ABUELOS Y ABUELAS

DE NIETOS
CON DISCAPACIDAD
Un apoyo Fundamental para toda la Familia

Manual de orientacin
 Esta publicacin no hubiera sido posible sin todas las familias
que han pasado por Nexe a lo largo de estos casi 30 aos.
Con ellas, hemos crecido y hemos aprendido.

Gracias a todos los nios con los que hemos compartido tantos momentos.
Gracias a sus madres y a sus padres.
Gracias a sus hermanos y hermanas: a los que ya estaban y
a los que han llegado despus.
Gracias a los parientes y amigos que los han acompaado.

Pero sobre todo:

Gracias abuelas y abuelos, gracias por formar parte,
tambin, de la familia de Nexe.

/NDICE
PRESENTACIN

INTRODUCCIN
1. SOBRE LA DISCAPACIDAD
2. ANTE EL DIAGNSTICO
3. HACER DE ABUELO / ABUELA DE UN
NIO/A CON DISCAPACIDAD
4. APOYAR A LOS PADRES
5. CUIDAR DE UNO MISMO PARA
CUIDAR MEJOR

LOS ABUELOS PREGUNTAN...

SI QUIERES SABER MS

2
PRESENTACIN
profesionales y asesoramiento a centros que atienden a nios con plu-
ridiscapacidad de 0 a 18 aos en Catalua.

Nexe Fundaci es una entidad que se dedica, desde hace ms de 30 aos, El Centro se estructura en cuatro reas y complementariamente, dispo-
a atender a nios con pluridiscapacidad y a sus familias. Y lo hacemos, ne de una serie de servicios comunes:
sobre todo, poniendo todos nuestros esfuerzos en la pequea infancia:
queremos apoyar a las familias desde el primer momento, cuando acaban Apoyo a las familias
de conocer el diagnstico y ofrecer al nio una atencin global e indivi- Respiro y ocio
dualizada. Formacin e investigacin
Sensibilizacin
Lo hacemos con el convencimiento de que todos los nios y nias tienen Biblioteca especializada
el derecho a recibir educacin y con ellos, sus familias, que tambin ne- Asesoramiento y prstamo de material
cesitan servicios y apoyos que les acompaen para desarrollar y ampliar Bajo coste
las habilidades necesarias para ejercer su rol parental de la manera ms
positiva posible.

Por este motivo, en la misin de nuestra entidad, se contempla la mejora

de la calidad de vida de los nios con pluridiscapacidad y sus familias.

Con los aos, la Fundacin ha ido creciendo a partir de las necesidades

que nos han manifestado las familias y actualmente, ofrecemos activida-
des y servicios muy variados dirigidos a nios y jvenes hasta 18 aos con
pluridiscapacidad, sus familias, profesionales y entidades.

Estos servicios se organizan en dos grandes mbitos:

La atencin a los nios: que incluye un Centro de Atencin Especiali-

zada (CAE) para nios y nias hasta los 6 aos, tratamientos individua-
les, atencin domiciliaria ...

Un Centro de recursos para la pluridiscapacidad, que tiene como

objetivo centralizar informacin relativa a servicios, recursos y ayudas
para menores con pluridiscapacidad y ofrecer diferentes servicios y
actividades de apoyo, informacin, orientacin y formacin a familias,

Desde nuestra entidad, pensamos

que apoyando a la familia, estamos
apoyando al desarrollo de los nios
y nias con discapacidad

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INTRODUCCIN
Este Manual est pensado para ti: abuelo y abuela que tienes algn nieto
con discapacidad o trastorno del desarrollo, que te preocupas por l y que
quieres ir un poco ms all, que buscas informacin sobre la discapacidad
y sobre cmo apoyar a tu familia.

No es una recopilacin de recomendaciones teraputicas ni sustituye la

orientacin de ningn profesional: cada casa es un mundo y cada nio con Nos gustara mucho
discapacidad es diferente.
saber si leer este manual
Se fundamenta en lo que hemos aprendido de todas las abuelas y abuelos
que han pasado por Nexe Fundaci desde el ao 2011 (y los que an es- te ha sido til, si echas en
tn), compartiendo con nosotros sus experiencias e inquietudes.
falta alguna cosa, si
Desde entonces, somos grandes entusiastas del papel que tienen los
abuelos en la vida de los nios con discapacidad: son un apoyo muy im- aadiras algo... as que
portante para los padres, al tiempo que un gran estmulo para los nios y
nias: los aman, arrullan y se preocupan por ellos. Estn dispuestos a todo te pedimos que compartas
y no dejan nunca de aprender!!!
con nosotros tu opinin
Es gracias a ellos, a todos los que han pasado por Nexe a lo largo de estos
aos, que nos hemos planteado ir ms all para animar a los que todava
y comentarios en:
no conocemos, y para compartir con ellos lo que hemos aprendido.
centrederecursos@nexefundacio.org
En este Manual encontrars:

Informacin general sobre la discapacidad y el impacto que puede

tener en la familia.
Orientaciones bsicas para relacionarte con tu nieto o nieta con dis-
capacidad.
Algunas ideas para apoyar a los padres de los nios con discapaci-
dad (tus hijos), que seguramente te necesitan.
Apoyo: no ests solo en tu papel de abuelo/a, por este motivo, tam-
bin encontrars experiencias de otros abuelos y abuelas.

En definitiva, lo que pretendemos es que te sea til, abuelo o abuela, que

encuentres consuelo, experiencias similares a la tuya y algunas ideas para
continuar esta aventura que ests viviendo junto a tu familia y tu nieto o
nieta con discapacidad.

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 1. SOBRE LA DISCAPACIDAD
La manera de entender la discapacidad ha cambiado a lo largo del
tiempo, de la misma manera que han ido cambiando las palabras que
utilizamos para definirla.
Para empezar, es interesante destacar que hay tres trminos que pa-
recen ser iguales, pero que no dicen lo mismo:
Deficiencia: es la causa fsica u orgnica: que puede ser la le-
sin cerebral, la anomala en los cromosomas, etc. Puramente,
sera el defecto, si lo pudiramos ver.
Discapacidad: es el efecto que esta causa orgnica tiene en el
funcionamiento normal del cuerpo: es lo que no nos permite ha-
cer lo que hacen las otras personas, como caminar, por ejemplo.
Minusvala: son los efectos que tiene la discapacidad a nivel
social: por ejemplo, no poder utilizar el columpio de un parque
debido a la parlisis cerebral y la falta de control del tronco.
Hacemos referencia a trastornos del desarrollo cuando un nio mani-
fiesta dificultades en el funcionamiento intelectual y en su conducta
(el autismo, por ejemplo, es un trastorno generalizado del desarrollo).
Dicho esto, lo que es
ms importante es re-
cordar que hablamos de Lo ms importante es ser
personas y por este mo- capaces de ver a la persona
tivo siempre ponemos por encima de su discapacidad
este trmino delante. As
o diagnstico
pues, hablamos de una
persona con una disca-
pacidad, una persona (o
nio/a) con un trastorno del desarrollo, una persona con un Sndrome
determinado...
Adems, tambin hay que tener en cuenta que una discapacidad o un
trastorno del desarrollo, a menudo implica unas limitaciones en la per-
sona, pero stas siempre conviven con capacidades.
Por otro lado, tambin te interesa saber que hay diferentes tipos de
discapacidades: orgnicas, fsicas, sensoriales e intelectuales. Cuando
una persona tiene ms de una discapacidad al mismo tiempo, se dice
que tiene una pluridiscapacidad.
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As, es ms importante recordar que, adems de tener un Sndrome, la
persona es muchas cosas: es alegre, es valiente, tiene buena salud, es
hbil con la msica... verlo como una persona en su globalidad. Si slo
nos fijamos en la discapacidad, el Sndrome o en las limitaciones, nos
estamos dejando algo.
En cuanto a las causas de la discapacidad, son variadas. En el caso de
la discapacidad intelectual pueden ser:
Factores genticos, como en el caso de diferentes Sndromes: por
ejemplo, el Sndrome de Down, de Rett, X-Frgil, Angelman...
Errores congnitos del metabolismo, como la fenilcetonuria.
Alteraciones en el desarrollo embrionario, como las lesiones pre-
natales.
Problemas perinatales, relacionados con el momento del parto.
Enfermedades infantiles, que pueden ir desde una infeccin gra-
ve a un traumatismo.
Graves dficits ambientales, en los que no hay condiciones ade-
cuadas para el desarrollo cognitivo, personal y social.
Hay que tener en cuenta que no en todos los casos se llega a conocer
cul es la causa de la discapacidad.
Al margen de todo esto, en el momento en que la familia recibe el
diagnstico, a menudo aparece la pregunta por qu?... Pues bien, a
menudo, no hay respuesta.
La aceptacin es un proceso, al final del cual
est el reconocimiento de la realidad y
la capacidad de reconocer donde estamos.
Lo que es importante es que, a partir de aqu,
sigamos adelante.
 2. ANTE EL DIAGNST ICO
El diagnstico es un momento clave para todos los miembros de la fami-
lia: es cuando los mdicos pueden afirmar qu es lo que est pasando y
en algunos casos, ponerle nombre.
Esta situacin puede generar sentimientos ambivalentes: por un lado,
tristeza, frustracin, enojo, miedo, impotencia... al fin y al cabo, es una
mala noticia y hace referencia a las limitaciones que afectan al nio.
Por otra parte, con el diagnstico, ya podemos reconocer cul es el te-
rritorio en el que nos movemos y esto permite a la familia identificar
cules son las necesidades que pueden ir apareciendo y buscar los re-
cursos necesarios para paliar esta situacin o, al menos, favorecer el
desarrollo del nio.
Es importante que tengas presente que el diagnstico nos ayuda a
orientarnos sobre las caractersticas generales, pero el desarrollo que
har cada nio y su evolucin son nicas. Ser el mismo nio el que nos
ir mostrando sus capacidades.
Cabe destacar que el diagnstico en algunos casos no es tarea fcil: es
necesario tiempo para ver cmo el nio crece, qu sntomas aparecen,
pruebas mdicas... para llegar a definir qu es lo que pasa. Esta situa-
cin genera mucha ansiedad en la familia.
En otros casos, el diagnstico no llega nunca, a pesar del esfuerzo de
todos... sencillamente, no se sabe qu es lo que pasa.
En todo caso, cada persona y cada
A pesar de que ya familia necesitar su tiempo para
conozcamos el diagnstico, llegar a adaptarse a la nueva rea-
es necesario recordar que lidad: afrontar las necesidades
no hay ningn nio igual especiales de su hijo/a, nieto/a
o hermano/a con discapacidad
con la misma discapacidad.
o trastornos del desarrollo. Por-
que debemos tener presente que
el diagnstico afecta a todos los
miembros de la familia, incluso a su entorno (otros fami-
liares y amigos cercanos), pero la forma en que cada per-
sona reacciona y expresa sus sentimientos es diferente.
Los abuelos suelen sufrir por partida doble: por un lado sufren
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por los padres (su propio hijo/a y su pareja) y, por otro lado, por el nio
con discapacidad (y los hermanos de ese nio/a si es que los hay). En
general, les preocupa la forma en que lo afrontan y quizs se sienten
inseguros sobre cmo podran ayudar.
Otras veces, lo tienen ms difcil para afrontar la realidad, dado que
estn ms alejados de la situacin y no tienen toda la informacin de
lo que est pasando, dependen de lo que los padres les puedan expli-
car (y hay que tener en cuenta que se puede tratar de situaciones que
no son muy fciles de explicar, porque son dolorosas y a veces incier-
tas o confusas).
A pesar de ello, desde esta posicin y con tu experiencia vital, como abue-
lo o abuela podras aportar madurez y una perspectiva ms amplia.
Mi hija quizs cree que no me doy cuenta de lo que pasa,
pero vaya si lo veo! la veo cansada, la veo llorar a
escondidas, la veo como mira a su nia ... lo que pasa
es que tambin veo que ahora no quiere compartirlo
conmigo -seguramente para no preocuparme ms-
pero yo estoy aqu para cuando quiera hablar.
En este primer momento, aparecen muchas preguntas y algunas de
ellas slo se resuelven con el tiempo.
Cules son los sentimientos comunes entre los abuelos y
abuelas en este primer momento? Mira como lo describen:
estaba muy enfadado, y no dejaba de preguntar-
me: por qu nuestro nio?.
fue muy difcil encontrar la manera de ayudar a mi
hija y su pareja en aquellos momentos. Eleg dejarles
espacio.
era muy difcil aceptarlo. Me hubiera gustado recibir
ms ayuda.
en ese momento, tena dos grandes preocupaciones:
mi nieto y sus padres.
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 3. HACER-DE ABUELA / ABUELO
la atencin de tu nieto o nieta con
discapacidad pero no sabes exacta-
No existe ninguna frmula

DE UN NINO CON DISCAPACIDAD

mente cmo hacerlo debido a sus
necesidades especiales, pregunta a mgica para encontrar la
sus padres cmo se hace (tan sen- actividad correcta para
Si a tu nieto o nieta le han diagnosticado recientemente una discapa- cillo como esto). Es normal, piensa hacer con tu nieto o nieta con
cidad o un trastorno del desarrollo, es probable que ahora te sientas que ellos tambin han tenido que discapacidad, haz lo que haras
un poco desbordado por la situacin y necesitars tiempo para situar- aprender: qu hacer ante las cri- con cualquier nio, encuentra
te y sentirte capaz de hacer lo que ya has hecho con tus otros nietos: sis epilpticas, a darles la comida,
cmo cogerlos... todo se puede
algo que le guste.
de abuelo o abuela. No sufras, esto es normal!
aprender si se tienen ganas. Si no
Quizs el apoyo que necesita tu te ves capaz de hacer ninguna de
nieto o nieta con discapacidad sea No permitas que tus estas cosas no pasa nada (algunas requieren mucha energa)
diferente a lo que has hecho hasta preocupaciones por la
ahora, pero la relacin que tengas Hay muchas maneras de ser parte activa de la vida de tu nieto o nieta
discapacidad te mantengan con discapacidad, y no todas significan que debas ocuparte fsica-
con l o ella ser igual de especial
y valiosa. lejos de tu nieto o nieta. mente de l/ella:

Tambin puede ocurrir que al prin- Puedes pasar ratos con l/ella mientras los padres estn presentes
cipio, te sientas impactado por el diagnstico, que no entiendas muy en casa (contando un cuento, por ejemplo).
bien qu significa o lo que puede pasar: pregunta! Y busca la infor- Puedes ofrecerte para llevarle o recogerle a algn tratamiento.
macin que necesites. Quizs no te atreves a preguntar a tus hijos (los Puedes ayudar econmicamente en el coste de los servicios y re-
padres del nio/a) pero hay otras maneras ms discretas de hacerlo si cursos que necesite.
es que quieres saber ms:
Tampoco puedes olvidar a los hermanos (ni a los primos) de tu nieto/a
Te puedes ofrecer para acompaarlos al mdico o a algn trata- con discapacidad. Piensa que tambin pueden estar preocupados,
miento para recibir informacin directa o preguntar. confundidos, o incluso asustados... La forma en que lo estn viviendo,
Puedes mirar en internet. depende de muchas cosas, pero la edad es importante.
Puedes preguntar a alguien que conozcas que tiene o trabaja con
nios/as con discapacidad. Seguramente, desde que ha nacido su hermano/a con discapacidad,
Puedes leer libros o asistir a conferencias que traten el tema de la los padres le dedican menos tiempo. El papel de los abuelos es fun-
discapacidad que a ti te interesa. damental en esta situacin, convirtindose en el adulto de referencia
cuando parece que a su alrededor todo ha cambiado.
En todo caso, ten presente que en ocasiones, el exceso de informacin
puede ser perjudicial porque nos colapsa, s prudente y revisa como Tienes que saber que, en general, los hermanos necesitan ms tranqui-
te afecta (si ves que te hace dao, mejor djalo). lidad y naturalidad que explicaciones (sobre todo si son pequeos). T
puedes contribuir a que tengan estabilidad y seguridad simplemente,
Otra cosa que te ayudar a comprender mejor a tu nieto o nieta es haciendo de abuelo/a como lo has hecho antes de la llegada del her-
pasar tiempo con l, mano con discapacidad y estando dispuesto a responder las pregun-
adquirir experiencia tas que quiera hacerte.
(esto tambin tranquili-
No dejes nunca de observar a tu
zar mucho a los padres). nieto o nieta: ser l o ella quien te Una de las preocupaciones que comparten muchos abuelos y abuelas
mostrar hasta dnde puede es el futuro de su nieto con discapacidad (y de sus hijos), una estrate-
Si quieres implicarte en llegar, no el diagnstico. gia que te puede ayudar a afrontar esta preocupacin es centrarte en

12 13
el da a da, en los ratos que puedes pasar hoy con l/ella y disfrutar
del momento. Nadie sabe cmo ser el futuro.

Despus de mucho tiempo de sufrir por todo lo que

pasaba alrededor de mi nieta, pens que si, en definitiva,
lo que todos esperamos de la vida es ser felices, quizs
ste sera un buen objetivo para ella tambin.
Fue de esta manera que me saqu de encima la
angustia de pensar en todas las cosas que no podra
hacer y me pude concentrar en eso: simplemente,
hacer lo posible para que ella sea feliz.
An hoy, algunas personas de tu entorno o por la calle, pueden mirar a
tu nieto o nieta con extraeza (y esto te puede molestar). Pero debes
considerar que quizs no saben qu hacer, qu decir, cmo reaccio-
nar... t puedes mostrarles con tu comportamiento cmo hay que tra-
tarle y, si es necesario, explicarles lo que convenga.

Otras recomendaciones de abuelos y abuelas con nietos con discapacidad son:

Muestra a tu nieto con discapacidad que le quieres tal como es.

S comprensivo y ten paciencia, probablemente el desarrollo de tu nie-
to o nieta con discapacidad ser diferente al de los otros nios.
Debes estar dispuesto a aprender acerca de las capacidades y las limi-
taciones que te mostrar tu nieto o nieta.
Es importante conocer las rutinas que tiene el nio en casa: horarios de
comer, dormir, salir... pueden ser importantes porque les dan seguridad.
Un nio con discapacidad no es tan diferente: a todos les gusta que les
hablen, les canten, les den abrazos...
Para muchos nios y nias con discapacidad, la anticipacin es muy
importante. Esto significa adelantarles lo que pasar dentro de unos
momentos, dnde iremos, qu vamos a hacer...
Si es necesario, adapta o prepara algn espacio de tu casa para cuan-
do te visite tu nieto/a con discapacidad: comprueba que pase el co-
checito especial, un rincn donde pueda jugar con sus juguetes, pon un
pictograma (una foto o un smbolo) para sealar este rincn que ser
suyo

Recuerda: hay muchas maneras de ayudar a tu nieto

o nieta y su familia. Slo es necesario que encuentres
la que os vaya mejor a vosotros.

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 4. APOYAR A LOS PADRES
nes hechas por otros abuelos y abuelas:

Hay tres puntos claves cuando hablamos de ayudar a los hijos:

No era lo que esperbamos, pero sent que mi familia
(y mi hija) me necesitaban ms que nunca.
Una de las preocupaciones que tienen muchos abuelos y abuelas con
nietos con discapacidad es cmo apoyar a los padres. Tener un hijo
con discapacidad, efectivamente, puede generar mucha angustia a
los padres y repercutir en la dinmica familiar, en la pareja, en la aten-
cin de los otros hijos, incluso en las finanzas.
Muchos abuelos piensan que los hijos sufren ms de lo que demues-
tran, lo que pasa es que ponen una cortina para que no los veamos,
guardan las apariencias, parecen autosuficientes... pero saben que en
realidad, no es as.
A menudo, los abuelos optan por tomar una posicin discreta, esperan-
do que los padres les digan abiertamente qu es lo que necesitan de
ellos... esto no siempre ocurre, pero es una buena estrategia ofrecer la
ayuda a menudo.
Lo que est claro es que los padres y los abuelos pueden ayudarse
mutuamente a comprender y adaptarse a la discapacidad del nio,
aunque los abuelos no tengan el mismo acceso a la informacin que
los padres reciben de mdicos y otros profesionales.
o Tiempo: estando disponibles para ellos.
o Dinero: ayudndoles a pagar servicios, terapias...
o Asumiendo sus decisiones. Sin juzgarlos, aunque a veces no lo vea-
mos claro o no estemos de acuerdo.
Pregunta si puedes ocuparte de tu nieto con discapacidad durante unas
horas, o durante una noche si es posible, para facilitar el descanso de los
padres y el tiempo de pareja.
Es importante respetar la necesidad de la pareja de estar solos.
Abre la puerta a la comunicacin: si quieres saber cmo se encuentran, ex-
plica t tambin cmo te sientes. Puedes compartir tus emociones de triste-
za, miedo y felicidad.
Recuerda que el mejor momento para hablar con los padres es cuando las
cosas estn tranquilas, no en momentos de crisis o de especial angustia.
Respeta las decisiones que tomen los padres, ellos son los verdaderos res-
ponsables de sus hijos.
Celebra con ellos todos los avances de tu nieto con discapacidad.
Muestra inters por las decisiones que tomen sobre las terapias, tratamien-
tos y servicios que encuentren para su hijo/a.
Pregunta qu planes tienen, qu creen que es mejor para su hijo.

Mira qu dicen algunos abuelos y abuelas de su experiencia:

Sin lugar a dudas, el hecho de estar al lado de nuestros

hijos en todo el proceso del diagnstico de lo que le
pasaba a Alba, nos ha unido mucho

Nosotros, como abuelos, no podemos decidir qu es lo

que le va mejor a nuestro nieto, pero lo que s podemos
hacer es apoyar a sus padres de muchas maneras:
haciendo de taxi para llevarlo al tratamiento,
ayudndoles econmicamente...
Son muchas y variadas las maneras como los abuelos pueden
dar apoyo a los padres, pero aqu tenis algunas recomendacio-

16 17
 5. CUIDAR DE UNO MISMO PARA
CUIDAR MEJOR
Como abuelo o abuela, tienes un papel muy importante en la vida de
tu nieto con discapacidad y de su familia, pero tambin es importante
que puedas cuidarte a ti mismo para poder ocuparte de ellos.

Hay que cuidarse por dentro y por fuera: esto significa, por un lado,
ocuparse de los sentimientos que pueden aparecer al tener un nieto
con discapacidad y que nos pueden dificultar la ayuda que queremos
ofrecer. A veces, podemos estar tristes, enfadados, preocupados en
exceso, tener miedo... Sentir todo esto es normal, pero necesitamos
tiempo para asumir lo que nos pasa antes de correr a ayudar a los hi-
jos o nietos. Para gestionar estas emociones, te puede ayudar:

Hablar con alguien con quien tengas

confianza. El objetivo es expresar cmo
te sientes, y sacarlo fuera.
En el primer momento, los Llorar reconforta a menudo.
padres tambin estn vivien- Aceptar todas estas emociones y ocu-
do emociones muy intensas parse de ellas. No es recomendable fin-
(como t), y necesitan tiempo gir que no pasa nada. Si tu nieto o nieta tiene otros abuelos (tus consuegros), puede ser inte-
y espacio para gestionarlas. Entender que esto es normal, no asus- resante hablar con ellos y formar un equipo, distribuiros la manera en
tarse. que se puede apoyar a la familia formada por sus hijos o simplemente,
Acrcate a ellos cuando tu compartir su visin de la situacin.
Buscar ayuda profesional si es necesario.
te sientas ms fuerte y Dedica un tiempo para ti: para cuidarte,
menos vulnerable. hacer las cosas que te gustan, rodearte Otras estrategias que destacan los abuelos son:
de la gente que te quiere...
A pesar de que estemos disponibles para los hijos y nietos, es necesario
Por otra parte, es evidente que cuidarse por fuera: de la parte ms fsi- que tambin tengamos tiempo para nosotros y nuestras aficiones.
ca, de nuestra salud tambin es muy importante. Es importante cuidar de la propia salud: descansar, hacer ejercicio
y comer bien.
Probablemente no te resulte fcil equilibrar el tiempo y energa que quie- Tambin debemos tener en
res dedicarte a ti mismo y a los dems, porque son muy importantes para cuenta las propias limitaciones:
Compartir con otros
ti. Pero vale la pena intentarlo. Recuerda que si t no ests bien, tampoco no tenemos la misma energa
que antes y quizs hay cosas abuelos y abuelas de
podrs ofrecer la ayuda de calidad que seguro que te gustara dar.
que no podemos asumir. nios con discapacidad
Aunque quiera, ya no tengo la misma energa que antes. As Cuidar y mantener los amigos es una experiencia
que, he aprendido que si quiero estar al 100% con mis nietos, con los que compartimos afi- muy enriquecedora.
ciones es una buena excusa.
tengo que reservar un tiempo para m, para descansar y hacer A veces, decir que no tambin
lo que me gusta, al menos un rato. es una opcin.

18 19
 LOS ABUELOS PREGUNTAN...
En este apartado encontrars algunas preguntas frecuentes que se ha-
cen los abuelos y abuelas, quizs te resulten tiles:
Acabamos de saber que nuestra nieta (la primera) tiene una en-
fermedad extraa: el Sndrome de Rett. Quiero ayudar a mi hija
tanto como pueda, qu puedo hacer?
Da un paso atrs y respira! La familia de tu hija seguro que necesita
ayuda, pero primero es necesario que t misma afrontes lo que sientes
ahora, necesitas un mnimo de serenidad para ayudar. Por otro lado,
seguro que ellos tambin necesitan algo de tiempo para asimilar esta
informacin y ver hacia dnde van y qu hacer. Ahora mismo, proba-
blemente no sepan decirte qu es lo que necesitan de ti. De todos mo-
dos, no dejes de mantener el contacto con ellos y ofrecerles tu apoyo,
lo aceptarn cuando lo tengan ms claro. Recuerda que los puedes
ayudar mucho si te ofreces para ocuparte de algunas cosas aunque no
estn directamente relacionadas con tu nieta, como hacerles alguna
comida, ir a comprar, o hacer encargos... esto les ayudar a tener una
vida un poco ms fcil en estos momentos tan duros.
Veo a mi hijo y a su mujer muy perdidos a la hora de buscar ayu-
da para mi nieto con parlisis cerebral. No quiero meter la nariz
donde no me llaman, pero tambin es mi nieto.
Lo mejor que podras hacer es hablar con ellos, y sobre todo, escuchar-
los. Puede que realmente no sepan hacia dnde ir. En este caso, ofrce-
les tu ayuda en la bsqueda de recursos, pero no te impongas, tal vez
ellos tienen su propio punto de vista. Sobre todo, no los juzgues, tienen
derecho a ver las cosas a su manera y tambin a cambiar de opinin.
Me cuesta mucho conectar con mi nieta: tiene 3 aos y una le-
sin cerebral importante. Trato de pasar tiempo con ella pero
ms all de acariciarla o pasearla no s qu ms puedo hacer
con ella.
Esto les pasa a muchas personas, estamos acostumbrados a relacio-
narnos con los dems a partir de la respuesta que nos dan, las de-
mandas que nos hacen, lo que nos dicen... pero con algunos nios con
discapacidad, debemos aprender a hacerlo de otro modo. No creas
que lo que haces no es importante: el tacto es una buena manera de
comunicarse con los dems, y pasear le da a tu nieta la oportunidad
20
de recibir muchos estmulos diferentes. Quien mejor te puede asesorar
son los padres de la nia, les puedes explicar cmo te sientes y pedir
que te propongan o te enseen qu ms puedes hacer con la nia,
alguna cosa que le guste a ella y con la que t te sientas cmodo.
Tambin podras acercarte a alguno de los servicios que atienden a tu
nieta, ver qu es lo que hacen, cmo lo hacen... y pedir orientaciones,
si las necesitas. Pero recuerda: por el slo hecho de estar compartien-
do un rato con tu nieta ya ests haciendo mucho. A veces, no hay que
hacer ni decir nada, con estar es suficiente.
Mi hija me hace sufrir, desde que sali del hospital con su hija (su-
fri una meningitis y le han quedado unas secuelas importantes)
la veo agotada... tiene dos nias ms y no llega a todo, pero tam-
poco se deja ayudar. Cada vez que me ofrezco para ocuparme
de la pequea me dice que no, creo que no se fa de m.
Lo cierto es que dejar a un nio pequeo con discapacidad cuesta
mucho, los padres saben mejor que nadie los cuidados especiales que
requiere y necesitan tener mucha seguridad para hacerlo. Podras em-
pezar por ofrecerte con algo relacionado con las otras nias primero,
seguro que esto puede ayudar mucho. Y al mismo tiempo, muestra
inters por la pequea: pregunta tanto como sea necesario, cmo la
pone a dormir, cmo le da de comer, qu hace cuando le pasa... (lo que
sea). Mostrando inters puede darse cuenta de que la quieres ayudar.
Vivo lejos de la familia de mi hijo, y tienen un nio de 2 aos con
discapacidad. Me preocupan, y los quiero ayudar... una manera
de hacerlo, es ayudndoles a pagar los tratamientos que recibe
el nio, s que son caros y ellos van muy justos, pero no se dejan
y siempre lo rechazan. Cmo lo puedo hacer?
Hay abuelos y abuelas que han dejado de hacer regalos materiales a
sus hijos (en los cumpleaos, navidad, etc.) y lo que hacen es regalar
dinero en vez de cosas. Es una buena manera, as ellos los utilizarn
como ms lo necesiten. Otras familias dejan sobres con dinero escon-
didos estratgicamente con una nota cuando los van a ver de visita
(ba jo el telfono, pegado en la puerta de la nevera...).
Una de las cosas ms tiles que puedes hacer es
ofrecer ayuda de manera prctica, s flexible y
adptate a las necesidades de tu familia.
21
 SI QUIERES SABER MS

Si quieres conocer otros abuelos y abuelas con

nietos con discapacidad contacta con nosotros:

NEXE FUNDACI PRIVADA

Calle Escorial, 169. 08024 Barcelona
Tel: 93 285 32 40
centrederecursos@nexefundacio.org
www.nexefundacio.org

En nuestra pgina web puedes encontrar otros

recursos relacionados con la discapacidad y la
familia, tales como:

actividades para madres y padres de nios con discapacidad

actividades para hermanos
actividades para abuelos y abuelas
escuela de familias
biblioteca
servicio de prstamo de material

22 23
Edita:
NEXE FUNDACI PRIVADA
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Texto: ngels Ponce

Fotografas: Cedidas por las familias de Nexe Fundaci
Diseo grfico, maquetacin y impresin: Odisseny. CET promovido
por la Fundaci Pere Mitjans
Depsito Legal: DL B 27901-2014

Primera edicin: diciembre de 2014

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