DOI: 10.1590/1413-812320152110.
22472015 3245
Fatores relacionados qualidade de vida de pais
de crianas com deficincia auditiva
Quality of life related factors for parents
of children with hearing loss
Cristhiene Montone Nunes Ramires 1
Ftima Cristina Alves Branco-Barreiro 1
rica Toledo Piza Peluso 1
Abstract Hearing loss among children, particu-
larly those with severe and profound hearing im-
pairment, has an effect on their communication
and development, which in turn can have a sig-
nificant impact on their parents. This study aimed
to evaluate the quality of life of parents of chil-
dren with hearing loss and identify the associated
factors. A cross-sectional study was carried out
involving parents of children that went through
phonoaudiological therapy at a public university
clinic in the city of So Paulo. The research instru-
ments used were: the World Health Organization
Quality of Life Instrument, Short Form (WHO-
QOL-bref), the Social Support Questionnaire 6
(SSQ-6) and the General Health Questionnaire
(GHQ-12). Inferential statistical analysis was
performed using the Students t-test. The study
included 29 parents, 26 mothers and 3 fathers,
of 27 children with severe and profound hearing
impairment. The mean of the domain scores of
the WHOQOL-bref, on a scale of 0-100, ranged
between 40-60 and the overall score was 53. The
best performance was achieved in the physical do-
main (60.3) and the worst in the environment do-
main (40.5). The main factor associated with all
domains of the WHOQOL-bref, as well as overall
1
Universidade Anhanguera score was being satisfied with social support.
de So Paulo. Av. Raimundo Key words Quality of Life, Parents, Child, Hear-
Pereira de Magalhes 3305, ing loss
Pirituba. 05145-200 So
Paulo SP Brasil.
pelusoe@terra.com.br
ARTIGO ARTICLE
Resumo Crianas com deficincia auditiva, es-
pecialmente de graus severo e profundo, so afe-
tadas em sua comunicao e seu desenvolvimento,
o que pode ter um impacto importante nos pais.
O objetivo deste estudo foi avaliar a qualidade de
vida de pais de crianas com deficincia auditi-
va e verificar os fatores associados. Foi realizado
estudo de corte transversal com pais de crianas
que realizavam terapia fonoaudiolgica em um
ambulatrio universitrio pblico da cidade de
So Paulo. Os instrumentos utilizados foram:
questionrio de Avaliao de Qualidade de Vida
Abreviado (WHOQOL-bref), Questionrio de
Suporte Social (SSQ-6) e Questionrio de Sade
Geral (QSG-12). A anlise estatstica inferencial
foi feita por meio do teste t de Student. Participa-
ram do estudo 29 pais, sendo 26 mes e 3 pais de
27 crianas com deficincia auditiva de graus se-
vero e profundo. As mdias dos escores dos dom-
nios WHOQOL-bref, em uma escala de 0 a 100,
variaram de 40 a 60 e o escore geral foi 53. O me-
lhor desempenho foi alcanado no domnio fsico
e o pior no domnio meio ambiente. O principal
fator associado aos domnios do WHOQOL-bref,
assim como ao escore geral, foi a satisfao com o
suporte social.
Palavras-chave Qualidade de Vida, Pais, Crian-
a, Deficincia auditiva
 3246
Ramires CMN et al.
Introduo
Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatstica (IBGE), a deficincia auditiva (DA)
o terceiro tipo de deficincia mais prevalente,
atingindo 5,1% da populao. No grupo de 0 a
15 anos de idade, 7,5% das crianas apresentam
algum tipo de deficincia sendo que 1,3% dos in-
divduos nesta faixa etria apresentam DA1.
A DA definida por Costa et al.2 como um
tipo de privao sensorial que se caracteriza pela
reao anormal diante de estmulos sonoros. da Comunicao Humana do Departamento de
classificada quanto ao tipo (determinado pelo lo-
cal da leso), quanto ao grau (leve, moderada, se-
vera ou profunda) e perodo em que o individuo
foi acometido (pr-natal, perinatal e ps-natal).
As crianas mais afetadas em seu desenvol-
vimento so aquelas com DA de grau severo e/
ou profundo. Estas crianas, uma vez que no
percebem adequadamente os estmulos auditi-
vos, apresentam dificuldade em perceber a fala
e aprender a lngua oral de forma espontnea,
comprometendo sua comunicao e, consequen-
temente, a aquisio da linguagem e o aproveita-
mento escolar3.
O impacto da DA da criana na famlia em
geral e nos pais em particular pode ser intenso.
No momento em que recebem o diagnstico,
ocorre a desconstruo dos sonhos idealizados,
sendo frequente o aparecimento de diversas re-
aes como negao, dio, confuso, vulnerabi- cados individualmente por um dos pesquisado-
lidade, inadequao e ansiedade que conduzem
a reaes alternadas4-6. A descoberta da DA em
um filho tem um significado de perda da criana
perfeita esperada, de expectativas frustradas e de
futuro incerto7.
O diagnstico de DA provoca mudanas e
adaptaes da famlia tanto internas como nas
relaes sociais. Uma das principais dificuldades
encontradas pelos pais a comunicao com a
criana8. Outra dificuldade se refere ao convvio
social restrito e ao afastamento da rede social que
a famlia passa a ter, ausentando-se das atividades
em grupo e da comunidade9.
Na literatura h estudos que abordam a QV
de pais ou cuidadores de crianas com certas de-
ficincias ou transtornos que afetam o desenvol-
vimento como o autismo, a sndrome de Down e
a paralisia cerebral10-13, porm h pouca informa-
o sobre pais de crianas com DA.
O presente estudo tem por finalidade avaliar
a qualidade de vida dos pais de crianas com DA
de grau severo e profundo e verificar os fatores
associados.
Mtodos
O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comi-
t de tica da Universidade Anhanguera de So
Paulo (UNIAN-SP). Todos os participantes da
pesquisa assinaram e receberam cpia do Termo
de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
Realizou-se um estudo quantitativo, de cor-
te transversal. As entrevistas foram realizadas no
Ambulatrio de Audiologia Educacional da Dis-
ciplina dos Distrbios da Audio e Distrbio
Fonoaudiologia da Universidade Federal de So
Paulo (Unifesp) em setembro de 2014.
Este servio atende crianas com DA usu-
rias de Implante Coclear (IC) e/ou aparelho de
amplificao sonora individual (AASI), visando
desenvolver a fala a partir da audio. As terapias
fonoaudiolgicas so realizadas uma ou duas ve-
zes por semana, com sesses de 45 minutos. Du-
rante a realizao desta pesquisa o ambulatrio
atendia 28 crianas com DA.
Participaram do estudo mes e/ou pais de
crianas (at 12 anos incompletos) com DA bi-
lateral de grau severo e/ou profundo, confirmado
pelo fonoaudilogo responsvel e em tratamento
de reabilitao fonoaudiolgica. O critrio de ex-
cluso adotado foram pais de crianas com ou-
tras deficincias associadas.
Foram utilizados quatro instrumentos, apli-
res: questionrio de dados de identificao do
familiar e da criana, WHOQOL-Bref, Questio-
nrio de Sade Geral (QSG-12) e o Questionrio
de Suporte Social (SSQ-6).
O questionrio de identificao foi utilizado
para caracterizar o perfil sociodemogrfico, so-
cioeconmico e de sade geral dos entrevistados
e obter dados sobre a criana (sociodemogrficos
e de sade).
O WHOQOL- bref foi o instrumento utili-
zado para avaliar a QV. Trata-se de instrumento
genrico de avaliao da qualidade de vida, de-
rivado do WHOQOL-100 e desenvolvido pelo
Grupo de Qualidade de Vida da Organizao
Mundial de Sade (OMS). A verso em portu-
gus foi traduzida e validada no Centro WHO-
QOL para o Brasil14.
composto por 26 questes, sendo duas ge-
rais (uma que aborda a autoavaliao da QV e
a outra a satisfao com a sade) e 24 questes
divididas em quatro domnios: fsico, psicol-
gico, relaes sociais e meio ambiente. Deve ser
respondido numa escala de cinco pontos e as
respostas se referem a situaes de duas semanas
anteriores a entrevista14.

Os resultados so fornecidos em escores bru-
tos que so convertidos em um escore de 0 a 100,
sendo que quanto maior este, melhor a qualidade
de vida.
O Questionrio de Sade Geral (QSG-12) foi
utilizado para avaliar a morbidade psicolgica.
Foi desenvolvido por Goldberg15 com o objeti-
vo de detectar doenas psiquitricas no severas
na populao. O questionrio original possui 60
questes e posteriormente foi desenvolvida a ver-
so abreviada de 12 itens, adaptada e validada no
Brasil por Pasquali et al.16 Cada item respondido
em termos do quanto a pessoa tem experimenta-
do os sintomas descritos nas ltimas semanas. As
respostas so dadas em uma escala de 4 pontos
tipo likert. A soma total varia de 12 a 48 pontos.
De acordo com o sistema dicotmico de pon-
tuao proposto17, as respostas 1 e 2 so recodi-
ficadas como 0 (ausncia de distrbio psiquitri-
co) e as respostas 3 e 4 so recodificadas como
1 (presena de distrbio psiquitrico) resultando
numa pontuao que vai de 0 a 12 pontos, sendo
que quanto maior o escore, pior a sade mental.
A pessoa que obtiver a pontuao igual ou supe-
rior a 3 apresenta sofrimento psquico merecedor
de ateno. Este ponto de corte foi adotado na
presente pesquisa.
O suporte social foi avaliado por meio do
Questionrio de Suporte Social (SSQ-6). O SSQ
original um instrumento de 27 questes, desen-
volvido por Saranson et al.18 e validado no Bra-
sil por Matsukura et al.19. A forma reduzida do
instrumento SSQ com 6 questes (SSQ-6) apre-
sentou elevada compatibilidade com o original20
sendo utilizado em diversos estudos nacionais21.
O SSQ-6 dividido em duas partes. Na pri-
meira o respondente indica a quantidade de pes-
soas que so percebidas como fonte de suporte
social diante das situaes apresentadas (SS-
Q-N). Podem ser identificadas at oito pessoas
(me, pai, irm/irmo, esposo (a) ou companhei-
ro (a), namorado (a), amigo (a), colega e outros)
alm das alternativas todos e nenhum. Na segun-
da parte (SSQ-S) o respondente indica o grau de
satisfao com esse suporte percebido optando
entre 1 e 6 numa escala tipo Likert, onde 1 indica
muito insatisfeito e 6 muito satisfeito.
O SSQ fornece, portanto, dois escores: o pri-
meiro, SSQ-N onde o ndice N indica o nmero
de pessoas suportivas percebidas, e o segundo
SSQ-S, o ndice S mostra a satisfao com esse
suporte social. Para o ndice S, somam-se as ava-
liaes de cada item e divide-se por 6, que o
numero de questes (mdia simples). A mdia
estar entre 1 e 6, correspondendo ao grau de sa-
tisfao com o suporte social. Para este estudo, as
3247
Cincia & Sade Coletiva, 21(10):3245-3252, 2016
respostas foram agrupadas da seguinte maneira:
1 e 2 correspondem a insatisfeito, 3 e 4 neutro (
nem insatisfeito nem satisfeito) e 5 e 6 satisfeito.
A anlise estatstica inferencial foi feita para
verificar a associao da QV com as variveis ex-
plicativas (variveis sociodemogrficas, socioe-
conmicas e de sade dos pais, variveis sociode-
mogrficas e clnicas da criana, suporte social e
morbidade psicolgica). As variveis sciodemo-
graficas e clnicas categricas foram binariamen-
te agrupadas, enquanto que as contnuas foram
agrupadas de acordo com a mediana. O teste de
Kolmogorov-Smirnov identificou a normalidade
das variveis. O teste t de Student foi usado na
anlise comparativa das mdias dos escores bru-
tos dos domnios do Whoqol-bref, assim como
do escore total em funo das variveis explicati-
vas. O nvel de significncia adotado foi p < 0,05.
O software Predictive Analytics Software (PASW,
verso 18.0) foi empregado para a anlise.
Resultados
A amostra foi composta por 29 pais, sendo 26
mes e 3 pais de 27 crianas com DA bilateral de
grau severo e profundo. No caso de duas crian-
as, tanto o pai como a me foram entrevistados.
Apenas uma das crianas que estava realizando
terapia fonoaudiolgica no teve os pais entre-
vistados, devido criana estar em investigao
de outras deficincias associadas. No houve re-
cusas em participar.
Os dados sociodemogrficos e socioeconmi-
cos das mes e pais esto apresentados na Tabela 1.
A idade dos pais e mes variou entre 21 e 45 anos
(mdia = 31,8 e DP = 2,1). A maior parte dos pais
era catlico, casado, com ensino mdio completo
e procedente de outros municpios de So Paulo.
Alm disso, grande parte dos pais possua outros
filhos. A classe econmica predominante foi a clas-
se D e a maioria no exercia trabalho remunerado.
Em relao s 27 crianas com DA, 13 eram
do gnero masculino (51,9%). A idade das crian-
as variou de 1 a 10 anos, com mdia etria de 5,3
anos (DP = 5,4). Das crianas em idade escolar
(com 6 anos ou mais) (n = 13), 12 frequentavam
a escola, enquanto entre as que tinham at 5 anos
de idade (n = 14), 10 frequentavam a escola. Do
total, entre as 22 crianas que frequentavam a
escola, 20 (90,9%) estavam em escola regular e
apenas 2 crianas (9,1%) em escola especial.
A idade da criana no momento do diagns-
tico de DA variou de 0 a 4 anos, e a mdia foi
de 1,6 anos. No momento da entrevista, os pais
tinham recebido o diagnstico de DA de 1 a 10
 3248
Ramires CMN et al.

anos atrs, sendo que a mdia de tempo de co- Tabela 1. Caractersticas sociodemogrficas e
nhecimento do diagnstico foi h 3,7 anos (DP = socioeconmicas dos pais de crianas com deficincia
2,4). As crianas estavam em terapia fonoaudio- auditiva de grau severo e profundo (n = 29).
lgica de 6 a 108 meses, sendo que a mdia foi de
Caractersticas N %
34,4 meses (DP = 29,3). A maior parte das tera-
pias (74,1%) era realizada uma vez por semana. Gnero
Em relao avaliao geral de QV do WHO- Feminino 26 89,7
QOL-bref, a maior parte dos pais (65,6%) avaliou Masculino 3 10,3
como boa ou muito boa sua qualidade de vida, Estado Civil
enquanto 24,1% avaliaram como nem ruim nem Casado/ Unio estvel 25 86,3
boa e 10,3% como ruim ou muito ruim. Em rela- Solteiro 3 10,3
Separado/ Divorciado 1 3,4
o satisfao com a sade, 51,8 % esto satis-
Religio
feitos ou muito satisfeitos, 34,5% esto nem satis-
Catlicos 19 65,5
feitos nem insatisfeitos e 13,7% esto insatisfeitos.
Evanglicos 7 24,1
As mdias dos escores dos domnios de QV Espritas 1 3,4
na populao estudada, em uma escala de 0 a 100 Sem religio 2 6,9
est representada no Grfico 1. Observa-se que Praticante
o domnio mais bem avaliado o fsico, seguido Sim 20 69,0
pelo psicolgico. O domnio meio ambiente o No 9 31,0
que tem o menor escore. Escolaridade (grau mximo)
A pontuao mdia da amostra de pais no Ensino infantil 2 6,9
QSG-12 foi 28,2 pontos (DP = 7,1). Os escores Ensino fundamental 4 13,8
variaram de 17 a 44. Considerando as respostas Ensino mdio 19 65,5
recodificadas, a pontuao mdia da amostra foi Superior 4 13,8
4,3 pontos (DP = 3,4). Os escores variaram de 0 Outros Filhos
Sim 20 69,0
a 12 pontos. Com o ponto de corte 3, observa-se
No 9 31,0
que um nmero elevado de pais (65,5%) apre-
Procedncia
senta sofrimento psquico merecedor de ateno. So Paulo 13 44,8
Os resultados obtidos em relao ao nmero Outros municpios 16 55,2
de pessoas percebidas como suportivas (SSQ-N) Trabalho remunerado
indicaram mdia de 1,5 pessoas com quem os Sim 13 44,8
entrevistados relatam poder contar em diversas No 16 55,2
situaes descritas no questionrio. A fonte de Classe social*
suporte social mais frequentemente citada pelos B 2 6,9
entrevistados o cnjuge, seguido pela me. C 4 13,8
Em relao satisfao com o suporte so- D 16 55,2
cial recebido (SSQ-S), observou-se que 3 pais E 7 24,1
(10,4%) esto insatisfeitos, 13 (44,8%) esto nem *
De acordo com classificao do IBGE.
insatisfeitos e nem satisfeitos e 13 (44,8%) esto
satisfeitos com o suporte social recebido.
A Tabela 2 apresenta as associaes signifi-
cantes das variveis sociodemogrficas e clnicas
dos pais e das crianas com DA, nos domnios
da QV do WHOQOL-bref. Observou-se que ter
um filho com DA do sexo masculino e estar sa-
tisfeito com o suporte social recebido, foram as- Fsico 60,34

sociados a uma melhor QV no domnio fsico. Psicolgico 58,76

No ter problemas psicolgicos e estar satisfeito
com o suporte social recebido foram associados a Relaes Sociais 52,59
melhor QV no domnio psicolgico. No domnio
Ambiente 40,52
relaes sociais, apenas a satisfao com o suporte
social foi associada a uma melhor QV. No dom- Total 53,05
nio meio ambiente, uma melhor QV foi associada 0 10 20 30 40 50 60 70
a estar trabalhando, pertencer classe social B ou
C e ter um filho que utiliza como dispositivo ele- Grfico 1. Anlise geral dos domnios do
trnico o IC. WHOQOL bref.
 3249

Cincia & Sade Coletiva, 21(10):3245-3252, 2016

Tabela 2. Associaes significantes (p < 0,05) das variveis sociodemogrficas e clnicas nos domnios da
qualidade de vida do WHOQOL bref assim como no escore total (mdia DP).

Variveis Fsico Psicolgico Relaes sociais Meio ambiente WHOQOL total

Trabalha
Sim n.s. n.s. n.s. 11,92 2,39* n.s.
No n.s. n.s. n.s. 9,50 2,38 n.s.
Problemas de sade
Sim n.s. n.s. n.s. 12,19 2,94 n.s.
No n.s. n.s. n.s. 9,89 2,25* n.s.
Classe social
B+C n.s. n.s. n.s. 13,08 1,99* n.s.
D+E n.s. n.s. n.s. 9,86 2,38 n.s.
Sexo das crianas
Feminino 12,44 2,70* n.s. n.s. n.s. n.s.
Masculino 15,02 2,11 n.s. n.s. n.s. n.s.
Dispositivo eletrnico
AASI n.s. n.s. n.s. 10,07 2,57* n.s.
Implante n.s. n.s. n.s. 15,00 0,71 n.s.
QSG-12
Sim n.s. 12,78 2,51* n.s. n.s. n.s.
No n.s. 14,81 2,10 n.s. n.s. n.s.
SSQ-S
Satisfeito 15,71 1,66 14,78 2,39 15,44 2,24 12,08 2,18 14,27 1,37
Insatisfeito + neutro 12,23 2,37* 12,40 2,18* 10,22 3,48* 9,37 2,39* 11,24 1,96*

Nota: AAAI = Aparelho de Amplificao Sonora Individual; QSG = Questionrio de Sade Geral; SSQ-S = Questionrio de Suporte
Social/ Satisfao com o suporte recebido. * p < 0,05.

Em relao ao escore total do WHOQOL casa continuam sendo funes atribudas me e

-bref, estar satisfeito com o suporte social recebi-
do foi o nico fator estatisticamente significante.
Discusso
O presente estudo avaliou a qualidade de vida de
29 pais de 27 crianas com DA severa e profunda
em terapia fonoaudiolgica em ambulatrio de
um hospital universitrio pblico na cidade de
So Paulo.
Em relao aos dados sociodemogrficos
dos pais, houve predomnio do gnero feminino
(89,7%), faixa etria de adultos jovens (51,7% at
30 anos), casados/unio estvel (86,3%), com en-
sino mdio completo (65,5%) e que no exercem
trabalho remunerado (55,2%).
A maior prevalncia materna como infor-
mante neste estudo, acompanhando a criana em
seu tratamento, est de acordo com dados encon-
trados na literatura, que relatam que cuidar da
educao do filho com deficincia, dar suporte
emocional famlia e cuidar da organizao da
valorizadas pela famlia22-24.
A participao do pai como respondente
desta pesquisa se mostrou pequena, o que se-
melhante a outros estudos que abordam a parti-
cipao do pai nos tratamentos de crianas com
deficincia12,23,25,26.
Em relao ao estado civil, observou-se nes-
te estudo um percentual maior de pais casados
ou vivendo em unio estvel. Estudos nacionais
e internacionais que abordam a questo da de-
ficincia referem a predominncia deste mesmo
perfil de entrevistados23,24,26.
O presente estudo mostrou que a maioria dos
entrevistados (65,5%) cursou o ensino mdio, o
que difere de outras pesquisas que demonstram
o nvel de escolaridade mais baixo entre pais de
crianas com deficincia no Brasil12,26.
No que se refere aos recursos financeiros, a
renda familiar referida pela maioria dos partici-
pantes deste estudo variou de dois a quatro sal-
rios mnimos, o que de acordo com o IBGE, cor-
responde classe D, dado tambm observado em
outras pesquisas similares12,23,26. Estes resultados
 3250
Ramires CMN et al.
possivelmente refletem o tipo de paciente atendi-
do nos servios pblicos de sade em nosso meio,
onde grande parte das pesquisas realizada.
O fato de grande parte das mes no exercer
atividade remunerada neste estudo pode colabo-
rar para a baixa renda familiar apresentada. Esses
dados refletem informaes encontradas na lite-
ratura, em que as mes, apesar de terem condi-
es de participarem do mercado de trabalho por
serem jovens e terem educao formal, assumem
sozinhas a responsabilidade pelo tratamento da
criana27.
Em relao aos dados sociodemogrficos das
27 crianas com DA severa e profunda, houve um
equilbrio dos gneros, masculino e feminino e
idade mdia de 5,3 anos.
A maior parte das crianas estava frequen-
tando a escola (ensino infantil ou fundamental)
e, destas, houve predomnio da escola regular
(90,9%). Este resultado reflete as mudanas ocor-
ridas em relao educao das crianas com de-
ficincia no mbito das polticas pblicas educa-
cionais, a chamada Educao Inclusiva.
De acordo com as Diretrizes Curriculares
Nacionais para Educao Especial na Educao
Bsica do MEC, de 2001, a Educao Inclusiva
implica em uma nova postura da escola regular,
que deve propor no currculo aes que favore-
am a incluso social e as prticas educativas di-
ferenciadas que atendam a todos os alunos, alm
de preparar as escolas e capacitar os professores.
Esse modelo encontra-se em implantao no
Brasil e vem buscando melhorias28.
Neste estudo, a idade mdia das crianas no
momento do diagnstico de DA foi 1,6 anos. Esse
achado difere do estudo de Pinto et al.29 que ve-
rificou que a idade mdia do diagnstico em um
Ambulatrio de Sade Auditiva em So Paulo foi
de 5,4 anos.
Uma possibilidade para o diagnstico pre-
coce encontrado nesta pesquisa pode estar rela-
cionada implantao da Poltica Nacional de
Sade Auditiva30. Esta Poltica prev a realizao
de diagnstico e interveno precoces, com o in-
tuito de possibilitar um melhor prognstico em
relao ao desenvolvimento da linguagem oral.
Outra possibilidade para explicar o diagnstico
precoce neste estudo a promoo de campa-
nhas de conscientizao da populao e dos pro-
fissionais de sade sobre a importncia da identi-
ficao da DA, alm da maior percepo dos pais fatrio, que foi associado a todos os domnios e
dos indicadores da ausncia da audio em seus
bebs31.
O tempo em que as crianas estavam em te-
rapia fonoaudiolgica variou de 6 a 108 meses,
confirmando achados na literatura que afirmam
que o processo teraputico nos deficientes audi-
tivos um processo longo e singular32.
A satisfao com a qualidade de vida e a sa-
de entre os pais avaliados foi menor do que a de
outros estudos com pais ou cuidadores de crian-
as com deficincias como a surdez e a sndrome
de Down12,23.
As mdias dos escores dos domnios obtidos
no instrumento WHOQOL- bref apontaram que
a QV dos pais est prejudicada, principalmente
no domnio meio ambiente. O domnio com me-
lhor resultado foi o fsico, o que pode refletir a
idade dos pais, que so jovens. Nesta faixa etria
comum que, de forma geral, a sade fsica seja
mais satisfatria que em indivduos mais velhos.
Outros estudos com pais de crianas com al-
gum tipo de deficincia que utilizaram o mesmo
instrumento tambm verificaram que o domnio
fsico do WHOQOL-bref foi o menos comprome-
tido e o domnio meio ambiente foi o mais12,23,25,33.
Porm, neste estudo, comparado aos citados,
obteve-se escore mais baixo em relao ao dom-
nio meio ambiente, o que se repete em relao
aos demais domnios do WHOQOL-bref.
Em relao morbidade psicolgica avaliada
pelo QSG-12, 19 pais (65,5%) apresentaram bem
estar psicolgico prejudicado, ou seja, apresenta-
ram sofrimento psquico merecedor de ateno.
Em relao ao suporte social, observou-se
nesta pesquisa que poucas pessoas foram perce-
bidas pelos pais como fonte de suporte. A pessoa
mais frequentemente percebida como suportiva
foi o cnjuge, o que tambm foi identificado em
outros estudos19,21,34. Ressalta-se tambm que,
como so pais de crianas com deficincia, po-
dem ter menor possibilidade de manter e ampliar
sua rede de amizade, por no ter tempo, oportu-
nidade e disposio para se dedicarem s suas re-
laes e atividades sociais. Esse achado apoiado
por estudo que aponta que mes de crianas com
necessidades especiais contam com um nmero
menor de pessoas suportivas21.
Apesar de contar com poucas pessoas para o
suporte social, grande parte dos pais est satisfei-
ta com o suporte recebido, resultado que diverge
do estudo de Rezende et al.26, que indicou satisfa-
o entre fraca e moderada do suporte social de
cuidadores de crianas com sndrome de Down.
Entre os fatores associados QV dos pais,
destaca-se o suporte social percebido como satis-
ao escore geral do WHOQOL-bref.
Estudos demonstram a importncia do su-
porte social e a relao deste construto com o
bem estar fsico e psicolgico, autoconceito e au-
toestima19,35,36.

Rigotto36 aponta que indivduos que no per-
cebem a existncia de um bom suporte social
apresentam caractersticas como instabilidade
emocional, dificuldade para expressar sentimen-
tos, insegurana, inibio, impulsividade e agres-
sividade.
Segundo Chor et al.37, o suporte social est
associado a comportamentos de adeso a tra-
tamentos de sade, senso de estabilidade e bem
estar psicolgico.
Alguns fatores foram associados a uma pior
avaliao do domnio meio ambiente, como o
fato dos pais no exercerem atividade remunera-
da e pertencerem classe social D ou E. Minayo
et al.38 apontam que a baixa renda e o desemprego
refletem negativamente nas condies de mora-
dia, no acesso a servios bsicos, na infraestrutura
e no lazer das famlias que se encontram nesta si-
tuao, influenciando negativamente sua QV.
A morbidade psicolgica foi associada a um
pior resultado no domnio psicolgico do WHO-
QOL-bref. Caractersticas da DA da criana como
o tempo de diagnstico e o tempo de terapia no
mostraram relao com a QV dos pais. Esperava-
se que o diagnstico mais recente pudesse ter um
impacto mais negativo na QV dos pais, e que este
iria diminuir com o tempo de terapia, conforme
resultados do estudo prospectivo de Burger et al.4.
Este estudo um dos primeiros em nosso
meio a abordar a QV de pais de crianas com DA
e verifica os fatores associados. Os resultados po-
dem contribuir para apontar a necessidade de in-
tervenes direcionadas a este pblico. Acompa-
nhamento e orientao psicossocial dirigidos aos
Colaboradores
CMN Ramires participou da elaborao do estu-
do, reviso da literatura, coleta de dados e reda-
o do artigo. FCA Branco-Barreiro e ETP Peluso
realizaram a orientao da pesquisa e participa-
ram da elaborao do artigo.
3251
Cincia & Sade Coletiva, 21(10):3245-3252, 2016
pais de crianas com DA podem ser teis na me-
lhora da sua QV, principalmente dos aspectos psi-
colgicos e das relaes sociais. Intervenes em
grupo durante o perodo em que as crianas esto
em terapia fonoaudiolgica podem permitir que
estes pais tenham um espao de escuta, suporte,
orientao e reflexo alm da troca de experin-
cias com outros pais que vivem a mesma situao.
No entanto, algumas limitaes do estudo
necessitam ser apontadas. Devido ao desenho do
estudo (corte transversal) e ausncia de grupo
controle, os resultados apresentados neste estu-
do no permitem fazer uma relao direta da QV
dos pais com a deficincia da criana. Novos es-
tudos so necessrios, com um nmero maior de
participantes e com desenho longitudinal, acom-
panhando os pais desde o momento do diagns-
tico de DA e durante o perodo em que a criana
permanece em reabilitao.
Concluses
Este estudo apontou que a QV dos pais de crian-
as com DA bilateral de grau severo e/ou profun-
do est comprometida de forma geral e de forma
ainda mais intensa nos aspectos relativos ao meio
ambiente.
A satisfao com o suporte social foi o prin-
cipal fator associado QV. Outro achado impor-
tante foi que h morbidade psicolgica merece-
dora de ateno em grande parte dos pais entre-
vistados e que esta morbidade afeta o domnio
psicolgico da QV.
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Artigo apresentado em 22/06/2015
Aprovado em 12/01/2016
Verso final apresentada em 14/01/2016