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João B. Cintra Ribas O QUE SÃO PESSOAS DEFICIENTES

Editora Brasiliense 1985 São Paulo

ÍNDICE

- O deficiente e sua imagem

7

Para meus Pais

Fábio meu irmão,

- Os meandros da deficiência

25

Maria Helena Villas Boas Concone, Ana Rita de Paula:

- As pessoas deficientes nos bastidores

50

não sei o que eu faria

sem as ideias, a abertura intelectual

- Pessoas deficientes: relações econômicas e políticas

80

- Indicações para leitura

 

e

o carinho de Vocês.

89

 

É

que Narciso acha feio

O

que não é espelho

E

a mente apavora

O

que ainda não é mesmo velho.

Caetano Veloso

O DEFICIENTE E SUA IMAGEM

Escrever sobre pessoas deficientes é muito mais difícil e complexo do que poderia parecer. Um dos problemas sérios reside no fato de que qualquer "noção" ou "definição" de deficiência implica uma imagem que nós fazemos das pessoas deficientes. Sempre que usamos palavras do tipo "excepcional", "cego", "surdo", "inválido", "louco", "aleijado", "anormal" etc., temos em mente uma concepção daquilo que estas palavras querem dizer. Apesar de quase sempre as usarmos de forma indiscriminada, sem muita preocupação, elas sempre têm algum significado para nós. As palavras são expressões verbais criadas a partir de uma imagem que a nossa mente constrói.

Digamos, então, que alguém pergunte a você o que são pessoas deficientes. Qual seria a sua resposta? Pense um Pouco. Todos nós, deficientes ou não, somos capazes de imaginar. A pessoa que agora esta em sua mente se adequa a um dos "conceitos" mencionados no Parágrafo anterior? Vale dizer: a pessoa que você imaginou tem as características de um "cego", de um "demente", ou de um "paralítico" com todas as pessoas possíveis ideias que se podem fazer a respeito dessas palavras?

Para ficar mais claro vou dar alguns exemplos:

Digamos que você tenha pensado num cego como aquele bilheteiro malvestido que ganha muito pouco vendendo a sorte grande. Se você não pensou nesta pessoa, digamos que você tenha pensado em alguém que não era deficiente, se acidentou num desastre de automóvel, foi para uma cadeira de rodas, se tornou, portanto, um deficiente físico e agora se recusa a sair de casa. Mas, se Você não pensou ainda nesta pessoa, digamos que Você tenha pensado num paraplégico dinâmico, que acorda cedo, trabalha, estuda,

passeia e dorme tarde. Ou, então, naquela pessoa "normal" que você conhecia e que, de repente, não se sabe bem por que, desandou a ficar louca, e agora é considerada um deficiente ou doente mental.

Todas estas imagens em mente estão, sem dúvida, permeadas por uma concepção de deficiência. Mais que isso, esta concepção implica que estamos situando o deficiente em relação àquilo que também imaginamos ser a sua própria vida. Quando falo naquela pessoa que se acidentou no desastre e agora se recusa a sair de casa, paralelamente eu faço uma comparação em minha mente de como acredito que era a vida dela antes e depois do acidente. Eu não a penso apenas como um homem ou uma mulher portadora de deficiência.

Eu a penso segundo uma interpretação que me leva a construir imagens. Seja conhecendo alguma pessoa deficiente, seja por meio de relatos de pessoas ligadas, seja ainda com base em mensagens veiculadas ou artigos publicados pelos meios de comunicação, o importante a reter é que quando chamamos as pessoas deficientes de "inválidos", insanos", "ceguinhos" ou "portadores de handicap", estamos sempre pensando naquela imagem construída e impressa em nossa mente.

A partir da década de 70, muita gente, principalmente fora de nosso País, começou a pensar que estes "termos" ou "definições" não davam conta da realidade total e concretadas pessoas deficientes. Poderiam ser termos equivocados. Ou poderiam ser conceitos enviesados por concepções ideológicas. Ou poderiam simplesmente ser palavras mal- acabadas que tenderiam a fragmentar a imagem dos deficientes.

Um pouco com o intuito de tentar precisar Nações Unidas se manifestaram em favor de lançar mundialmente o termo "pessoas deficientes". Surgiu a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes, aprovada pela Assembleia Geral da ONU, em 9 de dezembro de 1975,

que proclama em seu artigo 1: "O termo 'pessoas deficientes' refere-se

parcialmente, as necessidades de uma vida individual ou social normal,

Se entrarmos por este caminho, surgirá ainda a seguinte pergunta:

a qualquer pessoa incapaz de assegurar por si mesma, total ou

em decorrência de uma deficiência congênita ou não, em suas capacidades físicas ou mentais". Por outro lado, a Organização Mundial

mesmo com a tentativa de "definição" por parte da Organização Mundial de Saúde (que tenta responder a estas questões), a rigor, grande parte de todos nós não é em maior ou menor grau deficiente? Afinal, muitos de nós são portadores de algum tipo de lesão, são

de

Saúde publicou em 1980 uma Classificação Internacional dos Casos

míopes, diabéticos, hipertensos, têm altura ou peso não considerados

de:

1) Impedimento (na tradução do inglês impediment), 2) Deficiência.

adequados, possuem algum tipo de disfunção orgânica etc. Existem ainda pessoas que necessitam extrair um órgão ou uma parte do corpo:

(disability) e 3) Incapacidade (handicap). O impedimento diz respeito a

é

o caso, por exemplo, das mulheres que precisam fazer a mastectomia

uma alteração (dano ou lesão) psicológica, fisiológica ou anatômica em um órgão estrutura do corpo humano. A deficiência está ligada a possíveis sequelas que restringiriam a execução de uma atividade. A incapacidade diz respeito aos obstáculos encontrados pelos deficientes

(extração cirúrgica de um ou dos dois seios). Neste sentido, quando falamos de pessoas deficientes, podemos relativizar a este ponto? Até hoje este assunto não está fechado. Mas eu não sei se não seria perda de tempo se deter muito nele. Pois, se nos ativermos somente às

em sua interação com a sociedade, levando-se em conta a idade, sexo, fatores sociais e culturais.

A Declaração e a nova terminologia, tentando colocar fim à

ambiguidade que os antigos "termos" suscitam, tentam também, ao que parece, precisar melhor quem é ou não é deficiente, a fim de

apagar uma eventual imagem deturpada. Afinal melhor os "termos" - e consequentemente as imagens -, alguns órgãos da Organização das

a imagem estereotipada de uma pessoa cega, surda, paraplégica ou até

deficiente mental faz dela uma pessoa deficiente? Resposta: não. No

entanto, me parece que a ONU

e a OMS, apontando seu foco para as pessoas deficientes,

diagnosticando suas deficiências, e designando quem é ou não é

deficiente, não chegam efetivamente a aclarar as imagens. Ao centralizar o foco nas pessoas e nas deficiências, a ONU e a OMS deixam de apontá-lo para a razão da obscuridade, qual seja a própria imagem que todos nós temos das pessoas deficientes. Eu não sei se a nossa imagem muda significativamente ao sabermos que tal pessoa não

é "incapacitada", mas apenas deficiente". Acredito que a imagem não mude substancialmente a não ser quando trabalhada em si mesma.

pessoas isoladas nos esquecemos de que elas fazem Parte do mundo.

Na nossa Sociedade, mesmo que a ONU e a OMS tenham tentado eliminar a incoerência dos "conceitos", a palavra "deficiente" tem um significado muito forte. De certo modo ela se opõe à palavra "eficiente". Ser "deficiente", antes de tudo, é não ser "capaz", não ser "eficaz". Pode até ser que, conhecendo melhor a pessoa, venhamos a perceber que ela não é tão "deficiente" assim. Mas, até lá, até segunda ordem o "deficiente" é o” não eficiente”.

Assim é que em qualquer sociedade existem valores Culturais que se consubstanciam no modo como a sociedade está organiza. São valores que se refletem imediatamente no pensamento e nas imagens dos homens, e norteiam as suas ações. São valores que terminam por se refletir nas palavras com que os homens se exprimem. Assim sendo, em todas as sociedades a palavra "deficienteadquire um valor Cultural segundo padrões, regras e normas estabelecidos no bojo de suas relações sociais.

A realidade natural é diversa: nós homens não somos fisicamente todos iguais. E claro que fazemos parte da mesma espécie, mas cada um de

nós tem altura diferente, cor de pele e de olhos diferentes, peso diferente etc. Somos todos homens, porém diversos. Fisicamente temos, portanto, características diferentes uns dos outros. As pessoas deficientes talvez sejam um pouco mais diferentes, já que podem possuir sinais ou sequelas mais notáveis.

Mas a realidade social também é diversa: nós homens não somos também socialmente todos iguais. Acontece, todavia, que não podemos meramente transpor a realidade natural para a realidade social. Não é porque os homens são naturalmente diferentes entre si que devem ser socialmente diferentes. O fato de os homens se relacionarem quantitativa e qualitativamente diferente no plano social é uma construção sociocultural. E uma diferença que não nasce da Natureza:

nós homens a construímos.

Vivemos, assim, em sociedades em que os homens são socialmente desiguais. São sociedades problemáticas, com profundas divisões entre classes sociais. Muito mais crítica do que a divisão entre deficientes e não deficientes, a divisão estrutural entre classes permeia todas as demais divisões. Se a sociedade está dividida pela base entre ricos e pobres, empresários e trabalhadores assalariados, e, por extensão, ideologicamente, entre superiores e inferiores, melhores e piores, estas divisões vão acabar por permear todas as outras.

Nesta medida, não se trata também de querermos nos convencer que todas as pessoas são socialmente iguais. Muitos dizem que, "no fundo, somos todos iguais". Alguns profissionais chegam a dizer que "pessoas deficientes e não deficientes são iguais perante a sociedade". Não, não são. Todos são de fato diferentes socialmente. São diferentes socialmente porque construíram e foram construídos neste mecanismo de relações sociais que os diferenciam.

Entretanto, não é nessa realidade social dividida que pensamos viver. Não é nessa sociedade fraturada entre homens que dizemos pertencer.

A realidade se nos apresenta como um todo que deve ser organizado,

homogêneo, em ordem, e em que cada homem deve ser solidário um com o outro. Pode ser que neste ou naquele momento a sociedade não esteja neste pé de equilíbrio. Este pode ser um momento de transição que tenderá a de novo se organizar. Para, além disso, sempre nos é colocado que a sociedade deve ser um corpo estruturado, o qual tem órgãos, sendo que cada órgão tem uma função social muito precisa. Trata-se de pensarmos a nossa realidade social de um ponto de vista

fisiológico, como um corpo humano, com órgãos que se relacionam entre si numa estruturação que deve trazer o equilíbrio e a harmonia para este corpo.

Assim sendo, para que não se quebre o equilíbrio, não pode haver "órgãos estragados" ou em mau funcionamento. Um corpo com órgãos "deficientes" não é um "corpo social" bem-estruturado e em ordem. Desta forma, não é toda a sociedade que estaria fragmentada, mas apenas uma parte dela seria considerada "fora do normal".

O nosso corpo individual tem íntima ligação com esse "corpo social".

Todos nós nos expressamos através da realidade sociocultural. Esta realidade está tão presente em nosso corpo, como o nosso corpo está presente na realidade. Na medida em que a sociedade não é vista como uma realidade sociocultural fraturada, diversa, que apresenta contradições internas, mas sim vista como um "corpo social" que deve estar em ordem, o corpo humano também deve acompanhar a ordem social. Isso equivale a dizer que um corpo humano que apresente

qualquer malformação (amputações, sequelas de qualquer tipo etc.) não é um corpo estruturalmente em ordem.

A realidade natural é diversa: nós homens não A realidade natural é

diversa: nós homens não somos fisicamente todos iguais. E claro que fazemos parte da mesma espécie, mas cada um de nós tem altura diferente, cor de pele e de olhos diferentes, peso diferente etc. Somos

todos homens, porém diversos. Fisicamente temos, portanto, características diferentes uns dos outros. As pessoas deficientes talvez sejam um pouco mais diferentes, já que podem possuir sinais ou sequelas mais notáveis.

Mas a realidade social também é diversa: nós homens não somos também socialmente todos iguais. Acontece, todavia, que não podemos meramente transpor a realidade natural para a realidade social. Não é porque os homens são naturalmente diferentes entre si que devem ser socialmente diferentes. O fato de os homens se relacionarem quantitativa e qualitativamente diferente no plano social é uma construção sociocultural. E uma diferença que não nasce da Natureza:

nós homens a construímos.

Vivemos, assim, em sociedades em que os homens são socialmente desiguais. São sociedades problemáticas, com profundas divisões entre classes sociais. Muito mais crítica do que a divisão entre deficientes e não deficientes, a divisão estrutural entre classes permeia todas as demais divisões. Se a sociedade está dividida pela base entre ricos e pobres, empresários e trabalhadores assalariados, e, por extensão, ideologicamente, entre superiores e inferiores, melhores e piores, estas divisões vão acabar por permear todas as outras.

Nesta medida, não se trata também de querermos nos convencer que todas as pessoas são socialmente iguais. Muitos dizem que, "no fundo, somos todos iguais". Alguns profissionais chegam a dizer que "pessoas deficientes e não deficientes são iguais perante a sociedade". Não, não são. Todos são de fato diferentes socialmente. São diferentes socialmente porque construíram e foram construídos neste mecanismo de relações sociais que os diferenciam.

Entretanto, não é nessa realidade social dividida que pensamos viver. Não é nessa sociedade fraturada entre homens que dizemos pertencer.

A realidade se nos apresenta como um todo que deve ser organizado, homogêneo, em ordem, e em que cada homem deve ser solidário um com o outro. Pode ser que neste ou naquele momento a sociedade não esteja neste pé de equilíbrio. Este pode ser um momento de transição que tenderá a de novo se organizar. Para além disso, sempre nos é colocado que a sociedade deve ser um corpo estruturado, o qual tem órgãos, sendo que cada órgão tem uma função social muito precisa. Trata-se de pensarmos a nossa realidade social de um ponto de vista fisiológico, como um corpo humano, com órgãos que se relacionam entre si numa estruturação que deve trazer o equilíbrio e a harmonia para este corpo.

Assim sendo, para que não se quebre o equilíbrio, não pode haver "órgãos estragados" ou em “mau funcionamento”. Um corpo com órgãos "deficientes" não é um "corpo social" bem-estruturado e em ordem. Desta forma, não é toda a sociedade que estaria fragmentada, mas apenas uma parte dela seria considerada "fora do normal".

O nosso corpo individual tem íntima ligação com esse "corpo social". Todos nós nos expressamos através da realidade sociocultural. Esta realidade está tão presente em nosso corpo, como o nosso corpo está presente na realidade. Na medida em que a sociedade não é vista como uma realidade sociocultural fraturada, diversa, que apresenta contradições internas, mas sim vista como um "corpo social" que deve estar em ordem, o corpo humano também deve acompanhar a ordem social. Isso equivale a dizer que um corpo humano que apresente qualquer malformação (amputações, sequelas de qualquer tipo etc.) não é um corpo estruturalmente em ordem.

Nesta nossa sociedade a ordem é por demais valorizada. Sempre ouvimos as pessoas dizerem que uma sociedade sem ordem jamais chegara ao progresso. Sempre ouvimos também que um órgão qualquer que esteja apresentando uma disfunção pode contaminar o

resto do "corpo social". Estas são ideias facilmente transponíveis para o nosso corpo humano individual. Um corpo deficiente seria, sob este raciocínio, um corpo que apresenta necessariamente disfunções, incapacidades e não estaria em ordem. Um corpo que não está em ordem consequentemente não poderá alcançar o progresso tão desejado. Logo, será um corpo fadado a não ter realizações, não ter progressos, a ser sempre dependente.

Além desses um outro valor muito cultuado em nossa sociedade é o valor do sucesso. A s pessoas se dispõem numa hierarquia tal que quem tem maior êxito nos seus papéis predeterminados maior status terá. Existe uma pré-noção que determina o que é o êxito e o que é o sucesso e como as pessoas terão de fazer para alcança-lo Muitas vezes, um corpo "bem-formado" essencial para conquista. Aliás, existem também pré-noções que determinam o que é a organização homogeneidade ordem

Isto é o estigma. Toda pessoa considerada fora das normas e das regras estabelecidas é uma pessoa estigmatizada. Na realidade, é importante perceber que o estigma não está na pessoa ou, neste caso, na deficiência que ela possa apresentar. Em sentido inverso, são os valores culturais estabelecidos que permitem identificar quais pessoas são estigmatizadas Uma pessoa traz em si o estigma social da deficiência. Contudo, é estigmatizada porque se estabeleceu que ela possui no corpo uma marca que a distingue pejorativamente das outras pessoas. Porque a nossa sociedade divide-se estruturalmente em classes sociais, aqueles considerados "iguais" colocam-se num polo da sociedade e aqueles considerados "diferentes" colocam-se no outro polo. Mais do que isso: muitos dos considerados "diferentes" introjetam essa divisão como se ela fosse absolutamente natural. Aceitam a consideração de "diferentes" e admitem até a condição de "inferiores".

Pela lógica dos valores sociais dominantes, uma pessoa estigmatizada deve tentar se parecer como a mais "normal" possível. Até um

educador de cegos, Wilhelm Heimers, em seu livro Como Devo Educar Meu Filho cego? afirma categoricamente: “Muitas deficiências físicas podem ser aliviadas por meio do uso de próteses que tornam defeito mais aceitável para as outras pessoas”. No caso da pessoa cega, o olho se apresenta deformado, como morto, e provoca repulsa, especialmente quando a pessoa esboça com o olho movimentos próprios dos videntes. Um olho artificial não ajuda a pessoa cega, mas permite-lhe disfarçar o defeito e elimina o aspecto desagradável da órbita ocular. Se por uma coincidência qualquer a aplicação de uma prótese se torna impossível, recomenda-se o uso de óculos escuros. A pessoa cega que se adapta ao ambiente e se comporta de um modo normal sem chamar a atenção sobre sua deficiência facilita enormemente o relacionamento com os outros e prestigia sua imagem no mundo dos "videntes".

É interessante verificar que é incutido na pessoa deficiente que ela deve colocar um a prótese porque deve fazer tudo para se parecer com uma pessoa "normal". E o mais grave: o deficiente aceita isso. Quase nunca ele pensa que uma prótese se destina também à correção de uma situação física que se deixada para depois talvez venha a ser tarde.

No conjunto dos valores culturais que definem o indivíduo "normal", estão incluídos padrões" de beleza e estética voltados para um corpo esculturalmente bem-formado. Aqueles que fogem dos "padrões", de certa forma agridem a "normalidade" e se colocam à parte da sociedade É por isso que se procura alcançar por qualquer meio e a qualquer preço estes "padrões". E isso não diz respeito somente às

As pessoas estigmatizadas são pessoas que, muito

embora tenham sido criadas nesta sociedade e nesta cultura, não são

reconhecidas nem por esta sociedade, nem por esta cultura.

pessoas deficientes

Então estas pessoas são excluídas da sociedade? Isto não é tão simples assim. Estas pessoas não são sumariamente excluídas da sociedade. O processo não é automático Existe um mecanismo social muito bem

feito que pende para a "exclusão" e ao mesmo tempo pende para a "integração". O "diferente" é segregado, não obstante existe na sociedade uma "ideologia de integração", que consiste em apregoar que todos os cidadãos são iguais e que por isso ninguém deve ser excluído do convívio social. Já vimos que os cidadãos não são iguais na sociedade. Por isso dizer que são iguais é esconder uma realidade diversa. No fundo, este mecanismo social é altamente discriminador.

Essa tentativa de integração acontece concretamente através das

instituições, quais sejam, a escola, os hospitais psiquiátricos, as penitenciárias e mesmo os centros de reabilitação. São eles que na maior parte das vezes tentam preparar o indivíduo para que seja aceito

e integrado no social. Os centros de reabilitação tentam preparar os

deficientes para que a sociedade os aceite. A tendência da sociedade, por sua vez, é continuar em sua lógica de exclusão. Instaura-se o

impasse.

O mecanismo social que exclui e a um só momento pretende integrar o

deficiente traz para ele e para todos nós uma confusão muito grande de pensamentos. O nosso raciocínio não entende por que fala-se tanto em integração e mesmo assim o deficiente é marginalizado. Não entende por que não é reconhecido por esta mesma cultura em que encontra-se inserido. Isso pode levá-lo a considerar-se um estranho em seu próprio mundo. Toda pessoa, deficiente ou não, que, submetida à engrenagem da estrutura sociocultural, não se encontra em seu próprio mundo tende a se desligar dele. Como única e última alternativa tenta procurar

um outro mundo em que seja reconhecida.

E preciso perceber que a busca de um outro mundo, a busca de

reconhecimento e identidade, está muito ligada a um processo social ambíguo e contraditório. As tensões familiares, profissionais, sociais, podem levar um indivíduo a apresentar "comportamentos desviantes", estando ele à procura de um mundo cujos valores lhe sejam identificáveis. Nesta medida (tento mostrar que deficiência e doença

mental não representam necessariamente a mesma coisa), não só o deficiente mental (em geral considerado como portador de baixo potencial intelectivo) pode apresentar "comportamentos desviantes". Há também pessoas não deficientes mentais que, por se verem imbuídas de várias tensões, podem apresentar os ditos "comportamentos divergentes" e assim serem considera das "doentes mentais" ou "loucas".

Michel Foucault, importante filósofo francês contemporâneo, em Doença Mental e Psicologia, afirma: "De fato, quando homem permanece estranho ao que se passa na sua linguagem, quando as determinações econômicas e sociais o reprimem, sem que possa encontrar sua pátria nesse mundo, então ele vive numa cultura que torna possível uma forma patológica como a esquizofrenia; estranho num mundo real é enviado a um 'mundo privado', que objetividade nenhuma pode mais garantir; submetido, entretanto, ao constrangimento desse mundo real, ele experimenta este universo para

o qual foge, como um destino". Neste sentido, procurando um novo

mundo para encontrar-se, a pessoa que não se reconhece em sua própria cultura encaminha-se para o que Foucault chamou de um "mundo mórbido". Essa pessoa seguramente se distinguirá das outras,

pois apresentará comportamentos próprios deste "mundo mórbido" em que encontra. Essa pessoa será, no mínimo, "anormal" e, no máximo, "louca".

Não é preciso ser deficiente para não ser reconhecido pela sua própria sociedade. O negro, o homossexual, O louco e até qualquer um que divirja das normas e regras da ordem social podem ser considerados "desviantes" e assim situarem-se fora da sociedade. O "desviante" é aquele que não está integrado, que não está adaptado, que se apresenta física e/ou intelectualmente normal, e portanto encontra-se

à parte das regras e das normas. Deste modo, o que mede o "desvio" ou a "diferença" social são os parâmetros estabelecidos pela organização sociocultural.

Porém, esta organização sociocultural precisa ser por nós desmistificada. O que quero dizer é que não podemos fazer dela uma noção abstrata que encubra e obscureça todas as suas articulações e mecanismos concretos que se refletem no nosso dia-a-dia. É muito comum jogarmos a culpa de tudo o que nos acontece numa entidade abstrata chamada sociedade ou sistema. Sempre ouvimos falar que a sociedade não costuma reintegrar ex-presidiários nem integrar deficientes. Isto não é verdade. A verdade é que esta tal sociedade é assim, discriminadora e excludente, ela é assim porque os homens que nela habitam construíram historicamente e reproduz em divisões estruturais entre classes, divisões estas permeadas por conflitos inconciliáveis, com desdobramentos múltiplos, que determinam todas as exclusões e discriminações efetuadas.

E aqui voltamos para a imagem que fazemos das pessoas deficientes. Vimos que a nível da Natureza todos nós, seres humanos, apresentamos características diferentes uns dos outros. Vimos que neste nível as pessoas deficientes têm as suas diferenças mais notáveis; são, de fato, portadoras não de sequelas diferenciadoras. Vimos também que estas diferenças biológicas não podem jamais ser transportadas para as diferenças sociais, as quais são construídas culturalmente pela organização social forjada pelos homens. São estas diferenças sociais valorativas - e não necessariamente as biológicas - que determinam que as pessoas deficientes são pessoas submissas. São estas diferenças sociais que fabricam mecanismos de exclusão e de tentativa incoerente de integração social. São estas diferenças sociais e estes mecanismos que fazem os considerados "diferentes" construir um mundo próprio "mórbido", na medida em que não se "encaixam" e não se reconhecem neste mundo que também é deles. Vemos, enfim, que ao imaginarmos em nossa mente um "inválido", um "ceguinho" um "defeituoso" ou um "maluco", é imprescindível que busquemos os

elementos que constituem essa imagem nas articulações concretas da estrutura sociocultural.

Esta é uma breve introdução num breve livro. Muitas das questões que dizem respeito às pessoas deficientes foram e vão ser daqui por diante quase que apenas levantadas. Evidentemente não há espaço para uma discussão mais profunda. Gostaria apenas de indagar se não cabe, hoje, a todos nós, repensar a imagem que elaboramos com relação às pessoas deficientes. Uma imagem dominante, que incide arbitrariamente sobre interpretações subjetivas e que leva a ações paternalistas, assistencialistas e caritativas. Acredito que caiba a todos nós, deficientes ou não deficientes, reavaliarmos esta imagem, analisando a sua origem e sua articulação com a organização sociocultural em que vivemos.

OS MEANDROS DA DEFICIÊNCIA

No Brasil não existem pesquisas para sabermos quantos deficientes existem ao certo e quais são suas deficiências. No mundo, a Organização Mundial de Saúde afirma que uma entre dez pessoas é portadora de deficiência física, sensorial ou mental, congênita ou adquirida. Isto equivale a dizer que por volta de 10% dos habitantes da Terra são pessoas deficientes. Aqui no Brasil, segundo a ONU, a porcentagem estatística deveria ser, por estimativa, a mesma: 10% da população seria deficiente. No entanto, acredito que aqui a porcentagem é maior. Primeiro, porque a OMS diz que nos países do Terceiro Mundo esta porcentagem pode chegar a 15% ou até 20%. Depois, porque aqui as regiões pobres são imensas (principalmente Norte e Nordeste), locais de maior incidência de deficiência, cujos meios de vida e prevenção são insatisfatórios.

A rigor, existem três tipos de deficiência, sendo que um deles divide-se em dois. Existem as deficiências físicas (de origem motora: amputações, malformações ou sequelas de vários tipos etc.), as deficiências sensoriais, que se dividem em deficiências auditivas (surdez total ou parcial) e visuais (cegueira também total ou parcial), as deficiências mentais (de vários graus, de origem pré, peri ou pós-natal).

Deixe-me trocar em miúdos. Vamos, porém por partes. Primeiro, vamos dividir a origem das deficiências em pré-natal, em que se incluem as congênitas, de um lado, e peri e pós-natal, de outro. Quanto à primeira origem, após a concepção, o embrião leva três meses para se formar definitivamente. É nesta época de formação que podem ocorrer as malformações. Aqui encontram-se basicamente duas causas: 1) doença da mãe ou do feto, ou 2) distúrbios genéticos.

Se a mãe contrair alguma doença infecciosa (por exemplo: rubéola, toxoplasmose, sífilis) ou alguma doença metabólica (por exemplo:

tireopatia) nos três primeiros meses de gravidez, o feto pode ser acometido de uma malformação. É neste primeiro trimestre de gestação que o feto se forma por inteiro: cabeça, braços, pernas, órgãos sexuais etc. A doença infecciosa metabólica da mãe pode acabar sendo transmitida para o filho em seu ventre, acarretando a malformaç5o. Há casos em que a mãe já é portadora da doença, mas não sabe por que não existem sintomas. No entanto, a doença está sendo transmitida ao filho e este pode nascer com alguma malformação.

Por outro lado, a ingestão de drogas também pode ser responsável por malformações. Não é aconselhável a qualquer mulher grávida tomar qualquer tipo de remédio (principalmente calmante) sem orientação médica. Na década de 50, existiam calmantes considerados muito fracos, contendo talidomida, que foram responsáveis por um número muito grande de crianças deficientes. Até hoje existe uma associação chamada Associaç5o das Vítimas da Talidomida.

Existem ainda os efeitos da radiação. O Raio-X, por exemplo, pode acarretar malformações no espermatozóide do pai, no óvulo da mãe, ou no embrião, o que pode gerar o nascimento de um filho deficiente. É por isso que as mães que estão gerando filhos não devem tirar radiografias.

Dentro das malformações de origem pré-natal, encontramos também as causas congênitas. Estas dizem respeito à carga genética transmitida hereditariamente ao feto. Genes altera dos de antepassados podem ocasionar malformações. O feto pode adquirir um gene deletério (degenerado) de parte da família do pai ou da família da mãe, o que vai interferir na sua constituição.

As malformações ocorridas no período dos primeiros três meses de gravidez podem trazer qualquer dos três tipos de deficiência. A

deficiência física, a sensorial e a mental, e até mesmo a combinação de algumas deficiências (chamadas deficiências múltiplas) podem ser geradas por doenças da mãe ou do feto, por disfunç5o causada por radiação ou por transmissão hereditária de genes alterados. Podem nascer crianças portadoras da síndrome de Down (mongolismo), distrofia muscular progressiva, mielomeningocele, surdez, cegueira, hidrocefalia, microcefalia etc.

Mas as deficiências não têm somente origem pré-natal. Elas também podem ter origem peri ou pós-natal, às quais chamamos deficiências adquiridas. Podem ocorrer por acidentes ou doenças. As doenças infecciosas que atacam crianças ou adultos podem ser responsáveis por sequelas. As doenças infecciosas mais comuns suo: varíola, meningite, encefalite, sarampo, tracoma, poliomielite, hanseníase etc. Estas doenças, se não são tratadas no início e com presteza, podem trazer qualquer dos três tipos de deficiência. As crianças prematuras, por possuírem menor defesa contra agentes agressores, podem vir a ser acometidas por doenças que acarretem deficiências. Em geral, são tomados os cuidados necessários.

Existem, por outro lado, as doenças não infecciosas, que acometem mais os adultos. Estas são, na maioria, a hipertensão, que pode ocasionar o derrame e consequentemente a hemiplegia, e as doenças das artérias, que levam a amputações. As deficiências adquiridas podem ainda ter origem nos acidentes de parto, de trabalho, de trânsito etc. Em geral, a paralisia cerebral e a epilepsia, por exemplo, são deficiências ocorridas devido a um acidente no momento do parto. Um acidente de automóvel pode fazer deslocar alguma vértebra da coluna vertebral, atingindo a medula espinhal, trazendo a paraplegia ou até a tetraplegia. Um acidente de trabalho, o qual pelo menos aqui no Brasil é muito frequente, pode ocasionar uma amputação ou uma doença grave que traga algum tipo de sequela.

Todas as pessoas deficientes são iguais? Claro que não. O estigma da deficiência acaba por fazer com que a população acredite que todos os deficientes são iguais. Isso não é verdade. Certamente teremos deficientes com graves limitações incapacitadoras, mas também teremos indivíduos cuja deficiência não lhes traz nenhuma (ou quase nenhuma) incapacidade. Um portador de deficiência mental severa tem limitações. Um portador de paralisia cerebral leve não tem limitações. Mas, então, novamente, podemos chamar de "deficientes" aqueles que não possuem nenhuma (ou quase nenhuma) limitação?

O que me parece importante é que um deficiente físico que "transe" muito bem com o seu aparelho ortopédico, com a sua cadeira de rodas

e com a vida, sem dúvida poderá ter as suas limitações atenuadas. Ao

passo que um deficiente qualquer, que deixe a deficiência ou a vida comandá-lo mais do que a medida mesma em que ele comanda a deficiência ou a vida, um deficiente desses estará sujeito a ter mais limitações. Eu sei que isto não é fácil. Sei que quando o deficiente está posicionado numa classe social que o impede pela pobreza material de comprar aparelho, cadeira de rodas, aprender o alfabeto Braille ou o manual, fazer reabilitação etc., ele estará sentenciado a ser sempre comandado pela vida. Sei também que quando se tem tudo isso, mas faltam perspectivas que não surgem porque existe o paternalismo, o estigma, o preconceito e a sua própria cabeça, ele estará também

fadado a ser comandado pela vida.

O que estou querendo mostrar, apenas, é que a deficiência é relativa.

Relatividade esta que se apresenta tanto a nível sociocultural, como também exclusivamente a nível físico. Aliás, nem a OMS conseguiu uma definição matematicamente precisa de quem é ou quem não é deficiente neste nosso mundo. De minha parte, acredito que precisar corretamente quem é e quem não é deficiente não é a coisa mais importante. A coisa mais importante são as implicações que decorrem a partir de um processo que engloba a deficiência.

Mas, mesmo não dando muita importância para as definições exatas, acredito ser fundamental desmistificar algumas coisas. Dois pontos importantes, até porque eles se refletem nas relações sociais que se entabulam na nossa sociedade, precisam ser na medida do possível corretamente explicitados. Um deles diz respeito à diferenciação entre doença e deficiência. O outro diz respeito a se existe ou não a possibilidade de transmissão ou contágio da deficiência. Estes são dois pontos muito nebulosos que não raro, devido até à má informação reinante entre a população, são objeto de confusão, acarretando preconceitos infundados. Vamos, então, por partes.

Quanto ao primeiro item - doença/deficiência - é preciso esclarecer a relação existente. As pessoas deficientes, salvo algumas poucas exceções, não são pessoas doentes. Ao contrário, como quaisquer outras pessoas, devem gozar de boa saúde. A relação existente entre

doença e deficiência é que algumas deficiências se originam em doenças. A deficiência, neste caso, é a sequela trazida pela doença. A poliomielite, por exemplo, é uma doença infecciosa que traz como consequência urna sequela: a paralisia de um ou mais membros. E importante frisar que passada a fase da doença (pólio), a pessoa pode se tornar deficiente. Não obstante, esta mesma pessoa pode também gozar de boa saúde para o resto da vida. E verdade que existem algumas exceções, que são os casos em que a doença muito forte atingiu a pessoa de forma grave a ponto de trazer complicações como, por exemplo, complicações respiratórias. Mas é verdade também que grande parte (eu diria a maior parte) dos que tiveram pólio hoje são pessoas que gozam de muito boa saúde e, portanto, são apenas deficientes.

A consideração de que todo (sem tirar nenhum) deficiente é um doente vai muito mais longe. Mesmo aqueles que se dizem especialistas consideram as pessoas deficientes como doentes. Peter Herriot, psicólogo inglês, organizador dos livros do Curso Básico de Psicologia,

na introdução do livro de Rosemary Shakespeare, Psicologia do Deficiente, afirma: "À maneira da sociedade, é provável que nos congratulemos com o fato de termos começado a pensar nas pessoas deficientes como doentes e não como vítimas da punição divina".

Doença é um processo. Deficiência é um estado físico ou mental eventualmente limitador. Existem, é verdade, alguns casos - mais incomuns - de simultaneidade. Nestes as pessoas são portadoras de uma doença que se associa à deficiência. Três exemplos devem ser o bastante: a distrofia muscular progressiva (tipo de doença muscular), a hanseníase (mal-de-Hansen, indevidamente chamada de lepra) e os distúrbios cardiovasculares. Mesmo assim, a maioria destas doenças pode ser curada, restando somente a deficiência ou nem isso. Com tratamento médico adequado, a hanseníase é curada, deixando na pessoa apenas as sequelas advindas da doença. Por outro lado, uma cirurgia cardíaca pode eliminar a doença, eliminando também a deficiência, pois, como os distúrbios cardiovasculares são responsáveis por algumas incapacidades físicas pessoais, uma vez eliminados estas são também eliminadas as incapacidades e a deficiência. Estes casos requerem cuidados médicos, já que a deficiência está associada a uma doença. Mas, sanada a doença, não há mais por que considerar como ainda sendo doente ou no mínimo "ex-doente" a pessoa que agora está completamente curada ou apenas deficiente.

Contudo, preciso sublinhar que com isso não estou querendo minimizar uma doença ou dizer que consultar médico é bobagem. Isso nunca. Assim como o excesso de cuidado desnecessário pode ampliar a deficiência, a falta de cuidado também pode aumentá-la. Existe

m casos de crianças que nascem deficientes e, por ignorância dos pais ou absoluta carência de condições financeiras, acabam por não consultar médicos especialistas ou por não fazer a reabilitação necessária. Além disso, existem também casos (e não são poucos) em que os pais deixam de consultar médicos e vão consultar milagreiros,

pais-de-santo, benzedeiros etc. Acredito que. cada um tem a sua fé, o que leva as pessoas a procurar alternativas para o que consideram poder ser consertado. Mas nesta crença deve estar incluída também a fé no médico e nos profissionais de reabilitação que, em tese, saberão tratar da deficiência.

Por outro lado, isto não exime de responsabilidade estes médicos e profissionais de reabilitação. Muitos pais procuram alternativas por se cansarem de ver o filho passar por vários médicos e não ter melhora significativa. O rosto dos pais sentados à porta dos consultórios dos médicos do INAMPS traduz um misto de esperança, desorientação, conformismo e desolação. Em geral estão mal informados acerca da deficiência e da viabilidade de reabilitação de seus filhos. São despachados de um posto do INAMPS para um outro local, muitas vezes longe, onde fazem exames clínicos, e depois para ambulatórios ou hospitais. São atendidos grosseiramente por algumas atendestes. São inseguros quanto ao futuro. Pior do que isto existe casos provados de pessoas deficientes que ao longo do caminho trilhado por consultórios e hospitais, foram acrescentando para si deficiências e incapacidades. Muitas cirurgias ou tratamentos equivocados levaram à aquisição de novas deficiências e não à superação delas. Alguns deficientes chegam até a se considerar como "cobaias".

Alguns profissionais chegam até a confundir deficiências. Num trabalho apresentado no V Congresso Brasileiro de Prevenção da Cegueira (1982), Júlia K. Hori, Nely Garcia e Tomázia Dirce P. Lara afirmam logo na primeira página:

"A experiência no trabalho com crianças portadoras de deficiência mental ou visual tem demonstrado que algumas crianças que frequentam classes especiais para deficientes mentais são portadoras de dupla deficiência (mental e visual), ou apenas de deficiência visual; sendo diagnosticadas como deficientes mentais por interferências

comportamentais, e por não poderem responder satisfatoriamente aos instrumentos convencionais de avaliaç5o psicológica". Por incrível que pareça, neste trabalho realizado em Garça, Marília e Quintana (municípios de São Paulo) foram encontradas crianças deficientes visuais cujo diagnóstico constava como deficiência mental.

Sei que este é um assunto delicado. Sei também que vivemos num País pobre de recursos, que aqui o campo médico da fisiatria ainda é incipiente, e que muitas deficiências se configuram numa incógnita, devido muitas vezes à dificuldade de se encontrar a origem, as causas e o método mais adequado de reabilitação. Todavia, estamos muito acostumados a respeitar e aceitar sem questionamento um diagnóstico que consideramos legítimo porque foi proferido por um especialista autorizado e com competência suficiente para atar de doenças. Desta forma, se algo não der certo, aceitamos que o diagnóstico e/ou tratamento falharam, e não que a autoridade falhou. Os médicos e profissionais de reabilitação não estão também acostumados a fazer a integração médico/equipe/pais e/ou família/deficiente. Esquece-se que na ausência do médico ou da equipe de reabilitação são os pais que se tornam os terapeutas principais. Muitos médicos chegam a se ver completamente perdidos em algumas deficiências que a eles se apresentam e, ao invés de debater o caso com a família e com o próprio deficiente, se escondem atrás de diagnósticos confusos e abstratos e excluem os pais das terapias. Deste modo, pais e deficientes estarão desinformados, desorientados e impotentes para a total reabilitação.

Nesta medida, pode ser que percamos a fé que nos move e nos incentiva a procurar no médico e nos profissionais de reabilitação a cura de uma doença ou a correção de uma deficiência. Perdemos a confiança e procuramos alternativas em milagreiros e pais-de-santo. Estes são também mais acessíveis, menos distantes, falam mais a nossa língua. Acredito que caiba a todos nós repensar a relação médico/paciente e profissionais de reabilitação/deficiente em todos os aspectos. Não só no aspecto da autoridade competente, como também

na falta de comunicação que frequentemente se estabelece.

Para tanto, é preciso rediscutir a visão médica e de reabilitação. É preciso notar que, muito mais do que "pacientes" ou "reabilitandos" as pessoas situam-se diferentemente em classes sociais, posicionam-se politicamente de diversas formas e possuem variadas crenças religiosas.

O segundo ponto que chamei de nebuloso diz respeito à diferenciação entre transmissibilidade e contágio. A ignorância e o senso comum dizem que "deficiência pega". "A hanseníase (mais conhecida por lepra) é contagiosa." "Não se pode encostar no epilético, se não se quiser ser também um." Ou, por outro lado, dizem que "todo filho de deficiente será também um deficiente". Isto tudo não é bem verdade.

Quanto à transmissibilidade já cheguei a tocar no assunto. E verdade que as deficiências causadas por disfunção de genes podem ser transmissíveis hereditariamente. Porém e isso é importante -, essa transmiss5o é condicional, ou seja, pode ser que aconteça e pode ser que não aconteça. Dependendo da carga genética do deficiente, seu filho poderá ou não herdar seus genes responsáveis pela deficiência. Assim, não é regra geral que todo filha de deficiente será deficiente. Acredito que um aconselhamento genético não deve ser desprezado.

Quanto ao contágio isto trata-se mais de um mito do que de uma argumentação verdadeira. Não sendo infecto-contagiosa nenhuma doença pode passar pelo contágio de pessoa para pessoa. Além do mais, para que a doença passe é preciso uma certa convivência com o doente, além de uma certa predisposição para pegar a doença. O hanseniano é portador de uma doença infecto-contagiosa. Não obstante, só se pega a doença se se conviver com ele um período suficientemente longo para que ela passe para o outro organismo. Caso contrário, pode-se tranquilamente ficar perto de um hanseniano sem

correr nenhum risco. Por outro 1ado, quando a doença estiver em fase negativa (livre de contágio) ou quando restarem apenas às sequelas e a doença já tiver ido embora definitivamente, aí então é que nem convivendo com o agora ex-hanseniano se contrairá a doença.

Existe também um mito muito grande que circunda a figura do epilético. Dizem que a saliva do epilético é contagiosa. Com efeito, a epilepsia é uma lesão cerebral e como tal não pode jamais passar para qualquer indivíduo pelo contágio. O indivíduo saliva por urna consequência da crise. Não se pega epilepsia pela saliva do epilético. Novamente: som ente doenças infecto-contagiosas podem ser passíveis de transmissão pelo contágio de um indivíduo doente para outro são. E preciso ficar claro, portanto, que sequela não pega em ninguém. A deficiência não é contagiosa: ela não contamina. As sequelas de qualquer doença, incluindo a hanseníase, bem como a epilepsia, e mesmo a distrofia muscular progressiva, que consiste numa doença aliada a uma deficiência, não são contagiosas. Pode-se tranquilamente conviver com as pessoas deficientes, usar suas roupas, beber e comer nos mesmos utensílios.

No Brasil, a deficiência nos leva de chofre para a questão social. Nós somos considera dos um "país em desenvolvimento" (Terceiro Mundo). Nestes países a incidência de deficiência é maior:

existem pelo menos 300 milhões de deficientes (num total de 500 milhões no mundo inteiro). E, como afirma a Rehabilitation lnternational (entidade internacional de reabilitação, com sede em Nova York), os deficientes do Terceiro Mundo são "gente para quem as únicas condições de vida são a pobreza, a fome, a ignorância, a miséria e a falta de perspectiva".

De fato, aqui no Brasil grande parte da população é subnutrida, o que leva à carência dos mais diversos tipos de proteínas e calorias, imprescindíveis para o organismo e para a geração de filhos sadios. Só

no Nordeste o índice de cegueira causada pela falta de vitamina A é alarmante. Segundo os dados da RAIS (Relação Anual de Informações Sociais) e do Censo IBGE de 1980, 49,8% da população brasileira economicamente ativa recebe até 2 salários mínimos por mês, o que não dá para sustentar uma qualquer doença, incluindo a hanseníase, bem como a epilepsia, e mesmo a distrofia muscular progressiva, que consiste numa doença aliada a uma deficiência, não são contagiosas. Pode-se tranquilamente conviver com as pessoas deficientes, usar suas roupas, beber e comer nos mesmos utensílios.

No Brasil, a deficiência nos leva de chofre para a questão social. Nós somos considera dos um "país em desenvolvimento" (Terceiro Mundo). Nestes países a incidência de deficiência é maior: existem pelo menos 300 milhões de deficientes (num total de 500 milhões no mundo inteiro). E, como afirma a Rehabilitation lnternational (entidade internacional de tação?). No conceito de reabilitação está incluída a parte física, a parte psíquica (emocional) a parte social. Quando uma pessoa portadora de deficiência congênita ou nos casos mais frequentes adquirida por acidente entra num centro de reabilitação, a filosofia que a envolve é a de que ela é um ser humano que será reconhecido em sua totalidade. A sua reabilitação será, portanto, integral. Ela será reabilitada física, psíquica, profissional, socialmente etc. Acontece, todavia, que, no mais das vezes, isso não ocorre. Por quê?

Porque existem vários fatores que podem estar dentro e/ou fora da instituição de reabilitação, e que impedem a total reabilitação do deficiente. Vamos por partes. Primeiro, vejamos o que ocorre por dentro da instituição.

Os centros de reabilitação existentes esforçam-se para reabilitar as pessoas deficientes. Da equipe de reabilitação devem fazer parte o pessoal médico - fisiatra, neurologista, pediatra, urologista etc. - e o pessoal clínico - fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional,

psicólogo, assistente social, enfermeiro, técnico em órteses e próteses, pedagogo etc. E essencial que haja um entrosamento muito grande no interior da equipe. Mas isso não é sempre o que acontece. Dentre outros problemas, existe um que me parece ser muito sintomático. Trata-se da hierarquia existente no interior da equipe de reabilitação. Ao invés de um entrosamento de todos os membros da equipe, o que ocorre muitas vezes é uma relação autoritária entre um membro e outro, cada um querendo se colocar um degrau acima na escala hierárquica. Isto infelizmente ocorre em detrimento do reabilitando. E ele que, em última instância, sofre as consequências do mau entrosamento interno da equipe, o que redunda muitas vezes num empecilho para a sua completa reabilitação.

Como já disse, a reabilitação deve levar necessariamente em conta que o reabilitando é um ser humano total. A meu ver, este deve ser o espírito não só da equipe de reabilitação, como também o das instituições. No entanto, aliado aos problemas suscitados na escala hierárquica, existe o fato de que os profissionais e algumas instituições enxergam a reabilitação segundo algumas "linhas" e "escolas" que entram em choque entre si. A princípio, não deveria haver problema. As várias "linhas" e "escolas" poderiam, numa discussão salutar, fazer trocas de experiências e expectativas, o que resultaria num benefício para o reabilitando. O que causa problema é que, ao que parece, o choque entre as diversas abordagens não se traduz na troca de experiências, mas, sim, na tentativa deste ou daquele profissional e deste ou daquele centro de reabilitação (ainda que inconscientemente) de querer impor "a melhor abordagem".

Assim, é de extrema importância citar aqui algumas linhas do texto de José Geraldo Silveira Bueno, Excepcional: Integração ou Segregação. Diz assim: "O que não podemos deixar ocorrer é que profissionais fiquem se digladiando e tentando provar que seus procedimentos são os mais adequados e eficazes, porque se baseiam num corpo de princípios teóricos mais corretos. Esta disputa é altamente salutar quando ocorre

a nível teórico, em estudos e polêmicas que têm como objetivo conhecer cada vez mais a problemática dos excepcionais. Mas quando ela ocorre em nível prático, com instituições querendo, de qualquer modo, manter toda a sua clientela dentro de seu esquema e recusando a verificar se muitos de seus educandos não seriam melhor atendidos através de outros processos, esta disputa acarretará, seguramente, grandes prejuízos aos indivíduos que dizemos ser a razão de nosso trabalho".

Estes são alguns dos problemas internos apresentados pelos centros de reabilitação. Infelizmente, aqui não tenho espaço para tratar da vida cotidiana da instituição. Vejamos, agora, o que ocorre por fora da instituição. A que papel ela tem se prestado?

Existem centros de reabilitação oficiais e particulares. A nível federal, existem os Centros de Reabilitação Profissional (CRPs) ligados ao INAMPS. Aqui em São Paulo, a nível estadual, só existe um: a Divisão de Reabilitação Profissional de Vergueiro, do Hospital das Clínicas da FMUSP. A nível municipal, a capital de São Paulo não conta com nenhum centro de reabilitação. Quanto aos particulares, estes estão mais voltados para o aspecto assistencial, de abrigo (asilo) e médico. Poucos são os que têm também caráter profissional. São centros em que o reabilitando paga por sua reabilitação, ou é encaminhado pelo INAMPS, ou entra na parte assistencial. Para suprir as defasagens orçamentárias, a Legião Brasileira de Assistência (LBA) ajuda a manter, através de verbas, os centros particulares.

Há pessoas que dizem que são poucos os centros de reabilitação. Mas alguns dos que existem não estão com a sua lotação esgotada. Talvez os critérios de avaliação para atendimento de "pessoas deficientes reabilitáveís" sejam subjetivos a ponto de não superlotar os centros existentes. O fato é que a situação parece ser no mínimo controvertida:

de um lado, os centros existem e, de outro, uma enorme parte das pessoas deficientes no Brasil é carente dos serviços de reabilitação.

O Estado não tem uma política de reabilitação. A Comissão Estadual

(São Paulo), que fez um relatório sobre pessoas deficientes no Ano Internacional das Pessoas Deficientes (1981), após afirmar que "reabilitação, ou habilitação Para alguns casos, é uma das necessidades básicas de toda pessoa deficiente", "considerou fundamental a criação de uma Coordenadoria de Atividades de Reabilitação que tenha a responsabilidade de planejar, incrementar e coordenar as atividades de atendimento a pessoas deficientes em todos os seus aspectos". Até

hoje esta Coordenadoria não foi fundada. Aliás, diga-se de passagem, quase nada do que foi proposto num "plano de ação" pelas Comissões Nacional e Estadual para o Ano Internacional foi realizado.

Para não dizer que nada se fez, em julho de 1982 foi montado, através

da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, "um Grupo de Trabalho

para estudar e propor o Plano de Operacionalização, visando o cumprimento, de imediato, da Proposta de Atuação no campo da Secretaria da Saúde, do recomendado pela Comissão Estadual de Apoio

e Estímulo a o Desenvolvimento do Ano Internacional das Pessoas

Deficientes" (Diário Oficial nº 1 14, de 22/06/1982). Este Grupo de Trabalho apresentou um relatório extremamente sumário, com sugestões muitas vezes vagas, e em nenhum dos itens consta qualquer proposta de implantação da tão esperada Coordenadoria de Atividades de Reabilitação. Nenhum dos itens foi até hoje plenamente executado.

Por mais que a filosofia interna dos centros de reabilitação seja a de reabilitar a pessoa deficiente, levando em conta que se está diante de uma pessoa total, a realidade social adversa de fora dos muros da instituição, para onde o "reabilitando" se dirige, vai fazer com que ele volte ao estágio em que se encontrava antes de ingressar no centro. Sei de exemplos de pessoas deficientes que saem de favelas, vão para o centro de reabilitação, se "reabilitam", mas voltam para a favela de onde vieram. Ora, voltar para a favela significa que novamente o "reabilitado" vai sofrer necessidades materiais, econômicas, psicológicas etc., que o farão regredir ao ponto em que se encontrava

antes de ir para o centro. Muitas dessas pessoas, quando retornam ao centro, voltam com escaras, debilitados fisicamente, oprimidos psicologicamente, duplamente frustrados e sem perspectivas de vida.

Imaginem uma pessoa que sai de uma favela (e não são poucas), vai para o centro de reabilitação e parte de lá cheio de expectativas, fazendo planos, acreditando que irá ser integrada ou reintegrada na

sociedade. Imagine o baque que esta pessoa leva ao voltar para casa, passar necessidades materiais, não encontrar emprego, não poder

estudar

uma, e a realidade de fora é outra bem diferente. O mundo dentro da instituição é um, o mundo fora da instituição é outro. A sua vida dentro da instituição é estruturada, homogênea, em ordem; a sua vida fora da instituição é dividida, contraditória, incoerente e adversa. A instituição

tenta integrá-lo, a realidade social tende a desintegrá-lo.

A realidade em que se encontrava dentro da instituição é

Aqui se encontra, concretamente, aquilo de que falei, ainda que de forma um pouco abstrata, no capítulo anterior. O indivíduo, antes de ir para a instituição, vivia num mundo do qual era sempre excluído. Ao entrar na instituição, trabalha-se no sentido de integrá-lo. Mas ao sair depara-se novamente com a realidade social que mais uma vez tentará segregá-lo. A cabeça deste indivíduo não deve entender nada. E por isso que ele volta sistematicamente para a instituição. A instituição trabalha com ele e não com a sociedade. A instituição muitas vezes não percebe que aquele reabilitando é fruto do social. A instituição trabalha com o reflexo do social e não com o social propriamente dito. A instituição se fecha em si mesma. Às vezes tenho a impressão de que a instituição ajuda a manter este social. Muito embora alguns profissionais estejam cônscios do papel desempenhado pela instituição na sociedade e façam da sua consciência seu instrumento de trabalho.

Hoje em dia fala-se muito em "reabilitação simplificada". Na verdade, este conceito ainda não está muito nítido. Mas, a grosso modo, trata-se

do seguinte: seria a tentativa de descentralizar os serviços de atendimento de reabilitação, atendendo as pessoas deficientes na própria região onde moram, contando, para isso, com as técnicas e recursos próprios da região e com a colaboração da família e da comunidade enquanto um todo. Esta proposta está calcada no pressuposto de que os centros de reabilitação localizam-se apenas nas grandes cidades e que, assim, são de difícil acesso para os que moram no interior. Além disso, existe também a proliferação de clínicas que não são especialistas no atendimento à reabilitação (fisioterapia, fonoaudiologia etc.) e que, desta maneira, não estão essencialmente preocupadas com a reabilitação integral do indivíduo.

O ponto central da "reabilitação simplificada" prende-se ao fato de que

os países ditos em desenvolvimento deveriam adequar a necessidade de reabilitação de todas as pessoas deficientes à sua realidade social de

países pobres.

As notícias dizem que o México e alguns países da África já começaram

a implementar a "reabilitação simplificada". Seria ela uma alternativa?

É difícil dizer por enquanto. O que me parece claro, não obstante, é que se a "reabilitação simplificada" for a campo e se deparar com a diversidade e a adversidade social em que se encontram as pessoas deficientes que moram em subúrbios, periferias, favelas, cortiços, meio rural desprivilegiado etc., se deparará também com uma questão que é política.

AS PESSOAS DEFICIENTES NOS BASTIDORES

A família nuclear é a unidade mais próxima do indivíduo. Todos os valores culturais, estabelecidos pela forma de organização social (econômica, política etc.), passam pelo indivíduo, através da unidade familiar. A formação da personalidade é, sem dúvida alguma, influenciada pela família que detém e faz circular em seu interior o reflexo do social maior e mais abrangente de toda a organização. Nesta medida, a educação dispendida na criação de um filho, seja ele deficiente ou não deficiente, vai ter necessariamente que passar pelos valores culturais que envolvem todos os habitantes desta formação sociocultural.

Esta, na realidade, não é uma relação mecânica. Não se trata de pensar a criança ou o adulto como um mero reprodutor daqueles valores que constam na organização cultural. De outra forma, as pessoas interagem com todos os valores culturais que a elas se apresentam, e se compõem, em si mesmas, numa rede de sentimentos, preocupações e consequentes ações. Existe, evidentemente, uma dominância da interferência de certos valores culturais estabelecidos pela divisão social. Mas a realidade é dinâmica, sempre em transformação, sempre se metamorfoseando em novas realidades e, assim, ou fazendo os valores dominantes se adequarem para continuarem dominantes, ou ocasionado uma ruptura que engendraria novos e transformados valores. De um modo ou de outro, as pessoas, os valores e a realidade estarão sempre em constante superação.

Isto para mim é importante, pois o que vai neste capítulo (e, claro, o que vai no livro todo) não é aquilo que eu penso de como deve ou deveria ser uma pessoa deficiente. Jamais pensei em construir um "modelo" de deficiente. Modelos não existem. Todas as pessoas são aquilo que a sua história, sua condição social e seu eu permitem. Todas as pessoas devem ser exatamente como são, sem que ninguém possa dizer como deveriam ser. Existem circunstâncias na vida das pessoas - e

a deficiência pode ser uma delas - que as levam a assumir atitudes

perante a vida. Sempre assumimos atitudes. É verdade, porém, que eu não sei até que ponto segurei a minha interpretação sobre as pessoas deficientes. Este parágrafo eu escrevo depois do

trabalho todo terminado, e decido encaixá-lo aqui, antes que você leia

o resto. A minha intenção foi a de fazer apenas um relato

crítico do que acontece cotidianamente, em geral, com as pessoas deficientes e aqueles que as cercam. Não quis construir modelos mas quero ser sincero, acho que não consegui deixar de lado a minha imagem das pessoas deficientes.

Acredito que grande parte das famílias não estão preparadas para receber um membro deficiente. Acredito mais: que não estão preparadas, principalmente porque receberam toda carga ideológica que reina no interior de nossa cultura. Deste modo as reações podem ser as mais variadas: rejeição simulação segregação superproteção paternalismo exacerbado, o mesmo piedade.

Em geral, um casal nunca tem a ideia de que um dia Poderá ter um filho que nasça com qualquer tipo de deficiência Uma família não tem a ideia de que um membro poderá um dia sofrer um acidente que o faça deficiente. A palavra deficiente adquire uma conotação negativa Deficiente será aquele membro que dará sempre muito trabalho, que viverá encostado às custas da família. Pode ser que o deficiente congênito ou adquirido seja realmente portador de uma limitação ou incapacidade grave. Porém, uma enorme parte dos casos é passível de reabilitação a ponto de conseguir que, mesmo com graves lesões, uma pessoa deficiente leve uma vida independente e até com contribuições para a família e a sociedade. Existem casos de pessoas portadoras de síndrome de Down (mongolismo) e de deficiência mental (principalmente os mais próximos da condição limítrofe) que brincam, passeiam, trabalham em serviços simples, e até fazem compras sozinho

s Quanto às deficiências físicas e sensoriais, estas são muito mais

passíveis de reabilitação o que quer dizer que estas pessoas têm muito mais condições de nunca serem dependentes da família .Eu sei que pensar assim não é tão fácil quanto parece. As mães, principalmente, se abatem muito ao perceber que têm um filho deficiente. Muitas mães e país se esquivam de ler bons livros sobre deficiência ou de consultar médicos ou especialistas em reabilitação para não sofrerem ou (o que acreditam) não verem o seu filho sofrer Mas é importante dizer que

esta parada tem que ser enfrentada. Se ela não for enfrentada, a tendência é a estagnação, o aprofundamento da deficiência e a

consideração de que o filho é cada vez mais "anormal" Pelo contrário se

a parada for assumida e enfrentada - e o enfrentamento pode muitas

vezes ser mais ameno do que o esperado - os pais terão tudo para no futuro - e o futuro pode também estar mais próximo do que o esperado

- conseguir enxergar a conquista do enfrentamento da parada.

A imagem pejorativa da deficiência na cabeça das famílias repercute na

educação que os pais oferecem aos filhos. J. Espínola Veiga (cego), em seu livro A Vida de Quem Não Vê, tem uma passagem primorosa sobre

atuação tradicional dos pais com relação ao filho deficiente: "O filho vai de 3 para 4 anos, e nada se lhe ensina. 'Coitadinho, deixa! ' Mexem-lhe o café, picam-lhe o pão, põem-lhe a comida na boca, descascam-lhe a banana, deixam-no que meta a mão no prato. '

a

'Coitadinho! Já basta o que ele sofre!

a falta da vista

educação mal dirigida".

E a criança não sofre nada com

.). Sofrera, sim, mais tarde, a conseqüência dessa

O que Espínola Veiga quer dizer com isso? Lá no fundo, ele quer dizer

que a família as sume que tem um filho incapaz até de comer sozinho. Quer dizer que a família subestima o filho a ponto de não permitir que as suas potencialidades aflorem naturalmente. Mais do que isso, a família acaba por querer sentir pela criança, além de imputar-lhe um

sofrimento do qual ela não padece.

Porque, em, geral, uma criança com deficiência congênita não sofre absolutamente nenhum constrangimento por ser deficiente. Na verdade, a criança deficiente nunca teve outro modelo a não ser o da deficiência. Ela nunca foi uma criança não-deficiente para saber o que é sê-lo. Ela, de início, não sofre por não ser um "normal". Uma criança que nasceu cega, nunca enxergou e por isso não tem por que sofrer.

Uma criança paraplégica, que sempre andou com aparelho ortopédico, dificilmente sofrerá por não andar sem ele. Somente a partir de uma certa idade, quando o mundo descobrir que ela é deficiente e começar a mostrar-lhe que ela é "diferente", então sim esta criança se verá mal com a sua deficiência e provavelmente sofrerá. Ninguém sofre com a deficiência, todos sofrem com o estigma. Deste modo, a atuação dos pais ou familiares, que no fundo é acreditar numa "anormalidade" do filho, incide diretamente na constituição física e intelectual, bem como na personalidade da criança deficiente.

Muitos testes têm constatado que as pessoas deficientes têm tendência para terem um atraso ou mesmo um déficit cognitivo. Isso quer dizer que a interpretação de dados tem levado os profissionais (principalmente psiquiatras e psicólogos) a concluir que existe um "padrão" de desenvolvimento físico e intelectual, e que as pessoas deficientes estão sempre atrasadas para chegar neste "padrão". Rosemary Shakespeare, psicóloga inglesa, considerada especialista em pessoas deficientes, em Psicologia do Deficiente, afirma: "Muitas deficiências envolvem problemas de desenvolvimento cognitivo - progresso irregular nos processos pelos quais Percebemos o nosso meio circundante aprendemos, compreendemos e recordamos fatos sobre o mundo e atuamos apropriadamente". Mais adiante a autora conclui insofismável; "A deficiência motora, a cegueira e a surdez têm um e feito comprovadamente retardador em alguma fase do desenvolvimento".

Os motivos causadores do retardamento cognitivo estariam na seguinte seqüência. 1) comprometimento do cérebro na deficiência ou seja, possuem retardamento pessoas com lesão cerebral estrutural; 2) "falta

de experiência, quer resultante das limitações da própria deficiência, quer do ambiente em que a pessoa vive". Mesmo levando em consideração que o ambiente Pode causar o retardamento ainda assim

a autora parece priorisar a deficiência em si mesma como motivo do

retardamento. Pois ela afirma com todas as letras: "Sejam quais forem

os fatos envolvidos, é evidente que a deficiência quer o cérebro esteja afetado ou não, está relacionada com o reduzido aproveitamento educacional".

A questão, acredito eu, não está em saber se as pessoas deficientes são Portadoras de um retardamento cognitivo. Pode até ser que, na realidade, muitas delas, assim como também muitas outras pessoas não-deficientes sejam portadoras desse retardamento. A questão está

em saber por que estas pessoas apresentam o atraso.

Qualquer pessoa, quer seja ela deficiente ou não-deficiente, está sujeita

a não conseguir passar pelas experiências cotidianas que todas as

crianças passam. Isto pode decorrer da conjunção de fatores biológicos com fatores culturais. Uma criança portadora de um nível grave de

deficiência sensorial, talvez, principalmente se não lhe derem os meios

e métodos adequados, deixe de aprender a ler com a mesma idade de

uma criança não-deficiente. No entanto, qualquer criança não- deficiente, mas que seja subnutrida, que viva numa condição social

precária, ou mesmo que viva num ambiente repressivo, pre conceituoso, autoritário, pode não apresentar a mesma resposta.

Além disso, e aprofundando essa linha de raciocínio, se uma criança deficiente vive num ambiente em que é considerada como um "diferente", com toda a carga ideológica que essa palavra possui, e que assim precisa ser tratada pela família e pela sociedade como uma "anormal", esta criança está destinada a efetivamente não aprender a

ler no tempo previsto para todas as crianças além de ter a sua deficiência acentuada ou multiplica da. Velamos, novamente, uma importante passagem do livro de J. Espínola Veiga, em que ele demonstra com muita pertinência como o ambiente familiar e Sociocultural pode propiciar o surgimento de uma defasagem cognitiva:

"Mundo precário e mesquinho, ainda mais amesquinhado pela própria mãe atemorizada com a ideia do filho machucar-se. 'Tira a mão daí,

Enquanto o cérebro dos

outros de contínuo se povoa de imagens, o dele se estiola na aridez

Mas, pouquíssimas vezes o

ambiente facilita-lhe o desenvolvimento dessas atividades. As amuações da casa, os receios da mãe, a compaixão dos que o cercam,

manietam-no desde logo. (

que há de atormentar toda a vida. (

meu filho, não mexe aí, isso faz dodói' (

).

)

)

Essa estreiteza de mundo, essa falta de

variedade nos brinquedos, essa repetição contínua das mesmas atividades, acaba por criar no cego O defeito mental que o

acompanhará pela vida toda".

Se a forma escolhida pelos pais para criar um filho deficiente estiver imbuída de valores negativos, esta criação Poderá até afetar outros filhos não-deficientes. As coisas precisam ser levadas naturalmente, mas nem sempre é isto O que acontece. Até que todos os valores culturais estejam, inculcados na cabecinha do irmão não deficiente, ele enxergará aquele irmão que nasceu com alguma deficiência apenas como uma pessoa que tem alguma coisa em seu corpo que não é igual ao dele. Ele fará distinções biológicas e estas evidentemente vão existir. Mas as distinções pessoais - como por exemplo, não querer brincar com o irmão deficiente, não querer falar com ele, ter vergonha dele etc, - não serão feitas porque neste nível para ele o irmão não é distinto. Mas, se no processo de crescimento os país e familiares separarem valorativamente um irmão do Outro, então aí poderá nascer a rejeição entre eles.

Um irmão, por não ser deficiente, não terá que ter mais valor do que o deficiente. É claro que os cuidados dispendidos poderão ser eventualmente diferentes. Afinal, o irmão deficiente poderá solicitar maior atenção ou algum tipo de cuidado especial. Isso não quer dizer que tenha menos valor do que o outro. O não deficiente saberá entender de forma natural que seu irmão é diferente biologicamente mas não necessariamente a nível pessoal.

Por outro lado, o que também não se pode deixar ocorrer é exatamente o inverso: o estigma de "diferente" passar para o filho não- deficiente. Se houver numa casa dois filhos, sendo um deficiente e o Outro não-deficiente, e nesta casa estiver presente o estigma valorativo, então um vai ser diferente do outro e o outro vai ser diferente do primeiro. Complicado, não? Deixe-me explicar.

Pode ser, por exemplo, que o primeiro filho de um casal tenha nascido sem deficiência, mas o segundo filho tenha nascido deficiente. Neste caso, pode ocorrer que a atenção dada ao filho não-deficiente se volte toda para o deficiente, mais a carga valorativa. Em primeiro lugar, o filho não-deficiente se sentirá, com toda a razão invadido. "Pronto, acabou-se o que era doce, este moleque nasceu assim e se tornou o centro das atenções." Em segundo lugar, o ir mão não-deficiente poderá correr o risco, por paradoxal que isto possa parecer, de não ter os seus feitos e ações observados em seu devido mérito. Na medida em que seu irmão é deficiente, ele que é "normal" e "sadio" não fará mais do que a obrigação de fazer as coisas bem-feitas. Assim sendo, por mais que seja fantástica, não haverá merecimento algum em sua ação. E o irmão deficiente que deverá fazer as coisas malfeitas, o irmão não- deficiente deverá obrigatoriamente fazer as coisas bem-feitas.

Passada a fase de criação, a criança deficiente entra na adolescência. Costuma-se dizer que a adolescência é a fase crítica das pessoas deficientes. Ora, a adolescência é a fase crítica de qualquer pessoa. Por ser crítica ela pode, na verdade, acrescentar alguns "grilos" na cabeça

dos deficientes. Um deles é a "transa" com seu corpo. Existem na nossa sociedade valores culturais que dizem que o homem "perfeito" deve ser musculoso e viril e a mulher "ideal" possuir boas curvas. Até os 13 ou 14 anos um jovem qualquer não precisa necessariamente estabelecer relações valorativas de seu corpo com a sociedade. Até esta idade os jovens usam seu corpo para brincar, correr, nadar etc., e, salvo as pessoas portadoras de limitações muito fortes, as demais, de um jeito ou de outro, se quiserem, podem fazer tudo isso.

Mas chegada a fatídica "idade da puberdade", os jovens são cobrados a fazer o seu corpo corresponder à carga de valores culturais. Nesta ocasião um corpo que não estiver em "ordem" (física e intelectualmente) encontrará as primeiras barreiras para interagir com o social. Até este momento, até os 13 ou 14 anos, as pessoas são "crianças". Até esta idade, as pessoas não devem ter responsabilidades, não precisam pensar direito (porque têm quem pense por elas), não precisam ter físico muito bem arranjado (até porque têm quem cuide delas). Ao atingir a adolescência, o jovem é iniciado a uma fase pré- adulta. Agora ele aprenderá a interagir com o mundo, a estudar de forma mais efetiva, a querer exprimir a sua sexualidade, a responder a uma série de responsabilidade a "começar a ser gente". Para tanto, este social em ordem não admitirá um a pessoa em desordem Uma pessoa "fisicamente diminuída" (expressão infeliz que consta de alguns livros sobre deficiência) ou "intelectualmente retardada" não poderá responder a todas as solicitações da formação sociocultural.

Muita gente, inclusive alguns considerados especialistas, costumam dizer que as pessoas deficientes apresentam um comportamento próprio. Isso é como se existisse o "comportamento do deficiente". Equivale dizer todo o deficiente físico, sensorial e (até) mental apresentaria comportamentos análogos decorrentes, em última instancia, da sua própria deficiência. O cego seria desconfiado por natureza. O deficiente físico (principalmente o paraplégico) seria complexado por natureza. O deficiente mental se masturbaria por

natureza. Todos os deficientes seriam sempre revoltados ou resignados por natureza. Sempre por natureza.

Este é um outro aspecto que não está delineado. Vamos por partes. Aqui, acredito eu, precisamos verificar com muito cuidado os dois casos de deficiência - congênita e adquirida - em separado. Cabe lembrar, também, que à semelhança do que foi colocado anteriormente acerca da virtual presença de atraso e déficits cognitivos nas pessoas deficientes, aqui também não me parece que a questão está em saber se o deficiente apresenta ou não um tipo específico de comportamento. Pode ser que apresente, como também pode ser que muitas pessoas não-deficientes também apresentem, um tipo específico de comportamento.

Na realidade, a questão está em saber por que um tipo específico de comportamento pode surgir.

Vejamos os deficientes congênitos. Como já falei, as pessoas que nascem com deficiências crescem percebendo-se como pessoas que biologicamente possuem alguma diferença notável, a qual os outros não possuem. Muito provavelmente, não será isso que a fará ter um tipo qualquer de comportamento considerado "desviante". No que decorrer disto é que poderemos talvez encontrar o elemento gerador que faz apresentar este eventual comportamento. Quando criança, o deficiente não chega a ligar se aquela velhinha lhe disse que "Nosso Senhor Jesus Cristo, que para todo o sempre seja louvado, fará um dia você ficar bom". Ele também não chega a se preocupar quando a molecada da rua, o chama de "ceguinho", "aleijado", ou alguma coisa que o valha. Quando criança, ele como que adapta o mundo às suas limitações e, se não houver restrições, sairá por aí brincando correndo ao seu modo.

É quando ele chega na adolescência que começará a ser cobrado por

todos os valores socioculturais. Neste momento se apresentará para ele

a divisão estrutural da sociedade.

Ela o marcará e estigmatizará na subdivisão entre "iguais" e "diferentes". Ele a incorporará. Pode ser que se revolte ou se resigne ao se dar conta de que é um "deficiente". Pode ser que em fuga acredite que não é deficiente e inversamente assuma uma condição de "normal". Provavelmente, será aqui que se configurará seu primeiro "problema".

Ao meu ver, é somente quando a pessoa deficiente introjecta as noções e regras socioculturais, que distinguem as pessoas em deficientes e não-deficientes, somente neste momento nascem de fato os "problemas".

"Problema" é uma coisa relativa e também cultural. Para muitos deficientes as soluções possíveis e viáveis para a sua deficiência já foram encontradas. Não se trata mais, portanto, de um problema no sentido literal da palavra. As vezes, parece que as pessoas querem imputar um "problema" aos deficientes. As vezes, eles mesmo se imputam " problemas". O que estou querendo dizer é que esta palavra tem uma conotação pejorativa que indica que a pessoa tem um "problema" porque é deficiente. Não, não é bem assim. A não ser em casos de incapacidades gravíssimas, a deficiência em si não traz necessariamente "problemas" perpétuos e insolúveis.

O que traz de fato "problemas" para as pessoas deficientes são as coisas que decorrem de seu meio social de vida. Eles estão muito mais ligados à organização sociocultural, do que à capacidade física das pessoas. Algumas mães de deficientes mentais chegam a dizer que têm um "problema crucial": nunca haverá quem cuide de seus filhos com a mesma paciência e atenção que elas lhes dão e que eles necessitam.

Mas, esquecem-se que não é porque

Por isso, sequer podem morrer

o filho é deficiente mental que elas não podem morrer. Elas não podem morrer porque a organização social em que vivemos não está preparada para acolher os deficiente

s mentais.

Assim, "problema" é não ter como melhorar a condição física e intelectual deste deficiente mental. "Problema" é os deficientes não conseguirem emprego, escola, não terem dinheiro para fazer reabilitação, não serem aceitos nos centros de reabilitação, morarem em favelas, não terem dinheiro sequer para comprar um aparelho ortopédico, uma cadeira de rodas, um aparelho auditivo ou uma bengala. Existem muitas maneiras de resolver " problemas" advindos exclusivamente da deficiência biológica. Existem talvez poucas maneiras de resolver "problemas" advindos de uma condição de vida precária.

Mas, às vezes, alguns deficientes encontram outro tipo de "problema". Existem deficientes que não gostam muito de responder perguntas. As crianças são as mais perguntadeiras que existem. Aproxime-as de um deficiente e elas logo o puxarão pelo braço para perguntar: "por que você é assim?" Ou: "o que é que você tem?" E se o deficiente se constrange - o que muitas vezes ocorre - a criança logo diagnostica: "já sei, você não tomou vacina quando era pequenininho que nem eu". Mas isto não acontece só com as crianças. Quantas vezes não vemos um deficiente passando na rua e uma pessoa o olhando com uma expressão facial exatamente igual a um ponto de interrogação?

Quando a pessoa que olha é mais desinibida, ela chega até o deficiente

e pergunta: "como é que foi isso aí, ô meu?" Porém, quase sempre o

deficiente se esquiva da pergunta. Talvez lhe seja difícil falar sobre. Lembro-me do caso de um rapaz deficiente que, perguntado numa roda

de bate-papo se queria dar alguma opinião sobre um assunto diverso,

mas que se relacionava com deficiência, disse um "não" em alto e bom som. Estas pessoas não se expõem.

Não acredito sinceramente que a simples curiosidade seja danosa ou mesmo ofensiva. Acho que ela não deve ser objeto de mal-entendido. Todo deficiente que se preze saberá detectar o que está por trás de uma pergunta e de um olhar. A simples curiosidade, ao meu ver, é salutar. Aliás, nada é mais esclarecedor do que o debate. É o intercâmbio de ideias, emoções e experiências. Não que este intercâmbio tenha que ser feito exclusivamente entre deficientes e não-deficientes. Entre homens e mulheres também. Entre namorados também. Entre amigos também. E entre deficientes e não-deficientes também. Se a pergunta é maldosa, maliciosa ou preconceituosa, aí então não haverá intercâmbio e talvez, neste caso, não valha mesmo a pena responder. O deficiente saberá quando há a simples curiosidade ou o interesse e quando há o preconceito.

O mesmo se refere ao olhar. O olhar nem sempre é maldoso. Algumas pessoas podem nunca ter se deparado com um deficiente na rua. A

gente sempre olha para aquilo que nunca viu, que vê pouco ou que tem curiosidade de ver. Muitos deficientes reclamam: "as pessoas olham mesmo", "tem gente que pára de andar ou pára o que está fazendo para olhar", "tem gente que até entorta o pescoço para conseguir ver

Isso é verdade, as pessoas até que olham. Disfarçadamente

ou não, elas olham. Mas não são todas. E nem sempre são olhares maldosos. Além disso, se a gente for para a rua acreditando de antemão que vai ser olhado, então vai mesmo. As vezes, as pessoas nem olham, ou olham até sem se dar conta direito para aquilo que estão olhando, e alguns deficientes já diz em: "o mundo olha para mim". Os olhares são uma coisa importante. Cabe a nós sabermos distingui-los: preconceito, piedade, indiferença, admiração, paquera,

melhor"

atração

O "sentir-se olhado" faz com que alguns deficientes não queiram ir para

a rua. Faz mais: faz com que o deficiente se enxergue segundo aquela

imagem pejorativa que o coloca numa situação de inferioridade e subjugação. Existem deficientes que não se olham no espelho, acreditando ver uma imagem desagradável para os seus olhos. Se a pessoa se olha como um "Zé-ninguém", só pode crer que qualquer olhar que venha dos outros esteja imbuído de aversão. É preciso que gostemos de nós, para que gostemos dos outros, e os outros gostem de nós. Se bem que muito do que aqui já foi falado serve tanto para deficientes congênitos quanto para deficientes adquiridos, vejamos, agora, um pouco melhor os deficientes adquiridos. Quando uma pessoa adquire uma deficiência nos primeiros anos de vida, ela cresce e se forma quase como uma pessoa deficiente congênita. As experiências físicas que ela teve quando não era portadora da deficiência não serão muito significativas para que marquem de forma contundente a sua vida depois da aquisição. Porém, quando a pessoa adquire a deficiência no período da adolescência ou já quando adulta, talvez lhe seja mais

penoso enfrentar.

A reabilitação física lhe será difícil, pois todas as experiências de que

dispõe referem-se ao tempo em que não era deficiente. A reabilitação

social pode lhe ser ainda mais difícil, pois, se ele tinha todos os sentimentos valoratívos para com os deficientes, terá agora para com ele mesma. A piedade, a repulsa, a indiferença, o nojo, podem se transformar em autopiedade, auto-repulsa etc. Como resultado desses sentimentos pode nascer um sentimento maior: a autonegação. E por isso que é muito comum ouvirmos da boca dessas pessoas que "a vida agora acabou", que era melhor ter morrido", que "agora não servirá

mais para

As pessoas acreditam que a vida de um deficiente é

uma vida absolutamente desprovida de significado e qualquer perspectiva. De modo que, adquirindo uma deficiência, a sua vida

estará então destinada a não ter mais qualquer sentido.

Este sentimento de autonegação deve ser passageiro. Alguma coisa faz a pessoa sair desse estado mórbido. Mas esta alguma coisa pode ser uma derivação do antigo estado. Todas as pessoas, quando estão numa situação que as importuna, tentam muitas vezes a saída através de uma fé ou uma crença que minimize os efeitos incômodos da situação. As pessoas que adquirem a deficiência estão sobremaneira colocadas numa situação incomodativa, e ainda mais com um agravante: não existe jeito sobre a Terra que as faça sair daquela condição física. Não existe reconstituição clínica ou cirúrgica possível (pelo menos conhecida até hoje) para uma medula lesionada - principal causa das deficiências motoras adquiridas. Existem, sim, alternativas que as façam sair daquela situação: órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção etc.

Acontece, todavia, que além de a pessoa ter sobre si mesma o conceito de "diferente", estes instrumentos (aparelhos, cadeiras de rodas, bengalas etc.) são marcados pelo estigma social. Portanto, estas alternativas acabam sendo prontamente recusadas. Às vezes, não basta para a pessoa acidentada voltar a andar com aparelho, com uma perna mecânica, voltar a fazer coisas com um braço mecânico. Ela poderá até voltar a fazer as mesmas coisas, mas não se considerará mais uma pessoa "normal". Isto, sem dúvida, poderá fazer com que as pessoas se agarrem a algo que lhes substitua (pelo menos inconscientemente) uma sensação de vazio.

Eliane Gonçalves de Araújo e Luiz Itamar Jaínes, ambos portadores de deficiência adquirida, escrevem no livro Vivendo o Desafio: A Libertação

das Deficiências Físicas: "(

constantemente agradecendo a Deus por seu estado (o que lhe propicia um amadurecimento global), aproveitando sua posição de doente e procurando tirar proveito, não vendo somente o lado negativo do problema, mas tentando se superar da melhor forma possível, não se sentindo triste por sua enfermidade porque, através de sua doença, passa a descobrir que a verdadeira felicidade não está nas coisas, mas dentro das pessoas. "

um dos maiores milagres é viver

)

Isso, ao meu ver, leva o deficiente a uma resignação passiva que pode, inclusive, levá-lo a ter a sua deficiência acentuada. Veja bem: eu não estou querendo de forma alguma questionar a convicção religiosa das pessoas. Acho até que todos nós, de alguma forma, acreditamos em algo. Acho também que é natural nos agarrarmos em qualquer coisa na hora em que algo jamais previsto acontece. Entendo até que as pessoas tentam a qualquer custo encontrar o porque de um acidente ou de uma deficiência. Entretanto, não posso deixar de colocar o que eu penso.

Acho que existem dois tipos de questão nas linhas que citei:

1) Deus, indiretamente, é o responsável pela deficiência. Isso esconde toda uma situação sociocultural em que todos nós nos encontramos, situação esta que maximiza a deficiência. Além disso, já que Deus é o responsável indireto, o deficiente corre o risco de ser envolvido pela resignação. Mesmo que ele enfrente a vida como qualquer um, talvez se curve à frente dos obstáculos que se lhe apareçam, acreditando que "todos nós temos a nossa cruz para carregar", que "existem pessoas piores neste mundo" e que a não-superação deste ou daquele obstáculo "deve ser oferecida a Deus".

2) A deficiência traz para as pessoas riquezas inusitadas. A própria Eliane Gonçalves de Araújo, em autobiografia na contracapa do livro, reitera: "Hoje ela explode em alegria jogando basquete, tirando o 1º lugar numa corrida sobre suas novas pernas: as rodas, visitando doentes nos hospitais e podendo lhes dizer que há muita luz na paraplegia". Este é um assunto difícil de se tocar, mas será que a deficiência traz de fato luz e riqueza? Existem deficientes que dizem que não. Estes dizem justamente o contrário: que a deficiência "enche o saco", que ela é um empecilho, que se pudessem optar não seriam nunca deficientes. Aqueles, os que encontraram a essência da vida na deficiência, parecem dizer que, se

pudessem optar, optariam por já terem nascido deficientes. Como ficar, ou melhor, com quem ficar? A deficiência é boa ou ruim?

Eis uma pergunta muito difícil. De certa forma, ela se liga a uma outra muito discutida entre os deficientes. E a seguinte: o deficiente deve ou não assumir a deficiência? Não sei dizer ao certo. Mas o que sei é que alguns deficientes parecem querer obrigar outros deficientes a assumir. Veja bem: o que é assumir a deficiência para um jovem para quem a palavra "deficiente" soava como algo distante e impossível, e que, de repente, por causa de um acidente, se viu dentro dela? Querer que ele assuma o quê? Aliás, o que é assumir? Já para quem é deficiente desde que nasceu ou desde muito pequeno, talvez a condição lhe seja mais fácil, pelo menos menos estranha. Às vezes, quando estamos dentro de algo de que não gostamos, queremos que outros também estejam dentro. Então: a deficiência é boa ou ruim? Há uma outra hipótese: a de que a deficiência não é boa nem ruim. E a deficiência, apenas.

Precisamos ainda parar um pouco para pensar no aspecto da sexualidade. Somente há pouquíssimo tempo atrás é que começou-se a estudar a sexualidade das pessoas deficientes. Até então, nada se comentava a respeito. Os especialistas (principalmente médicos e psicólogos) preferiam não falar sobre a sexualidade dos deficientes. A família ignorava ou se esquivava através de evasivas de tomar uma posição. Por conseguinte, qualquer manifestação sexual era prontamente abafada e reprimida. Hoje isto tudo mudou? Não, não mudou muito.

Ainda hoje muitas famílias ignoram ou censuram a expressão da sexualidade dos seus deficientes. Chegam mesmo a desconhecer ou não admitir que as pessoas deficientes tenham a mesma energia sexual das outras pessoas. Com efeito, as pessoas deficientes não são pessoas assexuadas. Todos nós, deficientes ou não-deficientes, somos portadores de energia sexual. A sexualidade nasce naturalmente com as pessoas. A deficiência física, sensorial ou mental não afeta em nada

este impulso sexual que a Natureza deposita em todos nós. Por outro lado, ao contrário também do que muita gente pensa, o impulso sexual não termina com a aquisição de uma deficiência. A energia sexual não vai embora porque a pessoa se tornou deficiente.

Isto está muito ligado ao mito de que os deficientes físicos, portadores de lesão medular, são pessoas com funções sexuais alteradas. Cabe frisar, todavia, que isto é verdade apenas para uma parte. Pesquisas mostram que entre 54% e 87% dos homens portadores de lesão da medula espinhal podem ter ereções. O tipo, o nível ou a gravidade da lesão é que podem levar o indivíduo a não ter ereção. Para as mulheres,

a lesão medular em quase nada afeta as suas funções sexuais. A grande maioria delas continua a ter lubrificações vaginais, podendo apenas perder a sensação em volta dos lábios vaginais e clitóris.

É importante notar que existem pessoas portadoras de um tipo de lesão medular que absolutamente não comprometeria a função sexual

e que, no entanto, são pessoas que apresentam problemas de função

sexual. Apesar de a lesão não ser comprometedora, muitos homens e muitas mulheres apresentam estes problemas. Acontece que a origem destas disfunções pode estar na mente destas pessoas. Voltamos, portanto, ao que foi colocado no início: estas pessoas terminam por assumir uma condição que não existe. Acham que um deficiente não pode ter sexo, acreditam nisso, e acabam por não levar uma vida sexual regular.

A educação sexual recebida, por todos nós, quer deficientes ou não, é

quase sempre precária, quando não distorcida. Os preconceitos, os tabus, as repressões, além de tudo, envolvem os pais, a família, os próprios jovens, desvirtuando a expressão total da sexualidade. Por isso mesmo, os jovens adolescentes não recebem as informações

necessárias que os introduziriam na iniciação sexual de modo natural.

No caso dos deficientes, há ainda um agravante: os pais, na maioria das vezes, não informam nada, além de tentar cortar pela raiz qualquer manifestação sexual. Mas, quando informados sobre sexo, recebem toda a orientação sexual regrada pelos mesmos preconceitos e tabus. Os deficientes, como todas as outras pessoas, situam-se em famílias comuns.

E verdade que a maior parte das pessoas deficientes possuem as suas

funções sexuais inalteradas. Mas pensemos por um momento naqueles poucos que de fato têm as suas funções sexuais abaladas por causa da deficiência. Função e desempenho sexual são duas coisas diferentes. Não é porque a função sexual está alterada que o desempenho sexual também terá que ser alterado. E importante perceber que a expressão da sexualidade das pessoas, quer elas sejam deficientes ou não- deficientes, não precisa se restringir a atitudes convencionais e

tradicionais. A sexualidade está muito ligada à noção de prazer.

É por isso que, ao meu ver, é muito problemático e complexo falar aqui num certo sentido de "sublimação". Comumente o conceito de "sublimação" aparece aqui como "substituição" ou "transferência" obrigatória: o deficiente que não pudesse se realizar sexualmente (e

aqui é sempre colocado implícita ou até explicitamente que todos os deficientes não podem se realizar sexualmente) deveria transferir o prazer sexual para outras atividades. Ora, resta saber o seguinte: se a expressão e/ou o desempenho sexual das pessoas pode ser relativizado, isto é, se o prazer sexual e afetivo pode ser satisfeito e realizado não somente através de concepções absolutas e tradicionais, por que não realizá-los? Se as pessoas podem se unir, obter prazer sexual e realização amorosa no domínio sexual, por que transferir para outro domínio?

Por outro lado, a sexualidade está muito ligada à noção de amor. O

relacionamento sexual

sem amor, principalmente em certa fase da

vida, pode ser uma opção. Mas, em outras fases, pode ser insuficiente. Pode ser que se torne imprescindível a união da sexual idade com o amor. Isto faz com que as pessoas se aproximem. Faz com que não- deficientes, se aproximem de não-deficientes, deficientes se aproximem de deficientes, não -deficientes se aproximem de deficientes. O amor e a atração sempre transcendem a deficiência.

Um outro dado importante na questão da sexualidade é que existe uma grande preocupação por parte dos pais, familiares, médicos, psicólogos etc., no sentido de que os deficientes mentais se masturbam de forma exagerada e em qualquer lugar público. Isso pode ser verdade. Porém, mais uma vez as pessoas deixam de analisar o porquê da masturbação para ficarem se Preocupando com ela própria.

A masturbação não é uma atividade execrável. Pelo contrário, é uma manifestação natural da sexualidade. Pesquisas demonstram que as pessoas iniciam com vigor a masturbação na adolescência, diminuem de freqüência na fase adulta, para depois aumentar lá pela meia-idade. Se não há nada de mau para todas as pessoas, por que seria errado para as pessoas deficientes mentais? Por outro lado, parece que alguns especialistas querem constatar que a razão da masturbação constante estaria na própria deficiência. Ora, isto não é verdade. Os deficientes mentais muitas vezes se masturbam porque não lhes resta outra coisa para fazer. São crianças, jovens ou adultos que estão em casa, hospitais ou entidades especiais sem terem várias atividades que preencheriam o seu tempo. Além disso - talvez mais importante -, não têm contato afetivo de obtenção de prazer com outras pessoas. Quando todos nós não temos mais nada para fazer, procuramos sempre uma alternativa. Quando os deficientes mentais não têm mais nada para fazer, e não têm um contato direto afetivo, procuram a alternativa que lhes está mais ao alcance e lhes dê mais prazer: a masturbação.

Entretanto, o caso dos deficientes mentais me parece que merece um destaque especial. Todos eles, como já foi colocado, têm seus impulsos e funções sexuais inalterados. Em não se tratando de deficiência mental severa, o estante, embora não criticamente, se percebe como deficiente. Perguntam-se: "por que meu irmão aprendeu a ler com 7 anos e eu não?" Questionam-se: "por que as outras crianças atinam rapidamente com as coisas e eu não?" Os limítrofes, os deficientes leves e também os moderados, por terem ciência e certa consciência de sua deficiência, também, se lhes for ensinado, terão ciência e consciência da sua sexualidade.

Existem alguns deles que se casam ou se unem e se dão muito bem. Acontece, contudo, que, na maior parte dos casos, lhes são sempre negadas as informações imprescindíveis e fundamentais. Existem inúmeros casos de jovens mulheres que aparecem grávidas. Existem homens jovens que são explorados por homossexuais. Existem vários casos de deficientes mentais que se casam e, ao terem o primeiro filho, não sabem como dar conta da criança. Não tenho espaço para tratar com profundidade sobre este assunto. Fica, porém, registrado que a falta de informação correta e dada de forma natural é um dos grandes empecilhos para que os deficientes mentais possam expressar a totalidade de sua sexualidade. Com isso, muito provavelmente, estariam reduzidas muitas das ansiedades que percorrem a vida dos deficientes mentais e daqueles que os cercam.

PESSOAS DEFICIENTES: RELAÇÕES ECONÔMICAS E POLÍTICAS

A nossa sociedade capitalista, muito mais do que dividida entre

deficientes e não deficientes, divide-se entre aqueles que são proprietários das empresas industriais, comerciais e financeiras e aqueles que trabalham nestas empresas recebendo um salário. As pessoas deficientes, como todas as outras, também se colocam numa ou noutra posição. Esta divisão estrutural tem levado o Brasil (assim como os demais países) a uma má distribuição de renda, fazendo com que uma pequena parte da população situe-se na camada alta (em termos de riqueza) e o restante situe-se na chamada "classe média" e na camada baixa. A maioria das pessoas deficientes localiza-se na

camada baixa da população. É fácil de saber por quê: porque a população mais pobre está mais sujeita à carência de alimentação mínima necessária, à falta de higiene, à moradia em habitações precárias, à falta de saneamento básico, aos acidentes de trabalho e, portanto, mais exposta a doenças, contaminações e acidentes que podem trazer como consequência o nascimento de crianças deficientes

ou à aquisição da deficiência. São pessoas que moram em barracos nas

favelas ou periferias distantes, em pequenos cômodos sujos dos cortiços etc. O quadro da saúde da população agrava-se, na medida em que sabemos que certa parte dos trabalhadores não contam com os serviços da Previdência Social por não serem registrados em carteira de trabalho. Isso influi diretamente no processo de reabilitação de uma criança ou de um adulto deficiente. Sem contar com os benefícios do INAMPS, o deficiente sem poder aquisitivo se vê com as perspectivas de

reabilitação reduzidas.

A isto devemos acrescentar o alto número de acidentes e doenças de trabalho. Anualmente, por volta de 15% dos trabalhadores nas empresas consideradas de alto risco se acidentam. Os ramos de atividades que mais causam acidentes são: construção civil, indústria pesada (mecânica, metalúrgica) e de veículos. Quais as causas dos frequentes acidentes? A principal não é a falha humana do trabalhador, como se poderia supor. Pelo contrário, a causa primeira dos acidentes é a falta de segurança nas condições de trabalho. É comum vermos trabalhadores da construção civil sem cintos de segurança ou capacetes. A isto devemos somar a condição mesma de vida do trabalhador, que o obriga a uma longa jornada de trabalho, a perfazer seu parco salário com excessivas horas extras, a ter suas horas de sono restringidas por ter que pegar condução (ônibus ou trem) não condizente com o que se chama de transporte coletivo. Enfim, os acidentes de trabalho têm também origem no cansaço físico e mental do trabalhador.

Este, após um acidente, pode se tornar deficiente (o que ocorre em grande parte dos casos), vindo a engrossar as fileiras de pessoas deficientes congênitas quase que completamente marginalizadas do mercado de trabalho. Por que os deficientes são marginalizados e não encontram emprego?

Porque vivemos numa estrutura econômica e social que implica alto grau de competitividade a nível de oferta de mão-de-obra. É, pois, uma estrutura discriminativa. Não é preciso ser deficiente (ser portador de um impedimento ou incapacidade) para que os trabalhadores sintam que aqueles que não se adequam ao ritmo da produção - seja ela, em sentido amplo, industrial, comercial ou financeira - não estão aptos para determinadas tarefas. Sem dúvida alguma, é uma questão de aptidão. Aquele operário da linha de produção, por exemplo, que não solde uma peça no seu tempo regulamentar, será engolido pela esteira de peças. Ou, então, aquele funcionário que não carimbe tantos papéis quantos devam ser carimbados num determinado tempo será engolido

pelo tempo e pelo acúmulo de papéis. Nos dois casos fatalmente tanto o operário quanto o funcionário não estarão aptos para as tarefas. E não é preciso que eles sejam deficientes, basta que sejam lentos em seus movimentos e/ou não consigam se automatizar.

Aqui preciso abrir um parênteses que não pode ser relegado a segundo plano. Quando falo que o mercado de trabalho exclui os deficientes, estou pensando, logicamente, naqueles que têm ativa participação na sociedade. Equivale dizer: penso em pessoas que saem às ruas, lutam pela vida, trabalham, passeiam, estudam etc. O dado importante é que existe um contingente muito grande de deficientes que, por várias razões de certa forma aqui já trabalhadas (absoluta falta de condições financeiras para a compra de aparelhos ou instrumentos, superproteção familiar, má informação dos pais ou responsáveis), estão dentro de casa impossibilitados de sair às ruas para qualquer atividade - desde trabalho até lazer.

Sempre pensando no volume da produção e/ou serviços (princípio norteador da economia capitalista), o empresário ou quem contrata se verá cheio de dúvidas - ou mesmo de preconceitos - ao empregar um deficiente, Isto faz com que, no mais das vezes, o empregador não contrate os serviços dos deficientes. Estes preconceitos consistem em acreditar,, mesmo sem nada que confirme, que as pessoas deficientes são lentas para qualquer tipo de tarefa, solicitam chegar tarde e sair cedo do serviço, ou mesmo faltar sempre. Os empresários, em sua maioria, garantem de antemão que as pessoas deficientes são, enfim, trabalhadores que não correspondem às exigências do ritmo imposto pela produtividade. A frase "a vaga já foi preenchida" é uma constante na vida do deficiente que procura emprego. O que se tem visto, no entanto, é que: 1) raro é o deficiente que procura um serviço cuja tarefa lhe é difícil ou impossível de cumprir, e 2) quase nunca é perguntado ao próprio deficiente se ele estaria preparado para a tarefa oferecida.

Aqui encontra-se o motivo gerador da alienação da força de trabalho das pessoas deficientes. Trata-se de um círculo vicioso. O mercado de trabalho é competitivo e por isso mesmo segregativo para todos. A rotatividade da mão-de-obra desqualificada é intensa, jogando à margem das empresas um exército de pessoas que mais do que ninguém precisa trabalhar para manter a vida. Deste exército fazem parte os considerados menos aptos. É certo e claro que para os empresários e para o Estado os deficientes estão incluídos entre os menos aptos. Ao mesmo tempo, os deficientes - principalmente os acidentados de trabalho - se tornam onerosos para o Estado, que precisa intervir na sua reabilitação, sem ter o seu trabalho produtivo como retorno.

Para o acidentado de trabalho, a sua vida torna-se então mais penosa. Após o acidente, o trabalhador geralmente é encaminhado pelo INAMPS a um Centro de Reabilitação Profissional. Entretanto, mesmo depois de "reabilitado", ele, Juntamente com boa parte dos trabalhadores acidentados, não é reintegrado no serviço. Mesmo que o trabalhador acidentado não possa reingressar na mesma função, o processo de reabilitação deve torná-lo apto para a função mais adequada no seu caso. Acontece que, tendo mão-de-obra não- deficiente à vontade no mercado de trabalho, o empresário evidentemente não quererá empregar ou reimpregar mão-de-obra que preconceituosamente acredita estar inabilitada.

Esta é uma situação de impasse. Pois, por um lado, o trabalhador acidentado onera o Estado que arca financeiramente com o seu processo de reabilitação, com pensão ou aposentadoria. Por outro lado, os empresários se recusam a empregar este trabalhador, pois o interesse fundamental da empresa é o lucro privado, sendo retirado da cada vez maior produção efetuada por seus trabalhadores "aptos".

Isto nos leva a refletir sobre o emprego público. A Lei Estadual 10 261/68 prevê que para ser empossado em cargo público o cidadão tem que "gozar de boa saúde, comprovada em inspeção realizada em órgão médico oficial". Saúde e doença, para o Estado, confundem-se com deficiência. A questão é, portanto, muito mais de ordem médica do que de ordem legal.

Os médicos do Estado e seus subjetivos critérios vetam para o emprego público trabalhadores deficientes plenamente aptos para o cargo ou função que pleitearam. A Lei chega a afirmar que deficiência física comprovadamente estacionária não será impedimento para a caracterização da capacidade psíquica desde que não impeça o desempenho da função. No entanto, mesmo com a Lei, os médicos do Estado alegam que nenhum médico, em sã consciência, pode afirmar taxativamente que as deficiências não podem ser passíveis de progressão. Apesar de alguns avanços legais recentes, os critérios que não dão a medida exata da capacidade das pessoas deficientes continuam persistindo.

Quando falamos em mercado de trabalho, não podemos nos esquecer das oficinas protegidas. São elas destinadas a acolher a mão-de-obra das pessoas consideradas deficientes em alto grau e, portanto, pelo menos aparentemente, absolutamente sem condições de competitividade no mercado de trabalho. Nestas oficinas trabalham somente deficientes mentais severos, deficientes físicos muito limitados e alguns cegos. No raciocínio que tento desenvolver fica claro que não podemos examinar a discriminação da força de trabalho das pessoas deficientes (em qualquer grau) sem levarmos em conta o sistema de relações de trabalho capitalista extremamente competitivo para todos os trabalhadores - quer deficientes ou não-deficientes. Alguém poderia argumentar, todavia, que as pessoas colocadas neste parágrafo são portadoras de um grau elevado de limitação física ou mental que as impossibilitaria de exercer qualquer cargo ou função. Esta afirmação, contudo, deve ser revista.

Pois existem inúmeras empresas que precisam dos trabalhos mais rudimentares, que não necessitam hábil destreza, precisa coordenação motora ou aguda capacidade de raciocínio. Caberia, então, a pergunta:

as oficinas abrigadas ou protegidas, sob a justificativa de "proteger" o trabalho dos que não podem competir no mercado de trabalho, não estariam dando e eliminando de uma vez por todas essa da força de trabalho ociosa que deveria sendo empregada pelas empresas comuns, que fosse através de seções protegidas?

Sei que este é um assunto complexo, altamente polêmico e que não vai ser esgotado neste pequeno espaço. Mas O importante a lembrar é que, mais uma vez, o assunto esbarra na formação econômica existente em nossa sociedade. Como fazer diante de um mercado de trabalho que, para existir, tem que ser altamente competitivo? Ao meu ver, o estudo das oficinas protegidas não deveria terminar por aí, como se este mercado de trabalho fosse um assunto resolvido. Pelo contrário, acredito que a análise deveria começar justamente por aí, mostrando que as oficinas protegidas -. uma instituição - são uma decorrência lógica da competitividade: são a alternativa encontrada para incorporar trabalhadores que, devido a graves limitações, são considerados como impossibilitados de se adaptar ao ritmo imposto pela produção.

A marginalização no mercado de trabalho leva as pessoas deficientes às mais variadas condições sociais. As que conseguem, vão trabalhar em empresas comuns ou no máximo nas oficinas protegidas. Contudo, as que não conseguem, ou vão viver até morrer como párias sociais, em eterna dependência das famílias ou das instituições de caridade, ou vão ter que procurar as mais variadas alternativas de sobrevivência. Neste contexto encontram-se muitos mendigos (principalmente cegos e deficientes físicos) e aqueles que vivem de expedientes: os camelôs, os vendedores de bilhetes de loterias, OS que vendem balas e adesivos nos semáforos, os que simplesmente pedem dinheiro em nome de entidades de deficientes etc. Esta s são pessoas que não têm como

sobreviver. Uma vez, ao parar num farol próximo ao bairro do birapuera, aqui em São Paulo, cheguei a ver um deficiente físico que fazia exibições para ganhar dinheiro. Ele era paraplégico, colocava as suas pernas nas costas e andava somente sobre duas bengalas canadenses. Após a exibição, passava de carro em carro angariando alguns trocados.

Isto, muitas vezes, ao invés de fazer gerar propostas políticas, que pretendem dar cabo da situação de miséria em que se encontram muitos deficientes, faz gerar propostas de cunho assistencial e caritativo. Impelidos por uma precária condição de vida, muitos deficientes aceitam e até assumem viver sob o abrigo da caridade. O que significa o assistencialismo? Significa que a pessoa deficiente que não tem como sobreviver vai ter garantido roupas, comida e repouso. Acontece, todavia, que isto se configura apenas como um paliativo que, quando muito, resolve uma condição imediata de desespero. A instituição, assim, está cumprindo o seu papel. Os asilos, os centros assistenciais e filantrópicos, na medida em que dão conta de acudir os deficientes mais carentes, mantêm uma situação de pobreza e de não- questionamento social.

Além de estarem numa condição subumana de vida, alguns deficientes são explorados por entidades de deficientes, que se dizem assistenciais, mas que muitas vezes sequer existem legalmente. Através do constrangimento público e da tentativa de sensibilização expondo a sua própria deficiência - o que leva ao reforço do estigma de "inferior" -, as pessoas deficientes exploradas vendem balas e doces nos "pedágios" e ficam somente com uma parte do dinheiro arrecadado, sendo que o restante é destinado à entidade "fantasma". Este é um comércio lucrativo, em que se explora uma mão-de-obra barata e onde se extorque o dinheiro arrecadado pelos deficientes. Estas entidades, que nem sequer existem legalmente, costumam ficar com mais da metade da féria do dia. Em 1981, Ano Internacional das Pessoas Deficientes, os

chamados "pedágios" arrecadavam cerca de Cr$ 500 mil num fim de semana.

Todavia, não basta que ataquemos sumariamente este tipo de entidade, sem que as analisemos melhor. Aliás, é bom que se diga que nem todas as entidades são achacadoras. Existem entidades assistenciais de deficientes, sim, cujos integrantes vão para os semáforos vender doces, e que não extorquem o dinheiro obtido. Estas, por mais que compactuem com o constrangimento de ver os deficientes nas ruas vendendo coisas, precisam ser levadas a sério. Sabe por que um deficiente procura uma entidade para vender balas (e na opinião de alguns "vender a deficiência")? Porque, na realidade, muitas vezes a entidade é a única e/ou a última alternativa de sobrevivência de um deficiente sem poder aquisitivo, sem nível educacional algum, sem especialização que lhe possa garantir um emprego, sem quase nada. A única "válvula de escape" torna-se, portanto, a entidade que os leva a vender doces nas ruas.

De qualquer maneira, não pensemos que é fácil para um deficiente ter que expor a deficiência para vender doces e conseguir dinheiro para viver. Acho que nunca vou me esquecer da expressão facial de um deficiente que, após eu recusar o que ele queria vender, disse-me:

." Isto é o subemprego: fruto de uma

sociedade capitalista dividida, de um mercado de trabalho competitivo e excludente e de uma realidade brasileira de grande oferta de mão-de-

obra, de profunda ausência de emprego, de poucas alternativas.

você não sabe o que é isto

É preciso também que paremos um momento para observar a formação educacional das pessoas deficientes. Logo de início, é preciso dizer que nem todas as pessoas deficientes necessitam de educação especial. Em tese, a simples existência de uma deficiência não faz de seu portador um candidato em potencial para a educação especial. O tipo e o grau da deficiência, seus efeitos, e fundamentalmente o nível

de nossos cursos regulares influirão sem dúvida no direcionamento que

o aluno deficiente deve tomar.

Assim, é somente a partir de um diagnóstico que se pode avaliar se uma pessoa deficiente necessita ou não de educação especial. Este diagnóstico, no entanto, esbarra muitas vezes em alguns pontos - principalmente naqueles que se referem a "linhas" ou " escolas" seguidas por quem avalia - que não dão a medida exata da deficiência e que, a penas, avaliam segundo "padrões", "rótulos" e "enquadramentos" de uma pessoa deficiente dentro de uma classificação subjetiva.

Se o diagnóstico for subjetivo e impreciso, ele corre o risco de enviar pessoas deficientes para a educação especial, para salas de aula em que só estarão presentes pessoas deficientes, muito embora estas pessoas possam freqüentar aulas de educação comum, onde estarão presentes pessoas deficientes e não-deficientes. Uma criança que não precisa ser matriculada em escolas ou classes especiais deve ser matriculada em escolas comuns e conviver com qualquer pessoa. Talvez, o bom mesmo seria que não existissem escolas especiais, mas apenas classes especiais, o que proporcionaria um contato maior entre deficientes e não-deficientes. Mas isto não é tão simples.

A questão da subjetividade do diagnóstico coloca ainda um problema.

Existem classes especiais em escolas públicas para crianças consideradas menos capazes de acompanhar as classes comuns, em geral consideradas portadoras de limitações mentais (chamados "alunos excepcionais"). Tais classes se constituem não apenas em fonte de estigmatização, como, pior ainda, em instrumento de limitação da

capacidade de aprendizagem e aperfeiçoamento das crianças.

Por outro lado, não podemos inconsequente e irresponsavelmente

afirmar que

curso em escolas comuns. Talvez muito me nos pela sua própria

qualquer criança deficiente pode frequentar qualquer

deficiência, e muito mais pela precariedade e insuficiência dos nossos cursos regulares. Uma criança deficiente, que necessitasse de educação especial, talvez pudesse frequentar classes comuns, se o nível educacional dos cursos fizesse jus às expectativas de aprendizagem de alunos comuns. Mas nem para estes o nível educacional satisfaz. Há surdos e cegos que, ao terminarem os cursos de 1º e 2º graus em determinadas escolas especiais, estão intelectualmente melhor formados do que alunos não-deficientes que terminaram em escolas comuns.

Os objetivos gerais da educação especial fundam-se nos objetivos da educação comum a todas as pessoas: desenvolvimento das potencial idades do educando, auto-realização e preparação para o trabalho e para ser cidadão (Lei 5692/71). Com isto, pretende-se compreender os alunos deficientes especiais à luz da compreensão dos alunos comuns. No entanto, além dos questionamentos de ordem interna, a educação especial ainda esbarra nos seguintes entraves: 1) apenas 10% dos alunos que necessitam estão de fato matriculados em escolas ou classes especiais; 2) ausência de número necessário de classes especiais; 3) precariedade de recursos; 4) falta de professores especializados.

Não podemos nos esquecer também que o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (1981)em muito pouco contribuiu para que os deficientes deixassem de ser marginalizados. Ao meu ver, a contribuição do AIPD foi a de fazer acordar a sociedade para o fato de que no conjunto de suas relações sociais existe mais uma contradição:

existem 10% da sua população que, por serem deficientes, ou por serem considerados como tais, sofrem "problemas" sociais.

Por outro lado, até por seu caráter paternalista, o AIPD trouxe falhas que terminaram por reiterar alguns preconceitos e discriminações. As Comissões Nacional e Estadual (São Paulo) tiveram em muito pouco ou quase nada realizadas as suas propostas. As pessoas deficientes

continuam discriminadas no mercado de trabalho, nas escolas e no processo sociocultural. As pessoas deficientes continuam estigmatizadas pela população que não perdeu o seu preconceito. A ignorância dos habitantes não foi substituída por informações corretas. As pessoas deficientes, ricas ou pobres, por se acreditar que são todas carentes, continuam recebendo indevida e equivocadamente esmolas nas ruas. A imagem das pessoas deficientes, enfim, continua fragmentada.

Tudo isso leva os deficientes a se reunirem. Existem entidades de deficientes não só de cunho assistencial, mas também de cunho político. Existem hoje entidades que brigam pelos "direitos das pessoas deficientes". Algumas conquistas têm, de fato, sido feitas.

Não obstante, ao meu ver, as entidades de deficientes podem correr o risco de se centrarem por demais em suas reivindicações específicas, como se elas estivessem desligadas de um contexto sociocultural mais amplo e mais profundo. Se isso acontecer, podem incorrer em dois equívocos: 1) se auto-segregarem em suas reivindicações, e 2) fazerem, de certa forma, o jogo dos mecanismos de manutenção das relações sociais. Deixe-me explicar melhor.

Quanto ao primeiro caso, não se pode acreditar que é a sociedade como um todo ou os não-deficientes que se voltam contra os deficientes. Pelo contrário, todos nós estamos inseridos em relações sociais determinadas, que segregam e discriminam também outros segmentos da população. Pensar que os obstáculos sociais enfrentados pelos deficientes são absolutamente específicos e em nada dizem respeito a outros grupos ou outras frações da população é pensar que os deficientes constituem um grupo marginal de pessoas que não se enquadra ou não se adapta na sociedade.

Quanto ao segundo caso, corolário do caso anterior, pensar as pessoas deficientes como um grupo marginal, o qual é o único ou um dos únicos

que a sociedade não integra, é incorporar a "ideologia da integração" que faz parte das relações sociais em que vivemos.

Pensar assim é fazer o jogo dos mecanismos que tentam a perpetuação deste estado de coisas e, portanto, da discriminação e da segregação. Pensar assim é pedir para ser integrado em relações sociais que não integram porque a integração não é um dos seus componentes básicos.

É claro que as pessoas deficientes têm reivindicações próprias, quais sejam, a construção de edifícios (principalmente públicos) sem barreiras arquitetônicas, assunção integral por parte do Estado no que se refere a reabilitação, oportunidade de emprego e educação e melhoria nos transportes coletivos. Porém, cabe notar que, por mais que estas reivindicações nos pareçam específicas, elas estão atadas àquilo que as originou, isto é, a um sistema sociocultural que engendra relações sociais que excluem e marginalizam outros tantos segmentos da população.

Os elementos da organização social não estão soltos. Ao contrário, estão todos relacionados e enredados. Pensar que os deficientes são discriminados no mercado de trabalho é uma constatação que deve ser válida na medida em que nos leve a enxergar que este tipo de mercado de trabalho em si só é discriminador. Pensar que o Estado não tem uma política de reabilitação é outra constatação que deve ter valor na medida em que nos faça enxergar que o sistema de saúde é insuficiente no Brasil. Pensar numa sociedade em que as pessoas deficientes vivam melhor é pensar não só na situação singular em que elas se encontram, mas também nos mecanismos que absorvem e circunscrevem todas as pessoas. Enfim, pensar numa sociedade melhor para as pessoas deficientes é necessariamente também pensar numa sociedade melhor para todos.

Biografia

Nasci em São Paulo - na capital. Morei em Salvador (BA), quando era pequeno, e de lá me lembro bem de algumas coisas: do coco mole, do acarajé, do verde do mar e do sol de Abaeté. Morando definitivamente em São Paulo, fiz uma faculdade de Comunicação Social e me habilitei em Jornalismo. O curso de Jornalismo me deu muito pouco, em todos os sentidos, e eu fui fazer Ciências Sociais na PUC.

Não me preocupava em penetrar a fundo na deficiência, porque acreditava que as pessoas deficientes eram, no mínimo, vistas como um "objeto de estudo". Talvez fosse um preconceito meu.

Não parece, mas me cobro muito. Isto fez com que eu acreditasse. Hoje acho que a deficiência é um assunto fascinante. Acho até que ela está muito próxima da Antropologia.

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