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La discapacidad y la enfermedad crnica en la infancia:

problemas ticos y sociales


M. Snchez Jacob
Pediatra de Atencin Primaria. Magster en Biotica. Centro de Salud La Victoria. Valladolid

Resumen

Palabras clave

Abstract

Key words

La discapacidad en la infancia est aumentando en los ltimos aos debido al avance tcnico
en la asistencia sanitaria. Por otra parte, las enfermedades crnicas alcanzan al 10% de la
poblacin infantil, cifra nada desdeable. Ambas situaciones precisan un enfoque
interdisciplinar con el fin de que la atencin sea integral y continuada y un gran esfuerzo de
coordinacin entre Atencin Primaria y Especializada.
Si en una enfermedad aguda es importante el papel de la familia y de los ms allegados, en el
caso de las enfermedades crnicas y situaciones de discapacidad, se pone a prueba la
capacidad de compromiso de la sociedad en general para integrar a las personas con
discapacidad como ciudadanos con plenos derechos. Existen varias clasificaciones y modelos
conceptuales sobre la discapacidad en funcin de la visin para entender la enfermedad o los
estados relacionados con la salud, lo que genera cierta confusin en la terminologa. La
incorporacin de la biotica en el mundo de la discapacidad es reciente y las referencias en
pediatra escasas; por lo que, se abordan algunos problemas desde los cuatro principios
clsicos de esta disciplina.
Enfermedad crnica; Discapacidad; Diversidad funcional; Derechos; Dependencia.

INCAPACITY AND CHRONIC DISEASE IN THE CHILD: ETHICAL AND SOCIAL PROBLEMS
The rate of children with disabilities has been on the increase in the last few years due to the
technology advancements in healthcare assistance. On the other hand, chronic diseases are
reaching up to 10% of child population, of which is a great importance. Both situations require an
interdisciplinary approach so as to attain an integrated and continuous assistance and a great
effort of coordination between Primary Care and Specialized Assistance, as well.
If immediate family and close relatives play a great role in severe illnesses, chronic diseases and
situations will have to involve the commitment of the society in order to integrate the
handicapped as citizens with their full rights. Various classifications and conceptual methods
about disabilities are available depending on the understanding of the disease or situations
related to health, of which generates a certain degree of confusion in its terminology. The
addition of Bioethics in the field of disabilities is fairly recent and the references to Paediatrics are
scarce, therefore causing numerous problems on the four classic principles of this discipline.
Chronic disease; Disability; Functional diversity; Rights; Dependence.

Pediatr Integral 2007;XI(10):919-925

INTRODUCCIN
El captulo que me propongo analizar
es tremendamente complejo debido a los
diversos conceptos del enunciado: discapacidad, enfermedad crnica, problemas ticos y sociales. Cada palabra por
s sola sera objeto de un amplio y riguroso anlisis, sobre todo si somos capaces de pensar en la vulnerabilidad del enfermo crnico y en los derechos de las
personas con discapacidad. La comple-

jidad viene acentuada por cierta confusin en la terminologa que hace que coexistan diferentes definiciones y clasificaciones. Por si fuera poco, y al margen
de los profesionales de la salud, existe
una poderosa reivindicacin por parte de
los grupos de afectados que hacen que
la terminologa tradicional, para algunos
colectivos, resulte inadecuada. Teniendo
en cuenta la delicada problemtica que
planteo, lo har utilizando la terminolo-

ga que, hoy por hoy, se sigue utilizando


tanto en el mundo de la medicina como
en el del derecho y en gran parte de la sociedad.

El introducir consideraciones sociales y ticas debera formar parte de cualquier tipo de aprendizaje y/o asistencia
en el mundo socio-sanitario pero, si cabe, aun ms en las situaciones que podramos enmarcar bajo el epgrafe de la
tica de la fragilidad.

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TABLA I.
Nios menores
de 6 aos con
limitaciones,
segn tipo de
limitacin.
Espaa, 1999

Nios con
Tasas por
limitaciones 1.000 habitantes
menores de
6 aos
Mantenerse sentado, de pie o caminar
Ver
Ceguera total
Or
Sordera total
Mover los brazos, debilidad o rigidez
Caminar, debilidad o rigidez de piernas
Ataques, rigidez en el cuerpo, prdida de
conocimiento
Hacer las cosas como los dems nios de su edad
Nio lento o alicado
Comprender rdenes sencillas (de 2 a 5 aos)
Nombrar algn objeto (de 2 a 3 aos)
Habla dificultosa (de 3 a 5 aos)
Otros problemas que precisan cuidados especiales
Total de nios menores de 6 aos con limitaciones (*)

8.805
8.353
793
5.092
1.005
5.324
11.763
4.951

3,99
3,78
0,36
2,30
0,45
2,41
5,32
2,24

16.114
6.616
4.717
4.937
13.428
23.480
49.577

7,29
2,99
2,13
2,23
6,08
10,63
22,44

(*)Un mismo nio puede estar en ms de una categora de limitacin.


Fuente: Instituto Nacional de Estadstica, Encuesta sobre Discapacidades,
deficiencias y estado de salud 1999. Resultados detallados. Madrid; 2002.

JUSTIFICACIN
Hoy nadie duda de que las enfermedades crnicas en la infancia estn aumentando en nuestra demanda asistencial, debido a la mayor supervivencia asociada a los avances cientfico-tcnicos de
nuestro mundo actual. Por poner un ejemplo, anualmente surgen en Espaa 350
nuevos casos de parlisis cerebral y 70
de ceguera en nios que pesaron al nacer menos de 1.500 g. Al mismo tiempo,
la discapacidad secundaria a muchas enfermedades crnicas exige una respuesta global y, por tanto, responsable por parte de la sociedad en general y de la medicina y la legislacin en particular.

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Enfermedades crnicas
La falta de criterios uniformes en cuanto a las definiciones utilizadas proporciona resultados dispares a la hora de
cuantificar el nmero de nios con problemas crnicos de salud. Segn los datos publicados en la Encuesta Nacional
de Salud (Ministerio de Sanidad y Consumo), en el ao 2006, el 10% de la poblacin menor de 15 aos valora como
deficiente su estado de salud; porcentaje que se correspondera con problemas
crnicos ms o menos graves y/o incapacitantes. Segn la referida encuesta

(hay que tomar los datos con precaucin


ya que pueden estar afectados por errores de muestreo), el 11,86% de los nios
tienen alergia crnica y el 7%, asma.
Discapacidad
Con un criterio que en principio parece adecuado, en los menores de 6 aos
no se habla de discapacidad, sino de las
limitaciones que las han causado o
pueden llegar a causarlas; ya que, es muy
difcil conocer si una discapacidad va a
tener carcter de larga duracin o va a
ser transitoria y, por otra parte, existen muchas limitaciones que son inherentes a la
edad. Segn los datos de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, el nmero de nios menores
de 6 aos con limitaciones es de unos
50.000, lo que supone un 2,2% de la poblacin de este grupo de edad (Tabla I).
Los factores congnitos son responsables del 47% de las limitaciones en los
menores de 6 aos. Como dato curioso,
cabe sealar que el certificado de minusvala slo se concede al 2,24% de los
menores de 6 aos con limitaciones.
En una sociedad pluralista como la
nuestra, con un ms que aceptable nivel
de bienestar, se comprende que desde
el propio colectivo de personas que se

han sentido discriminadas a lo largo de la


historia se reclame la implantacin del recientemente publicado modelo de la diversidad. El modelo de la diversidad desarrolla una nueva visin que, partiendo
de un cambio terminolgico, desplaza el
eje terico de anlisis de la diversidad
desde el concepto de capacidad hacia el
concepto de dignidad, reflexionando y tratando de dar soporte a dicho concepto.

Por otra parte, los nios con necesidades especiales requieren de los profesionales de la salud una visin interdisciplinaria, dentro de un enfoque de
continuidad de atencin y atencin integral en la que se encuentra implicada tanto la asistencia primaria como la
especializada. De no ser as, es imposible alcanzar el bienestar y calidad de vida que tericamente los mdicos pretendemos para nuestros pacientes.

CONCEPTOS BSICOS EN LAS


CLASIFICACIONES TRADICIONALES
La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) tiene varias familias para los
estados de salud de clasificaciones que
peridicamente se revisan y actualizan.
Las que nos interesan en este momento
son:
CIE-10. Clasificacin Internacional de
Enfermedades, Dcima Revisin. Brinda un marco conceptual basado en la
etiologa y diagnstico.
CIDDM: 1980. Clasificacin internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalas. Basada en las consecuencias de las enfermedades.
Su terminologa es la que se ha venido utilizando hasta ahora en la prctica
totalidad de las referencias al tema. Segn sta:
Deficiencia: dentro de la experiencia
de la salud, es la prdida o anormalidad de una estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica.
Discapacidad: dentro de la experiencia de la salud, es toda restriccin
o ausencia (debido a una deficiencia)
de la capacidad de realizar una actividad, en la forma o dentro del margen que se considera normal para un
ser humano.
Minusvala: dentro de la experiencia
de la salud, es una situacin desven-

Parte 1: funcionamiento y discapacidad

Parte 2: factores contextuales

Funciones y estructuras
corporales

Actividades y participacin

Factores ambientales

Factores personales

Dominios

1. Funciones corporales
2. Estructuras corporales

reas vitales
(tareas, acciones)

Influencias externas
sobre el funcionamiento
y la discapacidad

Influencias internas
sobre el funcionamiento
y la discapacidad

Constructos

Cambios en el
funcionamiento corporal
(fisiolgica)

Capacidad.
Ejecucin de tareas en
un entorno uniforme

El efecto facilitador o
de barrera de las
caractersticas del
mundo fsico, social
y actitudinal

El efecto de los atributos


de las personas

Cambios en la estructura
corporal (anatmica)

Desempeo/realizacin
Ejecucin de tareas en
un entorno real

Aspectos
positivos

Integridad funcional
y estructural
Funcionamiento

Actividad.
Participacin
Funcionamiento

Facilitadores

No aplicable

Aspectos
negativos

Deficiencia

Limitacin en la actividad
Limitacin en la participacin
Discapacidad

Barreras/obstculos

No aplicable

Discapacidad

tajosa para un individuo determinado,


consecuencia de una deficiencia o de
una discapacidad, que limita o impide el desempeo de un rol que es normal en su caso (en funcin de la edad,
sexo y factores sociales y culturales).

Se define como problema crnico de


salud y nios con necesidades asistenciales especiales el problema de salud
que interfiere con las actividades cotidianas de los menores, que se mantiene por un perodo superior a los 6 meses y que requiere unos recursos especficos y complejos.

HACIA UNA NUEVA CLASIFICACIN:


LA CIF
La CIF (Clasificacin Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de
la Salud) pertenece a las clasificaciones
desarrolladas por la OMS. El ltimo borrador aparece en el 2001. Tiene como
objeto brindar un lenguaje unificado y estandarizado y un marco conceptual para
la descripcin de salud y los estados relacionados con la salud. La CIF clasifica
el funcionamiento y la discapacidad asociados con las condiciones de salud. La
CIE-10 y la CIF son complementarias y se
recomienda que se utilicen conjuntamente las dos clasificaciones de la OMS. La
informacin sobre el diagnstico unida a
la del funcionamiento nos proporciona una

visin ms amplia y significativa del estado de salud de las personas, que puede
emplearse en los procesos de toma de
decisiones. Es una clasificacin de componentes de salud, en lugar de ser una
clasificacin de consecuencias de enfermedad. Asimismo, ya no se habla de
factores de riesgo, sino de factores ambientales y personales que describen
el contexto en el que vive el individuo. El
funcionamiento y la capacidad de una persona se concibe como una interaccin
dinmica entre los estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, traumas,
etc.) y los factores contextuales que incluyen tanto los personales como los ambientales (Tabla II).
Concepto de funcionamiento: es un
trmino genrico que incluye funciones y estructuras corporales, actividades y participacin. Indica los aspectos positivos de la interaccin entre un individuo (con una condicin
de salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales).
Discapacidad: es un trmino genrico que incluye dficit, limitaciones
en la actividad o restricciones en la
participacin. Indica los aspectos negativos de la interaccin.
Deficiencia: es la anormalidad o prdida de una parte del cuerpo (p.ej.:
estructura) o una funcin corporal (p.ej.:

funcin fisiolgica). Con anormalidad


se hace referencia, estrictamente, a
una desviacin significativa respecto a la norma estadstica establecida,
y slo debe utilizarse en este sentido.
Limitacin en la actividad: son las
dificultades que una persona puede
tener en la ejecucin de las actividades.
Participacin: es la implicacin de la
persona en una situacin vital. Representa la perspectiva social respecto
al funcionamiento.
Restriccin en la participacin: son
problemas que una persona puede
experimentar en su implicacin en situaciones vitales.
Factores contextuales: son los factores que constituyen, conjuntamente, el contexto completo de la vida de
un individuo, y en concreto el trasfondo
sobre el que se clasifican los estados
de salud de la CIF. Tienen dos componentes: factores ambientales y factores personales.
Factores ambientales: son los aspectos del mundo extrnseco o externo que forma el contexto de la vida de
un individuo, y como tal afecta al funcionamiento de esa persona. Incluyen
al mundo fsico natural con todas sus
caractersticas, el mundo fsico creado por el hombre, las dems personas con las que se establecen o asu-

TABLA II.
Visin de
conjunto de
la CIF
(Clasificacin
Internacional del
Funcionamiento,
de la
Discapacidad y
de la Salud)

921

Condicin de salud
(trastorno o enfermedad)

FIGURA 1.
Situacin
actual del
conocimiento
respecto a las
interacciones
entre los
componentes
de la CIF
(Clasificacin
Internacional del
Funcionamiento,
de la
Discapacidad y
de la Salud)

Funciones y estructuras
corporales

Factores ambientales

922

Actividad

men diferentes relaciones o papeles, las actitudes o valores, los servicios y sistemas sociales y polticos,
y las reglas y las leyes.
Factores personales: son los factores que tienen que ver con el individuo como la edad, el sexo, el nivel social, experiencias vitales, etc., que no
estn actualmente clasificados en la
CIF pero que los usuarios pueden incorporar al aplicar la CIF.
Facilitadores: son todos aquellos
factores ambientales en el entorno
de una persona que, cuando estn
presentes o ausentes, mejoran el funcionamiento y reducen la discapacidad. Entre ellos, se incluyen aspectos tales, como que: el ambiente fsico sea accesible, la disponibilidad
de tecnologa asistencial, la actitud
positiva de la poblacin respecto a
la discapacidad, y tambin los servicios, sistemas y polticas que intenten aumentar la participacin. Tambin, la ausencia de un factor puede
ser un facilitador; por ejemplo: la ausencia de estigma o actitudes negativas entre la poblacin. Los facilitadores pueden prevenir que un dficit o limitacin en la actividad se convierta en una restriccin en la participacin.
Barreras: son todos aquellos factores ambientales en el entorno de una
persona que condicionan el funcionamiento y crean discapacidad. Por
ej.: ambiente fsico inaccesible, falta
de tecnologa asistencial o actitudes
negativas de la poblacin.

Participacin

Factores personales

Se puede considerar la CIF como un


idioma en donde el funcionamiento de
un individuo en un dominio especfico se
entiende como una relacin compleja
o interaccin dinmica entre la condicin de salud y los factores contextuales (ambientales y personales) (Fig. 1).

MODELOS CONCEPTUALES DE LA
DISCAPACIDAD
Modelo mdico
Considera la discapacidad como un
problema de la persona directamente causado por una enfermedad, trauma o condicin de salud, que requiere de cuidados mdicos prestados en forma de tratamiento individual por profesionales. El
tratamiento de la discapacidad est encaminado a conseguir la cura, o una mejor adaptacin de la persona y un cambio
de su conducta. La atencin sanitaria se
considera la cuestin primordial y en el
mbito poltico, la respuesta principal es
la de modificar y reformar la poltica de
atencin a la salud.
Modelo social
Considera el fenmeno fundamentalmente como un problema de origen social y especialmente como un asunto centrado en la completa integracin de las
personas en la sociedad. La discapacidad no es un atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas
por el ambiente social. Por lo tanto, el manejo del problema requiere la actuacin

social y es responsabilidad colectiva de


la sociedad hacer las modificaciones ambientales necesarias para la participacin
plena de las personas con discapacidad
en todas las reas de la vida social. El problema es ms ideolgico o actitudinal, y
requiere la introduccin de cambios sociales, lo que en el mbito de la poltica
constituye una cuestin de derechos humanos, a travs de la garanta jurdica de
la igualdad de oportunidades.
Modelo de la diversidad
Se trata de un modelo basado en los
postulados de los movimientos de vida independiente, que demanda la consideracin de la persona con discapacidad
como un ser valioso (valor en s mismo)
por su diversidad. Se utiliza el trmino diversidad funcional para sustituir el de discapacidad. Pretende as, eliminar la negatividad en la definicin y ajustarse a una
realidad en la que la persona funciona de
manera diferente o diversa de la mayora de la sociedad. El modelo propone, por
primera vez, el uso conjunto de la biotica y los derechos humanos como palancas de un cambio social profundo necesario e imprescindible para la plena igualdad de oportunidades y la no discriminacin del colectivo de mujeres y hombres
con diversidad funcional.

Estos tres modelos conceptuales surgen segn la forma de explicar la discapacidad a lo largo de la historia.

PROBLEMAS TICOS Y SOCIALES


Desde la definicin de biotica de disciplina que trata de racionalizar la incertidumbre y articular la correccin tcnica
con la correccin moral, y siguiendo los 4
principios clsicos, expondr lo que a
mi juicio constituyen problemas, as como
lo que podra llamar buenas prcticas a
promover.
BENEFICENCIA
A diferencia de los adultos que suelen presentar un nmero relativamente escaso de patologas crnicas muy comunes, los nios pueden sufrir una gran gama de enfermedades crnicas que casi
siempre (exceptuando el asma y la patologa alrgica) son de escasa prevalencia. Este hecho implica una mayor difi-

cultad para llegar al diagnstico, aceptando desgraciadamente que no toda sintomatologa puede llegar a filiarse. Pero desde luego, est claro que un esfuerzo en el diagnstico redundar en un beneficio teraputico.
Problema: con frecuencia, en la prctica asistencial se asiste a nios sin diagnstico (enfermedades raras, trastornos
del desarrollo y del comportamiento, nios institucionalizados procedentes de familias desestructuradas, etc.) o con una
demora injustificada en el mismo.
Buena prctica a promover: la patologa crnica y la discapacidad infantil en
la que se implican aspectos biolgicos y
psicosociales requieren sensibilizacin,
formacin especfica y compromiso de los
profesionales. Todo ello con el fin de proteger el mejor inters del menor.
AUTONOMA
Los nios con una enfermedad crnica y/o discapacidad tienen la misma autonoma moral que aquellos sin patologa,
alcanzando en ocasiones la madurez que
se le presupone al adulto de forma ms
precoz.
Problema: ha sido una prctica comn
en el pasado considerar a los nios discapacitados como incapaces, realizando prcticas como la esterilizacin sin su
consentimiento. La actitud paternalista en
la que prevalece el deseo de los padres
y/o cuidadores frente al de los hijos, alegando por su bien, sigue siendo un hecho muy frecuente. No hay que olvidar
que el principio de autonoma y beneficencia estn ntimamente ligados, y que
el bien para cada persona lo decide uno
mismo, siempre que sea capaz de decidir libremente y de forma autnoma.
Buena prctica a promover: procurar
la autonoma del nio con discapacidad
en la toma de decisiones, en funcin de
su madurez. Poner en prctica la teora
del menor maduro y aplicar la Ley
41/2002 de 14 de noviembre, comnmente
denominada Ley de Autonoma del Paciente, utilizando el consentimiento informado por representacin, slo en los casos estrictamente necesarios.
JUSTICIA
Pidiendo los derechos que corresponden: la consideracin como ciudada-

nos de pleno derecho de las personas con


discapacidad ha sido producto de la lucha de los propios colectivos, que han
arrancado a sus conciudadanos las lentes que impedan ver, de forma consciente
o inconsciente, que todos los ciudadanos
en mayor o en menor medida tenemos
la obligacin de colaborar para que las
barreras fsicas y psquicas (an existen
estigmas sociales) desaparezcan. Recientemente se ha aprobado en Espaa
la Ley de dependencia con el objetivo de
garantizar ayuda social a los individuos
que estn en una situacin de dependencia. La Ley supone un reconocimiento de que la dependencia est vinculada a la justicia y que cuidar a los dependientes es una obligacin de la que todos
somos responsables y no slo los ms allegados.
Problema: las personas con discapacidad, durante muchos aos se han sentido discriminadas, pues se han desatendido sus derechos como ciudadanos. Desde el punto de vista de la asistencia sanitaria, donde los recursos son limitados, el
gasto mdico atribuible a ellos es muy superior al del resto de la poblacin.
Buena prctica a promover: reconocer la dependencia como parte de la dignidad del ser humano es imprescindible
para relacionar la justicia social con las
necesidades de las personas dependientes. Por otra parte, el tratamiento mdico y las ayudas que se pueden ofertar, sin discriminar, se deben enfocar desde el criterio de indicado-no indicadocontraindicado y no desde presiones y
demandas del paciente o familiares claramente desproporcionadas.
NO MALEFICENCIA
El principio de no maleficencia obliga
a no hacer nada perjudicial fsico, psquico o moral para el paciente y prima sobre
el de beneficencia. En la prctica, es fcil vulnerarle, pues en general estamos
ms habituados a pensar en hacer el
bien, que en no daar.
Problema: la excesiva fragmentacin
de las especialidades hace que, en ocasiones, se ponga nfasis en determinados
aspectos puntuales olvidando a la persona en conjunto. Se pueden duplicar u
omitir determinadas exploraciones y, a veces, se convierte al nio y a su familia en

autnticos peregrinos. En definitiva, se daa con la mejor de las intenciones. Por poner un ejemplo, un nio con parlisis cerebral puede ser visto por mltiples profesionales: neurlogo, traumatlogo, oftalmlogo, rehabilitador, fisioterapeuta, logopeda, pediatra de Atencin Primaria,
etc.
Buena prctica a promover: intentar
que un profesional sea el que coordine al
resto. Para ello, necesita una formacin
especfica en el mbito de la discapacidad, adems de una motivacin y sensibilidad especiales.
En resumen, se puede decir que se
requiere una formacin especfica en el
mbito de la discapacidad infantil para
poder coordinar a los diferentes profesionales que atienden al nio, se debe procurar la autonoma del menor en la toma
de decisiones en funcin de su capacidad y hay que seguir insistiendo en la plena igualdad de oportunidades y derechos
de los afectados.
BIBLIOGRAFA
Los asteriscos reflejan el inters del artculo a
juicio del autor.
1.***

Gmez de Terreros I, Garca F, Gmez


de Terreros M, eds. Atencin integral
a la infancia con patologa crnica. Granada: Alhulia SL; 2002.
Libro muy recomendado y de obligada lectura
para los pediatras con sensibilidad social y que
deseen tener una visin integral y multidisciplinar de la pediatra. Dirigido por un pediatra
con amplia experiencia en Pediatra Social.
2.**

Daz JA, Vall O, Ruiz MA. Informe tcnico sobre problemas de salud y sociales de la infancia en Espaa. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 2005.
Dada la escasez de informes tcnicos en Espaa, merece la pena actualizarse ante los problemas de salud en la infancia. Aunque recoge
aspectos parciales de las necesidades de la infancia, incluye una extensa bibliografa muy til.
3.**

Jimnez A, Huete A. La discapacidad


en Espaa: datos estadsticos. Madrid:
Real Patronato sobre discapacidad;
2003. Disponible en: http://usuarios.discapnet.es/AJimenez/Documentos/AJL/epidemiologia.pdf
Encuesta sobre discapacidades, deficiencias
y estado de salud, realizada por el Instituto Nacional de Estadstica con colaboracin del Instituto de Migraciones y Servicios Sociales y de
la Fundacin ONCE. La publicacin de los resultados detallados de esta encuesta se produjo en junio del 2002.
4.*

Encuesta Nacional de Salud. Madrid:


Ministerio de Sanidad y Consumo; 2006.

923

5.*

6.**

7.**

924

Disponible en http://www.msc.es/estadEstudios/estadisticas/encuestaNacional/encuesta2006.htm
Clasificacin internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud.
Disponible en: http://www.salud.gob.mx/
unidades/dgied/cemece/cif/cif_definiciones.html
Querejeta GM. Discapacidad/dependencia. Unificacin de criterios de valoracin y clasificacin. Disponible en:
http://usuarios.discapnet.es/disweb2000/
cif/discapacidad-dependencia.pdf.
Palacios A, Romaach J. El modelo de la
diversidad. La biotica y los derechos hu-

manos como herramientas para alcanzar


la plena dignidad en la diversidad funcional. Valencia: Diversitas; 2006. Disponible en: http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Bibliografia/P/El+Modelo+de+la+Diversidad.htm.
Libro de reciente aparicin cuyos autores son
miembros del movimiento de vida independiente
y expertos en biotica. Recomendado para
quienes deseen conocer el panorama actual
de este movimiento en el mbito internacional.
Utiliza por primera vez la biotica como herramienta fundamental de un cambio conceptual. Advierto que sus planteamientos no son
universalizables y que el lector inevitablemen-

te rechazar ciertas posturas sobre todo en las


consideraciones sobre la nueva gentica.
Puyol A. Justicia y dependencia. Biotica & Debat 2007; XIII (47): 1-6.
Interesante aportacin, a raz de la aprobacin
de la Ley de Dependencia, de las razones filosficas y ticas de la habitual desconexin
entre justicia y dependencia.

8.**

9.*

Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de


promocin de la Autonoma Personal
y Atencin a las personas en situacin
de dependencia. Disponible en:
http://www.boe.es/boe/dias/2006/12/15/pd
fs/A44142-44156.pdf

Caso clnico
Nio de 13 aos con encefalopata
connatal no filiada, tetraparesia espstica, hidrocefalia y derivacin ventrculo
peritoneal. Deficiencia mental severa. No
habla. Incontinencia de esfnteres. Camina con dificultad distancias cortas.
Acude a un centro de educacin especial todas las maanas. Hace 6 meses,
presenta hemorragia subaracnoidea se-

cundaria a aneurisma de arteria comunicante anterior, por lo que permanece


ingresado tres meses con ventilacin mecnica. Tras dicho episodio aumenta su
hipertona y pierde la marcha desplazndose en silla de ruedas. Por este motivo, y en un intento de que recupere la
marcha que antes tena, la madre desea
realizar un esfuerzo extra y acude todos
los das a un centro privado para realizar fisioterapia, por lo que slo puede
asistir 1-2 das/semana al centro de educacin especial.

Tratamiento: lioresal (baclofeno),


depakine (valproato) y omeprazol, junto
con la administracin de toxina botulnica peridicamente. El cuidador principal
es la madre, que se divorci cuando el
nio tena 3 aos (al parecer el marido la
abandon). La familia de la madre le ayuda de forma incondicional, fundamentalmente los abuelos y una ta, ofrecindole mucho cario. Es un nio muy bien
cuidado y muy querido por su familia y
por todos los profesionales que le asisten. Todo el mundo se vuelca con l.

925