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Como podem
os profissionais
orientar as famlias
com criana
com deficincia
Nota introdutria
As crianas que se desenvolvem de uma forma harmoniosa e saudvel so
o melhor garante de futuro para qualquer sociedade.
Porm, a pobreza, a excluso social, a violncia e tantos outros fenmenos
com um forte impacto negativo no respeito pelos mais fundamentais direitos das
crianas encontram nelas ainda uma grande vulnerabilidade apesar de todos os
instrumentos legais e sociais que foram sendo criados para sua proteco.
Continuam, ainda hoje, a ser muito impressionantes e reveladores da nos-
sa incapacidade de cuidar dos mais novos os nmeros relativos a crianas vti-
mas ou em risco de negligncia, maus tratos ou abandono.
Por tudo isto, a Fundao Calouste Gulbenkian, desde a sua criao, tem
apoiado instituies, projectos e iniciativas que promovem o desenvolvimento
equilibrado das crianas, muito particularmente daquelas que, por fora das
circunstncias, se encontram em situaes de maior vulnerabilidade ou em ris-
co de excluso.
o caso das crianas em risco de atraso de desenvolvimento, portadoras
de deficincia, ou com necessidades educativas especiais. Geralmente as suas fa-
mlias vivem sentimentos de decepo, isolamento social, stress, frustrao e de-
sespero. Para ajudar estas crianas a superarem ou diminurem as limitaes que
resultam dos atrasos de desenvolvimento recomendado que se inicie, to cedo
quanto possvel, uma interveno multidisciplinar que inclua a prestao de servi-
os educativos, teraputicos e sociais a estas crianas e s suas famlias.
Foi neste quadro que a Fundao apoiou, ao longo de trs anos, a realiza-
o, no concelho de Sesimbra, do projecto-piloto Interveno Precoce O Pro-
cesso de Construo de Boas Prticas, para apoiar as crianas dos 0 aos 6 anos
com deficincia ou atraso de desenvolvimento e suas famlias.
O projecto foi executado pela Cercizimbra e coordenado pela Cooperati-
va TorreGuia tendo os respectivos resultados sido validados por uma avaliao
independente realizada pelo Instituto Superior de Psicologia Aplicada.
Como corolrio de todo o trabalho e reflexo desenvolvidos no quadro do
projecto, a Fundao decidiu apoiar a divulgao de informao relevante e de
recomendaes destinadas s famlias destas crianas e aos profissionais que
com elas interagem. Esta brochura E quando atendemos crianas diferentes
que agora publicamos foi preparada para dar resposta e orientao aos profis-
sionais que na sua actividade se deparam com crianas com necessidades de
acompanhamento especial.
Damos, desta forma, continuidade a uma linha iniciada com a publicao
da brochura Os Nossos Filhos So Diferentes dirigida aos Pais, contribuindo
para disponibilizar informao necessria s famlias e aos profissionais para os
ajudar a identificar, o mais precocemente possvel, sinais de atrasos de desenvolvi-
mento nas crianas e a poderem encaminh-las para os Servios competentes.
Tivemos o privilgio de tambm neste projecto termos contado com o
saber e experincia do Professor Daniel Sampaio a quem agradeo e manifesto
a grande considerao.
Isabel Mota
Administradora
Fundao Calouste Gulbenkian
Agradecimentos
Este pequeno livro tem, na sua base, um projecto de investigao/aco,
proposto pela Cooperativa TorreGuia, delineado e implementado entre Outu-
bro de 2005 e Outubro de 2008. O projecto Interveno Precoce o Processo de
Construo de Boas Prticas no teria existido sem o convite que o Prof. Dou-
tor Daniel Sampaio nos fez, sem o apoio financeiro da Fundao Calouste Gul-
benkian e sem a colaborao e participao de muitas outras pessoas e entida-
des a quem desejamos agradecer:
A todas as famlias que aceitaram participar no estudo avaliativo que est
na origem deste pequeno guia, pela disponibilizao do seu tempo e, sobretudo,
por terem sido capazes de nos confiar as suas vivncias e emoes. Para vs vai
o maior agradecimento, esperando que os vossos testemunhos possam servir a
todas as famlias com situaes semelhantes vossa e aos profissionais que com
elas lidam.
Ao conjunto de profissionais dos diferentes servios da comunidade de
Sesimbra que atendem as famlias acima referidas e que igualmente aceitaram
participar no estudo avaliativo, disponibilizando muitas vezes do seu prprio
tempo para partilhar as suas vivncias e sentires, decorrentes do desempenho
das suas funes profissionais.
A todos os profissionais da equipa do Servio Tcnico de Interveno Pre-
coce da Cercizimbra, que imediatamente aceitaram envolver-se neste projecto,
agradecemos a zelosa e paciente colaborao ao longo dos trs anos de recolha de
dados, esperando que se sintam representados nos testemunhos que citamos.
Aos restantes parceiros do projecto, Cmara Municipal de Sesimbra e
o Rotary Club de Sesimbra e, em particular Cercizimbra agradecemos o inte-
resse e a confiana que em ns depositaram, bem como o financiamento e enor-
me ajuda prestada.
A todos, o nosso muito obrigado.
SIGLAS
IPI Interveno Precoce na Infncia
STIP Servio Tcnico de Interveno Precoce
IPSS Instituio Particular de Solidariedade Social
CERCIs Cooperativas de Educao e Reabilitao do Cidado Inadaptado
SNIPI Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia
PIIP Plano Individualizado de Interveno Precoce
UIAI Unidade Integrada de Atendimento Infncia
Introduo
Os primeiros encontros com uma famlia que se confronta com a suspeita
ou anncio de que alguma coisa de diferente se passa com o seu filho/a, quer no
momento do nascimento quer quando o seu desenvolvimento parece no decorrer
como o das outras crianas, so difceis quer para os pais quer para os profissionais.
Frequentemente, os profissionais manifestam constrangimento ao lidar
com a ansiedade e angstia dos pais ou ao responder s perguntas que colocam,
tanto nestes primeiros momentos como ao longo do processo de aceitao da
problemtica da criana que caracteriza a vivncia destas famlias.
Alguns pais referem que, durante esse perodo e sentindo-se cada vez mais
aflitos e ansiosos, consultaram todos os servios e especialistas que lhes foram sen-
do aconselhados, sem nunca receber orientaes concretas e especficas que lhes
permitiriam saber o que fazer. E que, muitas vezes, a sua opinio, enquanto pais, foi
ignorada ou desvalorizada pelos profissionais a quem se queixaram e que assim
foram adiando uma interveno num perodo em que poderia ser crucial.
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(...) senti que (...) no era ali que a gente devia parar,
devamos avanar... Pois, ir mais para a frente, fazer tudo
o que devamos fazer, tanto que fizemos o mximo, no ?
(...) a R.... foi Sua, fazer exames ( fazer) mesmo
tudo, para podermos ficar mais... sei l... um bocadinho
mais aliviados. No ficamos! Quer dizer, nunca ficamos
totalmente aliviados porque uma preocupao....
(Pai de uma outra criana com atraso de desenvolvimento grave)
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O anncio e tomada
de conscincia da
problemtica da criana
O anncio e a tomada de conscincia da problemtica da criana so vividos
de forma muito varivel de famlia para famlia e at entre os diferentes membros de
uma mesma famlia. Por outro lado, as caractersticas psicolgicas individuais dos
diferentes profissionais induzem ao recurso de estratgias de coping, isto diversas
maneiras de enfrentar e lidar com essa situao, que podem ter maior ou menor
sucesso. No entanto, parece consensual e uniforme que esses so momentos difceis
tanto para os pais como para os profissionais.
De facto, no fcil lidar com a ansiedade e angstia por vezes manifesta
ou responder s perguntas que se colocam aos pais e para as quais nos pedem uma
resposta, como por exemplo: O que est a acontecer? Porque que o meu filho(a)
diferente dos outros bebs ou crianas da sua idade? O que fiz eu de mal? Porque
que aconteceu connosco?
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(...) naquele momento fiquei com vontade de morrer
(pra e chora).
(Me de uma criana com multideficincia)
Como podemos no nos sentir impotentes perante o sofrimento que estas pa-
lavras expressam? Nestas situaes, em que as famlias esto em sofrimento e em que
manifestam grande fragilidade emocional, a actuao dos profissionais dos diferentes
servios assume uma enorme importncia e tem um impacto que perdura no tempo.
E se tivermos sido ns a comunicar-lhes a m notcia, podemos at sentir-nos
culpados, pensando que no o fizemos da melhor forma, mesmo quando o fizemos.
O acto de comunicao inerente ao anncio da problemtica da criana ,
de facto, muitssimo difcil para os profissionais, provocando-lhes tambm fortes
momentos de tenso, sendo os profissionais de sade aqueles que se deparam com
essa situao mais frequentemente. Face a este impacto nos profissionais, estes re-
correm a vrios mecanismos de defesa e a comportamentos auto protectores da sua
prpria sade mental. No entanto, sendo compreensvel que os profissionais accio-
nem estes recursos pessoais, importante que atendam s expectativas dos pais e
aos procedimentos recomendados, pelo que urge a dedicao de maior ateno a
este assunto.
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Assim, apesar de no haver maneiras fceis de dar ms notcias, h um conjun-
to de prticas recomendadas para o anncio da deficincia que urge cumprir de ma-
neira a atenuar, tanto quanto possvel, o intenso sofrimento das famlias nesta altura.
Parece-nos importante referir alguns testemunhos dos pais que reconhecem
boas prticas de profissionais:
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(...) eu no sabia, portanto s me disseram que ela ia
fazer exames, no disseram. Mas o meu marido sabia.
O meu marido sabia, s que ele tambm no tinha
coragem de me vir dizer. No sabia como me havia
de contar. Depois s quando ela j tinha cinco dias
que eu fiquei a saber porque foi quando eu depois a vi,
vim (ao outro Hospital) e vi.
(Me de uma criana com mielomningocelo sagrado)
13
o D., nunca o tinha visto. Estava l o meu marido que...
que recorreu mesma maneira que eu, visto que ningum
dizia nada, foi procura do D..
E quando eu cheguei, estava a haver esta conversa...
o D. pode viver ou pode morrer....
(Me de uma criana com paralisia cerebral)
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Facilmente poderemos reconhecer as fases por que passavam os pais anteriormente
citados:
Processo de adaptao
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Os diferentes membros da famlia no reagem da mesma forma ao anncio
deste tipo de notcias, diferindo muito, de pessoa para pessoa, o tempo necessrio
para a confrontao com a situao e o culminar na fase de aceitao. Da que os
profissionais devero disponibilizar o seu apoio/relao/interveno a toda a famlia
e no apenas a um dos seus membros.
SPIKES a designao pela qual conhecido um protocolo que orienta as
prticas profissionais sempre que necessrio anunciar ms notcias. Tendo em
conta que este protocolo pode ser usado nos mais variados contextos, deve ser ajus-
tado consoante cada caso, nomeadamente Quem est a receber as ms notcias.
No quadro abaixo passaremos descrio dos critrios usados no SPIKES, manten-
do a sua designao original.
Modelo SPIKES
Contexto O profissional deve:
(Setting) l estar presente, se necessrio com outro colega;
l falar com ambos os pais (a criana pode estar na sala deciso da famlia);
Summary) l dar oportunidade para que os pais possam expor todas as suas dvidas;
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Hoje em dia, existe a certeza de que os pais desejam ser informados quanto
antes sobre o que se passa com o seu filho, mesmo quando s existe a suspeita da
criana ter algum tipo de deficincia ou doena crnica. Assim, deve-se fornecer
informao adequada, o mais depressa possvel e numa linguagem apropriada. Ter-
mos tcnicos como, doena degenerativa, tratamento conservador, compro-
misso funcional, no significam nada para os pais.
Por outro lado, sabe-se que obter informao uma das estratgias mais
eficazes para lidar com, ou seja, enfrentar a situao. Logo que recebem um diag-
nstico, os pais querem saber toda a informao possvel. As causas, a evoluo,
as consequncias funcionais, psicolgicas e sociais, o futuro ao nvel escolar, etc.,
apesar deste confronto com a informao poder ser difcil.
Assim, a informao conveniente e desejada pelos pais hoje reconhecida
como um direito. Existem vrias formas de veicular esta informao:
l Face a face, em dilogo aberto com os membros da equipa;
l O mais depressa possvel: eles consideram ter o direito de partilhar qualquer que seja a informao
l Em conjunto: se possvel o pai e a me, ou ento acompanhados por outra pessoa, e.g. av, irm,
etc. Caso seja impossvel estarem ambos os pais, a equipa de sade deve falar com um deles mas
marcar quanto antes um outro momento para falar com os pais em conjunto.
l Em privado: com tempo suficiente (diga aos pais quanto tempo tem disponvel para eles) e sem
interrupes (e.g. telemvel, pager, telefone, algum que bate porta, etc.).
Num ambiente acolhedor: amigvel e caloroso devendo, no entanto, evitar-se emoes excessivas
l
lHonestamente: com explicitao clara daquilo que j se sabe e identificao clara das reas de
incerteza (e.g. tipo de marcha que poder vir a fazer).
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Tendo em conta que, na primeira fase do processo de adaptao acima des-
crito, os pais se recordam pouco do que lhes foi dito, as recomendaes do Guia
esquematizado no quadro seguinte parecem no fornecer orientaes apenas para
o primeiro acto de comunicao. Frequentemente, pais e profissionais tm neces-
sidade de retomar assuntos j anteriormente abordados entre eles ou com outros
profissionais. Neste processo, os pais vo ficando psicologicamente disponveis para
ouvir. Assim, em cada nova conversa novos anncios podero ser apreendidos pe-
los pais ou s por um deles, conforme a evoluo de cada um.
l Antes de comear a reunio com os pais certifique-se que a sala que vai utilizar est livre, e
pea autorizao aos pais para estar mais algum presente (e.g. estagirio, membro do staff mais
recentes).
l Evite o calo profissional na medida do possvel, quando o utilizar explique o que quer dizer, pois os
l No d uma aula, permita que os pais conduzam a conversa e sejam eles a perguntar. Desta forma
l No se preocupe com os silncios no decorrer da conversa. Por vezes a nica coisa que podemos
fazer, o silncio cria por vezes momentos de profundo respeito pelos sentimentos da outra pessoa.
l Crie um espao para que os pais possam expressar os seus sentimentos, cite casos semelhantes com
que tenha lidado de forma que isso possa ajudar a expresso das emoes.
l Lembre-se que est perante um problema que essencialmente dos pais, eles tero de lidar com ele
sua maneira. O profissional de sade no pode prescrever uma forma de lidar com o problema.
Nunca diga Eu sei como se sente voc de facto no sabe!
l Mostre que acredita que os pais vo ser capazes de lidar com o problema, por mais devastados que
estejam a sentir-se. No deixe por momento algum transparecer a ideia ou hipteses que eles no
querem cuidar da criana. Mostre uma aceitao profissional da criana, quando fala olhe para ela e
fale para ela se for apropriado. Pergunte aos pais se pode pegar na criana.
l Responda a todas as questes que puder, se no puder explique a razo. Seja prudente com questes
de esperana de vida.
l Explique o que se ir passar a seguir (terapia, consultas, contacto com outros pais, visita
domiciliria, cirurgia, etc.). Caso a criana v ficar internada explique bem como funciona o sistema.
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Tendo em conta os testemunhos dos pais e as recomendaes acima enuncia-
das, somos levados a colocar a hiptese da necessidade de repensar as nossas pr-
ticas profissionais e, principalmente, de desenvolver as competncias necessrias
para falar com os pais.
J em 1993, a partir de um questionrio aplicado a profissionais portugueses
foi elaborado um cartaz, com recomendaes sobre esta mesma matria (cf. Anexo
2). Sendo estas recomendaes apenas assentes na opinio dos profissionais, eviden-
ciavam-se pontuais afastamentos daquilo que os pais preferem e acima citmos.
Este afastamento refora a necessidade de correspondermos, efectivamente,
quilo que so as preferncias dos pais e no implementarmos prticas decorrentes,
apenas, daquilo que os profissionais imaginam que as famlias necessitam. Sobre
esta temtica, o trabalho O anncio da deficincia da criana e suas implicaes fami-
liares e psicolgicas (Gronita, 2008), tem indicaes muito importantes.
Encontram-se tambm coligidas um conjunto de recomendaes acerca da
necessidade de adequada formao profissional nesta rea, nomeadamente no tra-
balho Como transmitir ms notcias: proposta de programa de ensino/aprendizagem
de Lincoln da Silva (2001).
Se bem que se registem esforos significativos no que se refere humaniza-
o dos servios, os conhecimentos tericos e propostas de formao acerca desta
matria parecem encontrar-se por operacionalizar e por integrar numa mudana
de atitudes dos profissionais.
A par da necessidade de formao profissional, existe uma dimenso indi-
vidual de mudana de comportamento possvel de operacionalizar, pelo que urge
e tarda o envolvimento imediato de todos quanto lidam com estas famlias nos mo-
mentos em que lhes feito anncio de uma situao de deficincia.
Do que acima referimos e como veremos ao longo do texto, parece-nos im-
pensvel equacionar esta temtica independentemente dos restantes recursos e
equipas disponibilizados no mbito da IPI, ou sectorizando-a exclusivamente no m-
bito da sade ou da educao ou da aco social. Como todas as outras dimenses no
mbito da IPI, a comunicao com as famlias e, mais especificamente, o anncio e
tomada de conscincia da problemtica da criana, acaba por ser multidimensional,
em tempos e contextos diferentes e, inevitavelmente, com vrios intervenientes. Isto
no impede que se recomende vivamente o esforo de articulao inter-servios e
inter-profissionais, no sentido de eleger interlocutores privilegiados, constituindo-
se como um recurso para a famlia e evitando o aumento de stress que, frequente-
mente, os prprios profissionais constituem para estas famlias.
Assim, se trabalha no mbito de servios de sade, educao ou segurana so-
cial e se se confronta com famlias a quem necessrio dar ms notcias a adopo
das prticas recomendadas que acima referimos poder contribuir, de forma signifi-
cativa, para este processo de mudana. o primeiro desafio que lhe fazemos
20
O que ento a Interveno
Precoce na Infncia (IPI)?
IPI um conjunto de servios/recursos para crianas em idades precoces
e suas famlias, que so disponibilizados quando solicitados pela famlia,
num certo perodo da vida da criana, incluindo qualquer aco realizada
quando a criana necessita de apoio especializado para:
assegurar e incrementar o seu desenvolvimento pessoal,
fortalecer as auto-competncias da famlia, e
promover a sua incluso social.
Estas aces devem ser realizadas no contexto natural das crianas, pre-
ferencialmente a nvel local, com uma abordagem em equipa multi-dimen-
sional orientada para a famlia.
(European Agency for Special Needs Education, 2005)
21
de sade e educao), nomeadamente as que decorrem do confronto com a
situao do filho/a que os levou a procurar a Interveno Precoce.
No passado dia 6 de Outubro de 2009, com o decreto-lei 281/2009 (cf. Anexo 1),
foi criado o Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia (SNIPI) que tem
como objectivo assegurar o direito plena participao e incluso social de to-
das as crianas dos 0 aos 6 anos. Nesse decreto, IPI definida como o conjunto
de medidas de apoio integrado centrado na criana e na famlia, incluindo aces de
natureza preventiva e reabilitativa, designadamente no mbito da educao, da sade
e da aco social.
Assim, poderemos considerar que o SNIPI dever reflectir o conjunto de res-
postas da sociedade portuguesa para o apoio s famlias com crianas que manifes-
tam problemas no seu desenvolvimento ou que esto em risco de manifestar. Dever
consubstanciar um apoio desde os primeiros momentos em que a famlia se v con-
frontada com a problemtica e dever corresponder necessidade de estabelecer
novas expectativas acerca do futuro. Isto , depois das expectativas destrudas, h
que fomentar nestas famlias o processo, ao qual todas as pessoas recorrem e que
Baker (1991) designou por processo de reajustamento (cf. Anexo 3).
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Vou falar de uma menina com poucos recursos, cujo
acompanhamento durou dois anos, foi extraordinrio.
Consegui envolver a famlia, consegui levar a famlia
ao STIP, consegui com que a me treinasse com ela
determinadas competncias, envolveram-se no trabalho
da sala, trabalhavam connosco. Havia uma coisa curiosa,
eu nunca tinha feito este tipo de trabalho, nunca tinha
trabalhado com um tcnico de fora, dentro da sala. ()
Eu acredito nas parcerias, acredito na aprendizagem
que se faz nesta parceria, a aprendizagem s se faz
pela partilha. Qualquer parceria vlida. H sempre
aprendizagem, por muito difceis que sejam os recursos.
(Educadora de infncia. Vice-Presidente de um agrupamento de escolas da Rede Pblica)
24
Na altura j esperava mesmo o melhor, que foi
o que aconteceu, que foi estar presente em todas
as reunies que decorreram no infantrio...
e sermos (todos) intervenientes nessas reunies.
(Me de outra criana com perturbao da comunicao e da relao)
De facto, para alm de ser quase impossvel que um nico servio responda a
todas as necessidades das famlias em situao de risco e que tm filhos com deficin-
cia, o envolvimento de toda a comunidade, desde as redes de vizinhana at aos profis-
sionais dos diversos servios, parece influenciar a eficcia da promoo do desenvolvi-
mento da criana, a diminuio do stress familiar e o aumento da sua confiana, o que
tem, evidentemente, efeitos muito positivos no bem-estar destas famlias.
Do estudo avaliativo do STIP, foi possvel reter comentrios de pais e de pro-
fissionais que testemunham este tipo de envolvimento de vrios servios:
25
Ah, de certeza, porque elas (as profissionais de STIP)
perguntam muito, como que o dia-a-dia dele,
o que que ele faz quando no tm conhecimento do
que que ele fez na quarta e vm c a uma sexta-feira,
perguntam-me logo como que correu a fisioterapia,
o que que ele fez, qual o desenvolvimento
que ele teve, perguntam sempre...
(Me de uma criana com multideficincia)
Foi ainda importante verificar que um dos critrios acima referidos assenta na
preocupao com a sade mental dos profissionais e o seu equilbrio emocional e psi-
colgico, para que, de forma responsvel, possam constituir-se como recurso para as
famlias que vo apoiar num perodo de tempo mais ou menos longo Isto , o tipo de
problemticas em si, o cansao ou saturao decorrente da acumulao de um mesmo
tipo de problemticas pode, por vezes, pesar na ponderao daquela deciso.
27
Neste mesmo sentido, a coordenadora do STIP revela a importncia atribuda
por esta equipa dimenso psicolgica dos seus profissionais, exemplificando uma
situao em que foi critrio de ponderao, a afirmao de um dos seus membros:
Interveno Precoce na
Infncia: responsabilidades
partilhadas dos servios e
profissionais
A organizao do SNIPI, referida no Decreto-lei 281/2009, prev uma prestao
de servios com articulao efectiva das estruturas locais do Ministrio da Educao, da
Sade e da Segurana Social, para os quais define competncias especficas quer a nvel dos
profissionais a contratar, quer das verbas a alocar. Esta legislao prev um perodo de tran-
sio at final de 2010, sendo portanto provvel que, durante algum tempo, continuemos a
ter, no nosso pas, maneiras diferentes de operacionalizar a Interveno Precoce. No entan-
to, mantendo-se as especificidades das diversas comunidades e rentabilizando os recursos
j existentes, desejvel que estas diferenas organizativas sejam progressivamente esbati-
das e que, no territrio nacional, quer as famlias com filhos at aos 6 anos quer os diferentes
profissionais que com elas contactam, saibam como podem aceder aos servios de IPI.
Servios e profissionais
da rea da sade
Embora no estudo avaliativo do STIP, a maioria das famlias tenham chegado
equipa sinalizadas por estruturas educativas, luz da nova legislao a sinalizao
e accionamento do processo da competncia dos servios de sade:
30
estendeu-se s prprias famlias, o que parece pertinente de realar. Houve famlias
que sugeriram aces de sensibilizao e formao parental para que todos os pais
de crianas pequenas pudessem estar mais atentos ao seu desenvolvimento e eventu-
ais sinais de risco. Uma das mes concluiu, propondo tarefas para os profissionais:
31
Na altura do nascimento, as situaes de risco ou deficincia devero ser
imediatamente sinalizadas para os servios de IPI, mesmo no existindo ainda um
diagnstico definitivo ou estando a sua confirmao dependente de exames comple-
mentares de diagnstico, pois, tal como j vimos, os momentos em que a famlia se
confronta, pela primeira vez, quer com a possibilidade de um problema quer com a
confirmao de um diagnstico de deficincia, so vividos com enorme ansiedade.
Um acompanhamento feito por profissionais de IPI ter, certamente, efeitos
positivos na diminuio da ansiedade com que esse perodo de espera vivido para
que, desde o incio, os pais no se sintam abandonados.
Em muitas outras situaes, durante os primeiros tempos de vida, no so
detectados quaisquer sinais de risco mas, posteriormente, podem comear a ser vi-
sveis pequenos atrasos no desenvolvimento, quer nas reas da motricidade global e/
ou linguagem, quer nos aspectos do comportamento e socializao.
Frequentemente, os mdicos de famlia, os pediatras ou as enfermeiras so
os primeiros profissionais a ouvir preocupaes das famlias, tais como as que trans-
crevemos de seguida:
Muitas vezes estas queixas, que todos j ouvimos aos pais, no so devidamente
valorizadas. Podemos at pensar que se devem ansiedade excessiva dos familiares e dize-
mos, com a melhor das intenes, que as crianas no so todas iguais e que, com o tempo
tudo vai passar. Outras vezes, atribumos as culpas aos pais ou aos avs, porque mimam e
protegem demais as crianas ou deixam-nos fazer tudo o que querem e no os sabem educar.
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Sem querer, podemos estar a desvalorizar sintomas significativos, pensando
que iro ser ultrapassados sem qualquer interveno especfica. Outras vezes, en-
quanto profissionais de sade, solicitamos uma srie de exames mdicos, sempre no
sentido de procurar uma causa biolgica para esses sintomas.
Conforme j anotmos, sendo possvel iniciar uma interveno com vista
promoo do desenvolvimento de uma criana, mesmo no sabendo com rigor qual
o diagnstico, da responsabilidade de todos proporcionar este tipo de interveno o
mais cedo possvel. Sendo esta crucial, jamais implicar o abandono da procura e cola-
borao com os profissionais de sade na determinao de um diagnstico definitivo.
Assim, independentemente da etiologia, a partir do momento em que se de-
tecta uma situao que acarretar uma alterao no desenvolvimento da criana,
esta deve ser imediatamente orientada para um servio de IPI, onde, caso seja ne-
cessrio, se implementar a interveno adequada, prevenindo o agravamento dos
problemas da criana e ajudando os pais a lidar com a situao.
Quando existe uma articulao efectiva entre os vrios recursos e servios
da comunidade, estas situaes de risco so, regularmente, discutidas em conjunto.
Em Sesimbra, por exemplo, h reunies de estudo e discusso de casos com diver-
sos servios da comunidade.
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Da evidncia destas prticas poderemos concluir que, se trabalha num servi-
o de sade, dever procurar informar-se da existncia de projectos/equipas de IPI
ou de Agrupamentos de referncia para a Interveno Precoce na Infncia, na res-
pectiva zona geogrfica. S em articulao podero ser encontradas as respostas
adequadas s necessidades das crianas, quer ela esteja em casa, cuidada pelos pais/
avs/ama ou j esteja a frequentar uma Creche ou Jardim-de-Infncia.
e segurana social.
(Dec-lei 281/2009)
34
No estudo avaliativo realizado em Sesimbra, as famlias inquiridas referiram
que os profissionais que mais frequentemente lhes deram a conhecer a existncia do
STIP e as orientaram para a equipa de IP foram educadoras de Jardins-de-Infncia
privados ou IPSS que os seus filhos frequentavam.
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Deste modo, ao longo da avaliao do projecto, com organizao, envolvimen-
to e periodicidade diferentes, foi sempre possvel registar a existncia de reunies de
estudo e discusso de casos no s com as estruturas oficiais do ME, mas tambm
com estabelecimentos particulares, tal como refere a coordenadora do STIP:
37
l Promover a acessibilidade a servios de creche ou de ama,
ou outros apoios prestados no domiclio, por entidades
institucionais, atravs de equipas multidisciplinares
(Dec-lei 281/2009)
38
Se desenvolve a sua actividade profissional neste mbito de interveno,
torna-se crucial que tome conhecimento dos Agrupamentos de referncia para a
Interveno Precoce e das formas como, localmente, esto organizados os servios/
equipas de IPI para que as famlias e crianas elegveis possam ser atempada e ade-
quadamente orientadas. A sua actuao proactiva poder marcar uma diferena no
acesso aos servios de IPI, por parte destas famlias.
Como anteriormente referimos, o STIP tem um acordo atpico com a Segu-
rana Social e articula, regulamente, com os servios locais de Aco Social. No
entanto, no estudo avaliativo, nenhuma famlia manifestou ter tido conhecimento do
STIP atravs da Segurana Social.
Todos estes servios de Sade, Educao e Aco Social existem nas prin-
cipais localidades do pas e, como tambm j referimos, devem estar articulados.
Os servios mais especializados podem existir apenas nas sedes dos concelhos
e serem, por isso, de mais difcil acesso para as famlias. E essa uma razo suplemen-
tar para a necessidade de uma colaborao e articulao entre os diversos servios
de uma mesma comunidade, pblicos e privados, para que nenhuma criana, elegvel
para a interveno precoce, permanea sem atendimento especializado.
Como profissionais, todos somos corresponsveis por garantir que, no mbito do
SNIPI, as crianas e famlias tenham, atempadamente, respostas a que tm direito.
39
Importncia da articulao
de servios e recursos para
um atendimento precoce
Uma melhor sinalizao e accionamento do processo de IPI so cruciais para
que o tempo de espera para o incio da interveno seja diminudo ao mximo.
Para algumas famlias atendidas no STIP, este comeo foi rpido e no pode-
ria ser melhor:
40
para l. Mas, nunca ningum nos disse que existia este
servio. Portanto, foi depois quando mudmos o processo
para aqui () para o Garcia de Orta que () com a
doutora do desenvolvimento, (tivemos) uma reunio
todos, com a menina, comigo, com o pai () E a que
nos disseram mesmo que a J. j deveria ter ido h muito
tempo, mas por desconhecimento, no conhecamos nada.
(Me de uma criana com atraso global do desenvolvimento)
Mas por mais que parea aos profissionais um tnue compasso de espera, segun-
do a perspectiva das famlias, o tempo atinge uma grande dimenso e intensidade.
41
infinito. Uma semana, por exemplo, um tempo infinito.
Eu acho que quase todos os pais quando se deparam com
situaes destas, quanto mais depressa, melhor. Quanto
mais intensivo, melhor. Todas estas situaes que se
renem volta de uma clusula desta.
(Me de uma criana com dificuldades motoras)
A este tempo de espera, as famlias facilmente associam uma ideia mais pe-
nosa. E se no existe vaga? E se no consideram que a minha situao prioritria?
Que critrios usaro?... Mais uma vez, o impacto desta vivncia transparece nos tes-
temunhos dos participantes do estudo:
Outras vezes resta apenas uma satisfao parcial, o que obriga a dar conti-
nuidade busca de outras respostas, que nem sempre so alcanadas:
42
() partida eu at fiquei preocupado quando ele foi
aceite () deram-nos um panorama que o R. dificilmente
poderia entrar, porque tm um leque muito pequeno de
crianas, (ento) surgiu-me a ideia de que o meu filho
ao entrar sempre tem alguma coisa de preocupante. Mas
fiquei contente porque foi rpida a aceitao.
(Pai de uma criana com perturbao do comportamento)
Resumindo, aliado a uma sinalizao por vezes tardia, nem sempre as equi-
pas de IPI conseguem dar incio ao atendimento imediatamente aps os primeiros
contactos com as famlias. Uma colaborao efectiva entre todos os servios e a mo-
bilizao dos diversos recursos da comunidade, preconizada na nova legislao,
essencial para que as famlias encontrem, em tempo til, uma resposta adequada s
suas necessidades e s dos seus filhos.
As famlias e as crianas tm direito a essa resposta e nosso dever, enquan-
to profissionais, mesmo no especialistas em IP e trabalhando em diversas reas e
servios, saber onde podero encontr-la.
No final deste livro faremos referncia legislao actualmente existente re-
lacionada com a Educao, Sade e Segurana Social (benefcios e direitos dos pais
que tm filhos com deficincia ou em situao de risco). Sero tambm listados al-
guns organismos de mbito nacional para onde podem ser orientadas famlias com
filhos/as elegveis para a IPI.
43
Os primeiros contactos
No STIP, os primeiros contactos podem ocorrer quer por iniciativa das fam-
lias, que recorrem directamente ao servio, quer por iniciativa de profissionais ou
de outras famlias (que na equipa so chamados elemento sinalizador). Em qual-
quer das situaes, sempre pedido s famlias que preencham antecipadamente
um pequeno impresso com a caracterizao do caso, preocupaes e necessidades
sentidas e expectativas relativamente ao atendimento.
Sendo uma equipa pluridisciplinar habitual, no STIP, que os primeiros con-
tactos sejam feitos por mais do que um profissional, sendo posteriormente escolhi-
do, pela equipa e pela famlia, aquele que ficar responsvel por assegurar, de forma
sistemtica, a ligao entre a equipa e a famlia, assumindo a funo de veculo de
comunicao entre as duas partes. Ser ele que, sempre em conjunto com a fam-
lia, o responsvel pela definio e execuo do Plano de Interveno. tambm a
existncia desta figura que permite equipa assegurar-se que, na interveno, se
respeita o princpio da interveno mnima, nomeadamente junto das famlias que
so atendidas em mltiplos servios.
O ditado popular amigo do meu amigo, meu amigo tem inspirado a filoso-
fia subjacente a estes primeiros encontros. Assim, sempre que for possvel, a famlia
poder contar com a presena do elemento sinalizador, por exemplo a educadora de
infncia ou o mdico de famlia (presena no obrigatria no decurso de toda a reu-
nio), com quem j partilhou algumas das suas preocupaes, para que este proceda
apresentao da famlia e profissionais do STIP. Sabemos que os momentos em
que, pela primeira vez, as famlias expressam os seus sentimentos perante pessoas
diferentes sero sempre difceis de gerir do ponto vista emocional. Mas os profissio-
nais do STIP esperam que, com a presena de algum que as famlias j conhecem,
estas se possam sentir mais acolhidas e mais vontade.
Testemunhos parecem credibilizar esta perspectiva do STIP em envolver al-
gum que a famlia j conhece:
As famlias, quando passam por uma dificuldade, esperam esta sua partici-
pao e disponibilidade profissional para se constituir como elemento sinalizador.
44
A importncia da opinio
das famlias
Na interveno centrada na famlia, muito importante que, desde os pri-
meiros momentos, haja tempo para que as famlias exprimam o que as est a pre-
ocupar, bem como o que esperam que seja feito pela equipa. S assim esta poder,
tanto quanto possvel, adequar as suas respostas quilo que as famlias desejam e
consideram mais importante.
Evidentemente que, nestes primeiros encontros, sero sempre explicados,
com maior ou menor pormenor:
l Objectivos da Equipa/Servio;
l Constituio da Equipa;
l Organizao/Funcionamento da equipa;
partilhar com os restantes membros da equipa e/ou com outros profissionais com
quem articula;
l Aspectos organizativos e funcionais da equipa;
46
(Ainda havia espao para decidir quem estava
presente?) Havia espao para tudo. Quando era para
mim, quando a minha mulher estava a trabalhar
A minha mulher foi trs vezes, depois fui eu E era assim.
Sim. Era o que estava disponvel.
(Pai de uma criana com perturbaes do espectro do autismo)
Uma das questes que os profissionais do STIP colocam s famlias nos pri-
meiros momentos do processo de avaliao refere-se ao local onde consideram que
deve decorrer a avaliao e, posteriormente, a interveno.
Tradicionalmente, a avaliao era feita pontualmente e, frequentemente,
apenas na sede da equipa. Na perspectiva ecolgica que suporta, teoricamente,
a interveno centrada na famlia, so equacionados os vrios contextos de vida da
criana, as suas rotinas, as pessoas com que ela interagem regularmente, o que se
pretende avaliar e, de acordo com as preferncias manifestadas pela famlia e por
outros profissionais envolvidos, possvel conceptualizar a avaliao contemplando
mais do que um local (STIP, creche ou Jardim-de-Infncia que a criana frequente,
em casa ou no local onde passa o dia - casa da av, da ama, etc).
Esta orientao, que rege a equipa do STIP, parece corresponder quilo que
as famlias tambm pretendem desse momento:
47
Talvez em vrios locais. Aqui. Em casa, no infantrio.
Acho que o ideal para avaliar o P. era v-lo nos vrios
contextos e onde ele se move ()
(Pai de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)
48
A partilha dos resultados da
avaliao com as famlias e
com os outros profissionais
Tal como acima referimos, numa interveno centrada na famlia, considera-
se muito importante que, ao longo de todo o processo, esta obtenha, por parte dos
profissionais, todas as informaes relativas ao seu filho/a.
Quer os pais que participaram no estudo avaliativo do STIP quer os profis-
sionais da equipa consideram o momento de partilha dos resultados da avaliao
especialmente importante.
49
O planeamento da interveno
com o envolvimento da famlia
e de outros profissionais
Tal como se espera um envolvimento da famlia a partir da primeira avalia-
o, espera-se, tambm, que o planeamento da interveno conte com a sua partici-
pao activa.
Os profissionais de IPI iro facilitar o acesso, a participao e envolvimento
da famlia em tudo o que tem a ver com os seus filhos, mas sempre respeitando a sua
possibilidade e desejo. Para que essa participao e envolvimento possam existir, os
profissionais de IPI devero criar momentos (quer reunies mais ou menos formais
quer encontros) com o objectivo de ouvir a opinio da famlia em relao a tudo o
que vo decidindo em conjunto, s suas necessidades, prioridades, expectativas e
desejos. Estas decises tanto recaem directamente sobre os assuntos e objectivos
relacionados com o desenvolvimento da criana, como com outros assuntos e even-
tuais objectivos que implicam o bem-estar da famlia, na sua globalidade, com a di-
minuio das suas situaes de stresse e, como tal, assuntos que implicam, de forma
menos directa, mas no menos importante, o desenvolvimento da criana.
Todos os documentos previstos na legislao, como por exemplo o Plano Indi-
vidualizado de Interveno Precoce (PIIP), devero ser construdos conjuntamente
entre os profissionais e as famlias. A linguagem que neles for utilizada reflectir,
certamente, o grau de envolvimento e a colaborao nas estratgias para promover
o desenvolvimento da criana.
No Plano de Interveno acima referido, ficaro registadas as necessidades
da famlia/criana e metas a atingir, bem como o papel que cada um dos intervenien-
tes - profissionais de IPI, outros profissionais e elementos da famlia - vai ter e ainda
o momento em que voltaro a rev-lo.
Esta forma de actuao parece corresponder a um desejo e proporcionar
uma grande satisfao s famlias que foram ouvidas no projecto do STIP:
50
Como agora se torna claro, neste modelo de interveno centrada na famlia,
todas as decises importantes e que tm grande impacto na dinmica familiar, como
quem est presente nas reunies/encontros, quem assume as tarefas relacionadas
com as questes de sade, de educao, que papel e o grau de envolvimento se espe-
ra dos irmos cabem sempre famlia.
Tendo em conta experincias de famlias que j receberam este tipo de ser-
vios, parece que este processo de colaborao com os profissionais favorece o au-
mento de competncias da prpria famlia para lidar com a situao que est a viver
e f-la sentir-se melhor, diminuindo o seu stresse.
Complementarmente, este aumento de competncias ter de assentar no au-
mento da informao a transmitir famlia, o que lhe permitir tomar decises em
conscincia:
51
ram. Assim, uma articulao e cooperao entre todos os envolvidos (famlia, pro-
fissionais do STIP e outros adultos envolvidos) frequentemente requerida, em prol
das respostas a efectivar criana nas suas diferentes rotinas dos diferentes contex-
tos, a um dos outros membros da famlia ou mesmo famlia na sua globalidade.
O grau e forma de trabalho conjunto entre os profissionais de IPI e os res-
tantes profissionais dever, sempre, corresponder ao que for mais adequado para a
situao da criana/famlia.
Neste sentido, quando pensamos nas diferentes crianas/famlias e diferen-
tes profissionais com quem trabalha em conjunto, muito difcil tipificar o tipo de
respostas que o STIP desenvolve, uma vez que elas resultam sempre das necessida-
des expressas e especficas de cada situao. Disto nos do conta os testemunhos de
alguns profissionais que a seguir transcrevemos:
52
A psicloga do servio tambm nos deu algumas
orientaes e esclareceu algumas dvidas.
(Educadora de Infncia)
Mais uma vez, foi possvel apurar que, no STIP, os profissionais tentam sempre co-
locar em discusso mais de uma hiptese de interveno, sem monopolizar as propostas,
para que, no final, tanto as famlias como os outros profissionais possam escolher aquela
que mais se adapta sua vida e rotinas familiar ou profissional, conforme o caso.
importante que as famlias sintam que, entre todos os profissionais que
atendem os seus filhos, h tambm uma prtica de colaborao e que lhes pode colo-
car todas as dvidas e hesitaes relativamente interveno mais adequada.
Face ao exposto, no estranhe se, ao colaborar com os profissionais de IPI,
estes pedirem a sua opinio, e quiserem saber quais as necessidades que tem com
aquela situao em vez de tentarem prescrever solues especializadas. Trata-se
da forma como estes profissionais consideram que melhor podero ajudar a promo-
ver o desenvolvimento da criana em causa e apoiar a sua famlia. Sendo propostas
metodolgicas diferentes, os testemunhos acima transcritos parecem mostrar a sa-
tisfao de todos os envolvidos.
Como se avaliam os
resultados da interveno?
O Decreto-lei 281/2009, seguindo as recomendaes internacionais nesta
matria, alerta para a necessidade de se proceder reavaliao do plano que se im-
plementa com cada famlia.
Assim, pelo menos uma vez por ano, ser necessrio fazer uma avaliao glo-
bal do trabalho desenvolvido e reformular o Plano de Interveno at a desenvolvi-
do em conjunto. As famlias atendidas pelo STIP sabem que, tambm nesta reavalia-
o, se conta com a sua participao:
53
() vou reunir, hoje tarde, com a T. e eu penso que seja
isso que me vai ser transmitido () qual foi o trabalho,
o mtodo, se calhar, utilizado, quais foram
os progressos que ele fez desde que iniciou, at agora.
Eu penso que isso me vai ser tudo dado.
(Me de uma criana com perturbaes do comportamento)
Do ponto de vista tico, no ser aceitvel que a zanga que estes pais mani-
festam com todos e com o mundo (independentemente do tempo de durao desta
fase), provoque nos profissionais o mesmo tipo de emoo (zanga, fria), quebrando
todos os princpios onde poder assentar o apoio de que necessitam.
Mesmo quando no renem condies de receber apoios, os pais tm direi-
to a um comeo justo, isto oferta de uma relao de ajuda e profissional.
Esta perspectiva de desenvolvimento profissional, mas tambm de desenvol-
vimento pessoal, constituiu o desafio para todos os que mais ou menos directamente
intervm com estas famlias.
55
Referncias bibliogrficas
Baker, P. (1991). Parents Problems and Perspectives. In W. F. Frager, R. C.
MacGillivray & A M. Grenn Caring for People with Mental Handicaps, pp. 244-256.
Oxford, Butterworth.
Hall, D. e Hill, P. (1996). The Child with Disability. Austrlia, Blackwell Science.
Matos, C. & Marques, A. C. (2008, Maro). Reflecting on a model to breaking bad news.
Poster apresentado no 16th World Family Therapy Congress. Porto, Portugal.
Mitchel, D. & Brown, R. (1991). Early Intervention Studies for Young Chilgren whith
Special Needs. London, Champmen & Hall.
Gronita, J., Pimentel, J. S., Matos, C.,Bernardo, A. C. & Marques, J. (2009). Os nossos
filhos so diferentes: como podem os pais lidar com uma criana com deficincia. Lisboa,
Fundao Calouste Gulbenkian.
Disponvel em http://www.gulbenkian.pt/media/files/fundacao/programas/PG%20De-
senvolvimento%20Humano/pdf/Os_nossos_filhos_s__o..._diferentes.pdf.
56
Anexos
Anexo 1
Legislao
Decreto-lei 281/2009 Cria o sistema nacional de interveno precoce na infn-
cia (SNIPI). http://pt.legislacao.org/primeira-serie/decreto-lei-n-o-281-2009-social-
intervencao-snipi-criancas-183499
Decreto-lei 3/2008 Define os apoios especializados a prestar na educao pr
-escolar e nos ensinos bsico e secundrio. http://sitio.dgidc.min-edu.pt/especial/
Documents/dl_n_3_2008.pdf
Anexo 2
Cartaz Anncio da Deficincia elaborado pela
Unidade de Desenvolvimento do Hospital de Santa Maria
e pela APPT 21 (1993)
l A descoberta de deficincia no Feto ou no Beb deve ser comunicada aos pais com muito cuidado e
designadamente o Mdico de Famlia ou o Obstetra, revelar aos pais a deficincia do feto, devendo
aquele, sempre que possvel, trabalhar em articulao com um Geneticista e um Pediatra.
l Quando descoberta no perodo ps-natal, a deficincia do beb deve ser revelada pelo Pediatra, de
e amigos, pode ser tolerada se resultar de desejo manifestado pelos pais. Os avs ou outros
profissionais prximos s devem ser previamente informados da deficincia do Feto ou do Beb, se
houver suspeitas de respostas indesejveis ou excessivamente desajustadas por parte dos pais.
57
l Durante o momento da revelao, o Beb deve estar junto da me, como, por exemplo, ao seu colo
junto a si, a menos que haja impedimentos de ordem clnica, por forma a reduzir-se a possibilidade
de rejeio e a evitar-se qualquer fantasia relacionada com a deficincia do Beb, caso este no
sobreviva.
l A informao deve ser simples e adequada s condies scio-culturais dos pais e famlia. De um
modo geral, deve ser fornecida informao real, concreta e verdadeira. Em determinados casos,
pode ser aconselhvel o recurso a outras estratgias, designadamente informao com carcter
progressivo.
l Os profissionais devem enfatizar as capacidades e no as incompetncias das pessoas com
uma grande disponibilidade, quer de tempo quer psicolgica, e os pais devem ter a oportunidade de
colocar questes no prprio momento da revelao ou em entrevistas posteriores.
l Em determinados casos, os pais podem fazer-se acompanhar de um profissional das suas relaes,
ser fornecida, se possvel por meio de brochura actualizada, uma lista dos apoios disponveis, quer na
rea da residncia quer a nvel nacional ou, mesmo, internacional.
l Logo aps a revelao, desejvel o envolvimento de uma equipa multidisciplinar, com composio
varivel, de acordo com cada caso. Idealmente, esta equipa ser constituda por tcnicos oriundos
das reas da Sade, Educao e Segurana Social, que devero trabalhar numa perspectiva
interdisciplinar e sempre com a participao efectiva da famlia.
l O contacto do recm-nascido com a me, com o pai, com os irmos, com os outros familiares e
com os amigos, semelhana do que acontece com qualquer outro Beb, deve processar-se de forma
natural.
l Deve ser fornecida informao e oferta de contacto com grupos de pais para a ajuda mtua e com
Deficincia.
Anexo 3
Como avaliar a adaptao e ajustamento do casal aps o
confronto com uma situao de deficincia
Conforme discriminado no quadro seguinte, so vrios os factores que in-
fluenciam este processo, pelo que todos os profissionais da comunidade devero t-
los em conta. Tendo em conta a experincia profissional de cada um e as ligaes que
mantm na comunidade em que trabalha, poder ter um desempenho importante e
facilitador do processo de reajustamento das famlias que atende e que, eventual-
mente, se encontrem nesta situao.
58
Factores que podem
influenciar o ajustamento
da famlia a uma situao Questes de Avaliao
de doena crnica /
deficincia
Mecanismos Falem-me de uma altura em que tenham tido uma crise (problema,
de coping altura mais difcil) na vossa famlia. Como resolveram o problema?
Reaco a Acham que so mais cuidadosos com este filho do que eram com
crises prvias os vossos outros filhos?
Reaces face Em que que o vosso filho diferente das outras crianas da
criana mesma idade ou dos irmos quando tinham a mesma idade.
Atitudes Quando pensa no futuro do seu filho, o que lhe vem cabea?
Recursos disponveis Que aspectos dos cuidados que prestam ao vosso filho so
mais difceis para si/vossa famlia?
Factores de stress Que outros problemas existem, aos quais tm tido de fazer frente?
adicionais (seja especfico fale sobre aspectos financeiros, conjugais,
parentais e da famlia alargada incluindo os amigos)
59
CONTACTOS MINISTRIO DA EDUCAO
Direco Geral de Inovao e
No sendo vivel, no mbito desta publicao, Desenvolvimento Curricular (DGIDC)
uma listagem exaustiva de todos os servios www.dgidc.pt
que prestam apoio em IPI, seleccionmos os Toda a informao sobre o conjunto de respostas
que tm um mbito nacional e que podero, para a Educao Especial existentes na rede
assim, constituir um primeiro recurso para a pblica do Ministrio da Educao pode ser
obteno de informao. encontrada na Direco Geral de Inovao
e Desenvolvimento Curricular (DGIDC)
ORGANISMOS PBLICOS Av. 24 de Julho, 140, 1399-025 Lisboa
Instituto Nacional de Reabilitao Tel.: 213 934 500 / Fax: 213 934 695
http://www.inr.pt Travessa das Terras de SantAna, 15, 1250-269 Lisboa
A misso do Instituto Nacional para a Tel.: 213 895 100 Fax: 213 895 299.
Reabilitao, I.P. assegurar o planeamento, e-mail: dgidc@dgidc.min-edu.pt
execuo e coordenao das polticas Se consultar o site oficial, no link Educao
nacionais destinadas a promover os direitos especial, poder aceder a informao
das pessoascomdeficincia. detalhada sobre o sistema de respostas,
Av. Conde de Valbom, 63 - 1069-178 Lisboa
criado no mbito do Decreto-lei 3/2008 e que
Tel.: 217 929 500 / Fax: 217 929 596
tm como objectivo de apoiar e promover
Linha Directa Cidado/ Deficincia 217 959 545
a incluso das crianas com necessidades
e-mail: inr@seg-social.pt
educativas especiais, nomeadamente:
Ao consultar o site oficial do INR, poder l Escolas de Referncia para a Interveno
encontrar links com informaes especficas Precoce na Infncia;
sobre: l Unidades de Apoio Especializado para
l o Decreto-lei 281/2009 que cria o Sistema
a Educao a Alunos com Multideficincia
Nacional de Interveno Precoce na Infncia e Surdocegueira Congnita;
(SNIPI) l Unidades de Ensino Estruturado para
l acessibilidades / produtos de apoio Banco
a Educao deAlunos com Perturbaes
de Ajudas Tcnicas do Espectro do Autismo;
l educao Centro de Inovao para
l Escolas de Referncia para aEducao
Deficientes; Programa Novas Oportunidades; de Alunos Cegos e com Baixa Viso;
Recursos de Educao Especial em Portugal: l Escolas de Referncia para a Educao
l proteco social Aco Social para Pessoas
do EnsinoBilingue de Alunos Surdos;
com Deficincia; Respostas Sociais a Pessoas l Centros de Recursos TIC para a Educao
em Situao de Dependncia; Prestaes Especial;
Sociais a Crianas e Jovens com Deficincia; l Centros de Recursos para a Incluso (CRI).
l penses Complemento por Dependncia;
60
Direco Regional de Educao do Norte eo anterior diploma, Rede deAgrupamentos
(DREN) de Escolas de Refernciada Educao
http://w3.dren.min-edu.pt Especial- Modalidades Especificas de
Rua Antnio Carneiro, 98, 4349-003 Porto Educao (Perturbaes do Espectro do
Tel.: 225 191 900 / Fax: 225 191 999 Autismo; Multideficincia; Educao Bilingue
e-mail: dren@dren.min-edu.pt de Alunos Surdos) e Rede deAgrupamentos
Se consultar o site oficial, dever pesquisar em de referncia para a IPI - Interveno Precoce
Gabinete de Acompanhamento Educao na Infncia e Centros de Recursos TIC para
Especial gaee@dren.min-edu.pt para saber a Educao Especial.
as respostas existentes para situaes de
deficincia na rea abrangida pela DREN. Direco Regional de Educao da Madeira
(DRE)
Direco Regional de Educao do Centro http://dre.madeira-edu.pt/
(DREC) Edifcio D. Joo
http://www.drec.min-edu.pt Rua Cidade do Cabo, 38, 9050-047 Funchal
Rua General Humberto Delgado, 319, Tel.: 291 708 420 / Fax: 291 708 437
3030 - 327 Coimbra e-mail: dreducacao@madeira-edu
e-mail: atendimento@drec.min-edu.pt No link http://educacaoespecial.madeira-
edu.pt/Default.aspx?tabid=1087 encontrar
Direco Regional de Educao do Alentejo uma descrio da organizao das respostas
(DREA) de educao especial, podendo aceder
http://www.drealentejo.pt a informao mais detalhada atravs do
Rua Ferragial do Poo Novo, 22, Apartado 125, e-mail do Servio tcnico de Educao
7002-555 vora para a Deficincia Intelectual
Tel.: 266 757 900 / Fax: 266 757 901 stedi.dreer@madeira-edu.pt.
Se consultar o site oficial, encontrar Em Programas/Projectos, ter informao sobre
informaes relacionadas com a Educao a Interveno Precoce Projecto Crescendo.
Especial nos seguintes links: Instituies
de Ensino Especial, Interveno Precoce, Direco Regional de Educao dos Aores
Centros de Recursos TIC, Unidades (DRE)
Especializadas de Apoio, Agrupamentos http://srec.azores.gov.pt/dre/
de referncia para alunos cegos e com baixa Carreira dos Cavalos, 9700-167
viso, Escolas de ensino bilingue e Centros Angra do Herosmo
de Recursos para a Incluso. Tel.: 295 401 100 / Fax: 295 401 182
e-mail: dre.info@azores.gov.pt
Direco Regional de Educao do Algarve Se consultar o site oficial, no link Outros
(DREALG) destaques, encontar um documento em PDF
http://www.drealg.min-edu.pt Roteiro para a Educao Especial e Apoios
Se consultar o site oficial, no link relacionado Educativos. Ainda neste site, no link Alunos,
com a Educao Especial encontrar encontrar uma seco de Educao Especial,
documentos em formato PDF, relacionados na qual poder aceder a um documento em
com: o Plano Regional de Aco para PDF sobre o Projecto Educativo Individual.
a Incluso do Algarve (2007-2009),
Classificao Internacional da Funcionalidade:
Crianas e Jovens, Apresentao do Decreto-
Lei n. 3/2008 (I srie), de 7 de Janeiro,
Decreto-Lei n. 3/2008, de 7 de Janeiro,
Quadro comparativo entre Decreto-Lei n. 3
61
MINISTRIO DA SEGURANA SOCIAL com deficincia ou doena crnica, integrado
http://www.seg-social.pt no agregado familiar, se o outro progenitor
A actual Legislao Lei da Proteco da trabalhar, no pedir o subsdio pelo mesmo
Parentalidade prev um conjunto de medidas motivo e estiver impossibilitado de prestar
de apoio a todas as famlias: assistncia. concedido por um perodo at
l Abono de famlia pr-natal: 6 meses, prorrogvel at 4 anos;
Prestao atribuda, mensalmente, mulher l Subsdio por Assistncia de 3. Pessoa:
62
crianas em perigo. Estas comisses, Federao Portuguesa de Autismo
implementadas por concelho/comarca, tm www.appda-lisboa.org.pt/federacao/
por objectivo a proteco das crianas e federacao.php
jovens em perigo, envolvendo a participao Tem mbito nacional e integra vrias
dos pais ou representante legal, por forma a Associaes Regionais (APPDA) bem como
evitar ou protelar a interveno judicial. So a Associao Portuguesa de sndroma de
acompanhadas, apoiadas e avaliadas pela Asperguer (www.apsa.org.pt/)
Comisso Nacional de Proteco das Crianas Rua Jos Luis Garcia Rodrigues,
e Jovens em Risco. Bairro Alto da Ajuda, 1300-565 Lisboa
Tel.: 213 616 250 / Fax: 213 616 259
INSTITUIES NO GOVERNAMENTAIS e-mail: info@appda-lisboa.org.pt
DE APOIO S CRIANAS COM
DEFICINCIA E SUAS FAMLIAS Federao das Associaes Portuguesas
Para alm destes organismos oficiais, algumas de Paralisia Cerebral
entidades privadas, com delegaes em todo www.fappc.pt
o pas, podem dar apoio s famlias com uma Integra todas as Associaes de Paralisia
criana com deficincia: Cerebral existentes em Portugal.
Av. Rainha D. Amlia
Associao Nacional de Interveno Lumiar 1600 676 Lisboa
Precoce (ANIP) Tel.: 217 525 016 / Fax: 217 572 303
www.anip.net e-mail: direccao@fappc.pt
Avenida Bissaya Barreto (HPC Pav. 4),
3000-075 Coimbra Associao Portuguesa de Portadores de
Tel.: 239 483 288 / Fax: 239 481 309 Trissomia 21 (APPT21)
www.appt21.org.pt
A APPT21 apoia crianas com diferentes
Federao Nacional das Cooperativas
situaes de deficincia e tem ncleos em
de Solidariedade Social FENACERCI
vrios pontos do Pas.
www.fenacerci.pt/
a estrutura representativa de um conjunto
GRUPOS/BLOGS DE PAIS
de organizaes associadas, espalhadas por
Pais 21
todo o territrio nacional. Juntamente com
http://pais21.blogspot.com/
outras Associaes, integra a CODEM
e-mail: pais21.appt21@gmail.com
Confederao para a Deficincia Mental.
Rua Augusto Macedo, 2, 1600-794 Lisboa
Partilha entre mes
Tel.: 217 112 580 / Fax: 217 112 581
http://partilha-entre-maes.blogspot.com/
e-mail: partilha.entre.maes@gmail.com
Associao Portuguesa de Pais e Amigos
do Cidado Deficiente Mental Banco de Informao de Pais para Pais
www.appacdm-lisboa.org/ (BIPP)
Integra 27 Delegaes autnomas em todo o www.confap.pt/desenv_noticias.php?ntid=510
territrio nacional, Federadas na Federao e-mail: bipp@clix.pt
Portuguesa para a Deficincia Mental,
Humanitas. Pais em Rede
Delegao de Lisboa www.pais-em-rede.com
Av. 5 de Outubro, 104 - 5, 1050-060 Lisboa e-mail: geral@pais-em-rede.pt
Tel.: 21 7 928 720 / Fax: 217 928 749
e-mail: sedeapplx@mail.telepac.pt
63
LINHAS TELEFNICAS DE EMERGNCIA
Linha Directa Cidado/ Deficincia do
Instituto Nacional de Reabilitao
Tel.: 217 959 545
64
FICHA TCNICA
Edio
FUNDAO CALOUSTE GULBENKIAN
Programa Gulbenkian de Desenvolvimento Humano
Autores
JLIA SERPA PIMENTEL, ISPA, Instituto Universitrio
JOAQUIM GRONITA, Escola Superior de Sade,
IP Setbal, Universidade Aberta
CTIA MATOS, Cooperativa TorreGua
ANA CRISTINA BERNARDO, Cooperativa TorreGua
JOANA DUARTE MARQUES, Cooperativa TorreGua
Design
Silva! Designers
Impresso
Jorge Fernandes Lda.
Tiragem
1500 exemplares
Programa Gulbenkian
de Desenvolvimento Humano