Carolyn L. Wiener
1930-presente
‘Gedinos dela otra: Robert Foothorap
{G001). The UCSF School of Nursing Annual
Publication, The Scena of Caring 10. 7~
EWloryiin J. Dodd
1946-presente
638 Teoria de la trayectoria
_ de la enfermedad
Janice Penrod, Lisa Kitko y Chin-Fang Liu
«La incertidumbre que rodea a una enfermedad crénica como el cdncer es
la incertidumbre patente de la vida. Escuchando a quienes toleran
esta exagerada incertidumbre, podemos aprender mucho de la trayectoria
de la vida» (Wiener y Dodd, 1993, p. 29).
BIOGRAFIA
Carolyn L.Wiener
Carolyn L. Wiener nacié en San Francisco en
1930. Obtuvo su licenciatura en ciencias socia-
Jes interdisciplinarias en la San Francisco State
University en 1972. Wiener completé un master
en sociologia en la Universidad de California,
en San Francisco (UCSF) en 1975. Volvi6 a la
UCSF para realizar su doctorado en sociologia
y lo completo en 1978. Después Wiener acepts
el puesto de socidloga ayudante de investigacion
en la UCSF.
Wiener es profesora adjunta y socidloga inves-
tigadora en el Department of Social and Behavio-
ral Sciences en la School of Nursing en la UCSE
Su investigacién se centra en la organizacién de
las instituciones sanitarias, las enfermedades cr6-
rnicas y la politica sanitaria. Ensena métodos de
investigacion cualitativa y ha dirigido numerosos
seminarios y reuniones de trabajo sobre el método
de la teoria sobre el terreno.
‘Ao largo de su carrera, el excelente trabajo de
Wiener la ha hecho merecedora de varios galardo-
nes y honores. Su intensa relacién de colaboracién,
con el difunto Anselm Strauss (cocreador de los
métodos de la teoria sobre el terreno) y su proli-
fica experiencia en los métodos de la teoria sobre
el terreno hicieron que fuera invitada a presentar
la celebracién de la vida y de la obra de Anselm
Strauss en la UCSF en 1996 con la conferencia
titulada Anselm Strauss, un tebrico: El impacto de
su pensamiento en las ciencias sociales alemanas y
‘europeas en 1999 en Magdeburgo (Alemania). Es
(© 2011. Elsevier Espana, SL. Reservados todos los derechos
tuna persona muy solicitada como consultora so-
ciolégica por investigadores y estudiantes de varias
especialidades.
La difusion de los hallazgos de su investiga-
ci6n y de sus publicaciones metodolégicas es un
sello del trabajo de Wiener. Ha producido una
serie continua de articulos de investigacién y de
teoria desde mediados de la década de 1970.
Ademés, es autora 0 coautora de varios libros
(Strauss, Fagethaugh, Suczek y Wiener, 1997;
‘Wiener, 1981, 2000; Wiener y Strauss, 1997; Wie-
ner y Wysmans, 1990). En sus esfuverzos iniciales,
Wiener se centré en las trayectorias de la enfer-
medad, la biografia y todo lo que se relaciona
con la evolucién de la tecnologia médica. Desde
finales de la década de 1980 a la década de 1990,
Wiener se centré en la forma de afrontar los
problemas, la indecision y la responsabilidad en
los hospitales. Luego completé un estudio en el
que se examinaba el control cualitativo y los es-
fuerzos de redisefio en las relaciones entre las
agencias de contratacién de enfermeras y los
hospitales sobre el tema de la responsabilidad
(Wiener, 2000). Todo este trabajo se basa en su
gran experiencia metodolégica y en su perspec
tiva sociolégica
Marylin J. Dodd
Marylin J. Dodd nacié en 1946 en Vancouver
(Canada). Obtuvo el diploma de enfermera tras
estudiar en el Hospital General de Vancouver, en
a Columbia Britanica (Canada). Continud su
educacién y obtuvo la licenciatura y un master
639 640 UNIDAD V_— ZRortas intermedias
en enfermeria en la Universidad de Washington
en 1971 y 1973, respectivamente. Dodd trabajé,
como profesora de enfermeria en la Universi-
dad de Washington tras completar su master. En
1977, Dodd volvié a la universidad y complet6
su doctorado en enfermerfa por la Wayne State
University. Después acepté la plaza de profe-
sora ayudante en la UCSF. Durante su estancia
alli, Dodd ha legado a ejercer como profesora
a tiempo completo y como directora del Center
for Symptom Management at UCSF. En 2003 fue
galardonada con el Sharon A. Lamb Endowed
Chair en Control de sintomas en la Escuela de
Enfermeria, UCSF.
Su ejemplar programa de investigacién se basa
en la enfermeria oncolégica, especificamente en
los autocuidados y en el control de los sintomas.
Los extraordinarios registros de Dodd de investi-
gacidn subvencionada proporcionan evidencias de
la superioridad y del significado de su trabajo, Con
gran habilidad, ha combinado modestos fondos
internos y externos con 23 afios de financiacién
continua de los National Institutes of Health para
avanzar en su investigacién. Su trayectoria inves-
tigadora ha avanzado impecablemente conforme
ha utilizado de forma progresiva los estudios des-
criptivos y los estudios de intervencién, usando
metodologias de ensayos clinicos aleatorios para
extender la comprensién de los fenémenos com-
plejos en el cuidado del cancer.
Ta investigaci6n de Dodd se disefté para com-
probar las autointervenciones (Programa PRO-
SELF) en el manejo de los efectos secundarios del
tratamiento de los pacientes con céncer (muco-
sitis) y los sintomas del cancer (astenia, dolor).
Esta investigacién, denominada PRO-SELF: Pain
Control Program. An Effective Approach for Can-
cer Pain Management, se publicé en el Oncology
Nursing Forum (West, Dodd, Paul, Schumacher,
Tripathy et al., 2003). Actualmente Dodd ensenia
la especialidad de enfermeria oncol6gica. En 2002
cred dos nuevos cursos (Biomarcadores I II) desa-
rrollados por el Center for Symptom Management
Faculty Group.
Ta ilustre carrera de Dodd ha merecido varios
galardones prestigiosos. Entre dichos honores,
fue reconocida como miembro de la American
Academy of Nursing (1986). Su continua ex-
celencia y sus significativas contribuciones a la
enfermeria oncoldgica se evidencian por haber
sido galardonada con el premio a la Oncology
Nursing Society/Schering Excellence in Research
Award (1993, 1996), la Best Original Research Pa-
per en Cancer Nursing (1994, 1996), la Oncology
‘Nursing Society Bristol-Myers Distinguished Re-
searcher Career Award (1997) y la Oncology
Nursing Society/Chiron Excellence of Scholar-
ship and Consistency of Contribution to the On-
cology Nursing Literature Career Award (2000).
En 2005, Dodd recibié el prestigioso Episteme
Laureate Award (el premio Nobel de Enferme-
ria) de la Sigma Theta Tau International Honor
Society of Nursing. Esta impresionante lista de
premios, que no es exhaustiva, proporciona una
medida de la magnitud del respeto profesional y
de la admiracién que Dodd ha despertado a lo
largo de su carrera.
Los logros de Dodd en la expansién de su
investigacién también han sido memorables. Su
volumen de publicaciones originales comenz6 en
1975. principios de la década de 1980 habia pu-
blicado miltiples articulos cada afio y su ritmo
se ha ido acelerando. Ha sido autora 0 coautora
de mas de 130 articulos de revistas revisadas por
expertos basadas en datos, siete libros y numero-
808 capitulos de libros, editoriales, conferencias
¥ articulos de revisin (1978, 1987, 1988, 1991,
1997, 2001). Sus presentaciones en reuniones
cientificas por todo el mundo han acentuado su
trabajo. Dodd ha sido conferenciante invitada en
Norteamérica, Australia, Asia y Europa.
Su servicio activo en la universidad, la
School of Nursing, el Department of Physio-
logical Nursing y numerosas organizaciones
ptblicas y profesionales, y sus revisiones en
revistas aumentan su impresionante registro de
servicio a la profesién enfermera. A pesar de la
amplitud y volumen de sus actividades, Dodd
es una profesora y tutora activa. Es miembro
de la facultad, imparte varios cursos de grado y
actiia como asesora en programas de masteres y
trabajos doctorales y posdoctorales de la UCSF.
Con esta breve revision de s6lo unos pocos lo-
gros de su admirable trayectoria, esté claro que
Dodd es un ejemplo de excelencia en la carrera
de enfermerfa.
FUENTES TEORICAS
El hecho de estar enfermo representa una altera-
in de la vida normal. Dicha alteracién afecta a
todos los aspectos de la vida, incluido el funcio-
namiento fisiolégico, las interacciones sociales
y Ia concepcién de uno mismo. Enfrentarse a (© ELSEVIER. Fotocopiar sn autorizacin es un delit,
Capitulo 30 Garolyn L. Wiener y Marylin J. Dodd 641
cllo es la respuesta a esta alteracién. Aunque el
enfrentamiento con la enfermedad ha sido de
interés para los cientificos sociales y para las
enfermeras desde hace décadas, Wiener y Dodd
explican claramente que las suposiciones te6ri-
cas anteriormente implicitas tienen una utilidad
limitada en este tipo de trabajo (Wiener y Dodd,
1993, 2000). Puesto que los procesos que rodean
Ia aparici6n de la enfermedad tienen lugar en el
contexto de la vida, las respuestas de afronta-
miento estén situadas, de forma inherente, en las
interacciones sociolégicas con los otros y en los
procesos biogrificos de uno mismo. El afronta-
‘miento con frecuencia se describe como un com-
pendio de estrategias utilizadas para manejar la
alteraci6n, tratar de aislar respuestas especificas a
tun acontecimiento que se vive con la complejidad
del contexto vital, 0 asignar etiquetas de valor
(p.ej,, bueno 0 malo) a los comportamientos de
respuesta que se describen colectivamente como
afrontamiento al problema. No obstante, la com-
pleja interrelacién entre la disrupcin fisiol6gica,
las interacciones con los otros y la construccién
de las concepciones biogrificas de uno mismo
garantiza una perspectiva de afrontamiento mas
sofisticada.
La teoria de la trayectoria de la enfermedad’
estudia todas estas trampas tesricas al enmar-
car este fendmeno dentro de una perspectiva
social de una trayectoria que hace hincapié en
la experiencia de la alteracin en relacién con la
enfermedad, dentro de los contextos cambiantes
de los procesos interaccionales y sociales que,
finalmente, influyen en la respuesta de la persona
a dicha alteracién. Este abordaje tebrico define
la contribucién cativa de esta teoria a la
enfermeria: afrontar no es un fenémeno simple
de estimulo-respuesta que se pueda aislar del
complejo contexto de la vida, Debido a que la
vida se centra en el cuerpo vivo, la alteracién
fisiol6gica de la enfermedad permite que otros
Teoria dela trayectoria dela enfermedad se usa para
referirsea las formulacionestesricasrespecto a enftentase ala
incetidumbe através de a trayectria de la enfermedad del
cancer Es importante ener en cuenta que este trabajo amplia
la teora previa sobre tryectorias del enfermedad, biogeafias
y conceptos relacionados (identidad, temporalidad y cuerpo)
desarrolladas en un extenso proyecto de investigacion de
‘cuatro alos, Se recomienda alos lectores que consulten los
trabajos originals de Corbin, Fagerhaugh, Straus, Suczck y
‘Wiener para una mejor explicacion del tora
contextos vitales creen una nueva forma de ser,
tun nuevo sentido de uno mismo. Las respuestas a
estas alteraciones producidas por la enfermedad
estan entretejidas en varios contextos que se en-
cuentran en la vida de uno y en las interacciones
con otros participantes en estas situaciones de
Ia vida.
Desde esta perspectiva, hacer frente a los pro-
blemas se ve como un cambio a lo largo del
tiempo, que es muy variable en relacién con las
influencias biogrificas y sociolégicas. La trayec-
toria es el curso de un cambio, de variabilidad,
que no puede quedar confinado ni modelado en
fases lineales 0 estadios. Més bien, la trayectoria de
la enfermedad organiza visiones para una mejor
‘comprensién de la dindmica que desempefia la al-
teracién de la enfermedad dentro de los contextos
cambiantes de la vida,
Dentro de este marco sociolégico, Wiener
y Dodd establecieron una serie de preocupa-
nes en lo que respecta a la sobreatribucién
conceptual del papel de la incertidumbre en el
marco de las respuestas de comprensi6n para
vivir con la alteraci6n de la enfermedad (Wie-
ner y Dodd, 1993). Un viejo proverbio dice que
nada en la vida es seguro, salvo la muerte y los
impuestos. La vida esté Ilena de incertidumbre,
de forma que la enfermedad (especialmente
la cr6nica) agrava esa incertidumbre de varias
formas, Tener una enfermedad crénica aumenta
la incertidumbre de vivir para quienes estén
afectados (p. ¢j., por la enfermedad) en su ca-
pacidad de responder a estas incertidumbres.
Por tanto, aunque el concepto de incertidumbre
proporciona un punto de vista te6ricamente titi
para la comprensién de la trayectoria de la en-
fermedad, no se puede posicionar te6ricamente
de forma que ensombrezca conceptualmente el
contexto dindmico de la vida con una enferme-
dad crénica
En otras palabras, la trayectoria de la enfermedad
es conducida por la experiencia de la enferme-
dad vivida en contextos que son inherentemente
inciertos y que implican tanto a uno mismo como
a otros. El flujo dindmico de los contextos de
la vida (tanto biogrifico como sociolégico) crea
un flujo dinémico de incertidumbres que toman
distintas formas, significados y_combinaciones
cuando se vive con una enfermedad crénica. Por
tanto, la tolerancia de la incertidumbre es una
parte tebrica critica en la trayectoria de la teorfa de
la enfermedad. nn |
Teortas intermedias
aii
642
UNIO
CONCEPTOS PRINCIPALES Y DEFINICIONES
La vida estd situada en un contexto biografico,
Tas concepsiones de uno misma tienen sas
raices en el cuerpo fisico y se formulan de
acuerdo con la capacidad petcibida para Hevar a
cabo actividades normales o esperadas pars
Joarar los objetivos de roles vasiados. Las
veracciones con otros tienen una influcncia
importante en el establecimiento de la
concepeién de uno mismo, Como se represenian
distintos papeles de comportamiento, la persona
Contcala las reacciones de otros y el sentido de
‘uno mismo en un proceso integrado de
significado establecido. La identidad, ta
jemporalidad y el cuerpo son elementos
findamsentales en el contexta biogeafico:
= IMentidad: |a concepeién de uno mismo en 8H,
jnomento determinado, que unifica maltiples
aspectos de uno mismo y se sittia en el eterpo.
+ Temporalidad: ol momento bivgrsfico
reflejada ex el flujo continue de los
acomrecimientos del curso de fa vida;
percepciones del pasado, presente ¥
posiblemente del fatuco se entremezclan en
Ja cencepcion de uno mismo.
= Cuerpo: las actividades de la vida y las
percepciones derivadas se basan en el cuerpo.
‘La enfermedad, especialmente el cincer.
leet la percepcidn habitual o de cada dia de
juno mismo, ¥ esté compuesta por acciones
percibidas y por Feacciones de otros en un
Fontexto sociolégico de Ja vida, La alteracién
produce una permeabilidad de fos elementos
Fnterdependientes de ja biografia: identidad,
tempporalidad y cuerpo. Le alteracion del
sentido del desequilibrio estd marcaca por et
Semtimiento de pérdida de control, dando lugar
a situaciones de incertidumbre,
“Conforme se desdobla continuamente el
contexto vital, las dimensiones de la
Sncertidumbre se manifiestan no solo en las
secucneias Sineales de los estadios o Ins fas
Sino también en wna mezcla perturbadora de
percepciones de incertidumbre, temporalidad
Ihelerta ¢ ideatidad incierta, La experiencia de
a enfermedad siempre se sitda en ef contexto
Diografico; es decir, la enfermedad se
experimenta como un flujo continue de vida.
El dominio de fa incertidumbre relacionada
las
con {s enfermedad varia a lo largo dela
trayectoria de la enfermedad (tabla 30-0)
través de un flujo dindmico de las percepciones
de uno mismo y de las inferaceiones con Of705-
tas actividades de le vida y tas de Ia vida con
tung enfermedad son formas de trabajo. La
tafera de trabajo incluye a la persona y a las
Dereanas con las que ella interactéa, inchnidas
fa familia y el personal sanitario. Esta red de
participanies se denomina la organizacién
total. La persana enferma (0 paciente) cs el
teabajador central; sin embargo, el trabajo se
Heva a cabo dentro y esta influido por la
organizacion total. Los tipas de trabajo se
Organizan alrededor de las siguientes cuatro
[ineas de trayectoria de tcabajo Hevadas a cabo
por el paciente y sus familiares:
1. Trabajo relacionade con ta enfermedad:
diagndstico, control de sintomas, réginen
de cuidados y prevencion de crisis.
2. Trabajo diario: actividades de la vida siaria,
tareas domésticas, mantener Ta ocupacion,
mantener las relaciones y enteetenerse,
3. Trabajo biogrdfico: intercambio de
informacion, expresiones emocionales y
division de tareas mediante las interacciones
con fa organizacion total.
4, Trabajo de sestuccion de la incertidumbre:
actividades encaminadas a disminuir el
Impacta de la incertidumbre temporal, del
‘cuerpo y de la identidad.
£1 equilibrio entre estos tipos de trabajo es
dinamico, uctuante a lo largo del tiempo, las
Situaciones, las percepciones y la variacion de los
participantes en la organizacion rotal para lograt
igiin sentido de equilibria (p. ej. eentimiento
de control). Esta interselacion entre los tipas de
trabajo crea una fensién que esti marcada por
Jos cambios ex el dominio de los tipos de
trabajo a lo largo de la trayectoria. Hiary que
recordar, na obstante, que el contexto biogrsfico
tiene sus raices en el cuerpo, Conforme el
cuerpo casbia a to Jargo del curso de ta
enfermedad y el tratamiento, la capacidad de
evar a cabo determinados tipos de trsbajey
finalmente, la propia identidad, se transforman.
Tins contsibucion fundamental « este tipo de
trabajo fue la delimitacion de los tipos de trabajo ——————ee
silo 30 Carolyn L. Wiener y Marylin J. Dodd 643
CONCEPTOS PRINCIPALES 7/ DEFINICIONES (Cont,
|, deseo detainee aba 36-2) eure eneecarpaw |
Estas actividades se hicieron para disminuir el diferentes participates en organizaci. Lo |
|. impacto eles dssntosetados de incetidumbre __representado en estas estatgiasafectaba als
inducidos por una quimioterapia, Estas estrategias _concepcidn de uno mistno y ala momitorizaci6n, }
| Gran muy dinimicas, ylasrespuesas se pencraban de as rexpuestas de otros ante la estratgia de
pe combinaciones variadas yen configuraciones a cmo intentar manejar la vida con la enfermedad. |
{ soPtg ee e RE S Oehoe eeeree |
blo 30-4. Trayectoria de ta enfermedad: estados de incertidumbre
Dominio Fuentes de Dimensiones de fa
incertidumbre incertidumbee
INCERTIDUMBRE TEMPORAL La vids se percibe como en La prdida de prediesién temporal
‘un constante estado de conlleva alas siguiantes
woxiiento relacionado preocupaciones
con la enfermedad y con el
tratamiento
Interrupein de las Et propio pasado se ve de © Duracin: curto tiempo
expectativas que dan por forma diferente (p-ej la 1 Riya: con qué eapidez
supueste eh fio de fos focena en fa que sola ser} wt Frecuencia: con que frecuencia se
sacantacimientos de ia vide Las expectativas del propio yo aera la experiencia del tiempo
Disfuncién temporal en la estén dstorsionadas por In (p. 6) extension, obligacin sin
viografia enfermedad y el tratamiento limitacior)
1a anticipacion del propio
futuro estd alverada
(NCERTIOUMBRE La conflanza en el cuerpo se Ambigiedad en la lectura de los signos
DEL CUERPO ve alterada (fallo del cuerpo) del cuerpo. Preocupa lo siguiente:
Cambios debidos a fa La concepeién del cuerpo 8 Que se le esti haciendo a
‘enfermedad y al tratamiento, anterior (la forma en ia que cuerpo
‘que se centran ena capacitad sola ser) se mezcia con el Porter en peligro la resistencia
de uno para lina a cabo las estado alterado del cuerpo del cuerpo
actividades normalesichyyend ene momento actual y con m Eficacia y riesgos del tratamiento
cl cuidado del aspecto, as el cambio de expectacivas dew Recidva dela enfermedad
£ ——funciones fisilogias y a camo €l cuerpo puede
= respuesta a atarierto afrontar of futuro
& INCERTIDUMBRE Ei fallo del cuerpo y la Se alera el curso esperado de fa
£ — DEIDENTIDAD dificukad para leer el nuevo vida
La incerpretacion de uno cuerpo trastornan la Las evidencias exeraidas 6 Ta
mismo esti dstorsionada cconcepcién anterior det Yectura del cuerpo ne son
conforme el cuerpo n0 es cwerpe ineerpretables dentro del marco
‘capar de comportarse dela La temporalidad sesgads tabitual de la comprension
forma habitual y las altera el curso esperado de La esperartza se mantiene a pesar
cexpectativas relacionadas con a vida de las cireunstancias cambiantes
{el flujo de los acontecimientos
(comporalldad) estan afteradas
por fa enfermedad y por el
tratamiento
© ELSEVIER, Fotocopit si 644 UNIDAD WV Feoriasintermedias
Fbla 30.2 Trabajo de disminucién de la incertidumbre
Manifestaciones de comportamiento
Ritmo
Descansar o cambiar las actividades habinwales
‘Usar terminolagia celatlonada con la enfermedad y con el tratamiento
Dirigl los cuidados
Equilibrar la experiencia con la supermedicalizacién
‘Compararse uno mismo con otras personas que estan en ung sieuacién
peor, para reafirmarnas en qué na es tan malo como podria ser
\Volver la vista atras para relnterprerar los sintomas emergentes y las
interacciones con otros en la organizacion
Mirar hacia el futuro para lograr las actividades deseatas
Enmasearar tos signos de fa enferrmedad © las emociones relacionadas
‘Darse dnimos para eviar los estigmas o proteger a los otros
Establecer: un lugar donde, o gente con la que, expresar los verdaderos
‘sentimientos y emociones en una atmesfera de apoy®
Compartir selectivamente con algunas personas que se consideran
‘apayas positives
Valorar el derecho a decerminar el curso del tratamiento
Convertirse en pacientes
‘«profesionalesn
Busqueda de comparaciones
de refuerzo
Amplicarse en revisiones.
Buscar objetivos
Cobertura
Encontrar un sitio seguro en
‘el que confiar
Elegir una red de apoyo
Tomar las riendas
UTILIZACION DE PRUEBAS
EMPIRICAS
La teoria de la trayectoria de la enfermedad se amplié
‘mediante un anslisis secundario de os datos cualita-
‘ivos recogidos durante un estudio longitudinal
‘prospective que examin6 a familias que sc enfrentan
‘al autocuidado durante 6 meses de tratamiento con
quimioterapia, La muestra para estudio més
grande inclay6 2 100 pacientes ya sus familias. Todos
los pacientes habian sido diagnosticados de cincer
(incluido de mama, de pulnién, colotrecta, gineco-
igico o Yinfoma) y estaban en proceso de secibie
“quitmioterapia para el tratamiento inicial de la enfer-
‘medad, 0 por una recidiva, Los sujetos del estudio
designaron por lo menos a un miemibro dea familia
‘que desecba participar en el estudio.
‘Aunque se usaron métodos tanto cuantitatives
como cualitativos en la recogida de los datos para un
estudio mayor, esta teora se derivo de andiss de 10s
datos calisativos. Las entrevistas se estructuraron
alrededor de la lucha de a familia y se levaron a cabo
fen tres momentos durante el tratamiento con qui-
rmioterapia, Se pidié alos pacientes y los miembros
‘de.u familia que recordaran los meses previos y is-
catieran el problema o desafio més importante con el
‘que habian tenido que tratar, grado de desasosiego
producido por d problema dentra de la familia y su
satisfaccin en el control de la preocupacion.
“La atencigm meticulosa se trad en la coheren-
cia de los datos: los miembros de la familia fueron
consrantes y estaban presentes en cada entrevista,
Ta entrevista estaba estructurada y 1a misma enfer-
‘mera entrevistadara llevaba a cabo la recogida de
datos para una determinada familia. El rigot meto-
dol6gico aumentd porque se grababa Ja entrevista,
se hacia una transcripcion vertal y se tenia wn regi-
tro de enfermeria presente en cada entrevista para
‘anotar frases clave en el progreso de la entrevista
Los datos resultantes consistieron en 300 entrevistas,
(tres emtrevistas por cada 100 unidades paciente-
familia) que se consiguieron en varios momentos en
el curso del tratamiento quimioterdpico del cincer.
‘Conforme se analizaron datos de estudios mis
cetensos, Dodd (investigadara principal) observ
aque los datos de la entrevista cuaitativa tenian ele~
rmentos significativos que podian oftecer mis infor-
‘macion de estudio. Wiener, una te6rica fundamven-
tada que habia colaborado con Anselm Strauss, uno
de los fundadores el método, fe reclutada. poste-
rlormente para llevar a cabo anilisissecundarios de
Jos datos de las entrevistas. Se deberia tener en.
‘cuenta que los métodos de la teoria tradicional sobre
ef terreno implican por lo general un proceso concu
rrente, reiterativo, de recogida y de andlisis de datos
(Glaser, 1978; Glaser y Straus, 1965). Cuando se
identificaron las percepciones teorica, las muestras
‘yas fuentes de recogida de datos, consecuentemente en
Captjo 30 Carlyn L. Wiener y Margin]. Dod O45
sedibujaron y desarrllaron datos terios emergen~
tes, conerptns, imtensines,varacianes ¥ e208 HE
dion Sin embargo en ee proves os alos SS
ee pgevon previamente usando una guia Se ent
weet estructurada; esto fue un andlisissecundario de
tin grupo de daros ya establecid
Me experiencia de Wiener en los méiodos de ls
teoris sobre el terra permits que se adaptaran los
ezrodos de esta teora paral apicacin le fos datos
‘Mendon que vie que eve stsfactora Fn esen-
Ga os prneipios del ans subyacent (p.éh& Pa=
raligma de alontamient) eaplicron I gfuPo ts
“Ite acxstentes. 1 jnvestigacon analitica proces
“Te forma inuctva para mostrar el centro del proces)
srcifisnkigin alread del que seexplica Ia tars
elerancia dela incertdambre de vivir con cinos.
{Lar dimensiones de fa inceridumibte, fos procesos
de conttoly las consecuercas se explicaron me)or
para mostrar na coherencia interna dea pespectva
feorica de la trayectoria dela enfermedad
‘Cuando se considera el uso dela autora de fos
androdas adaptadios de la tearia sobre el teen
fara analizar fos indicios empricos preessienes
arpa revelaciones pueden sf ils para apoyar la
Tegra de est trabajo. primer ugar Wenet
‘taba bien preparada para avarizar en nuevas
Splcaciones del método, por su preparacion Y PPE
weifapetiencia corn terica sabee el tecena, La
redibiidad metodokigica de esta investigadors
Spova i exension de ov mend de fmvestigacon
wrrjicional a una nueva aplicacion dentro de su
pevspetiva disciplinara (sociologia). Ademas 6
Mryportante recordar el tamafio dea muestra: 100 p=
Faptesy sus familias fueron entrevistados tes ve
ex cada una, cor ui tral de 300 enteevistas, Este
an gran ngmevo ste datos para una swestgasion
cualitaniva, Oberst sefl6 que, dado ese volumen
ade datos, 4 dcberia permitir alos investigadores
guna licencia sobre la muestra teorica (Ze
dil grupo completo de datos) (Oberst 1999). Perd
ae nano absoluto de la musstra no cuenta tod
{ahistoria,
‘EL intervalo selativamente amplio de pus de
canoer (desde ginecogicos # cancer de pulmdr)
que aufian Tos pacientes y a recogida de datos
arto de pacientes con quimioterapia para cl rata
vatenco iniial como de quimioterapia en reckiva
vontibuy significativamente a la vaiacion de los
“Tatoo, Eeta eatrategias de muuestzeo conesTDySTOR
Gmatmente a establecer tuna muestra JPTOPE
tapeckmente para mostrar una perspectiva ds 1a
trapectora de cambio alo largo del iempo.Por
timo,a pesar del foranata esteucturado de Ta entee-
viet e inaportante destacar que Tos pacientes [as
‘ranins daiogaban sobre 1s acontecimientos de
Jos meses previgs en forma de «tormenta de ideas»
{Wiener y Doda, 1993, p. 18). Esta téenica perini
tifa als personas introdacit casi cualquier tema
fue les_preocupara independientemente, dee
Miructura posterioe de la entrevista). La grabacion
fyi wanscripcign de exis dstogos cottibayeson
vin variacign y la adecuacion del grupo de daros
*catante Dads ests revelacione’ se Puede con
joie que Tos datos empiricas durante el estudio
‘nds largo proporciond unos datos adecuados Y
apropiados pars el andisissecundario usando 1os
weeeodas adaptacos de la teorta sobre el esse,
PRINCIPALES SUPUESTOS
La teoria de la trayectoria de la enfermedad de
‘Wiener y Dodd explica los principales supuestos
que reflejan_ su derivadén deateo de una Per
ectra sacioldgien (Wiener y Dodd, 1998), Up
Ramen mis exhaustivo de cada supuesto MUeSTa
Ge varia premsasbiscas relacionadas est SUS,
septando esta teoria. A diferencia deTo que ocurre
ceias teorias de enfermeria Jos constructos de
tenfermeria, Ia persorta, la salud y el entorno 90
sn explicitarente teoogidoss Sin exnbarey 18
Siguiente diseuion de asunciones keris ae
go de uz scbre la imerpretacionteorica Be etas
consteucciones.
TI modelo de trayectoria engloba no s6lo los
componentesfisicos de la enfermedad, sino tant
pin la organizacién total del traalo echo alo
Targa del cura dela enfermedade (Wienery Dos
{o03, p20). Ua srayectoria de 1a enfermedad &
cRorermente dstnta dd curso dela enfermedad.
Trent teora a trayectoria de la enfermedad no
ve ita a le persona que suf Ja enfermedad
Hs bien, organizacin tral estd formada Por
fa persona enfezma, fala y los profesonales
canitarios que a avienden.
vAgemés, debe Sjorse en el uso del termine
srabaj. sos istctos participamts etl Organ
Jacion tienen distinos tipos de trabajo: sin em
fargo el pacientes el “trabyjador central” 60
frayectora de la enfermedad» (Wiener y Dodie
093. p 20) La declaacisn cefueta a afcmaie’
Traoatrada en 1a bibliografa sobre fa srayectorss
in enfermedad (Fageshaugh, Strauss, Suczek Y
Wiener, 1987; Strauss, Corbin, Fagerhaugh, Clases
Maines, Suczek et a, 1984). El trabajo de vivir con 646 UNIDAD V Zeorias intermedias
una enfermedad da lugar a determinadas conse-
‘cuencias 0 impactos que impregnan la vida de las
personas implicadas. A su ve7, las consecuencias
y las consecuencias recfprocas se extienden por la
organizacién, implicando a toda la organizacién
con el trabajador central (es decir, el paciente) a
través de la trayectoria de su vida con la enfer-
medad. La relacién entre los trabajadores en la
trayectoria es un atributo fundamental que «afecta
tanto al control del curso de la enfermedad, como
al destino de la persona que esté enferma» (Wiener
y Doda, 1993, p. 20).
AFIRMACIONES TEORICAS
El foco de atencién en el contexto social para
el trabajo y las relaciones sociales que afectan
al trabajo de vivir con la enfermedad en la teoria
de la trayectoria de la enfermedad se basa en la
influencia del trabajo de Corbin y Strauss (1988).
Como trabajador central, las acciones se llevan a
cabo por la persona que controla el impacto de
vivir con la enfermedad dentro de un abanico
de contextos, incluido el biografico (concepeién de
‘uno mismo) y el sociol6gico (interacciones con los
demis), Desde esta perspectiva, el control de las al-
teraciones (0 el enfrentarse con la incertidumbre)
implica interacciones con varios participantes en
Ja organizaci6n, asi como unas condiciones socio-
ogicas externas. Dada la complejidad de dichas
interacciones a Io largo de multiples contextos y
‘con numerosos participantes, experimentadas a lo
largo de la trayectoria de la enfermedad, el afronta-
miento es un proceso muy variable y dinémico.
Originalmente, se anticip6 que la trayectoria
de la vida con céncer tenia fases 0 estadios discer-
nibles que se podrian identificar por cambios im-
portantes en los problemas, desafios o actividades
descritas, Esto fue la base para la recogida de datos
cualitativos en tres puntos durante el tratamiento
con quimioterapia. De hecho, la hipstesis se re-
chaz6; el estado fisico del paciente con céncer y las
consecuencias sociopsicolégicas de la enfermedad
y del tratamiento fueron los temas centrales en
todos los momentos de medicién a lo largo de la
trayectoria,
Los autores equipararon conceptualmente la
incertidumbre con la pérdida de control, descri-
biéndola como «el aspecto més problematico de
la vida con cincer» (Wiener y Dodd, 1993, p. 18).
Esta afirmacion tebrica se refleja, ademés, en la
identificacién del centro del proceso sociopsico-
logico de la vida con céncer, «tolerando la incer
dumbre que impregna la enfermedad» (p. 19). Los
factores que influfan en el grado de incertidumbre
expresada por el paciente y por su familia se ba-
saban en el marco te6rico de toda la organizacion,
y de las condiciones sociolégicas externas, inclu-
yendo la naturaleza del apoyo familiar, los recursos,
‘econdmicos y la calidad de la asistencia de los
proveedores sanitarios.
FORMA LOGICA
La principal forma logica empleada para producir
labase de esta teoria fue el razonamiento inductivo.
La lectura analitica de las entrevistas proporcioné
revelaciones que llevaron a la identificacién del
proceso central que unifica las afirmaciones te6-
ricas: tolerancia de la incertidumbre. Los procesos
sistematicos de afrontamiento se aplicaron para
definir mejor las dimensiones de la incertidumbre
y los procesos de control empleados para tratar
con la enfermedad y con sus consecuencias. Por
eso, y dadas estas aportaciones, se examinaron los
hallazgos para hacerlos coincidir con los extensos
escritos teéricos de forma que aumentase nuestra
‘comprensién de la trayectoria de la enfermedad.
El resultado de la teorfa cualitativa se derivaba y
fundamentaba en las experiencias descritas de los
participantes, habilmente integradas con lo que se
‘conoce como trayectoria de la enfermedad para
avanzar en el estado de la ciencia,
ACEPTACION POR PARTE DE LA
COMUNIDAD ENFERMERA
Practica profesional
La importancia de la teoria de la trayectoria de la
enfermedad para la préctica de la enfermeria esta
en proporcionar un marco para la comprensién
de cémo los pacientes con cancer toleran Ia in-
certidumbre que se manifiesta como pérdida de
control. La identificacion de tipos de trabajo que
disminuyen la incertidumbre es especialmente itil
para revelar las estrategias habitualmente emplea-
das por los pacientes oncoldgicos cuando intentan
controlar sus vidas lo més normalmente que pue-
den en la incertidumbre creada por un diagnéstico
de cincer, La conciencia de estos temas de incerti-
dumbre y de estrategias de control relacionadas a tovieacin es un deli
(© FLSEVIER.Fotocopiar sin
Capitulo 30° Garoly
las que hacen frente los pacientes en tratamiento
quimioterapico y sus familias podria tener un
impacto significativo en cémo las enfermeras in-
tervienen posteriormente con el sistema de trabajo
de estos pacientes comprometidos con su enfer-
medad para «facilitar el curso menos problematico
para algunos pacientes y sus familias» (Wiener y
Dodd, 1993, p. 29). Un ejemplo de dicha interven-
cién fue descrito por Horner cuando recomend6
que las enfermeras exploraran las asunciones de la
familia sobre las experiencias con los cuidados de
salud para establecer unos parémetros de didlogo
sobre el trabajo que rodea alas incertidumbres que
se encuentran en la trayectoria de la enfermedad
(Horner, 1997).
Formacion
Wiener y Dodd son educadoras muy respetadas
que comparten un trabajo en marcha a través de
conferencias internacionales, seminarios, consul-
torias, asesoramiento en tesis y organizacién de
cursos, La incorporacién de este trabajo en las pre-
sentaciones no sélo hace avanzar el conocimiento
relacionado con la utilidad de los modelos de la
trayectoria de la enfermedad, sino que, quiza mas
importante, demuestra cémo dichos avances te6-
ricos basados en datos contribuyen a un programa
en desarrollo de investigacion en el cuidado del
cineer (Dodd, 1997, 2001). La reciente reimpre-
si6n de la teoria en un texto de enfermeria sobre la
investigacién y la teorfa de la enfermedad crénica
aumentars la exposiciOn del trabajo entre las licen-
ciadas en enfermeria (Wiener y Dodd, 2000).
Investigacién
La teorfa se ha citado en un nimero limitado de
anillsis de conceptos 0 de publicaciones de van-
guardia sobre la incertidumbre (McCormick, 200:
Mishel, 19975 Parry, 2003). Mishel (1997) ha reco-
nocido la focalizacién teérica mantenida a lo largo
del abordaje cualitativo de la teoria de la derivacion,
Gran parte del trabajo para hacer frente a la enfer-
medad esté obligatoriamente encuadrado por la
aplicacién del marco de Lazarus y de Folkman so-
bre la forma de afrontar, basada en los problemas y
las emociones; sin embargo, el razonamiento in-
ductivo produjo una teoria basada en datos que
identificaban un amplio rango de estrategias rela-
cionadas con la tolerancia y la disminucién de la
L Wiener y Marylin J. Dodd 647
incertidumbre (Lazarus y Folkman, 1984; Mishel,
1997). La variacién y el rango de las estrategias de
disminucién identificadas en esta teorfa son una
contribucién tinica y significativa para el cuerpo de
Investigacion en lo que respecta a hacer frente a la
incertidumbre de la enfermedad.
DESARROLLOS POSTERIORES
En un articulo de réplica a la publicacién original,
Oberst (1993) disintié con la delimitacién del con-
cepto de incertidumbre en la pérdida de control
De esta critica también se ha hecho eco McCor-
mick (2002), que tebricamente coloca la pérdida
de control como un componente del ciclo de la
incertidumbre, més que como una manifestacién
del estado de incertidumbre. Es necesario realizar
mis investigaciones en el concepto de control para
aclarar las fronteras conceptuales y los vinculos
entre el control y la incertidumbre a lo largo de la
trayectoria de la enfermedad.
Otros investigadores han criticado la afirmacion
implicita de que la incertidumbre (0 pérdida de
control) es siempre un hecho negativo que requiere
alguna forma de disminucién (Oberst, 1993; Parry,
2003). Oberst (1993) sugiere que son necesarias
‘mis investigaciones para diferenciar el trabajo rela-
cionado con la tolerancia a la incertidumbre y con
la disminucién del trabajo, para mostrar cémo las
estrategias eficaces en cada tipo de trabajo afectan
al sentido de la incertidumbre a lo largo de la tra-
yeetoria. Parry (2003) estudié a los supervivientes
de cancer en la infancia y mostré que aunque de-
terminados estados pueden ser un factor de estrés
problematico para algunos, un tema mas general de
aceptacién de la incertidumbre es el que se deriva
hacia el crecimiento o transformacién que era evi-
dente en estos supervivientes.
Penrod (2007) ayudé a clarificar el concepto de
incertidumbre con una investigacién fenomenol6-
gica que desarrollé este concepto. Penrod (2007)
identific6 diferentes tipos de incertidumbre. La ex-
periencia de vivir con incertidumbre era dinémica,
con cambios en sus tipos y modos. Los diversos
tipos de incertidumbre fueron guiados por los
principios de confianza y un sentido de control.
Estos conocimientos demuestran un volumen
desarrollado de investigacién relacionado con la
incertidumbre, el control y la trayectoria de la en-
fermedad. La investigacion no debe estar coartada
Por la presuncién de que la incertidumbre es 648, UNIDAD V
-orias intermedias
necesariamente un aspecto negativo de la enfer-
medad; los investigadores deben permanecer
abiertos a los resultados transformacionales posi-
tivos de vivir con la incertidumbre. Las recomen-
daciones originales de Wiener y Dodd para am-
pliar el objetivo del marco de la trayectoria de la
enfermedad siguen siendo notables (Wiener y
Dodd, 1993). El marco tedrico dela trayectoria de
la enfermedad deberia ser especialmente stil para
la comprensién de las variaciones en la incerti-
dumbre y en el control a lo largo de una pers-
pectiva més completa de la trayectoria de la en-
fermedad en el céncer y en otras enfermedades en
las que el significado de la incertidumbre y el
control pueden variar.
CRITICA
Claridad
Una preocupacién acerca de la claridad en la
teoria de la trayectoria de la enfermedad de
Wiener y Dodd es la delimitacién del concepto
de incertidumbre a la pérdida de control. Esta
perspectiva conceptual limitada de la incerti-
dumbre se explica claramente en el trabajo; por
tanto, este tema no crea un defecto significative
en el trabajo. La teorfa esté claramente dibujada,
asi como sustentada sobre trabajos previos en las
trayectorias de la enfermedad. La claridad de las
proposiciones se logra a través de la presenta-
in I6gica en las relaciones y en los vinculos
entre los conceptos discutidos en la teorfa. La
derivacién conceptual en el control de la enfer-
medad como trabajo esté bien desarrollada, y
proporciona unas interpretaciones tinicas del
significado de vivir con quimioterapia durante
el tratamiento del céncer. La aplicacién del mo-
delo de trayectoria se usa para demostrar las
fluctuaciones dindmicas del afrontamiento, no
en los estadios o fases claramente delimitadas,
sino en contextos especificos de situaciones del
trabajo en el control de la enfermedad. El flujo
dinamico de los contextos de trabajo, los partici-
antes con la organizacién del trabajo y la situa-
n en el tratamiento del céncer hacen que el
diagrama o el modelo de la teoria sea poco
rictico,
Simplicidad
Esta teorfa compleja se interpreta de una forma
muy accesible, La teoria de la trayectoria de la
enfermedad adopta un marco sociolégico que se
aplica al fenémeno que concierne la enfermeria:
el tratamiento quimioterapico de los pacientes
con cancer y sus familias. El sentido de la com-
prensién impartido por la teoria es muy relevante
para la enfermeria oncol6gica. Las descripciones
de los comportamientos de los pacientes y de sus
familias y las revelaciones son congruentes con
las experiencias clinicas. La teorfa presenta una
interpretacién elocuente y parsimoniosa de la
complejidad del fenémeno, usando conceptos
fundamentales con definiciones adecuadas; no
obstante, para comprender completamente las
afirmaciones tedricas de la teoria seria util un
mayor estudio del trabajo previo en modelos de
trayectoria.
Generalidad
Los autores han limitado cuidadosamente el
campo de esta teoria a pacientes y familias que
avanzan a lo largo de la quimioterapia para el tra-
tamiento inicial del céncer 0 de sus recidivas. La
teorfa de la trayectoria de la enfermedad esté bien
definida en este contexto. La integracion de esta
teoria intermedia con otras teorfas de trayectorias
dela enfermedad y con la teoria de la incertidum-
bre indica que existe un encaje emergente con
‘otros modelos de trayectorias de la enfermedad
y de la incertidumbre. Un mayor desarrollo del
trabajo de construccién de la teorfa puede originar
niveles més elevados de la teoria con un ambito
mas extenso que podrian permit la aplicacién de
estas propuestas tedricas en otros contextos de las,
trayectorias de la enfermedad.
Los métodos de la teoria sobre el terreno se apo-
yan en la dominancia del razonamiento induc-
tivos es decir, el dibujo de abstracciones o de ge-
neralidades a partir de ejemplos de situaciones
especificas. Por ello, la teorfa derivada tiene sus
raices en experiencias expresadas en cientos de
entrevistas con pacientes con céncer y con sus
familias. La integracion de la evidencia basada en.
datos (p. ¢., citas) en la descripcién formal de la
teoria apoya los vinculos entre las abstracciones
tedricas y las observaciones empfticas. Los datos
empiricos se presentan de una forma l6gica y
coherente que hace verdaderas las experiencias
clinicas. Por ello, la teoria es relevante y stil para Capitulo 30 Carolyn L. Wiener y Marylin. Doda 649
los clinicos, y promete una mayor aplicacién en
investigacin.
Consecuencias deducibles
Se ha establecido 1o que las contribuciones tedricas
Signifiearon para este ‘sabajo, especialmente para
fos tipos de trabajo sobre las estrategias de dissni-
nucion de la incertidumbse, La viilidad de esta
teoria es evidente en el tratamiento del cancers, ¥
Con un mayor desarralle ce6rico, fa teoria seria
generalizable a otros contextos dentro del cut:
Gado de! céncer o incluso en otras trayectorias de
cafermedad. E:iste una evidencia Jimitada de las
cOnsecuencias directamente derivadas en relacion
Con la aplicacién de la teoria de la trayectoria de la
enfermedad en Jos estudios basadas en ta prictica
de la entermesia.
Bi tema sigue siendo problematica. La perspec-
tiva socinlogica reflejada en ¢l trabajo no deberfa i
hhibir a las licenciadas en enfermerta. La aplicabilidad
de esta teoria a fendmenos concernientes a la enfer-
seria se ha establecido porque las autores #6 ban
tentrado en la quimicterapia, 1a posible utilidad
fk fa weoria para guiar la practica de enfermeria se
Gemvestra quizé mejor en la intepracin de fa teorts
fn el programa ejemplar de Dodd de investigacié,
sobre los cuidados del cincer (Dodd y Miaskowski,
2000; Dodd, 2001, 2004; Miaskowski, Dodd y Lee,
2008; Jansen, Miaskowski, Dodd y Dowling, 2007).
RESUMEN,
La teoria de la trayectoria de ta enfermedad de
Wiener y Dodd es a la vez compleja y elocwente-
mente simple. La perspectiva sociolégica de defi-
‘ir eb trabajo de controlar la enfermedad es
pecialmente relevante pasa el comtexto del
Peidado del cancer. La teoria proporciona nuevas
formas de comprender cme los pacientes y sus
femnilias toleran la incertidumbre y trabajan e5-
tratégicamente para disminvis fa incertidumbre
a eeavés de un flujo dindmico de los acontect-
Tnientos de Ja enfermedad, las situaciones del
Tratamiento ¥ los diversos participantes que se
ven implicados en la organizacion de tos cuida-
dos. Los méritos de este trabajo requieren una
spayor atencién en el uso de La tearfa para produ-
Tir unas fraplicaciones mas directas en la practica
‘que puedan cambiar la forma en la que las enfer-
torts interpretas y facilitan el control de Ta en-
fermedad,
Gaso clinico
£1 sehor Miler tiene 67 aflos y padece un cdncer
metastisica. Su primers cuidadora es la sefiora
Miller, su esposa. Al inicio del tratamiento en el
hospital de dia, a pareja centr sus preguntas er
el eurse de la enfermedad, las opciones de trata-
miento y los posibles efectos secundarios de Tas
distintas opciones de tratamiento. Estabar orgu-
Tosos de su capacidad de mantener una «vida
permats, dado que el sefior Miller continua cra
pajando durante el agresive tratamiento, des-
Caneande s6fo cuando las molestias del trata
priento eran tan debilitantes que le era fisicamente
imposible if 9 a ofieina, El sefor y la sefora Mt
tier expresaron pacas emaciones a 10 largo det
curso del tratamiento: con frecuencia alababan
Smnbos la fuerza del otro. Durante visitas recien-
tos, Ia sefiora Miller se ha centrado considera
blemente en las pruebas de laboratoric y en 10s
Fesultadas de las pruebas, usando un lenguaje
gnuy tecnico, Tambien se ha vuelto inflexible s0-
bre coma ciertas miembros del personal hacen
determinadas tareas porque «ella lo hace mejor
que nadie».
La teoria de fa trayectoria de la enfermedad
ayuda a los clinicos 2 interpretar estos comporta
Rientos y a imervenir para facilitar Jas transicio~
hes facies a lo largo de la trayectoria.Por ejemplo,
fos clinicos pueden identificar ficilmente a los
pacientes y familias que se han convertido en
[pacientes profesionales» cuando aprenden Ia
cempleja erga técnica sobre su tratamiento, fas
pruebas de laboratorio o fa enfermedad (Wiener
$'Dodd, 1993). Estos cdoctores navatos> intentan
Zorener un pace de contro! en el contro! del
fratarniento mediante Ia peticién de que deter-
minados mienibros de fa plansilia realicen decermi-
fades tareas (Dodd, 1997, p. 988). Los cuidadores
Tenen tendencia a wer 4 COMPOTTAMIENO Como
ln hecho positive al asumir los propios cuidados,
7 por tanta,a menude refuersan dichos compor-
camientos.
‘Una consideracion més profunda de fas afirma-
ciones teoricas de la teoria de la trayectoria def
Enfermedad revela que estas estrategias de com
portamiente son esfuerzos para folerar fa Incerci-
Gumbre de la experiencia de la enfermedad. La
Confianza construida mediance estos comporta
Snientos socialmente reforzadas se puede conver:
tir en culpa couy répidamente cuando se complica
fas situaciones que van mds alld del conccimiento FRorsas incermedias
650 UNIDAD V
de la familia 0 del paciente. Dada esta perspectiva,
la limitacién de la estrategia de control se hace
clara y esta indicada la intervenci6n: si los pacien-
tes y sus familias controlan los cuidados con efica-
cia, deben ser educados para hacer esto de forma
proactiva (Dodd, 1997, 2001).
En la educacion proactiva del sistema paciente-
familia, deben considerarse los diversos dominios
de la incertidumbre y las diversas formas del
trabajo para reducir Ia incertidumbre. Para com-
prender la trayectoria del paciente-familia, la valo-
racion de los datos es fundamental. Por ejemplo,
aunque se dispone de protocolos bien desarro-
llados para el control y la forma de paliar los
sintomas, dichos protocolos son indtiles para los
pacientes y los cuidadores sino describen la ex-
tension de los sintomas, porque se perciben
como «molestos» y triviales en el marco de una
enfermedad de riesgo vital. Agravando este tema,
las enfermeras pueden caer en un patrén que se
‘centre en el trabajo relacionado con la enferme-
dad, lejando por tanto su atencién de otras for-
mas de trabajo con estos pacientes y con sus fax
milias. La comprensién de los distintos dominios
de la incertidumbre y de las formas de trabajo
para disminuir la incertidumbre facilita un dialogo
mas abierto en lo que respecta a éreas fundamen-
tales de conocimiento, permitiendo a la enfermera
animar al paciente y a su cuidador para compartir
‘més sus experiencias, en un esfuerzo por ayudar-
les en estos momentos dificiles.
PENSAMENTO CRITICO COM jicdudas
7. {En qué se diferencia una trayectoria de la
enfermedad de un curso de la
enfermedad? Diferencie cémo la aplicacin
de cada perspectiva puede originar
distintos focos de intervencién para
patologias seleccionadas. (Qué perspectiva
es més congruent con las visiones
paradigmticas de la enfermeria?
|. Considerando su experiencia clinica, ponga
tres ejemplos de cémo los pacientes y sus
familias han experimentado la
incertidumbre de la enfermedad. jTiene
siempre la incertidumbre relacién con la
pérdida de contro? Existen diferentes
condiciones bajo las cuales la
incertidumbre relacionada con la
‘enfermedad se perciba como un
acontecimiento vital negativo frente a
otras en las que la incertidumbre se
coloque como un acontecimiento que
favorece el crecimiento?
3. Como clinico, esta usted estrechamente
implicado en el trabajo de control de la
enfermedad. partir de su comprensién
del trabajo de control de la enfermedad
expuesto en la teoria de la trayectoria de
la enfermedad, jqué comportamientos de
enfermerla pueden exacerbar los
sentimientos de pérdida de control o de
incertidumbre del paciente? {Qué factores,
(personales, ambientales u organizativos)
pueden contribuir a estos
comportamientos? {Qué intervenciones
sugiere usted que sean menos
problemsticas para sus pacientes y sus
familias?
PUNTOS ADICIONALES ¢f, estuacho
+ Dodd, M.J, 2001). Managing the side effects of
chemotherapy and radiation therapy: guide for
patients and their families (4 ed). San Francisco:
UCSF Schoo! of Nursing Press.
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16(4), 300-308.
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G.A. (2007). meta-analysis of the sensitivity of
various neurapsychological tests used to detect
chemotherapy-induced cognitive impairment in
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+ Penrod, (2007), Living with uncertainty: Concept
advancement, journal of Advanced Nursing, 57(6),658-
667.
+ West, C.M, Dodd, M.J, Paul S.M. Schumacher K,
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control program—An effective approach for cancer
pain management. Oncology Nursing Forum 30, 65-73.
+ Dod M. J (2004) The pathogenesis and
characterization of oral mucostis associated with
cancer therapy. Oncology Nursing Forum, 31
(4 Suppo, 5-11 650 UNIDAD V
Gorias intermedias
de la familia o del paciente. Dada esta perspectiva,
la limitacién de la estrategia de control se hace
clara y esti indicada la intervencién: i los pacien-
tes y sus familias controlan los cuidados con efica~
cia, deben ser educados para hacer esto de forma
proactiva (Dodd, 1997, 2001).
En la educacién proactiva del sistema paciente-
familia, deben considerarse los diversos dominios
de la incertidumbre y las diversas formas del
‘trabajo para reducir la incertidumbre. Para com-
prender la trayectoria del paciente-famila,la valo-
racién de los datos es fundamental. Por ejemplo,
aunque se dispone de protocols bien desarro-
llados para el control y la forma de paliar los
sintomas, dichos protocolos son inétiles para los
pacientes y los cuidadores si no describen la ex-
tension de los sintomas, porque se perciben
como «molestos» y triviales en el marco de una
‘enfermedad de riesgo vital. Agravando este tema,
las enfermeras pueden caer en un patrén que se
centre en el trabajo relacionado con la enferme-
dad, alejando por tanto su atencién de otras for-
mas de trabajo con estos pacientes y con sus fa-
mmilias. La comprension de los distintos dominios
de la incertidumbre y de las formas de trabajo
para disminuir la incertidumbre faclita un didlogo
mis abierto en lo que respecta a areas fundamen-
tales de conocimiento, permitiendo a la enfermera
‘animar al paciente y a su cuidador para compartir
mas sus experiencias, en un esfuerzo por ayudar-
les en estos momentos dificiles.
CMetividades
7. &n qué se diferencia una trayectoria de la
enfermedad de un curso de la
‘enfermedad? Diferencie cémo la aplicacién
de cada perspectiva puede originar
distintos focos de intervencién para
patologias seleccionadas. ;Qué perspectiva
‘es mas congruente con las visiones
paradigmaticas de la enfermeria?
2. Considerando su experiencia clinica, ponga
tres ejemplos de cémo los pacientes y sus
familias han experimentado la
incertidumbre de la enfermedad. ;Tiene
siempre la incertidumbre relacién con la
pérdida de controf Existen diferentes
condiciones bajo las cuales la
incertidumbre relacionada con la
enfermedad se perciba como un
acontecimiento vital negative frente a
otras en las que la incertidumbre se
coloque como un acontecimiento que
favorece el crecimiento?
3. Como clinico, estd usted estrechamente
implicado en el trabajo de control de la
enfermedad. A partir de su comprension
del trabajo de control de la enfermedad
‘expuesto en la teoria de la trayectoria de
la enfermedad, ;qué comportamientos de
enfermeria pueden exacerbar los
sentimientos de pérdida de control o de
incertidumbre del paciente? {Qué factores
(personales, ambientales u organizativos)
pueden contribuir a estos
comportamientos? {Qué intervenciones
sugiere usted que sean menos
problematicas para sus pacientes y sus
familias!
PUNTOS ADICIONALES of, estudlh
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chemotherapy-induced cognitive impairment in
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667.
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characterization of oral mucositis associated with
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