La Educacin de los Nios con Discapacidades Mltiples Vernica Andrea Garca Luarte

I . INTRODUCCIN
La Declaracin Universal de los Derechos del Hombre afirma, en su artculo 3, que "todo
individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona; sin embargo, an
hoy, no se respeta totalmente este derecho, especialmente con las personas que estn
afectadas por discapacidades que implican gran dependencia. Los argumentos que lo sustentan
se fundamentan en principios puramente econmicos, pues para algunos, el valor de un ser
humano parece reducirse a una simple ecuacin entre su valor productivo y su costo para la
sociedad; en tanto que para otros, una persona con discapacidad poco o nada puede ofrecer
ante la demanda de altos niveles de eficiencia y competitividad de la sociedad, olvidando, en
ambos casos, que el derecho a vivir dignamente y dentro de la diversidad es un derecho
fundamental de cada persona. Siguiendo esta ptica, la educacin en nuestro pas an no logra
dar respuesta a las necesidades educativas especiales que presentan las personas con
discapacidades mltiples o con multidficit. A pesar de los avances logrados por la Reforma
Educacional en curso, los lineamientos del decreto 1/98 y, anteriormente del 490/90, sigue
existiendo un sesgo en desmedro de quienes tienen ms de un dficit asociado. Al parecer an
no se llega a tener conciencia de la necesidad de concebir la existencia del otro diferente dentro
de la propia realidad como una situacin cotidiana, que requiere respuestas. Recientemente se
han establecido los lineamientos que permiten integrar a nios con multidficit severo a las
escuelas especiales, lo cual constituye un avance dentro de la problemtica. Sin embargo,
queda todava por lograr que se den las condiciones fsicas, materiales, tcnicas, pedaggicas,
de apoyos profesionales del extrasistema y se conformen las redes sociales necesarias para
que se desarrolle un programa de atencin al nio con multidficit que responda a los
estndares de equidad de los que habla la Reforma. As, estos nios que han sido, por mucho
tiempo considerados imposibles de educar puedan en consecuencia, tener acceso a una
educacin de calidad como se lo merecen en funcin de su condicin de chilenos. En definitiva,
el problema educativo de los1 nios con discapacidades mltiples, debe resolverse
fundamentalmente, por una exigencia que tiene que ver con la eminente dignidad de las
personas, entendiendo que la educacin es el principal medio para acabar con la desigualdad
social. Este documento es una invitacin a volver la mirada hacia el nivel de educacin especial,
un segmento del sistema educativo que por largo tiempo se ha desarrollado al margen del
conjunto y que hoy reclama particular atencin como factor estratgico para garantizar la
equidad, considerando que los nios y nias con discapacidad, y en el caso particular que nos
ocupa, con discapacidades mltiples, son sujetos de derecho y requieren de una educacin que
asegure el pleno desarrollo de sus potencialidades, por mnimas que stas sean. Adems, sera
interesante iniciar un debate con todas las propuestas de diferentes fuentes, que permita trazar
un camino para la inclusin educacional y social de los nios con multidficit.

II . DESARROLLO DEL TEMA DE QU NIOS ESTAMOS HABLANDO?

No resulta fcil hacer una definicin de este colectivo, sin embargo, diremos que consideramos
nio con multidficit a aqul que, en adicin a un dficit primario, como puede ser el trastorno
motor, presenta otros de tipo sensorial, mental y/o sndromes convulsivos de difcil manejo.
Aunque sin duda constituyen un grupo muy diversificado, en el trabajo diario hemos podido
identificar una serie de caractersticas comunes que forman parte de un continuo, donde los
sntomas que corresponden a unas mismas dimensiones varan, dependiendo de factores como
el nivel intelectual, la edad y la gravedad del cuadro. Estos nios se suelen caracterizar por:
Retrasos generalizados, graves, en su desarrollo sicomotor. Capacidad cognitiva por debajo del
promedio, con limitaciones en cuanto al uso funcional de las adquisiciones. Dificultades
comunicativas verbales y no verbales. Alteraciones sensoriales: principalmente visuales,
auditivas y tctiles. Conductas desadaptadas severas: estereotipias, autolesiones, agresiones.
Alteraciones emocionales: reacciones inesperadas o anormales, excesiva dependencia afectiva.
Hipersensibilidad o insensibilidad a estmulos fsicos, sociales o emocionales del entorno.
Dependencia absoluta en actividades de la vida diaria. Dificultad o incapacidad para establecer
relaciones sociales. Es evidente que tipos tan complejos de discapacidades puedan presentar
sntomas muy variados de un nio a otro. Utilizando una imagen matemtica, 2 existe la
sensacin de que las multideficiencias no son una mera suma sino una multiplicacin, una
masificacin, que en la mayora de los casos suponen a su vez aspectos totalmente nuevos e
individuales de distintos tipos de discapacidades. As, todos ellos debido a sus discapacidades
acumuladas, combinadas y, en muchos casos, evolutivas, as como su falta de autonoma, son
especialmente vulnerables a cualquier forma de discriminacin. Las caractersticas de estas
personas hacen que requieran atencin, supervisin y apoyo durante toda su vida, y aunque lo
ms probable es que no se curen, el esfuerzo de muchos puede lograr que su vida, as como la
de sus familiares y/o cuidadores principales, mejore significativamente. SITUACIN ESCOLAR
La Reforma Educativa y la implementacin de los programas de integracin escolar han
determinado cambios en la escolarizacin en los centros de educacin especial, suponiendo una
transformacin. Ahora se plantea que deben acceder y permanecer en ellos los alumnos ms
gravemente afectados. Sin embargo, muchos de ellos, an despus de las modificaciones
hechas a los decretos de educacin especial en nuestro pas, no se benefician del acceso a la
escolarizacin. Pese a ello, hay profesionales que creemos, y nuestro trabajo se basa en ello,
que toda persona, por muy bajo que sea su nivel de desarrollo o por muy graves y permanentes
que sean sus discapacidades, tienen derecho a la educacin. Ms all de sus mltiples
discapacidades, tienen las mismas necesidades bsicas que cualquier otra persona: amor,
seguridad, estmulos, oportunidad de aprender cosas del mundo que le rodea y desarrollar al
mximo sus capacidades. As se ha de comprender que, cuando un nio nace con problemas, o
los adquiere en el transcurso de su infancia, dependiendo de cules sean, la educacin debe
tener en cuenta los dficits que stos generan para la intervencin, es decir, entrenar
intencionalmente, aquellas capacidades y habilidades que puedan ayudar a suplir las carencias
detectadas. Se llega al punto que, para estos nios urge un enfoque educativo abordado desde
los primeros instantes de su vida o inicio de su condicin, que debe ser individualizado,
adecuado a su evolucin, funcional y con validez ecolgica; esto es, con objetivos que
favorezcan la adaptacin a sus ambientes naturales. LA EVALUACIN Al iniciar el trabajo se ha
de hacer una evaluacin que permita identificar las necesidades reales de cada nio, para lo
cual es preciso ir ms all del examen de sus deficiencias y evaluar sus aptitudes en materia de:
conexin con el medio, intencin comunicativa, desarrollo motor y sensorial y grado de
independencia en actividades de la vida diaria. Tambin es necesario evaluar el contexto en el
que 3 se est desarrollando: presencia de la familia, situacin geogrfica (medio urbano o rural),
proximidad de centros mdicos y educacionales o la posibilidad de recurrir a ellos de forma
espordica. Cabe destacar que es imprescindible, si en el proceso de evaluacin participa ms
de un profesional, utilizar un protocolo comn para no terminar agotando a la familia con las
mismas preguntas y no dar la sensacin de falta de cohesin. QU ENSEAR A ESTOS
ALUMNOS? Brindar una respuesta pertinente a las necesidades educativas de estos nios
supone un serio desafo profesional, tanto actitudinal como tcnico. En primer lugar, es preciso
abandonar las consideraciones paternalistas que se tienden a establecer con ellos y adoptar
una postura significativa de enseanza-aprendizaje basada en un modelo funcional, rescatando
los aspectos ms relevantes del modelo evolutivo. Se ha de potenciar las capacidades de los
nios en sus aspectos fsicos, afectivos, cognitivos y psicosociales, compensando y
optimizando, en lo posible, todas aquellas reas que estn afectando sus procesos de desarrollo
y aprendizaje. Sin duda que esta tarea no puede ser desarrollada slo al interior del aula,
requiere de elementos coadyudantes que den solidez al sistema, siendo los ms importantes,
los padres y los profesionales de apoyo. INCORPORACIN DE LOS PADRES Al organizar el
programa educativo se ha de considerar que es la familia ms prxima, y en general la madre
quien se encarga del nio. La condicin de ste conlleva necesariamente un costo elevado para
todos, pues surgen sentimientos de miedo, enfado y frustracin (consigo mismo, con la pareja,
con los padres, el mismo hijo, los mdicos, las autoridades), soledad, culpabilidad, agotamiento,
etc. Por ello, es inconcebible organizar un programa en que no se incluya la participacin de, al
menos, el cuidador principal del nio. En primer lugar, hay que hacerles comprender que tener
un hijo con cualquier clase de discapacidad, por grave que sta sea, no es un castigo por una
trasgresin o error que ellos hayan cometido. A continuacin, debemos ser realistas y hablarles
con claridad del diagnstico, aclarando sus expectativas, pues hacerles concebir falsas
esperanzas slo incrementara la desilusin y el desamparo en que se encuentran. Es
necesario, entonces, crear una instancia de asesoramiento a los padres, de manera que stos
puedan entender y aceptar las necesidades de su hijo/a, y se favorezca la coordinacin con el
profesorado en el desarrollo de las capacidades de los nios. Se trata, adems, que en la casa,
la ayuda de quien haya sido instruido en la escuela, el nio pueda generalizar aquello que ha
sido trabajado en la unidad educativa. Considerando que los padres son la clave del bienestar
familiar, es necesario dedicar tiempo a motivarlos para que realicen actividades que les reporte
gozo y satisfaccin personal, de manera que sea en esas instancias donde renueven energas
para continuar trabajando con su hijo. Otro tema importante de tratar con los padres se refiere a
que deben aprender a buscar y utilizar nexos que puedan servirles de colaboracin en
momentos determinados. Esto plantea la necesidad de motivarlos para que hablen acerca de su
situacin con vecinos y amigos, para que ellos puedan entenderlos y apoyarlos, deben aprender
que, a menos que ellos abran la puerta, la mayora de las personas van a tener miedo de
hacer o decir cualquier cosa, pues temen hacer algo malo y que hay que darles la oportunidad.
INTERVENCIN MULTIPROFESIONAL La gran variedad de agentes que pueden interferir el
normal desarrollo del nio, la repercusin sobre las distintas reas del desarrollo y el amplio
abanico de intervenciones educativo-teraputicas que implica la atencin de nios con
multidficit, conlleva un grado de complejidad imposible de abarcar por un solo tipo de
profesional. Los profesores con especializaciones individuales han debido admitir que se estn
enfrentando a discapacidades interactivas y que necesitan de algo ms que una combinacin de
sus especialidades. Por ello, es preciso que los distintos profesionales que atienden, tanto
permanente como espordicamente, al nio establezcan relaciones interinstitucionales para
enfrentar la estimulacin global del nio a travs de un programa coordinado, evitando la
duplicidad de acciones, la diferencia de enfoques y consiguiente confusin en la familia respecto
de cul es el tratamiento ms adecuado para el nio. Es importante realizar reuniones clnicas
donde se discuta la evolucin y la eficiencia de la metodologa empleada para la consecucin de
los objetivos propuestos, a fin de aunar criterios y actuar con coherencia frente al nio y su
familia. Deben ser capaces de crear un clima de armona y coherencia, de apertura a las
proposiciones y cambios que surjan, de apoyo mutuo cuando el trabajo comience a
sobrecargarlos personalmente y de refuerzo positivo permanente entre ellos. Todo esto
redundar en beneficio de la eficacia con que se trabaja y a la larga en el nio, si se logra
desarrollar al mximo las potencialidades que tiene, y as establecer las mejores condiciones
para que se integre en su familia, escuela y en todas aquellas instancias que la sociedad le vaya
ofreciendo.
III. DISCUSIN
El concepto de calidad educativa es complejo y entraa diversas dimensiones que lo articulan
en una unidad verdaderamente integral. Por otro lado, la equidad en la educacin tiene que ver
en general, con la igualdad de oportunidades y con el respeto por la diversidad. Es en este
marco donde la educacin especial, y dentro de ella, la atencin de los nios con
discapacidades mltiples severas, tiene un largo camino que recorrer. En primer lugar, es
preciso asumir con urgencia la necesidad de investigacin, innovacin e informacin al respecto,
as como el compromiso social para evaluar polticas y programas, medir sus impactos y
sistematizar los procesos generados, producir conocimiento real sobre la situacin de este
colectivo de acuerdo con los distintos contextos en los que ste se desarrolla. A continuacin,
hay que introducir la preocupacin por la calidad de este segmento educativo y la necesidad de
generar estrategias que faciliten la formulacin y la implementacin de polticas educativas
especficas para l, que respondan a las diversas y cambiantes necesidades de los nios con
multidficit. En tercer lugar, hay que promover el desarrollo de un mbito de discusin, reflexin
conjunta y produccin de conocimientos sobre cules son los elementos o criterios que deben
considerarse al formular juicios sobre la calidad de los servicios educativos que se ofrecen a
estos nios. Por ltimo, pero no menos importante, es el hecho que la inclusin social de los
nios con discapacidades mltiples tiene vertientes que no implican necesariamente la
integracin escolar, y las escuelas especiales pueden responder concretamente a esta situacin
si conjugan la riqueza y la calidad de las propuestas con un compromiso institucional de
apertura concreta a la comunidad. La implementacin de un Programa al Hogar es una buena
alternativa para un nio severamente discapacitado, que es difcil de trasladar y que a causa de
sus mltiples enfermedades intercurrentes debe permanecer mucho tiempo en casa, sin poder
salir especialmente en invierno. En l se redactan con detalle las actividades orientadas a la
consecucin del/los objetivo/s planteados tras la evaluacin, que los padres utilizan en el hogar
con el nio, y la educadora los controla peridicamente (una vez a la semana o cada quince
das, segn el acuerdo a que se haya llegado). El encuentro con la educadora es la oportunidad
en que padres y profesores se observan mutuamente y juntos hacen ajustes en las tcnicas de
enseanza que utilizan, de manera que sean las ms apropiadas para el nio. A medida que
este proceso contina, padres y maestros comparten las observaciones, las ideas y la
experimentacin con el otro, y as elaboran un plan individual adaptado al hogar y a la escuela.
Esta experiencia mutua de seleccin de objetivos significativos, anlisis de tareas,
experimentacin flexible, observacin y registro de los progresos, crea una base para la
integracin continua entre las experiencias en el hogar y en la escuela. Este proceso,
indudablemente, facilita el acuerdo entre los padres y la escuela. 6 Cada educador tiene en
estos nios, una gran oportunidad para actuar como verdadero agente mediador entre el nio y
su entorno, ajustando la enseanza a un curriculum funcional tendente al logro del mximo
desarrollo de las capacidades del nio, que le permitan establecer un mejor contacto con el
mundo circundante. Sin embargo, esto no ha de ser slo una accin que se haga por la buena
voluntad de algunos, es preciso que: Se den las condiciones administrativas para implementar
un sistema no restrictivo que permita adecuar el curriculum y el tiempo en que se desarrolla, a
las necesidades funcionales de cada nio. Se profesionalice la accin, creando instancias de
capacitacin permanente y especfica en el rea de las discapacidades mltiples basada en un
enfoque educacional. A partir de la reforma educativa que se lleva a cabo en nuestro pas se ha
hablado insistentemente de mejorar la calidad de la enseanza, lo cual consiste bsicamente en
que las unidades educativas puedan ofrecer una respuesta educacional ajustada a la diversidad
del alumnado escolarizado en ellos. Sin duda que fomentar la integracin de alumnos con
necesidades educativas de apoyo extensas y generalizadas, como es el caso de los nios con
multidficit, en el sistema es un desafo mayor, pero que nos debe motivar para hacerlo realidad.
El mundo de las multideficiencias es inmenso. La labor para los profesionales que se dedican a
atender a este colectivo es ardua e intensa pero una vez que se ha ingresado a l cuesta no
sentirse fascinado/a porque supone un desafo para algunas de nuestras motivaciones ms
fundamentales como seres humanos, aunque no siempre obtengamos resultados tan rpidos
como desearamos. Desde este espacio me gustara, invitar a los profesionales que se
enfrentan a casos de este tipo a investigar y a conocerlos mejor para, que juntos podamos,
mejorar la calidad de vida de los nios y sus padres, pues ambos merecen nuestro esfuerzo.
Aunque desde una perspectiva meramente economista vale el preguntarse hasta qu punto
merece la pena la enorme inversin de recursos, humanos y econmicos, que se hacen para
obtener resultados, muchas veces modestos, hay que considerar que la valoracin de que los
resultados son modestos suele derivarse ms de una inadecuada comparacin del desarrollo
alcanzado por el nio con multidficit con el nio normal que de la enorme importancia
subjetiva que puede tener para el nio gravemente afectado y su familia, logros aparentemente
mnimos. Antes de ser multi-impedidos son nios y por muy graves que sean sus trastornos de
desarrollo, es mucho ms lo que los une que lo que los separa de las otras personas. Los
profesores especialistas que atienden a nios con multidficit deben asumir que aqullos
necesitan un programa educativo-teraputico las 24 horas del da, 7 das por semana y 365 das
al ao, y que para ello deben evaluar, planificar y crear las redes necesarias para que sea un
programa de calidad, efectivo y eficiente, no slo para el nio, sino tambin para su familia. El
objetivo, en definitiva, ha de ser, crear un ambiente educativo y rehabilitador individualizado que
favorezca, motive y potencie las capacidades y habilidades de cada alumno, y le ayude a
convertirse en un miembro que participe en la sociedad, dentro del contexto de su propio nivel
de independencia. Estoy consciente que estos nios abren la puerta hacia un camino incierto en
el cual existirn muchos retos, pero eso me compromete a promover el inters en distintos
profesionales y agentes sociales para convertirnos en los mejores aliados de un colectivo tan
postergado. Es tan slo el comienzo.