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RESUMO
Termo relacionado com comportamentos irregulares e complexos que aparentam ser aleatrios, mas que na
verdade tm uma ordem matemtica subjacente. Suas caractersticas essenciais so as seguintes:
comportamentos parcialmente traduzidos por equaes no lineares; possibilidades de pequenos inputs gerarem
grandes efeitos; existncia de ciclos e padres; e imprevisibilidade, principalmente a mdio e longo prazo.
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tica faz referncia, em grego, busca de uma boa maneira de ser ou sabedoria da
ao. Assim, a tica uma parte da filosofia que coordena a existncia prtica com a
representao do bem. Para os modernos, a tica mais ou menos sinnimo de moralidade
(BADIOU, 1995, p. 15). Conceitualmente, a tica seria o campo de conhecimento que estuda
os fenmenos ticos. Engloba, nesse contexto, necessariamente o estudo dos usos, dos
costumes, das tradies e dos conhecimentos, na medida em que estes constituem sua mais
importante fonte de informao no um cdigo ou conjunto de regras (KORTE, 1999, p.
115-116).
A tica, como cincia ou filosofia, asseveram Almeida e Christmann (2009, p. 4),
elege as melhores aes, norteando-se sempre pelo interesse coletivo, universal. A tica, com
o tempo, recebeu novas conotaes diante das particularidades em sua aplicao, novos
contornos mais especficos e direcionados. Assim, surgiu uma cincia nova, a biotica.
A biotica, como expresso, foi usada pela primeira vez pelo oncologista e
bilogo Van Rensselaer Potter, catedrtico da Universidade de Wisconsin, nos Estados
Unidos, no ano de 1970, em um artigo intitulado Bioethics the Sciense of Survival. O termo
ganhou mais destaque com a publicao do livro Bioethics: Bridge to the future. Biotica,
neste contexto, uma tica global, que abarca a vida natural e selvagem, as populaes
humanas, a vida nas cidades, entre outros segmentos da vida em geral. Incluindo tanto a
cincia como a humanidade (POTTER apud FABRIZ, 2003, p. 73), mais que uma tica
aplicada medicina ou biologia (PESSINI; BARCHIFONTAINE, 2007, p. 36).
A biotica, para o fisiologista Hellegers, da Universidade de Georgetown, a quem
tambm atribuda a paternidade da biotica, deveria ser aplicada somente ao que se refere ao
ser humano e s biocincias humanas (FABRIZ, 2003, p. 74), ou seja, no mbito da medicina
e das cincias biolgicas. Segundo explica Oliveira (2000, p. 53), embora o termo biotica
tenha aparecido apenas na dcada de 70, o Cdigo de Nuremberg, de 1947, considerado o
marco fundador da biotica. Ele enuncia dez princpios sobre as pesquisas com seres
humanos, elaborados pelo Tribunal de Nuremberg (1945-1946), considerando como tico o
estudo que tenha como base a utilidade, a inocuidade e a autodeciso da pessoa que participa
da experincia.
A definio dada pela Encyclopedia of Bioethics, conforme aduz Myszczuk (2006, p.
39), como sendo: o estudo sistemtico das dimenses morais incluindo viso moral,
decises, conduta e poltica das cincias da vida e ateno sade, utilizando uma variedade
de metodologias ticas num contexto multidisciplinar.
Os princpios, que devem ser compreendidos sem hierarquia, tm fundamental valor
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para reflexes bioticas. So quatro, de acordo com Fabriz (2003, p. 105-106), os princpios
propostos por Tom Beauchamp e James Childress, na obra clssica Principles of biomedical
ethics, quais sejam: beneficncia, no maleficncia, justia e autonomia. A biotica laica,
contempornea, adota a denominada "trindade" da biotica, consagrando como princpios a
beneficncia, a autonomia e a justia.
As diretrizes hermenuticas bioticas visam proteger a sociedade e o ser humano dos
malefcios gerados pelos avanos cientficos, mdicos e biolgicos, incumbindo o pesquisador
e o profissional da sade de entender as consequncias de seus atos e atuar flanqueado por
princpios bsicos. Conclui Durand (1995, p. 99) que, para se alcanar uma biotica eficaz, ela
deve ser uma preocupao presente ao longo da pesquisa, e no somente no final desta, aps a
descoberta, pois a seria muito tarde para reverter situaes eventualmente criadas ou ideias
concebidas.
Apesar de a biotica criar regras que possibilitem o melhor uso das novas tecnologias,
essas regras no possuem coero. Para suprir tal lacuna, surge, no mbito do direito,
conforme leciona Almeida (2000, p. 3-4), [...] um conjunto de normas impostas
coercitivamente pelo Estado com o objeto de regular a conduta entre os indivduos e dos
indivduos com o Estado. Denomina-se biodireito o direito que regula a biologia e a
medicina.
A biotica buscar respostas ticas a questes levantadas e o direito traduzir estas
respostas em normas jurdicas, a fim de equilibrar as condutas que tenham trazido resultados
negativos para a sociedade (GUTIRREZ, 1998, p. 21-22). Assim, o biodireito seria a
resposta do direito aos desafios trazidos pelos avanos cientficos, os quais so envoltos em
muita polmica e desafiam a argcia dos juristas. O biodireito deve defender a pessoa humana
da ameaa de reificao, explica Diniz (2007, p. 11).
Ademais, o biodireito deve estar compreendido nos limites da razoabilidade e
proporcionalidade (GUTIRREZ, 1998, p. 26). Ensina Sguin (2001, p. 44) que nem tudo
que tecnicamente possvel tico. O autor conclui que a cincia precisa de freios e limites
impostos pela tica: os homens so tecnicamente seres livres, dotados de arbtrio para usar a
tecnologia em proveito da dignidade humana. Negar o avano da cincia negar o bvio, mas
jurar vassalagem a ela inadmissvel.
A biotica e o biodireito desempenham funo basilar no controle da tica e da
moralidade do desenvolvimento biotecnolgico, pois norteiam as pesquisas e manipulaes
de forma a evitar abusos e danos ao indivduo e sociedade.
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O estudo dos genes no recente. Dulbecco (1997, p. 16) explica que o estudo
preliminar remonta s primeiras tentativas de compreender o mecanismo pelo qual tanto os
organismos mais evoludos como as criaturas mais simples conseguem transmitir suas
caractersticas de uma gerao para outra.
As primeiras tentativas de aclarar como as caractersticas individuais eram
transmitidas aos descendentes foram feitas pelos antigos pensadores gregos (SENE, 1982, p.
2). Aristteles e Hipcrates afirmavam que as caractersticas humanas importantes eram
determinadas pelo smen, que utilizava o sangue menstrual como meio de cultura e o tero
como incubador. Tais ideias prevaleceram at o sculo XVII, quando cientistas alemes
reconheceram a existncia de espermatozoides e vulos, explicando, ento, como a mulher
pode tambm transmitir caractersticas aos seus descendentes (BORGES-OSRIO;
ROBINSON, 2002, p. 15).
O conhecimento atual sobre a gentica humana se deve muito ao monge Gregor
Mendel, que, em trabalhos publicados em 1865 e 1869, demonstrou experimentalmente que as
cores das flores de ervilha so transmitidas de uma gerao para outra por meio de unidades
independentes, que denominou fatores hereditrios (DULBECCO, 1997, p. 16).
A descoberta dos princpios da hereditariedade por Mendel praticamente no foi
reconhecida por outros cientistas, nem mesmo pelos bilogos da poca. Seus relatos passaram
despercebidos na literatura cientfica durante 35 anos (BORGES-OSRIO; ROBINSON,
2002, p. 15). Em 1902, verificou-se que a separao dos cromossomos ocorrida na meiose e a
continuidade dos cromossomos nas divises celulares coincidiam perfeitamente com o
modelo proposto por Mendel. Somente nos primeiros anos da dcada de 1940, a anlise
molecular do material gentico trouxe vrias descobertas importantes para a gentica, como a
de que os genes so compostos de cido desoxirribonucleico (DNA), por exemplo. Em 1953,
aps Rosalind Franklin capturar a primeira imagem do DNA, usando a tcnica de difrao de
raios-x, James Watson e Francis Crick descreveram a estrutura molecular do DNA, o que lhes
valeu o prmio Nobel em 1962. O nmero exato de cromossomos humanos foi estabelecido
em 1956, independentemente por Tijo e Levan (BORGES-OSRIO; ROBINSON, 2002, p.
17).
Constatou-se ento que, no caso do ser humano, existem 46 cromossomos em cada
ncleo celular, os quais formam dois conjuntos completos e mais ou menos semelhantes do
genoma humano (SONG, 2005, p. 137). Os cromossomos so feitos de molculas de cido
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138).
Conforme Dulbecco (1997, p. 94), idealizador do Projeto Genoma e ganhador do
Nobel de Medicina, a engenharia gentica colocou disposio dos pesquisadores duas armas
fundamentais para o estudo dos genes. Uma delas o processo de clonagem, isto , a
possibilidade de conseguir um elevado nmero de cpias idnticas a partir de um fragmento
de DNA; outro o sequenciamento, ou seja, a possibilidade de identificar a sequncia das
bases que constitui um DNA especfico.
Farah (2007, p. 159) aduz que o genoma o termo usado para designar um
complemento total da informao gentica presente em um organismo. Assim, os gametas
possuem uma cpia do genoma, enquanto as clulas somticas apresentam duas cpias. Uma
vez que cada gene ocupa uma posio determinada dentro do genoma, a qual representa seu
loco, possvel, ento, construir um mapa do genoma humano e localizar cada um dos genes
pelos seus endereos. No uma tarefa fcil localizar precisamente um gene em um loco
especfico, haja vista que os genes humanos representam somente 1,5% do genoma (FARAH,
2007, p. 166).
Passos-Bueno (apud MYSZCZUK, 1997, p. 147) compara o genoma humano ao mapa
de uma grande cidade, onde cada bairro corresponderia a um dos 23 cromossomos. Ainda
necessrio um mecanismo que divida o cromossomo em ruas e possibilite a identificao de
cada pessoa que nelas vivem.
Para comear a possibilitar a construo de tal mapa, o mundo se uniu numa
ambiciosa e sem precedentes empreitada, o Projeto Genoma Humano (PGH).
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A terapia gentica consiste na eliminao ou alterao de genes considerados responsveis pelo aparecimento
de determinadas enfermidades ou na troca destes por genes geneticamente modificados. Pode ser empregada em
basicamente trs campos de ao: a) nas clulas somticas; b) nas clulas germinativas humanas; c) no embrio.
Diferencia-se da manipulao gentica, dada a sua finalidade curativa. A manipulao gentica implicaria a
possibilidade de os pais escolherem o sexo de seus bebs, a troca de genes supostamente defeituosos por sadios,
o que comportaria uma forma de seleo artificial da espcie. Na terapia gentica de clulas somticas, o genoma
do indivduo modificado, todavia, a referida alterao no transmitida para as geraes futuras (GOMES,
SORDI, 2001, p. 174).
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Um resultado produzido pelo PGH que realmente surpreendeu a todos os cientistas foi
o baixo nmero de genes encontrados, menos de um tero dos 100.000 genes anteriormente
previstos. Ainda assim, exemplificando, Farah (2007, p. 178) alerta que levaria um sculo
para se ler em voz alta o genoma humano (na velocidade de uma letra por segundo) e que, se
a sequncia do DNA humano fosse registrada em livros, preencheria 200 volumes, cada um
com mil pginas.
Song (2005, p. 23) expressa que o trabalho de sequenciar o genoma apenas o
comeo. A revoluo biolgica tem ainda um longo caminho a percorrer, e o PGH gerou mais
perguntas que respostas (FARAH, 2007, p. 190). Existem diversos projetos em andamento
para que um dia se possa compreender o genoma humano em toda a sua complexidade.
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que esta tome propores que induzam a humanidade a um caminho sem volta.
Santiago (2006, p. 555) explica que ao mesmo tempo em que a revoluo
biotecnolgica se mostra bela, surge o seu lado mais perverso, marcado pelo utilitarismo, pela
transformao do homem em coisa e pela discriminao dos socialmente inconvenientes.
Para evitar isso, afirma, devem ser ressaltados valores como a dignidade, liberdade e
autonomia, de modo a evitar os excessos da cincia e manter as razes da identidade humana.
A prpria Declarao Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos
estabelece limites nas pesquisas com o genoma humano, em seus artigos 10, 11 e 12, ao
estabelecer que sempre deve prevalecer o respeito aos direitos dos indivduos dignidade
humana, devendo ser assegurado que os resultados das pesquisas beneficiem a todos
(MYSZCZUK, 2006, p. 72-73).
O conhecimento do genoma humano e suas aplicaes repercutiram em todos os seres
humanos, dado que o genoma uma constante comum a todos. A maior parte dos bens
jurdicos do indivduo como a vida, a integridade fsica e psquica, a liberdade de deciso ou
autodeterminao e a intimidade podem ser implicados pelas aes no genoma humano, aduz
Santos (2001, p. 317).
Fica evidente que o genoma de um indivduo contm uma gama de informaes que
pode guardar todo o histrico mdico dessa pessoa, bem como aspectos da personalidade. Se
utilizados na perspectiva determinista, tais dados genticos podem ser utilizados de formas vis
e causar todo tipo de prejuzo ao cidado, servindo inclusive para gerar segregao social.
nesse cenrio que o direito precisa atuar, protegendo a intimidade gentica do
indivduo.
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vida do indivduo na qual esse tem o poder legal de evitar os demais, enquanto privacidade
seria o conjunto de informaes sobre o indivduo que ele pode decidir manter sob seu
exclusivo controle, ou comunicar, decidindo a quem, quando, onde e em que condies.
A Carta Magna, em seu art. 225, 1, inciso II, incumbiu o Poder Pblico de
preservar a diversidade e a integridade do patrimnio gentico do Pas e fiscalizar as
entidades dedicadas pesquisa e manipulao de material gentico. Medeiros (2007, p. 393)
questiona de que patrimnio gentico est falando a nossa Constituio: da riqueza que
possumos em nossas matas? No valor imensurvel dos genes da nossa fauna? Ou na
codificao gentica do animal humano?. A autora conclui que toda essa rica e vasta
possibilidade faz parte do patrimnio gentico brasileiro.
A privacidade e a intimidade formam a parte de um todo; a diferena que o privado
mais amplo que o ntimo, pois todo o ntimo est dentro da privacidade de uma pessoa.
Porm, nem todo o privado ntimo, aduz Carazo (apud HAMMERSCHMIDT, 2007, p. 93).
Culturalmente, no centro da intimidade encontram-se pensamentos, sentimentos, desejos,
ideologias e crenas, relaes ntimas, atos fisiolgicos, bem como certos dados sobre nossa
pessoa, tais como os dados genticos. Em suma, o direito intimidade deriva do direito da
dignidade da pessoa humana, protege uma necessidade ou um bem bsico para a livre
autodeterminao individual.
Para Goyri (1998, p. 50), em termos gerais, deve ser entendida como privada a
atividade realizada por cada indivduo em sua esfera pessoal e familiar, que no est destinada
a transcender ou impactar a sociedade de maneira direta. Nesse campo, encontram-se as
relaes pessoais e familiares, as crenas religiosas, as convices polticas, as condies
pessoais de sade, a prpria identidade, as preferncias sexuais, assim como qualquer
comunicao pessoal.
Sem dvida, necessrio um espao privado intocado, que constituiria a intimidade.
mbito que veda qualquer ingerncia externa. Refere-se aqui informao sensvel que
corresponde prpria concepo do indivduo sobre si mesmo, a qual no interessa a ningum
mais. Esse seria o ncleo rgido da intimidade, cujo acesso s seria possvel em casos
altamente justificados por seu impacto social e mediante estritos controles (GOYRI, 1998, p.
52). Conclui-se que en este ltimo grupo de informacin se incluira con toda seguridad la
informacin relativa al cdigo gentico personal, dado que se vincula a la ms estricta
intimidad del individuo3.
Neste ltimo grupo de informao incluir-se-ia, com toda a certeza, a informao relativa ao cdigo gentico
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6 A DISCRIMINAO GENTICA
possibilidade
da
utilizao
divulgao
indevida
dessas
informaes
Segundo as preposies da teoria determinista, a presena de certos genes condicionaria a ocorrncia do mesmo
comportamento humano, o que possibilitaria uma possvel catalogao da raa humana no mais em etnias ou
castas, mas precisamente de acordo com a presena em alguns indivduos de certas caractersticas genticas
(traduo livre da acadmica).
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Devero ser feitos todos os esforos no sentido de impedir que os dados genticos e
os dados protemicos humanos sejam utilizados de um modo discriminatrio que
tenha por finalidade ou por efeito infringir os direitos humanos, as liberdades
fundamentais ou a dignidade humana de um indivduo, ou para fins que conduzam
estigmatizao de um indivduo, de uma famlia, de um grupo ou de comunidades.
UNESCO. DUGHDH. Art. 6. Nenhum indivduo deve ser submetido discriminao com base em
caractersticas genticas, que vise violar ou que tenha como efeito a violao de direitos humanos, de liberdades
fundamentais e da dignidade humana.
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interno e com o direito internacional relativo aos direitos humanos. A vida privada
de um indivduo que participa num estudo em que so utilizados dados genticos
humanos, dados protemicos humanos ou amostras biolgicas dever ser protegida e
os dados tratados como confidenciais.
Alm da oposio aos usos de informao gentica no mbito das relaes de trabalho,
preconiza-se que no se deve permitir que as companhias de seguro tenham acesso aos
resultados de uma anlise gentica, sob pena de gerar uma nova forma de discriminao, que
segregaria toda uma categoria de pessoas como no assegurveis (BILLING apud
HAMMERSCHMIDT, 2007, p. 180).
Dessa forma, a legislao brasileira, ao regular a intimidade gentica, poder valer-se,
como aduz Lima Neto (apud HAMMERSCHMIDT, 2007, p. 173), da expresso quaisquer
outras formas de discriminao presente na Constituio Federal brasileira (arts. 3, IV, e 5,
XLI) e do art. 5, X, da CF/88, em uma anlise ampliativa do direito intimidade, gnero do
qual a intimidade gentica espcie, embora sua regulamentao expressa no se congure
indispensvel, em razo do previsto no 2 do art. 5 da CF e no princpio da dignidade
humana (art. 1, III, da CF/88), que propiciam uma anlise principiolgica dos direitos acima
elencados, sem prejuzo dos outros princpios previstos no ordenamento jurdico brasileiro,
tais como liberdade e igualdade (FRAGA, 2010, p. 38).
A busca pela perfeio gentica uma realidade no muito distante, e com ela
certamente ocorrero os cenrios discriminatrios mencionados neste trabalho. A prpria CF
ptria probe qualquer tipo de discriminao. No entanto, premente a necessidade de
legislao especfica para o fim de coibir o vazamento de informaes genticas e o abuso de
tais dados, bem como criao de rgos de efetiva fiscalizao dos laboratrios que realizam
tais estudos. O ser humano no pode ser deixado merc da evoluo tecnolgica e cientfica
nem ter seus direitos ceifados por conta do avano da biotecnologia. Enquanto no houver
legislao especfica, a interveno deve ser limitada, aplicando-se os princpios e a analogia
e considerando-se especialmente os documentos internacionais e os costumes. Ademais, a CF
deve ser interpretada extensivamente no que diz respeito ao direito intimidade.
A proteo jurdica dos dados genticos do ser humano, em um estado democrtico de
direito, no pode ficar restrita rea penal, pois a intimidade gentica deve ser reconhecida
como um direito fundamental do indivduo, a salvo de qualquer interveno ou conhecimento
por qualquer meio ou rgo, por conta das implicaes que isso pode ter e da discriminao
que pode gerar.
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7 CONSIDERAES FINAIS
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gentica, embora tais preceitos estejam agasalhados tacitamente pelas normas constitucionais
por meio do direito intimidade e privacidade. Enquanto as normas no so criadas, no se
pode admitir condutas que reifiquem a pessoa humana, retirando dela sua dignidade. O ser
humano no pode ficar merc do ordenamento, cabendo ao julgador ser engenhoso e
utilizar-se de princpios e documentos internacionais, bem como dar interpretao analgica
prpria Constituio Federal, estendendo a proteo privacidade para abarcar o mbito
gentico.
De qualquer ngulo que se olhe a problemtica, deve sempre sobressair o ser humano
e o seu direito de ser visto como tal, no como uma coisa ou objeto, nem como uma doena
esperando para acontecer. O ser humano muito mais que um mapa ou um amontoado de
letras e nmeros, a soma de todos esses dados, mais todas as experincias que teve e mais
um aglomerado de fatores inexplicveis e de questes sem respostas. Sendo assim to
complexo, no pode ser tratado com simplicidade.
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ABSTRACT
This article aims the new forms of discrimination that threats the society caused by the
evolution on technologies related with genetic mapping and sequencing, especially genetic
discrimination, and the ways in which the law can avoid such evil results. The big question
that arises is the way the law will protect the right to genetic privacy, curbing abuses and the a
new form of segregation, the genetic discrimination.
Keywords: Discrimination, Genetic Engenering, Genetic privacy.
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