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Cuidados paliativos criana oncolgica

Avanci BS, Carolindo FM, Ges FGB, Netto NPC

PESQUISA

Esc
EscAnna
AnnaNery
NeryRev
RevEnferm
Enferm2009
2009out-dez;
out-dez;13
13(4):
(4):708-16
708-16

RESEARCH - INVESTIGACIN

CUIDADOS PALIATIVOS CRIANA ONCOLGICA NA


SITUAO DO VIVER/MORRER: A TICA DO CUIDAR EM
ENFERMAGEM
Palliative care to the onchologic child in the situation of
live / die: the optics of the care in nursing
Cuidados paliativos al nio con cancer en la situacin de vida o
muerte : la ptica del cuidado en enfermera
Barbara Soares Avanci1

Fabiano Mizael Carolindo 2

Fernanda Garcia Bezerra Ges

Nina Paula Cruz Netto4

RESUMO
Pesquisa de campo, descritiva-exploratria, com abordagem qualitativa, realizada em 2009, que objetivou conhecer a percepo
do enfermeiro diante da criana com cncer sob cuidados paliativos; e discutir como essa percepo do enfermeiro interfere nos
cuidados prestados criana com cncer sob cuidados paliativos. Os sujeitos foram cinco enfermeiros do setor de pediatria do
HEMORIO, e a interpretao das falas ocorreu por meio da anlise temtica. Percebemos que o cuidar da criana com cncer sob
cuidados paliativos um processo de sofrimento e um misto de emoes para o profissional, e que os cuidados voltam-se para
a promoo do conforto, pelo alvio da dor e dos sintomas, alm do atendimento s necessidades biopsicossociais e espirituais,
e do apoio famlia. Conclui-se que necessrio enfatizar a importncia da assistncia de enfermagem no cuidado paliativo
criana com cncer, principalmente sob a tica do cuidar, mas tambm na perspectiva do desenvolvimento da profisso.
Pala
vr
as-c
ha
alavr
vras-c
as-cha
havve: Enfermagem Peditrica. Cuidados Paliativos. Enfermagem Oncolgica. Criana.

Abstract
Field research, descriptive-exploratory with qualitative approach,
realized in 2009, where was aimed at knowing the nurses
perception facing the child with cancer in palliative care; to discuss
how that nurses perception interferes in the care of the child
with cancer in palliative care. The subjects were five nurses of the
pediatric sector of the HEMORIO, and the comprehension of the
speeches occurred through thematic analysis. Notice that the
care of the child with cancer in palliative care is a suffering
process and a mixed of emotions to the professional, and that
care go back to the promotion of the comfort, through the pain
and symptomss relief, besides the attendance to the
biopsychosocial and spiritual needs, and of the support to the
family. Conclude thats necessary emphasize the nursing
assistances importance in palliative care to the child with cancer,
mainly under the optics of care, but also in the perspective of
the development of the profession.
K e yw
or
ds: Pediatric nursing. Palliative care. Oncologic
ywor
ords:
Nursing. Child.

Resumen
La presente es una Investigacon de campo, descriptivaexploratoria con enfoque cualitativo, realizada en 2009, cuyo
objetivo fue conocer la percepcin del enfermero (a) ante el
nio con cncer en cuidados paliativos; debatir cmo esta
percepcin del enfermero afecta los cuidados prestados al
nio con cncer en cuidados paliativos. Los sujetos del estudio
fueron cinco enfermeros de la seccin de pediatra del
HEMORIO, y la interpretacin del discurso se di atravs del
anlisis temtico . Notamos que el cuidar al nio con cncer en
cuidados paliativos es un proceso de sufrimiento y una mezcla
de emociones para estos profesionales , y que los cuidados
se orientan a la promocin de la comodidad, a travs de alivio
del dolor y de los sntomas, adems de satisfacer las
necesidades biopsicosociales y espirituales, y brindar apoyo
a la familia. Se concluy que es indispensable enfatizar la
importancia que tiene la asistencia de enfermera en el cuidado
paliativo al nio con cncer, principalmente bajo la ptica del
cuidado , pero tambin desde la perspectiva del desarrollo
de la profesin.
Pala
br
as ccla
la
alabr
bras
lavve: Enfermera Pedritica. Cuidados Paliativos.
Enfermera Oncologica. Nio.

Acadmicos do 8 perodo do Curso de Graduao em Enfermagem do Centro Universitrio Plnio Leite (UNIPLI), Niteri/RJ. Brasil. E-mail:
barbaraavanci@gmail.com, 2 Acadmico do 8 perodo do Curso de Graduao em Enfermagem do Centro Universitrio Plnio Leite (UNIPLI), Niteri/RJ.
Brasil. E-mail: fcarolindo@hotmail.com, 3 Enfermeira do IPPMG/UFRJ, Especialista em Enfermagem Peditrica pela EEAN/UFRJ, Mestre em Enfermagem pela
EEAP/UNIRIO, Orientadora e Docente do Curso de Graduao em Enfermagem do Centro Universitrio Plnio Leite (UNIPLI), Niteri/RJ. Brasil. E-mail: fbezerra@oi.com.br, 4 Acadmica do 8 perodo do Curso de Graduao em Enfermagem do Centro Universitrio Plnio Leite (UNIPLI), Niteri/RJ. Brasil.
E-mail: nina.paulinha@gmail.com
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INTRODUO
Atualmente discusses sobre o tema cncer vm ganhando
nfase na sociedade principalmente, quando se trata das
inovaes e possibilidades de cura/tratamento. No entanto, a
cura, por vezes, tor na-se impossvel, e a mor te,
consequentemente inevitvel. Diante dessa realidade, focamos
nosso interesse de estudo no cuidado do enfermeiro quando
este se depara com a situao de morte iminente, visto que a
morte geralmente no faz parte dos programas de estudo nas
universidades, e, quando isso ocorre, acaba sendo de maneira
superficial1.
Cncer um crescimento desordenado (maligno) de clulas
que invadem os tecidos e rgos. Estas clulas dividem-se
rapidamente e tendem a ser muito agressivas e incontrolveis,
determinando a formao de tumores ou neoplasias malignas.2
O cncer infantil considerado uma doena rara. No entanto,
ao longo dos ltimos anos, o cncer constituiu-se a principal
causa de morte por doena em crianas abaixo de 15 anos de
idade.3 As neoplasias mais frequentes na infncia so as
leucemias, os tumores do sistema nervoso central e os linfomas.
Na criana, geralmente, o cncer afeta as clulas do sistema
sanguneo e os tecidos de sustentao, enquanto no adulto
afeta as clulas do epitlio, que recobre os diferentes rgos.4
A criana com doena crnica estabelece um vnculo e uma
familiaridade com o ambiente hospitalar devido s internaes
recorrentes e ao tempo de durao destas. Isso faz com que os
profissionais que atuam nos servios desenvolvam vnculos e
conheam particularidades tanto da famlia quanto da criana,
aprendendo a identificar as suas necessidades para, assim,
prestarem um cuidado com qualidade.5
As crianas com distrbios crnicos que desencadeiam o
risco de morte, como o exemplo do cncer, sofrem impactos
influenciados por diversos fatores, como a idade do
desenvolvimento da criana, a experincia da criana com o
diagnstico e o papel e a reao dos pais da criana.6
Ressalta-se que o processo de hospitalizao provoca
estresse na famlia e na criana; alm disso, surgem emoes e
comportamentos correlacionados ao diagnstico, tratamento
e prognstico da doena.
A notcia de que a criana tem cncer ocasiona uma
desestruturao na famlia que, anteriormente, em sua vida,
tinha tudo previsvel e predisposto. Todas essas reaes, tanto
da famlia quanto da prpria criana, criam situaes conflitantes
em seus mundos. A criana deixa, temporariamente, de realizar
as atividades que fazem parte de seu mundo, como ir escola,
brincar e conviver com seus amiguinhos, e o seu universo passa
a ser o tratamento, as rotinas, as consultas e o hospital.5
O paciente com cncer e a sua famlia deparam-se com
estigmas e mitos que essa doena traz, provocando impactos
nesses indivduos. Eles costumeiramente protestam, se
desesperam, negam e se chocam diante do diagnstico de
doenas crnicas, como o caso do cncer. No caso da criana,

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muitos pais se culpam diante da situao que por vezes


inevitvel. A criana tende a sofrer tambm com os choques
que a doena gera.
Cabe ao enfermeiro promover um cuidado centrado na
criana em situao de viver/morrer, porm deve-se estabelecer
a comunicao entre os pais e/ou cuidadores, pois entendemos
ser a famlia o componente essencial na promoo da sade e
no cuidado criana, com assistncia integral (biolgica,
psicolgica, social, econmica, espiritual e cultural).
O interesse deste estudo surgiu durante as apresentaes
dos trabalhos de concluso de curso dos alunos do 8 perodo
do Curso de Enfermagem do Centro Universitrio Plnio Leite,
no 2 semestre de 2007, quando sentimos a necessidade de
aprofundar nossos conhecimentos na rea de pesquisa da Sade
Integral da Criana, a fim de contribuir para a assistncia
prestada criana. O estudo dessa temtica mostra-se
pertinente, na medida em que pouco abordado na rea de
ateno criana em pesquisas e nos currculos das
universidades.7 O foco deste estudo est no cuidado paliativo
de enfermagem em oncologia peditrica.
Os objetivos deste estudo so: 1) Conhecer a percepo do
enfermeiro diante da criana com cncer sob cuidados paliativos;
2) Discutir como essa percepo do enfermeiro interfere nos
cuidados prestados criana com cncer sob cuidados paliativos.
A literatura afirma que processo terminal a condio em
que o paciente se encontra na qual j no lhe mais possvel
curar, mas sim cuidar. Os cuidados ao doente em fase terminal
representam um grande desafio para os enfermeiros que devem
reconhecer que, quando as metas do curar deixam de existir, as
metas do cuidar devem ser reforadas. E quando j no lhe for
mais possvel fazer nada para salvar a pessoa do inevitvel,
que a morte, algumas medidas devem ser tomadas para ajudar
a pessoa a morrer com dignidade.8
Promover a despedida um momento marcante na
experincia de um enfermeiro enquanto vivencia o processo de
mor te. Impulsionado pelos recursos inerentes sua
personalidade e maturidade profissional, desenvolvidos durante
os anos de trabalho, e resgatando suas crenas sobre o cuidado
de enfermagem no processo de morte, ele age aproximando a
famlia da criana, no momento de separao, demarcado pela
morte da criana.9
A criana considerada um ser que carece de ateno e
cuidados especiais, um ser que deveria iniciar a sua vida. Assim,
a morte torna-se um processo doloroso para ela e para sua
famlia, pois impede o processo natural, que seria a continuidade
da vida. Ressalta-se que a morte algo desconhecido, que nos
inquieta e faz com que questionemos sobre a vida e sua origem.
Acredita-se que este estudo possa contribuir para melhora
da assistncia prestada criana com cncer sob cuidados
paliativos (a partir do momento em que o enfermeiro reconhece
sua percepo, ele pode refletir antes de realizar o cuidado),
assim como proporcionar aos acadmicos e profissionais de
enfermagem o conhecimento desta temtica, trazendo discusso
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para mbito acadmico, alm de estimular futuros estudos.


Alm disso, o sofrimento enfrentado pelo enfermeiro nas reas
de sade/oncologia/criana, principalmente sob a tica do cuidar
em enfermagem em oncologia, desde a percepo desse
profissional, torna-se importante, por sua contribuio ao
desenvolvimento da profisso.

REVISO DA LITERATURA
Na Oncologia Peditrica, o enfermeiro deve ter
conhecimento sobre a fisiopatologia dos diferentes tipos de
cncer e suas opes de tratamento, bem como comprender o
processo de crescimento e desenvolvimento normal da criana,
para que seja competente na assistncia criana com cncer
e possa discutir junto equipe as diferentes abordagens no
tratamento deste paciente.8
O cuidado de enfermagem em Oncologia Peditrica vem se
especializando e modificando com o passar do tempo.
Anteriormente, a famlia no participava do processo do cuidado
hospitalar da criana, pois ela no podia acompanhar a criana
no processo de hospitalizao. Hoje em dia, a famlia se faz
presente e muito importante neste momento crtico em que a
criana se encontra.
Ainda hoje, o cncer induz aos pacientes uma viso de
morte. Para eles, ter cncer significa estar diretamente
condenado morte. Com isso, o paciente demora a procurar
um servio especializado, capaz de providenciar seu tratamento,
retardando assim sua cura e tornando o seu pensamento
uma realidade. A esses pacientes ou queles que mesmo com o
tratamento precoce no foi possvel curar, conduzem-se os
cuidados paliativos.
A Organizao Mundial da Sade (OMS) conceitua cuidados
paliativos como uma abordagem que visa melhorar a qualidade
de vida dos pacientes e de suas famlias que enfrentam
problemas associados a doenas que pem em risco a vida.
Essa abordagem feita por meio da preveno e alvio do
sofrimento, pela identificao precoce, avaliao correta e
tratamento da dor e de outros problemas de ordem fsica,
psicossocial e espiritual. Esse tipo de cuidado tem o enfoque
nas necessidades, e no nos diagnsticos desses pacientes. A
assistncia paliativa voltada ao controle de sintomas, sem
funo curativa, com vistas a preservar a qualidade at o final
da vida.10
O paciente sob cuidados paliativos e sua famlia precisam
de uma assistncia, um cuidado mais complexo, pois todos eles
apresentam necessidades especiais.
O enfermeiro que atua nos cuidados paliativos do paciente
com cncer precisa saber orientar tanto o paciente quanto sua
famlia sobre os cuidados a serem feitos. Para isso preciso
que o enfermeiro saiba educar em sade, de maneira clara e
objetiva, e ser prtico em suas aes, visando sempre o bemestar dos seus clientes.
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A importncia da relao paciente, equipe de enfermagem


e famlia, no processo de cuidar inclui a maneira como dada a
notcia, a clareza com que abordado o assunto e a abertura
que dada ao paciente e sua famlia para que possam
conversar sobre o seu sofrimento, sentimentos e dvidas. A
pessoa com cncer precisa de ajuda da enfermagem na
identificao de seus problemas para que possa enfrent-los
de forma realista, participar ativamente da experincia e, se
possvel, encontrar solues para eles.5
Os cuidados paliativos so um conjunto de aes que
possibilitam uma abordagem holstica do paciente com doena
incurvel; essas aes podem ser realizadas em hospital ou
sob assistncia domiciliar, ajudando aos familiares nos cuidados
ao paciente durante o processo de adoecimento e morte.
Os cuidados paliativos so cuidados ativos e globais aos
pacientes e tambm a suas famlias, realizados por uma equipe
multidisciplinar em um momento em que a doena j no
responde aos tratamentos curativos. Um dos grandes objetivos
dos cuidados paliativos acrescentar qualidade aos dias, dandose primazia aos cuidados emocionais, psicolgicos e espirituais,
e no somente aos cuidados tcnicos e invasivos que, na maior
parte das vezes, apenas trazem maior sofrimento para a pessoa
e para a sua famlia.8
importante lembrar que o cuidado envolve aes
interativas, baseadas no respeito e conhecimento dos valores
da pessoa que est sendo cuidada, tendo uma relao dinmica
que busca, de forma sistemtica, promover o que h de saudvel,
proporcionando medida de conforto.

MTODOS
O presente estudo se caracteriza por ser do tipo descritivoexploratrio em que se utiliza a abordagem qualitativa, visto
que tal modalidade trabalha com um espao mais profundo das
relaes, dos processos e dos fenmenos que no podem ser
reduzidos operacionalizao de variveis.11
Trata-se de uma pesquisa de campo realizada no ano de
2009, que teve como sujeitos 5 enfermeiros que atuam nos
cuidados prestados criana com cncer sob cuidados paliativos.
O cenrio foi o setor de pediatria do Instituto Estadual de
Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti (HEMORIO), pois
esta instituio aborda os cuidados paliativos de enfermagem
criana com cncer. Vale ressaltar que a citao do nome da
instituio no texto foi aprovada pela mesma, sendo a nica
exigncia do CEP do HEMORIO.
Como instrumento de coleta de dados, optamos por um
roteiro de entrevista composto por perguntas abertas que foram
gravadas em MP3 e posteriormente transcritas na ntegra. O
roteiro de entrevista foi composto pelas seguintes questes: 1)
O que significa para voc cuidar da criana com cncer que
necessita de cuidados paliativos? 2) Como voc cuida da criana
com cncer sob cuidados paliativos?
Atendendo aos princpios ticos e legais vinculados
pesquisa envolvendo seres humanos, contidos na Resoluo

Esc Anna Nery Rev Enferm 2009 out-dez; 13 (4): 708-16

196/96 do Conselho Nacional de Sade, foi solicitada a


autorizao ao Comit de tica em Pesquisa da instituio em
questo. A coleta de dados ocorreu nos meses de janeiro e
fevereiro, mas somente aconteceu aps a referida autorizao,
sob n 148/09. Alm disso, aos sujeitos foi reservado o direito
de escolha da participao na pesquisa. Os mesmos foram
informados quanto a gravao e citao de suas falas, desde
fosse respeitado seu anonimato e o uso de pseudnimos
mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido. Os sujeitos foram abordados somente pelos
pesquisadores envolvidos nesta pesquisa e escolhidos de forma
aleatria.
Todos os sujeitos autorizaram a entrevista, que foi produtiva
e atendeu aos objetivos da pesquisa. Para preservar o
anonimato dos participantes, foram atribudos pseudnimos
aleatrios de flores para os sujeitos no serem identificados. A
coleta de dados ocorreu nos meses de janeiro e fevereiro de
2009 e encerrou-se aps a saturao das falas; ou seja, a
partir do momento em que as falas comearam a repetir-se, a
coleta de dados foi encerrada. A interpretao das falas foi
realizada por meio da Anlise Temtica, pois esta consiste em
descobrir os ncleos de sentidos que compem uma
comunicao cuja presena ou frequncia signifiquem algo para
o objeto analtico usado. A anlise temtica desdobra-se em
trs etapas: 1) A pr-anlise: que inclui a escolha dos
documentos a serem analisados, a retomada dos objetivos
iniciais da pesquisa e a elaborao de indicadores que orientem
a interpretao final. Nessa fase pr-analtica determina-se a
unidade de registro (palavra-chave ou frase), a unidade de
contexto (a delimitao do contexto de compreenso da unidade
de registro), os recortes, a forma de categorizao, a
modalidade de codificao e os conceitos tericos mais gerais
que orientaro a anlise; 2) A explorao do material: consiste
essencialmente na transformao dos dados brutos visando
alcanar o ncleo de compreenso do texto. Nesta fase faz-se o
recorte do texto em unidades de registro tal como foi
estabelecido na pr-anlise; depois, escolhem-se as regras de
contagem e, posteriormente, realizam-se a classificao e a
agregao dos dados, escolhendo as categorias tericas que
comandaro a especificao dos temas; 3) Tratamento dos
resultados obtidos e interpretao: os resultados brutos so
submetidos a operaes estatsticas e a partir da realizam-se
inferncias e interpretaes de acordo com o quadro terico do
estudo.11
Aps a leitura das respostas, os textos foram reunidos
conforme os ncleos de sentido que apresentavam, os quais
foram aproximados temtica que continham, chegando
construo das seguintes categorias: 1) A percepo dos
enfermeiros sobre a criana com cncer sob cuidados paliativos:
reflexo de sentimentos; 2) Os cuidados paliativos de
enfermagem na oncologia peditrica.

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RESULTADO E DISCUSSO DOS DADOS


Diante dos dados apresentados, deu-se seguimento
anlise, na qual foi realizada uma leitura criteriosa das
respostas. Buscando alcanar os objetivos propostos nesta
pesquisa, os textos foram agrupados conforme os ncleos de
sentido que apresentavam, os quais foram aproximados
temtica e deram origem s seguintes categorias: 1) A
percepo dos enfermeiros sobre a criana com cncer sob
cuidados paliativos: reflexo de sentimentos; 2) Os cuidados
paliativos de enfermagem na oncologia peditrica.
A percepo dos enfermeiros sobre a criana com
cncer sob cuidados paliativos: reflexo de sentimentos

A primeira categoria expressa a percepo dos enfermeiros


em relao criana com cncer sob cuidados paliativos.
Analisando os depoimentos, observamos a tendncia dos
sujeitos em relacionar a percepo diante da criana com cncer
sob cuidados paliativos aos seus sentimentos e s suas
emoes.
Em suas falas, como pode ser constatado a seguir, os sujeitos
relataram que sofrem com a situao de morte iminente da
criana com cncer.

A gente sabe o final, o final todo mundo sabe, todo


mundo sofre horrores aqui por causa disso, a gente
chora horrores por causa dessas crianas, mas a
gente tem conscincia que a gente faz o melhor
que pode dentro do quadro deles. A gente fica triste
porque a gente sabe o final, mas s vezes tambm
a gente comea a ver que eles esto sofrendo muito
ento tem momentos que a gente percebe que o
melhor naquele momento que a criana parta
sem sofrer muito, porque te uns que sofrem demais.
Me chora com a gente, a gente chora junto com a
me. [...] Sofre a criana, sofre a famlia, sofre a
gente... impossvel dizer que voc no sofra...
(Rosa)
[...] choca muito, muito complicado... assim
muito ruim. [...] quando a gente t em um dia mais
animado, a gente fica menos espantado, mas
quando no estamos bem por algum outro motivo,
o impacto maior... o sofrimento existe [...] Depois
que a criana vai embora, todo mundo chora, chora
famlia, chora os profissionais, chora a camareira,
chora a pessoa da limpeza, chora todo mundo, a
gente sofre muito porque ficou uma famlia n,
uma convivncia longa. (Violeta)
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Nota-se, por esses depoimentos, que cada um dos sujeitos


tenta se convencer de que a morte era inevitvel. Esta dificuldade
pode ser explicada devido ao sentimento de sofrimento e
negatividade trazida pela certeza da morte, que so conduzidos
por um sentimento de pena e fracasso profissional.
Os enfermeiros, em sua maioria, apresentam grande
desconforto em lidar com a morte da criana com cncer sob
cuidados paliativos, pois os indivduos durante a infncia so
vistos pela sociedade como portadores de alegria e vida,
qualidades que se opem morte.7
Cuidar das crianas e de seus pais, nos momentos da
terminalidade, consiste em grande desafio e grande angstia
para os profissionais de sade.7 Essa condio impe ao
enfermeiro a questionar se realmente fez tudo que poderia
pela vida da criana, originando um sentimento de impotncia e
derrota em algumas situaes.9
Segundo a literatura, para os profissionais de sade, o
sofrimento dos pais pela perda dos filhos gera um sentimento
de profundo pesar. E ao compartilhar o processo de morte, o
enfermeiro investe todos seus esforos para ajudar a famlia,
participando do sofrimento vivenciado por ela. Ainda com o
desejo de querer ajud-la, tenta entender esse sofrimento e,
tambm, demonstrar seus prprios sentimentos aos familiares.9
No entanto, para Hortncia, a forma que o profissional
encara a morte pode influenciar no seu sofrimento. Isso pode
ser constatado na fala a seguir:

Quando voc fica mais velho, eu acho que voc encara


a morte com muito mais naturalidade, sabendo que
faz parte da vida, a voc acaba sofrendo menos,
porque eu vejo muitas pessoas que trabalham, mais
jovens, no gostam, porque tem menos vivncia, se
revoltam mais. (Hortncia)
Encarar a morte nem sempre uma tarefa simples ou fcil,
e tambm independe das experincias e das vivncias de cada
profissional, da idade ou do grau de maturidade do profissional.
O cuidador que presencia a situao de morte iminente da
criana tende a sofrer devido s dificuldades de encarar este
momento de sofrimento da criana e de sua famlia.
Dando continuidade anlise das falas, constatamos que
foram relatados pelos sujeitos outros sentimentos relacionados
percepo do enfermeiro diante da criana com cncer sob
cuidados paliativos, tais como: o vnculo e o apego, a angstia,
o fracasso, a tristeza, o desestmulo.
O vnculo e o apego surgiram nas falas dos sujeitos devido
ao fato de as crianas permanecerem internadas por um longo
perodo de tempo.

Oh, sentimento... Sentimento de gostar, de se apegar,


a gente se apega a todos. [...] a gente se envolve
demais com essas crianas. (Rosa)
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Esc Anna Nery Rev Enferm 2009 out-dez; 13 (4): 708-16

Aqui elas vo e voltam vrias muitas vezes, e a


gente termina se apegando bastante ao paciente.
(Hortncia)
A criao de vnculo entre o cuidador (neste caso, o
enfermeiro) e a criana, principalmente a criana em situao
crnica, torna-se inevitvel, devido ao seu longo tempo de
acompanhamento, pois conviver com as crianas crnicas e
seus familiares ao longo das hospitalizaes possibilita que o
enfermeiro construa um relacionamento mais prximo com a
famlia, compartilhando experincias boas e ruins do dia-adia.9
De acordo com a literatura, na proximidade, o cuidado
adquire dimenses significativas, em virtude das trocas e do
compartilhar de emoes e sentimentos.5 O vnculo ocorre por
meio do ato de escutar, de dialogar, possibilitando que a criana
adquira confiana em quem a cuida. Um vnculo pode comear
com as primeiras aproximaes e os primeiros contatos.5
Vnculo significa falar da essncia da vida humana no sentido
em que o ser humano se relaciona e se vincula a outras pessoas,
sendo feliz e sofrendo em decorrncia destas inter-relaes5.
Porm, para Margarida, Violeta e Lrio, criar vnculo com a
criana terminal gera desgaste emocional, pois frequentemente
o profissional acaba se envolvendo muito com ela, at mesmo
comparando-a com algum da sua prpria famlia.

muito difcil [...] o desgaste emocional muito


maior porque no tem como variavelmente a gente
no se apegar, voc acaba comparando com algum
da famlia, que cria laos tambm, acaba
conhecendo a famlia inteira, no tem como a gente
no ficar tocado com a me contando, porque voc
conhece a famlia inteira, conhece os irmos...
(Violeta)
Eu defini pra mim mesmo no me envolver a nvel
pessoal. Porque desestimulante. (Lrio)
uma situao extremamente constrangedora.
Porque essa criana em cuidados paliativos j est
fora de possibilidade ento muito estressante, e
primeiro porque eu tenho um filhinho [...] e a minha
viso depois que eu tive esse beb mudou bastante.
(Margarida)
A enfermagem uma das profisses em que ocorre um
grande desgaste emocional do trabalhador devido constante
interao com seres enfermos, muitas vezes acompanhando o
sofrimento, como a dor, a doena e a morte do ser cuidado.12
Devido o fato de os profissionais da enfermagem
permanecerem um longo perodo em contato com essas crianas
e sua famlia, muitas vezes, eles sentem a perda do paciente
como se fosse de algum de sua famlia. Como consequncia, o
sofrimento por eles vivenciado similar ao da perda de algum
que amam muito.

Esc Anna Nery Rev Enferm 2009 out-dez; 13 (4): 708-16

Geralmente, torna-se inevitvel no cuidado ao outro, seja


ele criana ou idoso, no direcionar um sentimento, pois somos
humanos, e sendo assim refletimos nossos prprios sentimentos
naquele a ser cuidado, como aqueles que amamos.
A angstia e o fracasso tambm foram citados como
sentimentos referentes percepo dos sujeitos perante a
criana com cncer sob cuidados paliativos. Para esses sujeitos,
o fato de no haver cura para doena, e por se tratar de criana,
gera grande sofrimento e sentimento de fracasso e/ou
impotncia.

um sentimento de... no de fracasso profissional,


mas uma luta que no teve sucesso. [...] Eu me
sinto desestimulada na maioria das vez, por no
vivenciar casos de cura. Eu nunca vivenciei um aqui.
desestmulo total. [...] Mas eu vou estar mentindo
se eu falar que mesmo com uma criana paliativa,
sabendo que t quase morrendo, eu peo a Deus
para pelo menos eu passar o planto. Eu no
gostaria de ter que ser a enfermeira que vai ter que
registrar o bito. (Lrio)
A impotncia diante da criana doente, a sensao de
insuficincia, a expectativa de morte e a descrena nas medidas
teraputicas disponveis refletem um tipo de paralisia diante
da situao e das demandas. Tal comportamento decorre da
angstia pela percepo de que o cncer pode levar morte,
independente dos esforos.5
A morte pode ser entendida como fracasso, pois o que
sempre se busca a melhora do paciente em direo sade e
nunca em direo contrria. Se o profissional no consegue
alcanar seu objetivo, ou, mais especificamente, se o paciente
morre, a atuao pode ser vista por ele e pelos outros como
fracassada9.
A angstia em vivenciar o processo final de vida foi relatado
por Rosa e Lrio. Segundo esses sujeitos, o fim de vida demorado
traz mais sofrimento para criana, para famlia e para o prprio
profissional que a assiste.

[...] s vezes angustiante... voc v aquela criana


sofrendo, sofrendo, sofrendo sabendo que ela no
final vai morrer. A gente v ela lutando, lutando,
lutando, trazendo um sofrimento muito grande. [...]
Sofre a criana, sofre a famlia, sofre a gente...
impossvel dizer que voc no sofra... (Rosa)
Voc luta, luta, luta... acompanha a criana e s
vezes ela j entra e voc j sabe qual vai ser o final
dela... (Lrio)
O tratamento de pacientes sem possibilidades teraputicas
leva o profissional a confrontar sua finitude com suas limitaes

Cuidados paliativos criana oncolgica


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e falta de onipotncia. Os sentimentos gerados variam entre


culpa, desprezo, tristeza, ansiedade e identificao com
paciente, podendo resultar em atendimento frio e impessoal,
fuga s perguntas do paciente e aos seus pedidos de socorro.13
O contato com a morte gera sensao de impotncia no
enfermeiro. H sofrimento advindo do envolvimento com a
criana e sua famlia e da impotncia diante da evoluo
negativa da doena. As limitaes e a necessidade de lidar com
elas de alguma maneira resultam em sensaes de impotncia
e insuficincia.13
Ao chegarmos no final desta categoria percebemos que
cuidar da criana com cncer sob cuidados paliativos um
processo de sofrimento e um misto de emoes para o
profissional que atua nesta rea, visto que o cuidado inerente
ao envolvimento deste profissional com a criana e tambm
com sua famlia, gerando um processo complexo de paradigmas
envolvendo a morte, principalmente sendo a morte de uma
criana. Durante a assistncia criana em situao de morte
iminente, o profissional de enfermagem sofre muito, pois sentese impotente e inconformado com a presena da morte, e
tambm despreparado, emocional e psicologicamente.
Os cuidados paliativos de enfermagem na
oncologia peditrica

Nesta categoria, demonstramos os cuidados de


enfermagem relatados pelos sujeitos desta pesquisa criana
com cncer sob cuidados paliativos. Uma das tendncias
encontradas nas falas dos sujeitos demonstra que o atendimento
criana com cncer sob cuidados paliativos deve ser
desenvolvido igualmente, independente de sua situao ou
condio, ou seja, para eles a assistncia/cuidado independe
do estado patolgico em que a criana se encontra. Como pode
ser constatado nas falas a seguir:

[...] o atendimento tem que ser igual at o ltimo


momento [...] eu cuido igual as outras [...] (Lrio)
Eu de uma certa forma no separo, criana com
cuidado paliativo de criana no. Eu presto o cuidado
necessrio pra ela. (Hortncia)
Com os cuidados paliativos, cuido como as outras,
no tem muita diferena em termo de cuidado.
(Violeta)
Esse discurso converge com a literatura que diz que o cuidar/
cuidado da criana com cncer deve abranger as necessidades
fsicas e tambm as necessidades psicolgicas e sociais,
incluindo personalizao de assistncia, promoo de cuidados
atraumticos, preparao de procedimentos e adoo de
medidas para alvio da dor e desconforto, e incluir a famlia no
processo de cuidar.13
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Cuidados paliativos criana oncolgica


Avanci BS, Carolindo FM, Ges FGB, Netto NPC

Examinando as falas, identificamos que o foco principal


desse cuidado, segundo os sujeitos, est em proporcionar o
conforto criana. Isso pode ser constatado nos trechos a seguir:

Eu acho que a gente aqui procura fazer o melhor


que pode. A gente sabe que essa criana no tem
cura, mas a gente tenta dar maior conforto possvel,
a gente tenta fazer com que ela tenha uma
internao mais agradvel possvel, que nem
sempre muito fcil [...] (Rosa)
[...] eu fao o meu melhor possvel em relao
quela criana... Em relao aos cuidados eu fao o
meu melhor, independente de todos ns, porque eu
acho que a funo do enfermeiro, mais do que tudo,
trazer conforto para o paciente, fundamental,
seja em que situao esteja, o nosso trabalho, a
gente tem que fazer isso, cuidar do fsico, espiritual.
(Hortncia)
Como cuidar da criana paliativa? Tem que cuidar
do corpo... tentar proporcionar o bem-estar dentro
da possibilidade da criana... tentar adaptar aquela
realidade que a criana est naquele momento com
a fase da criana [...] (Margarida)
O objetivo dos cuidados paliativos, segundo algumas
literaturas, atingir a melhor qualidade de vida possvel para
os pacientes e suas famlias.14 Assim, evidenciamos que os
profissionais que atuam no cuidado ao paciente sob cuidados
paliativos tendem a proporcionar o conforto criana quando
j no mais possvel a cura, como forma de melhorar a qualidade
de vida de seus pacientes e/ou propiciar uma morte digna, com
o mximo de conforto e humanidade possvel.
A equipe de enfermagem est mais prxima do paciente,
por isso consegue prestar a assistncia visando qualidade de
vida e manuteno do conforto e operando as diversas
tecnologias no auxlio das funes fisiolgicas.7 A promoo do
conforto, dentro das condies em que a criana se encontra,
uma tarefa bastante especializada e requer da equipe de
enfermagem mais ateno e habilidades prprias.4
Observamos ainda, segundo o discurso de Rosa, que a busca
do bem-estar criana sob cuidados paliativos est alm dos
cuidados bsicos, ou seja, para Rosa, os cuidados paliativos
criana com cncer deve buscar proporcionar o bem-estar alm
das condies fisiopatolgicas da doena, fazendo tudo o que
for capaz.

O que a gente poder fazer, das coisas que elas


querem fazer, que elas tenham condies fsicas de
fazer, a gente tenta fazer. [...] Eu acho que a gente
d uma ateno diferente, no que a gente deixe
de fazer qualquer coisa [...] acho que no nem
uma forma de compensar, mas como a gente t
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Esc Anna Nery Rev Enferm 2009 out-dez; 13 (4): 708-16

tentando deixar ela mais confortvel possvel, a


gente acaba dando mais ateno [...] ento, ela
quer colo, a gente vai ficar ali um tempo se der pra
ficar, se ela quer cafun, a gente vai dar cafun pra
ela. Acho que a gente d at mais ateno para
essas crianas. (Rosa)
A partir desse discurso de Rosa, refletimos sobre o papel
da enfermagem diante da situao de morte do paciente, seja
ele uma criana ou um adulto. A enfermagem deve cuidar de
forma mais humanista, um cuidado mais abrangente que entenda
as necessidades psicolgicas, sociais e espirituais do paciente.
Sabemos que o profissional da sade deve desenvolver
habilidades e competncias com as questes de gerenciamento,
aprimoramento tecnolgico, questes essencialmente
semiotcnicas para cuidar. Entretanto, no devemos esquecer
que tanto para a enfermagem, que a arte e a cincia do
cuidado humano, quanto para os demais profissionais da sade,
nenhuma tcnica pode substituir a presena, o afago, o olhar, a
palavra, a escuta, entre outros.
A pessoa com cncer precisa de ajuda da enfermagem na
identificao de seus problemas para que possa enfrent-los
de forma realista, participar ativamente da experincia e, se
possvel, encontrar solues para ele.
A assistncia de enfermagem em medidas paliativas se
define pelas seguintes aes: contato fsico por meio do toque,
que traz segurana e conforto para a criana; possibilitar
me e aos familiares que segurem a criana no colo, diminuindo
o sofrimento, muitas vezes causado pela dor; deixar a criana
em posio confortvel, observando regies potenciais para
formao de lceras; aquecer e deixar a temperatura ambiente
favorvel; utilizar linguagem e tom de voz adequados; evitar
manuseio desnecessrio; permitir criana expressar
sentimentos de perda e separao por meio de brinquedos;
manter sempre uma analgesia.4
Identificamos ainda nas falas do sujeitos a preocupao em
proporcionar confor to relacionado realizao de
procedimentos, como a analgesia por exemplo:

[...] o cuidado em si com a criana na maioria das


vezes vai ser dado[...] Ento o cuidado higiene,
manter as medicaes, porque na maioria das vezes
no tem interao com o corpo da criana, ento o
cuidado o cuidado de enfermagem de qualquer
forma. (Lrio)
[...] O tratamento em si envolve medicaes talvez
diferentes, uma coisa mais analgesia; dependendo
da situao, vai deixar de usar antibitico ou no,
mas os cuidados bsicos so os mesmos, a
preocupao com o bem-estar [...] a preocupao
em foco mesmo o alvio da dor, da angstia
respiratria [...] (Violeta)

Esc Anna Nery Rev Enferm 2009 out-dez; 13 (4): 708-16

Os cuidados paliativos so voltados ao controle de sintomas,


sem funo curativa, com vistas a preservar a qualidade de vida
at o final. Os cuidados visam promoo de conforto e so
basicamente voltados para higiene, alimentao, curativos e
cuidados com ostomias, e ateno sobre analgesia, observandose, portanto, as necessidades de diminuio de sofrimento e
aumento de conforto.10
O alvio da dor (analgesia), um procedimento realizado na
fase terminal do paciente, atualmente visto como um direito
humano bsico e, portanto, trata-se no apenas de uma questo
clnica, mas tambm de uma situao tica que envolve todos
os profissionais de sade.15
O enfermeiro muitas vezes trata a dor pela implementao
da prescrio mdica, mas soma isso ao contato humano e
apoio psicolgico, fazendo com que a dor que no pode ser
solucionada com medicamentos seja amenizada ou controlada.7
Assim, o adequado preparo dos enfermeiros estratgia
fundamental para o controle da dor e sintomas prevalentes em
pacientes com cncer sob cuidados paliativos, pois os
enfermeiros so os profissionais que mais frequentemente
avaliam a dor.15
Ainda em relao realizao aos procedimentos,
encontramos nas falas de Lrio, o cuidado do preparo do corpo,
feito no ps-morte da criana.

[...] o preparo do corpo de uma criana, pra mim,


muito estressante, porque voc tem que preparar,
no que isso no acontea com o adulto, mas voc
t com a famlia ali do lado, s vezes quando voc
vai fazer os tamponamentos, as mes tem reaes
alucinantes. Te impedem de botar e voc sabe que
voc tem que botar porque voc tem um tempo de
preparo com o corpo.[...] eu peo a Deus para pelo
menos eu passar o planto. Eu no gostaria de ter
que ser a enfermeira que vai ter que registrar o
bito. [...] (Lrio)
A enfermagem promove o cuidado ao corpo logo aps
constatado o bito, por meio de parmetros clnicos. O preparo
do corpo segue a rotina estabelecida, normalmente de acordo
com a cultura da famlia e/ou da sociedade.
Como relatado por Lrio, e de acordo com a literatura,
geralmente a enfermagem a primeira a lidar e sentir a
morte do paciente. A proximidade da fase terminal detectada
pelas respostas emotivas e degradao progressivas das funes
orgnicas do paciente.16
A enfermagem, principalmente nesse momento, deve ajudar
a famlia, pois esta necessita de cuidado, apoio e conforto. As
aes devem ser traadas objetivando proporcionar uma
experincia menos dolorosa famlia, tendo um desvelo todo

Cuidados paliativos criana oncolgica


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especial na transmisso da notcia da morte e no preparo do


ambiente, e garantia de privacidade, assim como respeito ao
tempo necessrio para a despedida.9
Nesse contexto, encontramos nas falas dos sujeitos o cuidado
de enfermagem direcionado aos pais e familiares.

[...] a gente d muito apoio tambm famlia, que


essas crianas geralmente internam com muita
frequncia, ento acaba conhecendo muita gente...
a gente conversa muito com os pais... A gente v
que os pais comeam a perceber isso tambm e
tem aqueles que relutam muito e a criana percebe
tudo isso. (Rosa)
[...] acho que nesse momento o cuidado passa a
ser mais aos os pais, voc acaba prestando cuidado
psicolgico aos pais, e no pra criana, porque na
maioria das vezes ela no interage [...] (Lrio)
[...] a gente conforta famlia [...] (Violeta)
Cuidar da criana cuidar da me tambm, porque
um sofrimento que pra criana no tem tamanho...
e a me da criana fica muito debilitada tanto
quanto a criana... (Margarida)
Os profissionais que cuidam de crianas tm a oportunidade,
desde o diagnstico da doena at o final, de conviver muito
tempo com os familiares, compartilhando as emoes e
tranquilizando-os no momento derradeiro.5
Atualmente, no cuidado prestado criana, os pais e
familiares se fazem presentes e muito importantes para o
cuidado, pois, to importante quanto o tratamento do cncer
em si, a ateno dispensada aos aspectos sociais da doena,
uma vez que a criana est inserida no contexto da famlia.17
No que tange ao cuidado famlia da criana em fase
terminal, a enfermagem deve identificar que a famlia precisa
de cuidados para enfrentar aquele momento de tristeza.9 Vale
ressaltar que lidar com as reaes das famlias que experienciam
o processo de morte da criana exige do enfermeiro uma
assistncia abrangente. Enquanto o foco do cuidado estiver
voltado somente criana, as demandas da famlia no sero
contempladas, especialmente quanto exposio de seus
sentimentos.9
Ao finalizarmos esta categoria, compreendemos que os
cuidados paliativos na oncologia peditrica tm o objetivo de
proporcionar conforto criana na sua terminalidade de vida
por meio do alvio da dor e dos sintomas, mas no esquecendo
de atender s necessidades biopsicossociais e espirituais,
compreendendo suas crenas e valores e necessidades
individuais, alm do apoio famlia.
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Cuidados paliativos criana oncolgica


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CONCLUSES
Ao final deste estudo, podemos considerar que os objetivos
desta pesquisa foram alcanados. Constatamos que o cuidado
criana com cncer sob cuidados paliativos gera situaes
que frequentemente esto associadas ao sofrimento diante da
morte da criana.
Observamos que esse sofrimento constantemente
vivenciado pelos profissionais que atuam nos cuidados criana
com cncer sob cuidados paliativos e sua famlia, visto que a
morte envolve paradigmas e preconceito culturais negativos. O
fracasso e a impotncia frequentemente so relacionados aos
profissionais, pois os mesmos so preparados em sua formao
para trazer a cura, e a morte no vista como possibilidade
para o cuidado.
Acreditamos que ao lidar com a morte, o profissional
sensibiliza-se com a situao da criana e sua famlia. Suas
emoes e sentimentos emergem pelo fato de a morte, em
nossa cultura, ser, para muitos, um momento de dor e profundo
pesar.
A proximidade da morte de uma criana um momento de
dor para famlia e para aqueles que convivem com a criana,

Esc Anna Nery Rev Enferm 2009 out-dez; 13 (4): 708-16

pois, frequentemente, a aceitao e a compreenso dessa


situao da criana so difceis e dolorosas, e, por mais que se
estude sobre a morte, compreend-la difcil, pois , muitas
vezes, algo inexplicvel e inaceitvel, principalmente quando
se trata de crianas.
Assim, o resultado deste estudo enfatiza que a abordagem
sobre o tema deve ser mais difundida, visto que preparar o
profissional difcil, pois a morte algo inesperado; no entanto,
acreditamos que, ao falarmos sobre a morte, conseguimos
encontrar meios para lidar melhor com ela.
Ressaltamos a importncia deste estudo em contribuir para
assistncia prestada criana, fazendo com que o enfermeiro
reflita a importncia do cuidado paliativo, pois enfatizamos
que na abordagem deste cuidado necessrio assegurar a
dignidade da qualidade de vida criana. Alm disso, contribuir
para o desenvolvimento do enfermeiro que atua nas reas de
sade/criana/oncologia, devido ao sofrimento enfrentado por
este.
Portanto, destacamos a necessidade de um servio de apoio
psicolgico contnuo ao profissional que j atua nesta rea,
pois estudos demonstram que esses profissionais tendem a
sofrer e at se esgotar emocionalmente durante a jornada de
trabalho.

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Recebido em 01/03/2009
Reapresentado em 01/07/2009
Aprovado em 05/09/2009

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