El autismo es tratable. La recuperacin es posible.

Este blog narra la historia de una familia que un da se enfrent al difcil diagnstico
de un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y que hoy puede contar la
recuperacin de su hijo gracias a la Biomedicina. Pretende ser una luz en el camino de
tantos padres perdidos que hoy en da viven una historia similar. Pretende transmitir un
mensaje de esperanza contando la otra cara del autismo, sa a la que la medicina
oficial sigue dando la espalda.

NUESTRA HISTORIA

Un beb feliz
Dani, mi segundo hijo, naci el 9 de abril de 2008, en un precioso parto donde viv la
emocin de verlo llegar al mundo desde mi total plenitud y madurez como madre. Fue
un nio macrosmico: pes 4 kilos 300 gramos. El parto fue largo y costoso, y en algn
momento se ti el lquido y se pens en intervenir con oxgeno. Pero finalmente, Dani
eligi salir y naci sin cesrea ni intervencin con frceps o ventosas. Sali y llor
como un gran guerrero, librando su primera gran batalla.
Su primer ao de vida transcurri con total normalidad en cuanto a su desarrollo
psicomotor y cognitivo (sus dolencias bronquiales merecen un relato aparte). Era un
nio extremadamente alegre, expansivo, risueo (le faltaban horas al da para rerse a
carcajadas), comunicativo, juguetn, social y, sobre todo, muy carioso y afectivo.
Llamaba la atencin su sonrisa, su bsqueda de una caricia, su despierta mirada a todo
lo que le rodeaba.
A nivel motor fue cumpliendo todas las etapas de su desarrollo como cualquier nio de
su edad: levantar el tronco, sostener la cabeza, gatear, quedar erguidoA nivel
intelectual, iba respondiendo con total curiosidad a todos los estmulos de su entorno. Y
a la misma edad que otros bebs, lleg su pre-lenguaje, el juego con su voz, sus
primeros balbuceos, sus primeras slabas, sus primeras palabras
Dani estaba entre nosotros. Y su mundo y el nuestro eran el mismo. Dani estaba tan
conectado a su entorno como un rbol a la tierra.

El viaje de ida
Un da (no se sabe exactamente cul) todo cambi. Es difcil poner fecha al cambio,
porque no ocurre de golpe. S recuerdas el da en que, por primera vez, te paras, tomas
aire y te atreves a preguntarte a ti misma si todo va bien. Recuerdas la poca en que se
inician las sospechas. Recuerdas momentos y fragmentos: el inicio del viaje de ida hacia
lo desconocido.
Fue en el verano de 2009. Habamos ido a veranear en familia a un apartamento en la
costa, en el sur de la isla. En aquel entonces, Dani an rea, jugaba, conectaba,
disfrutaba de sus primeros baos en la piscina y en la playa. Pero a finales del mes de
julio volvimos un da a la capital para acudir a su pediatra: fiel a su cita con el
calendario vacunal, le tocaba la vacuna triple vrica de los 15 meses (sarampin,
rubola, paperas).
A los diez das de haberle administrado el pinchazo, estando de nuevo en el apartamento
de verano, despert una noche ardiendo en una fiebre altsima. Mi marido sali con l
en brazos hacia urgencias, casi con el pijama an puesto, y tras evaluarlo no hallaron en
l nada significativo que hiciera pensar en ninguna infeccin (no tena enrojecimiento
de garganta, ni roncus pulmonar, ni inflamacin en los odos, ni signos de proceso
catarral). Pensamos que podra tratarse de la GRIPE A, cuya aparicin en aquellos das
se encontraba en pleno auge meditico. Pero la fiebre, tal cual vino, se march. Y nunca
volvimos a darle ms importancia al episodio.
Al regreso de aquel verano, y tras retomar la rutina de la vida post-vacacional, se
asomaron los primeros cambios en la vida del nio. Comenc a notarlo distinto: ms
distante, ms irritable, ms irasciblePoco a poco empec a sentir un cambio drstico
en su alegre carcter de siempre, en su dulce forma de ser, en su humorDe ser un nio
que sonrea a todas horas, comenz a mostrarse molesto, enfadado, enrabietado por
todoDe ser un nio dulce empez a mostrase rido e indiferenteSu vida comenz a
volverse rutinariaNo admita cambios. Quera hacer siempre lo mismo. De forma
obsesiva. Desarroll un carcter inflexible hacia todo lo que no coincida con su extrao
y limitado catlogo de intereses. Y empezaron las rabietas. Las tardes en casa repetan
diariamente el mismo esquema de pataletas sin motivo aparente. Unas rabietas
desproporcionadas e inexplicables. Le proponamos juegos y l lloraba. Lo subamos a
su habitacin para que se divirtiera con todo lo que hasta ahora haba formado parte de
su mundo, y l se resista. Tanto lloraba y se enfureca que tenamos que colocarlo sobre
una alfombra de goma para evitar que se lanzara contra el piso y se golpeara la cabeza.
Al principio pens que vena muy cansado de la guardera, que no estaba haciendo bien
la siesta. Pero cuando las rabietas comenzaron a acompaarse de conductas ritualistas y
carentes de funcionalidad, se me encendieron todas las alarmas.

Adis al juego
Dani acuda por aquellos das a una guardera donde, a travs de un sistema de
vigilancia por cmaras conectadas al ordenador, se poda seguir al nio desde casa. Yo
casi nunca poda verlo, porque estaba trabajando. Pero mi madre, que s vigilaba al nio
cada da, fue la primera persona en advertirme que se pasaba la maana dando vueltas
alrededor de una columna sin apenas hacer nada ms. Aquella primera seal me sacudi
el corazn.
Vinieron muchas otras seales. La primera de ellas, su falta de inters por todos sus
juguetes habituales. La segunda, su obsesin por los cochecitos. Eran los nicos objetos
que admita. No es que le interesara jugar con ellos para hacer carreras, subir y bajar
pistas o imitar el sonido del motor o la sirena. Lo nico que le interesaba era moverlos
de un lado a otro con la mirada perdida: se pona de rodillas frente a una mesa o un
mueble, y mova un coche hacia delante y hacia atrs, una y otra vez, una y otra vez,
durante horas, horas, horasComo las astas de un ventilador. Como las olas del mar
mecindose sin ms explicaciones. Otras veces los colocaba en fila: uno detrs de otro,
minuciosamente, con una precisin asombrosa, sin cometer errores en su perfecta
colocacin. O abra y cerraba las puertecitas del vehculo. O miraba sus ruedas y las
haca girar, mientras quedaba embelesado en ese movimiento. Y en ese viaje hacia
ninguna parte se perda, ya no estaba entre nosotros, ya no estaba conmigo. Lo llamaba,
y no responda a su nombre. Intentaba devolverlo a nuestro mundo con algn otro
estmulo (un sonido fuerte, por ejemplo) y fracasaba en el intento. Dnde est Dani?,
empec a preguntarme a m misma, con una voz dbil, todava solitaria, todava slo
ma (lleva mucho tiempo compartir esto en voz alta).

El silencio toma nuestras vidas

Y un da me di cuenta de lo ms brutal de todo: el silencio. Dnde estaba la alegre voz
de mi hijo? A dnde haban ido a parar sus primeras palabras? Ese da te despiertas de
verdad y te das cuenta de que tu hijo YA NO habla. Ha cado en una mudez absoluta.
Olvid el lenguaje que tena, se lo trag el mismo sumidero que lo est absorbiendo a
lY entonces corres a rebuscar en los cajones de la cmoda donde guardas todos las
cintas de vdeo que le grabaste meses atrsY las pones y las revives slo para
convencerte a ti misma de que no ests loca, de que tus recuerdos son certeros, de que
efectivamente tu hijo hablaba, de que ciertamente rea a carcajadas y tena lenguaje, y
deca mam, pap, agua y aj, como todos los dems bebsY vuelves a
preguntarte: Dnde ests, Dani? Hacia dnde te ests marchando?

Un cerebro drogado
Hay muchos otros recuerdos del inicio de aquel viaje hacia la pesadilla que me
acompaarn toda la vida. Recuerdo su particular manera de llorar cuando se enfadaba.
Comenz a emitir un llanto extrao, que sala de alguna profunda y desconocida
entraa, un llanto hueco, como el eco en una cueva, ms parecido al de un animal, o al
de una extraa criatura, que al de un beb. Cuando lo oa llorar as me asustaba. No lo
reconoca. Ahora s que quien lloraba no era mi hijo, sino un cerebro drogado. Pero me
quedaba an mucho camino para averiguarlo.
Recuerdo especialmente una tarde en que haca mucho calor y estbamos en la azotea
de casa. Le habamos preparado la pequea piscina que a veces llenamos en los das de
buen tiempo. El piso de la azotea se haba recalentado y estaba ardiendo. Era imposible
caminar descalzo por encima de aquel suelo sin achicharrarse la planta de los pies. Y,
sin embargo, de pronto, pude ver cmo mi hijo caminaba sobre aquel fuego como lo
hara un fakir sobre una alfombra de clavos. Como si nadaAll estaba l, paradito
encima del piso, sin inmutarse. Corr a cogerlo en brazos, toqu la planta de sus
piececillos enrojecidos. Ardan. Me apresur a meterlo en el agua. Qued muy
impresionada con aquel episodio. Y, de hecho, tanto me doli que jams lo compart ni
lo habl con nadie, ni siquiera con mi marido, al que no quera hacer sufrir. Cuando los
especialistas alguna vez me preguntaron si haba notado algn tipo de insensibilidad al
dolor en Dani, nunca dije nada, no s si por miedo a la confirmacin del diagnstico o
vete a saber por qu irracional motivoDe hecho, es la primera vez que lo verbalizo,
que le doy forma a mi miedo y lo expreso en voz alta.

Das de angustia
Recuerdo igualmente a Dani apegado a sus objetos, tratando de cargar consigo 10 o
15 cochecitos a la vez que, por supuesto, acababan en el suelo. Y lo recuerdo sentado en
su sillita en un estado de extrema pasividad, con la mirada clavada en el televisor, sin
atender a nada ms, completamente hipnotizado, como el que est drogado, sin contacto
ocular, sin respuesta a mi voz, a mis intentos de contactar con l. A veces llegaba de la
calle y corra a abrazarlo, a besarlo. Pero l ni me miraba. Permaneca impasible
mirando el televisor, como si yo no estuviera all.
Por aquella poca, su nica manera de comunicarse consista en cogernos de la mano y
llevarnos por la casa hasta el lugar donde quera ir, hasta el objeto que solicitaba coger.
Luego supe que aquella seal era lo que los especialistas llaman el uso instrumental del
adulto. An no sealaba. Nos utilizaba a nosotros como dedo ndice de sus intereses. Y
se era el mximo vnculo comunicativo que lograba establecer.
Otro recuerdo que guardo de aquellos angustiosos das era su compulsiva forma de
comer. Siempre fue un nio de buen comer, con un apetito asombroso, un nio que no le
haca ascos a nada. Sin embargo, comenz a desarrollar una extraa forma de ingerir los
alimentos, que no me pareca normal. Se lanzaba al plato y quera meterse en la boca
toda la comida al mismo tiempo, sin masticacin, sin orden, sin pausa, sin descanso,
como un animal adicto y hambrientoNo permita que t intervinieras para tratar de
evitar que se ahogara. Si no lo detenas, poda meterse veinte pedazos de comida a la
vez. Y casi siempre el episodio terminaba en una explosiva rabieta.

Qu est ocurriendo
Un da te despiertas y te dices a ti misma que algo est ocurriendo, que debes empezar a
darle forma a tus miedos, debes darle voz a tu angustia, debes verbalizar, averiguar,
preguntar, compartir
Lo primero que hago es consultar en Internet. Me encuentro con dos palabras clave que
cambian mi vida: retraso madurativo. Es un hilo del que tiro y descubro toda una
madeja. Tropiezo con el blog de una gran madre, una gran mujer: Rosina Urialde. Le
escribo un e-mail contndole mis miedos y sospechas, y apenas tarda unas horas en
contestarme (Gracias, Rosina, por aquel primer correo que abre mis ojos!). Es la
primera persona que me habla de la necesidad de consultar a un especialista del
desarrollo infantil, que me habla de terapias, de autismo, que incluso me menciona
algo an completamente desconocido para m: una dieta especial, sin gluten ni casena,
que puede ayudar a mi hijo. An estoy lejos de todo eso. Pero ese primer e-mail me
sita en un camino nuevo que transforma mi vida.
Lo segundo que hago es contactar con la guardera del nio para saber ms de su
comportamiento all y conocer la opinin de sus educadoras. Mi marido y yo nos
reunimos con la directora del centro, que nos confirma un retraso motor y cognitivo en
Dani. La psicloga del centro lo evala y tambin observa que no socializa
adecuadamente, que no responde a los estmulos, que no gira la cabeza ni al or su
nombre ni ante ningn sonido estrepitoso. Me recomiendan comenzar con las pruebas
del odo para descartar un problema de sordera (aunque yo s de sobra que Dani no es
sordo; cuando escucha la meloda de sus dibujos animados preferidos, acude corriendo
frente al televisor desde cualquier otra estancia de la casa).
Lo tercero que hago es llamar a Silvia, mi mejor amiga de la infancia. Es psicopedagoga
y tiene mucha experiencia en necesidades educativas especiales. Inmediatamente
responde a mi llamada y acude a casa para ver al nio en su ambiente ms espontneo.
Dani apenas mantiene con ella contacto ocular. Mi amiga observa cmo nos lleva de la
mano por la casa para comunicarse. Es testigo de su absoluta mudez, de su total
ausencia de emisin de sonidos.
Ese da es decisivo para m. Conozco a Silvia desde los ocho aos de edad. Ha sido mi
amiga del alma y algo ms que una hermana. S leer en su mirada y en su corazn. Y
aquella tarde intuyo que es ms lo que se guarda para s misma y se calla que lo que me
cuenta. Su silencio est cargado de informacin y es ms explcito que sus palabras. No
desea hacerme dao, pero s que ha visto cosas feas que no se atreve a confesarme en
voz alta. Cuando le pregunto si Dani es autista, me dice que desde luego no ve un
autismo kanneriano, pero que hay algunas cositas que debemos descartar y que lo
mejor ser ir al pediatra para comenzar con algunas pruebas cuanto antes. Aquella
noche, al acostarme, siento el peso del mundo triturndome el alma. Una losa terrorfica
cae sobre mi pecho y me impide respirar. Tengo miedo. Pero eso no es lo importante
ahora. No es el momento de dejarme vencer.

Manos a la obra
Marzo de 2010. Dani est a punto de cumplir dos aos, pero su desarrollo parece que se
detuvo muchos meses atrs. Acudo a la pediatra y le expongo el problema. Le resta
importancia, me tranquiliza dicindome que ya hablar, que seguramente es de esos
nios que se retrasa un poco en la adquisicin del lenguaje y nada ms (abro un
parntesis para comentar que esta actitud, tan repetida en los consultorios peditricos de
nuestro pas, supone uno de los primeros escollos a los que se enfrentan los padres de
nios con Trastornos del Desarrollo. La total ignorancia del pediatra a la hora de
reconocer un caso de este tipo para derivarlo urgentemente a los especialistas, retrasa en
muchos casos la aparicin del diagnstico, y en consecuencia, la atencin temprana que
necesitan nuestros hijos. Un error fatal que se paga muy caro, ya que en la intervencin
de los TGD el tiempo es oro, y cada minuto que se demore tiene consecuencias nefastas
para el futuro desarrollo de los nios). Le insisto mucho en que Daniel necesita ayuda,
que su retraso en el lenguaje no es aislado, que est asociado a otros signos
preocupantes como las rabietas, la falta de respuesta, la ausencia de juego simblico,
etc. Trato de transmitirle mi angustia y la necesidad de que no minimice mi
preocupacin. Y creo que slo por mi insistencia consigo que me derive al otorrino, al
neurlogo y al logopeda.

Un largo peregrinaje
Y comenzamos con todos los anlisis. Los resultados de las pruebas del odo son
normales, y apenas reflejan una hipoacusia de carcter tan leve (debido a sus cuadros de
infecciones bronquiales y mocos) que ningn mdico le da importancia. Se confirma lo
que ya sospechbamos: Dani no tiene ningn problema de sordera, y su falta de
respuesta a los estmulos no tiene su origen en un dficit de audicin.
Un mes despus nos cita el jefe de Neurologa Infantil del Hospital Ntra. Sra. de la
Candelaria: un prestigioso neuropediatra, especialista en neonatos. Nos manda un
cariotipo gentico, anlisis de cidos orgnicos y una Resonancia Magntica que
precisar sedacin. Los resultados de las pruebas se demoran un poco, al tratarse de
anlisis no ordinarios.
El susto de nuestra vida llega el da en que recogemos el informe de la
Resonancia. Mientras que los resultados analticos no arrojan ninguna anormalidad de
carcter gentico, las imgenes del cerebro reflejan, sin embargo, pequeas zonas de
leucomalacia periventricular. Al leer en Internet lo que eso significa (nos encontramos
en Google con palabras serias del tipo parlisis cerebral, espasmos musculares,
epilepsia, invalidez) corremos angustiados hacia la consulta del neurlogo, quien
tiene la amabilidad de atendernos fuera de hora. Acudimos con las placas en la mano y
un nudo en la garganta, creyendo que nos va a comunicar la peor de las noticias.
Afortunadamente, el doctor nos tranquiliza dicindonos que la leucomalacia que se
observa en la Resonancia parece ser de carcter muy leve, que se trata de pequeas
reas de tejido celular muerto por falta de oxgeno (probablemente una hipoxia durante
el embarazo o el parto), pero que ni siquiera es seguro que est en el origen del retraso
en el lenguaje de DaniSegn el neurlogo, hemos tenido mucha suerte porque esa
lesin normalmente cursa con problemas motores graves (y se no ha sido el caso de
nuestro hijo). Por tanto, sin minimizar esas cicatrices cerebrales (que, segn l, ya son
irrecuperables), nos dice que habr que estar atentos a la evolucin del nio, pero que
todava es muy pronto para saber si tales reas de clulas muertas tendrn o no
consecuencias en el desarrollo de nuestro hijo.
Nada ms salir de la consulta, mi marido y yo nos fundimos en un inolvidable abrazo y
explotamos en un llanto nervioso y emocionado. Sentimos que todo poda ser peor, que
la vida nos ha dado una segunda oportunidad, que de alguna forma hemos vuelto a
nacer, que acabamos de escapar por los pelos

El fantasma del TGD

Pero entonces, con la llegada del verano, comienzan las otras evaluaciones sobre la
salud de mi hijo, las procedentes del rea psicolgica y psiquitrica. Y es aqu cuando
un fantasma llamado TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO (TGD)
se instala en nuestras vidas.
En junio de 2010, cuando Dani tiene 26 meses, y gracias a la intervencin de mi amiga
Silvia (nunca tendr palabras de agradecimiento suficientes para ella!) acudimos a una
evaluacin en la Universidad de La Lagunacon el equipo de Psicomotricidad que dirige
el prestigioso profesor Miguel Llorca Linares, toda una autoridad en el rea de la
intervencin educativa especial. Durante una hora analizan a mi hijo en una sesin
grabada con videocmara donde observan su conducta, su juego, su motricidad, su
socializaciny donde nosotros, sus padres, slo podemos observar, no intervenir
Ese da Dani muestra muchos de los rasgos autsticos que ha venido presentando en los
ltimos meses: evita el contacto ocultar, slo desea jugar mecnicamente y de forma
obsesiva con una caja llena de coches (pese a los esfuerzos de Llorca por despertar sus
estmulos con todo tipo de juguetes), se muestra irascible, inflexible y enrabietado, se
tira al piso a llorar y despliega lo que en el argot psicolgico llaman una conducta
disruptivaCuando terminamos la sesin, nadie se atreve a darnos un diagnstico
cerrado, pero de alguna forma, cuando miro a la cara al profesor que tiene en sus manos
el destino de mi hijo, tengo la sensacin de que sabe lo que ha visto y mide
escrupulosamente cada una de sus palabras para evitar daarnos o causarnos el shock
repentino de una etiqueta dramtica. Nos dice que an es muy pronto para ponerle
nombre a lo que le ocurre a Dani, que el nio es muy chiquito, pero en un tono muy
dulce y solidario nos confirma que parece que asoman rasgos de un TGD en los que el
nio carece de recursos para expresarse y comunicarse. Tambin nos ratifica que
nuestro hijo necesita acudir a terapia, tanto individual como de grupo, y nos confirma
que nos llamarn a partir de septiembre para acogerlo en su Sala de Psicomotricidad y
empezar a trabajar con l cuanto antes. Ese da, Miguel LLorca Linares no ha querido
mirarnos a la cara y decirnos valerosamente: Su hijo presenta un Trastorno
Generalizado del Desarrollo, con rasgos de autismo. Ha preferido decirnos: Tienen un
hijo maravilloso. Disfruten de l este verano. Llvenlo a la playa, a la piscina,
compartan baos de sol y de mar, procuren ser felices con l. Esas palabras tan
humanas, tan cuidadosamente diseadas para aliviar el dolor de unos padres, son ese
tipo de blsamo para el alma que una madre y un padre jams olvidarn en su vida.
Gracias, Miguel, por haber sido todo un caballero ese da, por no habernos herido de
muerte con el disparo de bala de una etiqueta demasiado brusca y dolorosa! Gracias por
haber respetado y comprendido que, a veces, unos padres perdidos necesitan tiempo
para asimilar lo que les est ocurriendo, que necesitan de profesionales serenos,
afectivos y humanos como t, que les recuerden que, por encima de un nio con un
problema, tienen un nio lleno de maravillas!

Un expediente sobre una mesa

No puedo dedicar las mismas palabras de agradecimiento a la siguiente profesional que
nos toc visitar en nuestro peregrinaje: la logopeda de la seccin de Rehabilitacin de
un hospital pblico de cuyo nombre no quiero acordarme. Con esta visita no tuvimos
tanta suerte. Haba puesto muchas expectativas en ella. Llevaba meses aguardando esta
cita, volcando en ella todas mis ilusiones y esperanzas para la recuperacin de mi hijo.
Pero aquella maana de verano, cuando sal de all con un nudo en la garganta,
comprend que la visita haba resultado infructuosa. Me encontr con una profesional
ms preocupada por su inminente salida de vacaciones que por la mudez de mi hijo.
Desde que iniciamos la entrevista se mostr obsesivamente interesada por tener una
etiqueta diagnstica con la que calificar a mi hijo. Quera saber si Dani era autista
clsico, autista inespecfico, TGD en sentido amplio, Sndrome de Asperger o si
al menos tenamos ya idea de si era TEA o no era TEA (para los no iniciados en el
tema, traduzco: entindase si estaba dentro de un Trastorno del Espectro Autista o no).
Pareci muy decepcionada cuando, casi a modo de autodefensa, le respond que lo
senta mucho, pero que an no tenamos etiqueta. Y que seguramente no la
tendramos hasta dentro de unos meses. Y ella, ms que preguntarme por los dficits
lingsticos del nio, insista en que necesitaba un informe con un diagnstico de un
psiclogo para saber qu hacer con l. E insista en que me haban derivado al lugar
equivocado, ya que a donde tena que acudir era a consulta con un psiclogo o
psiquiatra infantil. Tuve la sensacin de que mi hijo era para ella una vaca en un
molesto ganado al que deseaba marcar cuanto antes para olvidarse del caso y pasar a
la siguiente vacaSus palabras retumbaban en mi cabeza: Entindalo: es importante
el diagnstico. No es lo mismo un nio con un retraso en el lenguaje que un nio con
un TGD. Por el primero puedo hacer algo. Por el segundo no. No es ste el lugar
adecuado para abordar estos casos. Aqu tratamos problemas derivados de
fisioterapias, lesiones fsicas, como parlisis y demsPero un nio con TGD se nos
escapa, necesita un equipo de intervencin multidisciplinar. Eso fue todo. Me
recomend que le retirara a mi hijo su chupa y su peluche, y me inst (creo que por
compromiso) a regresar despus del verano, terminadas sus vacaciones, slo por ver si
ya haba resuelto el problema del diagnstico, ya que no quera que la carpeta con el
expediente de mi hijo quedara encima de su mesa vagando sin definicin, como un
barco a la derivaY yo sal de all desconcertada, frustrada, confundida,
preguntndome: eso es todo lo que una logopeda puede hacer con un nio de 27
meses que no emite palabra ni sonido alguno? Ms tarde regres una vez ms a aquella
consulta, nicamente por educacin, pero profundamente herida como madre.
Comprob que su preocupacin segua siendo la misma, que aquella mujer no iba a
ayudar a mi hijo en absoluto, que Dani era slo para ella una molesta carpeta sobre su
mesa de la que quera desprenderse cuanto antes. Se despidi de nosotros con una
amable sonrisa, invitndome a que la telefoneara cuando ya supiera con claridad el
diagnstico del nio y qu bamos a hacer con l (palabras literales; o sea, el mundo al
revsEra yo, una madre perdida y desesperada, quien tena que decirle a ella, la
supuesta profesional que iba a ayudar a mi hijo, qu deba hacer con el nio, y no al
revs). Por supuesto que jams le devolv la llamada. Desconozco si la carpeta de mi
hijo sigue sobre su mesa o ya estar en el basurero. Pero quizs un da de stos me
anime a visitarla acompaada de Dani, para que l mismo la salude con esas bellas
palabras que hoy emite y que ella nunca le ense.

El Tiempo es Oro
Nuestro periplo de consulta en consulta continu. Lleg el turno de la psiquiatra
infantil. Tuvimos la suerte de ser atendidos sin esperas, ya que la doctora Nuria Naranjo
es prima hermana de mi marido, y nos recibi en cuanto la llamamos. Tras una larga
entrevista con ella, en la que describimos toda la evolucin de Dani, coincidi en que
parecamos estar ante un caso de TGD. Pese a que Dani empezara en la Terapia de la
ULL en el mes de septiembre, la doctora crey conveniente aprovechar el tiempo y
derivarlo a otra terapia infantil con nios con TGD durante el mes de agosto. De todo
cuanto nos dijo, me aferr a las siguientes palabras: El futuro de Dani depende de lo
que hagamos con l en los prximos 3 o 4 aos. Ahora, su cerebro tiene plasticidad y
podemos intervenir con ms xito. Luego se estructurar y todo ser ms rgido y
difcil. Ese mensaje se me qued grabado a fuego y me dio fuerzas para continuar.
Dos semanas ms tarde nos llamaron del Hospital de Da Doctor Guigou (conocido
cariosamente como El Hospitalito) para evaluar a Dani y acogerlo en terapia de
estimulacin temprana durante el mes de agosto. Nos atendi el pediatra director del
centro, quien, tras evaluar a mi hijo, contradijo la versin del neurlogo y determin que
la leucomalacia periventricular que se haba observado en su Resonancia cerebral estaba
seguramente en el origen de su problema actual. Tambin concluy que Dani estaba ms
cerca de un diagnstico de disfasia expresiva que de autismo, y pronostic que su
evolucin poda ser favorable. Estas palabras llegaron a nuestra vida en un momento en
que estbamos asumiendo una experiencia revolucionaria y esperanzadora. Y es que,
coincidiendo con la fecha en que Dani comenz a acudir a esa terapia de verano en el
Hospitalito, me cruc en el camino con la informacin mdica que acabara cambiando
nuestra vida. Una informacin que inici nuestro viaje de vuelta a la normalidad y que,
por cierto, nos atrevimos a compartir con este doctor, en lo que acab siendo (como ms
adelante relatar) un fracaso comunicativo y un total desencuentro.

Cuando tu avin no llega a Italia

Principios de agosto de 2010. Son das de lgrimas silenciosas. Los acontecimientos me
desbordan. Pese a que llevo muchos meses luchando con una fortaleza que me asombra,
y jurndome a m misma que no voy a desfallecer (porque mi hijo me necesita fuerte y
entera), hay momentos en que las fuerzas flaquean y me vengo abajo. Me doy cuenta de
que llevo muchos meses de angustia contenida, de que ni siquiera me he permitido a m
misma llorar, de que no me he dado un tiempo personal de duelo en el que asumir las
cosas y tratar de encajar lo que nos est ocurriendo.
Descubrir que tu hijo es diferente, que tiene una minusvala, es una de las experiencias
ms duras que se pueden describir. Y cuando esa minusvala, adems, se
llama autismo (una palabra que todos rehyen y nadie quiere mencionar), la experiencia
es an ms devastadora, porque tu hijo se marcha poco a poco, se apaga sin que t
puedas hacer nada, se desliza silenciosamente por una ranura inexplicable.
Una vez le un folleto con una campaa divulgativa (creo recordar que de la
Generalitat de Catalunya) que hablaba sobre los sentimientos de los padres que asumen
la discapacidad de un hijo. Y lo describa de una forma magistral: t llevas toda la vida
deseando viajar a Italia. Sueas con ver Roma, Florencia, VeneciaDurante mucho
tiempo trabajas duro para ahorrar el dinero que te permitir cumplir tu sueo; planificas
el viaje minuciosamenteY un da, por fin, haces la maleta y te subes al avinQu
maravilla! Voy a ver el Colisseo, y los canales con las gndolas, y al David de Miguel
ngel! PeroCul es tu sorpresa cuando el avin aterriza en un aeropuerto distinto,
y cuando pisas tierra te das cuenta de que no ests en Roma, sino en Amsterdam!
Qu hago yo aqu? Si yo tena que estar en Italia! Si todos mis amigos estn en Italia,
y mi gua de viaje era sobre Italia, y yo haba estudiado italiano para este viaje! Lleva
mucho tiempo asumir que ests en otro pas, en un territorio que no esperabas. Y tienes
que vivir muchas experiencias, y dejar que la frustracin d paso a la aceptacin de tu
destino para, finalmente, un buen da, atreverte a salir de tu caparazn para dar un paseo
por Amsterdam y descubrir, bajo el vaho de tus lgrimas, que tambin es una ciudad
hermossima, un lugar que te ha atrapado con otra magia, un lugar del que, en realidad,
ya no deseas volver porque tambin te pertenece para siempre
En aquellos das, yo estaba an asumiendo mi llegada a Amsterdam. Y mientras aoraba
Roma (preguntndome una y otra vez por qu nos haba tocado a nosotros, por qu a mi
hijo, por qu a m, por qu ese cambio de ruta en nuestro viaje), lo nico que resonaba
en mi cerebro era el silencio de Daniel, su aterradora mudez que llenaba todas las
estancias de mi casa y de mi vida. Cada da, mi pequeo trataba de hablar, se esforzaba
como el que ms, lo intentaba una y otra vez, pero lo nico que lograba emitir era un
extrao sonido gutural que escupa de su garganta como un animal herido. Yo saba que
tena un dao neurolgico. Lo saba porque tuve la desgracia de ver morir a mi padre de
un tumor cerebral, y s de sobra lo que es perder el lenguaje por una lesin de este tipo.
Durante un tiempo me asaltaba la duda de si el TGD de mi hijo estaba asociado o no a
un retraso mental. Y es que no estaba segura de que mi hijo me entendiera del todo
cuando le hablabaPero entonces, en esos momentos de absoluta dureza y soledad,
cuando me invadan la tristeza y el pesimismo, me aferraba a los recuerdos de su primer
ao de vida, cuando era un nio juguetn como el que ms, que me peda besos y
caricias a todas horas, que me devolva cada sonrisa que le brindaba, que me miraba a
los ojos mientras lo amamantaba con el mayor enamoramiento que jams me ha
dedicado nadieY entonces me deca a m misma que ese nio tan inteligente no se
haba ido del todo, que slo estaba en algn lugar oscuro del que haba que salvarlo, que
nicamente se haba resbalado y cado en una alcantarilla y estaba esperando a que su
mam corriera a rescatarlo.

La reaccin
Y fue as como un buen da (bendito da!) me despert y me sequ las lgrimas. Me
ayud mucho un vdeo con el que me cruc en Internet (el destino siempre pone en tu
camino las pistas que debes descifrar), en el que una madre guerrera hablaba de su
pequea nia diagnosticada a los dos aos con un TGD. Y deca: es bueno llorar, pero
no te puedes perder demasiado en ese tiempoPorque mientras yo estoy llorando, mi
hija est sola, y cada minuto que yo invierta en mis lgrimas es un minuto que pierdo
para ayudarla.
Esas palabras me hicieron levantarme de la tristeza donde me haba recostado. Entend
que esa mujer me estaba hablando a m directamente. Y le hice caso, mucho caso. Me
dije a m misma que ya estaba bien de llorar. Que estaba en msterdam. Y no en Roma.
Y que ahora tocaba trabajar para coger el avin de vuelta.
Y me puse a estudiar. Qu tena yo hasta ahora? Tena una pediatra que no reconoca
ningn problema en mi hijo. Tena un experto neurlogo incapaz de explicarme por qu
mi hijo haba perdido su lenguaje entre los 15 y los 18 meses de edad. Tena una
logopeda que no haba querido asistir a mi hijo alegando que era un caso que
sobrepasaba sus competenciasEs decir, no tena nada. Lo nico que tena era la
constancia de que mi hijo estaba cada vez peor, que el tiempo corra en nuestra contra,
que si no haca nada al respecto en unos meses estara dndose cabezazos contra una
pared, y que eso significaba que nuestro pequeo dependa nica y exclusivamente de
nosotros, sus padres, su familia, las personas que lo amaban y que lo conocan mejor
que nadie. Y tuve la certeza de que slo nosotros podamos salvarlo, de que lo que no
hiciera yo por l como madre no lo iba a hacer nadie del todopoderoso gremio mdico.

Una asombrosa conexin

Me dej las pestaas en Internet. Quise saberlo todo sobre autismo. Cada da y cada
noche me quedaba horas y horas leyendo cuanta informacin se me cruzaba en el
camino sobre los TGDs infantiles. Quera saber qu se estaba investigando ahora, cules
eran los ltimos estudios, qu tenan que decir otros profesionales fuera de Espaa
Quera saber y saber y saber todo lo que no me haban contado. Me tropec con muchos
artculos en ingls. Busqu en revistas mdicas y cientficas. Pero un da, el crculo se
cerr, y no s ni cmo ni por qu, volv al blog de Rosina Uriarte, la misma voz, la
misma madre, que me haba hablado al principio de toda esta historia (Qu casualidad!
Pero existen las casualidades?)
Y all le algo que me dio un vuelco al estmago. Y luego al corazn. Tropec con la
historia de Karyn Seroussi, una madre estadounidense que relataba la historia de cmo
haca una dcada haba rescatado a su pequeo hijo Miles del autismo. Y de pronto me
adentr en el relato de ese nio y cre reconocer a Dani en casi todo lo que all se
referenciaba. El artculo, titulado NOSOTROS CURAMOS EL AUTISMO DE
NUESTRO HIJO, hablaba de un nio que sufra trastornos digestivos y diarrea crnica,
que haba convulsionado con una fiebre de 40 despus de recibir la vacuna SaRuPa (en
ingls MMR) a los 15 meses, episodio tras el cual perdi el lenguaje y las destrezas
sociales, que haba desarrollado una alergia cerebral a la leche y a los productos
lcteosDeca tambin que una vez que su madre descubri la influencia de la
alimentacin en la conducta de su hijo haba probado retirar la leche, el queso, las
galletas y todo lo que formaba parte de su dieta diaria, con resultados asombrosos. Miles
comenz a recuperarse a medida que dejaba de ingerir ciertos alimentos. Poco a poco
regresaron las palabras, al principio, de forma poco audible. Y un da, finalmente, de
forma ntida y contundente. Fue el da en que Miles mir a su madre a los ojos y le dijo,
sealndole un mueco: "Wook, Mommy issa Tywannosaurus Wex!" (Mira mam, es
un Tiranosaurus Rex). Aquello fue el comienzo de su salvacin. Y no slo la de Miles,
sino la de miles de nios en el mundo.
Aquella madre hablaba del doctor Kalt Reichtel, de Noruega; y del doctor Paul
Shattock, en Inglaterra; y del britnico Dr. Andrew WakefieldY de pronto me dio una
clave sobre mi hijo en la que yo jams haba reparado: trastornos digestivos, conductas
adictivas hacia la comida, diarreas crnicas, alergias alimenticiasEso era
exactamente lo que le ocurra a mi hijo Daniel! Tambin l llevaba un ao y medio con
un cuadro de diarrea crnica para el que su pediatra no tena ninguna explicacin.
Tambin l pareca un drogadicto frente a su plato de comida, ingiriendo alimentos de
forma compulsiva (cuando sala de la guardera se mostraba tan irritable y enrabietado
que slo se calmaba cuando ingera su merienda a base de lcteos o galletas). Tambin
l tena el vientre hinchado, como un nio desnutrido de frica. Y haca ms de un ao
que no haca una deposicin normal!
Esa lectura me llev a otras muchas lecturas similares. Descubr el relato de decenas de
padres de distintas nacionalidades, contando exactamente lo mismo. La historia de mi
hijo pareca estar en todas las latitudes del Planeta.
Inmediatamente compart el descubrimiento con mi marido en un sentimiento de
emocin y esperanza. Sin ningn gnero de duda ambos estuvimos de acuerdo en
que esto era lo que le estaba ocurriendo a nuestro hijo. Fue el da 10 de agosto de 2010;
y desde esa misma noche decidimos retirar de la alimentacin de nuestro hijo cualquier
alimento que tuviera gluten o casena (protena de la leche de vaca).

Una pandemia llamada autismo

Lo que nadie me haba contado es que el autismo infantil es hoy en da una de las
mayores epidemias del siglo XXI. Ninguna enfermedad ha crecido como sta a nivel
mundial. Antes, 1 de cada 10000 nios era autista. Hoy, 1 de cada 166. Y en algunas
zonas muy industrializadas como el estado de California, 1 de cada 82 nios. La
OMSest tan preocupada que ya ha establecido el da 2 de abril como el de la
Concienciacin Mundial sobre el Autismo y el propio Presidente Barak Obama ha
situado la lucha contra esta enfermedad entre sus prioridades en su programa sanitario y
estn duplicando los fondos para su investigacin.
A raz de todo esto, descubr que hay un autntico movimiento mdico (muy dbil an
en Espaa, pero muy fuerte en otros pases) comprometido con la investigacin del
autismo y con encontrar una explicacin a esta explosin mundial. El llamado
BIOAUTISMO es una perspectiva de tratamiento biomdico que est situando el
origen de estos trastornos, no en causas psiquitricas (como hasta ahora se ha credo),
sino en causas biolgicas y metablicas. Desgraciadamente esto es muy desconocido
an en Espaa y se ve todava como algo "alternativo" y poco reconocido por
el establishment mdico.
Pero en otros pases como Alemania, Francia, EEUU, Inglaterra y muchos
latinoamericanos (Chile, Argentina, Mxico, Venezuela...), est muy reconocido y, de
hecho, es lo ms novedoso que se est aplicando a nivel teraputico.

La punta del iceberg

Una de las primeras cosas que se estn descubriendo es que una enfermedad que crece a
este ritmo no puede deberse slo a causas genticas. Se ha empezado a investigar qu
tienen muchos de estos nios en comn y se ha visto un denominador comn en todos
ellos: la mayora presenta durante el primer ao de vida un cuadro de infecciones
crnicas (otitis, infecciones de las vas respiratorias, neumonas, bronquiolitis...), ya que
son nios que nacen con un sistema inmunolgico muy dbil y daado, digamos que
mucho ms frgil que el resto (es decir, no tienen defensas).

Eso trae como consecuencia varias cosas:

1) Debido a su sistema inmunolgico comprometido, al recibir tanta medicacin desde

bebs, especialmente antibiticos orales de forma masiva, se les destruya su flora
intestinal, con unos resultados nefastos sobre la salud: todo tipo de bacterias, hongos y
levaduras se instalan en los intestinos penetrando en la mucosa intestinal, originando un
cuadro de infeccin o disbiosis. Es una grave enfermedad digestiva (intestinos
permeables), que ocasiona que los intestinos de estos nios queden perforados como un
queso o un colador, por donde van a penetrar todo tipo de txicos (que a otros nios no
les afectan), y que finalmente causan el dao en el cerebro (disfuncin neuronal). Se
estn haciendo estudios metablicos en los nios (anlisis de cidos orgnicos,
endoscopias y colonoscopias intestinales, cultivos de levaduras, etc), y la mayora
presentan el mismo problema. Esta circunstancia se repite en el 70% de los nios
autistas, no en los que han nacido con un trastorno o sndrome gentico, sino los que
slo han nacido con una predisposicin y son los factores ambientales los que detonan
el trastorno: lo que llaman el autismo regresivo por contaminacin. Son nios que
nacen cognitivamente normales, se desarrollan con total normalidad durante su primer
ao de vida, y comienzan a manifestar los signos a partir de los 12, los 15 o los 18
meses. Esto es as coincidiendo, por un lado, con la nueva alimentacin que se les
introduce a esa edad. Y he aqu la segunda cuestin.

2) Estos nios, al parecer, desarrollan una gravsima intolerancia alimenticia a dos

protenas: el gluten (todo lo que contenga trigo, centeno, avena, cebada...) y a la casena
(protena de la leche de vaca). Al parecer, los nios nacen con un defecto enzimtico
que les impide metabolizar correctamente las protenas de esos alimentos, como lo
hacen los dems nios.
La cuestin es que no pueden desdoblar esas protenas (es algo parecido a la
enfermedad de los celacos). Y lo que sucede es que, cuando digieren alimentos con
gluten, soja o casena, estas protenas mal metabolizadas se cuelan por los intestinos
permeables y pasan al torrente sanguneo en forma de pptidos. Cuando alcanzan el
cerebro lo hacen con efectos opiceos. Es como si el cerebro del nio estuviera drogado:
exactamente como si estuviera bajo los efectos del opio o del LSD. Ah es cuando se
inician los signos autsticos: las estereotipias, movimientos repetitivos, andar de
puntillas, aletear, girar, alteraciones neurosensoriales...El nio est enfermando de un
trastorno neurolgico que se inicia en el sistema inmunolgico, en primer lugar, y en el
sistema intestinal, en segundo lugar (los intestinos son el segundo cerebro del ser
humano, y las conexiones entre ambos son directas). Los daos neurolgicos son lo
ltimo, la consecuencia, la punta del iceberg...

La agresin vacunal
Se han hecho ya muchas investigaciones con estos nios (los que desarrollan el autismo
regresivo) y se ha descubierto que todos tienen los mismos problemas intestinales
(diarreas crnicas o cuadros de estreimiento agudo, hiperplasia lifoindea intestinal,
infecciones bacterianas gravsimas, como candidiasis y todo tipo de hongos y levaduras
adheridos a las paredes intestinales, inflamaciones intestinales y dems...). Tambin se
ha determinado que todos estn inmunodeprimidos o presentan problemas metablicos
y dificultades en la eliminacin de toxinas (fallos de origen gentico en ciertas enzimas
que generan carencias nutricionales muy graves para el cerebro, que se encuentra sub-
alimentado y poco oxigenado, es decir, como drogado y funcionando a medio gas).
3) La tercera cuestin que ha descubierto la biomedicina es la de cmo afecta la
administracin de las vacunas a estos nios. La intoxicacin cerebral e intestinal que
acabo de explicar viene tambin acelerada por la intolerancia que manifiesta el sistema
inmunolgico de estos nios frente a ciertas vacunas, como la triple vrica que se pone a
los 15 meses. Cada vez son ms los estudios que estn demostrando la relacin directa
entre vacunas y autismo infantil. Es un tema tab para ciertos mdicos, y sobre todo
para la industria farmacutica, quienes insisten en negar la evidencia con el argumento
de que no est demostrado cientficamente. Pero quienes lo estn demostrando con
datos reales insisten en que sta es la verdadera causa de la explosin pandmica del
autismo infantil en el mundo, en los ltimos quince aos, coincidiendo con la
implantacin de los nuevos calendarios de vacunaciones masivas y a destajo (donde
antes ponan a un nio 5 vacunas, ahora ponen 35Una autntica barbaridad!). El
problema es el siguiente: al parecer casi todos estos nios desarrollan el cuadro autstico
despus de ser vacunados con la triple vrica (por eso la edad es coincidente, siempre
entre los 15 y los 18 meses), y es por dos razones: la gran mayora de las vacunas son
fabricadas con un conservante que contiene metil mercurio (timerosal): es un elemento
altamente txico para los nios que nacen con el problema inmunolgico y metablico
descrito. Mientras que el resto de los nios pueden eliminar ese elemento qumico a los
pocos das de la administracin de la vacuna, estos otros nios tienen en su metabolismo
un problema o fallo de metilacin que les impide excretar ese metal pesado. La
consecuencia es que pasa al torrente sanguneo y acaba directamente en el cerebro y
otros rganos grasos, provocando un terrible dao neurolgico. Es uno de los
detonadores de la enfermedad.
Se acaba de publicar un estudio sobre 2000 nios autistas analizados y todos ellos tienen
una intoxicacin de mercurio en la sangre (8 veces superior a lo permitido). Y no slo
esto. La vacuna de la triple vrica es demasiado fuerte para estos nios: es una vacuna
multidosis, que al ser administrada en un momento en que el sistema inmunolgico est
daado y no est preparado para recibirla, ocasiona que los virus vivos del sarampin
queden adheridos a la mucosa intestinal, agravando an ms la disbiosis digestiva.
Cuando se han practicado endoscopias a los nios autistas se les ha hallado el virus vivo
del sarampin en todos ellos, uno de los detonantes finales del dao neurolgico.

Protocolo DAN
Comenc a leer todos los estudios de ARI: el Autism Research Institute, que es ahora
mismo la Institucin n 1 en Autismo de EEUU. Tambin los estudios de la
Universidad de Harvard. Y por primera vez supe lo que era el movimiento DAN, cuyas
siglas responden a DEFEAT AUTISM NOW (Detener el Autismo ahora). Es un
movimiento mdico a nivel mundial que, a raz de todas estas investigaciones, ha
diseado un protocolo para intervenir el autismo infantil desde esta nueva perspectiva
biomdica, impidiendo que la enfermedad siga disparndose, y asumiendo que sus
verdaderas causas se sitan en un problema metablico (defectos enzimticos e
inmunolgicos) y no en un plano psiquitrico (que hasta ahora no alcanzaba a dar una
explicacin a los trastornos del espectro autista, ms all del origen misterioso o
desconocido y del pronstico de no tiene cura, es para toda la vida). Al protocolo
DAN se estn sumando en todo el mundo, y de forma creciente, miles de profesionales
sanitarios que parten de la base de que el autismo y los TGD infantiles en general s se
pueden diagnosticar a partir de analticas y pruebas bioqumicas (y no con diagnsticos
clnicos basados en la observacin psiquitrica), ya que bajo la punta del iceberg del
trastorno neurolgico subyace una enfermedad metablica e intestinal. Estos mdicos
comprometidos con el objetivo de evitar al mximo la toxicidad sobre los frgiles
organismos de los nios autistas representan hoy en da su nica esperanza para una
recuperacin real (sin desmerecer ni perder de vista el decisivo papel paralelo de las
terapias psicopedaggicas).

En Espaa hay an muy pocos mdicos DAN: la doctora Clavera, en Barcelona; los
doctores Mazzuka, en Palma de Mallorca. Cuando nosotros supimos de este tema, lo
primero que hicimos fue contactar con familias que contaban la misma experiencia que
nosotros. Nos pusimos en contacto con la asociacin ALDIS (en Tenerife) y con la
Asociacin AVA (Asociacin Vencer el Autismo), en Barcelona. Deseo expresar en este
blog nuestro agradecimiento personal a ambas ONGs, y muy especialmente a las dos
mujeres luchadoras que las presiden: Ofelia Tabares (mam guerrera de Aaron) y Ana
Medina (mam guerrera de Vctor), sin cuya ayuda quizs nunca hubiramos llegado a
nuestro triunfo actual. Dos ejemplos de constancia y de lucha en el arduo camino de ir
contracorriente ayudando a todos los padres que, como nosotros, se han enfrentado con
este diagnstico y han necesitado una luz en el camino.

El viaje de vuelta
A partir del da 10 de agosto todo cambi para nosotros. Dani dej de comer gluten, soja
y casena. Sustituimos el trigo por maz. La leche de vaca por leche de almendras o
arroz. El supermercado por los herbolarios. La alimentacin basada en productos
qumicos, envasados o conservantes por una dieta completamente natural. Fueron duros
tiempos de adaptacin a muchos cambios. Mi hijo tuvo que renunciar a toda esa comida
que adoraba y a la cual se haba vuelto adicto. Y esto nunca es fcil, ni a nivel
psicolgico ni a nivel econmico. Pero slo puedo decir que todo esfuerzo vali la pena.
Los resultados fueron asombrosos.
A las 2 semanas de iniciar la dieta, mi hijo comenz a imitar el sonido de los animales:
la vaca, el lobo, el perro, el gato, el gallo, el caballito, el cerdo
A las 3 semanas, llegaron las primeras palabras: m (mam), p (pap), agua, panNo
puedo describir con palabras lo que sent el da en que Dani volvi a llamarme. Pueden
imaginarse las lgrimas de emocin que derramamos en casaYa no me acordaba
cmo era el timbre de su voz! Y de pronto la vida nos devolva su dulce vocecilla, que
sonaba como una flauta mgica
A los dos meses, Dani ya tena en su vocabulario unas 20 palabras, algunas de las cuales
usaba en su contexto con sentido completamente funcional. Por ejemplo, era capaz de
pedirme agua cuando tena sed: M, agua. O capaz de devolverme el plato vaco
cuando terminaba de comer, aadiendo: M, ya-t ( ya est)En su terapia de la
Universidad me preguntaban por su evolucin tan favorable y reconocan que pareca
otro nio completamente distinto al que haban evaluado meses atrs.
A los 4 meses, mi hijo manejaba ms de 80 palabras, adems de reconocer los colores,
contar del 1 al 10 o tararear canciones de memoriaCualquiera que ha visto a un nio
sin lenguaje por un cuadro de TGD sabe que lograr ese triunfo en tan poco tiempo
representa algo as como atravesar un ocano a nado.
Fui anotando en un diario cada triunfo de mi hijo desde ese momento; su padre y yo
hacamos un recuento de cada palabra nueva que adquira o repeta, de cada destreza, de
cada nueva habilidadEl lenguaje no dejaba de explosionar. Pero no slo eso. Tambin
cambiaba toda su arquitectura conductual: las rabietas remitan, los comportamientos
inflexibles y rgidos se espaciaban en el tiempo, las conductas repetitivas se iban
esfumando, la socializacin y la comunicacin regresaban a la vida de Daniel con toda
la alegra del pasadoEra como si aquel reloj que se haba detenido a los 15 o 16
meses se hubiera puesto de nuevo en hora justo en el mismo punto!
No pretendo saber ms que los mdicos. No pretendo vender a nadie curas milagrosas.
Pero cundo me preguntan cmo mi hijo logr en apenas unos meses pasar de la mudez
absoluta a su nuevo estado, y abandonar su cuadro de TGD, slo puedo, como madre,
contestar la verdad de nuestra historia: gracias a la intervencin diettica y la
biomedicina. Esto no es un milagro. Esto es Medicina. Slo que algunos doctores an se
niegan a querer abrir sus ojos ante la evidencia.

Ojos ciegos. Mentes cerradas.

Y digo que algunos doctores permanecen ciegos porque as lo hemos sentido en nuestras
propias carnes. No puedo dejar de hacer mencin, aunque sea muy brevemente, a
algunos tristes episodios vividos en algunas consultas.
Una vez que mi hijo comenz a acudir al Hospitalito para supuestamente asistir a su
primera terapia de estimulacin temprana, nos pareci buena idea compartir con el
doctor que diriga aquella unidad toda la informacin mdica que habamos descubierto,
as como la iniciacin en la dieta sin gluten ni casena. Cremos, por el bien del
pequeo, que lo ms lgico y sensato era mantener a sus mdicos informados de todo
para trabajar en equipo y lograr los ms ptimos resultados. Fuimos tan inocentes!
Nada ms comentarle a aquel doctor palabras como homeopata (queramos compartir
con l el relato de los beneficios que haba tenido la terapia homeoptica sobre su salud,
en los das en que sufra cuadros bronquiales crnicos), biomedicina o protocolo
DAN, reaccion cual Torquemada frente a los herejes, con una actitud completamente
inflexible, cerrada e intolerante. Nos dijo que todo eso era un timo y ni siquiera quiso
escucharnos. Cuando mi marido y yo tratamos de establecer un mnimo dilogo al
respecto (no era nuestra intencin convencerlo de nada, slo tratar de informarle de
nuestra experiencia) se mostr molesto, distante y bastante rgidoCuando le hablamos
de trastornos digestivos y cndidas intestinales, fue capaz de decirnos que nosotros
desconocamos lo que era una cndida, que si mi hijo tuviera una, aunque fuera en una
ua, ya estara ingresado en la UVIA medida que le hablbamos nos dimos cuenta de
que no nos estaba escuchando. Se dedic a juguetear con la bolita del ratn de su
ordenador sin dirigirnos la mirada ni prestarnos la ms mnima atencin. Enseguida
comprend que estbamos perdiendo el tiempo all y que pasbamos a ser un estorbo en
su ocupado tiempo. As que nunca ms insistimosCuriosamente, la actitud de este
doctor hacia nosotros cambi completamente a raz de tal episodio. De haberse
comportado de forma cordial y afable desde la primera consulta, pas a mostrarse muy
fro y distante, como si se hubiera molestado. En aquellos das, su decisin hacia mi hijo
fue que comenzara con terapia de lenguaje, aprovechando la presencia temporal de un
logopeda que estaba asistiendo en prcticas voluntarias dentro de su unidad durante el
mes de agosto. Y curiosamente, finalizado el verano, cuando se supona que mi hijo
deba pasar entonces al grupo de terapia de estimulacin temprana, me sorprendi
despidindonos con un Mucha suerte y ha sido un placerJams entend aquella
decisin ni se me dio ninguna explicacin oficial del motivo por el cual, despus de
haber rellenado tantos cuestionarios y pasado tantos trmites, mi hijo no fue integrado
en la terapia para la que habamos sido llamados (Tendra algo que ver mi advertencia
de que Daniel llevaba una dieta especial y de que yo le llevara cada maana el
desayuno desde casa?).
Y es que abro un parntesis en este punto para resear la impresin que me caus el
hecho de ver cmo cada maana, en las terapias de TGD de aquel Hospital Pblico, los
nios hacan un alto en el camino para tomar un desayuno que all mismo les brindaban
sus terapeutas, a base de lcteos como yogur, galletas de trigo o zumos azucarados de
brickEso es lo que est ocurriendo en nuestro Sistema Nacional de Salud! Que un
doctor responsable de la salud de nios autistas desconozca que cada vaso de leche que
tomen les puede hacer retroceder 15 das en sus dficits cognitivosQue un profesional
que ocupa un cargo de la mxima responsabilidad no slo no quiera ni or hablar de las
terapias naturales, sino que se mofe de ellas con una ceguera mental muy poco
productiva para el oficio mdico. Y es que (esto ya es una opinin muy personal) pienso
que un doctor, al igual que un cientfico o que un creador, que se acomode a su silln, se
burocratice, cierre su mente al mundo, al estudio, al conocimiento, a la investigacin y a
las nuevas ideas, es un rbol seco cuya savia ha dejado de correr y que, tarde o
temprano, no dar ms frutos que el de su propia decadencia.
Aquel doctor tena colgado en su despacho un lienzo con el retrato de un nio de mirada
triste, muy tristeProbablemente aquel cuadro quera reflejar el profundo y dramtico
abismo de la enfermedad psiquitricaSiempre recordar aquel cuadro, aquella mirada
infantil sin esperanza, y aquel doctor que no quiso escuchar teoras alternativas no
publicadas en The Lancet ni probadas cientficamente. Cunta pena!

Homeopata frente a lo otro

Una experiencia muy similar vivimos con su pediatra de cabecera. Durante el primer
ao de vida de mi beb, cuando mi hijo se haba vuelto un enfermo crnico de los
bronquios, cuando viva pegado a una mascarilla de ventoln y pullmicort, cuando era
medicado todas las semanas con corticoide, broncodilatadores y antibitico oral que
estaban arrasando su flora intestinal y daando gravemente su sistema inmunolgico,
cuando su cuerpo se haba convertido en un roncus pulmonar continuo, en una fbrica
imparable de moco infeccioso que explotaba por cualquier sitio (odos, ojos), siempre
al borde de la neumona, y cuando era ms que evidente que no estaba respondiendo a
tales tratamientos, jams hizo nada por rectificar su plan teraputico. Todas las semanas
mi hijo repeta una otitis, o una conjuntivitis, o una bronquiolitis, o una bronquitis
ramos los Reyes de las itis. Y su pediatra se limitaba a repetir recetas, una y otra
vez, sin ni siquiera preguntarse por el fondo del problema. Mi hijo lleg a una unidad de
Fisioterapia respiratoria gracias a que nosotros, sus padres, buscamos
informacin paralelay supimos de la existencia de esa terapia rehabilitadora como
alternativa a la agresin farmacolgica.
Y finalmente, cansados de nebulizarlo, de llevarlo al consultorio o a urgencias dos o tres
das en semana, agotados de no ver mejoras en su estado, decidimos cambiar de rumbo
y acudir a un homepata.
Fue la homeopata, y no el ventoln, el que cur a mi hijo de sus problemas
pulmonares. Y cmo es esto?, me preguntan los ms escpticos. Pues porque su
homepata se pregunt por el fondo del problema, no por la superficie de los sntomas.
Y ah fue donde hizo su trabajo. Mi pequeo no tena defensas ( y en ese estado recibi
un cctel vacunal mortfero). Su sistema inmunolgico estaba por los suelos. Su
organismo sufra un desequilibrio descomunal. Nadie haba tratado sus alergias. Nadie
se haba preocupado de su alimentacinY todo ese escenario era el conflicto de base.
Bastaron 6 meses de tratamiento homeoptico para que mi hijo se regulara y se
recuperara de sus dolencias pulmonares.

Cuando lo vea lo creo

Desde ese momento, la pediatra de cabecera de mi hijo sabe que hemos perdido gran
parte de nuestra fe en la medicina oficial del establishment al que ella pertenece. Ella
nos ve a nosotros como hippies alternativos, quizs como vctimas de una secta, y
nosotros a ella como una estupenda funcionaria repetidora de recetas muy rentables
para la industria farmacutica. Y dentro de esa relacin, basada en la resignacin, nos
soportamos y aceptamos mutuamente, con el mayor respeto y tolerancia que podemos
brindarnos.
Cuando acud a ella por primera vez para relatarle el cuadro de TGD de Dani no capt
ni la mitad del problema. Cuando volv repetidamente a su consulta por la diarrea
crnica de mi hijo, nunca acept la idea de que pudiera tener un problema de disbiosis,
de flora alterada o de presencia de hongos o levaduras intestinales. Y nunca le recet
nada para su problema. Cuando los anlisis realizados en EEUU ya confirmaban
una candidiasisgalopante, y cuando le inform de que esa infeccin estaba en el origen
del trastorno neurolgico del nio, lo neg de forma rotunda y contundente: Yo en esto
soy como Santo Toms de Aquino. Si no lo veo no lo creo, me dijo. Y, por supuesto,
cuando fue informada de que mi hijo se haba iniciado en el cambio de alimentacin y
en el tratamiento biolgico, no slo no comprendi nuestra decisin, sino que tampoco
ha mostrado hasta la fecha el ms mnimo inters por investigar el tema.
Una actitud similar han mostrado otros profesionales (psiclogos, psiquiatras,
neuropediatras) a los que hemos tratado de relatar nuestra experiencia. El da que
intent iniciar un dilogo con su neurlogo sobre los problemas metablicos del nio,
slo me dio tiempo a decirle que no tomaba leche animal porque El doctor me
interrumpi, me censur con la mirada como si yo acabara de decir un gran disparate, y
me reprob con un: No, mujer, dle usted leche al nio. Fin de la conversacin. El
muro es demasiado alto como para pretender sortearlo.

Tratamiento biomdico: el renacimiento

Dada la asombrosa recuperacin de mi hijo a partir del cambio de alimentacin, no
tuvimos ninguna duda de que debamos realizar los exmenes mdicos pertinentes y
solicitar una cita con la doctora Rosella Mazzuka, quien visitara Canarias en el mes de
noviembre gracias a la asociacin ALDIS.
Y as lo hicimos. El 11 de octubre de 2010, enviamos va Barcelona, y con la ayuda de
la asociacin AVA- las muestras orgnicas de orina, heces, sangre y cabello de nuestro
pequeo a los laboratorios Great Plains de Kansas City, con el fin de realizar anlisis de
cidos orgnicos, intolerancias alimenticias, cultivo de heces y prueba de deteccin de
metales pesados en el organismo. Los resultados (que facilito en este blog, para quien
desee consultarlos) arrojaron una importante intoxicacin de metales pesados en el
cerebro de mi hijo (mercurio y aluminio, principalmente), as como un cuadro de
disbiosis intestinal aguda (gran presencia de hongos y levaduras daando las mucosas
intestinales), as como altsimos niveles de oxalato, entre otros valores. En definitiva, un
tpico perfil bioqumico de autismo por toxicidad. En estos momentos, y a la luz de
estos resultados analticos, mi marido y yo estamos tratando de adherirnos a la denuncia
masiva de familias espaolas que han denunciado al Ministerio de Sanidad por la
administracin masiva de vacunas en nuestros hijos, con el nefasto resultado de un
cuadro de daos neurolgicos y autismo adquirido. El juicio se est llevando a cabo
desde marzo de 2010 en la Audiencia Nacional, en Madrid, de la mano del abogado
Felipe Holgado.
El 20 de noviembre, y tras una ansiada espera de meses, POR FIN mi hijo pudo ser
asistido en consulta por la doctora DAN Rosella Mazzuka, a quien desde este blog
agradezco como madre su profesionalidad, sabidura y humanidad. Desde esa fecha
sigue estrictamente el tratamiento biomdico preescrito por la doctora, a base de
probiticos para el refuerzo de su daada flora intestinal, antimicticos para combatir
las cndidas intestinales, y complementos vitamnicos, de nutrientes, minerales,
oliogoelementos y quelantes para la expulsin de metales pesados, adems de continuar
con la dieta sin gluten ni casena, a la que la doctora aadi la supresin de azcares y
alimentos altos en oxalatos. La mejora de Dani sigue una escalada imparable. Desde
que se inici en el tratamiento, su tracto intestinal se ha regulado, sus deposiciones se
han normalizado (despus de ms de un ao y medio de diarrea continua) y, junto a esta
mejora intestinal, no han dejado de reducirse paulatina y significativamente las
estereotipias conductuales que el nio arrastraba.
Dani es otro nio. Su reloj biolgico volvi a ponerse en marcha. Atrs quedaron los
angustiosos das de rabietas, llantos y rutinas; los das de conductas repetitivas, de
miradas perdidas, de silencio y vacoHoy en da, mi pequeo habla, conecta, se
comunica, re a carcajadas, canta, baila, juega, trepa, salta, contagia su vitalidad a todo
el que se cruza en su camino Y est preparando una mochila llena de sabidura para
su inminente entrada en el colegio, el prximo curso escolar. Su hermano mayor, Hctor
(su mejor terapeuta, logopeda y psiclogo), disfruta de l cada da, ensendole juegos,
palabras y nuevas diversiones. An hay cosas que limar. Y, desde luego, no podemos
bajar la guardia. Debemos seguir manteniendo a raya a las cndidas y no flaquear con su
dieta especial. Pero, en definitiva, hoy puedo decir con orgullo que mi hijo se ha
recuperado casi totalmente de su TGD, que vuelve a ser el mismo nio que un da llen
la casa de ruido y alegra.
sta es nuestra historia, para quien quiera escucharla. Daniel Gonzlez Martn vino al
mundo dos veces: una, el 9 de abril de 2008, cuando su madre lo pari; otra, el 10 de
agosto de 2010, cuando sus padres, a travs de un tratamiento biomdico, lo devolvieron
al mundo de las palabras y las miradas.