TUGAS BAHASA INGGRIS

Eka Ari kiswanto

STIKES KARYA HUSADA PARE KEDIRI

PRODI SI ILMU KEPERAWATAN
2016
 Improving Modern Cancer Care Through Information Technology
Steven B. Clauser, PhD, Edward H. Wagner, MD, MPH, Erin J. Aiello Bowles, MPH, Leah
Tuzzio, MPH, and Sarah M. Greene, MPH
Author information Copyright and License information
The publisher's final edited version of this article is available at Am J Prev Med
See other articles in PMC that cite the published article.
Go to:
Abstract

The cancer care system is increasingly complex, marked by multiple hand-offs between
primary care and specialty providers, inadequate communication among providers, and lack
of clarity about a medical home (the ideal accountable care provider) for cancer patients.
Patients and families often cite such difficulties as information deficits, uncoordinated care,
and insufficient psychosocial support. This article presents a review of the challenges of
delivering well coordinated, patient-centered cancer care in a complex modern healthcare
system. An examination is made of the potential role of information technology (IT) advances
to help both providers and patients. Using the published literature as background, a review is
provided of selected work that is underway to improve communication, coordination, and
quality of care. Also discussed are additional challenges and opportunities to advancing
understanding of how patient data, provider and patient involvement, and informatics
innovations can support high-quality cancer care.
Go to:
Introduction

Modern cancer care is characterized by three important facets: state-of-the-art clinical

medicine, which may include evidence-based and sophisticated therapies targeted to patients
tumor and biological characteristics. Second, an approach to care that is attentive to the
spectrum of patients needs (i.e., physical, psychosocial, functional, spiritual). Third, the use
of systems solutions, both human and machine, that support organizations in achieving their
clinical medicine and patient-centered care delivery goals. Optimizing these delivery features
for a disease as complicated and heterogeneous as cancer often entails complex decision
making, multiple handoffs between primary and specialty care providers, and coordination
among cancer care team members. Although several IOM reports have described these
attributes of care delivery for modern health care generally1 and for cancer care delivery
specifically,2 few efforts have been made to describe how to marshal IT to effectively
measure, monitor, and proactively intervene when necessary across all of these dimensions to
continually improve performance and build an effective system of cancer care.

A 2010 presidential commission report on the potential of health information technology

(HIT) underscored that IT-enabled health care can reduce fragmentation of information,
ensure high-quality, safer care, and aggregate data to enable meaningful use at the point-of-
care and population level, leading to a national health IT ecosystem in which every
consumer, doctor, researcher and institution has appropriate access to the information they
need3 These potential benefits of an IT-enabled system are particularly crucial for cancer
care given its complexity.

This article examines attributes of high-performing modern cancer care delivery with special
attention to opportunities for IT to help cancer organizations achieve a patient-centered
delivery approach. As a relatively new area of research, use is made of published literature
and in-progress studies on measuring quality of cancer care to address the following
questions: How does IT support modern cancer care? What are the challenges in using IT to
support patient-centered cancer care? How are technology and performance measurement
currently used to help cancer organizations in these transitions? The conclusion proposes
approaches for advancing a research and policy agenda for IT-enhanced cancer care.
Go to:
Role of Information Technology in Supporting Modern Cancer Care

The promise of improved cancer care through IT is eloquently described by Wallace,4 who
stated, Health IT can transformin terms of pace, scale, and scopethe process of
answering important cancer-related inquires. Its potential to do so lies in its inherent capacity
to comprehensively capture rich patient data and to directly support care standardization.
Other recent reports5, 6 have discussed the potential for IT to improve cancer care from both
the patients vantage and as part of an overall system-improvement strategy. Figure 1
summarizes these complex connections and the potential for IT to facilitate care delivery.
Figure 1
Figure 1
Patient, provider, and system applications of information technology for cancer care

A 2010 IOM workshop summary on Rapid Learning Health Systems7 for cancer identified
several elements that are important for improving care, including electronic registries, a
national cancer database, and electronic health record (EHR)based tools for point-of-care
decision support. Although the Office of the National Coordinator for Health Information
Technology has formulated a roadmap for an IT-enabled U.S. healthcare system,8 we are
years away from overcoming the technical, structural, ethical/legal, and cultural barriers to a
national health information infrastructure. Nonetheless, the needs of cancer patients demand
that these barriers be addressed, and a growing number of IT resources and tools can help
pave the way. Some idealized conceptions of how IT could support patient-centered cancer
care are spurred by real examples encountered in the current research and presented in Table
1.

Table 1
Table 1
Examples of how IT could support patient-centered cancer care.
What Can Information Technology Do for Cancer Care Now?

Sittig9 envisioned a cancer care environment in 2015 where technologic innovations from
web-enabled mobile devices, integrated patient phenotype and genotype databases for
individualized treatment, and real-time decision support, could potentially enhance the
clinical, organizational and relational aspects of care. Because many individuals are already
within a care delivery practice or system at the time of cancer diagnosis, these tools can be
useful across the continuum of cancer care to address prevention, diagnosis, treatment and
survivorship.

Recent research focuses on how HIT can empower patients to become more involved in their
cancer care. Individuals commonly search the Internet for health information
(www.pewinternet.org), and data from a nationally representative survey revealed that nearly
half of all Americans have sought cancer-related information on the web.10, 11 Eysenbach et
al1215 describe evidence suggesting that the Internet may have an impact on cancer patients
in four areas: communication (e.g., e-mailing doctors), community (e.g., virtual support
groups), web-based health information, and e-commerce (e.g., purchasing medications).
Depending on needs, web sophistication, and familiarity with the specifics of their cancer, the
Internet can help or hinder patients and their caregivers in these areas.

Though several studies1315 note that the Internet has not completely replaced information-
seeking from health professionals, family/friends, and print products, it has clearly emerged
as an important means of meeting informational needs of cancer patients, particularly for
treatment-related information.16 To help ensure the quality and accuracy of cancer
information, a patient-focused Association of Online Cancer Resources (www.acor.org) aims
to provide credible Internet-based resources and content for cancer patients.

Beyond information seeking, IT provides resources for social and emotional support of
cancer patients and their caregivers. Given the distress and uncertainty that inevitably
accompanies a cancer diagnosis, virtual social support groups are a way for patients to find
coping strategies and share experiences. The ACOR website has hosted cancer-related
Internet mailing lists for both patients and caregivers since 1995. Another example is the
Comprehensive Health Enhancement Support System (CHESS), developed nearly 2 decades
ago.17 CHESS was founded on the principles of making high-quality information and social
support accessible and useful, and enabling patients to becomeactively involved in their
treatment and recovery. CHESS has been instrumental in shaping understanding of how
electronic information can help patients with information and support needs.1821 Promising
approaches to integrating CHESS into routine care delivery,22 and making it available
through the NCIs Cancer Information System are under way.23

Improved cancer management through IT has received considerable research attention in

shared decision making, symptom management, and treatment adherence literature. Decision
aids guide patients (and providers) toward an informed choice in situations where different
treatments entail tradeoffs based on preferences and values. IT-enabled decision aids could be
individually tailored, highly interactive, and scalable, whereas many treatment decision aids
today are a generic comparison of treatment options (e.g., mastectomy vs lumpectomy).
Patient-focused interactive decision aids have been developed for breast cancer surgery24 and
are under development for prostate cancer treatment. Other emerging tools such as Adjuvant!
Online (www.adjuvantonline.com) and the Cancer Profiler Tool provided by LiveSTRONG
and NexCURA (www.nexprofiler.nexcura.com) offer personalized treatment options based on
patient characteristics.

Treatment adherence may be disrupted if patients experience distress, bothersome side

effects, or adverse events. Comprehensive symptom management lends itself to incorporating
IT tools. A recent report of an automated system to identify distress among cancer patients
described the ability to auto-notify appropriate professionals (e.g., severe pain triaged to
physician, nausea triaged to nurse, depression triaged to psychologist), when patients reported
treatment-related symptoms. Such a system keeps all relevant providers aware of patients
evolving medical and psychosocial needs.25

A small feasibility study26 tested instant delivery of tailored advice about chemotherapy
symptoms through handheld computers and reported that patients and providers found this
strategy feasible and acceptable. Ruland et al27 evaluated a computerized symptom
management system in which patients tracked experiences with a tablet computer, and data
were incorporated into planning in-person visits with clinicians, allowing the patients
primary symptom management needs to be addressed in detail. Basch and colleagues28
developed an online platform for patient-reported outcomes related to chemotherapy based on
standard criteria for toxicity monitoring, which was well accepted by patients and providers.
Existence of this standardized reporting criteria tool has, itself, led to an interesting IT
advancea related smart phone application.

Although the use of smartphones and web-based personal health record (PHR) tools such as
HealthVault, Dossia, or the Google Health program to store health information and access
it online in partnership with multiple providers is increasing, cancer care seems to lag behind
compared with other healthcare applications.29, 30 Project HealthDesign is studying
pragmatic and conceptual aspects of incorporating PHRs into patients daily lives and
healthcare decisions using mobile phones and other online tools, including an exploratory
examination of a customized care planning tool for breast cancer patients.31
Challenges and opportunities for patient-focused information technology and cancer care

Despite growing evidence that IT has great potential to improve care, results are mixed. One
randomized trial of a mobile phonebased symptom-reporting system reported benefits to
patients in the intervention group,32 but another study33 noted that their sample of 477
cancer patients preferred more traditional means of symptom reporting (e.g., paper, calling
a nurse, in-person visit), compared with secure websites, text-messaging, or interactive voice
response. Persistent challenges related to information-seeking include the credibility and
trustworthiness of web-based information, and the uneven access to web-based resources
among different subpopulations.3436 Consumers and patients ability to critically evaluate
web-based health information is another understudied area that may be only exacerbated by
the rapid proliferation of Web 2.0 technologies (e.g., social media sites, web blogs) of
questionable scientific accuracy.37 Helping vulnerable populations navigate online cancer
information also is critical,38 as are tools for older adults and the chronically ill who may be
less technologically adept.

Security of personal health information is particularly important for cancer patients, who may
feel vulnerable or fear discrimination by insurers or employers. Patients may benefit from a
portable PHR on a device (e.g., a flash drive) or website, but interoperability and privacy are
key concerns, especially as health information is shared across providers or systems. Patients
and providers also may not always share perspectives on the use of portable health records. A
recent review article39 noted that as patients turn to the Internet to obtain health information,
the patientprovider dynamic may shift in various wayssome providers may feel threatened
by highly activated patients; others may welcome the opportunity to collaborate with
informed patients.
Go to:
Information Technology Improvements for Providers and Healthcare Systems

Several reports identify decision support, care coordination, and continuity of care as areas
where IT could substantively transform and improve cancer care delivery.4042
Computerized decision support at the point of care

Galligioni et al.43, 44 have described their experiences developing and using web-based
oncology medical records to support shared patient care. These records were carefully
designed to integrate the spectrum of cancer care management tasks, from appointment
making and information sharing among providers, to chemotherapy sequencing and toxicity
monitoring. Their experience exemplifies how wide EHR adoption could embed oncology
care innovations into health systems. EpicCare (www.epicsystems.com), an EHR software
system deployed for nearly 200 clients (150,000 physicians), including several large
integrated delivery systems, has an optional oncology module with comprehensive decision
support, chemotherapy dosing schedules, personalized treatment planning, and support for
diagnostic staging. Kaiser Permanente is implementing this oncology module, which will
provide an unparalleled opportunity for care coordination and shared treatment decision
making, given Kaisers large enrollee population. The American Society of Clinical
Oncology website (www.asco.org) also provides guidance for practitioners around oncology
EHRs, describing ideal functionality, and how to select, implement and use EHRs in daily
practice.

Do embedded electronic guidelines influence treatment selection, prevent errors, or ensure

dosing safety for cancer patients? Such guidelines are used routinely in areas other than
cancer, and have been shown to improve both quality and outcomes of cancer screening. This
literature is less well-developed in cancer treatment. A study examining whether
computerized reminders could ensure appropriate prescribing of erythropoietin for
chemotherapy-induced anemia found better prescribing adherence in the intervention group,
which received electronic triggers when warranted based on patients hemoglobin levels.45
Given the numerous decision points throughout a cancer patients diagnosis and treatment,
opportunities to test and eventually implement other point-of-care decision support strategies
appear promising. However, few empirical studies exist specifying optimal design factors to
consider when incorporating point-of-care alerts into practice.46 Given the challenging
treatment considerations in cancer care, it is important to identify the key features, timing,
and other aspects of designing and implementing computerized order entry and related
decision support systems, to ensure that tailored clinical solutions do not create new barriers
to providerpatient communication.47

The clinical trial enterprise offers several opportunities for IT to improve care.48 Given the
well acknowledged problems of inefficient, incomplete, or slow accrual to trials,4951 a
rapid computerized notification system to identify potentially eligible patients is one possible
solution. Such a system of embedding in the EHR alerts of clinical trial matches for
potentially eligible patients is being tested at Kaiser Permanente. A small study52 exploring
benefits and barriers to the use of a PDA to provide clinical trial listings highlighted several
challenges, including currency of information and nonstandard taxonomy for categorizing
trials (e.g., stage IV vs metastatic). Absence of a widely adopted technology-driven
solution for the trial accrual problem underscores the myriad challenges in this area.
Ensuring coordination and continuity of care

Continuity of care, described as systematic assurance of uninterrupted, integrated medical

and psychosocial care of the [cancer] patient,42 rooted in the providercancer patient
partnership, is important in cancer care. Haggerty and colleagues53 noted that the main
dimensions of continuity of care are informational, relational, and management. These
dimensions are closely tied to care coordination. Transitions in care entail extensive
information sharing, timely appointments for work-up, and sometimes reconciliation of
different recommendations. Patients often serve as their own care coordinators, arranging
appointments, being the nexus for information, and navigating the many steps in their care.
Even in settings with established cancer care coordinator functions, breakdowns are possible.
Incomplete sharing of information between primary and specialty care providers was cited in
a recent study, as well as patients falling through the cracks when treatment occurs in one
or more settings.54
The multidisciplinary approach to cancer care is certainly essential to determining the right
treatment strategy, but as noted by Nouraei et al,55 ensuring that patients receive appropriate
care represents a formidable organizational challenge in coordinating the input of multiple
specialties. This group implemented a centrally accessible database to reduce delays and
furnish information expediently to the many providers responsible for caring for patients with
head and neck cancer. Although the database was a relatively simple intervention, it was
undertaken with careful attention to process workflow planning, coordination among
providers and information accessibility.

New regulations on meaningful use of EHRs acknowledge the importance of care

coordination and emphasize that HIT infrastructure is a meansnot an end. Reflecting these
ideas, proposed criteria for ensuring that certified EHRs are used meaningfully require that
the underlying technology of the EHR supports disease management and transitions between
care settings.56 One notable caution is that in a shared IT environment, an error or mis-
statement in one chart may be inadvertently propagated when shared electronically with
another provider or system. Still, an IT-enabled system of care could reduce errors and other
breakdowns, automating where it makes sense, but not supplanting the relational aspects of
cancer care. EHRs and systems that track and share information among providers about the
patients experience can reinforce a deeper understanding of patients values, preferences, and
how health events may interrelate. Development and deployment of oncology treatment
summaries is probably the best example of how IT solutions may foster care coordination and
enhance continuity of care between cancer specialists and patients,57 and between one cancer
specialist and other clinicians.58
Go to:
Measurement Issues in Modern Cancer Care

Successful 21st century cancer care organizations will be learning systems, able to measure
patterns of performance that are critical to patient care and organizational survival.1, 7, 59
Organizational learningwhich is used here to describe the capability of a practice or system
to acquire new information, modify interdependent processes, and ultimately change
(improve) how it worksrequires more than IT. It requires availability of appropriate
content, structured and standardized in ways that are meaningful to patients, practitioners,
and administrative staff, and accessible for monitoring, decision support, and quality
improvement. Organizational learning is a function of the quality of measurement and the
capability of IT to ensure successful acquisition and transmission of this information at the
appropriate time and place. Given cancers complex presentation in clinical practice,
measuring and applying knowledge about optimal care is further considered below.
Improving the knowledge base

High-performing modern cancer care organizations are knowledge-based in that they use
scientific evidence to guide decision making. In clinical practice, this means pairing
evidence-based medicine with evidence-based management directed to improving clinical
effectiveness.60 This issue is relevant in cancer care as studies find both underuse of
guideline-based care61, 62 and overuse of services.63

Table 2 describes several ongoing measurement initiatives. All of these can be characterized
as passive quality measurement systems, where performance data are collected after care has
been delivered. Feedback lags range from several months, in the case of the Quality
Oncology Practice Initiative (QOPI), to almost 2 years for measurement systems that rely on
cancer registries as the source of data collection and reporting. The Commission on Cancer
(CoC) recently launched a pilot program to test near real-time reporting and tracking of breast
and colorectal cancer patients as part of a Rapid Quality Reporting System (RQRS) project.7
The RQRS identifies candidate patients soon after surgery and prospectively tracks them
throughout their cancer treatment. The system can electronically alert participating facilities
to enable them to follow patients and determine whether compliance with guidelines is
achieved. This prospective measurement system is still undergoing pilot-testing, but
preliminary evidence suggests that test sites improve adherence (M. Johnson, personal
communication, 2010).
Table 2
Table 2
Selected National Performance Measurement Systems for Cancer Diagnosis and Treatment
Indicators, 2010

These large-scale initiatives illustrate efforts to develop clinical effectiveness measures in

cancer care. Their systems are more prevalent for some cancers (e.g., colorectal and breast)
than others, and focus more on initial diagnosis and treatment phase of care, rather than
survivorship and end-of-life care. Also, these measures are typically directed at large
institutions and cancer specialty physicians, and rarely receive attention in community clinics
or primary care settings. Few studies have assessed optimal methods for capturing and
reporting the clinical information from medical records necessary to support and sustain these
measurement systems in practice-based IT environments.

This knowledge gap is especially relevant for cancer care where many quality measurement
systems are still evolving from paper-based chart abstraction to electronic platforms. For
example, evidence from the NCI Community Cancer Centers Program (NCCCP) suggests a
major barrier to sustained participation in a quality improvement collaborative using QOPI is
whether the oncology practice has a functioning EHR.64 Nevertheless, recent efforts to
develop and deploy these measures show willingness among cancer organizations to regard
quality measurement and improvement as a high priority.
Enhancing patient-centered care

Patient-centered cancer care focuses on the preferences, needs, and overall experience of
cancer patients, as defined by patients themselves and their families. Interest has grown in
incorporating patient perspectives into measurement systems that evaluate cancer care
delivery, either in terms of measuring and interpreting the clinical benefit of therapies or the
patient care experience. However, to be useful in cancer care delivery, IT infrastructure is
needed to capture these measures throughout the entirety of a patients treatment. Thus, a
compelling business case is essential for persuading IT vendors to build and deploy
applications that support: longitudinal data collection on patient experiences, computer
adaptive technology for patient and practitioner reporting and feedback, and organizational
studies on incorporating these measures in clinical practice.

Broadly defined, patient-reported outcomes (PROs) comprise information from patients that
reflect on the health-related quality of life (HRQOL) that patients experience from a disease
and its treatment. As described above, cancer diagnosis and treatment are often associated
with high distress and toxicity, resulting in burdensome symptoms, like fatigue and pain, that
are best measured by asking the patient directly. Considerable evidence shows that these side
effects are often deemphasized in cancer diagnosis and treatment,65 and clinicians tend to
systematically report fewer symptoms of lower severity compared with patient reports.66
Patients symptom reports also have been correlated with adverse outcomes, including
functional and emotional disability and rehospitalization.67

Despite decades of research on cancer HRQOL in clinical trials, research on its application in
clinical practice is a newer development.68, 69 A recent symposium described promising use
of HRQOL instruments in clinical practice, especially for their ability to screen for functional
problems, improve clinicianpatient interactions, and address quality of care from the patient
perspective.70 Yet, considerable barriers remain, including low acceptance of the clinical
utility of these measures by physicians; lack of standardized, IT-enabled measurement and
data collection that integrate seamlessly into practice; lack of guidelines on incorporating and
using these measures in clinical workflow and decision making; and difficulty adapting these
measures and their meaning to the increasingly complex cultural, language, and
communication preferences of cancer patients.

Cancer organizations, especially cancer centers, have been engaged in patient satisfaction
reporting and tracking of global ratings of care for years. However, fewer cancer
organizations have focused measurement on the broader construct of patient experience that
includes other attributes of the healthcare encounter considered valuable to patients (e.g.,
access, patientphysician communication, satisfaction with decision making regarding care
planning and treatment). Many qualitative and population-based studies document that
patient reports on these attributes are considered the gold standard of care assessment.71 Yet,
because many measurement systems used by cancer organizations are proprietary, little
published research is available that directly assesses the utility of these measurement systems
for quality management and improvement in care delivery. Most randomized trials in this
area focus on patientclinician communication and decision quality. Few of these studies use
proprietary measures of patient experience widely used in cancer organizations as either
primary or secondary end points. Beyond communication and decision quality, only a few
nonrandomized studies are available to assess relationships between PRO measures and
improved patient-centered cancer care in actual care delivery settings72, 73.

Efforts are underway by federal agencies to expand the availability of cancer-related patient
experience measurement systems for research and practice. NCI and AHRQ are sponsoring
development of quality indicators of effective patientclinician communication in cancer
care, and are collaborating on a cancer module of the Consumer Assessment of Healthcare
Plans Survey. Hopefully, development of actionable patient communication quality indicators
and measurement systems like these will accelerate research on their use by diverse cancer
care providers across communities and settings.
Enabling systems-minded approaches

Systems-minded cancer care organizations examine the entire care system in a holistic way,
interveningif necessaryto optimize care coordination and continuity. As described
earlier, nowhere is that need more evident in modern healthcare than with the increasing use
of multispecialty cancer care. Design and assessment of multidisciplinary care centers is
emerging. These centers view care coordination as a specialty challenge, enhancing
teamwork and communication across cancer surgeons, radiation oncologists, and medical
oncologists in treatment planning and execution.74 More work is needed (especially in
community settings) to incorporate the primary care physician as part of the definition and to
measure care coordination, especially when considering the ubiquitous interfaces between
primary care and specialty care throughout the cancer care continuum.75
Measures also are needed that enable patients assessments of care coordination. Patients
cannot be expected to accurately assess the nature and quality of information exchange within
their care team, but they can recognize when care coordination is lacking, be it during the
hand-offs between physicians (e.g., lack of familiarity of physicians with prior treatment
histories), or in the confusion over next steps in care delivery (either by themselves or by
other members of their care team).
Go to:
Conclusion

The importance of IT in supporting and enhancing patient-centered cancer care delivery is

compelling in theory, and evidence of tangible progress is growing. Highly integrated
systems like Kaiser Permanente and the Veterans Administration Health System have been
recognized as pioneers in developing IT-enabled solutions. Multiple studies have documented
increased satisfaction of providers and patients in these closed systems, compared to open
systems that accept patients from multiple health plans.76, 77 However, these healthcare
systems are the exception, rather than the rule, in cancer care delivery today.

Multiple examples exist of cancer researchers and providers coming together in informal or
formal networks to experiment on elements of patient-centered care. Some of the most
promising arrangements focus on practice-based research in networks like the Cooperative
Trial Groups,78 the National Comprehensive Cancer Network,79 the Cancer Research
Network,80 and the NCCCP. These virtual research groups are, albeit slowly, focusing on
networkwide research to implement and deliver aspects of patient-centered care that
emphasize IT solutions. These networks strive to improve care by raising awareness of their
own performance, sharing performance results with network peers and the broader practice
community, and disseminating best practices and tools for quality improvement.

These new developments hold promise for accelerating the use of patient-centered care IT
tools and enhancing the evidence base for effectively deploying them in diverse cancer
delivery settings. Yet the sustainability of these solutions in our current fragmented system is
questionable given that benefits of these programs often do not accrue in the same way to the
same stakeholders. Leatherman et al81 found that the financial benefit of quality
improvement initiatives to reduce unnecessary utilization often did not accrue to the provider
in fee-for-service settings even though they were making important changes to implement the
intervention. The system simply did not provide the right incentives to make it happen.

Payers and policymakers have been challenged to realign incentives across the healthcare
system and have started pilot projects such as the 2006 Medicare pay for reporting medical
oncology quality demonstration.82 A place to start in realigning incentives toward a patient-
centered approach to modern cancer care might be to reward cancer organizations that deploy
IT solutions that collect the appropriate data and build the required infrastructure for data
collection, reporting, and sharing among clinical teams, patient teams, and payers.
Where do we go from here?

This paper has contended that IT is a foundational element for patient-centered care, but must
be thoughtfully linked with other considerations relevant to the cancer care environment.
First, we need the right information and the right measures, both of which are responsive to
the needs of organizations, clinicians, and patients. This includes robust measurement of
clinical effectiveness, care coordination, patient experience, and other PROspotentially, a
vital sign to measure patient-centered cancer care, monitored over time. Second, IT must be
deployed in a way that that connects providers and patients and facilitates positive
communication throughout care systems. Hesse et al. note that IT is not a panacea; user-
centered design approaches and attention to the sociotechnical aspects of complex systems
are equally critical.5

Finally, IT must do more than just inform patients about their cancer care. It must embrace
new technologies, adapt to and enhance the changing roles and relationships between formal
care teams and the patient team (patients and families), and recognize the interdependency of
patient, providers, systems, and technologies in the care delivery process. Patients cannot
effectively diagnose or treat their cancer, and care teams cannot provide highest quality care
without meaningful patient involvement. Recognizing these interdependencies will be critical
to the effective deployment of IT solutions for patient-centered care.
Go to:
Acknowledgements

The writing group takes sole responsibility for the content of this article. Content reflects the
views of the authors only. This work was supported by the National Cancer Institute
(Contract: PO 263-MQ-516309; Grant: CA 79689). We thank Beth Kirlin and Virginia
Scobba for assistance with article retrieval, and Anne Rodgers for thoughtful editorial
suggestions. Publication of this article was supported by the National Institutes of Health.
Go to:
Footnotes

References
1. IOM, editor. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century.
Washington DC: National Academy Press; 2001.
2. IOM, Committee on Psychosocial Services to Cancer Patients/Families in a Community
Setting, Board on Health Care Services. Cancer Care for the Whole Patient: Meeting
Psychosocial Health Needs; Washington, D.C.: The National Academies Press; 2007. Oct 23,
[PubMed]
3. Realizing the Full Potential of Health Information Technology to Improve Healthcare for
Americans: The Path Forward Washington, DC. 2010
4. Wallace PJ. Reshaping cancer learning through the use of health information technology.
Health Aff (Project Hope) 2007;26(2) [PubMed]
5. Hesse BW, Hanna C, Massett HA, Hesse NK. Outside the Box: Will Information
Technology Be a Viable Intervention to Improve the Quality of Cancer Care? Natl Cancer
Inst Monogr. 2010;2010(40):8189. [PMC free article] [PubMed]
6. Shortliffe EH, Sondik EJ. The public health informatics infrastructure: anticipating its role
in cancer. Cancer Causes Control. 2006;17(7):861869. [PubMed]
7. IOM. A Foundation for Evidence-Driven Practice: A Rapid Learning System for Cancer
Care: Workshop Summary; Washington DC. 2010. [PubMed]
8. Nationwide Health Information Exchange Architecture Overview. Nationwide Health
Information Network; 2010. Available from: <
http://healthit.hhs.gov/portal/server.pt/gateway/PTARGS_0_11113_911643_0_0_18/NHIN_A
rchitecture_Overview_Draft_20100421.pdf>.
9. Sittig DF. Potential impact of advanced clinical information technology on cancer care in
2015. Cancer Causes Control. 2006;17(6):813820. [PubMed]
10. Rutten LJF, Squiers L, Hesse BW. Cancer-Related Information Seeking: Hints from the
2003 Health Information National Trends Survey (HINTS) Journal of Health
Communication: International Perspectives. 2006;11(1 supp 1):147156. [PubMed]
11. Hesse BW, Nelson DE, Kreps GL, Croyle RT, Arora NK, Rimer BK, et al. Trust and
sources of health information: the impact of the Internet and its implications for health care
providers: findings from the first Health Information National Trends Survey. Arch Intern
Med. 2005;165(22):26182624. [PubMed]
12. Eysenbach G. The impact of the Internet on cancer outcomes. CA Cancer J Clin.
2003;53(6):356371. [PubMed]
13. Basch EM, Thaler HT, Shi W, Yakren S, Schrag D. Use of information resources by
patients with cancer and their companions. Cancer. 2004;100(11):24762483. [PubMed]
14. Hardyman R, Hardy P, Brodie J, Stephens R. It's good to talk: comparison of a telephone
helpline and website for cancer information. Patient Educ Couns. 2005;57(3):315320.
[PubMed]
15. Pereira JL, Koski S, Hanson J, Bruera ED, Mackey JR. Internet usage among women
with breast cancer: an exploratory study. Clin Breast Cancer. 2000;1(2):148153. discussion
1545. [PubMed]
16. Rutten LJ, Arora NK, Bakos AD, Aziz N, Rowland J. Information needs and sources of
information among cancer patients: a systematic review of research (19802003) Patient
Educ Couns. 2005;57(3):250261. [PubMed]
17. Taylor JO, Gustafson DH, Hawkins R, Pingree S, McTavish F, Wise M, et al. The
comprehensive health enhancement support system. Qual Manag Health Care. 1994;2(4):36
43. [PubMed]
18. Comprehensive Health Enhancement Support System (CHESS)
19. Gustafson DH, Hawkins R, Boberg E, Pingree S, Serlin RE, Graziano F, et al. Impact of a
patient-centered, computer-based health information/support system. Am J Prev Med.
1999;16(1):19. [PubMed]
20. Gustafson DH, Hawkins RP, Boberg EW, McTavish F, Owens B, Wise M, et al. CHESS:
10 years of research and development in consumer health informatics for broad populations,
including the underserved. Int J Med Inform. 2002;65(3):169177. [PubMed]
21. Gustafson DH, McTavish FM, Stengle W, Ballard D, Hawkins R, Shaw BR, et al. Use
and impact of ehealth system by low-income women with breast cancer. J Health Commun.
2005;10 Suppl 1:195218. [PubMed]
22. The Center for Health Enhancement Systems Study. Available from: <
http://chess.wisc.edu/chess/projects/eHealth.aspx>.
23. Reynolds S. NCI Cancer Bulletin. 2010. Using e-health tools to improve quality of life
for cancer patients; p. 4.
24. Whelan T, Levine M, Willan A, Gafni A, Sanders K, Mirsky D, et al. Effect of a decision
aid on knowledge and treatment decision making for breast cancer surgery: a randomized
trial. JAMA. 2004;292(4):435441. [PubMed]
25. Loscalzo M, Clark K, Dillehunt J, Rinehart R, Strowbridge R, Smith D. SupportScreen: A
Model for Improving Patient Outcomes. Journal of the National Comprehensive Cancer
Network. 2010;8(4):496504.
26. Kearney N, Kidd L, Miller M, Sage M, Khorrami J, McGee M, et al. Utilising handheld
computers to monitor and support patients receiving chemotherapy: results of a UK-based
feasibility study. Support Care Cancer. 2006 [PubMed]
27. Ruland CM, Holte HH, Roislien J, Heaven C, Hamilton GA, Kristiansen J, et al. Effects
of a computer-supported interactive tailored patient assessment tool on patient care, symptom
distress, and patients' need for symptom management support: a randomized clinical trial. J
Am Med Inform Assoc. 2010;17(4):403410. [PMC free article] [PubMed]
28. Basch E, Jia X, Heller G, Barz A, Sit L, Fruscione M, et al. Adverse Symptom Event
Reporting by Patients vs Clinicians: Relationships With Clinical Outcomes. J. Natl. Cancer
Inst. 2009;101(23):16241632. [PMC free article] [PubMed]
29. California Health Care Foundation. How Smartphones Are Changing Health Care for
Consumers and Providers. California Health Care Foundation; 2010.
30. Martin M. Smartphone Use Surges among Physicians. 2010 May 17;
31. Robert Wood Johnson Foundation. [cited 2010 June 27];Project Health Design. Available
from: http://www.projecthealthdesign.org.
32. McCann L, Maguire R, Miller M, Kearney N. Patients' perceptions and experiences of
using a mobile phonebased advanced symptom management system (ASyMS) to monitor
and manage chemotherapy related toxicity. Eur J Cancer Care (Engl) 2009;18(2):156164.
[PubMed]
33. Kleiboer A, Gowing K, Holm Hansen C, Hibberd C, Hodges L, Walker J, et al.
Monitoring symptoms at home: what methods would cancer patients be comfortable using?
Qual Life Res. 2010 [PubMed]
34. Berland GK, Elliott MN, Morales LS, Algazy JI, Kravitz RL, Broder MS, et al. Health
Information on the Internet: Accessibility, Quality, and Readability in English and Spanish.
JAMA. 2001;285(20):26122621. [PMC free article] [PubMed]
35. Helft PR, Eckles RE, Johnson-Calley CS, Daugherty CK. Use of the Internet to obtain
cancer information among cancer patients at an urban county hospital. J Clin Oncol.
2005;23(22):49544962. [PubMed]
36. Shim M. Connecting Internet use with gaps in cancer knowledge. Health Commun.
2008;23(5):448461. [PubMed]
37. Eysenbach G, Powell J, Kuss O, Sa ER. Empirical studies assessing the quality of health
information for consumers on the world wide web: a systematic review. JAMA.
2002;287:26912700. [PubMed]
38. Neuhauser L, Kreps GL. Online cancer communication: meeting the literacy, cultural and
linguistic needs of diverse audiences. Patient Educ Couns. 2008;71(3):365377. [PubMed]
39. McMullan M. Patients using the Internet to obtain health information: how this affects the
patienthealth professional relationship. Patient Educ Couns. 2006;63(12):2428. [PubMed]
40. Aiello Bowles EJ, Tuzzio L, Wiese CJ, Kirlin B, Greene SM, Clauser SB, et al.
Understanding high-quality cancer care: a summary of expert perspectives. Cancer.
2008;112(4):934942. [PubMed]
41. IOM. Ensuring Quality Cancer Care. Washington, D.C.: National Academy Press; 1999.
42. Lauria MM. Continuity of cancer care. Cancer. 1991;67(6 Suppl):17591766. [PubMed]
43. Forti S, Galvagni M, Galligioni E, Eccher C. A real time teleconsultation system for
sharing an oncologic web-based electronic medical record. AMIA Annu Symp Proc.
2005:959. [PMC free article] [PubMed]
44. Galligioni E, Berloffa F, Caffo O, Tonazzolli G, Ambrosini G, Valduga F, et al.
Development and daily use of an electronic oncological patient record for the total
management of cancer patients: 7 years' experience. Annals of Oncology. 2009;20(2):349
352. [PubMed]
45. Kralj B, Iverson D, Hotz K, Ashbury FD. The impact of computerized clinical reminders
on physician prescribing behavior: evidence from community oncology practice. Am J Med
Qual. 2003;18(5):197203. [PubMed]
46. Schedlbauer A, Prasad V, Mulvaney C, Phansalkar S, Stanton W, Bates DW, et al. What
evidence supports the use of computerized alerts and prompts to improve clinicians'
prescribing behavior? Am Med Inform Assoc. 2009;16(4):531538. [PMC free article]
[PubMed]
47. Pearce C, Trumble S. Computers can't listenalgorithmic logic meets patient
centredness. Aust Fam Physician. 2006;35(6):439442. [PubMed]
48. IOM. A National Cancer Clinical Trials System for the 21st Century: Reinvigorating the
NCI Cooperative Group Program. Washington DC: 2010. [PMC free article] [PubMed]
49. Dilts DM, Sandler AB. Invisible Barriers to Clinical Trials: The Impact of Structural,
Infrastructural, and Procedural Barriers to Opening Oncology Clinical Trials. J Clin Oncol.
2006;24(28):45454552. [PubMed]
50. Murthy VH, Krumholz HM, Gross CP. Participation in Cancer Clinical Trials: Race-,
Sex-, and Age-Based Disparities. JAMA. 2004;291(22):27202726. [PubMed]
51. Sateren WB, Trimble EL, Abrams J, Brawley O, Breen N, Ford L, et al. How
Sociodemographics, Presence of Oncology Specialists, and Hospital Cancer Programs Affect
Accrual to Cancer Treatment Trials. J Clin Oncol. 2002;20(8):21092117. [PubMed]
52. Monaco V, Jacobs SA, Arnold AM, Simon MB. Providing PDA-based clinical trial
listings to oncologists. AMIA Annu Symp Proc. 2005:1056. [PMC free article] [PubMed]
53. Haggerty JL, Reid RJ, Freeman GK, Starfield BH, Adair CE, McKendry R. Continuity of
care: a multidisciplinary review. BMJ. 2003;327(7425):12191221. [PMC free article]
[PubMed]
54. Walsh J, Harrison JD, Young JM, Butow PN, Solomon MJ, Masya L. What are the current
barriers to effective cancer care coordination? A qualitative study. BMC Health Serv Res.
2010;10:132. [PMC free article] [PubMed]
55. Nouraei S, Philpott J, Nouraei SM, Maude D, Sandhu GS, Sandison A, et al. Reducing
referral-to-treatment waiting times in cancer patients using a multidisciplinary database. Ann
Royal College Surgeons England. 2007;89(2):113117. [PMC free article] [PubMed]
56. DHHS. Health Information Technology: Initial Set of Standards, Implementation
Specifications, and Certification Criteria for Electronic Health Record Technology; Final
Rule. In. [PubMed]
57. IOM, National Research Council of the National Academies. From Cancer Patient to
Cancer Survivor: Lost in Transition. Washington, D.C: National Academy Press; 2006.
58. American Society of Clinical Oncology. Cancer Treatment Plan and Summary. In.
59. Abernethy AP, Etheredge LM, Ganz PA, Wallace P, German RR, Neti C, et al. Rapid-
Learning System for Cancer Care. J Clin Oncol. 2010 JCO.2010.28.5478. [PMC free article]
[PubMed]
60. Shortell SM, Rundall TG, Hsu J. Improving Patient Care by Linking Evidence-Based
Medicine and Evidence-Based Management. JAMA. 2007;298(6):673676. [PubMed]
61. Harlan LC, Greene AL, Clegg LX, Mooney M, Stevens JL, Brown ML. Insurance status
and the use of guideline therapy in the treatment of selected cancers. J Clin Oncol.
2005;23(36):90799088. [PubMed]
62. Jessup JM, Stewart A, Greene FL, Minsky BD. Adjuvant Chemotherapy for Stage III
Colon Cancer: Implications of Race/Ethnicity, Age, and Differentiation. JAMA.
2005;294(21):27032711. [PubMed]
63. Keating NL, Landrum MB, Guadagnoli E, Winer EP, Ayanian JZ. Surveillance Testing
Among Survivors of Early-Stage Breast Cancer. J Clin Oncol. 2007;25(9):10741081.
[PubMed]
64. Siegel RD, Clauser SB, Lynn JM. National Collaborative to Improve Oncology Practice:
The National Cancer Institute Community Cancer Centers Program Quality Oncology
Practice Initiative Experience. Journal of Oncology Practice. 2009;5(6):276281. [PMC free
article] [PubMed]
65. Lipscomb J, Gotay CC, Snyder CF. Patient-reported outcomes in cancer: a review of
recent research and policy initiatives. CA Cancer J Clin. 2007;57(5):278300. [PubMed]
66. Basch EM, Iasonos A, McDonough T, Barz A, Culkin A, Scher HI, Schrag D. Patient
versus clinician symptom reporting using the National Cancer Institute Common
Terminology Criteria for Adverse Events: results of a questionnaire-based study. Lancet
Oncol. 2006;7(11):903909. [PubMed]
67. Bruner DW. Should Patient-Reported Outcomes Be Mandatory for Toxicity Reporting in
Cancer Clinical Trials? J Clin Oncol. 2007;25(34):53455347. [PubMed]
68. Frost MH, Bonomi AE, Cappelleri JC, Schnemann HJ, Moynihan TJ, Aaronson NK,
et al. Applying Quality-of-Life Data Formally and Systematically Into Clinical Practice.
Mayo Clinic Proceedings. 2007;82(10):12141228. [PubMed]
69. Velanovich V. Using quality-of-life measurements in clinical practice. Surgery.
2007;141(2):127133. [PubMed]
70. Lohr K, Zebrack B. Using patient-reported outcomes in clinical practice: challenges and
opportunities. Quality of Life Research. 2009;18(1):99107. [PubMed]
71. Arora N. Importance of patient-centered care in enhancing patient well-being: a cancer
survivors perspective. Quality of Life Research. 2009;18(1):14. [PubMed]
72. Moyer A, Sohl SJ, Knapp-Oliver SK, Schneider S. Characteristics and methodological
quality of 25 years of research investigating psychosocial interventions for cancer patients.
Cancer Treat Rev. 2009;35(5):475484. [PMC free article] [PubMed]
73. Cohen D, McDaniel RR, Jr, Crabtree BF, Ruhe MC, Weyer SM, Tallia A, et al. A practice
change model for quality improvement in primary care practice. J Healthc Manag.
2004;49(3):155168. discussion 16970. [PubMed]
74. Fennell ML, Prabhu Das I, Clauser S, Petrelli N, Salner A. The Organization of
Multidisciplinary Care Teams: Modeling Internal and External Influences on Cancer Care
Quality. J Natl Cancer Inst Monogr. 2010;2010(40):7280. [PMC free article] [PubMed]
75. Taplin SH, Clauser S, Rodgers AB, Breslau E, Rayson D. Interfaces Across the Cancer
Continuum Offer Opportunities to Improve the Process of Care. J Natl Cancer Inst Monogr.
2010;2010(40):104110. [PMC free article] [PubMed]
76. Mechanic D. Physician Discontent: Challenges and Opportunities. JAMA.
2003;290(7):941946. [PubMed]
77. Murray A, Montgomery J, Chang H, Rogers W, Inui T, Safran D. Doctor discontent. J
General Internal Medicine. 2001;16(7):451459. [PubMed]
78. Dignam JJ. The role of cancer cooperative groups within the spectrum of cancer care.
Cancer Control. 2004;11(1):5563. [PubMed]
79. Niland JC. NCCN outcomes research database: data collection via the Internet. Oncology
(Williston Park) 2000;14(11A):100103. [PubMed]
80. Hornbrook MC, Hart G, Ellis JL, Bachman DJ, Ansell G, Greene SM, et al. Building a
virtual cancer research organization. J Natl Cancer Inst Monogr. 2005 35;:1225. [PubMed]
81. Leatherman S, Ferris TG, Berwick D, Omaswa F, Crisp N. The role of quality
improvement in strengthening health systems in developing countries. Int J Qual Health Care.
2010;22(4):237243. [PubMed]
82. Doherty J, Tanamor M, Feigert J, Goldberg-Dey J. Oncologists' Experience in Reporting
Cancer Staging and Guideline Adherence: Lessons From the 2006 Medicare Oncology
Demonstration. Journal of Oncology Practice. 2010;6(2):5659.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3119205/
Meningkatkan modern Cancer Care Melalui Teknologi Informasi
Steven B. Clauser, PhD, Edward H. Wagner, MD, MPH, Erin J. Aiello Bowles, MPH, Leah
Tuzzio, MPH, dan Sarah M. Greene, MPH
Penulis informasi Copyright dan informasi Lisensi
akhir versi penerbit diedit dari artikel ini tersedia di Am J Prev Med
Lihat artikel lainnya di PMC yang mengutip artikel yang diterbitkan.
Pergi ke:
Abstrak

Sistem perawatan kanker semakin kompleks, ditandai oleh beberapa tangan-off antara
perawatan primer dan penyedia khusus, komunikasi yang tidak memadai antara penyedia,
dan kurangnya kejelasan tentang "rumah medis" (ideal penyedia perawatan akuntabel) untuk
pasien kanker. Pasien dan keluarga sering mengutip kesulitan seperti defisit informasi,
perawatan tidak terkoordinasi, dan dukungan psikososial memadai. Artikel ini menyajikan
tinjauan tantangan memberikan terkoordinasi dengan baik, perawatan kanker berpusat pada
pasien dalam sistem kesehatan modern yang kompleks. Pemeriksaan terbuat dari peran
potensi teknologi informasi (TI) uang muka untuk membantu penyedia dan pasien.
Menggunakan literatur yang diterbitkan sebagai latar belakang, tinjauan disediakan pekerjaan
yang dipilih yang dilakukan untuk meningkatkan komunikasi, koordinasi, dan kualitas
pelayanan. Juga dibahas adalah tantangan tambahan dan kesempatan untuk memajukan
pemahaman tentang bagaimana data pasien, penyedia dan keterlibatan pasien, dan inovasi
informatika dapat mendukung perawatan kanker yang berkualitas tinggi.
pengantar

perawatan kanker yang modern ditandai oleh tiga aspek penting: state-of-the-art pengobatan
klinis, yang mungkin termasuk terapi berbasis bukti-dan canggih ditargetkan tumor pasien
dan karakteristik biologi. Kedua, pendekatan untuk peduli yang memperhatikan spektrum
kebutuhan pasien (yaitu, fisik, psikososial, fungsional, spiritual). Ketiga, penggunaan solusi
sistem, baik manusia dan mesin, bahwa dukungan organisasi dalam mencapai kedokteran
klinis dan tujuan pemberian perawatan berpusat pada pasien. Mengoptimalkan fitur
pengiriman ini untuk penyakit yang rumit dan heterogen sebagai kanker sering memerlukan
pengambilan kompleks keputusan, beberapa handoffs antara pemberi perawatan primer dan
khusus, dan koordinasi antara anggota tim perawatan kanker. Meskipun beberapa laporan
IOM telah dijelaskan atribut-atribut ini dari pemberian perawatan untuk generally1 perawatan
kesehatan modern dan untuk pengiriman perawatan kanker khusus, 2 beberapa upaya telah
dilakukan untuk menggambarkan bagaimana marshal TI untuk secara efektif mengukur,
memantau, dan secara proaktif melakukan intervensi jika diperlukan di semua ini dimensi
untuk terus meningkatkan kinerja dan membangun sistem yang efektif perawatan kanker.

Sebuah laporan 2010 komisi presiden tentang potensi teknologi informasi kesehatan (HIT)
menggarisbawahi bahwa IT-enabled perawatan kesehatan dapat mengurangi fragmentasi
informasi, memastikan berkualitas tinggi, perawatan lebih aman, dan data agregat untuk
memungkinkan penggunaan bermakna pada titik-of-perawatan dan tingkat populasi, yang
mengarah ke "ekosistem IT kesehatan nasional di mana setiap konsumen, dokter, peneliti dan
lembaga memiliki akses yang tepat untuk informasi yang mereka butuhkan ..." 3 manfaat
potensial ini dari sistem IT-enabled sangat penting untuk perawatan kanker yang diberikan
nya kompleksitas.

Artikel ini membahas atribut pemberian perawatan kanker berkinerja tinggi modern dengan
perhatian khusus untuk kesempatan untuk IT untuk membantu organisasi kanker mencapai
pendekatan pengiriman berpusat pada pasien. Sebagai daerah yang relatif baru penelitian,
penggunaan terbuat dari studi literatur dan dalam proses diterbitkan pada pengukuran kualitas
perawatan kanker untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan berikut: Bagaimana IT mendukung
perawatan kanker modern? Apa saja tantangan dalam menggunakan IT untuk mendukung
perawatan kanker berpusat pada pasien? Bagaimana teknologi dan pengukuran kinerja saat
ini digunakan untuk membantu organisasi kanker dalam transisi ini? kesimpulan
mengusulkan pendekatan untuk memajukan penelitian dan kebijakan agenda untuk perawatan
kanker IT-ditingkatkan.
Pergi ke:
Peran Teknologi Informasi dalam Mendukung modern Perawatan Kanker

Janji perawatan kanker melalui TI fasih dijelaskan oleh Wallace, 4 yang menyatakan,
"Kesehatan IT dapat mengubah-dalam hal kecepatan, skala, dan ruang lingkup-proses
menjawab bertanya terkait kanker penting. potensinya untuk melakukannya terletak pada
kapasitas yang melekat untuk secara komprehensif menangkap data pasien kaya dan langsung
mendukung standarisasi perawatan. "reports5 terbaru lainnya, 6 telah membahas potensi TI
untuk meningkatkan perawatan kanker dari kedua pandang pasien dan sebagai bagian dari
keseluruhan strategi sistem-perbaikan. Gambar 1 merangkum hubungan ini kompleks dan
potensi TI untuk memfasilitasi pemberian perawatan.

Pasien, Sebuah 2010 Ringkasan lokakarya IOM pada Cepat Belajar Kesehatan Systems7
untuk kanker mengidentifikasi beberapa elemen yang penting untuk meningkatkan
pelayanan, termasuk pendaftar elektronik, database kanker nasional, dan catatan kesehatan
elektronik (EHR) alat berbasis untuk point-of-perawatan pendukung keputusan. Meskipun
Kantor Koordinator Nasional Teknologi Informasi Kesehatan telah merumuskan peta jalan
untuk sistem kesehatan AS IT-enabled, 8 kita tahun jauh dari mengatasi hambatan teknis,
struktural, etika / hukum, dan budaya untuk infrastruktur informasi kesehatan nasional.
Meskipun demikian, kebutuhan pasien kanker menuntut hambatan ini diatasi, dan semakin
banyak sumber daya TI dan alat dapat membantu membuka jalan. Beberapa konsepsi ideal
tentang bagaimana IT dapat mendukung perawatan kanker berpusat pada pasien yang
didorong oleh contoh-contoh nyata yang dihadapi dalam penelitian saat ini dan disajikan pada

Contoh bagaimana TI dapat mendukung perawatan kanker berpusat pada pasien.

Apa yang Bisa Teknologi Informasi Lakukan untuk Perawatan Kanker Sekarang?

Sittig9 membayangkan sebuah lingkungan perawatan kanker pada tahun 2015 di mana
inovasi Technologic dari perangkat mobile web-enabled, fenotipe dan genotipe pasien
database terpadu untuk perawatan individual, dan real-time pendukung keputusan, berpotensi
meningkatkan aspek klinis, organisasi dan relasional perawatan. Karena banyak individu
yang sudah dalam praktek pemberian perawatan atau sistem pada saat diagnosis kanker, alat
ini dapat berguna di kontinum perawatan kanker untuk mengatasi pencegahan, diagnosis,
pengobatan dan ketahanan hidup.

Penelitian terbaru berfokus pada bagaimana HIT dapat memberdayakan pasien untuk menjadi
lebih terlibat dalam perawatan kanker mereka. Individu umumnya mencari di Internet untuk
informasi kesehatan (www.pewinternet.org), dan data dari survei nasional yang representatif
mengungkapkan bahwa hampir setengah dari semua orang Amerika telah mencari informasi
terkait kanker pada web.10 itu, 11 Eysenbach et al12-15 menjelaskan bukti menunjukkan
bahwa Internet bisa berdampak pada pasien kanker di empat bidang: komunikasi (misalnya,
e-mailing dokter), masyarakat (misalnya, "kelompok dukungan virtual"), informasi kesehatan
berbasis web, dan e-commerce (misalnya, pembelian obat). Tergantung pada kebutuhan, web
kecanggihan, dan keakraban dengan spesifik kanker mereka, internet dapat membantu atau
menghalangi pasien dan perawat mereka di daerah-daerah.

Meskipun beberapa catatan studies13-15 bahwa Internet belum sepenuhnya diganti mencari
informasi dari para profesional kesehatan, keluarga / teman, dan produk cetak, telah jelas
muncul sebagai sarana penting pertemuan kebutuhan informasi dari pasien kanker, terutama
untuk informasi terkait pengobatan 0,16 untuk membantu memastikan kualitas dan akurasi
informasi kanker, Asosiasi berfokus pada pasien kanker online Resources (www.acor.org)
bertujuan untuk memberikan kredibel sumber berbasis internet dan konten untuk pasien
kanker.

Di luar mencari informasi, IT menyediakan sumber daya untuk dukungan sosial dan
emosional dari pasien kanker dan perawat mereka. Mengingat penderitaan dan ketidakpastian
yang pasti menyertai diagnosis kanker, maya kelompok dukungan sosial adalah cara untuk
pasien untuk menemukan strategi bertahan dan berbagi pengalaman. Website ACOR telah
menyelenggarakan terkait kanker mailing Internet daftar untuk kedua pasien dan perawat
sejak tahun 1995. Contoh lain adalah Sistem Komprehensif Kesehatan Peningkatan
Dukungan (CHESS), dikembangkan hampir 2 dekade ago.17 CHESS didirikan pada prinsip-
prinsip "membuat tinggi informasi yang berkualitas dan dukungan sosial dapat diakses dan
berguna, "dan memungkinkan pasien untuk" menjadi ... terlibat aktif dalam pengobatan dan
pemulihan mereka. "CHESS telah berperan dalam membentuk pemahaman tentang
bagaimana informasi elektronik dapat membantu pasien dengan informasi dan dukungan
needs.18-21 Menjanjikan pendekatan untuk mengintegrasikan CHESS ke pemberian
perawatan rutin, 22 dan membuatnya tersedia melalui Sistem Informasi Kanker NCI berada
di bawah way.23

manajemen kanker ditingkatkan melalui IT telah mendapat perhatian penelitian yang cukup
dalam pengambilan keputusan bersama, manajemen gejala, dan sastra pengobatan kepatuhan.
pasien keputusan panduan bantu (dan penyedia) terhadap pilihan informasi dalam situasi di
mana perawatan yang berbeda memerlukan pengorbanan berdasarkan preferensi dan nilai-
nilai. IT-enabled bantu keputusan dapat secara individual disesuaikan, sangat interaktif, dan
terukur, sedangkan banyak bantu keputusan pengobatan saat ini adalah perbandingan generik
pilihan pengobatan (misalnya, mastektomi vs lumpectomy). Pasien yang berfokus bantu
keputusan interaktif telah dikembangkan untuk surgery24 kanker payudara dan sedang dalam
pengembangan untuk pengobatan kanker prostat. alat negara berkembang lainnya seperti
Adjuvant! Secara online (www.adjuvantonline.com) dan Kanker Profiler Alat yang
disediakan oleh Livestrong dan NexCURA (www.nexprofiler.nexcura.com) Penawaran
personalisasi pilihan pengobatan berdasarkan karakteristik pasien. penyedia, dan sistem
aplikasi teknologi informasi untuk perawatan kanker

Kepatuhan terhadap pengobatan dapat terganggu jika pasien mengalami distress, efek
samping mengganggu, atau efek samping. manajemen gejala yang luas cocok untuk
dilengkapi dengan perangkat IT. Sebuah laporan terbaru dari sistem otomatis untuk
mengidentifikasi kesusahan di antara pasien kanker menggambarkan kemampuan untuk auto-
memberitahukan profesional yang sesuai (misalnya, sakit parah diprioritaskan untuk dokter,
mual diprioritaskan untuk perawat, depresi diprioritaskan untuk psikolog), ketika pasien
melaporkan gejala terkait pengobatan. Sistem seperti membuat semua penyedia relevan sadar
pasien berkembang needs.25 medis dan psikososial
Sebuah study26 kelayakan kecil diuji pengiriman cepat nasihat disesuaikan tentang gejala
kemoterapi melalui komputer genggam dan melaporkan bahwa pasien dan penyedia
menemukan strategi ini layak dan dapat diterima. Ruland et al27 dievaluasi sistem
manajemen gejala komputerisasi di mana pasien dilacak pengalaman dengan komputer tablet,
dan data yang dimasukkan ke dalam perencanaan di-orang kunjungan dengan dokter, yang
memungkinkan manajemen gejala utama pasien perlu ditangani secara rinci. Basch dan
colleagues28 mengembangkan sebuah platform online untuk hasil pasien yang dilaporkan
terkait dengan kemoterapi berdasarkan kriteria standar untuk monitoring toksisitas, yang
diterima dengan baik oleh pasien dan penyedia. Keberadaan alat kriteria pelaporan standar ini
memiliki, sendiri, menyebabkan menarik IT muka-aplikasi ponsel pintar yang terkait.

Meskipun penggunaan smartphone dan catatan kesehatan pribadi (PHR) alat berbasis web
seperti HealthVault, Dossia, atau program Google Health untuk menyimpan informasi
kesehatan dan mengaksesnya secara online dalam kemitraan dengan beberapa penyedia
meningkat, perawatan kanker tampaknya tertinggal dibandingkan dengan applications.29
kesehatan lainnya, 30 Proyek HealthDesign belajar aspek pragmatis dan konseptual
menggabungkan PHRs ke dalam kehidupan sehari-hari pasien dan keputusan kesehatan
menggunakan ponsel dan perangkat online lainnya, termasuk pemeriksaan eksplorasi alat
perencanaan perawatan disesuaikan untuk pasien kanker payudara 0,31
Tantangan dan peluang untuk teknologi informasi pasien-terfokus dan perawatan kanker

Meskipun tumbuh bukti bahwa IT memiliki potensi besar untuk meningkatkan perawatan,
hasil dicampur. Salah satu uji coba secara acak dari sistem gejala-pelaporan ponsel berbasis
dilaporkan manfaat untuk pasien pada kelompok intervensi, 32 tetapi study33 lain mencatat
bahwa sampel mereka dari 477 pasien kanker suka lebih "tradisional" sarana gejala pelaporan
(misalnya, kertas, memanggil perawat, di-orang kunjungan), dibandingkan dengan situs web
aman, pesan teks, atau respon suara interaktif. tantangan terus-menerus berhubungan dengan
pencarian informasi meliputi kredibilitas dan kepercayaan dari informasi berbasis web, dan
akses yang tidak merata ke sumber daya berbasis web antara lain subpopulations.34-36
Konsumen 'dan pasien' kemampuan untuk secara kritis mengevaluasi informasi kesehatan
berbasis web adalah lain daerah understudied yang mungkin hanya diperparah oleh
proliferasi cepat dari "Web 2.0" teknologi (misalnya, situs media sosial, web blog) dari
accuracy.37 ilmiah dipertanyakan Membantu populasi rentan menavigasi informasi kanker
secara online juga sangat penting, 38 sebagai alat untuk lebih tua orang dewasa dan sakit
kronis yang mungkin kurang teknologi mahir.

Keamanan informasi kesehatan pribadi sangat penting bagi pasien kanker, yang mungkin
merasa rentan atau takut diskriminasi oleh asuransi atau majikan. Pasien mungkin mendapat
manfaat dari PHR portabel pada perangkat (misalnya, flash drive) atau website, tapi
interoperabilitas dan privasi merupakan perhatian utama, terutama karena informasi
kesehatan dibagi di penyedia atau sistem. Pasien dan penyedia juga tidak selalu berbagi
perspektif tentang penggunaan catatan kesehatan portabel. Sebuah tinjauan article39 baru-
baru ini mencatat bahwa sebagai pasien beralih ke Internet untuk mendapatkan informasi
kesehatan, dinamis pasien-penyedia mungkin bergeser dalam berbagai cara-beberapa
penyedia mungkin merasa terancam oleh pasien yang sangat aktif; yang lain mungkin
menyambut kesempatan untuk berkolaborasi dengan pasien informasi.
Pergi ke:
Teknologi Informasi Perbaikan untuk Penyedia dan Sistem Kesehatan

Beberapa laporan mengidentifikasi pendukung keputusan, koordinasi perawatan, dan

kesinambungan perawatan karena daerah di mana IT secara substansial dapat mengubah dan
meningkatkan delivery.40-42 perawatan kanker
pendukung keputusan terkomputerisasi pada titik perawatan
Galligioni et al.43, 44 telah dijelaskan pengalaman mereka mengembangkan dan
menggunakan catatan medis onkologi berbasis web untuk mendukung perawatan pasien
bersama. Catatan-catatan ini dengan hati-hati dirancang untuk mengintegrasikan spektrum
tugas manajemen perawatan kanker, dari janji membuat dan berbagi informasi antara
penyedia, kemoterapi sequencing dan monitoring toksisitas. Pengalaman mereka
mencontohkan bagaimana adopsi EHR lebar bisa menanamkan inovasi perawatan onkologi
ke dalam sistem kesehatan. EpicCare (www.epicsystems.com), sistem perangkat lunak EHR
dikerahkan selama hampir 200 klien (150.000 dokter), termasuk beberapa sistem pengiriman
besar yang terintegrasi, memiliki onkologi modul opsional dengan dukungan yang
komprehensif keputusan, jadwal dosis kemoterapi, perencanaan perawatan pribadi, dan
dukungan untuk pementasan diagnostik. Kaiser Permanente menerapkan modul onkologi ini,
yang akan memberikan kesempatan yang tak tertandingi untuk koordinasi perawatan dan
berbagi pengambilan keputusan pengobatan, mengingat populasi enrollee besar Kaiser. The
American Society dari situs Clinical Oncology (www.asco.org) juga memberikan panduan
bagi praktisi sekitar EHRs onkologi, menggambarkan fungsi ideal, dan bagaimana untuk
memilih, menerapkan dan menggunakan EHRs dalam praktek sehari-hari.

Apakah tertanam pedoman pengaruh pilihan pengobatan elektronik, mencegah kesalahan,

atau memastikan dosis aman untuk pasien kanker? pedoman tersebut digunakan secara rutin
di daerah lain selain kanker, dan telah terbukti meningkatkan kualitas dan hasil dari skrining
kanker. literatur ini kurang berkembang dengan baik dalam pengobatan kanker. Sebuah studi
meneliti apakah pengingat komputerisasi bisa memastikan pemberian resep yang tepat dari
erythropoietin untuk anemia akibat kemoterapi ditemukan kepatuhan resep yang lebih baik
pada kelompok intervensi, yang menerima elektronik "pemicu" bila dibenarkan berdasarkan
pasien hemoglobin levels.45 Mengingat banyak poin keputusan seluruh kanker diagnosis dan
pengobatan pasien, peluang untuk menguji dan akhirnya menerapkan point-of-perawatan
strategi pendukung keputusan lain muncul menjanjikan. Namun, beberapa studi empiris ada
menentukan faktor desain optimal untuk dipertimbangkan ketika menggabungkan point-of-
perawatan peringatan ke practice.46 Mengingat pertimbangan pengobatan menantang dalam
perawatan kanker, penting untuk mengidentifikasi fitur kunci, waktu, dan aspek lain dari
merancang dan melaksanakan order entry komputerisasi dan sistem pendukung keputusan
terkait, untuk memastikan bahwa solusi klinis disesuaikan tidak menciptakan hambatan baru
untuk communication.47 penyedia-pasien

Perusahaan uji klinis menawarkan beberapa peluang untuk IT untuk meningkatkan care.48
Mengingat masalah juga diakui tidak efisien, tidak lengkap, atau lambat akrual untuk uji
coba, 49-51 sistem pemberitahuan komputerisasi cepat untuk mengidentifikasi pasien
berpotensi memenuhi syarat adalah salah satu solusi yang mungkin. sistem seperti embedding
dalam peringatan EHR pertandingan uji klinis untuk pasien berpotensi memenuhi syarat
sedang diuji di Kaiser Permanente. Sebuah study52 kecil menjelajahi manfaat dan hambatan
untuk penggunaan PDA untuk memberikan daftar uji klinis menyoroti beberapa tantangan,
termasuk mata uang informasi dan taksonomi tidak standar untuk mengkategorikan
percobaan (misalnya, "tahap IV" vs "metastasis"). Tidak adanya solusi teknologi berbasis
diadopsi secara luas untuk masalah sidang akrual menggarisbawahi berbagai tantangan di
daerah ini.
Memastikan koordinasi dan kesinambungan perawatan
Kesinambungan perawatan, digambarkan sebagai "jaminan sistematis, perawatan medis dan
psikososial terpadu yang tidak terputus dari [kanker] pasien", 42 berakar dalam kemitraan
pasien penyedia-kanker, yang penting dalam perawatan kanker. Haggerty dan colleagues53
mencatat bahwa dimensi utama kelangsungan perawatan yang informasi, relasional, dan
manajemen. Dimensi ini terkait erat dengan peduli koordinasi. Transisi dalam perawatan
memerlukan berbagi luas informasi, janji tepat waktu untuk bekerja-up, dan kadang-kadang
rekonsiliasi rekomendasi yang berbeda. Pasien sering berfungsi sebagai koordinator
perawatan mereka sendiri, mengatur janji, menjadi perhubungan untuk informasi, dan
menavigasi banyak langkah dalam perawatan mereka. Bahkan dalam pengaturan dengan
mendirikan fungsi koordinator perawatan kanker, kerusakan yang mungkin. berbagi tidak
lengkap informasi antara penyedia layanan kesehatan primer dan khusus dikutip dalam
sebuah penelitian terbaru, serta pasien "jatuh melalui celah-celah" ketika pengobatan terjadi
dalam satu atau lebih settings.54

Pendekatan multidisiplin untuk perawatan kanker tentu penting untuk menentukan strategi
pengobatan yang tepat, tetapi seperti dicatat oleh Nouraei et al, 55 memastikan bahwa pasien
menerima perawatan yang tepat merupakan "tantangan organisasi yang tangguh dalam
mengkoordinasikan masukan dari beberapa spesialisasi." Kelompok ini menerapkan terpusat
database yang dapat diakses untuk mengurangi keterlambatan dan memberikan informasi
expediently ke banyak penyedia bertanggung jawab untuk merawat pasien dengan kanker
kepala dan leher. Meskipun database adalah intervensi yang relatif sederhana, itu
dilakukan dengan memperhatikan secara seksama proses perencanaan alur kerja, koordinasi
antara penyedia dan aksesibilitas informasi.

peraturan baru tentang penggunaan bermakna dari EHRs mengakui pentingnya koordinasi
perawatan dan menekankan bahwa infrastruktur HIT merupakan sarana-bukan tujuan.
Mencerminkan ide-ide ini, kriteria yang diusulkan untuk memastikan bahwa EHRs
bersertifikat digunakan bermakna mengharuskan teknologi yang mendasari dari EHR
mendukung manajemen penyakit dan transisi antara perawatan settings.56 Satu hati-hati
penting adalah bahwa dalam lingkungan shared IT, kesalahan atau mis-statement di satu
grafik mungkin secara tidak sengaja disebarkan saat bersama secara elektronik dengan
operator lain atau sistem. Namun, sistem IT-enabled perawatan bisa mengurangi kesalahan
dan kerusakan lainnya, mengotomatisasi mana masuk akal, tetapi tidak menggantikan aspek
relasional perawatan kanker. EHRs dan sistem yang melacak dan berbagi informasi antara
penyedia tentang pengalaman pasien dapat memperkuat pemahaman yang lebih dalam nilai-
nilai pasien, preferensi, dan bagaimana peristiwa kesehatan dapat saling berhubungan.
Pengembangan dan penyebaran ringkasan pengobatan onkologi mungkin adalah contoh
terbaik dari bagaimana solusi IT dapat mendorong koordinasi perawatan dan meningkatkan
kesinambungan perawatan antara spesialis kanker dan pasien, 57 dan antara satu spesialis
kanker dan clinicians.58 lainnya
Pergi ke:
Isu pengukuran modern Perawatan Kanker

organisasi perawatan kanker abad ke-21 yang berhasil akan sistem belajar, mampu mengukur
pola kinerja yang sangat penting untuk perawatan pasien dan survival.1 organisasi, 7, 59
Organisasi belajar-yang digunakan di sini untuk menggambarkan kemampuan praktek atau
sistem untuk memperoleh informasi baru, memodifikasi proses saling tergantung, dan
akhirnya mengubah (meningkatkan) cara kerjanya-membutuhkan lebih dari iT. Hal ini
membutuhkan ketersediaan konten yang sesuai, terstruktur dan standar dalam cara yang
berarti bagi pasien, praktisi, dan staf administrasi, dan dapat diakses untuk pemantauan,
dukungan keputusan, dan peningkatan kualitas. pembelajaran organisasi merupakan fungsi
dari kualitas pengukuran dan kemampuan IT untuk memastikan akuisisi yang sukses dan
transmisi informasi ini pada waktu dan tempat yang tepat. presentasi kompleks diberikan
kanker dalam praktek klinis, pengukuran dan menerapkan pengetahuan tentang perawatan
optimal selanjutnya dianggap bawah.
Meningkatkan basis pengetahuan

Berkinerja tinggi organisasi perawatan kanker modern berbasis pengetahuan dalam bahwa
mereka menggunakan bukti ilmiah untuk memandu pengambilan keputusan. Dalam praktek
klinis, ini berarti pasangan kedokteran berbasis bukti dengan manajemen berbasis bukti
diarahkan untuk meningkatkan effectiveness.60 klinis Masalah ini relevan dalam perawatan
kanker sebagai studi menemukan kedua kurang memakai care61 berbasis pedoman, 62 dan
terlalu sering menggunakan services.63

Tabel 2 menjelaskan beberapa inisiatif pengukuran yang sedang berlangsung. Semua ini
dapat dicirikan sebagai sistem pengukuran kualitas pasif, di mana data kinerja dikumpulkan
setelah perawatan telah disampaikan. Umpan balik tertinggal berkisar dari beberapa bulan,
dalam kasus Kualitas Onkologi Praktek Initiative (QOPI), hampir 2 tahun untuk sistem
pengukuran yang mengandalkan

pendaftar kanker sebagai sumber pengumpulan data dan pelaporan. Komisi Kanker (CoC)
baru-baru ini meluncurkan program percontohan untuk menguji dekat pelaporan real-time
dan pelacakan pasien payudara dan kanker kolorektal sebagai bagian dari Rapid Kualitas
Sistem Pelaporan (RQRS) project.7 yang RQRS mengidentifikasi pasien calon segera setelah
operasi dan prospektif melacak mereka sepanjang pengobatan kanker mereka. sistem
elektronik dapat mengingatkan fasilitas berpartisipasi untuk memungkinkan mereka untuk
mengikuti pasien dan menentukan apakah sesuai dengan pedoman dicapai. sistem
pengukuran calon ini masih menjalani uji coba-uji, tapi bukti-bukti awal menunjukkan bahwa
situs uji meningkatkan kepatuhan (M. Johnson, komunikasi pribadi, 2010).
Dipilih Kinerja Nasional Sistem Pengukuran untuk Kanker Diagnosis dan Indikator
Pengobatan, 2010

inisiatif berskala besar ini menggambarkan upaya untuk mengembangkan langkah-langkah

efektivitas klinis dalam perawatan kanker. sistem mereka lebih banyak terjadi untuk beberapa
jenis kanker (misalnya, kolorektal dan payudara) daripada yang lain, dan lebih fokus pada
diagnosis dan pengobatan awal fase perawatan, bukan ketahanan hidup dan akhir-of-hidup
perawatan. Juga, langkah-langkah ini biasanya ditujukan pada lembaga-lembaga besar dan
dokter kanker khusus, dan jarang mendapat perhatian di klinik masyarakat atau pengaturan
perawatan primer. Beberapa penelitian telah dinilai metode yang optimal untuk menangkap
dan melaporkan informasi klinis dari catatan medis yang diperlukan untuk mendukung dan
mempertahankan sistem pengukuran ini di berbasis praktik lingkungan TI.

kesenjangan pengetahuan ini sangat relevan untuk perawatan kanker di mana banyak sistem
pengukuran kualitas masih berkembang dari berbasis kertas grafik abstraksi untuk platform
elektronik. Misalnya, bukti dari Program Pusat Kanker NCI Community (NCCCP)
menunjukkan penghalang utama untuk partisipasi berkelanjutan dalam kolaborasi
peningkatan kualitas menggunakan QOPI adalah apakah praktik onkologi memiliki EHR.64
berfungsi Namun demikian, upaya baru untuk mengembangkan dan menyebarkan langkah-
langkah ini menunjukkan kesediaan antara organisasi kanker menganggap pengukuran
kualitas dan perbaikan sebagai prioritas tinggi.
Meningkatkan perawatan pasien berpusat

perawatan kanker berpusat pada pasien berfokus pada preferensi, kebutuhan, dan pengalaman
keseluruhan pasien kanker, seperti yang didefinisikan oleh penderita sendiri dan keluarga
mereka. Tujuan telah berkembang dalam menggabungkan perspektif pasien ke dalam sistem
pengukuran yang mengevaluasi pemberian perawatan kanker, baik dalam hal mengukur dan
menafsirkan manfaat klinis terapi atau pengalaman perawatan pasien. Namun, untuk menjadi
berguna dalam pemberian perawatan kanker, infrastruktur TI yang dibutuhkan untuk
menangkap tindakan ini seluruh keseluruhan perawatan pasien. Dengan demikian, "kasus
bisnis" menarik adalah penting untuk membujuk vendor TI untuk membangun dan
menyebarkan aplikasi yang mendukung: pengumpulan data longitudinal pada pengalaman
pasien, teknologi adaptif komputer untuk pasien dan praktisi pelaporan dan umpan balik, dan
studi organisasi pada menggabungkan langkah-langkah ini dalam praktek klinis .

didefinisikan secara luas, pasien yang dilaporkan hasil (Pro) terdiri informasi dari pasien
yang mencerminkan pada kualitas kesehatan yang berhubungan dengan kehidupan (HRQOL)
bahwa pengalaman pasien dari penyakit dan pengobatannya. Seperti dijelaskan di atas,
diagnosis kanker dan pengobatan sering dikaitkan dengan tekanan tinggi dan toksisitas,
mengakibatkan gejala memberatkan, seperti kelelahan dan rasa sakit, yang terbaik diukur
dengan meminta pasien secara langsung. bukti yang menunjukkan bahwa efek samping
sering memakai perlombaan dalam diagnosis kanker dan pengobatan, 65 dan dokter
cenderung sistematis melaporkan gejala yang lebih sedikit dari tingkat keparahan yang lebih
rendah dibandingkan dengan laporan gejala reports.66 pasien Pasien 'juga telah berkorelasi
dengan hasil yang merugikan, termasuk fungsional dan emosional kecacatan dan
rehospitalization.67

Meskipun dekade penelitian tentang HRQOL kanker dalam uji klinis, penelitian tentang
penerapannya dalam praktek klinis adalah development.68 baru, 69 A simposium baru-baru
ini dijelaskan menjanjikan penggunaan instrumen HRQOL dalam praktek klinis, terutama
untuk kemampuan mereka untuk menyaring masalah fungsional, meningkatkan dokter-pasien
interaksi, dan kualitas alamat perawatan dari perspective.70 pasien Namun, hambatan yang
cukup besar tetap, termasuk penerimaan rendah utilitas klinis langkah-langkah ini dengan
dokter; kurangnya pengukuran standar, IT-enabled dan pengumpulan data yang
mengintegrasikan mulus ke praktek; kurangnya pedoman menggabungkan dan menggunakan
langkah-langkah ini dalam alur kerja klinis dan pengambilan keputusan; dan kesulitan
beradaptasi langkah-langkah ini dan maknanya dengan semakin kompleks budaya, bahasa,
dan preferensi komunikasi pasien kanker.
organisasi kanker, terutama pusat-pusat kanker, telah terlibat dalam pelaporan kepuasan
pasien dan pelacakan peringkat global perawatan selama bertahun-tahun. Namun, organisasi
kanker lebih sedikit telah berfokus pengukuran pada konstruk yang lebih luas dari
pengalaman pasien yang meliputi atribut lain dari pertemuan kesehatan dianggap berharga
untuk pasien (misalnya, akses, komunikasi pasien-dokter, kepuasan dengan pengambilan
keputusan tentang perencanaan perawatan dan pengobatan). Banyak penelitian kualitatif dan
populasi berbasis mendokumentasikan bahwa laporan pasien pada atribut ini dianggap
standar emas assessment.71 perawatan Namun, karena banyak sistem pengukuran yang
digunakan oleh organisasi kanker adalah proprietary, penelitian kecil yang dipublikasikan
tersedia yang langsung menilai utilitas pengukuran ini sistem manajemen mutu dan perbaikan
dalam pelayanan. Kebanyakan acak percobaan di daerah ini fokus pada komunikasi pasien-
dokter dan kualitas keputusan. Beberapa studi ini menggunakan langkah-langkah proprietary
pengalaman pasien banyak digunakan dalam organisasi kanker baik sebagai titik akhir primer
atau sekunder. Luar komunikasi dan kualitas keputusan, hanya beberapa studi nonrandomized
tersedia untuk menilai hubungan antara ukuran PRO dan perawatan kanker berpusat pada
pasien membaik dalam sebenarnya settings72 pemberian perawatan, 73.

Upaya yang dilakukan oleh badan-badan federal untuk memperluas ketersediaan sistem
pengukuran pengalaman pasien terkait kanker untuk penelitian dan praktek. NCI dan AHRQ
mensponsori pengembangan indikator kualitas komunikasi pasien-dokter yang efektif dalam
perawatan kanker, dan berkolaborasi pada modul kanker dari Penilaian Konsumen Rencana
Kesehatan Survey. Mudah-mudahan, pembangunan pasien ditindaklanjuti indikator kualitas
komunikasi dan sistem pengukuran seperti ini akan mempercepat penelitian tentang
penggunaannya oleh penyedia perawatan kanker yang beragam di masyarakat dan
pengaturan.
Mengaktifkan sistem berpikiran pendekatan

Sistem berpikiran organisasi perawatan kanker memeriksa seluruh sistem perawatan secara
holistik, intervensi-jika perlu-untuk mengoptimalkan koordinasi perawatan dan kontinuitas.
Seperti dijelaskan sebelumnya, tempat adalah bahwa kebutuhan yang lebih jelas dalam
kesehatan modern dibandingkan dengan meningkatnya penggunaan perawatan kanker
multispesialis. Desain dan penilaian dari pusat-pusat perawatan multidisiplin yang muncul.
Pusat-pusat ini melihat koordinasi perawatan sebagai tantangan khusus, meningkatkan kerja
sama tim dan komunikasi di seluruh ahli bedah kanker, ahli onkologi radiasi, dan ahli
onkologi medis dalam perencanaan pengobatan dan execution.74 bekerja lebih lanjut
diperlukan (terutama dalam pengaturan masyarakat) untuk menggabungkan dokter perawatan
primer sebagai bagian dari definisi dan untuk mengukur koordinasi perawatan, terutama
ketika mempertimbangkan antarmuka di mana-mana antara perawatan primer dan perawatan
khusus di seluruh continuum.75 perawatan kanker
Langkah-langkah juga diperlukan yang memungkinkan penilaian pasien koordinasi
perawatan. Pasien tidak bisa diharapkan untuk secara akurat menilai sifat dan kualitas
pertukaran informasi dalam tim perawatan mereka, tetapi mereka dapat mengenali kapan
koordinasi perawatan kurang, baik itu selama tangan-off antara dokter (misalnya, kurangnya
keakraban dokter dengan sejarah pengobatan sebelumnya ), atau dalam kebingungan langkah
selanjutnya dalam pemberian perawatan (baik sendiri atau dengan anggota lain dari tim
perawatan mereka).
Pergi ke:
Kesimpulan

Pentingnya IT dalam mendukung dan meningkatkan pemberian perawatan kanker berpusat

pada pasien adalah menarik dalam teori, dan bukti kemajuan nyata berkembang. sistem yang
sangat terintegrasi seperti Kaiser Permanente dan Sistem Kesehatan Veteran Administration
telah diakui sebagai pelopor dalam mengembangkan IT-enabled solusi. Beberapa studi telah
mendokumentasikan meningkatkan kepuasan penyedia dan pasien dalam sistem tertutup,
dibandingkan dengan membuka sistem yang menerima pasien dari beberapa plans.76
kesehatan, 77 Namun, sistem kesehatan ini adalah pengecualian, bukan aturan, dalam
pemberian perawatan kanker saat ini.

Beberapa contoh ada peneliti kanker dan penyedia datang bersama-sama dalam jaringan
informal atau formal untuk percobaan pada unsur perawatan pasien berpusat. Beberapa
pengaturan yang paling menjanjikan fokus pada penelitian berbasis praktek dalam jaringan
seperti Koperasi Percobaan Grup, 78 orang Comprehensive Cancer Jaringan Nasional, 79
Network Penelitian Kanker, 80 dan NCCCP. kelompok penelitian maya ini, meskipun lambat,
berfokus pada penelitian networkwide untuk menerapkan dan memberikan aspek perawatan
pasien berpusat yang menekankan solusi IT. Jaringan ini berusaha untuk meningkatkan
perawatan dengan meningkatkan kesadaran dari kinerja mereka sendiri, berbagi hasil kinerja
dengan rekan-rekan jaringan dan komunitas praktek yang lebih luas, dan menyebarluaskan
praktik terbaik dan alat untuk peningkatan kualitas.

Perkembangan baru menjanjikan untuk mempercepat penggunaan alat-alat IT perawatan

pasien berpusat dan meningkatkan dasar bukti untuk secara efektif menyebarkan mereka
dalam pengaturan pengiriman kanker beragam. Namun keberlanjutan solusi ini dalam sistem
terfragmentasi kami saat ini dipertanyakan mengingat bahwa manfaat dari program ini sering
tidak bertambah dengan cara yang sama dengan pemangku kepentingan yang sama.
Leatherman et al81 menemukan bahwa manfaat keuangan dari inisiatif peningkatan kualitas
untuk mengurangi pemanfaatan yang tidak perlu sering tidak dikenakan kepada penyedia
dalam pengaturan fee-for-service meskipun mereka sedang membuat perubahan penting
untuk melaksanakan intervensi. Sistem ini hanya tidak memberikan insentif yang tepat untuk
mewujudkannya.

Pembayar dan pembuat kebijakan telah ditantang untuk menyetel kembali insentif di seluruh
sistem kesehatan dan telah memulai proyek percontohan seperti 2006 Medicare "membayar
untuk melaporkan" kualitas onkologi medis demonstration.82 Sebuah tempat untuk memulai
di menyelaraskan insentif menuju pendekatan berpusat pada pasien kanker yang modern
perawatan mungkin untuk menghargai organisasi kanker yang menyebarkan solusi yang
mengumpulkan data yang sesuai dan membangun infrastruktur yang diperlukan untuk
pengumpulan data, pelaporan, dan berbagi di antara tim klinis, tim pasien, dan pembayar IT.
Di mana kita pergi dari sini?

Makalah ini telah menyatakan bahwa TI adalah elemen dasar untuk perawatan berpusat pada
pasien, tetapi harus serius terkait dengan pertimbangan lain yang relevan dengan lingkungan
perawatan kanker. Pertama, kita perlu informasi yang tepat dan langkah-langkah yang tepat,
yang keduanya responsif terhadap kebutuhan organisasi, dokter, dan pasien. Ini termasuk
pengukuran kuat dari efektivitas klinis, koordinasi perawatan, pengalaman pasien, dan
lainnya Pro-berpotensi, "tanda vital" untuk mengukur perawatan kanker berpusat pada pasien,
dimonitor dari waktu ke waktu. Kedua, TI harus
dikerahkan dengan cara yang yang menghubungkan penyedia dan pasien dan memfasilitasi
komunikasi positif sepanjang sistem perawatan. Hesse et al. dicatat bahwa IT bukanlah obat
mujarab; pendekatan desain berpusat pengguna dan perhatian pada aspek sosioteknikal sistem
yang kompleks sama-sama critical.

Akhirnya, IT harus melakukan lebih dari sekedar menginformasikan pasien tentang

perawatan kanker mereka. Ini harus merangkul teknologi baru, beradaptasi dan meningkatkan
peran berubah dan hubungan antara tim perawatan formal dan tim pasien (pasien dan
keluarga), dan mengakui saling ketergantungan pasien, penyedia, sistem, dan teknologi dalam
proses pemberian perawatan. Pasien tidak dapat secara efektif mendiagnosis atau mengobati
kanker mereka, dan tim perawatan tidak dapat memberikan perawatan kualitas tertinggi tanpa
keterlibatan pasien bermakna. Menyadari saling ketergantungan ini akan sangat penting untuk
penyebaran efektif solusi IT untuk perawatan pasien berpusat.

Kelompok menulis mengambil tanggung jawab atas isi dari artikel ini. Konten mencerminkan
pandangan dari para penulis saja. Karya ini didukung oleh National Cancer Institute
(Kontrak: PO 263-MQ-516309; Hibah: CA 79689). Kami berterima kasih kepada Beth Kirlin
dan Virginia Scobba untuk bantuan dengan pengambilan artikel, dan Anne Rodgers untuk
saran editorial bijaksana. Publikasi artikel ini didukung oleh National Institutes of Health.