Revista

Brasileira
de Enfermagem PESQUISA
PESQUISA
REBEn
Atravessando perodos nebulosos: a eexperincia
xperincia
da famlia da criana portadora da Sndrome de Down*
Sndrome
Going through cloudy periods: the experience of families of children with Down Syndrome
Atravesando perodos nebulosos: la experiencia de la familia del nio con Sndrome de Down

Michelle Darezzo Rodrigues NunesI, Giselle DupasI, Lucila Castanheira NascimentoII

Universidade Federal de So Carlos. Departamento de Enfermagem. So Carlos, SP
I

II
Universidade de So Paulo. Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, SP

Submisso: 17//09/2009 Aprovao: 20/06/2010

Aprovao:
RESUMO
O objetivo deste estudo foi o de compreender como para a famlia ter uma criana com Sndrome de Down entre seus membros, para
que, a partir dessa compreenso, as enfermeiras possam propor e realizar um cuidado com nfase nas respostas da famlia aos problemas
atuais e potenciais vividos. Utilizaram-se o Interacionismo Simblico e os passos iniciais da Teoria Fundamentada nos Dados. Oito famlias
compuseram o estudo, e apresentaram-se os resultados referentes a um fenmeno: Atravessando perodos nebulosos e suas categorias:
Deparando-se com o inimaginvel, Moldando-se nova realidade e Vivendo desiluses. Ao longo da experincia, a famlia enfrenta
perodos de incertezas e dvidas, demandando novas atitudes e confronto com o desconhecido. Os profissionais da sade, especificamente
da enfermagem, tm ficado margem do trabalho com essas famlias. Impe-se a necessidade de orient-las e apoi-las, particularmente
no enfrentamento de perodos de dificuldades e dvidas, com o objetivo de minimiz-los e at evit-los.
Descritores: Sndrome de Down; Enfermagem; Famlia; Criana.

ABSTRACT
The purpose of this study was to understand how the family faces the challlenge of having a child with Down Syndrome among its
members, so that, from this understanding, nurses can propose and carry out a careful emphasis on family responses to current and
potential problems experienced. Symbolic Interactionism and the initial steps of Grounded Theory were used. The study comprised eight
families and the results of a phenomenon were presented: Going though cloudy periods and its categories: Faced with the unimaginable,
Adapting to the new reality and Living with disappointments. Throughout the experience, families face periods of uncertainty and
doubt, requiring new attitudes and coping with the unknown. Health professionals, specifically in nursing, have remained outside the work
done with these families. The need to guide and support such families is vital, particularly in coping with periods of difficulties and doubts,
in order to minimize and possibly avoid them.
Key wor ds: Down syndrome; Nursing; Family; Children.
words:

RESUMEN
El objetivo de este estudio fue lo de comprender cmo es para la familia tener un nio con Sndrome de Down entre sus membros,para
que, a partir de esa comprensin, las enfermeras puedan proponer y realizar un cuidado con nfasis en las respuestas de la familia a los
problemas actuales y potenciales vividos. Se utiliz el Interacionismo Simblico y pasos iniciales de la Teora Fundamentada en los Datos.
Ocho familias compusieron el estudio y se presentaron los resultados referentes a un fenmeno: Atravesando perodos nebulosos, y sus
categoras: Deparndose com el inimaginable Moldndose a la nueva realidad y Viviendo desilusiones. A lo largo de la experincia,
la famlia enfrenta perodos de inseguridades y dudas, demandando nuevas actitudes y confronto com el desconocido. Los profesionales
de la salud y, especificamente de la enfermera, han quedado a las orillas del trabajo con esas famlias. Se impone la necesidad de
orientarlas y apoyarlas, particularmente en el enfrentamiento de perodos de dificultades y dudas, con el objetivo de minimizarlos y hasta
mismo evitarlos.
Descriptores: Sndrome de Down; Enfermaje; Famlia; Nio.
* Recorte de dissertao de mestrado, financiada pela FAPESP, vinculado ao Programa de Ps-Graduao da Universidade Federal de So Carlos.

AUTOR CORRESPONDENTE Michelle Darezzo Rodrigues Nunes. Av. Caramuru, 2100, Bloco 3, Apto 932. CEP: 14030-000. Ribeiro Preto, SP.
E-mail: mid13@hotmail.com

Rev Bras Enferm, Braslia 2011 mar-abr; 64(2): 227-33.

mar-abr; 227
Nunes MDR, Dupas G, Nascimento LC.
INTRODUO
Nas ltimas dcadas, o Brasil passou por transformaes de-
mogrficas profundas que levaram ao crescimento da situao de
cronicidade no perfil de morbimortalidade da populao(1). Atual-
mente, as condies crnicas constituem problemas de sade que
requerem gerenciamento contnuo por um perodo de vrios anos
ou dcadas e abarcam uma categoria extremamente vasta de agra-
vos que, aparentemente, poderiam no ter nenhuma relao entre
si. No entanto, doenas transmissveis, no transmissveis e inca-
pacidades estruturais incluem-se nessa categoria.
As condies crnicas apresentam como ponto em comum ser-
em persistentes e necessitarem de certo nvel de cuidados perma-
nentes. Independente da causa, elas exigem mudanas no estilo de
vida e gerenciamento da sade por um perodo de tempo(2). As-
sim, a sndrome de Down (SD) pode ser considerada uma condio
crnica de sade, j que apresenta as caractersticas pontuadas
acima e requer um investimento familiar e da prpria pessoa
acometida, para gerenciar as situaes cotidianas, demandando
um tempo de dedicao diria e seguimento em longo prazo.
Por ainda se encontrar em fase de crescimento e desenvolvi-
mento, a criana necessita de estmulos, ateno, carinho, com-
preenso e proteo(3). Os primeiros anos de vida de uma criana
constituem um perodo crtico em seu desenvolvimento cognitivo,
e o papel da famlia nesse perodo fundamental, principalmente
nos casos de crianas com necessidades especiais, relacionadas
aspectos cognitivos. Seu desenvolvimento no depende s do grau
em que so afetadas intelectualmente, mas tambm de vrios out-
ros fatores, sendo o ambiente familiar o principal deles(4,5). Assim,
capacidades cognitivas e motoras, desde que sejam treinadas e
faam parte da vida social das crianas com SD, viro a se desen-
volver, pois a inteligncia se constri, dependendo do contexto
familiar, social e escolar de que a criana participa(6).
A atuao dos profissionais de sade junto a essas famlias es-
clarecendo e incentivando a precocidade de estmulos adequados
de fundamental importncia(4). Outros autores destacam a ne-
cessidade de um trabalho de apoio e interveno na famlia, o que
poder refletir na melhora do desenvolvimento cognitivo da cri-
ana portadora de SD(5). Tratando-se de famlias com crianas em
situaes crnicas, as enfermeiras precisam avaliar suas experin-
cias e propor intervenes especficas para aumentar a qualidade
de vida, estreitar os mecanismos de enfrentamento, manter o bem-
estar e promover a sade dos membros da famlia(7). Enfermeiras
podem ter um importante papel na promoo de resilincia e
adaptao nas famlias de crianas com SD, se elas reconhecerem
e valorizarem as capacidades naturais das famlias para suportar,
sobreviver e prosperar, mesmo na presena de constantes desafios
associados criana com SD(8).
Diante de tal cenrio o objetivo deste estudo foi o de com-
preender como para a famlia ter uma criana com SD entre seus
membros, para que, a partir dessa compreenso, as enfermeiras
possam propor e realizar um cuidado com nfase nas respostas da
famlia aos problemas atuais e potenciais vividos.
MTODO
Tratou-se de pesquisa com abordagem qualitativa, que utilizou
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mar-abr;
como referencial terico o Interacionismo Simblico (IS) que apre-
senta a particularidade do ser humano interagir, interpretar, definir
e agir no seu cotidiano, de acordo com o significado que ele atribui
situao vivida(9). Como referencial metodolgico de anlise, op-
tou-se pela Teoria Fundamentada nos Dados (TFD) que permite a
gerao de teorias a partir de dados obtidos e analisados de ma-
neira sistemtica e concomitante, por meio de uma comparao
dos dados, de um ir e vir a eles, da coleta para a anlise e vice-
versa(10). Por envolver seres humanos, o projeto de pesquisa foi
submetido reviso tica e ao acompanhamento do Comit de
tica da Universidade Federal de So Carlos (UFSCar) (Processo
n CAAE-0040.0.135.000-08), tendo sido aprovado.
Participaram da pesquisa oito famlias de crianas com SD, as
quais foram convidadas por meio de um grupo de apoio de uma
cidade do interior paulista. Esse grupo foi constitudo por iniciativa
das prprias famlias que possuam crianas com SD. Suas ativi-
dades eram coordenadas por uma enfermeira e realizadas nas de-
pendncias de uma universidade localizada no municpio onde a
pesquisa foi desenvolvida.
A coleta de dados se deu, no perodo de agosto de 2008 a
julho de 2009, por meio de entrevista semiestruturada a qual foi
iniciada com a questo: Como para vocs ter uma criana com
Sndrome de Down na famlia? medida que esta questo era
explorada pelos participantes, outras foram formuladas. Frases
como: Como assim? Me fale mais sobre isto foram utilizadas.
Em todas as entrevistas, participaram pelo menos dois membros
da famlia, em sua maioria, a me e o pai; outros membros, porm,
tambm se fizeram presentes, sendo eles av, irm, prima em ter-
ceiro grau e prima em primeiro grau, totalizando 21 familiares.
Foi realizada uma entrevista com cada famlia, com exceo de
uma delas, visitada duas vezes com o objetivo de aprofundar os
dados colhidos anteriormente. Todas as entrevistas foram realiza-
das no domiclio dos participantes com durao mdia de uma
hora e quarenta minutos. Todas residiam no municpio de So Car-
los, interior de So Paulo. Cada membro entrevistado assinou o
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, sendo deixada uma
cpia para eles, aps a exposio do objetivo da pesquisa e es-
clarecimentos de possveis dvidas. Nessa mesma ocasio, foram
garantidos o anonimato e o sigilo das informaes coletadas, e
solicitava-se autorizao para gravar a entrevista.
As entrevistas foram transcritas, na ntegra, logo aps sua reali-
zao, para que no perdssemos detalhes. As famlias foram iden-
tificadas por nmeros, conforme ordem de ingresso na pesquisa.
A anlise dos dados foi realizada concomitantemente coleta,
procedendo-se anlise comparativa constante, seguindo os pas-
sos preconizados pelo referencial, que envolvem codificao aber-
ta ou substantiva (conceitualizao dos dados e categorizao dos
dados), codificao axial ou terica e aplicao do modelo do para-
digma(11). Esta metodologia trabalha com um processo constante
construo dos dados que permite ao pesquisador parar em
qualquer nvel de anlise dos dados e expor o encontrado. Assim,
este estudo foi conduzido at a codificao axial, embora esta
metodologia proponha a elaborao de um modelo terico(12).
Para ilustrar a apresentao dos resultados, selecionamos al-
guns trechos das falas dos participantes e utilizamos a seguinte
padronizao: os parnteses (...) indicam recortes dentro da mes-
ma fala, e as informaes contidas entre colchetes [ ] referem-se a
 Atravessando perodos nebulosos: a eexperincia
observaes importantes que expressam comportamentos no ver-
bais dos participantes ou contextualizam as falas.
RESULTADOS E DISCUSSO
RESULT
O processo de coleta e anlise dos dados nos permitiu identifi-
car dois fenmenos significativos para as famlias participantes da
pesquisa. Neste artigo, apresentamos um deles, denominado
Atravessando perodos nebulosos. Tal fenmeno resultou da cor-
relao entre as categorias: Deparando-se com o inimaginvel,
Moldando-se nova realidade e Vivendo desiluses. Na se-
quncia, apresentamos as categorias e o fenmeno que as inte-
gram:
Categoria 1: Deparando -se com o inimaginvel
Deparando-se
As famlias possuem formas diferentes de receber a notcia que
a criana tem SD e de encarar a situao. Algumas descobrem
durante a gestao, outras aps o nascimento. Tomar conheci-
mento da sndrome, ainda durante a gestao, pode ser visto de
duas maneiras, uma positiva, possibilitando o preparo da famlia
para a chegada da criana, e a outra de forma pessimista, acredi-
tando que seria sofrer antecipadamente. Nas famlias em que a
descoberta ocorre aps o nascimento, tambm existe outro fator
que as diferencia. Algumas notam as diferenas fsicas da criana,
principalmente nos olhos quando elas nascem, e outras permanecem
no imaginando que ela tenha uma sndrome.
At a confirmao do diagnstico, a maioria das famlias se
apega remota possibilidade de que a presena da sndrome pos-
sa ser refutvel, porm aps essa confirmao, a famlia sofre um
grande golpe. ver um sonho transformar-se, viver algo inespe-
rado, diferente do planejado e desejado. ter de mudar seus so-
nhos, seus planos de acordo com a nova situao, ver a vida alterar
seu curso, sem ter nenhum controle sobre ela, no ter escolha e
no poder optar. praticamente ter que se reestruturar para uma
perspectiva completamente desconhecida.
A gente deseja que no seja, que nem eu esperei sair o cariti-
po. Ainda quando eu fui levar o exame, eu rezava que no
fosse. Nesse perodo, voc tem a esperana que no seja.
lgico, ningum quer. Me 2
No primeiro momento, foi, acho que como pra todo mundo,
foi um choque, n? Primeiro filho, voc idealiza de uma forma e
da voc fica sabendo que ela tem sndrome de Down. Pai 4
O momento da descoberta da sndrome tambm tem sido foco
de destaque na literatura da rea. Quando o diagnstico da SD
ocorre durante a gestao, de se supor que os pais tero uma
maior oportunidade de se preparar para a aceitao da condio
da criana. Contudo, devem ser consideradas as consequncias
dessa revelao quando a criana ainda se encontra intratero, por
exemplo, a convivncia com sentimentos de angstia e do descon-
hecido at o nascimento da criana, momento em que os pais
podero saber com maior preciso o grau de comprometimento
da criana.
A revelao desse diagnstico normalmente desencadeia senti-
mentos de choque, decepo e revolta, entre outros(4,13). A ajuda e
xperincia da famlia da criana portadora da Sndrome de Down
Sndrome
a mediao de profissionais podem minimizar as consequncias,
mostrando as possibilidades positivas, e no somente os aspectos
negativos. Quanto mais adequada for a revelao do diagnstico,
menor ser a situao de desamparo enfrentada pelos pais(14). Com
relao a este aspecto, importante considerar que, embora nor-
malmente caiba ao mdico comunicar aos pais o diagnstico, os
profissionais de enfermagem so os que permanecem 24 horas
por dia nos hospitais e, por isso, os que tero maior contato com
a purpera e seu beb. Por esta razo, esse profissional tem papel
importante junto aos membros de uma famlia que vive tal situa-
o, devendo, pois, estar preparado para cuidar da famlia aps a
notcia, estando perto, apoiando, ouvindo, tocando, permitindo o
choro e a revolta.
preciso ter sensibilidade e tica para reconhecer que cada
famlia tem uma histria de vida e necessidades nicas. Por esta
razo, importante que o profissional que dar a notcia esteja
preparado para tal, pois ele deve estar imbudo dos sentimentos
que a notcia vai desencadear e ter respeito e empatia com as
pessoas que vo receber o diagnstico. Nesse contexto, faz-se
necessrio tomar cuidado, at mesmo com o tom de voz, com a
expresso, com o uso das palavras, com o local e o momento para
dar a notcia(15). Informar correta e claramente os pais sobre a SD
de forma humanizada, com respeito, sem iludir, tampouco omitir
como provavelmente ser o desenvolvimento da criana primor-
dial para os pais. O profissional precisa ter sensibilidade para per-
ceber o que eles realmente necessitam, desejam e querem saber
naquele momento, sem deixar de considerar que a famlia pode
estar vivendo momentos de angstia, de ansiedade e at mesmo
de no aceitao do beb(4).
Apesar dos sentimentos desencadeados na descoberta, a famlia
aceita a ideia de ter uma criana com SD, e pais e familiares abraam
a causa de ter um filho especial, dando-lhe todo o amor que so
capazes de dar(13).
Categoria 2: Moldando
Moldando-se-se nova realidade
A nova situao vivida pela famlia carece de uma adequao
familiar. A primeira coisa que a famlia busca so respostas para
suas dvidas. A maioria delas no sabe o que a SD, e o que essa
nova condio acarretar para famlia. A busca por informaes e
esclarecimentos vai de encontro necessidade de saberem o que
fazer daqui para frente, tanto no incio da experincia quanto no
decorrer da evoluo e desenvolvimento da criana, por meio de
um constante aprendizado. ter de se ajustar ao novo. Para a
famlia, imprime-se a necessidade de eles se mobilizarem para su-
prir lacunas de conhecimento, para conseguirem lidar com a nova
situao, na medida em que tambm aprendem, no cotidiano, as
demandas que surgem, ao cuidar da criana.
(...) Foi difcil quando veio pra gente. Quando ela veio, era
uma coisa que era novidade. A gente no sabia nem o que
significava sndrome de Down. Eu falei: mas o que que isso?
Qual essa deficincia?Depois da pediatra [referindo-se ao
momento de revelao do diagnstico pela pediatra], a gente
mais do que depressa queria esclarecimento, n? Pra ver o que
era. Pai 2
Depois que ele foi crescendo, quando ele comeou a rastejar,
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Nunes MDR, Dupas G, Nascimento LC.
que ele no gatinhava, eu tive que aprender como fazer pra
estimular ele tambm, porque s a fisioterapia uma vez por
semana [interrompeu sua fala, na inteno de dizer que essa
frequncia no era suficiente]. Tinha que fazer em casa tam-
bm. Tive que aprender isso tambm. Tudo, a gente vai apren-
dendo pra ir ajudando ele. Me 3
Aps o nascimento de uma criana com SD, a famlia busca
adaptar-se nova realidade e reorganizar-se para enfrentar a ex-
perincia de viver e conviver com a sndrome(16). Um aspecto que
interfere no modo de a famlia lidar com o problema o conheci-
mento que ela tem sobre a sndrome.
A atuao da famlia junto criana com SD depende do co-
nhecimento que ela tem sobre a sndrome e tambm sobre as pos-
sibilidades de tratamento(6,17). medida que recebem explicaes
e informaes voltadas para o que realmente querem e necessitam
saber, maior compreenso sobre a SD e de como agir diante dela
vai sendo construda(4).
A experincia dos pais aponta para o fato de que muitas per-
guntas deixam de ser feitas pelo choque da informao ou por no
saberem nem ao menos do que se trata a sndrome, no tendo
conhecimento nem sobre o que e como perguntar. Depois do
primeiro impacto, quando comeam a refletir sobre as informaes
recebidas, surgem vrios questionamentos e, normalmente, os pais
no tm com quem conversar sobre o que lhes causa maior sofri-
mento(4). Este um papel do qual o profissional de sade no
pode se ausentar. Ele deve atuar com o objetivo de fortalecer a
famlia para os enfrentamentos. As famlias dependem, nesse mo-
mento, de reconhecimento do problema do filho, de aes facilita-
doras para compreender as situaes vividas, e quanto mais es-
clarecidas estiverem, melhor ser seu empenho no cuidado do fi-
lho(18).
Os pais tambm percebem que muitos dos problemas e medos
que tinham e ainda tm so decorrentes de informaes tardias,
erradas e incompletas(15). O profissional deve estar atualizado no
que diz respeito sndrome e deve conhecer os recursos de sade
que o municpio possui que possam fazer parte da rede de apoio
famlia, de forma a ter condies de fornecer informaes sufi-
cientes para aquela etapa da vida da criana, sem deixar de enfati-
zar as possibilidades de desenvolvimento afetivo, social e cognitivo
destas crianas, quando estimuladas adequadamente, e tambm
de responder a todas as questes apresentadas pela famlia(6).
Categoria 3: Vivendo desiluses
Durante a experincia da famlia com a criana com SD, algu-
mas dificuldades so encontradas pelo caminho. Entre elas, esto:
as decepes com os profissionais de sade, principalmente no
despreparo para informar o diagnstico e fornecer informaes
para a famlia; a frustrao com o desenvolvimento da criana que
no ocorre como o esperado; a descoberta de algumas alteraes
de sade na criana; a experincia de enfrentar situaes de pre-
conceito; e a carncia de apoio e rede social. Essas so algumas
das situaes que as famlias tm de enfrentar e superar para al-
canar seus objetivos; so circunstncias que as desestabilizam e
que, muitas vezes, as levam necessidade de uma reestruturao
fami-liar, uma reorganizao das atividades e que as movimentam
para novas buscas por apoio e orientao. Mesmo diante das di-
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mar-abr;
ficuldades, essas famlias cultivam a esperana de que tudo ir me-
lhorar e se resolver.
A mdica falou: sua filha tem a sndrome de Down; ela no vai
andar e no vai falar. Ela podia ter falado: existem casos que
as crianas no andam e no falam, mas h crianas que se
desenvolvem normal. Irm 2
Ele no tem noo ainda do que ele est fazendo, ele tem sete
anos e pra ele uma criancinha ainda. Fralda at menos de 2, 3
semanas [atrs] ainda tinha que usar. No sabe ainda segurar
pra ir no banheiro ou pedir pra ir no banheiro; ele sente vonta-
de, ele faz. Pai 3
Eu vejo assim, toda ajuda, tudo que voc ouve, que falam,
to importante, e s vezes voc t a h muito tempo e tem
gente fazendo alguma coisa que voc no sabe. Quer dizer se
tivesse um programa do governo, uma coisa esclarecendo, fa-
lando: olha vocs vo conseguir isso aqui; ns estamos ofere-
cendo isso, isso e isso. Olha, o Estado fornece isso e isso pra
vocs. Mas no, voc tem que sair sozinha descobrindo tudo,
aqui e ali, juntando tudo e tentando fazer o melhor. Ento real-
mente falta. Me 8
A falta de sistematizao das informaes para essas famlias
est ilustrada na fala da Me 8 descrita acima, a qual, por exemplo,
evidencia a disponibilidade de recursos governamentais contem-
plados na rede de apoio, mas que, no seu caso, esses recursos
estavam subutilizados pelo seu desconhecimento. Nessa mesma
famlia, durante nosso encontro, a Me8 e seu companheiro abor-
daram outra situao de desiluso vivida, como a do preconceito.
Eles nos disseram:
Preconceito (...) vem da poca dos senhores feudais at hoje
(Pai 8). (...) Di mesmo, algumas coisas doem, porque tem
pessoas que tem um preconceito enraizado, aquela coisa bem
difcil (...) e lgico que ns j passamos por essas situaes.
Me 8
Na perspectiva das mes participantes do estudo, o apoio emo-
cional fornecido pelos pais tambm foi identificado como essencial
para lidar com as demandas advindas da condio da criana. Nesse
sentido, a carncia desse apoio foi traduzida como uma das desi-
luses vividas. No que diz respeito ao apoio e participao dos
pais, as mes relatam que a ajuda no cuidado da criana muito
restrita(21). Mes que trabalham fora exercem duplo papel, o de
cuidar do filho e da casa e do trabalho fora do lar, enquanto que os
pais mantm somente as atividades profissionais fora do ambiente
domstico, deixando, assim, de auxiliar as mes nas tarefas de
casa(22).
Com relao maneira como os profissionais de sade infor-
mam as famlias, estudos mostram o diagnstico ou a suspeita
sendo comunicados me individualmente e logo aps o nasci-
mento da criana, o que desencadeia tenso, angstia e estresse(4).
Se o diagnstico s feito aps o nascimento, o momento de
comunic-lo aos pais deve levar em considerao suas necessidades
e tambm as do beb. importante permitir que os pais desfrutem
 Atravessando perodos nebulosos: a eexperincia
os primeiros contatos com o recm-nascido e tenham a opor-
tunidade de iniciar a formao do vnculo afetivo, o qual no se d
apenas pelo nascimento. Este um processo gradual e que neces-
sita de tempo, e a amamentao um importante aliado para que
a me e o beb iniciem este processo.
A literatura aponta que as mes consideram ideal ser informa-
das entre o 5 e 30 dias aps o nascimento do beb(19), portanto,
nunca no momento do parto(4). Sempre que for possvel, impor-
tante dar a notcia quando os cnjuges estiverem juntos, pois os
pais relatam sentimentos de forte angstia e sofrimento quando a
notcia dada separadamente e, com frequncia, quem recebeu
primeiro a notcia fica, por um tempo, sem coragem de contar ao
outro(15).
Alm disso, depoimentos de mes relatando como souberam
do diagnstico da SD revelam com muita frequncia a postura
negativa de alguns profissionais nesse momento(6,15), caracterizada
pelo fato de no fornecerem as explicaes necessrias, deixarem
as pessoas angustiadas para o enfrentamento da nova situao,
no saberem transmitir amparo e segurana, nem estarem prepara-
dos, ou seja, no possurem conhecimento que lhes permita ex-
plicitar informaes de forma adequada(15). necessrio que os
profissionais de sade estabeleam relaes empticas e tratem as
pessoas com sensibilidade e ateno.
Tratando da descoberta de alteraes de sade associadas
SD, h relatos de mes que trazem o quo angustiante ter, alm
da prpria experincia da sndrome, outras doenas associadas a
essa condio. A esse respeito, a literatura descreve a situao de
uma me cuja filha com SD tambm recebeu o diagnstico de uma
alterao cardaca, culminando com a necessidade de realizao
de cirurgia. O momento cirrgico foi descrito como sendo o dia
mais difcil de sua vida, por ter de se despedir da filha sem saber se
a veria novamente. Adicionalmente a esse desafio, a famlia enfren-
tou dificuldade de desenvolvimento da criana cuja investigao
levou descoberta do autismo(20).
Outro fato relevante o sofrimento da famlia por medo de a
criana ficar doente e ser vtima de preconceito(4). As famlias das
crianas com SD, em todos os grupos etrios, notam reaes neg-
ativas de amigos e vizinhos, o que faz com que se sintam piores.
Reaes negativas de estranhos so mais frequentes nas faixas etrias
de 13 a 18 anos(21). Os pais se esforam para diminuir e at com-
bater o preconceito imposto pela sociedade(13).
Fenmeno: Atravessando perodos nebulosos
Esse fenmeno descreve os momentos de dificuldades pelos
quais a famlia da criana com SD precisa passar. So perodos que
ningum sabe o que tem frente, em que tudo est encoberto,
misterioso e complicado. As primeiras manifestaes do fenmeno
ocorrem com a gestao, seguida pelo nascimento e o momento
do diagnstico da SD. Porm, ele volta a se manifestar quando
surgem novas situaes em que a famlia no se sente segura para
agir, e outras dvidas so adicionadas a esse cenrio, exigindo es-
foros familiares para a superao de cada fase.
As dificuldades determinam frequentes enfrentamentos para a
famlia, manifestados pela necessidade de lidar com a postura ina-
dequada dos profissionais, com a falta de apoio do marido, com a
imprevisibilidade do desenvolvimento do filho, a descoberta de al-
gum problema de sade na criana ou quando passam por situ-
xperincia da famlia da criana portadora da Sndrome de Down
Sndrome
aes preconceituosas. Essas situaes adversas, qualquer que
sejam elas, oferecem famlia a sensao de momentos onde h
grande nebulosidade, dvida, insegurana, aflio e tenso. Ela
precisa enfrentar o nevoeiro para chegar claridade, passar pela
tenso para alcanar a serenidade durante a experincia com a SD,
que permeia toda a famlia, no s na criana, pois todos os mem-
bros so afetados por ela.
A famlia se mobiliza para buscar uma sada, uma luz, certeza,
conhecimento, segurana para agir e tranquilidade para seguir em
frente. Nesta trajetria, a famlia, muitas vezes, se sente cansada,
desanimada, triste, decepcionada e abalada. Os familiares apre-
sentam-se com um desgaste fsico e emocional intensos, mas esse
desgaste no capaz de impedir a famlia de lutar, de seguir em
frente para buscar e atingir suas metas de oferecer o melhor para a
criana.
Os perodos nebulosos so aqueles de incerteza, de dvida, os
quais algo deu errado e no se sabe o que fazer, nem por onde
comear ou recomear. Eles ocorrem no durante toda a trajetria,
mas em alguns perodos dela, demandando atitudes novas, e con-
frontando-se com o desconhecido. Tambm no ocorrem ao mes-
mo tempo, mas alternadamente, dependendo da fase em que a
criana e famlia vivem. Quando prximo do nascimento, envolve
as incertezas e decepes da descoberta, de lidar com a criana
que apresenta caractersticas desconhecidas, que no se sabe o
que esperar da sndrome e que no se pode prever. No decorrer da
experincia, os perodos nebulosos envolvem situaes de precon-
ceito ou de dificuldades relacionadas ao processo de desenvolvi-
mento da criana. Assim a famlia vive perodos de altos e baixos,
momentos bons e ruins e, apesar do desgaste e esforo, encara
tudo com otimismo e confiana. A famlia no desiste, mantm-se
firme.
Autores apontam que a existncia de uma condio crnica gera
momentos difceis, com avanos e retrocessos nas relaes entre
seus membros. O cuidado da criana consome energia, tempo,
retira a privacidade da famlia e pode provocar isolamento social e
emocional(23). Essa sobrecarga dos nveis social, psicolgico, finan-
ceiro e dos cuidados com a criana pode estar relacionada aos
sentimentos de ansiedade e incerteza quanto sua sobrevivncia,
ao seu desenvolvimento, ao cuidado em longo prazo e s prprias
consequncias desse cuidado sobre a vida pessoal da famlia(24).
Deste modo, a famlia torna-se parte essencial do cuidado de en-
fermagem, j que as enfermeiras frequentemente esto envolvidas
com elas durante as fases de sofrimento e, assim, tm uma opor-
tunidade nica de fazer diferena em sua experincia(25). O enfer-
meiro precisa direcionar suas intervenes junto famlia, com o
objetivo de melhorar sua qualidade de vida, fortalecer seus meca-
nismos de enfrentamento, manter o bem-estar e promover a sade
de seus membros(26).
CONSIDERAES FINAIS
A experincia das famlias com crianas com SD aponta ne-
cessidades de cuidado e momentos mpares de atuao da equipe
de sade. O fenmeno nos leva a refletir sobre importantes es-
paos de ao da enfermagem na famlia, no qual o enfermeiro
precisa estar atento. Evidenciam-se situaes de dificuldade en-
frentadas pela famlia que vo muito alm do choque da descober-
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Nunes MDR, Dupas G, Nascimento LC.
ta. Entre elas, esto a falta de conhecimento e a desinformao da
famlia, o despreparo dos profissionais de sade em fornecer infor-
maes precisas sobre a sndrome, a falta de apoio social e a sub-
utilizao das redes de apoio pelo seu desconhecimento, a descober-
ta de alteraes de sade da criana, incrementando, ainda mais,
as demandas da famlia, a falta de parmetros relacionados aos
marcos de desenvolvimento infantil de uma criana nessa condio
e, tambm, nas dificuldades da criana alcan-los e, por fim, a
convivncia com o preconceito. Essas so circunstncias que ge-
ram momentos de preocupao, ansiedade, dvidas, tristeza e
aflio e imprimem a necessidade de o enfermeiro estar sensvel e
receptivo para acolher a famlia, coletando dados e planejando um
cuidado em parceria com os envolvidos.
A enfermagem deve proporcionar outros cenrios de encontro
com essas famlias, alm do hospitalar, j que as necessidades da
mesma extrapolam o momento do diagnstico. preciso busc-
los nos retornos aos atendimentos regulares a que a criana sub-
metida ou por meio de busca ativa na comunidade. Os perodos
nebulosos enfrentados pela famlia mostram essas oportunidades
de ao da enfermagem e a necessidade de criao de espaos de
contatos privilegiados para intervenes junto s famlias. Os profis-
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sionais da sade e, particularmente, aqueles da enfermagem, tm
ficado margem do trabalho com essas famlias. Assim, impe-se
a necessidade de orient-las de forma acurada; de oferecer acesso
s redes de apoio disponveis; de acionar o servio social e outros
afins, quando necessrio; de apoiar e de estimular espaos de in-
terao entre o casal, com o objetivo de auxiliar na distribuio
dos papis e demandas da famlia e agindo, em especial, no en-
frentamento de perodos de dificuldades e dvidas, com o objetivo
de minimiz-los e at evit-los.
A finalizao desta pesquisa permitiu, ainda, a identificao de
lacunas do conhecimento nessa rea no mbito da enfermagem
brasileira. Impe-se a necessidade de maior aproximao dessa
populao e sugere-se que pesquisas futuras possam ser desen-
volvidas, abordando questes identificadas neste estudo. Mere-
cem ser explorados: a comunicao entre a famlia e a equipe de
sade; a interao dos membros da famlia, especificamente do
casal; as estratgias de organizao da famlia e redistribuio de
papis por ocasio do nascimento da criana com SD; o segui-
mento da criana com SD na famlia; a famlia no manejo de situ-
aes de preconceito, e a organizao econmica da famlia no
cotidiano do cuidar da criana com SD.
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