La iniciativa de formar OPCEBA que es una asociacin, surgio en principio, por la

necesidad de crear una ong ya que en nuetro pais no existia ninguna en ese
momento, donde las familias y sobre todo quienes padecian EB encontraran
contencin, informacin, ayuda y la posibilidad de reunir a las familias que as lo
desearan, para que sus hijos pudiesen interactuar entre s. Y otras de las razones
por la cual se creeo OPCEBA que es Organizacin Paulina Carluccio Epidermolisis
Bullosa de Argentina, como su nombre lo dice lleva el nombre de mi hija Paulina
quien padeci la enfermedad, con ella naci OPCEBA, y hoy a 8 aos del
fallecimiento de Paulina a la edad de 15 aos, OPCEBA sigue adelante ayudando en
todo lo que est a su alcance, a todos y las distintas familias de la Republica
Argentina.

2) La Epidermolisis Bulosa (EB), tambin conocida como Piel de Cristal, es una

enfermedad no contagiosa caracterizada por la formacin de ampollas y heridas en
la piel y las mucosas. La piel es tan frgil, que frente a un pequeo trauma o roce se
pueden formar ampollas y luego heridas.El principal signo de todas las formas de
EB es la presencia de ampollas, las cuales se pueden producir en la piel, en los ojos,
boca, tubo digestivo (esfago, estmago, intestino), va respiratoria, vejiga y zona
genital. Como consecuencia de este hecho, puede ser que los pacientes tengan
dificultad para alimentarse, ver adecuadamente e incluso se pueden infectar en
forma grave requiriendo de una hospitalizacin para estabilizarlos. Los signos y
sntomas dependen del tipo de EB. Cada tipo tiene caractersticas propias. Las
formas ms severas se pueden acompaar de desnutricin, retraso del crecimiento,
anemia crnica, talla baja, entre otras complicaciones. Los pacientes con EBD
pueden presentar manos en capullo (fusin de los dedos) lo que les dificulta la toma
de objetos y borra sus huellas dactilares. Adems pueden presentar estenosis
esofgica por lo que requieren comer alimentos picados o blandos para lograr
tragar. Actualmente la EB se divide en 4 grupos mayores y mltiples subtipos. La
clasificacin se basa principalmente en el resultado de la biopsia de piel y los
hallazgos al examen fsico. Y esto son EBS Epidermolisis Simple, EBJ Epidermolisis
de la unin, EBD Epidermolisis Distrofica, la cual puede ser Recesiva o Dominante, y
Sindrome de Kindler. En cuanto al tratamiento el nico que existe son todos
Paliativos, que es lo que ayuda a que quienes lo padecen puedan tener una mejor
calidad de vida.

3) En cuanto al desconocimiento en toda nuestra sociedad, la hay claro, no hay

informacin permanente, lamentablemente muchos sobre esta tocan de odo, y slo
cuando se le llama o menciona Piel de Cristal la mayoria de la gente puede
resultarle familiar, pero si se la llama por su nombre real como lo es Epidermolisis
Ampollar pocos la reconocen. Al ser una enfermedad de baja incidencia la realidad
es que a pocos les importa.

4) La informacin erronea, si la hay que no dudo que pueda haberla es debido al

desconocimiento y la falta de informacin, en muchas ocasiones se confunden otras
patologas con la EB por tener alguna similitud en cuanto a la aparicin de
ampollas, Campaas no hay slo las que podemos hacer las ong, las familias y
siempre es por intermedio de las redes sociales, pocos son los medios grficos que
lo han difundido y nada en los medios televisivos.

5) No se puede hablar de una estadistica a ciencia cierta, ya que para ello al menos
en nuestro pais tendria que haber un censo que es lo nico que nos permitiria tener
una estadistica exacta, pero se estima unos 500 casos en Argentina, y la verdad es
que desconocemos a nivel mundial.

6) Con la enfermedad se aprende a convivir, todo es cuestin de adaptarse, no es

imposible, ya que para quienes hemos tenido y para quienes tienen un ser querido
con EB, como se desarrollan las actividades y convivencia cotidiana es normal, y
todo se va adaptando justamente para mejorar la calidad de vida de quien padece
EB.

7) AQUI LES PASO ALGUNAS FOTOS

8 ) Cualquier persona que padezca EB y quiera comunicarse con la Asociacin
OPCEBA, puede hacerlo a los siguientes telefonos 02204998610 o celular
0111568291889, en la pagina www.opceba.org a nuestro mail info@opceba.org, al
grupo de facebook www.opceba.org, a nuestra fan page Opceba - Argentina o por
Twitter @OPCEBAARG

OPCEBA - Ayudando a los nios con Piel de Cristal

Ayudamos en todo lo necesario para que los nios,adolescentes y adultos con piel
de cristal puedan tener una vida ms digna y una mejor calidad de vida.
opceba.org

En la Asociacin OPCEBA quien all asista va a encontra lo que busca de acuerdo a

sus necesidades, ya que nuestra ong cuenta con todo lo necesario, para poder
asistir, acompaar, informar, aconsejar y ayudar en todo lo que est a nuestro
alcance.

BUENO CREO QUE ESO ES TODO LO QUE NOS HAN SOLICITADO, CUALQUIER DUDA
O ALGUNA OTRA PREGUNTA, ESTAMOS A DISPOSICIN, NOS GUSTARIA MUCHO, DE
SER POSIBLE PODER CONTAR CON LA REVISTA QUE HAN DE SACAR PROXIMAMENTE,
SI NOS DICEN DE QUE MANERA LA COMPRAREMOS PARA PODER TENERLA, DESDE
YA MUCHAS GRACIAS POR LA BUENA VOLUNTAD PARA AYUDAR E INFORMAR, UN
ABRAZO.
8:36
Muchas gracias Ftima! Por ahora la revista se publica de manera virtual, te
pasaremos el enlac