LA VIDA, ATADOS A UNA MQUINA

Tres veces por semana Carlos Fuentes visita algo as como el purgatorio. Si no lo
hiciera, morira en menos de 15 das, porque sus riones ya no le sirven, no cumplen l
a funcin de filtro del cuerpo. Sufre de insuficiencia renal crnica, un mal que des
arroll secundariamente a su hipertensin.
Por: MARISOL ORTEGA GUERRERO Redactora de EL TIEMPO
?12 de agosto de 2001
Tres veces por semana Carlos Fuentes visita algo as como el purgatorio. Si no lo
hiciera, morira en menos de 15 das, porque sus riones ya no le sirven, no cumplen l
a funcin de filtro del cuerpo. Sufre de insuficiencia renal crnica, un mal que des
arroll secundariamente a su hipertensin.
Su purgatorio es una unidad renal. La visita tres veces por semana. All, Carlos,
de 44 aos, debe conectarse a una mquina que funciona como un computador, previamen
te programado de acuerdo a su peso y su edad. Cuatro horas, cada vez, son necesa
rias para que el aparato purifique su sangre, en un proceso conocido como dilisis
.
Su drama comenz hace ao y medio, cuando present fuerte dolores de cabeza, de cintur
a, y vmito, y le diagnosticaron la enfermedad renal. Uno que va a pensar que le v
a a dar esto. Yo era conductor pero ahora no puedo hacer nada , se lamenta.
Una persona puede perder casi el 90 por ciento del funcionamiento de sus riones a
ntes de que aparezca algn sntoma. As le pas a Carlos. Por eso, la sorpresa fue enorm
e para l, su esposa y sus dos hijos. Vivan en Villavicencio y tuvieron que venir a
Bogot para que Carlos fuera atendido, inicialmente en el Hospital San Carlos y a
hora en la otra sede de la Fundacin Leonor Goelkel, en la Clnica Vascular Navarra,
del norte de la ciudad.
A cinco metros de la mquina de Carlos est Gustavo Adolfo, de 36 aos. Lleva apenas u
n ao en dilisis. Tena orinadera frecuente y cuando fui al mdico me diagnosticaron la
insuficiencia , explica. Su vida cambi. " Quin lo va a recibir a uno as por medio
tiempo?", se pregunta desanimado.
La mitad de los casos de insuficiencia renal crnica son secuela de enfermedades f
recuentes y potencialmente prevenibles: la hipertensin arterial, que, al igual qu
e Carlos, sufren 20 de cada 100 colombianos adultos, y la diabetes mellitus, que
afecta a 7 de cada 100.
Faltan, entre otras cosas, programas de prevencin y ms educacin para que quienes ti
enen estas enfermedades se traten a tiempo y no desarrollen falla renal , dice G
uillermo Grosso, jefe del Departamento de Urgencias, de la Clnica San Pedro Clave
r.
Afortunadamente, personas como Carlos y Gustavo tienen la oportunidad de tratars
e. A principios de los 80, esto era imposible, a pesar de que ya existan la dilisi
s y el trasplante de rin , dice Roberto Di Achardy Rey, jefe del Servicio de Nefro
loga y de la Unidad Renal STR de la Clnica Shaio y especialista en el hospital San
Ignacio.
"En 1985, tenamos tan solo 500 pacientes en dilisis. Al terminar el siglo XX, cerc
a de 6.400 pacientes reciban tratamiento. En este momento, hay 7.690 pacientes en
dilisis y podemos tener 18.000 en el 2010 , explica Di Achiardi.
Pese a los modernos equipos y la tecnologa de las unidades renales, para personas
como Carlos y Gustavo, el estar pegadas a una mquina, es un verdadero drama. Ade
ms, tienen serios problemas econmicos pues no pueden trabajar. Solo hace un poco l
levadera esta situacin, el apoyo familiar y el que sea un tratamiento gratuito, m
ejor dicho, que lo cubra su EPS, ARS y la medicina prepagada. De lo contrario, n
o podran tratarse y ya hubieran muerto. De dnde sacar los tres millones de pesos m
ensuales que vale el tratamiento de un enfermo renal?, se preguntan, pues nadie
da empleo cuando hay que pedir tantos permisos .
Eso lo saben los 4.614 pacientes que actualmente reciben la llamada hemodilisis c
rnica. Otros viven un drama peor, son 3.076 que estn en dilisis peritoneal ambulato
ria continua (ver recuadro).
Falta cobertura.
Persiste en Colombia una falta de cubrimiento adecuada, pues a pesar de que la l
ey 100 aument la cobertura, an existe una franja que no puede recibir tratamiento,
bien por no tener seguridad social o por no haber completado las 100 semanas qu
e la ley exige para dar un cubrimiento total, lo cual implicara un copago por par
te del paciente que dados los altos costos del tratamiento (2.500.000 pesos mens
uales), difcilmente puede sacar de su bolsillo , dice Di Achiardi.
Es ms, Alvaro Crdenas Santana, presidente de la Asociacin colombiana de Enfermos Re
nales (Acodere) denuncia problemas de cubrimiento a los pacientes, especialmente
del Sisbn e incluso de algunas EPS, precisamente porque no han completado 100 se
manas de afiliados. Muchos tienen que colocar una tutela para que los atiendan ,
dice.
Denuncia tambin una gran preocupacin de los enfermos afiliados a Acodere (paciente
s en predilisis, dilisis y trasplantados de todo el pas) porque instituciones como
el Seguro Social les deben plata a algunas unidades renales. Tememos que llegue
el momento en que no nos sigan atendiendo o que desmejore la calidad , dice Crden
as, quien lleva 11 aos en dilisis.
Al respecto, Grosso seala que esta es una incertidumbre que se vive cada ao, pues
solo hasta septiembre est garantizado el presupuesto. Luego todo depende de las g
estiones de la presidencia del Seguro ante el Ministerio de Hacienda, para garan
tizar la atencin de los enfermos de alto costo, incluidos los pacientes renales.
Por ahora, no hay posibilidad de dejar sin servicio a los usuarios ni del Seguro
ni de otras EPS. No se pueden dejar de atender porque, una sola vez que no reci
ben dilisis, pierden parte de su vida, y si siguen sin tratamiento, se mueren , d
ice Javier Uejbe, presidente de la Fundacin Leonor Goelkel.
Por eso, Alvaro, Carlos y Gustavo esperan seguir conectados a una mquina. No pued
en hacer nada diferente, pues su vida pende de ello. Afortunadamente, dice Carlo
s alguien pens en darnos un radio para que nos distrajramos y tambin nos pusieron u
n televisor . Gustavo, prefieren echarse un motoso de vez en cuando. Lo contrari
o, contar los segundos, sera interminable y agotador.
Dos tipos de dilisis.
La enfermedad renal tiene que ver con la incapacidad de los riones para cumplir s
u funcin de limpiar el organismo y mantener el estado de salud. Puede generar en
muchos casos insuficiencia renal, a veces crnica , dice Mauricio Nieto, nefrlogo,
de la Unidad Renal de la Clnica San Pedro Claver. Es ms comn en los hombres, aunque
tambin las mujeres pueden sufrir del rin.
Cuando la funcin renal se reduce a 10 15 por ciento de lo normal, de acuerdo a un
os parmetros clnicos y de laboratorio, se inicia la dilisis o se piensa en un trans
plante renal , explica Hernando Altahona Surez, nefrlogo, director cientfico de la
Clnica Reina Sofa. El objetivo es evitar que la persona llegue a un estado conocid
o como uremia, de gravedad, y con sntomas como nuseas, vmito, somnolencia, alteraci
ones mentales y otros males que pueden poner en peligro su vida .
Por eso es que Carlos, Alirio y Gustavo, reciben la llamada hemodilisis que consi
ste en purificar la sangre utilizando una mquina que succiona la sangre del pacie
nte y la lleva a un filtro que la libra de impurezas.
Otros reciben la dilisis peritoneal que consiste en colocar un catter permanente e
n la cavidad peritoneal y meter unos lquidos que absorben las impurezas. Cada cua
tro horas deben cambiarse esos lquidos, y se requieren estrictas medidas de aseo.
Ya existe en Colombia una variedad de dilisis peritoneal conocida como automatiz
ada, en la cual la mquina realiza los cambios durante toda la noche, mientras la
persona duerme, pero que sin embargo no es apta para todos los casos.
La otra esperanza sera un trasplante de rin, pero no se hacen ms de 350 al ao, es dec
ir, aumenta la lista de espera pero no hay suficientes donantes, pese a que exis
ten dos modalidades bsicas de trasplante, la de donante cadavrico, que corresponde
a un paciente que esta en muerte cerebral y trasplante de donante intrafamiliar
, bsicamente de padres, hijos y hermanos, aunque tambin se puede realizar trasplan
te de donante vivo no relacionado, obvio, cumpliendo en todos los casos con una
serie de exmenes inmunolgicos, clnicos y de laboratorio extensos y claramente estab
lecidos.
Algunos datos para tener en cuenta.
* En Colombia la dilisis se hace desde hace 40 aos y estaba a cargo una compaa multi
nacional Baxter (americana). Hace 6 aos entr otra llamada Fresenius (alemana). Las
dos comparten el 97 por ciento del mercado nacional.
* Actualmente hay una tercera opcin que es la Fundacin Leonor Goelkel, creada en 1
997 y que brinda asesora en salud, educacin, convivencia y otros programas para ha
cer ms llevadera la enfermedad, dice Javier Uejbe, presidente de la Fundacin. Tien
en un boletn renal, publicaciones peridicas, capacitacin con charlas, seminarios, t
alleres para mdicos y pacientes y familias, encuentro de pacientes, programa de a
poyo econmico al paciente renal, transporte a pacientes, auxilio para estudio, al
ojamiento y apoyo para microempresas. Tienen cuatro unidades renales dos en Bogo
t, una en Armenia y una en Riohacha.
* Existe en Colombia la Asociacin Colombiana de Enfermos Renales (Acodere) que br
inda asesora, educacin y atencin a los pacientes renales, y cuenta con su propio bo
letn informativo. Telfonos: 2826353.
* Hay 70 centros de dilisis, 58 del sector privado y 12 del estatal, con un prome
dio anual de 424 nuevos pacientes en dilisis, segn datos presentados en Cartagena,
en elXII Congreso de nefrologa e hipertensin arteriali , que organiz la Asociacin C
olombiana de Nefrologa. El Hospital San Jos cuenta con la unidad renal ms grande.
* La EPS del Seguro Social cubre el 80 por ciento de dilisis del pas, con un costo
anual por dilisis de 30-35 millones de pesos.
A Prevenir.
* No solo los adultos enferman del rin. Los nios pueden sufrir enfermedades renales
secundarias a problemas congnitos, malformaciones y enfermedad glomerular, as com
o infeccin urinaria y en algo tambin hipertensin y diabetes.
* En general, la enfermedad renal se puede prevenir desde la infancia, primero c
on un tratamiento adecuado de las infecciones de la faringe y las amgdalas o de l
as infecciones urinarias; previniendo el desarrollo de diabetes o hipertensin en
los nios, especialmente en quienes tienen una alta carga gentica de estas enfermed
ades. Si hay problemas, deben detectarse en la forma ms temprana posible y darle
un manejo teraputico adecuado.
* Cuando hay enfermedades como diabetes o hipertensin, existen diversas formas de
prevenir o retardar el deterioro de la funcin renal, que incluyen un control est
ricto de la glicemia (niveles de azcar en la sangre) y de la tensin arterial, para
lo cual hay diferentes medicamentos.
* Por lo dems, hgase un chequeo mdico mnimo una vez al ao. Este debe incluir un parci
al de orina. Tambin pueden solicitarle un examen de creatinina que mide la funcin
renal. Si tiene problemas de hinchazn o edemas consulte con su mdico.