Immersion en communaut 2004

L'pilepsie

Alvarez Vincent
Beucler Marc
Borges Helder
Tapparel Ludovic
 Prambule

Dans le cadre de l'unit immersion en communaut , il nous a t donn de choisir

un thme ayant un fort impact communautaire. L'pilepsie nous a sembl trs
approprie. En effet, selon l'O.M.S., 0.8% de la population serait touche par l'pilepsie,
et il y aurait 100 nouveaux cas par anne pour 100'000 habitants dans les pays
industrialiss. De plus, dans le cadre de nos tudes, nous avons appris que l'pilepsie
intresse le monde mdical depuis Hippocrate dj et que cette maladie avait t
associe une charge mystique et mentale tout au long de l'histoire.

Ces rflexions nous ont donc men faire un sondage auprs de la population
propos de l'pilepsie et s'intresser de plus prs la vie de tous les jours d'une
personne atteinte de cette pathologie. Pour cela, nous avons contact la fondation
Eclipse (fondation pour adultes pileptiques) et l'association ParEpi (association pour
parents d'enfants pileptiques).

Par le sondage propos, nous avons alors voulu mettre en lumire les reprsentations
sociales de l'pilepsie et au travers des rencontres avec les personnes pileptiques,
leurs perceptions de la maladie.

Ainsi, nous constatons que, malgr une prvalence proche de 1%, la socit n'est que
peu informe au sujet de cette maladie et y attribue encore trop de prjugs, lesquels
peuvent donner suite des difficults comme l'isolement ou la dvalorisation ; d'o la
ncessit de toujours plus parler et d'informer les gens sur l'pilepsie.

Les personnes pileptiques nous ont permis, par leurs tmoignages, de prendre
conscience du fort impact de cette maladie dans leur quotidien. Oui, derrire un
diagnostic d'pilepsie il y a un individu avec une sphre prive, des liens sociaux, une
vie familiale, professionnelle et la maladie rsonne tous ces niveaux. L'pilepsie est
une maladie qui se vit au quotidien, au-del de l'intermittence des crises.

Nous avons eu beaucoup de plaisir et d'intrt la ralisation de ce travail et esprons

que vous en aurez autant sa lecture.

1
Tables des matires

1. La maladie ............................................................................................................... p.5

1.1 Un peu d'histoire ..................................................................................................... p.5

1.2 Manifestations cliniques de lpilepsie ..................................................................... p.7

1.2.1 crises partielles .................................................................................................p. 8

1.2.2 crises d'emble gnralises .............................................................................p. 9

1.2.3 classification des syndromes pileptiques ....................................................... p.12

1.2.4 tat de mal pileptique ................................................................................... p.14

1.3 Etiologies de l'pilepsie ......................................................................................... p.14

1.3.1 les pilepsies symptomatiques ........................................................................ p.14

1.3.2 les pilepsies cryptogniques ......................................................................... p.14

1.3.3 les pilepsies idiopathiques ............................................................................ p.14

1.3.4 les dernires avances gntiques ......................................................................p.15

1.4 Physiopathologie de lpilepsie .............................................................................. p.16

1.4.1 initiation de la dcharge pileptique ............................................................... p.16

1.4.2 propagation de la dcharge pileptique .......................................................... p.18

1.4.3 fin de la dcharge pileptique ......................................................................... p.18

1.5 Traitements ........................................................................................................... p.18

1.5.1 mdicaments ................................................................................................... p.19

1.5.2 chirurgie ......................................................................................................... p.20

1.6 Conclusion ............................................................................................................ p.20

2
2. Reprsentation de la maladie .......................................................................... p.21

2.1 Sondage ralis auprs de la population ................................................................ p.21

2.1.1 mthode .......................................................................................................... p.21

2.1.2 rsultats ........................................................................................................... p.21

2.1.2.1 le questionnaire, les pourcentages et les commentaires ..........................p.21

2.1.2.2 extraits choisis .......................................................................................... p.30

2.2 Conclusion ............................................................................................................ p.31

3. Perception de la maladie .................................................................................. p.33

3.1 Epilepsie et vie quotidienne : tmoignages et commentaires .................................p.33

3.1.1 mthode ......................................................................................................... p.33

3.1.2 prsentation des tmoins ................................................................................ p.34

3.1.3 dcouverte de la maladie ................................................................................ p.35

3.1.4 scolarit .......................................................................................................... p.36

3.1.5 vie familiale .................................................................................................... p.38

3.1.6 vie sociale ....................................................................................................... p.41

3.1.7 travail ............................................................................................................. p.43

3.1.8 sport ............................................................................................................... p.45

3.1.9 consquences conomiques ............................................................................ p.47

3.2 Conclusion ............................................................................................................. p.49

4. Perspectives d'avenir ......................................................................................... p.51

4.1 Pour les patients et leur famille ............................................................................ p.51

4.1.1 faire connatre les associations de patients ..................................................... p.51

4.1.2 L'cole de l'pilepsie ................................................................................. p.51

3
 4.2 Pour la population ................................................................................................. p.52

4.2.1 mdiatisation .................................................................................................. p.52

5. Remerciements .................................................................................................... p.53

6. Rfrences ............................................................................................................ p.54

7. Annexe : le questionnaire effectu auprs de la population ...................p.55

4
 1. La maladie

1.1 Un peu d'histoire

Si l'pilepsie est une des seules entits nosologiques qui traverse les millnaires, elle

le doit certainement aussi bien son expression symptomatologique particulire

qu'aux difficults d'en saisir l'origine et de la traiter.

Il n'est pas lieu ici de dcrire les diffrentes thories mdicales qui ont parcouru les

ges, mais plutt de constater que l'pilepsie a toujours t source de tensions

entre conception magique et conception scientifique, entre croyances

superstitieuses et explications rationnelles.

Hippocrate, vers 400 av. J.C., dans un trait intitul Maladie sacre (nom donn

l'pilepsie cette poque) propose le premier tmoignage de la mdecine

rationnelle s'opposant aux thories mdico-religieuses. Il crit : Elle ne me parat

nullement plus divine que les autres maladies ni plus sacre, mais de mme que

toutes les autres maladies ont une origine naturelle partir de laquelle elles naissent,

cette maladie a une origine naturelle et une cause dclenchante. Les hommes,

cependant, croient qu'elle est une oeuvre divine du fait de leur incomptence et de

leur tonnement devant une maladie qui ne leur parat nullement semblable aux

autres......et si c'est cause de son aspect tonnant qu'on doit la croire divine, il y

aura en ce cas beaucoup de maladies qui seront sacres, et non pas une seule . Dans

une seconde partie, il expose ses propres vues sur l'origine de la maladie : Mais en

fait, c'est le cerveau qui est responsable de cette affection .

Cependant, malgr le gnie d'Hippocrate, les discussions quant l'origine de la

maladie seront nombreuses au cours des diffrentes priodes de l'histoire et l'ide

5
reconnaissant l'pilepsie comme tant un trouble du cerveau mettra plus de 2000

ans avant d'tre accepte. C'est que dans la seconde moiti du 19e sicle, sous

l'impulsion des travaux de John Hughlings Jackson, que l'pilepsie passera

dfinitivement, au niveau scientifique, du champ de la psychiatrie celui de la

neurologie.

Un autre aspect historique frappant de l'pilepsie rside dans le fait que cette

maladie a toujours port une signification sociale particulire, suscitant surtout le

rejet, et donc la honte, jusqu' confiner le malade dans la solitude et la

marginalisation.

Aujourd'hui encore, la vie d'un pileptique porte un lourd tribut cette symbolique

charge, double hritage d'un pass ml d'une composante irrationnelle,

irrductible aux yeux de certains et d'une expression clinique de la grande crise

impressionnante qui provoque trop souvent effroi et stupeur.

L'pilepsie est une maladie universelle, au sens o elle ne fait aucune distinction

entre les classes sociales ou les rgions du monde. Le degr d'intelligence n'est pas

en cause. L'histoire est riche d'pileptiques clbres, parmi lesquels Jules Csar,

Dostoevski, Van Gogh, Flaubert, Nobel ou encore Napolon.

6
1.2 Manifestations cliniques de lpilepsie

L'pilepsie est dfinie par la rptition, en gnral strotype chez un mme sujet,

de crises spontanes. Les manifestations de cette maladie sont trs varies, c'est

pourquoi, la Ligue internationale contre l'pilepsie a propos une classification des

crises, afin que tous les professionnels de la sant parlent le mme langage. Cette

classification est rsume dans le tableau 1.

Tableau 1 :

Classification des crises pileptiques proposes par la Ligue internationale contre l'pilepsie

Crises partielles (crises focales)

A. Crises partielles simples (sans rupture de conscience)
1. avec signes moteurs
2. avec signes somato-sensitifs ou sensoriels
3. avec signes vgtatifs
4. avec signes psychiques
5. formes mixtes

B. Crises partielles complexes (avec altration de la conscience)

1. dbut partiel simple, suivi de troubles de la conscience et/ou d'automatisme
2. avec troubles de la conscience ds le dbut de la crise, accompagne ou non d'automatismes

C. Crises partielles secondairement gnralises

1. crises partielles simple secondairement gnralises
2. crises partielles complexes secondairement gnralises (reprsente ~6o% des crises)
3. crises partielles simples voluant vers une crise partielle complexe puis vers une gnralisation
secondaire

Crises d'emble gnralises

1. Absences typiques (=petit mal) ou atypiques (1+2 reprsentent ~5% des crises)
2. Crises myocloniques
3. Crises cloniques
4. Crises toniques
5. Crises tonico-cloniques (=grand mal) (reprsentent ~30% des crises)
6. Crises atoniques

Crises non classes

7
1.2.1 crises partielles

Par dfinition, ces crises impliquent une rgion anatomiquement ou

fonctionnellement bien dlimite. Ainsi les symptmes seront en troite corrlation

avec la zone de la dcharge pileptique. Ils peuvent tre d'ordre moteur, sensitif,

vgtatif, psychique, dysphasique (=trouble de la parole) ou encore dysmnsique

(=trouble de la mmoire). La dcharge peut s'tendre sur plusieurs territoires

corticaux diffrents, donnant ainsi naissance plusieurs symptmes. (cf. figure 1)

D'ailleurs les anomalies lectroencphalographiques sont restreintes aux zones de

dcharges pileptiques.

Si en plus de tout cela, il y a perte de conscience, on parle de crise partielle

complexe .

Parfois la dcharge peut s'tendre l'autre hmisphre, travers les fibres

commissurales, donnant ainsi lieu des manifestations tonico-cloniques bilatrales.

On parle alors de crise partielle secondairement gnralise .

8
Figure 1 :
Dynamique de la symptomatologie clinique critique dans une crise partielle (d'aprs Bancaud et al.
1992)

1.2.2 Crises d'emble gnralises

Ces crises ne comportent aucun signe qui permettent de localiser une rgion prcise

du cerveau.

De plus, contrairement aux crises partielles, toutes les crises gnralises (sauf les

crises myocloniques) sont associes une perte de connaissance.

Les sujets pileptiques souffrant de crises d'emble gnralises n'ont pas d'aura, ce

qui stipule que la crise n'est pas prcde des signes annonciateurs. Il en dcoule

qu'en l'absence de ces signes, ils ne peuvent prvoir la crise et ainsi se mettre

l'abri (descendre de leur vlo par exemple).

9
1. les absences (= Petit Mal) : elles se manifestent par une altration de la

conscience plus ou moins brve (10 sec. en moyenne), isole ou associe d'autres

symptmes. Ce type de crise se retrouve principalement chez les enfants. Si

l'altration de la conscience est isole, on parle d'absences simples, dans le cas

contraire on parle d'absences complexes.

2. les crises myocloniques : elles consistent en des secousses musculaires violentes,

toujours brves, bilatrales, plus ou moins rythmes et rptitives. Elles touchent

prfrentiellement les membres suprieurs; les objets tenus dans la main sont alors

projets ou lchs au moment de la crise. Elles peuvent galement toucher les

membres infrieurs, impliquant ainsi la chute de la personne. Attention, se sont les

seules crises d'emble gnralises qui ne s'accompagnent pas d'altration de la

conscience.

3. Les crises cloniques : elles se caractrisent par des secousses cloniques

rythmiques, plus ou moins rgulires et gnralises. Un dficit moteur, rgressif en

quelques heures, est habituel aprs la crise.

4. Les crises toniques : elles se caractrisent par une contracture musculaire

soutenue, s'installant brutalement ou progressivement. Le spasme commence

gnralement dans la musculature du cou, puis s'tend la face, aux muscles

respiratoires et enfin la musculature abdominale. Souvent, il touche galement les

muscles proximaux des membres. Ces crises toniques sont souvent responsables de

chutes pouvant avoir des consquences importantes.

10
5. Les crises tonico-cloniques (= Grand Mal): elles se divisent en trois phases. Au

dbut, il y a une phase tonique, dans laquelle le patient perd brusquement

connaissance, se raidit et chute. De plus, cause de la contracture de la musculature

respiratoire, il y a une apne, qui peut provoquer une cyanose. Aprs quelques

secondes survient la phase clonique caractrise par des secousses rythmiques des

quatre membres qui durent gnralement moins de quelques minutes. Durant cette

phase, il peut y avoir une morsure de la langue, des pertes d'urines ou encore des

pertes de selles. L'obnubilation et une respiration bruyante marquent la phase

rsolutive. Ensuite le patient s'endort gnralement.

6. Les crises atoniques : elles se manifestent par une diminution ou une abolition du

tonus musculaire. Lorsqu'elles sont brves, elles peuvent se limiter la tte qui

chute brusquement en avant. Si elles touchent les muscles posturaux, elles

entranent une chute brutale. Les crises atoniques peuvent galement durer plus

longtemps. Dans ce cas, le sujet reste immobile terre avec une perte de

connaissance.

11
1.2.3 classification des syndromes pileptiques

La classification des syndromes pileptiques est dfinie, selon la Ligue Internationale

Contre l'pilepsie, par le groupement d'un certain nombre de symptmes et signes

apparaissant ensemble d'une manire constante et non fortuite . Cela veut dire que

l'on prend en compte :

- le type de crises (cf. classification des crises) ;

- le contexte clinique dans lequel s'inscrit l'pilepsie : ge du dbut, antcdents

familiaux et personnels, histoire clinique ;

- les manifestations neurologiques et extra-neurologiques associes l'pilepsie ;

- les donnes des lectroencphalogrammes critiques (= durant les crises) et

intercritiques (= entre les crises) ;

- les donnes de l'imagerie.

Les bases de la classification des syndromes pileptiques sont constitues par deux

axes : symptomatologique et tiopathognique (=selon la cause et/ou les

mcanismes sous-jacents). (cf. tableau 2)

L'axe symptomatologique distingue, comme pour la classification des crises, les

pilepsies gnralises et les pilepsies partielles.

L'axe tiopathognique distingue :

- Les pilepsies idiopathiques, qui surviennent indpendamment de toute lsion

crbrale. La facteur tiologique principal est reprsent par une prdisposition

gntique, relle ou prsume.

- Les pilepsies symptomatiques, qui rsultent d'une lsion structurelle diffuse ou

focale, volutive ou fixe, du systme nerveux central ( p.ex : traumatisme

crnien, accident vasculaire crbrale, alcool, infections).

- Les pilepsies cryptogniques (=dont la cause est cache) sont prsumes

symptomatiques d'une cause inconnue qui chappe nos moyens d'investigation.

12
 Cette classification est complexe et volutive ce qui s'explique par le fait qu'elle

reflte les situations relles. Malgr tout, elle est un outil prcieux, permettant de

catgoriser la plupart des pilepsies.

Tableau 2 : Classification des pilepsies et des syndromes pileptiques (en ligne : axe tiopathognique
et en colonne : axe symptomatologique). (D'aprs Thomas & Arzimanoglou, 2000)

13
 1.2.4 tat de mal pileptique

Il correspond des crises, quelle que soit leur nature, rcurantes sans recouvrement

de la conscience entre les crises, ou une seule crise durant plus de trente minutes.

La classification des tats de mal pileptique dpend du type de crise qui survient.

Ainsi, on retrouve des tats de mal tonico-cloniques, toniques ou cloniques.

Le pronostic dpend de la dure et de la cause de l'tat de mal pileptique. Par

contre, quel qu'en soit le type, cela reste toujours trs grave et constitue une

urgence mdicale.

1.3 Etiologies de l'pilepsie

1.3.1 les pilepsies symptomatiques

Elles sont la consquence d'une atteinte au cerveau (p.ex traumatisme crnien,

mningite, encphalite...).

1.3.2 les pilepsies cryptogniques

Elles correspondent aux crises o aucun examen ne permet d'attribuer une cause

prcise l'pilepsie.

1.3.3 les pilepsies idiopathiques

Elles correspondent aux crises o il n'y a pas de lsions crbrales dcelables. En

revanche, une prdisposition gntique en est le plus souvent l'origine.

14
 1.3.4 les dernires avances gntiques, selon le DR. Fabienne Picard1:

Vu la qualit et la clart du rsum de l'article publi ce sujet par le Dr.

Fabienne Picard, nous avons dcid de le citer :

Nos conceptions des pilepsies et de leur classification sont en pleine volution

depuis quelques annes, en partie grce aux dcouvertes ralises en gntique. En

effet, l'origine gntique des pilepsies gnralises idiopathiques est reconnue

depuis longtemps. Par contre, on sait depuis quelques annes que des pilepsies non-

lsionnelles, en particulier frontale et temporale, autrefois taxes de cryptognique,

peuvent tre d'origine purement gntique , lies un dsordre molculaire. En effet

de nouveaux syndromes pileptiques familiaux ont t dcrits, et des mutations mises

en vidence pour certains d'entre eux par des gnticiens.

A ce jour, tous les gnes responsables identifis codent pour des canaux ioniques, en

dehors du gne rcemment identifi dans l'pilepsie partielle avec hallucinations

auditives.

Ces canaux ioniques sont:

- des canaux sodiques dans le syndrome d'pilepsie gnralise associe des

convulsions fbriles ;

- des rcepteurs GABA dans certaines formes d'pilepsie gnralise associes des

convulsions fbriles ;

- des canaux potassiques dans les convulsions nonatales familiales bnignes ;

- des rcepteurs nicotiniques dans l'pilepsie frontale nocturne autosomique.

Ainsi, la plupart des pilepsies monogniques sont lies des pathologies de canaux

ioniques. Les gnes identifis pourraient galement tre impliqus dans des pilepsies

plus communes, hrdit multignique, en combinaison avec d'autre gnes qui

restent dcouvrir.

1 Revue mdicale de suisse romande, tome 123, p.317-321, 2003

15
Tableau 1 : Gnes identifis ( ce jour) dans des pilepsies idiopathiques

1.4 Physiopathologie de lpilepsie

1.4.1 initiation de la dcharge pileptique

Lactivit pileptique est caractrise par une dpolarisation massive paroxystique

(Paroxysmal depolarisation shift = PDS), qui gnre des bouffes de potentiels

d'action (= burst) au sein dune population de neurones (cf. figure 1). Ces PDS que

lon peut enregistrer sur des cellules nerveuses inaccessibles dans la pratique

courante, sexpriment pour le clinicien sous la forme de pointe sur

llectroencphalogramme dun patient pileptique. Sur lenregistrement cellulaire,

on remarque, quaprs la phase de dpolarisation massive, il apparat une forte

hyperpolarisation. Ce phnomne est encore plus marqu dans les cellules

avoisinantes, ce qui permettrait dencercler la dcharge et ainsi, viter quelle ne

se propage et ne se rpte immdiatement.

16
Selon un des modles, les neurones hyperexcitables qui produisent beaucoup de

PDS, seraient au centre de ce que lon appelle le foyer pileptique. Entourant ce

centre, se trouve une zone de cellules hyperpolarises.

Pour expliquer lorigine de ces PDS, il existe deux hypothses :

- la premire sappelle lhypothse neuronale, qui sexplique par un trouble des

canaux ioniques (cf. 1.3.4 les dernires avances en gntique), causant un dfaut

de permabilit dans la membrane du neurone, ce qui perturberait son quilibre.

- la deuxime sappelle lhypothse synaptique, qui sexpliquerait par des potentiels

post-synaptiques excitateurs gants. Selon cette hypothse, le comportement du

neurone serait normal ou peu altr.

Chez la personne pileptique, on retrouve ces manifestations lectriques entre les

crises ( = anomalies intercritiques), sans pour autant quil y ait des symptmes. En

effet, normalement la propagation des potentiels daction rptitifs est prvenue

par lintgrit de lhyperpolarisation suivant le PDS et lexistence d'une zone

environnante dinhibition cre par des neurones inhibiteurs.

Figure 1:
Enregistrement intracellulaire sur pice de rsection chirurgicale de cortex pileptique humain.
(D'aprs Schwarzkroin, 1987).

En A : neurone avec potentiel d'action unique. En B : neurone hyperexcitable pileptique : la

stimulation lectrique entrane une bouffe de potentiels d'action rptitifs.

17
 1.4.2 propagation de la dcharge pileptique

Au cours dune activation suffisante, il y a un recrutement des neurones

environnants. En effet, sil y a une mobilisation dun nombre suffisant de neurones,

le systme inhibiteur entourant le foyer va spuiser, permettant ainsi la

synchronisation et la propagation de la dcharge pileptique aux structures

avoisinantes, travers des connexions corticales locales ou des zones plus

loignes, par le biais des fibres commissurales.

Les symptmes dpendent de la zone corticale touche par la dcharge pileptique.

Par exemple, si la dcharge se propage travers le cortex sensitif, le sujet atteint

percevra des paresthsies (picotements, fourmillements...)

1.4.3 fin de la dcharge pileptique

Il y a plusieurs mcanismes qui peuvent, pense-t-on, arrter la dcharge. Dans ces

mcanismes interviennent laccumulation des dchets cellulaires secondaires la

crise, les astrocytes (cellules de soutien des neurones) qui ont un rle dans la

recapture du potassium et enfin des neurotransmetteurs inhibiteurs.

1.5 Traitements

Pour poser le diagnostic et ainsi mettre en route un traitement, le mdecin se base

sur l'anamnse des crises, l'examen physique, l'lectroencphalogramme et

l'imagerie mdicale (IRM et/ou scanner).

80% des personnes atteintes d'pilepsie peuvent tre traites par des mdicaments.

Les patients chez lesquels les mdicaments ne sont pas efficaces sont dits

pharmaco-rsistants (20%).

Chez la moiti d'entre eux (5 10%) la chirurgie est possible. Lors de l'intervention,

le neurochirurgien essaye de rsquer le foyer pileptique. Si, malheureusement, le

18
 foyer est inaccessible, ou s'il y en a plusieurs, l'opration est impossible. Le patient

se retrouve alors dans une situation extrmement pnible, car aucun traitement

n'est disponible l'heure actuel pour les pilepsies pharmaco-rsistantes

inoprables (5 10 % des pilepsies).

1.5.1 mdicaments

L'action des anti-pileptiques va s'exercer sur trois processus lectrophysiologiques

l'origine d'une crise pileptique : stabilisation de la membrane du neurone,

diminution de la tendance aux dcharges rptitives au niveau d'un foyer et

rduction de la propagation de la dcharge aux structures avoisinantes.

Les anti-pileptiques vont maintenir la stabilit de la membrane en rgularisant

l'ouverture et la fermeture des canaux ioniques ou en modifiant la structure des

rcepteurs spcifiques aux neurotransmetteurs.

Tableau 3 : Mdicaments anti-pileptiques : mcanismes d'action dmontrs = X ou supposs =(X).

(D'aprs P. Jallon, l'pilepsie, puf, Que sais-je?, 3ed, 2002)

19
 1.5.2 chirurgie

Avant l'opration, on doit procder chez le patient un bilan pr-opratoire, qui

aidera le chirurgien localiser le foyer pileptique. Pour ce faire les mdecins

disposent de plusieurs moyens: l'imagerie mdicale, l'lectroencphalogramme avec

128 lectrodes et un enregistrement vido des crises.

La chirurgie de l'pilepsie a 2 buts :

- curatif : l'intervention consiste en l'ablation du foyer pileptique ou d'une zone

lse. Il faut faire attention la zone enleve. En effet, certaine zones corticales

ont des fonctions essentielles et, de ce fait, ne peuvent tre enleves. Cela

limite le nombre de patients pouvant profiter d'une telle intervention.

- palliatif : la chirurgie palliative de l'pilepsie consiste sectionner les voies de

transmission de la propagation de la dcharge pileptique. Ceci permet de limiter

l'ampleur des crises. Ce type d'intervention est envisage lors de crises gnralises

avec des chutes frquentes.

1.6 Conclusion

A travers ce chapitre, nous voyons bien que l'pilepsie est une maladie complexe,

aux origines multiples, diffrentes et ncessitant donc une dmarche thrapeutique

adapte.

20
 2. Reprsentation de la maladie

2.1 Sondage ralis auprs de la population

2.1.1 mthode

Nous avons dcid de raliser un sondage auprs de la population afin de voir

quelle est sa reprsentation de l'pilepsie.

Pour ce faire, nous avons prpar un questionnaire (cf. annexe), que nous avons

soumis aux gens. Nous avons adapt nos questions partir d'un sondage ralis par

SOFRES-Opinion pour la Fondation Franaise pour la Recherche sur l'Epilepsie en

septembre 2000.

Nous avons rencontr les personnes dans deux endroits diffrents: dans le train de

Genve Lausanne et sur les terrasses de la vieille ville de Genve. Ainsi, nous avons

interrog 87 personnes. Il ne nous a malheureusement pas t possible d'exploiter

toute la richesse de cette enqute et nous n'avons pas pu tenir compte du sexe, de

l'ge et de la profession des personnes interroges. Le rsultat s'apparente donc

plus a une reprsentation assez gnrale de l'pilepsie.

2.1.2 rsultats

- Les rponses les plus appropries ont t soulignes.

- Les valeurs chiffres reprsentent le pourcentage de personnes ayant rpondu

l'item en question.

2.1.2.1 le questionnaire, les pourcentages et les commentaires

Question 1 : Dcrivez en quelques mots ce que vous savez sur l'pilepsie :

Les rponses revenant le plus souvent sont:
- crises imprvisibles o l'on peut avaler sa langue
- perte de connaissance

21
 Question 2 : Selon vous est-ce que l'pilepsie est (cochez une rponse):
- une maladie nerveuse 56%
- une maladie du cerveau 31%
- une maladie mentale 9%
- autre chose 4%

On peut constater une certaine confusion entre maladie du cerveau et

maladie nerveuse. Relevons que 69% de la population placent le sige

de l'pilepsie ailleurs que dans le cerveau.

Un autre point, qu'il nous a sembl important de souligner, est que 9%

de la population pensent que l'pilepsie est d'origine mentale. Cela

pourrait bien contribuer renforcer les prjugs l'encontre des

personnes pileptiques.

Question 3 : Selon vous, quelles peuvent tre les causes de l'pilepsie ?

(plusieurs rponses possibles)
- un dysfonctionnement du cerveau 69%
- l'hrdit 40%
- le stress 35%
- une malformation la naissance 31%
- l'alcoolisme 28%
- des problmes psychologiques 22%
- une infection (virus ou bactrie) 9%
- la frayeur 8%
- une dficience mentale 7%
- une cause surnaturelle 5%
- la folie 0%

Malgr le fait que 69% des gens pensent que l'pilepsie n'est pas une

maladie du cerveau (cf. question 2), le mme pourcentage pense

qu'un dysfonctionnement du cerveau peut tre une cause de la

maladie. Cela rvle, notre avis, la confusion qu'il rgne dans la

population propos de cette pathologie.

22
 L'alcool a t cit par 28% des gens. C'est en effet une cause, au mme

titre qu'une infection (encphalite, mningite). Le fait que l'alcoolisme

est choisi trois fois plus souvent que l'infection montre peut-tre la

reprsentation mrite ou punitive de l'pilepsie.

40% des gens pensent que l'hrdit est une cause d'pilepsie. En

ralit, il existe des gnes prdisposants, mais il ne sont pas rellement

une cause. Donc 40% des gens surestiment le poids de l'hrdit.

La frayeur, la dficience mentale et les causes surnaturelles sont certes

les moins cites, mais 20% des gens en ont cit au moins une des trois.

Ceci montre que l'aspect psychologique, honteux et mystique de

l'pilepsie qui a travers l'histoire, laisse encore des traces de nos

jours, malgr l'importance grandissante des sciences dans nos

civilisations.

Question 4 : Selon vous, l'pilepsie touche:

- 1 Suisse sur 10 11%
- 1 Suisse sur 100 36%
- 1 Suisse sur 1000 21%
- 1 Suisse sur 10000 29%
- moins 3%

Il est intressant de voir que 53% des gens sous-estiment la prvalence

de la maladie. D'ailleurs, lorsque nous rvlions la bonne rponse, la

plupart des gens taient surpris.

Question 5 : D'aprs ce que vous savez, l'pilepsie touche plutt :

- toutes les catgories de la population82%
- les enfants 7%
- les hommes adultes 6%
- les personnes dfavorises 3%
- les femmes adultes 2%
- les personnes ges 0%

23
 Question 6 : Sur une chelle de 1 10, o situez-vous l'pilepsie ?

1=maladie bnigne et anodine

10=maladie trs grave et mortelle

1: 1% 2: 1% 3: 8% 4: 7% 5: 32%
6: 15% 7: 16% 8: 14% 9: 3% 10: 3%

Mme si 32% des gens attribuent 5 l'pilepsie, on remarque quand

mme une tendance vers la gravit (cf. tableau 5).

Tableau 5 : Gravit de l'pilepsie value par la population genevoise

32.5
30
27.5
25
% de la population

22.5
20
17.5
15
12.5
10
7.5
5
2.5
0
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

chelle de 1 10

Question 7 : A propos des manifestations de l'pilepsie :

- elles peuvent s'exprimer de diffrentes manires 47%
- elles s'expriment toujours par des crises violentes 43%
- vous ne savez pas 10%

43% des gens interrogs ont rpondu que l'pilepsie s'exprime

toujours par des crises violentes. Cela met en vidence que le Grand

Mal est un phnomne marquant et impressionnant.

Toutefois 47% des gens savent que l'pilepsie peut se manifester de

diffrentes manires.

24
 Question 8 : Voici quelques affirmations sur la vie quotidienne d'une
personne pileptique :
VRAI FAUX
- elle peut exercer n'importe quel mtier 44% 56%
- elle peut conduire une voiture 44% 56%
- elle peut faire du sport 90% 10%
- elle peut suivre une scolarit normale 94% 6%
- elle peut se marier et avoir des enfants 92% 8%

Dans 56% des cas, les gens pensent qu'un pileptique ne peut ni

exercer n'importe quel mtier ni conduire une voiture.

videmment, dans la ralit, le type d'pilepsie et la frquence

des crises sont des facteurs dterminants pour ce genre de

dcision. Nanmoins, le fait que plus de la moiti ait rpondu

non ces items, montre qu'il existe un doute face

l'autonomie d'un pileptique.

La loi impose un retrait du permis de conduire aprs la crise

inaugurale. Une fois le diagnostic d'pilepsie pos, un dlai de

deux ans sans crise permet de le rcuprer. Cela dit, dans la

ralit il y a souvent un engagement du patient auprs de son

mdecin ne pas utiliser sa voiture et ainsi ce dernier ne

dclare pas le cas. De la sorte le patient garde son permis et

vite les nombreuses difficults administratives pour pouvoir

rcuprer son permis.

8% pensent qu'une personne pileptique ne peut pas avoir

d'enfants. Des gens estiment donc, que les pileptiques

devraient se priver de fonder une famille. Nous n'avons pas de

prcisions quant aux raisons de cette affirmation, mais les

personnes ayant rpondu non cet item nous parlaient souvent

25
 du risque trop lev de transmettre la maladie et de

l'impossibilit pour un pileptique de s'occuper d'un enfant.

Dans la plupart des cas, avec un suivi attentif et un traitement

adapt (viter les mdicaments tratognes), la grossesse ne

pose pas de problmes particuliers.

Question 9 : Avez-vous dj t tmoin d'une crise d'pilepsie :

- oui 54%
- non 46%

Ce rsultat dmontre bien que l'pilepsie n'est pas une maladie

exceptionnelle, mais qu'elle fait partie du vcu de la population

puisque plus de la moiti des personnes interroges ont dj assist

une crise.

Compare aux autres rponses de ce sondage, cette statistique montre

cependant la forte dichotomie qu'il existe entre ce que l'on voit et ce

que l'on connat et qu'un gros travail de sensibilisation reste faire.

26
 Question 10 : D'aprs vous, que faut-il faire si vous assistez une crise
(entourez ce qui convient) ?

OUI NON
- prvenir immdiatement les secours 72% 28%
- mettre un objet dans la bouche de la
personne pour viter qu'elle s'touffe 55% 45%
- attendre et la rconforter aprs sa crise 77% 23%
- allonger la personne et faire de la place
autour d'elle 88% 12%
- l'empcher de bouger pour viter qu'elle
se blesse 62% 38%

On voit que 72% des gens interrogs prviendraient immdiatement

les secours s'ils taient confronts une crise d'pilepsie. Cela montre

peut-tre qu'une grande majorit des gens se sentiraient dmunis s'ils

se retrouvaient face une crise.

Il est noter que les frais d'ambulance engendrs par l'appel des

secours se retrouvent toujours la charge de la personne pileptique

(car il ne s'agit pas proprement parl d'un accident), ce qui peut la

faire hsiter se rendre dans des lieux publiques.

Par contre, mme si 54% ont dj assist une crise d'pilepsie (cf.

question 9), on remarque trs nettement que les gens ne savent pas

comment ragir. En effet, 55% des gens mettraient un objet dans la

bouche et 62% tenteraient d'empcher les mouvements durant la

crise.

Nous pensons donc qu'il faudrait plus sensibiliser les gens, afin que le

plus grand nombre sache comment faire face une crise, mme s'il y

a quand mme 77% des gens qui agissent avec bon sens en

rconfortant la personne aprs sa crise.

27
 Dans l'tat actuel des choses et selon notre sondage, plus de la moiti

des gens risquerait d'touffer ou de casser les dents de la personne

qui fait une crise en lui mettant un objet dans la bouche.

Question 11 : Par rapport la vie professionnelle, pensez-vous que :

- l'employeur doit tre au courant 57%
- cela fait partie de la vie prive et donc la
personne concerne peut ne pas le dire
son employeur 31%
- personne, part la famille proche, ne doit
tre au courant 12%

Il n'est pas obligatoire lgalement de dclarer sa maladie son patron.

Mais 57% des gens pensent que c'est ncessaire de l'informer. La

majorit de la population a peut-tre pens aux ventuels accidents

qui pourraient survenir sur le lieu de travail et se disent qu'il serait

plus prudent que le patron soit au courant. Cependant, ils oublient la

rticence des patrons engager une personne souffrant d'une maladie

chronique, notamment l'pilepsie.

Par contre 12% des gens pensent que l'pilepsie doit reste secrte, ce

qui montre encore une fois la reprsentation honteuse de l'pilepsie,

ce qui pourrait s'expliquer par la reprsentation ngative vhicule par

cette maladie.

28
 Question 12 : Quels types de traitements sont disposition des patients
l'heure actuelle (plusieurs rponses possibles) :
- mdicaments 93%
- mdecines parallles 56%
- homopathie 28%
- chirurgie 22%
- autres 9%
autres traitements cits: - psychanalyse
- voir un psychologue
- la mditation
- le travail sur soi
- un gourou, mais un efficace
- les tradipraticiens en Cte
d'Ivoire (plantes)

Il est trs intressant de noter que les mdecines parallles et

l'homopathie sont cites plus souvent que la chirurgie. Nous pensons

qu' l'heure actuelle les gens se tournent assez facilement vers les

traitements paramdicaux pour soigner des maladies chroniques

ne rpondant pas aux traitements conventionnels. Cela n'est donc pas

forcment spcifique l'pilepsie.

Le fait que des personnes aient cit la psychanalyse et la psychologie

comme traitement, correspond au fait que 22% ont cit des problmes

psychologiques et 7% la dficience mentale comme causes de

l'pilepsie.

29
2.1.2.2 extraits choisis

Nous avons dcid de vous montrer quelques extraits du sondage. Ils ne sont

certes pas reprsentatifs de l'ensemble des rponses, nanmoins ils montrent

bien les connotations ngatives qui gravitent encore autour de l'pilepsie, qu'elles

soient morbides, psychiques, mystiques ou plus graves encore eugnistes.

Un homme de 55 ans rpond:

Pathologie pouvant entraner la mort en crises consistant en une

perte de connaissance

Un tudiant de 26 ans rpond:

maladie nerveuse qui peut amener la mort lors d'une crise

Un juriste de 67 ans rpond la question que savez-vous sur

l'pilepsie par:

Comportement d'un patient violent et imprvisible, souvent provoqu

par choc affectif, mon avis de naissance au forceps avec des parents

dj en phase nerveuse.

Une fleuriste de 22 ans rpond :

crise d'angoisse

Un conducteur d'lvateur de 29 ans rpond:

Transe

Un vigneron de 48 ans rpond:

crise de folie

Une infirmire de 32 ans et une personne pileptique de 26 ans nous

disent que la dficience mentale et le surnaturel peuvent tre la cause

de l'pilepsie.

Un gologue de 57 ans rempli la partie sur la vie d'une personne

pileptique comme suit:

30
 Un retrait de 81 ans propose comme traitement l'euthanasie des

enfants pileptiques afin de soulager les parents

2.2 Conclusion

Selon nous, ce sondage montre trs clairement que, malgr une prvalence proche

de 1%, l'pilepsie est une maladie mal connue. Cette mconnaissance peut mener

des prjugs tels que ceux qui sont cits dans 2.1.2.2 extraits choisis .

Il est vident qu'il doit tre difficile d'entendre: hlas, les pileptiques peuvent

avoir des enfants , quand on est soi-mme pileptique.

Nous pensons que le risque de rejet social que peuvent endurer certaines personnes

pileptiques (cf. 3.1.6 vie sociale), serait moindre si la maladie tait mieux connue et

dmystifie . En effet, l'pilepsie est une maladie qui bouleverse une vie.

L'accepter, construire sa vie en fonction des crises ne sont pas des choses aises. Il

est donc important que la personne concerne soit entoure. Pour ce faire, la

population doit connatre cette maladie et il serait bon de lutter contre des prjugs

tels que l'pilepsie est une maladie psychologique .

De plus, 54% des gens ont dj assist une crises et ce sondage montre qu'ils ne

savent pas comment ragir. Il parat donc important de sensibiliser la population

ce qu'il faut faire face une crise.

Le manque d'information n'est pas seulement un problme au sein de la population

en gnrale. En effet, en ralisant notre sondage, nous sommes tombs sur deux

personnes pileptiques, dont les rponses ne diffraient pas particulirement de

celles des autres.

31
 Ces rsultats bien que lacunaires, s'inscrivent dans le mme constat observ par le

Dr. Dunant dans sa thse2. Cette dernire a propos un questionnaire des patients

pileptiques et elle a ensuite analys les donnes qu'elle a recueillies. Il en ressort

que si les personnes pileptiques connaissent mieux leur maladie, elles ne ragissent

pas de manire plus adquate face une crises que la population en gnrale. De

plus cette thse a galement dmontr que les patients pileptiques ne se sentent

pas assez informs au sujet de leur pathologie.

2 Connaissance, attitude et pratique des patients avec pilepsie. Relation avec la qualit de vie. Etude
prospective (KAPEPIGEN)
Thse prsente pour l'obtention du Doctorat en Mdecine par Anne-Catherine Dunant
Universit Joseph Fourier , Facult de mdecine de Grenoble, 2001

32
 3. Perception de la maladie

3.1 pilepsie et vie quotidienne : tmoignages et commentaires

Il nous a sembl important de pouvoir nous faire une ide de ce que vit et prouve

au quotidien une personne pileptique. C'est pourquoi nous avons chercher

rencontrer des personnes atteintes par l'pilepsie.

3.1.1 mthode

La premire tape de notre travail dimmersion communautaire consista en une

rencontre avec les associations romandes s'occupant de personnes souffrant

d'pilepsie : Eclipse et ParEpi.

ParEpi est une antenne qui permet aux parents d'enfants pileptique de s'informer

afin de rpondre aux nombreuses question qu'ils peuvent se poser au sujet de la

gestion de la maladie de leur enfant. De plus elle envoie des brochures informatives

sur demande.

Eclipse est une fondation qui informe les personnes pileptiques. De plus elle

propose des groupes de discussions qui permettent aux personnes atteintes

d'pilepsie, ainsi qu' leur entourage de partager leurs expriences. Cette fondation

envoie galement des brochures informatives.

Ces diffrentes associations nous permirent par la suite dentrer en contact avec des

adultes pileptiques ( travers la fondation Eclipse) et des parents denfants

pileptiques ( travers lassociation Par Epi). Nous avons ainsi pu rencontrer

plusieurs tmoins.

33
 3.1.2 prsentation des tmoins

1. Madame X, maman dune enfant pileptique, Caroline3. Caroline est une fillette

aujourdhui ge de 7 ans qui a eu sa premire crise lge de 5 ans. Malgr un

problme de dysgraphisme, elle suit une scolarit normale dans une cole

publique. Sous traitement, elle na plus fait de crise depuis une anne.

2. Madame Y, maman dun adolescent pileptique, Antoine4, g de 17 ans. Il fut

dclar pileptique lge de 2 ans. La maladie a eu un impact important sur

son parcours scolaire et sa vie sociale. En consquence, il a d suivre une filire

particulire dans des coles spcialises. Intgr, il suit actuellement une cole

professionnelle spcialise et espre obtenir un CFC.

3. Monsieur Charles5, 43 ans, mari, pre de 2 enfants, a fait sa premire crise il y a

6 mois. Peintre en btiment, il a d renoncer son mtier car, travaillant sur des

chafaudages, le risque dun accident tait trop important. Bnficiant dune

aide l'assurance invalidit (AI), il se prpare aujourdhui une nouvelle

orientation professionnelle.

4. Nomie6, ge de 31 ans, a fait sa premire crise 25 ans. Celle-ci ft suivie de

12 jours de coma. Avec la maladie, elle a perdu son fianc, son mtier, ses amis.

Rentire AI, elle vit aide de ses parents. Son pilepsie tant

pharmacorsistante, Nomie espre pouvoir bnficier dune intervention

chirurgicale.

Nous avons galement rencontr Madame Humbert, assistante sociale retraite,

responsable dun groupe dentraide et de parole dans le cadre de la fondation

Eclipse, Genve.

3 Prnom fictif
4 Prnom fictif
5 Nom fictif
6 Prnom fictif

34
 3.1.3 dcouverte de la maladie

Comme le souligne notre sondage, lpilepsie est une maladie greffe de prjugs,

une maladie dont on ne parle pas assez, et ce malgr une prvalence proche de 1%.

Ce manque dinformation affecte non seulement la personne pileptique qui se

heurte alors lincomprhension de la socit, mais il peut aussi avoir une

rsonance au moment de lannonce du diagnostic.

En effet, la personne chez qui on dtecte une pilepsie peut elle-mme tre victime

de ses propres prjugs. La pose du diagnostic ncessite alors une approche toute

particulire, une prise en charge adquate, comme dans d'autres maladies charge

symbolique importante. Le mdecin devrait donc prendre le temps dinformer la

personne sur cette maladie, sur ce qui lui arrive, de lui expliquer de quoi il sagit, de

lorienter vers dventuelles associations qui pourront laider, la comprendre,

lencadrer. Ceci, afin dviter toutes reprsentations fausses, qui ne peuvent que

nuire.

Un diagnostic dpilepsie nest jamais sans consquences pour la vie du patient et

de son entourage 7

Le cas de la maman de Caroline est frappant: on lui a annonc que sa fille tait

pileptique au tlphone, sans autre explication.

Non seulement lattente du diagnostic fut longue (il fallait exclure une encphalite

herptique) et pnible (les examens comme le scanner, lIRM, lEEG, la ponction

lombaire sont toujours inquitants), mais la voil livre elle-mme avec ce mot

tabou : pilepsie.

Ainsi, il faudrait non seulement mieux informer la population, mais galement

duquer les mdecins une meilleure communication, pour rconforter la personne

dans ces moments difficiles et pour encourager une meilleure collaboration qui ne

peut tre que bnfique au traitement.

7 Pierre Jalon, L'pilepsie 3me dition, puf 2002, collection Que sais-je?, p.47

35
D'une manire gnrale, l'annonce du diagnostic est toujours un choc. Cependant,

selon si le corps mdical est suffisamment attentif l'information transmise ou pas,

les patients ragiront de faon diffrente, comme pour nos tmoins.

3.1.4 scolarit

Lcole est une tape fondamentale dans la vie de lenfant, non seulement parce

quil y passe une grande partie de son temps, mais surtout parce quelle doit

contribuer son panouissement intellectuel et favoriser son intgration sociale.

Malheureusement, les enfants pileptiques y rencontrent bien souvent des

difficults. On estime en effet que environ :

1. 25 % doivent suivre leur scolarit dans des tablissements spcialiss, le

plus souvent cause des handicaps lis lpilepsie, surtout le retard

mental ;

2. 25 % ont une scolarit retarde ou devant tre adapte voire oriente. Les

raisons en sont variables : absentisme d aux crises ; effets secondaires

des mdicaments causant des troubles de lattention et du comportement

et une altration de la facult de raisonnement ;

3. 50 % suivent une scolarit sans problmes.

Souvent, les enfants pileptiques ont une intelligence normale, sans problmes de

mmoire, mais lapprentissage proprement dit peut tre ralenti ; lenfant est capable

dapprendre autant, mais a besoin de plus de temps, do ses difficults suivre le

rythme.

36
Dans ce contexte, il parat important dinformer le corps enseignant de la maladie

de lenfant et de ses consquences, pour viter que ne soit port un mauvais

jugement sur son attitude et ses rsultats. Dune faon plus gnrale, cette

information est souhaitable parce quelle permet une prise en charge adapte

lenfant pileptique a besoin dtre mis en situation de confiance - et une attitude

adquate en cas de survenue dune crise avoir les gestes justes pendant et savoir

rassurer la classe aprs. En ce sens, expliquer la maladie aux camarades de classe

permet den ddramatiser les symptmes qui sont souvent sources

dincomprhension et de rejet par la peur. Ainsi, lenfant pileptique sera plus

facilement accept dans sa diffrence , comme le souligne joliment une des

mamans rencontre.

Lexemple de Caroline, qui suit une scolarit normale, montre limportance de cette

dmarche. Une personne de lassociation ParEpi est venue dialoguer avec toute la

classe, ce qui a permis chaque lve dtre sensibilis et Caroline dtre valorise

par les questions qui lui ont t poses sur sa maladie . Deux autres lments ont

galement jou dans la parfaite intgration scolaire de Caroline : limplication

personnelle de sa matresse ayant un membre de sa famille pileptique et la

prsence dans la mme classe dun garon partageant la mme maladie.

Mais la conjonction dautant dlments favorables, si elle reprsente une piste de

rflexion, nest pas la rgle, et les parcours scolaires denfants pileptiques peuvent

tre beaucoup plus sinueux, entranant dans leurs mandres les soucis parentaux.

Celui d'Antoine en est une parfaite illustration. Un mois avant la fin de sa premire

anne lcole publique, ses parents sont informs quil ne peut ni continuer ni

mme redoubler. Les parents, ne voulant pas des voies de garage proposes par

la direction, se retrouvent alors seuls en qute dune solution pour leur enfant et

37
optent finalement pour une cole prive avec dautres mthodes denseignement.

Car, pour Antoine, chaque grande marche doit tre dcompose en petites

marches , ce qui ncessite de trouver un enseignement adapt. Chaque fin

danne scolaire est source de soucis pour les parents, car on a toujours peur de

sentendre dire que notre enfant nest plus apte poursuivre le programme . Jusqu

la fin de sa scolarit, Antoine changera encore deux fois dtablissements : On se

retrouve seuls face ces choix, malgr les propositions de lcole . Dans le cas

d'Antoine, cest lorsquil sera avec ses pairs , des enfants ayant aussi des

difficults , quil spanouira le mieux, car ces enfants se comprennent mieux,

partagent plus de choses . Aujourdhui, Antoine entame sa formation

professionnelle dans un centre spcialis qui fonctionne sous le mode de linternat,

un systme qui lui permet de gagner petit petit de lindpendance . Il convient

ici de souligner que ce pas vers lautonomie, Antoine na pu le faire que grce son

courage, un soutien familial indfectible et une formation adapte.

3.1.5 vie familiale

Lannonce du diagnostic sonne toujours pour la famille comme un coup de

tonnerre. Le conjoint ou les parents sont frapps par ce drame dont il faudra

traverser les diffrentes tapes; premire crise, pose du diagnostic, supporter le

traitement et accepter la maladie. Du jour au lendemain, la famille doit prendre en

compte cette maladie dans sa vie quotidienne, avec au dbut toutes les

interrogations, les incertitudes et les inquitudes que vont susciter les crises. La

famille refuse daccepter dans un premier temps lpilepsie telle quelle. Il est assez

courant que, dans un premier temps, les familles ou les patients atteints dpilepsie

cherchent un exutoire pour, en quelque sorte, trouver un coupable ce qui leur

arrive. Ils vont parler dhrdit, chercher dans leur famille des problmes de sant

38
qui pourraient tre responsables de leur maladie. Cette recherche de culpabilit est

suivie par lacceptation de la maladie, tape dj plus difficile atteindre, et qui

prend souvent beaucoup de temps. Les ractions familiales sont en fonction de la

gravit des crises. Les crises dpilepsie pouvant apparatre sous beaucoup de formes

qui vont de labsence de quelques secondes aux convulsions les plus extrmes et

surprenantes qui durent plusieurs minutes, on comprend bien que l'impact sur la vie

de famille sera diffrent selon le type de crise.

tre pileptique dans un couple amne toujours un changement de mode de vie.

Souvent, le conjoint souffrant de la maladie arrte de travailler; selon le type de

crise, il pourra se prendre en charge plus ou moins seul, mais dans la grande

majorit des cas, le partenaire aura plus de responsabilits, plus de soucis. Dans de

rares situations il y a sparation du couple, mais cela arrive parce quil y a un autre

souci sousjacent; lpilepsie nest pas en soi une raison de rupture, mais vient

accentuer les problme prexistants. Un de nos tmoins, M. Charles, nous raconte

que sa femme lui reproche dtre toujours la maison, de ne pas travailler, que cela

doit tre bien agrable dtre lAI. Cela touche beaucoup le mari, car il ne se sent

pas compris mme par sa femme. Cet exemple montre quil y a sans doute encore

un manque dinformation, la femme ne comprend pas encore limplication que peut

avoir la maladie sur la vie de tous les jours.

Si cest lenfant qui est malade, la vie de couple est tout autant chamboule. Dans

son tmoignage, la mre d'Antoine nous raconte quelle na plus eu de vie prive:

Nous laissions la porte de notre chambre ouverte, loreille toujours tendue, notre

esprit et notre attention taient donc toujours ailleurs . De plus, les traitements se

prennent toujours des heures bien prcises, et la maman de Caroline nous dit

39
dailleurs: nous devons toujours prvoir et surtout organiser nos sorties en fonction

des heures de la prise de mdicaments . A ceci vient sajouter, par exemple,

langoisse des parents lorsquils se sparent de leur enfant pour lcole, avec la

crainte quune crise surgisse et quils ne soient pas l. Cette mme maman nous

raconte que lorsquelle laisse sortir sa fille jouer avec ses amies elle leurs donne un

talkie-walkie avec lequel elles doivent la prvenir immdiatement en cas de crise. Si

certaines prcautions sont prises par les diffrentes personnes qui entourent lenfant

(amis, professeurs, moniteurs), celui-ci devrait pouvoir avoir une vie normale. Avec

les frres et surs, il faut viter davoir soit une attitude sur-protectrice, soit

lattitude inverse dite de dmission. Comme le relve la mre de Caroline: Javais

tendance trop protger ma fille, a tre trop derrire elle jusquau jour o jai

compris quelle le ressentait et dune manire ngative. Elle voyait que je me

comportais diffremment avec elle quavec sa sur, et elle en souffrait, car ctait lui

montrer quelle tait diffrente. Aujourdhui, je ne fais plus aucune distinction entre

mes deux filles . Lenfant doit se sentir dans la famille comme tout autre frre et

sur. Il est toujours prfrable que la famille au sens large (grands-parents, oncles,

etc) et les amis proches soient mis au courant et informs pour savoir comment se

comporter en cas de crise.

Certaines mres racontent encore avoir arrter de travailler pour soccuper de leur

enfant, car cela leur prenait normment de temps. Dans un des cas, lenfant avait

quatre rendez-vous par semaine; une fois le psychiatre, deux fois une consultation

pour ses problmes psychomoteurs et une fois pour la logopdie. En ajoutant le

temps de ces diffrents rendez-vous tout le temps dj pris pour accompagner

son enfant lcole, soccuper de lui, les horaires strictes du traitement, il ne reste

plus beaucoup de temps libre pour le parent. D'ailleurs, pour certains parents,

lentre dans un institut spcialis, ou le temps que passe lenfant lcole est vu

comme un certain soulagement, car cest un moment de pause: La maladie et ses

40
effets taient un poids pour nous au quotidien, nous avions besoin dair et lui de

distance, car il navait personne, pas damis, il tait toujours entre nous, on a donc

pens linternat, et lui aussi est content de cette solution. Vous savez soccuper dun

enfant de 2ans cest normal, mais quand il en a 15, fait 1,85m pour 85Kg, cela

devient vraiment difficile . Cette mre nous dit aussi que son fils tait suivi par un

psychiatre pour laider mieux accepter sa situation, et que plus tard elle aussi a fait

appel laide dun psychiatre car ctait lourd davoir un enfant qui a un

handicap .

Nous pouvons donc nous rendre compte que l'impact de lpilepsie va au-del de la

personne atteinte. Nous devons prendre en compte la famille, les amis, les collgues

de travail. Il va de soit que plus les personnes sont proches de la personne

pileptique, plus elles sont affectes par la maladie. Cest ainsi que le conjoint ou les

parents souffrent le plus de cette situation, ils passent par les moments difficiles de

lannonce de la maladie jusquau moment o la plupart acceptent lpilepsie comme

faisant partie de la vie et donc de leur quotidien.

3.1.6 vie sociale

Les personnes pileptiques rencontres durant nos semaines dimmersion nous ont

permis, au travers de leurs tmoignages, de mieux comprendre limpact de cette

maladie dans leur quotidien.

Comment les crises dpilepsie sont-elles vcues ?

Une crise est tout dabord angoissante et ce pour diffrentes raisons.

41
Premirement, pour les personnes qui perdent connaissance durant leurs crises,

celles-ci correspondent un trou noir, au nant, une petite mort . Pour celles

qui ne perdent pas connaissance, cest soudain le corps qui nobit plus.

Deuximement, une crise ne se prvoit pas, elle surprend nimporte quel moment,

nimporte o.

Troisimement, certaines crises comme les atonies provoquent des chutes lors

desquelles la personne peut se blesser.

Une crise dpilepsie peut encore tre perue comme humiliante. En effet, la

personne en crise se trouve livre au regard des autres dans une situation

inconfortable. De plus, une crise peut saccompagner dune perte de selles et

durines. Mais encore, la crise pileptique exprime un caractre spectaculaire.

Un patient pileptique dit s'tre souvenu des commentaires que la foule avait

exprims lors dune de ses crises. Des commentaires souvent maladroits et

dvalorisants, dans lesquels on associait sa crise des problmes dalcool ou de

drogue.

De par laspect humiliant et angoissant que peut revtir la crise pileptique, on

comprend aisment quelle puisse tre un frein une vie sociale panouie. La

personne pileptique, aprs avoir accept sa maladie devra donc apprendre vivre

avec , lautonomie tant plus importante que le risque dune crise . Cet

apprentissage nest certes pas facile, mais des associations ont t mises sur pied

pour aider et soutenir la personne pileptique dans sa dmarche. Ces groupes

dentraide et de parole , sils sont adapts, peuvent vritablement apporter un

soutien, une motivation aux personnes qui en font partie.

Outre les crises, une personne pileptique doit suivre des rgles d'hygine assez

contraignantes. Elle devra avoir un sommeil suffisant heures rgulires. Elle vitera

de consommer de lalcool, du caf ou d'autres excitants. Elle cherchera viter tout

facteur pouvant dclencher des crises. En plus, il lui faudra suivre strictement son

42
traitement. Elle devra peut tre aussi renoncer sa voiture. Du fait d'une

interfrence possible entre travail et pilepsie, des difficults financires peuvent

encore tre rencontres. Voil des lments qui ne favorisent pas les rencontres

sociales. Des activits adaptes comme le sport en quipe permettront par exemple

dchapper lisolement.

Cependant, lorsque Nomie, jeune femme pileptique, sintressa un centre de

loisirs, elle a d affronter un refus en raison de sa maladie. La crainte principale de

ce centre tait une ventuelle responsabilit en cas dun accident.

Pour une maladie qui panique compltement les gens , une meilleure

comprhension devrait finalement permettre dviter un rejet social encore trop

prsent. Oui, linformation et la communication sont importantes, car lpilepsie se

vit dautant mieux quelle est accepte par la personne pileptique et quelle est

connue et comprise par tout un chacun.

3.1.7 travail

Le patient pileptique peut-il exercer n'importe quel mtier?

Comme nous l'avons vu, l'pilepsie peut tre plus ou moins svre. Elle aura donc

un impact quivalent sur la vie professionnelle de la personne touche.

Pour les enfants, la maladie (crises et traitement) pouvant entraner une fatigue et

une difficult de concentration, leur niveau de formation sera ventuellement plus

bas. Ainsi, ils accderont des postes peut-tre moins importants. Mais encore, leur

orientation professionnelle devra prendre en compte la maladie. On vitera donc de

choisir un mtier risque pour le patient (travail sur des chafaudages) ou risque

pour les autres (chauffeur de transport en commun).

43
 Les types d'emploi occups par les pileptiques sont sensiblement diffrents de ceux

d'une population normale: moins de professions librales et moins de travailleurs

qualifis. 8.

Si la personne dveloppe une pilepsie l'ge adulte, diffrentes situations sont

possibles, selon le mtier exerc et la svrit de la maladie.

Monsieur Charles qui travaillait sur des chafaudages a d changer de mtier. Aid

par l'AI, il prpare une nouvelle orientation professionnelle.

Nomie, quant elle, a d renoncer son travail et est rentire AI.

La personne pileptique doit-elle annoncer sa maladie son employeur?

Rien n'oblige une personne pileptique dclarer sa maladie son employeur, mais

rien n'empche un employeur de licencier un employ parce qu'il est pileptique.

Ainsi, la personne va plutt cacher sa maladie, en esprant ne jamais faire de crises

sur son lieu de travail.

8 Pierre Jallon, L'pilepsie 3me dition, puf 2002, collection Que sais-je?, p. 115

44
3.1.8 sport

Il est important de savoir que la pratique du sport, pour un patient correctement

trait et quilibr par un traitement compliant:

1. n'aggrave pas une pilepsie ;

2. ne favorise pas le dclenchement d'une crise, sauf si l'activit sportive est

excute de manire irrgulire, provoquant une fatigue brutale ;

3. n'entrane, en gnral, pas un risque d'accident plus lev, mme si ce risque

doit tre pris en compte.

La pratique du sport est donc non seulement possible, mais galement souhaitable

chez les sujets pileptiques car elle joue un rle indniable dans :

- la sant physique et l'quilibre dynamique du sujet ;

- le dveloppement de la personnalit ;

- l'intgration sociale.

Les sports o il y a un contact direct avec le sol (athltisme, sports de balle) sont

praticables sans restriction : une surveillance et une aide particulire sont toutefois

ncessaires pour les pileptiques graves. Except dans des conditions extrmes, faire

du vlo, du ski et de l'quitation est tout--fait possible pour la personne

pileptique qui a fait le pas de l'autonomie: les consquences d'une chute ne sont

pas plus srieuses que pour une autre personne. Les sports aquatiques (natation,

planche voile, voile, plonge sous-marine, pche), par contre, ne peuvent tre

pratiqus que sous la surveillance d'un tiers au courant de l'affection : une perte de

connaissance en milieu aquatique peut toujours avoir des consquences graves.

Enfin, en raison du danger qu'occasionnerait une chute ou une perte de contact, les

sports mcaniques, l'alpinisme et le parachutisme sont fortement dconseills.

45
Le cas de M. Charles est assez significatif de limportance que peut avoir le sport

dans la vie dune personne pileptique. M. Charles avait toujours t mordu de

football, mais nen avait jamais pratiqu avant que ne se dclare son pilepsie. Aprs

discussion avec son mdecin, il a dcid dentrer dans un club de vtrans afin de

tenter quelque chose de nouveau . Soutenu par son mdecin, M. Charles a

inform ses coquipiers de sa situation qui lont bien accepte et tout se passe

normalement . Cette exemple montre que lpilepsie nest un frein ni la

pratique du sport, ni celle dactivits nouvelles.

Le regard des parents denfants pileptiques sur les activits sportives volue au

cours du temps. Au dbut de la maladie de sa fille, la maman de Caroline tait trs

protectrice, toujours rticente et surveillante . Aujourdhui, elle lencourage faire

du vlo, mme sans casque, et sefforce dtre relax : cette maladie ma appris

quil faut laisser vivre les gens . Cet exemple est l pour montrer que le sport

permet de faire le pas de lindpendance pour lenfant et de la tolrance pour les

parents.

Dans le cadre scolaire, il est aussi bon pour l'enfant pileptique de faire du sport

que pour les autres enfants. Une dispense sera souvent prjudiciable une bonne

intgration, car elle peut marginaliser l'enfant. Dans la mesure o son tat le permet

et o lui-mme se sent l'aise et en scurit, il faut l'encourager pratiquer les

activits sportives. Il convient toujours dviter un stress ou de linquitude chez

lenfant pileptique qui peuvent favoriser le dclenchement de crises ; si pourtant le

cas se prsente et que lenfant ne peut tre rassur, il est alors prfrable de le

dispenser momentanment de lactivit sportive en question. Des prcautions

doivent galement tre prises dans certaines situations risques (natation, corde,

46
agrs). Une fois de plus, on voit combien il est important que les parents fassent le

pas de prvenir lencadrement scolaire de la situation de leur enfant.

Caroline et sa matresse, par exemple, ont trouv un accord commun pour

toutes les activits sportives pratiques lcole : la matresse la fait participer

systmatiquement, mais lorsque Caroline sent par elle-mme que son corps ne

rpond pas , il nest pas question de la forcer.

3.1.9 consquences conomiques

Lpilepsie tant une maladie chronique, elle aura des implications conomiques

pour le reste de la vie de la personne touche. Les consultations, les mdicaments

sont les premiers cots directs, mais le plus difficile surmonter cest la perte

potentielle de son emploi ou de trouver une formation.

Ds que le diagnostic dpilepsie est pos, les patients peuvent demander dtre

bnficiaires de lassurance invalidit (AI). Par contre, daprs nos tmoignages, la

dmarche prend trop de temps et le ct administratif est plutt pnible. Les

sommes alloues sont faibles pour subvenir tous les besoins dune personne sans

emploi: notre tmoin Nomie de 30 ans dit recevoir peine plus de 2000 Frs par

mois comme rente AI, tout en prcisant bien que cest plutt juste pour finir le

mois. LAI offre aussi la possibilit aux personnes malades de prendre des cours pour

leur permettre de trouver un travail plus adapt leur maladie. Dans le cas dune

personne pileptique, il faut se diriger vers des mtiers o mme si une crise arrive,

lindividu ne met pas sa vie en danger ni celle des autres. Par contre, tous les

patients ne pourront pas retrouver un revenu par le biais dun travail, car selon le

type de crise et surtout selon leur frquence, il est impossible de concilier maladie

et travail.

47
Lorsqu'un enfant est atteint dpilepsie, la famille peut aussi rencontrer des

difficults financires surtout au niveau de la scolarit. Sachant quun enfant

pileptique a parfois du mal suivre la scolarit publique cause de lintensit et la

frquence des crises qui engendrent fatigue et difficult de concentration, il sera

souvent plac dans un tablissement spcialis pour terminer ses tudes. Or, mme

si pour certains de ces instituts lAI contribue financirement hauteur de la moiti

des frais, lautre moiti doit tre entirement verse par les parents. De plus, les

parents sont parfois oblig de placer leur enfant dans un institut priv, leur entire

charge, car les tablissements reconnus par l'AI ne sont pas trs adapts. La mre

d'Antoine par exemple, nous dit quelle paie 15000 Frs par an pour la scolarit de

son fils et que cela a videmment un grand impact financier dans le budget familial

annuel.

Il y a aussi des frais supplmentaires occasionns par le manque dinformation de la

population au sujet de la manire dagir en cas de crise. En effet, beaucoup de

tmoignages relvent le fait que lorsquune personne pileptique a une crise en

public, le premier rflexe des passants est dappeler les secours pensant bien faire.

Or, il faut savoir quune crise nest pas considre comme un accident, donc

lassurance ne prend pas en charge les frais dambulance qui slvent tout de mme

quelques centaines de francs chaque fois, et la personne pileptique doit tout

payer sans aucune aide.

Nous voyons donc quen plus de devoir vivre avec la maladie, la personne atteinte

doit apprendre vivre avec des conditions financires plutt limites. Les enfants

dpendent des parents et dune aide de lAI, tandis que les adultes dpendent

exclusivement de lAI.

48
3.2 Conclusion

Dans les tmoignages que nous avons recueillis, nous avons t touch par ce

qu'prouvent les personnes pileptiques face au regard d'autrui et par les difficults

qu'elles rencontrent au quotidien.

Il y a d'abord le fait que la crise en elle-mme est souvent vcue comme

angoissante, humiliante et invalidante par la personne pileptique, en raison

principalement de son caractre spectaculaire et imprvisible.

Ensuite tous les principes d'hygine de vie respecter, afin de limiter les facteurs

favorisant l'apparition des crises, reprsentent une contrainte quotidienne pour la

personne pileptique. Ce sont par exemples la ncessit d'un sommeil de qualit et

en suffisance, une consommation d'alcool dconseille voir interdite, une

mdication importante suivre strictement, une prise de mdicaments 'ordinaires'

(par ex. pour un simple mal de tte) devant toujours tre signale au mdecin.

A cela s'ajoute le fait que la personne pileptique n'ose pas parler de sa maladie,

par peur de ne pas se faire engager pour un travail ou d'en tre licenci, de ne pas

tre accepte dans une activit de loisir ou de bnvolat, et plus simplement par

peur de la raction d'autrui.

Il y a aussi le grand dfi que constitue le gain d'autonomie et le fait d'oser prendre

le risque d'une crise, une tape difficile franchir pour la personne pileptique.

Enfin, une constante qui revient toujours un moment ou un autre dans tous ces

tmoignages, est ce sentiment de rejet social qui ajoute de la dtresse la maladie.

49
Nanmoins, malgr le fort impact de l'pilepsie dans leur vie quotidenne, les

personnes que nous avons rencontres nous ont montr qu'il tait possible de vivre

avec l'pilepsie, et ce d'autant mieux qu'elle tait accepte par la personne

pileptique et surtout comprise par son entourage et tout un chacun.

50
 4. Perspectives d'avenir

4.1 Pour les patients et leur famille

Il parat vident, au regard de notre sondage et des tmoignages recueillis, qu'il

existe un manque d'informations propos de l'pilepsie. Ceci a un impact notable

sur la vie quotidienne d'une personne pileptique. Nous pensons qu'il existe des

solutions.

4.1.1 faire connatre les associations de patients

Durant nos recherches, un fait tonnant nous a marqu. Les tmoins que nous avons

interrogs ont tous d chercher eux-mmes les associations de patients. Or, il

apparat que ces associations aident normment les personnes pileptiques et leur

entourage. Nous pensons qu'il serait bon de sensibiliser le corps mdical au fait que

ces associations existent, afin que les mdecins puissent orienter rapidement leurs

patients vers ces structures.

4.1.2 l'cole de l'pilepsie

Le Dr. Dunant a montr, dans sa thse9, que les personnes pileptiques ne se

sentent pas assez informes au sujet de leur maladie. Elle propose comme solution

de mettre sur pied une Ecole de l'pilepsie . Le Professeur Jallon, chef de l'unit

d'pileptologie aux Hpitaux Cantonaux Universitaires de Genve, a pris en mains ce

projet. En effet, il verra le jour en septembre 2004. Un cours par mois durant un an

sera offert aux patients pileptiques inscrits. Ils seront informs sur leur maladie,

leurs traitements, leurs droits et obligations lgaux, la vie quotidienne, etc... Ainsi ils

9 Connaissance, attitude et pratique des patients avec pilepsie. Relation avec la qualit de vie. Etude
prospective (KAPEPIGEN)
Thse prsente pour l'obtention du Doctorat en Mdecine par Anne-Catherine Dunant
Universit Joseph Fourier , Facult de mdecine de Grenoble, 2001

51
 seront mme de mieux grer leur maladie, de rpondre aux questions de leur

entourage, de comprendre leurs traitements... tout cela dans le but d'accepter et de

mieux vivre avec leur pilepsie.

4.2 Pour la population

Comme nous l'avons vu, l'pilepsie est une maladie autour de laquelle gravitent encore

beaucoup de prjugs. Cela dcoule du fait que, malgr sa prvalence leve,

l'pilepsie est une maladie mal connue. Ce manque d'informations est ressentie par les

personnes pileptiques. Afin de d'amliorer la qualit de vie de ces dernires, il

faudrait que la population connaisse mieux cette pathologie.

4.2.1 mdiatisation

Nous pensons que le meilleur moyen d'accder au plus grand nombre de personnes

reste la mdiatisation de l'pilepsie, par exemple par des articles dans des parutions

gratuites, par des dbats tlviss, etc... tout cela dans le but d'amliorer les

connaissances des gens, afin que les prjugs a propos de l'pilepsie cessent et que

les individus ragissent mieux face une crise et plus gnralement face une

personne pileptique.

52
 5. Remerciements

Nous tenons remercier les personnes qui ont fait de notre parcours autour et au sein

de l'pilepsie une exprience enrichissante :

Dr. Micheline Louis-Courvoisier, notre tutrice

Dr. Armand Bottani, notre tuteur

Mme Engler et l'association ParEpi

Mme Humbert et la fondation Eclipse

Dr. Jallon, chef de l'unit d'pileptologie des Hpitaux cantonaux de Genve

Mme Wermus, pour la merveilleuse vido qu'elle a ralise

Et tous les tmoins qui nous ont chaleureusement accueillis...

53
 6. Rfrences

1. Collectif de la fdration franaise pour la recherche sur l'pilepsie, Comment

vivre avec une personne atteinte d'pilepsie, Edition Josette Lyon, 2002.

2. Genton P. et Rmy C. , L'pilepsie, Ellipses, 1996, collection vivre et

comprendre.

3. Harrison : Principes de mdecine interne 15me dition, Braunwlad, Fauci, Kasper,

Hauser, Longo & Jameson, p. 2354-2369, Mdecine-Science Flammarion 2002.

4. Jallon P. , L'pilepsie 3me dition, puf 2002, collection Que sais-je.

5. Jouanna J. & Magdelaine C. , Hippocrate, l'art de la mdecine, GF Flammarion

6. Laboratoire Novartis, Bien vivre son pilepsie, 2002.

7. Perkin G. D. , Neurology 2nd dition, p.55-65, Mosby 2002.

8. Picard F. , Epilepsie et gntique, Revue mdicale de suisse romande, tome 123,

p.317-321, 2003.

9. Thomas P. & Arzimanoglou A. , Epilepsie 2me dition, Masson, 2000, collection

Abrgs.

10. Connaissance, attitude et pratique des patients avec pilepsie. Relation avec la

qualit de vie. Etude prospective (KAPEPIGEN)

Thse prsente pour l'obtention du Doctorat en Mdecine par Anne-Catherine

Dunant.

Universit Joseph Fourier , Facult de mdecine de Grenoble, 2001

54
 7. annexes : le questionnaire effectu auprs de la population

Sondage sur l'pilepsie

juin 2004

Homme/femme ge :......... profession : ...........................................

Question 1 : Dcrivez en quelques mots ce que vous savez sur l'pilepsie :

...................................................................................................................
..................................................................................................................

Question 2 : Selon vous est-ce que l'pilepsie est (cochez une rponse):
-une maladie du cerveau ....
-une maladie nerveuse ....
-une maladie mentale ....
-autre chose ....

Question 3 : Selon vous, quelles peuvent tre les causes de l'pilepsie ?

(plusieurs rponses possibles)
-le stress ....
-un dysfonctionnement du cerveau ....
-l'hrdit ....
-des problmes psychologiques ....
-l'alcoolisme ....
-une malformation la naissance ....
-une infection (virus ou bactrie) ....
-la folie ....
-une dficience mentale ....
-une cause surnaturelle ....
-la frayeur ....

55
Question 4 : Selon vous, l'pilepsie touche:
-1 Suisse sur 10 ....
-1 Suisse sur 100 ....
-1 Suisse sur 1000 ....
-1 Suisse sur 10000 ....
-moins ....

Question 5 : D'aprs ce que vous savez, l'pilepsie touche plutt :

-les hommes adultes ....

-les femmes adultes ....
-les enfants ....
-les personnes ges ....
-les personnes dfavorises ....
-toutes les catgories de la population ....

Question 6 : Sur une chelle de 1 10, o situez-vous l'pilepsie ?

1=maladie bnigne et anodine
10=maladie trs grave et mortelle
-veuillez indiquer la valeur ....

Question 7 : A propos des manifestations de l'pilepsie :

-elles s'expriment toujours par des crises violentes ....
-elles peuvent s'exprimer de diffrentes manires ....
-vous ne savez pas ....

Question 8 : Voici quelques affirmations sur la vie quotidienne d'une

personne pileptique (entourez ce qui convient):
-Elle peut exercer n'importe quel mtier vrai/faux
-Elle peut conduire une voiture vrai/faux
-Elle peut faire du sport vrai/faux
-Elle peut suivre une scolarit normale vrai/faux
-Elle peut se marier et avoir des enfants vrai/faux

Question 9 : Avez-vous dj t tmoin d'une crise d'pilepsie :

-oui ....
-non ....

56
Question 10 : D'aprs vous, que faut-il faire si vous assistez une
crise (entourez ce qui convient) ?
-prvenir immdiatement les secours oui/non
-mettre un objet dans la bouche de la
personne pour viter qu'elle s'touffe oui/non
-attendre et la rconforter aprs sa crise oui/non
-allonger la personne et faire de la place
autour d'elle oui/non
-l'empcher de bouger pour viter qu'elle
se blesse oui/non

Question 11 : Par rapport la vie professionnelle, pensez-vous que :

-l'employeur doit tre au courant ....
-cela fait partie de la vie prive et donc la
personne concerne peut ne pas le dire
son employeur ....
-personne, part la famille proche, ne doit
tre au courant ....

Question 12 : Quels types de traitements sont disposition des patients

l'heure actuelle (plusieurs rponses possibles) :
-mdicaments ....
-chirurgie ....
-homopathie ....
-mdecines parallles ....
-autres ....
(veuillez prciser :........................................)

Nous vous remercions d'avoir particip ce sondage...

Ce sondage est effectu dans le cadre du stage immersion en communaut des tudes de mdecine,
par les tudiants en 3me anne : -Alvarez Vincent
-Beucler Marc
-Borges Helder
-Tapparel Ludovic

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