3.
CUIDADOS A LOS PACIENTES TERMINALES Y A SUS FAMILIAS 9
tenan relaciones econmicas con instalaciones de radioterapia.13 No existen datos
comparables acerca de la influencia de la capitacin en el juicio clnico de los mdicos.
Del mismo modo, numerosos estudios han demostrado que la relacin con repre-
sentantes farmacuticos puede conducir a los mdicos a prescribir nuevos frmacos, a
hacer prescripciones no racionales y a una disminucin del uso de frmacos genricos.
La financiacin por parte de la industria farmacutica de actividades de formacin
mdica continuada y viajes para simposios de formacin, hace que aumente la pres-
cripcin del frmaco del patrocinador.
En cuanto a los conflictos de intereses de los investigadores, se dispone de datos
que indican que la financiacin de las empresas no compromete el diseo y la meto-
dologa de la investigacin clnica; de hecho, la investigacin financiada comercial-
mente puede ser metodolgicamente ms rigurosa que la investigacin apoyada por
el gobierno o por fundaciones. Por el contrario, los datos indican que los intereses
econmicos pueden distorsionar la interpretacin de los datos por parte de los inves-
tigadores. Sin embargo, el impacto ms importante de los intereses financieros parece
estar centrado en la difusin de los estudios de investigacin. La evidencia creciente
sugiere que con frecuencia se suprima la publicacin de los datos desfavorables a los
patrocinadores corporativos o se haga una publicacin selectiva de los mismos, pero
se publican de forma reiterada los resultados favorables.
Consideraciones prcticas
En primer lugar, los conflictos de intereses financieros son inherentes a cualquier
profesin cuando el profesional percibe ingresos por la prestacin de un servicio. En
segundo lugar, los conflictos pueden aparecer bajo diferentes formas, desde el pago
legtimo por servicios prestados a las inversiones en laboratorios e instalaciones mdi-
cas, cenas con compaas farmacuticas y pagos por asistir a reuniones, por inclusin
de pacientes en ensayos de investigacin clnica y por consultas con las empresas.
En tercer lugar, en relacin con cmo manejar los conflictos, es importante saber
que las personas son malos jueces de sus propios conflictos potenciales. Las personas,
con frecuencia, no pueden distinguir las distintas influencias que guan sus opiniones,
no piensan mal de ellas mismas y no imaginan que los pagos puedan moldear sus
opiniones. Los mdicos tienden a estar a la defensiva en cuanto al coste de los con-
flictos de intereses. Adems, los conflictos tienden a aparecer de forma insidiosa,
cambiando sutilmente los patrones de la prctica, convirtindose luego en lo que
parecen ser normas justificadas.
En cuarto lugar, las normas tanto leyes como regulaciones o normas profesio-
nales para regular los conflictos de intereses estn basadas en dos consideraciones:
1) la probabilidad de que el pago u otros intereses secundarios puedan crear un
conflicto, y 2) la magnitud del dao potencial si las opiniones se ven comprometidas.
Las reglas tienden a ser de tres tipos: 1) exposicin de los conflictos; 2) manejo de
los conflictos, y 3) prohibicin absoluta. La ley federal prohbe algunos tipos de
autoderivacin de pacientes por los mdicos en el programa Medicare. La American
Medical Association y la Pharmaceutical Research and Manufacturers of America han
establecido reglas comunes que permiten a los mdicos recibir regalos de un mnimo
valor pero prohben aceptar regalos importantes de las compaas farmacuticas,
como los gastos de un viaje, alojamiento u otros gastos personales por acudir a
conferencias o reuniones. Adems, la Physician Payment Sunshine Act, aprobada
en 2010 en EE. UU. como parte de la Affordable Care Act y que entr en vigor en
agosto de 2013, requiere que los fabricantes de frmacos y dispositivos comuniquen
todos los pagos y regalos valiosos entregados a mdicos a los Centers for Medicare
and Medicaid Services, de modo que esa informacin pueda publicarse en una pgina
web pblica con motor de bsqueda.
En quinto lugar, se hace hincapi en la divulgacin de los conflictos, con la idea
implcita de que la luz solar (sunshine) es el mejor desinfectante. La divulgacin puede
ser til en las publicaciones, pero no queda claro si es una salvaguarda idnea en el
entorno clnico. La exposicin puede hacer que los pacientes se preocupen ms.
Los pacientes pueden no disponer de ningn contexto en el que situar la exposicin
o para valorar la recomendacin clnica del facultativo, y pueden tener muy pocas
opciones alternativas para seleccionar a un mdico o recibir atencin, sobre todo en
un caso agudo. Adems, la autodivulgacin con frecuencia es incompleta, incluso
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cuando es requerida.
Por ltimo, algunos conflictos pueden evitarse por la propia accin de un mdico.
Los mdicos pueden negarse a participar en inversiones personales en instalaciones
mdicas o a aceptar regalos de las compaas farmacuticas con un coste personal
relativamente pequeo. En otras circunstancias, los conflictos pueden ser institucio-
nalizados, y pueden minimizarse cambiando la estructura de reembolso de incentivos
por parte de las organizaciones. La capitacin estimula a los mdicos a limitar los
servicios que dan, y sus potenciales efectos adversos probablemente debern ser
manejados mediante reglas institucionales y no por decisiones personales.
ORIENTACIONES FUTURAS
En un futuro cercano, as como la gentica pasa de la investigacin a la prctica
clnica, es probable que los mdicos en ejercicio tropiecen con temas relacionados
con pruebas genticas, consejo y tratamiento. La utilizacin de pruebas genticas sin
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Para uso personal exclusivamente. No se permiten otros usos sin autorizacin. Copyright 2017. Elsevier Inc. Todos los derechos reservados.
el extenso consejo gentico tan frecuente en los estudios de investigacin, alterara
la naturaleza de las cuestiones bioticas. Debido a que estas pruebas tienen serias
implicaciones para el paciente y para otros, debe prestarse una atencin escrupulosa
al consentimiento informado. Las cuestiones de biotica planteadas por las pruebas
genticas para los cambios en las clulas somticas, como las pruebas que se realizan
frecuentemente en el diagnstico del cncer y estratificacin del riesgo, no son
tan diferentes de los temas planteados con cualquier otra prueba de laboratorio o
radiolgica.
En algunos casos, los servicios de consulta tica pueden ser tiles para la resolucin
de dilemas bioticos, aunque los datos actuales indican que estos servicios de consulta
se utilizan principalmente para los problemas que aparecen en casos individuales y
no se emplean para problemas ms relacionados con la poltica institucional.
Bibliografa de grado A
A1. Stacey D, Lgar F, Bennett CL, etal. Decision aids for people facing health treatment or screening
decisions. Cochrane Database Syst Rev. 2014;1:CD001431.
BIBLIOGRAFA GENERAL
Bibliografa general y otros recursos adicionales, disponibles en lnea en Expert Consult
(https://expertconsult.inkling.com).
3
CUIDADOS A LOS PACIENTES TERMINALES
Y A SUS FAMILIAS
ROBERT ARNOLD
2017. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos
En 2030, el 20% de la poblacin estadounidense ser mayor de 65 aos y las personas
mayores de 85 constituyen el segmento de poblacin que ms rpido crece. Debido
a los xitos conseguidos en salud pblica y en medicina, muchas de estas personas
vivirn los ltimos aos de sus vidas con enfermedades crnicas como cirrosis,
enfermedad renal terminal, insuficiencia cardaca y demencia. Incluso el virus de la
inmunodeficiencia humana (VIH) y muchos tipos de cncer, antes considerados
terminales, se han convertido en enfermedades crnicas.
La carga asociada a estas enfermedades y sus tratamientos es elevada. Los pacientes
con enfermedades crnicas presentan mltiples sntomas fsicos y psicolgicos que
deterioran su calidad de vida. Las presiones econmicas asociadas a la asistencia
mdica afectan negativamente al estado socioeconmico de los pacientes y causan
estrs familiar, especialmente en los cuidadores, que emplean 20h semanales o ms
en ayudar a sus seres queridos.
Los cuidados paliativos, desarrollados para reducir la carga asociada a la enferme-
dad crnica, ponen el acento en la asistencia centrada en el paciente y su familia que
optimice la calidad de vida anticipando, previniendo y tratando el sufrimiento. Los
cuidados paliativos, en todo el conjunto de las enfermedades crnicas, se ocupan
de las necesidades fsicas, intelectuales, emocionales, sociales y espirituales del
paciente, facilitando al mismo tiempo su autonoma, el acceso a la informacin y su
eleccin. Los cuidados y servicios paliativos, coordinados por un equipo interdis-
ciplinar, estn disponibles junto con la asistencia curativa y prolongadora de la vida
o independientemente de esta. Los profesionales sanitarios de cuidados paliativos y
no paliativos deberan colaborar y comunicarse sobre las necesidades asistenciales,
centrndose en la tranquilidad y dignidad a lo largo de toda la enfermedad, durante
el proceso de la muerte y despus del fallecimiento.
Cinco puntos merecen especial atencin. En primer lugar, los cuidados paliativos
pueden ofrecerse en cualquier momento durante el curso de una enfermedad y con
frecuencia se realizan al mismo tiempo que el tratamiento enfocado a la enfermedad,
destinado a prolongar la vida. Esperar a que un paciente se est muriendo para
proporcionar cuidados paliativos es un grave error. Por ejemplo, la mayora de los
pacientes ancianos con enfermedades crnicas incurables, que podran beneficiarse
de los cuidados paliativos, se encuentran en sus ltimos 10 aos de vida, pero
10 3. CUIDADOS A LOS PACIENTES TERMINALES Y A SUS FAMILIAS
no consideran que se estn muriendo. Para que los cuidados paliativos tengan
un impacto positivo en la vida de los pacientes, deben proporcionarse al inicio
de la enfermedad, conjuntamente con otros tratamientos. A1 En segundo lugar,
la prediccin es una ciencia inexacta. Aunque muchos cnceres siguen una trayectoria
predecible en los ltimos 3-6 meses de vida, para la mayora de las enfermedades
los mdicos casi nunca son capaces de predecir con precisin si a un paciente le
quedan menos de 6 meses1 (e-fig. 3-1). En tercer lugar, los cuidados paliativos se
centran principalmente en la carga que supone la enfermedad en lugar de tratar la
enfermedad misma. Dado que esta carga puede ser fsica, psicolgica, espiritual o
social, unos buenos cuidados paliativos requieren un enfoque multidisciplinar. En
cuarto lugar, los cuidados paliativos consideran a la unidad familiar como el foco
central de atencin. Deben elaborarse planes de tratamiento tanto para el paciente
como para la familia. En quinto lugar, los cuidados paliativos reconocen que los
tratamientos mdicos no son siempre exitosos y que los pacientes mueren. En algn
momento de la enfermedad de un paciente los tratamientos pueden causar ms
carga que beneficio. Los cuidados paliativos reconocen esta realidad y comienzan
con una discusin sobre los objetivos del paciente y con el desarrollo de un plan
teraputico individualizado.
Muchos pacientes confunden los cuidados paliativos con un hospicio (hospice)
una confusin comprensible, dado que los hospicios encarnan la filosofa de los
cuidados paliativos. Ambos son, sin embargo, diferentes. En EE. UU., el programa
llamado hospice proporciona cuidados paliativos, principalmente en el hogar, para
los pacientes que tienen una esperanza de vida de 6 meses o menos y que estn dis-
puestos a renunciar a tratamientos que prolonguen la vida. Sin embargo, el requisito
de que la expectativa de vida de los pacientes no tiene que superar 6 meses limita
la disponibilidad de esta institucin, al igual que el requisito de que los pacientes
suspendan tratamientos caros y potencialmente prolongadores de la vida. Adems,
como los mdicos no suelen estar dispuestos a interrumpir estos tratamientos hasta
etapas muy tardas de la enfermedad, tampoco lo est la mayora de los pacientes.
Los cuidados paliativos son a la vez una subespecialidad y un rea de la buena
medicina interna.2 Por la necesidad de los cuidados paliativos, todos los clnicos
deben ser capaces de prestar asistencia paliativa bsica, y ciertas subespecialidades
como oncologa precisan un dominio especial.
MBITOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Los cuidados paliativos son una disciplina holstica que abarca los aspectos fsico,
psicolgico, espiritual, existencial, social y tico. Cuando se atiende a pacientes
con enfermedades crnicas que limitan su vida, unos buenos cuidados paliativos
requieren abordar las siguientes preguntas.
Est el paciente fsicamente cmodo?
En muchas enfermedades crnicas, los pacientes presentan un gran nmero de
sntomas fsicos inadecuadamente tratados (tabla3-1). Las razones son multifac-
toriales y van desde una educacin mdica insuficiente y creencias sociales sobre
la inevitabilidad del sufrimiento en las enfermedades crnicas hasta las dudas de la
poblacin acerca de los opiceos y la ausencia de tratamientos basados en la evidencia
para pacientes sin cncer.
El primer paso para mejorar el manejo de los sntomas es una evaluacin exhaus-
tiva. Las herramientas estandarizadas como el Brief Pain Inventory (fig.3-1) miden
tanto los sntomas de los pacientes como la repercusin de estos en sus vidas. El uso
de herramientas estandarizadas va a permitir a los mdicos identificar los sntomas
pasados por alto y, en consecuencia, mejorar la satisfaccin del paciente y de la familia.
La evidencia para el tratamiento de los sntomas de la etapa terminal de la enfer-
medad sigue mejorando. El uso de agentes antiinflamatorios no esteroideos y de
opioidesA2 puede ser muy efectivo en el manejo del dolor en ms del 75% de los
pacientes con cncer. Avances como las bombas intratecales y los bloqueos neuro-
lticos son tiles en el 25% restante (cap.30). El uso de oxgeno no resulta til para
la disnea refractaria a no ser que se constate hipoxia,A3 mientras que los frmacos
antidepresivos a menudo son de utilidadA4 (cap.397).
Sufre psicolgicamente el paciente?
Los pacientes pueden estar cmodos fsicamente pero sufrir. Los sntomas psicolgicos
y los sndromes como la depresin, el delirio y la ansiedad son comunes en los pacientes
con vida limitada o enfermedad crnica. Puede ser difcil determinar si el aumento de
morbilidad y de mortalidad est causado por los efectos fsicos de la enfermedado
por los efectos psicolgicos de la depresin y la ansiedad en la energa, el apetito
o el sueo. Se ha demostrado que las preguntas de cribado centradas en el estado
de nimo (p.ej., Se ha sentido triste, deprimido y desesperado la mayor parte del
tiempo en las ltimas 2 semanas?) y en la anhedonia (p.ej., Ha encontrado algn
motivo de placer o alegra en las ltimas 2 semanas?) son tiles para el diagnsticode
la depresin en esta poblacin. Cada vez ms datos muestran que el tratamiento
de la depresin en las enfermedades crnicas es posible y mejora la morbilidad y
mortalidad.A4-A6
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Para los pacientes y familias que se enfrentan a la mortalidad, las preocupacio-
nes existenciales y espirituales son frecuentes. Las enfermedades progresivas a
menudo plantean cuestiones sobre el amor, el legado, la prdida y el significado.
El papel del mdico no consiste en responder a estas preguntas u ofrecer garantas,
sino en entender las preocupaciones del paciente y la familia, cmo estn enfren-
tando la situacin y qu recursos podran ayudarles. La espiritualidad es a menudo
una fuente de confort y los mdicos pueden valorar las creencias del paciente
mediante una herramienta sencilla como es la FICA Spiritual Assessment Tool
(tabla3-2). Una simple pregunta, como Est usted en paz?, podra identificar
a los pacientes que estn en una difcil situacin espiritual y facilitar una visita de
los capellanes del hospital.
Sufre la familia?
Las familias, definidas globalmente como aquellas personas que ms se preocupan
por el paciente, son una importante fuente de apoyo para la mayora de los pacientes.
Las familias proporcionan una atencin informal, a menudo a expensas de su propia
salud fsica, econmica y psicolgica. Unos buenos cuidados paliativos requieren
una comprensin de cmo la familia est haciendo frente a la situacin y una bs-
queda de maneras de proporcionar a los miembros de la familia los recursos sociales
o clnicos que necesiten para mejorar su bienestar. Las intervenciones integrales e
individualizadas pueden reducir las cargas de los cuidadores, aunque los beneficios
absolutos sean relativamente pequeos.
Debido a que con frecuencia los pacientes mueren en los servicios de cuidados
paliativos, este equipo de profesionales debe abordar el duelo y el sufrimiento de la
familia despus del fallecimiento. Una buena comunicacin y folletos informativos
en las unidades de cuidados intensivos pueden reducir los problemas psicolgicos
de los familiares despus del deceso.A7 Una carta de condolencia o una llamada de
seguimiento a los familiares despus de la muerte del paciente es un gesto de respeto
y ofrece la oportunidad de aclarar preguntas acerca de los cuidados del paciente.
Algunos miembros de la familia sufren un duelo complicado recientemente descrito
como sndrome asociado con la separacin y el estrs traumtico, con sntomas persis-
tentes durante ms de 6 meses. Los mdicos de atencin primaria, que mantienen
una relacin constante con la persona amada, y los hospices, que proporcionan
servicios de duelo 1 ao despus de la muerte del paciente, tienen la oportunidad
de valorar si los sntomas de duelo persisten o empeoran.
Concuerdan los cuidados del paciente con sus deseos?
La condicin sine qua non de los cuidados paliativos es garantizar que el tratamiento
se corresponda con los valores del paciente. En una cohorte europea de pacientes
ancianos, la mayora prefera la longevidad a la calidad de vida, y la mitad quera
ser reanimado en caso necesario.3 Sin embargo, una gran proporcin de pacientes
ancianos seriamente enfermos no estn obsesionados con vivir el mayor tiempo
posible. Sin embargo, desean mantener un sentimiento de control, aliviar sus sn-
tomas, mejorar su calidad de vida, evitar ser una carga para sus familias y tener una
relacin ms estrecha con sus seres queridos.
Garantizar que el tratamiento sea coherente con los objetivos del paciente requiere
buenas habilidades para comunicarse (tabla3-3). Los enfoques para dar malas noticias,
discutir los objetivos de la atencin y hablar del tratamiento de soporte vital, tienen
estructuras similares (tabla3-4). Primero, el paciente necesita comprender los hechos
bsicos sobre el diagnstico, los posibles tratamientos y el pronstico. La habilidad
para la comunicacin que permite a los mdicos transmitir la informacin se llama
Pregunta-Habla-Pregunta: se explora lo que el paciente sabe o quiere saber; se explican
y contestan preguntas, y, a continuacin, se proporciona una oportunidad para que el
paciente pueda preguntar ms. En el hospital, donde la discontinuidad de la atencin
y los malentendidos son frecuentes, es importante determinar lo que sabe el paciente
antes de proporcionar informacin a fin de mantener una buena coordinacin entre
todos. Cuando se tiene que dar malas noticias, conociendo lo que sabe el paciente, el
mdico puede anticipar la reaccin del paciente. Por ltimo, el grado de informacin
suministrada debe ajustarse a las preferencias del paciente. Aunque la mayora de los
pacientes quiere saber todo sobre su enfermedad, una minora no lo desea. La nica
manera para determinar lo que el paciente quiere saber es preguntando.
Cuando se da informacin a los pacientes, es importante ofrecer pequeos frag-
mentos de informacin, no usar la terminologa mdica y comprobar la comprensin
del paciente.4 Dar informacin es como ajustar la dosis de un frmaco: uno da
informacin, comprueba la comprensin y luego proporciona ms informacin de
acuerdo a lo que ha odo el paciente.
Una vez comprobado que el mdico y el paciente tienen una comprensin compar-
tida de los datos mdicos, el mdico debe entablar una conversacin abierta sobre los
objetivos del paciente a medida que la enfermedad progresa. Esta estrategia requiere
preguntar al paciente acerca de sus esperanzas y temores. Uno podra preguntarse:
Qu hace que te valga la pena vivir?, Si tu tiempo es limitado, cules son las
cosas que ms te importa realizar?, Cules son tus mayores temores o inquie-
tudes? o Qu consideraras como un destino peor que la muerte?. El mdico
puede utilizar la comprensin de estos objetivos para ofrecer recomendaciones
 3. CUIDADOS A LOS PACIENTES TERMINALES Y A SUS FAMILIAS
TABLA 3-1 E NFOQUES PARA EL MANEJO DE LOS SNTOMAS FSICOS Y PSICOLGICOS
SNTOMA VALORACIN
Dolor Qu gravedad presenta el sntoma (segn la valoracin con el uso de
instrumentos validados) y cmo interfiere en la vida del paciente?
Cul es la etiologa del dolor?
El dolor es neuroptico o somtico?
Qu tratamiento ha recibido el paciente hasta ahora (calcular la
equivalencia de la dosis analgsica de los das previos)?
Estreimiento Toma el paciente opioides?
Presenta el paciente una impactacin fecal?
Dificultad Pida al paciente que valore la gravedad de la dificultad respiratoria
respiratoria Presenta el sntoma causas reversibles?
Astenia Est el paciente demasiado cansado para realizar las tareas de la vida diaria?
La astenia es secundaria a depresin?
El sntoma est causado por la evolucin de una enfermedad o es
secundario a causas reversibles?
Nuseas Qu mecanismo causa el sntoma (p.ej., estimulacin de la zona gatillo
delquimiorreceptor, estimulacin gstrica, retraso del vaciamiento
gstricoo sndrome del estmago aplastado, obstruccin intestinal,
procesos intracraneales, o vrtigo vestibular)?
Est el paciente estreido?
Anorexia y Est el sntoma causado por la evolucin de una enfermedad o es
caquexia secundario a otros sntomas (p.ej., nuseas y estreimiento) que pueden
ser tratados? Est el paciente alterado por el sntoma o la familia
preocupada por lo que significa no comer?
Delirio La confusin es aguda, de horas o das de evolucin?
Tiene el paciente oscilaciones en el nivel de conciencia?
Existen alteraciones de la conducta marcadas por una menor claridad en la
conciencia del paciente de su entorno, por ejemplo, un problema de atencin?
Presenta el paciente desorganizacin del pensamiento?
Presenta el paciente alteraciones del nivel de conciencia, ya sea agitacin o
somnolencia?
Existe una causa reversible del delirio (delirium)?
D: Frmacos (drugs) (opioides, anticolinrgicos, sedantes, benzodiacepinas,
esteroides, quimioterapias e inmunoterapias, algunos antibiticos)
E: Ojos (eyes) y odos (ears) (disminucin de la agudeza visual y auditiva,
aislamiento)
L: Flujos bajos (low) (hipoxia, infarto de miocardio, insuficiencia cardaca
congestiva, enfermedad pulmonar obstructiva crnica, shock)
I: Infecciones
R: Retencin (orina/heces), contenciones (restraints)
I: Intracraneal (metstasis del sistema nervioso central, convulsiones,
subdural, accidente cerebrovascular, encefalopata hipertensiva)
U: Deshidratacin (underhydration), desnutricin (undernutrition), falta de
sueo (undersleep)
M: Alteraciones metablicas (sodio, glucosa, tiroides, hgado, deficiencia
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en vitamina B12, folatos, niacina y tiamina) y txicas (plomo, manganeso,
mercurio, alcohol)
Depresin Se ha sentido triste, deprimido o desesperado la mayor parte del tiempo
durante las ltimas 2 semanas?
Tiene la impresin de no haber tenido placer ni alegra en las ltimas 2
semanas? (Los sntomas somticos no son indicadores fiables de la
depresin en este grupo de poblacin)
Ansiedad (tambin Presenta el paciente inquietud, agitacin, insomnio, hiperventilacin,
aplicable a los taquicardia o preocupacin excesiva?
miembros de la Est el paciente deprimido?
familia) Existe algn problema espiritual o existencial subyacente a la ansiedad?
Sufrimiento Se siente en paz?
espiritual
Modificado de Morrison RS, Meier DE. Palliative care. N Engl J Med. 2004;350:2582-2590.
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TRATAMIENTO
Prescripcin de frmacos para administrar de manera regular y permanente si el
dolor es frecuente
Para dolor leve: uso de paracetamol o un antiinflamatorio no esteroideo (v. tabla30-3)
Para dolor moderado: dosificar opioides de accin corta (v. tabla30-4)
Para dolor intenso: dosificar rpidamente opioides de accin corta hasta que mejore
el dolor o aparezcan efectos adversos; una vez controlado el dolor, comenzar a
administrar opioides de accin prolongada
Dosis de rescate: prescribir opioides de liberacin inmediata 10% de la dosis total de
opioide de 24 h, cada hora (va oral) o cada 30min (va parenteral) si es necesario
Analgsicos concomitantes (p.ej., corticoesteroides, anticonvulsivos,
antidepresivos tricclicos y bisfosfonatos) deben administrarse cuando sea
necesario (sobre todo para el dolor neuroptico)
Considerar medicinas alternativas y tratamientos intervencionistas para el dolor
Administrar laxantes en todos los pacientes en tratamiento con opioides
Si no son efectivos, aadir frmacos de varias clases (p.ej., estimulantes, laxantes
osmticos y enemas)
Administrar metilnaltrexona si contina el estreimiento
Administrar oxgeno para tratar la disnea inducida por hipoxia, pero no si el paciente
no est hipxico
Los opioides alivian la disnea sin reducciones cuantificables de la frecuencia
respiratoria o de la saturacin de oxgeno; las dosis efectivas suelen ser menores
que las empleadas para tratar el dolor. Los opioides en aerosol no son efectivos
Los ventiladores o el aire fresco pueden ser efectivos a travs de una rama del nervio
trigmino
Considerar ansiolticos (p.ej., bajas dosis de benzodiacepinas) y emplear terapias
de masaje, relajacin y tranquilizar y distraer al paciente
Proporcionar educacin cognitiva sobre la conservacin de la energa
Tratar adecuadamente las enfermedades subyacentes
Tratar la causa subyacente (cap.132)
Si persiste, administrar antiemticos durante todo el da
Pueden ser necesarios varios agentes o mecanismos dirigidos a distintos receptores
Un nutricionista puede resultar til para recomendar comidas que puedan ser ms
apetecibles (cap.213)
Proporcionar asesoramiento sobre las implicaciones pronsticas de la anorexia
(cap.219)
Identificar las causas subyacentes y tratar los sntomas (cap.28)
Se recomiendan terapias conductuales, incluido el evitar un exceso de estimulacin,
reorientacin frecuente y tranquilidad
Solicitar la presencia de los cuidadores para explicarles el delirio
Administrar haloperidol, risperidona u olanzapina
Se recomienda psicoterapia de soporte, manejo cognitivo, tcnicas conductuales,
terapias farmacolgicas (v. tabla397-5), o una combinacin de todas ellas;
administrar psicoestimulantes para el tratamiento rpido de los sntomas (en
das) o inhibidores selectivos de la recaptacin de serotonina, que pueden
requerir de 3 a 4 semanas para demostrar su efecto; los antidepresivos tricclicos
estn relativamente contraindicados debido a sus efectos adversos
Recomendar asesoramiento de apoyo y considerar la prescripcin de
benzodiacepinas
Pregunte si precisa ayuda espiritual
12 3. CUIDADOS A LOS PACIENTES TERMINALES Y A SUS FAMILIAS
acerca de qu tratamientos proporcionar y qu tratamientos no seran tiles. Como
resultado, los cuidados paliativos tempranos pueden mejorar la calidad de vida y el
estado de nimo del paciente, incluso su supervivencia.
Para los mdicos resulta muy difcil hablar del pronstico por dos razones: primero,
es difcil pronosticar el futuro con precisin; y segundo, temen que esta informacin
quite la esperanza a los pacientes. Por tanto, a menudo evitan hablar a los pacientes
sobre estas cuestiones a menos que lo pregunten especficamente. Aunque algunos
pacientes no quieren escuchar informacin sobre el pronstico, a otros muchos esta
informacin les ayuda a planificar sus vidas. Los pacientes a quienes se les comunica
que su enfermedad es habitualmente terminal tienen ms posibilidades de pasar
perodos ms prolongados en hospicios y evitar tecnologa agresiva al final de la vida,
sin consecuencias psicolgicas adversas. Adems, sus familias tienen por lo general
menos problemas psicolgicos despus del fallecimiento.
Dado que no se puede adivinar la cantidad de informacin que debe propor-
cionar, un mdico puede iniciar estas conversaciones preguntando: Es usted
el tipo de persona que quiere saber lo que podra suceder en el futuro con su
enfermedad o prefiere ir viendo da a da?. Si el paciente prefiere lo segundo, el
mdico puede seguir preguntando si hay alguien con quien l o ella pueda hablar
sobre el pronstico. Segundo, antes de dar informacin sobre el pronstico,
resulta til preguntar acerca de las preocupaciones del paciente con el objetivo
de proporcionar informacin de la manera ms apropiada. Por ltimo, cuando
se habla del pronstico es bueno reconocer la incertidumbre: La evolucin
de este tipo de cncer puede ser muy impredecible, y los mdicos no tienen
una bola de cristal. Creo que usted debe ser consciente de la posibilidad de
que su salud pueda deteriorarse rpidamente y hacer planes en consecuencia.
Probablemente estemos hablando de semanas a meses, aunque algunos pacientes

FIGURA 3-1. Brief Pain Inventory (forma abreviada). (Copyright 1991. Charles S. Cleeland, PhD, Pain Research Group. Todos los derechos reservados.)

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 3. CUIDADOS A LOS PACIENTES TERMINALES Y A SUS FAMILIAS 13

FIGURA 3-1. (Cont.)

evolucionan mejor que otros. Con el tiempo, la evolucin puede ser ms evidente,
y si usted lo desea, puedo ser un poco ms preciso acerca de aquello a lo que
nos enfrentamos.
El mdico debe hablar de estas cuestiones con empata. Las conversaciones
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emocionales para asegurarse de que la conversacin se centra en el paciente, en lugar
de en las necesidades del profesional sanitario.
Adems de una buena habilidad para comunicar, los cuidados paliativos requieren un
conocimiento bsico de la tica mdica y de la ley. Por ejemplo, los pacientes tienen el

en cuidados paliativos tratan tanto las emociones como los hechos.5 Hablar de la
progresin de la enfermedad o de la muerte puede suscitar emociones negativas
como ansiedad, tristeza o frustracin. Estas emociones disminuyen la calidad de
vida del paciente e interfieren en su capacidad para escuchar informacin objetiva.
Las respuestas empticas fortalecen la relacin mdico-paciente, aumentan la satis-
faccin del paciente y hacen que el paciente se sienta ms a gusto para revelar sus
problemas. El primer paso es reconocer cundo el paciente expresa sus emociones.
Una vez que el mdico reconoce la emocin expresada, l o ella puede responder
con empata.
Para los mdicos tambin es muy importante reconocer sus propias reacciones
emocionales en estas conversaciones. Las reacciones emocionales del mdico maqui-
llan las impresiones sobre el pronstico del paciente, hacen ms difcil escuchar
adecuadamente al paciente y pueden influir en el mdico llevndolo a especular
sobre las malas noticias. El mdico debe tomar conciencia de sus propias reacciones
derecho moral y legal de rechazar cualquier tratamiento, incluso si este rechazo provoca
la muerte. No existe diferencia legal entre no poner y retirar el tratamiento de soporte
vital. Cuando el mdico se enfrenta con reas de ambigedad, debe saber cmo realizar
una consulta tica o de cuidados paliativos.
En los ltimos 10 aos, ha existido un impulso social para alentar a los pacientes
a nombrar representantes para las cuestiones de salud y crear documentos sobre la
utilizacin de cuidados mdicos avanzados, caracterizados por el uso de testamentos
vitales. Estos documentos estn diseados para proteger a los pacientes contra
tratamientos no deseados y para garantizar que se cumplan sus deseos cuando se
estn muriendo.6 Lamentablemente, hay pocos datos empricos que demuestren
que estos documentos realmente cambian la prctica. Aun as, las conversaciones al
respecto con profesionales de la salud y familiares generalmente provocan debates
acerca de los cuidados al final de la vida y pueden ayudar a las familias que se enfrentan
a situaciones difciles a saber que estn respetando los deseos de su ser querido.

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14 3. CUIDADOS A LOS PACIENTES TERMINALES Y A SUS FAMILIAS
TABLA 3-2 F ICA SPIRITUAL ASSESSMENT TOOL
F: Cul es su fe/religin? Se considera a s mismo como una persona religiosa o
espiritual? Qu cree usted que da sentido/importancia a la vida?
I: Importancia e influencia de la fe. Es importante para usted su fe/religin? De
qu manera influyen sus creencias en su autocuidado? Cules son sus esperanzas
ms importantes? Qu papel juegan sus creencias en la recuperacin de su salud?
Qu es lo que hace que su vida valga ms la pena? Cmo podra esto afectar a su
enfermedad?
C: Forma usted parte de una comunidad religiosa o espiritual? Le sirve a usted
de apoyo y cmo? Existe una persona a la que realmente quiera o que sea muy
importante para usted? Cmo est llevando su familia su enfermedad? Cules son
sus reacciones/expectativas?
A: Cmo le gustara que en su atencin mdica se abordaran estas cuestiones? Qu
podra dejarse sin hacer si fuese a morir hoy? Dada la gravedad o cronicidad de su
enfermedad, qu es lo ms importante que desea conseguir? Quiere que hable con
alguien acerca de asuntos religiosos/espirituales?
Tomado de Puchalski C, Romer A. Taking a spiritual history. J Palliat Med. 2000;3:129-137.
TABLA 3-3 H
 ABILIDADES BSICAS DE COMUNICACIN
HABILIDAD
RECOMENDADA EJEMPLO
A. IDENTIFICAR PROBLEMAS Y RECONOCER LAS SEALES
Identificar problemas
Preguntas abiertas Hay algo de lo que quisiera hablar conmigo hoy?
Escucha activa Permitir hablar al paciente sin interrumpirlo; permitir
pausas para alentarle a hablar
Reconocer seales
Preocupaciones Paciente: No estoy seguro de las opciones teraputicas
informativas
Preocupaciones Paciente: Esto me preocupa
emocionales
B. RESPONDER A LAS PREOCUPACIONES INFORMATIVAS
Pregunta-habla-pregunta Tema: comunicar informacin sobre el estado del cncer
Pregunta Alguno de los otros mdicos le ha hablado sobre el
estadio en el que se encuentra el cncer?
Habla Es correcto, es un cncer en estadio IV, llamado tambin
cncer metastsico
Pregunta Tiene alguna pregunta en relacin con la
estadificacin?
C. RESPONDER A LAS PREOCUPACIONES EMOCIONALES
Empata no verbal: S-O-L-E-R
S Colocarse (squarely) de cara al paciente
O Adoptar una postura corporal abierta (open)
L Inclinarse (lean) hacia el paciente
E Mantener contacto visual (eye)
R Mantener una postura corporal relajada
Empata verbal: N-U-R-S-E
N Ponga nombre a la emocin: Parece preocupado
U Comprenda (understand) la emocin: Comprendo
porqu esto le preocupa
R Respete la emocin: Ha demostrado mucha fuerza
S Apoye (support) al paciente: Quiero que sepa que seguir
siendo su mdico tanto si recibe quimioterapia como si no
E Explore la emocin: Dgame ms sobre lo que le preocupa
Tomado de Back AL, Arnold RM, Tulsky JA. Discussing Prognosis. Alexandria, VA: American Society
of Clinical Oncology; 2008.
Va a fallecer el paciente donde desea?
La mayora de los pacientes quieren morir en su casa. Lamentablemente, la mayora
lo hace en instituciones ya sean hospitales o residencias. Los molestos traslados
reducen la calidad en la asistencia al final de la vida. Unos buenos cuidados paliativos
requieren un sistema regular de comunicacin para evitar errores de transicin.
Es fundamental el papel de un trabajador social que conozca los recursos de la
comunidad en el desarrollo de un plan de actuacin encaminados a respetar los
objetivos del paciente.
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TABLA 3-4 P
 LANTEAMIENTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
APROXIMACIN GENERAL
Piense lo que va a decir. Cree el entorno apropiado, permita el tiempo necesario y
determine quin ms debera estar presente
Escuche con atencin. Est preparado para emociones intensas, responda con
empata, anime a que describan sus sentimientos y deje tiempo para estar en
silencio y para responder
ESTABLECIMIENTO DE LOS OBJETIVOS DE LA ASISTENCIA MDICA
Determine qu es lo que sabe el paciente. Aclare incertidumbres y errores
Averige qu espera lograr el paciente, as como sus temores y preocupaciones
Vuelva a decir los objetivos al paciente para asegurarse de que son escuchados
Plantee tratamientos que cumplan esos objetivos y aclare lo que no va a hacerse
porque no ayudar a alcanzar los objetivos. Cntrese en los objetivos que considera
alcanzables. Planifique el seguimiento, las revisiones y el replanteamiento del plan,
en caso necesario
COMUNICACIN DE MALAS NOTICIAS
Determine lo que el paciente sabe, desea saber y es capaz de entender
Comparta la informacin, teniendo en cuenta que las personas manejamos la
informacin de distintas formas
Evite tecnicismos, haga pausas frecuentes, compruebe que lo estn entendiendo y
utilice el silencio
Detecte y respalde la reaccin emocional del paciente
Valore la seguridad del paciente
Acuerde un plan que contenga fuentes potenciales de apoyo
RETIRADA DE TRATAMIENTOS
Plantee el contexto de la conversacin actual y qu ha cambiado para precipitarla
Revise los objetivos teraputicos previos y reevale sus ventajas
Plantee tratamientos alternativos basados en los nuevos objetivos
Constate un plan para renunciar al tratamiento y comprtalo con el paciente, su
familia y el equipo sanitario
Adaptado de Morrison RS, Meier DE. Clinical practice. Palliative care. N Engl J Med. 2004;350:2582-2590.
Los programas de tipo hospice son una va importante para permitir a los pacientes
morir en sus casas. En EE. UU., el hospice es un programa regulado por el gobierno
especfico para los cuidados terminales, disponible en Medicare desde 1982 y adop-
tado posteriormente por Medicaid y otros muchos seguros mdicos. Los cuidados
se suelen ofrecer generalmente en casa, en una residencia o en unidades especiali-
zadas de cuidados intensivos y son impartidos por un equipo multidisciplinar que
incluye un mdico, una enfermera, un asistente social, un sacerdote, voluntarios, un
coordinador de duelo y ayudantes de salud a domicilio, los cuales colaboran con el
mdico de atencin primaria, el paciente y la familia. Se ofrecen servicios de duelo
a la familia durante 1 ao tras el fallecimiento del paciente.
Los hospices cobran una tarifa diaria y estn obligados a cubrir todos los gastos
relacionados con la enfermedad terminal del paciente. Debido a esto y a que su obje-
tivo consiste en ofrecer confort en lugar de prolongar la vida, muchos no cubren
los tratamientos costosos como agentes inotrpicos en la insuficiencia cardaca o
quimioterapia en el cncer, incluso si tienen un efecto paliativo. Este puede ser uno
de los motivos por los que los mdicos dudan a la hora de remitir pacientes hasta muy
tarde en el curso de la enfermedad y, tanto los pacientes como las familias, equiparan
la inclusin en este programa con la inminencia del fallecimiento. Muchas de estas
instituciones estn experimentando con distintos modelos de servicios en un intento
de inscribir a pacientes ms pronto en el curso de su enfermedad e incrementar el
acceso a sus servicios.
Bibliografa de grado A
A1. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, etal. Early palliative care for patients with metastatic non-small-
cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363:733-742.
A2. Michna E, Cheng WY, Korves C, etal. Systematic literature review and meta-analysis of the efficacy
and safety of prescription opioids, including abuse-deterrent formulations, in non-cancer pain
management. Pain Med. 2014;15:79-92.
A3. Abernethy AP, McDonald CF, Frith PA, etal. Effect of palliative oxygen versus room air in relief of
breathlessness in patients with refractory dyspnoea: a double-blind, randomised controlled trial.
Lancet. 2010;376:784-793.
A4. Laoutidis ZG, Mathiak K. Antidepressants in the treatment of depression/depressive symptoms in
cancer patients: a systematic review and meta-analysis. BMC Psychiatry. 2013;13:140.
A5. Gallo JJ, Morales KH, Bogner HR, etal. Long term effect of depression care management on mortality
in older adults: follow-up of cluster randomized clinical trial in primary care. BMJ. 2013;346:f2570.
A6. Jiang W, Krishnan R, Kuchibhatla M, etal. Characteristics of depression remission and its relation
with cardiovascular outcome among patients with chronic heart failure (from the SADHART-CHF
Study). Am J Cardiol. 2011;107:545-551.
A7. Lautrette A, Darmon M, Megarbane B, etal. A communication strategy and brochure for relatives of
patients dying in the ICU. N Engl J Med. 2007;356:469-478.

BIBLIOGRAFA GENERAL
Bibliografa general y otros recursos adicionales, disponibles en lnea en Expert Consult
(https://expertconsult.inkling.com).
4 (es decir, es eficiente).
MEDICINA Y CONTEXTO CULTURAL
VICTORIA M. TAYLOR
2017. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos
El censo de EE. UU. de 2010 inclua cerca de 39 millones de personas de
raza negra o afroamericanos (13% de la poblacin), casi 15 millones de esta-
dounidenses asiticos (5%), aproximadamente 3 millones de estadounidenses
indios y nativos de Alaska, y ms de 500.000 nativos hawaianos y de otras islas
del Pacfico. Tambin contena ms de 50 millones de personas de origen his-
pano o latino (16% de la poblacin). Cerca de 40 millones de estadounidenses
(13% de la poblacin) haban nacido en el extranjero. En EE. UU., 1 de cada 2 inmi-
grantes tiene un conocimiento limitado del idioma ingls (es decir, no hablan ingls
muy bien o con fluidez) y 1 de cada 10 no habla nada de ingls (fig.4-1).
En las dos ltimas dcadas, un gran volumen de bibliografa ha documentado
la presencia de diferencias notables en el estado de salud. Aunque parte de esas
diferencias dependen de la posicin socioeconmica, muchas estn basadas en la
raza, el grupo tnico y otras caractersticas. Los hombres negros tienen una inci-
dencia de cncer de prstata ajustada segn la edad significativamente mayor que
los hombres blancos (236 por cada 100.000 frente a 147 por cada 100.000). Los
indios estadounidenses/nativos de Alaska presentan el doble de posibilidades de
padecer diabetes que los blancos no latinos de una edad similar. Ms de la mitad de
los estadounidenses que conviven con la hepatitis B crnica son asiticos o nativos
de islas del Pacfico. Las personas lesbianas, gais, bisexuales y transexuales presentan
tasas ms altas de comportamientos suicidas que los individuos heterosexuales. Un
objetivo fundamental del Healthy People 2020 es eliminar las diferencias de salud
respecto a enfermedades prevenibles y tratables como cncer, diabetes e infeccin
por el virus de la inmunodeficiencia humana.
La cultura puede definirse como sistema compartido de valores, creencias y
patrones de comportamiento, y no queda definida simplemente por la raza y el grupo
tnico. La cultura tambin est conformada por factores tales como pas y regin de
origen, aculturacin, idioma, religin y orientacin sexual. Por ejemplo, la poblacin
negra del noreste de EE. UU. incluye personas que se trasladaron de los estados del
sur hace dcadas, as como inmigrantes recientes de Etiopa. Como la poblacin
de EE. UU. es cada vez ms diversa y siguen documentndose grandes diferencias
en el estado de salud, la consideracin del contexto cultural de la medicina se est
convirtiendo en una prioridad nacional.
Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.
FIGURA 4-1. Proporcin de inmigrantes de 5 aos o ms con conocimiento limitado
del idioma ingls segn la regin de origen. (Tomado de Grieco EM, Acosta YD, de la
Cruz P, etal. The foreign-born population in the United States: 2010. Washington DC: U.S.
Department of Commerce; 2012.)
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4. MEDICINA Y CONTEXTO CULTURAL 15
DIFERENCIAS EN EL ACCESO Y LA CALIDAD
DE LA ASISTENCIA SANITARIA
Los componentes del acceso a la asistencia sanitaria incluyen la capacidad de llegar
al sistema sanitario, as como lograr la asistencia correcta una vez dentro del sistema.
La disponibilidad de profesionales sanitarios que satisfagan las necesidades de un
paciente individual es otro componente clave del acceso a la asistencia. La asistencia
de calidad est basada en datos cientficos (es decir, es eficaz), evita daos a los
pacientes (es decir, es segura), minimiza demoras peligrosas (es decir, es oportuna),
responde a las necesidades del paciente individual (es decir, est centrada en el
paciente), promueve la comunicacin entre profesionales (es decir, es coordinada),
no cambia por caractersticas personales (es decir, es equitativa) y evita el derroche
Acceso a la asistencia sanitaria
Los grupos minoritarios raciales y tnicos, especialmente los inmigrantes, tienen
desproporcionadamente ms problemas de acceso a la asistencia sanitaria. Antes de
la entrada en vigor de la Affordable Care Act, las proporciones de latinos y esta-
dounidenses nativos/nativos de Alaska que carecan de seguros de salud eran ms
del doble de la cifra correspondiente a blancos no latinos, y menos de dos terceras
partes de los estadounidenses con conocimiento limitado del idioma ingls estaban
asegurados. Cerca de 1 de cada 3 adultos estadounidenses coreanos y vietnamitas no
dispona regularmente de asistencia mdica, en comparacin con aproximadamente
1 de cada 10 adultos blancos no latinos.
Es mucho menos probable que negros y latinos accedan a mdicos de su propia
raza y grupo tnico, comparado con blancos y asiticos. Esta desproporcin es
importante porque la concordancia de raza entre mdicos y pacientes puede mejorar
los procesos asistenciales. Por ejemplo, los pacientes con mdicos de su misma raza
tienen ms probabilidades de utilizar los servicios sanitarios que necesitan, es menos
probable que pospongan o demoren la bsqueda de asistencia y estn ms satisfechos
con la atencin recibida que los pacientes en relaciones con distinta raza. Sin embargo,
no est tan claro si estas diferencias se traducen en resultados de salud distintos.1
Calidad de la asistencia sanitaria
Las encuestas nacionales confirman las diferencias poblacionales en la calidad de
la asistencia preventiva. Los inmigrantes recientes tienen niveles mucho menores
de deteccin sistemtica peridica en busca de cncer de mama, cuello uterino y
colorrectal que los nacidos en EE. UU. (fig.4-2). La proporcin de nativos de Hawi
y otras islas del Pacfico con al menos una determinacin cada 5 aos de su concen-
tracin srica de colesterol es significativamente menor que la correspondiente a los
blancos. En 2011, solo el 40% de los asiticos de 65 aos y ms haban recibido alguna
vez la vacuna antineumoccica frente al 67% de los blancos no latinos.
Se han constatado diferencias raciales y tnicas en varias situaciones clnicas
especficas. Por ejemplo, las mujeres latinas con cncer de mama tienen menos
probabilidades de recibir radioterapia en el ao posterior a la ciruga conservadora
de la mama que las mujeres blancas; los americanos nativos y de Alaska tienen menos
probabilidades que los blancos de recibir tratamientos recomendados, como antibi-
ticos iniciales en las 6h siguientes a la llegada al hospital, y es menos frecuente que
FIGURA 4-2. Cumplimiento de las directrices sobre deteccin sistemtica del cncer
segn el estado de inmigracin. Cuello uterino=frotis de Papanicolaou en los ltimos
3 aos en mujeres de 21 a 65 aos. Colorrectal=en personas de 50 a 75 aos, prueba de
sangre oculta en heces en el ltimo ao; sigmoidoscopia en los ltimos 5 aos y prueba
de sangreoculta en heces en los ltimos 3 aos, o colonoscopia en los ltimos 10 aos.
Mama = mamografa durante los ltimos 2 aos en mujeres de 50 a 74 aos. (Tomado
de Centers for Disease Control and Prevention. Cancer screeningUnited States, 2010.
MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2012; 61:41-45.)