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Claudia Werneck
Rio de Janeiro -- 1.997
Editora: W.V.A
Impresso no Brasil/printed in Brazil
Pginas 01 84
Central de
Cascavel Confeco:
Outubro de
Pgina 01
Claudia Werneck jornalista formada pela UFRJ
com aperfeioamento em comunicao e sade pela
Fundao Oswaldo Cruz. Foi chefe de reportagem da
revista Pais e Filhos e responsvel pelo projeto
Muito prazer, eu existo, cujo objetivo levar
informao sobre temas relacionados deficincia
para crianas e adultos. Claudia Werneck faz parte
do Down Syndrome Medical Interest Group -- DSMIG,
grupo de interesse mdico em sndrome de Down que
rene cerca de 60 especialistas no mundo. Seus cinco
livros so pioneiros no Brasil e tm motivado uma
ampla reflexo sobre o papel de cada cidado na
busca de uma sociedade para todos.
Livros da autora:
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-- Muito prazer, eu existo (#.o edio) -- o mais
completo livro sobre sndrome de Down escrito no
Brasil para leigos, dando uma abordagem
multidisciplinar sobre o assunto.
-- Coleo infantil Meu amigo Down (#;a edio) Meu amigo Down. em casa; Meu amigo Down, na rua e
Meu amigo Down. na escola. Com ilustraes de Ana
Paula, as histrias so narradas por um menino que
no entende por que seu amigo com sndrome de Down
enfrenta situaes to delicadas na vida em
sociedade e at em famlia.
-- Livro infantil Um amigo diferente?
(#;a edio). Um amigo imaginrio pede que descubram
o quanto - e como - ele diferente. Tem incio uma
grande aventura. Ao seguir suas pistas, o leitor vai
refletindo sobre temas pouco abordados no dia-a-dia
como diabetes, doena renal, deficincia fsica,
mental, sensorial, orgnica e mltipla, alergias
alimentares, artrite, paralisia cerebral, epilepsia,
hemofilia, cncer, entre outros. Ilustrao de Ana
Paula.
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Este livro um roteiro para ponderaes. Como a
famlia, a escola, a mdia e a literatura podem
colaborar na implementao da sociedade inclusiva no
Brasil? Nesta sociedade no h lugar para atitudes
como "abrir espao para o deficiente" ou "aceitlo", num gesto de solidariedade, e depois bater no
peito ou ir dormir com a sensao de ter sido muito
bonzinho. Na sociedade inclusiva ningum bonzinho.
Somos apenas - e isto o suficiente - cidados
responsveis pela qualidade de vida do nosso
semelhante, por mais diferente que ele seja ou nos
parea ser.
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Obrigada
Ao meu marido, Albertinho, pelo bem que me faz
alma, por sua incomensurvel capacidade de me
fortalecer e de me ajudar, por amar meus projetos e
adot-los como seus, projetos que crescem porque os
embalamos com a mesma fora que embalamos nossos
filhos. Obrigada por ter criado a imagem mais
significativa deste livro: a grande avenida, que um
dia ser inclusiva.
Aos meus filhos Diego e Talita, porque torcem - eu
sinto - para que eu v adiante, porque so
exatamente do jeito que so, por me exercitarem no
amor, por me fazerem feliz, dentro de toda a
angstia que a adolescncia dos filhos pode trazer.
A minha me, Vera Marina, porque agora, mais do que
nunca, voc est comigo, perto de mim, na elaborao
e na edio de cada livro, pelos quais vivo e morro,
cada vez melhor acompanhada.
Ao meu pai, Jos Luiz que, mesmo ao longe, continua
me apontando caminhos, ensinando-me a pensar e a
Captulo
129
Captulo
.. 133
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cidados
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143
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203
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de Down?
---------
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Captulo 29 -- Dr. Charles Epstein, por ele mesmo ... 219
Captulo 30 -- A desinformao e o escuro ... 223
Captulo 31 -- Enfim, a mdia! ... 229
Captulo 32 -- A mdia no m ... 231
Captulo 33 -- Deficincia no doena ... 235
Captulo 34 -- Deslize comum: a divinizao ... 241
Captulo 35 -- Eternamente crianas? No ... 245
Captulo 36 -- Nas tramas e manhas do sentimentalismo
.. 247
Captulo 37 -- Mdia especializada. Vai ajudar ...
249
Captulo 38 -- O "mal da memria fraca" ... 253
Captulo 39 -- A quem entrevistar? ... 257
Captulo 40 -- Ateno, mdia: avanar! ... 259
Captulo 41 -- Mdia que produz acontecimento
.. 265
Captulo 42 -- Mdia-ponte-de-mo-dupla ... 269
Captulo 43 -- Por uma mdia educadora! E de sade
pblica! ... 277
Captulo 44 -- Mdia para recuperar a histria
.. 281
Captulo 45 -- Essa histria pode ter final feliz
.. 283
E eu concluo ... 285
Pgina 16/17
Ao!
considerados loucos.
Buscar o mundo inclusivo significa enfrentar
desafios:
a) impregnar a sociedade de bons motivos que
garantam a ampla convivncia de pessoas deficientes
e no deficientes;
b) dar escola brasileira perfil mais tico,
instituindo nas salas de aula (no apenas em
currculo, mas na prtica) ampla discusso sobre as
diferenas individuais;
c) valorizar a literatura infantil como instrumento
indispensvel na luta contra qualquer discriminao;
d) conscientizar a famlia de que a criana tem o
direito de ter informao correta sobre o que os
adultos costumam rotular de anormalidades (ou
persistiremos no erro de continuar formando
cidados-pela-metade?);
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e) fazer da mdia uma aliada; informao no
entretenimento, deve instigar o pblico e detonar
reflexes capazes at de romper com paradigmas
estabelecidos;
f) instituir nova ordem social atravs da trplice
parceria famlia-escola-mdia, alicerce da
construo de uma sociedade inclusiva.
A Legitimidade da sociedade inclusiva reside em
desmascarar o processo que desde 1.994 eu venho
chamando de "falta de formao". Trata-se de um
acmulo lento e progressivo de informaes
inadequadas sobre deficincia e doenas crnicas
recebidas desde a infncia.
A "falta de formao" corrompe o indivduo,
impedindo-o de assumir a questo da deficincia como
sua.
A caminho da sociedade inclusiva, jornalistas
estaro mais atentos em suas matrias; o Governo
cumprir o papel que lhe cabe na Constituio;
empresrios oferecero emprego ao deficiente, se
este for eficiente; mdicos e cientistas se
atualizaro sobre os avanos humanos das pessoas
nascidas com as sndromes que estudam; escolas de
ensino regular tero orgulho de seus alunos com
qualquer tipo de comprometimento; as universidades,
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de que sndrome de Down no doena no sentido do
uso popular da palavra, embora seja uma doena
gentica.
Ainda sobre a questo das terminologias, recordo-me
de uma situao peculiar. Era uma festa de criana
em novembro de 1.995. Carolina Peter Jardim fazia 12
anos. Na hora dos parabns, crianas reunidas em
volta do bolo, a maior farra, ouvi um menino de uns
10 anos gritar para outro, menor: "Cala a boca, seu
sndrome de Down". Perguntei-lhe: "Por que voc o
est chamando assim?" A resposta foi imediata:
"Porque ele tem cabea grande".
Quando as palmas acabaram, procurei o menino para
nova conversa. Sentei-me ao seu lado enquanto ele
devorava uns brigadeiros (e eu tambm). Falei:
"Escuta, voc sabe o que sndrome de Down" Ele me
olhou com ar de quem me daria uma grande alegria e
disse:
"Sei, voc no a Claudia Werneck? Aprendi no seu
livro (coleo Meu amigo Down). No xingo mais
ningum de mongolide, aprendi que errado". O
desnimo foi total... Reuni foras e respondi,
refletindo sobre o quanto eu tinha lhe ensinado
pouco:
"Mas tambm no para xingar de sndrome de Down,
n?".
E eu tentando acertar?
Em determinado momento das minhas pesquisas senti
falta de dominar alguns conceitos. Pensei em fazer
uma especializao acadmica na rea de sade
pblica. Optei por um curso de aperfeioamento em
comunicao e sade na Fundao Oswaldo Cruz
(Fiocruz). Logo aps, em setembro de 1.995,
candidatei-me primeira turma de mestrado
multidisciplinar na rea de sade da criana no
Instituto Fernandes Figueira, tambm da Fiocruz.
Estudei muito e com prazer. Passei na prova que
inclua conceitos de sade pblica, epidemiologia,
organizao e histria dos movimentos sanitaristas
no Brasil do Imprio at o Sistema nico de Sade
(SUS). Mas faltava a entrevista ... Mal entrei na
sala, diante dos examinadores, percebi - por vrias
razes - a incompatibilidade do meu discurso com o
da academia. Acho que j estava eliminada antes
mesmo de um dos profissionais da banca me perguntar
se eu achava que aquele mestrado seria
imprescindvel para a continuao do meu trabalho.
Eu disse: "No". No era e, realmente, no foi.
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Do lusco-fusco veio a luz. O ganho da experincia
foi ter conhecido o epidemiologista Luiz David
Castiel, doutorado em sade pblica pela Fiocruz,
Ele seria meu orientador no mestrado. Os contatos
com ele, estes sim, foram decisivos para o
desenvolvimento da minha produo intelectual. Foi o
professor Castiel quem classificou meu trabalho no
mbito da biotica, que vem justamente discutir as
relaes entre o avano da cincia e a tica. Com
sua perspiccia bem-humorada, ele me deu condies
de fazer com mais maturidade uma profunda e
produtiva reflexo sobre tudo o que havia aprendido
e percebido, como jornalista, desde que comeara a
me interessar por temas relacionados deficincia.
Atravs de seus artigos ganhei nimo para pensar. A
tempo: finalmente entendi o que era sade pblica.
O planeta Terra tem cerca de 600 milhes de
indivduos com deficincia, sendo que
aproximadamente 80_} deles vivem nos pases em
desenvolvimento, dentre eles o Brasil. Uma pesquisa
da Organizao Mundial de Sade detalha como esto
essas pessoas. Diz a OMS que 98_} delas so
totalmente negligenciadas. A mesma pesquisa revela
que provavelmente um tero seja de crianas.
No novidade. Na maioria dos pases em
desenvolvimento inexiste sistema gratuito de
cuidados mdicos ou de seguridade social capaz de
atender demanda exigida por indivduos com
qualquer tipo de deficincia. Por conta disso, a OMS
tem dados para crer que h pases nos quais 90_} das
crianas com deficincia mental no alcanaro seus
5 anos.
Em funo desta estrutura to precria de
atendimento vivi situaes delicadas, como a que se
segue.
Um dia, em 1.993, aps ter dado uma palestra sobre
sndrome de Down numa pequena cidade de Minas
Gerais, algumas pessoas perguntaram se poderiam me
encontrar, no dia seguinte, para conversarmos.
Concordei e, para minha surpresa, vi chegarem na
hora combinada, no hotel onde estava hospedada,
inmeros pais trazendo nos braos crianas e
adolescentes no necessariamente deficientes, mas
doentes. Alguns traziam exames, desejavam um
diagnstico. Eram pessoas buscando esperana. Tremi
pelo receio
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de algum na cidade comentar que eu era uma espcie
de curandeira, uma jornalista metida mdica. Com
cuidado e ateno, medi cada palavra, cada suspiro,
cada voto de otimismo ao explicar no ser uma
profissional da rea de sade. Impedida de ajudlos, passei aos pais endereos de hospitais
pblicos, de mdicos desses hospitais, ficando de
lhes enviar, pelo correio, toda a informao de que
necessitassem e que estivesse ao meu alcance.
Tenho mudado. Antes de me dedicar ao projeto Muito
prazer, eu existo era a favor da interrupo da
gestao de um feto malformado. Deixei de ser,
embora defenda a legalizao do aborto, dentro de
alguns parmetros. Sou criteriosa em relao fase
da gestao, principalmente. O assunto polmico.
Em setembro de 1.996 fui entrevistada para as
"vermelhinhas" da Isto (aquela matria que abre
essa revista) pelo jornalista Francisco Alves Filho.
Falei de aborto. Por minha opinio, na entrevista,
sobre este e outros temas, recebi cartas e mais
cartas. Numa delas, uma psicanalista, deficiente
fsica por seqela de poliomelite, discordava de
mim. Argumentava que eu no poderia ser to enftica
ao defender a vida de um ser humano deficiente por
no saber o quanto pesado conviver diariamente com
uma pessoa seriamente comprometida. A autora da
carta, solteira, adotara duas crianas, O segundo
beb tivera, aos 5 meses, o diagnstico de sndrome
de West, uma condio neurolgica irreversvel e de
difcil controle. Hoje, perto dos 8 anos, esta
criana tem retardo mental severo. Seu contato com o
mundo tnue. Exige enfermeiras dia e noite, grita,
no deixa ningum dormir. Os detalhes obtive
pessoalmente, num almoo carinhoso com a autora da
carta, em novembro de 1.996.
Continuo me reformulando. Outro exemplo.
Durante alguns anos minimizei o esforo das pessoas
com sndrome de Down para se aproximarem dessa
normalidade que nos caracteriza como maioria. Nunca
duvidei das limitaes genticas impostas pelo
cromossomo 21 a mais em cada clula. S
recentemente, entretanto, em junho de 1.996, avaliei
com mincias o
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esforo que uma criana com sndrome de Down exige
de si mesma para se desenvolver o mais ampla e
rapidamente possvel.
Tive esta percepo em Phoenix, Arizona, nos Estados
Unidos, durante a conferncia "A Promissing Future.
Together.", organizada pela associao americana
National Down Syndrome Society. Na conferncia
participei de debates sobre as mltiplas razes que
levam s dificuldades da fala na sndrome de Down.
Conscientizei-me tambm do quanto cansativo para
uma criana hipotnica exercitar-se, fazer
fisioterapia. Em resumo, o tanto que aprofundo meu
conhecimento o tanto que cresce minha admirao
por pessoas nascidas com essa alterao gentica.
O congresso de Phoenix foi marcante por vrias
razes.
Um dia antes da conferncia comear, eu, o pediatra
Ruy do Amaral Pupo Filho e a odontopediatra Letcia
Ghiuro, ambos da Up Down, participamos do encontro
do Down Syndrome Medical Interest Group - DSMIG. O
grupo, que rene cerca de 60 especialistas de todo o
mundo, tem interesse mdico em sndrome de Down. As
boas-vindas do encontro, que apresentou um painel de
pesquisa e atualizao cientfica, foram dadas pelo
pediatra Bill Cohen, diretor do DSMIG.
Eramos uns 50 brasileiros em Phoenix, mais de 10_}
do total de participantes. Na solenidade de
encerramento do evento, entretanto, que surpresa!
Mais de 300 bandeirinhas brasileiras tremulavam no
ar. Elas foram generosamente distribudas pela
equipe da Escola Carolina Patrcio - Educao
Especial, do Rio, que fechou o congresso com uma
belssima apresentao de dana de salo, samba e
outros ritmos bem brasileiros apresentados por seus
alunos, com sndrome de Down, e seus professores.
Eram 12 danarmos, de 11 a 21 anos, orientados pelo
professor Marcelo Mximo. No me esquecerei. Fui
testemunha do total deslumbramento de quem estava
ali. Cientistas danavam e fotografavam sem parar,
pais se emocionaram, a platia aplaudia de p. Que
orgulho senti da minha ptria.
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Ainda em Phoenix, entrevistei o cientista americano
Charles Epstein, autoridade mundial no assunto
sndrome de Down. Reproduzo aqui resumo dessa
entrevista.
Memorvel tambm foi a conversa em particular que
ns, brasileiros, tivemos, por quase duas horas, com
o psiclogo e farmaclogo espanhol Jess Flrez. Dr.
Mundial de Ao
foi ter definido
resultante da
deficincia) e o
a ser, ento, um
Captulo 7
Deficincia mental
N cego da incluso?
Qual a causa mais comum da queixa: "Meu filho no
vai bem na escola". "Reduo do potencial
intelectual", respondem os especialistas. Muitos
desses casos ficaro sem diagnstico, sendo que o
problema nem sempre est no aluno, mas no seu
contexto familiar, escolar e social.
De 3 a 5_} da populao brasileira tm
comprometimento intelectual em vrios nveis.
comum que o retardo mental de moderado a profundo
seja identificado cedo, antes mesmo da pr-escola.
Como resultado, essas crianas ficam sem a chance de
experimentar o prazer de ter uma rotina como a de
seus irmos, vizinhos e amigos, ou seja, irem todos
para a escola de ensino regular.
A deficincia mental o ponto nevrlgico da
incluso.
Na sndrome de Down, o dficit cognitivo de leve a
moderado. O comprometimento est relacionado a
alteraes referentes ao tamanho do crebro,
quantidade de clulas nervosas e a funes
neuroqumicas inadequadas. Pelo seu fentipo,
crianas com sndrome de Down so freqentemente
estigmatizadas na hora de ir para a escola, se os
pais optarem pelo ensino regular. Bem, essa apenas
uma opo para qualquer criana com deficincia
mental. a opo na qual eu hoje, filosoficamente,
acredito.
D certo?
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E o que significa dar certo para cada famlia?
A incluso s deixar de ser um devaneio otimista
quando crianas com deficincia mental tiverem
acesso a todas as oportunidades de aprendizagem
informal e formal que oferecemos s outras crianas,
do lazer ao trabalho, passando pela escola. O
contrrio uma forma de discriminao muito bem
disfarada pela idia de que o afeto resolve tudo.
Amor fundamental para o desenvolvimento
psicossocial saudvel de qualquer pessoa. Mas no
basta. Quem aprende uma profisso apenas porque foi
amado?
Pgina 67
Captulo 8
Enquanto isso, no Brasil...
Temos uma Poltica Nacional de Educao Especial.
Ela foi elaborada em 1.993, quando a coordenao da
Secretaria de Educao Especial (SEESP), do
Ministrio da Educao e do Desporto (MEC), estava
sob a responsabilidade da professora Rosita Edler de
Carvalho. Provavelmente essa poltica ser revista e
atualizada nos prximos anos a partir da Declarao
de Salamanca e da nova Lei de Diretrizes e Bases da
Educao, Lei n. 9.394, de 20 de dezembro de 1.996,
conhecida como Lei Darcy Ribeiro.
Para ser feita, a Poltica Nacional de Educao
Especial foi discutida com representantes de
organizaes governamentais (OGs) e nogovernamentais (ONGs) cujos trabalhos abrangem a
questo da deficincia, os problemas de conduta e as
altas habilidades.
O objetivo dessa poltica garantir o atendimento
educacional ao aluno com necessidades educativas
especiais. At hoje, no entanto, o direito
igualdade de oportunidades desse aluno dificilmente
respeitado. Mesmo assim a Poltica Nacional de
Educao Especial mantm a expectativa de que, at o
final do sculo, o nmero de alunos com necessidades
educativas especiais atendidos na escola brasileira
cresa pelo menos em 25_}. Isso muito ou pouco? O
prprio MEC considera pouco, quando leva em conta
que, se a populao de pessoas deficientes no Brasil
estimada em 10_}, apenas 1_} dessa populao
conseguir ser inserida em atendimento educacional,
qualquer que seja ele, nos prximos trs anos.
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O contedo da Poltica Nacional de Educao Especial
est fundamentado na Constituio Federal de 1.988, no
Estatuto da Criana e do Adolescente, na antiga Lei
de Diretrizes e Bases da Educao e no Plano Decenal
de Educao para Todos, do MEC.
A Poltica Nacional de Educao Especial no adota o
termo incluso. Fala de integrao. Diz que "a
educao deve ser, por princpio, liberal,
democrtica e no doutrinria". Dentro dessa
concepo, o documento confirma que a principal
preocupao da educao, incluindo a especial, o
desenvolvimento integral do homem e sua preparao
para uma vida social produtiva.
Pgina 85
Captulo 11
Isso eu j vivi. Quem sabe posso ajudar?
Para dar uma idia de a quantas anda o processo de
incluso escolar em nosso pas decidi publicar o
depoimento de alguns pais sobre a experincia de
matricular um filho com deficincia no ensino
regular, em escolas da rede pblica ou privada. Um
depoimento foge regra, pois foi escrito pelo
protagonista da histria.
Tnia Maria Lago, psicloga, me de Pablo Felipe e
Gabriela, mora em Gurupi, Tocantins.
Punir a escola, conforme manda a lei, ou me calar?
"Meu filho Pablo F. Lago tem 8 anos. Nasceu com
sndrome de Down por translocao. Desde os 3
freqenta escola regular. Quando passou para o
Jardim Ii, levei-o para a escola regular na qual eu
j trabalhava como psicloga h dois anos. Queria
acompanh-lo de perto nessa nova fase. Por um ano
observei como Pablo cresceu, amadureceu, tomando-se
mais independente. Participou dos eventos da escola
e adquiriu os requisitos bsicos para uma criana de
Jardim Ii ir para a alfabetizao. Eu inclusive
conhecia muito bem esses
Pgina 86
requisitos como profissional. Alguns conceitos,
claro, precisavam ser melhorados, mas o bsico ele
havia alcanado".
Foi ento que no final do ano, em novembro de 1.996,
a professora me falou de que talvez Pablo no fosse
"dar conta" da alfabetizao. Como qualquer me,
questionei, desejando saber o que ele no havia
alcanado dentro dos requisitos exigidos. Essa
atitude, conforme o Estatuto da Criana e do
Adolescente, um direito dele e uma obrigao minha
como me. Mas este foi o primeiro dentre tantos
outros direitos do meu filho a serem violados. No
tive o
de sua
escola
exames
Pgina 116
ensino regular. E l fui eu novamente. Uma, duas,
trs, quatro escolas e a resposta era "no". De
repente, surgiu a oportunidade numa escola que j
trabalhava com dois portadores da sndrome de Down.
Fui correndo. Aceitaram o Alexsandro e ele passou a
freqentar o segundo turno em nvel de
alfabetizao.
Dois anos se passaram, parecia que tudo estava bem.
Alexandro j estava com 14 anos. Uma quinta-feira
pela manh, o telefone toca. "Aqui da FCEE, seu
filho est com o olho muito irritado, nos parece
conjuntivite". Quando cheguei e bati os olhos nele,
gelei. Percebi que algo de muito grave havia
acontecido no seu olho esquerdo. Marquei consulta
urgente com trs oftalmologistas.
Ao descer do carro, em frente ao consultrio,
percebi que Alexsandro perdera totalmente o
equilbrio e j no conseguia direcionar-se sozinho.
Depois da consulta o diagnstico era certo:
perfurao da crnea, com perda de viso. Somente um
transplante. Minha dor foi muito grande, talvez
maior do que aquela sentida 30 dias aps o
nascimento de Alexsandro, quando me disseram que ele
era retardado. Tentei manter a calma e novamente me
armei de tudo e de todos para conseguir levar
adiante aquela situao. O problema era resultado de
uma brincadeira. Um colega de sala atingira
Alexsandro com um lpis. Isso me foi relatado pelo
meu filho e depois confirmado pela escola. Vrias
cirurgias, transplante, rejeio, horas de hospital.
O Alexsandro ficou afastado do convvio escolar por
mais de seis meses.
Ainda com o olho vendado e alguns cuidados, ele
retornou s atividades na escola especial e na
regular. As coisas pareciam estar se encaminhando
para a normalidade quando, numa reunio de pais da
escola particular, a pedagoga, diante de todos, deu
um recado direto, sem rodeios, a mim e a mais trs
pais de crianas deficientes:
"Estou com problemas, e s tenho duas alternativas.
Como estou perdendo alunos, ou vocs me pagam mais e
eu mantenho seus filhos aqui ou sou obrigada a
dispens-los e ficar com os outros. A presso est
sendo demais e no estou conseguindo manter um bom
trabalho".
Nossa resposta foi instantnea: fique tranquila,
Pgina 124
possibilidades de mostrar suas habilidades e suas
potencialidades, para que a Constituio seja
finalmente cumprida.
CW - E as mudanas externas?
MM - So vrias, esto no nosso estatuto. O "Ii
Congresso Brasileiro e I Encontro Latino-Americano
sobre Sndrome de Down", que estamos organizando
para junho de 1.997, era um dos nossos objetivos. No
ano passado, com verba do MEC, atravs da Secretaria
de Educao Especial, demos um curso de capacitao
de recursos humanos na rea da sndrome de Down em
So Luiz, Teresina e Aracaju. Vamos levar esse curso
interdisciplinar a todos os estados do Brasil. Em
fevereiro de 1.996 estivemos com o ento Ministro da
Sade Adib Jatene. Solicitamos que no Programa de
Ateno Integrada Sade da Criana fossem
estabelecidas normas que orientassem os
profissionais dessa rea na conduta adequada em
relao sndrome de Down.
CW - Alguma rea especfica preocupa a Federao?
MM - A rea de educao. As pessoas com sndrome de
Down no so includas nas escolas comuns. Viram
casos isolados no pas inteiro. O problema da
criana com sndrome de Down? No. A dificuldade de
aprendizagem, inclusive, um problema da criana
brasileira, inserida num contexto social de misria
e de fome. Qualquer criana, numa etapa especfica
do seu processo de escolarizao, tem dificuldades
em uma disciplina, at por razes emocionais,
inerentes ao seu desenvolvimento biopsicossocial. E
como a escola lida com esses momentos? A criana tem
apoio? Quando o processo de estrangulamento mais
longo, a criana imediatamente colocada numa sala
especial, passa a ser chamada de deficiente e nunca
mais vai perder esse rtulo.
CW - Que mudanas voc sugere na abordagem da
criana com dificuldades na escola?
MM - Se o professor considera que a criana com
qualquer dificuldade ou diferena pode atrapalhar
sua aula, a escola vai ter que sofrer profundas
transformaes para fazer a incluso da forma como
ela deve ser feita. Mas se, ao contrrio, o
professor percebe
Pgina 125
Captulo 13
Assim na Itlia como no Brasil
Em outubro de 1.996 participei, com um grupo de
brasileiros, da conferncia internacional "People
with Down Syndrome on the Threshold of the Century".
A conferncia foi em Roma, organizada pela
Associazione Italiana Persone Down, instituio
fundada em 1.983 e que hoje rene 23 instituies
reconhecidas por lei.
Durante a conferncia entrevistei a assistente
social Anna Contardi, integrante do comit
cientfico desta associao, na qual desenvolve
atividades como consultora e coordenadora de
diversos programas. Meu objetivo com essa entrevista
era verificar se os problemas enfrentados pelos pais
de pessoas com sndrome de Down, no Brasil, pelo
menos no mbito jurdico, eram similares queles
enfrentados pelos pais na Itlia.
Ainda na Itlia, a Dra. Anna Contardi autorizou-me a
publicar a entrevista, da qual transcrevo um trecho.
Claudia Werneck - No Brasil, h dificuldades para
que a legislao que garante aos portadores de
deficincia oportunidades de emprego seja obedecida.
Na Europa, a maioria das pessoas com sndrome de
Down tem mais de 15 anos. E fcil para um jovem
italiano nascido com esta sndrome conseguir
trabalho?
Pgina 130
Anna Contardi - Ns no temos leis eficientes. A lei
diz que empresas com mais de 45 funcionrios tm que
ter pessoas portadoras de deficincia. Mas o
problema no to somente empreg-las, trein-las
e encontrar um trabalho adequado que possam
realizar.
CW - Mas supondo que se encontre o trabalho certo
para o trabalhador certo, a lei seguida ou a
Associazione Italiana precisa interferir de alguma
forma?
AC - Isto depende de que parte da Itlia. No Norte
do pas melhor, enquanto no Sul existem mais
dificuldades. E o Estado que deve controlar os
fazendeiros, os empresrios e visitar os programas,
pelo menos no comeo. Em Roma, nossa associao
responsvel por experincias muito satisfatrias com
o Mc Donald's. Decidimos juntos que tipo de funo
dar s pessoas com sndrome de Down.
"Plebiscito"
A cena passa-se em 1.890.
A famlia est toda reunida na sala de jantar.
O senhor Rodrigues palita os dentes, repimpado numa
cadeira de balano. Acabou de comer como um abade.
Dona Bernardina, sua esposa, est muito entretida a
limpar a gaiola de um canrio belga.
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Os pequenos so dois, um menino e uma menina. Ela
distrai-se a olhar para o canrio. Ele, encostado
mesa, os ps cruzados, l com muita ateno uma das
nossas folhas dirias.
Silncio.
De repente, o menino levanta a cabea e pergunta:
- Papai, o que plebiscito?
O senhor Rodrigues fecha os olhos imediatamente para
fingir que dorme.
O pequeno insiste:
- Papai?
Pausa:
- Papai?
Dona Bernardina intervm:
- O seu Rodrigues, Manduca est lhe chamando. No
durma depois do jantar que lhe faz mal.
O senhor Rodrigues no tem remdio seno abrir os
olhos.
- Que ? Que desejam vocs?
- Eu queria que papai me dissesse o que
plebiscito.
- Ora essa, rapaz! Ento tu vais fazer doze anos e
no sabes ainda o que plebiscito?
- Se soubesse no perguntava.
cidado-pela-metade.
O cidado-pela-metade ser um profissional
despreparado. Violar pequenos e grandes direitos
das pessoas com deficincia e talvez morra sem
perceber isso. Quem anda ao seu lado, na rua, to
pela metade quanto ele. O cidado-pela-metade
invariavelmente casado com uma cidad-pela-metade.
E os filhos?
sobre os filhos que desejo lhes falar.
Quando o adulto nega a seus filhos o direito de
receberem informaes sobre o que ele considera
serem anormalidades, pratica uma das formas mais
sutis de discriminao. Ao optar por s falar do
bom, do bonito e do belo, o adulto vira um
deturpador da realidade. Passa a sonegar dados sobre
um mundo real (nele esto includas as doenas e as
deficincias) que as crianas percebem como sendo
parte do mundo delas, mas que ns insistimos em
ignorar ou esconder.
Aprender sobre artrite, diabetes, hemofilia,
paralisia cerebral, lbio leporino, gagueira,
dislexia, ostomia, dislalia, doena renal,
epilepsia, paraplegia, cegueira, surdez, alergias
alimentares, cncer, preveno de deficincia e til
para a formao de um cidado?
Defendo que sim. Essas informaes fazem parte da
construo da cidadania.
Cem anos depois do conto de Artur Azevedo os pais
mudaram pouco.
Lembram-se do Seu Rodrigues? Pois , com notveis
excees, os adultos de hoje continuam criando
filhos igualzinho. Sentem-se desconfortveis quando,
hora do jantar, a crianada pergunta sobre a
importncia da Semana de Arte Moderna, em 1.922, e
eles no esto atualizados. Uns abrem o dicionrio,
escancaram sua dvida ali, na frente da famlia. O
assunto discutido entre couves, carnes e
abobrinhas. Outros pais, talvez mais preocupados com
sua imagem de sabe-tudo, preferem disfarar e ler o
dicionrio sozinhos, como fez Seu Rodrigues. O legal
que raramente o pequeno fica sem resposta. E
depois, ah ... Que bonito perceber o interesse do
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filho por esses temas de sociologia, poltica, cultura
geral ... So temas que do status.
saltitante
Ou ainda
e a voc
o quanto
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Captulo 22
Crise do individualismo
Mesmo nas sociedades mais "complexas", socializar e
educar crianas com alteraes genticas deciso
recente, de uns 30 anos para c. At ento elas
viviam em hospitais, asilos ou instituies
similares, como milhares ainda vivem, hoje, no
Brasil, por iniciativa dos prprios pais. Vale
lembrar que esta deciso raramente est relacionada
impossibilidade financeira de mant-las. Esses
pais so crpulas? No. Ao decidirem que seus filhos
devem ser criados fora do lar desde pequenos apenas
reproduzem, por despreparo e desinformao, uma
caracterstica bsica do pensamento histrico
ocidental: a pretenso normalidade.
Por nos sentirmos pretensamente normais, habituamonos a excluir a deficincia de nossas vidas. Vira um
hbito. Quando as famlias se deparam com um filho
deficiente simplesmente tendem a agir como sempre
agiram no trabalho, no lazer, na hora de escolher
uma escola para os outros filhos. Algum que sempre
excluiu pra de excluir de repente? Pode acontecer.
Mas pode tambm no acontecer. So pais que, em vez
de incorporarem a deficincia s suas vidas, optam
por continuar mantendo distncia dela.
Da pretenso normalidade surge o individualismo.
Cada um por si. Deus por todos. Esta a frase-tema
do individualismo. Toma-se convincente e simptica
quando justifica o argumento de que, se uma famlia
tem filhos perfeitos, seu compromisso social e
humano se resume a cuidar bem deles, Evitar
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que se tornem um peso para a comunidade. Prepar-los
para produzir. E para gerar novos descendentes,
igualmente saudveis, que frteis se reproduziro,
perpetuando como educadores a mesma linha
individualista na conduo da prole.
Por esse caminho chegaremos sociedade inclusiva?
No. Cuidar apenas da educao de nossos prprios
descendentes no deve mais nos satisfazer. Os
problemas de uns tm de ser os problemas de todos.
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Certa de que incluir tambm significava lidar com
direitos e deveres, eu me preocupava em no
desperdiar aquela oportunidade.
Ento seria mais rgida para exercer uma funo
educadora.
Decidida? No.
Meu corao mandava que fosse "benevolente".
Que me chamassem de paternalista.
E da?
Desespero total.
O que fazer?
Ora, usar do meu bom senso.
Bom senso?
Perdera todos os vestgios dele.
Para minha surpresa percebi no ser eu a nica
pessoa daquela mesa preocupada com tais questes.
Dentre os adultos com sndrome de Down que falariam,
apenas dois se expressavam muito bem. Eles eram a
Juliana Benz e o Ricardo Luiz Pereira Tolomelle. Dos
trs restantes, dois falavam razoavelmente bem e um
se expressava mal.
Ora, Ricardo estava visivelmente preocupado com o
desempenho de seus colegas. Era como se pensasse:
"Sculos para conseguir esta oportunidade e eles vo
estragar tudo". Respeitava-os, mas no se conteve
quando o adulto que pior articulava fonemas e idias
comeou a falar. Pouco se entendia. Ricardo sentiu a
platia aflita. Angustiou-se. Comeou a me fazer
sinais para que eu cortasse o tempo do seu amigo
palestrante. Foi ficando chateado porque eu no o
atendia.
Para que seja mais fcil visualizar a cena,
preciso dizer que esse palestrante que tanto
preocupava Ricardo era um senhor. Acho ter sido o
adulto com sndrome de Down mais velho que eu j vi.
Tinha aparncia distinta, cabelos e bigodes brancos,
muito interessante de cala social, gravata e
colete.
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A presso de Ricardo continuava. Chegou a me dizer,
fazendo sinais com a mo, em forma de tesoura:
"Corta ele, corta ele". A insistncia de Ricardo
reacendia em mim todas as questes j expostas.
Entendia o seu desespero em no dar, ao pblico, uma
impresso inadequada sobre o verdadeiro potencial
das pessoas com sndrome de Down. Por outro lado, o
tempo do senhor-palestrante estava longe de se
completar.
Que deciso eu deveria tomar?
Foi a que a perspiccia de Ricardo superou minhas
expectativas.
Vendo o quanto relutava em atend-lo, aproximou-se
mais e me falou bem baixinho: "Cuidado, ele tem
problema srio no corao, pode morrer falando,
agora mesmo, a qualquer momento". Apavorada,
finalmente obedeci a Ricardo. Cortei a fala.
Poucos momentos foram de tanto aprendizado para mim
como ter coordenado essa mesa de adultos com
sndrome de Down. Agradeo Famlia Down o convite.
Para a audincia deve ter sido igualmente importante
estar ali. Era um clima de cerimnia. Ao ouvir os
adultos com sndrome de Down a platia ficava entre
deslumbrada e sem graa. Muitas fisionomias se
fechavam quando no os entendiam. O silncio de uma
frase que no saa angustiava a todos ns. Depois
fomos nos habituando e percebendo o verdadeiro
significado daquele silncio ou meio-silncio.
O silncio a fala oficial dos dominados.
A partir dessa constatao, achei compreensvel
aplaudirmos o silncio. E que aplaudssemos tudo,
mal no faria.
Em outubro de 1.996, em Curitiba, tive outra
experincia parecida, desta vez coordenando uma mesa
com representantes do Governo, empresrios e
portadores da sndrome de Down que trabalhavam em
supermercados, fbricas e lanchonetes. O assunto era
mercado de trabalho e a Lei 8.213, de julho de
1.991.
Esta lei regulamenta os planos de benefcios da
Previdncia Social e garante a reserva de vagas em
empresas privadas para pessoas
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portadoras de deficincia. Em seu artigo 93, ela
determina que as empresas que tenham cem ou mais
empregados so obrigadas a preencher de 2_} a 5_} de
seus cargos com beneficirios reabilitados ou
pessoas portadoras de deficincia habilitadas. Os
debates sobre a Lei 8.213 foram muito produtivos.
Eles faziam parte do "I Encontro Paranaense sobre
Sndrome de Down", promovido pela Reviver - Programa
Down. Tambm agradeo Reviver tal oportunidade.
Apesar de mais "madura" nas minhas reflexes,
coordenei a mesa com a mesma emoo da anterior.
Certa de estarmos todos ali construindo e
documentando a histria da sndrome de Down em nosso
pais.
O convite para que adolescentes e adultos com
deficincia mental dem palestras nos leva a
inmeras consideraes.
Se um profissional convidado a se apresentar em
congressos ou a dar aula ele costuma se preparar
para isso. Alguns escrevem sobre o que vo falar e
seguem risca o texto. No caso de pessoas com
deficincia mental, acho justo que tenham a mesma
flexibilidade.
H quem no concorde. Quando palestrantes com
qualquer tipo de comprometimento intelectual optam
por ler, em vez de falar improvisando, algum logo
desconfia da autoria do texto e da seriedade do
palestrante. J ouvi comentrios assim: "Lendo no
vale". Por que no?
Em outubro de 1.996, em Roma, durante o congresso
"La Persona Down verso il 2.000: un Nuovo Soggetto
Sociale", oito jovens com sndrome de Down foram
convidados a falar em um painel. A maioria deles
falou de improviso e muito bem, com estilos e
abordagens diferentes. Uma das moas leu seu texto
do incio ao fim. Quando chegou a hora de a platia
participar, um senhor gentilmente perguntou para
esta jovem - no me lembro mais das palavras - se o
texto lido era de sua autoria ou se ela tinha tido
ajuda para elabor-lo. Sem aparentar nenhum tipo de
decepo, raiva ou constrangimento diante da
pergunta, a moa olhou com firmeza seu interlocutor,
sorriu e disse algo mais ou menos assim: "Sou uma
pessoa autnoma". Foi aplaudidssima.
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alimentao.
O iodo essencial para a produo do hormnio
tiroxina, produzido pela glndula tireide e
imprescindvel a todas as fases do desenvolvimento
cerebral, desde a vida intra-uterina. O Ministrio
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da Sade Pblica da China estima existirem mais de
dez milhes de vtimas de deficincia de iodo no
interior do pas. Muitos chineses ainda no
apresentam sintomas clnicos da doena, mas mesmo
assim seus filhos podem nascer com deficincia
fsica ou mental grave, coordenao motora precria,
distrbios de crescimento e surdez. Para combater
tamanha catstrofe sanitria, o Governo chins
colocou iodo no sal de cozinha vendido por todo o
pas. Entretanto, mais da metade da populao
chinesa continua consumindo sal sem iodo
simplesmente porque ele muito mais barato. Ou
seja, o Governo s estar realmente empenhado em
reverter a situao dos chineses que vivem no
interior do pas quando fornecer sal iodado
populao. Antes disso, a discriminao continua.
Outros exemplos de discriminao institucionalizada
divulgados pela publicao Idias Prticas em Apoio
ao Dia Internacional das Pessoas com Deficincia: 3
de dezembro, do Disability Awareness in Action.
"No dia 20 de maio de 1.993, em San Salvador, a
polcia disparou seus rifles sobre um grupo de cinco
mil pessoas deficientes que faziam passeata em prol
de cuidados mdicos e de outros benefcios. Trs
dessas pessoas foram mortas e outras ficaram
feridas. Cerca de 30 pessoas foram detidas,
incluindo duas em cadeiras de rodas, que foram
arrastadas ao longo das ruas pela polcia".
"Ganhou fora, na Alemanha Ocidental, no ano de
1.989, uma campanha cruel de violncia contra
pessoas deficientes e outros grupos minoritrios.
Instituies residenciais foram atacadas por bombas
incendirias. Crianas ficaram impedidas de
participar de excurses escolares. Pessoas com
deficincia auditiva foram espancadas por
desordeiros s por estarem usando a lngua de sinais"
"Na frica do Sul, quase metade da populao de
crianas com algum tipo de deficincia nunca foi
escola. E 70_} das pessoas vistas como deficientes
jamais obtiveram emprego".
Claudia Werneck
Rio de Janeiro -- 1.997
Editora: W.V.A
Impresso no Brasil/printed in Brazil
#.a Parte: Pginas 209 286
Central de
Cascavel Confeco:
Outubro de
Pgina 209
Captulo 28
E quando vir a cura para a sndrome de Down?
Nos dias 14 e 15 de maro de 1.997, Barcelona, na
Espanha, sediou a "Conferncia Internacional sobre
Cromossomo 21 e Pesquisa Mdica em Sndrome de
Down". Cerca de 120 especialistas de 20 pases se
reuniram para o evento promovido pela Fundao
Catalana de Sndrome de Down, organizao fundada
por pais. A cerimnia de abertura do congresso foi
presidida pelo ministro da sade do Governo catalo,
Dr. Eduardo Rius."
Recebi do pediatra Ruy do Amaral Pupo Filho um
relatrio sobre este evento, do qual participaram
ele; Dr. Zan Mustacchi, pediatra e geneticista
clnico, chefe do Departamento de Gentica do
Hospital Darcy Vargas, de So Paulo; Dr. Dennis
Burns, pediatra; e a psicloga Rosana Tristo, ambos
de Braslia. Este relatrio foi enviado tambm
Federao Brasileira das Associaes de Sndrome de
Down.
Obtive autorizao do Dr. Ruy Pupo para resumir seu
texto e public-lo neste livro.
Segundo ele, o grande quebra-cabea capaz de
representar o conhecimento sobre a sndrome de Down
ainda est sendo montado. J se conhecem cerca de 76
genes (em junho do ano passado eram apenas 50) dos
quase mil genes que compem o cromossomO 21
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O camundongo trissmico (chamado de MMU-16) foi
produzido em laboratrio pelo Dr. Epstein. At junho
do ano passado, entretanto, as pesquisas enfrentavam
uma barreira. O camundongo trissmico no sobrevivia
alm do final de sua gestao. Embora na sua fase
intra-uterina fosse possvel observar
caractersticas muito semelhantes s da sndrome de
Down, como pescoo largo, cabea encurtada no
dimetro anterior-posterior e alteraes
neurolgicas como atrofia dos neurnios, isso no
era o suficiente. Agora a limitao foi superada. A
mesma tcnica que criou o camundongo trissmico,
conhecida como YAC - Yeast Artificial Chromosome foi aprimorada dando origem ao camundongo
transgnico, que uma variante do primeiro, com a
diferena que no tem trissomia total.
Para criar o camundongo transgnico os cientistas
pegaram clulas nervosas dos camundongos trissmicos
e as implantaram num camundongo normal. Ao contrrio
do modelo trissmico, o modelo transgnico vive at
a idade adulta e conhecido pela sigla TS 108cje.
Atravs da manipulao gentica dos camundongos
transgnicos, vem sendo possvel estudar o efeito de
cada um dos genes mapeados sobre o organismo destes
animais, que ao nascer tm a aparncia de um
camundongo normal.
A grande vantagem no trabalho com animais poder
ver exatamente em que estgio do desenvolvimento
ocorrem as mudanas que caracterizam a sndrome de
Down. tambm possvel olhar clulas, tecidos e
rgos de forma minuciosa. Isso no seria possvel
em uma pessoa viva. Alm da manipulao gentica, o
modelo animal enfrenta alterao de fatores
ambientais. O cientista vai acompanhando assim o
efeito de cada alterao no resultado final do
fentipo.
Na sua concluso, Charles Epstein ratificou que,
apesar de vrios tipos de modelos animais poderem
ser criados e todos serem ferramentas teis para o
estudo da sndrome de Down, um modelo continuar
sendo sempre um modelo. S vlido us-lo para
estudos exploratrios. Segundo ele, a cincia j
possui ferramentas necessrias para estudar e
entender os fenmenos orgnicos relacionados
sndrome de Down, mas ainda sero necessrios
Pgina 212
Williams, uma
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sndrome gentica na qual o coeficiente de
inteligncia mdio o mesmo da sndrome de Down,
embora a fala seja inteiramente diferente. Crianas
com Williams tm uma tima fala e um amplo
vocabulrio. Crianas com Down, em geral, tm a fala
muito pobre. Alguns falam muito bem, outros no.
Parece que todos os retardos mentais so
diferentes".
Deficincia mental e sndrome de Down
"Voc quer saber se eu acho que h um percentual
pequeno de pessoas com sndrome de Down que no tem
retardo mental? Voc se refere a trissomias livres?
No uma pergunta que eu possa responder. O
coeficiente de inteligncia pode ser mais alto com
educaes melhores. E uma combinao de fatores.
Adultos com sndrome de Down que atingiram um nvel
mais alto tiveram, provavelmente, uma educao
melhor."
Fertilidade e sndrome de Down
"Por que o cromossomo extra afeta a fertilidade do
homem e no afeta a da mulher? Boa pergunta.
Basicamente a resposta : no sabemos. Mas o que
sabemos sobre biologia geral que o processo de
produo de vulos, nas mulheres, no afetado por
problemas no cromossomo. O processo de produzir
esperma, no homem, parece ser mais suscetvel a
alteraes cromossmicas".
Mosaicismo e sndrome de Down
"No mosaico, o nmero de clulas comprometidas em
cada parte do corpo realmente diferente. O sangue
circula o tempo todo e suas clulas se renovam
muito. Se fizermos uma colorao generalizada,
mais fcil pegar clulas comprometidas na pele do
que no sangue. Mas mesmo que o embrio com sndrome
de Down comece com um percentual mais exato de
clulas trissmicas e no-trissmicas isso muda,
dependendo do menor nmero de clulas que precisamos
para comear a ordenar os nossos tecidos e os nossos
rgos".
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Mosaicismo em seres humanos
na mdia?
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Em fevereiro de 1.997, 200 jornalistas representando
15 mil publicaes de 90 pases participaram, em
Porto Alegre, do "Encontro Mundial de Entidades
Jornalsticas". Debateram sobre o futuro do jornal
diante do poder da Internet, hoje com 50 milhes de
internautas vidos por notcias quentes. Algum
tranqilizou, argumentando que mesmo na era da
televiso digital e do WebTv, a imprensa escrita no
corre riscos, pois nenhum meio de comunicao criado
pelo homem desapareceu.
Editores demonstraram outras preocupaes. Uma nos
diz respeito primordialmente; porque se refere a
como melhorar o contedo das matrias. A meta
investir em recursos humanos. Muitos profissionais
concordaram: " preciso estar atento ao interesse do
leitor pelo jornal, ele quer informaes invisveis,
as que esto por trs das notcias
Associaes de pais, amigos e portadores de qualquer
deficincia ou doena sabem o que est por trs das
notcias que desejam divulgar. Como especialistas,
devem ganhar no a solidariedade, mas o respeito e a
confiana da mdia. Precisam ficar atentos e
maximizar as oportunidades de levar ao pblico as
discusses que lhes interesse levantar e aprofundar.
Volta e meia os jornais veiculam notas em colunas,
pequenas notcias ou matrias sobre deficincia. So
sinais de largada para que os grupos de ajuda mtua
entrem em ao. Como? Contextualizando as
informaes veiculadas em assuntos de interesse
nacional, para ampliar a reflexo sobre o tema. Ou
quem sabe sugerindo novas pautas para o jornal com o
objetivo de exacerbar polmicas - o que todo
jornalista adora.
Quanto maior for a abrangncia do pblico que poder
se interessar pelo assunto, maiores sero as chances
de o assunto virar notcia. O editor do jornal de
sua cidade acha que deficincia desperta interesse
restrito? Mostre que no.
Em maro de 1.997 a editora VA lanou, aqui no Rio,
o livro "Sndrome de Down. E agora, doutor?", do
pediatra e sanitarista Ruy do Amaral Pupo Filho. O
projeto Muito prazer, eu existo fez a
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Captulo 35
Eternamente crianas? No
Rodrigo Bruno Tephillo no precisa do carinho da
mdia. Tem sndrome de Down e quer ser respeitado no
seu objetivo de se tornar modelo profissional. Em
1994, o projeto Muito prazer, eu existo sugeriu
revista Manchete uma reportagem para lanar Rodrigo
Bruno como modelo. A pauta - inspirada numa conversa
com a me de Rodrigo, Marlene, e sua professora da
escola Colibiri, Andrea Lobarinhas - agradou ao
editor da revista, Roberto Muggiatti.
A reportagem saiu em maio. Foi assinada por num e
pela jornalista Ivana Hoch, que na poca trabalhava
no projeto e hoje pesquisa sobre sndrome de Down na
Universidade Americana do Cairo, Egito. Esta matria
foi reproduzida inmeras vezes e Rodrigo, se no
teve at hoje estabilidade na carreira almejada,
ficou conhecido pelo Brasil.
Com 1,75 metro, 24 anos, carioca de Copacabana,
Rodrigo um homem sensual e bonito. Exmio
danarino de vrios ritmos, capoeirista, nadador,
atleta, Bruno - como gosta de ser chamado - foi
protagonista de uma cena inusitada.
Em setembro de 1.994, eu e outros profissionais
participamos de um programa na TV Educativa sobre
sndrome de Down que intercalava entrevistas em
estdio com cenas externas, gravadas na Colibri. Era
mais ou menos assim. Um grupo de adultos jogava
capoeira e depois danava. Entre eles, Rodrigo
Bruno. O reprter observava a cena extasiado. Quando
a msica parou, ele se aproximou de Bruno.
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Entusiasmado, microfone na mo, disse: "Rodrigo,
como voc dana bem!" E perguntou: "O que voc quer
ser quando crescer?"
Tratar adolescentes e adultos deficientes como
crianas uma das manifestaes mais sutis de
preconceito. Pessoas surdas e cegas tm sobre elas o
estigma da inocncia e da pureza. H um exemplo
recente, do Jornal da Famlia, de O Globo, que
publicou, em 23 de maro de 1.997, uma matria sobre
o preconceito e a deficincia visual. Eram relatos
de discriminao atormentando a rotina de pessoas
que, por serem surdas, nem crdito para comprar
eletrodomsticos vinham conseguindo, mesmo
preenchendo os prrequisitos das lojas. O sugestivo
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Captulo 37
Mdia especializada. Vai ajudar
Nas redaes, o bom jornalista escreve sobre o que
for preciso. Atualizado, verstil, um coringo. Os
coringes fazem rapidamente e com tima apurao
reportagens sobre quase tudo, mas no sobre tudo.
Com raras excees esse tudo inclui temas
relacionados sade pblica, como preveno de
deficincia.
No dia-a-dia de um jornal valorizado o
especialista em economia, poltica, relaes
internacionais, esporte... Como visto o
especialista em sade? Que valor ele tem? Qual o
espao que lhe cabe? Espao perante os editores, no
contexto do jornal (qual o valor de seu salrio, em
resumo) e tambm espao como profissional perante os
outros jornalistas. Ele considerado "o bom"?
Defendo uma nova especialidade no jornalismo. No
sei bem ainda como delimit-la. Seria uma
especializao em sade pblica? Ou em temas
relacionados deficincia, incluindo a questo da
preveno?
Pgina 250
Um profissional com esta especializao teria uma
dupla funo: censuradora e educadora.
Como censor, o jornalista especializado impediria
que os jornais publicassem como notcia o que no
notcia. Um profissional especializado fiscalizaria
seu prprio preconceito, impedindo que estigmas e
inverdades fossem reproduzidos na mdia.
Nesta nova mdia no haveria espao para uma tpica
discriminao como esta, publicada no dia 2 de
dezembro de 1.996 no jornal O Estado de S. Paulo,
com o ttulo: "Deficiente pe fogo em padre em Rio
Branco". O texto contava a histria de Jos Saraiva,
um acreano de 39 anos. Fugido de um hospital
distrital, Jos ensopara com lcool a roupa de um
padre conhecido seu que, segundo ele, teria feito o
mesmo com sua me. O bispo da regio, D. Moacyr
Grech, dizia que esta histria (da morte da me)
era fantasiosa e que Jos Saraiva freqentava a
diocese j h alguns meses, sempre se mostrando
prestativo e amigo dos religiosos.
Que sentimentos antigos levaram o editor de um
erros
erros
podem
crebro
produtores de conhecimento!
No tenho pretenses de achar que fui pioneira ao
pensar assim. Em setembro de 1.994, John Maddox,
editor-chefe da revista Nature, visitou o Brasil. Na
ocasio, declarou ao O Globo que pretendia, em suas
palestras, derrubar entre ns o mito de que somente
cientistas podiam escrever sobre cincia. Dizia:
Pgina 266
"Dezenas de jornalistas j provaram sua competncia
ganhando prmios na Inglaterra, mesmo sem ter
qualquer formao especfica. Importa o interesse
do profissional no assunto e seu compromisso em ser
fiel s informaes que recebe dos entrevistados."
Eu complemento. Resta ao jornalista detectar um
entrevistado disposto a colaborar na transmisso de
conhecimento ao leigo. De preferncia, sem achar que
agindo assim est prestando um favor sem precedentes
imprensa e comunidade.
Srio problema enfrentado por ns, jornalistas, no
Brasil, a falta de dados oficiais e confiveis.
Alm disso, de que valem nmeros isolados fora de um
contexto?
At a dcada de 60, parecia correto acreditar que
desenvolvimento significava melhoria na qualidade de
vida da populao no aspecto econmico-financeiro.
quando surgem os indicadores sociais no campo da
economia, da poltica, da medicina, da
epidemiologia. Esses indicadores nos permitiram
fazer uma anlise mais criteriosa da realidade.
Mesmo assim preciso continuar tendo cuidado na
averiguao de dados divulgados pela mdia. O
indicador no uma informao, mas sim a relao
entre a informao e o objetivo do trabalho. Aonde
se quer chegar com determinada pesquisa?
Produzir conhecimento tambm ter pesquisas
prprias de perfil jornalstico. A falta de
informaes corretas sobre sndrome de Down me levou
a criar, em 1.992, o banco de dados Muito prazer, eu
existo. As perguntas do questionrio, distribudo em
palestras e tambm encontrado na ltima pgina do
meu livro Muito prazer, eu existo, nasceram da minha
curiosidade. Eu queria saber quem era a pessoa com
sndrome de Down brasileira.
Os questionrios respondidos continuam chegando pelo
correio, mas ainda so muito poucos, principalmente
levando em conta o nmero de questionrios
caso de discriminao.
Cuidado! Deixe claro para a mdia o quanto
importante que as matrias tenham sempre um final
produtivo. Denunciar por denunciar a discriminao
no o suficiente.
Pgina 285
E eu concluo...
Termino este livro como o comecei, refm absoluta
das minhas reflexes.
s vezes, pergunto-me que pessoa eu seria se no
tivesse me envolvido com a questo da deficincia.
Minha concluso que a sociedade inclusiva s ser
alcanada a partir de uma trplice e poderosa
aliana: famlia-escola-mdia.
Que cada um cumpra a sua parte.
Obrigada a quem chegou at aqui.
Estou disposio para quaisquer comentrios pelo
fax: (021) 262.3593 e pelo [e-mail wvaoo1@ibm.net].