You are on page 1of 28

Dmocratie en sant : les

illusions perdues
Contribution au rapport de lInspection gnrale des affaires sociales (ralis
par Madame Huguette Mauss) sur le pilotage de la dmocratie en sant au sein
du Ministre des affaires sociales et de la sant
Par Thomas Dietrich, responsable du secrtariat gnral de la Confrence
nationale de sant (CNS) de mars 2015 fvrier 2016

Remis le 19 fvrier 2016 les propos tenus dans cette contribution nengagent
que son auteur
1

Et avec quelle quantit dillusions ai-je d natre pour pouvoir en


perdre une chaque jour !
Emile Cioran

Sommaire
En guise d'introduction : courte dissertation sur les moulins vent ............................................. 3
1. Confrence nationale de sant : impressions soleil levant ....................................................... 6
2. Indpendante comme un mandchou ....................................................................................... 8
3. Voltaire, reviens, ils sont devenus fous !................................................................................ 10
4. Dbat public : le Munich de la vaccination ............................................................................ 14
5. Le dernier ordre mendiant .................................................................................................... 19
6. LInstitut pour la dmocratie en sant (IPDS) : quand Robespierre rencontre Tartuffe ............ 24
En guise de conclusion : ce que jemporte sans un pli, sans une tache ........................................ 27

En guise d'introduction : courte dissertation sur les moulins


vent
Petit, je mtais trouv un frre d'encre et de papier en la personne de Don Quichotte. Devenu
adulte, cela na gure chang. Je crois comme lui que la vie ne vaut la peine dtre vcue que
si on la met au service des autres. Lui se battait pour la veuve et lorphelin, pour faire de sa
Dulcine la reine de royaume lointains, moi, j'ai dcid de me mettre au service des citoyens.
Cela aurait d tre en Afrique, au Tchad ou en Rpublique Centrafricaine : mon idalisme
forcen et mon indcrottable capacit me faire des ennemis en ont dcid autrement. Voil
comment j'ai t amen travailler pendant un an en tant que responsable du secrtariat
gnral de la Confrence nationale de sant, plus grande instance de dmocratie en sant de
France.

Quel rapport avec Don Quichotte, me direz-vous ? Certes, je ne me rendais pas au Ministre
juch sur un bourrin et coiff d'un saladier, redoutant une hospitalisation sans consentement
la demande de mon chef de service. Je n'avais pas non plus de Sancho Pana mes cts.
Mais j'ai sans doute charg autant de moulins vents que l'hidalgo de la Manche et leurs
grands bras chargs de toiles m'ont chaque fois prcipit dans la boue.

En guise de moulins, j'ai cru la mission qui m'a t confie ; un peu trop peut-tre. J'ai cru
qu'il fallait donner la CNS la place qui lui revient, au coeur de notre systme de sant. J'ai
cru qu'il convenait d'aider au dveloppement de la dmocratie en sant, ce concept bizarre,
un peu flou mais indispensable (Libration, 7 juillet 20151) ; si indispensable que nos
politiques l'ont impose comme un des cinq piliers de la stratgie nationale de sant. En
entrant au Ministre, je ne nageais donc pas contre-courant. Il me semblait mme que le
cabinet et l'ensemble des directions d'administration centrale s'taient donnes le mot : il
fallait dvelopper l'expression des usagers, de ceux qui jusqu'au dbut des annes 2000 taient
rests des sans-voix, coincs au fond de leur lit d'hpital ou clous leur chaise roulante, et
leur permettre de participer la co-construction des politiques publiques en sant. La CNS
tait le lieu idal pour qu'merge cette expression ; l'orientation d'alors des politiques
publiques gonflaient ses voiles. Ne restait plus qu' se laisser porter.
1

http://www.liberation.fr/societe/2015/07/07/la-democratie-sanitaire-un-concept-flou-maisindispensable_1342773

Vous rirez sans doute de ma candeur. Les moulins n'taient pas des gants, et ils ne m'ont pas
envoy vers les toiles, mais bien dans la boue. Car la dmocratie en sant n'est pas la reine de
l'chiquier ; elle en est le fou. Et avec elle, tous ceux qui y croient ; ces bnvoles, usagers,
professionnels de sant, lus, partenaires sociaux, qui donnent de leur temps et de leur nergie
dans des instances nationales (CNS, CNCPH, CNRPA), territoriales (CRSA, Confrences de
territoire) ou lies un tablissement de sant (CRUQPC, CVS) ; ceux-l mme qui croient
que la rflexion issue du terrain fera voluer notre systme de sant, alors qu'elle ne servira
que de faire-valoir.

S'il faut user d'une expression quelque peu triviale, j'emploierais celle de mascarade. J'en suis
dsormais convaincu : la dmocratie en sant n'est qu'une vaste mascarade monte par les
hommes et les femmes politiques pour faire croire une certaine horizontalit de la dcision
publique en sant - alors qu'elle n'a jamais t aussi verticale. Et tout ceci au dtriment des
citoyens, dont on utilise les deniers pour mettre sur pied des instances consultatives qui,
comble du cynisme, ne doivent aucun prix remplir le rle qui leur a t assign par la loi.

Dsaronn, conscient que les amples moulinets de ma lance ne jetteront personne d'autre
terre que moi-mme, j'ai donc dcid de signer ma reddition en quittant mon poste. Ce fut
pour moi un dchirement ; la CNS est une instance pour laquelle j'ai profondment aim
travailler et dont je suis intimement persuad de l'utilit. J'avais ambitionn pour elle une
place de plus en plus importante au sein de l'appareil dcisionnel public, car j'estimais que la
parole de ses membres taient une vritable valeur ajoute pour des fonctionnaires trop
souvent cantonnes leurs bureaux du VIIme arrondissement de Paris ; la parole des vrais
gens au secours des technocrates, en quelque sorte.
Ne reste donc plus qu' remonter, clopin-clopant, sur Rossinante. Toutefois, avant de m'en
aller vers de nouveaux horizons (sahariens) o j'aurais peut-tre plus de latitude pour changer
le monde, il me reste encore frapper ma lance contre mon saladier et faire le plus de bruit
possible. Non par vengeance, non par dpit, ni mme pour pater une femme dont je serais
tomb fou amoureux (allez, je l'avoue - un peu quand mme !). Je le fais car je sais que cela
est juste ; car je sais que les lignes que je vais coucher sur le papier ne sont pas uniquement le
sentiment d'un homme seul et un peu exalt, mais bien le constat lucide de dizaines et de
4

dizaines de personnes, membres d'instances consultatives, fonctionnaires, que j'ai eu la chance


de croiser tout au long de cette anne. Je serai donc la bouche des malheurs qui n'ont point
de bouche , comme l'crivait Aim Csaire.

Alors, au nom du message que je vais dlivrer, je vous prierai de pardonner mon style peu
administratif, mes envoles lyriques et mes effets de manche d'crivain. Je vous remercierai
d'excuser mes rfrences un tant-soit-peu trop enflammes pour des inspecteurs habitus
l'aridit des articles du code de sant publique. Ne jugez pas trop svrement mon idalisme et
mon exigence d'absolu ; n'en tirez pas de conclusions trop htives, ne serait-ce que parce que
tout ce que je rvle dans cette contribution est exact et peut tre tay par des faits prcis.
Enfin, avant de cder la place une dmonstration la rigueur toute aristotlicienne,
permettez-moi de filer la mtaphore jusqu'au bout et une dernire fois, de me prcipiter tte
baisse vers un moulin, sans doute le plus imposant de tous.

Parce que la dmocratie en sant vaut bien ce dernier baroud d'honneur.

1. Confrence nationale de sant : impressions soleil levant


Avril 2015. C'tait hier et pourtant, cela me parat dj si lointain. La CNS venait d'tre
installe pour une nouvelle mandature de trois ans2, jusqu'en 2018. Bernadette Devictor
(reprsentante de la Confrence rgionale de la sant et de l'autonomie Rhne-Alpes) avait t
rlue prsidente, les membres taient enthousiastes l'ide de contribuer, en influenant tant
les parlementaires que le ministre, au projet de loi de modernisation de notre systme de
sant (PLMSS). Port par ce souffle nouveau, j'avais rdig un article pour le DGS Infos,
tentant d'expliquer sur un ton peu orthodoxe mais nanmoins fidle la ralit ce qu'tait la
CNS. Il faut vous prciser ici que le DGS Infos est la feuille de chou officielle de la Direction
gnrale de la sant, ennuyeuse au possible lorsqu'elle ne se transforme pas en pangyrique
louant la politique ministrielle.
D'ailleurs, mon article n'avait pas d remplir la jauge de mdiocrit ncessaire pour pouvoir
tre publi. Le DGS, se sentant soudain pousser une vocation de censeur sovitique, prit son
stylo et, du grand trait rouge de la btise et du mpris, barra mon article en ajoutant la mention
: Pas assez administratif. A refaire. .
Cette contribution votre rapport IGAS sera donc l'occasion de rparer ce que je considre
assez gostement comme un tort. Non pas que je souhaiterais me venger de cette censure,
mais je pense que cet article reflte bien ce que devrait tre, dans l'idal pos par la loi de
20043, la CNS. Le voici :
La Confrence nationale de sant, combien de divisions ?

http://www.cns.social-sante.gouv.fr/assemblee-pleniere-d-installation-du-09-04-15.html

Art. L. 1411-3 du Code de sant publique. - La Confrence nationale de sant, organisme consultatif plac
auprs du ministre charg de la sant, a pour objet de permettre la concertation sur les questions de sant. Elle
est consulte par le Gouvernement lors de la prparation du projet de loi dfinissant les objectifs de la politique
de sant publique mentionns l'article L. 1411-2. Elle labore notamment, sur la base des rapports tablis par
les confrences rgionales de sant, un rapport annuel adress au ministre charg de la sant et rendu public,
sur le respect des droits des usagers du systme de sant. Elle formule des avis et propositions au
Gouvernement sur les plans et programmes qu'il entend mettre en oeuvre. Elle formule galement des avis ou
propositions en vue d'amliorer le systme de sant publique. Elle contribue l'organisation de dbats publics
sur ces mmes questions. Ses avis sont rendus publics.

Contrairement aux apparences, ce nest pas un certain Josef, dictateur sovitique de son tat,
qui a prononc cette phrase. Ninsistez pas, lecteur, il a un alibi : il est mort un demi-sicle
avant la cration de la CNS.
Alors, lauteur de cette interrogation, cest peut-tre vous, qui dcouvrez ces lignes en
carquillant les yeux. Jen prends le pari. Je suis sr quun soir, au coin du feu ou devant
Plus belle la vie , cette question essentielle est venue briser votre ennui :
La CNS, combien de divisions ?
Avouez, lecteur, que vous y avez dj song.
La CNS, cest 120 membres et leurs supplants, rpartis en 8 collges. Vous allez me
rtorquer que cela vous laisse plutt de marbre et moi je vous rpondrai quils reprsentent
lensemble du champ de la sant, du mdico-social et dune partie du social. Sy retrouvent
les lus, les reprsentants dusagers, les reprsentants des Confrences rgionales de la sant
et de lautonomie (CRSA), les partenaires sociaux, les acteurs de la protection et de la
cohsion sociale, de la prvention, les offreurs de service en sant, les acteurs de la
recherche Reprenez votre souffle, je minterromps l.
Si Saint Louis rendait la justice sous un chne, la CNS rend des avis indpendants dans des
salles de runions les arbres devant le Ministre ayant t coups. Elle organise galement
des dbats publics, rdige des rapports annuels sur le respect des droits des usagers.
Jusquici, rien de bien original ; sauf que ses actions aident lorientation des politiques de
sant publique de notre pays sur des sujets aussi importants que la fin de vie, ladaptation de
la socit au vieillissement et la sant des jeunes.
Dernier point, et non des moindres : la CNS est dmocratique. On y organise mme des
lections, des vraies, pas comme dans Astrix en Corse, o lon jette les urnes encore fermes
la mer et o lon se bagarre pour savoir qui a gagn. Le 9 avril dernier, au sein du
Ministre, 106 membres de la CNS sur les 114 actuellement nomms ont rlu Madame
Bernadette Devictor leur prsidence. Ils ont galement choisi leur commission permanente
et leur commission spcialise dans le domaine du droit des usagers, continuant ainsi se
poser comme linstance de dmocratie en sant la plus large et la plus reprsentative.
Laprs-midi du 9, la CNS a t installe pour une nouvelle mandature 2015-2018. Et si
jamais vos pas vous ont port jusquen salle Laroque, vous avez pu voir, lecteur, que cette
7

instance na rien dun comit Thodule. Au contraire, elle est forte de centaines de divisions,
prsidente, titulaires, supplants et aussi son secrtariat gnral rattach la DGS, prts
partir pour trois ans encore lassaut des rformes si ncessaires notre systme de sant.
En dpassant le ton humoristique de cet article, je me baserai sur celui-ci pour passer
successivement en revue les principales prrogatives et missions de la CNS ; et bien entendu,
les chausse-trappes qui se dissimulent derrire celles-ci et dont je navais nulle ide cette
poque. Ce seront, en quelque sorte, mes impressions soleil couchant.

2. Indpendante comme un mandchou


Auriez-vous souvenir dun des plus fameux films de Bertolucci, le Dernier Empereur de
Chine ? Le ralisateur dcrivait avec un ralisme glaant la rpublique fantoche du
Mandchoukouo, qui n'avait d'indpendante que le nom dans les annes 30 et qui tait en
ralit gouverne par les Japonais. Pour la CNS, eh bien, c'est un peu pareil ; ceci prs qu'en
ce qui la concerne, l'illusion de libert est savamment entretenue par le Ministre. A part
quelques initis au fait du scandaleux jeu de dupes qui se trame en coulisses, la grande
majorit des membres de la CNS ignore que les ds sont pips.
Permettez-moi ici dillustrer mon propos par un exemple particulirement frappant : le 25
septembre dernier, la CNS a rendu un avis sur la proposition de loi crant de nouveaux droits
pour les personnes malades et en fin de vie4. Cet avis, disons-le tout de go, n'avait rien de
rvolutionnaire. Un extrait pour l'illustrer : Lavis de la Confrence ne remet pas en
discussion les grands fondements qui ont prsid llaboration de la proposition de loi, et
qui ont fait lobjet dun impressionnant travail dialectique en amont (). Il na pas pour
vocation de se prononcer sur le suicide assist ou sur lexception deuthanasie . Il
nexprime que de modestes, mais non moins importantes ambitions : dune part, de permettre
la Confrence de sexprimer une nouvelle fois sur ce sujet, et dautre part, de participer la
co-construction de ce texte lgislatif, en bnficiant pour ce faire des expriences et des
points de vue de ses membres, aussi multiples quenrichissants. Afin que cette loi ne devienne
pas le tombeau des esprances dues, et que, devenue caduque tout autant quinefficace, elle

http://www.cns.social-sante.gouv.fr/avis-du-25-09-15-sur-la-proposition-de-loi-creant-de-nouveaux-droits-enfaveur-des-malades-et-des-personnes-en-fin-de-vie.html

ne doive trs vite tre remplace par une autre, la C.N.S. formule quelques propositions et/ou
amendements regroups dans cet avis. Pas de quoi fouetter un chat, donc
Pourtant, il semblerait que la Ministre des affaires sociales, de la sant et des droits des
femmes, Madame Marisol Touraine en avait dcide autrement. Il faut dire quelle avait dj
t passablement chaude par lavis de la CNS sur le projet de loi de modernisation du
systme de sant en date du 6 juillet 20155. Celui-ci invitait les pouvoirs publics , je cite,
ne pas rester au milieu du gu et pousser plus avant dans les rformes. Lavis sur la
proposition de loi fin de vie fut la goutte deau qui fit dborder le vase. La Ministre rentra
dans une colre noire lencontre de la CNS, qualifie par des membres du cabinet dinstance
inutile et incontrlable . Ovide aurait parl des foudres de Junon sabattant sur une
Confrence qui navait rien fait dautre que de remplir sa mission.
Car oui, la colre de la Ministre tait illgitime. La CNS nest pas un service administratif et
nest pas dans lobligation de se conformer un quelconque devoir de rserve. Elle est une
instance indpendante et rendre des avis sur les projets ou propositions de loi fait partie des
prrogatives qui lui ont t confies par le dcret n2011-5036. Quils soient laudateurs ou
critiques, les pouvoirs publics doivent les accepter, et idalement en tenir compte. Et celui qui
shasarderait remettre en cause cette indpendance foulerait aux pieds les principes les plus
lmentaires de la dmocratie en sant. Daucuns savent que la Ministre a dfendu contrecur la proposition de loi Leonetti-Claeys sur la fin de vie, tant elle-mme personnellement
favorable leuthanasie et au suicide assist. Ce ntait pas une raison pour imposer aux
autres, et surtout aux membres de la CNS, de faire profil bas.
Lire ministrielle, comme vous pouvez vous en douter, est une maladie trs contagieuse. A
une vitesse prodigieuse, elle sempara du directeur gnral de la sant, de son chef de service
en-dessous de lui et de toute la hirarchie de la DGS. Jai pu alors constater que lun des
principaux symptmes de cette maladie se rvle dans la runionite aigue . Par consquent,
jeus le privilge dtre convoqu un chapelet de points CNS , o lon me reprocha un
avis dont je ntais dailleurs nullement responsable la parole des membres ntant pas
soumise au contrle du secrtariat gnral de linstance.
5

http://www.cns.social-sante.gouv.fr/avis-du-06-07-15-sur-le-projet-de-loi-de-modernisation-de-notresysteme-de-sante-petite-loi-avril-2015.html
6

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000023970981&categorieLien=id

Trs vite, le loup sortit du bois. Lors de plusieurs runions tenues la semaine du 12 au 16
octobre en prsence de Benot Vallet et de Christian Poiret, chef de service, secrtaire gnral
de la DGS, il fut exig que je fasse relire les avis ou contributions de la CNS par le cabinet de
la Ministre, pralablement leur publication. Ainsi, le cabinet pourra expurger tous les
passages qui lui sembleraient trop contestataires. Bien entendu, je refusais, marc-boutant sur
le dcret disposant de la libert de parole de la CNS et tant tout fait conscient que si je
cdais, ce serait signer larrt de mort de linstance.
Cette demande fut rpte de manire directe au moins deux reprises, lors dune runion
avec Christian Poiret le 13/10 et lors dune autre avec Benot Vallet en prsence de Christian
Poiret le 15/10. Malgr leur insistance presque agressive, je ne cdais pas et sans doute au fait
de lirrgularit de leur demande, ils reculrent. Toutefois, dans les semaines qui suivirent, des
vnements significatifs vinrent confirmer cette soudaine disgrce de la CNS, coupable
aux yeux de la Ministre d'un crime de lse-majest. Jaurai l'occasion d'y revenir au cours des
prochaines pages.
En attendant, je ne peux mempcher de songer aux membres de linstance, ces bnvoles qui
prennent sur le temps souvent prcieux, qui viennent de province et doutre-mer, font des
heures de train et davion mal-indemnises pour participer des runions, croyant quils
contribueront lvolution de notre systme de sant ; et que l'on puisse vouloir les
dpossder de leur parole parat presque incroyable. C'est pourtant la triste vrit. Car oui, la
CNS, dfaut dtre ttue comme une bretonne ou indcise comme un normand, est bien
indpendante comme un mandchou.

3. Voltaire, reviens, ils sont devenus fous !


Cette fatidique semaine d'octobre 2015, un autre vnement indsirable grave - comme on le
dsignerait dans le milieu hospitalier - survint. Le vendredi 16 octobre exactement. Si l'on
avait t un ver de terre, l'on aurait peut-tre pu apercevoir lauteur de Candide et Zadig se
retourner dans sa tombe, au Panthon.
Aprs une bonne anne d'interruption, la Prsidente de la CNS avait souhait relanc la lettre
d'informations de l'instance destination des membres, des journalistes mais aussi de tous
ceux qui s'intressent de prs ou de loin par la dmocratie en sant. Cette lettre d'informations
10

devait tre ouverte par un ditorial sa signature dont je vous livre ici des extraits (que son
auteure veuille bien me le pardonner, mais il est indispensable pour clairer mon propos) :
La Confrence nationale de sant amorce une nouvelle mandature. Aprs les lections du 9
avril dernier, elle sengage pour 3 annes qui sannoncent capitales pour lavenir de notre
systme de sant.
La CNS nentend pas rester au bord du chemin. Riche dune reprsentation comportant
lensemble des acteurs du champ de la sant, du mdico-social et du social, forte
dexpriences, de comptences, de points de vue aussi divers que pertinents, elle a vocation
peser sur lvolution des politiques publiques.
()
Et puis, il y aura bien sr le dbat public. Forte de son exprience, rsolue contribuer la
politique de prvention tout en ciblant le gain en comptence des populations dans la
perspective de rduire les ingalits de sant, la CNS a dcid de semparer dun sujet
capital, la vaccination. Elle le mettra en discussion afin que soit rnove la politique en la
matire. Elle ne peut que souhaiter que ce dbat public, voulu la fois par notre instance et
par Marisol Touraine, lui soit effectivement confi. En effet, lorganisation du dbat sur la
vaccination par nos soins serait en cohrence avec nos missions et les priorits affiches en
faveur de la dmocratie en sant, tant dans la stratgie nationale de sant que dans le projet
de loi de modernisation de notre systme de sant. Nul ne doute que la CNS est en mesure de
respecter des critres dimpartialit et de transparence trs stricts (gages dun vritable dbat
public), permettant chacun de sexprimer quelle que soit son opinion sur la vaccination.
Car, oui, la CNS se doit dtre la figure de proue de la dmocratie en sant. Elle permet
lexpression de tous, collectivits territoriales, usagers, offreurs de soins, acteurs de la
prvention ou de la cohsion sociale, reprsentants des Confrences rgionales de la sant et
de lautonomie ; ce qui fait sa force et sa lgitimit. Lieu dchanges et dlaboration de voies
nouvelles, acceptables par tous, son positionnement autonome lui permet de ne refuser
aucune question, aucun dbat, aucune prise de position. Bien loin dtre une simple chambre
denregistrement, elle peut approuver, critiquer, conseiller, mettre des rserves, dans une
dmarche volontariste de co-construction des politiques publiques.

11

La dmocratie en sant nest pas un acquis. Elle doit se dvelopper, tape par tape,
inlassablement. Depuis des annes, la CNS a pour ambition de jouer pleinement le rle qui
lui est dvolu par la loi dans le systme de sant franais. Elle entend en faire profiter
lensemble de la population, usagers et professionnels, en prenant en compte leurs attentes et
leurs analyses. Aujourdhui, la CNS est clairement identifie. Au cours de ces trois prochaines
annes, nous allons faire en sorte quelle devienne incontournable !
Je tiens prciser que chacun des travaux voqus dans cet ditorial avait t approuv par
l'assemble plnire de la CNS, et insr dans un programme de travail de la mandature 20152018 (rendu public). A travers ce texte, ce n'tait donc pas seulement sa parole qu'elle
engageait, mais bien celle de l'ensemble des membres de l'instance, qui avaient co-construit ce
programme.
Quelques jours avant la diffusion prvue de la lettre, il m'a t demand de communiquer
l'ditorial mon chef de service, Christian Poiret. Je m'tais excut dans un mail du 14
octobre, en prcisant bien que cette transmission tait faite pour information, et pour
information seulement. Le vendredi, de retour d'une runion de la CNS avec les prsidents de
commissions spcialises droits des usagers des CRSA, quelle n'a pas t ma surprise de
voir hirarchie directe m'intimer l'ordre de ne pas diffuser la lettre d'informations en l'tat.
Motif : l'ditorial avait t soumis au cabinet, qui n'en approuvait pas les termes. Je
m'empressais de refuser, et eus l'honneur d'tre convoqu sance tenante dans le bureau de
mon chef de service. Celui-ci, en prsence de son adjointe, ritra la demande de censure.
Comme pour la relecture des avis en amont de leur diffusion, je lui opposais l'indpendance
de la CNS et la libert de parole de sa prsidente, lue par l'ensemble des membres. Nous,
secrtariat gnral, tions juste l pour transmettre cette lettre d'informations, pas pour en
viser le contenu.
S'en suivit un change o je compris rapidement que le ton de l'ditorial, trs volontariste
quant l'exercice des missions de l'instance, n'avait pas t apprci. Plus encore, la volont
affiche d'organiser le grand dbat public sur la vaccination avait effray7 il faut dire que la
7

Extrait du compte-rendu de la commission permanente de la CNS du 8 septembre 2015 : La Commission


permanente formule le souhait que la Ministre confie la CNS lorganisation du grand dbat national sur la
vaccination, attendu par les citoyens aussi bien que par les professionnels de sant. En effet, une des trois
missions principales de la Confrence est dorganiser des dbats publics, dans la transparence, limpartialit et
lquit la plus grande.

12

Ministre songeait dj confier ce dbat un autre organisme que la CNS (j'en dirai plus long
sur ce sujet au chapitre suivant patience !). Pendant une heure, Christian Poiret tenta de me
faire cder. Je le revois encore debout, en bras de chemises, la cravate dnoue, le regard
tantt carnassier tantt absent, plein de sa morgue d'ancien officier et de la mission que lui
avait confie ses suprieurs hirarchiques aussi irrgulire puisse-t-elle tre. Statue du
commandeur de carton-pte, il usa d'abord de la carotte, en m'affirmant que si le contrle du
Ministre s'exerait ici, c'tait pour protger la Prsidente et les membres d'une raction
trop vive de Marisol Touraine. Puis, constatant que sa danse des sept voiles ne fonctionnait
gure, il et pour moi des amabilits que je ne suis pas prt d'oublier :
Thomas, vous n'tes pas un homme ici, vous ntes pas un citoyen, vous tes un
subordonn embauch pour obir !
Rappelez-vous qui vous paye ! ; ce quoi je rtorquais du tac-au-tac : Les
citoyens. . Ma rponse, trangement, ne lui plt pas.
Quand on a un cas de conscience comme le vtre, on dmissionne. Je vous
encourage d'ailleurs le faire si votre cas de conscience persiste.
Et autres petites douceurs du mme acabit...
Loin de moi l'ide de me donner le beau rle, mais je ne me suis pas laiss dstabiliser. J'en ai
vu d'autres, par-del la Mditerrane. Au bout d'une heure d'changes striles, mon chef de
service renona son rle de Torquemada de la pense et me demanda seulement de le
prvenir, si l'ditorial venait tre rendu public.
Malheureusement, la lettre d'informations ne fut jamais envoye, et l'ditorial resta dans un
tiroir poussireux. Il faut dire qu'aprs cette discussion, pendant le week-end, le DGS et le
cabinet dployrent des trsors de rhtorique pour convaincre la Prsidente de ne pas nous
donner l'instruction d'appuyer sur le bouton envoyer . Ils promirent que la CNS serait a
minima un des pilotes du grand dbat national sur la vaccination, qu'il fallait juste laisser un
peu de temps la Ministre et ne pas la brusquer par des provocations inutiles ; et Bernadette
Devictor, croyant en leur bonne foi, temporisa.

13

La ralit, nous le savons prsent, fut tout autre. Et cela m'offre l'occasion d'une transition
toute trouve pour voquer ce qui fut un des pisodes difiants de mon anne passe au
ministre : le dbat public sur la vaccination.

4. Dbat public : le Munich de la vaccination


Le 1er aot 2015, dans une interview au Parisien, la Ministre Marisol Touraine annonait la
tenue dun grand dbat public sur la vaccination8. Je cite : Nous avons confi la dpute
Sandrine Hurel la mission d'identifier tous les blocages et de soumettre des prconisations. A
la remise de son rapport, l'automne, je souhaite que s'engage un dbat public sur le sujet.
Les modalits restent fixer, mais il est capital qu'il y ait des changes et des rponses aux
questions des citoyens, dans une complte transparence. Ne rien cacher est la meilleure
manire de combattre ceux qui jouent sur des peurs scientifiquement infondes. Pour ce
travail, je souhaite avancer avec les mdecins : s'ils sont massivement favorables la
vaccination, et ils en sont des acteurs essentiels, ils ont eux-mmes besoin d'tre informs,
forms, accompagns. Ce fut une vritable volte-face pour ce membre du gouvernement qui
avait annonc quelques semaines plus tt, sur un ton premptoire : La vaccination, a ne se
discute pas ! .

Une des trois missions principales de la CNS (dfinies par le dcret n2011-503) est, comme
vous le savez sans doute, dorganiser des dbats publics sur les questions de sant qui lui
paraissent importantes.
La vaccination tant lune dentre elles, cest tout naturellement que la CNS a voulu
semparer de ce sujet. Il faut dire quelle runissait toutes les garanties de comptence,
dimpartialit et de lgitimit pour ce faire. Et elle ntait pas la seule penser ainsi. Lors de
son intervention linstallation de la Confrence nationale de sant le 9 avril 2015, Benot
Vallet avait dclar : Jai voqu aussi la vaccination et limportance de rnover cet outil en
France. La ministre de la Sant a confi la Dpute Sandrine Hurel, une mission de six mois
pour faire le point. La mission traite de la confiance lgard de la vaccination, du caractre
obligatoire de la vaccination, des mthodes pharmaceutiques, de la constitution et de la
8

http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/marisol-touraine-la-vaccination-est-fondamentale-01-08-20154983997.php#xtref=https%3A%2F%2Fwww.google.fr

14

fragilit des stocks, des lments dindemnisation, ainsi que daccompagnement de ce qui
peut tre considr comme des alas ou des conjonctions temporelles dvnements
indsirables. Nous pourrions tudier avec la Confrence Nationale de Sant comment
orienter un dbat public sur ce sujet extrmement important. . Lancien DGS William Dab,
dans un article du Monde, avait galement abond en ce sens : Une stratgie dintervention
fonde sur lobligation doit se discuter non dans ses principes, mais dans ses rsultats, et
ceux-ci ne sont pas si favorables que lon puisse se dispenser dun dbat dont la Confrence
nationale de sant aurait pu tre saisie. 9

Dautant que lurgence tait grande ; une ptition dnonant la pnurie de vaccins
trivalent/ttravalent DPT (Diphtrie-polio-ttanos) et les dangers du vaccin hexavalent
(incluant lhpatite B) suspect de dclencher des sclroses en plaques, venait de recueillir
700 000 signatures. Selon une tude, prs de 30 % de la population se disait mfiante vis--vis
des vaccins. La couverture vaccinale tait en baisse (et pas uniquement sur le DPT), et des cas
de rougeole et de ttanos faisaient leur rapparition chelle importante. Tous les acteurs du
monde de la sant saccordaient dire quil fallait organiser un vritable dbat public pour
permettre chaque citoyen de sexprimer sur ce sujet de socit ; les conclusions de ce dbat
servant de base une rnovation en profondeur de la politique vaccinale, notamment sur la
question de lobligation.

La CNS ayant valid le principe dun dbat pilot par elle lors de son assemble plnire du 6
juillet 2015, jai donc prpar au cours de lt une note de cadrage qui posait les bases dun
dbat public rpondant de stricts critres dindpendance de lorganisateur (la CNS ltait
ou tout du moins en thorie), de neutralit de lanimation ou encore de publicit de la
restitution des changes. Tout tait mis en uvre pour permettre la libre expression de chaque
citoyen, quelle que soit son opinion sur la vaccination. Je nen tais pas peu fier : le dbat que
tous les acteurs attendaient allait avoir lieu, et la dmocratie en sant autant que la CNS en
sortiraient renforces.

http://www.lemonde.fr/sante/visuel/2015/07/09/la-vaccination-dans-la-ligne-demire_4677216_1651302.html#/

15

Sauf que tel ntait pas le projet de la Ministre et de ses sbires de ladministration centrale
(puisque le temps o les directeurs dadministration centrale pouvaient rsister au cabinet est
dfinitivement rvolu ; ceux-ci tant gnralement confins au rle dexcutant). Comprenant
que la CNS ne serait pas le prestataire de service manipulable souhait quils escomptaient
pour cette grande farce, reniflant le danger quil y avait confier le pilotage du dbat 120
membres peu enclins se laisser dicter leur conduite, ils firent un virage cent quatre-vingts
degrs. Ils dlgurent cette fois le dbat un organisme sous tutelle de lEtat, lAgence
nationale de sant publique (fusion INPES-InVS-EPRUS cre par la loi de modernisation de
notre systme de sant). En ce qui concerne le non-respect du principe dindpendance de
lorganisateur, cela avait le mrite dtre on-ne-peut-plus clair ! Alert, je men suis ouvert
dans un mail au Directeur gnral de la sant le 30 dcembre dernier :

Il est de mon devoir ici de vous alerter sur les innombrables et graves carts qui, mon
sens, sont commis par lorganisation propose vis--vis des principes fondamentaux du dbat
public (et qui sont communment admis par toutes les instances ayant eu en organiser). ()
le comit dorganisation du dbat public tout dabord : que ce soit la DGS ou le
cabinet (ayant une position pro-vaccination puisque menant une politique et des
actions de communication en ce sens) qui prside ce comit dorganisation enfreint de
manire flagrante lindpendance et la lgitimit de lorganisateur du dbat ; extrait
des principes de base dictes par la CNDP (Commission nationale de dbat public,
qui fait autorit en la matire) : Nul ne peut participer lorganisation dun dbat
public sil est, titre personnel ou en raison de ses fonctions, intress une
opration concerne par le dbat.
Mme constat pour le porteur du dispositif, lANSP ; comment un tablissement public
sous tutelle de lEtat, qui par ailleurs mne des actions de communication pour inciter
les citoyens se faire vacciner (via ses services ex-INPES), pourra-t-elle mener dans
le mme temps des actions de communication destines promouvoir le dbat public,
et donc entre autres des positions anti-vaccinales ? Cest malheureusement une
quadrature du cercle que je narrive pas rsoudre. Et je cite ici encore la CNDP qui
relve les potentielles confusions entre dcision et dbat public : ainsi la dcision ne
doit pas tre dj prise, le dbat public ne peut tre une opration de communication,
16

le dbat public nest pas une acceptation sociale de la dcision ; car, dans le dbat
public, tout doit pouvoir tre remis en cause, sans quoi le dbat public est biais ;
Intressons-nous maintenant au comit dorientation. Une des notes le qualifie
dindpendant . Mais par qui sera-t-il nomm ? Les notes de cadrage ne le disent
pas mais laissent clairement entendre que ce sera par la puissance publique. Dans ce
cas encore, lindpendance du dbat serait remise en cause, puisque le comit
dorientation sera compos par des personnes dsignes par ladministration en
place, qui se retrouvera juge et partie dans lorganisation ce dbat. De plus, il sera
amen tre plac sous lautorit du comit dorganisation qui selon les termes
employs pilote lensemble du dispositif et assure le reporting au cabinet et au
DGS . Or les sparations entre matre duvre et matre douvrage du dbat public
doivent tre trs nettes (extrait de la brochure Dbat public : repres et
mthodologie , ralise par la DGS et la DGOS dans le cadre de la SNS : la
neutralit du dbat public rsulte de la distinction entre le dcideur public (matre
douvrage), linstance organisatrice (matre duvre), linstitution dappui logistique
(rgionale ou nationale) et lanimateur du dbat. )

()

Voici les quelques modestes rflexions que minspirent lactuel schma dorganisation du
dbat public confi lANSP, aid en cela par mes nombreuses lectures et la note de cadrage
que javais ralis au courant de lt. Vous ne men voudrez pas de vous les soumettre,
puisque vous mavez affirm lors dun de nos entretiens (sauf erreur de ma part, celui du 15
octobre) que je pouvais vous solliciter directement sur tous les sujets qui me paraissaient
essentiels. Et celui-ci en est un ; car il parat indubitable que le qualificatif de dbat
public ne puisse pas, en ltat actuel des choses, tre accol au schma dorganisation
actuel, tant il enfreint la grande majorit des principes qui lencadrent. Car ce serait prendre
le risque que de nombreux citoyens pensent de manire similaire et remettent en cause la
lgitimit tout autant que lindpendance du dbat ds quil sera annonc. Car ce serait enfin
provoquer le contraire de ce qui est attendu par de nombreux acteurs, savoir une politique
vaccinale rnove et envers laquelle nos concitoyens aient TOUS confiance.

17

Bien entendu, mon mail indign ne servit rien. Mes rfrences aux diffrents cadres
rglementaires et aux principes de la CNDP furent balayes par un froid silence. Ce fut un
nime moulin contre lequel je brisais ma lance de plus en plus mousse. Le 12 janvier 2016,
la dpute Sandrine Hurel remit son rapport sur la vaccination Marisol Touraine. De l'avis
de tous, ce rapport est une somme assez sidrante de lieux communs et ne contient aucune
proposition denvergure. Certains ne sont mme pas loin de penser que ce rapport n'a t
command qu'afin de faire patienter les citoyens en esprant que ceux-ci finissent par se
dsintresser de la question. Quoi qu'il en soit, dans la foule de la remise de ce rapport,
Marisol Touraine annona la tenue dun dbat public10 calqu sur le modle que je mtais
vertu dnoncer et donc, faussement indpendant. Plus audacieux encore, il fut annonc ce
mme 12 janvier le nom du Prsident du comit dorientation du dbat, savoir le Professeur
dimmunologie pdiatrique Alain Fischer. Selon les dires de la Ministre, il se trouvait tre
personnalit indpendante et incontestable . Une petite recherche internet suffit
dtricoter la toile de Pnlope. Alain Fischer a t un membre minent du comit de
campagne de Martine Aubry lors des primaires socialistes de 201111. Quand on sait les liens
qui lient Martine Aubry et Marisol Touraine (galement un de ses soutiens pendant les
primaires), on imagine le caractre minemment politique de ce choix. Dautant que ce nest
pas une premire : lactuel DGS, Benot Vallet doit aussi sa nomination sa proximit avec la
maire de Lille.

Rsumons le tableau, qui ressemble de plus en plus une vision de lEnfer de Jrme Bosch :
un dbat public pilot par une agence sous tutelle de lEtat et qui mne dans le mme temps
des campagnes de communication pro-vaccination, un comit dorganisation de ce dbat aux
ordres de la Ministre, un comit dorientation dirig par un proche de Marisol Touraine et qui
naura de fait aucune indpendance Nimporte quel citoyen peut ici se rendre compte que
tout est mis en uvre pour que la concertation accouche de conclusions qui aillent dans le
sens de la politique que veut mener ce gouvernement ; quimporte lopinion dune part nonngligeable de la population.

10

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/01/12/24483-marisol-touraine-lance-debat-public-sur-lobligationvaccinale
11

https://fr.wikipedia.org/wiki/Alain_Fischer

18

En fait de dbat public, cest une vritable opration de propagande qui est mene pour inciter
les franais se vacciner, en occultant totalement toute rflexion sur la question de la balance
bnfices/risques. Machiavel en sortira sans doute grandi, mais non la dmocratie en sant.
Ltat de sant des franais, non plus. Car il est vident que de plus en plus de parents
renonceront vacciner leurs enfants, faute de pouvoir disposer dune information qui ne soit
pas entache du soupon de la partialit et du conflit dintrts avec les laboratoires
pharmaceutiques. Une information quauraient pu leur apporter les conclusions de ce dbat
public, sil navait t honteusement biais.

5. Le dernier ordre mendiant


Cest trange pour un pays lac que de compter dans les rangs de son administration une
forme moderne dordre mendiant. La CNS, pourtant, du fait de la faiblesse de ses ressources
(humaines autant que financires), pourrait en tre un.

Attardons-nous sur le budget, tout dabord. Celui-ci est pour une part (sur le programme 124
de la LOLF) dvolu la CNS afin dindemniser ses membres de leurs frais de dplacement. Je
dis bien indemniser sur la base de tarifs forfaitaires fixs par arrt ministriel et non
rembourser , ce qui amne souvent les membres toucher moins que ce quils ont dpens
pour participer une runion de linstance.

Nos responsables politiques ne cessent de clamer haut et fort que la dmocratie en sant est
appele prendre de plus en plus de place au sein de notre systme de sant ; que les
instances consultatives sont incontournables et doivent avoir leur mot dire sur chaque sujet
dimportance. Pourtant, si lon se penche sur lvolution du budget de la CNS, il est permis de
constater que celui-ci baisse chaque anne, dans un paradoxe qui confine la schizophrnie.
En 2012, il se montait 80K. En 2015, il ntait plus que de 59 640 euros pour un nombre de
membres (120) qui demeure le mme ; ce chiffre devant tre compar ce qui a t dvolu la
mme anne en frais de reprsentation au Directeur gnral de la sant : 100 000 euros, pour
un seul et mme Homme.

Mme constat pour la seconde part du budget ddi la CNS (impute sur le programme 204
de la LOLF) et qui devrait permettre lorganisation des fameux dbats publics. En 2015, cette
19

part sest monte 96 000 euros. Cest bien peu lorsquon sait que le dbat public sur les
jeunes et la sant, organis en 2013 par la CNS en partenariat avec le Conseil conomique,
social et environnemental (CESE), avait cot en tout et pour tout 141 000 euros.

A cela sajoute les dlais dindemnisation des membres, qui courent souvent jusquaux
calendes grecques. Certes, lon pourra toujours opposer ces bnvoles la maxime de
Bouddha : le buf est lent, mais la terre est patiente. Malheureusement, les membres de la
CNS nont pas tous sept vies devant eux. Et je laisse ici sexprimer Thierry Dal, prsident de
la commission spcialise droits des usagers de la CNS jusquen 2012, qui crivait dans sa
lettre de dmission12 : Dans limmense majorit des cas (je ne suis pas concern), les frais
sont rembourss six mois plus tard des personnes notamment malades ou handicapes
faible revenus qui font lavance la Rpublique dargent alors quils ont t nomms par le
Ministre et totalement bnvoles.

Nous nous retrouvons dans des salles de runions climatisation variable et inrglable, sans
caf daccueil, sans bouteille deau, sans document sur la table, sans ticket de self. ()

La Dmocratie sanitaire na pas pris le bon chemin, cest un oriflamme en berne faute
dcoute et de respect des services ministriels

Ce retard pris dans lindemnisation (d un manque de personnel sur lequel je reviendrai


juste aprs) entrane de facto une augmentation de labsentisme des membres ; ceux-ci
prenant acte du manque de respect - et je ne trouve pas le mot trop fort de
ladministration. De plus, les coupes budgtaires ont impos la participation en
visioconfrence, et non plus en prsentiel, des membres ultra-marins aux commissions de la
CNS. Certes, lide peut paratre non dnue desprit lheure du dveloppement des
nouvelles technologies Encore faudrait-il que la visioconfrence fonctionne. Entre
image floue, son grsillant, coupures intempestives, impossibilit de partager des documents,
le tout d un matriel obsolte tant au Ministre que dans les ARS, il reste encore quelques
miles nautiques pour atteindre le Prou. Et je crois quil convient de saluer toute lopinitret
des reprsentants des C(R)SA ultra-marines, notamment ceux de la Guyane et de la Runion,
12

http://www.lecissbretagne.org/spip.php?article1233

20

qui se font un devoir dtre prsent chaque mois, malgr ces conditions dplorables. Alors,
quand une administration qui ne considrera plus les ultra-marins comme des citoyens de
seconde zone ?

Aprs avoir cum laspect budgtaire, je vogue maintenant en direction de laspect humain ;
non pas celui de la CNS proprement dite puisquil est riche de 120 titulaires et 118 supplants
issus de plus dune centaine dorganisations, mais bien celui du secrtariat gnral de
linstance. L, cest le dsert des Tatares, le souffle de Dino Buzatti en moins.

Pourtant, le Secrtariat gnral est indispensable la vie de la CNS. Et ce nest pas faire un
manifeste pro domo que dcrire que sans lui, rien ne pourrait se raliser. Ses missions vont de
l'organisation des runions de l'instance au pilotage de l'organisation des dbats publics en
passant par l'animation du site internet et l'indemnisation des frais de dplacement des
membres. Croyez-le ou non, deux agents seulement sont dvolus pour remplir lensemble de
ces tches : un charg de secrtariat (catgorie A) que jai t et un charg de
fonctionnement (catgorie B) ; ce qui suppose un investissement hors-normes et des
heures supplmentaires foison. Depuis des annes, des ex-voto ont t offerts par la
Prsidente ou mme lensemble des membres pour que lquipe du secrtariat gnral soit
renforce. En interne, mon prdcesseur et moi-mme avons formul les mmes requtes, en
demandant un renfort de catgorie A et un poste permanent de secrtariat pour permettre une
indemnisation rapide des frais de dplacement. Notre direction de tutelle, la DGS, na jamais
donn suite.

Ce ne fut pourtant pas faute de promesses. Le 2 juillet, lors dun entretien avec Benot Vallet,
je me vis annoncer que le SG de la CNS serait dot, au plus tard dbut 2016, de quatre cinq
agents appuy par un rfrent dsign pour faire linterface avec les sous-directions
techniques de la DGS. De plus, un vrai poste de secrtaire gnral serait cr en lieu et place
de l'appellation franchement absconse de charg de secrtariat . Enfin, le secrtariat
gnral serait directement rattach au DGS, ce qui l'extrayait d'une hirarchie compose de
pas moins de 5 (!) suprieurs hirarchiques, pour la plupart peu soucieux des problmatiques
de dmocratie en sant et ignorant le mode de fonctionnement de l'instance. Le tout procdait
d'une vritable volont de revalorisation de la place donne la CNS au sein du Ministre, ce
dont je me flicitais.
21

La mme annonce mirifique avait t faite quelques jours plus tt, le 26 juin, lors dune
bilatrale avec Bernadette Devictor. Nous tions alors exceptionnellement 3 agents au SG de
la CNS. La quasi-totalit de lanne 2015, nous avons en effet bnfici dun renfort trs
prcieux dun agent de catgorie B de retour de cong longue dure. Celui-ci avait t
embauch pour apurer le retard pris dans le traitement des demandes dindemnisation des
frais. Le 4 dcembre, sa mission fut stoppe nette alors quelle aurait pu aisment tre
renouvele. Lagent, nayant pas trouv de poste prenne, fut renvoy chez lui sance tenante
o il devait rester ne rien faire, tout en tant pay. Depuis lors, les demandes
dindemnisation ne sont quasiment plus traites et saccumulent. Bien entendu, le 1er janvier
2016, nous ne nous retrouvions pas quatre ou cinq conformment ce que nous avait
annonc Benot Vallet, mais bien en tout et pour tout deux (un de moins que l'anne
prcdente, donc). Nous restmes encalmins dans le mme circuit de validation hirarchique
aberrant (comment un secrtariat gnral de la DGS charg des fonctions supports comme le
budget ou les ressources humaines peut-il continuer conserver dans ses rangs le secrtariat
gnral de la CNS ?) ; tellement encalmins que nous n'appariassions mme plus sur
l'organigramme de la DGS. La raison invoque pour justifier ce revirement fut que notre
direction s'tait roriente vers une rflexion de long terme sur la place accorder au
secrtariat gnral de la CNS au sein de son organigramme13. Le problme est que, comme
l'crivait John Maynard Keynes, long terme, nous serons tous morts !

Quelle leon tirer de cette priptie ? A mon sens, la rponse ne doit souffrir d'aucune
ambigut. La Ministre, et la DGS en premier lieu, ne souhaitent pas donner plus de moyens
la Confrence nationale de sant. Bien conscient que le secrtariat gnral se rvle tre un
des moteurs de l'instance, il se garde bien de lui donner de lessence pour la route. En baissant
de manire continue le budget d'indemnisation des frais des membres, en maintenant les
effectifs du secrtariat gnral en-dessous du raisonnable, en ne crant mme pas de poste de
secrtaire gnral comme en dispose toutes les autres instances consultatives, elle limite le
nombre de runions, et donc le nombre d'avis rendus, et donc les possibilits pour la CNS de
se rvler poil gratter... Le syllogisme est implacable et il est ais de la justifier au nom des
rductions budgtaires comme des plafonds d'emplois de plus en plus bas. Sauf qu'elle se
13

http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/organigramme_dgs_070116.pdf

22

rvle tre en contradiction totale avec un discours port jusqu'au sommet du Ministre
sur la revalorisation des moyens accords la dmocratie en sant.

Mais, la rigueur, cela ne serait pas tout fait scandaleux si le personnel (rduit, vous l'aurez
compris) du secrtariat gnral de la CNS n'tait pas soumis d'incessantes pressions de la
part de sa hirarchie. J'en ai voqu quelques-unes dans les chapitres prcdents, o l'on
m'avait demand de faire relire les avis par le cabinet avant publication ou de censurer la
parole de la Prsidente. En thorie dj, le positionnement du secrtariat gnral peut paratre
ambigu puisqu'il est tributaire d'une double loyaut : l'administration au sein de laquelle il se
trouve et la CNS, que le dcret n2011-503 lui enjoint de servir. Ces deux loyauts peuvent
mme rentrer en conflit, puisque la CNS est en droit de critiquer la politique
gouvernementale ; les agents du SG de la Confrence se retrouvant alors aider de
lanimation dune instance qui prend fait et cause contre leur employeur . Avec une
hirarchie respectant les rgles et ce positionnement un pied dedans, un pied dehors , ce
tiraillement peut tre aisment rsolu ; dautant que le secrtariat gnral est tenu un strict
devoir de neutralit et ne contribue pas sur le fond aux travaux de la CNS. Mais avec une
hirarchie telle que je lai dcrite, peu encline respecter les rgles en vigueur et dsireuse de
faire la CNS un organisme consultatif doprette, la situation peut trs rapidement devenir
intenable.

Et cela me permet douvrir une parenthse sur la gestion catastrophique des ressources
humaines au sein de la Direction gnrale de la sant (qui ne touche malheureusement pas que
le secrtariat gnral de la CNS). Le dernier baromtre social, aux rsultats dsastreux, sest
dailleurs fait lcho du mal-tre profond des agents de la Direction. Au cours des mois
prcdents, nombreux sont ceux qui ont eu souffrir de conditions de travail dplorables,
dune pression accrue due la rarfaction de moyens tant financiers quhumains, du
harclement de la part de leurs suprieurs hirarchiques En premier lieu, il convient
dincriminer Benot Vallet et le charg de la gestion des ressources humaines de la DGS,
Christian Poiret. A leur niveau dj, ceux-ci ont fait preuve dun comportement qui enfreint
allgrement de multiples dispositions du code du travail, pour ne pas dire plus. Daucuns ont
eu, comme moi, subir les colres irrationnelles de lun et lautoritarisme blessant de lautre,
leurs propos dplacs et plus retors encore, leurs promesses fallacieuses dobtenir une
promotion pour finalement vous renvoyer la fange. En parallle, et malgr le plafond
23

demplois qui menaait de leur tomber sur la tte, un certain esprit Grand Sicle sest empar
deux. Imitant le Roi-Soleil, ils se sont constitus une cour de chargs de missions et autres
conseillers, dont ils pouvaient tre certains quils leurs seraient redevables et quils ne se
dcouvriraient pas une me de duc de Lauzun. Afin de ne pas se faire morigner par Bercy, ils
ont compens, en supprimant des postes placs plus bas dans lorganigramme, comme celui
de lagent ayant en charge le traitement des demandes dindemnisation des frais des membres
de la CNS.

Pour en revenir la Confrence, et pour en guise de conclusion ce chapitre, je suis persuad


que le secrtariat gnral de la CNS ne doit pas demeurer la Direction gnrale de la sant.
Il devrait plutt tre plac auprs du Secrtariat gnral des ministres chargs des affaires
sociales (SGMCAS), avec des moyens humains et budgtaires adquats. La raison en est
simple : le champ de comptences de la CNS ne se limite pas uniquement au domaine
sanitaire, du ressort de la DGS. Depuis 2011, linstance a t ouverte aux reprsentants du
secteur mdico-social et dune partie du secteur social. Repositionner le secrtariat gnral de
la CNS auprs du SGMCAS permettrait donc de couvrir lensemble de ces champs. Et peuttre y rencontrerait-il, l-bas, une hirarchie plus mme de respecter la dmocratie en sant
et la participation des citoyens.

6. LInstitut pour la dmocratie en sant (IPDS) : quand


Robespierre rencontre Tartuffe
Il ne suffisait pas la Ministre de vouloir faire de la CNS une chambre denregistrement de la
politique gouvernementale. Il ne lui suffisait pas de vouloir relire ses avis, de lui retirer
lorganisation du dbat public sur la vaccination. Il ne lui suffisait pas enfin de maintenir ses
finances en-dessous du niveau de la mer, au fin fond de la fosse des Mariannes. Il lui fallait
sassurer que dsormais, la dmocratie en sant serait sa botte et agirait selon son bon
vouloir. La CNS tant compos dun trop grand nombre dorganisations, pour la plupart peu
influenables et des plus qualifies, elle devait se chercher une autre marionnette.

24

Ce fut lInstitut pour la dmocratie en sant (IPDS), lanc en grande pompe par Marisol
Touraine le 20 mai 201514. Au lieu de plus dune centaine dorganisations comme la CNS,
lIPDS nen regroupait que trois (Collectif interassociatif sur la sant Fdration hospitalire
de France Ecole des hautes tudes en sant publique). Bien loin de moi lide de remettre en
cause les trois fondateurs de cet institut, mais il se montre certain que malgr leur poids nonngligeable, ils ne peuvent tre eux seuls reprsentatifs de la dmocratie en sant. Manquent
a minima les associations dusagers hors-CISS, les lus, les partenaires sociaux, les caisses,
les professionnels de sant libraux, les autres fdrations hospitalires, les acteurs de la
recherche

Mme en nayant pas fait dix ans de psychanalyse, lon pouvait aisment comprendre le
message subliminal qui se cachait derrire ce nouveau machin , comme le qualifierait De
Gaulle. Il sagissait de mettre sur pied un organisme qui puisse supplanter la CNS dans son
rle de porte-tendard de la dmocratie en sant. Peu importe quil ne soit pas reprsentatif,
quil fasse fi tout ce qui a t accompli depuis la loi du 4 mars 2002 sur les droits des patients,
quil ne soit quun simple comit Thodule ignorant compltement la dimension territoriale
de la dmocratie en sant et revenant un centralisme jacobin que naurait pas reni
Maximilien de Robespierre Lessentiel tait de faire illusion. Et pour ce tour de
prestidigitation, les pouvoirs ne lsinrent pas sur les moyens : 400 000 euros (prs de trois
fois le budget annuel global de la CNS, dbat public y compris) furent allous lIPDS rien
que pour les six derniers mois de lanne 2015. Pour quoi ? Pour rien dailleurs, puisque le
sminaire de lancement de lIPDS ne fut organis que le 1er fvrier.

Afin de parachever le tout, une ancienne conseillre du cabinet de Marisol Touraine, Mlanie
Heard fut nomme dlgue gnrale de lIPDS15. Si besoin en tait encore, ce fut la
confirmation de la volont de la Ministre de cadenasser lensemble des moyens dexpression
de la dmocratie en sant. Dailleurs, il serait ventuellement intressant que la cour de
discipline budgtaire et financire se penche sur les conditions de cette nomination. Comment
une conseillre du cabinet, qui a t en charge du dossier de la dmocratie en sant, qui a
14

http://leciss.org/espace-presse/actualit%C3%A9s/creation-institut-pour-la-democratie-en-sante

15

http://www.hospimedia.fr/actualite/nominations/20150831-melanie-heard-devient-deleguee-generale-de-linstitut

25

particip la cration de lIPDS, lallocation de ses 400 000 euros de subvention, peut-elle
tre nomme quelques semaines seulement aprs son dpart du cabinet la tte du mme
organisme ? Le conflit dintrts semble (mais ce nest peut-tre quune impression) ici
patent, dautant lorsquon sait quune grande partie de ladite subvention a servi payer son
salaire.

LIPDS, farce centralisatrice et infode au politique, serait-il le coup de Jarnac pour ceux qui
ont cru en la dmocratie en sant ? Ce nest peut-tre pas si sr. Car au milieu de ces tnbres,
il demeure des motifs despoir.

26

En guise de conclusion : ce que jemporte sans un pli, sans une


tache
Aurais-je cris les Souffrances du jeune Werther adaptes lInspection gnrale des
affaires sociales ? Jimagine en tout cas que mon propos a du vous paratre bien sombre et
bien amer, quil a d vous apporter plus de motifs de dcouragement que despoirs. Et encore,
je ne me suis cantonn qu la CNS et son champ daction immdiat.

Jaurais pu

mexprimer sur dautres sujets, comme la dmocratie en sant en rgion (qui mon sens
fonctionne bien mieux quau niveau national) ou encore le sort similaire que connaissent
dautres instances consultatives. Par exemple, une rforme est actuellement en cours au
Conseil National Consultatif des Personnes Handicapes qui vise augmenter
considrablement le nombre de personnalits qualifies (jusqu 15 !), dont la nomination
serait bien entendue la main de la Ministre. Mais il ne mappartient pas dexposer tout cela,
car je nai ni la lgitimit ni les connaissances suffisantes pour my risquer.

Toutefois, malgr ma dception et un sentiment cuisant dchec, ce que jemporte avec moi
sans un pli, sans une tache, ce nest pas seulement mon panache comme Cyrano de Bergerac,
cest le souvenir de tous ceux qui croit en ce bel idal quest la dmocratie en sant, ceux qui,
fonctionnaires, reprsentants dusagers, professionnels de sant et jen passe, se battent au
quotidien, en rgion ou Paris, pour que la parole des invisibles/impatients en sant soit
entendue. Et lobjectif de mon rapport ntait pas de nier les incontestables russites que
produisent lopinitret et la force de conviction de ces vritables militants. Il suffit de
regarder o en taient les droits des usagers il y a un peu plus dune dizaine dannes, avant la
loi de 200216. Quel chemin parcouru depuis lors !

Non, le but quasi-kantien que jai poursuivi tait de mettre en lumire la malhonntet de
ladministration actuelle vis--vis de la dmocratie en sant ; afin que toutes les personnes
concernes sachent et que des mesures correctrices soient prises sans dlai. Vous me
pardonnerez de navoir pas pu continuer plus longtemps le combat pour la CNS, pour ses
membres avec qui jai profondment aim collaborer, pour des idaux en lesquels je croyais et
je croirai encore. Il est venu un moment o ne pas quitter le Ministre revenait accepter la
16

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015

27

mascarade qui tait en train de se jouer. Alors, je pars et je vous livre ce document. Peu
importe quil me cre de nouveaux ennemis, que je subisse par sa faute dinjustes avanies,
tant quil contribue, ne serait-ce quun tout petit peu, votre qute dun systme de sant plus
participatif et donc meilleur

Car la dmocratie en sant triomphera ; comme ce qui est juste triomphe toujours.
Ladministration se renouvellera, les dtracteurs de la participation des usagers quitteront leur
poste, dautres viendront et seront plus ouverts. Et sils ne le sont pas, des citoyens de plus en
plus au fait de leurs droits les forceront changer. Peut-tre que ce que jcris l nest quun
doux rve, peut-tre que lexercice du pouvoir ne sera jamais que rapports de forces,
horizontalit et poudre jete aux yeux, mais tant pis : cela vaut quand mme la peine dy
croire.

28