Rute F.

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Meneses, R. F. (18/6/2010). Seminário no

Módulo “Qualidade de Vida Relacionada com a
Saúde (QDVRS): Contextualização clínica e
investigacional” da Unidade “Qualidade de
Vida em Oncologia”. Mestrado em Oncologia
do Instituto de Ciências Biomédicas Abel
Salazar (juntamente com o Instituto Português
de Oncologia).
Docente convidada
 Mestrado em Oncologia
18/6/2010

Unidade “Qualidade de Vida em Oncologia”

Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde

(QDVRS): Contextualização clínica e
investigacional

Rute F. Meneses
 Meneses, 2005

Delimitação do construto QDV

a. Origens

- Difícil de datar (Bowling, 2001)

- ↑ popularidade: pós-II G. Mundial (Bech, 1993)
- Anos 60: verdadeiro interesse científico
- 1960: indicadores sociais e ambientais
da QDV – objectivos da Nação
(relatório da Commission on
National Goals, Pres. Eisenhower)
 Meneses, 2005

Hoje, QDV = objectivo social relevante

- estudos epidemiológicos
- ensaios clínicos e de outras tecnologias
- prática clínica
- estudos económicos de saúde
- empresas farmacêuticas
- para analistas políticos / decisores /
gestores de cuidados de saúde
- ambientalistas
- publicitários, etc.
 Meneses, 2005

b. QDV em contextos de saúde e de doenças

- Citações no c. médico remontam a 1966

(Bergner, 1989)
- O termo entrou no Index Medicus na década
de 70 (Jacoby, 2000)
- As ambiguidades também aqui se mantêm
- QDVRS (Relacionada com/dependente da Saúde)

- Sinónimos (?): Saúde – DOMÍNIO

 Meneses, 2005

“Quase consenso”
As medidas de QDV(RS) devem:
- medir o impacto de uma condição
e seu tratamento
no funcionamento e bem-estar
físico, social e psicológico
- basear-se na percepção do doente
(p.e., Baker, 1995; Devinsky & Cramer, 1993)
 Meneses, 2005

∴
Os factores económicos e ambientais
(englobados pela QDV)
não são habitualmente incluídos
na avaliação da QDV
em contextos clínicos
(Devinsky, 1995)
 Meneses, 2005

O objectivo do sistema de cuidados de

saúde é maximizar o componente
Saúde da QDV

(Ware, 1987)
 A perspectiva do doente, captada pela
avaliação da QDV, pode fornecer
informação nova não apenas sobre
questões psicológicas e sociais críticas,
mas também sobre os resultados médicos
(p.e., efeitos secundários da medicação)
que são frequentemente vistas apenas pela
perspectiva do clínico.
 A avaliação da QDV pode:
alertar a equipa de cuidados de saúde para
preocupações comuns dos doentes;
informar os doentes sobre problemas
comuns na sua doença; e
facilitar a interacção entre e a tomada de
decisão pelo doente e equipa.
 Meneses, 2005

- QDV & doenças: nº de estudos crescente

- QDV e contextos específicos: p.e.,

pediatria, os profissionais do
sistema de cuidados de saúde

- A investigação sobre QDV nas doenças crónicas

iniciou-se na década de 40
com os estudos de Karnofsky e
Burchenal (cancro) (Jacoby, 2000)
 Meneses, 2005

O aumento progressivo das intervenções

dirigidas às doenças crónicas
em relação às agudas
foi importante para que
a avaliação da QDV se tornasse
cada vez mais relevante
na avaliação dos cuidados médicos
(Campos & Johnson, 1990)
 Meneses, 2005

A preocupação com a QDV

em contextos de saúde e de doença
implica a consideração de
aspectos positivos
do funcionamento do indivíduo

(Bowling, 2001)
(nem sempre ...)
 Meneses, 2005

Nestes contextos,
a avaliação da QDV,
combinada com medidas médicas e
psicológicas mais “objectivas”,
pode fornecer uma imagem mais
completa do estado funcional
global de um doente
(Breier et al., 1998).
 Meneses, 2005

O impacto das doenças crónicas sobre a QDV

- é substancial,
- varia com a doença e,
- para a maioria das doenças,
envolve todos os aspectos de
funcionamento e bem-estar avaliados;

Em cada grupo de doença há uma variação

substancial ao nível do funcionamento e
bem-estar (Stewart et al.,1989)
 Meneses, 2005

c. Definições

- Interesse ⇒ muitas definições

- ⇒ Enfraquecimento do construto

- Definições reflectem aspectos

comuns e específicos dos
diferentes contextos e perspectivas
(Spilker, 1990)
 Meneses, 2005

QDV
Cramer (1993; 1994)
e
Fries e Spitz (1990)
equivalente à definição de
Saúde da OMS (1948).
 Meneses, 2005

QDV
Shumaker, Anderson e Czajkowski
(1990, p. 96)

“a satisfação individual global

com a vida e
a sensação geral,
pessoal, de bem-estar”.
 Meneses, 2005

QDV
Schipper, Clinch e Powell (1990)
definem-na a partir da
percepção do doente do
efeito funcional da doença e
seu tratamento sobre o próprio,
tendo em consideração
a expectativa.
 Meneses, 2005

QDV
Frisch (1994, cit. por
Fagulha, Duarte, & Miranda, 2000)

o contentamento perante a vida,

i.e., o somatório da satisfação
em determinadas áreas
que a pessoa valoriza.
 Meneses, 2005

QDV
Leventhal e Colman (1997)
um juízo subjectivo e genérico,
sendo um produto da atenção
sobre e da avaliação da
experiência pessoal do indivíduo
em vários domínios e
da integração destas observações
num juízo global
que usa uma regra de decisão
ainda não especificada.
 Meneses, 2005

QDV
Fallowfield (1994)
uma amálgama complexa de
funcionamento satisfatório em,
pelo menos, quatro domínios
genéricos: psicológico,
social,
ocupacional e
físico.
 Meneses, 2005

QDV
OMS (Orley, 1994, p. 99)
“A percepção de um indivíduo da sua posição na vida
no contexto da cultura e sistema de valores em que
vive e em relação aos seus objectivos, expectativas,
padrões e preocupações.
É um conceito amplo, afectado de um modo
complexo pela saúde física da pessoa, estado
psicológico, nível de independência, relações sociais
e relação com aspectos salientes do seu meio”.
 Meneses, 2005

QDV
→ Denominador comum = ?

Funcio-
namento

Percepção
Satisfa-
ção
Em contextos clínicos (cf. tempo), é rara a
avaliação simultânea dos componentes
satisfação e funcionalidade da QDV,
mas ↑ satisfação - ↓ funcionalidade
(→ baixa adesão à terapêutica) OU
↓ satisfação - ↑ funcionalidade
(expectativas irrealistas sobre
os resultados dos cuidados de saúde)
∴ Não esquecer para melhor planear a
intervenção e assegurar a sua qualidade
 Meneses, 2005

- O que constitui vs. o que influencia

a QDV ⇒ instrumentos de avaliação
(Leventhal & Colman, 1997;
Shumaker et al., 1990)
 Meneses, 2005

O número de domínios / componentes

considerados na QDV é variável,
habitualmente extenso, dependendo da
concepção subjacente e
dos objectivos
e nível de análise pretendidos.
 Meneses, 2005

- Na sequência da confusão conceptual,

as medidas de QDV são também
frequentemente denominadas de
estado de saúde, de estado funcional
ou capacidade de desempenho
(RAND, 1993a, 1993b)

- Muitas escalas que não são de QDV (p.e.,

de desempenho, adaptação) sobrepõem-se
às de QDV (Bowling, 2001)
 Ricci, Kubota, & Cordeiro, 2005

Ex.

A avaliação da capacidade funcional

torna-se essencial para a escolha
do melhor tipo de intervenção e
monitorização do estado
clínico-funcional dos idosos.
 Araújo, Ribeiro, Oliveira, Pinto, & Martins, 2008

As AVD integram as actividades:

- que se relacionam com o autocuidado
(acts. básicas de vida diária – ABVD),
- que dizem respeito à capacidade da pessoa
interagir com a comunidade e o meio
ambiente para manter a sua independência
(acts. instrumentais de vida diária – AIVD) e
 Araújo, Ribeiro, Oliveira, Pinto, & Martins, 2008

- as actividades avançadas
de vida diária (AAVD)
que permitem ao individuo
a sua participação em actividades de
âmbito social,
recreativo e
de trabalho
(Oliveira & Villaverde, 2001).
 Araújo, Ribeiro, Oliveira, & Pinto, 2007

Um dos instrumentos utilizados para

avaliação da capacidade funcional para a
realização das ABVD é
o Índice de Barthel (IB).
 Araújo, Ribeiro, Oliveira, & Pinto, 2007

IB - avalia o nível de independência para a

realização de dez actividades básicas de vida:
comer, higiene pessoal,
uso dos sanitários, tomar banho,
vestir e despir, controlo de esfíncteres,
deambular,
transferência da cadeira para a cama,
subir e descer escadas
(Mahoney e Barthel, 1965).
 Araújo, Ribeiro, Oliveira, Pinto, & Martins, 2008

Para avaliar a funcionalidade instrumental,

uma das escalas mais utilizadas foi a
desenvolvida por Lawton e Brody, em 1969.

Trata-se de uma medida genérica que

avalia o nível de independência no que se
refere à realização das actividades
instrumentais (AIVD) que compreendem
tarefas como:
 Araújo, Ribeiro, Oliveira, Pinto, & Martins, 2008

usar telefone, fazer compras,

preparação da alimentação, lida da casa,
lavagem da roupa, uso de transportes,
preparar medicação e gerir o dinheiro,

mediante a atribuição de uma pontuação

segundo a capacidade do sujeito avaliado
para realizar essas actividades.
 Meneses, 2005

Promoção da QDV
Avaliação da QDV → detectar as áreas
de vida do sujeito em que ocorre
> disfunção / insatisfação

Focalizar o trabalho terapêutico

em estratégias →
↑ funcionamento e
↑ QDV
(Fagulha et al., 2000)
 Meneses, 2005

O desenvolvimentos de estratégias de
intervenção requer (Wilson & Cleary, 1995):
- a identificação de factores-chave que
se combinam para determinar a QDV;
- a compreensão
- da sua importância relativa e
- do grau em que podem ser
alterados / modificados
Investigação
 Meneses, 2005

Alvos de intervenção

- Há grande variabilidade individual ⇒

intervenção individual vs. grupal

- As correlações entre o modo como os

doentes e os seus familiares ou amigos
próximos percepcionam a sua QDV são
modestas
(p.e., Devinsky et al., 1995)
 Um desenvolvimento relativamente
recente no âmbito da QDV
(concepção e avaliação) é
a integração do domínio espiritual
(Brady, Peterman, Fitchett, Mo, & Cella,
1999; Power, Bullinger, Harper, & The World
Health Organization Quality of Life Group,
1999).
Espiritua-
lidade(s)

QDV
 Meneses, 2006

Concepções estritamente “objectivas”

têm-se mostrado ineficazes
∴
Necessidade de considerar variáveis
“subjectivas”

(Inv. & Interv.)

t
 Meneses, 2006

Na QDV - definições que focavam o

desempenho físico e a autonomia nas
actividades quotidianas

- conceitos subjectivos e globais,

incluindo dimensões psicossociais

Espiritualidade
 Meneses, 2006

A investigação
a) sugere que a Espiritualidade
- desempenha um papel essencial na QDV,
Saúde, progressão da doença e cura,
- é um elo perdido entre a Saúde e a
Doença,
 Meneses, 2006

b) mostra que rezar, a religião e/ou

crenças espirituais são estratégias de
coping comuns
(em contextos de Saúde e Doença);
c) revela muitos dados contraditórios
(p.e., Pais-Ribeiro et al., 2004; Powell et al.,
2003; Rippentrop, 2005)
 Fleck et al., 2003

Desde a Assembleia Mundial de Saúde

de 1983, tem-se discutido a inclusão de
uma dimensão “não material” ou
“espiritual” de saúde, a ponto de haver
uma proposta para modificar o conceito
clássico de “saúde” da OMS para:
 Fleck et al., 2003

“um estado dinâmico de completo

bem-estar físico, mental, espiritual
e social e não meramente a
ausência de doença”
(WHO/MAS/MHP/98.2, citado por Fleck
et al., 2003).
 Meneses, 2006

Definição de Espiritualidade

As definições variam amplamente!

- o complexo de qualidades únicas de um
indivíduo, direccionando a existência e
dando significado às experiências humanas
(Mueller et al., 2001);

- a transcendência ou capacidade de
superar aspectos contingentes da vida e da
saúde (Baker, 2003).
 A Espiritualidade inclui
transcendência,
ligação,
propósito e
valores
(p.e., fé, perdão, gratidão, sensação
de pertença, amor, etc.)
(WHOQOL, 1996).
 Ross, 1995

Renetzky (1979, citado por Ross, 1995, p. 458)

definiu a dimensão espiritual em termos
dos seus 3 componentes:
1. o “poder dentro do homem” que fornece
“significado, propósito e satisfação” à vida,
sofrimento e morte;
2. a “vontade de viver”/esperança do
indivíduo”; e
3. a crença e fé do indivíduo em si próprio,
outros e Deus.
 A Espiritualidade engloba
significados pessoais,
projectos de vida e
sentimentos/sensações de transcendência;

estas facetas podem ser partilhadas por

indivíduos sem ou com diferentes crenças
religiosas e interagir com atributos
psicológicos individuais.
 Barros-Oliveira, 2006

A Espiritualidade não se identifica

totalmente com religião e/ou religiosidade,
embora se trate de dimensões próximas,
sendo religioso aquele que se sente
“religado” a um ser superior, geralmente
dentro de um quadro institucional (Igreja),
enquanto um espiritualista pode não admitir
propriamente um ser superior nem estar
enquadrado institucionalmente
(cf. Barros, 2000).
 Ruder, 2008

A religião envolve práticas e crenças

específicas que podem estar associadas
a um grupo organizado;
a Espiritualidade é a busca de uma pessoa
por ou expressão da sua ligação a um
contexto maior e com sentido
(Barnum, 2003, p.1).
 Ruder, 2008

Todas as pessoas são espirituais

independentemente das suas crenças
religiosas, ainda que a Espiritualidade
possa ser expressa através de práticas
religiosas e/ou uma crença em Deus ou
num ser superior.
 Ruder, 2008

Thoresen et al. (2002) descreve a religião e

a Espiritualidade como 2 círculos separados
que se sobrepõem, com a espiritualidade a
ser o círculo maior, mas a partilhar com a
religião muito círculos sobrepostos.
 Meneses, 2006

Todavia, mesmo na investigação

recente nem sempre é
- apresentada a definição de Espiritualidade
- feita a distinção entre Espiritualidade e
religião ou religiosidade
(cf. Miller & Thoresen, 2003; Rippentrop, 2005)
 Ruder, 2008

A Espiritualidade é uma parte natural

da existência humana e
pode significar diferentes coisas
para pessoas diferentes.

Ser espiritual é parte de ser humano

porque isso forma a raiz da identidade da
pessoa e dá significado à vida
(Koenig, 2002).
 Ruder, 2008

A Espiritualidade pode ajudar as pessoas a

lidar com e a descobrir conforto no fim da
vida através da aquisição de significado
e propósito na vida e pode dar aos doentes
força para lidar com e aceitar a situação.
 Ruder, 2008

Num estudo, os doente identificaram

necessidades espirituais que eram
sempre ou frequentemente sentidas,
incluindo estar com a família, ver sorrisos
dos outros, pensar em coisas felizes, rir,
falar sobre coisas quotidianas e
estar com os amigos (McMillan, 2006).
 Meneses, 2006, 2007

Espiritualidade Bem-estar espiritual

Construtos
Assistência/ Locus de controlo
Cuidado espiritual de saúde espiritual

Coping
(religioso,
espiritual)
…
 Meneses, 2006, 2007

Há uma riqueza / dispersão

conceptual considerável
 Meneses, 2006, 2007

Questionários
padronizados
Grupos
focais Questões
Material

Outras
Entrevistas (p.e., instrumentos novos
e/ou sem denominação
específica)
 Meneses, 2006, 2007

A avaliação da Espiritualidade pode

ser feita de modos muito diversos
 Ruder, 2008

Fazer a avaliação espiritual do doente

é tão importante como
fazer a avaliação física
e deve ser feita
aquando da admissão.
 Puchalski, 2004

“FICA” - pode ser usado na clínica para

levantar a história espiritual
FICA = Faith, Importance,
Community e Address in Care
Foi desenvolvido para ajudar os clínicos a
estruturar questões quando estão a fazer a
história espiritual de um doente
FICA ainda se pode dividir mais:
F: Faith, Belief, and Meaning
“Do you consider yourself spiritual or
religious?” or “Do you have spiritual
beliefs that help you cope with stress?”
If the patient responds “No,” the physician
might ask, “What gives your life meaning?”
Patients may respond that their family
gives their life meaning, or their career or
nature.
I: Importance and Influence
“What importance does your faith or belief
have in your life?”
“Have your beliefs influenced how you take
care of yourself in this illness?”
“What role do your beliefs play in regaining
your health?”
C: Community
“Are you part of a spiritual or religious
community? Is this of support to you and how?”
“Is there a group of people you really love or
who are important to you?”
Communities such as churches, temples and
mosques, or a group of like-minded friends
can serve as strong support systems for some
patients.
A: Address in Care
“How would you like me, your health
care provider, to address these issues
in your health care?”
 Ruder, 2008

É importante para o clínico reconhecer que

não há um conjunto padronizado
de intervenções espirituais.

Um avaliação espiritual pode permitir um

plano individualizado, multidisciplinar de
cuidado espiritual a ser implementado
e integrado no plano global de cuidados.
 Ruder, 2008

É importante reconhecer que

cada pessoa é diferente e
o cuidado espiritual tem de reflectir
a realidade espiritual individualizada
do paciente.
 Ruder, 2008

O cuidado espiritual pode ser definido

como uma relação que o técnico tem com o
utente e com a família do utente, amigos e
outros técnicos de saúde.
É também a ligação com um ser superior
ou poder superior.
Uma descrição do cuidado espiritual é
frequentemente baseada na relação
que o utente tem com o clínico.
 Ruder, 2008

Fornecer cuidado espiritual começa por

focar os sentimentos do técnico sobre
Espiritualidade e cuidado espiritual.

Os clínicos têm de estar confortáveis com a

sua própria Espiritualidade e sistema de
crenças bem como com doentes cujas
crenças ou religião podem diferir das suas.
 Ruder, 2008

Apesar de já se ter escrito muito

sobre cuidado espiritual,
há pouca evidência baseada na investigação
disponível sobre a eficácia de
intervenções espirituais.
 Puchalski, 2004

NOTA: É possível que as crenças

religiosas/espirituais tenham um efeito
nefasto sobre a saúde,
o que deve ser explorado

Ex.: uma doente acreditava que

a sua fraca saúde era
o resultado de acções prévias na sua vida.
Muito obrigada pela atenção!

rmeneses@ufp.edu.pt