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UNIVERSITAT DE LLEIDA

Departament de Pedagogia i Psicologia

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin


en el afrontamiento a la enfermedad

UNIVERSITAT DE LLEIDA

Facultat de Ciencies de la Educaci


Departament de Pedagogia i Psicologia

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin


en el afrontamiento a la enfermedad

Tesis doctoral presentada por el licenciado en psicologa


Antonio Alcntara Tadeo

Directores
Dr. Fidel Molina Luque
Dr. Josep F. Pifarr Paredero

Lleida, 2012

Nada hay ms punitivo que dar significado a una enfermedad,


significado que resulta invariablemente moralista. Cualquier
enfermedad importante cuyos orgenes sean oscuros y su
tratamiento ineficaz tiende a hundirse en significados
Susan Sontag.

La enfermedad y sus metforas


El Sida y sus metforas. (1989)

Dedicatoria
A la familia de origen: a mis padres, Juan y Catalina; hermanos, Joaqun, Jos
y Jorge; as como a sobrinos y primos.
A la familia adquirida en el matrimonio: a mis suegros, Mara Jos y ngel;
cuados, Maria Jos, Noem, Roberto y Miguel ngel. A todas sus parejas por
extensin.
A ta Carmeta, a Esther, a Jordi.
A los que ya no estn, pero que me acompaaron y depositaron su confianza
en mi; a Antonio, a Andrea, a la mamen y al tato.
Especialmente, y en un lugar destacado a mi mujer, Begoa, y a nuestro hijo
Adrin, a los que llevo restando demasiado tiempo desde hace demasiado tiempo.

Agradecimientos
A mis directores; Dr. Fidel Molina, y Dr. Josep Pifarr, ya que sin sus
consejos y apoyo no se podra haber llegado al resultado de este trabajo, que
participa de cuestiones biolgicas, psicolgicas y sociales al mismo tiempo.
A la Dra. Teresa Puig, cmplice necesaria y persona vocacionalmente
dedicada a las que viven con el VIH/SIDA.
A todo el equipo de la Unidad MED-1: Dra. Vicente de Vera, Dra. Gzquez,
Antonia, Trini, as como en general a todo el Servicio de Medicina Interna del
Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida.
A la Dra. Claudia Fortuny, pediatra del Hospital Sant Joan de Du de
Barcelona, que facilit el acceso a los ms jvenes participantes.
A Patricia Cabr, psicopedagoga de la Fundacin Catalana de Hemofilia, que
facilit las entrevistas en la sede de Barcelona.
A Montserrat Martnez, por la asesora en el anlisis y presentacin de los
datos estadsticos, a travs del Institut de Recerca Biomdica (IRB de Lleida).
A Antoni Casasempere, socilogo, consultor de ATLAS.ti, y amigo al fin.
A David Paricio y a Victor Len, de Sidaestudi, (BCN) por su ayuda desde el
centro de prevencin del VIH a travs de la documentacin y la formacin.
A Rosa Cabau, de newgrafic (Lleida) que ingeni y realiz la portada, la
contraportada y el lomo de esta tesis.
A la Dra. Margarita Puigdevall y a la Dra. Ester Castn, psiquiatras
compaeras de equipo en la interconsulta hospitalaria en salud mental as como por
extensin a todos los que tambin son compaeros en el Hospital de Santa Mara de
Lleida.
Muy en especial, y en lugar destacado, a todos los participantes en este
estudio.

Resumen.
El VIH/SIDA se present en sociedad hace 30 aos (1981-2011) con una fuerte carga
negativa, de temor y rechazo social hacia las personas infectadas. Nuestro inters, desde la
psicologa clnica y social, se centra en conocer qu estrategias ponen en marcha estas
personas para adaptarse a los cambios que se derivan de la infeccin, siendo la pregunta de
investigacin cul es la influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la
enfermedad. Esta investigacin se realiz en el contexto geogrfico de la Comunidad de
Catalua y durante los aos 2008 y 2009 se realizaron 30 estudios de caso (combinando
tcnicas como el inventario CSI de Cano et al, 2007 y la entrevista semiestructurada) a
participantes voluntarios que formaron 5 agrupaciones: Heterosexuales, Hombres que tienen
sexo con hombres, Usuarios de drogas por va parenteral, Transfusionales y Verticales. Los
resultados indican que, pese a que han pasado tres dcadas, la estrategia ms recurrida por el
total de la muestra sigue siendo la de retirada social. Tambin se aprecia que se presentaron
patrones diferenciales entre los diferentes grupos, lo cual consideramos es una novedad que
debe seguir siendo estudiada y que ha de facilitar la comprensin de la psicologa de la
persona que vive con el VIH.

Resum.
El VIH/SIDA es va presentar en societat fa 30 anys (1981-2011) amb una forta
crrega negativa, de por i de rebuig social cap a les persones infectades. El nostre inters, des
de la psicologia clnica i social, se centra en conixer quines estratgies posen en marxa
aquestes persones per adaptar-se als canvis que es deriven de la infecci, i la pregunta de
investigaci es quina s la influencia de la via de transmissi en lafrontament a la malaltia.
Aquesta investigaci es va realitzar en el context geogrfic de la Comunitat de Catalunya
durant els anys 2008 i 2009 en que es van realitzar 30 estudis de cas (combinant tcniques
com linventari CSI, Cano et al 2007 i lentrevista semiestructurada) a participants voluntaris
que van conformar 5 agrupacions: Heterosexuals, Homes que tenen sexe amb homes,
Usuaris de drogues per via parenteral, Transfusionals i per ltim la Vertical. El resultats
indiquen que, malgrat que han passat tres dcades, lestratgia mes utilitzada pel total de la
mostra segueix sent la de retirada social. Tamb saprecia que es van presentar patrons
diferencials entre els diferents grups, la qual cosa considerem una novetat que conv seguir
estudiant i que ha de facilitar la comprensi de la psicologia de la persona que viu amb el
VIH.

Abstract.
HIV/AIDS was presented in society 30 years ago (1981-2011) with a strong negative
charge, fear and social rejection towards those infected. Our interest, from a clinical and
social psychology perspective, focuses on knowing which strategies these individuals
activate to adapt to the changes resulting from the infection, the research question being,
what is the influence of the way of transmission in coping with the disease? This research
was conducted in the geographical context of Catalonia (Spain), and during the years 2008
and 2009 30 case studies were carried out (combining techniques such as Canos et al, 2007,
CSI Inventory and a semi-structured interview) with volunteer participants that formed 5
groups: Heterosexuals, Men who have sex with men, Injecting drug users, Transfusion, and
Mother to child or Vertical transmission. The results indicate that, although three decades
have gone by, social withdrawal is still the strategy most used by the total of the sample.
They also indicate that there were differential patterns between the different groups, which
we believe to be a novelty to be studied further, as well as that it facilitates the understanding
of the psychology of the individuals living with HIV.

SUMARIO

Pg.

1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social......................19


1.1. El VIH/SIDA desde la perspectiva mdica. 21
1.2. El VIH/SIDA desde la perspectiva social y psicolgica.48
1.3. Breve glosario de trminos relacionados con el VIH/SIDA...61

2. Marco terico...77
2.1. Definiciones sobre estrs, afrontamiento e identidad social. 79
2.2. Identidad social: Conceptos bsicos y teora...84
2.3. Modelos y teoras sobre el estrs y su afrontamiento.

90

2.4. Afrontamiento a la enfermedad. 100

3. Justificacin, pregunta de investigacin y objetivos 113


3.1. Justificacin..........115
3.2. Pregunta de investigacin.. 118
3.3. Objetivos de la investigacin.. 118

4. Metodologa... 121
4.1. Contextualizacin.....123
4.2. Diseo y procedimiento...128
4.3. Participantes: Criterios de seleccin..139
4.4. Entrevista: tcnica y procedimiento de anlisis... 143
4.5. Instrumentos y material. ....156

5. Anlisis de los datos. .......................167


5.1. Introduccin al proceso de anlisis cualitativo 169
5.2. Presentacin de las categoras de anlisis. 170

15

6. Resultados tras anlisis cuantitativo..229


6.1. Resultados cuantitativos del estudio: Introduccin..231
6.2. Descripcin de los resultados del total de la muestra con respecto a las
estrategias que se encuentran en el Inventario CSI.233
6.3. Descripcin de los grupos a partir de los resultados obtenidos en las
estrategias de afrontamiento que conforman la estructura del Inventario
CSI234
6.4. Comparativa de resultados por parte de los cinco grupos con respecto a las
estrategias tericas extradas del Inventario CSI.. .

239

6.5. Comparativa de los grupos en cuanto a las categoras emergentes en el


proceso analticos cualitativo de las entrevistas...256
6.6. Comparativa de resultados obtenidos al unir grupos o familias con respecto
al criterio de apoyo/rechazo social comunitario percibido.258
6.7. Nuevas agrupaciones que no se encontraban en el diseo inicial del estudio:
Capacidad de afrontamiento percibida a travs del tem 41 del CSI................270

7. Discusin..275
7.1. Presentacin del captulo.277
7.2. Discusin en base a los objetivos especficos propuestos..279
7.3. Limitaciones, aplicabilidad y propuestas de futuro..306

8. Conclusiones311
REFERENCIAS.319
ANEXOS.. 353
ndice General.. 419
Relacin de grficos y tablas 431

16

Prlogo.
Permtanme presentarme y a la par presentar este trabajo; cuatro datos
psicobiogrficos bastarn. Nac en Saint Denis, (Pars) donde mis padres migraron
como ahora lo hacen otros, por lo que me considero fruto de la voluntad, el esfuerzo
y la esperanza. Me inculcaron el valor del trabajo desde antes de tener edad legal
para hacerlo, por lo que estoy totalmente convencido que existen etapas sensibles
para aprender ciertos valores, como si de idiomas se tratasen. Cuando pueda
defender este trabajo con el que pretendo merecer el grado de doctor tendr
cuarenta y cinco aos, por lo que espero estar en el ecuador de mi vida. Considero
haberlo escrito desde la madurez y sin prisas.
Actualmente trabajo como psiclogo clnico en el rea hospitalaria, pero antes
de dedicarme a esta grata labor tuve otros empleos y en cada uno de ellos aprend
algo que me sirvi para el siguiente. Uno de estos me marc especialmente, ya que
durante casi una dcada trabaj en Servicios Penitenciarios para la Generalitat de
Catalua. Fue all, en la crcel, en el trullo, donde me convert en testigo de los
primeros pasos de una enfermedad prcticamente desconocida y que segn decan
atacaba a ciertas personas. Experiment el momento en el que las siglas SIDA y
VIH, en este orden, comenzaban a ser asociadas con otras palabras: muerte,
sentencia, castigo y culpa entre ellas. A la par, pero ms lentamente, se fueron
sumando otras en el breve diccionario del miedo, como son la esperanza y la
solidaridad. Fui testigo de como una parte importante de la juventud de este pas,
prcticamente una hornada, cayeron mientras esperaban un remedio en un desierto
farmacolgico. Viv, sin saberlo entonces, la etapa que se conoce como los aos del
plomo.
Posteriormente, una vez licenciado en psicologa y excarcelado trabaj en
instituciones de salud mental, hasta que, digamos otro golpe de suerte, me acerc
de nuevo al mundo del VIH/SIDA. Trabajando en la Unidad de VIH (MED-1) del
Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida, descubr, con sorpresa y
satisfaccin, lo mucho que haba avanzado la ciencia mdica, as como con
decepcin, lo poco que haba cambiado la opinin general de la poblacin con
respecto a esta enfermedad. Descubr lo mucho que cuesta cambiar un prejuicio.

17

Con el DEA en una mano y en la otra una pregunta, que se torn de


investigacin, inici esta andadura acadmica, por lo que tras convencer directores
y dems cmplices necesarios, puedo decir que aprend algunas cosas por el
camino; como que las investigaciones son una mezcla de altruismo y egosmo a
partes iguales, as como que esta carrera no se puede realizar sin apoyos (ver
agradecimientos) que son especialmente bien recibidos cuando te repites la pregunta
quin me mando meterme en todo este lo?
El estudio, que comienza en estas lneas es el resultado de una recogida
metdica de narrativas que me ofrecieron voluntariamente una treintena de
personas que tienen que vivir con algo que no buscaron, nadie se lo busca, dice
con acierto, uno de los participantes. Se ha procurado trasladar, de la mejor manera
posible, la experiencia de personas que viven con el VIH. Una realidad que
acostumbra a cambiar la trayectoria de sus vidas desde el momento del diagnstico.
Se ha trabajado para describir la utilizacin de las estrategias de
afrontamiento prestando especial hacia la influencia que tiene el llamado
mecanismo o la va de transmisin. Para ello se han utilizado herramientas y
tcnicas como son el uso del inventario y la entrevista en profundidad, apostando
por la complementariedad metodolgica.
Se trata de una investigacin que pretende, a travs de la triangulacin de
mtodos, conocer mejor los mecanismos de adaptacin frente a la infeccin por el
VIH, utilizando cinco agrupaciones ya utilizadas por la epidemiologa como criterio.
Es un estudio que combina la mirada cuantitativa con la cualitativa, los nmeros y
las palabras, la estadstica con la narrativa.
Espero que sea de su agrado.
Le dediqu esfuerzo, respeto y cario.

Antonio Alcntara Tadeo.

18

Captulo 1
La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Estructura del primer captulo.


1.1. El VIH/SIDA desde la perspectiva mdica.

1.1.1. Conceptos bsicos sobre el virus.


1.1.2. Epidemiologa: El alcance de la infeccin.
1.1.3. Tratamiento mdico del VIH/SIDA.

1.2. El VIH/SIDA desde la perspectiva social y psicolgica.

1.2.1. El VIH/SIDA en sociedad: Presentacin y representaciones.


1.2.2. El significado de la infeccin por el VIH en el individuo.

1.3. Breve glosario de trminos relacionados con el VIH/SIDA.

20

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

1.1. El VIH/SIDA desde la perspectiva mdica.

La infeccin por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (en adelante VIH)


ha sido abordada desde mltiples pticas, principalmente desde disciplinas
cientficas como la medicina, la psicologa y la sociologa. Todas estas ciencias
comparten reas comunes en las que se solapan.
La pretensin de este captulo introductorio es la de potenciar la visin biopsico-social de esta enfermedad, siendo la idea principal el poder presentar a los
protagonistas del escenario que nos ocupa: el virus, la persona que lo hospeda, as
como el entorno social en el que se da esta relacin.
Sabemos, desde la virologa, que los virus son entidades orgnicas compuestas
tan slo por material gentico, incapaces de sobrevivir de forma autnoma, pero que
tienen la particularidad de ser capaces de reproducirse y evolucionar por seleccin
natural. Al carecer de vida independiente, son los huspedes de un hospedador, que
en el caso que nos ocupa es el ser humano.
No es hasta junio de 1981, cuando se describieron en EEUU los primeros casos
de neumona por Pneumocystis carinii y sarcoma de Kaposi en varones jvenes
homosexuales, que adems presentaban un importante deterioro progresivo de la
competencia de su sistema inmune, en especial un nmero muy bajo de linfocitos
CD4. Ms tarde, en 1982, se presentaron otros casos de personas que padecan
hemofilia, y otro grupo de personas adictas a la herona (Donegan, 1990)
Se reconoce que en 1983 el Dr. Luc Montagner y equipo del Instituto Pasteur
de Paris aislaron un lentivirus de la familia de los retrovirus que recibi inicialmente
el nombre de virus asociado a linfadenopata (LAV) siendo el descubrimiento
publicado en mayo del mismo ao en la revista Science. (Barre-Sinoussi, 1983) El
hallazgo de los investigadores franceses fue enviado en muestras a EEUU, donde el
Dr. Robert Gallo del Nacional Cancer Institute y equipo lo consiguieron cultivar
denominndolo virus linfotrfico humano de clulas T (HTLV-III) (Gallo, 1983).
Tanto el LAV como el HTLV-III son el mismo virus que ms tarde recibira el
nombre de Virus de la Inmunodefiencia Humana (VIH). (Gmez, 2009)

21

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

1.1.1. Conceptos bsicos sobre el VIH.

1.1.1.1. Caractersticas generales del VIH.

Respecto a su origen, los anlisis filogenticos realizados con retrovirus


aislados de primates indican la existencia de virus muy semejantes al virus de la
inmunodeficiencia

humana

(VIH)

que

se

conocen

como

Virus

de

la

Inmunodeficiencia de Simios (VIS). Los VIS se han encontrado en chimpancs que


habitan el frica Central, y se cree que ste se traslad al ser humano a travs del
consumo de su carne. (Gatell, 2007).
El VIH es una estructura constituida por material gentico y enzimas esenciales
rodeados por una cubierta proteica contenida en una envoltura viral.

Grfico 1. Estructura del VIH.

Sus elementos son: Cpside: Cubierta proteica que protege al material


gentico (ARN) y las enzimas clave del virus. Protena gp 120: Las protenas gp
120 son pequeas protuberancias incrustadas en la envoltura que ayudan a este virus
a unirse a las clulas que tienen receptores CD4. ARN: El ARN contiene el cdigo
gentico necesario para crear nuevos virus ARN (VIH). El VIH contiene dos cadenas
idnticas de ARN. Transcriptasa Inversa: Esta enzima es necesaria para convertir
el material gentico del VIH (es decir, el ARN) en ADN viral, lo que permite al virus
integrar su material gentico en el ADN de la clula husped. Proteasa: Enzima que
corta las cadenas de protenas para prepararlas para el ensamblaje en partculas
virales. Integrasa: Enzima que ayuda a integrar el material gentico del VIH en el
ADN de la clula husped durante la replicacin viral.

22

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

El VIH, pertenece a la familia de los retrovirus, subfamilia lentivirus. Estos


virus tienen una serie de caractersticas especficas que son determinantes para
entender cmo daan al sistema inmune:

Gran diversidad gentica (virus ARN) y genoma muy complejo.

En su ciclo vital hay 2 fases: unin infectante (cido ribonucleico o ARN) y


provirus (cido desoxirribonucleico ADN).

Se replica mediante un mecanismo inverso al habitual. En los virus ARN, el


papel fundamental lo juega una enzima llamada Transcriptasa Inversa (TI).

Sus clulas husped son los linfocitos CD4+, macrfagos, clulas nerviosas de
la microgla y clulas dendrticas residentes en mucosas. (Pachn, 2003)

El VIH, posee un ciclo natural de replicacin con diferentes fases. Estas fases o
momentos clave tienen especial importancia en el diseo de los Tratamientos AntiRetrovirales (TAR) como veremos ms adelante.

Grfico 2. Fases del ciclo replicativo del VIH.

El ciclo replicativo del VIH (la manera natural de hacer copias) tiene estas
fases: Enlace/Fusin, transcripcin inversa, integracin, transcripcin, traduccin,
ensamblaje, gemacin que dar paso a la salida de los nuevos viriones.
Resumidamente podemos decir que el virus se liga inicialmente a un receptor
CD4 y a uno de los co-receptores en la superficie de un linfocito CD4. Luego el virus
se fusiona con la clula anfitriona y una vez dentro inyecta o libera su ARN, su
material gentico, en el linfocito T infectado. A continuacin el ARN se transcribe al

23

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

ADN mediante la accin de la Transcriptasa Inversa (TI) que convierte la cadena


simple del ARN vrico en cadena doble de ADN vrico. El ADN del VIH entra en el
ncleo de la clula gracias a la integrasa, que incorpora el ADN vrico dentro del
propio ADN del linfocito CD4 y a este ADN escondido se le denomina provirus y
puede permanecer prcticamente inactivo durante aos. Cuando la clula anfitriona
recibe la seal de activarse, el provirus usa una enzima de esta clula llamada
polimerasa del ARN que se encargar de hacer copias del material gentico del VIH.
A continuacin, la proteasa divide las cadenas largas de protenas del VIH en
pequeas protenas del VIH que se ensamblan y forman las nuevas copias. Por
ltimo, los nuevos virus ensamblados brotan de la clula anfitriona. Estas nuevas
copias del VIH pueden ahora infectar a otras clulas, quedando destruido el linfocito
que ha participado en el proceso. (Alcam, 2008).
El VIH tiene diferentes presentaciones ya que como virus ARN, su genoma
presenta muchas variantes. En relacin con la envoltura se conocen al menos 9
genotipos con una clara distribucin geogrfica: en Occidente predomina el genotipo
B, en frica subsahariana el A y el C, y en el sureste asitico el C, B y E. (Pachn,
2003)
Hasta la fecha se han identificado bsicamente dos tipos de VIH: el VIH-1 y el
VIH-2 como agentes causales de la mayora de enfermedades relacionadas con el
Sndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida (en adelante SIDA). Tanto el VIH-1
como el VIH-2 son capaces de disminuir el nmero de CD4 y causar SIDA en las
personas infectadas. El VIH-2 es el ms cercano filogenticamente al VIS y parece
ser menos patgeno y transmisible que el VIH-1. (Soriano, 2007). El VIH-2 se
caracteriza por una infectividad menor, una fase asintomtica mayor y una progresin
a SIDA ms lenta que el VIH-1, fue descubierto en 1986 en enfermos de SIDA
procedentes de frica occidental, por el equipo de investigadores dirigido por el Dr.
Luc Montagnier. (Blanchard, 1998)
El VIH-1 es el ms extendido, el ms prevalente en nuestro entorno y el
responsable de ms del 95% de los casos de SIDA a nivel mundial. (ONUSIDA,
2010).
En uestro estudio, teniendo en cuenta la poblacin sobre la que
geogrficamente se ha trabajado (Catalua Espaa-), cuando hablamos del VIH, nos
estamos refiriendo en todo momento al VIH-1.

24

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

1.1.1.2. Vas de transmisin.

Cmo se transmite el VIH? El conocimiento de las vas de transmisin


(tambin denominados mecanismos de transmisin) del VIH fue uno de los ms
importantes retos planteados en la lucha contra esta enfermedad, permitiendo poner
en marcha estrategias de prevencin.
ste virus no se contagia, sino que se transmite. La palabra contagio nos evoca
imgenes de contaminacin por contacto o bien proximidad. Transmitir, sin
embargo, es emocionalmente ms neutral, sinnimo de compartir y comunicar.
Cuando una persona se contagia de una enfermedad, lo hace sin poder evitarlo. La
gripe, por ejemplo, es contagiosa.
Si la infeccin por el VIH se produce a travs de un intercambio de fluidos
entre dos personas, es necesario entonces conocer qu fluidos del cuerpo humano
pueden transmitir este virus y cules no. La saliva, el sudor, la orina o lgrimas no
transmiten la infeccin, en cambio son fluidos transmisores; los sexuales, la sangre y
la leche materna. La piel se considera una buena barrera frente al VIH. (Ponce de
Len, 2000)
Probablemente ms del 90% de los casos en el mundo se han adquirido por va
sexual, (ONUSIDA, 2010) por lo que, bsicamente, la infeccin por el VIH puede
considerarse una Infeccin de Transmisin Sexual (ITS), que adems puede
transmitirse tambin por va parenteral.
La transmisin del VIH est ampliamente condicionada por tres factores:
a) La infectividad del portador: Lgicamente esta incrementada en presencia de
grandes concentraciones de virus, usualmente por mal cumplimento del Tratamiento
Antirretroviral (en adelante TAR).
b) La susceptibilidad del husped: Se debe fundamentalmente a la gentica de
la persona, a su sistema inmune, por lo tanto el virus no progresar de igual manera,
existiendo los llamados progresores rpidos y progresores lentos. Otro factor que
aumenta la vulnerabilidad a la infeccin, es la presencia de otras ITS.
c) Factores del propio virus: Los virus de los pacientes con enfermedad muy
avanzada y los que han desarrollado resistencias se transmitirn ms eficazmente.
(Cohen, 1999)
A continuacin revisamos las denominadas vas de transmisin del VIH.

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Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

a) Transmisin sexual:

La capacidad de infectar del VIH es baja, si se compara con el resto de los


agentes productores conocidos de Enfermedades de Transmisin Sexual (ETS). Entre
las recomendaciones preventivas para evitar la transmisin sexual del VIH
encontramos propuestas como la abstinencia sexual, la monogamia prolongada con
pareja seronegativa, el uso del preservativo (conocido como propuesta o estrategia
ABC) a la que se puede sumar la circuncisin (Shelton, 2004).
En el estudio del comportamiento de las personas jvenes se aprecia que la
invulnerabilidad percibida, tambin llamada ilusin de control

supone una

constante infravaloracin del riesgo propio, por lo que las propuestas preventivas se
encuentran con dificultades (Bays, 1996).
La transmisin, en conducta heterosexual (en nuestra investigacin HE) es
mayor de hombre a mujer, (1/500 a 1/1000) debido al mayor volumen y
concentracin de virus en el semen que en el fluido cervico-vaginal y mayor tiempo
de exposicin en el caso de la mujer. La relacin durante la menstruacin, la
utilizacin de anticonceptivos y la presencia de ETS incrementan el riesgo de
transmisin del VIH (Soriano, 2007).
El uso del preservativo masculino es la estrategia o conducta que mejor protege
y que llega a unos porcentajes de efectividad frente a la transmisin del VIH que
suponen una efectividad en la reduccin del VIH del 80% en la incidencia de nuevos
casos (Wilkinson, 2002). El preservativo femenino y los microbicidas, aunque
proporcionan ms autonoma a las mujeres, no estn teniendo la aceptacin esperada
(Ruz, 2009).
La transmisin entre Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH) es mayor,
debido a las caractersticas de su conducta sexual (mayor promiscuidad y prcticas
con mayor potencial de lesiones). La penetracin anal sin condn (PASC) se
considera una de las conductas de mayor riesgo, y junto a ello, un mayor nmero de
parejas sexuales hace que este colectivo HSH precise de especial atencin
(Fernndez-Dvila, 2008). En un reciente estudio realizado en Catalua se recoge
que este colectivo muestra una tendencia creciente hacia actitudes de mayor riesgo y
seala a la seguridad percibida tras buena respuesta a los TAR como parte de este
relax en la prevencin (Folch, 2010).

26

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

b) Transmisin parenteral:

En este grupo se integran todas aquellas exposiciones al VIH que precisaron de


un til para atravesar la barrera de la piel, que a continuacin se detallan.
La exposicin accidental, que en el medio sanitario ocurre especialmente en
personal de enfermera tiene una muy baja incidencia (Zulaica, 1994). Existen
protocolos de actuacin post-exposicin al VIH en las primeras horas (Flexner,
1998), as como, evidentemente, se aplican las medidas profilcticas universales.
Respecto al mecanismo de compartir (muchas veces reutilizndolo) el material
de venopuncin que se da en el consumo de drogas, este hbito es responsable de una
muy importante proporcin de casos de infeccin por VIH en el mundo occidental ya
que la eficiencia transmisora es mucho mayor que en las relaciones sexuales. En
Espaa existen programas de reparto de jeringuillas estriles que han ayudado a
reducir considerablemente este tipo de transmisin (Bravo, 2008)
Las transfusiones de sangre, en el caso de estar contaminadas por el VIH, se
siguieron de la infeccin, segn estudios retrospectivos, en un 90% de los casos en
los primeros aos de la epidemia (Schreiber, 1996). Tambin existen estudios que
sealan hacia una evolucin ms rpida de la infeccin en transmisiones por va
transfusional (Soriano, 2001)
Transplantes de rganos y tejidos. En la misma lnea que los dos anteriores, los
rganos vascularizados de un paciente infectado podran transmitir el VIH al
receptor, lo que ocurri en el 75% de los casos antes del 1985. Se sabe que muestras
no vascularizadas liofilizadas o tratadas con alcohol (hueso, crnea, tendones, etc)
procedentes de donante infectado, no transmitieron la infeccin (Petersen, 1993).
Los derivados sanguneos para hemoflicos, provocaron la infeccin de hasta el
80% de los pacientes con hemofilia tipo A y del 50% de los que tenan hemofilia tipo
B. Se estima que gran parte de los hemoflicos infectados por el VIH se
contaminaron entre finales de 1979 y 1985. (Arranz, 1986). Desde que se aplica
(desgraciadamente en algunas zonas de frica, Asia y Europa oriental no es as) la
mejora de los medios de preparacin de hemoderivados y la bsqueda sistemtica de
anticuerpos del VIH en todas las muestras de sangre para transfundir (en Espaa, es
obligatorio desde septiembre de 1985, el riesgo de infeccin por transfusin se ha
convertido en residual. (Prez Hoyos, 2003)

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Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

c) Transmisin Vertical.

La transmisin del VIH cuando ocurre de madre a hijo (maternofilial) se


denomina comnmente transmisin Vertical, aunque tambin recibe el nombre de
transmisin perinatal. Se est abandonando trminos como Sida peditrico a favor
de otros como nios infectados verticalmente. Un nio puede infectarse slo si la
madre ya est infectada en el momento de la concepcin o bien si la infeccin aguda
se produce durante el embarazo, en cuyo caso el riesgo de transmisin es mayor.
La transmisin vertical del VIH puede producirse: durante la gestacin (6%),
durante el parto (18%) y en el post-parto a travs de la leche materna (4%). La
transmisin vertical del VIH, por lo tanto se demuestra ms frecuente durante el
parto y la lactancia posterior y no tanto en el periodo intrauterino (Bertolli, 1996).
Aproximadamente un 70% de las transmisiones del VIH de madres a hijos que
ocurrieron en nuestro entorno a finales de la dcada de los 80 correspondieron a
madres adictas a la herona (Peckham, 1990). En no pocas ocasiones, junto al VIH
tambin se transmita el virus de la hepatitis C (Fortuny, 1996).
En la actualidad se dispone, en pases desarrollados, de estrategias para
minimizar el riesgo de infeccin para el neonato, por ejemplo, el ofrecer tratamiento
antirretroviral (TAR) a la madre durante el embarazo a partir del cuarto mes de
gestacin ya que es raro que el feto se infecte en el primer trimestre del embarazo. La
cesrea de eleccin (segn valoracin del riesgo) o programada y la evitacin de la
lactancia materna tambin son medidas que han ayudado a que se reduzca a cifras
inferiores al 2% la transmisin vertical. (Mofenson, 2000).
Aunque al nacer, gran parte de los nios, presentan serologa VIH+, y esta es
por transmisin pasiva de anticuerpos maternos, que progresivamente sern
eliminados y desaparecern antes de los 18 meses de vida. Al concepto de presentar
serologa VIH- en nios, tras su nacimiento como VIH+ se le viene denominando
negativizacin, aunque el correcto es serorreversin. No se han encontrado casos
de nios serorrevertidos que hayan positivizado de nuevo los anticuerpos.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los nios infectados
verticalmente es que el virus afecta a un sistema nervioso que se encuentra en
desarrollo, por lo que cerca del 50% de ellos presentaran compromiso del SNC en
forma de dficit cognitivos y motores. (Rotta, 1999)

28

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

1.1.1.3. Evolucin natural del VIH en el adulto.

Se entiende por historia natural o evolucin natural la previsin de


evolucin de la infeccin basada en la recogida de datos clnicos y epidemiolgicos y
que se produce en ausencia de tratamiento antirretroviral. La aparicin de la Terapia
Antirretroviral de Gran Actividad o TARGA, en el ao 1996 ha alterado totalmente
la evolucin natural o curso esperable de esta enfermedad.
Desde un punto de vista clnico-virolgico pueden distinguirse las siguientes
fases evolutivas en la historia natural de la infeccin: (Domingo, 2001)
a) fase precoz o aguda,
b) fase intermedia o crnica y
c) fase final o de Sndrome de Inmunodeficiencia Adquirida o SIDA.

Grfico 3. Historia natural de la infeccin por el VIH.

a) Estadio precoz, o fase aguda.

A partir del momento del contagio, el virus se disemina por el organismo


invadiendo diversos rganos, principalmente los sistemas linfoganglionar, nervioso y
digestivo. A las 2-6 semanas de la inoculacin, la mayora de los pacientes tienen una
carga viral muy elevada en plasma, encontrndose infectados una gran proporcin de
CD4. Aproximadamente un 50% de los casos desarrollan en este momento sntomas
del denominado sndrome retroviral agudo, que suele pasar desapercibido ya que
acostumbra a desaparecer en el plazo de dos a tres semanas de forma espontnea.
(Pachn, 2003)

29

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Entre la semana nmero 4 y la 12 desde la infeccin aparecen los diferentes


tipos de anticuerpos contra el VIH. A la presencia de stos anticuerpos se le
denomina seroconversin. A este periodo de indetectabilidad ante las pruebas
que va desde el momento mismo de la infeccin y la respuesta del sistema inmune
(primeras 12 semanas) recibe el nombre de periodo de ventana. (Koup, 1994)

b) Estadio intermedio o fase crnica.

Durante esta fase persiste una actividad replicativa viral ms o menos alta, que
se ve limitada por la presencia y capacidad regenerativa de los linfocitos CD4
(Perelson, 1996).
A pesar de esta escasa expresividad clnica, no puede considerarse que se trate
de un estado de latencia ya que sera como indicar que el virus se encuentra
inactivo, lo cual no es cierto, ya que el virus permanece refugiado en los reservorios
linfoides e intestino, y a lo largo de los aos se generaran probablemente variantes
virales ms agresivas que acabarn destruyendo el sistema inmunolgico.
La mayora de los pacientes (entre un 80% y un 85%) tardan entre 5 y 10 aos
en evolucionar hasta alcanzar la fase propia del Sndrome de Inmunodeficiencia
Adquirida (en adelante SIDA) y se les denomina progresores tpicos.
Existe otro grupo (entre un 5% y un 10%) de personas en las que la infeccin
progresa a SIDA entre el primer y el quinto ao, y a estos sujetos se les denomina
progresores rpidos.
Un tercer grupo (que ocupa el otro 5%-10% restante) se muestran
asintomticos, sin haber recibido tratamiento, por ms de 10 aos y mantienen un
recuento de CD4 por encima de 500 cel/ml. A estos ltimos se les ha venido
llamando progresores lentos, o bien no progresores, conocidos con las siglas
LTNP del ingls long term non progressor (Soriano, 2001).
En los ltimos aos, se est estudiando grupo muy pequeo de personas (menos
de un 1% de los infectados por el VIH) que a pesar de estar infectadas, mantienen el
virus prcticamente sin replicacin y sin precisar ayuda farmacolgica. Este grupo de
personas infectadas vienen recibiendo el nombre de controladores de lite y estn
siendo estudiados desde el punto de vista gentico. (Troop, 1997; Salgado, 2011)

30

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

c) Tercer estadio o fase de SIDA.

El Sndrome de Inmunodeficiencia Adquirida o SIDA, (tambin llamado fase


final o de crisis) es la ltima expresin de la infeccin por el VIH. En esta etapa se
produce un incremento de la actividad replicativa del virus. En este momento, el
sistema inmunolgico ya no es capaz de reponer o compensar los CD4 destruidos y
por lo tanto, su capacidad para limitar la multiplicacin del VIH se reduce
progresivamente. (Alcam, 2001).

1.1.1.4. Diagnstico, clasificacin y criterios de SIDA.

A pesar de que existan manifestaciones clnicas que puedan ser sugerentes de


infeccin por el VIH, su diagnstico slo puede establecerse de modo definitivo por
mtodos de laboratorio. El mtodo empleado habitualmente para el diagnstico de la
infeccin consiste en la deteccin de anticuerpos especficos (Ac-VIH) en el suero de
las personas infectadas. Primero se realiza una prueba que tenga una elevada
sensibilidad (prueba de cribado) y en caso de positividad, se confirma mediante una
prueba de mayor especificidad. A esta segunda prueba se le viene denominando de
confirmacin. Los dos tests (cribado y confirmacin) se han de realizar con la misma
muestra de sangre. La prueba de cribado o screening ms utilizada es la deteccin de
Ac-VIH con tcnicas inmunoenzimticas (EIA o ELISA), que detecta los anticuerpos
ante el VIH-1 y el VIH-2. Cuando un test ELISA es positivo, se efectuar la prueba
de confirmacin, siendo la ms utilizada la de inmunoelectransferencia o WesternBlot (WB). (Soriano, 1994)
En 1993, el CDC (The Centres for Disease Control and Prevention) de Atlanta
(CDC, 1993), emite la segunda clasificacin para el VIH y es la vigente hasta el
momento presente. La anterior era del ao 1986 y se divida en 4 grupos.
La clasificacin CDC de 1993 es una propuesta de sistema clnicoinmunolgico con el que clasificar a las personas que han sido infectadas en funcin
tanto de sus sntomas como por su recuento de CD4. (Kamps, 1994)
Todas las categoras son excluyentes y el paciente ha de ser clasificado en la
ms avanzada posible, sin poder ser reclasificado en uno anterior.
La tabla resumen de la clasificacin CDC de 1993 se detalla a continuacin.

31

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Tabla 1: Clasificacin de la infeccin por VIH y criterios SIDA en mayores de 13 aos (CDC, 1993).

Categoras Clnicas
Segn la cifra de linfocitos CD4

Linfocitos por encima de 500 CD4/ml

A1

B1

C1

Entre los 200 y los 499 CD4/ml

A2

B2

C2

Por debajo de 200 CD4/ml

A3

B3

C3

Como significativo cabe decir que en EEUU, se consideran como SIDA los
estadios C1, C2, C3, A3 y B3, mientras que en Europa, slo los que se encuentran en
el apartado C (C1, C2 y C3) lo cual dificulta y confunde la recogida de datos
epidemiolgicos mundiales (Fontanet, 1994).
La categora clnica A, se aplica en la infeccin primaria y a personas que no
presentan sntomas, aunque pueden presentar linfoadenopatas persistentes.
La categora B engloba a pacientes que presenten o hayan presentado sntomas
debidos a ciertas enfermedades (ver tabla 2) que no son pertenecientes a la categora
C, pero que estn relacionadas con la infeccin, o bien su manejo y tratamiento
pueden estar complicados por la presencia del virus.
Tabla 2. Enfermedades relacionadas con la infeccin por el VIH o cuyo manejo y tratamiento pueden
complicarse debido a la presencia de esta. (CDC, 1993)

Angiomatosis bacilar.
Candidiasis oral (Muguet).
Candidiasis vulvo-vaginal persistente, frecuente o que es resistente al tratamiento.
Displasia cervical o carcinoma in situ.
Temperatura superior a 38,5C o diarrea de un mes de evolucin.
Leucoplasia oral vellosa.
Herpes zster (2 episodios o 1 que afecte a ms de un dermatoma).
Prpura trombocitpenica idiopatica.
Listeriosis.
Enfermedad inflamatoria plvica.
Neuropata perifrica.
Otras complicaciones menores asociadas a la infeccin del VIH-1

En la categora C se encuentran los pacientes que han presentado alguna de las


complicaciones diagnsticas de SIDA (ver tabla 3). Decir que la incorporacin en
1993 de la tuberculosis a la tabla de enfermedades definitorias de SIDA represent
en Espaa un incremento de nuevos casos en ms de un 20% (Castilla, 1994)

32

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

El sistema de clasificacin CDC ha recibido importantes crticas, principalmente


el considerarlo anacrnico. El carcter irreversible de clasificacin resulta en la
actualidad desfasado ya que obedeca a la escalera (descendente) en la que entraban
los pacientes sin posibilidades de mejorar su posicin en la tabla.
Sin embargo, la clasificacin CDC resulta apropiada todava para estimar la
situacin clnica y tomar decisiones teraputicas, as como para conocer la
epidemiologa con respecto al VIH de una zona en concreto.
A continuacin presentamos la tabla de las 26 enfermedades definitorias de
SIDA desde 1993.
Tabla 3. Situaciones clnicas C diagnsticas de SIDA en el adulto (CDC, 1993).

1.
2.
3.
4.

Candidiasis traqueal, bronquial, pulmonar


Candidiasis esofgica.
Carcinoma invasor de crvix.
Coccidioidomicosis diseminada (en una localizacin diferente o adems de los
pulmones y los ganglios linfticos cervicales o hiliares).
5. Criptococosis extrapulmonar.
6. Criptosporiadiasis o isosporiadiasis con diarrea ms de un mes.
7. Infeccin por citomegalovirus (CMV), de un rgano diferente del hgado, bazo
o ganglios linfticos.
8. Retinitis por CMV.
9. Encefalopata a nivel cerebral.
10. Infeccin por virus de herpes simples que causen una lcera cutnea de ms de
un mes de evolucin, bronquitis, neumonitis o esofagtis.
11. Histoplasmosis diseminada (en una localizacin diferente o, adems de los
pulmones, ganglios cervicales o hiliares.
12. Isosporidiasis crnica (>1mes).
13. Sarcoma de Kaposi.
14. Linfoma de Burkitt o equivalente.
15. Linfoma inmunoblstico o equivalente.
16. Linfoma cerebral primario.
17. Tuberculosis pulmonar.
18. Tuberculosis extrapulmonar o diseminada.
19. Infeccin por Mycobacterium avium-intracellulare o M. Kansasii diseminada o
extrapulmonar.
20. Infeccin por otras microbacterias extrapulmonar o diseminada.
21. Neumona por P.Carinii
22. Neumona bacteriana recurrente (ms de dos episodios por ao).
23. Leucoencefalopatia multifocal progresiva.
24. Sepsis recurrente por especies de Salmonella diferente a S. a Typha.
25. Toxoplasmosis cerebral de un paciente de ms de un ao de edad.
26. Sndrome caquctico, (tambin llamado de consuncin o Wasting Syndrome).

33

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

De todas las enfermedades que se encuentran en la tabla anterior, el sarcoma de


Kaposi, merece un sealamiento especial por su asociacin con el SIDA. Era la
neoplasia ms frecuente en los enfermos portadores de VIH y se considera una
enfermedad oportunista (Podzamczer, 1999). Su incidencia en personas seropositivas
al VIH es 20.000 veces superior a la poblacin general y pese a que se ha reducido
significativamente en los ltimos aos apareca en hasta un 25% de los pacientes con
SIDA. El sarcoma de Kaposi se da con mayor frecuencia en hombres, en una
proporcin de 8 a 1 respecto a la mujer. En el colectivo HSH se presentaba incluso
con mayor frecuencia, doblndolo y alcanzando la cifra del 50% en algunas zonas
(Antman, 2000).
En los pacientes con SIDA, este cncer puede desarrollarse rpidamente y
puede comprometer tanto la piel, los pulmones, el tubo digestivo y otros rganos. Se
trata de uno de los signos ms visibles de SIDA y se presenta exteriormente con
manchas de color prpura en personas de piel blanca, as como azuladas, caf o
negras sobre la piel oscura. Las lesiones aparecen generalmente en zonas visibles
como cara, brazos y piernas, por lo que se presentan como un signo o estigma de la
enfermedad.
El sarcoma de Kaposi, junto a los signos de lipodistrofia, que presentaremos ms
adelante, son las seales visibles que comnmente sealan a las personas afectadas
por el VIH/SIDA.

34

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

1.1.2. Epidemiologa de la infeccin por el VIH.

Desde la descripcin de los primeros casos de personas afectadas por el VIH en


1981, esta enfermedad ha pasado a ser una de las ms devastadoras que jams haya
afrontado la humanidad afectando la demografa, la economa y la sociedad de los
pases afectados. El VIH/SIDA afecta fundamentalmente a personas jvenes,
sexualmente activas que se encuentran en las edades ms productivas de sus vidas. A
diferencia de otras enfermedades relacionadas con la pobreza, como la malaria o la
tuberculosis, la infeccin por el VIH afecta a todos los estratos sociales y en adultos
es evitable mediante medidas preventivas de probada eficacia que bsicamente
implican modificaciones de conducta.
Los indicadores epidemiolgicos fundamentales en relacin al VIH/SIDA son
cinco: La incidencia de nuevas infecciones por el VIH (1) que describe la velocidad
de transmisin en la poblacin, por lo que es el indicador principal para planificar y
evaluar las actividades de prevencin. La incidencia de casos de SIDA (2) y la
mortalidad asociada a SIDA (3) que resultan tiles para evaluar globalmente las
intervenciones contra la pandemia, tanto las preventivas como las terapeticas. Por
su parte la prevalencia de VIH (4) o nmero de personas vivas con la infeccin (que
incluye a los casos declarados como de SIDA) refleja la magnitud de la epidemia en
cada momento, y en consecuencia, las necesidades sanitarias y sociales generadas, y
por ltimo el nmero de casos de SIDA vivos o prevalencia de SIDA (5) es un
indicador para planificar las necesidades de hospitalizacin, cuidados y otras
medidas de apoyo social. (Caas, 2003)
Respecto a los datos que se presentan a continuacin, es importante resear que
se han de valorar como aproximaciones a la realidad, ya que la seropositividad (la
infeccin por el VIH) no se declara en muchos pases, sin embargo s el diagnstico
de SIDA, considerada como enfermedad de declaracin obligatoria, por lo que
hablaremos de incidencia o de prevalencia de SIDA y no de incidencia o prevalencia
del VIH. Existen tambin y reticencias de algunos estados para recoger y trasladar
estos datos sensibles. A estas dificultades, propias de polticas locales, hay que sumar
los problemas que se generan al utilizar diferentes formas de calificar (segn criterio
europeo o de EEUU) la etapa de SIDA, explicado anteriormente.

35

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

1.1.2.1. El mundo del VIH/SIDA en cifras.

En este apartado se presentan los datos que provienen de la Organizacin


Mundial de la Salud (OMS) en su Programa Conjunto de Naciones Unidas Contra el
SIDA (ONUSIDA. www.unaids.org. ltima visita 15/12/11) y que presenta los
resultados reportados y analizados hasta la fecha. Son datos estimativos y recogen la
informacin aportada por 182 pases. A nivel general podemos sealar que, desde el
inicio de la epidemia/pandemia, ms de 60 millones de personas se han infectado por
el VIH y cerca de 30 millones han fallecido por causas relacionadas con el VIH. La
propagacin a nivel mundial alcanz su punto ms alto en 1996, ao en que se
produjeron 3,5 millones de nuevas infecciones. Los fallecimientos relacionados con
el SIDA alcanzaron estadsticamente su punto mximo en 2004, con 2,2 millones.

Grfico 4. Porcentaje estimado de personas con VIH. (Informe ONUSIDA 2010).

En el ao 2009, se estim en 33,3 millones las personas que viven con VIH en
el mundo. El nmero total fue ms de un 20% superior a la cifra publicada para el
ao 2000. Las defunciones por enfermedades relacionadas con el SIDA alcanzaron
los 2 millones de personas. La prevalencia de la infeccin es el triple que la
publicada en 1990. Respecto a la situacin entre adultos y nios, la cifra se acerca a
los 31 millones de adultos y 2,5 millones de nios. Si la mirada es hacia el gnero,
casi la mitad de las personas infectadas son mujeres.

36

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

La epidemia parece haberse estabilizado en la mayora de las regiones, aunque


en Europa Oriental y en Asia central la prevalencia contina aumentando debido a la
alta tasa de nuevas infecciones. frica subsahariana sigue siendo la regin ms
afectada, siendo de esta regin del planeta aproximadamente el 70% de todas las
nuevas infecciones producidas en 2009.
Tabla 4. Prevalencia y mortalidad ao 2009. (ONUSIDA informe 2010).

La situacin actual, en el ao 2011, con respecto al VIH/SIDA es similar a la que


se viene viviendo en los ltimos aos y es el visible abismo entre dos mundos: por
una parte los que tienen acceso a la medicacin y los controles necesarios para su
correcta utilizacin y por otra parte los que no la tienen.
En diversas partes del mundo desarrollado, la mayora de las nuevas
infecciones se producen en adultos jvenes, por lo que se percibe un resurgimiento
de la epidemia como enfermedad de transmisin sexual (ETS) tanto entre
heterosexuales, siendo particularmente vulnerables las mujeres jvenes, como
especialmente entre hombres que tienen sexo con hombres.
Cerca de un tercio de las personas que actualmente viven con el VIH/SIDA tiene
entre 15 y 24 aos y en su mayor parte no saben que son portadoras del virus.
A continuacin nos iremos acercando a la realidad estudiada, comenzando por un
acercamiento a la situacin espaola y concretando en la comunidad autnoma
catalana.
37

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

1.1.2.2. Espaa: Datos epidemiolgicos.

Los datos que se ofrecen en este apartado han sido extrados (ltima visita
15/12/11) del Instituto de salud Carlos III, Centro Nacional de Epidemiologa y
Ministerio de Ciencia e Innovacin. Espaa ha sido el pas de la Unin Europea con
el triste record de haber tenido la mayor tasa anual de incidencia de SIDA por milln
de habitantes hasta el ao 1998, en que fue superada por Portugal.
De forma resumida se pueden considerar tres etapas hasta llegar a la actual:
Primera etapa, que ocupa desde el comienzo de la epidemia hasta 1989. Se
caracteriz por una rpida progresin de casos de SIDA fundamentalmente en
varones heroinmanos (UD) y en hombres que tienen sexo con hombres (HSH).

Grfico 5. Nmero de casos de SIDA diagnosticados por ao (INE, periodo 1990-2009)

Segunda etapa: entre 1990 y 1995 en la que se hizo evidente la magnitud de la


epidemia, alcanzndose la mxima incidencia de casos de SIDA y de fallecimientos
por esta causa. El SIDA se convirti en la principal causa de muerte en la poblacin
de 25 a 44 aos en el ao 1993. En el ao 1994, tuvimos la mayor incidencia de
nuevos casos, siendo nuestra tasa por milln de habitantes de 183. En 1996 el Plan
Nacional de Sida contabilizaba ya 23.207 fallecidos por esta causa.
Tercera etapa: A partir de 1996 hasta la actualidad, que se distingue por la
eficacia de los TAR y el efecto de los tratamientos preventivos, lo que supuso la
estabilizacin del nmero de personas que vive con la infeccin por el VIH en
nuestro pas.
38

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

Desde el ao 1981 en que comenz la epidemia, se han recogido (actualizacin


realizada en junio de 2011) en 30 aos un total de 80.827 casos de SIDA.
Predominando (cerca del 80%) los hombres y siendo la edad media al diagnstico de
SIDA los 38,8 aos. A continuacin, en la tabla 5 una presentacin por comunidades.

Tabla 5. Acumulado de casos SIDA por comunidades y categora de transmisin (INE, junio 2011).

La va de transmisin UDVP (Usuarios de drogas por va parenteral, en nuestro


estudio abreviado como UD) han sido los ms frecuentes desde el inicio de la
epidemia, siendo ms de la mitad (60,9%) de la prevalencia actual de personas que
viven con SIDA en Espaa, siendo la proporcin de 5 a 1 de hombres frente a
mujeres. La transmisin por relaciones heterosexuales (HE) no protegidas ascienden
al 17% del total, pero esta va de transmisin adquiere especial relevancia en las
mujeres, donde representan el 44% de los casos. La tercera va de transmisin ms
frecuente han sido las relaciones homo/bisexuales, tambin llamados de Hombres
que tienen sexo con Hombres (HSH) no protegidas, que suponen un 14,2% de todos
los casos. Con respecto a la transmisin vertical (VER), suponen en la actualidad un
acumulado de 948 personas, o lo que es igual a un 1.2% del total de casos SIDA. Por
ltimo, las infecciones por transfundidos en el medio sanitario (en nuestro estudio
TR) que presentaron diagnostico SIDA son 1210, un 1,5% del total.
39

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

1.1.2.3. Catalua: Datos epidemiolgicos.

En Catalua la recogida de datos referentes al VIH/SIDA se registran y analizan


desde el Centre dEstudis Epidemiolgics sobre les Infeccions de Transmisi Sexual
i Sida de Catalunya (CEEISCAT). Se trata de un centro dependiente del Departament
de Salut de la Generalitat de Catalunya.
Reseamos que se han registrado (ultima visita 15/12/11) desde el inicio de la
epidemia en 1981 hasta junio de 2011, un total de 16.732 casos de SIDA en
Catalua, de los cuales 15.586 son no peditricos.

Grfico 6. Proporcin casos SIDA segn grupo de transmisin en Catalua. (CEEISCAT)

Como podemos apreciar en los datos del grfico superior, presentados por
quinquenios, (hasta junio de 2011) la principal va de en la actualidad estn siendo las
sexuales con un 66,1%. Prcticamente la misma cifra (61,9%) se daba en los
primeros aos de la infeccin en el grupo de usuarios de drogas, (UD en nuestro
estudio) cuando en la actualidad no suponen un 3% de los nuevos casos (incidencia)
de SIDA informados en esta ltima dcada, por lo que se aprecia un cambio
importante. Encontramos tambin que tanto la transmisin por va transfusional,
como la vertical se ha tornado, gracias a las medidas de control sanitario, un dato
residual (0,3%), lo cual se explica claramente, tanto por el control de hemoderivados
como por el diagnstico y tratamiento de mujeres embarazadas con VIH.

40

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

1.1.3. Tratamiento mdico del VIH/SIDA: Los antirretrovirales.

El objetivo ideal de todo tratamiento antiinfeccioso es la completa erradicacin


del agente causante, pero esto, hasta la fecha, ha sido imposible en el caso del VIH,
an con los Tratamientos Antirretrovirales (TAR) ms modernos. Sin embargo s se
ha conseguido reducir y mantener la carga viral hasta niveles en sangre calificados
como indetectables. La llamada supresin viral o situacin de carga viral
indetectable se acompaa de restauracin del sistema inmune con elevacin
significativa de los linfocitos CD4, mejora de la calidad de vida y reduccin de la
mortalidad ligada al VIH (Pujol, 2003)
En los treinta aos (1981-2011) que nos ocupan desde la notificacin del primer
caso, se pueden establecer dos escenarios diferentes, de aproximadamente 15 aos
cada uno, ya que existe un punto clave en el calendario (ver grfico 7) de la lucha
contra el VIH ya que en el verano de 1996, se seala en el Congreso de Vancouver el
paso de la biterapia a la llamada triterapia y con ella la era de los tratamientos de
Terapia Anti-Retroviral de Gran Actividad (en adelante TARGA).

Grfico 7. Tasa de mortalidad por SIDA (Fuente: Instituto Carlos III)

A estas dos etapas se las conoce como eras al entenderse que son
escenarios totalmente distintos. Quedan divididas en dos etapas:
Era pre-TARGA, de 1981 a 1996.
Era TARGA, desde 1996 hasta la actualidad.

41

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

1.1.3.1. La era pre-TARGA.

La era anterior al Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA)


viene denominndose como pre-TARGA. Esta etapa se encuentra dividida a su vez
en dos periodos:
El primer tramo va desde el descubrimiento del VIH en 1981 hasta 1987 y
tiene la caracterstica que no se dispona de ningn tratamiento especfico para el
VIH. En esta primera etapa se asista a la visin de una enfermedad que sumaba
afectados ao tras ao en un contexto de desierto teraputico. El conocimiento sobre
la infeccin permiti disear dos estrategias: (1) desarrollar polticas de
concienciacin ciudadana para impedir el progreso de la epidemia y (2) mejorar los
sistemas de deteccin, tanto de sustancias contaminada por el virus (como por
ejemplo sangre o semen) como de personas portadoras del VIH, lo que permiti
establecer sistemas de prevencin y contencin adecuados. (Apeztequia, 2006).
En 1987 se public el primer ensayo clnico de terapia antirretroviral. Consista
en un tratamiento con un nico frmaco (monoterapia) la Zidovudina o AZT
conocido con el nombre comercial de Retrovir . Se administraba a pacientes con
infeccin VIH muy avanzada (Fischl, 1987). Este tratamiento demostr una
reduccin de la mortalidad en el grupo tratado; sin embargo, este primer tratamiento
pronto se demostr insuficiente. (Broker, 2010)
Posteriormente, a principios de los 90, aumentaron las posibilidades
teraputicas por la disponibilidad de dos anlogos de nuclesidos inhibidores de la
transcriptasa inversa: la didanosina (o ddI) aprobada por la FDA (Food and Drug
Administration) en 1991 y la zalcitabina (o ddC) aprobada por la FDA en 1992, que
combinados con el AZT en biterapia demostraron un mayor beneficio clnico e
inmunolgico. Con estos avances se consigui ralentizar la progresin.
En 1996, en el XI Congreso Mundial de SIDA en Vancouver, Canad, y con el
slogan One World, One hope, aparecen en el mercado un grupo de medicamentos
llamados Inhibidores de la Proteasa (IP): Ritonavir, Indinavir y Saquinavir. La frase
en aquel ao era pegar fuerte, pegar temprano (Gallo, 1996). Se prescriben desde
entonces en forma combinada con los anteriormente conocidos. Adems comienzan a
utilizarse estudios de carga viral (CV) gracias a tcnica de reaccin en cadena de la
polimerasa o PCR para monitorizar los tratamientos (Gatell, 1998).

42

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

1.1.3.2. La era del TARGA.

A este tratamiento antirretroviral, que se propone a partir de 1996, en el


Congreso de Vancouver se le denomin Highly Active Antorretroviral Therapy
(HAART) en la literatura anglosajona y Tratamiento Anti-Retroviral de Gran
Actividad (TARGA) en castellano. (Briones, 1999)
La comercializacin en 1996 de los inhibidores de la proteasa, supone un
cambio de estrategia al combinar siempre tres o ms medicamentos. Las
combinaciones ms recomendadas en las guas o para el tratamiento de la infeccin
por el VIH son aquellas que incluyen dos inhibidores de la transcriptasa inversa
anlogos de nucletidos con un tercer frmaco, que puede ser un inhibidor de la
proteasa o un no anlogo de nucletidos. (Gatell, 1998).
Desde 1987, momento de salida al mercado del AZT, se han ido sumando
nuevos frmacos con la accin antirretroviral. Las terapias han ido buscando
bloquear la replicacin viral en los lugares que forman parte de su ciclo natural,
desde el momento que entra en la clula hasta su salida. (Gatell, 2007)
El orden de entrada en el mercado de frmacos para combatir la infeccin por
el VIH ha sido el siguiente:
1. Inhibidores de la Transcriptasa Inversa, (ITIAN o ITINAN)
2. Inhibidores de la Proteasa, (IP)
3. Inhibidores de la Integrasa, (IT)
4. Inhibidores de la Fusin. (IF)
En el siguiente grfico se presentan las cuatro familias de frmacos que existen
en la actualidad y su lugar de accin.

Grfico 8. Localizaciones de la Inhibicin de la replicacin viral por el TAR.

43

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Hasta la fecha actual, los TAR han sido capaces de mantener en condiciones de
indetectabilidad al VIH, pero no han conseguido el ltimo fin, que es erradicarlo (lo
que se entiende por curar) del organismo que lo hospeda. Nos queda la confianza en
la llegada de nuevos frmacos que, si no son capaces de acabar con la infeccin,
puedan controlarla con menor coste, tanto econmico como en lo que se referente a
los efectos secundarios. Los efectos secundarios, junto al cansancio propio en los
tratamientos crnicos, son los sealados habitualmente como los responsables de
gran parte de los abandonos de los tratamientos. La dureza de los efectos secundarios
que a continuacin se presentan, dificultan el cumplimiento del tratamiento y
justifican gran parte de los abandonos, es por ello que han de recibir atencin
especial en las unidades de atencin. (Knobel, 2005)
Algunos de los pacientes que inician tratamiento con combinaciones de tres
frmacos (triterapia) no consiguen mantener la carga viral indetectable en un ao y
deben cambiar su medicacin. Las posibles explicaciones son: (Moreno, 2010),
La baja absorcin de los frmacos y/o la rpida destruccin de los
metabolitos activos y la insuficiente potencia antiviral intrnseca de la
combinacin de frmacos.
La presencia de compartimentos o santuarios en el organismo donde no se
alcanzan niveles apropiados de los frmacos.
Las interacciones farmacocinticas, efectos farmacolgicos adversos y
resistencias creadas ante los frmacos.
El mal cumplimiento o la no adherencia del tratamiento por parte del
paciente.

El tratamiento antirretroviral es muy complejo, existiendo en el mercado actual


ms de 20 frmacos antirretrovirales. Se aade que es difcil de monitorizar ya que
precisa de control por parte de laboratorio, y por ltimo es incmodo, ya que obliga
al paciente a tomar medicacin diariamente. (Gallo, 2006)
En este contexto de enfermedad crnica, las cuestiones como la simplificacin
de las pautas teraputicas, la adherencia, las interacciones medicamentosas y la
tolerancia a largo plazo han pasado a ocupar el primer plano en los pases con acceso
a los tratamientos. (Gatell, 2007)

44

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

1.1.3.3. Efectos secundarios y problemas en la adherencia al TAR.

Aunque la toxicidad de los frmacos antirretrovirales aparece generalmente poco


tiempo despus del inicio del TAR, algunos efectos se manifiestan meses o incluso
aos despus (Martnez, 2001). La intolerancia y la toxicidad de los tratamientos
comprometen seriamente la adherencia al tratamiento. A continuacin sealamos los
efectos secundarios, tambin llamados indeseables, ms frecuentes del TAR, como
son: alteraciones metablicas, anemia, exantema, toxicidad gastrointestinal,
nefrolitiasis, alteraciones hepticas, sndrome de lipodistrofia y afectaciones
neuropsiquiatricas. Proponemos un especial sealamiento de estos tres ltimos:
Las alteraciones hepticas puede aparecer en relacin con el VIH al menos por
dos motivos; por un lado al hecho que los antirretrovirales se metabolizan en el
hgado, y por el otro a la alta prevalencia de coinfeccin del Virus de la Hepatitis C
(VHC) junto al VIH, lo que produce una mayor susceptibilidad heptica (PedreidaAndrade, 2001).
El sndrome de lipodistrofia lo conforman las alteraciones metablicas
(hiperlipidemia y resistencia a la insulina) y una redistribucin inadecuada de la
grasa corporal, generalmente en forma de obesidad central y prdida de la grasa
subcutnea perifrica. Pese a que el origen se considera multifactorial se reconoce su
asociacin con el TAR, y est principalmente asociado a algunos (d4T, ddI, AZT)
actualmente poco utilizados por este motivo (Moreno, 2009). La obesidad central
puede manifestarse como aumento de la grasa intraabdominal, mamaria y
dorsocervical, mientras que la prdida de la grasa subcutnea (lipoatrofia) puede
detectarse especialmente en la cara (lipoatrofia facial), extremidades superiores,
nalgas y extremidades inferiores. (Castro, 2008). La lipodistrofia asociada al VIH
produce un dao en la autoimagen (Rousaud, 2003) y el sealamiento como enfermo,
(Llibre, 2009) afectando de forma general la calidad de vida (Blanch, 2002a; Garca
Snchez, 2010)
La neuropata por toxicidad atribuible al TAR es un espectro clnico poco
definido que se viene estudiando en especial en la era TARGA, (Gonzalez-Blanch,
1999) que incluye sntomas como: mareo, ansiedad, somnolencia, trastorno del
sueo, as como agravamiento de problemas psquicos subyacentes, Estos efectos

45

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

secundarios neuropsiquitricos son un efecto directo del TAR, y deben distinguirse


del efecto txico del propio VIH (Blanch, 2006).
Los trastornos neurocognitivos asociados al VIH o HAND (HIV Associated
Neurocognitive Disorders) se consideran una manifestacin directa de la infeccin
del Sistema Nervioso Central (SNC) por el VIH (Tozzi, 2009). (Antinori, 2010). La
expresin ms grave de la HAND y muy frecuente en la era pre-TARGA, es la
demencia causada por el VIH (D-VIH), que se consider criterio de SIDA (CDC,
1993), y que recibe tambin el nombre de complejo demencia-SIDA y encefalopata
por VIH (McArthur, 1999). En los pacientes con demencia causada por VIH se
presenta atrofia cerebral de grado variable (Casanova-Sotolongo, 2002).
Existen otras alteraciones en forma de enlentecimiento o bloqueo motor que
pueden presentarse junto a deterioro de funciones cognitivas (memoria y atencin
principalmente), en lo que se conoce como Trastorno Cognitivo/Motor Menor
asociado a VIH (TCMM-VIH) (Arranz, 1993). A estas alteraciones cognitivas y
motoras que no son suficientemente significativas para alcanzar el diagnstico de
demencia asociada a SIDA se les presta actualmente gran atencin (Muoz-Moreno,
2009).
Cumplimiento (del tratamiento) y adherencia (al tratamiento) no son
sinnimos, ya que el trmino cumplimiento nos indica un resultado, una tasa, una
ecuacin entre el nmero de tomas realizadas correctamente respecto a las prescritas,
sin embargo el trmino adherencia seala la implicacin del paciente en que se
produzca un resultado (Roca, 2001; Tuldr, 2002, 2005; lvarez-Valdes, 2003).
Aunque no existe una definicin universalmente aceptada, se propone la
siguiente para los pacientes con infeccin por el VIH: adherencia es la capacidad
del paciente de implicarse correctamente en la eleccin, inicio y control del TAR,
que permita mantener el cumplimiento riguroso del mismo con el objetivo de
conseguir una adecuada supresin de la replicacin viral (Bays, 1998, OMS).
En un estudio con seguimiento de tres meses realizado en el ao 1999 se
descubri que el 80% de los pacientes con un porcentaje de cumplimiento superior al
95% tenan una supresin vrica completa. En comparacin, slo el 64% de pacientes
con un nivel de cumplimiento entre un 90 y un 95% alcanzaban la misma cifra de
viremia, y slo un 6% de los pacientes con menos de un 70% de cumplimiento tenan
carga viral indetectable, fenmeno llamado supresin viral (Knobel, 1999).

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Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

Si sumamos a la necesidad de un cumplimiento del TAR por encima del 95%,


la posibilidad de que aparezcan algunos de los efectos secundarios anteriormente
referidos tenemos la elevada probabilidad que se den transgresiones al tratamiento
que supongan la generacin de resistencias especficas hacia el frmaco que en aquel
momento se est tomando, lo cual obliga al mdico a realizar un cambio de
tratamiento ya que el anterior se torna ineficaz y se presenta el llamado fracaso
teraputico trmino que engloba la incapacidad de suprimir la replicacin viral, la
ausencia del incremento de linfocitos CD4+ esperable o bien la aparicin de
enfermedades asociadas en relacin a la progresin de la inmunodeficiencia o
enfermedades oportunistas (Gatell, 2007). La deteccin de la falta de adherencia y
sus motivaciones justifican el poder disponer de programas con recursos econmicos
y humanos adecuados ya que el desarrollo de resistencias ligado a la toma
inadecuada de estos frmacos favorece la transmisin de cepas resistentes (GESIDA,
2000)
Conociendo que el tratamiento, para ser eficaz frente al VIH, requiere de un
cumplimiento exquisito por parte de las personas afectadas (Ballester (2000) y se
considera muy importante el poder consensuar de forma individual el momento de
inicio, ya que desde la fecha de la primera toma se convertir en un tratamiento
crnico. (Fumaz, 2008, 2009)
Uno de los principales problemas que dificulta en mantenimiento de una
correcta toma de los TAR y que a la larga provoca dificultades en la adherencia al
mismo es la aparicin de lipodistrofia (Rousaud, 2007) y la consecuente afectacin
en la autoimagen y en la calidad de vida, especialmente estudiado en el caso de las
mujeres. (Garca Snchez, 2010).
Existen estudios que han explorado el grado de adhesin al tratamiento y
algunas variables psicosociales y el tiempo de infeccin llegando a la conclusin que
aquellos pacientes con un menor tiempo de infeccin y una mayor percepcin de
apoyo social mostraban mayor grado de cumplimiento (Remor, 2002b)
De estudios como los anteriores se han extrado propuestas para medir la
adherencia al tratamiento, siendo un ejemplo el cuestionario de adherencia SERAD
utilizado en pacientes que toman tratamiento antirretroviral (Muoz-Moreno 2007).

47

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

1.2. El VIH/SIDA desde la perspectiva social y psicolgica.

Las diferentes situaciones en las que una persona se puede infectar por el VIH
muestran claramente que todos los seres humanos se encuentran expuestos a esta
infeccin en mayor o menor grado, pero esto es una cuestin que conocemos en la
actualidad.
Los primeros aos fueron de desconcierto social y cientfico, en los que el
SIDA adopt la imagen de una enfermedad muy grave que se extiende rpidamente y
que en su virulencia exceda lo esperado sobre el efecto de otras enfermedades
infecciosas conocidas hasta la fecha. Su presentacin fue la de golpear a ciertos
colectivos (homosexuales y drogadictos, generalmente jvenes) muy concretos. Su
asociacin con colectivos marginales o mal llamados grupos de riesgo convirtieron
rpidamente al binomio SIDA/VIH en un problema social de primer nivel y
favorecieron la creacin de estereotipos sociales. Su procedencia desconocida al
principio, no ayud a tener la percepcin de enfermedad bajo control, sino todo lo
contrario, y es por ello que las palabras a las que ms se relaciona la situacin que se
vivi en los primeros aos de la infeccin son las de miedo y rechazo. Como seala
Susan Sontag Cualquier enfermedad importante cuyos orgenes sean oscuros y su
tratamiento ineficaz tiende a hundirse en significados (Sontag, 1989).
Miedo a nivel individual y necesidad de los gobernantes de aportar calmantes
generales para ese miedo colectivo de la poblacin. Probablemente una combinacin
de miedos (privados y pblicos) fueron los determinantes de que las primeras
noticias que se publicaron fueran una mezcla de alarma y cierto distanciamiento, sino
rechazo. Las ideas que se recibieron en los primeros aos podan reducirse a les
pasa a unas personas en concreto y adems est ocurriendo lejos de aqu lo cual con
el tiempo se reconoci equivocado. Ahora sabemos que la existencia del VIH
depende de la existencia del ser humano, ya que en l se hospeda, se queda a vivir sin
permiso, obligndolo a su incomoda compaa.
Siguiendo el modelo bio-psico-social que marca este primer captulo de
introduccin al fenmeno en estudio, nos vemos en la necesidad, mejor dicho, en la
obligacin de recordar los primeros pasos del VIH en sociedad.

48

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

1.2.1. El VIH/SIDA en sociedad: Presentacin y representaciones.

1.2.1.1. Presentacin: Primeras noticias sobre el VIH/SIDA.

El primer documento oficial del que se tiene conocimiento est fechado el 5 de


junio de 1981 en el que el el Morbidity and Mortality Weekly Report public que los
investigadores del Center for Diseases Control and Prevention (CDC) de Atlanta
informaron con el ttulo de Pneumocistis Pneumonia Los Angeles sobre un
aumento en el diagnstico de casos de neumona por Pneumocystis carinii y de
Sarcoma de Kaposi en hombres que tuvieron sexo con hombres (HSH), en EE.UU.
El 3 de julio de 1981, el New York Times hizo pblica la primera noticia en los
medios de comunicacin de masas, con un titular en el que dice haberse encontrado
un extrao cncer en 41 homosexuales, que estos hombres estaban en New York y en
California, y que ya han muerto 8 de ellos. La historia del SIDA haba comenzado.
La infeccin fue inmediatamente asociada con hombres que tienen sexo con hombres
y nombres como, sndrome gay, neumona gay, cncer gay, peste rosa,
enfermedad de los homosexuales, o bien cncer rosa fueron comunes en los
primeros aos. Recordar tambin que, desde 1982 en que se generaliza el nombre de
la enfermedad como SIDA, o bien AIDS Adquired Immune Deficiency Sndrome,
hasta 1986, ao en que comenz a utilizarse con generalidad las siglas VIH/HIV para
referirse al virus que causa el SIDA, transcurre un intenso periodo de tiempo en el
que reina el desconocimiento, la incertidumbre y el miedo.
En el mbito cientfico, la historia del VIH/SIDA se encuentra asociada a dos
nombres propios. Por una parte, el Dr. Luc Montagnier, (Premio Nobel de Medicina
en el ao 2008 junto a la Dra. Franoise Barr-Sinoussi) investigador y director del
Centro Nacional de Investigaciones Cientficas de Francia, que en mayo de 1983,
publica, junto a su equipo, en la revista Science el artculo con el titular Isolation of a
T-lymphotropic retrovirus from a patient at risk for acquired immune deficiency
syndrome (AIDS). Identificaban con las siglas LAV al virus que causaba el SIDA y
fue la primera noticia que rompa el misterio. Est firmado por Barre-Sinoussi, F;
Cherman, JC; Rey, F; Nugeyre, MT; Chamaret, S; Gruest, J; Dauguet, C; Axler Blin,
C; Vezinet Brun, F, Rouzioux, C; Rozenbaum, W y Montagnier, L. (Barr-Sinoussi,
1983).

49

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Por otra parte tenemos al Dr. Robert Gallo, investigador del Instituto Nacional
del Cncer en EE.UU, que en mayo de 1984, (justo un ao despus que lo hiciera el
Dr. Montagnier), publica en la misma revista una serie de cuatro artculos,
argumentando en ellos que un retrovirus descubierto por ellos, y al que bautizaron
como HTLV-III, (antes haban patentado el HTLV-I y el HTLV-II) es el causante del
SIDA. (Popovic, 1984). Los cuatro artculos estn firmados por el Dr. Gallo y por su
equipo de investigadores (Popovic, M; Sarngadharan, MG; Read, E; Salahuddin, Sz;
Shearer, GM; Kaplan, M; Haynes, BF; Palker, TJ; Redfield, R; Oleske, J; Safai, B;
Schpbach, J; Tilden, RV; Gonda, MA; Bruch, L).
El Dr. Montagnier y el Dr. Gallo, se convirtieron en competidores, dados los
privilegios que se asocian al descubrimiento (tanto del virus como su tcnica de
deteccin) que abarcan desde el prestigio profesional, el de los institutos nacionales
(Francia vs EE.UU) y por ltimo los intereses econmicos propios de las patentes. La
patente para la deteccin del VIH tambin fue objeto de competicin por ver quin
de los dos equipos llegaba primero. De nuevo se adelant el Dr. Montagnier en
octubre de 1983, con la prueba (Tcnica de deteccin de protenas especificas del
VIH) conocida como ELISA o Enzyme-Linked Immuno-Sorbent Assay. Unos meses
ms tarde, en abril de 1984, el Dr. Gallo y equipo patentan otra tcnica que se conoce
como WB o bien Western Blot. (Gallo, 1995). La primera de ellas (ELISA) se viene
utilizando hasta la actualidad como prueba de cribaje o screening y la segunda (WB)
como prueba de confirmacin para el diagnstico de VIH+ en sangre.
En 1986, se acord llamarlo Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) o
bien Human Immunodeficiency Virus, (HIV) ya que se le haba bautizado
previamente y por separado con los nombres de LAV de Lymphadenopathy
Associated Virus por parte del equipo del Dr. Montagnier, (Montagnier, 1995) o bien
HTLV-III de Human T-Cell Lymphoma Virus por parte del equipo del Dr. Gallo.
Por ltimo, ambos protagonistas, se vieron en la posicin/obligacin de
compartir descubrimiento (patente Montagnier-Gallo) tras acuerdo que lleg en
marzo de 1987 por decisin poltico/econmica en cumbre Reagan-Chirac con
reparto salomnico del 50% de los derechos. (Grmek, 1992)
Hemos visto que las comunicaciones tanto cientficas, como en los medios de
comunicacin de masas fueron controvertidas. Consideramos ahora apropiado
contextualizar la entrada del SIDA/VIH en la sociedad espaola.

50

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

Si hacemos una breve revisin en las hemerotecas de alguno de nuestros


peridicos de tirada nacional para acercarnos a la informacin literal que se daba
en los primeros aos de conocimiento de la infeccin, probablemente no harn falta
interpretaciones. El lenguaje est cargado de palabras con un claro componente
negativo hacia la enfermedad y hacia los que la sufren. A continuacin presentamos
unos ejemplos:

Diario LA VANGUARDIA, da 17 de julio de 1983, seccin de CIENCIA.


Firmado por Lus Daufi. Con el ttulo, Historia inconclusa de una enfermedad
nueva encontramos un apartado titulado miedo, prejuicio y marginacin y que
literalmente dice as El hecho de que la epidemiologa revele que hasta ahora un 76
por ciento de los pacientes afectos de SIDA sean homosexuales masculinos, un 16
por ciento sean drogadictos y un 5 por ciento haitianos, resulta segn se va viendo
una circunstancia lamentable. Aunque la enfermedad no se contagie fcilmente hasta ahora ni un solo mdico, enfermera u otro personal sanitario que haya estado en
contacto con pacientes que hayan sufrido la enfermedad- el miedo ha aflorado como
en los tiempos pasados de las grandes epidemias de peste o de fiebre amarilla. ()
Los homosexuales sobre todo estn sufriendo una afrentosa segregacin por causa de
la SIDA, comparable a la que en otros tiempos deban sufrir los leprosos

Diario EL PAS, da 30 de octubre de 1983, seccin SOCIEDAD. Firmado por


M.P.O de Barcelona. Titular SIDA, el misterioso sndrome de las cuatro haches
En el subttulo, En Espaa se han declarado seis enfermos, de los cuales han muerto
tres, En el Resumen El sndrome de la inmunodeficiencia adquirida (SIDA) es el
fenmeno sanitario que mayor expectacin ha provocado en los ltimos aos.
Cuando en 1979 se detectaron los primeros casos, los profesionales de la sanidad no
imaginaron que cuatro aos despus el origen del SIDA seguira siendo un misterio,
a pesar del gran esfuerzo en investigacin. Este misterio est creando inquietud en
cuatro colectivos especialmente sensibles a la enfermedad: homosexuales,
heroinmanos, hemoflicos y haitianos (originarios de Hait). De ah que se le
conozca tambin con el nombre del sndrome de las cuatro haches. En Espaa, de
los 17 casos investigados, nicamente han sido confirmados seis, tres de ellos
mortales.

51

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Diario LA VANGUARDIA, da 1 de octubre de 1985. Seccin SOCIEDAD.


Firmado por B. Rensberguer. Titular El Sida afecta ya a gran nmero de
personas no incluidas en los tres grupos de riesgo primario. Subttulo Los
investigadores de EE.UU. temen que el sndrome de inmunodeficiencia adquirida
pueda actuar como una bomba de relojera, y en su interior El Sida ha roto los
lmites de los grupos de riesgo primario que hasta ahora se asociaban ms con esta
enfermedad: las tristemente famosas tres H (homosexuales, heroinmanos y
hemoflicos). En estos momentos hay casi un millar de vctimas del Sida slo en
Estados Unidos que no pertenecen a ninguno de estos grupos, del total de ms de
12.000 casos conocidos hasta la fecha. En el presente informe, publicado por el The
Washington Post, se analizaban estos nuevos factores a la vez que se hace historia
sobre el sndrome de inmunodeficiencia adquirida y los interrogantes que despert
esta enfermedad que, segn parece ya demostrado, es totalmente nueva y que se
origin durante los aos 60 en frica central y que proviene de un virus de un mono

Diario EL PAS, da 28 de mayo de 1987. Seccin SOCIEDAD. Firmado por


V de Aza, de Bilbao. Titular El Gobierno vasco sancionar a un colegio por
excluir a un alumno portador del SIDA En el subttulo encontramos El
Departamento de Educacin del Gobierno Vasco advirti ayer que est dispuesto a
rescindir la subvencin econmica al colegio de religiosas Maria Goretti, de Durango
(Vizcaya), por la negativa de la direccin del centro a readmitir al nio Israel
Pagalday, portador de anticuerpos del sndrome de la inmunodeficiencia adquirida
(SIDA). La subvencin pblica concedida a este centro asciende este curso a 30
millones de pesetas Ms adelante () de tres aos de edad, hijo de una
heroinmana fallecida a causa del sndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA),
expulsado el da 7 del pasado mes de enero () La administracin exigi la
readmisin del nio en base a los informes de Osakidetza, organismo de salud
pblica del Gobierno Vasco, segn los cuales el nio no padece enfermedad alguna y
su escolarizacin no representa riesgo alguno de contagio para los dems alumnos o
el personal docente. La Consejera de Educacin ofreci al colegio la posibilidad de
presentar informes mdicos contradictorios, pero el centro no lo ha hecho

52

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

Vemos como diarios no sensacionalistas se permitan hablar de la enfermedad


tanto en las pginas de ciencia como en las de sociedad y como la palabra contagio,
peste, misterio, victimas, lepra, grupo de personas sensibles, riesgo, bomba de
relojera, grupos de riesgo primarios, van conformando una imagen turbia, borrosa
tanto de su origen como su transmisin. El hecho de que se utilizara primero el
acrnimo SIDA y que ms tarde llegara el de VIH favoreci que la poblacin general
siga hablando de SIDA cuando se estaba refiriendo a la infeccin por el VIH.
Vemos como las cuatro haches iniciales (Heroinmanos, Homosexuales,
Haitianos y Hemoflicos) se convierten con el tiempo en tres (poco a poco se cae la
de haitianos), pero se mantiene en la poblacin a modo de regla nemotcnica de los
colectivos o grupos que se consideraban de alto riesgo al principio de la epidemia,
en especial entre los aos 1981 y 1986.
Esta informacin, alarmista y contradictoria, gener especial malestar en los
colectivos sealados como colectivos de alto riesgo. Estos sealados grupos se
comportaron con diferente grado de cohesin interna y de respuesta social.
Por una parte tenemos el gran nmero de hemoflicos infectados como
consecuencia de la importacin (la mayora de procedencia americana) del conocido
factor VIII de coagulacin, hecho que demostraba la insuficiencia del sistema
sanitario en el abastecimiento de sangres y sus derivados y explicaba que en Espaa
el porcentaje de hemoflicos infectados fuese superior al de otros pases. Ante la
necesidad, se crearon nuevas unidades de hemofilia en los hospitales y los afectados
comenzaron tambin por su cuenta a asociarse para darse apoyo y defender sus
derechos en forma de reclamaciones al estado al considerar su infeccin como
damnificable (Arranz, 1979, 1986). Por Resolucin de 6 de septiembre de 1985, el
Ministerio de Sanidad y Consumo, declar obligatoria la prueba de deteccin de
anticuerpos frente al VIH por parte de las industrias fraccionadoras del plasma y por
los fabricantes e importadores de estos hemoderivados.
Por otra parte, nos encontramos con el grupo de los llamados homosexuales,
tambin llamado colectivo gay. Este colectivo se encontraba (y se encuentra en la
actualidad) dentro de otro grupo ms amplio que se conoce como comunidad
homosexual que integra tanto al hombre gay, como a la mujer lesbiana (Bermudez,
2006). Al grupo de hombres que tienen sexo con otros hombres, al margen de su
orientacin sexual (homosexual o bien bisexual) se le denomina en la actualidad con

53

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

el acrnimo HSH. Este colectivo/comunidad ya se encontraba en los aos 70 y


principios de los 80 en la defensa activista contra la discriminacin por razones de
orientacin sexual. La corriente pro dignidad y derechos se inicia en EE.UU del
mismo modo que otros grupos marginados defendan su igualdad (Valocchi, 1999).
En los aos 80, Espaa daba los primeros pasos de la transicin democrtica y
algunos de los valores y conductas heredados de la poca franquista se mantenan en
la sociedad. El colectivo/comunidad homosexual tuvo que soportar graves crticas e
insultos al verse sealados como personas que a travs de su conducta amoral
traan una enfermedad a la sociedad. (Pichardo, 2009) Durante aos, defienden la
idea del VIH como una ms de las muchas infecciones de transmisin sexual (ITS).
Como colectivo mantuvo igual postura de defensa en lo relativo a la infeccin por el
VIH, que la utilizada contra la discriminacin sexual, no avergonzarse, dar la cara y
denunciar la discriminacin por razones de orientacin sexual. (Mndez, 2007)
Otro grupo, fue el de las personas que se encontraban bajo la influencia de la
dependencia a la herona y otras drogas, que adquirieron el VIH al compartir material
de venopuncin. Existe la idea generalizada, tanto en la calle como en el sistema
sanitario, que para este tipo de drogadictos por va intravenosa, el SIDA es una
enfermedad ms, ligada a la lista de enfermedades a las que se enfrentan con la
conducta de drogadiccin. (Guerra, 1992). Una de las caractersticas de la epidemia
en Espaa y que ha repercutido negativamente en su esterotipizacin, ha sido el alto
grado de coinfeccin VIH-tuberculosis, y VIH-VHC (Folch, 2006; Quereda, 2008).
De las personas que adquirieron el VIH por va vertical, prcticamente no se
hablaba y se las protega en las unidades de pediatra. Muchos moran a los pocos
aos, la esperanza de vida era muy baja. Otros, los que perdieron la madre por causa
del SIDA, tambin conocidos como hurfanos del SIDA, quedaban al cuidado
(sobre/proteccin) de las abuelas. (Gonzalez-Tom, 2005). A partir del ao 1985
(LO.9/1985 de 5 de julio) se realiza universal y voluntariamente en Espaa el test de
VIH durante el embarazo con lo que se dio un freno en esta va (Casabona, 2006).
De las personas que forman el grupo de va de transmisin debido a conductas
Heterosexuales, destaca el hecho de no tener conciencia de grupo, de colectivo y
mucho menos de comunidad. Destacan en la llamada invulnerabilidad percibida,
tambin denominada ilusin de control, en la que slo se asocia el VIH a la
promiscuidad y a la prostitucin. (Fernndez, 2002; Vera-Villarroel, 2004).

54

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

1.2.1.2. Representaciones sociales y metforas sobre el VIH/SIDA.

Por representaciones sociales entendemos el conocimiento cotidiano que est


elaborado socialmente y que es compartido por el grupo. Moscovivi, considera las
representaciones sociales como la elaboracin de un objeto social por una comunidad
con el propsito de actuar y comunicarse (Moscovivi, 1979). Estas representaciones
producen comportamientos y relaciones con el medio, es decir; la representacin de
un objeto social orienta nuestra valoracin y conducta sobre el mismo. Dicho de otra
manera, el contexto en el que vivimos es un medio cargado de objetos y cada uno de
estos esta impregnado de un valor simblico, desde un coche hasta una lavadora, una
corbata, un aplauso, un silencio, una mirada de aceptacin, de reprobacin.
Los sistemas culturales o sociedades en los que convivimos no acostumbran a
ser neutrales prcticamente ante nada y menos en algo tan importante como es la
enfermedad. Recordemos que para los griegos, la enfermedad, poda ser gratuita o
bien merecida, pero ms tarde, con la llegada del cristianismo se impusieron ideas
ms moralizadoras y la correspondencia enfermedad-castigo se hizo ms estrecha.
Posteriormente se buscaron concordancias entre la enfermedad y el carcter del
paciente, como el castigo con el pecador. Ya en el siglo XX algunas teoras o
modelos, atribuyeron enfermedad a represin de emociones, (Groddeck, 1996) que
lejos de ayudar, sealaban y responsabilizaban al paciente de su mal.
Cuando hablamos de SIDA, vemos que tiene una genealoga metafrica dual.
En tanto que microproceso, se lo describe igual que un cncer: una invasin. Cuando
se enfoca la transmisin de la enfermedad, se invoca una metfora ms antigua, que
tiene reminiscencias de la sfilis: la polucin (Sontag, 1989).
La enfermedad del SIDA aparece tambin socialmente, construye ideas,
promueve estereotipos y genera representaciones sociales entre la poblacin general.
(Bueno, 2005), siendo considerada como un desafo social (Basabe, 1996).
El rasgo ms importante de las conductas se ha situado entre la solidaridad y el
rechazo es la inestabilidad, que se refiere a la permanente mutacin de papeles en el
mbito individual y familiar, pudiendo encontrarnos con casos en los que existe
apoyo interno a la vez que rechazo externo y viceversa. Es frecuente la tendencia de
los familiares a categorizar a los enfermos a partir de la forma en que creen que se
han infectado (Rolland, 2000; Rivera-Prez, 2003; Nieves-Lugo, 2011).

55

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

En el caso del VIH, cuando los familiares juzgan que la infeccin de uno de sus
miembros ocurri por accidente o por transfusin, suelen brindar ms apoyo y
solidaridad que cuando estiman que el problema es consecuencia de una conducta
desviada o inmoral. Uno de los ejemplos mejor estudiado lo tenemos en el
funcionamiento de heroinmanos y sus familiares. (Pallars, 1996; Abella, 1999)
Otro de los espacios sociales en los que se viene apreciando ambivalencia con
respecto a las personas que viven con VIH es el campo de la prevencin general. No
basta con decir, en una campaa, que el SIDA es una enfermedad que puede contraer
cualquier persona, para luego presentar cientos de mensajes equvocos que lo sealan
como consecuencia o causa de una accin. Las campaas actuales buscan enviar un
mensaje de universalidad, pero hasta hace bien poco iban acompaadas de imgenes
que lo relacionaban con personas que pertenecen a ciertos grupos o colectivos con lo
que se han seguido manteniendo ciertas visiones estereotipada de la realidad.
Con respecto a la infeccin por el VIH vemos que miedo e intolerancia
caminan de la mano. En un estudio dirigido por el profesor Ramn Bays se encontr
que los datos indicaban que las personas de entre 40 y 50 aos se encontraban peor
informadas, experimentaban mayor temor y mostraban menor tolerancia que los
estudiantes de entre 20 y 30 aos, (Bays, 1998) por lo que ya sealaba que el
camino hacia la prevencin tena que trabajar y mucho con las creencias errneas que
generaban miedo y posteriormente actitudes discriminatorias.
Otros estudios reseables son los realizados por el grupo de Agirrezabal, Fuster
y Valencia. Estos dos estudios se centran en recientes centrados en la perspectiva
sociolaboral asociada a la infeccin por el VIH (Agirrezabal, 2005, 2009). Sus
resultados indican que si bien en Espaa no existe discriminacin en a nivel
legislativo, s que se encuentra discriminacin en un segundo nivel, en algunos
reglamentos y protocolos internos de diferentes empresas e instituciones. Datos como
que el 41% de la poblacin encuestada considera que VIH y SIDA son la misma cosa
son indicadores de falta de informacin general. Por otra parte, si un 19% de los
encuestados piensan que el infectado es culpable de la enfermedad que padece,
estamos hablando de un fondo ideolgico que probablemente encuentre su cimiento
en lo que Lerner calificaba como creencias en el mundo justo (Lerner,1980) que
responsabilizan a las personas de su situacin.

56

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

1.2.2. El significado de la infeccin por el VIH en el individuo.

Conocemos que el contexto cultural es muy importante en la prediccin del


comportamiento de un individuo, o bien de un grupo, frente a una enfermedad como
lo es la gravedad de la enfermedad misma, pero no podemos olvidar las variables
individuales que facilitan la interiorizacin de imperativos sociales (Garca, 2000).

1.2.2.1. La interiorizacin de la condicin de seropositivo al VIH.

La pregunta de cmo interiorizamos, cmo integramos y acomodamos, las


pautas sociales tiene su respuesta en el proceso que denominamos socializacin. Las
personas presentamos tendencia a comportarnos para conseguir aceptacin y
atenciones de los dems, esto una necesidad que calificara de bsica como seres
sociales. La definicin que encontr, y mejor se adaptaba a este estudio, es la de Guy
Rocher, La socializacin es el proceso por medio del cual la persona aprende e
interiorizar, en el transcurso de su vida, los elementos socioculturales del ambiente,
los integra a la estructura de su personalidad bajo la influencia de experiencias y de
agentes sociales significativos y se adapta as al entorno social en cuyo seno debe
vivir (Rocher, 2006). Se explica como un proceso en el que existe un aprendizaje y
una interiorizacin a modo de lo que Piaget sealaba como asimilacin y
acomodacin. En este proceso de maduracin como ser social existe una
socializacin que llamamos primaria facilitada por la familia y la escuela y
posteriormente, sobre la base anterior y congruente con ella, una socializacin
secundaria que se obtiene a travs de distintos roles, primando especialmente los
laborales (Chapman, 1988).
La persona, durante su desarrollo va adquiriendo, casi siempre de manera
indirecta, una serie de ideas simples o estereotipos que tienen, en principio, la
funcin de ayudarle a hacer el mundo ms fcil de interpretar. Estos pre-juicios
pueden contener componentes emocionales asociados, que llevan a que una persona
sienta rechazo o bien lo contrario, atraccin hacia estas otras personas.
La palabra enfermedad tiene pocos amigos, y la persona infectada conoce del
rechazo que produce la enfermedad en general y en especial las que son calificadas
(en ocasiones equivocadamente, como en el caso del VIH) de contagiosas.

57

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

En el caso que la enfermedad adquirida tenga la posibilidad de identificacin, y


si esta identificacin conlleva caractersticas negativas asociadas, lo que conocemos
como estigma o marca, a modo de atributo desacreditador, en ese caso existe una
grave amenaza a la identidad y autoestima del individuo (Goffman, 1963).
Despus del acto ritual del diagnstico que permite a la medicina determinar si
una persona es portadora o no del VIH, todo cambia, existiendo un antes y un
despus (Blanch, 2002b). Tras este acto mdico es probable que se inicie un proceso
de estigmatizacin (o interiorizacin del estigma) bajo una dinmica de oposicin
normal/anormal, que lleva consigo procesos de inclusin/exclusin. La enfermedad y
el enfermo constituyen el otro monstruoso, y conllevan a las definiciones de
normalidad y anormalidad (Foucault, 2000). El sujeto pasa tras el diagnstico al otro
lado, al de los diferentes.
A partir del momento del cambio de estatus serolgico existe una muerte
simblica, una muerte social y en algunos casos, puede llegar a un proceso de
autorrechazo, dado que se puede llegar a considerar el origen de su enfermedad,
comenzando a sentir sobre s mismo, el peso de la imagen colectiva que impone el
SIDA como smbolo, percibindose como el causante de la enfermedad, pues en las
representaciones sociales colectivas del enfermo de Sida, padece la enfermedad
porque su forma de vida moramente impropia le hizo merecedor de aqulla. El
proceso de automartirizacin puede acabar generando niveles muy altos de violencia
capaces de conducirlo la suicidio (Rodrguez, 1998). Este es un proceso en el que la
conciencia moral (que es producto de la socializacin del enfermo) del afectado se
vuelve contra s mismo acusndole y convirtindole en el objeto de su propia ira
(Gonzlez Arias, 2010).
Nelson Mandela, premio Nobel de la paz y presidente de Sudfrica, en su
discurso de clausura de la Conferencia Internacional sobre el SIDA, de Barcelona,
2002, resumi la situacin con estas palabras Muchas personas que sufren el SIDA
y no mueren de esta enfermedad, mueren del estigma que rodea a toda persona que
padece el VIH/SIDA
El estudio que aqu se presenta intenta acercarse a la vivencia del individuo que
lo padece, que como hemos ido observando ha ido quedando, hasta la fecha, en un
tercer lugar. Es por todo esto que creemos en la importancia que los estudios tengan
en cuenta la visin del afectado (Fuster, 2008).

58

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

1.2.2.2. La capacidad de adaptacin: El afrontamiento.

Desde los primeros estudios encontrados (Luckhurst, 1992), la prevalencia de


enfermedad mental en el paciente que vive con VIH es ms alta que en el resto de la
poblacin, ya sea teniendo en cuenta la patologa previa como la comrbida con la
infeccin. A modo de ejemplo podemos decir que la prevalencia de episodios
depresivos que se han descrito en la literatura supone ms del doble que en la
poblacin considerada normal (Claudia, 2010). Sin embargo, se siguen encontrando
resultados contradictorios cuando relacionamos estado de nimo y supervivencia
(Man, 2005) por lo que es preciso seguir trabajando a en especialidades como la
psiconeuroinmunologa para encontrar estas respuestas.
Las personas que viven con VIH (PVV) se enfrentaron, especialmente los que
fueron diagnosticados antes de 1996, a una enfermedad de especial virulencia y
letalidad, que oblig en su da a un enfoque centrado en aspectos paliativos tanto a
nivel mdico como psicolgico (Bays, 1996, 1998). Ms tarde, en la era TARGA,
las personas portadoras del VIH han visto crecer sus expectativas de vida y en la
actualidad la mayora de ellos, en pases desarrollados y con acceso al control y
tratamiento, pueden considerar como crnica su infeccin/enfermedad. Sin embargo,
la visin de la infeccin bajo control no est exenta de complejidad ya que existen
situaciones que pueden favorecer el malestar emocional, tales como: a) Se trata de
una enfermedad con expectativas escasas de curacin, con gran cantidad de
fallecidos entre los afectados. b) Es probable el deterioro de la imagen corporal que
puede llegar a ser estigmatizante. c) El futuro se torna incierto, favoreciendo la
prdida de la motivacin por metas previas a la infeccin. d) El probable rechazo por
parte de la sociedad, generalmente ligado a la desaprobacin de prcticas
relacionadas con la va de transmisin. e) La probable afectacin de la actividad
sexual, disminuyendo el placer y pudiendo aparecer los sentimientos de ansiedad y
culpa. f) Los sentimientos de culpabilidad pueden ser intensos responsabilizndose el
afectado, en muchas ocasiones, de haber contrado la enfermedad y temiendo a la vez
la posibilidad de haberlo transmitido a otras personas, y por ltimo g) las relaciones
de pareja, familiares y amigos, tambin se pueden ver alteradas por el miedo al
contagio, a la prdida o bien a la extensin del rechazo (Prieto, 1998).

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Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

A lo largo de este apartado y dentro de este capitulo introductorio hemos visto


como el nivel de malestar o angustia del portador se encuentra relacionado tanto por
factores directos de la infeccin como pueden ser el impacto del diagnstico, el
cuidado/control de su progresin, como con las dificultades y los posibles efectos
secundarios asociados al tratamiento.
Tambin podemos apreciar como la sociedad ejerce un efecto modulador al
trasladar al portador una serie de cdigos y prejuicios que le indicarn grado de
apoyo (o su contrario, el rechazo) que puede recibir de esta. El apoyo encontrado en
las relaciones familiares y el de una pareja se tornan en este caso especialmente
importantes (Remor, 2002).
Por ltimo encontraremos factores individuales que a modo de habilidades
pueden configurar la forma en cmo nos adaptamos a la situacin con los recursos
disponibles. Estos factores, pueden ser; desde la inteligencia, la personalidad, y los
estilos de afrontamiento a la adversidad. Estos tres factores son claves para que la
adaptacin a los acontecimientos estresantes sea adecuada.
En el caso que el estresor sea de especial intensidad y sobrepasen las
capacidades/estrategias de afrontamiento (coping en ingls) de las que disponga el
sujeto, es probable que presente lo que en salud mental recibe el nombre de trastorno
adaptativo (Vallejo, 2011). El trastorno adaptativo (DSM-IV-TR, Lpez-Ibor, 2001)
se presenta con aparicin de sntomas emocionales, o bien comportamentales en
respuesta a un estresor identificable.
Cuando el acontecimiento estresante es una enfermedad con caractersticas de
amenazante y crnica se ponen a prueba los recursos de los que dispone la persona.
En la infeccin por el VIH, en el caso de producirse un malestar mayor de lo
esperable y si llegara a provocar un deterioro significativo de la actividad social y
laboral (o acadmica) cumplira criterios de trastorno adaptativo, pudiendo presentar
alteraciones en la ansiedad, nimo depresivo, o bien en el comportamiento. Cuando
una persona sujeta a un estresor no muestra suficiente adaptacin por falta de
recursos y estos sntomas se mantienen por ms de 6 meses se calificar el trastorno
adaptativo como crnico.

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Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

1.3. Breve glosario de trminos relacionados con el VIH/SIDA

El abordaje de la infeccin por VIH conlleva el conocimiento de una


terminologa propia o jerga cientfica, por lo que se consider ampliar esta
informacin con un glosario que alfabticamente ordenado que ayude a la
comprensin de los trminos comnmente utilizados en esta rea.
Este breve glosario ha sido construido tras revisar los documentos en los que se
recomienda el uso de ciertos vocablos, no slo para mejor conocimiento, sino para la
no discriminacin a travs de la palabra.
Se pueden encontrar en www.unaids.org/publications/glossary.asp. En
orientaciones terminolgicas en VIH/SIDA. El trato meditico del VIH. Manual de
Estilo. ONUSIDA 2004. www.unaids.org. Recomendaciones de la UNESCO sobre
la terminologa y la redaccin del material relativo al VIH y al SIDA, marzo 2008.
www.unesco.org/aids o bien en http://aidsinfo.nih.gov/ContentFiles/SpanishGlossary
Glosario infoSida 08 (sexta edicin).

Glosario: El VIH/SIDA de la A a la Z.

Acceso ampliado (tambin llamado uso compasivo): procedimientos que


permiten la administracin de medicamentos experimentales a los pacientes que
presentan un fracaso teraputico con los productos disponibles.
Adherencia: Conocido tambin como observancia. Es el seguimiento estricto
del rgimen recetado. Sinnimo de cumplimiento para los mdicos. En psicologa
est ms ligado a aceptacin y compromiso en el cumplimento del tratamiento.
ADN: El cido Desoxirribonucleico es una macromolcula que codifica los
genes de las clulas, bacterias y algunos virus. Esta informacin gentica del ADN se
usa para fabricar las protenas necesarias para el desarrollo y funcionamiento del
organismo.
Adyuvante: frmaco que se agrega a un medicamento para enriquecerlo o
modificarlo con la intencin de potenciar su efecto.
Agente infeccioso contagioso es aquel, con vida propia, que cumple parte de
su ciclo vital fuera del cuerpo humano. Tienen capacidad para sobrevivir en el medio
ambiente (aire, agua, alimentos contaminados, tierra, etc) o dentro de un animal

61

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

portador durante periodos de tiempo prolongados. La prevencin se centra en el


control de las aguas, en lavar y cocinar bien los alimentos, y en medidas de salud
pblica: tratamiento de basuras, vacunaciones, vacunaciones de animales, etc
Agente infeccioso transmisible es aquel que cumple todo su ciclo vital dentro
del cuerpo humano y que por lo tanto, slo puede ser transmisible por contacto
directo entre el cuerpo de una persona y el de otra a travs de un intercambio de
fluidos. Los agentes infecciosos transmisibles slo pueden sobrevivir fuera del
cuerpo durante muy pocos minutos. La prevencin se centra en la enseanza de la
poblacin para que conozcan las situaciones de riesgo y apliquen las medidas
preventivas oportunas. El peso de la prevencin recae fundamentalmente sobre cada
individuo. El VIH es un agente infeccioso transmisible.
AIDS: Forma inglesa de la palabra SIDA. Acrnimo de Acquired Immune
Deficiency Sindrome.
Anticuerpos: Sustancias (protenas) segregadas por los linfocitos B como
reaccin a la agresin o la presencia de un agente extrao o antgeno. El anticuerpo
es una de las formas que tiene el cuerpo para defenderse de un antgeno peculiar.
Hay un anticuerpo para cada antgeno. Tras la infeccin por el VIH, los anticuerpos
revelan o delatan la entrada del virus en el cuerpo.
Antdoto: Contraveneno. Medicacin que contrarresta la accin de un veneno.
Antgeno: Cualquier sustancia extraa (bacteria, partcula o toxina vrica,
etc) que cuando se introduce en el cuerpo ocasiona que ste produzca anticuerpos
como medio de protegerse. El VIH es considerado entonces un antgeno.
Anti-retroviral /Antirretroviral: Sustancia que detiene o reprime la actividad
de los retrovirus como el VIH. Ejemplos: El AZT, el ddC y el ddI.
ARN: El cido Ribonucleico es una molcula lineal de hebra sencilla
encargada de transferir la informacin gentica del ADN para que se puedan fabricar
las protenas.
Asintomtico: Que no presenta sntomas. Persona que siendo portador de
anticuerpos del VIH, no presenta ningn sntoma.
Audiencia meta: La propuesta o deseada audiencia para los materiales y
mensajes de programas. La audiencia meta primaria consiste en aquellos individuos
para quienes se disea un programa. La audiencia meta secundaria es un grupo que
puede ayudar a alcanzar o influenciar a la audiencia primaria.

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Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

Autoinmunidad: Respuesta inapropiada del sistema inmunolgico en la cual


los mecanismos de defensa se vuelcan contra s mismos.
Azidotimidina (AZT) o Zidovudina (ZDV): Tambin conocida con el
nombre comercial de Retrovir . Este frmaco interfiere con una de las enzimas del
VIH (Transcriptasa Inversa) que interviene en la reproduccin del virus. Es el
primer frmaco antiviral ofrecido a los pacientes con SIDA en 1987. Se trata de un
frmaco que ha demostrado efectividad en prevencin perinatal frente al VIH.
BHE: Barrera hematoenceflica: Barrera selectiva entre la sangre circulante
por los vasos sanguneos del cuerpo y los tejidos cerebrales que impide la
penetracin de sustancias dainas en el cerebro. Algunas sustancias son capaces de
traspasarla como es el caso del VIH. Tambin algunos frmacos en mayor o menor
medida, lo cual determinar su grado de penetracin en el sistema nervioso.
BID: Abreviatura de la expresin latina Bis in die: Usada para dar a
entender que ha de tomar la dosis dos veces en un da.
Bilirrubina: Sustancia amarillenta que es metabolizada por el hgado y que
produce en el cuerpo, cuando excede de un determinado nivel en la sangre, un color
(ictericia) caracterstico en la piel y las mucosas que se interpreta como mala salud.
Cncer relacionado con el SIDA: Tipo de cncer que es ms comn o ms
intenso en personas afectadas de VIH/SIDA. El sarcoma de Kaposi, el cncer de ano
y el de cuello uterino son algunos de ellos.
Caquexia: Prdida de peso, atrofia muscular progresiva, fatiga, debilidad, en
una persona, tenga o no la intencin de adelgazar.
Carcinoma: Forma de cncer que se origina en los tejidos que cubren o
revisten rganos del cuerpo (por ejemplo, piel, intestinos, tero, senos).
Carga viral (CV): Cantidad de ARN del VIH en una muestra de sangre. A
mayor carga viral, una mayor presencia de virus en plasma. Los resultados se dan en
nmero de copias de material gentico del VIH por mililitro de plasma sanguneo
(copias/ml)
Carga viral indetectable: Resultado de la prueba viral del VIH que resulta por
debajo del nivel que la tcnica puede medir. Normalmente por debajo de 40 o incluso
20 copias/ml, dependiendo de la tcnica utilizada en el laboratorio. Esta expresin
no quiere decir que el virus no exista. Indetectable no es sinnimo de erradicado.

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Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

CDC (Acrnimo de Centers for Disease Control and Prevention): Centros de


Control y Prevencin de Enfermedades. EE.UU.
Clula T: Glbulo blanco que madura en la glndula del timo. Las subseries de
clulas T tienen funciones especializadas dentro del sistema inmunolgico.
Clula T4: Una de las subseries de clulas T que ayuda a regular el sistema
inmunolgico del cuerpo. Estas clulas T4, tambin llamadas clulas ayudantes,
son los blancos primarios del virus del VIH.
Clula T8: Otra de las subseries de clulas T que ayudan a combatir los
agentes extraos que invaden el cuerpo: parte integral del sistema inmunolgico.
Tambin denominadas clulas T supresoras, detienen la produccin de anticuerpos
cuando una infeccin ha sido controlada.
Clulas CD4/CD8: La relacin normal entre clulas CD4/CD8 es de 2:1 aprox.
Esta relacin se invierte en personas con SIDA, pero tambin puede ser anormal por
otras razones.
Coinfeccin: Infeccin por mas de un virus, una bacteria o cualquier
microorganismo en un momento determinado. En el caso del VIH, unas de las
coinfecciones ms conocidas es la del Virus de la Hepatitis C (VHC) y las del bacilo
de la Tuberculosis (TB)
Clnico: Relativo al estudio y tratamiento de enfermedades en seres humanos
mediante la observacin directa, a diferencia de las investigaciones de laboratorio.
Comportamiento de riesgo: Comportamientos que aumentan las posibilidades
de hacer dao al propio cuerpo. Los comportamientos que colocan a una persona en
riesgo de infectarse. Pertenecer a un determinado grupo no expone a los individuos al
riesgo, antes bien, son los comportamientos los que pueden hacerlo.
Combinacin en dosis fija: Cpsula o tableta que contiene ms de un
medicamento con la intencin de simplificar el tratamiento al reducir el nmero de
pastillas, con lo que se intenta favorecer la adherencia.
Complejo de demencia relacionada con el SIDA (D-SIDA): Afeccin
mental progresiva con diferentes efectos en el sistema nervioso central y que a nivel
mental produce prdida de memoria, problemas de habla, dificultades de
concentracin, errores de juicio y cambios en el estado de nimo como la depresin.
Condn: Sinnimo de preservativo. Excelente medio de prevencin de las
Infecciones de Transmisin Sexual.

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Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

Contagioso: Que se trasmite fcilmente por contacto (directa o indirectamente)


normal de una persona a otra por medio del organismo que causa la enfermedad.
Cuidado paliativo: Atencin sanitaria que ayuda a aliviar los sntomas de
enfermedades para las que no hay curacin. Proporcionar consuelo y apoyo a los
pacientes con enfermedades terminales.
Deficiencia inmunolgica: Cuando el sistema inmunolgico de una persona
no puede proteger al cuerpo de manera satisfactoria, lo que tiene como resultado una
mayor susceptibilidad o vulnerabilidad a varias infecciones.
Dislipidemia: concentracin anormal de grasa en la sangre, referido al
colesterol y los triglicridos principalmente.
Efecto placebo: Respuesta positiva que experimenta un sujeto ante un
tratamiento inactivo (placebo) causadas por las expectativas del propio paciente o
bien transmitidas por el experimentador.
Efecto secundario: Accin o efecto de un tratamiento que no es deseado, tales
como cefaleas, irritacin de la piel o diarrea entre otros.
ELISA: Prueba de Inmunoensayo Enzimtica. Acrnimo de Enzyme Linked
Immunosorbent Assay. Es un mtodo clsico que se utiliza para detectar los
anticuerpos que el cuerpo genera en respuesta a ciertos organismos, incluyendo el
VIH. Es una tcnica simple y de bajo costo. Es fiable, pero no al 100%, por lo que se
utiliza en el cribaje. Se ha de confirmar con la prueba de Western Blot (WB).
Endmico: Trmino empleado para referirse a las enfermedades que se
localizan en un sitios geogrficos o lugares determinados del planeta.
Encefalopata por VIH/SIDA: Mal funcionamiento del cerebro como
consecuencia de la infeccin por el VIH. Puede ocurrir como resultado de una
infeccin aguda o bien crnica. Si es progresiva y deteriorante nos encontramos ante
un proceso de demencia asociada a VIH/SIDA.
Enfermedad oportunista: Son enfermedades producidas por grmenes que en
situaciones normales no producen enfermedad porque el sistema inmunolgico es
capaz de controlarlos. Estas enfermedades aparecen cuando el nivel inmunolgico de
la persona est disminuido (CD4<100/200 clulas/ml). En pacientes seropositivos
estas infecciones han sido la causa ms importante de muerte.
Ensayo clnico: Estudio de investigacin donde participan voluntarios y donde
se tratan aspectos relacionados con la salud. Existen ensayos clnicos de intervencin

65

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

y otros de observacin. Si recogen datos del pasado se denominan retrospectivos y si


por el contrario analizan el comportamiento de ciertas variables desde un tiempo en
adelante recibirn el nombre de prospectivos. Con respecto a los frmacos, se
emplean 4 niveles o fases. En la fase I se valora la inocuidad y los primeros efectos
secundarios del tratamiento en personas sanas (voluntarios en pequeo grupo). En la
fase II se da el tratamiento a un nmero (aproximadamente 100) de pacientes que
padecen una determinada enfermedad. En la fase III se compara el nuevo tratamiento
con otros que ya existan en el mercado para demostrar su bondad o eficacia. En la
fase IV (tambin llamado estudio de farmacovigilancia) la administracin controla la
salida al mercado de un determinado tratamiento con control exhaustivo de sus
efectos.
Epidemia: Una epidemia es la aparicin, en una comunidad o regin y durante
un periodo de tiempo dado, de casos de una enfermedad en un nmero claramente
superior al previsto en circunstancias normales. Cuando tiene un alcance superior, a
nivel mundial se utiliza el nombre de pandemia. El VIH se describe cada vez mas
como pandemia.
Epidemiologa: Parte de la ciencia que estudia la distribucin de una
enfermedad entre los grupos poblacionales, los factores que influencian su
distribucin e incidencia, as como las causas ambientales y el control de la
poblacin que tiene la enfermedad.
Estado serolgico (o seroestado): trmino genrico que se refiere a la
presencia o ausencia de anticuerpos en la sangre. Con frecuencia se refiere al estado
de anticuerpos contra el VIH. Usualmente se utilizan los trminos Seronegativo,
seropositivo para manifestar el hallazgo, o no, del VIH en sangre.
Estereotipo: Modelos rgidos respecto a las caractersticas orales, intelectuales
y fsicas de un determinado grupo. Es una imagen mental muy simplificada y con
pocos detalles acerca de un grupo de gente que comparte ciertas caractersticas.
Estigma: el significado tradicional de estigma es el de marca o signo de
desgracia o descrdito. El trmino correcto debera ser estigmatizacin. Sin embargo
estigma ha sido aceptado en el lenguaje oral y escrito.
Estudio abierto: Estudio clnico en el cual tanto los investigadores como los
participantes saben lo que estn administrando.

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Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

Estudios preclnicos o de experimentacin: Pruebas preliminares de un


tratamiento que se realizan en animales de laboratorio.
Etiologa: Sinnimo de causa. Por ejemplo el VIH es el causante del SIDA.
ETS: Enfermedad de Transmisin Sexual. Trmino en desuso a favor de ITS o
Infeccin de Transmisin Sexual.
Exposicin: El acto o la condicin de entrar en contacto con un agente
patgeno, pero sin ser necesariamente infectado por este.
Frmacos antirretrovirales: Medicamentos utilizados para acabar o bien
inhibir la multiplicacin de retrovirus como el VIH.
Farmacocintica: Interaccin de un medicamento en el cuerpo en un periodo
de tiempo. Los procesos farmacocinticos generales son: absorcin, distribucin,
metabolismo y excrecin. Sus niveles pueden medirse en muestras de sangre y en
orina.
Farmacorresistencia:

Capacidad

de

adaptacin

que

tienen

algunos

microorganismos para multiplicarse an en presencia de frmacos que normalmente


les destruyen o bien les impiden su progresin.
Fracaso teraputico: Trmino que se refiere a la falta de eficacia de un
tratamiento. Los factores principales que pueden influir, en el caso del VIH son: la
falta de adherencia, la resistencia a los medicamentos y la toxicidad de estos.
Gen: Segmento corto de ADN o de ARN que acta como modelo para elaborar
una protena especfica.
Genrico: Frmaco base, sin nombre comercial, con los mismos principios
activos y que sale al mercado con menor precio.
Giba de Bfalo o cuello de bisonte: Acumulacin de grasa en la zona cervical
posterior observada en casos de sndrome de lipodistrofia. Se aconseja utilizar el
trmino Almohadilla de grasa dorsocervical.
Ganglios linfticos: Pequeos centros del Sistema Inmunolgico compuestos
por linfocitos y tejido conectivo. Estos ndulos linfticos, normalmente actan como
filtros de las impurezas del cuerpo y fabricando linfocitos.
Glbulos blancos: Clulas presentes en la sangre, responsables de luchar
contra las infecciones. Hay varios tipos de glbulos blancos, incluyendo las clulas T
y las clulas B.

67

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Hematocrito: Medicin hecha en laboratorio que determina el porcentaje de


glbulos rojos en sangre.
Hemofilia: Enfermedad que se hereda y que afecta principalmente a los
hombres. Su caracterstica es una reduccin de la capacidad de la sangre para
coagularse, creando dificultades para controlar las hemorragias. Existe diferentes
tipos de hemoflicos, siendo el subtipo A deficitario en un producto de sangre
denominado factor VIII y que ayuda a la coagulacin. En los primeros aos de la
epidemia, el factor proveniente de laboratorios poda contener, por ausencia de
control, el VIH as como tambin el VHC.
Hepatitis: Enfermedad del hgado que puede ser aguda o crnica y llega a
amenazar la vida, particularmente la de personas con baja inmunidad.
Hepatotoxicidad: Trmino general que se refiere a la lesin heptica
producida por el uso de frmacos, entre los que se incluyen los antirretrovirales.
Hombres que tiene relaciones Sexuales con Hombres (HSH): Este trmino
es til ya que no slo incluye a los hombres que se autodefinen como gay o bien
homosexuales, sino tambin a hombres bisexuales y heterosexuales que pueden tener
relaciones sexuales ocasionales con hombres.
Incidencia: Nmero de nuevos casos de una enfermedad que se comunican a
lo largo de un periodo especfico de tiempo en una poblacin especfica, definida.
Normalmente corresponde al nmero de personas que se han infectado en el ao
anterior por cada 100.000 habitantes.
Idioptico: De causa desconocida.
Infeccin: Implantacin y desarrollo de un microorganismo infeccioso en un
hospedador apropiado, con la correspondiente respuesta del mismo y con mayor o
menor expresin clnica.
Infeccin aguda por el VIH: Tambin conocida como infeccin primaria por
el VIH o sndrome retroviral agudo (se acompaa de un descenso de linfocitos CD4
y un aumento del VIH en sangre). Se manifiesta con los sntomas comunes en un
sndrome gripal por lo que se hace difcil de detectar. La infeccin por VIH no tiene
un sntoma propio por lo que queda dificultada su deteccin precoz.
Infeccin oportunista: Infeccin causada por organismos frente a los cuales el
cuerpo es normalmente inmune. Cuando el sistema inmunolgico se deteriora, como
en el caso del SIDA, surgen infecciones oportunistas que presentaran peor evolucin.

68

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

Infecciones de Transmisin Sexual (ITS): Se transmiten a travs de las


relaciones sexuales. La presencia de ITS aumenta el riesgo de transmisin del VIH.
Ms de 20 microorganismos y sndromes (en el que se incluye el VIH) se reconocen
ahora pertenecientes a esta categora.
Inhibidor de la Fusin: Clase de medicamentos contra el VIH que bloquean la
fusin de la envoltura externa del VIH con la membrana de la clula anfitriona.
Inhibidor de la Integrasa: Clase de medicamento contra el VIH que impide
que la protena integrasa del VIH introduzca la informacin gentica del virus al
ADN de la clula.
Inhibidores de la Proteasa (IP): Clase de medicamento contra el VIH que
evita la multiplicacin del virus al desactivar su proteasa, sin la cual no puede
reproducirse.
Inhibidores

de

la

Transcriptasa

Inversa

anlogos

de

Nuclesidos/nucletidos (ITIN): Los anlogos son medicamentos contra el VIH y


que son formas defectuosas de los elementos bsicos necesarios para la reproduccin
del VIH. Cuando la enzima transcriptasa inversa usa un anlogo en lugar de un
nuclesido/nucletido normal, cesa su reproduccin.
Inhibidores de la Transcriptasa Inversa No anlogos de los Nuclesidos
(ITINN): Clase de medicamentos contra el VIH que se fijan en la enzima
transcriptasa inversa del VIH-1. Detienen la multiplicacin del VIH-1 pero no la del
VIH-2.
Inmunidad: Resistencia natural o adquirida contra una enfermedad especfica.
La inmunidad puede ser parcial o completa, de larga duracin o temporal.
Inmunidad activa: La que se experimenta tras enfrentarse directamente y
superar una infeccin.
Inmunidad pasiva: La que se obtiene al recibir anticuerpos de una fuente
externa: transplacentaria, leche materna, vacunas o bien donacin de sangre.
Inmunocompetente: Capacidad de presentar una respuesta inmunitaria
normal.
Inmunodepresin: Incapacidad del sistema para responder a una agresin.
Inmunologa: Rama de la ciencia que trata el mecanismo de resistencia del
cuerpo contra enfermedades.

69

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Inmunoterapia: Tratamiento de las enfermedades mediante la estimulacin


del propio mecanismo de defensa del cuerpo contra la enfermedad.
Interaccin medicamentosa: Efectos que pueden ocurrir cuando se toma un
frmaco junto a otro o con determinados alimentos.
Interfern: Sustancia que es producida cuando el cuerpo registra una infeccin
por un virus. El interfern es liberado para cubrir las clulas que no estn infectadas
y as evitar que se infecten. Existen tres tipos, el alfa, el beta y el gamma. Tambin es
un frmaco para tratar el virus de la hepatitis tipo C
Interrupcin estructurada del tratamiento: Conocida tambin como
vacaciones teraputicas. Es una descontinuacin de los medicamentos contra el VIH,
planeada por el terapeuta y consensuada con el paciente.
Intolerancia: Incapacidad de saber escuchar y aceptar a los dems. Cuando se
trata de frmacos es sinnimo del rechazo al tratamiento por parte del cuerpo.
Latencia: Periodo durante el cual un virus est en el cuerpo, pero descansa en
estado inactivo-latente. El VIH en realidad nunca est inactivo-latente sino ms bien
silente. Tambin se refiere al tiempo en que el virus ha integrado su genoma al ADN
de la clula pero an no ha comenzado a multiplicarse exponencialmente.
Lentivirus: Subgrupo de la familia de los retrovirus, a los que pertenece el
VIH. Se caracteriza por un elevado intervalo entre la infeccin y el comienzo de los
sntomas o periodo latente prolongado.
Leucocito: Glbulo blanco.
Leucocitosis: Nmero elevado de glbulos blancos en la sangre. Es propio o
indicador de una respuesta a infecciones entre otras posibilidades.
Leucopenia: Nmero de glbulos blancos en sangre inferior al normal.
Linfa: fluido transparente-amarillento que circula por todo el cuerpo y que
contiene glbulos blancos llamados linfocitos, anticuerpos y sustancias nutritivas.
Linfocitos: Clase de glbulo blanco responsable de la regulacin del sistema
inmunolgico. Se dividen en Clulas B, que producen anticuerpos, y clulas T, que
destruyen las clulas infectadas. La T significa que se maduran en el Timo.
Linfoma: Cncer de los tejidos linfticos. Algunos tipos de linfoma como la
enfermedad de Hodgkin afectan en exclusiva a los ganglios. Los No Hodgkin se
originan en cualquier parte de los ganglios linfticos (afectando a los ganglios, el
bazo, mdula sea, as como otros rganos del sistema inmunitario)

70

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

Lpido: grasa o similar a la grasa.


Lipoatrofia: Prdida de grasa en algunas zonas del cuerpo, sobretodo piernas,
nalgas, brazos y cara (lipoatrofia facial)
Lipodistrofia: Problema con la distribucin de la grasa en el cuerpo. Guarda
relacin con ciertos medicamentos antirretrovirales y con un carcter gentico que lo
facilita. El trmino lipodistrofia incluye tanto el defecto o lipoatrofia como el exceso
de grasa o lipohiperdistrofia o lipoacmulo.
Monoterapia: El uso de un solo medicamento para tratar la enfermedad. Para
el VIH se ha demostrado que la combinacin de tres o ms medicamentos
antirretrovirales es el tratamiento ms eficaz.
Morbilidad: Tasa de afeccin de una enfermedad dentro de una poblacin
determinada. Si la enfermedad lleva a la muerte se emplea el trmino morbimortalidad.
Mutacin: Cambio gentico o adaptacin. En el caso del VIH se trata de los
cambios que pueden transmitirse a las futuras generaciones de ese virus. Se
consideran muy importantes las mutaciones que confieren resistencia a los
antirretrovirales (ARV)
Nadir: Cifra o nivel ms bajo en un paciente, tanto en el recuento de CD4
como de copias (CV) del VIH, a lo largo de los aos.
No progresores: Se utiliza este trmino para los sujetos (aproximadamente un
5%) infectados en los que el VIH no progresa segn lo esperado. Tambin reciben el
nombre de progresores lentos y en los ltimos aos el de controladores de elite
Paciente con VIH o paciente de SIDA: El trmino paciente es mejor que
quede restringido al contexto sanitario. Es preferible utilizar trminos como paciente
con enfermedad relacionada con el VIH. Es recomendable el trmino persona que
vive con VIH o PVV.
Paciente Naive: Trmino utilizado para sealar a la persona infectada por el
VIH y que no ha recibido tratamiento con antirretrovirales.
Paciente pretratado: Paciente que ya ha sido tratado con anterioridad.
Patgeno: Organismo viviente o virus capaz de producir una enfermedad.
Parenteral: Cualquier va de administracin de una medicacin, distinta al
aparato digestivo (oral). Por ejemplo: intravenosa, intramuscular, subcutnea.
Tambin se utiliza para definir una transmisin parenteral.

71

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Periodo de incubacin: Periodo entre la infeccin por un patgeno y la


observacin de los primeros sntomas. Para el SIDA (sin recibir tratamiento) este
periodo oscila entre 7 y 10 aos antes de presentar patologas definitorias de SIDA.
Periodo de ventana: Periodo durante el cual una persona se infecta, pero
todava no produce anticuerpos en cantidad suficiente para ser detectados por la
prueba. En la infeccin por el VIH, este periodo usualmente no excede de tres meses.
Durante este tiempo, una persona dar resultado negativo a las pruebas habituales de
deteccin del virus y sin embargo podra transmitirlo a otras.
Persona que vive con VIH/Sida (PVV): Trmino que contrarresta el carcter
negativo del trmino victima de SIDA o bien paciente de SIDA. La palabra
victima es discapacitante. Paciente se utiliza en contexto mdico-sanitario.
Plaqueta: estructura sangunea que contribuye a la coagulacin de la sangre.
Plasma: parte lquida transparente de la sangre que transporta en suspensin a
los glbulos rojos, glbulos blancos, plaquetas, as como nutrientes, desechos, sales,
gases y protenas.
Poblaciones clave de mayor riesgo: poblaciones ms expuestas. Clave tanto
para la dinmica de la epidemia como para su respuesta. (Prevencin y tratamiento).
Portador: Persona que tiene una enfermedad infecciosa y puede trasmitirla a
otra. Si muestra sntomas de padecer la infeccin recibir el nombre de sintomtico y
en caso contrario el de portador asintomtico.
Precauciones universales: Prcticas normalizadas al objeto de prevenir
infecciones, utilizadas mundialmente en establecimientos de salud para minimizar el
riesgo de exposicin a patgenos. Incluyen, por ejemplo, el uso de guantes, batas,
mascarillas, protectores oculares (cuando se prevn salpicaduras), al objeto de
prevenir la exposicin al tejido, sangre o fluidos corporales contaminados.
Prejuicio: Juicio o bien opinin preconcebida y arbitraria que tiene por objeto
una persona o grupo y que puede ser de naturaleza favorable o lo contrario, adversa.
Los prejuicios estn basados en estereotipos o ideas simples.
Prevalencia: Nmero total de personas en una poblacin dada, con una
enfermedad, que usualmente se expresa en porcentajes. Se puede considerar una
fotografa de la situacin.
Profilctico: Preventivo. Tratamiento para evitar una determinada enfermedad.
Tambin se utiliza como sinnimo de preservativo.

72

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

Profilaxis post-exposicin: Tratamiento profilctico en las 12 horas


posteriores a la exposicin al VIH.
Proteasa: Es una enzima que el VIH que el VIH necesita para completar su
proceso de autocopia de s mismo (replicacin) dando lugar a nuevos virus capaces
de infectar a otras clulas. Al inhibir la proteasa se consigue impedir que la
duplicacin del VIH en la clula sea efectiva ya que acaba ofreciendo copias
defectuosas del VIH que no pueden infectar otras clulas.
Prueba del VIH: Termino a utilizar en lugar de prueba del SIDA. Tambin
llamada prueba de ELISA, que se realiza normalmente en el laboratorio en la que con
una muestra de sangre se detecta la presencia (resultado positivo) o ausencia
(resultado negativo) de anticuerpos del VIH. La presencia de anticuerpos indica que
la persona est infectada por el virus.
Prueba rpida: Comparndola con los mtodos tradicionales (ELISA y
Western Blot) es mucho ms rpida (unos 15 minutos bastan para ver el resultado) y
no precisa de un trabajador cualificado en laboratorio.
Prueba Western Blot (WB): Tcnica de laboratorio que detecta una protena
especifica del VIH. En comparacin con la prueba ELISA, la prueba WB es ms
detallada y costosa. Acostumbra a utilizarse para confirmar resultados de ELISA.
QD: Abreviatura del latinismo quaque die, que significa una vez al da.
Reservorio del VIH latente: Conjunto de clulas (infectadas por el VIH) en
reposo en dicha parte del cuerpo.
Resiliencia: Capacidad humana universal para hacer frente a las adversidades
de la vida, superarlas o incluso ser transformado por ellas. No debe ser confundida
con los trminos de invulnerabilidad o tambin el de resistencia ante los cambios, ya
que precisamente la persona resiliente es adaptativa, no rgida.
Respuesta al SIDA: Termino preferible al de lucha contra el Sida dados sus
condicionantes negativos por su connotacin blica. Trminos similares a respuesta
son iniciativa, accin, esfuerzos, programa frente al SIDA. Se trata de la definicin
de la accin social y no de la respuesta biolgica.
Retrovirus: Tipo de virus que se reproduce de manera diferente a la mayora:
contiene un material gentico ARN (acido ribonucleico) y tiene la capacidad de
copiar (transcribir) su ARN en ADN (acido desoxirribonucleico) e incorporarlo en el

73

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

de las clulas de una persona infectada. Precisa de una enzima llamada transcriptasa
inversa. El VIH, el virus que causa el SIDA, es un retrovirus.
Sarcoma: Forma de cncer que surge de los msculos y tejidos conectivos,
tales como huesos y cartlagos. Una de las formas que frecuentemente se ven en
pacientes con SIDA es el Sarcoma de Kaposi, que produce tumores originados en las
paredes de los vasos sanguneos.
Seroconversin: Cuando un individuo que previamente tena un resultado de
la prueba del VIH negativa pasa, tras contacto con el virus, a tenerlo positivo. El
proceso de seroconversin ocurre en el periodo ventana.
Seroconcordante: Cuando la pareja del paciente tambin es seropositiva.
Serodiscordante: Cuando la pareja del paciente es seronegativa.
Seronegativo: Persona a la cual la prueba del VIH resulta negativa ya que no
tiene anticuerpos contra el VIH.
Seropositivo: Persona que ha sido infectada y que cuya prueba a la deteccin
de anticuerpos del VIH es positiva, indistintamente del estadio (A, B, C) en el que se
encuentre.
Sndrome: Conjunto de signos y sntomas que en conjunto sugieren etiologas
(causas) de enfermedades.
Sndrome de emaciacin: Prdida involuntaria de mas de un 10% del peso, as
como diarrea, debilidad y fiebre durante ms de 30 das.
Sndrome de Inmunodeficiencia adquirida (SIDA): Es una enfermedad letal,
causada por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana. El VIH destruye la capacidad
del organismo para combatir la infeccin. Se trata de la ltima etapa y puede llevar a
la muerte.

El SIDA no se contrae, (se contrae el VIH) sino que es la ltima

expresin clnica (progresin) o etapa de la infeccin por el VIH. Se diagnostica


etapa SIDA cuando la persona tiene menos de 200 copias de CD4/mm3 o bien
padezca una de las 26 afecciones que seal la CDC en 1993. (Criterios CDC, 1993)
Sistmico: Describe a una enfermedad o tratamiento que afecta todo el cuerpo.
Supresin viral: Cuando, tras el tratamiento, se consigue una carga viral (CV)
indetectable. Es el objetivo de la TARGA.
TARGA, Terapia Antirretroviral Altamente Efectiva o de Gran Actividad
(en Ingles HAART): Triple combinacin de frmacos que se utiliza para tratar el
VIH/SIDA.

74

Captulo 1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social

Terapia de rescate: Tratamiento que es el ltimo recurso.


Tolerancia: Respuesta decreciente a dosis repetidas de un medicamento o
droga, que exige un aumento de dosis para mantener su efectividad.
Trabajador sexual: Persona que intercambia relacin sexual a cambio de
dinero o algn objeto que posea valor. Este trmino se utiliza en lugar de prostituta/o
para contrarrestar las connotaciones negativas que se aplican a la prostitucin.
Transmisin horizontal: Describe la transmisin del VIH de una persona a
otra a excepcin de la Transmisin Materno-Infantil (TMI) que recibe el nombre de
vertical.
Transmisin sexual del VIH: Transmisin que se da en la intimidad de las
relaciones sexuales sin proteccin al exponerse a los fluidos corporales que pueden
contener VIH: semen, fluidos vaginales y sangre ocasionalmente.
Transmisin vertical (perinatal) del VIH: Transmisin del VIH de una
madre a su hijo, ya sea en el tero, en el momento del parto o bien en a travs de la
lactancia. El VIH no se hereda, se transmite. En nuestro trabajo se reduce a VER.
Uso de equipo de inyeccin contaminado: Trmino ms adecuado que el de
compartir material de inyeccin que indica una dinmica o relacin entre las
personas que muchas veces no se da.
Usuario de drogas inyectables: Las drogas pueden inyectarse por va
subcutnea, intramuscular o intravenosa, por lo tanto se recomienda este trmino al
ser ms genrico que el de usuarios de drogas intravenosas o el de usuario de drogas
por va parenteral (UDVP) En nuestro trabajo, abreviado en transmisin UD.
Uso compasivo: Trmino utilizado para sealar al tratamiento experimental
fuera de los ensayos clnicos a pacientes que no tengan opcin de recibir un
tratamiento autorizado por la administracin.
Vacuna: Sustancia que estimula la respuesta inmunitaria del cuerpo con el fin
de prevenir o controlar una infeccin. Para el VIH no existe vacuna actualmente.
Tambin se habla de vacuna cuando se quiere decir antdoto.
Virus: Organismo que invade las clulas para producir ms partculas de virus.
Necesita de una clula anfitriona para multiplicarse.
Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH): Es el virus que causa el
SIDA. Previamente conocido como LAV y HTLV III, el trmino VIH fue escogido
por un panel cientfico de virlogos e investigadores para nominar al virus que

75

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

provoca el SIDA. A menos que se tenga evidencia (pruebas) de que la persona se


encuentra en fase SIDA se debe utilizar siempre el trmino VIH. No existe el virus
del SIDA, ya que es el VIH el que provoca el SIDA.
VIH tipo 1 (VIH-1): Se trata de un lentivirus (subgrupo de retrovirus). La
mayora de los virus y todas las bacterias, plantas y animales tienen cdigos
genticos hechos con ADN, que usa ARN para construir protenas especficas. El
material gentico de un retrovirus como el VIH es el ARN en si mismo. El VIH
introduce su propio ARN en el ADN de la clula husped, impidiendo a esta llevar a
cabo sus funciones naturales, transformndola en una fbrica de VIH. El VIH-1 es
el causante de la mayora de infecciones por el VIH en el mundo.
VIH tipo 2 (VIH-2): Es un virus muy estrechamente relacionado con el VIH-1
que tambin se ha determinado que causa el SIDA. Fue aislado por primera vez en el
norte de frica. A pesar de que el VIH-1 y el VIH-2 son similares en estructura
vrica, los modos de transmisin y las infecciones oportunistas resultantes, difieren
en los patrones geogrficos de infeccin y en su grado de virulencia. El VIH-2 tiene
un curso clnico ms lento y menos severo que el VIH-1.

76

Captulo 2. Marco terico del estudio

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Estructura del segundo captulo


2.1. Definiciones sobre estrs, afrontamiento e identidad social
2.1.1. Definicin de estrs y de afrontamiento al estrs
2.1.2. Definicin de identidad social

2.2. Identidad Social: Conceptos bsicos y teora


2.2.1. Conceptos bsicos
2.2.2. Teora de la Identidad Social

2.3. Modelos y teoras sobre el estrs y su afrontamiento


2.3.1. Principales modelos sobre afrontamiento al estrs
2.3.2. El modelo transaccional sobre afrontamiento a estresores

2.4. Afrontamiento a la enfermedad


2.4.1. El modelo de Determinantes Sociales en la Salud
2.4.2. Afrontamiento en la enfermedad crnica: El VIH/SIDA

78

Captulo 2. Marco terico

2.1. Definiciones sobre estrs, afrontamiento e identidad social.

El presente captulo tiene como objetivo el presentar los ejes que estructuran la
investigacin: los conceptos, los modelos y teoras que, tras estudio y seleccin, se
han considerado ms adecuados a la temtica que nos ocupa. Los temas clave son: la
percepcin de amenaza y las respuestas de estrs, las particularidades de la
enfermedad como amenaza, las estrategias que las personas ponen en marcha para
adaptarse a las nuevas demandas y por ltimo los condicionamientos que puedan
apreciarse desde la perspectiva social ligados a la adscripcin a determinados grupos.
Decidimos abrir este captulo con un breve apartado de definiciones, para
facilitar el encuadre temtico que se desarrollar posteriormente.

2.1.1. Definicin de estrs y de afrontamiento al estrs.

La palabra estrs (stress en ingls) ha entrado desde hace aos en nuestro


lenguaje coloquial, manteniendo el concepto original de sobrecarga (en su sentido
original era la capacidad de resistencia a las cargas de un puente) ya venga desde
estudiosos del mundo de la fisiologa, como desde la psicologa. Presenta
bsicamente tres enfoques: Por un lado un enfoque que podemos considerar
interno y que apunta hacia los estados estresantes o respuestas del organismo. Por
otro lado un enfoque externo que centra su mirada en los elementos o estmulos
que llamaremos estresores. Por ltimo existe una tercera postura, conciliadora, que
atiende a modo de intermediaria a las dos anteriores, que valora el estrs como una
relacin entre el estmulo y la respuesta. (Omar, 1995)
Existe consenso en que el trmino estrs fue introducido por Hans Sleye en sus
trabajos endocrinolgicos como indicador de esfuerzo y tensin. Se le considera el
fundador de esta rea de investigacin aplicada a la salud. Define ampliamente el
estrs como el estado que se manifiesta como un sndrome especfico, consistente en
todos los cambios producidos dentro de un sistema biolgico (Sleye, 1974). La
respuesta va a implicar una actividad anormal del sistema autnomo simptico,
medulo-suprarenal y una inhibicin de la glndula tmica. Se trata entonces de un
conjunto de respuestas somticas, autonmicas y conductuales frente a agresiones
procedentes del ambiente que implican una demanda psicofsica aumentada. Sleye

79

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

presenta el estrs como proceso, al que denomin Sndrome de Adaptacin General o


SAG (GAS en ingls) y que consta de tres partes, la primera fase que o de alarma, la
segunda o de resistencia y una tercera a de agotamiento (Sleye, 1956).
Afirma tambin que cualquier estmulo puede ser considerado un estresor si
provoca en el organismo una respuesta inespecfica que indique adaptacin o ajuste
en bsqueda de un equilibrio. La respuesta de estrs es, por lo tanto extraordinaria y
fundamentalmente se da a nivel fisiolgico. Por ltimo sealar que distingue eustress
y distress diferenciando el estrs positivo o estimulante y el que es negativo o bien
perjudicial para el organismo. (Sleye, 1960)
En contraste con el enfoque centrado en la respuesta vistas anteriormente, se
encuentra el enfoque centrado en el estmulo ambiental externo o estresor, que se
interpretan como perturbadores del funcionamiento del organismo. Everly, principal
representante de esta teora distingue dos tipos de estresores; los estresores
psicosociales, que son situaciones que no causan directamente la respuesta de estrs,
sino que se convierten en estresores a travs de la interpretacin cognitiva o del
significado que la persona le asigna, y por otra parte los estresores biolgicos, que
son estmulos que se convierten en estresores por su capacidad para producir
cambios bioqumicos o elctricos en el organismo, como por ejemplo el exponerse a
un ruido intenso (Everly, 2002),
La teora basada en el estmulo se sita dentro de la perspectiva que en
psicopatologa se conoce con el nombre de Enfoque Psicosocial o de los sucesos
vitales estresantes (stressfull life events). El problema que presenta esta teora es la
delimitacin de las situaciones que pueden ser consideradas estresantes. La principal
crtica es que una situacin puede ser muy estresante para una persona pero muy
poco para otra. Por otra parte tambin se suma la crtica que algunos de los tems de
las escalas que intentan puntuar y dar una medida del total de estresores soportados
por una persona muestran un fuerte condicionamiento sociocultural por lo que han de
ser adaptadas a poblaciones especficas. La mayora de los trabajos se han realizado
usando la Escala de Acontecimientos Vitales o Schedule of Recient Experiencies
(SRRS) firmada por Holmes y Rahe, en 1967. Tambin se han sumado al estudio de
los acontecimientos vitales estresantes la evaluacin de situaciones diarias no
traumticas. Estos microtraumas tambin reciben el nombre de contrariedades o
hassles (Lazarus, 1984) y existe acuerdo en que estas emociones displacenteras

80

Captulo 2. Marco terico

mantenidas en el tiempo tambin pueden inducir fenmenos patgenos del mismo


modo que los acontecimientos aislados de mayor impacto emocional.
Gonzlez de Rivera valid para nuestra comunidad la escala SRRS de Holmes
y Rahe, adaptando a nuestra poblacin alguno de sus items. Los de mayor puntuacin
negativa fueron la muerte del cnyuge, la de un familiar cercano, ruptura de la
familia, perder el empleo y problema legal grave (Gonzlez de Rivera, 1983).
En tercer lugar, se encuentran las llamadas teoras interaccionales, que tienen
como caracterstica el enfatizar el papel de los factores cognitivos: pensamientos,
ideas, creencias y actitudes, mediando la relacin entre los estmulos y las respuestas.
La evaluacin cognitiva es, siguiendo esta teora, la principal responsable de que la
situacin potencialmente estresante llegue, o no, a producir estrs en el sujeto, por lo
que aporta una visin activa del sujeto en el proceso de estrs frente a las dos teoras
anteriores. El principal exponente de este modelo, que recibe por igual los nombres
de interaccional del estrs y fenomenolgico del estrs, es Richard S. Lazarus, siendo
su definicin ms conocida la que ofrece junto a Susan Folkman en la que estrs es:
un conjunto de relaciones particulares entre la persona y la situacin, siendo esta
valorada por la persona como algo que grava o excede sus propios recursos y que
pone en peligro su propio bienestar personal. Es una relacin dinmica y
bidireccional entre la persona y el entorno (Lazarus y Folkman, 1984)
Segn estos autores, existen tres tipos de evaluacin:
La evaluacin primaria centra el inters en las demandas de la situacin
analizando el hecho y valorando su nivel de amenaza.
La evaluacin secundaria analiza los recursos personales en base a su historia
previa, a su experiencia. Es la que confiere el denominado estilo de afrontamiento.
La evaluacin terciaria, que tambin recibe el nombre de afrontamiento es la
ejecucin misma de una estrategia.
La idea de equilibrio, permanece en la base de muchas teoras relacionan la
ruptura de ste con la aparicin y mantenimiento de la enfermedad. Las
repercusiones de la falta de adaptacin a las situaciones que se consideran estresantes
fueron analizadas por varios autores entre los que destacan Temoshock y Solomon,
que en la dcada de los 80, elaboraron teoras en las que relacionaban el trastorno
somtico y el mental como consecuencia de una falta de adaptacin a situaciones
estresantes. (Solomon, 1987; Roca, 1999)

81

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Los trminos adaptacin y ajuste tienen una connotacin muy cercana al


termino afrontamiento, aunque no son exactamente sinnimos. Los tres son
adecuados cuando nos referimos a usar estrategias que se ponen en marcha ante los
problemas en general, pero el trmino hacer frente parece ms adecuado con
situaciones que requieran esfuerzo.
La definicin ms frecuente de afrontamiento (coping en ingls) que
encontramos en la literatura es la de Lazarus y Folkman, en la que en su libro stress,
appraisal, and coping, que lo describen como: aquellos procesos conductuales y
cognitivos constantemente cambiantes que se desarrollan para mejorar las
demandas especficas internas y externas que son evaluadas como excedentes o
desbordantes de las respuestas del individuo. (Lazarus y Folkman, 1984)
Frydenberg y Lewis (1997) definen, de un modo ms sinttico, el
afrontamiento como: las estrategias conductuales y cognitivas para lograr una
transicin y una adaptacin efectivas. (Frydenberg, 1997).
Las formas de afrontamiento, las estrategias especficas que se pongan en
marcha darn un resultado. Este resultado ser juzgado como adaptativo si consigue
disminuir el distrs (o estrs perjudicial) fisiolgico y mejorar la respuesta corporal,
as como mejorar secundariamente la autoestima al autopercibirse el sujeto como
competente y ajustado. Si el sujeto se percibe como competente y autnomo seguir
probablemente manteniendo la misma actitud ante problemas similares, que a lo
largo de su biografa y experiencia irn conformando un mayor afecto positivo o
autoestima. Cuando el resultado de la estrategia es el contrario al esperado, se
considerar desadaptativo, ya que de mantenerse en la misma estrategia percibir
frustracin.
Por ltimo, un trmino que se encuentra a caballo entre el afrontamiento y la
adaptacin es el de resiliencia. El trmino resiliente es una denominacin utilizada
para nombrar la capacidad de adaptacin de determinados materiales en
circunstancias extremas, pero que aplicado al campo de las ciencias de la salud se
refiere a la capacidad, al potencial de adaptacin y superacin del sujeto ante las
situaciones de adversidad que ha de afrontar a lo largo de su vida, (Rojas Marcos,
2011). En la mayor parte de los textos se hace hincapi en que la resiliencia es una
capacidad y una oportunidad de crecimiento personal que slo se dar en situaciones
de adversidad. (Fors, 2008)

82

Captulo 2. Marco terico

2.1.2. Definicin de Identidad Social.

Necesitamos la participacin del otro para que se reconozca nuestra


identidad?, Hasta qu punto participamos de aspectos generales de los grupos a los
que creemos pertenecer y nos identificamos?, Identidad o de identidades?, Hasta
qu punto depende del contexto?
Visto lo complejo del trmino identidad social, que participa tanto de aspectos
individuales como sociales, realizaremos un acercamiento progresivo. Esta identidad
social se desarrolla en funcin de las caractersticas y atributos del grupo cuando
utiliza comparaciones intergrupales, por lo tanto para poder definirse como
perteneciente a un grupo, se torna prcticamente imprescindible la comparativa con
otros grupos. Las personas percibimos a las otras personas como miembros de un
grupo social determinado, influyendo en la visin que se tiene de ellos prcticamente
sin conocerlos. Se trata de un mecanismo de simplificacin cognitivo-social que
facilita la definicin del individuo y de los dems, permitiendo establecer
diferenciaciones entre el propio grupo y los otros grupos inducindoles a verse
como similares en algunas caractersticas a las otras personas del mismo grupo y a la
vez distintas a las caractersticas de las personas de los grupos que tendrn la
consideracin de ajenos. La pertenencia a diversos grupos sociales incide en el
concepto de identidad social de los sujetos, siendo el conjunto ms que la suma de
stas, por lo que la identidad social sera la integracin de las distintas identidades
del sujeto.
La definicin ms referenciada para definir identidad social es la de Henry
Tajfel, para el que es: aquella parte del auto-concepto de un individuo que deriva
del conocimiento de su pertenencia a un grupo (o grupos) social junto con el
significado valorativo y emocional asociado a dicha pertenencia. (Tajfel, 1984).
Esta definicin pertenece a una teora que se reconoce con el nombre de Teora de la
Identidad Social (TIS).
A continuacin dedicamos el siguiente apartado de este captulo a la
ampliacin de los conceptos relacionados con este constructor.

83

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

2.2. Identidad Social: Conceptos bsicos y teora.

2.2.1. Conceptos bsicos sobre identidad e identidades.

Bsicamente, la identidad es lo que hace distinguible, diferente, a una persona


de otra. Esta posibilidad de distinguirse ha de ser reconocida, segn la mayora de
autores, por la misma persona y por los dems manifestndose en los procesos de
interaccin social. No basta con que las personas se reconozcan como tales, sino que
requieren del reconocimiento social, para que estas identidades existan pblicamente.
(Habermas, 1987). La identidad, posee un carcter claramente inter-subjetivo y
relacional, convirtindose en la auto-percepcin del sujeto en relacin con los otros.
Necesitamos de el otro para poder afianzar lo que llamaremos identidad, o
identidades.
Las personas se ven a s mismos y se reconocen, como pertenecientes a una
serie de colectivos, portando una serie de atributos y una biografa que no pueden
cambiar, por lo tanto, podemos encontrar tres elementos bsicos que operan como
diferenciadores en la identidad de las personas:
1) La pertenencia a una pluralidad de colectivos tales como categoras, grupos,
redes o colectividades.
2) La presencia de un conjunto de atributos ideosincrticos y relacionales.
3) Una narrativa biogrfica que recoge la historia de vida y la trayectoria de la
persona.

El primer elemento que ha de definir la identidad del individuo, es la pluralidad


de sus pertenencias sociales. La pertenencia a un grupo o a una comunidad implica el
compartir parte del complejo simblico-cultural que acostumbra a ser el estandarte
de estos. A este complejo le llamaremos representaciones sociales, concepto
ampliamente elaborado por la escuela europea de psicologa social, y sirven entonces
como marcos de interpretacin de la realidad, y gua de comportamientos,
confirmando la idea que las personas, ven, piensan y sienten segn el punto de vista
del grupo en el que se ven integrados. Se trata de una forma de conocimiento
socialmente elaborado y compartido, y orientada a la prctica, que contribuye a la
construccin de una realidad comn (Jodelet, 1989).

84

Captulo 2. Marco terico

Adems de los crculos de pertenencia, vemos como las personas se distinguen


por un segundo elemento, en este caso por una determinada configuracin de
atributos que tendrn la consideracin de rasgos de identidad o conjunto de
caractersticas

tales

como; disposiciones, hbitos, tendencias,

actitudes o

capacidades, a lo que se aade lo relativo a la imagen de su propio cuerpo


(Lipiansky, 1992).
Alguno de estos atributos tienen una significacin individual, como por
ejemplo el ser inteligente o hbil, mientras que otros son de caractersticas
relacionales como podran ser la amabilidad o la honestidad, o bien la carencia de
estos. Muchos de estos atributos son propios de pertenencias categoriales formando
lo que se pueden considerar estereotipos. El psiclogo Gordon Allport ya sealaba
en los aos sesenta cmo la mente humana precisa de categoras para entender el
mundo, siendo estas categoras y sus diferencias las bases de los prejuicios,
desigualdades y discriminaciones (Allport, 1962). Cuando el estereotipo es
despreciativo, infamante y discriminatorio, se convierte en estigmatizante (Goffman,
1986).
El tercer y ltimo de los elementos propios de la identidad social es el de tener
una narrativa biogrfica nica. Que puede relatar en forma de historia de vida que
algunos autores denominarn identidad biogrfica (Pizzorno, 1989) o identidad
intima (Lipiansky, 1992). Se conocen tambin una serie de filtros cognitivos como
son la ilusin biogrfica que consiste en atribuir coherencia y orientacin a la
propia narracin de la vida siguiendo ciertas representaciones sociales (Bourdieu,
1986). Tambin es conocida la propensin o tendencia a hacer coincidir el relato con
las normas de la moral corriente, lo que se conoce como respuestas aceptables,
esperables o prosociales. Es por ello que tanto la ilusin biogrfica, como la
tendencia a la respuesta prosocial, son las dificultades ms importantes cuando
hemos de evaluar la fiabilidad de un testimonio.

85

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

2.2.2. La Teora de la Identidad Social.

Esta teora surge como reaccin, dentro de la psicologa social europea, a las
concepciones individualistas predominantes en la poca (Morales, 1990).
Los estudios pioneros en este campo fueron propuestos en la dcada de los
setenta por Henry Tajfel y sus colaboradores, quienes observaron determinadas
situaciones de interaccin entre grupos. Tajfel y su equipo desarrollaron un
paradigma de investigacin al que denominaron el grupo mnimo, as llamado por
establecer las condiciones mnimas en las que un individuo diferencia entre un grupo
en el que se siente integrado o endogrupo y un grupo que se percibe como ajeno o
exogrupo.
La definicin de grupo social se entiende entonces como una coleccin de
individuos que se perciben a si mismos como miembros de una misma categora
social (Turner, 1987, 1990), en la que la funcin principal del grupo social no es
otra que la de proteger la identidad social de sus miembros promoviendo la
diferenciacin positiva respecto a otros grupos. A este sesgo se le viene
denominando sesgo endogrupal. Tareas de categorizacin y comparacin
trabajarn conjuntamente este sesgo.
La categorizacin social es, segn Tajfel, un proceso psicolgico bsico que
tiende a ordenar el entorno en trminos de categoras en tanto sean parecidos,
equivalentes los unos a los otros en cuanto a la accin, las intenciones o las
actitudes de un sujeto (Tajfel, 1972). El proceso de categorizacin, produce
percepciones estereotpicas, esto es juicio de que todos los miembros de una
categora social comparten un conjunto de caractersticas que los hacen distinguibles
de otros grupos (Hogg, 1988) y es por ello que la categorizacin acenta las
diferencias (reales o imaginarias) entre las categoras y entre las personas que
pertenecen a ellas. (Tajfel, 1957).
Las races de la TIS, se encuentran en la dcada de los cincuenta de la mano de
los trabajos de Bruner con respecto a la categorizacin perceptiva (Bruner, 1956)
junto al trabajo llevado a cabo por Tajfel cuando estudiaba la llamada percepcin
categorial, dando forma al modelo de Categorizacin-Identidad-Comparacin (CIC)
social (Tajfel, 1957).

86

Captulo 2. Marco terico

Fueron, sin embargo, Turner y Brown, quienes acuaron el trmino Teora de


la Identidad Social para nombrar las ideas que Tajfel haba descrito previamente.
(Turner, 1979).
Segn la Teora de la Identidad Social (TIS), a travs de la comparacin social,
el sujeto asume que los propios juicios son mejores o ms adecuados que los de otros
consensos, calificando las percepciones que vienen del grupo como verdaderas
(Hogg, 1988). Esta es la base del conocido como sesgo endogrupal. La identificacin
con un grupo en concreto, no depende tanto de la diferenciacin, sino de la
importancia que la pertenencia tiene para la identidad del individuo (Crdenas,
2004).
Tajfel propuso que parte de nuestro autoconcepto estara formado por su
identidad social, esto es el conocimiento que posee un individuo de que pertenece a
determinados grupos sociales, junto a la significacin emocional y de valor que tiene
para l/ella dicha pertenencia (Tajfel, 1984)
De esta definicin podemos extraer dos ideas bsicas:
1) Una persona quiere permanecer como miembro de un grupo, si ese grupo
contribuye positivamente a su identidad social, es decir, que contribuya a la
construccin de una identidad social positiva. Las personas estn motivadas a
establecer distinciones positivas hacia los grupos con los que se identifican frente a
los grupos ajenos relevantes.
2) Sujetos pertenecientes a ciertos grupos no siempre consiguen mantener una
identidad social positiva. Es ms, existen individuos, grupos o, incluso colectividades
enteras que acaban desarrollando una identidad social negativa relativamente
permanente.
La identidad social negativa se caracteriza por valoraciones negativas del
propio grupo, hipervaloracin de los grupos externos y, en consecuencia,
justificacin de la dominacin de otros grupos, aceptacin de la opresin y fatalismo.
La persona con identidad social negativa intentar abandonar el grupo, excepto que:
a) ese abandono sea imposible por razones objetivas, o
b) que ello suponga entrar en un conflicto con valores importantes que forman
parte de su autoimagen aceptable.
El abandono del grupo no necesariamente ha de ser de hecho sino que puede
intentarse psicolgicamente, para unirse a otro (Turner, 1990).

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Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Dentro de las estrategias cognitivas que se ponen en marcha en el disconfort


ligado al estatus, las comparaciones con otros grupos se convierten en un aspecto
clave en la valoracin de la imagen de la persona, en especial si se aprecia
pertenencia a una minora inferior en algn aspecto relevante para la sociedad,
teniendo en cuenta que en la comparacin se puede establecer una valoracin
negativa, interiorizando ms adelante una imagen personal negativa.
Si el sujeto tiene la percepcin que las barreras entre grupos son permeables,
optar por la movilidad social, intentando cambiar su situacin a nivel individual,
abandonando el grupo e intentando entrar en otro mejor valorado, por ejemplo
pobreza y riqueza.
Si el sujeto, por el contrario, percibe que las barreras entre grupos no son
permeables (como es el caso del gnero, el color de la piel, ciertas enfermedades
crnicas, etc) optar probablemente por la comparacin interpersonal, estrategia
individual que Tajfel denomin en 1981 como cambio social, realizando
comparaciones de a uno frente a los otros miembros del grupo (fundamentalmente
los ms desfavorecidos), pero sin intentar cambiar el estatus global de su grupo de
pertenencia.
Junto a la comparacin interpersonal, tambin puede utilizar estrategias que
tienen como base la pertenencia a cierto grupo, utilizando argumentos colectivos o
plurales, como sern las denominadas estrategias de creatividad social y las de
competicin social.
Estrategias de creatividad social son, por ejemplo:

Compararse con otros grupos en una nueva dimensin de comparacin (por


ejemplo, ellos son ms fuertes, pero nosotros ms honestos)

Cambiar los valores asociados a determinados atributos del grupo (p. ej.
Considerar como positivo un atributo grupal considerado previamente como
negativo)

Cambiar el exogrupo con el que se realiza la comparacin (p. ej. Comparar su


grupo con otro grupo con una situacin ms desfavorecida)
Como ejemplos de estrategias propias de la competicin social en la que el

nuevo como el grupo intenta aventajar al exogrupo en una dimensin en la que


previamente aventajaba.

88

Captulo 2. Marco terico

Ms adelante, el trabajo terico y emprico desarrollado por Tajfel y


colaboradores deriv en propuestas de nuevas estrategias como:

La recategorizacin supra-ordenada, que tendra lugar cuando los miembros


del exogrupo y endogrupo se definen a s mismos en trminos de una nueva
categora social (P. ej. supervivientes) comn, de orden superior e intentan
alcanzar identidad social positiva al compararse con otros grupos similares
(Gaertener, 1993).

La re-categorizacin sub-ordinada, en la que el endogrupo se divide en


subgrupos y se intenta alcanzar identidad social positiva a travs de la
comparacin con el subgrupo de nivel inferior (Gaertener, 1993).

La comparacin temporal, en la que los individuos no se centran en la


comparacin con otros grupos sino que pasan a comparar la situacin actual del
endogrupo con la situacin que exista en momentos temporales anteriores.
(HSH, aceptacin) (Albert, 1997)

La comparacin con el estndar, en la que los individuos no se centran en la


comparacin con otros grupos sino que se comparan con el estndar (p. ej. La
diabetes como estndar de enfermedad crnica) que reflejan normas u objetivos
compartidos socialmente (Masters, 1987).

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Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

2.3. Modelos y teoras sobre el estrs y su afrontamiento.

En el estudio documental respecto a las estrategias de afrontamiento a las


situaciones que nos resultan estresantes o amenazadoras, no se encontr consenso
para un modelo terico nico que centre la investigacin y sirva por igual a clnicos e
investigadores de diferentes disciplinas. Se realiz una revisin de los modelos que
tratan de dar una respuesta.

2.3.1. Principales modelos sobre afrontamiento al estrs.

Realizaremos en primer lugar una presentacin de las teoras y modelos que han
intentado, con mayor o menor acierto, proponerse como heurstico con el que obtener
respuestas a la pregunta de cmo el ser humano se enfrenta al estrs. Una de las
clasificaciones de estas teoras la podemos realizar en relacin al nmero de
dimensiones utilizadas para explicar el proceso, clasificndose en: Unidimensionales
(tabla 6), bidimensionales (tabla 7), tridimensionales (tabla 8) y por ltimo, las
multidimensionales (tabla 9).

Tabla 6. Clasificaciones unidimensionales de afrontamiento.

. Defensa perceptual-vigilancia perceptual (Bruner y Postman, 1947)


. Represin-sensibilizacin (Byrne, 1964; Krohne y Rogner, 1982).
. Atenuacin-accin directa (Lazarus, 1966).
. Afrontamiento-evitacin (Goldstein, 1973).
. No vigilancia-vigilancia (Averill y Rosenn, 1972).
. Inatencin selectiva-atencin selectiva (Kahnemann, 1973).
. Reductor-incrementador (Petrie, 1978).
. Rechazo-atencin (Mullen y Suls, 1982).
. Evitacin-aproximacin (Roth y Cohen, 1986).

Las bidimensionales formulan dos bloques sin percibirse un contnuum.


Tabla 7. Clasificaciones bidimensionales de afrontamiento.

. Afrontamiento activo y pasivo (Obrist, 1976).


. Afrontamiento centrado en la emocin y en el problema (Folkman y Lazarus, 1980).
. Afrontamiento neurtico y afrontamiento maduro (McCrae y Costa,1986)
. Afrontamiento instrumental y paliativo (Brantley y Thomason, 1995).

90

Captulo 2. Marco terico

Las tridimensionales, como su propio nombre indica: tres categoras.


Tabla 8. Clasificaciones tridimensionales de afrontamiento.

. Afrontamiento cognitivo, conductual y afectivo (Kiely,1972)


. Afrontamiento centrado en el problema, la emocin y en la evaluacin cognitiva (Moos y
Schaefer, 1993).
. Afrontamiento orientado a la tarea, a la emocin y a la evitacin (Endler y Parker, 1990).
. Afrontamiento constructivo, pasivo o de escape (Torestad, Magnusson y Olah, 1990).
. Resolucin de problemas, bsqueda de apoyo y evitacin (Amirkhan 1990, 1994).

Las clasificaciones multidimensionales, son en la prctica la mirada factorial.


Tabla 9. Clasificaciones multidimensionales de afrontamiento.

. McCrae (1984): reaccin hostil, 2) accin racional, 3) bsqueda de ayuda, 4)


perseverancia, 5) aislamiento del afecto, 6) fatalismo, 7) expresin de sentimientos, 8)
pensamiento positivo, 9) distraccin, 10) fantasa, 11) negacin, 12) autoculpa, 13) hacer
una cosa cada vez, 14) comparacin social, 15) sedacin, 16) sustitucin, 17) restriccin,
18) sacar fuerzas de la adversidad, 19) evitacin, 20) aislamiento, 21) autoadaptacin, 22)
pensamiento desiderativo, 23) olvido activo, 24) humor, 25) pasividad, 26) indecisin, 27)
evaluar la culpa, 28) fe.
. Cohen (1987): 1) bsqueda de informacin, 2) accin directa, 3) inhibicin de la accin, 4)
procesos intrapsiquicos, 5) bsqueda de apoyo en otros.
. Folkman y Lazarus (1988). 1) Confrontacin, 2) distanciamiento, 3) autocontrol, 4)
bsqueda de apoyo social, 5) aceptacin de la responsabilidad, 6) escape-evitacin, 7)
planificacin/solucin de problemas, 8) reevaluacin positiva.
. Carver, Scheiler y Weintraub (1989): 1) afrontamiento activo, 2) planificacin, 3)
supresin de acciones competitivas, 5) bsqueda de apoyo social instrumental 6) bsqueda
de apoyo emocional, 7) expresin de emociones, 8) desenganche comportamental, 9)
desenganche mental, 10) reinterpretacin positiva y crecimiento, 11) negacin, 12)
aceptacin, 13) religin.
. Timko, Moos y Michelson (1993): acercamiento (anlisis lgico, revaloracin positiva,
bsqueda de informacin o apoyo, acciones de solucin de problema) y evitacin (evitacin
cognitiva, aceptacin resignada, bsqueda de refuerzos alternativos y descarga emocional)

Tras la panormica mostrada, queda patente que el inters por el estudio de los
estresores y las respuestas no es nuevo, sino que encontramos investigaciones desde
mediados del siglo XX, apreciando que el punto ms alto en cuanto a produccin
terica se sita en los aos ochenta.

91

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

2.3.2. El modelo transaccional sobre afrontamiento a estresores.

En las tablas anteriores vemos como uno de los autores se mantiene en el


tiempo. Este es Richard S. Lazarus, que present y desarroll la teora que se conoce
con el nombre de Teora Transaccional del Estrs. (Lazarus 1966; Folkman y
Lazarus, 1980; Folkman y Lazarus, 1988)
El modelo transaccional de afrontamiento al estrs, o modelo de Lazarus, se
adapta a nuestro estudio, que se ha realizado en el contexto de la psicologa clnica y
de la salud, por varios motivos; uno de ellos es la valoracin que realiza del
sufrimiento como el resultado del desequilibrio entre los recursos del sujeto y las
demandas (Casado, 2002) y cmo se adecua a la clnica diaria en salud mental en la
que es muy comn encontrar lo que denominamos trastornos adaptativos (DSM-IVTR, 2002) tras intentos fallidos por dar solucin, tanto desde la conducta, como
desde la cognicin a las situaciones/problema que ponen a prueba los recursos de
adaptacin del sujeto.
La caracterstica principal de esta teora es la gran importancia asignada al
apartado cognitivo o evaluacin del estresor, as como de los recursos disponibles
tanto internos como externos. Desde este enfoque terico, Folkman y Lazarus (1986)
sealan los siguientes: materiales (principalmente econmicos); vitales (salud y
energa); psicolgicos (creencias positivas); tcnicas de resolucin de problemas;
habilidades sociales y apoyo social.
Siguiendo a Francisco Casado (2002) la utilidad de este modelo, como base las
intervenciones en salud mental, se basa en que:

Es un modelo coherente y compatible con la tradicin terica presente en


psicologa bsica ya que unifica las corrientes conductuales y las cognitivas.

Permite la integracin de otros modelos, tanto generales como especficos.

Posee una amplia apertura disciplinaria lo cual le permite integrar esquemas de


otras disciplinas como pueden ser la Antropologa, la Sociologa o la Medicina.

Es parsimonioso; simple, con pocos elementos, fcilmente definibles.

Con elevada potencia como heurstico, permitiendo integrar diferentes niveles


de anlisis e intervenir en varios niveles de forma coherente.

Es comprensible por el usuario, encajando con facilidad en nuestra cultura


europea (greco-latina) lo cual facilita la interiorizacin.
92

Captulo 2. Marco terico

2.3.2.1. Evolucin del modelo transaccional.

Lo primero que llama la atencin es que se trata de un modelo que ha ido


evolucionando, demostrando flexibilidad, y en el que han ido sumndose diferentes
investigadores que aportaron adecuacin de la teora proponiendo modelos adaptados
a las realidades observadas: Cohen y Lazarus (1973), Lazarus y Folkman (1984),
Folkman y Moskowitz (2000) y que tal como se aprecia fcilmente se le conoce con
el nombre de su promotor, Lazarus.
Revisaremos las definiciones del concepto de afrontamiento que se ofrecen por
parte de este modelo para desde ah, ir definiendo la estructura bsica para su mejor
entendimiento y comprensin.
Cohen y Lazarus (1973) definen las estrategias de afrontamiento como los
esfuerzos, tanto intrapsquicos como orientados a la accin, para mantener las
demandas ambientales e internas, y los conflictos entre ambas, que se evalan como
que exceden los recursos de una persona. Destaca aqu la palabra esfuerzo que
desaparece en las posteriores definiciones, probablemente al percibir que los
afrontamientos no siempre suponen un gran esfuerzo, sino que en ocasiones se
pueden realizar con facilidad.
Lazarus y Folkman, (1984) modifican la definicin anterior presentndola unos
aos despus como aquellos procesos conductuales y cognitivos constantemente
cambiantes que se desarrollan para mejorar las demandas especficas internas y
externas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de las respuestas del
individuo. Se aprecia en la nueva definicin la importancia de que se trata de un
proceso y que es constantemente cambiante, acercndolo a lo que conocemos en
la prctica como procesos de adaptacin. Se mantienen los argumentos de evaluacin
entre demandas y recursos.
En la prctica, las estrategias no son, en s mismas, adecuadas o inadecuadas,
sino que es la adecuacin entre la circunstancia y los recursos utilizados lo que
determinar su efectividad. Se consideraran como adaptativas las estrategias que
reducen el estrs y promueven la salud a largo plazo (Guirdano y Everly 1979)
Si estas situaciones se pueden controlar, el estrs es olvidado o bien
minimizado, pero, si la situacin se escapa de las manos, no se controla, el individuo
experimentar mayor estrs y malestar (Gard, 1999).

93

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Es muy importante diferenciar los mecanismos de afrontamiento de los


denominados

mecanismos

de

defensa

(como

son

la

sublimacin,

el

desplazamiento, represin, regresin, ensoacin, fijacin, sobrecompensacin,


formacin activa, formacin reactiva y autopunicin) que forman parte del modelo
psicoanaltico heredado de Sigmund Freud, y que por definicin son respuestas
inconscientes de la psique ante situaciones de amenaza, que precisamente al operar
de manera no consciente, no facilitan, a no ser que sean trabajadas en psicoterapia
psicoanaltica, el crecimiento y maduracin del sujeto
El concepto fundamental de la teora transaccional es el de evaluacin, que se
presenta como un mediador cognitivo de las reacciones de estrs. Segn la teora
transaccional, existen tres tipos de evaluacin:
1. Primaria o valoracin de la situacin,
2. Secundaria o valoracin de los recursos disponibles y
3. Terciaria o afrontamiento.
La evaluacin primaria se centra en las demandas de la situacin y consiste en
analizar si el hecho es relevante, y las consecuencias que puede tener para el sujeto.
En definitiva, responde a la cuestin qu significa esto para m? El resultado de esta
primera evaluacin ser determinante para que el suceso sea tenido en cuenta como
relevante o irrelevante, amenazante o no.
La evaluacin secundaria tiene como objeto el anlisis, la valoracin de las
capacidades a su alcance para afrontar el suceso que acaba de evaluar primariamente.
La valoracin de los recursos personales determina en gran medida que el individuo
se sienta asustado, desafiado u optimista. Responde a la pregunta puedo hacerme
cargo de este problema con probabilidad de solucionarlo? La historia previa de
afrontamiento frente a situaciones similares y el resultado exitoso (o no), de la
ejecucin de cualquiera de las estrategias o tareas utilizadas determinarn el
resultado de este segundo nivel de la evaluacin.
Por ltimo la evaluacin denominada como terciaria, que es el afrontamiento
mismo, (coping, en ingls), que supone la puesta en marcha de una estrategia, de un
plan previamente elaborado, lo cual indica participacin de la conciencia y como
resultado de la evaluacin. Por otra parte, no slo debemos valorar las acciones, sino
que se han de tener en cuenta tambin la omisin voluntaria de la accin (inhibicin)
ya que requiere tambin esfuerzo y puede ser igualmente adaptativo.

94

Captulo 2. Marco terico

Lazarus y Folkman, describen a nivel bidimensional, dos categoras de


estrategias, que no son excluyentes, sino complementarias: (Lazarus, 1980)
a) Las estrategias centradas en el problema y
b) las estrategias centradas en la emocin
Las primeras, las centradas en el problema, son aquellas conductas que
buscan activamente soluciones para los estresores especficos (causa del problema o
bien el problema en s mismo). Estas estrategias acostumbran a ser ms apropiadas
cuando las situaciones son modificables, cuando se puede accionar sobre ellas ya sea
directa o indirectamente. En el caso de algunas enfermedades, por ejemplo una
tuberculosis, el correcto cumplimiento de un tratamiento da lugar a la solucin del
problema.
Las segundas, las centradas en la emocin, intentan aliviar el estrs (la
tensin, el malestar) sin centrarse en el origen. Estas son empleadas en mayor
medida cuando las situaciones son menos modificables e incluyen esfuerzos
cognitivos para cambiar el significado de una situacin que no puede alterarse.

Otra de las formas de categorizar bidimensionalmente las estrategias de


afrontamiento, por parte de los mismos autores (Folkman y Lazarus, 1980) es a partir
de lo que se considera estilos de afrontamiento, dividindolos en:

Estilos de afrontamiento activos (coping espritu de lucha) y

Estilos de afrontamiento evitativo-pasivos (coping avoidant).

Aqu, la palabra estilo, indica un patrn ms o menos previsible o


predisposicin que influir para la eleccin de determinadas estrategia de
afrontamiento. Se trata de una tendencia a la utilizacin ya sea innata o bien por
adquirida por aprendizaje. Estos estilos favoreceran, pero no determinaran, la
eleccin de ciertas estrategias que se encuentran en un determinado cluster o racimo
de estrategias.

95

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

2.3.2.2. Evaluacin del afrontamiento.

Las estrategias que el sujeto pone en marcha para afrontar el elemento


estresante pueden ser registradas y estudiadas a travs de diversas frmulas, todas
ellas en ciencias sociales. Existe consenso en que las siguientes tcnicas e
instrumentos pueden ser utilizados en la evaluacin y medida del afrontamiento:
(Aliaga, 1996)
1. Entrevista: que tiene como finalidad la de obtener ejemplos de acontecimientos y
reacciones obteniendo los elementos comunes, evaluar las expectativas del
sujeto, proporcionar un anlisis cognitivo-funcional, y por ltimo formular
objetivos y planes de tratamiento. Las entrevistas pueden tener diferente nivel de
estructura o rigidez y suelen tener o bien cuestiones ordenadas o bien un guin
temtico si son semiestructuradas.
2. Autorregistro: procedimiento que varia desde un diario sin lmite fijo (diario
abierto) hasta un registro sistemtico (a modo de rejilla) de pensamientos,
sentimientos y conductas.
3. Evaluaciones conductuales: Se realizan ante el estresor y en presencia del
evaluador, determinando (diagnosticando) el grado de discapacidad el
afrontamiento. Favorecen la percepcin del avance cuando se realizan con
intencin teraputica.
4. Test psicolgicos estandarizados: Encontrndose pruebas que evalan estresores
en general, como tambin los especficos para distintos estresores en particular.

Con respecto a la medicin de los estilos y estrategias de afrontamiento existe


acuerdo en que el estudio y su medicin deben procurar cumplir los siguientes
criterios:
a) Hacer referencia a pensamientos, sentimientos o actos especficos,
b) Ser examinada en un contexto especfico y
c) Ser estudiada en diferentes periodos de tiempo.

Es por ello que la frmula propuesta por Folkman y Lazarus (1986) es hacer
que las personas evaluadas reconstruyan situaciones estresantes recientes y describan
lo que pensaron, sintieron e hicieron para afrontar las demandas de la situacin.

96

Captulo 2. Marco terico

Existen mltiples inventarios, cuestionarios y escalas, como ejemplos: Patrn


tipo A de Burke y Weir (1980); Acontecimientos vitales de Holmes y Rahe (1967),
adaptacin espaola de Gonzalez de Rivera (1983); Locus de control de Rotter
(1972) y Leftcourt (1980).; Dureza (Kobasa, 1981).; estilo cognitivo (Gur, 1975)
percepcin de apoyo social de Bruhn, (1984), Inventario Multidimensional de
Afrontamiento (Endler y Parker, 1990).; Escala de estilos y Estrategias de
afrontamiento (Fernndez- Abascal, 1997).; Estimacin de afrontamiento o COPE y
Brief COPE de (Carver, 1989, 1997),; Inventario de Estrategias de afrontamiento
(CSI) de Holroyd y Reynods (Tobin, 1989), pero sin duda, el instrumento de
evaluacin que ms ha influido en la evaluacin del afrontamiento ha sido la Escala
de Modos de Afrontamiento o Ways of Coping, (WOC, 1980).
Originalmente la Escala de Modos de Afrontamiento consta de un listado con
68 frases que describen diversos modos de afrontamiento. Este inventario est
firmado por Richard S. Lazarus y Susan Folkman, investigadores de la Universidad
de California. Presenta diversas revisiones por los mismo autores (WOC-R en 1985,
1986) as como el de Modos de Afrontamiento o Wais of Coping Cheklist, (WCCL y
WCCL-R) que es la adaptacin del WOC realizada por Vitaliano en 1985, 1987. Se
trata de un inventario de afirmaciones, que factorialmente presenta ocho subescalas:
confrontacin, distanciamiento, autocontrol, bsqueda de apoyo social, aceptacin
de la responsabilidad, huida-evitacin, planificacin y reevaluacin positiva.
Tabla 10. Dimensiones de afrontamiento (Folkman y Lazarus, 1980)

Dimensin

Descripcin breve

1.-Confrontacin

Acciones directas dirigidas a la situacin.

2.-Distanciamiento

Tratar de olvidarse del problema, negarse a


tomrselo en serio.
Guardar los problemas para uno mismo, procurar
no precipitarse. No dejarse llevar por emociones.
Pedir consejo o ayuda a un amigo, hablar con
alguien que puede hacer algo concreto.
Disculparse, criticarse a s mismo, reconocerse
como parte del problema.
Esperar a que ocurra un milagro, evitar el
contacto con la gente, tomar txicos.
Establecer un plan de accin y seguirlo. Cambiar
algo (externo) para que las cosas mejoren.
La experiencia ensea, cambiar (algo interno),
madurar, crecer en el problema.

3.-Autocontrol
4.-Bsqueda de apoyo social
5.-Aceptacin de responsabilidad
6.-Escape Evitacin
7.-Plan. de solucin de Problemas
8.-Reevaluacin positiva

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Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

La realizacin o administracin del inventario es muy sencilla: Se pide al


sujeto que anote la circunstancia estresante que haya padecido y a continuacin que
seale, entre las respuestas indicadas en el inventario, cules han sido las utilizadas,
indicando la frecuencia de estas, para poder darle solucin al problema.
Sin embargo, pese a ser uno de los ms reproducidos, este cuestionario original
ha recibido mltiples crticas, e intentos de mejora, (Aliaga, 1966; Parkes, 1984,
Carver, 1986; Solomon, 1988; Vitaliano, 1985); (Hernndez, 2001) Las crticas
tienen que ver principalmente con la ingente cantidad de versiones realizadas sobre
el mismo, versiones que van desde los 31 a los 73 items. Adems nos encontramos
con que incluso para la misma versin del inventario las formas de respuesta pueden
cambiar desde un dicotmico si o no, hasta una escala de likert de 4 o 5 puntos.
Para ms dificultad en la comparativa de estudios tambin se aprecia que algunos de
sus tems fueron adaptados particularmente al estudio. Incluso en algunos de los
estudios no se especifica con claridad qu escala se utiliza, si la original o la
revisada, ni tampoco el nmero de tems que tiene, por lo que no nos ha de extraar
que encontremos resultados dispares.
Siguiendo a Francisco Aliaga (1996), en su exhaustivo trabajo de revisin con
respecto al WOC, en lo concerniente a su anlisis factorial, encontramos que el
mismo instrumento recibe anlisis tan dispares que le restan validez terica factorial.

Tabla 11. Estudios factoriales que tienen como base el WOC. (Aliaga, 1996)

Factores

Investigadores.

2 factores

Manne y Zautra (1989).; Maddi (1986)

3 factores

Parkes (1984).; Manne y Zautra (1989)

4 factores

Solomon (1988).; Parkes (1984)

5 factores

Parkes (1984)

6 factores

Vitaliano (1985).; Folkman y Lazarus (1985)

7 factores

Edwin (1980).; Folkman y Lazarus (1985)., Scheier (1986)

8 factores

Folkman y Lazarus (1986).; Edwin y Reverson (1987)

Otras criticas importantes se refieren a la validez de contenido del instrumento


ya que muchos de sus tems son excesivamente ambiguos (Carver, 1989) como por
ejemplo tom una decisin importante o expres mis emociones de algn modo.

98

Captulo 2. Marco terico

Por ltimo, tambin se aprecia que el uso que se da a este instrumento se


aparta en la mayora de los casos de la perspectiva transaccional en la que se basa el
modelo, que implica que la relacin entre el sujeto y el medio es cambiante, por lo
que forma parte de un proceso y que ste ha de medirse en diferentes momentos de
para que nos ofrezca unas medidas intraindividuales, sin embargo, su uso ms comn
ha sido el las comparaciones interindividuales en la medida de un estresor en
concreto, contraviniendo su idea original.
Es por ello que la crtica, tanto de la validez del instrumento (Stone y Neale,
1984) como por el uso inadecuado que se le ha dado, sugieren que no se utilice este
instrumento de manera exclusiva sino que se vea complementada con otras formas de
describir la realidad, como puede ser la entrevista o bien otras tcnicas narrativa para
describir cmo se vivieron los hechos y cmo se reaccion antes ellos, que aportarn
el componente cualitativo para poder acercarse, aproximarse a la intencionalidad con
la que el sujeto ha llevado la accin. (Lazarus y Folkman, 1984).
Partiendo de las crticas encontradas, se valor y decidi que lo adecuado sera
la utilizacin combinada de diferentes tcnicas.

99

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

2.4. Afrontamiento a la enfermedad.

2.4.1. Modelo de los Determinantes Sociales en Salud.

Folkman y Lazarus (1986) asumen que los recursos de que dispone un


individuo para enfrentar situaciones estresantes no son exclusivamente de carcter
cognitivo sino que, adems sealan hacia la influencia de los recursos:

Materiales y econmicos.

Vitales: energa y salud.

Psicolgicos: creencias positivas.

Tcnicas de resolucin de problemas.

Habilidades sociales y

Apoyo social.
Es por ello que la adopcin de una u otra estrategia especfica, aunque se

considere una decisin individual, vendr influenciada por diferentes factores, que
tendrn su peso especfico. Folkman y Moskowitz, 2000, sealan claramente que:

Las estrategias de afrontamiento estn influenciadas por la evaluacin de las


caractersticas del contexto, incluida la controlabilidad (locus of control).

Las estrategias de afrontamiento estn influenciadas por la personalidad.

Las estrategias de afrontamiento estn influenciadas por los recursos sociales.


El modelo transaccional posee, tal como hemos apuntado anteriormente, una

amplia apertura disciplinaria permitiendo integrar esquemas de otras disciplinas


como pueden ser la Antropologa, la Sociologa o la Medicina. (Casado, 2002). En
este caso, sealamos la facilidad para integrar y la vez facilitar el entendimiento de
problemas propios de la epidemiologa y en concreto con el modelo de lo que se
conoce como Determinantes Sociales de la Salud (DSS), que a continuacin
presentamos.
Existen diversos modelos para explicar los determinantes que pueden provocar
desigualdades en salud entre los miembros de una poblacin. La primera
aproximacin al estudio de estos llamados determinantes que pueden llegar a incidir
en las respuestas ante la enfermedad, fue postulada en el ao 1991 por Dahlgren y
Whitehead y es considerado un clsico del cual emergen los posteriores.

100

Captulo 2. Marco terico

En este modelo se identifican como factores determinantes de la salud desde


las caractersticas biolgicas de los sujetos, el estilo de vida, el papel de las
organizaciones comunitarias, el apoyo social, as como las condiciones contextuales
generales: culturales y econmicas. Se representan en el siguiente grfico.

Grfico 9. Modelo de Determinantes de la Salud de (Dahlgren y Whitehead, 1991)

Se trata, tal como se aprecia en el grfico superior de un modelo representado


por capas concntricas en el que encontramos un espacio central o nuclear para las
caractersticas de las personas que no son constitucionales, como pueden ser la etnia,
el gnero, la edad o cualquier otra condicin que no se pueda cambiar. En un
segundo nivel o capa estn representados los particulares estilos de vida que pueden
ser ms o menos adaptativos o saludables entre los que encontramos la alimentacin,
la higiene o el deporte. En un tercer nivel encontramos las redes sociales y
comunitarias a las que pertenecemos y que nos ofrecen soporte o bien todo lo
contrario ya que el polo opuesto del soporte comunitario percibido es el caso del
rechazo social percibido por parte de la comunidad. En un cuarto nivel encontramos
otros factores son el acceso a la educacin, medio laboral (por ejemplo, la
participacin sindical o las ayudas al desempleo), el acceso a los servicios sanitarios
(pblicos y privados), acceso a la vivienda entre otras condiciones socioeconmicas
cercanas al sujeto. Por ltimo nos encontramos con los llamados determinantes
estructurales

(las

condiciones

socioeconmicas

medioambientales) que forman la capa externa.

101

generales

factores

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Posteriormente a la aparicin de este modelo, la Organizacin Mundial de la


Salud (OMS), cre en 2005 y desarroll posteriormente en 2006 un modelo, con el
fin de poder aplicar programas y estrategias para reducir las desigualdades en salud.
La materializacin del modelo de la OMS la encontramos en el siguiente
grfico en el que se diferencian tres elementos que se representan a continuacin en
el siguiente grfico mostrando la interaccin entre ellos:

Grfico 10. Determinantes Sociales OMS/WHO, (Solar e Irwin, 2006)

1. Contexto socioeconmico y poltico: Se trata de los factores denominados


estructurales, por ejemplo; el gobierno, las polticas macroeconmicas fiscales y de
trabajo, polticas sociales del bienestar y distribucin de las tierras, educacin,
atencin sanitaria general.
2. La posicin socioeconmica, que integra aspectos tan diversos como la
influencia de factores como la clase social, etnia, raza o bien el gnero.
3. Los determinantes intermedios o factores intermediarios, que son los que en
aspectos ms concretos acaban determinando la salud, como son la vivienda, los
ingresos, el trabajo, el apoyo social, las situaciones de estrs, as como la percepcin
de control sobre los acontecimientos.
Se trata de un modelo pretendidamente prctico para detectar y posteriormente
instaurar polticas para disminuir las desigualdades en salud, existiendo adaptaciones
de este, por ejemplo a la influencia de genero (Sen y Ostlin, 2008).

102

Captulo 2. Marco terico

2.4.2. Afrontamiento en la enfermedad crnica: El VIH/SIDA.

Las enfermedades calificadas de crnicas, se caracterizan por ser un trastorno


incurable obligando en la prctica a la modificacin del estilo de vida del individuo y
que adems es vivido como que perdurar en el tiempo, condicionando el futuro, lo
cual probablemente generar dependencia social e incapacitacin. La incurabilidad,
lleva a pensar en periodos de recadas y periodos asintomticos, lo cual requerir de
adaptacin por parte del sujeto (Bueno, 2005).
La infeccin por el VIH es, hasta que no se de con una cura o antdoto, una
amenaza para la salud y la vida, siendo considerada comnmente como un estresor
de caractersticas crnicas (Roca, 1999). No se encontr investigacin alguna que
calificara como leve la infeccin por el VIH, sino en trminos de como grave, muy
grave, o mortal.
Partimos de la premisa que el hecho de conocer que una persona est infectada
por el VIH supone un estresor, (tanto para el sujeto que lo padece, como en general
para los allegados que conozcan el diagnstico) y que tiene elevadas probabilidades
de convertirse con el tiempo en un estresor crnico, frente al cual la persona, que se
considerar desde aquel momento portador o infectado, presentar los recursos
propios que se vern influenciados por el contexto, tal como vimos anteriormente al
sealar los determinantes sociales de la salud (DSS). El estilo de afrontamiento ante
la enfermedad, quedar como un factor mediador de adaptacin. (Lazarus, 1991).
Las enfermedades como el SIDA, amenazantes y crnicas, ponen a prueba los
recursos de la persona de tal modo que si los mecanismos de afrontamiento resultan
insuficientes pueden surgir reacciones de descontrol con riesgo autolesivo (Garca
Camba, 1998), llegndose a encontrar (aos noventa) estudios epidemiolgicos
reportando que un 5,1% de los pacientes ingresados en una unidad de hospitalizacin
psiquitrica con el diagnstico de VIH+ (Ayuso, 1997).
Las guas y tratados con las clasificaciones sobre trastornos mentales han ido
modificndose tambin en estos ltimos aos. En el caso de las enfermedades que
ponen en riesgo la vida, recordaremos como el en el Manual Diagnstico y
Estadstico de los Trastornos Mentales, en su tercera versin -revisada- (APA, DSMIII-R, 1988), se exclua especficamente a los pacientes con enfermedades mdicas
como cncer o SIDA del diagnstico de Trastorno por Estrs Postraumtico (TEPT).

103

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Ms tarde, en la siguiente edicin del manual, la cuarta versin, (DSM-IV, 1994)


encontramos un cambio muy importante en la importancia que se da a los eventos
estresores, considerando no tanto el suceso (life event), sino la experiencia
psicolgica de la persona afectada por el suceso. Se trata de la primera ocasin en la
que se tiene en cuenta que una enfermedad potencialmente mortal, o bien el conocer
que un familiar tiene dicha enfermedad, cumple los criterios de suceso altamente
estresante como potencialmente causante de TEPT.
Un ejemplo de lo complejo lo encontramos en los llamados supervivientes de
la era pre-TARGA, los cuales presentan con relativa prevalencia un subtipo de
trastorno por estrs postraumtico que genera dificultades de adaptacin en el futuro
al que se denomin sndrome de Lzaro (Dhomont, 1988; Rodin 1991), en
referencia a la experiencia, principalmente observada en casos de personas con
cncer o que tambin se apreci en personas con SIDA, en la que a personas
expuestas a percepcin de riesgo por su vida, prcticamente desahuciadas por la
medicina, y que tras realizar el duro trabajo de realizar su duelo e irse despidiendo de
la vida y de los suyos, vivieron un cambio, ya que los avances de la ciencia y el
beneficio de las nuevas terapias (tripleterapia, 1996), les posicionaban de nuevo en
el camino. La principal caracterstica de gran parte de estos sujetos son las
dificultades expresadas en relacin al apego, concretamente la desvinculacin y
revinculacin emocional, con una conducta general posterior en la que predomina la
falta de compromisos. El llamado sndrome de Lzaro ejemplifica, lo difcil de estas
situaciones traumticas, en la que la persona sigue viva cuando todos (la familia, la
medicina, l mismo) le vaticinaban la muerte. Estas duras situaciones, propias de
nuestra era pre-TARGA, son por desgracia (y para vergenza del mundo que se
autodenomina desarrollado) comunes y en el mal llamado tercer mundo ya que el
cambio de escenario favorecido por los TARGA slo afect a un 5% de la poblacin
que vive con VIH en el mundo, por lo que el 95% restante se encuentran en la
posicin de seguir esperando el milagro (ONUSIDA, 2003; OMS, 2004), al no
disponer de esta cobertura farmacolgica.
La percepcin de gravedad, por lo tanto, tiene relacin directa con las
caractersticas epidemiolgicas de la enfermedad. Slo podemos definirla como una
enfermedad crnica de progresin epidmica en el contexto de pases con acceso y
control del TARGA (Bueno, 2005).

104

Captulo 2. Marco terico

Es por todo lo anterior que consideramos bsico conocer a qu poca nos


estamos refiriendo cuando leemos un artculo o un resumen de una investigacin, as
como a qu rea poltico-geogrfica nos estamos refiriendo. En nuestro caso se
realiz una bsqueda de produccin cientfica que ofreciera una panormica general
en lo que a afrontamiento a la enfermedad crnica y en el VIH/SIDA en concreto,
teniendo en cuenta la contextualizacin de los estudios, ya que existe una gran (por
no decir abismal) diferencia entre los realizados en la era pre-TARGA (antes de
1996), diferencindolos de los que se han realizado en la era de los TARGA (de 1996
en adelante) en la que se puso en marcha la aplicacin de la triple terapia. En la era
pre-TARGA, la angustia de las personas ante la posibilidad de la muerte, converta el
abordaje psicolgico del VIH/SIDA en un rea prcticamente ligada a los cuidados
paliativos. (Bays, 1996).
Con respecto a la relacin entre los estilos de afrontamiento y la funcin
inmunitaria, encontramos investigaciones que no encuentran relacin entre los
eventos de vida (life events) y la prdida de salud, sealando que existen ms
argumentos hacia un modelo de vulnerabilidad conocido como ditesis-estrs
(Dykema, 1995), que indica la existencia de factores individuales que predisponen a
ciertas personas a presentar alteraciones en la salud ante ciertas situaciones. Otros
estudios valoraron la influencia de lo que se conoce como estilo explicativo
pesimista o bien creencia de que los acontecimientos negativos son causados por
factores internos, estables y globales, correlacionando con depresin y consumo de
alcohol y que predispondra a ciertas enfermedades autoinmunes (Kamel Siegel,
1991). Tambin encontramos estudios que sealan a factores socioculturales,
asocindolos a determinadas enfermedades (como hipertensin, cncer, diabetes o
insuficiencia renal crnica) y que estos factores socioculturales los que tienden a
formar grupos de estilos de afrontamiento similares y no la propia enfermedad. Estos
determinantes socioculturales (recursos econmicos, apoyos sociales y familiares)
pueden ser clave en la determinacin de estilos de afrontamiento (Pelechado, 1993).
Cncer y esclerosis mltiple son un par de ejemplos de enfermedades crnicas
que han sido ampliamente estudiadas en lo que se refiere a comparativas entre los
estilos y estrategias (Velasco, 2001), pero la mayor produccin de estudios sobre
afrontamiento a la enfermedad la encontramos sin duda en el campo de la
psicooncologa, especialidad de la psicologa (o de la oncologa, segn se mire, ya

105

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

que en otros pases se denomina oncologa psico-social) que desde principios de los
aos noventa estudia la respuesta emocional del paciente, y allegados, ante la
enfermedad, as como los factores sociales que puedan influir en la morbi-mortalidad
de los pacientes con cncer (Trill, 2003). En Espaa destaca la figura del profesor
Ramn Bays, mximo referente de lo que podemos llamar psicologa del
sufrimiento (Bays, 1998, 1999, 2000, 2005).
Como ejemplos de la elevada produccin cientfica en psicooncologa tenemos
trabajos como centrados en afectividad, represin, apoyo social, alexitimia, grupos
de apoyo en personas con cncer (Gabaldn, 1993); Cncer y estilo represivo de
afrontamiento (Cano Vindel, 1994); Afrontamiento, ajuste psicolgico y cncer de
mama (Sosa, 1999); Afrontamiento, conductas y emociones en cncer de mama
(Font, 2009); Ansiedad y afrontamiento en cncer cervicouterino (Valderrama,
1995); Anlisis de un instrumento para la valoracin del afrontamiento del estrs
frente al cncer (Martnez, 2008); Evaluacin cognitiva y afrontamiento en cncer de
mama (Ferrero, 1995); Afrontamiento y apoyo percibido en personas con cncer de
pulmn (Ortiz, 2003); Expectativas y afrontamiento en cncer de mama (GonzlezTablas, 2001); Afrontamiento y enfoque cognitivo conductual en infantes y
adolescentes con cncer (Ortigosa, 2009); Influencia del apoyo familiar en el
afrontamiento al cncer de mama (Snchez, 2002); Afrontamiento ante la posibilidad
de cncer de mama (Olivares, 1998); Procedimientos de afrontamiento en nios con
cncer (Orgil, 2009); Psicometra del cuestionario de afrontamiento al cncer en
personas en situacin de cuidados paliativos (Padierma, 2004); Estrs percibido y
afrontamiento en personas con cncer, (Rodrguez, 1994); Evaluacin de las
estrategias de afrontamiento frente al cncer (Gonzlez, 1997); Estrategias de
afrontamiento ante el dolor crnico oncolgico (Rodrguez-Parra, 2000); Validacin
de la escala de evaluacin de estrs percibido y afrontamiento (ISEAC) al cncer
(Pulgar, 2009); Apoyo social percibido, afrontamiento y estado de salud en personas
con cncer (Rodrguez-Marin, 2003); Afrontamiento y malestar emocional parental
en cncer en remisin (Castellano, 2010); Afrontamiento y control cognitivo en
personas con cncer de mama (Pez, 2007).

106

Captulo 2. Marco terico

Los recursos, tanto personales como sociales, son la clave para el anlisis y
comprensin de los estudios que tienen que ver con la salud y la ausencia de esta o
enfermedad, en especial en lo que se refiere a las enfermedades catalogadas como
crnicas. Es por ello que la principal bsqueda de informacin se llev a cabo en el
contexto de los pases que se definen como desarrollados y secundariamente en los
que se encuentran en vas de desarrollo (o econmicamente emergentes), en los
cuales exista accesibilidad al tratamiento antirretroviral. Se prest especial atencin a
los estudios que tenan cercana temporal (de 1996 en adelante) con la investigacin
que estbamos llevando a cabo.
Entrando en el contexto de la infeccin por el VIH, encontramos diversos
estudios en los que se pone de manifiesto cmo el apoyo percibido por parte de la
sociedad tiene influencia en el sistema inmune. Uno de ellos es el realizado con 138
pacientes VIH+ en 1999 con la intencin de medir la influencia del apoyo social, el
estilo de afrontamiento y la desesperanza, relacionndolo con la calidad de vida
percibida. En este estudio prospectivo y longitudinal se concluy que la calidad de
vida no correlacionaba con la edad, el sexo, la raza, el estado civil, la va de
transmisin, sin embargo el empleo, los ingresos, el estilo de afrontamiento centrado
en el problema y el apoyo social percibido s que correlacionaban positivamente con
la calidad de vida percibida. El estilo de afrontamiento de evitacin y centrado en las
emociones, y la desesperanza fueron considerados predictores de peor calidad de
vida. (Swindells, 1999)
En el ao 2000 se realiz un estudio con 253 varones homosexuales, midiendo
el estrs con respecto a los cuidados/prevencin que son precisos frente al
VIH/SIDA, revelaron que los VIH- utilizaban ms el afrontamiento social y que esto
era predictor de afecto positivo, correlacionando inversamente con la sintomatologa
fsica. Por otra parte, los VIH+ se vean perjudicados en su salud fsica si utilizaban
estrategias de evitacin. (Billings y Folkman, 2000)
En un estudio realizado en 1993 (era pre-TARGA) y ampliado posteriormente
en 1999 (realizados con usuarios de drogas) sealaron, a travs de un anlisis
factorial obtenido de escalas de autoinforme sobre estrs percibido, dos estilos de
afrontamiento, observando que la impotencia, las salidas a travs de la accin (acting
out) y el uso de al racionalidad y la emotividad explicaban el 49% de la varianza.
Uno de estos patrones se caracterizaba por un locus de control interno, espritu de

107

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

lucha y afrontamiento activo, mientras que el otro se caracterizaba por un locus de


control externo, desesperanza y fatalidad. Este segundo estilo situara a los
individuos que lo presentan en una situacin de indefensin aprendida, afectando a
la capacidad de respuesta del sistema inmunolgico (Roca, 1993, 1999).
En otro estudio espaol (Pernas, 2001) se comparan las estrategias de
afrontamiento en una muestra de personas con la infeccin VIH/SIDA (ex
politoxicmanos) con otra muestra de infectados que mantenan la drogadiccin
activa. No encontraron diferencias entre los grupos, aprecindose que en ambos que
las estrategias de afrontamiento ms utilizadas son la evitacin y la represin. En el
mismo ao, otro estudio (Koopman, 2001) indicaba que en estos grupos relacionadas
con el consumo de drogas las estrategias ms utilizadas son las que estn basadas en
el no compromiso.
Leserman examin los modos de afrontamiento, el apoyo social, los sntomas
depresivos y el cortisol con respecto a la progresin del VIH en varones
homosexuales y seropositivos, encontr que la progresin a SIDA se daba ms rpida
en personas que acumulaban eventos estresantes (life events) en su vida, que usaban
como estrategia la negacin, as como que tambin tenan una menor percepcin de
apoyo social. (Leserman, 2000)
La adecuacin al estadio de la enfermedad en que se encuentre tambin se ha
estudiado, en especial el llamado optimismo disposicional o ilusorio. Kang estudi
una muestra de varones seropositivos al VIH, encontrando una relacin inversa entre
optimismo ilusorio y la duracin de la etapa SIDA, lo cual interpreta como difcil y
costoso para el sujeto el ir en contra de la realidad del avance de la enfermedad
(Kang, 1999).
Tambin hemos encontrado estudios que encuentran beneficios potenciales en
el estilo de afrontamiento de evitacin en el que las personas con SIDA de evolucin
lenta, as como que las que utilizan estrategias para distraerse de la enfermedad
correlaciona con un menor declive en el funcionamiento inmune y una ms lenta
progresin a SIDA (Gard, 1999). La explicacin podra ser que, en personas con VIH
una excesiva hipervigilancia (alerta constante) puede resultar perjudicial.
Otras investigaciones, realizadas con progresores lentos, no encontraron
diferencias significativas en cuanto a las estrategias de afrontamiento puestas en
marcha por personas con la infeccin por VIH (Thornton, 2000).

108

Captulo 2. Marco terico

En un estudio (Teva, 2005) realizado en Espaa en el 2005 con cien personas


(37 mujeres y 63 hombres) con VIH/SIDA, que evaluaba la depresin, ansiedad e ira
en pacientes con VIH/SIDA, en diferentes momentos de la progresin de la
enfermedad y se encontr que una persona puede considerarse adaptada cuando no
aparecen las tres emociones citadas anteriormente, aprecindose que la ansiedad y la
depresin se presentaban en las primeras fases de la infeccin ya que dominaba la
incertidumbre. Por otra parte, la depresin y la ira se asociaron a la progresin rpida
de la infeccin. Tambin se encontr que la depresin se asocia a etapas avanzadas y
que probablemente estaba relacionado con el cansancio por el continuado uso de
frmacos, lo cual dificulta la correcta adherencia al tratamiento. En lo que respecta a
la variable de gnero encontraron puntuaciones superiores en depresin en hombres
respecto a las mujeres.
Otro estudio realizado en el hospital La Paz de Madrid con cien pacientes con
VIH/SIDA, se valor la relacin entre ansiedad y percepcin de control, encontrando
que el nivel de distrs cambia segn la etapa de la enfermedad y que la percepcin de
control est inversamente relacionada con el distrs emocional, siendo la primera
predictora de la segunda (Remor, 2001).
En una investigacin comparativa entre pacientes en situacin de SIDA y de
cncer se conclua que la evitacin en la fase SIDA, puede ser mortal porque este
estilo conlleva la ausencia de implicacin en sus cuidados. Asimismo aade que
comparativamente la percepcin de marginalidad social lleva al aislamiento y la
soledad y que este hecho s que es diferencial entre los sujetos que padecen cncer
frente a los que padecen SIDA (Rokach, 2000).
En un nmero notable de investigaciones, se halla una asociacin entre
afrontamiento inadecuado (negar la enfermedad o aferrarse a una esperanza ilusoria)
y niveles elevados de malestar psicolgico y de trastornos depresivos (Brannon y
Feist, 2000; Gard, 1999; Kang, 1999). Otros estudios aluden a una relacin entre las
estrategias de afrontamiento pasivas (principalmente distraccin y negacin) y
progresin del VIH/SIDA (Pernas, 2001). En este mismo sentido, se han encontrado,
en personas con estrategias evitativo-pasivas un peor funcionamiento del sistema
inmune (un menor nmero de CD4 y CD8) y una mayor probabilidad de deterioro
general (Leserman, 2000).

109

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Por el contrario, un afrontamiento activo (incluyendo la resolucin de


problemas y la bsqueda de apoyo social), se relacionan con un proceso adaptativo
adecuado (Brannon, 2000) y una menor presencia de trastornos depresivos (Kang,
1999). De hecho se observ que una de las variables que mejor predeca la
supervivencia era el tipo de estrategia de afrontamiento denominada espritu de
lucha respecto a la enfermedad, mostrando en las personas con VIH con este estilo
de afrontamiento, un cambio inmunolgico positivo (Petrie, 1998, 1999, 2004) y una
baja probabilidad de desarrollar infecciones oportunistas (Leserman, 2000)
En un estudio realizado por Carrobles, Remor y Rodrguez-Alzamora en el ao
2003 con la fusin de dos muestras obtenidas en Espaa y Per, con un total de 229
(100 espaoles y 129 peruanos) personas con VIH/SIDA y que valoraba el estilo de
afrontamiento (con un test adaptado a las respuestas de personas con VIH) y su
relacin con el apoyo social percibido, se encontr que, en general, las estrategias de
evitacin no protegen contra el distrs emocional, presentando, los usuarios de dichas
estrategias, mayores niveles de ansiedad y depresin. Se encontraron diferencias
significativas, al comparar las dos muestras, en cuanto a un uso de mayor frecuencia
de uso de estrategias activo-cognitivas en peruanos frente a espaoles y un mayor
uso de estrategias de evitacin y comportamientos pasivos en los sujetos espaoles
frente a los peruanos. Estas variaciones las explican sealando a las diferencias
socioculturales existentes entre los dos pases; creencias, recursos econmicos y
sanitarios. Con respecto al apoyo, encuentran que el la bsqueda de apoyo sanitario
es mayor en la muestra espaola que en la peruana. Por ltimo no encuentra
diferencia en el apoyo percibido en lo referente al entorno afectivo: familia, pareja, o
amigos.
Otro ejemplo de las diferencias de respuestas segn el contexto lo tenemos en
un estudio realizado en Brasil, en el que se buscaba encontrar la relacin entre
estrategias de afrontamiento y satisfaccin con la vida de personas con SIDA.
Encontraron, con una muestra de 22 personas, que las estrategias de afrontamiento
ms utilizadas eran las prcticas religiosas y los pensamientos imaginativos, seguido
de las centradas en la bsqueda de apoyo social (De Resende, 2008)
En un estudio realizado en Colombia en el ao 2009 en el que se valoraron las
estrategias de afrontamiento y la ansiedad-depresin en 92 personas con VIH/SIDA,
se reportaron muy bajos niveles de ansiedad y depresin, as como por otra parte, un

110

Captulo 2. Marco terico

elevado uso de estrategias de afrontamiento de tipo cognitivo (focalizadas en el


problema), de bsqueda de apoyo en la religin y profesionales de la salud, y un alto
empleo de la estrategia de control emocional (Gaviria, 2009).
Si valoramos estos dos recientes estudios vemos que estn realizados con
muestra no espaola. Conocemos que estos pases se encuentran en vas de desarrollo
y que dentro del propio pas existen grandes diferencias entre reas rurales y las
grandes urbes. A modo de crtica nos preguntamos si los resultados obtenidos en
estas poblaciones son de utilidad cuando trabajamos con la poblacin espaola ya
que como indica el estudio de Carrobles, Remor y Rodrguez-Alzamora en el ao
2003, existen diferencias significativas al comparar las muestras con respecto a las
estrategias de afrontamiento utilizadas. Consideramos que la influencia de los
determinantes sociales en la salud (DSS) como pueden ser: la economa, el sistema
sanitario, la cultura, la religin, las caractersticas epidemiolgicas de la enfermedad
en esos pases son precisamente esto determinantes diferenciadores, y que por esta
misma razn, sus resultados han de ser valorados con la prudencia que da la
perspectiva transcultural. Variables como: tasa de crecimiento poblacional,
alfabetizacin, producto interior bruto per capita, tasa de inflaccin, deuda pblica, o
por ltimo la proporcin entre el presupuesto militar y el presupuesto en sanidad
pueden sernos tiles para entender en qu contexto y con qu recursos se enfrenta
cada persona a la enfermedad, lo cual dar lugar, sin duda a la eleccin de ciertas
estrategias frente a otras. Sin tener que viajar mucho, en nuestra comunidad europea,
tenemos pases con mayores diferencias de renta per capita que las que podamos
encontrar entre Espaa y pases de otro continente como pueden ser Brasil, Per o
bien Colombia.
Al margen del contexto geogrfico-social de las investigaciones encontradas
sobre afrontamiento en personas que viven con el VIH (PVV), podemos concluir que
con respecto a la variable va de transmisin no encontramos publicacin cientfica
(excluyendo las epidemiolgicas) que en su diseo se aprecie una representacin
panormica en la que se explore las diferencias entre stas.

111

Captulo 3.
Justificacin, pregunta de investigacin y objetivos

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Estructura del tercer captulo.


3.1. Justificacin.

3.2. Pregunta de investigacin.

3.3. Objetivos de la investigacin.


3.3.1. Objetivos generales.
3.3.2. Objetivos especficos.

114

Captulo 3. Justificacin, pregunta de investigacin y objetivos

3.1. Justificacin.

En los ltimos treinta aos (1981-2011) hemos tenido mucha informacin


cientfica respecto al VIH/SIDA. Desde la epidemiologa, que estudia la forma en
que se distribuyen las enfermedades en la poblacin, se document y expuso cules
eran las vas de transmisin, (sangre, fluidos sexuales y leche materna) lo cual se
reconoce como clave en las estrategias de prevencin.
La categorizacin ms utilizada en epidemiologa del VIH/SIDA, es la realizar
cinco categoras de anlisis, teniendo en cuenta el criterio de la va de transmisin.
Estas cinco categoras de anlisis son las utilizadas como criterio en el diseo de
nuestro estudio para la formacin de los grupos tipolgicos. Recordemos que los
mecanismos o vas de transmisin del VIH reconocidos son: Las relaciones sexuales
heterosexuales sin proteccin (en nuestro estudio HE), las relaciones de hombres que
tienen sexo con hombres (que incluye homosexuales y bisexuales) sin proteccin (en
nuestro estudio HSH), los transfundidos, que incluye trasplantados, transfusionales y
hemoflicos (en nuestro estudio TR), usuarios de drogas por va parenteral
(comnmente UDVP, pero abreviado en nuestro estudio como UD) y por ltimo la
va vertical o maternofilial (en nuestro estudio VER).
Por otra parte, sabemos que la va de transmisin supone algo ms que cdigo
escrito en una historia clnica. Sabemos que alguna de estas codificaciones recae
sobre otros cdigos, de los que participan los estereotipos sociales, que van
acompaados de prejuicios de todo tipo (Jodelet, 1989). Una vez reconocidos los
estereotipos, si llegan a interiorizarse, pueden favorecer la aparicin y mantenimiento
de ciertas estrategias de afrontamiento comunes al grupo al que la persona se
encuentra adscrito, conformando en parte su identidad social (Goffman, 1986).
Nuestra pregunta, por lo tanto, ha de ir ms all de esa primera que le realiza el
mdico al paciente cuando en su visita interroga Cul cree que ha sido el modo por
el cual ha dado positivo al test del VIH?, pregunta obligada al realizar la recogida
de datos o anamnesis clnica, y que es de utilidad epidemiolgica. Esta nueva
etiqueta que se materializa tras responder a la pregunta es la que invita a nuestra
investigacin sugirindonos otras preguntas: De qu manera condiciona la va de
transmisin al portador del VIH?, Qu utilidad puede tener su estudio para la
prctica clnica?

115

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Ackoff nos recuerda que un problema correctamente planteado esta


parcialmente resuelto, (Ackoff, 1953). En nuestro caso, Cul es el problema? Muy
sencillo, sabemos muy poco, se ha investigado y publicado poco sobre cmo se
adaptan, qu estrategias ponen en marcha los afectados por la infeccin frente a los
cambios que comporta el diagnstico positivo a la prueba del VIH.
Al realizar la tarea de documentacin sobre nuestro objeto de estudio, como
hemos visto en el captulo anterior, pudimos apreciar que:
1) Gran parte de los estudios no mencionan la va de transmisin al presentar la
muestra con la que han trabajado. Por otra parte, en los escasos estudios que s han
tenido en cuenta esta caracterstica vemos que gran parte de ellos se realizaron con
sujetos que, o bien se infectaron compartiendo material de drogadiccin (UD) o bien
pertenecan al colectivo de hombres que tienen sexo con hombres (HSH). Muy poco
encontramos escrito sobre infectados por transmisin vertical (VER) y por
mecanismo transfusional (TR) de sangre o hemoderivados.
2) Otro tema es la escasez de trabajos que tengan como objetivo el estudio de
las estrategias de afrontamiento. Lo ms comn cuando revisamos trabajos de
investigacin sobre personas seropositivas al VIH es encontramos con que las
temticas ms recurridas son: Calidad de vida (Remor, 2005), Apoyo social
(Carrobles, 2003), Estado de nimo (Mane, 2005), Imagen Social y estereotipos
(Rodrguez, 1998), Discriminacin (Fuster, 2005), Integracin (Vega, 1999).
Prevencin (Grimberg, 2002), Adhesin al TARGA (Rodrguez Fumaz, 2009)
3) Otro de los problemas es que gran parte de los estudios encontrados se han
convertido en anticuados precozmente ya que se realizaron en la era pre-TARGA
(antes de 1996) y no podemos contemplarlos como contemporneos al encontrarse
desactualizados ya que existe un abismo en lo que respecta a los recursos sanitarios
disponibles, tanto que ha llevado a un cambio de escenario en el que (en el mundo se
autodenomina desarrollado) ha pasado de tener la consideracin de enfermedad
progresiva y previsiblemente mortal, a la actual de potencialmente mortal, pero
controlada en el mayor porcentaje de los casos, destacando las palabras
cronificacin y supervivencia. Las referencias a los estudios realizados en la era
pre-TARGA, quedan, o bien como estudios clsicos, o bien tiles en anlisis
comparativos a modo de era pre-TARGA frente a era TARGA.

116

Captulo 3. Justificacin, pregunta de investigacin y objetivos

4) Con respecto a la metodologa empleada en los estudios, se aprecia que la


predominante es la cuantitativa, en la los nmeros tomaron el papel de la palabra y la
experiencia individual no se aprecia. En los estudios sociolgicos (la mayora
patrocinados por FIPSE y SEISIDA) predomina el uso de las encuestas. Hemos
encontrado pocos trabajos con tcnicas narrativas de recogida de informacin, la
mayora historias de vida, y son patrocinados por organizaciones como Aids Fund,
RED2002, o bien CESIDA.
En un reciente meta-anlisis realizado sobre 63 estudios primarios, publicado
recientemente, no se encontr ningn estudio que integrara todas las vas de
transmisin del VIH con las estrategias de afrontamiento (Moscowitz et al, 2009), lo
cual seala nuestro estudio como un trabajo indito, tanto en su diseo en el que
participen equilibradamente todos los grupos segn la caracterstica de la va de
transmisin, como en la utilizacin de tcnicas e instrumentos.
El ttulo escogido para esta investigacin Vivir con el VIH: Influencia de la
va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad seala su mirada
fenomenolgica. Vivir, primera palabra del ttulo es una experiencia, que a nuestro
entender ha de ser descrita en primera persona. En esta investigacin se intenta
recoger la demanda de los afectados por el VIH que suelen utilizar la reivindicacin
nada sobre m, sin m
Por todo ello se argumenta como justificacin y motivo principal de este
trabajo de investigacin el describir la experiencia de vivir con el VIH, desde una
ptica y un diseo, que ofrezca un trato equilibrado a las diversas vas de
transmisin, algunas de ellas, como los transfundidos y los verticales, que se
encuentran entre el olvido y el desconocimiento.
Esperamos que los resultados nos acerquen a la comprensin de la persona que
est diagnosticada como portador del VIH, conocer si existe influencia debido a la
va de transmisin y que de sus resultados podamos sentar las bases de futuras
investigaciones que continen el camino iniciado.

117

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

3.2. Pregunta de investigacin.

El presente estudio intentar dar respuesta, a la forma interrogativa que aparece


tras la lectura del ttulo elegido para la tesis: Vivir con el VIH: Influencia de la va
de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad, dando lugar a nuestra
pregunta de investigacin: Influye la va de transmisin en las estrategias de
afrontamiento a la infeccin por el VIH?

3.3. Objetivos de la investigacin.

Se trata de un trabajo de investigacin, que partiendo de una mirada bio-psicosocial de la infeccin por el VIH, decide centrarse en los aspectos psicolgicos y
sociales de esta.
Con respecto al estilo, se ha tenido en cuenta un redactado que sea entendible a
la mayor parte de personas que, interesadas en esta temtica, accedan a este estudio,
demostrando un marcado inters divulgativo-pedaggico, como es el aumentar el
conocimiento sobre el tema del VIH/SIDA y de las personas afectadas. La pretensin
es que esta tesis pueda ser entendida por cualquier lector, pero esperamos sea
especialmente til a las personas que trabajan en ciencias como por ejemplo: la
medicina, sociologa, antropologa, psicologa o bien la educacin.

3.3.1. Objetivos generales.

1. Profundizar en el conocimiento del afrontamiento a la infeccin por el VIH y de


forma general en la psicologa de la persona que la padece.
2. Conocer, a travs de los afectados, si existe influencia de la va de transmisin
del VIH en las estrategias de afrontamiento estudiadas.
3. Describir los resultados y mostrar la informacin de forma adecuada, cumpliendo
con los criterios de accesibilidad y de utilidad.

118

Captulo 3. Justificacin, pregunta de investigacin y objetivos

3.3.2. Objetivos especficos.

1. Describir, con respecto a las estrategias de afrontamiento que estructuran el


estudio, el perfil general del total de la muestra empleada,
2. Describir, con respecto a las estrategias de afrontamiento que estructuran el
estudio, las caractersticas ms significativas de cada uno de las cinco
agrupaciones a estudiar, teniendo en cuenta el criterio de la va de transmisin:
heterosexuales, hombres que tienen sexo con hombres, por drogadiccin,
transfusionales y por ltimo la transmisin vertical.
3. Comparar los resultados obtenidos por los cinco grupos tipolgicos propuestos en
nuestro estudio.
4. Describir las categoras inductivas que se presentan como significativas en el
proceso de anlisis cualitativo de las entrevistas a los participantes.
5. Describir y comparar, teniendo como criterio las estrategias de afrontamiento que
estructuran el estudio, las caractersticas ms significativas de las superfamilias
resultantes al sumar grupos con caractersticas comunes y de inters.
6. Describir y comparar, las caractersticas ms significativas de las agrupaciones
que resulten de inters al utilizar el inventario escogido.

119

Captulo 4. Metodologa

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Estructura del cuarto captulo.


4.1. Contextualizacin.
4.1.1. Complementariedad de los paradigmas cualitativo y cuantitativo.
4.1.2. La integracin de paradigmas en las ciencias de la salud.
4.1.3. Contexto geogrfico e institucional de la investigacin.

4.2. Diseo y procedimiento.


4.2.1. Descripcin general.
4.2.2. Diseo: Representatividad y procedimiento.
4.2.3. El acceso a las fuentes de informacin y criterios ticos.
4.2.4. Cronograma.

4.3. Participantes.
4.3.1. Criterios de inclusin.
4.3.2. Criterios de exclusin.
4.3.3. Caractersticas recogidas para su descriptiva.

4.4. Entrevista: tcnica y procedimiento de anlisis.


4.4.1. La entrevista como tcnica.
4.4.2. La entrevista semiestructurada.
4.4.3. Particularidades de la entrevista utilizada.
4.4.4. Transcripcin y procedimiento de anlisis.

4.5. Instrumentos y material.


4.5.1. Inventarios: El MCMI-III y el CSI.
4.5.2. Ayudas informticas de almacenamiento y anlisis de datos.

122

Captulo 4. Metodologa

4.1. Contextualizacin.

4.1.1. Complementariedad de los paradigmas cualitativo y cuantitativo.

La mayor parte de las investigaciones se presentan desde un paradigma, que con


demasiada frecuencia se presenta distinguindose de otro al que consideran contrario
o bien opuesto. Histricamente los paradigmas clsicos han estado sujetos a un
enfrentamiento clsico. Realizaremos un breve recordatorio de cuales son las bases
filosficas de estos paradigmas en investigacin, as como las principales reas en las
que presentan enfrentamiento, o bien complementariedad, segn nuestra mirada.

Tabla 12. Diferencias bsicas entre paradigmas. Adaptacin de Reichardt, 1980.

PARADIGMA CUALITATIVO.

PARADIGMA CUANTITATIVO.

Base filosfica: Positivismo-lgico.


Base filosfica: Fenomenologa.
Comprensin de la conducta desde el marco Busca los hechos o causas de los fenmenos
del propio actor.
sociales, con escasa atencin a los a los
estados subjetivos.
Observacin naturalista y no controlada.

Medicin controlada y reactiva.

Subjetivo.

Objetivo.

Cercano a los datos: Perspectiva desde dentro. Lejos de los datos: Perspectiva desde fuera.
Orientado al descubrimiento: exploratorio,
expansionista, descriptivo e Inductivo.

Orientado a la verificacin: confirmatorio,


reduccionista, inferencial e hipotticodeductivo.

Orientado al proceso.

Orientado al resultado.

Datos vlidos, reales, ricos y profundos.

Datos fiables, objetivos y replicables.

Estudio de pocos casos no generalizables

Estudio de muchos casos generalizables.

Holstico.

Individualista.

Presupone una realidad dinmica.

Presupone una realidad estable.

Por una parte, tenemos el positivismo, que fundamenta las denominadas


ciencias naturales, y que fue definido por Compte (1798-1857), quin afirmaba que el
espritu humano debe renunciar a conocer el ser mismo (la naturaleza) de las cosas y
centrarse en las verdades que proporcionan la observacin y la experimentacin.
123

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Esta corriente busca la verificacin emprica de los hechos y sus causas con el
objetivo de establecer leyes universales. La complejidad de lo humano se reducir a
variables cuantificables que facilitarn el clculo de la probabilidad estadstica de que
lo estudiado ocurra. Buscarn que sean pronstico. El positivismo esta considerado
como la cuna del llamado mtodo cientfico, as como de la investigacin
cuantitativa, que durante aos se erigi como la nica forma vlida para la adquisicin
de conocimientos. Su pretensin es generar teora y generalizar hallazgos.
Como caractersticas de los mtodos cuantitativos, decir que son principalmente
deductivos, orientados a la verificacin de una realidad, la tangible, y que poseen
elevada fiabilidad y replicabilidad. Respecto a la cantidad de sujetos que participan en
los estudios generalmente se estudian utilizando muchos casos.
La fenomenologa, por otra parte, es la corriente filosfica impulsada por
Husserl (1859-1938) y se trata de una reaccin frente al positivismo. Plantea que la
realidad se puede conocer tambin a travs de la abstraccin terica, analizando las
cualidades de la experiencia, que permite aprehender la esencia misma del fenmeno.
La fenomenologa reivindicativa que existen en la consciencia estructuras esenciales
que, a travs de la reflexin, permiten alcanzar el conocimiento directo.
Como caractersticas de los mtodos cualitativos podemos sealar que son
principalmente inductivos, es decir, orientados al descubrimiento y elaboracin de
nuevos conocimientos, poseen elevada validez, no pretenden generalizar porque se
trabaja con muestras pequeas y se preocupan ms por alcanzar la ms completa
comprensin en un contexto que se tendr la consideracin de nico. Los datos
cualitativos consisten por lo general en el estudio de la produccin de narrativas, que
generan gran cantidad de datos textuales, producto de preguntas abiertas obtenidas en
entrevistas individuales, grupos focales, as como de notas de investigaciones de
campo y otras fuentes documentales.
Sin entrar en discusiones entre defensores de uno y otro paradigma, estamos de
acuerdo que en un nivel conceptual, podemos definir como mtodo cientfico al
conjunto de operaciones ordenadas para conocer una realidad, en la que la operacin
fundamental a realizar ser la observacin y medicin, si es posible, del objeto de
estudio. En esta definicin se da cabida a las investigaciones, provengan del
paradigma que provengan, lejos de entenderlas como alternativas se presentan mejor
como complementarias, ayudando a entender mejor aspectos de la realidad.

124

Captulo 4. Metodologa

El investigador puede mostrar preferencia por uno u otro enfoque, pero puede
tambin intentar combinarlos equilibradamente. Esta es la posicin, y el riesgo, que
tomamos desde el inicio de nuestra investigacin.
Vasilachis de Gialdino (1992) admite la coexistencia de estos paradigmas en la
sociologa, (que nosotros hacemos extensivo al resto de ciencias sociales) en lo que
denomina la estrategia de la triangulacin que permitir controlar los respectivos
sesgos metodolgicos propios de cada enfoque con lo que se conseguir un anlisis
ms riguroso.
Pero qu es la triangulacin metodolgica?. La triangulacin es un trmino
extrado y extrapolado de los crculos de la navegacin al tomar mltiples puntos de
referencia para localizar una posicin desconocida. Los primeros autores que
utilizaron el concepto de la triangulacin en la investigacin son Campbell y Fiske
(1959) en un artculo titulado Convergent and discrininant validation by multitraitmultimethod matrix, asumiendo genricamente como triangulacin el uso de
mltiples mtodos en el estudio de un mismo objeto. El fundamento de estas tcnicas
de encuentra en que si una hiptesis sobrevive a la confrontacin de diversos
mtodos, disminuye los sesgos propios de cada uno de ellos y aumentar la validez
convergente.

Grfico 11. Concepto grfico de triangulacin.

El prefijo tri de triangulacin no hace referencia entonces a la utilizacin de tres


tipos de medida (Oppermann, 2000) sino a la pluralidad de enfoques. Denzin define
triangulacin como la combinacin de dos o ms teoras, fuentes de datos, mtodos
de investigacin, en el estudio de un fenmeno singular (Denzin, 1970). Se pueden
triangular investigadores, teoras y mtodos. En nuestro caso se trata de una
triangulacin metodolgica cuanti-cualitativa que se realizar de forma simultnea.

125

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

4.1.2. La integracin de paradigmas en las ciencias de la salud.

Cada ciencia, debido al objeto de su rea de conocimiento se ha visto ms


cercana a una, o bien otra, forma de obtener conocimiento. Diferencindose las
ciencias naturales, como por ejemplo la fsica, qumica, o la biologa, de las
ciencias sociales como por ejemplo la antropologa, sociologa, etnografa o la
psicologa social.
Las ciencias de la salud son un conjunto de disciplinas cientficas integradas en
el espacio de las ciencias de la naturaleza o naturales y que tienen como paradigma
principal el biomdico, (Fernndez de Sanmamet, 1999). Pero este paradigma es slo
uno los posibles para conocer el fenmeno a estudio, la salud. De hecho, la
semiologa mdica, apartado de la medicina que estudia los signos (manifestaciones
fsicas, medidas cuantitativamente) y sntomas (percepciones subjetivas, medidas
cualitativamente) esta basada en la perspectiva cualitativa, en la importancia del
detalle, de lo que es general, pero sin obviar lo individual (Noguer, 1980). Cuntas
veces habremos odo la expresin (atribuida tanto a Claude Bernad como a Gregorio
Maran) no hay enfermedades, sino enfermos.
Las ciencias de la salud son, por lo que vemos, un conjunto de disciplinas
fronterizas (Winnicott, 1971) entre lo natural (el gen, el virus, la bacteria, el
funcionamiento del rgano y del organismo) y lo social (la persona que padece la
falta de salud en primera persona, las de su alrededor, la enfermedad vista desde la
comunidad). Son, por lo tanto, un conjunto de saberes que participan tanto de las mal
llamadas ciencias blandas o sociales, como de las ciencias duras o naturales.
Para los propsitos de salud pblica, el investigador puede, como es nuestro
caso, obtener informacin privilegiada sobre cmo percibe y reaccionan las personas
ante un problema de salud, posibilitando poder escoger el tipo de intervencin que
tenga mayores posibilidades de ser exitosa. (Ulin, 2007)
La psicologa, como ciencia que estudia el comportamiento humano, puede
permitirse el utilizar diferentes mtodos, dependiendo tanto del rea de estudio, as
como de los intereses y formacin del investigador.
En Espaa, la psicologa Clnica se incorpora a los dispositivos sanitarios en la
dcada de los ochenta, pero no es considerada como especialidad sanitaria, hasta su
regulacin en 1998.

126

Captulo 4. Metodologa

La psicologa clnica y de la salud se ocupa del comportamiento humano, de


los factores que lo determinan y de cmo incide la salud en las personas. Las
intervenciones psicolgicas tienen diversas modalidades y vas concretas de
integracin con los tratamientos mdicos (Real Decreto 2490/1998 de 20 de
noviembre de 1998). Las funciones del psiclogo clnico y de la salud en el mbito
hospitalario se dividen en asistenciales, docentes, investigadoras, administrativas y
de gestin.
Dentro de las funciones antes sealadas, las investigadoras tienen que ver con
el compromiso en el avance, aplicacin y difusin del conocimiento cientfico
identificando las lneas prioritarias que tengan a ver con la realidad (necesidad) en la
que trabaja, deteccin de factores de riesgo y prevencin que incidan en las
enfermedades y promover la ampliacin del conocimiento con tratamientos
psicolgicos eficaces.
El presente estudio se realiza dentro de un contexto institucional en su totalidad
en el que las personas que participan conocen de unos roles predeterminados.
Conocen de la figura del psiclogo, aunque no hayan hecho uso de sus servicios. El
ambiente, el entorno en el que se da, favorece por una parte la confidencialidad, pero
a la vez tambin tiene cierta asepsia, propia de estos establecimientos.

4.1.3. Contexto geogrfico e institucional de la investigacin.

El estudio se ha realizado en la Comunidad Autnoma de Catalua. Todas las


entrevistas se realizaron en contextos institucionales, ya sean consultas mdicas o
bien despachos de psicologa de fundaciones.
La totalidad de los estudiados, son residentes en la Comunidad Autnoma de
Catalua, lo cual puede llevar a pensar que posean algn rasgo de cierta idiosincrasia
propia de esta comunidad, aunque en general creemos que los resultados del estudio
pueden ser extrapolables a la totalidad de la poblacin espaola que vive con el VIH
y reside en el resto de sus comunidades autnomas, ya que los recursos disponibles
en lo que se refiere al mbito sanitario, as como la imagen del VIH a nivel social
creemos que no difieren significativamente.

127

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

4.2. Diseo y procedimiento.

4.2.1. Descripcin general.

Si tenemos por una parte; un objetivo, un plan y un atrevimiento, y por otra la


suerte de encontrarnos en un contexto en el que las personas clave estn dispuestas,
tenemos la posibilidad de hacer ciencia. Una vez contextualizada nuestra suerte,
vayamos por pasos, que de esto trata este cuarto captulo, de mostrar ordenadamente
el camino o mtodo con el que se ha realizado.
Planteado ya el problema, que bsicamente es la escassima informacin que se
tiene sobre la influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la infeccin por
el VIH, y una vez justificados los intereses, personales y acadmicos, que puede tener
el investigar el tema antes referido, pasamos a plantearnos una serie de preguntas:
Desde qu ptica o perspectiva de la ciencia queremos acercarnos a esta realidad?,
Cmo recogemos esta informacin?, A cuntas personas tenemos acceso?,
Cuntas personas consideramos que han de participar?, Con qu criterios?, Cmo
podemos y cmo decidimos medir sus respuestas?, Cmo presentaremos los
hallazgos o datos para que sean entendibles y tiles?
Creemos firmemente que el estudio de las enfermedades, en especial las
crnicas y amenazantes, como pueden ser el cncer o el SIDA, obliga a una visin
bio-psico-social (Engel, 1977) de esta realidad.
En esta visin panormica los sujetos dejan de asimilarse a objetos de
estudio, pasando de pacientes/pasivos para convertirse en protagonistas, en actores
o participantes (Conde Gutirrez, 2002). Producirn discursos y narraciones, algunos
ms originales y otros ms vulgares, pero todos necesarios para nuestro conocimiento.
Se decidi por tanto que el objeto de estudio; las estrategias de afrontamiento a
la enfermedad fueran investigadas tanto cualitativamente como cuantitativamente,
ayudando con ello a romper con la idea de los paradigmas divorciados. Cruzando,
comparando, triangulando los resultados, probablemente nos acercaremos ms a una
realidad, que sin duda es multidimensional.
Metodolgicamente, nuestro estudio, al no darse la posibilidad de manipular la
variable o condicin en los sujetos del estudio, (la va de transmisin de una
infeccin), pertenece a los llamados mtodos selectivos. Al no poder experimentar

128

Captulo 4. Metodologa

con los sujetos nos decidimos por la seleccin y agrupacin con respecto a ciertas
caractersticas que formaban parte de ellos. Las personas que participan
voluntariamente preferimos denominarlas participantes en lugar de pacientes,
aunque tambin podemos utilizar trminos como hablantes, voluntarios o bien, casos.
Propusimos un estudio no experimental (ex post facto), descriptivo,
transeccional, con una muestra no probabilstica (muestra dirigida o tipolgica) de
participantes agrupados de forma representativa segn el criterio de la va de
transmisin del VIH. La obtencin de la informacin se realizar a travs de tcnicas
complementarias, tanto cuantitativas como cualitativas, utilizando por un lado un
instrumento como es el inventario CSI (Tobin et al, 1989, Cano et al, 2007) a la vez
que paralelamente tambin una tcnica cualitativa como es la entrevista
semiestructurada en profundidad, cuyo guin temtico se adapt a las necesidades de
la investigacin.
El anlisis es de tipo descriptivo y comparativo mixto (cuanti-cualitativo) de
casos agrupados. Los datos obtenidos sern discutidos al triangular, como estrategia
de investigacin, los resultados obtenidos por los diferentes mtodos, con lo que
pretendemos aumentar la validez de nuestros resultados y mitigar sesgos.
Con respecto a las decisiones o criterios estadsticos y teniendo en cuenta que
nuestra muestra no se adapta a criterios normales (de distribucin normal) por lo que
tendremos que utilizar para ello un tipo de estadstica denominada no paramtrica.
De los test para muestras no paramtricas nos decidimos por la utilizacin principal
de la prueba de W. Kruskal y W. A. Wallis (en adelante abreviado en K-W) ya que
nuestro estudio no cumple las condiciones necesarias para aplicar anlisis de
varianza (ANOVA). La K-W tiene la consideracin de una prueba no paramtrica de
rangos, por lo que utiliza la mediana en lugar de la media como medida de tendencia
central. Se utiliza como prueba de comparacin de tres o ms muestras
independientes. En la presentacin indicaremos, junto al resultado del K-W, los
grados de libertad (abreviados generalmente como gl o bien df)
Recordamos que la regla de decisin para rechazar la hiptesis nula (en nuestro
caso la igualdad entre grupos) ser la utilizada con frecuencia en psicologa, que es
establecer un nivel de significacin (p-value) de 0.05, que representa un 95% de
certeza de generalizar los resultados sin equivocarse.

129

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

4.2.2. Diseo: Representatividad y procedimiento.

La bsqueda de representacin de las diferentes vas de transmisin nos llev a


que en el diseo existieran cinco grupos. Estos cinco grupos no son arbitrarios, sino
que como ya se explic anteriormente, son los recogidos habitualmente en las
historias clnicas para su posterior anlisis epidemiolgico al objeto de trazar una
imagen, una descripcin estadstica de la situacin actual y proyectar, en base a los
datos, propuestas de actuacin a nivel de intervencin y prevencin.
Se decidi, tras valorar por una parte los reportes epidemiolgicos (ONUSIDA,
INE, CEIISCAT) y por otra las caractersticas estereotpicas presentes (Fuster, 2011)
todava en nuestra sociedad, mantener estas cinco agrupaciones, de modo que los
participantes adscritos a ellas representaran en nuestro diseo a las personas que
declararon que su va de transmisin del VIH ms probable era el de:
.- Grupo 1: Las personas que se infectaron a travs de prcticas sexuales sin
proteccin con personas del otro sexo, por lo tanto heterosexuales. Habitualmente se
representan como HTSX, pero en nuestro estudio abreviaremos como HE.
.- Grupo 2: Los varones, mayoritariamente homosexuales, adscritos al trmino
ms amplio de Hombres que tienen Sexo con Hombres, conocidos como HSH, que
integra a bisexuales y por extensin a todas las personas que tienen sexo
(remunerado o gratificado) con hombres. En nuestro estudio mantendremos el
acrnimo HSH ya que alguno de los entrevistados presenta orientacin bisexual.
.- Grupo 3: Las personas que declararon haberse infectado por el VIH (y en
muchas ocasiones tambin con el VHC) a travs de re-utilizar (no siempre
compartir) material de venopuncin, que comnmente eran las jeringuillas
denominadas insulinas con las que se inyecta la herona. En nuestro estudio se
abrevi como Grupo UD.
.- Grupo 4: Formado por las personas que a las que se les trasmiti el VIH en
el contexto, excluyendo la transmisin accidental del VIH al ser considerada un
mecanismo anecdtico (Zulaica, 1994). Se decidi dividir este grupo en dos (3+3)
trasfundidos y hemoflicos trasfundidos. Estos ltimos por caractersticas previas a la
infeccin ya tenan la condicin de pacientes con enfermedad crnica. En nuestro
estudio se abrevi como grupo TR.

130

Captulo 4. Metodologa

.- Grupo 5: A este grupo pertenecen aquellas personas, nacidos de madres


seropositivas y a los que se les transfiri el VIH ya sea en el embarazo, parto o
lactancia. En muchas ocasiones el padre tambin es seropositivo.
Las cinco agrupaciones o grupos se visualizan en la siguiente tabla:
Tabla n 13. Divisin de la muestra total de 30 sujetos en 5 grupos representativos

GRUPO

1. HE

2. HSH

3. UD

4. TR

5. VER

Total = 30

6 (3+3)

Con respecto a la representatividad de la muestra, recordar que se trata de un


muestreo o representacin tipolgico, y por lo tanto no estadstico, sin embargo se ha
realizado un esfuerzo para llegar a los 30 casos. La razn es que al utilizar un
inventario sobre estrategias de afrontamiento cuyos output o resultados son
cuantitativos, nos vimos prcticamente obligados por criterios exclusivamente
estadsticos a aumentar la cifra para dar cabida a la obtencin de resultados
cuantitativos. Aumentar la muestra a 30 sujetos totales facilita comparativas con
otras muestras en el futuro.
La cuestin de gnero se intent equiparar a medida que se iba realizando el
muestreo, lo cual prcticamente se consigue en todos los grupos a excepcin de los
Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH) por motivos implcitos. Del mismo
modo tambin fue imposible equilibrar la caracterstica gnero en los participantes a
los que les fue transferido el VIH en los tratamientos para su hemofilia (subtipo de
TR) ya que la condicin hereditaria de la enfermedad hace que las mujeres son las
transmisoras de la enfermedad y slo sus hijos varones los que la padecen.

Con respecto al procedimiento que se segua en la realizacin del estudio de las


estrategias de afrontamiento en los participantes fue el siguiente:
Paso 1) Una vez presentado el voluntario, en lugar y hora pactados, para la
realizacin de las pruebas y la grabacin de la entrevista, se mantena una breve
acogida en la que se le invitaba a tomar asiento, darle las gracias por anticipado y
trasmitirle en general un ambiente sin prisas y cordial.
Paso 2) Tras estos primeros momentos se pasaba a una etapa de introduccin
verbal al estudio sin hacer mucho hincapi. La idea general de la conversacin era

131

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

transmitir que el inters estaba en recoger las experiencias de cmo haban hecho
para adaptarse tras el diagnstico de infeccin por VIH y los cambios que se derivan;
informacin a otros, medicacin, efectos secundarios, etc
Paso 3) Despus de esta primera introduccin se aadan en la conversacin los
trminos contextuales; que se trataba de una investigacin que dara lugar a una tesis
doctoral, que se velara por la confidencialidad de datos personales y por supuesto
del anonimato del participante, recordndole que tras la firma del consentimiento
informado pasaran a considerarse sus aportaciones con un nombre en clave.
Paso 4) Lo siguiente era presentarle el documento de consentimiento
informado (CI, ver ANEXO), que previa lectura firmbamos ambos y quedaba el
participante con una copia, por si en algn momento cambiaba de opinin. Por suerte
no se dio el caso.
Paso 5) A partir de este momento, se le ofreca para su respuesta el inventario
de personalidad de Millon o MCMI-III (ver ANEXO) que servira para descartar
patologa de personalidad, ya que se consider motivo de exclusin. Decir que el
MCMI-III se realiz de modo autoaplicado y que se permaneca atento por si
apareca alguna dificultad en su comprensin o bien en su traslado a la hoja de
respuestas. La correccin informtica (a travs de contrato con TEA Editores, BCN)
se realizaba al terminar el proceso y tras despedir al participante.
Paso 6) Una vez realizado del el test, se pasaba al apartado de la grabacin de
la entrevista, que clsicamente constan de una entrada con una nota sobre la fecha y
el lugar y una pregunta introductoria para posteriormente ir tocando los temas que
se encontraban en el guin (ver ANEXO) con la mayor naturalidad, y para finalizar
un agradecimiento explicito.
Paso 7) Lo penltimo era la realizacin del inventario de afrontamiento CSI
(ver ANEXO) en su adaptacin de Cano Garca, 2007. Se realizaba tras la entrevista
para no afectar o contaminar las respuestas de la entrevista.
Paso 8) Al final de todo, dentro del ritual de despedida, se realizaba un
obsequio en agradecimiento a la participacin en el estudio.
Paso 9) Correccin: informtica del MCMI.III a travs de www.teacorrige.es
que ofrece un perfil del participante y correccin manual del CSI con plantilla.

132

Captulo 4. Metodologa

4.2.3. Acceso a las fuentes de informacin y criterios ticos

4.2.3.1. Acceso a los participantes.

Sabemos que la asepsia de los resultados de este estudio quedar en


entredicho si no describimos los secretos del procedimiento. Procuraremos en este
apartado explicar el proceso.
El primer paso, previo a la inscripcin del ttulo de la tesis, fue conocer la
viabilidad del proyecto, por lo que se solicit el consejo de la coordinadora de la
Unidad MED-1 y mdico adjunto del Servicio de Medicina Interna del Hospital
Universitario Arnau de Vilanova (HUAV) de Lleida, para lograr tanto su visto
bueno como el acercamiento a los pacientes.
Se discutieron con los directores de esta tesis, los criterios de seleccin y
decididos estos, se revisaron, las 833 historias clnicas que con las que se trabajaba
en la Unidad MED1 en el ao 2008. En el 2008 no disponamos de los programas
informticos que llegaron ms tarde.
A las personas cuyos datos coincidan con los criterios de inclusin se les
dejaba una nota (ver bajo estas lneas) adosada en la subcarpeta interna de la historia
clnica general, con la intencin que al acudir el paciente a las visitas mdicas, (que
en la prctica se realizan con una cadencia aproximada de tres meses) pudiera
plantersele la idoneidad por una parte, y valorar su voluntad por otra.

Nota:
Preguntaros si este paciente podra ser un buen voluntario para la tesis.
Valorar:
Es espaol? Tiene ms de 18 aos?
Est diagnosticado desde hace ms de 5 aos?
Lleva en tratamiento ms de 2 aos?
Est tomando drogas (ilegales) en el ltimo ao? (Debe estar abstinente)
Sabe leer y escribir? Podra comprender las preguntas de un test y una entrevista?
La personalidad es ms o menos ajustada?
Tiene una vida ms o menos rica y capacidad para explicarla?
Podrais decirle algo y acercrmelo? Os parece un buen candidato?
Quizs nos ira bien actualizar su telfono de contacto

133

./.

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Una vez en la consulta, s coincida con el perfil, la doctora le informaba que


en la Unidad se estaba realizando por parte del psiclogo una investigacin y que
precisaba participantes, por lo que se le preguntaba si estara dispuesto/a a colaborar,
y que s inicialmente estaba de acuerdo tendra un breve encuentro en el que se
hablara de las garantas del estudio (Consentimiento informado, privacidad y respeto
a la tica dentro del marco acadmico-clnico) y del tiempo preciso para
posteriormente pactar una fecha y hora en el cual realizar el protocolo de estudio.
Las trabajadoras de la Unidad MED1 (mdicos y personal de enfermera) que
conocan al paciente y su capacidad narrativa eran las que le proponan para la
investigacin como voluntario. Si el paciente asenta se le llamaba por telfono, o
bien me presentaba en la Unidad y le expona bsicamente en qu consista (esta
pre-entrevista era muy breve, de aproximadamente cinco a diez minutos) en
explicar la necesidad de captar la temtica experiencial y singular de cada uno, el
sistema de grabacin de voz, material testolgico, as como el tiempo que le llevara
el realizarlo (aproximadamente 2 horas) para que dispusiera de margen horario.
Si el paciente aceptaba, se actualizaba su nmero de telfono y se concretaba el
encuentro. Resueltos los primeros interrogantes del voluntario y acordado el da y
hora, el paciente pasaba automticamente a la agenda como participante o caso
n, lo cual comenzaba a sealar que el trato, el acuerdo, no haba de estar en
adelante marcado por la relacin asistencial del hospital, lo cual quedaba explicito en
el Consentimiento Informado.
Este estudio se realiz fuera del horario laboral no ocupando franja horaria con
el horario de consultas externas de la Unidad, por lo que los veintitrs casos que
fueron entrevistados en el Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida
fueron entrevistados en horario de tarde o tarde/noche.
Las entrevistas se iniciaron el da 31 de enero de 2008 y al poco tiempo ya
apuntamos las dificultades para conseguir participantes en dos de los cinco grupos
previstos en el diseo, concretamente para localizar personas que fueron infectadas
por va vertical (VER), as como hemoflicos transfundidos (subgrupo de TR) debido
al tratamiento con lotes de hemoderivados contaminados, por lo cual pronto nos
vimos obligados a abrir geogrficamente el estudio a la poblacin de Barcelona,
lugar que, por probabilidades, contactos y cercana, se present como la opcin ms
factible.

134

Captulo 4. Metodologa

Se contact con el Hospital Sant Joan de Du de Barcelona, concretamente con


la coordinadora y especialista de lo que se conoce como SIDA peditrico, para lograr
su necesaria colaboracin en la localizacin y acercamiento de participantes en
este estudio, ya que en estos ltimos aos, concretamente cuando los pacientes
cumplen su mayora de edad, se efectan altas hacia otros hospitales de adultos
desde el servicio de pediatra a los jvenes infectados por transmisin vertical.
Presentados por nuestra parte los criterios de inclusin/exclusin de nuestro estudio,
y convencida de la bondad de ste, la doctora localiz, comunic y convenci a los
pacientes necesarios, facilitando los encuentros, as como el espacio fsico (consultas
externas de pediatra) donde se realizaron las pruebas y las entrevistas. Cinco
pacientes, recin dados de alta, fueron los entrevistados en el verano de 2009,
concretamente los participantes 24-VER, 25-VER, 26-VER, 27-VER y 28-VER.
La dificultad para encontrar personas a las que se les transfiri el VIH por uso
de hemoderivados, al ser ste un tratamiento para la hemofilia, tuvo solucin al
contactar con la Asociacin Catalana de Hemofilia, que realiz el esfuerzo de
convencer a dos de los socios de esta fundacin para que participaran en este estudio.
Decir que nos encontramos con ms dificultades de las esperadas ya que las primeras
tres personas a las que ofreci esta posibilidad denegaron (causas de no entrevista) la
oferta, por lo que durante un periodo de tiempo (aproximadamente 2 meses) se dud
de la posibilidad de poder contar con una muestra de este subgrupo. Finalmente, se
consigui convencer y acercar dos personas que accedieron a las pruebas y
entrevista, concretamente los participantes 29-TR y el 30-TR.
Sealar que los participantes no tenan conocimiento que al terminar el
protocolo de pruebas y entrevista se les ofreca un detalle, un obsequio, a modo de
gratificacin por el inters y tiempo que haban prestado. Como ejemplo, a los
participantes que se entrevistaron en el Hospital Sant Joan de Du se consider que
por su edad (jvenes de entre 18 y 20 aos) apreciaran mejor una tarjeta-regalo de El
Corte Ingls (por valor de 30 euros) para que lo canjearan a su gusto. No se gratific
con dinero directamente a ningn participante y todos participaron de modo altruista
a modo de donantes de informacin.

135

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

4.2.3.2. Aspectos ticos.

La calidad de informacin conseguida en las entrevistas depende de la


colaboracin de los entrevistados, lo que conlleva obligaciones ticas hacia ellos, lo
que aumenta la calidad moral de una entrevista: consentimiento informado,
confidencialidad son la clave (Kvale, 1996)
Desde el principio de este trabajo se cont con asesoramiento y supervisin de
esta delicada parte del estudio, velando para que se cumplieran las directrices
nacionales (Cdigo deontolgico de Colegio Oficial de Psiclogos) e internacionales
(Asociacin Mdica Mundial, Declaracin de Helsinki, 1964, ltima revisin en
Sel, 2008) as como la normativa sobre la confidencialidad de los datos (Ley
orgnica 15/1999, de 13 de diciembre, de proteccin de datos de carcter personal,
LOPD) propia de una investigacin que transcurre ligada al rea hospitalaria.
El proceso de garantas, como se apuntaba en el apartado de acceso a los
participantes, era previo a la recogida de datos (en la pre-entrevista), ofreciendo una
informacin bsica sobre el estudio en concreto: la duracin aproximada, la situacin
en la que sera grabada la entrevista, as como que tambin se le preguntaran algunos
datos bsicos, tanto sociales como sanitarios, necesarios para el estudio.
Tras esta primera explicacin, el participante realizaba las preguntas que
consideraba oportunas sobre el estudio y su colaboracin. En general las preguntas
iban relacionadas con aspectos ligados al anonimato/confidencialidad. El segundo
bloque de preguntas respecto al estudio tena que ver con la grabacin y con la
transcripcin de esta.
Tras esta informacin verbal, se ofreca un documento redactado a dos caras
conocido como consentimiento informado o CI, en el que, en el anverso se informa
sobre las condiciones bsicas del estudio, la informacin, y en el reverso se solicita
que escribiera su nombre y firmara otorgando su consentimiento, quedando el
participante, desde este momento vinculado a un nmero en clave. Se le entregaba
una copia a cada uno de ellos por si en algn momento presentaban cambio de
opinin.
Tanto por el fondo de discriminacin social en la que todava se encuentran
gran parte de las personas que viven con el VIH, como por la profundidad de temas
que pertenecen a la intimidad, tanto personal como de sus allegados, se procur el

136

Captulo 4. Metodologa

mayor de los cuidados en este apartado. La garanta de confidencialidad es una de las


claves de cualquier estudio, pero en un estudio en el que se tratan temticas
sensibles como es el caso que nos ocupa an ms.
Como ejemplo del respeto al anonimato tomemos el sistema utilizado para la
codificacin de su participacin al traducir su identidad en una clave de
identificacin en el estudio:
El participante que ocupa el cuarto de los entrevistados, pasar a ocupar el
nmero 4. Al nmero se aadir la abreviatura del grupo al que selectivamente se ha
considerado como criterio de pertenencia, tal como aparece en la Historia Clnica, en
los datos epidemiolgicos. En nuestro caso, el participante nmero 4 es una persona
que se infect por la va transfusional (TR) por lo que el nmero (su cdigo en el
estudio) en clave ser en adelante 4-TR.

137

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

4.2.4. Cronograma.

Las investigaciones no dejan de ser eso, obras, sujetas a las inclemencias del
tiempo. A continuacin se presentan las variaciones que se tuvieron que realizar
respecto a su planificacin en el proyecto de tesis:
En el proyecto de tesis (inscrito en fecha 11/12/2006) con el ttulo Convivir
con el VIH/Sida: estudio de la influencia de la va de contagio en el afrontamiento a
la enfermedad se planteaba el siguiente cronograma en tres periodos.
1) Recogida de material bibliogrfico/revistas/webs de inters, revisin y
adecuacin del diseo.....1 ao.
2) Realizacin de las pruebas y grabacin de las entrevistas semiestructuradas
en profundidad, as como la transcripcin de estas............1 ao.
3) Anlisis de los datos y confeccin de la tesis, redaccin del informe final y
preparacin de la defensa oral...........1 ao.
Ahora, el cronograma real:
1. Fase exploratoria/documental: Desde la inscripcin 11/12/2006 hasta la
fecha de la primera entrevista, enero de 2008: Se adapt ligeramente el ttulo, siendo
el definitivo Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el
afrontamiento a la enfermedad. Ttulo ms adecuado, ya que no se convive, sino
que se vive con y por otra parte, el VIH, no se contagia, sino que se transmite.
Tambin se modific el diseo inicial propuesto aumentando en uno ms por grupo,
de 25 a 30, al considerarlo ms adecuado por cuestiones estadsticas.
2. Fase de trabajo de campo: desde enero de 2008 a noviembre de 2009: En
estos prcticamente dos aos se realizaron los 30 protocolos de estudio (pruebas y
entrevistas) a los participantes. El proceso de transcripcin y primer anlisis se va
realizando durante este periodo. Primer curso de ATLAS.ti.
3. Fase analtica y sinttica: Anlisis y primera redaccin de captulos. Ocupa
prcticamente todo el ao 2010: Segundo curso de ATLAS.ti. Inicio en la utilizacin
con demos del programa original. Anlisis de los resultados de las pruebas a travs
de programas Excel.
4. Anlisis intenso final y redaccin del texto de la tesis: Todo el ao 2011.
Anlisis intenso final cualitativo facilitado por ATLAS.ti.6.2 y anlisis
cuantitativo con SPSS.15. Presentacin en formato tesis. Preparacin de defensa oral.

138

Captulo 4. Metodologa

4.3. Los participantes: Criterios de seleccin.

Teniendo en cuenta que no se trataba, tal como se explica en el apartado de


diseo, de un muestreo estadstico en el que se ha de trabajar con un porcentaje de la
poblacin total a estudio, sino que se trata de un muestreo estratgico (propio de la
metodologa cualitativa) en el que se ha de garantizar un nmero adecuado de
participantes que se consideren representativos de las tipologas a estudio, se
consider que, siguiendo los dos criterios maestros de muestreo, que son
heterogeneidad y economa (Valles, 2002) un nmero total de participantes de
treinta, seis por grupo, creemos que era suficientemente representativo.

R. Gorden (1975) sugiere que para valorar las condiciones de seleccin se ha


de responder estas cuatro preguntas:
1. Quines tienen la informacin relevante?
2. Quienes son los ms accesibles fsica y socialmente? (entre los informados)
3. Quines estn ms dispuestos a informar? (entre los informados y accesibles)
4. Quines son los ms capaces para comunicar la informacin con precisin?
(entre los informados, accesibles y dispuestos)
La pregunta primera se responde fcilmente. Las personas que tienen la
informacin ms relevante son las que viven la situacin en primera persona.
La segunda pregunta se responde detectando cules son los recursos que
peridicamente utilizan, en este caso los sanitarios, y plantearse que el contacto a
travs de la red hospitalaria es lo ms lgico, cmodo y econmico.
La tercera, la disposicin, depende exclusivamente de la persona a la que se el
ha ofertado, de su voluntariedad.
La cuarta pregunta, que dirige la valoracin de la capacidad para comunicar
por parte del participante no estuvo en la mano del investigador.
Precisamente para evitar sesgos en la seleccin, se dej la tarea de valorar la
capacidad narrativa a las personas que intermediaban como enlace entre el candidato
a participar y el investigador. Ninguno de los treinta participantes haba tenido
contacto previo con el investigador en el rol de paciente. Todos fueron acercados
por terceras personas. La mayora de ellos, (23/30) por la coordinadora de la Unidad
MED1 (Unidad VIH del Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida)

139

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

4.3.1. Criterios de inclusin.

Se consideraron criterios de inclusin o aceptacin en el estudio:

Ser espaol, mayor de edad y seropositivo al VIH.

Conocer el diagnstico de la infeccin por VIH desde ms de 5 aos.

Llevar en tratamiento con antirretrovirales (TAR) un mnimo de 2 aos.

Voluntariedad y aceptacin por escrito. Tras leer el documento informativo, la


persona ha de aceptar la inclusin en el estudio, firmando el correspondiente
consentimiento.

4.3.2. Criterios de exclusin.

Son consideradas causas de exclusin o rechazo en el estudio:

Analfabetismo o bien retraso mental que dificulten la comprensin.

Padecer trastorno de la personalidad. (Eje II del DSM-IV-TR).

Padecer otra enfermedad mdica, que ponga en riesgo su vida y que no sea de las
de criterio C (CDC, 1993) asociadas al SIDA. (p. ej. esclerosis mltiple)

Consumo de txicos ilegales en el ltimo ao.

No reconocer la va de transmisin del VIH (va desconocida)

Negativa del paciente.

4.3.3. Caractersticas recogidas para su descriptiva.

Un medio para la obtencin de datos (que se presentaran en el captulo sexto


como resultados) con los que posteriormente poder describir el conjunto de personas
que conforman esta investigacin es realizar ad hoc una hoja de registro de datos.
(Ver ANEXO).
La recogida tiene dos aspectos de inters:
.- por una parte recoge informacin sobre el estado de salud relacionada con la
temtica del VIH, y
.- por otra parte ayudar a generar una idea de la situacin sociofamiliar de
nuestros participantes.

140

Captulo 4. Metodologa

Variables sociofamiliares:

Las variables que se han recogido han sido las ms comunes y bsicas en este
tipo de estudios:
Sexo (Hombre o Mujer)
Edad en el momento de la entrevista.
Situacin familiar/civil: soltero/a, casado/a, separado/a, divorciado/a, pareja
de hecho, viudo/a.
Situacin de la pareja (serodiscordante o seroconcordante con el VIH)
Situacin laboral: Activo/a, paro, pensionista, ayudas sociales (ONG,s)
Nivel socioeconmico estimado. (Alto-MA-Medio-MB-Bajo)
Variables clnicas: situacin de salud.

Va de transmisin del VIH: (HE, HSH, UD, TR, VER)


Aos con el diagnstico de VIH+.
Aos de tratamiento con TAR.
Diagnstico de SIDA (si/no)
Estadio (segn criterios CDC, 1993): A/B/C, con sus niveles 1, 2, y 3, en el
momento del Diagnstico y
Estadio (segn criterios CDC, 1993) A/B/C, con sus niveles 1, 2 y 3, que le
pertenecera en fecha de la entrevista.

141

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

4.4. Entrevista: Tcnica y procedimiento de anlisis.

4.4.1. La entrevista como tcnica.

Existe un uso creciente de las entrevistas cualitativas como mtodo de


investigacin con derecho propio, apoyado en una literatura metodolgica en
expansin, sin embargo, entrevistar, preguntar y recoger las respuestas, no es nada
nuevo, de hecho la conversacin es la forma ms antigua de conocimiento, (Kvale,
1996). Miguel S. Valles, nos recuerda que Scrates, ya se vala del dilogo para
producir conocimiento filosfico. (Valles, 2002)
La fenomenologa se encuentra en la base de la concepcin de la metodologa
cualitativa como forma de hacer ciencia, segn defienden autores como Bogdan y
Taylor (1975). El sustrato fenomenolgico est en el intento de interpretacin de lo
dicho o hecho por la gente desde su punto de vista. De ah el inters en la
observacin y en el registro del lenguaje natural.
Respecto a la estructura, proponemos una clasificacin convencional, realizada
por Denzin (1979), que realiza una divisin, en tres tipos:
a) la entrevista estandarizada programada, tambin llamada estructurada o
formal en la que se garantiza que el estmulo y el orden es el mismo para todos los
encuestados. Esta entrevista se asemejara a una encuesta y se apreciar rgida en el
orden de un listado de preguntas.
b)

la

entrevista

estandarizada

no

programada,

tambin

llamada

semiestructurada o entrevista basada en un guin, en la que el entrevistador tiene la


idea clara de los temas a tratar en la entrevista y la no programacin permite que el
guin pueda cambiar en el desarrollo de la conversacin, adaptndose el orden y la
forma de las preguntas a cada entrevistado. Se trata de un nivel intermedio entre la
estructuracin mxima de la encuesta y por el otro lado la entrevista informal.
c) Por ltimo, la entrevista no estandarizada, libre o bien no estructurada,
representa el tercer gran tipo de entrevista, en la que ni siquiera hay un guin o
listado prefijado de preguntas abiertas, sino que ms bien lo realiza de manera
intuitiva. Las historias de vida se construyen en gran parte con esta tcnica. Tambin
se utiliza en estudios lingsticos, al objeto de descubrir significados en determinados
contextos.

142

Captulo 4. Metodologa

4.4.2. La entrevista semiestructurada.

La entrevista es como una conversacin pero no es una conversacin


(Atkinson, 1998). Aunque se de cara a cara (interview) no se trata de mera
conversacin cotidiana, ya que se tratan de conversaciones profesionales, realizadas
con un propsito y con un diseo que estn orientados a la investigacin social. Esta
tcnica exige al entrevistador una preparacin, habilidad conversacional y capacidad
de anlisis. (Wengraf, 2001). Para algunas personas en las que parte de su trabajo se
apoya en estas tcnicas, en especial los clnicos, acaba convirtindose en lo que se
denomina el arte de interrogar (Schmidt, 2005)
Una de las mejores definiciones encontradas de lo que es una entrevista en el
contexto de una investigacin social es la de Webb y Webb en Cmo se hace una
investigacin social?, obra de 1965, recogida por Castillo en su libro La jungla de
lo social en la que dice as: La entrevista en sentido cientfico es el interrogatorio
cualificado a un testigo relevante sobre hechos de su experiencia personal. Puesto
que el informante no se halla coaccionado, el entrevistador tendr que escuchar
comprensiblemente muchas cosas que no son prueba, ya sean opiniones personales,
tradiciones y rumores sobre hechos, todo lo cual puede ser til para sugerir nuevas
fuentes de investigacin y revelar sesgos. (Castillo, 2003)
En psicologa, sealamos a Karl Rogers, que como padre de la terapia centrada
en el cliente, desarroll un estilo no dirigido de entrevista teraputica, tambin
denominada entrevista clnica. Rogers tambin fue un adelantado en el uso del
magnetfono y en la prctica de transcribir completamente las sesiones, lo que ms
tarde permiti el conocimiento de sus tcnicas de entrevista. Consider los escritos
como fuente de inspiracin en el desarrollo de las entrevistas cualitativas para ser
usado con el propsito de investigacin. (Rogers, 1951)
Cuando la entrevista tiene como objeto el valorar las reacciones cognitivas y
emocionales ante un acontecimiento que varias personas han compartido, por
ejemplo; las personas que vivieron un atentado, o los que ascendieron al Everest, se
utiliza el trmino entrevista focalizada, siendo el punto de inters el sujeto dentro
del acontecimiento. (Merton y Kendall, 1946).
En nuestro caso, la tcnica elegida para la investigacin ha sido la entrevista
semiestructurada en profundidad ya que est orientada hacia la comprensin de las

143

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

perspectivas que tienen los informantes respecto de sus vidas, experiencias o


situaciones, tal como las expresan sus propias palabras (Taylor y Bogdan, 1986).
El trmino profundidad hace referencia al hecho de sumergirse en planos
emocionales a los que no accedemos sin algo de esfuerzo. La variable tiempo
dedicado a su realizacin, tambin queda afectada, no teniendo un tiempo fijado de
antemano. Schatzman y Strauss (1973) precisan que el investigador de campo ()
entiende la entrevista como una conversacin prolongada. Las entrevistas en
profundidad para ser tiles han de tener un grado de cercana prximo a las
conversaciones entre amigos, podramos decir que han de poder recibir el adjetivo de
amigables.
Se clasifican bajo la denominacin de entrevistas en profundidad las que estn
dirigidas a un anlisis ms profundo de las opiniones, de las actitudes y hasta de la
personalidad global del individuo interrogado Duverger (1964). Si revisamos las
particularidades de las entrevistas semiestructuradas en profundidad, encontramos
que el tratamiento al participante en la entrevista es el de sujeto y no como objeto de
investigacin. Autores como Rubin ponen de relieve en la intensidad de la escucha
que ha de mantener en prctica el entrevistador, escucha que se ve incrementada por
la atencin tanto al lenguaje verbal, como al no verbal. (Rubn, 1995)
Uno de los mejores ejemplos de entrevistas semiestructuradas en las que de
dispona de un guin temtico detallado, no de un listado de preguntas, lo tenemos en
el clsico y en mltiples ocasiones referenciado Boys in White, en el que se
entrevista a personal de un hospital, concretamente a estudiantes en su etapa de
residencia. Becker, Geer, Hughes y Strauss (1961)
En Espaa, por suerte, tenemos buenos ejemplos de tcnicas narrativas en
forma de entrevistas con calado sobre temticas sensibles, principalmente a personas
que se encuentran en situacin de marginalidad a las cuales se accede de diferente
forma y con un resultado excelente. En ellas, como en el resto de tcnicas
cualitativas, el nmero de entrevistados no es lo ms importante. Como ejemplos:
testimonio de un rebelde (Maestre Alfonso, 1976); A tumba abierta: autobiografa
de un grifota (Roman, 1983), Relatos de vida sobre la prostitucin (Negr, 1984);
Dejar la herona (Funes y Roman, 1985); Abrirse camino en la vida (Valls, 1989).
El placer del escorpin (Pallars, 1996)

144

Captulo 4. Metodologa

4.4.3. Particularidades de la entrevista utilizada en el estudio.

4.4.3.1. Construccin de la entrevista: El guin.

En defensa de la mixtura en la utilizacin de tcnicas y procedimientos,


decidimos que la entrevista deba complementar al inventario que se realizara ms
tarde (CSI de Tobin et al, 1984, adaptacin espaola de Cano et al, 2007) y que el
inventario, a su vez, complementara la entrevista. Por ello precisamente, la forma de
interrogar deba ser totalmente diferente a la rigidez de la prueba en el que las
afirmaciones (40+1) caen en cascada una tras otra y slo ofrecen un cerrado
margen de respuesta. Nos propusimos entonces que frente a la rigidez del inventario
tenamos que complementarlo con la flexibilidad en la entrevista. Concretamente la
entrevista semiestructurada en profundidad.

En este estudio seguiremos el esquema propuesto por T. Wengraf, en


Qualitative Research Interviewing. Biographic, narrative and semistructured
methods (Wengraf, 2001) en el que disea un guin de entrevista en tres pasos:
1) Definicin de los objetivos y de la pregunta o preguntas centrales.
2) Traduccin de cada pregunta central en entre tres y siete preguntas de teora
3) Desarrollo de conjuntos de preguntas de entrevista o intervenciones de
entrevista para cada pregunta terica, teniendo en cuenta la clase de informante.

Si definimos nuestro trabajo como exploratorio y descriptivo, la entrevista


tiene que aportar el mximo de informacin sobre la experiencia del afectado por la
infeccin por el VIH y con esta pretensin se comenz elaborando un guin temtico
de entrevista. Partimos de la idea que la entrevista tena que ser panormica en lo que
respecta a las diferentes etapas y entornos en los que las historias personales se
mueven. Podemos decir que nuestra entrevista es una pseudo historia de vida ya
que aunque no ocupa toda la vida del participante, s buena parte de ella, ya que se
inicia en el momento en que conoce el diagnstico de seropositividad al VIH hasta la
fecha de la entrevista. Nos interesa la vida tras el diagnstico y en especial las
estrategias de adaptacin a la nueva condicin clnica, social y psicolgica.

145

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Calculamos un tiempo medio de una hora de entrevista (De hecho, la media de


las 30 entrevistas result de 52,5 minutos).
Formulamos un guin inicial que, a medida que creca el nmero de
entrevistados, tambin fue creciendo en las temticas, ya que emergieron, como es
comn en metodologa cualitativa, nuevos conceptos o temas de inters que se fueron
aadiendo al guin inicial.
La creacin de este guin tuvo el siguiente proceso: una vez tuvimos
designadas las reas temticas de inters, pasamos a la creacin de la que sera la
pregunta de investigacin para posteriormente dejar paso, en un nivel prctico, a
las que seran las preguntas de entrevista ya que es conocido el hecho que las
primeras preguntas, las preguntas de teora, tambin llamadas acadmicas, no son
buenas preguntas para el entrevistado.
Por otra parte, las preguntas de entrevista han de realizarse en un lenguaje
prximo y cmodo para los entrevistados, a modo de traduccin al lenguaje de
campo, por lo que en la prctica podemos tener tantas variaciones de la misma
pregunta como participantes a los que entrevistar.
Algunos autores como Rubin diferencian las preguntas de entrevista en tres
tipos; main questions o preguntas principales, probes o preguntas de introduccin o
bien de mantenimiento del hilo conductor y follow-up, que son las preguntas sobre
asuntos centrales de la teora y que formaran las preguntas principales. (Rubin,
1995). Las preguntas de mantenimiento no se reflejan en el guin de la entrevista ya
que su funcin es la de mantener el ritmo de esta y fomentar un dilogo.
En nuestro caso, decidimos dejar para el final de la entrevista las preguntas ms
especficamente relacionadas con la pregunta de investigacin con la idea que si el
participante ya la haba contestado a ese tema durante la entrevista ya no deban ser
realizadas. Se procur que las preguntas no parecieran extradas de un catlogo de
interrogantes, que es lo que se espera del investigador cualitativo, adaptacin.
A continuacin presentamos el guin temtico de la entrevista dividido en
reas de inters. En ellas encontraremos un ttulo sobre el tema principal, la pregunta
de investigacin o terica, que aparece en cursiva y en un tono respetuoso. En el
ANEXO se puede ver tanto el guin temtico y por otra parte las preguntas de
entrevista, en las que se aprecia un tono ms coloquial, incitador del discurso.

146

Captulo 4. Metodologa

rea 1. Encajando el diagnostico. Recibir y dar informacin.

.- Antes del diagnstico. (Introductoria)


Cmo era su vida antes del diagnstico?
.- La notificacin.
De qu modo le lleg el diagnstico?
.- La primera etapa. Los primeros das tras el diagnstico.
Qu hizo tras recibir el diagnstico de seropositidad al VIH?
.- La informacin previa. Los miedos propios los prejuicios.
Qu informacin tena previamente?
.- La comunicacin a los prximos. (Familiares y amigos).
Cmo y cuando elige comunicar este hecho a otras personas?

rea 2. Pareja y sexualidad

.- La vida de pareja y sus dificultades (para conservarla o encontrarla)


Ha tenido dificultades a nivel de la pareja relacionadas con el VIH?
.- La vida sexual.
Afect el VIH su vida sexual?

rea 3. Relacin con el sistema de salud

.- El inicio del tratamiento. TAR o TARGA


Recuerda el inicio del tratamiento antirretroviral?
.- Cambios de tratamiento y efectos secundarios.
Ha tenido que cambiar el tratamiento alguna vez?
.- Enfermedades oportunistas.
Ha tenido enfermedades de las llamadas oportunistas?
.- Valor simblico de la medicacin.
Atribuye algn valor simblico a la medicacin?
.- Relacin con los trabajadores de la salud.
Cmo calificara su relacin con el personal que le asiste?

147

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

.- Experiencias hospitalarias. Ancdotas.


Le ha ocurrido alguna ancdota hospitalaria relacionada con el VIH?

rea 4. Aspectos sociales del VIH (visin macro de la enfermedad)

.- El mundo. Imagen del planeta y del VIH. Otros continentes.


Qu ocurre con el VIH fuera de nuestras fronteras?

rea 5. Otros temas.

.- Cuestin de gnero (diferencias hombre-mujer)


Encuentra diferencias entre hombres y mujeres en lo que respecta al VIH?
.- El futuro (personal)
Esta enfermedad, Condiciona en algo su futuro?
.- El Futuro (de la enfermedad)
Cmo ve el futuro de la enfermedad?
.- Aspectos negativos de esta enfermedad (-)
Cul es el aspecto ms dificultoso de esta enfermedad?
.- Aspectos positivos de esta enfermedad. (+)
Cul ha sido el aspecto ms positivo relacionado con la infeccin?

rea 6. Especfica del estudio. (Afrontamiento/adaptacin).

.- Etapas que haya vivido (divisin subjetiva). Momentos clave


Puede definir las etapas que ha atravesado desde que conoce la infeccin?
.- Estrategias utilizadas hasta el momento.
Utiliz o utiliza alguna estrategia para adaptarte a la enfermedad?
.- Va de transmisin y su relacin con la forma de afrontar la enfermedad.
Cree que la va de transmisin tiene alguna influencia respecto a la forma de
afrontar la enfermedad?

148

Captulo 4. Metodologa

4.4.3.2. Condiciones y proceso de la entrevista.

Siguiendo las recomendaciones de Miguel S. Valles, fuimos flexibles con


respecto a las preferencias del entrevistado en cuanto a la fecha y hora, adaptndonos
a sus horarios y necesidades (Valles, 2002). Respecto a las condiciones fsicas, se
decidi que el espacio fsico que ofrecan las consultas en las que los participantes
acudan en los ltimos aos procuraba las condiciones de privacidad y tranquilidad
requeridas en el estudio para aportar calidad a la entrevista. El lugar elegido,
buscando la homogeneidad en lo que se refiere a las condiciones de la entrevista, son
espacios de consultas, tanto en el Hospital Universitario Arnau de Vilanova de
Lleida, como en el Hospital Sant Joan de Du de Barcelona. Por ltimo, las dos
ltimas entrevistas, (participantes 29-TR y 30-TR) se realizaron en las consultas de
psicologa de la Fundacin Catalana de Hemofilia en Barcelona.
En nuestro estudio, y en lo que respecta a la figura del entrevistador, que hace
las veces de entrevistador y evaluador, se procur cumplir con las expectativas
respecto a las cualidades que se le demandan al investigador. Kvale nos recuerda que
un buen entrevistador es un experto en el tema de la entrevista tanto como de la
interaccin humana (Kvale, 1996). Se espera tambin que sepa mantenerse
receptivo y saber incitar el relato, y poder salirse del guin para poder regresar
naturalmente, de nuevo a l (Whyte, 1984; Wengraf, 2001).
Se procur tambin seguir los criterios maestros de campo (CMC) que resume
Valles: incitar al relato, permanecer receptivo, buscar preguntas que hagan aflorar la
emocin, estar atento a estos microprocesos emocionales que se dan en la entrevista
para poder anotarlos en los memorandos (Valles, 2002).
Con el fin de lograr la espontaneidad y naturalidad discursivas se tuvo en
cuenta el no contradecir al entrevistado, recordando que no es una entrevista clnica,
aunque las tcticas o tcnicas del entrevistador son similares a las de la entrevista
clnica: control de los silencios y pausas, animacin al discurso mediante seales no
verbales, repeticin o ecos para obtener ms informacin adicional, transiciones
hacia un cambio de tema, resmenes y recapitulaciones, cierre y post entrevista.
La diferencia est en el objetivo con que se realizan, fomentar la produccin de
informacin con respecto al tema que nos ocupa, sin pretensin de cambio en el
participante.

149

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Respecto a las anotaciones o memos, (tanto metodolgicos como conceptuales)


decir que tuvieron lugar bsicamente en tres momentos:
a) Durante la entrevista.
b) Inmediatamente despus de la entrevista y por ltimo
c) en el momento de la transcripcin y su anlisis.

Durante la entrevista se utiliz el folio que serva de guin temtico para ir


haciendo pequeas anotaciones al mismo tiempo que se realizaba la escucha, notas
breves que eran seales en clave sobre momentos de la entrevista o notas sobre
nuevas reas temticas que destacaban. Las notas se realizaban procurando que el
entrevistado prestase escasa atencin a ellas ya que puede inducirle a pensar que se le
est evaluando o bien que existen momentos mucho ms interesantes que otros de la
entrevista, lo cual puede llevar a interrupciones en la narrativa. Por otra parte, un
aspecto positivo de tomar notas es que son vividas comnmente como indicadoras de
escucha activa al discurso y se pueden considerar una estrategia (no verbal) de
animacin hacia la produccin.
Tras la entrevista, justo despus de despedir al entrevistado y antes de recoger
el material, se realizaba una revisin breve en caliente ya que se consideraba un
buen momento para ampliar las breves notas anteriores. Se realizaban en una hoja a
parte, no ms de un folio, y sin salir de la consulta o despacho, teniendo en cuenta los
elementos paraverbales, conductuales y emocionales que ayuden a interpretar mejor
la entrevista.
Ms tarde, en el momento de la audicin de la grabacin y en los diversos
retornos sobre la escena en la que se produce la entrevista, tambin se da lo que
denomino notas en fro. Anotaciones que se pueden realizar en memorandos
(conocidos como memos) sobre un tema en particular o bien sobre un participante en
concreto. En la lectura, en realidad lecturas, de las transcripciones continan
apareciendo anotaciones que uno puede resear a pie de pgina o al lado de un
subrayado. Cualquier momento puede ser bueno para anotar un memo.
Diversos autores nos pusieron sobre aviso, respecto que la utilizacin del
magnetfono no deba descartar la toma de notas ya que es una forma de contemplar
los giros que suponen los aspectos paraverbales de la conversacin y adems han de
servir de guas para las entrevistas futuras. (Bogdan y Taylor, 1975)

150

Captulo 4. Metodologa

4.4.4. Transcripcin y procedimiento de anlisis.


4.4.4.1 Transcripcin de la entrevista: Adaptacin del sistema Jefferson.

Aunque se utilizan cada vez ms los medios audiovisuales de grabacin, se


desestimaron en nuestro estudio por motivos de preservar el anonimato. Nos
decantamos por ello hacia la utilizacin de la grabacin de audio exclusivamente
para su posterior transcripcin en un documento de texto. Aunque existe la tendencia
a hablar del documento transcrito como documento primario se trata en realidad de
un documento secundario ya que el primario siempre es la grabacin o documento
sonoro. Este error comn proviene de la utilizacin de programas de apoyo
informtico (como el ATLAS.ti) en la que habitualmente la denominacin primary
documents, hace referencia a documentos (en formato RTF o bien PDF), cuando el
programa permite documentos primarios como el audio, el video o la fotografa.
Conocemos que la fiabilidad de la transcripcin atae especialmente a aspectos
relacionados con la calidad de la grabacin y reproduccin, por esta razn nos
decidimos por la grabacin de voz en formato digital.
Con respecto a la validez de la transcripcin, esta aparente fcil tarea de
escribir, transcribir, lo que expres el participante no ha de quedar slo en lo que uno
escucha, sino tambin en cmo lo manifest. Kvale, metafricamente nos recuerda
que las transcripciones son abstracciones, del mismo modo que los mapas son
abstracciones del paisaje original del que derivan. (Kvale, 1996). Se consider que
un aspecto que aumentaba la validez, aportando realismo, son las anotaciones de
campo, que recogen tambin aspectos del metalenguaje.
Con respecto a la eleccin del sistema de transcripcin, decir que hasta la fecha
no se conoce de un sistema estndar, por lo cual lo comn es realizar adaptaciones de
las convenciones ms aceptadas. En nuestro caso, nos decidimos por utilizar y
adaptar uno de los modos ms reconocido, el sistema de Jefferson (Jefferson, 1984).
Se trata de un sistema de convenciones para poder apreciar, no slo aspectos verbales
sino paraverbales de la conversacin. El sistema Jefferson (ver ANEXO) es
ampliamente utilizado en etnometodologa (Potter, 1996) y permite, mediante
smbolos disponibles en una mquina de escribir o bien en el teclado de un ordenador
destacar caractersticas del habla, que consideremos relevantes en la interaccin.

151

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

En nuestro caso como analistas cualitativos del contenido de las entrevistas


prestamos atencin al metalenguaje (entonacin, silencios, gestualidad, etc) para
que mejorar su entendimiento y validez.
A la pregunta de quin ha de realizar la transcripcin?, decir que la totalidad
de la tarea de transcripcin y anlisis posterior la realiz, al ser obligado en un
trabajo de tesis, el firmante de este trabajo.
Respecto a la cantidad, estamos de acuerdo con Strauss en que se ha de
transcribir la cantidad y exactitud que requiera la pregunta de investigacin (Strauss,
2003), por lo que s no todo, se transcribi prcticamente la totalidad de las treinta
entrevistas.
Cumpliendo las obligaciones contratadas en el Consentimiento Informado con
el informante, en la que se seala que se respetar el anonimato y se prestar
confidencialidad con respecto a los datos que se extraigan tanto de la entrevista
semiestructurada como del proceso en general, tuvimos que suprimir algn pasaje
(de las primeras entrevistas principalmente) que pertenecen a reas que nada aportan
al estudio. Se calcula que lo suprimido no supera el 2% de todo lo grabado.

152

Captulo 4. Metodologa

4.4.4.2. Procedimiento de anlisis cualitativo de las entrevistas.

A modo de introduccin al anlisis cualitativo de las entrevistas presentamos la


siguiente tabla con la terminologa metodolgica utilizada en este trabajo de
investigacin (definicin aceptada por nosotros), as como a la par presentamos otras
definiciones propias de corte ms terico, realizadas por autores reconocidos.
Tabla 14. Terminologa metodolgica (tabla adaptada de A. Casasempere).

Trmino
Segmento, cita
o pasaje

Definicin utilizada
El segmento es la parte del dato
cualitativo que contiene un
significado relevante y su funcin es
servir de contexto al cdigo.

Teora/Modelo

Conjunto de ideas que explican una


parte del conocimiento humano.
Est formado por conceptos, y su
funcin es definir o explicar un
fenmeno.
El concepto es el de constructor que
articula teora y anlisis.
Inicialmente concebido en la teora
(o modelo), deviene definible con el
objeto de operativizarse en
cdigo.
El cdigo es el constructo
interpretativo bsico. Su funcin es
capturar significados, ideas,
identificar temas de los datos
Una familia de cdigos es una
agrupacin de cdigos por un
criterio determinado.
Constructo analtico intermedio
entre la familia de cdigos (sin
entidad analtica) y la categora (con
entidad analtica)

Concepto/Tema

Cdigo

Familia de
cdigos
Proto-categoria

Recodificacin

Categora

Fase de la prueba de viabilidad de


las proto-categorias. Estas son
testadas contra los datos con el
objetivo de definir sus dimensiones,
y mas tarde, establecer las relaciones
con dimensiones de otras categoras.
Constructo analtico superior que
define la teora induccino explica la hiptesis de partida
deduccin-

153

Otras definiciones
En Auerbach y Silverstein
(2009:46) el texto relevante hace
referencia a pasajes de las
transcripciones que expresan una
idea relacionada con la
investigacin.
Ilverman (2006) distingue entre
teora y modelo.

Una idea derivada de un modelo


dado (Silverman, 2006)
Auerbach y Silverstein (2009)
definen el tema como la
agrupacin de ideas que se repiten
de los datos.
Auerbach y Silverstein (2009)
identifican tema con cdigo.

Auerbach y Silverstein (2009).


Los constructos teorticos son
conceptos abstractos que
organizan un grupo de temas
ajustndolos a un marco terico.

La categora se define como un


elemento conceptual de la teora
en Glaser y Strauss (1967)

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

El anlisis cualitativo de las transcripciones de entrevistas tuvo el siguiente


orden que exponemos a continuacin.
Se inicia con la eleccin, en base a un reconocido modelo terico sobre el
concepto de afrontamiento, que en nuestro caso es el transaccional al estrs (Lazarus
y Folkman, 1984) una prueba general (no especfica para personas que viven con el
VIH) que estuviera validada en poblacin espaola. Se eligi el Inventario de
estrategias de afrontamiento CSI (Tobin et al, 1989; validado en Espaa por Cano et
al, 2007). Dicho inventario se presenta en el siguiente apartado.
Se parti de la estructura categrica del propio inventario, manteniendo el
conjunto de ocho categoras, a las que denominaremos deductivas o bien tericas.
Posteriormente se realiz una operativizacin (que se presenta al detalle en el
capitulo quinto de esta tesis) de los conceptos en los que se define la categora segn
el inventario CSI, para dar paso a una codificacin constante en la se ponen a prueba
frente al texto. Se disean familias de cdigos que representan las categoras.
Cuando encontramos un tema que no se encuentra convenientemente
identificado se promovern una serie de proto-categoras que organizarn
provisionalmente la informacin que se va obteniendo de las continuadas lecturas de
las transcripciones de las entrevistas. Dichas proto-categoras (o categoras a prueba)
podrn dar lugar (o no) a una nueva estructura de anlisis (que veremos representada
visualmente en forma de network o red nodal) en la que se valoran las relaciones o
propiedades entre los cdigos, familias de cdigos y categoras de anlisis.
La nueva estructura se pone a prueba en cada anlisis del texto, adscribiendo
los segmentos de texto que contienen el significado o temtica en un cdigo.
Aunque se mantiene la nomenclatura de los cdigos deductivos iniciales, nos
permitimos renombrar alguno de ellos con objetivo que sean ms entendibles,
buscando que el nombre otorgado al cdigo identifique y resuma la idea que se
encuentra tras l.
Se ha considerado crear un captulo exclusivamente para mostrar el proceso
que se ha llevado a cabo en este estudio. En este captulo, el quinto de esta tesis se
pormenorizan

todos

los

pasos

citados

en

este

apartado,

aportando

ejemplificaciones. Se decidi darle espacio en un captulo aparte al considerar su


extensin. Se trata, como podrn apreciar, de un captulo que se encuentra a caballo
entre el captulo metodolgico y la presentacin de resultados cualitativos.

154

Captulo 4. Metodologa

4.5. Instrumentos y material.

Las entrevistas cualitativas raramente constituyen la nica de fuente que aporte


informacin. Lo recomendable es su uso acompaado de otras fuentes como pueden
ser los registros documentales o bien los inventarios y cuestionarios, lo cual facilita
la triangulacin de informacin que llega desde diferentes vas.
Una de las dificultades con las que nos enfrentamos fue la eleccin de este
material testolgico. En los siguientes apartados se especifican los criterios de
eleccin y la descripcin de las pruebas utilizadas.

4.5.1. Inventarios: El MCMI-III y el CSI.

4.5.1.1. Criterios de eleccin.

Un criterio de eleccin bsico fue que las pruebas a utilizar fueran reconocidas
por su utilidad y validadas en poblacin espaola en los ltimos aos.
Siguiendo nuestro diseo, precisbamos de una prueba o test que nos ayudara a
descartar patologa de la personalidad, ya que se consider el trastorno de la
personalidad como uno de los criterios de exclusin, al ser por definicin un patrn
persistente e inflexible que se extiende a una amplia gama de situaciones personales
y sociales (APA, DSM-IV-TR, 2002).
Por otra parte precisbamos otra prueba, que valorara los modos o estrategias
de afrontamiento con una doble funcin: por una parte ha de servir como modelo o
estructura para la categorizacin apriorstica que favorezca el anlisis cualitativo de
las entrevistas, aportando lo que se conoce como categoras deductivas de anlisis, y
por otra proporcionar los datos propios aportando los resultados cuantitativos a
travs de las respuestas directas.
Tal como ampliaremos ms adelante, se eligi el Inventario de Estrategias de
Afrontamiento CSI (Tobin et al, 1984; validado por Cano et al, 2007). Con respecto
al estudio de la personalidad nos decidimos por el Inventario de Personalidad de
Theodore Millon en su tercera edicin conocido como MCMI-III, dado que se trata
de una prueba de reconocida validez, tanto a nivel clnico como en el campo de la
investigacin en psicologa.

155

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

4.5.1.2. Inventario de Personalidad de Millon (MCMI-III)


El MCMI o Inventario Clnico Multiaxial de Millon (Millon Clnical
Multiaxial Inventory) en su tercera edicin (MCMI-III) en su adaptacin espaola
(Cardenal y Snchez, 2007) ha sido escogido de entre las mltiples opciones en
evaluacin de la personalidad por los aspectos que a continuacin detallamos.
Se trata de una prueba que parte de un enfoque integrador basado en un modelo
de aprendizaje biosocial cuyos inicios se encuentran a finales de la dcada de los 70
(Millon, 1976) y principios de los 80 (Millon y Everly, 1985, 1994) caracterizado por
la bsqueda de coherencia terica a partir de principios universales comunes a otras
ciencias. El modelo ha recibido los nombres de darvinista, ecolgico, as como
bioevolutivo (Millon y Davis, 2000), en el que las diferentes adaptaciones y
estrategias de la ecologa evolutiva (Millon y Grossman, 2005) vienen a ser el
equivalente biolgico de los estilos de personalidad. Por lo tanto adaptacin y
afrontamiento son palabras clave en su vocabulario.
En el modelo de Theodore Millon no existe una lnea divisoria clara entre la
normalidad y la patologa (Millon, 2002) pero expone que la diferencia
fundamental es que las personas normales son ms flexibles cuando se adaptan a
su entorno, presentndose lo que se denomina como trastorno de la personalidad
cuando los estilos de funcionamiento se demuestran inadaptados que pueden
atribuirse a deficiencias, desequilibrios o conflictos en la capacidad para relacionarse
con el medio habitual. Se presenta en la siguiente tabla. (Cardenal, 2007)
Tabla n 15. Modelo de Millon sobre la personalidad (adaptada de Cardenal, 2007)

Personalidad normal

Personalidad con trastorno

.- tiene capacidad para relacionarse con su .- afronta las responsabilidades y las


entorno de forma flexible y adaptativa.
relaciones cotidianas con inflexibilidad y
con conductas desadaptativas.
.- Las percepciones sobre s mismo y su .- Las percepciones sobre s mismo y su
entorno
son
fundamentalmente entorno son frustrantes.
constructivas.
.- Los estilos caractersticos de su conducta .- Los patrones de conducta predominantes
son promotores de salud.
tienen efectos perniciosos para la salud.

156

Captulo 4. Metodologa

Por otra parte es un modelo que no pierde la vista de las influencias de los
factores socioculturales o ambientales y cmo interactan con la persona, lo cual
puede obrar tanto como factor protector o bien al contrario como factor potenciador
de rasgos patolgicos (Millon y Grossman, 2005)
Las caractersticas principales del MCMI-III.
.- Aplicacin a adultos, en contexto clnico.
.- Forma individual o bien colectiva.
.- Nivel de lectura de escuela secundaria.
.- 175 items dicotmicos (V/F) y un tiempo de ejecucin entre 20-30 minutos.
.- Valora 14 escalas (11 + 3) de personalidad (Eje II del DSM-IV-TR)
.- Valora 10 sndromes clnicos (7 + 3) (Eje I del DSM-IV-TR)
.- Correccin informatizada con diferentes baremos para gnero y edad.
.- Permite la obtencin de un perfil, (ver ANEXO)
Theodore Millon, miembro del grupo de trabajo en trastornos de personalidad
de la Sociedad Americana de Psiquiatra (APA) procura por una parte consonancia
con su formato terminolgico, a la vez que discrepa y seala su perspectiva
dimensional de la personalidad como alternativa al enfoque categorial propio del
Manual Diagnstico y estadstico de los Trastornos Mentales o DSM, proponiendo
que los rasgos de la personalidad se enmarquen a lo largo de un continuo,
promoviendo la utilizacin de una clasificacin por intensidad (leve, moderada y
grave) para referirse a la gravedad de la personalidad (Choca y Van Denburg, 1998;
Strack y Millon, 2008).
El MCMI-III (Millon, 2009) ofrece como resultado una puntuacin de
prevalencia (PREV) para cada rasgo (Dispone de dos criterios PREV 75 y PREV 85)
y para nuestro estudio decidimos la utilizacin como criterio de exclusin la PREV
85 que es indicador de personalidad patolgica.
Con respecto a su utilizacin, decir que se trata de una prueba ampliamente
estudiada que presenta como distincin entre otras pruebas el uso de datos de
prevalencia en lugar de transformaciones a puntuaciones tpicas normalizadas
(Aluja, 2007). Utilizada tanto a nivel clnico como de investigacin (Tomassini, 2009
ansiedad/impulsividad; McMahon, 2008 VIH y uso de drogas; Hansen, 2007,
cefaleas; Gngora, 2006, bulimia; Hardie, 2005, dolor crnico; DAnna, 2005,
drogodependientes; Nelson, 2002, delincuentes sexuales).

157

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

4.5.1.3. El Inventario de estrategias de afrontamiento CSI.

Cuando se usa el trmino afrontamiento nos estamos refiriendo a las estrategias


para tratar con la amenaza, y cuando la amenaza es una enfermedad estamos
hablando de todas las actividades cognitivas y motoras que una persona emplea para
preservar su organismo e integridad fsica (Lipowski, 1970)
El Inventario de Estrategias de Afrontamiento (Coping Strategies Inventory,
CSI, Tobin, Holroyd y Reynolds, 1984, 1989, en adelante Tobin et al, 1989) en la
versin espaola adaptada por Cano, Rodrguez y Garca en el ao 2006, pero
publicada en el ao 2007, (por lo que en las referencias har contar la fecha de
publicacin). El CSI es heredero del Cuestionario de Modos de Afrontamiento de
Lazarus y Folkman (1980, 1986) que es el cuestionario original del que se han
derivado la mayora de los cuestionarios posteriores, y se ha llegado a convertir en el
cuestionario ms utilizado para la medida del afrontamiento. Tiene un total de 40
tems, ms 1 adicional (al que llamaremos en adelante tem 41), que se sum a modo
de indicador de la competencia global percibida. Se responde utilizando una escala
likert de 5 opciones de respuesta (0 = nada y 4 = totalmente)
Existen autores que prefieren el trmino escala en lugar de inventario,
presentndolo como Escala de Estrategias de Afrontamiento CSI (Castao, 2010).
Respecto a las siglas CSI, decir que en la literatura hemos encontrado otro
cuestionario con idntico acrnimo y que tambin evala afrontamiento, es el Coping
Strategy Indicador o CSI, en este caso elaborado por Amirkhan, en 1990. Este
cuestionario se distingue por tener slo con 33 tems (Amirkhan, 1990).
Respecto a las limitaciones de el inventario utilizado, hemos de recordar
(Captulo 2, en referencia al marco terico de nuestro estudio), que tanto el WOC
como el resto de cuestionarios que han nacido de l, han recibido mltiples crticas,
referidas tanto a su estructura factorial como a su validez (Soriano y Zorroza, 1999).
Aceptando las limitaciones de las pruebas que actualmente intentan medir el
afrontamiento y tras evaluar las adaptadas en Espaa como la Escala de Modos de
Afrontamiento (Snchez Cnovas, 1991); el Cuestionario de Estrategias de
Afrontamiento Actuales (Pelechado, 1992); el Cuestionario de formas de
afrontamiento de Acontecimientos Estresantes (Rodrguez Marn, 1992) o bien la
adaptacin espaola del Cuestionario COPE (Crespo, 1997); Escala Multiaxial de

158

Captulo 4. Metodologa

Afrontamiento Disposicional SACS-D (Pedrero, 2007), nos acabamos decidiendo


por el CSI (Cano et al, 2007) con los argumentos de; estar apoyado en el
planteamiento terico ms comnmente aceptado, y el haber sido adaptado y
validado en poblacin espaola en fechas recientes. (Cano et al, 2007)
Tiene adems la caracterstica que en esta adaptacin espaola del inventario
CSI, Cano Garca propone, compensar el enfoque cuantitativo con la utilizacin de
una tcnica cualitativa como es la narracin (escritura en un folio) de la situacin
estresante y las estrategias que se pusieron en marcha. En nuestro caso, decidimos
canjear la narrativa escrita y consideramos que la narracin oral era ms adecuada a
nuestro objetivo, ya que permite obtener mayor riqueza en los datos al considerar que
la expresin verbal es superior a la escrita en la mayor parte de las personas.
La complementariedad que se piensa obtener a travs de la entrevista esta
justificada conociendo que un gran cantidad de pruebas psicomtricas (como es el
caso del CSI) no tienen correccin de lo que se conoce como escalas de validez, en la
aparecen tanto la medida de la sinceridad como la del factor conocido como
deseabilidad social. (Garca Cueto, 2003)
A continuacin presentamos una tabla con las ocho estrategias bsicas que
encontraremos en el Inventario CSI (Tobin et al, 1989; Cano et al, 2007)
Tabla 16. Definicin estrategias de afrontamiento segn inventario CSI (Cano et al, 2007)

CSI

Breve definicin de las estrategias de afrontamiento.

1. REP

Resolucin de problemas: Estrategias cognitivas y conductuales


encaminadas a eliminar el estrs modificando la situacin que lo
produce.
Autocrtica: Estrategias basadas en la autoinculpacin y la
autocrtica por la ocurrencia de la situacin estresante o su
inadecuado manejo.
Expresin emocional: Estrategias encaminadas a liberar las
emociones que acontecen en el proceso de estrs.
Pensamiento desiderativo: Estrategias cognitivas que reflejan el
deseo de que la realidad no fuera estresante.
Apoyo social: Estrategias referidas a la bsqueda de apoyo
emocional.
Reestructuracin cognitiva: Estrategias cognitivas que
modifican el significado de la situacin estresante.
Evitacin de problemas: Estrategias que incluyen la negacin y
evitacin de pensamientos o actos relacionados con el
afrontamiento estresante.
Retirada social: Estrategias de retirada de amigos, familiares,
compaeros y personas significativas asociadas con la reaccin
emocional en el proceso estresante.

2. AUC

3. EEM
4. PSD
5. APS
6. REC
7. EVP

8. RES

159

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

4.5.2. Ayudas informticas de almacenamiento y anlisis de datos.

4.5.2.1. Introduccin: Transmutacin de la informacin.

Que la grabacin de una entrevista acabe siendo analizada en programa de


ayuda al anlisis cualitativo, precisa de una serie de ayudas (inversiones)
informticas tanto para el almacenamiento como para el posterior anlisis y
presentacin de resultados.
El camino que recorre la voz (ver grfico 12) hasta llegar a la grfica o bien al
prrafo referido en el papel es el siguiente: El documento sonoro, la entrevista, queda
grabada en un cdigo msv propio de la grabadora digital. El documento en msv, a
travs del programa Digital Voice Editor ser trasformado en un documento mp3, ya
que el mp3 es el utilizado por el programa F4 de ayuda a la transcripcin. El
programa F4 trabaja con formato de texto rtf. Posteriormente cambiaremos el
formato rtf de texto por un formato pdf para su uso en ATLAS.ti.

Grfico 12. Progresin de los datos: De la voz al texto definitivo.

Las ayudas informticas, se dividen habitualmente en elementos de hardware o


herramientas fsicas y software o programas informticos de ayuda.
En nuestro caso, los elementos de hardware utilizados fueron:
.- La grabadora digital SONY cuyas caractersticas son 512MB de memoria
interna, que junto a una elevada calidad de grabacin (de 80 a 20.000Hz) que
proporciona la grabacin y la posterior reproduccin del documento sonoro en
formato msv.
.- Ordenador: En nuestro caso un porttil SONY con 2 GB de memoria RAM.
Decir que se decidi darle uso exclusivo para esta investigacin.
.- Auriculares inalmbricos SONY para facilitar la transcripcin.

160

Captulo 4. Metodologa

Con respecto al software, los programas de almacenamiento, recuperacin y


ayuda al anlisis son los que se detallan a continuacin.

4.5.2.2. Programa F4.


La transcripcin es la conversin de la grabacin (documento sonoro), en
nuestro caso la entrevista, en un documento de texto. Este paso es normalmente
tedioso y costoso, por lo que es comn cuando existe un volumen considerable de
tarea, el utilizar programas de ayuda a esta delicada y solitaria tarea. El programa F4
forma parte de un conjunto de herramientas de ayuda a la transcripcin.

Grfico 13. Pantalla de F4, en la que se aprecia el inicio de una entrevista.

Se trata de un programa informtico gratuito de ayuda a la transcripcin que


facilita la empresa alemana AUDIOTRANSKRIPTION y que reproduce ficheros de
audio (en nuestro caso mp3), favoreciendo la transcripcin a travs de:
.- Control de volumen y Control de velocidad de reproduccin.
.- Posibilidad de pausa y retorno (hasta 6 segundos) a un tiempo
predeterminado. Tambin facilita saltos haca adelante y hacia atrs en la grabacin.

161

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

4.5.2.3. Programa informtico ATLAS.ti.

La gran cantidad de informacin que proporciona la investigacin cualitativa es


una de sus ventajas, pero puede convertirse en un gran inconveniente si no se definen
adecuadamente los objetivos de la investigacin o no se sigue un proceso correcto en
su codificacin y anlisis. (Miles y Huberman, 1994). Conociendo estas dificultades,
desde los aos 80 se han ido implantando y desarrollando programas informticos de
almacenamiento y ayuda al proceso de Anlisis Cualitativo Asistido por
Computadora (ACAC) tambin conocidos por sus siglas en ingls como CAQDAS,
de Computing Assisted Qualitative Data Anlisis Software (Tesch, 1990)
Existen tres tipos, en la prctica visto como generaciones, de programas
cualitativos, si los clasificamos con respecto a su funcin de codificar y recuperar:
.- Recuperadores de texto: Basados en sistemas de de procesamiento de texto y
manejo de bases de datos. Desarrollados en los inicios de la dcada de los 80,
permiten recuperar los datos de las categoras donde las palabras clave aparecen en el
texto. Como ejemplos: Metamorph, WordCrunher y el ZyINDEX.
.- Paquetes de codificacin: Permiten realizar con transparencia el proceso de
codificacin y recuperacin de los datos. Agregas cdigos a segmentos de texto y
permiten recuperaciones utilizando filtros. Como ejemplos: HyperQual, Kwalitan,
WinMAX y el Ethnograph.
.- Recuperacin y software constructores de teora: Posibilita la bsqueda de
cdigos que co-ocurren y construyen redes complejas vinculando cdigos,
categoras, memos, y acotaciones o segmentos de texto seleccionados. Como
ejemplos: ATLAS.ti, HyperResearch, NUDIST y Nvivo.
Tras valorar las necesidades de nuestro estudio y la oferta existente en el
mercado nos decidimos por la utilizacin del programa ATLAS.ti.

Grfico 14. Pantalla de inicio. Programa ATLAS.ti.6.2.

162

Captulo 4. Metodologa

ATLAS.ti es el nombre que recibe un potente programa informtico creado por


Thomas Muhr que facilita el anlisis visual de los datos cualitativos de: textos,
grficos, audio y video. Ofrece una variedad de herramientas que ayudan a llevar a
cabo las tareas asociadas con una aproximacin sistemtica a los datos y facilita el
descubrimiento de los fenmenos complejos que se encuentran ocultos en/tras los
datos cualitativos. Se trata de un programa muy visual e intuitivo, capaz de componer
mltiples mapas relacionales y aportar concordancias entre variables (Muhr, 2000).

Grfico 15. Pantalla de la Unidad Hermenutica utilizada.

Los componentes principales del programa son: (Muoz Justicia, 2003).


los documentos primarios (primary documents), que en nuestro caso fueron
las 30 transcripciones en pdf, o visto de otra manera los 30 casos.
los cdigos (codes), son las palabras clave que indican conceptos.
las acotaciones (quotations) o citas, son los fragmentos de texto que se
seleccionan por cumplir los criterios ad hoc del cdigo.
las anotaciones (memos), son textos breves a modo de recordatorio.
las familias, que pueden ser de cdigos, documentos primarios, memos.
las vistas de redes nodales (network), pudiendo ser el nodo un cdigo, una
cita o un memo. Las relaciones se presentarn con unos descriptores en las
flechas de relacin que se visualizan en el grfico.
163

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

El programa ATLAS.ti (v. 6.2) tras obtener licencia, permite, (Casasempere,


2008) bajo la apariencia de un procesador de textos:
.- Recopilar y organizar el texto, audio o archivos de datos visuales, junto con
la codificacin, memos y bsquedas, todo ello en un proyecto que llamaremos
Unidad Hermeneutica (HU).
.- Facilita las actividades de anlisis y la interpretacin a travs de la
identificacin de secciones o segmentos de informacin, codificacin de estos y sus
anotaciones.
.- Proporciona una comprensin general del trabajo, facilita la bsqueda rpida
de datos y posibilita la navegacin tanto por los segmentos como por las anotaciones
o memos.
.- Construye una red (network) que permite conectar visualmente pasajes
relacionados, memos, codificaciones, permitiendo la construccin de conceptos y
teoras nuevas o bien visualiza estructuras ya conocidas.

Trabajar con cdigos, no es la nica posibilidad que se puede obtener de los


CAQDAS modernos ya que tambin se puede trabajar con los casos. Los anlisis
basados en casos son la base del anlisis inductivo favoreciendo el denominado
Anlisis Comparativo Cualitativo, si posteriormente nos apoyamos en las salidas o
output para establecer dichas comparaciones.
Cuando se realiza un trabajo con casos, el programa permite la agrupacin de
estos en familias. En nuestro trabajo de investigacin las familias iniciales
corresponden a los grupos tipolgicos que forman parte estructural del diseo. Ms
adelante y como es comn en el proceso de anlisis cualitativo pueden aparecer
nuevas preguntas por lo que el programa permite realizar nuevas agrupaciones de
casos, demostrando facilidad y selectividad en el tratamiento de los datos
Adems de la agrupacin de casos en familias permite tambin la creacin de
agrupaciones de familias en superfamilias, herramienta que nos ser til en nuestro
estudio como se ver ms adelante.
Recordar, por ltimo que el programa ATLAS.ti, como el resto de CAQDAS,
no pretende la automatizacin del anlisis, sino la facilitacin del anlisis a travs de
la evitacin de muchas acciones repetitivas.

164

Captulo 4. Metodologa

4.5.2.4. Programas informticos de anlisis cuantitativo.

Para analizar los datos (obtenidos aplicar la plantilla que se ofrece en su


validacin) extrados al corregir el inventario CSI, se utiliz inicialmente una hoja de
Excel para un primer anlisis.
Con respecto a los datos cuantitativos que se extraan tras anlisis cualitativo
realizado con el programa ATLAS.ti, se obtuvieron como output tambin una serie
de hojas de Excel, que despus fueron trasladadas para su explotacin por los
siguientes dos programas, que facilitan la bsqueda, seleccin y organizacin de los
datos recopilados, pero que, recordemos, no realizan el anlisis, ni aseguran (por s
mismas) la validez y fiabilidad de los resultados
SPSS, versin 18 (facilitada por la UdL). En la actualidad, la sigla SPSS se
utiliza tanto para designar el programa estadstico como la empresa que lo produce
"Statistical Product and Service Solutions" (Pardo y Ruiz, 2007). El SPSS es un
programa estadstico informtico comnmente utilizado en las ciencias sociales.
(Bisquerra, 1989). Permite clculos muy exactos y trabajar con grandes cantidades de
datos, ofreciendo como output, tanto descripciones numricas y como grficas.
R Development Core Team (2011). R: A language and environment for
Stadistical Computing, Viena, Austria. ISBN 3-900051-07-0, URL http: www.Rproject.org. Se trata de un programa libre (gratuito). Este programa, que ofrece una
calidad superior a la que ofrece el SPSS en lo que se refiere a los la presentacin de
los grficos, fue utilizado por los analistas informticos a los que se solicit ayuda y
que forman parte de la Unitat de Bioestadstica i Suport Metodollogic (UBSM) de
lInstitut de Recerca Biomdica de Lleida (IRBLLEIDA) (Unidad de Bioestadstica y
soporte metodolgico del Instituto de Investigaciones Biomdicas de Lleida)
De los test estadsticos para muestras no paramtricas nos decidimos por la
utilizacin de la prueba de Kruskal-Wallis ya que nuestro estudio no cumple las
condiciones necesarias para aplicar anlisis de varianza (ANOVA). Respecto al nivel
de significacin, establecimos el utilizado usualmente en psicologa, que es del 0,05,
que representa tenemos tericamente el 95% de certeza de no rechazar la hiptesis
nula equivocadamente o error tipo I. (Milton, 2001; Bulbena, 2000; Pietro, 2001).
Por otra parte, nos decidimos por el test Test exacto de Fishers (2X2) cuando hemos
tenido que trabajar con variables dicotmicas.

165

Captulo 5. Proceso de anlisis cualitativo

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Estructura del quinto captulo.


5.1. Introduccin al proceso de anlisis cualitativo.

5.2. Presentacin de las categoras de anlisis.


5.2.1. Construccin de la estructura de anlisis y representacin grfica.
5.2.2. Categoras deductivas de anlisis y sus dimensiones: procedimiento.
5.2.3. Categoras inductivas de anlisis

168

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

5.1. Introduccin al proceso de anlisis cualitativo.

El objetivo de cualquier investigacin es el de aumentar el conocimiento sobre


la temtica escogida, que en nuestro caso se concreta en describir, de la mejor forma
que nos sea posible, la experiencia de personas que viven con VIH, (PVV) en
especial la adaptacin a los cambios que el diagnstico y la enfermedad les requiere.
Como se explic en el captulo metodolgico, para poder responder a la
pregunta de investigacin, se seleccionaron las tcnicas que se consideraron ms
adecuadas con respecto al objeto de estudio. Recordemos que nuestro objetivo,
nuestra pretensin, es ofrecer una descripcin que nos ayude a comprender cuales
son las caractersticas principales de cada uno de los grupos establecidos, para
posteriormente, realizar un anlisis comparativo entre ellos, sealando sus
similitudes y diferencias.
Es sabido que cada vez son ms empleados los mtodos cualitativos basados en
la observacin directa, las entrevistas o bien el anlisis de archivos (Pietro, 2010). En
este quinto captulo, por lo tanto, explicaremos cul ha sido el proceso de anlisis
cualitativo de las entrevistas hasta llegar a los resultados finales, teniendo en cuenta
que, al igual que en las investigaciones que se desarrollan con una metodologa
cuantitativa, el rigor metodolgico debe ser un objetivo que gue todo el proceso de
investigacin. Las treinta entrevistas semiestructuradas y en profundidad, precisaron
de una elaboracin, de un proceso con distintas etapas: grabacin, transcripcin, y
por ltimo el anlisis de las transcripciones para la obtencin de los resultados.
Segn Pla (1999) la revisin bibliogrfica, la experiencia del investigador y la
rigurosidad en el proceso de investigacin deben estar presentes en cada una de las
etapas del proceso de investigacin por lo que al describir, tanto las categoras como
el proceso de codificacin, aumentaremos la validez y fiabilidad de los resultados,
disminuyendo en lo posible la subjetividad de la interpretacin. Siguiendo los
consejos de Pla, pasamos a exponer las decisiones en la creacin de las categoras
utilizadas en nuestro estudio, tanto las apriorsticas o deductivas, como las
emergentes o inductivas. Tambin describiremos el proceso de codificacin, los
parmetros utilizados para ello, as como expondremos ejemplificaciones que ayuden
a su comprensin.

169

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

5.2. Presentacin de las categoras de anlisis.

5.2.1. Construccin de la estructura de anlisis y representacin grfica.

Las categoras de anlisis utilizadas en este estudio provienen bsicamente de


la Teora de Afrontamiento de Lazarus (1984) que constituye la base, el tronco, de
este estudio. En segundo lugar, se anex, se integr por compatibilidad, una segunda
teora: La Teora de Identidad Social (TIS) de Tajfel (1984), que complementa
especialmente

a la sexta de las categoras (REC. Reestructuracin cognitiva)

deductivas iniciales.
Las categoras que estructuraban (apriorsticas) la columna vertebral de nuestro
trabajo de investigacin son las 8 estrategias presentadas en el CSI (Tobin et al,
1989; adaptacin de Cano et al, 2007) y que proviene de la Teora de Lazarus
(1984/1986) y que presentamos como:
1. REP: Resolucin de problemas.
2. AUC: Autocrtica.
3. EEM: Expresin emocional.
4. PSD: Pensamiento desiderativo.
5. APS: Bsqueda de apoyo social.
6. REC: Reestructuracin cognitiva.
7. EVP: Evitacin de problemas.
8. RES: Retirada social.
Resear aqu que, en vistas a los datos que se fueron generando en el proceso
de anlisis, se cre y aadi, un noveno grupo de categoras de anlisis que agrup
aquellas formas de afrontamiento que de manera natural emergieron en el proceso de
anlisis cualitativo de las transcripciones de las entrevistas. Se aadi entonces otro
apartado que agrup las estrategias que fuimos integrando en la agrupacin
nominada como:
9. OTRAS Estrategias. (Extra-CSI)
Regresando al eje o estructura principal, decir que las 8 categoras se presentan
siguiendo el mismo orden que ofrece el Inventario del cual se han extrado. Se ha
sealado su procedencia utilizando el epgrafe (D-CSI), siendo D (recordatoria de
Deductiva), y CSI atendiendo al origen en este inventario.

170

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

Por otra parte y siguiendo la lnea sealada anteriormente, las categoras que
provienen de estrategias importadas de la Teora de la Identidad Social (TIS) y que
supusieron una ampliacin del marco terico, quedarn sealadas con el epgrafe (DTIS). Los grficos, se tintaron con fondo verdoso para facilitar el reconocimiento de
su origen. Las encontraremos en un brazo o divisin

de dimensiones de la

estrategia 6.
6.2. Restructuracin cognitiva grupal. (D-TIS).
6.2.1. Comparacin Social (grupal). (D-TIS)
6.2.2. Creatividad Social (grupal). (D-TIS)
6.2.3. Comparacin individual con otros miembros del grupo. (D-TIS)

Como ejemplo el grfico de la categora n 6. REC. Reestructuracin cognitiva.

Grfico 16. Network (ejemplo) de la categora 6. REC: Reestructuracin cognitiva.

A las dimensiones que emergen generadas por induccin, fruto del anlisis de
los datos, las que reconoceremos con la letra (-I-) tras su denominacin para
sealar que provienen de la Induccin. Estas categoras y dimensiones aparecern
tintadas en un tono de gris ms oscuro y sern claramente visibles en los grficos
representativos.
Sirva como ejemplo el grfico de la categora 7. EVP: Evitacin de problema,
en la que se aadi la subcategora emergente 7.3. Evitacin pre-DX (-I-)

Grfico 17. Network (ejemplo) de la categora 7. EVP: Evitacin de problemas.

171

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Con respecto a la forma de presentar este quinto captulo, hemos pretendido


expresamente ofrecerlo con el formato ms grfico que nos ha sido posible, y por
esta razn abundan las tablas y las representaciones esquemticas que muestran las
redes nodales con las relaciones que se establecen entre los cdigos, las familias de
cdigos y las categoras de anlisis, que en nuestro caso son las estrategias de
afrontamiento.
Con respecto a la uniformidad de los apartados de este captulo tambin se
decidi mantener un criterio que favoreciera su presentacin y su comprensin,
mantenindose el siguiente orden:
Se inicia con un cuadro que dispone cuatro filas:
En el primer lugar aparece la nominacin original de la estrategia usada en el
Inventario CSI, que respeta con fidelidad la Teora del afrontamiento de Lazarus.
Esta estrategia aparecer siempre acompaada de su numeral y abreviatura para su
mejor identificacin.
Posteriormente, en la segunda fila de la tabla, se mantiene la definicin que
ofrece Cano Garca en la validacin del inventario en poblacin espaola, publicado
en 2007 y que sintetiza o resume el concepto de la estrategia. (Ver ANEXO)
En la tercera de las filas aparecen las reas temticas en las que se divide la
estrategia segn la definicin realizada previamente. Se disecciona el concepto.
En la cuarta de las filas del cuadro se presentan los tems literalmente extrados
que se utilizan en el inventario. El inventario tiene 41 tems (40 bsicos + 1
adicional, al que denominaremos tem 41) por lo que encontraremos 5 tems en cada
uno de estos apartados del cuadro de presentacin de las categoras.
Al finalizar esta presentacin de la tabla, se muestra el grfico o mapa de
relacin (network) de las categoras/estrategias, que en adelante denominaremos
categoras de anlisis. El grfico, como se ha sealado anteriormente, se presentar
de modo arbreo invertido, sealando las relaciones transitivas de pertenencia (is a)
como la de contradiccin (contradicts) o no pertenencia.
Ms tarde se explica el proceso de anlisis y la trasformacin de las estrategias
ofrecidas en el Inventario CSI en categoras, divididas estas en subcategoras o bien
cdigos dan razn de una dimensin. La adaptacin cualitativa al modelo se
justificar explicando las consideraciones necesarias con el fin de favorecer la
transparencia de nuestro estudio.

172

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

Posteriormente se aade la pregunta operativa que se ha tenido presente cuando


analizamos el texto para que aparezcan las expresiones que posteriormente sern
segmentadas y posteriormente codificadas con la resea adecuada.
Por ltimo, una ejemplificacin de pasajes seleccionados, denominados
tambin segmentos de texto significativos, indicando quin es el participante que as
lo expresa.
Como muestra, una cita que representa la actitud o espritu de lucha propio
1.1. REP: Rep. Cognitiva (D-CSI)
no poda andar bien bueno al principio eh estuve dos, tres meses sin
poder andar bien e iba muy y y el hecho de pensar que contra ms andaba y
ms luchaba por tener mejor las piernas y todo no se el hecho de poder llegar a
hacer deporte como haca antes y todo me no se, la lucha esa me la dio, no se, fue
natural eso, me sali de mi, de querer superarlo, la verdad..
Participante 9-HSH.

173

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

5.2.2. Categoras de anlisis y sus dimensiones: procedimiento.

A continuacin presentamos el proceso de operaciones, el procedimiento, que


se ha realizado para la obtencin de las categoras definitivas a estudio, as como la
obtencin de sus correspondientes dimensiones, que quedarn conformados en
cdigos y familias de cdigos.
Por operativizar entendemos el mostrar de forma esquemtica y ordenada los
pasos del proceso analtico, las decisiones que se han tenido en cuenta para saber si
una declaracin, una expresin de un participante, en forma de acotacin del texto,
(tambin denominado segmento o cita) debera ser clasificada segn unos parmetros
predefinidos.
El proceso bsico es el siguiente:
Se define la categora/estrategia de afrontamiento segn el modelo terico
seleccionado, que en nuestro caso es el transaccinal hacia el estrs.
Se estudia la forma en la que ha sido trasladada la teora al inventario y se
realiza un primer esquema para confrontarlo a las trascripciones de las entrevistas.
Para poder codificar los prrafos de estos documentos primarios, es preciso concretar
la pregunta que hemos de hacer cuando codificamos el texto. La clave de la
operativizacin se encuentra en la formulacin adecuada de la denominada
pregunta operativa, entendiendo que sta condensa, entre interrogantes, la
temtica que se pretende clasificar en categoras de anlisis.
Implcita o explicita, si el pasaje responde a la pregunta operativa, puede ser
validada por el analista, formar parte de la categora a estudio siempre que responda
a la pregunta operativa, permitiendo que valorar lo podramos denominar como
contenido oculto, seleccionando

temas o conceptos que se encuentra tras las

palabras.
A continuacin se presenta el orden, el procedimiento que hemos llevado a
cabo, que va desde la descripcin y anlisis de los conceptos, hasta el
establecimiento de categoras y su codificacin. Primero se muestran las ocho
estrategias que contempla el CSI (Tobin et al 1989; validada por Cano et al; 2007),
con sus correspondientes adaptaciones a nuestro estudio. Ms adelante un noveno
apartado donde se presentan las estrategias no contempladas inicialmente, tambin
denominadas categoras emergentes o inductivas.

174

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

5.2.2.1. Categora 1. REP. Resolucin de problemas (D-CSI)

En primer lugar presentamos la tabla, que nos sirve como base del estudio, y
que resume el primer grupo de estrategias, Adaptada del inventario CSI.
Tabla 17. Estrategia 1. REP. Resolucin de problemas. Adaptacin propia del CSI (2007).

Denominacin.
1. REP. Resolucin de problemas.

Descripcin breve de la estrategia.


Estrategias cognitivas y conductuales encaminadas a eliminar el estrs modificando la
situacin que lo produce.

Descripcin operativa de la estrategia.


Estrategias encaminadas a eliminar el estrs/amenaza modificando en lo posible la situacin
que lo produce tanto de manera:
1) Cognitiva: Presentar actitud o estilo de lucha
2) Conductual: Conductas que requieran de esfuerzo para darle solucin.
tems del inventario CSI.
tem 1: Luch para resolver el problema.
tem 9: Me esforc para resolver los problemas de la situacin.
tem 17: Hice frente al problema.
tem 25: Supe lo que haba que hacer, as que doble mis esfuerzos y trat con ms mpetu de
hacer que las cosas funcionaran.
tem 33: Mantuve mi postura y luch por lo que quera.

Proceso de anlisis cualitativo de la estrategia/categora 1. REP.

La primera decisin fue mantener la divisin que proviene de la teora de


Lazarus y Folkman (1984), que se encuentra operativizada en el inventario CSI. Esta
definicin separa las estrategias cognitivas de las estrategias conductuales para
resolver el problema, que en nuestro caso es la infeccin por el VIH.

175

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

El primer bloque recibe el cdigo 1.1 REP Cognitiva (D-CSI) y seala que se
trata de una respuesta cognitiva que pretende favorecer la resolucin del problema
mediante la verbalizacin de una actitud que se reconoce como espritu de lucha.
Al profundizar en ella vemos que est basada en el planteamiento de la enfermedad
como un reto. Se trata de un concepto que se presenta de manera poco definida en el
inventario y que interpretamos como el apartado cognitivo de la estrategia,
diferencindolo del conductual.
El segundo de los bloques es el de respuestas conductuales que realiza el
individuo, quedando codificado como 1.2 REP. Conductual (D-CSI). Esta
subcategora fue subdividida, en un segundo ciclo de anlisis, en dos dimensiones:
1.2.1. REP Conductual-Sanitaria y la
1.2.2. REP Conductual-Complementaria.
Posteriormente, en un tercer ciclo de anlisis, se aadi una tercera dimensin
al observar que algunos de los participantes manifestaban a modo de ejercicio de
responsabilidad hacia ellos, y hacia los dems, una serie de conductas (en esta caso
preventivas) que forman parte de la lucha contra el VIH, y que codificamos como:
1.2.3. REP Conductual-Preventiva (-I-),
Por ltimo, en un ulterior ciclo de anlisis, se sum otra de las frmulas, de
enfrentarse al VIH. Se trata de la participacin, tanto en asociaciones de lucha contra
el SIDA, lo que codificamos como activismo frente al VIH:
1.2.4 REP Conductual Activista/Participante (-I-).
Queda as la estructura de la estrategia 1. REP. Resolucin de problemas.

Grfico 18. Network de categora 1. REP. Resolucin de problemas

Presentamos a continuacin, en las pginas siguientes: la definicin adaptada al


estudio, la pregunta operativa que mantenemos en el anlisis del documento, as
como unas

ejemplificaciones que favorecern la comprensin de lo sintetizado

anteriormente.

176

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

Dimensin 1.1. REP. Cognitiva (D-CSI).

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que el participante manifiesta una actitud de hacer
frente a los problemas y requerimientos que supone y/o puede llegar a suponer la
infeccin por el VIH. Podramos resumirlo en un estilo disposicional pa lante, que
incluye afirmaciones como no ceder, nunca para atrs, siempre adelante,
planterselo a bien, hay que luchar cada da, etc

.- Pregunta operativa:
Expresa que mantuvo/mantiene una actitud mantenida de lucha ante los
requerimientos de la infeccin por el VIH?

.- Ejemplificacin:
la vida la empec a ver de otra manera, a tener ganas de vivir, de luchar,
entonces pues claro, a raz de eso, de la medicacin, pues poco a poco fui subiendo en
defensas, en calidad de vida, con problemas, no?, pero que se podan superar gracias
a Dios, no? y me dio mucho nimo eso, me entiendes?, hasta que ya lleg un momento
que ya la medicacin desto, pf:: ya subieron bastante las defensas, y ya mi vida
Participante 30-TR.
ahora que lo pienso, siempre lo he tenido en m, porque a pesar de ser una
persona retrada siempre he sido fuerte, en el aspecto que siempre he pensado que::
que yo tena que salir adelante. Y se me ha olvidado lo que me has preguntado
Participante 2-HE.
O como el otro da que me dijo, y si luego no sale?, por qu no tiene
que salir bien?, digo cuanto antes me lo hagan mejor y eso es una cosa que si hay
que hacerla se hace y punto y hay que ir para adelante, no hay que ir con un paso
hacia atrs, con miedo, porque sino estas perdido. Hay que tirar para alante, porque
adems no hay solucin, el echar para atrs no va a servir de nada
Participante 8-HE.

177

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Dimensin 1.2. REP. Conductual.

1.2.1. REP. Conductual-Sanitaria (D-CSI):

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que el participante seala mantener conductas que son
especficas de los cuidados de los servicios sanitarios de la infeccin. Como son el
informarse en centros de salud sobre la infeccin y a travs de especialistas, acudir a
las analticas programadas y ser cumplidor con el tratamiento antirretroviral (TAR),
junto a otros tratamientos mdicos recomendados por estos especialistas.

Incluye afirmaciones como: no falto a ninguna control desde hace aos; hago
todo lo que me dicen los mdicos, no fallo a la medicacin, le pregunto a la
doctora, cumplo con lo que me dicen en la unidad.

.- Pregunta operativa:
Manifiesta conductas de autocuidado especficas del sujeto que conoce su
infeccin por el VIH y que son ofrecidas por el sistema sanitario pblico?

.- Ejemplificacin:
pues yo me la tomo pensando que es, que es lo que me va a hacer bien, lo que
me va a hacer seguir cada da bien, o sea que me lo tengo que tomar por narices si
quiero seguir como estoy hasta ahora, eso es mi obligacin y eso es mi cuidarme a m
mismo, tengo que tomarme eso para estar yo bien, y tengo que intentar respetar los
horarios, no olvidare ninguna toma
Participante 12-HSH.

Si, mis padres, de que estaban siempre encima de que toma la medicacin
tmatela, tmatela, tmatela, as media hora hasta que me la tomaba. Ahora yo voy
solo y digo vmonos me la tomo y me voy a la calle, a dar una vuelta.
Participante 26-VER.

178

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

1.2.2. REP. Conductual-Complementaria.

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones de conductas que tienen la intencionalidad de hacer frente a la
infeccin de manera complementaria (no alternativa, sino probablemente sumatoria)
a los ofrecidos y requerimientos por el sistema sanitario.

Incluye aqu conductas relacionadas con el autocuidado como son: la higiene


del sueo, la alimentacin adecuada, el descanso, el deporte, as como la bsqueda de
informacin ajena al sistema sanitario como son las publicaciones o bien Internet.
Incluye afirmaciones como: me cuido la dieta; no bebo, y he dejado de fumar;
me acuesto antes y llevo una vida ms sana; no realizo esfuerzos, no me castigo;
duermo mis horas.

.- Pregunta operativa:
Manifiesta conductas de autocuidado de la salud que relaciona directamente
con la infeccin por el VIH y que se pueden considerar complementarias a las
ofrecidas por el sistema sanitario?

.- Ejemplificacin:
yo eso lo estoy haciendo, el dejar de fumar, el cuidarme en las comidas, me
voy o sea no trasnocho, o sea, soy muy casero, antes por ejemplo, iba mucho a la
calle, ahora soy muy casero,
Participante 19-HSH.

Pequeos problemas, porque lo que en ese estado si que fui consciente, no


abusar de decan del alcohol a cogerme a llevar una vida cuidarme, es decir,
bueno tienes que mirar por ti y eso me ayud mucho a no coger digamos
Participante 30-TR.

179

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

1.2.3. REP. Conductual preventiva (-I-)

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones de conductas en las cuales el beneficio se encuentra en utilizar
medios de prevencin del VIH para no transferirlo a otras personas. Una de las
maneras de luchar contra el VIH es el no permitir su expansin.

Incluye afirmaciones del tipo mas vale prevenir; yo cuido a la pareja;


siempre uso preservativo; tengo mucho cuidado; aviso a las enfermeras para
que se pongan guantes.

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante conductas en las que se promueve o utiliza
mecanismos valorados como preventivos frente a la transmisin del VIH?

.- Ejemplificacin:
Hombre, yo supongo que son cuestiones de madurez, porque sino, sino eres
consciente de lo que tienes pues eso, puedes hacer siempre las cosas mal, y a parte,
no solamente el tema del preservativo, son muchas cosas
Participante 27-VER.

y bueno, continuo igual, me protejo y protejo a la otra persona, y bueno, las


parejas, ya digo, si voy ms de una vez con ella, la segunda vez se lo explico y tal
pero algunas cogen y se van, otras (;-) continan, hay de todo
Participante 6-HE.

evitar a partir de ah, intent evitar el dejar mi jeringuilla a nadie, y::


explicar lo que yo tena a todo el que se acercaba a mi. Siempre lo he dicho, a todo el
mundo
Participante 8-UD.

180

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

1.2.4. REP. Conductual activista/participante (-I-):

.- Definicin adaptada al estudio:


Es una estrategia de atajar el problema desde la participacin, pero con un
beneficio ms global, no centrado directamente en la persona, sino que se aprecia
altruismo en la conducta. Se trata de la participacin activa en asociaciones contra el
VIH/SIDA o bien la participacin en estudios clnicos favoreciendo activamente la
investigacin contra el VIH.
Incluye afirmaciones como tenamos que ir a reclamar las cosas; exigamos
nuestros derechos; se trabaj mucho por la informacin; me apunto a
investigaciones que logren avances; fui voluntario en un estudio.

.- Pregunta operativa:
Manifiesta conductas en las que se aprecia que el participante intervino
activamente en entidades o bien en estudios clnicos en los que se luchaba contra el
VIH/SIDA?

Ejemplo de activismo.
lo mismo, reivindicaciones tremendas, con lemas muy duros y tuvimos que
actuar, morituri te salutam" el sida es la guerra o cosas de ese tipo eh:: silencio
igual muerte accin igual vida, es ;-) es muy violento, con colores blanco y
negro, muy crudo, pero tuvimos que pasar por eso. Eso es otra parte, la parte
poltica de la cosa.
Participante 1-HSH.

Ejemplo de participacin en investigaciones.


siempre estoy abierto a cualquier ensayo mdico, a cualquier entrevista, a
cualquier cosa, tanto me beneficie como que no, yo si se que esto sirve para algo, para
alguien, yo la persona ms feliz del mundo, aunque para mi represente un riesgo, yo
siempre se lo he dicho, una vez se lo coment, que si haba un ensayo clnico, con
medicacin, o con lo que fuera, aunque mi vida estuviera en riesgo, a mi
personalmente no ahora mismo, no me importa.
Participante 5-TR.

181

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

5.2.2.2. Categora 2. AUC: Autocrtica (D-CSI)

Presentamos la tabla, que nos sirve de base terica, y que resume el concepto
de la segunda de las estrategias extrada de la presentacin del inventario CSI.
Tabla 18. Estrategia 2. AUC (Autocrtica). Adaptacin propia del CSI (2007).

Denominacin:
2. AUC. Autocrtica.

Descripcin Breve de la estrategia:


Estrategias basadas en la autoinculpacin y la autocrtica por la ocurrencia de la situacin
estresante o su inadecuado manejo.

Descripcin operativa de la estrategia en dimensiones:


Estrategias basadas en la atribucin interna respecto a la ocurrencia del estresor, as como en
un inadecuado manejo posterior.
Se divide en:
Autoinculpatoria: culpa (EMOCIN) por la ocurrencia del estresor en el pasado.
Autocrtica: responsabilidad (JUICIO-VALORACIN) por el manejo inadecuado en su da.
tems del inventario CSI
tem 2: Me culp a mi mismo.
tem 10: Me di cuenta de que era personalmente responsable de mis dificultades y me lo
reproch.
tem 18: Me critiqu por lo ocurrido.
tem 26: Me recrimin por que esto ocurriera.
tem 34: Fue un error mo, as que tena que sufrir las consecuencias.

Proceso de anlisis cualitativo de la estrategia/categora. AUC.

Mantuvimos, como punto de partida, en un primer ciclo de anlisis la


nomenclatura original del inventario CSI y una vez revisados sus tems dividimos la
estrategia/categora en dos subcategorias: la inculpacin, en las que el participante
manifiesta el sentimiento de culpa por lo acontecido y por otra parte la autocrtica en

182

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

la que expresa su responsabilidad, a modo de juicio o valoracin cognitiva (libre de


factor emocional) sobre lo sucedido en el pasado.
En ms de una ocasin nos planteamos cambiar la palabra autocrtica por la
palabra atribucin, ya que atribucin puede dividirse mejor en:
Atribuciones internas (que cumple con contenido temtico de autocrtica) y
Atribuciones externas, permitiendo una estructura ms amplia en la que
podemos vincular tambin los segmentos o pasajes que indicaban que tambin se
utilizan otras estrategias (no contempladas en el CSI) como puede ser el buscar
argumentos atenuantes o incluso eximentes de la responsabilidad.
Tras el primer ciclo de anlisis cualitativo de las transcripciones, se apreciaron
las dos temticas antes referidas, a las que les dimos la condicin de proto-categoras
hasta que en un segundo y tercer ciclo comprobamos que se mantenan, por lo que
terminamos codificndolas en nuestro estudio como:
2.1.2. Eximentes/Exculpacin (-I), y
2.2.2. Atenuantes/Auto-disculpa (-I-).
La primera de ellas surgi al observar que la culpa como tal, tena un reverso,
al que llamamos exculpacin en clara referencia a los argumentos que presentaban
algunos de los participantes, especialmente de transmisin va TR y VER en los que
rechazaban la emocin (ligada a un juicio, de ah el nombre de emocin secundaria)
de culpa.
Tambin emergi la temtica de los atenuantes de responsabilidad como
manifestaciones en las que los participantes, dentro del reconocimiento de
responsabilidad/crtica por la ocurrencia de la infeccin, aadan la presentacin de
argumentos atenuantes que disminuan la percepcin de enfermedad autoinfringida.

Quedan as las relaciones en el mapa (network) de esta categora.

Grfico 19. Network de la categora 2. AUC. Atribucin.

183

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Operativizacin de la categora 2. AUC. Autocrtica.


A continuacin presentamos la operativizacin de la segunda de las categoras
de nuestro estudio, que como ya se ha comentado anteriormente se encuentra
dividida en dos subcategoras: las basadas en el sentimiento de culpa y las basadas en
la atribucin.

2.1.1. Inculpacin (D-CSI):

.- Definicin adaptada al estudio:


Se trata de la verbalizacin, la manifestacin de una emocin, concretamente
el sentimiento de culpa que se encuentra tras la atribucin de la responsabilidad en la
conducta que facilit la infeccin por el VIH? Incluye afirmaciones del tipo se que
la culpa es ma; es mi castigo; los dems no tienen que pagar por m; pas por
mi mala cabeza; te sientes culpable de salir.

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante sentimientos de culpa respecto a la conducta que le
llev a la infeccin por el VIH?

.- Ejemplificacin:
importaba en esos momentos es que mis hijos estuvieran bien, porque ellos no
tenan culpa de que yo hubiera me hubiera metido en las drogas, y que, y que ellos
pagasen por algo que no haban hecho, pensaba en ese momento, y es lo que pienso,
no?
Participante 7-UD.

Hombre, yo creo que estos los incluira en mi grupo, que yo al final, digo,
es que ha sido por culpa ma, pero tambin ha sido una mala suerte, yo quiero creer
esto, al final si que ha sido por culpa ma, o sea, no se la voy a dar a otro, pero yo
digo, es que ha sigo una mala suerte, porque pues, pues, toda la vida habamos ido
antes con chicas y con todo y no se tomaba ninguna precaucin y nunca pasaba
nada pasaban los problemas que haba de joven un poco de de, ;-)
Participante 14-HE.

184

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

2.1.2. Eximentes/Exculpacin (I):

.- Definicin adaptada al estudio.


Se trata de manifestaciones que tienen como contenido la negacin de
responsabilidad, y por lo tanto de la culpa, sealando a causas externas como
responsables de la infeccin. Se trata entonces de la inversa o polo contrario de la
estrategia de inculpacin.
Incluye afirmaciones del tipo: yo estoy infectado por la desgracia de una
transfusin; hemos sido contagiados: ni tienes culpa ni tienes nada; me lo han
puesto; la culpa es de mis padres, esta claro.

.- Pregunta operativa.
Manifiesta el participante argumentaciones en las que niega la emocin de
culpa o bien se exculpa sealando otros responsables de su infeccin?

.- Ejemplificacin.
=esto si, si, deca, hay esto, que sabemos que hay mucho factor y esto, se
estn sacando de los donantes de sangre en las crceles, que estn infectados de los
drogadictos, que entonces no haba el control que hay los mismos laboratorios, ni
los mismos hospitales
Participante 30-TR.

Yo no se lo voy a decir nunca, pero, ha sido su culpa que nosotras tengamos


esto. Mi madre cuando yo nac, ya haba tratamientos, no haber hecho lo que has
hecho para tenerlo, ten un poco de ms vista, no se lo voy a echar en cara, porque por
mucho que eches en cara, ya no la enfermedad la voy a seguir teniendo, pero est
claro que la culpa es de ellos,
Participante 21-VER.

y adems esto, una transfusin, que ni tienes culpa, ni tienes nada, no? cmo
haces esto de entender a los dems, no? Hasta que al final ves de que no has de hacer
entender nada, simplemente que te vean como eres y punto, y el que te quiera aceptar
bien y el que no tambin, no?
Participante 5-TR.

185

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

2.2.1. Auto-responsabilidad (D-CSI):

.- Definicin adaptada al estudio.


Se trata de las manifestaciones de atribucin de responsabilidad en la infeccin,
con la diferencia que no existe el sentimiento de culpa. Se trata de la aceptacin de
las consecuencias de forma razonada, argumentada, libre de expresin emocional.
Incluye afirmaciones del tipo sabamos que exista; lo soy porque tengo
muchas parejas: lo pill irresponsablemente; alguna vez habr tenido algn
error

.- Pregunta operativa.
Manifiesta el participante responsabilidad en la transmisin del VIH, sin
trasmitir emocin de culpa?

.- Ejemplificacin.
me dijo, bueno por qu motivo eres seropositivo?, y yo le dije porque
porque me lo han transmitido, y cmo te lo han transmitido?, y cmo te lo han
transmitido?, sexualmente, sexualmente? Y yo le dije s, usted no hace el amor?,
pues yo tambin, y nada ms. Y nada ms, era un debate, y no. yo no me
avergenzo de nada,
Participante 1-HSH.
no tiene buena prensa, y yo lo reconozco, si ahora volviera que no me
arrepiento de dada, es que es que es difcil de explicar, yo no me arrepiento de
nada pero si tuviera que elegir no elegira este camino.
Participante 18-UD.

bueno, la forma de contraerlo quizs no es lo impor- no es lo importante, o sea


al final lo contraes, pero es cmo actas tu luego, o sea que un homosexual, vale
dirs, ostras la he cagao, alguna vez habr tenido algn error porque si lo tengo es
porque, no se que error, yo la verdad es que no lo se, no lo se como lo contraje,
pero porque le he dao vueltas, le he dao vueltas y pensando cmo habr podido
ser?, pero seguro que fue algn descuido
Participante 12-HSH.

186

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

2.2.2. Atenuantes/Auto-disculpa (I):

.- Definicin adaptada al estudio.


Se trata de las manifestaciones en las que el participante encuentra algn
argumento para disminuir la percepcin de responsabilidad en la infeccin por el
VIH.

Incluye afirmaciones del tipo: era muy inmadura; era muy joven; la

gente no saba; fue meterme en la droga y perderme; me lo pasara alguien que


tampoco lo sabra; antes no haba informacin; nadie saba nada.

.- Pregunta operativa.
Manifiesta el participante circunstancias que presenta como atenuantes de su
responsabilidad en la infeccin por el VIH?

.- Ejemplificacin.
Pues en aquel momento, nada porque como no tenamos informacin de lo
que era esto y era muy jovencita no, no era consciente. Ni yo, ni ninguno de los que
estbamos a m alrededor, no ramos conscientes de lo que era esto.
Participante 8-UD.
Hay personas que que son yonkis, yonkis, o sea que tienen a la droga, a la
herona como, como lo ms, como su amante, como su todo, no? y hay personas que
hemos llegado a las drogas por circunstancias, y entonces nos ha sido ms fcil salir,
no regalao, pero nos ha sido ms fcil salir.
Participante 7-UD

pues haba alguna chica por all, de estas un poco ligeras y eso, que las invitas
y sales y como yo siempre he sido muy movido, pues supongo que viene por ah
Participante 14-HE.
No hombre, yo soy culpable. Me siento culpable, a ver con la atenuante de
que yo no tena informacin suficiente, pero culpable.
Participante 22-UD.

187

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

5.2.2.3. Categora 3. EEM: Expresin emocional (D-CSI)

Presentamos la tabla, que nos sirve de base terica y, que resume el concepto
de la tercera de las estrategias extrada de la presentacin del Inventario CSI.
Tabla 19. Estrategia 3. EEM (Expresin emocional). Adaptacin propia del CSI (2007).

Denominacin: 3. EEM. Expresin Emocional.

Descripcin Breve de la estrategia:


Estrategias encaminadas a liberar las emociones que acontecen en el proceso de estrs.

Descripcin operativa de la estrategia en dimensiones:


Describe la salida al exterior (exteriorizar) de las emociones que le provoca al sujeto la
situacin estresante. Plantea dos posiciones:
1. Dejndolos salir para reducir el estrs, o bien
2. Desde la falta de control, como explosin emocional.
Items del inventario CSI
Item 3: Dej salir mis sentimientos para reducir el estrs.
Item 11: Expres mis emociones, lo que senta.
Item 19: Analic mis sentimientos y simplemente los dej salir.
Item 27: Dej desahogar mis emociones.
Item 35: Mis sentimientos eran abrumadores y estallaron.

Proceso de anlisis cualitativo de la 3 Estrategia/Categora. EEM.


El inventario seala la salida al exterior exteriorizacin de las emociones
que le provoca al sujeto la situacin estresante, tanto voluntaria como
involuntariamente.

Grfico n 20. Network de la categora 3. EEM. Expresin emocional

188

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

La operativizacin de esta Estrategia se presenta del siguiente modo:

3.1. Expresin E. Voluntaria:

.- Definicin adaptada al estudio:


Se trata de manifestaciones de ocasiones en las que el participante control la
expresin de emociones adecundola al momento, valorando, implcitamente, esta
accin como beneficiosa.
Incluye afirmaciones del tipo sent mucha rabia; me daba vergenza; me
puse a llorar; sent odio, rencor hacia esa persona; busco compartir el afecto en
los buenos momentos.

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante que ha sido capaz de expresar controladamente las
emociones que le han surgido en relacin a la infeccin por el VIH de forma
controlada?

.- Ejemplificacin:
a mi lo que me ha costado mucho, y he tenido mucha suerte es que mis amigos
me escuchan mucho cuando hablo, y todo lo malo y lo bueno que yo voy sacando de
esta, de esta enfermedad y de mis experiencias, yo se las intento transmitir a ellos.
Participante 5TR.
Lleg un momento que me empezaba a que yo not que me empezaba a hacer,
a hacer dao, no?, y entonces es cuando yo decid que psicolgicamente, pues no lo
no lo poda si yo no estaba bien, no poda ayudar a los dems, bien.
Participante 7-UD.
explican lo que es el HIV y todo, y a ver sienta mal, hay que decirlo que sienta mal,
no puede sentar bien a nadie que se lo digan, pero bueno, aprendes a vivir con eso,
tampoco hoy da no es ningn problema, el problema es la gente, no no la
enfermedad.
Participante 21-VER.

189

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

3.2. Expresin E. Involuntaria:

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones de ocasiones en las que el participante tuvo emociones, en
ocasiones difciles de identificar, y que surgieron de forma descontrolada o
explosiva. En este caso no se aprecia el beneficio. Desapareciendo la idea de control
o esfuerzo, lo cual se considera clave en el concepto de estrategia.
Incluye afirmaciones del tipo me bloque; no entend nada; no sabra
definirlo; me qued paralizado; no puede contener la emocin y llor;

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante que ha sido incapaz de controlar las emociones que
le han surgido en relacin a la infeccin con el VIH y estas se han desbordado?

.- Ejemplificacin:
fue una poca muy mala, de que quizs dos meses o as y decido acabar con
todo, me intento suicidar y nada quera y no quera, era como un poco tampoco se
puede decir que era llamar la atencin para que estuvieran porque a veces y esto lo
se que se intenta suicidar para llamar la atencin y toda la historia
Participante 5-TR.

Encuentro que me falta, no encuentro nada, voy vestida de una manera que no
me gusta a ver, muy sencilla, pero no es, no es como a mi me gustara. Al ir a las
tiendas tengo muchos problemas, y eso me causa, no tristeza rabia
Participante 11-HE.
Pst:: fue una mezcla de alivio de rabia de todo. De enfado, de... de mucha
variedad de sentimientos en aquel momento.
Participante 2-HE.
Fue duro, fue un impacto, me enfade, me enfade con l, el primero que tena
enfrente, me enfad y me fui
Participante 9-HSH.

190

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

5.2.2.4. Categora 4. PSD: Pensamiento desiderativo. (D-CSI)

Presentamos la tabla que nos sirve de base terica y que sintetiza el concepto
de la cuarta de las estrategias/categoras extrada del Inventario CSI.

Tabla 20. Estrategia 4. PSD (Pensamiento desiderativo) Adaptacin propia del CSI (2007).

Denominacin:
4. PSD. Pensamiento desiderativo.

Breve descripcin de la estrategia::


Estrategias cognitivas que reflejan el deseo de que la realidad no fuera estresante.

Descripcin operativa de la estrategia en dimensiones:


Esta estrategia no implica accin sobre la situacin, sino que se basa en el deseo que la
realidad no se presente como estresante, ya sea por:
1. Desear que la situacin nunca hubiera comenzado.

2. Desear que la situacin pueda terminar fcilmente, sin implicar esfuerzo.


tems del inventario CSI
tem 4: Desee que la situacin nunca hubiera empezado.
tem 12: Desee que la situacin no existiera o que de alguna manera terminase.
tem 20: Desee no encontrarme nunca ms en esa situacin.
tem 28: Desee poder cambiar lo que haba sucedido.
tem 36: Me imagin que las cosas podran ser diferentes.

Proceso de anlisis cualitativo de la estrategia/categora 4. PSD.

Vemos claramente que esta estrategia no implica accin sobre la situacin. Se


basa en el deseo, o imaginacin, (prcticamente una fuga) de que en la realidad, en
nuestro caso la infeccin por el VIH no estuviera presente, ya sea por:
1) Desear que la infeccin no nunca hubiera comenzado y/o
2) Desear que su situacin de estar infectado, pueda terminar con una cura.

191

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Expresado, en un primer nivel de anlisis, en las siguientes estrategias o


categoras:
4.1. P. Desiderativo de pasado y
4.2. P. Desiderativo de futuro.

Ms adelante, en un segundo ciclo de anlisis, se apreci que, en relacin a la


estrategia de Pensamiento desiderativo, que implica la imaginacin de una realidad
diferente a la vivida, se enfrentaba (por oposicin), una nueva estrategia de estar
centrado en el presente, en el da a da y precisamente no hacer uso de las
estrategias evasivas anteriores, ya sean tanto de pasado como de futuro. A esta
tercera categora que aparece de manera inductiva (-I-) en el proceso de anlisis
cualitativo de los textos la denominaremos en adelante como 4.3. Centrado en el
presente. (-I-)
Estas tres estrategias o subcategoras de anlisis, se presentan de manera
grfica.

Grfico 21. Network de la categora 4. PSD. Pensamiento desiderativo.

Operativizacin de la 4 categora. PSD,

Tal como se muestra en el anterior grfico, consta de tres subcategoras, dos de


ellas deductivas ofrecidas por la teora que sustenta el Inventario CSI, junto a una
tercera subcategora que aflora o emerge, en oposicin a las anteriores, quedando la
estructura de este modo:
4.1. P. Desiderativo de pasado (D- CSI)
4.2. P. Desiderativo de futuro (D- CSI) y
4.3. P. Centrado en el presente (-I-)

192

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

4.1. P. Desiderativo pasado:

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que el participante expresa evasin de la realidad a
travs de desear, imaginar, cmo sera su vida sin la infeccin.
Incluye afirmaciones del tipo desee que nada hubiera ocurrido; a veces me
imagino como sera si. cmo sera si; claro que lo pens

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante que recurre, o recurri, a pensamientos/deseos
donde se visualiza sin la infeccin, centrndolo en acontecimientos pasados?

.- Ejemplificacin:
si que cambia la vida, te cambia mucho, porque pensabas que eras yo que se,
piensas antes y es como si no tuvieras nada, y de repente lo tienes, es un cambio que
dices ojala volviera atrs y aunque fuera no saberlo, que aunque lo tuviera, pero no
saberlo
Participante 21-VER.

si pudiera cambiar, volver atrs, eh::: no se que podra hacer, porque usando
preservativos no se que
Participante 15-TR.
si que hubo una temporada que me daba mucha rabia, porque siempre dije y s
mi madre no hubiese se hubiese, hubiese usado condn no hubiese pasao, y s por
culpa de mi madre pero despus te das cuenta que no
Participante 24-VER.
=y porque mi madre no tena avances, sino a lo mejor yo tambin hubiera
salido sin
Participante 28-VER.

193

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

4.2. P. Desiderativo futuro:

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que el participante verbaliza el deseo (esperanzailusin) que la infeccin tenga una cura prxima en el tiempo, o en su ausencia un
gran avance que le permita normalizar su vida en un futuro.
Incluye afirmaciones del tipo: sueo con un tratamiento definitivo; la cura
vendr pronto; algn da acabar; pronto ser; confo en los cientficos y lo
encontraran.

.- Pregunta operativa:
Recurre el participante a pensamientos/deseos en una solucin futura (en
nuestro caso, la vacuna teraputica, la cura) definitiva hacia el VIH?

.- Ejemplificacin:
Mira yo, la enfermedad si todos le pusieran el o sea si todos fueran tan
efectivos como nosotros en tomarse la medicacin y tuvieran paciencia, yo creo que
un da u otro, algo un rbol que da frutos tarde mas o tarde menos, da sus frutos,
no?
Participante 10-UD.

y por otro lado hay noticias que te hacen tener ms esperanzas, ostia, mira,
parece que ya estn trabajando muy en serio por esto, parece que estn avanzando
mucho por aqu, parece que esto otro tambin tal, no?
Participante 29-TR.
Claro, llevan tantos aos con la vacuna que yo supongo que acabar
llegando, no?
Participante 28-VER.
Si, siempre piensas tendran que hacer una medicacin vale, que no te cure el
VIH pero algo para poder hacerlo sin condn y que no le pase nada a l, a veces
pienso en eso ms que en lo otro. ;-)
Participante 24-VER.

194

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

4.3. P. Centrado en el presente o Carpe diem:

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que el participante, en lugar de manifestar sus deseos,
expresa que encuentra de utilidad centrarse en el da a da, en el presente, en vivir
intensamente los momentos. Aprovecha el da de hoy, o Carpe diem como deca el
poeta latino Homero en su obra Odas.
Incluye afirmaciones del tipo; lo que tenemos las personas es el aqu y el
ahora; estoy viviendo el presente; yo no hago planes, vivo al da; no pierdo el
tiempo en el pasado; no pienso en el futuro; slo se vive una vez.

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante que dedica escaso esfuerzo (o nulo tiempo) a su
pasado o a su futuro, siendo su estilo el estar centrado en el presente?

.- Ejemplificacin:
al menos yo y algunos les pasa, creo, que pensamos en el presente, no tenemos
futuro, no Yo no pienso en hacerme viejo todos los planes que tengo son a corto
plazo, siempre, vivo el presente, al da.
Participante 9-HSH.
=siempre antes de siempre para el da de maana. No, no, ahora el hoy, me
gusta vivir hoy, maana ya veremos. Creo yo que la parte ms positiva, que he
ganado, que vivo el da a da.
Participante 30-TR.
No el del futuro, la vida es el da a da. En temas as, si que se puede mirar
lejos, en investigacin, pero los que somos enfermos hemos de mirar el da a da,
Participante 13-HE.
lo que tengo me ha hecho abrir los ojos, a que vivimos siempre en funcin del
futuro, esto ya lo har, esto y lo har maana significa muchas veces no lo har,
entonces, cuando quieres hacer algo, escucha tu corazn y hazlo.
Participante 12-HSH.

195

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

5.2.2.5. Categora 5. APS. Bsqueda de apoyo social (D-CSI)

Presentamos la tabla, que nos sirve de base terica y, que resume el concepto
de la quinta de las estrategias extrada de la presentacin del Inventario CSI.

Tabla 21. Estrategia 5. APS. Bsqueda de apoyo social. Adaptacin propia del CSI (2007).

Denominacin:
5. APS. Bsqueda de apoyo social.

Breve descripcin de la estrategia:


Estrategias referidas a la bsqueda de apoyo emocional en personas cercanas.

Descripcin operativa de la estrategia en dimensiones:


Implica esfuerzo para encontrar (bsqueda) apoyo emocional en tres grupos:
1. Amigos o bien
2. Familiares (pareja y dems familia) y
3. Alguien, (figura indefinida), pero que supo escucharle.
tems del inventario CSI
tem 5: Encontr a alguien que escuch mi problema.
tem 13: Habl con una persona de confianza.
tem 21: Dej que mis amigos me echaran una mano.
tem 29: Pas algn tiempo con mis amigos.
tem 37: Ped consejo a un amigo o familiar que respeto.

Proceso de anlisis cualitativo de la estrategia/categora APS.

Podemos agrupar en la quinta de las estrategias aquellas que supongan un


esfuerzo en buscar apoyo en la compaa con otras personas, para as sobrellevar la
infeccin por el VIH y los cambios que conlleva.
En un primer ciclo de anlisis trabajamos con amigos y familia como las dos
subcategoras o dimensiones principales.

196

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

Ms tarde, en siguientes lecturas apreciamos que el concepto de familia era


un trmino demasiado amplio y que en muchas ocasiones nos llevaba a equvocos,
por lo que decidimos dividir el concepto familia en tres subdimensiones:
Por una parte la pareja emocional (sea con acuerdo matrimonial o no) que se
present como muy importante en el apoyo.
Luego, a modo de crculos concntricos aadimos lo que se considera como
familia nuclear (la pareja y sus hijos) que comnmente residen en la misma vivienda.
Por ltimo, la familia extensa, que engloba a las lneas ascendentes, (padres) y
horizontales (hermanos), propios del dibujo de un genograma (esquema de la
familia).
Una vez realizadas las subdivisiones (dimensiones) familiares antes
sealadas, le sumamos las amistades escogidas que ya se encontraban en el CSI.
En un ulterior ciclo de anlisis apreciamos que ese alguien (ver tem 5 del
CSI) bien podra tratarse de la bsqueda de ayuda o apoyo en las asociaciones o
fundaciones que luchan contra el VIH/SIDA y que ofrecen este soporte social.

Por todo ello, al final del recorrido o proceso analtico encontramos 5 espacios:
1) Pareja: que incluye conyugue, novios, pareja de hecho, matrimonio.
2) Familia nuclear: conyugue e hijos
3) Familia extensa.
4) Amigos escogidos
5) Asociaciones y fundaciones.

Que quedan reflejadas en el siguiente grfico relacional de la estrategia o categora.

Grfico 22. Network de la categora 5. APS. Bsqueda de apoyo social.

197

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Operativizacin de la 5 estrategia/categora: APS.


Expresado en las siguientes dimensiones:

5.1. Apoyo en pareja:

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que el participante afirma haber realizado esfuerzos en
buscar apoyo emocional (hablar, escuchar, permitir que le ayuden, solicitar consejo,
dejarse arropar) en la pareja exclusivamente.
Incluye afirmaciones del tipo estbamos juntos en un trauma; se lo cont y
fue fantstico; lo compart con mi pareja; he tenido un compaero que me
apoy; si lo sabe la pareja y no le importa, los dems qu ms da.

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante que busc y/o encontr el apoyo en la pareja?

.- Ejemplificacin:
Hombre, yo pienso que lo ms positivo es el apoyo de, de mi pareja. O sea,
vamos a ver, una persona que no es seropositiva, convive contigo, comparte yo que
se hace sexo contigo, y se arriesga, ;-) eso, pues es muy no se
Participante 20-HSH.
pareja, bueno pareja, sala con una chica. Luego me dijeron que estaba
contaminado, digamos, no? y luego, claro, lo tienes que decir, pero ya hacia que sala
con esta pareja, pues, 3 aos, 4 aos. Lo entendi, no hubo problema, nos
casemos
Participante 16-TR.
mi pareja me ayudo mucho y me hizo ver que no, que hay gente que son
diabticos, o les falta un miembro o tienen algn tipo de complicacin, y tambin
tienen que hacer lo que les dicen los mdicos
Participante 13-HE.

198

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

5.2. Apoyo en familia nuclear:

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que el participante afirma haber realizado esfuerzos en
buscar apoyo (hablar, escuchar, permitir que le ayuden, solicitar consejo, dejarse
arropar) en la familia nuclear.
Incluye afirmaciones del tipo me volqu en mi mujer y mis hijos; lo
primero que hice fue decirlo en casa; se convirti en un secreto de familia; lo
tenamos en casa y punto.

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante que busc y/o encontr el apoyo en la familia
nuclear?

.- Ejemplificacin:
=si, y claro, mi padre, era otra poca, lo que se senta por la tele y todo,
drogadictos y homosexuales, claro cmo le dices a tus padres que ni eres una cosa
ni otra?, que ests infectado. Y decidimos mi pareja y yo y mis hijos callarlo
Participante 30-TR.
No, yo al resto de mi familia, no ni los primos por ejemplo, por que no lo
creo oportuno ni necesario, y lo sabe mi vnculo familiar ms cercano.
Participante 4-TR.
Has de pensar la mentalidad que haba 20 aos atrs, no la mentalidad que
est hoy en da, es muy diferente, la gente es ms reservada, aquello era pues
bueno, lo tenas en casa y punto. Y vida normal, eh?
Participante 16-TR.
le dije a mi hijo, al mayor, le dije, hay esto, mira soy seropositiva, pero
seropositiva, quiero decir que no, y con tratamiento y me tengo que cuidar, bueno
Participante 7-UD.

199

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

5.3. Apoyo en familia extensa:

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que el participante afirma haber realizado esfuerzos en
buscar apoyo (hablar, escuchar, permitir que le ayuden, solicitar consejo) en la
familia extensa, entendindose: hermanos, tos, abuelos y dems familia extensa.
Incluye afirmaciones del tipo Gracias a mis abuelos, con los que he vivido;
me cri mi abuela; lo sabe toda mi familia; de mi familia siempre tuve apoyo.

.- Pregunta operativa:
Manifiesta que busc y/o encontr el apoyo emocional en la familia
extensa?

.- Ejemplificacin:
De mi familia siempre he tenido el apoyo de ellos, en todo momento, eh::
cuando estaba metida en las drogas, tambin he tenido el apoyo, porque ellos tambin
me han ayudado con mis hijos y todo, aunque no estaban conforme no?, y siempre me
decan, qu ests haciendo, ya vale, mira tu vida, no?
Participante 7-UD.

No, no lo sabe nadie, porque mi lo sabe toda mi familia, lo hablo con ellos
pero::: yo creo que hay que tener mucha confianza con otra persona para decirle algo
as, porque en la sociedad de hoy en da es un tab muy grande
Participante 25-VER.
Yo es que claro, cada casa es un caso diferente y cada caso, yo en este caso
le he explicado como llevamos lo nuestro en mi familia y tal y eh::: no le damos, o sea,
no le damos importancia, nosotros, a nivel personal pero claro, si esto
trascendiera o se llegara a saber, evidentemente, eh::: creo que afectara o nos
afectara que la gente no lo entendiera porque la gente evidentemente, cuando, ese
tal joder
Participante 15-TR.

200

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

5.4. Apoyo en amistades:

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que el participante afirma haber realizado esfuerzos en
buscar apoyo (hablar, escuchar, permitir que le ayuden, solicitar consejo, dejarse
arropar) por un grupo de amistades, a los que calificamos como los escogidos.
Incluye afirmaciones del tipo escog muy bien entre mis amigos; se lo cont
a los mejores amigos; se lo dije a la gente que yo quiero; eran amigos que saba
no me rechazaran

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante que busc y/o encontr el apoyo emocional en el
grupo de amigos?

.- Ejemplificacin:
eran personas muy cercanas a m, que yo saba que que no iba a haber ningn
problema, tam- si que seleccion un poco, a todo el mundo no se lo dije, ni se lo
habra dicho tampoco.
Participante 23-HSH.
Bueno, las respuestas, las de mis hermanos, pues desde luego como siempre,
apoyndome en todo y dndome el mximo cario y preocupacin por ellos por lo que
me pudiera pasar y la de mis amigos pues igual, sobre todo les dije que no se lo
dijeran a nadie, ni a sus mujeres ni a sus novias, ni a nadie, porque luego esto son
cosas que uno se lo dice a una novia y esta se lo dice a otra, porque este tiene un
amigo, que tal y entonces es una cosa, un crculo, que lo hemos llevado siempre as,
y hasta ahora no he tenido que decrselo a nadie ms, hasta el otro da
Participante 3-HE.
a partir de ese momento, si, ya lo he ido, ya lo fui explicando, a amigos ntimos
Participante 6-HE.

201

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

5.5. Apoyo en Asociaciones/Fundaciones

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que el participante afirma que busco y recibi apoyo
emocional en personas que se encontraban vinculadas a asociaciones que trabajaban
en contra del VIH/SIDA y a favor de los afectados por la infeccin.
Incluye afirmaciones del tipo desde la primera semana me acogieron en la
fundacin; es importante poder estar con otros que lo tienen; la psicloga de la
asociacin me ayud; nos agrupamos y peleamos por nuestros derechos

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante que busc y/o encontr el apoyo emocional en
personas que pertenecan a Asociaciones/Fundaciones vinculadas a la lucha contra el
VIH/SIDA?

.- Ejemplificaciones:
Si, si porque claro, encontrase con otras personas que sabes que lo tienen
siempre ayuda mucho, no te sientes un poco solo y tal, porque lo puedes comentar a
los amigos, pero si no lo tienen, no te van a entender, tanto sabes?, no entienden
porqu ests tan pesao con las pastillas, porqu ests harto de un poco de todo, y tal
que siempre hay bajones, pues con la Fundacin Lucia, lo hacan de una manera
siempre de reunirnos y saber que no estamos solos, sabes?, que nos ayuda una
fundacin desinteresadamente que ayuda, hospitales que tambin colaboran y
siempre eso es bueno
Participante 25-VER.

Si, estuvimos, con la compaera que era muy activa, muy maja, estuvimos en la
Asociacin Antisida de Lrida, estuvimos hablando con ellos. Yo era ms estaba
ms a la retaguardia, ella era ms era ms activa y creo que an lo est, si
Participante 18-UD.

202

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

5.2.2.6. Categora 6. REC: Reestructuracin cognitiva (D-CSI + D-TIS)

Presentamos la tabla, que nos sirve de base terica y, que resume el concepto
de la sexta de las estrategias, extrada de la presentacin del Inventario CSI.
Tabla 22. Estrategia 6. REC. Reestructuracin cognitiva. Adaptacin propia del CSI (2007).

Denominacin:
6. REC. Reestructuracin cognitiva.

Descripcin Breve de la estrategia:


Estrategias cognitivas que modifican el significado de la situacin estresante.

Descripcin operativa de la estrategia en dimensiones:


Se trata de resignificar la realidad desde un juicio para conseguir o bien:
1. Relativizar la percepcin de la amenaza o
2. Fijar la atencin en los aspectos positivos (beneficios)

tems del inventario CSI


tem 6: Repas el problema una y otra vez en mi mente y al final vi las cosas de una forma
diferente.
tem 14: Cambi la forma en la que vea la situacin para que las cosas no parecieran tan
malas.
tem 22: Me convenc de que las cosas no eran tan malas como parecan.
tem 30: Me pregunt qu era realmente importante y descubr que las cosas no estaban tan
mal despus de todo.
tem 38: Me fij en el lado bueno de las cosas.

203

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Proceso de anlisis cualitativo de la 6 estrategia/categora. REC.

Se trata de una estrategia/categora que tiene la vaga descripcin de


estrategias cognitivas que modifican el significado de la situacin estresante.
Tras analizar los cinco tems del inventario CSI, antes sealados en la tabla 22,
valoramos slo dos estrategias cognitivas:
La primera, a la que bautizamos inicialmente con el cdigo 6.1. Relativizacin,
que tiene que ver con el significado que otorgamos a la situacin a modo de
resignificacin hacia la neutralidad.
La segunda, a la que dimos el cdigo 6.2. Oportunidad de crecimiento, en la
que la estrategia consiste en practicar una tendencia o sesgo cognitivo en la que
priman los aspectos positivos de la situacin.
Tanto la primera, como la segunda de estas estrategias de pensamiento tienen
como fin el aceptar mejor la situacin, en nuestro caso la infeccin por el VIH.
Tras un primer ciclo de anlisis, aproximadamente en la tercera de las lecturas
de las transcripciones, comenz a emerger una serie de estrategias cognitivas basadas
en la comparacin con otras personas infectadas, por lo que se establecieron tres
nuevas proto-categoras que se fueron afianzando en los siguientes ciclos de anlisis:
La primera de ellas era la comparacin individual, (de uno a uno) con el resto
de personas (dentro del grupo amplio) que viven con el VIH, haciendo especial
mencin a aspectos de calidad de vida.
Las dos siguientes estrategias tienen en comn que el participante realiza una
comparacin como individuo, pero desde al pertenencia a un grupo determinado,
percibindose la identidad grupal. Se apreciaron un tipo de comparaciones en las que
se tenda a igualarse con otros miembros de otros grupos, (sean o no de personas
con VIH) que en general padecan o bien alguna enfermedad o bien alguna seal de
estigma.
Tambin se apreciaron manifestaciones, que posteriormente agrupamos en una
nueva dimensin, que tenan como comn denominador el hecho que el resultado de
la comparacin no era buscando la igualdad sino hacia la superacin hacia el
otro grupo. Se buscaba la ventaja, la comparacin positiva, respecto al otro grupo.
Se realiz una bsqueda bibliogrfica para conocer si lo que aprecibamos en
la prctica tena un fondo o marco terico que diera explicacin. Por suerte la

204

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

metodologa cualitativa permite la flexibilidad de ir abriendo conocimiento a medida


que se produce el anlisis de los datos y no mantiene el rgido cors de los mtodos
experimentales en los que slo se tiene en cuenta las variables previamente
establecidas.
Pronto vimos, para nuestro agrado, que las teoras de la Identidad Social de
finales del siglo XX nos aportaban estructura (y nomenclatura, de la cual hicimos
adaptacin) para nuestros hallazgos. Concretamente la Teora de la Identidad Social
de Tajfel (1984) contemporneo (aos 80) de Lzarus, ya sealaba que cuando los
individuos no pueden escapar de su clase o grupo identitario tendern a
compararse individualmente con otros miembros del grupo buscando algn hecho
diferencial positivo, soy oscuro pero menos oscuro que aquel, y adems soy ms
alto, sera un ejemplo. Por otra parte, tambin recoga las estrategias cognitivas de
comparacin con otros grupos, tanto la de equiparacin, que Tajfel denomina de
Creatividad Social, como la de ventaja, que Tajfel denomina de Competicin
Social. Ambos trminos fueron integrados/adaptados a nuestro estudio y
permitieron una nueva mirada analtica en las siguientes fases del proceso.
Decidimos entonces dividir la estrategia/categora en dos subcategoras que en
el mapa anan a una familia de cdigos.
La primera con un fondo de proceso cognitivo individual (proceso interno)
centrado en la recalificacin de los acontecimientos y la valoracin de su repercusin
a la que denominaremos 6.1. Reestructuracin Cog. Individual.
Una segunda a la que denominaremos 6.2. Reestructuracin Cog. Grupal y que
integra la Teora de la Identidad Social (TSI) de Tajfel y que se presentar con el
epgrafe (D-TSI) y se marca con un fondo verdoso en el grfico.

Queda as el mapa conceptual (network) de la sexta estrategia/categora:

Grfico 23. Network de la categora 6. REC. Reestructuracin Cognitiva.

205

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Operativizacin de la 6 Estrategia/Categora. REC.

Queda as la estructura, a la que daremos ampliacin en las pginas siguientes,


de la categora 6. REC. Reestructuracin cognitiva:

6.1. Reestructuracin Cog. Individual.


6.1.1. Relativizacin/Resignificacin neutral.
6.1.2. Crecimiento/Resiliencia.

6.2. Reestructuracin Cog. Grupal.


6.2.1. Comparacin individual con otros afectados.
6.2.2. Creatividad Social.
6.2.3. Competicin Social.

6.1. Reestructuracin. Cog. Individual (D-CSI):

Este subtipo de estrategias cognitivas son realizadas por el sujeto haciendo uso
de una nueva valoracin o juicio sobre la influencia de la situacin estresante en su
vida, que en nuestro estudio es la infeccin por el VIH. Esta nueva valoracin tiene
como objetivo el disminuir (sin enfrentarse directamente al problema) el malestar o
tensin que padece el sujeto al mantenerse en su primera valoracin de su situacin.
Se trata por lo tanto de re-estructurar, de volver a estructurar de nuevo la valoracin
de la situacin.
El sujeto, en nuestro caso el participante, ofrece en el contenido de la entrevista
una serie de manifestaciones en las que se aprecia un ejercicio de resignificacin
(bsqueda y asignacin de un nuevo significado) de la situacin.
Quedaron divididas en dos bloques:
En el primero relativiza (recuerda que el valor de las cosas es individual y por
lo tanto diferente en cada persona) el valor hacia lo sucedido, en nuestro caso la
infeccin por el VIH y sus consecuencias, y
En el segundo es capaz incluso de encontrar una ganancia en el proceso (en
nuestro caso, a travs de la enfermedad) a modo de oportunidad de crecimiento ante
la adversidad, lo cual nos recuerda el concepto de resiliencia.

206

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

6.1.1. Relativizacin/Minimizacin (D-CSI):

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que, con el objetivo de disminuir la percepcin de la
infeccin como amenazante, se aprecia como realiza una modificacin en la
valoracin de la importancia otorgada alterando el lugar que ocupa en la jerarqua de
problemas.
Incluye afirmaciones del tipo: todo tiene la importancia que le quieras dar;
no es tan malo como pensaba al principio; el problema es la gente, no la
enfermedad; cada uno le da su importancia; por una parte me salvan la vida y
por otra me dejan infectado, an gracias

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante declaraciones en las que se aprecia que resta
importancia a los hechos o bien minimiza la situacin en la que se encuentra?

.- Ejemplificacin:
=los cambios de valores quiere decir cuando piensas, bueno que la
muerte existe, est ah, todos nos morimos, pero mientras no mientras no te
enfrentas a ella, parece que no te va a llegar nunca, y de alguna forma eres ms
consciente de esas cosas y le y aprend a valorar las cosas de una forma distinta o
sea, a ver que hay cosas que tampoco valen la pena darle tanta importancia como les
das, precisamente porque eres mucho ms consciente de la de la, de lo limitado que
es el tiempo, de que la vida no es para siempre, no?
Participante 23-HSH.

no puede sentar bien a nadie que se lo digan, pero bueno, aprendes a vivir con
eso, tampoco hoy da no es ningn problema, el problema es la gente, no no la
enfermedad.
Participante 21-VER.

207

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.1.2. Crecimiento/Resiliencia (D-CSI):

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que el participante, seala como un aspecto de
crecimiento personal el hecho de haber podido adaptarse a los cambios y
requerimientos tras la infeccin. Como resiliencia entendemos la habilidad para
crecer en la adversidad, adaptarse al cambio y ser trasformado a travs de la
experiencia. En este caso se tratara de una autopercepcin de resiliencia.
Incluye afirmaciones del tipo me ha cambiado la personalidad, ahora aprecio
ms cosas, lo importante; me ha hecho madurar mentalmente; al saberlo, creces
tambin; era muy dbil, reprimido y la enfermedad me ha hecho ms fuerte

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante la idea que los cambios ocurridos tras el
conocimiento del diagnstico le han repercutido positivamente a modo de
crecimiento personal?

.- Ejemplificacin:
dices, le doy al reset y empiezo desde cero de una forma distinta, y es eso lo
que y eso a mi me ha influido en mi forma de ser, por eso, quizs ahora soy ms
transparente, no guardo tantas cosas para mi, que qu dirn, que tal, que pues
porque he aprendido que vivimos una vez
Participante 12-HSH.
en mi caso ahora, me han hecho mas fuerte, porque yo he llegado a entender
que la vida, tu naces, tu vas creciendo tu vas haciendo t vida y a ti te pueden pasar
mil cosas y t tienes que estar preparado, fuerte mentalmente para eso.
Participante 3-HE.

Yo te digo la verdad, a m me a m me ha hecho ser ms fuerte esta


enfermedad, eh?, yo era muy dbil, yo no se de donde saqu tanta fuerza, yo el valor
que tuve
Participante 19-HSH.

208

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

6.2. Reestructuracin. Cog. Grupal. (D-TIS)

El grupo de estrategias que integran este apartado, tienen como punto en


comn el hecho de realizarlas partiendo de su identidad grupal. La nueva valoracin
tiene, como las anteriores, el objetivo de disminuir el malestar o tensin. La
diferencia se encuentra en que la valoracin se realiza teniendo en cuenta su
pertenencia a un determinado grupo de personas con el que se identifica.
En estas estrategias de reestructuracin cognitiva el participante expone una
serie de manifestaciones en las que precisa de la presencia de la figura de el otro
para poder realizar un nuevo ajuste en su situacin. Estas nuevas valoraciones de su
situacin con respecto a la situacin del otro son la clave de este proceso y es por
este hecho diferencial por lo que se decidi estudiarlas inicialmente como protocategoras, codificndolas para su posterior anlisis.
Estas estrategias cognitivas ya se encontraban en la literatura y adems son
contemporneas de las teoras de afrontamiento al estrs. Se encuentran dentro de los
estudios sobre identidad social, concretamente apreciamos su correspondencia con
las bases de la Teora de Identidad Social, tanto en su primera presentacin por parte
de Tajfel (1984), como en su desarrollo posterior por otros autores (Ver cap. 2). De
hecho, hemos adoptado trminos como el de Creatividad Social y Competicin
social, que se desarrollarn en las pginas siguientes. Bsicamente el cdigo
Creatividad Social, lo utilizaremos cuando el resultado de la nueva valoracin es
no encontrarse por debajo de los sujetos con los que se compara, a modo de no
inferioridad. Por otra parte el cdigo Competicin Social, lo utilizaremos cuando
el resultado de la nueva valoracin sea la superioridad frente a los sujetos del otro
grupo. Manifestaciones en las que el focaliza en la mirada en el lado positivo de su
estatus. Tambin tendremos en cuenta las manifestaciones en las que el individuo se
compara (y aventaja) a los miembros de su propio grupo.

Este nuevo brazo de la categora 6, quedar as:


6.2. Reestructuracin cognitiva (teniendo en cuenta factores grupales)
6.2.1. Comparacin Individual con otros afectados (D-TIS).
6.2.2. Creatividad Social (D-TIS).
6.2.3. Competicin Social (D-TIS).

209

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.2.1. Comparacin Individual con otros afectados (D-TIS):

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que el participante se compara individualmente con
otros afectados (implcitos muchas veces en la narrativa) por la infeccin del VIH
con el propsito de fijar la atencin hacia aquellas caractersticas diferenciales, que
se dan en el momento de la comparacin, en las cuales aprecie mejor posicin frente
al otro.
Incluye afirmaciones del tipo: yo no tengo marcas que digan que lo tengo;
en mi caso no es un sida fsico, sino psicolgico; mi calidad de vida no la
cambiara por ninguno; he tenido suerte, la enfermedad fsica no me ha
alcanzado; yo me infecte por circunstancias, pero no soy un yonki; no tengo
ninguna evidencia de la enfermedad

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante afirmaciones donde se refleje que existe una
comparativa positiva de sus caractersticas individuales frente a las de otro/s
afectados?

.- Ejemplificacin:
S, hombre claro. T imagnate, que yo hubiera salido pues con un montn de
llagas o que me hubiera tenido la lipodistrofia tpica que, a ver no me considero
delgado ni tampoco obeso, pero que no se me ve externamente un, un dao de esa
enfermedad, no se me ve pues tu has tenido SIDA por que se te ve como la
pelcula de Philadelphia que se le ven todas las llagas y tal no se me ve
externamente, yo si no lo digo no lo sabe nadie lo que tengo.
Participante 5-TR.

=pero es que ;-) ((Afirmndolo)) dicen no, es. No, sobre todo la edad esta, cuando
tenamos 15 hasta los 20, se nota muchsimo, que ellos estn ms perdidos en
todo el tema, o hacen preguntas que t hace ya como 2 aos que sabes la respuesta y
ellos an no lo saben, y hemos estado haciendo las mismas reuniones. Les cuesta ms
asimilarlo. Por lo que yo he estado viviendo ;-)
Participante 24-VER.

210

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

6.2.2. Creatividad Social (D-TIS):

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que se aprecia que el participante, como perteneciente o
miembro de un grupo, encuentra una argumentacin que le lleva a la percepcin de
no inferioridad frente a las caractersticas de las personas que ocupan el grupo con
el que se est comparando. La relacin acostumbra a ser de igualdad entre los
grupos, (en general desfavorecidos en la salud) y no siempre ha de ser con personas
seropositivas.
Incluye afirmaciones del tipo: igual que si tienes diabetes, te has de cuidar;
es una enfermedad como el cncer, que sabes que te puede matar; todo el mundo
puede tener algo, no es exclusivo de gays y toxicmanos; tengo una discapacidad
como otro puede tener otra; tenerlo me condiciona, pero no me retrasa para nada;
es una caracterstica, como el que es ms bajito

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante afirmaciones en las que se aprecia una comparativa
con personas de otros grupos y en las cuales no obtiene ventaja o superioridad?

.- Ejemplificacin:
=no, en mi forma de llevar la vida no supone ningn cambio, igual que hay gente
que es diabtica, gente que que es joven y enferma por otra cosa, pues te haces a la idea
que la tienes que tomar, que es lo que hay, no? Pero hay gente, que yo conozco muchachitas
de 25, 26 aos, que se tienen que poner la insulina, el bolgrafo, y son diabticas
prcticamente desde que eran cras
Participante 10-UD.
Entonces, digamos, uno lo habr adquirido, pues a lo mejor un da que tuvo un
rollete con una novia, o con un novio, y ese da a lo mejor, oye mira, no tuvieron
precaucin, o tuvieron precaucin pero se contagiaron de una forma que ellos prevean que
no se contagiaba. En un quirfano, lo mismo, o sea, son digamos de forma accidental,
Participante 12-HSH.

211

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.2.3. Competicin Social (D-TIS):

.- Definicin adaptada al estudio:


Manifestaciones en las que el participante expone que, al compararse con
sujetos de otros grupos, encuentra que su situacin es ms ventajosa en cuanto a la
caracterstica escogida, prefiriendo su situacin actual a la de otros. Incluye este
concepto la comparativa con personas que residen en otros pases, as como la
comparativa temporal con otras situaciones en las que otros tuvieron peor suerte.
Son afirmaciones del tipo: los de la droga, no tienen un problema, tienen dos;
las primeras ayudas nos las ofrecieron a los hemoflicos; si ha sido por drogas, te
sentirs culpable, yo me lo encontr sin comerlo ni beberlo; en nuestro caso,
recibimos una paguita; los homosexuales no tienen cabeza, se la juegan; hay
gente que se lo ha buscado; si te comparas con otros pases, no veas, menos mal
que soy espaol; peor estbamos hace unos aos; hubo gente que no tuvo tiempo
de coger los tratamientos

.- Pregunta operativa:
Manifiesta el participante expresiones en las que se aprecia comparacin
frente a sujetos de otros grupos y en las cuales aparece en situacin de ventaja?

.- Ejemplificacin:
Y nos situbamos, los buenos, los limpios, los los que tienen relaciones entre
maricones pero que son ms aceptables que los que no lo son... y bueno, yo nunca tuve
relaciones con cuero, con gente que se viste de cuero y ese tipo de cosas ni ni
sadomasoquismo ni cosas de ese tipo.
Participante 1-HSH.
pienso yo no lo se, porque no conozco el entorno de un drogodependiente,
pero pienso que es ms complicado, no? el poder llevar una vida ms saludable o
unos hbitos ms saludables, no? con respecto a la enfermedad, que parece ser que s
que es importante.
Participante 4-TR.

212

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

5.2.2.7. Categora 7. EVP: Evitacin del problema (D-CSI)

Presentamos la tabla, que nos sirve de base terica y, que resume el concepto
de la sptima de las estrategias extrada de la presentacin del Inventario CSI.

Tabla n 23. Estrategia 7. EPV. Evitacin de problemas. Adaptacin propia del CSI (2007).

Denominacin: 7. EVP. Evitacin de problemas.

Descripcin Breve de la estrategia:


Estrategias que incluyen la negacin y evitacin de pensamientos o actos relacionados con el
afrontamiento estresante.

Descripcin operativa de la estrategia en dimensiones:


Estrategias que participan de la voluntad de evitar la percepcin de tener un problema.
Se trata de una estrategia que requiere un esfuerzo cognitivo para reducir la afectacin
producida por el estresor al tratar que no est presente: no atender, distraer, intentar olvidar
el problema.

Items del inventario CSI


Item 7: No dej que me afectara; evit pensar en ello demasiado.
Item 15: Trat de olvidar por completo el asunto.
Item 23: Quit importancia a la situacin y no quise preocuparme ms.
Item 31: Me comport como si nada hubiera pasado.
Item 39: Evit pensar o hacer nada.

Proceso de anlisis cualitativo de la 7 estrategia/categora. EVP.

Una vez estudiados los tems del CSI, se aprecia como denominador de esta
estrategia el incluir un esfuerzo para evitar la idea/percepcin de ser portador del
VIH. Las acciones van desde la prctica negacin (negligencia) de la realidad
asociada al diagnstico, pasando por la distraccin mental, hasta la automatizacin
de la conducta.

213

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Adems de las dimensiones que se deducan del CSI, durante el anlisis de las
transcripciones emergi una temtica relacionada con la evitacin (basada en la autopercepcin de incapacidad para afrontar) de la diagnosis. A este tema se le denomin
Evitacin pre-diagnstico (pre-DX) y aparecer con el epgrafe (I) de inductivo y
coloreado en un fondo gris. Queda as dividida la estrategia en 4 divisiones
temticas:
1.

Negacin: Comportarse como si no hubiera ocurrido el diagnstico.

2.

Evitacin/distraccin: aparece cuando el participante manifiesta esfuerzo por

evitar y/o distraer los pensamientos relacionados con la infeccin y/o sus
consecuencias.
3.

Automatizacin/desatencin: maniobras, principalmente conductuales, basadas

en la habituacin de conductas que logran minimizar su influencia diaria.


4.

Evitacin pre-DX (Previo al diagnstico) (-I-): Esta estrategia que podramos

denominar aqu Co-Conspiracin de silencio, est basada en que el conocimiento


de la realidad le result no asumible en ese momento y pospone el momento de
verificar el diagnstico pese a que tiene la elevada sospecha (prcticamente
certeza) de que se encuentra infectado. Es la co-participacin en la conspiracin de
silencio familiar.

Queda el mapa de relaciones de esta 7 estrategia/categora del siguiente modo:

Grfico 24. Network de la categora 7. EVP. Evitacin de problemas.

Operativizacin de la 7 de las Estrategias/Categoras, EVP.


Se traduce en la prctica en cuatro formulas de evitar o minimizar en lo posible
el malestar que le produce la infeccin por el VIH:
7.1. Negacin. (D-CSI)
7.2. Evitacin/Distraccin. (D-CSI)
7.3. No pensar/Automatizar. (D-CSI)
7.4. Evitacin pre-DX (I)

214

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

7.1. Negacin (D-CSI)

.- Definicin adaptada al estudio.

Manifestaciones en las que el participante expone que, una vez diagnosticado,


actu como si no tuviera conocimiento de la infeccin, ni evidentemente de los
cuidados que derivan de ella, a modo de amnesia electiva.
Incluye afirmaciones del tipo: pase pgina y me olvid; se me borr;
qued aparcado; era algo que qued en otra dimensin

.- Pregunta operativa.

Manifiesta el participante que, tras el conocimiento del diagnstico, actu


como si este hecho no hubiera ocurrido?

.- Ejemplificacin.
entonces eso es el momento en que yo paso, que lo paso mal, por alguna
situacin que me hace dao, es como si me fuera a otro no se ;-) es como si
estuviera en otra dimensin, y entonces luego cuando vuelves, no recuerdas nada de
todo eso.
Participante 3-HE.
S, bueno, yo la archiv no se donde, pero no volv a plantearme ningn
problema
Participante 6-HE.
yo no se si fue que como si, como algo lo borrara o lo aparcara de, de, de
mi mente, del cerebro
Participante 15-TR.
yo al primero, como me encontraba bien, fue como una cosa se han
equivocado, esto no va conmigo, yo trabajo 8 horas diarias, me encuentro bien
Participante 30-TR.

215

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.2. Evitacin/Distraccin (D-CSI)

.- Definicin adaptada al estudio.

Manifestaciones en las que el participante expone cmo le supuso, o supone en


la actualidad, un esfuerzo el apartar pensamientos o imgenes que se encuentran en
relacin con la afectacin por el VIH y que le resultan molestas. Se trata de una
evitacin que no tiene el nivel de negar la realidad y que no supone un perjuicio.
Incluye afirmaciones del tipo: djalo y piensa en otra cosa; tengo mis
distracciones para no andar todo el da pensando; todo lo que sea distraer la mente
y no recordar me va bien; si los recuerdos te duelen, mejor los apartas, no?

.- Pregunta operativa.

Manifiesta el participante que evita activamente y/o distrae su atencin sobre


la enfermedad, sin causarle esto perjuicio en su autocuidado?

.- Ejemplificacin.
tambin hay momentos de la vida y durante el tiempo en que, claro ves que::
dices ostia, es que joder que putada, ahora no puedo hacer esto, no puedo hacer lo
otro, y entonces tienes que decir, venga, va, pum, djalo, olvdate y a otra cosa,
porque si te vas acumulando todas esas cosas, todos esos pensamientos y todo esto lo
que har que te debilites y es como lo que hemos dicho antes, es como el ataque de
los bichos malos ((despejar los malos pensamientos)) que te van poniendo a prueba
para ver si picas, te ponen el anzuelo para ver si caes, y tienes que ser constante y
para adelante.
Participante 3-HE.
para mi, si tienes la cabeza ocupada en un trabajo, en una faena, en hacer esto,
ahora quiero hacer lo otro, ahora me voy a comprar un coche tienes ests
ocupado, no tienes la cabeza en la malaltia, o sea, es que se.
Participante 16-TR.

216

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

7.3. Automatizacin/No pensar (D-CSI):

.- Definicin adaptada al estudio.


Manifestaciones en las que el participante expone que realiza actos sin prestar
atencin, llegando a automatizar los que estn relacionados con aspectos de la
infeccin por el VIH, en especial la toma de medicacin. La diferencia con la
estrategia anterior es que cuando la expone, no se aprecia el esfuerzo, sino que el
sujeto la presenta como cualidad personal. Se aprecian dos temticas, una cognitiva y
la otra conductual que es la automatizacin la toma de medicacin.
Incluye afirmaciones del tipo: tengo facilidad para olvidar las cosas que me
molestan; como te encuentras bien fsicamente, no piensas; la enfermedad para
m es una rutina, no pienso; prcticamente no la miro, es una compaera de viaje;
es automtico, como tomarme la leche o el zumo al desayuno.

.- Pregunta operativa.
Manifiesta el participante expresiones en las que, sin esfuerzo, logra
distanciarse del problema y automatizar parte los cuidados que requiere el ser
portador del VIH?

.- Ejemplificacin.
a ver yo tengo un armario, que es el mo y ah estn, y yo se que cada
maana, cada noche, voy all, las cojo y no las veo nunca ms. Es que no la hago
como soy un autmata, en estas circunstancias, yo me considero que lo hago de una
manera autmata
Participante 18-UD.
haba un es que tengo facilidad para olvidar las cosas que no quiero
recordar, ;-) y sobre todo los nombres, verdad?, parecen que como si se borraran de
mi mente
Participante 2-HE.

las dos juntas, tombamos pastillas y yo lo vea super- y es que tampoco te lo


preguntas, que porqu, no le das ms vueltas, que me lo tomo y punto y no
Participante 24-VER.

217

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.4. Evitacin Pre-diagnstico (I):

.- Definicin adaptada al estudio.

Manifestaciones en las que el participante expone que, pese a tener elevadas


sospechas sobre la probabilidad de estar infectado por el VIH, prefiri el evitar
pensar en esta posibilidad, no afrontarla, no preguntar, y de esta manera demorar un
tiempo el conocimiento del diagnstico y los cambios que ello conlleva. Se trata
bsicamente de colaborar con la conspiracin de silencio sobre el tema de la
infeccin, que acostumbra a ser una decisin compartida por familia y sanitarios.
Incluye afirmaciones del tipo: ya me lo supona de alguna manera; me
dijeron una cosa y yo me la quise creer; te lo sospechas cuando oyes a tus padres
en la consulta; Prefer creerme lo que me decan que lo que sospechaba

.- Pregunta operativa.

Manifiesta el participante que prefiri evitar el momento del diagnstico pese


a tener elevadas sospechas sobre su seropositividad?

.- Ejemplificacin.
Entonces, la verdad es que haban cosas que a lo mejor vistas a posteriori, no?
dices, joder, la verdad es que haba muchas cosas que cantaban, pero en el momento,
no, ya te digo, que hasta ese da que me puse a leer eso y lo vi no se, como que se
me abri un poquito la mente en ese momento, hasta entonces, no
Participante 29-TR.

a ver, te lo sospechas ya, o sea no es algo que te viene de de golpe, cuando


vas al mdico y oyes a tus padres, como se lo dicen, que realmente no eres consciente
de que es eso porque no te lo quieres creer, vives igual, lo que pasa que el da que lo
sabes pues
Participante 21-VER.

218

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

5.2.2.8. Categora 8. RES: Retirada Social.

Presentamos la tabla, que nos sirve de base terica y, que resume el concepto
de la octava de las estrategias extrada de la presentacin del Inventario CSI.
Tabla 24. Estrategia 8. RES. Retirada Social. Adaptacin propia del CSI (2007).

Denominacin:
8. RES. Retirada Social.

Descripcin Breve de la estrategia:


Estrategias de retirada de amigos, familiares, compaeros y personas significativas asociadas
con la reaccin emocional en el proceso estresante.

Descripcin operativa de la estrategia en dimensiones:


Se trata de estrategias de ocultacin tanto fsica como emocional que pueden dividirse en:
1. Evitacin de actividades sociales, como de
2. Ocultacin de emociones.

Items del inventario CSI


Item 8: Pas algn tiempo solo.
Item 16: Evit estar con gente.
Item 24: Ocult lo que pensaba y senta.
Item 32: No dej que nadie supiera como me senta.
Item 40: Trat de ocultar mis sentimientos.

Proceso de anlisis cualitativo de la 8 de las estrategias/categoras. RES.

Se trata de estrategias en las que se percibe la voluntad y decisin de ocultar la


verdad, en este caso la condicin de persona portadora del VIH, y que presenta segn
el inventario CSI, dos bloques temticos (fsico y emocional) en relacin a la
ocultacin.

219

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

.- 1. La retirada de la vida social previa, centrada en la evitacin de acudir o


bien permanecer en espacios fsicos que reciben el calificativo de sociales, ya sea con
familiares, amistades o personas conocidas con las que no mantienen vnculo
afectivo.
.- 2. Como segunda rea temtica tenemos la ocultacin de sentimientos y
emociones que afloran ante la situacin social.
Ms tarde, a travs ciclo de anlisis de las transcripciones, comenz a
perfilarse, una conducta de ocultacin especfica de portador del VIH, que aparece
argumentada en el derecho a la intimidad. Se trata de una decisin tomada tras la
valoracin de perjuicios y beneficios del hecho de hacer pblico el diagnstico.
Esta tercera estrategia se presenta tambin como protectora de terceras
personas que se encontraran bajo lo que se viene llamando la sombra del SIDA o
afectacin a otros (familiares principalmente) a modo de daos colaterales. Esta
ocultacin llega a su mxima expresin cuando declaran que llegan a mentir sobre su
diagnstico. Se aprecia que en las dos primeras estrategias su base es ms emocional
(vergenza, culpa, autocastigo), pero en esta tercera es tctica-racional. Por esta
razn se aadi al estudio esta tercera estrategia que se gener inductivamente (-I-).

Queda as el mapa relacional (network) de esta estrategia/categora.

Grfico 25. Network de la categora 8. RES. Retirada Social.

Operativizacn de la 8 de las estrategias/categoras. RES.

Queda as la estructura en tres apartados:


8.1. Ocultacin de emociones (represin emocional)
8.2. Ocultacin social (retirada social o aislamiento)
8.3. Ocultar/Omitir la condicin (derecho a la intimidad)

220

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

8.1. Ocultacin de emociones:

.- Definicin adaptada al estudio.


Manifestaciones en las que el sujeto ocult (por diferentes motivos) a los
dems los sentimientos y emociones que le afloran a raz de su infeccin por el VIH.
Se trata de una represin de la expresin emocional, pero selectiva, ya que slo
afecta a la temtica especfica, es decir atae slo a las emociones vinculadas al tema
del VIH.
Incluye afirmaciones del tipo: tena miedo a abrirme; intento ser fro; no
expreso en cas para no afectarla; si te deprimes la gente te mira ms; me lo
guardo, si ellos supieran

.- Pregunta operativa.
Manifiesta el participante que ha reprimido, que ha impedido la expresin de
las emociones y sentimientos que le surgen en relacin a la infeccin por el VIH?

.- Ejemplificacin.
Mis sobrinos, que son mayores, que tienen 28 y 30 aos me dicen que tiene que
ser muy difcil llevar esto. Ellos me ven y se alegran de cmo lo llevo yo, pero ellos no
saben que yo en soledad y eso pienso y tengo mi mundo que adems soy una
persona muy no demuestro mis emociones muy fcilmente, para nada. Si tengo
ganas de llorar, no lloro, me lo guardo, me escondo o muy pocas veces demuestro.
No quiero hacer ver que estoy mal, no. si estoy mal, me aguanto, yo.
Participante 9-HSH.
me cerr mas, claro en el hecho de que no pensaba en m, en recuperarme,
sino pensaba en los dems, pensaba en los mos, en lo que sufriran, cmo quedaran.
Yo era en aquellos tiempos como si no existiera, era secundario hacia m.
Participante 30-TR
a mi siempre me dicen que irradio felicidad, me dicen los compaeros del
trabajo, no? y yo para m pienso, si yo te contara lo que tengo, lo que paso y lo
que vivo cada da, no me entiendes?
Participante 22-UD.

221

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

8.2. Ocultacin fsica-(social):

.- Definicin adaptada al estudio.

Manifestaciones donde el sujeto expone que, al margen de las motivaciones


para ello, durante un tiempo decidi aislarse, no participar de las relaciones sociales.
Las razones presentadas pasan por: necesidad de estar un tiempo solo y poder pensar,
temor a que los dems percibieran un cambio en l y pregunten, incluso se puede dar
el hecho de aislarse a modo de penitencia tras un fuerte sentimiento de culpa o
tambin la expresin de vergenza al interiorizar el estigma de discriminacin que se
percibe hacia las personas que son portadores del VIH por una gran parte de la
sociedad.
Incluye afirmaciones del tipo: al principio dej de salir con los amigos; me
encerr, no quise ver a nadie; me acobard, cog miedo, no sala; con segn que
personas, yo me aparto; no participo, no me gusto ni a mi mismo

.- Pregunta operativa.

Manifiesta el participante que ha presentado conducta de negarse a acudir a


eventos sociales y/o conductas de escape respecto a las que ya participaba?

.- Ejemplificacion.
es que no se como definirlo, el ame- amed- amedrentamiento inicial, o sea la
reclusin, el bueno, el estar digamos aterrorizado, porque no sabes lo que te viene
encima, es una etapa de pnico, o sea, si se puede definir, la le dira como pnico,
realmente es pnico
Participante 12-HSH.
Ms o menos, de salir a la calle, y eso pero no poda tener contacto con la
gente, me encerr. Cuanto? un ao. Un ao, me dur mucho.
Participante 9-HSH.

222

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

8.3. Ocultacin del Diagnstico:

.- Definicin adaptada al estudio.


Manifestaciones en las que el participante expresa como mantiene su vida sin
alteraciones gracias a ocultar su diagnstico. Se trata de omitir, no decir, mantener en
secreto la seropositividad al VIH. La intencin es de preservar su estilo de vida
actual y en ocasiones tambin el no causar daos a terceras personas.
Incluye afirmaciones del tipo: he tenido las puertas abiertas, gracias a no decir
nada; si lo digo, tengo que dar un montn de explicaciones; hay mucho tab
social y prefiero no decirlo; si lo digo, afectara a otras personas de mi familia; si
les digo una cosa, tambin lo otro

.- Pregunta operativa.
Manifiesta el participante que oculta su diagnstico con la intencin de
preservar un estilo de vida que de otra manera probablemente quedara alterado?

.- Ejemplificacin.
Hombre, para mi realmente que la familia, el no poder a mi lo que realmente
me frustra un poquito es que ellos no sepan digamos mi tendencia y que que yo no
pueda compartir mi tendencia con ellos, que sera una cosa digamos, lateral, no? o
secundaria en este sentido, pero yo creo que entonces entenderan entenderan un
poco y les podra explicar, no? Pero, si no saben una cosa, explicarles la otra es
muy es como darle ;-) decir tengo una hija y encima est embarazada
Participante 12-HSH.
Yo creo que muchas de las cosas que he hecho, y como yo creo que la
mayora, es porque no no he dicho nada. Si hubiera dicho abiertamente yo no
creo que hubiera si que quizs hubiera tenido lstima por m, quizs, pero no se
me hubieran abierto las puertas que se me han abierto.
Participante 2-HE.
nadie ni hermanos, ni mi madre, nadie. Mis hermanas a lo mejor pueden
imaginrselo por por la vida que hemos llevao
Participante 22-UD.

223

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

5.2.3. Categoras inductivas de anlisis

En el continuo proceso de anlisis se apreci que, al margen de las ocho


estrategias iniciales o deductivas con las que comenzamos el estudio, se perciban
otras que iban cogiendo cuerpo o emergiendo de manera inductiva. Las nuevas
estrategias (o categoras emergentes) fueron nominadas y agrupadas con el ttulo de
otras estrategias, quedando as su estructura:
9. Otras estrategias.
9.1. El Azar. (La suerte/La desgracia).
9.2. El humor.
9.3. La religin, la fe. (La creencia religiosa)
9.4. El victimismo paranoide. (integracin de las teoras conspiratorias)
Grficamente, a estas nuevas categoras se las agrup en un haz que presenta
el siguiente grfico de relacin. Se decidi otorgarle una tonalidad diferente.

Grfico 26. Network de las nuevas estrategias propuestas en el estudio.

En un principio, se las trat como categoras provisionales o proto-categoras,


para ms adelante, y tras comprobar su repeticin (densidad), decidirnos por
otorgarles la clasificacin de categoras definitivas a estudio. Sirva como prueba de
su densidad (el numeral de la derecha) como sumatoria de las acotaciones de texto
que hacen referencia a las estrategias que mostramos en la tabla que presentamos a
continuacin.

Grfico 27. Imagen pantalla ATLAS.ti (acumulacin de citas) de las nuevas estrategias.

224

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

5.2.3.1. Categora 9.1: El Azar.

-. Definicin adaptada al estudio.

Manifestaciones en las que el participante expresa la conviccin que el hecho


de la infeccin tiene una participacin de la suerte (o mala suerte), y que la vida, con
ellos, ha sido especialmente injusta. La estrategia 9.1. El azar, opera inversamente a
la estrategia 2. AUC/AUT atribucin de la responsabilidad, ya desva la mirada hacia
el azar.
Incluye afirmaciones del tipo: esto es una lotera; tuve esa desgracia; a
otras personas les toca otra cosa; le puede pasar a cualquiera; todos somos
accidentales de alguna manera: nadie se lo busca; me ha tocado a m, la vida
funciona as; esto si que es el gordo de la lotera; la suerte est echada.

.- Pregunta operativa.

Manifiesta el participante que el hecho de la infeccin, tiene un componente


de mala suerte y que el azar domina la vida de algunas personas de modo injusto?

.- Ejemplificaciones.
ha sido otro golpe ms que he tenido en la vida y que me ha ayudado a seguir
hacia adelante y a entender que bueno que la vida funciona as y si te toca te toca,
en este caso me ha tocado a mi y con lo que te cae tienes que tirar para adelante
Participante 3-HE.
es como el que nace, eh con sndrome de Down, o naces paraltico a ver,
has nacido as por desgracia,
Participante 5-TR.
yo al final, digo, es que ha sido por culpa ma, pero tambin ha sido una mala
suerte, yo quiero creer esto, al final si que ha sido por culpa ma, o sea, no se la voy a
dar a otro, pero yo digo, es que ha sigo una mala suerte,
Participante 14-HE

225

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

5.2.3.2. Categora 9.2: El Humor.

-. Definicin adaptada al estudio.

Manifestaciones en las se aprecia como el participante utiliza el sentido del


humor para referirse al hecho de estar infectado por el VIH y con las que pretende
rebajar el nivel de malestar. Encontramos dos formas: la ligada a sobreponerse con
humor a las adversidades o humor benigno y por otra parte el humor agresivo
que sera la irona, como sublimacin de la agresividad. (Carr, 2007)
Usualmente encontraremos estas citas con algn apunte sobre el metalenguaje
en el que se encuentran contextualizadas, y presentan algn tipo de guios como je,
je, signos de estar bromeando o sonriendo ;-) o bien alguna apreciacin del
analista que se encontrar entre doble parntesis ((..)).

.- Pregunta operativa.

Se aprecia en el discurso del participante la utilizacin del humor en forma de


hacer chistes o bien ironizar, en relacin a su situacin como seropositivo al VIH?

.- Ejemplificaciones.

Durante mucho tiempo, hubo que pelear mucho para decir y quien hace los
nios? Si los nios son seropositivos no son los maricones los que hacen los nios,
((sonre, con irona)).
Participante 1-HSH.

siempre he dicho, eh soy de ese bloque pequeo que sobrevivo, pero si que
he salido con una deficiencia, y siempre he dicho que es porque soy muy guapo, ;-)
Participante 5-TR.

Bueno, cuando era pequeo me lo tomaba ms mas a la ligera, mas a broma,


pero ahora ya despus de una cierta edad pues dices, no hay que hacer esto, ni esto,
tienes que ir ms en serio, ms recto y ser ms responsable con este aspecto.
Participante 26-VER.

226

Captulo 5. Anlisis cualitativo: Proceso y resultados

5.2.3.3. Categora 9.3: La fe/la religiosidad.

-. Definicin adaptada al estudio.


Manifestaciones en las se aprecia como el participante utiliza el recurso de la fe
en una religin o religiosidad como recurso, confiando su destino o futuro en
manos de un elemento externo y omnipotente, como podra ser el poder de un Dios.
Se tratara de una de las formas de obtener confianza en una justicia que esta fuera
del control de los humanos.
Se han tenido en cuenta slo las manifestaciones en las que el participante
utiliza esta estrategia haciendo mencin (implcita o implcita) a su creencia religiosa
o fe. A la vez se han excluido de este cdigo cuando se utiliza como una frase hecha
del tipo que sea lo que Dios quiera ya que se interpretan en la forma de la suerte
est echada, que poco tienen que ver en realidad con la figura de Dios y con la
creencia en l, sino muchas veces lo contrario, ya que van referidas al azar o al
destino.

.- Pregunta operativa.
Manifiesta el participante una creencia religiosa que le reporte algn tipo de
ayuda y que haya utilizado como recurso ante la infeccin por el VIH?

.- Ejemplificaciones.
entonces yo me qued embarazada, de mi cuar- de mi hija, de la pequea,
entonces pues claro, me dijeron hasta que no nazca, bueno primero me dieron un
papel para abortar, pero como soy cristiana, mis principios digamos cristianos no me
lo permitan y no quera abortar tampoco, y entonces pues pens que sea lo que Dios
quiera, que Dios me ayude
Participante 7-UD.
que sea lo que Dios quiera, creemos en lo que creemos, creemos en Dios,
pues entonces, tenemos que pensar que todo lo que le pasa a un cristiano siempre es
para bien, no?, es en lo que nosotros creemos, que no como la cosa que dice, no hay
mal que por bien no venga, no?
Participante 7-UD.

227

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

5.2.3.4. Categora 9.4: El victimismo paranoide

-. Definicin adaptada al estudio.


Manifestaciones en las que el participante utiliza el recurso de presentarse
como victima de un sistema de intereses en las que l queda obligado a ser un
consumidor de frmacos, ya que considera que no interesa la erradicacin de la
enfermedad. Corresponde a la aceptacin de las teoras conspiratorias sobre el
origen y propagacin del VIH en el mundo. Estas teoras cuentan con argumentos,
tanto para el origen de la enfermedad como para el mantenimiento de esta.
Incluye afirmaciones del tipo no interesa sacar la vacuna; la industria
farmacutica es muy potente y no lo permitir; veo un futuro lleno de enfermos
crnicos; esto lo cre un laboratorio que quera cargarse a los homosexuales y
drogadictos y se les fue de las manos; no interesa ya que es una forma de tener
controladas a las masas; estaremos enfermos mientras interese a las
multinacionales; esto lo ha inventado el hombre y tambin tienen la vacuna

.- Pegunta operativa.
Mantiene el participante afirmaciones en las que aparece como victima de una
estrategia de alcance global en la que se ejerce control sobre parte de la poblacin
mundial a travs de la necesidad de medicamentos antirretrovirales?

.- Ejemplificacin.
Yo lo definira como un negocio el tema de a mi personalmente no me
cuela de que sea como quieren hacer entendernos o como se quiere hacer entender
que es una enfermedad que venia de frica, de que si los monos, de que si, no seque,
no se cuantos, yo creo que el cuerpo humano no crea una enfermedad letal y creo que
es esto, que como muchas enfermedades que la ha creado el ser humano, pues como
un negocio, uno para exterminar gente, porque somos demasiados y el otro porque lo
que es la medicacin, da trabajo a muchas gentes y mueve mucho muchas
infraestructuras, no?
Participante 5-TR.
A ver, yo creo eh mi forma de ver que es un virus de laboratorio.
Participante 22-UD.

228

Captulo 6.
Presentacin de resultados tras anlisis cuantitativo

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Estructura del sexto captulo.


6.1. Descriptiva de la muestra.

6.2. Descripcin de los resultados del total de la muestra con respecto a las
estrategias que se encuentran en el Inventario CSI.

6.3. Descripcin de los grupos a partir de los resultados obtenidos en las


estrategias de afrontamiento que conforman la estructura del Inventario CSI.

6.4. Comparativa de resultados por parte de los cinco grupos con respecto a las
estrategias tericas extradas del Inventario CSI.

6.5. Comparativa de los grupos en cuanto a las categoras emergentes en el


proceso analticos cualitativo de las entrevistas.

6.6. Comparativa de resultados obtenidos al unir grupos o familias con respecto


al criterio de apoyo/rechazo social comunitario percibido.

6.7. Nuevas agrupaciones que no se encontraban en el diseo inicial del estudio:


Capacidad de afrontamiento percibida a travs del tem 41 del CSI.

- 230 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.1. Descriptiva de la muestra.

Antes de describir la muestra utilizada en nuestro estudio, consideramos


adecuado el sealar los motivos por los cuales un cierto nmero de personas,
invitadas al estudio, no llegaron a formar parte de ste.
En total once personas se encuentran en el apartado de causas de no entrevista.
Negativas a participar en el estudio: 2 personas en Lleida y 3 en la Fundacin
Privada Catalana de Hemofilia de BCN, se negaron a participar tras invitacin.
Acept pero no acudi a la cita: 1 persona en Lleida.
Admiti que tomaba drogas en la entrevista previa: 1 persona en Lleida.
Puntuar por encima del punto de corte (PREV 85) en el Inventario de
personalidad de Millon MCMI-III: 2 personas en Lleida. Concretamente un
trastorno obsesivo y un trastorno antisocial de la personalidad.
No estar definido el criterio va de transmisin: 2 personas en Lleida.
Recordamos que aproximadamente un 5% de los pacientes hospitalarios no
definen la va de transmisin.

A continuacin se realiza una descriptiva de los datos aportados por la treintena


de participantes con la que se ha constituido este estudio:
.- Edad en el momento de la entrevista: La media de edad se estableci en
39,33 aos. El rango es de 18 aos el menor (del grupo VER) y 59 el mayor de los
entrevistados (del grupo TR).
.- Sexo: 21 hombres (70%) y 9 (30%) mujeres formaban el total. Pese a que no
se consider una condicin de exclusin en el estudio, ningn participante cumpla
los criterios como transexual.
.- Momento (era) del diagnstico de la infeccin: 18 personas fueron
diagnosticadas en la era anterior al descubrimiento de la triple terapia (ao 1996) que
dio lugar al trmino Terapia Antirretroviral de Gran Actividad, considerndose
diagnsticos en la era pre-TARGA. Las restantes 12 personas conocieron de su
infeccin en la era TARGA.
.- Aos de conocimiento del diagnstico (DX): La media es de 14 aos y con
un rango que va desde los 5 aos como mnimo (Criterio de inclusin) hasta los 24.

- 231 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

.- Aos de tratamiento con tratamiento antirretroviral (TAR): La media es de


12,23 aos y con un rango que va desde los 2 aos como mnimo (Criterio de
inclusin) hasta los 23.
.- Estadio segn clasificacin CDC (1993):
11 participantes se encontraban clasificados en el estadio A;
13 participantes en el estadio B; y los
6 restantes en el estadio C.
.- Diagnstico de SIDA: 24 participantes se encontraban en los estadios A y B
y 6 en el C o de SIDA segn criterios OMS.
Nota: Si usamos criterios americanos de SIDA (en el que adems de los
criterios C entran tambin A3 y B3) el resultado es de 15 portadores de VIH y 15
personas diagnosticadas de SIDA, el 50%.
.- Pareja y diagnstico de la pareja:
9 personas no tenan pareja en el momento de la entrevista.
Las 21 restantes s la tenan: 8 de ellas eran seroconcordantes (tambin
seropositivas) y 13 serodiscordantes (seronegativas al VIH, en este caso).
.- Situacin laboral: En el momento de la entrevista 20 se encontraban en
activo, 6 en el paro (bsqueda de empleo) y 4 eran pensionistas por incapacidad.
.- Nivel socioeconmico estimado: Alto (0 participantes); Medio-Alto (2);
Medio (6); Medio-bajo (12) y Bajo (10).

Aunque no se trata exactamente de un dato que describa a la muestra, s que


consideramos como otro dato/resultado ms de la investigacin la duracin de las
entrevistas, reseando aqu que:
La media de las 30 entrevistas result de 52,5 minutos.
El rango oscil entre una entrevista de 29 minutos (participante 26-VER) de
mnimo y un mximo de 190 minutos (participante 1-HSH).
El total de lo grabado super las 26 horas.

- 232 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.2. Descripcin de los resultados del total de la muestra con respecto a las
estrategias que se encuentran en el Inventario CSI.

A continuacin presentamos grficamente (en diagramas de cajas) los


resultados obtenidos por el total (los 30 participantes) de la muestra utilizada.

Grfico 28. Diagrama de cajas que representa el resultado del total (30) de la muestra, respecto a las
8 estrategias que integran el CSI (Cano et al, 2007)

Resultado del Test de Kruskal-Wallis = 23.112, df = 7, p-value = 0.00163.


Ajustando por comparaciones mltiples encontramos diferencias:

Entre REP (Resolucin de problemas) y EVP (Evitacin de problemas) y

entre REP (Resolucin de problemas) y RES (Retirada social)

En el perfil obtenido por la totalidad de la muestra se aprecia como la estrategia


de afrontamiento Retirada social (RES) es la ms que se ha se presenta como la
ms utilizada, seguida de Evitacin de problemas (EVP). Por otra parte, en el
extremo opuesto encontramos que la estrategia Resolucin de problemas (REP) se
presenta como la menos utilizada.
Desde un punto de vista clnico, el perfil que se obtiene de las respuestas de los
30 participantes indica que todas las estrategias son utilizadas, imponindose un
anlisis detallado (por grupos) que se presenta a continuacin.
- 233 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.3. Descripcin de los grupos a partir de los resultados obtenidos en las


estrategias de afrontamiento que conforman la estructura del Inventario CSI.

6.3.1. Resultados obtenidos por el grupo HE en las estrategias de afrontamiento


que conforman la estructura del Inventario CSI.

A continuacin presentamos grficamente los resultados obtenidos por el grupo


formado por los 6 participantes del grupo HE (va de transmisin heterosexual).

Grfico 29. Diagrama de cajas que representa el resultados del grupo HE en el Inventario CSI (Cano
et al, 2007)

Resultado del test de Kruskal-Wallis = 3.2683, df = 7, p-value = 0.8591.


Ajustando

por

comparaciones

mltiples

no

encontramos

diferencias

estadsticamente significativas.

El perfil obtenido por el grupo HE destaca por


La estrategia ms frecuentemente referida es Retirada social.
La estrategias Expresin Emocional, la Bsqueda de apoyo social y la
Reestructuracin cognitiva son las que presentan una ms amplia variabilidad en
sus respuestas.

- 234 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.3.2. Resultados obtenido por el grupo HSH en las estrategias de afrontamiento


que conforman la estructura del Inventario CSI.

A continuacin presentamos grficamente los resultados obtenidos por el grupo


formado por los 6 participantes del grupo de Hombres que tienen Sexo con Hombres
o grupo HSH.

Grfico n 30. Diagrama de cajas que representa el resultado del grupo HSH en el Inventario CSI
(Cano et al, 2007)

Resultado del Test de Kruskal-Wallis = 4.7395, df = 7, p-value = 0.6917.


Ajustando

por

comparaciones

mltiples

no

encontramos

diferencias

estadsticamente significativas.

Al valorar el perfil obtenido por el grupo HSH destaca por la escasa


variabilidad en sus respuestas, aportando un aspecto ms uniforme, ms compacto.
Con utilizacin de todas las estrategias que se encuentran en el inventario y con una
frecuencia similar.
Destacamos tambin que encontramos tres puntuaciones extremas (o) que se
visualizan fuera de las cajas.

- 235 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.3.3. Resultados obtenidos por el grupo UD en las estrategias de afrontamiento


que conforman la estructura del Inventario CSI.

A continuacin presentamos grficamente los resultados obtenidos por el grupo


formado por los 6 participantes del grupo UD (Usuarios de Drogas).

Grfico 31. Diagrama de cajas que representa el resultado del grupo UD en el Inventario CSI (Cano
et al, 2007)

Resultado del Test de Kruskal-Wallis = 19.7545, df = 7, p-value = 0.006125


Ajustando por comparaciones mltiples encontramos diferencias entre las
categoras:

REP (Resolucin de problemas) y AUT (Autocrtica),

REP y PSD (Pensamiento desiderativo),

REP y EVP (Evitacin de problemas), y por ltimo

REP y RES (Retirada social)

Destaca por un perfil con unos datos compactados (a excepcin de 5


puntuaciones extremas) que demuestran poca variabilidad en las respuestas: Muy
altas puntuaciones en Retirada Social y en Autocrtica, Altas en Pensamiento
desiderativo y en Evitacin de problemas. Bajas puntuaciones en Bsqueda de
apoyo social y la ms baja puntuacin en su perfil Resolucin de problemas.

- 236 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.3.4. Resultados obtenidos por el grupo TR en las estrategias de afrontamiento


que conforman la estructura del Inventario CSI.

A continuacin presentamos grficamente los resultados obtenidos por el grupo


formado por los 6 participantes del grupo TR (Transfundidos).

Grfico 32. Diagrama de cajas que representa los resultados del grupo TR en el Inventario CSI
(Cano et al, 2007)

Resultado del Test de Kruskal-Wallis = 27.9918, df = 7, p-value = 0.0002206.


Ajustando por comparaciones mltiples encontramos diferencias entre:

REP (Resolucin de problemas) y EVP (Evitacin de problemas)

REP y RES (Retirada social)

EVP (Evitacin de problemas) y AUT (Autocrtica)

EVP y EEM (Expresin emocional)

EVP y APS (Bsqueda de apoyo social)

RES (Retirada social) y AUT,

RES y EEM, y por ltimo entre

RES y APS.

Destaca por un perfil con valores muy altos en: Evitacin de problemas y en
Retirada social.

Valores medios en Expresin Emocional, Pensamiento

Desiderativo, Bsqueda de Apoyo Social y Reestructuracin Cognitiva.


Valores bajos en Resolucin de problemas y en Autocrtica
- 237 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.3.5. Resultados obtenidos por el grupo VER en las estrategias de afrontamiento


que conforman la estructura del Inventario CSI.

A continuacin presentamos grficamente los resultados obtenidos por el grupo


formado por los 6 participantes del grupo VER (Verticales).

Grfico 33. Diagrama de cajas que representa los resultados del grupo VER en el Inventario CSI
(Cano et al, 2007)

Resultado del test de Kruskal-Wallis = 7.2719, df = 7, p-value = 0.4011.


Ajustando por comparaciones mltiples no se encontraron diferencias
significativas estadsticamente.

En el perfil obtenido por el grupo VER se aprecia:

Que el valor ms elevado (en las medianas) se encuentra en la estrategia


Reestructuracin Cognitiva

Valores medios en Expresin Emocional, Pensamiento Desiderativo y


Bsqueda de Apoyo Social,

Bajo en Autocrtica.

Muy bajos en Resolucin de problemas.

- 238 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.4. Comparativa de resultados por parte de los cinco grupos con respecto a las
estrategias tericas extradas del Inventario CSI.

En el apartado anterior apreciamos diferencias entre los perfiles obtenidos por


los grupos respecto a sus puntuaciones en el CSI, por lo que en este apartado
presentamos una comparativa cuanti-cualitativa respecto a las ocho estrategias.
Dado que uno de los objetivos es realizar una exposicin de los resultados lo
ms pedaggica posible, diseamos una presentacin mixta, mostrando las grficas
de los resultados cuantitativos (provenientes de las respuestas directas al CSI) en la
pgina izquierda del libro (par), y por otra los grficos obtenidos tras anlisis
cualitativo en la pgina derecha (impar), facilitando la valoracin por parte del lector.

Grfico 34. Ejemplo de presentacin mixta de resultados

Tambin se pens en facilitar la comparativa cualitativa entre los grupos con la


utilizacin de una serie de signos convencionales que adaptamos para este estudio.
Tabla 25. Convencin de signos utilizados para comparar grupos.

Signo

Interpretacin

>>

Destacadamente mayor

>

Mayor que

Igual, sin diferencia apreciable

<

Menor

<<

Destacadamente menor

No se encontr ningn valor, 0 respuestas

- 239 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.4.1. Comparativa de resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 1.


REP. Resolucin de problemas.
Definicin CSI de la estrategia 1. REP: Estrategias cognitivas y conductuales
encaminadas a eliminar el estrs modificando la situacin que lo produce

6.4.1.1. Comparativa de resultados en la estrategia 1. REP (Resolucin de


problemas) obtenidos utilizando el inventario CSI.

Grfico 35. Diagrama de cajas que representa los resultados de los grupos con respecto a la
utilizacin de la estrategia 1. REP. Resolucin de problemas. (Datos CSI)

Resultado del Test de Kruskal-Wallis = 8.2651, df = 4, p-value = 0.08234.


Ajustando por comparaciones mltiples no se encontraron diferencias
estadsticamente significativas.
En el grfico superior, se aprecia como las puntuaciones obtenidas en el CSI
por el grupo HE son las que presentan mayor variabilidad, as como la mediana ms
elevada. Se aprecia tambin como las puntuaciones obtenidas tanto por el grupo de
participantes VER como por el grupo UD y el TR, dan a entender, que
comparativamente son los que menos utilizan esta estrategia.

- 240 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.4.1.2. Comparativa de resultados respecto a la estrategia 1. REP (Resolucin de


problemas), obtenidos tras el anlisis cualitativo del contenido de las entrevistas.
network de la estrategia REP. (grfico 18)

Grfico 36. Resultados segn anlisis cualitativo en la estrategia 1. REP

1.1. REP Cognitiva estilo positivo: UD>>HE>TR>HSH>VER.


1.2.1. REP Cond. Sanitaria: TR>>VER=HE>UD>HSH.
1.2.2. REP Cond. Complementaria: HSH>VER=HE>TR // UD (0).
1.2.3. REP Cond. Preventiva: VER>>HE>TR=UD>HSH.
1.3.4. REP Cond. Activista/Altruista: HSH>>TR>HE>VER=UD.
Los ms significativo al analizar la grfica es:
Destacables diferencias en la utilizacin de 1.2.1 REP. C. Sanitaria por parte
del grupo TR. Diferencias en la utilizacin de 1.2.3 REP. C. Preventiva por parte del
grupo VER. Tambin se aprecia diferencias en la utilizacin de la estrategia 1.2.3.
REP Cond. Activista por parte del grupo HSH. Por ltimo la nula utilizacin (0) por
parte del grupo UD de la estrategia 1.2.2. REP C. Complementaria.

- 241 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.4.2. Comparativa de los resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 2.


AUC/AUT. Autocrtica.
Definicin CSI de la estrategia 2. AUC: Estrategias basadas en la autoinculpacin y
la autocrtica por la ocurrencia de la situacin estresante o su inadecuado manejo.

6.4.2.1. Comparativa de resultados en la estrategia 2. AUC/AUT. (Autocrtica),


obtenidos al utilizar el Inventario CSI.

Grfico 37. Diagrama de cajas que representa los resultados de los grupos con respecto a la
estrategia 2. AUC/AUT. (Datos CSI)

Resultados del Test de Kruskal-Wallis = 15.0651, df = 4, p-value = 0.004568


Llama la atencin el elevado nivel de significacin encontrado en esta
estrategia. Ajustando por comparaciones mltiples, se encontraron diferencias
significativas entre los grupos TR y UD; TR y HSH y entre VER y UD.
Apreciamos visualmente que las respuestas del grupo HE son las ms
heterogneas, mientras que las del grupo TR se presentan con menor variabilidad.
De forma destacada los participantes del grupo UD obtienen las puntuaciones ms
elevadas, seguidos de los participantes del grupo HSH. En el polo contrario, las ms
bajas son las del grupo TR seguidos por el grupo VER

- 242 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.4.2.2. Comparativa de resultados en cuanto a la estrategia 2. AUT (Autocrtica),


obtenidos tras el anlisis cualitativo del contenido de las entrevistas.
network de la estrategia AUC/AUT (Grfico n 19)

Grfico 38. Resultados segn anlisis cualitativo en la estrategia 2. AUC.

2.1.1. Inculpacin:

UD>HSH=HE // TR (0)=VER (0)

2.1.2. Eximentes (exculpacin): VER>TR>>HE=UD // HSH (0)


2.2.1. Auto-responsabilidad:

HSH>>UD=HE>TR // VER (0)

2.2.2. Atenuantes (auto disculpa): UD>HE>HSH>TR // VER (0)


Elevada Inculpacin y auto-responsabilidad por parte de UD, HSH y HE.
Los participantes del grupo VER, slo puntan en la estrategia de 2.1.2
Eximentes (puntan 0 en inculpacin, auto-responsabilidad o en atenuantes). El
segundo grupo que utiliza prcticamente en exclusiva la estrategia 2.1.2 es el grupo
de los TR, lo cual son respuestas que visiblemente llaman la atencin.
Los participantes de los grupos UD y HE destacan en la 2.2.2. Atenuantes.

- 243 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.4.3. Comparativa de resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 3.


EEM. Expresin emocional.
Definicin CSI de la estrategia 3. EEM: Estrategias encaminadas a liberar las
emociones que acontecen en el proceso de estrs.

6.4.3.1. Comparativa de resultados en la estrategia 3. EEM. (Expresin Emocional),


al utilizar el inventario CSI.

Grfico n 39. Diagrama de cajas que representa los resultados de los grupos con respecto a la
estrategia 3. EEM. (Datos CSI).

Resultados del Test de Kruskal-Wallis = 2.1249, df = 4, p-value = 0.7128.


Analizando por comparaciones mltiples no encontramos diferencias
estadsticamente significativas.
El grupo HE, junto con el VER, son los que presenta mayor variabilidad en sus
respuestas. El grupo HSH, es el que presenta las respuestas ms elevadas si nos
atenemos a la mediana de las puntuaciones.
Los grupos UD y TR presentan menor variabilidad en sus respuestas,
visualizndose ms compactos.

- 244 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.4.3.2. Comparativa de resultados en la estrategia 3. EEM. (Expresin Emocional),


obtenidos tras el anlisis cualitativo del contenido de las entrevistas.
network de la estrategia EEM. (Grfico n 20)

Grfico 40. Resultados, segn anlisis cualitativo de la estrategia 3. EEM.

3.1. Expresin Emocional Voluntaria: VER>HSH>TR=HE=UD


3.2. Expresin Emocional Involuntaria: HE=TR=HSH>UD>VER
Lo ms destacado es precisamente la uniformidad en las respuestas ya que
grficamente no se aprecian diferencias entre los grupos, especialmente si nos
atenemos al grfico de la derecha que expresa la proporcin que ocupan.
Vemos que la estrategia ms utilizada es la 3.1. E. E. Voluntaria. Si
comparamos los grupos en sus extremos respecto a la estrategia 3.1 podemos decir
que los ms distantes son el grupo VER frente al HE, pero no es significativo.
Con respecto a la estrategia o dimensin 3.2. (E. E. Involuntaria) decir que
destaca, por su escaso uso en el grupo VER.

- 245 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.4.4. Comparativa de resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 4.


PSD. Pensamiento desiderativo.
Definicin CSI de la estrategia 4. PSD: Estrategias cognitivas que reflejan el deseo
de que la realidad no fuera estresante.

6.4.4.1. Comparativa de resultados en la estrategia 4. PSD (Pensamiento


desiderativo) al utilizar el inventario CSI.

Grfico 41. Diagramas de cajas que representan las respuestas de los grupos con respecto a la
estrategia 4. PSD. (Datos CSI)

Resultados del Test de Kruskal-Wallis = 3.4811, df = 4, p-value = 0.4808.


Analizando por comparaciones mltiples no encontramos diferencias
estadsticamente significativas.

Se aprecia como dato destacado, que las puntuaciones del grupo de


participantes UD son las ms compactas (aunque tengamos algn caso que punta
de forma extrema, llevndonos la contra) presentando el resto de grupos unas
respuestas moderadas, indicando que prcticamente por igual utilizan esta estrategia.

- 246 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.4.4.2. Comparativa de resultados en la estrategia 4. PSD. (Pensamiento


desiderativo) obtenidos tras el anlisis cualitativo del contenido de las entrevistas.
network de la estrategia PSD. (Grfico n 21)

Grfico 42. Resultados segn anlisis cualitativo en la estrategia 4. PSD.

4.1. P. Desiderativo pasado: VER>TR // UD (0) = HSH (0) = HE (0)


4.2. P. Desiderativo futuro: VER>>HE=UD>TR>HSH
4.3. P. Centrado en el presente: HSH>>UD=TR=HE // VER (0)
Lo primero que llama la atencin es que los grupos UD, los HSH y los HE no
utilizan la estrategia 4.1. P. D del pasado, siendo los pertenecientes al grupo VER,
seguidos de los TR los que ms la utilizan.
Destaca tambin la utilizacin por parte de todos los grupos de la estrategia
4.2. P. D. Futuro, en especial el grupo VER.
Respecto a la estrategia 4.3. P. Centrada en el presente, vemos que los
pertenecientes al grupo VER son los nicos que no manifiestan su utilizacin, siendo
por otra parte los participantes del grupo HSH los que ms dicen utilizarla.

- 247 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.4.5. Comparativa de resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 5.


APS. Bsqueda de apoyo social.
Definicin CSI de la estrategia 5. APS: Estrategias referidas a la bsqueda de apoyo
emocional. El apartado social se reduce a personas con cercana en lo emocional

6.4.5.1. Comparativa de resultados en la estrategia 5. APS. (Bsqueda de Apoyo


Social), al utilizar el inventario CSI.

Grfico n 43. Diagramas de cajas que representan las respuestas de los grupos con respecto a la
estrategia 5.APS (Datos CSI)

Resultados del Test de Kruskal-Wallis = 6.1232, df = 4, p-value = 0.1901.


Analizando por comparaciones mltiples no encontramos diferencias
estadsticamente significativas.

Apreciamos que el grupo HE es el que presenta una mayor variabilidad en sus


respuestas. Pese a que las puntuaciones ms elevadas en el tercer cuartil las
encontramos en los grupos HSH y en VER, podemos aadir que respecto a sus
medianas, las puntuaciones son cercanas entre los grupos, no encontrndose visibles
diferencias. Destaca la escasa amplitud de rango en las respuestas del grupo UD. Se
comportan a nivel de puntuaciones como un bloque compacto. Prcticamente lo
mismo ocurre con las respuestas ofrecidas por el grupo TR.

- 248 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.4.5.2. Comparativa de resultados en la estrategia 5. APS. (Bsqueda de Apoyo


Social) obtenidos tras el anlisis cualitativo del contenido de las entrevistas.
network de la estrategia APS. (Grfico n 22)

Grfico 44. Resultados segn anlisis cualitativo en la estrategia 5. APS.

5.1. Apoyo en la pareja:

HE>UD>VER=HSH>TR

5.2. Apoyo en familia nuclear:

TR>UD>HSH>VER // HE (0)

5.3. Apoyo en familia extensa:

TR>UD>VER>HE // HSH (0)

5.4. Apoyo en amigos escogidos: HSH>HE>TR=VER>>UD


5.5. Apoyo en asociaciones:

VER>>TR>UD>HSH>>HE

Llama la atencin que los participantes del grupo HE no manifiestan utiliza la


estrategia 5.2. Bsqueda de apoyo en la familia nuclear. Tampoco encontramos
respuestas los participantes del grupo HSH respecto a la estrategia 5.3. Bsqueda de
apoyo en familia extensa, sin embargo son los que mayores manifestaciones ofrecan
hacia el uso de la estrategia de 5.4. Amigos escogidos.
Respecto a la estrategia 5.3. Familia nuclear y la 5.4. Familia extensa, los
grupos TR y UD mantienen las primeras posiciones. Destacan en la estrategia 5.5.
Asociaciones, tanto por el grupo VER como por el TR en segundo lugar. En el
extremo opuesto de la misma estrategia, el grupo HE.

- 249 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.4.6. Comparativa de resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 6.


REC. Reestructuracin cognitiva.
Definicin CSI de la estrategia 6. REC: Estrategias cognitivas que modifican el
significado de la situacin estresante.

6.4.6.1. Comparativa de resultados en la estrategia 6. REC. (Reestructuracin


Cognitiva), al utilizar el inventario CSI.

Grfico n 45. Diagramas de cajas que representan las respuestas de los grupos con respecto a la
estrategia 6.REC. (Datos CSI).

Resultado de Test de Kruskal-Wallis = 1.505, df = 4, p-value = 0.8258


Analizando por comparaciones mltiples no encontramos diferencias
estadsticamente significativas. De hecho obtiene la puntuacin ms elevada en el
valor p.
Grficamente, de nuevo, el grupo HE es el que se presenta como ms variable
en su rango de respuestas, siendo el que presenta la puntuacin ms baja en la
mediana.
Respecto a la amplitud de rango de respuestas, el ms compacto es el grupo
VER.

- 250 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.4.6.2. Comparativa de resultados en la estrategia 6. REC. (Reestructuracin


cognitiva), obtenidos tras el anlisis cualitativo del contenido de las entrevistas.
network de la estrategia REC. (Grfico n 23)

Grfico 46. Resultados segn anlisis cualitativo en la estrategia 6. REC.

6.1.1. Relativizacin o resig. neutral:

VER=TR=HE>>HSH=UD

6.1.2. Crecimiento o Resiliencia:

HSH=HE>TR>VER>>UD

6.2.1. Comparacin individual con otros:

TR>UD>VER=HSH=HE

6.2.2. Creatividad social frente a exogrupo: VER=UD>HSH=HE>TR


6.2.3. Competicin social frente a exogrupo: HSH=UD>TR=VER>HE
Respecto a la estrategia 6.1.1, destaca su uso por parte de los grupos VER, TR
y HE y su menor utilizacin por parte de los grupos HSH y UD.
Al valorar la estrategia 6.1.2, vemos que los que menos manifiestan haberla
utilizado son los participantes del grupo UD.
Aunque no se aprecian grandes diferencias, si atendemos al orden vemos que:
El grupo TR obtienen la puntuacin ms destacada en 6.2.1. y la menos destacada en
la 6.2.2. El grupo HE repite su ultima posicin en las estrategias 6.2.1 y la 6.2.3.
Lo mismo ocurre con el grupo UD con las estrategias 6.1.1 y 6.2.1.

- 251 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.4.7. Comparativa de resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 7.


EVP: Evitacin de problemas.
Definicin CSI de la estrategia 7. EVP: Estrategias que incluyen la negacin y
evitacin de pensamientos o actos relacionados con el afrontamiento estresante

6.4.7.1. Comparativa de resultados en la estrategia 7. EVP. (Evitacin de problemas)


al utilizar el inventario CSI.

Grfico 47. Diagramas de cajas que representan las respuestas de los grupos con respecto a la
estrategia 7. EVP (Datos CSI).

Resultados Test de Kruskal-Wallis = 6.2557, df = 4, p-value = 0.1809


Analizando por comparaciones mltiples no encontramos diferencias
estadsticamente significativas.

Visualmente se aprecia de nuevo la elevada variabilidad en las respuestas del


grupo HE, en este caso tambin acompaados por los UD.
El grupo de TR, junto al HSH son los que presentan los resultados ms
compactos (rango estrecho entre cuartiles) en esta estrategia.
Los participantes del grupo TR y los del grupo UD son los que tienen ms
elevadas (ver mediana) su puntuaciones.

- 252 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.4.7.2. Comparativa de resultados en la estrategia 7. EVP. (Evitacin de problemas),


obtenidos tras anlisis cualitativo del contenido de las entrevistas.
network de la estrategia EVP. (grfico n 24)

Grfico 48. Resultados segn anlisis cualitativo en la estrategia 7. EVP.

7.1. Negacin del problema:

TR=HE// HSH (0) = UD (0) = VER (0)

7.2. Evitacin/distraccin:

HE>HSH>TR>UD// VER (0)

7.3. No pensar/automatizar:

HSH>TR=VER>UD = HE

7.4. Evitacin pre-diagnstico: VER>>TR=UD//HE (0) = HSH (0)


Lo primero que llama la atencin es que los grupos HSH, UD y VER no
presentan ninguna codificacin que haga representar la estrategia 7.1 (Negacin).
Ninguna codificacin respecto a la dimensin 7.2 en el grupo VER.
Resear que la estrategia 7.3 es la ms utilizada por todos.
Ninguna codificacin respecto a la dimensin 7.4 en los grupos HE y HSH.
Continuando con la dimensin 7.4. Evitacin pre-diagnstico destaca su
utilizacin por parte de los grupos VER y TR, seguidos del UD.

- 253 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.4.8. Comparativa de resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 8.


RES. Retirada social.
Definicin CSI de la estrategia 8. RES: Estrategias de retirada de amigos,
familiares, compaeros y personas significativas asociadas con la reaccin
emocional en el proceso estresante.

6.4.8.1. Comparativa de resultados en la estrategia 8. RES (Retirada social) al utilizar


el inventario CSI.

Grfico 49. Diagramas de cajas que representan las respuestas de los grupos con respecto a la
estrategia 8. RES (Datos CSI).

Resultado del Test de Kruskal-Wallis 9.271, df = 4, p-value = 0.05467.


Aunque no es estadsticamente significativo se aprecia una tendencia a la
significacin. Recordemos que la muestra es baja (seis casos por grupo) y que
visualizamos que hay 3 participantes (o) que contestaron de forma extrema.
Destacan las elevadas puntuaciones y su apretado rango en los grupos UD y
TR con respecto a esta estrategia. Los grupos HE y HSH presentan otro tipo de
respuestas visualizndose una menor puntuacin en la mediana y una mayor
amplitud de rango de respuestas. El grupo VER es el que presenta un mayor rango de
respuestas y el que tiene una mediana ms baja.

- 254 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.4.8.2. Comparativa de resultados en la estrategia 8. RES. (Retirada social),


obtenidos tras anlisis cualitativo del contenido de las entrevistas.
network de la estrategia RES. (Grfico n 25)

Grfico 50. Resultados segn anlisis cualitativo en la estrategia 8. RES.

8.1. Ocultacin de emociones (represin): TR>>HSH>VER>HE//UD (0)


8.2. Ocultacin social (aislamiento): HSH>TR>UD=VER// HE (0)
8.3. Ocultacin de condicin (secreto): HE=UD>>VER=HSH=TR
Lo primero que llama la atencin es que no existen codificaciones recogidas en
las entrevistas realizadas a los participantes de los grupos UD en la estrategia 8.1 (no
mostrar las emociones) y el grupo HE en la estrategia 8.2. (Retraerse socialmente).
Respecto a la estrategia de 8.1 (ocultar emociones) destacan, por su uso las
personas del grupo TR.
Todos los grupos realizaron muchas manifestaciones respecto a la utilizacin
de la estrategia 8.3 (Ocultacin de la condicin) destacando los grupos HE y UD.

- 255 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.5. Comparativa de los grupos en cuanto a las categoras emergentes


encontradas en el anlisis cualitativo del contenido de las entrevistas.

Las otras estrategias de afrontamiento: Categoras emergentes.

Siguiendo a Ruiz Olabuenaga, la estrategia de investigacin cualitativa va


orientada a descubrir, captar y comprender una teora, una explicacin, un
significado, mientras que la cuantitativa va ms orientada a contrastar comprobar y
demostrar una teora previamente formulada (Ruiz Olabuenaga, 1996). En nuestro
caso, al mantener el proceso de anlisis cualitativo del contenido de las entrevistas
semiestructuradas, encontramos que emergan, sobresalan unos temas en el discurso
de nuestros participantes. Concretamente se trataban de una serie de temas que
sugeran una estrategia adaptativa que no tenamos en nuestro repertorio de
categoras establecidas desde la teora.
El siguiente paso fue construir una serie de categoras provisionales o
protocategoras para ponerlas a prueba ms adelante en las sucesivas lecturas. A
este grupo de categoras en proceso se les fue adscribiendo dentro de una nueva
agrupacin, hasta que denominamos para facilitar nuestro trabajo como 9. OTRAS
CATEGORAS, a modo de caja en la que se alojaban estrategias tan dispares como:
9.1 El AZAR (la suerte/la desgracia)
9.2. El HUMOR.
9.3. LA FE, la creencia religiosa, y
9.4. El VICTIMISMO PARANOIDE
A continuacin presentamos la estructura o grfico de relacin, siendo cada
una de ellas simplemente la adicin de nuevas categoras emergentes a

Grfico 51. Representacin de las categoras/estrategias inductivas.

- 256 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

Comparativa de resultados en las estrategias emergentes, obtenidas tras anlisis


cualitativo del contenido de las entrevistas.

Grfico 52. Resultados segn anlisis cualitativo: estrategias halladas inductivamente.

9.1. El azar: TR>VER>UD=HSH=HE


Destaca la utilizacin por parte de todos los grupos, en especial el grupo TR en
lo que respecta al nmero de segmentaciones del texto anotadas.

9.2. El humor: HSH>TR>VER=UD// HE (0)


Los participantes del grupo HSH son los que proporcionalmente representan
mayor utilizacin del humor. Destaca no haber anotado ninguna acotacin del texto
refiriendo esta estrategia por parte de los participantes del grupo HE.

9.3. La religin, la fe: UD (1) // HE (0)=HSH (0)=HE (0)=VER (0)


Pese a que se intua la aparicin de la prctica religiosa como estrategia, nos
encontramos que slo un participante (del grupo UD) manifest utilizarla.

9.4. Victimismo paranoide: HE>UD>VER=TR>HSH


Utilizada por parte de todos los grupos, pero especialmente por los grupos HE
y UD. Llama la atencin el escaso uso apreciado en el grupo HSH.

- 257 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.6. Comparativa de resultados obtenidos al unir grupos o familias con respecto


al criterio de Apoyo Social Comunitario Percibido.

6.6.1. Concepto de Apoyo Social Comunitario Percibido (ASCP): Integracin


como nueva categora de anlisis.

Aunque la consideracin de relacin entre salud y procesos sociales se


encuentra mantenida a lo largo de la historia, encontramos que en la dcada de los
aos 60 del pasado siglo XX se consolida el concepto de apoyo social como
constructo explicativo y facilitador de intervenciones sobre problemticas
psicosociales.
Uno de los problemas que nos hemos encontrado es la proliferacin de
definiciones respecto al constructo apoyo social, estando de acuerdo con Gordon
Wood en que existen tantas definiciones de apoyo social como autores interesados en
el tema (Wood, 1984). En nuestro caso utilizaremos el trmino comunitario,
entendindolo como aquel grupo de seres humanos que comparten diversos
elementos en comn, como pueden ser las costumbres, idioma, tareas o bien
ubicacin geogrfica.
Al realizar el anlisis de las transcripciones, encontramos que el trmino
social que aparece en nuestro estudio se encuentra restringido a la bsqueda de
apoyo social (estrategia n 5. APS) y respecto al rechazo del contacto social
(estrategia n 8. RES), encontrando que el aspecto social slo hace referencia a las
relaciones con familiares, amigos y conocidos, no abrindose hacia la comunidad de
un modo ms extenso. Es por ello que definiremos nuestro concepto de Apoyo
Social Comunitario Percibido (ASCP) al conjunto de provisiones percibidas
proporcionadas por la comunidad.
Nos propusimos entonces estudiar qu ocurra en relacin al ASCP en cuanto
persona que vive con VIH (PVV) con la voluntad de investigar cules eran los
participantes que se perciban apoyados y cuales los rechazados por la comunidad y
qu importancia tena en ello la va de transmisin. Una vez reconocidos estos temas
en el discurso de los participantes, decidimos crear, inductivamente, un par de protocategoras que con las lecturas de revisin posteriores acabaron cogiendo peso
suficiente como para convertirse en categoras emergentes o inductivas

- 258 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.6.2. Realizacin de las agrupaciones de familias segn el criterio de ASCP

La siguiente tarea fue construir un mapa de relacin (network) en el que se


integrara tanto el Apoyo, como el Rechazo Social Comunitario Percibido, ya sea por
la condicin de seropositivo al VIH en relacin con una va (de las cinco estudiadas)
determinada, como por la condicin de ser seropositivo en general (A.1.6 y A.2.6).

Grfico 53. Mapa de relacin (Network) de las categoras ASCP y RSCP.

Haciendo uso de ATLAS.ti pudimos valorar la frecuencia (densidad) con la


que se encontraron al segmentar y codificar las entrevistas por estos conceptos.

Grfico 54. Sumatoria de las dimensiones de las categoras ASCP y RSCP.

Llama la atencin la elevada puntuacin en la dimensin de Rechazo Social


Percibido (A.2.6) por la condicin de ser seropositivo en general (portador del VIH)
sin tener que adscribirlo o relacionarlo a ninguna va de transmisin.

- 259 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Se aprecia claramente en el mismo grfico de frecuencias como los dos grupos


que perciban apoyo por parte de la comunidad eran el grupo TR y el grupo VER.
Por otra parte, al estudiar la valoracin de la percepcin de rechazo por parte de la
comunicad encontramos que destacan los grupos UD y el grupo HSH. Por todo ello
se tuvo la idea de crear, para su posterior estudio, dos agrupaciones o superfamilias:

Apoyo Social Comunitario Percibido o suma de grupos TR/VER y

Rechazo Social Comunitario Percibido o suma de grupos HSH/UD.

Visto que cada uno de estos grupos suma 6 participantes, tenemos ahora dos
grupos de 12 participantes con los que realizar un estudio descriptivo y comparativo.

6.6.3. Resultados obtenidos con el Inventario CSI, al crear dos superfamilias


siguiendo el criterio de Apoyo Social Comunitario Percibido (TR+VER) vs
Rechazo Social Comunitario Percibido (HSH+UD).

Al observar el grfico n 55 que representa la agrupacin (TR/VER) vemos que


tiene cierta homogeneidad en la frecuencia de utilizacin de las estrategias que se
presentan en el CSI. Si realizamos una divisin en la puntuacin 50 del eje de
ordenadas, que mide los centiles que se obtienen al utilizar la plantilla de correccin
de la prueba, apreciamos que la mayor parte de las reas del diagrama de cajas donde
se valora la amplitud de rango entre el 1er y 3er cuartil, se encuentran por encima de
esta puntuacin 50, a excepcin de las estrategias 1. REP y la 2. AUC/AUT.
Al observar el grfico n 56 que representa la agrupacin (HSH/UD) vemos
como tambin mantiene cierta homogeneidad en la frecuencia de utilizacin de las
estrategias. Al trazar la misma lnea divisoria en la puntuacin 50 del eje de
ordenadas podemos ver que todas las estrategias tienen su mediana por encima de
dicha lnea, excepto la 1. REP que la mantiene por debajo.
Si realizamos la comparativa entre ambos grficos podemos ver que la
diferencia ms llamativa la encontramos al comparar los grupos respecto a la
estrategia 2. AUC/AUT (Autocrtica) ya que si podemos realizar una superposicin
de las grficas observaramos cmo las cajas no se solapan, encontrndose en una en
el sur y otra en el norte del ecuador que podemos trazar con la puntuacin 50 en el
eje de las ordenadas. Otra diferencia la encontramos en que la posicin de la mediana
en la estrategia 3. EEM (Expresin Emocional) tambin imita el modelo norte-sur.

- 260 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

Grfico 55. Diagrama de cajas que muestra el resultado del grupo (TR/VER).

Resultado del Test de Kruskal-Wallis = 24.5261, df = 7, p-value = 0.0009204


Ajustando por comparaciones mltiples hay diferencias significativas entre
EVP y REP, entre EVP y AUT, y entre REP y RES.

Grfico 56. Diagrama de cajas que muestra el resultado del grupo (HSH/UD).

Resultado del Test de Kruskal-Wallis = 14.8602, df = 7, p-value = 0.03783


Ajustando por comparaciones mltiples hay diferencias entre AUT y REP.
- 261 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.6.4. Resultados, obtenidos por anlisis cualitativo, al crear dos superfamilias


siguiendo el criterio de Apoyo Social Comunitario Percibido (TR+VER) vs
Rechazo Social Comunitario Percibido (HSH+UD).

6.6.4.1. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de familias


segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido (HSH+UD vs
TR+VER) en relacin a la estrategia 1. REP. Resolucin de Problemas.

Grfico 57. Estrategia 1. REP y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y (TR/VER)

Descriptiva grupal.
Se aprecia que la agrupacin (HSH/UD) emplea menos las estrategias 1.2.2 y
la 1.2.3. Las ms empleadas son la 1.2.1 y la 1.1.
Se aprecia que la agrupacin (TR/VER) utiliza menos las estrategias 1.2.2 y la
1.2.4. La significativamente ms empleada es la 1.2.1.

Comparativa intergrupal.

1.1. REP Cognitiva estilo positivo:..(HSH+UD) > (TR+VER)


1.2.1. REP Cond. Sanitaria: (HSH+UD) << (TR+VER)
1.2.2. REP Cond. Complementaria:(HSH+UD) = (TR+VER)
1.2.3. REP Cond. Preventiva:. (HSH+UD) << (TR+VER)
1.3.4. REP Cond. Activista/Altruista:.(HSH+UD) >> (TR+VER)
- 262 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.6.4.2. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de familias


segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido (HSH+UD vs
TR+VER), en relacin a la estrategia de afrontamiento 2. AUC. Autocrtica.

Grfico 58. Estrategia 2. AUC y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y (TR/VER)

Descriptiva grupal.
Se aprecia que el grupo (HSH/UD) utiliza tres de las cuatro estrategias
prcticamente por igual, a excepcin de anecdtica utilizacin de la 2.1.2.
El grupo (TR/VER) destaca por la nula utilizacin de la estrategia 2.1.1 y la
utilizacin generalizada de la estrategia 2.1.2.

Comparativa intergrupal.

2.1.1. Inculpacin:. (HSH+UD) >> (TR+VER) (0)


2.1.2. Eximentes (exculpacin):... (HSH+UD) << (TR+VER)
2.2.1. Auto-responsabilidad: (HSH+UD) >> (TR+VER)
2.2.2. Atenuantes (auto disculpa): (HSH+UD) >> (TR+VER)
Las diferencias son significativas en las cuatro estrategias, destacando la nula
utilizacin de la 2.1.1., por parte de la superfamilia (TR/VER)

- 263 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.6.4.3. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de familias


segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido (HSH+UD vs
TR+VER), en relacin a la estrategia de afrontamiento 3. EEM. Expresin
Emocional.

Grfico 59. Estrategia 3. EEM y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y (TR/VER)

Descriptiva grupal.
La agrupacin (HSH/UD) presenta en el grfico una utilizacin mayor de la
estrategia 3.1. EEM. Voluntaria.
La agrupacin (TR/UD) presenta en el grfico una utilizacin mayor de la
estrategia 3.1. EEM. Voluntaria.

Comparativa intergrupal.

3.1. Expresin Emocional Voluntaria: (HSH+UD) = (TR+VER)


3.2. Expresin Emocional Involuntaria: (HSH+UD) = (TR+VER)
Llama la atencin que tanto la agrupacin (HSH/UD) como la (TR/VER)
presenten igual patrn de respuestas, por lo que no se aprecian diferencias.

- 264 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.6.4.4. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de familias


segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido (HSH+UD vs
TR+VER), en relacin a la estrategia de afrontamiento 4. PSD. Pensamiento
Desiderativo.

Grfico 60. Estrategia 4. PSD y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y (TR/VER)

Descriptiva grupal.
La agrupacin (HSH/UD) no obtiene puntuacin alguna en la estrategia 4.1, sin
embargo s que se percibe una mayor utilizacin de la 4.3.
La agrupacin (TR/VER) utiliza las tres estrategias, destacando su utilizacin
de la 4.2.

Comparativa intergrupal.

4.1. P. Desiderativo pasado:

(HSH+UD)(0) << (TR+VER)

4.2. P. Desiderativo futuro:

(HSH+UD)

<< (TR+VER)

4.3. P. Centrado en el presente: (HSH+UD)

>> (TR+VER)

Destaca la nula utilizacin de la estrategia 4.1 por la agrupacin (HSH/UD) y


su centraje en el presente (4.3) frente a la agrupacin (TR/VER) en el futuro (4.2)

- 265 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.6.4.5. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de familias


segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido (HSH+UD vs
TR+VER), en relacin a la estrategia de afrontamiento 5. APS. Bsqueda de Apoyo
Social.

Grfico 61. Estrategia 5. APS y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y (TR/VER)

Descriptiva grupal.

La agrupacin (HSH/UD) utiliza prcticamente por igual las estrategias de


bsqueda de apoyo su sistema social cercano, pero destaca en la utilizacin de la 5.4.
La agrupacin (TR/VER) utiliza todas las estrategias de bsqueda de apoyo,
pero destaca en las 5.4 y la 5.5

Comparativa intergrupal.

5.1. Apoyo en la pareja: . (HSH+UD) >> (TR+VER)


5.2. Apoyo en familia nuclear: .. (HSH+UD) = (TR+VER)
5.3. Apoyo en familia extensa: . (HSH+UD) = (TR+VER)
5.4. Apoyo en amigos escogidos:.. (HSH+UD) = (TR+VER)
5.5. Apoyo en asociaciones: . (HSH+UD) << (TR+VER)
- 266 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.6.4.6. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de familias


segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido (HSH+UD vs
TR+VER), en relacin a la estrategia de afrontamiento 6. REC. Reestructuracin
Cognitiva.

Grfico 62. Estrategia 6. REC y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y (TR/VER)

Descriptiva grupal.

La agrupacin (HSH/UD) destaca por utilizar menos la estrategia 6.1.1 y


utilizar ms la estrategia 6.2.3. La agrupacin (TR/VER) destaca por utilizar ms las
estrategias 6.2.1 y la estrategia 6.2.3.

Comparativa intergrupal.

6.1.1. Relativizacin o resig. neutral: . (HSH+UD) < (TR+VER)


6.1.2. Crecimiento o Resiliencia: (HSH+UD) = (TR+VER)
6.2.1. Comparacin individual con otros:(HSH+UD) = (TR+VER)
6.2.2. Creatividad social frente a exogrupo: .. (HSH+UD) = (TR+VER)
6.2.3. Competicin social frente a exogrupo: (HSH+UD) = (TR+VER)

- 267 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.6.4.7. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de familias


segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido (HSH+UD vs
TR+VER), en relacin a la estrategia de afrontamiento 7. EVP. Evitacin de
Problemas.

Grfico 63. Estrategia 7. EVP y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y (TR/VER)

Descriptiva grupal.
En la agrupacin (HSH/UD) se aprecia que no existe ninguna anotacin
respecto a la utilizacin de la estrategia 7.1. La ms utilizada es la 7.3.
En la agrupacin (TR/VER) presenta la utilizacin de las estrategias de esta
categora predominando las 7.3 y la 7.4.

Comparativa intergrupal.

7.1. Negacin del problema: (HSH+UD) (0) << (TR+VER)


7.2. Evitacin/distraccin: .. (HSH+UD) >> (TR+VER)
7.3. No pensar/automatizar: . (HSH+UD) > (TR+VER)
7.4. Evitacin pre-diagnstico:.. (HSH+UD) << (TR+VER)
Llama la atencin no haber encontrado manifestaciones de utilizacin de la
estrategia 7.1 (Negacin) en la agrupacin (HSH/UD).
- 268 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.6.4.8. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de familias


segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido (HSH+UD vs
TR+VER) en relacin a la estrategia de afrontamiento 8. RES. Retirada Social.

Grfico 64. Estrategia 8.RES y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y (TR/VER)

Descriptiva grupal.
Se aprecia que la agrupacin (HSH/UD) utiliza en especial la estrategia 8.3,
mantenindose la 8.1 y la 8.2 ms bien igualadas.
Se aprecia que la agrupacin (TR/VER) utiliza en especial la estrategia 8.3 y
dentro de las dos restantes, destaca el uso de la 8.1 frente a la 8.2.

Comparativa intergrupal.

8.1. Ocultacin de emociones (represin): (HSH+UD) << (TR+VER)


8.2. Ocultacin social (aislamiento): . (HSH+UD) > (TR+VER)
8.3. Ocultacin de condicin (secreto): . (HSH+UD) = (TR+VER)

- 269 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.7. Agrupaciones no planteadas en el diseo original del estudio: Formacin de


dos grupos a partir de su puntuacin en el tem 41 del CSI que mide la
autoeficacia percibida en el afrontamiento.

6.7.1 Formacin de las nuevas agrupaciones en base a la autoeficacia percibida en


el afrontamiento, medida a travs del tem 41 del CSI.

Recordamos, al iniciar este nuevo apartado, que el Inventario de estrategias de


afrontamiento CSI (Tobin et al, 1989; Adaptacin de Cano et al, 2007) con el que se
viene trabajando en este estudio consta de 40 tems + 1 tem adicional en el que se
valora la autoeficacia percibida del afrontamiento a la situacin estresante.
El tem 41 dice as: Me consider capaz de afrontar la situacin y
mantiene las cinco (0, 1, 2, 3, 4,) opciones de respuesta en la escala tipo Likert.
Nos preguntamos y valoramos si las respuestas sobre la autoeficacia percibida
podran conformar nuevas agrupaciones. La respuesta es, s, ya que permite formar 2
grupos con igual nmero de miembros y compararlos con respecto a este criterio.
A continuacin presentamos en dos tablas contiguas, el total de participantes
por puntuacin, as como el origen de estos al ser adscritos.
Tabla 26. Sumatoria de respuestas en el tem 41.

Puntuacin en el tem 41 en la escala Likert del CS

Nmero de participantes

PUNTUACIN 0 (en absoluto)

PUNTUACIN 1 (un poco)

PUNTUACIN 2 (bastante)

PUNTUACIN 3 (mucho)

12

PUNTUACIN 4 (totalmente)

Tabla 27. Procedencia de los participantes que se distribuyen segn respuesta 41.1 y 41.4.

Origen de los participantes del grupo 41-2


(Bastante competentes)
7-UD
8-UD
13-HE
18-UD
20-HSH
22-UD
29-TR

Origen de los participantes del grupo 41-4


(Totalmente competentes)
1-HSH
3-HE
11-HE
14-HE
23-HSH
25-VER
28-VER

- 270 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.7.2. Descriptiva de los grupos 41-2 y 41-4 y comparativa entre ambos.


6.7.2.1. Descriptiva del perfil del grupo 41-2 o bastante competentes.

Grfico 65. Diagrama de cajas que representa los resultados obtenidos por el grupo 41.2.

Resultados del Test de Kruskal-Wallis = 15.7625, df = 7, p-value = 0.02738.


Ajustando por comparaciones mltiples se encuentran diferencias entre REP y
AUT, entre REP y PSD y entre REP y RES.
La primera valoracin al describir el grupo formado por los que se han
considerado bastante competentes respecto al afrontamiento a la enfermedad,
eligiendo la puntuacin 2 en el tem 41, es la de su procedencia (ver tabla n 27) no
encontrando ningn participante del grupo VER. La distribucin de los siete
participantes segn origen es la siguiente: 4 de ellos provienen del grupo UD, 1 del
grupo HSH, 1 del HE y 1 del grupo TR.
Con respecto a las respuestas que se presentan en la grfica superior
encontramos destacables la diferente amplitud de rango de algunas de las estrategias
en especial el estrecho rango (entre el primer y tercer cuartil) en la 3. EEM
(Expresin Emocional) y en la 4. PSD (Pensamiento Desiderativo)
Con respecto a las puntuaciones de las medianas tambin llama la atencin que
la nica que se encuentra por debajo de 40 es la 1. REP. (Resolucin de problemas).
- 271 -

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.7.2.2. Descriptiva del perfil del grupo 41-4 o totalmente competentes.

Grfico 66. Diagrama de cajas que representa los resultados obtenidos por el grupo 41.4.

Resultados del Test de Kruskal-Wallis = 4.2461, df = 7, p-value = 0.751


Ajustando por comparaciones mltiples no se encontraron diferencias
estadsticamente significativas.

Con respecto al origen o procedencia de los miembros que hemos adscrito al


grupo denominado 41-4 (ver tabla 27) que se han considerado totalmente
competentes sobre su capacidad de afrontamiento a la enfermedad, observamos que
ninguno de los integrantes perteneca a los grupos TR o bien al UD, siendo la
distribucin de los participantes la siguiente: 3 del grupo HE, 2 del grupo VER y 2
del grupo HSH.
Con respecto a las respuestas que se presentan en el grfico 66, encontramos
destacables la diferente amplitud de rango de algunas de las estrategias en especial la
amplitud (entre el primer y tercer cuartil) en la 3. EEM (Expresin Emocional) y en
la 8. RES (Retirada Social)
Con respecto a las puntuaciones de las medianas, destacar que las puntuaciones
se todas por encima de 40.
- 272 -

Captulo 6. Resultados cuantitativos

6.7.2.3. Comparativa entre los perfiles de los grupos 41-2 y 41-4.

A la vista est que se trata de dos perfiles grupales diferentes. Grosso modo
apreciamos como el perfil del grupo 41-2 (bastante competentes) es disarmnico,
con marcadas diferencias entre las frecuencias expresadas en el Inventario de
afrontamiento CSI. Sin embargo, la primera impresin que recibimos al mirar el
perfil del grupo 41-4 (totalmente competentes) es que presenta armona: con
amplitud de rango en similar en prcticamente (excepto la 3. EEM y la 8. RES, que
son algo ms amplias entre el primer y tercer cuartil) y por otra parte la mayora (a
excepcin de la 2. AUC y la 3. EEM) de las puntuaciones medianas por encima de
50.
Al margen de la imagen general que hemos podido constatar anteriormente,
vemos que si realizamos una valoracin enfrentando una a una las estrategias y
comparamos sus resultados encontramos que: en lo que respecta al rea que abarcan
en el grfico, las estrategias 1. REP y la 8. RES responden a patrones totalmente
opuestos, es decir que si superpusiramos una grfica a la otra encontraramos que no
se solapan, como s ocurre en el rea de las dems estrategias.

Pero Cul es la opinin que nos sugieren estos datos?


Para responder a la pregunta anterior invitamos al captulo sptimo en el que se
presentan las discusiones sobre los resultados.

- 273 -

Captulo 7. Discusin

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Estructura del sptimo capitulo


7.1. Introduccin

7.2. Discusin en base a los objetivos especficos propuestos

7.3. Limitaciones, aplicabilidad y propuestas de futuro

276

Captulo 7. Discusin

7.1. Introduccin.

Si realizamos una bsqueda respecto a la temtica de las estrategias de


afrontamiento a la adversidad, vemos que existen mltiples estudios sobre
afrontamiento en general. El nmero disminuye cuando lo centramos en la temtica
del afrontamiento hacia la enfermedad y ms an cuando lo circunscribimos a las
enfermedades crnicas, en la que apreciamos como la mayora de estos se encuentran
en el campo de la psicooncologa. El presente trabajo de investigacin tambin tiene
su temtica en la enfermedad, una enfermedad que coincide con el cncer en que es
potencialmente mortal, pero con unas connotaciones sociales y psicolgicas muy
distintas.
La relacin entre VIH/SIDA y sus repercusiones psicolgicas se encuentran
con relativa facilidad al realizar la revisin bibliogrfica, comprobando que se inicia
prcticamente desde el descubrimiento de la infeccin, mantenindose constante a
largo de estos treinta aos, divididos en dos periodos claramente definidos: La
primera etapa ocupa los primeros quince (1981-1996) y en ella destacan los estudios
que relacionan el SIDA y muerte en la temtica de cuidados paliativos. Tras estos
primeros quince aos, entramos en la era que se mantiene hasta la actualidad, la de
los tratamientos antirretrovirales de gran actividad o bien TARGA (HAART en
ingls), lo que supone un cambio total de escenario en el que los temas son (para las
personas que pueden acceder al tratamiento) la cronificacin y el control de la
enfermedad, cobrando fuerza los recursos que se encuentran en el contexto de la
persona, que denominamos Determinantes Sociales de la Salud (DSS) y que
modularn las respuestas. Contextualizando, nuestro estudio est enmarcado dentro
de los realizados sobre afrontamiento hacia el VIH, en la era TARGA y en Espaa.
Conocemos, gracias a la epidemiologa, que el VIH es mayoritariamente una
infeccin de transmisin sexual (ITS), especialmente frecuente a travs de relaciones
sexuales entre personas de distinto sexo y sin proteccin, sin embargo, llama la
atencin que la mayora de estudios encontrados o bien no detallan en su diseo la
va de transmisin o estn centrados especficamente en slo una de ellas, que
principalmente han sido la de usuarios de drogas (en nuestro estudio abreviado en
UD), as como tambin va de los hombres que tienen sexo con otros hombres.
(HSH) que agrupa a hombres homosexuales y bisexuales.

277

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Para realizar nuestro estudio elegimos mtodos complementarios de recoger


informacin como son la realizacin de un inventario, que en nuestro caso fue el
Inventario de Estrategias de Afrontamiento (CSI) de Tobin et al, 1984, validado en
espaol en 2006 y publicado en 2007 por Cano, Rodrguez y Garca en la revista
Actas Espaolas de Psiquiatra, junto a una tcnica cualitativa como es la entrevista
semi-estructurada realizada con un guin temtico que se realiz a este efecto y que
fue creciendo y definindose en la formulacin de sus preguntas durante el proceso.
Tras la tarea de transcripcin, se leyeron y segmentaron las acotaciones de
texto, segn los criterios de codificacin que establecimos, para por fin realizar un
anlisis intenso final, tanto descriptivo como comparativo, de las frecuencias de las
respuestas de afrontamiento frente al VIH que manifestaron haber puesto en marcha
las personas entrevistadas.
En el captulo anterior presentbamos los resultados sin interpretarlos, ya que
su interpretacin pertenece a este captulo de discusin, en el que confrontaremos, en
lo posible, nuestros resultados con los hallados en otros estudios que compartan
temtica. Tambin revisaremos las limitaciones que encontramos, para finalizar
realizando unas propuestas de aplicabilidad.
Como punto final, recordar que como estudio exploratorio, sus resultados
podrn ayudarnos a generar hiptesis, pero su confirmacin requerir de otros
diseos en futuras investigaciones, por lo que podremos sealar las lneas de posibles
estudios futuros.

278

Captulo 7. Discusin

7.2. Discusin en base a los objetivos especficos propuestos

Con la voluntad de mantener el criterio formal de coherencia en el texto se


decidi mantener el orden establecido en los objetivos especficos, orden que
tambin se mantuvo en el captulo de resultados.

7.2.1. Discusin sobre el perfil generado por el total de la muestra empleada, con
respecto a las estrategias de afrontamiento que estructuran el inventario CSI.

La primera valoracin del perfil global que se obtiene como resultado del
anlisis de los datos recogidos en los 30 participantes (ver grfico 28. Pg. 233.) es la
de un grfico armnico, en el que se aprecia una elevada utilizacin de prcticamente
todas las estrategias. A la vista se observa una menor frecuencia de utilizacin de la
estrategia Resolucin de problemas (REP) y una mayor en las escalas Evitacin
de problemas (EVP) y Retirada social (RES). En el anlisis estadstico se
encontr que existen diferencias estadsticamente significativas (K-W = 23.112, pvalue = 0.00163.) entre los factores que representan las estrategias antes referidas.
Que la estrategia de afrontamiento menos referida sea la denominada
Resolucin de Problemas se interpreta de manera acorde a la situacin del
VIH/SIDA desde el punto de vista sanitario, ya que en la actualidad ha adquirido el
estatus o condicin de enfermedad crnica, pero no curable, al no haberse
encontrado hasta la fecha una vacuna o bien un tratamiento eficaz en su erradicacin.
Nuestros resultados se encuentra en lnea con estudios anteriores (Leserman,
2000; Flores, 2006) que sealan a las personas con VIH/SIDA por destacar en la
utilizacin de estrategias de evitacin. Encontramos que el resultado obtenido invita
a pensar en la relacin entre el apoyo social percibido y las estrategias de Retirada
social, ya sea ante la enfermedad en general (Rodrguez Marn, 1993), como si es en
el caso del VIH/SIDA (Carrobles, 2003). Interpretamos que las maniobras de
retirada social se utilizan al percibir discriminacin social o estigmatizacin. El
estigma, una vez interiorizado favorecera un sentimiento de vergenza y promueve
indirectamente las respuestas de auto-aislamiento, tambin denominadas de retirada
social. (Fuster, 2011)

279

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.2.2. Discusin de los resultados obtenidos por los participantes que comparten
como caracterstica la va de transmisin heterosexual (Grupo HE) respecto las
estrategias de afrontamiento estudiadas.

En el perfil obtenido por conjunto de participantes del grupo denominado HE


(ver grfico 29. Pg. 234) como resultado del anlisis de los datos cuantitativos,
(originados con el CSI, Cano et al, 2007) se aprecia una elevada amplitud en sus
respuestas, especialmente en las estrategias: Expresin Emocional (EEM), Bsqueda
de Apoyo Social (APS) y Reestructuracin Cognitiva (REC).
En general el perfil nos seala que no se aprecian grandes diferencias entre la
utilizacin de las distintas estrategias por parte del conjunto de participantes
agrupados en HE, o lo que es lo mismo, que no destacan en ninguna de ellas. En el
anlisis estadstico no se encontraron diferencias significativas (K-W = 3.2683, pvalue = 0.8591.) entre las diferentes estrategias/categoras de anlisis.
Respecto a la estrategia ms frecuentemente referida, la puntuacin ms
elevada en su mediana se encuentra en Retirada Social (RES.) lo cual
interpretamos como respuesta ante el rechazo social percibido por la condicin de
personas portadoras del VIH, en lnea con los argumentos clsicos sobre la llamada
muerte social ligada al estigma asociado al VIH (Rodrguez, 1998).

En el anlisis cualitativo realizado paralelamente al cuantitativo encontramos


que el grupo HE destaca por:

Respecto a la estrategia Resolucin de problemas (1. REP) presentan una


elevada utilizacin (ver grfico 36. Pg. 241) de las dimensiones C. Sanitaria
(1.2.1) y C. Preventiva (1.2.3).

La utilizacin de todas las dimensiones (ver grfico 38. Pg. 243) de la categora
Autocrtica (2. AUC) tanto inculpatorias como exculpatorias.

La utilizacin (ver grfico 42. Pg. 247) de la dimensin P. Desiderativo de


futuro (4.2.) as como la nula utilizacin del P. Desiderativo de pasado (4.1.)

Por la utilizacin (ver grfico 44. Pg. 249) frecuente de la bsqueda de apoyo en
la pareja (5.1.) la escasa vinculacin a las asociaciones (5.5.) y las nulas (0
codificaciones) encontradas en lo referido a la bsqueda de apoyo en la familia
nuclear (5.2.)

280

Captulo 7. Discusin

La utilizacin (ver grfico 46. Pg. 251) de todas las dimensiones de la categora
6. REC (Reestructuracin cognitiva).

Respecto a las estrategias Evitacin de problemas (7. EVP) los participantes


del grupo HE, son los que ms utilizan las estrategias de distraccin (7.2.)
llevando el pensamiento a otro tema. (ver grfico 48. Pg. 253)

Respecto a la estrategia Retirada social (8. RES) que mide las conductas de
auto-aislamiento y represin, destaca (ver grfico 50. Pg. 255) en la ocultacin
de su condicin de seropositivo (8.3), manteniendo una vida social sin cambios
respecto a la anterior al diagnstico, no retirndose (nula en 8.2)

Al triangular los datos obtenidos tras anlisis, especialmente el cualitativo, ya


que el cuantitativo no encontr diferencias estadsticamente significativas, podemos
atrevernos a decir que las estrategias ms comunes en el grupo HE son: culparse,
pero presentado atenuantes varios; no asociarse a entidades; hacer vida normal y
esperar que algo cambie en el futuro; no entrar en comparativa con otros; apoyarse
en la pareja, pero sin compartirlo con la familia extensa.
Con respecto a las diferencias entre los resultados del anlisis cuantitativo y el
cualitativo respecto a la estrategia Retirada social interpretamos que se debe a que
las respuestas al inventario son intemporales y probablemente la elevada puntuacin
provenga de una primera etapa tras el diagnstico en la que es comn el
autoaislamiento reflexivo, para posteriormente, al no encontrarse dentro de un grupo
estigmatizado socialmente como de riesgo, toman la decisin de mantener su
secreto y seguir haciendo vida normal como la mejor opcin, mientras esperan
una solucin en el futuro. Si tuviramos que sintetizar en una frase el perfil de los
participantes podramos decir que la disparidad (amplitud) de respuestas les
convierte en un grupo difcil de definir.
El grupo de personas infectadas con VIH por va heterosexual sin proteccin,
tiene la paradoja que pese a ser el grupo con mayor prevalencia en nuestra poblacin
est escasamente estudiado como tal.

281

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.2.3. Discusin de los resultados obtenidos por los participantes que comparten
como caracterstica la va de transmisin Hombres que tienen Sexo con Hombres
(Grupo HSH) respecto las estrategias de afrontamiento estudiadas.

En el perfil obtenido tras anlisis de los datos cuantitativos que tienen como
origen el Inventario CSI, el grupo de participantes HSH (ver grfico 30. Pg. 235.)
destaca por encontrarse todas las puntuaciones de las medianas por encima de 50 en
el eje de ordenadas, indicando la utilizacin de prcticamente todas las estrategias y
no destacando en ninguna de ellas. En el anlisis estadstico no encontramos
diferencias estadsticamente significativas (K-W = 4.7395, p-value = 0.6917.) entre
las diferentes estrategias/categoras de anlisis.

Sin embargo, en el anlisis cualitativo realizado paralelamente encontramos


que el grupo HSH destaca por:

Respecto a la estrategia Resolucin de problemas (1. REP) presentan una


elevada utilizacin (ver grfico 36. Pg. 241.) de las dimensiones C.
Complementaria (1.2.2.) y C. Activista (1.3.4.) a la par que utilizan poco la C.
preventiva (1.2.3.)

Respecto a la estrategia Autocrtica (2. AUC) se aprecia (ver grfico 38. Pg.
243.) una elevada inculpacin (2.1.1.) y auto-responsabilidad (2.2.1.), as como,
congruentemente, no presentan argumentos considerados eximentes (2.1.2.)

Respecto a la estrategia Expresin emocional (3. EEM) destaca (ver grfico 40.
Pg. 245.) por la utilizacin de la dimensin E. voluntaria. (3.1)

Respecto a la estrategia Pensamiento desiderativo (4. PSD) vemos como


destaca por (ver grfico 42. Pg. 247.) estar centrado en el presente (4.3)
esperanzados en el futuro (4.2) y no (0 referencias) en volver al pasado (4.1)

Respecto a la estrategia Bsqueda del apoyo social (5. APS) destaca el apoyo
en (ver grfico 44. Pg. 249.) amigos escogidos (5.4) as como el escaso en las
asociaciones (5.5) y nulo en la familia extensa (5.3)

Respecto a la estrategia Reestructuracin cognitiva (6. REC) destacan por (ver


grfico 46. Pg. 251.) las argumentaciones sobre el crecimiento y la resiliencia
(6.1.2) as como las de competicin social (6.2.3).

282

Captulo 7. Discusin

Respecto a la estrategia Evitacin del problema (7. EVP) no encontramos


acotaciones (ver grfico 48. Pg. 253.) de evitacin del diagnstico (7.4). como
tampoco de negacin del problema (7.1).

Respecto a la estrategia Retirada social (8. RES) se aprecia (ver grfico 50.
Pg. 255.) que practican la retirada social (8.2), lo cual se interpreta que ocurre
en la primera etapa post-diagnstico. Tambin intentan mantener un control
emocional reprimiendo algunas emociones (8.1) lo cual no impide su expresin
en foros adecuados. Por ltimo una baja puntuacin en la prctica de mantener
como secreto el diagnstico (8.3) de forma congruente con el punto 5.4.

La idea general que obtenemos al triangular el anlisis cuantitativo y el


cualitativo, pero en especial gracias a este ltimo, es que los participantes del grupo
HSH destacan por una utilizacin de prcticamente todas las estrategias de
afrontamiento, sealando una buena capacidad de adaptacin. Destacan en
Resolucin de problemas por cuidarse fsicamente (complementariamente a lo
sanitario) y luchar por sus derechos (reivindicaciones activistas) a la vez que
(paradjicamente) sostienen que mantienen riesgos por realizar en el campo de la
sexualidad lo que podramos llamar conductas temerarias o bien escasez de
conductas preventivas, lo cual coincide con la conocida relajacin (relax) en los
hbitos preventivos.
Elevada auto-responsabilidad (no tanto inculpacin). Expresin emocional que
se expresa en determinados contextos (con amigos elegidos) usualmente del mismo
colectivo. Bsqueda de apoyo social en amigos escogidos y nula (0 codificaciones)
en la familia extensa. Nula (0 codificaciones) en negacin del problema. Se
consideran a s mismos resilientes cuando evalan su experiencia.
Se infiere, tras la escucha activa de las entrevistas, que la homosexualidad
(como caracterstica previa a la seropositividad) condiciona alguna de las estrategias
frente a la infeccin, principalmente las ligadas a la vida social, ya que la visibilidad,
o la ocultacin, de la homosexualidad influye en la visibilidad, o la ocultacin, de la
condicin de seropositivo. Si tuviramos que sintetizar en una frase lo ms destacado
de los participantes HSH diramos que el VIH no es la nica (ni en ocasiones la ms
importante) de las dificultades a las que han de sobreponerse. Se tratara entonces
de identidades condicionantes, (como VIH+ y como HSH) o co-condicionantes.

283

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.2.4. Discusin de los resultados obtenidos por los participantes que comparten
como caracterstica la va de transmisin la re-utilizacin de material de
Drogadiccin (Grupo UD) respecto las estrategias de afrontamiento estudiadas.

Lo primero que llama la atencin (ver grfico 31. Pg. 236) al valorar el perfil
obtenido (con resultados del CSI) por la agrupacin de participantes que comparten
como va de transmisin del VIH, la re-utilizacin de material de drogadiccin (UD)
es que las cajas se representan con un estrecho rango (Q1-Q3) de respuestas. Slo la
estrategia Evitacin de problemas (EVP) se representa con amplitud entre su
primer y su tercer cuartil.
Grficamente las puntuaciones ms elevadas en su mediana las encontramos en
la estrategia Retirada Social (RES) y en la de Autocrtica (AUC). Altas en
Pensamiento desiderativo (PSD) y Evitacin de problemas (EVP). La ms baja
de las puntuaciones medianas la encontramos en la estrategia Resolucin de
problemas (REP).
En el anlisis estadstico se encontraron diferencias significativas (K-W =
19.7545, p-value = 0.006125) entre las estrategias, concretamente entre REP y AUC;
entre REP y PSD; entre REP y EVP; y por ltimo entre REP y RES. En lnea con
autores (Pernas, 2001: Flores-Sarazua, 2006) que tambin sealan como los
toxicmanos utilizan ms la evitacin y la represin.

En el anlisis cualitativo de las transcripciones de las entrevistas realizado


paralelamente, encontramos que el grupo UD:

Respecto a la estrategia Resolucin de problemas (REP) destaca (ver grfico


36. Pg. 241) por poseer un estilo positivo o espritu de lucha (1.1). Un nulo (0
codificaciones) Cond. complementario (1.2.2). Un Bajo Cond. Preventiva (1.2.3)
tambin es bajo el Cond. Sanitario (1.2.1) y un muy bajo Cond. Activista (1.3.4).

Respecto a la estrategia Autocrtica (AUC) presenta (ver grfico 38. Pg. 243)
un muy elevado uso de las estrategias de inculpacin y responsabilidad, aunque
tambin destacan por el elevado uso de la estrategia 2.2.2. atenuantes o autodisculpas.

Respecto a la estrategia Expresin emocional (EEM) destacan (ver grfico 40.


Pg. 245) por el uso de la E. E. Voluntaria. (3.1)

284

Captulo 7. Discusin

Respecto a la estrategia Pensamiento desiderativo (PSD) destaca (ver grfico


42. Pg. 247) por estar centrados en el presente (4.3) y por el nulo (0
codificaciones) PSD de pasado (4.1).

Respecto a la estrategia Bsqueda de apoyo social (APS) destaca (ver grfico


44. Pg. 249) por presentar un elevado apoyo tanto en pareja (5.1), familia
nuclear (5.2) y familia extensa (5.3) as como baja utilizacin de la estrategia
apoyo en amigos escogidos (5.4).

Respecto a la estrategia Reestructuracin cognitiva (REC) destaca (ver grfico


46. Pg. 251) por un elevado uso de la individual (6.2.1), Creatividad (6.2.2) y
Competicin (6.2.3), as como una baja utilizacin de las estrategias
relativizacin (6.1.1) y crecimiento/resiliencia (6.1.2).

Respecto a la estrategia Evitacin de problemas (EVP) destaca (ver grfico 48.


Pg. 253) por la no utilizacin de la negacin del problema (7.1) y sus bajas
puntaciones en distraccin (7.2), automatizacin (7.3) y en evitacin prediagnstico (7.4)

Respecto a la estrategia Retirada Social (RES) destaca (ver grfico 50. Pg.
255) por la nula (0 codificaciones) utilizacin de ocultacin de emociones o
represin (8.1) y por la elevada utilizacin de la Ocultacin de la condicin (8.3).

Como sntesis el perfil del grupo UD es el de personas auto-consideradas de


baja competencia (percepcin de auto-eficacia baja) para resolver o manejarse en el
problema a la par que se consideran culpables o bien responsables de el mismo
(aunque aaden disculpas), por lo que una vez interiorizada la culpa. Con
frecuentemente maniobras de distraccin del problema, a la vez manifiestan estar por
el presente, presentando una fachada de estilo positivo ante la vida, sin embargo
esta pose de minimizar el problema conlleva un bajo autocuidado y dificultades en
conseguir una adecuada adherencia al tratamiento antirretroviral.
De acuerdo con (Flores-Sarazua, 2006) cuando entiende que las estrategias
pueden ir ligadas a factores personales previos a la infeccin y previos incluso a la
drogadiccin, como pueden ser la baja tolerancia a la frustracin y baja capacidad de
anlisis y planificacin.

285

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.2.5. Discusin de los resultados obtenidos por los participantes que comparten
como caracterstica la va de transmisin por transfusin de sangre o
hemoderivados (grupo TR), respecto las estrategias de afrontamiento estudiadas.

En el perfil obtenido (ver grfico 32. Pg. 237) como resultado del anlisis de
los datos cuantitativos al utilizar el inventario CSI, por parte del conjunto de
participantes que forman el grupo denominado TR, destaca por presentar tres bloques
claramente diferenciados: Valores muy altos en Evitacin de problemas (EVP) y
en Retirada social (RES). Valores medios en Expresin Emocional (EEM),
Pensamiento Desiderativo (PSD), Bsqueda de Apoyo Social (APS) y
Reestructuracin Cognitiva (REC). Valores bajos en Resolucin de problemas
(REP) y en Autocrtica (AUT/AUC)
En el anlisis estadstico se encontraron diferencias significativas (K-W =
27.9918, p-value = 0.0002206) entre las estrategias REP y EVP; entre REP y RES;
entre EVP y AUT; entre EVP y EEM; entre EVP y APS; entre RES y AUT; entre
RES y EEM y por ltimo entre RES y APS.

En el anlisis cualitativo realizado paralelamente, utilizando las transcripciones


de las entrevistas, encontramos que los participantes del grupo TR destacan por:

Respecto a la estrategia 1. REP (Resolucin de problemas) (ver grfico 36. Pg.


241) elevada utilizacin de la Rep. Cond. Sanitaria (1.2.1) y la Rep. Cond.
Activista (1.3.4).

Respecto a la estrategia 2. AUC (Autocrtica) (ver grfico 38. Pg. 243) una
elevada utilizacin de eximentes (2.1.2) y Nula (0 codificaciones) de inculpacin
(2.1.1).

Respecto a la estrategia 3. EEM (Expresin emocional) (ver grfico 40. Pg. 245)
Elevada E. E. Voluntaria (3.1.)

Respecto a la estrategia 4. PSD (Pensamiento desiderativo) (ver grfico 42. Pg.


247) destaca por la utilizacin del desiderativo de pasado (4.1)

Respecto a la estrategia 5. APS (Bsqueda de apoyo social) (ver grfico 44. Pg.
249). Presenta un elevado uso del apoyo en la familia nuclear (5.2) y familia
extensa (5.3), as como en amigos escogidos (5.4) y ligados a las asociaciones
(5.5)

286

Captulo 7. Discusin

Respecto a la estrategia 6. REC (Reestructuracin cognitiva) (ver grfico 46. Pg.


251). Destaca por la utilizacin de la comparacin individual (6.2.1)

Respecto a la estrategia 7. EVP (Evitacin de problemas) (ver grfico 48. Pg.


253) Destaca la evitacin pre-diagnstico (7.4) as como en la automatizacin
(7.3)

Respecto a la estrategia 8. RES (Retirada Social) (ver grfico 50. Pg. 255)
Menor ocultacin de condicin (8.3); mayor ocultacin social (8.2) lo que indica
exposicin selectiva (en las asociaciones). Tambin destaca en el control
emocional/ocultacin de emociones (8.1)

La idea general que obtenemos al triangular el anlisis cuantitativo y el


cualitativo es que la agrupacin de los participantes (3 transfusionales y 3
hemoflicos) que tienen en comn la va de transmisin transfusional (TR) es que
destacan en que sus principales frmulas de enfrentarse al problema son: la
utilizacin de la asistencia sanitaria junto a los recursos ofertados por las
asociaciones (en especial el subgrupo de hemoflicos). Nula inculpacin con respecto
a la infeccin. Apoyo social en la familia nuclear y en la extensa, que en ocasiones
conoce el diagnstico antes que ellos mismos. Evitacin pre-diagnstico en los casos
en el que el diagnstico llega a los padres antes que a los propios pacientes, lo cual
lleva con frecuencia a la ocultacin o conspiracin de silencio familiar en la que el
participante tambin co-participa durante una etapa. Utilizacin del pensamiento
desiderativo de pasado, a modo de aoranza de otra etapa y fantasa en la que no
ocurri la infeccin. Ocultacin social (por su condicin de VIH+) y refugio/apoyo
en la institucin (en especial la asociacin de hemoflicos).
Se trata de un grupo muy poco estudiado, prcticamente desconocido incluso
para algunos participantes pertenecientes a otros grupos a los que se han
entrevistado. Actualmente posicionados en el rol de damnificados, reconocidos como
perceptores de pensin por enfermedad y receptores en su da de pactadas
indemnizaciones por parte de la administracin y las empresas Bayer y Baxter como
responsables de las infecciones ocurridas entre los aos 1981 y 1985. Tienen el doble
reconocimiento, por una parte el administrativo antes sealado y el percibido por la
comunidad ya que son el grupo que presenta (ver grfico 54. Pg. 259) el apoyo
social comunitario percibido ms elevado.

287

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.2.6. Discusin de los resultados obtenidos por el grupo de participantes que


comparten como caracterstica la va de transmisin vertical (grupo VER),
respecto las estrategias de afrontamiento estudiadas.

En el perfil obtenido (ver grfico 33. Pg. 238) por el grupo denominado VER,
a resultas del anlisis de los datos cuantitativos que tienen como origen el Inventario
CSI, destaca por presentar una amplia variabilidad de respuestas en las estrategias
Expresin emocional, Bsqueda de apoyo social y Retirada Social.
Su valor ms elevado (teniendo en cuenta la mediana) se encuentra
Reestructuracin Cognitiva (REC). Valores medios en Expresin Emocional
(EEM), Pensamiento Desiderativo (PSD), y Bsqueda de Apoyo Social (APS)
y por ltimo valores bajos en Autocrtica (AUC), Retirada social (RES) y
Resolucin de problemas (REP). En el anlisis estadstico no encontramos
diferencias estadsticamente significativas (K-W = 7.2719, p-value = 0.4011) entre
las diferentes estrategias/categoras de anlisis.

En el anlisis cualitativo realizado paralelamente encontramos que el grupo


VER destaca por:

Respecto a la estrategia Resolucin de problemas 1. REP (ver grfico 36. Pg.


241) vemos que presenta bajo estilo positivo (1.1), Alta respuesta Cond. Sanitaria
(1.2.1) y Con. Preventiva (1.2.3). Baja Cond. Activista (1.3.4)

Respecto a la estrategia 2. Autocrtica (ver grfico 38. Pg. 243) Nula (0


codificaciones) en inculpacin (2.1.1), Nula en auto-responsabilidad (2.2.1), Muy
alta en eximentes (2.1.2), y consecuentemente, nula en atenuantes (2.2.2)

Respecto a la estrategia 3. Expresin emocional (ver grfico 40. Pg. 245) la ms


utilizada es la E. E. voluntaria (3.1) y la menos la E. E. involuntaria (3.2)

Respecto a la estrategia 4. Pensamiento desiderativo (ver grfico 42. Pg. 247)


Destaca por un nulo (0 codificaciones) uso del pensamiento centrado en el
presente (4.3), y por un elevado uso de P. desiderativo futuro (4.2) seguido del P.
desiderativo de pasado (4.1)

Respecto a la estrategia 5. Bsqueda de apoyo social (ver grfico 44. Pg. 249)
Elevado apoyo en asociaciones (5.5), bajo apoyo en familia nuclear (5.2) Bajo en
amigos escogidos (5.4).

288

Captulo 7. Discusin

Respecto a la estrategia 6. Reestructuracin cognitiva (ver grfico 46. Pg. 251).


Elevada relativizacin (6.1.1) y Creatividad (6.2.2) Escasa competicin entre
grupos (6.2.3).

Respecto a la estrategia 7. Evitacin de problemas (ver grfico 48. Pg. 253),


Nula (0 codificaciones) en negacin del problema (7.1). Nulo (0 codificaciones)
en Evitacin/distraccin (7.2), Alto en evitacin pre-diagnstico (7.4)

Respecto a la estrategia 8. Retirada Social (ver grfico 50. Pg. 255). Alta en
ocultacin de condicin (8.3) y baja en retirada social (8.2)

La idea general que obtenemos al triangular el anlisis cuantitativo y el


cualitativo es que la agrupacin de los participantes que comparten la caracterstica
va vertical (VER) como va de transmisin del VIH, es que destacan por elevada
conducta tanto sanitaria como preventiva, lo cual se interpreta como el resultado del
trabajo tanto familiar como asociativo, que con facilidad impresiona sobreprotector.
No centrados en el presente, sino esperanzados en el futuro, lo cual es poco frecuente
en personas jvenes, como eran los de la muestra. Bsqueda de apoyo en
asociaciones y escaso con amigos, ya que tal como refieren, prcticamente no se
habla de esto en casa, en familia. Respecto a las estrategias cognitivas, destaca la
relativizacin, y la escasa competicin entre grupos, lo que interpretamos como parte
de un trabajo realizado en las asociaciones/fundaciones. Otro ejemplo del trabajo
realizado en las asociaciones es la nula negacin y distraccin del problema. Otra de
las caractersticas propias de este grupo son las nulas manifestaciones encontradas en
referencia a la autocrtica y culpa, plantendolo generalmente como una enfermedad
de nacimiento (transmisin madre-hijo) sin embargo, se aprecia que al sealar la
responsabilidad/culpabilidad hacia la madre, inmediatamente aparece una disculpa
hacia ella, siendo este detalle observado exclusivamente por este grupo. Tambin se
apunta la dimensin que llamamos evitacin pre-diagnstico que es cuando
reconocen que pese a tener indicios o pruebas evidentes de estar infectados, prefieren
hacer como que no lo saben, retrasando as el momento del diagnstico real. Es la
participacin en la conspiracin de silencio familiar o co-conspiracin.

289

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.2.7. Discusin de los resultados obtenidos al comparar los cinco grupos


propuestos en el estudio.

A continuacin presentamos el apartado que tiene como finalidad exponer


aquellas caractersticas, tanto diferenciales como compartidas, que se aprecian al
realizar la comparativa entre grupos.

7.2.7.1. Comparativa del grupo HE frente a los dems grupos.

Con respecto al anlisis cuantitativo obtenido utilizando las respuestas en el


inventario CSI resulta ser el que ms amplitud presenta en sus respuestas entre todos
los grupos, no encontrndose diferencias estadsticamente significativas (K-W =
3.2683, p-value = 0.8591) entre las puntuaciones que miden estas categoras.
Con respecto a los resultados obtenidos en el anlisis cualitativo que tiene
como base las manifestaciones de los participantes, realizadas a travs de las
entrevistas que han sido transcritas, segmentadas, codificadas y agrupadas respecto a
criterios temticos, encontramos que el grupo HE tiene:
a) Como caractersticas diferenciales:

El uso de culpas y disculpas por igual (ver grficos 37 y 38 en pginas 242 y 243
respectivamente).

La bsqueda de apoyos en general, (ver grfico 44. Pg. 249) a excepcin de muy
bajo en la bsqueda de apoyo en asociaciones y nulo en el apoyo en la familia
nuclear. Lo corrobora (ver grfico 50. Pg. 255) una nula retirada social y s una
ocultacin de condicin de seropositivo.

b) Como caractersticas comunes con otros grupos:

Nula utilizacin (ver grfico 42. Pg. 247) del P. Desiderativo de pasado,
caracterstica compartida por los grupos UD y HSH),

No evitacin (ver grfico 48. Pg. 253) pre-diagnstico, caracterstica compartida


con el grupo HSH. Ambas vas (HSH y HE) tienen en comn la relacin sexual.

Elevadas puntuaciones (ver grfico 50. Pg. 255) en ocultacin de condicin,


caracterstica compartida con el grupo UD.

290

Captulo 7. Discusin

7.2.7.2. Comparativa del grupo HSH frente a los dems grupos.

Con respecto al anlisis cuantitativo obtenido utilizando las respuestas en el


inventario CSI, resulta ser el nico grupo en el que todas las medianas (ver grfico
30. Pg. 235) se encuentran por encima de la puntuacin 50, sealando una
utilizacin general de todas las estrategias de afrontamiento, no encontrndose
diferencias estadsticamente significativas (K-W = 4.7395, p-value = 0.6917) entre
las estrategias utilizadas.
Con respecto a los resultados obtenidos en el anlisis cualitativo que tiene
como base las manifestaciones de los participantes, realizadas a travs de las
entrevistas encontramos que el grupo HSH tiene:

a) Como caractersticas diferenciales con otros grupos:

Ser los que (ver grfico 36. Pg. 241) refieren cuidarse mas fsicamente y
paradjicamente, los que ms refieren descuidarse con respecto a los aspectos
preventivos. Tambin son los ms destacados con respecto a su activismo, lo cual
sugiere la influencia del doble activismo HSH/VIH.

Alta responsabilidad (ver grfico 38. Pg. 243) no buscando (0 codificaciones)


argumentaciones eximentes.

Ser destacadamente (ver grfico 42. Pg. 247) los ms centrados en el presente.

Nulo (0 codificaciones) en (ver grfico 44. Pg. 249) la bsqueda de apoyo en la


familia extensa, lo cual va ligado la ocultacin de condicin, que muchas veces
es doble: por una parte la homosexualidad y por otra la seropositividad al VIH.

b) Como caractersticas comunes con otros grupos:

Bajas conductas preventivas (ver grfico 36. Pg. 241) compartido con los UD.

Nada (0 codificaciones) en pensamiento desiderativo de pasado (ver grfico 42.


Pg. 247) caracterstica compartida con los grupos UD y HE.

Nada (0 codificaciones) en negacin del problema (ver grfico 48. Pg. 253)
caracterstica compartida con los grupos UD y VER.

Nada (0 codificaciones) en evitacin pre-diagnstico (ver grfico 48. Pg. 253)


caracterstica compartida con el grupo HE, que tambin es de transmisin sexual
y que la notificacin es directa al afectado.
291

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.2.7.3. Comparativa del grupo UD frente a los dems grupos.

Con respecto al anlisis cuantitativo result ser un grupo en el que se


encontraron diferencias estadsticamente significativas (K-W = 19.7545, p-value =
0.006125) indicndonos que se aprecia un patrn en esta muestra. Llama la atencin
sus bajas (ver grfico 31. Pg. 236) puntuaciones en Resolucin de Problemas
(REP) lo cual se confirma (ver grfico 35. Pg. 240) en el anlisis intergrupal.
Tambin sus significativamente altas puntuaciones en la caracterstica de
Autocrtica (AUT/AUC) (ver grfico 37. Pg. 242) y en Retirada social (RES)
(ver grfico 49. Pg. 254).
Con respecto a los resultados obtenidos en el anlisis cualitativo que tiene
como base las manifestaciones de los participantes, realizadas a travs de las
entrevistas encontramos que el grupo UD tiene:
a) Como caractersticas diferenciales con otros grupos:

Nulo (0 codificaciones) en lo referente a estrategias (ver grfico 36. Pg. 241)


de R. Conductual Complementaria o cuidados extra-sanitarios

Ser destacadamente superior (ver grfico 38. Pg. 243) en la cantidad de


respuestas de inculpacin.

Ser destacadamente el grupo que menos utiliza (ver grfico 44. Pg. 249) la
estrategia de bsqueda de apoyos en amigos escogidos.

Ser destacadamente los que menos (ver grfico 46. Pg. 251) expresan
resiliencia tras el diagnstico de seropositividad al VIH.

Nulo (0 codificaciones) en lo referente a (ver grfico 50. Pg. 255) ocultacin o


represin de emociones.
b) Como caractersticas comunes con otros grupos:

Nada (0 codificaciones) de desiderativo de pasado (ver grfico 42. Pg. 247)


caracterstica compartida por los grupos HSH y HE.

Nada (0 codificaciones) en negacin del problema (ver grfico 48. Pg. 253)
caracterstica compartida con los grupos HSH y VER.

Muy elevadas y destacadas puntuaciones (ver grfico 50. Pg. 255) en


ocultacin de condicin (secreto) caracterstica que comparte con el grupo HE.
292

Captulo 7. Discusin

7.2.7.4. Comparativa del grupo TR frente a los dems grupos.

Con respecto al anlisis cuantitativo obtenido utilizando las respuestas en el


inventario CSI, (ver grfico 32. Pg. 237) resulta ser un grupo en el que se aprecian
diferencias estadsticamente significativas (K-W = 27.9918, p-value = 0.0002206)
indicndonos que se aprecia un patrn de respuesta. Obtiene, junto con el grupo
VER, puntuaciones muy bajas en (ver grfico 37. Pg. 242) en autocrtica
(AUC/AUT). Comparte caracterstica con el grupo UD en las destacadas
puntuaciones (ver grfico 47. Pg. 252) en las estrategias de evitacin de problemas
(EVP). Coincide, por ltimo, con el grupo UD en ser (ver grfico 49. Pg. 254) los
ms elevados en la Retirada social (RES).

Con respecto a los resultados obtenidos en el anlisis cualitativo que tiene


como base las manifestaciones de los participantes, realizadas a travs de las
entrevistas encontramos que el grupo TR tiene:
a) Como caractersticas diferenciales con otros grupos:

Ser destacadamente (ver grfico 36. Pg. 241) el grupo que ms utiliza la
estrategia de respuesta conductual sanitaria.

Ser destacadamente (ver grfico 50. Pg. 255) el grupo que ms manifiesta
utilizar la ocultacin de emociones.
b) Como caractersticas comunes con otros grupos:

Presenta nulas puntuaciones (0 codificaciones) en inculpacin (ver grfico 38.


Pg. 243) as como puntuaciones destacadamente elevadas en argumentaciones
eximentes, lo cual es congruente. Estas caractersticas son compartidas con el
grupo VER.

Participa, junto con los grupos VER y UD, de la utilizacin (ver grfico 48. Pg.
253) de la evitacin pre-diagnstico que se da ms en el grupo UD y de la
participacin en la conspiracin de silencio familiar propio del grupo TR y VER,
ya que a estos les llega el diagnstico con retraso, si tenemos en cuenta que la
familia posee la informacin previamente y muchas veces la mantiene en secreto
durante unos aos.

293

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.2.7.5. Comparativa del grupo VER frente a los dems grupos.

Con respecto al anlisis cuantitativo obtenido por este grupo, utilizando las
respuestas en el inventario CSI, (ver grfico n 33. Pg. 238) no se encontraron (K-W
= 7.2719, p-value = 0.4011) diferencias estadsticamente significativas.
Con respecto a los resultados obtenidos en anlisis cualitativo que tiene como
base las manifestaciones de los participantes, encontramos que el grupo VER tiene:
a) Como caractersticas diferenciales con otros grupos:

Es el grupo que destacadamente (ver grfico 36. Pg. 241) obtiene las mayores
puntuaciones en la estrategia de conductas preventivas.

Ser el nico grupo (ver grfico 38. Pg. 243) que en exclusividad slo utiliza la
estrategia exculpatoria planteando nicamente eximentes.

Destaca tambin en ser el nico grupo (ver grfico 42. Pg. 247) que no
manifiesta utilizar (0 codificaciones) la estrategia de estar centrado en el
presente, a la par que es destacadamente ms utiliza el pensamiento desiderativo
de futuro.

Ser el grupo que destacadamente (ver grfico 44. Pg. 249) mayor numero de
manifestaciones realiza con respecto al apoyo recibido en asociaciones.

Ser el grupo que destacadamente (ver grfico 48. Pg. 253) ms utiliza la
participacin en la conspiracin de silencio familiar, as como tambin ser el
nico que no utiliza (0 codificaciones) la Evitacin/distraccin del problema.
b) Como caractersticas comunes con otros grupos:

Se aprecia, que junto con los grupos TR y HE son los que (ver grfico 36. Pg.
241) mayor utilizacin manifiestan tener respecto a las conductas relacionadas
con el uso de los medios sanitarios.

Participa (junto con TR) de las puntuaciones ms elevadas (ver grfico 38. Pg.
243) en eximentes, as como las nulas puntuaciones (0 codificaciones) en
inculpacin, lo cual es congruente como patrn de respuestas exculpatorio.

Junto con el grupo TR coincide en ser los nicos (ver grfico 42. Pg. 247) que
utilizan la estrategia del pensamiento desiderativo de pasado.

Nulas respuestas (0 codificaciones) en la estrategia negacin del problema, (ver


grfico 48. Pg. 253) coincidiendo en ello con los grupos HSH y UD.
294

Captulo 7. Discusin

7.2.8. Discusin sobre las categoras inductivas que emergen en el proceso de


anlisis cualitativo de las entrevistas.

Recordamos que las cuatro categoras siguientes emergieron en el proceso de


lectura atenta de las 30 transcripciones de las entrevistas. A continuacin (ver grfico
52. Pg. 257) realizamos la discusin sobre la utilizacin de estos recursos.

7.2.8.1. El Azar.

Cuando el participante utiliza estas manifestaciones expresa la conviccin que


el hecho de la infeccin tiene una participacin de la suerte, en sus dos variantes:

La fatalista que se acerca a la creencia o supersticin (excluyendo


razonamientos) en la que se acepta pasivamente la situacin sin mostrar lucha.
Es el destino.

La determinista que permite la subsistencia de la razn, integrando la accin


del sujeto aunque hayan actuado las fuerzas de la naturaleza. Se encuentra
ligado a las probabilidades, y en el fondo a la percepcin del riesgo.

Interpretamos que la estrategia 9.1. El azar, es en cierto modo, el polo


opuesto a la percepcin de control, desviando la atencin hacia la influencia de un
agente externo. Sabemos que la baja percepcin de control favorece estados de
indefensin (Garca, 1993) por lo que su utilizacin est poco aconsejada.
Se trata de un recurso o estrategia que no es, ni bueno, ni malo, en s mismo
para la adaptacin ya que presenta un lado adaptativo ayudando a no malgastar
energa (ni fsica ni mental) en algo en el que la solucin no est en sus manos, por lo
que puede facilitar la aceptacin frente a la situacin. Por otra parte, un exceso de
este recurso puede ser indicador de baja responsabilidad, por lo que esta estrategia, si
se da junto a una baja implicacin en las conductas sanitarias y preventivas se
considerara a modificar, al favorecer las conductas de riesgo.
Apreciamos que su utilizacin por parte de todos los grupos, pero en especial
por el grupo TR o transfusionales, seguidos prcticamente a la par por los
participantes del grupo VER, o Verticales, lo cual se interpreta como parte del
discurso propio de los infectados que sealan su no participacin en la infeccin.

295

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.2.8.2. El Humor.

Apreciamos este recurso o estrategia que denominamos sentido del humor


cuando observamos como el participante, para referirse a las situaciones vinculadas
al hecho de ser portador del VIH, en general hechas con seriedad, realiza algn tipo
de giros o signos de estar bromeando. Con intencionalidad exploratoria comenzamos
a recoger aquellos segmentos de texto en los que se haca referencia a cualquier
forma de humor, desde el tipo hostil hasta el benevolente.
Nos encontramos, ms tarde, con que el humor es un constructo difcil de
definir ya que se encuentra como: habilidad, respuesta, patrn de conducta, emocin,
actitud y por ltimo como estrategia de afrontamiento (McCrae, 1984, 1986). El
humor como estrategia, forma parte de la llamada psicologa positiva ya que ayuda
a enfrentarse al mundo y sus adversidades de manera efectiva (Avia, 1995). Se
entiende, por nuestra parte, que el humor puede resultar beneficioso para rebajar el
nivel de malestar quitando hierro. Se trata entonces de desdramatizar la situacin
llevndola al otro extremo. Aunque consideramos que la irona es una forma agresiva
del humor decidimos incluirla y recogerla al considerar que se utilizaba para
canalizar el malestar.

Quin la utiliz ms?


Los participantes del grupo HSH son los que ms la utilizan y los que menos
los del grupo HE.

Qu interpretacin le damos?
Apreciamos que pese a que la cantidad de manifestaciones en las que apareca
el humor era baja, el grupo HSH utilizaba con mayor frecuencia la irona y la stira
en especial cuando iba dirigida hacia personas hacia las que no tenan afinidad, por
ejemplo, hacia los homfobos y a la iglesia. En el resto de grupos esto no era tan
distinguible sino que dependa de las personas, pasando de por otras variantes del
humor, como puede ser el afiliativo (chistes o bromas que divierten a otras
personas), el humor como mejoramiento personal a modo de mantener una
perspectiva humorstica de la vida (lo ms parecido a un estilo) y tambin el
autodespreciativo que se interpreta como una defensa para ocultar sentimientos.

296

Captulo 7. Discusin

7.2.8.3. La fe/la religiosidad.

Cuando la persona utiliza la religiosidad como estrategia de afrontamiento


(tambin llamado afrontamiento religioso) acostumbra a obrar un efecto positivo en
la salud al rebajar el nivel de estrs, especialmente cuando tiene que ver con la
esperanza en el futuro (Nunn, 1996) lo cual es un tema frecuente en las enfermedades
crnicas. Cuando la persona expresa este recurso lo hace desde una creencia, que
puede ser previa o bien adquirida. En el caso de las adquiridas, tomara la
connotacin de estrategia (Carver, 1989) y en el caso de ser una condicin previa al
estresor/problema lo consideraramos como un rasgo de la personalidad.
Se aprecia como el participante utiliza el recurso de la fe en una religin (de
cualquier confesin) confiando su destino o futuro en manos de un elemento externo
y omnipotente, como es el poder de un Dios. Se trata de una de las formas de obtener
confianza en una justicia que esta fuera del control de los humanos.
Tiene en comn con el azar el hecho de poner en el exterior ciertas respuestas
lo cual le convierte en sujeto pasivo. Por una parte disminuye la ansiedad al aumentar
la seguridad y confianza en el poder de un ente omnipotente. La parte negativa puede
encontrarse en que deje en manos de Dios aspectos que debe cuidar la persona
misma (medicacin, auto-cuidado), convirtindolo en poco auto-responsable.
Denota una diferencia con respecto a la estrategia del azar (que intenta dar
explicaciones referentes al pasado), aprecindose un cierto determinismo optimista
frente al determinismo neutro que aprecibamos anteriormente en el azar.

Qu grupo la utiliz con ms frecuencia?


Slo un participante (del grupo UD) cumpli el criterio al tener slo en cuenta
las manifestaciones que hacen mencin (implcita o explcita) a su creencia religiosa
o fe ya que quedaban excluidas operativamente las frases hechas del tipo que sea lo
que Dios quiera ya que se interpretan en la forma de la suerte est echada, que
poco tienen que ver en realidad con la creencia en Dios, sino al azar.
Llam la atencin que comparativamente con otros pases, en especial de
Hispanoamrica donde es un recurso utilizado, (Rivera-Ledesma, 2007) aparezca tan
escasamente en nuestro estudio. Puede ser atribuible a la laicidad de la sociedad
espaola, a los recursos sanitarios y a los discursos de la iglesia respecto al VIH.

297

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.2.8.4. El victimismo paranoide

Se trata de una estrategia que claramente participa de lo cognitivo, del juicio,


de la evaluacin, por lo que podramos haberla integrado dentro de la estrategia 6.
REC (Reestructuracin Cognitiva) sin embargo decidimos mantenerla a un lado
por sus peculiaridades al considerarla especfica del tema VIH/SIDA.
La denominamos victimismo paranoide recordando que participa de la
tendencia a considerarse victima o hacerse pasar por tal (Definicin de la Real
Academia Espaola, RAE), as como la presentacin de un forma atenuada de lo
paranoico, que los trabajadores de la salud mental denominamos paranoide, que
comnmente son de persecucin y perjuicio.
En nuestro caso, el participante utiliza el recurso de presentarse como
vctima de un sistema de intereses en las que l queda convertido en un
consumidor de frmacos considerando que hay intereses ocultos que dificultan e
impiden la erradicacin de la enfermedad.
Apreciamos que forman parte de la aceptacin de las llamadas teoras
conspiratorias tambin llamadas negacionistas que cuentan con argumentos
(nunca aceptados por el mundo cientfico) tanto para el origen de la enfermedad
como para el mantenimiento de esta. Son informaciones de fcil acceso,
principalmente en Internet (p. ej. escriban mentira + sida en el google) siendo
frecuentes estas opiniones en blogs de todo el mundo, por lo que se consideran
ayudan a argumentar lo que se prefiere creer.
Tambin permite situar en el exterior la respuesta a su malestar, lo paranoide,
para hacerlo entendible, es situar fuera la amenaza o el problema y poder sealarlo
con el dedo prcticamente, descargando la responsabilidad por una parte, y por otra
permitiendo adoptar el rol de vctima. Una vctima ms de un sistema perverso de
intereses econmicos de carcter mundial.
Quin la utiliza ms?
Encontramos que es utilizada, en mayor o menor manera por todos los grupos,
pero especialmente por los grupos HE y UD. Llama la atencin el escaso uso
apreciado en el grupo HSH. Precisamente es el grupo HSH el que punta ms alto en
responsabilidad (ver grfico 38. Pg. 243) no manifestando (0 codificaciones)
argumentaciones eximentes, sealando su elevada autocrtica.

298

Captulo 7. Discusin

7.2.9. Discusin de los resultados obtenidos al agrupar familias con caractersticas


comunes: Comparativa entre la superfamilia con Apoyo Social Comunitario
Percibido (Grupos TR+VER) frente a la superfamilia con Rechazo Social
Comunitario Percibido (Grupos HSH+UD).

Recordamos que en anlisis cualitativo existe la potestad de utilizar la palabra


superfamilia o al igual que supercdigo o familia de cdigos (ver tabla 14. Pg. 154)
y en especial este ltimo cuando trabajamos con programas informticos (como
ATLAS.ti). Nosotros nos decidimos por el trmino superfamilia al tratarse de una
agrupacin de casos-participantes que comparten una caracterstica, recurriendo con
ello a una de las acepciones que nos ofrece la Real Academia Espaola (RAE)
concretamente la que la define familia como conjunto de personas que comparten
alguna condicin, opinin o tendencia. El trmino no es moderno, su origen lo
encontramos en las categorizaciones que utiliza la biologa, para establecer la
taxonoma (Linneo, C. 1707-1778, fundador de la moderna taxonoma) en la que se
establece una jerarqua que ayuda a la clasificacin, encontrando conceptos como
familia, superfamilia y subfamilia.
Como ejemplo de subfamilias podramos poner el grupo formado por los 3
participantes hemoflicos o bien por los 3 transfundidos en intervenciones
hospitalarias, ambos pertenecientes a la familia denominada en nuestro estudio como
transfusional y abreviada como TR.
Nuestra propuesta de superfamilias tiene como motivo aunar, unir en un solo
conjunto, los grupos o familias (ver grficos 53 y 54. Pg. 259) que se perciben
apoyados socialmente por la comunidad, que formaran la superfamilia (TR/VER) y
por otra parte generar otra superfamilia, con igual nmero de miembros (12
participantes cada una) que tienen en comn la percepcin de ser rechazados por la
comunidad, a los que abreviamos como (HSH/UD).
Los resultados, que se apuntaban en el captulo sexto (ver apartado 6.6.2. Pg.
259) se han venido perfilando posteriormente en el apartados previos de este sptimo
captulo de discusiones en los que se han realizado las comparaciones (aspectos
diferenciales y comunes) entre grupos, lo cual ya nos acerca a las caractersticas
principales de estas dos nuevas agrupaciones nacidas utilizando el concepto de
apoyo/rechazo social comunitario percibido.

299

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Con respecto a la comparativa entre ambas superfamilias en lo que se refiere a


los resultados obtenidos con el inventario CSI, recordemos (ver pginas 260 y 261)
que las grficas que se obtienen por parte de estas dos superfamilias (TR/VER vs
HSH/UD) difieren principalmente en la utilizacin de la estrategia denominada
Autocrtica ya que la superfamilia con apoyo social comunitario percibido
(TR/VER) presentaba en esta estrategia, una puntuacin por debajo de 50 en el eje de
ordenadas y la superfamilia con rechazo social comunitario percibido (HSH/UD) una
puntuacin totalmente opuesta.
La interpretacin que se realiza de estos datos, es que tanto el grupo HSH
como el UD tienen en comn el que gran parte de sus miembros conocan la
posibilidad, el riesgo, de contraer el VIH manteniendo sus comportamientos. Es por
ello, por lo que creemos presentan esta elevada puntuacin en el inventario con
respecto a la estrategia de autocrtica. Estos resultados estn en la lnea con los
encontrados por otros autores, en especial en los estudios que se han realizado con
drogodependientes (Albiach, 2003). Por otra parte, los participantes de los grupos TR
y VER tienen en comn el no haber realizado conscientemente accin alguna que
supusiera riesgo de infeccin y coinciden en presentar ambos unas muy bajas
puntuaciones en la estrategia de autocrtica. La vinculacin con la sociedad y la
percepcin de apoyo que reciben en instituciones, tanto jvenes con transmisin
vertical (como ejemplo, la Fundacin Lucia) o tambin a familiares y pacientes
hemoflicos en asociaciones (como ejemplo la Fundaci Privada Catalana de
Hemofilia) ayudan a que la aceptacin de la enfermedad dentro de los legados de la
familia (Grases, 2010) encontrando que el grado de conciencia de enfermedad vara
mucho entre el asumido en la infancia o en la edad adulta. (FPCH, 2002).

Con respecto a los resultados obtenidos en el anlisis cualitativo que tiene


como base las manifestaciones de los participantes, realizadas a travs de las
entrevistas encontramos que confrontando la superfamilia (HSH/UD) a la (TR/VER)
presentan las siguientes caractersticas diferenciales:
Respecto a la estrategia Resolucin de problemas encontramos diferencias (ver
grfico 57. Pg. 262) en las siguientes dimensiones: Se aprecia que la superfamilia
TR/VER presenta mayor utilizacin de las conductas sanitarias y preventivas en el
cuidado de la salud, mientras que la superfamilia HSH/UD aventaja en la utilizacin

300

Captulo 7. Discusin

de estrategias de trabajar para atajar el problema del VIH desde una posicin ms
altruista, proponindose para estudios para avanzar desde la medicina, participando
voluntariamente como sujeto en un experimento.
Respecto a la estrategia de Autocrtica (ver grfico 58. Pg. 263) encontramos
las diferencias en las siguientes dimensiones: Se aprecia que la superfamilia
HSH/UD aventaja destacadamente en la utilizacin de las dimensiones propias de las
argumentaciones de reconocimiento o bien de culpa/responsabilidad en la infeccin
por el VIH, a la que tambin seguidamente aaden argumentos atenuantes de esta
responsabilidad. Por otra parte, la superfamilia TR/VER destaca por no presentar
ninguna (0 codificaciones) respecto a argumentaciones de tipo inculpatorias y
congruentemente punta de forma elevada en la presentacin de argumentaciones
eximentes/exculpatorias, lo cual confirma lo encontrado en el anlisis cuantitativo a
travs del inventario CSI.
Respecto a la estrategia Pensamiento desiderativo (ver grfico 60. Pg. 265)
encontramos las diferencias en las siguientes dimensiones: apreciamos que la
superfamilia TR/VER aventaja destacadamente en la utilizacin de las dimensiones
de pensamiento desiderativo, tanto el centrado en el pasado, como la expresin de
futuro. De forma contraria, la superfamilia HSH/UD presenta ms argumentaciones a
favor de una visin de la vida centrada en el presente, en el aqu y en el ahora.
Respecto a la estrategia Bsqueda de apoyo social (ver grfico 61. Pg. 266)
encontramos las diferencias en las siguientes dimensiones: apreciamos que la
superfamilia HSH/UD aventaja en la utilizacin de bsqueda de apoyo en la pareja,
mientras que la formada por TR/VER destaca por la utilizacin de la bsqueda de
apoyo en las asociaciones. Este dato tenemos que valorarlo con la cautela ya que
conocemos que los participantes del grupo VER son, con diferencia, los ms jvenes
(los entrevistados entran en un rango de edad que va desde los 18 a los 21 aos) por
lo que alguno de ellos ni siquiera tiene pareja, aunque s le dan mucha importancia a
la aceptacin de la pareja en el futuro, de hecho es uno de los pasos ms importantes
en su vida y supone un momento especialmente sensible. En el caso de los
participantes del grupo HSH la informacin nos lleva a pensar que el apoyo en el
grupo de amigos escogidos es un recurso especialmente valioso y es frecuente
encontrar en el discurso experiencias de rechazo en el momento de la comunicacin
o bien distanciamientos difciles de explicar.

301

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Respecto a la estrategia Evitacin de problemas (ver grfico 63. Pg. 268)


apreciamos que la superfamilia TR/VER aventaja en la utilizacin de la dimensin
negacin del problema mientras que la HSH/UD no presenta ninguna
manifestacin que tenga que ver con esta estrategia, aunque s ms maniobras de
distraccin y evitacin de pensamientos. Por otra parte se aprecia la misma ventaja
por el grupo TR/VER en la utilizacin de la dimensin evitacin pre-diagnstico
que resume la participacin en la conspiracin de silencio familiar, caracterstica
compartida por los dos grupos que forman la superfamilia. La interpretacin que se
da a este patrn de respuestas es que los miembros de la superfamilia HSH/UD
tienen ms difcil la negacin del problema ya que son ciertas conductas de riesgo las
que les han llevado a este. Sin embargo, los miembros de la superfamilia TR/VER
pueden, durante un tiempo participar en demorar el momento del diagnstico y
demorar as la responsabilidad en los requerimientos de la enfermedad y el trabajo de
asumir la identidad de portador del VIH.
Respecto a las estrategias de Retirada social (ver grfico 64. Pg. 269)
encontramos que la superfamilia TR/VER aventaja a la HSH/UD en la utilizacin de
la ocultacin de emociones en contextos sociales, lo cual se interpreta influenciado
por las ayudas psicoteraputicas recibidas en las asociaciones, ya que el control o
gestin emocional que manifiestan est ligado a cierto aprendizaje que se ve
facilitado en talleres de habilidades sociales y expresin de emociones.
Yo creo que es por falta de informacin, porque asocian mucho la enfermedad con,
con las drogas y con sexualmente. Se asocia del todo. S que es lo ms importante,
no? En el circulo este los dos bloques estos, pero claro, se ve como una enfermedad de
bajos fondos de, de

Participante 9-HSH.

Otro de los puntos que hemos encontrado adecuado sealar es la importancia


de lo que hemos decidido denominar la doble ocultacin. Esta doble ocultacin se
hace especialmente patente en el caso de las personas homosexuales a los que la
decisin de ocultar la seropositividad est claramente condicionada por la ocultacin
de la homosexualidad, y a la inversa una visualizacin exposicin favorece otra
exposicin.

302

Captulo 7. Discusin

Yo siempre he sido consciente que esto se pegaba, y aunque no era muy consciente
de lo que era en realidad, siempre he intentado pues evitar a partir de ah, intent
evitar el dejar mi jeringuilla a nadie, y:. explicar lo que yo tena a todo el que se
acercaba a m. Siempre lo he dicho, a todo el mundo a veces me he sentido
rechazada por esto, por ser tan abierta, pero bueno, yo creo que tengo que ir por
delante ante todo.

Participante 8-UD.

Lo mismo ocurrir con una persona que se infect por transmisin vertical, ya
que difcilmente puede explicar que es seropositivo sin hacer mencin a que su
madre (en algunos casos los progenitores) es seropositiva.
si yo lo digo, expongo a mi madre, entonces no lo he dicho por ella.

Participante 24-VER.

Otro doble factor lo encontramos cuando apreciamos la influencia de una


identidad sobre otra identidad. Recordemos, (captulo tercero), que las personas
somos, como mnimo, la suma de nuestras identidades. Ejemplos:

Un hemoflico tiene conciencia de su identidad como hemoflico y


posteriormente aadir la identidad de seropositivo al VIH.

Un heroinmano, en especial cuando ha tenido consumo prolongado de varios


aos, tiene conciencia de su identidad como toxicmano y posteriormente sumar
a esta la de seropositivo al VIH.

Un hombre que tiene sexo con otros hombres tiene conciencia de su identidad
como homosexual o bisexual y posteriormente aade la de seropositivo al VIH.

En el caso de las personas que tienen la transmisin por va vertical, la tendencia


es a descubrir en el mismo momento del diagnstico otras identidades muchas
veces secretos de familia. La comunicacin del diagnstico en la adolescencia les
convierte en personas especialmente vulnerables y se recomienda ayuda
profesional. Se trata de mucha informacin sensible en una personalidad que se
encuentra en desarrollo. No slo tienen que asumir una nueva faceta como
portadores del VIH, sino que adems, frecuentemente, han de integrar al mismo
tiempo las nuevas informaciones puestas al descubierto sobre sus progenitores

303

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.2.10. Discusin de resultados obtenidos por las dos agrupaciones formadas al


utilizar el tem adicional del CSI que valora el grado de competencia percibida:
Comparativa de resultados del Grupo 41-2 bastante competente frente al grupo
41-4 totalmente competente.
Recordamos que el Inventario de estrategias de afrontamiento CSI (Cano et al,
2007) con el que se viene trabajando en este estudio consta de 40 tems + 1 tem
adicional que dice as me consider capaz de afrontar la situacin. Con este tem
se pretende valorar la autoeficacia percibida de afrontamiento a la situacin. Al
responder con las cinco (0, 1, 2, 3, 4,) opciones en la escala tipo Likert se apreciaron
dos agrupaciones de 7 personas cada uno (ver tablas 26 y 27. Pg. 270) con lo que
decidimos crear dos nuevas agrupaciones: 41-2 o bastante competentes (ver grfico
65. Pg. 271) y 41-4 o totalmente competentes (ver grfico 66. Pg. 272). A la
vista queda la pertinencia de esta confrontacin ya que los perfiles obtenidos son
claramente distintos. A continuacin pasaremos a valorar e interpretar los hallazgos
encontrados.
A nivel descriptivo llama la atencin que en el grupo 41.2, cuatro de los seis
participantes pertenecan al grupo UD. Por otra parte en la descripcin del grupo 41.4
no encontramos participantes del grupo UD. Si analizamos la distribucin de las
puntuaciones por individuos con respecto al tem 41 (ver anexo) vemos que los otros
dos miembros del grupo UD se autocalificaron en el grupo 41-3 (mucho) lo cual nos
lleva a la interpretacin que los participantes que forman el grupo UD son los que se
perciben, globalmente, como los menos competentes de los cinco grupos propuestos.
Recordemos que sus caractersticas principales (ver grfico 31. Pg. 236) son sus
bajas puntuaciones en estrategias de resolucin de problemas y sus puntuaciones
altas en atribucin de responsabilidad y/o culpabilidad.
Con respecto a la agrupacin 41-2 (ver grfico 65. Pg. 271) destacamos que la
nica estrategia que ofrece una puntuacin inferior a 40 en el eje de ordenadas es
Resolucin de problemas y que encontramos diferencias estadsticamente
significativas (K-W = 15.7625, p-value = 0.02738) entre:

Resolucin de problemas y Autocrtica,

Resolucin de problemas y Pensamiento desiderativo,

Resolucin de problemas y Retirada social.

304

Captulo 7. Discusin

Con respecto a las respuestas que ofrece la agrupacin 41-4 (ver grfico 66.
Pg. 272) vemos que presenta homogeneidad en su perfil, apreciando que todas las
medianas (en las ocho estrategias) se encuentran por encima de la puntuacin 40 y
que las cajas del diagrama estn representadas con amplitud en su rango de
respuestas. Estadsticamente no se encontraron diferencias significativas (K-W =
4.2461, p-value = 0.751) entre las estrategias.

Al realizar el anlisis comparativo (confrontando los perfiles 41-2 y 41-4)


encontramos que los grficos que representan las estrategias Resolucin de
problemas (REP) y Retirada social (RES) responden a patrones totalmente opuestos:
El grupo 41-2 (bastante competentes) se presenta con bajas puntuaciones en REP y
altas puntuaciones en RES, mientras que el grupo 41-4 (totalmente competentes) lo
hace con altas puntuaciones en REP y bajas en RES.

Qu nos sugieren estos datos?


La primera deduccin es que las estrategias REP y RES estn relacionadas con
la competencia percibida frente al estresor o problema, que en nuestro caso son las
demandas, bio-psico-sociales, de la infeccin por el VIH, y que este dato es
estadsticamente y clnicamente significativo.

La forma en la que se visualiza grficamente el comportamiento de los


participantes que han sido adscritos a estos grupos nos lleva a la interpretacin que:
a) Las personas que responden que cumplen con las demandas y que no presentan
conductas de retirada social son las que se perciben ms competentes.
b) En el polo contrario, las que se perciben como de baja competencia hacia el
afrontamiento a la infeccin por el VIH son las que afirman tener dificultades en el
cumplimento de las demandas, se critican o culpan por lo sucedido, dedican parte de
su energa a pensar cmo sera su vida sin el problema y se aslan socialmente.

305

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.3. Limitaciones, aplicabilidad y propuestas de mejora.

7.3.1. Limitaciones.

Limitaciones de diseo.

Respecto al mtodo de acceso a los participantes, recordemos que fue siempre


a travs de intermediario, que principalmente valoraba dos criterios para la
participacin: la voluntariedad y un mnimo de capacidad narrativa. Se puede
cuestionar el sesgo que pudiera tener cada una de las personas que realizaban la
funcin de enlace entre el participante y el investigador, pero se consider mejor que
la seleccin por parte del investigador. De este modo se evitaba el sesgo en la
seleccin por parte del investigador.
Con respecto al criterio de adscripcin de los participantes a los grupos
tipolgicos utilizados hemos de tener en cuenta que aunque tericamente se
plantean como excluyentes, no son as ya que en la prctica, ya que pese a que la va
de transmisin referida sea una, estamos hablando de probabilidades y de
probabilidades referidas ya que es informacin facilitada por la misma persona.
Sabemos, desde la prctica clnica, que existen personas que se adscriben a la
categora heterosexual y niegan su bisexualidad. Otras niegan el contacto con las
drogas, cuando s lo hubo en un episodio de su vida. Tambin encontramos personas
que tomando drogas, afirman no haber compartido el material de drogadiccin y s
haber tenido una intensa vida sexual. Hay quien se presenta como transfundido
cuando existen elevadas sospechas (por fechas o por incongruencias) de que esto no
haya sido as. Pese a las crticas o limitaciones referidas al tema de la clasificacin
(que recordemos, ya era previa a nuestro estudio) hemos de sealar que lo que nos
interesaba especialmente es si esta categorizacin era admitida por el participante
ya que es este hecho, el de identificarse con en una categora o grupo, el que dar
lugar a unos discursos, que estudiados con detenimiento nos aportarn sus
caractersticas y por lo tanto nos permitirn evaluar las estrategias de afrontamiento
que pensamos estn condicionadas ,directa o indirectamente, a ciertas vas de
transmisin.

306

Captulo 7. Discusin

Respecto a los criterios de inclusin encontramos que el rango de aos de


diagnstico (que va de 5 a 24 aos) y aos de tratamiento (de 2 a 23 aos) es amplio,
por no que hemos de ser prudentes con respecto a la etapa ligada a la edad en las que
se podan encontrar los participantes, Entendemos que a ms aos desde el
diagnstico y de tratamiento ms situaciones han vivido y ms riqueza para el
estudio.

Con respecto a los criterios de exclusin encontramos que el hecho estar


abstinente de txicos en el ltimo ao y no padecer patologa de la personalidad ni
retraso mental son criterios acertados cuando de lo que se trata es de explorar los
recursos de adaptacin contando con unos mnimos ya que no es un estudio que en su
motivacin est el valorar cmo se adaptan las personas, excluyendo a los trastornos
de personalidad precisamente por eso, por rgidos y desadaptativos.

Con respecto al contexto geogrfico en el que se ha realizado el estudio,


Catalua, entendemos que los resultados son generalizables al resto de Espaa ya que
gran parte de los elementos econmico y socio-culturales (que forman parte de los
determinantes sociales de la salud) como pueden ser el control sanitario acceso
frmacos y las representaciones sociales del VIH/SIDA son prcticamente las
mismas. Por otra parte, se tuvo en cuenta el criterio del idioma en el que se realizaron
las entrevistas y existe uniformidad en los textos al utilizar el castellano como
lengua. No encontramos problemas idiomticos ya que o bien se trataba de castellano
parlantes o bien se trataba de bilinges que no tuvieron problema en expresarse.

Respecto al lugar: Pese a que no todas las entrevistas (23 se realizaron en


Lleida y 7 en Barcelona) se realizaron en las consultas del Hospital Universitario
Arnau de Vilanova de Lleida, se considera que pese a que se utilizaron tres
escenarios distintos, se consigui utilizar consultas, o bien despachos, que contaban
con las condiciones de fcil acceso y privacidad, siendo todos los espacios lugares
frecuentados por los participantes. Consideramos por todo ello, que las entrevistas
con los participantes se realizaron teniendo en cuenta tanto criterios de comodidad
como de economa.

307

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

Con respecto a los instrumentos sealar que nos decidimos por el Inventario de
Estrategias de Afrontamiento CSI (Original de Tobin et al, 1984; Adaptacin de
Cano et al, 2007) en primer lugar por ser fiel al modelo de afrontamiento en el que
enmarcamos nuestro estudio, formulado y desarrollado por Richard Lazarus desde
1996 y que recibe nombres como procesual, relacional o bien transaccional del
estrs. El modelo de Lazarus se ha mantenido en el tiempo por demostrarse
integrador y abierto a la interdisciplinaridad, parsimonioso, comprensible y
coherente, cobrando sentido desde la valoracin que hace el sujeto de las demandas
del medio, principalmente las demandas sociales.
El CSI es una prueba no especfica, sino general, por lo que es utilizable en
distintos campos y precisamente desde esta generalidad, que le propone como til
para todo, se plantea dbil en lo especfico. Recientemente ha sido replicado (Nava
Quiroz et al, 2010) concluyendo, al igual que la validacin de Cano Garca, que
posee excelentes propiedades psicomtricas, superando incluso el original. Como
crtica decir que en nuestra opinin est cargado de tems demasiado vagos (ver en el
anexo, tems: 5, 8, 21, 29, 35 como ejemplos) en los que no se puede apreciar la
intencionalidad de la conducta. Conducta que forma parte de un proceso que ha de
requerir esfuerzo por definicin (Lazarus y Folkman, 1984) por lo que si de lo que se
trata, es de conocer qu estrategias utilizan las personas a lo largo del tiempo, propio
de las enfermedades crnicas (Pelechano, 2005) o bien medimos las respuestas de los
individuos longitudinalmente, o bien presentamos (como es nuestro caso) otros
mtodos de medida, como la entrevista semiestructurada, en paralelo al inventario.
Con respecto al inventario MCMI-III, decir que su autor Theodore Millon,
relaciona en su modelo de aprendizaje biosocial, personalidad y funcionamiento
adaptativo, considerando los trastornos de personalidad como estilos desadaptativos
por su rigidez. El MCMI-III fue seleccionado, adems de por la teora que lo
sostiene, por la riqueza en los datos y por su facilidad en la obtencin del resultado
(correccin informatizada que se obtiene en unos 5 minutos) que ayuda a descartar
patologa de la personalidad, al posicionar en un continuo de normalidad/patologa
que consideramos entre leve, moderada y grave, a travs de la prevalencia de estas
puntuaciones en la clnica. Estamos de acuerdo con otros estudios (Cardenal, 2007)
en su utilidad clnica, considerando que en nuestro estudio cumpli con el objetivo
con el que fue propuesto.

308

Captulo 7. Discusin

7.3.2. Aplicabilidad y propuestas de futuro.

Conociendo que actualmente el nico freno ante el avance de la pandemia del


VIH es la prevencin y que esta prevencin est ligada directamente a la transmisin
de la informacin, confiamos en que la que aportamos en esta tesis pueda ser til
para la comprensin de cmo es la vida de los afectados por la infeccin por el VIH
y cmo les condiciona su vida. Aunque pensamos que la aplicabilidad de nuestro
estudio est especialmente indicada en el campo de la salud mental, ya que permite
ampliar el conocimiento de los recursos (tanto externos, como internos) de las
personas que viven con VIH, lo cual pensamos facilitar tanto el counselling como la
psicoterapia, a la vez esperamos, tal como marcamos en nuestros objetivos, haber
realizado un texto entendible, adaptable fcilmente a diferentes contextos como la
escuela, asociaciones y servicios sociales.
Por otra parte, tras analizar las limitaciones de nuestro estudio, nos permitimos
plantear las siguientes propuestas de mejora para estudios futuros:

1) Se proponen investigaciones cualitativas que utilicen tcnicas como entrevistas


en profundidad, historias de vida o bien grupos de discusin en la subfamilia de
hemoflicos, ya que identitariamente son un colectivo escasamente estudiado.

2) Se proponen investigaciones cualitativas que utilicen tcnicas como entrevistas


en profundidad, historias de vida o bien los grupos de discusin con personas de
la va de transmisin Vertical, que incluyan tanto a las madres como a los hijos,
valorando en especial el manejo de la culpa transgeneracional.

3) Tambin se proponen estudios longitudinales que acompaen a estos jvenes


infectados por transmisin vertical, en su adultez, especialmente son los temas de
discapacidad, vida en pareja y la maternidad o paternidad.

4) Realizar investigaciones cualitativas que profundicen en el conocimiento de la


influencia de las diferencias de gnero, especialmente en la va de transmisin
sexual heterosexual.

309

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

5) Realizar, intentando dar respuesta a la misma pregunta de investigacin, estudios


cuantitativos, utilizando inventarios como el CSI o similares, pero aumentando la
muestra hasta la posibilidad de utilizar anlisis paramtricos.

6) Realizar estudios en los que podamos comparar la muestra utilizada en el nuestro


con el de otras enfermedades crnicas y amenazantes para la salud, por ejemplo
la infeccin por el virus de la Hepatitis C, la insuficiencia renal en tratamiento
con dilisis, la diabetes tipo I, etc

7) Realizar estudios que profundicen en la utilizacin de lo que se conoce como


sentido del humor (con todas sus variantes o estilos) que merece ser estudiado
en profundidad en el contexto enfermedad, tanto aguda como crnica.

8) Realizar estudios que incidan en la resiliencia, en especial en los infectados


jvenes, que permitan conocer cules son las caractersticas que hacen que unas
personas, a pesar de nacer y vivir en situaciones de riesgo, se desarrollen
psicolgicamente sanas.

9) Por ltimo, apoyndonos en lo aprendido en este estudio, se propone como


herramienta de trabajo en la prctica asistencial un instrumento de evaluacin en
formato cuestionario (ver anexo) pretendidamente fcil y prctico. Este
cuestionario recibe el nombre de cuestionario de adaptacin a la adversidad.

310

Captulo 8. Conclusiones

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

312

Captulo 8. Conclusiones

8. Conclusiones
Como consecuencia de los resultados obtenidos con nuestra muestra y su
posterior discusin, realizados con la voluntad de conocer la influencia de la va de
transmisin en las estrategias de afrontamiento que utilizan las personas que viven
con el VIH, hemos llegado a las siguientes conclusiones:

1.

Respecto al perfil obtenido por la totalidad de los participantes utilizando el

inventario CSI, se encontraron diferencias estadstica y clnicamente significativas al


comparar la estrategia Resolucin de problemas utilizada con menor frecuencia,
frente a las de Evitacin de problemas y Retirada social que han sido las dos
estrategias ms empleadas.

2.

Respecto a los participantes agrupados por el criterio va de transmisin del

VIH heterosexual (HE) no se encontraron diferencias estadsticamente significativas


al comparar la utilizacin de las estrategias recogidas en el inventario CSI, sin
embargo cualitativamente, y como resultado del anlisis de las transcripciones de sus
entrevistas, estos participantes destacaron por: confiar en los recursos sanitarios y
practicar medidas preventivas; mezclar argumentos de autocrtica y culpa, junto a
otros atenuantes y exculpatorios; no fijar la atencin en el pasado, pero s en el
futuro; buscar el apoyo principal en la pareja, pero no en la familia nuclear ni en las
asociaciones; ocultar su condicin de seropositivo y no retirarse socialmente.

3.

Respecto a los participantes agrupados por el criterio va de transmisin del

VIH el ser hombres que tienen sexo con hombres (HSH) no se encontraron
diferencias estadsticamente significativas al comparar la utilizacin de las
estrategias recogidas en el inventario CSI, sin embargo cualitativamente, y como
resultado del anlisis de las transcripciones de las entrevistas, destacaron por:
manifestar un elevado auto-cuidado, junto a reivindicacin y defensa de derechos,
pero, paradjicamente, manifestaron dificultades en las conductas asociadas a la
prevencin; no negar el problema, considerndolo como una experiencia-reto que
favorece el crecimiento personal, asumiendo su responsabilidad en la infeccin, y por
ltimo preferir buscar apoyo en amistades en lugar de en la familia extensa.

313

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

4.

Respecto a los participantes agrupados por el criterio va de transmisin del

VIH por re-utilizacin de material de drogadiccin parenteral (UD) s se encontraron


diferencias significativas al comparar la utilizacin de las estrategias recogidas en el
inventario CSI, presentndose baja la estrategia Resolucin de problemas, frente a
las elevadas puntuaciones en Autocrtica, Pensamiento desiderativo, Evitacin
de problemas y Retirada social. El anlisis cualitativo de las transcripciones de
sus entrevistas ampli lo encontrado paralelamente, con lo que destacaron por tener:
baja implicacin en su auto-cuidado, tanto sanitario como complementario, as como
con baja participacin activista; mezclar argumentos de culpa y de responsabilidad
junto con atenuantes; distraer frecuentemente los problemas relacionados con la
infeccin y mostrar preferencia por fijarse al presente; as como su incongruente
conducta de evitacin social y su manifestado espritu de lucha.

5.

Respecto a los participantes agrupados por el criterio va de transmisin del

VIH por transfusin (TR) s se encontraron diferencias significativas en la utilizacin


de las estrategias recogidas en el inventario CSI, obteniendo puntuaciones muy bajas
en la estrategia Autocrtica que contrasta con las elevadas en Evitacin de
problemas y Retirada social. El anlisis cualitativo de las transcripciones de las
entrevistas, ampli lo anterior, destacando que: utilizan frecuentemente tanto
recursos sanitarios como los ofrecidos por asociaciones (en especial los hemoflicos);
nula inculpacin respecto a la infeccin; bsqueda de apoyo en la familia (tanto
nuclear como extensa), junto a un aislamiento selectivo; colaboracin en la
conspiracin de silencio familiar previa a la comunicacin de su diagnstico y por
ltimo, la utilizacin del pensamiento desiderativo de pasado.

6.

Respecto a las caractersticas ms significativas del grupo caracterizado por la

va de transmisin del VIH de tipo maternofilial o vertical (VER) no se encontraron


diferencias significativas al comparar la utilizacin de las estrategias recogidas en el
inventario CSI, sin embargo cualitativamente destacan por: ser los que obtienen las
mayores puntuaciones en conductas preventivas; presentan slo eximentes de culpa;
no utilizar el recurso de vivir el presente, sino el pensamiento desiderativo de futuro;
presentan apoyo en asociaciones y por ltimo presentar la colaboracin en la
conspiracin de silencio familiar previa a la comunicacin de su diagnstico.

314

Captulo 8. Conclusiones

7.

Respecto a la comparacin de caractersticas entre los grupos propuestos en el

estudio, encontramos que el grupo de participantes heterosexuales (HE) es el que


presenta mayor amplitud en su rango de respuestas, prcticamente no destaca en nada
en especial. El grupo de hombres que tienen sexo con hombres (HSH), destaca por su
activismo social y a la vez por sus dificultades en la prevencin. El grupo de exdrogodependientes (UD) por su baja competencia percibida, su elevada culpabilidad
y su elevada conducta de retirada social. El grupo de transfusionales (TR) destaca
por su no inculpacin y la bsqueda de apoyo en el sistema familiar. Por ltimo, el
grupo de transmisin vertical (VER) lo hace por sus argumentaciones eximentes de
responsabilidad en la infeccin, el apoyo en asociaciones y la esperanza en el futuro.

8.

Respecto a las categoras inductivas que emergieron en el proceso de anlisis

cualitativo de las entrevistas, encontramos que tanto el azar, como el humor, como la
religiosidad, se haban encontrado previamente en otros estudios sobre afrontamiento
con otras poblaciones, no encontrando referencias a las argumentaciones que
nosotros codificamos como victimismo paranoide, por lo que presentamos este
hallazgo valorndolo como un argumento-estrategia de afrontamiento que es
relativamente frecuente en personas que viven con el VIH.

9.

Respecto a las creacin de superfamilias, se decidi utilizar el criterio de la

percepcin de apoyo social por la comunidad, dando lugar a dos: por un lado las
consideradas con apoyo por la comunidad, es decir transfusionales y verticales
(TR/VER) y por otro los dos grupos que se consideraban rechazados; hombres que
tienen sexo con hombres y usuarios de drogas (HSH/UD). Al describir y comparar
los resultados del inventario de estrategias de afrontamiento CSI, encontramos que
las dos superfamilias se diferencian en la utilizacin de la estrategia autocrtica,
siendo baja en la superfamilia con apoyo comunitario percibido (TR/VER) y elevada,
en la superfamilia con rechazo comunitario percibido (HSH/UD). El anlisis
cualitativo de las transcripciones de las entrevistas, apreci adems que la
superfamilia TR/VER comparativamente destaca por presentar: mayor utilizacin de
de conductas sanitarias y preventivas; no presentar ninguna (0 codificaciones)
argumentaciones inculpatorias; destacar en la utilizacin del pensamiento
desiderativo tanto del centrado en el pasado, como la expresin de futuro; destacar

315

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

por la bsqueda de apoyo en las asociaciones; utilizar ms la negacin del problema


y especialmente en la colaboracin en la conspiracin de silencio o evitacin prediagnstico; utilizar ms la ocultacin de emociones en contextos sociales. Por otra
parte, la superfamilia HSH/UD comparativamente destaca por: utilizar ms las
argumentaciones propias de la autocrtica, ya sea a travs de manifestar culpa o bien
responsabilidad en la infeccin por el VIH, aadiendo posteriormente argumentos
atenuantes; presentar una visin personal ms centrada en el presente; no presentar
manifestaciones de negacin del problema, y por ltimo, destacar en la bsqueda de
apoyo en la pareja.

10.

Respecto a la creacin de nuevas agrupaciones de participantes, apreciamos

que el Inventario de estrategias de afrontamiento CSI, aade un tem adicional (tem


41) que resume en la afirmacin Me consider capaz de afrontar la situacin y con
el que pretende medir la capacidad o nivel de competencia percibido en el
afrontamiento a la situacin. En vistas a los resultados decidimos realizar dos nuevas
agrupaciones: los bastante competentes (o 41-2) y los totalmente competentes (o
41-4) con siete miembros cada uno. Al confrontar los

perfiles 41-2 y 41-4,

encontramos que los grficos que representan las estrategias resolucin de


problemas y retirada social responden a patrones totalmente opuestos ya que el
grupo 41-2 presenta bajas puntuaciones en resolucin de problemas y altas
puntuaciones en retirada social mientras que el grupo 41-4 refleja la inversa. Se
deduce entonces que estas dos estrategias estn relacionadas con la competencia
percibida en las personas que se enfrentan al VIH, de tal modo que se aprecia
relacin directa entre competencia y resolucin de problemas y relacin indirecta
entre competencia y retirada social.

316

Captulo 8. Conclusiones

Conclusin general.

Pese a que se trata de una investigacin que utiliza metodologa cuantitativa y


cualitativa, recordamos que, tanto por el volumen de material, como por la inversin
de energa en el anlisis, como por la riqueza en los resultados, el peso del trabajo
recae sobre el lado de la metodologa cualitativa. El inventario utilizado, en nuestro
caso el CSI (Cano et al, 2007), ha sido de utilidad en la facilitacin de este estudio,
permitiendo iniciara el estudio con unas categoras tericas provenientes del modelo
estrs-afrontamiento de Lazarus y Folkman, que ha demostrado aqu, una vez mas, su
utilidad como marco heurstico de comprensin de la conducta humana.
Respondiendo a la pregunta de investigacin apreciamos que la va de transmisin se
ha demostrado una caracterstica a tener en cuenta para entender la conducta de las
personas que viven con el VIH, ya que consideramos que la va de transmisin
condiciona indirectamente las estrategias de afrontamiento que se ponen en marcha
tras el conocimiento de la infeccin, interpretndose que las particularidades biopsico-sociales de cada grupo quedan interiorizadas. Valoramos tambin que la
percepcin de apoyo, o bien rechazo, por parte de la comunidad es crucial y que su
influencia se aprecia visiblemente en las diferencias encontradas respecto a la
utilizacin de la estrategia autocrtica que, en nuestro trabajo, evala la
responsabilidad y sentimiento de culpa respecto a la infeccin, lo cual se considera
una interiorizacin de la atribucin realizada por parte de la comunidad.
Consideramos igualmente que las estrategias conocidas como de retirada o
evitacin social, estn influidas por el mismo motivo, encontrando relacin directa
entre ambas, lo cual seala la importancia del factor nominado apoyo percibido por
la comunidad como el determinante social de la salud (DSS) ms influyente.

317

Referencias

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

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ndice general

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

420

ndice General

INDICE GENERAL

Pg.

Resumen..... 12
Prologo... 14

1. La infeccin por el VIH: El tringulo bio-psico-social......................19


1.1. El VIH/SIDA desde la perspectiva mdica..

21

1.1.1. Conceptos bsicos sobre el virus...

22

1.1.1.1. Caractersticas generales del VIH...

22

1.1.1.2. Vas de transmisin......................................................................... 25


1.1.1.3. Evolucin natural del VIH en el adulto......

29

1.1.1.3. Diagnstico, clasificacin y criterios de SIDA

31

1.1.2. Epidemiologa de la infeccin por el VIH.. 35


1.1.2.1. El mundo del VIH/SIDA en cifras

36

1.1.2.2. Espaa: Datos epidemiolgicos..

38

1.1.2.3. Catalua: Datos epidemiolgicos

40

1.1.3. Tratamiento mdico del VIH/SIDA: Los antirretrovirales..41


1.1.3.1. La era PRE-TARGA... 42
1.1.3.2. La era del TARGA.. 43
1.1.3.3. Efectos secundarios y problemas en la adherencia al TAR.... 45

1.2. El VIH/SIDA desde la perspectiva social y psicolgica. 48

1.2.1. El VIH/SIDA en sociedad: presentacin y representaciones. 49


1.2.1.1. Presentacin: Primeras noticias sobre el VIH

49

1.2.1.2. Representaciones sociales y metforas sobre el VIH/SIDA

55

1.2.2. El significado de la infeccin en el individuo..57


1.3.1.1. La interiorizacin de la condicin de seropositivo 57
1.3.1.3. La capacidad de adaptacin: el afrontamiento..

421

59

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

1.3. Breve glosario de trminos relacionados con el VIH/SIDA...

61

2. Marco terico....77
2.1. Definiciones sobre estrs, afrontamiento e identidad social 79
2.1.1. Definicin de estrs y de afrontamiento al estrs 79
2.1.2. Definicin de identidad social 83

2.2. Identidad social: Conceptos bsicos y teora. 84


2.2.1. Conceptos bsicos sobre identidad e identidades..84
2.2.2. La Teora de la Identidad Social 86

2.3. Modelos y teoras sobre el estrs y su afrontamiento

90

2.3.1. Principales modelos sobre afrontamiento al estrs 90


2.3.2. El modelo transaccional sobre el afrontamiento a estresores... 92

2.4. Afrontamiento a la enfermedad.

100

2.4.1. El modelo de Determinantes Sociales de la Salud.

100

2.4.2. Afrontamiento a la enfermedad crnica: El VIH/SIDA

103

3. Justificacin, pregunta de investigacin y objetivos... 113


3.1. Justificacin..........115

3.2. Pregunta de investigacin.. 118

3.3. Objetivos de la investigacin..


3.3.1. Objetivos generales...

118
118

3.3.2. Objetivos especficos.. 119

422

ndice General

4. Metodologa 121
4.1. Contextualizacin...

123

4.1.1. Complementariedad de los paradigmas cualitativo y cuantitativo.

123

4.1.2. La integracin de paradigmas en las ciencias de la salud.

126

4.1.3. Contexto geogrfico e institucional de la investigacin.

127

4.2. Diseo y procedimiento

128

4.2.1. Descripcin general

128

4.2.2. Diseo: Representatividad y procedimiento

130

4.2.3. El acceso a las fuentes de informacin

133

4.2.3.1. Acceso a los participantes

133

4.2.3.2. Aspectos ticos

136

4.2.4. Cronograma.

138

4.3. Participantes: Criterios de seleccin. 139


4.3.1. Criterios de inclusin. 140
4.3.2. Criterios de exclusin. 140
4.3.3. Caractersticas recogidas para su descriptiva... 140

4.4. Entrevista: Tcnica y procedimiento de anlisis. 142


4.4.1. La entrevista como tcnica. 142
4.4.2. La entrevista semiestructurada143
4.4.3. Particularidades de la entrevista utilizada..145
4.4.3.1. Construccin de la entrevista: El guin...145
4.4.3.2. Condiciones y proceso de la entrevista149
4.4.4. Transcripcin y procedimiento de anlisis.151
4.4.4.1. Transcripcin de la entrevista: Adaptacin del sistema Jefferson.. 151
4.4.4.2. Procedimiento de anlisis cualitativo de las entrevistas. 153

4.5. Instrumentos y material. ... 155


4.5.1. Inventarios: El MCMI-III y el CSI. ............. 155
4.5.1.1. Criterios de eleccin

423

155

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

4.5.1.2. Inventario de Personalidad de Millon (MCMI-III)....

156

4.5.1.3. El Inventario de estrategias de afrontamiento CSI..158


4.5.2. Ayudas informticas de almacenamiento y anlisis de datos ...160
4.5.2.1. Introduccin: Transmutacin de la informacin..160
4.5.2.2. Programa F4.................................................................................... 161
4.5.2.3. Programa informtico ATLAS.ti.................................................162
4.5.2.4. Programas informticos de anlisis cuantitativo. ............................165

5. Anlisis cualitativo: proceso y resultados........................167


5.1. Introduccin al proceso de anlisis cualitativo 169

5.2. Presentacin de las categoras de anlisis.170


5.2.1. Construccin de la estructura de anlisis y representacin grfica 170
5.2.2. Categoras deductivas de anlisis y sus dimensiones 174
5.2.2.1. Categora 1. REP: Resolucin de problemas... 175
5.2.2.2. Categora 2. AUC: Autocrtica.........182
5.2.2.3. Categora 3. EEM: Expresin emocional. 188
5.2.2.4. Categora 4. PSD: Pensamiento desiderativo. ..191
5.2.2.5. Categora 5. APS: Bsqueda de apoyo social.. 196
5.2.2.6. Categora 6. REC: Reestructuracin cognitiva.... 203
5.2.2.7. Categora 7. EVP: Evitacin de problemas...213
5.2.2.8. Categora 8. RES: Retirada social.219
5.2.3. Categoras inductivas de anlisis.........224
5.2.3.1. Categora 9.1: El azar225
5.2.3.2. Categora 9.2: El humor226
5.2.3.3. Categora 9.3: La fe/la religiosidad...227
5.2.3.4. Categora 9.4: El victimismo paranoide228

6. Resultados tras anlisis cuantitativo..229


6.1. Resultados cuantitativos del estudio: Introduccin..231

424

ndice General

6.2. Descripcin de los resultados del total de la muestra con respecto a las
estrategias que se encuentran en el Inventario CSI.233

6.3. Descripcin de los grupos a partir de los resultados obtenidos en las


estrategias de afrontamiento que conforman la estructura del Inventario
CSI234
6.3.1. Resultados obtenidos por el grupo HE en las estrategias de
afrontamiento que conforman la estructura del Inventario CSI.234
6.3.2. Resultados obtenido por el grupo HSH en las estrategias de
afrontamiento que conforman la estructura del Inventario CSI.235
6.3.3. Resultados obtenidos por el grupo UD en las estrategias de
afrontamiento que conforman la estructura del Inventario CSI.236
6.3.4. Resultados obtenidos por el grupo TR en las estrategias de afrontamiento
que conforman la estructura del Inventario CSI..237
6.3.5. Resultados obtenidos por el grupo VER en las estrategias de
afrontamiento que conforman la estructura del Inventario CSI.....238

6.4. Comparativa de resultados por parte de los cinco grupos con respecto a las
estrategias tericas extradas del Inventario CSI. ..239
6.4.1. Comparativa de resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 1.
REP. Resolucin de problemas.240
6.4.1.1. Comparativa de resultados en la estrategia 1. REP (Resolucin de
problemas) obtenidos utilizando el inventario CSI...240
6.4.1.2. Comparativa de resultados respecto a la estrategia 1. REP
(Resolucin de problemas), obtenidos tras el anlisis cualitativo del contenido
de las entrevistas.. 241
6.4.2. Comparativa de los resultados en los cinco grupos respecto a la
estrategia 2. AUC/AUT. Autocrtica.242
6.4.2.1. Comparativa de resultados en la estrategia 2. AUC/AUT.
(Autocrtica), obtenidos al utilizar el Inventario CSI... 242
6.4.2.2. Comparativa de resultados en cuanto a la estrategia 2. AUT
(Autocrtica), obtenidos tras el anlisis cualitativo del contenido de las
entrevistas.243

425

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.4.3. Comparativa de resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 3.


EEM. Expresin emocional..244
6.4.3.1. Comparativa de resultados en la estrategia 3. EEM. (Expresin
Emocional), al utilizar el inventario CSI..244
6.4.3.2. Comparativa de resultados en la estrategia 3. EEM. (Expresin
Emocional), obtenidos tras el anlisis cualitativo del contenido de las
entrevistas 245
6.4.4. Comparativa de resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 4.
PSD. Pensamiento desiderativo.246
6.4.4.1. Comparativa de resultados en la estrategia 4. PSD (Pensamiento
desiderativo) al utilizar el inventario CSI.246
6.4.4.2. Comparativa de resultados en la estrategia 4. PSD. (Pensamiento
desiderativo) obtenidos tras el anlisis cualitativo del contenido de las
entrevistas. ...247
6.4.5. Comparativa de resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 5.
APS. Bsqueda de apoyo social.248
6.4.5.1. Comparativa de resultados en la estrategia 5. APS. (Bsqueda de
Apoyo Social), al utilizar el inventario CSI. 248
6.4.5.2. Comparativa de resultados en la estrategia 5. APS. (Bsqueda de
Apoyo Social) obtenidos tras el anlisis cualitativo del contenido de las
entrevistas.249
6.4.6. Comparativa de resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 6.
REC. Reestructuracin cognitiva..250
6.4.6.1. Comparativa de resultados en la estrategia 6. REC. (Reestructuracin
Cognitiva), al utilizar el inventario CSI250
6.4.6.2. Comparativa de resultados en la estrategia 6. REC. (Reestructuracin
cognitiva), obtenidos tras el anlisis cualitativo del contenido de las
entrevistas.251
6.4.7. Comparativa de resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 7.
EVP: Evitacin de problemas252
6.4.7.1. Comparativa de resultados en la estrategia 7. EVP. (Evitacin de
problemas) al utilizar el inventario CSI252

426

ndice General

6.4.7.2. Comparativa de resultados en la estrategia 7. EVP. (Evitacin de


problemas), obtenidos tras anlisis cualitativo del contenido de las
entrevistas

253

6.4.8. Comparativa de resultados en los cinco grupos respecto a la estrategia 8.


RES. Retirada social..254
6.4.8.1. Comparativa de resultados en la estrategia 8. RES (Retirada social) al
utilizar el inventario CSI...254
6.4.8.2. Comparativa de resultados en la estrategia 8. RES. (Retirada social),
obtenidos tras anlisis cualitativo del contenido de las entrevistas..255

6.5. Comparativa de los grupos en cuanto a las categoras emergentes en el


proceso analticos cualitativo de las entrevistas...256

6.6. Comparativa de resultados obtenidos al unir grupos o familias con respecto


al criterio de apoyo/rechazo social comunitario percibido.258
6.6.1. Concepto de Apoyo Social Comunitario Percibido (ASCP): Integracin
como nueva categora de anlisis..258
6.6.2. Realizacin de las agrupaciones de familias segn el criterio
ASCP..259
6.6.3. Resultados obtenidos con el Inventario CSI, al crear dos superfamilias
siguiendo el criterio de Apoyo Social Comunitario Percibido (TR+VER) vs
Rechazo Social Comunitario Percibido (HSH+UD)....260
6.6.4. Resultados, obtenidos por anlisis cualitativo, al crear dos superfamilias
siguiendo el criterio de Apoyo Social Comunitario Percibido (TR+VER) vs
Rechazo Social Comunitario Percibido (HSH+UD)262
6.6.4.1. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de
familias segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido
(HSH+UD vs TR+VER) en relacin a la estrategia 1. REP. Resolucin de
Problemas............................... 262
6.6.4.2. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de
familias segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido
(HSH+UD vs TR+VER), en relacin a la estrategia de afrontamiento 2. AUC.
Autocrtica263

427

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

6.6.4.3. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de


familias segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido
(HSH+UD vs TR+VER), en relacin a la estrategia de afrontamiento 3. EEM.
Expresin Emocional264
6.6.4.4. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de
familias segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido
(HSH+UD vs TR+VER), en relacin a la estrategia de afrontamiento 4. PSD.
Pensamiento Desiderativo.265
6.6.4.5. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de
familias segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido
(HSH+UD vs TR+VER), en relacin a la estrategia de afrontamiento 5. APS.
Bsqueda de Apoyo Social266
6.6.4.6. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de
familias segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido
(HSH+UD vs TR+VER), en relacin a la estrategia de afrontamiento 6. REC.
Reestructuracin Cognitiva...267
6.6.4.7. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de
familias segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido
(HSH+UD vs TR+VER), en relacin a la estrategia de afrontamiento 7. EVP.
Evitacin de Problemas..268
6.6.4.8. Descripcin y comparacin de caractersticas en las agrupaciones de
familias segn el criterio de Apoyo/Rechazo social (Comunitario) percibido
(HSH+UD vs TR+VER) en relacin a la estrategia de afrontamiento 8. RES.
Retirada Social.269

6.7. Nuevas agrupaciones que no se encontraban en el diseo inicial del estudio:


Capacidad de afrontamiento percibida a travs del tem 41 del CSI................270
6.7.1 Formacin de las nuevas agrupaciones en base a la autoeficacia
percibida en el afrontamiento, medida a travs del tem 41 del CSI...270
6.7.2. Descriptiva de los grupos 41-2 y 41-4 y comparativa entre ambos...271
6.7.2.1. Descriptiva del perfil del grupo 41-2 o bastante competentes.271
6.7.2.2. Descriptiva del perfil del grupo 41-4 o totalmente competentes.272
6.7.2.3. Comparativa entre los perfiles de los grupos 41-2 y 41-4...273

428

ndice General

7. Discusin..275
7.1. Presentacin del captulo.277

7.2. Discusin en base a los objetivos especficos propuestos..279


7.2.1. Discusin sobre el perfil generado por el total de la muestra empleada,
con respecto a las estrategias de afrontamiento que estructuran el inventario
CSI..279
7.2.2. Discusin de los resultados obtenidos por los participantes que
comparten como caracterstica la va de transmisin heterosexual (Grupo HE)
respecto las estrategias de afrontamiento estudiadas...280
7.2.3. Discusin de los resultados obtenidos por los participantes que
comparten como caracterstica la va de transmisin Hombres que tienen Sexo
con Hombres (Grupo HSH) respecto las estrategias de afrontamiento
estudiadas...282
7.2.4. Discusin de los resultados obtenidos por los participantes que
comparten como caracterstica la va de transmisin la re-utilizacin de
material

de

Drogadiccin

(Grupo

UD)

respecto

las

estrategias

de

afrontamiento estudiadas...284
7.2.5. Discusin de los resultados obtenidos por los participantes que
comparten como caracterstica la va de transmisin por transfusin de sangre
o hemoderivados (grupo TR), respecto las estrategias de afrontamiento
estudiadas...286
7.2.6. Discusin de los resultados obtenidos por el grupo de participantes que
comparten como caracterstica la va de transmisin vertical (grupo VER),
respecto las estrategias de afrontamiento estudiadas..288
7.2.7. Discusin de los resultados obtenidos al comparar los cinco grupos
propuestos en el estudio.........290
7.2.7.1. Comparativa del grupo HE frente a los dems grupos290
7.2.7.2. Comparativa del grupo HSH frente a los dems grupos..291
7.2.7.3. Comparativa del grupo UD frente a los dems grupos292
7.2.7.4. Comparativa del grupo TR frente a los dems grupos.........293
7.2.7.5. Comparativa del grupo VER frente a los dems grupos..294
429

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en el afrontamiento a la enfermedad

7.2.8. Discusin sobre las categoras inductivas que emergen en el proceso de


anlisis cualitativo de las entrevistas295
7.2.8.1. El Azar.295
7.2.8.2. El Humor.296
7.2.8.3. La fe/la religiosidad.297
7.2.8.4. El victimismo paranoide..298
7.2.9. Discusin de los resultados obtenidos al agrupar familias con
caractersticas comunes: Comparativa entre la superfamilia con Apoyo Social
Comunitario Percibido (Grupos TR+VER) frente a la superfamilia con
Rechazo

Social

Comunitario

Percibido

(Grupos

HSH+UD)....299
7.2.10. Discusin de resultados obtenidos por las dos agrupaciones formadas al
utilizar el tem adicional del CSI que valora el grado de competencia percibida:
Comparativa de resultados del Grupo 41-2 bastante competente frente al
grupo 41-4 totalmente competente305

7.3. Limitaciones, aplicabilidad y propuestas de futuro..306


7.3.1. Limitaciones.306
7.3.2. Aplicabilidad y propuestas de futuro..309

8. Conclusiones311
REFERENCIAS.319
ANEXOS. 353
INDICE GENERAL 419
Relacin de grficos y tablas..... 431
Relacin de Grficos 433
Relacin de Tablas437

430

Relacin de grficos y tablas

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en las estrategias de afrontamiento a la enfermedad.

432

Relacin de grficos y tablas

Relacin de grficos

Pg.

Grfico 1. Estructura del VIH

22

Grfico 2. Fases del ciclo replicativo del VIH..

23

Grfico 3. Historia natural de la infeccin por el VIH..

29

Grfico 4. Porcentaje estimado de personas con VIH. (ONUSIDA, 2010)..

36

Grfico 5. Nmero de casos de SIDA diagnosticados por ao (periodo 1990-2009) 38


Grfico 6. Proporcin casos SIDA segn grupo de transmisin en Catalua.
(CEEISCAT)..

40

Grfico 7. Tasa de mortalidad por SIDA (Fuente: Instituto Carlos III).

41

Grfico 8. Localizaciones de la Inhibicin de la replicacin viral por el TAR..

43

Grfico 9. Modelo de Determinantes de la Salud (Dahlgren&Whitehead, 1991)101


Grfico 10. Determinantes Sociales OMS/WHO, (Solar e Irwin, 2006)............... 102
Grfico 11. Concepto grfico de triangulacin metodolgica 125
Grfico 12. Progresin de los datos: de la voz al texto definitivo. 160
Grfico 13. Pantalla de F4, en la que se aprecia el inicio de una entrevista.. 161
Grfico 14. Pantalla de inicio. Programa ATLAS.ti.6........................................... 162
Grfico 15. Pantalla de la Unidad Hermenutica utilizada.. 163
Grfico 16. Network (ejemplo) de la categora 6. REC: Reestructuracin
cognitiva.. 171
Grfico 17. Network (ejemplo) de la categora 7. EVP: Evitacin de problemas171
Grfico 18. Network de la categora 1. REP. Resolucin de problemas 176
Grfico 19. Network de la categora 2. AUC. Atribucin

183

Grfico 20. Network de la categora 3. EEM. Expresin emocional 188


Grfico 21. Network de la categora 4. PSD. Pensamiento desiderativo 192
Grfico 22. Network de la categora 5. APS. Bsqueda de apoyo social 197
Grfico 23. Network de la categora 6. REC. Reestructuracin Cognitiva 205
Grfico 24. Network de la categora 7. EVP. Evitacin de Problemas 214
Grfico 25. Network de la categora 8. RES. Retirada Social. 220
Grfico 26. Network de las nuevas agrupaciones propuestas en el estudio..224
Grfico 27. Imagen (ATLAS.ti) Densidad de citas en las nuevas estrategias..

224

Grfico 28. Diagrama de cajas que representa el resultado del total (30) de la
muestra, respecto a las 8 estrategias que integran el CSI 233

433

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en las estrategias de afrontamiento a la enfermedad.

Grfico 29. Diagrama de cajas que representa el resultados del grupo HE en el


Inventario CSI (Cano et al, 2007).

234

Grfico 30. Diagrama de cajas que representa el resultado del grupo HSH en el
Inventario CSI (Cano et al, 2007).. 235
Grfico 31. Diagrama de cajas que representa el resultado del grupo UD en el
Inventario CSI (Cano et al, 2007).. 236
Grfico 32. Diagrama de cajas que representa los resultados del grupo TR en el
Inventario CSI (Cano et al, 2007).. 237
Grfico 33. Diagrama de cajas que representa los resultados del grupo VER en el
Inventario CSI (Cano et al, 2007).. 238
Grfico 34. Ejemplo de presentacin mixta de resultados 239
Grfico 35. Diagrama de cajas que representa los resultados de los grupos con
respecto a la utilizacin de la estrategia 1. REP. Resolucin de problemas (CSI)..240
Grfico 36. Resultados segn anlisis cualitativo en la estrategia 1. REP...241
Grfico 37. Diagrama de cajas que representa los resultados de los grupos con
respecto a la estrategia 2. AUC/AUT. (CSI).. 242
Grfico 38. Resultados segn anlisis cualitativo en la estrategia 2. AUC 243
Grfico 39. Diagrama de cajas que representa los resultados de los grupos con
respecto a la estrategia 3. EEM. (CSI) 244
Grfico 40. Resultados, segn anlisis cualitativo de la estrategia 3. EEM 245
Grfico 41. Diagramas de cajas que representan las respuestas de los grupos con
respecto a la estrategia 4. PSD. (CSI).. 246
Grfico 42. Resultados segn anlisis cualitativo en la estrategia 4. PSD 247
Grfico 43. Diagramas de cajas que representan las respuestas de los grupos con
respecto a la estrategia 5.APS (CSI).. 248
Grfico 44. Resultados segn anlisis cualitativo en la estrategia 5. APS 249
Grfico 45. Diagramas de cajas que representan las respuestas de los grupos con
respecto a la estrategia 6.REC. (CSI)

250

Grfico 46. Resultados segn anlisis cualitativo en la estrategia 6. REC..

251

Grfico 47. Diagramas de cajas que representan las respuestas de los grupos con
respecto a la estrategia 7. EVP (CSI). 252
Grfico 48. Resultados segn anlisis cualitativo en la estrategia 7. EVP.. 253

434

Relacin de grficos y tablas

Grfico 49. Diagramas de cajas que representan las respuestas de los grupos con
respecto a la estrategia 8. RES (CSI)254
Grfico 50. Resultados segn anlisis cualitativo en la estrategia 8. RES. 255
Grfico 51. Representacin de las categoras/estrategias inductivas.. 256
Grfico

52.

Resultados

segn

anlisis

cualitativo:

estrategias

halladas

inductivamente

257

Grfico 53. Mapa de relacin (Network) de las categoras ASCP y RSCP 259
Grfico 54. Sumatoria de las dimensiones de las categoras ASCP y RSCP 259
Grfico 55. Diagrama de cajas que muestra el resultado del grupo (TR/VER)

261

Grfico 56. Diagrama de cajas que muestra el resultado del grupo (HSH/UD). 261
Grfico 57. Estrategia 1. REP y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y
(TR/VER) 262
Grfico 58. Estrategia 2. AUC y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y
(TR/VER) 263
Grfico 59. Estrategia 3. EEM y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y
(TR/VER). 264
Grfico 60. Estrategia 4. PSD y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y
(TR/VER).. .. 265
Grfico 61. Estrategia 5. APS y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y
(TR/VER).

266

Grfico 62. Estrategia 6. REC y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y


(TR/VER) 267
Grfico 63. Estrategia 7. EVP y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y
(TR/VER)..

268

Grfico 64. Estrategia 8.RES y su uso por parte agrupaciones (HSH/UD) y


(TR/VER)..

269

Grfico 65. Diagrama de cajas que representa los resultados obtenidos por el grupo
41.2..

271

Grfico 66. Diagrama de cajas que representa los resultados obtenidos por el grupo
41.4.. 272

435

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin en las estrategias de afrontamiento a la enfermedad.

436

Relacin de grficos y tablas

Relacin de tablas

Pg.

Tabla 1. Clasificacin de la infeccin por VIH y criterios SIDA. (CDC, 1993)32


Tabla 2. Enfermedades relacionadas con la infeccin por el VIH o cuyo manejo y
tratamiento pueden complicarse debido a la presencia de esta. (CDC, 1993).. .32
Tabla 3. Situaciones clnicas C diagnsticas de SIDA en el adulto (CDC, 1993). 33
Tabla 4. ONUSIDA informe 2010. Prevalencia y mortalidad ao 200937
Tabla 5. Casos SIDA por comunidades y categora de transmisin, (junio 2011).... 39
Tabla 6. Clasificaciones unidimensionales de afrontamiento.90
Tabla 7. Clasificaciones bidimensionales de afrontamiento...90
Tabla 8. Clasificaciones tridimensionales de afrontamiento..91
Tabla 9. Clasificaciones multidimensionales de afrontamiento 91
Tabla 10. Dimensiones de afrontamiento (Folkman y Lazarus, 1980).. 97
Tabla 11. Estudios factoriales que tienen como base el WOC. (Aliaga, 1996)98
Tabla 12. Diferencias bsicas entre paradigmas. Adaptacin de Reichardt, 1980 ..123
Tabla 13. Divisin de la muestra total de 30 sujetos en 5 grupos representativos.. 131
Tabla 14. Terminologa metodolgica (Adaptada de Antoni Casasempere)153
Tabla 15. Modelo de Millon sobre la personalidad (adaptada de Cardenal, 2007).156
Tabla 16. Definicin estrategias de afrontamiento segn inventario CSI ...159
Tabla 17. Estrategia 1. REP. (Resolucin de problemas)

175

Tabla 18. Estrategia 2. AUC (Autocrtica) 182


Tabla 19. Estrategia 3. EEM. (Expresin emocional).. 188
Tabla 20. Estrategia 4. PSD (Pensamiento desiderativo) ...

191

Tabla 21. Estrategia 5. APS. Bsqueda de apoyo social. 196


Tabla 22. Estrategia 6. REC. Reestructuracin cognitiva. ..

203

Tabla 23. Estrategia 7. EPV. Evitacin de problemas.

213

Tabla 24. Estrategia 8. RES. Retirada Social. .

219

Tabla 25. Convencin de signos utilizados para comparar grupos. 239


Tabla 26. Sumatoria de respuestas en el tem 41. . 270
Tabla 27. Procedencia de los participantes segn respuesta 41.1 y 41.4 270

437

Cuestionario de Adaptacin a la Adversidad. CAA (Alcntara, 2012)

Nombre:

. Fecha // .....

Resume con tus palabras el problema al que te enfrentas.

1. Cul es tu principal forma de hacer frente al problema?

2. Te has sentido de algn modo responsable de lo ocurrido?


2.1. S, pero de nada me sirve.
2.2. S, y me ayud a cambiar.
2.3. No. No me siento responsable.
2.4. Otra: Definir

3. De qu forma participan tus emociones en poder encontrarte mejor?


3.1. Dejo que fluyan y las analizo.
3.2. Las reprimo, no les doy paso.
3.3. Les doy paso en lugares concretos y con personas concretas.
3.4. Otra: Definir..

4. Dedicas algn tiempo a pensar que poda haber sido de otra manera?
4.1. S, pero no me sirve de nada ya que luego me encuentro peor.
4.2. S, pero no me sienta ni bien ni mal.
4.3. No. No le veo la utilidad.
4.4. Otra: Definir..

5. A quin recurres para recibir ayuda sobre este tema?


5.1. A mi pareja o a un amigo que sabe escucharme.
5.2. A un consejero profesional.
5.3. A nadie. No busco ayuda en nadie. No creo que me puedan ayudar.
5.4. Otro: Definir

6. Dedicas tiempo a valorar la situacin con un enfoque diferente?


6.1. S, y consigo mi objetivo.
6.2. S, pero no llego a verlo desde otra perspectiva.
6.3. No. La situacin es la que es y me resigno.
6.4. Otro: Definir.

7. Practicas alguna forma de evadirte de este problema?


7.1. S, y me pongo a pensar en otras cosas.
7.2. S, y me pongo a hacer una tarea que me distraiga.
7.3. No. No se cmo evadirme.
7.4. Otro: Definir

8. Es frecuente que te distancies o asles socialmente por este motivo?


8.1. No. No tengo porque aislarme de nadie.
8.2. S, y siento alivio cuando lo hago. Prefiero no estar con gente.
8.3. S, pero de nada me sirve, sigo encontrndome mal.
8.4. Otro: Definir

9. Se te ocurre alguna forma que, hasta la fecha, te haya servido (en el pasado o en el
presente) para poder sobrellevar la situacin que te preocupa?
(Piensa un minuto antes de responder esta pregunta)

10. Por ltimo. Punta de 0 a 10 (0 = nada y 10 = excelente) de cual crees que es tu


nivel de adaptacin a la situacin que te preocupa. (Poner una X)

0......1......2......3......4...5...6......7......8...9.....10.

Vivir con el VIH: Influencia de la va de transmisin


en el afrontamiento a la enfermedad
Antonio Alcntara Tadeo

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