilidades que no representan la
existencia de un problema.
Campbell-Araujo y Figueroa (2001) sealan que desde el proceso inicial de
deteccin del impedimento, hasta la aceptacin final, los padres viven algo parecido a lo
que Elizabeth Kbler-Ross (2001) llama las etapas de elaboracin del duelo:
descreimiento y sorpresa, negacin, irritacin y culpa, depresin y aceptacin. Es preciso
dejar claro que es un proceso natural y no patolgico el que, por ejemplo, los padres
nieguen la evidencia del problema de su hijo. Como proceso, es importante entender que
necesita su tiempo y como duelo, lo nico que se puede hacer es acompaar y apoyar.

Para Werner, Dawson, Osterling y Dinno (2000), uno de los aspectos ms crueles
del autismo infantil es que para los padres, es muy lento el proceso de darse cuenta de
que a sus hijos les pasa algo. Radica aqu la importancia de que los profesionales
entiendan los procesos que pasa la madre para la obtencin de ayuda para la familia.
Propsito de la Investigacin
Esta investigacin estuvo orientada en conocer la percepcin de la familia ante un
diagnstico de autismo en unos de sus miembros e identificar las estrategias que utiliza
para manejar adecuadamente el proceso de atender al nio con autismo. La investigacin
se enfoc, adems, en determinar cmo se ve afectado el entorno familiar, en el aspecto
emocional, afectivo, social y econmico al tener un(a) nio(a) autista. Asimismo,
conocer cmo la familia es orientada en relacin a los servicios educativos y
relacionados, que la mayora de los casos de nios con autismo necesitan para su
desarrollo y el logro ptimo de sus potencialidades, como lo garantiza la Constitucin de
Puerto Rico en su Artculo II, Seccin 5.
Con el fin de cumplir con este propsito, se seleccionaron cinco (5) familias
puertorriqueas, en cuyo seno ha sido diagnosticado un nio con autismo. De manera
que, travs de las voces de sus madres o jefas de la familia, se pudo cumplir con el
propsito establecido. Se pudo auscultar y describir cmo fue el proceso de estas
familias puertorriqueas. Adems, se tuvo la oportunidad conocer de primera fuente
cmo y en qu manera fue afectada la estructura familiar y desde las voces de las madres
conocer cmo fueron transcurriendo las etapas que han pasado en la familia. Por otro
lado, se pudo conocer qu ajustes se llevaron a cabo en el seno familiar, cules de las
estructuras familiares y en qu manera, tuvieron que ser modificadas.

Justificacin
El proceso de vida va dirigido a las experiencias que el ser humano experimenta.
El proceso de aprender, por las experiencias de otros, se nutre al conocer cmo ocurrieron
los hechos. La investigacin cualitativa provee el espacio para que a travs de eventos
narrados y revisin continua de las narraciones de estos eventos, se pueda generar nuevo
conocimiento. De acuerdo a Lucca y Berros (2009), las realidades son construidas de
forma individual y en un colectivo, de forma que las experiencias individuales, aunque
estn matizadas por las particularidades, pasan en algn momento a ser parte del
colectivo social. Es por eso que conocer las experiencias individuales lleva a veces a
entender lo que ocurre en el marco social. La familia, como ente social, tambin se ve
afectada cuando hay eventos que trastocan su equilibrio. El impacto del impedimento de
uno de sus miembros es una experiencia que amerita que se estudie y que se brinden
herramientas para que los miembros de sta puedan lidiar con el proceso de adaptacin y
con los cambios que esta situacin trae.
El proceso de descubrir que el nio tiene autismo, en ocasiones es como un
tormento que los padres pasan. Este proceso es tan largo, por lo que es de suma
importancia que las personas que interactan con la familia puedan ayudarla a entender
cada proceso. En Puerto Rico, esta investigadora no encontr ninguna investigacin
relacionada a este tema, que pudiese servir como gua para la creacin de modelos
acertados de ayuda a las madres. Por eso se justifica que se realicen investigaciones para
el manejo adecuado de las crisis que el proceso de diagnstico pueda causar a la familia.
Canal et al., 2007 indican que, hoy da, el tiempo en el proceso de diagnstico ha
disminuido, pero que, aun as, por lo menos pasan 15 meses en lo que se puede ofrecer el

diagnstico, ya que las evaluaciones se basan en criterios conductuales observables. Por

su parte, Wing (1998), reconoce que es importante conocer el cmo los padres
enfrentaron la situacin del diagnstico y cmo trabajaron la situacin durante la
experiencia de tener un hijo con autismo, ya que es de gran relevancia para la toma de
decisiones, tanto para las personas que prestan los servicios a estos nios como a su
familia. Por lo tanto, es importante saber cmo influenci el impacto de la noticia del
impedimento del nio, qu cambios ocurrieron en la familia, qu ayudas obtuvieron
cuando ocurre el diagnstico y qu informacin sobre la condicin de autismo fue
provista a los padres para la toma de decisiones en relacin de los servicios. Adems,
Wing (1998) seala que los profesionales en esta situacin tienen que enfrentarse a sus
propias emociones as como a las de los padres y esto precisa de toda la habilidad,
experiencia y compasin humana para manejar con xito la situacin. De manera que, la
relevancia que tiene esta investigacin es que se puede establecer que es una primicia, ya
que no se encontr ninguna similar en Puerto Rico sobre el tema estudiado.
Preguntas de Investigacin
Las preguntas que dieron direccin a este estudio fueron las siguientes:
1. Cul es la percepcin de la familia ante el diagnstico de autismo en uno de
sus miembros?
2. Qu estrategia de manejo desarrollan las familias para atender a este nio con
autismo?
3. Cmo se afecta el funcionamiento familiar en el aspecto emocional, afectivo,
social y econmico al tener un nio con autismo?

Marco Referencial
El ser humano aprende a partir de las experiencias que le suceden en su diario
vivir. Estas experiencias se derivan de su condicin como ser humano y luego de sus
experiencias de vida. Bandura (1986) explica el funcionamiento humano en trminos de
un modelo de reciprocidad tridica, en el que la conducta, los factores personales
cognoscitivos y acontecimientos del entorno son determinantes al interactuar unos con
otros.
En su teora del aprendizaje social, Bandura (1986) indica que el aprendizaje es
ms que una actividad de procesamiento de la informacin, en la que los datos, acerca de
la estructura de la conducta y de los acontecimientos de entorno, se transforman en
representaciones simblicas que sirven como lineamientos para la accin. Seala que el
aprendizaje ocurre en actos, el cual consiste en aprender de las consecuencias de las
propias acciones, o en modo vicario, a travs de la observacin que se hace del
desempeo del modelo. Apunta que los modelos, que se presenten en el escenario de
vida de los seres humanos, deben ser enriquecedores y que les capaciten para la toma de
decisiones. Decisiones que muchas veces repercuten en la vida y acciones de quienes los
rodean.
En el marco de la teora social-cognitiva, se ha demostrado ampliamente la
reaccin recproca que produce, de un lado, las acciones de los padres sobre el hijo y, de
otro, la importancia que las reacciones del hijo tienen sobre los progenitores. A modo de
feedback, el sujeto, a la vez que recibe efectos del ambiente, acta sobre l. Y as, la
visin unidireccional de la crianza deja paso a la crianza entendida dentro de un modelo
bidireccional, donde crece el protagonismo de las influencias mutuas paterno-filiales. El

aprendizaje de los seres humanos, a su vez, es construido a base de las consecuencias que
se derivan de sus actos. De ah, que el escenario donde viven debe estar rodeado de
respeto e integridad hacia stos (Bandura, 2001).
Todo ser humano es importante y debe ser respetado para que pueda generar
acciones que estn centradas en estos criterios. El ser humano tiene derecho a esto. Es
importante dotar a la familia de valores que estn arraigados en el paradigma humanista.
Este paradigma que surgi en la dcada de 1960, se concentra en la libertad humana, su
dignidad y su potencial y da una visin del ser humano completamente diferente de los
enfoques conductistas o cognitivos (Trelles, 1997). Un planteamiento central del
humanismo es que las personas actan con intencionalidad y valoraciones. Concibe a la
persona como una totalidad en la que se interrelacionan factores fsicos, emocionales,
ideolgicos o espirituales que forman el ser real, no una suma de partes.
La filosofa humanista valora todas aquellas acciones que le acontecen al ser
humano. La tendencia humanista busca un significado de actitud y de respeto profundo
por el ser humano. Es la afirmacin del valor incondicional de la condicin humana. La
formacin del ser humano ser deficiente, si no incluye la adquisicin funcional ms
completa posible de al menos, las primeras consideraciones del humanismo: cada ser
humano es una criatura fabulosa, el ser humano es tanto naturaleza como formacin y la
humanidad es como un sper organismo del que somos parte (Trelles, 1997).
El humanismo no disecciona, no separa aspectos de la persona, sino que se tiene
en cuenta cada aspecto y su influencia en los dems aspectos de la persona. Por tal razn,
el manejo de toma de decisiones, que corresponda tomar al individuo, producir en su
vida efectos positivos o negativos, segn sea el caso. Tambin, el modo y manera en que

10

el individuo desarrolle la capacidad de trabajar con los cambios puede ser factor que le
garantice el xito en el proceso de toma de decisiones.
Segn Goleman (1997), el individuo posee la inteligencia emocional, que le
permite tomar conciencia de las emociones, comprender los sentimientos de los dems,
tolerar las presiones y frustraciones que se soporta en la vida y adoptar una actitud
emptica y social, que brinde al individuo mayores posibilidades de desarrollo personal.
De acuerdo a cmo el individuo pueda desarrollar esta inteligencia, ser la manera en que
pueda lidiar con las presiones a que el estar vivo presupone.
El aprendizaje humano resulta de la interaccin de la persona con el medio
ambiente. Es el resultado de la experiencia, del contacto del hombre con su entorno.
Este proceso, inicialmente, es natural: nace en el entorno familiar y social y luego,
simultneamente, se hace deliberado (previamente planificado). La evidencia de un
nuevo aprendizaje se manifiesta cuando la persona expresa una respuesta adecuada
interna o externamente.
Cuando el ser humano aprende a valorar a los dems, un conjunto de emociones
se disponen a emerger, como lo son el respeto y valor hacia los dems. Una inteligencia
emocional saludable provoca que las personas quieran dar lo mejor de s, ayudar a
mejorar la calidad de vida de quienes le rodean, mediante un anlisis crtico de las
situaciones, sin nunca perder la nocin de que no todos somos iguales. Al tener esto en
perspectiva, las situaciones que se susciten de las interacciones entre seres humanos,
amigos, y miembros de una familia, sern ms fciles de resolver dado que una
inteligencia emocional provee para el control de las emociones y por ende, el respeto a
los dems.

11

Definicin de Trminos
Segn el Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales IV (DSMIV-TR), los nios con autismo son estudiantes que presentan:
1. Fracaso profundo y global de la relacin social caracterizado por ignorar los
sentimientos de los dems, busca de apoyo en circunstancias de estrs anmala
(ej.: no solicitar ayuda al hacerse dao), dificultad (o incapacidad) para imitar
gestos y acciones, anomala (o ausencia) en cuanto a juegos sociales, dficit
considerable en la capacidad para hacer amigos.
2. Retraso en la adquisicin del lenguaje, falta de adquisicin y/o alteraciones en su
implantacin. Los sntomas acompaantes son: anmala comunicacin extraverbal (ausencia de gesto, mirada, expresin...), ausencia de actividad
imaginativa, anomalas graves en la produccin del habla (alteraciones del
volumen, tono, frecuencia, ritmo, entonacin), uso repetitivo y estereotipado del
lenguaje, inversin pronominal (t en vez de yo), deterioro en la capacidad para
mantener o desarrollar una conversacin.
3. Conductas ritualistas y compulsivas que traducen un amplio trastorno de intereses
y actividades: movimientos corporales estereotipados, preocupacin excesiva por
detalles o formas (ej: olfatear objetos, examinar repetidamente la textura de un
objeto o uno de sus detalles), vinculacin a objetos peculiares (por ejemplo, llevar
siempre encima un trozo de cuerda), obsesin por la invariabilidad del entorno
con malestar ante pequeos cambios, insistencia en seguir rutinas, restriccin en
el conjunto de intereses con preocupacin excesiva por algunas finalidades
concretas e ilgicas, conductas auto lesivas.

12

En este captulo se hizo una introduccin al tema del autismo, el cual dio gua a
esta investigacin. Tambin, se realiz una breve descripcin de la importancia del tema,
ante el aumento de nios con autismo a nivel mundial y en Puerto Rico. El estudio del
fenmeno del autismo en la familia no deja de ser preocupante para aquellas familias que
tienen que lidiar con ste. En ocasiones, estas familias tienen que lidiar con esta
situacin sin el conocimiento ni las herramientas que les permitiran trabajar
adecuadamente, con el dolor menos posible y sin que haya serias amenazas al equilibrio
familiar. En el prximo captulo se discute la literatura que sustent el problema bajo
estudio y sirvi de base para enmarcar esta investigacin.

13

Captulo II
Revisin de Literatura
Una de las metas de esta investigacin es conocer la percepcin de la familia
puertorriquea ante un diagnstico de autismo en unos de sus miembros e identificar las
estrategias que utiliza para manejar adecuadamente el proceso de atender al nio con
autismo. Por lo tanto, es necesario conocer ms sobre el fenmeno del autismo, los
procesos del diagnstico y los procesos que enfrenta la familia. En este captulo se
expone la literatura revisada e investigaciones realizadas que fortalecieron el
conocimiento sobre el tema.
Qu es Autismo?
El trmino autismo proviene del griego autos que significa yo e ismos que
significa condicin. Martnez (2004) indica que fue Bleuler quien introdujo el trmino,
en 1911, para describir la exclusin de los pacientes esquizofrnicos del mundo de la vida
social. Por su parte, fue Leo Kanner quien describi una condicin especfica conocida
como autismo. Los pacientes, con los que Kanner trabaj, tenan problemas de contacto
afectivo, inflexibilidad conductual y comunicacin anormal. La ecolalia y la
hipersensibilidad al ruido tambin formaron parte de este cuadro clnico que recibi el
nombre de autismo infantil. Sigman y Capps (2000) definen la ecolalia como la
insuficiencia en la capacidad de anticipar lo que necesitan o desean or quienes escuchan,
tambin, inhibe el lenguaje espontneo y contribuye a ese modo de hablar repetitivo.
De acuerdo a Fuentes (2004), la clasificacin psiquitrica de mayor proyeccin
internacional es el DSM -IV- TR de la Asociacin Psiquitrica Norteamericana. Este
manual explica los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), que incluyen el

14

trastorno autista, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno

generalizado del desarrollo no especificado (TGD NE), y el trastorno de Rett. La
Clasificacin Estadstica Internacional de enfermedades y Problemas de salud, (CIE 10)
de la Organizacin Mundial de la Salud, utiliza tambin el trmino Trastornos
Generalizados del Desarrollo, aunque su lista no es idntica a la utilizada en el sistema
DSM-IV-TR. Indica Fuentes (2004) que esta denominacin no es, en realidad,
estrictamente correcta, ya que el desarrollo no est afectado de manera generalizada en
estas personas. Por ltimo, en la actualidad, el trmino que se utiliza es Trastornos del
Espectro Autista (TEA). En la Tabla 1, se establece una comparacin entre las
clasificaciones diagnsticas del DSM-IV-TR y el CIE-10.

15

Tabla 1:
Comparacin de clasificaciones diagnsticas CIE-10 y DSM-IV-TR

DSM-IV-TR /
DSM-IV-AP-TR

CIE-10

Autismo infantil (F84.0)

Trastorno autista

Sndrome de Rett (F84.2)

Trastorno de Rett

Otros trastornos desintegrativos infantiles

(F84.3)

Trastorno desintegrativo infantil

Sndrome de Asperger (F84.5)

Trastorno de Asperger

Autismo Atpico (F84.1)

Otros trastornos generalizados del

desarrollo(F84.8)

Trastornos generalizados del desarrollo

no especificado (incluido autismo
atpico)

Trastorno generalizado del desarrollo

inespecfico (F84.9)
Trastorno hiperactivo con discapacidad
intelectual y movimientos estereotipados

--

Tomado de la Gua de Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en
Atencin Primaria (2009).

16

El Dr. Hans Asperger sin conocer el trabajo realizado por Kanner, encontr, a
travs de sus estudios, una condicin semejante a la que llam psicopata autista, en el
ao 1944. Este fue el primero en reconocer el componente gentico en el trastorno y
tambin su prevalencia en los varones. El trabajo de Asperger fue escrito en alemn y no
tuvo tanta relevancia hasta aos ms tarde que Lorna Wing dio crdito al sndrome
descrito por ste (Albores, Hernndez, Daz & Corts, 2008).
El concepto de Espectro Autista tiene su origen en un estudio realizado por Lorna
Wing en 1979 en un barrio de Londres, donde comprobaron cmo los rasgos
del autismo no slo estaban presentes en personas con autismo sino tambin en otros
cuadros de trastornos del desarrollo. Buscaban deficiencias importantes en las
capacidades de relacin social y encontraron que en una poblacin de 35,000 sujetos
menores de 15 aos, stas se daban en una proporcin de 22.1 por cada 10,000. Mientras
en el autismo nuclear, el cual se define por la presencia de la soledad autista en
combinacin con la elaboracin de rutinas repetitivas, slo se daba en un 4.8 por cada
10,000. De este estudio se extrajeron importantes conclusiones y derivaciones, en donde
se defini autismo como un continuo ms que como una categora diagnstica. El cual se
refleja como un conjunto de sntomas que se puede asociar a distintos trastornos y niveles
intelectuales, que en un 75% se acompaa de retraso mental, que hay otros cuadros con
retraso del desarrollo, no autistas, que presentan sintomatologa autista. Lorna Wing
desarrolla la famosa trada de Wing que enumera las tres dimensiones principales
alteradas en el continuo autista:
1. Trastorno de la reciprocidad social.
2. Trastorno de la comunicacin verbal y no verbal.

17

3. Ausencia de capacidad simblica y conducta imaginativa.

Posteriormente aadi los patrones repetitivos de actividad e intereses, las cuales se
pueden observar en la Figura 1.

Figura 1: Trada de Wing (Dimensiones alteradas en el Espectro Autista)

Tomado de la Gua de Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro
Autista en Atencin Primaria (2009).

Seala Wing (1998) que despus de pasar por diversas vicisitudes, el trmino
autista ha sufrido muchos cambios. Desde la consideracin del autismo como un
trastorno emocional con tratamiento dinmico hasta 1963, el auge de los mtodos
operantes de modificacin de conducta, donde se desarrollan los primeros programas

18

especficos para las personas con autismo y se reconoce la educacin como la mejor
intervencin posible hasta los aos 80, hasta llegar a Michael Rutter (1971) y
colaboradores quienes dan base a las actuales definiciones. Rutter y colaboradores
consideran el concepto, desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo
y establecen los criterios esenciales para el diagnstico: las alteraciones en las relaciones
sociales, las alteraciones en el lenguaje y los patrones de conducta, intereses y
actividades, los cuales son restrictivos, repetitivos y estereotipados.
Actualmente, indica la Gua de Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con
Trastornos del Espectro Autista en Atencin Primaria (2009) que la terminologa de
TEA, aunque no existe como trmino clasificatorio dentro de los manuales DSM-IV o
CIE-10, hace referencia a los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), donde el
primero ha llegado a utilizarse ms ampliamente por la flexibilidad dimensional que el
concepto TEA ofrece. El concepto de TEA puede entenderse como un abanico gradual
de sntomas, un continuo donde en un extremo est el desarrollo totalmente normal y en
otro, aquellos trastornos generalizados del desarrollo ms graves.
La Gua de Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del
Espectro Autista en Atencin Primaria (2009) explica que, bsicamente, las dos
clasificaciones (CIE-10 y DSM-IV) integran los mismos criterios diagnsticos, sin
embargo, los argumentos a favor de usar el trmino TEA en lugar de TGD son varios. El
trmino generalizado puede resultar confuso o ambiguo, pues implicara una afectacin
en todos los aspectos del desarrollo, lo cual no es correcto, ya que algunas personas con
autismo tienen un desarrollo ordinario en algunas reas y afectado en otras.

19

Seala Fuentes (2004) que el trmino autismo se emplea generalmente, tanto en

medios de comunicacin como en entornos profesionales o asociativos, para definir
sintticamente a todos los trastornos incluidos en la actualidad bajo la denominacin de
Trastornos Generalizados del Desarrollo. Indican que no es un trmino que ya aparezca,
como tal, aisladamente, en las clasificaciones internacionales. Hay tambin personas que
utilizan el trmino autismo de una manera opuesta, es decir, restrictiva, para describir
exclusivamente el trastorno autista contenido en los manuales clasificatorios, e incluso,
nicamente al trastorno identificado originalmente en 1943llamndolo entonces
autismo de Kanner. Para efectos del Programa de Educacin Especial en Puerto Rico, se
utiliza el DSM-VI para el diagnstico del TEA. En el Departamento de Educacin, el
Manual de Procedimiento establece el trmino autismo como uno de los impedimentos
por el cual puede ser elegible cualquier nio que as sea diagnosticado por un profesional
aceptado. No establece categoras para este trmino.
De acuerdo a los cambios que se han dado en relacin al diagnstico, en la
literatura se ha encontrado que existe una gran variabilidad en la expresin de estos
trastornos. Fuentes (2004) seala que el cuadro clnico no es uniforme, ni absolutamente
demarcado, y su presentacin oscila en un espectro de mayor a menor afectacin; vara
con el tiempo, y se ve influido por factores como el grado de capacidad intelectual
asociada o el acceso a apoyos especializados. El concepto de TEA trata de hacer justicia
a esta diversidad, el cual refleja la realidad clnica y social que se afronta. No es, sin
embargo, un trmino compartido universalmente, e incluye a los mismos trastornos
integrados en los TGD, a excepcin del Trastorno de Rett, que se entiende como una
realidad diferente al universo del autismo.

20

Etiologa del Espectro Autista

El sndrome autista se encuentra clasificado en el DSM-IV-TR (2004) dentro de
los trastornos del desarrollo generalizados. Su prevalencia es de 2 a 5 de cada 10.000
nios menores de 12 aos (0.02-0.05%), segn inform el Centro para el Control y
Prevencin de Enfermedades en Estados Unidos. Recientemente, el Secretario del
Departamento de Salud (DS), Lorenzo Gonzlez Feliciano, y el Decano de la Escuela
Graduada de Salud Pblica de la Universidad de Puerto Rico, el doctor Jos Cordero,
anunciaron los resultados de la encuesta de nios y jvenes con la condicin de autismo
en Puerto Rico, la cual fue publicada en El Nuevo Da (Alvarado, 2012). El Secretario de
Salud inform que la encuesta, llevada a cabo entre los meses de abril a octubre de 2011,
arroj que, para el 2011, el estimado de personas con autismo de todas las edades en todo
Puerto Rico es de 28,745. Expres:
Es la primera vez que en Puerto Rico se hace una encuesta acerca del autismo en
esta poblacin. En la medida en que definimos la poblacin de autismo en Puerto
Rico, podemos identificar recursos para poder ofrecer ms servicios de mayor
calidad a los diagnosticados con la condicin (p. 6).
Por su parte, el Decano de la Escuela Graduada de Salud Pblica, doctor Cordero inform
la encuesta fue realizada contactando a 25,468 residencias, a travs de llamadas
telefnicas, de las cuales participaron 5,727. Estos cumplieron con el requisito de
que en su hogar resida un menor de 4 a 17 aos de edad, poblacin que se quera
estudiar. Finalmente, se encontr que en las residencias encuestadas haba un total
de 154 menores con autismo. La muestra fue una probabilstica basada en las
regiones de la Administracin de Seguros de Salud (p. 6).

21

El Decano mencion adems que la prevalencia del autismo en Puerto Rico es

comparable con la de Estados Unidos y otros pases en los cuales se ha realizado la
encuesta (p. 6). Esta encuesta no especifica el gnero de los nios(as) identificados por
la encuesta.
De acuerdo a lo encontrado en la literatura, el espectro autista es ms frecuente
que ocurra entre los nios que entre las nias. Comienza, en la mayora de los casos,
antes de los 36 meses, pero puede pasar desapercibido a los padres, lo cual depende de
sus conocimientos y de la gravedad del trastorno. Su etiologa es multifactorial, en la
cual se encuentran causas genticas, perinatales, txicas, bioqumicas y neurolgicas. La
evaluacin clnica se basa fundamentalmente en trastornos conductuales y cognitivos en
el mbito del juego, el lenguaje, la sociabilidad, los impulsos y aspectos de la
comunicacin (Clemente, 2009).
Existe, en la actualidad, mucha confusin acerca del origen del autismo, qu es lo
que ha provocado la sintomatologa de estos sujetos. Aragn (2010) indica que se han
realizado muchas investigaciones que ofrecen una visin amplia acerca de la etiologa del
autismo. Todava no existe una causa nica que evidencie la existencia de autismo.
Explica que hasta la dcada de los sesenta se culpabiliz a los padres como factores
causantes de la existencia de problemas de autismo en su hijo. A partir de 1964, el Dr.
Bernard Rimland acaba con el mito del origen emocional del trastorno y plantea en su
libro Infantile Autism (1964) la posibilidad del origen orgnico del autismo y adems,
funda la National Society for Autistic Children. A partir de aqu, se comienza a
investigar acerca de los aspectos orgnicos del sndrome. Al mismo tiempo, se inicia el
tratamiento psicoeducativo con estrategias especficas para ensear a los nios con

22

autismo. Aade Aragn (2010) que, actualmente, no se puede aceptar slo la base
psicolgica del autismo ante la evidencia de su base orgnica, proporcionada por estudios
genticos, neurofisiolgicos, neuropatolgicos, neuroradiolgicos y bioqumicos. La
investigacin actual ha demostrado que el origen del autismo se vincula con un desajuste
orgnico, en el cual intervienen distintos factores que provocan un defecto en la
funcionalidad del Sistema Nervioso Central (SNC). Aragn (2010) concluye que aunque
las investigaciones neurobiolgicas han encontrado diversas anomalas en el autismo
infantil, an no se ha conseguido determinar una causalidad etiolgica nica. El avance
de las neurociencias constituye hoy una esperanza para el esclarecimiento de las graves
disfunciones cerebrales que subyacen en el autismo y otros trastornos. Sea cual sea el
trastorno biolgico, gentico, bioqumico, infeccioso o psicognico, lo cierto es que
existe un desajuste dentro del Sistema Nervioso Central que motoriza la aparicin del
sndrome autista.
Clemente (2009) revela que el autismo no es una enfermedad; esto es, no es una
condicin con una sola etiologa bien definida. Del mismo modo que la demencia, el
autismo es un sndrome de disfuncin neurolgica que se manifiesta en el rea de la
conducta. Un diagnstico de autismo o de demencia, no dice nada de su causa o
etiologa, pero implica que un sistema cerebral especfico, aun indefinido, es
disfuncional, y que esa disfuncin es responsable de los sntomas clnicos que se toman
en cuenta para el diagnstico.
Aade Clemente (2009) que si bien el diagnstico no es sencillo, en las ltimas
dcadas, ha habido un inters manifiesto por este trastorno. Este inters es impulsado, en
parte, por el incremento de la incidencia que ha llevado a un aumento de las actividades

23

de investigacin en este campo de la neuropsiquiatra, lo cual ha generado un

refinamiento en la definicin del autismo que involucra una combinacin de diferentes
grados de afectacin en el lenguaje, la comunicacin, la interaccin social, los intereses y
en los patrones de comportamiento. Para que se d un diagnstico, hay ciertos obstculos
que deben ser superados por tres motivos:

Primero, porque requiere que quienes se propongan hacerlo tengan conocimientos

y experiencias con este tipo de patologa.

Segundo, porque aun estos han de adecuarse a cada situacin particular, dado que
no hay un autismo, sino una diversidad de nios con autismo y cada uno de ellos
forman parte de una familia que tiene una estructura psicolgica y un tipo de
funcionamiento que les es propio, o sea, una identidad caracterstica de cada
grupo.

Tercero, porque la naturaleza misma de este sndrome es una incgnita, por lo

cual el profesional, ante cada demanda de su intervencin, debe preparase para
sobrellevar el desafo a que lo expone su participacin en un proceso tan
complejo.
De acuerdo a lo expresado por Clemente (2009), en la actualidad, se considera al

autismo como un sndrome con una etiologa multifactorial, donde el aspecto biolgico es
el ms destacado y no se encuentra una relacin con diferentes etnias o niveles
socioeconmicos. Cuxart (2003), Aragn, et al. (2010) y Clemente (2009) estn de
acuerdo con las lneas de investigacin sobre los posibles factores etiolgicos y estos son
las siguientes: neurolgicos, genticos, perinatales, toxicolgicos y bioqumicos.

24

Factores neurolgicos. Clemente (2009) establece el estado actual del

conocimiento sobre el autismo y sus bases neurolgicas. Expone que, si bien dichas
bases son importantes, las causas de los sntomas del autismo se desconocen en la
actualidad, desde alteraciones sensorio-motoras, inclusive las estereotipias motoras. Se
observan, adems, trastornos del sueo y la atencin y un tercio de los individuos autistas
experimenta sntomas epilpticos en la adultez. Los estudios bioqumicos o con
neuroimgenes no aportan resultados de importancia.
De acuerdo a Clemente (2009), estudios realizados con imgenes de resonancia
magntica detectaron hipoplasia en los lbulos vrmicos cerebelares VI y VII, mientras
que otro estudio tambin con resonancia magntica detect anormalidades corticales,
sobre todo polimicrogiria, en algunos pacientes con autismos. Estas anormalidades
pueden ser el reflejo de migraciones celulares anormales durante los primeros seis meses
de gestacin.
Factores genticos. Cuxart (2003) seala que los estudios genticos con
el autismo han aumentado y se han centrado en tres lneas fundamentales de la
investigacin: riesgo gentico, asociaciones con trastornos genticos conocidos y
marcadores genticos. Aragn (2010) seala que muchos expertos indican que el
autismo es un desorden heredable. Los estudios de gemelos idnticos han encontrado que
si uno de los gemelos tiene autismo, la probabilidad de que el otro tambin lo sea es de
un 60%. Alrededor de un 92% s se considera un espectro ms amplio. En los estudios
de personas con autismo, se han encontrado diferencias en algunas regiones del cerebro,
las cuales incluyen el cerebelo, la amgdala, el hipocampo, el septo y los cuerpos
mamilares. Las neuronas en estas regiones parecen ser ms pequeas de lo normal y

25

tienen fibras nerviosas subdesarrolladas, las cuales pueden interferir con las seales
nerviosas. Tambin, se ha encontrado que el cerebro de un autista es ms grande y
pesado que el cerebro del promedio. Estas diferencias pueden indicar que el autismo
resulta de un desarrollo atpico del cerebro durante el desarrollo fetal.
Factores perinatales. Clemente (2009) seala que se ha discutido la
posible relacin entre el autismo y la exposicin intrauterina de drogas teratognicas
como la talidomida y el cido valproico, as como tambin con la rubola congnita, cuya
incidencia como factor etiolgico est en descenso, gracias a la introduccin de la
vacunacin antirrubelica. Tambin, se ha encontrado asociacin con Haemophylus y
Citomegalovirus, ya sea en infecciones pre o postnatales cuando daan
significativamente el cerebro inmaduro.
Factores toxicolgicos. Un resumen de la literatura indica que las
caractersticas del autismo y de la intoxicacin por mercurio son sorprendentemente
similares. Los paralelismos entre estas dos dolencias son suficientes para sugerir que
muchos casos de autismo son una forma de intoxicacin por mercurio, basado en la alta
exposicin de los nios estadounidenses a este metal. Para estos nios, la ruta de
exposicin son las vacunas infantiles, la mayora de las cuales contienen timerosal, un
preservativo el cual es en un 46.9% etilmercurio. La mayora de este mercurio,
proveniente de vacunas, no ser excretado, ms bien migrar hacia el cerebro.
Otro aspecto importante es el tiempo en que los nios son expuestos a la vacuna
con mercurio, y su periodo de latencia, el cual coincide con la aparicin de sntomas
autistas. Ms aun, se ha detectado exceso de mercurio en la orina, cabello y muestras de
sangre de nios con autismo; y reportes de padres, que, aunque limitados en la actualidad,

26

indican una mejora significativa de dichos sntomas despus de una terapia de quelacin
de metales pesados. Debido a su gran potencial neurotxico, el timerosal, debe ser
removido de todas las vacunas diseadas para nios.
Flora de la Barra (2010) indica que la sospecha de que el autismo y otros
trastornos penetrantes del desarrollo aumentaran en el ltimo tiempo, provoc que se
buscaran las causas de este posible aumento. Algunos padres reportaron el comienzo de
la sintomatologa autista pocos das despus de haber recibido la vacuna trivrica. Se
inform, tambin, sobre una muestra de 60 nios con un desarrollo normal seguido de
una regresin del desarrollo. El revuelo que provocaron estas informaciones result en
una disminucin en las inmunizaciones y un alza en la incidencia de sarampin. Se
llevaron a cabo una serie de estudios epidemiolgicos para resolver esta controversia.
Seala Flora de la Barra (2010) que los primeros resultados mostraron falta de
correlacin entre el aparente aumento de casos de autismo y las tasas de vacunacin en
los EE.UU. En otras palabras, los resultados reflejaron ninguna correlacin entre el
momento de las vacunas y el comienzo de los Trastornos penetrantes del desarrollo, y
ninguna diferencia entre la edad de comienzo de los casos con y sin inmunizacin.
Estudios con un alto nmero de nios no inmunizados e inmunizados tampoco
mostrraron correlacin. Flora de la Barrra (2010) tambin hace referencia de un estudio
realizado en Japn en donde se demostr un aumento de la incidencia de casos desde que
se retir la vacuna. Tambin, se culpaba al timerosal que se aada a las vacunas de
causar autismo. Un gran estudio dans demostr que las tasas de autismo se mantuvieron
en aumento, aun despus de ser eliminado el timerosal de las vacunas. La base de datos

27

de las Health Maintenance Organization (HMO) de EE.UU., de la medicina general

britnica y una comparacin britnico-danesa corroboran la falta de relacin.
Esta controversia y los hallazgos epidemiolgicos demuestran las dificultades
para establecer prevalencias de los trastornos de muy baja presentacin. Adems,
reflejan las trampas en las cuales se puede caer en el camino a establecer la verdad sobre
los cambios de tasas de prevalencia. Las grandes muestras, provenientes de estudios
nacionales, permiten monitorear los posibles aumentos o disminuciones, tal como se hace
con el uso y abuso de drogas en muchos pases.
Hallazgos bioqumicos. La sntesis de serotonina est disminuida en el
cerebro de los nios con autismo, e incrementada en el cerebro de los adultos, cuando se
le compara con controles pareados por edad, y la serotonina en plaquetas se encuentra
elevada sin importar la edad. Con respecto a los niveles de dopamina, hay controversias,
ya que algunos estudios reportaron una baja actividad dopaminrgica prefrontal en nios
con sndromes del espectro autista, mientras que otros reportaron altas concentraciones
del cido homovanlico, su metabolito principal, en el fluido cerebro-espinal de nios
autistas, lo que sugiere un aumento de la sntesis de dopamina.
Proceso de Diagnstico
Existe mucha incgnita en cmo se da el diagnstico de autismo. Aun desde el
nacimiento, los mdicos pueden comprobar si est todo bien con el recin nacido. Una
de las pruebas que se les realizan a estos nios es la Prueba Apgar. La Prueba de Apgar,
debe su nombre a la pediatra Virgina Apgar, quien la estableci y es aplicado a todos los
bebs, en prcticamente todos los hospitales. Ninguno de los exmenes a que se someten
es doloroso ni molesto. Los mismos se relacionan con sus signos vitales: respiracin,

28

presin, circulacin, reflejos y los beneficios de saber cmo est son muchos, para darle
la atencin y cuidados que necesita y hasta para salvarle la vida, ya que sus primeros
momentos fuera de la madre, al respirar y moverse libremente y al manifestar sensaciones
desconocidas como fro, calor y otras, son fundamentales. Esta prueba se realiza
inmediatamente despus de nacer y se repite a los cinco minutos y en ella se toman en
cuenta factores como: frecuencia cardiaca, respiratoria, tono muscular, respuesta a
algunas excitaciones externas, color de la piel y tamiz neonatal entre otras. Aunque este
protocolo Apgar puede ser utilizado para descartar factores en los nios, no es menos
cierto que realizar un diagnstico de autismo va ms all, ya que se trata de
manifestaciones conductuales y que en todos no es igual.
De esta forma, es el pediatra el mdico que, en la mayora de los casos, observa el
desarrollo del nio. Segn Clemente (2009), el desafo ms importante al que debe
enfrentarse el mdico clnico es arribar al diagnstico precoz mediante la observacin del
nio y la entrevista con sus padres, donde presta especial atencin a las adquisiciones de
las diferentes pautas del desarrollo y la interaccin con su entorno. El pronstico de estos
nios est relacionado con la inteligencia, la emergencia del habla y el ambiente donde
ste se desarrolla. Por esta razn, el tratamiento debe ser precoz y multidisciplinario con
el fin de incentivar la socializacin y el juego, la atencin y la conducta, el crecimiento
emocional, las pautas de independencia y la comunicacin interpersonal. El objetivo
consiste en extender el entorno teraputico hacia el hogar y la comunidad y contribuir a
que cada nio alcance un ptimo crecimiento y desarrollo dentro de los lmites de su
inhabilidad.

29

Explica Sanchis (2004) que es frecuente que la preocupacin inicial de auscultar

sobre lo que pasa, se inicia en la familia y que sea el pediatra el que reciba esta
preocupacin. Una vez depurado el proceso inicial, el nio es referido a los servicios
especializados para que se realice la confirmacin diagnstica. Este referido es seguido
por la forma adecuada para los casos ms severos del espectro, pero no tanto para los
casos ms leves, en los que lo habitual es un referido mucho ms tardo y, por lo general,
bajo la sospecha inicial de un diagnstico diferente (trastorno por dficit de atencin con
hiperactividad (TDAH), retraso del lenguaje o trastorno de conducta, entre otros). Es
esencial que exista un contacto directo y continuo entre el pediatra del nio y los
servicios especializados y que el diagnstico se realice por un equipo que se encuentre
cercana a la familia y que pueda interaccionar con los recursos sociales y educativos que
van a trabajar con los nios y sus familias.
Apunta Sanchis (2004) que la gran mayora de las familias recibe el mensaje
inicial de no preocuparse y de que las cosas se normalizarn y, por lo general, se retrasa
el referido a los servicios profesionales hasta dos aos despus. Una vez realizado el
referido a los servicios especializados, el proceso de evaluacin y realizacin del
diagnstico es largo e irregular y puede tardar en realizarse varios aos. Entre otras, las
razones para ello son el miedo a etiquetar o estigmatizar al nio y a la familia, y la falta
de habilidades e instrumentos especficos para el diagnstico de estos trastornos (sobre
todo del extremo menos severo). Sin embargo, el diagnstico y la intervencin temprana
son necesarios para planificar de forma adecuada las intervenciones educacionales,
familiares, mdicas y sociales

30

Campos (2007) indica que la deteccin temprana significa un reto para los
pediatras porque no hay signos patolgicos o pruebas de laboratorio que detecte ninguno
de los sntomas. En la actualidad, no existen pruebas fisiolgicas para determinar si una
persona tiene autismo. El diagnstico de este se da cuando el individuo manifiesta una
serie de conductas con una variedad de caractersticas. Sanchis (2004) expresa que a
pesar de los numerosos avances que ha ofrecido la neurociencia en las ltimas dcadas, el
autismo permanece como un trastorno complejo y todava parcialmente desconocido.
Las clasificaciones a nivel internacional de las enfermedades mentales (CIE-10,
DSM-IV-TR), indican que existen distintos subtipos dentro de los trastornos
generalizados del desarrollo o trastornos del espectro autista. Segn Sanchis (2004), en
los ltimos aos, los estudios epidemiolgicos realizados en este campo, han detectado
unas cifras de prevalencia mucho ms altas de las que se manejaban hace unas dcadas
(un caso por cada trescientos habitantes vs. uno por cada diez mil). Aunque existen
diversas teoras para explicar este aumento, la que viene avalada por mayor evidencia
cientfica es la que defiende que este aumento no es un aumento real en prevalencia, sino
que se debe a un mayor reconocimiento y diagnstico de este trastorno, y a la inclusin
de los casos menos severos del espectro. Por este motivo, es esencial el revisar de forma
exhaustiva los criterios diagnsticos y los distintos instrumentos que deben utilizarse en
el diagnstico
Fortea y Luzardo (2003) establecen que a lo largo de los aos, las cuestiones
relativas a la definicin y diagnstico del autismo han dado lugar a controversias tales
que resultan necesarios, en a estos momentos, delimitar el o los conceptos que se manejan
para hacer diagnsticos. Indican estos autores que en la actualidad se utilizan los

31

criterios diagnsticos que estn en el DSM-IV-TR y que, a su vez, describen la conocida

trada de alteraciones, es decir: (a) alteracin, desviacin y extremo retraso en el
desarrollo social (b) alteracin y desviacin en el lenguaje y la comunicacin verbal y no
verbal y (c) rigidez de pensamiento y conducta y pobre imaginacin social.
Como se puede observar en la literatura, el diagnstico es un proceso bien difcil,
al igual que el tratamiento que se sigue con estos nios. El proceso de investigacin es
uno continuo en cuanto a la bsqueda de las mejoras de la eficacia de cada uno de ellos.
Fortea y Luzardo (2003) indican que es importante aclarar que para a que se d el proceso
completo del diagnstico, los padres deben entender cul es el impedimento que tiene el
nio y cmo este afectar el funcionamiento de este. Claro, que cuando llega ese
momento, pasan muchas cosas por la mente de los padres.
Criterios para el Diagnstico del Trastorno Autista
El autismo aparece clasificado por primera vez en el DSM-II (APA, 1968) como
una reaccin sictica de la infancia. Luego recibe el nombre de autismo infantil, bajo una
nueva categora denominada problemas generalizados del desarrollo, en el DSM III
(APA, 1980), trmino que denotaba un afeccin global del desarrollo. Luego se vuelve a
revisar y cambia su nombre de autismo infantil a trastorno autista (DSM-III- R, APA,
1987). Aqu se amplan los criterios y se agrupan las formas no autistas en la categora
denominada problemas generalizados del desarrollo no especificados. En el DSM-IV
(APA, 1994), el autismo permaneci clasificado como un Trastorno Generalizado del
Desarrollo con criterios claros, aunque menos restrictivos, que motivaron un aumento en
la prevalencia de los casos de autismo.

32

La Gua de Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del

Espectro Autista en Atencin Primaria (2009) indica que existen unos criterios
diagnsticos que se deben cumplir para que sean considerados como trastornos del
espectro autista segn el DSM-IV-TR (2004). Estos son:
A. Un total de 6 (o ms) tems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1), y uno de (2)
y de (3):
1. Alteracin cualitativa de la interaccin social, manifestada al menos por dos de
las siguientes caractersticas:
a. importante alteracin del uso de mltiples comportamientos no verbales, como
son contacto ocular, expresin facial, posturas corporales y gestos reguladores
de la interaccin social.
b. incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros adecuados al nivel de
desarrollo.
c. ausencia de la tendencia espontnea para compartir con otras personas
disfrute, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o sealar objetos de
inters).
d. falta de reciprocidad social o emocional.
2. Alteracin cualitativa de la comunicacin manifestada al menos por dos de las
siguientes caractersticas:
a. retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompaado de
intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicacin, tales
como gestos o mmica).

33

b. en sujetos con un habla adecuada, alteracin importante de la capacidad para

iniciar o mantener una conversacin con otros.
c. utilizacin estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrsico.
d. ausencia de juego realista espontneo, variado, o de juego imitativo social
propio del nivel de desarrollo.
3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y
estereotipadas, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes
caractersticas:
a. preocupacin absorbente por uno o ms patrones estereotipados y restrictivos
de inters que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo
b. adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos, no
funcionales
c. manerismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las
manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)
d. preocupacin persistente por partes de objetos
B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes reas, que
aparece antes de los 3 aos de edad: 1 interaccin social, 2 lenguaje utilizado en la
comunicacin social o 3 juego simblico o imaginativo.
C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un
trastorno desintegrativo infantil.

34

Por otro lado establece los criterios para el diagnstico del Trastorno de Rett, los cuales
se describen a continuacin:
A. Todas las caractersticas siguientes:
1. Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal.
2. Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses
despus del nacimiento.
3. Circunferencia craneal normal en el nacimiento.
B. Aparicin de todas las caractersticas siguientes despus del perodo de desarrollo
normal:
1. Desaceleracin del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad.
2. Prdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5
y 30 meses de edad, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales
estereotipados (p. ej., escribir o lavarse las manos).
3. Prdida de implicacin social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia la
interaccin social se desarrolla posteriormente).
4. Mala coordinacin de la marcha o de los movimientos del tronco
5. Desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con retraso
psicomotor grave.
As mismo, los criterios para el diagnstico del Trastorno desintegrativo infantil son los
siguientes:
A. Desarrollo aparentemente normal durante por lo menos los primeros 2 aos
posteriores al nacimiento, manifestado por la presencia de comunicacin verbal y no

35

verbal, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo apropiados a la edad del

sujeto.
B. Prdida clnicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los
10 aos de edad) en por lo menos dos de las siguientes reas:
1. lenguaje expresivo o receptivo
2. habilidades sociales o comportamiento adaptativo
3. control intestinal o vesical
4.

juego

5. habilidades motoras
C. Anormalidades en por lo menos dos de las siguientes reas:
1. Alteracin cualitativa de la interaccin social (p. ej., alteracin de
comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con
compaeros, ausencia de reciprocidad social o emocional).
2. Alteraciones cualitativas de la comunicacin (p. ej., retraso o ausencia de lenguaje
hablado, incapacidad para iniciar o sostener una conversacin, utilizacin
estereotipada y repetitiva del lenguaje, ausencia de juego realista variado).
3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y
estereotipados, en los que se incluyen estereotipias motoras y manerismos
D. El trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del
desarrollo o de esquizofrenia.
Por otro lado, los criterios para el diagnstico del Trastorno de Asperger son:
A. Alteracin cualitativa de la interaccin social, manifestada al menos por dos de las
siguientes caractersticas:

36

1. Importante alteracin del uso de mltiples comportamientos no verbales como

contacto ocular, expresin facial, posturas corporales y gestos reguladores de la
interaccin social.
2. Incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros apropiadas al nivel de
desarrollo del sujeto
3.

Ausencia de la tendencia espontnea a compartir disfrutes, intereses y objetivos

con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o ensear a otras personas objetos de
inters).

4. Ausencia de reciprocidad social o emocional.

B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y
estereotipadas, manifestados al menos por una de las siguientes caractersticas:
1. Preocupacin absorbente por uno o ms patrones de inters estereotipados y
restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo.
2. Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos, no funcionales.
3. Manerismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o
dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).
4. Preocupacin persistente por partes de objetos.
C. El trastorno causa un deterioro clnicamente significativo de la actividad social, laboral
y otras reas importantes de la actividad del individuo.
D. No hay retraso general del lenguaje clnicamente significativo (p. ej., a los 2 aos de
edad utiliza palabras sencillas, a los 3 aos de edad utiliza frases comunicativas).

37

E. No hay retraso clnicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo

de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de
la interaccin social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.
F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de
esquizofrenia.
Como se denota en los criterios antes mencionados, todos los sntomas y/o
caractersticas no son similares entre s y cada caso es nico. Para que sea diagnosticado
como un nio con autismo tienen que existir un total de 6 o ms caractersticas de los
criterios que fueron mencionados, en donde hay que seleccionar dos caractersticas del
tem 1, y de los tems 2 y 3, se escoge una.
Controversias Relacionadas al Diagnstico del Autismo
El diagnstico del autismo es, hoy da, una fuente de controversia en lo que al
tema se refiere. El hecho de que la mayora de los nios con autismo no presentan
alteraciones fsicas evidentes, dificulta la toma de conciencia del problema, segn indican
Martnez y Bilbao (2008). Expone Stanton (2002) que para los nios con autismo, es
muy dura su vida, ya que a primera vista no se manifiesta el impedimento. Sealan
Werner, Dawson, Osterling y Dinno (en Martnez, 2008) que uno de los aspectos ms
crueles en la familia es que el proceso es muy lento para llegar al diagnstico. Para
muchos padres el buscar qu es lo que le ocurre a su nio suele ser una de las etapas ms
difciles, porque asemeja un peregrinaje en donde no se sabe a ciencia cierta cundo
parar y quin dir lo que tiene el nio.
Aun as, todava siguen las definiciones a medida que se hacen reales otras
manifestaciones del espectro autista. El diagnstico de los trastornos del espectro autista

38

se basa en la presentacin clnica y, por tanto, va a ser esencial el realizar una historia
clnica adecuada, en la que se recoja de forma detallada el desarrollo psicoemocional y
toda la informacin relevante, tanto desde el mbito familiar como desde el mbito
escolar, si el nio se encuentra en la escuela. Seala Martnez y Bilbao (2008) que el
diagnstico del autismo est basado en la conducta y en la interpretacin de la
significacin de una conducta alterada ausente o retrasada y que este diagnstico depende
de una base slida de conocimiento clnico. Se requiere de un equipo multidisciplinar
que ayude en este proceso.
Aade Sanchis (2004) que en el primer ao de vida, no existen caractersticas
especficas que permitan una identificacin clara de este trastorno, aunque s es frecuente
que los padres sientan que algo no va bien. Es frecuente que sntomas inespecficos
como dificultades de alimentacin o una falta de reclamo de la compaa del adulto de
referencia. En la etapa preescolar y a partir del segundo o tercer ao de vida, van a
aparecer sntomas claros en la exploracin y en la entrevista clnica. Estos sntomas van
a poder detectarse en el contexto de los exmenes rutinarios de salud, y, de confirmarse,
har necesario un referido a los servicios especializados.
Albores, Hernndez, Daz y Corts (2008) establecen la importancia que tiene el
diagnstico temprano del autismo, por sus implicaciones para el pronstico, la utilizacin
y la planeacin de servicios mdicos y educativos, as como la eleccin de programas de
intervencin. Indica, tambin, que el error en el diagnstico es muy comn y es
responsable por los costos elevados para los prestadores de servicios en las reas de la
medicina y la educacin. A menudo, las familias reciben hasta tres diagnsticos distintos
hasta llegar al de autismo y al trastorno de Asperger. Sin duda, como lo sealan Lpez,

39

Rivas y Taboada, 2009, las descripciones actuales del autismo hacen referencia a un
grupo diverso de sntomas, sin que sean a su vez especficos del mismo. Adems,
Gilberg y Billstedt (en Lpez et al., 2009) postulan que existen muchos retrasos y
alteraciones del desarrollo que se acompaan de sntomas caractersticos del autismo.
Pry y Guillain (en Lpez et al., 2009) indican que al estudiar sus sntomas y
manifestaciones tipolgicas, suele encontrarse que ciertas dimensiones podran parecer
estar cercanas al desarrollo normal. Cobra mucha fuerza hablar de trastorno del espectro
autista como un continuo de formas que se asocian con una amplia variedad de
caractersticas, sntomas, factores etiolgicos e incluso respuestas frente a los
tratamientos (Lpez et al., 2009).
Segn Sanchis (2004), la observacin directa y la utilizacin de herramientas
diagnsticas, como cuestionarios y escalas, son tambin de gran utilidad a la hora de
realizar una evaluacin diagnstica. Las pruebas orgnicas (EEG, RM, analticas, etc.) se
recomiendan como parte del proceso diagnstico, con el objetivo de descartar patologa
orgnica de base o comorbilidad, pero no aportan informacin que confirme o descarte el
diagnstico.
Martnez y Bilbao (2008) argumentan que cuando se les da el diagnstico a los
padres, stos sienten que su bsqueda ha terminado y que al menos pueden iniciar con la
ayuda que su hijo necesita. Como se destaca en la literatura, el diagnstico es un proceso
bien difcil al igual que el tratamiento que se sigue con estos nios. Como ya se indic, el
proceso de investigacin es uno continuo en cuanto a la bsqueda de las mejoras de la
eficacia de cada uno de ellos. Es importante aclarar que para a que se d el proceso
completo del diagnstico, los padres deben entender cul es el impedimento que tiene el

40

nio y cmo este afectar el funcionamiento de ste. Claro que cuando llega ese
momento pasan muchas cosas por la mente de los padres, ya que la familia es la unidad
en donde los nios deben ser protegidos.
La Familia: Centro de Proteccin y Bienestar
Cada familia es nica e irrepetible y de ah la imposibilidad de crear tipos de
familias para acomodarlas a determinados patrones (Minuchin, 1977, en Casas, eds,
web). Esta cita recoge lo que Minuchin (1977) presenta como la familia. Adems,
Casas, establece:
El concepto de funcin familiar abarca: las actividades que realiza la familia, las
relaciones sociales que establece en la ejecucin de esas actividades y, en un
segundo nivel de anlisis, comprende los aportes (o efectos) que de ellos resultan
para las personas y para la sociedad (p.10).
Este concepto habla de las relaciones sociales, de actividades, de aportes o efectos
que la familia lleva a cabo durante el proceso de socializacin de un nio. Este mismo
autor sostiene que como respuesta a las necesidades de la cultura, la familia sufre
cambios paralelos a los cambios que enfrenta la sociedad da a da, y que, en sta, se han
abandonado las funciones de proteger y socializar a sus miembros. Expresa que las
funciones de la familia sirven a dos objetivos distintos: (a) uno es interno, la proteccin
psicosocial de sus miembros y (b) el otro es externo, la acomodacin a una cultura y la
transmisin de esa cultura.
Por otro lado, Satir (2002) apunta que la percepcin del concepto familia ha sido
definida desde diversos puntos de vista, de acuerdo al enfoque que proporcionan las
diferentes reas del conocimiento. Por lo tanto, es un poco difcil establecer una

41

definicin universal que involucre cada uno de los aspectos de la familia. Sin embargo,
se mantiene como la institucin social para la formacin de los seres humanos. Los
eventos que ocurren en la vida de los seres humanos pueden ser trabajados de acuerdo a
las herramientas que estos hayan adquiridos a travs de su vida. La familia como
concepto ha evolucionado y con estos cambios, la forma y manera de cmo sta maneja
los acontecimientos que ocurren en el seno familiar. Segn Satir (1988), la familia se
concibe como un microcosmos, en donde se pueden estudiar situaciones crticas, tales
como: el poder; la intimidad; la autonoma, la confianza y la habilidad para
comunicacin. Situaciones que son partes vitales que fundamentan la forma de vivir en
el mundo. La vida de la familia depende de la compresin de los sentimientos y
necesidades subyacentes a los acontecimientos familiares cotidiano.
La familia puede ser el sitio donde se encuentra amor, compresin y apoyo, aun
cuando falle todo lo dems; el lugar donde una persona se puede refrescar y recuperar
energas para enfrentar con mayor eficiencia el mundo exterior. Hay elementos que
sirven para identificar a las familias. Las familias donde hay armona tienden a ser
resplandecientes y coloridas. Para que sean lugares habitables por personas, estos
hogares han sido diseados para brindar comodidad y placer, no como un edificio que se
exhibe a los vecinos por su belleza. En una familia nutritiva, es sencillo asimilar el
mensaje de que la vida y los sentimientos humanos son ms importantes que cualquier
cosa (Satir, 2002).
Aunque el concepto de lo que se considera una familia ha variado, todava hay
parejas que deciden formalizar su unin y ven como meta formar un hogar y tener
descendencia que perpeten sus apellidos. La decisin de ser padres, es una de las metas

42

que conlleva muchos cambios en la organizacin familiar, cuando esta familia se

considera nutritiva. Dentro de esta organizacin, est quien va a cuidar al nuevo
miembro, cunto costar su educacin y cuntos gastos se generarn que garanticen una
vida adecuada para este. Pero qu ocurre cuando nace un nio con impedimento?
Cmo se afecta la estructura de la familia? El proceso vara al determinar que un nio
tiene un impedimento. El cmo la familia se afecta es un enigma, ya que todas las
familias disponen de mtodos distintos para lidiar con las diferentes situaciones desde el
inicio y a travs del tiempo en que el nio est con ellos. La manera en que los padres se
enteren y quines estn con ellos en ese momento crucial, va a ser determinante en el
ajuste que hagan las familias (Fantova, 2000).
Por otro lado, Satir (2002) indica que la familia es algo ms que la suma de sus
miembros individuales. Ello implica la aparicin en la familia de cualidades emergentes
que no poseen sus componentes. Explica que las interacciones en la familia nunca son
unilaterales, sino circulares; y en esta cadena circular, pueden participar todos los
componentes de la familia. Aade que el concepto de circularidad lleva a la creacin de
un nuevo modelo para explicar el origen de los procesos familiares. Donde se pasa del
tradicional concepto de la causalidad lineal al circular, en el que el comportamiento de
cada miembro influye sobre el de los otros. ste, a su vez es tambin influido
retroactivamente. Este concepto supone un cambio epistemolgico por el cual todos los
elementos de la familia influyen sobre los dems y son influidos por estos. De acuerdo a
Satir, la familia tiene las siguientes funciones:

Satisfaccin de necesidades psicolgicas y desarrollo de una base emocional.

Entre sus integrantes se establecen lazos afectivos estrechos basados en

43

responsabilidades mutuas y sentimientos de pertenencia que hace que cada grupo

familiar constituya una unidad distinguible y nica

Funciones de socializacin. Es el agente fundamental de la transmisin de

creencias, valores, normas y conductas aceptadas por la sociedad como deseables

Funciones econmicas. La unidad familiar se constituye en un sistema de

produccin y compra de servicios y bienes para lograr la subsistencia de sus
integrantes

Satisfaccin de necesidades biolgicas tendientes a la reproduccin, crianza y

cuidados de los hijos

Funcin de mediadora con diferentes estructuras sociales, relaciona a los

integrantes o de la familia con otras unidades del sistema social.

Cualquier suceso o cambio que atente contra estas funciones puede causar un
desequilibrio entre sus miembros y en su composicin en s. La ilusin de tener un hijo
es a veces una decisin planificada que una pareja hace para ver crecer su amor. Otras
veces es una sorpresa cuando no fue planificado. De todas formas, un hijo es una gran
responsabilidad que trae muchos cambios al ncleo familiar.
Para Satir (2002) cuando un nio nace, llega al mundo en condiciones de gran
desigualdad. Su supervivencia depender de las experiencias, instrucciones y conductas
de quienes se encargan de proporcionarles cuidados. A menudo, esta tarea recae sobre
sus progenitores. Qu pasa cuando su llegada est ligada a un impedimento como el
autismo? Cuando adviene un nio con impedimento a la familia es como si un desastre
ocurriera tambin.

44

Moreno, Peacoba, Gonzlez y Ardoy (2003) argumentan que es difcil encontrar

una definicin uniforme de desastre, ya que las diferentes definiciones que se pueden
encontrar varan segn la disciplina (sociologa, antropologa, psicologa, fsica). Indican
que en cualquier caso parece existir un acuerdo en tres caractersticas propias de este tipo
de situaciones:
1. Nadie piensa que vayan a ocurrir.
2. La preparacin adecuada de los tcnicos ayuda a salvar vidas.
3. Los diferentes desastres son parecidos pero no iguales, lo que permite tener lneas
generales de actuacin, segn el marco terico subyacente, pero al mismo tiempo
obliga a analizar y tener en cuenta la peculiaridad de cada situacin y la
idiosincrasia de la misma.
Segn estos autores, el desastre puede ser definido como un suceso relativamente
imprevisible, que afecta profundamente a la comunidad, el cual pone en peligro vidas
humanas, lo que altera el orden social y la conducta habitual de las personas (p. 2). El
desastre viene marcado por situaciones trgicas colectivas donde se observan diferentes
fases. Lo mismo ocurre con las crisis que se genera cuando llega un nio con
impedimento a la familia segn Cuxart (2003). En todos los miembros de sta, se
producen reacciones emocionales diversas que van desde el incremento de actividad
(pnico) a la disminucin total de la misma (abatimiento). Segn Moreno et al. ( 2003),
normalmente, en un desastre se distinguen cuatro fases:
1. La fase histrica que es la que se produce durante e inmediatamente despus del
desastre, y donde, desde el punto de vista psicolgico, se caracteriza por la
presencia de fuertes emociones, as como de conductas altruistas, manifestadas en

45

el esfuerzo de salvarse a s mismos y a los dems. En esta fase la victima necesita

especialmente el apoyo material y emocional de los familiares, amigos y grupos
de rescate.
2. La segunda fase es la denominada luna de miel. Se produce aproximadamente a
los seis meses despus del desastre y en ella los principales recursos para el
individuo son los grupos comunitarios y gubernamentales.
3. La tercera fase o fase de desilusin puede durar hasta dos aos. Son
caractersticos los sentimientos de rabia y amargura cuando la vctima ve que las
promesas realizadas no se han cumplido.
4. Finalmente, en la fase de reconstruccin, las vctimas asumen su propia
responsabilidad y recuperan poco a poco la confianza en el orden social.
La familia con un nio con autismo tambin pasa por etapas similares a stas
(Campell-Araujo y Figueroa, 2001). De agosto de 1998 a abril de 1999, Campell-Araujo
y Figueroa realizaron un estudio en la ciudad de Hermosillo, Sonora (Mxico. De un
total de 5,590 expedientes de nios valorados en la consulta externa de neuropediatra, en
el periodo comprendido de enero de 1990 al 31 de diciembre de 1998, se seleccionaron
40 nios con diagnstico clnico de autismo, de acuerdo con los criterios del DSM IV
(2000). A los padres de 15 nios de esta muestra se les realizaron entrevistas a base de
preguntas abiertas. A todos ellos se les notific el objetivo del estudio. A diez padres se
les efectu la entrevista personal; a dos se les solicit por escrito la informacin, a dos se
entrevistaron por va telefnica y a uno por va correo electrnico.
De acuerdo a lo que informan los autores, dos no enviaron respuesta, despus de
haber aceptado previamente participar (no incluidos en la muestra de estudio). Se

46

desprende del estudio que se observaron dificultades en establecer el diagnstico, escaso

apoyo y orientacin hacia los padres de parte de los profesionales, as como
desconocimiento del problema y prevalencia de mitos en stos ltimos. Adems, se
desprende que haba ausencia de centros de tratamiento, tanto de salud como
psicopedaggicos para la atencin de estos. En la familia, se encontraron recursos
limitados para enfrentar el autismo, como: reduccin o carencia de recursos econmicos;
limitado soporte familiar, deterioro de la relacin de pareja, cambios de conducta en los
hermanos.
El impacto del impedimento puede afectar a todos los miembros de la familia
indican Campbell-Araujo y Figueroa (2001). Puede aumentar de complejidad cualquier
suceso que se d en el seno familiar. De acuerdo a la Gua (2009), para la atencin de los
nios con el espectro del trastorno del autismo, los trastornos mentales constituyen una
importante carga social y econmica, tanto por su frecuencia, coexistencia y comorbilidad, como por la discapacidad que producen. En el caso de los TEA, se produce
un impacto considerable no slo en el desarrollo y bienestar de los afectados, sino
tambin en sus familiares. El carcter crnico y la gravedad de estos trastornos, hace que
se precise un plan de deteccin precoz y tratamiento multidisciplinar personalizado y
permanente a lo largo de todo el ciclo vital, con un importante coste social y econmico.
La autora de esta investigacin revis si en Puerto Rico haba algn estudio relacionado
al tema de este trabajo y encontr que no existe ninguna investigacin realizada de la cual
se tenga conocimiento.
La respuesta de los padres a un hijo con autismo se ha estudiado en el marco de la
respuesta a la crisis. Lo que implica que los padres pasan por una serie de etapas. Los

47

estudios relacionados al impacto del autismo en la familia son bastantes numerosos,

segn Cuxart (2003). Este autor indica que en la gran mayora de los estudios que se
realizan con familias de nios con autismo el estrs familiar es la consecuencia ms
generalizada. Segn Skogrand, Arrrintong y Higginbotham (2007), el estrs es la
respuesta no especfica del cuerpo a cualquier demanda por encina de los niveles
normales (p.15). Esta condicin afecta a todos sin importar edad, sexo o condicin
social. Los grados moderados de estrs son necesarios y sirven de motivacin para
avanzar por la vida y responder a las demandas diarias. Pero no se puede vivir en un
estado de estrs permanente. Hay un viejo dicho griego que expresa: "rompers el arco si
lo mantienes tensado todo el tiempo".
Aade Skogrand et al. (2007) que es necesario decir que la manera en que se
reacciona ante las presiones de la vida vara de una persona a otra. De acuerdo a este
autor, la tensin no surge de las circunstancias que ocurren, sino de la manera en que se
interpreta la misma. De dos personas despedidas de sus empleos, una se desespera al
pensar en sus compromisos, mientras que la otra dice: perd este trabajo, de seguro me
est esperando otro mejor y sale a buscarlo. De esta forma, se ejemplifica la definicin
de tensin. La actitud mental con que se enfrenta la vida es determinante. El estrs es
una condicin que puede afectar la salud de toda la familia. Es muy difcil padecer de
estrs sin que otros lo padezcan. La llegada de un nio con autismo puede ser la fuente
de estrs significativo en la familia.
Etapas ante el Nacimiento de un Nio con Impedimento
Las experiencias de un ser humano se dan en un proceso de suerte en donde la
tragedia y el dolor, en menor o mayor grado, estn presentes. Alarcn et al. (2003),

48

sealan que posiblemente ante una desgracia el hombre es sacudido y quebrantado. Este
quebrantamiento se ve determinado por la ausencia o carencia de recursos para afrontar la
situacin. Explica que la nica solucin que tiene el hombre ante la crisis es aceptar los
hechos y trabajar con ellos.
Cuando se recibe algn diagnstico en la vida, tiene un efecto de sorpresa si este
resulta positivo. Cuando se espera un nio, los padres tienen sus esperanzas puestas en
este ser humano que llegar, pues muchos padres los ven como su continuacin en este
mundo. Cada padre deseara que su hijo llegue a este mundo con toda la salud posible
que lo lleve a desarrollarse de una forma adecuada y a tono con las demandas de la
sociedad. Pero qu pasa cuando esto no ocurre? Muchos padres al recibir la noticia
reaccionan de manera diferente. Doyle & Doyle (2005) indican que para los padres que
reciben la noticia de un diagnstico de autismo, puede ser traumtico. Tan es as, que
pueden quedar paralizados confundidos o en estado de incredulidad.
Cuando el nio es diagnosticado con autismo, la situacin es un poco ms difcil,
que cuando se trata de aquellos nios cuyo impedimento es visible al momento de nacer.
Es as, porque usualmente no hay ninguna indicacin que algo est mal. Segn Doyle &
Doyle (2005), lo que dice o no dice, lo que hace o no hace es lo que da seales de que
algo anda mal.
Corts (2005) seala que nadie est preparado para recibir la noticia del
nacimiento de un hijo con discapacidad. Ello implica un impacto en lo ms profundo en
el yo de los padres, que los remueve y los paraliza. Los padres experimentan la sensacin
de prdida del nio normal deseado y manifiestan resistencia a un vnculo alternativo (un
nio con caractersticas no deseadas). La gran prdida, la muerte de la fantasa,

49

simboliza el derrumbe de sus sueos e ilusiones creadas, imaginadas y sostenidas por

largo tiempo. Por otra parte, la familia que no slo enfrenta al propio dolor, se ve
expuesta tambin a las reacciones sociales negativas, como lo son el temor, la
ambivalencia, el alejamiento y el rechazo hacia la situacin de discapacidad.
Asimismo, Corts (2005) apunta que los hijos son un smbolo social que valida la
pareja como padres competentes frente al mundo. El hecho que ellos hayan producido un
hijo con un impedimento se transforma en una amenaza al yo, lo que lleva a muchos
padres a aislarse de la vida social y de esta forma, sienten la marginacin y el estigma de
ser diferentes, incluso inferiores. Las reacciones estereotipadas pueden aparecer
independientemente de sus niveles intelectuales y educativos. A menudo, los padres
pueden llegar a aceptar al nio, pero no la situacin de impedimento.
Por otra parte, Doyle y Doyle (2005) explican que la gran mayora de los padres
jams soaron con tener un nio con autismo. De esta forma, dice que la incredulidad es
comprensible. Estos padres no estaban preparados para afrontar dificultades jams
imaginadas. Aaden que algunos padres pasan ciertas etapas parecidas a cualquier
trauma emocional. Hay periodos que van desde la afliccin hasta el periodo de hacer
frente. Adems, indican que algunos padres expresan tener un periodo de afliccin
despus de recibir el diagnstico. De estos padres, algunos dicen que al recibir al
diagnstico, es como ver morir al nio. Y es que muere la ilusin de un nio normal.
Esta prdida de ilusin puede durar mucho e incide en las relaciones de pareja. Dentro de
la etapa de afliccin, pueden ser identificadas sensaciones tales como: rechazo,
incredulidad, impotencia, culpabilidad, rabia y coraje y finalmente, la aceptacin. Estas
emociones o sentimientos pueden tener un orden diferente en cada padre o madre. Se

50

puede sentir desde una cascada de emociones hasta centrarse en una sola emocin que
puede ser destructiva (Doyle & Doyle, 2005).
Por otro lado, la Asociacin Espaola de Profesionales del Autismo (AETAPI,
citada en Rodrguez, 2004) realiz un estudio sobre las necesidades de estas familias, en
donde se destacan y se clasifican por categoras las necesidades:
1. Necesidades utilitariasincluyen (a) control de la conducta; (b) supervisin del
hijo; (c) supervisin de los problemas fsicos.
2. Necesidades psicolgicasincluyen (a) lugar y espacio de reunin para compartir
ideas y sentimientos; (b) informacin y conocimiento de la impedimento; (c)
informacin, conocimiento del diagnstico y procesos de evaluacin; (d)
informacin y conocimiento de las implicaciones del autismo; (e) espacio y lugar
para expresar sentimientos individuales.
3. Necesidades instrumentalesincluyen (a) formas de favorecer el desarrollo,
capacidades, y adquisicin de tcnicas; (b) formas para organizar el tiempo y
energa de la familia; (c) afrontamiento de problemas de conducta; (c) orientacin
sobre derechos y responsabilidades; (d) afrontamiento de la educacin e
informacin sobre servicios, ayudas o becas.
Doyle & Doyle (2005) establecen que despus de muchos padres pasar por estas
etapas, logran acomodarse a una buena rutina y la vida procede mas serenamente. Sin
embargo, cuando ocurren cambios, los padres vuelven a experimentar la sacudida del
impacto del impedimento. Aaden que los cambios y las transiciones de estos nios, por
pequeas que sean, traen grandes dificultades a los padres, es como revivir ese primer
momento de la noticia. Tanto para los padres como para el nio es importante que estos

51

procesos se den en la forma ms madura posible, porque de esta aceptacin es que vendr
la bsqueda de los servicios educativos y relacionados.
El Instituto Filius, proyecto bajo el auspicio de la Universidad de Puerto Rico, ha
creado un documento de ayuda a los padres a trabajar con el impacto del impedimento de
los nios. Se les recomienda a los padres buscar informacin, educarse, leer, consultar
con profesionales de ayuda y a otros padres que estn bien informados y pasando por la
misma situacin. Establecen que se debe desarrollar el sentido de urgencia, pues segn
investigaciones recientes, mientras ms rpido se comience a trabajar con las necesidades
socioeducativas de la persona con impedimento con un plan de ayuda bien estructurado,
se mejoran las posibilidades de tener ms logros a largo plazo. Este plan debe
estructurarse a la medida de las necesidades particulares, basado en principios cientficos,
con la intensidad y la frecuencia adecuadas. Se recomienda que el diagnstico de
autismo se haga por un comit interdisciplinario (terapeuta del habla, ocupacional,
siclogo, etc.).
Tan pronto los padres acepten el impedimento de su hijo, se movern a buscar las
ayudas correspondientes. Tambin se sugiere que el nio reciba los servicios de la
intervencin temprana. sta tiene como propsito aumentar el desarrollo de los infantes
con impedimentos y minimizar el retraso en su desarrollo, reducir los costos educativos a
la sociedad, lo que minimiza la necesidad de educacin especial y servicios relacionados,
una vez estos infantes hayan alcanzado edad preescolar. Adems, aumentar la capacidad
de las familias para satisfacer las necesidades especiales de sus infantes con
impedimentos En el caso de los nios entre las edades de 0 a 36 meses que presentan
cualquier atraso de leve a severo en el desarrollo, los padres pueden solicitar los servicios

52

del Programa de Servicios de Intervencin Temprana, Avanzando Juntos, en el Centro

Peditrico ms cercano a su lugar de residencia. Los padres pueden acceder a la pgina
de la Internet del Departamento de Salud de Puerto Rico (http://www.salud.gov.pr/) para
mayor informacin.
Los primeros aos de un nio son los ms importantes para su desarrollo. Al
ofrecerles la ayuda adecuada a estos infantes con retraso en su crecimiento, puede ser la
diferencia que ser determinante para su formacin. Los servicios son seleccionados en
colaboracin con los padres y son ofrecidos bajo supervisin del estado por personal
cualificado de varias disciplinas, segn lo indique el Plan Individualizado de Servicios a
la Familia (PISF). Cuando el nio cumple los dos aos con once meses, se hace un
proceso de transicin, en donde se buscan los servicios en el Departamento de Educacin,
en donde ser ubicado de acuerdo a sus necesidades.
Segn Martnez y Bilbao (2008), desde que este nio nace hasta que es
identificado, ocurren miles de pensamientos en los padres quienes reciben el impacto de
lo que un nio con impedimento significa en su vida. El nacimiento de un nio con
impedimentos trae al hogar miles de situaciones que van ligadas desde el impacto en s
del mismo impedimento, hasta cmo van a manejar los padres este nuevo acontecimiento
en sus vidas.
La base del proceso educativo, para los nios con autismo, se sustenta en la
deteccin temprana y en la puesta en marcha de programas de intervencin conductual
(Cabezas, 2001). En este proceso, juega un papel importante la informacin que se le
brinde a los padres, el apoyo psicolgico profesional y la referencia de los servicios
disponibles en la comunidad para el tratamiento de su hijo y el apoyo a la familia. La

53

forma en que se notifique a la familia la noticia, ser un elemento importante para la

obtencin de los servicios educativos y relacionados. Por esta razn el proceso de
diagnstico debe ser uno en donde se observe un equipo adecuado que lidie con las
reacciones de los padres.
Registro en el Programa de Educacin Especial
Este proceso se encuentra en el Manual de Procedimiento del Programa de
Educacin Especial (2004). Esto se hace para determinar si el nio o nia es elegible
para recibir servicios del Programa de Educacin Especial del Departamento de
Educacin de Puerto Rico. Esto es un proceso sencillo en el que se recoge informacin
bsica del estudiante en un documento y el nio no tiene que tener un diagnstico oficial,
con slo la sospecha de que el hijo o hija tiene cualquier deficiencia en su desarrollo que
afecte su aprendizaje, puede llenar el documento. Este proceso se hace en los Centro de
Evaluacin y Terapia ms cercanas al lugar de residencia. La evaluacin bsica no debe
tomar ms de 30 das calendario o laborables, luego del proceso de registro.
Una vez registrado y si resulta elegible para los servicios, el Departamento de
Educacin tiene 60 das para preparar el Programa Educativo Individualizado (PEI) del
estudiante. Para prepararlo, tiene que reunir el Comit de Programacin y Ubicacin
(COMPU). El padre debe estar presente en la reunin y aportar sus ideas sobre las
necesidades educativas de su hijo o hija, no firmar nada si no est de acuerdo con los
acuerdos que se lleguen durante esa reunin. Adems, puede llevar asesores a esa
reunin y si no entiende algo, el padre tiene derecho a preguntar y que le expliquen de
manera que pueda entender. En los dos ltimos aos, se estableci un programa nuevo

54

con Facilitadores Docentes Escolares que son los que realizan el proceso de registro
cuando los estudiantes estn en las escuelas.
Segn expresa Diez (2008), en la actualidad, el autismo no tiene cura, pero existe
una amplia variedad de frmacos modernos, sin efectos secundarios adversos que,
adems de intentar mejorar los aspectos nucleares del trastorno, pueden ayudar a las
personas afectadas a participar y beneficiarse de las terapias psicosociales (habilidades de
la vida diaria, psicopedagoga, juego, habilidades sociales), que son las acciones
teraputicas actuales ms eficaces, y que deben implantarse lo antes posible, con el fin de
conseguir la mxima normalizacin posible. De acuerdo a la premuna con que se acepte
y se busquen los servicios, depender el desarrollo y la minimizacin del impacto del
impedimento del nio. Para garantizar que esto ocurra, existen una serie de leyes que
ayudan a regular la orientacin hasta la prestacin de servicios.
Base Legal y Acuerdos Interagenciales
La sociedad puertorriquea est protegida por la Constitucin de Puerto Rico, la
cual garantiza una educacin pblica, gratuita y apropiada para todo individuo. Esta
educacin debe propender al pleno desarrollo de la personalidad y el fortalecimiento del
respeto a los derechos del hombre y las libertades fundamentales (Artculo II, Seccin 5).
El Departamento de Educacin es la agencia lder, la cual est facultada para ofrecer los
servicios educativos, junto a otras agencias como el Departamento de Salud y el
Departamento de la Familia, los cuales ofrecen servicios relacionados necesarios para el
bienestar de menor. En el Departamento de Educacin hay una serie de leyes estatales
que regulan la provisin de los servicios que necesitan la poblacin de nios con

55

impedimentos. Estas son la Ley 149 de 1999 y la Ley 51 de 1996, la cual se conoce como
Ley de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos.
La Ley 51 regula la prestacin de servicios a los estudiantes desde los tres aos
hasta la edad de veintiuno. En esta ley se estipulan los trece impedimentos por los cuales
un nio puede recibir los servicios, el autismo es uno de ellos. Segn Martnez y Bilbao
(2008), es un hecho universalmente aceptado que la presencia en las familias de un hijo
con algn tipo de minusvala fsica o psquica grave constituye un factor potencial que
perturba la dinmica familiar. Esto es porque la convivencia con una persona con este
tipo de problemas puede provocar cambios importantes en la vida personal de los
distintos miembros, fundamentalmente, los padres- y de las relaciones entre ellos.
Con la Ley 51, se crea la Secretara Auxiliar de Servicios Educativos Integrales
para Personas con Impedimentos del Departamento de Educacin. Esta Secretara
Auxiliar, de acuerdo a lo establecido en la ley, cuenta con la flexibilidad y autonoma
administrativa, docente y fiscal necesarias para proveer los servicios con prontitud. Esta
ley ratifica el derecho de las personas con impedimentos a recibir una educacin pblica,
gratuita y de acuerdo a sus necesidades, que les permitan desarrollarse plenamente y
convivir con dignidad en la comunidad de la que forman parte. Con este propsito, se
establecen claramente las responsabilidades y funciones de todas las agencias que deben
brindar servicios especializados y profesionales directos o relacionados a este sector de la
poblacin. Como parte de la Poltica Pblica que establece la Ley 51, estn los siguientes
enunciados:
1. Una educacin pblica, gratuita y apropiada, en el ambiente menos restrictivo
posible, especialmente diseada de acuerdo a las necesidades individuales de las

56

personas con impedimentos y con todos los servicios relacionados indispensables

para su desarrollo, segn se establezca en su plan individualizado de servicios, y
lo ms cerca posible de las dems personas sin impedimentos. Esto aplica tanto a
las escuelas pblicas del Departamento de Educacin como a las Escuelas de la
Comunidad bajo la administracin del Instituto de Reforma Educativa.
2. Un proceso de identificacin, localizacin, registro y una evaluacin por un
equipo multidisciplinario debidamente calificado de todas las personas con
posibles impedimentos, dentro o fuera de la escuela, desde el nacimiento hasta los
21 aos de edad inclusive.
3. El diseo de un Programa Educativo Individualizado (PEI) que establezca las
metas a largo y corto plazo, los servicios educativos y los servicios relacionados
indispensables segn lo determine el equipo multidisciplinario.
4. La confidencialidad de toda informacin personal.
5.

Un sistema sencillo, rpido y justo de ventilacin de querellas.

6. La participacin de los padres en la toma de decisiones en todo proceso

relacionado con sus hijos.
7. Una alta prioridad en los esfuerzos de carcter preventivo para reducir la
incidencia de impedimentos en las personas.
8. Actividades que promuevan la inclusin de las personas con impedimentos y de
su familia a la comunidad.
Hay que sealar que aunque esta ley estipula que atender a los nios desde el
nacimiento hasta los veintin aos, es el Departamento de Salud el que los atiende en su
fase inicial hasta los dos aos y once meses. Es en el Departamento de Salud donde la

57

Ley 5l establece especificaciones para llevarse a cabo en la Secretara Auxiliar y

Promocin de la Salud y en la Administracin de Servicios de Salud Mental y Contra la
Adiccin
Secretara Auxiliar de Proteccin y Promocin de la Salud
1. Orientar a la ciudadana, en general, mediante campaas de divulgacin sobre la
prevencin para la disminucin de la incidencia de impedimentos en los nios.
2.

Realizar un cernimiento inicial durante los primeros tres (3) meses de vida, a
todos los infantes que nacen en alguna dependencia del Departamento de Salud o
que nazcan en hospitales privados bajo la reforma de salud, y de aquellos que le
sean referidos a este Departamento. Mediante una evaluacin y diagnstico se
identificarn los nios que presenten un posible retraso en el desarrollo y a
aquellos que tengan un diagnstico establecido. Con el consentimiento de los
padres, los infantes sern referidos al Programa de Intervencin Temprana con el
fin de establecer su elegibilidad al mismo. Para infantes que resulten elegibles, se
elaborar un Plan Individualizado de Servicios a la Familia (PISF).

3. Implantar y brindar los servicios de intervencin temprana para infantes con

impedimentos elegibles desde su nacimiento hasta los dos aos de edad inclusive
o 36 meses de edad.
4. Coordinar el establecimiento de clnicas peridicas para detectar deficiencias o
impedimentos en los nios, jvenes o adultos hasta los 21 aos de edad inclusive.
5. Realizar evaluaciones iniciales y diagnsticos diferenciales con anlisis de
prioridades, recursos, necesidades y recomendaciones como parte de la prestacin

58

de servicios a los infantes y nios elegibles hasta los dos aos de edad inclusive y
a sus familias.
Administracin de Servicios de Salud Mental y Contra la Adiccin
1. Desarrollar e implantar los servicios especializados de salud mental y contra la
adiccin para las personas con impedimentos.
2. Desarrollar servicios teraputicos para menores que por su condicin, ya sea
mental, emocional o de conducta no pueden beneficiarse de servicios educativos y
de salud mental a nivel ambulatorio.
Tambin existe la Ley 103 del 23 de abril de 2004, que se conoce como la Carta
de los Derechos de los Nios y Adultos con el Sndrome de Autismo. El propsito de
esta ley es asegurar la rehabilitacin fsica y social, brindar atencin sobre la vida y a la
educacin de manera que, puedan desarrollar el mximo potencial dentro de sus
limitaciones.
De acuerdo a la literatura revisada, la llegada de un hijo al hogar es un
acontecimiento de mayor importancia, que puede cambiar toda la estructura de ste. La
llegada de un nio con autismo no es la excepcin a esto. Cabezas (2001) informa que la
informacin que se le brinde a los padres y el apoyo profesional con que se sostengan
puede hacer la diferencia en la toma de decisiones en relacin con su hijo. En el prximo
captulo se presenta la metodologa con la cual se guo la investigacin.

59

Captulo III
Metodologa
En los captulos anteriores se identific el problema, se estableci el marco
referencial, las preguntas de investigacin que guiaron la investigacin y la revisin de
literatura. En este tercer captulo se presenta la metodologa que se utiliz para este
proceso investigativo. En la primera seccin se describe el mtodo, seguida por el diseo
utilizado para la investigacin. Luego se explican los protocolos de recopilacin de datos
y el contexto o situacin en la cual se llev a cabo la misma. En el contenido de este
captulo se expone el procedimiento que se llev a cabo para la seleccin de los
participantes, el escenario en donde se llev a cabo la investigacin, as como los criterios
utilizados en el proceso. Por ltimo, se describen los procesos que se utilizaron, que
fueron garanta de la fiabilidad y confianza del estudio.
Mtodo
Este trabajo de investigacin se manej con un enfoque cualitativo, con un diseo
de estudio de caso mltiple, para que desde las experiencias vividas por las madres ante
el nacimiento y llegada de un hijo con autismo, pudiesen aportar a otros sobre el proceso
vivido. De esta forma, las madres aportaron alternativas que pueden ayuden a otras, en el
proceso de toma de decisiones que garanticen el xito en la bsqueda de servicios para
sus hijos. La investigacin cualitativa busca entender al ser humano en su cotidianidad.
Indica Stake (1995) que la investigacin cualitativa busca comprender cmo ocurre el
fenmeno y que relaciones se establecen en medio de ste. El diseo de estudio de caso
es utilizado para poder explicar esto. De acuerdo a Merriam (2002), los estudios de caso
cualitativos comparten con otras formas de investigacin cualitativa la bsqueda del

60

significado y el entendimiento, en la que el investigador se convierte en el instrumento

primario para la recoleccin de datos y el anlisis mediante una estrategia de
investigacin inductiva cuyo producto final sea muy descriptivo. Stake (1995) aade que
un estudio de caso en un instrumento que se utiliza para lograr algo ms que la
comprensin de un fenmeno en particular. Para garantizar el proceso sistemtico de la
investigacin en un estudio de caso, Lucca y Berros (2009) identifican cinco
caractersticas fundamentales:

El caso es un ejemplo particular de algo que est bien definido y delimitado, en un

contexto de tiempo y espacio, y cuenta con integridad fenomenolgica, que
muchas veces tiene la connotacin de excepcionalidad o atpico.

Para conservar la totalidad e integridad del caso, se requiere de un abordaje

holstico, sistemtico y profundo.

Hay que utilizar la triangulacin con el propsito de agotar las fuentes de

informacin, para poder alcanzar la comprensin cabal del caso.

El caso debe estar debidamente contextualizado; slo cuando es visto en su justa

perspectiva, se puede acercar a una mejor comprensin del asunto.

Los resultados del estudio de caso generan acciones posteriores, bien en su

carcter aplicado como en su aspecto terico.
Esta investigacin tuvo como objetivo construir y obtener informacin que se

origin de los diversos mtodos de coleccin de datos, para beneficio de todas aquellas
personas que estn relacionadas con los nios con autismo y sus padres. Indica Albert
(2007) que por investigacin cualitativa se entiende: (a) un tipo de investigacin que
conlleva procesos inductivos, generativos, constructivos y subjetivos, (b) en la

61

metodologa cualitativa, se interesa capturar y descubrir significados una vez que el

investigador se sumerge en los datos, (c) las medidas son creadas para el propsito que se
estudia y son especficas para el contexto o el observador, (d) los conceptos toman las
formas de temas, motivos, generalizaciones, y taxonomas en el transcurso del proceso de
indagacin y (e) los datos se presentan en forma de palabras que provienen de
documentos, observaciones o transcripciones.
Naturaleza de la Investigacin
Taylor y Bogdan (1992) indican que lo que define la metodologa en una
investigacin es tanto la manera como se enfoca el problema as como la forma en que se
buscan las respuestas al mismo. De acuerdo con Vera (2006), el mtodo de investigacin
cualitativa es utilizado para investigar los aspectos fenomenolgicos y la conducta de los
seres humanos desde una perspectiva subjetiva. Busca un concepto que pueda abarcar
una parte de la realidad. No se trata de probar o de medir en qu grado una cierta
cualidad se encuentra en un cierto acontecimiento dado, sino de descubrir tantas
cualidades como sea posible. Por eso, esta investigacin sigui el esquema cualitativo
que ayud a entender el fenmeno de la llegada de un nio con autismo en cinco familias
puertorriqueas. La investigacin cualitativa es un campo establecido en las ciencias
sociales y humanas, para trabajar con la informacin descriptiva, en donde el proceso se
hace de forma oral o escrita (Lucca & Berros, 2009).
La investigacin cualitativa se trata del cuerpo de conocimientos que conforman
los distintos diseos y estrategias de investigacin que producen datos o informacin de
naturaleza textual, visual o narrativa, los cuales son analizados a su vez a travs de
medios no matemticos (Lucca & Berros, 2009). El foco de atencin de la investigacin

62

cualitativa es la cualidad de las acciones, relaciones, materiales, situaciones, procesos o

ideas (Lucca & Berros, 2009). Es interesante destacar el uso de la metodologa
cualitativa y la importancia que sta ha tomado en reas donde la cuantificacin era lo
que imperaba (Berros, 2000). Esta metodologa se ha hecho parte del quehacer
cientfico contemporneo. La diversidad en sus diseos de investigacin como son: los
estudios de caso, las historias de vida, las etnografas, las biografas, la investigacin
histrica, el enfoque fenomenolgico y la teora emergente, entre otros, evidencian la
complejidad y variedad de la informacin que puede ser generada. Lucca y Berros,
(2009) establecen el valor que posee la investigacin cualitativa como herramienta para
aumentar el cuerpo de conocimiento que atienda con efectividad los serios retos y
dilemas que enfrenta la sociedad en esta primera dcada del nuevo milenio Por esta
razn y ante el aumento en la prevalencia de autismo en Puerto Rico, es importante que
se estudie este fenmeno en la familia puertorriquea.
Fraenkel y Wallen (2006) presentan cinco caractersticas bsicas que describen las
particularidades de este tipo de estudio. Estas son: el ambiente natural y el contexto que
se da el asunto o problema, que es la fuente directa y primaria. La labor del investigador
constituye ser el instrumento clave en la investigacin, en donde la recoleccin de los
datos es una mayormente verbal que cuantitativa, en la cual los investigadores enfatizan
tanto los procesos como lo resultados. El anlisis de los datos se da ms de modo
inductivo y se interesa mucho en saber cmo los sujetos de una investigacin piensan y
qu significado poseen sus perspectivas en el asunto que se investiga. Para este proceso
se utiliz un protocolo preguntas guas para obtener una rica y profunda informacin del
tema bajo estudio (Ver Apndice A).

63

De acuerdo a las preguntas que definieron el norte de esta investigacin, este

mtodo result adecuado, ya que se trabaj con las experiencias de la vida de cada uno de
las participantes, en donde se recogieron los datos provistos de forma cualitativa, y en
donde la importancia no radic en cuntos, sino en el cmo y dnde ocurrieron. Una
caracterstica del mtodo cualitativo, segn Cornejo, Mendoza y Rojas (2008), es que se
manifiesta en su estrategia el tratar de conocer los hechos, procesos, estructuras y
personas en su totalidad, y no a travs de la medicin de algunos de sus elementos.
Tambin, indican que el empleo de procedimientos da un carcter nico a las
observaciones.
Diseo de la Investigacin
En esta investigacin se utiliz el estudio de caso con mltiples participantes, ya
que permiti recopilar la informacin sobre el tema de investigacin, el cual est ligado a
las experiencias de las madres y/o jefas de familia de nios con autismo y su proceso de
aceptacin, la bsqueda de informacin y la accin tomada por stas en beneficio de sus
hijos. Para George y Bennett (2004), un caso es un fenmeno, con inters cientfico, que
el investigador elige estudiar con el objetivo de desarrollar una teora o de adquirir
conocimientos genricos sobre la causa de las similitudes o diferencias entre fenmenos
de la misma clase. De acuerdo con Yin (1989), el estudio de caso es una investigacin
emprica que estudia un fenmeno contemporneo dentro de su contexto real, en la que
los lmites entre el fenmeno y el contexto no son claramente visibles, y en la que se
utilizan distintas fuentes de evidencia.
Es un aspecto definido de un episodio histrico, no el episodio histrico per se.
El estudio de caso, de acuerdo a Stake (1995) puede definirse como el estudio de la

64

particularidad y complejidad de un caso nico, donde se llega a entender su actividad en

el marco de unas circunstancias importantes. Segn Yin (2003), el estudio de caso .es
una investigacin emprica que analiza un fenmeno contemporneo en su contexto real,
especialmente cuando los lmites entre fenmeno y contexto no son claramente evidentes.
Ambas definiciones apuntan a la necesidad y a la voluntad de tener en cuenta el contexto
del fenmeno estudiado, que en ocasiones puede incluso confundirse con ste. Esto es lo
que distingue el estudio de caso de otras estrategias de investigacin. El mtodo de
estudio de caso es una herramienta valiosa de investigacin, y su mayor fortaleza radica
en que a travs del mismo se mide y registra la conducta de las personas involucradas en
el fenmeno estudiado (Yin, 1989). Considera ste que el mtodo de estudio de caso es
apropiado para temas que se consideran prcticamente nuevos, pues en su opinin, la
investigacin emprica tiene los siguientes rasgos distintivos:
examina o indaga sobre un fenmeno contemporneo en su entorno real
las fronteras entre el fenmeno y su contexto no son claramente evidentes
se utilizan mltiples fuentes de datos
puede estudiarse tanto un caso nico como mltiples casos.
La decisin de llevar a cabo un estudio de caso puede originarse de dos maneras
distintas (Stake, 1995). Puede ser consecuencia de la necesidad o el deseo de comprender
una situacin o un problema concreto: el punto de partida es la situacin intrnseca, no un
problema general o puede surgir de la necesidad o el deseo de reunir informacin sobre
un problema general, en el que se considera que estudiar uno o varios casos puede ser de
ayuda para comprender la situacin general.

65

El estudio del caso es el origen de la investigacin, est preseleccionado y por

tanto no hay necesidad de elegirlo. George y Bennett (2004) plantean la dificultad que de
tener que elegir el estudio de caso, ste ayudar a comprender el problema que se desea
analizar, de modo que el estudio del caso se convierta en un instrumento que permita la
familiarizacin con un problema ya existente. Adems, indican que aunque puede ser til
seleccionar un caso que parezca representativo o tpico, se debe tener en cuenta que el
estudio de caso no est basado en muestreos, y que un solo caso no tendr nunca
relevancia estadstica. El objetivo es siempre comprender el caso estudiado. En algunas
ocasiones, un caso representativo puede ser la mejor opcin. En otras, un caso extremo
puede ayudar a comprender mejor las caractersticas que han salido a la luz en casos
calificables como representativos. La eleccin del caso deber reflejar las necesidades de
desarrollo terico, no la posibilidad de generalizacin a muestras de mayor tamao.
Por lo tanto, el uso del estudio de caso como estrategia de investigacin parece
apropiado cuando el objetivo es contribuir a comprender fenmenos individuales o de
grupos, organizacionales, sociales, polticos, o similares. El estudio de caso resulta una
herramienta ms potente, precisamente, cuando los mtodos estadsticos son ms dbiles
(George & Bennett, 2004). Este tipo de investigacin resulta difcil, requiere de unas
preguntas de investigacin muy claras y exige una buena comprensin de la literatura
existente, un buen diseo, una slida base terica y un uso preciso del lenguaje (Scapens,
2004). Por eso es que esta investigadora lo utiliz para comprender el fenmeno del
autismo en estas familias.
Lucca y Berros (2009) sealan que dentro de los elementos a considerar, estn
los siguientes: llevar a cabo una reunin individual con los participantes para explicar el

66

propsito del estudio, garantizar el anonimato de los participantes, explicar el alcance de

la informacin que ofrecer el participante, establecer el horario de las sesiones a
conveniencia del entrevistado, permitir que el participante se pueda retirar de la
investigacin. El anlisis consiste en un proceso de compaginacin y reunin del relato,
de modo tal que el resultado capte los sentimientos, modos de ver y perspectivas de las
personas (Taylor & Bogdan, 1987).
Participantes
Antes de poder iniciar la investigacin fue necesario solicitar la autorizacin la
autorizacin a la Junta para Revisin Institucional de la Universidad del Turabo (Ver
Apndice B). Luego de la autorizacin, se procedi con la seleccin de los participantes.
La seleccin de los participantes en el estudio de caso es un proceso que debe garantizar
que se estudie a profundidad el fenmeno que se desee estudiar. Stake (2006, en Ramrez
2011) indica que la investigacin de los estudios de caso no es una investigacin basada
en muestras representativas porque no se estudia un caso para entender otros casos sino
que la obligacin del investigador es entender ese caso en particular. Aade que en los
estudios de caso mltiples, se efecta un esfuerzo particular de examinar algo que tiene
muchos casos, partes o miembros de manera detallada para recopilar lo que cada caso
tenga que comunicar con la intencin de estudiar el fenmeno que exhiben los mismos
(Stake, 2006 en Ramrez, 2011). Indica que por esta razn la seleccin de la muestra
para el estudio de caso es no probabilstica, sino intencionada, con un propsito.
Las participantes de esta investigacin fueron cinco familias puertorriqueas en
donde la madre o jefa de familia fue la voz y portadora de la informacin de lo sucedido
en cada familia. Cada madre o jefa de familia, fue seleccionada por disponibilidad y de

67

forma voluntaria mediante la utilizacin de una planilla de seleccin de participantes. En

esta planilla se establecieron los requisitos de participacin en la investigacin. Se
colocaron anuncios, mediante los cuales se solicit, de manera voluntaria, la participacin
de aquellas familias en donde hubiese un nio menor de cinco aos diagnosticado con
autismo. (Ver Apndice B).
Uno de los requisitos, para seleccionar a cada madre participante de este estudio,
fue que deba ser la que lidiara con el nio el mayor tiempo posible. Adems, los otros
requisitos fueron: ser la que llevara las riendas del hogar y la que pudiese proveer los
datos del proceso familiar que ha ocurrido desde la llegada del nio a la familia. Por otro
lado, el nio deba tener cinco aos y tener el diagnostico de autismo certificado por
especialistas reconocidos o por algn mdico relacionado al rea como por ejemplo
siquiatra o neurlogo peditrico. Asimismo, deban estar registrados en el Programa de
Educacin Especial del Departamento de Educacin de Puerto Rico.
Las participantes, como parte del proceso de reclutamiento, completaron una
informacin por escrito donde desglosaron los datos demogrficos y personales de ellas
(Ver Apndice C). La informacin expuesta en ese documento fue para el uso exclusivo
de la investigadora, para propsitos del anlisis de los datos. Los criterios de seleccin
fueron edad, ocupacin, estado civil, composicin familiar y si recibe alguna ayuda
adicional para la atencin del su hijo. Para propsitos de esta investigacin, se aline lo
que se dice en la literatura en relacin con la seleccin de los participantes cuando se
utiliza el mtodo cualitativo.
Para garantizar que las participantes entendieran el proceso que se llev a cabo,
fue necesario llenar un consentimiento informado en donde se les explic el propsito de

68

la investigacin, el alcance que tiene sta y para qu seran utilizados los datos (Ver
Apndice D). Las participantes dieron su consentimiento por escrito para poder
participar de la investigacin y podan revocar el consentimiento brindado en cualquier
momento, sin expresin de causas, y sin que por ello se derive para ellas responsabilidad
ni perjuicio alguno.
Esta investigacin conllev un riesgo ms del mnimo y de haber surgido alguna
situacin que ameritara la intervencin de algn profesional de la conducta humana, el
personal del centro estuvo disponible para atenderlas. Segn Cornejo, Mendoza y Rojas
(2008), la investigacin cualitativa aboga por la importancia del consentimiento
informado de los participantes y de tener presente la libertad que tiene el sujeto frente a la
propuesta realizada, la cual puede rechazar en todo momento. El consentimiento
informado es el procedimiento mediante el cual se garantiza que el sujeto ha expresado
voluntariamente su intencin de participar en la investigacin, despus de haber
comprendido la informacin que se le ha dado, acerca de los objetivos de la
investigacin.
Adems se adjudicaron seudnimos para garantizar el anonimato de estas madres
y/o jefas de familia ya que lo importante es la historia no los protagonistas. Se utilizaron
nombres de flores. Estas fueron Amapola, Azucena, Lirio, Magnolia y Rosa. Para ganar
la confianza de las participantes, se les notific que tendrn la oportunidad de leer y
comentar el borrador de la investigacin antes de la publicacin. Seala Sandoval (2002)
que algunos investigadores incluso garantizan a los informantes un poder de veto sobre lo
publicable. En esta investigacin se les concedi a las participantes la palabra final sobre
el contenido del material escrito, se tom en cuenta sus deseos y peticiones, siempre que

69

estas fortalecieran la relacin entre ellas y la investigadora bis a bis la calidad del estudio.
Segn Creswell (citado en Arroyo, 2004), el criterio bsico para la seleccin de los
participantes, en la investigacin cualitativa, es que provea informacin necesaria y
suficiente para entender y explicar el fenmeno bajo estudio y sirvan para contestar
adecuadamente las preguntas que guan la investigacin.
Procedimiento para la Recopilacin de los Datos
Esta investigacin tuvo como objetivo conocer y explorar, desde las voces de las
madres participantes, cmo fue el proceso de la llegada de un nio con autismo a la
familia. Es importante desde la ptica cualitativa, que los datos que se recopilen guarden
una pureza y que sean analizados guardando una confiabilidad. Creswell (citado en
Nazario, 2004) indica que el criterio de confiabilidad descansa en el nfasis de los
significados y sus interpretaciones, en las descripciones detalladas y en la comparacin
de los relatos de los documentos de distintas fuentes. Dentro de esta investigacin, la
diversidad de instrumentos utilizados para la recoleccin de datos, contribuyeron a
obtener informacin desde diferentes perspectivas, lo que permiti la validez y la
confiabilidad de los datos recopilados.
Por estas razones, en esta investigacin se utiliz para el proceso de recogida de
datos, la tcnica de entrevistas semi estructuradas, una hoja reflexiva y la observacin
durante el proceso de entrevista. Lucca y Berros (2009) sealan que las estrategias para
la recoleccin de datos ms importante para un estudio de caso son la observacin, la
entrevista y el anlisis de documentos, siempre que los participantes autoricen a estos.
Lucca y Berros (2009) apuntan que para estudiar un fenmeno dado, la entrevista es un
recurso adecuado porque permite obtener informacin de primera mano relacionada a los

70

asuntos inmediatos de la cultura; el ambiente fsico, las personas, sus posiciones dentro
del grupo, las normas de interaccin, lo que se permite y lo que est vedado.
La entrevista es un proceso que, de acuerdo a Sandoval (2002), es muy efectiva.
Indica ste que la entrevista individual, en profundidad, es el instrumento preferido
bsico de la investigacin de los estudios de caso. Por lo general, su empleo implica la
realizacin de varias sesiones con la misma persona. Indica Sandoval (2002) que se
comienza con una primera entrevista de carcter muy abierto, la cual parte de una
pregunta generadora, amplia, que busca no sesgar un primer relato, que ser el que
servir de base para la profundizacin ulterior. Se considera, en tal sentido, que la propia
estructura con que la persona entrevistada, presenta su relato, es portadora en ella misma
de ciertos significados que no deben alterarse con un proceso directivo muy alto,
particularmente, al inicio del mismo.
Para realizar las entrevistas, se utiliz un protocolo de preguntas, el cual fue
divido en varias secciones de acuerdo a las preguntas que dirigieron esta investigacin
(Ver Apndice A). Todas las entrevistas fueron grabadas y transcritas ad verbatim. Las
grabaciones fueron borradas de la memoria del dispositivo electrnico utilizado para
estos fines, una vez fueron transcritas. Las transcripciones y todos los documentos que se
utilizaron en esta investigacin sern conservados en la oficina privada de la
investigadora por cinco aos. Luego de transcurrido este tiempo, sern destruidos,
mediante mtodos seguros. Para propsito de esta investigacin, se realizaron tres
entrevistas semi-estructuradas. La primera entrevista tuvo una duracin de treinta
minutos, en donde se les explic a las participantes el propsito de la investigacin, se
firm el Consentimiento Informado, relacionado al IRB. Mientras, la segunda y la

71

tercera entrevista tuvieron una duracin de sesenta minutos cada una aproximadamente.
Se dej transcurrir un intervalo de una semana entre cada entrevista.
Los temas generadores de estas entrevistas estuvieron relacionados a los sucesos
antes, durante y el momento actual del diagnstico del impedimento de sus hijos. En la
primera fase de las entrevistas, la investigadora tuvo como propsito primordial crear una
empata con las participantes. Luego, en la segunda fase de las entrevista, se les record
a las participantes que se podan retirar si as lo queran. Las grabaciones de las
entrevistas, como ya se indic, fueron transcritas ad verbatim, analizadas y comparadas
entre s a la luz de las aportaciones provistas por las madres y/o jefas de familia que
participaron en esta investigacin. Estas transcripciones fueron examinadas varias veces
con el propsito de establecer relaciones, diferencias y discrepancias entre los datos
suministrados por las participantes.
Para triangular los resultados de estas entrevistas, se analiz la hoja reflexiva que
fue cumplimentada por las participantes (Ver Apndice D). Esta hoja reflexiva le fue
entregada a la investigadora el da de la ltima entrevista. Tambin la investigadora llev
a cabo observaciones en donde anot aquellos datos incidentales que ocurrieron en el
transcurso de cada una de las entrevistas.
Anlisis de Datos
Para el anlisis de los datos de una investigacin cualitativa se utilizan dos vas.
Se puede hacer a travs del consenso o a base de la interpretacin de aquellas evidencias
que se han encontrado a la luz de las intervenciones con los participantes. Existe gran
diferencia entre este proceso de validacin y los procesos que se siguen cuando la
investigacin es de tipo cuantitativa (Sandoval, 2002).

72

A travs del tiempo, este proceso ha ganado mayor nfasis y se han refinado las
interpretaciones. Creswell (citado por Nazario, 2004) indica que la confiabilidad de este
proceso radica en la riqueza del contenido de lo observado, en el acento de los
significados y sus explicaciones, en las descripciones detalladas y en la comparacin de
los relatos de los documentos de distintas fuentes.
Como mtodo de anlisis de datos, se utiliz, en propiedad, el modelo propuesto
por Harry F. Wolcott: descripcin, anlisis e interpretacin. Segn Wolcott (citado en
Lucca y Berros, 2009), la descripcin se refiere al relato de lo que ocurri y se observ.
El anlisis se refiere a las interpretaciones que el investigador establece entre los
diferentes componentes de la situacin estudiada. La interpretacin responde a la
pregunta Cul es el significado de esto y para qu sirve? Wolcott (citado en Coffey y
Atkinson, 2003) indica que estos tres pasos son los ingredientes principales de la
investigacin cualitativa y que entre ellos, se puede lograr cualquier cambio.
Los datos fueron ponderados y analizados desde una perspectiva humanstica, en
donde la construccin del conocimiento de estas madres pudiese servir de gua para otras
madres que pasan por esta situacin. Por esta razn, la investigadora, luego de haber
estudiado los datos obtenidos, utiliz su juicio para presentar los hallazgos del estudio,
de modo que se pueda concienciar a todo aquel que tenga la oportunidad de conocer los
mismos. Finalizado el anlisis de los datos cualitativos, la investigadora procedi a
determinar si cada una de las preguntas, que guiaron la investigacin, fue contestada y as
establecer unas conclusiones y recomendaciones para futuras investigaciones.

73

Importancia de la Investigacin
En esta investigacin cualitativa, la investigadora tuvo como norte escuchar los
relatos acontecidos en cinco familias puertorriqueas en donde fue diagnosticado un nio
con autismo. La realidad de estas madres puede servir de gua para aquellas personas que
trabajan en las orientaciones iniciales del proceso del diagnstico de sus hijos. Su
importancia estriba en que al ofrecer esta informacin, toda madre que pueda tener
acceso a esta investigacin, pueda moverse a la accin, buscando ayuda para ella y
obtener herramientas que le ayuden en el proceso de crianza y educacin de su hijo.
Tambin que se generen otras investigaciones educativas que ayuden a esta poblacin de
nios con autismo que la cual va en aumento.
En este captulo se describi la metodologa para la recopilacin de informacin
cualitativa requerida para abordar el propsito y el problema de la investigacin. En el
Captulo IV, se presentan los hallazgos de la investigacin.

74

Captulo IV
Presentacin de los Hallazgos
Esta investigacin tuvo como meta conocer la percepcin de la familia ante un
diagnstico de autismo en uno de sus miembros e identificar las estrategias que utiliza
para manejar adecuadamente el proceso de atender al nio con autismo. Para cumplir
con el propsito primordial de esta investigacin, se recogieron las vivencias de cinco
madres puertorriqueas, cuyos hijos fueron diagnosticados con la condicin de autismo
antes de los cinco aos. Se realizaron tres entrevistas a cada una de las participantes con
el inters de conocer el proceso que ocurri antes, durante y despus del advenimiento
del diagnstico de su hijo. Adems, se les facilit el documento en donde ellas tuvieron
la oportunidad de hacer una reflexin breve sobre este proceso. En este captulo se
establece un perfil de las participantes y luego se exponen los hallazgos, de acuerdo a las
preguntas guas establecidas.
Criterios para la Seleccin de las Participantes
Las participantes fueron seleccionadas por disposicin y llenaron una planilla de
seleccin en donde se establecieron los requisitos de participacin que fueron anunciados.
Estos fueron ser madres o jefas de familia con un nio o nia diagnosticada con autismo,
el cual no deba tener ms de seis aos de edad. El nio o nia deba estar registrado en
el Departamento de Educacin y asistir a un centro de autismo infantil. Las madres o
jefas de familia deban ser las que lidiaran con el nio la mayor parte del tiempo, ser la
que llevaran las riendas del hogar y que pudiese proveer los datos del proceso familiar
que ha ocurrido desde la llegada del nio a la familia. Deba tener de veintiuno a cuarenta
y cinco aos de edad.

75

Los nombres de las participantes fueron omitidos y en su lugar se le adjudicaron

seudnimos de flores ya que los nios son como capullos pendientes de abrir. Estos
fueron determinados como Amapola, Azucena, Lirio, Magnolia y Rosa. Todas las
participantes cumplieron con los requisitos establecidos y se les llen el Consentimiento
Informado requerido por el IRB de la Universidad del Turabo, del Sistema Universitario
Ana G. Mndez.
Presentacin de los Hallazgos
En este captulo se presenta un resumen de los datos obtenidos en las entrevistas a
estas madres. Se utiliz el protocolo de preguntas que fue revisado por una
superintendente de escuelas, una patloga de habla-lenguaje (quien trabaja con nios con
autismo) y una consejera profesional con prctica de familia. Los datos obtenidos se
presentan tal y como se obtuvieron, ya que no se emiti juicios valorativos sobre stos
por la naturaleza de la investigacin. Los temas trabajados a travs de la investigacin
estuvieron enmarcados en el nacimiento y el proceso del diagnstico.
Proceso de Nacimiento
A las participantes se les solicit hablar sobre el tema del nacimiento de su hijo y
los cambios que acontecieron al llegar ste. Magnolia indic lo siguiente:
Pues, cuando mi hijo naci, lo primero que pens esyo mor. Pues que algo de
mi vida muri. Pues, muri una parte de mi vida y creci otra. Muri la parte
ma de la incredibilidad, de poca fe, de no creer que los milagros existen y naci
la esperanza, la ilusin. Naci, el ahora hay que luchar porque ahora hay que
echar a este nene para adelante. Ahora, hay que ser un buen ejemplo para tu hijo,
evitar las malas palabras, las malas costumbres, las malas amistades. Ahora

76

tienes que ser un buen ejemplo para tu beb. Esa fue la persona que naci. La
que tiene que hacer por su hijo.
Se le pregunt cul era la mam que naci y Magnolia respondi:
La mam fuerte, la mam valiente, la mam luchona (luchadora), la mam
exigente, la mam que cree que el mundo es poco, que piensa que el tiempo es
poco, y que no me va a dar el tiempo para que l disfrute. Para que l pueda ser
alguien, echar para adelante. Y l cambi mi vida por completo. Ahora somos mi
hijo y yo. Y quiero, desde ese momento, aunque estaba con esa persona, el padre
de mi hijo. ramos mi hijo y yo porque estbamos solos mucho tiempo. Y yo lo
cuid, yo lo amamant, yo vesta bonito hasta para estar en mi casa.
De igual forma, Amapola expres:
El nacimiento de un nene, por ms que uno crea que est preparado, por ms que
uno lea, por ms que t veas a tus primos, a tus hermanos o a tus cuados tener
nenes, hasta que t no lo vives en carne propia no se comprende completo lo que
es entrar un hijo al ncleo familiar. Pero fue una experiencia bien bonita, sper
gratificante, todava, a diario damos gracias a Dios por ese momento.
Lirio tambin expres que hubo cambios significativos en su vida:
Todo me cambi, la rutina cambi, na` (sic) ms saliendo del hospital a la casa,
todo cambi, como que todo era un revol, al principio a lo que uno se ajusta.
Todo es nuevo, el nene llorando, el nene a cada rato comiendo, pidiendo comida
cada dos horas.
Azucena indic:

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Pues me sent bien ilusionada, bien emocionada porque estaba esperando. Me

sent bien curiosa, cmo era su rostro, cmo iba a ser, cmo se estaba criando.
Lea mucho y me meta mucho en el internet para ver cmo iba su desarrollo
mensual y qu me estaba ocurriendo. Estaba bien interesada en qu estaba
sucediendo en todo el embarazo y me preocupaba mucho de la nutricin, de
ambos, de l tanto como de la ma.
Por otro lado, para Rosa no hubo cambios significativos ya que indic que para ella todo
sigue igual segn expres:
Lo considero igual que ahora, sola, haciendo mis cosas solas, sin ayuda de nadie,
pero ahora con ms alegra que antes porque tengo a alguien que me alegra la
vida. Me hace a veces estresarme un poco, pero se lidia.
El momento de gestacin y de nacimiento de un hijo llena de alegra a todo aquel
que pertenece a ese ncleo familiar. Nadie espera que el nio tenga un impedimento y
que se asome la tristeza a un momento sublime como la llegada de un hijo. La
preparacin, ante el alumbramiento de un hijo, es una fascinante experiencia que llena de
expectativas, sueos e ilusiones a la familia que aadir un nuevo miembro. De igual
forma, su llegada es la realizacin concreta de la anhelada espera. Esta vivencia genera
los temores propios ante la crianza y cuidados que conlleva el beb, a su vez, que la dicha
de alcanzar la esperada etapa. Durante las entrevistas, las madres comparten cmo es su
beb y describen a stos como seres especiales y cariosos con algunas diferencias en
cuanto al lenguaje y el temperamento. Ellas hablaron de cmo perciben a sus hijos: Lirio
describi a su hijo de la siguiente manera:

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Ay, l es bien carioso, sper carioso, pero de vez en cuando le dan sus
arranques, como en estos das que le ha dado con darle a uno y eso. Pero l es
sper. l es carioso. Siempre fue bien tranquilo, l no lloraba, se quejaba. T
sabes, l no era de los que se queda con la casa, l se quejaba, y pues, uno lo
atenda y eso. Pero l siempre fue bien tranquilo, t sabes, tranquilito, no era as
medio explosivo.
Rosa lo describi como:
Bien carioso, pegajoso. Si voy al bao, l va al bao. l esdonde va mam,
va l. Y no s qu es lo que tiene mi hijo, porque eso es lo que quiero saber. Le
da la energa, empieza como los desesperados juguetes, juguetes. Fulano no
hay juguetes. Empieza a gritar, aqu, all, me forma un show, me forma perreta.
Sin embargo, lo dejo con usted en el cuido. Y usted me va decir, se porta de
maravilla. Es conmigo la cosa.
Amapola, sin embargo, lo ve como:
Mi nio es una bola de energa, es un nene feliz, tuvo sus problemitas de salud.
Yo lo puse en cuido casi a los dos aos para que socializara, como tena delay
(atraso) en el lenguaje. Para ese entonces, entendamos que era delay (atraso) en
el lenguaje. Varn, primognito, criado por la mam, pues no tena tanta
exponencia (exposicin) con otros nios, mam me entiende, mam me suple
todas mis necesidades, con mirarme sabe lo que yo necesito, pues entendamos
que el nene era vago y no quera hablar.
Magnolia lo describe de la siguiente manera:

79

Mi hijo, fue un nio normal. Fue un nio gordito, l miraba a todo el mundo, l
se volte antes de los dos meses, ya cuando cumpli los cuatro meses, l quera
sentarse, se agarraba a la cunita sanitaria y hacia as (haciendo gestos de agarrar el
borde de la mesa, que simula la cunita sanitaria). Siempre durmi boca abajo,
nunca tuvo problemas de gases, ni de reflujos, ni de alergias, ni de nada. Slo se
le pona la piel un poco reseca. Fjate porque el jabn de Johnson, me le haca
rash (sic). Lo nico que le dio fue la caspa que le da a los bebes. Su primer
catarro fue como a los cinco meses.
Azucena lo percibe como:
Pues l es bien bueno. Un nene bien bueno, un nene bien inocente. No es como
otros nenes que yo veo que tienen como que esa malicia, no tiene como niez, oh
son bien despiertos y como, no s. l es bien bueno, carioso, es bien amoroso, l
es bien inocente, l te ayuda, todo lo que dice termina en mam. Es bien cordial,
que en s, no s si es que aqu le ensean. Pero hay cosas que l dice que yo no s
las he dicho antes: El gracias mam, de nada mam. Mamaaaa, cuando llego.
Todo es y bien como
La dificultad marcada en el habla, en momentos determinados, facilita que las
personas que tienen conocimiento sobre la condicin, puedan emitir comentarios cuando
hay un nio que ofrezca seales de tenerla. Se les pregunt a las participantes como fue
el proceso de darse cuenta que algo no era igual que los otros nios de la misma edad.
Estas respondieron a su mejor entender. Magnolia expres lo siguiente:
Un da estaba en Amigo (supermercado) y una seora me dijo: este nio tiene
problemas neurolgicos, este chico gate? Y yo le dije, a usted qu le

80

importa. No porque me digan algo del nene. Porque yo soy fulana de tal y
trabaj en tal sitio, y l est tratando de hablar, pero est balbuceando como si
tuviera tal edad. Ella me dijo que trabajaba en el Centro de Patologa de qu se yo
del habla, yo no s qu. Entonces yo le dije muchas gracias, pero hasta el sol de
hoy todo est bien. Pero el segundo comentario fue en la Inter (universidad), que
fui a buscar una informacin, ya el nene tena los dos aos y once meses y dijo
una palabra mal dicha como algo as, jugar dijo ugar, omitiendo la primera letra
y una seora en la lnea me dijo: el nio tiene problemas neurolgicos. Ya era la
segunda vez que me lo decan. Entonces todava el nio no estaba en Early Head
Start, pero ya l empez a caminar, porque l haba empezado a caminar como al
ao y medio. Bueno, l ya est caminando, todava no le puedo hacer el toilet
training (entrenamiento para ir al bao), pero lo voy a llevar a terapia del habla,
porque pues. Yo todo el tiempo pens que le iba a llevar a terapia del habla. So
far, thats it (sic). Cuando esas navidades, ok, no fue en esas navidades, yo s que
fui a un cumpleaos y todos los nenes jugando, pero l jugaba cerca de los nenes,
pero no con ellos. Entonces, yo no le daba casco a eso. Yo pensaba que era que
l estaba criado conmigo y no interactuaba con otros nenes. Yo lo estimul para
que compartieran con otros nios. Pero Mac Donald (establecimiento de comida
rpida) le daba miedo porque los dems nenes eran muy giles y salan corriendo
y me lo tumbaban. Le daban codazos y seguan por ah. Yo deca es como
bobito. No bobito, pero la palabra es no se est defendiendo. Yo le preguntaba a
mami, y sta me deca, yo los criaba a ustedes debajo del ala. Pero nosotros nos
tenamos a nosotros, nos llevbamos 11 meses. Yo siempre tuve a mi hermana

81

para jugar y ella me tuvo a m. Entonces yo no tena comparativa porque en casa

no haba nadie que tuviese un nio con problemas. Entonces ese detalle es para
m una cosa tremenda. Porque no haba de la familia que me pudiese orientar.
Cuando yo lo pongo en el Early (Head Start), con dos aos, todava no iba al
bao, pero mi beb poda usar Pampers (paales desechables). Por eso yo no
tena prisa de que fuera al bao. Pero ya jugaba con sus amiguitos, solo segua
presentando el problema del habla. El que se balanceara de lado, le diera cantazos
a las paredes, al televisor, para m era normal porque no tena con quin
compararlo. Porque yo no tena quin me dijera mam, eso no es normal, esto es
indicativo de tal cosa. Eso no es propio de edad, ni nada de eso.
Azucena por su parte indica que fue su madre quien identific los rasgos indicadores.
sta se pasaba buscando informacin en Internet y la pona al alcance de Azucena para
que pudiera notar la diferencia entre sus hijos y los dems nios. Esta madre cuenta lo
siguiente:
Con la ayuda de mi mam. Porque ella siempre tuvo, porque ella tena hijos
adultos. Ella siempre not algo raro en l y me lo deca. Pues como que l no
jugaba, pues los bebs juegan y era como un potato (papa), nada ms se quedaba
ah. No vea muequitos, se quedaba ah. A medida que iba creciendo, haca
mucho como hand flappling, pa'lante y pa' atrs (mecerse). Haba ruidos que le
molestaban, las sensaciones. Desde beb, de meses, tena problemas con la
alimentacin. Como de un tiempo pa`ac (sic), yo tena que engaarlo para
comer.
Para Amapola las cosas no fueron muy fciles por lo que expres lo siguiente:

82

Lo nico que notaba al ao es que no quera hablar. Me llevaba a la nevera para

buscar la leche, me buscaba para lo que fuera. Mi nene siempre ha comido bien.
Con un apetito voraz, a diferencia de la mayora de los nios en el espectro, mi
nene coma bien y de todo. Lo nico que despus me di cuenta que no le
gustaban, que estaban dentro del espectro las texturas. No le gustaba las cremitas,
las avenas, las gelatinas, ese tipo de textura no era lo suyo. Pero aparte de eso, mi
hijo coma sushi, coma sopa miso, coma seewed salad, cosas que uno no
pensaba. Pero yo tengo una mejor amiga que es terapista del habla, pero que vive
en Jacksonville, y como yo siempre saba que el nene deba decir ciertas cosas y
yo le discuto todo, ella me coment: a m no me extraara que a tu nene te lo
quieran meter en el zafacn moderno que es el PPDNOS. Que es positivamente
el diagnostico que tiene mi nene. Ya ella me haba mencionado ese trmino. Y el
psiclogo, en ese periodo de dos a tres aos me lo haba mencionado. Y la
terapista ocupacional, porque yo desde los dos aos ya yo puse a mi hijo privado,
en habla y ocupacional.
Rosa por su parte indic que:
Pues mira honestamente, el siempre ha sido bien hiperactivo. Y la pediatra de mi
nene, me lo refiri a una la sicloga, dentro de la misma oficina. Y la pediatra me
lo refiri a esa sicloga. Pero como que esa sicloga, no s (duda de lo que la
sicloga dice) y como el nene estaba hiperactivo, y hizo este movimiento (aleteo),
ella dijo que era autista. Y yo siempre dud, t sabes. Porque yo s que dentro
del autismo hay diferentes caractersticas. Peor cuando mi hijo empez aqu (en
el centro), me empez en el saln 4 con el maestro J. Y ellos mismos dicen,

83

mam, pero quin te dijo que a ti que tu hijo tiene autismo? Yo, pues una
sicloga. Sabes no es que est reacia, pero como que dudo de que ese sea el
diagnstico. Mi hijo tiene que tener algo ms.
Por otro lado, Lirio describe este proceso de la siguiente manera:
Yo vea, es que yo vea a otros nios, en otros sitios a la misma edad de mi nene,
ms alertams alertaque podan hacer muchas ms cosas que el nene.
Brincar, saltar, corran una cosa, y hablaban y decan sus palabritas. Y el mo no.
El mo se quedaba, sabe sono hablaba, punto. Y no brincaba, todo era
suavecito. Mas no socializaba, sabes. Se quedaba como aparte. En su mundo
aparte. Pues yo vea a otros nios jugando con los nios. El mo siempre estaba
solo, solitario que nooo Notaba unas cosas raras.
Azucena, sin embargo, indica que fue su madre quien le deca que algo no iba bien:
Con la ayuda de mi mam. Porque ella siempre tuvo, porque ella tena hijos
adultos. Ella siempre not algo raro en l y me lo deca. Pues como que l no
jugaba, pues los bebs juegan y era como un potato (sic), nada ms se quedaba
ah. No vea muequitos, se quedaba ah. A medida que iba creciendo, hacia
mucho como hand flappling, pa palante y pa atrs (mecerse). Haba ruidos que
le molestaban, las sensaciones. Desde beb, de meses, tena problemas con la
alimentacin. Como de un tiempo pa` aca, yo tena que engaarlo para comer.
Proceso Formal del Diagnstico
En el caso de las participantes, recibir el diagnstico formal fue corroborar la
previa sospecha, personal o inducida, sobre la condicin de sus hijos. Tres de las
participantes recibieron el diagnstico por parte de una sicloga en una oficina privada.

84

Azucena expres:
Nos dijo que tena autismo leve desconocido. Que es un tipo de autismo, pues
leve. Que se destaca en ciertas cositas como el habla, las destrezas motoras, pues
en varias cosas, que no tiene miedo, que no le teme al peligro, no tiene miedo,
que de por s el nene no tiene juicio. Que hay nenes que a su edad saben lo que es
bueno y malo, y l no.
La experiencia de Amapola tambin se dio en el ambiente privado. Esta dijo lo siguiente:
Yo empec con privado. Porque en intervencin temprana, no ofrecen terapia, lo
que dan es un gua y eso no es suficiente. Para mi hijo, no. Yo s que a los nenes
hay que trabajarlos antes de los cinco aos, que es donde su cerebro ms puede
recibir. Pues hay que explotar ese tiempo. Y yo, enseguida hice mis evaluaciones
privadas. Inclusive cuando intervencin temprana lleg a mi casa, yo ya tena las
evaluaciones privadas, de terapia ocupacional y del habla. Pera ya me lo haban
comentado. La primera persona que me le da el diagnstico formal fue una
sicloga y la evaluacin la hizo privada. Una evaluacin sicolgica justito antes
de los tres aos y once meses.
Rosa indic:
La pediatra me lo refiri a esa sicloga. Pero como que esa sicloga, no s (duda
de lo que la sicloga dice) y como el nene estaba hiperactivo, y hace este
movimiento (aleteo), ella dijo que era autista. Y yo siempre dud, t sabes.
Porque yo s que dentro del autismo hay diferentes caractersticas.
Lirio nos cuenta que:

85

Nada, no deca nada al principio. Ellos no me decan nada (los pediatras del nio).
Decan que hay que darle el tiempo, tiempo a ver. Y la ltima vez antes de los
tres aos, un pediatra fue que me menciono Avanzando Juntos. Ese fue el ltimo
que me mencion. Fui buscando informacin de Avanzando Juntos y entonces
ah le dieron sus terapias, no eran terapias, eran como para ayudar a los padres a
que ellos mismos hagan. Pero entonces como me dio tanta curiosidad con los
nenes, pues yo deca: contra aqu tiene que haber algo ms. Pues, entonces,
empec a buscar informacin de geneticista, neurlogo, la neurodesarrollo misma
(sic), de Avanzando Juntos, que est ah mismo en el Centro Mdico. Y ah fue
dirigindome, y tambin fui escuchando, porque uno escucha de otras madres, y
todo. Y ah fui buscando la Alianza y ah fui buscando un panfleto que ellos tiene
que dice los pasos a seguir como que busca un neurlogo, busca un geneticista.
Pero, obviamente, no esper que me dieran el diagnstico, uno como que no lo
espera. Uno como que quiere buscar algo ms. T sabes, buscar otras
alternativas o tal vez otro cosa, pero no s.
Para Magnolia el proceso fue de la siguiente manera:
Yo segu esperando. Cuando l entra al Early (Head Start), haba una maestra que
visitaba la casa, entonces, ella estaba viniendo una vez al mes. Ella estaba
viniendo para que el nio se acoplara a ella y ella a l. Ella le cay muy bien a l.
Y ella me deca mam, hay un sitio que se llama XXX (no se menciona el nombre
del centro por medidas de confidencialidad), que es un centro de autismo y all te
lo van a ayudar. Pero yo le deca, l no tiene autismo. Y ella me dijo mam, esas
cosas que l hace no son normales. Si se le quitan no hay problema. Si siguen

86

hay que trabajarlas. Y eso a m me enfogonaba increblemente. Pero cmo va a

ser, si este nene no tiene porque salir as. Pues fjate, cuando el entr al saln,
empezando en Avance en el mes enero, ese mes de enero fue horrible. l empez
en el saln y t sabes que cuando ellos vienen de los brazos de mam, uno piensa
que a la maestra le va estar malo que l rastralle las cosas en el saln, la maestra
le va estar malo que grite, a la maestra le va estar malo tal cosa. Que pasa: ah
empiezan las comparaciones, ah empiezas las citas. Nutricionistas, siclogos,
patlogos, siclogas peditricas. Hasta que la maestra me puso nueva. Mam
me tengo que sentar contigo. Mam tu hijo restrella las cosas en el saln, rompe
las cosas en el saln, tira las cosas en el saln y hay que ver si l se est auto
estimulando auditivamente o lo est haciendo por agresividad y nada de eso es
normal. Yo le deca eso debe ser normal, hasta que me llevaron al saln y yo vi
a los dems nenes que tenan la misma edad de l, hablaban como adultos y le
decan a la maestra por qu fulano hace esto. Los nios decan maestra tengo la
mano sucia, maestra puedo ir al bao, maestra me puedo sentar aqu. Yo deca
cmo es posible que ese identifique, se siente, y cuando estaban en el rea de
juegos, todos los nios le seguan el juego, y el mo en la esquina de all, con los
carritos rojos. La maestra de mi hijo lo incorporaba a todo, hasta que el fue
cogiendo el piso. No fue en el primer mes, ni en segundo mes, fue como los cinco
meses en mayo, que la palabra autismo son en el saln. La ltima semana de
clases, l vena para ac, para un saln regular porque mi hijo no tena un
diagnstico. Cuando l viene para ac (Centro) y se integra en un saln grande, la
maestra preocupada me dice que l va tener que hacer muchas cosas solos. Y yo

87

dije, pues ya l aprender. A veces me asustaba. Un da, la sicloga viene a

donde m y me dijo que l estaba diciendo de veinte a treinta palabras, ya estaba
respondiendo. Tengo que hablar contigo, pero no s cmo decrtelo porque t
eres bien sentimental. A l hay que hacerle una prueba Filius porque hay que
descartar la palabra autismo. Y ella me sac un papel bien grande como si fuera
un pizarra, y me dijo: mam estn son las caractersticas de los nios con
autismo. Tu hijo tiene esta caracterstica, esta caracterstica y esta caracterstica.
Vamos a descartar que lo tenga.
Existen unas seales que pueden ser guas para darse cuenta que un nio tiene
diferencias con lo que parece ser la norma. Cabe sealar que todas las participantes de
esta investigacin eran primerizas y no tenan cmo establecer comparaciones de lo que
aconteca con su nio. Las madres relatan cmo fue este proceso de darse cuenta. Lirio
dijo:
No, mis padres, nada. Nada que ver. Ellos siempre venan con que los nenes a
veces se atrasan. Tu hermano se tard mucho en caminar y hablar. Y lo dejaron
ah. Pero yo no quera dejarlo ah. Yo segu insistiendo y xxxxxxx, perdone,
chavando ah, de que no.
Rosa expres:
Porque camin tarde, se sostena de las paredes, pero caminar por s solo no lo
haca. Tuve que ir a la pediatra. La pediatra me dijo: Oh mam, vamos a darle
un mes, si de aqu a un mes no me camina, te lo refiero a terapia. Y parece que
fue Dios, que en menos de un mes sali caminando.
Lo mismo ocurri con el nio de Magnolia:

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Cuando el cumpli un ao y no caminaba bien, ni deca ni una palabra, mi

hermana empez a decirme, hay, fulana camin a tal edad. La vecina deca, el
mo a los nueve meses se paraba y no s qu. Pero a m las comparaciones de las
gentes pues no me preocupaban. Me hacan as (haciendo gestos en la cabeza).
Buscaba informacin en el internet, y haba foros en donde se deca cada nio
tiene su rumbo y su manera de hacer las cosas, as que eso me despreocup un
poco.
Amapola, aunque observaba que el desarrollo de su hijo no iba por donde deba,
se resista a que le preguntaran todo aquello que no entenda y que no quera aceptar:
Yo de pronto no le permit a nadie. Yo me acuartel. Yo me tranqu al contacto
con la gente. Pero fue, de nuevo como un mecanismo de supervivencia donde yo
no puedo perder energas en un diagnstico en el cual no tengo pleno
conocimiento. Porque antes del diagnstico, yo no me daba cuenta de otros
rasgos que los familiares se dan cuenta. Porque mi hijo era ms funcional con
pap y mam en el hogar que cuando haban otras personas.
El darse cuenta de que las cosas no eran iguales a lo que se espera no deja de ser
un proceso frustrante. De ah que el proceso de lidiar con las situaciones que se crean va a
depender de las herramientas que tengan estas para la crisis que comienza. Se les
pregunt cmo fue el proceso cuando le informaron sobre el diagnstico y esto fue lo que
contestaron. Magnolia dijo:
S, yo estaba sola en la oficina privada de la psicloga. Cuando yo entr al saln
de clases, ya las maestras saban lo que estaba pasando. Y llor mucho. Ellas me
dijeron: hay que descartar. Hay muchos nios que tienen autismo y son

89

funcionales, y trabajan muy bien. Simplemente hay que descartar. Hay muchos
nios que son autistas y trabajan bien. La idea es sacarlo de eso. Bscate toda la
informacin sobre autismo que t puedas para que veas que hay muchos nios
que tenan autismo y se gradan de la superior, se gradan de la universidad
porque tenan padres como t que se encargan de darles terapias toda su vida.
Porque hay terapias gratuitas, hay maneras y hay centros. As que t no le
busques el miedo a eso. Ellas fueron las que me dieron el primer support
(apoyo).
Finalmente, como el nio deba ser registrado en el Departamento de Educacin,
Magnolia visita ste con la idea de recoger las copias de las evaluaciones disponibles. Es
all donde con certeza le diagnostican la condicin a sta. Ella nos explica:
La doctora (nombre omitido) del Departamento en agosto 16. Bueno mija (sic),
ahora a meterle terapia por ah pa'abajo (sic). No ella me deca que s, cuando le
peda la mano y cuando me preguntaba que si l tema al peligro, me dice que s
lo tena.
Para Lirio la cosa no fue tan fcil, pues aunque era ella la que se daba cuenta de
que las cosas no eran normales, su pediatra no le deca nada. Le peda que le diera
tiempo. Pero cerca de los tres aos fue un pediatra el que le habla de Avanzando Juntos:
No ocurre lo mismo con Lirio que a pesar de que buscaba informacin no
encontraba quin le diera un diagnstico certero como indica:
T sabes me decan que posiblemente tenga rasgos de Asperger o autismo. T
sabes que fueron con la duda. Ellos me dejaban con la duda y me tenan frustr
(sic). Porque iba a un mdico y no me deca. Me deca que s, que se supone que

90

el neurlogo sea el que lo diagnostique. Pero siempre venan con l tal vez.
Sabes, no venan con una certeza. Y yo entiendo que antes de que me dieran una
certeza, ellos tenan que investigar, todo eso. Pues le hicieron exmenes. Le
hicieron, le hicieron MRI, neurlogo, un encent (sic), ay se me olvida el nombre,
un mri (estudio mdico) le hicieron, un encefalograma. En el geneticista
(geneticista) le hicieron unos laboratorios, un fragile x. Porque los neurlogos
son bien difcil y los geneticista, peor. Son bien difciles de encontrar y que cojan
el plan, t sabes. Es bien costoso, todos es bien costoso muchacha. Yo
estuveel MRI es bien costoso. Entonces uno como que quiere salir de la duda.
Estedespus de eso, nada los exmenes salan normal, los geneticistas, sala
normal todo, en los neurlogos todo sala normal. Est sano, gracias a Dios.
(Respira profundo.) Pero no me decan. Y seguan con la duda. Despus de todo
eso, aunque ellos me decan que s, que es posible que lo tenga. El ms que me
lo dijo con certeza fue FILIUS.
Segn expresa Azucena su proceso fue adecuado:
Nos dijo que tena autismo leve desconocido. Que es un tipo de autismo, pues
leve. Que se destaca en ciertas cositas como el habla, las destrezas motoras, pues
en varias cosas, que no tiene miedo, que no le teme al peligro, no tiene miedo, que
de por s el nene no tiene juicio. Que hay nenes que a su edad saben los que es
bueno o malo, y l no.
Rosa inform que el diagnstico de su hijo se lo dio una psicloga privada:
El psiquiatra. Pero al psiquiatra me mandaron a preguntarle de aqu mismo cual
iba a ser su diagnostico. Y l me dijo, pues es que me lo iba a referir a una de

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estos pediatras especialistas en autismo, que aparte de ser pediatras, estn

especializados en autismo. Pero cobran (hace seas de mucho dinero con las
manos) y yo no tengo el medio.
Amapola indic que el proceso de saber que su nio tena autismo no fue inmediato:
Empezamos con el delay (atraso). Yo voy al programa de Avanzando Juntos
como a los dos aos, por el delay (atraso) y tambin por modificacin de
conducta, porque era un poquito potrn (sic). Empezamos a trabajar con l. La
terapista del habla, que result muy mala como persona y me refiero a que no fue
muy tica desde que inici sus servicios con mi nene. Empez a vender sus
servicios privados de su clnica, y ya conmigo se cort las patas. Lo nico que
ella aport a mi hijo fue que ella me dijo yo necesitaba modificacin de conducta
para mi hijo. Y al ella decirme eso, eso s, yo lo trabaj, hasta que me asignaron
un psiclogo, buensimo y fue de las primeras personas que me fue diciendo:
tenemos parte de la conducta, tenemos el atraso del habla, pero yo estoy viendo
unas cosas sensoriales. Pero todava hasta ah.
Se le pregunt quines eran las personas que se lo haban comentado, a lo que
Amapola respondi:
Psiclogo, terapista del habla, mi amiga y la terapista ocupacional. A m todo el
mundo me haba dicho, aqu est el autismo, aqu estn los nios regulares y aqu
est el zafacn nuevo es el PDD. Y como siempre me lo haban explicado, es que
l est aqu. No cae dentro del Espectro Autista. Yo comprendo, que el PDD est
dentro del autismo una vez me lo diagnostican.

92

Ante las seales que afloran en los nios con autismo, se hace casi imposible que
las personas cercanas, o aqullas que tienen algn conocimiento, no emitan juicios sobre
stos. Si bien es cierto que las seales como el aleteo (handflapping), mecerse, rabietas y
la ausencia o poca comunicacin, entre otras, son evidentes en estos nios, es
imprescindible que ocurra un diagnstico formal que permita a los padres poder
identificar la condicin y buscar las ayudas pertinentes para lidiar con las distintas
necesidades. Prez (2010) seala que es muy importante que el profesional que da la
noticia tenga una buena capacidad de comunicacin, que sea una persona experimentada
y sensible, que se muestre cercana y dialogante, que proporcione informacin veraz y
esperanzadora, a la vez que no provoque falsas expectativas. Aade, que sea una persona
que conteste de forma sincera a las preguntas que le hagan, que tenga capacidad de
empata y sepa canalizar la angustia y reconvertir las emociones negativas en otras que
resulten positivas y eficaces. Y sobre todo, que conozca los recursos y los servicios de la
comunidad para poner un poco de luz en medio de la oscuridad.
El proceso de determinar que un nio tiene autismo no es fcil. La dificultad
radica en que ninguno de los casos es igual aunque hay similitudes entre ellos. Esta
lentitud en el proceso hace que los padres abriguen falsas esperanzas sobre todo lo que
ocurre. La palabra autismo trae a la mente del que no conoce sobre el trmino la ausencia
de lo que realmente ocurre. La imagen que se presenta a la comunidad no es una
positiva. Es un intuir de algo malo que sucede y que conllevar cambios. Se les
pregunt a las madres cuando oyeron la palabra autismo, qu se les vino a la mente. Sus
contestaciones se detallan a continuacin. Magnolia dice:

93

Aqu s que me pongo sentimental y lloro. Yo pienso que es un palabra bien fea,
que el espectro del autismo, nada mas de decir autismo, suena como ausente,
autistas suena como una persona que no est presente. Y yo pienso que esa
palabra Pienso que la palabra no es bonita. Cuando uno dice que es autista, es
como decir que ni ve, ni oye, ni siente ni escucha. Entonces yo pienso que esa
palabra no identifica a esa comunidad. A ese montn de nios que se estn
integrando al mundo porque tienen un dficit sensorial severo.
Lirio indico lo siguiente:
Empec a buscar como loca. Lo que pasa es que una pareja anterior ma, tena un
hermano autista. Y yo ya saba de eso. Lo que pasa es que su autismo era severo.
Y yo me preocup. Sabes, yo me puse histrica, de todo, porque yo vea que l no
era funcional (el hermano de su pareja). No era normal, como le digo no poda
hacer todo normal. Obviamente, el hermano de l camina y todo, va al bao
tranquilo, se baa y todo. Pero de comunicarse y socializarno, no lo tiene.
Grita. T sabes, l grita todo el tiempo. Pues obviamente, me senta diache
(expresin coloquial), no puede ser que me toque a eso. Ya yo conoc a una
pareja anterior, el hermano de l, que tena eso. Y no lo esper. Tena miedo.
Porque no quiero que mi hijo. Ahora mismo l tiene treinta aos y sigue igual.
T sabes, que me preocup, eso es lo que pens. Yo dije, diache, ser igual? Y
veo que la mam me habla de que todava le ruega a Dios, que todava est
esperando despus de treinta aos que su hijo salga de ese mundo. Y no quisiera
que mi hijo, (mam llora), sabes, no quisiera. Que tuviera ah, no quiero. Quiero

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que sea funcional, quiero que tenga una vida normal. Eso es lo que quiero,
(mam luce acongojada, llora).
Amapola dijo:
Yo ca en depresin. (Se le quiebra la voz.) Yocuando me dan ese primer
diagnstico yo estaba sola. Pap fue a las entrevistas. Pero el da de la
evaluacin, yo tuve que ir sola. Y yo soy una persona emocional, yo siempre
lloro, no slo con cosas de mi hijo, tambin, con lo que ocurre a m alrededor.
Pero soy fuerte. Pero ya cuando me dan el diagnstico, y me dicen: Mi
diagnstico est condicionado a lo que diga el neurlogo y otros doctores y su
pediatra. Pero ya ese diagnstico, porque ya, a la misma vez, estoy haciendo la
evaluacin neurolgica. Y aunque no me ha dado la evaluacin formal, no me ha
dado la evaluacin formal, me est diciendo, PPDNOS. Y quizs en la boca de la
neurloga, es la primera que me une el trmino PPDNOS con autismo.
El mayor impacto que tuvo Amapola fue al visitar el centro, pues es all donde se
da cuenta que el PPDNOS est dentro del Espectro Autista:
Cuando me dan el diagnstico, yo llamo a mi amiga la patloga y ella me dice, no
le niegues la oportunidad a tu hijo por tu miedo y el de tu esposo. Ve visita el
centro y conozcan. Y es esa primera visita al centro, y mi amiga como sabe que
estoy bien y sabe cmo yo estoy afectada, me da el tour por las facilidades y es
cuando yo me doy cuenta que PDD es el espectro autista. En una pared al final
del pasillo, haba una lmina de un paraguas bien grande y debajo del paraguas
estaban los diferentes espectros. Cuando yo vi, ese fue el primer cantazo fuerte
para m. Cuando yo vi la palabra PPD NOS debajo de autismo, a m las rodillas

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se me iban a doblar. Yo no poda parar de llorar. He hice el tour llorando todo

el tiempo. Y viendo nenes, mucho ms comprometidos en la condicin de mi
nene, para m fue bien devastador. Bien devastador. Fue fuerte, pero no me
tumb. Lloraba todos los das, pero no me tumb. Pero era que desde que abra
los ojos por la maana estaba llorando.
Rosa expres:
Me dijeron autismo, yo siempre me qued en duda, pero ella (la sicloga), me dijo
es autismo, y yo me quedaba como quequ es eso, Pero al principio me qued
como espaci (pensativa), ser, no ser? Sabes, porque uno como padre o
madre tiene que aceptar las pruebas que vengan. Pero yo siempre dudaba, y yo,
pues es que no s, porque el autismohay gente mayores y nios como que viven
en su mundo. Y mi hijo, a pesar de que es hiperactivo, se comunica, l te canta, te
sabe los nmeros.
Azucena indica su percepcin:
En ese tiempo, bueno cuando yo oigo la palabra autismo, pues un nene agresivo,
que se tira al piso, que tiene dificultades para aprender por su conducta. As. Yo
pens ms bien que era un problema de conducta.
Para quien no conoce nada sobre el Trastorno del Espectro Autista debe ser difcil
tratar de entender qu es y cmo ste afecta a un ser humano. Son muchas las
interrogantes que giran alrededor de la mente de las madres cuando este diagnstico se
ofrece, a pesar de todas las previsiones para que este hijo llegara con toda normalidad. El
conocimiento sobre el autismo es muy poco, segn se deriva de las expresiones de las

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madres. Se les pregunt que conocan sobre el autismo y a continuacin se presentan sus
contestaciones. Magnolia expres:
Bueno yo pensaba que un nio autista era un nio lento o tonto. Ahora s que un
nio autista es aqul que tiene un dficit severo, sea en el rea sensorial, auditiva,
percepcin, que hay que trabajar el rea propioceptiva, vestibular. Que cada uno
tiene un PEI, que todos tienen un dieta distinta, que ninguno puede ser tratado
igual, todos son sensibles a cosas diferentes. Que nadie me diga a m, no lo agarres
as. T tienes tu forma y yo tengo la ma. Cada nio es un mundo aparte. Yo
pienso que hay mucho desconocimiento sobre lo que es un nio con autismo.
Rosa se expres de la siguiente manera:
Pues honestamente lo que tena de conocimientos era que las personas con autismo
se aislaban en su mundo y que eran sper inteligentes. Pero que se aislaban en su
mundo. Vivan en su mundo.
Por su parte, Lirio manifest:
Simplemente me decan quepues, que es una condicin que el nene est
encerrado en su mundo, est perdido, el mundo que l crea. Es lo nico que me
han dicho as. Pero que, obviamente, abundarlo anteriormente, puesson
porque, t sabes, que cuando no le toca a uno no lo abunda. Pero cuando te toca,
ah s que uno lo abunda y sigue buscando informacin, recopilando datos y todo.
T sabes, pero a veces es mucho. Es demasiada la informacin que uno se frustra.
Yo llegu a un punto que ya no poda ms. Que veo tanta informacin, que si esto
que si lo otro. Yo dije ayyyyyy, no puedo.
Azucena present su idea del concepto:

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Pues como te dije, un problema de conducta, que se ponen agresivos y eso. Pero
mi hijo no es agresivo. Y aparte, tambin, es bien sociable, que tampoco se asla.
La nocin de Amapola fue la siguiente:
Ninguno. Ninguno. Para m, autismo era Rain Man, la pelcula de Tom Cruise.
Para m, un nio autista era un nio que se balanceaba para adelante y para atrs.
Que estaba encismado (ensimismado) en su mundo, hasta ah. Llega a m esa
palabra la de autismo y yo me empiezo a educar. Aprendo que es un espectro
completo y que no todo es lo que uno conoce.
Las madres se expresaron en relacin a sus conocimientos sobre la condicin de
autismo. Sus contestaciones fueron variadas. Azucena indic que: No s por qu, si eso
fue genes. A veces hasta pienso que es por gens o por algo, no s por qu es. A veces
pienso que fueron las vacunas. Porque hay vacunas que causan eso. Que mi mam me lo
lleg a decir. Rosa expres: No s, asumo que la hiperactividad es por el pap. Porque
el hermano mayor de mi hijo tiene hiperactividad. Para m que corre de sangre, pero
paterna. Las expresiones de Amapola fueron:
Si al da de hoy mi esposo y su hermano fueran nios, a los dos los hubiesen
evaluado y a los dos los hubiesen dado diagnosticado con autismo. Mi esposo y
su hermano tienen las peores destrezas sociales que existen en el mundo. No son
personas que tengan una mirada amigable. Su mama tena familia en el Lbano y
ellos tienen esa mirada de rabe, esos ojos grandes penetrantes. Tiene una cara,
una mirada estoica, que no s si es el trmino, fra que no da feedback. Si no te
conocen, t no sabes si te estn prestando atencin. Si les importa lo que les ests
diciendo, no sabes porque es una mirada fra.

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Lirio comenta:
Tal vez yo hice algo mal en el embarazo, tal vez no com lo suficiente, o tal vez,
no s. De tanto que me pongo a investigar en internet, de que las vacunas pueden
ser causa tambin, y me siento como quediache (sic), las vacunas, ser eso la
causa? Porque dice que tiene un sustancia, una sustancia, teramifl, no teramifl,
timerosal, que es una sustancia derivada del mercurio. Y yo que fui fiel con las
vacunas, que se las daba exactamente cuando se supone que se las d, por lo
menos en los record t ves que aparece a la edad que se supones que se las d y
todo. Y t sabes, yo fui tan fiel con eso, que tal vez no deb haberlo sido. Porque
tal vez eso fue la causa. No, s. Son tantas cosas que le maquina a uno en la
mente tanto, que uno dice: qu hago.
A diferencia de las otras madres Magnolia no le interesa ver el porqu y s su
hijo: Pues fjate, yo tengo la bendicin de ser madre. Y si hubiese sido ciego,
sordomudo, con dao cerebral, con impedimento, con problemas de aprendizaje, es mi
hijo y yo lo iba aceptar como quiera.
Una vez ofrecido el diagnstico, las madres afrontan ste desde diferentes puntos
de vista sobre las posibles causas que llevaron a la manifestacin de esta condicin.
Incluso, esta abrupta realidad puede trastocar el sueo de toda madre al concebir cmo
ser este hijo y la idealizacin que se hace sta desde el nacimiento de su hijo bis a bis
hasta su adultez. Esta nueva realidad es una nueva mirada de aceptar y vivir con el
diagnstico. No obstante, el hijo imaginado no dej de existir para estas madres. Se les
pregunt a las madres si despus de recibir el diagnstico la imagen del hijo soado no
haba cambiado. Amapola se expres al respecto:

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Yo sigo viendo a mi nene con unas necesidades que las vamos a suplir. Lo vamos
a echar para adelante. Y el diagnstico de mi hijo siempre ha sido bien
favorecedor, a diferencia de otros paps que el diagnstico ha sido ms severo.
Con mi hijo, todos los mdicos han coincidido que de aqu a dos aos lo podemos
sacar del diagnstico. Y de aqu a dos aos, mi hijo puede correr un currculo
general porque tiene ese potencial. Y como es un desorden metablico, y todos
sus rezagos corregidos con terapia, podemos ponerlo a la par de su edad
cronolgica y l puede seguir una vida normal.
Azucena argument:
No, no dej de existir. Porque para m al menos, dentro de sus dificultades, sigue
siendo un nene normal. Para m, aunque yo entiendo que hay otras personas que
lo ven diferente, o no aceptan. Hay nenes que ven a unos nenes diferentes y los
tratan como extrao. Lo tratan mal. A veces, hasta los mismos familiares; es bien
costoso que entiendan, que no lo comparen con fulano o el otro, porque l no es
normal. A lo mejor piensan que son oeras, que son manipulaciones, como a la
hora de comer, o cuando le dan esas rabietas.
Lirio por su parte indica: Yo lo amo. l no va a dejar de existir por lo que sea
que tenga. No me importa. Yo lo amo como sea. l es tierno, es carioso, yo lo amo. Y
s, no importa. Magnolia expres:
Yo tengo la bendicin de ser madre. Y si hubiese sido ciego, sordomudo, con
dao cerebral, con impedimento, con problemas de aprendizaje, es mi hijo y yo lo
iba aceptar como quiera. Es mucho ms especial del que yo hubiese querido
tener. Yo te puedo decir que es una bendicin tener a mi lado a una criatura tan

100

especial, tan diferente, tan nica. Como te digo, quizs es un challenge, porque
yo s lo inteligente que es l. Yo lo puedo ayudar. Yo pienso que Pap Dios me
escogi a m para que yo pudiese hablar de su obra, y decirle al mundo que hay
muchos nios con impedimentos que no son ayudados por sus padres. La
importancia vital que tenemos los paps, aun con recursos tan limitados.
Rosa por su parte dice que: No, nunca. Sigue siendo. Y lo amo un montn.
El proceso de ofrecer la informacin sobre el impedimento recae casi siempre en
el Departamento de Educacin, ya que es la agencia que se encarga de identificar,
localizar y registrar a los posibles nios que sospechen que poseen un impedimento. A
este proceso se le llama determinacin de elegibilidad y las personas que se encargan de
dar el resumen de las evaluaciones no son los especialistas que hicieron las evaluaciones.
Por tanto, a veces la forma y manera de decir las cosas no han sido las ms apropiadas.
Se les pregunt a las madres si el proceso de informarles el diagnstico de su hijo fue
adecuado. Las percepciones de las participantes se presentan a continuacin. La
percepcin de Magnolia fue la siguiente:
La doctora me lo dijo lo ms bonito que ella pudo: Pero es que t tienes que
buscar la informacin y asesorarte. Bscate toda la informacin de autismo para
que t veas. Entonces, aqu yo a decirle que cuando me dijeron que tena un hijo
con autismo yo pens que iba a tener un nio completamente disfuncional,
completamenteun nio que yo iba a tenerlo de la mano todo el tiempo, que no
me hubiese pesado porque es mi hijo. Pero pienso que la manera de hacerles el
approach a los padres debera ser un poquito ms bonita, un poquito ms light.

101

Como quien dice: mira mam, vamos a ayudar a tu hijo a salir del problema
sensorial que tiene tu hijo.
El proceso para Lirio fue lento, aunque entiende razonable el procedimiento de
identificar causas y diagnosticar. Pero seala:
Yo hubiera querido que hubiesen avanzado un poquito ms rpido. Pa' (sic) yo
saberlo ms, o sea Pero obviamente todas las investigaciones, las citas, todo
eso tiene su tiempo. Es que uno se desespera tambin. Pero yo no creo que
esper tanto. Por lo menos, mi opinin, yo no creo que esper tanto. Pero yo
tambin reaccion rpido. Sabes, que tambin yo me mov ms rpido.
Rosa refiere que la intervencin s fue apropiada:
Yo estaba sola y ella me dijo tu hijo tiene autismo, y como te expliqu ella se dej
llevar solamente porque el nene hizo as (aleteo). Ella me pregunta a m qu es
eso? Pues no s, lo est haciendo ahora. Ella me dijo: eso es parte del
autismo. Pero no llor ni nada. Pero que no lo crea al principio, pero despus
fui buscando orientaciones.
La perspectiva de Amapola fue la siguiente:
Yo creo que s. Digo que s, porque si me lo hubiesen dicho a los dos aos, en
vez de a los tres Si yo lo hubiese llevado a los dos aos a un neurlogo, quizs
para m hubiese sido ms fuerte. Porque, aunque a veces pienso, contra me
hubiese gustado que me hubiesen dado este diagnstico antes.
Por su parte, Azucena expuso:
S, s. Fue muy bueno, muy profesional. Fue suficiente, ella lo dijo todo. Era
que mami, era bien, bien como su hijo. A veces yo me senta mal, porque senta

102

como que ella lo haca todo bien. Y pelebamos como perros y gatos. Todo el
tiempo. S, porque diferencibamos con ella, ella lo apapachaba (sic) y lo
aoaba un montn. l siempre estaba con ella tambin. Aqu, all, y no a l,
sino a los dos.
El proceso de notificacin est cargado de mucha emocin y trae como
consecuencia que las madres necesiten de ayuda en el momento en que se les notifique el
diagnstico. Segn informaron las participantes de la investigacin, todas estaban solas
al momento de ser notificadas. A pesar de que las participantes expresan que la forma en
que recibieron la informacin del impedimento de su hijo fue adecuada, todas buscaron
informacin adicional para poder entender lo que era el autismo. El proceso por el cual
pasan las familias, al enterarse de que el nio tiene autismo, puede variar entre ellas. No
obstante, la recepcin ante la noticia redundar en un proceso de mayor o menor impacto
en la familia. Fantova (2000) postula que el cmo la familia se afecta es un enigma, ya
que todas las familias disponen de mtodos distintos para lidiar con las diferentes
situaciones desde el inicio y a travs del tiempo en que el nio est con ellos.
Existen diferencias de impacto en la forma en que las participantes reciben la
noticia sobre el diagnstico. Se les pregunt qu etapas pasaron cuando les dijeron que
sus hijos tenan autismo. Rosa indic: Pues honestamente, no llor ni nada, pues
simplemente me asombr. Yo dije, wow, sola, a ver cmo lo echo paadelante (sic). Sin
embargo, no ocurri as con las dems participantes. En el caso de Amapola el proceso
tuvo mayor impacto:
Me desplom a llorar con la sicloga. Me tranquilic. Me mont en el carro a
llorar, y me acuerdo guiando y llorando. Me acuerdo en el paseo llorando.

103

Destruida. Destruida. Un abismo emocional. Yo sent que mi corazn me lo

haban roto, sent que mi mundo se me acab. Yo sent que el desespero, la
angustia, el llanto, el miedo, el desconocimiento, me consumieron. Me
consumieron en tristeza y llanto, pero no me frenaron. Tristeza y miedo. Esas
fueron las primeras que me acongojaron y fueron ms de lo que un ser humano en
un segundo puede procesar. Fue On Wheel. Fue como si me hubiesen quemado
y me dejaron el corazn en carne viva. Y me dejaron un dolor increble. Y el no
saber, es cuando te hablan en un trmino que t no entiendes. El que te digan que
tu hijo es algo que t no entiendes. Definitivamente es atroz, hace la angustia
peor.
Magnolia no pudo evitar hacer una reflexin al pasado y en forma pensativa
expresa:
Yo digo, yo pienso que el primer sentimiento es frustracin. Porque uno
establece un sentimiento de culpabilidad. Uno como que autoanaliza. Qu hice
yo mal? Qu pas durante el embarazo? Por qu me toc a m? Qu pude
haber hecho yo para que no sucediera? Porque la culpabilidad, es frustracin.
Luego viene la segunda frustracin, cmo voy yo a poder enfrentar la vida. Y
ms que nada, el miedo a lo desconocido. Pues realmente, pues le toma a uno
trabajo. No es imposible, pero al principio es algo desalentador. Bueno a m me
lo dijeron, yo inmediatamente empec a llorar. Y llora y llora. La sicloga que
me lo dijo, tambin me dijo que yo necesitaba terapia, adems de mi hijo, porque
yo no estaba bien emocionalmente para atender a mi muchachito. Y no era que
yo no poda captar, Cmo ustedes pueden decir que es autista, si ustedes no lo

104

conocen? Una persona que nunca haba visto a mi hijo, me lee el diagnstico en
base a la Yo pensaba que todo el mundo era malo, yo pensaba en otras
intervenciones, quera que me hicieran otros anlisis porque despus de ah,
tatatata (sic). Despus dej de llorar y empec a asumir toda la ola de papeles que
ella me dio, que es una carga bien fuerte. Frustracin, intervencin, que intervine,
llam e hice cita, me met en internet y consegu informacin, busqu libros,
busqu asociaciones, busqu alianzas, busqu escuelas, busqu alternativas,
busqu orientacin, sicologa, en la universidad, biblioteca, tatata (sic).
Aceptacin, porque acept que tena una situacin que enfrentar, que luchar, que
fajarme para que si l era autista, l iba a ser un autista funcional y lo iba a lograr.
Y al da de hoy lo sigue siendo. Y ahora estoy, yo dira que en la cuarta etapa del
proceso que sera la progresiva. Que mi hijo est progresando, reaccionando, est
activo en todas sus terapias, est en la escuela que tiene que estar, en el sitio que
debe estar y tiene la madre que tiene que tener para poder echar paadelante (sic).
Lirio expres que su mundo cambi totalmente cuando ella escucha que su hijo
tiene autismo:
Este, bueno al principio llor. (Se echa a rer). Llor, llor, y llor. Bueno, lo
primero que pas por la mente de unoesprate. Como que todo pas
sumamente rpido. Como que no es creble al principio. Porque uno como que
no, no puede ser. Por eso es que antes de caer en cuenta de lo que era al principio,
le hice un montn de exmenes, porque no me iba a basar en lo que me dijera una
sola persona. Que una persona me diga eso solamente. So (sic), todava estaba,
enpodramos decir, en la negacin. Al principio, negacin. S porque en lo que

105

uno cae, en la realidad, negacin. Confusin, es lo ms que tuve. Yo tuve mucha

confusin al principio. Porque obviamente no entenda, este lo que me estaban
diciendo. Cmo va a ser, si mi hijo naci de lo ms sano? l estaba lo ms bien
y que de momento me digan, algo de repente as, pues uno se confunde, uno se
bebe las lgrimas prcticamente porque uno dice cmo va a ser. Si mi hijo estaba
sano, que de momento su vida cambi. De la noche a la maana, todo cambi.
Todo cambi, todo. So, me sent comoy a la vez, frustr (sic). Frustrada,
porque yo no quera eso para l. Porque yo no quera que l pasara vicisitudes.
Yo no quera que l pasase trabajo en decir una simple palabra, como mam. Que
pase trabajo en comunicarse. T sabes, uno no quiere eso para sus hijos. Uno
quiere que l vaya normal, no que en el transcurso se tropiece tanto. Que uno
tenga que a cada rato llevarlo de la mano. Y que se frustre l mismo, y uno como
que no sabe qu hacer.
Sin embargo, a diferencia de las otras, Azucena maneja los sentimientos que
pueda tener relacionados al proceso de conocer que su hijo tiene autismo. Su
pensamiento gira en torno a una referencia social basada en la comparacin y contraste
que tendr que asumir al reconocer en su hijo un ser diferente:
Pues me sent diferente. En el sentido de que, pues me sent una como madre
diferentes a las dems. Pues tengo un hijo diferente a los que ellas tienen. Pues s
(llor), pues me sent como este, (pensativa), pues no s cmo le digo. Pues que
me iba enfrentar, pues a algo quizs ms trabajoso. Quizs en cuanto, pues me
senta como una mam diferente. Pues como una mam que iba a tener unas
responsabilidades ms esforzadas, y era comocomono s ni qu palabra en s,

106

desilusionada quizs un poco, porque no puedan hacer lo que otros nenes. Uno
busca la aceptacin en la sociedad. Y me preocupaba eso, quizs pues que cmo
lo van a ver otras personas, como as.
Despus del momento tan difcil, como expresa la literatura, al enterarse de la
noticia, se les pregunt qu hicieron. La contestacin de Azucena fue la siguiente:
Seguir las recomendaciones que nos daba la sicloga. Pues, mami buscaba mucha
informacin y me ayuda a trabajar con l. Me deca: Mira Azucena hblale
mucho. Deca lo que tena que hacer con l. Su experiencia como adulta me
ayudaba a m.
Por otro lado, la respuesta de Magnolia fue:
Me reun con mi mam, me reun con mi hermana, le dije que esto era algo que
tena que ser trabajado en familia, y mi hermana se me ech a rer y me dijo:
Magnolia, hay muchas condiciones peores que el autismo. El nio con autismo
es un nio que se puede trabajar, que t puedes agarrar de la mano y t puedes
hacer maravillas con l. Te lo vas a disfrutar, hay muchas condiciones de salud
que son peores que el autismo. T has podido con muchas cosas que son ms
fuertes, y stas son ms fuertes que el autismo.
El proceso de Amapola fue el siguiente:
Llam a las personas que me podan ayudar. La primera persona que me le
diagnostic autismo a mi hijo fue una sicloga. So, y con ella no me desplom
muy rpido porque fue como catatnica. Llor, pero era que estaba como
catatnica. En shock. Pero enseguida, yo hice cita con ella, pero en el parking
llamando a mi esposo, llorando soltando todo este dolor con un llanto desesperado

107

y si mal no me equivoco, yo no llegu a mi casa, y si mal no me equivoco, yo

llegu aqu al Centro. Yo me acuerdo que yo llor todo el tiempo, recuerdo que
sal por la puerta an llorando, porque era una cosa que no poda.
Emocionalmente fue un torbellino. Pero a la misma vez, fue un poco de paz, en el
sentido, de que hay hacia dnde ir, hay personas preparadas que nos van a ayudar.
El saber que hay sitio como tan preparado, esa es mi misin. Yo voy a poner a mi
hijo ah.
Al igual que Amapola, Rosa se movi a la accin y dijo:
Pues con la compaera que le haba indicado, que haba tenido un nio aqu, que
se le mat. Y ella fue quien me dio la orientacin, me dijo que lo cogiera suave,
porque, verdad que no es que se te vaya a derrumbar el mundo. Que el mundo
contina.
Lirio por su parte, inicia la bsqueda de informacin de forma autodidacta para
poder entender lo que ocurre en su entorno y esta bsqueda es la que la trae a su realidad.
Explica que la forma de hacerlo fue a travs de internet:
Investigu. Me met rpido por internet, y a preguntar, cmo lo resuelvo. Lo
primero fue la alianza del autismo. El librito que te dan, lo le. S, de la Alianza.
Citas. Muchas citas mdicas. Lo primero fue el neurlogo, despus fue la
geneticista. Y de ah, pues part porque el neurlogo me dijo que le haga su MRI,
un electroencefalograma, la geneticista me dio unos laboratorios para hacerle.
Ante el gran impacto recibido, a pesar de haberse movido a la accin, no es
menos cierto que lo que se esperaba y no lleg causa gran conmocin a estas
participantes. La imagen del nio que todas soaron sufri cambios de una forma u otra

108

para todas. Corts (2005) expresa que nadie est preparado para recibir la noticia del
nacimiento de un hijo con discapacidad. Aade que la gran prdida, la muerte de la
fantasa, simboliza el derrumbe de sus sueos e ilusiones creadas, imaginadas y
sostenidas por largo tiempo. A las madres se les pregunt qu cosas cambiaron ante el
diagnstico de su hijo. Estas indicaron las cosas que cambiaron para ellas. Amapola
narra sus expectativas y el derrumbe de sus planes:
Nosotros tenamos planificado a qu colegio l iba a estudiar, nosotros queramos
que l hiciera deportes. Nosotros tenamos muchos planes. Mi esposo y yo,
como padres, somos bien analticos. Nosotros somos bien planificados. Desde
que mi nene tena dos aos, ya yo haba prepagado el asiento donde mi nio iba a
coger el pre knder. Porque si t no separas con tiempo, despus no hay espacio.
Y ya a los dos aos, ya haba pagado ese asientito del nene. Y de pronto fue qu
voy a hacer? So, pero ese aspecto, esto cambi la visin. De que lo quiero, lo
quiero no ms, lo quiero igual de fuerte. Pero a la misma vez, siento una tristeza,
porque lo que menos yo quiero es que mi nene tenga las mismas oportunidades en
la vida. Que sea como los dems nenes.
Expresa que la imagen de su hijo cambi al que ella esperaba fuera su hijo.
Mi hijo va a llegar ah. Mam, pap, familia todo el mundo est trabajando. Yo
estoy dejando mi pellejo y me he olvidado de m como persona para que l llegue
all.
Por su parte, Rosa expresa que, en su forma de ser, no oper cambio alguno:

109

Prcticamente he sido siempre la misma. Antes y despus de tener mi hijo. Lo

nico, pues que el horario, que si tiene cita o que si se enferma, pues tengo que
estar trabajando la situacin.
Sin embargo, Magnolia, vive con la expectativa que llegue su nio soado:
Hoy no quiero contestar esta pregunta. El nio que yo quera era uno que fuera
mi compaero de jangueo (sic), que furamos al parque, que estuvisemos en
equipo que viramos revista. Que fuera. Pero ese nio todava no s si va a
llegar a m, porque todava no s qu va a pasar en el futuro. Sin embargo, con
esto del diagnstico, yo pienso que es un poquito ms probable que llegue, pero al
pasar de mucho tiempo, pues el proceso de l, es mucho ms lento. l tiene un
retraso en el desarrollo de un ao y medio y adems de eso, l no tiene una
estabilidad. l no sabe dnde est, lo que es l ahora mismo. Entonces es bien
difcil, porque el nio que t quieres es se que te expresa todo lo que pasa a su
alrededor, te dice yo quiero esto, yo quiero lo otro. Y yo he tenido mucho que
adivinar lo que l quiere en estos tres aos. As que mi hijo es mucho ms
especial de lo que me imaginaba, carioso y todo lo dems. Pero, est muy lejos
del sueo que uno tiene como mam, pero es como que dices, est muy lejos, otro
sueo. Pues, cmo te digo, s yo hubiese querido tener un hijo, como se dice, que
venga sano. Pues, l es sano. Es que l es un nio sano, pero como si no fuera de
este mundo. Ese es el problema. El problema es que si fuera el nio que yo
quera, el nio que yo quera, puede llegar ms tarde de lo que llegara ahora.
Dentro de mis expectativas, se supone que tenga un mejor funcionamiento de aqu
a algunos aos.

110

Quien mayor resistencia ofrece es Azucena al plantear la paradoja de reconocer,

por un lado, que guarda esperanzas, pero al contestar la pregunta expresa que su hijo no
es un nio normal. Para Azucena, las cosas son as:
No cambia, porque para m, este, yo lo veo con las esperanzas de que pueda hacer
lo que hacen todos los dems nenes. Lo nico, pues (tartamudea), es la desilusin
y el hecho que no lo est haciendo ahora mismo, al debido tiempo que lo estn
haciendo los dems. Que no lo est haciendo al paso como se supone que l lo
haga. En s, yo no lo veo igual. No es un nene normal, yo entiendo que no es un
nene como los dems. Pero para m como su madre, yo lo acepto as. Y para m,
lo veo que son cosas que l puede mejorar. Puedo decir que lo quiero aun ms
todava. Porque entiendo y comprendo que tiene unas necesidades mayores que
otros nios. Lo nico que es ms difcil. Pero se puede. Cuando un padre o
madre tiene un hijo con impedimento o limitacin, eso te apega ms a l y el amor
crece ms.
Lirio no tena grandes sueos con su hijo, respecto a profesiones u oficios, pero s
imaginaba a un hijo que la pudiera nombrar y reconocer como su madre:
Yo no imagin tanto como as, lo que vaya a ser. Obviamente, yo quera que mi
hijo me hablara, y me diga mam. Todava estoy esperando. En cuanto a las
emociones que afloraron a mi mente, me sent como, a veces me senta, me
encerraba y no quera hablar de eso. Me sent como quea ciegas. Como que no
me hablen de eso. No me hablen de eso. Como que no quera caer en la realidad.
Y en parte, saba que s tena que caer, en parte saba que estaba en negacin.
Pero como que no quera verlo. Al principio no quera verlo porque me sent, ay

111

Dios mo, cmo va a ser! Qu voy a hacer? No saba si l iba a hablar alguna
vez. De momento, veo artculos que dicen que los nenes nunca hablan, y
entonces uno se frustra ms. Y entonces hay cosas como queah, que no van a
hacer estas cosas. Y es mentira, porque si uno le sigue dando, dando y dando, el
nene va a progresar. Lo que pasa, es que uno se encierra en que no va ser ms
nada. Y que el nene ah est. Pero l no es un vegetal. l no se va a quedar en
eso.
La nica participante que quizs no idealiz la imagen del nio que deseaba tener
fue Rosa. Indica no considerar algn aspecto ante la noticia. Seala: No pens en nada
de eso.
Los cambios sociales, en Puerto Rico, no estn lejanos de lo que ocurre a nivel
mundial. En todas las esferas se habla que la composicin familiar ha variado a travs
del tiempo. Que ya no se reconoce a la familia tradicional como nica y exclusiva, sino
que hay muchas variaciones de sta. No importa cul sea la composicin de la familia, el
diagnstico impacta todo el ncleo familiar. Satir (2002) indica que la familia es algo
ms que la suma de sus miembros individuales. Claro est, que hay que ver cul es el
concepto de familia que tienen las participantes de esta investigacin y si la tienen,
cunta ayuda reciben por parte de sta. A estos efectos, se les pregunt a las madres
como se afect el escenario familiar con el diagnstico de su hijo. Tambin, se les
pregunt por la familia extendida y cmo esta ayudaba a la crianza de su hijo. Para Lirio,
su familia es extendida por lo que expresa lo siguiente:
Como que no lo crean. Porque mi hermano tena dificultades en hablar y en
escribir. Y ellos siempretodos decan: Ah, ese sali al to. El to es lento, y t

112

sabes, pero l va a avanzar, vas a ver. En nada l va a empezar a escribir, y todo.

Pero ellos no entendan todava el concepto. Y todava no entienden el concepto.
Al referirse a la familia extendida, Lirio comenta que no recibe mucha ayuda:
Los abuelos no ayudan mucho. No es que no ayudan, es que todo se lo
complacen. Mi mam me ayuda ms. Mi esposo no tanto, porque l trabaja.
Adems, no s si es que l no tiene la paciencia que yo ya he adquirido ya.
Porque el nene para comer es un problema. Hay que sentarlo como un milln de
veces. Porque no se sienta. Y no se queda sentado. Y hay que darle su comida, y
yo lo tengo que traer a cada rato. Y l se impacienta un poco. La abuela tiene un
poquito ms que yo. Creo que est en el mismo rango de paciencia que yo y
tranquilidad. Pero, obviamente el nene es bien manipulador, pero la ms que me
ayuda es mi mam.
En el caso de Magnolia, la familia de sta no acepta el diagnstico y lo perciben
como algo irreparable:
Mi hermana, ve a mi hijo con pena, mi mam ve a mi hijo, como dicindome esto
es lo que t necesitabas, ahora est bueno. Mi pap lo ve y como que no lo puede
aceptar. Mi pap llora todos los das, todos los das. l dice que no tiene nada.
La esposa de mi pap dice que, en un momento determinado, l va a quedarse
como en el limbo. Que no va a funcionar. Ella me habla de muchos nios
autistas que estn en limbolandia (sic). Ella se cree que, en un momento dado, l
va a estar en una escuela especial diferente. Ella se cree que l est todo el tiempo
as, menendose de lado a lado. Ella lo ve como si l fuese a ser un discapacitado
emocional toda la vida.

113

Al reaccionar sobre su familia extendida, Magnolia explica que la ayuda va a

depender de cmo sea la familia y expresa: Hay familias funcionales y la ma no lo es.
Sobre el cambio que oper en su familia, Amapola expres:
Bueno no ha cambiado tanto. Porque mi esposo siempre fue el salario grande de
la casa y yo me dedique a cuidar a mi hijo full, durante los dos primeros aos
antes entrar a la escuela. En ese aspecto no ha cambiado porque yo sigo con mi
trabajito part time familiar y atendiendo, cuidando a mi hijo. La que he cambiado
he sido yo, porquecomo mismo que les pasa a las mujeres embarazas que la
concentracin se les afecta. Pues yo me siento que a m este diagnostico me ha
afectado. T ests en un sentido de alerta. Yo a mi hijo no le tengo pena. Y no
lo trato con pena. Porque yo lo educo firme. Porque l necesita una mano fuerte.
En relacin a la familia extendida, expresa:
Se involucran. Dentro del estilo de vida, cada cual vive su ncleo. Nosotros
somos familia unidas de visitarnos en fin de semana. Y los tos siempre llaman,
los tos siempre preguntan. Los tos siempre estn evaluando cuan mejor esta, lo
que ven que elehpreocupa, no lo trasmiten, de una manera sensible. En ese
aspecto estn involucrados.
Por otra parte, Azucena circunscribe los cambios que ocurrieron a base de su
mam y sus hijos:
Ms bien mi mam. Yo entiendo que mi mam. Ella ha llorado mucho. Ella
adoraba a mi hijo. Ella una vez ley una reflexin, que le dio sentimientos. Pues
lo de la aceptacin. Ella quisiera que si todo el mundo pusiera un poquito, un
granito, lo de la aceptacin. Porque si todo el mundo pusiera un granito, todo

114

sera mejor. Pues como l era tan apegado a ella. Pues a ella le afectaba mucho
todo. No, que me a m no me afectara, es ms bien que yo soy un poquito ms,
cojo las cosas easy. Ella como que ehhhhhhhabuela se agita.
En relacin a la familia extendida, Azucena se expresa as:
Realmente este(pensativa), no, verdad , quisiera decir que s, pero la que me
llevaba a todasme acompaaba a las citas de mi hijo, la que me recomendaba a
mi hijo, Azucena estuve leyendo en internet. Tu hijo, he notado que hace esto,
vamos a llevarlo al geneticista, vamos a llevarlo a la neurloga, era ella. As,
todo el tiempo (la mam fallecida). Incluso al principio, la familia en realidad no
crea que l tena autismo. Que con el tiempo, no es que el esta chiquito, con el
tiempo el va a empezar, hay que darle tiempo, a los tres l va a caminar. Eso es
normal, no lo vean como que tena un problema de autismo. Y por alguna
extraa razn mi mam siempre supo. Hasta discuta, pensbamos que como ella
lo sobreprotega, pues no. Ella tena razn. Pues, el tena un problema de
aprendizaje.
Azucena indica, por su parte, que la familia paterna nunca ha vista al nio. En el
caso de Rosa, expresa que su familia se compone de su hijo, porque al no reconocer su
familia biolgica, expresa que no tiene familia:
Bueno mi mam de crianza, bueno tiene esta creencia de que: si quisiste ser
madre pues ahora resulvetela. Pues, yo ni me molesto en llamarla. Pues
cuando yo me vi bien mal, porque ya no tena das en el trabajo, yo la llam, mira
mami, estoy a punto de renunciar, y ella me dijo: pues no renuncies O sea,
que no te quera decir una cosa, pero tampoco te daba la mano. Y yo pues que sea

115

lo que Dios quiera, (gesto de limpiarse las manos). Ni me inmuto en llamarla. La

descart. La familia paterna, pues como le estaba hablando a la directora ayer, la
abuela es mayor. Segn ella y el pap de mi hijo, padece de la pierna, de la
circulacin, las piernas se le hinchan, no puede guiar, depende del esposo. El
esposo si le da la gana de decir veinte veces que no va a buscar al nene, no va. El
nene no ve a su abuela.
La naturaleza del diagnstico provoca cambios en el acercamiento y cuidados que
hay que tener para con un nio que tiene una condicin especial. Al tener un diagnstico
de autismo, se entiende que el nio va a tener afectadas sus reas de la comunicacin,
movilidad y cognicin, al igual que la alimentacin. Por tanto, un diagnstico de este
tipo implica que hay cambios que realizar a nivel familiar. Todas las participantes
reconocen la paciencia como una virtud necesaria para lidiar con estos nios. Adems de
esto, hay que prevenir las reas peligrosas, ya que estos nios no advierten el peligro. Se
les pregunt a las madres que cmo se afect el funcionamiento familiar en las reas
emocionales, afectivo, social y econmico con el diagnstico de su hijo. Estas
respondieron por reas. En cuanto a los arreglos fsicos, Lirio responde:
Todo se lo tena que restringir. Todo lo tocaba, todo es un peligro. l una vez me
cogi un cuchillo, y usted no sabe cmo eso me puso a m. Cuando lo vi con ese
cuchillo en las manos, yo hice (gesto de asombro), Dios mo, mi hijo. Y es que se
trep y cogi algo. Yo tena que cambiar completamente todo, todo se lo
restring, con safety, todo. Hasta las puertas de screens (sic) tena que ponerle un
pestillo. El nene me las abra.

116

Al igual que Lirio, Magnolia ha tenido que hacer cambios en el entorno fsico de
su hogar:
Y yo, no hay momento de cualquier actividad que no est parada como cualquier
guardia al lado de esos nenes. Porque imagnese, l tiene una fuerza terrible. O
sea que el trabajo de una mam es un trabajo extenuante, un nio autista es un
trabajo cansn. Es un trabajo que dan ganas de gritar, pero no es imposible.
Porque es una cosa que uno tiene que estar con los odos as. Toda mi casa est a
prueba que si l se restrella en el mueble, no se caiga. Yo tengo de todo. Yo no
s si lo hago mal. Ms vale ser precavido que tener que remediar. Yo entiendo
que si yo le propicio, mire cmo yo voy a permitir que mi nio corra en un
pasillo, si al final del pasillo hay una escalera. Y quin me dice a m que un da
no le d con si se tira al infinito o ms all. Porque l no sabe del peligro.
Entonces, imagnese. Todo es orientado, ya l alcanza los vasos, ya coge sus
galletas, l sabe dnde est el mapo, l sabe dnde est el zafacn, el coge sus
galletas. Todo dobladito y la ropa se guardan, y yo lo involucro a l en todas sus
tareas. Yo le digo la computadora de mam no se toca.
Aunque Amapola seala que no hay cambios significativos, ella se mantiene en
constante vigilancia por su hijo:
No ha cambiado tanto. La que he cambiado he sido yo. T ests en un sentido de
alerta. Yo a mi hijo no le tengo pena. Y no lo trato con pena. Porque yo lo educo
firme. Porque l necesita una mano fuerte.

117

Rosa por su parte expresa que el nico cambio significativo que le ha afectado
grandemente ha sido los cambios de horario en su trabajo y las continuas ausencias al
inicio del proceso. Azucena expresa que no tiene hogar propio.
Con respecto al rea emocional, los cambios que han ocurrido en sus vidas, las
participantes expresaron y describieron varios aspectos. La descripcin de Azucena fue:
Oh, s me da estrs. Porque para todo hay que tener mucha paciencia. Para todo
lo que l hace, con otras personas. Y a veces me frustro, porque si vamos a una
fiesta a una casa ajena, y a veces hasta me da coraje. Yy quizs a veces pienso
que es por los dems pero a veces analizando, ahora mismo, es coraje por la
situacin. Es que es tan difcil. Y pues, a veces me siento como que lo ven raro,
lo ven diferente al comportamiento de los nenes que estn en una fiesta quizs.
Un ejemplo, en Reyes que fuimos una casa ajena ehamigos de mi to y Dios
mo, el da no acababa. Y no vuelvo a una casa ajena con mi hijo, a menos que no
sea familia, porque Es que me molesta que lo regaen, quizs porque a veces
me siento confundida y entre el medio porque de lo que yo s, y lo que he
aprendido y lo que ellos dicen. A ver, como que tiene un poco de razn, pero es
que el tambin tiene socondicin. Entiendes, y a veces no s qu accin tomar
para con l. Es bien estresante, bien estresante. Ellos saben y que si yo, es que
no se cmo decrtelo en espaol. I put little what he does and I forgive him. Le
perdono quizs, las cosas. No s si soy yo o ellos tienen razn. No s dnde est
la raya, donde yo pueda No se distinguir cuando es su condicin o cuando me
est manipulando y me causa estrs. Eso es lo que me est costando trabajo. Y
me causa estrs. Porque no quiero regaarlo y despus sentirme mal. Porque eso

118

es lo que me pasa. Que lo regao y despus me siento mal. Porque pues,

bendito. O bendito. O si no lo regao, siento que lo estoy dejando hacer conmigo
lo que l quiera.
Amapola enunci lo siguiente:
S se afect con el diagnstico. S afect en el sentido de que cosas Mi esposo
siempre ha sido una persona que siempre ha tenido actividades extracurriculares.
Desde que era pequeo sala de la escuela y jugaba bowling, jugaba pelota,
jugaba baloncesto. Estaba involucrado en mucha actividad extracurricular. No
me cri as. Yo siempre fui una nia de estar en mi cuarto oyendo msica,
leyendo. Me gusta compartir con la gente. Mi estilo de vida es ms sosegado. Su
energa (la del esposo) hace que l necesitas ms esa actividad adicional. Antes
quizs, yoms tiempo, durante la semana entre llevar al nene a la escuela y
buscarlo, las terapistas del habla, etc. Tena, quizs, ms tiempo para hacer una
compra sosegada. Irme a Plaza Las Amrica (centro comercial). Nunca he sido
gastadora, pero de window shopping, porque eso es una terapia, para este estilo de
vida que una lleva. Y quizs podra hacer el tiempo. Pero ah entra lo que te
expliqu, que es lo que te expliqu, pero pienso que le estoy quitando.
Magnolia, por su parte acepta:
Pero y eso a m me afecta? Si yo estoy con Dios, quin contra m. T has
escuchado la frase: No mija (sic) yo estoy acostumbrada a bregar con mi vida y
con mi hijo. Yo lo hice y yo me encargo. Y ojal Dios me d vida para seguir
con esto. Porque yo soy bien potrona (sic).
Lirio expone su cambio de la siguiente manera:

119

S, cambi (rostro sombro). Que yo no quera decir muchas cosas. En que yo

misma me quera quedar con todo. Sabes, yo me quera Toda la frustracin y
todo el coraje y todas las lgrimas y todo, no quera demostrrselo. No sme
querano s. No quera sentirme dbil. No quera que l me viera de esa forma.
Porque me senta defraudada, no defraudada, sino vencida. Con todo. No quera
que l me viera as. Pues, entonces l se molestaba, y tenamos discusiones, que
el me deca que no poda encerrarme en m misma. Que es verdad, que es cierto,
que l me deca que no poda, simplemente quedarme con todo eso. Que tena
que comunicarme con l, y aunque estuviese frustrada, y llorara que lo haga con
l. T sabes, que es verdad, (se re), pero al principio me trataba de encerrar en
m misma, me iba al bao y lloraba, y t sabes, coraje, y frustracin, como que no
quera que me viera esa parte vulnerable. Esa parte ma.
En el aspecto afectivo hubo similitud con las casadas, no as con las solteras.
Ellas explicaron sus situaciones. Amapola describe esa parte afectiva as:
Ay, totalmente, a nivel nos buscamos. Pero es como una mam recin parida.
Que ests todo el tiempo atento, que hasta la parte sexual t no apeteces. Es que
tu todo, tu cuerpo, tu todo es esto. Y s, en ese aspecto se ha afectado
Para Lirio todo volvi a la normalidad despus del revol. Dice: Si, normal,
todo bien. Despus de que obviamente sal de ese revol. Eso fue al principio de todo.
Azucena sin embargo no se expres sobre este asunto. Rosa indic: Yo digo que es
mejor estar sola que mal acompaada (se re). Y Magnolia tambin dijo algo similar:
Ay, yo quisiera decirte algo, pero no me atrevo. El da que yo vuelva a tener
pareja, van a cambiar los muequitos. Posiblemente de otra forma, o se besa

120

diferente, (se re). S porque yo le dije eso a mi hermana. Y ella me dijo:

Magnolia, t no te puedes quedar jamona. Bueno con este incidente que yo
tuve con mi hijo a los seis meses, te puedo decir que la prxima vez que yo vuelva
a ver algo parecido a una relacin, quizs hasta es diferente todo. Se coge uno de
la mano diferente, todo.
En el rea social hubo similitud en todas. Esta se reduce a aquellas actividades
que su hijo pude tolerar. Azucena describe su cambio:
Mi vida social ha cambiado desde que yo tuve mi hijo (se re duro). Te puedo
decir honestamente, desde que tuve el segundo. Porque ella con dos, porque con
mi primer hijo, mami me daba el break dey se quedaba con l. Pero ya con dos.
Porque yo trabajaba, en el hotel, en unas tiendas en el lobby. Y en una tienda de
chocolates, que era dentro de hotel. Pues si trabajaba, y tambin trabajaba en una
tienda de videos. Y era a ley de nada, para yo estudiar de nuevo. Estaba
estudiando educacin del K-3(knder a tercero).
Magnolia se re y dice:
No tengo vida social. Mi vida social es un telfono y es porque yo tengo los
mejores amigos del planeta. Y semanalmente dos me llaman los jueves, otros me
llaman fines de semana. Tengo una amiga en Dorado que es chilena y esa mujer
vive en la playa. En una casita y en un terreno. Y ella me dice, vente paca (sic)
con el nene. Y hay caballos. Voy. Y estoy todo el da con ella y el nene se
baa all, y vamos a la playa. Mis amigos son un remanso de paz. Ellos son bien
cooperadores, bien comprensibles conmigo, con mi situacin. Son bien, que Si
necesitas, vamos a ver tatat (sic).

121

Lirio expres:
Yo usualmente no soy muy, tengo mis amistades y todo. Pero despus del nene,
o sea, antes de la condicin. Pues, t sabes, uno como madre, ay el beb. Uno se
ocupa tanto del beb que ya, pues, lo social se va desvaneciendo. Y tengo mis
amistades y todo, pero como s que no entienden y trato de decirles y yo no veo
como que le dan mucha importancia. Ah, pues s tabien (sic), y hablamos por
telfono y todo, pero eso de compartir no tanto.
Amapola relata que: Se afect no en gran parte. Al principio s, porque cuando
a m me dan el diagnstico, el no tener conocimiento, el que todo el mundo diga que es
eso y t no poder explicar, yo no poda. Por ltimo, la descripcin de Rosa es la
siguiente:
Pues mira honestamente, yo, la situacin en Puerto Rico, est precaria, vamos a
ponerlo as. Yo me limito a salir. Honestamente. Te ven hablando con alguien,
se zafa un tiro. O algo. Bien, bien raro. Salgo, si necesito comprar la compra, si
necesito algn medicamento. Una que otra vez, no es que yo prive a mi hijo todo
el tiempo, lo llevo al cine, lo llevo a las tiendas, lo llevo a otros sitios.
En donde todas las participantes coinciden, fue que el rea econmica es la ms
afectada. Azucena explica cmo esta rea ha cambiado para ella:
S. Bueno para ambas, cuando se diagnostic el autismo, porque es caro. Porque
los medicamentos, las pruebas. Bueno, la vitamina nada ms, que no la cubre, le
costaba $30. Bueno, la carnitina, porque es con receta. No me dan refills, tiene
que ser El encefalograma eso cuesta dinero. Y los gastos mdicos, tambin.
Yo he sabido darle al pap del nene, una buena cantidad, al pap, para que me

122

pague la mitad. Que de hecho, esa era la bendicin que yo tenami mitad (ella
le daba el recibo al papa, para que l se la pagara). Pero que ahora, en eso es que
es que tengo dificultad.
Magnolia dice que todo ha cambiado mucho:
Muchsimo. Bueno, lo primero es que los juguetes del nio autista no son como
los juguetes del nio regular. En cierta manera, uno tiene que tener ciertas
alternativas, digo verdad, y son cosas, verdad, que uno no tiene que pagar tan
caras. Pero si tienes que tenerlas. Tienes que tener las alternativas para segn la
dieta, cuando se ponga de una forma puedas trabajarla. Ya sea lminas en las
paredes, ya sea que tengas que comprar algo para lo visual, que si ponerle unas
medias. Y entonces las cremas, tantantn (sic), la gasolina para llevarlo a los
terapias, seis terapias semanales.
Para Lirio es una odisea trabajar con esta rea:
Wow. Bastante. Ahora mismo tengo unos laboratorios que me dio una
naturpata, y le dije bien claro que no me ponga fecha porque no saba cmo iba a
costearlo. Y cuando vi los laboratorios, me costaban setena y pico y no era ese
nada ms, eran otros ms. Los otros son, me les puso fecha, por lo menos. Y
esteestea veces es difcil.
Rosa, por otro, lado explica su situacin:
Pues mira, yo sola. Pues como te cont anteriormente, el pai (pap) de mi hijo
para soltar extra, algo adicional, se muerde las manos. Cuando a mi hijo se le
hizo en electroencefalograma, yo tuve que pagar trescientos pesos. Y todava
estoy esperando los chavos.

123

Dentro de los aspectos que la investigadora quera conocer, est cmo ven las
madres a sus hijos en el futuro, despus de haber pasado la crisis. Para Azucena lo
primordial es que su hijo se pueda expresar:
Yo con mi hijo, una de las cosas que yo espero es que hable bien. Porque as yo
le puedo preguntar las cosas y l me las va a decir. Me pas esto, me pas lo otro.
Es la preocupacin de que el no habla y no me pueda decir lo que le pas. Sus
destrezas motoras. Que mejore en todo.
Para Magnolia el futuro de su nio deber ser as:
Bueno yo espero que Dios me d vida suficiente, para que mi hijo sea un nio de
alto funcionamiento, que l le pueda decir cuando llegue su edadque l pueda
decir, cuando l tenga su edad propia, y l pueda hablar, yo fui un nio con tal
trastorno y lo que l va a llegar a ser. O sea, yo s que l va a ser un nio de alto
funcionamiento, pero yo s que l todava est en ese mundo todava no reconoce
los peligros, donde l todava no reconoce que si se mete algo a la boca se puede
intoxicar. Donde yo todavayo quisiera trabajarle el aqu y el ahora. Usted
sabe, es como si alguien est en coma y regresan del coma, esta es una
comparacin bien Y cuando yo regres, yo estuve consciente, hablando y hasta
caminando, y me llevaron a mi casa, pero segn mi experiencia no fue hasta
catorce das ms tarde que yo recobr mi conciencia y me puedo recordar. Y yo
siento que los nios autistas, es como si todava no tuviesen al alma fija en el
cuerpo. Es como si tuvieran, o estn en un periodo transicional, el alma no est,
en donde ellosno estn del todo en la rbita mundo, en esta dimensin. Porque,
por eso es que estn los trastornos, porque no se han ubicado bien en el cuerpo.

124

Yo espiritualmente lo veo as. Yo todava no meporque a veces l me habla y

me sorprende como un nio completamente normal. Unas frases y yo digo, ah
cay. Pero no ha llegado todava.
Rosa lo define de esta manera: Lo veo brillando, echando palante (sic), bien
profesional. Qu tipo de profesional, pues no s. Porque no lo he visualizado. Por otro
lado, Lirio quiere que su nio logre lo siguiente:
Todo. Todo lo que un nio normal, yo espero que l lo haga. Yo tengo la
esperanza de que me vaya a hablar, ya fue al bao, imagnate, yo no esperaba eso.
Me est diciendo palabritas. Yo tampoco esperaba esas cosas. Yo espero de l
Amapola lo ve como un gran profesional:
Yo estoy segura de que mi hijo va a tener un grado universitario. Yo estoy
segura. Y qu va a hacer? l nos va a demostrar en que l va hacer. Quizs en
algunas cosas sea un chico promedio, quizs en otras est por debajo de la media.
Pero como muchos nios con autismo, l va tener algunas reas en que sea
talentoso. Puede que sea en los nmeros. Porque demuestra tener tanto inters en
los nmeros, que a m no me extraara. Porque mi esposo y su hermano, son
unas calculadoras con piernas. Yo estoy viendo en el nene ya unas cositas como
dirigidas.
Se les pidi a las madres que dijeran qu parte del proceso cambiaran y fueron
muy variadas sus respuestas. Azucena se arrepinti de no hacer caso a su mam:
Yo, quizs, si tuviera que cambiar algo dentro de lo del proceso, quizs hubiese
sido, realmente, haber hecho caso al principio cuando mami me dijo que l tiene
una condicin. Porque al principio yo estaba en negacin. Ay, mi hijo no tiene

125

eso. Ay, mi hijo es normal. l lo que tiene son tres aos, ya mismo va a hablar.
Eso es normal. Y ya: Azucena, l no es normal. Ponte a buscar informacin,
para que veas que no es normal.
Rosa expres lo siguiente: No cambiara nada. Porque son bendiciones que
viene del cielo. Tampoco pretender que todo cambie. Para Magnolia la cosa fue
distinta, quisiera cambiar el botelln de noticias:
El trago va ser amargo como quiera, pero aunque sea un parque de aqu a diez
aos. Y l que me dijeran tienes que hacer esto, tienes que hacer esto como te
dije horita. Que me dieron como quince pginas y brega con esto. Y si no te
contestan, llama aqu, llama all, y si no te contestan tienes que ir al jurutungo
viejo en Caguas. Y ella no sabe si yo soy esquizofrnica. Ella no sabe si yo tengo
depresin, y ella me dio un botelln as y que yo queratirarme del quinto piso
del edificio. Y lo que hice fue llorar y pedir un cigarrillo. Cambiara el proceso
full de la manera en que te tiran el botelln de noticias, y este Cmo se llama?
Si yo pudiese cambiar el proceso, yo quisiera que existiese la alianza en
Facebook, un lugar en donde yo pudiese dejar al nio en un lugar de juego con
supervisores y yo tener una hora completa con otros padres de nios que tienen
autismo, y establecer y hablar y compartir que t hiciste? Cmo podemos
solucionar esto? Y tatata (sic), jijij, o de sicologa, para que mira mam, cuando te
pase esto con l, vamos a trabajar. Porque eso se da aqu en la escuela, pero un
lugar de fin de semana, porque no hay un lugar especial, especial de juegos que
sea Como en Estado Unidos hay unos Malles que tiene el ltimo piso lleno de
juguetes, que si el nene brinca no se lastima. Aqu no hay un rea en un parque,

126

en donde yo me siente y vea a mi hijo jugar. Sin que se me vaya para el otro
extremo del Mall.
Lirio identific aquello que cambiara de la siguiente forma:
Tal vez hubiese estado en Avanzando Juntos ms antes, porque l empez a los
dos aos y medio. Y a los tres iba a salir de Avanzando Juntos, porque le toca al
Departamento (Educacin). Tal vez Avanzando Juntos lo que tiene que hacer es
promocionarse ms. Porque yo no saba de eso. Y yo me imagino que si yo no
saba de eso, muchas madres no saben de eso. Muchas, pero muchas. Porque
Avanzando Juntos de por s yo lo veo vaco. Como que no se promocionan
suficientes para que se coja mucho ms a temprano, que las intervenciones sean
mucho ms temprano, porque yo vine a enterarme como a los dos aos y medio, y
ya que voy a hacer yo ah. Ya los tres aos tengo que sacarlo de Avanzando
Juntos y ponerlo en el Departamento de Educacin. Que si yo tal vez lo hubiese
cogido al ao y medio, o los dos aos. Que tal vez ese progreso, uno se va
orientando mas. O uno va avanzando un poquito ms. Verdad.
Amapola fue la que describi con precisin qu cambiaria del proceso:
No hubiese querido tener el diagnstico. Hubiese querido vivir una vida normal,
con un nio que entrara a su pre knder regular, igual de que sus primitos. Seguir
el plan original que era que estudiara en el colegio donde estudia su primito
mayor. Qu yo cambiara? Pues eso. Esa era mi ilusin. Ah era que mi esposo
y yo nos proyectbamos. Qu lo quiero menos, que voy a sentir vergenza por
el diagnstico, que lo voy a esconder? Para nada. Dondequiera que yo me paro,
l es mi nene y tiene autismo. No es autista, no es lo mismo. Mi nio tiene

127

autismo y estamos trabajando. Que va a llegar antes o despus de los de su edad,

o me preocupa Lo voy a proteger, no voy a permitir que me marginen, no voy
a permitir que me lo maltraten emocionalmente. Que se prepare todo el que est
alrededor. Porque al que me tenga que llevar por el medio me lo llevo. Con l
no, para eso est pap y mam.
En este captulo se expusieron los hallazgos ms significativos encontrados
durante el proceso de investigacin. Los mismos recogen las vivencias de estas cinco
madres cuyos hijos tienen el diagnostico de autismo. En el prximo captulo se discuten
estos resultados y se establecen las conclusiones y recomendaciones, a la luz de los
hallazgos encontrados.

128

Captulo V
Discusin de los Hallazgos, Conclusiones y Recomendaciones
La investigacin reciente se origin con el propsito de explorar las experiencias
de las familias, en cuyo hogar est diagnosticado un nio con autismo, a travs de las
voces de de cinco madres o jefas de familia. La investigadora realiz el contacto con
cinco madres o jefas de familia de nios con autismo de un centro privado de la zona
metropolitana, en Puerto Rico. Como requisito se estableci que los hijos no deban tener
ms de seis aos de edad, tener el diagnstico de autismo y estar registrados en el
Programa de Educacin Especial del Departamento de Educacin de Puerto Rico. Dado
el auge que ha tomado la prevalencia de este impedimento y ante la ausencia de
investigaciones en el mbito educativo sobre el tema, se seleccion el mtodo cualitativo,
el cual permiti extraer la riqueza de las experiencias de estas madres o jefas de familia
ante el impacto del impedimento de sus hijos en sus vidas. La importancia de esta
investigacin se afianz en escuchar las voces de estas madres, cuya experiencia es nica,
y en la expresin de la variedad de estas experiencias cumplir con el propsito del
estudio.
El estudio de caso mltiple con un solo vector, fue la estrategia cualitativa
utilizada para llevar a cabo esta investigacin. Esta estrategia fue la ms adecuada para
enfocar el propsito y conocer las experiencias vividas por estas madres o jefas de
familia, de frente a la llegada de un nio con autismo al seno familiar. Para obtener los
datos, se realizaron tres entrevistas a cada una de las participantes. Adems, se tuvo la
oportunidad de triangular los datos mediante el uso de una Hoja Reflexiva, la cual fue
provista a las participantes, para que contestaran una serie de preguntas abiertas sobre el

129

tema bajo estudio y por las notas de campo, tomadas por la investigadora. Se
corroboraron las respuestas de las participantes con estos documentos y las mismas no
sufrieron cambios.
En la seleccin de las participantes, se solicit la autorizacin en un centro de
autismo de la zona metropolitana para colocar un anuncio, de forma tal que aquellas
madres que cumpliesen con los requisitos y desearan participar, contactaran a la
investigadora. As lo hicieron seis madres, de las cuales fueron seleccionadas cinco.
Debido a que en la literatura revisada, no se encontr ningn estudio o
documento, en los cuales el tema hubiese sido estudiado en el escenario educativo de este
pas y ante el aumento de casos de nios diagnosticados dentro del espectro autista y por
lo delicado del tema, se seleccion el mtodo cualitativo, ya que las experiencias son ms
propias y ricas en datos cuando se conocen de primera voz y cuando son contadas por sus
protagonistas. Escuchar la voz del que camin en el sendero del dolor, como expres una
de las participantes de la investigacin, debe ser rico en experiencias que pueden ser
tiles para aqullos que an no lo han caminado. Los datos recogidos se codificaron por
categoras, lo cual permiti hacer un despliegue de los resultados. En este captulo se
discuten esos resultados, los cuales permitieron establecer conclusiones y
recomendaciones.
Discusin de los Hallazgos
Los resultados de esta investigacin se expusieron en el captulo anterior. En esta
seccin se expone el anlisis que se realiz de estos hallazgos. Para establecer el orden,
se tom como referencia las preguntas guas de este estudio.

130

Las preguntas de investigacin fueron dirigidas hacia el tema del trastorno del
espectro autista en cinco familias puertorriqueas. stas fueron contestadas a la luz de la
informacin vertida por las participantes, as como el contraste de esta informacin con la
teora expuesta en la revisin de la literatura. La primera pregunta de investigacin
estuvo dirigida hacia la percepcin de la familia ante el diagnstico de autismo de uno de
sus miembros. sta fue: Cul es la percepcin de la familia ante el diagnstico en uno
de sus miembros? La literatura establece que nadie est preparado para un diagnstico de
algn impedimento (boletn Autism Speak, 2011). La noticia de este diagnstico puede
causar en quien lo recibe una vorgine de sentimientos que van desde la incertidumbre,
hasta la impotencia.
En el caso de las personas con trastornos del espectro autista, el momento del
diagnstico viene, generalmente, precedido por un periodo de incertidumbre y
ambigedad, ya que la mayora de las familias recorren un tortuoso camino de confusin
y frustracin cuando observan que su hijo tiene comportamientos fuera de lo comn, y
ven que los juegos, el lenguaje y la forma de relacionarse no se corresponde con lo
esperado para los nios de esa edad (Prez, 2010). El percibir estas diferencias es muy
duro y genera ansiedad, miedo y preocupacin; por eso, ante esa incertidumbre, el recibir
un diagnstico puede ser a veces un alivio, y sobre todo, es el primer paso para
enfrentarse correctamente al problema y empezar a buscar soluciones. Adems, Prez,
(2010) apunta que esto no evita que, a la mayora de los padres, el momento del
diagnstico les provoque una situacin de crisis que puede tener repercusin en cada uno
de ellos como persona y de ambos como pareja. Suele generar sufrimiento y a veces les
enfrenta a problemas existenciales. En muchas ocasiones, supone un cambio de los

131

proyectos individuales y puede modificar la escala de valores. A veces los padres tienen
la sensacin de que han perdido el control de las situaciones de su vida.
De acuerdo con las participantes de la investigacin, la llegada de ese nio fue
algo que en un principio les llen de mucha alegra. En tres de los casos, aun cuando el
embarazo no fue planificado, todas optaron por y afrontar la responsabilidad de cuidar a
este nio. En el caso de las dos participantes restantes, este nio que llega, viene a
complementar el deseo de la familia de aumentar sta y tener descendencia. Como todo
era ilusin, al notar que las cosas no eran similares como en los otros nios, las
participantes indicaron que el proceso de darse cuenta que algo no iba bien fue lento, ya
que al ser madres primerizas no tenan cmo establecer comparaciones y ver que el
desarrollo no era el normal. Adems, segn se desprende de los hallazgos, los mdicos
estaban renuentes a ser ellos quienes diesen el diagnstico, por lo que el cuadro de
evaluaciones en ocasiones se demoraba.
Fue el Programa de Avanzando Juntos el que hace la diferencia y establece el
proceso para que estas madres sigan, a su vez, el proceso de evaluacin hasta llegar el
diagnstico. De acuerdo al boletn digital del Departamento de Salud, el Sistema de
Servicios de Intervencin Temprana, Avanzando Juntos, dirige sus esfuerzos a aumentar
las oportunidades para el mximo desarrollo del potencial de los infantes: nios de 0-36
meses de edad con retraso en el desarrollo y sus familias. Estas oportunidades se ofrecen
por medio de un sistema de servicios a nivel Isla, coordinados, multidisciplinarios,
centrados en la familia e interagenciales, de acuerdo a los estndares del estado y
requisitos de ley. Sus servicios son diseados individualmente para alcanzar resultados
funcionales, basados en las preocupaciones y prioridades de la familia. No provee

132

servicios mdicos, excepto para propsitos de diagnstico y si fuera necesario, para la

determinacin de la elegibilidad. De ah que luego estos nios pasan al Departamento De
Educacin, que es la que brinda los otros servicios necesarios para minimizar el impacto
del impedimento.
De acuerdo a los hallazgos de esta investigacin, la familia siempre se ve
impactada, cuando un miembro de su familia es diagnosticado con un impedimento como
el autismo. Segn las respuestas de todas las participantes, ante la noticia del
diagnstico, la incredulidad forma parte de su diario vivir. El desasosiego se hizo
evidente en las manifestaciones de las participantes. Todas manifestaron que ante la
noticia del diagnstico, el llanto inund su cara. En algunas de las participantes, el llanto
dur por varios das y en otras, menos tiempo. Por ejemplo, Amapola expres: Fue
como un abismo emocional. Por otro lado, Magnolia expres que la palabra autismo es
la palabra ms fea que pueda existir.
En todas las familias rein la tristeza ante la noticia del impedimento. De alguna
forma u otra, todas las participantes pasaron por etapas que se asocian al duelo. stas son
tristeza, rabia, negacin, soledad y aceptacin.
No obstante, la percepcin de los miembros de la familia vara en la medida en
que stos se involucran con los nios. Todas las participantes indican que son ellas las
que toman las decisiones fuertes y que los otros miembros de la familia, al no entender
las caractersticas que trae el espectro autista, piensan que son changueras de los nios y
los consienten de forma que si ellas no intervienen, el proceso de modificacin de
conducta se ve afectado. Aunque todos los miembros en la familia se ven afectados con

133

el advenimiento del diagnstico en uno de sus miembros, no tardan en moverse a la

accin para las bsquedas de las terapias y llenar todas las necesidades de sus hijos.
En los casos de las dos participantes casadas, aunque sus esposos estn al tanto de
los procesos de las terapias, son ellas las que los llevan y estn pendientes de stos. El
resto de las participantes, al ser madres solteras, tiene todo el peso que conlleva el llevar a
los nios a las terapias, la escuela y toda cita que sea para la provisin de un servicio.
Esto hace que la percepcin de stas hacia sus hijos sea de total apoyo y responsabilidad
veinticuatro siete. Pero al final de todo el proceso del diagnstico y aceptacin de la
condicin, no hay cambio significativo en la expresin de sentimientos hacia el nio, que
no fuese el prestar mayor atencin a los asuntos que concierne a su desarrollo, tanto
emocional como fsico. Todas las participantes expresaron querer ms a su nio y tener
como meta luchar para que ste se pudiese integrar de forma efectiva a la sociedad.
Esta integracin a la sociedad implica que a menudo las madres de nios con
autismo desarrollen mayor estrs que, posiblemente, una madre con un nio sin
condicin. En Polonia se llev a cabo el estudio titulado Estrs de los padres y modo de
afrontamiento en padres y madres de nios pre-escolares con autismo y sndrome de
Down (Dabrowska & Pisula, 2010). El objetivo principal del estudio fue examinar el
perfil de estrs en dos grupos de madres y padres de nios pequeos con discapacidad
intelectual. Los resultados de este estudio confirman que el estrs que sufren las madres
de nios con autismo es superior al de las madres de nios normales. Que puede ser
mayor, inclusive, del que pueden sentir las madres de nios con sndrome down.
Tambin, en este estudio, se demostr que es mayor el estrs en las madres que en los

134

padres, quiz porque son las madres las que estn ms implicadas en los cuidados a sus
hijos y participan ms activamente en la educacin.
En esta investigacin se contempl establecer qu tipo de estrategias identifican
estas madres para lidiar con el advenimiento del impedimento de su hijo a la familia. Por
tal razn, la segunda pregunta de investigacin fue dirigida hacia este tema y se
estableci de la siguiente manera: Qu estrategias de manejo desarrollan las familias
para atender a este nio con autismo? La primera observacin que se hizo fue que todas
las participantes tenan sus agendas donde establecan todas las citas del nio para todas
las reas. Segn expres Amapola, era necesario tener esta agenda porque tenerla le
ayudaba a maximizar el tiempo y poder cumplir con todas los escenarios que conlleva la
vida familiar. Establecer rutinas que conlleven al logro de las metas del nio es otras de
las estrategias que llevan a cabo las participantes para evitar el estrs familiar. Otra de
las estrategias que desarrollaron algunas de las participantes era hacer buen uso del
tiempo de vacaciones en sus trabajos para poder cumplir con la agenda de citas y
reuniones que implica el tener un nio con autismo en la familia. Unido a establecer la
agenda para todo tipo de actividad, estas participantes no se dejaron vencer, ya que
bregando con el estrs que generan los cambios, asumieron una actitud positiva y se
convirtieron en las precursoras de los servicios para sus hijos.
Hicieron uso del internet para buscar informacin que le pudiese explicar lo que
implica este impedimento y qu cosas tenan que hacer para delinear la estrategia de
atencin tanto en la escuela como en el hogar. Tres de ellas hicieron uso de los servicios
privados de evaluaciones porque entendieron que bregar con el Departamento de
Educacin era retrasar los servicios. No obstante, reciben los servicios de terapia en el

135

centro que acuden sus hijos. Cuando se les pregunt que si tenan a alguien que las
ayudara en el manejo del nio, todas preferan, a pesar de tener alguien, ser ellas las que
hicieran todo lo relacionado a sus hijos. Esta atencin directa trae como consecuencia
que el funcionamiento familiar cambia ante el diagnstico.
Por esta razn, la tercera pregunta va dirigida a conocer estos cambios. La tercera
pregunta que se someti a investigacin fue: Cmo se afecta el funcionamiento familiar
en el aspecto emocional, afectivo, social y econmico al tener un nio con autismo?
Segn Satir (1999), la familia es el centro de bienestar y proteccin. Los cambios, en
sta, son tan marcados en su composicin as como en su funcionamiento. La que antes
se conoca como familia extendida hoy, por la convulsionada sociedad, se ha convertido
en el ncleo nico de los que viven dentro de un hogar. El funcionamiento de la familia
se ve afectado por muchas razones, lo que provoca en sus miembros estrs familiar (Satir,
1999). Una de estas razones puede ser el advenimiento del diagnstico del impedimento
autismo.
Los resultados de esta investigacin indican que la rutina de la vida de las
participantes cambi por completo, desde el mismo momento en que se les inform sobre
el diagnstico, hasta que se dan cuenta que no pueden claudicar y deben entender qu es
y qu significa el tener un nio con autismo. Como indica una de las participantes: hay
que llegar hasta el fondo del diagnstico. sta inform que desde el momento en que le
dijeron que su hijo tena PDDNOS, ella cay en una profunda depresin, ya que no poda
entender cmo era posible que su nio tuviese una condicin, debido a que ellos eran tan
planificados, estuvieron en las manos de los mejores mdicos y con la mejor nutricin.
Otras de las participantes expres que al asistir a su cita en el Departamento de

136

Educacin y recibir la noticia, sali de all disparada, llorando, con un botelln de cosas
que hacer y hasta pidi un cigarrillo porque, segn manifest, as era que muchas
personas sacaban el estrs hacia afuera.
No obstante, para Rosa el proceso, aunque doloroso, se puede decir que fue sutil,
ya que, aunque su hijo tiene autismo, las manifestaciones de esta condicin no eran tan
severas como otros nios que haba visto y despus de todo, tena la bendicin de ser
madre. Por su parte, Lirio y Azucena indicaron que el proceso fue ms sutil. Porque
aunque entendan que las cosas no eran igual con sus hijos, lo achacaban a que eran
pequeos y que ese desarrollo llegara. Lirio se quiso morir y se encerr en su dolor, por
lo que su esposo le solicit que cualquier cosa que se tuviese que hacer lo tena que
conversar, pues eran padres del mismo hijo.
En resumen, todas en el aspecto emocional sufrieron ante el diagnstico de sus
hijos. Unas con mayor desilusin que otras, pero sufrimiento al fin. Todas indicaron que
algo en ellas dej de ser para convertirse en la madre de ese hijo con necesidades que
requiere de mucho tiempo y paciencia.
En el aspecto afectivo, curiosamente, las participantes casadas indicaron que
aunque tenan el apoyo de sus respectivos compaeros, se sentan sumidas en una gran
tristeza. Sin embargo, las tres participantes solteras expresaron que sus hijos, a pesar de
sus impedimentos, son su compromiso de vida y su razn de vivir. Dos, de estas
participantes, indicaron que no les interesaba para nada tener una relacin amorosa, ya
que sta poda poner en riesgo todo lo que haban logrado con sus hijos. Slo una indic
que estaba dispuesta a tener una relacin por que le gustaba estar en pareja. Y an as,
dijo que tena que ser un hombre sper sensible, ya que sus hijos eran primero.

137

Las participantes casadas indicaron que su relacin de pareja, en algn momento,

se vio afectada, ya que sus hijos demandaban mucho esfuerzo y en ese momento estar
con su pareja pasaba a un segundo plano. Luego de entender el diagnstico, las cosas
llegaron a un nivel aceptable para todos.
En donde s se evidenciaron varios cambios, fue en el rea social. El hecho de
que muchas personas desconozcan lo que es autismo, es un factor para que las
participantes no quieran participar en actividades que no sean confortables para sus hijos.
Como las dificultades marcadas en estos nios son el rea social y la comunicacin,
algunas de las participantes expresaron que cualquier actividad por pequea que sea debe
ser evaluada por ellas antes de asistir. Algo tan cotidiano como ir a las tiendas se hace en
algn momento difcil de hacer. Por ejemplo, una de las participantes pas tremendo mal
rato al asistir a una tienda de juguetes a recoger el paquete que tena separado para la
navidad de su hijo. Las filas eran muy largas y la espera fue mucha, lleg a alcanzar las
dos horas y cuarenta y ocho minutos. Su hijo entr en uno de los llamados tantrums y
empez a tirar todos los juguetes que encontr a su paso al piso. Ella tuvo que
recogerlos, pero luego se reuni con los dos gerentes de la tienda y les dej saber que no
estaba complacida con la poltica de no dejar pasar al frente las personas con
impedimentos. Igual situacin pas otra de ellas, cuando unos familiares la invitaron a
una actividad familiar en las navidades. Como su nio presentaba diferentes
caractersticas de este impedimento, la gente regaaba al nio, lo que molest a la
participante. Ella explica que a veces ella no sabe distinguir entre lo que es manipulacin
y lo que es parte de la manifestacin de lo que conlleva este impedidamente. Ella

138

expres que no vea la hora en que terminara la visita y manifest que sera la ltima vez
que visitara a alguien que no entendiera a su hijo con autismo.
Estas dos experiencias recogen cmo la vida de estas familias se ve trastocada de
frente al diagnstico. Lo que para algunas familias es tan normal, para las familias de
nios con autismo es toda un experiencia el compartir con personas externas a ellos. Esto
es as hasta que esta familia logre unos controles en las conductas y en la socializacin
del nio. Lograr estas conductas y la socializacin requiere de una variedad de servicios
que hace que el rea econmica de la familia se vea afectada. Poder discernir y auscultar
todas aquellas necesidades de los nios es una situacin bien cuesta arriba, segn
expresan las participantes.
Al inicio del proceso del diagnstico, una de las participantes puntualiz que si
haba que esperar por el Departamento de Educacin para la provisin de servicios de su
hijo, tardara ms la ayuda que si ella lo buscaba en privado. Ella indic que como el
Programa Avanzando Juntos no provea terapias, ella y su esposo se movieron a buscarlas
en privado, en donde se le garantizaban los servicios. Como expres, quera llegar al
fondo del diagnstico, como ella dice, ha seguido en la bsqueda de nuevas evaluaciones,
adems, de ofrecer la dieta libre de gluten y cafena. Esto, como ella misma dice,
encarece los servicios que hay que ofrecerles a estos nios. Del cuadro de evaluaciones,
las ms costosas, segn expresaron todas las participantes, fue la del genetista, que en
ocasiones eran ms de tres y todas sobre los $300 el costo. Otra de las participantes,
aunque tiene un buen plan privado, indic que los deducibles son tan costosos y que
algunas pruebas no estn cubiertas como las del genetista. Los medicamentos que usan
estos nios, tambin, aumentan el presupuesto que tienen que hacer estas madres, ya que

139

para muchos de ellos, es a base de la medicacin que se encuentran prestos a aprender.

Conclusiones
Escuchar las voces de cinco madres de nios con autismo es un experiencia rica
en conocimiento del proceso que se sigue en la bsqueda de comprensin y
entendimiento de lo que es el trastorno del espectro autista. El diagnstico del trastorno
del espectro autista en cualquier miembro de la familia es un estresor que cambia la
homeostasis de sta. Segn Cuxart (2003), la consecuencia ms generalizada ante el
impacto del diagnstico de un hijo con autismo es que, en la familia, el estrs aumenta y
puede llegar a ser crnico. Este postulado coincide con los hallazgos de este estudio,
segn lo expresado por las participantes. El mero hecho de no saber de qu se trataba el
diagnstico en s, fue un factor determinante para que se creara el caos momentneo en
estas familias. Todas las participantes expresaron haber pasado por las etapas que se
mencionan en la literatura a saber: sorpresa, descreimiento, negacin, culpa, depresin y
aceptacin. Despus de haber pasado por stas, se movieron a la accin en la bsqueda
de los servicios necesarios para sus hijos. Las participantes expresaron que el tener un
hijo con autismo les hace ser como guardias las veinticuatro horas. Azucena indic que
para ella era bien estresante ser la madre de su hijo, porque no hay descanso, debido a
que su hijo no teme a nada.
Aun cuando dentro de las participantes la formacin de la familia constitua un
ncleo de dos, ella y su hijo, todas las familias se vieron afectadas de alguna manera ante
el advenimiento del diagnstico de su hijo. Una de ellas se refiri a su vida como: Mi
vida es una novela, cuando se le pregunt acerca de los cambios que tuvo que hacer
cuando le diagnosticaron a su hijo con el espectro autista. sta fue las ms afectada de

140

las participantes porque en medio del proceso del diagnstico, su mam que era la fuente
de apoyo, falleci de forma inesperada, lo que hizo que su vida tomara otro giro en
relacin con todo.
Lo expresado por las participantes, est en sintona con lo que establece Cuxart
(2003). ste indica que las caractersticas particulares de los trastornos del espectro
autista, relativas a las graves alteraciones de las reas afectivas, de relaciones y de
comunicacin, crea en los padres una profunda desorientacin con respecto a la conducta
de sus hijos. Pero ante todas estas etapas, si los padres tienen centros de apoyo, las
pudiesen trabajar de forma rpida para que no tenga un efecto adverso en sus hijos.
Todava hay mucho que hacer para la atencin de los nios que han sido diagnosticados
en la sombrilla del espectro autista. Esta condicin todava est en paales y no se
conoce ni la causa, ni la cura para la misma. S se conoce que la incidencia est en
aumento, aunque en Puerto Rico no se tenga una estadstica clara de cuntos nios hay
diagnosticados con el espectro autista.
En conclusin, independientemente de la preparacin que puedan tener las madres
en relacin a su preparacin personal, como acadmica y a la preparacin previa en
cuanto a la planificacin o no de sus hijos, es inevitable el impacto en mayor en menor
grado en estas madres. Por tanto, no puede minimizarse el esfuerzo en conducir de una
forma apropiada la comunicacin del diagnstico.
Recomendaciones
La riqueza de los datos obtenidos es inherente a la vivencia de cada una de las
participantes de esta investigacin. La naturaleza de sta no permite que los datos
obtenidos en ellas puedan generalizarse. Aun as, permite a la investigadora ofrecer una

141

serie de recomendaciones que emergen de la investigacin y de las mismas participantes.

stas se expresaron desde los inicios de conocer que su hijo tena autismo hasta el
momento de las mismas entrevistas. Surge de la investigacin que:
1. El proceso de informar el diagnstico a las madres, en el caso de esta
investigacin, debi ser por etapas. La primera etapa debi ser una informativa,
en donde se le proveyera literatura sobre el concepto de autismo en s. Se
desprende de la investigacin que se desconoca todo lo que era el autismo. Se
debe explicar a las madres qu significa tener un impedimento como este y qu
reas se van a ver afectadas, de modo tal que cuando lleguen las manifestaciones
de sus hijos, ellas puedan saber a qu atenerse.
2. Los programas de intervencin temprana deben ser ms agresivos con la
informacin que suministren. Deben diseminarse en lugares ms accesibles a la
poblacin, adems de los Centros de Salud. Muchas madres llevan sus nios a
pediatras privados y stos tambin deben estar informados sobre los diferentes
atrasos en el desarrollo, de modo que no pierda el tiempo y se establezcan las
alianzas de apoyo para estas madres.
3. Establecer centros de apoyo para las madres que estn pasando por el proceso de
crianza de un nio con autismo. El estrs que se produce en la crianza de un nio
con autismo es fuerte y es bien importante cuidar la salud del cuidador de estos
nios.
4. La creacin de alianzas con centros respiros donde el personal est capacitado
para trabajar con nios con autismo. Es necesario que las madres y los padres

142

tengan un respiro en la atencin constante que tienen que brindar a sus hijos
debido a las caractersticas tpicas de este impedimento.
5. Protocolos en las diferentes dependencias, sean pblicas o privadas, en donde se
les ofrezcan a estos padres el privilegio de ser atendidos en primera intencin de
forma tal que nos sea un proceso engorroso para el nio y sus padres.
6. Replicar los centros de atencin a estos nios similares al que estudian los hijos
de las participantes de esta investigacin. El proceso que sigue el centro a donde
asistirn estos nios debe ser muy comprometido, y estar a la vanguardia de la
informacin que existe acerca del trastorno. Adems, debe ofrecer apoyo a las
madres para que el proceso sea ms llevadero.
7. Replicar la investigacin en donde se incluya al padre como vector, con el
propsito de identificar si hay similitudes o diferencias por gnero en su
funcionamiento familiar.
De la literatura se desprende que existen formas de trabajar en beneficio del
equilibrio familiar. Prez (2010) establece que es importante trabajar de forma eficaz con
las familias. Indica, adems, que es necesario reconocer los mtodos de afrontamiento,
que nadie ponga en duda que tener un nio con el trastorno puede ser estresante. Pero
este estrs no tiene que conducir a un estado de angustia. Asimismo, apunta que
compartir la informacin es poder. El informar a los padres les permite participar de
forma ms justa en cualquier proceso de toma de decisiones. Aade esta autora que se
debe ser flexible, accesible y receptivo. Las intervenciones y los servicios tienen que ser
individualizados. Puesto que las familias tienen necesidades diferentes, no se debe
ofrecer los mismos servicios y programas, ni de la misma forma a todas las familias. Que

143

se debe reconocer las fortalezas de toda la familia. Es importante reconocer las

fortalezas posibles y los recursos disponibles e impulsar las intervenciones que aumenten
las mismas.
Por otro lado, Prez (2010) recomienda que se ofrezcan oportunidades para que se
generen redes de conexin entre familias. Las familias se aportan apoyo emocional unas
a otras y, adems, comparten informacin, recursos y amistades. A veces pueden resultar
ms eficaces que la informacin y ayuda de los profesionales. Debe establecerse una
colaboracin entre la familia y los profesionales, lo que permitir que ambas partes
trabajen unidas para tomar decisiones, planificar intervenciones y establecer objetivos.
La colaboracin conjunta entre familias y profesionales es un proceso paulatino que se
desarrolla a medida que ambas partes trabajan juntas. A veces puede no darse esta
colaboracin, y se podra plantear un cambio en el profesional implicado. Y por ltimo,
se debe promover la capacitacin de la familia. A medida que las familias adquieren
informacin y ayuda para mejorar sus propias habilidades, en lugar de que otros tomen
decisiones y busquen soluciones, stas pueden responsabilizarse y controlar la toma de
decisiones.
Implicaciones del Estudio
El propsito de esta investigacin fue conocer el proceso que siguieron cinco
madres de nios diagnosticados con autismo, qu percepcin tenan stas ante el
diagnstico de uno de sus miembros. La metodologa cualitativa permite conocer desde
las voces de las participantes los fenmenos desde el centro de la accin con todas sus
vivencias. Cada una es nica en su clase.

144

La estrategia del estudio de caso mltiple ofreci el escenario perfecto para que se
pudiese auscultar las similitudes y las diferencias de estas participantes en relacin al
proceso de identificacin y diagnstico de su hijo. Le brinda a la educacin del pas una
nueva vertiente, en relacin al proceso que se sigue en la otorgacin del diagnstico y qu
cosas deben ser cuidadas de modo tal que no se afecta a esa madre que no entiende qu le
pasa a su hijo. La divulgacin de los resultados de esta investigacin puede:
1. Servir de base para la creacin de los protocolos a seguir cuando se trata de
ofrecer a las madres el diagnstico de sus hijos. Otros pases como Espaa y
Estados Unidos estn a la vanguardia de las necesidades que presentan las
madres de nios con autismo. Por ejemplo, el Grupo GETEA de Espaa, tiene
unas guas de qu hacer tan pronto se le dice a la madre o padre que su hijo tiene
autismo. El campo relacionado al espectro autista es novel, por lo que todava
faltan muchos aspectos a cubrir para que la provisin de servicios a esta poblacin
se d. Esto afecta a las madres de estos nios, porque son stas las que estn al
cuidado de ellos y quienes tiene que dejar de ser ellas, en muchos casos, para
convertirse en la que busca los servicios, no importa dnde estn.
2. Ayudar a la innovacin, mediante la creacin de protocolos de intervencin que
sean dirigidos a las madres. En Puerto Rico, la provisin del servicio est
orientada hacia los nios y se olvidan que si el cuidador no tiene buena salud o
disposicin, esto afectar al nio de forma directa.
3. Ser til para que sea utilizada en la creacin de un modelo de atencin para estas
madres que piden a gritos tiempo para poder servir de ayuda y para entender las
manifestaciones que trae este espectro en sus hijos.

145

Prez (2010) indica que la atencin familiar es importante para que este nio se desarrolle
al mximo de sus capacidades. Por esta razn, es necesario que se inicien ms
investigaciones sobre el tema del Trastorno del Espectro Autista, ya que la prevalencia
cada da va en aumento.

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157

APNDICE A
PROTOCOLO DE PREGUNTAS

PROTOCOLO DE PREGUNTAS

158

159

160

APNDICE B
ANUNCIO DE DIVULGACIN DEL ESTUDIO

161

APNDICE C
DATOS DEMOGRFICOS DE LOS PARTICIPANTES

162

163

APNDICE D
CONSENTIMIENTO INFORMADO

164

165

166

167

APNDICE A
PROTOCOLO DE PREGUNTAS

168

APNDICE E
APROBACIN IRB

SISTEMA UNIVERSITARIO ANA G MNDEZ

Vicepresidencia de Planificacin y Asuntos Acadmicos
Vicepresidencia Asociada de Recursos Externos
Oficina de Cumplimiento

Junta para la Proteccin de Seres Humanos en la Investigacin (IRB)

Fecha

Noviembre 30, 2011

Investigador principal

Dra. Milagros Rodrguez

Mentor

Dra. Zaida L. Garca

Ttulo protocolo

El impacto del Trastorno del Espectro Autista en la familia: Mi hijo

despus de la crisis

Nmero de protocolo

03-282-11

Tipo de solicitud

Proyecto Nuevo

Institucin/Escuela

Escuela de Educacin - UT

Tipo de revisin

Junta Completa

Accin tomada

Aprobado

Fecha de revisin

Noviembre 23, 2011

Fecha Inicial

Octubre 18, 2011

Certificamos que el estudio/investigacin de referencia fue recibido por la Oficina de Cumplimiento con los
cambios de acuerdo con las recomendaciones emitidas por La Junta para la Proteccin de Seres Humanos
en la Investigacin (IRB). El mismo fue aprobado en Noviembre 23, 2011 .
Los siguientes documentos fueron revisados:
[X ] Protocolo
[X ] Asentimiento Informado en espaol e ingls
[X ] Consentimiento Informado en espaol e ingls
[ ] Carta de Enmienda
[X ] Instrumento
[ X ] Anuncio
[X ]Certificado de Proteccin para Participantes
Humanos
[ ] Derecho de autor
[ ]Evidencia/ Recibo de compra del instrumento

169

[X ] Carta de autorizacin
[ ] Hoja Informativa
[X ] Curriculum Vitae
[X ] Certificado de HIPAA
[ ] Formulario FDA 1572
(Administracin Federal de
Alimentos y Drogas
[ ] Package Insert
[ ] Investigator Brochure
[ ] Otras:

Dra. Milagros Rodriguez

11/30/11 Protocolo [03-282-11]

Favor de tener presente los siguientes puntos:

La hoja de consentimiento es un documento que asegura que los sujetos o participantes

entienden su participacin en el estudio, adems de ser un seguro de proteccin para los
mismos despus de ser firmado. De acuerdo con las Regulaciones Federales se requiere que
los participantes reciban copia del consentimiento despus de haber firmado el mismo.
De realizarse algn cambio en los documentos anejados con este estudio deben ser
sometidos nuevamente al IRB para su debida revisin y aprobacin utilizando la forma de IRB
Solicitud para Cambios/ Enmiendas.
Todo evento adverso o no esperado debe ser informado al IRB utilizando la forma de IRB de
Eventos Adversos.
Todos los documentos relacionados con la investigacin deben ser guardados hasta un
trmino de cinco (5) aos. Pasado este trmino los mismos deben ser eliminados/
triturados, no quemados.
De no realizar su investigacin en el trmino aprobado deber someter una solicitud de
Revisin Continua llenando la forma IRB para Renovar un Protocolo ya Aprobado antes de
vencerse el mismo.
Al finalizar su investigacin debe someter una solicitud de cierre utilizando la forma de IRB
Solicitud para Cierre de Protocolo aprobado por el IRB.

Usted podr llevar a cabo este estudio durante el trmino de un ao venciendo en Noviembre
22, 2012.
Para ms informacin, aclarar dudas, notificar algn evento adverso o no anticipado puede
comunicarse con su Coordinador de Cumplimiento Institucional en: la Universidad Metropolitana la
Srta. Carmen Crespo al (787)766-1717 ext. 6366; Universidad del Turabo la Prof. Josefina Melgar al
(787)743-7979 ext.4126; y en la Universidad del Este la Srta. Natalia Torres al (787)257-7373 Ext.
2279; Administracin Central la Sra. Wanda Vzquez Sol, (787) 751-0178 ext. 7195 o al Sr. Jos A.
Vega Gutirrez al (787) 751-0178 ext. 7197 o puede escribir a:
Oficina de Cumplimiento
Vicepresidencia Asociada de Recursos Externos
Vicepresidencia de Planificacin y Asuntos Acadmicos
Sistema Universitario Ana G. Mndez
P.O. Box 21345
San Juan, PR 00928-1345
Tel. 787 751-0178 exts.7195-7197; Fax 787 751-9517

SUAGM_IRB _Expedito
Aprobado hasta (6/2012)
Revisada (11/2011)

170