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VIVNCIAS DE FAMILIARES CUIDADORES DE PESSOAS IDOSAS

COM DOENA DE ALZHEIMER - PERSPECTIVA DA FILOSOFIA
DE MERLEAU-PONTY1
LIFE EXPERIENCES OF FAMILY CAREGIVERS TO ELDERLY WITH ALZHEIMERS UNDER
MARLEAU-PONTYS PHILOSOPHIC PERSPECTIVE
DESPRIPCIN DE LAS VIVENCIAS DE FAMILIARES QUE CUIDAN ANCIANOS QUE SUFREM
DEL MAL DE ALZHEIMER, DESDE LA PERSPECTIVA DE LA FILOSOFA DE MERLEAU-PONTY

Edite Lago da Silva Sena2, Lucia Hisako Takase Gonalves3

1
Artigo extrado da tese A experincia do outro nas relaes de cuidado: um olhar merleau-pontyano sobre as vivncias de
familiares cuidadores de pessoas com doena de Alzheimer, apresentada ao Programa de Ps-Graduao em Enfermagem
(PEN) da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), em 2006.
2
Doutora em Enfermagem. Professora Adjunto do Departamento de Sade da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia,
Campus de Jequi. Bahia, Brasil.
3
Doutora em Enfermagem. Professora do PEN/UFSC. Orientadora da tese. Santa Catarina, Brasil.

P A L A V R A S - C H A V E : RESUMO: O estudo revela a natureza do cuidado luz da filosofia de Merleau-Ponty, a partir de pesquisa
Idoso. Doena de Alzheimer. com familiares cuidadores de pessoas com doena de Alzheimer, integrantes de um Grupo de Ajuda Mtua.
Cuidador. Famlia. O objetivo constituiu-se em descrever as vivncias em que esses cuidadores identificam-se, possibilitando-
lhes transcenderem em perspectivas de vida. A metodologia baseou-se na reduo fenomenolgica em
Husserl, que permitiu a construo do mtodo designado analtica da ambigidade, utilizado na anlise
dos dados empricos apreendidos por meio de entrevista no diretiva com 10 cuidadores, no perodo de
julho de 2005 a abril de 2006. Na anlise emergiram sete categorias, das quais o presente texto destaca
duas: orientao intencional no cuidado e ambigidade das demandas no processo de tornar-se cuidador.
O estudo mostrou-se relevante por enfatizar o carter ambguo da experincia de cuidado e como este
aspecto contribui para um olhar mais otimista e prospectivo frente ao cuidado em questo.

KEYWORDS: Aged. Alzheimer ABSTRACT: The study describes the nature of care under the view of Merleau-Pontys philosophy,
Disease. Caregiver, Family through research carried out among family members who take care of relatives with Alzheimers and
also integrate a Mutual Help Group. The main objective was to describe the moments in which these
caregivers identified themselves as caregivers, making it possible for them to transcend in their lives
perspectives. The methodology was based on Husserls phenomenologic reduction, which allowed
for the construction of the method designated as ambiguity analysis, used in empirical data analysis
obtained through non-directive interviews with 10 carers, between July, 2005 and April, 2006. Seven
categories emerged from the analysis, with two highlighted in the present text: intentional orientation
in care giving, and the ambiguity of demands in the process of becoming a caregiver. The study has
shown to be relevant for emphasizing the ambiguous character of the care giving experience and how
this aspect contributes to a more optimistic glance and prospective before care as a subject.

PALABRAS CLAVE: Ancia- RESUMEN: El estudio revela la naturaleza del cuidado a la luz de la filosofa de Merleau-Ponty, a
no. Enfermedad de Alzheimer. partir de la investigacin con familiares que cuidan de personas que sufren del Mal de Alzheimer y que
Cuidador. Familia. integran un Grupo de Ayuda Mutua. El objetivo era describir las vivencias en las que esos cuidadores
se identifican, posibilitndoles trascender en las perspectivas de vida. La metodologa se bas en la
reduccin fenomenolgica de Husserl, que permiti la construccin del mtodo designado como
analtico de la ambigedad, utilizado en el anlisis de los datos empricos obtenidos por medio de una
entrevista no directiva con 10 cuidadores, entre julio del 2005 y abril del 2006. En el anlisis emergieron
siete categoras, de las cuales dos son destacadas en el presente texto: la orientacin intencional en el
cuidado y la ambiguedad de las demandas en el proceso de transformarse en un cuidador. El estudio
se mostr relevante por enfatizar el carcter ambiguo de la experiencia del cuidado y como este aspecto
ha contribuido para tener una mirada ms optimista y prospectiva frente al cuidado en cuestin.

Edite Lago da Silva Sena Artigo original: Pesquisa

Endereo: Rua 2 Travessa Afrnio Peixoto, 86 Recebido em: 15 de outubro de 2007
45 207-390 Jequi, BA, Brasil. Aprovao final: 14 de abril de 2008
E-mail: editelago@gmail.com
editesena@yahoo.com.br

Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Abr-Jun; 17(2): 232-40.

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INTRODUO de forma insidiosa em decorrncia de leses neuro-

nais e conseqente degenerao do tecido nervoso.
O estudo sobre as vivncias de familiares
Em funo disso, a pessoa apresenta alteraes
cuidadores de pessoas idosas com Doena de Al-
progressivas, principalmente em trs domnios
zheimer (DA) teve incio com a articulao terica
fundamentais: memria, comportamento e ativi-
entre as dimenses: envelhecimento humano, sua
dades funcionais da vida diria.7 Nessa condio,
implicao na ocorrncia da DA, o movimento
significa que a pessoa vai perdendo sua autonomia
atual que engendra essa doena e a emergncia
e independncia e, obrigatoriamente, necessita de
dos familiares cuidadores. Com este fundamento
um cuidador, seja este um familiar, um profissional
ocorreu-nos a questo norteadora, a proposio
da sade ou cuidador formal, um voluntrio, enfim,
do estudo e seu objetivo principal.
algum que possa intervir junto a essa pessoa.
No obstante o envelhecimento inscrever-se
No Brasil, h uma tradio de que o cuidado
como um fenmeno que se mostra na existncia
de um familiar doente ou com limitaes fisiol-
objetiva, constituindo um evento inerente vida
gicas prprias da velhice deva ser desenvolvido
no planeta, o crescimento da populao idosa tem
pela prpria famlia, especialmente se a pessoa
assustado adultos, idosos, famlias, profissionais
dependente do cuidado for o cnjuge, os filhos, os
da sade, lderes do governo e de organizaes
pais ou avs idosos, ou seja, h uma naturalizao
no-governamentais, entre outros. O envelhe-
da idia de famlia cuidadora. Legitimando essa
cimento um processo dinmico, progressivo,
tese, a Constituio da Repblica Federativa do
inevitvel, com ritmo e caractersticas especficas
Brasil, no artigo 229, dispe que os filhos maiores
em cada pessoa, implicando alteraes morfofi-
tm o dever de ajudar e amparar os pais na velhice,
siolgicas e, conseqente repercusso familiar,
carncia ou enfermidade,8:149 em parceria com
econmica e social. Em virtude das mudanas fun-
o Estado e a sociedade. A famlia tem o dever
cionais e somando-se o estilo de vida, o contexto
de amparar as pessoas idosas, assegurando sua
socioambiental e a possvel predisposio gentica,
participao na comunidade, defendendo sua
a pessoa idosa est mais vulnervel a determinado
dignidade e bem-estar e garantindo-lhes o direito
transtorno crnico-degenerativo ou at s comor-
vida.8:149 A intensa mobilizao de profissionais
bidades do que os demais grupos etrios.1
do servio social, da sade, do governo, a socie-
Nesse contexto, emerge a DA como uma dade civil organizada e outros, culminou com a
das formas mais freqentes de demncia entre as criao da Lei No 8.842 de 1994, regulamentada em
pessoas a partir dos 65 anos de idade nos pases 1996, possibilitando a instituio de uma Poltica
ocidentais, atingindo um percentual de 50% a 60% Nacional para o Idoso (PNI) que, entre suas diretri-
das demncias.2-3 Este fato vem se configurando zes, estabelece que os idosos sejam atendidos, prio-
como importante problema de sade pblica, ritariamente, pela prpria famlia em detrimento
especialmente pelo impacto que gera no dom- da ateno asilar, exceto aqueles que no possam
nio da famlia, nos servios pblicos de sade e garantir sua sobrevivncia.9 Em 2003, entrou em
na sociedade como um todo. Estima-se que, no vigor, no Brasil, a Lei N 10.741, estabelecendo o
mundo, aproximadamente 15 milhes de pessoas Estatuto do Idoso. Entre as disposies da Lei, o
sofrem dessa doena,4 e que a prevalncia duplica art. III responsabiliza a famlia, a comunidade, a
a cada qinqnio, a partir dos 65 anos de idade. sociedade e o poder pblico em assegurar pessoa
Os estudos demogrficos tambm revelam que o idosa a efetividade do direito vida.10
seguimento da populao que vem crescendo de
Nossa vivncia em gerontologia e as pes-
modo mais rpido, especialmente nos pases de-
quisas nessa rea mostram que, na ocorrncia de
senvolvidos, o grupo etrio de 85 anos e mais. No
incapacidades funcionais em idosos no mbito da
Brasil, tambm esse segmento est aumentando;
famlia, geralmente emerge a figura do cuidador
em 2000 ele foi responsvel por 12,6% da populao
principal, que o familiar que se disponibiliza
idosa,5 ou seja, dos 15 milhes de idosos que repre-
maior parte do cuidado pessoa idosa, como
sentam 8,6% dos brasileiros em 2000.6 Se o aumento
tambm se ocupa da responsabilidade integral
da expectativa de vida constitui um fator de risco
pela superviso, orientao e acompanhamento
para a DA, cuja incidncia tende a aumentar com o
de outros que o auxiliam na funo.
prolongamento da idade, nos prximos anos mais
e mais pessoas sero acometidas pela doena. Observando os temas mencionados at
aqui, podemos perceber um encadeamento deles,
A cincia mdica caracteriza a DA como uma
ocorrendo-nos a imagem de um grande funil, em
doena neurolgica, irreversvel, que se manifesta
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direo vertical, para baixo, partindo de um con-
texto maior, que a realidade do envelhecimento
populacional, atravessando aspectos da DA, a na-
turalizao da famlia como cuidadora da pessoa
idosa dependente e a incidncia do cuidado sobre
determinado membro da famlia, denominado
cuidador principal, enfim, temos a iluso de
ter conseguido fazer um recorte do real que nos
propusemos a estudar, qual seja, as vivncias dos
familiares cuidadores de pessoas com a DA.
Os estudos sobre familiares cuidadores
em gerontologia, tanto no exterior quanto no
Brasil, conforme discorremos a seguir, revelam,
fundamentalmente, duas concepes acerca da
experincia de cuidado, implicando a formulao
de teses que, de certa forma, emitem um juzo
de valor vivncia. As pesquisas sobre o tema
tiveram incio h aproximadamente 26 anos e,
ao longo desse tempo, a posio predominante
dos cientistas a seguinte: assumir a funo de
cuidador de um familiar idoso com limitaes
das capacidades funcionais, especialmente nas
situaes de maior dependncia, a exemplo da
demncia do tipo Alzheimer, constitui uma expe-
rincia que produz enorme impacto no processo
de viver do cuidador, envolve alteraes em sua
sade fsica, emocional e social, pois, geralmente
o cuidado contnuo, envolve vrias aes, surge
como algo inesperado, exige conhecimento espe-
cfico e habilidades, somam-se a outras atividades
cotidianas do cuidador, sobrecarregando-o com
uma intensa jornada de trabalho, sem contar a
possvel incompatibilidade na relao do cuidador
com a pessoa de quem cuida, ou o fato de acom-
panhar a progressiva degenerao funcional de
um ente querido. Enfim, o cuidado resultaria em
uma situao dolorosa e de sofrimento.
No incio da dcada de 1990, comeou a ter
destaque na literatura uma outra concepo, se-
gundo a qual as experincias mencionadas acima,
apesar dos efeitos funestos, tambm produzem be-
nefcios vida dos cuidadores. Estudiosa afirmam
que muitos pesquisadores que sustentam essa
posio fundamentam-se no modelo psicolgico
estresse-enfrentamento e, nesse caso, os efeitos
positivos estariam vinculados adaptao aos
apelos e sobrecarga da situao, e no como in-
dicadores de crescimento pessoal.11:10 Entre vrios
aspectos, as autoras destacam as conseqncias
negativas e positivas para o cuidador familiar em
decorrncia do prestar cuidados pessoas idosas
com incapacidade funcional grave. A discusso
se sustenta na perspectiva comportamental-
Sena ELS, Gonalves LHT
cognitivista segundo a qual a avaliao subjetiva
componente essencial na determinao do impacto
no prestar cuidados.
Com a proposio que encaminhamos neste
estudo, no temos a pretenso de excluir as refe-
ridas concepes, mas, retomando-as, trazemos
discusso uma nova possibilidade de pensar as vi-
vncias de familiares cuidadores de idosos de alta
dependncia, a exemplo dos portadores da DA. Tal
proposio admite tratar-se de uma experincia
ambgua, pois consiste em uma reversibilidade
perceptiva, em uma troca de cuidados que ocorre
no domnio intersubjetivo (cuidador-pessoa cui-
dada) como uma experincia de campo. Portanto,
no se trata de conceber a experincia atribuindo-
lhe um valor positivo ou negativo. A ligao entre
o cuidador e seu familiar com DA acontece em
um movimento ininterrupto entre o sensvel e o
objetivo, o impessoal e o pessoal, a intuio e a
linguagem, enfim, o mundo perceptivo e o mundo
cultural ou humano. As categorias negativo ou
positivo, prejudicial ou benfico constituem
modalidades de uma mesma experincia, de um
mesmo cuidado, e essa ambigidade que abre
possibilidades ressignificao da pessoalidade
do cuidador e da pessoa cuidada, a reconstruo
de seus projetos de vida e a criao de novas estra-
tgias de cuidado para ambos. Nessa perspectiva,
o cuidado a prpria percepo do outro, do ou-
tro que se revela na pessoa cuidada e no prprio
cuidador como uma possibilidade ambgua de
sade e sofrimento. Como tal, em cada ao per-
ceptiva ou de cuidado, o familiar cuidador est
orientado por um sentimento de preservao e
continuidade da vida, o qual traz para o presente
um passado e, simultaneamente, projeta-se em
direo ao futuro. Esse movimento no pertence
nem ao cuidador nem ao portador, mas, ao mes-
mo tempo, ambos podero experiment-lo como
um fenmeno de campo.
Essa proposio est sustentada na ontologia
merleau-pontyana da experincia a qual tem na
fenomenologia husserliana seu fundamento filos-
fico original. Para Husserl, a fenomenologia, como
mtodo, se ocupa em descrever as vivncias inten-
cionais, o que implica dizer que o conhecimento
baseado nessa perspectiva se constri a partir da
intersubjetividade. Merleau-Ponty retoma a teoria
da intencionalidade de Husserl e, especialmente, a
partir da idia de campo de presena, desenvolve
uma fenomenologia da percepo, destacando a
experincia perceptiva ou vivncia do corpo pr-
prio como um evento que da ordem da tempo-
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Vivncias de familiares cuidadores de pessoas idosas com doena...
ralidade e, por conseguinte, uma experincia que
acontece no campo fenomenal.12
O interesse pelo tema Familiares cuidadores
de pessoas com DA emergiu de nossa experincia
vivida como cuidadoras, tanto na esfera da prpria
famlia quanto como enfermeiras atuando nas
reas de sade mental e gerontogeriatria. Neste
sentido, todos os vividos conspiraram em favor de
nossa opo em descrever a vivncia intercorporal
que se inscreve quando se est cuidando de um
familiar portador de DA.
Em nossa experincia vivida junto ao fa-
miliar que designado ou se autodesigna com a
funo de cuidador principal de uma pessoa com
DA, temos observado que assumir essa posio e
perceber que ela requer conhecimentos e habili-
dades especficas acerca da doena a fim de lidar
com situaes bizarras e espontneas do portador,
tendo um envolvimento intenso e exigindo uma
parcela significativa de seu tempo por um perodo
indeterminado, todos esses fatos parecem gerar,
no cuidador, um sentimento de medo, desapon-
tamento, diminuio da motivao vida e at
uma ansiedade existencial ou outros aspectos
comprometedores de sua sade global.
Percebemos que, em muitas situaes, os
vnculos intrafamiliares influenciam na tomada
de deciso de quem assumir o papel de cuidador
principal, o que, geralmente, ocorre em certas cir-
cunstncias, por exemplo, o fato de ser: mulher, a
filha caula ou a mais velha, que est separada, est
solteira, desempregada, morar com o pai ou a me
portador(a) de DA e, de alguma maneira, sentir-se
na obrigao de cuidar, ser o cnjuge (esposo ou
esposa), e considerar o valor afetivo e moral estabe-
lecido na relao matrimonial, ou seja, tais circuns-
tncias parecem contribuir para a confirmao do
papel de ser cuidador. Em assumindo este papel,
o cuidador retoma a sua histria vivencial e, nesse
sentido, em seu presente no cotidiano do cuidar, es-
to co-presentes os eventos que marcaram sua vida
e tambm o seu horizonte de futuro. Neste ponto,
notamos que o horizonte de futuro dos cuidadores
parece tornar-se extremamente prejudicado. Muitos
chegam a expressar e demonstrar, em sua gestuali-
dade, uma falta de perspectivas de vida.
Essas reflexes nos levaram a vrios questio-
namentos at estabelecermos a pergunta norteado-
ra da pesquisa - Quais so as vivncias em que o
familiar cuidador se identifica como corpo prprio
na relao com o portador da DA? Considerando
tratar-se de uma questo vivencial, procuramos
uma reflexo filosfica que contemplasse o vi-
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vido, ou seja, a ontologia merleau-pontyana da
experincia, a qual contribuiu para a formulao
do objetivo do estudo - descrever as vivncias em
que o familiar cuidador se identifica como corpo
prprio na relao com o portador da DA luz da
teoria da intersubjetividade em Merleau-Ponty.
PROCEDIMENTOS METODOLGICOS
O lugar onde nos posicionamos para o de-
senvolvimento do estudo inscreveu-se na filosofia
merleau-pontyana da experincia, a qual norteou
todo o caminhar metodolgico da pesquisa, in-
clusive construo de uma estratgia metdica
para a anlise das descries vivenciais que se
mostraram a partir da intersubjetividade junto
aos familiares cuidadores de pessoas com DA, a
analtica da ambigidade.13
A filosofia da experincia tem como ma-
triz terica o terceiro projeto de fenomenologia
husserliana, em que Husserl institui a noo de
ego transcendental,14 ou seja, ele comeou a se
questionar por que a atividade intencional tem
que pertencer a uma coisa em si mesma; ento,
percebeu a necessidade de estabelecer a reduo
da psicologia para a fenomenologia; reconheceu
que no se tratava mais de descrever o mundo
vivido que a conscincia (ego psicofsico) traz em
si, mas de descrever as vivncias intuitivas tais
como elas ocorrem e se exprimem nos objetos
transcendentes; o que importava para Husserl
era o todo das vivncias e a maneira como elas
se exteriorizavam nas relaes. Para conhecer o
vivido intencional, o autor cria o mtodo deno-
minado reduo fenomenolgica, que ocorre em
duas etapas: a reduo eidtica ou essencial e a
reduo transcendental. A primeira consiste em
suspender as teses que acreditam ser as coisas em
si mesmas; a segunda segue-se reduo eidtica,
consistindo em esclarecer a essncia da conscin-
cia, isto , diante dos vrios objetos produzidos a
partir da reduo eidtica, o pesquisador dever
buscar aquilo que os unifica e os faz corpo carnal
ego transcendental.
Merleau-Ponty avana em relao a Husserl,
desenvolvendo uma filosofia da experincia ou
filosofia da carne; refutando a idia de uma sntese
da conscincia, ele acredita que no conseguimos
alcanar a essncia da conscincia; a essncia con-
siste em um movimento de reversibilidade entre
dois plos de uma mesma experincia: o sensvel
e o objetivo.15 Essa vivncia ambgua o que ca-
racteriza a nossa experincia perceptiva como uma
experincia de campo.
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Inspiradas na reduo fenomenolgica de
Husserl e na ontologia da experincia de Merleau-
Ponty, decidimos por construir uma metodologia
de anlise para o nosso estudo, a qual designamos
de analtica da ambigidade. Tal deciso se configu-
rou pela necessidade sentida de sermos fiis onto-
logia da experincia, em que o autor, por seu estilo
atpico, sendo coerente com a ambigidade a que se
prope, no nos disponibiliza uma metodologia que
possa ser empregada na sistematizao de estudos
da natureza do presente, que consta de descries
vivenciais a serem analisadas e discutidas.
A analtica da ambigidade se configura
concebendo a percepo do ponto de vista de
quem a vive como um campo fenomenal. Em
sntese, a utilizao da analtica da ambigidade,
resultando na categorizao a partir dos dados
empricos revelados, consistiu dos passos que se
seguem: 1) dadas as descries vivenciais corres-
pondentes s entrevistas realizadas, procedemos
a organizao dos textos com a transcrio das
gravaes na ntegra; 2) desenvolvemos leituras
exaustivas do material, partindo das prerrogativas
seguintes: trata-se de um estudo fenomenolgico
e, como tal, busca a descrio de vivncias e no
uma explicao para elas; entendemos que as
vivncias so ocorrncias de campo, isto , por se
constiturem experincias perceptivas ou, como
diz Merleau-Ponty, vivncias do corpo prprio
(percepes), acontecem em um campo fenomenal,
que se refere nossa insero no mundo da vida,
que a percepo do ponto de vista de quem a
vive; como vivncia da percepo, compreende-se
que se apresenta como uma experincia ambgua
e, assim sendo, envolve duas dimenses: a cons-
cincia pr-reflexiva (o domnio do sensvel) e a
conscincia reflexiva (o domnio da linguagem).
Compreendendo que estvamos diante de uma
experincia ambgua, o que se mostra nos relatos
so fenmenos, ou seja, o mundo aparece para
ns parcialmente, porm, arrasta consigo um
hbito: horizonte de passado ou coexistncia
annima que retomamos em nossa percepo; 3)
a leitura do material flua livremente, deixando
que os fenmenos (percepo) se mostrassem em
si mesmos, a partir de si mesmos, o que significa
dizer que, como pesquisadoras, durante as leituras
nossa percepo nos permite reconhecer o que h
de essencial na intersubjetividade eu-outrem ou
seja, uma generalidade intercorporal, corroboran-
do que um estudo fenomenolgico sempre parte
de uma vivncia. Investidas destes pressupostos
filosficos, com base na fenomenologia, se diz que
estamos em regime de reduo fenomenolgica,
Sena ELS, Gonalves LHT
visto que estamos convencidos de que h teses
dogmatizadoras do conhecimento, por acreditar
que as coisas e os outros j so em si mesmos, isto
, que j so objetividades a priori; 4) realizada a
leitura exaustiva do material, convencendo-nos
de que, no obstante as ambigidades serem
inmeras, visto tratar-se de uma experincia per-
ceptiva que se insere em um campo fenomenal,
efetivamos objetivaes. A ambigidade prpria
da ao perceptiva constitui-se de dois plos: o
sensvel ou pr-reflexivo (sentimento) e o refle-
xivo (pensamento, linguagem); as objetivaes,
como operaes expressivas, consistem em uma
transmutao do plo pr-reflexivo ao reflexivo,
processo realizado pela fala, utilizando-se de pa-
lavras, formas, sntese e um gnero literrio, aos
quais se juntam o estilo prprio do escritor e os
sentimentos que o habitam.16
Participaram da pesquisa 10 cuidadores
principais de pessoas com diagnstico de DA que
integram um Grupo de Ajuda Mtua (GAM) para
familiares cuidadores de idosos portadores de DA
e doenas similares. Os dados foram coletados
no perodo de julho de 2005 a abril de 2006, por
meio de entrevista no diretiva com cada um dos
cuidadores que, voluntariamente, se dispuseram a
participar do estudo, mediante encontros formais
em data, horrio e local de escolha dos mesmos.
Tal procedimento ocorreu aps a aprovao do
projeto pelo Comit de tica em Pesquisa com
Seres Humanos da UFSC, inscrito sob o protocolo
N 081/2005 e a obteno de assinatura do Termo
de Consentimento Livre e Esclarecido da parte dos
cuidadores, respeitando todos os aspectos ticos
pertinentes pesquisa, conforme determina a Re-
soluo N 196/96 do Conselho Nacional de Sa-
de.17 Vale ressaltar que a entrevista no consistiu
apenas em uma troca de informaes, segundo a
noo de que cada um tem pensamentos a priori e,
durante o dilogo os pensamentos so explicitados.
Ao contrrio, foi uma experincia em que as falas
precediam os pensamentos, ou seja, os sujeitos fa-
lantes (pesquisadora-entrevistados) articulavam os
pensamentos plenamente no exterior, corroboran-
do com a perspectiva merleau-pontyana de que o
conhecimento ocorre na intersubjetividade;16 tudo
ocorreu como sempre acontece na experincia do
dilogo com um amigo ou quando lemos algo em
que nos deixamos envolver totalmente na vivn-
cia, adotamos [...] uma postura de revitalizao e
abandono de juzo de valor.18:91
Obtidas as descries vivenciais procedemos
a anlise com base: na analtica da ambigidade,
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Vivncias de familiares cuidadores de pessoas idosas com doena...
no objetivo principal do estudo descrever as
vivncias em que o familiar cuidador se identifica
como corpo prprio na relao com o portador da
DA e nos procedimentos mencionados para o
processo de categorizao das descries dos cui-
dadores. Ressaltando que estes foram identificados
com codinomes referentes a pedras preciosas a fim
de garantir o anonimato de suas falas.
RESULTADOS E DISCUSSO
A descrio das vivncias dos familiares cui-
dadores de pessoas com DA fez-nos ver aquelas
vivncias em que eles se identificam como corpo
prprio. O corpo prprio se refere experincia
perceptiva que, por constituir uma experincia
de campo, ambgua, ou seja, na experincia de
cuidado, os familiares cuidadores experimentam
duas naturezas que se entrelaam e se diferenciam
em um movimento contnuo. Tais naturezas,
Merleau-Ponty retomando a fenomenologia hus-
serliana, chamou de mundo da vida e mundo da
cultura. A ambigidade que envolve estes dois
mundos no constitui um aspecto negativo vida
humana, mas, ao contrrio, abre a possibilidade
para a experincia do outro e, neste sentido, a
vivncia do corpo prprio (percepo) pertence
ao domnio do eu posso.
Nesta perspectiva, percebemos que o objeti-
vo principal do estudo se efetivou com a descrio
do cuidado como uma vivncia do corpo prprio,
uma vivncia perceptiva, pois acontece no campo
da intersubjetividade. Como fenmeno, o cuidado
sempre se mostra em perfil, mas arrasta consigo
muitos outros perfis que so as possibilidades do
vir-a-ser. A identidade em que os cuidadores se
reconhecem como corpo prprio nas relaes de
cuidado com o familiar portador da DA constitui
uma experincia ambgua e, como tal, a linguagem
no consegue definir plenamente. Por isso, com
base na filosofia merleau-pontyana, chegamos
compreenso de que o cuidado se exprime na
experincia do outro, ou seja, uma experincia
que sempre nos escapa como objetividade, mas
que nem por isso deixamos de perceb-la. Con-
siderando que o cuidado se manifesta ora como
uma vivncia sensvel, ora como objetividade, nos
ocorreu percepo instituir algumas categorias
que traduzem, em miniatura, as ambigidades que
emergiram das descries vivenciais dos cuidado-
res integrantes do estudo: orientao intencional
no cuidado; ambigidade das demandas no pro-
cesso de tornar-se cuidador; estilo e aprendiza-
gem no cuidado; ambigidade sade-doena no
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cuidado; efeito do cuidar nas relaes familiares;
percepo do outro e de si no cuidado; sexualidade
no cuidado. Na exposio que se segue optamos
por discutir as trs primeiras categorias.
Orientao intencional no cuidado
O cuidado, como uma vivncia que ocorre
no campo da percepo intercorporal e, portan-
to, tem uma intencionalidade que o orienta na
ao de cuidar. O cuidador contrai, no presente,
um passado, caracterizado por um no saber
de si (um todo se impe sem que ele o delibere
- uma experincia perceptiva) e um futuro que
lhe abre a possibilidade de se tornar um outro
eu mesmo (transcendncia).
[...] a me era assim: a gente no podia fazer
nada, a me no tinha afeto, s enquanto era nenezi-
nho, depois que crescia e comeava a entender que era
gente, acabava os afetos [...]. No batia, mas no dava
carinho, no tinham contato fsico [...]. Eu fico s vezes
pensando: meu Deus, porque que hoje a minha me est
precisando de carinho e eu no consigo fazer carinho
nela! Mas j tive pior, antes eu no conseguia pegar
na mo dela pra cortar uma unha, lavar a cabea dela,
pegar o cabelo, mexer, secar, isso era impossvel antes
dela adoecer; hoje eu sinto bem e queria fazer mais, mais
do que o que eu fao. [...] Ela no foi uma me ruim, mas
eu no conseguia d carinho nem ela me dava carinho,
no tinha contato fsico, mas ela era uma boa me, [...]
ela sempre fez de tudo pra dar o melhor pra ns; ento
o pouco que ela deu foi o melhor que ela pode dar. [...]
do contato fsico que ela precisa, do carinho, do tocar,
essas coisas..., eu no consigo, mas quando eu consigo
fico feliz que eu consegui! (Esmeralda).
Nesta perspectiva, o cuidado como ocorrn-
cia da percepo, constitui uma vivncia ambgua.
O relato mostra duas dimenses entrelaadas:
uma existencial e outra do significado. Na expe-
rincia do cuidado de algum com DA, o familiar
cuidador vive essa ambigidade: de um lado,
um apelo impessoalidade (sentimento), uma
vivncia se impe a ele espontaneamente, como
um fenmeno, algo aparece em perfil percepo,
mas arrasta consigo outros perfis, semelhana
de uma paisagem em que, no obstante se esteja
focado em uma figura, se pode contar com a co-
existncia das demais. De outro lado, um apelo
pessoalidade, ao universo da cultura, ao mundo
da linguagem e da objetividade. Ao mesmo tempo
em que o cuidador vive a universalidade do sentir,
uma existncia annima, ele lida com a reflexo,
com uma instituio cultural que lhe impe valo-
res, normas, costumes e tradies. Imerso nesse
- 238 -
campo fenomenal chamado mundo ou multipli-
cidade aberta e indefinida em que as relaes so
de implicao recproca,12:109 no h espao para da cultura ou, se quisermos ainda, o domnio da
a construo terica explicativa do cuidado como
objeto ou instituio a ser exercido por algum. O
cuidado consiste na prpria experincia perceptiva
ou vivncia do corpo prprio.
Assim, cuidar de um portador de DA consti-
tui uma oportunidade perceptiva entre as infinitas
possibilidades que a vida nos oferece; corresponde
abertura de um campo no qual o cuidador pode
retomar sua histria pessoal de uma forma criativa e
ressignific-la, isso graas experincia de ambigi-
dade que se inscreve na dinmica da percepo.
Ambigidade das demandas no processo de
tornar-se cuidador
Como prpria da percepo, a vivncia de
uma ambigidade, quando se trata da experincia
perceptiva de tornar-se cuidador de um familiar
com DA no ocorre de modo diferente, isto ,
constitui um olhar em que intercambiam um sen-
tir e um conhecer. As descries vivenciais dos
cuidadores desvelaram que, diante da ocorrncia
do diagnstico de DA em seu familiar e da neces-
sidade de um cuidador, de um lado, a pessoa, filha
ou cnjuge, como foi a experincia desse estudo,
atualiza em seu corpo uma primordialidade que
anterior a toda e qualquer articulao reflexiva,
corresponde retomada de um vnculo gozoso
ou doloroso com as coisas ou com o outro. Isso
faz com que ela seja atirada frente, ao cuidado,
movida por algo que lhe obscuro. Seus relatos
nos mostraram que, mesmo as justificativas mais
pertinentes do ponto de vista racional, no se
constituem algo deliberativo para que algum se
torne cuidador de um familiar com DA; trata-se
de um evento que no pertence apenas ao dom-
nio do saber, mas, sobretudo, vivncia do corpo
habitual e este no pode ser explicado como uma
operao da inteligncia,19:87 conforme se pode ver
na descrio de um cuidador.
[...] se me perguntar: quanto que tu ganhas?
Eu ganho tanto. Eu dou duas vezes mais o que tu
ganhas pra tu cuidares, eu digo: obrigado, vou trabalhar
na enxada, na rua, no roado, limpar quintal, e no vou
fazer isso! [...] Eu cuido porque eu gosto dela, seno eu
j tinha ido embora h tempo; eu j fiquei sessenta e dois
dias fora, brigamos e ela me disse desaforo, eu peguei o
carro e desapareci... (Jaspe).
De outro lado, orientada pelo corpo habitual
e lanando-se frente atravs de seu corpo per-
Sena ELS, Gonalves LHT
ceptivo, a pessoa alcana o outro plo da ambigi-
dade, que a dimenso do conhecer, ou o mundo
pessoalidade. E nesse plo que incidem as ten-
tativas de objetivar as razes por que uma pessoa
vem a assumir a funo de cuidadora, as quais
aparecem na literatura da rea gerontolgica que
versa sobre cuidadores,20-24 e que foi corroborado
por ns integrantes deste estudo.
O fato que, medida que a cincia vai
sistematizando as configuraes das diversas
formas de vivncias dos cuidadores, elas vo
sendo consolidadas em teses e transformadas
em tradies ou instituies culturais, passando
a constituir uma referncia para as justificativas
daquelas pessoas que, em assumindo a posio
de cuidadoras, o que ocorre a partir de uma ex-
perincia de coexistncia, encontram sustentao
de suas escolhas nas determinaes do discurso
culturalmente institudo. Desta forma, reinicia-se
o ciclo observado na produo cientfica sobre o
tema e na experincia emprica dos cuidadores,
visto que a percepo mesma jamais acabada,
j que ela s nos d um mundo a exprimir e a
pensar atravs das perspectivas parciais que ela
ultrapassa por todos os lados. 12:82
Nesta perspectiva, as demandas que en-
tornam o processo de tornar-se cuidador de um
familiar com DA caracterizam-se pela ambigi-
dade: o cuidador vive, ao mesmo tempo, uma
impessoalidade e uma pessoalidade. Por exemplo,
o cuidador designado pelo codinome Jaspe diz:
eu cuido porque eu gosto dela. Trata-se de um senti-
mento, algo que ele no controla, portanto, uma
vivncia impessoal, um dos plos da ambigidade.
Mas, ele diz tambm: [...] eu cuido porque eu tenho
d dela [...] eu agora cheguei numa concluso, reconheci
que eu tenho que dar a minha parte pra ela, ela cuidava
dos filhos, cuidava de minhas roupas, cuidava de tudo,
e quantas vezes que eu no colaborei com ela! Devia ter
dado mais ateno, mais carinho, [...] A nica maneira
de compensar agora cuidar dela! (Jaspe).
Nesta fala, se revela a outra dimenso da
ambigidade: a experincia reflexiva, a pessoalida-
de, o dever moral institudo pela aliana conjugal,
a solidariedade [...] pessoa que participou do
projeto pessoal e familiar do cuidador.23:26 No
obstante todas as descries dos participantes do
estudo mostrarem-se impregnadas de expresses
em que eles buscam legitimar sua assuno
posio de cuidadores, ocupamo-nos em olh-las
sob a perspectiva de campo fenomenal, aquela em
que no partimos de lugar algum nem buscamos
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Abr-Jun; 17(2): 232-40.
Vivncias de familiares cuidadores de pessoas idosas com doena...
atingir um objeto definido. Assim, entendamos
que aquilo que estava dito coexistia com o que no
estava, pois, preciso compreender cada frase
dita no como um percebido, mas como um gesto
que ir tocar um conjunto cultural,16:52 ou seja, os
relatos constituam uma figura sobre um fundo
obscuro, porm, uma vez que meu olhar se desli-
zava na circunvizinhana deles, eles se sucumbiam
dando lugar a um sentido. Ento, entendemos que,
quando nos fixvamos em determinado aspecto do
texto, isto era apenas uma modalidade de nosso
movimento perceptivo.12 Desta forma, enquanto
lamos as descries dos cuidadores, aquilo que
por um instante atraa nosso olhar, por outro o
ofuscava. Com isto, queremos ressaltar que todas
as formas de objetivaes que emergem na pers-
pectiva de explicar os motivos por que algum
se tornou cuidador parecem constituir uma con-
firmao das teses socialmente institudas e, por
que no dizer, cientificizadas. Segundo foi-nos
mostrado pelo estudo, o movimento de instituio
do familiar como cuidador de uma pessoa com DA
se inscreve na vivncia do corpo prprio, a qual
est no domnio das possibilidades.
Esta concepo interessante porque remete
noo de intercorporeidade e o cuidado como
algo que surge de uma relao. Porm, a questo
que se trata de um conceito de cuidado e, quando
se coloca antes da palavra cuidado um artigo,
ele ganha uma conotao de objeto, se torna um
substantivo, algo determinado, dando a enten-
der que se refere a uma entidade externa que
imputada a uma pessoa ou j estaria dentro dela,
como apareceu nas expresses dos cuidadores
participantes deste estudo, ao falarem do cuidado
como um dom, como algo inato, ou como uma
aprendizagem, como uma coisa cognitivamente ad-
quirida. Mas verdade que, quando investimos no
cuidado de algum, certamente existe uma relao
de implicao que tem a ver com nosso vnculo com
o outro, algo que mais antigo do que ns, que a
nossa dimenso de coexistncia e, sabido por ns
que no escolhemos a quem amar ou a quem odiar,
assim como no escolhemos a quem cuidar.
CONSIDERAES FINAIS
As categorias mencionadas se relacionam
com as vivncias em que os cuidadores se identi-
ficam como corpo prprio nas relaes de cuidado
que estabelecem com seu familiar com DA; estas
relaes constituem experincias de campo. Por
conseguinte, possibilitam a ressignificao da
pessoalidade dos envolvidos, pois a dinmica da
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Abr-Jun; 17(2): 232-40.
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percepo permite a mudana de viso de mundo
e de perspectiva de vida por parte do cuidador. As
categorias so objetividades relativas ao processo
intencional que envolve a experincia de cuidar;
as dimenses do cuidado destacadas constituem
modos de ser de uma mesma experincia, que
a experincia do corpo prprio, a experincia do
outro, enfim, a experincia do eu posso.
Percebemos que, no obstante a DA consti-
tuir um fenmeno para a morte, visto que a cincia
ainda no descobriu uma estratgia de cura, ela,
de alguma forma, contribui para a cura dos
familiares que cuidam. Os relatos dos cuidadores
entrevistados revelaram diversas situaes em que
a experincia de cuidado de familiares com DA
constituiu uma oportunidade de sade, dignidade,
respeito, afetividade, amor ao prximo, insero
social, exerccio da cidadania, enfim, oportunidade
de vida para os cuidadores. Naturalmente que essa
transcendncia teve um nus alto para eles. Porm,
esse nus no parece se relacionar com o cuidado
em si, mas com a retomada daqueles vividos que
lhes marcaram afetivamente ao longo de suas
vidas. exatamente a partir dessa retomada que
o cuidador projeta-se em direo ao futuro, em
busca de possibilidades.
Diante do exposto, acreditamos que a ex-
perincia de descrever as vivncias em que os
cuidadores identificam-se como corpo prprio,
traz valiosa contribuio tanto ao conhecimento
relativo especificidade do estudo (envelheci-
mento humano, doena de Alzheimer e cuidadores
de pessoas com DA), quanto a outros domnios
vinculados experincia intersubjetiva.
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